Patiëntenparticipatie in ontwikkeling

Cliëntenraad

Patiëntenparticipatie in ontwikkeling

Paul Ensing

1

Inhoudsopgave 1. 2.

Inleiding Deskresearch 2.1 Overheid 2.2 Regelgevingen rondom patiëntenparticipatie 2.3 Patiëntenorganisaties en zorginstanties 2.4 Patiëntenparticipatie als groep

4 5 5 6 7 8

3.

Methodeparagraaf 3.1 De steekproef 3.2 Operationalisaties

10 10 10

4.

Kwantitatieve resultaten van het onderzoek 4.1 Beschrijvende statistieken 4.2 Bivariate statistieken

12 12 12

5.

Kwalitatieve resultaten van het onderzoeken

13

6.

Conclusie 6.1 Informatie 6.2 Vertrouwensband 6.3 Patiënt als ervaringsdeskundige 6.4 Patiëntenparticipatie

14 14 14 14 15

7.

Aanbevelingen

16

8.

Bijlagen

17

9.

Literatuurlijst

30

2

Dankwoord In dit dankwoord wil ik uiteraard iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd aan de tot standkoming van dit rapport. Alle mensen die aan het onderzoek hebben deelgenomen. Dit onderzoek was nooit mogelijk geweest zonder de bijdrage van de respondenten die door Zorgbelang Groningen bereikt zijn. Ik wil Zorgbelang Groningen bedanken voor het beschikbaar stellen van het E-panel en hun hulp bij het opstellen van de vragenlijst. Door Zorgbelang Groningen is het mogelijk geweest om de vragenlijst uiteindelijk online af te nemen en een mooie groep respondenten te verkrijgen. Ook wil ik natuurlijk de cliëntenraad bedanken. Ten eerste om mij de mogelijkheid te geven om dit rapport te maken en ten tweede voor hun bijdrage bij het samenstellen van dit rapport. De verschillende inzichten die verkregen zijn tijdens de vergadering met de cliëntenraad hebben geholpen om dit rapport samen te stellen. Als laatste wil ik Ineke Jacobs bedanken. Tijdens onze vele koffie-uurtjes in het Feithuis heeft zij mij menigmaal de goede richting op gestuurd. Het uitwisselen van gedachten en ideeën voor dit rapport, het lezen van verschillende versies van verschillende onderdelen in dit rapport en natuurlijk de gezelligheid. Het heeft mij ontzettend gemotiveerd om hier zo’n goed mogelijk rapport van te maken.

Groningen, juni 2014 Paul Ensing bachelor student Sociologie Rijksuniversiteit Groningen

3

1. Inleiding Patiëntenparticipatie is een onderwerp dat de laatste jaren steeds meer aandacht geniet. Patiënten worden steeds mondiger, patiënten willen controle over de zorg die ze krijgen en meerdere instanties wijzen op het feit dat het belang van de patiënt centraal staat in de zorg. De patiënt heeft tegenwoordig een andere rol in het zorgproces, er wordt verlangd naar meer samenwerking tussen de patiënt en de verzorger. De patiënt wil goed geïnformeerd zijn over de kwaliteit van de zorg en de verschillende behandelmogelijkheden. De patiënt wil uiteindelijk invloed kunnen uitoefenen op de zorg die deze verkrijgt. In een notitie over patiëntenparticipatie van het Martini Ziekenhuis, behandeld 10 september 2013 tijdens een bespreking van de Raad van Bestuur met de Cliëntenraad en Zorgbelang, kwam naar voren dat het hoogst wenselijke niveau van patiëntenparticipatie tussen advies en partnership ligt (Reker & Haarhuis, 2013). Er liggen met name ontwikkelingsmogelijkheden bij de patiënten die langere tijd zorg ontvangen van het Martini Ziekenhuis. Naar aanleiding van het veranderde gedrag van de patiënt en de notitie over patiëntenparticipatie heeft de Cliëntenraad het verzoek ingediend om verder onderzoek te verrichten naar patiëntenparticipatie. Om zo de patiëntenparticipatie in het Martiniziekenhuis voor zowel de patiënt als de verzorger zo goed mogelijk te laten plaatsvinden. Veel instanties en organisaties geven aan wat zij onder patiëntenparticipatie verstaan, maar wat verstaan patiënten zelf onder patiëntenparticipatie? Hoe en in welke mate wil een patiënt mee participeren in de zorg? Patiënten zijn degene die het hele traject van de zorg doorlopen, zij zijn ervaringsdeskundige. Er is echter nog niet eerder onderzoek naar de houding van patiënten ten aanzien van patiëntenparticipatie. Door de ervaring van de patiënt te koppelen aan de regels en aanbevelingen van zorg instanties/organisaties zal dit onderzoek een indicatie geven welke stappen gezet kunnen worden om patiëntenparticipatie in het Martini Ziekenhuis verder te ontwikkelen. Het onderzoek van dit rapport bestaat uit twee delen. Eerst zullen de resultaten van het deskresearch gegeven worden. Hierin zullen de regelgeving en de verschillende aanbevelingen rondom patiëntenparticipatie van verschillende instanties gegeven worden. Vervolgens zullen de resultaten van het uitgevoerde onderzoek gepresenteerd worden. Dit onderzoek is in samenwerking met Zorgbelang Groningen uitgevoerd en verschillende aspecten rondom patiënt en verzorger zullen behandeld worden. Vervolgens zal er een conclusie getrokken worden naar aanleiding van het deskresearch en het uitgevoerde onderzoek. Aan het einde van het rapport zullen er aanbevelingen gegeven worden over wat de mogelijkheden zijn om patiëntenparticipatie in het Martiniziekenhuis verder te ontwikkelen.

4

2. Deskresearch 2.1 Overheid De overheid staat in voor het publieke belang, zo ook in de zorg. Toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit worden gewaarborgd door de overheid. Het is dan ook de taak van de overheid om de juiste randvoorwaarden te stellen waar zorgaanbieders zich aan dienen te houden. (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2009). De laatste jaren zijn de verantwoordelijkheden rondom de zorg en ondersteuning veranderd. Tegenwoordig is er minder directe sturing vanuit de overheid en hebben de aanbieders van zorg en ondersteuning meer ruimte gekregen. De overtuiging is dat degene die het dichtst bij de cliënt staat het best in staat is om cliëntgerichte zorg aan te bieden. In de zorg dient de cliënt centraal te staan. Een aanbieder van zorg en ondersteuning dient zich bewust te zijn van het feit dat hij een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft en alleen goede zorg kan aanbieden als hij daadwerkelijk luistert naar de belanghebbenden (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2009). Een vertrouwensband tussen de cliënt en de zorgverlener is een belangrijke basis voor goede zorg. Het moet voor de cliënt mogelijk zijn om vragen te kunnen stellen, om behoeftes te laten weten en waar nodig een kritische noot te kunnen maken. Dat een cliënt ervaart dat er naar hem wordt geluisterd en dat hij gerespecteerd wordt maakt dat hij voelt dat hij zijn eigen afwegingen mag maken. Het vertrouwen is ook voor de zorgverlener belangrijk om alle relevante vragen te kunnen stellen aan de cliënt en de mogelijkheden voor de zorgverlening door te nemen. Zowel de cliënt als zorgverlener zorgen voor een goede verstandhouding met elkaar. Op deze manier kan een zorgverlener goede zorg verlenen, rekening houdend met de behoefte van de cliënt (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2008). Als de zorgaanbieder ervoor wilt zorgen dat de patiënt meer vertrouwen in de zorg krijgt, dan is de mogelijkheid voor de patiënt om mee te participeren in keuze en organisatie van de zorg belangrijk. Door een patiënt mee te laten denken over de zorg die hij ontvangt zal het vertrouwen in de zorg toenemen. Patiënten hebben graag een keuze in zowel de behandeling als in de behandelaar. Het liefst heeft de patiënt één aanspreekpunt/persoon die informeert, adviseert, coördineert en begeleidt. Deze mondige patiënt vraagt veel informatie en deze informatie moet beschikbaar zijn op een begrijpelijke manier (RVZ, 2010). Informatie over de kwaliteit van de zorg is belangrijk, zowel voor de cliënt en de zorgverlener. Een cliënt wil op de hoogte zijn wat de verschillende keuzemogelijkheden zijn in het zorgaanbod, zowel bij de curatieve als de langdurige zorg. Het is aan de zorgverlener om betrouwbare en toegankelijke informatie over de kwaliteit van het aanbod en ervaringen van cliënten aan te bieden. Op deze manier weet de cliënt welke kwaliteit hij kan eisen van de zorgverlener (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2008). Bij de meeste zorginstellingen is de cliënt het uitgangspunt voor het schrijven van het beleid, echter blijkt in de praktijk dat dit uitgangspunt vaak impliciet is en dat vele andere belangen overheersen. De zorginstellingen waarbij de cliënt daadwerkelijk centraal staat heerst een andere cultuur in de samenwerking tussen professionals, bestuurders en toezichthouders (IGZ, 2009). Cliënten zijn ervaringsdeskundige, zij lopen het hele zorg proces door en zij ervaren 5

alle vooren nadelen. Instellingen hebben er baat bij om de cliënten te betrekken bij de zorg want zo creëer je vertrouwen en de cliënten kunnen door feedback te leveren de zorg verbeteren. Het creëren van gerechtvaardigd vertrouwen in de kwaliteit en veiligheid van de zorg is niet eenvoudig. Ieder persoon die betrokken is bij het verlenen dan wel het ontvangen van de zorg dient zich in te spannen. Een cliënt die zich actief opstelt en feedback levert op de ontvangen zorg kan een wezenlijke bijdrage leveren aan het vergroten van het cliënten perspectief op de zorg. IGZ heeft in samenwerking met adviesbureau Twynstra Gudde onderzoek gedaan naar de wijze waarop instellingen vorm en inhoud geven aan bestuur en toezicht op het gebied van kwaliteit en veiligheid. Hieruit blijkt dat patiëntorganisaties, zorgverzekeraars en vertegenwoordigers van branche- en beroepsorganisaties aangeven dat het perspectief van de cliënten meer aandacht behoeft bij het sturen van en toezicht houden op de kwaliteit en veiligheid (IGZ, 2009). Die verandering heeft gevolgen voor zowel de zorgaanbieder als de zorgontvanger (RVZ, 2010). Deze verandering in de verhouding tussen de twee komt tot stand door middel van rechten en plichten. De patiënt van tegenwoordig heeft meer kennis tot zijn beschikking (internet, social media enz.) over de zorg die hij ontvangt. Als zorgaanbieders inspelen op deze actieve houding van de patiënt kunnen ze hun zorg verder verbeteren. De meeste bronnen waar de patiënt zijn informatie vandaan haalt bestaan uit de ervaringen van andere patiënten. Hieruit blijkt dus dat de ervaring van een patiënt wel degelijk belangrijk en waardevol is. Hierdoor ontstaat kwaliteitstransparantie en kunnen de patiënten een reële keuze maken (RVZ, 2011). Mensen die langdurige zorg ontvangen willen de regie in hun leven behouden en de meeste mensen zijn hiertoe ook in staat. Deze mensen moeten dan ook in staat worden gesteld om mee te kunnen participeren in de besluitvorming van de zorg, zowel op individueel niveau als op beleidsniveau. Patiënten kunnen dan mee beslissen over de organisatie van hun eigen zorg om zo de regie in handen te houden van hun eigen leven en ze hebben zo een belangrijke rol in het bewaken van de kwaliteit van de geleverde zorg (RVZ, 2011) Door middel van patiëntenparticipatie kan een patiënt dus invloed uitoefenen op de zorg die ontvangen wordt. Zoals eerder vermeld wordt hierdoor dus verwacht dat de kwaliteit van de zorg toeneemt en dat de zorg meer vraaggericht wordt. Er zijn verschillende niveaus van patiëntenparticipatie 1. informeren, 2. consultatie, 3. advies, 4. partnership, 5. regie bij de patiënt. Dit wordt ook wel de participatieladder genoemd (zie figuur 1). De patiëntenparticipatie dient op zijn minst op het derde niveau te zijn (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2012). Patiënten kunnen veel invloed uitoefenen op de inhoud en organisatie van de zorg als zij een actieve rol krijgen binnen een zorgorganisatie als bijvoorbeeld een zorggroep. Het is dan wel belangrijk dat een patiënt of een patiëntenvertegenwoordiger een proactieve houding inneemt binnen deze groep (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2012). 2.2 Regelgevingen rondom patiëntenparticipatie Om te zorgen dat zorginstellingen tegemoet komen aan de behoefte van cliënten worden deze door de overheid op verscheidene manieren gestimuleerd. Vroeger kregen zorginstellingen bijvoorbeeld geld voor het aantal beschikbare bedden. Tegenwoordig worden de zorginstellingen gestimuleerd meer vraaggerichte zorg te verlenen. Zorginstellingen worden 6

nu gefinancierd op basis van hun geleverde zorg, hierdoor zijn de zorginstellingen meer verbonden aan het voorzien in de vraag naar zorg. Hierdoor worden de instellingen geprikkeld om zich te richten op wat de cliënt wilt. Hierdoor zullen zorginstellingen zich meer richten op kwaliteit (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2009). In 1996 is in Nederland de Wet medezeggenschap cliënten en zorginstellingen (WMCZ) ingevoerd. Deze wet verplicht zorginstellingen tot het instellen van een cliëntenraad en heeft als doel om de participatie van cliënten te waarborgen. De algemene belangen van de cliënten worden door de cliëntenraad bewaakt. Door het adviesrecht bevindt deze vorm van participatie zich minimaal op het 4e niveau van de participatieladder (Brinkhorst, Lobenstein, & Posma, 2009). Een andere wet die invloed heeft op de patiëntenparticipatie is Wet klachtrecht cliënten zorgsector (WKCZ), in werking gesteld in 1995. Deze wet heeft een tweeledig doel; de drempel die genomen moet worden om een klacht in te dienen als cliënt te verlagen en zorginstellingen de kans te bieden om te leren van de klachten en zo de kwaliteit van de geboden zorg te verhogen. Deze wet verplicht alle zorginstellingen een klachtenregeling op te stellen. De klachten worden behandeld bij een klachtencommissie en de zorgaanbieder is verplicht om de cliënt hierop te attenderen. De cliënt kan zelf een klacht indienen, iemand machtigen om dit te doen en nabestaanden kunnen ook een klacht indienen (Brinkhorst, Lobenstein, & Posma, 2009). De Wet geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) garandeert de rechten van een cliënt ten opzichte van medische hulpverleners. In de WGBO staan de rechten en plichten die bij de behandelingsovereenkomst horen. Zo heeft een cliënt bijvoorbeeld recht op informatie, een second opinion, inzage in medische gegevens, toestemming van behandeling / weigeren van behandelen, geheimhouding en privacy en vrije artsenkeuze. Voorbeelden van plichten van de cliënt die bij deze wet horen zijn het verlenen van medewerking en bespreken van klachten. Het gaat hier dus vooral om patiëntenparticipatie op individueel niveau in de organisatie, de patiënt-hulpverlener (Brinkhorst, Lobenstein, & Posma, 2009). Doordat een cliënt recht heeft op volledige informatie over zijn medische situatie kan er een weloverwogen keuze gemaakt worden over hoe verder te handelen. De verzorgende partij is verplicht om op een begrijpelijke manier de medische situatie uit te leggen aan de cliënt (als de cliënt deze wilt weten), echter als de informatie schadelijk kan zijn voor de cliënt mag er (na raadpleging van een tweede mening van een andere arts) gekozen worden om deze niet te verschaffen (Brinkhorst, Lobenstein, & Posma, 2009). 2.3 Patiëntenorganisaties en zorginstanties. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) vindt dat de patiënten betrokken moeten worden bij de ontwikkelingen in de zorg. Deze groep maakt de zorg daadwerkelijk mee en daarom is het belangrijk dat patiënten(organisaties) betrokken worden bij onderzoek en beleid. Dit kan gebeuren aan de hand van een enquête waarbij de patiënt aangeeft wat hij/zij belangrijk vindt of heeft ervaren. Maar een patiënt kan ook als adviseur optreden, als partner of zelfs als initiatiefnemer. De patiëntenfederatie vindt het van groot belang dat er gekeken wordt hoe de ervaringsdeskundigheid van een patiënt benut kan worden (NPCF, 2014). Patiënten kijken anders op de zorgverlening die zij ontvangen dan zorgverleners. Ze 7

bezitten specifieke ervaringsdeskundigheid over hun ziekte en het zorgproces. Hier moeten de zorginstellingen gebruik van maken. De zorgaanbieder kan op deze manier zijn perspectief afstemmen op het perspectief van de patiënt voor het organiseren van de zorg. Door middel van patiëntenparticipatie kan er gebruik gemaakt worden van de specifieke ervaringsdeskundigheid van een patiënt en hiermee kan de zorg meer patiëntgericht worden. Een patiënt kan mee participeren door zijn ervaring en kennis te delen en op deze manier de zorg verbeteren. Goede kwaliteit van zorg betekent ondermeer dat de zorg patiëntgericht is. Iedere patiënt heeft zijn eigen behoeftes en problemen, met andere woorden de gemiddelde patiënt is niet de norm. Hiermee wordt duidelijk dat patiëntenparticipatie geen eenmalige activiteit is maar een proces dat altijd aanwezig moet zijn in de zorg. Uiteindelijk is het belangrijk dat er een ballans gevonden wordt tussen het standaardiseren van de zorg en flexibiliteit om rekening te houden met de behoeftes van de patiënt (Van den Brink, de Wit, & Raats, 2013). Patiëntenparticipatie is een middel om de zorg meer patiëntgericht te maken. Ziekenhuizen die meegewerkt hebben aan het project Sneller Beter (een landelijk verbeter programma voor kwaliteit van zorg) vinden zelf ook dat het betrekken van patiënten informatie oplevert die de ziekenhuizen zelf niet beschikken. Tijdens het programma hebben zij gemerkt dat adviezen die direct van patiënten kwamen grote impact hebben op de medewerkers (Sneller beter, 2007). Participatieprocessen kunnen op meerdere manieren plaatsvinden. Een patiënt kan individueel betrokken worden bij het zorgproces maar er kunnen ook vertegenwoordigers (van patiëntengroepen) betrokken worden, hier zal later op ingegaan worden. Patiënten kunnen daarnaast ook in verschillende maten mee participeren in de zorg en dit kan aangegeven worden in de al eerder vermelde participatieladder (1. Informeren 2. Raadplegen 3. Adviseren 4. Partnerschap en 5. Regie bij patiënt) (Van den Brink, de Wit, & Raats, 2013). In de praktijk heeft men het pas over participatie als de patiënt een adviserende rol inneemt, als er sprake is van partnerschap of als de patiënt de regie heeft. Hoe hoger op de ladder, hoe meer invloed de patiënten krijgen. De eerste twee niveaus (informeren en raadplegen) kunnen samengevat worden als het consulteren van patiënten en bij de laatste drie niveaus (adviseren, partnerschap en regie bij patiënt) heeft de patiënt inbreng op de zorg en neemt deze zelf ook initiatief. De hoogste trede van de participatie ladder is meestal niet wenselijk (Van den Brink, de Wit, & Raats, 2013). Belangrijk voor een goede hulpverlener - patiënt relatie is de erkenning dat de patiënten expertise in huis hebben. De hulpverlener is goed op de hoogte van de zorg die wordt aangeboden (prognose, behandelmogelijkheden enz.) terwijl de patiënt juist kennis heeft over hoe hij zijn ziekte ervaart, zijn gedrag, wensen en behoeftes. Door het samenvoegen van deze expertises kan er goede zorg gecreëerd worden. Dit betekend wel dat er goede communicatie moet plaatsvinden tussen de hulpverlener en de patiënt (Van den Brink, de Wit, & Raats, 2013). 2.4 Patiëntenparticipatie als groep Patiëntenparticipatie kan individueel of als groep plaatsvinden. Bij patiëntenparticipatie als groep heeft men te maken met een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. Patiënten zijn lid van zo’n organisatie en deze organisaties vinden op nationaal, provinciaal en regionaal 8

niveau plaats. Landelijke organisaties zijn meestal gericht op patiënten met een specifieke aandoening. Deze organisaties hebben veel kennis over de zorg en behandelmogelijkheden voor een specifieke groep patiënten. De organisaties die provinciaal en regionaal plaatsvinden willen graag mee participeren met de activiteiten op lokaal niveau. Organisaties die regionaal en provinciaal aanwezig zijn, zijn meestal niet ziektegebonden. Provinciale en regionale platforms bestaan uit patiënten- en consumentenorganisaties in de gezondheidszorg. Deze organisaties behartigen de belangen van de patiënten vanuit een onafhankelijke positie. Op deze manier hebben deze organisaties invloed op de meningsvorming van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en beroepsgroepen over kwaliteit en het beleid in de zorg (Van den Brink, de Wit, & Raats, 2013).

9

3. Methodeparagraaf 3.1 De steekproef Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van het E-panel van Zorgbelang Groningen. De respondenten uit deze panel hebben zich aangemeld bij Zorgbelang Groningen omdat ze een bijdrage willen leveren aan de kwaliteit van de zorg. De data voor dit onderzoek is verzameld tussen 4 en 18 maart 2014 door middel van een online vragenlijst (zie bijlage). In totaal hebben uiteindelijk 127 respondenten meegedaan aan het onderzoek wiens leeftijd tussen de 20 en de 91 jaar ligt. Aan deze respondenten is niet gevraagd of ze opgenomen zijn in het Martini Ziekenhuis of een ander ziekenhuis, ze representeren de mogelijke patiënten in de provincie Groningen. De data bevat relatief veel oude en veel hoog opgeleide respondenten. Dit komt wellicht doordat de oudere meer in aanraking met de zorg komt en zich hier dus ook meer betrokken bij voelt en invloed op wil uitoefenen. De respondenten van deze dataset hebben zich aangemeld bij het E-panel van Zorgbelang Groningen om mee te doen aan onderzoek naar verschillende aspecten van de zorg. Hierdoor is wel enigszins sprake van een bias. De respondenten hebben al aangegeven in zekere mate betrokken te willen worden bij de zorg door zich aan te melden voor het Epanel. Met dit gegeven zal rekening gehouden worden tijdens het trekken van conclusies. 3.2

Operationalisaties

De data die verkregen is in dit onderzoek is onderzocht doormiddel van SPSS. Hiermee is het mogelijk om kwantitatieve analyses uit te voeren. Opleidingsniveau: deze variabele is gemeten met de vraag “wat is uw hoogst genoten opleiding?” en bestaat uit een 4-puntsschaal (1) ‘basisonderwijs’, (2) ‘lager beroepsonderwijs (lbo, mavo, MBO-1)’, (3) ‘middelbaar beroepsonderwijs (havo, vwo, MBO 2-4)’ en (4) ‘hoger beroepsonderwijs (HBO, WO)’. Mondelinge informatie begrijpelijk: deze variabele is gemeten met de vraag “in het ziekenhuis bent u onder behandeling gekomen bij een specialist. Vindt u dat u tijdens het mondeling contact met deze specialist op begrijpelijke wijze geïnformeerd bent?” en bestaat uit een 5puntsschaal (1) ‘er is geen informatie ontvangen’, (2) ‘de aangeboden informatie was niet begrijpelijk’, (3) ‘de aangeboden informatie was enigszins begrijpelijk’, (4) ‘de aangeboden informatie was voldoende begrijpelijk’, (5) ‘de aangeboden informatie was volledig begrijpelijk’. Schriftelijk contact begrijpelijk: deze variabele is gemeten met de vraag “was de aangeboden schriftelijke informatie van het ziekenhuis begrijpelijk?” en bestaat uit een 4-puntsschaal (1) ‘de aangeboden schriftelijke informatie was niet begrijpelijk’, (2) ‘de aangeboden schriftelijke informatie was enigszins begrijpelijk’, (3) ‘de aangeboden schriftelijke informatie was voldoende begrijpelijk’, (4) ‘de aangeboden schriftelijke informatie was volledig begrijpelijk’. Voldoende ruimte voor vragen: deze variabele is gemeten met de vraag “heeft u voldoende ruimte gehad om vragen te stellen tijdens het/de gesprek(ken) met de specialist?” en bestaat 10

uit een 3-puntsschaal (1) ‘nee, ik heb geen vragen kunnen stellen’, (2) ‘ja, ik kon echter niet al mijn vragen stellen’, (3) ‘ja, ik heb al mijn vragen kunnen stellen’. Wensen en behoeftes: deze variabele is gemeten met de vraag “heeft u de ruimte gehad om uw wensen en behoeftes aan te geven bij de afdeling van opname, waarbij er optimaal rekening is gehouden met uw eigen kennis van lijf en leven?” en bestaat uit een 3-puntsschaal (1) ‘nee, ik heb mijn wensen en behoeftes niet kunnen aangeven’, (2) ‘ja, ik heb echter niet al mijn wensen en behoeftes kunnen aangeven’, (3) ‘ja, ik heb al mijn wensen en behoeftes kunnen aangeven’. Tevreden over communicatie: deze variabele is gemeten met de vraag “was u tevreden over de communicatie tijdens het volledige traject van behandeling?” (0= nee, 1= ja). Was er een vertrouwensband; deze variabele is gemeten met de vraag “was er sprake van een vertrouwensband tussen u en de specialist?” en bestaat uit een 4-puntsschaal (1) ‘nee, er was geen sprake van een vertrouwensband’, (2) ‘er was enigszins sprake van een vertrouwensband’, (3) ‘er was een vertrouwensband’, (4) ‘er was sprake van een goede vertrouwensband’. Belangrijkheid van vertrouwensband: deze variabele is gemeten met de vraag “hoe belangrijk vindt u een vertrouwensband tussen de arts en/of verpleegkundige en patiënt?” en bestaat uit een 4-puntsschaal (1) ‘niet belangrijk’, (2) ‘enigszins belangrijk’, (3) ‘belangrijk’, (4) ‘erg belangrijk’. Belangrijkheid invloed op zorg: deze variabele is gemeten met de vraag “hoe belangrijk vindt u het hebben van invloed op de zorg (n.a.v. uw eigen ervaring)?” en bestaat uit een 4puntsschaal (1) ‘niet belangrijk’, (2) ‘enigszins belangrijk’, (3) ‘belangrijk’, (4) ‘erg belangrijk’.

11

4. Kwantitatieve resultaten van het onderzoek 4.1

Beschrijvende statistieken

In tabel 1en de grafieken (zie bijlage) zijn de beschrijvende statistieken weergegeven van de variabelen waarvan gebruik is gemaakt in het kwantitatieve gedeelte van dit onderzoek. Het eerste wat opvalt is dat de meeste respondenten aangeven dat ze in de afgelopen 5 jaar onder behandeling zijn geweest in een ziekenhuis (70,3%). Het gemiddelde van de variabelen mondelinge informatie begrijpelijk en schriftelijk contact begrijpelijk ligt hoog (( x = 4,30; SD =0,76) ( x = 3,50; SD =0,51)). De respondenten geven aan dat de aangeboden informatie tijdens het mondelinge contact met de specialist en de schriftelijke informatie zeer begrijpelijk is. Verder is 80% van de respondenten tevreden met de communicatie tijdens het gehele traject van de behandeling. Het gemiddelde van de variabele was er een vertrouwensband ligt niet hoog ( x = 2,63; SD =1,02). De respondenten geven dus aan dat er enigszins sprake was van een vertrouwensband met de specialist. Dat terwijl de meeste respondenten bij de variabele belangrijkheid van vertrouwensband ( x = 3,29; SD =0,68) wel aangeven dat ze een vertrouwensband tussen specialist en patiënt wel belangrijk vinden. Als laatste valt op dat het gemiddelde van de variabele belangrijkheid invloed op zorg hoog is ( x = 3,42; SD =0,65). De respondenten geven dus aan dat ze het belangrijk vinden om invloed te hebben op de zorg die ze ontvangen. 4.2

Bivariate statistieken

In tabel 2 en 3 (zie bijlage) zijn de correlaties tussen de verschillende variabelen die gebruikt zijn weergegeven. r is de richting van het verband en p is de significantie van het verband. Er wordt pas gesproken van een significant verband tussen twee variabelen als de p lager dan 0,05 is. In tabel 2 valt als eerste op dat individuen met een hoger opleidingsniveau, tijdens het ontvangen van de zorg, minder hun wensen en behoeftes kunnen aangeven dan laag opgeleiden mensen(r=-0,22; p<0,05). Dit betekend dat hoger opgeleiden individuen sneller het gevoel hebben dat ze niet al hun wensen en behoeftes kunnen aangeven. Daarnaast scoren individuen met een hoger opleidingsniveau significant hoger op belangrijkheid invloed op zorg (r=0,21; p<0,05). Hieruit blijkt dat hoger opgeleiden individuen meer invloed willen uitoefenen op de zorg die ze verkrijgen dan individuen die laag opgeleid zijn. In tabel 2 valt verder op dat de variabele was er een vertrouwensband een significant positief effect heeft op de variabele wensen en behoeftes (r=0,46; p<0,01). Individuen die een goede vertrouwensband hebben met hun specialist zijn dus beter in staat om hun wensen en behoeftes te kunnen aangeven. In tabel 3 (zie bijlage) valt als eerste op dat de variabele mondelinge informatie begrijpelijk een zeer positief en significant effect heeft op de variabele was er een vertrouwensband (r=0,62; p<0,01). Individuen die tevreden zijn over het mondelinge contact met de specialist bouwen vaak ook een vertrouwensband op met de specialist. Verder hebben de variabelen mondelinge informatie begrijpelijk, voldoende ruimte voor vragen en schriftelijke informatie begrijpelijk allemaal een sterk positief effect op de variabele tevredenheid communicatie. 12

5. Kwalitatieve resultaten van het onderzoek In dit onderzoek zijn open vragen gesteld aan de respondenten. In dit gedeelte van de resultatenparagraaf zal het algemene beeld van drie van deze vragen besproken worden. Openvraag 1: Hoe zou een specialist de patiënt kunnen betrekken bij de keuze (indien mogelijk) van behandelmogelijkheid? Algemeen beeld: De respondenten geven aan het liefst eerst schriftelijke informatie te krijgen zodat zij zich eerst goed kunnen inlezen in de verschillende behandelmogelijkheden. Als er over bepaalde aspecten onduidelijkheden zijn zal de specialist eerst moeten proberen, in begrijpbare taal voor de patiënt, de verschillen tussen de behandelmogelijkheden uit te leggen. Vervolgens moeten de vooren nadelen besproken worden met de patiënt en willen de patiënten de voorkeur van de specialist weten en de reden voor deze keuze van behandeling. Openvraag 2: Wat verstaat u onder patiëntenparticipatie? Algemeen beeld: De respondenten geven aan dat een belangrijke voorwaarde voor patiëntenparticipatie is dat de patiënt een gelijkwaardig partner is in het zorgproces. Het is belangrijk om naar de patiënt te luisteren en deze te betrekken bij de diverse aspecten van behandeling en zorgverlening. De mogelijkheid dat een patiënt in staat wordt gesteld om invloed uit te oefenen op de keuze van behandeling. Onder patiëntenparticipatie wordt verder verstaan dat de ervaringsdeskundigheid van een patiënt gebruikt wordt. Deze maakt het hele zorgproces mee en van zijn ervaring dient gebruik gemaakt te worden. Openvraag 3: Wat zou volgens u een goede manier zijn om de patiënt meer invloed te laten uitoefenen op het zorgproces? Algemeen beeld: Het is belangrijk dat de verzorger zich open en communicatief opstelt. De patiënt moet het gevoel hebben een gelijkwaardige te zijn en betrokken te worden bij de keuze van behandeling. Een patiënt dient dus ook goed geïnformeerd te zijn over de verschillende behandelmogelijkheden om mee te kunnen denken in het proces van behandelingskeuze. De erkenning dat iedere patiënt uniek is wordt door veel respondenten vermeld als belangrijk. De patiënt is een ervaringsdeskundige na het behandelproces en de verzorger kan hier ook gebruik van maken doormiddel van vragenlijsten of gesprekken. Verder is het van belang dat een zorgverlener goed contact met patiëntenorganisaties onderhoudt.

13

6. Conclusie Er zijn vier hoofdthema’s die in zowel het deskresearch als het uitgevoerde onderzoek terug komen. De eerste is patiëntenparticipatie en de andere drie zijn vertrouwensband, informatie en de patiënt als ervaringsdeskundige. De drie thema’s naast patiëntenparticipatie zijn belangrijke voorwaardes voor het bestaan van patiëntenparticipatie en deze zullen eerst besproken worden in dit deel van het onderzoeksrapport. 6.1 Informatie Uit het deskresearch kwam naar voren dat informatie over de kwaliteit van de zorg belangrijk is, zowel voor de cliënt en de zorgverlener. Een patiënt wil op de hoogte zijn over de verschillende behandelmogelijkheden die er zijn in het zorgaanbod. De patiënt vraagt veel informatie en deze informatie moet beschikbaar zijn op een begrijpelijke manier. Het is aan de zorgverlener om betrouwbare en toegankelijke informatie over de kwaliteit van het aanbod en ervaringen van cliënten aan te bieden. Op deze manier weet de patiënt welke kwaliteit hij kan eisen van de zorgverlener. Uit de gegevens van het onderzoek blijkt dat het goed gesteld staat met het aanbod van informatie. Zowel de schriftelijke als mondelinge informatie in het ziekenhuis is goed en begrijpelijk (zie tabel 1, grafiek 3 en 4 van de bijlage). Er wordt dus goede, begrijpelijke informatie geleverd door het ziekenhuis en dit zorgt ervoor dat veel patiënten tevreden zijn met de communicatie tijdens het behandelingsproces. 6.2 Vertrouwensband In het deskresearch kwam naar voren dat het bestaan van een vertrouwensband tussen patiënt en verzorger een belangrijke voorwaarde is voor patiëntenparticipatie. Patiënten hebben het liefst één aanspreekpunt dat informeert, adviseert en begeleidt. Het moet voor de patiënt mogelijk zijn om vragen te kunnen stellen, om behoeftes te laten weten en waar nodig een kritische noot te kunnen maken. Dat een patiënt ervaart dat er naar hem wordt geluisterd en dat hij gerespecteerd wordt maakt dat hij voelt dat hij zijn eigen afwegingen mag maken. Het vertrouwen is ook voor de zorgverlener belangrijk om alle relevante vragen te kunnen stellen aan de patiënt en de mogelijkheden voor de zorgverlening door te nemen.. Deze vertrouwensband kan worden gecreëerd door de verschillende behandelmogelijkheden actief voor te leggen en goed te bespreken met de patiënt. De zorgverlener dient vervolgens samen met de patiënt tot een besluit te komen. Op deze manier ligt de patiëntenparticipatie ook tussen adviseren en partnerschap. Ook uit het onderzoek kwam naar voren dat het hebben van een vertrouwensband met de verzorger als zeer belangrijk werd ervaren door de respondenten en dat de patiënt betrokken wil zijn bij de keuze van behandeling (zie grafiek 10 en 8 in de bijlage). Echter blijkt uit de gegevens van dit onderzoek dat er niet altijd sprake is van een vertrouwensband tussen de verzorger en patiënt. Slechts bij 50% van de respondenten was er sprake van een vertrouwensband met de specialist (zie grafiek 9 in de bijlage). 6.3 Patiënt als ervaringsdeskundige Patiënten zijn ervaringsdeskundige, zij lopen het hele zorg proces door en zij ervaren alle vooren nadelen van het proces. Patiënten kijken anders op de zorgverlening die zij ontvangen dan zorgverleners. Ze bezitten specifieke ervaringsdeskundigheid over hun ziekte 14

en het zorgproces. Instellingen hebben er baat bij om de patiënten te betrekken bij de zorg want zo creëer je een vertrouwensband en de patiënten kunnen door feedback te leveren de zorg verbeteren. Door middel van patiëntenparticipatie kan er gebruik gemaakt worden van de specifieke ervaringsdeskundigheid van een patiënt en hiermee kan de zorg meer patiëntgericht worden. Verder kan het perspectief van de cliënten helpen bij het sturen van en toezicht houden op de kwaliteit en veiligheid van de zorg. Uit de openvragen van het onderzoek kwam ook naar voren dat de respondenten het gevoel hadden dat er meer gebruik gemaakt kon worden van hun ervaringsdeskundigheid. Veel respondenten geven aan dat ze als patiënt mee zouden willen werken aan het geven van feedback op het zorgproces. 6.4 Patiëntenparticipatie Door middel van patiëntenparticipatie kan een patiënt dus invloed uitoefenen op de zorg die ontvangen wordt. Er wordt verwacht dat doormiddel van patiëntenparticipatie de kwaliteit van de zorg toeneemt en dat de zorg meer vraaggericht wordt. Patiënten kunnen dan participeren in de besluitvorming van de zorg, zowel op individueel niveau als op beleidsniveau. Patiënten kunnen dan mee beslissen over de organisatie van hun eigen zorg om zo de regie in handen te houden van hun eigen leven en ze hebben zo een belangrijke rol in het bewaken van de kwaliteit van de geleverde zorg. Uit de openvragen van het onderzoek komt naar voren dat respondenten keuze van behandeling verstaan onder patiëntenparticipatie. Verder wordt het delen van de ervaringsdeskundigheid door patiënten gezien als patiëntenparticipatie.

15

7. Aanbevelingen Het Martini Ziekenhuis is zich bewust geworden van de ontwikkelingen rondom de patiëntenparticipatie. De tussenrapportage die is samengesteld (Reker & Haarhuis, 2013) is hier het bewijs van. Nu dient het Martini Ziekenhuis vast te stellen wat het ambitie niveau is van patiëntenparticipatie ten aanzien van de participatieladder. De cliëntenraad ziet patiëntenparticipatie het liefst op een niveau tussen advies en partnerschap. Het is niet wenselijk om de regie bij de patiënt te hebben. Voor het realiseren van een daadwerkelijke ontwikkeling in de patiëntenparticipatie zijn diverse randvoorwaarden belangrijk. Er zal een cultuurverandering moeten plaatsvinden.. Er moet erkenning ontstaan voor het feit dat de patiënt ervaringsdeskundige is en dat ook van deze ervaring gebruik gemaakt kan worden om de zorg te verbeteren. Er zijn al veel afdelingen bezig met patiëntenparticipatie maar om versnippering te voorkomen dient een programma manager aangesteld te worden. Deze moet de verschillende initiatieven van de verschillende afdelingen bundellen en coördineren.

16

8. Bijlagen Beschrijvende statistieken Tabel 1: Beschrijving van variabelen: gemiddelde (standaarddeviatie), minimum- en maximumwaarde en totaal aantal respondenten Variabele Geslacht a (1= man 2= vrouw)

Gemiddelde Minimum Maximum N totaal (standaarddeviatie)a 37,5% man 128 62,5% vrouw

Behandeling in afgelopen 5 jaar a

29,7% nee

128

(0=nee 1= ja)

70,3% ja

Mondelinge informatie begrijpelijk

4,30 (0,76)

1

5

89

Schriftelijk contact begrijpelijk

3,50 (0,51)

1

4

38

Voldoende ruimte voor vragen

2,73 (0,49)

1

3

90

Wensen en behoeftes

2,19 (0,93)

1

3

84

Tevreden over communicatie a

20% nee 80% ja

86

(0=nee 1=ja)

Was er een vertrouwensband

2,63 (1,02)

1

4

59

Belangrijkheid van vertrouwensband

3,29 (0,68)

1

4

58

Belangrijkheid 3,42 (0,65) 1 invloed op zorg a Nominale variabelen zijn vermeld in percentages.

4

128

17

Bivariate statistieken Tabel 2: Product-momentcorrelaties Variabele

Opleidingsniveau Wensen en behoeftes Opleidingsniveau -

Was er een Belangrijkheid Belangrijkheid vertrouwens- van invloed op band vertrouwensband zorg

Wensen en behoeftes

-0,22*

-


0,29*

0,46**

Belangrijkheid van vertrouwensband

-0,08

0,34**

0,28**

Belangrijkheid invloed op zorg

0,21*

0,01

-0,03

-

0,34**

-

* Significant bij p<0,05, ** Significant bij p<0,01; tweezijdige toets

Tabel 3: Product-momentcorrelaties Variabele

Mondelinge informatie begrijpelijk

Mondelinge informatie begrijpelijk -


Schriftelijke informatie begrijpelijk


0,55**

Schriftelijke informatie Begrijpelijk

0,58**

0,20

Tevredenheid Communicatie

0,46**

0,56**

0,28**

0,01

0,40

Was er een 0,62** vertrouwensband

Tevredenheid communicatie


-

-

-0,06

* Significant bij p<0,05, ** Significant bij p<0,01; tweezijdige toets 18

-

De grafieken in de bijlage zijn verkregen door middel van Excel. Grafiek 1: Opleidingsniveau

Grafiek 2: Bent u in de afgelopen vijf jaar onder behandeling geweest in een ziekenhuis?

19

Grafiek 3: In het ziekenhuis bent u onder behandeling gekomen bij een specialist. Vindt u dat u tijdens het mondeling contact met deze specialist op begrijpelijke wijze geïnformeerd bent?

Grafiek 4: Vond u de aangeboden informatie, tijdens het gesprek met de specialist, voldoende om een afgewogen keuze te maken over de behandeling?

20

Grafiek 5: Heeft u voldoende ruimte gehad om vragen te stellen tijden het/de gesprek(ken) met de speciallist?

Grafiek 6: Heeft u de ruimte gehad om uw wensen en behoeftes aan te geven bij de afdeling van opname, waarbij er optimaal rekening is gehouden met uw eigen kennis van lijf en leven?

21

Grafiek 7: Was u tevreden over de communicatie tijdens het volledige traject van behandeling?

Grafiek 8: Hoe belangrijk vindt u het dat u betrokken wordt (indien mogelijk) bij de keuze van de behandelmogelijkheden?

22

Grafiek 9: Was er sprake van een vertrouwensband tussen u en de specialist?

Grafiek 10: Hoe belangrijk vindt u een vertrouwensband tussen de arts en/of verpleegkundige en patiënt?

23

Grafiek 11: Hoe belangrijk vindt u het hebben van invloed op de zorg (n.a.v. uw eigen ervaring)?

24

Figuur 1: De participatieladder

25

Vragenlijst

Algemene persoonlijke vragen 1. Geslacht (M/V) 2. Leeftijd (jaren) 3. Is de ondervraagde werkzaam (Ja/nee) Als hier nee op wordt geantwoord door naar vraag 5 4. Is de ondervraagde werkzaam in de zorg (Ja/Nee) 5. Opleidingsniveau (Meerkeuze: 1. Basisonderwijs 2. Middelbaar beroepsonderwijs (MBO) 3. Hoger beroepsonderwijs (HBO) 4. Wetenschappelijk onderwijs (WO)) 6. Burgerlijke staat (Meerkeuze: 1. Alleenstaand 2. Relatie 3. Samenwonend 4. Gehuwd) 7. Heeft u een chronische aandoening, indien ja hoelang heeft u deze aandoening ?(1. Nee 2. Ja, 0-5 jaar 3. Ja, 6-9 jaar 4. Ja, 10 jaar of langer) 8. Bent u in de afgelopen vijf jaar onder behandeling geweest in een ziekenhuis? (1.Ja 2. Nee) Indien nee: verder naar vraag 26 9. Bent u in de afgelopen vijf jaar langer dan 1 dag opgenomen geweest in een ziekenhuis? (1. Ja 2. Nee) Communicatie: De volgende vragen hebben betrekking over de communicatie tussen u als patiënt en de zorgverlener. Denk bij het invullen van de volgende vragen aan de laatste keer dat u onder behandeling bent geweest in een ziekenhuis. 10. In het ziekenhuis bent u onder behandeling gekomen bij een specialist. Vindt u dat u tijdens het mondeling contact met deze specialist op begrijpelijke wijze geïnformeerd bent? (Meerkeuzevraag: 1. De aangeboden informatie was niet begrijpelijk 2. De aangeboden informatie was enigszins begrijpelijk 3. De aangeboden informatie was voldoende begrijpelijk 4. De aangeboden informatie was volledig begrijpelijk) 11. Heeft u in de tijd vanaf het eerste gesprek met de specialist tot aan de daadwerkelijke medische ingreep schriftelijke informatie ontvangen van het ziekenhuis? U kunt daarbij denken aan: een folder over uw aandoening, informatie over de behandeling en/of nazorg of informatie over de gang van zaken in het ziekenhuis (1. Ja 2.Nee Indien nee, ga verder naar vraag 13) 12. Was de aangeboden schriftelijke informatie van het ziekenhuis begrijpelijk? (Meerkeuzevraag: 1. De aangeboden schriftelijke informatie was niet begrijpelijk 2. De aangeboden schriftelijke informatie was enigszins begrijpelijk 3. De aangeboden

26

schriftelijke informatie was voldoende begrijpelijk 4. De aangeboden schriftelijke informatie was volledig begrijpelijk) 13. Kreeg u verschillende behandelmogelijkheden voorgelegd met elk zijn voordelen en nadelen? (Meerkeuze: 1. Nee, want er waren geen andere behandelmogelijkheden. 2. Nee, ik kreeg geen keuze voorgelegd 3. Ja ik kreeg verschillende behandelmogelijkheden voorgelegd, echter werden de vooren nadelen niet goed uitgelegd 3. Ja, ik kreeg verschillende behandelmogelijkheden voorgelegd en de vooren nadelen van de verschillende behandelingen werden goed uitgelegd) Indien deze vraag met nee is beantwoord, door naar vraag 15. 14. Vond u de aangeboden informatie voldoende om een afgewogen keuze te maken over de behandeling te maken? (Ja/Nee) 15. Als het mogelijk is om uiteindelijk geen behandeling te laten plaatsvinden, wordt deze mogelijkheid dan ook actief voorgelegd? (1. Ja 2. Nee 3. Niet van toepassing) 16. Heeft u voldoende ruimte gehad om vragen te stellen tijdens de verschillende gesprekken met de specialist? (Meerkeuze: 1. Nee, ik heb geen vragen kunnen stellen 2. Ja, ik kon echter niet al mijn vragen stellen 3. Ja, ik heb al mijn vragen kunnen stellen.) 17. Heeft u de mogelijkheid gehad om de vragen die na de gesprekken opkwamen toch nog te stellen? (Meerkeuze 1. Ja 2. Nee 3. Niet van toepassing) Indien nee of niet van toepassing  door naar vraag 19 18. Hoe heeft u deze vragen toch nog kunnen stellen? (Open vraag) 19. Heeft u de ruimte gehad om uw wensen en behoeftes (Hierbij kunt u denken aan dingen als dat u bijvoorbeeld niet in een kamer wou liggen met teveel andere patiënten of datum en tijdstip van de medische ingreep) aan te geven, waarbij er rekening is gehouden met uw eigen kennis van lijf en leven? (Meerkeuze, 1. Nee, ik heb mijn wensen en behoeftes niet kunnen aangeven 2. Ja, ik heb echter niet al mijn wensen en behoeftes kunnen aangeven 3. Ja, ik heb al mijn wensen en behoeftes kunnen aangeven.) Indien ja door naar vraag 21 20. Had u dit wel gewild? (1.Ja 2. Nee) 21. Is er bij het gesprek waar de diagnose werd gesteld met de specialist een naaste mee geweest? (1. Ja 2.Nee) Indien nee door naar vraag 24 22. Werd de naaste tijdens het gesprek met de specialist actief betrokken en geïnformeerd? 1. Ja en dat was ook zoals ik het wenste 2. Ja maar dat vond ik niet gewenst 3. Nee maar dat had ik wel gewenst 4. Nee en dat was zoals ik het wenste) 23. Werd de naaste tijdens de rest van de behandeling actief betrokken en geïnformeerd? (1. Ja en dat was ook zoals ik het wenste 2. Ja maar dat vond ik niet gewenst 3. Nee maar dat had ik wel gewenst 4. Nee en dat was zoals ik het wenste) 27

24. Was u tevreden over de communicatie tijdens het volledige traject? (1. Ja 2. Nee) 25. Heeft u suggesties om de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren? (1. Ja, namelijk…. Vrije invulling mogelijk 2. Nee) Door naar vragen over vertrouwensband Als men onder behandeling komt bij een specialist vindt er uitwisseling van informatie plaats. Deze informatie kan overgedragen worden tijdens een gesprek met de specialist, echter kan het ook zo zijn dat de informatie schriftelijk wordt aangeboden of via een website. De volgende vragen gaan over de uitwisseling van informatie en uw invloed op dit proces. 26. Hoe krijgt u het liefst informatie, schriftelijk of mondeling? (Meerkeuze 1. Mondeling, 2. Schriftelijk, 3. Een combinatie van schriftelijk en mondeling 4. Ik verkrijg het liefst informatie via een website 5. Anders namelijk.. Vrije invulling mogelijk) 27. In sommige situaties zijn verschillende behandelmogelijkheden toepasbaar om een patiënt te behandelen. Hoe belangrijk vindt u het dat u betrokken wordt (indien mogelijk) bij de keuze van behandelmogelijkheden? (Meerkeuze 1. Niet belangrijk 2. Enigszins belangrijk 3. Belangrijk 4. Erg Belangrijk) 28. Hoe zou een specialist daar het best rekening mee kunnen houden?(open vraag) 29. Hoe belangrijk vindt u het dat familie of naasten betrokken worden bij de volledige behandeling? (Meerkeuze 1. Niet belangrijk 2. Enigszins belangrijk 3. Belangrijk 4. Erg Belangrijk) Vertrouwensband: De eerste vier vragen worden alleen gesteld als de ondervraagde in de afgelopen 5 jaar zorg ontvangen heeft in een ziekenhuis. 1. Was er sprake een vertrouwensband tussen u en de specialist? (Meerkeuze 1. Nee, er was geen sprake van een vertrouwensband 2. Er was enigszins sprake van een vertrouwensband 3. Er was een vertrouwensband 4. Er was sprake van een goede vertrouwensband) 2. Was er sprake van een vertrouwensband tussen u en een andere zorgverlener (bijvoorbeeld de (specialistisch) verpleegkundige)? (1. Ja namelijk met… Vrij invulling 2. Nee) 3. Kon voor uw gevoel alles besproken worden met deze zorgverlener? (1. Ja 2. Nee) Indien nee, door naar vraag 5 4. Hoe kwam dit? Dit kan bijvoorbeeld komen doordat een zorgverlener makkelijk benaderbaar was. (Open vraag) 5. Hoe belangrijk vindt u een vertrouwensband tussen de arts en/of verpleegkundige en patiënt belangrijk? (Meerkeuze 1. Niet belangrijk 2. Enigszins belangrijk 3. Belangrijk 4. Erg Belangrijk)

28

Inleiding patiëntenparticipatie: Patiënten kijken met een ander perspectief naar de zorgverlening dan hulpverleners. Ze bezitten specifieke ervaringsdeskundigheid die betrekking heeft op hun persoonlijke situatie, de behandeling, de ziekte en het herstel. De zorginstelling en de hulpverlener kunnen hier optimaal van profiteren door het perspectief van de aanbieder en van de vrager te benutten en op elkaar af te stemmen voor het organiseren van de zorg. Patiëntenparticipatie is een middel om gebruik te maken van dit perspectief en zo te komen tot patiëntgerichte zorg. Het houdt in dat patiënten de mogelijkheid krijgen kennis en ervaringen in te brengen die bijdragen aan verbeteringen in de zorg. Een patiënt kan een individuele patiënt zijn, maar ook een groep van patiënten of patiëntvertegenwoordigers, zoals ouders, familie en naasten van patiënten. Goede kwaliteit van zorg betekent onder meer dat de zorg patiëntgericht is en aansluit bij (de wensen van) het individu. Iedere patiënt heeft zijn eigen specifieke wensen, behoeften en problemen.

1. Hoe belangrijk vindt u het hebben van invloed op de zorg (n.a.v. uw eigen ervaring) belangrijk? (Meerkeuze 1. Onbelangrijk 2. Niet belangrijk 3. Belangrijk 4. Erg Belangrijk) 2. Op welke manier zou u invloed uit willen oefenen? (Meerkeuze meerdere antwoordmogelijkheden aan te vinken: Vragenlijst, gesprek na afloop van behandeling, lid worden van patiëntenvereniging, andere manier namelijk… Vrije invulling). 3. Bent u lid van een patiëntenvereniging? (1. Ja 2. Nee) als antwoord nee is ga door naar vraag 5. 4. Wat is voor u de meerwaarde van het lid zijn van een patiëntenvereniging? (Open vraag) 5. Wat verstaat u onder patiëntenparticipatie? (Open vraag) 6. Wat is naast het E-panel zou volgens u een goede manier zijn om de patiënt meer invloed te laten uit oefenen op het zorgproces? (Open vraag)

29

9. Literatuurlijst Brinkhorst, T. H., Lobenstein, S. & Posma, E. (red.) (2009). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Utrecht: CBO. Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2009). Staatstoezicht op de volksgezondheid 2009. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2009). Brief van de Minister van Volksgezondheid, de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Welzijn en Sport. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2008). Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2012). Patiëntenparticipatie bij organisatorische besluitvorming in zorggroepen. Inzichten en aanbevelingen op basis van literatuur onderzoek en ervaringen van zorggroepen en patiëntenvertegenwoordigers. Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. (2014). Standpunt NPCF over patiëntenparticipatie. Retrieved 3 januari, 2014, from http://www.npcf.nl/index.php?option=com_aiportfolio&view=article&Itemid=2&id=97:Pati %C3%ABntenparticipatie&standpunt=5333 Raad voor Volksgezondheid en Zorg. (2010). Van eerste lijn naar primair gezondheidszorg. Zoetermeer: RVZ Raad voor Volksgezondheid en Zorg. (2011). Medisch-specialistische zorg 20/20. Dichtbij en ver weg. Reker, C. Haarhuis, A. (2013). Tussenrapportage ontwikkeling visie patiëntenparticipatie Martini Ziekenhuis. Sneller Beter. (2007). Sneller Beter draaiboek. Consortium Sneller Beter pijler 3 bestaat uit het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg en de Orde van Medisch Specialisten. Van den Brink, R., de Wit, F. & Raats, I. (red.) (2013). Verbeteren van de zorg samen met patiënten/cliënten. Handboek patiënten-/cliëntenparticipatie. Utrecht: CBO.

30

Patiëntenparticipatie in ontwikkeling

Recommend Documents