Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

JAARVERSLAG 1997

Inhoud

Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Samenstelling besturen, commissies etc.

2

Raad van Bestuur en Raad van Toezicht

4

Wetenschappelijk Onderzoek

6

Een muis in bed Medische staf Verpleegkundige Advies Commissie Op zoek naar de blauwe schildwacht

9 10 11

Chirurgie (Heelkundige Oncologische Disciplines)

12

Chemotherapie (Medische Oncologische Disciplines)

14

Het ziekenhuis in huis Radiotherapie De individualisering van tumoren Diagnostiek (Diagnostische Oncologische Disciplines)

1

8

15 16 18 19

De juiste brillenglazen

21

Begeleiding van de patiënt

22

Kwaliteitsbewaking

23

Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek

24

Tumorwerkgroepen

28

Financieel jaarverslag

31

Trustverklaring

32

In 1997 opengevallen erfstellingen en legaten

33

Kengetallen

38

Nieuwe diagnoses bij patiënten van het NKI/AvL

40

Wetenschappelijke staf

42

Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Beschermvrouwe H.M. Koningin Beatrix Raad van Toezicht drs J.D. Hooglandt dr W.F. Duisenberg mw drs M.L. Frohn-de Winter mr O. Hattink mr J.F. Visser mw mr A.C. van den Blink mr R. Hazelhoff prof. mr P.F. van der Heyden drs S. van der Kooij prof. dr J. van der Meer dr ir J.H.M. Temmink prof. dr G.N.J. Tytgat mw drs M.W.M. Vos-van Gortel

voorzitter (tot 26 juni 1997) voorzitter (vanaf 26 juni 1997) vice-voorzitter penningmeester (tot 26 juni 1997) secretaris/penningmeester (vanaf 26 juni 1997) (tot 26 juni 1997)

Raad van Bestuur prof. dr P. Borst, voorzitter ing. L. Neeleman drs A. Roest, R.A. vacature

directeur directeur directeur directeur

wetenschapsbeleid organisatie & bedrijfsvoering financieel beheer & informatievoorziening zorg & zorgontwikkeling

drs P.A.J.M. van Asselt

directiesecretaris

dr J.H. Schornagel

eerste geneeskundige

prof. dr A.J.M. Berns

laboratorium research coördinator

Wetenschappelijke Commissie van Advies prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof.

dr dr dr dr dr dr dr

L.A. Aarden D. Bootsma A.J. van der Eb S.W.J. Lamberts H.L. Langevoort B. Löwenberg C.J.L.M. Meijer

prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof.

dr dr dr dr dr dr dr

C.J.M. Melief H.M. Pinedo J.J. van Rood F.H. Schröder E. van der Schueren G.N.J. Tytgat P.C. van der Vliet

Internationale Wetenschappelijke Commissie van Advies prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof. prof.

2

dr dr dr dr dr dr dr dr dr dr dr dr dr dr

J.R. Bertino R.A. Flavell S. Hellman W. Hol G. Klein H. Koprowski J. Mendelsohn P. Nurse R. Nusse H. Ploegh S. Tonegawa R.A. Weinberg I.B. Weinstein Ch. Weissmann

(vanaf juli 1997) (vanaf juli 1997) (vanaf juli 1997) (tot juli 1997) (tot juli 1997) (vanaf juli 1997) (vanaf juli 1997) (vanaf juli 1997) (vanaf juli 1997) (tot juli 1997) (tot juli 1997)

Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Bestuur Medische Staf dr J.H. Schornagel dr N. van Zandwijk dr R.A. Valdés Olmos dr A.J.M. Balm dr J.H. Borger L.M. Gualthérie van Weezel

voorzitter (tot december 1997) voorzitter (vanaf december 1997) secretaris

Verpleegkundige Advies Commissie mw H. Jongkind J. Ensing mw H. Ensing J.Meijjer mw W. Vermeulen

voorzitter secretaris

Ondernemingsraad mw G. van der Heide-Schoon E.M. Bais ir A.A.M. Hart mw A.C. Dubbelman mw E.M. Groeneveld mw C.J.B. Klerkq mw dr S.H. Muller M.J.M. v.d. Ouderaa H. Spits mw M.M.S. van Teeffelen ir L.N. Vernie mw dr A.P.E. Vielvoye-Kerkmeer mw B. Vos mw M.E.S. van Workum mw J.M. Zeef mw A. van Dijk

voorzitter vice-voorzitter secretaris

ambtelijk secretaris

Stichting Patiëntenzorg Nederlands Kanker Instituut De stichting stelt zich ten doel extra persoonlijke zorg aan patiënten en verplegend personeel te geven in de meest uitgebreide zin. Bijdragen zijn zeer welkom op de rekeningen ABN-AMRO Bank 43.42.19.002 of Postbank 59.14.406 t.n.v. Stichting Patiëntenzorg Nederlands Kanker Instituut. Bestuur: mw mw mw mw

M.C. Sickinghe-van Eeghen M. Sitsen M. Michels-Prins M. Ribbink-Kohly

voorzitter (tot december 1997) voorzitter (vanaf december 1997) secretaris penningmeester

Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut De Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut telde aan het eind van het voorgaande jaar 2.700 leden. Het lidmaatschap van de Vereniging Het NKI staat open voor iedereen die de behandeling van kankerpatiënten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het wetenschappelijk kankeronderzoek in het Nederlands Kanker Instituut wil steunen.

3

Raad van Bestuur en Raad van Toezicht Voorwoord Een nationaal kankerinstituut ontleent zijn bestaansrecht aan de bijzondere dingen die er worden verricht. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft het afgelopen jaar wederom laten zien waartoe het als onafhankelijk, nationaal kankerinstituut in staat is. De combinatie van oncologisch ziekenhuis en researchlaboratorium onder één dak zorgt voor een intensieve, directe kruisbestuiving tussen artsen en wetenschappers. Zo geven klinische vragen richting aan het wetenschappelijk onderzoek, terwijl nieuwe kennis uit het wetenschappelijk onderzoek direct vertaald kan worden naar de patiëntenzorg. Het NKI/AvL heeft de afgelopen jaren veel tijd, menskracht en geld geïnvesteerd in het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Het uiteindelijke streven is echter om steeds meer patiënten daadwer-

kelijk te genezen. Om die reden loopt het NKI/AvL voorop bij de introductie van nieuwe ontwikkelingen, zoals de HIPEC-behandeling, die in 1997 voortdurend in de belangstelling heeft gestaan. Ook op andere fronten klopten radio, televisie en krant regelmatig aan bij het NKI/AvL.

Nationale functie Het NKI/AvL is een nationaal kankerinstituut. Cijfers bevestigen dat beeld. In 1997 bezochten 4820 nieuwe patiënten onze polikliniek, een stijging van 9 procent

4

ten opzichte van het jaar daarvoor. Het aantal patiënten dat niet uit de regio Amsterdam komt, steeg – meer dan gemiddeld – met 11 procent. Daardoor nam het aantal patiënten dat niet uit de regio afkomstig is, toe tot bijna 70 procent. Een duidelijk bewijs voor de landelijke functie van het NKI/AvL. De verwachting is dat dit percentage nog verder zal stijgen.

Krap budget Het NKI/AvL doet bijzondere dingen, die vaak duurder zijn dan normaal. Ondanks een gestegen budget kunnen we niet alle gewenste plannen verwezenlijken. Daarom moeten we vaak moeilijke keuzes maken om vorm te geven aan de vernieuwing van zorg en onderzoek die ons voor ogen staat. Door een goede budgetdiscipline van alle afdelingen zijn we erin geslaagd om ook in 1997 binnen het beschikbare budget te blijven.

Hier laat zich duidelijk het effect zien van de reorganisatie in de kliniek, die enkele jaren geleden werd ingezet.

Leidinggevenden In 1997 werd gestart met een leergang voor de leidinggevenden van het NKI/AvL. De leergang moet leidinggevenden extra ondersteuning bieden in hun managementtaak. Het achterliggende idee van deze leergang is, dat medewerkers zich onder goed management beter kunnen ontplooien in hun werk.

Raad van Bestuur en Raad van Toezicht Nieuwbouw

Raad van Toezicht

De plannen voor de nieuwbouw van het NKI/AvL vorderen gestaag. Als architect voor de nieuwbouw viel de keuze op ir Henk de Jong van De Jong Gortemaker Architecten uit Gouda. Ir Ruud Zorn werd aangetrokken als bouwdirecteur. Inmiddels is in huis al een aantal overlegrondes geweest en neemt de toekomstige huisvesting steeds vastere vormen aan. Naar verwachting zullen halverwege 1998 de programmering en het schetsontwerp worden voorgelegd aan het ministerie. Over de financiering van de renovatie van de researchhuisvesting door de overheid bestaat nog geen volledige duidelijkheid. We hopen dat we in 1999 met de uitvoering van onze plannen kunnen starten. De nieuwe kliniek zal de patiënt nóg beter van dienst kunnen zijn en er zal meer ruimte ontstaan voor wetenschappelijk onderzoek.

De Raad van Toezicht heeft afscheid genomen van enkele van haar leden, onder wie de voorzitter drs J.D. Hooglandt. Hij heeft gedurende acht jaar de Raad van Toezicht (voorheen bestuur) voorgezeten. Tegelijkertijd namen wij afscheid van de penningmeester, mr O. Hattink, en mw mr A.C. van den Blink, die gedurende 29 jaar ons huis van juridisch advies heeft gediend en al die jaren een geweldige pleitbezorger voor onze zaak is geweest. Het huis is deze drie personen veel dank verschuldigd. Dr W.F. Duisenberg, in 1996 lid geworden van onze Raad van Toezicht, nam de voorzittershamer van de heer Hooglandt over. De functie directeur Zorg & Zorgontwikkeling is nog vacant.

De nieuwbouw van het NKI/AvL: de nieuwe kliniek zal de patiënt nòg beter van dienst kunnen zijn en de renovatie van het huidige gebouw lost het ruimtegebrek op voor de onderzoekers.

Tot slot willen we iedereen bedanken die bijdraagt aan de doelstellingen van het NKI/AvL en aan de kankerbestrijding in het algemeen. In het bijzonder danken wij de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF en het Ministerie van VWS, die de financiering van de infrastructuur van ons onderzoek voor hun rekening nemen.

5

Prof. dr Piet Borst voorzitter Raad van Bestuur

Dr W.F. Duisenberg voorzitter Raad van Toezicht

Wetenschappelijk Onderzoek Kanker wordt veroorzaakt door schade aan genen die de vermenigvuldiging en het gedrag van cellen in het lichaam bepalen. Tegen de tijd dat kanker wordt ontdekt is al een aantal van deze regelgenen defect geraakt. Repareren van de beschadigde genen, bijvoorbeeld door gentherapie, is (nog) niet uitvoerbaar. Er is in feite maar één mogelijkheid: het elimineren van de beschadigde kankercellen met bestaande of nieuwe behandelingsmethoden. Verfijning van bekende behandelingen, zoals chirurgie, radiotherapie en chemotherapie, Kennis over oorzaak van kanker heeft de genezingskansen verhoogd en groeit met de dag die behandelingen zullen ook in de toekomst aan effectiviteit kunnen blijven winnen. Uitzaaiingen zijn echter nog steeds moeilijk te behandelen. De selectiviteit van bestaande methoden, zoals chemotherapie, is veelal onvoldoende om met succes vergevorderde stadia van kanker te genezen. Daarom is onderzoek dat beter inzicht geeft in regelcircuits van cellen van groot belang. Onze kennis groeit met de dag en de verwachting is dat deze kennis ons in de toekomst in staat zal stellen om gericht kankercellen te doden of hun groei te remmen. Daarbij valt te denken aan heel selectieve chemotherapie en immunotherapie. Dat is ook de reden waarom in het NKI/AvL grote nadruk ligt op hoogwaardig onderzoek in de moleculaire genetica, celbiologie, immunologie en experimentele therapie. Dat onderzoek moet ons in staat stellen om de regelcircuits in kankercellen te doorgronden. Doordat research en behandeling binnen één organisatie onder één dak plaatsvinden, is het mogelijk nieuw verworven kennis efficiënt te vertalen in nieuwe of verbeterde behandelingsmethoden.

Kwaliteit van het onderzoek is hoog Grensverleggend onderzoek is nodig om doorbraken bij het kankeronderzoek te forceren. Daarvoor moet de kwaliteit van het onderzoek hoog zijn. Kwalitatief hoog-

Het proces van uitzaaiing schematisch in beeld gebracht. Tumorcellen laten los van de tumor (1) en verspreiden zich via een bloedvat (2). Elders in het lichaam kunnen de tumorcellen het bloedvat weer verlaten en een ander weefsel infiltreren (3).

6

waardig onderzoek wordt in het NKI/AvL krachtig gestimuleerd en zo goed mogelijk gemeten aan de hand van de wetenschappelijke productie en aan het vermogen van de projectleiders om externe steun voor onderzoeksprojecten te verwerven. Het is verheugend dat in het afgelopen jaar zowel het aantal citaties als de totale impact van onze wetenschappelijke publicaties opnieuw steeg (zie tabel). Evenals in 1996 zijn we erin geslaagd een groot deel van onze, in open competitie ingediende, projectaanvragen bij de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF gehonoreerd te krijgen. Het toekenningspercentage was 83 procent, het dubbele van het landelijk gemiddelde. Daarmee werd ruim een kwart van alle door het KWF toegekende projectsubsidies aan het NKI/AvL toegewezen.

Korte termijn citaties en impact van wetenschappelijke artikelen gepubliceerd door de Wetenschappelijke Staf van het NKI/AvL tussen 1982 en 1996.

Publicatiejaar 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996

Citaties*

Impact**

560 779 1340 1286 1366 1839 1775 1273 2127 2199 2074 2221 3455

295 365 616 549 650 765 742 764 854 910 911 958 1292 1415 1520

*

In de twee jaar na publicatie, zelf-citaties uitgesloten. Vanaf 1989 wordt de citatie-analyse online uitgevoerd. Dit maakt het vinden (en uitsluiten) van alle zelfcitaties mogelijk. Voor 1989 was dit beperkt tot de eerste auteur. ** De impactfactor is het gemiddeld aantal citaties per jaar dat een artikel uit een bepaald tijdschrift ontvangt. De totale impact is de som van de impactfactoren van alle artikelen die dat jaar gepubliceerd werden.

c

a b

Wetenschappelijk Onderzoek

Grensverleggend onderzoek is nodig om doorbraken bij kankeronderzoek te forceren.

In het NKI/AvL ligt grote nadruk op hoogwaardig onderzoek in de moleculaire genetica, celbiologie, immunologie en experimentele therapie.

7

Van laboratorium naar kliniek: translationele research Het toepasbaar maken van de bij het basale onderzoek verworven kennis – de translationele research – krijgt steeds meer aandacht. Dit is een logisch gevolg van de explosieve groei van onze inzichten in hoe complexe organismen werken. In het NKI/AvL zijn het wormpje C. elegans en de muis belangrijke modelsystemen voor moleculair genetisch onderzoek. Een voorbeeld van een onderzoekslijn met mogelijk belangrijke consequenties voor het klinisch handelen is het onderzoek aan genen die tumorcellen resistent kunnen maken tegen bestaande kankergeneesmiddelen. Een groep van deze genen, de multidrug-resistentiegenen, afgekort MDR, voorziet de cel van pompen die de geneesmiddelen uit de cel verwijderen en daarmee het afsterven van de tumorcel verhinderen (zie pagina hierna ‘Een muis in bed’).

Deze muizenstudies hebben ons ook geleerd dat één van de MDR-genen een belangrijke functie vervult in de lever. Leverafwijkingen overeenkomstig die in de muis zijn gevonden, bleken ook als aangeboren ziektebeeld bij de mens voor te komen. Een defect in het overeenkomstige humane MDR-gen bleek hiervoor verantwoordelijk. Als bijproduct van het onderzoek naar geneesmiddelenresistentie in kankercellen is er nu dus uitzicht op een prenatale test waarmee een ernstige aangeboren leverafwijking kan worden opgespoord. Dit is een goed voorbeeld van wat met ‘translationele research’ wordt bedoeld. Hier wordt in ons huis veel nadruk op gelegd. Dit kan alleen echt vruchten afwerpen indien zowel de kwaliteit van het fundamentele onderzoek als van de klinische research top is. Dat is wat we nastreven.

Gelauwerd en geprezen R. Korswagen, promovendus op de sectie Moleculaire Biologie, ontving de Antoni van Leeuwenhoekprijs 1997 voor zijn onderzoek aan de worm C. elegans als modelsysteem voor kankerresearch. Dr ir F. van Leeuwen, van de sectie Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie, ontving de Muntendamprijs van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF voor haar uitmuntende onderzoek op het gebied van de kanker-epidemiologie en haar bijdragen om epidemiologisch onderzoek inzichtelijk te maken voor een breed publiek. Prof. dr A. Berns, hoofd van de sectie Moleculaire Genetica, werd benoemd tot lid van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW).

Een muis in bed Kanker is te bestrijden met chemotherapie. De kankerBorst: “Aan de andere kant waren we heel benieuwd cellen kunnen zich niet verweren tegen het geneesmidnaar de normale functie van die pomp in de cel. Die del en sterven. Helaas is dat succes vaak maar tijdelijk functie is met behulp van een muis heel mooi boven en worden veel tumoren na enige tijd ongevoelig voor water te halen. Je spoort de genetische informatie voor het middel. Op de een of andere manier moet er dus de pomp op, maakt die informatie onklaar en kijkt wat een verandering in kankercellen optreden, waardoor ze voor veranderingen dat geeft in de “nieuwe” muis. resistent worden. Vergelijk het met de “Dat probleem uit de kliblauwdruk van een auto: niek zijn we vanaf 1984 in haal daar de beschrijving het lab fundamenteel gaan van de ruitenwissers weg, uitpluizen”, zegt directeur maak de “nieuwe” auto Dit jaar werd de definitieve wetenschappelijk onderen in de stromende regen stap gezet van muis naar mens. zoek Piet Borst. “We wilop de snelweg krijg je een den weten wat er in die aardig idee waar ruitenVoor het eerst wordt taxol geslikt. cellen veranderde, wat ze wissers voor dienen.” deden om zichzelf tegen De muis zonder pomp de chemotherapie te bleek zich niet te kunnen beschermen. Een van de beschermen tegen allerlei veranderingen die we vongiftige stoffen waaraan den was, dat die cellen een pomp maakten waarmee ze het lichaam voortdurend blootstaat. Dus moest de de opgenomen geneesmiddelen direct weer naar buipomp zelf een beschermende functie hebben. Die ten werkten.” bescherming was onder andere heel sterk in de darDat resulteerde in twee verschillende onderzoekspromen, waardoor ook meteen duidelijk werd waarom een jecten. Op de eerste plaats werd naar stoffen gezocht geneesmiddel als taxol niet goed werkt als het wordt die het geneesmiddelgemaal onklaar konden maken. geslikt: de pompjes voorkomen dat het middel door de Dergelijke remmers zouden de resistentie van de kandarmen wordt opgenomen. kercellen kunnen ondermijnen. “Hier kwamen de twee onderzoekswegen weer bij elkaar”, zegt Borst. “We kenden de functie van de pomp en er waren inmiddels ook al remmers ontwikPiet Borst: “Ik vind het onderzoek naar de opname van taxol in de darmen een keld. Vervolgens hebben we bij een normale muis kroon op ons labwerk. Het is een prachtig voorbeeld van de goede wisselgekeken of het taxol in combinatie met een pompremwerking tussen lab en kliniek.” mer wél goed werd opgenomen. Het antwoord was ja.” Via een vraag uit de kliniek en fundamenteel onderzoek in het lab was inmiddels zoveel nieuwe kennis vergaard, dat de overstap naar de kliniek weer bijna kon worden gemaakt. Eerst moest de muis echter nog een tijdje in bed om een optimale behandelingsstrategie voor de patiënt te bepalen. Borst: “Wanneer je patiënten een pompremmer geeft, verzwak je de normale defensie van het lichaam. Daardoor kunnen de darmen niet alleen taxol opnemen, maar ook allerlei andere giftige stoffen. Via de muis hebben we vooraf een optimale dosis voor de mens bepaald.” In 1997 werd de definitieve stap van muis naar mens gezet. Voor het eerst werd taxol geslikt in plaats van per infuus toegediend. Met succes. “Ik vind dat de kroon op ons labwerk”, zegt Borst, “hoewel ik aan die klinische kant niets meer heb bijgedragen. Maar het is een prachtig voorbeeld van de enorm goede wisselwerking tussen lab en kliniek. Ik ben betrokken geweest bij de conceptie en de vroege opvoeding van het “kind”. Dit jaar is het als een volwassene de kliniek binnengestapt en doet het dingen waar ik met ouderlijke trots en bewondering naar kijk.”

8

Medische staf Samenstelling bestuur Dr J.H. Schornagel nam begin december na ruim drie jaar afscheid als voorzitter van het bestuur medische staf (BMS). Hij is 6 jaar BMS-lid geweest. Onder zijn voorzitterschap werd onder meer aandacht besteed aan het definitief positioneren van de medische staf als clusteroverstijgende instantie, het totstandbrengen van het nieuwe reglement van de medische staf (het bestaande reglement werd na 23 jaar vervangen) en het starten van periodiek overleg met de Verpleegkundige Advies Commissie. Dr Schornagel is opgevolgd door dr N. van Zandwijk. Dr R.A. Valdés Olmos is als secretaris herkozen voor een periode van 3 jaar.

Activiteiten De medische staf van het NKI/AvL telt op dit moment meer dan 120 geregistreerde leden. De interne communicatie is verbeterd door de uitgave van een nieuwsbrief. In 1997 is het reglement van de medische staf vernieuwd. Het doel van dit reglement is te komen tot een optimale geneeskundige zorg, tot verantwoord klinisch-wetenschappelijk onderzoek en tot kennisoverdracht. Daarnaast is in een convenant de communicatie vastgelegd tussen medische staf, raad van bestuur, raad van toezicht en managementteam. Meer stafleden namen dit jaar deel aan de stafbesprekingen. Omdat een CAO met een 36-urige werkweek weinig realistisch is voor specialisten die meestal meer dan 50 uur per week werken, is de invoering van de nieuwe CAO gedurende het verslagjaar een voortdurend punt van zorg geweest voor de medische staf.

Kijken naar ‘care’

sche staf evalueerde de interne richtlijnen voor euthanasie. Een van de uitkomsten was dat artsen terughoudend zijn in het toepassen van euthanasie.

Veranderingen in de medische staf Nadat in januari afscheid was genomen van dr Marion Burgers, radiotherapeut, werd de organisatie in september geconfronteerd met het bericht van haar overlijden. Jarenlang is dr Burgers een belangrijke schakel geweest in de radiotherapie van het NKI/AvL en Nederland, ook in EORTC-verband. Haar werk op het gebied van kinderoncologie en lymfomen vormde een belangrijke bijdrage op zowel landelijk als internationaal niveau. Wegens pensionering namen afscheid van het NKI/AvL: C.C. Delprat, jarenlang betrokken bij de behandeling van patiënten met schildklierkanker, F. de Leeuw, radioloog, dr P. van Heerde, patholoog met een belangrijke voortrekkersrol in de diagnostiek van lymfomen en de cytologie, en mw M. Hellendoorn-Smit, vele jaren hoofd van de afdeling Anesthesie. Verder namen afscheid: mw B.M. Loftus-Coll wegens haar benoeming tot hoofd Pathologie in één van de academische ziekenhuizen in Dublin, dr W.R. Gerritsen vanwege zijn aanstelling in het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit en mw dr E.M. Rankin vanwege haar benoeming tot hoogleraar en hoofd Medische Oncologie in Dundee. Nieuwe specialisten zijn in 1997 toegetreden tot de medische staf: prof. dr G.C. de Gast, internist, dr A.C.M. van Lindert, gynaecoloog, mw dr M.L.F. Velthuysen, patholoog, D.R. Buitelaar, anesthesioloog. Verder completeerden dr L.J. Schultze Kool, mw M.J.A. Smid-Geirnaerdt en F.A. Pameijer de radiologische staf van het NKI/AvL. Mw dr P.M. Nederlof trad toe tot de afdeling Pathologie om zich in het bijzonder met moleculaire pathologie bezig te houden.

Naast curatie is vernieuwing in de continuïteit van de zorg een permanent aandachtsgebied van de medische staf. In het periodiek overleg met de Verpleegkundige Advies Commissie was de palliatieve zorg regelmatig onderwerp van bespreking. Een project pijnbeNaast curatie is vernieuwing in strijding heeft tot een goed de continuïteit van de zorg resultaat geleid: het blijkt dat door gerichte aaneen permanent aandachtsgebied dacht voor pijn (onder van de medische staf. andere met een voorlichtingsfolder en door het bijhouden van een ‘pijndagboek’) de intensiteit van de pijn significant afneemt. Er is een transferverpleegkundige aangesteld om te zorgen voor de continuïteit van de zorg in de thuissituatie. Een enquête onder de verpleegkundigen en de medi-

9

Verpleegkundige Advies Commissie (VAC) Visie op zorg Een belangrijke ontwikkeling voor de verpleegkundige beroepsgroep was de herziening van de visie op zorg. De oude versie stamde uit 1992 en was vooral een ‘papieren’ visie waar weinig mee werd gedaan. De nieuwe visie is helderder en uitgebreider geformuleerd en is veel meer gericht op de praktijk. De verpleegkundige krijgt meer verantwoordelijkheid in de totale regie van de zorg. Bijvoorbeeld het verpleegkundig onderzoek krijgt een duidelijke plek en er wordt onderscheid gemaakt tussen medische en verpleegkundige zaken. Onderdeel van de visie zijn verder de elf ‘zorgpatronen’ van M. Gordon, een classificatie voor het beschrijven van patiënten. Verpleegkundigen zullen deze zorgpatronen gebruiken bij hun verslaglegging in het verpleegkundig dossier. De nieuwe visie is vooral patiëntgericht: de verpleegkundigen zullen samen met de patiënt de zorg vaststellen en deze ook samen evalueren.

Schaarste op de arbeidsmarkt Evenals andere ziekenhuizen in het land krijgt het NKI/AvL steeds meer te maken met de schaarste op de arbeidsmarkt. Het gebrek aan verpleegkundigen is veel sneller gekomen dan verwacht. Een van de manieren om dit probleem aan te pakken is wellicht de functiedifferentiatie: het onderverdelen van functies naar verpleegkundige verantwoordelijkheid. Mensen met een hoge verpleegkundige opleiding krijgen andere taken dan mensen met een lagere opleiding. Deze functiedifferentiatie was onderwerp van gesprek tijdens een beleidsdag van de VAC, die in 1997 is gehouden. Besloten is om in kaart te brengen wat de zorgbehoefte is van patiënten: is die wel altijd zo complex als wordt aangenomen? Misschien hoeven niet alle onderdelen van de zorg gedaan te worden door hoog-gekwalificeerde verpleegkundigen. Op korte termijn wordt nagegaan in hoeverre functiedifferentiatie kan bijdragen aan het opvangen van het personeelstekort. Verder is een eerste aanzet gegeven voor een gericht pr-beleid voor de verpleegkundige beroepsgroep. Als wij kunnen uitdragen dat in ons huis veel ervaring en deskundigheid aanwezig is en dat het NKI/AvL ook op verpleegkundig gebied een toonaangevend instituut is, zullen meer verpleegkundigen hier willen werken. Functiedifferentiatie is slechts één van de oplossingen waaraan gewerkt wordt. De arbeidsmarktproblematiek is een complex probleem dat in 1998 hoog op de agenda staat.

Nieuw opleidingstelsel Aanleiding voor de beleidsdag was bovendien het nieuwe opleidingstelsel, dat op 1 augustus is ingegaan. In de toekomst zal sprake zijn van kwalificatieniveaus en daarmee van differentiatie binnen de zorg. Iemand die werkt op niveau 1 (het laagste niveau) biedt alleen helpende en ondersteunende zorg; op niveau 5 (het hoogste niveau) werken gediplomeerde verpleegkundigen met veel verantwoordelijkheid. Een belangrijke vraag is met welke kwalificatieniveaus het NKI/AvL in de toekomst gaat werken. Bovendien is nog niet duidelijk wat dit nieuwe systeem betekent voor de vervolgopleiding oncologie, die nu verplicht is voor alle verpleegkundigen in het NKI/AvL. Moet iedereen in de nieuwe situatie nog steeds de vervolgopleiding volgen? Of moet er een aangepaste vervolgopleiding komen voor mensen met een verzorgende functie? Over die vragen moet op korte termijn duidelijkheid komen.

Palliatieve zorg is een belangrijk onderwerp van overleg tussen de medische staf en de Verpleegkundige Advies Commissie.

10

Op zoek naar de blauwe schildwacht

Bin Kroon: “Wij zien scholing van artsen die met de schildwachtklier willen gaan werken als een belangrijke bijdrage aan de kankerbestrijding.” “We hebben de proeffase bijna afgerond en de gegevens zijn tamelijk spectaculair. De sentinel node, ook wel schildwachtklier genoemd, geeft heel duidelijk aan of een borsttumor zich al heeft uitgezaaid of niet. Daardoor kunnen we de diagnose sterk verbeteren en hoeven duizenden vrouwen per jaar waarschijnlijk geen ingrijpende okselklieroperatie meer te ondergaan. Dat is een enorme winst voor de patiënt”, vertelt een enthousiaste Bin Kroon, clusterhoofd Heelkundige Oncologische Disciplines. Uitzaaiïng van borstkankercellen verloopt meestal volgens een vast patroon. Eerst gaan de cellen op reis door de lymfevaten, daarna ook door de bloedvaten. Ontstaan er eenmaal uitzaaiïngen via het bloed, dan is de kans op overleving klein. Zitten de cellen nog maar net in de lymfevaten of zijn ze nog niet aan het reizen geslagen, dan is de kans op overleving stukken groter. Tot op heden worden bij verwijdering van borsttumoren ook de oksellymfeklieren verwijderd. Dat laatste leidt vaak tot extra problemen, zoals vochtophoping en een doof gevoel in de arm. De verwijdering is echter noodzakelijk, omdat de analyse van de klieren de verdere behandeling bepaalt. Zitten er geen tumorcellen in, dan blijft het daarbij. Worden er wel tumorcellen in gevonden, dan heeft de tumor zich blijkbaar al uitgezaaid en volgt nog een maandenlange chemo- of hormoontherapie. Kroon: “Sinds enige tijd weten we dat de reizende tumorcellen een welbepaalde route volgen. Vanaf de borst loopt meestal één duidelijke snelweg naar één lymfekliertje in de oksel: de sentinel node of schildwachtklier. Van daaruit vertakt het wegennet van de lymfevaten zich over de andere lymfekliertjes. Om te weten of de tumorcellen zich aan het uitzaaien zijn, hoef je dus

11

Het verwijderen en onderzoeken van de schildwachtklieren is een stuk minder belastend voor de patiënt dan het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel. Dat is een enorme winst voor de patiënt. eigenlijk alleen maar naar het schildwachtkliertje te kijken. Dat is de primaire poort naar de rest van de okselklieren.” De schildwachtklier verwijderen en onderzoeken is stukken minder belastend voor de patiënt dan een totale verwijdering van de oksellymfeklieren. Maar de schildwachtklier is niet zo makkelijk te vinden. Kroon: “Daarom spuiten we in de tumor een radio-actief stofje. Dat wordt via de lymfe snel afgevoerd naar de schildwacht, waardoor we zowel de snelweg als de schildwacht in beeld krijgen. Om de schildwacht tijdens de operatie ook voor het blote oog zichtbaar te maken, spuiten we verder ook nog een blauwe vloeistof in die dezelfde route neemt. Bij iedere operatie gaan we dus op zoek naar de blauwe schildwacht.” In het onderzoek naar de schildwachtklier heeft het NKI/AvL steeds voorop gelopen. Datzelfde geldt voor de scholing van artsen die eveneens met de schildwachtklier willen gaan werken. In 1997 zijn zowel voor Nederlandse als voor buitenlandse artsen specifieke cursussen georganiseerd. Ook voor de komende jaren staan ze op het programma. Kroon: “Verspreiding van nieuwe kennis en vaardigheden zien we als een belangrijke bijdrage aan de kankerbestrijding.”

Chirurgie (Heelkundige Oncologische Disciplines = HOD) HOD Medisch clusterhoofd dr B.B.R. Kroon

Patiëntenzorg: meer comfort, minder kosten Op de verpleegafdelingen is door het stelselmatig invoeren van kwaliteitsmodules de kwaliteit van de zorg toegenomen en zijn knelpunten, bijvoorbeeld in logistiek, periodiek onderhoud en schoonmaak opgepakt. Het anti-decubitusbeleid heeft in 1997 vorm gekregen. De combinatie van de aanschaf van nieuwe matrassen voor alle bedden en anti-decubitusprotocollen heeft geresulteerd in meer comfort voor de patiënt en een kostenbesparing.

Manager Zorg & Bedrijfsvoering J. Schaart Medische Staf Anesthesiologie mw C.L. Blackburn D.R. Buitelaar mw M.M. Kaag P.F.E. Schutte J. Visscher

starten opleiding tot oncologisch hoofd-halschirurg. Tijdens de jaarlijkse ‘chirurgenweek’ kregen chirurgen uit het hele land de gelegenheid om kennis te nemen van de manier van werken in ons ziekenhuis. Ook de driemaandelijkse trainingscursus van de afdeling KNO/hoofd-halschirurgie over stemrevalidatie door protheses na totale verwijdering van het strottenhoofd, blijft grote (inter)nationale belangstelling trekken. Deze cursus is, in aangepaste vorm, ook gegeven aan logopedisten en oncologieverpleegkundigen. Nieuw dit jaar waren de tweedaagse internationale cursussen

Chirurgie dr B.B.R. Kroon (H) dr F. van Coevorden dr O. E. Nieweg dr E.J.Th. Rutgers dr F.A.N. Zoetmulder Gynaecologie dr A.C.M. van Lindert (H) mw dr N. van der Vange M. van Beurden KNO/hoofdhalschirurgie dr F.J.M. Hilgers (H) dr A.J.M. Balm dr I.B. Tan Plastische en Reconstructieve Chirurgie prof. dr K.E. Bos (H) J.B. de Boer R.P. Noordanus Tandheelkunde S. Gonggrijp A.P. Timmers Urologie dr S. Horenblas (H) dr W. Meinhardt Hoofden Paramedische afdelingen Bezigheidstherapie mw M. Cotterink Diëtetiek mw J.A.N. Commandeur Fysiotherapie mw M. v.d. Zwan Hoofden Verpleegafdelingen P.H.J. Vanca, OK A. Weterings, IC mw C. Holtrust, 5e J.J.I. Ensing, 6e J. Plas, 7e

12

Een subsidie werd toegekend voor verdere ontwikkeling van een nieuwe behandeling voor patiënten met uitzaaiingen in de buikholte. Het onderzoek gebeurt in het kader van een project ontwikkelingsgeneeskunde.

Opleiding en onderwijs De bijdragen van het cluster HOD aan de kennisoverdracht zijn verder geïntensiveerd. Het cluster nam al deel aan de opleiding tot algemeen chirurg, in samenwerking met de afdeling Heelkunde van het AMC. Ook de afdeling Plastische en Reconstructieve Chirurgie draagt bij aan de opleiding tot specialist, eveneens in samenwerking met het AMC. Een dergelijke opleiding bij de afdeling Urologie is begin 1998 gestart, in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit. Medio 1997 ging de gemeenschappelijke opleiding tot oncologisch chirurg van start, waarbij één jaar in het AMC en één jaar in het NKI/AvL wordt doorgebracht. Tenslotte werd voor de afdeling KNO/hoofd-halschirurgie speciale formatieruimte geschapen voor de binnenkort in Nederland te

over de toepassing van ‘sentinel node’ schildwachtklier-biopsie bij patiënten met melanoom en mammacarcinoom (zie pagina 11 ‘Op zoek naar de blauwe schildwacht’).

Onderzoek Het onderzoek naar de toepassing van hypertherme hoog-gedoseerde intraperitoneale chemotherapie (HIPEC) werd in 1997 voortgezet. Deze behandeling is door dr F.A.N. Zoetmulder in ons land geïntroduceerd en wordt tot op heden in Nederland alleen in het NKI/AvL uitgevoerd. De methode vereist grote chirurgische expertise en wordt uitgevoerd bij patiënten met in de buik uitgezaaide vormen van eierstok- en dikkedarmkanker, nadat operatief het tumorweefsel is verwijderd. Een groot succes voor het cluster was

Chirurgie (Heelkundige Oncologische Disciplines = HOD) de goedkeuring, eind 1997, van een aanvraag voor subsidie om de waarde van deze methode verder te onderzoeken bij patiënten met dikkedarmkanker. Het onderzoek gebeurt in de vorm van een ontwikkelingsgeneeskundeproject. Een veelbelovende onderzoekslijn lijkt tevens de behandeling van uitgebreide, niet voor chirurgie toegankelijke tumoren in het hoofd-halsgebied, met intraarteriële chemotherapie en radiotherapie. Onderzoek naar een goede indicatiestelling voor preventieve chi-

De nieuwe stemprothese, ontwikkeld door de hoofd-halschirurgen van het NKI/AvL, kreeg een snelle acceptatie.

rurgie op grond van ‘genetic counseling’ bij patiënten met borstkanker, eierstokkanker en dikkedarmkanker had ook in het afgelopen jaar hoge prioriteit. Twee ontwikkelingsgeneeskundeprojecten, waarin de afdeling met andere ziekenhuizen participeert, werden goedgekeurd. Het ene onderzoekt verbeterde diagnostische biopsiemogelijkheden bij patiënten met mammacarcinoom, het andere de waarde van screening van patiënten met een hoog risico voor mammacarcinoom. Orgaansparende chirurgie bij patiënten met blaaskanker en prostaatkanker wordt steeds vaker toegepast door de specialisten van de afdeling Urologie. Indien in deze gevallen toch orgaanverwijdering dient plaats te vinden, zijn de constructie van nieuwe, goed werkende urine-afvoerwegen en een nieuwe blaas belangrijke ontwikkelingen. Bij grote operaties in het hoofd-halsgebied ontstaan soms grote defecten bij het verwijderen van al het tumorweefsel. Steeds vaker blijkt het mogelijk om deze defecten bij gecombineerde operaties door hoofdhalschirurgen en plastisch chirurgen weer netjes te herstellen door transplantatie van vrij gevasculariseerd weefsel van elders uit het lichaam. De hoofd-halschirurgen ontwikkelden, in samenwerking met de industrie, een nieuwe stemprothese (provox 2), voor patiënten bij wie het strottenhoofd moest worden weggenomen. Deze prothese werd eind 1996 geïntroduceerd en kreeg in 1997 een snelle acceptatie.

13

Promoties & prijzen Mevr. B.A.E. Kapteijn promoveerde op het proefschrift ‘Biopsy of the sentinel node in melanoma, penile carcinoma and breast carcinoma. The case for lymphatic mapping’. De tweede promovendus dit jaar was B.C. Vrouenraets, assistent-chirurg in opleiding, die zijn proefschrift ‘Toxicity and morbidity of isolated limb perfusion’ succesvol verdedigde. Voor zijn grote interesse in de chirurgische oncologie en zijn verdienstelijk wetenschappelijk onderzoek ontving dr Vrouenraets de jaarlijkse ‘Travel Award’ van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie. W. Meinhardt promoveerde op het proefschrift ‘Treatment of erectile dysfunction, the conservative urologic options’.

Chemotherapie (Medische Oncologische Disciplines = MOD) MOD Medisch clusterhoofd prof. dr S. Rodenhuis Manager Zorg & Bedrijfsvoering mw P.M. Terwijn Gastro-enterologie mw dr B.G. Taal (H) dr H. Boot Interne Geneeskunde prof. dr S. Rodenhuis (H) mw dr J.W. Baars E.M. Bais dr W.W. ten Bokkel Huinink dr P.F. Bruning prof. dr G.C. de Gast S.P. Israëls mw dr E.M. Rankin dr J.H.M. Schellens dr J.H. Schornagel Longziekten dr N. van Zandwijk (H) dr P. Baas Neurologie dr W. Boogerd dr J.J. van der Sande Dermatologie dr H. Neering J.P. de Bliek Pijnbestrijding mw C. Mattern mw dr A.P.E. VielvoyeKerkmeer Psychiatrie L.M. Gualthérie van Weezel Sociaal-medische Dienst mw D.E.E. Hahn (H) prof. dr F.S.A.M. van Dam L.M. Gualthérie van Weezel Pastores ds P.G. Kousemaker A.H. Tönis

Groei van poliklinische zorg

ken en dit is wereldwijd een van de grootste onderDe poliklinische patiëntenzorg blijft sterk groeien. In zoeksgroepen. In het vroeg-klinisch onderzoek met 1997 werd, in vergelijking met het voorgaande jaar, nieuwe middelen worden de optimale dosis en het opti25 procent meer patiënten naar specialisten van het male schema van toediening vastgesteld. Daarnaast cluster Medische Oncologische Disciplines (MOD) verwordt onderzocht hoe de stof kan worden toegediend wezen. Door de toenemende verschuiving van klini(meestal intraveneus of als tablet of capsule) en hoe het sche naar poliklinische behandeling kon de groei van lichaam de stof verwerkt. het aantal opnamen tot 4 procent worden beperkt. Als gevolg hiervan worden de klinische behandelingen Nieuwe studies immunotherapie complexer. Dat stelt steeds hogere eisen aan de mediDe immunotherapiegroep werd aanzienlijk versterkt sche en verpleegkundige zorg en aan de organisatie door de komst van prof. dr G.C. de Gast, die een deelvan het klinische werk. tijdaanstelling als hoogOm de belangrijke verleraar immunotherapie schuiving van zorg naar aan de Universiteit van de polikliniek mogelijk te Utrecht blijft houden. maken, werd in 1997 de Professor De Gast iniafdeling dagbehandeling tieerde een reeks nieuwe Nieuwe wegen werden officieel onderdeel van klinische studies en richtingeslagen om in opzet het cluster. De verpleegte een nieuw laboratorium kundigen van deze afdein voor immuno-monitogenezende behandelingsmethoden ling volgden een speciaal ring. te beproeven. opgezet scholingsproVerbetering gramma voor de toediebehandelmethoden ning van celdodende midEen hoofdaandachtspunt delen. Hierdoor kon een binnen het cluster MOD nauwe samenwerking blijft het inzetten van de worden verkregen met de unieke infrastructuur van het instituut om in opzet aangrenzende cytostatica-polikliniek en de locatie van genezende behandelingsmethoden te ontwikkelen en de apotheek, waar alle cytostatica voor het NKI/AvL beproeven. worden bereid. Nieuwe wegen die in 1997 werden ingeslagen waren Korter wachten op de polikliniek onder meer de inzet van licht-sensibilisering en laserBij de polikliniek wordt gewerkt aan verbetering van de therapie bij het mesothelioom, het geven van intensiepatiëntenlogistiek. Bijvoorbeeld door een verfijning van ve ondersteunende therapie na stamceltransplantaties de registratie van consulten. Per specialisme is nu in de thuissituatie (zie pagina hiernaast Het Ziekenhuis meer inzicht in de duur van de consulten. Daarmee kan in Huis) en het beïnvloeden van transport-mechanisde geplande duur van een consult vergeleken worden men in de darm om de opname mogelijk te maken van met de werkelijke duur. Die informatie is nuttig voor het medicijnen, die tot nu toe alleen als infuus konden worterugdringen van de wachttijden. den toegediend (zie ook pag. 8).

Klinische Farmacologie

Humanistisch Raadsvrouw mw J.E. RingroseWegman Hoofden verpleegafdelingen mw H.C. van Hasselt, 4e mw N. Bouma, 8e

14

Ook de snelle ontwikkeling van het klinisch-farmacologisch onderzoek ging door. Na een visitatie door een delegatie van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Farmacologie werd de afdeling erkend als officiële opleiding voor de registratie als Klinisch Farmacoloog. De opleiding is erkend voor (ziekenhuis)apothekers, farmaceuten, basisartsen, medisch specialisten (met uitzondering van internisten), gezondheidswetenschappers en biomedische onderzoekers. De belangstelling voor de opleiding is groot. De groep Klinische Farmacologie doet op dit moment 14 fase-I-studies met nieuwe geneesmiddelen, waaraan op jaarbasis bijna 100 patiënten deelnemen. Hierbij zijn ongeveer 30 medewerkers van het NKI/AvL betrok-

In 1997 werd veel aandacht besteed aan de opzet en uitvoering van kwaliteitsprojecten. Zo werd in december de eerste fase van de ontwikkeling van een verpleegkundig kwaliteitssysteem afgesloten. Het betrof een meetsysteem voor de evaluatie van de ‘basiszorg’.

Promoties W. ten Bokkel Huinink is op 5 maart 1997 gepromoveerd op zijn proefschrift ‘Chemotherapy Studies in Ovarian Cancer’. H. Boot promoveerde op 7 juni. Zijn proefschrift was getiteld: ‘Gastric Malt-Lymphoma, studies on diagnosis, pathogenesis and treatment’.

Het ziekenhuis in huis

Het gaat een

“In 1997 hebben we voor het eerst patiënten met uitgezaaide borstkanker behandeld met een zeer hoge dosis chemotherapie zónder de gebruikelijke langdurige ziekenhuisopname”, vertelt Sjoerd Rodenhuis, clusterhoofd Medisch Oncologische Disciplines. “Het gaat om een nieuwe benadering, die uniek is voor Nederland.” Het project is onder meer bedoeld voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Voor deze aandoening zijn nog geen genezende behandelingen. Met behulp van een zeer hoge dosis chemotherapie kan bij sommige patiënten echter een aanzienlijke verlenging van de ziektevrije periode worden bereikt. En wie weet, uiteindelijk misschien tóch nog een genezing. “De vereiste dosering chemotherapie is zo hoog”, zegt Rodenhuis, “dat het beenmerg daardoor langdurig of zelfs blijvend wordt beschadigd. We dachten dan ook dat zo’n dosering onmogelijk was. Maar door een medisch trucje is dat probleem sinds enkele jaren te omzeilen. Voorafgaand aan de chemokuur halen we bij de patiënt een grote hoeveelheid stamcellen uit het om een nieuwe benadering, bloed. Na de chemooi stukje innovatieve motherapie geven we een deel daarvan patiëntenzorg. terug aan de patiënt. De stamcellen ontwikkelen zich tot beenmerg en na ongeveer twee weken is de beenmergfunctie weer redelijk op peil.” De chemotherapie duurt een week, het herstel daarna twee weken. Gedurende die drie weken is een verblijf in het ziekenhuis noodzakelijk. Verder wordt onderzocht

Clusterhoofd Sjoerd Rodenhuis in gesprek met internist Jan Schellens.

15

of het een of twee keer herhalen van de kuur tot een beter resultaat leidt. De hiervoor noodzakelijke technieken zijn recent ontwikkeld. Rodenhuis: “Nadat het probleem met het beenmerg was opgelost, stuitten we in de praktijk op twee nieuwe problemen. Ten eerste bleek dat de hoge dosering chemotherapie ook giftig kon zijn voor andere organen, zoals de blaas, de nier en de lever. Door de dosering en het schema van de chemotherapie aan te passen, hebben we dat probleem uiteindelijk kunnen oplossen.” Het andere probleem lag op het psychologische vlak. Voor veel patiënten was een ziekenhuisopname van drie maal drie weken, met telkens maar een week tussenpauze waarin ze naar huis mochten, niet haalbaar. Rodenhuis: “Om dat probleem te omzeilen hebben we de noodzakelijke zorg van het ziekenhuis getransplanteerd naar de patiënt thuis. In de twee weken na de kuur moet de patiënt normaal gesproken in het ziekenhuis blijven, omdat elke dag bloed wordt afgenomen om te kijken of een bloed- of bloedplaatjestransfusie nodig is. De patiënt krijgt in die periode vrij regelmatig koorts, waardoor een behandeling met antibiotica per infuus nodig is. Ook dat maakt een ziekenhuisverblijf noodzakelijk. Verder is de patiënt voor een belangrijk deel bedlegerig, waardoor hij vrij veel zorg nodig heeft.” Voor dit probleem werd een oplossing gevonden in samenwerking met de Stichting Thuiszorg Amsterdam: “We hebben, onder leiding van de verpleegkundig transplantatiecoördinatrice Marjo Holtkamp en de interniste Anneke Westermann, een programma ontwikkeld waarbij we al die zaken niet langer in het ziekenhuis uitvoeren, maar bij de patiënt thuis. Het is een mooi stukje innovatieve patiëntenzorg, het bespaart geld en het belangrijkste: de patiënten vinden het veel prettiger dan het langdurige ziekenhuisverblijf.”

Radiotherapie Radiotherapeuten Medisch clusterhoofd prof. dr H. Bartelink Manager Zorg & Bedrijfsvoering mw L.J.K. v.d. Velde Radiotherapeuten prof.dr H. Bartelink (H) mw B.M.P. Aleman dr R.W. de Boer dr J.H. Borger B.N.F.M. van Bunningen mw J.S.A. Belderbos dr L.G.H. Dewit R.L.M. Haas dr K.M.G. Haustermans R.B. Keus dr J.V. Lebesque E.A.H. Masselink L.M.F. Moonen B.R. Pieters C.R.N. Rasch mw dr V.J. de Ru E.H.J.M. Rutten mw N.S. Russell J.G. Salverda J.M. Uppelschoten Fysica & Instrumentatie dr B.J. Mijnheer (H) dr I.A.D. Bruinvis dr E.M.F. Damen dr G. Garavaglia dr M.B. van Herk dr ir F.W. Wittkämper Hoofd radiotherapeutisch laboranten mw A. Pol Statisticus ir A.A.M. Hart

Patiëntenzorg In het cluster Radiotherapie hebben in 1997 ruim 3.000 patiënten een bestralingsbehandeling ondergaan. Hiervan zijn circa 900 patiënten op complexe tot uiterst complexe wijze behandeld. Het doel van een dergelijke intensieve bestraling is om de kwaliteit van leven te verhogen, complicaties te verminderen en de overlevingskans te verbeteren. In 1998 zal de doelgroep voor dergelijke intensieve behandelingen verruimd worden, onder meer met patiënten met een blaascarcinoom of een hersentumor. De medisch aanvaardbare maximale wachttijd, die per patiëntencategorie verschilt, is in het verslagjaar nagenoeg niet overschreden. Het cluster hoopt ook in 1998 te bereiken dat patiënten niet onnodig lang hoeven wachten op bestraling. In 1997 is gestart met een polikliniek op locatie. Begin dit jaar is vanuit Radiotherapie een nieuwe patiëntenpolikliniek gestart in het ziekenhuis Gooi-Noord. Uitbreiding van deze activiteit vindt volgend jaar plaats.

Meer deeltaken voor laborant In 1997 is binnen het cluster Radiotherapie uitvoerig aandacht besteed aan meer patiëntgericht werken door radiotherapeutisch laboranten. In de huidige situatie rouleren de laboranten maar in beperkte mate tussen de verschillende werkplekken: bestralingstoestellen, simulatoren en planning. Als gevolg daarvan zijn er te weinig mogelijkheden tot beroepsinhoudelijke ontwikkeling. Het is wenselijk dat een laborant meer deelactiviteiten zoals voorlichting, simulatie, planning en bestraling van een patiënt uitvoert. De taakinhoud van de laborant wordt daardoor breder en interessanter. Dit heeft ook positieve gevolgen voor de patiënt. De laborant bewaakt het behandelingsproces van de patiënt op een aantal punten en fungeert tevens als aanspreekpunt voor de patiënt en collega’s. In 1998 wordt een proefproject gestart waarin het patiëntgericht werken door radiotherapeutisch laboranten op beperkte schaal wordt getest.

Betere overlevingskans door combinatietherapie Dit jaar zijn de resultaten gepubliceerd van twee grote gerandomiseerde klinische studies, uitgevoerd in Europees verband en mede-gecoördineerd door leden van het cluster Radiotherapie van het NKI/AvL. Een van deze studies betrof patiënten met een locaal uitgebreid borstcarcinoom en liet een verbeterde overleving zien van 10% na een behandeling met gecombineerde radiotherapie en chemo/hormonotherapie. De andere studie betrof patiënten met een locaal uitgebreid anuscarcinoom. Deze studie toonde een verbetering van de locale controle met 32% na gecombineerde radiotherapie en chemotherapie, zonder de

16

Radiotherapie

Door steeds verfijndere technieken wordt zo min mogelijk gezond weefsel bestraald. Voordat de bestraling begint moet eerst op het beeldscherm de plaats en de grootte van de tumor exact worden gelocaliseerd.

Jaarlijks worden 3.000 patiënten bestraald. Nieuwe gecombineerde behandelingen hebben tot doel de genezingskansen te verbeteren, de kwaliteit van leven te verhogen en complicaties te verminderen.

noodzaak van verminkende chirurgie met aanleg van een stoma.

De aanschaf van geavanceerde apparatuur geeft patiënten toegang tot de best denkbare zorg Er zijn steeds betere technieken voorhanden om een tumor 3-dimensionaal in beeld te brengen en de plaats van de bestraling nauwkeuriger te bepalen. Des te meer gezond weefsel wordt dan gespaard. De aanschaf van een nieuwe geavanceerde lineaire versneller noodzaakte tot een grote verbouwing. Bovendien is de bedieningsruimte van het desbetreffende toestel geheel gerenoveerd. Tijdens de verbouwingsperiode is op de overige vijf bestralingsapparaten de bedrijfstijd verlengd om de wachttijd niet te laten oplopen.

Radiotherapie Medisch Centrum Alkmaar (MCA) De afdeling Radiotherapie van het MCA, in 1996 onder leiding van het NKI/AvL van start gegaan, kan terugkijken op een voortvarend jaar. In 1997 is de vergunning ontvangen voor een tweede lineaire versneller in Alkmaar. Naar verwachting zal deze apparatuur begin 1999 operationeel zijn.

Afscheid Marion Burgers Begin 1997 is een afscheidssymposium gehouden naar aanleiding van de pensionering van mevrouw dr J.M.V. Burgers. Op dat moment had zij meer dan dertig jaar met grote toewijding in het NKI/AvL gewerkt. Karakteristiek voor haar was de warme aandacht die zij had voor haar patiënten, collegae en overige medewerkers. Helaas heeft zij slechts enkele maanden van haar pensioen kunnen genieten. Haar overlijden op 25 september 1997, na een lange ziekte, was een verdrietig moment voor het hele NKI/AvL.

N. Raaymakers (fysicus) is op 19 november gepromoveerd op zijn proefschrift ‘Dosimetry and treatment planning for boron neutron capture therapy’. F. Ong (arts) is op 7 mei gepromoveerd op haar proefschrift ‘Paraproteinaemia in The Netherlands, clinical data from a population-based registry’. M. van Herk (fysicus) is in het verslagjaar toegetreden tot de vaste researchstaf van het cluster, na een succesvolle afronding van zijn NKI/AvL-fellowship. M. Verhey (arts) heeft de ESTRO-Varian Award in ontvangst mogen nemen.

17

De individualisering van tumoren “De directe verbinding tussen het fundamentele onderzoek in het lab en de toepassing ervan in de kliniek leidt tot betere behandelingsresultaten”, zegt Harry Bartelink, medisch clusterhoofd Radiotherapie. Bartelink onderstreept zijn stelling met enkele concrete resultaten die in 1997 werden behaald. “Studies in het lab toonden aan dat toediening van cisplatina – een medicijn tegen kanker – in combinatie met bestraling erg goede resultaten opleverde. Dat bleek zowel bij afzonderlijke tumorcellen als bij tumoren in muizen het geval. We hebben die combinatietherapie voor het eerst Combinatietherapie in de kliniek toegepast bij patiënten met longleidt tot betere overleving kanker. Daaruit komt heel duidelijk naar voren dat die combinatietherapie tot een betere locale genezing en een betere overleving leidt. Een mooi voorbeeld hoe een lijn uit het lab na een jaar of vijf tot tien uitmondt in een concreet resultaat voor de behandeling van patiënten.” De effectiviteit van de behandeling is afhankelijk van de gevoeligheid van de patiënt voor cisplatina. Voor het meten van die gevoeligheid is inmiddels een test ontworpen. “Zijn patiënten gevoelig voor cisplatina”, legt Bartelink uit, “dan zie je dat vrij gemakkelijk aan cellen afkomstig van het wangslijmvlies. Zie je daar schade aan het DNA, veroorzaakt door het cisplatina in de cellen, dan is zo’n patiënt gevoelig. Treedt die schade niet op, dan is hij ongevoelig.” Wat betekent dat in de dagelijkse praktijk? Bartelink: “De gemiddelde overlevingskans bij longkankerpatiënten die je zonder cisplatina behandelt ligt op 5 procent. Met cisplatina stijgt dat percentage tot 15 procent. Wanneer je vooraf onderzoekt wie gevoelig is voor cis-

Prof. H. Bartelink kreeg in 1997 twee belangrijke onderscheidingen: hij werd ‘honorary fellow’ van het American College of Radiology en ontving de ‘Breur award’van de European Society of Therapeutic Radiation Oncology (ESTRO).

18

platina, dan zie je in die cisplatinagevoelige groep het percentage zelfs stijgen tot 35 procent. Voor ons zijn dat heel indrukwekkende stappen.” Een andere lijn uit het lab drong vorig jaar eveneens de kliniek binnen. Het is al langer bekend dat bepaalde tumoren gevoeliger zijn voor behandeling dan andere. Zoals roodharige mensen over het algemeen gevoeliger zijn voor zonnebrand, zo blijken bepaalde tumoren gevoeliger voor bestraling. Punt is alleen: hoe maak je een onderscheid tussen gevoelige en ongevoelige tumoren? Onderzoek in het laboratorium wees ook in dit geval de weg. Cellen die zich snel delen zijn veel gevoeliger voor bestraling dan langzame delers. Bij patiënten kun je een hapje uit de tumorcel nemen en er een lichtgevend stofje aan toevoegen. Delende cellen nemen dat stofje op. Hoe meer cellen er na een vastgestelde tijd oplichten, hoe sneller de tumor groeit. Bartelink: “Op die manier kunnen we de standaardbehandeling verlaten en afhankelijk van de aard van de tumor de beste therapie kiezen. In feite is het de eerste stap naar een individualisering van tumoren. Door zo’n verfijning van de diagnostiek behaal je niet alleen betere resultaten, maar voorkom je ook dat je mensen behandelt met een therapie waarop ze toch niet reageren.” Het NKI/AvL heeft verder een belangrijke bijdrage geleverd aan de verbetering van de behandelingskwaliteit in een aantal vooraanstaande Europese ziekenhuizen. “Als onderdeel daarvan hebben we een elektronisch systeem ontwikkeld, dat het werk van chirurgen, radiotherapeuten en internisten automatisch kan controleren”, laat Bartelink weten. “Een soort ‘Medical Brother is watching you’. Daardoor zijn de behandelingsresultaten van patiënten met borstkanker aanzienlijk verbeterd.”

Diagnostiek (Diagnostisch Oncologische Disciplines = DOD) DOD Medisch clusterhoofd dr M.J. v.d. Vijver Manager Zorg & Bedrijfsvoering R.K. Pet Algemeen Klinisch Laboratorium dr W.J. Nooijen (H) dr J.M.G. Bonfrèr

Het cluster Diagnostiek omvat de Pathologie, het Algemeen Klinisch Laboratorium, de Radiologie en de Nucleaire Geneeskunde. Dr M.J. van de Vijver is vanaf 1 februari 1997 medisch clusterhoofd. De belangrijkste stap van het cluster DOD in 1997 was het integreren van de wetenschappelijke activiteiten van de verschillende afdelingen.

Pathologie: groeiende vraag

Nucleaire Geneeskunde dr C.A. Hoefnagel (H) mw dr S.H. Muller dr R.A. Valdés Olmos Pathologie dr M.J. v.d. Vijver (H) dr M.P.W. Gallee dr P. van Heerde mw dr D. de Jong mw B.M. Loftus-Coll J.L. Peterse mw dr L.J. van ’t Veer Radiologie dr L.J. Schultze Kool (H) A.P.E. Besnard W. Koops R. Kröger F. de Leeuw F. Pameyer mw M. Smid-Geirnaerdt

Het pathologisch laboratorium verricht (microscopisch) onderzoek aan weefsels en cellen om pathologische veranderingen vast te stellen. In het algemeen kunnen met dit onderzoek de diagnose, de tumorsoort en de tumoruitbreiding worden vastgesteld. Door de gespecialiseerde aard van het NKI/AvL zijn er relatief veel moeilijke diagnostische gevallen, niet alleen uit het eigen ziekenhuis. Ook voor de regio en de rest van het land onderzoekt het lab tumormonsters. De speciale activiteiten binnen de andere clusters hebben gevolgen voor Pathologie gehad. Zo is het aantal gevallen met een hematologische vraagstelling gegroeid. Ook de pathologische beoordeling van de weefsels van de HIPEC-operaties en van de weefsels die zijn verwijderd bij de behandeling van het maligne mesothelioom is erbij gekomen. Doordat een toenemend aantal antilichamen beschikbaar is, neemt de rol toe van immuunhistochemie, die met antilichamen de aanwezigheid van specifieke eiwitten bestudeert. Een steeds belangrijker onderdeel van de pathologie is de analyse van weefsels met moleculair biologische technieken. De DNA-diagnostiek van de Polikliniek Familiaire Tumoren (zie pagina hierna) valt ook onder de

Een nieuwe activiteit voor het laboratorium is immunologische diagnostiek bij hematologische tumoren om afwijkingen in het bloed en bloedvormend weefsel op te sporen.

19

afdeling Pathologie. Juist voor de diagnostiek zal meer investering in automatische apparatuur onmisbaar zijn. Nauw verwant met de toepassing van deze technieken voor de patiëntenzorg is de research van de afdeling Pathologie, die ook voor een steeds belangrijker deel gebruik maakt van DNA-analyse. Een belangrijk hoofdthema van dit onderzoek is het analyseren van de genetische veranderingen in verschillende tumortypen, vooral om op die manier te ontrafelen welke mechanismen ten grondslag liggen aan het ontstaan van een tumor. In directe samenhang daarmee wordt specifiek klinisch gedrag van de tumor bestudeerd, zoals gevoeligheid voor bestraling.

Nieuwe activiteiten Algemeen Klinisch Laboratorium (AKL) Het AKL is gestart met een nieuwe activiteit: immunologische diagnostiek bij hematologische tumoren, om deze afwijkingen in bloed en bloedvormend weefsel nauwkeurig op te sporen en in te delen. Bij deze analyses vinden identificatie en classificatie van cellen plaats op grond van specifieke stoffen op het celoppervlak. Deze nieuwe activiteit werd noodzakelijk toen ons instituut een nauw samenwerkingsverband aanging met de afdeling Hematologie van het AMC. Het is daarbij gelukt om snel een goede afstemming te verkrijgen met het hematologisch laboratorium van het AMC. De komst van prof. dr G.C. de Gast naar het NKI/AvL had ook belangrijke gevolgen voor het AKL. Een grote wens van professor De Gast was om trials op te zetten in immuuntherapie. Daarvoor was een laboratorium voor immuun-monitoring noodzakelijk. Omdat de daar-

Diagnostiek voor benodigde vaardigheden deels vergelijkbaar zijn met die voor het hematologisch laboratorium, werd besloten deze activiteiten gelijktijdig op te starten. In 1998 moeten deze laboratoria een belangrijke coördinerende rol gaan spelen tussen betrokken klinici, onderzoekers en laboratoriumartsen.

Nieuwe apparatuur Radiologie Dit jaar is nieuwe ‘up to date’ mammografie-apparatuur besteld, bestaande uit een mammograaf en een nieuwe mamma-biopsietafel. In het kader van een project ontwikkelingsgeneeskunde zal onderzocht worden wat de waarde is van het nemen van biopten met behulp van deze tafel ten opzichte van de gebruikelijke chirurgische methode. Verder is vlak voor het sluiten van het jaar een overeenkomst gesloten voor de levering van de meest geavanceerde spiraal CT-scanner en voor een angio-interventiestatief. De apparatuur wordt begin 1998 geïnstalleerd. Daarmee nemen de mogelijkheden voor interventies bij patiënten aanzienlijk toe. Door een verbouwing in 1997 kan de afdeling nu ook beter functioneren.

Dr Leo Schultze Kool, hoofd Radiologie: “Onze nieuwe mammograaf, CT-scan en mamma-biopsietafel behoren tot de absolute top op het gebied van de radiologie.”

20

De Polikliniek Familiaire Tumoren: met DNA-technieken is het mogelijk om genetische afwijkingen op te sporen.

Begeleiding van adviesvragers door de Polikliniek Familiaire Tumoren De Polikliniek Familiaire Tumoren (PFT) heeft in het verslagjaar de duizendste aanvraag gekregen sinds de start in april 1995. Het is een polikliniek in samenwerking met het AMC en de VU. Bij 75 procent van de aanvragen gaat het om borst- of ovariumkanker. Met een DNA-test kan worden nagegaan of een kankergen voor bijvoorbeeld borstkanker voorkomt bij een vrouw. Als dat zo is, heeft zij 70 tot 80 procent kans om vóór haar zeventigste jaar kanker te krijgen. Een uiterste consequentie van zo’n uitslag zou kunnen zijn dat de vrouw besluit om preventief de borsten te laten verwijderen. Vanaf 1994 tot op heden is dat in totaal bijna zeventig keer gebeurd. Bij veertig vrouwen was dat nadat al eerder een van de borsten was verwijderd vanwege kanker. Een DNA-onderzoek kan dus ingrijpende gevolgen hebben. Daarom wordt sinds het begin van dit verslagjaar alle adviesvragers van de PFT een gesprek aangeboden met een medewerker van de Sociaal-medische Dienst. De onvermijdelijke psychosociale problematiek die zich rond familie-onderzoeken en risico-inschattingen voordoet, zal in de komende jaren door de verbeterende diagnostische mogelijkheden nog frequenter worden. Dit vereist intensieve maatregelen voor preventie en begeleiding. (zie ook pag. 21)

De juiste brillenglazen

Marc van de Vijver: “Je zoekt bij wijze van spreken naar afwijkingen aan de vingers zonder te zien dat er een arm ontbreekt. Daarvoor moet je een andere bril opzetten.”

Wanneer het over de Polikliniek Familiaire Tumoren gaat, praat clusterhoofd DOD Marc van de Vijver over “kansen per leeftijd” en “zekerheden in procenten”. Dat geldt met name wanneer hij het over borstkanker heeft. Van de Vijver: “Een vrouw die draagster is van een gemuteerd BRCA1-gen heeft voor haar 50e ongeveer dertig procent kans op borstkanker. Tegen de tijd dat ze 80 wordt, is die kans opgelopen tot zo’n tachtig procent.” Mutaties in BRCA1 en BRCA2 geven een verhoogde kans op borstkanker. Veranderingen in het BRCA1-gen brengen ook een grotere kans op eierstokkanker met zich mee, hoewel die kans weer een stuk kleiner is dan de kans op borstkanker. Statistiek en kansberekening zijn overigens geen nieuwelingen in de geneeskunde. Al heel lang is bekend dat borstkanker in bepaalde families vaker voorkomt. Tot voor kort werd op grond van stamboomonderzoek geschat hoe groot de kans was om het te krijgen. Als je moeder, grootmoeder en overgrootmoeder het hadden gehad was die kans duidelijk verhoogd. Van de Vijver: “Sinds de ontdekking van BRCA1 en BRCA2 in de jaren negentig is het mogelijk om te testen op de onderliggende genetische afwijkingen. Dat geeft meer zekerheid. Vind je geen mutatie in de desbetreffende genen, dan kun je tegen de geteste vrouw zeggen dat ze hetzelfde risico heeft als iedere andere vrouw in de bevolking. Dat is een enorme geruststelling die je voorheen niet kon geven. Het zijn deze ontwikkelingen die ervoor gezorgd hebben dat in het NKI/AvL een Polikliniek Familiaire Tumoren werd opgericht, vooral dankzij de inspanningen van moleculair bioloog Laura van ’t Veer en chirurg Emiel Rutgers.” Op twee fronten moet echter nog steeds een licht voor-

21

behoud worden gemaakt. Soms laat een stamboom veel gevallen van borstkanker zien zonder dat een mutatie in een van de beide genen is aan te tonen. Mogelijk zijn er nog een of meer andere genen in het spel. Daar wordt nog naar gezocht. Aan de andere kant zijn de huidige tests nog niet helemaal waterdicht. Een van de moeilijkheden bij het testen is het feit dat het om grote genen gaat. In zo’n gen kan op heel veel plaatsen een mutatie optreden die voor een verhoogd risico op borstkanker zorgt. Al die mogelijke mutaties moeten eigenlijk stuk voor stuk worden afgelopen. Momenteel is dat nog heel tijdrovend en kostbaar. “Op een ander punt is vorig jaar flinke vooruitgang geboekt”, laat Van de Vijver weten. “Bij de gebruikelijke tests kijk je naar kleine stukjes van het gen om te ontdekken of er iets mis is. Op die manier zie je echter niet of ergens hele grote stukken ontbreken. Je zoekt bij wijze van spreken naar afwijkingen aan de vingers zonder te zien dat er een arm ontbreekt. Wil je die ontbrekende arm zien, dan moet je een andere bril opzetten, een andere test doen.” Vorig jaar werd duidelijk hoe belangrijk die andere brillenglazen waren. Van de Vijver: “In samenwerking met het DNA-diagnostieklaboratorium van onze Polikliniek Familiaire Tumoren ontdekten Leidse onderzoekers dat bij Nederlandse patiënten vaak een groot stuk van het BRCA1-gen ontbreekt. Eeuwen geleden moet die mutatie eenmaal hebben plaatsgevonden en zich daarna via veel nakomelingen verder over de bevolking hebben verspreid. De ontdekking heeft tot een uitbreiding van de tests en een duidelijke verbetering van de diagnostiek geleid.”

Begeleiding van de patiënt Voorlichtingscentrum

Stichting Patiëntenzorg

TV-persoonlijkheid Mireille Bekooy opende in september 1997 het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis. Zij deed dit samen met Monda Heshusius, directeur Voorlichting & PR van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. Mevrouw Heshusius overhandigde namens het KWF een cheque van ƒ 200.000 aan prof. dr P. Borst, wetenschappelijk directeur van het NKI/AvL. Het Voorlichtingscentrum is bedoeld voor patiënten en hun naasten. Er is informatie te vinden over verschillende soorten kanker, preventie, voorlichtingsbijeenkomsten, behandelingen, verwijsadressen, literatuur, videofilms en lotgenotencontacten. Patiënten kunnen in contact komen met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

Het NKI/AvL staat er niet alleen voor. Wij krijgen hulp van vele mensen die hun geld of hun tijd aan ons instituut geven. Dankzij de hulp van ruim vijftig vrijwilligers van de Stichting Patiëntenzorg NKI voelen onze patiënten zich thuis in de binnenwereld van het Antoni van Leeuwenhoekhuis. Bij de activiteiten van de Stichting Patiëntenzorg staat extra persoonlijke zorg voor patiënten en verpleegkundigen centraal. Zo schenken de vijftig vrijwilligsters dagelijks koffie en thee in de wachtruimten, gaan wekelijks een rijdende bibliotheek en een winkel langs de bedden en kunnen patiënten eens per week een keuze maken uit een afwisselende collectie reproducties. Verse bloemen kleuren wekelijks de wachtruimten van de poliklinieken en de verschillende balies. Verder organiseert de stichting vieringen van bijzondere momenten, zoals het jaarlijkse kerstfeest voor patiënten. De stichting zorgt bovendien voor (technische) hulpmiddelen die niet uit het ziekenhuisbudget kunnen worden bekostigd. Bijvoorbeeld de televisie bij het bed van patiënten of de aankleding van de wand in de centrale hal. De stichting heeft een afspraak met Center Parcs dat patiënten af en toe een week in een bungalow in een van haar parken kunnen verblijven. Ook de verpleegkundigen doen herhaaldelijk een beroep op de stichting voor allerlei zaken, die belangrijk zijn voor hun werk en het contact met hun patiënten.

Nog meer service aan patiënten Patiënten van het NKI/AvL zijn bijzonder tevreden over de voorlichting die mondeling wordt gegeven door de artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners van het ziekenhuis. Dat blijkt uit de ingevulde enquêteformulieren van patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen. Het Voorlichtingscentrum is dan ook niet bedoeld als vervanging van specialist of verpleegkundige, maar als aanvulling. Patiënten onthouden gemiddeld slechts 30 procent van wat een arts of hulpverlener hun vertelt. De Nederlandse Kankerbestrijding/KWF, onze partner in de strijd tegen kanker, steunt dit project in de hoop dat patiënten hier extra ondersteuning vinden in de strijd tegen hun ziekte. Met goede voorlichting kan de patiënt zijn ziekte beter aan. Dat het centrum in een behoefte voorziet blijkt uit de toename van het aantal patiëntencontacten sinds de openstelling: tot september waren er 150 à 250 contacten per maand, na de opening steeg dit aantal tot gemiddeld ongeveer 600. Uiteraard wordt geëvalueerd wat het effect van deze voorlichting is. De resultaten zullen van invloed zijn bij de vraag of voortzetting van een volledige openstelling zinvol en verantwoord is.

Themabijeenkomsten Iedere maand vindt een bijeenkomst plaats voor patiënten en hun naasten. Met elkaar praten zij over een bepaald thema. Daarbij is gelegenheid om vragen te stellen aan een deskundige en ervaringen en tips uit te wisselen. De bijeenkomsten staan in het teken van onderwerpen als bijvoorbeeld ‘omgaan met spanning en onzekerheid’, ‘gezin en kanker’, ‘werk en vermoeidheid’ en ‘alternatieve behandeling’. Vooral het uitwisselen van persoonlijke ervaringen blijkt waardevol voor de deelnemers. De themamiddagen worden bezocht door gemiddeld twintig personen.

22

Afscheid van voorzitster mw. M.C. Sickinghe De Stichting Patiëntenzorg nam in december afscheid van een markante persoonlijkheid: mevrouw Marguerite Sickinghe. Zij heeft haar functie als voorzitster van de stichting in december neergelegd nadat zij deze ruim 20 jaar vervuld had. Mevrouw Sickinghe is van onschatbare waarde geweest voor patiënten en het verpleegkundig personeel. Zij heeft een uitzonderlijk vermogen om dingen van de grond te krijgen. Het was de moeder van mevrouw Sickinghe die in 1949 het Damescomité heeft opgericht. Later is dat de Stichting Patiëntenzorg geworden. Maar gelukkig gaat ze niet helemaal weg uit het ziekenhuis. Mevrouw Sickinghe blijft nog wel deel uitmaken van het bestuur van het Gast-Huis en ook blijft ze haar ronden doen met het rijdende winkeltje: “Met het winkeltje lopen, dat kan ik wel blijven doen als een soort oude wijze dame. We zijn ooit met dat winkeltje begonnen juist om contact te kunnen maken met de patiënten. Als je eenmaal binnen bent dan komt het gesprek vanzelf. Ik neem er ook alle tijd voor.”

Begeleiding van de patiënt Klachtencommissie mr H. Baron van Imhoff voorzitter (gepens. vice-president van de arrondissementsrechtbank te Amsterdam) mw dr J.W. Baars (internist) mw C.T.M. van der Geest (teamleidster 7e etage kliniek) W. van Leeuwen (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenverenigingen) mw A. Pol (hoofd paramedische dienst Radiotherapie) mw B. Vos (hoofd hoteldienst) L.M. Gualthérie van Weezel (psychiater) mw H.I.M. Camerik ambtelijk secretaris, tevens klachtenbemiddelaar MIP-commissie mw G. van der HeideSchoon (Radiotherapie) voorzitter dr W. ten Bokkel Huinink (internist) mw T. Holtrust (hoofdverpleegkundige 5e etage) mw B. Toff (verpleegkundige 4e etage) mw W. de Kruijf (DVS) ambtelijk secretaris

Gast-Huis druk bezet Het Gast-Huis biedt onderdak aan familieleden van patiënten die in het ziekenhuis verblijven en aan patiënten die poliklinisch behandeld worden. Door de groei van de poliklinische patiëntenzorg is er een duidelijke verschuiving van de bezetting door patiënten die hetzij voor bestraling, hetzij voor poliklinische chemotherapie of voor controle in het ziekenhuis moeten zijn. De bezetting van het Gast-Huis in 1997 was 87 procent, tegen 82,8 procent in 1996. Deze steeds hogere bezettingsgraad betekent dat we steeds meer mensen moeten teleurstellen. Afgelopen jaar waren dat er 660, drie keer zo veel als in 1996. Voor al deze mensen was er helaas geen kamer beschikbaar. Gedeeltelijk konden wij dit ondervangen doordat we mensen bij een gastgezin konden onderbrengen. Het kwam ook voor dat gasten uit eigen beweging hun kamer wilden delen met iemand anders. Voor de circa 50 vrijwilligers die actief zijn in het GastHuis was op 5 november de jaarlijkse vrijwilligersavond, dit keer in de Amsterdamse Hotelschool. Een absolute voltreffer. Er is inmiddels een plan gemaakt voor een totale facelift van de beide zitkamers. Het interieur zal in de loop van 1998 een meer eigentijds gezicht krijgen. Dit jaar schonk het tweewielermerk Batavus, door bemiddeling van een gast, onverwacht vier prachtige fietsen. De mobiliteit van de gasten wordt hierdoor sterk verbeterd. Een welkome verrassing.

Kwaliteitsbewaking Klachten verbeteren de kwaliteit In 1997 zijn 42 klachten ontvangen, waarvan er 13 zijn behandeld door de Klachtencommissie. Bij 13 klachten is bemiddeld door de klachtenfunctionaris en bij 16 gevallen is de klacht beperkt gebleven tot registratie. In vergelijking met het voorgaande jaar is het aantal klachten gelijk gebleven. De 13 door de Klachtencommissie behandelde klachten bestonden feitelijk uit 25 deelklachten, waarvan er 11 betrekking hadden op de bejegening, 6 op medisch-technisch handelen en 8 op de organisatie. Hiervan verklaarde de commissie er 15 gegrond, 9 ongegrond en 1 niet-ontvankelijk. De 16 adviezen van de Klachtencommissie aan de raad van bestuur zijn nagenoeg allemaal overgenomen. Door de signaleringsfunctie heeft de klachtenregeling binnen het ziekenhuis bijgedragen aan kwaliteitsverbetering.

23

Commissie Meldingen Incidenten Patiëntenzorg In 1997 heeft de commissie Meldingen Incidenten Patiëntenzorg (MIP) 333 meldingen van incidenten ontvangen, een stijging van 21 procent in vergelijking met 1996. In 322 (1996: 250) gevallen was hierbij een patiënt betrokken. Er werden 4 bijna-ongevallen met patiënten gemeld (1996: 11). Nieuw binnengekomen meldingen worden in de eerstvolgende commissievergadering besproken. In 1997 heeft de commissie naar aanleiding hiervan drie keer advies uitgebracht aan de raad van bestuur en is zeven maal verzocht actie te ondernemen of een onderzoek in te stellen. De afdelingen die het meest gemeld hebben, ontvangen per kwartaal een geanonimiseerd overzicht van alle meldingen afkomstig van de desbetreffende afdeling en de meldingen waarbij de afdeling in kwestie is betrokken. Deze overzichten worden besproken in het (werk)overleg van de afdelingen, waarbij intern wordt nagegaan waar preventie van een volgend incident mogelijk is. Op deze wijze komen de preventieve adviesmaatregelen voor een groot deel van de medewerkers zelf. Het streven van de MIP-commissie is de specifieke deskundigheid van de medewerkers in te zetten in het voorkomen van fouten en ongevallen. De diverse clusters geven op bijzonder goede en serieuze manier antwoord op de kwartaaloverzichten. De medewerkers in de patiëntenzorg zien heel duidelijk de positieve invloed van het open en eerlijk bespreken van de incidenten op hun kwaliteitsdenken en -handelen.

Aandachtspunten In 1997 is uitvoerig gesproken over mogelijkheden om fouten in de toediening van medicijnen te voorkomen. In 1998 hebben leden van de commissie zich op een aantal verpleegafdelingen uitvoerig laten informeren over bijvoorbeeld het berekenen en instellen van de stand van de infuuspomp. Het doel hiervan is om meer begrip te krijgen voor de moeilijkheid van deze taken en om beter te kunnen analyseren hoe fouten zijn te voorkomen. Daarnaast wil de MIP-commissie zich langs deze weg beter bekend maken in huis. Een ander in het oog springend aandachtspunt in 1997 waren fouten in de OK-planning en onjuistheden in het pre-operatieve traject. Verder is een procedure opgesteld hoe te handelen wanneer een patiënt vermist wordt.

Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke Administratie (WA) Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek

Op dit moment zijn 91 klinische studies gaande in het NKI/AvL. In 1997 deden 600 patiënten mee aan klinisch onderzoek.

Nieuwe behandelingen kunnen alleen betrouwbaar totstandkomen door toetsing in klinische trials. Dit jaar deden ruim 600 patiënten mee aan klinisch onderzoek in het NKI/AvL. Op dit moment zijn 91 studies gaande. Daarmee is het NKI/AvL de grootste in Europa en behoort het tot de top-5 in de wereld. Vaak is bij het totstandkomen van trials zowel het laboratorium als de kliniek betrokken. Het NKI/AvL is daarom bij uitstek geschikt voor dit soort studies: het instituut beschikt over een researchgebouw waar veel fundamenteel onderzoek wordt gedaan, over een schitterend laboratorium voor farmacologisch onderzoek en over een goed georganiseerde klinische onderzoeksafdeling. De wetenschappelijke administratie verzamelt en verwerkt centraal alle gegevens. Zij beheert het centrale datamanagement van 11 multicenter studies, waaraan 360 patiënten deelnamen in 1997. De afdeling WA heeft in 1997 het systeem TRION (TRIals ON line) ontwikkeld en getest. Dit systeem maakt relevante informatie over klinische studies beter toegankelijk. Het bevat onder meer protocollen,

samenvattingen van behandelingen en informatie over het soort patiënten dat voor een trial in aanmerking komt. Voor algemene medische en beleidgerichte vragen beheert de afdeling een database met alle kwaadaardige en goedaardige aandoeningen, die in het NKI/AvL sinds 1977 gezien zijn (88.000 registraties). In het verslagjaar is de diagnose ‘maligne tumor’ gesteld bij 5.130 nieuwe patiënten in het NKI/AvL, ‘goedaardig’ bij 877 nieuwe patiënten. Achterin dit verslag staat een overzicht van de nieuwe diagnoses bij patiënten van het NKI/AvL per tumorsoort.

Telematica-projecten De afdeling WA is al meer dan acht jaar betrokken bij verschillende telematica-projecten. In 1997 is TeleSCAN (Telematic Services in CANcer), een Europese server voor gebruik over Internet, uitgebreid met mogelijkheden voor communicatie en forumdiscussie. De afdeling is verder betrokken bij een aantal multimedia- en onderwijsprojecten. Dit gebeurt in samenwerking met de Universiteit van Leeds, de British Oncological Association en de omroeporganisatie EuroTransMed.

Klinische trials in 1997 Aantal Aantal nieuwe studies patiënten

24

Aantal lopende studies Pilot Fase-I Fase-II Fase-III Totaal aantal studies met nieuwe patiënten

7 14 35 35 91

Aantal nieuwe studies gestart in 1997 Aantal studies afgerond in 1997

34 43

Centrale datamanagement

11

75 95 186 253 609

360

Ondersteuning Wetenschappelijk Onderzoek CoMeKWO ir A.A.M. Hart (statisticus) voorzitter dr H. Boot (gastro-enteroloog) vice-voorzitter prof. dr N.K. Aaronson (medisch-socioloog) prof. dr J.H. Beijnen (apotheker) dr W.W. ten Bokkel Huinink (internist) O.B. Dalesio (methodoloog) A.C. Dubbelman (researchverpleegkundige) prof. dr A.W. Musschenga (ethicus) dr O.E. Nieweg (chirurg) D. de Boer (huisarts) J.G. Salverda (radiotherapeut) mr E.B. van Veen (gezondheidsjurist) E.J. Vos (researchmanager) secretaris. Plaatsvervangende leden B.M.P. Aleman (radiotherapeut) dr J.H.M. Schellens (internist) L. Wegink (verpleegkundige) dr B. Tan, (KNO-arts) Afgetreden in 1997 dr W.R. Gerritsen, (internist) vice-voorzitter M. Piek-den Hartog (huisarts)

Commissie Medische Ethiek en Klinisch Wetenschappelijk Onderzoek Alle wetenschappelijke onderzoeksprojecten in het NKI/AvL waarbij gezonde proefpersonen en/of patiënten zijn betrokken, moeten ter beoordeling worden voorgelegd aan de Commissie Medische Ethiek en Klinisch Wetenschappelijk Onderzoek (CoMeKWO). De commissie is breed samengesteld. Die samenstelling voldoet aan de normen die zullen gelden als de wet op Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen van kracht wordt (naar verwachting in de loop van 1998). De commissie wordt geadviseerd door de Verpleegkundige Commissie voor Klinische Research (VCKR) en rapporteert aan het managementteam.

Goedkeuring is nodig De onderzoeker dient voorafgaand aan het feitelijke begin van het onderzoek de goedkeuring van de commissie te hebben verkregen. De procedure daarvoor is goed gestructureerd en relatief kort. De onderzoeker vult na bespreking in zijn/haar cluster en relevante tumorwerkgroep een protocolbegeleidingsformulier in en stuurt dit samen met het onderzoeksprotocol, patiënteninformatie, informed consent en samenvatting naar de commissie. De commissie geeft daar, meestal binnen een maand, haar schriftelijke reactie op. Deze reactie kan inhouden dat het project zonder meer wordt goedgekeurd. De commissie kan echter ook om een schriftelijke dan wel mondelinge (nadere) toelichting op bepaalde aspecten van het onderzoek vragen, of aangeven dat er aanpassingen moeten worden aangebracht in het protocol of in de patiënteninformatie. Na ontvangst van de daarop volgende schriftelijke reactie van de onderzoeker wordt het project opnieuw bespro-

ken. Als aan de vragen en opmerkingen van de commissie voldoende tegemoetgekomen is, volgt de schriftelijke goedkeuring van het project.

Aantal beoordelingen In 1997 zijn 55 onderzoeksprotocollen en 34 amendementen ter beoordeling aan de commissie aangeboden. Van de 55 ingediende protocollen zijn er in het afgelopen jaar 29 goedgekeurd, waarvan een klein aantal na eerste bespreking. De meerderheid van de 29 protocollen kon na ontvangst van de gevraagde toelichting en/of aanpassingen in de tweede vergadering worden goedgekeurd. Geen enkel onderzoeksprotocol is afgekeurd. In twee gevallen is het onderzoeksvoorstel door de indiener zelf ingetrokken. Dit laatste gebeurde bij multicenter-onderzoek waarbij aanpassing van het protocol niet mogelijk was. Van de overige protocollen is nog geen verdere reactie van de onderzoeker verkregen. De onderwerpen van de onderzoeksprotocollen zijn heel divers en strekken zich uit van nieuwe diagnostische technologie tot kwaliteit-van-leven-onderzoek. Geneesmiddelenonderzoek nam echter de belangrijkste plaats in. Landelijk overleg vond plaats in de Nederlandse Vereniging van Medisch Ethische Toetsingscommissies.

Verpleegkundige Commissie Klinische Research (VCKR) In het NKI/AvL worden protocollen en voorstellen voor klinisch wetenschappelijk onderzoek ook beoordeeld door verpleegkundigen. Dit is uniek in de ziekenhuiswereld. Deze beoordeling is sinds 1983 een vast onderdeel van de procedure waarmee protocollen geïntro-

Speciale commissies in het NKI/AvL beoordelen alle wetenschappelijke onderzoeken waarbij patiënten zijn betrokken. Het merendeel van de onderzoeken bestaat uit geneesmiddelenonderzoek.

25

Ondersteuning Wetenschappelijk Onderzoek duceerd worden. Hierdoor wordt de specifieke deskundigheid van verpleegkundigen betrokken bij de klinische research. Een groot voordeel hiervan is ook dat verpleegkundigen op de verschillende afdelingen goed voorbereid en goed geïnformeerd zijn. Dat is de beste garantie voor een goede uitvoering van de zorg die de protocollen vereisen. Verpleegkundigen zijn immers direct betrokken bij de zorg voor patiënten die meedoen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. Zij weten als geen ander met welke vragen de patiënt zit en wat zijn onzekerheden zijn. De VCKR beoordeelt ongeveer 50 protocollen per jaar. Dit gebeurt aan de hand van vastgestelde criteria. De VCKR schat onder meer in hoe hoog de werkdruk voor verpleegkundigen zal zijn die het protocol met zich meebrengt. Maar ze kijkt Uniek: verpleegkundigen vooral ook naar de belasting voor de patiënt. beoordelen onderzoek De bemoeienis van de bij patiënten VCKR eindigt niet als het protocol is goedgekeurd: de commissie rekent het ook tot haar taak om problemen met lopend onderzoek te signaleren. Waar nodig onderneemt de VCKR actie en geeft advies om het protocol bij te stellen of af te breken.

Verpleegkundige Commissie Klinische Research Virginia Damen Ria Dubbelman (vz) Monique de Groot Ingrid Groot Marianne Keessen Josephke Lafleur Carla Melgers Linda Rentenaar Martha Swart Mathilde van Zanten Liesbeth Wegink

Proefdieren als model voor de mens Het gebruik van proefdieren is helaas nog steeds noodzakelijk voor het wetenschappelijk kankeronderzoek. Ook in het NKI/AvL worden bij een aanzienlijk deel van het fundamentele onderzoek muizen en ratten gebruikt als modellen voor de mens.

Voor het kankeronderzoek is het gebruik van muizen nog steeds noodzakelijk. Onderzoekers streven naar een minimaal gebruik van proefdieren en maken waar mogelijk gebruik van celkweken, wormen en vliegen.

26

Het gebruik van proefdieren is over een periode van twintig jaar stabiel gebleven, terwijl het aantal onderzoekers in deze periode meer dan verdubbeld is. Door het gebruik van genetisch gemodificeerde dieren neemt het aantal dierproeven nu iets toe. Deze dieren zijn onmisbaar voor het analyseren van genetische veranderingen die een rol spelen bij een ziekteproces als kanker. Vooral zogenoemde ‘knock-out’ muizen zijn belangrijk bij dit onderzoek. Dit zijn muizen waarbij bepaalde genen zijn ‘uitgeschakeld’. Zo is het mogelijk om bijvoorbeeld een enzymsysteem gericht te veranderen en het effect van deze verandering onder zeer gecontroleerde omstandigheden in intacte, gezonde dieren te bestuderen. Dat geeft inzicht in de genetische achtergrond van (complexe) chemische processen. Zo is gebleken dat multidrugresistentie bij kankercellen veroorzaakt wordt door eiwitten in de wand van de cellen, die de cytostatica de cel uit kunnen pompen.

Nieuwe Gezondheids- en Welzijnswet voor Dieren ook voor wormpje Het is van ethisch en maatschappelijk belang dat dierproeven zorgvuldig worden uitgevoerd. Daarom bestaan er wettelijke regelingen voor het uitvoeren van dierexperimenten. In 1997 zijn deze sterk uitgebreid. De Wet op Proefdieren (WOP) is in 1997 herzien. Deze wet is van toepassing op gewervelde dieren. De WOP bepaalt dat iedere dierproef eerst door een dierexperimentencommissie (DEC) getoetst moet worden. Het welzijn van de dieren staat hierbij centraal. Een nieuwe wet, die in 1997 van kracht is geworden, is de Gezondheids- en Welzijnswet voor Dieren (GWWD). Deze wet is voor dierproeven alleen van toepassing als er biotechnologische handelingen op dieren worden verricht. Voor deze handelingen zijn veel vergunningen nodig in het kader van de WOP, de GWWD, de Wet Milieugevaarlijke Stoffen en de Wet Milieubeheer. Dat brengt doublures met zich mee. De minister van Landbouw, Natuurbeheer en Visserij heeft in verband met de GWWD een Commissie Biotechnologie bij Dieren ingesteld, die adviseert over het verstrekken van een vergunning. De commissie toetst de ethische aanvaardbaarheid in een vrij uitgebreide pro-

Ondersteuning Wetenschappelijk Onderzoek cedure, mede op basis van de ‘intrinsieke waarde van het dier’. De GWWD maakt geen onderscheid tussen gewervelde en ongewervelde dieren. Dat betekent dat nu bijvoorbeeld ook het welzijn van het 1 millimeter grote wormpje C. elegans, waarmee in het NKI/AvL onderzoek wordt gedaan, onder de nieuwe wet valt.

Biofysica Het jaar stond in het teken van de versnelling van het NKI researchcomputernetwerk, o.a. door het verbeteren van de belangrijkste bekabeling. Inmiddels zijn we geheel over van een netwerk dat zich min of meer als een gemeenschappelijke ‘databus’ gedroeg naar een netwerk met een meer stervormige structuur. In het midden van de ster Capaciteit researchnetwerk bevinden zich de belangrijkste servers. De belangvertwintigvoudigd rijkste bekabeling van en naar de centrale switches en servers is nu in glasvezel (100 Megabit/sec) of UTP uitgevoerd. In de praktijk betekent dit dat de capaciteit ongeveer is vertwintigvoudigd. De bekabeling in de gebouwen is het afgelopen jaar ingrijpend uitgebreid en verbeterd. In overleg met de Dienst Ziekenhuis Automatisering hebben we dit jaar van die bekabeling gebruik gemaakt om, waar nodig, ook in het ziekenhuis nieuwe aansluitingen op het NKI researchnet te realiseren. Dankzij de gestructureerde bekabeling kon dit op vrij grote schaal gerealiseerd worden. In de loop van 1997 zijn veel DOS/Windows 3.X cliënt PC’s vervangen door Windows 95 machines.

Digitale microscopie en beeldverwerking Op dit moment zijn er in de afdeling Biofysica twee centrale, digitale microscopische opstellingen: de Confocale Laser Scanning Microscoop (CLSM) en de microscoop met CCD-camera. Deze apparaten vullen elkaar aan: de CLSM maakt hoge-resolutie 3-dimensionale opnamen, terwijl de CCD-opstelling 2-dimensionale opnamen maakt, maar gevoeliger, ruisarm en lineair is. Het eerste systeem is daardoor het meest geschikt voor het verkrijgen van structurele informatie over cellen en weefsels, terwijl het tweede systeem vooral gebruikt wordt voor het bepalen van hoeveelheden (fluorescerende) stoffen in een preparaat.

Gevoeligheid voor straling exact te bepalen Het is gebleken dat door straling veroorzaakte chromosoomafwijkingen celdood tot gevolg kunnen hebben. De hoeveelheid van deze afwijkingen zou dus als een

27

maat gebruikt kunnen worden voor de stralingsgevoeligheid van humane tumoren. Bij de bestralingsplanning kan eventueel met deze gevoeligheid rekening worden gehouden. Er is nu een programma ontwikkeld dat de telling van deze chromosoomafwijkingen automatisch verricht. Moeilijkheden hierbij zijn het over of tegen elkaar liggen van chromosomen (clusters) en het onderscheid kunnen maken tussen kleine stukjes chromosoom en artefacten in de cel. Daarnaast wordt gewerkt aan de volledig automatische acquisitie van microscopische beelden en de analyse ervan in combinatie met de gemotoriseerde CCD-opstelling.

Centrale Nederlandse Kanker Bibliotheek De bibliotheek van het NKI/AvL blijft uiteraard inspelen op de snelle ontwikkelingen in de wereld van de elektronische informatievoorziening. De NKI/AvLInternetservice, die in 1996 officieel van start ging, wordt verder ontwikkeld. Sinds eind 1997 fungeert de bibliothecaris als voorzitter van de redactie van deze service. Er is ook extra mankracht beschikbaar gesteld voor het onderhouden van de Internetservice. Door deze ontwikkelingen moet de NKI/AvL-site nog professioneler worden.

Elektronisch bladeren in tijdschriften Een tweede trend die sinds kort in de informatievoorziening te zien is, is het via Internet beschikbaar stellen van de volledige tekst van wetenschappelijke tijdschriften. Elektronische tijdschriften zullen over een aantal jaren niet meer weg te denken zijn uit de wetenschappelijke communicatie. Deze ‘full text’ elektronische tijdschriften bieden wetenschappers de mogelijkheid om zich sneller van publicaties van anderen op de hoogte te stellen. Bovendien wordt op deze wijze de toegankelijkheid van tijdschriften sterk verbeterd, omdat iedereen op zijn eigen werkplek de tijdschriften met de PC kan raadplegen. Keerzijde van de medaille is het feit dat een groot aantal technische en juridische aspecten nog onvoldoende duidelijk is. Zo is het vraagstuk van copyright op elektronische informatie, en daarmee de licentieproblematiek, nog volop in discussie. De bibliotheek heeft toch besloten om op kleine schaal mee te doen in deze nieuwe trend. Een klein aantal toptijdschriften is uitgekozen als proefobject. Voor deze tijdschriften zal toegang tot de elektronische versie gerealiseerd worden voor alle medewerkers van het instituut. Op deze wijze kunnen we gedegen ervaring opdoen met een nieuwe manier van werken en met de vraagstellingen die dit met zich meebrengt. Tegelijkertijd bieden we onze gebruikers de mogelijkheid om al van de voordelen van full text elektronische tijdschriften te kunnen genieten.

Tumorwerkgroep bundelt alle kennis in huis De tumorwerkgroepen in het NKI/AvL weerspiegelen het multidisciplinaire karakter van het instituut en de nauwe band tussen basaal onderzoek, klinisch onderzoek en patiëntenzorg. In iedere werkgroep staat een belangrijk tumortype of een specifiek oncologisch aandachtsgebied centraal. Klinische specialisten en basale onderzoekers bespreken hier met elkaar moeilijke klinische casussen, wisselen wetenschappelijke en klinische ervaring uit, en nemen klinische richtlijnen onder de loep. In de werkgroep hoofd-halstumoren zijn bijvoorbeeld de afdelingen radiotherapie, plastische chirurgie, kaakchirurgie, prothetische tandheelkunde, medische oncologie, heelkunde, radiologie en nucleaire geneeskunde vertegenwoordigd. Het doel van de werkgroepen is om door bundeling van kennis, ervaring en inzicht te komen tot een betere behandeling van kankerpatiënten. De meeste werkgroepen hebben intensieve samenwerkingsverbanden met (inter)nationale tumorwerkgroepen.

‘Sneldiagnostiek’ voor borstkankerpatiënten De diagnostiek en behandeling van het mammacarcinoom worden steeds complexer. Dat stelt steeds hogere eisen aan het management van de zorg rond de patiënt met borstkanker. Daarom is dit jaar een multidisciplinaire projectgroep ‘kwaliteitsverbetering mammakliniek’ aan het werk gegaan. De eerste stap was de instelling van een polikliniek ‘Sneldiagnostiek’: op 3 dagdelen in de week krijgen nieuwe patiënten met borstproblemen (meestal een knobbeltje) binnen enkele uren de noodzakelijke diagnostiek en de uitslag van de bevindingen met een behandeladvies van de chirurg. De eerste ervaringen van patiënten en dienstverleners zijn positief. De volgende stappen zijn: ontwikkelen en invoeren van zorgprotocollen (gericht op verschillende categorieën borstkankerpatiënten), de invoering van een patiëntgerichte opnameduur (van ‘standaard’ 14 naar zo

Op de polikliniek ‘Sneldiagnostiek’ krijgen nieuwe patiënten met borstproblemen (meestal een knobbeltje) binnen enkele uren de noodzakelijke diagnostiek en het behandeladvies van de chirurg, in dit geval van Emiel Rutgers.

Het NKI/AvL kent de volgende tumorwerkgroepen: – – – – – – – –

28

Mammawerkgroep (voorzitter: E.J.Th. Rutgers) Longwerkgroep (voorzitter: N. van Zandwijk) Hematologiewerkgroep (voorzitter: J.W. Baars) Werkgroep hoofd-halstumoren (voorzitter: A.J.M. Balm) Werkgroep wekedelentumoren (voorzitter: F. van Coevorden) Werkgroep regionale geïsoleerde perfusie (voorzitter: B.B.R. Kroon) Melanoomwerkgroep (voorzitter 1997: E.M. Rankin, 1998: O.E. Nieweg) Werkgroep immunotherapie (voorzitter 1997: E.M. Rankin, 1998: G.C. de Gast)

mogelijk 3 tot 4 dagen) en het inzetten van ervaren verpleegkundigen van de 6e etage als ‘mammacare’- verpleegkundige op de polikliniek. Zij kunnen borstkankerpatiënten ondersteunen, informatie geven en praktisch begeleiden. Na de invoering van deze stappen volgt de uitwerking van een uitgebreide registratie (database) van patiëntengegevens, het opstellen van specifieke patiënteninformatie en de modernisering van de followup. Ook de screening van vrouwen met een verhoogd risico op mammacarcinoom zal meer gestructureerd gaan plaatsvinden.

‘Gouden patiëntenserie’ Een belangrijke stap voor de translationele research van het mammacarcinoom is de ontwikkeling van de

Tumorwerkgroep bundelt alle kennis in huis ‘gouden patiëntenserie’ databank. Die bevat gegevens van patiënten met verschillende prognostische criteria, van wie alle klinische gegevens bekend zijn, inclusief follow-up na behandeling, en van wie zowel tumorweefsel als gezond weefsel is ingevroren. Met behulp van deze gouden series kunnen nieuwe moleculair-biologische ontdekkingen van stoornissen in de celregulatie snel worden getest en kan bestudeerd worden of deze ook een rol spelen bij de ontwikkeling en progressie van het mammacarcinoom.

Hoge dosis chemotherapie niet zinvol De studie naar de waarde van aanvullende chemotherapie met zeer hoge dosis bij patiënten met een operabel, maar hoog-risico mammacarcinoom is nu, bijna 2 jaar na afsluiting, voor het eerst geanalyseerd. Het resultaat is dat voor deze vorm van borstkanker geen voordeel wordt gevonden van de aanvullende hoge dosis chemotherapie. Een teleurstellende, maar wel belangrijke bevinding, vooral gezien het feit dat deze zeer intensieve en potentieel toxische behandeling in vele landen, waaronder de Verenigde Staten, op grote schaal standaard als aanvullende behandeling bij hoog-risico patiënten wordt toegepast. Een waarschuwing vanuit ons instituut tegen deze praktijk is dus op zijn plaats.

Combinatiebehandelingen bij longkanker onder de loep Het niet-kleincellig longcarcinoom is nog altijd de meest voorkomende oncologische doodsoorzaak in Nederland. Vanuit het NKI/AvL werd een EORTC-studie gestart om chemotherapie voorafgaand aan radiotherapie (sequentieel) te vergelijken met een combinatiebehandeling van intensieve radiotherapie en een dagelijkse hoeveelheid van het cystostaticum cisplatina. Bij de sequentiële behandeling wordt de combinatie gebruikt van gemcitabine/cisplatina, die reeds succesvol wordt toegepast om patiënten met stadium III operabel te maken. Er werd een vergelijkend onderzoek afgesloten naar de meerwaarde van het geneesmiddel tirapazamine bij chemotherapie met cisplatina bij het kleincellig longcarcinoom. Een eerste vergelijking van de combinatie tirapazamine/cisplatina met alleen cisplatina suggereert een versterkend effect van tirapazamine. Bij het kleincellig longcarcinoom bleek de combinatie cisplatina/ifosfamide samen met etoposide tot goede responspercentages te leiden.

Combinatietherapie voor borstvlieskanker Bij een groep van 10 patiënten met een maligne mesothelioom (borstvlieskanker) van relatief beperkte omvang werden long- en borstvlies chirurgisch verwijderd, waarna deze patiënten fotodynamische therapie kregen. Deze gecombineerde therapie bleek in een streng geselecteerde patiëntengroep redelijk goed uitvoerbaar en staat model voor vervolgonderzoek. Mesothelioom komt vooral voor bij asbestslachtoffers. Tot nu toe was deze vorm van kanker niet te behandelen.

RADPLAT: combinatiebehandeling bij hoofd-halstumoren Na intensieve voorbereiding is het RADPLAT-protocol in gebruik genomen: een combinatiebehandeling van radiotherapie (‘RAD’) en hoge doses cisplatina (‘PLAT’) bij hoofd-halstumoren. In totaal zijn 7 patiënten volgens het RADPLAT-protocol behandeld, die anders mutilerende chirurgie hadden ondergaan. Bij 6 van hen is de tumor volledig verdwenen met volledig behoud van de functie van de desbetreffende organen.

Nieuwe impuls voor fotodynamische therapie De fotodynamische therapie blijkt effectief voor oppervlakkig groeiende carcinomen in het hoofd-halsgebied. Bij deze therapie worden de tumorcellen eerst behandeld met een lichtgevoelige stof en vervolgens aan laserlicht blootgesteld. De fotodynamische therapie heeft een nieuwe impuls gekregen door het gebruik van een nieuwe lichtgevoelige stof, die patiëntvriendelijker is en minder nadelen heeft dan de stof die voorheen werd gebruikt. Er zijn inmiddels ruim 20 patiënten behandeld, bij wie kleine, oppervlakkige tumoren die goed zijn te belichten helemaal verdwijnen en tot nu toe niet meer terugkomen. Ook bij deze therapie wordt de functie van de desbetreffende organen volledig behouden.

Stralingsschade voorspellen Schade aan longweefsel als gevolg van radiotherapie is een onderwerp dat ook via een KWF-project aandacht kreeg. Gegevens uit gecontroleerd onderzoek bij patiënten die radiotherapie in de borstkas ontvingen, hebben bijgedragen aan een model om de kans op stralingsschade te voorspellen.

29

Bing Tan: met fotodynamische therapie wordt bij kleine oppervlakkige tumoren in het hoofd-halsgebied, die goed te belichten zijn, 100% resultaat behaald.

Tumorwerkgroep bundelt alle kennis in huis Aanvullende chemotherapie toch meerwaarde? Hoewel eerdere studies naar de meerwaarde van chemotherapie bij wekedelentumoren geen voordeel aantoonden, geeft een recent overzicht van studies met aanvullende chemotherapie toch een licht voordeel te zien. Reden om naar de goede combinatie van chemotherapie als adjuvante behandeling te blijven zoeken. Ook voor naar de long uitgezaaide sarcomen wordt een studie uitgevoerd. Daarbij wordt bekeken of bij patiënten, bij wie de metastasen nog operatief te verwijderen zijn, met behulp van chemotherapie kan worden voorkomen dat na verwijdering van deze metastasen nieuwe uitzaaiingen uitgroeien. Wekedelentumoren maken slechts 1 procent van alle maligniteiten uit, maar zijn voor het NKI/AvL toch belangrijk door concentratie van de problematiek in ons ziekenhuis.

Perfusie en bijwerkingen Tijdens het promotieonderzoek van B.C. Vrouenraets werd bij 252 patiënten, bij wie het melanoom was teruggekeerd, onderzocht of er verband bestaat tussen de hoogte van de dosering van het cytostaticum melfalan (en daarmee de ernst van de plaatselijke bijwerkingen) en het uiteindelijke anti-tumoreffect. Dit bleek niet het geval te zijn. Het heeft daarom geen zin om de patiënt zoveel melfalan te geven dat plaatselijke bijwerkingen ontstaan die op de grens van het toelaatbare liggen, zoals ernstige blaarvorming. Uit een andere studie bleek dat vaatcomplicaties (zoals de vorming van bloedstolsels ) na perfusie relatief zeldzaam zijn. De complicaties kunnen met succes behandeld worden.

Eiwit met voorspellende waarde Er blijkt een correlatie te bestaan tussen de waarde van het eiwit S-100 in het serum en de duur van de overleving van melanoompatiënten. De correlatie is onafhankelijk van het primaire stadium en andere bekende prognostische factoren. Dit is gebleken uit een onderzoek naar de waarde van de tumormarker S-100 in het serum. S-100 is een calcium-bindend eiwit. Al jaren wordt de aanwezigheid van dit eiwit in melanoomweefsel benut bij de histologische diagnostiek met behulp van een immunohistochemische techniek. Onderzoek van serum op S-100 is van recentere datum. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een nieuw ontwikkelde test. Er werden serummonsters van 196 patiënten onderzocht.

Immunotherapie bij lymfeklierkanker Veel patiënten met een non-Hodgkin lymfoom (NHL) hebben baat bij een behandeling met chemo- en/of radiotherapie, maar een deel reageert hier niet op. Daarom wordt onderzoek gedaan naar andere behandelingsmogelijkheden. Immunotherapie kan voor een bepaalde groep patiënten met een NHL een veelbelovende behandeling worden: 50-60 procent van de patiënten reageerde gunstig op een behandeling met een specifiek antilichaam gericht tegen een bepaalde merkstof, die voorkomt in cellen in het immuunsysteem. De immunotherapie is niet belastend en heeft weinig bijwerkingen. De fase-I-studie is in 1997 afgerond en inmiddels is een fase-II-onderzoek van start gegaan.

De hematologiewerkgroep participeert in nationale en internationale studies. Zij doet in samenwerking met het AMC en het CLB onderzoek naar het gedrag van stamcellen. Ook is zij bezig met het opzetten van een actieve werkgroep met internisten uit algemene ziekenhuizen in de regio ter verbetering van onderzoek en behandeling van patiënten met hematologische aandoeningen: de HORA-groep (hemato-oncologiegroep regio Amsterdam).

30

Financieel jaarverslag Inleiding De in het financieel jaarverslag opgenomen balansen per 31 december 1997 en de resultatenrekeningen 1997, alsmede de toelichtingen daarop, zijn ontleend aan de jaarrekeningen 1997 van de Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en de Stichting Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL). Door Coopers & Lybrand zijn hierop goedkeurende accountantsverklaringen afgegeven.

Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut (NKI) De financiering van het wetenschappelijk onderzoek (vaste research) bestaat uit jaarlijkse subsidies van het Ministerie van VWS, de NKB/KWF en eigen inkomsten van het NKI. De subsidie van het Ministerie van VWS wordt jaarlijks geïndexeerd. De subsidie van de NKB/KWF varieert, omdat deze gekoppeld is aan het gemiddelde van de inkomsten van de NKB/KWF over de voorafgaande drie jaar. De eigen inkomsten van het NKI zijn onder meer afhankelijk van de ontvangsten aan legaten, lidmaatschappen en rente. De subsidie 1997 nam ten opzichte van 1996 met ƒ 463.000 toe door de indexering van ƒ 464.000 die het Ministerie van VWS toekende en door de toename van de subsidie van de NKB/KWF met ƒ 276.000. Door lagere giften, bijdragen en rentebaten liep de bijdrage vanuit het NKI met ƒ 277.000 terug. Over 1997 is de volgende financiering ontvangen: – subsidie Ministerie van VWS ƒ 18.253.000 – subsidie NKB/KWF 12.613.000 – bijdrage NKI 1.876.000

Tevens wordt in het NKI een aantal projecten uitgevoerd die niet ten laste komen van de research-exploitatie, maar waarvan de personeelskosten rechtsstreeks door een externe financier betaald worden. In 1997 was aan vaste en projectmatige research in totaal ƒ 54.526.000 beschikbaar en dit is ook nagenoeg volledig besteed. De Stichting Fondsen NKI heeft in 1997 aan het NKI een bedrag van ƒ 4.900.000 ter beschikking gesteld voor door het stichtingsbestuur goedgekeurde investeringen in apparatuur, inventarissen en verbouwingen. De balans geeft aanleiding tot de volgende opmerkingen. Met betrekking tot de vermelde geldstromen wegens de premie-obligatielening het volgende. Medio 1988 is door het NKI een renteloze premie-obligatielening van ƒ 275.000.000 uitgegeven. De aflossing van deze lening geschiedt als volgt: op 2 juni 1998 wordt in een keer ƒ 274.880.000 afgelost; gedurende de gehele looptijd van de lening wordt maandelijks één obligatie van ƒ 1.000 afgelost met een premie van ƒ 999.000. Uit de opbrengst van de premieobligatielening is een tweetal leningen verstrekt aan de Staat der Nederlanden. De periodieke rentebetaling en de aflossing door de Staat der Nederlanden geschieden geheel synchroon met de aan premie-obligatiehouders verschuldigde bedragen. De vorderingen op de Staat der Nederlanden zijn door het NKI als zekerheid voor de obligatiehouders overgedragen aan de BV Algemeen Administratie- en Trustkantoor te Amsterdam waarvan de trustverklaring in het jaarverslag is opgenomen. Deze éénmalige financiële transactie brengt noch ten aanzien van toekomstige liquiditeitsstromen noch ten aanzien van de solvabiliteit risico’s met zich mee. Mede ter bevordering van het inzicht in de financiële positie is vermelding van inkomende en uitgaande nominale bedragen in de balans per 31 december 1997 achterwege gebleven.

ƒ 32.742.000 De uitgaven aan vaste research omvatten in 1997 een bedrag van ƒ 32.719.000, waardoor als resultaat over 1997 ƒ 23.000 kon worden toegevoegd aan de egalisatierekening exploitatieresultaten (1996: ƒ 33.000). Het wetenschappelijk programma bestaat behalve uit de vaste research uit een aanzienlijk aantal projecten die een aparte projectgebonden financiering kennen. De omvang van de projectfinanciering nam ten opzichte van 1996 toe met ƒ 2.766.000 tot een totaalbedrag van ƒ 21.784.000.

31

Met de bovengenoemde financiële transactie is een voordelig verschil gerealiseerd van ƒ 25.000.000, dat als Fonds Wetenschappelijk Onderzoek wordt beheerd. De opbrengst van dit vermogen komt jaarlijks ten goede aan de exploitatie van het researchlaboratorium. Ter wille van de continuïteit zal het kapitaal in stand worden gehouden. In 1997 is door de Stichting Fondsen NKI aan erfstellingen en legaten een bedrag van ƒ 7.755.000 (1996: ƒ 5.284.000) ontvangen. De per 31 december 1997 nog te ontvangen bedragen uit erfstellingen en legaten zijn niet opgenomen.

Financieel jaarverslag Stichting Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis De financiering van de patiëntenzorg bestaat uit wettelijke budgetten voor het ziekenhuis en de radiotherapie die jaarlijks worden aangepast. Als gevolg van deze aanpassingen (indexering op loon- en materiële kosten, productieafspraken, nacalculaties op kapitaalslasten, wegvallen korting 1996 alsmede enige uitbreiding van formatie) nam het budget met ƒ 4.042.000 toe, tot een totaal van ƒ 98.822.000. Uit doorberekeningen aan derden werd een bedrag van ƒ 3.065.000 ontvangen, waardoor in totaal ƒ 101.887.000 aan wettelijk budget beschikbaar was. Over een aantal onderdelen van het budget is overleg gaande met het COTG, de zorgverzekeraars en waar nodig het Ministerie van VWS. Het betreft de verdere afwikkeling van de budgetaanvraag voor de interimpolikliniek, de meerjarenaanvraag voor radiotherapie en de investeringsproblematiek van de radiotherapie. De totale kosten van het ziekenhuis over 1997 bedroegen ƒ 101.555.000, zodat een saldo van ƒ 332.000 resteerde dat aan de reserve aanvaardbare kosten is toegevoegd. Aanpassingen op de wettelijke budgetten van 1995 en 1996 leidden in 1997 per saldo eveneens tot een toevoeging van ƒ 53.000 aan de reserve aanvaardbare kosten. Jaarlijks worden met de zorgverzekeraars afspraken gemaakt over aantallen opnamen, verpleegdagen, eerste polikliniekbezoeken, dagbehandelingen, poliklinische cytostaticatoedieningen en megavoltseries. Voor 1997 is daarbij rekening gehouden met de verwachte toename aan productie vanwege de in 1995 in gebruik genomen interimpolikliniek. Met een beperkte toename van de formatie aan medisch specialisten heeft een goede uitvoering van de productieafspraken plaatsgevonden. De afspraken zijn nagenoeg gehaald bij de opnamen, eerste polikliniekbezoeken en dagbehandelingen. Bij de verpleegdagen, poliklinische toedieningen cytostatica en megavoltseries (bestralingen radiotherapie) is sprake van een geringe onderschrijding van 2 tot 4%. De bedbezetting nam met 1,3% af tot 72,8% in 1997, ten gevolge van een kleine teruggang van het aantal opnames en een daling van de gemiddelde verpleegduur. In het kader van afspraken met de Stichting Klinische Genetica Amsterdam zijn in 1997 door de Polikliniek Familiaire Tumoren van het NKI/AvL counselingen en DNA-onderzoeken uitgevoerd. De hieruit voortvloeiende opbrengsten dienen ter dekking van de kosten.

Algemeen Ook in 1997 heeft het NKI/AvL voor haar werk een aanzienlijk bedrag uit erfstellingen en legaten ontvangen. Aan hen en al degenen die ons werk in 1997 hebben gesteund met subsidies, giften en contributies zijn wij veel dank verschuldigd.

Trustverklaring Renteloze premie-obligatielening 1988 per 1998 oorspronkelijk groot ƒ 275.000.000. Goedgekeurd door de Staatssecretaris van Justitie en de Minister van Financiën bij beschikking d.d. 15 april 1988, Kenmerk Hoofdafdeling Staats- en Strafrecht nr. LO 870/205/094 ten laste van Het Nederlands Kanker Instituut. Ter voldoening aan het bepaalde in artikel 11 van de op 25 mei 1988 ten overstaan van notaris Mr N.M.J. Damen te Amsterdam verleden trustakte brengen wij onderstaand verslag uit: Overeenkomstig het bepaalde in artikel 8 lid 2 van de trustakte heeft de debitrice tot zekerheid voor de nakoming van haar verplichtingen uit de obligatielening voortvloeiende bij akte van cessie d.d. 16 juni 1988 verleden voor notaris N.M.J. Damen aan ons als trustee overgedragen haar vorderingen op de Staat der Nederlanden te weten: 1. een renteloze geldlening ten bedrage van ƒ 274.880.000 op 1 juni 1988 tegen een koers van 54,13%, af te lossen op 1 juni 1998; 2. een geldlening ten bedrage van oorspronkelijk ƒ 90.893.550 rentende 5 8/10% per jaar; rente en aflossing te voldoen op annuïteitenbasis in eenhonderdtwintig maandelijkse termijnen elk groot één miljoen gulden. In 1997 hebben de lotingen plaatsgevonden overeenkomstig het bepaalde in artikel 3 lid 3 van de trustakte en zijn de uitgelote obligaties met inbegrip van de aflossing daarvan, betaalbaar gesteld met ƒ 1.000.000. Uitgeloot werd op: 31 januari 216884 25 juli 080171 28 februari 209600 29 augustus 134196 28 maart 196124 26 september 032916 25 april 065363 31 oktober 049211 30 mei 230687 28 november 239929 27 juni 081763 23 december 201346 Alle obligaties zijn ter verzilvering aangeboden. Het uitstaande bedrag van de lening bedroeg per 31 december 1997 ƒ 274.885.000. Wij hebben geen aanleiding gevonden voor opmerkingen of handelingen. Amsterdam, 13 februari 1998 B.V. Algemeen Administratie- en Trustkantoor

32

In 1997 opengevallen erfstellingen en legaten mw J. Boerema-Kuiper mw J.E. Bosma-Bokelmann dhr G.J. Botterblom dhr J. Braun dhr/mw Van den Brink mw I.M.M. van den Broek d’Obrenan mw F. Buis-van der Duin mw G. Dijkstra dhr N.H. Feenstra mw M.A. Ferwerda-Terol dhr A. van Geel mw G.G. Getkate mw L.W. de Haan-Verhoef mw J.M. Heisterkamp-Janson mw E. van Herk-de Vries mw J.M. van den Heuvel-Verhoef mw L. de Jong mw M.C.A.M. Kerkhof-Roodvoets mw C.H. Kleiweg-de Zwaan Bijning mw E.M. Labree mw M. Leenheer mw A.P. Lely-Gons mw S.R. de Neef-Noordijk mw P.J. Paans-van Leeuwen mw M. Peeterse-de Groot mw A. Peperkamp mw M.E. van Putten-Verhoek mw E.J. van der Reijden-Mulder mw Van Renter dhr R.P.L. Saalbrink dhr C. Th. Scholten mw M.M. van der Schoot-van der Heijden mw H.M. Sigal dhr H.J. van Toorenburg / Stoppelmanfonds mw L.F. van de Velde-Sonnevelt dhr H.W.J. Verbeek mw B.J. Vermeij-van Zutphen dhr J.N. Voorstad mw H. van der Wal-Dieperink mw D. Woudstra-Bergema

33

Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut Balans per 31 december 1997 (bedragen x ƒ 1.000)

ACTIVA

Vaste activa Researchlaboratorium Researchgedeelte van het AvL ziekenhuis Inventaris en apparatuur researchlaboratorium Tijdelijke kantoorruimte

1997

1996

16.302 5.177 p.m. 381

17.838 5.380 p.m. 423 21.860

Vorderingen op lange termijn en belegde middelen Belegd Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Effecten en overige vorderingen

25.260 7.506

Voorraden Vorderingen op korte termijn Stichting Fondsen NKI, rekening-courant Stichting AvL ziekenhuis, rekening-courant Vorderingen en vooruitbetaalde bedragen

Totaal Toekomstige inkomende geldstromen wegens vorderingen op de Staat der Nederlanden

PASSIVA

Eigen vermogen Kapitaal Fonds Wetenschappelijk Onderzoek

30.285

222

267

2.819 0 7.261 13.854

10.080

6.069

10.916

74.771

75.189

280.880

292.880

1996

3.650 25.000

3.650 25.000 28.650

28.650

241

219

16.302 4.128

17.839 4.288 20.430

22.127

Schulden op korte termijn Kortlopende schulden en overlopende passiva

25.450

24.193

Totaal

74.771

75.189

280.880

292.880

Toekomstige uitgaande geldstromen wegens premie-obligatielening

34

32.766

1997

Egalisatierekening exploitatieresultaten Participatie door derden in het researchlaboratorium Ministerie van VWS NKB/KWF

25.272 5.013

960 1.434 11.460

Liquide middelen Bank, giro, deposito

23.641

Vereniging Het Nederlands Kanker Instituut Resultatenrekening over het jaar 1997 (bedragen x ƒ 1.000) basisresearchprogramma 1997 1996 Baten Ministerie van VWS NKB/KWF Vereniging NKI Overigen

Lasten Salarissen en sociale lasten Overige kosten Nagekomen baten vorige boekjaren

Voordelig saldo (toe te voegen aan egalisatierekening exploitatieresultaten)

18.253 12.613 1.876

17.789 12.338 2.152

1997

speciale projecten 1996

2.120 10.235

3.029 8.501

9.429

7.488

32.742

32.279

21.784

19.018

21.867 10.959 (107)

21.597 10.742 (93)

14.797 6.987

12.114 6.904

32.719

32.246

21.784

19.018

23

33

Aan investeringen is in 1997 een bedrag van ƒ 4.900.000 gefinancierd door de Stichting Fondsen NKI (in 1996 was dit ƒ 4.031.000).

35

Stichting Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Balans per 31 december 1997 (bedragen x ƒ 1.000)

ACTIVA

Vaste activa Ziekenhuisvoorziening Researchgedeelte van het ziekenhuis Projecten in uitvoering

1997

1996

83.963 5.178 1.618

83.048 5.379 3.825 90.759

Vlottende activa Voorraden Vereniging NKI, rekening-courant Vorderingen op korte termijn Nog in de tarieven te verrekenen kosten Liquide middelen

635 0 25.815 276 1.702

Totaal

PASSIVA

Eigen vermogen Stichtingskapitaal Reserve aanvaardbare kosten Overige reserves

Participatie NKI in researchgedeelte van het ziekenhuis

572 2.809 25.600 (274) 122 28.428

28.829

119.187

121.081

1997

1996

2.000 4.305 1.153

2.000 3.920 1.113

Reserve egalisatie afschrijvingen Langlopende schulden Leningen o/g Af: Aflossingen komend boekjaar

92.252

7.458

7.033

2.195

1.872

72.484 (8.280)

80.763 (8.280)

64.204

72.483

5.178

5.379 69.382

Kortlopende schulden en overlopende passiva Vereniging NKI, rekening-courant Diverse schulden

Totaal

36

1.434 38.718

77.862

0 34.314 40.152

34.314

119.187

121.081

Stichting Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Resultatenrekening over het jaar 1997 (bedragen x ƒ 1.000)

Baten Wettelijk budget voor aanvaardbare kosten Vergoedingen voor diensten en verrichtingen berekend aan derden

1997

1996

98.822

94.780

3.065

2.374 101.887

Lasten Personeelskosten Kosten van voeding Andere hotelmatige kosten Algemene kosten Patiëntgebonden kosten Terrein- en gebouwgebonden kosten Afschrijving, erfpacht en interest Overige baten minus lasten

Voordelig saldo (toe te voegen aan reserve aanvaardbare kosten)

37

57.405 1.506 2.678 3.858 16.110 2.392 18.067 (461)

97.154

53.813 1.365 3.239 3.681 14.746 2.638 17.758 (211) 101.555

97.029

332

125

Kengetallen Capaciteitsgegevens 1997 180 4 9 10 6 14

1996 180 4 9 10 6 14

1995 180 4 9 10 6 14

644 380

617 384

611 387

1.024

1.001

998

Heelkundige Oncologische Disciplines – consulten polikliniek – opnamen – verpleegdagen – operatieve verrichtingen klinisch – operatieve verrichtingen poliklinisch – gemiddelde verpleegduur

28.321 2.467 25.118 3.371 3.804 10,2

26.501 2.289 25.064 3.383 4.207 11,0

25.004 2.187 25.245 3.130 3.013 11,5

Medische Oncologische Disciplines – consulten polikliniek – opnamen – verpleegdagen – dagverpleging – toedieningen cytostatica – gemiddelde verpleegduur

32.115 3.147 20.606 2.487 6.353 6,6

30.316 3.048 21.189 2.135 5.851 6,9

27.038 3.350 21.584 1.649 5.197 6,4

Radiotherapie – consulten polikliniek – opnamen – verpleegdagen – gemiddelde verpleegduur – megavolttherapie – brachytherapie – orthovolttherapie – simulaties

24.501 261 2.125 8,1 3.725 170 257 3.953

24.507 270 2.410 8,9 3.805 176 176 4.098

26.706 297 2.592 8,7 4.157 210 288 4.288

Overige verrichtingen – fysiotherapie oefentherapie pulmonale begeleiding fysiotechniek massage lymfoedeembehandeling en overig

11.084 4.543 465 208 1.371

9.370 4.815 314 300

10.047 4.332 528 200

155

150

138

Aantal Aantal Aantal Aantal Aantal Aantal

erkende bedden operatiekamers intensive care bedden cytostaticabehandelplaatsen lineaire versnellers spreekuurunits polikliniek

Gemiddelde personeelsbezetting – ziekenhuis – researchlaboratorium Totaal

Productiecijfers

Overige consulten – psychiatrie

38

Kengetallen Diagnostische afdelingen Radiologie – klinisch CT MRI echografie overig – poliklinisch CT MRI echografie overig Pathologie – klinisch histologie cytodiagnostiek obducties immunopathologie – poliklinisch histologie cytodiagnostiek immunopathologie Nucleaire Geneeskunde – klinisch – poliklinisch Algemeen Klinisch Laboratorium * – klinisch verrichtingen orders – poliklinisch verrichtingen orders Functieonderzoeken – klinisch ECG longfunctie – poliklinisch ECG longfunctie Polikliniek Familiaire Tumoren – complexe counselingen – enkelvoudige counselingen – DNA-onderzoeken

1997

1996

1995

924 312 1.077 7.720

935 273 908 7.487

1.054 303 939 7.788

4.985 2.207 3.538 20.596

4.529 1.846 2.645 20.817

4.338 1.632 2.399 20.395

2.393 608 57 582

2.470 823 78 610

2.500 848 131 664

9.602 5.678 562

10.526 7.596 697

10.714 6.463 635

644 3.504

780 3.525

784 3.338

168.981 25.691

163.026 23.332

292.111 32.431

273.717 32.163

1.272 838

1.509 554

2.033 465

1.730 3.521

1.973 2.296

1.931 2.154

258 6 420

225 30 355

* Ingaande 1996 zijn de productieparameters gewijzigd, waardoor een vergelijking met 1995 niet mogelijk is.

39

Nieuwe diagnoses bij patiënten van het AvL Nieuwe diagnoses, geclassificeerd volgens de International Classification of Diseases, 9th revision, Clinical Modification (ICD-9-CM).

40

Diagnoses per tumorgroep:

1997

1996

1995

TOTAL

5130

4748

4739

Mammatumoren: mamma mamma virilis

1105 1101 4

1162 1060 2

1139 1132 7

Tractus respiratorius tumoren: long/bronchus/trachea pleura mediastinum

670 605 58 7

605 558 44 3

596 565 27 4

Tractus digestivus tumoren: oesofagus maag dunne darm colon rectum/anus lever/intrahepatische galwegen galblaas/extrahepatische galwegen pancreas (retro)peritoneum

587 84 66 4 158 212 7 8 39 9

529 66 63 6 178 169 6 8 32 1

515 59 54 3 162 190 7 8 30 2

Urologische tumoren: prostaat testis penis/overige mnl.genitalia blaas nier/overige urinewegen

512 231 50 33 114 84

416 214 36 19 96 51

398 182 42 21 104 49

Melanomen*:

251

244

228

Gynaecologische tumoren: cervix uteri placenta corpus uteri ovarium/uterus/adnexa vagina/vulva/overig

239 70 1 61 100 7

218 76 3 48 74 17

247 83 1 68 82 13

Hoofd-halstumoren: lip tong speekselklieren gingiva mondbodem mondholte orofarynx nasofarynx hypofarynx sinussen/(neus)bijholten/middenoor larynx

197 3 28 15 3 9 14 24 13 19 10 59

199 3 27 18 20 9 28 5 14 10 65

174 2 17 15 4 7 8 20 11 16 10 64

Nieuwe diagnoses bij patiënten van het AvL Diagnoses per tumorgroep:

1997

1996

1995

Lymfomen*: maligne lymfomen morbus Hodgkin

162 137 25

146 118 28

157 121 36

Huidtumoren*

134

124

158

Wekedelentumoren*:

80

74

76

Leukemieën: multiple myeloma/ immuno-proliferatief neoplasma lymfatische leukemie myeloïde leukemie

61

49

42

40 11 10

38 7 4

37 4 1

Neurologische tumoren: hersenen overig zenuwstelsel

45 39 6

41 36 5

36 29 7

Endocriene klierentumoren: schildklier overige endocriene klieren

35 26 9

39 27 12

30 28 2

8

8

12

129

106

134

38

51

34

877

837

763

Bottumoren*:

Primaire tumor onbekend*: Praemaligne tumoren Benigne tumoren

*

inclusief localisaties in hoofd-halsgebied

Second opinion In het afgelopen jaar steeg het aantal second opinions met bijna tweehonderd. Alleen de patiënten die teruggingen naar hun eigen arts zijn meegeteld. De patiënten die na de second opinion in het NKI/AvL blijven, worden gezien als AvL-patiënt en zijn hier niet meegerekend.

Aantal second opinions

41

1997

1996

1995

830

652

629`

Wetenschappelijke staf Sectie I Celbiologie

Sectie VI Tumorbiologie

Sectie X Klinische Oncologie

dr E. Roos (SL) mw dr J. Calafat dr J.G.N.M. Collard mw dr C.A. Feltkamp (tot 1 juni 1997) dr K. Jalink (vanaf 1 juli 1997) dr A. Sonnenberg

dr ir J. Hilkens (SL) mw dr D.P. Barlow dr A.A. van der Gugten mw dr Ph.C. Hageman (erelid staf) mw dr D. Ivanyi dr R.J.A.M. Michalides dr A.A. Verstraeten (gestationeerd in de VU)

prof. dr S. Rodenhuis (SL) mw dr J.W. Baars dr P. Baas E.M. Bais prof. dr J.H. Beijnen dr W.W. ten Bokkel Huinink dr W. Boogerd dr H. Boot dr P.F. Bruning dr M.E. Craanen (tot 1 juni 1997) dr S. Ganesh (vanaf 1 juli 1997) prof. dr G.C. de Gast (vanaf 1 juli 1997) dr W.R. Gerritsen (tot 1 september 1997) S.P. Israëls mw C. Mattern dr H. Neering mw dr E.M. Rankin dr J.J. van der Sande dr J.H.M. Schellens dr J.H. Schornagel mw dr B.G. Taal mw dr A.P.E. Vielvoye-Kerkmeer dr N. van Zandwijk

Sectie II Moleculaire Carcinogenese prof. dr R. Bernards (SL) dr E. Kriek (erelid staf) dr M. van Lohuizen dr H. te Riele dr E. Scherer mw dr T. Sixma

Sectie III Cellulaire Biochemie prof. dr W.H.Moolenaar (SL) dr W.J. van Blitterswijk mw dr J.G. Borst dr N. Divecha (vanaf 1 oktober 1997) dr J.J. Neefjes dr A. Tulp ir L.N. Vernie

Sectie IV Immunologie mw prof. dr A.M. Kruisbeek (SL) dr W.R. Gerritsen (tot 1 september 1997) mw A. Hekman (tot 1 oktober 1997) mw dr E.M. Rankin dr T.N.M. Schumacher dr H. Spits mw dr C.J.M. Vennegoor (gestationeerd in de VU) mw dr F.A. Vyth-Dreese dr K. Weijer prof. dr G.C. de Gast (zie sectie X)

Sectie V Moleculaire Biologie prof. dr R.H.A. Plasterk (SL) prof. dr P. Borst mw dr A.P.M. Jongsma (gestationeerd in de VU) dr H.G.M. van Luenen

42

(SL = sectieleider)

Sectie VII Moleculaire Genetica prof. dr A.J.M. Berns (SL) dr P. Demant dr P.J.A. Krimpenfort mw dr M. Snoek M.A. van der Valk

Sectie VIII Experimentele Therapie dr A.C. Begg (SL) dr K.M.G. Haustermans dr J.H.M. Schellens dr A.H. Schinkel (vanaf 1 maart 1997) prof. dr L.A. Smets mw dr F.A. Stewart mw dr L.J. van ’t Veer

Sectie IX Radiotherapie prof. dr G.M.M. Bartelink (SL) mw B.M.P. Aleman mw J.S.A. Belderbos dr R.W. de Boer dr J.H. Borger dr I.A.D. Bruinvis B.N.F.M. van Bunningen dr E.M.F. Damen dr L.G.H. Dewit R.L.M. Haas (vanaf 1 mei 1997) ir A.A.M. Hart mw dr K.M.G. Haustermans dr M.B. van Herk R.B. Keus dr J.V. Lebesque E.A.H. Masselink dr B.J. Mijnheer L.M.F. Moonen mw dr S.H. Muller mw dr V.J. de Ru mw N.S. Russell J.G. Salverda dr ir F.W. Wittkämper

Sectie XI Oncologische Chirurgie dr A.J.M. Balm (SL) dr B.B.R. Kroon M. van Beurden (vanaf 1 augustus 1997) mw C.L. Blackburn J.B. de Boer prof. dr K.E. Bos D. Buitelaar (vanaf 1 augustus 1997) dr F. van Coevorden dr F.J.M. Hilgers dr S. Horenblas M.M. Kaag dr A.C.M. van Lindert (vanaf 1 oktober 1997) dr W. Meinhardt dr O.E. Nieweg R.P. Noordanus dr E.J.Th. Rutgers P.F.E. Schutte dr I.B. Tan mw dr N. van der Vange J. Visscher dr F.A.N. Zoetmulder

Wetenschappelijke staf

(SL = sectieleider)

Sectie XII Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie

Laboratoriumbeheerders

prof. dr N.K. Aaronson (SL) prof. dr F.S.A.M. van Dam mw dr ir F.E. van Leeuwen mw dr M.A. Rookus

J.W.R.M. Janssen

Celbiologie Moleculaire Carcinogenese W.J. van Dijk

Cellulaire Biochemie ir L.N. Vernie

Sectie XIII Diagnostische Oncologie

Tumorbiologie

dr M.J. van de Vijver (SL) A.P.E. Besnard J.M.G. Bonfrer mw dr D. de Jong F. de Leeuw (tot 1 juli 1997) dr M.P.W. Gallee dr C.A. Hoefnagel F.B.L. Hogervorst W. Koops R. Kröger mw B. Loftus-Coll (tot 1 maart 1997) mw dr S.H. Muller mw P.M. Nederlof (vanaf 1 augustus 1997) dr W.J. Nooijen F.A. Pameijer (vanaf 14 juli 1997) J.L. Peterse dr L. Schultze Kool (vanaf 1 september 1997) mw M. Smid-Geirnaerdt (vanaf 1 september 1997) dr R.A. Valdés Olmos P. van Heerde (tot 1 november 1997) mw dr L.J. van ’t Veer mw M.L.F. van Velthuysen (vanaf 1 augustus 1997)

Moleculaire Genetica

E.M. Groeneveld ing. J.H. Vink

Experimentele Therapie mw dr F.A. Stewart

Immunologie ing. P. Weder

Moleculaire Biologie ing. M.G.A. Hazendonk

Biofysica dr G.J.F. Blommestijn

Radionucliden ing. P. de Lange

Proefdieren dr R.G.M. ten Berg

Overige diensten Facilitair bedrijf mw R.M.D. Schellens

Economisch-administratieve Dienst J.K. Koppenol

Centrale Kankerbibliotheek mw M.B.A. Wilhelm-de Gouw

Personeelszaken D.J.M. Mulder a.i.

Dienst Veiligheid & Stralingshygiëne ing. P. de Lange

Wetenschappelijke Administratie mw O.B. Dalesio

Dienst Ziekenhuisautomatisering ir J.B. Geursen

Researchmanager E.J. Vos

43

In 1997 ontving de Vereniging het Nederlands Kanker Instituut f 82.000,– aan contributies van ongeveer 2.700 leden. Dit geeft aan dat veel mensen ons werk steunen. Het lidmaatschap van de vereniging staat open voor iedereen die de behandeling van kankerpatiënten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het wetenschappelijk kankeronderzoek in het Nederlands Kanker Instituut wil steunen. U kunt u als lid opgeven door een briefje te sturen naar de afdeling PR & Voorlichting van het NKI/AvL, antwoordnummer 3524, 1000 TE Amsterdam (postzegel is niet nodig). Bellen kan ook: telefoon 020 - 512 2871.

Colofon Eindredactie PR & Voorlichting

Bijdragen Pieter Lomans

Fotografie Audiovisueel Centrum NKI/AvL Loek Zuyderduin Argos

Druk De Bussy Ellermans Harms bv

44