RADIOTHERAPIE BEHANDELWIJZER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.
INHOUD Persoonlijke gegevens 3
5 Begeleiding en revalidatie 14
≈ Bestralingsschema 3
1 Kanker en radiotherapie 4 ≈ Waarom bestraling? 4 ≈ Uitwendige bestraling 5 ≈ Met wie heeft u te maken? 5
2 Voor de behandeling van start gaat 6 ≈ Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek 6 ≈ Consult met uw radiotherapeut of PA 6 ≈ Receptiebalie Radiotherapie 6 ≈ Het maken van fixatiemateriaal 7 ≈ CT-scan 7 ≈ Eerste bestralingsafspraak 8 ≈ Bestralingstijden 8 ≈ Op tijd komen 8
3 Uw behandeling in de praktijk 9
≈ Aanmelden 9 ≈ Afsprakensticker 9 ≈ De bestraling 9 ≈ Controles 10 ≈ Na afloop van de bestraling 10 ≈ Uw huisarts 10 ≈ Contact opnemen 10 ≈ Hoe heeft u uw behandeling ervaren? 11 ≈ Klachtenprocedure 11
4 Bijwerkingen en adviezen 12 ≈ Huidklachten 12 ≈ Huidadvies 12 ≈ Vermoeidheid 12 ≈ Haaruitval 12 ≈ Bindweefselvorming 13 ≈ Darmklachten 13 2 ≈ Op de lange termijn 13
≈ Begeleiding en ondersteuning 14 ≈ Revalidatie 14 ≈ Arbeidsrevalidatie 14 ≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker 14 ≈ Workshop ‘Look Good…Feel Better’ 14 ≈ Activiteitenbegeleiding 14 ≈ Niet-Meer-Roken poli 15
6 Waar kunt u meer informatie krijgen 16
≈ Voorlichtingscentrum 16 ≈ KWF Kankerbestrijding 16 ≈ Patiëntenvereniging 16 ≈ Internet 16
7 Betrokken bij de kern van kanker 17 ≈ Vrijwilligers 17 ≈ Biobank 17 ≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation 17
8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 19 ≈ Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp 19 ≈ Openbaar vervoer 19 ≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling 19 ≈ Parkeren 19 ≈ Gast-Huis 20 ≈ Stiltecentrum 21 ≈ Winkel met restauratie 21 ≈ Internet 21 ≈ Rolstoelen 21
9 Telefoonnummers 22 De belangrijkste punten samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam
Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen
Aantal dagen per week
Aantal weken
Uw radiotherapeut
Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel
Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
HOOFDSTUK 1 KANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringen de weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het erfelijk materiaal in de kankercel, het DNA, door de bestraling beschadigd wordt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen
kunnen van deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Radiotherapie kan ingezet worden na een operatie. Een tumor kan teruggroeien in het oorspronkelijke gebied, ook al lijkt deze volledig weggehaald te zijn door de chirurg. Het kan ook zijn dat u voorafgaand aan een operatie bestraald wordt. Hierdoor wordt de kans van een geslaagde operatie vergroot.
Bestralingstoestel 4
Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied van buitenaf, door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een elektrisch opgewekte straling. Dit gebeurt in het bestralingstoestel; de lineaire versneller. Hierin worden opgewekte elektronen omgevormd tot fotonen. De fotonen kunnen diep in het lichaam doordringen. Door de hoge energie is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestraling wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumorcellen zo optimaal mogelijk bestraald kunnen worden met zo min mogelijk belasting van het gezonde weefsel. Dit noemen we het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waarmee die delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. Afhankelijk van het individuele bestralingsschema wordt u op werkdagen gedurende een tot zeven weken bestraald.
Afdekkingslamellen in kop bestralingstoestel
De bestraling wordt niet opgeslagen in het lichaam. Iedereen is veilig in uw buurt.
Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physcian assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. Op het bestralingstoestel wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. 5
HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te hebben: ≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer w zorgverzekeringspas. ≈u
Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld.
U heeft een afspraak met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks de beschikbare informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook wordt het doel van de behandeling uitgelegd en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling, zal er een afspraak worden gemaakt voor de voorbereiding op de bestraling. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd.
Receptiebalie Radiotherapie
Receptiebalie 6
Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de afdeling Radiotherapie (let op: NIET de afdeling Radiologie). Uw inschrijving wordt hier compleet gemaakt als dat nog niet is gebeurd. Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling.
Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen.
Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen.
Fixatie voet
Het maken van fixatiemateriaal Bij bestralingen van hoofd, armen of benen wordt er speciaal voor u een fixatie gemaakt zodat het te bestralen gebied stil ligt. Het fixatiemateriaal bestaat uit een vormvast plastic waar gaatjes in zitten. Met bevestigingen wordt het in de bestralingstafel vastgeklikt. Deze fixatie wordt gemaakt in de moulagekamer.
Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. De CT-scan wordt gemaakt in de bestralingshouding, dus als het nodig is ook met de fixatie. Er worden laserlijnen op uw lichaam en op de fixatie geprojecteerd. Deze worden aangetekend. Soms worden ook tatoeagepuntjes aangebracht. Inktlijnen hechten goed op de huid, maar zullen toch vervagen. Het is belangrijk dat ze nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is daarom beter om niet over de lijnen te wrijven. Bij het afdrogen dient u alleen te deppen. Het is beter om geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand deze bij u overtekend? Hiervoor kan een watervaste stift worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. Laat u daarbij wel de tatoeagepuntjes vrij. U kunt altijd ook bij ons terugkomen om dat laten doen. Als u bestraald wordt, worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Houdt u er wel rekening mee dat de lijnen wat af kunnen geven op de kleding.
CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt.
Het aanbrengen van inktlijnen 7
CT-scanner
Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen met de receptiebalie op telefoonnummer 020 512 2100.
Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken moeten wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken proberen wij hier dan zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw 8
afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2160.
Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u de afdeling Radiotherapie bellen op 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat ben. Maakt u zich vooral niet ongerust; u wordt altijd bestraald!
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de kaart onder de streepjescodescanner te houden. Deze scanner hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel.
Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook regelmatig een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA op gepland. Ook als er afspraken nodig zijn voor diëtist, mondhygiënist of om bloed te prikken vindt u deze op uw afsprakensticker staan. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak.
De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier kunt u zich omkleden. Neemt u een t-shirtje, vestje of handdoek mee om even om te doen?
Aanmelden met streepjescode
De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de beeldschermen uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt in contact blijven. In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. 9
Bestraling
Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. Het bestralingstoestel zal vervolgens om u heen gaan draaien om u te bestralen, zoals in het bestralingsplan is vastgelegd. Het toestel kan u ook vanaf de onderkant bestralen, door de tafel heen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt, is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn.
Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe u de behandeling verdraagt. U krijgt advies hoe u het beste met bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. 10
Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralings behandeling blijft u onder controle bij uw radiotherapeut of PA. Voor de controle wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Waarschijnlijk heeft u ook nog andere controleafspraken met behandelend artsen. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling te kunnen volgen. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na enkele weken is te beoordelen. Indien u een korte bestralingsserie krijgt met het doel om klachten te verminderen, bijvoorbeeld pijnklachten of bloedingen, kunt u al op korte termijn verbetering verwachten. Meestal is dit binnen veertien dagen.
Uw huisarts Uw huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen.
Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op telefoonnummer 020 512 9111.
Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen we graag van u hoe u dit heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling.
Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in het Voorlichtingscentrum en is onder deze noemer ook te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Clienten Antoni van Leewenhoek (020 512 2864 of email klachtenbureauclienten@nki.nl).
Controle tijdens bestraling 11
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN EN ADVIEZEN Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. De mate waarin de bijwerkingen optreden varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de dosis die afgegeven wordt, bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Huidklachten De huid kan in de loop van de behandeling rood worden en soms jeukklachten geven. Na de behandeling kan uw huid nog wat strak aanvoelen of er kan onderhuids vocht ophopen. Dit verdwijnt in de loop van de tijd vanzelf.
≈S tel tijdens de behandeling het deel van de huid dat wordt bestraald niet bloot aan direct zonlicht of aan ultraviolette straling. e doktersassistenten geven u advies en ≈D zullen u helpen met het verzorgen van de huid.
Huidadvies
Vermoeidheid
≈V ermijd stugge, schurende en knellende kledingstukken. rab bij jeuk niet aan de huid die wordt ≈K bestraald. oud de huid in principe zo lang ≈H mogelijk droog. Als de huid rood of droog wordt en gaat trekken, overleg dan met uw radiotherapeut of PA of u een medicinale crème mag gebruiken. ebruik op de huid die bestraald ≈G wordt geen crèmes anders dan voorgeschreven door uw radiotherapeut of PA. aadpleeg altijd uw radiotherapeut of ≈R PA als de huid open gaat, ook als dit na afloop van de bestralingen gebeurt. ≈P lak tijdens de behandelingsperiode nooit een pleister op de bestraalde huid.
Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid. Goede voeding is tevens heel belangrijk. Tijdens de behandeling gelden de normale richtlijnen voor gezonde voeding.
12
Haaruitval U kunt alleen haaruitval krijgen als uw haar binnen het bestralingsgebied valt.
Afhankelijk van de hoeveelheid straling die u krijgt, is haaruitval tijdelijk of blijvend. Als dit een bijwerking is die op u van toepassing is, zal de radiotherapeut of PA dat met u bespreken.
Bindweefselvorming In het gebied dat bestraald wordt, kan als gevolg van de bestraling in de loop van de tijd een toename van bindweefsel ontstaan. Het weefsel voelt hierdoor vaster aan. Ook spieren en gewrichten kunnen stijver worden. Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen naar een fysiotherapeut als blijkt dat u veel last heeft van stijve spieren en/of gewrichten.
ontlasting. Er kan vocht of bloed meekomen. De frequentie van ontlasting kan toenemen of u kunt plotseling aandrang ervaren. Meestal zullen deze klachten zich in de week na de behandeling nog verergeren om daarna weer geleidelijk aan te verminderen.
Op de lange termijn Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. De kans dat dit gebeurt is heel erg klein. Hier wordt hier veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren.
Darmklachten Als de darmen in het bestralingsveld liggen, kunnen ze geïrriteerd raken. Dit uit zich, meestal na ongeveer twee weken behandeling, in een wat dunnere 13
HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u kunt zelf contact opnemen op telefoonnummer 020 512 2650.
Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. Al tijdens uw behandeling kunt u starten met revalidatie. Enerzijds om de behandeling zo goed mogelijk door te komen en anderzijds om zo goed mogelijk te herstellen. De aanpak is multidisciplinair, dat betekent dat zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij uw revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent.
Arbeidsrevalidatie Uw arts kan u doorverwijzen naar de arbeidsrevalidatiespecialist van het 14
Antoni van Leeuwenhoek. Deze geeft u advies en begeleiding betreffende aanpassingen en het hervatten van uw werk tijdens of na uw behandelperiode.
Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met al vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen op de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum.
Workshop ‘Look Good… Feel Better’ Deze workshop wordt eenmaal per maand aangeboden in samenwerking met de Stichting ‘Look Good… Feel Better’. U krijgt tips en adviezen over uiterlijke verzorging en make-up. Informatie vindt u op de website www.lookgoodfeelbetter. nl of bij het Voorlichtingscentrum. U kunt u telefonisch aanmelden voor deze workshop via de Dienst Begeleiding en Ondersteuning. Het nummer is 020 512 2650.
Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Naast schilderen, boetseren of een andere activiteit kunt u hier luisteren naar muziek, een spelletje doen, kunst en fotoboeken bekijken of de krant lezen. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve
therapie is mogelijk, hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal.
Niet-Meer-Roken poli Roken kan het effect van de bestraling verminderen. Het is dan ook zeker aan te raden hiermee te stoppen. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft hiervoor een speciale poli, de Niet-Meer-Roken poli. Als u hier behoefte aan heeft, kan uw radiotherapeut of PA een afspraak voor u maken. U kunt ook zelf bellen. De Niet-Meer-Roken poli houdt op maandag spreekuur en is telefonisch bereikbaar via telefoonnummer 020 512 7969. Op dinsdag tot en met vrijdag kunt u contact opnemen voor een afspraak via telefoonnummer 020 512 2333. 15
HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN Voorlichtingscentrum
Patiëntenvereniging
Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum uw vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, protheses) en andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991. Is de telefoon bezet, dan kunt u ook een e-mail sturen met uw contactgegevens naar belmijterug@nki.nl.
De overkoepelende organisatie, de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), kan u vertellen bij welke patiëntenvereniging u terecht kunt. Patiëntenverenigingen vertegenwoordigen de belangen van de patiënten. Tevens kunt u op deze manier ook in contact treden met lotgenoten. Bezoek de website www.nfk.nl voor meer informatie.
KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWFvoorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis hulpen informatielijn, 0800 022 6622. 16
Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: ww.avl.nl ≈w ww.kwf.nl ≈w ww.nfk.nl ≈w ww.diagnose-kanker.nl ≈w ww.herstelenbalans.nl ≈w ww.nvfl.nl ≈w
HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum.
Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen.
Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl, of neem contact op met fondsenwerving@nki.nl of 020 512 2856.
17
Nevenvestiging Hoofddorp
HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. ≈ I nformatie over de bereikbaarheid vindt u op www.9292ov.nl. ≈ I nformatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. ≈ I nformatie over de (ver)bouw activiteiten vindt u op www.avl.nl/ bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp.
Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de
stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62.
Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over een vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.
Parkeren Het parkeergebouw voor bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de 19
ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Er is een gratis shuttleservice die u van parkeerterrein P1 naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttlebus rijdt elke werkdag van 7.30 tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. Voor het parkeren betaalt u de eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren 20
kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers.
Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor
behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik maken van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het GastHuis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 en 16.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.
Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die
behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open.
Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur.
Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek.
Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek
Niet-Meer-Roken poli
020 512 9111
020 512 2333
Radiotherapie
Voorlichtingscentrum
afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100
op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991
Receptiebalie
Gast-Huis
020 512 2102
020 512 2257
tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en 16.00 uur
Doktersassistenten
KWF Kankerbestrijding
020 512 2113
gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622
Voorlichtingslaborant
Vragen over uw afspraken 020 512 2160
Paramedisch Hoofd 020 512 2178
Openbaar vervoer 0900 9292
Radiotherapie Hoofddorp
Antoni van Leeuwenhoek Foundation
023 890 9600
020 512 2856
Dienst Begeleiding en Ondersteuning 020 512 2650
22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT ≈ Wij raden u aan bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. u deze behandelwijzer meenemen ≈ Wilt naar het voorlichtingsgesprek? ≈ Voor de CT-scan hoeft u niet nuchter te zijn. die niet in het doelgebied ≈ Sieraden vallen hoeft u niet af te doen. het maken van de CT-scan worden ≈ Bij er inktlijnen en/of tatoeagepuntjes op uw lichaam gezet. ≈ Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding. Het is moeilijk uitwasbaar. Wilt u hier rekening mee houden? er bij u inktlijnen zijn getekend, ≈ Als dan is het belangrijk dat deze nog goed zichtbaar zijn bij de eerste bestraling. De inktlijnen mogen bijgewerkt worden met een watervaste stift. Meer hierover leest u in hoofdstuk 2. tien kalenderdagen na het ≈ Ongeveer maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. U krijgt een brief thuis en/of wordt gebeld. meldt zich aan door de ≈U streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden die aan de het begin van de afdeling staat. het scherm leest u op welk ≈ Op bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel.
≈ Voor de controleafspraak meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. ≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erna klaar erna bij de receptie. ≈ Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. ≈ Als u zich voor de bestraling gedeeltelijk uit moet kleden, neemt u dan een vestje, t-shirt of handdoek mee? Hiermee loopt u uit de kleedruimte naar het bestralingstoestel. ≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het toestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. ≈ Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. ≈ Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. ≈ U bent ongeveer 15 minuten in de bestralingsruimte.
Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl 24
november 2014