Průvodce smrtelníka Prakticky o posledních věcech člověka
Ondřej Nezbeda
paseka
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 3
10.10.16 23:11
Kniha vznikla ve spolupráci s domácím hospicem Cesta domů v rámci projektu Rok jinak, jehož partnerem je Nadace Vodafone ČR.
Photographs © Karel Cudlín, ČTK/PA/Dominic Lipinski, Jakub Hein, Vlado Kníž, Blanka Nezbeda Rosecká, Matěj Stránský, 2016 Copyright © Ondřej Nezbeda, 2016 ISBN 978-80-7432-747-6
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 4
10.10.16 23:11
Věnováno mým babičkám, rodičům, mé nekonečně trpělivé ženě Blance, hrdinům této knihy a všem v Cestě domů, především Marku Uhlířovi, který mi vnukl myšlenku napsat tuto knihu.
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 5
10.10.16 23:11
Obsah Potřeba konce......................................................... 9 Jak se umírá v Česku.............................................. 19 Jak mluvit o smrti.................................................. 31 Nejslabší článek české medicíny (rozhovor s Markem Váchou).............................38 Domácí péče..........................................................47 Život 90............................................................ 65 Domácí hospic....................................................... 77 Nikdy jsem se neptala proč já (rozhovor s překladatelkou Danou Gálovou)..... 94 Bolest................................................................... 113 Dříve vyslovené přání............................................127 Ať se lékařům za rozhovor s pacienty platí (rozhovor s Irenou Závadovou)........................ 140 Když umírají děti..................................................155 Problém zvaný LDN............................................. 181 Alzheimer............................................................ 197 Dobrá smrt?......................................................... 219 Poslední chvíle.....................................................235 Truchlení a pohřeb............................................. 249 Smrt otce je pohledem do vlastního hrobu (rozhovor s Petrem Kamberským).................... 261 Epilog................................................................. 273 Slovníček............................................................. 277 Poznámky........................................................... 284 Literatura............................................................ 286
(7)
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 7
10.10.16 23:11
Babička Zdena s budoucím autorem této knihy. Foto: Archiv autora
„Když si babička postěžovala, že dalšího vnuka už se asi nedožije, utěšoval jsem ji plytkými frázemi. Dnes už vím, že to bylo ze strachu připustit si, že už tu za pár měsíců s námi nebude.
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 8
10.10.16 23:11
Potřeba konce
První osobní zkušenost se smrtí jsem získal až ve chvíli, kdy mi umírala babička Zdena, a nebyla dobrá. Ani když už kdy byla vážně nemocná, jsem se jí nedokázal zeptat, jestli se nebojí konce svého života, a otevřeně si o posledních věcech promluvit. Dodnes mě to trápí. Celý život bydlela s námi v domě a působila v naší rodině jako zpovědník, psycholog, partnerský poradce a vůbec jako významný harmonizující element. Byla to bystrá a obdivuhodně silná, až tvrdá žena. Neměla šťastné dětství. Matka jí zemřela během porodu jejího mladšího bratra, a ani on nepřežil. (Babička několikrát naznačila, že její maminka potratila poté, co ji napadl opilý manžel). S macechou si nerozuměla, v osmnácti letech odešla z domu a od té doby se živila sama. Její nejstarší sestra, ke které měla velmi silný vztah, emigrovala v roce 1948 do Anglie a dvacet let se neviděly. I kvůli zákazu komunistů babička nemohla studovat a později pracovat na pozici účetní velkého podniku, kterou by si se svou inteligencí a schopnostmi zasloužila. Nevydařilo se jí ani manželství, po několika letech se rozpadlo. Téměř nikdy jsem ji ale neslyšel si na něco stěžovat, nebo dokonce plakat. Jen někdy, obzvlášť v posledních dvou letech
(9)
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 9
10.10.16 23:11
svého života, pronesla: „Dokud jsem neměla vás, nebyl to hezkej život“. To bylo všechno. Jako malí jsme se spolu s mými dvěma bratry v pátek večer stěhovali k ní do patra, kde měla malý byt. Hráli jsme společně karty, popíjeli u toho kakao a na noc se všichni ukládali do jedné velké postele. Brala nás na dlouhé výlety do hor, pomáhala mámě v domácnosti i s našimi neustálými rvačkami, aniž kdokoli z nás měl pocit, že by do něčeho nepříjemně zasahovala. Dveře do jejího podkrovního bytu byly bránou do bezpečného a klidného útočiště, kde jsme vždycky našli trpělivého, empatického a taky přísného naslouchajícího. Vždycky nám upřímně a otevřeně pověděla, co si o dané situaci myslí, a mnohdy to bylo i nepříjemné. Konečné rozhodnutí ale vždycky nechala na nás, v ničem – snad kromě cvičení na klavír – na nás nenaléhala. A s odstupem času se v naprosté většině případů ukázalo, že měla pravdu. Dodnes jsem přesvědčený, že vztahy v naší rodině byly a jsou harmonické právě díky ní. Na konci života ji začaly trápit různé neduhy. Kvůli chronické obstrukci plic se jí špatně dýchalo, což ještě umocňovala nedomykavost chlopně levé srdeční komory. Nejhorší ale bylo utrpení, za které mohly artróza a zarůstání mezipáteřních kanálků – kostní výčnělky jí tlačily na míchu a působily nesnesitelnou bolest. Poslední dva roky jejího života jsem ji proto doprovázel do ambulancí bolesti a bezmocně sledoval, jak jí lékaři ordinují baterie analgetik, po kterých trpěla nevolností. Přestože kvůli tomu během pár měsíců ztratila víc než deset kilogramů, ani
( 10 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 10
10.10.16 23:11
jednou jsem se neodvážil lékařů zeptat, jak vážný je vlastně její zdravotní stav. Přistupoval jsem k babičce stejně jako oni – řešil jsem symptomy, ne to, co je za nimi. Ani jednou nepadlo slovo o tom, že už by bylo lepší, kdyby zůstala doma, že každá cesta její problémy jen zhorší. Nikdo z lékařů nezmínil možnost ulevit jí od bolesti pomocí morfinu nebo jiných opioidů. Všichni jsme se tvářili, jako kdyby šlo o chro nický, ale řešitelný problém. O tom, že se babiččin život nejspíš nachyluje, a že by proto bylo lepší nechat ji co nejvíce v klidu a v pohodlí domova, nikdo nepromluvil. Babička mi zřejmě občas naznačovala, že by si o smrti chtěla promluvit. „Stáří by nemělo bejt,“ pronesla občas. Nevím ani, jestli věřila v nějaký vyšší smysl, v Boha; vím jen, že byla ostrá antiklerikálka. O to podivnější je, že jsem se jí nikdy neodvážil zeptat, jak o smrti přemýšlí a jak se se svojí stále větší bezmocností vyrovnává, přestože jsem k ní měl tak silný a otevřený vztah. Mohl jsem jí vždycky svěřit úplně všechno a zůstalo to u ní jako v tom nejbezpečnějším trezoru. A přece – když jsme se ženou čekali druhé dítě a babička si postěžovala, že dalšího vnuka už se asi nedožije, utěšoval jsem ji plytkými frázemi: „Ještě budeš mít tolik vnoučat, že se ti nevejdou na klín.“ Dnes už vím, že to bylo ze strachu připustit si, že už tu za pár měsíců s námi nebude. Při představě, že se jí zeptám, jestli se nebojí konce, jsem cítil zvláštní rozpaky a nepatřičnost. Bál jsem se, že nebudu vědět, jak na její slova reagovat. Nikdy jsem ji neviděl plakat a měl jsem pocit, že bych ji hovorem na takové téma jen rozrušil a rozesmutněl.
( 11 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 11
10.10.16 23:11
Moji rodiče se snažili do posledního okamžiku postarat se o ni doma, protože věděli o jejím panickém strachu z nemocnic. Zatímco dřív jsme nacházeli útočiště my u babičky v podkroví, v posledních měsících svého života jej ona našla v našem bývalém dětském pokoji. Její zdravotní stav se rychle zhoršoval. V létě byly babiččiny dušné stavy tak vážné, že jí při mluvení modraly rty a my s úzkostí sledovali, jak ztěžka sýpe. Nakonec jí rodiče v jednom kritickém momentu přece jen přivolali záchrannou službu. Tušili, že její stav je vážný, ale doufali, že se ještě vrátí, že bude moci zemřít doma. Už to nestihla. Telefonoval jsem s ní jen pár hodin před její smrtí. Bylo to zvláštně symbolické. V Praze byla zrovna povodeň, Vltava zaplavovala Stromovku, ale já jsem se rozhodl ještě proběhnout skrze park z Letné do Bubenče. Ve chvíli, kdy mi došlo, že babička umírá, že už za ní nestihnu do nemocnice dojet – mohla sotva mluvit –, se proti mně přihnala vlna vody. Musel jsem vyběhnout nahoru do stráně a bezmocně sledoval, jak voda zaplavuje park. V tu chvíli jsem si připustil, že babička právě umírá, a v duchu se s ní začal loučit. Jak voda v parku stoupala, zaplavoval mě smutek. Posadil jsem se na zem, schoval hlavu do dlaní a plakal. Když mi bratr ráno zavolal, že babička zemřela, nebyl jsem překvapený. Ten poslední důležitý rozhovor jsem ale nestihl. Vedu ho sice s babičkou dál, jenže už mi neodpovídá. Říká se, že smrt je v současné české společnosti tabu. To je ale přinejmenším nepřesné. Tabu se týká něčeho
( 12 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 12
10.10.16 23:11
zakázaného, nepřípustného, my se však ke smrti vztahujeme jinak. Vytěsňujeme ji ze svého vědomí, vyloučili jsme ji z hovorů, vyhostili ze života. Ovšem ne jako něco zakázaného. Spíš jako něco nepříjemného, co nechceme, aby se nás týkalo, co je ještě daleko, nebo něco, s čím – když už na to přijde – stejně nedokážeme nic dělat. Kmotřičku Smrt vystřídal obchodní cestující, před nímž – když nám zazvoní u dveří – děláme, že nejsme doma, a doufáme, že si zase půjde po svých. Možná bychom tak měli mluvit spíš o strachu, bezradnosti, pasivitě nebo nevědomosti. Vyhoštění smrti a tím i otázky po smyslu života se obvykle dávají do souvislosti se ztrátou víry v Boha a s rozvojem moderní medicíny. I přesvědčený ateista se ale koncem života a jeho smyslem musí nutně za obírat, vztahuje se k němu jako k horizontu, který jeho bytí ohraničuje. Potřebuje hranici, ke které může své úvahy vztáhnout nebo od které se může odrazit. A potřebuje ji každý z nás. Potřeba konců pro nás zůstává – často nevědomky – přítomna v podstatě světa jako jeho bytostně vlastní součást, podobně jako u filmu výraz „The End“. Vychází to z naší obecné potřeby chápat a vyprávět náš život a běh světa jako příběh. A co by to bylo za příběh, kdyby neměl konec? Stal by se bezsmyslným. Konce ale potřebujeme ještě kvůli jedné podstatné věci. Strach ze smrti dáváme do souvislosti se ztrátou vertikály, otázky po Bohu a smyslu života. Při vší té skepsi ale opomíjíme to přízemní, co nás určuje a přesahuje ve vztahu k druhým lidem. „Člověk se stává Já skrze Ty,“ říká rakousko‑židovský filosof
( 13 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 13
10.10.16 23:11
Martin Buber. Podle něj může člověk existovat ve dvou různých podobách vztahů. V jeho životě může převažovat vztah „Já–Ono“, kdy se nesnažíme skutečně nahlédnout a pochopit nitro druhého člověka. Namísto toho si do něj promítáme svoji představu protějšku a podle toho s ním pak jednáme – jako s objektem, který slouží našim potřebám. Jak ale Martin Buber tvrdí, osoba vzniká pouze ve vztahu „Já–Ty“. Jen v takovém vztahu ze sebe musíme vystoupit a na chvíli na sebe zapomenout, abychom druhého člověka nahlédli bez všech předsudků, domněnek, očekávání, zkrátka abychom se s ním skutečně potkali. A v těchto dvou rozdílných typech vztahů vězí příčina odcizení moderní doby – vztahujeme se ke druhým lidem a ke světu jako k „Onomu“, ne jako k „Ty“. Naše vztahy a myšlení jsou předmětné, ne‑empatické. Je to pro nás jednodušší. Obzvlášť ve vztahu k tak zásadnímu tématu, jako je smrt, s níž se pojí spousta nevědomých strachů a obav. Proto se bojíme s ní konfrontovat skrze rozhovory o tom, jakými úzkostmi umírající trpí, jak si představují svůj konec, co by před svým odchodem ze světa ještě rádi stihli, co by nám chtěli vyznat nebo za co se omluvit. Namísto toho se snažíme situaci nějak ovládnout, zařídit, obcházet ji – sehnat lepší léky, lepšího lékaře, udělat nemocnému pohodlí, uvařit mu dobré jídlo, zahnat jeho strachy útěšlivými frázemi. Právě tak, jak jsem to dělal já ve vztahu ke své babičce. Je to jeden z důvodů, proč jsem se pustil do psaní téhle knihy. Aby její čtenáři neudělali stejné chyby
( 14 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 14
10.10.16 23:11
jako já. Aby věděli, jak zvládnout doprovodit své blízké v jejich posledních dnech nebo kam se obrátit o pomoc. Pokusil jsem se zprostředkovat inspirativní příběhy a důležité informace pro ty, kterých se smrt týká osobně a bezprostředně. Co může jejich blízkým ulevit od bolesti, dušnosti a jiných symptomů, kde můžou hledat duchovní oporu. Jak si uspořádat poslední věci a co je čeká bezprostředně po úmrtí, při jednání s koronerem, pohřební službou a úřady. A v neposlední řadě jsem psal tuto knihu i pro ty, kterým prostě není otázka smrti, a tím i smyslu a kvality života lhostejná. Neměla by být nikomu z nás. Nejde o to morbidně se zabývat smrtí, ale snažit se ji udržet jako pozadí, z něhož příběhy našich životů vystoupí vědomější. To měli na mysli stoikové, když říkali: „Rozmýšlej o smrti, chceš‑li se naučit žít.“ Čím lépe budeme připraveni na setkání s umíráním a smrtí, tím větší budeme mít šanci ovlivnit, jak z tohoto světa jednou odejdeme. Proto jsem přijal nabídku Marka Uhlíře, ředitele mobilního hospice Cesta domů. Odešel jsem zrovna z časopisu, kde jsem po sedmi letech vyhořel, a přemýšlel, co dál. V tu chvíli mi Marek zavolal a nabídl mi, abych v hospici pracoval jako pečovatel, získal si důvěru klientů a zpracovával jejich zkušenosti pro informační web Umirani.cz, který Cesta domů provozuje. Ten nápad se zalíbil i Nadaci Vodafone, která mě v rámci grantu Rok jinak finančně podporovala. Výsledek držíte v ruce. V Průvodci smrtelníka najdete rozhovory s odborníky, umírajícími i pozůstalými, příběhy rodičů, kteří se museli vyrovnat se smrtí
( 15 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 15
10.10.16 23:11
dítěte, praktické rady, které by mohly pomoci ve vaší těžké situaci. Můžete začít od začátku nebo se pustit do tématu, které vás zajímá a s nímž se právě vyrovnáváte. Doufám, že vám tato kniha poslouží jako základní vhled do problematiky nebo že vás budou inspirovat příběhy hrdinů této knihy, stejně jako inspirovali oni mě.
( 16 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 16
10.10.16 23:11
Foto: Vlado Kníž
„Dvě třetiny Čechů neumírají doma, ale navzdory svým přáním v nemocnicích nebo léčebnách dlouhodobě nemocných. Řešení přitom existuje – je jím domácí hospic.“
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 18
10.10.16 23:11
Jak se umírá v Česku
V minulých stoletích smrt většinou přicházela rychle, po krátké nemoci nebo úrazu. Lékaři se dobře rozmýšleli, jestli se do léčby nebo operací vůbec pouštět, a mnohdy nemocného raději předali rovnou do rukou faráře. Klaus Bergdolt například v knize Černá smrt v Evropě: velký mor a konec středověku cituje z dobových zápisků jednoho z lékařů, v nichž se píše, že „ošetřování některých případů se člověk musí vyhnout, pokud je to možné a má výmluvu. Je tady malá naděje, ale nebezpečí mnoho. Častěji přivodí lékař pacientovi smrt, než ho uzdraví“. Naši předci tak možná umírali mnohdy zbytečně, příliš mladí, ve větších bolestech a blouznivých horečkách, ale jejich trápení nemělo dlouhého trvání. A taky věřili, že až se jejich životní pouť skončí, zase se se svými blízkými potkají na nějakém lepším místě, kde už žádná bolest nebude. Dnes jsme v radikálně jiné situaci. Průměrný věk očekávaného dožití se díky lepší výživě, hygieně a kvalitní lékařské péči zvýšil z méně než padesáti let na začátku 20. století na současných téměř sedmdesát let, takže jsme získali jedno životní období navíc. Problém je, že naše představa, jak tento čas a novou
( 19 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 19
10.10.16 23:11
formu svobody využijeme, se s postupem věku začíná nutně dostávat do rozporu s realitou. Většina z nás sice zemře až v pokročilém stáří, ale v důsledku vleklé chronické nemoci, s níž budeme žít několik posledních let svého života. Například onkologickým onemocněním projde podle statistik během svého života třetina všech lidí, a více než čtvrtina z nich na něj zemře. Podle Světové zprávy o Alzheimerově chorobě 1 z léta roku 2015 se počet lidí s tímto onemocněním zvýší ze současných téměř 47 na 75 milionů v roce 2030 a 131,5 milionu v roce 2050. Tyto nové předpoklady jsou o 12 % vyšší než ty, které byly publikovány ve Světové zprávě před pěti lety. Lékaři už nám sice dokážou pomoci od spousty symptomů, které chronické nemoci provázejí – od bolesti, dušnosti, nevolnosti, závratí, nespavosti. Dokážou nám snížit vysoký tlak nebo hladinu cukru, zpomalit křehnutí kostí, vyměnit kyčelní kloub, srdeční chlopeň nebo i celé srdce. S čím si ale zatím příliš poradit neumějí, je umírání. V systému západního zdravotnictví se konec lidského života změnil v martyrium, v němž se zbytečně utrácejí obrovské peníze a pacienti tráví své poslední dny v nepohodlí, bolesti a iluzích. Tedy přesně naopak, než si většina z nich přeje. Přibývá lidí, kteří se musejí smířit s tím, že budou muset docházet na umělou dialýzu a jejich neustálým společníkem bude kyslíkový koncentrátor nebo kardiostimulátor. Ti s menším štěstím skončí upoutaní na lůžku nebo v kómatu. Existuje pro to dokonce výmluvný termín zadržená smrt, kdy se organismus umírajícího drží ve funkčním stavu po měsíce
( 20 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 20
10.10.16 23:11
i léta, někdy při porušeném vědomí. Obrovské úspěchy vědy a lékařské péče zkrátka zrodily těžké dilema. „Je stále těžší určit, kdy vlastně člověk umírá, hranice mezi životem a smrtí se stala méně ostrou,“ píše americký lékař Atul Gawande v knize Nežijeme věčně a dodává, že lékaři stejně jako celá západní společnost dnes trpí silnou úzkostí ze smrti. Jejich hlavním posláním, ke kterému jsou vedeni od začátku studia, je se smrtí bojovat. Takový postoj je logický a často úspěšný, zkušenosti však ukazují, že jen do určité chvíle. Pokud se záchranná léčba protáhne do závěrečné fáze smrtelné nemoci, začne místo naděje a zdraví přinášet utrpení. Mnohé studie z poslední doby ukazují, že zbytečné invazivní procedury mohou závěr života nejen zkazit, ale paradoxně také zkrátit. Rozeznat moment, kdy je třeba přestat a přijmout fakt blížící se smrti, je dnes pro pacienty i lékaře velmi obtížný úkol. Naléhavá otázka, která dnes proto ožívá, nezní jen, jak člověka zbavit chronických nemocí a utrpení, ale také jak najít smysluplnou podobu umírání. „Lékaři jsou dnes ve velmi složité situaci. Mají strach ze selhání, a tak předepisují léčbu, která život prodlouží jen o krátký čas a za cenu zhoršení jeho kvality. Ale pro ně i pro pacienty slouží jako iluze, že se stále snaží zachránit jim život,“ vysvětluje Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta domů, kde pracuji. Paliativní medicínou a péčí o umírající se zabývá posledních šest let, předtím působila dlouhé roky v nemocnicích na odděleních interny a nefrologie. Do
( 21 )
smrtelnik_sazba_ostra_7.indd 21
10.10.16 23:11
