26/06/2013
Patiënten betrekken? Hoe begin je eraan? Ilse Weeghmans – Directeur Vlaams Patiëntenplatform vzw Science meets psychiatric practice 21 juni 2013 - Duffel
Overzicht • • • •
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw Eén stem van de patiënt Opdracht van Minister Vandeurzen Betrekken van patiënten(verenigingen) – 4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor patiënt / overheid / ziekenhuis / wetenschap – 4.2 Waarom samenwerken met patiëntenverenigingen? – 4.3 Hoe samenwerken met patiëntenverenigingen – 4.4 Praktijkvoorbeelden 2
1
26/06/2013
1. Het Vlaams Patiëntenplatform Wat? • Onafhankelijk platform • 100 patiëntenverenigingen • Patiëntenvertegenwoordigers Ontstaan • Frustratie • Versplintering 3
Het Vlaams Patiëntenplatform Streven naar … • Toegankelijke zorg voor iedereen • Actieve deelname van patiënten Via o.m. studiegroepen, denkdagen, bevragingen…
4
2
26/06/2013
Het Vlaams Patiëntenplatform • Gemeenschappelijke noden aankaarten • Info geven over beleidsbeslissingen • Oplossingen zoeken in overleg met patiënten • Patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau • Thema’s zoals patiëntenrechten, verzekeringen, werkgelegenheid, medicatie, tegemoetkomingen,… 5
2. Één stem van de patiënt • Via verenigingen overstijgen van eigen verhaal • Info via lotgenotencontact • Telefonische ondersteuning
• Verhaal van niet één patiënt maar van gemeenschappelijk gedragen knelpunten in overleg met andere patiënten
• Patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau (macro), in ziekenhuizen (meso), in wetenschap,… 6
3
26/06/2013
3. Opdracht van minister Vandeurzen • Vlaams Patiëntenplatform en Trefpunt Zelfhulp: opdracht om van 1/12/2012 tot 30/11/2013 te werken aan één stem van de patiënt GG • Boeiende maar ook moeilijke uitdaging • Opdracht: • GG als prioriteit • Patïëntensamenwerking opzetten GG • Verzekeren van continuïteit en deskundigheid bij vertegenwoordiging patiënten GG • Oprichting klankbordgroep GG Limburg in kader van stakeholdersoverleg • Ondersteuning en procesbegeleiding 7
4. Betrekken van patiënten(verenigingen) 4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor patiënt / overheid / ziekenhuis / wetenschap 4.2 Waarom samenwerken met patiëntenverenigingen? 4.3 Hoe samenwerken met patiëntenverenigingen 4.4 Praktijkvoorbeelden
8
4
26/06/2013
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... de patiënt • • • • • •
Mensen verbeteren hun coping gedrag Therapietrouw verhoogt Ze voelen zich gesteund door lotgenoten Zin in het leven Patiënten herkennen vlugger symptomen Stappen vlugger in een vroeg stadium naar een arts
9
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... de overheid • Patiënten moeten minder vaak op consultatie bij een arts of specialist • Zelfhulpgroep neemt vaak (lees: gratis) een aantal (zorg) taken op zich waarvoor anders betaald zou moeten worden
10
5
26/06/2013
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... het ziekenhuis • Zelfhulpgroepen vullen professionele hulp aan • Professionalisering meer techniek en technologie meer specialisatie en segmentering in zorg afstand patiënt – zorgverlener kan vergroten • Een gezonde mix van professionele deskundigheid en ervaringsdeskundigheid helpt patiënten het meeste vooruit
11
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... de wetenschap • Verschillende soorten participatie in onderzoek: – User-led research: patiënten leiden onderzoek – Collaborative research: patiënten en onderzoekers leiden samen onderzoek – User involvement research: patiënten werken mee aan onderzoek dat geleid wordt door onderzoekers ! Louter raadplegen van patiënten als studiesubjecten ≠ participatie zoals hierboven beschreven!
12
6
26/06/2013
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... de wetenschap (2) • Uitkomsten van patiëntenparticipatie in onderzoek – Betrouwbaarheid onderzoek + kwaliteit van informatie – Gebruik van geschikte uitkomstmaten – Vragen sluiten beter aan bij beleving en noden van patiënten meer kans op volledige antwoorden – Patiënten kunnen onderzoeksvragen identificeren die anders misschien over het hoofd gezien worden Makkelijkere rekrutering patiënten voor deelname aan onderzoek Patiënten beter geïnformeerd en meer onderzoeksbewust Evidence-based diensten gebaseerd op patiëntenperspectief = acceptabeler voor patiënten ( Tambuyzer et al., 2010) 13
4.1 Meerwaarde van patiëntenverenigingen voor... de wetenschap (3) • Randvoorwaarden voor patiëntenparticipatie in onderzoek: – Opleiding en open attitude van onderzoekers – Opleiding patiëntenvertegenwoordigers
14
7
26/06/2013
Gratis te downloaden via http://www.vsop.nl/nl/publicaties/downloads/handboekpatientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek
15
4.2 Waarom samenwerken met patiëntenverenigingen? • Patiënten krijgen toegang tot aanvullende hulpbronnen wanneer ze doorverwezen worden naar een patiëntenvereniging • Zelfhulpgroepen zijn gebaat bij samenwerking vb. logistiek, inhoudelijk,... In complexe situaties slagen ze er in patiënten goed te informeren als ze goed op de hoogte zijn van het professionele aanbod • Zorgprofessionals hebben door input van zelfhulpgroepen de mogelijkheid om de kwaliteit van hun eigen werk te verbeteren, meer voeling met patiëntenperspectief 16
8
26/06/2013
17
4.3 Hoe samenwerken met patiëntenverenigingen? Succesfactoren die samenwerking bevorderen: • Succesfactor 1: Respecteer de autonomie van de zelfhulpgroep Zelfhulpgroepen en professionals hebben elk hun eigen opdracht. Ze bieden elk hulp en ondersteuning op een andere manier. Beiden zijn nodig en vormen een aanvulling: zowel technische know how en curatieve zorg als begrip en morele steun, contact met lotgenoten en begrijpelijke informatie.
• Succesfactor 2: Zorg voor een transparante samenwerking Weten hoe een ander werkt is een voorwaarde voor een geslaagde samenwerking. Professioneel en zelfhulpgroep moeten op de hoogte zijn van elkaars aanpak en werkwijze. Overleg is dus noodzakelijk. Welke zelfhulpgroepen actief in regio? Hoe werken ze? Leer elkaar en elkaars doelstellingen kennen! 18
9
26/06/2013
4.3 Hoe samenwerken met patiëntenverenigingen? • Succesfactor 3: Zorg voor voldoende draagvlak in de organisatie Het is belangrijk dat de directie zich positief uitlaat over patiëntenverenigingen. Praktische invulling: ervoor zorgen in een ziekenhuis dat zelfhulpgroepen een plaats krijgen binnen de instelling bijvoorbeeld door ze een plaats te geven in een behandelingstraject.
• Succesfactor 4: Moedig interactie aan Samenwerking hoeft niet altijd formeel en direct te zijn. De ene groep wenst liever een hechte band, de andere een losse relatie. Hoe de interactie verbeteren? Stel een aandachtsverantwoordelijke aan binnen de organisatie: een aanspreekpunt. Organiseer een structureel overleg.
• Succesfactor 5: Kies het juiste moment Niet alle zelfhulpgroepen zijn al even ver gevorderd op het pad naar samenwerking. Niet opdringen dan... 19
20
10
26/06/2013
4.4 Praktijkvoorbeelden • Waar vind ik een patiëntenvereniging? – www.zelfhulp.be zoeken op ziekte of aandoening
• Participatie methodieken: www.cbo.nl – Overzicht van uitgewerkte methodieken – Beslisschema instrumenten
• Artikel ‘Patiëntenbetrokkenheid in zorgpaden’ (te verkrijgen bij VPP) 21
Suggesties voor toegepast onderzoek.. • Inbedding ervaringsdeskundige in ziekenhuizen • Statuut ervaringsdeskundige GG • Ondersteuning van QIP GG: kwaliteitsindicatoren project Vlaamse overheid: meten van kwaliteit: nood aan wetenschappelijke ondersteuning
• …
22
11
26/06/2013
Meer informatie Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee Tel: 016 23 05 26 Fax: 016 23 24 46 www.vlaamspatientenplatform.be
[email protected] 23
24
12
