PATIËNTENPARTICIPATIE OP DE INTENSIVE CARE VAN TERGOOIZIEKENHUIZEN
Projectgroep Patiëntenparticipatie September 2011
Patiëntenparticipatie op de Intensive Care van Tergooiziekenhuizen Steeds meer leeft de opvatting dat het leveren van goede zorg niet kan zonder de patiënt zelf erbij te betrekken en dat verbeteringen in de zorg niet alleen vóór de patiënt worden gedaan, maar in samenwerking met de patiënt. Patiëntenparticipatie lijkt een sleutel te zijn om de zorg af te kunnen stemmen op de wensen en behoeftes van patiënten. Op de IC van Tergooiziekenhuizen beamen we dit volmondig! Op de afdeling Intensive Care van Tergooiziekenhuizen doen we uiteraard al aan patiëntenparticipatie. Hierbij wordt onder andere aan de hand van een vragenlijst feedback op de zorgverlening op de Intensive Care gevraagd. Nu willen we echter een stap verder gaan: het direct betrekken van ex-patiënten en naasten bij de ontwikkeling van zorgproducten en -diensten op de afdeling Intensive Care. Hierbij kan gedacht worden aan onder andere de ontvangst van familie en naasten op de afdeling, het schriftelijk informatiemateriaal voor patiënten en het bepalen van het bezoekbeleid op de IC. Wel roept deze vorm van patiëntenparticipatie nieuwe vragen op. Bijvoorbeeld: waar bestaat de patiëntenparticipatie precies uit, welke mogelijkheden zijn er, waar liggen grenzen, hoe benaderen we expatiënten, waar moeten zij dan aan voldoen en hoe gaat het dan verder. Kortom: vragen te over voordat we gaan starten. Een projectgroep vanuit de afdeling Intensive Care heeft zich ten doel gesteld de mogelijkheden van verdere patiëntenparticipatie binnen de Intensive Care te onderzoeken en hier een start mee te maken. Einddoel is dat patiëntenparticipatie een structureel onderdeel is binnen cyclus van kwaliteitsverbetering op de Intensive Care (Plan-Do-Check-Act cyclus). Hieronder volgt een samenvatting van het project patiëntenparticipatie op onze Intensive Care, waaronder ook het tijdspad en een kort verslag van onze eerste ervaringen. Voormalig IC patiënt: ‘Je voelt je zo verschrikkelijk machteloos en alleen als je doodziek op de IC ligt’ Samenvatting Project Patiëntenparticipatie Intensive Care, Tergooiziekenhuizen Op de IC in Tergooiziekenhuizen doen we zoals gezegd al het één en ander aan patiëntenparticipatie, maar dat is vooral terugkijkend. Wat we nu echter willen is patiëntenparticipatie die actief, bewust en vooruitkijkend is. Dit wil zeggen dat de patiënt gepland en actief betrokken wordt bij de ontwikkeling van bijvoorbeeld een zorgproduct, een zorgdienst of een idee. Daarnaast kunnen ook d.m.v. patiëntenparticipatie bestaande processen verbeterd (o.a. veiliger en patiëntgerichter) worden We gaan hier in projectvorm mee starten. Einddoelstelling van het project is dat patiëntenparticipatie een structureel onderdeel is binnen cyclus van kwaliteitsverbetering op de Intensive Care (Plan-Do-Check-Act cyclus). Aangezien deze vorm van patiëntenparticipatie nieuw is en niet geborgd, wordt gestart binnen een projectstructuur. De duur van deze projectfase is twee jaar. Hierna zal patiëntenparticipatie ingebed moeten zijn in de lijnstructuur. Tijdens de projectfase zal ieder half jaar een ander aspect van de zorg de revue passeren. Hierbij kiezen we per onderwerp op welke manier de patiëntenparticipatie vorm krijgt. Deze onderwerpen zijn in volgorde van tijd: 1. 2. 3. 4.
de schriftelijke informatievoorziening aan de patiënt en hun naasten op de IC; de ontvangst op de IC afdeling (o.a. familieruimte en bezoektijden); de communicatie tussen patiënt/naaste en professionals (artsen en verpleegkundigen) op de IC; patiëntenparticipatie in de zorgverlening op de IC.
Naast bovenstaande werkwijze onderzoeken we binnen het tweejarig project samen met de ex IC patiënten: of ex IC patiënten (en naasten) ondersteund kunnen worden bij het vormgeven aan lotgenotencontacten. Vanuit de ex-patiënten/naasten is de ervaring dat hier een enorme behoefte aan is; wat de mogelijkheden zijn van een medezeggenschapsraad IC, bestaande uit ex IC patiënten (en naasten). Het tijdspad van het project Patiënteninformatiefolders Ideefase uitwerken en informeren Raad van Bestuur en Cliëntenraad Tergooiziekenhuizen
Exploratiefase wat betreft:
Januari 2011
Werkgroep “Patiëntenparticipatie op de IC” samenstellen
Medezeggenschapsraad Intensive Care
Februari 2011– maart 2011
Selecteren leden, samenstellen en startbijeenkomst cliëntenklankbordgroep
April 2011 – september 2011
Start patiëntenparticipatie IC d.m.v. PDCA cyclus, waaronder: • Feedback op patiëntenfolders • Proces- en productevaluatie bijeenkomst • Vaststellen verbeterde patiëntenfolders
September 2011
Afsluitende evaluatie bijeenkomst waarin resultaat wordt bepaald en gevierd
September 2011januari 2012
Ontvangst op de IC afdeling Concrete vorm en invulling PDCA cyclus nog te bepalen. Zie hiervoor ook het hoofdstuk “Patiëntenparticipatie per zorgaspect”
December 2010 – januari 2011
Communicatie tussen patiënt/naaste en professionals Januari 2012 – juni 2010 Concrete vorm en invulling PDCA cyclus nog te bepalen. Zie hiervoor ook het hoofdstuk “Patiëntenparticipatie per zorgaspect”
Juni 2012 –januari 2013
Participatie naaste in de zorgverlening op de IC Concrete vorm en invulling PDCA cyclus nog te bepalen. Zie hiervoor ook het hoofdstuk “Patiëntenparticipatie per zorgaspect”
Vormgeving lotgenotencontacten
Het eerste zorgaspect waar we nu mee bezig zijn: de IC informatiefolders (januari – oktober 2011) Om ervaring op te doen met patiëntenparticipatie op de afdeling Intensive Care zijn we in eerste instantie met een zeer praktisch en relatief eenvoudig onderwerp begonnen: onze informatiefolders voor patiënten en hun naasten. Doel: Het optimaliseren van de schriftelijke informatievoorziening aan de patiënt en hun naasten als aanvulling op de mondelinge informatievoorziening op de afdeling Intensive Care. Met optimaliseren wordt bedoeld dat deze aan moeten sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt en hun naasten. Dus zijn de folders onder andere duidelijk, in begrijpelijke taal, volledig en juist. Het gaat dan over de bestaande en nog te ontwikkelen informatiefolders. Voordeel hierbij is dat dit onderwerp klein, concreet en financieel haalbaar is. Voormalig IC-patiënt: ‘Terminologie die voor veel IC-medewerkers dagelijkse kost is, is onbegrijpelijke taal voor patiënten en hun familie’ Samenstellen clientenklankbordgroep Kijkend naar de doelstelling hebben we een cliëntenklankbordgroep samengesteld van vier voormalige ICpatiënten, één naaste van een ex IC-patiënt (niet een naaste van voornoemde patiënten) en één mogelijk toekomstige IC-patiënt (een “leek”). De laatstgenoemde is een bewuste keus, aangezien deze een blanco kijk heeft terwijl anderen reeds enigszins “gekleurd” naar de patiënteninformatie kijken. De leden van deze klankbordgroep dienen geselecteerd te worden. De polikliniek Intensive Care is hierbij de beste mogelijkheid om een voorselectie te maken onder de ex IC-patiënten en naasten. Dit is ook gebeurd, waarna telefonisch met deze gemotiveerde ex IC-patiënten en naasten gesproken is voor de definitieve selectie. Het voornaamste criterium was (en is) dat de potentiële leden enthousiast zijn. De ex IC-patiënten en de naaste van ex IC-patiënt moesten een “dwarsdoorsnede” zijn van onze patiëntengroep. Daarnaast moesten zij beschikken over computervaardigheden en gebruik maken van email. Aan de slag Toen de cliëntenklankbordgroep compleet was, is eind maart 2011 gestart met de daadwerkelijke patiëntenparticipatie. De eerste keer hebben we de leden van deze cliëntenklankbordgroep als groep geïnformeerd. Onder andere doel, werkwijze, waar moet een folder aan voldoen vanuit het ziekenhuis (huisstijl, etc) en wederzijdse verwachtingen zijn hier aan de orde gekomen. Duidelijkheid hierover bij alle partijen is vereist. Naast dit formele onderdeel is het ook belangrijk dat het “leuk” is voor de betrokkenen en dat ook een deel in een informele sfeer kan plaatsvinden. Dit is ook zeker gebeurd. Duidelijk bleek er behoefte aan contact met lotgenoten. Deze vraag is ook expliciet gesteld en is teruggekomen in het vervolgtraject.
Aan de slag samen met de cliëntenklankbordgroep
Vervolgens is de patiëntenparticipatie via schriftelijk contact per email verlopen. De leden van de cliëntenklankbordgroep hebben de informatiefolders beoordeeld, van feedback voorzien en geretourneerd naar de projectgroep. In een tweede bijeenkomst (in juni 2011) is alle feedback besproken met de cliëntenklankbordgroep en zijn de aanpassingen in de informatiefolders definitief vastgesteld. De daadwerkelijke aanpassing heeft ondertussen plaatsgevonden. In een slotbijeenkomst met de cliëntenklankbordgroep in september zijn de nieuwe folders gepresenteerd. Men was erg tevreden hoe de wijzigingen verwerkt zijn. Zo zijn uiteindelijk alle informatiefolders duidelijker, begrijpelijker en vollediger geworden voor onze patiënten en hun naasten. Iets wat de kwaliteit van onze zorg op de Intensive Care heeft verbeterd. Lotgenotencontact Daarnaast is de behoefte aan lotgenotencontacten gepeild. Het blijkt dat hier absoluut behoefte aan is. Contact met andere voormalige IC-patiënten, die uit eigen ervaring weten en voelen wat doorgemaakt wordt, blijkt een belangrijke steun te zijn bij de verwerking van het verblijf op de Intensive Care. De vorm waarin lotgenoten met elkaar contact hebben is echter zeer persoonlijk. Besloten is daarom enerzijds een IC lotgenotenforum te starten op de IC internetpagina van de website van Tergooiziekenhuizen en anderzijds twee keer per jaar een “terugkomdag” voor voormalige IC-patiënten en hun naasten te organiseren. Het IC lotgenotenforum is begin september 2011 online gegaan. Wat betreft het Intensive Care forum verwijs ik u naar het meegezonden artikel in de Gooi- en Eemlander van 6 september 2011. Om het IC forum te bewonderen: www.tergooiziekenhuizen.nl/icforum
Informatiefolder “Intensive Care forum” (zie ook bijlage)
Evaluatie Tijdens de slotbijeenkomst begin september 2011 is met de cliëntenklankbordgroep ook het product en het proces geëvalueerd. Dit om deze feedback mee te nemen in de verdere ontwikkeling van patiëntenparticipatie op de IC. Qua product was er tevredenheid en enthousiasme. Met name doordat de gestelde doelstelling is behaald: alle Intensive Care informatiefolders zijn duidelijker, begrijpelijker en vollediger geworden voor patiënten en hun naasten Daarnaast is iedereen zeer te spreken over het online Intensive Care forum. Wat betreft het proces is de cliëntenklankbordgroep over de gehele linie zeer tevreden. men voelde zich serieus genomen, verwachtingen werden waargemaakt in een goede, informele sfeer die waar nodig zakelijk was. Wel kwam naar voren dat deelnemen aan de patiëntenparticipatie kan leiden tot weer het herbeleven van de tijd op de Intensive Care. Voorstel vanuit de cliëntenklankbordgroep om na een gezamenlijke bijeenkomst iedereen nog eens te bellen na een paar dagen (om te horen wat voor effect de bijeenkomst heeft gehad op iedereen persoonlijk) is overgenomen door de projectgroep. Voormalig IC patiënt: ‘De medewerkers van de IC hebben niet de arrogantie om te denken dat ze het allemaal beter weten’ Het volgende onderwerp Op dit moment zijn we het tweede onderwerp (de “Ontvangst op de Intensive Care”) aan het voorbereiden (wat bedoelen wij met dit onderwerp - inhoud, kaders, etc - en een nieuwe klankbordgroep wordt samengesteld). Deze cliëntenklankbordgroep wordt uitgenodigd in oktober 2011.
Meer weten? Voor de achtergrond en uitwerking van het project is het projectplan opvraagbaar bij Hans van der Wal, voorzitter projectgroep Patiëntenparticipatie op de IC van Tergooiziekenhuizen. Uiteraard is mondelinge toelichting ook mogelijk. Mail:
[email protected] Tel: 035-6887231
Gooi- en Eemlander 6 september 2011(zie ook bijlage)