De Nederlandse Stomavereniging informeert, peilt, interviewt en vertelt over 2009
Luisteren naar de leden Jaarverslag 2009
3 4
• Voorwoord door Thijs Fonville Actief 2009 leidt naar sportief in 2010 • Het bestuur Wat een jaar!
6 1
Enquête
Effect van stoma op het dagelijks leven praktijk en ervaring
10 2
Enquête
Organisatie en kwaliteit van zorg
praktijk en ervaring
14 3
Enquête Stomagerelateerde complicaties
praktijk en ervaring
18 22 23 24
Colofon
Luisteren naar de stem van de leden
•
De regio’s in 2009
Activiteiten 2009 Organisatie
•
Nieuwe leiding van Landelijk bureau
Wat een jaar! Voor het jaarverslag blader ik altijd terug in de agenda. Met wie
meest in het oogspringend is toch wel het Stomapanel. Vorig
zijn er overleggen gevoerd? Welke projecten hebben we gedaan?
jaar hebben we de eerste enquêtes gehouden om zicht te krijgen
Natuurlijk weet ik als voorzitter precies welke projecten er in de
op allerlei aspecten in het leven van mensen met een stoma. We
Nederlandse Stomavereniging lopen. Ik hoef alleen maar het
wisten wel dat deze manier van werken – door mensen via inter-
activiteitenplan erop na te slaan. En toch...dat is niet genoeg.
net vragenlijsten te laten invullen – een goede kans bood op een
Wat een jaar! Een goed jaar, omdat we Anne Braakman als nieuwe
grote respons, maar we hadden niet kunnen bevroeden wat de
directeur konden begroeten en zij het bestuur kan ondersteunen.
werkelijke waarde van de onderzoeken zou zijn.
Ze heeft haar werkzaamheden zeer voortvarend opgepakt.
Uit elke enquête is een schat van informatie naar boven gekomen.
Hoogtepunten 2009
Arnoud Kluiters, Rietje Krijnen en Josephine Krikke • Eindredactie Rietje Krijnen • Teksten Vormgeving Arnout van der Heijden, www.lijnontwerp.nl • Digitale druk Libertas, Bunnik • Maarssen, april 2010 Hoofdredactie Nana Bies
Sommige uitkomsten waren wel te verwachten, maar hebben we Pas als je terug gaat blikken, zie je hoeveel werk we eigenlijk met
op deze manier bevestigd gekregen. Veel uitkomsten waren verras-
z’n allen hebben verzet. Want het gaat uiteraard niet alleen om
send: zowel op positieve als negatieve manier. Ik vond het prettig
mijn agenda, maar ook om de activiteiten van de andere be-
te lezen dat de meeste mensen met een stoma toch wel in staat
stuursleden, de directeur, beleidsmedewerker, regiovoorzitters,
zijn gebleken om hun stoma te accepteren. En ook dat mensen
mensen van de bezoekdienst. De Nederlandse Stomavereniging
in hun omgeving dat klaarblijkelijk hebben gedaan. Aan de an-
lijkt geen enorme organisatie, maar is dat toch wel geworden in
dere kant waren de resultaten uit de enquête over complicaties
de afgelopen jaren. Dat is te zien op veel verschillende vlakken.
die met de stoma te maken hebben behoorlijk stevig. Zoveel
Ons ledental groeit gestaag. Er bieden zich toch steeds weer
mensen die klachten hebben of houden! Die informatie kun-
nieuwe vrijwilligers aan om belangrijke taken te vervullen in de
nen we als stomavereniging mooi meenemen om belangen van
organisatie. En er is een duidelijke verschuiving te zien in onze
stomadragers nog beter te behartigen in bijvoorbeeld de zorg.
manier van werken: we zijn actiever naar buiten getreden op
Alle uitkomsten bieden zo handvatten voor ons werk. En daar-
veel verschillende vlakken.
om kunnen we de breedte in. We kunnen ons richten op andere aspecten in het dagelijks leven die voor mensen met een stoma
Fotografie Martine Sprangers, www.sprangers-fotografie.nl
Als ik de agenda er weer bij pak en schuin doorneem, dan zie ik
belangrijk zijn.
onderwerpen staan als zorginkoop, re-integratie, darmkanker-
Het zal u niet verbazen dat daarom het Stomapanel als waarde-
screening, veiligheidscontroles op luchthavens, overleggen met
vol instrument deze keer het thema is van het Jaarverslag. We
zorgverzekeraars, besprekingen met andere belangenorganisaties
leggen hiermee een basis onder ons beleid in de komende jaren!
of koepels, gesprekken met uitkeringsinstantie UWV over werk. De Nederlandse Stomavereniging werkt samen met en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
Ik kan zo nog een hele reeks voorbeelden noemen, maar het
Thijs Fonville
• Voorzitter van de Nederlandse Stomavereniging Jaarverslag 2009
3
ranciers horen daarbij evenals deelname aan symposia
Welzijn en Sport (VWS) aan de bel. Alleen mensen
en werkgroepen die zich hierop richten. Kwaliteit is
met hoge medicijnkosten of specifieke groepen die in
in de volksgezondheid in Nederland goed als begrip
een AWBZ-instelling verblijven, kunnen een beroep
doorgedrongen. Daarvan getuigen ook de vele initia-
doen op de compensatieregeling. En dat terwijl de
tieven vanuit koepelorganisaties om criteria voor kwa-
regeling in het leven is geroepen om mensen met
liteit helder te verwoorden. Het spreekt voor zich dat
hoge onvermijdbare zorgkosten te compenseren.
de stomavereniging zich ook mengt in de expertgroep
Onrechtvaardig, zo laat de stomavereniging keer op
Kwaliteitscriteria van de Nederlandse Federatie van
keer weten.
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
De minister heeft wel laten weten te willen onderzoe-
Nieuw was dit jaar de oprichting van het Stoma-
ken of ook stomamaterialen duidelijk uit de kosten-
platform. Daarin zijn alle partijen vertegenwoordigd
overzichten van zorgverzekeraars te halen zijn. Inmid-
die weten wat kwaliteit is: Nefemed (organisatie van
dels moeten zorgverzekeraars digitaal bij het Centraal
medisch speciaalzaken), FHI (Federatie van medisch
Administratie Kantoor kunnen aangeven of klanten
technologiebedrijven), de V&VN stomaverpleeg-
stomamateriaal gebruiken. De minister zou in 2011
kundigen en de Nederlandse Stomavereniging. Het
op basis van die gegevens kunnen uitbetalen. Maar
doel is om naast de Hulpmiddelen Advies Raad (HAR)
door machtswisselingen in de politiek kan alles weer
nog een podium te hebben om te overleggen over alle
veranderen. De stomavereniging is in deze strijd
zaken die te maken hebben met goede stomazorg.
samen opgetrokken met de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). Die heeft
Jongeren
vorig jaar al enkele successen behaald bij het aankaar-
Omdat relatief meer oudere mensen dan jongeren
ten van niet-terechte afwijzingen. Ook is vorig jaar
een stoma krijgen, is lange tijd wat meer aandacht uit-
een proefproces op dit gebied gevoerd. Wat de stoma-
gegaan naar de oudere doelgroep binnen de vereni-
vereniging betreft, blijft dit onderwerp bovenaan de
ging. Terwijl jongeren met vragen en verhalen zitten
agenda staan totdat ook stomadragers tot de compen-
die niet goed aansluiten op de belevingswereld van
satieregeling worden toegelaten.
ouderen. In 2008 is de kiem gelegd voor een stevig
Actief 2009 leidt naar sportief in 2010
Jaarverslag 2009
Stomavereniging kijkt terug op een zeer actief jaar. In 2009 is een aantal lopende onderwerpen weer stevig op de agenda gezet, maar belangrijker: er zijn ook veel andere activiteiten bijgekomen. Daarnaast is in dit jaar de basis gelegd voor een nieuwe koers.
Tekst Rietje Krijnen
4
Het bestuur van de Nederlandse
jongerenbeleid. Die lijn is doorgetrokken in 2009. Een
En meer
groep actieve jongeren heeft zich geformeerd én er is
Re-integratie, werk en alle andere aspecten die een
een bestuurslid aan het Dagelijks Bestuur toegevoegd
grote rol spelen in het dagelijks leven van mensen met
met als aandachtsgebied jongeren.
een stoma zijn inmiddels ook stevig op de agenda ge-
Hiermee heeft de Nederlandse Stomavereniging een
zet. Vooral omdat uit onderzoeken is gebleken dat de
duidelijk signaal afgegeven: jongeren horen erbij en
terugkeer naar werk niet altijd goed verloopt vanwege
hebben een speciale plek binnen de organisatie. Er is
de beeldvorming rondom bijvoorbeeld kanker. Met
geïnventariseerd wat zij missen binnen de vereniging
name op het gebied van voorlichting kan de stoma-
en wat de wensen zijn. Daaruit zijn in elk geval twee
vereniging hierin een grote rol vervullen.
gerichte activiteiten naar voren gekomen. Elk jaar
Een onderwerp dat de aandacht blijft vragen van de
worden er speciale bijeenkomsten gehouden voor
vereniging is de controle op luchthavens. In 2008
jongeren. Dat waren in 2009 een Sport- & Wellness-
was met Schiphol een soort convenant gesloten over
dag en een Sport- & Swingdag (zie Hoogtepunten
de werkwijze bij de veiligheidscontroles op de lucht-
2009 op pagina 24).
haven. In 2009 speelde de kwestie weer op door enkele
Ook is gekeken naar de invulling van de Landelijke
incidenten in de luchtvaart en de roep om invoering
dagen. In de programmering zijn altijd alle leeftijds-
van de bodyscan. Niet alleen op Schiphol maar ook op
groepen meegenomen. Voor het eerst was er een proef
luchthaven Rotterdam zijn gesprekken gevoerd hoe
met een workshop speciaal gericht op vrouwen van
idealiter omgegaan zou moeten worden met mensen
rond de veertig. De aanmeldingen hiervoor liepen
met een stoma.
Het is de Nederlandse Stomavereniging meer dan ooit
Doetinchem, Tiel, Enschede en Hengelo in beeld.
storm. Uit de enquêtes van het Stomapanel blijkt bo-
gelukt om de breedte te zoeken in het beleid. Kwaliteit
Elders in het land zijn voorzichtige stappen te zien op
vendien dat jongeren met meer complicaties kampen
Het is slechts een greep uit alle activiteiten. Er is nog
van zorg is één van de peilers onder het beleid van de
weg naar een zorg-inkoopproject. Om vrijwilligers
dan ouderen. Deze belangrijke uitkomst ondersteunt
veel meer te noemen, zoals het bepleiten van de invoe-
Nederlandse Stomavereniging. Dat is ook niet verwon-
goed voor te bereiden op hun rol bij deze projecten is
het verdere jongerenbeleid in de komende jaren.
ring van de darmkankerscreening, het behoud van toi-
derlijk. De kwaliteit van zorg hangt voor stomadragers
er zelfs een speciale training gestart. De stomavereni-
nu eenmaal nauw samen met de kwaliteit van leven.
ging eist haar rol als derde partij zo serieus en nadruk-
Eigen risico
Academische Ziekenhuizen (CRAZ) en ook de nieuw
Dat blijkt ook weer uit de enquêtes die via het Stoma-
kelijk op.
Sinds de invoering van het eigen risico in de Zorg-
ingezette koers van de stomavereniging. Vanaf 2010
panel zijn ingevuld. Daarom gaat er veel aandacht
In het verlengde van de zorginkoopprojecten zijn er
verzekeringswet en de daarbij behorende compensatie-
werkt de vereniging via thema’s zodat die extra aan-
uit naar de zorginkooptrajecten. Naast al lopende
allerlei initiatieven om de kwaliteit van hulpmiddelen
regeling eigen risico trekt de Nederlandse Stoma-
dacht krijgen. In 2010 is dat sportief: een logische stap
projecten in Groningen en Utrecht, komen nu ook
hoog te houden. Gesprekken met fabrikanten en leve-
vereniging bij minister Klink van Volksgezondheid,
voor een organisatie die ook al in 2009 zo actief was.’
letten in stoptreinen, de invloed via de Cliëntenraden
•
Jaarverslag 2009
5
1 Enquête Noor van den Broek is stomaconsulent in het Amersfoortse Meander Medisch Centrum. Ze is daarnaast als adviseur betrokken bij het Stomapanel. De uitslagen van de eerste
Effect van stoma op het dagelijks leven
peiling, over het effect van de stoma op het dagelijks leven, leverden haar een aantal nieuwe inzichten op.
De praktijk
Kijk vooral naar iemands persoonlijkheid en behoefte Tekst • Josephine Krikke
Jaarverslag 2009
kunnen de zaken vaak openlijk worden besproken. Ik
vraag is te veel voor ons. Dat geeft hun rust.’
geef tips over het gebruik van minizakjes en materiaal
Veel dragers zijn in het begin onzeker over hun stoma.
met bijvoorbeeld een kanten randje.’
Om zich in te leven in hun situatie, liep deze stomaconsulent aan het begin van haar loopbaan een dag
Persoonlijkheid
lang met een stomazakje op haar buik, gevuld met wa-
Voorlichters moeten vooral blijven kijken naar de
ter. ‘Ik was zo bang dat het zou knappen. Dat gebeurde
persoonlijkheid en de behoefte van iemand, is de con-
niet. En dat wil ik ook meegeven aan mensen: er is
clusie van Van den Broek na de eerste peiling van het
Ze werkt tien jaar als stomaconsulent. Noor van den
naast nog wel moeite houden met een aantal dingen,
weliswaar een beperking, maar in principe kun je er
Stomapanel. ‘Laatst kwam hier een mevrouw die zo
Broek vertelt er enthousiast over. ‘Eerst was ik verpleeg-
zoals de veranderingen ten aanzien van hun oude le-
alles mee doen.’
zenuwachtig was voor haar toekomstige stoma, dat ik
kundige op de intensive care, maar toen ik me ging ver-
ven.’ Deze informatie gaf haar in 2009 gelijk al de kans
diepen in de stomazorg, was ik om. Een consulent kan
om “meer puntjes op de i te zetten” in gesprekken en
Mensen met een relatie gaven in de peiling aan dat hun
Een andere bezoeker daarentegen had uren op inter-
zowel voor, tijdens als na de ingreep iets betekenen voor
dieper op dit thema in te gaan, stelt ze.
partner de komst van de stoma redelijk gemakkelijk
net doorgebracht en heeft hier twee uur lang tot in
heeft aanvaard. Herkenbaar, vindt Noor van den Broek.
detail vragen gesteld.’
mensen. Dat vind ik het mooiste aan het vak.’
6
op. ‘Mensen mogen altijd bellen en langskomen, geen
haar vooral een rustig gevoel heb willen meegeven.
Ook al heeft ze in de afgelopen tien jaar veel persoon-
De voorlichting over stomagerelateerde klachten als
‘De meeste partners zijn heel lief voor de ander die de
lijke verhalen gehoord van stomadragers, de eerste
lekkages en huidproblemen kan volgens de panelleden
stoma heeft moeten krijgen. Laatst kwam hier een stel
Van den Broek denkt dat de uitslag van de enquête
enquête van het stomapanel in 2009 gaf haar toch
beter. ‘Dat is voor mij een eye opener. Ik vertel altijd
van in de tachtig. Een van hen had een stoma, maar die
kan helpen om artsen inzicht te geven over de gevol-
nieuwe inzichten. ‘Het onderzoek werkt verdiepend.
dat er een kleine kans bestaat dat een pleister los kan
was geen belemmering voor intimiteit.“Weet je wel
gen van het aanbrengen van een stoma op het dage-
Mensen kunnen de vragen rustig beantwoorden, ano-
laten, of dat de huid gaat irriteren, maar kennelijk
hoe lekker seks is”, zeiden ze. Dat vond ik zo mooi.’
lijks leven van hun patiënten. ‘Ik hoop dat ze zich nog
niem en in hun eigen omgeving.’ Als voorbeeld geeft
moet ik dit onderwerp grondiger behandelen.’
Voor mensen zonder partner, blijkt uit het onderzoek,
meer bewust zullen worden van de consequenties die
ze het vragenonderdeel over het accepteren van de
De meeste deelnemers geven aan dat ze positief zijn
vormt de stoma vaak een hindernis om een relatie aan
hun ingreep geeft. Een slechte of slordig aangebrachte
stoma. ‘Wanneer mensen hier op de polikliniek komen,
over de persoonlijke benadering in de stomazorg. Voor
te gaan. ‘Dat zie ik ook in mijn praktijk’, zegt de stoma-
stoma kan van grote invloed zijn op het doen van alle-
zeggen ze vaak dat ze hun stoma een plekje hebben
Noor van den Broek is dat een erkenning van haar
consulent. ‘Maar het verschilt ook erg per persoon.
daagse dingen. Dit onderzoek zal ik hen dan ook zeker
kunnen geven. Maar uit de enquête blijkt dat ze daar-
werkwijze: bij haar staat het persoonlijke contact voor-
Vaak maak ik grapjes, zodat het ijs breekt. Bij jongeren
voorleggen.’
•
Jaarverslag 2009
7
Uitkomsten in vogelvlucht Bijna 800 mensen deden mee aan de Stomapanel-enquête Effect van
1
stoma op het dagelijks leven. Er blijken verschillen te bestaan in de antwoorden tussen mensen met bijvoorbeeld een urinestoma of met een darmstoma. Mensen met een urinestoma zijn banger om een lekkage te krijgen als ze ergens heengaan dan mensen met een ileostoma of een colostoma. De angst voor geluiden overheerst meer bij mensen met een darmstoma dan met een urinestoma. Het blijkt dat stomadragers redelijk open zijn over hun stoma, hebben hun stoma meestal wel geaccepteerd en hebben ook het gevoel dat dit het geval is bij zowel hun partners als anderen in hun omgeving. Als stoma-
Enquête
dragers een nieuwe relatie aangaan, voelen ze wel vaker een belemmering door hun stoma. Ruim eenderde van de stomadragers vindt dat de kwaliteit van leven is afgenomen. Uit andere antwoorden blijkt dit te worden veroorzaakt door
Effect van stoma
complicaties, huidproblemen, gebrek aan steun van anderen en ook het niet meer kunnen sporten.
op het dagelijks leven
De ongerustheid dat de stoma geluiden maakt of er lekkages optreden als stomadragers deelnemen aan het sociale leven, overheerst bij velen. Al met al vinden stomadragers dat de stoma invloed heeft op het dagelijks leven en dat ze hun leven erop aan hebben moeten passen. Ruim eenderde
De ervaring
Ik denk niet gelijk: ‘Leuk, we gaan uit eten’ Tekst • Josephine Krikke
Jaarverslag 2009
oppakken.
De eerste peiling op Stomapanel.nl, begin 2009, had als onderwerp het dagelijks leven met een stoma. Ans Poortvliet-Wakker (50) vulde de online enquête in. Ze heeft al sinds haar twaalfde een stoma. ‘Ik doe alles, maar ik moet wél rekening houden met mijn stoma.’ speljuf en zij kon wel contact met mij
Ik heb nog jarenlang fysieke problemen
stomaverpleegkundige meer bezocht.
krijgen. Ik vroeg haar, wijzend op mijn
gehad vanwege mijn stoma en ben een
Ik zoek veel dingen zelf uit en laat me
stoma: ‘Wanneer gaat die nu weer weg?’.
aantal keer behandeld vanwege verkle-
door mijn stoma niet weerhouden van
Veel mensen zien hun stoma als een red-
vingen. Tot en met 1995 heb ik gedok-
allerlei activiteiten. Soms moet ik me dan
ding. Zonder stoma had ik nu niet ge-
terd, daarna ging het beter en heb ik
wel goed voorbereiden. Zo houd ik erg
‘Ik kom uit een nuchter, Noord-Hollands gezin. Ook
aan tafel zitten, dus daar moet ik ook over nadenken.
leefd, maar dat realiseerde ik me als kind
geen ziekenhuis meer bezocht. In de
van kamperen, maar moet ik wel zorgen
over mijn ileostoma ben ik nuchter: het is zoals het is.
Ik denk daarom niet gelijk: “leuk, we gaan uit eten”.’
echt niet.
laatste jaren was de stomazorg al op gang
dat we in de buurt van een toilet staan
Op school wisten de anderen van mijn
gekomen. Ik kwam toen bij een stoma-
met onze tent, of op een uithoek van het
Ik doe dan ook alles, zoals wekelijks zwemmen. Dan
8
heeft het gevoel niet meer helemaal het oude leven hebben te kunnen
draag ik een gewoon badpak. De mensen kijken maar
Eye opener
stoma, al liep ik er niet mee te koop.
verpleegkundige in Utrecht terecht,
veld, zodat ik in geval van nood gelijk
naar me als ze dat willen. Ik zorg van tevoren dat er
Aan de enquête van het Stomapanel heb ik meegedaan
Tegen vriendjes – die ik niet zo vaak had
Magda, met wie het klikte. Het contact
het zakje kan wisselen.
niet te veel “productie” is, zodat ik een activiteiten-
omdat ik de Nederlandse Stomavereniging hiermee
overigens – was ik ook altijd eerlijk.
was voor mij niet zozeer belangrijk van-
Soms heeft een stoma ook voordelen. Ik
zakje kan dragen en me vrij in het bad kan bewegen.
wil helpen zich te versterken. Hoe meer er bekend is
Liever vertelde ik het gelijk, dat leek me
wege de stoma zelf, maar omdat ik over
hoef geen vies toilet te bezoeken als we
Ik doe alles, maar ik moet dus wél rekening houden
over de invloed van een stoma op het leven, hoe beter
beter dan me eerst in de relatie te storten
alles kon praten. Over vriendjes en over
met de auto langs de kant van de weg
met mijn stoma. Vanavond ga ik uit eten en dan
de vereniging zich kan hard maken voor haar leden.
met het risico dat ze, als ik over mijn
het contact met mijn (over)bezorgde
stoppen, ik kan er gewoon mijn zakje
spookt het toch al wel een tijdje door mijn hoofd: ik
Omdat ik al zo lang een stoma heb, waren sommige
stoma vertelde, niet verder wilden. In
moeder. Maar ook over het zelfstandige
wisselen. En laatst was er op de vergade-
moet zorgen dat ik van te voren niet te veel eet, maar
vragen bij het onderdeel stomavoorlichting niet rele-
1983 ben ik getrouwd. Mijn man had
leven op kamers in de “grote stad” Leiden.
ring van de hondenclub iemand met
wel om 17.00 uur nog even een boterham neem. Zo
vant. Toen ik in 1971, op mijn twaalfde, een stoma
van het begin af aan geen problemen
Bij Magda ging ik dus eigenlijk gewoon
diarree die drie keer moest wegrennen.
voorkom ik dat ik vanwege het andere eten op een
kreeg aangelegd, waren er nog geen stomaverpleeg-
met mijn stoma. Maar echt helemaal
even buurten als ik toch op de poli was.
Kijk, daar heb ik dan weer geen last van.’
later tijdstip dan ik gewend ben, geen diarree krijg.
kundigen. Niemand had mij verteld wat er zou gaan ge-
vrij voel ik me nog altijd niet; ik loop
Ik vertrouwde haar volkomen en heb,
Te strakke kleding kan ik niet dragen als we een avond
beuren. Na de operatie was ik erg gesloten. Er kwam een
niet graag bloot rond in huis.
nadat zij een andere baan aannam, geen
•
Jaarverslag 2009
9
2 Enquête Op het gebied van ‘Organisatie en kwaliteit van zorg’ is verbeterde voorlichting nodig. Dat zegt circa 20 procent van de deelnemers aan de tweede peiling van het Stomapanel.
Organisatie en kwaliteit van zorg
In samenwerking met betrokken deskundigen bestudeert de Nederlandse Stomavereniging inmiddels hoe dit kan worden gerealiseerd.
De praktijk
Tevredenheid overheerst, aanvullende informatie is nodig Tekst • Arnoud Kluiters
maar de uitkomsten leiden bij mij weer tot nieuwe vra-
Ze wijst op het project Werkbezoeken zorginstellingen
gen. Er komt bijvoorbeeld zoveel informatie op je af
(zie verder pagina 4 en 5). Dat omvat acht ziekenhuizen
rondom de aanleg van een stoma. Misschien heeft de
en twee thuiszorgorganisaties. Het project startte vorig
arts of stomaverpleegkundige je wél de benodigde voor-
jaar en wordt eind 2010 afgerond.
lichting gegeven, maar is die in de veelheid van infor-
Jaarverslag 2009
‘Onze vrijwilligers in de regio’s spelen hierin een be-
‘Het geven van voorlichting is en blijft een belangrijk
vindt één op de vijf stomadragers dit. Dat zie je in ver-
niet’, zegt Anne Braakman. ‘Sommige dingen weten we
langrijke rol. Dankzij hun relaties met ziekenhuizen
aandachtspunt voor de Nederlandse Stomavereniging’,
schillende onderdelen van de enquête terug, variërend
ook niet. Hadden de mensen die positief zijn over de
hebben zij sowieso al regelmatig contact met stoma-
zegt directeur Anne Braakman. ‘Dat blijkt uit alle drie
van informatie over lekkages en huidklachten tot de
voorlichting iemand meegebracht naar het gesprek?
verpleegkundigen over de stomazorg én over bijeen-
de peilingen die we het afgelopen jaar organiseerden.
antwoorden over het nazorgtraject nadat een stoma is
Iemand dus die meeluisterde, vragen kon stellen en
komsten die zij organiseren voor stomadragers. Door
Dus ook uit de peiling naar de organisatie en kwaliteit
aangelegd. De peiling biedt ons genoeg handvatten om
waarmee je de informatie nog eens kon doornemen?’
die uitwisseling van informatie is het mogelijk de zorg
van de stomazorg die in mei is gehouden.’
hiermee aan de slag te gaan.’
‘Nog een uitkomst om alert op te zijn: de cijfers zijn niet
te verbeteren of suggesties aan te dragen.’ De uitkom-
Toch is het niet zo dat de stomavereniging hier direct
te herleiden naar specifieke ziekenhuizen. In de praktijk
sten van het project Werkbezoeken zorginstellingen
Ze trekt graag lering uit de uitkomsten van de enquêtes
mee aan de slag kan. In veel gevallen roepen de verkre-
scoort natuurlijk niet iedere polikliniek een 8,2. Dank-
worden uiteindelijk in een brief voorgelegd aan de Raad
en dus zoomt ze in op de verbeterpunten. Maar ze bena-
gen uitkomsten nieuwe vragen op. Zo meent één op de
zij de relatie met onze leden en goede contacten met
van Bestuur van de betreffende instelling. Als het nodig
drukt ook: gemiddeld genomen geven de deelnemers
vijf stomadragers niet voldoende te zijn ingelicht over
vele stomaverpleegkundigen weten we dat er in werke-
is, wordt gevraagd welke stappen ondernomen gaan
aan de enquête hoog op over de stomapoli’s in ons
de voor- en nadelen van het aanleggen van een stoma.
lijkheid onderlinge verschillen bestaan. We hebben dus
worden om de stomazorg te verbeteren.
bij een aantal onderwerpen aanvullende informatie
Anne Braakman: ‘Dan blijft het niet bij een gepeilde,
land. ‘De waardering voor de stomapolikliniek is zelfs
10
matie ondergesneeuwd. Dat vertelt deze peiling ons
erg hoog te noemen: een 8,2. En zo blijken meer uit-
Een ongeveer evengrote groep zegt dat de voorlichting
nodig. In 2010 zetten de de peilingen voort en kunnen
anonieme 8,2 voor de stomapolikliniek, maar weten
komsten heel positief te zijn. Het is fijn dit te weten.’
voorafgaand aan de operatie niet goed was. En 21 pro-
we die gegevens bovenhalen. Daarnaast proberen we
wij ook in welk ziekenhuis precies de organisatie en
Anderzijds zegt ook een deel van de respondenten be-
cent was graag beter geïnformeerd over de operatie zelf.
met het ontwikkelen van andere activiteiten extra in-
kwaliteit van de stomazorg beter kan of waar die echt
hoefte te hebben aan verbetering. ‘Grofweg gezien
‘Dit soort gegevens nemen we natuurlijk heel serieus,
formatie boven tafel te krijgen.’
uitstekend is!’
•
Jaarverslag 2009
11
Uitkomsten in vogelvlucht
2
De tweede peiling van het Stomapanel Organisatie en kwaliteit van zorg werd in het voorjaar van 2009 ingevuld door 720 respondenten. Hierbij werd een onderscheid gemaakt in twee groepen. De eerste groep (ruim 200 mensen) kreeg vrij recent een stoma aangelegd en reageerde op vragen over hun ervaringen voor en na de operatie. De tweede groep (bijna 500 mensen) heeft inmiddels drie jaar of langer een stoma. Bij deze mensen richtten de vragen zich vooral op het nazorgtraject. De stomadragers hebben het vaakste en het meest frequent contact met de stomaverpleegkundige op de voet gevolgd door de medisch specialist. De voorlichting, persoonlijke aandacht en respectvolle benadering van de stomaverpleeg-
Enquête
kundige worden hoog gewaardeerd. De behandelend specialist scoort net iets minder op deze punten. De stomaverpleegkundige heeft volgens de respondenten een absolute meerwaarde voor de patiënt. De stomadragers bespreken aan de andere kant hun persoonlijke situatie het liefst met de medisch specialist en vervolgens met de stomaverpleegkundige.
Organisatie en
Als het om voorlichting gaat, kan die uitvoeriger. Sommige onderwerpen komen niet of niet voldoende aan bod, zoals seksualiteit, operatie zelf en andere behandelingsmogelijkheden. Informatie over complicaties kan ook
kwaliteit van zorg
uitvoeriger en het liefst ontvangen stomadragers de voorlichting erover zo vroeg mogelijk. Op het gebied van ondersteuning vinden de deelnemers dat er meer aandacht uit kan gaan naar het proefdragen van de stoma. Het ontslag uit het ziekenhuis vinden veel stomadragers te vroeg komen. De thuiszorg krijgt als cijfer een ruime voldoende: 7,5. De stomapolikliniek
De ervaring
Neem vooral de tijd om te herstellen, zei mijn arts Tekst • Arnoud Kluiters
Frans van Gils aarzelde niet, toen hij op de tweede peiling van het Stomapanel stuitte. Na de aanleg van zijn stoma doet hij graag wat terug voor andere betrokkenen rondom de stomazorg. ‘Zelf ben ik namelijk ook erg goed begeleid.’ van zorg”.Wat hem opviel? ‘Het waren
Nu realiseert Frans van Gils zich dat mo-
menteel bijvoorbeeld over na of ik als vrij-
goede en heldere vragen. Maar ik realiseer
gelijk juist díe begeleiding hem de kracht
williger iets kan betekenen voor de
me wel dat ik niet lang over alles hoefde
en rust hebben gegeven, om daarna de
Nederlandse Stomavereniging.’ Vanuit die
na te denken, omdat bij mij alles zo vlek-
draad weer goed op te kunnen pakken. In
positieve gedachte vulde hij ook de vra-
van de Nederlandse Stomavereniging en ben gaan le-
keloos is verlopen: de organisatie en kwa-
overleg met zijn bedrijfsarts keerde hij vijf
gen van het Stomapanel in. ‘Misschien
over zijn: sinds in de zomer van 2008 bij hem de diag-
zen. Veel gaan lezen, om goed geïnformeerd te raken.
liteit van de zorg waren én zijn prima bij
maanden na de aanleg van zijn stoma te-
helpen mijn antwoorden de vereniging
nose dikke-darmkanker werd gesteld, heeft hij over wei-
En in het ziekenhuis vertelde ook de stomaverpleeg-
me geregeld. Werkelijk waar, van de eerste
rug bij zijn werkgever, een fabrikant van
en daarmee andere betrokkenen verder.’
nig te klagen gehad. ‘Natuurlijk, die mededeling kwam
kundige over de ondersteuning die de vereniging biedt.’
opvang tot en met het ontslag uit het
vacuüm-verpakkingsmachines. Daar
ziekenhuis.’
werkt hij inmiddels weer 40 uur per week
Kritische noot
dien dagelijks de gevolgen ervan. Maar verder? Ik kan
Forum
Hij noemt als voorbeeld de arts die hem
op de (debiteuren)administratie.‘Ik
Eén kleine kritische opmerking heeft de
alleen maar tevreden terugblikken.’
Op de verenigingssite ontdekte de Tilburger bovendien
begeleidde. ‘Een man van de oude stem-
schroom er niet voor anderen over mijn
Tilburger wel. ‘Ik had iets meer antwoord-
Bijna twee jaar geleden meldde Frans van Gils zich in
de forummogelijkheden. ‘Ik stelde hierop niet mijn ei-
pel, die nu zo’n beetje met pensioen gaat.
situatie te vertellen, ook mijn collega’s
mogelijkheden verwacht. Nu was het
zijn woonplaats in het TweeSteden Ziekenhuis met de
gen vragen, want die had ik eigenlijk niet. Ik las vooral
“Neemt u vooral de tijd om te herstellen”,
niet. En zo nuchter als ik ben, is ook mijn
meestal: “helemaal mee eens, mee eens,
gedachte dat hij hinder had van een darmverstopping.
de reacties van andere mensen. Op die manier kwam
herhaalde hij. “De eerste week: pure bed-
gezin. Je kunt beter een zakje met een
neutraal, mee oneens of helemaal mee
Het bleek een tumor. Daarna ging het snel en kreeg hij
veel informatie spelenderwijs op me af. Dat beviel me
rust. Daarna zien we verder. Intussen leert
poepje erin hebben, dan in een kistje lig-
oneens”. Pas op het einde van de peiling
te maken met bestralingen, chemotherapie en de aan-
zo goed, dat ik lid werd van de vereniging.’
u zelfstandig uw stomamateriaal aan te
gen. Zo simpel is het toch? Niets meer en
kon je nog een algemene toelichting ge-
leggen.” Na twee weken mocht ik naar
niets minder.’ De goede begeleiding heeft
ven. Kan dit een volgende keer niet per
zakelijk bleek.
Frans van Gils meldde zich ook aan bij de drie peilingen
huis. Nee, dan de stomadrager naast me!
Frans van Gils aangemoedigd wat terug te
onderdeel?’ Maar verder? Zoals ze hem
‘Ik wist niets over stoma’s. Kende ook niemand die er
van het Stomapanel en vulde onder andere de vragen-
Zijn jongere arts stuurde hem al enkele
doen voor andere mensen die met stoma-
kennen is Frans van Gils kort en krachtig:
één heeft. Al surfend op het internet stuitte ik op de site
lijst in behorend bij het thema “Organisatie en kwaliteit
dagen na de operatie huiswaarts.’
zorg te maken hebben. ‘Ik denk er mo-
‘Ik ben er tevreden mee.’
leg van de stoma, terwijl ook een anusamputatie nood-
Jaarverslag 2009
feit dat ze direct na de operatie voldoende vragen hebben kunnen stellen.
De Tilburger Frans van Gils (54) kan er kort en krachtig
keihard aan en met een colostoma ondervind ik sinds-
12
komt nog beter uit de bus met een 8,2. Positief vinden stomadragers het
•
Jaarverslag 2009
13
3 Enquête
Voor gepensioneerd uroloog Hans Groen, lid van de adviesraad van het Stomapanel, zijn sommige uitkomsten van de peiling over complicaties ronduit schokkend. ‘Een kwart
Stomagerelateerde complicaties
van de mensen heeft postoperatieve complicaties van de stoma. Dat betekent dus dat een kwart van de operaties voor de stomadragers
De praktijk
is mislukt.’
Uroloog geschokt over hoeveelheid complicaties Tekst • Josephine Krikke
Een optimale start na aanleg van een stoma is essen-
schillend is, moet ook bij iedere patiënt goed worden
tieel voor dragers, blijkt uit de enquête. Het optreden
gekeken naar de plek van de stoma.’ Hij pleit ervoor
van complicaties tijdens of na de operatie is een be-
dat mensen voorafgaand aan de ingreep oefenen met
langrijke voorspeller voor problemen op een later
de stoma, zodat de beste plek kan worden bepaald. ‘De
ogenblik. Voor de uroloog bevestigt deze uitkomst wat
enquête laat zien dat dat nog veel te weinig gebeurt.’
hij altijd heeft benadrukt: artsen moeten de ingreep
Veel deelnemers geven aan dat ze behoefte hebben
niet onderschatten. ‘Een stoma aanbrengen, is inge-
aan meer voorlichting. Hij begrijpt dat goed. ‘Infor-
wikkeld. Er moet iets worden aangebracht op een voor
matie blijft vaak niet gelijk “hangen”. Een slecht-
de darm abnormale plek. Dat vraagt grote ervaring en
nieuwsgesprek voer je dan ook nooit in een keer.
concentratie.’
Iets komt pas echt goed over bij herhaling.’
In het (verre) verleden werd daar soms anders mee
14
Jaarverslag 2009
omgegaan, vertelt hij. ‘De aanleg van een stoma ge-
Luisteren
De grote meerwaarde van het Stomapanel, dat in 2009
En die zijn soms ronduit verontrustend, vindt hij. Zo
beurt meestal aan het einde van een gecompliceerde
Ook de andere uitkomsten zijn zinvol volgens de
van start is gegaan, is volgens Hans Groen dat duidelijk
kwamen “schokkende feiten” naar voren over de
operatie, bijvoorbeeld na het weghalen van een tumor.
uroloog. ‘Hiermee kunnen we de situatie van stoma-
wordt wat stomadragers zélf belangrijk vinden. ‘De arts
klachten die mensen met een stoma ervaren. ‘Van alle
Vroeger werd die laatste handeling ook wel overgela-
patiënten goed onder de aandacht brengen bij bij-
Ivan Wolffers schreef onlangs in het vakblad Medisch
deelnemers geeft 25 procent aan dat er na de operatie
ten aan een assistent in opleiding. Dat is gelukkig niet
voorbeeld chirurgen, urologen en instanties in de
Contact dat het grootste probleem in de zorg is dat des-
technische problemen zijn ontstaan, zoals verzinkin-
meer zo. Maar ik denk wél dat we moeten blijven be-
gezondheidszorg. Het zal daarbij vooral moeten gaan
kundigen altijd plannen maken voor anderen, maar zo
gen en parastomale hernia’s. Dat betekent dat een
nadrukken welk groot belang een juiste aanleg van
over de thema’s voorlichting en de beleving en het
weinig van de mensen zélf weten. Hij heeft gelijk.’
kwart van de aangelegde stoma’s niet voldoet aan de
een stoma heeft voor de toekomst van een patiënt.
gevoel van de patiënten.’
In consulten komt volgens de in 2008 gepensioneerde
verwachtingen en dat is veel, in operatieve termen.’
Voor de chirurg of uroloog is het aanleggen van de
uroloog lang niet alles aan de orde. Het contact is
Hij had nooit de indruk dat dit cijfer zo hoog lag. Hij
stoma het laatste deel van de operatie, voor de patiënt
Hans Groen benadrukt dat hij ook veel mensen kent
vaak van korte duur en ook is er een risico dat mensen
ziet een belangrijke taak weggelegd voor de medische
is het een begin van een nieuw leven.’
die blij zijn met hun stoma, omdat ze van hun belas-
sociaal wenselijke antwoorden geven op vragen van
adviesraad (MAR) van de Nederlandse Stomavereni-
zorgverleners. ‘De enquêtes zijn ideaal omdat ze thuis
ging. ‘De raad kan binnen de gelederen hier ruchtbaar-
Hans Groen dicht stomaverpleegkundigen een ver-
dragers ook hebben, het belangrijkste is dat er naar hen
rustig kunnen worden ingevuld, zonder druk van bui-
heid aan geven en aansturen op wetenschappelijk on-
bindende rol toe in de stomazorg. ‘Zij kunnen zowel
wordt geluisterd. ‘Om met Ivan Wolffers te spreken: de
tenaf.’ Hij hecht dan ook grote waarde aan de
derzoek, om de oorzaken van dit hoge cijfer boven
patiënten goed voorbereiden op de stoma als artsen
resultaten van dit onderzoek tonen geen beeld óver
uitkomsten.
water te krijgen.’
informeren over de aanleg. Omdat ieder lichaam ver-
patiënten, maar vertellen het verhaal van hen zélf.’
tende klachten zijn verlost. Wat voor verhaal stoma-
•
Jaarverslag 2009
15
Uitkomsten in vogelvlucht Aan de derde peiling Stomagerelateerde complicaties namen 750 mensen deel.
3
Het blijkt dat veel stomadragers complicaties ervaren door hun stoma. Lekkages komen het meeste voor, gevolgd door huidproblemen. Als het gaat om interne complicaties dan wordt een parastomale hernia het vaakst genoemd, daarna een terugtrekken van de stoma (retractie), prolaps en stenose. Maar liefst een kwart van de stomadragers heeft een heroperatie gehad. Velen gaven aan dat de complicaties daarna nog niet waren opgelost. Nog altijd 11 procent van de stomadragers die jaren geleden zijn geopereerd houdt klachten. Er zijn verschillen te zien tussen de verschillende stoma’s. Mensen met een ileostoma hebben vaker last van huidproblemen en lekkages. Retractie, prolaps en stenose komen ook wat meer voor dan bij de andere stoma’s. Mensen met
Enquête
een urinestoma hebben vaak last van lekkages. En tenslotte blijkt dat mensen met een colostoma meer risico hebben op een parastomale hernia of een prolaps. Ander opvallend onderzoeksresultaat is dat jongeren (tot 40 jaar) meer last hebben van huidproblemen, verstoppingen en ontstekingen dan oudere
Stomagerelateerde
stomadragers. Ook allerlei andere complicaties komen op jonge leeftijd vaker voor. Jongeren (44 procent) ondergaan ook beduidend vaker een heroperatie dan ouderen (18 procent van de mensen boven de 60 jaar). Ze noemen ook klachten als diarree. Alleen een parastomale hernia komt vaker voor bij de
complicaties
oudere deelnemers. Ook vrouwen blijken meer complicaties te hebben dan mannen. Complicaties die meteen of direct na de operatie ontstaan, blijken een belangrijke voorspeller voor complicaties daarna. Stomadragers die in academische ziekenhuizen zijn geopereerd hebben vaker complicaties. Mensen die
De ervaring
‘Ik dacht: waarom zou het bij mij misgaan?’ Tekst • Josephine Krikke
Jaarverslag 2009
gehad, lijken ook meer risico te hebben op complicaties.
Het ging net zo goed met Christien Coolwijk (57), toen bij haar een dikke-darmtumor werd ontdekt. Na de aanleg van haar stoma volgde de ene na de andere complicatie. Ze was er van tevoren voor gewaarschuwd, maar wilde er geen seconde aan denken.
van een abces. De wond was te snel gene-
ik een medicijnvergiftiging. Weer kwam
vels in mijn rug geblokkeerd, dat helpt
zen en het vocht kon geen kant op. In
ik in het ziekenhuis te liggen.
goed. Maar rond het litteken kan deze me-
het ziekenhuis kreeg ik een drain. Door
Dat is allemaal achter de rug nu. Met
thode niet worden gebruikt, omdat dat
‘Het gebeurde in het voorjaar van 2008. Ik was 20 kilo
dacht ik: “ik zat net zo lekker in mijn vel en nu krijg ik
de druk van het abces ben ik helemaal
mijn stoma ben ik inmiddels wel ver-
kans geeft op verlamming.
afgevallen, had plezier in mijn werk bij het casino, ge-
zo’n ding aan mijn lijf. Daar heb ik dus écht geen zin
uitgescheurd en zijn mijn zenuwen ka-
trouwd. Ik verdiep me graag in de laatste
Ik heb meegedaan aan het Stomapanel
noot van mijn puberzoon en mijn man. Op een dag trof
in”. Later hebben we toch op de stoma geproost. De af-
potgegaan. Toen dacht ik: laat me nu
ontwikkelingen van het materiaal. Vlak
omdat ik hoop dat mensen zich realise-
ik bloed aan bij mijn ontlasting. Vier keer ging ik naar
gelopen tijd was er verder niet veel te vieren. De arts
maar doodgaan.
na de operatie wilde ik er nog niets van
ren dat het helpt om alert te blijven en
het academisch ziekenhuis, maar dat leverde niets op.
had het al gezegd: er was veel kans op complicaties.
Na veertien dagen mocht ik weer naar
weten, maar de stomaverpleegkundige
hun lot niet in de handen van een ander
Omdat de klachten bleven, ging ik weer naar de huis-
Maar ik wilde daar geen seconde aan denken. Waarom
huis. Mijn zussen hielpen me met het
wist wel raad: de eerste dag liet ze me er
te leggen. Ik had bijvoorbeeld, toen de
arts, die me opnieuw doorverwees. Het leek me verstan-
zou het bij mij misgaan?
spoelen van de wond – totdat ik 42 graden
alleen naar kijken. Vijf dagen later ver-
eerste vier bezoeken aan het ziekenhuis
koorts kreeg. Door mijn hele lichaam had
schoonde ik hem al zelf.
niets opleverden, al om een second opi-
dig om deze keer naar een ander ziekenhuis te gaan.
16
chemotherapie hebben gehad, zijn bestraald of eerder een buikoperatie hebben
nion moeten vragen. Dan was een rectum-
Een vriendin ging mee. Voor de gezelligheid, dachten
Optimistisch
zich een bacterie verspreid. In het zieken-
we nog. We hadden nog de slappe lach in de wacht-
Ik was na de operatie optimistisch. Na vijf dagen mocht
huis waren de infusen met antibiotica zo
Kussen
amputatie misschien niet nodig geweest.
kamer. Later kreeg ik te horen dat er een gezwel van
ik alweer naar huis. Met mijn zus samen genoot ik er-
zwaar, dat mijn aderen om de zes uur ver-
Ik heb zoveel zin om weer te gaan werken.
Ondanks de pijn gaat het wel steeds beter
4 centimeter in mijn darm zat. Een scan in de week erna
van om met de benen in ons zwembadje in de tuin te
stopt raakten. Na elf dagen mocht ik naar
Met een speciaal kussen moet dat twee da-
met me. Als mijn zoon geslaagd is voor
wees uit dat ik geen uitzaaiingen had, maar wel dat de
bungelen. Over zes weken zou ik wel weer aan het werk
huis en kreeg ik de medicijnen in pilvorm
gen per week lukken. Ik ben het zat op de
de havo, willen mijn man en ik hem
tumor erg laag in de darm lag. Bestraling volgde, daarna
kunnen gaan, dacht ik nog. Maar ik kreeg hoge koorts.
mee. Dat ging ook niet helemaal goed:
bank thuis. Maar ik heb wel altijd pijn. In
meenemen naar Indonesië. Ik ga hier in
een darmoperatie. En de aanleg van een stoma. Eerst
Wat bleek: er zat 1,5 liter vocht in mijn buik als gevolg
door de combinatie met pijnstillers kreeg
december 2009 zijn de onderste vijf wer-
ieder geval niet zitten verpieteren.’
•
Jaarverslag 2009
17
De regio’s in 2009
Luisteren naar de stem van de leden Het Landelijk bureau van de Nederlandse Stomavereniging kan in de regio’s terugvallen op acht besturen. Ook die zetten zich in voor een zo optimaal mogelijke uitvoering van de stomazorg. In 2009 probeerden ze bijvoorbeeld meer nieuwe gezichten naar de verschillende activiteiten te trekken.
Jaarverslag 2009
kleine stoelendans. In het voorjaar meldde
drempelverlagend. De nieuwe leden ma-
Bovendien kreeg het bestuur er twee
Hannie Drost zich aan. Zij wilde wel een
ken op zo’n dag ook kennis met leden van
nieuwe leden bij. Het geeft de ruimte
bestuursfunctie vervullen. In eerste in-
het regiobestuur en ze horen wat de stoma-
om dit te kunnen doen.’ Nieuw zijn de
stantie vervulde ze de functie van secreta-
vereniging voor hen kan betekenen.’
inloopochtenden overigens niet. Ze wor-
ris, maar aan het einde van het jaar nam ze
Diezelfde openheid en kleinschaligheid
den al langer georganiseerd, ook in Zuid-
de voorzittershamer over van Dirk Goris.
is terug te vinden bij de regionale koffie-
Holland, Friesland en Drenthe. Daar is
Marjan Kamphuis is inmiddels secretaris
ochtenden en –middagen. Het is een
Gelderland/Overijssel bijgekomen, zegt
geworden. Het betekent niet dat Dirk
moment om ongedwongen binnen te lo-
voorzitter Henry Engel. ‘Het initiatief
Goris helemaal uit beeld is. Op beurs-
pen, met of zonder partner. Zo’n bijeen-
daartoe lag opvallend genoeg bij de stoma-
dagen kan de regio nog altijd op hem
komst duurt meestal twee uur. Weliswaar
verpleegkundige van Ziekenhuis Harden-
terugvallen. Loek Nowee schreef 2009 bij
is de toeloop niet hoog, maar dat is niet
berg. We zijn daar natuurlijk ontzettend
als zijn laatste bestuursjaar. Op de laatste
de insteek van de bijeenkomst. ‘De losse,
blij mee, dit illustreert de goede samen-
dag van het jaar stopte hij als PR-medewer-
informele sfeer zorgt ook hier voor open
werking tussen de regio en het ziekenhuis.
ker van de regio. Namens de regio Utrecht
gesprekken, waarbij nogal eens goede tips
Inmiddels is besloten dit vaker te doen.’
gaat hij deelnemen aan het project “Werk-
kunnen worden uitgewisseld’, aldus
bezoeken zorginstellingen” en brengt hij
Utrecht-voorzitter Hannie Drost.
Eigen boezem
verslag uit aan het regiobestuur.
Om naar de leden toe tot (nog) meer daad-
Niet alleen Utrecht is actief in het project
High tea
kracht te kunnen komen, staken sommige
“Werkbezoeken zorginstellingen”. Andere
Sinds een aantal jaren krijgt de “high tea”
regio’s in 2009 eerst de hand in eigen boe-
regio’s schoven eveneens vorig jaar verte-
in verschillende regio’s voet aan de grond.
zem. Groningen/Friesland concludeerde
genwoordigers naar voren om in 2010 aan
Het idee is dat stomaverpleegkundigen in
dat veel taken en activiteiten op de schou-
het project deel te nemen. De regiovoorzit-
de regio worden uitgenodigd voor een
Themabijeenkomsten blijken het opvallend goed te
nieuwe wet in de praktijk? ‘Deskundigen van de
ders van steeds dezelfde personen terecht-
ters kregen in november alvast voorlich-
ontmoeting met regiovertegenwoordigers
doen bij de leden van de Nederlandse Stomavereni-
Gewestelijke Gezondheidsraad en het Centraal
kwamen. Dat moest anders.
ting op dit terrein tijdens een beleidsweek-
in een informele sfeer. De dag is meestal
ging. Dit leert een belrondje langs de acht regio’s.
Administratie Kantoor (CAK) kwamen uitleg geven’,
Mede dankzij de komst van het nieuwe be-
end in Maarssen. Het project past
verbonden aan een bepaald thema en er
Weliswaar trekt een gemiddelde regio-ochtend,
zegt Piet Voogd (voorzitter regio Drenthe). ‘Een be-
stuurslid Karen Wijbrandi was het moge-
helemaal in het beeld om dichter betrok-
worden ideeën uitgewisseld. Het afgelopen
-middag of -avond genoeg geïnteresseerde mensen
lastingdeskundige vertelde welke vereenvoudigingen
lijk nieuwe taakverdelingen te maken.
ken te zijn bij de zorginstellingen. De
jaar vond een high tea plaats in de regio’s
met een stoma of pouch, maar zodra er een thema
er zijn, hoe deze wetgeving de belastingaangifte be-
Ook besloot de regio te gaan werken met
Nederlandse Stomavereniging participeert
Limburg en Utrecht.
aan is verbonden, is de toeloop veel groter.
ïnvloedt en welke kosten voortaan worden vergoed.
speerpunten voor de duur van twee tot
al sinds 2006 in het project “Zorginkoop
Yvonne Rieff (Limburg): ‘Op een mooie
Neem de regio Limburg. ‘Al langer organiseerden we,
Maar of het er door deze wet werkelijk overzichtelij-
drie jaar. Voorzitter Aileen Louwershei-
en patiëntenperspectief”, een initiatief
locatie, in kasteel Limbricht, hebben we
verspreid over de provincie bijeenkomsten, waarbij
ker op wordt, is nog de vraag. Er waren veel vragen
mer: ‘We zijn blij met de reorganisatie bij
van de Nederlandse Patiënten Consumen-
gesproken over “Zorginkoop en patiënten-
een deskundige over een bepaald thema sprak. Daar-
uit de zaal. Eén ding was na afloop wel duidelijk:
ons in de regio, omdat we nu veel beleids-
ten Federatie (NPCF). Deelnemende regio’s
perspectief”. Dat is een project van de
na was er dan een mogelijkheid voor lotgenotencon-
zo’n thema als dit vraagt om een vervolg.’
matiger kunnen werken en meer zaken ge-
zijn Groningen en later Gelderland/Over-
Nederlandse Patiënten Consumenten
realiseerd krijgen.’
ijssel. Ook in andere regio’s komen derge-
Federatie (NPCF), waaraan onder andere
lijke projecten van de grond.
de Nederlandse Stomavereniging deel-
tact. Hoewel die ontmoetingen goed verliepen en de
18
daar drie, jonge, stomadragers bij aan.
meeste aanwezigen er tevreden op terugblikten,
Inloop
Zuid-Holland kreeg eveneens te maken
bleef ook het gevoel hangen dat het op een andere
Een andere goedlopende activiteit blijkt de inloop-
met een herstart. De afgelopen jaren lukte
manier beter kon’, zegt voorzitter Yvonne Rieff.
bijeenkomst. ‘Die organiseerden we altijd al op de
het de regio niet een goedgevulde agenda
Verschillende bijeenkomsten
‘t Wapen van Bunnik, werd over dit onder-
‘Enerzijds werkten de lotgenotencontacten niet opti-
derde dinsdag van de maand in Breda’, zegt Dim
te creëren. En dat in een dichtbevolkte re-
Bijeenkomsten voor nieuwe leden zijn
werp gesproken. Tot teleurstelling van
maal als de groep te groot was. Anderzijds was het
Koks. Hij is voorzitter van de regio Noord-Brabant/
gio met veel ziekenhuizen. Ook dunde het
door het hele land georganiseerd. Gerrit
voorzitter Aileen Louwersheimer kon de
niet prettig als sprekers tijdens themabijeenkomsten
Zeeland. ‘In 2009 zijn dit soort bijeenkomsten als
bestuur in 2008 verder uit. Dat tij keerde
Kreuze (Noord-Holland/Flevoland): ‘Men-
high tea in Groningen/Friesland voor het
met kleine groepen te maken hadden. En dus zijn we
een olievlek over de gehele regio uitgebreid. En de
vorig jaar. Voorzitter Joop Willemsen trad
sen die sinds kort lid zijn van de Neder-
tweede opeenvolgende jaar niet doorgaan.
dit los gaan koppelen: afgelopen jaar organiseerden
opkomst? Die is elke keer weer goed. Een verklaring
af, maar er meldden zich ook enthousiaste
landse Stomavereniging weten natuurlijk
Het lukte de stomaverpleegkundigen niet
we op meerdere plekken lotgenotencontacten en op
hiervoor is dat we hebben gekozen voor inloop-
vrijwilligers die bestuursfuncties op zich
nog niet zo goed wat ze van hun stoma of
om vrij te krijgen of om de dag in hun
twee centrale plekken (één in het noorden en eentje
huizen als ontmoetingslocatie. Praktisch gezien
konden nemen. Op tijdelijke basis nam
pouch kunnen verwachten. Ze hebben
drukke agenda in te plannen.
in het zuiden van de regio) in Limburg themabijeen-
zitten daar voordelen aan. Je hebt daar meestal geen
Ary Tiggelman in eerste instantie het roer
heel andere vragen dan mensen bij wie het
Tot slot vonden in het afgelopen jaar de
komsten. Die splitsing is goed bevallen. Dat merken
parkeerkosten en de faciliteiten zijn er beter. Bij zie-
over. ‘We wilden vooral orde op zaken stel-
al langer geleden is dat deze is aangelegd.
drie gebruikelijke landelijke bijeenkom-
we ook uit feedback van deelnemers.’
kenhuizen is dat wat minder. Deze locatiekeuze
len én nieuwe bestuursleden zoeken. Dat
Gaan ze naar een grote regiobijeenkomst,
sten plaats: in Delft (maart), Assen (mei)
Zo bleek op 23 september “Stoma, seksualiteit en
blijkt toch mensen aan te trekken die anders weg-
is gelukt. Inmiddels is mijn functie overge-
dan is de ervaring dat ze zich gauw verlo-
en Eindhoven (november). Hier komen
intimiteit” een schot in de roos. Zeker 70 mensen
blijven.’ Dim Koks noemt nog een verklaring voor
nomen door Hans Maas. Bovendien kwa-
ren kunnen voelen.’
honderden mensen op af, variërend van (aanstaande) stomadragers tot deskundi-
neemt.’ Ook in Utrecht, in café-restaurant
vonden hun weg naar het Atrium Medisch Centrum
het succes van de inloopbijeenkomsten: ‘Een inloop-
men Babs Banning en Maja Hoek in het
De bijeenkomst voor nieuwe leden onder-
in Heerlen. ‘Er zaten veel nieuwe gezichten tussen.
huis wordt als locatie niet zo snel met “ziek-zijn”
bestuur. We hebben nu een zeskoppig be-
vangt dit. ‘Er komt maar een handjevol
gen uit de wereld van de stomazorg.
Alle reden om deze nieuwe aanpak voort te zetten.’
geassocieerd als een ziekenhuis. Dat blijken bezoe-
stuur. Door die aanwas kunnen we vaker
mensen naartoe. De sfeer is intiemer, er
Nieuw in Assen was de mogelijkheid een
Ook in Drenthe vonden, in het najaar, veel mensen
kers prettig te vinden.
ziekenhuizen gaan bezoeken en contacten
kan langer over een bepaalde vraag of
workshop voor alleenstaanden te bezoeken. Opvallend in Eindhoven was de aanwezigheid van een juridisch steunpunt.
hun weg naar Westerbork. Zo’n honderd aanwezigen
Noord-Brabant/Zeeland is van oudsher al een actieve
met de zorgverleners verbeteren. Ander
onderwerp worden gepraat. Hierdoor kun
wilden meer te weten komen over de Wet tegemoet-
regio. Hoe organiseert het bestuur deze nog vollere
speerpunt is om de agenda weer goed te
je je eigen verhaal beter verwoorden én
koming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg),
agenda? ‘We kunnen gelukkig terugvallen op veel
vullen. Een begin is in elk geval gemaakt.’
intussen de ervaringen van een ander
die afgelopen jaar is ingevoerd. Wat betekent deze
enthousiaste vrijwilligers. Afgelopen jaar sloten zich
De regio Utrecht kreeg te maken met een
beluisteren. Zo’n ontmoeting werkt Jaarverslag 2009
19
Activiteiten
Limburg
regio’s 2009
Activiteiten
De regio Limburg organiseerde afgelopen jaar vijf bijeenkomsten voor nieuwe leden. Vijf bijeenkomsten
Tien koffieochtenden zijn het afgelopen jaar georganiseerd: vijf in Emmen, twee in Hoogeveen en
stonden ook op de agenda voor alle regioleden. Een ervan was een themabijeenkomst met het onder-
Assen, één in Meppel. Ook stond er een drukbezochte voorlichtingsavond op het programma over de
werp “Stoma, seksualiteit en intimiteit”. Net als in voorgaande jaren was er een high tea voor de stoma-
Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Er waren twee themabijeenkomsten.
verpleegkundigen met als onderwerp het project “Zorginkoop en patiëntenperspectief”, waaraan on-
Eén in Assen, één in Meppel. Er werd gesproken over stomamateriaal, vakantie en aankleding van het
der andere de Nederlandse Stomavereniging deelneemt. Beleidsmedewerker Nicolet Eikelboom van de
stomamateriaal tijdens bijvoorbeeld saunabezoek. Tijdens de andere ontmoeting ging het over de mo-
Nederlandse Stomavereniging gaf hierover uitleg in kasteel Limbricht.
gelijke oorzaken van een stoma en tot welke gevolgen dit kan leiden.
In het regiobestuur werd afscheid genomen van Frank Doomen, terwijl Livo Luijten en Wim van der
Het bezoekersteam telde het afgelopen jaar acht leden. Het kreeg 33 verzoeken, waarvan er dertien tele-
Linden lid werden van het bestuur.
fonisch konden worden afgehandeld. Twintig keer werd aan huis een bezoek gebracht. Bestuurslid
Tot slot, op 5 september, organiseerde de regio Limburg de tweejaarlijkse landelijke vrijwilligersdag.
Maarten Tempelaar vertrok naar het Dagelijks bestuur van de stomavereniging. Zijn functie in de regio
regio’s 2009
Drenthe
is overgenomen door Kitty Zeldenrust uit Meppel. Eén keer is een gastles gegeven. In mei vond de tweede van de drie Landelijke dagen plaats in Assen.
Groningen /
Een stabiel jaar zonder uitschieters, zo blikt de regio Groningen/Friesland terug op 2009. Wel besloot
Friesland
het bestuur enkele taken anders te verdelen en is het gelukt speerpunten op te stellen voor de komende twee tot drie jaar. Afgelopen jaar zijn er themabijeenkomsten georganiseerd over de volgende thema’s:
In vijf ziekenhuizen in Zwolle, Ede, Nijmegen, Hengelo en Arnhem waren contactbijeenkomsten
Gelderland /
zorgverzekeringen; de rol van de stomaverpleegkundige en het belang van een stomapoli; stoma &
georganiseerd. In Hardenberg had een geslaagde inloopochtend. De regio is verder nauw betrokken bij
voeding. Er waren vijf goed bezochte inloopmiddagen in Leeuwarden. Ook zijn er drie klinische lessen
het NPCF-project “Zorginkoop en patiëntenperspectief”. Hiervoor werden veertien bezoeken gebracht
Overijssel
verzorgd, bij het Friesland College te Leeuwarden en het Noorderpoortcollege te Groningen. De regio is
aan vijf ziekenhuizen (in Doetinchem, Enschede, Tiel, Hengelo en Winterswijk). Bij dit project zijn ook
verder nauw betrokken bij het NPCF-project “Zorginkoop en patiëntenperspectief”.
andere patiëntenverenigingen betrokken, die werden bezocht. Het team van de bezoekdienst werd met één uitgebreid en telde in 2009 acht leden. Ze kregen 33 aanvragen voor een gesprek: dertien keer kon
Zuid-Holland
telefonisch worden geholpen, twintig keer werd een bezoek aan huis gebracht. Het regiobestuur is het afgelopen jaar drastisch gewijzigd. Ary Tiggelman volgde tijdelijk Joop Willemsen op als voorzitter. Hans Maas heeft hem weer opgevolgd. Maja Hoek en Babs Banning zorgden ervoor dat het bestuur inmiddels uit zes personen bestaat.
De bezoekdienst in Utrecht kreeg tien verzoeken minder in 2009, namelijk 23. Acht keer werd iemand
Na een aarzelend begin vulde de agenda van Zuid-Holland zich in de loop van 2009. Inloopochtenden
thuis opgezocht, vijftien keer kon de aanvrager telefonisch verder op weg worden geholpen. Er zijn
zijn opgezet in het Groene Hart Ziekenhuis van Alphen a/d Rijn en Gouda en in het Vlietland Zieken-
twee themabijeenkomsten georganiseerd. Op de eerste (30 aanwezigen) konden ervaringen met een
huis te Schiedam. In laatstgenoemde ziekenhuis vond op 11 november een informatiemarkt plaats.
stoma worden uitgewisseld. Op de tweede bijeenkomst (40 aanwezigen) werd gesproken over het thema
Een informatiebijeenkomst vond ook plaats op 30 oktober in het Diaconessenhuis te Leiden. Er waren
“Leven met een stoma”. Hierbij waren twee stomaverpleegkundigen aanwezig en Nana Bies leidde het in-
zoveel aanmeldingen dat de gehuurde ruimte was overboekt en er helaas mensen moesten worden
teractieve gedeelte: ze vertelde meer over de uitslagen van een recente peiling van het Stomapanel. Op 13
afgebeld. Bovendien konden niet alle aanwezigen naar binnen. Besloten is om in het nieuwe jaar een
mei vond een high tea plaats, waarbij beleidsmedewerker Nicolet Eikelboom en directeur Anne Braakman
extra bijeenkomst te organiseren. In verschillende ziekenhuizen zijn gastlessen gegeven. Begin maart
uitleg gaven over het project “Zorginkoop en patiëntenperspectief”. In maart en september vonden
vond de eerste van de drie Landelijke dagen plaats in Delft.
bijeenkomsten plaats voor nieuwe leden. Verder zijn er twaalf gastlessen gegeven op het ROC Midden-
Utrecht
Nederland, waren er twee bijeenkomsten op de Antonius Academie in Nieuwegein en twee bijscholingscursussen in Amersfoort. Op 3 november vond een lezing plaats in het Meander Medisch Centrum in
Noord-Holland /
Drie goed bezochte regiobijeenkomsten (telkens 60 tot 100 leden) vonden plaats in Hoofddorp,
Flevoland
Amsterdam en Den Helder. Medewerkers van het ziekenhuis (bijvoorbeeld chirurgen, diëtisten, fysio-
Amersfoort.
therapeuten en/of stomaverpleegkundigen) gaven lezingen over verschillende onderwerpen. Ook waren enkele leveranciers van stomamaterialen aanwezig om hun producten te laten zien en de leden van
Zoals gebruikelijk kent deze regio veel activiteiten. Het aantal bijeenkomsten is zelfs gegroeid vergeleken
Noord-Brabant /
informatie te voorzien. Voor veel deelnemers zijn deze bijeenkomsten van belang om contacten te kun-
met voorgaande jaren. Dit gaat met name op voor de inloopochtenden of –middagen, die in 2009
nen leggen met lotgenoten.
vaker en meer verspreid zijn aangeboden. De negen inloopochtenden in Breda zijn verplaatst van het
Zeeland
Bijeenkomsten voor nieuwe leden van de stomavereniging waren er ook: tweemaal in Schagen en twee-
Amphia Ziekenhuis naar inloophuis De Honingraad. Verder werd deze activiteit ook georganiseerd in
maal in Nieuw-Vennep. Ze maakten kennis met het bestuur en hoorden wat de stomavereniging voor
Eindhoven (3x), Roosendaal (4x), Terneuzen (2x), Tilburg (3x) en Waalwijk (4x). Daarnaast vonden er
hen kan betekenen. Door het kleinschalige karakter van de bijeenkomsten konden zij hun persoonlijke
praatmiddagen plaats in Oss, Veldhoven, Tilburg en Goes. In het Amphia Ziekenhuis in Breda is een
verhalen ook prima voorleggen aan de vertegenwoordigers van de regio.
bijeenkomst gehouden met als thema “Stoma & taboe”. In november vond de laatste van de drie
Nieuw is het maandelijkse inloopspreekuur in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Op
Landelijke dagen plaats in Eindhoven. Het bestuur begroette twee jonge, nieuwe bestuursleden en
1 november is het eerste inloopspreekuur gehouden. Daarnaast verschaffen bestuursleden informatie
drie nieuwe vrijwilligers.
bij andere organisaties: tijdens bijeenkomsten van de IKA in Amsterdam, bij opleidingen voor stomaverpleegkundigen en aan apotheekmedewerkers. Ook is weer twee keer meegewerkt aan de opleiding voor Verwerkingsstrategieën in het Amsterdamse VU medisch centrum. Tot slot zijn er 50 bezoeken geweest van de Bezoekdienst: dit waren 33 telefonische bezoeken en 17 bezoeken aan huis.
20
Jaarverslag 2009
Jaarverslag 2009
21
Activiteiten 2009
Organisatie
• Nieuwe leiding van Landelijk bureau
Januari Nieuwjaarsreceptie Fonds PGO • Infodag nieuwe vrijwilligers Nederlandse Stomavereniging • Gesprek over zorginkooptrajecten in Slingeland ziekenhuis in Doetinchem • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen • Gesprek over zorginkooptrajecten met MST in Enschede • Gesprek over zorginkooptrajecten in ziekenhuis Rivierenland in Tiel • Richtlijnwerkgroep Detecteren behoefte aan psychosociale zorg bij kanker, een werkgroep van VIKC, patiëntdeelname via NFK • Symposium Innovatie Zorginkoop • Focusgroep gunning hulpmiddelen
Februari UWV knelpunten in vinden van een baan • Regionaal Expertteam zorginkoop, Gelderland/Overijssel, Hengelo • Gesprek over zorginkooptrajecten in Martini ziekenhuis in Groningen • Expertgroep Kwaliteitscriteria NFK • Training voor nieuwe vrijwilligers zorginkoop in Maarssen • Verkenning herstart zorginkoop Utrecht met Agis • Commissie kwaliteit van zorg NFK • Algemene Ledenvergadering NFK • Overleg vragenlijst dikke-darmkanker, NFK • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen • Klankbordgroep Stomapanel
Maart Landelijke dag in Delft • Presentatie stomaverpleegkundigen in Veldhoven • Gesprek over zorginkooptrajecten in Ziekenhuis Groep Twente, Hengelo • Overleg bij Fonds PGO • Gesprek met Janette van Ark, promotor KWF Kankerbestrijding, Maarssen • Overleg met Schiphol • Directeurenoverleg CG-Raad • Overleg met de V&VN • Presentatie van LPT projecten in Diaconessenhuis Utrecht • Deelname Kanker Genomics Markt Plaza van Cancer Genomics Centre (CGC), NFK en KWF • Richtlijnwerkgroep detecteren behoefte aan psychosociale zorg bij kanker, een werkgroep van VIKC, patiëntdeelname via NFK • KWF-project scholenbezoek
April
Bijeenkomst over zorginkoop en patiëntenperspectief bij Achmea, Zeist • Overleg vragenlijst dikke-darmkanker, NFK, Utrecht • Overleg Fonds PGO • Gesprek over zorginkooptrajecten in Martini ziekenhuis in Groningen • Expertgroep kwaliteitscriteria, NFK, Utrecht • Platform Stomazorg en stomahulpmiddelen • Gesprek over zorginkooptrajecten in ZGT in Almelo
Juli Klankbordgroep Stomapanel • Overleg bij vliegveld Rotterdam • Overleg bij Coloplast • Regionaal Expertteam zorginkoop, Utrecht
Augustus Gesprek over zorginkooptrajecten in Slingeland ziekenhuis in Doetinchem • Overleg vragenlijst dikke-darmkanker, NFK • Regionaal Expertteam zorginkoop, Utrecht • Werkbezoek stomaverpleegkundigen Slingeland ziekenhuis, Doetinchem • Richtlijnwerkgroep Detecteren behoefte aan psychosociale zorg bij kanker, een werkgroep van VIKC, patiëntdeelname via NFK
September Platform stomazorg en stomahulpmiddelen • Overleg bij Coloplast • Vrijwilligersdag Nederlandse Stomavereniging • NFK Commissie maatschappelijke participatie • Overleg bij KWF • Commissie hulpmiddelen van de CG-Raad • Invitational Conference Zorgstandaard Kankerzorg NFK • Algemene Ledenvergadering NFK • Algemene Ledenvergadering CG-Raad • Overleg Menzis Nazorg stomadragers • Bijeenkomst UMCG doorstart projecten patienten participatie, Groningen • Gesprek over zorginkooptrajecten in Refaja ziekenhuis, Stadskanaal • Presentatie high tea stomaverpleegkundigen Limburg, Sittard • Gesprek over zorginkoop en werkbezoek aan Martini zkh, Groningen • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen • Uitreiking prijs Stomaverpleegkundige van het jaar
Na een moeilijk jaar is in 2009 het Landelijk bureau in rustiger
bureau opnieuw richting te geven volgens de beleidslijnen die het
vaarwater terecht gekomen. Belangrijkste ontwikkelingen is de
bestuur had uitgezet. Ze is er in dit jaar in geslaagd om zichzelf een
aanstelling van een nieuwe directeur geweest.
duidelijke plek te geven binnen de organisatie. Voortvarend heeft ze alle onderwerpen waarmee mensen met een stoma te maken
Algemene Ledenvergadering CCUVN • Overleg patiëntenorganisaties van Maag Lever Darm Stichting • Algemene Ledenvergadering Nederlandse Stomavereniging • Medische adviesraad • Overleg V&VN stomaverpleegkundigen • Sportieve Jongerenbijeenkomst Den Haag • Commissie kwaliteit van zorg NFK • Werkgroep medicijnen NFK • Voorbespreking OLVG ivm inloopspreekuur • Congres Coloplast • Gesprek over zorginkooptrajecten in ziekenhuis Rivierenland in Tiel • Verkenning herstart zorginkoop Utrecht met Agis • Gesprek over zorginkooptrajecten in MST in Enschede • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen • Overleg vragenlijst dikke-darmkanker NFK
Oktober
De zoektocht naar een waardige opvolger van Marc Bekkers als
kunnen krijgen eigen gemaakt. Langzamerhand is ze een vertrouwd
Wereld Stomadag • Sportieve jongeren bijeenkomstJaarlijks • Bilateraal overleg met KWF • Overleg zorginkoop hulpmiddelen met Agis • Vrijwilligersdag NFK te Ede • Platform stomazorg en stomahulpmiddelen (Nefemed, FHI en V&VN stomaverpleegkundigen) • Directeurenoverleg CG-Raad • Overleg CG-Raad/Stomavereniging ministerie van VWS over Compensatie Eigen Risico • Regionaal Expertteam zorginkoop, Utrecht • Slotbijeenkomst zorginkooptrajecten in ZGT, Hengelo • Presentatie regiobijeenkomst Zuid Holland, Leiden • Bijeenkomst CRAZ (Cliëntenraden Academische Ziekenhuizen)
directeur van de Nederlandse Stomavereniging heeft begin 2009
gezicht geworden bij externe overleggen. Door haar aantreden is de
succes gehad. Op 1 april trad Anne Braakman aan als nieuwe direc-
rust op het Landelijk bureau weergekeerd.
teur. Een vrouw die haar sporen inmiddels had verdiend in de wereld
Het Landelijk bureau heeft ook afscheid genomen van Corrie Blogg
van de gezondheidszorg. Zij stond voor de uitdaging om het Landelijk
als medewerker secretariaat.
Mei
November
Kennismakingsgesprek/Introductiegesprek NFK • Kennismakingsgesprek/ Introductiegesprek KWF • Platform stomazorg en stomahulpmiddelen (Nefemed, FHI en V&VN stomaverpleegkundigen) • Thema bijeenkomst zorginkoop met inkoopteams van Agis, Amersfoort • Algemene Ledenvergadering NFK • Opening nieuw kantoor Convatec in Woerden • Kennismakingsgesprek/Introductiegesprek CG-Raad • Landelijke dag Assen • Overleg vragenlijst dikke-darmkanker, NFK • Presentatie high tea stomaverpleegkundigen Utrecht, Bunnik • Klankbordgroep Stomapanel • Gesprek over zorginkooptrajecten in Martini ziekenhuis in Groningen • Gesprek over zorginkooptrajecten in ZGT in Hengelo • Expertgroep kwaliteitscriteria NFK
Start Week van Chronisch Zieken • Directeurenoverleg NFK • Overleg met Convatec • Workshop CG-Raad protocolontwikkeling en CLiQ • Gecombineerd overleg medische advies raad en hulpmiddelen adviesraad • Congres VWS ‘één zorg ontketend’ • Materialendag Coloplast • Clusteroverleg NFK • Beleidsweekend Landelijk bestuur • Overleg patiëntenorganisaties van Maag Lever Darm Stichting • Klankbordgroep Stomapanel • KWF optreden Ridderzaal Den Haag • Algemene ledenvergadering CG-Raad • Najaarssymposium V&VN stomaverpleegkundigen • Overleg met Nefamed • Overleg Menzis over project nazorg • Congres V&VN • Landelijke dag Eindhoven • Regionaal Expertteam zorginkoop, Utrecht • Vergadering bij NFK over scholing • Expertgroep Kwaliteitscriteria, vragenlijst dikke-darmkanker NFK
Juni Kennismakingsgesprek/Introductiegesprek Fonds PGO • Algemene ledenvergadering CG-Raad • Directeurenoverleg CG-Raad • Landelijke dag ICP • Kennismakingsgesprek/Introductiegesprek CCUVN • Overleg Combicare • Commissie hulpmiddelen van de CG-Raad • Commissie kwaliteit van zorg NFK • Conferentie NPCF Geneesmiddelen en Richtlijnen • Overleg met Convatec • Werkgroep medicijnen van NFK • Gesprek over zorginkooptrajecten in Beatrixziekenhuis in Winterswijk • Regionaal Expertteam zorginkoop, Gelderland/Overijssel, Arnhem • Gesprek over zorginkooptrajecten in Martini ziekenhuis in Groningen • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen •
December Directeurenoverleg CG-Raad • NFK Commissie Maatschappelijke participatie • Commissie kwaliteit van zorg NFK • Commissie hulpmiddelen van de CG-Raad • Symposium Convatec • Bijeenkomst CRAZ (Cliëntenraden Academische Ziekenhuizen) • Halfjaarlijks overleg met CCUVN • Algemene Ledenvergadering NFK • Regionaal Expertteam zorginkoop, Groningen • Gesprek over zorginkooptrajecten in Martini ziekenhuis, Groningen
Landelijk bureau
Dagelijks Bestuur
Landelijk Bestuur
Drs. Anne Braakman,
Thijs Fonville, voorzitter
Groningen/Friesland Aileen Louwersheimer
directeur vanaf 1 april 2009
Livo Luijten, vice-voorzitter tot april 2009
Drenthe Piet Voogd
Drs. Nicolet Eikelboom,
Nana Bies, pr en communicatie, vanaf april 2009
Gelderland/Overijssel Henry Engel
beleidsmedewerker Kwaliteit van Zorg
vice-voorzitter
Utrecht Dirk Goris (Hannie Drost a.i.)
Anne Houttuin, bureaucoördinator
Kees van Liempd, penningmeester
Noord-Holland Gerrit Kreuze
Nel van Zijderveld, medewerker secretariaat
Petra de Veer, coördinator bezoekdienst
Zuid-Holland Joop Willemsen
Diana van Mechelen, financieel medewerker
Maarten Tempelaar, jongeren
(Ary Tiggelman a.i.)
Corrie Blogg, medewerker secretariaat, per 17
Noord-Brabant/Zeeland Dim Koks
december 2009 uit dienst
Limburg Yvonne Rieff
Medische Advies Raad
Hulpmiddelen Advies Raad
Prof.dr. Willem Bemelman, chirurg
Eric Geurts, FHI
Drs. Evelien Bicknese, gezondheidspsycholoog
Roald Strackx, NEFEMED
Drs. Károly Illy, kinderarts
Ineke Claessens, stomaverpleegkundige V&VN
Dr. Ton Naber, MLD-arts Drs. Hans Groen, gestopt per april 2009 Dr. Arjen Noordzij, uroloog, per november 2009 Angelique van Campen, stomaverpleegkundige, per november 2009
22
Jaarverslag 2009
Jaarverslag 2009
23
agen van 2010 zijn:
Hoogtepunten 2009 Sporten, swingen en relaxen Wat willen jongeren? Vergaderen? Workshops volgen? Of liever actief bezig zijn? Die vraag stelde de jongerencommissie zich. Uit allerlei ideeën kwam het plan naar voren om een aantal sportevenementen te organiseren. Belangrijkste reden? Veel jongeren willen na de aanleg van de stoma best gaan sporten, maar vinden de drempel om dat ook daadwerkelijk te gaan doen te hoog. Daarom zijn er twee sportevenementen gehouden.
JONGERENDAG
De eerste vond plaats in Den Haag. Speciaal voor deze gelegenheid was de Haagse First Class Health Club
zaterdag 30 januari 2010
exclusief gereserveerd voor jongeren met een stoma. Deelnemers konden er de hele middag cardiotraining volgen, fitnessen, pilatesles meedraaien of spinnen. Omdat het een Sport- & Wellnessdag was, kregen de deelnemers ook de mogelijkheid om gebruik te maken van een infrarood sauna, massagestoel,
informeert, adviseert, tipt, interviewt en vertelt
Uitgave van de Nederlandse Stomavereniging
Vooruitgang
De Nederlandse Stomavereniging
Turks stoombad, dompelbad, voetenbad, zonnebank en een douche- en rustruimte. De tweede bijeenkomst was een Sport- & Swingdag. Dit keer bood de Utrechtse sportschool BodySports jongeren de gelegenheid om in alle rust kennis te maken met een aantal sporten, zoals cardio-training, fitness, low impact shape les (deze les bestaat uit een warming-up, airobic en cardio of low inpact zumba (heerlijk swingen)). Na afloop konden de deelnemers samen iets gaan drinken. De reacties van de deelnemers waren enthousiast. De speciale jongerendagen komen in 2010 met steeds andere thema’s terug.
• 42e jaargang
• juni 2009 • nummer 2
Sport- en wellnessdag : jongeren ontmoeten elkaar
Site en Vooruitgang Wie tegenwoordig mee wil tellen, werkt “crossmediaal”. Het betekent dat niet alleen gedacht wordt in voorlichting via een tijdschrift of een internetsite, maar juist dat deze twee elkaar (en eventueel andere media binnen de organisatie) beïnvloeden. Die slag is in 2009 gemaakt. Meer en meer wordt gebruik gemaakt van signalen op de site voor artikelen in Vooruitgang. Omgekeerd is Vooruitgang integraal terug te vinden op de website stomavereniging.nl. Onderwerpen die in Vooruitgang niet helemaal uitgediept kunnen worden, krijgen een plaats op de internetsite. Omdat ontwikkelingen nu eenmaal nodig zijn, is de site aangepakt. Het forum is makkelijker geworden in gebruik. En er zijn nieuwe onderdelen toegevoegd zoals persoonlijke verhalen en ervaringen van stomadragers, een kopje “In de pers” en ook de geschiedenis van de Nederlandse Stomavereniging heeft een plek gekregen.
Prijs postuum naar Marc Bekkers De Prof. Brummelkampprijs is in juni postuum uitgereikt aan Marc Bekkers. Zijn vrouw Irma en zonen Luuk en Tim namen tijdens een bijzondere bijeenkomst de prijs in ontvangst. Alleen mensen die zich op een uitzonderlijke manier hebben ingespannen voor de zorg en nazorg aan stomapatiënten, kunnen in aanmerking komen voor de Prof. Brummelkampprijs. Omdat de criteria scherp zijn, is het een prestigieuze prijs. Marc Bekkers is vanaf zijn jonge jaren lid geweest van de Nederlandse Stomavereniging. Hij was achtereenvolgens vrijwilliger, regiobestuurder, bestuurslid, voorzitter en werd uiteindelijk de eerste directeur van de stomavereniging. In september 2008 overleed hij op 46-jarige leeftijd na een kort ziekbed.
Stomaverpleegkundige van het Jaar De prijs voor Stomaverpleegkundige van het Jaar ging in 2009 naar Angelique van Campen. Door haar bijdrage aan voorlichtingsactiviteiten en haar persoonlijke begeleiding van stomadragers valt zij al jaren op als betrokken stomaverpleegkundige. De prijs is uitgereikt in het Amphia Ziekenhuis in Breda waar ze werkt.
www.stomavereniging.nl
