RADIOTHERAPIE BIJ BORSTKANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.
INHOUD Persoonlijke gegevens 3
5 Begeleiding en revalidatie 16
≈ Bestralingsschema 3
1 Borstkanker en radiotherapie 4
≈ Waarom bestraling? 4 ≈ Uitwendige bestraling 5 ≈ Met wie heeft u te maken? 5
≈ Begeleiding en ondersteuning 16 ≈ Revalidatie 16 ≈ Workshop ‘Look Good Feel Better’ 16 ≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker 16 ≈ Activiteitenbegeleiding 16 ≈ Arbeidsrevalidatie 17
2 Voor de behandeling van start gaat 6
6 Waar kunt u meer informatie krijgen? 18
≈ Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek 6 ≈ Consult met uw radiotherapeut of PA 6 ≈ Receptiebalie Radiotherapie 6 ≈ Gesprek met de medewerker voorlichting 7 ≈ CT-scan 7 ≈ Eerste bestralingsafspraak 8 ≈ Bestralingstijden 8 ≈ Op tijd komen 8
3 Uw behandeling in de praktijk 9 ≈ Aanmelden 9 ≈ De afsprakensticker 9 ≈ De bestraling 9 ≈ Controles 10 ≈ Na afloop van de bestraling 10 ≈ Uw huisarts 11 ≈ Hoe heeft u uw behandeling ervaren? 11 ≈ Klachtenprocedure 11
4 Bijwerkingen, adviezen en veelgestelde vragen 12 ≈ Korte termijn 12 ≈ L ange termijn 13 ≈ Veelgestelde vragen 14 2
≈ Borstkankervereniging 18 ≈ Voorlichtingscentrum 18 ≈ KWF Kankerbestrijding 18 ≈ Internet 18
7 Betrokken bij de kern van kanker 19 ≈ Vrijwilligers 19 ≈ Biobank 19 ≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation 19
8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 20 ≈ Radiotherapie in Amsterdam en in Hoofddorp 20 ≈ Openbaar vervoer 20 ≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling 20 ≈ Parkeren 21 ≈ Gast-Huis 21 ≈ Stiltecentrum 21 ≈ Winkel met restauratie 21 ≈ Internet 21 ≈ Rolstoelen 21
9 Telefoonnummers 22 De belangrijkste punten samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam
Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen
Aantal dagen per week
Aantal weken
Uw radiotherapeut of PA
Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel
Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
HOOFDSTUK 1 BORSTKANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de borst geconstateerd. Een kwaadaardig tumor is een gezwel dat infiltreert in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan de tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. Na een operatie, waarbij de chirurg de tumor volledig heeft weggehaald, is het toch mogelijk dat er zich nog tumorcellen in de borst bevinden. Radiotherapie dient om deze tumorcellen uit te schakelen. Hierdoor wordt de kans dat de tumor weer terugkomt in de borst- of borstwand
Bestralingstoestel 4
en de aangrenzende kliergebieden kleiner, en zo verbetert uw genezingskans. Is er bij u een voorstadium van kanker geconstateerd, het zogenaamd Ductaal Carcinoom In Situ (DCIS) dan kan deze niet uitzaaien. Wel kan ook dit voorstadium van een tumor na operatieve verwijdering teruggroeien. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA van de tumorcellen door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde,
normale cellen herstellen hierna weer snel, maar tumorcellen kunnen door deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen krijgt de tumorcel niet de gelegenheid zich te herstellen en sterft uiteindelijk af.
Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen van buitenaf door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een elektrisch opgewekte straling. Dit gebeurt in het bestralingstoestel: de lineaire versneller. Hierin worden elektronen omgevormd tot fotonen. De fotonen kunnen diep in het lichaam doordringen. Door de hoge energie is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de bestraling zo gericht kan worden dat er zo min mogelijk belasting is van het omliggend weefsel. Dit noemen we het bestralingsplan.
Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor juist die delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling zelf voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. Afhankelijk van het individuele bestralingsschema wordt u op werkdagen gedurende een tot zeven weken bestraald.
Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant(PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van borstkankerpatiënten. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. 5
HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt dan een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Voor de inschrijving dient u bij zich te hebben: ≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer. w zorgverzekeringspas. ≈u
Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo
kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. U heeft een afspraak met een radiotherapeut of PA. Deze heeft uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook wordt het doel van de behandeling uitgelegd en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Voor sommige behandelingen wordt de optimale toepassing van de bestraling in studieverband uitgezocht. Indien u hiervoor in aanmerking komt, wordt u hierover uitgebreid geïnformeerd.
Receptiebalie Radiotherapie Voorlichtingsgesprek 6
Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich bij de receptiebalie van de afdeling Radiotherapie (let op: NIET de afdeling
Maken van inktlijnen bij CT-scan
Radiologie!). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Met deze sticker meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen.
Gesprek met de medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen.
naar achteren in een steun. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Deze lijnen worden aangetekend op uw lichaam met speciale markeerinkt. Deze inkt bevat zilvernitraat waardoor het goed hecht op de huid. Wel kan deze inkt afgeven op uw kleding. Houd u hier rekening mee als u voor de CT-scan komt? Er worden ook een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Door de lijnen en de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Het is belangrijk dat de inktlijnen nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is het daarom beter om niet over de lijnen te wrijven. Bij het afdrogen dient u alleen te deppen en geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand die bij u overtekend? Hier kan een watervaste stift voor worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. Laat u daarbij wel de
CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van de borstkas gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op een tafel te liggen met de armen
Receptiebalie 7
CT-scanner
tatoeagepuntjes vrij? U kunt ook altijd bij ons terugkomen om dat door ons te laten doen. Als u bestraald wordt, worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Het maken van de scan duurt ongeveer een half uur.
Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen op 020 512 2160 of de receptie balie op nummer 020 512 2100.
Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke 8
periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2160.
Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u de receptiebalie Radiotherapie bellen op 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Zij geven dan door dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust; u wordt altijd bestraald!
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden
Afsprakensticker
Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescodesticker gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel.
Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er is regelmatig ook een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Deze afspraak sluit aan bij uw bestralingsafspraak. Hiervoor meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten.
Aanmelden met streepjescode
De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw bovenlichaam. Neemt u een vestje mee om even om te doen? De radiotherapeutisch laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden op de bestralingstafel als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op beeldschermen uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt in contact blijven. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. 9
In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait zich vervolgens in de juiste posities om u te bestralen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort; slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn.
Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut
Bestraling 10
of PA bespreekt met u hoe u de behandeling verdraagt. U krijgt advies hoe met de bijwerkingen om te gaan en u kunt uw vragen stellen. Zeker in het begin is het mogelijk dat er geen klachten zijn en u geen vragen heeft. Indien u de radiotherapeut of PA niet hoeft te zien voor de wekelijkse controles, meldt u zich dan af bij de balie van de doktersassistenten. Doen er zich tussen de controles klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven bij de doktersassistenten.
Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsserie blijft u nog gedurende lange tijd onder controle. Uw radiotherapeut of PA spreekt met u af wanneer u wordt verwacht voor deze controle op de polikliniek. Deze
Uw huisarts Uw huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op 020 512 9111.
Hoe heeft u uw behandeling ervaren Controle
controlebezoeken na de behandeling zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Eventuele bijwerkingen (huidklachten en vermoeidheid) zijn aan het eind van de behandeling en kort daarna het sterkst. Doorgaans zijn binnen drie weken de klachten grotendeels verdwenen. Over het algemeen zult u de eerste vijf jaar een keer per jaar gecontroleerd worden. De controles worden afwisselend door de chirurg en/of internist en de radiotherapeut of PA verricht. Afhankelijk van het tumorstadium worden sommige mensen na vijf jaar terugverwezen naar het bevolkingsonderzoek. Anderen worden na vijf jaar nog jaarlijks gecontroleerd. Bij een borstsparende operatie wordt er elk jaar een mammogram gemaakt, doorgaans in het ziekenhuis waar u bent geopereerd. Het totale controletraject wordt op basis van de diagnose vastgesteld, en ook eventueel aanvullende behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie, hormonale therapie).
De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquete horen wij graag van u hoe u deze periode heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling.
Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachten procedure leest u in onze folder ’Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek (020 512 2864 of e-mail naar
[email protected]). 11
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN, ADVIEZEN EN VEELGESTELDE VRAGEN Korte termijn Huidklachten Bij de bestraling voor borstkanker wordt gebruik gemaakt van straling met een huidsparend effect. Desondanks is het mogelijk dat de huid in de loop van de bestralingsperiode enigszins rood en geïrriteerd wordt. Soms kan het bestraalde gebied ook wat vocht vasthouden en opzetten. De huidreactie is van tijdelijke aard. De meeste huidklachten van de bestraling dienen zich aan in de loop van de behandeling en zullen binnen drie weken na de behandeling verdwijnen. Soms kan de huid nog roder worden in de eerste paar weken na het eind van de bestraling. Bij huidirritatie zal uw radiotherapeut, uw PA of de doktersassistenten advies geven en een geschikte crème of zalf voorschrijven. Adviezen voor het verzorgen van de huid tijdens de bestraling. e bestraalde huid mag met een milde ≈D zeep of douchegel gewassen worden. ep de huid droog in plaats van wrijven. ≈D et dragen van strak zittende kleding of ≈H ondergoed wordt afgeraden. lak geen pleisters op de bestraalde huid. ≈P Adviezen voor het verzorgen van de huid na afloop van de bestraling e huid geneest gewoonlijk in drie ≈D weken na de bestraling. De plek blijft aanvankelijk wat donkerder dan normaal door droge, bruine huidschilfers. Deze kunnen het makkelijkste verwijderd worden met huidolie. Gebruikt u 12
dit echter niet tijdens de bestraling in verband met de inktlijnen. ls de bestraling is afgelopen en u heeft ≈A problemen met het verzorgen van uw huid, dan kunt u contact opnemen met de doktersassistenten via telefoonnummer 020 512 2113. ≈ I n een enkel geval kan de huid tijdens of kort na de bestraling oppervlakkig open gaan, en wat vochtig worden. Dit is meestel als er diepe huidplooien in het bestralingsveld vallen of als de huid tot een hogere dosis wordt bestraald (bijvoorbeeld omdat de tumor in de huid groeit). Als deze bijwerking verwacht wordt, zal uw radiotherapeut of PA dit met u bespreken. De doktersassistenten zullen u met speciaal verband verbinden en kunnen er voor zorgen dat u thuis de juiste verbandmiddelen krijgt. tel de bestraalde huid niet overmatig ≈S bloot aan de zon of aan UV-stralen van een zonnebank. Gebruik een crème met hoge UV-beschermingsfactor, 20-30. Deze adviezen gelden voor de eerste periode na de bestraling maar ook voor de jaren na de bestraling, om versnelde veroudering van de huid te beperken.
Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Ook het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke in-
spanning zoals wandelen of fietsen,hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid. Goede voeding is tevens heel belangrijk. Tijdens de behandeling gelden de normale richtlijnenen voor gezonde voeding.
Gevoeligheid In het bestraalde gebied kan er tijdens de bestraling soms stekende pijnen of een beurs, zwaar gevoel optreden. Ook kan het weefsel wat opgezet worden. Dit is een normale reactie van het weefsel op de bestraling.
Lange termijn
opeenhoping van lymfevocht. Als u op het okselgebied bent bestraald, bestaat er risico op lymfoedeem van de arm aan de behandelde kant. Dit kan in de hand, de bovenarm of de hele arm zijn, en wisselt sterk per persoon. De radiotherapeut of PA kan u verwijzen naar een fysiotherapeut of huidtherapeut die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van lymfoedeem. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie vindt u gespecialiseerde fysiotherapeuten bij u in de buurt (www.nvfl.nl). Hetzelfde geldt voor huidtherapeuten op de website van de Nederlandse vereniging voor huidtherapeuten (www.huidtherapie.nl).
Littekenvorming
Longen
Op langere termijn (maanden of jaren na de bestraling) kunnen er veranderingen optreden in het bestraalde gebied. Na borstsparende therapie kan de borst vaster van structuur worden en kan de vorm iets veranderen. Ook nu nog kunt u af en toe een stekende pijn in het bestraalde gebied voelen; dit is normaal en kan vergeleken worden met littekenpijn na een operatie. Na bestraling in het schouder/oksel gebied kan een geleidelijke toename van littekenweefsel een strak gevoel of een beperkte schouderfunctie veroorzaken. De kans op deze bijwerkingen zijn groter indien u ook aan de oksel bent geopereerd. U kunt oefeningen doen om uw schouder zo soepel mogelijk te houden. Bent u onder behandeling van een fysiotherapeut, dan kan deze u hiermee helpen.
Indien behalve de borst- of borstwand, ook de lymfeklieren zijn bestraald, kunnen er tijdelijke longklachten ontstaan. De kans hierop is echter kleiner dan 5%. De klachten ontstaan door een steriele ontsteking in het longweefsel en bestaan uit kortademigheid en een droge hoest. Deze longbijwerkingen komen pas drie tot negen maanden na de bestraling tot uiting, en houden enkele weken aan. Mocht u deze klachten krijgen dan kunt u contact opnemen met uw radiotherapeut of PA voor verdere evaluatie en behandeling.
Lymfoedeem Soms kan er lymfoedeem optreden in het bestraalde gebied. Lymfoedeem is een
Hart Uit onderzoek is gebleken dat ongeveer 20 tot 30 jaar na de bestraling voor borstkanker aan de linkerkant, dat het voorkomen van hartklachten 3% hoger is vergeleken met patiënten die niet voor borstkanker zijn bestraald. Daarom wordt tegenwoordig het hartweefsel tijdens de bestraling zo veel mogelijk buiten het bestraalde gebied 13
gehouden. Als er bestraald gaat worden op de linkerborst- of borstwand, kan bij het maken van de CT-scan gekeken worden of het beter is om in inademingstand van de borstkas te bestralen. Als dit het geval is, dan krijgt u hier nog uitgebreid informatie over.
matie over het camoufleren van ontsierende plekken of littekens kunt u contact opnemen met de stichting ‘Look Good Feel Better’ (www.lookgoodfeelbetter.nl). In het Voorlichtingscentrum is de folder van deze stichting verkrijgbaar.
Huidverkleuring
Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. De kans dat dit gebeurt is heel erg klein. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren.
Bij de meeste vrouwen is niet te zien waar bestraald is geweest na herstel van de eerste huidreactie. Echter, soms is het mogelijk dat de bestraalde huid blijvend iets donkerder wordt. Voor meer infor-
Nieuwe tumor
Veelgestelde vragen bij radiotherapie
1
Mijn oncologieverpleegkundige heeft vitamine E crème geadviseerd voor op de littekens. Kan ik dit blijven gebruiken tijdens de radiotherapie? Ja. Let er daarbij wel op dat u de crème niet op de inktlijnen smeert.
2
Kan ik wel een deodorant gebruiken? Ja. Echter door de bestraling zal de zweetproductie van de bestraalde oksel wat verminderen.
3
Word ik kaal van de bestraling? Alleen de haren in het bestraalde gebied kunnen uitvallen. Bij een bestraling van de borst en het okselgebied kan daarom alleen het okselhaar minder worden. Het hoofdhaar valt niet uit.
4
Word ik misselijk van de bestraling? Krijg ik slikklachten? Nee. Alleen het bestraalde gebied wordt aangetast. Met de huidige technieken 14
wordt niet op de maag of slokdarm bestraald bij de bestraling voor borstkanker.
5
Kan ik voor mijn (klein-)kinderen blijven zorgen? Ja. Bij uitwendige bestraling bent u niet radioactief tijdens of na de bestraling. In het lichaam wordt de straling niet opgeslagen. U vormt dus geen gevaar voor uw omgeving.
6
Kan ik alcohol drinken gedurende de bestralingsperiode? Als u dit gewend bent, kunt u (met mate) alcohol blijven gebruiken.
7
Moet ik een dieet volgen? Het is voor de radiotherapie van borstkanker niet noodzakelijk een speciaal dieet te volgen voorafgaand aan en gedurende de behandelperiode. Wel adviseren wij u uw lichaam in een zo optimaal mogelijke conditie te houden waaraan goede voeding uiteraard een grote bijdrage levert.
8 9
Kan ik blijven werken tijdens de bestraling? Afhankelijk van het type werkzaamheden en uw conditie kunt u blijven werken tijdens uw bestralingsbehandeling. Als u dit aangeeft bij de voorlichtingsmedewerkers, kunnen zijn uw wensen ten aanzien van de behandeltijden aanvragen.
Een paar weken na de bestraling is de huid meestel voldoende hersteld om een definitieve borstprothese te kunnen dragen. Het is niet nodig om eerst een jaar te wachten na de bestraling voor bijvoorbeeld een zogenaamde plakprothese. Het Borstprothese Informatie Centrum geeft onafhankelijk en deskundig advies over borstprotheses. Voor meer informatie of het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met het Voorlichtingscentrum.
10
14
Mag ik auto blijven rijden? Ja. Als u zich goed voelt kunt u zelf rijden.
Ik heb gehoord dat je veel antioxidanten en/of vitamine C tabletten moet innemen tijdens de bestraling als bescherming. Klopt dit? Nee, dit is niet zinvol of nodig.
11
Kan ik blijven sporten? Ja. Lichamelijke beweging kan helpen om klachten van moeheid te verminderen. Indien u onder begeleiding van een fysiotherapeut wilt sporten – bijvoorbeeld in verband met een beperkte armfunctie na operatie – kan uw radiotherapeut een verwijzing voor fysiotherapie geven. Daarnaast kunnen de medewerkers van het Voorlichtingscentrum u advies geven over de diverse mogelijkheden voor sporten onder begeleiding.
12
Kan ik zwemmen? Liever niet tijdens de bestralingsperiode, in verband met de inktlijnen. Indien u na de bestraling gaat zwemmen, kunt u voor het zwemmen de bestraalde huid invetten met een crème. Dit geeft enige bescherming tegen irritatie door chloorwater.
13
Ik heb een borstamputatie ondergaan, wanneer kan ik een prothese laten passen?
Als ik bestraald ben geweest na een borstamputatie, kan ik dan wel een borstreconstructie krijgen? Ja. De plastisch chirurg zal bij het advies over de beste methode van reconstructie in uw situatie rekening houden met het feit dat het weefsel bestraald is geweest.
15
Kan ik de tatoeages laten verwijderen? Na de bestraling mogen de tatoeagepuntjes worden verwijderd. Hier zijn twee opties voor. Uw radiotherapeut of PA zal u hiervoor doorverwijzen naar de afdeling plastische chirurgie van ons ziekenhuis. ≈H et wegsnijden. De verpleegkundig specialist van de plastische chirurgie kan de tatoeages oppervlakkig in de huid wegsnijden. Dit is verzekerde zorg; de kosten vallen onder uw zorgverzekering. Nadeel van deze methode is dat er een klein wit litteken overblijft. ≈ Het weglaseren. De afdeling plastische chirurgie kan u doorverwijzen naar het AMC. Het AMC heeft de juiste laserfaciliteiten. Deze behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering. U kunt ook zelf naar een huidtherapeut met laserfaciliteiten gaan. 15
HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u kunt zelf contact opnemen op telefoonnummer 020 512 2650.
Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. Al tijdens uw behandeling kunt u starten met revalidatie om enerzijds de behandeling zo goed mogelijk door te komen en anderzijds zo goed mogelijk te herstellen. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist als een andere zorgverlener bij betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent.
Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het 16
lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met uw vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning. Meer informatie kunt u lezen in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen bij de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis.
Workshop ‘Look Good...Feel Better’ Deze workshop wordt eenmaal per maand aangeboden in samenwerking met de Stichting ‘Look Good...Feel Better’. U krijgt tips en adviezen over uiterlijke verzorging en make-up. Informatie vindt u op de website www.lookgoodfeelbetter.nl of bij het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van ons ziekenhuis.
Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Naast schilderen, boetseren of een andere activiteit kunt u hier luisteren naar muziek, een spelletje doen,
kunst en fotoboeken bekijken of de krant lezen. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve therapie is mogelijk. Hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal.
Arbeidsrevalidatie Uw arts kan u verwijzen naar de arbeidsrevalidatie specialist van het Antoni van Leeuwenhoek voor advies en begeleiding betreffende aanpassingen of hervatten van uw werk tijdens of na uw behandelperiode. 17
HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN Borstkankervereniging Voor borstkankerpatiënten is er een vereniging opgericht: de Borstkankervereniging Nederland. Deze vereniging is zeer informatief en actief. De vereniging is te bereiken via telefoonnummer 030 291 7222 of via de website: www.borstkankervereniging.nl.
Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beant woorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum uw vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, protheses) en andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op
18
werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991. Is de telefoon bezet, dan kunt u ook een e-mail sturen met uw contactgegevens naar
[email protected]. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld.
KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis Kanker Infolijn 0800 022 6622.
Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: ≈ www.avl.nl ≈ www.kwfkankerbestrijding.nl ≈ www.pinkribbon.nl ≈ www.borstkankervereniging.nl ≈ www.borstkanker.nl ≈ www.de-amazones.nl ≈ www.diagnose-kanker.nl ≈ www.herstelenbalans.nl ≈ www.nvfl.nl
HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrij willigers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, bij het ondersteunen van het Voorlichtings centrum, bij de zondagochtend kerkdiensten of bij het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum.
Biobank Het kan zijn dat we van u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling of bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmings formulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen.
Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl of neem contact op met
[email protected] of 020 512 2856.
19
HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en in Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. ≈ I nformatie over de bereikbaarheid en parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl of bij www.9292ov.nl. ≈ I nformatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. ≈ I nformatie over onze (ver)bouw activiteiten vindt u op www.avl.nl/bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaats vindt in Amsterdam of in Hoofddorp.
Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. 20
Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gaasperplas. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62.
Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.
Parkeren Het parkeergebouw voor bezoekers vindt
u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidekaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. Op het voorterrein zijn aan aantal plaatsen gereserveerd voor minder valide bezoekers.
8.00 en 16.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.
Gast-Huis
Stiltecentrum
Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken.
In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open.
De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis.
Internet
Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van
Rolstoelen
Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur.
Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek.
Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruikt heeft u een één euro munt nodig. 21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek
Begeleiding en revalidatie
020 512 9111
020 512 2650
Radiotherapie
Voorlichtingscentrum
afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100
op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991
Receptiebalie
Gast-Huis
020 512 2102
020 512 2257
tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en 16.00 uur
Doktersassistenten
KWF Kankerbestrijding
020 512 2113
gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622
Voorlichtingslaborant
Vragen over uw afspraken 020 512 2160
Paramedisch Hoofd 020 512 2178
Openbaar vervoer 0900 9292
Radiotherapie Hoofddorp
Antoni van Leeuwenhoek Foundation
023 890 9600
020 512 2856
22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT ≈ Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. oor de CT-scan hoeft u niet nuchter ≈V te zijn. U mag uw sieraden dragen, behalve een ketting om de hals. ij het maken van de CT-scan worden ≈B er inktlijnen en tatoeagepuntjes op uw lichaam gezet. kunnen afgeven op uw ≈ Inktlijnen kleding. Deze is zeer moeilijk tot niet uitwasbaar. ≈ I nktlijnen moeten nog zichtbaar zijn voor uw eerste bestraling. Meer hierover leest u in hoofdstuk 2. ngeveer tien kalenderdagen na het ≈O maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. U krijgt een brief thuis en/of wordt gebeld. meldt zich aan door de ≈U streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan het begin van de afdeling staat. p het scherm leest u op welk ≈O bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel.
≈ Voor de controleafspraak meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. ≈ Als u geen gebruik wilt maken van de controleafspraak, wilt u dat dan ook aan de balie van de doktersassistenten melden? ≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken klaar voor de week erna bij de receptie. ≈ Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. ≈ Wilt u een vestje meenemen dat u even om kunt doen als u naar het bestralingstoestel loopt? ≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het toestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. ≈ Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radio therapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. ≈ Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. ≈ U bent ongeveer 15 minuten in de bestralingsruimte.
23
Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl 24
september 2014
