RADIOTHERAPIE BIJ HERSENTUMOREN. Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker

RADIOTHERAPIE BIJ HERSENTUMOREN Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

INHOUD Persoonlijke gegevens  3 ≈ Bestralingsschema  3

1 Hersentumoren en radiotherapie  4

≈ Waarom bestraling?  4 ≈ Bestraling bij een primaire tumor  4 ≈ Bestraling bij uitzaaiingen  4 ≈ Uitwendige bestraling  5

2 Voor de behandeling van start gaat  6

≈ U  w eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek  6 ≈ C  onsult met uw radiotherapeut  6 ≈ Receptiebalie Radiotherapie  6 ≈ G  esprek met de medewerker voorlichting  7 ≈ Masker  7 ≈ Scans  7 ≈ Eerste bestralingsafspraak  7 ≈ Bestralingstijden  7 ≈ Op tijd komen  7

3 Uw behandeling in de praktijk  9

≈ Aanmelden  9 ≈ Afsprakensticker  9 ≈ De bestraling  9 ≈ Controles  10 ≈ Na afloop van de bestraling  11 ≈ Uw huisarts  11 ≈ Contact opnemen  11 ≈H  oe heeft u uw behandeling ervaren?  11

4 Bijwerkingen en adviezen  12

≈ Hoofdpijn  12 ≈ Misselijkheid  12 ≈ Braken  12 ≈ Vermoeidheid  12 ≈ Haaruitval  12 ≈ Neurocognitieve verschijnselen  12 2 ≈ Epileptische aanval  13

5 Begeleiding en revalidatie  14



≈ Begeleiding en ondersteuning  14 ≈ Revalidatie  14 ≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker  14 ≈ Activiteitenbegeleiding  14 ≈ Arbeidsrevalidatie  14 ≈ Thuiszorg  15

6 Waar kunt u meer informatie krijgen?  16

≈ Stichting hersentumor.nl  16 ≈ Voorlichtingscentrum  16 ≈ KWF Kankerbestrijding  16 ≈ Internet  16

7 Betrokken bij de kern van kanker  17 ≈ Vrijwilligers  17 ≈ Biobank  17 ≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation  17

8 Over het Antoni van Leeuwenhoek  19

≈ Met wie heeft u te maken?  19 ≈ Klachtenprocedure  19 ≈ Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp  19 ≈ Openbaar vervoer  19 ≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling  20 ≈ Parkeren  20 ≈ Gast-Huis  21 ≈ Stiltecentrum  21 ≈ Winkel met restauratie  21 ≈ Internet  21 ≈ Rolstoelen  21

9 Telefoonnummers  22 De belangrijkste punten samengevat  23

PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam 

Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen



Aantal dagen per week



Aantal weken



Uw radiotherapeut



Bereikbaar via telefoonnummer  Uw bestralingstoestel



Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp

023 890 9600

3

HOOFDSTUK 1 HERSENTUMOREN EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Door te bestralen zullen de tumorcellen beschadigd worden. Afhankelijk van de dosis van de bestralingen zullen de tumorcellen afsterven of in hun groei geremd worden.

Bestraling bij een primaire hersentumor Bij u is een kwaadaardige tumor in de hersenen geconstateerd. Gaat deze tumor uit van hersenweefsel, en is er geen andere tumor elders in het lichaam gevonden, dan spreken we van een primaire tumor. Afhankelijk van uw klachten, conditie en het type tumor wordt in multidisciplinair overleg besloten wat voor u de beste behandeling is. Het kan zijn dat er gekozen wordt voor een operatie, of een behandeling met bestraling, die soms gecombineerd wordt met chemotherapie. Als na de operatie een vermoeden bestaat dat er nog tumorcellen achtergebleven zijn of dat er in het geopereerde gebied opnieuw een tumor kan uitgroeien, dan wordt u na de operatie aanvullend bestraald. Is er gekozen voor een bestralingsbehandeling die gecombineerd wordt met chemotherapie, dan wordt u dertig keer bestraald. De chemotherapie bestaat uit het middel Temozolamide. Dit is een kankerremmend middel waarvan is aangetoond dat het vooral goed 4

werkt in combinatie met bestraling. De Temozolamide komt in capsules die u thuis inneemt.

Bestraling bij uitzaaiingen Hersentumoren kunnen ook uitzaaiingen zijn van een tumor elders in het lichaam. We spreken dan van metastasen. Als er meerdere uitzaaiingen gevonden zijn, is het doel van de bestraling doorgaans palliatief; gericht op klachtenverlichting. De hersenen worden dan doorgaans in zijn geheel bestraald tot een vrij lage dosis. Hiermee lukt het meestal niet de uitzaaiingen in zijn geheel te vernietigen, maar de groei van de tumorcellen wordt door de bestraling ernstig vertraagd. Hierdoor zullen de uitzaaiingen slinken. Bovendien worden met de bestraling van de gehele hersenen eventuele hele kleine uitzaaiingen, die nog niet zichtbaar zijn op de hersenscans, ook beschadigd. Alles bij elkaar bent u ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. Als er slechts een of enkele uitzaaiingen gevonden zijn, en deze zijn klein, dan is het in bepaalde gevallen mogelijk deze met hele hoge dosis te bestralen. Door deze hele hoge dosis kunnen de uitzaaiingen geheel verdwijnen. We noemen dit een stereotactische bestraling. U wordt hierbij een tot vijf keer bestraald. Alles bij elkaar bent u ongeveer een half uur in de bestralingsruimte.

Bestralingstoestel

Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt het te behandelen gebied van buitenaf, door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen.

nauwkeurig te kunnen bepalen. Hierna volgen berekeningen hoe de tumor of het gebied waar de tumor is weggehaald zo optimaal mogelijk te bestralen waarbij het gezonde weefsel zo min mogelijk wordt belast. Dit noemen we het bestralingsplan.

Om u goed te kunnen bestralen, ligt u met uw hoofd in een masker. Dit masker wordt gemaakt in de moulagekamer. Hierna wordt er een CT-scan gemaakt met het masker op. Met behulp van deze CTscan wordt het bestralingsgebied bepaald.

Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor die delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt.

Bij bestralingen met hoge precisie wordt er ook een MRI-scan of een PET-scan gemaakt. Deze wordt samen met de CT-scan gebruikt om het te bestralen gebied heel

Van de bestraling voelt u niets. Afhankelijk van het bestralingsschema wordt u een tot zeven weken bestraald. Bestralingen vinden plaats op werkdagen. 5

HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te hebben: ≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer  w zorgverzekeringspas. ≈u

Consult met uw radiotherapeut Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over

wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling eruit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd.

Receptiebalie Radiotherapie Receptiebalie 6

Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de afdeling Radiotherapie

Het maken van het masker

(let op: NIET de afdeling Radiologie!). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen.

Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen.

Masker Ter voorbereiding op de bestraling wordt er een thermoplastisch masker gemaakt. Hiervoor krijgt u een afspraak bij de moulagekamer. Het masker dient voor het goed fixeren van uw hoofd. Uw hoofd mag namelijk niet bewegen. Met een masker op is het mogelijk om u steeds in precies dezelfde houding te kunnen neerleggen op het bestralingstoestel. Tevens kunnen hier ook de lijnen op aangetekend worden bij het

Het masker

maken van de voorbereidende CT-scan. Het masker bestaat uit een stuk plastic met gaatjes, dat in warm water soepel wordt gemaakt. Als u op de tafel ligt, met uw hoofd in een zachte hoofdsteun, wordt het materiaal over uw gezicht heen gelegd. Vervolgens worden de contouren van uw gezicht er voorzichtig ingedrukt. Met bevestigingshoekjes wordt het masker vastgeklikt in de tafel waarop u ligt. Na vijf minuten is het masker voldoende afgekoeld en wordt het van uw gezicht gehaald. U kunt door het masker ademen, kijken en luisteren.

Scans Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd op onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Bij het maken van de CT-scan kunt u een dun t-shirt dragen. Voor het maken van de CT-scan komt u op een tafel te liggen. Uw masker wordt opgedaan. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw masker. Deze lijnen worden op het masker getekend. Door de 7

CT-scan

lijnen kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. In enkele gevallen is het nodig om ook een MRI- of PET-scan te maken bij de voorbereiding op de bestraling. U wordt hierover dan nog geïnformeerd.

Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen naar 020 512 2160 of met de receptiebalie op nummer 020 512 2100.

Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per 8

dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via 020 512 2160.

Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen op 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald.

HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden

Afsprakensticker

Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel.

Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook een wekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut gepland. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak.

De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedruimte. Met uw t-shirt aan loopt u mee met de laborant naar het bestralingstoestel. De laborant controleert uw gegevens. U komt met uw hoofd weer in uw hoofdsteun te liggen en u krijgt uw masker op. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee de bestralingsruimte in bij de voorbereiding op de bestraling.

Aanmelden met streepjescode 9

Instellen op bestralingstoestel

Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden; de bestraling gaat gewoon door de tafel. Wordt u bestraald om de klachten van uw uitzaaiingen te verminderen, dat gebeurt dit via de linker- en rechterkant van het hoofd. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. Bij een stereotactische bestraling is dit dertig minuten. 10

Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe u de bestraling verdraagt. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. Doen er zich tussen de controles door klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit altijd aangeven bij de doktersassistenten.

Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsbehan­ deling blijft u onder controle bij uw

uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen.

Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven kunt u tijdens de reguliere spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op 020 512 9111.

Hoe heeft u uw behandeling ervaren?

Controle

radiotherapeut en/of neuroloog. Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Bijwerkingen kunnen aan het eind van de behandeling en kort daarna het hevigst zijn. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na vele weken valt te beoordelen. Indien u bestraald wordt met het doel om klachten van de uitzaaiingen te verminderen, dan kunt u op korte termijn verbetering verwachten.

Uw huisarts

De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom onze patiënten zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen wij graag van u hoe u deze periode heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling.

Bedieningsruimte

Uw huisarts wordt aan het begin van 11

HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Wordt u bestraald om de klachten van de uitzaaiingen te beperken, dan kunt binnen twee weken verbetering verwachten. Hoofdpijn Door de bestraling kunt u hoofdpijn krijgen. Doorgaans treedt dit pas op na een aantal bestralingen. Het gezonde hersenweefsel kan wat opzwellen, wat de druk in uw hoofd verhoogt en waardoor hoofdpijn kan ontstaan. Deze kan meestal effectief met medicatie bestreden worden. Als u deze klacht ervaart, kunt u altijd tussendoor langs gaan bij de doktersassistenten en hoeft u niet te wachten tot uw volgende controleafspraak.

gevolg van forse toename van de druk in het hoofd door het opzwellen van gezond hersenweefsel. Dit dient vrij snel behandeld te worden. Neem hiervoor contact op met uw radiotherapeut. ‘s Avonds en in het weekend belt u altijd het ziekenhuis op het algemene nummer 020 512 9111. Door tijdig te starten met de juiste medicatie kan deze bijwerking snel en effectief bestreden worden.

Misselijkheid

Haaruitval

De verhoogde druk in het hoofd kan er de oorzaak van zijn dat u zich misselijk voelt. Hier is doelmatige medicatie voor beschikbaar. Neem hiervoor contact op met uw radiotherapeut. U hoeft niet te wachten tot de reguliere wekelijkse controleafspraak. Langsgaan bij de doktersassistenten is ook mogelijk.

Uw haar kan dunner worden, maar ook uitvallen. Afhankelijk van de dosis kan het haar na de bestraling weer opnieuw groeien, of is er blijvend haaruitval.

Braken Braken door bestraling op het hoofd komt relatief zelden voor. Meestal is dit het 12

Mocht dit een voor u te verwachten bijwerking zijn, dan zal uw radiotherapeut dit met u bespreken. In het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis is veel informatie beschikbaar over mutsen, sjaaltjes of pruiken.

Vermoeidheid Vermoeidheid is een vaak voorkomend verschijnsel waarvan de oorzaak niet goed bekend is. Er kunnen meerdere factoren aan ten grondslag liggen. Praat hierover met uw radiotherapeut. Vermoeidheid kan soms weken tot maanden na de bestraling aanhouden, en het is goed de nodige rust hiervoor te nemen. Uiteindelijk verdwijnt deze bijwerking wel. Zo niet, neem dan contact op met uw radiotherapeut of uw hoofdbehandelaar.

Neurocognitieve verschijnselen Het is bekend dat bestraling het geheugen, de concentratie en/of andere functies van de hersenen kan aantasten. Ook hier betreft het een complexe bijwerking waar meerdere factoren een rol kunnen spelen. Behalve de bestralingsdosis en het bestraalde volume gezonde hersenen, zijn de algehele conditie, het gebruik van bepaalde medicijnen en het ondergaan van chemotherapie mede bepalend.

Om een zo goed mogelijk inschatting te krijgen van deze ernstige, vaak late bijwerking is het goed dit vooraf met uw radiotherapeut te bespreken.

Epileptische aanval Het is mogelijk dat de tumor of uitzaaiingen in uw hoofd gepaard gaan met- of zelfs ontdekt zijn door- een of meerdere epileptische aanvallen. In dat geval zal de neuroloog medicatie hebben voorschreven. Het is mogelijk dat door de bestraling een epileptische aanval weer uitgelokt kan worden. Dit is vooral bekend bij de stereotactische bestraling. Hiervoor dient de medicatie dan aangepast te worden. Dit gebeurt in overleg met de radiotherapeut en neuroloog. Al wordt deze bijwerking als zeer naar ervaren, toch is deze doorgaans weinig risicovol. De mate waarin dit optreedt is heel verschillend. Soms is het een nauwelijks waarneembaar verminderd bewustzijn. Een goede voorlichting en het bij de hand hebben van de juiste medicatie is essentieel. 13

HOOFDSTUK 5  BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut kan u doorverwijzen of u kunt zelf contact opnemen via 020 512 2650.

Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair, dat betekent dat zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener hierbij betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut kan u doorverwijzen. U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent.

Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het Antoni

14

van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met al uw vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen op de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis.

Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Naast schilderen, boetseren of een andere activiteit kunt u hier luisteren naar muziek, een spelletje doen, kunst en fotoboeken bekijken of de krant lezen. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve therapie is mogelijk, hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal.

Arbeidsrevalidatie Uw arts kan u doorverwijzen naar de arbeidsrevalidatiespecialist van het Antoni van Leeuwenhoek voor advies en begeleiding betreffende aanpassingen of hervatten van uw werk tijdens of na uw behandelperiode.

Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum, in de hal van het ziekenhuis. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden.

15

HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN protheses etc.) en andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991. Is de lijn bezet, dan kunt u ook een e-mail sturen met uw contactgegevens naar [email protected]. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld.

KWF Kankerbestrijding Stichting Hersentumor.nl De Stichting Hersentumor.nl heeft als missie het verstrekken van onafhankelijke, actuele, betrouwbare en praktische infor­matie over hersentumoren. Bezoek hiervoor de website www.hersentumor.nl.

Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, 16

KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWFvoorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn 0800 022 6622.

Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:  ww.avl.nl ≈w  ww.kwf.nl ≈w  ww.hersentumor.nl ≈w  ww.nfk.nl ≈w  ww.diagnose-kanker.nl ≈w  ww.herstelenbalans.nl ≈w

HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschil­ lende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis.

Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wilt afstaan voor onze Bloedbiobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed worden afgenomen.

Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl, of neem contact op met [email protected] of 020 512 2856.

17

Nevenvestiging Hoofddorp 18

HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Met wie heeft u te maken? Voor uw bestralingsbehandeling wordt u behandeld door een radiotherapeutoncoloog. Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. In de bestralingsruimte wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden.

Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachten­ pro­cedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek (020 512 2864 of [email protected]).

Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. ≈ I nformatie over de bereikbaarheid vindt u op www.9292ov.nl. ≈ I nformatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. ≈ I nformatie over de (ver) bouwactiviteiten vindt u op www.avl.nl/bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaats vindt in Amsterdam of in Hoofddorp.

Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf 19

de stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62.

Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over een vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind 20

van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.

Parkeren Het parkeergebouw vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Er is een gratis shuttle service die u van parkeerterrein ‘P1’ naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttle bus rijdt elke werkdag van 7.30 tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen.

Op het voorterrein zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers

Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik maken van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren bespreken van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.

Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open.

Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur.

Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek.

Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig.

21

HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek

Begeleiding en revalidatie

020 512 9111

020 512 2650

Radiotherapie

Voorlichtingscentrum

afdeling Radiotherapie van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100

op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991

Receptiebalie

Gast-Huis

020 512 2102

020 512 2257

tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en 16.00 uur

Doktersassistenten

KWF Kankerbestrijding

020 512 2113

gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622

Voorlichtingslaborant

Vragen over uw afspraken 020 512 2160

Paramedisch Hoofd 020 512 2178

Openbaar vervoer 0900 9292

Radiotherapie Hoofddorp

Antoni van Leeuwenhoek Foundation

023 890 9600

020 512 2856

22

DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT ≈ Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. ≈ Wilt u deze behandelwijzer meenemen naar het voorlichtingsgesprek? ≈ Voor de CT-scan hoeft u niet nuchter te zijn. ≈ Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. U krijgt een brief thuis en/of wordt gebeld. ≈ U meldt zich aan door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden die aan de het begin van de afdeling staat. ≈ Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. ≈ Voor de controleafspraak met uw radiotherapeut meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten.

≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken klaar voor de week erna bij de receptie. ≈ Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut kan u hier meer over vertellen. ≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het toestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. ≈ Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. ≈ U bent ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte. Bij een stereotactische bestraling is dit dertig minuten.

Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl 24

september 2014