Jaarverslag Nederlandse Stomavereniging. Van, door en voor stomadragers!

Jaarverslag 2013

Nederlandse Stomavereniging Van, door en voor stomadragers!

2

Inhoudsopgave

Voorwoord ........................................................................................................................... 3 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging ................................................................. 5 1. Activiteiten 2013 ................................................................................................................ 7 2. Kengetallen leden ............................................................................................................ 14 3. Goede zorg voor mensen met een stoma ......................................................................... 16 4. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging ......................................... 25 5. Organisatie in 2013 .......................................................................................................... 31 6. Het financiële plaatje ....................................................................................................... 35 7. Dit gaan we in 2014 doen ................................................................................................ 37

Bijlage Tabellen ............................................................................................................................... 38

Jaarverslag 2013 Nederlandse Stomavereniging

3

Voorwoord Met veel plezier en trots bieden wij u het jaarverslag 2013 aan. Het bestuur, het Landelijke bureau en vrijwilligers van de Nederlandse Stomavereniging kunnen terugkijken op een succesvol, bewogen en zeer druk 2013. 2013 heeft de vereniging veel nieuwe zaken opgeleverd: - nieuwe statuten - een nieuw strategisch meerjarenplan - een meerjarenbegroting - een nieuwe Ledenraad - een nieuw Verenigingsbestuur - een plan van aanpak om de regio’s toekomst-bestendig te maken - voor het eerst regionale jaarplannen - een nieuw CRM1 systeem - een nieuwe contacttool - een nieuwe onderzoekstool - een nieuw IT2 systeem - een nieuw financieel administratiesysteem - nieuw jongerenbeleid - een vernieuwde website - vrijwilligersovereenkomsten - vrijwilligersnieuwsbrieven - een nieuwe folder voor de Bezoekdienst - een nieuwe folder Word Lid - een nieuwe folder ‘Dit is goede stomazorg’ - Een instrument om op wetenschappelijke wijze ervaringen met de stomazorg in ziekenhuizen te meten - Een nieuwe stomaverpleegkundige van het jaar - Etcetera Iets nieuws betekent ook vaak afscheid nemen van iets waarvoor het in de plaats komt. Dat is ook veel gebeurd in 2013. Soms onopgemerkt, soms met bescheiden publiciteit en in het geval van het afscheid van de het oude bestuur met grote aandacht. Tijdens de vrijwilligersdag, en ook met de afscheidsreceptie voor relaties van de Nederlandse Stomavereniging. In dit jaarverslag doen we geen verslag van het afscheid. Wél is een woord van dank aan het oude bestuur in dit voorwoord zeker op zijn plaats. Zonder de 1

2

Customer Relationship Management

Informatie Technologie


4

onbaatzuchtige en gedegen inzet van Thijs Fonville, Nana Bies, Petra de Veer, Maarten Tempelaar en Kees van Liempdt had de vereniging niet bereikt wat ze in 2013 heeft bereikt. Daarvoor namens het nieuwe bestuur, de vrijwilligers en de medewerkers onze hartelijke dank! Ook in 2013 hebben we natuurlijk, daar waar nodig, onze invloed laten blijken of ongevraagd advies gegeven in de beleidsontwikkeling van de stomazorg en stomamaterialen. Zo hebben we ons ongenoegen over de uitlatingen van de bestuursvoorzitter van CZ kenbaar gemaakt aan CZ. Daarnaast laten we op basis van meldingen van leden, regionale ziekenhuizen weten dat we bezorgd zijn over de waarborgen voor de continuïteit van de stomazorg in die ziekenhuizen. En dankzij de Stoma Zorgwijzer weten we dat in 2013 vijftien ziekenhuizen meer dan in 2012, voldoen aan de minimale normen voor goede stomazorg. In het voorliggende jaarverslag 2013 is de structuur van het jaarplan 2013 aangehouden. Het is daarom niet een verhalend jaarverslag zoals gebruikelijk, maar een jaarverslag waarin we u laten zien welke beoogde doelen in 2013 behaald zijn. Ik wens u veel leesplezier,

Anne Braakman Directeur


5

Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging

Missie De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor ‘staat’ en wat ze ‘levert’: De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden. Visie De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor ‘gaat’, dus haar idealen: 1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma en pouch. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en nietleden, die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma of pouch nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorgen dienstverleners de gewenste ‘standaard’. 2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn, zoals stomaverpleegkundigen, chirurgen, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan het opheffen van sociaal-maatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma of pouch. 4. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging: - Onze klant is koning: dienstverlening op basis van inzicht in wensen en behoeften van leden en informatievragers, onder andere: o informatiemateriaal, kwartaalmagazine, telefonische beschikbaarheid o stomapanel o individuele belangenbehartiging o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten - Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van zorg - Onafhankelijkheid bewaren t.o.v. zorgaanbieders, fabrikanten, etc. - Het EBI - ervaringen bundelen en inzetten - heeft als algemeen doel de ervaring van de stomadrager centraal te stellen binnen de organisatie en activiteiten van de Nederlandse Stomavereniging. Hierdoor wordt de stem van de stomadrager gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening.


6

Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie: i.

ii.

iii.

Zoveel mogelijk mensen die een stoma of pouch krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken ‘informatievoorziening’ en ‘lotgenotencontact’ vallen hieronder. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben, in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak ‘belangenbehartiging’ valt hieronder. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma of pouch krijgen of hebben.


7

1

Activiteiten 2013

De Nederlandse Stomavereniging heeft in 2013 allerlei activiteiten ondernomen om de drie hoofddoelen van de stomavereniging uit te voeren. Dit jaarverslag gaat in op deze diverse activiteiten. De hoofddoelen van de stomavereniging zijn terug te vinden op pagina’s 5 en 6. 1

Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden

Leden van de vereniging gaven in 2012 de Nederlandse Stomavereniging wederom een 7.9 voor haar dienstverlening. Dit cijfer komt mede tot stand door de activiteiten zoals hieronder beschreven. In 2013 zijn de bestaande activiteiten voortgezet als voorheen, waar nodig uitgebreid en/of verbeterd en waar mogelijk rekening gehouden met de diversiteit van de achterban. 1.1 Informatievoorziening en communicatiekanalen voor leden, niet-leden en andere geïnteresseerden. i. In 2013 is tien keer de digitale nieuwsbrief verschenen, vier keer een special met een onderwerp en zes keer een uitgebreide nieuwsbrief met actuele informatie en wetenswaardigheden op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen en/of vragen vanuit de vereniging. (Zie tabel 1.1 voor de onderwerpen). De digitale nieuwsbrief wordt verstuurd naar 3.200 e-mail adressen. Na verzending van de nieuwsbrief stijgt het bezoek aan de website opvallend: de drukste bezoekdag aan de website was op 19 november, na uitgifte van de nieuwsbrief van november. ii. In totaal ontvingen in 2013 5.638 mensen die een stoma of pouch kregen het informatiepakket van de Nederlandse Stomavereniging via de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis. In 2012 waren dit 6.600 informatiepakketten. Het informatiepakket bestaat uit de nieuwste Vooruitgang, een websitekaart, bestelformulier, een Stoma Zorgwijzer kaart, Flyer CQI3 Stomazorg, een folder over de Bezoekdienst en een folder over het lidmaatschap. In totaal ontvingen 656 nieuwe leden een nieuwe ledenpakket. Dit pakket bestaat uit de dvd ‘Een stoma… nou en?’, de brochure over stomasoorten, de brochure ‘Samen leven’, de brochure over voeding en de kwaliteitscriteria voor goede stomazorg. iii. Het ‘Plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures’ is opgesteld door bestuurslid PR en Communicatie Nana Bies en besproken met deskundigen op dit gebied voor een aanvullend advies. Naar aanleiding van dit advies is besloten om het informatiemateriaal voor de doelgroep ‘digital natives’ in de toekomst niet bij te drukken en de komende jaren te integreren in de website of handzame digitale brochures te ontwikkelen. Colostoma, Ileostoma, Neoblaas en Urinestoma, Pouch en continent Ileostoma en Dit is goede stomazorg! blijven in een handzaam papieren 3

De afkorting CQ-index of CQI staat voor Consumer Quality Index. Dit is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg.


8

iv.

v.

formaat bestaan, waarbij het aantal bladzijden wordt teruggebracht; vorm en toon worden gerestyled na 2013. Om dit snel te kunnen doorvoeren, tijdig te kunnen actualiseren en kosten te verminderen, worden brochures per jaar bijbesteld. In 2013 zijn 58.780 brochures en folders verspreid en 656 dvd’s. Meest besteld: de Bezoekdienstfolder, de Word lid folder en de brochure over colostoma. Verder is in 2013 de brochure ‘Dit is goede stomazorg!’ ontwikkeld, die makkelijk te downloaden is en ook goedkoop bijgedrukt kan worden. Ook verschenen in 2013: flyer ‘Mijn stomaverpleegkundige is een kei!’ voor de Stoma Zorgwijzer, StomaJONG poster en flyer, Stomapanel flyer, en nieuwe folders: Bezoekdienst en Word lid. Tabel 1.2 geeft een overzicht van de titels van de brochures en folders en de aantallen in 2013 gedrukt en verspreid. In verband met het project ‘Ervaringen bundelen en inzetten’ (EBI) is een sociaal media beleid ontwikkeld en zijn aanbevelingen gedaan over informatie aanbieden via sociale mediakanalen. Het sociaal mediaplan is ontwikkeld, adviezen zijn meegenomen in het project EBI en in de (doorontwikkeling) van de website, en daar waar mogelijk direct uitgevoerd. Dat resulteerde voor Twitter en Facebook in de volgende resultaten: a. Twitter: van 29 tweets eind 2012 naar circa 250 eind 2013. Aantal volgers van circa 100 eind 2012 naar circa 400 eind 2013. b. Facebook: gestart met geheime groep voor jonge stomadragers (tussen 18 en 40 jaar). Eind 2013 ruim 70 leden. Het communicatiebeleid en communicatieplan hebben vertraging opgelopen door tekortschieten van externe deskundigen. De ontwikkeling zal in 2014 wederom ter hand worden genomen.

1.2 Jaarthema 2013, publicaties, producten/diensten i. Het jaarthema van 2013 was ‘ErOpUit’. Het jaarthema ‘ErOpUit’ stond in de in de Vooruitgang centraal met: a. Magisch Moment b. Thema serie ‘mijn vakantie’, c. JONG: ErOpUit met/in d. Verrijk jezelf En op de Landelijke dagen in Assen, Leiden en Eindhoven met de workshop ErOpUit. ii. In 2013 is het aanbod van advies en ondersteuning aan leden en niet leden omschreven in de notitie ‘Bezoekdienst 2013’ gedeeltelijk gerealiseerd: a. (Toekomstige) stomadragers en mensen met een pouch hebben in 2013 in totaal 189 keer gebruik gemaakt van de mogelijkheid om met een lotgenoot ervaringen uit te wisselen en informatie in te winnen. Het betreffen 100 bezoeken aan mensen thuis en 89 keer uitgebreid telefonisch contact. Zie voor een verdeling per regiotabel 1.3 Begin 2013 is de verslaglegging van de Bezoekdienst eenvoudiger gemaakt door de invoering van het digitaal bezoekformulier Jaarverslag 2013 Nederlandse Stomavereniging

9

iii.

iv.

Er is een klacht geweest die de coördinator van de Bezoekdienst heeft behandeld en opgelost. De actualisatie van de folder Bezoekdienst is begin 2013 afgerond en in de tweede helft van 2013 zijn medisch speciaalzaken benaderd om de folder te verspreiden. Daar hebben vier medisch speciaalzaken gehoor aan gegeven. In de tweede helft van 2013 liep het aantal bezoeken op richting het beoogde aantal, maar het eindresultaat werd niet gehaald. b. De (nieuwe) bezoekers kregen in het kader van deskundigheidsbevordering de door de vereniging ontwikkelde ‘(basis)training voor bezoekers’ aangeboden. Bezoekers worden geacht elke twee jaar deze (basis)training van de Bezoekdienst te volgen om hun kennis en vaardigheden actueel te houden. Deze training is in 2013 twee keer aangeboden. Hieraan hebben 19 bestaande bezoekers deelgenomen en 7 nieuwe bezoekers. Het bleek niet mogelijk om 50 procent van de bestaande bezoekers de training te laten volgen. In 2014 wordt gekeken op welke wijze dit wel kan worden gerealiseerd. c. De daadwerkelijke invoering van de ervaringslijn, de telefonische helpdesk door en voor mensen met een stoma of pouch, is in 2013 uitgesteld. De vrijwilligers zijn geworven en getraind en het beleid verder ontwikkeld voor de praktische realisatie. De daadwerkelijke realisatie van de telefoonaansluiting bij de vrijwilligers van de ervaringslijn thuis, is door traag handelen van KPN in combinatie met drukte op het Landelijk bureau in het laatste kwartaal niet gelukt. Dit staat nu gepland voor het eerste kwartaal 2014. d. In 2013 is de daadwerkelijke invoering van de digitale helpdesk door en voor mensen met een stoma en pouch eveneens uitgesteld naar 2014. De nadruk lag op de invoering van de ervaringslijn. Het magazine Vooruitgang is in 2013 vier keer verspreid onder 13.200 stomadragers. Dit jaar stond uiteraard het thema ‘ErOpUit’ centraal. Nieuwe rubrieken: Blik van Buiten, Fotoshoot, Mijn link met internet, Mijn vakantie en 10 vragen aan ziekenhuizen (Stoma Zorgwijzer) en de column In Ontwikkeling (met medewerking van achtereenvolgens vertegenwoordigers van Europese Stomavereniging, Nefemed, FHI en V&VN afdeling Stomaverpleegkundigen). In september is afscheid genomen van de hoofdredacteur Nana Bies, tevens bestuurslid PR en Communicatie en is het stokje overgedragen aan Arnoud Kluiters, eindredacteur onder Nana Bies. Voor de Nederlandse Stomavereniging is het belangrijk om goed in te kunnen spelen op de wensen van mensen met een stoma en pouch. Dat doen we op allerlei manieren. Telefonisch is in 2013 1.892 keer gesproken met leden en niet-leden. Per mail kwamen er 440 berichten binnen, per post werden 41 reacties ontvangen. 212 keer werd via de website een contactformulier verzonden. De vragen gaan over allerlei onderwerpen gerelateerd aan stomazorg en stomamaterialen en het leven


10

met een stoma. Vragen over handelswijze van medisch speciaalzaken, vergoedingen, maar ook vragen over de belastingbrief, vakanties, stomamaterialen en bagage e.d. Vanaf maart 2013 werkt het Landelijk bureau met de contacttool waarmee de binnenkomende vragen, opmerkingen, ervaringen en klachten op onderwerp worden geregistreerd, onafhankelijk van het kanaal (e-mail, telefoon, website). Deze tool biedt ons de mogelijkheid om ervaringen beter te bundelen en sneller actie te ondernemen wanneer de ervaringen daar aanleiding voor geven. Het werken met de contacttool heeft het Landelijk bureau geleerd om niet op te laag segregatieniveau de binnengekomen ervaringen, vragen en klachten te onderscheiden. Gaandeweg 2013 zijn we van 116 tags terug gegaan naar 13 tags. 1.3 Interactie met en tussen leden: panel, forum, bijeenkomsten; i. In 2013 zijn 162 bijeenkomsten georganiseerd door de regiobesturen variërend van themabijeenkomsten, nieuwe leden bijeenkomsten en inloopbijeenkomsten in ziekenhuizen in de acht regio’s van de vereniging. Zie voor een overzicht per regio tabel 1.4 Verwacht werd 10 procent themabijeenkomsten, 15 procent lotgenoten en nieuwe leden bijeenkomsten en 75 procent inloopochtenden. De werkelijke realisatie is respectievelijk 8 procent, 10 procent en 82 procent. ii. Alle leden worden uitgenodigd voor de Landelijke dagen en ook niet-leden zijn via onder andere de stomaverpleegkundigen geattendeerd op deze dagen. Doel van deze dagen is leden te informeren over nieuwe stomaontwikkelingen, te netwerken en informatie te bieden over stomamaterialen. 70 procent van de mensen die het evaluatieformulier hebben ingevuld, waardeerden de dag met een 8 of hoger. Er zijn drie Landelijke dagen georganiseerd: in Assen, Leiden en Eindhoven, met in totaal 840 bezoekers. Dit is 20 procent minder dan in voorgaande jaren. Mogelijke oorzaken kunnen zijn de omwisseling van de data van de Landelijk dagen in Assen en Leiden en het versturen van digitale uitnodigingen. De Nederlandse Stomavereniging gaat in 2014 onderzoeken wat mogelijke oorzaken zijn voor de lagere opkomst én welke wensen en behoeften onze leden hebben ten aanzien van bijeenkomsten. Dit onderzoek wordt in de eerste helft van 2014 uitgevoerd door een stagiaire van de HBO opleiding ‘Management en entertainment’. iii. De uitvoer van het deelproject ‘Doelgroepverbreding’, onderdeel van het project ‘Ervaringen, Bundelen en Inzetten’ is in 2013 gerealiseerd. Doel was om blijvende digitale participatie van de doelgroep te bewerkstelligen. Dit gaat ook na 2013 vanzelfsprekend onverminderd door. In 2013 hebben we in het kader van de doelgroepverbreding (meer mensen bereiken en betrekken) een sociaal mediaplan opgesteld en uitvoering aan gegeven, een workshop social media gegeven op de Landelijke dagen, een campagne opgezet om mensen te lokken naar het stomapanel. Dit laatste onder andere door te kijken waar het stomapanel kan worden gepromoot bij bestaande communicatie uitingen aan leden, en door een


11

iv.

flyer te ontwikkelen en te verspreiden via onder andere de stomaverpleegkundigen en ook om het bij te voegen bij de Vooruitgang. Verder is het stomapanelbeheer geoptimaliseerd en is juridisch advies ingewonnen over onze handelswijze in het kader van de privacywetgeving. Ten slotte is de website aangepast zodat de participatie van leden wordt vergroot. Onder andere door de tab toe te voegen ‘Doe Mee’. De vereniging wil de stomadragers en mensen met een pouch een digitaal en eigentijds platform geven. Een platform waar zij snel en op hun eigen tijdstip en wijze informatie kunnen halen, vragen kunnen stellen en met elkaar in discussie kunnen gaan over de stomazorg, stomamaterialen en andere relevante onderwerpen in het leven van een stomadrager. In 2013: a. is de vernieuwde website na de zomer gelanceerd. Het doel van de nieuwe website is om mensen te activeren (meedoen) en interactie tot stand brengen (mening geven, inschrijving bijeenkomsten, reageren op ontwikkelingen, enquête invullen). De komende jaren wil de stomavereniging actiever de meningen, ervaringen en wensen van stomadragers uitvragen en het digitale dialoog tussen hen bevorderen. De site moet hierin een spilfunctie vervullen. Of de nieuwe website ook daadwerkelijk doet wat men beoogt, zal in de loop van 2014 blijken. Eventuele aanpassingen zullen in de loop van 2014 gedaan worden. In 2013 werd de website 71.412 maal bezocht en door 43.106 unieke bezoekers. Ruim 20 procent meer dan in 2012. De toename van bezoekers is onder andere gerealiseerd door bij de ontwikkeling van de nieuwe website ook te kijken op welke wijze de website beter vindbaar is op internet. b. Er zijn 120 nieuwsberichten op de website geplaatst. De nieuwsberichten gaan over producten of diensten van de Nederlandse Stomavereniging, wetenswaardigheden rondom de oorzaken van de stoma, kwaliteit van de zorg, voorlichtingsmaterialen van derden, nieuwe medische ontwikkelingen of uitkomsten uit onderzoeken, vervoer, dagelijks leven en politieke of sociaaleconomische ontwikkelingen. c. Er zijn gesprekken gevoerd met Kanker.nl om te komen tot een samenwerking op het gebied van content (op beide websites). Er is afgesproken dat de Nederlandse Stomavereniging een deel van haar content publiceert op Kanker.nl én dat op Kanker.nl verwijzingen worden gedaan naar de website van de Nederlandse Stomavereniging. In 2013 is geen webcareteam ingesteld. Met de huidige moderators is geëvalueerd, zijn wijzigingen voorgesteld en ingevoerd. Gepoogd is om webcare vrijwilligers te werven via workshops sociale media op de Landelijke dagen. Verdere werving zal plaatsvinden wanneer duidelijk wordt in 2014 op welke wijze de website doorontwikkeld wordt in navolging van de verdere ontwikkeling van de communicatiestrategie en de wens van de vereniging om steeds meer een community te willen zijn.


12

1.4 Community, contact tussen lotgenoten i. De jongerencommissie (JongCom) wil beter aansluiten bij de wensen en behoeften van jonge stomadragers. a. De jongerencommissie heeft daarom een raadpleging gedaan onder 183 jongeren op het stomapanel, daarvan reageerde 28 procent. Dit heeft input gegeven aan de commissie over de wensen en behoeften van de doelgroep en is als uitgangspunt gebruikt bij een brainstormsessie met de Sesamacademie. b. Naar aanleiding van de brainstormdag is een meerjaren beleidsplan ontwikkeld. c. Er hebben drie jongerenbijeenkomsten plaatsgehad in Assen, Leiden en Eindhoven. De opkomst varieerde van 15 – 20 bezoekers per keer. Nieuw was dat aan het eind van de bijeenkomst een stadswandeling werd gemaakt. d. Er is een geheime Facebook groep opgericht, waarin zeer actief met elkaar wordt gesproken over onderwerpen die jonge stomadragers aangaan. De StomaJONG-groep heeft 80 nieuwe leden in korte tijd gekregen. e. Via het forum op de website kunnen mensen een discussie starten. In 2013 is er 75 keer een discussie gestart, 198 minder dan in 2012. Dit heeft 324 reacties opgeleverd. 113 mensen hebben zich in 2013 als nieuw forumlid aangemeld. ii.

Uitvoer van het deelproject ‘Zelfmanagementportal’ onderdeel van Project ‘Ervaringen, Bundelen en Inzetten’: Het doel van dit deelproject van het project “Ervaringen Bundelen en Inzetten” was een onderbouwde keuze te maken voor deelname aan een bestaand zelfmanagementplatform of voor het aanbieden van zelfmanagementactiviteiten via de verenigingswebsite. Daarvoor is in februari 2013 een enquête gehouden naar de online behoeften van de achterban. 1.115 mensen hebben meegedaan aan de enquête. Op basis van de uitkomsten is besloten om niet een zelfmanagementportaal op te tuigen, de behoefte bestaat wel onder doelgroep om inzicht te hebben in medische gegevens en de dagelijks problemen met het stoma bij te houden, maar voor een portaal is de Nederlandse Stomavereniging niet de logische partij, maar juist het ziekenhuis. Wel heeft men onder andere behoefte aan stomagerelateerd nieuws dat snel beschikbaar is, en wil men meer visueel inzicht in stomagerelateerde zaken. Dit is respectievelijk opgepakt door het inrichten van de scoop.it pagina voor stomanieuws en door het maken van een aantal ervaringsfilmpjes. Deze zijn geïntegreerd in de verenigingssite.


13

1.5 Ledenwerving Groei van het aantal leden is gewenst. Een groot aantal leden toont de betrokkenheid van de doelgroep met de vereniging. Tevens vormt het een basis voor de jaarlijkse inkomsten, waardoor de vereniging haar werk kan blijven uitvoeren. In 2013 zijn in het kader van de ontwikkeling van de fondswervingsstrategie, mogelijkheden voor de ledenwervingscampagne meegenomen. Hetzelfde bureau dat de communicatiestrategie verder ontwikkelde was hiervoor ingehuurd. Brainstormsessies m.b.t. fondswervingsplan en ledenwervingscampagne hebben plaatsgevonden. Het definitieve plan is echter bij het schrijven van de het jaarverslag nog niet opgeleverd. i. Ledenwerving via de Bezoekdienst, landelijke en regionale dagen enzovoort, hebben daarom plaatsgevonden als voorheen. ii. De actualisatie van de folder Word Lid is begin 2013 afgerond en in de tweede helft van 2013 zijn medisch speciaalzaken benaderd om de folder te verspreiden. Daar hebben zes medisch speciaalzaken gehoor aan gegeven, waaronder de grootste landelijke medisch speciaalzaak. iii. Begin 2014 zal een nieuw ledenwervingscampagne worden gestart.


14

2. Kengetallen leden Op 1 januari 2014 telde de vereniging 7.085 leden, 109 donateurs en 38 anderen. Dit zijn onder andere organisaties. Bijna driekwart van de leden is 60+. Iets meer dan de helft van alle leden heeft een colostoma. De stoma is bij iets meer dan de helft van de mensen een gevolg van kanker (aan de dikke darm/endeldarm of aan de blaas). Andere veel voorkomende oorzaken zijn: colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Leden NSV naar soort stoma Colostoma Ileostoma Urinestoma Continent urinestoma Colo/urine stoma Pouch Continent ileostoma Ileo/urine stoma Dubbelloopsstoma Neoblaas Onbekend Totaal

3.695 1.693 1.029 98 101 79 55 24 9 11 291 7.085

22 procent van alle stomadragers is lid! Nog steeds is de Nederlandse Stomavereniging een van de grotere patiëntenverenigingen in ons land. Ongeveer 32.000 mensen in Nederland hebben een stoma of pouch. Jaarlijks wordt er bij ongeveer 7.000 mensen een stoma aangelegd. Dit betekent dat 22 procent van alle stomadragers lid is van onze vereniging. Dat is vergeleken met ander patiëntenorganisaties een uitstekend resultaat.


15

656 nieuwe leden in 2013 656 mensen werden lid van de vereniging. Dat is ongeveer 12 nieuwe leden per week. Nieuwe leden Groningen & Friesland Drenthe Gelderland &Overijssel Utrecht Noord-Holland Zuid-Holland Zeeland & Noord -Brabant Limburg Buitenland Nieuwe leden totaal:

1 14 10 29 18 31 27 36 10

2 15 2 29 10 22 30 52 15

3 8 5 22 5 33 29 33 12 1 175 175 148

4 kwartaal 10 9 21 12 25 37 34 10 158

Totaal 47 26 101 45 111 123 155 47 1 656

Perc. 7,2% 4,0% 15,4% 6,9% 16,9% 18,8% 23,6% 7,2% 0,2% 100,0%

Waarom zeggen mensen hun lidmaatschap op? Dat hebben we ook in 2013 bijgehouden. De vereniging verliest veel leden doordat zij overlijden. In 2013 ontvielen ons op deze manier 251 leden. Verder zeggen mensen op omdat ze niet de informatie vinden die ze zoeken of hun stoma wordt opgeheven. Het lidmaatschap is in 2013 verhoogd van €23,- naar €25,-. De algehele financiële situatie was voor sommige mensen reden om op te zeggen. Ook vallen elk jaar circa 170 leden af omdat ze niet betalen na twee aanmaningen. Dit waren er in 2012 300. In totaal hebben in 2013 800 mensen opgezegd.


16

3. Goede zorg voor mensen met een stoma De Nederlandse Stomavereniging wil de belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben. In 2013 heeft de vereniging zich daarom met nadruk gericht op de onderstaande activiteiten. Belangrijk voor de vereniging is dat de zeggingskracht van haar handelen wordt bepaald door de gemelde ervaringen van haar leden en andere belanghebbenden. Deze ervaringen worden proactief uitgevraagd, of worden uitgevraagd naar aanleiding van signalen en knelpunten die bij ons binnenkomen. 3.1 Activiteiten gericht op kwaliteit van zorg en hulpmiddelen Project Ontwikkeling Stoma Zorgwijzer Door de Nederlandse Stomavereniging wordt (vanaf 2011) gewerkt aan de ontwikkeling van de Stoma Zorgwijzer. Dit project loopt door tot en met eind 2014. Aan het begin van 2013 is het plan van aanpak gewijzigd, goedgekeurd door de subsidiegever en uitgevoerd volgens plan, dat leidde tot de volgende resultaten: a. Bijna alle ziekenhuizen voldoen, een jaar na de introductie van de Stoma Zorgwijzer aan de minimale normen voor goede stomazorg die zijn gesteld door de Nederlandse Stomavereniging. Daarmee is een belangrijke kwaliteitsimpuls gegeven aan de stomazorg in de ziekenhuizen. b. Op basis van de kwaliteitscriteria, is een start gemaakt met het aanscherpen van de minimale normen. Deze worden vanaf april 2014 uitgevraagd aan de ziekenhuizen. De resultaten komen eind 2014 online. c. In oktober 2013 zijn de wensen van gebruikers van de Stoma Zorgwijzer (en de patiëntenwijzer darmkanker (door NFK)) teruggekoppeld aan MediQuest. Er zijn aanpassingen doorgevoerd om de website gebruiksvriendelijker te maken. d. Voor het ophalen van patiëntervaringen is een speciale vragenlijst ontwikkeld: de CQI Stomazorg. Samen met een aantal medisch speciaalzaken zijn begin 2013 meer dan 1.300 mensen bereid gevonden om de vragenlijst in te vullen. Hierdoor werd duidelijk dat de ontwikkelde CQI Stomazorg daadwerkelijk verschillen tussen ziekenhuizen kan meten. Door dit resultaat werd eind 2013 ook duidelijk dat de stomavereniging de ervaringen van stomadragers met de geboden stomazorg in hun ziekenhuis, kan terugkoppelen aan 34 ziekenhuizen. e. De CQI Stomazorg is eind 2013 opgenomen in het register van meetinstrumenten van het Kwaliteitsinstituut/Zorginstituut. f. Vanaf september 2013 staat de CQI Stomazorg online op de homepage van de Nederlandse Stomavereniging. De vragenlijst kan worden ingevuld door alle stomadragers bij wie tot twee jaar geleden een stoma is geplaatst. Werving van respondenten vindt plaats via medisch speciaalzaken, stomaverpleegkundigen en via onze eigen kanalen (digitale nieuwsbrief, Vooruitgang, website, social media). Voor de werving zijn een flyer en een banner ontwikkeld. Dit heeft eind 2013 geresulteerd in 194 ingevulde vragenlijsten.


17

g. Het YouTube filmpje dat de stomazorgwijzer introduceert is vanaf de lancering in november 2012 tot eind 2013 bijna 3.000 keer bekeken. h. Zie verder www.stomazorgwijzer.nl Borgen van het voortbestaan van Stoma Zorgwijzer.nl na 2014 Ook na het beëindigen van de subsidie eind 2014 zijn financiële middelen nodig om de stomazorgwijzer in de lucht te houden. Daarvoor zijn in 2013 gesprekken gevoerd met leden van de stuurgroep, NFK, BVN4 en DICA5 om mogelijkheden daartoe te onderzoeken. Dit heeft vooralsnog geen concrete mogelijkheden opgeleverd. In 2014 staat het borgen van de Stoma Zorgwijzer hoog op de agenda. Project ‘Integrale kwaliteit en transparantie darmkanker’ De Nederlandse Stomavereniging neemt deel aan het project ‘Integrale kwaliteit en transparantie darmkanker’, een samenwerkingsinitiatief van NFK, DICA en ZN 6. Het project is een pilotproject van het Kwaliteitsinstituut. In 2013 zijn er afspraken gemaakt met de NFK en DICA over het integreren van de CQI generieke kankerlijst en de CQI Stomazorg, zodat deze vanaf kwartaal 2 2014 integraal kan worden uitgezet bij patiënten die ten gevolge van darmkanker een operatie hebben ondergaan. Integratie van de vragenlijsten wordt bekostigd met projectgeld van de Stoma Zorgwijzer. Verkenning samenwerking andere aandoening specifieke samenwerkingsprojecten De Nederlandse Stomavereniging heeft in 2013 verkend of in de toekomst ook in samenwerking met de beroepsvereniging urologen kan worden samengewerkt om, samen met DICA, gegevens te registreren. Dit wordt op korte termijn niet gerealiseerd. Uitvoer van driejarig voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Dit project is een samenwerkingsproject van vijftien Kankerpatiëntenorganisaties. De NFK is projectleider. In 2013 is door de Nederlandse Stomavereniging het volgende bereikt: i. Er is, samen met regionale vrijwilligers, een keuze gemaakt voor te bezoeken ziekenhuizen. Deze ziekenhuizen zijn aangeschreven en gevraagd deel te nemen aan het project. ii. Samen met de NFK, is een werkwijze (met bijbehorende formats) ontwikkeld. Vrijwilligers hebben deelgenomen aan een cursus om de werkbezoeken uit te kunnen voeren. iii. Met twee ziekenhuizen (Rivas Gorinchem en LUMC Leiden) is gestart met het voorbereiden en uitvoeren van werkbezoeken. Bij de selectie van deze ziekenhuizen is meegenomen: of al dan niet een groen vinkje voor goede stomazorg is toegekend, 4

Borstkankervereniging Nederland Dutch Institute for Clinical Auditing. DICA is een betrouwbaar meetsysteem dat inzicht geeft in de kwaliteit van medische zorg en verbeterpunten aanwijst. DICA is een stichting van beroepsverenigingen en werkt samen met grote organisaties in de zorg zoals patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS. 6 Zorgverzekeraars Nederland. ZN behartigt de belangen van de zorgverzekeraars. 5


18

iv. v.

hoe wordt gescoord in de CQI Stomazorg en of in de regio (Zuid-Holland) signalen binnen zijn gekomen over het ziekenhuis. De verwachting is dat de werkbezoeken bij deze twee ziekenhuizen in 2014 tot kwaliteitsverbetering leiden. Inzet van de Nederlandse Stomavereniging hierbij is dat wij, met inzet van ervaringsdeskundigen, de ziekenhuizen tips en adviezen geven over mogelijke verbeteringen. Er heeft overleg plaatsgevonden met de deelnemende patiëntenorganisaties, om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen. De Nederlandse Stomavereniging heeft geparticipeerd in de ontwikkeling Zorgstandaard Kanker, een gezamenlijk initiatief van de NFK, het Integraal Kankercentrum Nederland en KWF Kankerbestrijding. Zij hebben het initiatief genomen om deze zorgstandaard te realiseren.

Verkennen en mogelijk opstellen en uitvoeren van pilot regelvrije stomazorg De huidige wet -en regelgeving maakt de organisatie van stomazorg in de gehele keten ondoorzichtig en ingewikkeld. Om de stomazorg in de gehele keten van extramurale tot intramurale zorg doelmatig, transparant en klantvriendelijk te organiseren, heeft de begeleidingscommissie van het project ‘Ontwikkelen protocol toeschrijven stomamaterialen’ eind 2012 het besluit genomen om met de betrokken partijen ZN, V&VN afdeling stomaverpleegkundigen, FHI en Nefemed een pilot regelvrije stomazorg uit te werken en subsidie aan te vragen. Deze discussie is in 2013 verder gevoerd in het platform stomazorg en hulpmiddelen. De vereniging heeft naar aanleiding van deze discussie bij het programma actieplan “Aanpak verspilling genees- en hulpmiddelen”, van minister Schippers in september onafhankelijk van het platform, het projectvoorstel ‘Stomazorg, voorkom verspilling door integrale zorg’ ingediend. Met het voorstel wil de vereniging een inhoudelijke bijdrage leveren richting oplossing van een onderdeel van de oorzaak van het verspillingvraagstuk. Project Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma; praktijktoets Het conceptprotocol toeschrijven stomamaterialen kwam eind 2011 beschikbaar. Om het bruikbaar te maken voor de betrokken professionals was een praktijktoets nodig. Eind 2012 heeft het ministerie van VWS de Nederlandse Stomavereniging een vergoeding toegekend om de praktijktoets samen met ZN, Nefemed, FHI en de stomaverpleegkundigen te realiseren. Voor de Nederlandse Stomavereniging is de ontwikkeling van het protocol bijzonder belangrijk. De stomadrager heeft namelijk recht op de ‘meest adequate oplossing’. Om dit te realiseren moet worden gezocht naar de perfecte match tussen dat wat de cliënt wil, kan en mag en dat wat het hulpmiddel hem/haar kan bieden. Dat betekent dat van een situatie waarin een cliënt krijgt waar hij/zij ‘recht’ op heeft (een soort ‘standaardoplossing’), wordt toegegaan naar een situatie waarbij hij/zij het meest adequate hulpmiddel krijgt, passend bij zijn/haar mogelijkheden en wensen. Resultaten uit de praktijktoets zijn:


19

a. Het protocol is getoetst door stomaverpleegkundigen van zes ziekenhuizen en de daarbij horende preferente medisch speciaalzaken. In totaal zijn 59 dossiers ingevuld. Aan het eind van de praktijktoets zijn alle betrokkenen geïnterviewd en zijn de resultaten gebundeld. b. De resultaten zijn besproken in de werkgroep waarin, naast de vertegenwoordigers van V&VN stomaverpleegkundigen ook vertegenwoordigers van de leveranciers, de fabrikanten, de zorgverzekeraars, en de Nederlandse Stomavereniging zitting hebben. Het protocol is aangepast op basis van onder andere de suggesties uit de praktijktoets. Het protocol zal begin januari 2014 voor iedereen beschikbaar zijn via o.a. de V&VN stomaverpleegkundigen en via de website van de Nederlandse Stomavereniging, www.stomavereniging.nl c. Door de begeleidingscommissie, waarin de voorzitters/vertegenwoordigers van V&VN afdeling stomaverpleegkundigen, Nefemed, FHI, ZN en de Nederlandse Stomavereniging zitting hebben, wordt in 2014 verder nagedacht over het succesvol invoeren van het protocol in de praktijk van het ziekenhuis en medisch speciaalzaak. d. Het protocol en de gebruikerstool worden in 2014 onder de aandacht gebracht van alle betrokken partijen en met name stomadragers door: a. beleidsmakers bij uitvoeringsinstanties, beleidsvormende instituten en politiek te informeren; b. offline en online publicaties en gebruik maken van sociale media voor PR van het protocol; c. doelgroep informeren, waardoor zij weten wat ‘recht op de meest adequate oplossing van materialen’ inhoudt. Traject Kwaliteitscriteria De kwaliteitscriteria van de Nederlandse Stomavereniging zijn in 2012 geactualiseerd. Begin 2013 zijn deze in een brochure gevat. De inhoud is ook gebruikt voor het aanscherpen van de normen voor goede stomazorg, die de basis vormen voor de Stoma Zorgwijzer. De brochure ‘Dit is goede Stomazorg!’ is na de zomer gelanceerd. In 2013 is gestart met het verkennen op welke wijze de kwaliteitscriteria kunnen worden uitgebreid naar de gehele keten van stomazorg. Dit krijgt een vervolg in 2014.

3.2 Samenwerking met organisaties van zorgverleners en voor hulpmiddelen De Nederlandse Stomavereniging kan de belangen van de doelgroep en de leden behartigen door goede relaties met andere partijen in de stomazorg, beleidmakers en de partijen die de besluiten nemen. Zij geeft gevraagd dan wel ongevraagd advies en heeft dit ook in 2013 afhankelijk van de situatie re- of proactief gedaan. In 2013 is de Nederlandse Stomavereniging met veel partijen in gesprek gegaan. Dit gebeurde op allerlei niveaus en met allerlei partijen.


20

-

-

-

-

-

-

Op beleidsniveau waren in 2013 het College voor Zorgverzekeringen, de zorgverzekeraars en het ministerie van VWS gesprekspartners. We hebben ook overlegd met koepels als CG-Raad, NPCF en NFK en met (de koepel van) fabrikanten, medisch speciaalzaken en de V&VN, afdeling stomaverpleegkundigen, Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit. Structurele overleggen en bilaterale contacten waren er met collega patiëntenverenigingen zoals SPKS, Stichting Waterloop en CCUVN 7 en met de beroepsgroepen zoals de V&VN, afdeling stomaverpleegkundigen, gastroenterologen, urologen en medisch- en sociaalwetenschappelijke onderzoekers. De vereniging participeert in de Raad van Advies Stichting Erkenningsregelingen Medisch Hulpmiddelen en Stofkam, een initiatief van Zorgverzekeraars Nederland en de CG-Raad; De Nederlandse Stomavereniging is lid van de CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen), waarin de belangen van patiënten in UMC’s worden behartigd. De vereniging is lid van de European Ostomy Association (EOA) en heeft contact met de International Ostomy Association. Voorzitter van de EOA is Ria Smeijers, oudvoorzitter van de Nederlandse Stomavereniging. Ook is incidenteel contact geweest met het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) en de SKGZ (stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen). De Nederlandse Stomavereniging neemt deel aan verschillende participatiegroepen van de NFK, bijvoorbeeld de adviesgroep ondersteuningsfunctie, mede ontwikkelen van het strategisch meerjarenplan etc.

Extra noemenswaardig zijn: i.

7

In gesprek met zorgverzekeraars/vergoedingen stomamateriaal In 2014 worden geen wijzigingen doorgevoerd in de vergoedingen van stomamaterialen. In 2015 en de jaren daarna verwacht de vereniging een ander vergoedingenbeleid van de zorgverzekeraars t.a.v. hulpmiddelen. De Nederlandse Stomavereniging heeft met de grote zorgverzekeraars bilateraal contact over het vergoedingenbeleid en over individuele klachten en vragen van haar leden. Eind 2013 presenteerde de vereniging een overzicht van de hulpmiddelenreglementen waar de vergoeding van stomamaterialen onderdeel van uitmaakt. Ook werd de vergoeding van stomamateriaal breed uit gemeten in de pers. Dit door de uitlating van CZ voorzitter Wim van der Meeren in de Volkskrant dat stomazakjes voor 17 eurocent in China konden worden vervaardigd. De Nederlandse Stomavereniging was woest en haalde met haar verontwaardiging o.a. het NOS journaal van acht uur. Er is een gesprek geweest met CZ zorginkopers en een interview met Wim van de Meeren in de Vooruitgang in december, waarin hij

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland


21

aangeeft dat mensen zich niet ongerust moeten maken of ze het materiaal dat ze nu gebruiken morgen ook kunnen gebruiken. Hij weet hoelang sommigen bezig zijn geweest met het zoeken naar de juiste oplossing. Maar wat de concrete plannen voor 2015 van CZ zijn, is niet duidelijk geworden in 2013. ii.

Het platform Stomazorg en hulpmiddelen/ Stomazorgstandaard De bijeenkomsten met de koepel van fabrikanten, medisch speciaalzaken en de V&VN afdeling stomaverpleegkundigen zijn in 2013 voortgezet. In mei is een visiebijeenkomst georganiseerd, onder leiding van een externe en onafhankelijke procesbegeleider, om samen tot een gemeenschappelijke koers in de stomazorg te komen. Dit heeft geresulteerd in de wens om de keten van stomazorg met elkaar in kaart te brengen. Eind 2013 zijn voor de ontwikkeling van die ketenzorg verkennende gesprekken gevoerd door de Nederlandse Stomavereniging en Nefemed met Jacob Hofman van Casemix, die gespecialiseerd is in de ontwikkeling van zorgpaden. Begin 2014 beslist het platform hoe het gezamenlijk hierin doorgaat in een Stoma Zorgstandaard.

vi.

Regionale zorg & verbetertrajecten De regio Groningen en Friesland participeerde in 2013 in vier zorgen verbetertrajecten: - Traject darmkanker in het Martini ziekenhuis - Traject endeldarmkanker in het Martini ziekenhuis - Traject radiotherapie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) - Traject psychosociale zorg in het UMCG

vii.

Participatie in richtlijnontwikkelingen De Nederlandse Stomavereniging heeft geparticipeerd in de richtlijnontwikkeling van de ziekte van Hirschprung van de VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen). Deze richtlijn wordt als zorgstandaard in 2014 aangeboden aan het register van het kwaliteitsinstituut.

viii.

Manifest-Meedenkende-patiënt-is-een-goedkopere-patiënt De stomavereniging is een van de vijftig ondertekenaars van het Manifest: ‘Meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’. Het Manifest werd op 16 oktober door een delegatie van patiëntenverenigingen overhandigd aan Helma Neppérus, voorzitter van de vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en sport. Met het Manifest willen de ondertekenaars duidelijk maken dat patiëntenparticipatie alleen reëel is als er concrete mogelijkheden zijn om de achterban te raadplegen én als er deelgenomen kan worden aan richtlijncommissies. De inbreng van de patiëntenverenigingen zorgt er verder voor dat het Kwaliteitsinstituut, dat op 1 januari 2014 is opgericht, het patiëntenperspectief echt kan integreren.


22

Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, reageerde enthousiast op het manifest. Ze schreef in een brief aan de Tweede Kamer dat het belangrijk is dat patiënten en patiëntenverenigingen gehoord worden om de zorg te verbeteren. Alleen zij kunnen vertellen hoe het er in de spreekkamer, behandelkamer of thuis aan toe gaat. ix.

Stomaverpleegkundige van het jaar In 1999 werd de Award voor Stomaverpleegkundige van het Jaar voor het eerst uitgereikt. De prijs wordt toegekend aan een stomaverpleegkundige die opvalt door deskundigheid op het gebied van stomazorg, de inzet voor patiënten en daarnaast op andere wijze een positieve bijdrage levert aan het leven van stomadragers. In 2013 werd de titel Stomaverpleegkundige van het Jaar voor het eerst uitgereikt aan een stomaverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie. Hetty Gommans van Groene Kruis Thuiszorg kreeg op 10 september 2013 de Hanneke F. De Graaf oorkonde, en op de Landelijke dag in Eindhoven de bijhorende sculptuur.

3.3 Activiteiten gericht op kwaliteit van leven Onderzoek kwaliteit van leven In 2012 heeft de Nederlandse Stomavereniging onderzoek verricht naar kwaliteit van leven van stomadragers, samen met de onderzoeksgroep ‘Samen leven met Kanker’ van het VU/VUmc. In 2013 zijn, en in de komende jaren, worden de uitkomsten meegenomen in de activiteiten en in de verdere ontwikkelingen op het gebied van advies en ondersteuning, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De uitkomsten zijn gepresenteerd in de Vooruitgang in maart bij de rubriek stomapanel.nl: kwaliteit van leven, en gepresenteerd aan de stomaverpleegkundigen op het Coloplast congres ‘Zorg in 3D’ voor stoma-, continentie- en revalidatieverpleegkundigen. Afvalbak op elk toilet


23

In 2013 vonden de eerste gesprekken plaats tussen de ontwikkelaars van de HogeNood-app en de stomavereniging. De HogeNood-app laat nabijgelegen openbare toiletten zien. Mensen kunnen deze toiletten zelf via de website van HogeNood aanmelden en zij kunnen aangeven of de toiletten schoon zijn, rolstoeltoegankelijk enzovoort. HogeNood en de stomavereniging besloten om de app met behulp van stomadragers verder uit te breiden, zodat ook zichtbaar wordt waar men openbare toiletten vindt met een prullenbak. Dit is iets waar de stomavereniging zich al eerder hard voor heeft gemaakt. De kick-off van de actie voor het verzamelen van zoveel mogelijk locaties met afvalbak, is tijdens de Landelijke dag op 17 mei in Leiden in 2014. De actie loopt door tot de Landelijke dag in Eindhoven in november. Stomadrager en restafval Diftar Gemeenten gaan steeds vaker over naar een systeem van huisvuilafvalinzameling, waarbij de vervuiler betaalt. Dit wordt ook wel Diftar genoemd. Het staat voor gedifferentieerd tarief. Een aanzienlijke groep stomadragers levert 80 tot 120 kilogram extra restafval per jaar aan, door het gebruik van stomamateriaal met inhoud. Dit brengt extra kosten met zich mee bij het inzamelen van restafval. De Nederlandse Stomavereniging wil graag dat de gemeenten hier aandacht voor hebben en voorzieningen zoals een tegemoetkoming treffen en/of dat de Vereniging Nederlandse Gemeenten een voorbeeld verordening opstelt. In 2013 is de Commissie Stomadrager en Restafval opgericht. De commissie heeft vorig jaar alle 408 gemeenten aangeschreven met de vraag een brief, waarin de stomavereniging haar zorgen uit over mogelijke extra kosten voor stomadragers, aan de fractievoorzitters van politieke partijen in de gemeente te sturen. Ook heeft de commissie gemeenten gevraagd of zij wel of geen gebruik (gaan) maken van het Diftarsysteem. De respons van gemeenten was goed. De commissie heeft een goed overzicht van de gemeenten die wel/geen Diftar hanteren en of er wel/ geen regeling is voor de stomadrager. Desgevraagd bemiddelden vrijwilligers in het krijgen van enige vorm van compensatie in verband met meer afval dan gebruikelijk. In 2014 wordt op de Landelijke dagen extra aandacht gegeven aan deze problematiek en er wordt informatie op de website geplaatst. 3.4 Samenwerking met andere patiëntenorganisaties Activiteiten en belangenbehartiging in NFK-verband De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties hebben in het voorjaar van 2012 een intentieverklaring ondertekend om de onderlinge banden te versterken door een: 1. gezamenlijke visie- en strategievorming; 2. gezamenlijke uitvoering van activiteiten; 3. gezamenlijke vormgeving van ondersteunende taken. Het doel van samenwerking is om de invloed en zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging als geheel te vergroten. Ook willen de samenwerkende Jaarverslag 2013 Nederlandse Stomavereniging

24

kankerpatiëntenorganisaties activiteiten op elkaar afstemmen en ontwikkelen die voor de hele beweging van belang zijn. In 2013 is dat op de volgende wijze gerealiseerd: i. De vereniging participeerde in de mee-ontwikkelgroep strategisch meerjarenbeleid, de participatiegroep geneesmiddelen en hulpmiddelen, in de adviesgroep ondersteuning en in de participatiegroep positionering. ii. Implementatie en realisatie van het ledenadminstratiesysteem van de NFK; iii. overgaan op de ICT-omgeving NFK; iv. financiële administratie NFK en Nederlandse Stomavereniging afstemmen op elkaar vanwege borgen continuïteit en efficiency. Activiteiten en belangenbehartiging in het Buikplatform De Nederlandse Stomavereniging heeft een achterban die groter is dan mensen die een stoma hebben ten gevolge van kanker. De Nederlandse Stomavereniging heeft de intentieverklaring voor samenwerking ondertekend met andere patiëntenorganisaties en committeert zich hiermee om in 2013, samen met andere deelnemers, gestalte te geven aan gezamenlijke activiteiten. In 2013 is gekeken naar verdere samenwerking met de MLDS en zijn voorbereidende werkzaamheden gedaan om als gezamenlijk platform naar buiten te kunnen treden.


25

4. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging Een voorwaarde om de genoemde doelen in het strategisch meerjarenplan en het jaarplan succesvol vorm te geven en de gewenste resultaten te behalen, is een vereniging nodig, die daadkrachtig kan inspelen op een veranderende omgeving. De afgelopen jaren is daarom gewerkt aan een bestuurlijke vernieuwing en veranderingen op het Landelijk bureau. Dit leidde in 2013 tot de volgende resultaten. 4.1 Reorganisatie van de bestuursstructuur In 2013 zijn de onderstaande resultaten gerealiseerd n.a.v. de bestuurlijke reorganisatie om te komen tot een nieuwe bestuursstructuur, die twee jaar duurde: i. De statuten zijn per 1 mei 2013 gewijzigd conform inhoud van de notitie ‘Naar een toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging’. Het Huishoudelijk Regelement is gedeeltelijk aangepast aan de nieuwe situatie en de aanpassing wordt in 2014 afgerond. ii. De transitie van de Algemene Ledenvergadering naar een Ledenraad en van een uitvoerend dagelijks bestuur naar een betrokken strategisch opererend Verenigingsbestuur heeft plaatsgevonden. 1. De Ledenraad - In januari tot april hebben zich 29 kandidaten aangemeld voor de Ledenraad. - Van 22 maart tot 12 april konden leden stemmen op de kandidaten via het stemformulier dat bij de Vooruitgang was gevoegd. Dat hebben 505 leden gedaan. - Op 20 april 2013 vond de laatste Algemene Ledenraad plaats, waar de statuten zijn goedgekeurd en de Ledenraad is verwelkomd en geïnstalleerd, en het oude Dagelijks Bestuur verder gaat als Verenigingsbestuur a.i. - Op 31 mei 2013 vond de eerste bijeenkomst plaats met de nieuwe Ledenraad, waar de profielen voor het nieuwe Verenigingsbestuur worden besproken en goedgekeurd en de Benoemingsadviescommissie wordt gevormd door twee leden van de het Verenigingsbestuur a.i., twee leden van de nieuwe Ledenraad en met de directeur als adviserend lid. 2. Het Verenigingsbestuur - Van half mei tot half juni konden leden en geïnteresseerden voor het nieuwe Verenigingsbestuur reageren; - Elf mensen hebben gereageerd op de oproep. Daarvan werden er geselecteerd door de benoemingsadviescommissie: o acht om met de benoemingsadviescommissie verder in gesprek te gaan, o vijf om voor te dragen aan de Ledenraad, waarvan vier uiteindelijk werden voorgedragen, omdat een persoon zich terugtrok door vermeende belangenverstrengeling.


26

-

iii.

De vier voorgedragen personen werden unaniem benoemd door de Ledenraad. - Het werven, selecteren en voordragen van het vijfde lid van het Verenigingsbestuur is uitgesteld naar 2014. De actualisatie van het directiereglement waarin de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de directeur in relatie tot de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van het Verenigingsbestuur zijn vastgelegd.

4.2 Vernieuwing werkwijze bestuur en Landelijk bureau De reorganisatie van de bestuursstructuur betekende ook een vernieuwde werkwijze voor bestuur en Landelijke bureau. Met de nieuwe statuten is ook de strategische cyclus als beleids- en control-cyclus, volgens plan van aanpak bestuurlijke vernieuwing in werking getreden. Het Landelijk bureau had zich voor 2013 een aantal doelen gesteld. Daarvan is gerealiseerd: i. Planning van werkzaamheden en bestuurlijke overleggen zijn vanaf 1 mei gepland volgens de voorgestelde strategische cyclus in de notitie ‘Naar een toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging’. ii. De invoering van driemaandelijkse managementrapportages waarin de voortgang en realisatie van inhoudelijke en financiële doelen in driemaandelijkse managementrapportages worden verantwoord. Doelstelling voor 2014 is de rapportage terug te brengen naar twee à drie pagina’s met smileys, met een toelichting wanneer het doel afwijkt van de realisatie. iii. Verantwoordelijkheden, taken, werkwijze en wijze van ondersteuning vanuit het Landelijk bureau zijn zover als mogelijk omschreven en vastgelegd in profielen en vrijwilligerscontracten. Voor de redactiecommissie wordt dit in 2014 gedaan als onderdeel van de herinrichting van de communicatiepoot binnen de vereniging. iv. Op 1 maart is in het kader van het deelproject ‘Slimme database’, onderdeel van het project ‘Ervaringen, Bundelen en Inzetten’, de contacttool en de onderzoekstool van Newcom in gebruik genomen. Met deze tools is de vereniging in staat om signalen, ervaringen en klachten die binnenkomen via allerlei kanalen als twitter, telefoon, email e.d., centraal te bundelen en analyses uit te voeren om ‘trends’ tijdig te ontdekken. Met de onderzoekstool kunnen ‘trends’ worden uitgevraagd via de onderzoekstool waaraan het stomapanel is gekoppeld en/of via een open uitvraag gemeld op de website en/of in de digitale nieuwsbrief. In 2013 is de onderzoekstool gebruikt voor met name collectieve belangenbehartiging en verbetering van de dienstverlening. Voor een overzicht van de raadplegingen in 2013 zie tabel 1.5. Een tweewekelijks EBI overleg is ingevoerd om de kinderziektes uit de systemen te bespreken en de werkwijze die gepaard gaat met de invoering van een dergelijke tool te implementeren.


27

Gedeeltelijk of niet gerealiseerd v. Een persoonlijk werkplan voor medewerkers, afgeleid van het jaarplan is niet uitgevoerd voor alle medewerkers. Niet alle beoordelingsgesprekken hebben plaatsgevonden aan het einde van het jaar. Het contract van beleidsmedewerker Christel van Batenburg en dat van Jorine Muis is voorgezet met een jaarcontract. Afscheid is genomen van de communicatieadviseur en projectleider EBI Anne-Marie Dröes. Voor het communicatiegedeelte is Barbara Warnar in de plaats gekomen voor 0,33 fte. Tot het eind van 2013 heeft Astrid Ventevogel de taken van projectleider EBI vervuld. vi. Een nieuwe omschrijving van opdracht voor de freelancers waarmee de vereniging samenwerkt, is eind 2013 opgesteld en wordt in het eerste kwartaal van 2014 ingevoerd. vii. Met het (verder) ontwikkelen en (verder) invoeren van een digitaal organisatiehandboek n.a.v. de uitkomsten van het project ‘Het Nieuwe Werken bij de Nederlandse Stomavereniging: Visie en doelen 2012 en verder’, is in 2013 gestart en dit wordt verder uitgerold in 2014 Gevolgen voor de regiobesturen Voor de regiobesturen betekende de invoering van de nieuwe statuten dat de regiobesturen uitvoeringsorganen van het verenigingsbeleid in de regio zijn geworden. Om goed op deze nieuwe taak voorbereid te zijn en eenheid in taakopvatting en uitvoering tussen de regio’s te bewerkstelligen is het volgende in de regio’s in 2013 gebeurd: i. Voortvloeiend uit het projectplan ‘De NSV-regio’s in de toekomst; plan van aanpak om de regio’s van de Nederlandse Stomavereniging gereed te maken voor de toekomst’, zijn in de eerste helft van 2013 verantwoordelijkheden, doelstellingen, taken en werkwijzen voor de regio vastgesteld, profielen opgesteld voor de regiobesturen en formats ontwikkeld, onder andere voor een regiojaarplan. Dit alles is terug te lezen in ‘NSV Regio’s in de toekomst’. De plannen zijn goedgekeurd door het Verenigingsbestuur a.i. Dit leidde ertoe dat: ii. Op basis van het document ‘NSV Regio’s in de toekomst’, in de tweede helft van 2013 met de implementatie kon worden begonnen en in het regiovoorzittersoverleg in november, de regioplannen voor 2014 konden worden gepresenteerd. Vrijwilligers Vrijwilligers zijn het hart en het kapitaal van de vereniging. De ondersteuning van de vrijwilligers kan beter binnen de Nederlandse Stomavereniging, bleek uit de ‘Tevredenheidsmeting m.b.t. ondersteuning van vrijwilligers’ eind 2012. In het jaarplan werden een aantal doelen benoemd die hebben geleid tot de volgende resultaten. i.

Een zeer geslaagde vrijwilligersdag, een boottocht over de Friese meren, georganiseerd door de regio Friesland/Groningen. Vrijwilligers konden tijdens de dag


28

ii.

iii. iv. v.

vi.

vii.

kennismaken met de leden van de Ledenraad en het nieuwe Verenigingsbestuur en werd afscheid genomen van het oude dagelijks bestuur. De Nederlandse Stomavereniging kent een vrijwilligershandboek. Besloten is om deze niet verder te actualiseren, maar te splitsen in documenten die geplaatst worden op het intranet. Hierdoor kunnen onderdelen van het vrijwilligersbeleid, en documenten die nodig zijn voor de uitvoer van werkzaamheden, indien nodig, worden geactualiseerd of snel worden vervangen. Bovendien zijn zij toegankelijk voor elke vrijwilliger, op elk moment van de dag. In 2013 is gestart met de actualisatie van de verschillende onderdelen en het verkennen van mogelijke intranetoplossingen. In 2014 moet een intranet voor de vrijwilligers worden gerealiseerd. Vrijwilligers worden geworven en geselecteerd volgens de opgestelde profielen en de afspraken met vrijwilligers zijn vastgelegd in een vrijwilligersovereenkomst. In 2013 heeft de vereniging vrijwilligersovereenkomsten ingevoerd. N.a.v. de tevredensheidmeting is een tweemaandelijkse vrijwilligersnieuwsbrief ingevoerd. Met nieuws van uit het Landelijke bureau, lief en leed van vrijwilligers en informatie over projecten en trajecten waar de vereniging mee bezig is en waar de vrijwilligers een bijdrage aan kunnen leveren. Vaste aanspreekpersoon voor de vrijwilligers is de officemanager Anne Houttuin. Dit vanwege de behoefte van vrijwilligers voor een vast aanspreekpersoon. De vereniging kent geen vrijwilligerscoördinator. De komende jaren zal prioriteit moeten liggen bij de verdere ontwikkeling van het vrijwilligersbeleid en moet worden bekeken welke (professionele) ondersteuning daarbij wenselijk is. Het scholingsaanbod voor vrijwilligers is uitgebreid met een extra training voor de Bezoekdienst en een nieuwe training voor de ervaringslijn. In de begeleidende brief bij het opgeleverde document ‘De NSV-regio’s in de toekomst’, worden aanbevelingen gedaan voor meer scholingsmogelijkheden voor de vrijwilligers in de regiobesturen. Dit is in de begroting 2014 verwerkt. Tevens is er voor vrijwilligers de mogelijkheid om bij PGOsupport trainingen te volgen.

Voor leden betekende de veranderde wijze dat De vereniging in haar beleid en activiteiten uitdraagt dat zij een vereniging is voor en door mensen met een stoma, met actieve inzet van vrijwilligers, gefaciliteerd door het Landelijk bureau. De invloed van de leden op het beleid is geborgd in de strategische cyclus, met een raadpleging over de uit te zetten koers in het jaarplan. In juni is uit deze raapleging gebleken dat de kwaliteit en de vergoeding van stomamaterialen voor de vereniging topprioriteit moet zijn in 2014. Uit de enquête onder 509 stomadragers bleek namelijk dat er onrust bestaat over de kwaliteit en de betaalbaarheid van stomamateriaal in de toekomst. Laten zorgverzekeraars straks producten in China maken? En dwingen zij stomadragers om die producten te gebruiken? Wat betekent dat voor de kwaliteit? Goed stomamateriaal is


29

belangrijk voor stomadragers: want zonder goed materiaal is het zeer lastig om goed te functioneren. i.

De uitkomsten uit de leden- en achterbanraadpleging 2012, uitgevoerd door de NFK, waren positief voor de vereniging. Maar er is altijd ruimte voor verbetering. Suggesties zijn meegenomen in de verschillende activiteiten, zoals bijvoorbeeld het voortzetten van de workshop 40+ op de Landelijke dagen. Dit als tussengroep tussen jong en oud. Voorstellen die een structurele koerswijziging betekenen, zijn opgenomen in het strategisch meerjarenplan.

4.3 Inkomsten, subsidies en begroting De vereniging heeft een financiële basis, door structurele inkomsten uit advertentieverkoop en contributiebijdragen. De vereniging slaagt er elk jaar in een flink aantal nieuwe leden in te schrijven. Tegelijkertijd is er het verloop van leden door overlijden of de financiële situatie, bijna even goot. Voor een gedetailleerd overzicht van de financiële situatie in 2013 verwijzen we u naar het financieel jaarverslag. De vereniging is de afgelopen vijf jaar succesvol geweest in het verwerven van aanvullende projectsubsidies. Eind 2013 en in de loop van 2014 lopen respectievelijk het samenwerkingsproject met de BVN en CCUVN ‘Ervaringen, bundelen en inzetten’, en het project ‘Stoma Zorgwijzer’, af. Tevens zijn de subsidies van KWF Kankerbestrijding, CBIG fonds PGO en MLDS aan veranderingen onderhevig. Daarom zijn in 2013 de volgende maatregelen getroffen: i. Een stringent budgetbeheer en bewaking door (financiële)management informatie en door elk kwartaal de financiële situatie te bespreken in het Verenigingsbestuur. ii. Een systeem ontwikkeld dat het mogelijk maakt snel de begroting en financiële (kwartaal)overzichten op te stellen en/of bij te stellen. Daarvoor worden jaarcijfers, financieel administratiesysteem twinfield en begroting aan elkaar gekoppeld. iii. Financiële afspraken voor 2014 waar mogelijk aangegaan voor 10-20 procent minder dan de financiële afspraken in 2013. Dit leverde met name op de kosten voor de Vooruitgang een behoorlijke kostenbesparing op. iv. Is de verplichte contributieverhoging door subsidiegever CBIG/Fonds PGO van € 25,ingevoerd. v. De vereniging heeft in de loop van 2013 een aantal niet-begrote kleine projectsubsidies ontvangen voor gedane werkzaamheden van de directeur en beleidsmedewerker. vi. Is de ontbrekende voorwaarde ingevoerd voor profiel 4 van de subsidie KWF Kankerbestrijding, de vrijwilligersovereenkomsten, waardoor de vereniging in 2014 voldoet aan de voorwaarden dit profiel.


30

vii.

Subsidieverlenging is verkregen tot eind 2014 voor het project Stoma Zorgwijzer. Tevens zijn gesprekken met de NFK en de Borstkankervereniging gevoerd om patiëntenwijzers, zoals de Stoma Zorgwijzer, te borgen na 2014.

Achtergebleven zijn fondswervingsstrategie en actualisatie ledenwervingsactie. i. De strategie voor fondswerving is niet geheel opgeleverd door de ingehuurde adviseur. De begrote inkomsten vanuit activiteiten voor fondswerving, € 11.504, zijn daarom niet behaald. ii. Hetzelfde geldt voor de ledenwervingsactie als onderdeel van de strategie voor fondswerving. iii. Twee nieuwe folders ‘Doneren’ en ‘Schenkingen en Legaten’ zijn gerealiseerd, maar niet gedrukt in afwachting op eventuele bijstelling vanuit de fondswervingstrategie. De wetgeving op het gebied van schenkingen is veranderd en daarom worden de folders begin 2014 geactualiseerd. Niet uitgevoerd iv. Starten van verkennend onderzoek naar nieuwe ideeën en kansen voor producten voor de Nederlandse Stomavereniging in 2013, zijn gezien de totale werkzaamheden en activiteiten, niet gerealiseerd en uitgesteld naar 2014. 4.4. Begroting voor 2014 en de jaren daarna i. Een sluitende begroting 2014 is opgeleverd. Doordat enkele financiële maatregelen zijn getroffen zoals bij de inkoop van met name brochures, folders, Vooruitgang, briefpapier e.d., afronding van de afschrijvingen van de voorraad informatiemateriaal, door enkele extern weggezette taken binnen het Landelijk bureau op te pakken, en de kaasschaafmethode toe te passen daar waar mogelijk. ii. De meerjarenbegroting 2014-2017 is opgesteld en is niet sluitend. In 2014 moeten structurele oplossingen worden gevonden. Dit is als actie in het jaarplan 2014 opgenomen. iii. Realistische financiële scenario’s zijn in 2013 niet in beeld gebracht anders dan een actualisering van de meerjarenbegroting. Daarom is het ontwikkelen van een integraal financieel beleid opgenomen In het jaarplan 2014.


31

5. Organisatie in 2013 Algemene Ledenvergadering Op 20 april 2013 was de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. De opkomst was vergelijkbaar met 2012, namelijk 44 leden. Op de agenda stond onder andere de bestuurlijke vernieuwing van de stomavereniging. Zo werd tijdens deze ALV de eerste daadwerkelijk stap gezet voor de bestuurlijke vernieuwing. Het Landelijk bestuur trad af en de Ledenraad werd bekendgemaakt. Bestuur Het Dagelijks bestuur bestond tot 1 mei 2013 uit vijf leden:     

Thijs Fonville, voorzitter Nana Bies, vicevoorzitter, PR en Communicatie Kees van Liempd, penningmeester Petra de Veer, coördinator Bezoekdienst Maarten Tempelaar, Jongeren

Het dagelijks bestuur is van 1 mei tot 5 september tevens het Verenigingsbestuur a.i. Het Landelijk bestuur bestaat tot 1 mei 2013 uit het Dagelijks bestuur en de voorzitters van de regionale besturen:        

Aileen Louwersheimer, Regio Groningen/Friesland Piet Voogd, Regio Drenthe Con de Man, Regio Gelderland/Overijssel Hannie Timmerman, Regio Utrecht Gerrit Kreuze, Regio Noord Holland Boy da Costa Gomez, Regio Zuid Holland Dim Koks, Regio Zeeland/Brabant Yvonne Rieff, Regio Limburg

Ledenraad Vanaf 1 mei 2013 vervangt de Ledenraad de Algemene Ledenvergadering. De Ledenraad bestaat uit:       

Jan Cees Noord Arend Toering Louis Gerritsen Leny Louws Eddy Brugman Wouter Deelen, is in de plaats gekomen van Jan Moerkens per 1 december Joke Hagen Jaarverslag 2013 Nederlandse Stomavereniging

32

        

Marcel Dagniaux, is in de plaats gekomen van Rein van der Leeuw per 1 oktober Marc Dinkgreve Bert Gootjes Judy van Bruggen Edwin Groeneveld Pieter Elenbaas Edwin Thorn Jan Ceha Kees Procee

Per 1 mei zijn de regiovoorzitters als volgt:          

Aileen Louwersheimer, Regio Groningen/Friesland Piet Voogd, Regio Drenthe tot 1 december 2013 Jan de Boer, Regio Drenthe vanaf 1 december 2013 Con de Man, Regio Gelderland/Overijssel Hannie Timmerman, Regio Utrecht tot 1 november 2013 Thijs Fonville, tijdelijk voorzitter Regio Utrecht vanaf 1 november 2013 Gerrit Kreuze, Regio Noord Holland Boy da Costa Gomez, Regio Zuid Holland Dim Koks, Regio Zeeland/Brabant Yvonne Rieff, Regio Limburg

Op 5 september treedt het Verenigingsbestuur a.i. af en benoemt de Ledenraad het nieuwe Verenigingsbestuur, dat bestaat uit:    

Rein van der Leeuw, voorzitter Babs Banning, penningmeester Carl-Peter Cremers: algemeen bestuurslid Rob van Kesteren: algemeen bestuurslid

Landelijk bureau Het Landelijk bureau telde eind 2013 zeven medewerkers:      

Directeur (1,0 fte), Anne Braakman Communicatie adviseur en projectleider EBI (0,66 fte), Annemarie Droës (tot 1 oktober 2013) Communicatiemedewerker (0,33 fte), Barbara Warnar (vanaf maart 2013) Kwaliteitsmedewerker en projectleider Stoma Zorgwijzer (0,66 fte), Christel van Batenburg Twee Officemanagers (samen 1,1 fte), Anne Houttuin en Monique Verwey Financieel medewerker (0,44 fte), Diana van Mechelen


33



Administratief medewerker (0,66 fte), Jorine Muis

Inhoudelijk is het Landelijk bureau bijgestaan door een aantal ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseurs:    

Con de Man voor extra afval (gemeenten) en extra bagage (vliegtuigmaatschappijen) Fokke Klaver voor verzekeringstechnische vragen Gerrit Kreuze voor stoma & sauna en stoma & diversiteit Thijs Fonville voor extra bagage (vliegtuigmaatschappijen), WTCG, belasting en individuele vragen zorgverzekering

Medische Advies Raad (MAR) in 2013       

Dr. Anthony van der Ven, chirurg Drs. Simone Traa, gezondheidspsycholoog Dr. Arjen Noordzij, uroloog Drs. Karoly Illy, kinderarts Dr. Ton Naber, gastro-enteroloog Dr. Richard Langemeijer, kinderchirurg Angelique van Campen, stomaverpleegkundige

Hulpmiddelen Advies Raad (HAR) in 2013   

Roald Strackx en Ronald van de Bijl, Nefemed Ineke Claessens, V&VN Stomaverpleegkundigen Eric Geurts, FHI

Ereleden   

Dick Tijhuis (overleden in 2013 op 78-jarige leeftijd) Wil Verveda (overleden in 2013 op 86-jarige leeftijd) Károly Illy


34

Organogram vanaf 1 mei 2013


35

6. Het financiële plaatje Inkomsten De Nederlandse Stomavereniging heeft tot nu toe altijd veel geluk gehad met projectsubsidies; alle aanvragen werden gehonoreerd of we werden onderdeel van projecten die ons extra financiën opleverden. Naast de instellingssubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO, ontvangen we elk jaar € 5.000 subsidie van Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Dit moet worden uitgegeven aan een vooraf ingediende activiteit of project. In 2013 hebben we een bijdrage gevraagd voor de ontwikkeling/actualisatie van de website en voor een bijdrage aan informatiemateriaal. Ook ontvangt de Nederlandse Stomavereniging inkomsten uit het verhuren van stands aan medisch speciaalzaken en fabrikanten op de Landelijke dagen. Verder ontvangen we inkomsten door hen te laten adverteren in brochures, in Vooruitgang en op de website. Ledencontributie en donaties zijn samen goed voor ongeveer 20 procent van onze inkomsten. Zie voor de verdere verantwoording van het gevoerde financieel beleid het document ‘Nederlandse Stomavereniging verkorte jaarrekening 2013 wg’. Projectsubsidies In 2013 heeft de vereniging veel van haar werkzaamheden kunnen realiseren door projectsubsidies: 1. Project EBI Ervaringen bundelen & inzetten Dit project wordt samen met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en Borstkankervereniging Nederland (BVN) uitgevoerd. BVN heeft de coördinatie van dit samenwerkingsproject. Het betreft hier projectsubsidie van CBIG/Fonds PGO. 2. Project Stoma Zorgwijzer Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met CKZ en MediQuest waarbij de Nederlandse Stomavereniging opdrachtgever is. Het betreft hier projectsubsidie van CBIG Fonds PGO. 3. Project Bestuurlijke Vernieuwing Medio 2011 heeft KWF Kankerbestrijding de Nederlandse Stomavereniging een projectsubsidie toegekend voor het project Bestuurlijke Vernieuwing. Dit moet leiden tot een verandering van een uitvoerend bestuur naar een strategisch bestuur. Eén van de nieuwe subsidie-eisen voor profiel 4 van de KWF Kankerbestrijding. 4. Project Update Cliq Module Zorgverzekeraars Nederland is een project gestart voor het updaten van de Cliq classificatie. De gehele classificatie is opgedeeld in een aantal modulen, waaronder de module


36

Stomahulpmiddelen. Zorgverzekeraars Nederland heeft de Nederlandse Stomavereniging, gevraagd de update voor de Cliq module Stomahulpmiddelen te verzorgen8. 5. Project Protocol Hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma; de praktijktoets Na veel discussie over de financiering van de praktijktoets tussen de verschillende partijen heeft uiteindelijk VWS bijna € 15.000 beschikbaar gesteld om het protocol in de praktijk te toetsen. 6. Voucherproject ‘Kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Dit is een samenwerkingsproject van vijftien patiëntenorganisaties. De Nederlandse Stomavereniging ontvangt daarvoor gedurende drie jaar € 8.000,- op jaar basis tot en met 2015. 7. Zorgverbetertrajecten Onder auspiciën van Zorgbelang Groningen participeert de Nederlandse Stomavereniging in zorgen verbetertrajecten in een viertal ziekenhuizen en ontvangt daarvoor een vergoeding.

Toekomstige subsidieverstrekking Sinds 2012 heeft de vereniging te maken met nieuwe subsidie-eisen van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO. De subsidie van Fonds PGO wordt afgebouwd van € 120.000 naar € 35.000 in 2014 en de jaren ernaar. In 2013 hebben wij € 60.000 ontvangen. Ook KWF kankerbestrijding hanteert andere subsidie-eisen en stelt eisen aan de organisatie van de vereniging zoals een bestuur op afstand, oftewel een strategisch bestuur. De vereniging heeft haar organisatie zo ingericht dat ze eind 2013 voldoet aan alle nieuwe subsidievereisten van KWF kankerbestrijding. Medisch speciaalzaken en fabrikanten De Nederlandse Stomavereniging ontvangt inkomsten uit het verhuren van stands aan medisch speciaalzaken en fabrikanten op de Landelijke dagen, en door hen te laten adverteren in brochures, in Vooruitgang en op de website. Een heel belangrijk aspect is dat de Nederlandse Stomavereniging zelfstandig opereert en zich nooit aan één bedrijf zal verbinden. De onafhankelijkheid is een belangrijk uitgangspunt binnen de vereniging en blijft altijd hoog in het vaandel staan.

8

CLIQ is een verfijning van de internationale classificatie van hulpmiddelen voor mensen met functioneringsproblemen (NEN-EN-ISO 9999). Binnen CLIQ wordt het beoogd gebruik (product related intended use),waar relevant, beschreven conform de International Classificatie of Functioning, Disability and Health (ICF). Dit is met name gericht op de functionaliteit van het hulpmiddel, gezien vanuit het oogpunt van patiënt en voorschrijver. CLIQ is opgezet om het proces van verstrekken van hulpmiddelen breder te ondersteunen, bijvoorbeeld bij de indicatiestelling, de informatievoorziening aan de gebruiker en de voorschrijver. CLIQ moet zorgen voor eenheid van taal in de communicatie tussen de verschillende actoren in de keten.


37

7.

Dit gaan we in 2014 doen

Inhoudelijk werkt de Nederlandse Stomavereniging in 2014 onverminderd hard verder aan het behalen van drie hoofddoelen: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma krijgen of hebben bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken ‘informatievoorziening’ en ‘lotgenotencontact’ vallen hieronder. 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma krijgen of hebben in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak ‘belangenbehartiging’ valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben. Enkele concrete activiteiten:   

Stoma4me is het thema van 2014. Dit thema vormt de leidraad bij heel veel activiteiten, zoals bij het werven van nieuwe leden. Extra focus is er in 2014 voor de kwaliteit van stomamaterialen en de vergoedingen. Hiervoor wordt een meldpunt geopend voor klachten en signalen. Om het werk van de vereniging ook in de toekomst te kunnen blijven uitvoeren, zal de vereniging zich actief inzetten om aanvullende financiering te vinden om als vereniging minder afhankelijk te worden van derden en om meer activiteiten te kunnen realiseren.


38

Tabel 1.1 Nr

Onderwerpen

Verspreid in

1

Een special ‘Ledenraad’ werving van kandidaten voor de Ledenraad’ Een special ‘deel uw ervaring’ naar de online behoefte en wensen van de achterban.

januari

3

Algemene nieuwsbrief, met diverse onderwerpen zoals werving nieuwe leden voor het Verenigingsbestuur, toiletten terug in de treinen, chronisch zieke kinderen, wereld IBD dag, oproep Els Borst gesprekken.

mei

4

Een special over de Stoma Zorgwijzer

juni

5

Algemene nieuwsbrief, met diverse onderwerpen zoals een oproep op met ons mee te denken over het strategisch meerjarenplan, afvalproblemen, de Zuiderzee Klassieker, vraag om toelichting CZ en terugkoppeling peiling ‘eigen risico’

juni

6

Een special over het nieuwe bestuur

september

7

Algemene nieuwsbrief met diverse onderwerpen zoals de stomaverpleegkundige van het jaar, nieuwe website, stomavereniging in gesprek met CZ, twitter en de Zuiderzee klassieker

september

8

Algemene nieuwsbrief met diverse onderwerpen zoals oproep om ervaringen stomazorg in ziekenhuis te delen, twitter, Landelijke dag Eindhoven, oproep kandidaten regiobestuur, stomamateriaal in apotheken, topprioriteit 2014: stomamateriaal

oktober

9

Algemene nieuwsbrief met diverse onderwerpen zoals Stoma Zorgwijzer, nieuwe website, twitter, oproep 5e bestuurslid, zorgverzekering 2014

november

10

Algemene nieuwsbrief met diverse onderwerpen zoals lespakket stoma’s, toiletten in treinen, meldpunt stomamaterialen opent 6 januari, zorgverzekeringen, StomaJONG

december

2

februari


39

Tabel 1.2 nr Naam brochure of folder 1 Colostoma 2 Ileostoma 3 Neoblaas en Urinestoma 4 Pouch en continent ileostoma 5 Chris heeft een stoma 6 Julia… en haar stoma 7 Kinderen met een stoma 8 Stoma en werk 9 Voeding bij een stoma 10 Stoma en reizen 11 Stoma en zwangerschap 12 Samen leven over de gevolgen van de stoma 13 Stoma en seksualiteit 14 Sportief 15 Jong 16 Leven met een stoma, Handboek voor mensen met een stoma 17 Dvd Een stoma … nou en? 18 Dit is goede stomazorg! 20 Bezoekdienst 21 Word lid! Totaal Tabel 1.3 Bezoekdienst Naam regio Thuis bezoeken Groningen & 2 Friesland Drenthe 5 Gelderland & 17 Overijssel Utrecht 5 Noord-Holland 22 Zuid-Holland 16 Zeeland & 14 Noord-Brabant Limburg 19 totaal

Aantal 7.200 5.280 2.700 750 60 81 150 780 4.320 1.350 100 1.500 1.040 1.000 153 180 575 860 15.500 14.500 58.780

Telefonisch gesprek 2

Totaal 4

13

5 30

3 16 8 17

8 38 24 31

30

49 189


40

Tabel 1.4 regionale bijeenkomsten Nieuwe leden: Is een bijeenkomst voor nieuwe leden Thema: Is een bijeenkomst met een gekozen thema of thema’s Inloop: Is een bijeenkomst waarbij mensen zonder aanmelding binnen kunnen lopen Naam regio Groningen & Friesland Drenthe Gelderland & Overijssel Utrecht Noord-Holland Zuid-Holland Zeeland & Noord-Brabant Limburg Totaal in aantal

Nieuwe leden

1 4 5

Thema Inloop NSV stand 2 13 2 1 3

2 2 4

6 16

10 4

2 14

24 82

135

5 3 3

13

Tabel 1.5 Enquêtes met behulp van de onderzoekstool nr Onderwerp Wanneer? 1 Behoeftepeiling jongeren Januari 2 Zelfmanagement: online behoeften Februari 3 Kwaliteit van leven (ism VU mc) Maart 4 Betaling eigen risico Mei 5 Input strategisch meerjarenplan Juni 6 Levering stomamaterialen apotheek September 7 Behoeftepeiling leden Zuid Holland December

Gastles Totaal 1

18

5

11 13

6

12

11 16 27 86 8 190

Respondenten 51 1.115 672 542 509 600 299


Jaarverslag Nederlandse Stomavereniging. Van, door en voor stomadragers!

Recommend Documents