Jaarplan Nederlandse Stomavereniging

Jaarplan 2012 Nederlandse Stomavereniging

Voorwoord

Het jaarplan 2012 is cruciaal voor de toekomst van de Nederlandse Stomavereniging. We staan voor vele uitdagingen. In de vereniging zelf en ook daarbuiten zijn vele ontwikkelingen gaande die de kwaliteit van leven van mensen met een stoma of een pouch kunnen gaan beïnvloeden. De vereniging heeft te maken met het wegvallen van structurele subsidies, harde subsidie-eisen en de externe druk om intensiever te gaan samenwerken met andere patiëntenverenigingen. Ook onze achterban verandert; meer en meer bereiken ons informatieverzoeken via de e-mail en ook negatieve ervaringen met zorgprofessionals worden steeds vaker gemeld. Samenwerking is veelal een positieve ontwikkeling voor een patiëntenorganisatie. Immers patiëntenverenigingen moeten geen dubbele werkzaamheden doen, maar krachten bundelen om blijvend invloed te hebben op zorgprofessionals en zorgverzekeraars. Maar ook naar andere organisaties als verzekeringsmaatschappijen, uitkeringsinstanties, vervoersmaatschappijen e.d. Het betekent wel dat de vereniging zich ook moet aanpassen aan de veranderde informatiebehoefte en sneller wil kunnen inspelen op signalen en het zoeken naar oplossingen. Ook zet de vereniging een volgende stap in haar professionalisering, waarin de strategische beleidscyclus centraal komt te staan en voorgesteld zal worden om te komen tot een strategisch bestuur en een ledenraad. De gezondheidszorg in Nederland verandert door de toenemende druk van de uitgaven in de gezondheidszorg. Woorden als zelfmanagement, lage ziektelast, concentratie van zorg, kwaliteitsinstituut, richtlijnen, zorgstandaarden, verhoging eigen risico, stringent pakketadvies protocollen, gepast gebruik van hulpmiddelen, zijn het leidend adagio en zullen ook de stomazorg zeker beïnvloeden de komende jaren. Daarom is dit jaarplan vooral een sturingsinstrument voor bestuur en medewerkers en geeft haar leden, haar samenwerkingspartners, relaties en financiers inzicht in de resultaten die we in 2012 willen behalen. Met het doel om een daadkrachtige, enthousiaste, warme en informatieve vereniging te kunnen blijven, ook in de toekomst. Dat betekent in 2012 wederom een grote inzet van bestuur, vrijwilligers en medewerkers om onze missie en visie te kunnen blijven verwezenlijken. Ik vertrouw erop dat net als in voorgaande jaren de bestuursleden, vrijwilligers en medewerkers samen weer de schouders onder de grote hoeveelheid werk zetten om ook 2012 tot een succesvol jaar te maken.

Ik wens u veel leesplezier. Anne Braakman Directeur januari 2012

1

Inhoudsopgave Voorwoord 1. Inleiding 2. Belangrijke veranderingen 3. Missie, visie van speerpunten 4. Doelgroep, strategie, beleidscyclus en besturing 5. Resultaten en werkplan 6. Organisatie 7. Samenwerkingspartners 8. Communicatie, informatie en ledenwerving & binding 9. Evaluatie 10. Financiën 11. Literatuurlijst

1 3 4 7 7 10 13 13 15 16 18 19

Bijlagen: 1. Overzicht bestuur en medewerkers Landelijk bureau 2. Project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de vereniging’ 3. Wat is lean management 4. Begroting 2012 5. KWF Kankerbestrijding subsidieaanvraag 2012

2

1 Inleiding In 2009 is het meerjarenplan 2010-2014 ‘Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging’ tot stand gekomen. In 2010 en 2011 is hier door middel van werkplannen voortvarend en succesvol uitvoering aan gegeven. Het werkplan 2011 was wederom ambitieus, de vereniging was eind 2010 zeer succesvol in het binnenhalen van extra projectgelden en het Landelijke bureau werd aangevuld met de benodigde expertise. Vanaf april tot aan het einde van 2011 hebben we te maken gehad met structurele onderbezetting op het Landelijke bureau door ziekte en vertrek van medewerkers. Hierdoor en het tegelijkertijd toegekend krijgen van projectgelden heeft ertoe geleid dat niet alle doelen uit 2011 zijn behaald. U vindt ze dan ook weer terug in dit jaarplan. Kortom de Nederlandse Stomavereniging staat voor een behoorlijke uitdaging. In hoofdstuk 2 staan de belangrijke veranderingen aangeven die in 2012 van invloed kunnen zijn op het leven van mensen met een stoma of pouch. In hoofdstuk 3 leest u vanuit welke vertrekpunt de werkzaamheden en activiteiten worden uitgevoerd. In het volgende hoofdstuk wordt de doelgroep beschreven van de Nederlandse Stomavereniging, evenals de gehanteerde strategie. In hetzelfde hoofdstuk leest u ook waarom in 2012 een nieuw meerjarenplan wordt opgesteld en voorgelegd aan de leden. Tevens vindt u terug de manier van besturen van de vereniging evenals de nieuwe plannen daarvoor. In hoofdstuk 5 worden de resultaten beschreven die in 2012 behaald moeten worden. Aangegeven wordt wat de activiteiten of projecten zijn die moeten leiden tot deze resultaten. Daarbij vindt u ook de verwijzingen naar de projectaanvraag van KWF Kankerbestrijding waarin de activiteiten grotendeels worden uitgewerkt. Hoofdstuk 6 beschrijft de wijze waarop de verenging zich organiseert en de wensen daarvoor met de verhoudingen tussen Landelijk bureau en bestuur. Samenwerkingspartners zijn van wezenlijk belang voor de vereniging en daarom wordt hier aandacht aan besteed in hoofdstuk 7. Hoofdstuk 8 gaat om de wensen ten aanzien van het communicatiebeleid. Ook wordt in gegaan op het project EBI (Ervaringen Bundelen en Inzetten), het belang van ledenbinding en werving. Het hoofdstuk wordt afgesloten met de plannen rondom de actieve vrijwilligers (actieve kader) het fundament van onze vereniging. Er worden veel plannen beschreven in de voorgaande hoofdstukken. Deze plannen worden geëvalueerd om leermomenten zichtbaar te maken en mee te nemen naar de komende jaren. Zie hiervoor hoofdstuk 9. Zonder geld geen stomavereniging. Tot slot daarom in hoofdstuk 10 de eisen van subsidiegevers, veranderingen voor de komende jaren en een voorstel om plannen te maken om de komende jaren ook voldoende financiën te blijven vergaren.

3

2 Belangrijke veranderingen 2.1 Cijfers t.a.v. stomata - Nog steeds is niet precies duidelijk hoeveel mensen in Nederland een stoma of pouch hebben. De Nederlandse Stomavereniging gaat ervan uit dat in Nederland 30.000 mensen leven met een permanent of tijdelijk stoma of een pouch. Jaarlijks wordt er bij ongeveer 7.000 mensen een stoma’s geplaatst1. Daarbij is onbekend bij hoeveel mensen jaarlijks het stoma wordt opgeheven. - In 2010 rapporteerde Dutch Surgical Colorectal ( DSCA) ruim 5.600 mensen die geopereerd werden i.v.m. kanker aan de dikke darm. Daarvan kregen ruim 330 mensen een tijdelijk stoma en ongeveer 375 mensen een definitief stoma. Dat is respectievelijk 6% en 7%. - In datzelfde jaar rapporteerde DSCA dat ook 2.176 mensen zijn geopereerd i.v.m. kanker in het rectum. Daarvan ontvingen meer dan de helft een stoma en meer mensen een definitief stoma dan een tijdelijk stoma (respectievelijk 996 tegen 777 of te wel 44% en 35%). - Vergelijking tussen de cijfers van 2009 en 2010 laat zien dat het aantal definitieve aangelegde stoma’s bij een rectumcarcinoom daalde van 51% naar 44%. - In 2009 is bij een kleine 5.300 mensen kanker geconstateerd aan de urinewegen. Cijfers over het aantal mensen met een urine stoma of pouch zijn niet openbaar. 2.2 Cijfers t.a.v. stomamaterialen - In 2010 deden circa 2,4 miljoen mensen een beroep op hulpmiddelen zorg, een stijging van 7% in vergelijking met 2009. - De totale uitgaven voor hulpmiddelen bedroegen 1,4 miljard, een stijging van 5% in vergelijking met 2009. - Bijna 90% van de verzekerden maakt geen of maar heel weinig kosten voor hulpmiddelen. Van de ruim 10% van de verzekerden die wel gebruik maken van hulpmiddelenzorg is slechts 1% in 2010 verantwoordelijk voor bijna 50% van de uitgaven voor hulpmiddelen. - De gemiddelde kosten per gebruiker daalden licht, de gemiddelde kosten per declaratie bleven nagenoeg gelijk. - Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) verwacht een groei van de totale uitgaven aan hulpmiddelen van circa 5,6% in 2011 en over de periode 2012 tot 2015 een gemiddelde jaarlijkse groei van 6% oplopend tot 7%. - In de top 5 van hulpmiddelenzorg staat op plaats 3 het gebruik van stomamaterialen. - In 2010 werd 131 miljoen aan stomamaterialen uitgegeven. 135.000 mensen maken volgens de cijfers gebruik van stomamaterialen. Echter niet alle verzekerden, die het gebruik van stomamaterialen declareren hebben een stoma. Het stomamateriaal kan bijvoorbeeld ook gebruikt worden voor specifieke wonden of bij fistels. Beleidsaannames maken voor mensen met een stoma op basis van cijfers van het gebruik van stomamateriaal kan niet volgens de Nederlandse Stomavereniging, de FHI, Nefemed en de V&VN stomaverpleegkundigen. Minister Schippers is op de hoogte gesteld van de onbetrouwbaarheid van de cijfers, zonder resultaat tot nu toe. 2.3 Stomazorg De Nederlandse Stomavereniging heeft een aantal ambities t.a.v. de stomazorg: 1

Dit zijn de gehanteerde cijfers van het platform stomazorg en stomahulpmiddelen, waar de Nederlandse Stomavereniging deel van uitmaakt, naast het cluster stoma van de FHI, Nefemed en de V&VN Stomaverepleegkundigen.

4

-

-

transparantie over de kwaliteit van de stomazorg, waardoor zorgverbetering wordt gestimuleerd; haar derde partij-rol versterken in overleggen met de verschillende beroepsgroepen van medici en verpleegkundigen, de zorgverzekeraars, het ministerie van VWS, politici en eventuele andere beleidsvormende- en uitvoeringsinstanties; de positie van de stomadrager als zorgconsument verstevigen door het bieden van inzicht in wat verwacht mag worden van de stomazorg en stomahulpmiddelen; ondersteuning bieden bij de keuze voor zorgaanbieders en behandelaars.

Eind 2010 is een driejarige subsidie aan het project digitale patiëntenwijzer stomazorg toegekend aan de Nederlandse Stomavereniging. Met de digitale patiëntenwijzer stomazorg wil de Nederlandse Stomavereniging bereiken dat de stomadrager een instrument krijgt aangeboden, waarmee hij informatie kan vinden die hij kan gebruiken in zijn relatie met de zorgprofessional (individueel) en waarmee waar nodig een kwaliteitsdiscussie gestart kan worden tussen vertegenwoordigers van de vereniging en het betreffende ziekenhuis. De patiëntenwijzer biedt enerzijds informatie over de kwaliteit van de stomazorg in de Nederlandse ziekenhuizen gebaseerd op kwaliteitscriteria vanuit het gebruikersperspectief. Anderzijds zijn recente ervaringen van stomadragers met diezelfde stomazorg zichtbaar. De digitale patiëntenwijzer stomazorg levert de stomavereniging gevalideerde informatie op over de kwaliteit van de stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen. Dit betekent een enorme schaalvergroting van het openbaar en inzichtelijk maken van de kwaliteit van de stomazorg in Nederland. De informatie uit de patiëntenwijzer stomazorg ondersteunt de stomadragers bij zelfmanagement en het behoud van regie over het eigen leven. Tegelijkertijd leidt de informatie uit de patiëntenwijzer tot een versterking van de rol als derde partij in de landelijke en regionale belangenbehartiging. Zorginhoudelijk zijn belangrijke ontwikkelingen in 2012: - de richtlijn stomazorg van de V&VN stomaverpleegkundigen; - de zorgstandaard kanker; - kwaliteitsinstituut; - concentratie van zorg en gevolgen daarvan voor de stomazorg in ziekenhuizen; - de gevolgen van het invoeren van de DOT’s, verhoging vrij onderhandelbare prijzen (het zogenaamde B segment) naar 70%. 2.4 Stomamaterialen In december 2008 stelde de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de discussie rond hulpmiddelen, dat de cliënt recht heeft op de ‘meest adequate oplossing’. Om dat te realiseren moet worden gezocht naar de perfecte match tussen dat wat de cliënt wil, kan en mag (in termen van beoogd functioneren) en dat wat het hulpmiddel hem/haar kan bieden. Dat betekent dat van een situatie waarin een cliënt krijgt waar hij ‘recht’ op heeft (een soort ‘standaardoplossing’), wordt toegegaan naar een situatie waarbij hij het meest adequate hulpmiddel krijgt, passend bij zijn mogelijkheden en wensen; een functiegerichte aanspraak op hulpmiddelen! Met ‘functiegerichte’ aanspraak wordt bedoeld dat er moet worden gezocht naar een proces van hulpmiddelenverstrekking waarin het functioneren van de cliënt centraal staat; de hulpmiddelenzorg moet cliëntgericht, doeltreffend, doelmatig en transparant zijn. Dat laatste betekent dat inzichtelijk moet zijn waarom gekozen is voor dat specifieke hulpmiddel. Om die

5

transparantie te bevorderen heeft het ministerie van VWS in september 2009 subsidie verleend voor een project, waarin door vijf organisaties is gewerkt aan de ontwikkeling van een Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (Richtlijnen voor Functiegerichte Aanspraak hulpmiddelen projec of kortweg RiFAproject). Deze Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (afgekort BRL) is in februari 2010 gepubliceerd (CGRaad, 2010). Na de afronding van het RiFA-project is gezocht naar middelen om de ontwikkelde BRL te toetsen. Voor een eerste protocol is geld gevonden bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars; het project PROFIL / Protocol voor Functiegerichte Indicatiestelling bij Loopproblematiek. Bij het Fonds NutsOhra en het Revalidatiefonds is subsidie verkregen voor het project ‘Protocolontwikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het kader van de Zorgverzekeringswet’. Op verzoek van de CG-Raad hebben we het protocol toeschrijven stomamaterialen in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN), FHI, Nefemed en V&VN stomaverpleegkundigen in 2011 ontwikkeld. In 2012 zal een pilot van start gaan om een implementatie onder stomaverpleegkundigen in 2013 mogelijk te maken. Hiervoor wordt subsidie gezocht. De projectleiding zal in dit project worden uitbesteed. Beleidsmatig zijn belangrijke ontwikkelingen in 2012: - gepast gebruik zorg; - kwaliteitsinstituut2; - ontwikkelingen bij medisch speciaalzaken en fabrikanten. 2.5 Andere (maatschappelijke) ontwikkelingen Eind 2010 heeft de stomavereniging samen met een groot aantal patiëntenverenigingen, waaronder de trekker De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en maatschappelijke organisaties succesvol strijd gevoerd voor toiletten in treinen. Dit heeft samen met andere acties geresulteerd dat op termijn weer toiletten in treinen komen. Toiletten in treinen zijn belangrijk voor stomadragers evenals toegankelijke en schone (openbare) toiletten. En in die toiletten afvalemmers met deksel, ook in de herentoiletten. Helaas zijn toegankelijke toiletten en afvalemmers met deksel nog niet in elke openbare gelegenheid, restaurant, winkel etc. een vanzelfsprekendheid. Ook in 2012 zullen we hieraan, net zoals in 2011 met onze kaartenactie voor afvalemmers op toiletten, aandacht aan blijven besteden. Er zijn momenteel 2 merken zakjes waarvan de zogenaamde binnenzakjes kunnen worden doorgespoeld in het toilet. De overige zakjes kunnen de stomadrager extra afval en vaak problemen met de afvalopslag bezorgen. Gemeenten staat het vrij om eigen regels te maken hoe vaak zij het afval ophalen bij haar burgers en of zij extra kosten in rekening brengen voor extra afval. Binnen de stomavereniging heeft een vrijwilliger in zijn eigen regio gerealiseerd dat er een extra tegemoetkoming komt voor stomadragers die extra afval aanbieden. Eind 2011 is door middel van een oproep in Vooruitgang geïnventariseerd of meer stomadragers hinder ondervinden bij gemeenten i.v.m. het extra afvalmateriaal. Mocht het een groot probleem zijn onder stomadragers dan wordt in 2012 hier (landelijk) aandacht aan besteed. 2

Volledige naam Nationaal Kwaliteitsinstituut Gezondheidszorg in oprichting. In dit kwaliteitsinstituut zal alle expertise over veiligheid, doelmatigheid en transparantie van de zorg samen komen. Met als doel de kwaliteit van de zorg te vergroten en juist daarmee onnodige kosten te vermijden en terug te dringen.

6

Extra bagage in verband met spoel- en stomamateriaal kan een probleem opleveren bij vliegtuigmaatschappijen. De Nederlandse Stomavereniging is al jaren in gesprek met vliegtuigmaatschappijen en zal dit blijven doen in 2012.

3 Missie, visie en speerpunten van de Nederlandse Stomavereniging De missie, visie en speerpunten zijn onveranderd en worden in 2012 opnieuw bespreekbaar gemaakt in verband met het op te stellen Meerjarenbeleidsplan 2013-2016. 3.1 Missie 3 De stomavereniging streeft naar een optimale kwaliteit van leven na stoma-aanleg voor alle mensen met een (tijdelijke) stoma of pouch in Nederland en hun naasten door goede stomazorg en toegang tot adequate stomamaterialen. 3.2 Visie De stomavereniging realiseert dit door laagdrempelige toegang te creëren tot andere lotgenoten en het maken van up-to-date informatie over mogelijkheden en ontwikkelingen in de stomazorg en van hulpmiddelen. Tevens behartigt de stomavereniging de individuele- en collectieve belangen van stomadragers en streeft zij naar continue kwaliteitsverbeteringen in de stomazorg en van hulpmiddelen. 3.3 Speerpunten in het beleid van de stomavereniging zijn: 1. het perspectief van de stomadrager is uitgangspunt bij alle activiteiten; 2. kwalitatief goede stomazorg en adequate stomahulpmiddelen; 3. het centraal stellen van ervaringsdeskundigheid; 4. samenwerken met categorale patiëntenorganisaties, die zich specifiek richten op de aandoeningen waarvan de stoma een gevolg kan zijn; 5. onafhankelijke positie hebben en behouden t.o.v. zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken en industrie.

4

Doelgroep, strategie, beleidscyclus en besturing

4.1 Doelgroep De Nederlandse Stomavereniging is er voor alle mensen met een stoma en pouch en hun naasten. De stoma kan worden geplaatst op de dikke darm (colonstoma), op de dunne darm (ileostoma) of op de nier/urinewegen (urostoma/nefrostoma) voor urine. Stoma’s kunnen een tijdelijke oplossing zijn om (een gedeelte van) de darm tijdelijk rust te geven, of het is een permanente oplossing als een groot deel, of meerdere delen van de darm of de blaas moeten worden verwijderd.

3

waar staat en gaat de Nederlandse Stomavereniging voor

7

De oorzaken voor het aangemeten krijgen van een stoma zijn heel divers en kunnen onder andere het gevolg zijn van goedaardige tumoren (poliepen), kwaadaardige tumoren, diverticulitis (ontstekingen in de darm), ontstekingsziekten (Colitis ulcerosa, ziekte van Crohn), MS, slechte darmfunctie, aangeboren afwijkingen of een ongeluk. Een alternatief voor een stoma kan een pouch zijn als de conditie van de darmen het maken van een pouch toelaat. 4.2 Strategie De strategie van de Nederlandse Stomavereniging omvat in 2012 de volgende hoofdlijnen: 1. Zoveel mogelijk projectmatig werken, projecten zijn afhankelijk van projectsubsidies; 2. Acties en projecten zijn gericht op ondersteuning van mensen die een stoma of pouch hebben en op verbetering van de stomazorg en de toegang tot adequate stomamaterialen en noodzakelijke accessoires; 3. Acties en projecten worden ter goedkeuring voorgesteld in het Dagelijks Bestuur en door hen getoetst op de uitgangspunten zoals verwoord in missie, visie en de speerpunten van de Nederlandse Stomavereniging; 4. Acties en projecten worden door de (tijdelijke) medewerkers van het Landelijke bureau aangestuurd en/of uitgevoerd; 5. In de uitvoering van projecten en acties wordt zoveel mogelijk samengewerkt met leden die een actieve rol willen en kunnen spelen; 6. Alle projecten van de Nederlandse Stomavereniging zijn flexibel. Als gaandeweg verbeteringen mogelijk zijn om de doelstellingen te bereiken, wordt werkwijze en activiteiten bijgesteld. Iedere aanpassing wordt getoetst op de uitgangspunten zoals verwoord in missie, visie en de speerpunten van de Nederlandse Stomavereniging. Veranderingen worden meegedeeld aan het Dagelijks Bestuur in de voortgangsrapportages van de projecten; 7. De Nederlandse Stomavereniging vertegenwoordigt Nederland in de European Ostomy Association (EOA). Bovendien werkt de Nederlandse Stomavereniging toe naar: 1. Acties/projecten gefundeerd op achterbanraadpleging; 2. Evaluaties van alle acties/projecten met als doel kwaliteitsverbetering van de werkzaamheden; 3. Een code waarin voor de vereniging belangrijke waarden en kerncompetenties worden benoemd. Deze code wordt leidraad voor de wijze waarop de stomavereniging in haar uitstraling, activiteiten, projecten en werkwijze zichtbaar wil zijn en wordt onderdeel van het communicatieplan. De strategie vormt het uitgangspunt voor het jaarplan 2012. Zie hoofdstuk 5.

4.3 Beleidscyclus In 2012 vinden de voorbereidingen plaats voor een Meerjarenbeleidsplan 2013-2016 en wordt de beleidscyclus beschreven die de Nederlandse Stomavereniging wil gaan hanteren als uitkomst van de bestuurlijke vernieuwing.

8

Naarmate de beleidsvoering complexer wordt, is het van groot belang de strategische keuzen centraal te stellen en alle overige activiteiten daadwerkelijk dienstbaar te maken daaraan. Dit komt de transparantie ten goede, en daarmee de betrokkenheid van, en het draagvlak onder de leden. Het bevordert ook de slagkracht en de eenheid van beleid. Het Meerjarenbeleidsplan zal jaarlijks worden geactualiseerd. Dat wil zeggen, dat in 2012 het Meerjarenbeleidsplan voor 2013-2016 wordt vastgesteld, in 2013 het plan voor 2014-2017, etc. Een dergelijke jaarlijkse bijstelling is van belang, omdat prioritering en doelstellingen slechts leidend kunnen zijn als zij actueel zijn. 4.4 Besturing Onderstaand figuur geeft de besturing van de Nederlandse Stomavereniging weer:

De Algemene ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de vereniging. Conform de statuten is het besturen van de vereniging, met de daarbij behorende bevoegdheden, opgedragen aan het Landelijk Bestuur en het Dagelijks Bestuur. In 2012 wordt toegewerkt aan een strategisch bestuur en een Ledenraad met behulp van het project ‘Bestuurlijke Vernieuwing’ dat loopt van medio 2011 tot en met begin 2013. Het Dagelijks Bestuur wil in 2012 een Corporate Governance Code opstellen voor Goed Bestuur. De directeur vormt samen met de andere medewerkers het team op het Landelijk bureau, het ondersteunende en beleidsmatig centrum van de stomavereniging. Het Landelijke bureau bewaakt samen met het Dagelijks Bestuur de strategie, toetsen de uitvoering van het jaarplan binnen de vastgestelde begroting en raadplegen de adviesraad, het stomapanel en diverse commissies en ander werkverbanden. De actieve leden zijn vrijwilligers, die actief zijn in projecten, trajecten en activiteiten. Het Landelijk bureau biedt hen:  centrale regie;  goede match tussen actieve leden en de projecten/activiteiten; 9

 

voeding van de verbinding tussen actieve leden en het Landelijk bureau (communicatie, uitwisseling en inspiratie); scholing op maat.

Bovendien zijn er actieve leden op regionaal niveau actief in regiobesturen en de bezoekdienst. Het Landelijk bureau biedt hen:  financiële ondersteuning;  administratieve ondersteuning;  informatie-uitwisseling en inspiratie in de vergaderingen van het Landelijke Bestuur;  vrijwilligershandboek;  scholingsaanbod via de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK);  materialendag.

5. Resultaten en werkplan 2012 De voorgenomen resultaten van 2012 zijn gebaseerd op:  de doelstellingen in de meerjarige projectplannen van EBI, Patiëntenwijzer Stomazorg en bestuurlijke vernieuwing ;  meerjarige trajecten zoals de actualisatie van de kwaliteitscriteria;  meerjarenplan ‘Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging’;  niet gerealiseerde resultaten uit 2011;  subsidievereisten. De beoogde resultaten worden waar van toepassing SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden) uitgewerkt in jaarwerkplannen van de medewerkers van de Nederlandse Stomavereniging. Ook hebben bestuursleden bepaalde activiteiten als aandachtsveld. De beoogde resultaten worden ook met hen besproken. De voortgang zal per kwartaal worden gemonitord en vastgelegd in een driemaandelijkse management rapportage voor Dagelijks Bestuur en Landelijk Bestuur. Voor een gedetailleerde uitwerking naar doel en belang, verwachte resultaten, wijze van aanpak, tijdsplanning en aanvullende informatie zie bijlage 54 conform aanvraag voor subsidie KWF Kankerbestrijding en navolgende hoofdstukken.

1

4

Resultaat

Activiteit of project

Besturen van de vereniging



Uitvoer geven aan project bestuurlijke

Zie verder bijlage 5 punt 6.1

De aanvraag van KWF/kankerbestrijding is goedgekeurd. Bijlage 5 is ter kennisneming.

10

en bestuurlijk vernieuwen

2

Meerjarenbeleidsplan 2013-2016

3

Goed functionerende werkorganisatie(Landelijk bureau)

4

Adequaat vrijwilligersbeleid

5

Serviceniveau verbeteren

vernieuwing  Continueren informatie-uitwisseling regionale activiteiten door regiovoorzitters  Jaarverslag en financiële verantwoording  Organiseren van jaarlijkse ALV  Besturen van de vereniging d.m.v. vergaderingen Landelijk en Dagelijks Bestuur  Opstellen van Corporate Governance Code voor Goed Bestuur  Invoeren subsidie-eisen 2013 m.b.t. besturen van een vereniging of stichting Beleidscyclus met Dagelijks en Landelijk Bestuur, Landelijk bureau, adviesraden, stakeholders en andere kritische meedenkers  Reguliere werkzaamheden uitvoeren (zie ook doel 6)  Uitvoer geven aan project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de Stomavereniging’  Implementeren van HRM cyclus, functieomschrijvingen en personeelshandboek  Nieuwe CRM invoeren  Doorlichting werkprocessen secretariaat en financiële administratie a.d.h.v. uitgangspunten van ‘leanmanagement’  Opstellen en implementeren financieel handboek en maandelijkse financiële management rapportages voor directeur  Verdere implementatie van urenregistratie  Vrijwilligerscontracten invoeren  Vrijwilligershandboek aanpassen aan: o Bestuurlijke vernieuwing o Organisatorische veranderingen Landelijk bureau o Gereedschap uit toolkit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)  Tevredenheidsmeting m.b.t. ondersteuning van vrijwilligers  Bedanken alle vrijwilligers middels jaarlijks vrijwilligersgeschenk 

Opzetten en implementeren van een digiteam/e-buddies en ervaringenlijn

3.1

6.4

6.3

5.1

11

6

Goed functionerende bezoekdienst



Invoer nieuw CRM systeem



Verspreiden bezoekdienstfolders via ziekenhuizen en aan nieuwe leden Uitvoeren van (telefonische) bezoeken Volgen van de verplichte NFK basistraining lotgenotencontact Aanbieden van nieuwe basistraining vrijwilligers bezoekdienst Aanbieden van een ‘materialendag’

1.1

Organiseren van circa 120 bijeenkomsten in de acht regio’s. Te weten: o thema bijeenkomsten o lotgenoten en nieuwe leden bijeenkomsten. o inloopbijeenkomsten  Verder ontwikkelen en implementeren van nieuwe werkwijze voor versturen van uitnodigingen en verwerken aanmeldingen Organiseren van 3 landelijke bijeenkomsten in Delft, Assen en Eindhoven met als thema ‘Feel Good’. Zie 8

1.2

    7

120 regionale bijeenkomsten georganiseerd door de regionale besturen

8

3 landelijke bijeenkomsten

9

3 landelijke bijeenkomsten voor jongeren EBI implementeren en uitvoeren

10

11

Optimale informatievoorziening en lotgenotencontact



      

  12

Communicatie: goed zichtbaar en ledenwerving

  

Uitvoeren project EBI Aanpassen EBI visie aan uitgangspunten en mogelijkheden Nederlandse Stomavereniging Beheren en actueel houden van content website Moderaten forum website Website evalueren en aanpassen Uitbrengen van 4 uitgaven van kwartaalmagazine Vooruitgang Uitgeven en actualiseren van voorlichtingsmaterialen rechtstreeks aan (niet)leden, geïnteresseerden en stomaverpleegkundigen Uitbrengen van minimaal 4 digitale nieuwsbrieven Integratie met website van kanker.nl, protocol toeschrijven stomamaterialen Continueren en evalueren ledenwervingsactie Instellen van ervaringenlijn voor (niet) leden Communicatieplan opstellen en uitvoeren voor 2012

2.2

1.3

2.1,2.3, 2.4,

6.2

12

13

Achterbanraadpleging



EBI project uitvoeren conform projectplan



Peilingen d.m.v. het stomapanel o.a. i.s.m. de Vrije Universiteit van Amsterdam Peilingen in het kader van EBI

2.5

Verder actualisatie kwaliteitscriteria Verdere uitvoer patiëntenwijzer stomazorg Uitvoeren pilot protocol toeschrijven stomamaterialen Participeren in zorg en verbetertrajecten Deelname aan diversie commissies, werkgroepen en adviesraden

4.1 en 3.2

 14

Goede belangenbehartiging t.a.v. stomazorg en maatschappelijke participatie

    

6 Organisatie De Nederlandse Stomavereniging is een vereniging met een uitvoerend Dagelijks Bestuur en Landelijke Bestuur enerzijds en een Landelijk bureau anderzijds. Het Landelijk Bestuur, gedelegeerd aan het Dagelijks Bestuur, legt verantwoording af aan haar leden op de Algemene ledenvergadering. De taken en verantwoordelijkheden van het Dagelijks Bestuur en Landelijk Bestuur zijn vastgelegd in het Vrijwilligershandboek. De taken en verantwoordelijkheden van de directeur zijn vastgelegd in een directiereglement. Voor overzicht van bestuur en medewerkers zie bijlage 1. In 2012 vindt onder invloed van verdere professionalisering en subsidiegever KWF Kankerbestrijding een transitie plaats van een uitvoerend Dagelijks Bestuur naar een strategisch bestuur en van een ALV naar een ledenraad. Voorstellen daartoe worden omschreven in de notitie ‘Naar een toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging’. Door de komst van een strategisch bestuur vindt een kanteling plaats van werkzaamheden die eerder het bestuur uitvoerde naar het Landelijke bureau. Om deze kanteling goed te laten verlopen en op zijn merites te kunnen beoordelen wordt het project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de Stomavereniging’ in 2012 uitgevoerd. Begin 2012 heeft de stomavereniging daarvoor ESF subsidie ontvangen. Zie voor een korte omschrijving van het project bijlage 2. Tevens wordt het Landelijk bureau en in het bijzonder het secretariaat en de financiële administratie doorgelicht aan de hand van de principes van ‘lean management’, zie bijlage 3 voor een korte uitleg. Eind 2010 is het team uitgebreid, in 2011 is een personeelshandboek ontwikkeld en zijn voorlopige functieomschrijvingen omschreven met daarin o.a. voor de medewerkers de resultaatgebieden van hun functie. Deze functieomschrijvingen vormen samen met dit jaarplan 2012 uitgangspunt voor de in te voeren HRM cyclus waar de voortgang van de doelstellingen wordt bewaakt en op basis waarvan de medewerkers jaarlijks worden beoordeeld.

13

7 Samenwerkingspartners In het Meerjarenplan 2010-2014 ‘Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging’ wordt de urgentie benoemd van verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten. De Nederlandse Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook nieuwe contacten aan te boren. De stomavereniging heeft daar de afgelopen jaren de nodige tijd en energie ingestoken. Het netwerk vervult een signaalfunctie voor de stomavereniging in geval van gebrekkige stomazorg en biedt de betrokken partijen de mogelijkheid elkaar te benaderen bij vragen of problemen. Het is en blijft fragiel van karakter. De zorgvuldig opgebouwde contacten kunnen opeens verdwijnen door veranderingen binnen organisaties of het verdwijnen van contactpersonen en vergt voortdurend onderhoud. Extra zal worden geïnvesteerd in contacten met de (wetenschappelijke) beroepsverenigingen van specialisten. Een nauwe samenwerking met de beroepsgroepen van stomaverpleegkundigen, gastrointestinale chirurgen, urologen en gastro-enterologen is meer dan ooit noodzakelijk. Dit is niet alleen van belang om de laatste beleidsontwikkelingen uit te wisselen, maar ook om te voorkomen dat partijen, inclusief de stomavereniging zelf, tegen elkaar uitgespeeld gaan worden in bijvoorbeeld het traject van inkoop van zorg door zorgverzekeraars. Belangrijk in 2012 is de samenwerking met onze koepelorganisatie. Onderzocht wordt op welke wijze we beleidsmatig meer dan voorheen kunnen samenwerken en op welke wijze facilitaire diensten in gezamenlijkheid kunnen worden uitgevoerd. De CG-Raad is vanaf 2012 enorm ingekrompen qua menskracht. Het is afwachten op welke wijze de consequenties daarvan de stomavereniging daadwerkelijk treffen. In 2011 zijn ook verkenningen uitgevoerd door o.a. de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) om meer te komen tot samenwerking rondom patiëntenverenigingen m.b.t. het spijsverteringsorgaan. In 2012 wordt gekeken hoe verdere samenwerking tot stand kan komen. Tevens zal de Stichting Hirschprung, de Vereniging Anusatresie en de Nederlandse Stomavereniging criteria opstellen van minimumnormen voor congenitale chirurgie rond Hirschsprung en Anusatresie. Deze minimumnormen zullen door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ )worden meegenomen in het standaard beleid voor hoog complexe– laag volume aandoeningen (aandoeningen die weinig voorkomen en waarvan de behandeling heel specifiek en ingewikkeld is).

De Nederlandse Stomavereniging werkt in (meer en minder mate) samen met:  De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en andere kanker patiëntenorganisaties (KPO’s) zoals de Borstkankervereniging in het project EBI.  KWF Kankerbestrijding, Fonds PGO en de Maag Leven Darm Stichting (MLDS), CIBG/Fonds PGO

14



       



Beroepsgroepen: V&VN stomaverpleegkundigen, Nederlandse Vereniging voor Urologen (NVU), de Nederlandse Vereniging voor Gastro-Intestinale Chirurgie (NVGIC) en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) Ziekenhuizen (bijeenkomsten, verspreiding informatiemateriaal nieuwe stomadragers, brochures en i.v.m. zorgverbetertrajecten en patiëntenwijzer stomazorg) Organisaties actief op het gebied van transparante zorg en uit meten van ervaringen van stomadragers , de zogenaamde CQ Index( MediQuest, Nivel, DSCA, CKZ) Koepelorganisaties, CG- Raad, NPCF en NFK College voor Zorgverzekeringen Federatie van Technologiebranches( genaamd FHI, cluster stomazorg) en medisch speciaalzaken Nefemed (cluster stomazorg) en fabrikanten van stomamaterialen Stichting Miletus, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en individuele zorgverzekeraars Ander patiëntenverenigingen als CCUVN, Stichting Waterloop, de werkgroep Polyposis Coli, De Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS), de Vereniging HNPCCLynch en de Interstitiële Cystitis patiëntenvereniging. Andere organisaties op het gebied van stomata zoals Stichting Stomaatje, Stichting Allochtonen en Kanker.

8. Communicatie, informatie, EBI, ledenbinding en actief kader 8.1 Communicatie & informatie In 2010 is een communicatiemedewerker aangesteld en in 2011 is een communicatiebeleid opgesteld. Begin 2012 zal een communicatieplan worden opgesteld met daarin een prioritering van de activiteiten die in het communicatiebeleid worden genoemd. De laatste twee jaar werkt de stomavereniging met een jaarthema. In 2012 is dit ‘Feel Good’. Ook is het op 6 oktober 2012 wereldstomadag waaraan de Nederlandse Stomavereniging graag mee wil werken onder het motto ‘Let’s be heard’. Het PR beleid dat hiervoor wordt ontwikkeld is een voorproefje op de beeldvormingscampagne die de stomavereniging in 2013 wil lanceren uitmondend in de beklimming van de Alpe d'HuZes door actievelingen binnen de vereniging. 8.2 EBI Onmiskenbaar onderdeel van de totale communicatie van de Nederlandse Stomavereniging is het project EBI. EBI staat voor ervaringen bundelen & inzetten. Het doel van het EBI-project is om het bereik en de inzet van de ervaringsdeskundigheid van onze doelgroep substantieel te vergoten, te bundelen en in te zetten, waardoor: 1. Het cliëntenperspectief een sterke representatieve basis krijgt; 2. De derde partijrol geloofwaardiger en krachtiger wordt vervuld; 3. De positie van de individuele cliënt sterker wordt; 4. De regie van de doelgroep over lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging groter wordt. Om dit te bereiken wordt in het project ingezet op sociale media en het bouwen van een stomaportaal. EBI is echter ook een visie, die een andere denkwijze en werkwijze binnen de vereniging vereist.

15

Daarom is eind 2011 onze ‘oude’ manier van werken in kaart gebracht en wordt begin 2012 een eigen visie ontwikkeld op de nieuwe manier van werken. Uitgangspunt daarbij is automatische digitalisering van de communicatieprocessen en aansluiten bij de digitale mogelijkheden waarover de vereniging al beschikt (website, stomapanel, digitale nieuwsbrief) of in de nabije toekomst gaat beschikken (het CRM systeem van de NFK). Het EBI project heeft een looptijd van drie jaar (tot en met 2013) en wordt uitgevoerd in samenwerking met de Borstkankervereniging Nederland (BVN) en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). 8.3 Ledenwerving & binding De Nederlandse Stomavereniging is een vereniging met ruim 8.000 leden. Dit betekent dat ongeveer 27% van de onze doelgroep lid is van onze vereniging. De vereniging is de afgelopen jaren blijven groeien. Dit is een compliment voor de vereniging, maar geenszins een argument om achterover te leunen. De groei van het aantal leden is een bevestiging van het gevoerde beleid enerzijds. Anderzijds betekent het een verhoging van de legitimiteit van handelen, het versterkt de onderhandelingspositie met bijvoorbeeld zorgverzekeraars en zorgverleners en het verhoogt de financiële armslag, die een verdere versterking van de dienstverlening en belangenbehartiging mogelijk maakt. Ledenbinding kan echter beter en blijft belangrijk. Mede gezien de verhoging van onze contributie en de kans dat dat leden gaan opzeggen. In 2012 zal daarom aandacht worden besteed aan: 1. Ledenbestand analyse (leeftijd, soort stoma of pouch, achterliggende aandoening, soorten leden, verloop, jaren lidmaatschap, doorstroom J-leden ect.); 2. Evaluatie en plan van aanpak ledenwervingsacties van de laatste drie jaar; 3. Instellen van een ervaringenlijn voor (niet) leden; 4. Communicatie naar leden verder optimaliseren door uitvoering aan communicatiebeleid te geven. 8.4 Actief kader Ruim 100 actieve leden zetten zich als vrijwilliger in voor de Nederlandse Stomavereniging. Dit gebeurt als lid van het Dagelijks en Landelijk bestuur , als lid van het regionale bestuur en/of de bezoekdienst, als vrijwilliger in een zorginkoop en/of verbetertraject in ziekenhuizen en/of als lid van een commissie of werkgroep. De Nederlandse Stomavereniging heeft een vrijwilligershandboek met daarin de rechten en plichten van de vrijwilliger en ook biedt het informatie over de wijze waarop de stomavereniging wil dat in de regio gewerkt wordt. Desondanks hebben de regio’s aangegeven behoefte te hebben aan onderlinge informatie-uitwisseling om het eigen regio beleid verder te ontwikkelen. Eind 2011 is daar een begin mee gemaakt door de regio’s hun ideeën en werkwijzen te laten verkopen in een informatiemarktplaats. In 2012 wordt daar verder mee gegaan. Daarnaast zal uitvoering gegeven worden aan het verder ontwikkelen van het vrijwilligersbeleid door het opnemen van de voorwaarden die de subsidiegevers stellen en waar nodig uit te breiden met het gereedschap uit de toolkit vrijwilligersbeleid van de NFK. Dit houdt o.a. in: 1. Vrijwilligerscontracten invoeren 2. Vrijwilligershandboek aanpassen aan: a. Bestuurlijke vernieuwing

16

b. Organisatorische veranderingen kantoor c. Gereedschap uit toolkit NFK Het vrijwilligersbeleid behelst meer dan de bovengenoemde zaken. Ook privacy beleid t.a.v. leden, borging van deskundigheid van vrijwilligers, inzichtelijk krijgen wat onder de leden aan vrijwilligerspotentieel e.d. aanwezig is zullen onderdeel worden van het vrijwilligersbeleid. Om de actieve vrijwilligers in de toekomst goed te blijven ondersteunen zal gemeten worden wat de tevredenheid van vrijwilligers is over de geboden ondersteuning vanuit de Nederlandse Stomavereniging. Uitkomsten hiervan zullen ook meegenomen worden in project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de stomavereniging’ (zie hoofdstuk 5 en bijlage 2).

9. Evaluatie In 2011 zijn op vele vlakken trajecten in gang gezet, die leiden tot basale veranderingen binnen de stomavereniging: een eigen personeelshandboek, nieuwe voorlopige functieomschrijvingen en een nieuw in te richten HRM cyclus. Deze veranderingen en de genoemde veranderingen in dit jaarplan moeten vanaf 2012 bijdragen aan kwaliteitsverbetering van het Landelijke bureau. Tevens moeten de veranderingen ook leiden tot het laten zien van resultaten, zodat de opbrengsten van de werkzaamheden en activiteiten van de vereniging veel beter dan voorheen zichtbaar zijn voor haar achterban. Om deze veranderingen te kunnen evalueren wordt in 2012 gekeken op welke wijze het Landelijk bureau instrumenten kan ontwikkelen om de genoemde implementaties te monitoren. Op deze wijze kan gaandeweg o.a. het P&O beleid verder worden verbeterd.

17

10. Financiën Vanaf 2012 gelden andere subsidie-eisen van de subsidiegevers KWF Kankerbestrijding en CIBG/Fonds PGO, die substantieel bijdragen aan het mogelijk maken van de werkzaamheden die de Nederlandse Stomavereniging uitvoert. De subsidie van CIBG/Fonds PGO zal vanaf 2011 worden verminderd van € 120.000 naar € 35.000 in 2014. In 2012 krijgt de stomavereniging € 96.000 toegekend, een korting van 20%. Daarnaast zijn er een groot aantal subsidievereisten, zoals een minimaal bedrag voor het lidmaatschap van € 25, - per jaar. Dit zal de vereniging in 2013 doorvoeren en komend jaar haar leden hierover informeren. De subsidie van KWF Kankerbestrijding is gelijk gebleven, ondanks het toenemend ledenaantal. KWF Kankerbestrijding hanteert vanaf 2012 profielen met voorwaarden waaraan de KPO moet voldoen wil het in een bepaald profiel passen. Dit zijn o.a. vrijwilligerscontracten en accountantsverklaring. 2012 en 2013 zijn overgangsjaren, waarbij in 2013 eventueel een korting van 10% kan worden toegepast of 10% extra kan worden verkregen t.o.v. 2012. De stomavereniging zal over 2012 een accountantsverklaring overleggen. Waar nodig zal de organisatie in 2012 zo worden ingericht dat het aan de eisen van KWF Kankerbestrijding en CIBG/Fonds PGO voldoet, zodat de subsidie voor 2013 veilig wordt gesteld. Intern wordt de financiële administratie verder geprofessionaliseerd. Onder meer door het opstellen en implementeren van een financieel handboek en maandelijkse financiële management rapportages voor directeur i.v.m. onder en bovenuitputting t.a.v. de begroting. In 2012 zal ook gewerkt worden met urenregistratie van de medewerkers, om in 2012 ook uren van medewerkers te kunnen toeschrijven naar activiteiten die behoren bij bijvoorbeeld de bezoekdienst, landelijke dagen, ondersteuning van de regio etc. Op deze wijze wordt zowel intern als extern goed zichtbaar wat bepaalde activiteiten daadwerkelijk kosten. De Nederlandse Stomavereniging zal de komende jaren financiële keuzes moeten maken om financieel gezond te kunnen blijven en voor haar achterban te kunnen blijven betekenen wat ze wil betekenen. De afgelopen twee jaar is 100% van de projectaanvragen die de vereniging heeft gedaan gehonoreerd. Daardoor is de vereniging in staat om bestuurlijk te vernieuwen, haar werkorganisatie daarop in te richten en inhoudelijke vernieuwende projecten uit te voeren. Echter dit biedt geen financiële zekerheid voor de toekomst. Om ook financieel toekomstbestendig te blijven moet nagedacht worden over een financiële oplossing voor de langere termijn. Daartoe zal een financiële commissie in het leven worden geroepen die daarover ideeën presenteert aan het Dagelijks Bestuur van de vereniging. Zie bijlage 4 voor de financiële begroting 2012.

18

Literatuurlijst

-

Jaarrapportage 2010 DSCA, Uitkomst van zorg registratie; transparantie, uitkomst van zorg en kwaliteit, 2011, DCSA GIPeilingen 2010, ontwikkelingen genees-en hulpmiddelengebruik, genees-en hulpmiddelen informatie project, oktober 2011, nr 32, CVZ. ‘Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging, Meerjarenplan 2010-2014’ , januari 2010, Anne Braakman, Nederlandse Stomavereniging

19

Bijlage 1

Overzicht bestuur en medewerkers Landelijk bureau

Het Dagelijks Bestuur bestaat uit vijf leden te weten:  Thijs Fonville, voorzitter  Nana Bies, vice voorzitter, PR en Communicatie  Kees van Liempd, penningmeester  Petra de Veer, coördinator Bezoekdienst  Maarten Tempelaar, Jongeren Het Landelijk Bestuur bestaat uit het Dagelijks Bestuur en de voorzitters van de regionale besturen te weten:  Aileen Louwersheimer Regio Groningen Friesland  Piet Voogd Regio Drenthe  Con de Man Regio Gelderland/Overijssel  Hannie Timmerman a.i. Regio Utrecht  Gerrit Kreuze Regio Noord Holland  Boy da Costa Gomez a.i. Regio Zuid Holland  Dim Koks Regio Zeeland/Brabant  Yvonne Rieff Regio Limburg

Het Landelijk bureau heeft momenteel 7 medewerkers:  Directeur (1,0 fte), Anne Braakman  Kwaliteitsmedewerker (0,66fte), vacant  Twee Officemanagers (samen 1,0 fte), Anne Houttuin en Monique Verweij  Financieel medewerker (0,44 fte), Diana van Mechelen  Administratief medewerker (o,66 fte), vacant  Communicatie adviseur (0,44 fte), Annemarie Dröes De vacante functies worden tijdelijk ingevuld met mensen op projectbasis i.v.m. uitkomsten project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de Stomavereniging’ Tevens werkt de Nederlandse Stomavereniging samen met een beperkt aantal betaalde deskundigen: P&O adviseur, vertrouwenspersoon, accountantsbureau, ICT systeembeheerder en eindredactie voor Vooruitgang, website en digitale nieuwsbrieven. Ook stellen de leden van de Medisch Advies Raad zich onbezoldigd beschikbaar voor vragen van leden. Inhoudelijk wordt het Landelijk bureau bijgestaan door een aantal ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseurs, te weten:  Con de Man voor extra afval en extra bagage vliegtuigmaatschappijen  Fokke Klaver voor verzekeringstechnische vragen  Gerrit Kreuze voor stoma en sauna en stoma en diversiteit  Thijs Fonville voor extra bagage vliegtuigmaatschappijen, WTCG, belasting en individuele vragen zorgverzekering

20

Tevens heeft de vereniging een pool van leden die actief meedenken en/of participeren in de verschillende commissies, werkgroepen, verbetertrajecten en de klankbordgroep van het stomapanel.

21

Bijlage 2 Project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de stomavereniging’ Project omschrijving Er wordt een haalbaarheidsonderzoek uitgevoerd naar het Nieuwe Werken. Medewerkers zullen worden gestimuleerd om van inspanningsverplichting tot resultaatgericht werken te komen. Hierin worden flexibele arbeidstijden gestimuleerd en ondersteund. De externe adviseur wordt ingeschakeld voor het onderzoek naar de haalbaarheid van Het Nieuwe Werken (tijd- en plaatsonafhankelijk werken) en het opstellen van een advies en Plan van Aanpak voor implementatie. Hierin worden de volgende onderzoeksvragen meegenomen: 1. Welke nieuwe competenties moeten medewerkers gaan ontwikkelen? 2. Welke structuur-, proces- en cultuurstappen moeten we gaan maken? 3. Hoe kan Het Nieuwe Werken hierbij ondersteunen? 4. Analyse haalbaarheid intercollegiale uitlening met gerelateerde organisaties (taakverbreding/flexibilisering) 5. Analyse haalbaarheid deling van huisvesting met (gerelateerde) meerdere organisaties Waarom voeren we het project uit (oorzaak/probleemdefinitie) De Nederlandse Stomavereniging wil het personeelsbestand van het Landelijk bureau optimaliseren in flexibiliteit en inzetbaarheid. Dit wordt mede ingegeven door de ingezette bestuurlijke vernieuwing, waarin het Dagelijkse Bestuur van een uitvoerend naar een beleidsmatig/strategisch bestuur ontwikkeld. Dit heeft gevolgen voor het Landelijk bureau. Een deel van de taken van het Dagelijks Bestuur en de aansturing ervan worden naar het Landelijk bureau gebracht. Dit betekent een uitbreiding van het werkaanbod bij een gelijkblijvende bezetting. Er worden hiervoor nieuwe competenties gevraagd en een meer flexibele inzetbaarheid van het huidige personeelsbestand. Er wordt in dit project naar oplossingen gezocht om medewerkers ook na deze kanteling van het bestuur door verbreding en verdieping van hun takenpakket vitaal te houden in hun loopbaanmogelijkheden. Daarnaast breder en flexibeler inzetbaar zowel naar werkinhoud als op tijd en plaats van de uitvoering van de werkzaamheden. Beoogd resultaat van het project Visie en plan van aanpak voor:  het optimaal benutten van het aanwezige talent binnen de stomavereniging;  betrokken en gemotiveerde medewerkers die resultaat gedreven zijn;  ondanks tegenwind of krapte op de arbeidsmarkt goed personeel aan te trekken en te houden;  flexibel kunnen inspelen op dreigende onderbezetting door b.v. pieken in het werk. En daardoor de organisatie als geheel wendbaar en duurzaam te maken om zo aan haar doel, het ondersteunen van stomapatiënten en hun omgeving, blijvend te kunnen voldoen.

22

Bijlage 3 Wat is Lean Management? Lean Management is een methodiek die zich richt op het managen en verbeteren van processen door het elimineren van verspillingen en het reduceren van doorlooptijden. Processen worden maximaal ingericht op activiteiten die waarde toevoegen aan het product voor de klant (waardestroom). In Lean wordt onderscheid gemaakt tussen acht verschillende soorten verspillingen: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

defecten overproductie transport wachten opslag bewegingen en verplaatsingen meer doen dan nodig is onbenutte creativiteit en capaciteit

Kenmerken van Lean management zijn de vlakke hiërarchie, meer verantwoording en competentie aan de "basis", het elimineren van verliezen, de verbeterde communicatie met klanten en met leveranciers, de concentratie op wat belangrijk is en de klantvriendelijkheid.

23

Bijlage 4

Begroting 2012

BATEN Verenigingsblad vooruitgang Bijdragen informatiemateriaal Bijdrage website Landelijke dagen Totaal voorlichting Contributies en donaties

120.000 7.500 8.000 50.000 185.500 160.221,9

Effecten en rente Vrijval algemene/bestemmingsreserve

15.000 30.000

Algemene reserves Giften/legaten

22.000 25.000

Doceren

2.000

Project EBI Personele kosten

17.700

Materiële kosten Inzet derden Totaal

3.000 7.500 28.200

Project patiëntenwijzer stomazorg Personele kosten Materiële kosten Inzet derden Totaal project bestuurlijke vernieuwing Subsidie Nederlandse Kankerbestrijding Subsidie MLDS Stichting Fonds PGO TOTAAL

46.250 2.500 137.130 185.880 15.000 288.050 5.000 96.000 1.057.852

24

LASTEN Bezoekdienst Regionale bijeenkomsten Bijeenkomst jongeren Totaal lotgenotencontact Verenigingsblad Vooruitgang Landelijke bijeenkomsten Website

7.000 40.000 7.000 54.000 125.000 78.000 40.000

Informatiemateriaal Stomapanel Totaal voorlichting ALV Bestuurskosten Beleidsdagen LB en DB Jaarverslag PR/communicatiebeleid Totaal Belangenbehartiging Bureau Verzekeringen en abonnementen Huisvesting Kosten vrijwilligers Personeels/loonkosten Deskundigheidsbevordering Adviezen Afschrijvingen vaste activa Totaal voorwaarde scheppende kosten

77.100 17.500 337.600 3.000 12.500 4.000 2.500 7.500 29.500 40.000 5.000 41.000 5.000 326.562 5.000 15.000 16.500 454.062

Overige uitgaven project EBI Personele kosten extern

5.400

Materiële kosten Inzet derden

3.000 7.500

Project PWSZ Personele kosten Materiële kosten Inzet derden

2.500 137.130

Eigen bijdrage

12.160 151.790 15.000

Project bestuurlijke vernieuwing TOTAAL

1.057.852

25

Bijlage 5 1.

KWF Kankerbestrijding subsidieaanvraag 2012

Lotgenotencontact

Algemeen doel Algemeen doel lotgenotencontact

Activiteit 1.1 Soort activiteit Doel en belang

Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Het bewerkstelligen en bevorderen van onderling contact tussen stomadragers en pouchdragers om ervaringen en informatie uit te wisselen die hen helpt bij de verwerking van en het leven met een stoma.

De bezoekdienst De bezoekdienst heeft meerdere doelen. 1. Ondersteuning bieden bij de verwerking van een stoma door ervaringen uit te wisselen. 2. Tevens dient de bezoekdienst als bron van informatie voor de (toekomstige) stomadrager of persoon met een pouch: in het bijzonder rond de operatie is de behoefte aan informatie, advies en documentatie vanuit gebruikersperspectief zeer groot. 1. 10% meer (telefonische) bezoeken in vergelijking met 2011 2. Nieuwe bezoekers hebben deelgenomen aan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties(NFK) basistraining lotgenotencontact 3. Alle nieuwe bezoekers en 15% van de bestaande bezoekers hebben de nieuwe basistraining vrijwilligers bezoekdienst gevolgd 4. Geen klachten over de bezoekdienst. 5. Bezoekdienst is voltallig en functioneert volgens de bezoekdienstregeling Regelen bezoek - De aanvragen voor een bezoek komen binnen bij de regionale coördinatoren of op het Landelijk bureau in Maarssen en worden toegewezen aan een bezoeker. - De bezoeker en aanvrager worden zo veel mogelijk gekoppeld aan elkaar op geslacht, leeftijd, soort stoma, regio en andere kenmerken waar de aanvrager eventueel specifiek naar vraagt. - De bezoekers voeren hun activiteiten op een geprotocolleerde wijze uit a.d.h.v. de bezoekdienstregeling.

Tijdsplanning

Aanvullende informatie

Activiteit 1.2 Soort activiteit

Deskundigheidsbevordering en coördinatie - Alle regionale coördinatoren ontmoeten elkaar tweemaal per jaar onder leiding van de landelijke coördinator bezoekdienst. - Alle bezoekers zijn verplicht de basistraining lotgenotencontact van de NFK te volgen en voorwaarde is dat de aspirant bezoeker minimaal één jaar stomadrager is. - Elk jaar is er aandacht voor deskundigheidsbevordering. o In 2012 wordt een basistraining vrijwilligers bezoekdienst ontwikkeld en gehouden. Het streven is om de bezoekers elke twee jaar verplicht deze basistraining te laten volgen, zodat de deskundigheid van de bezoekers gewaarborgd blijft. o Ook krijgen de bezoekers in 2012 de gelegenheid om hun kennis van stomamaterialen e.d. te actualiseren en worden zij in de gelegenheid gesteld om ervaringen uit te wisselen op de zogenaamde “Materialendag”. - Minimaal 100 huisbezoeken en 160 telefonische contacten gedurende het jaar 2012 - Twee bijeenkomsten voor de regionale coördinatoren, in maart en oktober - Eind maart een basistraining vrijwilligers bezoekdienst - Twee keer per jaar (beperkte) deelname mogelijk aan NFK basistraining lotgenotencontact. - In oktober/november organiseren van de “Materialendag” De bezoekdienst is een landelijk dekkend netwerk met ruim 60 bezoekers verdeeld over acht regio's met een eigen regionale coördinator. Het DB-lid met het aandachtsgebied 'de bezoekdienst' is de landelijke coördinator van de bezoekdienst en verantwoordelijk voor een soepele uitvoering van de bezoekdienstregeling van de Nederlandse Stomavereniging. De bezoekdienst bestaat uit mensen, die zelf een stoma of pouch hebben en ouders van een kind met een stoma. Eind 2010 is een speciale folder over de bezoekdienst uitgebracht. Dit n.a.v. de resultaten van de peilingen onder stomadragers in 2009 en 2010, waaruit bleekt dat één op de vier stomadragers niet op de hoogte is van de dienstverlening van de bezoekdienst. De folder wordt verspreid onder stomaverpleegkundigen, leveranciers van stomamaterialen en bij informatie voor nieuwe leden gevoegd.

Regionale bijeenkomsten

27

Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Tijdsplanning

Activiteit 1.3 Soort activiteit Doel en belang

Leden in hun directe woonomgeving de mogelijkheid bieden met lotgenoten in contact te komen en ervaringen uit te wisselen en of relevante informatie te vergaren. 1. 120 bijeenkomsten verdeeld over de verschillende regio’s, waarvan:  10% thema bijeenkomsten  15% lotgenoten en nieuwe leden bijeenkomsten.  75% inloopochtenden en bijeenkomsten 75% van de uitnodigingen wordt verstuurd via de nieuwe werkwijze, zie wijze van aanpak punt 2. 1. Het regionale bestuur heeft de verantwoordelijkheid om elk jaar bijeenkomsten te regelen ten behoeve van de leden en niet leden in zijn regio. a. Voorwaarde is dat de bijeenkomst plaatsvindt op een regionaal bekende en laagdrempelige locatie (zoals ziekenhuis, wijkgebouw, inloophuis). b. Bij een themabijeenkomst wordt een deskundige uitgenodigd, bijvoorbeeld een medisch specialist of stomaverpleegkundige van het betreffende ziekenhuis, die een inleiding verzorgt. c. Ook worden speciale bijeenkomsten georganiseerd om met elkaar ervaringen uit te wisselen zoals bijeenkomsten voor lotgenotencontact, nieuwe leden en inloopochtenden. Deze bijeenkomsten kenmerken zich doorgaans door het kleinschalige karakter. d. Bij alle bijeenkomsten wordt de aanwezigen ruimschoots de gelegenheid geboden op informele wijze met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen. 2. Eind 2011 wordt onderzocht op welke wijze de verzending van de uitnodigingen efficiënter en effectiever kan, zodat deze nieuwe werkwijze in 2012 kan worden ingevoerd. In totaal worden door de acht regio's ongeveer 120 bijeenkomsten georganiseerd. Deze bijeenkomsten vinden over het algemeen plaats gedurende de maanden medio januari tot medio juni en september tot en met medio december. Gemiddeld worden de bijeenkomsten door 10 tot 150 stomadragers en pouch dragers (en partners) bezocht.

Jongerenbijeenkomsten 1. Het bieden van een platform voor lotgenotencontact en informatie-uitwisseling. 2. Speciale bijeenkomsten organiseren voor jongeren. Zij hebben aangegeven contact te willen met leeftijdsgenoten,

28

Verwachte resultaten Wijze van aanpak

Tijdsplanning Aanvullende informatie

omdat ze zich niet op hun gemak voelen bij de reguliere bijeenkomsten die vooral bezocht worden door de oudere stomadragers. 1. Per bijeenkomst een bezoekersaantal van 40. 2. 75 % van de ingeleverde evaluatieformulieren waarderen de dag gemiddeld met een 7,5 of hoger. 1. Het organiseren van drie landelijke bijeenkomsten voor jongeren op dezelfde dag en plaats als de drie reguliere landelijke dagen van de vereniging. 2. De regie van de dag ligt bij de jongerencommissie van de vereniging. - Doorgaans wordt er in kleine groepen gepraat over moeilijke en intieme onderwerpen waar je als jonge stomadrager mee wordt geconfronteerd en mee te maken hebt (relaties, seksualiteit, werk, vermoeidheid). Drie landelijke bijeenkomsten in maart in Delft, in juni in Assen en in november in Eindhoven De Nederlandse Stomavereniging heeft 400 stomadragers binnen de vereniging in de leeftijd van 20 tot en met 40 jaar. Deze leeftijdsgroep voor jongeren is conform de indeling van het IOA (International Ostomy Association).

2. Informatievoorziening In dit hoofdstuk geeft u alle activiteiten aan die u in 2012 van plan bent uit te voeren op het terrein van informatievoorziening. Algemeen doel Algemeen doel informatievoorziening

Algemene voorlichting en informatie aan alle leden, niet-leden, stomaverpleegkundigen en overige belangstellenden over stomazorg, stomamaterialen en aanverwante relevante onderwerpen.

Hieronder kunt u alle afzonderlijke activiteiten beschrijven die uw organisatie wil verrichten op het gebied van informatievoorziening. Hiertoe vult u per activiteit een nieuwe tabel in. Activiteit 2.1 Soort activiteit Doel en belang

Kwartaalmagazine Vooruitgang Het doel van de het kwartaal magazine is de leden en andere geïnteresseerden te informeren over en/of in de gelegenheid te stellen om:

29

Verwachte resultaten Wijze van aanpak

1. stand van zaken en ontwikkelingen op het gebied van stomazorg en stomamaterialen 2. recente medisch-technologische ontwikkelingen op het gebied die relevant zijn voor stomadragers 3. actuele relevante beleidsontwikkelingen 4. relevante onderwerpen die van nut en noodzaak zijn in het dagelijks leven van de stomadrager 5. de wijze waarop de Nederlandse Stomavereniging de belangen van haar leden behartigt 6. relevante vragen te laten beantwoorden door deskundigen 7. ervaringen met elkaar te delen 8. contact met elkaar te zoeken 13.500 geïnformeerde stomadragers en andere belangstellenden op het gebeid van stomazorg, stomamaterialen en andere relevante onderwerpen in het leven van een stomadrager. De redactie bestaat uit een hoofdredacteur, die tevens lid is van het Dagelijks Bestuur, ervaringsdeskundigen, de communicatieadviseur van de Nederlandse Stomavereniging, twee stomaverpleegkundigen, de eindredacteur en een redacteur. Beiden laatste worden extern ingehuurd. 

Tijdsplanning

De redactie van Vooruitgang bepaald de inhoud van Vooruitgang o Via het netwerk van de stomavereniging worden (ervarings)deskundigen gevraagd een bijdrage te leveren aan ons magazine in de vorm van een interview of column. o Nieuwe ontwikkelingen m.b.t. stoma relevante zorg wordt nauwlettend gevolgd en waar actueel beschreven.  De redactie komt vier keer per jaar bijeen om de inhoud van Vooruitgang te bespreken.  Tussen de vergaderingen door vinden bilaterale overleggen plaats over de inhoud van de artikelen e.d.  De uitvoerende en praktische werkzaamheden worden uitbesteed aan ter zake deskundige journalisten en de communicatieadviseur.  Ook het vormgevings- en drukproces zijn uitbesteed.  Adverteerders kopen een plaats voor een advertentie op voorwaarde, dat zij instemmen met het advertentiebeleid van de Stomavereniging. Vooruitgang is een kwartaalblad met een oplage van 13.500 exemplaren

Aanvullende informatie

De Vooruitgang wordt gratis verstrekt onder stomaverpleegkundigen, geïnteresseerde medisch specialisten en wordt ook

30

gratis meegegeven aan nieuwe stomadragers in de ziekenhuizen en aan veel nieuwe klanten van medisch speciaalzaken. Activiteit 2.2 Soort activiteit Doel en belang

Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Tijdsplanning

Landelijke bijeenkomst 1. Leden op de hoogte brengen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de stomazorg, stomamaterialen en aanverwante onderwerpen. 2. Bezoekers de gelegenheid geven om contact te hebben met andere bezoekers en de markt te bezoeken waar medisch speciaal zaken en fabrikanten informatie geven over stomamaterialen. 1. Toename van kennis en toename psychologische weerbaarheid stomadrager 2. 350 bezoekers in Delft, 300 in Assen en 450 in Eindhoven 3. 75% van de ingeleverde evaluatieformulieren waarderen de dag gemiddeld met een 8 of hoger 1. Drie breed opgezette, identieke, landelijke bijeenkomsten 2. Bij de eerste bijeenkomst worden leden uit Midden-Nederland en het westelijk deel van Nederland uitgenodigd, bij de tweede uit Noord-Nederland en bij de derde uit het zuidelijk deel van Nederland 3. Inhoud: a. In 2012 is het thema ‘Feel Good’ b. Een landelijke bijeenkomst beslaat een volledig dagprogramma van vijf of zes workshops. Daarnaast hebben de aanwezigen de mogelijkheid op individuele basis gebruik te maken van een inloopspreekuur bij een stomaverpleegkundige c. De inhoud van een aantal workshops staat vast, zoals de workshop 'hoe gaat het nou met jou?’ voor partners en familie van stomadragers. De overige workshops worden ingevuld a.d.h.v. de actualiteit en ontwikkelingen ten aanzien van diagnostiek en behandeling van darmziekten en de verzorging van de stoma. d. Door ruim tijd in te plannen voor een gezamenlijke lunch, wordt de deelnemers de gelegenheid geboden met elkaar in contact te komen en kennis te nemen van de nieuwste producten bij de info-stands van stomamaterialen. Drie landelijke bijeenkomsten in maart in Delft, in juni in Assen en in november in Eindhoven.

31

Activiteit 2.3 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Tijdsplanning

Voorlichtingsmateriaal Stomadragers, mensen met een pouch en het algemene publiek informeren over wat een stoma is en dat er een leven is na stoma-aanleg. 1. Toename kennisniveau stomadragers over leven met een stoma, stomazorg en stomamaterialen en toenemend begrip voor stomadragers van niet-stomadragers. 2. Plan ontwikkelen en uitvoeren m.b.t. verdere digitalisering van bestaande en nieuwe folders en brochures. 3. Nieuwe (digitale) brochure kwaliteitscriteria 4. Uitputting van de brochures volgens het voorraad beheersysteem van de Nederlandse Stomavereniging. 5. Per kwartaal de verspreiding van 1.700 mappen aan nieuwe stomadragers door stomaverpleegkundigen in de ziekenhuizen. 6. Verspreiding van 1.000 welkomstmappen aan nieuwe leden gedurende het jaar 1. Jaarlijks wordt op basis van het voorraad beheersysteem nieuwe brochures en folders bijgedrukt. I.v.m. de grootte van het magazijn en tijdige actualisatie van de inhoud wordt vanaf 2012 besteld voor het gebruik van één jaar. Oude voorraad wordt sinds 2011 afgeschreven volgens vaste afspraken 2. Vanaf 2012 worden de brochures en folders aan de hand van een nog op te stellen plan gedigitaliseerd en via de website beschikbaar gesteld aan leden en niet leden. Daarnaast zullen goed lopende brochures als colostoma, urinestoma e.d. beschikbaar blijven in gedrukte vorm. Dit i.v.m. hoge gemiddelde leeftijd van onze achterban en hun voorkeur voor gedrukt materiaal 3. Ontwikkelen van digitale brochure kwaliteitscriteria 4. Jaarlijks worden ruim 1.700 mappen door stomaverpleegkundigen uitgereikt onder nieuwe stomadragers met daarin algemene informatie over de stomavereniging, de bezoekdienst, Vooruitgang, een bestelformulier voor de andere folders en brochures en wordt gewezen op het bestaan van onze website en ons stomapanel 5. Daarnaast ontvangt elk nieuw lid een welkomstpakket met een DVD met verhalen van stomadragers, Vooruitgang, de brochure over de soort stoma die hij heeft, onze kwaliteitscriteria, brochure over voeding etc. 6. Stomaverpleegkundigen kunnen onze overige folders en brochures aanvragen en uitreiken aan (nieuwe)stomadragers. In 2012 wordt gedrukt en verzonden: 1. de algemene folder (oplage 10.000) 2. de bezoekdienstfolder( oplage 10.000) 32

3. 4. 5. 6. 7. 8.

Activiteit 2.4 Soort activiteit Doel en belang

Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

de brochure ‘voeding bij een stoma’ (oplage 4.250) de brochure ‘colostoma’(oplage 6.750 ) De brochure ‘ileostoma’ (oplage 7.500 ) De afvalbakkaart (oplage 5.000) (Digitale) brochure kwaliteitscriteria (oplage 1.200 gekopieerd) Mappen voor de verspreiding van informatiemateriaal door de stomaverpleegkundigen en aan de nieuwe leden (oplage 8.500)

Website Nederlandse Stomavereniging Stomadragers en mensen met een pouch een digitaal en eigentijds platform geven waar zij snel en op hun eigen tijdstip en wijze informatie kunnen halen, vragen kunnen stellen en met elkaar in discussie kunnen gaan over de stomazorg, stomamaterialen en andere relevante onderwerpen in het leven van een stomadrager. 1. Toename van 25% van bezoekers aan de website ten opzichte van 2011 2. Toename van 10% meer gestarte discussies e.d. op het forum ten opzichte van 2011 3. Minimaal vier keer per jaar en tussen twee releases van Vooruitgang in, wordt de digitale nieuwsbrief verzonden 4. Plaatsing van het digitale protocol ‘toeschrijven stomamaterialen’ als onderdeel van de website 5. Integratie van het zelfmanagement portaal en KankerNL 6. Aanpassingen aan de website die voortkomen uit de evaluatie door de webredactie. 1. De inhoud van de website bepaald door een websiteredactie, bestaande uit een bestuurslid, de communicatieadviseur van de Nederlandse Stomavereniging, twee stomaverpleegkundigen, een aantal ervaringsdeskundigen, een externe ICT deskundige en twee journalistieke krachten. 2. De Nederlandse Stomavereniging werkt ‘cross mediaal’. Het betekent dat niet alleen gedacht wordt aan voorlichting via het kwartaalmagazine of de website, maar juist dat deze twee elkaar (en eventueel andere media binnen de organisatie) beïnvloeden. Meer en meer wordt gebruik gemaakt van signalen op de site voor artikelen in Vooruitgang. Omgekeerd is Vooruitgang integraal terug te vinden op de website stomavereniging.nl. Onderwerpen die in Vooruitgang niet helemaal uitgediept kunnen worden, krijgen een plaats op de website. Tevens zijn persoonlijke verhalen en ervaringen van stomadragers te lezen en hebben allerlei andere onderwerpen hun plek gevonden, zoals ‘In de pers’ en ook de

33

Tijdsplanning

Aanvullende informatie

Activiteit 2.5 Soort activiteit Doel en belang

geschiedenis van de Nederlandse Stomavereniging is terug te lezen op de site. 3. Het forum is een belangrijk onderdeel van de website en biedt een podium om op laagdrempelige wijze met elkaar in discussie te gaan en vragen te stellen. Het is voor veel nieuwe stomadragers vaak een eerste ingang om met de vereniging in contact te komen en van daaruit lid te worden. Op deze plek kunnen allerlei onderwerpen worden besproken. De Nederlandse Stomavereniging mengt zich in principe niet in discussies van forumgebruikers. Vanuit de vereniging worden de discussies door enkele moderators gevolgd, zodat er geen ontoelaatbare zaken plaatsvinden. 4. Begin volgend jaar wordt ook het momenteel te ontwikkelen digitale protocol ‘toeschrijven stomamaterialen’ onderdeel van de website. Het is een stroomschema, dat uitgaat van de beperkingen van de stomadrager en uitzoekt aan welke kenmerken het stomamateriaal moet voldoen om de beperkingen van de stomadrager op te heffen. 5. Tevens wordt onderzocht op welke wijze de te ontwikkelen zelfmanagement portal voor stomadragers in het project Ervaringen Bundelen en Inzetten (EBI) en KankerNL geïntegreerd kunnen worden in de website. 6. De site wordt geëvalueerd door de webredactie en waar nodig aangepast om het gebruikersgemak te verhogen. Vernieuwingen die nodig zijn, zijn o.a.: a. Medische informatie verbeteren 7. Nieuwe mogelijkheden m.b.t. social media optimaliseren 8. Onderdeel van de website is het versturen van de digitale nieuwsbrief (vier keer per jaar). De digitale nieuwsbrief is in het leven geroepen om leden en niet leden te informeren over actuele onderwerpen en te wijzen op regionale activiteiten en informatie over stomamaterialen. a. Wekelijks worden nieuwsberichten op de site gezet en wordt de content indien nodig aangepast. Continue veranderingen doorvoeren, wekelijks plaatsen van nieuwsberichten, continue moderaten van het forum, vier keer per jaar verzenden van de digitale nieuwsbrief. Door middel van het project EBI kijkt de vereniging op welke aanvullende digitale manieren de stomavereniging haar dienstverlening, informatievoorziening en belangenbehartiging via de website kan aanvullen.

Stomapanel Actief vorm blijven geven aan het structurele, onafhankelijk en objectief inzicht verkrijgen in de belangen, ervaringen,

34

Verwachte resultaten Wijze van aanpak Tijdsplanning Aanvullende informatie

3.

wensen, behoeften en visies van de stomadragers en eventueel andere betrokkenen van het stomapanel - Concrete sturingsinformatie ter verbetering van de dienstverlening en stomazorg in Nederland - Een versterkte relatie en betrokkenheid met leden en stakeholders vanuit continue interacties - Inzicht in maatschappelijke tendensen en ontwikkelingen. Signalering knelpunten in zorg- en leefsituatie stomadragers, beter zicht op waardering eigen dienstverlening, aanknopingspunten vinden voor eigen beleid. Twee keer per jaar worden peilingen gedaan. De peilingen worden voorbereid door de klankbordgroep. Hierin hebben zitting: een specialist, een stomaverpleegkundige, drie ervaringsdeskundigen, beleidsmedewerker kwaliteit en de directeur. Eerste kwartaal en derde kwartaal Het stomapanel is in 2009 geïntroduceerd en heeft ongeveer 1.450 deelnemers. De uitkomsten zijn representatief voor onze leden en naar verwachting ook voor de totale doelgroep (officiële cijfers ontbreken in Nederland over aantallen stomadragers). Het stomapanel is voor de stomavereniging een kostbare en tijdrovende activiteit. Door middel van het project EBI kijkt de vereniging op welke alternatieve wijzen zij ervaringen kan bundelen door middel van o.a. sociale media, het opzetten van een database waarin ervaringen e.d. worden verzameld en het inzetten van de EnquêteTool van de NPCF.

Belangenbehartiging

In dit hoofdstuk geeft u alle activiteiten aan die u in 2012 van plan bent uit te voeren op het terrein van belangenbehartiging. Algemeen doel Algemeen doel belangenbehartiging

De Nederlandse Stomavereniging streeft ernaar op zodanige wijze op te komen voor de belangen van stomadragers in Nederland dat de kwaliteit van de stomazorg enerzijds en de sociaal-maatschappelijke positie van stomadragers anderzijds, behouden blijft dan wel verbeterd wordt.

Hieronder kunt u alle afzonderlijke activiteiten beschrijven die uw organisatie wil verrichten op het gebied van belangenbehartiging. Hiertoe vult u per activiteit een nieuwe tabel in.

35

Activiteit 3.1 Soort activiteit Doel en belang

Verwachte resultaten Wijze van aanpak

Tijdsplanning

Activiteit 3.2 Soort activiteit Doel en belang

Actualisatie beleidsplan - Het beleidsplan met daarin de belangrijkste doelstellingen en een strategische koers voor de komende drie jaar. - Actualisatie is van belang i.v.m. werven van nieuwe bestuursleden voor het beleidsmatig/strategisch bestuur eind 2012 begin 2013. Beleidsplan 2013-2015 inclusief prestatie indicatoren 1. Schrijven van conceptbeleidsplan op basis van strategische uitgangspunten geformuleerd tijdens beleidsweekend 2011 2. Doelstellingen formuleren 3. Rondetafelgesprek i.v.m. belangrijke input van en creëren van draagvlak met belangrijke stakeholders, leden van adviesraden en andere kritische meedenkers van de Nederlandse Stomavereniging 4. Presenteren en bespreken in diverse gremia, zie tijdsplanning - Eerste kwartaal concept beleidsplan - Bespreken in Dagelijks Bestuur in mei - N.a.v. Dagelijks Bestuur aanpassen en aanvullen - Ronde tafel gesprek n.a.v. eerste concept met stakeholders, leden van de adviesraden etc. - Presenteren tijdens beleidsweekend in juni aan Landelijk Bestuur. - N.a.v. beleidsweekend aanpassen en aanvullen - Accorderen in Dagelijks Bestuur - Presenteren aan en instemmen door leden op extra ALV in oktober

Belangenbehartiging 1. M.b.t. stomazorg in brede zin op de hoogte zijn en blijven van en waar nodig beïnvloeden van beleidsontwikkelingen 2. M.b.t. de sociaal-maatschappelijke positie van mensen met een stoma of pouch op de hoogte zijn en blijven van en waar nodig beïnvloeden van beleidsontwikkelingen 3. Onderhoud en van netwerkrelaties met belangrijke partijen voor de Nederlandse Stomavereniging

36

Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Tijdsplanning

4.

Kennis hebben, houden en beïnvloeden van beleid m.b.t. 1. Stomazorg en materialen 2. Recente medisch-technologische ontwikkelingen op de gebieden, die relevant zijn voor stomadragers 3. Actuele relevante beleidsontwikkelingen voor mensen met een stoma of pouch 4. Relevante onderwerpen die van nut en noodzaak zijn in het dagelijks leven van de stomadrager - Beleidsvoorbereidende overleggen in Dagelijks Bestuur, Landelijk Bestuur en eigen commissies zoals kwaliteitscriteria - Participatie in verschillende commissies en werkgroepen van koepels als CG-Raad en NFK - Platform Stomazorg met de koepel van fabrikanten, medisch speciaalzaken en de V&VN stomaverpleegkundigen - Overleggen en bestuursvergaderingen met koepels als CG-raad en NFK - Structurele overleggen en bilaterale contacten met collega patiëntenverenigingen zoals SPKS, Waterloop en De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) - Wat betreft de beroepsgroepen zoals de V&VN stomaverpleegkundigen, gastro-enterologen, urologen en medisch- en sociaalwetenschappelijke onderzoekers - Op beleidsniveau vormt het College voor Zorgverzekeringen, de zorgverzekeraars en ministerie van VWS een regelmatige gesprekspartner. - Participatie in Raad van Advies SEHM en Stofkam ZN - Bilaterale contacten met koepels, beroepsverenigingen, College voor Zorgverzekeringen (CvZ), Ministerie VWS en overige partijen. - Op internationaal niveau zijn er contacten met de European Ostomy Association en de International Ostomy Association Gedurende het hele jaar.

Kwaliteitstoetsing

In dit hoofdstuk geeft u alle activiteiten aan die u in 2012 van plan bent uit te voeren op het terrein van kwaliteitstoetsing. Algemeen doel Algemeen doel kwaliteitstoetsing

Behouden en verbeteren van de kwaliteit van de stomazorg en stomamaterialen in Nederland

37

Hieronder kunt u alle afzonderlijke activiteiten beschrijven die uw organisatie wil verrichten op het gebied van kwaliteitstoetsing. Hiertoe vult u per activiteit een nieuwe tabel in. Activiteit 4.1 Soort activiteit

Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

1. Actualisatie kwaliteitscriteria 2. Meewerken aan zorginkoop trajecten in ziekenhuizen 3. Meewerken aan implementatie protocol toeschrijven stomamaterialen 4. Verdere projectuitvoering patiëntenwijzer stomazorg Behouden en verbeteren van de kwaliteit van de stomazorg en stomamaterialen in Nederland 1. Voltooien actualisatie kwaliteitscriteria 2. Participatie in maximaal zes zorginkoop trajecten in ziekenhuizen 3. Protocol toeschrijven stomamaterialen geïmplementeerd 4. Lancering patiëntenwijzer stomazorg Ad 1 - Kwaliteitscriteria voorleggen aan diverse beroepsverenigingen, Medische Advies Raad en de Hulmiddelen Advies Raad van de vereniging etc. - Publieksversie maken - PR m.b.t. nieuwe kwaliteitscriteria Ad 2 - Coördineren dat daartoe opgeleide vrijwilligers participeren in maximaal zes zorginkooptrajecten in ziekenhuizen, waarvan de opdracht en duur van het traject vooraf is vastgesteld. - Begeleiden vrijwilligers Ad 3 - Eind 2011 wordt het digitale protocol toeschrijven stomamaterialen opgeleverd - Eind 2011 wordt implementatieplan ontwikkeld m.b.v. CG-Raad en ZN - Implementatie van het protocol a.d.h.v. implementatieplan - PR door Nederlandse Stomavereniging gedurende het hele jaar Ad 4

38

Tijdsplanning

- Projectuitvoering patiëntenwijzer stomazorg volgens projectplan Zie soort activiteit Ad 1: eerste kwartaal Ad 2: tweede, derde en vierde kwartaal Ad 3: gedurende het hele jaar Ad 4: gedurende het hele jaar

5. Dienstverlening In dit hoofdstuk geeft u alle activiteiten aan die u in 2012 van plan bent uit te voeren op het terrein van dienstverlening. Algemeen doel Algemeen doel dienstverlening

Adequate informatievoorziening aan mensen met een stoma of pouch en hun naasten

Hieronder kunt u alle afzonderlijke activiteiten beschrijven die uw organisatie wil verrichten op het gebied van dienstverlening. Hiertoe vult u per activiteit een nieuwe tabel in. Activiteit 5.1 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Hulp- en informatielijn moderniseren Adequate informatievoorziening aan mensen met een stoma of pouch en hun naasten Het service niveau van de vereniging aan mensen met een stoma of pouch is verbeterd door vragen m.b.t. leven met een stoma of pouch te laten beantwoorden door ervaringsdeskundigen via een digiteam/e-buddy en de ervaringenlijn 1. Beantwoorden vragen van leden en niet-leden m.b.t. leven met een stoma of pouch door digiteam 2. Beantwoorden vragen van leden en niet-leden m.b.t. leven met een stoma of pouch door ervaringenlijn 3. Protocol voor beantwoorden vragen leden en niet leden m.b.t. leven met een stoma of pouch 4. Plan van aanpak werven en opleiden ervaringsdeskundigen 5. Pool met ervaringsdeskundigen 1. Werkbezoek Borstkankervereniging

39

Tijdsplanning

2. Gebruik maken en evt. aanpassen van al ontwikkelde documenten m.b.t. digiteam en ervaringenlijn 3. Maken en uitvoeren plan van aanpak voor organisatie, werven en beheer pool ervaringsdeskundigen 4. Aansluiten bij project E-buddy van NFK Zie plan van aanpak Ad 1: tweede kwartaal Ad 2: tweede kwartaal Ad 3: tweede, derde en vierde kwartaal Ad 4: gedurende 2012

Aanvullende informatie 5. Overige activiteiten In dit hoofdstuk geeft u alle activiteiten aan die u in 2012 van plan bent uit te voeren welke niet bij de andere hoofdstukken ondergebracht kunnen worden. Algemeen doel Algemeen doel innovatie

Activiteit 6.1 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten Wijze van aanpak

Het besturen van de vereniging, het aansturen van de werkorganisatie en het verder ontwikkelen van intern beleid

Besturen van en uitvoeren en/of delegeren van activiteiten voor de vereniging aan het Landelijk bureau. Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke lichamelijke, psychische en sociale conditie van mensen met een stoma of pouch en mensen die een stoma hebben gehad. Goed functionerende en toekomstbestendig maken van de Nederlandse Stomavereniging 1. Besturen van de vereniging 2. Jaarlijkse verantwoording van het bestuur aan de leden in de ALV d.m.v. jaarverslag met financiële verantwoording 3. Traject van bestuurlijke vernieuwing 4. Actualisatie beleidsplan 2013-2015 5. Project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de stomavereniging’ zie activiteit 6.3 de aanvullende

40

Tijdsplanning

Activiteit 6.2 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak Tijdsplanning Aanvullende informatie

informatie 6. Bedanken van alle vrijwilligers door het schenken van een Iris Cheque - het Dagelijks Bestuur vergadert gemiddeld een keer in de zes weken conform jaarplanning - het Landelijk Bestuur vergadert gemiddeld een keer per 12 weken conform jaarplanning - De Medische Advies Raad en de Hulpmiddelen Advies Raad komen in het voor en najaar bijeen. - Opstellen jaarverslag en financiële verantwoording in eerste kwartaal - ALV in april - Versturen Iris Cheque in december

Uitvoeren PR en communicatiebeleid Eenduidige en heldere communicatie, zodat de Nederlandse Stomavereniging zichtbaar en herkenbaar is voor leden, niet leden, zorgprofessionals, belangrijke stakeholders en andere belangstellenden. 1. Een eenduidige en heldere manier van communiceren 2. Toename leden met 5% ten opzichte van 2011 3. Toename van 25% van de bezoekers aan de website ten opzichte van 2011. 4. Toename van 10% meer gestarte discussies e.d. op het forum ten opzichte van 2011 5. Toename abonnementen digitale nieuwsbrief met 10% ten opzichte van 2011 6. Uitvoer van het plan van aanpak Uitvoeren van plan van aanpak dat gemaakt is eind 2011 n.a.v. goedkeuring corporate communicatieplan in Dagelijks Bestuur van 1 november 2011 Conform plan van aanpak en daarbij behorende tijdsplanning opgesteld eind 2011 De Nederlandse Stomavereniging heeft de laatste jaren in de uitvoering van haar werkzaamheden een professionaliseringsslag gemaakt. Communicatie is daarin steeds belangrijker geworden. Het communicatiebeleid is daarbij achtergebleven. Het is ad hoc en de uitvoering ervan vindt op verschillende manieren door verschillende personen binnen de vereniging plaats. De vereniging vindt dat zij hierin een grote kwaliteitsslag kan maken en heeft daarom in 2011 opdracht

41

gegeven tot het opstellen van een corporate communicatieplan. Het corporate communicatieplan moet een gestructureerd communicatiebeleid zijn waarin duidelijk is. Activiteit 6.3 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Tijdsplanning

Verder ontwikkelen vrijwilligersbeleid Actualiseren vrijwilligersbeleid door het opnemen van de voorwaarden die subsidiegevers stellen en waar nodig uit te breiden met gereedschap uit toolkit vrijwilligersbeleid van de NFK. 1. Helder omschreven vrijwilligersbeleid bestaand uit: a. Vrijwilligerscontracten met rechten en plichten b. Actueel vrijwilligershandboek aangepast aan resultaten van i. bestuurlijke vernieuwing ii. organisatorische veranderingen kantoor iii. gereedschap toolkit vrijwilligersbeleid NFK 2. Vrijwilligers waarderen ondersteuning vanuit de Nederlandse Stomavereniging gemiddeld met een 6.5 - 7 (ruim voldoende) 1. Vrijwilligerscontracten a. Opstellen vrijwilligerscontract en goedkeuren Dagelijks Bestuur b. Versturen en retour vrijwilligerscontracten 2. Actualiseren vrijwilligershandboek door resultaten vernieuwingen door te voeren en te checken aan NFK toolkit vrijwilligersbeleid 3. tevredenheidmeting onder vrijwilligers a.d.h.v. vragenlijst tevredenheidmeting NFK via enquêtetool (nulmeting, 2012 vervolg meting) 4. Versturen vrijwilligersbedankje Wijze van aanpak Ad 1a: opstellen vrijwilligerscontract tweede kwartaal Ad 1b: versturen en retour vrijwilligerscontracten derde en vierde kwartaal Ad 2: derde en vierde kwartaal Ad 3: tweede kwartaal

42

Ad 4: december 2012 Aanvullende informatie Activiteit 6.4 Soort activiteit Doel en belang Verwachte resultaten

Wijze van aanpak

Het in standhouden en veranderen van de werkorganisatie Een organisatie, die wendbaar en duurzaam is om zo haar doel, het ondersteunen van mensen met een stoma of pouch en hun omgeving, blijvend te kunnen voldoen. 1. Uitgaven volgens begroting voor het instandhouding van de organisatie. Te weten: bureaukosten, verzekeringen en abonnementen, huisvesting, afschrijving vaste activa 2. Goed functionerende organisatie-inrichting a. Goed functionerende werkprocessen en beschrijvingen daarvan b. Uitvoering volgens jaarplanning c. Urenregistratie op orde, waardoor toeschrijven naar activiteiten in 2013 mogelijk is. 3. CRM op orde en ledenadministratie actueel 4. Financieel projectadministratie, handboek financiële administratie en financiële management rapportages 5. Voortgangsgesprekken en beoordelingsgesprekken a.d.h.v. resultaatverplichtingen conform ingevoerd HRM beleid. 6. Afhankelijk van het vinden van projectsubsidie een rapport haalbaarheidsonderzoek naar het Nieuwe Werken, o.a.: a. Inzicht in vernieuwd takenpakket b. Inzicht in benodigde gevraagde competenties a.d.h.v. beleidscyclus c. Mogelijkheden van flexibel kunnen inspelen op dreigende onderbezetting door bijvoorbeeld pieken in het werk 1. Uitvoer geven aan het personeelsbeleid dat is opgesteld in 2011(o.a. HRM cyclus) 2. CRM invoeren conform plan van aanpak NFK 3. Verder doorvoeren projectadministratie op activiteitenniveau (o.a. urenregistratie, omschrijving werkprocessen, verbeteren jaarplanning), waardoor urentoekenning aan activiteiten kan worden gerealiseerd voor 2013.

43

4. Vastleggen afspraken in een handboek financiële administratie en doorvoeren (maandelijkse) financiële managementrapportages met onderen boven-uitputting 5. Projectuitvoer conform projectplan op voorwaarde van subsidie. Waar nodig is geld beschikbaar voor advies en deskundigheidsbevordering. Het gereserveerde bedrag voor adviezen is inclusief accountantskosten en inzet van HRM consulent. Tijdsplanning

Aanvullende informatie

Zie wijze van aanpak: Ad 1: driemaandelijks voortgangsgesprek en jaarlijks beoordelingsgesprek voor alle medewerkers Ad 2: tijdsplanning conform plan van aanpak NFK Ad 3: gedurende het hele jaar Ad 4: eerste twee kwartalen en gerealiseerd eind tweede kwartaal Ad 5: eerste, tweede en derde kwartaal Eind 2011 wordt gezocht naar subsidie voor het project ‘Naar een flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de stomavereniging’. Dit project behelst een haalbaarheidsonderzoek binnen de stomavereniging naar het Nieuwe Werken. Medewerkers worden gestimuleerd om van inspanningsverplichting tot resultaatgericht werken te komen. Hierin worden flexibele arbeidstijden gestimuleerd en ondersteund. De ingezette bestuurlijke vernieuwing, waarin het dagelijkse bestuur van uitvoerend naar beleidsmatig/strategisch bestuur ontwikkelt, betekent ook dat een deel van de taken van het Dagelijks Bestuur en de aansturing ervan naar het Landelijk bureau worden gebracht. Gevolg is een uitbreiding van het werkaanbod bij een gelijkblijvende bezetting. Er worden hiervoor nieuwe competenties gevraagd en een meer flexibele inzetbaarheid van het huidige personeelsbestand.

44