Pouch en continent ileostoma

Pouch en continent ileostoma

Nederlandse Stomavereniging

Colofon Derde druk: juli 2008 Oplage: 5000 Tekst en interviews: Rietje Krijnen, Utrecht Illustraties: Schwandt Infographics, Houten Vormgeving en realisatie: Van den Oever Vormgeving, Deil Inhoudelijke adviezen Prof. dr. Willem Bemelman (Academisch Medisch Centrum) Nana Bies (Nederlandse Stomavereniging) Elles Steenhagen en Ginette van Lienen, CHIODAZ (Chirurgie Overleg Diëtisten Academische Ziekenhuizen) Maarten Tempelaar (Nederlandse Stomavereniging) Fem Uriot (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis) Ada Veldink (Academisch Medisch Centrum) ISBN: 978-90-73103-27-6 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission at forehand from the publisher. Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] Website: www.stomavereniging.nl

2

Inhoud Inleiding.................................................................. 5 Werking van de darmen........................................ 7 De spijsvertering.................................................... 8 Aandoeningen...................................................... 10 Pouch.................................................................... 14 Operatie......................................................................14 Technieken...................................................................17 Herstel.........................................................................17 Complicaties................................................................18 Vruchtbaarheid en seksualiteit......................................19 Dagelijks leven.............................................................21

Continent ileostoma............................................ 23 Operatie......................................................................23 Herstel.........................................................................25 Complicaties................................................................26 Vruchtbaarheid en seksualiteit......................................28 Dagelijks leven ............................................................29

Voeding................................................................. 31 Op reis................................................................... 33 Onkostenvergoeding........................................... 34 Nederlandse Stomavereniging........................... 35 10 ijzersterke punten...................................................36 Kwaliteitscriteria..........................................................36

Speciaal voorlichtingsmateriaal.......................... 37 Belangrijke adressen, telefoonnummers en websites................................................................ 40 Aanmeldingsformulier......................................... 43

3

4

Inleiding Deze brochure is speciaal gemaakt voor mensen die de keuze hebben voor een pouch of - als alternatief voor een gewoon ileostoma - een continent ileostoma. Om goed te weten wat beide technieken inhouden, wordt eerst aandacht besteed aan de werking van de maag en de darmen. Ook de oorzaken die kunnen leiden tot een pouch of continent ileostoma komen aan bod. Daarna wordt afzonderlijk aandacht besteed aan de pouch en aan de continent ileostoma. Zo kan goed worden uit­ gelegd wat de operatie inhoudt, de verzorging en even­tuele complicaties. Waar er overeenkomsten zijn, worden die apart besproken in het deel over voeding, op reis, onkostenvergoeding, voorlichtingsmateriaal, enzovoorts. In het algemeen geldt dat het krijgen van een pouch of continent ileostoma een ingrijpende gebeurtenis is. De ingreep eist hoe dan ook psychisch en lichamelijk veel van u. Vervolgens zult u pouch of de continent ileostoma een plek in uw leven moeten geven. Hoewel vooral de eerste periode erg zwaar is, blijkt goede voorlichting veel onzekerheid weg te kunnen nemen. De eerste mensen die u informatie zullen geven, zijn de chirurg en de verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij leggen uit waarom bij u een operatie nodig is, wat u van de operatie moet verwachten en hoe het dagelijks leven daarna zal zijn. Dit kan voor u voldoende zijn. Veel mensen willen graag méér weten. Nog eens horen waarom de operatie noodzakelijk is. Uitleg krijgen over het dagelijks leven met een pouch of continent ileostoma. Wat houdt dit in voor uw privéleven, uw partner, uw werk en vrije tijd? De Nederlandse Stomavereniging kan u op vele terreinen helpen. Met informatie zoals in deze brochure. Maar ook met bijvoorbeeld een gesprek met iemand die ervaring

5

heeft met het leven met een pouch of continent ileostoma. Achterin dit boekje is uitgebreide informatie over de vereniging opgenomen. En u vindt er een lijst met brochures die ook nuttig voor u kunnen zijn. De internetsite www.stomavereniging.nl biedt u eveneens een schat aan informatie. Wilt u meer weten? Neem dan contact op met de Nederlandse Stomavereniging, tel: (0346) 26 22 86 of [email protected].

SPIJSVERTERING

Slokdarm

Middenrif

Lever Alvleesklier

Maag

Dunne darm Dikke darm Endeldarm Anus

6

WERKING VAN DE DARMEN Voedsel komt via de mond, de slokdarm en de maag eerst in de dunne darm terecht en daarna in de dikke darm. Elk orgaan in het spijsverteringskanaal heeft zijn eigen functie. In de dunne darm worden de belangrijkste voedingsstoffen opgenomen zoals vet, koolhydraten (suiker), eiwit en vitaminen. De rest gaat door naar de dikke darm en komt als ontlasting naar buiten. De dunne darm is totaal ongeveer 5-6 meter lang en volgt op de maag. Na de uitgang van de maag komt eerst de twaalfvingerige darm (duodenum). De ‘portier’ van de maag is een kringspier. Die regelt de doorgang van voedsel vanuit de maag naar de twaalfvingerige darm. In de twaalfvingerige darm, die 25 centimeter lang is, komen de afvoerkanalen van de alvleesklier en de galblaas uit. Dat gebeurt via één gemeenschappelijke opening: de Papil van Vater. De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm (jejunum). Dit deel is ongeveer 2 meter lang en ligt sterk gekronkeld in de buikholte. De nuchtere darm gaat over in de kronkeldarm (ileum). Dat stuk ligt ook sterk gekronkeld in de buikholte en beslaat 3 meter. De kronkeldarm gaat aan het eind over in de dikke darm (colon). Na de dunne darm komt het zogenaamde coecum. Daarin zit de overgang van de dunne naar de dikke darm en bevinden zich twee grote slijmvliesplooien. Die heten de ‘klep van Bauhini’. Deze klep zorgt er normaal gesproken voor dat de inhoud van de dikke darm niet terug kan vloeien in de dunne darm. Onderaan het coecum hangt de appendix. Dat is het deel dat kan ontsteken. Het coecum gaat weer over in de rest van de dikke darm. De dikke darm heeft een lengte van ongeveer 1,5 meter. Het eerste stuk loopt omhoog (colon ascendens) tot aan de lever. Daarna buigt de dikke darm af naar links en loopt horizontaal (colon transversum). Onder de milt buigt de dikke darm weer naar beneden en loopt verticaal (colon descendens). Na dit stuk komt er een bocht naar voren (het sigmoïd) en dat deel gaat over in de

7

endeldarm (rectum). De endeldarm eindigt in de anus. De dunne en dikke darm hebben een wand die uit drie lagen bestaat. Aan de buitenkant zit een dikke spierlaag. De tussenlaag is bindweefsel en de binnenkant is het slijmvlies. Het slijmvlies van de dunne darm heeft heel veel plooien met een grote hoeveelheid vingervormige uitsteekseltjes van 1 millimeter: de vlokken. Tussen de plooien en de vlokken liggen kleine klierbuisjes, die darmsap produceren. Het slijmvlies van de dikke darm bestaat alleen uit plooien.

De spijsvertering Eerst wordt het voedsel fijngekauwd en er komt speeksel bij. In speeksel zit een enzym (amylase) dat het voedsel helpt verteren. Het voedsel gaat vervolgens na het doorslikken snel door de slokdarm en komt dan in de maag. De maag gaat aan het werk: de spieren van de maag trekken zich samen om het voedsel kleiner te maken. Het maagzuur dat aan het voedsel wordt toegevoegd is nodig voor de verdere vertering. Ongeveer drie uur nadat het voedsel is doorgeslikt gaat het in kleine hoeveelheden, via een sluitspier (pylorus), naar de twaalfvingerige darm. Het maagzuur wordt hier minder zuur gemaakt en er worden andere spijsverteringssappen toegevoegd voor de vertering in de dunne darm. In de dunne darm worden de belangrijke voedingsstoffen die bij de vertering uit het voedsel vrijkomen via de darmwand opgenomen en aan het bloed afgegeven. Het restant - ofwel de onverteerbare resten - gaat door naar de dikke darm, waar er water en zout aan worden onttrokken. Wat overblijft gaat naar de endeldarm en verlaat tenslotte als ontlasting het lichaam via de anus. Chantal (36): ‘Drie jaar geleden zag ik ineens bloed bij mijn ontlasting. Ik had verder nergens last van. Voor de zekerheid ging ik toch maar naar de huisarts. Die stuurde me, ook voor de zekerheid, door naar het ziekenhuis. De diagnose kwam keihard aan, omdat noch ik noch

8

de huisarts dit had verwacht: ik had maar liefst drie grote gezwellen in mijn dikke darm. Nog steeds snap ik niet hoe het kan dat ik nergens last van had. Maar goed, ik moest snel worden geopereerd. Er werd direct een pouch aangelegd. Maar dat ging niet goed. Vier maanden en drie operaties later had ik een ileo­ stoma. Dat gaat allemaal goed, maar ik heb lange tijd alleen maar verdriet gehad. Van de psycholoog hoorde ik dat dat vrij normaal is. Het is een soort rouw­ periode. Vooral omdat het zo snel is gegaan. De vraag is nu of ik ooit weer een pouch kan krijgen. Ik weet niet of ik dat wil. Eigenlijk wil ik terug naar de tijd dat alles weer normaal was, maar dat kan niet. Ik voel me nu verder goed en ik zie wel wat er gebeurt. Misschien ooit nog eens een continent ileostoma als die pouch niet werkt. We zien wel.’

9

AANDOENINGEN De werking van de darmen en ook de spijsvertering veranderen als de dikke darm ziek is. De eerste symptomen kunnen variëren van bloed bij de ontlasting, buikpijnen tot een nauwelijks merkbare verandering in het ontlastings­ patroon. Als u denkt dat er iets mis is, kunt u het beste de arts inschakelen. De huisarts zal u voor nader onderzoek eventueel doorsturen naar een specialist. Vindt de huisarts niets, maar vertrouwt u het niet, dan kunt u altijd aandringen op een uitgebreider onderzoek. Niet elke darmaandoening leidt tot ingreep waarbij een stoma, pouch of continent ileostoma wordt aangelegd. Dat gebeurt alleen als er geen andere mogelijkheid is. Aan de andere kant is het niet bij elke darmaandoening mogelijk om een continent ileostoma of een pouch aan te leggen. Voorwaarde is dat de gehele dunne darm nog intact is. De onderliggende ziekte moet niet door kunnen gaan in de dunne darm, zoals bij de ziekte van Crohn het geval kan zijn. Bij mensen met de ziekte van Crohn wordt dan ook geen pouch of continent ileostoma aangelegd. Voor de pouch geldt dat de kringspier van de anus goed moet functioneren. Mensen met een slechtwerkende kringspier na bestraling, een moeilijk verlopen zwangerschap of door een andere gebeurtenis, komen dus niet in aanmerking.

Darmkanker In de darmwand kunnen gezwellen (tumoren) ontstaan. Tumoren kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Goedaardige tumoren groeien over het algemeen langzaam. Ze rukken zich niet los uit hun oorspronkelijke omgeving en ze groeien er niet in door zoals kwaadaardige tumoren. Goedaardige tumoren zijn abnormaal maar zelden gevaarlijk. Een goedaardig gezwel kan ongeveer dezelfde last geven als een kwaadaardig gezwel. Als het gezwel in de weg zit, moet het worden verwijderd. Een goedaardig gezwel kàn soms wel kwaadaardig worden.

10

Is het gezwel kwaadaardig, dan wordt het darmkanker genoemd. Een kwaadaardige tumor groeit snel, de cellen groeien door in de omgeving en verspreiden zich naar andere weefsels (metastasen: uitzaaiing). Dit kan levensbedreigend zijn, maar hoeft niet. De tumor en het zieke stuk darm moeten worden verwijderd. In deze situatie kan gekozen worden voor een behandeling met bestralingen en/of chemotherapie. Bestralingen zijn er als voorbehandeling op een operatie of als behandelmethode. Chemotherapie zorgt voor het doden van cellen die zich eventueel weer kunnen ontwikkelen tot kwaad­ aardige gezwellen.

Poliepen In de darm kunnen goedaardige gezwellen ontstaan die de vorm van een paddestoel hebben: poliepen. Hoewel poliepen meestal goedaardig zijn, kunnen ze zich ontwikkelen tot kwaadaardige gezwellen. Daarom worden ze meestal weggehaald. Zijn er slechts enkele poliepen gevonden, dan kunnen die stuk voor stuk worden ’weggebrand’. Bij grote aantallen poliepen is één voor één wegbranden niet mogelijk en wordt (een deel van) de aangetaste darm verwijderd. Bij erfelijke ziektes als Familiaire Adenomateuze Polyposis Coli is er meestal sprake van grote hoeveelheden poliepen die vooral in de dikke darm, maar ook in de dunne darm en maag kunnen groeien.

Diverticulitis Divertikels zijn uitstulpingen aan de buitenzijde van de dikke darm. Het zijn ’zwakke plekken’ in de darmwand. Blijft in de uitstulpingen ontlasting achter en gaan daardoor divertikels ontsteken, dan heet dat diverticulitis. Diverticulitis kan goed worden behandeld. De aandoening wordt levensgevaarlijk als de darmwand doorbreekt (perforeert). Diverticulitis wordt met ontstekingsremmers vaak genezen. Omdat de divertikels niet verdwijnen, is het noodzakelijk een vezelrijk en vochtrijk dieet te houden, zodat de ont-

11

lasting soepel blijft en er geen resten achterblijven in de divertikels. Als medicijnen en dieet niet meer helpen of er sprake is van acuut levensgevaar, dan wordt (een deel van) de darm verwijderd.

Colitis Ulcerosa Colitis Ulcerosa veroorzaakt bloederige en zwerende ontstekingen van het darmslijmvlies. Colitis Ulcerosa begint in de endeldarm en kan later voorkomen in (alleen) de hele dikke darm. Medicijnen kunnen ervoor zorgen dat de ontstekingen weer verdwijnen. Helpen medicijnen niet (meer) en zijn de klachten ernstig, dan kan besloten worden de zieke darm of een deel ervan te verwijderen.

12

Ongevallen Tijdens een verkeersongeval of een schot- of steekwond kan de darm worden doorboord (geperforeerd). Dit vormt een gevaarlijke situatie. Het geperforeerde deel van de darm of de hele darm wordt dan verwijderd.

Slechte darmfunctie en incontinentie Soms functioneert (een deel van) de darm niet (goed). Dat kan voorkomen bij een aangeboren ziekte, zoals de ziekte van Hirschsprung. Een stuk darm kan ook afgekneld zijn of er is een breuk ontstaan. De samentrekkende bewegingen die de darm normaal gesproken maakt (peristaltiek) kan niet regelmatig zijn of zelfs in tegengestelde richtingen verlopen. Een slechte darmfunctie kan zich ook uiten in ernstige incontinentie. Als er geen andere mogelijkheid is, wordt (een deel van) de dikke darm verwijderd.

Aangeboren afwijkingen Sommige kinderen worden geboren zonder anus of hebben andere afwijkingen aan hun darmen waardoor deze niet goed functioneren. U vindt meer over deze onderlinge oorzaken de brochure ‘Baby’s en kinderen met een stoma’ (zie hiervoor pagina 38).

13

Pouch Bij een pouch zijn de dikke darm en de endeldarm weggenomen en is een verbinding gemaakt tussen de dunne darm en de anus. Van het laatste deel van de dunne darm is een reservoir gemaakt, de pouch. ILEO ANALE POUCH

Dunne darm Reservoir Sluitspier Anus

De operatie Als duidelijk is dat de dikke darm en de endeldarm moeten worden verwijderd, dan wil dat niet direct zeggen dat meteen een pouch wordt aangelegd. Dat is geheel afhankelijk van de conditie van de patiënt. Is die goed, dan kan de chirurg direct een pouch aanleggen. De kracht van de sluitspier wordt eerst getest. Als die goed is, kan de pouch worden aangelegd. Is de patiënt lang ziek geweest en verzwakt, dan kiest de chirurg vaak eerst voor een tijdelijk ileostoma, waarbij de endeldarm niet wordt verwijderd. Als de patiënt voldoende

14

hersteld is, kan in een volgende operatie de endeldarm worden verwijderd en de pouch worden aangelegd. Ook als de pouch is aangelegd, kan een chirurg nog kiezen voor een tijdelijk ileostoma, zodat de naad tussen pouch en anus veilig kan genezen. De gevolgen van een eventuele naadlekkage zijn dan minder ernstig, omdat er geen ont­ lasting langs loopt. Na ettelijke maanden en controle van de naad kan de tijdelijke ileostoma worden opgeheven en de pouch volledig functioneren. Dineke (45): ‘De eerste berichten die ik las over de pouch vond ik vrij negatief. Lekkages, altijd diarree, heel veel naar het toilet. Ik heb toentertijd toch maar besloten dat ik een pouch wilde en geen stoma. Misschien was het jeugdige overmoed - ik was toen 22 jaar - maar ik ben er wel blij mee. Al die nadelige ‘kenmerken’ van een pouch ken ik niet. Ik heb heel normale ontlasting. Als ik veel eet, moet ik ook vaker naar het toilet, maar op zich niet overdreven vaak. Misschien ben ik wel een van de gelukkigen, maar toch hoor ik vaker dat mensen met een pouch gewone ontlasting hebben. Er wordt ook gewaarschuwd voor impotentie en problemen met zwangerschappen. Ik snap het wel, want je moet de risico’s duidelijk vertellen, maar ik spreek vooral mensen met wie het goed gaat. Ik heb zelf twee kinderen gekregen. Wel met een keizersnede, omdat ik geen risico wilde lopen. Ik denk dat het voor mensen fijn is om ook die kant te horen!’

Technieken Er zijn verschillende manieren waarop een pouch wordt aangelegd: een traditionele buikoperatie of een laparoscopische operatie. Bij de eerste vorm wordt via een grote snee in de buik de operatie uitgevoerd. De tweede is een zogenaamde sleutelgatoperatie. Via enkele sneetjes in de buik voert de chirurg met speciaal apparatuur de operatie

15

yz

uit. Dit vergt veel ervaring van de chirurg en kan zeker niet overal worden uitgevoerd. Vooraf informeren naar de ervaring van de chirurg kan zeker geen kwaad. De chirurg zelf moet kunnen aangeven hoe vaak hij of zij deze operatie heeft uitgevoerd. Het grote voordeel van de sleutelgatoperatie is vooral cosmetisch. Bovendien zijn de wondjes die moeten herstellen veel kleiner. De operatie zelf duurt langer. Mits goed uit­gevoerd, biedt deze techniek voordelen en is even veilig als de traditionele operatietechniek.

Herstel Patiënten die een pouch hebben en geen tijdelijk ileostoma, krijgen na de operatie een pouch-drain. Hierbij wordt een

16

slang in de pouch ingebracht. De eerste periode komt de ontlasting via deze slang naar buiten. Hierdoor worden de verse darmnaden de eerste dagen niet belast. Tijdens de eerste periode wordt vloeibaar voedsel toegediend, omdat de ontlasting niet te dik mag worden. Na enkele dagen wordt de pouch-drain verwijderd. Dan pas wordt duidelijk of de naad goed is genezen. Is dit niet het geval, dan moet vaak een tijdelijk ileostoma worden aangelegd, zodat de herstelperiode langer wordt. Een tijdelijk ileostoma kan na controle van de naad na ongeveer drie maanden worden opgeheven. Vrij snel na de operatie wordt gekeken of u in staat bent om over te stappen op vloeibare voeding. Als de pouchdrain eruit is, kan normaal worden gegeten. Het is sterk afhankelijk van de persoonlijke situatie wanneer dit gebeurt. Datzelfde geldt voor de gehele herstelperiode. Sommige mensen pakken na drie maanden hun oude leven al weer op. Anderen hebben zes maanden of meer nodig. Het ligt er maar aan hoe uw conditie (zowel lichamelijk als geestelijk) is. Wie te maken krijgt met complicaties heeft sowieso een langere herstelperiode nodig.

Complicaties In het begin kunnen complicaties optreden, zoals naadlekkages, bloedingen en bij de aanleg van een tijdelijk stoma ook huidproblemen. Er kunnen infecties ontstaan. De meeste mensen hebben na een jaar een goed werkende pouch. Een deel heeft last van complicaties. Die kunnen erg uiteenlopen. Er kan pouchitis optreden, waardoor de ontlasting dunner is en u vaker naar het toilet moet. De pouch is dan ontstoken en dat zorgt vaak voor een ziek gevoel. Daarbij kan koorts optreden. Pouchitis is te verhelpen met een antibioticumkuur. Momenteel wordt er veel onderzoek gedaan naar de rol van probiotica bij het voorkomen en behandelen van pouchitis. Probiotica (in drankjes of yoghurt) zijn speciaal geselecteerde bacterieculturen, die na inneming werkzaam zijn in de darmen. Ze remmen mogelijk de groei van schadelijke

17

bacteriën en virussen. Een nadeel van probiotica is dat ze dagelijks en blijvend ingenomen moeten worden om pouchitis te voorkomen. Niet alle probiotica hebben bovendien hetzelfde effect. Wie probiotica wil gaan gebruiken, moet dit zelf betalen. Het is raadzaam om vooraf contact op te nemen met uw arts of diëtist. Sommige mensen hebben last van irritatie van de huid rondom de anus. Dat is te bestrijden door goede (preventieve) verzorging van de huid rondom de anus met crèmes en andere geneesmiddelen. De ontlasting bevat nu eenmaal meer galzure zouten dan ‘gewone’ ontlasting, omdat die niet door de dikke darm worden opgenomen. Die kan de tere huid rondom de anus sneller irriteren. Vaak helpt het al als de anus na de toiletgang goed wordt gespoeld. Vervolgens droogdeppen met zacht papier en eventuele beschermende crèmes helpen meestal goed. En er kan ‘soiling’ optreden: er lekt dan ontlasting naar buiten bij het laten van een windje. Mensen zijn hierdoor deels incontinent. Meestal wordt gekeken wat hiervan de oorzaak is. In veel gevallen kan deze klacht worden verholpen door een indikkingsmiddel te slikken. Zoals bij elke darmoperatie kunnen er verklevingen optreden, waardoor de ontlasting in de darm geblokkeerd raakt. Dit probleem kan meestal worden behandeld zonder operatie. Kan dit niet, dan moeten de verklevingen operatief worden losgemaakt.

18

Bij een klein deel van de mensen werkt de pouch uiteindelijk niet. De redenen hiervoor lopen uiteen. Soms wordt gedacht dat iemand colitis ulcerosa heeft en blijkt het toch de ziekte van Crohn te zijn, waardoor ontstekingen doorgaan. Met medicijnen wordt geprobeerd dit op te lossen. Lukt dat niet dan kan een (tijdelijk) ileostoma worden aangelegd. Na verloop van tijd kan de stoma weer worden opgeheven. Kan dat niet, dan is de stoma definitief.

Vruchtbaarheid en seksualiteit Bij het verwijderen van de endeldarm kunnen zenuwen naar de geslachtsorganen worden geraakt. Voor mannen kan het betekenen dat zij erectiestoornissen of retrograde ejaculaties (de zaadlozing gaat dan terug de blaas in) krijgen. Dit komt echter zelden voor. Bij vrouwen is, door het verwijderen van de dikke darm en de dunne darm, de kans op een zwangerschap behoorlijk veel kleiner geworden (meer dan 50% verminderde vruchtbaarheid). Vrouwen krijgen het advies mee om - als dat kan - te wachten met de pouch-operatie tot ze een of meerdere kinderen hebben gekregen. Om het risico van het inscheuren van de anus te vermijden, waardoor de aanleg van een pouch niet meer mogelijk is, kan op medische indicatie een keizersnede

19

worden uitgevoerd. Vrouwen die al een pouch hebben en zwanger zijn, kunnen wel op een natuurlijke manier bevallen, maar een keizersnede is aan te raden vanwege het risico op een kringspierletsel. Vraag voor meer informatie de brochure ‘Stoma en zwangerschap’ aan (zie pagina 38). Seksuele remmingen kunnen optreden als de angst bestaat dat de naad tussen de pouch en anus stuk gaat tijdens het vrijen of de kans dat er ontlasting ‘lekt’ tijdens het vrijen. Meer lezen? Vraag de brochure ‘Stoma en seksualiteit’ aan (zie pagina 39).

20

Peter (46): ‘Bij mij was nooit iets aan de hand. Ik was 25, ging regel­matig stappen met vrienden, had de nodige vriendinnetjes en dacht erover om een jaar te gaan reizen. Van de ene op de andere dag werd ik enorm beroerd. Mijn moeder is verpleegkundige en vertrouwde de diagnose ‘voedselvergiftiging’ niet. Die liet me meteen naar het ziekenhuis brengen. Gelukkig maar, want ik heb op het randje gelegen. Ik had een acute aanval van colitis ulcerosa en er lekte al ontlasting in mijn buik. Heel veel heb ik er niet van meegekregen. Er is een ileostoma aangelegd. Dat sloeg een gat in al mijn plannen. Ik zag het de eerste tijd helemaal niet meer zitten. Ik had een vriendinnetje Mijke - en wilde haar niet eens zien. Wat moest ze nou met mij? Ze is toch gekomen. En gebleven! Als je dit samen doorstaat, kan je alles aan, heb ik wel eens gezegd. Ik hoorde al snel van de mogelijkheid van een pouch. Maar ook van de risico’s. Wat nou als ik nooit vader zou worden? Of geen seks meer zou kunnen hebben, zoals ik dat altijd gewend was? Vreselijk leek me dat. Ik heb me goed laten informeren. Mijke en ik hebben het er over gehad. Uiteindelijk is het besluit toch gevallen. Een jaar later had ik een pouch. Ik heb een keer pouchitis gehad, maar voor de rest liep het meteen wel goed. We zijn met z’n tweeën nog drie maanden gaan reizen. Vier jaar na mijn operatie werd Mijke zwanger. Inmiddels hebben we drie kinderen. Die tijd, twintig jaar geleden, lijkt heel ver weg.’

Dagelijks leven Het leven met een pouch is niet veel anders dan het leven van ieder ander. De pouch op zich belemmert niemand om te werken, sporten, vakantie te vieren, op stap te gaan of een relatie te hebben. Hoe het leven er na een pouch uitziet, is vooral afhankelijk van de persoonlijke situatie. Het enige dat anders is, is de ontlasting. In het begin kan de pouch nog niet veel ontlasting bevatten: ongeveer 100 ml.

21

Daarom moeten mensen vlak na de operatie vaker naar het toilet, soms wel 10 keer per 24 uur. Na ongeveer anderhalf jaar zet de pouch zover uit dat er circa 300 ml ontlasting in kan. Hierdoor hoeft u nog maar zes keer per etmaal naar het toilet. De meeste mensen moeten ’s nachts ook een keer. Blijft het nodig om heel vaak naar het toilet te gaan, dan is het misschien nodig een indikkingsmiddel te gebruiken. Ook de ontlasting is anders. Er komt niet meer één grote hoop of lange drol, maar vaker kleinere hoopjes die wat dunner zijn. Bij een windje kan er ook wat dunne ontlasting meekomen. De verzorging is wel erg belangrijk. De anus moet steeds met water worden gereinigd en vervolgens worden drooggedept met tissues. Met de ontlasting komen galzouten mee. Het preventief gebruik van huidbeschermende crèmes kan nodig zijn. Het is echter verstandig die nooit te gebruiken zonder overleg met de stomaverpleegkundige of een andere gespecialiseerde verpleegkundige.

22

Continent ileostoma Een continent ileostoma is eigenlijk gelijk aan een ileostoma, met dat verschil dat er een inwendig reservoir is aangebracht. Dat reservoir kan via een katheter worden geleegd. Hierdoor is geen opvangmateriaal meer nodig. De stoma is veel kleiner dan een gewoon stoma en ligt meestal onder de bikinilijn. Daardoor is de continent ileo­ stoma nauwelijks te zien. CONTINENT ILEOSTOMA Dunne darm

Inwendig reservoir, gemaakt van weggenomen darm.

Een afvoerend stukje dunne darm wordt naar naar buiten geleid.

Het stukje darm is in elkaar geschoven, waardoor een soort klep ontstaat.

De operatie Het aanleggen van een continent ileostoma gebeurt in Nederland alleen in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. De operatie vereist namelijk een speciale techniek waarvoor de chirurg ervaring en handigheid moet hebben. Omdat de operatie weinig wordt uitgevoerd (ongeveer 10 per jaar), is er maar één ziekenhuis dat zich hierop gericht heeft. Voor de continent ileostoma zijn de laatste 50 centi-

23

meter van de dunne darm nodig. Van ruim de helft maakt de chirurg een inwendig reservoir dat vlak onder de buikwand ligt. Hiervoor worden twee stukken darm in de lengterichting geopend, aan elkaar gehecht en dubbel geklapt. Er moet ook een klep worden gemaakt om het reservoir af te sluiten. Een deel van de darm wordt hiervoor binnenstebuiten gekeerd en er worden vier hechtingen aangebracht. Als de continent ileostoma in werking wordt gesteld, stroomt de inhoud van de dunne darm in het reservoir. Daar wordt de ontlasting tegengehouden door de klep. Hoe voller het reservoir is, hoe meer de klep op elkaar wordt gedrukt. De ontlasting blijft zo in het reservoir.

Ko (28): ‘Vanaf dat ik ongeveer 12 jaar was heb ik last gehad van colitis ulcerosa. Uiteindelijk moest er iets gebeuren. Ik ben een van de weinigen die een continent ileostoma heeft. Die keuze was heel bewust. Ik wilde geen zakje op mijn buik en dit kon ik zelf regelen. Uiteindelijk heeft het best allemaal tegengezeten. Ik heb allerlei complicaties gehad: van klein tot groot. Ik sta nog achter mijn keuze voor de continent ileo-

24

stoma. Als het goed gaat, kan ik zelf bepalen wanneer ik naar het toilet ga. Maar met eten gaat er nogal eens iets mis. Ik drink echt liters op een dag. Dat helpt wel. Sporten is er nog niet echt van gekomen. Ik werk wel fulltime en dat gaat allemaal goed. Ik heb geen vriendin, maar ik ga wel vaak uit en af en toe kom ik iemand tegen. Als je mij nou vraagt of ik blij ben met de stoma: ja en nee. Het is best veel tobben. Mijn leven is er niet gemakkelijker op geworden, maar de alternatieven zouden wat mij betreft slechter zijn.’

Herstel In de eerste dagen na de operatie moeten de darmnaden nog genezen. Hiervoor wordt een zogenaamde kromme katheter ingebracht die verbonden is met een opvangzak, zodat de ontlasting hier direct in kan stromen. Om te voorkomen dat de katheter verstopt moet deze regelmatig worden gespoeld. Dat doet de verpleegkundige eerst en naderhand kunt u dat zelf. De eerste weken blijft de kromme katheter in de continent ileostoma. De stoma wordt gespoeld volgens schema in overleg met de stomaverpleegkundige. Na een week of twee wordt gestart met het trainen van de continent ileo­ stoma, aanvankelijk door het reservoir via de katheter ieder uur te legen. Dat gebeurt met steeds grotere tussenpozen en verloopt uiteindelijk via een vast schema. Na de training kan het reservoir ongeveer 300 tot 500 ml ontlasting bevatten. Hoe snel alles verloopt, is erg afhankelijk van de persoon­ lijke situatie en conditie. Als er complicaties optreden kan het herstel langzamer gaan. Tijdens het verblijf in het zieken­ huis wordt de voeding enigszins aangepast, om verstopping van de kromme katheter te voorkomen. Met name vezelige groente en fruit die onvoldoende gekauwd (kunnen) worden, geven veel klachten. Om deze reden is ervoor gekozen om groente (en fruit) in gemalen vorm aan te bieden zolang de kromme katheter in de continent ileostoma zit. Het is verstandig ook na ontslag nog voorzichtig te zijn met het

25

eten van deze groenten en te kiezen voor gemalen groente. Na zes weken (als de kromme katheter wordt vervangen door een rechte katheter, die gebruikt wordt om een aantal malen per dag mee te katheteriseren) kan groente weer in normale vorm worden gegeten. Wel kunnen vezelige groentesoorten een probleem blijven vormen bij het katheteriseren. De diëtist zal u hierover informeren.

Complicaties Ongeveer éénderde van de mensen met een continent ileostoma is zeer tevreden over de stoma. Zij hebben er nauwelijks of geen last van. De helft van de mensen heeft kleinere problemen waarvoor zij zo nu en dan naar de specialist terug moeten. Ongeveer 20 procent van de mensen blijft met klachten zitten die niet op te lossen zijn. Dan kan een extra operatie noodzakelijk zijn. Soms is dat een kleine ingreep. Zoals bij huidovergroei. Als huid over de stoma groeit, is het moeilijker de katheter in

26

te brengen. De chirurg kan die overtollige randjes vrij eenvoudig verwijderen. Bij regelmatig verlies van wat lucht én een beetje ontlasting kan het zijn dat de afsluitklep niet goed werkt. Het kan voldoende zijn om de klep opnieuw vast te zetten. Heel soms moet de hele klep opnieuw worden aangelegd. Er zijn ook kleine complicaties die u zelf gemakkelijk kunt verhelpen. Als u bijvoorbeeld last heeft van huidproblemen rondom de stoma kan dit veroorzaakt worden door vocht uit de stoma. De stoma goed droog houden, regelmatig de gaasjes verwisselen en het aanbrengen van een huid­ beschermende crème kan al helpen. Raadpleeg bij hardnekkige problemen de stomaverpleegkundige, omdat die veel ervaring heeft met het verhelpen van huidklachten rondom de stoma. In het reservoir kan een slijmvliesontsteking (pouchitis) optreden. De symptomen zijn pijn, waterdunne ontlasting én soms ook bloed bij de ontlasting. De ontsteking wordt aangepakt met een antibioticumkuur. Ook als u een continent ileostoma heeft, kunt u een maagdarminfectie krijgen. Omdat u geen dikke darm meer heeft, kan daardoor een groot verlies van zout en vocht op­treden. Het is daarom verstandig snel een arts te raadplegen bij diarree. Het kan goed zijn om ’s nachts het reservoir te laten leeglopen. Dan wordt er een zakje aan de katheter gekoppeld.

27

Vruchtbaarheid en seksualiteit Bij een continent ileostoma speelt hetzelfde als bij een pouch: als de dikke darm en endeldarm zijn verwijderd, bestaat er bij vrouwen een verminderde kans op een zwangerschap tot 50%. Bij mannen kunnen zenuwen geraakt zijn, waardoor zij geen erectie meer kunnen krijgen. De zaadproductie hoeft niet belemmerd te zijn. Er kunnen problemen zijn bij het seksueel functioneren. Om meer te weten over seksualiteit, raadpleeg dan de brochure ‘Stoma en seksualiteit’ van de Nederlandse Stomavereniging (zie pagina 39). Vrouwen die zwanger raken en al een continent ileostoma hebben, kunnen gewoon een natuurlijke bevalling hebben. Soms wordt een keizersnede geadviseerd, maar dit alles is zeer afhankelijk van de persoonlijke situatie. De Neder­landse Stomavereniging heeft hierover een brochure ‘Stoma en zwangerschap’ uitgebracht (zie pagina 38). Nicole (62): ‘Ik kreeg jaren geleden een ileostoma. Dat vond ik een ramp en zou ik nog steeds een ramp vinden. Artsen en verpleegkundigen hebben mij moed ingepraat, maar dat mocht allemaal niet baten. Ik vond het niets. Uiteindelijk ben ik zelf op zoek gegaan naar een oplossing. Toen ik 31 jaar was, is bij mij een continent ileostoma aangelegd. Mijn man had zo zijn twijfels, omdat er toen nog veel vragen waren over vruchtbaarheid. Ik wilde het per se en ik vind het heerlijk dat ik dat toen zo vasthoudend ben geweest. Twee jaar later was ik zwanger van onze oudste dochter. Daarna hebben we nog een dochter gekregen. Allebei met keizersneden, maar dat maakte mij niet uit. Ik ben heel handig met het katheteriseren en ik heb weinig last van eten. Tegenwoordig zijn er weinig mensen die weten dat ik een stoma heb. Het is helemaal niet nodig om iets te zeggen, omdat het gewoon goed met me gaat.’

28

Dagelijks leven Een continent ileostoma hoeft geen enkele belemmering te zijn voor een normaal leven. Werken, sporten, uitgaan, relaties en vakanties: het kan allemaal weer opgepakt worden. Zwemmen in een zwembad of in zee kan gewoon. Grote druk op het lichaam is niet aan te raden en om die reden wordt diepzeeduiken afgeraden. Bij alle andere sporten is het raadzaam om voeding en vocht in evenwicht te brengen en de conditie rustig (weer) op te bouwen. U moet wel altijd rekening houden met het tijdig legen van het reservoir. Dat kan ongeveer 300 tot 500 ml ontlasting bevatten. Per dag wordt gemiddeld 1800 ml ontlasting aangemaakt. Daarom is het nodig om een aantal keren per dag het reservoir te legen: gemiddeld vier tot zes keer. Ook ’s nachts kan het nodig zijn het reservoir leeg te laten lopen.

29

Het reservoir moet niet te vol zitten, omdat het katheteriseren dan moeilijker en pijnlijker is. Om de katheter gemakkelijker te kunnen inbrengen, is het sowieso handig om ontspannen te zijn. Met een vinger kunt u het uiteinde van de katheter dicht houden, totdat u het reservoir laat leeg­ lopen. Soms helpt het om de katheter vooraf onder de warme kraan soepel te maken of een glijmiddel te gebruiken. Voor het legen van het reservoir gaat u gewoon op de rand van het toilet zitten. Het reservoir loopt dan in enkele minuten leeg. Dat gaat moeilijker als de ontlasting te dik is. Het drinken van water of vruchtensap kan helpen. Werkt dat niet, dan kan water in de katheter worden gespoten met een katheterspuit. Bent u klaar met het legen, dan spoelt u de katheter schoon en dept u de stoma droog met toilet­ papier. De stoma dekt u daarna af met een gaasje, pleister of stomacapje om te voorkomen dat darmslijm op uw kleding komt. Als u het reservoir spoelt met water voordat u gaat slapen, blijven er weinig resten achter en hoeft u vaak ’s nachts niet nog een keer het reservoir leeg te laten lopen.

30

Voeding Als een pouch of continent ileostoma net is aangelegd, moet er dieet worden gehouden. Daarna kan in principe alles worden gegeten. Vooral in het begin gaan veel zout en vocht met de ontlasting verloren. Het is belangrijk om signalen van zout- of vochttekort goed in de gaten te houden. Klachten bij een zouttekort: − vermoeidheid − duizeligheid − prikkelbaarheid − slaapstoornissen − concentratiestoornissen − spierkrampen − snel gewichtsverlies Klachten bij een vochttekort: − dorst − sufheid − vermoeidheid − verminderde eetlust

Zoutbehoefte Het verlies aan zout met de ontlasting kan opgevangen worden door meer keukenzout te gebruiken over de voeding. Sommige zoute producten bevatten veel calorieën, zodat u aan kunt komen. Die kunnen het beste vermeden worden. Zoute drop is geen goede zoutleverancier. In drop wordt namelijk geen gebruik gemaakt van keukenzout, maar van salmiakzout.

Vochtbehoefte Het is belangrijk om, verdeeld over de dag, 2 tot 2,5 liter te drinken. Onder vocht worden niet alleen dranken verstaan, maar ook soep, yoghurt, pap en vla. Bent u er niet zeker van of u voldoende drinkt, dan kunt u de hoeveelheid kopjes, bekers of glazen per dag opschrijven.

31

Bij ongeveer 16-20 stuks is genoeg gedronken. Wanneer u weinig plast en uw urine donker van kleur is, kan dit een teken zijn dat u te weinig heeft gedronken. Als u langer een pouch of stoma heeft, wordt uw ontlasting steviger van vorm. U hoeft ook minder vaak naar het toilet of te katheteriseren en dat betekent dat u minder zout en vocht verliest. Het hoeft dan niet meer nodig te zijn om zoveel te drinken of extra zout te gebruiken. In principe kunt u met een pouch of continent ileostoma alles eten en drinken. Het is wel verstandig om goed te kauwen en voldoende vezels te eten. Vezelrijk voedsel is bijvoorbeeld groenten, fruit, bloemige aardappels en macaroni. Volkorenproducten niet te veel gebruiken, omdat deze vocht aantrekken, maar niet opnemen waardoor de ontlasting weer waterig wordt. Voor een betere indikking van de ontlasting is het belangrijk om de voeding en het drinkvocht (water, koffie of thee) goed te spreiden over de dag. Wanneer de ontlasting te dun is, is het niet raadzaam om minder te drinken, maar wel bijvoorbeeld een cracker of een beschuit met hartig beleg of een zoute biscuit te eten. Een grote maaltijd (warm eten) voor het slapen gaan kan ‘s nachts de ontlasting bevorderen en de nachtrust eventueel verstoren.

32

Bij een continent ileostoma kunnen bijvoorbeeld maïs, doperwten, zuurkool of champignons echt een probleem vormen bij het katheteriseren. Ze verteren namelijk niet. Door de veranderde anatomie van het spijsverterings-­ kanaal kunnen zij een prop vormen die de darm afsluit. Er voorzichtig mee zijn, is raadzaam.

Gasvorming Gasvorming, ofwel winderigheid, is niet helemaal te voorkomen. De mate waarin gasvorming ontstaat, kan per persoon verschillen. Met open mond ademen, roken, snurken, te koud en te warm drinken en kauwgom kauwen kunnen leiden tot extra gasvorming. Ook sommige producten, zoals uien, koolsoorten, koolzuurhoudende dranken en bier, werken meer gasvorming in de hand. Het gebruik van deze producten hoeft u niet te vermijden. U kunt er rekening mee houden, zoals bij een avondje uit. Bij een continent ileostoma kan extra katheteriseren helpen om lucht te laten ontsnappen.

Op reis Als u in warme landen op vakantie gaat, krijgt u te maken met andere hygiënische omstandigheden. Het risico op diarree is dan groter. Om risico’s te vermijden is het verstandig water uit flessen te drinken, geen ongekookt leidingwater te gebruiken, geen ijs- of ijsblokjes te nemen, geen rauwe groenten, vlees of vis te eten en fruit altijd te schillen. Neem voor de zekerheid bouillontabletten en ORS (Oral Rehydration Salts) mee. Deze middelen voorkomen uitdroging. ORS is verkrijgbaar bij de drogist en apotheek.

Vitamine Mensen die een deel van hun dunne darm missen, kunnen een tekort krijgen aan sommige mineralen of vitamines. Bij een continent ileostoma worden vaak preventief B12injecties gegeven. Dat hoeft bij een pouch meestal niet. Het vitamineniveau af en toe laten controleren is wel verstandig.

33

ONKOSTENVERGOEDING De vergoeding van stoma opvangmateriaal is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Neem contact op met uw verzekeraar of lees uw polis erop na om hierover elk jaar weer zekerheid te hebben. De behandelende arts of stomaverpleegkundige schrijft een medische verklaring uit op basis waarvan u de benodigde hulpmidde­len kunt krijgen. Ook wordt verteld op welke manier u die het beste in huis kunt halen.

34

Adressen en links Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1250 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] De Nederlandse Stomavereniging werkt nauw samen met organisaties die van belang zijn voor stomadragers. Kijk voor de gegevens van de organisaties hieronder en andere organisaties op www.stomavereniging.nl.

- Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG-Raad) - Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN) - Maag Lever Darm Stichting - Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten­ organisaties (NFK) - KWF Kankerbestrijding - Vereniging Ziekte van Hirschsprung - Vereniging Anusatresie - Voedingscentrum - Landelijke Cliëntenraad

35