PANAL NIEUWS. Een terugblik op 16 jaar palliatieve thuiszorg

PANAL NIEUWS

België-Belgique P.B. 3000-Leuven 1 2/2734

jaargang 11, december 2008 Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P : 608751

Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven v.z.w. Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/23.91.01 fax 016/23.81.73

Een terugblik op 16 jaar palliatieve thuiszorg

Afgiftekantoor: 3000 Leuven 1

Palliatieve thuiszorg werd door sommige huisartsen verwelkomd omdat ze uit hun machteloosheid werden verlost. Als er geen uitzicht meer was op genezing of daadwerkelijke beterschap van de patiënt, kon de huisarts niet anders doen dan de zieke wegsturen naar het ziekenhuis, waar ‘de specialist nog zijn uiterste best deed’. Dat dit de patiënt dikwijls meer last dan baat bij bracht, maakte het toch wat ongemakkelijk. Geneesheren waren niet gewoon om te gaan met onmacht, geen ‘wel-doener’ meer te zijn. Een hoogst oncomfortabele positie waarbij de belangstelling voor de zieke verloren ging, want voor de ziekte ‘was er toch niets meer te doen’. Palliatieve zorg bood soelaas om twee redenen. Figuren als Kübler-Ross toonden aan dat aanwezig blijven bij de stervende een daad is van intense hulpverlening; ten tweede werd een ganse wetenschap ontwikkeld om alsnog het lijden van de terminale zieke te verlichten, zodat de arts weer een medisch aanbod in handen kreeg. Palliatieve zorgverlening was een beetje een revolutie. Tot dan toe werd de dood na een ziekte beschouwd als een falen van de geneeskunde. Voor artsen was de terminale levensfase als het ware een ‘zwart gat’. Kübler-Ross e.a. maakten ons bewust dat sterven deel uitmaakt van het leven: sterven kan een intense herbeleving worden van alles wat waardevol is geweest in het leven van de zieke en van zijn/haar omgeving en goed afscheid nemen heeft een helend effect op de rouw. Het leidmotief van de palliatieve zorg is dan ook de holistische benadering. De zorg voor het lichamelijk lijden, psychologische bijstand, aandacht voor zingeving, beredderen van sociale problemen. Niet alleen de patiënt wordt holistisch benaderd maar ook de personen die de

zieke bijstaan. Liefst van al sterft de zieke in zijn vertrouwde thuisomgeving. Als zorgverstrekkers beleefden we allemaal een opflakkering van ons beroepsideaal. Elkeen kon van op zijn plaats helpen de zieke een waardig levenseinde te bezorgen. De start van de georganiseerde palliatieve thuiszorg was bij uitstek een multidisciplinaire aangelegenheid. Met verenigde krachten hebben de organisaties van de verpleegkundigen, van de gezinshulp, van de huisartsen, de ziekenhuizen en de rust- en verzorgingstehuizen hun handen in mekaar geslagen om ‘Palliatieve Thuiszorg Leuven’ te stichten, dat de nieuwe droom moest waarmaken. Merkwaardig hierbij was het aanbod van vrijwilligers die als een onmisbare schakel bereid waren de zieken en de nieuwe organisatie zelf bij te staan. Van meet af aan werd het principe gesteld dat de palliatieve zorg zou aangeboden worden door de hulpverleners aan wie de zieke tot dan toe altijd zijn vertrouwen heeft geschonken. ‘Palliatieve Thuiszorg Leuven’ en later het ‘Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven’ geven enkel advies en ondersteuning maar nemen nooit de zorg voor de zieke over. Deze vorm van ondersteuning was weer een beetje revolutie in de organisatie van de gezondheidszorg. Tot dan toe bestond alleen het systeem van echelonnering: bij problemen die de hulpverlener niet aankan wordt de verantwoordelijkheid voor de zorg overgedragen op een hoger, meer gespecialiseerd echelon; het lager echelon geraakt als het ware de zorg voor de zieke kwijt. Bij palliatieve zorg die te complex wordt, kan de thuiszorghulpverlener toch de verantwoordelijkheid voor de zorg van zijn/haar patiënten behouden, mits beroep te doen

op de deskundigheid van de palliatieve verpleegkundigconsulenten. Het heeft een tijd geduurd vooraleer de eerste lijn hulpverleners vertrouwden dat de palliatieve referenten enkel ondersteunend werken en niet het initiatief overnemen voor de behandeling van hun patiënten. Voor onze verpleegkundigen-consulenten en onze equipearts was het ook een ganse opdracht dit geduld te behouden en dat vertrouwen te geven. Zij wisten wat best gedaan kon worden voor de zieke en zijn/haar omgeving, maar moesten zich toch onthouden het initiatief voor de behandeling over te nemen. Hun taak bestaat er alleen in om inzicht bij te brengen, te inspireren en te overtuigen. Daarbij kwam nog het aspect dat huisartsen de onmisbare spilfiguur zijn in de behandeling van hun patiënten, maar niet stonden te wachten op inmenging in hun beleid, en zeker niet vanwege verpleegkundigen. In de eerste jaren waren immers vooral die verpleegkundigen de palliatieve deskundigen. Doorheen de tijd groeide het wederzijds vertrouwen en jaar na jaar stijgt het aantal huisartsen dat beroep doet op onze deskundigheid, niet alleen rond Leuven maar doorheen gans ons werkgebied. Dat ‘Palliatieve Thuiszorg Leuven’ en later het ‘Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven’ geslaagd zijn in hun opdracht is de verdienste van onze verpleegkundigen-consulenten en onze equipearts. Zij hebben pionierswerk verricht door hun persoonlijkheid, met hun grenzeloze inzet en hun onverwoestbaar incasseringsvermogen.

Zoveel jaren later is palliatieve zorg een gevestigde waarde geworden in het landschap van de gezondheidszorg. Nu staat Panal er als een professionele organisatie die bovenop de niet aflatende inzet van zijn medewerkers ook een stevige structuur heeft verworven. Er is voldoende kennis en traditie in huis om de continuïteit te verzekeren, ook als sterke medewerkers uitvallen. De ontwikkeling van onze vereniging maakte het nodig de dagelijkse leiding in handen te leggen van hooggekwalificeerde medewerkers. De kwaliteit van de werking wordt continu aangewakkerd door onderling overleg en door toetsing aan externe standaarden; Overigens wordt de permanente vorming van de medewerkers zo gestuurd dat de som van de kennis in onze organisatie diepgaand en gevarieerd is. Met de permanente registratie van de activiteiten zullen de verschillende organisaties voor palliatieve zorg kunnen bewijzen aan het R.I.Z.I.V. dat deze hoogstaande vorm van geneeskunde recht heeft op een volwaardige vergoeding en niet moet aangewezen zijn op de bedelstaf. Als afscheid nemend voorzitter ben ik vervuld met gevoelens van bewondering, waardering en dankbaarheid tegenover alle medewerkers, vrijwilligers en bestuurders, huidige en voorgaande, die zoveel van zich zelve hebben gegeven om de droom van palliatieve zorg waar te maken. Dokter Herman Baeyens Voorzitter

MET DE ALLERBESTE WENSEN VOOR HET NIEUWE JAAR ! Vanwege de medewerkers van Panal Neem 12 maanden en reinig ze goed van alle bitterheid, gierigheid, jaloersheid en angst en snij elke maand in 30 of 31 gelijke stukken zodat de voorraad voor een jaar toereikend is. Bereid elke dag 1 stuk, met één deel arbeid en twee delen humor en vrolijkheid. Voeg er drie volle soeplepels optimisme aan toe, een portie vertrouwen, een koffielepel verdraagzaamheid, enkele snippertjes geduld en een snuifje voorkomendheid.

Het geheel rijkelijk met liefde overgieten, en wanneer alles klaar is op smaak brengen met een scheutje fijngevoeligheid. Versier het aldus bereide gerecht met een bosje kleine attenties en dien dagelijks op met een vriendelijk woord en een deugddoende lach! Smakelijk!

MEDISCHE RUBRIEK De complexiteiten van de paliatieve zorg Palliatieve zorg is per definitie een totale zorg, waarbij lichamelijke, emotionele, sociale en spirituele noden centraal staan en benaderd worden met een multiprofessionele aanpak. Een interessante en verdiepende kijk op palliatieve zorg wordt beschreven in het Angelsaksische Zorgpad : Het Gold Standard Frameword (UK). Hierbij worden de belangrijkste aandachtspunten beschreven via de 7 C’s (in het Engels geschreven) : 1. Communication : communicatie in de zorg 2. Coordination : coördinatie van de zorg 3. Control of symptoms : controle van de symptomen 4. Continuity of care : continuïteit in de zorg 5. Continuing learning : continu leerproces 6. Care for the caregivers : zorg voor de zorggevers 7. Care for the dying : zorg voor de stervende 1. Communicatie in de zorg Het sleutelwoord in het hele zorgproces van de 7 C’s is communicatie. Communicatie is veel meer dan louter informatie doorgeven. Het gaat over de manier waarop we informatie willen uitwisselen, onze attitude, over hoe we (verbaal of non-verbaal) met respect voor elkaar in waarheid kunnen omgaan. Communicatie is een vaardigheid welke we niet zomaar uit onszelf bezitten maar die we mits een leerproces kunnen verwerven. Vele problemen binnen een palliatief zorgtraject zijn te wijten aan ‘gebrekkige’ communicatie. Denk aan de manier waarop soms een waarheidsmededeling gebeurt bij een ongeneeslijke zieke en welke emotionele en psychische trauma’s dit teweegbrengt bij de betrokkenen. Goede communicatie is een basisvoorwaarde voor goede palliatieve zorg. 2. Coördinatie van de zorg Palliatieve zorg start wanneer ‘curatieve zorg’ geen optie meer is. De intentie van de zorg verlegt zich van ‘genezen’ naar het optimaliseren van de kwaliteit van leven in de resterende tijd. Het individueel ziekteproces bepaalt wanneer de overgang gemaakt wordt. Dit is niet altijd heel duidelijk te omschrijven en geeft soms aanleiding tot verwarring door ontkenning van de realiteit zowel bij de patiënt als bij de behandelende arts. Op een bepaald moment in het ziekteproces komt men tot het besluit dat de ‘ziekte’ uitbehandeld is. Men komt dan in de palliatieve setting terecht. Meestal kiest de patiënt (en zijn familie) in dit stadium voor thuiszorg. Naarmate het zorgaspect toeneemt, zal

ook de inzet van meerdere mensen belangrijker worden. Naast goede communicatie tussen de zorgverleners is ook een goede coördinatie van de zorgverlening vereist. Wie doet wat, waar, wanneer en hoe? Wie bewaakt de gemaakte afspraken? Wie regelt de contacten tussen de zorgverleners, wie neemt de eindverantwoordelijkheid? Goede coördinatie is tijdswinst en essentieel voor de geboden zorgkwaliteit. Een gestructureerd multidisciplinair overleg met de huisarts als spilfiguur is de beste manier om dit te bereiken. 3. Continuïteit van de zorg Het is evident dat geen enkele zorgverlener dag en nacht beschikbaar kan zijn, maar het is ook een deontologische plicht van iedere zorgverlener om de continuïteit van de zorg te garanderen. Vaak loopt het mis tijdens de nachten of de weekends, wanneer men niet op zijn vertrouwde zorgverleners kan terugvallen. Wanneer met opteert voor palliatieve thuiszorg veronderstelt dit impliciet dat er duidelijke afspraken rond de continuïteit van zorg gemaakt worden. Wat en hoe is de bereikbaarheid van de zorgverlener? Is er voldoende informatieoverdracht naar collega’s van wacht? Welke kanalen gebruikt men om deze informatie door te geven? En is er een duidelijke communicatie hierover met de patiënt en zijn familie? Continuïteit in de zorg geeft rust aan de patiënt en zijn familie en voorkomt onnodige crisissituaties (of onnodige ziekenhuisopnames). 4. Controle van de symptomen Goede palliatieve zorg vereist voor alles het bestrijden van de lichamelijke ongemakken voor de palliatieve patiënt. Met het beschikbare arsenaal van medischtechnische middelen kan heel veel bereikt worden. Iedere zorgverstrekker zou dan ook de nodige deskundigheid moeten hebben (of verwerven) om deze middelen optimaal te gebruiken. In onze structuur van palliatieve thuiszorg beschikken we over deskundige supportteams welke dag en nacht beschikbaar zijn om de nodige adviezen en ondersteuning te verlenen. 5. Continu leerproces Palliatieve zorg is een relatief jonge tak binnen de medische zorg met een snelle evolutie aan nieuwe inzichten en mogelijkheden. Het is voor iedere zorgverlener dan ook een opdracht om zich continu bij te scholen in dit domein. De mogelijkheden hiertoe zijn legio. Het volstaat om kennis te nemen van de vele opleidings- en bij-

scholingsmogelijkheden welke door de Netwerken Palliatieve Zorg aangeboden worden en dit voor elke beroepsgroep die zich in palliatieve zorg wenst te bekwamen. Informatie hierover is te vinden via www.panal.be of www.palliatief.be . Elke beroepsgroep kent ook nog zijn eigen vormingskanalen.

7. Zorg voor de stervende In een stervensfase zal palliatieve zorg zich focussen op maximaal comfort voor de patiënt en psycho-emotionele ondersteuning van de familie. De manier waarop de patiënt sterft is voor de omgeving uiterst belangrijk als spiegel naar hun eigen sterven maar ook om de dood van hun geliefde op een normale wijze te verwerken.

6. Zorg voor de zorgverstrekker Palliatieve zorg is vaak psychisch en emotioneel erg belastend. Het zijn keer op keer confrontaties met de ‘eindigheid’ van het leven, met verliessituaties en de onmacht waarmee we zitten. Een multiprofessionele aanpak geeft de mogelijkheid om deze zorg als ‘team’ te dragen. Een nabespreking kan helpen om de voorbije zorgsituaties te evalueren, het beleven hierrond te ventileren en het geheel af te ronden. Zorg voor elkaar en zorg voor zichzelf zijn hierin belangrijke opdrachten.

De 7 C’s zijn belangrijke aandachtspunten in onze zorg voor de palliatieve patiënt. Het is belangrijk om al deze facetten in onze palliatieve zorg te betrekken. In die zin is het een ‘complexe zorg’ en is een multiprofessionele benadering de meest geschikte aanpak. Eigen deskundigheid, ondersteund door de expertise van palliatieve supportteams zijn de voorwaarden voor goede palliatieve zorg.

Dr. Johan Coppens, Huisarts-consulent Panal vzw

Panal organiseert op 21 maart 2009 een studievoormiddag voor huisartsen over de complexiteit van de palliatieve zorg:

”The way to heaven… a heavy way?” 8u.45 9u.00 9u.10 10u.10 11u.10 11u.30 12u.30

Ontvangst met koffie Inleiding door dr. Johan Coppens ‘Dokter, help mij…’ door prof. Paul Clement ‘Dokter, ik zie het niet meer zitten…’ door prof. Bert Brouckaert Pauze ‘Dokter, doe iets, nu!’ door Walter Rombouts Afsluiting met broodjes

Deze studievoormiddag gaat door in de Congresruimte van Ortec NV, Interleuvenlaan 60 te 3001 Leuven. Meer informatie kan u verkrijgen op 016-23 91 01. De kostprijs bedraagt 50 euro. Inschrijven kan online via www.panal.be .

PROVINCIAAL PROJECT: “DE VRIJWILLIGER ALS STEUNPILAAR IN PALLIATIEVE ZORG”. Juni 2007-mei 2008 Situering In 2007 richtten het netwerk Brussel-Halle-Vilvoorde en Panal aan de Provincie Vlaams-Brabant een vraag naar subsidies voor de uitbouw en het ondersteunen van vrijwilligerswerk in de palliatieve zorg in thuisvervangende settings, meer bepaald instellingen voor personen met een verstandelijke beperking en woon- en zorgcentra voor ouderen. De algemene doelstelling was om in de provincie Vlaams-Brabant een actieve vrijwilligerswerking palliatieve zorg uit te bouwen en te ondersteunen binnen de

thuis(vervangende)zorg en dit in samenspraak met ankerpersonen uit de verschillende settings. De meeste palliatieve patiënten uiten de wens om ook de laatste periode van hun leven door te brengen in hun vertrouwde omgeving, dit is thuis of in een thuisvervangende instelling, en daar ook te kunnen sterven. Vrijwilligers zijn een belangrijke - en vaak onmisbare schakel om palliatieve zorg binnen de thuiszorg en de thuisvervangende settings mogelijk te maken. In de praktijk doen zich echter een aantal knelpunten voor.

Binnen de thuiszorg zijn reeds heel wat initiatieven met betrekking tot een vrijwilligerswerking palliatieve zorg, binnen de instellingen komt dit moeilijker van de grond. Er is echter geen of onvoldoende uitwisseling en/of samenwerking tussen de verschillende settings onderling wat betreft kennis en middelen. Instellingen verwoorden een duidelijke nood, maar ondervinden moeilijkheden bij het opstarten en uitbouwen van een vrijwilligerswerking voor bewoners die palliatief worden. Verschillende aspecten spelen hierin mee. Momenteel zijn vrijwilligers, net als de andere hulpverleners, gekoppeld aan één specifieke setting (thuiszorg, palliatieve eenheid, woon- en zorgcentrum,…) en stopt een begeleiding als een patiënt verandert van setting. Telkens komt de patiënt terecht in een heel nieuw team. Patiënt en omgeving hebben op dat moment vaak reeds een vertrouwensband met de vrijwilliger opgebouwd en moeten deze nu verbreken. Concreet beoogde het project de integratie van vrijwilligers in thuisvervangende instellingen mee te helpen realiseren door een platform te creëren met enerzijds de organisaties waar vrijwilligers in palliatieve zorg werken en anderzijds de instellingen van vrijwilligers die in palliatieve zorg werken. Er dienden infomomenten en sensibiliseringsacties op touw te worden gezet. Daarnaast was het nodig de specifieke noden binnen de instellingen in kaart te brengen en na te gaan op welke manier hierop antwoorden kunnen geboden worden. Doelstellingen waren de drempel om een vrijwilliger in te schakelen te verlagen, nieuwe kandidaat-vrijwilligers warm te maken om palliatieve patiënten te willen ondersteunen en instellingen handvatten aan te reiken om een vrijwilligerswerking specifiek voor palliatieve zorg op te zetten. Realisaties Er werden contacten gelegd met zowel de organisaties die werken met vrijwilligers in palliatieve zorg, als met de instellingen die een vrijwilligerswerking palliatieve zorg willen uitbouwen. Concreet waren er contacten met FOS, Ferubel, Brandpunt Ouderenzorg. Er werden infosessies gegeven aan de rusthuisdirecties van de verschillende koepels . De interne werkgroepen (woon- en zorgcentra en instellingen voor personen met een verstandelijke beperking) binnen de 2 netwerken (BHV en Panal) werden ingelicht en betrokken bij het project. Verder werden alle organisaties die werken met vrijwilligers in palliatieve zorg binnen het arrondissement gecontacteerd: Pallium vzw, Vrijwilligers Diest, vrijwilligers van Topaz en de palliatieve eenheden. Daarnaast was er ook samenwerking met Archeduc, VLK, Steunpunt Vrijwilligerswerk en Caritas. Er werd een bevraging gedaan binnen de doelgroepen naar enerzijds de knelpunten en noden die zij ervaren bij het opstarten van een vrijwilligerswerking palliatieve zorg en anderzijds hun bereidheid om mee te werken aan het project door deel uit te maken van de stuurgroep.

De stuurgroep werd opgedeeld in twee subgroepen (1 per netwerk), die elk maandelijks bijeenkwamen. Zij ontwierpen een draaiboek met als doelstelling handvatten aan te reiken aan instellingen die een vrijwilligerswerking in palliatieve zorg willen opstarten en uitbouwen. Het draaiboek omvat 7 hoofdstukken (7 te zetten stappen): 1. ontwikkel een visie palliatieve zorg 2. ontwikkel een visie vrijwilligerswerk 3. ontwikkel een visie vrijwilligers in palliatieve zorg 4. naar een breder draagvlak in de organisatie 5. verduidelijk de verantwoordelijkheden aan de hand van een organigram 6. stel een profiel op van de kandidaten en een planning om te rekruteren 7. coach de vrijwilligers In het kader van het project werd ook de vorming die in beide netwerken wordt geboden aan kandidaat-vrijwilligers onder de loep genomen. Er werd geopteerd om de vorming ook open te stellen voor mantelzorgers. Dit biedt naast inhoudelijke verrijking, ook meer garantie dat de cursus jaarlijks kan doorgaan. Om de toegankelijkheid en de haalbaarheid van de cursus voor de doelgroep te verhogen, werd deze ingekort. Een te grote tijdsinvestering en te beladen inhoud blijken immers af te schrikken. Samenwerking tussen beide netwerken moet de bereikbaarheid van de locatie voor de cursisten optimaliseren. Toekomstperspectieven Het draaiboek “ Naar een proces van integratie van vrijwilligers in palliatieve zorg in thuisvervangende voorzieningen voor ouderen en personen met een verstandelijke beperking” werd door de stuurgroep ontworpen als hulpmiddel ter ondersteuning van de residentiële zorg. Het draaiboek is echter een eerste ontwerp en dient in de praktijk te worden uitgetest. In het kader van een pilootproject waarin enkele instellingen zich bereid verklaren om, mits ondersteuning van de netwerken, de verschillende stappen van het draaiboek in de praktijk te doorlopen, kan het huidige draaiboek geëvalueerd, bijgestuurd en geoptimaliseerd worden. In een volgende fase dienen deze bevindingen aan het ruimere werkveld van instellingen kenbaar worden gemaakt, bijvoorbeeld in het kader van een studiedag. Vervolgens dient een strategie te worden uitgewerkt volgens dewelke het draaiboek ruimer kan beschikbaar worden gesteld. Er dienen mogelijkheden te worden onderzocht en afspraken gemaakt op welke manier de leden van het pilootproject en de netwerken de andere instellingen kunnen ondersteunen bij het opstarten en uitbouwen van een vrijwilligerswerking binnen palliatieve zorg. Het opzetten van een nieuw project om deze aspecten te realiseren, is dus wenselijk! Karen De Meerleer Psycholoog Panal vzw

Verslag minisymposium DE AANPAK VAN COLO-RECTALE KANKER door professor dokter Karen Geboes Twee boodschappen moet de lezer onthouden. Eén: gezien 1 persoon op 33, van boven de 50 jaar een colorectale kanker (CRK, een kanker van de dikke darm of het rectum) ontwikkelt, is het de moeite waard om die preventief op te sporen. Twee: de behandeling van CRK wordt meer toxisch naargelang er uitbreiding van het gezwel bestaat, maar naar overleving toe blijft het altijd de moeite waard. Preventief onderzoek De behandeling van CRK is gunstig als er geen uitbreiding bestaat naar de klieren. Zelfs wanneer het gezwel doorheen de darmwand is gegroeid, blijft de 5 jaar-overleving >72%. De CRK ontstaat als een poliep, t.t.z. slijmvliescellen groeien ongecontroleerd en vormen een uitpuilend gezwel. Binnen poliepen kunnen cellen ontaarden tot kwaadaardige cellen maar men spreekt pas van een CRK als het gezwel doorheen de basislaag van het slijmvlies is gegroeid. De ontwikkeling van een poliep tot een kanker duurt gemiddeld 5 jaar, behalve bij familiale CRK’s. Vandaar het voorstel om vanaf de leeftijd van 50 jaar een coloscopie uit te voeren om de 5 à 8 jaar, of minstens een jaarlijks onderzoek op bloed in de stoelgang. 20 % van de CRK komen voor in familiaal verband. De familiale vorm is agressiever en vergt een heel bijzonder opsporingsschema. Er bestaat vermoeden van familiale, genetisch bepaalde CRK als 3 familieleden getroffen zijn, als één familielid een bewezen genetische aanleg heeft of als een eerste graad familielid een CRK ontwikkelde voor zijn/haar 40 jaar. Er zijn twee vormen van familiale CRK: de familiale polyposis en de erfelijke niet polyposis CRK. Bij de familiale polyposis ontstaan honderden, duizenden poliepen (vanwaar de benaming polyposis) op kinderleeftijd. Tussen die massa poliepen zijn er altijd wel die vroegtijdig ontaarden, zodat zonder preventieve totale colectomie die personen de leeftijd van 40 jaar niet halen. De erfelijke niet polyposis vorm ontstaat later dan op kinderleeftijd maar voor iemand 40 jaar wordt. De poliepen zijn agressiever dan bij de sporadische CRK. In beide vormen bestaat de neiging tot kwaadaardige poliepvorming ook in andere organen (baarmoeder, nieren, urineleiders…). Patiënten met familiale CRK moeten derhalve volgens een intensief schema opgevolgd worden.

Merk wel op dat de volgende generatie ook intensief moet opgevolgd worden. Vooraleer over te stappen naar de diagnose en behandeling nog iets over de metastasering. De venen van de dikdarm lopen naar de lever, zodat kanker t.h.v. het colon levermetastases geeft. De venen van het rectum hebben een ander verloop, nl. zij monden uit in de vena cava inferior met longmetastases tot gevolg. Beide vormen kunnen metastases geven in het buikvlies met allerlei vergroeiingen met de darmen als complicatie, wat aanleiding geeft tot de aanleg van een bypass om de passage doorheen de darmen uit te schakelen. Metastases kunnen geïsoleerd voorkomen waarbij het mogelijk is de prognose aanzienlijk te verbeteren door ze heelkundig weg te nemen. Diagnose De diagnose van CRK vraagt een grondige exploratie. De behandeling en de prognose worden immers bepaald door de lokalisatie (colon of rectum), door de doorgroei van het gezwel in de diepte, door het agressief karakter van de tumorcellen, door de aantasting van de klieren en door de aanwezigheid van metastases. De diagnose gebeurt in twee stappen: één, er is een CRK aanwezig, twee, de CRK moet precies gesitueerd worden in zijn uitgebreidheid. De gastro-enteroloog moet dus beschikken over de uitslagen van het microscopisch onderzoek van de biopsie, van de coloscopie (aanwezigheid van andere tumoren), van de echo-coloscopie (om de doorgroei van het gezwel te evalueren) en van de C.T.-scan (opzoeken van lymfeklieraantasting en van metastases). Bij twijfelachtige interpretatie is verder onderzoek mogelijk. Behandeling De behandeling van colonkanker en van rectumkanker is fundamenteel verschillend van elkaar. Rectumkanker wordt eerst bestraald en behandeld met chemotherapie (neo-adjuvante chemotherapie) en in een tweede fase heelkundig verwijderd. Zodoende is de massa van de tumor verkleind (soms zelfs verdwenen) en kan de chirurg beter de grens bepalen tussen tumoraal en gezond weefsel. Colonkanker wordt eerst geopereerd en nadien aangepakt met adjuvante chemotherapie. Bij de behandeling van CRK komt dus altijd chemotherapie te pas.

In het kader van Panal Nieuws kunnen we geen bespreking geven over de indicatiestelling van de verschillende mogelijkheden van de chemotherapie.Wel geven we enkele namen mee van de veel voorkomende medicatiecombinaties. 5FU wordt gegeven in infuus, hetzij in bolusvorm, hetzij continu vanuit een cassette. 5FU kan ook in pillen genomen worden, maar dan bestaat de kans op ontwikkeling van agressieve afschilfering van de huid van de handpalmen en de voetzolen. De combinatie van 5FU met oxaliplatin krijgt de naam Folfox schema. Daarvan is vooral de bijwerking van polyneuropathie gekend met gevoelsstoornissen. Het Folfiri-schema bestaat uit 5FU plus innocetan en heeft diarree en haaruitval als nevenwerking.

Het Folfox en het Folfiri schema zijn gelijkwaardig maar de combinatie van de drie producten geeft betere overlevingscijfers, met alle toxiciteit van dien. Bij metastases worden ook ‘biologicals’ toegevoegd. Ze beletten dat nieuwe bloedvaten aangemaakt worden nodig voor de ontwikkeling van het kankergezwel. Zonder toevoer van zuurstof en voedingsstoffen sterven de kankercellen af. Deze medicaties hebben ook zware nevenwerkingen. De lezer heeft het wel begrepen: vroegtijdige diagnose en behandeling van CRK bespaart veel ellende. Niet wachten op symptomen maar preventief op onderzoek gaan! Verslag: Dr. Herman Baeyens Voorzitter Panal

VACATURE ONTHAALVRIJWILLIGER Panal zoekt een enthousiaste onthaalvrijwilliger om gedurende een halve dag per week ondersteuning te bieden aan het personeel. Zij/hij verzorgt het telefonisch onthaal en doet licht administratief en logistiek werk zoals kopiëren, post verzenden, koffie voorzien…. De onthaalvrijwilligers zorgen ervoor dat de medewerkers van Panal zich op hun taken kunnen concentreren en dat een vriendelijke stem de families en de hulpverleners met de juiste persoon doorverbindt. Heb je vrije tijd die je graag zinvol wil doorbrengen en lijkt dit iets voor jou, aarzel dan niet om ons te contacteren. Voor meer informatie kan je tijdens de kantooruren terecht bij Ingrid Bevers op het nummer 016/ 23 91 01 of via [email protected]

STEUN PALLIATIEVE ZORG Wij danken van harte iedereen die ons financieel steunt. De overheidssubsidies dekken momenteel lang niet de kosten van het personeel en de werking van ons palliatief netwerk. Vandaar dat wij een oproep doen om ons met een financiële bijdrage te helpen. Degelijk materiaal en voldoende en goed opgeleid personeel komen rechtstreeks de patiënt, zijn omgeving en zijn hulpverleners ten goede. Voor een storting vanaf 30,00 euro krijgt u een fiscaal attest. Het rekeningnummer van PANAL is 736-4012700-68 Namens alle begeleide patiënten, hun families, ... Namens de medewerkers van Panal vzw ...

hartelijk dank ! Aangezien Panal een vzw is, is het ook gemachtigd bij testament legaten, duo-legaten en schenkingen te ontvangen. Het volstaat hiertoe de volgende formule in het document in te lassen : “Ik legateer aan de vzw Panal de som van ….. € of (roerende goederen en) ….. (onroerende goederen) op het adres Waversebaan 220 te 3001 Heverlee.

VORMINGEN Op donderdag 15 januari 2009 nodigen wij u van harte uit op ons eerste minisymposium van 2009 rond het thema “Zorg voor de zorgenden” :

MINDFULNESS Dr. David Dewulf, arts aan het UZ Gent, opleiding Mind/Body Medicine en opleiding mindfulness based stress reduction, zal deze avond verzorgen. Het minisymposium heeft plaats in de Sociale Hogeschool te Heverlee en vangt aan om 20.30 uur. De kostprijs bedraagt 10 euro. Er wordt accreditering aangevraagd voor artsen binnen rubriek 6 ethiek en economie. Inschrijvingsstrookjes en verdere info kan u bekomen op het secretariaat van Panal : 016-23 91 01 of op [email protected].

”ALS OUDEREN TREUREN…” Op donderdagnamiddag 12 maart en vrijdagnamiddag 3 april 2009 heeft de eerste sessie van 2009 over verlies en verdriet bij ouderen plaats. Deze tweedaagse vorming richt zich in eerste instantie tot het verzorgend en verpleegkundig personeel uit rusthuizen, woon-en zorgcentra,… en wordt verzorgd door prof. Manu Keirse. Inschrijven kan aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure of online bij de activiteiten op onze website www.panal.be .

CURSUS PALLIATIEVE ZORG Op dinsdag 20 januari 2009 start de volgende basiscursus van Panal. Gedurende acht lesnamiddagen worden onderwerpen als pijn- en symptoomcontrole, psychosociale aspecten, omgaan met verlies en verdriet, … verder toegelicht. Op donderdag 26 maart 2009 start de vervolmakingscursus. Bij deze module wordt dieper ingegaan op thema’s als pijn- en symptoomcontole, rouw bij kinderen, palliatieve zorg bij doelgroepen, communicatie en zorg voor zorgenden. Inschrijven kan aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure of online bij de activiteiten op onze website www.panal.be . Bijkomende informatie is te verkrijgen tijdens de kantooruren op het nummer 016-23 91 01.

CASUSBESPREKING VAN PALLIATIEVE SITUATIES VOOR THUISVERPLEEGKUNDIGEN Tijdens een casusbespreking wordt de situatie van een palliatieve patiënt vanuit een holistische mensvisie besproken. Hoe stelt deze patiënt het op lichamelijk vlak (pijncontrole, symptoomcontrole, hulpmiddelen), op emotioneel vlak (zijn ziektebeleving), op sociaal vlak (het loslaten van rollen en taken, de ziektebeleving van de familie) en op spiritueel vlak (welke zin geeft de patiënt aan zijn leven en aan zijn afscheid)? De deelnemers kunnen tot 3 weken voor de casusbespreking situaties doorgeven. Panal voorziet zelf ook situaties om te bespreken. Deze nieuwe vorming gaat voor het eerst door op donderdag 19 maart 2009 en wordt begeleid door Lieve De Smet en Ria Vandermaesen, verpleegkundig-consulenten bij Panal vzw. Inschrijven kan aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure of online bij de activiteiten op onze website www.panal.be .