Synaps is het wetenschapsmagazine van VU medisch centrum
81
JUli 2013
Hoe ziek word je van zitten? Specialist genderdysforie neemt afscheid Klachten multitrauma zichtbaar in de hersenen
Parelsnoer: een schat aan informatie
02
inhoud
Synaps 81, juli 2013, achtTiende jaargang 04 Parelsnoer
Colofon
Alle acht umc’s verzamelen patiënteninformatie, bloed en andere biomaterialen voor negen verschillende ziektebeelden. Programmadirecteur van VUmc Jacqueline Dekker: ‘Dit hele initiatief draait om mensen.’
Synaps is het medischwetenschappelijke tijdschrift van VU medisch centrum. Het verschijnt 4 keer per jaar in een oplage van 10.000 exemplaren.
08 Nebuline-eiwit: groot en lastig Fysioloog Coen Ottenheijm ontrafelde de functie van dit eiwit dat verantwoordelijk blijkt voor een groep spierziekten.
04
10 Portret Hoogleraar Peggy Cohen-Kettenis over haar werk als expert genderdysforie.
13 S ubspecialisatie Ten koste van de patiënt? Drie reacties in Uitgelicht.
14 Z iekmakend zitgedrag Bewegen is goed voor een mens. Maar wat doet langdurig zitten met de gezondheid van kinderen? Een internationaal en innovatief onderzoek.
18 i nterventieradiologie 10
Tumor te lijf met twee lange dunne naalden en 3000 volt.
20 T herapie na kindermishandeling De juiste therapie na multitrauma geeft minder klachten en verbetering in hersenfunctie.
23 P sychiatrie
Eén samenhangende academische werkplaats.
03 Eureka!
Mysterieuze zwarte puntjes op de MRI
07 Kort en column 16 Kort en agenda
22
19 Samenwerking
Nieuwe weefsels van lichaamseigen materiaal
22 Kort GGZ inGeest 24 Toen & Nu
16
Rood
Opmerkelijk H et gebruik van het geneesmiddel thiopurine door zwangere vrouwen heeft geen negatieve invloed op de latere ontwikkeling van hun kinderen. Dat concluderen onderzoekers van VUmc.
17 20 22 Synaps
Nummer 81
Lees meer op pagina
Tekst Hidde Boersma, Rob Buiter, Liesbeth Kuipers, Barbara van Male, Marianne Meijerink, Wilma Mik, Petra ter Veer Beeld Mark van den Brink, GGZ inGeest, Aad Goudappel, Hollandse Hoogte, Maartje Kunen, Harry Meijer, Shutterstock, Universiteitsmuseum Utrecht, VUmc. Coverfoto: Harry Meijer Verder werkten mee Jeroen Geurts, Jos Kooter, Cor Oosterwijk en Marcel Levi Vormgeving Studio Corina van Riel, Amsterdam Druk Deltahage, Den Haag Redactieadres dienst communicatie VU medisch centrum Postbus 7057, 1007 MB Amsterdam Tel: (020) 444 3444 Fax (020) 444 3450 E-mail:
[email protected] Adreswijzigingen
[email protected]
EN VERDER:
Redactie Caroline Arps (eindredacteur), Maartje van Boekel, Jim Heirbaut, Edith Krab, Marcel Licher, Jan Spee, Petra ter Veer
16
Een selectie van de artikelen uit Synaps staat ook op: www.VUmc.nl/synaps VU medisch centrum en GGZ inGeest zijn partners. VU medisch centrum maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU): www.nfu.nl © VU medisch centrum. issn: 1381-0812. Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever.
03
EUREKA!
Jaarlijks promoveren ruim honderd wetenschappers aan VUmc. Wie zijn deze mensen en wat hebben ze onderzocht? Jeroen Goos onderzocht de aard en achtergrond van mysterieuze zwarte puntjes op de MRIscans van patiënten met dementie.
D
‘Stoppen met roken verkleint de kans op bloedinkjes’
Die zwarte puntjes op de MRI-scans,
Mensen die nooit hebben gerookt, maar ook
wat zijn dat?
mensen die zijn gestopt met roken, hebben
‘Het gaat om restjes van hele kleine bloe-
minder kans op het ontstaan van nieuwe
dinkjes, soms minder dan 1 milimeter groot.
bloedinkjes.’
In 2006 is in het VUmc Alzheimercentrum ontdekt dat mensen met de ziekte van
Wat was jouw Eureka!-moment in je
Alzheimer twee keer zoveel van die puntjes
onderzoek?
op hun hersenscans hebben als gezonde
‘Mijn eerste klap was een daalder waard.
controlepersonen. Dat was het startpunt
Al vrij snel in mijn promotietraject stuitte ik
van mijn onderzoek.’
op het verband tussen de bloedinkjes en de problemen met het amyloïdeiwit. Alle onder-
Wat heb je ontdekt?
zoeken daarna ondersteunden deze relatie.’
‘Als eerste heb ik gekeken of er een samenhang was met dementie. Mensen met veel meer puntjes op de scan blijken ook dementer. Verder heb ik gekeken of er een verband was met andere MRI-maten. Daaruit bleek dat de puntjes samenhangen met schade aan de wittestof van de hersenen. In een derde lijn van onderzoek vond ik in het
‘Mensen met veel meer puntjes op de scan blijken dementer’
hersenvocht een verband tussen het puntjes betekende meer neerslag van dat
Je hebt al een publicatie gehad die niet
eiwit in het brein.’
onopgemerkt is gebleven? ‘Ja, dat was voor mij niet eens per se het
Wie schiet er iets op met deze kennis: de
spannendste onderzoek. Ik beschreef in die
wetenschap, de dokter, de patiënt?
publicatie onder andere het spontane
‘Op dit moment vooral de wetenschap.
optreden van nieuwe microbloedinkjes bij
Dit onderzoek maakt het verband tussen
een groep patiënten met de ziekte van
de microbloedinkjes en de zogenoemde
Alzheimer: 6%. Amerikaanse autoriteiten
amyloïd angiopathie, een specifieke vaat-
wilden studies van de geneesmiddelen-
aandoening, duidelijker. Het is nog te vroeg
industrie stopzetten omdat de bloedinkjes
om daar consequenties aan te verbinden
een bijwerking waren van een studiemedicijn.
voor diagnostiek of behandeling. Toch is uit
Naar aanleiding van mijn publicatie konden
dit onderzoek ook duidelijk geworden dat er
de onderzoekers onderbouwen dat niet
behandelbare risicofactoren bestaan voor
alle gevonden bloedinkjes berustten op
de bloedinkjes. Roken is een heel duidelijke.
bijwerking.’
Jeroen Goos Dordrecht, 1979 Opleiding: Geneeskunde, Universiteit van Amsterdam Naam:
Geboren:
Promotieonderzoek:
Paspoort
Alzheimer amyloïdeiwit en de puntjes. Meer
Microbleeds in dementia; connecting the dots Datum promotie:
6 februari 2013 Promotor: prof. dr.Philip Scheltens en prof. dr. Frederik Barkhof Copromotor:
dr. Wiesje van der Flier Ambitie: ‘Het dementieonderzoek gaat tegenwoordig in een sneltreinvaart, dus ik hoop dat ik het naast mijn opleiding tot neuroloog kan blijven bijhouden.’
juli 2013
Synaps
04
Het Parelsnoerinitiatief
In 2007 startten de acht Nederlandse universitaire medische centra met het ‘Parelsnoerinitiatief’. Op verschillende onderzoeksterreinen delen de umc’s niet alleen patiënteninformatie, maar ook bloed en andere biomaterialen. ‘Het is een ware heksentoer om de logistiek in het hele land op orde te krijgen’, zegt de programmadirecteur van VUmc, professor Jacqueline Dekker, ‘maar het onderzoek en vooral ook de zorg gaan hier enorm van profiteren.’
logistieke heksentoer met veelbelovende vooruitzichten
W
‘Weet je wel hoeveel werk dit is?!’ Professor Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie reageert met speelse verontwaardiging op de vraag welke concrete resultaten er nou eigenlijk te melden zijn na de eerste vijf jaren Parelsnoerinitiatief (PSI). ‘Niet alleen hier in VUmc, ook op de andere academische centra zijn ontzettend veel mensen druk om deze samenwerking mogelijk te maken. Het gaat niet alleen om de automatisering van de patiënteninformatie; er is immers nog steeds geen landelijk elektronisch patiëntendossier. Het gaat ook om praktische vragen als ‘op welk moment kan er bloed afgenomen worden?’ en ‘waar slaan we bloeden andere lichaamsmaterialen op?’ Er moet toch ergens een fysieke vriezer staan en mensen moeten weten welke buis waar, en onder welke code, is opgeslagen. En nog belangrijker: welke informatie gaan we precies verzamelen?’
Parelsnoer was destijds en initiatief van professor Louise Gunning, toen nog bestuursvoorzitter van het AMC en ook epidemiologe. Want zeker in de epidemiologie geldt de kracht van het getal. Alleen als een onderzoek voldoende statistische power heeft kun je verantwoorde uitspraken doen. Voor goed onderzoek heb je veel patiënten nodig. Bijvoorbeeld de patiënten van alle umc’s samen.’
Volgens Dekker wint die behoefte aan aantallen het tegenwoordig ruimschoots van de angst om gegevens – en daarmee kennis en publicatiemacht – te delen. ‘Samenwerking in wetenschappelijk onderzoek is booming, niet alleen in de epidemiologie. Kijk alleen al naar het samenwerken van heel diverse disciplines in de verschillende grote cohortstudies die je op verschillende plaatsen in de wereld hebt. Dit initiatief past in die trend.’
VUmc-parels: diabetes en neurodegeneratieve ziekten In het Parelsnoerinitiatief verzamelen alle umc’s informatie en materiaal voor alle verschillende ziektebeelden, of ‘parels’. Op dit moment zijn dat negen verschillende ziektebeelden. De coördinatie voor de individuele parels ligt bij een umc dat gespecialiseerd is in het betreffende ziektebeeld. Zo is VUmc coördinator voor de neurodegeneratieve ziekten, waaronder Alzheimer, en voor de diabetesparel. Professor Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie aan VUmc: ‘Binnen de parel ‘diabetes’ kijken we nu onder andere naar het vóórkomen van oogproblemen bij mensen met type 2 diabetes. Die problemen zijn de laatste jaren drastisch afgenomen. Maar
Synaps
Booming
het vermoeden bestaat dat juist in de ‘lastige’ patiëntenpopulatie van de academische
Behalve hoogleraar diabetesepidemiologie is Dekker voor VUmc ook ‘PSIprogrammadirecteur’. Dat juist zij als epidemiologe voor die taak werd gevraagd is niet toevallig. ‘Het
centra nog wel relatief veel retinopathie te zien is. Met behulp van de database van
Nummer 81
het Parelsnoer kunnen we dat vermoeden staven, en kunnen we mogelijk ook kijken wat de specifieke risicofactoren zijn voor oogproblemen. Op die manier kunnen we de zorg voor deze patiënten verbeteren, bijvoorbeeld omdat je mensen met een laag risico op oogproblemen niet zo vaak op controle hoeft te laten komen.’
05
‘Alleen als een onderzoek voldoende statistische power heeft kun je verantwoorde uitspraken doen’
juli 2013
Synaps
06
Het Parelsnoerinitiatief
Vage vragen Het Parelsnoerinitiatief is gestart rond negen ziektebeelden: cerebro-vasculaire accidenten, aangeboren hartafwijkingen, diabetes mellitus, erfelijke darmkanker, inflammatoire darmziekten, leukemie, neurodegeneratieve ziekten, nierfalen en reumatoïde artritis/artrose. Patiënten die zich met een van deze aandoeningen melden in een Nederlands universitair medisch centrum wordt gevraagd of hun klinische informatie en ook ‘relevante biomaterialen’ – zoals bloedmonsters, weefsel of hersenvocht – gebruikt mogen worden voor onderzoek naar hun ziekte in de brede zin van het woord. ‘Dat is op zich al vrij bijzonder’, zegt Dekker, ‘dat we medewerking vragen aan onderzoek waar nog niet per se een concrete vraag achter zit. Meestal draait onderzoek om heel specifieke vragen. Wat is de waarde van een bepaald experimenteel medicijn voor de behandeling van een ziekte, of welke stof in het bloed zegt iets over het beloop van een aandoening? Binnen de parels van ons snoer kunnen onderzoekers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de database en de biobank in kunnen duiken.’ Ondanks die ‘vage’ onderzoeksvraag doet een overweldigende meerderheid van de patiënten mee, zo stelt Dekker vast. ‘Ruim driekwart van de gevraagde patiënten geeft toestemming om informatie en materiaal op te slaan. Dit zijn in principe ook allemaal mensen die iets onder de leden hebben en dus het belang van goed onderzoek zien. Onder gezonde vrijwilligers is de respons meestal een stuk lager.’
‘Binnen de parels van ons snoer kunnen onderzoekers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de database en de biobank in kunnen duiken.’
Privacy Behalve de logistieke inspanning van data- en materiaalverzameling hebben de ‘Parelonderzoekers’ zich de afgelopen jaren ook gebogen over de vraag wélke informatie ze überhaupt wilden hebben. Dekker: ‘Het lijkt zo makkelijk: als je informatie verzamelt rond mensen met type 2 diabetes, dan kijk je dus onder andere naar bloeddruk, retinopathie of nierfunctie. Maar dan blijkt dat lang niet alle umc’s op dezelfde manier naar eventuele oogproblemen van diabetespatiënten kijken, laat staan dat ze op dezelfde manier bloeddrukgegevens verzamelen. Die standaardisatie was een enorme klus. Het is uniek dat clinici landelijk afspraken hebben gemaakt welke gegevens ze verzamelen, het onderzoek op precies dezelfde manier uitvoeren, en dat ook op dezelfde manier registreren.’ Ook de juridische consequenties van het Parelsnoer vergen de nodige energie, zegt Dekker. ‘Neem alleen al de privacy. De database met klinische informatie moet uiteraard geanonimiseerd zijn. Maar als een onderzoeker op een bepaald risico stuit, dan moet de bijbehorende patiënt nog wel te traceren zijn voor de eigen behandelaar. Mensen hebben ook een informed consent getekend, waarin ze onder andere toestemming
Programmadirecteur prof.dr. Jacqueline Dekker: ‘Alles draait om mensen’ Als hoogleraar diabetesepidemiologie staat Jacqueline Dekker niet dagelijks aan het bed van patiënten. Toch benadrukt zij dat haar werk als programmadirecteur voor het PSI binnen VUmc puur op de patiënt gericht is. ‘Natuurlijk, ik buig mij met een enorm team van collega’s over ogenschijnlijk droge vragen, procedureel ‘gedoe’. Welke informatie moeten we hoe en waar opslaan? Hoe regel je de IT-infrastructuur? Hoe komt dat buisje bloed op tijd bij het juiste lab? Hoe zorg je dat de juiste onderzoekers bij de juiste data kunnen komen? Maar uiteindelijk draait het om de zorg. We slaan niet alleen getalletjes over de bloeddruk op, maar ook de rapportcijfers van patiënten voor hun kwaliteit van leven. Als je met dat soort cijfers werkt is het niet moeilijk te bedenken dat je met heel relevant onderzoek bezig bent.’
Synaps
Nummer 81
geven om op de hoogte te worden gesteld als we in het onderzoek op iets bijzonders stuiten. En omdat er in de toekomst mogelijk ook private partijen zullen meedoen aan het onderzoek is er ook met zorg gekeken naar het intellectueel eigendom van de informatie en de eventuele vondsten die daaruit voortkomen.’ Dekker beaamt dat de farmaceutische en de biomedische industrie garen kunnen spinnen bij het Parelsnoerinitiatief. ‘Het zou prachtig zijn als hierdoor nieuwe medicijnen ontwikkeld kunnen worden. Maar voorop staat dat de zorg hier veel bij te winnen heeft. Omdat de artsen heel direct betrokken zijn bij het verzamelen van de informatie, ben je er van verzekerd dat er relevante klinische vragen worden gesteld. Ook zal de opgedane kennis rechtstreeks terugvloeien naar de patiënt. Bovendien raken we er zo in de kliniek aan gewend om klinische gegevens in een database te stoppen en te gebruiken, om te kijken hoe goed we ons werk doen. Daardoor wordt het onderzoek makkelijker, beter en goedkoper.’
Gesubsidieerde vlag ‘De ervaring die we nu met het Parelsnoer opdoen met digitale registratie van klinische gegevens in de praktijk van alledag, kan helpen bij het invoeren van het elektronische patiëntendossier in de umc’s’, zegt Dekker. Als dit overal is ingevoerd, zal de verzameling van gegevens een stuk eenvoudiger worden. Tot die tijd wordt de dataverzameling nog onder een gesubsidieerde vlag voortgezet. ‘We zijn bovendien al bezig met uitbreiding van ons Parelsnoer’, zegt Dekker. ‘In de nabije toekomst zullen endocriene tumoren, ischemische hartziekten, urogenitale tumoren en aandoeningen van de pancreas als vier nieuwe parels aan het snoer worden geregen. En als ook die logistiek eenmaal goed lopen, zal dit snoer nog een heel stuk langer worden.’
Wetenschap is mensenwerk Onlangs publiceerde de Koninklijke Neder-
Times. En correlaties zeggen niets over oor-
landse Academie van Wetenschappen het
zaak en gevolg. Sterker nog: 80% van de uit-
rapport ‘Vertrouwen in wetenschap’. De con-
komsten uit niet-gerandomiseerde studies
clusies in dat rapport laten zien dat het in de
(vaak ook nog in zogenaamde ‘high impact
basis wel goed zit met het vertrouwen in de
journals’) blijkt later onjuist. Dat geeft
wetenschap. Maar risico's zijn er ook, zoals
natuurlijk weinig vertrouwen.
(te) hoge verwachtingen bij het publiek.
Kunnen wetenschappers dan niet beter
COLUMN
07
Nee, zeker niet. Want het leggen van ver-
schap hangt voor een belangrijk deel af van
banden draagt bij aan de vorming van nieu-
de houding die wetenschappers zelf aanne-
we hypothesen, die vervolgens weer kun-
men. Zij moeten namelijk wel uitleggen hoe
nen leiden tot oplossingen voor prangende
wetenschap werkt, waarom er bijvoorbeeld
problemen.
vaak tegenstrijdigheden in wetenschappelijke
En juist de onderzoekers in het veld van de
is hersenonderzoeker aan VU medisch centrum
resultaten zitten. Dát er tegenstrijdigheden
medische wetenschap hebben te maken
en directeur van stichting Brein in Beeld
zijn, is misschien gek voor de leek, die is
met een grote mate van onzekerheid en
(breininbeeld.org). In Synaps geeft hij commentaar
opgevoed met het idee dat wetenschap
tegenstrijdigheid. Hun metingen worden
op (hersen)onderzoek en de vragen die daaruit
onbetwijfelbare kennis oplevert.
verricht bij mensen, en niets is zo variabel
voortkomen.
Wat het publiek moet weten is dat weten-
als de mens. Dat geeft allemaal niet, maar
schappers vooral correlaties laten zien, zo
blijf dat wel uitleggen. Dat geeft vertrou-
betoogde hoogleraar filosofie Gary Cutting
wen. Wetenschap werkt, maar is wél
een paar maanden terug in The New York
gewoon mensenwerk.
Jeroen Geurts
Kort Marathon voor onderzoek kanker
Wetenschappelijke uitgave over genderdysforie
Zondag 20 oktober vindt de 38e TCS
Ter gelegenheid van het afscheid van Prof.
Amsterdam Marathon plaats. Ook dit jaar is
dr. Peggy Cohen-Kettenis van het kennis-
VUmc Cancer Center Amsterdam hét goede
en zorgcentrum genderdysforie VUmc ver-
doel, met 35.000 deelnemers de grootste
schijnt het boek Gender Dysphoria and
marathon van Nederland. In 2012 werd met
Disorders of Sex Development: Progress in
dit evenement maar liefst € 115.000 bin-
Care and Knowledge . Het boek, met bijdra-
nengehaald voor extra onderzoek in VUmc
gen van gerenommeerde wetenschappers
CCA. De onderzoekers en artsen van VUmc
en behandelaars in het veld van gender-
Kleurrijk VUmc
CCA zijn ook nu weer in training voor de
dysforie en disorders of sex development,
VU medisch centrum heeft te maken met
TCS Amsterdam Marathon. Lopers en spon-
geeft een state-of-the-art overzicht van de
een grote diversiteit aan culturen. Dat geldt
sors dragen bij aan grensverleggend onder-
behandeling en huidige wetenschappelijke
voor patiënten, maar ook voor medewerkers
zoek om zorg voor
kennis op dit gebied.
en studenten. VUmc wil graag iedereen tot
mensen met kanker
Lees ook het inter-
zijn recht laten komen en gebruik maken van
te verbeteren door
view met prof.
ieders culturele kennis en vaardigheden. Dit
vroegere opsporing,
Cohen-Kettenis op
proces waarbij culturen zich positief met
therapie op maat en
pagina 10 van deze
elkaar verbinden heet interculturalisatie.
verbetering van kwa-
Synaps. Het boek is
Onlangs verscheen het boekje ‘Kleurrijk
liteit van leven.
uitgegeven bij
VUmc’ met de initiatieven van VUmc rond
Meedoen? Zie
Springer en verkrijg-
interculturalisatie en hoe die bijdragen aan
www.vumc.nl/cca-
baar via
de kwaliteit van de patiëntenzorg, onderwijs,
loopmeemarathon
Amazon.com
opleidingen en onderzoek. Het boek is te bestellen via [email protected]
nieuws
ophouden met het zoeken naar correlaties? Vertrouwen van het publiek in de weten-
Té kort door de bocht voor u? Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo
juli 2013
Synaps
08
fysiologie
Het onbekende nebuline-eiwit blijkt de oorzaak te zijn van een belangrijke groep spierziekten. Fysioloog Coen Ottenheijm ontrafelde de functie van het eiwit en hoopt een medicijn te ontwikkelen tegen deze spierziekten.
De nevel rond nebuline is opgetrokken
Een groot en lastig eiwit
L
Lang was het het eiwit met misschien wel de meest toepasselijk naam in het menselijk lichaam: nebuline, latijn voor nevel. Het eiwit, dat zich in de spier bevindt, was al ontdekt in de jaren ’70, maar zijn functie bleef dertig jaar in nevelen gehuld. ‘Nebuline is een van de grootste eiwitten in ons lichaam, waardoor er erg lastig mee te werken valt,’ verklaart Coen Ottenheijm, universitair hoofddocent bij de afdeling fysiologie van het institute for cardiovascular research aan VUmc (ICaR-VU) en betrokken bij het ontsluieren van de functie van het eiwit. ‘Daar kwam bij dat nebuline in alle spieren voorkomt, behalve in het hart, terwijl daar juist het meeste onderzoek naar gedaan wordt. Nebuline raakte daardoor wat in de vergetelheid, waardoor er nooit een functie werd vastgesteld.‘
Optimale kracht
Rond de eeuwwisseling werd echter duidelijk dat genetische fouten in het nebuline-gen leiden tot ernstige spierziektes, waardoor wetenschappers vonden dat het tijd werd om meer duidelijkheid te verschaffen wat betreft de functie van het eiwit. Ottenheijm speelde hierbij een belangrijke rol en legt de vooruitgang van het afgelopen decennium uit: ‘Spieren bestaan uit zogenaamde dikke en dunne filamenten, die langs elkaar bewegen en zo kracht genereren. In een goedwerkende spier zijn de dikke en dunne filamenten van een constante lengte, waardoor ze een optimale kracht kunnen produceren.’ ‘Als het nebuline-eiwit op een of andere manier slecht functioneert, dan blijken de dunne filamenten opeens korter te worden. Dat zorgt ervoor dat de filamen-
Afgelopen jaar ontving VUmc-onderzoeker Coen Ottenheijm een VIDI-beurs, een zeer prestigieuze beurs uitgegeven
ten niet genoeg kracht kunnen genereren, met spierzwakte tot gevolg’, vervolgt hij. Nebuline blijkt een soort lineaalmolecuul te zijn, dat ervoor zorgt dat de lengte van het korte filament precies goed afgesteld wordt. Aandoeningen waarbij nebuline is gemankeerd, vallen daardoor onder nemaline myopathie, een spierziekte waarbij het dunne filament niet goed functioneert. ‘Nemaline myopathie komt voor bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen, en de helft daarvan wordt veroorzaakt door mutaties in het nebuline-gen. Bij de rest zijn andere eiwitten betrokken die ook onderdeel uitmaken van het dunne filament‘, zegt Ottenheijm. Dat betekent dat er ongeveer 160 mensen in Nederland zijn met een nebuline-afwijking. De meeste daarvan halen de 30 niet, en een groot gedeelte komt al vroeg in de kindertijd te overlijden. ‘Vooral de belangrijkste ademspier, het diafragma, raakt aangedaan als nebuline niet goed werkt. Daardoor stikken patiënten langzaam.’
door de Nederlands organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Met de beurs is Ottenheijm in staat om
Spiercelkracht
verschillende promovendi, een post-doc en een analist aan
Nu de nevel rond de functie van nebuline is opgetrokken, is de tijd aangebroken om de ziekte nemaline myopathie beter te begrijpen en wellicht tot medicatie te komen. Een vorig jaar verkregen VIDI-
te nemen om zijn onderzoek naar de spierziekte nemaline myopathie uit te breiden. Samen met dit team hoopt hij meer inzicht te krijgen in de verschillende uitingsvormen en de progressie van de ziekte.
Synaps
Nummer 81
fysiologie
09
Schematische weergave van de sarcomeer, de kleinste contractiële eenheid in dwarsgestreepte spier. De sarcomeer is opgebouwd uit dikke (myosine-) filamenten en uit dunne (actine-) filamenten. Tijdens spiercontractie gaan de dikke en dunne filamenten een interactie met elkaar aan waardoor ze in elkaar schuiven en de spier verkort. Het dunne filament is gedecoreerd met een aantal eiwitten,
beurs moet Ottenheijm hierbij helpen. Met het geld van deze beurs tuigt hij een nieuwe vakgroep op binnen VUmc, waar nu zeven mensen werken. Daarnaast heeft hij ook nog een aanstelling bij de Universiteit van Arizona in de Verenigde staten, waar hij eerder als post-doc aan dit onderwerp werkte. Hij verwacht ook hier mensen aan te kunnen nemen om aan nebuline te werken. Een belangrijk deel van Ottenheijms werk op dit moment bestaat uit het analyseren van biopten van patiënten met nebuline-afwijkingen, die hij krijgt van Harvard Medical School. ‘Omdat het gen zo groot is komen er veel verschillende mutaties voor, die de aandoening anders tot uiting laten komen. Door de cellen van de biopten te isoleren en weer tot leven te brengen en vervolgens de spiercelkracht te analyseren, linken we de plaats van de mutatie in het gen aan de ernst van de ziekte. Op die manier kunnen we op termijn patiënten inzicht geven in het verloop van de ziekte en wordt het mogelijk om behandelingen persoonlijker af te stellen.’
waaronder het gigantisch grote eiwit nebuline, die deze interactie reguleren. Een enkel nebulinemolecuul overspant de gehele lengte van het dunne filament (~1 micrometer).
Medicijn
Uiteraard hoopt Ottenheijm met zijn beurs ook bij te dragen aan de ontwikkeling van een medicijn. Op dit moment zit er één medicijn in de pijplijn, in een vergevorderd stadium. ‘Het is een vrij algemeen medicijn, niet specifiek ontwikkeld voor nemaline myopathie, dat de algehele spierkracht sterkt verbetert. Het lijkt heel goed te werken.’ Toch zal het nog lang duren voordat het op de markt komt.
‘De meeste patienten met nemaline myopathie halen de 30 niet‘
Bovendien is het niet iets waar Ottenheijm genoegen mee neemt. ‘Zo’n medicijn gaat zeker veel verschil maken, maar het is symptoombestrijding en pakt niet de oorzaak aan van de ziekte.’ Daarom kijkt hij met interesse naar de ontwikkeling van een medicijn voor de spierziekte Duchenne, waar de genetische oorzaak iets weg heeft van die van de meest voorkomende variant van nemaline myopathie. ‘Bij die ziekte wordt gepoogd met behulp van gentherapie de genetische fout deels te herstellen, met veelbelovende resultaten. De komende tijd willen we iets soortgelijks met nemaline myopathie proberen.’ De ontwikkeling van zo’n medicijn gaat nog jaren duren en is zeer complex, geeft Ottenheijm toe. Maar met de binnengesleepte beurs en de dubbele aanstelling mag de ambitie best hoog zijn. juli 2013
Synaps
Synaps
Nummer 81
11
kenniscentrum genderdysforie
Peggy Cohen-Kettenis is specialist genderdysforie
’D e meest adequate behandeling is niet per definitie een operatie‘ 'Het is niet omdat ik zo mannelijk ben, dat ik een geslachtsaanpassende behandeling wil, maar omdat ik een man ben.' Zo schrijft Maxim, voorheen Marjolein Februari over zijn transseksualiteit, het terrein waaraan prof. Peggy Cohen-Kettenis zich een leven lang wijdde. Begin juni was haar afscheid, een terugblik.
T
Transseksualiteit is gedurende de afgelopen kwarteeuw aanzienlijk meer geaccepteerd geraakt dan in de jaren tachtig, toen Cohen er voor het eerst mee in aanraking kwam. Hoewel je nog steeds moet waken voor vooroordelen en stereotypen, weet ze. ‘Transseksuelen worden vaak geassocieerd met extravagantie of psychopathologie, terwijl je bij het overgrote deel van deze mensen niet eens kunt zien dat zij transseksueel zijn. Ik heb altijd geprobeerd in de media het gewone te benadrukken.’ Over de behandelingen is ook heel wat te doen geweest en telkens moest Cohen behoedzaam tussen de klippen doorzeilen. Eenzijdige berichtgeving in de media, kritische collega's, zwartmakerij, Kamervragen. ‘Sommige mensen dachten dat we twaalfjarigen aan het opereren waren. Dat sloeg natuurlijk nergens op, maar draai dat beeld maar eens
< t e k s t W i l m a M i k f o t o's H a r r y M e i j e r >
terug.’ En ook was het telkens zoeken naar de juiste balans in het behandelbeleid. ‘Patiënten willen van alles, maar ga je te snel dan bewijs je hen ook geen dienst. Je moet wat je doet ook goed kunnen verantwoorden. Dat hebben we steeds gedaan door pas een volgende stap te zetten als we de vorige goed hadden onderbouwd.’ Vervroegen
Psychologe Cohen kwam bij toeval in contact met haar levensthema, maar al snel werd ze op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van UMC Utrecht
beschouwd als de expert op het gebied van genderdysforie. Het viel haar op dat de adolescenten die ze zag redelijk functioneerden, er was zelden sprake van psychopathologie. De meesten zaten te wachten tot ze met de hormoonbehandeling konden beginnen, de grens lag toen op 18 jaar. Cohen nam het initiatief, na overleg met endocrinoloog Louis Gooren van VUmc, om heel gefaseerd jongeren vanaf hun zestiende al hormonen te geven. ‘Dan hoef je later minder ontwikkelingen terug te draaien.’ Het begeleidende onderzoek liet gunstige resultaten zien.
‘We zijn niet langer die Amsterdammers die allemaal van die gekke dingen doen’ juli 2013
Synaps
kenniscentrum genderdysforie
12 Research Het kennis- en zorgcentrum genderdysforie kent drie onderzoeksaccenten. Allereerst de altijd doorlopende evaluatie van de behandelingen. Er is inmiddels een enorme database met gegevens. Daarnaast is de etiologie, de leer der oorzaken, onderwerp van studie. Een ingewikkeld terrein waarbij MRI hopelijk meer licht kan laten schijnen. Het lijkt erop dat de hersenen van transgenders anders functioneren dan je zou verwachten op grond van hun geboortegeslacht. De derde lijn is algemener. Aangezien in het centrum veel hormoonbehandelingen worden gedaan, is het mogelijk antwoorden te vinden op algemenere vragen: Wat gebeurt er met hersenen van vrouwen als zij ineens heel veel mannelijke hormonen in het lichaam krijgen? En omgekeerd. Verandert het gedrag? Wat zijn lichamelijke effecten? Kortom: wat doen hormonen op je systemen?
En dan de criteria: genderdysforie kan verschillende uitingsvormen hebben. Cohen: ‘Die variëteit dwingt behandelaars veel meer na te denken over de meest adequate behandeling. Dat hoeft niet meteen een hormoonbehandeling of operatie te zijn. Deze benaderingswijze volgen we in VUmc overigens al langer.’ Dat kan ook de reden zijn dat de wachtlijsten voor diagnostiek en behandeling opliepen. Elk jaar melden zich 300 volwassenen en 125 kinderen en adolescenten aan bij het genderteam, en dat aantal stijgt. Voor kinderen en adolescenten is de wachttijd een jaar, voor volwassenen meer dan twee jaar. ‘Dat is niet te
18 17
‘Jaarlijks melden zich
16
300 volwassenen en
15 14
125 kinderen en
13
1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
12
adolescenten aan bij het genderteam’
De gemiddelde leeftijd van adolescenten die zich aanmelden bij het VUmc kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie is de afgelopen 25 jaar flink gedaald, van 17 à 18 jaar eind jaren tachtig tot rond de 14 jaar in 2010 en 2011.
Een aantal jaren later kwam ze op een nieuw idee, aangereikt door een patiënt die puberteitsremmers slikte. Met deze volledig omkeerbare middelen zou je de behandeling nog verder kunnen vervroegen. In 2002 stapte Cohen over naar VUmc. Daar zette ze samen met kinderendocrinoloog Henriëtte Delemarre een polikliniek op die zich vooral richtte op adolescenten. Sindsdien vinden transgenders van alle leeftijden onderdak in VUmc en kunnen kinderen rond de twaalf starten met puberteitsremming. Cohen: ‘We wachten tot zestien jaar met cross-sexhormonen. Puberteitsremming geeft de ruimte en tijd om na te denken of je dit wel echt wil, dat is een heel proces. Je kunt de behandeling ook terugdraaien als je dat wil, wat overigens hoogst zelden gebeurt.’ Synaps
Nummer 81
Erkenning
Wereldwijd wordt dit protocol inmiddels gevolgd. ‘We zijn niet langer die Amsterdammers die allemaal van die gekke dingen doen.’ Ze neemt zitting in tal van gerenommeerde instituties, ook daaraan is de erkenning af te lezen. In the World Professional Organisation for Transgender Health introduceerde ze de behandeling van jongere kinderen. De gevestigde Endocrine Society ging mee. De afgelopen vijf jaar zat ze in de DSMV-commissie. ‘Dat is nog een hele kwestie geweest. Zowel over de opname van genderdysforie in dit systeem als over de criteria.’ Het is nu nog te vroeg om het eruit te schrappen, meent Cohen. Dan verliezen heel veel mensen in heel veel landen de toegang tot zorg. Immers, als er geen diagnose is, kun je ook geen aanspraak maken op een vergoeding.
doen’, stelt Cohen. Gelukkig zagen de zorgverzekeraars dit ook in. Onlangs stelden ze extra geld beschikbaar. De lijst met prestigieuze lidmaatschappen is nog niet ten einde. De ICD (international classification of diseases) buigt zich over de classificatie van alle diagnoses. De vraag daar: valt genderdysforie onder psychiatrie of komt er een apart hoofdstuk voor sexual health? ‘Het maakt mij eigenlijk geen klap uit waar het precies wordt ondergebracht, als er maar toegang blijft tot de zorg. Je ziet mensen enorm opknappen na een behandeling. Eindelijk kunnen ze zijn zoals ze zich voelen.’
13
sub- of superspecialisatie. Daarom drie reacties op de stelling:
Door subspecialisatie verliezen we de patiënt uit het oog
Reageren?
Jos Kooter, internist en opleider VUmc
Mail naar [email protected]
‘Dit gevaar dreigt, maar dat geldt voor zowel generalisten (die soms einde-
uitgelicht
Meer wetenschappelijke kennis over ziekten, voortschrijdende technologie – het is een tijd van
loos hameren op een HbA1c) als specialisten, sub- of super-, zo u wilt. Het gaat niet om kunnen, maar durven. ‘Dat ligt niet op mijn terrein’ is geen antwoord op een vraag van een patiënt. En ‘niet-mijn-terrein’ betekent iets ‘niet-doen’ wat niet helemaal is wat een paardenmenner uit Kos ons liet beloven, namelijk ‘wel-doen’. De patiënt heeft een probleem, geen ziekte (zo die al bestaan). En heeft daarvoor een dokter nodig, generalist of supersub-specialist, dat maakt niet uit. En waar in de kliniek versnippering dreigt, kan een ziekenhuisarts uitkomst bieden, al waartoe een nieuwe opleiding is gestart, opdat de patiënt niet uit het oog verloren rake.’
Marcel Levi, internist, voorzitter RvB en decaan AMC ‘Verregaande specialisatie is nodig en nuttig bij een zich sterk ontwikkelende geneeskunde en al helemaal in universitair medische centra, waar de meest complexe patiënten worden gezien. Het is belangrijk dat dokters en verpleegkundigen met de meeste expertise of verregaande vaardigheid op een specifiek terrein aan het bed van de patiënt staan. Maar subgespecialiseerde professionals kunnen naast hun specifieke kennis en kunde diezelfde patiënt ook prima helpen met minder complexe algemene problemen. En daar gaat het mis: dokters die heel gespecialiseerd zijn, willen al die andere dingen niet meer doen. En dat leidt er toe dat de patiënt in kleine stukjes orgaan wordt opgeknipt, tot behandelen van ziektes in plaats van zieken en tot overschatting van de mogelijkheden in de geneeskunde. Daarnaast betekent het voor de patiënt dat hij of zij talloze specialisten moet bezoeken in plaats van één waarmee een band kan worden opgebouwd en die aanspreekbaar is voor alle problemen.’
Cor Oosterwijk, directeur VSOP (voor zeldzame en genetische aandoeningen) ‘Waar gebeurd: een (super)specialist die mij vertelt dat hij het medisch jargon van zijn collega (super)specialist niet begrijpt, terwijl het over dezelfde patiënt gaat. De patiënt als onoplosbare legpuzzel. Dus ja: de stelling is juist! De superspecialist concentreert zich op steeds kleinere deelaspecten, terwijl het zicht ontbreekt op de totale medische en (psych)sociale zorgbehoefte
van de patiënt. Erg vervelend voor patiënten met multi-orgaanaandoeningen, syndromen of comorbiditeit, die ruim vertegenwoordigd zijn binnen de achterban van de VSOP. Is er een oplossing? Ik zoek het enerzijds in de
‡
‘anderhalvelijns’ generalist die zowel specialisten met elkaar, als met de patiënt, kan verbinden en anderzijds in patiënten die meer regie nemen over hun zorg en geïsoleerde zorgeilandjes niet langer accepteren!’
juli 2013
Synaps
14
Jeugd en gezondheid
Groot innovatief en internationaal onderzoek
Hoe ziek word je van
zitten? Bewegen is goed voor een mens. Maar hoe ziek word je van zitten? Dat is de kernvraag
van een groot onderzoek dat net is gestart onder kinderen tussen 10 en 18 jaar. De manier waarop de onderzoekers het vraagstuk te lijf gaan – een combinatie van experimenteel en longitudinaal onderzoek – is uniek. Het doel: inzicht krijgen in eventuele negatieve gezondheidseffecten van langdurig stilzitten en aanknopingspunten vinden voor effectieve
D
gezondheidsbevorderingsprogramma’s voor de jeugd.
Dat bewegen belangrijk is om gezond te blijven staat inmiddels wel vast. Het voorkomt overgewicht en verkleint de kans op diverse aandoeningen waaronder hart- en vaatziektes. Risicofactoren ontwikkelen zich al op jonge leeftijd. Medewerkers van EMGO+/VUmc publiceerden recent nog over verhoogd cholesterol, hypertensie en verhoogd bloedsuiker onder kinderen met ernstig overgewicht in het vakblad Archives of Disease in Childhood. Sociaal-geneeskundige Dorine Collard promoveerde aan VUmc op onderzoek waaruit bleek dat basisschoolleerlingen vandaag de dag aanzienlijk minder fit zijn dan dertig jaar geleden. Zelfs kinderen met een normaal gewicht presteren slechter op het gebied van lenigheid, kracht, snelheid en motoriek dan hun leeftijdsgenootjes van toen. Logisch: ze spelen minder buiten, hebben minder gymlessen en worden per auto of bakfiets naar school vervoerd. ‘Laat die kinderen toch zelf fietsen!’, zei VUmc-bewegingsonderzoeker Willem van Mechelen ooit in Synaps.
Synaps
Nummer 81
Zittend bestaan Het bewegingsonderzoek van EMGO+/ VUmc heeft de basis gelegd voor allerlei campagnes en praktische toepassingen, zoals de aanleg van veilige loop- en fietsroutes naar scholen. Maar is het genoeg om te focussen op bewegen? ‘De leefstijl van kinderen en jongeren is ook in een ander opzicht veranderd’, stelt dr. Mai Chin A Paw van het EMGO+instituut. ‘Kinderen brengen een groot
< tekst Marianne Meijerink foto Sabine Joosten/HH>
deel van hun tijd zittend door, namelijk achter de computer, voor de tv, spelend met een smartphone, tablet of spelcomputer. Ze leiden een zittend leven. Wij willen weten wat de schadelijke effecten daarvan zijn. Want áls die er zijn, is het dus niet voldoende om kinderen alleen maar aan het bewegen te krijgen. Je zult dan ook iets aan dat zitten moeten doen.’
Toonaangevend onderzoek onder jongeren Onderzoeksleider dr. Mai Chin A Paw is voorzitter van de sectie jeugd & gezondheid (J&G), een onderzoekslijn binnen de afdeling sociale geneeskunde en het EMGO+ onderzoeksinstituut van VUmc. De studies die de wetenschappers van J&G doen, richten zich op kinderen en adolescenten. Het gaat om multidisciplinair en maatschappelijk relevant epidemiologisch en toegepast onderzoek, met interventies en innovatie als resultaat. De aandachtsgebieden zijn het stimuleren van een gezonde leefstijl en ontwikkeling, mentale gezondheid en preventie van metabole disfunctie en diabetes. Het onderzoek naar de gevolgen van zitgedrag valt in de laatste categorie.
Jeugd en gezondheid
15
Ziekmakende biochemische processen Dat er een negatieve associatie is tussen de tijd die kinderen doorbrengen achter een beeldscherm en hun fitheid, concludeerden dr. Chin A Paw en collega’s onlangs op basis van een door hen uitgevoerd systematisch literatuuronderzoek. EMGO+-onderzoekers Mai Chin A Paw en Teatske Altenburg gaan nu veel verder. Zij willen blootleggen welke mechanismen ten grondslag liggen aan de negatieve effecten van zitten, zowel op de korte als de langere termijn. Bovendien willen ze inzicht krijgen in de
Belgium Greece Hungary The Netherlands Switzerland
600
invloed van persoonlijke en omgevingsfactoren op zitgedrag. Daarom omvat het project zowel experimenteel als longitudinaal onderzoek. Waar het de onderzoekers uiteindelijk om gaat, is te achterhalen na hoeveel tijd zitten schadelijk wordt en op welke manier dat gedrag effectief kan worden doorbroken. ‘Het is fundamenteel onderzoek, en dat is hard nodig’, zegt Chin A Paw. ‘Het is namelijk nog maar de vraag of kinderen die veel zitten baat hebben bij de huidige richtlijnen voor bewegen. Weegt 60 minuten lichamelijke activiteit per dag op tegen de effecten van de rest van de dag
voornamelijk stilzitten? Daar is nog geen wetenschappelijk bewijs voor. Ons onderzoek moet daar verandering in brengen. Een van onze hypothesen is dat gebrek aan spieractiviteit een negatieve invloed heeft op de stofwisseling, met cardiometabole aandoeningen en diabetes als gevolg. Pas als we weten wanneer dit gebeurt, bij wie en onder welke omstandigheden, kunnen we effectieve preventieprogramma’s ontwikkelen en kinderen, ouders en leerkrachten onderbouwde adviezen geven.’ www.jeugdengezondheid.org
Wat willen de onderzoekers te weten komen? Het onderzoek Hoe ziek word je van zitten? draait om drie
500
hoofdvragen: I nzicht krijgen in de relatie tussen een zittende leefstijl en cardiome
400
tabole biomarkers (o.a. bloeddruk, cholesterol, glucose). Dit wordt uitgezocht in de vorm van longitudinaal onderzoek onder Nederlandse kinderen.
300
A nalyse van de mechanismen die ten grondslag liggen aan het nega 200
tieve effect van zitten. Dit gebeurt met experimenteel laboratorium-
100
E pidemiologisch en participatief onderzoek onder Europese jeugd
onderzoek. naar individuele- en omgevingsdeterminanten van zitgedrag. 0
Sedentary time boys
Sedentary time girls
Uit het ENERGY-onderzoek (2010) bleek dat
Het project neemt vijf jaar in beslag en wordt uitgevoerd in samenwerking met onderzoekers van Deakin University en Baker IDI in
Europese kinderen van 10-12 jaar rond 8 uur
Melbourne, Australië. NWO/ZonMW financiert het project met een
per dag (480 minuten) zittend doorbrengen.
subsidie van 675.000 euro.
juli 2013
Synaps
nieuws
16
Kort
Té kort door de bocht voor u?
Een selectie uit opvallend nieuws op medischwetenschappelijk gebied
Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo
tijdens de zwangerschap nadelige effecten heeft op de foetus en op de latere ontwikkeling van het kind.
De VUmc-onderzoekers brachten de lichamelijke en psychosociale ontwikkeling in kaart van dertig kinderen tot zes jaar oud, van moeders die tijdens de gehele zwangerschap thiopurine hadden gebruikt. ‘Het lijkt erop dat deze geneesmiddelen geen langetermijngevolgen
Thiopurinegebruik tijdens zwangerschap
hebben voor de kinderen, want hun ontwikke-
Het gebruik van het geneesmiddel thiopurine
ten die niet aan de medicijnen zijn blootge-
door zwangere vrouwen heeft geen negatieve
steld’, aldus Tim de Meij van VUmc. Ook levert
invloed op de latere ontwikkeling van hun
de blootstelling aan thiopurine geen verhoogd
Brochure ‘Scientific Research’ VUmc
kinderen. Thiopurines worden voorgeschre-
risico op aangeboren afwijkingen op. Wel ver-
Onlangs is een Engelstalige brochure versche-
ven bij de behandeling van de ziekte van
toonde zestig procent van de pasgeborenen
nen over het wetenschappelijk onderzoek van
Crohn en colitis ulcerosa. Patiënten zijn vaak
een milde bloedarmoede, waarop dus wellicht
VUmc. Hierin staat heldere informatie over
jong, dus artsen vragen zich af of thiopurine
standaard getest zou moeten worden.
wetenschappelijk onderzoek binnen VUmc in
ling is vergelijkbaar met die van leeftijdsgeno-
brede zin en de hoofdlijnen van onderzoek per onderzoekinstituut. Kengetallen maken
Eigen onderzoekslijn voor talentvolle VUmcwetenschappers
steeds duidelijk hoeveel publicaties, promo-
NWO heeft drie VUmc-onderzoekers een Vidi-
de loop van de zomer komen de cijfers over
subsidie van elk zo’n 800.000 euro toegekend.
2012 beschikbaar.
ties en citaties er per instituut plaatsvinden.
Het gaat hier om de gegevens over 2011. In
Etto Eringa (fysiologie), Sophia van der Sluis (klinische genetica) en Edith Houben (moleculaire microbiologie) kunnen hiermee een eigen onderzoekslijn ontwikkelen. Deze Vidi-beurzen zijn voor excellente onderzoekers die na het promoveren al een aantal jaren succesvol onder-
Etto Eringa
zoek hebben verricht. De wetenschappers beho-
[email protected] en te vinden op www.vumc.nl/onderzoek/scientific-research.
Ouder, minder vitaal en meer samen Om hun onafhankelijkheid te behouden gaan
vakgebied. Met een Vidi kunnen zij vijf jaar lang
oudere echtgenoten met toenemende
onderzoek doen. Dr. Etto Eringa gaat onderzoe-
gezondheidsproblemen steeds meer activitei-
ten het risico op hart- en vaatziekten en suikerziekte in de mens verhoogt. Dr. Sophia van der Sluis richt zich met haar VIDI-project op de ziektemodellen die nu standaard gebruikt worden in
ren tot de beste tien à twintig procent van hun
ken hoe de opstapeling van vet rondom bloedva-
Synaps
De brochure is te bestellen via
ten samen doen. Mannen met fysieke beperkingen behouden hun sociale participatie als Edith Houben
hun vrouw gezond is. De sociale participatie van diezelfde gezonde vrouwen vermindert
Sophia van der Sluis
echter als hun echtgenoot fysieke beperkin-
gedragsgenetisch onderzoek. Zijn deze modellen
gen heeft. Dit concludeert ergotherapeut
wel geschikt voor bijvoorbeeld psychiatrische
Fenna van Nes in haar proefschrift waar zij
aandoeningen? Dr. Edith Houben bekijkt hoe het
afgelopen juni op promoveerde. Zij pleit voor
ingenieuze eiwittransportsysteem van de tuber-
specifieke aandacht voor de sociale participa-
culosebacterie precies functioneert. Vervolgens
tie van gezonde vrouwen met een echtgenoot
wil ze met deze kennis het huidige tuberculose-
met gezondheidsproblemen. Haar onderzoek
vaccin verbeteren.
laat de onderlinge beïnvloeding van oudere
Nummer 81
Een selectie uit cursussen, symposia, congressen, promoties en oraties.
Kunststof plug bij afgescheurde kruisband
Cursussen/symposia
Promoties en oraties VUmc
10, 11, 12, 17, 18, 19 september 2013
2 juli 2013
Een afgescheurde voorste kruisband in de knie is beter te reconstrueren met behulp van
Inleiding biostatistiek en klinische
Titel: Depression and anxiety in migrants in
een kunststof plug, die het dijbeen via een
epidemiologie
the Netherlands. Population studies on
dubbele band met het scheenbeen verbindt.
Locatie: Amsterdam
diagnosis and risk factors
Dat blijkt uit het promotieonderzoek van
Meer info: www.epidm.nl
11.45 uur, Auditorium Vrije Universiteit
Een afgescheurde voorste kruisband, bekend
19 september 2013
5 juli 2013
van voetballers, is vaak lastig chirurgisch te
Symposium: De Machinemens in de
Promotie: M.B.A. van der Wal
herstellen. Terwijl de voorste kruisband cruci-
geneeskunde en in het denken over
Titel: On Burn Scar Outcome. Clinimetrics
aal is; hij zorgt ervoor dat het onderbeen niet
ziekte en gezondheid
and Clinical Studies
horizontaal naar voren kan bewegen en niet
Locatie: VU medisch centrum
13.45 uur, Aula Vrije Universiteit
teveel kan draaien.
Meer info: www.vumc.nl (agenda)
nieuws
agenda
17
Promotie A.C. Schrier
Hemanth Gadikota.
5 juli 2013
Gadikota bestudeerde verschillende manieren van opereren. Bij de traditionele techniek –
24 september 2013
Oratie: prof.dr. J.P. de Winter
het aanbrengen van een enkele kunstmatige
Regionale casuïstiekbespreking prena-
Titel: Dokter, heb ik dat kankergen?
band – komt het kniegewricht nooit meer
tale screening VUmc
15.45 uur, Aula Vrije Universiteit
terug op het oude niveau. ‘Een dubbele band
Locatie: VU medisch centrum
is beter, maar veel lastiger voor de chirurg.
Meer info: www.vumc.nl (agenda)
4 september 2013 Promotie: P.J. Kaspers
Die moet dan per bot namelijk twee gaten vlak naast elkaar boren’, aldus Gadikota.
9 oktober 2013
Titel: End-of-life care and preferences for
Daarom bedacht hij een kunststof plug die
Symposium: Literatuur en Geneeskunde
(non)treatment decisions in older people
slechts één gat nodig heeft, maar waarin wel
thema 'Hersenziekten',
during their last three months of life
twee bandjes passen. Op die manier hoeven
locatie: Amstelzaal VUmc
13.45 uur, Aula Vrije Universiteit
chirurgen in elk bot maar één gat te boren,
Meer info: www.vumc.nl (agenda)
27 september 2013
terwijl het voordeel van een dubbele band
24-26 oktober 2013
Promotie: L.M.G. Geeraedts
Internationale conferentie: Cerebral
Titel: Management of trauma patients with
amyloid angiopathy and
life-threatening hemorrhage
echtgenoten zien. Steeds meer echtgenoten
related microangiopathies
13.45 uur, Aula Vrije Universiteit
zullen samen oud worden en zelfstandig thuis
Locatie: LUMC, Leiden
blijven wonen, ook met toenemende gezond-
Meer info: www.alzheimercentrum.nl
heidsproblemen.
(professionals)
behouden blijft.
31 oktober 2013 Internationale conferentie Disability Studies: The art of belonging Locatie: Amsterdam
Meer info: www.disabilitystudies.nl
Voor meer inschrijvingen, nascholingscursussen, congressen en symposia, kijk op: www.VUmc.nl/paog Voor actuele informatie over promoties en oraties kijk op: www.VUmc.nl/onderzoek juli 2013
Synaps
18
interventieradiologie
3.000 Volt helpt tumor om zeep ‘Er zijn veel patiënten met een relatief kleine tumor van slechts enkele centimeters op soms onbereikbare plekken. Daar kunnen we dan eigenlijk niets voor doen. Dat frustreert mij, de oncoloog, de patiënt, de familie van de patiënt, iedereen eigenlijk.’ Voor interventieradioloog Martijn Meijerink zijn dat juist de plekken waar het nanoknife zijn werk kan doen, twee lange dunne naalden die de tumor met 3.000 Volt bestrijden.
N
Niet-operabele tumoren worden meestal bestreden via de bloedbaan met bijvoorbeeld chemotherapie, of ze worden door bevriezing, verbranding of bestraling rechtstreeks vernietigd. Nadeel is dat ook gezond weefsel schade oploopt, en bij chemotherapie de tumor meestal niet definitief uitgeschakeld wordt. Het nanoknife gebruikt een andere energievorm: het schiet heel lokaal, heel gericht met een elektrisch veld onherstelbare gaten in de celmembranen waardoor de cel sterft. Meijerink: ‘En dat is wat je wilt. Het gezonde weefsel blijft intact, zonder schade aan zenuwen, galwegen, darmen en bloedvaten. Tegelijk wordt de tumor uitgeschakeld, hopelijk voor altijd.’
Acht levers De officiële medische term voor het nanoknife is IRE, irreversible electroporation. De aanpak is geschikt voor tumoren van maximaal 5 centimeter groot, die moeilijk bereikbaar zijn of zich nabij grote bloedvaten, zenuwen of galwegen bevinden. Zo’n drie jaar geleden kwam Meijerink bijna bij toeval de methode en het apparaat tegen op een Amerikaans congres. Wereldwijd passen nu zo’n vijftien medische centra het nanoknife toe – in Nederland is Meijerink de eerste en VUmc is vooralsnog het enige medische centrum. ‘We zijn in het meest prille experimentele stadium – nu volgen we
Beeldvorming van de eerste IREbehandeling in Nederland bij een patiënt met een leveruitzaaiing van dikke-darmkanker vlakbij de poortader en galwegen. (A) CT voorafgaand aan de ingreep met de uitzaaiing naast de poortader (pijlen). (B en E) Na plaatsen van de probes aan de rand van de tumor. (C) CT 20 minuten na IRE met het donkere behandelde gebied dat de tumor geheel omgrenst. (D) MRI-DWI (diffusion weighted imaging) voorafgaand aan de procedure (pijlen) (F) MRI-DWI 18 uur na de
acht behandelde levers, een tumor in het kleine bekken en drie alvleeskliertumoren. Maar mensen staan te springen, ze beschouwen dit als hun redding. Toch is voorzichtigheid geboden, want ook al lijkt de techniek veilig en veelbelovend, we hebben gewoonweg nog geen langetermijnresultaten.’
Spannend Om de behandeling toegelaten te krijgen is veel wetenschappelijke onderzoek nodig, en de afdelingen radiologie en heelkunde van VUmc hebben vier studies op stapel staan. In een ervan worden bij tien patiënten de uitzaaiingen van dikkedarmkanker met het nanoknife gedood, vervolgens wordt het dode weefsel er chirurgisch uitgesneden voor microscopisch onderzoek. Een andere studie is wat het nanoknife doet bij nietuitgezaaide alvleesklierkanker met kleine agressieve tumoren. En voegt Meijerink toe: ‘Bij een deel van de studie wordt de immunologie betrokken. Het lichaam ruimt dode cellen op, dus ook dode tumorcellen. En omdat immuuncellen leren, is de vraag of ze ook de levende tumorcellen kunnen leren herkennen en opruimen? Kortom, voor alle kankerspecialisten is het een spannende ontwikkeling.’
ingreep met een witte ring (passend bij oedeem) rondom de behandelde laesie. (Het * geeft een oud operatiedefect weer).
Synaps
Nummer 81
Voor meer informatie: [email protected]
19
samenwerking
VUmc streeft naar samenwerking tussen disciplines en onderzoekers. Sinds begin dit jaar is er het centre for Translational Regenerative Medicine (cTRM), een initiatief van ‘onderop’. In dit netwerk voor regeneratieve geneeskunde profiteren wetenschappers van elkaars kennis.
De groei van kennis en weefsels
Vincent Everts,
Theo Smit,
hoofd afdeling orale celbiologie,
hoogleraar translational regenerative
onderzoeksdirecteur ACTA
medicine VUmc
‘Tandheelkundigen, dermatologen, natuur-
‘Regeneratieve geneeskunde is de genees-
kundigen, biologen, orthopeden, plastisch
kunde van de 21e eeuw. Vorige eeuw lag de
chirurgen: verspreid is er veel expertise over
aandacht vooral bij vervangingschirurgie en
en onderzoek naar regeneratieve genees-
transplantatie – nu gaat het om nieuwe weef-
kunde. Het cTRM vloeit voort uit de wens van
sels van lichaamseigen materialen. Die wor-
al die onderzoekers om van elkaar te leren
den gekweekt met behulp van oplosbare
en tot zeer goed onderzoek te komen.
materialen en eigen cellen, zodat de patiënt
In de regeneratieve geneeskunde zoeken we
niet met vreemd materiaal in zijn lijf blijft
hoe we verloren gegane of kapotte weefsels
rondlopen. Een jong gebied, zelfs het woord
opnieuw kunnen laten vormen en de wijze
bestaat pas zo’n vijftien jaar. En nu willen we
waarop we dat proces kunnen sturen. Je
de klinische problemen verder oplossen. Zo is
repareert een defect tijdelijk met nagebootste
bijvoorbeeld met bestaande materialen een
weefsels, en ideaal is wanneer eigen cellen
bekkenbodem niet te herstellen. Met regene-
de groei overnemen. Iets wat we in de tand-
ratieve geneeskunde kunnen we nieuw,
heelkunde al jaren doen – bij ACTA weten we
levend steunweefsel maken.
inmiddels veel van weefsels en cellen en hun
Het cTRM is een spannend netwerk waarin je
interactie met implantaten.
over eigen wetenschappelijke grenzen heen
Je kunt er met verschillende ogen naar kijken.
kunt kijken. Ik zie bijvoorbeeld alles mecha-
Een mechanobioloog ziet dat je een cel kunt
nisch, en heb behoefte aan andere expertise
‘uitrekken’ en daarmee het celgedrag beïn-
over bloedvaten. Clinici krijgen weer te
vloedt. Ik denk aan cel-cel gedrag en de
maken met andere technieken – de ortho-
manier waarop de cel op de omgeving rea-
peed zal meer met stamcellen moeten
geert. We zullen elkaars taal moeten leren
werken en minder met zaag en hamer. Hoe
begrijpen, dat vergroot je eigen kennis en dat
maak je de technieken toegankelijk voor
van een ander. Die synergie is echt de meer-
artsen en patiënten? Hoe zit ’t met regelge-
waarde. Mijn ambitie? Binnen een jaar of
ving en toelating op de markt? Want het doel
twee met VUmc, AMC, Science Park en ACTA
is om de oplossingen ook echt te implemen-
een ‘Amsterdambreed’ netwerk te hebben op
teren. Dat betekent samenwerken met clinici,
het gebied van de regeneratieve genees- en
biologen, natuurkundigen, én met ingenieurs,
tandheelkunde.’
regelgevers, zakenmensen, verzekeraars. Dus er komt nog veel bij kijken, naast al het onderzoek.’
juli 2013
Synaps
20
psychiatrie
Juiste therapie na multitrauma:
Minder klachten én verbetering in hersenfunctie Eén op de tien vrouwen in Nederland is als kind lichamelijk mishandeld of seksueel misbruikt. Zo'n multitrauma leidt bij tien procent tot complexe psychiatrische klachten en een verstoring van de persoonlijkheidsontwikkeling. Dit is zichtbaar in de hersenen. De juiste therapie leidt tot minder klachten en een verbetering in hersenactiviteit, zeggen Kathleen Thomaes en Ethy Dorrepaal. < t e k s t P e t r a t e r Ve e r b e e l d J e a n P i e r r e J a n s e n G G Z i n G e e s t >
N
Nachtmerries, flashbacks, een vlak gevoel, overmatige waakzaamheid, geheugenproblemen, depressies. De groep patiënten die Thomaes en Dorrepaal onderzochten, lijdt aan alle bekende klachten die bij een posttraumatische stressstoornis horen. ‘Daarnaast hebben ze de symptomen van een complexe PTSS’, zegt Thomaes. ‘Dit gaat meestal samen met persoonlijkheidsproblematiek, een laag zelfbeeld, relatieproblemen, somatisatie en dissociatie. Ook hun hersenfunctie is meetbaar verstoord. Lange tijd leek het erop dat er voor deze specifieke groep geen passende behandeling bestond. De therapie 'Vroeger en verder' die wij ontwikkelden, geeft echter duidelijk positieve effecten.’ In hun gezamenlijke promotieonderzoek richtten de twee psychiaters zich elk op hun eigen deel: Thomaes keek via MRIscans of de verstoorde hersenfuncties verbeterden door de therapie; en Dorrepaal ondervroeg de deelnemers over hun nachtmerries, de mate van schrikachtigheid en ontwijkend gedrag, en keek of dat soort klachten verminderden. Wat bleek? Bij maar liefst 55 pro-
Synaps
Nummer 81
Functionele MRI-scans van mensen met een complexe PTSS na behandeling. Van de linker naar de rechter kolom is te zien dat de hersengebieden de linker en de rechter ACC (Anterior Cingulate Cortex) en de linker insula minder activatie vertonen. Van boven naar onder zijn verschillende doorsnedes van het brein te zien (dwars, transversaal en coronaal).
cent was er een klinisch relevante verbetering in zowel psychiatrische zin als in hersenfunctie.
Droomtoestand Thomaes en Dorrepaal baseerden hun behandeling op een bestaande Amerikaanse therapie van Caron Zlotnick, pasten deze aan en voegden er nog enkele modules over assertiviteit, afscheid nemen en intimiteit aan toe. Wat is er zo nieuw aan deze aanpak? ‘We gaan niet te veel in op de details van het
trauma, zoals bij 'incestgroepen' vaak het geval is, maar bieden praktische sessies met veel structuur. Dit maakt het voor de patiënten minder beangstigend. Het is in feite een stabiliserende voorbehandeling. De daadwerkelijke verwerkingsbehandeling volgt eventueel daarna.’ De deelnemers leren waar hun gedachten en gevoelens vandaan komen (‘Waarom raak ik direct in paniek bij een klapperend raampje?’) en hoe ze ermee kunnen omgaan, bijvoorbeeld
21 overwegen om de onderzochte groep langer te volgen en vervolgonderzoek te doen naar terugvalpreventie.
heeft en dat een deel van deze mensen altijd problemen zal blijven houden. Ze overwegen dan ook om de onderzochte groep langer te volgen en vervolgonderzoek te doen naar terugvalpreventie. De therapie wordt inmiddels op veel locaties in groepsverband of individueel gegeven door speciaal opgeleide trainers. Een online cursus is in de maak, vertelt Thomaes. ‘Deze kan fungeren als opfrisof vervolgcursus, maar ook als alternatief voor mensen met minder sterke klachten die genoeg hebben aan een kort stabilisatietraject.’
psychiatrie
Kathleen Thomaes (l) en Ethy Dorrepaal
’Je ziet meer activatie in de insula, het hersengebied dat afschuw weergeeft’
door ontspanning, een gezondere levensstijl of oefeningen om angst te leren verdragen. ‘Vroeger hielp het hen om in een droomtoestand te raken of juist altijd alert te zijn. Ze gaan beseffen dat zo'n overlevingsstrategie nu niet meer handig is. De herkenning binnen de groep werkt ook troostend. Hun zelfbeeld is vaak negatief. Steun van anderen die met hetzelfde worstelen, helpt hen milder over zichzelf te gaan denken’, aldus Thomaes. Opmerkelijk genoeg hebben patiënten met de ernstigste persoonlijkheidsproblematiek - degenen die normaal snel uitvallen en bij wie niets lijkt te helpen er het meeste baat bij. Juist zij blijken de behandeling heel goed vol te houden. Aan het einde ervan zijn ze vaak stabiel genoeg om een verwerkingsgerichte behandeling, zoals EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), te volgen.
Verschil in hersenfunctie
Over het onderzoek
Bij mensen met complexe PTSS stelde Thomaes specifieke hersenveranderingen vast, vooral in de hersengebieden die te maken hebben met de regulering van angst en het emotionele geheugen, zoals de amygdala, de hippocampus en de prefrontale cortex. De hersenactiviteit bleek niet alleen anders dan bij gezonde mensen, maar ook anders dan bij PTSS na een eenmalig trauma. ‘In het schakelcentrum tussen de prefrontale cortex en de amygdala zie je bij mensen met complexe PTSS een hogere activiteit’, legt Thomaes uit.’Je ziet ook meer activatie in de insula, het gebied dat afschuw weergeeft. Zonder effect trouwens: het is falende overcompensatie. Dat past helemaal bij de klachten. Deze mensen doen alsmaar hun best om rustiger te worden, maar dat lukt niet.’ De behandeling bewijst dat de hersenveranderingen niet blijvend hoeven te zijn: na twintig weken is het schakelcentrum beduidend kalmer. ‘Dit betekent dat de patiënten meer controle krijgen over hun heftige symptomen.’
Kathleen Thomaes (GGZ inGeest) en Ethy
Ook via internet
ven wordt, kunt u terecht bij:
Thomaes en Dorrepaal beseffen dat de doelgroep een lange voorgeschiedenis
[email protected].
Dorrepaal (PsyQ) onderzochten 71 volwassen vrouwen van gemiddeld 38 jaar met een complexe posttraumatische stressstoornis (PTSS) vanwege jarenlang seksueel misbruik en fysieke mishandeling in hun jeugd. De helft van deze patiënten onderging een nieuwe behandelmethode: twintig groepstherapiesessies van twee uur plus een standaardbehandeling (steunend individueel contact). De controlegroep kreeg alleen de standaardbehandeling. Bij dertig personen werden ook hersenscans gemaakt. Na twintig weken vertoonden de patiënten die de nieuwe behandeling kregen veel minder psychische klachten; de MRI-scans lieten bovendien een duidelijke verbetering zien in de hersenfuncties. Meer weten over 'Vroeger en verder'? Neem contact op met GGZ inGeest, locatie A.J. Ernststraat, Poli Complex Trauma (www.ggzingeest.nl) of met PsyQ (www. psyq.nl, voor aanmelding en informatie: 0900 2357797 of 0900 BELPSYQ). Voor een lijst met locaties waar de therapie gege-
juli 2013
Synaps
nieuws
22
Kort
Een selectie uit opvallend nieuws vanuit GGZ inGeest
Té kort door de bocht voor u? Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo
Zorg voor depressieve cliënt kan effectiever Door te werken volgens het nieuwe ‘collabovoor mensen die lijden aan een depressie
rative care model’ kan de huisartsenzorg aanzienlijk worden verbeterd. Tot vijf keer effectiever, concludeert GZ-psycholoog i.o. Klaas Huijbregts. Uit zijn proefschrift blijkt dat wanneer huisarts en caremanager met de consultatieve hulp van een psychiater de zorg voor een depressieve patiënt gezamen-
De caremanager biedt gespreksbehandeling
Websites voor zelfhulp
lijk op zich nemen, die zorg een stuk effectie-
en kijkt met een vragenlijst of de patiënt
Doordat steeds meer mensen hulp zoeken voor
ver is. Mensen met een depressie kunnen zo
opknapt door de behandeling. Hierdoor wordt
psychische klachten is de vraag naar geestelij-
succesvoller in de eerste lijn worden gehol-
de huisarts minder zwaar belast.
ke gezondheidszorg de laatste jaren gestegen.
pen, een voordeel voor zowel de huisarts als
Meer informatie op:
Veel psychische klachten belanden bij de huis-
de patiënt. De huisarts krijgt specialistische
www.ggzingeest.nl/collaborative-care
arts. Echter, voordat ze naar de huisarts gaan,
ondersteuning bij deze lastige problematiek
Voor meer informatie over praktijk-
raadpleegt tachtig procent van de Nederlanders
en de patiënt kan snel in de huisartspraktijk
ondersteuning GGZ:
het internet. Stichting mirro speelt hierop in
dichtbij huis terecht voor professionele hulp.
www.ggzingeest.nl/verwijzers
met online zelfhulpmodules. Deze modules bevatten zelftests, oefeningen, tips en uitleg over een specifiek thema. De thema’s zijn burn-
(desktop, tablet, smartphone). De zoekfunctie
out, verantwoord gamen, rouwverwerking en
wordt op korte termijn verbeterd. GGZ
overbelasting van mantelzorgers.
inGeest probeert u bij het verwijzen van een
De zelfhulpmodules zijn te vinden op:
patiënt zo goed mogelijk van dienst zijn.
• https://burnout.mirro.nl
Daarom bevat de website een aparte ‘pijler’ voor verwijzers. Hier vindt u onder meer de
• https://game-check.mirro.nl
verwijsprocedures, verwijsbrieven en verwij-
• https://gezondzorgen.mirro.nl
Nieuw gezicht website GGZ inGeest
Stichting mirro is een gezamenlijk initiatief van
De website van GGZ inGeest heeft een trans-
op deze pagina's wordt uiteraard steeds uit-
GGZ inGeest, AZmn, GGZ Drenthe en Parnassia
formatie ondergaan en beschikt nu over een
gebreid en aangepast aan actuele ontwikke-
Groep in samenwerking met de zorgverzeke-
zogenoemd ‘responsive design’. Dat wil zeg-
lingen. Hebt u suggesties voor verbetering?
raars van Achmea, waaronder Zilveren Kruis.
gen dat de pagina’s zich aanpassen aan het
Laat het ons weten via
Meer informatie: www.mirro.nl
medium waarmee u de website bezoekt
[email protected]
Mindfulness: ook bij depressie
Mindfulness wordt op vele plekken binnen
Iedereen kent momenten van niet aandachtig
bewust en aandachtig leven maakt het leven
zijn. We zijn dan vergeetachtig, doen dingen
interessanter, levendiger en plezieriger.
op de automatische piloot en hebben het
Daarnaast geeft de training handvatten in het
gevoel niet meer met onszelf in contact te
werken aan een betere balans in het leven.
staan. Een verschijnsel dat zeker bij mensen
Denk daarbij aan bewustzijns-, aandachts- en
met een depressie optreedt. Het leidt gemak-
bewegingsoefeningen, maar ook psycho-edu-
kelijk tot een toename van lichamelijke en
catie en het uitwisselen van ervaringen in de
psychische klachten. Juist dan biedt mindful-
groep staan op de agenda.
nesstraining uitkomst.
Meer informatie: www.ggzingeest.nl
• https://rouwverwerking.mirro.nl
Synaps
Nummer 81
zersupdates (nieuwsbrieven). De informatie
GGZ inGeest aangeboden. De training in
23
gaan de academische werkplaatsen van VUmc/GGZ inGeest intensiever samenwerken.
‘Eén samenhangende academische werkplaats in de Westflank’
U
Uit onderzoek komt de laatste jaren steeds duidelijker naar voren dat angst, stemmingsklachten en bipolaire stoornissen vaker samen voorkomen dan altijd werd gedacht, zegt psychiater prof. dr. Ton van Balkom, hoofd van de academische werkplaats Angst. ‘De vier academische werkplaatsen* Angst, Depressie, Bipolaire Stoornissen en Ouderenproblematiek van VUmc/GGZ inGeest, die altijd zelfstandig waren georganiseerd, gaan in de Westflank daarom intensiever samenwerken. Sterker nog, vanwege de grote co-morbiditeit is samenhangend onderzoek heel relevant en willen wij komen tot één samenhangende academische werkplaats.’
Second opinions In de Westflank, waarnaar dit najaar onder meer de poliklinieken en deeltijdafdelingen van GGZ inGeest verhuizen, zal niet alleen patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek en onderwijs/ opleiding plaatsvinden. Ton van Balkom: ‘Wij bieden er ook derdelijns academische patiëntenzorg. Bijvoorbeeld aan patiënten die niet op eerder ingestelde behandelingen elders hebben gereageerd. Of aan patiënten die vanwege erg complexe problematiek door collega’s verwezen worden voor second opinions, minutieuze diagnostiek of bijzondere behandelingen.’ Als voorbeeld noemt hij een behandeling met MAO-remmers en CBASP (zie kader). ‘Collega’s of collegapoliklinieken, huisartsen of vrijgevestigde behandelaars kunnen hun patiënten hiervoor verwijzen.’ * Een academische werkplaats is een samenwerkingsverband tussen een circuit/polikliniek en de universitaire afdeling, met het doel onderzoek te verrichten en op basis van de gegenereerde kennis producten, diensten en voorzieningen te ontwikkelen.
psychiatrie
Met de verhuizing dit najaar van GGZ inGeest naar het nieuwe gebouw ‘Westflank’ bij VUmc,
‘Wij bieden ook derdelijns academische patiëntenzorg in de Westflank’ Derdelijns psychiatrische zorg In de Westflank wil GGZ inGeest behandelingen aanbieden die opgenomen zijn in de richtlijn maar niet overal worden toegepast. Psychiater Ton van Balkom: ‘Zoals de behandeling met MAO-remmers (monoamino-oxidase) bij angst, depressie en bipolaire stoornissen. Patiënten moeten hiervoor een streng dieet volgen anders kunnen zij een gevaarlijke bloeddrukstijging krijgen. Behandelaars schrijven de middelen daarom nauwelijks voor, terwijl ze wel effectief zijn. Of de ‘Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy’ (CBASP), een bijzondere
Somatische klachten Een aparte plaats zal ingenomen worden door de herkenning van somatische klachten die ten onrechte níet tot een psychische aandoening worden gerekend. Ton van Balkom: ‘Klachten als hartkloppingen, benauwdheid, misselijkheid, gewichtsverlies, slaapstoornissen, diarree en hoofdpijn kunnen duiden op angst en depressie, maar worden vaak verward met somatische aandoeningen. Op dit gebied werken we bijvoorbeeld samen met de Eerste Harthulp. Patiënten die daar terechtkomen vanwege een vermeend hartinfarct, worden uitgenodigd hun klachten bij ons verder te laten onderzoeken en zo nodig behandelen.’
psychotherapie voor chronische depressie. Ook denken we over het aanbieden van een intensieve gedragstherapie voor angst in deeltijdbehandeling.’ Kijk ook op www.ggzingeest.nl/ onderzoek/academische-werkplaatsen/
juli 2013
Synaps
Rood
In 1921 kwam er een patiënte - of patiënt? - naar het ziekenhuis omdat de nieuw geverfde kousen die zij droeg een heftige allergische reactie op het been gaven: dermatitis erythemato(sus), een rode ontsteking van de huid. De heer Meijer, amanuensis van de dermatologische afdeling van het Utrechte ziekenhuis vervaardigde een wasmoulage van het been. Dat deed hij door eerst een afgietsel van de aangedane huid te maken en daarin was te gieten. Het positief dat daaruit voortkwam, de wasmoulage, werd vervolgens met natuurgetrouwe kleuren beschilderd.
Het resultaat was een driedimensionale weergave van huidafwijkingen. De ruim vijfhonderd overgebleven moulages uit de collectie van het Universiteitsmuseum Utrecht geven een indruk van de huidziekten die voor de Tweede Wereldoorlog veel voorkwamen. Bepaalde ziekten zoals tuberculose, syfilis en lepra werden gekenmerkt door veelal gruwelijke huidafwijkingen. De modellen hebben door het gebruik in het geneeskundig onderwijs bijgedragen tot een snellere herkenning van deze ziekten. Hoe het met de patiënte uit 1921 en haar allergie is afgelopen, is onbekend.
Toen & Nu
24
Dr. Thomas Rustemeyer, dermatoloog VUmc ‘Verf is nog steeds een bekend allergeen. Vaak zijn de kleurstoffen of conserveermiddelen de boosdoener. Allergische reacties komen meer en meer voor, onder andere door de toename van chemicaliëngebruik. Om de precieze oorzaak van een allergie te achterhalen nemen wij veel tijd voor de patiënt en proberen alle relevante informatie boven water te krijgen. In onze moderne unit allergologie hebben wij nu beschikking over een speciale ruimte voor de provocatietest, waar we mogelijke allergenen veilig kunnen testen in de patiënt. Ons wetenschappelijk onderzoek naar allergieën is vooral gericht op het opsporen van nieuwe allergenen in medische- en consumentenproducten. We werken veel
Foto Universiteitsmuseum Utrecht
samen met tandheelkunde, waar vaak sprake is van allergische reacties – zoals op het metaal palladium. Ook is er samenwerking met overheidsinstellingen zoals het RIVM. We richten ons in het onderzoek ook op immunomodulatie. We proberen bijvoorbeeld T-cellen en dendritische cellen, die het afweersysteem aanzetten tot een allergische reactie als zij een ‘gevaarlijke’ stof herkennen, afleren een allergeen als gevaarlijk te herkennen. Het liefst zouden we allergieën kunnen genezen, maar zover zijn we nu nog niet.’
Synaps
Nummer 81
