NFK Jaarverslag. Groei in belangenbehartiging. Kankerpatiëntenorganisaties N F K. Nederlandse Federatie van. Kankerpatiëntenorganisaties

NFK

Jaarverslag

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

2005

Groei in belangenbehartiging

N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Inhoud

Voorwoord

3

Inleiding

4

1 Opkomen voor belangen van patiënten in zorg en nazorg 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8

Interview: nog weinig aandacht voor late gevolgen van kanker Medicijnenbeleid Interview: NFK voortrekker in lobby dure medicijnen Vermoeidheid Werk en arbeidsongeschiktheid Interview: meer zicht op werk, arbeidsongeschiktheid en kanker Erfelijkheid Interview: in de bres voor toegankelijke zorg voor erfelijk belasten Jong en kanker Actuele politieke ontwikkelingen Palliatieve zorg Richtlijnen vanuit patiëntenperspectief

2. Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties 2.1 2.2 2.3 2.4

Scholing en begeleiding van vrijwilligers Internet en automatisering Informatievoorziening aan lidorganisaties Informatievoorziening aan individuele patiënten

3. Samenwerking in kankerbestrijding en patiëntenbeweging 3.1 Samenwerking in Nationaal Programma Kankerbestrijding Interview: streven naar meer samenhang in kankerbestrijding 3.2 Alliantie met KWF Kankerbestrijding interview: NFK en KWF Kankerbestrijding zijn familie 3.3 Samen optrekken met Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 3.4 Project Ziek & Mondig Interview: werk is onderdeel van leven met kanker 3.5 Regionale patiëntenbeweging

5 9 13 14 18 23 24 25 26

27 28 29 30 31 33 34 39 40 44 48

Bijlagen 1 2 3 4 5

2

NFK: missie en doelstellingen NFK: organisatie in 2005 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2005 Samenwerkingsverbanden NFK en externe vertegenwoordigingen in 2005 Jaarrekening NFK over 2005

NFK Jaarverslag 2005

49 50 54 57 58

Voorwoord

Voor de NFK is 2005 opnieuw een jaar van grote activiteit geweest. De directeur geeft daar in haar inleiding een goed overzicht van. Dankzij de financiële steun van KWF Kankerbestrijding kon de NFK zich verder professionaliseren. Vooral voor onze werkzaamheden op het terrein van belangenbehartiging is die professionalisering onontbeerlijk: volgens minister Hoogervorst moet de patiënt immers 'de motor van het nieuwe zorgstelsel' worden. Daarmee bedoelt hij dat wij de aanbieders van zorg - in ons geval vooral ziekenhuizen en specialisten - én de zorgverzekeraars voortdurend moeten prikkelen om de best mogelijke vorm van zorg te leveren en te garanderen dat die zorg breed toegankelijk blijft. Die rol van 'motor' is geen geringe opgave. De beide andere partijen, aanbieders en verzekeraars, hebben van oudsher aanzienlijk meer macht dan de patiënten. Maar wij hebben wel één unieke eigenschap: de ervaringsdeskundigheid van tienduizenden mensen die voor kanker behandeld zijn of worden. Die kennis kunnen wij omzetten in kwaliteitseisen en met die eisen in de hand kunnen we de zorgverlening wel degelijk beïnvloeden. Enkele van onze lidorganisaties hebben zulke kwaliteitseisen al gepubliceerd en wij willen andere leden graag helpen om hetzelfde te doen.

De nieuwe verwachtingen die de politiek van de patiëntenbeweging heeft zijn hoog. Men wil dat wij inbreng leveren in landelijke beleidsontwikkeling, in regionale platforms, in patiëntenraden van ziekenhuizen, in richtlijnwerkgroepen, etcetera. Stuk voor stuk belangrijke activiteiten, waar wij dan ook graag aan meewerken. Maar patiëntenverenigingen zijn wél vrijwilligersorganisaties, waarvan de leden bovendien meestal min of meer ernstige gezondheidsproblemen hebben. Zij kunnen de vele taken die van hen verwacht worden alleen verrichten met voldoende ondersteuning. Het wordt dan ook hoog tijd dat de overheid de patiëntenbeweging financiëel beter in staat gaat stellen de rol van sterke derde partij in het zorgstelsel adequaat te vervullen. Dat geldt ook voor ons: van KWF Kankerbestrijding kan niet worden geëist dat zij de groeiende financiële behoefte van de NFK en de lidorganisaties in de toekomst volledig voor haar rekening blijft nemen. Onze vele activiteiten in 2005, waarvan dit jaarverslag een beeld geeft, konden alleen tot stand komen dankzij de inzet van vele vrijwilligers uit onze lidorganisaties, die in de verschillende platforms en werkgroepen hun deskundige inbreng leverden. Ik dank hen daarvoor hartelijk. Mijn dank gaat ook uit naar die andere vrijwilligers: mijn medebestuursleden. Els Borst-Eilers, voorzitter

Inhoud - NFK Jaarverslag 2005

3

Groei in belangenbehartiging

In 2005 is de NFK gegroeid. Het aantal medewerkers op het bureau en het aantal activiteiten zijn toegenomen. Meer nog, de NFK is gegroeid in professionaliteit. Dat is vooral zichtbaar in de resultaten die we hebben geboekt in de belangenbehartiging, bijvoorbeeld rond WAO en medicijnenbeleid. De NFK is een volwaardige gesprekspartner geworden van beleidsmakers en zorgaanbieders, waar serieus rekening mee wordt gehouden. Daardoor is de vergoeding van dure geneesmiddelen verbeterd. Het onderzoek van de NFK naar de gevolgen van de herbeoordeling van (ex)kankerpatiënten in de WAO leidde tot gesprekken met het uitkeringsorgaan UWV. Onderzoeksinstituut NIVEL deed in opdracht van de NFK een gedegen onderzoek naar feiten over het leven na kanker. De resultaten zijn bruikbaar om richting te geven aan het beleid van de NFK in 2006. De NFK hoopt dat in de toekomst een vervolg kan worden gegeven aan dit onderzoek, zodat we ons beleid regelmatig kunnen toetsen aan de werkelijkheid. Goede belangenbehartiging is niet mogelijk zonder de lidorganisaties van de NFK, die het patiëntenperspectief inbrengen. Een goede basisorganisatie is cruciaal voor het verenigingsleven. Daarom gaf de NFK in 2005 ondersteuning aan de lidorganisaties die daar behoefte aan hadden. Verder heeft de NFK naar financiële middelen gezocht voor een nieuw besturingssysteem voor de websites van NFK en lidorganisaties en voor een goed systeem voor ledenadministratie. In 2006 zullen ICT-pakketten worden aangeschaft om de dienstverlening aan de lidorganisaties verder te verbeteren. Goede belangenbehartiging is slechts mogelijk door goede relaties met de buitenwereld. KWF Kankerbestrijding zorgt voor de basisfinanciering van de NFK. Ook inhoudelijk werkt de NFK samen met het kankerfonds. Samen met KWF Kankerbestrijding, de Vereniging

4

NFK Jaarverslag 2005 - Voorwoord

van Integrale Kankercentra (VIKC), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het ministerie van Volksgezondheid begon de NFK in 2005 aan de uitvoering van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). De NFK investeert graag tijd en energie in dit programma, dat als doel heeft de kwaliteit en samenhang in de kankerbestrijding in Nederland te bevorderen. Met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en daarbij aangesloten patiëntenorganisaties zet de NFK zich in voor de algemene belangen van patiënten. Belangrijkste gezamenlijke thema in 2005 was de komst van de nieuwe zorgverzekeringswet. Daarnaast nam de NFK deel aan enkele projecten van de NPCF gericht op verbetering van het functioneren van patiëntenorganisaties. Samen met het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) rondde de NFK het project Ziek & Mondig af, dat tot doel heeft werknemers met kanker te ondersteunen in de arbeidsomgeving. Er werden contacten gelegd met beroepsorganisaties van zorgaanbieders. In de lobby voor betere vergoeding voor dure geneesmiddelen trok de NFK samen op met de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) en de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON). Ook op regionaal niveau heeft de NFK haar netwerk uitgebreid. In samenwerking met de VIKC werd een bijeenkomst georganiseerd voor de regionale patiëntenplatforms die zijn aangesloten bij de integrale kankercentra. Dit jaarverslag in de vorm van interviews met de mensen die het werk hebben verzet, voert u in vogelvlucht langs de belangrijkste wapenfeiten van de NFK. Indien u meer in detail geïnteresseerd bent in onze activiteiten in 2005, dan verwijs ik u naar het uitgebreide digitale jaarverslag op de website van de NFK: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag 2005. Patricia Huijbregts, directeur NFK

Hoofdstuk 1

Opkomen voor belangen van patiënten in zorg en nazorg Er komen steeds meer en betere medicijnen tegen kanker, maar deze medicijnen zijn extreem duur. Een behandeling met Herceptin® bijvoorbeeld, een nieuw medicijn dat uitzaaiingen remt en voorkomt bij een bepaald soort agressieve borstkanker, kost ongeveer 39.000 euro per kuur per patiënt. Vanwege een slecht werkende vergoedingenregeling waren de dure medicijnen niet altijd beschikbaar voor patiënten. Daardoor dreigden patiënten niet van de vooruitgang in de behandeling te profiteren. Samen met artsenverenigingen en andere patiëntenorganisaties zette de NFK zich met succes in voor een betere regeling. Met deze actie verdedigde de NFK een van de eerste en belangrijkste rechten van patiënten: het recht op goede zorg. Ook nazorg was een belangrijk onderwerp voor de NFK in 2005. In bijna alle platforms, waarin de NFK samenwerkt met haar lidorganisaties, werd daar aandacht aan besteed. Nazorg is belangrijk om te leren omgaan met vermoeidheid en ook om bijvoorbeeld uitval van werk te voorkomen. Voor erfelijk belasten is nazorg van groot belang om met hun erfelijke belasting te leren leven.

Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005

5

NFK-NIVEL-onderzoek: feiten over leven na kanker

INTERVIEW

‘Er is nog weinig bekend over de late gevolgen van kanker’

Mieke Rijken (links), onderzoeker bij het NIVEL, en Patricia Huijbregts, directeur NFK

Hoe gaat het eigenlijk met mensen die korter of langer geleden kanker hebben gehad? Dat was de vraag die werd gesteld bij het onderzoek dat de NFK vorig jaar liet uitvoeren door onderzoeksinstituut NIVEL. Het onderzoek werd gefinancierd uit de Muntendamprijs die oud-NFK-voorzitter Bella Dunselman in 2003 kreeg van KWF Kankerbestrijding.

6

NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1

De uitkomsten waren onthullend en zorgwekkend. Onthullend is dat (ex-)kankerpatiënten zoveel lijken op chronisch zieken. Dat is nieuw, want mensen die kanker hebben of hebben gehad worden meestal niet gerekend tot de chronisch zieken. (Ex-)kankerpatiënten hebben net zoveel last van gezondheidsklachten als bijvoorbeeld hart- en reumapatiënten, blijkt uit het onderzoek.

(Ex-)kankerpatiënten zijn vergelijkbaar met chronisch zieken: 1 ze hebben last van gezondheidsklachten die hen belemmeren volledig deel te nemen aan het maatschappelijk leven; 2 ze werken, maar vaak minder uren dan vóór hun ziekte, waardoor ze minder verdienen; 3 ze verdienen gemiddeld een paar honderd euro per maand minder dan gezonde Nederlanders en hebben tegelijkertijd meer ziektekosten; 4 ze kunnen deze extra ziektekosten aftrekken van hun inkomstenbelasting, maar dat doen ze lang niet altijd; 5 ze moeten vaker naar de dokter, maar krijgen niet altijd adequate zorg omdat huisartsen lang niet altijd weten dat bepaalde klachten het gevolg kunnen zijn van kanker of de behandeling.

Ook hun financiële positie is slechter dan die van gezonde Nederlanders, omdat ze minder verdienen en meer uitgaven hebben als gevolg van de nasleep van hun ziekte. ‘Toch krijgen (ex-)kankerpatiënten niet dezelfde erkenning als andere chronisch zieken’, constateert Patricia Huijbregts, directeur van de NFK. ‘Er zijn voor hen minder voorzieningen als nazorgprogramma’s en begeleiding bij werkhervatting. Bij kanker is het blijkbaar nog steeds: je gaat dood of je overleeft en dan leef je gezond weer verder. Omdat niet wordt erkend dat ze na hun ziekte chronisch patiënt zijn, hebben (ex-)kankerpatiënten het moeilijker dan andere chronisch zieken. Het is belangrijk dat het imago van kanker verandert.’

Zorgwekkend ‘Zorgwekkend’ noemt NIVEL-onderzoeker Mieke Rijken dat er nog zo weinig bekend is over de late gevolgen van kanker. Het verbaasde haar dat er zo weinig aandacht is voor vermoeidheid na kanker, terwijl dat volgens het onderzoek het

meest genoemde gevolg is op de lange termijn. ‘Het onderzoek laat zien dat specialisten en huisartsen het probleem vaak onderschatten. Ze schatten de impact van vermoeidheid verkeerd in of ze leggen verkeerde accenten. Als er aan de basis weinig kennis is over deze klacht, dan is het niet verwonderlijk dat verzekeringsartsen er niet voor open staan. En dan is het helemaal moeilijk om er maatschappelijke erkenning voor te krijgen.’ Rijken heeft ervaring met onderzoek onder allerlei groepen chronisch zieken en gehandicapten. ‘Goede opvang in de eerste twee jaar na de ziekte is belangrijk om uitval van bijvoorbeeld werk te voorkomen’, benadrukt ze. ‘Het is belangrijk dat je erbij blijft horen, want als eenmaal het lijntje met de buitenwereld is verbroken, wordt het erg lastig om weer terug te komen. Als je geen werkgever meer hebt, kom je moeilijk weer aan de slag.’


7

Basispakket Het is duidelijk wat de NFK moet doen. Er moet meer en betere nazorg komen voor (ex-)kankerpatiënten. ‘Het revalidatieprogramma Herstel & Balans, dat nu in het aanvullende pakket zit van sommige verzekeraars, moet in het basispakket komen’, stelt NFK-directeur Huijbregts. ‘Net zoals dat is geregeld voor hartpatiënten. Daar lobbyen we voor, samen met de Stichting Herstel & Balans. Ook willen we mensen helpen weer aan het werk te komen of aan het werk te blijven. In reïntegratietrajecten moet meer aandacht zijn voor vermoeidheid.’ De NFK wil speciaal zorgen dat huisartsen beter weten wat de late gevolgen zijn van kanker. ‘Huisartsen kunnen een centrale rol spelen in de nazorg’, meent Huijbregts. ‘We willen graag dat er een module over vermoeidheid wordt opgenomen in de nascholingscursussen voor huisartsen. Het Platform Vermoeidheid van de NFK is daarmee bezig.’ Het onderzoek bereikte ook de politieke beleidsmakers. Politica Hannie van Leeuwen, voorzitter van de Stichting Olijf, kaartte in de Eerste Kamer met het rapport in de hand de inkomenspositie aan van (ex-)kankerpatiënten. Het onderzoek geeft de NFK een steun in de rug bij de belangenbehartiging. ‘Als je feiten en cijfers hebt, kom je overtuigender over bij beleidsmakers’, zegt Patricia Huijbregts. ‘Het zet je lobby kracht bij. Als je wilt dat er rekening met je wordt gehou-

den, moet je meer kunnen zeggen dan "we horen vaak dat...".’ ‘Ook het moment van het onderzoek is goed gekozen’, vult Mieke Rijken aan. ‘Gezien de wijzigingen in de arbeidsongeschiktheidswet en in de verzekering voor ziektekosten, is het belangrijk om te weten hoe de situatie van (ex-)kankerpatiënten was voordat de nieuwe regels golden. De gevolgen van de veranderingen kun je daartegen afzetten. Met dit onderzoek heb je een vertrekpunt en een basis om tegenaan te leunen.’

Patiëntenpanel De NFK wil graag verder onderzoek doen onder (ex-)kankerpatiënten. ‘Als beleidsorganisatie willen we ons beleid regelmatig toetsen aan de werkelijkheid’, zegt Huijbregts. ‘We willen daarover voortdurend informatie hebben.’ Het NIVEL-onderzoek geeft informatie over de situatie van (ex)kankerpatiënten in vergelijking met andere chronisch zieken. Er zijn plannen om een patiëntenpanel te vormen van uitsluitend mensen die kanker hebben of hebben gehad. ‘Dan kom je meer te weten over verschillende groepen binnen de algemene groep kankerpatiënten’, aldus Rijken. ‘Uit eerder onderzoek blijkt al dat niet de soort kanker het verschil maakt, maar vooral de levensfase of de soort behandeling. Dat is ook belangrijk voor de kankerpatiëntenorganisaties. Het toont aan op welke terreinen je kunt samenwerken en dat je het niet alleen hoeft te doen.’

‘Goede opvang in de eerste twee jaar na kanker is belangrijk om uitval van bijvoorbeeld werk te voorkomen’ 8


1.1 Medicijnenbeleid

Doel van het Platform Medicijnenbeleid NFK, dat mede op aandringen van lidorganisaties midden 2004 werd opgericht, is knelpunten aan te pakken in het traject dat medicijnen afleggen vanaf de productie tot aan de verstrekking. In 2005 speelden problemen met de vergoeding van dure geneesmiddelen, waardoor die niet altijd beschikbaar waren voor patiënten. De NFK speelde een voortrekkersrol in de succesvolle gezamenlijke actie van artsen- en patiëntenorganisaties voor een betere vergoedingenregeling. Resultaat is een nieuwe ‘Beleidsregel dure geneesmiddelen in ziekenhuizen’, die per 1 januari 2006 van kracht is. Met ingang van die datum is de vergoeding voor dure geneesmidde-

len voor alle ziekenhuizen hetzelfde. Voorheen was die vergoeding variabel, waardoor het ene ziekenhuis wel geld had om dure medicijnen te betalen en het andere niet. Bovendien is het percentage van de vergoeding door de verzekeraar verhoogd. De verzekeraar betaalt tachtig procent van de kosten van de dure geneesmiddelen; het ziekenhuis twintig procent. Met de nieuwe regeling moet een einde komen aan de ‘postcodegeneeskunde’, waarbij patiënten in sommige regio’s wel dure medicijnen kunnen krijgen en in andere niet. Voor de samenstelling van het Platform Medicijnenbeleid, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Medicijnenbeleid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.


9

Het succes van het Platform Medicijnenbeleid NFK:

INTERVIEW

Kennis van zaken, samenwerking en openheid

Kees van Bezooijen, voorzitter Platform Medicijnenbeleid NFK, en Margreet van Dam, Platformsecretaris

‘Een politiek aardverschuivinkje’, noemt Kees van Bezooijen, voorzitter van het Platform Medicijnenbeleid NFK, de snelle wijziging van de Beleidsregel dure geneesmiddelen in ziekenhuizen eind vorig jaar. ‘Binnen een half jaar was de minister om en was er een wetswijziging. Begin 2006 werd de gewijzigde beleidsregel van kracht.’ Het succes van de lobby voor een betere ver-

10


goedingenregeling voor dure geneesmiddelen was opmerkelijk. Voorheen was de vergoeding voor dure medicijnen als gevolg van de oude, slecht werkende regeling erg variabel. Ziekenhuizen dreigden daardoor in financiële problemen te komen en patiënten konden er niet op rekenen dat zij de medicijnen kregen waarop zij recht hadden. Nu vergoeden de verze-

keraars tachtig procent van de kosten van dure geneesmiddelen die worden voorgeschreven in ziekenhuizen.

Arts en patiënt Wat is het geheim van het succes van het Platform Medicijnenbeleid? ‘Openheid’, denkt Margreet van Dam, NFKbeleidsmedewerker en secretaris van het Platform. ‘Vanaf het begin hebben we de samenwerking gezocht. We legden contact met oncologenverenigingen en voor het eerst ook met ziekenhuisapothekers. Juist in de samenwerking met de beroepsverenigingen hebben we veel kunnen bereiken.’ Temidden van de beroepsverenigingen van artsen en apothekers was de NFK een belangrijke partij. Op een minisymposium ter gelegenheid van de aanstelling van Carin Uyl als hoogleraar Health Technology Assessment (beoordeling van gezondheidstechnologie, onder andere van nieuwe dure medicijnen) aan het VU medisch centrum, werd de NFK geprezen om haar voortrekkersrol. ‘Het patiëntenperspectief was onze kracht’, verklaart Kees van Bezooijen. ‘Terwijl andere partijen ook politieke of financiële belangen hebben, vertegenwoordigen wij alleen de belangen van degenen om wie het uiteindelijk gaat: de mensen die zijn getroffen door een van de ergste ziekten die een mens kan krijgen. De kankerpatiënt mag niet de dupe worden van politieke machtspelletjes en gesteggel over financiën. Daar valt niets

tegen in te brengen. Alle mitsen en maren vallen dan weg.’ De NFK maakt zich ook sterk voor het behoud van de relatie tussen arts en patiënt. ‘Wij vechten voor die één-op-éénrelatie van wederzijds vertrouwen, die wordt bedreigd door weten regelgeving’, zegt Kees van Bezooijen. ‘Het mag niet zo zijn dat een arts niet meer aan zijn plicht kan voldoen en zijn patiënt niet meer de beste behandeling kan geven. Een patiënt moet zijn arts niet hoeven wantrouwen. Dat uitgangspunt hebben wij altijd overeind gehouden en als een evangelie uitgedragen.’ ‘Maar’, merkt de patiëntenvertegenwoordiger op, ‘dat betekent niet dat wij geen aandacht hebben voor de bekostiging van dure medicijnen en dat wij niet beseffen dat er nog andere patiëntengroepen zijn die ook dure medicijnen nodig hebben. Wij houden ons ook bezig met de vraag waarom de prijzen van de farmaceutische industrie zo hoog zijn en welke prijs voor levensverlenging of de kwaliteit van leven nog maatschappelijk verantwoord is.’

Bondgenoten Nog belangrijker dan de samenwerking met de artsen was de samenwerking tussen de kankerpatiëntenorganisaties onderling. ‘De medelotgenoten waren onze grootste bondgenoten’, zegt Kees van Bezooijen. Op dit moment zijn de BorstkankerVereniging Nederland, de Contactgroep Kahler en

‘We vechten voor de relatie van wederzijds vertrouwen tussen arts en patiënt, die wordt bedreigd door weten regelgeving’


11

Waldenström Patiënten (CKP), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de Contactgroep Leukemie, de Nederlandse Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker vertegenwoordigd in het Platform Medicijnenbeleid. ‘Elke lidorganisatie kon zijn eigen gang gaan bij het lobbyen voor de vergoeding van medicijnen voor de eigen achterban’, vertelt Margreet van Dam. ‘De AsbestslachtoffersVereniging bijvoorbeeld voerde actie voor de vergoeding voor Alimta, een levensverlengend medicijn tegen borstvlieskanker. Maar we hebben de acties altijd onderling afgestemd en elkaar op de hoogte gehouden van onze activiteiten en de resultaten. Dat werkte ontzettend prettig. Als Platform hebben wij de specifieke kennis van de patiëntenverenigingen nodig. Andersom konden de patiëntenorganisaties van de kennis gebruikmaken die is verzameld in het Platform. Leon Widdershoven van de AsbestslachtoffersVereniging zei: ‘Ik zou wel gek zijn als ik geen gebruik zou maken van de kennis en invloed die het Platform Medicijnenbeleid van de NFK heeft.’ Kees van Bezooijen: ‘Het is wel eens voorgevallen dat een vereniging – hoe begrijpelijk ook – vooral opkwam voor het eigen belang. Daardoor dreigde er langs elkaar heen gewerkt te worden. Maar dat was maar een klein probleempje. Door de openheid die er was binnen het Platform konden we elkaar daarop aanspreken. Als leden van de NFK willen we elkaar steunen en solidair met elkaar zijn, speciaal ook met de kleinere patiëntenorganisaties.’

12


Nieuwe problemen Van Dam en Van Bezooijen zijn trots op de resultaten die vorig jaar werden behaald. Maar met de invoering van de nieuwe beleidsregel voor de vergoeding voor dure geneesmiddelen werden ook direct nieuwe problemen duidelijk. ‘De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) heeft in een brandbrief laten weten dat de ziekenhuizen opnieuw financiële problemen verwachten’, zegt Kees van Bezooijen. ‘Er komen zoveel nieuwe dure medicijnen op de markt dat ook de twintig procent die ziekenhuizen zelf moeten betalen teveel is. De NFK en de vereniging van ziekenhuizen zullen met elkaar overleggen wat hieraan te doen valt.’ Op verzoek van artsen- en patiëntenverenigingen ontwerpt de minister van Volksgezondheid een procedure voor versnelde toelating voor nieuwe medicijnen. Op dit moment duurt het lang voordat nieuwe medicijnen die al zijn goedgekeurd door de centrale Europese medicijnenautoriteit, worden toegelaten tot de Nederlandse markt. Maar de procedure waaraan het ministerie van Volksgezondheid werkt, blijkt niet te voldoen aan de verwachtingen. ‘Het lijkt wel alsof er een soort ontmoedigingsbeleid wordt geformuleerd’, zei NFK-voorzitter Els Borst op het symposium over dure medicijnen. Daar zal het Platform zijn tanden inzetten, verzekert Van Bezooijen. Hij is inmiddels ook betrokken bij het medicijnenvraagstuk op Europees niveau. ‘De omvang van het probleem wordt steeds groter, maar we krijgen ook steeds meer inzicht in wat er speelt.’

1.2 Vermoeidheid

Het Platform Vermoeidheid zet zich in voor verbetering van de situatie van mensen die na kanker extreem vermoeid blijven. In 2005 richtte het Platform zich speciaal op de keurings- en bedrijfsartsen en huisartsen, die meer moeten weten over vermoeidheid na kanker, omdat zij de klacht vaak nog niet herkennen en erkennen. Er werd een informatiepakket ‘vermoeidheid na kanker’ samengesteld voor huisartsen in opleiding. Per 2006 wordt op verzoek van het NFKplatform het onderwerp ‘vermoeidheid en kanker’ opgenomen in een nascholingskeuzeprogramma voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. Vermoeidheid en werk was ook een belangrijk onderwerp omdat steeds meer wordt verwacht van ex-kankerpatiënten dat ze weer aan het werk gaan. Vermoeidheid is voor veel ex-kankerpatiënten een belemmerende factor voor terugkeer naar werk. Het Platform Vermoeidheid werd lid van de begeleidingscommissie van TNOArbeid over ‘moeilijk objectiveerbare gezondheidsklachten in relatie tot verzuimbegeleiding en de beoordeling van arbeidsongeschiktheid’.

De commissie pleit voor de ontwikkeling van een richtlijn of protocol voor deze klachten. Het Platform Vermoeidheid zorgde voor een betere verspreiding van informatie over vermoeidheid onder de lidorganisaties, zodat zij vermoeide lotgenoten beter kunnen helpen. Bij de lidorganisaties werden Contactpersonen Vermoeidheid aangesteld, die de schakel zijn tussen Platform en lidorganisatie. Er werd ook een digitale nieuwsbrief verspreid over vermoeidheid. Ten slotte werd gewerkt aan meer bekendheid en erkenning van vermoeidheid in de maatschappij. In 2005 hielden ervaringsdeskundigen lezingen en werkten mee aan zorgboeken en aan publicaties over vermoeidheid in kranten en tijdschriften. Ook werden de mogelijkheden voor lotgenotencontact uitgebreid. In de regio Zwolle werd een inloopspreekuur over vermoeidheid gestart. Voor de samenstelling van het Platform Vermoeidheid, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Vermoeidheid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.


13

1.3 Werk en arbeidsongeschiktheid In 2002 kwam het kabinet met plannen voor hervorming van de WAO, die er niet gunstig uitzagen voor (ex-)kankerpatiënten. Om actie te kunnen ondernemen, richtte de NFK het Platform WAO op. Jaren van de ontwikkelingen volgen en actievoeren hadden in 2005 resultaat. In dat jaar ging de nieuwe Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) in, die de oude WAO vervangt per 2006. In de nieuwe WIA zijn door de inspanningen van de NFK aanpassingen opgenomen ten gunste van (ex-)kankerpatiënten. Ook een ander gevolg van de WAO-hervormingen had de aandacht van het Platform WAO. Sinds oktober 2004 is het uitkeringsorgaan UWV bezig met het opnieuw beoordelen van

WAO’ers. Dit is een eenmalige actie, waarbij WAO’ers tot vijftig jaar volgens strengere criteria worden gekeurd. Doel van de overheid is WAO’ers voor wie dat mogelijk is weer aan het werk te krijgen. In 2005 hield de NFK via een webenquête bij hoe de WAO-herbeoordeling verliep voor (ex)kankerpatiënten. Uit de tussentijdse resultaten bleek dat veel (ex-)kankerpatiënten in de WAO voor een hoger percentage worden goedgekeurd dan voorheen. De grootste zorg van de NFK is of zij (meer) werk kunnen vinden en of zij daarbij goed worden begeleid. Voor de samenstelling van het Platform WAO, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform WAO NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

14


Resultaten van NFK-acties rond de WAO

INTERVIEW

Meer zicht op werk, arbeidsongeschiktheid en kanker

Hannie van Leeuwen, adviseur van het Platform WAO, Marije van Neerven, Platformvoorzitter en Laurence Maes, Platformsecretaris

‘Een rustig jaar’, noemt Hannie van Leeuwen het jaar 2005. ‘Rustig’ is een relatief begrip voor een vrouw die op haar tachtigste nog zeer actief is in onder andere politiek en patiëntenbeweging. In dat jaar werden de aanpassingen speciaal voor (ex-)kankerpatiënten, waarvoor de NFK in voorgaande jaren had gepleit, doorgevoerd in de nieuwe Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die per 2006 ingaat. ‘Ik heb erop gelet dat alles wat was toegezegd goed in de nieuwe wet terecht-

kwam. En dat is gebeurd’, zegt ze tevreden. ‘Ontzettend blij’ is het Eerste Kamerlid met de wijziging van de definitie van arbeidsongeschiktheid voor een bepaalde groep kankerpatiënten. Als werknemers bij hun keuring niet direct volledig en blijvend arbeidsongeschikt blijken, ontvangen ze volgens de nieuwe regels geen arbeidsongeschiktheidsuitkering meer. ‘Maar bij (ex-)kankerpatiënten is het soms moeilijk vast te stellen of ze blijvend arbeidsongeschikt zullen worden,’ zegt Van


15

Leeuwen, ‘omdat het verloop van kanker verschillend is en moeilijk voorspelbaar. We hebben voor elkaar gekregen dat patiënten die een redelijke kans lopen binnen vijf jaar met recidieven en soms zelfs met sterven te worden geconfronteerd, recht hebben op een volledige WIA-uitkering. Hiermee volgde het kabinet het SER-advies op, waarin dit op aandringen van de NFK was opgenomen.’ Een andere belangrijke aanpassing is dat WAO’ers tussen de 50 en 55 jaar niet worden opgeroepen voor de eenmalige herbeoordeling volgens strengere criteria, die het uitkeringsorgaan UWV op dit moment uitvoert. Dit is gunstig omdat kanker voornamelijk voorkomt bij 50-plussers. Verder wordt het inkomen van WAO’ers die zijn herbeoordeeld en voor een hoger percentage goedgekeurd, nog gedurende zes maanden gecompenseerd.

Weerwoord Intussen gaat het werk door. Hannie van Leeuwen bespreekt de nieuwste ontwikkelingen rond arbeidsongeschiktheid met Marije van Neerven, voorzitter van het Platform WAO, en Laurence Maes, Platformsecretaris. Geregeld is dat kankerpatiënten met een geringe kans op herstel in aanmerking komen voor een WIA-uitkering. Daarbij gaat het om de toekomst, want de WIA is net ingegaan. Maar hoe moet het met patiënten met ongeneeslijke kanker die op dit moment worden herbeoordeeld volgens de regels van de oude WAO? ‘Dat hebben we over het hoofd gezien’, zegt Van Leeuwen. ‘Omdat het zo’n kleine groep is, verwacht ik dat minister De Geus wel zal toezeggen dat ook zij de uitkering mogen behouden. Maar de minister bedenkt natuurlijk altijd welke consequenties zijn toezegging heeft voor andere groepen patiënten.’ Van Leeuwen moet strategisch te werk gaan. In het geval van de herbeoordeling van WAO’ers met een geringe kans op herstel is

16


het aan de ene kant een voordeel dat het gaat om een kleine groep. De aanpassing van de regeling speciaal voor hen zal niet veel geld kosten. Maar aan de andere kant is het een nadeel dat de groep klein is. Het is lastig te verdedigen dat er voor weinig mensen speciale aanpassingen moeten komen in de wet. Dat het maar om zo’n kleine groep gaat, valt ook op in de twee onderzoeken die in 2005 zijn uitgevoerd. Uit het NIVEL-onderzoek over de behoefte aan zorg en de maatschappelijke situatie van mensen die korter of langer geleden kanker hebben gehad, bleek dat 17 procent van alle (ex-)kankerpatiënten onder de 65 jaar een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt. Die 17 procent staat voor 22.000 mensen, van wie 70 procent een volledige uitkering ontvangt en 30 procent een gedeeltelijke uitkering. Het gaat vooral om die 30 procent, ongeveer 6000 mensen. Dat zijn de WAO’ers die moeten reïntegreren. ‘De overige ex-kankerpatiënten in de werkzame leeftijd hebben op geen enkele manier met een uitkeringsinstantie te maken’, zegt Van Leeuwen. De meeste ex-kankerpatiënten onder de 65 jaar zijn aan het werk. Uit het tussentijdse rapport van de meldactie over de herbeoordeling voor de WAO, die tussen februari en november liep, blijkt opnieuw dat het om een klein percentage WAO’ers gaat, die voor een hoger percentage werden goedgekeurd dan ze aankunnen. Ondanks dat ze klein in aantal zijn, moet er aandacht zijn voor hun problemen, vindt de NFK. ‘Mijn zorg is of deze WAO’ers gemakkelijk weer aan het werk komen’, zegt Van Leeuwen. ‘Er is altijd een kans op terugkeer van de kanker en hun belastbaarheid kan minder of onregelmatiger zijn. Of zij weer aan het werk komen, moet blijken en er moet ook verder onderzoek naar worden gedaan.’

Wat is specifiek voor (ex-)kankerpatiënten? Om sterker te staan in haar lobby, zocht de NFK aansluiting bij

andere patiëntengroepen. ‘Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) coördineerde in 2005 een onderzoek onder zeventien patiënten- en cliëntenorganisaties naar de maatschappelijke situatie van mensen met een beperking’, vertelt Laurence Maes. ‘De resultaten komen overeen met die van de meldactie en het NIVEL-rapport en zijn ook aan de minister gepresenteerd.’ De NFK kijkt voortdurend wat ze samen met andere organisaties kan doen, wat aan anderen kan worden overgelaten en wat de NFK zelf moet doen omdat het specifiek is voor de doelgroep (ex-)kankerpatiënten. Door de twee onderzoeken die in 2005 werden uitgevoerd, kreeg de NFK meer zicht op de kenmerkende problemen en behoeften van (ex-)kankerpatiënten. Twintig tot veertig procent van hen lijdt aan extreme vermoeidheid, bleek uit het NIVEL-rapport, dat zich baseert op onderzoek van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Marije van Neerven: ‘Daarin onderscheiden (ex-)kankerpatiënten zich van andere chronisch zieken en dat belemmert hen het meest in hun dagelijks functioneren en in hun werk. Vermoeidheid is een van de belangrijkste specifieke zaken waarvoor we aandacht moeten vragen.’

Van de 17 procent naar de 83 Het Platform WAO zal zich in 2006 richten op reïntegratie. De aandacht verschuift daarmee van de groep van 17 procent, van wie de meesten een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering

ontvangen, naar de groep van 83 procent: de ex-kankerpatiënten die aan het werk zijn of aan het werk moeten. Van Neerven: ‘We willen weten hoe het gaat met de reïntegratie, in de eerste twee jaren dat werknemers nog geen uitkering krijgen, maar ook daarna. Hebben (ex-)kankerpatiënten moeite om werk te vinden, zijn ze op de goede werkplek terechtgekomen en kunnen ze het werk volhouden? We zullen kijken of de reïntegratie goed geregeld is. Het eerste gesprek met de Brancheorganisatie Reïntegratiebedrijven (BOREA) hebben we al gehad. Ook willen we werkgevers voorlichten over de manier waarop ze het best kunnen omgaan met een medewerker die kanker heeft gehad.’ De aandacht verschuift, maar de herbeoordeelde ex-kankerpatiënten die moeten reïntegreren, worden niet vergeten. De plannen van het Platform brengen Hannie van Leeuwen op ideeën. ‘Er heerst grote verslagenheid onder de WAO’ers met kanker die na de herbeoordeling meer moeten gaan werken dan ze denken aan te kunnen,’ zegt ze. ‘Het UWV dient in die situatie opvang te bieden, maar blijkbaar vallen mensen toch in een gat. De NFK zou ervoor kunnen zorgen dat (ex-)kankerpatiënten die bellen naar het NFK-bureau altijd goede informatie krijgen over de manier waarop ze verder kunnen. We moeten mensen zo kunnen verwijzen dat we het gevoel hebben dat we niemand in de kou laten staan.’

Er heerst grote verslagenheid onder de WAO'ers met kanker die na de herbeoordeling meer moeten gaan werken, blijkt uit de meldactie Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005

17

1.4 Erfelijkheid

Families met een erfelijke vorm van kanker lopen tegen specifieke problemen aan die voor andere kankerpatiënten minder of niet gelden. Het Platform Erfelijkheid van de NFK geeft aandacht aan hun problemen en komt op voor hun belangen. In 2005 voerde de NFK, samen met de belangenverenigingen van MEN- en VHL-

patiënten, actie voor een nieuwe start van de polikliniek erfelijke aandoeningen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), die dreigde te worden opgeheven vanwege bezuinigingen. Voor de samenstelling van het Platform Erfelijkheid, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Erfelijkheid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

18


INTERVIEW

NFK werkt samen met belangenverenigingen van MEN- en VHL-patiënten

In de bres voor toegankelijke zorg voor erfelijk belasten

V.l.n.r.: Evert Ruis, voorzitter Belangenvereniging VHL, Jos de Jong, voorzitter Belangengroep MEN, en Laurence Maes, secretaris Platform Erfelijkheid NFK

De meeste families zeiden ja en sommige zeiden nee. In een brief had het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) patiënten met MEN en VHL gevraagd of zij nog steeds elk jaar wilden worden opgeroepen voor de controle. De meeste erfelijk belaste families wilden de periodieke preventieve zorg blijven ontvangen, maar het was geen grote meerderheid. Niet alle patiënten bleken er behoefte aan te hebben. Zo gek was het idee

daarom toch niet om de polikliniek erfelijke tumoren in het UMCU op te heffen? Jos de Jong struikelt bijna over zijn woorden. ‘Een ziekenhuis kan de zorg voor families met MEN of VHL niet wegschuiven, want zij hebben recht op deze zorg en zijn afhankelijk van de topzorg in de academische ziekenhuizen. Een academisch ziekenhuis moet voortdurend bezig zijn met het begeleiden van


19

patiënten en het ontdekken van nieuwe patiënten. Als de zorg wegvalt, worden nieuwe patiënten moeilijker ontdekt. Dan verdwijnt de kennis en moeten nieuwe patiënten maar net het geluk hebben dat een arts het ziektebeeld herkent. Omdat erfelijke kanker generaties lang doorwerkt, zijn de beslissingen die nu worden genomen bepalend voor de toekomst.’ Jos de Jong is voorzitter van de Belangengroep MEN. Hij luidde de noodklok toen de polikliniek erfelijke tumoren dreigde te worden opgeheven. Dat deed hij samen met Evert Ruis, voorzitter van de Belangenvereniging VHL. Ook de Belangenvereniging VHL had alarmerende signalen gekregen. Ruis: ‘We ontvingen mails van patiënten die het slachtoffer waren geworden van stopzetting van de preventieve controles. Hun tumoren waren zo laat ontdekt dat er geen genezing meer mogelijk was.’

Te klein De opheffing van de polikliniek erfelijke tumoren dreigde al langer. Er was geen opvolging voor prof.dr. C.J.M. Lips, die de polikliniek had opgericht in 1975 en met hart en ziel geleid tot zijn emeritaat in 2005. Al voordat Lips stopte, klopten de belangenverenigingen van MEN- en VHL-patiënten aan bij verschillende betrokken instanties om hulp. ‘We zien de belangenbehartiging als een van onze kerntaken,’ licht De Jong toe, ‘maar we zijn te klein om druk uit te oefenen en ook is ons netwerk niet groot genoeg om iets te kunnen bereiken. Door samen te werken met grotere organisaties wilden we meer gewicht in de schaal leggen in onze lobby voor de voortzetting van de zorg voor erfelijk belaste families.’ De Jong en Ruis wendden zich tot KWF Kankerbestrijding, de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), de Cliënten Raad Academische Ziekenhuizen (CRAZ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de

20


Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de NFK. ‘Ook het ministerie van Volksgezondheid hebben we gewezen op haar zorgplicht’, vertelt De Jong. Maar er kwam geen reactie. Ruis: ‘Er werd wel over het probleem gesproken, maar geen actie ondernomen. Het duurde lang voordat het signaal werd opgepakt.’ De Jong: ‘We hebben ervaren dat we veel druk moeten uitoefenen als we iets gedaan willen krijgen.’

Veel gebeurd Uiteindelijk landde de oproep bij het Platform Erfelijkheid van de NFK. Het Platform formuleerde samen met de patiëntenverenigingen een standpunt waarin het belang werd bepleit van blijvende zorg voor erfelijk belaste families. Drie grote organisaties – KWF Kankerbestrijding, VSOP en NFK – en de beide patiëntenverenigingen MEN en VHL ondertekenden het standpunt. Dat maakte indruk. De NFK ging in gesprek met het UMC Utrecht, het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) en het ministerie van Volksgezondheid over de noodsituatie in Utrecht. Het UMCU besloot de polikliniek erfelijke aandoeningen opnieuw te openen en een nieuwe coördinator aan te stellen. ‘Dit hadden wij nodig als kleine organisaties’, zegt Evert Ruis. ‘De gezamenlijke actie heeft gezorgd dat er iets op gang kwam. Alle partijen zijn betrokkener geraakt. In vergelijking met voorgaande jaren is er in 2005 veel gebeurd. Dat we zover zijn gekomen, is ook een stimulans voor ons om verder te gaan. De zorg voor MEN- en VHL-patiënten in het UMC Utrecht is gered. Maar nog niet alle academische ziekenhuizen zijn ervan doordrongen dat er iets moet gebeuren. We willen zorgen dat ook in andere academische ziekenhuizen structureel zorg wordt geboden voor erfelijk belaste families.’ Beide voorzitters verwachten dat de NFK hierin opnieuw een

Jos de Jong: ‘De beslissingen die nu worden genomen, zijn bepalend voor de toekomst, want erfelijke kanker werkt generaties lang door’ voortrekkersrol vervult. De NFK als de behartiger van gezamenlijke belangen van lidorganisaties ziet het als haar taak mee te werken, bevestigt Laurence Maes, secretaris van het Platform Erfelijkheid NFK. ‘Afgelopen jaar hebben we alle partijen samen gekregen’, zegt ze. ‘Dat is al heel belangrijk. In 2006 proberen we samen met STOET en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) structurele financiering te regelen voor de registratie van families met MEN en VHL. Via het registratiesysteem wordt bijgehouden wanneer de families hun jaarlijkse of tweejaarlijkse preventieve controles moeten krijgen.’ De twee belangenverenigingen zien het als hun taak de vinger aan de pols te houden bij de ziekenhuizen. ‘Wij zijn degenen die alarm moeten slaan’, zegt Ruis. ‘Als er klachten zijn, zijn wij de eersten die het horen, want wij hebben veel contact met patiënten en artsen. Vooral per e-mail krijgen we veel reacties van patiënten. Mensen sturen gemakkelijker een mail dan een brief, dat is het voordeel van mail.’ De Jong: ‘Het is ook onze rol steeds weer de aandacht te vestigen op de urgentie van de problemen en op het belang van actie.’

Geen moeilijke vragen De patiëntenverenigingen weten welke zorg patiënten met erfelijke kanker willen. ‘Patiënten hebben de meeste behoefte aan toegankelijke zorg’, zegt Ruis. ‘Ze willen de zekerheid hebben

dat ze met een klacht bij iemand terechtkunnen. Niet direct de professor of de specialist, maar een verpleegkundige bijvoorbeeld. Iemand die ze kunnen bellen en die op hun vragen ingaat, die terugbelt of die een afspraak voor hen regelt. Iemand aan wie ze ook geen moeilijke vragen hoeven stellen. De laagdrempeligheid is belangrijk. Er zijn nog steeds veel patiënten die een professor of een specialist nog veel te hoog vinden. Ze zeggen: met mijn klacht kan ik de dokter toch niet lastigvallen?’ ‘Veel patiënten zijn nog niet mondig genoeg’, bevestigt Jos de Jong. ‘Als je op een congres van de patiëntenbeweging NPCF hoort hoe mondig de patiënt-consument van vandaag wordt geacht, besef je des te meer dat de realiteit nog anders is. Daarom hebben we in ons standpunt gezegd dat de zorg laagdrempelig moet zijn. Er moeten genetic nurses komen naar Engels voorbeeld in de poliklinieken. Op de polikliniek erfelijke aandoeningen in Utrecht zullen ook verpleegkundig specialisten gaan werken.’ ‘Je moet rekening houden met de niet-mondige patiënt en tegelijkertijd mondigheid stimuleren’, zegt Maes van de NFK. Daar zijn de NFK en de patiëntenverenigen mee bezig. ‘Je gaat uit van de patiënt die zijn behandeling aan de dokter overlaat, maar je moet ernaar streven dat de patiënt van de toekomst samen met de arts zijn behandeling bepaalt.’


21

WAT I S M E N , WAT I S V H L ? MEN1 en MEN2 en de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) zijn zeldzame erfelijke kankersoorten waarbij zich, vaak gelijktijdig, verschillende tumoren kunnen ontwikkelen. Bij MEN kunnen er tumoren ontstaan in verschillende hormoonproducerende klieren. Bij VHL vormen de tumoren, die zowel goed- als kwaadaardig kunnen zijn, zich in verschillende weefsels of organen.

Over het hoofd gezien Voor mensen die hun leven lang patiënt zijn en met artsen te maken hebben, is niet alleen mondigheid belangrijk maar ook het leren omgaan met de erfelijke belasting. ‘Bij erfelijk belasten speelt de angst voor de uitslag altijd een rol’, licht Ruis toe. ‘De dreiging van kanker is er levenslang. Daarom willen sommigen er liever niets van weten. Er is een categorie patiënten die vooral met rust gelaten wil worden. "Ik ben al twee keer naar de preventieve controle geweest en er was niets aan de hand", zeggen ze. "Waarom zou ik nu weer gaan?"’ Ruis maakte het in zijn eigen familie mee. Hij en zijn vrouw, die kortgeleden is overleden aan VHL, konden niet op bezoek gaan bij haar broer als diens zoons thuis waren. Haar broer had ervoor gekozen zijn zoons niets te vertellen over het gen waarvan zij mogelijk ook drager zijn. Als het zover is, is het vroeg genoeg, vindt hij. ‘Het enige dat wij daaraan kunnen doen, is in onze publicaties vertellen welke waarde wij hechten aan de periodieke preventieve controles en patiënten aansporen ernaartoe te gaan’, meent Ruis. ‘Ook op onze contactdagen geven we er informatie over. Maar de bezoekers van de contactdagen zijn vaak de mensen

die al naar de periodieke controles gaan. Het is moeilijker de groep te bereiken die niet gaat.’ In het bereiken van de groep patiënten buiten de patiëntenverenigingen kan de NFK een rol spelen, denkt Maes. ‘Vorig jaar organiseerde de NFK een themadag voor erfelijk belasten. In 2006 zullen we dat weer doen en dan willen we er meer publiciteit aan geven, omdat we ook leden van families die erfelijk belast zijn bereiken die geen lid zijn van de patiëntenvereniging.’ De bijeenkomst in 2005 was georganiseerd voor grotere groepen erfelijk belasten, met name patiënten met erfelijke borst- en eierstokkanker en met erfelijke dikke-darmkanker. Ruis ziet veel in samenwerking met andere groepen erfelijk belasten, maar dan moet er ook aandacht zijn voor MEN- en VHL-patiënten. Door hun kleine aantal worden ze vaak over het hoofd gezien, in het ziekenhuis maar ook binnen de patiëntenbeweging. De Jong hoopt dat er ook in 2006 veel wordt bereikt voor MENen VHL-patiënten door de samenwerking met de NFK. ‘Met je acties laat je patiënten die geen lid zijn zien dat je hun belangen vertegenwoordigt,’ zegt hij. ‘Ze zien wat de meerwaarde is van je vereniging.’

Evert Ruis: ‘Er zijn nog steeds veel patiënten die zeggen: met mijn klacht kan ik die specialist of professor toch niet lastigvallen?’

22


1.5 Jong en Kanker

In oktober werd het Platform Jong en Kanker opgericht om de belangen te behartigen van jonge mensen die met kanker zijn geconfronteerd. Met ‘jong’ wordt bedoeld iedereen die in de overgangsfase zit van jong naar ouder, die bezig is zich los te maken van zijn ouders, die bezig is met werk, relaties, seksualiteit en (on)vruchtbaarheid. Terwijl de aandacht meestal uitgaat naar ouderen of kinderen met kanker, wil het Platform Jong en Kanker er zijn voor de ‘middengroep’ (18 tot 40 jaar). Door informatievoorziening en belangenbehartiging wil het Platform bijdragen aan een sterkere positie van

jonge (ex-)kankerpatiënten.In het Platform werken verschillende patiëntenorganisaties met relatief veel jongere leden samen. Het Platform Jong en Kanker wil bijvoorbeeld aandacht vragen bij medische instellingen voor de wensen en behoeften van jonge (ex-)kankerpatiënten. In 2005 namen jongere (ex-)kankerpatiënten deel aan een onderzoek naar vernieuwing van de oncologische zorg in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Voor de samenstelling van het Platform Jong en Kanker, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Jong en Kanker NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.


23

1.6 Actuele politieke ontwikkelingen

Sinds vorig jaar heeft de NFK een Denktank Politiek die actuele zaken bespreekt die kankerpatiënten aangaan en die beoordeelt of de NFK actie moet ondernemen. Dit in aanvulling op de politieke activiteiten van de diverse NFK-platforms, die zich richten op één onderwerp, bijvoorbeeld werk of erfelijkheid. De Denktank boog zich in 2005 over verschillende onderwerpen, waaronder dure geneesmiddelen, het nieuwe zorgstelsel en zittend ziekenvervoer. Zittend ziekenvervoer is het vervoer met taxi of rolstoelbus naar een ziekenhuis of ander behandelcentrum. Kankerpatiënten die moeten worden bestraald, maken hier gebruik van. Er bestaat een regeling voor de vergoeding van de kosten van dit vervoer door de zorgverzekeraars. Midden 2004 heeft minister Hoogervorst van Volksgezondheid de voorwaarden voor vergoeding aangescherpt, om misbruik tegen te gaan.

In 2005 kwamen er signalen binnen bij het bureau van de NFK dat kankerpatiënten die gebruik moesten maken van een taxi om naar het ziekenhuis te gaan, de kosten daarvan niet vergoed kregen. Naar aanleiding van de klachten, ook van andere patiëntenorganisaties, liet minister Hoogervorst de aangescherpte regels evalueren door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ), het adviesorgaan van de minister. Het College zag aanleiding voor een versoepeling van de regeling. Daarmee is Zorgverzekeraars Nederland (ZN), de koepel van zorgverzekeraars, op dit moment bezig in opdracht van de minister. In 2006 volgt de NFK hoe de aangepaste regeling uitpakt. Voor de samenstelling van de Denktank Politiek, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van de Denktank Politiek NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

24


1.7 Palliatieve zorg

Omdat een groot aantal patiënten dat palliatieve zorg nodig heeft, kankerpatiënt is, wil de NFK zorgen dat de palliatieve zorg zich verder ontwikkelt. In 2005 bezocht de portefeuillehouder palliatieve zorg in het NFK-bestuur symposia en bijeenkomsten over palliatieve zorg en had zitting in verschillende commissies. Zo was de NFK op de hoogte van de ontwikkelingen en droeg bij aan de beleidsvorming over palliatieve zorg vanuit de invalshoek van patiënten. Via publicaties in de nieuwsorganen van de NFK werd bij de lidorganisaties aandacht gevraagd voor palliatieve zorg. Het gesprek werd op gang gebracht over wat patiëntenorganisaties kunnen bieden aan lotgenoten die niet meer beter worden.

Voor een compleet overzicht van acties van de NFK rond palliatieve zorg, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

WAT I S PA L L I AT I E V E Z O R G ? Palliatieve zorg is de zorg die wordt verleend aan mensen die in de laatste fase van hun leven zijn. Deze zorg is niet meer gericht op genezen, maar op de verbetering van de kwaliteit van leven van de ongeneeslijk zieke patiënt en de mensen om hem heen. Het gaat om totale zorg waarmee de patiënt wordt omringd (palliatief betekent ‘mantel-’) op lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel gebied. Onder andere vanwege de vergrijzing hebben steeds meer mensen langdurige palliatieve zorg nodig. Verwacht wordt dat kankerpatiënten meer langdurige palliatieve zorg nodig hebben, omdat kanker steeds meer een chronische ziekte wordt. Er wordt aan gewerkt palliatieve zorg een integraal onderdeel te laten zijn van de reguliere zorg. Zorgverleners – van verpleegkundigen tot huisartsen en medisch specialisten – leren ingaan op de zorgbehoeften van patiënten die niet meer beter zullen worden.


25

1.8 Richtlijnen vanuit patiëntenperspectief Veel kankerpatiëntenorganisaties wordt gevraagd mee te denken in werkgroepen van artsen en verpleegkundigen over de ontwikkeling van richtlijnen voor diagnose en behandeling van kanker. Om hen daarbij te steunen, richtte de NFK in maart het Platform Richtlijnen op. Doel van het Platform is informatie uit te wisselen over de manier waarop een patiëntenorganisatie een bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van richtlijnen. In 2005 bleek dat kankerpatiëntenorganisaties nog niet standaard worden betrokken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Waar patiëntenorgani-

saties wel werden betrokken, keken behandelaars en patiëntenvertegenwoordigers vanuit verschillende invalshoeken naar richtlijnen. Daardoor werden de nieuwkomers – de patiëntenvertegenwoordigers – niet altijd begrepen en werd hun inbreng onvoldoende gehoord. Daarom is het eerste doel van het Platform in 2006 te zorgen dat kankerpatiëntenorganisaties standaard worden betrokken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Voor de samenstelling van het Platform Richtlijnen, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Richtlijnen, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

26


Hoofdstuk 2

Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties Vanuit hun ervaring met kanker geven vrijwilligers bij patiëntenorganisaties steun aan medepatiënten en komen zij op voor hun belangen. De NFK wil patiëntenorganisaties in hun werk ondersteunen door hun diensten aan te bieden en van informatie te voorzien. De NFK voert secretariële en administratieve functies uit, biedt scholingsmogelijkheden, geeft professionele ondersteuning bij het ontwikkelen en onderhouden van websites en brengt een federatieblad en een digitale nieuwsbrief uit. Een aantal lidorganisaties bleek behoefte te hebben aan een centrale leden- en financiële administratie bij de NFK. In 2005 trof de NFK voorbereidingen daarvoor.


27

2.1 Scholing en begeleiding van vrijwilligers Elk jaar biedt de NFK een aantal cursussen aan ter bevordering van het lotgenotencontact en het functioneren van de vrijwilligers bij de lidorganisaties. In 2005 onderzocht de NFK hoe zij vrijwilligers meer steun kan bieden bij hun werk door middel van coaching. Eerder hadden enkele lidorganisaties aangegeven dat hun vrijwilligers behoefte hebben aan meer begeleiding om het vrijwilligerswerk vol te kunnen houden. De Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning stelde voor vrijwilligers

van de SESAM Academie (Academie voor Senioren en Samenleving) in te zetten voor de coaching van vrijwilligers van de lidorganisaties bij hun werkzaamheden. De coaches van de SESAM Academie worden opgeleid en begeleid door psychologen van de Stichting Amarant. De Algemene Ledenvergadering van de NFK stemde in met dit plan. Voor de samenstelling van de Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van de Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning NFK en voor een overzicht van de deelname aan NFK-cursussen, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

28


2.2 Internet en automatisering

De NFK ondersteunt lidorganisaties in het beheer van hun websites, die zijn ondergebracht op de website kankerpatient.nl, de algemene site van de NFK. De meeste deelsites van de lidorganisaties werden drukker bezocht dan in voorgaande jaren. Op verzoek van een aantal lidorganisaties ging de webredactie van de NFK op zoek naar mogelijkheden voor interactie, bijvoorbeeld via een digitaal forum. Enkele webredacteuren van lidorganisaties konden aan de

slag met een nieuwe methode om oproepen van sitebezoekers op de site te plaatsen en te bemiddelen in contact tussen lotgenoten. In 2005 werd de komst voorbereid van een nieuwe website, gekoppeld aan een systeem voor centrale leden- en financiële administratie. Voor de samenstelling van de webredactie en de Klankbordgroep Internet, zie bijlage 3.

Voor een compleet overzicht van de activiteiten van de NFK ter ondersteuning van lidorganisaties op het gebied van automatisering, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.


29

2.3 Informatievoorziening lidorganisaties De NFK wil de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties zowel door dienstverlening als door informatievoorziening steunen in hun werk. Het federatieblad NFK&U informeert lidorganisaties over activiteiten van de NFK en geeft achtergrondinformatie over belangrijke ontwikkelingen binnen de patiëntenbeweging en de kankerzorg. Sinds 2004 geeft de NFK naast het federatieblad een digitale nieuwsbrief uit, die belangenbehartigers bij de lidorganisaties van het laatste politieke en medische nieuws op de hoogte brengt. Digitale nieuwsbrief Politiek Actueel Politiek Actueel, het wekelijkse e-mailbulletin van de NFK, werd goed gelezen in 2005. Het abonneebestand groeide en diverse lidorganisaties namen nieuwsberichten uit Politiek Actueel over op de eigen website of in het patiëntenblad. De

30


focus van Politiek Actueel was op nieuws over onderwerpen die spelen in de kankerpatiëntenbeweging, zoals werk en arbeidsongeschiktheid, verzekeringen, erfelijkheid, medicijnenbeleid, zorgstelsel, palliatieve zorg en kwaliteit van zorg. Federatieblad NFK&U Anders dan Politiek Actueel, dat recent en kort nieuws brengt, ging het federatieblad NFK&U in op achtergronden van ontwikkelingen in de patiëntenbeweging en de kankerzorg. In 2005 verschenen er nummers over psychosociale begeleiding, belangenbehartiging en zingeving. NFK&U wordt goed gelezen en leden van lidorganisaties dienen ideeën in voor artikelen en voor thema’s. In 2005 werd een nieuwe indeling en vormgeving van het blad voorbereid. Voor de samenstelling van de redactie van NFK&U, zie bijlage 3.

2.4 Informatievoorziening individuele patiënten Informatie via telefoon, website en mail In 2005 werd de telefonische informatielijn van de NFK, waar (ex-)kankerpatiënten en hun naasten terechtkonden voor informatie over lotgenotencontact, overgenomen door de Kanker Infolijn van KWF Kankerbestrijding. Het voordeel daarvan is dat er één centraal telefoonnummer is voor sociaal-medische vragen en vragen over lotgenotencontact. De NFK bleef vragen per mail beantwoorden over kanker van niet-medische aard. Voor medi-

sche informatie werden bellers verwezen naar de Kanker Infolijn van KWF Kankerbestrijding. Ook via de website kwamen vragen en bestellingen binnen bij de NFK. De gerichtheid van de NFK op belangenbehartiging leidde tot een ander type vragen van sitebezoekers. Terwijl in voorgaande jaren de gestelde vragen vooral medisch van aard waren of gericht op lotgenotencontact, zijn er in 2005 ook veel vragen gesteld op het gebied van werk en WAO, erfelijkheid en medicijnbeleid.

Voor een overzicht van de telefonische aanvragen voor lotgenotencontact en de vragen via website en mail in 2005, zie bijlage 7 van het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK


31

Webportaal kanker.info Doel van het webportaal kanker.info, dat in 2004 werd geopend, is informatie over kanker gemakkelijk toegankelijk te maken voor zowel patiënten en hun naasten als zorgverleners. In het portaal worden links verzameld naar betrouwbare en actuele informatie op internet. Dat bespaart mensen het zoeken door vele afzonderlijke websites waarvan bovendien de betrouwbaarheid niet is gegarandeerd. Het portaal moet informatie bieden over alle aspecten van kanker en over alle kankersoorten, ook de zeldzame en minder bekende. In 2005 vulden redacteuren van NFK, KWF

Kankerbestrijding en Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) het portaal met alle relevante informatie die beschikbaar was binnen hun organisaties. Door de inventarisatie van de informatie die NFK, KWF Kankerbestrijding en VIKC bieden, werd duidelijk welke informatie nog ontbreekt. In 2006 zullen de drie organisaties externe bronnen verzamelen die aanvullende informatie bieden en de ontbrekende informatie eventueel zelf aanvullen. Het aantal bezoekers van het portaal varieerde in 2005. Gemiddeld waren er per week ruim duizend unieke bezoekers. Hiermee werd het streefniveau bijna gehaald.

Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van de redactie van het webportaal, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK.

32


Hoofdstuk 3

Samenwerking met andere organisaties in de kankerzorg De NFK is een federatie, een netwerk van kankerpatiëntenorganisaties die met elkaar samenwerken. Ook buiten de federatie is samenwerken belangrijk voor de NFK. De NFK ging in 2005 strategische allianties aan met organisaties die gedeelde belangen hebben, om zoveel mogelijk te kunnen bereiken voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Voor een overzicht van de samenwerkingsverbanden van de NFK in 2005, zie bijlage 4.


33

3.1 Samenwerking in het Nationaal Programma Kankerbestrijding Doel van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), dat in 2004 tot stand kwam, is de kankerbestrijding op alle fronten krachtiger aan te pakken – van preventie tot onderzoek en (na)zorg. In 2005 werd begonnen met de uitvoering ervan. De NFK is betrokken bij de uitwerking van het NPK op de terreinen voor-

34

NFK Jaarverslag 2004 2005 - Hoofdstuk 3

lichting en psychosociale zorg, kankerzorg en deskundigheidsbevordering. Initiatiefnemers van het Nationaal Programma Kankerbestrijding zijn de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), KWF Kankerbestrijding, het ministerie van Volksgezondheid, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de NFK.

INTERVIEW

NFK werkt mee aan Nationaal Programma Kankerbestrijding

Streven naar meer samenhang in de kankerbestrijding

NFK-bestuurslid Harm Jan Roelants, tot eind 2005 secretaris van het Nationaal Programma Kankerbestrijding, en Els Borst, NFK-afgevaardigde in de NPK-beleidsgroep.

‘Er moet vooral niet het beeld ontstaan dat het Nationaal Programma Kankerbestrijding nu even de hele kankerbestrijding gaat verbeteren in Nederland’, zegt Els Borst. Die indruk kan het ambitieuze plan wel wekken. Het Nationaal Programma

Kankerbestrijding (NPK) is gericht op de verbetering van de kankerbestrijding in Nederland in al zijn facetten: van preventie, kankerzorg, patiëntenvoorlichting, psychosociale zorg en deskundigheidsbevordering tot onderzoek. ‘De bedoeling van het


35

Programma is alle betrokken partijen, binnen maar ook buiten het NPK, te inspireren zelf de kankerbestrijding te verbeteren’, legt Els Borst, NFK-afgevaardigde in de beleidsgroep van het NPK, uit. Dat gebeurt ook al. Een aantal ziekenhuizen stroomlijnt de borstkankerzorg volgens de nieuwe principes van de mammapoli, waarin snellere en betere zorg wordt verleend. Andere ziekenhuizen voeren de snelle diagnostiek van longkanker in naar het voorbeeld van het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN). Minister Hoogervorst van Volksgezondheid nam het stappenplan over voor de invoering van bevolkingsonderzoek, dat het NPK voorstelde. De mogelijke invoering van screening op dikke-darmkanker zal ook volgens het programma verlopen.

Kleinste partij met minste geld Na een oproep van het Europese parlement namen vijf partijen in de wereld van de kankerbestrijding het initiatief om in Nederland een cancer control programme op te stellen. Temidden van KWF Kankerbestrijding, Zorgverzekeraars Nederland (ZN), het ministerie van Volksgezondheid en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is de NFK de kleinste partij met het minste geld. Hoe wil de NFK meewerken aan de uitvoering van het veelomvattende programma? ‘Zoals vaak zijn we betrokken bij een project waarvan een ander de uitvoerder of trekker is’, zegt NFK-bestuurslid Harm Jan Roelants, tot eind 2005 secretaris van het NPK. ‘Toch kan de NFK volwaardig meedoen. Doel van het NPK is een beweging tot stand te brengen, een nieuw élan. Daaraan kunnen wij volledig meewerken. Overal waar we komen, kunnen we de visie van het NPK uitdragen. We kunnen subsidie-aanvragen steunen voor

36


onderzoek dat wij belangrijk vinden, we kunnen opletten dat alles in beweging blijft en we kunnen zorgen dat de patiënt centraal staat.’

Handtekening De wil is er om de Nederlandse kankerbestrijding in zijn geheel – die goed is maar beter kan – te verbeteren en voor meer samenhang te zorgen.’ Maar de concrete uitvoering van het Programma is lastig, merken Borst en Roelants. ‘De leukste periode was die waarin we het Programma schreven’, zegt Els Borst. ‘In een jaar tijd kwam een compleet programma tot stand. De mensen uit het veld die betrokken zijn, werkten enthousiast mee, waaruit blijkt dat het Programma ze aansprak. Bijna iedereen had zijn bijdrage aan het rapport op tijd klaar. Dat was heel bemoedigend.’ In 2005 lag het Programma er. Hoe nu verder? ‘Iedereen moest er binnen zijn eigen organisatie mee aan de slag en het inpassen in zijn eigen beleid’, zegt Harm Jan Roelants. ‘Er moest worden gepraat met de andere partijen die niet betrokken waren geweest omdat het er teveel waren. Wat zijn jullie plannen en hoe kunnen we samen de kankerbestrijding verbeteren? Dat kwam moeilijk van de grond.’

NPK-vlag Om de gewenste samenhang en voortgang te krijgen, werd gezocht naar een coördinator. De Landelijk Coördinator NPK, die zal worden aangesteld door de minister van Volksgezondheid, moet alle partijen stimuleren met het Programma bezig te gaan, hij moet de partijen bij elkaar brengen zodat ze van elkaar horen wat ze doen en bij iedereen het doel van het NPK blijven benadrukken. Maar deze centrale functionaris is nog niet gevonden.

Toch gaat het Nationaal Programma Kankerbestrijding verder. ‘Verrassend is dat er al zoveel gebeurt in de geest van het NPK’, zegt Els Borst. ‘Je ziet zorgverleners in het land dingen doen die er naadloos inpassen. Het programma wordt spontaan uitgevoerd.’ Roelants: ‘In het jaarverslag over 2005 van het NPK worden initiatieven genoemd die goed zijn, die weliswaar niet officieel onder de NPK-vlag zijn gebeurd, maar waarin wel aan hetzelfde doel wordt gewerkt: verbetering van de kankerbestrijding, samenwerking en samenhang in de kankerzorg.’ Het NPK wil de bekendheid van goede initiatieven bevorderen. In het NPK-jaarverslag wordt bij ‘goede initiatieven’ ook de NFK genoemd met haar succesvolle lobby voor een betere vergoedingenregeling voor dure medicijnen.

Patiënten als docenten Om de uitvoering goed te regelen, staat in het Programma vermeld welke organisatie het initiatief moet nemen tot de uitvoering van een taak. Samen met KWF en VIKC zal de NFK werken aan voorlichtingsmodellen, waarin de beste voorbeelden van patiënteninformatie worden vastgelegd. Op dit moment werken de drie organisaties al samen aan het webportaal kanker.info, waarin betrouwbare en actuele informatie over kanker wordt verzameld. De NFK is ook betrokken bij deskundigheidsbevordering. ‘Patiënten als docenten’, merkt Els Borst op. ‘Dat blijkt goed te

werken. Als artsen of verpleegkundigen al in hun opleiding zien hoe iemand met zijn ziekte leeft, kunnen ze zich later in de spreekkamer beter inleven in de patiënt. Als patiënt moet je kunnen voelen dat de dokter in jou geïnteresseerd is, niet alleen in je kwaal. Dat kun je met de inbreng van patiënten bewerken.’ De belangrijkste onderwerpen voor de NFK zijn zorg en nazorg. ‘Patiënten zijn het meest gebaat bij meer samenhang in de kankerzorg’, benadrukt Roelants. Dat is ook de visie en het streven van het NPK. In het rapport staat: ‘Een patiënt met kanker krijgt gedurende de periode van diagnostiek, behandeling, nazorg en revalidatie te maken met verschillende disciplines in de gezondheidszorg. Goede afstemming, coördinatie en overdracht tussen al deze disciplines is noodzakelijk.’ Juist patiënten kunnen stimuleren dat er meer samenhang komt, denkt Roelants. ‘Waar beroepsmensen vaak gericht zijn op hun eigen vakgebied, hebben patiënten met alle gebieden te maken en zien daardoor beter het belang van samenhang en samenwerking.’

Zorg én nazorg Zorg is belangrijk voor patiënten om een zo groot mogelijke kans te hebben om te genezen. Nazorg moet er zijn om zo goed mogelijk verder te leven. ‘Patiënten worden nu nog teveel aan hun lot overgelaten’, zegt Borst. ‘Mensen die genezen worden verklaard, vallen vaak in een gat. Ze hebben een jaar lang geleefd in de wereld van dokters, verpleegkundigen, chemoku-

‘Verrassend genoeg gebeurde er in 2005 veel in de geest van het Nationaal Programma Kankerbestrijding’ Hoofdstuk 3 - NFK Jaarverslag 2005

37

ren, bestralingen, kaal worden, moe zijn. Alles draaide maar om een ding: hoe overleef ik dit? En opeens zegt iemand dat je weer de oude bent. Hoe pak je dan het leven weer op? Er moet psychosociale begeleiding beschikbaar zijn voor degenen die dat nodig hebben.’ Dat is ook het doel van het Nationaal Programma Kankerbestrijding: ‘Het oppakken van het oude leven staat of valt met goede begeleiding van de patiënt en diens omgeving, bij voorkeur vanaf dag één door een vaste contactpersoon’, staat in het rapport. ‘De controles na de behandeling zijn ook nog niet gericht op neveneffecten van de behandeling.’ Vorig jaar legde de NFK contact met de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), die bezig is in de opleiding en nascholing van psychologen meer aandacht te krijgen voor ‘psychosociale aspecten van ernstige lichamelijke ziekten. Er worden ook instrumenten ontwikkeld om patiënten te herkennen die begeleiding nodig kunnen hebben.’

Van wetenschap naar patiënt De NFK is niet betrokken bij het onderwerp onderzoek, maar in het NPK komt de inbreng van patiënten in onderzoek wel aan de orde. ZonMW, het onderzoeksfonds van de overheid, heeft vorig jaar al een bijeenkomst gehouden over het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij besluitvorming over onderzoek. KWF Kankerbestrijding is bereid geld te steken in ‘translationeel’

38


onderzoek, onderzoek dat is gericht op het klinisch toepasbaar maken van wetenschappelijke vindingen. Wetenschappelijk onderzoek, daar begint het mee, maar patiënten hebben er niets aan als het niet wordt vertaald in een betere behandeling. ‘Om invloed te kunnen uitoefenen op de keuze van onderzoek, zouden wij graag in de wetenschappelijke adviesraad zitten van KWF’, merkt Borst op. In het rapport van het NPK komt het patientenperspectief goed uit. ‘Zorgaanbieders, die gewend zijn met elkaar zaken te doen, zien steeds meer de waarde in van onze inbreng’, signaleert Borst. Hoewel het tijd kostte voordat de NFK op haar eigen verzoek werd toegelaten tot de beleidsgroep van het NPK, voelen de patiëntenvertegenwoordigers zich serieus genomen. Dat stimuleert hen in de toekomst hun positie te blijven bevechten. Roelants: ‘We zullen ons presenteren, op onze rechten staan en zorgen dat we overal bij zitten.’

3.2 Samen optrekken

met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

De NFK is lid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties in Nederland. De NPCF is een belangrijke medestander van de NFK in de belangenbehartiging richting overheid en verzekeraars. Belangrijkste thema in 2005 was de komst van de nieuwe zorgverzekeringswet. De NFK was nauw betrokken bij de lobby van de NPCF voor een goede uitwerking van deze wet voor patiënten. Daarnaast participeerde de NFK in enkele projecten van de NPCF gericht op verbetering van

het functioneren van patiëntenorganisaties. In het project ‘Monitoring patiëntenorganisaties’ werkte de NFK mee aan de bouw van een ICTtoepassing die het mogelijk moet maken signalen en vragen uit de patiëntenorganisaties en van individuele patiënten vast te leggen en te bundelen. De directeur van de NFK was lid van de stuurgroep van een project gericht op de ontwikkeling van een model kwaliteitssysteem dat patiëntenorganisaties kunnen gebruiken om hun functioneren te verbeteren. Beide projecten lopen door in 2006 en zullen dan resultaten opleveren.


39

3.3 Alliantie met KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding en NFK hebben altijd nauw samengewerkt in de kankerbestrijding. Beide organisaties hebben als overeenkomstige missie de kwaliteit van leven te verbeteren van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. KWF Kankerbestrijding maakt het werk van NFK en kankerpatiëntenorganisaties mogelijk door hen financieel te steunen. In 2005 werden er plannen gemaakt voor nieuwe vormen van subsidieverlening. Vanaf 2006 vragen lidorganisaties voor hun basisfinanciering niet meer alleen subsidie aan bij het huisfonds KWF Kankerbestrijding, maar ook bij Stichting Fonds PGO, het overheidsfonds voor patiëntenorgani-

40


saties. Ter voorbereiding daarop voerden KWF Kankerbestrijding en het Fonds PGO overleg over de subsidiëring van de kankerpatiëntenorganisaties. Overeengekomen werd dat KWF Kankerbestrijding het totale bedrag dat het elk jaar voor kankerpatiëntenorganisaties reserveert, niet zal verlagen. Wel kan de totale subsidie die beschikbaar is voor de patiëntenorganisaties anders worden verdeeld. Om tot een evenwichtige en eerlijke verdeling te komen, stelt KWF Kankerbestrijding in 2006 in overleg met de NFK nieuwe transparante criteria op voor de subsidieverlening aan kankerpatiëntenorganisaties.

KWF-directeur Ton Hanselaar over de relatie tussen NFK en KWF Kankerbestrijding:

INTERVIEW

'NFK en KWF Kankerbestrijding zijn familie'

Ton Hanselaar, directeur KWF Kankerbestrijding

Wat heeft u van de NFK gemerkt in het afgelopen jaar? Er zijn vele momenten geweest dat we van de NFK hoorden. We hoorden bijvoorbeeld van de actie voor een betere vergoedingenregeling voor dure medicijnen. We vinden het uitstekend dat de NFK daarvoor in de bres is gesprongen, want voor patiënten is het onacceptabel dat ze medicijnen niet krijgen omdat het ziekenhuis er geen budget voor heeft. We vinden het ook logisch dat de NFK deze taak op zich heeft genomen, want het is in het directe belang van haar leden. De

NFK is als koepel van de kankerpatiëntenorganisaties de eerste behartiger van de belangen van kankerpatiënten. Wij als KWF Kankerbestrijding zien onszelf als pleitbezorger: we willen aanvullend werken. We herkennen het belang van een betere vergoedingenregeling voor dure medicijnen. We willen daarom acties van de kankerpatiëntenorganisaties steunen. Ook aan de acties rond de dure medicijnen hadden we graag nog meer onze steun gegeven. Nu hebben we daar vanaf een afstand naar gekeken. Als we bijvoorbeeld samen met de NFK


41

hadden vastgesteld dat het doel honderd procent vergoeding zou zijn, had KWF Kankerbestrijding dat standpunt krachtig naar voren kunnen brengen. We hebben ook veel contacten met artsen, onderzoekers en de overheid, waarvan we gebruik kunnen maken. Misschien hadden we dan een nog beter resultaat kunnen bereiken: honderd procent vergoeding in plaats van tachtig procent. Het pleitbezorgen zien we steeds meer als een rol die KWF Kankerbestrijding past. In maatschappelijke en politieke discussies willen we duidelijker positie innemen. Wat ziet u als de belangrijkste acties van de NFK in 2005 naast de lobby voor een betere vergoedingenregeling voor dure geneesmiddelen? We zijn blij met de besteding van de Muntendamprijs, die oud NFK-voorzitter Bella Dunselman in 2003 kreeg van KWF Kankerbestrijding en die ze bestemde voor onderzoek naar de wensen en behoeften van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De uitkomsten van dat onderzoek zijn betekenisvol. We vinden het goed dat de NFK op basis van het onderzoek bijvoorbeeld aandacht vraagt voor reïntegratie op het werk. Als je als ex-kankerpatiënt denkt weer te kunnen gaan werken, moet je daarbij genoeg steun kunnen krijgen. De terugkeer naar werk mag niet mislukken door gebrek aan ondersteuningsmogelijkheden. Maar als je situatie niet toestaat dat je weer aan het werk gaat terwijl

de samenleving dat wel van je eist, dan moet je daar ook tegen worden beschermd. Welke ontwikkelingen bij KWF Kankerbestrijding in het afgelopen jaar zijn belangrijk voor de NFK? In 2005 hebben we een commissie ingesteld onder voorzitterschap van prof.dr. Bert Schadé, die ons adviseert over onze relatie met de patiëntenorganisaties. Op basis van de adviezen van deze commissie, die bestond uit vertegenwoordigers van kankerpatiëntenorganisaties, hebben we plannen gemaakt om de structuur van de subsidieverlening te wijzigen. We vinden het belangrijk de kankerpatiëntenorganisaties financieel te blijven steunen, omdat zij patiënten helpen door lotgenotencontact te bieden, hun belangen te behartigen en hen van informatie te voorzien. Maar we zullen de kankerpatiëntenorganisaties op een andere manier financieel gaan steunen. Niet meer in de vorm van een jaarlijkse basisfinanciering, maar in de vorm van meerjarensubsidies op basis van een plan dat een patiëntenorganisatie wil gaan uitvoeren. Als een aantal patiëntenorganisaties te klein zijn om zelf een samenhangend plan op te zetten, dan willen we daarbij helpen en we stellen ons voor dat ook de NFK daarbij helpt. Zo kunnen de patiëntenorganisaties resultaatgerichter gaan werken. Onder voorwaarde dat ze jaarlijks laten weten dat ze op het goede spoor zijn, garanderen we dat de kankerpatiën-

Ton Hanselaar: 'KWF Kankerbestrijding wil graag dat de kankerpatiëntenorganisaties kiezen voor de NFK, omdat ze beter af zijn mét de NFK dan zonder. Die meerwaarde moet de NFK bieden' 42


tenorganisaties het geld hebben om hun doelen te bereiken. De controle zullen we niet te dik aanzetten, maar we willen wel voldoende informatie krijgen om de ontwikkeling te volgen. De Commissie Schadé raadde ons ook aan onze activiteiten goed af te stemmen met de NFK en de kankerpatiëntenorganisaties en hen te betrekken bij beslissingen die we nemen. Daartoe zijn we graag bereid. Onze nieuwe organisatiestructuur biedt daartoe ook betere mogelijkheden. Bij het realiseren van onze doelen zijn we sterk gericht op samenwerking met andere partijen. Een van onze doelen is de ondersteuning van patiënten bij het maken van keuzes door middel van voorlichting. We willen de kankerpatiëntenorganisaties uitnodigen om samen met ons om de tafel te gaan zitten om te bespreken hoe we dat samen zo goed mogelijk kunnen doen. Verder willen we meer onderzoek gaan subsidiëren naar de toepassing van resultaten uit wetenschappelijk onderzoek. Ik denk dat dit ook belangrijk is voor de NFK. Het zogenaamde translationele onderzoek - van lab naar bed - is in het directe belang van patiënten. Tachtig procent van het geld dat we aan de doelen van KWF Kankerbestrijding besteden, gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Vele onderzoekers staan te popelen om alle opgedane kennis om te zetten in behandelingen waaraan de patiënt directer iets heeft. Hoe ziet de ideale samenwerking tussen KWF Kankerbestrijding en NFK eruit volgens u? NFK en KWF Kankerbestrijding hebben een bijzondere relatie. Veel medewerkers ervaren de NFK als een familielid van KWF Kankerbestrijding, omdat de NFK werd opgericht op een initiatief van KWF Kankerbestrijding. Wat ons verbindt is de strijd tegen kanker. Het is ons gezamenlijke doel de positie van de kankerpatiënt in Nederland te verbeteren. Tegelijkertijd hebben we een

zakelijke relatie: we zijn ook de subsidiegever van de NFK. Ik denk dat het belangrijk is dat we onze beleidsplannen goed met elkaar afstemmen en dat we slim omgaan met de krachten die we samen hebben. In 2005 hebben we veel contact gehad en strategisch overleg gevoerd, maar dat mag wat ons betreft nog meer in 2006. In 2006 bezinnen we ons bijvoorbeeld op ons vrijwilligersbeleid. Op dat gebied willen we graag meer samenwerken met de NFK en hebben we de NFK ook wat te bieden. Wij zijn altijd bezig met de vraag: hoe kunnen we tegemoetkomen aan de behoefte van mensen die zich willen inzetten in de strijd tegen kanker? Dat zijn er veel in Nederland: KWF Kankerbestrijding heeft in totaal 120.000 vrijwilligers. Er zijn vrijwilligers die mee willen doen aan de fondsenwerving, bijvoorbeeld de collectanten, maar er zijn waarschijnlijk ook genoeg mensen die de kankerpatiëntenorganisaties willen ondersteunen. Wat is uw advies voor de NFK in 2006? Voor KWF Kankerbestrijding is het belangrijk dat NFK en kankerpatiëntenorganisaties elkaar versterken, zodat ze optimaal kunnen functioneren. Ik denk dat de NFK een koepel moet zijn waarin alle kankerpatiëntenorganisaties zich herkennen en waarin ze hun krachten bundelen. Je hoort nog te vaak dat lidorganisaties van de NFK zich in de eerste plaats patiëntenvereniging voelen en daarnaast lid van de NFK. De NFK zou nog meer een beeld van gezamenlijkheid moeten uitstralen. Wij willen graag dat de kankerpatiëntenorganisaties kiezen voor de NFK, omdat ze beter af zijn mét de NFK dan zonder. Die meerwaarde moet de NFK dan ook bieden. Er wordt over gedacht om de financiering van de NFK via de kankerpatiëntenorganisaties te laten lopen, zodat de NFK meer gedwongen is om tegen de kankerpatiëntenorganisaties te zeggen: we zijn van toegevoegde waarde voor jullie.


43

3.4 Project Ziek & Mondig

Het project Ziek & Mondig, dat de NFK uitvoerde in samenwerking met het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W) en de Stichting Pandora (voor mensen met psychische of psychiatrische problemen), draaide om de zieke werknemer. Doel van Ziek & Mondig was de werknemer meer mogelijkheden te geven om de regie te nemen over zijn eigen reïntegratie en de betrokken dienstverleners te bewegen de werknemer daarvoor de ruimte te geven. De werknemer moet vanaf het begin van zijn gezondheidsklachten vertrouwen, ruimte en mogelijkheden krijgen om zelf zijn weg (terug) naar werk te vinden. De NFK zorgde dat er in het project speciaal aandacht was voor de werknemer die kanker heeft (gehad).

44


In september 2005 werd het project Ziek & Mondig afgerond en is begonnen met de invoering ervan. De verwachting is dat door het benutten van bruikbare instrumenten het ziekteverzuim en het gebruik van de WAO zal afnemen en ook de tevredenheid zal toenemen over de arbocuratieve dienstverlening. Het project wordt gefinancierd door het onderzoeksfonds ZonMw, Stichting Instituut Gak en de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken. Er wordt ondermeer samengewerkt met STECR (expertisecentrum van de arbodiensten) en TNO Arbeid.

Patiëntenorganisaties werken samen in project Ziek & Mondig

INTERVIEW

Werk is een onderdeel van het leven met kanker

Kerst Zwart, directeur Breed Platform Verzekerden en Werk, en Anouk Hermans, projectmedewerker Ziek & Mondig ‘Hartstikke mooi, die reisgids,’ is de reactie van de verzekeringsartsen, ‘geef er maar tien mee.’ Kerst Zwart, directeur van het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W), vertelt de artsen op een voorlichtingsmiddag over de nieuwe gids die zieke werknemers helpt hun weg terug te vinden naar werk. Vervolgens doet Zwart een voorstel: ‘De reisgids kan worden herschreven en op maat worden gemaakt voor jullie eigen patiënten. Dat kunnen we samen doen.’ ‘Dat nog maar niet’, reageren de artsen dan meestal terughoudend.

Bijna altijd zijn artsen, werkgevers en patiëntenorganisaties enthousiast als ze horen over het project Ziek & Mondig, waarin de Reisgids voor de zieke werknemer werd gemaakt. Het project is een initiatief van het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W), de NFK en de Stichting Pandora samen. In het project stonden de zieke werknemer en zijn mogelijkheden centraal. Daarin onderscheidt Ziek & Mondig zich van de vele andere projecten en onderzoeken over arbeidsongeschiktheid en reïntegratie. ‘Iedereen is het erover eens dat de patiënt centraal moet staan en


45

Yvon Taanman, Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT). ‘Werk was nooit een item voor onze patiëntenorganisatie. Ziek zijn en het functioneren in de maatschappij liggen ver uit elkaar. Maar de conferentie over het project Ziek & Mondig heeft mij wakker geschud. We missen iets. We moeten in onze voorlichting aan artsen en verpleegkundigen het onderwerp werk aankaarten.’

allemaal vinden ze het belangrijk dat die zijn eigen mogelijkheden benut’, zegt Kerst Zwart. ‘Maar hoe krijg je het perspectief van de zieke werknemer echt op de agenda? De verzekeringsartsen stellen de patiënt centraal, zeggen ze. Hoe krijg je hen zo ver dat ze op de werkvloer voorlichting gaan geven over kanker zodat de ex-kankerpatiënt niet op onbegrip stuit als hij terugkomt? Hoe stimuleer je dat een behandelend kankerarts zijn patiënt vraagt of hij werkt? Als dat bij het eerste consult niet gebeurt, komt het niet meer aan de orde. Dan wordt de ziekte behandeld, niet de patiënt. Als patiënt fixeert dat je teveel op je ziekte en te weinig op je mogelijkheden.’

Grotere werkelijkheid Artsen moeten beseffen dat de werkelijkheid van de patiënt groter is dan zijn ziekte. Ook na de afsluiting van het project in september blijven de drie organisaties daarmee bezig. Anouk Hermans, die vanuit de NFK meewerkte aan het project, ziet het als een uitdaging de boodschap van Ziek & Mondig verder uit te dragen. Ze zoekt naar manieren om iets te doen met de resultaten van het project. Ze ging een samenwerkingsverband aan met het Platform WAO van de NFK, dat vervolgens veranderde in het Platform Werk en Kanker, zodat ook werkhervatting een plek kon krijgen. Er werd een cursus georganiseerd om kankerpatiëntenorganisaties te informeren over de veranderingen in de arbeidsongeschiktheidswetgeving. In het webportaal kanker.info, waarin informatie over kanker wordt verzameld, is een onderdeel ‘Maatschappelijke gevolgen’ opgenomen. Hermans legde ook contact met KWF Kankerbestrijding om daar aandacht te vragen voor werk en kanker. Zoals met al het werk in de patiëntenbeweging moet je weerstanden overwinnen, barrières overkomen en aarzelingen wegnemen, ervaart Hermans. Waarom hebben anderen geen aan-

46


dacht voor ziekte en werk, waarom lopen ze er niet warm voor, wat missen ze? Zwart: ‘Daar moet je proberen achter te komen.’

Plaatje Als Zwart op bezoek gaat bij werkgevers, artsen, politieke beleidsmakers, patiëntenorganisaties en andere partijen die zijn betrokken bij ziekte en werk, neemt hij een plaatje mee. Op dat plaatje staat een wirwar van lijnen die allemaal verbonden zijn met één figuurtje in het midden: de zieke werknemer. Onlangs overhandigde hij aan minister De Geus van Sociale Zaken een klein Tshirtje met daarop de tekening. ‘Het is nog maar een klein ventje. Jullie moeten zorgen dat het een stoere mondige kerel wordt’, zei hij tegen De Geus. ‘Het plaatje slaat elke keer in als een bom’, zegt Zwart. ‘Het laat

WAT I S H E T B P V & W ? Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) is ontstaan vanuit de patiëntenbeweging en werd mede opgericht door de NFK. Doel van het Platform is aandacht geven aan werk, verzekeringen en sociale zekerheid in relatie tot ziekte. Het Breed Platform steunt patiëntenorganisaties bij het behartigen van de belangen en bij de informatievoorziening op het gebied van ziekte en werk. De Helpdesk van het BPV&W geeft onafhankelijk advies aan mensen die chronisch ziek zijn of een handicap hebben.

de realiteit zien. De bedrijfsarts die zichzelf terugziet in de tekening beseft dat hij maar een klein radertje is in het geheel en niet zo belangrijk als hij zelf dacht. Stel ik de werknemer eigenlijk wel zo centraal? vraagt hij zich vervolgens af.’ Het geeft ook een schok, merkt hij. ‘Zo ingewikkeld is het dus, al die lijnen die er lopen en al die partijen die betrokken zijn. Ja, wij moeten met elkaar gaan praten, begrijpen de bedrijfsarts, de huisarts, de specialist, de werkgever, de arbeidsdeskundige en de verzekeringsarts, want we zitten in hetzelfde schuitje. We moeten iets doen aan afstemming.’ De tekening helpt de dienstverleners zodat zij zich beter kunnen inleven in de situatie van de zieke werknemer. Zwart: ‘Je wordt ziek, komt in een dip terecht en op dat moment springt iedereen bovenop je. Iedereen heeft het goede met je voor, zeggen ze, maar je krijgt tegenstrijdige adviezen en er wordt over je hoofd heen beslist.’

Kracht van de patiëntenbeweging Behalve meer bewustwording heeft het project ook concrete resultaten opgeleverd. ‘Producten’ noemen Hermans en Zwart

die, omdat ze praktisch zijn en gemakkelijk toepasbaar. Er zijn ‘steuntjes in de rug’ voor zieke werknemers. ‘Simpele tips over zaken waarop je kunt letten in het gesprek met de bedrijfsarts of als de casemanager bij je op bezoek komt’, licht Hermans toe. ‘Het zijn praktische adviezen die je helpen zelf de regie te nemen, zodat jij het bent die de keuzes maakt en zodat het wordt zoals jij het wilt.’ Voor werknemers met kanker zijn die tips ook bruikbaar, denkt Hermans. ‘Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte en daardoor worden overlevers vaker verplicht weer aan het werk te gaan. We hopen dat de reisgids ook hen handvaten biedt.’ Het Breed Platform, dat patiëntenorganisaties ondersteunt, wil de NFK helpen de resultaten van het project nog beter bruikbaar te maken voor ex-kankerpatiënten. Maar ook bij de NFK en de kankerpatiëntenorganisaties gaat het eerst om bewustwording. ‘Daar hebben we tijd voor nodig’, zegt Hermans. ‘Maar de boodschap van het project Ziek & Mondig past bij het uitgangspunt van de patiëntenbeweging: de patiënt is meer dan zijn ziekte.’ ‘En werk hoort erbij’, zegt Kerst Zwart nog maar eens.

Het project Ziek & Mondig geeft de zieke werknemer praktische adviezen, zodat hij zelf de regie kan nemen over zijn reïntegratie’ Hoofdstuk 3 - NFK Jaarverslag 2005

47

3.5 Regionale patiëntenbeweging

Sinds twintig jaar bestaan er patiëntenorganisaties. Daarnaast zijn er de regionale patiëntenplatforms, verbonden aan de integrale kankercentra en dan is er nog de koepel van de integrale kankercentra, de VIKC. Veel van die organisaties werkten naast elkaar en langs elkaar heen. Van verschillende kanten was er behoefte aan meer samenwerking. Op initiatief van patiëntenvertegenwoordiger Sophia van Raaij (BorstkankerVereniging Nederland) en in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN) vond in mei een bijeenkomst plaats

48


waaraan alle betrokken partijen deelnamen. Ook de voorzitter van de NFK woonde de vergadering bij. De bijeenkomst was een hoopvol stemmend begin van meer samenwerking, van betere communicatie en van professionalisering. Belangrijke onderwerpen op de bijeenkomst waren de scholing van vrijwilligers en de financiering en ondersteuning met menskracht van de platforms door de IKC’s. Omdat de NFK het belangrijk vindt dat de regionale kankerpatiëntenbeweging krachtiger wordt, zegde de federatie toe de samenwerking te zullen ondersteunen.

Bijlage 1 NFK: missie en doelstellingen

De NFK De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een koepel van 25 patiëntenorganisaties. Elke lidorganisatie biedt lotgenotencontact en geeft informatie rond een kankersoort. De NFK steunt de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties door hen van informatie te voorzien en in hun werk te faciliteren. In samenwerking met hen behartigt de NFK de gezamenlijke belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. NFK en kankerpatiëntenorganisaties ontvangen voor hun activiteiten subsidie van KWF Kankerbestrijding. Missie De NFK wil de positie versterken van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in zorg en maatschappij. Doelen van de NFK zijn: 1 het bevorderen van een optimale zorgverlening aan alle kankerpatiënten vanuit het patiëntenperspectief uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie; 2 het bevorderen van een optimale kwaliteit van leven voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten; 3 het verbeteren van de maatschappelijke positie van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten met betrekking tot werk, inkomen en verzekeringen.

De NFK streeft haar doelen na door: 1 het politieke beleid te beïnvloeden; 2 een platform te bieden voor lidorganisaties om onderlinge samenwerking en gemeenschappelijke belangenbehartiging te bevorderen en te faciliteren; 3 op verzoek lidorganisaties administratief en organisatorisch te ondersteunen; 4 het algemene publiek via internet, publicaties en informatietelefoon voor te lichten over leven met en na kanker. De achterban van de NFK bestaat uit: 1 de lidorganisaties; 2 individuele (ex-)kankerpatiënten en hun naasten (het algemene publiek). Financiële basis Zoals in voorgaande jaren werd de NFK in 2005 gefinancierd uit de jaarlijkse subsidie van het huisfonds KWF Kankerbestrijding, dat ook de lidorganisaties financieel steunt. Daarnaast kreeg de NFK een projectsubsidie via het Breed Platform Verzekerden & Werk voor het project Ziek & Mondig.

Bijlage 1 - NFK Jaarverslag 2005

49

Bijlage 2 NFK: organisatie in 2005

Algemene Ledenvergadering (ALV) In de Algemene Ledenvergadering (ALV), het hoogste orgaan van de NFK, zijn de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigd. De ALV bewaakt de strategie en continuïteit van de federatie en verleent haar goedkeuring aan bestuursbesluiten. De vergadering komt in de regel vier keer per jaar bijeen. In 2005 vonden de vergaderingen plaats op 23 februari, 1 juni, 7 september en 7 december. Samenstelling Algemene Ledenvergadering Jan Bernaards Vereniging Cerebraal Kees van Bezooijen Stichting Contactgroep Leukemie Ans Dietvorst Polyposis Contactgroep Huub Simons Polyposis Contactgroep Teun Elemans Stichting Doorgang Onno Elzinga Stichting Jongeren en Kanker Riet van der Heide BorstkankerVereniging Nederland Siebe Homminga Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Ferry Kersten Vereniging Waterloop Margret van Leenen Vereniging HNPCC Hannie van Leeuwen Stichting Olijf Fred Lindhout LymfklierkankerVereniging Nederland Marianne Naafs Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Anneke Polak Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten

50

NFK Jaarverslag 2005 - Bijlage 2

Stichting Klankbord Belangenvereniging Von Hippel-Lindau Huub Simons Polyposis Contactgroep Ria Smeijers Nederlandse Stomavereniging Gert Jan Steenbergen Stichting Kernzaak Mieke Stultjens Patiëntenvereniging NSvG Ine Swinkels Stichting Longkanker Otto Veldhuizen Contactgroep Stamceltransplantaties Joop Versteegen Stichting Melanoom Leon Widdershoven Asbestslachtoffers Vereniging Nederland Anton de Wijer Belangengroep MEN Pieter van Zanten Stichting Contactgroep Prostaatkanker Ton Pijcke Evert Ruis

Bestuur De Algemene Ledenvergadering benoemt het bestuur, dat bestaat uit voorzitter, vice-voorzitter, secretaris, penningmeester en vier leden. Ze zijn allen onbezoldigde vrijwilligers. Het bestuur vergaderde eenmaal per maand en vertegenwoordigde de NFK naar buiten toe. De dagelijkse leiding van het bureau werd gedelegeerd aan de directeur. Statutair is vastgesteld dat tenminste de helft van de bestuursleden lid moet zijn van een van de 25 lidorganisaties. In 2005 waren vijf van de acht leden van het bestuur afkomstig uit de achterban. Op de Algemene Ledenvergadering van juni trad Marije van Neerven, voorheen bestuurslid van de Stichting

Els Borst-Eilers

Harm Jan Roelants

Ton Tromm

Philip Rümke

Arend Dijk

Cecile van DierendonckFerwerda

Suzanne Bakker

Marije van Neerven

Jongeren en Kanker (SJK), toe tot het bestuur. Op de Algemene Ledenvergadering van september werd Ton Tromm herkozen als secretaris. Samenstelling bestuur NFK Els Borst-Eilers, voorzitter politieke contacten, Beleidsgroep Nationaal Programma Kankerbestrijding, Platform Richtlijnen, Denktank Politiek, afgevaardigde op de ALV van de NPCF Harm Jan Roelants, vice-voorzitter wachttijden, ICT NFK-bureau, Stuurgroep Digitale Informatie Kanker (DIK), Beleidsgroep Nationaal Programma Kankerbestrijding, plaatsvervangend afgevaardigde op de ALV van de NPCF Ton Tromm, secretaris Denktank Politiek, Stichting Herstel & Balans, toezicht op organisatie NFK-bureau

penningmeester personele zaken, Penningmeestersoverleg

Arend Dijk,

Philip Rümke

medisch oncologische zaken, Platform Vermoeidheid Cecile van Dierendonck-Ferwerda

palliatieve zorg, kankerregistratie VIKC, Platform Erfelijkheid, Platform Medicijnenbeleid, Stichting Aandacht, Cliëntenraad UMCU, Patiëntenraad NKI-AVL, commissie Ethiek AVVV, werkgroep Richtlijn Pijn bij Kanker Suzanne Bakker

Redactie NFK&U Marije van Neerven

Platform WAO, Platform Jong en Kanker


51

Patricia Huijbregts

Corrie Damstra

Riet van Dijk

Vreni Künzli

Margreet van Dam

Anouk Hermans

Laurence Maes

Mirjam Majoor

Bureau De NFK werkt vanuit een landelijk bureau in Utrecht met betaalde medewerkers. Het bureau coördineert en steunt de activiteiten van de federatie. Het hield zich in 2005 bezig met de volgende dossiers: medicijnenbeleid, palliatieve zorg, partners van kankerpatiënten, politieke actualiteit, richtlijnen, vermoeidheid, werk en kanker, en wachttijden. Bureaubezetting NFK in 2005 (5,9 fte) Directie (0,8 fte) Patricia Huijbregts Secretariaat (1 fte) Corrie Damstra (0,5 fte) Odile de Jong/Vreni Künzli (0,5/0,6 Beleid (2,8 fte) Margreet van Dam (dossiers

fte)

Medicijnenbeleid, Vermoeidheid, Actuele

52


politieke ontwikkelingen en Scholing & Vrijwilligersondersteuning) (0,8 fte) Anouk Hermans, project ‘Ziek en Mondig’ (0,6 fte), Platform Richtlijnen Laurence Maes (dossiers Erfelijkheid, WAO, Wachttijden en Actuele politieke ontwikkelingen) (0,8 fte) Miriam Majoor, Stichting Jongeren en Kanker, Platform Jong en Kanker (0,6 fte) Communicatie (1,1 fte) Riet van Dijk, redactiemedewerker

(redactie NFK&U, lid redactie webportaal kanker.info) (0,4/0,6 fte) Yvonne Ravestein, internetmedewerker (ondersteuning webredacties lidorganisaties, redactie kankerpatient.nl, redactie Politiek Actueel) (0,7 fte)

Yvonne Ravestein

Platforms De platforms zijn het kloppend hart van de federatie. Hier wisselen de lidorganisaties informatie uit, stemmen zij activiteiten met elkaar af en ontwikkelen zij visies op knelpunten en oplossingen in de kankerzorg. De NFK kent de platforms: erfelijkheid, medicijnenbeleid, richtlijnen, vermoeidheid, wachttijden en werk. De platforms

Werkgroepen De NFK biedt verschillende diensten aan om de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties te steunen in hun werk, zoals scholing van vrijwilligers, ondersteuning in financiële zaken en ondersteuning bij het beheer van websites.

Externe vertegenwoordiging Op voordracht van het NFK-bestuur nemen vertegenwoordigers van aangesloten kankerpatiëntenorganisaties deel aan adviesraden en begeleidingscommissies.

fungeren als adviesorganen richting de Algemene Ledenvergadering en het NFKbestuur. Voor de samenstelling van de platforms van de NFK in 2005, zie bijlage 3.

Deze diensten worden ontwikkeld in overleg met vertegenwoordigers uit lidorganisaties. Voor de samenstelling van de werkgroepen van de NFK in 2005, zie bijlage 3.

Voor een overzicht van de externe vertegenwoordigingen, zie bijlage 4.


53

Bijlage 3 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2005

Samenstelling Platform Medicijnenbeleid Leden: Kees van Bezooijen (Leukemie) (voorzitter), Lia van Ginneken (CKP), Fred Lindhout (LVN), Anne Lagarde (BVN), Riet van der Heide (BVN), Jan Zuidema, overleden mei 2005 (Doorgang), Livo Luijten (Stomavereniging), Ronald Meyboom, vanaf maart 2005 (SCP). Adviseurs: Aart van Bochove (internist-oncoloog, voorzitter NVMO), Peter Huijgens (hematoloog, hoogleraar hematologie, penningmeester HOVON), Nicole Kien (advocaat gezondheidsrecht), Bert Leufkens (voorzitter Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, hoogleraar farmacie), Bob Löwenberg (hematoloog, hoogleraar hematologie, voorzitter HOVON), Dick Tromp (apotheker), Adri Steenhoek (farmaceut, hoogleraar Maatschappelijke aspecten van het geneesmiddelenbeleid in het ziekenhuis), Ele Visser (beleidsmedewerker NPCF), Patricia Huijbregts (directeur NFK). Vanuit NFK: Cecile van Dierendonck (bestuur), Margreet van Dam (beleidsmedewerker bureau) (secretaris). Samenstelling Platform Vermoeidheid Leden: Ina van den Brand (SCT) (voorzitter), Marga Boer, vanaf mei 2005 (Olijf), Johanna Fijn (BVN), Stan Teurlings (LVN), Alexander de Graeff (UMCU), Fenna Postma (IKA), Maria Hendriks (agendalid). Adviseurs: Gijs Bleijenberg (hoogleraar medische psychologie, medeoprichter Kenniscentrum

54


Chronische Vermoeidheid Nijmegen), Bert Garssen (onderzoeker HDI), Herman Kroneman (medisch adviseur UWV). Vanuit NFK: Philip Rümke (bestuur), Margreet van Dam (beleidsmedewerker bureau) (secretaris). Lotgenotengroep Vermoeidheid (geen lid van Platform Vermoeidheid NFK): Thea Brouwer, Marianne Dagelet, Sjaak Dobbelaar, Margreeth Drok, Odiel Lenferink, Adrie Louwerse, Paul Scheffer. Denktank Politiek Leden: Kees van Bezooijen (Platform Medicijnenbeleid NFK), Ina van den Brand (Platform Vermoeidheid NFK), Brenda Hermsen (Platform Erfelijkheid NFK), Manon Jutte, vanaf november 2005 (BVN), Bob de Raadt, vanaf november 2005 (VOKK), Astrid Streumer, vanaf juni 2005 (CKP). Vanuit NFK: Els Borst (voorzitter), Riet van Dijk (redactiemedewerker) (agendalid), Patricia Huijbregts (directeur), Laurence Maes & Margreet van Dam (beleidsmedewerkers NFK) (secretarissen), Yvonne Ravestein (internetmedewerker), Harm Jan Roelants (bestuur), Ton Tromm (bestuur). Samenstelling Platform WAO Leden: Jette Bertels (BVN), Paul Dries (LVN), Karin van Deventer (CKP), Fred Lindhout (LVN), Ingrid Mulder (BVN), Marjan Nijendijk (SCT), Ada

Postma (SCT). Adviseurs: Aad Frederiks (Arcon, WAO-belangenbehartiging), Jannie Komduur (BPV&W), Hannie van Leeuwen (Olijf), Herman Kroneman (UWV). Vanuit NFK: Patricia Huijbregts (directeur), tot oktober 2005 voorzitter, Laurence Maes (beleidsmedewerker bureau) (secretaris), Marije van Neerven (bestuurslid), vanaf oktober 2005 voorzitter.

Samenstelling Platform Erfelijkheid Leden: Francis Bach Kolling (BVN), Lissette van Boxtel (BVN), Agaath van Deursen (Olijf), Jos de Jong (MEN) (agendalid), Ria Kersten (PPC), Marian de Brabander (PPC), Evert Ruis (VHL). Adviseurs: Pauline Evers (VSOP), Nicoline Hoogerbrugge (UMCN), Inge van Leeuwen (STOET), Hans Vasen (STOET), Margit Wewer (BPV&W). Vanuit NFK: Cecile van Dierendonck (bestuur), Brenda Hermsen (onderzoeker VUmc) (voorzitter), Laurence Maes (secretaris) (beleidsmedewerker bureau). Samenstelling Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning Leden: Margaret Koppejan, overleden september 2005 (SCT) (voorzitter), Jan van der Lubbe (CKP), Maike Sikkema, tot juni 2005 (LVN), Ali Blonk, vanaf maart 2005 (LVN), Jos Scheepmaker,voorzitter vanaf december 2005 (BVN), Ria Oosterveer (SCT). Vanuit NFK: Margreet van Dam (beleidsmedewerker) (secretaris).

Samenstelling webredactie kankerpatient.nl Vanuit NFK: Yvonne Ravestein (redactie en eindredactie), Margreet van Dam, Riet van Dijk, Anouk Hermans, Patricia Huijbregts, Laurence Maes. Vanuit lidorganisaties: Jan van Amstel (SCP), Bea Anker (LVN), Diny Boot, tot oktober 2005 (BVN), Els Boots (Waterloop), Clara Dekker, tot oktober 2005 (BVN), Piet Duijvelshoff (CNK), Simon Frank (PPC), Saskia van Gelderen (LVN), Jan Geurse (Doorgang), Lous Graas, overleden in 2006 (Olijf), Bep Guyen (AVN), Guus Houben (Longkanker), Marco Huizer (MEN), Henk Logtenberg (Melanoom), Wil Mofers (PPC), Jan van der Plas (Waterloop), Eva Potappel, sinds december 2005 (PPC), Ada Postma (SCT), Marjolein Storm, tot april 2005 (Leukemie), Bea da Silva, tot februari 2005 (BVN), Rob van Streun (NSvG), Edwin en Carla Strijks (Kernzaak), Lutz van Veen, overleden in 2005 (SCT), Ans Vermeulen, tot oktober 2005 (BVN), Joop Versteegen (Melanoom), Ronald Westerlaken (VHL), Leon Widdershoven (AVN). Klankbordgroep Internet: Jan van Amstel (SCP), Diny Boot, tot oktober 2005 (BVN), Simon Frank (PPC), Saskia van Gelderen (LVN), Jan Geurse (Doorgang), Henk Logtenberg (Melanoom), Jan van der Plas (Waterloop), Ada Postma (SCT), Rob van Streun (NSvG), Yvonne Ravestein (NFKbureau), Bob Vetter (Leukemie).


55

Samenstelling redactie NFK&U Vanuit NFK: bestuur: Suzanne Bakker; bureau: Margreet van Dam, Riet van Dijk (eindredacteur), Anouk Hermans, Patricia Huijbregts (hoofdredacteur), Laurence Maes, Yvonne Ravestein. Vanuit lidorganisaties: Marianne van Alphen (Doorgang), Margreeth Drok (Platform Vermoeidheid NFK), Helena Hermans (Cerebraal), Ada Postma (SCT), Fred Stamkot (LVN). Extern: Sjoerdje Bourgonje, Pauline van der Lans (schrijver), Emmie Stolwijk (KWF Kankerbestrijding). Adviseurs: Maria Hendriks (journalist), Monda Heshusius (communicatie-adviseur), Ferry Kersten (Waterloop), Hannie van Leeuwen (Olijf), Fred Lindhout (LVN), Lucy Nijhuis (SCT), Marian van Reekum (BVN), Jeroen Terlingen (LVN).

56


Samenstelling Platform Jong en Kanker: Leden: Onno Elzinga (SJK) (voorlopig voorzitter), Anne-Marie Waterreus (BVN), Karin van der Staak (LVN), Mark Komproe (Cerebraal), Judith Westenbrink (St. Amazones), Marianne Naafs (agendalid), Anette Pet (hoofd patiëntenzorg Helen Dowling Instituut Utrecht). Vanuit NFK: Marije van Neerven (bestuur), Miriam Majoor (beleidsmedewerker bureau) (secretaris). Samenstelling Platform Richtlijnen: Leden: Jan Bernaards (Cerebraal), Anne Lagarde (BVN), Livo Luijten (Stomavereniging), Marianne Naafs (VOKK), Stan Teurlings (LVN), Joop Versteegen (Melanoom), Vanuit NFK: Anouk Hermans (beleidsmedewerker bureau) (secretaris), Els Borst (bestuur) (voorzitter)

Bijlage 4 Samenwerkingsverbanden NFK in 2005

Samenwerking NFK-KWF Kankerbestrijding Regelmatig vond er directie-overleg plaats tussen Cora Honing (hoofd Voorlichting & Begeleiding KWF Kankerbestrijding) en Patricia Huijbregts (directeur NFK). Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) Beleidsgroep NPK: Els Borst (voorzitter NFK) en Patricia Huijbregts (directeur NFK).

Externe vertegenwoordigingen NFK in 2005 Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) Werkgroep Psychosociale Zorg en Voorlichting: Fred Lindhout (LVN). Werkgroep Kankerzorg: Riet van der Heide (BVN) en Ellen Verschuur (BVN).

Project Digitale Informatie Kanker Lid stuurgroep: Patricia Huijbregts (directeur NFK) en Harm Jan Roelants (bestuur NFK). Lid eindredactie: Riet van Dijk (redactiemedewerker NFK). Europese samenwerking: European Cancer Patient Coalition (ECPC) Bestuur ECPC: Patricia Huijbregts (directeur NFK) en Harm Jan Roelants (bestuur NFK). Redactie nieuwsbrief ECPC: Riet van Dijk (redactiemedewerker NFK).


57

Bijlage 5 Jaarrekening over 2005

NFK

Realisatie 2005

Lasten 100

Huisvestingskosten 101 Huur +servicekosten 102 Servicekosten 103 Overige kosten

150

Personeelskosten 151 Salarissen 152 Reiskosten woon-werkverkeer 153 Scholing 154 Werving 155 Telefoonkosten (thuis)

200

250

58

Realisatie 2004 €

Realisatie 2005 €

Begroting 2005 €

Begroting 2006 €

27.035,14 23.035,48 3999,66

26.347,66 22.168,06 4179,60

27.000 22.500 4500

46.500 41.000 5500

266.167,43 236.271,26 5539,68 2479,80

268.136,51 246.873,20 5412,23 1867,06

260.000 230.000 6000 5000

315.075 299.000 5000 5000

1000

1075

156 Overige kosten 157 Reiskosten algemeen

19.076,84 2679,85

12.271,72 1712,30

16.000 2000

2000 3000

Bestuurskosten 201 Reiskosten 202 Catering 203 Werving 204 Telefoonkosten (privé) 205 Overige kosten

7278,34 3149,24 3103,42

4893,23 2876,43 2016,80

8500 5000 2500

9000 5000 3000

1000

1000

43.650 2000 6000 750 250 2500

52.000 3000 6000 750 500 4000

Bureaukosten 251 Kantoorartikelen 252 Bureaudrukwerk 253 Documentatiemateriaal 254 Abonnementen 255 Kopieerkosten


120

1025,68 52.172,08 3003,38 5352,15 43 431 4135,86

53.706,03 3715,99 2757,76 75,23 1026,44 4446,40

NFK

Realisatie 2005

Lasten 256 257 258 259 260 261 262 263 264 300

Telefoonkosten Porto/haal- en brengservice/brievenbus Onderhoudskosten PC-netwerk Kosten mailserver Kosten ADSL + provider Ontwikkelingskosten website Afschrijvingskosten PC-netwerk Afschrijvingskosten inventaris Overige kosten (o.a. kleine kas)

Werkgroepen 301 Reiskosten 302 Overige kosten

Realisatie 2004 €

Realisatie 2005 €

Begroting 2005 €

Begroting 2006 €

2359,44 13.067,11 5931,19 8032,50 616,20 5706,06

3128,43 12.098,52 9974,03 6509,30 555 5088,99 1793,93 2151,14 384,87

3000 14.000 7000 6400 750

3000 14.000 7000 7000 750

1000

1000

2708,61

4362

4500

5000

2096,02 612,59

2429,05 1932,95

2500 2000

3000 2000

2415,12 1079,07

5000

350

Vergaderkosten NFK 351 Zaalhuur 352 Najaarsconferentie 353 Overige kosten

10.433,48 10.433,48

5813,82 5813,82

8000 6000 2000

6000 6000

400

Voorlichting 401 NFK-brochures 402 NFK&U 403 Mailingkosten NFK&U 404 Divers voorlichtingsmateriaal 405 Kosten presentaties/deelname beurzen 406 Overige kosten

19.072,24

11.002,99 4108,14 6894,85

15.000

15.000

14.000

14.000

1000

1000

18.940,24

132


59

NFK

Realisatie 2005

Lasten 450

500

Cursussen voor lidorganisaties 451 Cursussen Odyssee MO 452 Cursussen t.b.v. automatisering 453 Overige kosten 454 Inkomsten cursussen Verzekeringen 501 Verz. bonusbescherming/terugval no claim 502 Coll. Ongevallenverz.Vrijwilligers 503 Wettelijke Aanspr.Verz. Personeel/Vrijw. 504 Brandverzekering

Realisatie 2004 €

Realisatie 2005 €

Begroting 2005 €

Begroting 2006 €

22.145,96 20.124,56

25.089,30 23.927,20

27.000 27.000

28.000 28.000

2021,40

1162,10

3521,27 3061,08 460,19

7146,50 3214,13 3734,86 0 0

3650 3150 500 0 0

5975 3200 2500 0 0

505 Bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering 550

60

Nieuwe initiatieven 551 Project NPK 552 DIK-project 553 ECPC 554 Allochtonenbeleid 555 Project Ziek & Mondig 556 Overige projecten: SJK 557 Project CMS


197,51 53.242,25

150.239,04 3360

17.237,18

95.519,74

32.435,07 3570

33.327,97 13.390,33 4641

275 28.250

36.500 4000 7500 25.000

28.250

NFK

Realisatie 2005

Lasten 600

650

Overige verenigingskosten 601 Kosten vrijwilligers 602 Kosten adviseurs 603 Representatie kosten 604 Kosten congressen, symposia, etc. 605 Kosten uitbesteden fin. adm. 606 Bankkosten 607 Kosten lidmaatschappen 608 Overige kosten

Realisatie 2004 €

Realisatie 2005 €

Begroting 2005 €

Begroting 2006 €

17.324,28 32,33

17.049,63 1285,32

18.150 1600

18.450 1000

500 170 2338,62 14,20 12.741,49

500 750 2500 200 12.500 100

500 750 2500 200 12.500 1000

573.786,71

443.700

537.500

811,35 2309,76 76,29 12.785,55 1309

Lidorganisaties 651 Voorgeschoten kosten/uitkeringen Totale kosten

481.101,08


61

NFK

Realisatie 2005

Baten 700

Baten 701 Subsidie KWF 702 Toegerekende subsidies KWF 703 Subsidie lidmaatschap NPCF 704 Project ‘Prof. Muntendamprijs 2003’ 705 Project ‘Ziek& Mondig’ 706 Rente deposito/rek. courant 707 Voorgeschoten kosten/uitkeringen 708 Overige baten 709 Project ECPC 710 Project Allochtonenbeleid

Realisatie 2004 €

Realisatie 2005 €

Begroting 2005 €

Begroting 2006 €

474.549,18 161.000 239.000 12.500

549.935,92 119.334 261.000 12.500

417.315 138.000 236.000 12.500

537.500 196.000 304.000 12.500

32.435,07 3863,11

33.704,93 7263,99

30.815

8513,82 17.237,18

2581,93 95.519,74 25.000

711 Project SJK 712 Project CMS

Totale baten Tekort/overschot

62


13.390,33 4641

474.549,18

549.935,92

417.315

537.500

-6551,90

-23.850,79

-26.385

0,00

BALANS NFK PER 31/12/2005 Activa Vaste active Kantoormeubilair Hardware Software Liquide middelen Rek. cr. nr. 41.14.74.006 Dep. nr.41.54.57.335 Internet 53.19.05.373 Kas 0,00

[€]

0,00 0,00 0,00 0,00 221.363,98

Passiva Eigen vermogen Algemene reserve Resultaat 2005

[€]

[€] 39.030,83

62.881,62 -23.850,79

Reserveringen

0,00

11.083,37 0,00 210.28,61

Vorderingen Debiteuren

[€]

26.222,52

Schulden

ECPC PGO

Crediteuren 22.983,38 7000

26.222,52

247.586,50

208.555,67 178.572,29

247.586,50


63

Toelichting resultaten 2005

101 Huur- en servicekosten Per 10 november 2005 is de NFK rechtstreeks huurder bij Ceylonstaete BV. De vorige verhuurder, St. Dommel 2, heeft de waarborgsom terugbetaald per 25 oktober 2006. 150 Personeelskosten De totale loonkosten door KWF Kankerbestrijding betaald in 2005 zijn € 352.827,19 (inclusief kosten woon/werkverkeer). Hiervan zijn € 82.974,52 voor bijzondere projecten, € 5.412,23 voor woon/werkverkeer en € 17.567,24 voor een WAO-geval. De echte loonkosten voor de NFK zijn € 246.873,32. Deze kosten zijn hoger dan gepland. De redenen hiervoor zijn de volgende: Anouk Hermans is de laatste twee maanden van 2005 in dienst gebleven bij de NFK, Riet van Dijk heeft meer uren gemaakt dan gepland voor extra redactiewerk en het secretariaat heeft ook meer uren gemaakt dan gepland. Vanwege ziekte heeft de NFK voor 2005 extra hulp op het secretariaat moeten inhuren. Dit heeft geresulteerd in € 17.567,24 extra kosten. Deze kosten zijn geboekt op 156. Om de overschrijding niet te groot te maken is € 10.000 uit de reservering vrij laten vallen.

250 Bureaukosten De kosten van de kantoorartikelen (251) zijn hoger uitgevallen dan begroot. Dit komt waar-

64


schijnlijk door het grotere aantal personeelsleden. Hiermee is in de begroting te weinig rekening gehouden. Kopieerkosten (255) zijn veel hoger dan geraamd, omdat de kopieerkosten per kopie gestegen zijn van € 0,05 naar € 0,09. Vanaf 1 februari 2006 zijn de kosten hiervan teruggebracht tot € 0,04 per kopie. De ontwikkeling van de website (261) was begroot op nul, omdat er in een nieuw CMS zou worden geïnvesteerd. Maar omdat de investeringen voor het nieuwe CMS zijn uitgelopen, moest er toch worden geïnvesteerd in onderhoud van het oude systeem. De aanschaf van een laptop (262)voor de directie is gedeeltelijk betaald door de ECPC. Toen Miriam Majoor in dienst trad bij de NFK voor de SJK, is extra meubilair aangeschaft. 400 Voorlichting Doordat er veel meer vraag bleek naar de NFKbrochure dan voorzien, zijn er in 2005 twee herdrukken geweest. Kosten € 4.108,14 (401). NFK&U (402) is in 2005 drie maal uitgekomen, waarvan de eerste uitgave reeds in 2004 is betaald. Daardoor zijn de kosten veel lager uitgekomen dan gepland. 500 Verzekeringen De collectieve ongevallenverzekering voor vrijwilligers is veel duurder dan begroot. Het aantal vrijwilligers wordt op 1200 geschat.

AON heeft de NFK met terugwerkende rekeningen aangeslagen voor 2003/2004 en 2005. Afgesproken werd dat de NFK 2004 betaalt en AON 2003 voor zijn rekening neemt.

708 Overige baten Over het boekjaar 2004 heeft Caesar Services een credit nota van € 2.316,93 gestuurd en er is een advertentie verkocht aan Inmerc.

550 Nieuwe initiatieven De bijzondere projecten ECPC (553), Ziek & Mondig (555), SJK (556) en CMS (557) worden geheel gedekt door de betreffende inkomsten van deze projecten. Zie bij baten 705, 709, 711 en 712.


65

Brief kascommisie

66


N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Colofon NFK jaarverslag 2005 Redactie-adres NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel. 030-291 60 90 e-mail: [email protected]

Cover Vertegenwoordigers van kankerpatiëntenorganisaties die bij de NFK zijn aangesloten

Vormgeving Christiaan Hoogeveen, Wateringen

Druk Grafifors bv

Over de NFK De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een koepel van 25 patiëntenorganisaties. Elke lidorganisatie biedt lotgenotencontact en geeft informatie rond een kankersoort. De NFK steunt de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties door hen van informatie te voorzien en in hun werk te faciliteren. In samenwerking met hen behartigt de NFK de gezamenlijke belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. NFK en kankerpatiëntenorganisaties worden voor hun activiteiten gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

NFK Jaarverslag 2005

67

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties bezoekadres:

Churchilllaan 11 (15e etage) 3527 GV Utrecht postadres: Postbus 8152 3503 RD UTRECHT algemeen telefoonnummer: 030 - 291 60 90 (voor informatie over activiteiten en diensten van de NFK voor (ex-)kankerpatiënten) Kanker Infolijn KWF Kankerbestrijding: 0800 - 022 66 22 (voor vragen over kanker en informatie over lotgenotencontact) fax: internet: e-mail:

030 - 604 61 01 www.kankerpatient.nl, www.kanker.info [email protected]

25 kankerpatiëntenverenigingen werken samen binnen de NFK • Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) • Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) • Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) • BorstkankerVereniging Nederland (BVN) • Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) • Belangenvereniging MEN • LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) • Polyposis Contactgroep (PPC) • Vereniging HNPCC • Stichting Olijf • Vereniging Cerebraal • Stichting Klankbord • Stichting Melanoom

• • • • • • • • • • • •

Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) Stichting Contactgroep Leukemie Stichting Longkanker Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten (CNK) Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) Stichting Doorgang Nederlandse Stomavereniging Patiëntenvereniging NSvG Vereniging Waterloop Stichting Kernzaak Life Raft Group Nederland (LRG)

NFK en kankerpatiëntenorganisaties worden voor hun activiteiten gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

NFK Jaarverslag. Groei in belangenbehartiging. Kankerpatiëntenorganisaties N F K. Nederlandse Federatie van. Kankerpatiëntenorganisaties

Recommend Documents