Jaarplan NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Jaarplan NFK 2014 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

NFK, september 2013

Inhoud 1.

Inleiding

3

2.

Missie, visie en strategie 2.1 Missie en strategie 2.2 Visie 2014-2017 2.3 Speerpunten 2.4 Belangenbehartiging 2.5 Strategische allianties

5 5 6 6 7 7

3.

Betere kwaliteit van leven 3.1 Steeds betere zorg 3.2 Onbelemmerde participatie 3.3 Versterken zelfmanagement en eigen regie

9 9 18 20

4.

Versterking kankerpatiëntenbeweging 4.1 Speerpunt: Strategische partnerships 4.2 Speerpunt: Stroomlijnen bedrijfsvoering 4.3 Speerpunt: Zichtbare belangenbehartiger

24 25 26 28

5.

Federatie en bureauorganisatie 5.1 Federatiezaken 5.2 Bureau

31 31 32

6.

Bijlagen Bijlage 1: Organogram NFK Bijlage 2: Samenstelling participatiegroepen en voucherprojecten Bijlage 3: Overzicht projecten en deelname kankerpatiëntenorganisaties

35 35 36 37

2 Jaarplan NFK 2014

1. Inleiding De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een samenwerkingsverband van 24 kankerpatiëntenorganisaties, dat sinds 1991 bestaat. De Federatie heeft als missie het met elkaar realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging met als doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. De kankerpatiëntenbeweging staat voor alle 453.460 mensen met kanker 1 in Nederland en hun naasten . In totaal zijn begin 2013 ongeveer 28.000 mensen (6%) direct betrokken bij de kankerpatiëntenbeweging, als lid, donateur of vrijwilliger.

Samen aan de slag Voorjaar 2012 hebben de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de NFK de nota ‘Samen aan de slag’2 vastgesteld. In deze nota is vastgelegd op welke nieuwe wijze de kankerpatiëntenorganisaties willen samenwerken om met elkaar een sterke, toekomstbestendige kankerpatiëntenbeweging te realiseren. Daarbij gaat het om:  gezamenlijke visie- en strategievorming;  gezamenlijke uitvoering;  gezamenlijke vormgeving van ondersteunende taken. Februari 2013 is de Meerjarenstrategie 2014-2017 goedgekeurd door de ALV. Deze meerjarenstrategie is de resultante van gezamenlijke visie- en strategievorming volgens de nieuwe werkwijze, waarin de strategische cyclus is versterkt door een voorbereidingstraject waarin de lidorganisaties een belangrijke rol spelen.

Jaarplan NFK 2014 Het jaarplan is de doorontwikkeling van het Jaarplan 2013, gebaseerd op de koers zoals vastgelegd in de Meerjarenstrategie 2014-2017 en tot stand gekomen met inbreng van een ‘meeontwikkelgroep’ van lidorganisaties, in contact met externe partijen en met inbreng van bureau en bestuur. Het Jaarplan is vastgesteld door het bestuur op 3 september 2013 en vervolgens goedgekeurd in de ALV van 24 september 2013. In dit Jaarplan worden de activiteiten in het kader van speerpunten op hoofdlijnen beschreven. Nadere uitwerking vindt plaats in samenspraak met participatiegroepen, projectgroepen of klankbordgroepen en wordt vastgelegd in activiteitenplannen of projectplannen. Het jaarplan is de basis voor de werkbegroting 2014. Het werk van de NFK wordt in belangrijke mate mogelijk gemaakt door subsidie van KWF Kankerbestrijding, door het werven van aanvullende fondsen, en door inhoudelijke inbreng en inzet van vrijwilligers en medewerkers van lidorganisaties. Het realiseren van een representatieve kankerpatiëntenbeweging met een grote mate van invloed van mensen geraakt door kanker in alle geledingen draagt bij aan een sterke positie van mensen geraakt door kanker in de samenleving.

1

prevalentie 2012 www.cijfersoverkanker.nl

2

Samen aan de slag, nieuwe werkwijze van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK,

april 2012

3 Jaarplan NFK 2014

Leeswijzer Zoals benoemd is het Jaarplan 2014 een nadere concretisering van de Meerjarenstrategie 20142017. De raamteksten komen dan ook overeen met de meerjarenstrategie, waar nodig geactualiseerd. De paragrafen ´Wat is gerealiseerd´zijn geactualiseerd naar (verwachte) resultaten eind 2013. Per speerpunt zijn concrete doelstellingen voor eind 2017 toegevoegd. Specifiek voor het Jaarplan zijn de paragrafen Inspanningen 2014. In hoofdstuk 3 Betere kwaliteit van leven en 4 Versterking Kankerpatiëntenbeweging zijn per strategisch speerpunt de inspanningen 2014 op hoofdlijnen uitgewerkt. In hoofdstuk 5: Federatie en bureauorganisatie wordt ingegaan op beoogde aanpassingen voor 2014. In de bijlagen zijn het organogram en een overzicht van deelname aan participatiegroepen en voucherprojecten opgenomen.

4 Jaarplan NFK 2014

2. Missie, visie en strategie In dit hoofdstuk worden missie, visie en strategie beschreven zoals vastgelegd in de Meerjarenstrategie 2014-2017. Voor relevante omgevingsontwikkelingen wordt verwezen naar de Meerjarenstrategie.

2.1 Missie en strategie De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een samenwerkingsverband van 24 kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) in Nederland. De NFK heeft van haar constituerende organisaties als missie meegekregen:

Missie NFK Het met elkaar realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging met als doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker, waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven. . De hoofdstrategieën/hoofddoelen om invulling te geven aan het bevorderen van de kwaliteit van leven zijn:  Steeds betere zorg  Onbelemmerde maatschappelijke participatie  Versterken zelfmanagement en eigen regie Zoals verwoord in de nota Samen aan de slag2 zetten de kankerpatiëntenorganisaties zich afzonderlijk in voor specifieke groepen van mensen geraakt door kanker. Zij organiseren daartoe lotgenotencontact, verstrekken informatie, geven voorlichting, en behartigen het patiëntenbelang, elk naar eigen vermogen. De kankerpatiëntenorganisaties werken samen als NFK om  de invloed en de zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging als geheel te vergroten;  activiteiten te ontwikkelen die voor de hele beweging van belang zijn;  activiteiten van de lidorganisaties op elkaar af te stemmen waar dat wenselijk is voor de lidorganisaties of de gezamenlijkheid;  gemeenschappelijke ondersteuning van de lidorganisaties te organiseren .

‘De kankerpatiëntenbeweging staat voor mensen geraakt door kanker’ Aangesloten bij de NFK zijn de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN), de Belangengroep M.E.N., de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL), de Borstkankervereniging Nederland (BVN), de Contactgroep GIST, de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP), de Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de Nederlandse Stomavereniging, de Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen), de Polyposis Contactgroep (PPC), de ProstaatKankerStichting (PKS), de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL), De Stichting Jongeren en Kanker (SJK), de Stichting Klankbord, Longkanker Nederland, de Stichting Melanoom, de Stichting Olijf, de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS), de Stichting Zaadbalkanker, de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK), de Vereniging Cerebraal, de Vereniging HNPCC-Lynch en de Vereniging Waterloop.

5 Jaarplan NFK 2014

2.2 Visie 2014-2017 De kankerpatiëntenbeweging wil effectief invulling geven aan de belangenbehartiging van mensen geraakt door kanker en voorzien in een proactief, passend dienstenaanbod om in de veranderende (latente) behoeften te kunnen voorzien. Met als resultaat dat mensen met kanker laagdrempelig toegang hebben tot relevante patiëntervaring, zich ondersteund voelen in de rol van gebruiker van zorg en bij zelfmanagement in brede zin en, tenslotte, zich goed vertegenwoordigd weten. Dit uit zich in een grote betrokkenheid van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging. Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging van de mens geraakt door kanker, zowel in de zorg als op het terrein van maatschappelijke participatie. Daarbij vraagt ook het empowerment van mensen geraakt door kanker in het omgaan met kanker (zelfmanagement) en als zorggebruiker om een bundeling van krachten om te komen tot een steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met kanker afgestemde dienstverlening. Onze visie is dat voor zowel de dienstverlening, als voor het creëren van ontmoeting van ervaringsdeskundigen en professionals én voor de belangenbehartiging, het (mobiele) internet en de sociale media van toenemende betekenis gaan worden. Samen aan de slag is het centrale motto voor de periode 2014-2017. Alleen door goede onderlinge samenwerking en via strategische allianties, met KWF Kankerbestrijding, Alpe d’Huzes, met de grote chronisch zieken organisaties, met partners in de zorg voor mensen met kanker, met verzekeraars en overheden, met werkgeversorganisaties zijn we in staat echt een verschil te maken waar het gaat om een langer en beter leven voor mensen geraakt door kanker. De kracht van de kankerpatiëntenbeweging komt voort uit het verbinden van zingeving, professionaliteit en het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in zowel belangenbehartiging als dienstverlening (ontmoeting en informatievoorziening). Daarbij zien wij het als onze uitdaging om diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische partners als KWF Kankerbestrijding invulling te geven aan de ‘kankerbeweging’ in Nederland. Waarbij in de gezamenlijkheid het perspectief van de mens geraakt door kanker leidend is, in zowel onderzoek en innovatie, belangenbehartiging en dienstverlening.

2.3 Speerpunten Vanuit de missie, omgevingsontwikkelingen en visie zijn speerpunten benoemd voor 2014-2017. De speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten en zijn deels gericht op de maatschappelijke effecten die de we willen bereiken resulterend in een betere kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker, en deels gericht op het versterken van de kanker(patiënten)beweging.

Betere kwaliteit van leven 

Steeds betere zorg Met als speerpunten:  Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief  Transparantie en zorgverbetering  Concentratie en spreiding van zorg  Erfelijkheid  Geneesmiddelen en hulpmiddelen  Meer regie in onderzoek



Onbelemmerde maatschappelijke participatie Met als speerpunten: 6 Jaarplan NFK 2014

  

Arbeidsparticipatie Verzekeringen en hypotheken

Versterken zelfmanagement en eigen regie Met als speerpunten:  KankerNL  E-powerment

Versterking van de kanker(patiënten)beweging Met als speerpunten:   

Strategische partnerships Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie Zichtbare belangenbehartiger

2.4 Belangenbehartiging Belangenbehartiging gericht op steeds betere zorg, maatschappelijke participatie en zelfmanagement en eigen regie is een kernactiviteit van de kankerpatiëntenbeweging. De belangenbehartiging in de speerpunten wordt gezamenlijk ingevuld via participatiegroepen. Voor een goede onderlinge afstemming en transparantie is er per speerpunt een logboek ingericht. De verbinding van ervaringskennis en professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Naast de reguliere belangenbehartigingactiviteiten (lobby en beïnvloeding) worden (samenwerkings)projecten steeds belangrijker. Realisatie van projecten is uiteraard afhankelijk van het verwerven van projectsubsidie. Belangenbehartiging in het kader van speerpunten bestaat uit:  Het betrekken en informeren van de participatiegroep bij de invulling van de belangenbehartiging  Pleitbezorging voor mensen met kanker door het initiëren en uitvoeren van beleidsontwikkeling  KPO’s desgewenst ondersteunen bij de ziektespecifieke belangenbehartiging  Initiëren van (en acquireren van subsidie voor) projecten die bijdragen aan het speerpunt  Volgen van ontwikkelingen in landelijk beleid en signaleren van belangrijke publicaties (o.a. rapporten en beleidsnota’s)  Het in kaart brengen van issues via panels en het gebruik van gegevens van achterbanraadplegingen  Participatie in landelijke (beleids)trajecten en door schriftelijke en mondelinge reacties op publicaties  Het externe relatienetwerk namens de kankerpatiëntenbeweging onderhouden.

2.5 Strategische allianties Strategische allianties zijn wezenlijk om de belangen van mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te behartigen.  Met KWF Kankerbestrijding wordt steeds meer samengewerkt: aan kwaliteit van zorg, in KankerNL, aan het versterken van de kankerpatiëntenbeweging en op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.  Met beroepsgroepen en verzekeraars wordt samengewerkt op het gebied van transparantie, kwaliteit en toegankelijkheid van zorg, innovatieve behandelingen en concentratie van zorg.  Met de NPCF en CG-raad vindt afstemming plaats waar het gaat om het behartigen van algemene patiëntenbelangen.

7 Jaarplan NFK 2014



Met de 4 grote categorale organisaties3 en NPCF wordt samengewerkt in meerjarige programma’s op het gebied van kwaliteit van zorg, arbeidsparticipatie en zelfmanagement: Kwaliteit in Zicht (KIZ), Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ), Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ), zie verder.

Per hoofdstrategie wordt aangegeven met welke stakeholders wordt samengewerkt, al dan niet in strategische allianties.

3

Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten

Nederland (VSN).

8 Jaarplan NFK 2014

3. Betere kwaliteit van leven De gezamenlijke doelstelling van de kankerpatiëntenbeweging NFK is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven. Dit doen wij vanuit de gezamenlijkheid via speerpunten gericht op: 1. Steeds betere zorg, 2. Maatschappelijke participatie en 3. Zelfmanagement en eigen regie. De belangenbehartiging in de speerpunten wordt gezamenlijk ingevuld via participatiegroepen. Voor een goede onderlinge afstemming en transparantie wordt er per speerpunt een logboek ingericht en de regierol belegd. Hiermee verbinden we op organische wijze de reeds bestaande kennis en netwerken waardoor we in het veld op samenhangende wijze acteren en de NFK haar rol als vertegenwoordiger van de kankerpatiëntenbeweging in overlegorganen bij overheid en belangenorganisaties op landelijk niveau goed invulling kan geven. De verbinding van ervaringskennis en professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Daarbij maken we meer en meer gebruik maken van panels en achterbanraadpleging, o.a. via KankerNL. Naast de reguliere belangenbehartigingactiviteiten (lobby en beïnvloeding) worden (samenwerkings)projecten steeds belangrijker. Realisatie van projecten is uiteraard afhankelijk van het verwerven van projectsubsidie.

3.1 Steeds betere zorg Het aandachtsgebied kwaliteit van zorg bestrijkt het gehele terrein van de zorg aan mensen met kanker, en richt zich op de kwaliteit en innovatie van zowel de inhoud als de organisatie van de zorg. Doel is dat patiënten kunnen vertrouwen op effectieve, tijdige, veilige en patiëntgerichte zorg. Hierbij wordt rekening gehouden met de kosten van de zorg, zodat de zorg in zijn geheel doelmatig is. Om als patiëntenorganisaties proactief invloed te kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de kankerzorg, is het essentieel om in kwaliteitscriteria vast te stellen wat ‘goede kankerzorg’ is. Allereerst vanuit het perspectief van kankerpatiënten en hun naasten en vervolgens vanuit een gedeeld perspectief van patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Aan de hand van de kwaliteitscriteria brengen kankerpatiëntenvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in richtlijnen en zorgstandaard (plan), bij het toetsen en transparant maken van de kwaliteit (check) en bij zorgverbetertrajecten (act). Op deze wijze ontstaat een cyclisch verbeterproces met inbreng van het patiëntperspectief in alle fasen. Randvoorwaarden voor de cyclus om te gaan functioneren zijn de zorgstandaard (vaststellen “goede zorg”), de registratie (meten is weten) en integrale transparantie van de geleverde zorg. Stand van zaken en ruimte voor verbetering Mensen met kanker zijn over het algemeen positief over de kwaliteit van zorg. Op een aantal gebieden is echter ruimte voor verbetering. Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met 4 kanker 2012’ blijkt dat niet meer dan twee op de vijf mensen met kanker binnen de normtijd van vijf werkdagen in het ziekenhuis terecht konden, de helft heeft langer moeten wachten. Ook op het gebied van psychosociale begeleiding, mogelijkheden tot second opinions, alternatieve 4

Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 1, Ervaringen met ziekenhuiszorg,

NIVEL, 2012

9 Jaarplan NFK 2014

geneeswijzen en (indien relevant) onderzoeken/controles bij erfelijke kanker is verbetering gewenst. Beoogde maatschappelijke effecten  De zorg voldoet aan de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief (van individugerichte preventie5 tot palliatieve zorg) van de kankerpatiëntenbeweging.  Patiënten voelen zich ondersteund door de kankerpatiëntenbeweging als het gaat om belangenbehartiging in de zorg. Speerpunten 2014-2017 Speerpunten in het streven naar steeds betere zorg zijn:  Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief  Transparantie en zorgverbetering  Concentratie en spreiding van zorg  Erfelijkheid  Geneesmiddelen en hulpmiddelen  Meer regie in onderzoek De invulling van speerpunten wordt veelal samen met stakeholders vormgegeven, hieronder wordt een overzicht gegeven van alle partijen waarmee wordt samengewerkt in het kader van steeds betere zorg. Strategische allianties en stakeholders NFK is initiatiefnemer van het Breed Overleg Concentratie Oncologische Zorg bestaande uitberoepsgroepen, brancheorganisaties van ziekenhuizen, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), KWF Kankerbestrijding, ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). De kankerpatiëntenbeweging is initiatiefnemer van het programma ‘Kwaliteit in Zicht’ en werkt daarin samen met Astma Fonds/Longfonds, Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Zorgbelang Nederland. NFK is initiatiefnemer van het Breed Overleg Innovatieve Geneesmiddelen (oncologen, farmaceuten, zorgverzekeraars, ethici, juristen en verpleegkundigen). Er zijn nauwe banden met ZonMW, het Kwaliteitsinstituut van het College voor Zorgverzekeringen/Zorginstituut Nederland (CVZ/ZiN), ArbeidsdeskundigKennisCentrum, Stichting Herstel en Balans. Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met het Nederlands Huisartsgenootschap (NHG), Dutch Institute for Clinical Auiting (DICA), College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), College voor Zorgverzekeringen (CVZ), Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) bij European Medicines Agency (EMA), European Cancer Patient Coalition (ECPC), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Resultaten kwaliteit van zorg algemeen: o Actieve bijdrage aan minimaal 6 congressen o Tijdige input/reacties op minimaal rapporten overheden o 2 standpunten over actuele thema’s

5

Als het gaat om collectieve preventie steunen wij relevante initiatieven van derden.

10 Jaarplan NFK 2014

Speerpunt: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Kanker wordt een meer en meer chronische aandoening. De snel groeiende groep overlevers brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven en een andere rol en verantwoordelijkheidsverdeling tussen patiënt en behandelaars met zich mee. Het is van belang dat deze veranderingen geborgd worden in kwaliteitsstandaarden (zorgstandaard en richtlijnen) met inbreng vanuit patiëntperspectief.

Ambitie Sluitende keten van kankerzorg (van preventie tot en met terminale zorg) zoals beschreven in de Zorgstandaard Kanker, waarbij in alle fasen mede vanuit patiëntperspectief invulling wordt gegeven aan integrale zorg. Naast medische uitkomsten staat daarbij kwaliteit van leven centraal en is de zorg mede gericht op psychisch welbevinden, conditiebehoud/-herstel, werkbehoud/reintegratie. Daarnaast zijn shared decision making en het bevorderen van zelfmanagement/eigen regie – ook in de palliatieve fase- uitgangspunten.

Wat is al gerealiseerd Kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief, algemene en ziektespecifieke; structurele inbreng in richtlijnen; aanvang patiëntvertalingen richtlijnen; eind 2013 autorisatie zorgstandaard en ontwikkeling implementatieplan.

Inzet 2014-2017 De zorgstandaard kanker en richtlijnen zijn een belangrijke sleutel als het gaat om betere zorg. Ingezet wordt op beheer kwaliteitscriteria en een goed verankerde inbreng in richtlijnen en kwaliteitsnormen; bevorderen implementatie zorgstandaard; realiseren Individueel Zorgplan kanker; inbrengen patiëntperspectief in NHG Standpunt oncologische zorg. Daarnaast zetten we in op een stevige rol in discussies rondom grenzen aan de zorg. Met als centrale doelstellingen:  Eind 2017 is de zorgstandaard kanker geïmplementeerd in 80% van academische en topklinische ziekenhuizen.  Eind 2017 is de inbreng van de kankerpatiëntenbeweging bij richtlijnen conform het Handboek Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling.

Inspanningen 2014 Start implementatie zorgstandaard Begin 2014 wordt de zorgstandaard en verspreidings- en implementatieplan opgeleverd. Op 4 februari (Wereldkankerdag) zal de ‘lancering’ plaatsvinden. Ingezet wordt op het samen met ZN/zorgverzekeraars in 2014 in 3 regio’s realiseren van een proefimplementatie van de zorgstandaard in combinatie met integrale transparantie in het kader van de showcase darmkanker (Speerpunt 2). Daarnaast wordt gezamenlijk met KWF en IKNL ingezet op (financiering van ) realisatie van het in 2013 ontwikkelde implementatieplan. Individueel zorgplan In 2013 is gestart met het ontwikkelen van een generiek individueel zorgplan. In 2014 wordt ingezet op implementatie van dit zorgplan in samenhang met de implementatie van de zorgstandaard Inbreng in richtlijntrajecten De inbreng gebeurt in het kader van afspraak met IKNL om patiënteninbreng te realiseren bij alle richtlijnen die herzien of ontwikkeld worden. In 2014 wordt de ondersteuning van ervaringsdeskundige richtlijndeskundigen verder geprofessionaliseerd en ingebed in het traject van richtlijnontwikkeling.


Empowerment en richtlijnen Ingezet wordt op het realiseren van patiëntversies van bestaande en nieuwe richtlijnen door met IKNL en beroepsgroepen afspraken te maken over standaard opnemen patiëntvertaling bij aanvraag herziening of ontwikkeling richtlijn. Beheer kwaliteitscriteria Kwaliteitscriteria worden tweejaarlijks beoordeeld en zonodig herzien. Resultaten Speerpunt: ○ Zorgstandaard aangeboden voor register Kwaliteits Instituut ○ Lancering geautoriseerde Zorgstandaard Kanker op 4 februari ○ Realiseren programma Implementatie Zorgstandaard ism KWF en IKNl, (afhankelijk van financiering), oa  Implementatie individueel zorgplan ism Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)  Start 3 proefimplementaties zorgstandaard ○ Inbreng patiëntenperspectief bij alle nieuwe en herziene richtlijnen op basis werkwijze IKNL/NFK ○ Afspraken met IKNL/Orde Medisch Specialisten (OMS) over structurele ontwikkeling patiëntinfo bij richtlijnen ○ Herziening kwaliteitscriteria voor 3 tumorsoorten

Speerpunt: Transparantie en zorgverbetering Transparantie van de (verschillen in de) kwaliteit van de kankerzorg maakt patiënten en hun naasten bewust van wat zij mogen verwachten van de zorg en van de keuzes die zij zelf kunnen / moeten maken. Daarnaast biedt transparante kwaliteit stuurinformatie (beroepsverenigingen en zorgaanbieders), spiegel- en verbeterinformatie (zorgverleners), verwijsinformatie (verwijzend artsen), informatie t.b.v. handhaving en toezicht (IGZ, NZa), beleidsinformatie (VWS) en informatie t.b.v. de zorginkoop (zorgverzekeraars).

‘Transparante kwaliteit geeft patiënten een keuze’ Ambitie Ontwikkelen gezamenlijke visie (behandelaars, zorgverzekeraars, KWF, IKNL) op en realiseren van integrale transparantie samen met behandelaars voor de veel voorkomende vormen van kanker. Zodat de patiënt weet wat hij mag verwachten van de zorg en beschikt over keuze-informatie en zodat partijen in de zorg kunnen werken aan steeds betere zorg. Voor de minder voorkomende vormen van kanker wordt gestreefd naar transparantie van minimale voorwaarden voor goede zorg of ‘rarecare’ criteria.

Wat is gerealiseerd De patiëntenwijzers voor darm, borst en bloedkanker, stomazorg en prostaatkanker blijken een sterke prikkel voor ziekenhuizen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Er is een gedeelde visie op integrale transparantie en er wordt samen met DSCA 6/DICA/ZN een showcase darmkanker ontwikkeld, met steun van het Kwaliteitsinstituut. De patiëntenwijzers longkanker, maagkanker en blaaskanker zijn in ontwikkeling. Diverse zorgverbeterinitiatieven met inbreng patiëntperspectief zijn gerealiseerd en een evaluatieonderzoek naar effectieve patiëntenparticipatie bij zorgverbetering is gestart. 6

DSCA (Darmkanker Audit), is onderdeel van DICA, hét instituut in Nederland dat een valide meetsysteem

beheert en uitrolt, inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg en verbeterpunten aanwijst.


Inzet 2014-2017 Ingezet wordt op continueren patiëntenwijzers en bij succesvolle showcase integrale transparantie doorzetten voor ieg borst, darm, prostaat, longkanker; op visie op transparante kwaliteit van zorg bij minder vaak voorkomende vormen van kanker; op doorzetten DWUNFU (Develop With Us not For Us) zorgverbeterinitiatieven met inzet van patiëntenwijzers en kwaliteitscriteria; op versterking samenwerking KWF Kankerbestrijding rond transparantie en rond verbeterinitiatieven psychosociale zorg. Met als centrale doelstelling:  Eind 2017 zijn voor de 5 veel voorkomende vormen van kanker samen met beroepsgroepen integrale Patiëntenwijzers gerealiseerd/in ontwikkeling.

Inspanningen 2014 Het speerpunt wordt o.a. gerealiseerd met inzet van vouchers van KPO’s en op voorwaarde van aanvullende projectfinanciering (zie Logboek Transparantie en zorgverbetering7). In 2014 staan centraal: Showcase darmkanker Met betrokken KPO’s en partijen (DSCA (Dutch Colorectal Audit), DICA, Zorgverzekeraars NL, Miletus) en CVZ/Zorginstituut Nederland Zorg realiseren van integrale transparantie voor darmkanker, als showcase voor andere veel voorkomende vormen van kanker/aandoeningen. In de integrale patiëntenwijzer darmkanker worden zowel minimale kwaliteitseisen (de huidige patiëntenwijzer), behandeluitkomsten (DSCA), ervaren kwaliteit van zorg (Client Quality Index, CQI) en patiëntuitkomsten (Patient Related Outcome Measures, PROMS) transparant gemaakt. Ook wordt verbinding gelegd met de zorgstandaard kanker via normen voor darmkanker en worden afspraken gemaakt over het beheer van normen en integrale transparantie met samenwerkingspartners. Begin 2014 wordt de start van een drietal regionale proefimplementaties voor darmkanker van zorgstandaard, normen en integrale transparantie beoogd (zie ook Speerpunt 1). Transparantie In het kader van het vergroten van de transparantie wordt naast het ontwikkelen van nieuwe instrumenten (patiëntenwijzer longkanker, maagkanker en blaaskanker) ook ingezet op het beheer van bestaande instrumenten. Zorgverbetertrajecten met instellingen De kankerpatiëntenbeweging zet in 2014 in op het vergroten van inbreng van het patiëntenperspectief bij zorgverbetertrajecten. In zorgverbetertrajecten wordt de kennis uit kwaliteitscriteria, richtlijnen en zorgstandaarden vertaald in (verbetering van) zorg(paden) in ziekenhuizen/zorgketens. We initiëren trajecten via werkbezoeken, bieden ondersteuning aan actieve vrijwilligers en realiseren een toolkit waarin diverse methodieken worden opgenomen. Els Borst-gesprekken Ziekenhuizen zetten Els Borst-gesprekken in als onderdeel van Topzorg (Menzis) voor darmkanker en prostaatkanker. In 2014 wordt ingezet op het uitbreiden met andere veel voorkomende tumorsoorten. Daarnaast wordt ingezet op het (ook met andere partijen) breder implementeren van deze methodiek, Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Showcase darmkanker: 7

http://transparantieenzorgverbetering.logboek.nfk.nl/category/documenten/


Landelijke uitvraag geïntegreerde PROMS en CQI bij darmkanker, Uitbreiding set normen en indicatoren in DSCA verband Transparantie:  Voorbereiden integrale transparantie borst-, prostaat en longkankerzorg  3 nieuwe patiëntenwijzers en doorontwikkeling bestaande patiëntenwijzers  Onderzoeksrapport over de ervaren kankerzorg  Inbreng minimale voorwaarden in Zorginkoopgids  

○

○

Zorgverbetertrajecten:  Werkbezoeken voor 10 tumorsoorten (of patiëntgroepen) in minimaal 20 ziekenhuizen

○

Els Borst-gesprekken:  Miminaal 50 gesprekken  Uitbreiding met 1 tumorsoort

Speerpunt: Concentratie en spreiding van zorg Transparante kwaliteit heeft nadrukkelijk een relatie met de optimalisering van het oncologisch zorglandschap, verdergaande concentratie (certificatie) op basis van bewezen kwaliteit is gewenst. Uit onderzoek van het NIVEL blijkt dat 70% van de kankerpatiënten bereid is om verder te reizen, als dat voor hen betere zorg (i.e. een ziekenhuis met meer ervaring) oplevert4. Daarnaast is de verwachting is dat nieuwe technologieën (mobile health) zullen zorgen voor een

omwenteling in de zorg, met een ultieme taakherschikking in de zorg: van professional naar patiëntFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Ambitie

Elk deel van het zorgproces zodanig organiseren dat een maximaal resultaat wordt gerealiseerd met een zo doelmatig mogelijke inzet van middelen. Bij ingewikkelde, risicovolle behandelingen is het belangrijk in ervaren handen te zijn. Door hoogcomplexe en risicovolle kankerzorg te concentreren vergroot je de kennis en ervaring van de behandelaars. Ondersteuning bij zelfmanagement wordt bij voorkeur thuis geboden.

‘Concentratie en zorg als het moet, spreiding en zelfmanagement als het kan’ Wat is gerealiseerd Visie op concentratie en spreiding oncologische zorg; initiëren Breed Overleg Concentratie en Spreiding met als ambitie concentratie laag volume hoogcomplexe zorg per 2013 . Inmiddels zijn volumenormen gedefinieerd, zijn klinische normen vrijwel gereed en geïmplementeerd, o.a. via inkoop door zorgverzekeraars. Er wordt gewerkt aan een gezamenlijke visie (NFK, aanbieders, verzekeraars, inspectie en VWS) op een toekomstbestendig oncologisch zorglandschap. In deze visie staat het realiseren van Comprehensive Cancer Networks centraal. Beoogd wordt om najaar 2013 tijdens eens invitational (met leden Breed Overleg en NHG) een gezamenlijke veldagenda voor een toekomstbestendig oncologisch zorglandschap vast te stellen.

Inzet 2014-2017 De behandeling van kanker (personalized medicine) wordt gekenmerkt door een toenemende complexiteit waardoor verdergaande concentratie ook bij meer voorkomende vormen noodzakelijk is. Ingezet wordt op doorstart Breed Overleg gericht op optimaliseren oncologisch zorglandschap in de breedte (incl huisartsenzorg); inzetten op verdere concentratie (aan de hand van registraties) en spreiding waar nodig (goed georganiseerde nazorg dicht bij huis in combinatie met ezelfmanagement). Met als centrale doelstelling: 14 Jaarplan NFK 2014



Eind 2017 zijn in 80% van de te definiëren regio’s Comprehensive Cancer Networks gerealiseerd.

Inspanningen 2014 Stimuleren realisatie visie toekomstbestendig oncologisch zorglandschap In 2014 ingezet op het uitwerking geven bevorderen van taakverdeling en concentratie voor de hoogcomplexe behandeling van kanker, met aanpalend betere nazorg nabij. Ook wordt bezien in hoeverre concentratie noodzakelijk is in het kader van adequate cq sneldiagnostiek. Gestreefd wordt naar uitrol van de gezamenlijk visie op concentratie en spreiding 2014-2017. Resultaten Speerpunt: ○ Twee bijeenkomsten Breed Overleg Oncologische Zorg ○ Halfjaarlijkse update roadmap en regionale initiatieven

Speerpunt: Erfelijkheid Naar schatting is bij 5% tot 25% van alle kankergevallen een erfelijke component aanwezig. Opsporing van mensen met een erfelijk verhoogd risico op kanker is belangrijk omdat door screening en behandeling het risico op kanker sterk wordt verlaagd. Bestaande richtlijnen op dit gebied worden echter onvoldoende nagevolgd: onderzoek toont aan dat de mogelijkheden van familieanamnese en DNA-onderzoek te weinig worden benut. Het gevolg is dat veel mensen met een erfelijke verhoogde kans op kanker zich hiervan niet bewust zijn. Door het ontbreken van kennis over erfelijkheid bij patiënten, publiek en behandelaars is er sprake van onderdiagnose en onderbehandeling.

Ambitie Betere overleving en kwaliteit van leven van patiënten met erfelijke kanker door meer kennis bij patiënten, publiek en behandelaars over erfelijke kanker in het algemeen en door het systematisch inzetten van familie anamnese en DNA diagnostiek voor de opsporing van erfelijke kankers.

Inzet 2014-2017 Realiseren Speerpunt Erfelijkheid. Dit speerpunt beoogt in eerste instantie het vergroten van de kennis en ‘awareness’ over erfelijkheid en kanker. Door bundeling van verschillende kankerpatiëntenorganisaties kan een betere ‘exposure’ voor dit belangrijke probleem worden bereikt. In een latere fase zal onderzoek naar, en toepassing van, nieuwe en goedkopere methoden van DNA diagnostiek worden gestimuleerd. Met als centrale doelstelling:  Alle academische en topklinische centra bieden bij mogelijk erfelijke vormen van kanker standaard screening op erfelijkheid en ondersteuning bij relevante keuzes

Inspanningen 2014 In 2014 wordt ingezet op het definitief inrichten van de participatiegroep. De participatiegroep focust in 2014 op empowerment van mensen met (mogelijk aanleg voor) een erfelijke vorm van kanker door goede voorlichting. Daarnaast wordt met de betrokken kpo’s en andere relevante partijen een standpunt over genetisch testen uitgewerkt. Resultaten Speerpunt: ○ Decision support instrument voor o.a. kinderwens bij erfelijkheid ○ Gezamenlijk standpunt over de ontwikkelingen rond genetische testen


Speerpunt: Geneesmiddelen en hulpmiddelen De kankerpatiëntenbeweging zet zich in om in samenwerking met beroepsgroepen en andere stakeholders zorg te dragen voor beschikbaarheid, toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van oncologische farmaceutische zorg en relevante hulpmiddelen. De voorziene boost van nieuwe ‘individueel’ werkzame medicijnen in combinatie met de bezuinigingen in de zorg maakt dit onderwerp zeer actueel. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat aanspraken op de verschillende hulpmiddelen functiegericht omschreven zijn/worden in de Regeling Zorgverzekering. Dit kan leiden tot onduidelijkheid en ongelijkheid wanneer het voorschrijven van het betreffend hulpmiddel niet objectief gebeurt. Ambitie Met strategische partners zorg dragen voor snelle en gelijke toegang tot effectieve (nieuwe) medicatie en hulpmiddelen.

Wat is gerealiseerd De kankerpatiëntenbeweging heeft een sterke positie in het geneesmiddelenbeleid verworven en wordt structureel geraadpleegd bij beoordelingen en rapporten van CVZ en brengt samen met partners ongevraagd advies uit. Internationaal heeft de NFK invloed in de Europese koepel van kankerpatiëntenorganisaties (ECPC) en bij de beoordeling van publieke documenten van het EMA. Het thuisgebruik van oncologische medicijnen is geagendeerd.

Inzet 2014-2017 Continueren speerpunt in verband met sterk in beweging zijnd aandachtsgebied. Speciale aandacht voor ontwikkelingen als thuismedicatie; toegankelijkheid personalized medicine; centrale registratie van geneesmiddelen en hulpmiddelen en toegankelijkheid hulpmiddelen. Voor dit laatste is van belang dat mensen die aangewezen zijn op hulpmiddelen (bijvoorbeeld stomamateriaal) het meest adequaat functionerend hulpmiddel houden/krijgen. Hiertoe worden protocollen ontwikkeld met inbreng van het patiëntperspectief. Met als centrale doelstelling:  In 2017 kunnen middelen die zijn opgenomen in het pakket in 90% van de ziekenhuizen waar de aandoening wordt behandeld, zonder belemmeringen worden ingezet.

Inspanningen 2014 In 2014 wordt ingezet op het uitwerking geven aan de opbrengsten van de invitational over innovatie oncologische geneesmiddelen in 2013 en op het verder uitbouwen van registraties van geneesmiddelen en hulpmiddelen. Belangrijk daarbij zijn o.a. de vergoeding van off label indicaties, de toegankelijkheid van personalized medicine in relatie ook tot concentratie van zorg en de opzet en verdere uitbouw van registraties ism DICA. Ook wordt de inzet in Ema en ECPC gecontinueerd. Resultaten Speerpunt: ○ Visie op personalized medicine in relatie tot concentratie van zorg ○ Opvolgen invitational ‘ Innovatieve oncologische geneesmiddelen’ ○ Actueel overzicht registraties nieuwe middelen ○ Patiënteninfo over toelating patentvrije middelen ism KWF Kankerbestrijding ○ Tijdige reactie op verzoeken input op CFH adviezen voor nieuwe middelen en voor middelen ter herbeoordeling ○ Patiëntperspectief in Advisering in Ema (European Medicines Agency)

Speerpunt: Meer regie in onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is de basis van vernieuwing en verbetering in de zorg. Als belangenbehartiger vindt de kankerpatiëntenbeweging het dan ook van wezenlijk belang om aan


de basis invloed uit te oefenen door inbreng van het patiëntperspectief bij het agenderen en programmeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zetten we in op empowerment van mensen geraakt door kanker op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Ambitie Versterken invloed kankerpatiëntenbeweging op landelijke (en internationale) onderzoeksagenda. Daarnaast vergroten toegankelijkheid van relevant onderzoek voor mensen geraakt door kanker.

Wat is gerealiseerd Enige betrokkenheid bij beoordeling onderzoek KWF; bij elkaar brengen patiënt- en onderzoekerperspectief psychosociaal onderzoek; informatieverstrekking over lopend klinisch onderzoek in Nederland met KWF en de IKC’s via www.kankeronderzoek.info; ‘Wetenschapoverkanker’: een digitale bibliotheek voor mensen geraakt door kanker.

Inzet 2014-2017 Continueren speerpunt met als focus het (met KWF) realiseren van een onderzoeken implementatieagenda vanuit patiëntperspectief gerelateerd aan de speerpunten van de NFK (op m.n. psychosociaal onderzoek en bijwerkingen van geneesmiddelen), inclusief uitwerking van de inbreng van het patiëntperspectief in de realisatie van deze agenda. Daarnaast wordt gestreefd naar het met KWF gezamenlijk uitzetten van beleidsvoorbereidend onderzoek. Tenslotte streven we ernaar om bij alle nieuwe/herziene richtlijnen met wetenschappelijke verenigingen een aan de richtlijn gerelateerde onderzoeksagenda te realiseren. Met als centrale doelstelling:  In 2017 hebben we samen met KWF kankerbestrijding een onderzoeksprogramma met eigen budget en een agenda vanuit patiëntperspectief gerealiseerd.

Inspanningen 2014 Agenderen onderzoek vanuit patiëntperspectief  Opstellen onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief  Inbreng patiëntperspectief in beleidsvoorbereidend onderzoek/Signaleringscie KWF Kankerbestrijding  Structurele vorm van patiënteninbreng in psychosociaal oncologisch onderzoek als resultante van expertbijeenkomst eind 2011.  Leggen relatie met relevante wetenschappelijke veld gericht op bevorderen onderzoek naar reductie nadelige effecten en beter zicht op effect langdurig geneesmiddelengebruik. Programmeren via inbreng in programmacie ZonMw en klinisch onderzoek KWF  De beleidsmedewerker participeert in de cie doelmatigheid geneesmiddelen van ZonMW. Ervaringsdeskundigen beoordelen mede subsidieaanvragen voor klinisch onderzoek. Empowerment en wetenschappelijk onderzoek  Informatieverstrekking over lopend klinisch onderzoek in Nederland met KWF en IKNL via www.kankeronderzoek.info.  ‘Wetenschapoverkanker’: een digitale bibliotheek voor mensen geraakt door kanker. Via deze website zijn wetenschappelijke artikelen te vinden en publicaties die onderbouwd zijn door wetenschap. Resultaten Speerpunt: ○ Gezamenlijke visie patiënten participatie WO met KWF Kankerbestrijding ○ Inbedding kankeronderzoek.info in kanker.nl, onderzoeken aansluiting database hematologie ○ Onderzoeksagenda psychosociale zorg ○ Expertmeeting met onderzoekers over bijwerkingen geneesmiddelengebruik ○ 150 nieuwe abstracts ‘Wetenschapoverkanker’ 17 Jaarplan NFK 2014

○

Samenwerkingsafspraak met academisch ziekenhuis over patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.

3.2 Onbelemmerde participatie De kankerpatiëntenbeweging streeft naar het zonder belemmeringen in de samenleving kunnen participeren van mensen met kanker. Het aandachtsgebeid maatschappelijke participatie bestrijkt het gehele terrein van werk en inkomen, relaties en gezin, wonen en welzijn, opleiding en vrije tijd.

Stand van zaken en ruimte voor verbetering Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012’8 blijkt dat de arbeidsparticipatie van mensen met kanker (64%) vergelijkbaar is met die van de algemene Nederlandse potentiële beroepsbevolking; wel werken mensen met kanker mogelijk iets minder uren per week. Was van de totale groep mensen met kanker eind 2011/begin 2012 ongeveer een kwart (volledig of gedeeltelijk) arbeidsongeschikt verklaard, van de groep mensen die nog behandeld werd vanwege kanker was het ruim 40% en van de groep mensen met comorbiditeit een derde. Eind 2011/begin 2012 deed bijna een kwart van de mensen met kanker vrijwilligerswerk. Dit komt overeen met de algemene bevolking en de generieke populatie mensen met chronische ziekten. Vrijwilligerswerk wordt het meest gedaan door mensen die gepensioneerd zijn maar jonger zijn dan 75 jaar en door hoog opgeleiden. Dit is zowel bij mensen met kanker als binnen de algemene bevolking het geval.

Beoogde maatschappelijke effecten zijn:   

De inkomenspositie van mensen met kanker is gelijkwaardig aan die van gezonden; Mensen met kanker hebben net zoveel kansen op de arbeidsmarkt als een ander; Mensen met kanker kunnen volwaardig deelnemen aan de samenleving.

Speerpunten 2014-2017 Speerpunten in het streven naar onbelemmerde participatie zijn:  Arbeidsparticipatie  Verzekeringen en hypotheken De invulling van speerpunten wordt veelal samen met stakeholders vormgegeven, hieronder wordt een overzicht gegeven van alle partijen waarmee wordt samengewerkt in het kader van onbelemmerde participatie.

Strategische allianties en stakeholders NFK is initiatiefnemer van het Programma Arbeidsparticipatie & Chronisch Zieken (PACZ). Partners zijn Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Astma Fonds/Longfonds, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Centrum Werk Gezondheid. Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), UWV, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), VNO-NCW, Kenniscentrum Welder, Werkgeversforum Kroon op het Werk, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars, Arbeidsdeskundig KennisCentrum (AKC).

8

Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 3, Werk en inkomen, NIVEL, 2012 18 Jaarplan NFK 2014

Speerpunt: Arbeidsparticipatie Ambitie De kankerpatiëntenbeweging wil met strategische partners arbeidsparticipatie van mensen geraakt door kanker te vergroten.

‘Iedereen is nodig’ Wat is gerealiseerd PACZ: strategisch samenwerkingsverband dat zich richt op ondersteuning van werkgevers in de begeleiding bij aan het werk blijven cq werkhervatting; ondersteuning van individuele werknemers; delen van kennis met partijen. Inmiddels zijn tools voor werknemers en werkgever ontwikkeld/in ontwikkeling en zijn jobcoaches getraind.

Inzet 2014-2017 Verder uitbouwen strategische samenwerking binnen PACZ en met strategische partners (SZW, VWS, NHG, VNO/NCW); aandacht voor raakvlak met zorgstandaard; verdere ontwikkeling en beheer zelfmanagement tools voor werknemers; beïnvloeding werkgevers met speciale aandacht voor MKB. Meer bekendheid geven aan cq inzetten op behoud individueel sociaal juridisch advies via Juridisch Steunpunt. Met als centrale doelstelling: 

Eind 2017 is de arbeidsparticipatie van mensen met kanker in de behandelfase gestegen naar 65%.

Inspanningen 2014 Het speerpunt wordt onder andere gerealiseerd met inzet van vouchers van KPO’s (zie Logboek Arbeidsparticipatie9). In 2014 staat centraal: Doorontwikkelen PACZ Samen met NPCF en 4 grote categorale patiëntenorganisaties10, overheid, werkgevers- en werknemerskoepels wordt gewerkt aan betere arbeidsparticipatie van chronisch zieken, het ontwikkelen van meer en betere ondersteuning van werkgevers en werknemers en het creëren van betere beeldvorming rond werken met een chronische ziekte. Het programma is in 2011 gestart. In 2014 wordt ingezet op het inrichten van een (virtueel) expertisecentrum waar werknemers, werkgevers en professionals terecht kunnen voor informatie en instrumenten die bijdragen aan arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Ook wordt jaarlijks een conferentie georganiseerd. Empowerment en werk Ontwikkeling en beheer zelfmanagement tools voor werknemers: fysieke en e-learning workshops, brochures voor de werkgever en een voorlichtingsprogramma werk en re-integratie. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ (viruteel) kenniscentrum PACZ ○ Digitale tool juridische ondersteuning voor werknemers Voorbereiding ○ Digitale checklist werken met kanker voor werknemers ○ Scholingsaanbod voor beroepsgroepen – vanuit ervaringsdeskundig perspectief ○ Kwaliteitscriteria personeelsbeleid MKB ○ e-coaching van beroepsgroepen samen aan de slag 9

http://arbeidsparticipatie.logboek.nfk.nl/category/documenten/

10

Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten

Nederland (VSN).


○

Symposium

Speerpunt: Verzekeringen en hypotheken De inkomenspositie van mensen met kanker komt onder druk door hogere eigen bijdrage aan behandeling, dure/onbetaalbare verzekeringen en hypotheken. Daarnaast worden sociale voorzieningen steeds verder afgebouwd. Ambitie De NFK wil (toekomstige) kankerpatiënten ondersteunen bij het behoud van hun inkomenspositie o.a. door een vergelijkbare toegang tot verzekeringen en eigen woningen als die van gezonden.

Inzet 2014-2017 In 2013 is een start gemaakt met betere toegankelijkheid van hypotheken en verzekeringen door met het IKNL, het Verbond van Verzekeraars en actuariële expertise een nieuw model te ontwikkelen dat de risico’s voor survivors beter inschat. Ook wordt in 2013 een e-learning tool ontwikkeld die mensen helpt in juridische trajecten en hen grip geeft op hun inkomenspositie door de financiële gevolgen van verschillende keuzes inzichtelijk te maken. Verdere uitwerking geven aan speerpunt via belangenbehartiging en ontwikkelen van tools voor eigen regie met aandacht voor gendragerschap. Met als centrale doelstelling:  In 2017 maakt 60% van de verzekeraars gebruik van het nieuwe risicomodel.

Inspanningen 2014 In 2014 staat centraal het afronden en implementeren van een nieuw model voor risico-inschatting door verzekeraars. Resultaat: ○ Implementatie nieuw model inschatting risico’s bij minimaal 1 verzekeraar ○ Rapport reacties meldpunt verzekeringen

3.3 Versterken zelfmanagement en eigen regie Ongeveer 50% van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling. Dit maakt dat het belang van zelfmanagement en regie steeds groter wordt, in de chronische fase (maar ook tijdens de behandeling) draagt adequaat zelfmanagement bij aan de eigen gezondheid en aan maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven in bredere zin. Internet wordt daarbij een steeds belangrijker medium voor het zoeken van informatie en contact en zal deels de klassieke wijze van organiseren van informatie en contact gaan vervangen. Voorwaarde voor het kunnen nemen van verantwoordelijkheid is de beschikbaarheid van (keuze) ondersteunende informatie: mobile health toepassingen met als elementen individueel zorgplan, experience based expertise, selfmonitoring, datasharing en decision support zullen daarbij naar verwachting voor een doorbraak gaan zorgen11. Waarbij dankzij nieuwe technologie de patiënt zelf het verschil gaat maken. De kankerpatiëntenbeweging zet zich (in samenwerking met strategische partners) in voor diensten op maat ter ondersteuning van mensen geraakt door kanker om ´het project van hun leven´ te managen.

11

De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ, 2012


Stand van zaken en ruimte voor verbetering Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012 12’ blijkt dat mensen met kanker hun algehele kwaliteit van leven niet veel slechter beoordelen dan de algemene bevolking. Wél ervaren mensen met kanker een minder goed functioneren, wat met name geldt voor het cognitief, sociaal en fysiek functioneren. Ook ervaren mensen met kanker veel vermoeidheid.

Maatschappelijk effect  

Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van regie over hun leven met kanker. Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van eigen handelingsperspectief.

´Het project van mijn leven kunnen managen´

Speerpunten 2014-2017 Speerpunten gericht op het versterken van zelfmanagement en regie zijn:  KankerNL  E-powerment In het kader van zelfmanagement en regie wordt samengewerkt met diverse partijen.

Strategische allianties en stakeholders In KankerNL werkt de kankerpatiëntenbeweging samen met o.a. KWF Kankerbestrijding en IKNL. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) werkt de NFK samen met Astma Fonds/Longfonds, CBO, Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, NFK, Landelijk Platform GGZ (LPGGz), Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Reumapatiëntenbond en Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).

Speerpunt: KankerNL Zoals benoemd is de inschatting dat mobile health zal bijdragen aan maximaal zelfmanagement en regie: de praktiserend patiënt. Door internet en mobile health verdwijnt de kennisasymmetrie tussen patiënt en behandelaar in snel tempo. Ambitie Het samen met KWF Kankerbestrijding en IKNL realiseren van een infrastructuur en het bieden van digitale diensten gericht op optimale kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. Kanker.nl biedt een platform voor ‘halen en brengen’ voor mensen geraakt door kanker, vanaf medio 2013 op het gebied van informatie op maat (over aandoening), ervaring en ontmoeting. Vanaf 2014 ev meer en meer ook voor ondersteuning (van eigen regie en zelfmanagement), voor participatie (in trials, panels, belangenbehartiging), voor consultatie van experts. Kanker.nl kan ingezet worden voor achterbanraadpleging (tevredenheid en gebruik met producten/diensten en belangenbehartiging), het monitoren wensen en behoeften en het snel peilen van issues. Daarnaast zal kanker.nl meer en meer een bron van data worden, in te zetten voor onderzoek, (door)ontwikkeling producten en diensten en belangenbehartiging.

Wat is gerealiseerd NFK, KWF Kankerbestrijding en IKNL hebben in KankerNL een gezamenlijke webstrategie ontwikkeld. In 2013 is de eerste release van KankerNL online gegaan met als functionaliteiten:

12

Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 2, Kwaliteit van leven, NIVEL, 2012


informatie en ontmoeting (“patients like me”) op maat op basis van profielen. Er is een plan ontwikkeld voor gezamenlijke contentontwikkeling en –beheer. Er zijn met verschillende partners initiatieven gestart voor het ontwikkelen van digitaal individueel zorgplan, apps gericht op interactie geneesmiddelen met chemo, e-powerment op het gebied van voeding en beweging.

Inzet 2014-2017 Continueren strategische samenwerking gericht op realiseren van mobile-health en E-health (ezelfmanagement, decision support (ook rond end of life), PHR/individueel zorgplan, zorgnetwerk/P2D communities, datasharing); inzetten data voor belangenbehartiging; ontwikkelen gezamenlijke onderzoeksagenda KankerNL. Met als centrale doelstelling:  Eind 2017 maakt 25% van de (naasten van) nieuw gediagnostiseerde mensen met kanker een profiel aan op kanker.nl.

Inspanningen 2014 Centraal in het programma Kanker.NL staat de doorontwikkeling van interactieve informatie op maat en digitale ontmoeting. Op termijn zullen ook e-healthdiensten (zelfmonitoring- en zelfmanagement programma’s, keuze-ondersteuning), en Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) vanuit KankerNL beschikbaar zijn. Ook zal ingezet worden op de ontwikkeling van een ‘patient to doctor community’ á la mijn zorgnetwerk. De NFK maakt zich sterk om dit voortvarend op te pakken. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Afgestemde contentontwikkeling en –beheer, samenwerkingsovereenkomsten. ○ Oplevering van een goed werkend CMS systeem, waarbinnen NFK en de aangesloten lidorganisaties hun eigen website in kunnen onderbrengen ○ Verdere integratie van NFK content binnen onderdelen van kanker.nl (denk aan actieve participatie in discussiegroepen, medische bibliotheek) ○ Gezamenlijke strategie fase 2: doorontwikkeling CMS, e-health toepassingen (onder voorbehoud) ○ Deelname van leden van KPO’s aan kanker.nl is verdubbeld

Speerpunt: E-powerment Begin 2013 is het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) afgerond. Het LAZ was een initiatief van de NPCF, het CBO en de 6 grootste patiëntenorganisaties. In het LAZ zijn initiatieven rond zelfmanagement gebundeld, versneld en nieuwe ontwikkelingen geïnitieerd met als doel een duurzame beweging op gang te brengen van zelfmanagement.

Ambitie Gestreefd wordt naar het met (LAZ-) partners ontwikkelen van mobile health toepassingen die zelfmanagement en regie (decision support) van de achterban vergroten.

Inzet 2014-2017 Ingezet wordt op het realiseren van een samenwerkingsinitiatief gericht op het mogelijk maken van e-zelfmanagement en het beschikbaar hebben van decision support bij de belangrijke transities in de zorg (behandeling, ziekenhuis, palliatieve fase) en ter ondersteuning van participatie. Met als centrale doelstelling:  Eind 2017 hebben mensen met kanker de beschikking over een mobiele e-health toepassing (inclusief individueel zorgplan) ter ondersteuning van het managen van ‘het project van hun leven’.


Inspanningen 2014 De kankerpatiëntenbeweging wil zo veel mogelijk samen met andere partijen toepassingen ontwikkelen die patiënten helpen regie te nemen of houden in de verschillende fasen die ze doorlopen. Met samenwerkingspartners van LAZ wordt gewerkt aan een gezamenlijk (digitaal) zelfmanagementprogramma. Daarnaast zetten we in op het ontwikkelen van een app ‘grip tijdens je chemo’, waarmee patiënten een tool hebben om gericht bij te dragen aan hun kwaliteit van leven tijdens chemokuren. Op het gebeid van coping willen we een serious game ontwikkelen ism met oa. HDI Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Module kanker bij digitaal zelfmanagementprogramma ○ Serious game mbt coping ○ App ‘grip op je chemo’

Overige inspanningen Doorstart Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) Begin 2013 is het LAZ afgerond. Het LAZ was een initiatief van de NPCF, het CBO en de 5 grootste patiëntenorganisaties. In LAZ zijn initiatieven rond zelfmanagement gebundeld, versneld en nieuwe ontwikkelingen geïnitieerd met als doel een duurzame beweging op gang te brengen van zelfmanagement. Gestreefd wordt naar continuering. Ontwikkeling en beheer zelfmanagement ondersteuning Doorontwikkeling en beheer van verschillende reeds ontwikkelde instrumenten. Beheer en doorontwikkeling alternatieve vormen van lotgenotencontact (zoals kookworkshops voor specifieke problematiek en e-buddy via Kanker.nl) en voorlichting over werk door vrijwilligers. Verwerven van subsidie om generieke producten en diensten (bijvoorbeeld e-learningprogramma’s) te ontwikkelen die het zelfmanagement van de achterban vergroten. Diagnose Innovatie en Kanker NFK participeert in een toekomstverkenning met de belangrijkste partijen in de zorg en het bedrijfsleven met als ambitie de innovatiekracht in Nederlandse zorgsector met behulp van technologische ontwikkelingen (waaronder e-health) en toepassingen te versterken om toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van zorg te kunnen borgen. Resultaten o.a.: ○ Implementatie vervolgplan in samenwerking NPCF en grote patiëntenorganisaties ○ Beheer bestaande instrumenten (waaronder wetenschap over kanker) ○ Implementatieplan kookworkshops met inloophuizen ○ Minimaal 15 voorlichtingsbijeenkomsten rond werk ○ Inbedding e-buddy in kanker.nl


4. Versterking kankerpatiëntenbeweging Versterking van de kankerpatiëntenbeweging en verdere bundeling van krachten is noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die gesteld worden door de omgeving (financiers, overheden, verzekeraars, aanbieders van zorg) en gesteld zullen gaan worden door onze primaire klanten: mensen geraakt door kanker. Wat is gerealiseerd In 2012 hebben we de gezamenlijk visie op een toekomstbestendige kankerpatiëntenbeweging vastgesteld en vastgelegd in de nota ‘Samen aan de slag’2 . De visie is gericht op het realiseren van een krachtige vertegenwoordiging van de mens geraakt door kanker. We hebben afspraken gemaakt over het realiseren van een duurzame en slagvaardige kankerpatiëntenbeweging door  Strategisch verbinden: Ontwikkelen van een gedeelde visie en gemeenschappelijke strategische doelen.  Operationeel verbinden: Samen aan de slag om de gestelde doelen te realiseren: participatiekolom en logboek per speerpunt  Ondersteunende processen verbinden Voorjaar 2012 is gestart met de implementatie van de afspraken door operationalisatie van de gezamenlijke visie- en strategievorming middels een herziene strategische cyclus met inzet van clusters en een mee-ontwikkelgroep. Ook is in 2012 gestart met de voorbereiding van de implementatie van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie. Voorjaar 2013 is een eerste evaluatie geweest van de nieuwe wijze van samenwerken. Mn de gezamenlijke ondersteuningsfunctie en de gezamenlijke beleidsvorming worden positief gewaardeerd. Op het gebied van de gezamenlijke uitvoering is onderscheid gemaakt tussen het werken aan belangenbehartiging (met participatiegroepen) en in projecten (projectorganisatie). De toegankelijkheid van logboeken behoeft verbetering. Begin 2013 is gestart met een traject gericht op de herijking van de samenwerking met KWF Kankerbestrijding. Daarin is de gewenste positionering van de kankerpatiëntenbeweging als volgt beschreven:

Ambitie Het is van belang dat de strategische alliantie van KWF en NFK ertoe leidt dat de kankerpatiëntenbeweging zich naar stakeholders, maar ook richting directe achterban en algemeen publiek kan positioneren als dé vertegenwoordiger van de mens geraakt door kanker. Die als krachtige en gezaghebbende partij in de zorg maximaal invulling geeft aan vernieuwing en verbetering van de zorg vanuit het perspectief van de patiënt, die in het veld van maatschappelijke participatie krachtig de werken inkomenspositie behartigt en die als dienstverlener maximaal ondersteuning biedt aan het vergroten van zelfmanagement en eigen regie van de mens geraakt door kanker. Kortom, een kankerpatiëntenbeweging waar niemand om heen kan. Speerpunten 2014-2017 Speerpunten gericht op het versterken van de kankerpatiëntenbeweging zijn:  Strategische partnerships  Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie  Zichtbare belangenbehartiger


4.1 Speerpunt: Strategische partnerships Strategische allianties zijn wezenlijk om de belangen van mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te behartigen. De kankerpatiëntenbeweging participeert in diverse strategische allianties die zij voor een deel zelf heeft geïnitieerd. Bij de hoofdstrategieën gericht op Betere kwaliteit van leven (Steeds betere zorg, Onbelemmerde participatie en Versterken zelfmanagement en eigen regie) is aangegeven welke strategische allianties er zijn/gewenst zijn. Zoals verwoord in de visie is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging en empowerment van de mens geraakt door kanker. Op steeds meer terreinen werken de kankerpatiëntenbeweging en KWF Kankerbestrijding samen (KankerNL, kwaliteit van zorg) of is betere samenwerking gewenst (maatschappelijke participatie, wetenschappelijk onderzoek). Daarbij is KWF Kankerbestrijding de belangrijkste structurele financier van de kankerpatiëntenbeweging. In de wereld van de grote fondsen en patiëntenorganisaties is–versterkt door de financiële crisisop dit moment veel beweging. Waarbij de vraag aan de orde is op welke wijze het maatschappelijk vraagstuk (hart en vaatziekten, longaandoeningen, reuma) zo effectief en doelmatig mogelijk te behartigen. Ook op het gebied van kanker is deze vraag aan de orde.

Ambitie Wij zien het als onze uitdaging om diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische partners waaronder KWF Kankerbestrijding invulling te geven aan de ‘kankerbeweging’ in Nederland, waarbij in de gezamenlijkheid het perspectief van de mens geraakt door kanker leidend is. In onze visie komt de kracht van de kanker(patiënten)beweging in onze visie voort uit het verbinden van zingeving, professionaliteit en het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in onderzoek en innovatie, belangenbehartiging en dienstverlening (ontmoeting en informatievoorziening). Wat is gerealiseerd Voorjaar 2013 is een gezamenlijke toekomstvisie uitgewerkt en een concept samenwerkingsagenda opgesteld. In de tweede helft van 2013 worden samenwerkingsscenario’s verkend. De in de ambitie geformuleerde uitgangspunten zijn daarbij leidend.

Inzet 2014-2017 In 2014-2017 zal op basis van de uitkomsten van deze verkenning verder uitwerking worden gegeven aan het vormgeven van ‘de kankerbeweging in Nederland’. Met als centrale doelstelling:  Eind 2017 hebben KWF Kankerbestrijding en de kankerpatiëntenbeweging gezamenlijk vorm gegeven aan een gepassioneerde netwerkorganisatie die relevante partners verbindt aan het optimaal behartigen van het maatschappelijk vraagstuk kanker, op het gebied van onderzoek, preventie, zorg, participatie en empowerment.

Inspanningen 2014 Gezamenlijke toekomstvisie Afhankelijk van de uitkomsten van het traject Herijking samenwerking KWF en NFK zal uitwerking gegeven worden aan de gezamenlijke toekomstvisie. Prioritaire thema’s in de samenwerking voor de kankerpatiëntenbeweging zijn: 

Belangenbehartiging: o

Concentratie van zorg en transparantie

o

Gezamenlijk onderzoeksagenda ontwikkelen gericht op management van bijwerkingen




Patiëntenondersteuning: in de lijn van KankerNL samenwerking op het gebied van voorlichting verder uitbreiden: gezamenlijke infolijn, gezamenlijke brochurelijn, zodat patiënten heldere, eenduidige en betrouwbare informatie krijgen.



Communicatiestrategie: vergroten zichtbaarheid kankerpatiëntenbeweging door samen optrekken op inhoudelijke thema’s.



Bedrijfsvoering en ondersteuning KPO’s: o



vereenvoudigen uitvoering subsidieregeling KPO’s/NFK en vermijden BTW problematiek

ondersteuning. Heldere overeenkomst mbt werkgeversfunctie personeel NFK.

Resultaten Speerpunt ○ Verdere invulling van de samenwerkingsagenda

4.2 Speerpunt: Stroomlijnen bedrijfsvoering Ambitie Een kwalitatief hoogwaardige gezamenlijke bedrijfsvoering voor de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties.

Wat is gerealiseerd In het kader van het stroomlijnen van en het ondersteunen van lidorganisaties bij de bedrijfsvoering zijn de afgelopen jaren diverse vormen van ondersteuning ontwikkeld, zowel collectieve diensten (ICT ondersteuning, webredactie, deskundigheidsbevordering vrijwilligers, toolkits en kringen) als diensten op retributiebasis (ledenbeheer, financieel beheer, secretariële ondersteuning, facilitair). Inzet 2014-2017 De lidorganisaties streven ernaar hun bedrijfsvoeringstaken zoveel mogelijk gezamenlijk uit te voeren, met als doelen: het ontlasten van bestuurders; de organisatorische continuïteit te borgen; een kwaliteitsslag te maken; de efficiëntie te verbeteren; de basis te leggen voor nog betere dienstverlening en te voldoen aan strengere subsidie-eisen. Inzet is dat begin 2015 de ondersteuning van de bedrijfsvoering voldoet aan de gezamenlijk gedefinieerde kwaliteit en dat eind 2015 zoveel mogelijk KPO’s de bedrijfsvoering hebben gestroomlijnd met of belegd bij de gezamenlijkheid. Het beleggen van ondersteunende processen bij de gezamenlijkheid is een keuze die elke lidorganisatie uiteindelijk zelf maakt. Bij de inrichting van de processen en keuze voor systemen wordt daar waar mogelijk afgestemd met KWF Kankerbestrijding. Op het gebied van deskundigheidsbevordering wordt afgestemd met KankerNL en PGOSupport. Met als centrale doelstelling:  Eind 2017 is een ‘plug and play’ faciliteit beschikbaar voor in het ‘gepassioneerde kankernetwerk’ actieve patiëntgroepen.

Inspanningen 2014 In 2014 wordt de inrichting en uitvoering van de ondersteunende diensten in samenwerking met de KPO’s verder geoptimaliseerd. Daarnaast zet het bureau in om samen met de leden nieuwe vormen van dienstverlening te identificeren en deze te vertalen in een aantrekkelijk, doelmatig en betaalbaar aanbod. Het aantal participerende lidorganisaties zal in 2014 naar verwachting verder toenemen, van 13 in 2013 naar 18 in 2014. Een relatief nieuwe dienst is het financiële beheer voor lidorganisaties, waarmee in 2013 voor 4 lidorganisaties mee is gestart. Voor 2014 wordt een verdubbeling (inclusief het financiële beheer van de NFK zelf) van dit aantal beoogd. Daarnaast wordt de in 2013


gestarte verwijs- en makelaarsfunctie voor opleidingsvragen van KPO’s in samenwerking met opleidingspartners (waaronder PGOsupport) verder geïntensiveerd. De gezamenlijk ondersteuningsfunctie wordt in 2014 vormgegeven rondom de volgende diensten  Secretariaat: – Post- en telefoonafhandeling 1e lijn; – notuleerservice; – organisatie contactdagen.  Ledenadministratie: – Faciliteren MS CRM ledenadministratie (inclusief kantoorautomatisering, applicatiebeheer en functioneel beheer; – uitvoering ledenbeheer (excl. verzendkosten)  HRM: – Door de bezuinigingsdoelstelling van KWF (€50.000 tov 2013) zijn keuzes noodzakelijk. Op het gebied van HRM en toolkits biedt PGOSupport in brede zin ondersteuning aan PO’s. de huidige toolkits van de NFK worden aan PGOSupport overgedragen. In 2014 zal HRM beperkt worden tot een verwijs- en makelaarsfunctie voor deskundigheidsbevordering vrijwilligers; – Alleen gezamenlijke formats worden actief beheerd (zoals de klachtenregeling). – Voor nieuwe bestuurders wordt naar behoefte een kennismaking met de NFK georganiseerd.  Financiën: – Financiële beheer, inclusief (jaar)rapportages (excl. accountantsverklaring); – gezamenlijke subsidieaanvragen; – ondersteuning individuele subsidieaanvragen of contractering sponsoren;  ICT: – Ondersteuning migratie naar CMS KankerNL; – ondersteuning webbeheer (o.a. training) en webredactie (communicatie), ondersteuning bij modereren van communities; – faciliteren inrichting remote kantooromgeving (inclusief applicatiebeheer en functioneel beheer) – faciliteren van webmail  Facilitair en huisvesting: – Vergaderfaciliteiten (tot max. 30 personen) – Flexwerkplek faciliteiten voor vrijwilligers ,  Marketing en communicatie: – toolkit ledenwerving, gezamenlijke brochure, jaarbericht, standpresentatie, jaarlijkse promotionele mailing actie; – ledenbericht; – achterbanraadpleging; – exclusief leden- en fondsenwerving, digitale nieuwsbrieven, drukwerkbegeleiding, redactie periodieken, (handling) reprografie  Inkoop: inclusief collectieve ongevallenverzekering en lidmaatschap NPCF en CG-raad, Resultaten Speerpunt o.a. ○ Samenwerkingsoverkomsten met 18 kankerpatiëntenorganisaties ○ 13 (5 in 2013) KPO’s (inclusief het bureau van de NFK) maken gebruik van financieel beheer ○ 12 (8 in 2013) KPO’s maken gebruik van ledenbeheer ○ Identificatie nieuwe vormen van dienstverlening ○ Procesoptimalisatie van bestaande processen ○ Migratie van huidige CMS naar CMS KankerNL is afgerond (15 KPO’s) en 5 nieuwe aansluitingen, werkafspraken mbt beheer zijn gemaakt.


4.3 Speerpunt: Zichtbare belangenbehartiger De centrale doelstelling van de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is om ieder afzonderlijk en gezamenlijk op een zodanige wijze diensten te verlenen aan mensen geraakt door kanker en hun belangen te behartigen dat dit zich uit in een toenemende verbondenheid - in welke vorm dan ook - van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging. Voor het algemene publiek is de kankerpatiëntenbeweging echter weinig zichtbaar en versnipperd. Daarbij is ook de wereld van fondsen en patiëntenorganisaties niet inzichtelijk.

Ambitie De zichtbaarheid van de kanker(patiënten)beweging als geheel te vergroten, zodat meer mensen geraakt door kanker zich als lid of anderszins betrokkene (deelgenoot) aansluiten en de gemiddelde duur en/of intensiteit van de relatie met de kanker(patiënten)beweging toeneemt. Stakeholders, maar ook de directe achterban en het

algemeen publiek zien de kankerpatiëntenbeweging als dé vertegenwoordiger van de mens geraakt door kanker.

‘Diversiteit in gezamenlijkheid’ Wat is gerealiseerd Er is ingezet op het vergroten van de zichtbaarheid middels de Jij, het e-zine om de belangenbehartiging zichtbaar te maken, middels de campagne Kanker, wat doe jij, gericht op het vergroten van de bekendheid van producten als Patiëntenwijzers, middels het inzetten van twitter en een actiever free publicity beleid. Samen met KWF Kankerbestrijding en IKNL en IKZ is ingezet op het realiseren van kanker.nl. Kanker.nl zal het belangrijkste eigen kanaal/community worden om zichtbaarheid van en betrokkenheid bij de kankerpatiëntenbeweging te realiseren. In 2013 wordt een gezamenlijke communicatieve positionering uitgewerkt in de vorm van een centrale belofte.

Inzet 2014-2017 Invulling geven aan de in 2013 te ontwikkelen gezamenlijke communicatieve positionering en afstemming met de ontwikkelingen op het gebied van mogelijk verdergaande strategische partnerships. O.a. via de nieuwe media (m.n. kanker.nl) streven we naar een maximaal bereik en betrokkenheid van de achterban. Met als centrale doelstellingen voor zichtbaarheid en betrokkenheid:  Eind 2017 is de geholpen naamsbekendheid van de kankerpatiëntenbeweging bij mensen geraakt door kanker 45%.  Eind 2017 is minimaal 6% van de mensen geraakt door kanker actief betrokken bij de kankerpatiëntenbeweging ( leden/donateurs/vrijwilligers).

Inspanningen 2014 Gezamenlijke communicatieve positionering Voor het algemene publiek is de kankerpatiëntenbeweging weinig zichtbaar en versnipperd. Om de kankerpatiëntenbeweging als een krachtige belangenbehartiger te kunnen positioneren is een gezamenlijke en gedragen communicatieve positionering (de centrale belofte) noodzakelijk, waarbij tegelijkertijd ook de diversiteit van de patiëntenbeweging invulling krijgt. In 2014 zal in afstemming met KWF Kankerbestrijding uitwerking worden gegeven aan de communicatieve positionering van de kankerpatiëntenbeweging middels een gedragen communicatiestrategie waarin diversiteit in gezamenlijkheid centraal staan. Het uitvoering geven aan de gezamenlijke communicatieve positionering vraagt om versterking van de communicatiefunctie.


Op naar een levend Kankerpatiëntenpanel Zichtbare belangenbehartiging kan niet zonder de stem van de kankerpatiënt. Projectmatig zal in 2014 uitwerking worden gegeven aan het gezamenlijk realiseren van een levend panel met 30005000 deelnemers, met de ambitie om door te groeien naar kankerspecifieke groepen als voeding voor de gezamenlijke belangenbehartiging. Centraal staat het doneren van ervaring. Deelname/betrokkenheid wordt bevorderd door tell a friend, toeleiding naar KPO, abonnement op de Jij. Daarbij wordt ook de verbinding gelegd met kanker.nl (zie onder). Eea moet resulteren in meer gebruik van de Patiëntenwijzers en meer abonnee’s van Jij. Maximaal benutten kanker.nl In 2014 wordt ingezet op het uitwerken van relatiemanagement, cq het in de tijd ‘upgraden’ van participanten naar een grotere mate van betrokkenheid als actieve deelnemer, panellid, abonnee (o.a.Jij), lid, donateur, vrijwilliger etc. om te komen tot een zo productief mogelijke balans tussen halen (informatie op maat, keuzeondersteuning [Patiëntenwijzers], ontmoeting op maat (communities), platform voor belangenbehartiging) en brengen (profiel, gebruikersdata, info over wensen en behoeften, ervaringen, geld, tijd). Samen optrekken op inhoudelijke thema’s In het kader van de herijking samenwerking met KWF Kankerbestrijding heeft het samen optrekken op inhoudelijke thema’s o.a. door het initiëren van beleidsvoorbereidend onderzoek in het kader van belangenbehartiging prioriteit. Gestreefd wordt naar het twee maal per jaar naar buiten te treden met een thema en daarmee publiciteit te genereren. Voor Wereldkankerdag (4 februari) staat de lancering van de zorgstandaard kanker gepland. Resultaten speerpunt o.a.: ○ Gezamenlijke communicatiestrategie kankerpatiëntenbeweging ○ 1500-3000 nieuwe leden panel belangenbehartiging ○ Uitwerking relatiemanagement/opvolgen contacten panel en kanker.nl ○ 6 uitgaven van e-zine Jij ○ 2-3 ‘substantiële’ persmomenten nav inhoudelijke thema’s (waaronder wereld kankerdag) ○ 2000 nieuwe volgers twitter ○ 2000 nieuwe abonnee’s Jij ○ Gemiddeld 1200 bezoekers patiëntenwijzers per maand


5. Federatie en bureauorganisatie De ambities op het gebied van belangenbehartiging, empowerment en versterking en positionering van de kankerpatiëntenorganisaties hebben consequenties voor het bureau van de federatie. Een sterke federatief verband vraagt een sterk gemeenschappelijk bureau, waar de verschillende functies ten behoeve van de federatie op een goede manier ingevuld kunnen worden. Speerpunten voor 2014 voor de bedrijfsvoering van het bureau zijn het verder uitbouwen van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie, het realiseren van de benodigde financiële randvoorwaarden en het realiseren van een adequate (vaste) formatie aansluitend bij de hiervoor beschreven voorgenomen activiteiten.

5.1 Federatiezaken De voorzitters van de lidorganisaties vormen gezamenlijk de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Federatie. De ALV benoemt het bestuur van de Federatie, dat tot taak heeft de Federatie te besturen op basis van de gezamenlijk ontwikkelde visie en de gemeenschappelijk gestelde strategische doelen.

Strategische cyclus Het federatiebestuur en de lidorganisaties stellen elk jaar het meerjarenbeleidsplan bij en besluiten tevens over een daarvan afgeleid jaarplan, inclusief begroting. Aan de besluitvorming in de ALV gaat een voorbereidingstraject vooraf, waarin de lidorganisaties een belangrijke rol spelen via vijf clusterbijeenkomsten en een mee-ontwikkelgroep. Het proces waarin dit gebeurt, staat bekend als de ‘strategische cyclus’ en is beschreven in de Nota Samen aan de slag 13.

Bestuur en ALV De strategische cyclus structureert de relatie tussen bestuur en ALV. In deze cyclus is het de taak van het bestuur het strategisch beleid in samenspraak met KPO’s te doen ontwikkelen, vast te stellen en uit te voeren. De ALV is verantwoordelijk voor de goedkeuring en beoordeelt jaarlijks de uitkomsten. De Algemene Ledenvergadering komt vier maal per jaar bijeen. Aansluitend op de ALV worden 2-4 themabijeenkomsten georganiseerd over strategische onderwerpen. Qua bestuursmodel is er sprake van kaderstellend besturen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de uitvoering van het strategisch beleid en onderneemt daartoe 3 soorten activiteiten: 1. toezien op de beleidsvormende en –uitvoerende werkzaamheden van het bureau; 2. voorbereiden van vergaderingen van de ALV (sessies inzake het strategisch beleidsplan; de jaarlijkse evaluatie van het gevoerde beleid en de behandeling van het financieel jaarverslag: de behandeling van de begroting; eventueel andere zaken van strategisch belang); 3. besluitvorming inzake lopende dossiers en/of onvoorziene gebeurtenissen, voor zover die vanwege hun strategisch belang bemoeienis van het bestuur vereisen. Het bestuur vergadert zes keer per jaar. Inspanningen 2014 Eind 2013 vindt een evaluatie plaats van de governance van de NFK (besturingsmodel, statuten en huishoudelijk reglement). In 2014 wordt bezien of de doorontwikkeling van toezichthoudend bestuur naar een raad van toezichtmodel gewenst is in relatie tot de ontwikkelingen in de samenwerking met KWF Kankerbestrijding.

13

Nota Samen aan de slag, ALV februari 2012


Participatiegroepen Als het meerjarenbeleidsplan, het jaarplan en de begroting zijn goedgekeurd, is het federatiebureau verantwoordelijk voor de uitvoering. Daarbij is van groot belang dat alle betrokkenen hun activiteiten goed op elkaar afstemmen. Om deze afstemming te optimaliseren, worden participatiegroepen voor de belangenbehartiging ingericht. De lidorganisaties bepalen zelf de aard van hun betrokkenheid is bij het desbetreffende speerpunt. Een lidorganisatie kan, naar eigen keuze, ‘mee-ontwikkelen’, ‘volgen’ of ‘overlaten’ (Zie Bijlage 2). De NFK kent in       

2014 de volgende participatiegroepen, corresponderend met de speerpunten: Integrale zorg Concentratie van zorg Erfelijkheid Geneesmiddelen en hulpmiddelen Meer regie in onderzoek KankerNL Positionering

De speerpunten Transparantie en zorgverbetering en Arbeidsparticipatie mensen met kanker hebben geen participatiegroep. Deze speerpunten krijgen grotendeels invulling via de voucherprojecten. Hier wordt via projectgroepen en werkgroepen invullingen gegeven aan de collectieve belangenbehartiging.

5.2 Bureau Het gemeenschappelijk federatiebureau kent twee uitvoerende eenheden:  een Team Collectieve Belangenbehartiging en Empowerment. Het team bestaat naast de leidinggevende uit beleidsmedewerkers, projectleiders en een medewerker communicatie.  een Team Bedrijfsvoering Het team bestaat naast de leidinggevende uit secretarieel en administratief meewerkers, beleidsmedewerkers ICT en HRM/vrijwilligersbeleid, een applicatiebeheerder en medewerkers communicatie. In 2014 zal verder ingezet worden op de professionalisering van de bedrijfsvoeringprocessen in samenhang met de ontwikkeling van de shared services voor lidorganisaties.

HRM Versterking cq herinrichting van de communicatiefunctie is van belang voor het invulling geven aan de gezamenlijke communicatiestrategie en het versterken van de zichtbaarheid. Mogelijkheden hiertoe worden najaar 2013 in kaart gebracht. Deskundigheidsbevordering zal waar nodig worden ingezet op kernactiviteiten als lobby, projectmatig werken (inclusief acquisitie) en dienstverlening.

Financieel en AO Het werk van het gemeenschappelijk bureau wordt in belangrijke mate mogelijk gemaakt door een basissubsidie van KWF Kankerbestrijding. Belangrijke aanvullende middelen in 2014 zijn de voucherprojecten van FondsPGO. Door de kankerpatiëntenbeweging zijn in totaal 22 van de 23 beschikbare vouchers bij elkaar gebracht. Naast deze meer structurele bronnen van subsidie wordt ingezet op het acquireren van subsidies van derden voor projecten die bijdragen aan de doelstelling van de NFK. Afhankelijk van de acquisitie van de benodigde middelen zal in 2014 een start gemaakt kunnen worden met de uitvoer van de beoogde projecten.


Administratie en accountancy In 2008 is een overstap gemaakt naar een professioneler administratiekantoor. Met behulp van dit kantoor is de omslag gemaakt van een kostenpostenbegroting naar een activiteitenbegroting en is in 2009 een tijdschrijfsystematiek ingevoerd. Hiermee is een betere sturing van de organisatie mogelijk gemaakt en het financieel projectbeheer verder geprofessionaliseerd. Vanaf 2010 wordt gewerkt met een controleverklaring. De bijbehorende managementletter wordt gebruikt voor de verdere verbetering van bedrijfsprocessen en de verslaglegging. De uitvoeringsorganisatie heeft zich in 2013 verder ontwikkeld en geprofessionaliseerd. Dit stelt het bureau in staat om in 2014, naast het uitvoeren van het financieel beheer van de KPO’s, het eigen financieel beheer uit te voeren.

Kantoorautomatisering Eind 2013 maakten 16 lidorganisaties en het bureau gebruik van het gezamenlijke ledenbeheersysteem. Daarmee zijn er in totaal zo’n 24.000 leden en donateurs opgenomen in het NFK-CRM. In 2014 wordt aansluiting van nog drie organisaties beoogd. Ten aanzien van het CMS is medio 2012 besloten over te gaan op het CMS van KankerNL, en deze transitie is eind 2013 gerealiseerd. 2014 zal mede in het teken staan van de gezamenlijke doorontwikkeling van de functionaliteit en samenhang. Ook de gezamenlijke ICT infrastructuur wordt doorontwikkeld; de Office 2003 is applicatie is in 2013 vervangen door de nieuwere versie Office 2010, zodat KPO’s en bureaumedewerkers nu de meest recente productiviteitssoftware tot hun beschikking hebben. In 2014 wordt bezien of een update van Office gewenst is, en of de overgang naar Windows 8 opportuun is.

Facilitair De huidige werkomgeving van de NFK biedt voldoende werkplekken voor bureaumedewerkers, adequate vergaderfaciliteiten voor KPO’s en flexibele werkplekken voor bureaumedewerkers en vrijwilligers. KPO’s en hun vrijwilligers weten het kantoor van de NFK in toenemende mate te vinden; zo is in 2013 een flinke groei geconstateerd in het gebruik van vergaderfaciliteiten door KPO’s. Ook in 2014 wil het bureau dienstbaar zijn aan leden en verder bouwen aan het huis van de kankerpatiëntenbeweging, waar besturen en vrijwilligers zich welkom voelen. Het verder verbeteren van de ledengerichtheid (hostmanship) en van de (electronische) vergaderfaciliteiten staan in 2014 op de agenda.

‘Bouwen aan het huis van de kankerpatiëntenbeweging’


6. Bijlagen Bijlage 1: Organogram NFK

Zaadbal kanker

GIST

SJK

HNPCC Lynch Longkanker NL

PPC Melanoom

VHL PKS

Waterloop

Olijf

SCT

SCL

SPKS

AVN

Klank bord

MEN

Hematon

LVN

NSvG CMWP

Cerebraal

VOKK

BVN

ALV Bestuur

Communicatie adviseur

Team Bedrijfsvoering

Directeur

Team Collectieve Belangenbehartiging en Empowerment


NSV

Bijlage 2: Samenstelling participatiegroepen en voucherprojecten


Bijlage 3: Overzicht projecten en deelname kankerpatiëntenorganisaties


Jaarplan NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Recommend Documents