Nazorg & controles. Afdeling Mammacare

Nazorg & controles Controles Borstprothese & borstreconstructie Preventie van lymfoedeem Nazorg & begeleiding Werk & verzekering Schriftelijke informatie Afdeling Mammacare

Inhoudsopgave Inleiding

3

Controles

5

Borstprothese en borstreconstructie

7

   

Voorlopige borstprothese Definitieve borstprothese Borstprothesen Informatie Centrum (BIC) Borstreconstructie

Preventie van lymfoedeem    

7 7 8 8

11

Het lymfestelsel Het ontstaan van lymfoedeem Klachten Preventiemaatregelen - Voorkom wondjes - Voorkom overbelasting - Wees voorzichtig met warmte en koude - Voorkom belemmerde afvoer van lymfevocht

Nazorg & begeleiding

11 12 12 12 12 13 13 13

17

Lichamelijke, psychische & sociale klachten Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) - Individueel lotgenotencontact Contactgroep in het Waterlandziekenhuis

17 18 18 20

Werk & verzekering

20

Schriftelijke informatie

21

Folders & brochures Boeken

21 21

Alles nog eens voor u op een rij

22

Na zo rg & Cont roles

11

2

Waterl andzi ekenhui s

Inleiding Dit is het vervolg op de boekjes ‘Borstafwijkingen’ en ‘De behandelfase’ van het Waterlandziekenhuis. In deze fase heeft u de operatie achter de rug en wordt u misschien nog behandeld met radio- en/of chemotherapie en/of hormonen. In ieder geval bent u geïnformeerd over de behandelingen die (nog) nodig zijn. Dit kan een fase zijn waarop u zich weer iets meer op de toekomst gaat richten, over ‘de tijd na de behandeling’. In dit boekje vindt u informatie over:    

de controles, de borstprothese en borstreconstructie, preventie van lymfoedeem en de nazorg en begeleiding.

Aan de hand van dit boekje kunt u zich beter voorbereiden op wat u te wachten staat. U kunt uw eventuele vragen en/of opmerkingen opschrijven om te bespreken bij uw volgend bezoek aan de specialist of nurse practitioner mammacare (NP-mammacare). Wilt u over een bepaald onderwerp meer lezen, dan staat onder elk hoofdstuk vermeld welke informatie hierover beschikbaar is. Alle genoemde folders kunt u bij de NP- mammacare, mammacare verpleegkundige, NP-oncologie of gespecialiseerd oncologie verpleegkundige aanvragen.

De be hand elf as e

3

4


Nacontroles Een gevolg van de behandeling van borstkanker is dat u geadviseerd wordt, hoe gunstig de situatie ook lijkt, vele jaren onder controle te blijven. Deze controles zijn niet alleen bedoeld om bijtijds in te grijpen als de ziekte terugkomt, maar ook ter beoordeling van de andere borst. Voor u wil dat zeggen: steeds weer wat angstige spanning voor iedere controle (gelukkig meestal ook weer de opluchting daarna), maar ook de mogelijkheid vragen te bespreken. In principe zijn de chirurg en de internist-oncoloog de controlerende artsen, maar bent u bestraald, dan is er tijdelijk ook een controle ('follow up' genaamd) door de radiotherapeut. Er wordt gestreefd naar controles met maximaal twee specialisten. Tegenwoordig worden veel controles uitgevoerd door de nurse practitioner mammacare en de nurse practitoner oncologie. Bij vragen of problemen kunnen zij direct terugvallen op de behandelend specialist. Ook kunt u op eigen verzoek de specialist bij uw controle vragen. Bij de eerste controles kijken de specialisten vooral naar hoe het met u gaat. Daarnaast zijn de controles bedoeld om te zien of uw behandeling bijwerkingen heeft (gehad) en op het mogelijk opnieuw optreden van kanker. Bij het lichamelijk onderzoek wordt gekeken naar de behandelde borst, de andere borst en de lymfeklieren. Uit ervaring blijkt dat routine-onderzoeken van het bloed en van inwendige organen weinig bijdragen aan de vroege opsporing van terugkeer van kanker. Daarom worden deze onderzoeken alleen gedaan als uw vroegere ziekte daartoe aanleiding geeft of in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het controleschema ziet er op dit moment in onze regio als volgt uit: Voor de operatie Na 3 maanden

Na 6 maanden

Jaarlijks

ja

ja

ja

ja

Bloedonderzoek

ja

in principe niet*

in principe niet*

in principe niet*

X-thorax

ja

in principe niet*

in principe niet*

in principe niet*

Skeletscan

nee

in principe niet*

in principe niet*

in principe niet*

Mammografie

ja

nee

nee

ja

Anamnese en lichamelijk onderzoek

* = alleen op indicatie van klachten die u aangeeft De be hand elf as e

5

Het 1e en 2e jaar:

maand 3 & 9 maand 6 & 12

bij de internist-oncoloog bij de chirurg

Het 3e, 4e en 5e jaar:

maand 6 maand 12

bij de internist-oncoloog bij de chirurg

na het 5e jaar

jaarlijks

bij de chirurg, internistoncoloog of de huisarts i.o.m. de patiënt

Uit ervaring blijkt dat er steeds minder vaak routine-controles nodig zijn. U hoeft dan ook steeds minder vaak op controle te komen. Heeft u klachten waarvan u denkt dat die met borstkanker te maken hebben of bent u ongerust, dan kunt u in overleg, tussen de controles door op de polikliniek terecht.

6


Borstprothese & borstreconstructie Voorlopige borstprothese Heeft u een borstamputatie ondergaan, dan krijgt u nog tijdens de opname een voorlopige prothese. Dit is een lichte textielgevulde prothese. Een verpleegkundige van de afdeling zal deze voorlopige prothese met u passen voordat u het ziekenhuis verlaat. Zorg er daarom voor dat u een prettig zittende, soepele beha of een strak topje bij u hebt. Misschien vindt u het prettig als uw partner of een goede vriend(in) erbij is als u samen met de verpleegkundige de voorlopige prothese past. Als u over de beha of het topje met daarin de prothese, een wat nauw zittend T-shirt aantrekt, kunt u goed zien of de prothese niet te groot of te klein is in vergelijking met uw andere borst. Meestal is niet te zien dat u een prothese draagt.

Definitieve borstprothese Het is verstandig minimaal een zestal weken of langer te wachten voor u een definitieve prothese aanschaft. Koop vooral niet overhaast een prothese maar laat u goed voorlichten. Prothesen worden over het algemeen volledig vergoed. Elke 2 jaar vergoedt de ziektekostenverzekeraar een borstprothese. Indien er gegronde redenen zijn voor eerdere aanschaf van een nieuwe prothese (bijvoorbeeld door het groter of kleiner worden van de andere borst) wordt deze meestal ook vergoed. U krijgt een machtiging via uw chirurg of NP-mammacare. Heeft u een deelprothese nodig of passen alle 'confectie' prothesen niet naar tevredenheid, dan bestaat er de mogelijkheid voor een op maat gemaakte prothese. Met vragen hierover kunt u bij de NP-mammacare of mammacare verpleegkundige terecht. Wij hebben goede ervaringen met: Borstprothese-specialisten: Mia Engelbrecht Maandag: Dubloen 64, Hoorn, Vrijdag: J.F. Kennedyplein 20, Purmerend Tel: 0299-425815

BSV Foundations Hunkemöller Purmerend Tel: 0299-424085

Er zijn meerdere lingeriezaken in de regio die protheses en lingerie kunnen leveren. De NP-mammacare of de mammacare verpleegkundige zijn u graag behulpzaam met een alternatief adres.

De be hand elf as e

7

Borstprothesen Informatie Centrum (BIC) Over het hele land verspreid zijn er 26 BIC'S. Hier geven vrouwen die ervaring hebben met het dragen van een prothese (lotgenotes) informatie over borstprothesen, beha's en badkleding, het financiële aspect en alle mogelijke bijkomende zaken. U kunt er passen maar niet kopen. Ook vrouwen die een borstsparende operatie hebben gehad, kunnen bij een BIC terecht voor informatie over deelprothesen en zo nodig bijpassende lingerie. Op dit moment is er geen BIC in onze regio. Voor verdere informatie kunt u terecht bij de BVN.

Borstreconstructie Een borstreconstructie kan worden verricht tijdens dezelfde operatie waarin de amputatie wordt uitgevoerd (directe reconstructie) maar ook vele jaren later. Dit is afhankelijk van enerzijds medische factoren en anderzijds uw persoonlijke voorkeur. In onze regio wordt een eventuele reconstructie meestal in tweede instantie uitgevoerd. Momenteel bestaan er vier methoden van borstreconstructie:  de eenvoudige procedure  de expandermethode  de samengestelde rugspiermethode  de buikspiermethode Ook zijn er diverse tussenvormen mogelijk. De keuze voor een bepaalde methode is grotendeels gebaseerd op de vorm en grootte van uw gezonde borst, de voorafgaande amputatie, eventueel eerdere bestraling, uw leeftijd en algehele conditie. Bij de eenvoudige procedure wordt een inwendige prothese onder de borstspier geplaatst. Bij de expandermethode wordt, nadat eerst de huid is opgerekt, de definitieve inwendige prothese geplaatst. Voorafgaand hieraan wordt onder de huid een lege ballon of prothese geplaatst, die met een fysiologische zoutoplossing is gevuld. Door de prothese via een vulnippel regelmatig met deze zoutoplossing bij te vullen, wordt de huid opgerekt tot er voldoende huid is voor de definitieve prothese. Is de borstspier weggenomen bij een amputatie of is er onvoldoende huid overgebleven, dan bent u in eerste instantie aangewezen op de samengestelde procedure. Hierbij worden huid en een spier van een ander deel van uw lichaam overgebracht naar het littekengebied en daarna wordt de prothese geplaatst. Een voorbeeld daarvan is de rugspiermethode die gebruik maakt van de grote rugspier. Deze spier wordt, als een eiland met huid erop, onder

8


de oksel door naar voren gedraaid, waarna de plastisch chirurg er met behulp van een inwendige prothese een nieuwe borst van maakt. Heeft u voldoende onderhuids weefsel in de buik, dan is de buikspiermethode (of TRAM-of DIEP flap) mogelijk. Bij deze methode is geen prothese nodig, aangezien een gedeelte van uw buikweefsel wordt verplaatst naar het littekengebied waar de nieuwe borst komt. Een goede voorlichting over de voor- en nadelen van de verschillende reconstructies is belangrijk, voordat u een keuze maakt.

Meer informatie vindt u in de KWF-folder 'Borstreconstructie' en de BVNSpecial 'Borstreconstructie: methoden en mogelijkheden, ervaringen en emoties'. Ook is uiteraard aanvullende voorlichting mogelijk via een van de plastisch chirurgen in Alkmaar, Beverwijk of de VUmc Amsterdam.

De be hand elf as e

9

10


Preventie van lymfoedeem Het lymfestelsel Naast een systeem van bloedvaten hebben wij in ons lichaam nog een systeem: het lymfestelsel (zie afbeelding). Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten en lymfeweefsel (klieren en andere organen). Het lymfestelsel is een nuttig systeem om allerlei afvalstoffen uit het lichaam te vervoeren. middenrif

De lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel. Deze kanalen worden vanuit het weefsel gevuld met een kleurloze vloeistof, de lymfe. In de lymfe worden afvalstoffen uit het lichaam opgenomen. Ook bevinden zich witte bloedcellen in de lymfe. Via steeds grotere kanalen komt dit weefselvocht uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij tenminste één lymfeklier.

milt

Lymfestelsel

De lymfeklieren zijn te beschouwen als een soort zuiveringsstation. Hier worden bacteriën en virussen en andere ziekteverwekkers onschadelijk gemaakt. Verder worden afvalstoffen uit de lymfe gefilterd. De lymfeklieren bevinden zich op verschillende plaatsen in ons lichaam zoals in de hals (A), oksels (B), luchtpijp (C), longen (D), buikholte (E), darmen en bekkenstreek (F) en in de liezen (G). In het lymfeweefsel bevinden zich witte bloedcellen, de lymfocyten genaamd. Lymfocyten worden in het beenmerg, in de lymfeklieren en in de milt aangemaakt. Deze lymfocyten circuleren in de lymfe en in het bloed. Zij spelen een belangrijke rol bij de bestrijding van ziekteverwekkers en de productie van afweerstoffen.

De be hand elf as e

11

Het ontstaan van lymfoedeem Normaal gesproken wordt het lymfevocht naar de bloedbaan afgevoerd zonder dat u dit merkt. Als er lymfeklieren verwijderd zijn, bijvoorbeeld uit de oksel, kunnen er problemen ontstaan wanneer het lichaam een grotere hoeveelheid lymfevocht moet afvoeren dan gewoonlijk. Dit kan als gevolg van een infectie, overbelasting of warmte. Het lymfevocht kan niet meer zo snel worden afgevoerd. Het vocht hoopt zich op in bijvoorbeeld de arm waardoor deze dik kan worden (lymfoedeem). Lymfoedeem kan ook ontstaan als gevolg van de nabehandeling van kanker. De bestraling kan namelijk de lymfeklieren beschadigen, waarna ze minder goed functioneren. Lymfoedeem kan direct na de behandeling optreden, maar ook pas jaren later.

Klachten De eerste klacht bij lymfoedeem is meestal het opzwellen van de hand. Soms ontstaat er ook pijn, vaak in de vorm van tintelingen en een strak, gespannen of moe gevoel in de arm. Bemerkt u een lichte zwelling, geef uw arm dan rust en leg hem 's nachts op een kussen. Neemt de zwelling ondanks deze maatregel niet af, raadpleeg dan de behandelend specialist of huisarts. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in de behandeling van lymfoedeem. Hoe eerder maatregelen worden genomen, des te groter de kans dat verergering van lymfoedeem kan worden voorkomen.

Preventiemaatregelen Door een aantal voorzorgsmaatregelen te nemen, kunt u zelf meehelpen om lymfoedeem zoveel mogelijk te voorkomen. Voorkom wondjes Lymfoedeem kan worden veroorzaakt door een infectie ten gevolge van een wondje. Ontsmet wondjes altijd goed met jodium, sterillon of betadine. Ontstaat er toch een ontsteking, vraag dan advies aan uw huisarts. Deze kan eventueel antibiotica voorschrijven. Met de volgende voorzorgsmaatregelen kunnen wondjes voorkomen worden:  draag handschoenen in het huishouden en in de tuin bij werkzaamheden waarbij u zich kunt verwonden;  wees behoedzaam bij het koken en bij gebruik van strijkbout, hete oven en heet water, zodat u brandwondjes voorkomt;  bij het ontharen kunt u beter geen scheermesje gebruiken;

12


  

bij de nagelverzorging kunt u beter een vijl gebruiken in plaats van een schaar om beschadiging van uw nagelriemen te voorkomen; door het soepel houden van uw huid met een pH neutrale crème hebt u minder kans op barstjes en kloofjes; let erop bij injecties en infuusnaalden, dat u liefst niet geprikt wordt in de arm aan de geopereerde zijde.

Voorkom overbelasting Bij intensief gebruik van de spieren komt er extra bloed in de spieren om hen van 'brandstof' te voorzien. Een gedeelte van dit bloed moet afgevoerd worden via het lymfestelsel. Wanneer de lymfeklieren in de oksel verwijderd zijn, is de capaciteit van het lymfestelsel echter kleiner geworden. Daardoor kan er vocht in de arm blijven zitten: er ontstaat lymfoedeem. Het is belangrijk dat u uw arm in de eerste 4 tot 6 weken na de operatie niet te zwaar belast. In deze weken herstellen de lymfevaten rond het litteken zich namelijk nog gedeeltelijk. Daarom adviseren wij u om niet te zwaar te tillen. U mag uw arm wel gebruiken bij lichte dagelijkse activiteiten. Als het na deze periode goed gaat met de arm en als u goede controle hebt over het gebruik ervan, dan kunnen activiteiten als fietsen, autorijden, huishoudelijk werk, hobby's en werkhervatting rustig aan opgebouwd worden. Houdt u daarbij wel uw arm in de gaten en overbelast deze zeker niet. Wees voorzichtig met warmte en koude Als uw lichaam wordt blootgesteld aan te veel warmte (sauna, zonnebaden e.d.), kan ook lymfoedeem ontstaan. Dit wil niet zeggen dat u nooit meer in de zon mag zitten. Ook hier geldt weer: kijk wat uw arm kan hebben. Dit is bij iedereen verschillend. Zoek bijvoorbeeld in de zomerhitte, schaduwrijke plaatsen (parasol) op. Aanbevolen wordt om tijdens de vorstperiode handschoenen te dragen, omdat bij kou de huid uitdroogt, waardoor meer kans bestaat op scheurtjes in de huid. Dit kan weer leiden tot een wondje. Voorkom belemmerde afvoer van lymfevocht De voorkeur gaat uit naar een lichte borstprothese. Bij een te zware prothese kan het schouderbandje van uw beha de lymfevaten boven het sleutelbeen dichtdrukken. Als dat de enige lymfevaten zijn in dat gebied die nog functioneren, kan eveneens lymfoedeem ontstaan. Het is dus aan te raden een goed passende beha met brede schouderbandjes te dragen met een niet te zware borstprothese.

De be hand elf as e

13

Oefeningen voor schouder en arm Hier vindt u informatie over oefeningen voor schouder en arm na een borstoperatie. Deze oefeningen zijn bedoeld om de soepelheid van uw schouder te bevorderen. Door deze oefeningen dagelijks te doen kunt u er zelf voor zorgen dat uw armfunctie zich weer volledig herstelt. Van belang bij alle oefeningen is het volgende: Ga bij het oefenen goed rechtop zitten of staan. Voer de oefeningen rustig uit, en maak geen verende bewegingen. Het is niet de bedoeling dat u pijn voelt. Indien dit gebeurt, moet u de beweging wat rustiger uitvoeren. U mag wel rek voelen. Als er in het wondgebied nog vocht zit, voert u de oefeningen wat rustiger uit. Probeer dan het gevoel van rek te vermijden. Probeer elke dag 2 tot 4 keer te oefenen. Elke oefening wordt 10 keer herhaald, gedurende een periode van 6 weken. Tijdens het oefenen is het belangrijk dat u blijft doorademen. Probeer het ritme van de oefening aan te passen aan de ademhaling. Let er op dat u de adem niet vasthoudt! Het oefenen voor een spiegel is aan te bevelen omdat u zodoende kunt controleren of u de oefening correct uitvoert. Uitgangshouding: Ga met het gezicht dicht naar de muur staan en zet beide handen op schouderbreedte tegen de muur. Uitvoering:

Kruip met beide handen tegelijkertijd zo ver mogelijk omhoog. Houd 5 tellen vast en kruip weer naar beneden.

Uitgangshouding: Ga op de grond zitten. Eventueel kunt u rechtop blijven staan of rechtop zitten op een stoel. Uitvoering:

Strek de armen naar achteren en kijk iets naar boven totdat u spanning voelt in de schouder. Houd 5 tellen vast. Ontspan.

14


Uitgangshouding: Ga rechtop zitten. Uitvoering:

Kruip met de hand zover mogelijk over de andere schouder heen. Blijf rechtop zitten. Houd 2 tellen vast en ga weer terug.

Uitgangshouding: Ga rechtop staan of zitten en laat de armen ontspannen hangen. Uitvoering:

Trek de schouderbladen zo ver mogelijk naar elkaar toe. Houd 2 tellen vast. Ontspan.

Uitgangshouding: Ga rechtop zitten. Laat de armen ontspannen langs het lichaam hangen. Uitvoering:

Beweeg de schouders omhoog, naar achteren en naar beneden in een rollende beweging. Voer de beweging heel langzaam uit.

Uitgangshouding: Ga rechtop staan. Leg de handen losjes op de schouders. Uitvoering:

Draai grote kringen met de ellebogen alsof je aan het kanoën of borstcrawlen bent. Vooruit en achteruit draaien. Voer de beweging langzaam uit.

Uitgangshouding: Ga op de rug liggen. Buig de knieën en zet de voeten plat op de grond. Strek de armen en vouw de handen in de bidgreep. Uitvoering:

Beweeg de gestrekte armen zo ver mogelijk langs de oren omhoog. Gebruik de goede arm om de andere arm te begeleiden. Houd 2 tellen vast. Ga langzaam weer terug.

Uitgangshouding: Ga rechtop zitten. De armen hangen langs het lichaam. Uitvoering:

De be hand elf as e

Hef de gestrekte armen (met de handpalmen naar boven gedraaid) zo ver mogelijk tot boven uw hoofd. Ga langzaam weer terug.

15

Tot slot Mocht u ondanks de voorzorgsmaatregelen toch lymfoedeem krijgen, dan blijft het belangrijk om de genoemde richtlijnen in acht te nemen. Deze voorzorgsmaatregelen blijven altijd gelden, want over 10 jaar loopt u nog steeds het risico lymfoedeem te krijgen. Immers, de lymfe afvoer van uw arm blijft beperkt. Als u na het lezen van deze informatie nog behoefte aan meer informatie of vragen heeft, kunt u contact opnemen met de afdeling therapeutische zorg van het Waterlandziekenhuis te Purmerend. Op deze afdeling kan ook, op voorstel van de specialist, de functie van de arm en/of lymfoedeem worden behandeld. Aanvullende informatie kunt u lezen in de KWF-folder 'Lymfoedeem bij kanker'

16


Nazorg & Begeleiding Borstkanker is een ernstige ziekte en de gevolgen ervan zijn meestal niet gering. De behandelingen en de vooruitzichten zijn tegenwoordig vaak beter, en toch... Een ingrijpende operatie; vermoeidheid na de bestraling, hormoon-, chemoof immunotherapie; weer aan het werk willen waarvoor echter de energie nog ontbreekt; emoties die je zomaar overvallen; weer een normaal leven willen leiden, maar niet weten hoe. Misschien herkent u dit. Uw opname was kort en u zult zeker nog niet aan de emotionele verwerking van de behandelingen zijn toegekomen. Op het moment dat u zich lichamelijk sterker voelt, kan het zijn dat u thuis een terugslag krijgt. Gun uzelf die tijd, geef toe aan uw emoties en doe uzelf niet groter en sterker voor dan u op dat moment bent.

Lichamelijke, psychische & sociale klachten Na de behandeling kunnen klachten uw functioneren in het dagelijks leven beïnvloeden. Dit kunnen klachten van lichamelijke, psychische of sociale aard zijn of een combinatie hiervan. Het is normaal dat daarmee uw dagelijks leven ontregelt, zowel tijdens als na uw behandeling. Vooral het eerste jaar na de behandeling is voor veel borstkankerpatiënten een moeilijke periode. Voorbeelden van die lichamelijke, psychische en psychosociale klachten zijn:  vermoeidheid tot maanden na de behandeling  wondpijn, gevoelig litteken  pijn in de arm en/of beperkingen van de schouder  gevoelloosheid oksel, lymfoedeem (van borst en/of arm)  angst voor het terugkeren van de ziekte  onzekerheid, opstandigheid en woede  behoefte aan erkenning van de klachten  controleverlies: op de gang van zaken  ontregeling van het gezin en/of het werk  invloed op relatie met partner, familie en vrienden  veranderende seksualiteitsbeleving en/of verstoring kinderwens  veranderd zelfbeeld  depressiviteit  concentratieverlies

De be hand elf as e

17

Om weer enige greep op uw leven te krijgen, kunt u:  (meer) informatie zoeken;  met lotgenoten praten via bijvoorbeeld de lotgenotentelefoon of het lotgenotencontact van de BVN;  professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw huisarts of binnen het ziekenhuis bij de NP-mammacare of mammacare verpleegkundige, de NP-oncologie, medisch maatschappelijk werk, de psycholoog of de psychiater;  gespreksgroepen bijwonen;  er over blijven praten, als u dat wilt. Uw omgeving denkt vaak dat als de behandelingen voorbij zijn u ook weer als vanouds functioneert. Zoek daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt.

Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) De BVN is een landelijke vereniging, verdeeld over dertien regio's, die onderverdeeld zijn in afdelingen en een Contactpunt Jonge Vrouwen. Tienduizenden vrouwen weten wat het betekent om borstkanker te hebben. Zij hebben allen ervaren hoe kanker het leven ingrijpend kan veranderen. Toch leerden zij ermee om te gaan. De BVN heeft als doel het bevorderen van het welzijn van borstkankerpatiënten. Dit gebeurt door middel van het onderstaande aanbod van diensten:  Voorlichting  Lotgenotencontact  Belangenbehartiging Jaarlijks horen meer dan 12.000 vrouwen in Nederland dat zij borstkanker hebben. Dat komt hard aan. Een periode vol vragen, onzekerheid en angst breekt aan. Welke behandeling zal nodig zijn? Wat is het effect? Hoe ziet de toekomst eruit? Steun van uw omgeving is hard nodig. Veel vrouwen hebben er behoefte aan om te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Als er niemand in uw omgeving is met wie u uw ervaringen kunt delen, kunt u de lotgenotentelefoon bellen. Ook na de operatie en behandeling kunnen er vragen zijn. Over uiterlijk en kleding, het dragen van een prothese, over aantrekkelijk zijn, de relatie met uw partner en kinderen en de relatie met uw omgeving. Antwoorden op al uw vragen kunt u krijgen van vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt. Lotgenotencontact betekent leren van elkaar. Hoe gaan andere vrouwen ermee om? Hoe slaan zij zich door deze moeilijke periode heen? Wat is er in hun leven veranderd? Lukt het hen om weer in de toekomst te durven kijken? 18


Contactpunt jonge Vrouwen van de BVN. Het contactpunt Jonge vrouwen van de BVN biedt informatie en lotgenotencontact voor vrouwen tot 45 jaar. Zij hebben een maandelijkse e-mail-nieuwsbrief, met nieuws over (prothese)kleding, mode, themabijeenkomsten over bijvoorbeeld hormoontherapie, weer gaan werken of zwangerschap, een agenda met bijeenkomsten voor (jong) lotgenotencontact. Heb je interesse in deze nieuwsbrief, meld je dan aan via de website www. borstkankervereniging.nl Aanvullende informatie kunt u lezen in diverse informatiefolders van de BVN, de nieuwsbrief (Mammazone).

Themabijeenkomsten in het Waterlandziekenhuis Door borstkankerpatiënten is herhaaldelijk de behoefte geuit om vanuit het ziekenhuis een vorm van lotgenotencontact te organiseren. Om die reden is het Waterlandziekenhuis gestart met themabijeenkomsten. Tijdens de themabijeenkomst gaat het ook om de ervaring er niet alleen voor te staan. Deze onderlinge herkenning geeft vaak opluchting en steun. Afhankelijk van het onderwerp worden deze bijeenkomsten begeleid door Mevrouw T. Smit, nurse practitioner mammacare, Mw. J. Kaijer, nurse practitioner oncologie of door Mevrouw A. van Houwelingen, medisch maatschappelijk werkster. Zij vinden plaats in de multifunctionele ruimte van het Waterlandziekenhuis (eerste etage). U bent van harte welkom, een afspraak maken is niet nodig.

Continuiteitsbezoek Een vorm van nazorg is een continuïteitsbezoek. Door de confrontatie met de diagnose kanker kunnen er bij thuiskomst na de behandeling vragen spelen. Daarom biedt Evean thuiszorg u huisbezoeken in de vorm van continuïteitsbezoeken aan. Een van de wijkverpleegkundigen, die deskundig is op het gebied van kanker, komt bij u thuis langs en helpt u bij vragen of problemen die te maken hebben met het ziekte- en behandelingsproces of met de genezing. De verpleegkundige in het ziekenhuis (via de afdeling interne) zal u informeren en aanmelden voor een continuïteitsbezoek. De wijkverpleegkundige zal enkele weken na ontslag contact met u opnemen en een afspraak met u maken. Er zijn geen kosten verbonden aan een continuïteitsbezoek. Indien het continuïteitsbezoek niet via het ziekenhuis is aangevraagd dan kunt De be hand elf as e

19

u ook zelf een afspraak maken. U kunt bellen met Evean thuiszorg, telefoonnummer 0900 8806. Tevens kunt u J. Kaijer, nurse practitioner oncologie of T. Smit, nurse practitioner mammacare de verwijzing laten regelen. Telefoonnummer: 0299 - 457476

Herstel en balans In het Waterland ziekenhuis wordt drie maal per jaar gestart met het revalidatieprogramma herstel en balans. Doelgroep: revalidatieprogramma voor patiënten met kanker. Het programma is ontwikkeld voor mensen met kanker die een curatieve behandeling (gericht op genezing) hebben afgerond en ondersteuning behoeven bij het fysiek en psychosociaal herstel. Inhoud en wanneer: Het programma vindt plaats in groepsverband. Het totale programma duurt drie maanden met 2 fysieke trainingsbijeenkomsten per week en minimaal 8 psychosociale themabijeenkomsten per programma. In principe is de fysieke training op dinsdagochtend en donderdagochtend van 10.30 uur tot 12.00 uur. De psychosociale bijeenkomsten op maandagochtend van 10.30 uur tot 12.30 uur. Contactpersoon: J. Kaijer, nurse practitioner oncologie Telefoon: 0299 - 457476 E-mail: [email protected] Kosten: via de ziektekostenverzekeraar is het op te vragen welke kosten in aanmerking komen voor vergoeding. Ook is er informatie op te vragen bij www.herstelenbalans.nl

Werk & verzekering Sommige vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker hebben veel tijd nodig om alles te verwerken. Het kan enige tijd duren, voordat u weer (gedeeltelijk) aan het werk gaat. Soms kan echter, ook op de lange termijn, de vermoeidheid aanhouden die het functioneren in uw werk kan belemmeren. Of u uw werkgever al direct op de hoogte moet stellen en welke rechten u heeft op aangepast werk, kunt u het beste bespreken met uw arts en/of bedrijfsarts. Meestal kunt u weer terug in uw oude werk. In sommige gevallen (als uw werk lichamelijk en/of psychisch te zwaar is) kan het verstandiger zijn om u op ander werk te oriënteren.

20


In het algemeen verdient het aanbeveling om een bestaande baan zo lang mogelijk te houden totdat u voldoende hersteld bent om eventueel een andere baan te zoeken. Aanvullende informatie kunt u vinden bij het Breed Platform Verzekerden & Werk: www.bpv.nl, tel: 0900-4800300

Schriftelijke informatie Folders & brochures In alle boekjes hebben wij u verwijzingen gegeven naar folders die over bepaalde onderwerpen beschikbaar zijn. Hieronder volgen nog een paar algemene folders die eventueel voor u interessant zijn om op te vragen:  Vermoeidheid na kanker  Uiterlijke verzorging van mensen met kanker  Goede voeding bij kanker  Kanker…. en hoe moet het nu met mijn kinderen?  Verder leven met kanker  Pijnbestrijding bij kanker  Borstkanker en seksualiteit  Erfelijke borst- en eierstokkanker  Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker

Boeken Er bestaat de mogelijkheid tot uitleen van boeken uit onze oncologiebibliotheek voor een periode van maximaal drie weken. Uitleen gebeurt via de Nurse Practitioner mammacare of nurse practitioner oncologie. Hierin opgenomen zijn o.a.:  Zorgboek borstkanker / E.H. Coene; S. Kollaard  De kunst van het vliegen, J. Michael  Borstbeelden, dr. Ingeborg Mares  Een bloes met armen, P. Struvel  Dokter, er zit een vrouw aan die borst!, P. Hammerstein  Bekend met kanker, Willemijn van Benthem

De be hand elf as e

21

Alles nog eens voor u op een rij Hiernaast staat vermeld welke zorgverlener in deze fase voor welke informatie verantwoordelijk is. Als u bepaalde informatie niet gehad heeft, kunt u in de lijst zien bij wie u hiervoor alsnog terecht kunt. Komt u er niet uit of weet u niet precies bij welke hulpverlener u voor uw specifiek probleem terecht kunt, neem dan contact op met de NP-mammacare of de mammacare verpleegkundige.

22


Hulpverlener

Soort informatie

Bereikbaarheid

Huisarts

Medische vragen

Chirurg

Controle

(0299) 457 640

Medewerker polikliniek chirurgie

Afspraken polikliniek

(0299) 457 640

Internist-oncoloog

Nabehandeling, controle

(0299) 457 677 (via poliassistente)

Nurse Practitioner mammacare/

Maandag, woensdag en donderdag

Mammacare verpleegkundige

(0299) 457 426 telefonisch spreekuur: ma: 8.30-9.00 uur, 12.00-12.30 uur do: 8.15-8.45 uur, 12.00-12.30 uur e-mail: [email protected]

Nurse practitioner oncologie/ gespecialiseerd oncologieverpleegkundige

Alle vragen m.b.t. oncologische

Maandag t/m vrijdag

behandelingen, nazorg en weten- (0299) 457 476 schappelijk onderzoek

e-mail: [email protected]

Researchcoördinator oncologie

Bij behandelingen voor weten-

(0299) 457 471

Afdeling therapeutische zorg

Armfunctie en lymfoedeem

schappelijk onderzoek

(fysiotherapeut ziekenhuis)

(0299) 457 630 Bij voorkeur tussen 9.45-10.15 uur en 15.30-15.45 uur

Afdeling psychosociale zorg

Psychische hulpverlening voor

(Maatschappelijk werkster en psycholoog)

patiënt, partner en kinderen

Borstkanker Vereniging Nederland (BVN)

Ervaring en steun van lotgenote

(0299) 457 243 (via secretaresse)

Churchillaan 11, 2e etage, 3527 GV Utrecht Postbus 8065, 3503 RB Utrecht secretariaat: (030) 291 7222 van 9.00-13.00 en 14.00-15.30 uur fax: (030) 291 7223, e-mail: [email protected]

Lotgenotentelefoon BVN

Ervaring en steun van lotgenote.

(030) 291 7220 iedere werkdag voor een gesprek met een lotgenote

Contactpunt jonge vrouwen

Specifieke vragen van jonge vrouwen.

Op donderdagavond

Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-

Individueel lotgenotencontact

Churchillaan 11 (15e etage)

verenigingen (NFK)

(030) 291 7220

3527 GV Utrecht 030-2916090 www.kankerpatient.nl

Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding

Vragen over kanker van meer

(0800) 022 6622

algemene aard of als u voor uw

www.kwfkankerbestrijding.nl

bezoek aan de arts eerst eens met iemand anders over uw vragen wilt praten.

De be hand elf as e

23

Aantekeningen:

24


Colofon Dit is een publicatie van het Waterlandziekenhuis voor de patiënten van het ziekenhuis Samenstelling Truus Smit Informatie www.waterlandziekenhuis.nl e-mailadres: [email protected] 25.13.539 oktober 2007

Nazorg & controles. Afdeling Mammacare

Recommend Documents