Procedure voor dataverkrijging en terugkoppeling Doel: In het verleden zijn er te weinig concrete afspraken gemaakt over de tijdstippen waarop de aan NCDR deelnemende centra hun data aanleveren en op welke termijn er vanuit NCDR een terug koppeling aan de hand van de ontvangen data komt. Recente ontwikkelingen vanuit de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) hebben er aanleiding toe gegeven om het aanleveren van data en de hieraan verbonden terugkoppeling in procedures vast te leggen en strakker te definiëren. In de procedures voor het aanleveren van data wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds de verschillende NCDR registries, t.w. Pacemaker/ICD en PCI/ACS, en anderzijds de wijze van aanleveren (elektronisch of handmatig). Mede vanuit de NVVC is er bij de centra op aangedrongen om per kwartaal hun data bij NCDR aan te leveren. Op basis van deze gegevens zal de NCDR, na verwerking, aan de centra rapporteren over de volledigheid en juistheid van de ontvangen gegevens. De methode van aanlevering bij NCDR is van grote invloed op het moment waarop de terugkoppeling vanuit NCDR kan plaatsvinden. Momenteel bevind NCDR zich in een transitie fase waarbij geleidelijk wordt overgegaan van handmatige invoer (al dan niet bij NCDR of het centrum) naar elektronische aanlevering en verwerking van gegevens. In de onderstaande procedures wordt nu nog onderscheid gemaakt tussen de verschillende methodes van aanlevering. Naar verwachting zal, met het toenemen van het aantal centra dat elektronisch aanlevert, dit onderscheid op afzienbare termijn verdwijnen en zullen alle deelnemende centra hun gegevens langs elektronische weg bij NCDR aanleveren. Een elektronische aanlevering van data is veruit te prefereren vanuit een oogpunt van zowel efficiency als kwaliteit van data. Daarnaast wordt elektronische aanlevering bijna een vereiste als voldaan moet gaan worden aan de vanuit het ministerie (bijv. implantatenregister) en zorgverzekeraars gestelde eisen op het gebied van het tijdig aanleveren van kwaliteitsinformatie.
Elektronisch vs. handmatig aanleveren van data: In de huidige werkwijze kan de invoer van de gegevens zowel elektronisch als handmatig plaats vinden. Onder elektronische aanlevering wordt of een upload van gegevens middels een XML bestand of het insturen van een Excel bestand met de te importeren gegevens verstaan. Bij voorkeur wordt een dergelijk bestand gegenereerd vanuit het EPD van het centrum. Bij handmatige invoer in een Excel vind de verwerking bij NCDR weliswaar elektronisch plaats maar blijft nog steeds de kans op fouten en kwaliteitsverlies bestaan. Onder handmatige invoer wordt of het invoeren van gegevens door de dataentry medewerkers bij NCDR of het rechtstreeks invoeren in de applicatie door medewerkers van het ziekenhuis verstaan.
1
Deze beide methoden van invoer zijn minder efficiënt en kunnen leiden tot fouten en kwaliteitsverlies van de aangeleverde data. Tevens heeft het handmatig aanleveren van gegevens invloed op de tijdigheid van verwerking en terugkoppeling van de gegevens. Voor de pacemaker/ICD zijn deze verschillen te verwaarlozen en kan NCDR binnen 3 werkweken na aanlevering de gegevens verwerkt hebben. Bij het aanleveren van PCI gegevens ontstaat er bij handmatige aanlevering echter wel een grote vertraging ten opzichte van elektronische aanlevering. Bij elektronische aanlevering kunnen de data binnen 3 werkweken verwerkt zijn en heeft er een eerste controle van de geïmporteerde gegevens plaats gevonden. Bij handmatige aanlevering neemt dit proces 6 tot 13 weken in beslag en is mede afhankelijk van de kwaliteit van de aangeleverde gegevens en de snelheid waarmee een centrum in geval van vragen of onduidelijkheden terug reageert. De tijdschema’s voor zowel PM/ICD als PCI zijn hier onder opgenomen. Tijdschema Pacemaker / ICD
Omdat de Pacemaker en ICD gegevens met veel grotere regelmaat bij NCDR worden aangeleverd is het streven om alle pacemaker en ICD gegevens binnen 3 weken na ontvangst verwerkt te hebben.
2
Tijdsschema PCI / ACS
Terugkoppeling en communicatie met de centra NCDR Datasets Eenmaal per jaar zullen de datasets voor de verschillende registraties door de NCDR stuurgroepen worden geëvalueerd. Uit een dergelijke evaluatie voortvloeiende aanpassingen in de dataset zullen vanuit de NCDR stuurgroepen tijdig worden besloten. In de NCDR Stuurgroepen zijn ook vertegenwoordigers van de betreffende NVVC Werkgroep vertegenwoordigd zodat het mandaat voor de besloten aanpassingen duidelijk is. De wijzigingen in de datasets zullen voor 1 december voorafgaand aan het jaar waarin deze van kracht zullen worden aan de deelnemende ziekenhuizen worden gecommuniceerd. In deze communicatie zullen begrepen zijn de data set, een beschrijvend document incl. de data definities en het template voor de aanlevering. Deze aanlevering zal al dan niet via de databroker plaats kunnen vinden. De NCDR projectmanagers zullen met de onder hun verantwoording vallende ziekenhuizen, contact hebben over de datasets en de ziekenhuizen waar mogelijk assisteren bij het beantwoorden van vragen daarover.
3
Kwartaal cijfers Conform de met de NVVC afgestemde procedure voor aanleveren van de data, wordt er van de deelnemende centra verwacht dat de te registreren gegevens per kwartaal bij NCDR zullen worden aangeleverd. In de laatste week van elk kwartaal zullen de projectmanagers de centra herinneren aan de naderende deadline en verzoeken om de te registreren gegevens voor het einde van de maand volgend op het kwartaal tijdig bij NCDR ter verwerking aan te bieden. Het al dan niet tijdig aanleveren van de kwartaal gegevens zal door de project managers worden gemonitord en vastgelegd. Indien de gegevens niet tijdig ontvangen zijn zal hierover door de projectmanagers contact met de centra opgenomen worden. Hierbij zal worden gekeken of er ondersteuning vanuit NCDR geboden kan worden om de aanlevering te vergemakkelijken. Het heeft, omwille van de snelheid van verwerking en kwaliteit van data, de sterke voorkeur om de gegevens elektronisch aangeleverd te krijgen. Tevens zal de NVVC op de hoogte gehouden worden over de stand van zaken rondom de aanlevering van gegevens. Deze informatie zal ook de website van zowel de NCDR als de NVVC gepubliceerd worden. Na een eerste verwerking van de aangeleverde gegevens zullen de centra van NCDR een kwartaal rapportage terug ontvangen. Deze terug rapportage zal met name kwantitatieve gegevens over de aangeleverde data (aantallen, volledigheid) omvatten. Het exacte format van deze aanlevering zal nog moeten worden bepaald.
Score systeem Per kwartaal zal er, op basis van de centra zoals opgenomen in de witte lijsten van de NVVC, door de NCDR per centrum gerapporteerd worden of data is aangeleverd of niet, hoe de data is aangeleverd en over de tijdigheid van de per centrum aangeleverde informatie. Deze informatie zal per registry worden opgesteld. Op basis van de bovengenoemde criteria zal er een ranking van de centra plaatsen. Deze informatie zal tussen 4 en 6 weken na afloop van het kwartaal gepubliceerd worden via de website en nieuwsbrief van NCDR en de NVVC. Op basis van de bovenstaande criteria zal op de onderstaande puntentelling een ranking van de centra worden gemaakt: Aanlevering bij NCDR:
ja:
40
Nee:
0
Wijze van aanlevering:
Upload:
20
Zelfinvoeren:
10
Handmatig:
5
Tijdigheid:
Ja:
10
Deels:
5
Nee:
0
4
De na 4 kwartalen maximaal te behalen score bedraagt 100 punten. De punten voor de tijdigheid van aanleveren worden per verstreken kwartaal toegekend. (Max. score Q1=70, Q2=80, Q3=90, Q4=100). In de vergelijking met voorgaand jaar zal hiermee rekening worden gehouden.
Jaarcijfers De kwartaalgewijs door de centra aangeleverde data zullen door NCDR worden samengevoegd ten behoeve van het op te stellen jaarboek per registratie. Tegelijk met het samenvoegen van deze data zal er ook een finale check op de compleetheid en juistheid van de data worden gedaan teneinde de centra in staat te stellen de gegevens tijdig te kunnen corrigeren en complementeren. De per centrum verantwoordelijken zullen, na afloop van het rapportage jaar, tijdig door de project managers worden geïnformeerd over de deadline voor het aanleveren van de definitieve en complete data ten behoeve van het NCDR jaarboek. De aangevulde en gecorrigeerde data zullen uiterlijk 1 juni volgend op het betreffende jaar door NCDR ontvangen moeten zijn. Niet tijdige aanlevering van de data heeft als consequentie dat de gegevens van het betreffende centrum niet zullen kunnen worden meegenomen in de NCDR jaarcijfers. Naast de inclusie van de cijfers ten behoeve van het NCDR jaarboek zullen de jaargegevens ook gebruikt worden voor het opstellen van de centrum specifieke benchmark rapportages. Momenteel worden dergelijke benchmarks nog uitsluitend voor de PM en ICD registraties opgesteld. Benchmark rapportage voor de andere NCDR registraties zijn in ontwikkeling. Het al dan niet tijdig en op een juiste manier aangeleverd krijgen van de gegevens zal door de project managers worden gemonitord. Over het niet op tijd ontvangen van de gegevens zullen de centra tijdig worden geïnformeerd. Ook de eventuele consequenties van het niet tijdig aanleveren van de gegevens, zoals het niet opnemen van de gegevens in het NCDR jaarboek, zal met de centra worden besproken. Ook zal de NVVC op de hoogte gehouden worden over de stand van zaken rondom de aanlevering van definitieve data voor een gegeven jaar. De NVVC kan mogelijk besluiten of het al dan niet tijdig aanleveren van gegevens door een centrum consequenties zal hebben voor opname in de zgn. “witte lijsten” van de NVVC. Tot nu toe zijn de door de centra aanleverende data voor de verschillende registries anoniem in de externe uitingen weergegeven. Op grond van de roep om een grotere mate van transparantie door zowel de Minister van VWS, financiers, patiëntvertegenwoordigers en andere stakeholders, zal het NCDR jaarboek 2015 de centrum gegevens niet langer geanonimiseerd presenteren. De aangeleverde gegevens zullen, na goedkeuring van de cijfers door het betreffende centrum, per centrum gepresenteerd gaan worden. Dit naar analogie van hetgeen bijv. ook bij Meetbaar Beter gebruikelijk is.
5
Benchmark rapportage Naast de rapportage over tijdigheid en wijze van aanleveren zal er jaarlijks een benchmark rapportage door NCDR worden verzorgd. In deze rapportage worden de uitkomsten van een individueel centrum vergeleken met de geaggregeerde landelijke data. Deze rapportage zal meer ingaan op de kwantitatieve en medisch Inhoudelijke elementen in de gerapporteerde cijfers. Zodra de benchmark rapportage beschikbaar is voor uw centrum zal deze eerst voor review aangeboden worden aan de maatschap in uw ziekenhuis. Na goedkeuring door de verantwoordelijk cardioloog zal de rapportage tevens aan de Raad van Bestuur van uw ziekenhuis worden gezonden. Op dit moment vind de benchmark rapportage alleen plaats voor pacemaker en ICD. Benchmarkrapportage voor PCI en ACS zal op korte termijn ook worden ontwikkeld zodat er vanaf 1 jan 2016 ook voor deze beide registries een terugkoppeling aan de centra kan worden verstuurd. Voor de PCI data zal dit een terugkoppeling per kwartaal zijn terwijl voor de ACS registratie dit per snapshot week zal zijn. Tevens is het de bedoeling om, naar mate meer van de data elektronisch door de centra wordt aangeleverd, de rapportage via een online dashboard terug te koppelen.
Contact informatie De terugkoppeling en communicatie door NCDR naar de deelnemende centra zal plaatsvinden met zowel de medisch inhoudelijk verantwoordelijke cardioloog als met voor dataverzameling/aanlevering verantwoordelijke medewerker. De centra wordt gevraagd om de betreffende contact informatie aan te leveren en NCDR in geval van wijzigingen te informeren. NCDR zal deze informatie vast leggen in een centraal CRM systeem.
In geval van vragen wordt u verzocht contact op te nemen met het NCDR bureau. Dit kan via mail
[email protected] of telefonisch op nummer 030-7995100.
6
