Ileostoma. Nederlandse Stomavereniging

Ileostoma

Nederlandse Stomavereniging

Colofon

Inhoud

Zevende druk: maart 2014 Oplage: 5.500

Inleiding.................................................................. 5 Ileostoma................................................................ 6 Werking van de darmen........................................ 7

Tekst en interviews: Rietje Krijnen, Utrecht Illustraties: Schwandt Infographics, Houten Fotografie: Saar Rypkema, Utrecht en Lieske Meima, Doorwerth Vormgeving en realisatie: Van den Oever Vormgeving, Deil

De spijsvertering............................................................9

Inhoudelijke adviezen: Nana Bies (Nederlandse Stomavereniging) Prof. dr. Willem Bemelman, chirurg (Academisch Medisch Centrum) Ada Veldink, stomaverpleegkundige (Academisch Medisch Centrum)

Aandoeningen...................................................... 11 Darmkanker.................................................................11 Poliepen.......................................................................12 Diverticulitis.................................................................12 Ontstekingsziekten (auto-immuunziekte).....................12 Ongevallen..................................................................13 Slechte darmfunctie en incontinentie...........................13 Aangeboren afwijkingen..............................................13

Dubbelloops of eindstandig?.............................. 14 ISBN: 978-90-73103-23-8 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission at forehand from the publisher. Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] Website: www.stomavereniging.nl

2

Dubbelloops ileostoma.................................................15 Eindstandig ileostoma..................................................16 Tijdelijk of definitief.....................................................17

Rond de operatie................................................. 18 Lotgenoot....................................................................18 Partner.........................................................................19 Eenmaal thuis..............................................................19

Opvangmaterialen............................................... 21 Eén- of tweedelig.........................................................21 Huidplaten...................................................................22 Wennen.......................................................................23

Verzorging............................................................ 24 Verwijderen van een ééndelig opvangsysteem..............24 Aanbrengen van een ééndelig opvangsysteem.............24 Verwijderen van een tweedelig opvangsysteem............25 Aanbrengen van een tweedelig opvangsysteem...........25 Hulpmaterialen.........................................................27 Opvulmaterialen..........................................................27 Huidplaten...................................................................27 Opvulringen.................................................................27 Aandrukringen.............................................................27 Pasta’s..........................................................................27 Huidbeschermende crèmes & pasta’s............................28

3

Wegwerpzakjes & wegwerpgazen...............................29 Stansen........................................................................30 Ondersteunend materiaal: banden en broeken.............30

Voeding................................................................. 32 Lastige voedingsstoffen................................................32 Extra gas......................................................................33 Goed kauwen..............................................................33 Uitdroging herkennen..................................................33

Kleding.................................................................. 34 Werken................................................................. 35 Sporten en vrije tijd............................................. 36 Preventief....................................................................36 Zwemmen en sauna.....................................................37

Vakantie................................................................ 38 Relaties en seksualiteit........................................ 40 Zwangerschap...................................................... 41 Onkostenvergoeding........................................... 42 Nederlandse Stomavereniging.......................... 43 10 ijzersterke punten...................................................44 Kwaliteitscriteria..........................................................44

Speciaal voorlichtingsmateriaal.......................... 45 Belangrijke adressen, telefoonnummers en websites................................................................ 50 Aanmeldingsformulier......................................... 51

Inleiding Een stoma krijgen, is een zeer ingrijpende gebeurtenis. Op vele fronten verandert uw leven. Allereerst heeft u te maken met de verwerking van de ziekte die heeft geleid tot de stoma. De ingreep vergt veel van u, zowel lichamelijk als psychisch. En vervolgens zult u de stoma een plek in uw dagelijks leven moeten geven. Hoewel vooral de eerste periode erg zwaar is, blijkt goede voorlichting veel onzekerheid weg te kunnen nemen. De eerste mensen die u informatie zullen geven, zijn de spe­ cialist en de verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij leggen uit waarom bij u een operatie nodig is, wat u van de opera­ tie moet verwachten, wat een stoma is en hoe u de stoma verzorgt. Dit kan voor u voldoende zijn. Veel mensen willen graag méér weten. Nog eens horen waarom de operatie nood­ zakelijk is. Uitleg krijgen over het dagelijks leven met een stoma. Wat dit inhoudt voor uw privéleven, uw partner, werk, vrije tijd? Goede informatie kan veel onzekerheid wegnemen, zodat u zich kan richten op zaken die belangrijk voor u zijn: goed kunnen leven met een stoma. De Nederlandse Stomavereniging kan u op vele terreinen helpen. Met informatie zoals in deze brochure. Maar ook met bijvoorbeeld een gesprek met iemand die dezelfde ervaring heeft als u. Achterin dit boekje is uitgebreide infor­ matie over de vereniging opgenomen. Wilt u meer weten? Dan kunt u ook contact openmen met het secretariaat van de Nederlandse Stomavereniging, tel: (0346) 26 22 86 of [email protected].

4

5

ILEOSTOMA

WERKING VAN DE DARMEN

Een ileostoma wordt aangelegd als kunstmatige uitgang van de dunne darm. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar via een uitgang – de stoma – op de buik. Dit gebeurt als (een deel van) de dikke darm is verwijderd en het niet meer mogelijk is de twee overgebleven darmdelen weer aan elkaar te hechten. Omdat de stoma geen kringspier heeft die de ontlasting binnen houdt, kan er op elk moment ontlasting naar buiten komen. De stoma produceert de hele dag ontlasting. De ontlasting wordt opgevangen in speciaal stomaopvangmateriaal. Om uit te kunnen leggen welke invloed een ileostoma op het lichaam kan hebben, is het van belang te weten wat de werking van de darmen is en hoe onze spijsvertering verloopt.

Voedsel komt via de mond, de slokdarm en de maag eerst in de dunne darm terecht en daarna in de dikke darm. Elk orgaan in het spijsverteringskanaal heeft zijn eigen functie. In de dunne darm worden de belangrijkste voedingsstoffen opgenomen zoals vet, suiker, eiwit en vitaminen. De rest gaat door naar de dikke darm en komt als ontlasting naar buiten. De dunne darm is totaal ongeveer vier tot vijf meter lang en volgt op de maag. Na de uitgang van de maag komt eerst de twaalfvingerige darm (duodenum). De ‘portier’ van de maag (pylorus) is een kringspier. Die regelt de doorgang van voedsel vanuit de maag naar de twaalfvingerige darm. In de twaalfvingerige darm, die 25 centimeter lang is, komen de afvoerkanalen van de alvleesklier en de galblaas uit. Dat gebeurt via één gemeenschappelijke opening: de Papil van Vater. De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm (jejunum). Dit deel is ongeveer twee meter lang en ligt sterk gekronkeld in de buikholte. De nuchtere darm gaat over in de kronkeldarm (ileum). Dat stuk ligt ook sterk gekronkeld in de buikholte en beslaat 3 meter. De kronkeldarm gaat aan het eind over in de dikke darm. De dikke darm heeft een lengte van ongeveer 1,5 meter. Na de dunne darm komt het zogenaamde coecum). Daarin zit de overgang van de dunne naar de dikke darm en bevinden zich twee grote slijmvliesplooien. Die heten de ‘klep van Bauhini’. Deze klep zorgt er normaal gesproken voor dat de inhoud van de dikke darm niet terug kan vloeien in de dunne darm. Onderaan het coecum hangt de appendix. Dat is het deel dat kan ontsteken. Het coecum gaat weer over in de rest van de colon. Het eerste stuk loopt omhoog (colon ascendens) tot aan de lever. Daarna buigt de dikke darm af naar links en loopt horizontaal (colon transversum). Onder de milt buigt de dikke darm weer naar beneden en loopt verticaal (colon descendens). Na dit stuk komt er een bocht naar

Andere stoma’s Behalve een stoma op de dunne darm – de ileostoma – is ook een stoma mo­ gelijk op de dikke darm (colo­stoma) en op de urinewegen (urine­stoma).

6

7

voren (het sigmoïd) en dat deel gaat over in de endeldarm (rectum). De endeldarm eindigt in de anus. De dunne en dikke darm hebben een wand die uit drie lagen bestaat. Aan de buitenkant zit een dikke spierlaag. De tussenlaag is bindweefsel en de binnenkant is het slijmvlies. Het slijmvlies van de dunne darm heeft heel veel plooien met een grote hoeveelheid vingervormige uitsteekseltjes van 1 millimeter: de vlokken. Tussen de plooien en de vlokken liggen kleine klierbuisjes, die darmsap produceren. Het slijmvlies van de dikke darm bestaat alleen uit plooien.

SPIJSVERTERING

Slokdarm

Lever Maag

Dunne darm Dikke darm Endeldarm Anus

8

Eerst wordt het voedsel fijngekauwd en er komt speeksel bij. In speeksel zit een enzym (amylase) dat het voedsel helpt verteren. Het voedsel gaat vervolgens na het doorslikken snel door de slokdarm en komt dan in de maag. De maag gaat aan het werk: de spieren van de maag trekken zich samen om het voedsel kleiner te maken. Het maagzuur dat aan het voedsel wordt toegevoegd is nodig voor de verdere vertering. Ongeveer drie uur nadat het voedsel is doorgeslikt gaat het in kleine hoeveelheden, via een sluitspier, naar de twaalfvingerige darm. Het maagzuur wordt hier minder zuur gemaakt en er worden andere spijsverteringssappen toegevoegd voor de vertering in de dunne darm. In de dunne darm worden de belangrijke voedingsstoffen die bij de vertering uit het voedsel vrijkomen via de darmwand opgenomen en aan het bloed afgegeven. Het restant – ofwel de onverteerbare resten - gaat door naar de dikke darm, waar er water en zout aan worden onttrokken. Wat overblijft gaat naar de endeldarm en verlaat tenslotte als ontlasting het lichaam via de anus. Hannes (48):

Middenrif

Alvleesklier

De spijsvertering

‘Als ik terugdenk aan de snelheid waarmee ik een stoma heb gekregen, is het bijna alsof het iemand anders is overkomen. Ik zat gewoon op mijn werk en kreeg vre­ selijk last van buikpijn. De laatste maanden had ik so­ wieso meer buikpijn gekregen. Daarvoor was ik al een keer naar de dokter geweest, maar die dacht aan een buikgriep. Het is een tijd daarna wel minder gewor­ den. Weg was de pijn nooit. Maar ach, dat gaat wel over, dacht ik. Toen, op mijn werk, was het niet om te ­harden, zoveel pijn had ik. Ik zat echt naar adem te ­happen. Mijn collega ben ik erg dankbaar, want die heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik ging het zie­ kenhuis in en nog diezelfde avond ben ik geopereerd. De ontstekingen waren zo erg dat het erg gevaarlijk voor me was. En dus heb ik, zonder voorbereiding – ik wist niet eens wat het was – een stoma gekregen.

9

In het begin was ik compleet overdonderd en vooral blij dat ik nog leefde. Achteraf heb ik begrepen dat ik colitis ulcerosa had. Er was geen andere oplossing. Vier maanden later kwam ik weer op mijn werk. Ik heb het rustig aan gedaan, maar viel vrij snel daarna toch weer uit. Ik was er simpelweg nog niet klaar voor. Er was te veel gebeurd. Uiteindelijk ben ik pas bijna een jaar na dato weer begonnen op mijn werk. Ik moet zeggen dat ik inmiddels wel aardig met de stoma overweg kan. Ik heb nauwelijks last van lekkages of andere ongemak­ ken. Maar als je me vraagt of ik de stoma heb geac­ cepteerd, zeg ik ‘nee’. Volgens mij kan dat ook niet. De stoma heeft wel een plek in mijn leven gekregen, maar als ik ooit de mogelijkheid zou krijgen om van de stoma af te komen, zou ik dat zeker doen. Ik heb al informatie ingewonnen over een pouch of continent­stoma, maar voorlopig wil ik niet binnen drie jaar weer een operatie ingaan. Misschien over een jaar of twee? Ik wil me voor­ al goed voelen. Dat moet ik zeggen: ik voel me verder hartstikke goed. Dus grote haast heb ik niet.’

10

AANDOENINGEN De werking van de darmen en ook de spijsvertering ver­ anderen als de dikke darm ziek is. De eerste symptomen kunnen variëren van bloed bij de ontlasting, buikpijnen tot een nauwelijks merkbare verandering in het ontlastings­ patroon. Als u denkt dat er iets mis is, kunt u het beste de arts inschakelen. De huisarts zal u voor nader onderzoek eventueel doorsturen naar een specialist. Vindt de huisarts niets, maar vertrouwt u het niet, dan kunt u altijd aandringen op een uitgebreider onderzoek. Niet elke darmaandoening leidt tot een stoma. Dat gebeurt alleen als er geen andere mogelijkheid is: de darmdelen zijn dan niet meer aan elkaar te hechten zodat hun werking wordt hersteld. Dit kan definitief zijn of tijdelijk.

Darmkanker In de darmwand kunnen gezwellen (tumoren) ontstaan. Tumoren kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Goedaardige tumoren groeien over het algemeen langzaam. Ze rukken zich niet los uit hun oorspronkelijke om­geving en ze groeien er niet in door zoals kwaadaardige tumoren. Goedaardige tumoren zijn abnormaal maar zelden gevaarlijk. Een goedaardig gezwel kan ongeveer dezelfde last geven als een kwaadaardig gezwel. Als het gezwel in de weg zit, moet het worden verwijderd. Een goedaardig gezwel kàn soms wel kwaadaardig worden. Is het gezwel kwaadaardig, dan wordt het darmkanker genoemd. Een kwaadaardige tumor groeit snel, de cellen groeien door in de omgeving en verspreiden zich naar ­andere weefsels (uitzaaien). Dit kan levensbedreigend zijn, maar hoeft niet. De tumor en het zieke stuk darm moeten worden verwijderd. In deze situatie kan gekozen worden voor een behandeling met bestralingen en/of chemotherapie. Bestralingen zijn er als voorbehandeling op een operatie of als behandelmethode. Chemotherapie zorgt voor het doden van cellen die zich eventueel weer kunnen ontwikkelen tot kwaadaardige gezwellen.

11

Poliepen In de darm kunnen goedaardige gezwellen ontstaan die de vorm van een paddenstoel hebben: poliepen. Hoewel poliepen meestal goedaardig zijn, kunnen ze zich ontwikkelen tot kwaadaardige gezwellen. Daarom worden ze meestal weggehaald. Zijn er slechts enkele poliepen gevonden, dan kunnen die stuk voor stuk worden ’weggebrand’. Bij grote aantallen poliepen is één voor één wegbranden niet mogelijk en wordt (een deel van) de aangetaste darm verwijderd. Bij erfelijke ziektes als (Familiaire Adenomateuze) Polyposis Coli is er meestal sprake van grote hoeveelheden poliepen die niet alleen in de dikke darm, maar ook in de dunne darm en maag kunnen groeien.

Diverticulitis Divertikels zijn uitstulpingen aan de buitenzijde van de dikke darm. Het zijn ’zwakke plekken’ in de darmwand. Blijft in de uitstulpingen ontlasting achter en gaan daardoor divertikels ontsteken, dan heet dat diverticulitis. Diverticulitis kan goed worden behandeld. De aandoening wordt levensgevaarlijk als de darmwand doorbreekt (perforeert). Diverticulitis wordt met ontstekingsremmers vaak genezen. Omdat de divertikels niet verdwijnen, is het noodzakelijk dieet te houden, zodat de ontlasting soepel blijft en er geen resten achterblijven in de divertikels. Als medicijnen en dieet niet meer helpen of er sprake is van acuut levensgevaar, dan wordt (een deel van) de darm verwijderd.

Ontstekingsziekten (auto-immuunziekte)

Vooral de ziekte van Crohn kan gepaard gaan met fistels, vernauwingen en ernstige ontstekingen aan de endeldarm en anus. Medicijnen kunnen er bij beide ziekten voor zorgen dat de ontstekingen weer verdwijnen. Helpen medicijnen niet (meer) en zijn de klachten ernstig, dan kan besloten worden de zieke darm of een deel ervan te verwijderen.

Ongevallen Tijdens een verkeersongeval of een schot- of steekwond kan de darm worden doorboord (geperforeerd). Dit vormt een gevaarlijke situatie. Het geperforeerde deel van de darm of de hele darm wordt dan verwijderd.

Slechte darmfunctie en incontinentie Soms functioneert (een deel van) de darm niet (goed) zoals de ziekte van Hirschsprung aangeboren zijn. Een stuk darm kan afgekneld zijn of er is een breuk ontstaan. De samentrekkende bewegingen die de darm normaal gesproken maakt (peristaltiek) kan niet regelmatig zijn of zelfs in tegengestelde richtingen verlopen. Een slechte darmfunctie kan zich ook uiten in ernstige incontinentie. Als er geen andere mogelijkheid is, wordt (een deel van) de dikke darm verwijderd.

Aangeboren afwijkingen Sommige kinderen worden geboren zonder anus of hebben andere afwijkingen aan hun darmen waardoor deze niet goed functioneren. U vindt meer over deze onderlinge oorzaken de brochure ‘Kinderen met een stoma’ (zie hiervoor pagina 46).

Ziekten zoals colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn veroorzaken bloederige en zwerende ontstekingen van het darmslijmvlies. Colitis ulcerosa begint in de endeldarm en kan later voorkomen in (alleen) de hele dikke darm. De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking die kan voorkomen van slokdarm tot endeldarm.

12

13

DUBBELLOOPS OF ­EINDSTANDIG? Een ileostoma kan op verschillende delen van de dunne darm worden aangelegd. Hoe minder dunne darm er over is, hoe meer invloed dit heeft op het welbevinden van mensen, omdat in dit deel van het lichaam de voedingsstoffen worden opgenomen. Er zijn verschillende technieken om een ileostoma aan te leggen. Als het noodzakelijk is om de hele dikke darm te verwijderen of tijdelijk buiten gebruik te stellen, wordt er een stoma op de dunne darm aangelegd. Dit heet een ileostoma. De ontlasting wordt niet langer in de dikke darm ingedikt, maar komt via een uitgang op de buik (de stoma) naar buiten. Een ileostoma heeft geen kringspier. De ontlasting wordt dus niet tegengehouden, maar komt in een wegwerpzakje

DUBBELLOOPS ILEOSTOMA Dubbelloops stoma

Een stukje darm (lis) wordt door de buikwand naar buiten geleid.

op de buik terecht. De stoma produceert de hele dag ontlasting. Een goed ileostoma steekt zo’n 2 tot 3 centimeter boven de buikhuid uit. Aangezien de ontlasting relatief dun is en uitbijtende spijsverteringssappen bevat, is het belangrijk dat de ontlasting niet in aanraking komt met de huid.

Dubbelloops ileostoma Bij een dubbelloops ileostoma haalt de chirurg een stuk van de darm door een opening in de buik naar buiten (een darmlis). Dat darmdeel wordt geopend en in de buikwand gehecht. De darm heeft nu een soort omleiding. Er liggen twee openingen naast elkaar: een stuk waaruit ontlasting komt èn een stuk waaruit slijm komt. Het stuk darm waar geen ontlasting langs komt, blijft slijm produceren dat afgevoerd moet worden. Dit deel van de darm wordt zo ontzien, waardoor de genezing veiliger kan verlopen. Vaak wordt de slijmfistel onderhuids ingehecht, zodat het

ILEOSTOMA MET SLIJMFISTEL

Dikke darm De darmlis rust (tijdelijk) op een kunststof staafje.

Deel van dikke darm is verwijderd Dunne darm Ileostoma

Dunne darm

14

De darmlis wordt in de lengte opengesneden, omgevouwen en aan de huid vastgehecht.

Het overgebleven deel dikke darm wordt naar buiten gebracht.

Slijmfistel (loze uitgang)

Soms is een hersteloperatie mogelijk.

15

aan de buitenzijde lijkt alsof er slechts één opening is. Dit gebeurt alleen als het gaat om twee stukken dunne darm. Een dubbelloops ileostoma wordt aangelegd als het verder gelegen stuk dunne darm of de hele dikke darm tot rust gebracht moet worden. Dit kan een tijdelijke oplossing zijn, maar kan ook definitief worden.

Eindstandig ileostoma Bij een eindstandig ileostoma wordt het uiteinde van de dunne darm gehecht in de buikwand. De verderop gelegen dikke darm is dan óf geheel verwijderd óf gesloten in de buik achtergelaten. Het is ook mogelijk dat de dikke darm als eindstandig colostoma wordt ingehecht. De colostoma is in dat geval een slijmfistel. In dit geval is er sprake van twee eindstandige stoma’s. De verderop gelegen dikke darm kan alleen worden gesloten als de toegang tot de anus open is. Het slijm dat in dit darmdeel wordt geproduceerd moet of via de anus of via de slijmfistel het lichaam kunnen verlaten.

Tijdelijk of definitief Als de hele dikke darm is verwijderd, kan het zijn dat de ileostoma definitief is. Wordt de stoma aangelegd om de dikke darm te ontzien, dan kan het een tijdelijke oplossing zijn. Herstelt de dikke darm niet of is het niet mogelijk om de stoma op te heffen dan wordt deze alsnog definitief. Er bestaan nog twee mogelijkheden wanneer de gehele dikke darm verwijderd is. Dit is afhankelijk van een aantal (medische) voorwaarden: de ileoanale pouch en het continent­stoma. Meer hierover is te vinden in de brochure ‘Pouch en continent ileostoma’ (zie pagina 45). CONTINENT ILEOSTOMA Dunne darm

Inwendig reservoir, gemaakt van weggenomen darm.

EINDSTANDIG ILEOSTOMA

Een afvoerend stukje dunne darm wordt naar naar buiten geleid.

Het stukje darm is in elkaar geschoven, waardoor een soort klep ontstaat.

ILEO ANALE POUCH

Dunne darm

Ileostoma Bij eindstandig ileostoma is doorgaans de gehele dikke darm weggenomen.

16

Dunne darm Reservoir Sluitspier Anus

17

ROND DE OPERATIE Vaak is het mogelijk om voorafgaand aan de operatie een informatief gesprek te hebben met een stomaverpleegkundige. Deze kan u uitleggen wat u precies te wachten staat. De stomaverpleegkundige bespreekt met u ook de plaats van de stoma. De meest voorkomende plaats van een ileostoma is de rechter onderbuik. Het hangt van een aantal factoren af waar de stoma precies wordt aangelegd. Als het mogelijk is, komt voor de operatie een stomaverpleegkundige langs om een plaats, in overleg met de patiënt, af te tekenen. De vorm en plooien van de buik, het postuur, kleding, een handicap (zitten in een rolstoel) en soms ook het soort werk spelen hierbij een rol. De stomaverpleegkundige kan aan de patiënt voorstellen om vóór de operatie op de betreffende plek een zakje te dragen. Op die manier wordt enigszins duidelijk hoe het opvangmateriaal voelt én of de gekozen plaats juist is. De afgetekende plaats is voor de chirurg een belangrijke markering waarvan alleen om medisch gewichtige reden wordt afgeweken. Tijdens de operatie wordt definitief over de plaats besloten, afhankelijk van de persoonlijke en medische situatie van de patiënt. In een spoedsituatie ontbreekt de tijd voor een rustige plaatsbepaling. De chirurg kiest op basis van ervaring en medische mogelijkheden de beste plek. Na de operatie is de stomaverpleegkundige voor mensen met een stoma het eerste aanspreekpunt. U krijgt begeleiding bij het wennen aan de stoma. U leert de stoma te verzorgen, zodat u stap voor stap wordt voorbereid op het leven thuis.

Lotgenoot Als u tijd heeft om u voor te bereiden op de operatie kan het helpen om een gesprek te hebben met een lotgenoot. De Nederlandse Stomavereniging heeft speciaal hiervoor de bezoekdienst. U kunt hier een gesprek aanvragen met een vrijwilliger van de vereniging die een soortgelijke ervaring heeft.

18

U kunt allerlei vragen stellen tijdens zo’n bezoek en wilt u nog iets weten, dan is er altijd nog de mogelijkheid om te bellen.

Partner Heeft u een partner, dan is het belangrijk hem of haar bij alle gesprekken met de arts en verpleegkundigen te betrekken. Er gaat niet alleen iets veranderen in uw leven, maar ook in dat van uw partner en het is belangrijk om dit samen te verwerken. Daarnaast kan een partner u steun bieden in deze moeilijke periode.

Eenmaal thuis U zult vooral bij thuiskomst geconfronteerd worden met de stoma. Vaak is er in eerste instantie de thuiszorg die u kan helpen bij de verzorging totdat u genoeg zelfvertrouwen heeft om de verzorging alleen te doen. Er kan ook een beroep worden gedaan op de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis. Daarna zult u het langzamerhand zelf moeten doen. Dat is niet eenvoudig. U komt nu eenmaal voor meer te staan dan alleen de verzorging. Pas thuis dringt het goed door wat het leven met een stoma betekent. Ook in deze fase kan het prettig zijn om met een lotgenoot te praten. Praten blijft een eerste stap naar acceptatie van de stoma. Het blijkt uit onderzoek dat mensen die gemakkelijker praten over hun stoma, zich sneller aan de nieuwe situatie aanpassen.

19

Annette (25): ‘Al heel jong heb ik een ileostoma gekregen. Ik was net 18 jaar en al zo lang ziek. Dus ik was blij toen alle ellende achter de rug was. Natuurlijk is het vervelend om lit­ tekens te hebben en een gaatje in je buik met een zakje erop. Daar zit je niet op te wachten als je zo jong bent. Ik had nog nooit een vriendje gehad en dacht dat ik ook nooit iemand zou ontmoeten vanwege mijn stoma. Het heeft best lang geduurd en ik heb ook vervelende erva­ ringen van jongens die stomme opmerkingen maakten. Toen ik Maarten tegenkwam, was het allemaal anders. Hij vond mij belangrijk en niet mijn stoma. Niet dat hij die negeerde, maar het maakte hem niet uit. We zijn nu acht maanden bij elkaar en het is erg leuk. De eerste keer dat hij mij bloot zag, vond ik bijzonder eng, maar ook dat pakte hij leuk op. Dit scheelt zo veel voor mijn zelfver­ trouwen! Stel dat dit nog uit zou gaan, wat ik niet denk, dan ben ik heel veel gegroeid en niet meer zo bang voor de buitenwereld. Ik ben vorig jaar aan een tweede studie begonnen: Europees recht. Het studeren bevalt me wel. Als het goed is, ben ik over drie jaar klaar. Ik ben niet meer ziek, voel me goed en heb een heel lieve vriend. Wie doet mij wat?’

20

OPVANGMATERIALEN Hygiënische verzorging van de stoma is erg belangrijk om problemen te voorkomen. Goed opvangmateriaal moet ontlasting opvangen en de huid rondom de stoma beschermen tegen inwerking van de ontlasting. Het is belangrijk dat het opvangmateriaal een gevoel van veiligheid geeft, het moet daarom aan de volgende kwaliteitseisen voldoen: • Het materiaal moet huidvriendelijk zijn en er mogen geen scherpe kanten aan zitten. • De huidplaat moet voldoende kleefkracht bezitten en voldoende absorptie vermogen hebben. • Het verwijderen en aanbrengen van de huidplaat moet pijnloos zijn en mag de huid niet beschadigen. • Het materiaal moet gebruiksvriendelijk en eenvoudig aan te brengen zijn. • Het materiaal moet flexibel zijn en de bewegingsvrijheid niet belemmeren. • Er moet een goed bevestigingssysteem van opvangzakje aan de huidplaat zijn. • Het opvangmateriaal mag nooit lekken, geen geur door­ laten, niet kraken of ritselen. • Het materiaal moet voorzien zijn van een koolstoflucht­ filter. • De vormgeving moet esthetisch verantwoord zijn.

Eén- of tweedelig Er zijn twee soorten systemen verkrijgbaar van verschillende firma’s: Tweedelig opvangsysteem: dit bestaat uit een huidplaat, waarop zakjes worden geklikt, geklemd of geplakt. De huid-­ plaat het liefst 2 tot 3 dagen laten zitten. Het opvangzakje kan per dag worden vervangen. Eéndelig opvangsysteem: dit bestaat uit een dunnere huidplaat, waar het zakje al aanvast zit. Bij het verwisselen van het systeem wordt het gehele systeem 1 tot 3 maal daags vervangen.

21

Voor mensen met een ileostoma worden open zakjes gebruikt. Open zakjes zijn aan de onderkant te openen en te sluiten met een speciale sluiting of met een klemmetje. Voor het legen wordt de sluiting losgemaakt en kan de ontlasting worden geloosd in het toilet.

• Rolstoel afhankelijk • Zelfstandigheid in de verzorging • Andere behandelingen zoals chemo, bestraling of corticosteroiden enzovoorts.

De uitvoeringen van de zakjes zijn zeer divers en komen over het algemeen tegemoet aan de uiteenlopende wensen die mensen kunnen hebben: transparant, wit, beige, met overlap aan de voorkant en een non woven voorkant en/of achterkant waardoor het zakje niet kleeft aan de huid. De opvangmaterialen zijn er ook in diverse groottes.

Als een stoma is aangelegd waarbij opvangmateriaal moet worden gedragen, wordt de huid opeens continu afgedekt. De huid moet hieraan wennen. Aanvankelijk kunnen hierdoor wat irritaties ontstaan die na verloop van tijd en met aandachtige zorg weer verdwijnen. Verdwijnen de klachten niet, dan is het verstandig een stomaverpleegkundige te raadplegen. De diameter van de stoma verandert in de eerste periode (tot circa 3 maanden) na de operatie omdat het overtollig vocht uit de wond en dus uit de stoma weg trekt, de stoma slinkt. In deze fase zal eerst een uitknipbare huidplaat gebruikt worden, deze kan ten alle tijden kleiner geknipt worden zodat deze weer aansluit bij de stoma. Het is wenselijk om tussen de stoma en de opening van de huidplaat 1 tot 2 millimeter ruimte te laten, zodat de stoma niet afgekneld kan worden. Als de stoma haar definitieve vorm heeft is het mogelijk om materiaal op maat te bestellen. Niet alle merken hebben op maat gestanste huidplaten.

Huidplaten Minstens zo belangrijk is een goed passende huidplaat die aansluit bij de persoonlijke situatie. Platte huidplaten zijn geschikt voor ongecompliceerde stoma’s en een wat strakkere buik met niet te diepe plooien. Bolle huidplaten (convex) zijn geschikt voor diepliggende stoma’s. Huidplaten zijn er in verschillende vormen, rond, vierkant en ovaal die allemaal even goed zijn maar soms beter op de buik passen. Ook zijn er platen die voorzien zijn van een pleisterrand die voor sommige een extra gevoel van veiligheid betekent.

Wennen

Het kiezen van opvangmateriaal is erg persoonlijk. Welk type opvangsysteem het meest geschikt is blijft een kwestie van uitproberen. Factoren die een rol kunnen spelen, zijn: • De plaats van de stoma • De vorm van de stoma • De samenstelling van de output • Postuur groot, klein, grof- of fijngebouwd, enzovoorts. • Conditie en de gevoeligheid van de huid rond de stoma • Handfunctie en het gezichtsvermogen • Werk, staand, zittend, verder dagelijkse activiteiten bijvoor­ beeld sport, vakantie enzovoorts

22

23

VERZORGING Voorafgaand aan de verzorging is het handig de meeste spullen klaar te leggen: • Op maat geknipte of gestanste schone huidplaat met opvangzakje. • Stomareinigingsdoekjes of non woven gaasjes. • Afvalzakjes. • Zonodig specifieke stomaverzorgingsproducten. • Zonodig spiegel (in het begin wel handig maar later lukt het meestal ook zonder). • Persoonlijke verzorgingsproducten. • Water (kan douche, wastafel of een bakje met water).

• Vouw de huidplaat naar voren dubbel aan de onderzijde van de opening. • Leg de omgevouwen onderzijde van de huidplaat tegen de onderzijde van de stoma aan. • Druk met één hand de plaat rustig aan. • Trek de huid een beetje strak. • Neem met de andere hand de bovenkant van de huidplaat en klap/trek deze over de stoma heen. • Druk de huidplaat aan en controleer of er geen bubbels, ribbels inzitten, wrijf deze eruit. • Leg de hand nog circa 1 minuut op de huidplaat over de stoma zodat deze lichaamstemperatuur krijgt en optimaal plakt.

Verwijderen van een ééndelig opvangsysteem

Verwijderen van een tweedelig opvangsysteem

• Pak aan de bovenkant van de huidplaat een puntje van de plaat. • Neem in de andere hand een vochtig gaasje en druk de huid voorzichtig van de huidplaat weg (plaats het vochtige doekje zo dicht mogelijk tegen de huidplaat de lijmlaag is water oplosbaar). • Leg een droog gaasje op de stoma, bekijk de achter­zijde van de verwijderde huidplaat goed, want deze geeft informatie over plekken rond de stoma die mogelijk meer bescherming of vulling nodig hebben omdat er al lekkage was of om toekomstige lekkage te voorkomen. Op warme dagen kan het nodig zijn vaker te verwisselen. • Reinig de huid rond de stoma voorzichtig met vochtige gaasjes of doekjes, werk van buiten naar binnen (douchen mag ook).

• Verwijder eerst het opvangzakje van boven naar beneden (om te voorkomen dat er nog ontlasting uitlekt). • Pak aan de bovenkant van de huidplaat een puntje van de plaat. • Neem in de andere hand een vochtig gaasje en druk de huid voorzichtig van de huidplaat weg (plaats het vochtige doekje zo dicht mogelijk tegen de huidplaat. De lijmlaag is water oplosbaar). • Leg een droog gaasje op de stoma, bekijk de achterzijde van de verwijderde huidplaat goed, want deze geeft informatie over plekken rond de stoma die mogelijk meer bescherming of vulling nodig hebben omdat er al lekkage was of om toekomstige lekkage te voorkomen. Op warme dagen kan het nodig zijn vaker te verwisselen. • Reinig de huid rond de stoma voorzichtig met vochtige gaasjes of doekjes, werk van buiten naar binnen (douchen mag ook).

Aanbrengen van een ééndelig opvangsysteem • Dep de huid voorzichtig droog met een droog en schoon gaasje. • Verzorg de huid verder volgens uw persoonlijke verzorging (crème, pasta en dergelijke). • Pel het beschermfolie of -papier van de achterkant van de al op maat gemaakte huidplaat af.

24

Aanbrengen van een tweedeligopvangsysteem • Dep de huid voorzichtig droog met een droog en schoon gaasje. • Verzorg de huid verder volgens uw persoonlijke verzorging (crème, pasta en dergelijke).

25

• Pel het beschermfolie of -papier van de achterkant van de Wilt u een proefpakketje ontvangen? al op maat gemaakte huidplaat af. • Trek de huid een beetje strak. Stuur onderstaande antwoordkaart in een envelop (postzegel is • Leg de huidplaat om de stoma heen en druk voorzichtig niet nodig) naar het volgende adres: B. Braun Medical B.V., de huidplaat aan tegen de huid. T.a.v. Divisie OPM, Antwoordnummer 10153, 5340 VB Oss • Controleer of er geen bubbels, ribbels inzitten, wrijf deze eruit. • Het opvangzakje van onderen naar boven op de huidplaat bevestigen. Naam: • Controleer of het zakje goed vastzit, door het zakje in Adres: het midden ter hoogte van de stoma te pakken en rustig stevig naar beneden te trekken. • Postcode: Leg de hand nog circa 1 minuut op de huidplaat over de stoma zodat deze lichaamstemperatuur krijgt en optimaal Woonplaats: plakt. Telefoon:

Sebastiaan (54): E-mail: ‘Koud 21 jaar kreeg ik mijn ileostoma. Dat is echt al bij­

zonder lang geleden. Eigenlijk weet ik niet beter. Mijn

Diameter van uw millimeterzeg maar. Ik hele leven is stoma: verbonden aan mijn stoma,

heb een gezin, werk, reis veel, sport elke week minstens drie keer en heb heel veel leuke vrienden. Ach ja, het Product: is mij ook wel eens overkomen dat ik een lekkage had, Softima® Key ileo 2-delig maar dat is het dan ook. Voor de rest kan en doe ik alles. Softima® 3S ileo 2-delig, beschikbaar vanaf zomer 2014 DeSoftima® laatsteileo jaren heb ik wel wat last van mijn ogen: ze 1-delig zijn erg droog. Mijn arts is aan het uitzoeken of het iets Softima® Active ileo 1-delig met het ontbreken van mijn dikke darm te maken kan hebben. Het zou namelijk kunnen van zijn dat op latere leef­ Ik word graag op de hoogte gehouden productontwikkelingen van B. Braun tijd meer klachten ontstaan. Waarschijnlijk heb ik weinig klachten omdat ik ook veel sport. Wie zal het zeggen? Ik voel me prima en mijn stoma hoort echt bij mij.’ Met het invullen van uw persoonsgegevens geeft u B. Braun toestemming uw gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden.

B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS Tel. 0412 67 25 76 | [email protected] | www.bbraun.nl

26

Softima® B. Braun helpt u bij uw keuze

Softima® B. Braun helpt u bij uw keuze Heeft u de voorkeur voor een 2-delig systeem en wilt u deze zo discreet mogelijk? Kies dan: Softima®

Key

Voordelen 2-delig kleefsysteem 

vlak

convex

Softima® Key huidplaat

Softima® Key ileo High Flow Softima® Key ileo Roll´Up

Wilt u graag een flexibel systeem met een

mechanische koppeling? Kies dan: Softima®

Aansluitbaar op 2-liter opvangzak.

3S



Zeer dunne huidplaat



Voelt als een 1-delig systeem

Voordelen 2-delig kliksysteem

NIEUW! naf (beschikbaar va zomer 2014)



Softima® 3S ileo High Flow

Softima® 3S huidplaat

Makkelijke plaatsing van zakje op huidplaat

Softima® 3S ileo Roll´Up

Aansluitbaar op 2-liter opvangzak.

Makkelijke plaatsing van zakje op huidplaat



3 posities mogelijk



Variabele gordelbevestiging

Wilt u een normaal 1-delig systeem met volledig hydrocolloïd huidplaat? Kies dan: Softima®

Voordelen 1-delig systeem Softima® ileo High Flow Softima® ileo Roll´Up

Aansluitbaar op 2-liter opvangzak.



Flexibel



Huidvriendelijk



Goede plakkracht

Bent u op zoek naar een zeer flexibel 1-delig systeem? Kies dan: Softima®

Active

www.softima-active.nl

Unieke hydrocolloïd huidplaat!

Softima® Active ileo Roll´Up

Voordelen 1-delig systeem 

Plakt direct



Zeer flexibel



Uniek draagcomfort

Wilt u een proefpakketje ontvangen? Stuur onderstaande antwoordkaart in een envelop (postzegel is niet nodig) naar het volgende adres: B. Braun Medical B.V., T.a.v. Divisie OPM, Antwoordnummer 10153, 5340 VB Oss

Opvulmaterialen Met opvulmaterialen kunnen littekens, plooien en oneffenB. Braun helpt u bij uw keuze heden worden geëgaliseerd. Hiervoor zijn diverse huidplaten, opvulringen en pasta’s verkrijgbaar.

Huidplaten

Naam:

De huidplaat kan gebruikt worden als een beschermende tweede huid. De huidplaat beschermt de huid tegen irritaties, veroorzaakt door bijvoorbeeld lekkages. De huidplaten hechten op alle ondergronden en kunnen heel goed op een vochtige, geïrriteerde huid geplakt worden.

Adres: Postcode: Woonplaats:

Opvulringen

Telefoon: E-mail: Diameter van uw stoma:

HULPMATERIALEN Softima®

millimeter

Product: Softima® Key ileo 2-delig Softima® 3S ileo 2-delig, beschikbaar vanaf zomer 2014 Softima® ileo 1-delig Softima® Active ileo 1-delig Ik word graag op de hoogte gehouden van productontwikkelingen van B. Braun

Met het invullen van uw persoonsgegevens geeft u B. Braun toestemming uw gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden.

B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS Tel. 0412 67 25 76 | [email protected] | www.bbraun.nl

Opvulringen zijn huidvriendelijk, meestal gemaakt van hydrocolloïd materiaal. Ze worden gebruikt om de huid rond de stoma goed af te sluiten en op deze manier te beschermen tegen bijvoorbeeld agressieve stoffen uit de stoma. Maar ze kunnen ook goed worden gebruikt om een plooi of kuiltje naast of onder de stoma op te vullen, zodat het stomamateriaal goed aansluit. De opvulringen zijn in verschillende maten leverbaar. Sommige merken opvulringen zijn vervormbaar zodat ze ook bij ovale stoma’s te gebruiken zijn.

Aandrukringen Aandrukringen worden gebruikt bij diepliggende of verzonken stoma’s. Ze worden toegepast met tweedelig opvangsystemen. Door de aandrukring ontstaat een betere aansluiting tussen plaat en huid.

Pasta’s Met pasta’s is niet alleen de huid te egaliseren maar ook een afdichting te bewerkstelligen tussen huidplak en stoma en huid. De pasta’s zijn er met en zonder alcohol. Pasta’s met alcohol worden hard na het aanbrengen en het vervliegen

27

van de alcohol. Dit zorgt voor een waterdichte afsluiting. Alcohol op een geïrriteerde huid is pijnlijk. Is de huid geïrriteerd, dan kan beter een pasta zonder alcohol worden toegepast. Deze pasta wordt meestal niet hard na het aanbrengen.

Huidbeschermende crèmes & pasta’s Huidbeschermende crèmes worden ook wel barrièrecrèmes genoemd. Deze niet-vette beschermende crèmes houden de huid soepel en waterafstotend. De crème zorgt er ook voor dat het pH niveau van de huid op peil blijft. Een huidbeschermende crème wordt aangebracht op een intacte huid of een huid die rood en droog is. Er wordt een speldenknop crème aangebracht en ingewreven totdat de huid stroef aanvoelt. Tegenwoordig zijn er verschillende beschermfilmlaagjes, zoals de Cavilonspray, swaps, Skin-Prep of WBF doekjes. Dit middel vormt een extra laagje over de huid, waardoor de huid wordt beschermd tegen invloeden van ontlasting en urine, en zorgt voor een betere hechting van het opvangmateriaal. Sommige merken bevatten alcohol. Bij een geïrriteerde huid is het beter een beschermfilmlaag zonder alcohol te gebruiken. Een huidbeschermende poeder kan worden gebruikt bij vochtige huid- of slijmvliesaandoeningen. Bijvoorbeeld als de huid zo geïrriteerd is, dat de wondjes die zijn ontstaan vocht afgeven. Het beschermt de huid tussen stoma en opvangmateriaal. Het wordt ook na de operatie gebruikt, als de hechtingen rond de stoma irritatie geven. Bij gebruik van poeder is het zinvol om het overtollige poeder weg te blazen en de huidplak of het poeder iets te bevochtigen zodat het opvangmateriaal beter blijft zitten. Huidbeschermende poeder kan beter niet worden gebruikt onder een microporeuze, zinkoxyde of polyetheleen kleeflaag.

28

Removers worden gebruikt om pleisterresten te verwijderen, maar ook als een vette huid het plakken van het opvangmateriaal onmogelijk maakt. Het gebruik van deze middelen kan echter problemen geven, omdat deze stoffen kunnen irriteren en de huid kunnen uitdrogen. Zuinig gebruik en vervolgens reinigen met water voorkomt deze klachten.

Wegwerpzakjes & wegwerpgazen Wegwerpzakjes en stomareinigingsdoekjes zijn speciaal bedoeld voor de stomaverzorging. De stomareinigingsdoekjes zijn non-woven gaasjes. Niet iedereen gebruikt

29

deze doekjes. Het is ook goed mogelijk om de stoma te reinigen met zachte tissues of toiletpapier. Is het materiaal te hard dan ontstaan sneller bloedingen aan de stoma. Voor onderweg gebruiken stomadragers nog wel eens vochtige doekjes. Dit is handig als er geen toilet of water in de buurt is. Het is dan wel raadzaam doekjes zonder olie te gebruiken, anders blijft het stomamateriaal niet goed zitten. Wegwerpzakjes zijn speciale zakjes om het stomamateriaal in weg te gooien. Afhankelijk van het soort zakje wordt er een knoop in gelegd of dichtgeritst. Er zijn ook stoma­ dragers die luierafvakzakjes gebruiken, omdat hier een geurtje aan is toegevoegd. Geurtjes van het stomamateriaal vallen zo minder op. Deze luierafvalzakjes zijn te koop bij de drogist of supermarkt.

Stansen Levert een fabrikant geen voorgestanste maten dan is het ook mogelijk om een stans te bestellen. Op die manier kunt u thuis uw huidplaten op uw maat stansen.

Ondersteunend materiaal: banden en broeken Er zijn verschillende ondersteunende materialen verkrijgbaar die bedoeld zijn om het stomamateriaal op zijn plaats te houden, en ook soms als extra ondersteuning. Een gordeltje is een verstelbaar elastisch bandje van ca. 2,5 cm breed dat alleen dient om het stomamateriaal op zijn plaats te houden. Omdat het zo smal is, heeft het minder effect dan een stomasteunband of een steunbroek. Gordels zijn er van verschillende merken en ze zijn niet allemaal bij elke soort opvangmateriaal te gebruiken. Een steunbroek is van elastisch materiaal en wordt vooral na een operatie gebruikt om voldoende steun aan het onder­ lichaam te bieden. Ook mensen die niet voldoende baat hebben bij een steunband kunnen ermee geholpen zijn. Een stomasteunband is een open of dicht geweven band van elastisch katoen.

30

De stomasteunband kan verschillende functies hebben. De band wordt gebruik ter ondersteuning en kan worden ingezet om een breuk of een prolaps te voorkomen. Daarnaast wordt de band bij sporters toegepast als ondersteuning van de buik en ter bescherming van de stoma. Mensen die een slappe buik hebben kunnen er ook baat bij hebben. Het opvangmateriaal wordt met de band ook goed op zijn plaats gehouden. De band kan niet worden gebruikt bij mensen met long­ problemen, omdat de extra druk van de band op de buik het doorademen bemoeilijkt. Er kan ook een overgevoelig­heid zijn voor het materiaal: elastiek, latex en andere bestanddelen. Er zijn een aantal merken steunbanden met elk hun eigen kenmerken die aansluiten op persoonlijke wensen en mogelijkheden. Over het algemeen zit er een opening in de band voor het opvangmateriaal. De opening is rondom verstevigd. Bij ileo- en urostomapatienten moeten steunbandages zonder opening niet te strak vast gezet worden, omdat de stoma de ontlasting of de urine niet voldoende in het zakje kan lozen. Er zijn verschillende maten te verkrijgen. De smallere banden worden preventief toegepast en ook bij sport of voor het fixeren van het stomamateriaal. Bredere banden zijn er voor mensen met een prolaps, breuk of ernstige verzakking van de buikwand. De banden zijn aan te passen aan de omvang van de persoon. Een steunband wordt liggend omgedaan, zodat bij het opstaan voldoende tegendruk ontstaat. De stomaverpleegkundige of behandelend arts kiest samen met u voor een steunband of een steunbroek, bepaalt de maat en het materiaal. Een band of een broek wordt alleen definitief voorgeschreven als de stoma haar definitieve vorm heeft gekregen, er geen lekkageproblemen meer zijn en het opvangmateriaal naar wens is.

31

VOEDING Voor gezonde voeding bestaat een aantal regels. Het is belangrijk gevarieerd en niet te veel te eten, minder verzadigd vet te gebruiken, veel groente, fruit en brood te eten. Daarnaast is het van belang de Schijf van Vijf (zie ook: www.voedingscentrum.nl) aan te houden. U hebt dagelijks, bij elke maaltijd, iets uit elk vak van de schijf nodig: Vak 1: Groente en fruit (onmisbaar voor vitamines, mineralen en voedingsvezels); Vak 2: Brood, (ontbijt)granen, aardappelen, rijst, deegwaren (pasta) en peulvruchten (onmisbaar voor zetmeel, eiwit, voedingsvezels, B-vitamines en mineralen); Vak 3: Zuivel, vlees(waren), vis, ei en vleesvervangers (onmisbaar voor eiwitten, B-vitamines, visvetzuren en mineralen zoals kalk en ijzer); Vak 4: Vetten en oliën (onmisbaar voor vitamine A, D en E en benodigde vetzuren); Vak 5: Drinken (onmisbaar voor vocht, water). Afhankelijk van de plaats op de darm waar de stoma is aangelegd moet rekening worden gehouden met vocht en voeding. Mensen met een ileostoma missen de dikke darm of deze is buitengebruik en soms ook een stuk van het ileum. Vocht en zouten zijn in dit geval van belang. In principe ontstaan er bij een normaal voedingspatroon plus de aanvulling van extra vocht – en bij een ileostoma extra zout – geen tekorten. Bij een ileostoma of het gemis van een groot stuk dunne darm kan het gebeuren dat er niet voldoende vitamine B12 wordt opgenomen. In die ­situatie moet deze vitamine afzonderlijk per injectie worden toegediend.

Lastige voedingsstoffen Vanwege de stoma kan het zijn dat sommige voedingsmiddelen als lastig worden ervaren. Dat zijn bijvoorbeeld

32

gas- en geurvormende producten als ui, knoflook en peulvruchten. Niet iedereen reageert hetzelfde op dit voedsel. Het is een kwestie van uitproberen welke voeding geur of gas veroorzaakt.

Extra gas Gas wordt niet alleen veroorzaakt door voedsel op zich. Ook snel praten, snel eten, praten onder het eten, kauwen van kauwgom, roken, drinken door een rietje, snurken met open mond, verkoudheid, zenuwachtigheid en een slecht passend gebit leveren veel lucht in het darmkanaal op.

Goed kauwen Bij een ileostoma is het vooral van belang eten fijn te snijden en goed te kauwen, zodat een prop onverteerd voedsel de stoma niet kan verstoppen. Bekende veroorzakers van verstoppingen zijn bijvoorbeeld zuurkool, asperges, taugé, bleek­selderij, noten, champignons. Ook draderige en taaie voedingsmiddelen, velletjes en pitjes kunnen bij een ileo­stoma leiden tot verstopping.

Uitdroging herkennen Bij warm weer, diarree of inname van te weinig vocht kan uitdroging voorkomen. Dit blijkt uit geringe ­urineproductie en de kleur van de urine (die wordt donkerder en is nadrukkelijk geel), concentratieproblemen, vermoeidheid, luste­loosheid, mindere eetlust en gewichtsverlies, dorst bij jongeren bij ouderen wat minder of geen dorstgevoel. Toevoeging van een glucose-natriumoplossing (ORS) kan dan nodig zijn. Voor uitgebreide informatie over voeding, kunt u de ­speciale brochure van de Nederlandse Stomavereniging over dit onderwerp opvragen, zie pagina 46.

33

KLEDING

WERKEN

Moderne stomahulpmiddelen zijn vaak zacht, flexibel en vormen zich naar het lichaam. Het is niet nodig om wijde kleding te gaan dragen als u dat nooit gewend bent geweest. U kunt zich in principe precies zo kleden als u altijd gewend was.

Met een stoma kan veel. Zwaar tillen en veel bukken zonder door de knieën te gaan, is niet aan te raden. Dit belast de buikwand teveel. Er zit nu eenmaal een opening in de buikwand en daardoor blijft dit een zwakkere plek. Vooral na een operatie is het van belang zo’n drie maanden het rustig aan te doen en geen grote druk op de buik uit te oefenen. Verder zijn er eigenlijk geen andere beperkingen dan de beperkingen die iemand zelf ervaart. Werken kan dus ook gewoon. Uiteraard moet er wel ruimte zijn om de stoma te verzorgen en het gebruikte ­materiaal weg te gooien. Het kan verstandig zijn een collega of een leidinggevende op de hoogte te stellen van uw stoma. Mocht er een ongelukje gebeuren dan is het niet nodig op dat moment iets uit te moeten leggen. Of werken met een stoma echt mogelijk is, hangt vaak eerder af van de onderliggende oorzaak. De stoma op zich is, als er zich geen complicaties voordoen, geen belemmering. Restverschijnselen van uw ziekte of aandoening kunnen gevolgen hebben voor uw conditie, waardoor u niet direct aan de slag kunt. Zoals er geen enkele stoma gelijk is aan de andere, zo zijn de mensen ook verschillend. De een pakt na hersteld te zijn van de operatie gelijk weer de draad op, de ander heeft daar meer moeite mee. Als er klachten worden genoemd zijn dat meestal vermoeidheid en rugklachten. De stoma op zich is daar meestal niet de oorzaak van. Wel de nasleep van de operatie en de reden waarom de stoma is aangelegd.

De stoma kan op een plek zitten waar uw broek- of rokband zit. Er is een hulpmiddel in de handel – locus – dat de stoma tegen een knellende broek- of rokband kan beschermen. Panty’s of maillots dragen kan gewoon. Ze houden zelfs het stomazakje mooi op zijn plaats. Vrouwen die een step-in, corset of een corselet dragen, kunnen dat ook gewoon blijven doen als het zakje maar goed bereikbaar blijft. Drukt een corset erg stevig tegen de huid, dan kan dit de ontlasting of urine belemmeren door te stromen naar de bodem van het zakje. Een ‘aanpassing’ maken aan het corset kan daarom soms nodig blijken te zijn. Er zijn ook stomasteunbandages in de handel die een corset of corselet kunnen vervangen. Omdat deze op medische indicatie worden verstrekt, moet er wel een noodzaak zijn om de steunbandage te dragen.

34

35

SPORTEN EN VRIJE TIJD Voor sporten geldt bijna hetzelfde als voor werken: eigenlijk zijn er geen belemmeringen. Alleen contactsporten of sporten waarbij de buikwand extreem wordt belast, zijn niet aan te raden. Bovendien is het verstandig bij een ileo­ stoma en overmatig zweten extra te drinken om tekorten aan te vullen. Sport is allereerst goed. Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en het welbevinden. Bovendien houdt u uw buik in conditie waardoor de stoma goed blijft functioneren. Een goede algehele conditie is sowieso belangrijk. Iemand die een goede conditie heeft zal minder snel last van kwaaltjes hebben of er sneller van herstellen. Wie na het krijgen van de stoma weer wil gaan sporten, doet er verstandig aan langzaam de inspanning op te bouwen.

Zwemmen en sauna Er is geen belemmering om te zwemmen. Om te voor­ komen dat er water uit het zwembad in uw zakje loopt, moet de koolstoffilter vooraf worden afgeplakt. Speciale Gore-tex-filters zorgen ervoor dat de lucht uit het zakje nog steeds kan ontsnappen, maar er geen vocht naar binnen kan komen. Saunabezoek kan de stoma evenmin niet beschadigen. Het is wel zaak in de sauna opvangmateriaal te dragen. De reacties van andere zwemmers of saunagebruikers kan soms vervelend zijn door onwetendheid. Het is verstandig om een uitleg te geven over uw situatie. Dat neemt vaak onduidelijkheid en vragen weg.

Preventief Enkele preventieve maatregelen zijn wel van belang. Sommige team- of balsporten zijn niet helemaal ongevaarlijk voor mensen met een stoma. De stoma kan door contact met de tegenpartij of een bal beschadigen. Het opvangmateriaal kan ook losraken. Dit is te voorkomen door een steunband te dragen over de stoma. Als de buikdruk hoger wordt tijdens het sporten is de stoma beschermd en wordt een breuk voorkomen. Het opvangmateriaal blijft bovendien goed op zijn plaats. Speciale caps die u in de breukband kunt dragen beschermen bovendien de stoma tegen een bal of een duw van een (mede)speler.

36

37

VAKANTIE Wanneer en hoe u weer op vakantie kunt gaan, ligt heel erg aan uw persoonlijke situatie. Als u de stoma goed kunt verzorgen en u voelt zich goed, dan kunt u op pad. Op vakantie is het leven echter wel wat anders dan thuis. U beweegt minder of juist meer, eet en drinkt anders, ­transpireert mogelijk meer en gaat misschien zwemmen. Een aantal voorzorgsmaatregelen nemen, kan bijdragen aan een geslaagde vakantie. - Een ruime hoeveelheid materiaal meenemen, zodat een onverwacht langer verblijf ook wordt opgevangen. - Bedenk dat verschoning en vervanging van de plak vaker nodig is bij warmte. - Controleer voor vertrek al het materiaal, zodat u niet net in een vakantie met een verkeerde maat zakjes krijgt te maken. - Producten kunt u het beste opnieuw inpak­ ken omdat ze normaal gesproken te ruim zijn verpakt. Hierdoor bespaart u ruimte in uw koffer. - Verspreid de voorraad over de koffers en handbagage. Mocht één van de koffers of tassen onverhoopt niet aan­ komen, dan is er niets aan de hand. - Op vertoon van een verklaring van de stomaverpleeg­ kundige of de arts kan bij sommige luchtvaartmaatschap­ pijen meer bagage (5 kilo extra) meegenomen worden. Dit moet bij de boeking van de vlucht worden geregeld/ gevraagd.

38

- Bewaar het stomamateriaal niet op een plek die te heet wordt, zoals onder de hoedenplank van de auto of in een hete tent: het kan smelten. Zorg zonodig voor isolerend materiaal dat de warmte weghoudt. Het materiaal weer­ staat temperaturen van ver beneden nul tot 40 graden Celcius boven nul. - Voor wintersporters: de kleeflaag van het zakje moet op kamertemperatuur worden gebracht. - Door transpiratievocht en strandzand kan de huidplak eer­ der loslaten dan gebruikelijk. Met speciale huidvriendelijke pleisters kan de plak extra goed worden vastgezet. - Met de stoma zonder opvangmateriaal in de volle zon gaan zitten of onder de zonnebank gaan, is af te raden, omdat de zon (of de bruiningslamp) het slijmvlies van de stoma kan uitdrogen. - De huidplaat hecht tijdens het zwemmen nog beter aan het lichaam. Met verwisselen van de plaat kan daarna beter wat langer worden gewacht. Het filter van het zak­ je kan soms met een Gore-tex®-filter worden afgeplakt, zodat de lucht weg kan en er geen water in het zakje loopt. - Bij warm weer is het verstandig het materiaal vaker te verschonen. - U kunt vragen of u in een vliegtuig een stoel bij het toilet toegewezen krijgt. - In touringcars kunt u vragen of u altijd gebruik kunt maken van het toilet. - Voor onderweg kunt u plastic wegwerpzakjes mee­ nemen, plus extra toiletpapier en tissues. - Er zijn speciale wasbare onderleggers die u mee kunt nemen op vakantie om daar uw matras te beschermen. - Bij het fouilleren bij de douane kunnen zich problemen voordoen. Vermeld bij de douane tijdig dat u een stoma heeft en opvangmateriaal draagt. U kunt bij de body­ scans die tegenwoordig worden gebruikt, vooraf aange­ ven dat u een stoma draagt om misverstanden te voor­ komen. Een verklaring van een arts kan hierbij helpen.

39

RELATIES EN SEKSUALITEIT

ZWANGERSCHAP

De verandering van uw lichaam speelt een grote rol bij intimiteit. Het opbouwen van zelfvertrouwen is voor veel mensen de eerste stap naar intimiteit. De reactie van uw partner op uw stoma is daarom erg belangrijk. Een arm om u heen, samen kunnen praten over onzekerheden vormen een eerste basis. De zin in seks zal niet direct terugkeren en blijft soms helemaal weg. Seksualiteit hoeft niet te verdwijnen na het krijgen van de stoma, maar kan wel anders zijn dan voor de operatie. Of er daadwerkelijk iets is veranderd in uw lichaam is zeer individueel bepaald. Omdat er bij relaties en seksualiteit veel komt kijken, is een aparte brochure verschenen met dit onderwerp (zie pagina 47).

Kan een vrouw met een stoma zwanger worden? Is het nodig voorzorgsmaatregelen te nemen in verband met de stoma? Wat zijn de risico’s voor het kind en de stoma? Vrouwen met een stoma die een kinderwens hebben, krijgen te maken met andere vragen dan vrouwen zonder stoma. Waar vroeger vaak gezegd werd dat het onmogelijk was om kinderen te krijgen, wordt nu gekeken naar elke vrouw afzonderlijk. Het is niet mogelijk om zonder meer te zeggen dat vrouwen met een stoma gewoon zwanger kunnen worden. Het kàn, maar soms ook niet. Soms kunnen er extra risico’s zijn, soms ook niet. Vrouwen die zwanger willen worden doen er goed aan allereerst met een gynaecoloog èn de behandelend specialist te overleggen. Vervelende problemen kunnen eventueel worden voorkomen of goed worden begeleid. Speciaal over dit onderwerp is bij de Nederlandse Stoma­ vereniging een brochure verschenen die u kunt opvragen. Zie voor meer informatie pagina 46.

40

41

ONKOSTENVERGOEDING De vergoeding van stomaopvangmateriaal is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Neem contact op met uw verzekeraar of lees uw polis erop na om hierover elk jaar weer zekerheid te hebben. De behandelende arts of stomaverpleegkundige schrijft een medische verklaring uit op basis waarvan u de benodigde hulpmiddelen kunt krijgen. Ook wordt verteld op welke manier u die het beste in huis kunt halen.

NEDERLANDSE STOMAVERENIGING De Nederlandse Stomavereniging stelt zich ten doel bevorderen van een zo gunstig mogelijke lichamelijke, psychische en sociale conditie van mensen met een stoma of pouch en mensen die een stoma hebben gehad. De Nederlandse Stomavereniging is op veel terreinen actief. Alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers. Alleen het Landelijk bureau in Maarssen heeft betaalde krachten.

De vereniging - geeft ondersteuning aan haar leden en behartigt hun belangen; - treedt op als belangenbehartiger bij zorgverzekeraars en overheidsinstanties; - geeft informatie en voorlichting over het leven met een stoma of pouch en over relevante ontwikkelingen op dat gebied; - is voor haar werk afhankelijk van subsidies en van de bijdragen van leden en donateurs; - is bestuurlijk onafhankelijk. De vereniging is aangesloten bij de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en de International Ostomy Association, de wereldorganisatie voor mensen met een stoma. De vereniging werkt samen met artsen, (stoma)­verpleeg­ kundigen en andere zorgverleners. Leden ontvangen elk kwartaal ‘Vooruitgang’, het informatieve ledenblad boordevol belangrijk nieuws, herkenbare reportages en nuttige tips.

42

43

10 ijzersterke punten 1. Adequaat en eigentijds voorlichtingsmateriaal 2. Een telefonische en digitale helpdesk 3. De website www.stomavereniging.nl 4. Het informatieve kwartaalblad ‘Vooruitgang’ 5. Een actueel overzicht van relevante wet- en regelgeving 6. Bewaken van de kwaliteit van de stomazorg en stoma­ materialen in ons land 7. Een stem laten horen bij de Tweede Kamer en andere over­ heidsinstanties 8. Krachtige belangenbehartiging bij de zorgverzekeraars 9. Regionale en landelijke ledenbijeenkomsten 10. Een landelijke bezoekdienst, gerund door speciaal opge­ leide vrijwilligers

Dit is goede Stomazorg Deze brochure beschrijft hoe de stomazorg volgens patiënten eruit moet zien vanaf het moment dat de patiënt voor het eerst wordt geconfronteerd met de mogelijkheid dat een stoma wordt aangelegd, tot en met het moment dat hij of zij thuis met een stoma leert leven. De brochure is tot stand gekomen dankzij de commissie kwaliteit van de Nederlandse Stomavereniging, waaraan stomadragers, specialisten en stomaverpleegkundigen deel­ namen.

Speciaal voorlichtingsmateriaal De Nederlandse Stomavereniging heeft een breed scala aan voorlichtingsmateriaal. Alle brochures zijn aan te vragen bij het Landelijk bureau van de vereniging (zie voor gegevens bij de adressenlijst).

Colostoma, Ileostoma, Neoblaas en Urinestoma Deze drie brochures bespreken vrijwel alle aspecten van het krijgen, het hebben en vooral het leven met een stoma (of een neoblaas). Daarbij komt het verblijf in het ziekenhuis aan de orde, maar ook het begin thuis, het opvangmateriaal, kleding, werk en sport, relaties en alles wat verder van belang is. Het boekje Colo­stoma is ook in het Turks verkrijgbaar.

Pouch en continent ileostoma Een pouch en continent ileostoma zijn twee mogelijkheden voor mensen die door colitis ulcerosa en polyposis poli hun dikke darm moeten laten verwijderen. In deze brochure wordt uitgebreid ingegaan op de kenmerken en de voor- en nadelen van beide opties.

Chris heeft een stoma Een aardig kleurboekje om kinderen van 3 tot 8 jaar vertrouwd te maken met stoma-operaties.

44

45

Kinderen met een stoma Een informatieboekje voor ouders/ verzorgers van kinderen met een stoma. In deze uitgave is een scheiding aangebracht tussen baby’s en kinderen met een stoma.

Stoma en werk In deze brochure gaat de aandacht vooral uit naar aspecten die een rol spelen bij het hebben van een stoma en het (re-)integreren op de werkplek of elders.

Samen leven Een brochure, waarin aan vrienden, vriendin­nen, partners of collega’s wordt verteld wat een stoma precies is, waarom een stoma nodig is, wat de psychologische gevolgen kunnen zijn en hoe zij iemand met een stoma kunnen helpen weer zijn normale leven op te pakken.

Stoma en seksualiteit Zonder een blad voor de mond te nemen, belicht dit boekje alles over seksualiteit na aanleg van een stoma.

Voeding bij een stoma Wat is wel verstandig om te eten en te drinken. Wat zijn belangrijke voedings­ stoffen? Alles over voeding bij een stoma.

Stoma en reizen In 12 Europese talen worden 100 verschillende stomatermen besproken. Heel handig tijdens een verblijf in het buitenland.

Stoma en zwangerschap Deze brochure verschaft heldere informatie over alles wat met stoma en zwangerschap te maken heeft, zowel voor de conceptie als daarna.

46

Sportief Sporten is niet het eerste waaraan mensen zullen denken na de aanleg van een stoma of pouch. In de brochure is te lezen waarom sportief bewegen juist wel zijn vruchten afwerpt. 

Jong Een tweeluik: veel citaten en ervaringen voor en door 12 tot 20-jarigen in het eerste deel. Deel twee richt zich op de 20 tot 40-jarigen. Onderwerpen als vriendschap, ver­kering, wonen in een studentenhuis of de eerste baan komen aan bod.

47

Stoma Zorgwijzer

Handboek voor mensen met een stoma Een onmisbaar en overzichtelijk naslagwerk voor iedereen die zijn of haar weg moet vinden in het leven met een stoma. Vol informatie en met ervaringen van andere stomadragers. Gratis voor leden. Niet-leden betalen 10 euro.

DVD-film: Een stoma... nou en? Heel veel mensen vragen zich af hoe dat is... leven met een stoma. In ‘Een stoma... nou en?’ vertellen vijf mensen openhartig over hun leven vanaf het moment dat ze wisten dat ze een stoma zouden krijgen.

Julia... en haar stoma Julia is 12 jaar. Dit stripboek is informatief, soms grappig en geeft een goed beeld van hoe het in werkelijkheid is om een stoma te krijgen en te hebben.

48

Op zoek naar informatie over stomazorg? Deze flyer wijst (toekomstige) stoma­dragers de weg naar de Stoma Zorg­wijzer: dé website waar informatie over stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen te vinden is.

Word lid! In de folder Word Lid! staat informatie over de Nederlandse Stomavereniging en wordt de dienstverlening verder toegelicht. Onderwerpen die aan bod komen zijn: informatie en persoonlijk advies, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Geïnteresseerden kunnen een bon invullen en opsturen om zich als nieuw lid aan te melden.

Bezoekdienst In deze folder wordt uitgelegd waarom het voor mensen die een stoma krijgen of net hebben, fijn kan zijn om met een ervaringsdeskundige te praten. Die komt thuis langs, al is een telefonisch gesprek ook mogelijk. Een aantal mensen met een stoma vertelt kort welke toegevoegde waarde deze gratis service voor hen had.

49

Belangrijke adressen, telefoonnummers en websites:

Aanmeldingsformulier

Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230, 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] Website: www.stomavereniging.nl

Adres:

Naam:

m/v

Postcode Woonplaats: Telefoon:

Ieder(in) Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte Telefoon: (030) 720 00 00 Website: www.iederin.nl Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) Telefoon: (0348) 42 07 80 Website: www.crohn-colitis.nl Maag Lever Darm Stichting Telefoon: (033) 752 35 00 Website: www.mlds.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon: (030) 291 60 90 Website: www.nfk.nl

Geboortedatum:

Soort stoma: O Colostoma O Ileostoma

O Urinestoma O

O Ik meld mij aan als lid van de Nederlandse Stomavereniging. Het lidmaatschap is het eerste jaar gratis. O De vereniging heeft met diverse patiëntenverenigingen, waaronder de Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland en Vereniging Waterloop, een aantrekkelijk dubbellidmaatschap. Graag word ik geïnformeerd over de mogelijkheden. O Ik wil gebruik maken van de bezoekdienst. O Ik wil graag de digitale nieuwsbrief ontvangen, hierbij ontvangt u mijn emailadres:

KWF Kankerbestrijding Telefoon: (020) 570 05 00 Website: www.kankerbestrijding.nl Hulp- en informatielijn: (0800) 022 66 22

O Ik wil de Nederlandse Stoma­vereniging als donateur steunen met een eenmalige of jaarlijkse bijdrage.

Kijk op de website van de Nederlandse Stomavereniging voor meer adressen (www.stomavereniging.nl en klik op adressen en links onderaan de Homepage).

U ontvangt van ons een bevestiging van uw aanmelding en nadere informatie over eventuele  betalingen. z.o.z.

50

51

Ik wil graag meer informatie over:

U kunt dit formuliertje in een ongefrankeerde envelop opsturen naar:

Nederlandse Stomavereniging Antwoordnummer 10 3600 VB MAARSSEN

52