Pilot Online Healthbook: delen is het nieuwe hebben! 1. Inleiding De pilot ‘Online Healthbook’ is voortgekomen uit een tweedaagse van de DPG-en juni 2015 die in het teken stond van Maatschappelijk ondernemerschap en innovatie. De omgeving van de GGD is volop in beweging. Technologische, economische en sociaal culturele trends beïnvloeden de GGD meer en meer. Onder leiding van prof. Dr. Jan Adriaanse is naar de gevolgen van deze trends en ontwikkelingen 1 gekeken. Er is gewerkt volgens de Blue Ocean Strategy rond de vragen ‘Wat kunnen we ons niet voorstellen?, Welke taken zouden we willen elimineren? En Welke taken zouden we willen creëren? De DPG’ en hebben uiteindelijk voor negen ideeën gekozen die het afgelopen jaar verder zijn ontwikkeld in zogenaamde proeftuinen. De pilot ‘Online Healthbook’ is er een van. Een belangrijke voorwaarde voor dit vernieuwend idee is dat het in staat is flexibel met de tijd mee te gaan en ten alle tijden zal aansluiten bij de jongere generatie. Tijdens de 2 daagse in juni 2016 zullen de ideeën worden besproken (voortgang en meerwaarde). Met de pilot ‘online Healthbook’ is gezocht naar antwoord op onderstaande vragen: GGD-en halen gegevens op bij jongeren en geven op basis van deze gegevens vorm aan de preventie. Sluit de manier waarop wij gegevens verzamelen en delen nog aan bij de jongeren van deze tijd? Jonge mensen houden doorgaans veel bij over hun eigen gezondheid en willen ook veel weten over hun gezondheid. Zijn ze bereid wat ze zelf bij houden, te delen en willen ze zien wat wij (GGD/JGZ) over hen te melden hebben? Wellicht hebben zij, als toekomstige jonge ouders, ook ideeën over het van meet af aan werken met online gegevens (delen), dus digitaal groeiboek?
2. Aanpak Onder leiding van Nicolette Rigter en met ondersteuning van GGD/GHOR is een werkgroep geformeerd die (met wisselende samenstelling) in drie sessies bijeen geweest is. De werkgroep bestond uit mensen van de volgende GGD-en: GGD Hollands Midden, GGD Noord Oost Gelderland, GGD IJsselland en GGD Amsterdam en GGD/ GHOR Nederland. Tijdens de eerste werksessie is de opdracht geconcretiseerd. Aan de hand van een, op basis van de opbrengst uit de eerste werksessie opgesteld gesprekskader, is na de eerste werksessie door verschillende werkgroep leden een inventariserend veldonderzoek uitgevoerd onder jongeren in de leeftijd van 12-18 en 18-25 jaar. Twee stagiaires van de Hogeschool Utrecht hebben tevens in het kader van hun studie een veldonderzoek onder medestudenten, ROC studenten en jongeren via een sportvereniging uitgevoerd. Op basis van de uitkomsten van dit inventariserend veldonderzoek heeft de werkgroep tijdens de tweede werksessie besloten om zich tijdens de derde werksessie te laten informeren over bestaande landelijke experimenten die zich bezig houden met het online gegevens verzamelen en delen met de doelgroep en online contact met de doelgroep.
1
De Blue Ocean Strategy daagt uit tot het aanboren van nieuwe markten waar geen sprake is van concurrentie, die worden gerealiseerd door het ontwikkelen/aanbieden van een uniek(e) product/dienst.
1
Deze bestaande experimenten zijn: De Gezondheidscheck (VGGM), jouwggd.nl (GGD Amsterdam), Jeugd in Beeld (NJI), Kind in beeld/ouderportaal (GGD West Brabant), Mijn kind in beeld. De groeiapp (GGD Amsterdam). Van de inventarisatie van initiatieven op het terrein van Big data uit de Blue Ocean pilot nr 3, is hiervoor ook gebruik gemaakt.
3. Resultaten Het inventariserend veldonderzoek en de sessie waarin de bestaande experimenten zijn gepresenteerd hebben de werkgroep meer inzicht gegeven in de behoeften van jongeren. Hieronder de belangrijkste resultaten. Veldonderzoek (m.b.t. jongeren): Jongeren willen betrouwbare informatie ontvangen en eventueel ook wel delen mits de privacy gewaarborgd is. Jongeren willen dat de toegang tot het elektronisch kind dossier makkelijker wordt gemaakt en dat zij zelf kunnen beslissen wie ook toegang mag hebben tot deze gegevens. Informatie delen over zichzelf zullen jongeren niet snel doen. Er is wel behoefte om informatie te vergelijken met leeftijdsgenoten. Bestaande experimenten (m.b.t. jongeren) De groepsdruk is enorm; Het is daarom van belang dat het aanbod aan alle jongeren wordt aangeboden Naast contact via de digitale weg blijft in specifieke situaties face-to-face contact nog steeds gewenst. Jongeren zijn als het gaat om hun gezondheid op zoek naar betrouwbare informatie/ websites. Informatie afkomstig van de GGD wordt over het algemeen door jongeren als betrouwbaar ervaren.
Voor jongeren is privacy van cruciaal belang. Het vertrouwen hierin is bepalend voor jongeren om gebruik te maken van de diensten van de GGD. Jongeren willen ook anoniem hun vragen aan de GGD kunnen stellen 27% van de jongeren heeft behoefte aan de mogelijkheid om via chatten persoonlijk contact te hebben met een jeugdarts of jeugdverpleegkundige. Jongeren willen toegeleid worden naar relevante betrouwbare websites. Jongeren zoeken doorgaans niet op hetzelfde digitale kanaal (bijvoorbeeld CJG portaal) als hun ouders Jongeren zoeken alles via google, gericht zoeken via een url (bijvoorbeeld www.ggdghor.nl) doen jongeren nauwelijks. Jongeren voelen zich meer aangetrokken tot een website met eigen ‘look en feel’ die aansluit bij hun leefwereld. Positief geformuleerde vragen werken het best, niet veroordelend of betuttelend zijn. Aansluiten bij beleefwereld jongeren (woordgebruik, bijv. rondom seksualiteit) Vragenlijsten moeten invulbaar zijn met diverse apparaten: laptop, telefoon, tablet of computer Jongeren vinden zaken vaak minder nuttig voor zich zelf. Maar juist wel nuttig voor andere jongeren. Dit is mede bepalend voor de manier waarop de vraag aan jongeren wordt geformuleerd.. ‘hoe kijken andere jongeren in jouw omgeving aan tegen… ?’.
Bestaande experimenten (in het algemeen). Bij het ontwikkelen van nieuwe initiatieven is het van belang om:
2
af te stemmen en aan te sluiten bij dat wat er al is ontwikkeld in het land. Beter is het om een bijdrage leveren aan de doorontwikkeling van bestaande initiatieven dan om weer iets nieuws te bedenken goed aan te sluiten bij de leefwereld van de jongeren. Het is het van belang om altijd de doelgroep zelf te betrekken bij het ontwikkelen en van nieuwe initiatieven. tijdig draagvlak en betrokkenheid van de professionals te organiseren. Kenmerkend van de nieuwe initiatieven is dat de regie meer bij de jongeren/ouders komt te liggen. Dit vraagt ook om verandering in ‘mindset’ onder de professionals.
4. Inzichten Op basis van het veldonderzoek onder jongeren en de sessie waarin de werkgroep is geïnformeerd over bestaande experimenten is de werkgroep ‘Online Healthbook’ tot de volgende inzichten gekomen:
We zouden als GGD-en voorop moeten lopen met het realiseren van directe toegang en beheer van jongeren tot hun eigen digitaal dossier JGZ. Alsmede het creëren van de mogelijkheid dat jongeren er een persoonlijk gezondheidsdossier van kunnen maken, zodat zij zelf relevante zaken (bijvoorbeeld eigen meting van lengte en gewicht) kunnen toevoegen. Een aantal bestaande initiatieven hebben mogelijkheden om de gedachte achter het online Healthbook verder uit te bouwen. Bijvoorbeeld jouwggd.nl kan middels een inlog een koppeling krijgen naar het DD JGZ. Hierin zou ook ruimte in kunnen worden gemaakt voor vragenlijsten, persoonlijke gezondheidsadviezen (die jongeren krijgen na contactmomenten), (zelf)testjes, informatie op maat, mogelijkheden tot afspraken maken/verzetten, mogelijkheden bijhouden eigen gegevens uit wearables, apps, maar ook zelfmetingen gewicht, lengte etc.
Belangrijke randvoorwaarden bij het realiseren van een toegankelijk JGZ dossier voor jongeren zijn: o Participatie van jongeren bij de ontwikkeling van de toegankelijkheid. Bijvoorbeeld door het organiseren van bijeenkomsten met jongeren en professionals die zich samen buigen over het vraagstuk hoe en welke informatie van en voor de jongeren relevant is en hoe kan deze informatie toegankelijk en bruikbaar worden gemaakt. (denk aan een jongerenpanel). o Het moet 1 loket (app/website) zijn; waar de jongere wat bij kan houden, afspraken kan wijzigen en waar door jongeren zijn/haar JGZ gegevens te vinden zijn. o Gegevens binnen het dossier moeten met elkaar in verbinding te brengen zijn (vergelijkbare waardes gebruiken). o Het digitaal dossier moet flexibel mee kunnen gaan met de tijd, aansluiten bij wat in het moment populair is: facebook, snapchat, Instagram. o Het hoeft niet hip te zijn, liever betrouwbaar.
Er zijn diverse landelijke innovatieve experimenten die zich richten op digitaal contact met jongeren (en ouders), het digitaal verzamelen van (Big) data en het delen van informatie met jongeren (en ouders en professionals). Deze experimenten hebben raakvlak met het idee van een Online Healthbook. Eigenlijk ontbreekt het aan een overall goed overzicht van lopende initiatieven en ideeën. Het is van belang deze experimenten te versterken en de krachten te bundelen door uitwisseling en afstemming tussen de verschillende experimenten te faciliteren en na te streven. Het Kennisnet van GGD/GHOR Nederland en/of het innovatieplatform zou wellicht hiervoor een geschikte vindplaats kunnen zijn.
3
5. Advies aan de gezamenlijke DPG-en Vanuit de pilot adviseren wij om een sterke ambitie te hebben op toegankelijkheid en delen van gegevens en deze in enkele stappen te realiseren: Ambitie: In 2018 hebben jongeren bij alle GGD’ en toegang tot het eigen JGZ dossier. Er is tevens geëxperimenteerd met het toevoegen van persoonlijk gezondheidsdata door de jongeren zelf. Hiervoor adviseren wij de volgende stappen te doorlopen: 1. Eind 2017 zijn pilots uitgevoerd bij enkele GGD-en met het toegankelijk maken van de eigen JGZ gegevens; op basis van de opbrengst van de pilots (evaluatie) vindt vervolgens bredere implementatie plaats. 2. Het realiseren van een vindplaats voor initiatieven die raakvlak hebben met het Online Healthbook. Daartoe wordt het team Kennisnet van het landelijk bureau gevraagd een slim voorstel te doen.
4
Bijlage. 1 Onderzoeksresultaten In deze bijlage zijn de uitkomsten te vinden vanuit de verschillende (GGD) regio’s.
1.1 Uitkomsten veldonderzoek stagiaires GGD GHOR Nederland Uitkomsten n.a.v. 2e jaars stage onderzoek Management in de Zorg, Hogeschool Utrecht. Provincie Utrecht Door: stagiaire Tamana Heydari Dit onderzoek is niet gekoppeld aan een regio. Dus zonder tussenkomst van een GGD is op zoek gegaan naar jongeren (18-25) om te interviewen. Dit onderzoek is gedaan binnen provincie Utrecht. Onderzoeksgroep; studenten en jongeren bij een sportvereniging (18-25). - 5 jongeren bij MBO school - 5 jongeren HBO - 5 jongeren bij sportverenigingen. Uit het onderzoek komt naar voren dat jongeren:
Willen het Online Healthbook gebruiken in de vorm van een APP; Hebben de behoefte 1x in de 3 maanden hun BMI op te meten; Zouden graag meer info hebben m.b.t. een gezonde leefstijl; Willen de informatie delen met dokter/huisarts/ professionals;
Ouders toestemming mogen krijgen tot de informatie tot de leeftijd van 16 jaar. Platform Meeste jongeren zijn actief op Facebook en vinden dit een goed platform om het Healthbook op aan te laten sluiten. Regio GGD Hollands Midden Door: stagiaire Sumeyra Ugurlu Onderzoek gedaan met tussenkomst van GGD Regio Hollands midden/Centrum Jeugd en Gezondheid, contactpersoon Danielle Huberts. Ik heb uiteindelijk interviews afgenomen onder kinderen van 12 tot 18 bij de Goudse Waarden (Middelbare school, MBO) in Gouda. En jongeren van 18 t/m 25 jaar bij ExposeYour in Leiden.
Jongeren willen het online Healthbook gebruiken in de vorm van een APP Jongeren hebben de behoefte 1x in de 3 maanden hun BMI op te meten Alle onderwerpen die in de themadocument naar voren komen informatie over willen Meeste jongeren zijn actief op Facebook en dit kan prima als ondersteuning worden Promotie van het Online Healthbook. Ouders mogen toegang hebben tot de informatie tot 16 jaar, daarna moet je zelf kunnen bepalen of ze toestemming krijgen of niet.
Vloggers (Video bloggers)
Jongeren (12 – 18) kijken in grote getalen naar online Vloggers op Youtube. Dit zou een goed medium kunnen zijn om aandacht te vragen voor het Online Healhtbook. Jongeren zien deze vloggers als voorbeeld en nemen snel iets aan.
5
1.2 Uitkomsten veldonderzoek Regio IJsselland Interview in de vorm van focusgroepgesprek bij de jongerenraad, gemeente Zwolle Door: Ina van Oostenbrugge (GGD Regio IJsselland) Aanwezige jongeren: 2 jongens van 15 jaar 1 jongen van 17 jaar (via Skype) 1 meisje van 18 jaar 1 meisje van 23 jaar Algemene vraag over behoefte aan info online over eigen ontwikkeling/gezondheid: 15 jarige jongen: o Het is niet direct iets wat mij bezig houdt of waar ik op zit te wachten. Ik zou er niet zo snel of vaak gebruik van maken. Het zou misschien werken als ik ook langs die digitale weg makkelijk afspraken met huisarts/jeugdarts/tandarts zou kunnen maken. o Ook zou ik het interessanter vinden als ik vragen zou kunnen stellen via mail/chat aan deskundige Aanvulling van 23 jarig meisje; dat is er toch al in de vorm van dokter anoniem (ik weet niet of ik daar zoveel vertrouwen in heb)……..(vertrouwen in deskundige van GGD is er wel blijkt tussen de regels) o Ik vind achteruit kijken (mijn ontwikkeling van gezondheid van vroeger) minder belangrijk, het gaat toch om nu? o Waarschijnlijk is het voor ouders belangrijker een overzicht te hebben van de ontwikkeling Reactie 23 jarige: daar moet je ook mee oppassen. Jongeren moet vanaf 16 jaar mogen bepalen of ouder iets wel of niet mogen zien. De relatie met ouders hoeft niet altijd veilig te zijn (ik loop op dit moment stage bij Dimence) 15 jarige jongen: o Mijn vader is thuis in de ICT, die zegt altijd wat in een online cloud zit kan vandaag of morgen zo op straat liggen. Gevaar voor uitlekken van gegevens o Kan wel heel confronterend zijn om je hele ontwikkeling terug te vinden 17 jarige jongen: o Wat zouden jullie dan in het dossier willen zetten? o Laten ze eerste eens regelen dat het digitale kinddossier makkelijker toegankelijk is voor jongeren. Nu krijg is de informatie pas na veel gedoe en heb handtekening van mijn ouders nodig. Aanvulling van 23 jarig meisje: Dit zou eigenlijk al met 16 jaar moeten kunnen. Dan kan je toch ook bepalen of informatie uit onderzoeken met je ouders gedeeld wordt. o Wat als gegevens over mijn ontwikkeling in verkeerde handen komt en bijvoorbeeld bepalend wordt of ik me wel of niet ergens kan verzekeren? 23 jarige meisje: o Ik heb wel behoefte aan informatie over mijn ontwikkeling mits ik het af kan zetten tegen wat de norm is en hoe anderen van mijn leeftijd gemiddeld scoren. o Ik ben huiverig voor alles wat online aan persoonlijke gegevens wordt bewaard. Ik ben ouderwets nog meer van het schriftelijke dossier 23 jarige en 18 jarige: o Onderwerpen: leefstijl/ gewicht, maar ik vindt psychische gezondheid ook belangrijk. 6
o
Jongeren bepalen zelf wat ze niet en wel in willen hebben staan. Psychische problemen kunnen van tijdelijke aard zijn, daar wil je ook een streep onder kunnen zetten.
Mijn vraag met oog op gegevens en de toekomst: Mogelijk is je het kunnen inzien van je gezondheidsontwikkeling later wel van belang als je zelf kinderen hebt? Hierin konden vooral 17 jarige jongen, 18 en 23 jarig meisje zich iets bij voorstellen Vorm: Liefst niet online/ teveel risico m.b.t. privacy (jongeren slaan regelmatig hun wachtwoord/ inlog op de computer of via de app. Een app of online op een website maakt qua privacy niet veel uit. Een app zou wel toegankelijker zijn.
Inbreng van de jongerenwerker (die de jongerenraad begeleidt). Pak het stapsgewijs op. ER zitten zoveel haken en ogen aan qua privacy. Begin met het kinddossier toegankelijker te maken voor de jongere.
Afgenomen door: Ina van Oostenbrugge, 23-11-2015,
7
1.3 Uitkomsten veldonderzoek Regio IJsselland Jongerencentrum Level Z Door: Marlise Evers
Ik heb zo’n 14 jongeren gesproken tussen de 18-21 jaar. (dus wel wat oudere jongeren) Opleidingsniveau: over het algemeen MBO of lager geschoold. Deze jongeren hebben allemaal een facebookaccount maar doen hier niet zo veel meer mee. Ze doen veel meer met whats app, instagram en snapchat. Over het algemeen een positieve kijk op een online healthbook. Ongeveer 6 jongeren gingen hier dieper op in. De andere 8 vonden het onderwerp niet zo interessant en haakten snel af. Zij gaven aan het niet zo relevant te vinden en zouden het volgens hen niet snel gaan gebruiken. De genoemde voordelen: -
-
Alles op een rij. Mooi overzicht. Goed om meer over mijn eigen gezondheid te weten te komen. Ik weet nu mijn eigen bloedgroep niet eens! Ik zou het dan kunnen delen met mijn ouders of broers of zussen als ik dat wil. Kan handig zijn bij second opinions Een overzicht van mijn gezondheidshistorie/levensloop zou ik echt dé oplossing vinden. Ik heb nl vaak te maken met specialistische zorg. Je krijgt dan veel op papier enz. maar dat raak ik altijd kwijt Handig als ik zelf moeder ben, dan kan ik de ontwikkeling van mijn kind vergelijken met die van mezelf op die leeftijd.
De genoemde nadelen: -
-
Privacy! Dit werd vaak als negatief punt gegeven. Op de vraag “wat zou er minimaal aan veiligheid ingebouwd moeten zijn om er met een gerust gevoel gebruik van te maken?” vonden de meesten het lastig om daar antwoord op te geven. 1 gaf aan dat er een hackproef uitgevoerd moest worden door professionele hackers. Niet interessant: als ik iets wil weten dan zoek ik het wel op of ik bel mijn huisarts. Komt álles erin? Ook zaken omtrent jeugdzorg? Of komt er ook in te staan dat ik adhd heb? Dat wil ik niet.
Suggesties vanuit de jongeren: -
-
Houd het bij één functie: overzichtsplatform. Geen andere informatie bieden over bijvoorbeeld gezondheid of beauty en lifestyle. Als ik dat wil weten dan zoek ik het wel op. Wat wel handig zou zijn: doorverwijsbuttons naar betrouwbare sites. Chatmogelijkheid met professionele hulpverleners over gezondheid Ouders inzicht houden: over het algemeen werd genoemd tot 18 jaar. (twee vonden 16 een mooie leeftijd en 1 zelfs 21). Na je 18e ga je ook je eigen verzekering regelen en wat ook werd genoemd was controle/toezicht door ouders ivm kans op weghalen relevante gegevens.
8
1.4 Uitkomsten veldonderzoek Regio GGD Noord en Oost Gelderland Gesprekken met jongeren die lid zijn van een sportclub/school Door: Karin van Sleeuwen Jongen 21 jaar oud/ middenstand gezin/ geen starterskwalificatie:
Het idee van gegevens digitaal geeft een onveilig gevoel. Iedereen zou erbij kunnen Ik denk niet dat ik er snel op zou kijken; het is verledentijd; heeft geen toevoeging voor het nu. Als het er toch komt dan mogen wat mij betreft mijn ouders, Huisarts, schoolarts (professionals met geheimhoudingsplicht) toegang hebben tot mijn gegevens. Dat maakt het wel makkelijker. Het zou er simpel uit moeten zien, je moet er snel bij kunnen komen, het moet overzichtelijk zijn. Bijv. een indeling van babytijd. Peutertijd, basisschooltijd, etc/ Het moet overzichtelijk zijn liefst in de vorm van een app
Jongen 13 jaar/ Lyceum:
Ik zou er waarschijnlijk niet vaak op kijken. Misschien later meer. Kan handig zijn zo kan je wel goed zien of je op bepaalde punten vooruit bent gegaan. Fysieke en mentale dingen moeten er in staan Ik wil per keer zelf toestemming geven aan wie er op mogen kijken Liefst een appje/ overzichtelijk/ grafieken
Jongen 15 jaar/ lyceum:
Nu heb er niets aan / zit er niet op te wachten/ misschien vind ik het later wel nuttig, bijv. wanneer je bepaalde klachten hebt Het delen met bijv. Huisarts, jeugdarts, fysiotherapeut, ziekenhuis en ouders kan veel voordelen hebben. Huisarts kan dan bijv zien dat je bepaalde medicijnen al eerder hebt gehad en dat dat niet werkt. Het zou er overzichtelijk en simpel uit moeten zien/ Je zou ieder jaar aan moeten kunnen klikken. Bijv. dat je een kalender ziet en dat bij de dagen dat er niets geregistreerd is iets oplicht/ met zoekfunctie. Webpagina is genoeg, app is beter en makkelijker.
Jongen 16 jaar/ VMBO kader:
Ik zou er zelf niet snel op kijken. Wel handig als je klachten hebt. Het kan dan inzicht geven/ sneller zicht op wat je zou moeten veranderen. Ik wil zelf toegang hebben en pas wanneer ik toestemming geef mogen anderen er op kijken. Een app is het handigst
9
