Pgb verankert in de wet

[ nr 5 |

oktober

08 ]

Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget

Pgb verankert in de wet

AWBZ-maatregelen onduidelijk Wie vallen er buiten de boot? Per Saldo blijft actie voeren Al 3000 actiemails

Colofon

Inhoud 4-7

EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap.

gevolgen en oplossingen

7 8 - 12 12 13 14 - 17 18 - 19 20 - 21 24 - 25 26 - 31 35 36

EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld.

Postbus 19161 3501 DD Utrecht [ T ] 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma 10.00-17.00 uur, di-do 9.00-17.00 uur) [ F ] (030) 231 49 75 [ I ] www.pgb.nl [ E ] [email protected]

Media Business Press Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Adj. Uitgever: Judith Verbeek [T] (010) 289 40 17 [E] [email protected] Redactie EigenWijs [T] (030) 230 40 66 [E] [email protected] Hoofdredacteur Martha Vlastuin (plaatsvervangend) Eindredacteur Martha Vlastuin Redactiecommissie Mireille Günther, Hans van der Knijff en Marleen Okma Met medewerking van Maria van Bommel, Chantal van Capelleveen, Monique Hoogervorst, Lenusya Isabella, Petra Jorissen, Marja Morskieft, Marleen Okma, Frans van der Pas, Maria van Rooyen, Aline Saers Fotografie Sarah Carlier, Daniëlle Schipper llustraties Klutworks – Bno Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Media Center, Nijmegen Advertenties Media Sales Support Ilona van Zuidam Metaalhof 27 3067 GM Rotterdam [T] (010) 289 40 81 [F] (010) 289 40 61 [E] [email protected] Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: 21.000 EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. ©Per Saldo, Utrecht, oktober 2008. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend.

Nieuwe maatregelen pgb: zomerlobby, maatregelen,

[ 14 - 17 ]

Visie Aline Saers Nieuws Mijn Wijs Vraag en antwoord Drie portretten Werken met een pgb-Wsw Door de bril van Jorissen Pgb maakt teamsport mogelijk Een greep uit de 3000 actiemails Per Saldo agenda Volg een cursus bij Per Saldo

[ 24 - 25 ]

[ 26 - 31 ]

De zomer voorbij Veel sneller dan je zou willen is de herfst aangebroken. Voor de weermannen begint die op 1 september, maar voor ons budgethouders zetten we de start dit jaar op 16 september: Prinsjesdag. De dag waarop bekend werd waar de staatssecretaris wil gaan snijden, om de groei in de AWBZ te beteugelen. De nu afgekondigde maatregelen wierpen in de loop van dit jaar hun schaduwen al vooruit. De verontrustende signalen waren voor Per Saldo aanleiding om een stevige zomerlobby in te zetten. U leest er alles over in het openingsartikel. Tot het uiterste heeft Per Saldo ambtenaren en politiek ervan proberen te overtuigen welke nadelige consequenties bepaalde maatregelen zullen hebben voor mensen die extra zorg hard nodig hebben. Mijn zomer was fantastisch. Dat wil zeggen: de zomer van mijn zoon (16) met verstandelijke beperking was fantastisch, dus heb ik ook genoten. Voor hem, en met hem zoveel anderen, is de zomervakantie veel te lang. Zomerschool is geen traditie in Nederland, extra zorg voor mensen met een beperking tot nu toe gelukkig wel. Daardoor konden we hem samen met het pgb actief houden, verzandde hij niet in passiviteit en ging hij op 1 september weer enthousiast naar school. Zo’n actieve zomer is cruciaal voor zijn ontwikkeling, die gericht is op zoveel mogelijk zelfredzaamheid, integratie, dus participatie in de samenleving. Maar redden we het daar volgend jaar mee met de plannen van de regering, of was dit onze laatste mooie zomer? Dit nummer van EigenWijs staat bol van verhalen van budgethouders die vertellen hoe hun leven er met en zonder pgb uitziet. Het pgb blijft, dat is zeker, maar hoe groot zijn de gevolgen van de huidige nieuwe maatregelen? Per Saldo gaat daarom door met actievoeren, blijft strijden voor een goed pgb, natuurlijk, voor iedereen die het werkelijk nodig heeft. Martha Vlastuin, plaatsvervangend hoofdredacteur %IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

3

[ EIGENWIJS NIEUWE MAATREGELEN AWBZ ]

Maatregelen AWBZ onduidelijk, gevolgen niet te overzien

PER SALDO DRINGT AAN OP ZORGVULDIGHEID Op Prinsjesdag 2008 heeft staatssecretaris Bussemaker nieuwe maatregelen in de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) bekend gemaakt. Dit is een uitwerking van de plannen die zij voor de zomer al aankondigde. De komende maand zal de Tweede Kamer zich buigen over de voorstellen. Per Saldo dringt erop aan de invoering van de pakketmaatregel uit te stellen, omdat naast te veel onduidelijkheden de gevolgen niet te overzien zijn. [Tekst: Frans van der Pas en Martha Vlastuin] De voorstellen moeten in twee jaar tijd € 1,1 miljard aan bezuinigingen opleveren. Daar staat in positieve zin tegenover dat de staatssecretaris de uitgaven voor het pgb het komend jaar wil laten groeien tot 2,1 miljard en zij het pgb bovendien in de wet wil verankeren, wat betekent dat zij het pgb volwaardig wil opnemen in de financiering van de AWBZ en niet meer afhankelijk wil laten zijn van een subsidie, uit een apart AWBZ-fonds. Maatregelen De staatssecretaris stelt voor •

de huidige functies ondersteunende en activerende begeleiding op te heffen en daar een nieuwe functie ‘begeleiding’ voor in het leven te roepen

•

participatie als doelstelling voor begeleiding te schrappen en begeleiding alleen te verstrekken om de zelfredzaamheid te bevorderen

•

vanaf 2010 een eigen bijdrage in te voeren voor de functie begeleiding voor mensen vanaf achttien jaar

•

2009 als overgangsjaar te gebruiken; zolang de indicatie nog geldig is in 2009, blijft die van kracht, voor nieuwe aanvragen en mensen die een herindicatie aanvragen geldt dat de nieuwe regeling ingaat op de ingangsdatum van de (her)indicatie in 2009

4

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS

Gevolgen

•

Ten eerste wil de staatssecretaris mensen met een lichte beperking met een zorgbehoefte aan begeleiding geen

NIEUWE MAATREGELEN AWBZ ]

bij heel zware (gedrags)problematiek is er een maximum van 19,9 uur per week.

•

voor mensen die palliatieve/terminale zorg nodig

toegang meer verlenen tot de AWBZ. De AWBZ is er

hebben, blijft het bestaande maximum van 56 uur

alleen voor problemen rond zelfredzaamheid en niet

van kracht.

meer voor participatie. Hierdoor zouden, berekend over

•

de komende twee jaar, 55.000 mensen geen gebruik

voor begeleiding in dagdelen verandert er niets; die blijft staan op maximaal 9 dagdelen

meer kunnen maken van begeleiding uit de AWBZ. Zij Wel in de AWBZ

moeten op eigen kracht een oplossing zien te vinden. Een klein deel zal voor hulp kunnen aankloppen bij de

Mensen houden aanspraak op begeleiding vanuit de AWBZ

gemeente, op school of bij jeugdzorg. Het kabinet heeft

als er matige tot ernstige problemen zijn op het vlak van:

met deze instanties echter geen concrete afspraken

•

sociaal redzaamheid (mogelijkheid om sociale con-

gemaakt om ervoor te zorgen dat zij deze begeleiding

tacten aan te gaan, eigen leven vorm te geven en te

daadwerkelijk gaan bieden.

regisseren, inclusief financiën regelen) •

wel van de AWBZ gebruik mag maken de omvang van

• •

psychisch functioneren (stoornissen in denken, con-

•

geheugen en oriëntatiestoornissen (problemen met

centratie en waarneming)

zijn bij maatschappelijke participatie (zoals zelfstandig contacten opbouwen en onderhouden, activiteiten

probleemgedrag (destructief, grensoverschrijdend, agressief, dwangmatig gedrag)

de begeleiding terugschroeven. Dat wil ze doen door geen begeleiding meer te bieden als er enkel problemen

bewegen en verplaatsen (zelfstandig voortbewegen binnen- en buitenshuis)

Ten tweede wil de staatssecretaris voor iedereen die

oriëntatie in tijd, plaats en persoon)

buitenshuis ondernemen) en problemen bij psychisch welbevinden (zoals depressie, angst, eenzaamheid en

De bezuinigingsmaatregel van afgelopen jaar om de

geen levensvervulling hebben). De begeleiding bij per-

begeleiding in uren voor mensen met somatische ziekten

soonlijke en huishoudelijke verzorging zal ook vervallen.

af te schaffen, wil de staatssecretaris weer intrekken.

Hierdoor worden, berekend over de komende twee jaar, Onduidelijkheden

15.000 mensen getroffen. De gemeente zal via de Wmo oplossingen moeten gaan bieden voor het wegvallen van

Zoals de staatssecretaris het nu wil gaan aanpakken gaat

sociale participatie uit de AWBZ en de zorgverzekeraars

het allemaal veel te snel, waardoor er allerlei problemen

voor de problemen rond psychisch welbevinden.

zullen gaan ontstaan. •

leiding verlagen door het invoeren van maxima. Het maxi-

•

•

maximaal 10 uur per week voor ondersteuning bij

Onduidelijk is in welke mate het wegvallen van de begeleiding bij persoonlijke verzorging wordt opge-

den/handelingen ten behoeve van zelfredzaamheid

vangen door ophoging van de functie persoonlijke

maximaal 3 uur per week voor het oefenen met aan-

verzorging. •

Hetzelfde geldt voor de begeleiding bij huishoude-

onderdeel van de nieuwe functie begeleiding); hier-

lijke verzorging, maar dan de vraag in welke mate er

voor geldt een maximale looptijd van één jaar

een ophoging van de hulp bij het huishouden in de Wmo mogelijk is.

maximaal vier uur per week voor het overnemen van toezicht (respijtzorg)

•

•

aanbrengen structuur, voeren van regie of vaardighe-

brengen van structuur of met vaardigheden (dit is

•

Ook het verschil tussen participatie en zelfredzaamheid is niet duidelijk.

mum aantal uren begeleiding per week gaat omlaag: •

Onduidelijk is wie er licht gehandicapt zijn en waar de scheidslijn ligt tussen licht en matig beperkt.

Ten derde wil de staatssecretaris de omvang van de bege-

•

De gemeenten, de jeugdzorg, het onderwijs en de

bij combinaties van vormen van begeleiding geldt

zorgverzekeraars bieden geen enkel houvast voor

een maximum van 12,9 uur per week (zonder oefe-

continuïteit in de weggevallen begeleiding.

nen) of 15,9 uur (met oefenen) Er is een hardheidsclausule:

•

Mensen met een lichte beperking krijgen als enig alternatief aangeboden dat ze hun problemen zelf

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

>>

5

[ EIGENWIJS NIEUWE MAATREGELEN AWBZ ]

•

moeten oplossen: dat is vragen om problemen.

en zullen mensen een herindicatie moeten gaan

Een ernstig probleem zal ontstaan door het invoeren

aanvragen. Met een budgetgarantie voor 2009 voor

van de maxima voor begeleiding. Voor mensen met

iedereen, zou er meer sprake geweest zijn van een

een zware begeleidingsvraag zal de continuïteit in de benodigde zorg daardoor ernstig verstoord worden, • •

overgangsjaar. •

De staatssecretaris treft met haar maatregelen ieder-

zonder dat er andere oplossingen zijn.

een die via de AWBZ gebruik maakt van de functie

Op welke manier deze maatregelen zullen gaan doorwer-

‘begeleiding’. Budgethouders ondervinden echter

ken in de zorgzwaartepakketten is ook niet duidelijk.

meerdere complicaties. Zo zullen zij bijvoorbeeld

De overgangsregeling is absoluut onvoldoende. Al

zorgverleners moeten ontslaan, omdat ze hen niet

vanaf de eerste dagen in 2009 verlopen er indicaties

meer kunnen betalen.

Aline Saers Per Saldo gaat door met actievoeren Het behoud van een goed pgb, daar hebben we dit jaar als belangenvereniging hard aan gewerkt. Vanaf het eerste moment waarop we signalen binnenkregen die wezen op zwaar weer richting pgb, zijn we als organisatie in actie gekomen. Dat er iets moest gebeuren, wisten we. Als er dan opgeschoond moest worden, dan zagen ook wij wel een aantal zaken die uit de AWBZ konden. Met deze houding zijn we eind vorig jaar het overleg met het ministerie van VWS ingegaan. Getuigend van realiteitszin, bereid om zorgvuldig te gaan kijken wat geschrapt zou kunnen worden. Maar helaas heeft VWS voor een andere weg gekozen. Het ministerie heeft besloten grofweg twee delen van de AWBZ af te hakken: ‘participatie’ en de ‘lichte gevallen’. Daarvan zeg ik: “Het kan niet anders dan dat daar ongelukken gaan gebeuren.” Want als je ervoor kiest om zomaar een doelstelling van de AWBZ af te halen – participatie – plus een groep uit te sluiten – de lichte gevallen – zonder dat duidelijk is wie er tot die groep behoren, dan doe je het in mijn ogen niet goed. Dit is niet de manier. Ik wil dat er gekeken wordt naar doelgroepen, rekening houdend met de vraag: kunnen mensen het zelf oplossen? Waar de één wel een oplossing kan vinden, is die er voor de ander niet. Dat heeft te maken met de eisen die aan begeleiding worden gesteld. Om een rolstoel te duwen is minder deskundigheid nodig dan om iemand met een psychiatrische achtergrond of iemand met een verstandelijke beperking op de juiste manier te begeleiden. Natuurlijk is het vervelend als de zorg die weinig expertise vraagt, niet meer uit het pgb betaald kan worden. Je wordt dan weer afhankelijk van de goodwill van anderen. Hiermee wordt de klok teruggedraaid tot voor 1 april 2003. Maar áls er dan wat moet gebeuren, dan zitten daar wel de mogelijkheden. Begeleiding bij theaterbezoek bijvoorbeeld. Ik kan me voorstellen dat daar een beroep op het eigen netwerk of op vrijwilligers kan worden gedaan. Maar botweg participatie eraf: dat kan niet waar zijn. En wat de lichte gevallen betreft, ook al hebben we daar straks een fantastische omschrijving voor, ik geloof niet in een heldere definitie van ‘lichte gevallen’. Je kan niet iedereen en alles over één kam scheren en indelen in licht, matig of ernstig. Daar houd je een grijs gebied in. Per Saldo stond het afgelopen jaar op scherp en blijft scherp. We blijven roepen richting overheid: “Wees zorgvuldig, schrap niet op deze manier, je weet niet wat de gevolgen zijn, je weet niet eens welke groepen het betreft. Ga dat eerst eens bepalen, voordat je besluit dat participatie niet meer onder de AWBZ valt en de lichte gevallen elders hun heil mogen zoeken.” We gaan door met actievoeren. Kijkt u op onze website, het actieformulier is aangepast. Per Saldo wil goed in beeld krijgen wie er in de knoei komt, bij de herindicatie, bij nieuwe aanvragen. Al deze gevallen worden doorgegeven aan het ministerie. Intussen strijd ik ook voor een hotline met VWS, om rechtstreeks met hen te kunnen communiceren over die gevallen, waar acute nood ontstaat. Voor de mensen die echt buiten de boot vallen. 6

%IGEN7IJS [ nr 5 directeur | 08 ] Aline Saers,

[ EIGENWIJS NIEUWE MAATREGELEN AWBZ ]

actie van per saldo Medewerkers en directie van Per Saldo waren het afge-

andere regelingen oplossingen en de mogelijkheid

lopen jaar volop in actie. Om u een indruk te geven van

voor een pgb worden gecreëerd.

wat zich voornamelijk achter de schermen afspeelde,

•

lichten we hieronder een tipje van de sluier voor u op.

Op 13 juni 2008 ontving de Tweede Kamer een brief van de staatssecretaris met het kabinetsbesluit om enerzijds de AWBZ in stand te houden, maar anderzijds

•

Eind 2007 luidde op het ministerie van VWS de nood-

om 800 miljoen te gaan bezuinigen. Voor de Tweede

klok. De uitgaven voor het pgb-AWBZ stegen bui-

Kamer reden om een uitwerking van de maatregelen

tensporig. Een interdepartementale werkgroep met

te eisen vóór Prinsjesdag. Omdat de bezuiniging onher-

ambtenaren van drie ministeries (VWS, Financiën en

roepelijk was en de voorstellen veel onrust opriepen

Jeugd & Gezin) moest dit probleem aanpakken. Per

onder budgethouders zette Per Saldo een e-mailactie

Saldo koos ervoor om te laten zien dat de groei van

op touw, waarvan het gevolg inmiddels zichtbaar is:

het pgb heel veel goeds teweeg bracht. •

Per Saldo nodigde de interdepartementale werkgroep

Haag’ waar mogelijk op de feiten gehamerd, op het

een werkbezoek bij een instelling die kinderen met een

belang van het pgb en op het belang zorgvuldig

autisme spectrumstoornis begeleidt. Ambtenaren van

te handelen. Er werden gesprekken gevoerd met

de drie ministeries ontmoetten de ouders en kinderen

ondermeer VWS, politieke partijen, aanbieders en

die achter de cijfers schuil gaan. Een impressie hiervan

uitvoerders van de AWBZ. •

Hyves aan de staatssecretaris overhandigd. Hiervan

AWBZ in te richten voor mensen met alleen een

maakte mevrouw Bussemaker melding in haar brief

ernstige beperking, zeg maar voor mensen die aan-

van 16 september 2008 aan de Tweede Kamer. Extra

spraak maken op een opname in een verblijfsinstel-

reden voor de staatssecretaris om helder te zijn in de

ling. Per Saldo heeft daar sterk tegen geprotesteerd:

communicatie, zo schrijft ze. •

Dit strookt niet met het regeringsbeleid dat mensen Per Saldo benadrukte met succes het grote belang van

de AWBZ-maatregelen in persberichten op Prinsjesdag •

Per Saldo stuurde een reactie naar de Tweede Kamer

deskundige begeleiding bij gedragsproblematiek, ook

waarin de pakketmaatregel wordt geanalyseerd op

voor mensen die geen ernstige beperking hebben.

de zwakke punten en gevaren en er wordt gepleit

Door de lobby van Per Saldo won de opvatting terrein

voor uitstel van invoering van de maatregelen.

dat het pgb voorziet in doelmatige zorg en dat een

•

Per Saldo stuurde aan op een eensgezinde reactie van alle patiëntenorganisaties. Allen zetten vraagtekens bij

zo lang mogelijk thuis wil laten wonen.

•

Op 1 september zijn 2575 e-mails en 1500 reacties op

Aanvankelijk waren er bezuinigingsideeën om de

een te grote groep zou dan uit de AWBZ gaan vallen.

•

In de zomerlobby is er vanuit Per Saldo richting ‘Den

en staatssecretaris Bussemaker in januari 2008 uit voor

kunt u lezen in EigenWijs nummer 2, maart 2008. •

eind september stond de teller op 3000 reacties. •

•

VWS stelde in september 2008 een nieuwe werk-

pgb in veel gevallen pure noodzaak is, zeker als er geen

groep samen, die moet omschrijven waar participa-

alternatief is. Hierdoor werd het gevaar van ernstig ingrij-

tie zich onderscheidt van zelfredzaamheid en hoe

pen in alleen de regeling van het pgb afgewenteld en is

lichte gevallen van matige en ernstige gevallen

het ministerie zich gaan richten op de gehele AWBZ.

kunnen worden onderscheiden. Per Saldo zit ook in

Per Saldo ondersteunde het plan om nader onder-

deze werkgroep en zorgt ervoor dat het perspectief

zoek te doen naar de oorzaken van de sterke groei

van mensen met een beperking in beeld blijft door

van de uitgaven in de AWBZ. De uitslagen van de

concrete praktijkgevallen in te brengen en vragen

onderzoeken werden becommentarieerd. Per Saldo

te stellen over de gevolgen van keuzes die gemaakt

benadrukte dat het pgb niet gebruikt moet worden om bijvoorbeeld problemen in de in-natura-zorg,

moeten worden. •

Via een actieformulier op www.pgb.nl worden de gevol-

jeugd-ggz, onderwijs en Wmo op te lossen. Pgb-

gen van de nieuwe maatregelen voor en door budget-

bemiddelaars dienen een keurmerk te krijgen waarin

houders in beeld gebracht en doorgespeeld aan VWS.

eigen regie van budgethouders gerespecteerd wordt. Continuïteit van zorg dient het streven te zijn, dus

•

Per Saldo wil een hotline naar VWS om direct melding te kunnen maken van acute noodgevallen.

geen inperkingen in de AWBZ en in de bestedings-

Kijk voor alle achtergrondinformatie op www.pgb.nl,

mogelijkheden voor budgethouders, zonder dat er in

actienieuws. %IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

7

| n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | n i eu www.pgbmoetblijvenhyves.nl

Actie tegen nieuwe maatregelen Op 1 september jl., nog voordat de plannen als maatregelen werden afgekondigd, overhandigde directeur Aline Saers drie dikke mappen met 2575 actiemails aan de verantwoordelijk staatssecretaris, Jet Bussemaker. Dit gebeurde tijdens een bijeenkomst in Woerden waar vertegenwoordigers van betrokken organisaties aanwezig waren, zowel uitvoerende instanties zoals het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), zorgverzekeraars, medewerkers van Bureau Jeugdzorg, maar ook belangenorganisaties, zoals de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad), de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en Per Saldo. Aline Saers vertelde wat de staatssecretaris in de mappen aan zou treffen: berichten van verontruste budgethouders die zich grote zorgen maken over hoe zij het moeten zien te redden zonder een passend pgb. De staatssecretaris benadrukte het belang van een organisatie als Per Saldo en gaf aan dat zij het regelmatige contact met de budgethoudersvereniging zeer waardeert. Met name omdat Per Saldo niet alleen kritisch is, maar ook met constructieve oplossingen komt. Budgethouders reageren nog altijd massaal op de oproep van Per Saldo om in een e-mail duidelijk te maken wat de maatregelen van de staatssecretaris teweeg brengen. De actie gaat door. Eind september stond de teller op 3000 reacties! Laat zien welke gevolgen de maatregelen voor u hebben en reageer via www.pgb.nl. ■■

8

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

Niet alleen Per Saldo voert actie. Cora Krapman startte een pagina op Hyves, waar tot 1 september meer dan 1500 berichten op binnenkwamen. Veel reacties van bezorgde en verontruste ouders, maar ook van andere mensen die gebruik maken van het pgb en mensen die werken voor budgethouders. Cora is werkzaam als woonbegeleider bij mensen met een licht verstandelijke beperking en is moeder van een zoontje (6), die een vorm van autisme heeft en op grond daarvan een pgb krijgt. Zij zocht contact met Per Saldo. Onder het motto ‘des te meer reacties en handtekeningen, des te meer indruk maken we’, overhandigde ook Cora haar petitie aan mevrouw Bussemaker. ■■ Vlnr: Cora Krapman, Aline Saers en Jet Bussemaker

0GBVOORMENSENMET VERSTANDELIJKE BEPERKING

EEN

Pgb voor mensen met een verstandelijke beperking Deze nieuwe brochure van Per Saldo geeft ouders, familie of andere betrokkenen van mensen met een verstandelijke beperking informatie over de mogelijkheden van het pgb, over de aanvraag en het inzetten van het pgb, en wat er verder allemaal bij komt kijken. Zijn er voor u vervolgens nog vragen onbeantwoord of wilt u dieper op bepaalde materie ingaan, dan wijst deze brochure u de weg. De praktische informatie wordt afgewisseld met praktijkverhalen van vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking. Een aantal van hen heeft ook foto’s beschikbaar gesteld, die deze brochure op bijzondere wijze sieren. Leden van Per Saldo kunnen de nieuwe brochure gratis downloaden via www.pgb.nl. Verder is deze te bestellen via de webwinkel, op www.pgb.nl. Kosten: € 4,00, incl. verzendkosten. ■■

uws | n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | Actief bij Per Saldo: in de klankbordgroep

Actief bij Per Saldo: in het bestuur

Om contact te houden met wat er in de achterban leeft, werkt Per Saldo met een klankbordgroep. Deze heeft tot taak het bestuur en het bureau van Per Saldo gevraagd en ongevraagd te adviseren over zaken rondom het pgb, waar het gaat over de belangen van de budgethouders. De klankbordgroep bestaat uit ongeveer zeven leden uit verschillende doelgroepen. Per Saldo is op korte termijn op zoek naar

Per Saldo is een vereniging. De Algemene Ledenvergadering kiest het bestuur. Het bestuur is verantwoordelijk voor het strategisch beleid van de organisatie. Het bestuurt op afstand, spreekt zich uit over de visie en de grondslagen van de vereniging, zet de strategische lijnen uit en denkt vanuit betrokkenheid mee over de uitvoering. Het bestuur van Per Saldo is op zoek naar versterking en zoekt

Leden voor de klankbordgroep (m/v) De klankbordgroep dient een afspiegeling van het totale ledenbestand te zijn. Daarom worden in het bijzonder vrouwen (18-35), die zelf een chronische ziekte of beperking hebben, gevraagd te reageren. Profielschets lid klankbordgroep

•

is budgethouder of vertegenwoordiger van een budgethouder • is in staat om niet alleen vanuit de persoonlijke situatie, maar met name vanuit het algemeen belang naar de belangen van budgethouders te kijken Werkwijze De klankbordgroep vergadert vier keer per jaar op het kantoor in Utrecht. Tussentijds wordt per mail of per post een bijdrage geleverd aan het beantwoorden van ad-hoc vragen. Honorering deelname is op basis van vrijwilligheid; reiskosten worden vergoed. Informatie T. (030) 2304066 of via E. [email protected]. Vragen naar of richten aan Maria Geurts Sluitingstermijn U wordt verzocht voor 24 oktober 2008 te reageren Adres Uw reactie kunt u sturen: • per brief naar: Per Saldo, T.a.v. mw. M. Geurts, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht • per e-mail: naar [email protected], met als onderwerp: Sollicitatie Klankbordgroep

Bestuursleden Gezien de samenstelling van het huidige bestuur zijn de specifieke functie-eisen: • deskundigheid op het gebied van de verstandelijk gehandicaptensector en/of • deskundigheid op juridisch gebied en/of • deskundigheid vanuit het bedrijfsleven op het gebied van netwerken en bedrijfsvoering en/of • kennis van, ervaring met of netwerk in verband met fondsenwerving Werkwijze Het bestuur vergadert vijf keer per jaar

en houdt jaarlijks een evaluatiebijeenkomst. Twee maal per jaar wordt verantwoording afgelegd aan de algemene ledenvergadering. Algemene functie-eisen

•

Affiniteit hebben met en een globaal inzicht bezitten inzake de belangenbehartiging en de doelstelling van de vereniging • Academisch denk- en werkniveau • Strategisch en beleidsmatig inzicht • Bestuurlijke ervaring Informatie T. (030) 2304066 of via E. [email protected]. U kunt vragen naar of u richten tot Maria Geurts Adres Uw reactie kunt u sturen: - per brief naar: Per Saldo, T.a.v. mw. M. Geurts, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht - per e-mail: naar [email protected], met als onderwerp: Sollicitatie Bestuurslid

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

9

| n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | n i eu Actief bij Per Saldo: in het budgethouderspanel Met een online budgethouderspanel peilt Per Saldo meningen en ervaringen van haar leden. Zo wordt snel duidelijk of budgethouders bepaalde ontwikkelingen steunen. Mede op grond hiervan kan het beleid van de organisatie gestalte krijgen. Daarnaast wordt gepeild of budgethouders tevreden zijn met producten en diensten van Per Saldo. Het panel werkt er op deze manier aan mee om de belangen van de leden van Per Saldo nog beter te behartigen. Wanneer u deelneemt aan het budgethouderspanel, kunt u thuis vanachter uw computer uw mening geven over de verschillende onderwerpen die Per Saldo aan de orde stelt. U hoeft er dus niet de deur voor uit. Dat neemt ongeveer zes keer per jaar een kwartier van uw tijd in beslag. Meldt u aan via www.pgb.nl > Per Saldo > budgethouderspanel.

Actief bij Per Saldo: via het castingbureau Zeer regelmatig krijgt Per Saldo verzoeken vanuit de media om contact met budgethouders die een bijdrage willen leveren aan een artikel in de krant, in een blad of aan een uitzending op radio of tv. Vaak gaat het om specifieke vragen: bijvoorbeeld aan mensen met een pgb voor huishoudelijke verzorging of vertegenwoordigers van budgethouders, zoals ouders van kinderen met autisme of een verstandelijke beperking. Per Saldo vindt het belangrijk dat media verhalen van budget-houders publiceren of voor het voetlicht brengen. Om zoveel mogelijk aan alle vragen tegemoet te kunnen komen, werkt Per Saldo met een ‘castingbureau’: dat is een databestand met budgethouders die zich in principe voor dit doel beschikbaar hebben gesteld. Bent u bereid uw ervaringen met het pgb voor de media te vertellen, geef u dan vrijblijvend op voor het castingbureau van Per Saldo: u bent tot niets verplicht, bij elk verzoek kunt u beslissen wel of niet mee te doen. Meldt u aan via redac-

10

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[email protected], onderwerp ‘Castingbureau’ , of met een brief/kaart aan Per Saldo, Castingbureau, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.

Actief bij Per Saldo: kom naar de Algemene Ledenvergadering Bij dit nummer van EigenWijs treft u een aparte uitnodiging aan voor de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 22 november 2008, in Nieuwegein. Het gebouw, NBC, is rolstoeltoegankelijk en gemakkelijk te bereiken per auto of per openbaar vervoer. Wilt u als actief en kritisch lid kennis nemen van de activiteiten die Per Saldo onderneemt en meepraten over actuele ontwikkelingen, reserveer deze dag dan in uw agenda. Programma

•

10.30 tot 12.30 uur: het officiële gedeelte met als voornaamste agendapunten de bespreking van het activiteitenplan en de begroting van Per Saldo voor het jaar 2009. • 12.30 tot 13.30 uur: lunch. • 13.30 tot 16.00 uur: actuele ontwikkelingen rondom het pgb. Indien u bij aanmelding aangeeft een persoonlijk gesprek te willen met een pgb-consulent, dan plannen wij op deze dag een afspraak voor u in. De kosten voor deelname aan de ALV bedragen € 7,50, inclusief koffie/thee en lunch, te voldoen via het afgegeven van een machtiging tot éénmalige incasso. Zie voor verdere informatie bijgesloten brief of www.pgb.nl > homepage.

E-mail adres(wijziging) Steeds vaker wordt e-mail ook door Per Saldo gebruikt als communicatiemiddel. Voor informatie over ledenbijeenkomsten bijvoorbeeld. Als u uw e-mailadres nog niet heeft opgegeven aan Per Saldo, dan wordt u verzocht dit alsnog te doen. Als uw e-mailadres verandert, vergeet dit niet door te geven! Stuur een e-mail naar ledenadministratie@pgb. nl, met als onderwerp ‘emailadres(wijziging)’ en met vermelding van uw lidnummer. ■■

uws | n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | 7 – 13 november: week van de chronisch zieken Thema van 2008 is: medicijnen en hulpmiddelen, de betekenis daarvan voor de mensen die ze gebruiken, het belang van onderzoek en innovatie, in samenwerking met patiëntenverenigingen en de gebruikers zelf. Op landelijk en regionaal niveau zijn er deze week tal van bijeenkomsten en activiteiten. Kijk voor het programma op www.chronischziek.nl. Het magazine Chronisch Ziek 2008 is vanaf begin oktober verkrijgbaar bij de apotheken, bibliotheken en afdelingen patiëntenvoorlichting. Bestellen kan ook bij Korrelatie 0900-1450 (vanaf 15 september 15cpm). ■■

Heeft uw gemeente een contract met de SVB? Vanaf 1 januari 2007 moet u voor een pgb voor hulp bij het huishouden bij uw gemeente aankloppen, vanwege de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Voorheen, toen u hiervoor nog een pgb kreeg via het zorgkantoor vanwege de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), was u verzekerd van ondersteuning door de SVB, de Sociale Verzekeringsbank. Ook de gemeenten kunnen gebruik maken van Servicecentrum PGB van de SVB, door een contract met hen af te sluiten. Alleen wanneer uw gemeente dit contract heeft afgesloten, kunt u gebruik maken van de diensten van het servicecentrum. U kunt de SVB dan bijvoorbeeld vragen om de salarisadministratie voor u te verzorgen als uw zorgverlener ziek is. De SVB betaalt het ziektegeld aan u uit. Hierdoor kunt u uw zieke zorgverlener doorbetalen én van uw pgb een vervangende zorgverlener betalen. Wanneer uw gemeente geen contract heeft met de SVB, dient u hier rekening mee te houden. U dient dan bijvoorbeeld een deel van uw budget te reserveren voor mogelijke uitbetaling van een vervanger als uw eigen zorgverlener ziek is. En als u gewend was het salaris aan uw zorgverle-

ners uit te betalen via de SVB, dan dient u daar nu zelf voor te zorgen. Van de 443 gemeenten in Nederland hebben er 57 in september 2008 geen contract. Dat is bijna 13% van alle gemeenten. Kijk of uw gemeente erbij zit. Appingedam; Bedum; Bergambacht; Bergeijk; Best; Bladel; Boarnsterhim; Boekel; Brielle; Bronckhorst; Delfzijl; Den Helder; Eersel; Elburg; Geldrop-Mierlo; Goes; Gouda; Haaksbergen; Hattum; Heerhugowaard; Hellendoorn; Hellevoetsluis; Heusden; Lelystad; Maassluis; Zevenhuizen; Moerkapelle; Nieuwerkerk a/d IJssel; Noord-Beveland; Noord-Oostpolder; Oestgeest; Oirschot; Onderbanken; Oost Gelre; Oostflakkee; Ouderkerk; Raalte; Reimerswaal; Reusel-De Mierden; Rijnwaarden; Rijssen-Holten; Roerdalen; Scherpenzeel; Schiermonnikoog; Schijndel; Schoonhoven; SintMichielsgestel; Sint-Oedenrode; Stede Broec; Tubbergen; Twenterand; Vught; Waddinxveen; Wervershoof; Westvoorne; Wierden; Wormerland ■■

Zorg 6: korting op producten en diensten Het blijkt dat sommige leden er niet van op de hoogte zijn dat lidmaatschap van Per Saldo geen korting meer biedt bij aankoop van producten bij Welzorg, leverancier van mobiliteitshulpmiddelen. Wél krijgt u korting bij Zorg6, een virtuele winkel waar tegen aantrekkelijke prijzen rechtstreeks producten en diensten op het gebied van zorg en welzijn kunnen worden ingekocht. Iedereen kan kopen bij www.zorg6.nl, maar leden van een aantal aangesloten belangenverenigingen, waaronder Per Saldo, krijgen extra korting. ■■

Werkgroep bekijkt indicatietaak van bureaus jeugdzorg Er komt een werkgroep die de indicatietaak van bureaus jeugdzorg voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) gaat bekijken. Dat schrijft staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS in een brief aan de Tweede Kamer. Sinds 2005 zijn de bureaus jeugdzorg verantwoordelijk voor de AWBZ-indicaties van kinderen met een psychiatrische beperking. De AWBZ-maatregelen zorgen in 2009 voor veranderingen in de indicaties voor begeleiding. Daarnaast is het de bedoeling dat kinderen met een licht verstandelijke handicap in 2009 niet meer door het CIZ, maar door de bureaus jeugdzorg worden geïndiceerd. Om de veranderingen goed te begeleiden en

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

11

.

Autismecongres 2008

MIJN WIJS

ervoor te zorgen dat bureaus jeugdzorg op de goede manier gaan indiceren, is een speciale werkgroep ingesteld. De werkgroep heeft de opdracht om ervoor te zorgen dat alle bureaus jeugdzorg op dezelfde wijze gaan indiceren. Daarnaast komt er een protocol waarin staat welke hulpvragen van licht verstandelijk gehandicapten in de AWBZ horen en welke niet. Als laatste gaat de werkgroep na of het noodzakelijk is het begrip ‘psychiatrische aanpak’ in de Wet op de jeugdzorg aan te scherpen, zodat voor indicatiestellers duidelijker wordt welke kinderen met een psychiatrische beperking recht hebben op AWBZ-zorg. De veranderingen moeten volgens de plannen van de staatssecretaris op 1 januari 2009 zijn ingevoerd in de werkwijze van de bureaus jeugdzorg. Medio oktober zal de werkgroep staatssecretaris Bussemaker en minister Rouvoet (Jeugd en Gezin) adviseren of deze snelle invoering haalbaar is. Per Saldo houdt u op de hoogte via EigenWijs en www.pgb.nl. ■■

De Nederlandse Vereniging voor Autisme houdt op 24 en 25 oktober 2008 haar jaarlijks congres in het Beatrixtheater in Utrecht. Het programma is op beide dagen hetzelfde, met onder andere onderwerpen als delinquent gedrag en hoogbegaafdheid in relatie tot autisme. En op veler verzoek: aandacht voor autisme in combinatie met een verstandelijke beperking. Voor verdere informatie, kijk op www.autisme.nl of bel 0900 – 288 47 63. ■■

12

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

Marja Morskieft

| n i euws | n i euws |

Houd vol!-budget Mantelzorgen is geen sinecure als je zelf een kreukelig lijf hebt. Toch doe ik het met veel plezier: wassen, koken, regelen. Lachen, voorlezen en herinneringen ophalen. Na een jaar intensief zorgen begin ik echter te slijten. Ben ook de jongste en fitste Miss Onbeperkt Nederland niet meer. Ik kan wel professionele ondersteuning gebruiken bij de zorg voor mijn hoogbejaard familielid en vraag een pgb voor haar aan. Uiteindelijk zal ze naar een gespecialiseerd verzorgingshuis verhuizen, dat is onvermijdelijk. Maar ja, de wachtlijst is nog lang. Ter overbrugging dus: leve het pgb. En ik hou mijn tanden nog even op elkaar. Ik lig wat vaker voor pampus in bed want ja, het feit dat ik zelf zorg, is geen reden om mij een ‘houd vol!-budget’ toe te kennen. Ik woeker met mijn energie en mijn lijf begint te piepen en te kraken, maar wat moet dat moet. Gelukkig heb ik al zorgend veel plezier en leer ik de Maleise en Soendanese woorden voor mango en avocado. Wassen en plassen en koken is overigens het probleem niet. Waarvan me intussen de stoom uit de oren komt is de ordner met formulieren die ik bij moet houden. De gesprekken met de huisarts: een schat; de geriater: meelevend; het verzorgingshuisopnamecommissiemeisje: onwetend. Ach, het zijn allemaal prettige, betrokken zorgverleners. Maar daar blijft het niet bij! Vergeetachtige zorgkantoren, onwillige CIZtelefonistes, pietluttige gemeenteambtenaren, een leger mensen houdt zich met de ouderenzorg bezig. En ik met hen. Want het geregel en het gedoe, dat doe ik. Vandaag de klantenservice van de Postbank. Voor de machtiging voor de pgb-girorekening. Dat ging zó: “Nee! U kunt het pasje niet ophalen op het postkantoor! Dat zou wat moois zijn, als iedereen maar gewoon pasjes van een ander zou kunnen halen!” Ik, geduldig: “Maar ik ben gemachtigd en mijn familielid is niet in staat om…” Met een stem als een brulboei onderbreekt de servicemedewerker me: “En dan maar gewoon pinnen zeker!” Ik, getergd, maar nog immer vriendelijk: “Ik ben gemachtigd om van deze rekening zorgverleners te betalen, dus ik zou ook zonder pasje de rekening kunnen leeghalen. Maar het is een zorgbudget dus…” Op orkaansterkte: “Uw familielid moet zelf maar naar het postkantoor komen! Kan me niet schelen of ze kruipt, vliegt, in een rolstoel of op een brancard komt!” Deze servicemedewerker haat pgb-houders, gevolmachtigden en mij in het bijzonder, constateerde ik en ik staakte de strijd. Wij budgethouders hebben een imagoprobleem…

[ EIGENWIJS VRAGEND WIJS ]

vraag e n antwoord Uw maximale inkomensafhankelijke eigen bijdrage kunt u eenvoudig uitrekenen op www.pgb.nl > pgbWmo > eigen bijdrage. ■■ Mijn inkomen is vanaf februari dit jaar fors Consulenten van Per Saldo staan dagelijkse vele

verminderd omdat ik met pensioen ben gegaan.

budgethouders te woord via de telefonische infor-

Bij het vaststellen van de hoogte van mijn eigen

matielijn. Uit de veelheid aan vragen die bud-

bijdrage kijkt het CAK standaard naar mijn inko-

gethouders aan hen stellen, beantwoordt Lenusya

men van twee jaar terug. Het resultaat daarvan

Isabella in deze rubriek de meest gestelde vragen.

is dat mijn eigen bijdrage erg hoog is voor mijn huidige inkomen. Kan ik daar iets aan doen?

Ik ontvang een pgb voor huishoudelijke hulp via de gemeente waar ik woon (via de Wet maat-

Antwoord

schappelijke ondersteuning). Van het Centraal

Als u verwacht dat uw verzamelinkomen dit jaar minimaal

Administratie Kantoor (CAK) ontvang ik maan-

€ 1.816 per jaar lager zal zijn dan in het jaar 2006, dan

delijks rekeningen voor een eigen bijdrage. Dit

kunt u een herziening van uw eigen bijdrage aanvragen

bedrag is even hoog als het budget dat ik voor

bij het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Het CAK zal

huishoudelijke hulp ontvang, waardoor ik niets

bekijken of uw eigen bijdrage kan worden verlaagd. Deze

overhoud van mijn budget. Heeft het op deze

herziening kunt u aanvragen via een inkomensformulier

manier nog zin om mijn pgb te behouden?

van het CAK. Het formulier kunt u telefonisch aanvragen via het nummer 0800-1925. Een herziening van uw eigen

Antwoord Het is mogelijk dat uw eigen bijdrage even hoog uitvalt als

bijdrage kunt u alleen voor het huidige jaar en het jaar ervoor aanvragen. ■■

het pgb dat u ontvangt voor huishoudelijke hulp. Ik kan me voorstellen dat u in deze situatie de neiging hebt om uw pgb

Ik heb een indicatie voor activerende begeleiding

bij de gemeente op te zeggen. Echter, het behouden van uw

in uren, tijdelijk verblijf en persoonlijke verzorging.

pgb kan bepaalde voordelen met zich meebrengen.

Voor al deze vormen van zorg ontvang ik een pgb.

•

De eigen bijdrage die u aan het CAK betaalt, is achteraf

Mag ik ondersteunende begeleiding in uren inkopen

via de aftrekpost ‘buitengewone uitgaven’ aftrekbaar

met mijn pgb, al ben ik daar niet voor geïndiceerd?

van de belasting. Let op: de regering heeft ook hiervoor nieuwe maatregelen afgekondigd (zie rubriek Nieuws). •

Antwoord

Kijk op www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl.

Als budgethouder met een pgb-AWBZ (via het zorgkan-

Ontvangt u naast uw pgb voor huishoudelijke hulp

toor) hebt u bestedingsvrijheid. Dat houdt in dat u met

(pgb-Wmo, via de gemeente) ook een pgb voor per-

uw pgb, ook zorg mag inkopen waarvoor u geen indicatie

soonlijke verzorging en/of verpleging (pgb-AWBZ, de

hebt ontvangen. Het moet echter wel gaan om zorgfunc-

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, via het zorg-

ties, soorten van zorg, die in de AWBZ zijn vastgelegd.

kantoor), dan kan dit leiden tot een verlaging van de

Echter, er zijn uitzonderingen. De grondslag waarop uw

eigen bijdrage die uw zorgkantoor voor persoonlijke

indicatie is gebaseerd is van belang. Met een indicatie

verzorging en verpleging bij u inhoudt.

uitsluitend op een somatische of een psychosociale

Dit laatste komt omdat de eigen bijdragen die u voor beide

grondslag, waarbij geen sprake is van terminale zorg

pgb’s betaalt samen niet hoger mogen zijn dan de eigen

of een indicatie voor langdurig verblijf, mag u vanaf 1

bijdrage die bij uw inkomen past. De inkomensafhankelij-

januari 2008 geen ondersteunende begeleiding in uren

ke bijdrage is het bedrag dat u, op basis van uw verzamel-

meer inkopen met uw pgb. Op uw indicatiebesluit staat

inkomen van twee jaar terug, maximaal aan eigen bijdra-

onder welke grondslag u valt. ■■

ge bij een pgb-Wmo en/of een pgb-AWBZ mag betalen.

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

13

[ EIGENWIJS PORTRET ]

ASPERGER GAAT NOOIT OVER “Zonder

begeleiding zou ons gezin totaal ontsporen”

Sinds zeven jaar geleden bij Lois (13) het syndroom van Asperger werd vastgesteld kopen haar ouders met een pgb begeleiding in. Asperger is een aan autisme verwante contactstoornis, die zich uit in een reeks emotionele en gedragsproblemen. Dit brengt een voortdurende en bijzondere belasting van het hele gezin met zich mee. Lois is door het Bureau Jeugdzorg geïndiceerd voor ondersteunende en activerende begeleiding voor 2 – 3,9 uur per week en voor tijdelijk verblijf.

[

Tekst: Maria van Rooijen | Fotografie: Sarah Carlier, Daniëlle Schipper ]

“Eens per jaar moeten we bij het Bureau Jeugdzorg ver-

Ondersteuning ouders

antwoording afleggen over het pgb voor onze dochter.

De gezinsbegeleidster van een organisatie die gespeci-

Dan vragen ze altijd of het nu beter gaat met Lois. Dat

aliseerd is in hulp bij autisme, komt elke week enkele

vind ik zo’n vreemde vraag. Want het syndroom van

uren langs. Ze geeft de ouders advies hoe ze met het

Asperger gaat nooit over. Dat houdt ze haar hele leven.

gedrag van Lois om kunnen gaan. Peggy: “Ze leert ons bij-

Daarom zal ze altijd begeleiding nodig hebben”, zegt Isi

voorbeeld dat als er zo’n conflict als met de trampoline

Fondon, de vader van Lois. Het idee dat de begeleiding

gebeurt, we eerst met Lois moeten stilstaan bij de oor-

voor Lois niet meer vergoed zou worden, kunnen hij en

zaak, dan bij haar reactie en vervolgens bij de oplossing.

zijn vrouw Peggy nauwelijks bevatten. Zonder hulp loopt

In de praktijk komt het erop neer dat je haar continu

het hele gezin het gevaar er onderdoor te gaan.

moet corrigeren en altijd alert en consequent moet zijn.

Lois legt met haar handicap een enorme druk op het

Van buitenstaanders krijg ik daar weinig begrip voor. Ze

gezin. Ze kan sociale situaties niet inschatten en heeft

vinden dat ik overdreven streng en kordaat optreed. Dan

een gebrek aan inlevingsvermogen. “Ze weet niet wan-

ervaar ik des te meer steun van de gezinsbegeleidster die

neer ze andere mensen pijn doet”, zegt Peggy. “Laatst

steeds opnieuw bevestigt dat dit de goede aanpak is.” Isi:

bijvoorbeeld speelde ze met haar tienjarig zusje Noa

“De begeleidster leert ons ook dat we aandacht moeten

op de trampoline. Ze bleef maar springen terwijl Noa er

hebben voor Noa. Omdat Lois zoveel aandacht opeist,

bijna af viel. Ze heeft dan het grootste plezier om het

dreig je haar te vergeten.”

gekke gezicht van Noa die doodsangsten uitstaat. Ze realiseert zich niet dat Noa vreselijk bang is.” Aan de andere

14

Ondersteuning Lois

kant kan ze zelf haar eigen emotionele ervaringen slecht

Naast deze ondersteunende begeleiding aan de ouders

kanaliseren. Isi: “Om een kleinigheid kan ze heel depres-

van Lois besteedt de begeleidster uiteraard in de eerste

sief zijn. Dan zit ze maar in haar eigen wereldje en krijg

plaats veel aandacht aan Lois. Ze praat met Lois over

je geen vat op haar. Het is zo pijnlijk om te zien hoe ver-

problemen waarmee ze zit, maar ze onderneemt ook

drietig ze dan is. Haar juffrouw, een vervangster, had een

activiteiten met haar, zodat ze zich leert handhaven in

keer haar oude etui waaraan ze zeer gehecht was weg-

de maatschappij. Vooral nu Lois begint te puberen is

gegooid. Hoe die juffrouw zich er ook over verontschul-

die begeleiding van levensbelang. Lois kan heel goed

digde, Lois was maandenlang van slag en de juffrouw

leren, maar voor een gelukkige middelbare schooltijd is

kon nooit meer goed bij haar doen.”

heel wat meer nodig. Ze heeft veel moeite met vriend-

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS PORTRET ]

schappelijke omgang met leeftijdgenoten. Ze moet zelf-

Wie weet raad?

standig haar dagelijks bestaan leren organiseren, de

Isi en Peggy hebben begrepen dat dit soort begeleiding

nodige praktische vaardigheden in het huishouden en

misschien straks niet meer met het pgb betaald kan wor-

daarbuiten leren, voldoende weerbaarheid in de samen-

den. De ouders weten zeker dat ze het zonder die bege-

leving ontwikkelen, met ontwakende seksualiteit leren

leiding niet redden. Peggy: “Ik kan zelf niet bedenken hoe

omgaan. Kortom, ze moet zelfstandig haar weg in het

ik met de steeds nieuwe situaties waarin je met een kind

leven vinden. Peggy: “Lois is een mooie meid, ze merkt

als Lois terechtkomt, moet omgaan.” Peggy heeft inmid-

dat ze de aandacht van jongens trekt. Maar ze weet niet

dels al een deel van haar werk opgegeven, om voldoende

welke gevaren dat kan opleveren. Vorige week gingen

tijd te hebben voor de nodige zorg thuis. “Als wij Lois

we, om de verjaardag van Noa te vieren, met een groep

niet meer zelf bij ons thuis de zorg en aandacht zouden

kinderen naar het zwembad. Toen ik haar even uit het

kunnen geven die ze zo hard nodig heeft, wat zijn dan de

oog was verloren bleek ze in het bubbelbad te zitten, zij

alternatieven? Welke opvangmogelijkheden zijn er voor

alleen met een groep jongens. De begeleidster leert haar

deze jongeren? Wie heeft goede raad voor ons?” ■■

nu die gevaren te onderkennen.”

MET DWARSLAESIE NIET MEER NAAR HET ZWEMBAD “Een

enorme uitholling van levenskwaliteit”

Elke woensdagmiddag ging Dick te Winkel (71) zwemmen. Door een dwarslaesie kan hij alleen nog zijn armen gebruiken. Zonder begeleiding is deze activiteit voor hem onmogelijk. Het is de vraag of de overheid dit blijft vergoeden.

Heerlijk vond hij het, dat zwemmen op woensdagmiddag. Zijn begeleider, die hij met een pgb betaalde, haalde hem thuis in Aalsmeer op en bracht hem naar De Bruggen, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Nieuwveen, die beschikt over een zwembad met allerlei faciliteiten. De watertemperatuur is er meer dan dertig graden. Er is een speciale brancard die hem met een tillift te water laat. “En dan ging ik van

Sinds zijn 24e jaar is Te Winkel aangewezen op een rol-

start, alles wat ik nog bewegen kon bewoog ik. Liggend

stoel. Een duik in ondiep water werd hem fataal: hij brak

op mijn rug roeide ik met mijn armen en trok langs de

zijn nek, een dwarslaesie verlamde zijn lichaam tot onder

kant mijn baantjes. Aan het plafond kon ik zien wanneer

zijn oksels. Toch kon hij zich altijd zelfstandig redden; hij

ik de bocht moest nemen. Het was weldadig. En gezond

werkte tot hij op zijn 59e met de vut ging. Toen zijn

natuurlijk. Bovendien ging ik daardoor elke week de deur

krachten afnamen kreeg hij thuishulp. Eerst in natura,

uit. Anders bleef ik maar thuis hangen.”

sinds zeven jaar via een pgb. Voor verpleegkundige hulp, >>

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

15

[ EIGENWIJS PORTRET ]

persoonlijke verzorging en huishoudelijke hulp. Tijdens

BLIJFT ACTIVERENDE BEGELEIDING NA LEERPLICHTONTHEFFING MOGELIJK?

een herbeoordeling, viereneenhalf jaar geleden, wees de indicatiesteller hem op de mogelijkheid een pgb aan te vragen voor begeleiding bij het zwemmen. Te Winkel: “Ze vroeg mij of ik meer hulp nodig had. Ik vertelde dat mijn broer me af en toe naar het zwembad begeleidde en dat ik het jammer vond dat hij dat niet vaker kon doen. Zij vond het de normaalste zaak van de wereld dat ik wekelijks kon zwemmen. Via de website van Per Saldo vond ik

Duco (7) is autistisch en heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand. Na het verkrijgen van leerplichtontheffing krijgt hij activerende begeleiding met een pgb. Zijn ouders vrezen het ergste: “Zelf deze begeleiding betalen: dat kan dus niet.”

een mevrouw die mij wilde begeleiden.” Vier jaar bleef hij zwemmen, totdat ruim een half jaar geleden ernstige wonden hem beletten het water in

Vier dagen per week, van negen tot drie uur, gaat Duco

te gaan. Het is de vraag of hij ooit het zwemmen weer

naar een gespecialiseerde instelling in Bilthoven. De

kan oppakken, maar hij vindt het een “enorme uithol-

begeleiding die hij daar krijgt is een ontwikkelingsge-

ling van levenskwaliteit” als dat niet meer vergoed

richte methodiek voor kinderen met autisme en aan-

zou worden. “Ik zou toch proberen de kosten via fiscale

verwante contactstoornissen. Er wordt stapsgewijs aan

regelingen te compenseren, want ik vind dat ik hier recht

verbetering gewerkt, zodat het kind steeds meer uit zijn

op heb. Ik heb mijn hele leven AWBZ-premie betaald. Er

eigen gedachtewereldje komt en meer openstaat voor

gaan zoveel mensen wekelijks zwemmen omdat het zo

de wereld om hem heen. Na een inschaling van het kind

gezond is, maar zij kunnen zichzelf verkleden en afdro-

op de ontwikkelingsachterstand wordt er stapsgewijs

gen. Voor mij is dat een megabezigheid, zeker als er in de

opgebouwd vanaf het niveau waar het kind zich bevindt.

kleedruimte geen bed is om op heen en weer te rollen.

Dit gebeurt in een prikkelvrije ruimte in een intensief

Daarvoor heb ik hulp nodig.” Te Winkel zou niet willen

één op één contact. De begeleiders zijn speciaal opgeleid

dat zijn vrouw hem daarbij zou begeleiden. “Zij werkt

in deze methodiek.

nog. Bovendien doet ze al zoveel voor mij. Onze relatie zou te onevenwichtig worden en zonder haar zou ik pas

Zijn ouders, Désirée en Mike Bohnen, zijn er razend

echt veel zorg nodig hebben.”

enthousiast over. Duco werd geboren met zware epilep-

Hij snapt best dat er iets gedaan moet worden aan de

sie. Negen maanden werd hij behandeld met medicijnen.

groeiende uitgaven in de AWBZ. Maar niet door dit soort

Na een zeer korte afbouwperiode kreeg hij ernstige

begeleiding te schrappen. “De indicatie kan veel beter.

afkickverschijnselen. Toen die voorbij waren kwam zijn

Ik verbaas me weleens over mensen met een gehandi-

ontwikkelingsachterstand aan het licht. Désirée: “Hij

captenparkeerkaart die gewoon kunnen lopen en hun

kon niet zitten, hij keek je niet aan, hij kon niets. Hij had

boodschappen kunnen dragen.” Wat hem ook steekt is

die belangrijke eerste zes maanden, waarin alle functies

dat het kabinet eigen bijdragen voor de begeleiding wil

worden ontwikkeld, overgeslagen omdat hij feitelijk

invoeren. “De bureaucratie die daarmee gepaard gaat

stoned was van de medicatie.”

doet de opbrengst ervan teniet. En als er goed geïndi-

Een lange, frustrerende, zoektocht naar de juiste diagnose

ceerd wordt, krijgen mensen niet meer dan ze werkelijk

en behandeling volgde. “Wij gingen zelf met hulp van een

nodig hebben en is dergelijk ontmoedigingsbeleid niet

aantal vrijwilligers een methode toepassen die ons erg

nodig.” ■■

aansprak. Van zijn kamer maakten we een prikkelarme ruimte. Altijd begeleidde iemand hem. Maar op den duur is dat niet vol te houden. Het is zo intensief en zwaar.” Ruim drie jaar geleden kwamen ze in contact met een stichting die mensen met beperkingen ondersteunt. De gezinsbegeleidster wees hen op de mogelijkheid van een pgb voor activerende begeleiding en bood advies en ondersteuning waar dat maar nodig was. Duco kreeg

16

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS PORTRET ]

“Anders zal hij niet vooruitgaan en uiteindelijk voor de rest van zijn leven in een instelling moeten verblijven”

leerplichtontheffing en ging vanaf zijn vierde jaar naar

al niet toereikend om hem elke dag te laten gaan.” Het

de instelling.

alternatief – Duco naar het speciaal onderwijs sturen – is

Direct waren de verbeteringen merkbaar. Désirée: “Voor

voor hen geen optie. Désirée: “Cruciaal is de één-op-één

die tijd zat hij 95% van de tijd in zijn eigen wereldje, nu

begeleiding. Die kan het speciaal onderwijs niet bieden.

40%. Hij begrijpt wat je zegt. Hij kijkt je aan. Praten doet

Hij zal niet vooruitgaan en uiteindelijk voor de rest van

hij nog steeds niet, hoewel dat begint te komen. Op een

zijn leven in een instelling moeten verblijven. Dan is de

non-verbale manier communiceert hij nu. Hij pakt je

overheid heel wat duurder uit.”

hand, om die naar iets wat hij wil hebben, toe te leiden. Hij heeft meer zelfvertrouwen gekregen en is minder

Veel meer heil verwachten ze van de weg die ze zelf zijn

bang.” Vader Mike: “Vroeger kon hij urenlang in de tuin

ingeslagen: Duco langzamerhand laten wennen op een

staan, gefixeerd op een takje in zijn hand. Dat komt nog

gewone school. Sinds dit schooljaar gaat hij twee uur

maar zelden voor.”

per week op proef naar groep 1/2 van de basisschool in de wijk. Een ambulant begeleidster, die ook met het pgb

Duco’s ouders schrijven al die verbeteringen toe aan de

betaald wordt, zit naast hem in de klas. Mike: “Zo komt

activerende begeleiding. Ze zijn dan ook hevig geschrok-

hij met gewone kinderen in aanraking. Hij kijkt wat ze

ken van de mogelijkheid dat Duco’s begeleiding niet

doen en doet ze na. Het gaat goed. Misschien kan Duco

meer vergoed zou worden. “Dat kan gewoon niet”, stelt

straks, als hij heeft leren praten, vaker naar school, in

Désirée. “Het verblijf in de instelling kost € 40,00 per uur.

combinatie met de activerende begeleiding. Maar dan

Dat kunnen we nooit zelf betalen. Het huidige budget is

moet hij wel die kans krijgen.” ■■

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

17

[ EIGENWIJS PGB-WSW ]

Werken bij een gewone baas

NIEUWE WET BIEDT

MEER MOGELIJKHEDEN In 2008 is er een nieuwe Wet sociale werkvoorziening (Wsw) ingegaan. Hierdoor is het voor mensen met een indicatie voor werken in de sociale werkvoorziening gemakkelijker geworden om bij een gewone baas te gaan werken. Dat kan met een pgb via de gemeente (pgb-Wsw). Daarmee kunt u zelf een werkgever kiezen én iemand die u daarbij gaat begeleiden. Ook kan een deel van het budget besteed worden aan aanpassingen op de werkplek en aan vervoersvoorzieningen. [ Tekst: Marleen Okma ]

een gewone baas. Intussen kunt u al wel bij uw gemeente informeren naar de voorwaarden en uitzien naar passend

De Wet sociale werkvoorziening (Wsw) is er voor mensen

werk. De gemeente zal u vragen een plan te maken. In het

met een arbeidshandicap. Mensen voor wie aangepast

plan schrijft u waar u wilt gaan werken en door wie u bege-

werk een voorwaarde, c.q. noodzaak is. De Wsw maakt het

leid wilt worden op het werk. Of u zet in het plan door wie

mogelijk dat mensen die begeleid willen werken, dat ook

u geholpen wilt worden bij het vinden van werk. In het plan

daadwerkelijk kunnen doen in een zo gewoon mogelijke

zet u ook welke aanpassingen en vervoersvoorzieningen

arbeidsomgeving. De nieuwe wet zorgt ervoor dat zij nu

nodig zijn, zodat u goed kunt werken.

de mogelijkheid hebben om een werkplek bij een gewone werkgever te regelen. Stel, u wilt bij een gewone baas in

De gemeente bekijkt het plan. Ze bekijken of u werk

dienst. Voorheen was het alleen mogelijk om uw gemeente

hebt gevonden dat goed bij u past. Ook bekijken ze of de

te vragen een ‘begeleid werken plaats’ voor u te zoeken.

mensen die u hebt uitgekozen de juiste begeleiding kun-

Maar u kunt nu ook zélf een werkgever zoeken. Daarvoor

nen bieden. De gemeente heeft regels over wat zij goede

vraagt u een pgb aan bij uw eigen gemeente.

werkplekken en goede begeleiding vinden. U heeft recht op het pgb als het werk en de begeleiding goed genoeg

Wsw-indicatie Een Wsw-indicatie kan worden aangevraagd bij het CWI (Centrum Werk en Inkomen). Iemand krijgt een indicatie als hij/zij aan bepaalde voorwaarden voldoet, namelijk: •

er is sprake van een beperking waardoor hij/zij niet in een gewone baan kan werken

•

hij/zij kan wel werken in een aangepaste omgeving

•

hij/zij kan wel regelmatig werken

Is de indicatie afgegeven dan wordt de persoon ingeschreven als werkzoekende bij het CWI en wordt hij/zij op de wachtlijst gezet van de eigen gemeente. Meer informatie over de procedure vindt u op www.aanhetwerkmetdewsw.nl. Aanvraag pgb-Wsw Wie een Wsw-indicatie heeft en bovenaan de wachtlijst staat, is aan de beurt om te gaan werken. Dan pas kan ervoor gekozen worden om met een pgb te gaan werken bij

18

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

zijn. En als alles wat u nodig hebt om bij een gewone

[ EIGENWIJS

PGB-WSW ]

veel voorkomende vragen baas te kunnen werken niet méér kost dan het mag

Wat is het voordeel van een pgb-Wsw?

kosten volgens de wet. De gemeente mag een aanvraag

In het verleden was het zo, dat als iemand begeleid wilde gaan wer-

voor een pgb in dat geval niet afwijzen.

ken, het sociale werkplaats bedrijf (sw-bedrijf) een zo passend mogelijke werkplek zocht. Dit lukte in de praktijk niet altijd. Bovendien

Aanvraag goedgekeurd

wisten de (vertegenwoordigers van) mensen met een Wsw-indicatie

Keurt de gemeente uw plan goed, dan wordt het pgb

zelf vaak beter wat goed bij hen zou passen. Daarom hebben mensen

toegekend. De hoogte van het pgb varieert tussen de €

met een Wsw-indicatie nu de mogelijkheid om zelf een werkplek

25.000 en € 31.000 per jaar. Daar gaan de kosten die de

en een begeleidingsorganisatie te zoeken. Het pgb-Wsw geeft meer

gemeente zelf moet maken om bijvoorbeeld de aanvraag

mogelijkheden tot zelfsturing.

te beoordelen (de uitvoeringskosten) eerst vanaf. U krijgt het geld vervolgens niet zelf in beheer. Het geld gaat

Waarom mag iemand pas een pgb-Wsw aanvragen als hij bovenaan

direct naar de werkgever, die daarvan het loon en aan-

de wachtlijst staat en aan de beurt is?

passingen betaalt, én naar de begeleidingsorganisatie.

Er is een landelijk, maximaal budget voor de Wsw. Daarmee kun-

Raadpleeg voor verdere informatie het zorgloket of de

nen 90.000 arbeidsplaatsen worden gerealiseerd, maar er zijn circa

website van uw eigen gemeente.

125.000 zogenoemde Wsw-gerechtigden. Er is in Nederland dus niet voldoende budget voor alle mensen met een arbeidshandicap

Waar mag het pgb Wsw aan besteed worden?

die via de Wsw willen werken. Als mensen uitstromen uit de Wsw,

Het pgb-Wsw mag gebruikt worden om zaken te betalen

komt er een zogenaamde arbeidsplek vrij. Als er een arbeidsplek

die nodig zijn om bij een gewone baas te kunnen werken,

vrij komt, dan kan deze opgevuld worden door iemand die boven-

zoals:

aan de wachtlijst staat en aan de beurt is.

•

hulp om passend werk te vinden

•

voorzieningen om goed te kunnen werken: aanpas-

Hoe lang duurt het voor iemand aan de beurt is?

singen op het werk en bij het vervoer

De wachtlijst wordt beheerd op basis van het first-in first-out

•

het betalen van een stukje van het loon

principe, tenzij een gemeente hiervan afwijkt. In dat geval moet

•

het betalen van de mensen die je begeleiden bij het werk

de gemeente een ‘verordening wachtlijstbeheer’ opstellen. Daarin

De begeleider kan de budgethouder begeleiden vanuit

kunnen zij bijvoorbeeld voorrang geven aan bepaalde doelgroepen

zijn/haar kantoor, maar ook op de werkvloer. In het

of besluiten om andere financieringsbronnen te gebruiken. Het

laatste geval werkt hij/zij enkele uren per week met de

first- in first-out principe houdt in dat mensen die het langst op

budgethouder mee op de werkplek.

de wachtlijst staan, het eerst aan de beurt zijn. Per gemeente kan de lengte van de wachtlijst en het wachtlijstbeheer verschillen. Er kan in algemene zin daarom niets gesteld worden over hoe lang

Meer informatie

iemand (gemiddeld) op de wachtlijst staat. U kunt bij de gemeente

Kijk op www.aanhetwerkmetdewsw.nl met informatie

terecht om de plek op de wachtlijst te achterhalen. De gemeente

over de Wsw, de modelverordening pgb (VNG) en verorde-

kan u ook vertellen wat de te verwachten wachttijd is.

ningen van gemeenten met met veel praktijkvoorbeelden. Worden er voorwaarden gesteld aan begeleidingsorganisaties? Kijk op www.pgb.nl voor informatie over pgb-Wsw en

Ja, deze worden geformuleerd door de gemeente. Tevens kan zij in

data waarop Per Saldo hierover voorlichting geeft op

haar verordeningen kwaliteitseisen opnemen, die aan de begelei-

bijeenkomsten in het land (kijk ook op bladzijde 35 van

dingsorganisatie worden gesteld. Dit kan nagevraagd worden bij

dit blad). Hier leest u ook de knelpunten die Per Saldo

de gemeente waar de Wsw-gerechtigde woont. Vraag hiervoor naar

signaleert. Natuurlijk kunt u ook via de ledenservice uw

de beleidsmedewerker Wsw.

vragen stellen. Kan ik met een Pgb begeleid werken ook een eigen onderneming Kijk op www.programmavcp.nl: Programma Versterking

beginnen?

Cliëntenpositie (VCP) van de CG-Raad. Via wsw-infolijn@

Nee, dit is niet mogelijk. Iemand kan geen pgb-Wsw aanvragen om

programmavcp.nl of 030 - 284 60 50 kunt u per e-mail of

een eigen onderneming te starten. Daarnaast verwijzen wij ook

telefonisch uw vragen stellen.

naar artikel 12 lid 4 onder a Wsw. In een dergelijk geval vervalt van rechtswege de Wsw-indicatie en behoort iemand niet (meer) tot de doelgroep. Bron: Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) %IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

19

[ EIGENWIJS BOEKEN ]

Door de bril van Jorissen Hun daden Nieuwe dingen en dingetjes voor ons soort mensen (osm’s) zijn er natuurlijk weer volop. Maar waarom altijd producten vóór ons, vroeg ik me af. Wordt het niet eens tijd voor producten van de hand van osm’s zelf? Alsof we zelf niet scheppen. Dat doen we wel degelijk. Zo’n anderhalf jaar geleden deden ineens drie opmerkelijke mensen van zich spreken. Klein van postuur, groot qua ideeën en in de levens die ze leiden. Mevrouw met de bril nam de producten van de kleine Grote Drie, afkomstig uit Amerika, Duitsland en Engeland met veel interesse, verbazing en vooral ook met veel plezier tot zich. U snapt het al: het gaat over boeken, ofwel voedsel voor de geest. De lezer uitdagen, om vooroordelen over gehandicapt zijn bij te stellen, die boodschap hebben de drie auteurs gemeen. Als het gaat om belemmeringen in het leven van alledag vertonen de boeken nogal wat overeenkomsten. Maar daar houdt het ook mee op: de rol van de handicap en de betekenis die de drie daaraan geven, verschilt enorm.

20

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

benne groot zou kunnen spelen. Quasthoff liet zich zelden uit het veld slaan. Mede dankzij z’n vechtlust, zijn bijzonder stimulerende ouders en broer, zingt hij op concertpodia wereldwijd ‘liederen waar je hoed van wegvliegt, en waar je baard van uitvalt’. Quasthoff ís muziek. Het lijkt erop dat hij z’n beperkingen op de koop toeneemt. Hoge wasbakken, liftknopjes waar hij niet bij kan als hij bij nacht en ontij, na een drankje of wat, in een volslagen vreemd hotel arriveert, Quasthoff improviseert wel wat. Het is alsof hij niet weet dat er ook aangepaste accommodaties bestaan. Alles moet ‘gewoon’ en dat is slopend. De biograMijn stem is een openhartige, intel-

fie, opgetekend door broer Michael,

ligente, vaak geestige muzikale auto-

leest als een trein en geeft ook een

biografie van één van de beroemd-

mooi tijdsbeeld van het leven als stu-

ste baritons van onze tijd, de Duitse

dent in de jaren zeventig.

Thomas Quasthoff. ‘Softenonkind’ Quasthoff’ (geboren in 1959), werd

De Engelse beeldend kunstenaar

in een boulevardblad afgeschilderd

Alison Lapper (geboren in 1965), zonder

als een dwerg met kreupele armen

armen, met heel korte benen zonder

en benen die geen enkele reden tot

kniegewrichten, doet in Eigenhandig

lachen heeft. Zelf ziet Quasthoff een

verslag van haar leven. Vanaf haar

concertzanger van 1.32 m, zonder

geboorte woonde ze in een instituut

kniegewrichten, zonder armen en dij-

voor gehandicapte kinderen, want

benen en met vier vingers aan de

ze is in de steek gelaten door haar

rechter- en drie aan de linkerhand als

moeder. Haar toekomstperspectief:

hij in de spiegel kijkt. Een paar pond-

leven in een instituut. Lapper wilde

jes teveel rond zijn heupen en dat hij

een ander leven en waagde de stap

een goed humeur heeft, ziet hij ook

naar de grote boze wereld. Ze schreef

in diezelfde spiegel. Quasthoff heeft

zich in bij een kunstacademie, besloot

het enorm ver geschopt in de muziek-

haar protheses niet meer te dragen

wereld. Niet dat het allemaal van een

(waarom moet ik er zo gewoon moge-

leien dakje liep. Hij voerde veel strijd

lijk uitzien?) en koos uiteindelijk als

met de Duitse bureaucratie, het con-

afstudeerproject haar eigen lichaam.

servatorium in Hamburg wilde hem

‘Ik zag mezelf vroeger als een soort

niet aannemen omdat hij nooit piano

gelukkige, grappige Alison. Ik was

[ EIGENWIJS BOEKEN ]

Leven

zonder

armen en een liefdevolle maar harde opvoeding maakten hem tot iemand die voortdurend creatieve ideeën ontwikkelt om gelukkig en succesvol te leven. Die ideeën, allemaal ter bevordering van de

voor

persoonlijke groei, draagt hij de

econo-

laatste jaren wereldwijd uit op con-

mische

en

gressen en symposia voor mensen uit

politieke omstandigheden. Bij Foppe

het bedrijfsleven. Foppe, eind dertig, is

draait alles om wilskracht en geloof

directeur en motivational speaker van

in jezelf. Ben je daarmee begiftigd,

het internationaal opererend bedrijf

dan komt het allemaal goed. Zo niet,

John Foppe Seminars. Zijn overtui-

moet je Foppe lezen of gaan luisteren

anders, maar het was niet iets waar

ging: als je je handen maar uitsteekt,

naar een van zijn motivational spea-

ik me echt mee bezig had gehouden.’

ligt alles binnen handbereik. Het

ches. Jawel, hij draagt zijn boodschap

Dat veranderde nadat een docent van

boek, een soort levensverhaal, gelar-

ook regelmatig in Nederland uit. Zijn

de kunstacademie tegen haar zei: ‘Je

deerd met veel motiverende ‘wijze’

speaches doen me denken aan de pre-

maakt schilderijen van mooie mensen

uitspraken, zoals: ‘Voor veel mensen

ken van Amerikaanse tv-dominees.

omdat je niet onder ogen wilt zien

is de tijd gekomen om te stoppen met

Amerikaans, altijd positief, helder,

hoe je er zelf uitziet en wie je echt

hun zelfmedelijden.’ Uitspraken waar

simpel, vooral no-nonsense. En, Foppe

bent.’ Lapper raakte in verwarring tot-

meestal wel iets in zit, maar je moet

weet z’n boodschap overtuigend te

dat ze een foto van de Venus van Milo

ervan houden. Foppe is wars van de

brengen. Als je maar wilt, dan kun je

zag. ‘Er volgde een flits van herken-

etiketten ‘gehandicapt’ of ‘fysiek uit-

écht alles. Tsja.

ning: hé, dat ben ik.’ Sindsdien is haar

gedaagde’, hij beschouwd zijn beper-

eigen lichaam regelmatig onderwerp

king (oei, laat het hem niet horen)

van haar beeldende werk en daagt ze

als een conditie. Iedereen is naar zijn

Thomas Quasthoff (2006), Mets &

lezers en kijkers uit vooroordelen over

overtuiging behept met een conditie,

Schilt, 316 blz., nog beperkt verkrijg-

gehandicapte mensen en gangbare

ofwel een noodzakelijke voorwaarde,

baar, wordt niet herdrukt;

ideeën over schoonheid bij te stellen.

een beperking of modificatie. Alleen

€ 6,90 (bol.com)

Lapper is alleenstaand moeder van

liggen die condities vaak op een ander,

www.thomas-quasthoff.com

zoon Parys, leidt een onafhankelijk

bijvoorbeeld psychologisch, vlak. Zijn

leven als beeldend kunstenaar en is

invalshoek

wereldberoemd door haar medewer-

is op het eer-

Alison Lapper (2006), Unieboek, 239

king aan de BBC serie Child of our time

ste gezicht

blz., €15,95

en vanwege het controversiële beeld

origineel,

www.alisonlapper.com

Alison Lapper Pregnant, dat kunstenaar

maar

Marc Quinn van haar maakte.

heb er mijn

Wat is jouw excuus?

vraagtekens

Neem het heft in eigen handen

Wat is jouw excuus? Neem het heft

bij. Wat ik

John P. Foppe (2006), Sdu, 200 blz.,

in eigen handen, het verhaal van de

bovenal mis

€24,95

Amerikaan John P. Foppe, geboren

bij hem is

www.visionaryvelocity.com

zonder armen, is weer heel anders.

aandacht

Mijn stem

Eigenhandig

ik

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

21

[ EIGENWIJS PGB EN SPORT ]

Pgb maakt teamsport mogelijk

MET ‘TRAIN-DE-TRAINER PROGRAMMA’ EN BEGELEIDING OP MAAT Desiree is opgegroeid op het voetbalveld. Haar vader speelde bij Willem II. Aan die contreien ontleent ze nog altijd een groot deel van haar netwerk. Zij weet wat het betekent als voetbal je leven is. Daardoor weet ze ook wat het betekent als deze teamsport, hoe graag je die ook wil beoefenen, niet voor jou lijkt weggelegd. Als moeder van een zoon met gedragsproblemen zette ze met veel daadkracht de Stichting ‘Voetbalkanjers’ op. Met een ‘train-de-trainer programma’ en een aanpak waarbij aanvullende begeleiding vanuit het pgb onmisbaar is. EigenWijs gaat hierover in gesprek met mevrouw Bosman, orthopedagoge, Wim van ’t Westeinde, directeur van Stichting Sportkanjers en tevens parttime docent aan de Academie voor Lichamelijke Opvoeding en natuurlijk met Desiree Doremalen.

met gedrags- of sociaal emotionele problemen mogelijk te maken te sporten, bij voorkeur bij de sportclub in de buurt of bij de club van eigen keuze. Niet te handhaven Wim van ’t Westeinde legt uit hoe het komt dat veel kinderen niet te handhaven zijn binnen reguliere sportclubs. “Op de sportvelden staan ongeveer 400.000 tot 500.000 enthousiaste vrijwilligers. Dit zijn voor 90% ongediplomeerde mensen, die vooral druk zijn met het ontwikkelen van motorische vaardigheden. Voor de sociaal-emotionele ontwikkeling ligt het veel lastiger. Over het algemeen is de begeleiding best acceptabel, tenminste als het gaat om het doorsnee kind. Eén op de vijf kinderen heeft echter een gedragsprobleem. Bij die kinderen gaat het vaak niet goed. Die kinderen vallen uit, die verlaten de sportclub. Om dit te illustreren schetst mevrouw Bosman een situatie zoals zij die tegenkomt in haar praktijk. “Deze week nog

[ Tekst: Martha Vlastuin ]

vertelde een jongen mij dat hij even niet goed had opgelet, een opdracht miste, de bal een schop gaf terwijl dit juist

Door de gedragsstoornis van haar zoon kreeg Desiree

niet de bedoeling was. De bal raakte keihard het hoofd

meerdere malen te horen dat er voor hem geen plaats

van een teamgenoot, waarop hij ongelooflijk op z’n kop

was binnen de voetbalclub in haar woonplaats. Hij zou

kreeg en in huilen uitbarstte. De trainer moest verder, dus

onhandelbaar zijn. Desiree: “Robin is echt niet de mak-

mocht de jongen op het toilet tot zichzelf komen. Daardoor

kelijkste, maar met de juiste begeleiding is hij gewoon

maakte hij de training niet af en behoorde hij niet tot de

een talentvolle voetballer en een aardige gozer. Ik zag

selectie van de elf spelers die de komende wedstrijd spe-

dat niet alleen Robin problemen heeft, maar er veel

len.” Voor zo’n jongen is dit een ramp en vaak het einde van

meer kinderen zijn die van sportclub naar sportclub

het spelen bij de club, weet Desiree.

shoppen en overal worden weggestuurd. Terwijl juist voor deze kinderen structuur en ergens bijhoren erg

24

Individuele begeleiding noodzakelijk

belangrijk is. Het houdt ze letterlijk van de straat.” Haar

De overheid gaat er vanuit dat een getrainde trainer

persoonlijke ervaring was voor Desiree aanleiding tot de

voldoende moet zijn in de begeleiding van kinderen met

start van het project ‘Voetbalkanjers’, waarvoor Foppe

gedragsproblemen. Wim van ’t Westeinde: “In theorie

de Haan op 2 januari 2007 het startschot gaf. Deze

heeft de staatssecretaris gelijk, alleen zijn er zoveel rand-

bekende Nederlander, trainer van Jong Oranje en van het

voorwaarden voor nodig, dat dit in de praktijk nooit kan

Olympisch elftal, draagt dit initiatief een warm hart toe.

lukken. Ondersteuning vanuit het pgb hebben we hard

Ook de KNVB laat zich er positief over uit. ‘Voetbalkanjers’

nodig. Sterker nog: veel te weinig kinderen met deze pro-

is inmiddels opgegaan in de Stichting Sportkanjers. Doel

blemen maken nog gebruik van ondersteuning bij sport.

van deze stichting is ondermeer om het voor kinderen

Veel te veel kinderen vallen uit. Het is zoals Foppe de

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS PGB EN SPORT ]

uit, niemand speelt de baas, niemand doet zielig en we respecteren onszelf en anderen. Het is een aanpak die niet alleen goed uitwerkt op kinderen met problemen, maar voor alle kinderen een goed sportklimaat schept. Belangrijk element is dat de sporters voortdurend worVoetbalkanjers trainen bij Willem II

den geprikkeld en zich constant flink inspannen, met de bedoeling om de aandacht zo lang mogelijk vast te

Haan zo treffend zegt: ‘Als je voor elk kind hetzelfde la-

houden en negatief gedrag te voorkomen. Voor kinderen

tje opentrekt dan mis je een hele hoop.’ Daarmee geeft

is het model op een begrijpelijke wijze uitgewerkt door

hij aan dat als trainers niet voldoende zijn opgeleid, ken-

gebruik te maken van dierenfiguren en gekleurde petjes.

nis missen, geen signalen opvangen, zij niet adequaat

Op 600 workshops van de stichting zijn inmiddels 15.000

kunnen handelen. Hiervoor is deskundigheid nodig.

trainers geïnformeerd. Voor zover bekend is de sportkan-

Vervolgens kan het probleem vaak niet in het veld of in

jertraining echter nog niet op grote schaal geïntegreerd.

de wedstrijd opgelost worden. Begeleiding langs de lijn

De sportkanjertraining is door Wim van ’t Westeinde

blijft daarom een absolute randvoorwaarde. Daarvoor

samengesteld, voortkomend uit een bestaande sociale

zijn geen vrijwilligers beschikbaar, laat staan deskundige

vaardigheidstraining, en wat betreft het voetbal, uit de

vrijwilligers. Ook deze begeleiding aan de lijn komt vaak

Wiel Corver methode. Twee werkboekjes wijzen respec-

op de schouders van de ouders neer, waarvan sommigen

tievelijk de trainers en de kinderen de weg.

als ervaringsdeskundige goed kunnen optreden. Maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Bovendien kun-

Spelen bij eigen club

nen ouders door hun betrokkenheid het vuurtje juist

Willem II, de Tilburgse voetbalclub, heeft er in 2007 aan

extra opstoken. Neutrale, deskundige begeleiding is

meegewerkt om dertig kinderen een sportkanjertraining

daarom zeer gewenst. Het pgb biedt hierin geweldige

aan te kunnen bieden. Dit was een groot succes. Enkele

kansen. Het is een middel dat steeds meer ouders gaan

kinderen hebben te kennen gegeven opnieuw een derge-

ontdekken. Terecht, want sport is ontzettend belang-

lijk programma van tien weken te willen volgen, omdat

rijk voor deze kinderen. Dat blijkt ook uit onderzoek*”

ze niet allemaal een eigen club hebben om bij te spelen.

Mevrouw Bosman wijst eveneens op de noodzaak van

Van ’t Westeinde: “Natuurlijk is het goed te merken dat

de individuele begeleiding bij sport. “Met kennis van

deze kinderen met plezier aan de speciale training deel-

een diagnose ben je er niet. Als een vrijwilliger weet wat

namen, maar het is tegelijk treurig dat ze in hun eigen

ADHD is, kan hij nog niet elk kind goed begeleiden. Want

dorp of stad niet kunnen voetballen. Ons streven is dat

elk kind heeft zijn eigen profiel, waar zorg op maat op

alle clubs in Nederland de sportkanjertraining gaan

gezet moet worden. Bij deze kinderen kun je er niet van-

geven en daardoor alle kinderen kunnen voetballen, of

uit gaan dat ze aangeleerde vaardigheden en omgangs-

welke sport ook kunnen uitoefenen, bij hun eigen club.

vormen na een paar keer oefenen onder de knie hebben.

Maar nogmaals: randvoorwaarden zijn daarbij een abso-

Bij hen beklijft dit minder snel. Ze willen wel, maar kun-

lute noodzaak, zoals de aanvullende individuele begelei-

nen niet anders. Hier telkens weer adequaat op reageren

ding van kinderen met een gedragsstoornis.”

vereist deskundigheid, dat kun je niet overlaten aan een onervaren vrijwilliger.”

* Esther Rutten, orthopedagoge, promotieonderzoek Universiteit Utrecht, mei 2007, over de pedagogische

Train de trainer tot kanjertrainer

waarde van de sportvereniging

Met de ‘kanjers in de sport methode’ probeert de Stichting Sportkanjers clubs te interesseren, zodat zij hun trainers een cursus laten volgen, die hen in staat stelt om de zogenoemde ‘sportkanjertraining’ te geven.

informatie en contact

Basis van deze methodiek is het herkennen van bepaalde

Stichting Sportkanjers

typen kinderen en het gebruiken van de kanjerafspraken:

Wim van ’t Westeinde, directeur

we helpen elkaar, we vertrouwen elkaar, we lachen niet

033-4566651 | [email protected] | www.sportkanjers.nl

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

25

[ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS JAARVERSLAG ]2007 ]

Nieuwe maatregelen in de AWBZ schokken budgethouders

3000 E-MAILS TONEN GROTE Half juni startte Per Saldo een e-mailactie, waarmee budgethouders konden reageren op de - toen nog - plannen van de staatssecretaris. Inmiddels zijn de maatregelen officieel afgekondigd (zie openingsartikel). Een greep uit de inmiddels 3000 actiemails brengen op schrijnende wijze in beeld hoe ernstig de gevolgen voor een groot aantal budgethouders zullen zijn. Vooral ouders van kinderen maken zich grote zorgen. De verhalen spreken voor zich. [ Redactie: Chantal van Capelleveen en Martha Vlastuin ]

Pleeggezin biedt pleegzoon een thuis

nieuwe periode van alle zeilen bijzetten om hem groot te krijgen. Stel dat we dit niet konden doen en de zorg ons te veel zou worden. Dan is opname in een instelling onvermijdelijk, met alle negatieve gevolgen van dien,

Onze pleegzoon (10) is in de eerste drie jaar van zijn

zoals plaatsing van de ene naar de andere plek. In mijn

leven opgevoed door zijn biologische ouders, die beiden

werk bij jeugdzorg maak ik er genoeg van mee.

verstandelijk beperkt zijn. Dit leidde tot problemen.

Een pleeggezin als wij, met pleegvergoeding, met TOG

Vermoedelijk als gevolg daarvan heeft hij een hechtings-

(Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende

stoornis, waardoor hij zich emotioneel moeilijk bindt.

gehandicapte kinderen) en een pgb kost de samenleving

Daarnaast heeft hij ADHD en is er een sociaal emotio-

€ 32.000 per jaar. Bij opname in een psychiatrische set-

nele achterstand van vijf jaar.

ting hebben we het over zeker drie keer zoveel. Dus waar

De ondersteuning die het pgb biedt maakt het voor ons

gaat het nu om staatsecretaris: om het belang van kinde-

mogelijk om hem een thuis te bieden, wat voor hem,

ren of om de vraag welk ministerie moet bezuinigen?

gezien zijn problematiek, essentieel is. Hij leert met

Contactgevens van de pleegouders en hun pleegkind zijn

anderen om te gaan en met anderen te leven. De gespe-

bekend bij redactie

cialiseerde opvang die we inhuren met het pgb zorgt ervoor dat wij het volhouden. We kunnen ons huis opgeruimd houden, we kunnen uitrusten, samen een gesprek voeren, iemand uitnodigen en energie opdoen voor een

Met dwarslaesie en lager pgb in sociaal isolement Als dwarslaesiepatiënt bekostig ik met mijn pgb de verpleging, verzorging en begeleiding met in totaal 35 medewerkers. Zorg op maat. Als ik minder pgb zou krijgen, dan moet ik naar een verpleeghuis. Maar daar kunnen zij mij onmogelijk de zorg geven die ik nu krijg. Mijn privacy is weg, mijn vrijheid, eigenlijk mijn alles. Nu kan ik nog leven met mijn handicap, in een verpleeghuis zeker niet. Dan hoeft het van mij niet meer. Zoals het er nu naar uitziet, wordt het voor mij lastiger de activiteiten buitenshuis te organiseren. Dat wat te maken heeft met participatie in de samenleving. Daar zal ik dan weer vrijwilligers voor moeten gaan vragen om niet in een isolement te raken. Lida Kooijman uit Woerden

26

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS JAARVERSLAG 2007 ] [ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS

ZORGEN EN ANGST Pgb houdt ons gezin bij elkaar Wij hebben sinds 1 1/2 jaar een pgb voor ons dochtertje van 8 jaar met ADHD en een posttraumatische stressstoornis. Zij gaat daarvan logeren en we hebben regelmatig ondersteuning van iemand die dan de zorg van ons overneemt en die ons helpt met de persoonlijke verzorging. Want door haar angsten is het heel moeilijk voor haar om bijvoorbeeld regelmatig te douchen. Zij heeft bij alles hulp en begeleiding nodig. Dit vraagt veel inzet van ons hele gezin. Zelf heb ik al eens een burn-out gehad. Als we ons pgb zouden kwijtraken, al is het maar ten dele, dan zou ik als moeder weer overbelast raken. Ons dochtertje zou zelf in een isolement raken omdat ze moeilijk contact kan leggen. Als ze niet meer kan logeren, hebben wij als ouders geen rustmomenten meer. Ik denk dat het dan voor haar niet meer mogelijk is om

Foto: Jarg Woldhuis

thuis te blijven wonen. Dat zou-

Uithuisplaatsing ligt dan in het verschiet. Werken bui-

den wij vreselijk vinden. Ons gezin

tenshuis zou voor mij als moeder niet meer een optie

bij elkaar houden lukt alleen met

zijn. De jongens krijgen nu begeleiding om hun gedrag

ondersteuning vanuit het PGB. We

te verbeteren en ze krijgen ondersteuning bij het leren:

zijn zo blij, dat er eindelijk een stuk

hoe maak ik huiswerk, hoe orden ik de taken en breng

ondersteuning is gekomen , hier-

ik structuur aan. Verder heeft de rest van het gezin op

door loopt alles beter in ons gezin

gezette tijden rust, omdat ze dan met een begeleider

en kunnen we ook wat meer aan-

buitenshuis activiteiten ondernemen. Zonder het pgb

dacht hebben voor elkaar en de

wordt het heel moeilijk, vooral omdat er weinig alterna-

andere kinderen. Deze steun mag

tieven zijn. Ik zou niet weten hoe het dan verder moet.

gewoon niet gestopt worden van-

Mw. Eggen uit Brunssum

wege

ordinaire

bezuinigingen!

A. Quak

Pgb houdt tweeling met ADHD op het rechte pad

Pgb in gevaar: paniek! Alleen de gedachte al! Wij hebben twee kinderen met ADHD en McDD, waarvoor we ondersteuning met een pgb inzetten. Op papier

Voor onze tweeling, twee jongens met ADHD, hebben

lijkt dit misschien alledaags en nietszeggend, maar er

wij een pgb voor activerende en ondersteunende bege-

wordt een enorme aanslag gedaan op het uithoudings-

leiding en tijdelijk verblijf. Als dit weg zou vallen dan

vermogen van ons als ouders en de andere gezinsleden.

maken zij volgens mij grote kans om in de jeugdcrimi-

Met het pgb organiseren wij ondersteunende begelei-

naliteit terecht te komen. Of ze zouden regelmatig van

ding voor het aanbrengen van structuur, het één op één

school wisselen vanwege niet acceptabel gedrag. En

begeleiden bij zwemles, het oefenen voor de fysiothe-

thuis in het gezin zou het problemen gaan opleveren.

rapie en hulp bij het invullen van zinvolle tijdsbeste- >>

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

27

[ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS ]

ben een pgb, o.a. voor ondersteunende begeleiding en tijdelijk verblijf. Ik kan de intensieve zorg voor deze drie kinderen niet alleen aan. Ik loop nu al op mijn tenen. Als ik geen hulp meer kan inkopen, betekent dat voor mij dat ik me niet meer staande kan houden. Alle stabiliteit die onze kinderen zo hard nodig hebben is dan weg. Mijn man is internationaal chauffeur en zal, als ik het niet meer aan kan, zijn baan moeten opgeven omdat niemand in onze familie ons hierbij kan helpen. Ik werk nu parttime, maar zal dan fulltime mee moeten werken om de kosten te dekken van de broodnodige ondersteunende begeleiding, wat in feite onmogelijk is met dit gezin. Voor de jongste zal een instelling niet uitblijven. Hij functioneert nu redelijk goed, omdat we nu wel de juiste hulp hebben. Het pgb is mijn enige redding om overeind te kunnen blijven. ding. Deze ondersteuning en begeleiding komt door de

Diana Sonnemans uit Helden

maatregelen van de staatssecretaris in gevaar. Ik heb de neiging in paniek te raken bij alleen al de gedachte. Ik in de toch vaak erg overbelaste gezinssituatie. Het pgb is

Rust voor het gezin tijdens logeerweekenden

geen luxebudget.

Als onze zoon (9) met ADHD en PDD-NOS één keer per

Fam. Kats uit Groot-Ammers

maand naar een logeerhuis gaat, kunnen wij even bij-

hoop dat er gerekend kan worden op empathie voor ons,

tanken. Onze dochter van 7 krijgt dan de aandacht die

Moeder staat er doordeweeks alleen voor

28

zij verdient. Op die dagen hoeft niet alles precies op tijd en kunnen we zelfs onvoorbereid ergens heengaan. Dat voelt dan wat vreemd omdat we altijd zo strak in de

Ons gezin heeft drie kinderen met problemen: hoog-

structuur zitten. De dagen dat onze zoon er niet is – heel

begaafdheid/autisme, meervoudige handicap/autisme/

erg om het te moeten zeggen, maar het is wel zo – zijn

zwakbegaafd en gehoorproblemen. Twee van hen heb-

een genot. Wat een rust! Daardoor houden we het vol.

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS ]

En hij heeft het ook naar z’n zin. Hij heeft contact met leeftijdsgenootjes, wat heel fijn voor hem is, omdat hij eigenlijk geen vriendjes heeft. Naast de logeeropvang zetten we het pgb ook in voor activerende en ondersteunende begeleiding. Onze zoon krijgt daardoor meer inzicht in zijn handicap en leert ook veel op sociaal gebied. Ze gaan ook naar de supermarkt, ze koken samen, dekken de tafel, gaan samen eten. Mochten we niet meer op het pgb kunnen terugvallen dan zal hij ter bescherming van zichzelf en voor het behoud van de rest van ons gezin uit huis geplaatst moeten worden. Dat kan toch nooit de bedoeling zijn, dat een heel gezin eraan kapot gaat? Pascale van Limpt uit Bladel

Om half zeven al hulp voor moeder met ADHD In ons gezin hebben ikzelf en onze vier kinderen ADHD. Alleen de jongste heeft (nog) geen pgb. Als moeder krijg ik ondersteuning bij het organiseren van het huishouden en opvoeden van de kinderen. Zo staat er elke morgen om 6.30 uur een zorgverlener op de stoep. Zou dit niet zo zijn, dan komen de kinderen steevast te laat op school. Vaak vergeten ze dan hun gymspullen of lunchpakket. Een zorgverlener vult de vijf pillendozen en zorgt dat alles op voorraad is, zodat ik niet om kwart voor 6 naar de apotheek hoef te racen en het eten te gaar of aangebrand of te koud gegeten moet worden. Elke middag en avond na schooltijd is er begeleiding, die ondersteunt en helpt om structuur en regelmaat te behouden. Het zou rampzalig zijn als we minder pgb zouden krijgen. Alle opgebouwde structuur zou grotendeels wegvallen.

elke minuut bovenop zitten om ervoor te zorgen dat hij

Voor de kinderen wordt het dan heel erg moeilijk om

door blijft werken. Naast alle andere gevolgen van zijn

goed te functioneren. Met veel frustratie en teleurstelling

handicap levert dit in ons gezin veel stress en frustratie

als gevolg. Minder begeleiding bepaalt hun welzijn en toe-

op. Onze zoon eist continu aandacht op. Van een normaal

komst in negatieve zin: zonder pgb kunnen onze kinderen

gezinsleven is hier allang geen sprake meer. We waren

niet bereiken wat er in hun vermogen ligt.

nog niet zo lang geleden ten einde raad. Mijn man zag

Fam. van Tol uit Hardinxveld-Giessendam

het niet meer zitten, kon de situatie niet meer aan en ik liep zelf ook op m’n tandvlees. De begeleiding die hij

Huwelijk zwaar onder druk

sinds kort twee keer per week krijgt, is voor ons een uitkomst. Die twee uurtjes zorgen ervoor dat we het zelf de

Onze zoon heeft PDD-NOS en een lichte vorm van McDD.

rest van de week aankunnen. Zonder deze ondersteuning

Hij zit sinds dit schooljaar op de havo. Aan zijn intelligen-

zou de situatie onhoudbaar zijn geworden en zou ons

tie ligt het niet, maar het gaat zeer moeizaam. Hij mist

huwelijk geen stand hebben gehouden. En onze zoon?

motivatie, kan niet plannen en organiseren. We moeten

Die zou dan helemaal zijn afgegleden.

hem dagelijks motiveren zijn huiswerk te doen en er

Myranda van Raaij uit Nijmegen

>>

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

29

[ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS JAARVERSLAG ]2007 ]

afkortingen ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ofwel aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit en impulsiviteit. ASS Autisme Spectrum Stoornis; waaronder Syndroom van Asperger en autisme. McDD Multiple Complex Developmental Disorder. Wordt beschouwd als een variant van autisme, waarbij een stoornis in de regulering van emoties voorop staat. PDD-NOS

zijn, een re-integratietraject. Wat kost dat allemaal niet?

Pervasive Developmental Disorders Not Otherwise

Volgens mij veel meer dan het pgb dat ik nu voor de

Specified. Stoornissen die problemen veroorzaken op

jongens ontvang.

het gebied van sociale contacten en communicatie,

Jolanda de Vries uit Duiven

maar die niet voldoen aan de criteria voor een autistische stoornis. PTSS

Hulp uit reguliere circuit niet voldoende

Posttraumatische stressstoornis: angststoornis ten

Mijn twee kinderen met bindweefselziekte, met daar-

gevolge van een traumatische gebeurtenis

naast autisme en ADHD, krijgen op vaste tijden in de week ondersteunende en activerende begeleiding.

TOG

Daarnaast hebben zij ook een indicatie voor tijdelijk

Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende

verblijf. Al zie je het niet , ze hebben beiden een ernstige

gehandicapte kinderen, aan te vragen via de Sociale

stoornis die levenslang duurt. Als het pgb weg zou vallen

Verzekeringsbank. Kijk op www.svb.nl.

dan kan ik als moeder niet meer werken en raken mijn kinderen in een groot isolement. Nu hebben ze ieder een begeleider, wat buitenshuis noodzakelijk is. Ze kennen de verkeersregels onvoldoende en ze zijn ook angstig in het

Geen pgb: consequenties zijn duurder

30

verkeer. Als we de opvang als ouders alleen zouden moeten doen, dan is dat niet vol te houden. De kinderen vragen elke minuut aandacht. Hoe stabiel en gestructureerd

Voor mijn twee zonen met ASS heb ik een indicatie voor

het er bij ons thuis ook aan toe gaat, er gebeurt altijd iets

ondersteunende en activerende begeleiding, plus kort

onverwachts. Het pgb geeft ons als gezin ruimte en vrij-

verblijf. Als zij hiervoor geen pgb zouden ontvangen, zou

heid waardoor we het volhouden, en de kinderen wordt

ik moeten stoppen met werken om continu voor hen te

zelfredzaamheid aangeleerd. Dat gaat niet snel, maar ze

zorgen. Bijtanken tijdens het logeerweekend is er dan

gaan nog steeds vooruit. Hulp vanuit de ggz of van het

niet meer bij, want ik heb dan een baan van 7 x 24 uur,

Centrum Autisme is niet toereikend om de thuissituatie

waarbij een burn-out om de hoek ligt. Terugkeren in het

stabiel te houden. Deze hulp is vaak kortdurend, wat niet

arbeidsproces zal te zijner tijd lastig zijn, omdat ik dan

werkt bij kinderen bij wie veel herhaling nodig is om iets

erg lang niet meer gewerkt heb. Bijscholing zal nodig

aan te kunnen leren. Ik kan er een boek over schrijven als

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

[ EIGENWIJS ACTIE-EMAILS ]

den op zijn kamer in de beschermde woonvorm. (!) Wij willen er alles aan doen om onze dochters een zo goed en gezond mogelijk leven te bieden. Daar heeft elk individu in Nederland recht op. Mensen met een handicap of beperking krijgen steeds minder. Dit is niet fair. Bezuinig op rijkdom en niet op beperking! Marieke de Jong uit Maarn

Puber met PDD-NOS wilde einde maken aan zijn leven Onze zoon (14) heeft PDD-NOS en is dyslectisch. Hij heeft een bovengemiddelde intelligentie en gaat naar het regulier onderwijs. Hij zit nu in 3-havo. Toen hij in de brugklas zat, wilde hij een einde maken aan zijn leven. Daar schrokken we natuurlijk erg van. We hebben toen direct maatregelen getroffen. Met een pgb krijgt hij het moet. Echter, ook het maken van deze e-mail gaat af

sindsdien vijf uur begeleiding per week. In het begin

van de kostbare energie die wij als ouders juist zo hard

was dit erg moeilijk: zo’n vreemde bij je thuis. Maar onze

nodig hebben voor onze kinderen.

zoon werd al snel rustiger in zijn hoofd. Hij heeft het nog

Marjolein Koster uit Alphen a/d Rijn

wel eens moeilijk en zegt wel eens ’ik wil dood’, maar met de begeleiding pakken we dit goed op.

Bezuinig op rijkdom en niet op beperking

Onze zoon is om te zien een hele leuke jongen. Op de lagere school werd hij heel veel gepest en zelfs bij de sportclub vonden ze het leuk om hem te pesten. Hij sport

Onze dochter van 9 heeft PDD-NOS en onze andere doch-

op dit moment niet meer. Zijn beweging krijgt hij door

ter (10) heeft de diagnose ‘angststoornis’. Dankzij het

in de zomermaanden op de fiets naar school te gaan,

pgb kunnen we hen goed begeleiden in de thuissituatie.

17 km heen en 17 km terug. Zijn hobby’s zijn treinen en

De opvoedbelasting is vaak zwaar en de begeleiding is

voetballen kijken.

intensief. Twee (mid)dagen krijgen zij ondersteunende

Als er geen of minder budget beschikbaar komt zal hij

begeleiding van een ergotherapeute. Daarnaast ontvan-

weer een jongen worden die niks durft. Hij gaat nu naar

gen zij ondersteuning van een bureau dat gespecialiseerd

de speelgoedzaak bij ons in het dorp om iets voor zijn

is in autisme. Verder gaat onze jongste dochter iedere

trein te kopen: alléén. Dat was zonder pgb nooit gelukt.

woensdagmiddag samen met een begeleidster naar de

Hij leert nu ook van zijn begeleider hoe hij de dingen

reguliere naschoolse opvang om daar te spelen en zo een

moet plannen. Heel goed, want sommige dingen wil je

derde sociaal milieu voor haar te creëren. Als wij het pgb

als je 14 bent niet meer van je ouders horen. Wij houden

zouden kwijtraken zou dit grote gevolgen hebben voor

als ouders elke dag rekening met zijn persoonlijke wen-

onze kinderen. De jongste zou bijvoorbeeld in een sociaal

sen, zodat de dag voor hem goed verloopt. We willen

isolement komen als ze niet meer uitgedaagd zou worden

een zelfstandige volwassene groot brengen. Daar heb-

om contacten aan te gaan. Met voldoende zorg kunnen

ben wij vijf uur in de week hulp bij nodig. Is dat teveel

onze dochters zich zo optimaal mogelijk ontwikkelen en

gevraagd?

dat biedt perspectief voor hun toekomst.

Contactgevens zijn bekend bij redactie

Hoe ernstig het is als er onvoldoende zorg wordt geïndiceerd en/of geboden, heb ik van dichtbij ervaren. Mijn broer had schizofrenie en kreeg binnen de beschermde woonvorm te weinig begeleiding. Hij heeft een einde aan zijn leven gemaakt en werd pas na een week gevon-

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

31

[ EIGENWIJS PER SALDO ]

PerSaldo agen da Nuttige bijeenkomsten voor budgethouders en zorg-/dienstverleners Voor meer informatie over de activiteiten die door Per Saldo worden georganiseerd, kijkt u op www.pgb.nl, of belt u met de ledenservice. Cursus

Datum

Basiscursus budgethouders

donderdag 16 oktober Per Saldo donderdag 13 november Utrecht dinsdag 25 november donderdag 4 december

Locatie

10.00 tot 16.00 uur Beginnende budgethouders.

Cursus voorbereiden op de (her)indicatie

donderdag 20 november Per Saldo Utrecht (vol) maandag 1 december

10.00 tot 16.00 uur Voor zowel beginnende als ervaren budgethouders.

Cursus ‘Ouders, kind en pgb’

maandag 13 oktober Per Saldo Utrecht maandag 10 november maandag 8 december

Cursus ‘Overeenkomsten en administratie’ Voorlichtingsbijeenkomst

donderdag 9 oktober (vol) dinsdag 2 december zaterdag 11 oktober woensdag 22 oktober

Per Saldo Utrecht

10.00 tot 16.00 uur Bestemd voor ouders die concreet in beeld willen krijgen hoe zij hun pgb zo optimaal mogelijk kunnen inzetten. 10.00 tot 16.00 uur Vervolg op basiscursus pgb.

Enschede Tilburg

14.00 tot 16.00 uur Informatiebijeenkomst 20.00 tot 22.00 uur over de Wsw.

Voorlichtingsbijeenkomst

zaterdag 8 november zaterdag 8 november zaterdag 15 november zaterdag 15 november zaterdag 22 november zaterdag 22 november zaterdag 29 november zaterdag 29 november zaterdag 6 december zaterdag 6 december zaterdag 13 december zaterdag 13 december

Maastricht Venray Leeuwarden Beilen Den Bosch Tilburg Heinkenszand Rotterdam Utrecht Zaandam Enschede Zwolle

10.00 tot12.00 uur Informatiebijeenkomst over 14.30 tot16.30 uur ZZP. 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur

Basiscursus pgb voor organisaties

donderdag 27 november Per Saldo Utrecht donderdag 18 december

10.00 tot 16.00 uur Startende organisaties en zorg-/dienstverleners die voor budgethouders gaan werken.

Vervolgcursus voor organisaties

dinsdag 14 oktober (vol) dinsdag 18 november dinsdag 16 december (vol)

13.00 tot 16.30 uur Startende organisaties en zorg-/dienstverleners die voor budgethouders gaan werken.

Per Saldo Utrecht

Tijdstip

Voor wie

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

35

[ EIGENWIJS PER SALDO ]

PerSaldo cursussen Haal het beste uit uw pgb!

Volg een cursus bij Per Saldo! Het pgb is een mooie regeling, maar er komt nogal wat bij kijken. Per Saldo ondersteunt (vertegenwoordigers van) budgethouders, zodat zij hun pgb zo optimaal mogelijk kunnen inzetten. Daarom biedt Per Saldo cursussen aan op diverse onderdelen van het pgb. Per Saldo geeft ook cursussen voor organisaties en zelfstandige zorgverleners. Actuele cursusdata vindt u op de website www. pgb.nl.

Cursussen voor budgethouders

Per Saldo krijgen korting en betalen

duurt van 10.00 tot 16.00 uur en de

€ 40,00 per persoon.

kosten bedragen € 250,00, inclusief de lunch en een uitrijkaart voor de par-

Cursus ‘Ouders, kind en pgb’

keergarage. Informatieabonnees van

Ouders richten zich in deze cursus op

Per Saldo krijgen 10% korting.

hun eigen specifieke situatie. Zoomen in op de vraag hoe zij het pgb van hun

Vervolgcursus pgb

kind zo doelmatig mogelijk kunnen

Voor organisaties en zorgverleners die

inzetten. Deelnemers (alleen ouders)

dieper willen ingaan op het arbeids-

zijn bij voorkeur bekend met de basis-

recht en de beleidsregels en werkdocu-

kennis rondom de pgb-regeling. De

menten van het CIZ. Deze cursusmid-

cursus duurt van 10.00 tot 16.00 uur

dag is een vervolg op de basiscursus

en kost € 60,00 per persoon, inclusief

en kan alleen gevolgd worden als u

lunch. Leden van Per Saldo krijgen kor-

al weet wat een pgb inhoudt. De cur-

ting en betalen € 40,00 per persoon.

sus duurt van 13.00 tot 16.30 uur. De kosten bedragen € 135,00, inclusief de

Cursus ‘Voorbereiding op de

lunch en een uitrijkaart voor de par-

(her)indicatie’

keergarage. Informatieabonnees van

Basiscursus pgb

In deze cursus bereidt u zich voor op de

Per Saldo krijgen 10% korting.

Voor beginnende budgethouders

indicatiestelling. U brengt voor uzelf in

geeft Per Saldo de basiscursus pgb.

beeld welke zorg, hulp of begeleiding

Locatie

Stap voor stap wordt de regeling

u nodig hebt en leert hoe u dit zo goed

Alle cursussen worden gegeven in het

rond het pgb met u doorgenomen.

mogelijk kunt verwoorden tijdens het

cursuslokaal van Per Saldo in Utrecht.

De cursus duurt van 10.00 tot 16.00

indicatiegesprek. De cursus duurt van

De locatie is goed bereikbaar met

uur en kost € 60,00 per persoon,

10.00 tot 16.00 uur en kost € 60,00

zowel eigen als openbaar vervoer.

inclusief lunch. Leden van Per Saldo

per persoon, inclusief lunch. Leden van

krijgen korting en betalen € 40,00

Per Saldo krijgen korting en betalen

Opgave

per persoon.

€ 40,00 per persoon.

Via www.pgb.nl > Per Saldo > Cursussen voor budgethouders

Cursus ‘Overeenkomsten en administratie’ Als u de basisbeginselen van het pgb

Cursussen voor organisaties en zelfstandige zorgverleners

onder de knie hebt, maar graag meer

36

(ledenservice Per Saldo) Betaling vindt plaats door het afgeven van een machtiging tot eenmalige

wilt weten over de verschillende soor-

Basiscursus

ten overeenkomsten en het voeren van

Bestemd voor startende organisaties

de budgetadministratie, is deze dag

en zorgverleners die willen werken

interessant voor u. De cursus duurt van

voor budgethouders. Wat is het pgb

10.00 tot 16.00 uur en kost € 60,00

precies en hoe biedt u de zorg die

per persoon, inclusief lunch. Leden van

budgethouders aanspreekt? De cursus

%IGEN7IJS [ nr 5 | 08 ]

T: 030 2304066

incasso.