REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
1
Plan van aanpak dementieketen: het psychogeriatrisch zorgcircuit in DWO
Oktober 2003
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
2
Korte samenvatting Het plan van aanpak dat voor u ligt is het voorlopige resultaat van de stuurgroep dementie. De stuurgroep vormt een afspiegeling van alle (zorg) organisaties die zich bezig houden met de zorg aan dementerenden en hun omgeving. De stuurgroep heeft de opdracht een vraaggerichte dementieketen op te zetten De vraag van de cliënt en zijn omgeving is als uitgangspunt genomen. Voor een dementieketen zijn de volgende stappen nodig: – Het opzetten van een aanmeldpunt voor de gehele DWO regio. – Een centraal punt waar ziektegericht en zorggerichte diagnostiek in onderlinge samenhang plaatsvindt. Bij dit punt kunnen zowel hulpverleners als patiënten en mantelzorgers1 advies en informatie krijgen. – Het resultaat van dit centrale punt is een individueel vervolgadvies voor behandeling, mogelijkheden voor zorg of activiteiten en de inzet van een case manager. Al deze (vervolg)activiteiten worden beschreven in de vorm van zorgprogramma’s of deelpakketten. Deze programma’s beschrijven het huidige en het gewenste en vernieuwende/innovatieve aanbod in de regio. De stuurgroep heeft de volgende prioriteiten gesteld: – Realisatie van één aanmeldpunt voor onderzoek en advies. De bestaande geheugenpoli wordt in dit aanmeldpunt opgenomen. Het aanmeldpunt vormt een frontoffice voor de toegang tot diagnostiek en zorg. – Realisatie van een op elkaar aangesloten zorgaanbod, de zogenaamde backoffice. Het zorgaanbod is beschreven in pakketten en bestaat uit informele als formele zorg en varieert van preventieve activiteiten tot opname in het verpleeghuis. Dit punt heeft betrekking op alle (zorg) instellingen in de regio DWO. – Realisatie van case management, die zorgdraagt voor de coördinatie in het traject na de diagnose. Het plan van aanpak: – RdGG en GGZ Delfland werken organisatorisch en financieel uit op welke wijze het centrale punt wordt ingevuld. Daarbij wordt de case-manager meegenomen. – De stuurgroep dementieketen informeert alle betrokken (zorg) organisaties in DWO omtrent het plan van aanpak en de verdere invulling en uitwerking van de zorgpakketten in de toekomstige zorgprogramma’s. – In januari 2004 zijn deze plannen gereed, en kan in midden 2004 gestart worden met de uitvoering.
1
De termen: mantelzorgers, zorgsysteem en zorgkring; hebben dezelfde betekenis. Namelijk de mensen in de thuissituatie die direct betrokken zijn bij de zorg aan dementerende.
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
3
Betrokken organisaties en deelnemers bij het tot stand komen en opstellen van dit plan van aanpak. De deelnemerslijst:
Stuurgroepleden Voorzitter: de heer Cools (st. Pieter van Foreest) Secretaris mw. Dijk (RCG) GGZ Delfland de heer Amkreutz De Naaldhorst de heer van Leen Maatzorg/de Werven mw. van Putten RPCP de heer Fransen Alzheimer vereniging DWO de heer Kloostra Huisarts mw. Rick RdGG de heer Swen RdGG de heer Kleinlugtenbelt RdGG de heer Niesten RdGG mw. Van Duijvenbode Werkgroepleden Diagnostiek Voorzitter Secretaris Neuroloog Huisarts Psycholoog Neuropsycholoog Psychiater Sociaal geriater Klinisch geriater Verpleeghuisarts Spvers
Ernst Amkreutz (GGZ) Mathilde Dijk (RCG) Harm Niekus (rdgg) Hanni Rick Hanneke Schaling (Rustenburg) Peter van der Werff (rdgg) Jan Smulders (GGZ) Joop Wichertjes (GGZ) Henri van Schaick (GGZ) Aad Berkhout (Pieter van Foreest) Ellen van Boven en Jose Immerzeel (GGZ)
Werkgroepleden Zorgprogrammering Voorzitter: Bart Beck (psycholoog/Pieter van Foreest) Vice-voorzitter: John Hozemans (verpleeghuisarts) Secretaris Mathilde Dijk (RCG) Wijkverpleegkundige Lies Rutten (Maatzorg) Spver Fred de Jong (GGZ Delfland) AMW Ivonne Petri (Naaldhorst) Maarten Spaans (Rustenburg) Zorgcoördinator Meta Kappetein (RWZO) Cliënten Henk Kloostra (Alzheimer vereniging) Coördinator st.mantelzorg Alida van Rijsoord (Steunpunt Mantelzorg DWO) Staffunctionaris Nicolette Oel (st. Ouderenwerk 3BHoek)
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
4
Inhoudsopgave 1. 1.1 1.2
Inleiding Doelstelling en doelgroep Uitgangspunten
2. 2.2
Achtergrond; wat is dementie Incidentie en prevalentie cijfers
3. 3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5 3.2.6 3.2.7 3.2.8
Zorgprogrammering Doel van het psychogeriatrische zorgprogramma Pakketindeling Pakket Onderzoek en Advies Pakket Informatie Pakket Training Pakket Activiteiten Pakket Crisisinterventie Pakket Behandeling Pakket Zorg Pakket Wonen
4. 4.1 4.2 4.3
Pakket Onderzoek en Advies Uitgangspunten Diagnostische trajecten Randvoorwaarden
5. 5.1 5.2
Overige pakketten Nadere uitwerking overige pakketten Case-management
6 6.1 6.2
Vervolgstappen Bestuurlijk draagvlak Monitoring en evaluatiepunten
Bijlagen – Uitgangspunten RPCP (algemeen) – Uitgangspunten RPCP t.a.v. vroegdiagnostiek – Opdracht werkgroep diagnostiek – Opdracht werkgroep zorgprogrammering – Schematische weergave keten
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND 1.
5
Inleiding Voor u ligt het resultaat van werkzaamheden van de stuurgroep dementieketen en de werkgroepen zorgprogrammering en diagnostiek. Deze stuurgroep is in 2001 gestart met het zoeken naar verbeteringen voor de knelpunten in de zorg voor psychogeriatrische patiënten. Deze knelpunten zijn gesignaleerd in de dagelijkse praktijk door patiënten, in de organisatie van de zorginstellingen en op beleidsmatige niveau, zoals verwoord in de regiovisie en de sectorale beleidsplannen GGZ en V&V. De stuurgroep valt organisatorisch onder het RCG bestuur en het transmuraal netwerk DWO. De eerste regionale samenwerking inzake de psychogeriatrische zorgverlening tussen de verpleeghuizen en de GGZ in DWO dateert uit 1982. In de daaropvolgende twee decennia zijn afspraken een aantal malen aangepast. Gedurende deze jaren ontstond de overtuiging dat in een transmuraal netwerk voor psychogeriatrische zorgverlening naast de sectoren V&V en GGZ ook de huisartsen, het ziekenhuis en de thuiszorg noodzakelijk zijn. In het transmuraal netwerk DWO en in het regiovisieplan “Sterk van Geest” onder verantwoording van het RCG bestuur werd daarom de dementieketen als één van de tien verbeterprojecten geformuleerd. Op 11 juni 2001 werd een startconferentie gehouden. Deze leidde tot de formulering van de volgende knelpunten: – Het is onduidelijk of, wanneer, waar en waarom iemand met dementie in de regio DWO behandeling of zorg ontvangt. – Een groot aantal mensen met psychogeriatrische problemen is niet bekend bij hulpverlenende instanties. – Er is een bepaalde mate van onderdiagnostiek. Het is onduidelijk of het hierbij gaat om te weinig kennis, of het maken van een keuze wanneer in te gaan op de vraag. – Het is niet duidelijk wie, wanneer en waarvoor diagnosticeert. – Er zijn geen duidelijke afspraken rondom de regie en de coördinatie van psychogeriatrische zorgverlening. – De mantelzorger wordt onvoldoende betrokken bij de zorglening en wordt ook onvoldoende ondersteuning geboden. – Het zorgaanbod bevat onvoldoende variatie. – De zorgverlening in psychogeriatrische crisissituaties is niet duidelijk. Er zijn hierover onvoldoende beleidsafspraken gemaakt. – Het is niet duidelijk welke zorgproducten door wie worden geboden. – De rol van het Regionaal Indicatieorgaan en de zorgtoewijzing is onduidelijk. Op grond van bovenstaande knelpunten is het project ‘verbetering van het psychogeriatrische zorgcircuit’ gestart door de stuurgroep dementieketen.
1.1
Doelstelling en doelgroep Het doel van de stuurgroep dementieketen is het ontwikkelen van een sluitende en upto-date transmurale zorgketen voor patiënten met een dementiesyndroom en hun verzorger. De keten richt zich op mensen en hun zorgkring (systeem) bij wie sprake is van een dementiesyndroom of bij wie dit serieus vermoed wordt. Subdoelgroepen zijn: – dementerende verstandelijk gehandicapten; – allochtone dementerenden; – jong dementerenden; – dementerenden zonder mantelzorgers (zonder zorgkring) – dementerenden die zorg weigeren De stuurgroep dementieketen heeft binnen deze zorgketen drie resultaatsgebieden benoemd:
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND 1. 2. 3.
1.2
6
Diagnostiek; een inhoudelijke beschrijving van het gewenste diagnostische proces; Zorgaanbod en zorgcoördinatie; een inhoudelijke beschrijving van het gewenste zorgaanbod en het proces van coördinatie van de zorg; Implementatie; het anders gaan werken en communiceren van alle relevante partijen.
Uitgangspunten Mensen met psychogeriatrische problemen komen doorgaans tegelijkertijd in de knoop met zichzelf en met hun omgeving. Er is met andere woorden steeds sprake van een combinatie van individuele klachten en de gevolgen daarvan voor de naaste(n). In het psychogeriatrische zorgcircuit staan dan ook de cliënt én de naaste met hun beider wensen, opvattingen en belangen centraal. De stuurgroep heeft als uitgangspunt een aantal eisen vanuit het cliëntenperspectief geformuleerd (zie bijlage). Deze zijn kort samengevat gebaseerd op de 5 principes van de ‘Persuing Perfection’ methode.
1. De dimensie ’de patiënt staat centraal’ De patiënt en zijn naaste staan centraal in het gehele psychogeriatrische zorgcircuit. 2. De dimensie: ‘tijdig’ De dementieketen staat borg voor een tijdige en op elkaar aangesloten zorg. 3. De dimensie: ‘veilig’ In de dementieketen wordt geprotocolleerde, verantwoorde en professionele zorg geleverd. 4. De dimensie: ‘effectief’ Het zorgplan wordt samen met patiënt en de naaste opgesteld. 5. De dimensie: ‘efficiënt en rechtvaardig’ Er is sprake van een op elkaar afgestemd en aaneensluitend zorgcircuit. 2.
Achtergrond: Wat is dementie? Dementie of dementiesyndroom is een verzamelnaam voor een groep syndromen met als gemeenschappelijk verschijnsel: het tegelijkertijd optreden van een aantal stoornissen in het cognitief functioneren. Deze verschillende dementiesyndromen kunnen worden veroorzaakt door diverse aandoeningen. Ook zijn er aandoeningen die dementiesyndromen kunnen verergeren zonder dementie te veroorzaken. In individuele gevallen is de relatie tussen de dementie, de noodzakelijke oorzaak en de bijkomende ziekten lang niet altijd duidelijk. – – Het dementiesyndroom ontstaat meestal op latere leeftijd, is doorgaans chronisch en progressief van karakter. Met het voortschrijden van het ziekteproces manifesteert de ziekte zich op steeds meer dimensies van het bestaan: achteruitgang in het geheugen, stoornissen in het denken, het sociaal functioneren, het lichamelijk functioneren, etc. Dit raakt niet alleen de dementerende zelf, maar vooral ook de naasten met wie de patiënt dagelijks omgaat. Het dementiesyndroom doorloopt verschillende stadia (mate van uitval van functies, mate van gedragsproblemen en begeleidings- en verzorgingsbehoefte); niet ieder stadium heeft dezelfde zorgvragen. Vaak begint het syndroom sluipend en denkt de patient wellicht dat hem/haar ‘gewone’ ouderdomsverschijnselen overkomen. Het gaat bij de diverse stadia om een opeenhoping van gevolgen van dementie in het dagelijkse leven van niet alleen de patiënt maar ook de naaste, omdat de patiënt steeds hulpbehoevender wordt. Classificatie van de ernst van dementie (volgens Camdex-N) Beginnende dementie: Wisselend aanwezige geringe stoornis in het verwerven van Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78 MD03-312 nieuwe informatie en in het zich herinneren van recente gebeurtenissen. Wisselt voorkomen kleine vergissingen met betrekking tot oriëntatie. Persoonlijke verzorging is ongestoord. Bij klinisch onderzoek meestal geen afwijkingen.
RCG DWO
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
2.1
7
De incidentie en prevalentie van dementie Van de 65-plussers lijdt bijna een procent aan een dementiesyndroom. Dit percentage loop tot ruim 40% bij mensen van 90 jaar en ouder. Het aantal zeer oude mensen in ons land neemt de komende decennia aanzienlijk toe. In de regio DWO wonen momenteel 281.010 mensen. In de tabellen 1 en 2 zijn de prevalentie en incidentie van dementie weergegeven. De cijfers zijn gebaseerd op het artikel van Ott et al uit het Nederlands Tijdschrift Geneeskunde (1996). Dit is dezelfde bron die wordt gebruikt in het rapport van de Gezondheidsraad (2002). Tabel 1:Het geschatte aantal jaarlijks nieuwe gevallen met dementie in de regio DWO (incidentie) leeftijd/jaar 55-64 65-74 75+
2000 14 10 22 27 105 284 462 100
mannen vrouwen mannen vrouwen mannen vrouwen
totaal geïndexeerde toename
2010 23 16 30 34 148 336 586 127
2020 28 20 46 53 203 402 751 163
2030 28 21 54 63 312 593 1.072 232
bron: ERGO 90-93, bewerking RIZ
Tabel 2: Het geschatte aantal aanwezige gevallen met dementie in de regio DWO (prevalentie) leeftijd/jaar 55-64
mannen vrouwen mannen vrouwen mannen vrouwen
65-74 75+ Totaal Toename t.o.v. 2000 (indexcijfers)
2000 43 62 118 147 667 1.647 2.684 100
2010 70 97 159 181 974 2.061 3.542 132
2020 84 122 255 290 1.344 2.371 4.466
2030 88 124 296 344 2.061 3.372 6.285
166
234
bron: Ott. '96, bewerking RIZ
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
8
Uit de tabellen 1 en 2 blijkt dat het aantal dementerende inwoners van 65 jaar en ouder tussen 2000 en 2030 stijgt met 35%. 3.
Zorgprogrammering De stuurgroep heeft in aansluiting op de landelijke adviezen en ontwikkelingen (zie advies Gezondheidsraad 2002) besloten de keten op te zetten als een zorgprogramma psychogeriatrie. Een zorgprogramma is een kader; het geeft niet alleen aan welke behoeften aan zorg en ondersteuning cliënten kunnen hebben, maar ook welke zorgelementen in de regio aanwezig moeten zijn om in die behoeften te voorzien. Het programma beschrijft een breed en integraal hulpaanbod, van diagnose, behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding tot wonen en welzijn.
3.1
Het doel van het psychogeriatrische zorgprogramma is: – De symptomen van dementie sneller herkennen zodat de cliënt en de naaste zo spoedig mogelijk de keuze krijgen tot hulp. – De oorzaak van het dementiesyndroom sneller vaststellen zodat mogelijke behandelingen zo spoedig mogelijk starten en behandelbare gevolgen kunnen worden beperkt. – De zorgverlening voor de cliënt en de naaste sneller tot stand te brengen, zodat de cliënt en de partner zich in een vroeger stadium gesteund weten. Een psychogeriatrisch zorgprogramma kan op verschillende niveaus worden gebruikt door (bron:Trimbos): – Individuele cliënten; zij krijgen een overzicht van hulpvormen waaruit zij kunnen kiezen. – Mantelzorgers; zij krijgen een overzicht van ondersteuningsvormen waarvan zij gebruik kunnen maken. – Hulpverleners: zij krijgen een beschrijving van relevante activiteiten, een handreiking voor het opstellen van een individueel zorgplan en een richtlijn voor het betrekken van andere deskundigen. – Managers: zij krijgen een overzicht van het regionale zorgaanbod. Hiermee kunnen zij bepalen op welke terreinen wordt samengewerkt met welke partners. Ook bevat dit een handreiking voor deskundigheidsbevordering.
3.2
Pakketindeling Het psychogeriatrisch zorgprogramma omvat acht zorgpakketten die voor de cliënt en zijn zorgkring zijn opgezet. Deze zijn: onderzoek en advies, informatie, training, activiteiten, crisisinterventie, behandeling, zorg en wonen.
3.2.1‘Onderzoek en advies’ Dit pakket geeft duidelijkheid aan patiënten, mantelzorgers en verwijzers over de inhoud en werkwijze van het diagnostisch proces. Ten opzichte van het verleden wordt hierin benadrukt: een grotere samenhang in diagnostiek, een grotere kwaliteit van de diagnostiek en het bevorderen van vroegsignalering. Op grond hiervan en van het effect van de aansluitende pakketten mag worden verwacht dat de huisartsen hun cliënten zullen adviseren in een vroegtijdiger stadium tot diagnostiek te komen.
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
9
3.2.2‘Informatie’ Dit pakket omvat alle informatie voor (vroeg) dementerenden en hun mantelzorgers in alle stadia van dementering. Dit pakket komt niet in de plaats van de informatieplicht op grond van de WGBO en andere wetgeving. Voor de hulpverleners omschrijft het pakket waar welke informatie te halen is en wiens verantwoordelijkheid het is om deze informatie up-to-date te houden. 3.2.3 ‘Training’ Dit pakket omvat het geheel van cursussen, trainingen en reactiverende begeleidingstrajecten die in de regio DWO kunnen worden gebruikt door dementerenden, hun mantelzorgers, hulpverleners en vrijwilligers om zolang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Daarnaast geeft het pakket aan wat verbeterd of nog ontwikkeld moet worden. 3.2.4 ‘Activiteiten’ Dit pakket beschrijft het geheel van ondersteunende activiteiten voor dementerenden en hun mantelzorgers, zowel in informele als formele zin. Daarnaast geeft het pakket aan wat verbeterd of nog ontwikkeld moet worden. 3.2.5‘Crisisinterventie’ Dit pakket omvat de spoedeisende zorg die nodig is in onvoorspelbare crisissituaties in de DWO regio. Daarnaast geeft het pakket aan wat verbeterd of nog ontwikkeld moet worden. 3.2.6‘Behandeling’ Dit pakket beschrijft het geheel aan mogelijkheden voor behandeling van de oorzaak van dementie en van de co-morbiditeit die de dementie nadelig beïnvloedt. Dit pakket sluit aan bij pakket diagnose en advies en het pakket training. 3.2.7‘Zorg’ Dit pakket omsluit het geheel van verzorging, verpleging, zowel apart (enkelvoudig) als multidisciplinair met behandeling en begeleiding samengesteld, inclusief de daarvoor noodzakelijke zorgregie en zorgcoördinatie. Dat is dus inhoudelijk en organisatorisch omvangrijker dan waartoe het Regionale Indicatie Orgaan met zeven enkelvoudige zorgfuncties indiceert. 3.2.8 ’Wonen’ Dit pakket omvat diverse aspecten van wonen. Het gaat om het geheel van aanpassingen in en om woningen. Het betreft daarnaast al of niet beschermd wonen met eventueel bijzondere dienstverlening die hieraan gekoppeld is. Het bevat ook langdurig verblijf in zorginstellingen (verzorgingshuizen, verpleeghuizen, instellingen voor verstandelijk gehandicapten, psychiatrische zorginstellingen). 4.
Uitwerking pakket Onderzoek en Advies De stuurgroep heeft een aantal prioriteiten in het opzetten van het psychogeriatrisch zorgcircuit in de regio DWO gesteld. Realisatie van één aanmeldpunt voor onderzoek en advies. Dit vraagt om actie en het maken van afspraken van in eerste instantie het RdGG en GGZ Delfland. De bestaande geheugenpoli wordt in dit aanmeldpunt opgenomen. Het aanmeldpunt vormt een frontoffice voor de toegang tot diagnostiek en zorg. – De diagnostiek in dit aanmeldpunt is ziektegericht, zorggericht en ondersteu–
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
10
nings gericht van aard in een per individuele wisselende mix2. – Realisatie van een op elkaar aangesloten zorgaanbod, de zogenaamde backoffice. Het zorgaanbod is beschreven in pakketten en bestaat uit informele als formele zorg en varieert van preventieve activiteiten tot opname in het verpleeghuis. Dit punt heeft betrekking op alle (zorg) instellingen in de regio DWO – Realisatie van case-management, die zorgdraagt voor de coördinatie in het natraject (na de diagnose). 4.1
Uitgangspunten – Dementie is een syndroom met diverse aandoeningen als mogelijke oorzaak. – We onderscheiden de ziekte, bijkomende ziekten en de (psychosociale) gevolgen van de ziekte. – Bij de psychosociale gevolgen maken we weer een onderscheid tussen gevolgen voor patiënt en voor zijn naasten. – Het dementiesyndroom kent diverse gradaties van ‘ernst’. Het onderzoekspakket is hierop afgestemd. – Diagnostiek bestaat uit: Ziektegerichte diagnostiek; Zorggerichte en begeleidingsgerichte diagnostiek. – De diagnostiek in het centrale punt varieert per patiënt met het belang voor behandeling, zorg en ondersteuning dat de patiënt en mantelzorger aangeeft. – Diagnostiek hoeft niet eenmalig te zijn. Beelden kunnen wijzigen en monitoren over de tijd kan noodzakelijk zijn.
4.2
Diagnostische trajecten – Het programma start bij de huisarts. – De huisarts heeft de zorgregie totdat deze wordt overgedragen aan een arts/contactpersoon in een zorginstelling. – De huisarts stelt het dementiesyndroom vast volgens de NHG-standaard. – Indien nadere diagnostiek, dit kan zowel ziektegericht, zorggericht als wel ondersteuningsgerichte diagnostiek betekenen, nodig is verwijst de huisarts naar het regionale centrale ‘aanmeldpunt diagnostiek’. – Nadat de oorzaak van het dementiesyndroom is vastgesteld en tegelijk de behoefte aan zorg voor de patiënt en ondersteuning voor de mantelzorger is geïnventariseerd, wordt de cliënt en de naaste een case-manager aangeboden. Deze ondersteunt tijdens het verdergaande zorgproces de cliënt en de naaste bij het maken van keuzen en stellen van prioriteiten. Er zijn een aantal diagnosetrajecten te onderscheiden: a. bemoeizorg b. standaardpakket c. geheugenpoli a. Bemoeizorg Doelgroep: – Patiënten met een zorgsysteem waarbij door het toenemend en onomkeerbaar functieverlies de zelfzorgtekorten voorop staan en het steunsysteem overbelast is of dreigt te raken. De hulpvraag komt van de omgeving (partner/ kinderen)
2
Ziektegerichte diagnostiek heeft als doel: het vaststellen/uitsluiten van de syndroomdiagnose, het typeren van het syndroom en het vaststellen/uitsluiten van de oorzaken. Zorggerichte diagnostiek gaat het om het in kaart brengen van de problemen die er zijn met de verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van de patiënt. Ondersteuningsgerichte diagnostiek brengt de problemen in kaart die de partner, de naasten en zo nodig de gehele zorgkring heeft vanwege de dementie van de patiiënt en rekening houdend met
de eigen problemen (veel partners zijn immers zelf ook niet meer gezond). RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
11
en/of huisarts en heeft betrekking op de vraag wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren (probleemverheldering, advies en begeleiding). Vaak is de omgeving toegankelijk voor hulp. – Patiënten zonder een zorgsysteem waarbij door het toenemend en onomkeerbaar functieverlies de zelfzorgtekorten en (dreigende) zelfverwaarlozing voorop staan. De hulpvraag komt van de omgeving (buren/politie) en/of huisarts en heeft betrekking op probleemverheldering, advies en begeleiding. Patiënt is vaak moeilijk of niet toegankelijk voor hulp. Stappen onderzoek: 1. Contact opbouwen met het systeem met nadruk op zorggerichte diagnostiek (door spv). 2. Motiveren van patiënt tot diagnostiek (door spv). 3. Uitvoeren ziektegerichte basisdiagnostiek en zorg/begeleidingsgerichte diagnostiek.(sociaal geriater en sociaal psychiatrisch verpleegkundige) 4. Op indicatie uitvoeren aanvullende diagnostiek (ziekte- en zorggericht) (neuroloog, neuropsycholoog, psychiater, klinisch geriater) 5. Adviesgesprek b. Standaardpakket Doelgroep: – Patiënten met een vermoeden van dementie die toegankelijk zijn voor hulp. – Patiënten met bijkomende psychiatrische problematiek (stemmingsstoornis, gedragsproblemen, wanen etc.) (met een zorgsysteem dat overbelast is of dreigt te raken.) Reden verwijzing: bevestiging diagnostiek, vragen over differentiaal diagnostiek, vragen over probleemanalyse. Stappen in het onderzoek: 1. Basisdiagnostiek zowel ziektegericht als zorg/begeleidingsgericht (sociaal geriater en sociaal psychiatrisch verpleegkundige) 2. Op indicatie uitvoeren aanvullende diagnostiek (ziekte- en zorggericht) (neuroloog, neuropsycholoog, psychiater, klinisch geriater) 3. Adviesgesprek
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
12
c. Geheugenpoli Doelgroep: Vaak (jongere) patiënten met lichte cognitieve stoornissen of gedragsproblematiek, bij wie het onduidelijk is of er een neurologisch en/of psychiatrisch lijden aan ten grondslag ligt. De focus ligt op de ziektegerichte diagnostiek. Stappen in het onderzoek: 1. Het onderzoek vindt plaats in dagopname. 2. Naast ziektegerichte basisdiagnostiek vindt aanvullend onderzoek plaats: neurologisch, beeldvormend, neuropsychologisch, psychiatrisch onderzoek. (neuroloog, neuropsycholoog, psychiater, klinisch geriater,) 3. Op indicatie: zorg/begeleidingsgerichte diagnostiek 4. Adviesgesprek 4.3.3 Randvoorwaarden – De huisarts heeft de beschikking over een (geautomatiseerd) protocol dat tevens kan dienen als verwijsformulier voor specialistische diagnostiek; – De logistiek en financiering van één aanmeldpunt voor specialistisch onderzoek bij cognitieve functiestoornissen zijn uitgewerkt. Het gaat hierbij om samenwerking van Reinier de Graafgroep en GGZ Delfland. – De trajecten zijn verder uitgewerkt: beschrijven onderzoeksprotocollen, normeren van tijd tussen aanmelding en resultaat onderzoek – Er is een systeem voor het volgen van de diverse onderzoekstrajecten die tijdig en veilig gerealiseerd is. 5.
Overige pakketten
5.1
Een nadere uitwerking De overige pakketten worden eveneens nader uitgewerkt. De werkgroep zorgprogrammering heeft hiertoe een aanzet gegeven door te formuleren welk aanbod aanwezig is en welk nog moet worden geformuleerd. Dit moet echter nog verder worden aangevuld en uitgebreid. Zorginstellingen, gemeentelijke en private welzijnsorganisaties kunnen een keuze maken welk pakket ze willen oppakken en operationaliseren. De stuurgroep kan hierbij helpen op aanwijzing van de zorgverzekeraar.
5.2
Uitwerking case management De case manager is het aanspreekpunt voor patiënt en zorgkring. Hij informeert patiënt en zorgkring en adviseert bij te nemen beslissingen. Hij signaleert op structurele wijze problemen / vragen / onduidelijkheden en vertaalt dit naar een duidelijke zorgvraag en/of legt hiermee gaten in de organisatie of in het aanbod bloot. Hij is bevoegd de keten aan te spreken op verantwoordelijkheden en werkwijzen en gedraagt zich dus onafhankelijk van de instellingsbelangen. De cliënt en zorgkring krijgen hierdoor inzicht en overzicht in het totale (zorg)aanbod en de keuzes die zij daarin kunnen maken c.q. gemaakt hebben. Daarnaast is de case manager een vraagbaak voor beroepskrachten bij instellingen betreffende de leefsituatie van de patiënt.
6.
De case manager dementie is dus geen behandelaar en ook geen begeleider of verzorger. De case manager is een continu aanspreekpunt en spin in het web voor de patiënt en diens zorgkring gedurende het gehele dementeringsproces totdat de cliënt wordt opgenomen in een zorginstelling. Vervolgstappen De prioritering vanuit de stuurgroep geeft aan dat er in het psychogeriatrisch zorgcircuit gestart wordt met het opzetten van één aanmeldpunt. Hiertoe dient draagvlak te worden gezocht.
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
13
6.1
Bestuurlijk draagvlak Het bestuurlijk draagvlak voor deze eerste prioriteit wordt intern bij het RdGG en GGZ Delfland gezocht. Tegelijkertijd wordt dit draagvlak verbreed via regionale bestuurlijke afstemming in het RCG bestuur. Daarnaast wordt draagvlak gezocht bij de cliëntenorganisaties. Bij de zorginstellingen die zich vooral bezighouden met de aansluitende zorgpakketten wordt draagvlak gezocht voor de uitgangspunten van de zorgpakketten en de verdeling en operationalisatie ervan. De algemene randvoorwaarden moeten hiervoor nog nader worden uitgewerkt.
6.2
Monitoring en evaluatiepunten Voor de monitoring van de dementie wordt uitgegaan van de uitgangspunten geformuleerd vanuit het patiëntenperspectief. 1.
2.
3.
4.
5.
3
De patiënt en zijn mantelzorger staan centraal in de gehele dementieketen – Er wordt door het RPCP3 een handboek opgesteld met handvaten voor het gebruik van de keten door zorgvragers. – Er komt voor dementerenden een mogelijkheid zich te laten ondersteunen bij het beheer en gebruik van een pgb. – Er vindt objectieve kwaliteitstoetsing van de dementieketen plaats. – Er komt vroegdiagnostiek. Tijdig; de dementieketen staat borg voor een tijdige en op elkaar aangesloten zorg. – De zorg/overdracht in de keten worden binnen de aanvaardbare wachttijden in gang gezet. Diagnoses en informatie wordt binnen de gewenste periode gesteld c.q. gegeven. Veilig; In de dementieketen wordt geprotocolleerde, verantwoorde en professionele zorg geleverd. – Er wordt een protocol ontwikkeld waarin staat waarover een patiënt en diens mantelzorger standaard worden geïnformeerd bij een diagnose of vermoeden van dementie. – Er komt een regionale up-to-date digitale sociale kaart. – Er wordt een onafhankelijk laagdrempelig informatiepunt over dementie, toegankelijk voor zorgvragers en hulpverleners realiseert. – Er komt een protocol over de opzet en het gebruik van een integraal zorg plan en het medisch dossier. – Er wordt een protocol ontwikkeld over de overdracht van gegevens. – Er is overeenstemming over de rol, positie en taken van de verschillende partijen in de keten, waaronder die van de case manager. Effectief; Een zorgplan wordt samen met patiënt en mantelzorger opgesteld en sluit aan bij diens wensen en behoeften – Zolang er nog sprake is van langere dan aanvaardbare wachttijden ontvangt de cliënt de meest adequate vorm van overbruggingszorg. – Er is één protocol, gebruikt door alle organisaties, betreffende de evaluatie van de ketenzorg. – Er komt een diagnose-protocol, waarin staat of, wanneer, door wie en op welke wijze de patiënt wordt gediagnosticeerd. Efficiënt en rechtvaardig; Er is sprake van een afgestemde en sluitende keten zorg
RPCP staat voor Regionaal Patiënten en Consumenten Platform
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312
REGIONALE COMMISSIE GEZONDHEIDSZORG DELFT WESTLAND OOSTLAND
14
– Het primaire proces wordt beschreven en vastgesteld, evenals de werkwijze en relatie tussen de verschillende partijen en schakels in de keten. – Er wordt een sluitende ketenzorg gerealiseerd en bij de inwoners van Delft Westland Oostland als zodanig bekend. Om deze monitoring uit te voeren worden een beperkt aantal indicatoren ontwikkeld. De resultaten van deze monitoring worden jaarlijks gepubliceerd in de betreffende kwaliteitsverslagen. Hierbij denkt de stuurgroep aan indicatoren die inzicht geven in bepaalde aspecten van de dementieketen: Interne indicatoren: bijvoorbeeld: wordt de NHG standaard uitgevoerd? worden de diagnostische trajecten toegepast? worden per traject de stappen gevolgd? worden de zorgpakketten gebruikt? worden voldoende keuzen door de case manager voorgelegd aan de patiënt en zijn zorgkring? Waarderings indicatoren van patënten: bijvoorbeeld: is informatie op tijd en begrijpelijk verkregen? Zijn aangeboden keuzen antwoord op de vraag? Is uitgevoerde zorg antwoord op de vraag? Is de case manager er als erom wordt gevraagd? Waarderings indicatoren van mantelzorgers: bijvoorbeeld: is informatie op tijd en begrijpelijk verkregen? Zijn aangeboden keuzen antwoord op de vraag? Is uitgevoerde ondersteuning antwoord op de vraag? Is de case manager er als erom wordt gevraagd? Worden crisissituaties voorkomen? Waarderings indicatoren van hulpverleners: bijvoorbeeld: zijn hulpverleners (huisarts, thuiszorg, paramedici, psychosociale hulpverleners, instellingsmedewerkers, vrijwilligers) op de hoogte van de keten? Is de keten transparant, flexibel, cliëntgericht, effectief, doelmatig?
6.3 Tijdspad – De stuurgroep rondt deze notitie af eind augustus/begin september 2003. – Deze notitie wordt rondgestuurd naar de deelnemende organisaties (september) met de vraag om instemming voor het centrale regionale punt voor diagnostiek en advies en om suggesties voor de invulling van zorgpakketten. – De antwoorden worden gepresenteerd in het RCG bestuur (oktober) – De aanbevelingen worden organisatorisch en financieel uitgewerkt (oktober/november/december) – De suggesties voor invulling van zorgpakketten worden in de stuurgroep verdeeld over de instellingen om nader te worden uitgewerkt. (december 2003/maart 2004).
RCG DWO
Postbus 3229 2601 DE Delft 015 213 78 78
MD03-312