Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE
onderdeel
HERSTEL EN NAZORG
INHOUDSOPGAVE
Thuiszorg .......................................................................... 3 Uiterlijke en psychische veranderingen .................... 4 Nacontrole ....................................................................... 7 Coördinerend Oncologie Verpleegkundige ............. 9 Oncologische nazorg ..................................................... 9 Brochures en extra informatie .................................. 12
PID Mammacare
2
Herstel en nazorg
Thuiszorg De arts bespreekt met u wanneer u weer naar huis gaat. Het kan zijn dat u hulp nodig heeft bij uw wond- en/of lichamelijke verzorging of hulp bij het huishouden. Daarom bespreekt de verpleegkundige met u of u thuis voldoende opvang heeft.
Continuïteits huisbezoek Op het moment van ontslag heeft u misschien niet direct verpleegkundige zorg thuis nodig. Het is mogelijk u een kosteloos bezoek van de thuiszorg aan te bieden, het zogenaamde continuïteitshuisbezoek. Het continuïteits huisbezoek is bedoeld om vragen en mogelijke problemen in de thuissituatie op te vangen, die tijdens het verblijf in het ziekenhuis nog niet te voorzien waren. Dit kunnen vragen en/of problemen zijn met betrekking tot vermoeidheid, voeding of onzekerheid over het verloop van uw ziekte. Om een continuïteitshuisbezoek aan te vragen kunt u contact opnemen met de zorgcentrale van Thuiszorg Icare Flevoland/Noordwest Veluwe telefoon 0900-8833. U kunt ook aan de oncologieverpleegkundige laten weten dat u prijs stelt op een bezoek. Zij neemt dan contact op met de wijkverpleegkundige.
PID Mammacare
3
Herstel en nazorg
Uiterlijke en psychische veranderingen Het is belangrijk dat u zichzelf een aantal weken de tijd geeft om te herstellen. Eenmaal thuis in uw eigen omgeving komen vaak de emoties los. Aarzel niet om contact te zoeken met de oncologieverpleegkundige en uw vragen of gevoelens met haar te bespreken. Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kan de ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven, bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie,vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en andere activiteiten. Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aan kunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden in activiteit en rust. Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen, maar ook de thuiszorg kan daarin een rol spelen. Als u een baan buitenshuis heeft, kunt in overleg met uw arts na verloop van tijd uw werk hervatten. Hiervoor is geen bepaalde tijd te geven. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de intensiteit van uw behandeling. Het is aan te raden om eerst bijvoorbeeld halve dagen te werken en dit langzaam uit te breiden.
PID Mammacare
4
Herstel en nazorg
Indien u problemen ervaart bij het hervatten van uw werk zijn er speciale organisaties die hierbij ondersteuning bieden zoals: Re-turn – Werkkracht bij kanker
[email protected] www.re-turn.nl Stap.nu – Reïntegratie & Counseling
[email protected] www.stap.nu Voor informatie hierover kunt u terecht bij de oncologieverpleegkundige. Vaak zijn er door de ziekte en/of behandeling uiterlijke veranderingen opgetreden. Hierdoor kunt u zich onzeker voelen of andere problemen ervaren. Het kan moeilijk zijn om met deze veranderde situatie om te gaan en hierin een nieuwe weg te vinden. Soms roept het gevoelens op waarin u zichzelf niet meer herkent. U kunt het gevoel hebben dat alles u overspoelt en dat u weinig greep meer heeft op uw eigen situatie. Ook kunnen er klachten ontstaan zoals slapeloosheid, vermoeidheid, lusteloosheid, onrust, of concentratiestoornissen. Wanneer dit zo is, is het verstandig extra begeleiding te zoeken om te voorkomen dat u in een vicieuze cirkel terecht komt. Een aantal zorgverleners is gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-) kankerpatiënten en er zijn ervaringsPID Mammacare
5
Herstel en nazorg
deskundigen (lotgenoten) zoals bijvoorbeeld bij de patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). Met de arts of oncologieverpleegkundige kunt u bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen eventueel ook een afspraak maken met deze zorgverleners of u verwijzen naar een patiëntenvereniging.
Goed Verzorgd Beter Gevoel Met problemen op uiterlijk gebied ten gevolge van ziekte of behandeling, kan een schoonheidsspecialist, visagist of huidtherapeut soms uitkomst bieden. Ook kunt u in het ziekenhuis één van de workshops ‘Goed Verzorgd Beter Gevoel’ bijwonen. In deze workshop krijgt u tips en adviezen hoe u kunt omgaan met bijvoorbeeld huidproblemen. Meer informatie hierover leest u in de folder ‘Goed Verzorgd, beter Gevoel’ die u kunt vragen bij de chemo unit, de oncologieverpleegkundige of de kapper. U kunt zich hiervoor opgeven bij Documentatie & Voorlichting (gang A, locatie 0.25). Deelname is gratis. Wanneer u een borstreconstructie overweegt, kunt u dit bespreken met de behandelend chirurg. In het St Jansdal is een plastisch chirurg werkzaam. U kunt op de poli chirurgie een afspraak hiervoor maken. De brochure borstreconstructie van KWF kankerbestrijding geeft een goed overzicht van alle mogelijke reconstructiemethodes.
PID Mammacare
6
Herstel en nazorg
Nacontrole U blijft na de behandeling onder controle bij de chirurg / verpleegkundig specialist en, als u bestraald bent, ook bij de radiotherapeut. Bij een behandeling met chemotherapie blijft u tevens onder behandeling van de oncoloog. De controle is nodig, omdat de borstkanker kan terugkomen en omdat er kanker in de andere borst kan ontstaan. Zowel na een borstsparende operatie als na een borstamputatie is de kans dat er weer tumorcellen gaan uitgroeien in de borst ongeveer 1% per jaar. De controles van de chirurg en radiotherapeut bestaan uit lichamelijk onderzoek en navraag naar eventuele klachten. Jaarlijks wordt een mammografie gemaakt van de gezonde borst en van de borst die borstsparend is behandeld. Als u ook onder behandeling bent geweest bij de internist voor chemotherapie, zal de nacontrole bij de internist voornamelijk gericht zijn op de bijwerkingen van de chemotherapie en/of hormoontherapie. Bij wie u op controle komt en hoe vaak is afhankelijk van de behandeling en de klachten die u heeft. De afspraken van de oncoloog en de chirurg zijn op elkaar afgestemd zodat er geen onnodige of dubbele consulten plaats vinden.
PID Mammacare
7
Herstel en nazorg
Een standaard controleonderzoek bestaat uit: • een gesprek waarin eventuele klachten worden besproken. • Lichamelijk onderzoek • Mammografie eens per jaar • Eventueel aanvullend onderzoek. De controleonderzoeken vinden volgens een individueel nazorgschema plaats, afhankelijk van de behandeling. Het mammateam biedt patiënten, 1 á 1,5 jaar na diagnose met chemotherapie behandeling, eenmalig een gezamenlijk medisch consult (GMC) aan. Het GMC heeft als voordeel dat er meer tijd is voor vragen. Daarnaast komen er misschien vragen aan bod waar u zelf niet aan had gedacht. Er is gelegenheid tot het uitwisselen van ervaringen met medepatiënten en voor het geven van tips. Daarnaast zal extra tijd besteedt worden aan de nacontrole. U wordt hiervoor uitgenodigd. Het mammacareteam biedt patiënten een voorlichtingsbijeenkomst aan over lymfoedeem. De bijeenkomst is bedoeld voor patiënten, in principe 1-6 maanden na het verwijderen van de okselklieren en/of na een radiotherapiebehandeling op de oksel. U wordt hiervoor uitgenodigd. Als u voor het bevolkingsonderzoek borstkanker wordt opgeroepen, terwijl u nog onder behandeling bent, hoeft u hieraan geen gehoor te geven. Op de oproep staat vermeld hoe u zich kunt afmelden.
PID Mammacare
8
Herstel en nazorg
Coördinerend Oncologie Verpleegkundige Ook na uw ontslag heeft u de mogelijkheid contact op te nemen met de oncologieverpleegkundige om over zaken te praten die u op dat moment bezig houden. U kunt hierbij denken aan het bespreken van de thuissituatie, uiten van gevoelens bij de verwerking, vermoeidheid, het leven weer op pakken enz. Eventueel kan de oncologieverpleegkundige u verwijzen naar deskundigen voor verdere behandeling. Ook kan een afspraak gemaakt worden als aanvulling op een afspraak bij uw behandelend arts.
Oncologische nazorg Er zijn meerdere centra die oncologische patiënten begeleiden met een trainingsprogramma op maat. Uiteraard kunt u na uw behandeling ook zelf uw activiteiten weer opbouwen en uiteindelijk proberen uw oude sportactiviteiten weer te hervatten. Enkele voorbeelden van adressen Onco-fit Altius Zeewolde Informatie hierover is verkrijgbaar via de oncologieverpleegkundige. Instituut Jacob Cats Ermelo Stichting Amazones www.de-amazones.nl Contact voor jonge vrouwen met borstkanker. Stichting Jong Borstkanker www.jongborstkanker.nl PID Mammacare
9
Herstel en nazorg
Zwemmen Wilt u geen trainingsprogramma volgen, maar wel op een rustige manier sporten en in beweging zijn, dan is er voor u de mogelijkheid om mee te doen met Aquafit. Er is een uur gereserveerd waar u kunt zwemmen, speciaal voor (ex-) kankerpatiënten. Er zijn momenteel meerdere groepen die voor aquafit wekelijks gebruik maken van zwembaden in Harderwijk, Ermelo of Nunspeet. Voor meer informatie over deze activiteiten kunt u een folder vragen bij het Informatiecentrum in ziekenhuis St Jansdal. Voor vragen en overleg kunt u terecht bij uw behandelend specialist of oncologieverpleegkundige. Sport-en Aquacenrum De Sypel Harderwijk Telefoon: (0341) 434434 Calluna Ermelo Telefoon: (0341) 554244 Sport-en Aquacentrum “De Brake” Nunspeet (0341) 256954
PID Mammacare
10
Herstel en nazorg
Stichting de Maretak Veluwe www.demaretakveluwe.nl e-mail:
[email protected] De stichting biedt ondersteuning bij het zoeken naar mogelijkheden het leven opnieuw vorm te geven en de eigen kracht terug te vinden. De stichting is actief op drie gebieden: Inloophuis De Tuinkamer Houtkamp 33 3841 XC Harderwijk 0341-745035 Een plek waar een luisterend oor geboden wordt. Kanker in Beeld Veluwe Activiteiten gericht op zingen en creatieve verwerking. Verder in Balans Veluwe Lichamelijke activiteiten om de conditie op te bouwen, zoals zwemmen, wandelen. Toon Hermans huis Zeewolde Gildenveld 73 Zeewolde Telefoon: 036-8450265 E-mail:
[email protected] www.toonhermanshuiszeewolde.nl
PID Mammacare
11
Herstel en nazorg
Brochures en extra informatie Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over borstkanker en alles daar omheen. Zij geven bijvoorbeeld brochures uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Zij kunnen u ook informeren over lotgenotencontact. Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) Postbus 8065, 3503 RB Utrecht telefoon: (030) 2917222 lotgenotentelefoon: (030) 2917220 e-mail:
[email protected] website: www.kankerpatiënt.nl Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Sophialaan 8, 1075 BR Amsterdam gratis hulp en informatielijn: 0800 – 226622 24 uur per dag voor bestellen brochures. Op werkdagen van 10.00 -12.30 en van 13.30 – 16.00 uur voor gesprek met een voorlichter. Website: www.kankerbestrijding.nl Websites U kunt ook via internet folders bestellen of downloaden: Website: www.kankerbestrijding.nl De Belgische borstkankervereniging heeft ook een informatieve site: Website: www.borstkanker.net
PID Mammacare
12
Herstel en nazorg
PID Mammacare
13
CAZ CH 108.04.16
Uitgave: Patiëntencommunicatie en -informatie Harderwijk, april 2016 Internet: www.stjansdal.nl
Herstel en nazorg
