O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG VISIE
Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden, als men denkt dat niets meer gedaan kan worden. Cicely Saunders In de zorg voor de bewoners streven wij kwaliteit van leven na. Ook wanneer het levenseinde onafwendbaar wordt, proberen wij het begrip “kwaliteit van leven” mee te integreren in alle beslissingen die genomen worden. We streven ernaar de bewoner maximaal comfort te bieden met onvoorwaardelijk respect voor de waardigheid van de stervende persoon. De ondersteuning van de bewoner is er op gericht dat hij zijn laatste momenten kan doorbrengen in een vertrouwde omgeving, omringd door vertrouwde personen. In deze periode vol vraagtekens en onzekerheden willen we ook voldoende aandacht hebben voor rouwzorg van alle betrokkenen. Het samen doorlopen van het proces van palliatieve zorg biedt reeds kansen om afscheid te nemen. Hier begint immers een goede rouwzorg. Palliatieve zorg zien wij als de totaalzorg voor de bewoner wiens ziekte niet meer te genezen is en wiens levenseinde nadert. We hebben aandacht voor de fysische, psychische, sociale, emotionele en spirituele aspecten van de palliatieve zorg. Palliatieve zorg wil de dood niet versnellen of uitstellen1. De behoeften en de noden van de bewoner zijn nog méér dan anders, het vertrekpunt van de zorg. Alle aandacht gaat naar het aanbieden van een maximaal fysische en psychosociaal comfort met kwaliteit van leven. Er worden 4 palliatieve zorgfases onderscheiden. - Bij de eerste fase van verhoogde comfortzorg zijn er bijkomende gezondheidsproblemen. De dagelijkse verzorging wordt intenser en er is aandacht voor een efficiënte pijnbestrijding om pijn en ongemakken te vermijden. - Bij de palliatieve zorgfase groeit er stilaan een collectief aanvoelen van een sterk verminderde levenskracht en een naderend levenseinde van de bewoner. Het medische team verzamelt deze bevindingen en argumenten en de huisarts bepaalt wanneer we spreken van de palliatieve zorgfase. - In de terminale fase doven vitale functies uit en kan de dood op korte termijn intreden. We zorgen voor maximale nabijheid.
1
Sinds enkele jaren is er in België een wetgeving gekomen rond euthanasie of levensbeëindiging op vraag van de zieke persoon. Deze wetgeving is niet van toepassing op de bewoners van VZW Engelbewaarder, omwille van de juridische wilsonbekwaamheid. Euthanasie op vraag van familie is wettelijk niet toegestaan en kan dus niet worden overwogen.
Mei 2011
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG VISIE
-
De vierde fase is de rouwfase waarbij familie en begeleiders de kans krijgen om afscheid te nemen. Er is aandacht voor aangepaste rituelen opdat iedereen zijn verdriet zou kunnen uiten en delen.
Wanneer de betrokkenen tot het inzicht komen dat de persoon palliatieve zorg nodig heeft, neemt de voorziening het initiatief om een gesprek met de familie aan te gaan. Hierin wordt het palliatief aanbod van de voorziening toegelicht en krijgt de familie tijd en ruimte om hun wensen, vragen, zorgen,… te verwoorden. De voorziening respecteert de ideologische, filosofische en godsdienstige overtuiging van de bewoner en zijn familie, voor zover de werking van de voorziening en de integriteit van de medebewoners niet in het gedrang komen. De pastoraal werker van de voorziening verleent via gesprek en aanwezigheid bijstand tijdens het palliatief zorgproces. Indien het de wens van de familie is, kan de pastoraal werker, in samenwerking met de sociale dienst, ook hen ondersteuning bieden. We zijn er van overtuigd dat de deskundigheid en de ondersteuning van het Netwerk Palliatieve Zorg een meerwaarde kan betekenen. Daarom wordt steeds bekeken of een samenwerking mogelijk is. Elk palliatief zorgproces is uniek, afhankelijk van de individuele situatie van de bewoner. Er is steeds nauw overleg tussen alle betrokkenen om een vlotte informatie-uitwisseling te garanderen en het proces bij te sturen waar nodig. We streven naar een zo groot mogelijke betrokkenheid van alle partijen en het op elkaar afstemmen van ieders wensen. We volgen hierbij de “leidraad palliatieve zorg”.
Mei 2011
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
1. Voor de palliatieve fase -
-
Indien mogelijk wordt vooraf vorming gegeven over de visie van de voorziening rond palliatieve zorg en de concrete inhoud van de palliatieve zorg. Naast medewerkers streven we ernaar om ook ouders en/of familie te bereiken zodat ook zij zicht hebben op de visie van de voorziening. Vooraf wordt gepoogd een individueel gesprek aan te gaan met de ouders/familie over het levenseinde en de visie en mogelijkheden mbt palliatieve zorg. We streven ernaar om eerlijke informatie door te geven aan alle betrokkenen over de medische toestand van de bewoner zodat de palliatieve fase niet als een verrassing komt.
2. Starten met palliatieve zorg = het moment dat alle betrokkenen (familie, betrokkenen uit wonen, dagbesteding en therapie, medische dienst, ortho, groepschef) tot het inzicht komen dat de persoon palliatieve zorgen nodig heeft en dat het overlijden nadert. Dit wil zeggen dat er curatief niets meer gedaan kan worden en dat er andere maatregelen genomen moeten worden die gericht zijn op comfort en pijnbestrijding. Het is de huisarts die, in overleg met alle betrokken diensten, de medische beslissing neemt omtrent het starten van de palliatieve zorg. Het medisch team formuleert het medisch perspectief (= ziekteverloop, mogelijke behandelingen, mogelijke neveneffecten, mogelijke complicaties,…) en het mogelijk zorgaanbod. Dit wordt overgebracht naar de ouders/familie in een eerste gesprek en naar de betrokken medewerkers in een eerste multidisciplinair overleg. DNR-code: indien deze code nog niet besproken werd met ouders/familie of indien het wenselijk is om de vorige afspraken te evalueren, wordt met de ouders/familie een gesprek gepland om afspraken te maken omtrent het verdere verloop van het ziekteproces. Er wordt door de orthopedagoog contact opgenomen met het Netwerk Palliatieve Zorg. We verkennen de mogelijkheden van hun aanbod en kijken op welke manier zij ondersteuning kunnen bieden in de palliatieve zorg. Dit aanbod wordt door de sociale dienst ook naar de ouders gecommuniceerd.
Versie januari 2011
1
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
3. Opvolging van de palliatieve zorg De orthopedagoog coördineert het multidisciplinaire overleg in verband met de zorg voor de bewoner, de zorg voor de ouders/familie, de zorg voor het team en de zorg voor andere bewoners uit de leefgroep. Dit gebeurt steeds in nauwe samenwerking met andere disciplines. De palliatieve zorg is een proces voortdurend onderhevig aan verandering waarbij elke wijziging aangegrepen dient te worden om overleg te plegen, formeel of informeel en via verschillende kanalen, met het team en de ouders/familie.
A. De zorg voor de bewoner Een aantal belangrijke vragen: -
Blijft de bewoner in de voorziening of gaat hij naar het ziekenhuis? Wensen de ouders/familie dat hij thuis kan sterven? Indien de bewoner in de leefgroep blijft: welke kamer is hier het meest geschikt voor? Is een eventuele verhuis naar een individuele kamer noodzakelijk?
Aandachtspunten in de zorg: wat doen? Wat laten? -
HET ZINVOLLE DOEN: Medische aandachtspunten, in nauwe samenwerking met de medische dienst: COMFORTZORG o o o
Algemene hygiëne Mondzorg Zit- en ligcomfort (in samenwerking met kiné) – preventie decubitus PIJNCONTROLE / PIJNSTILLING
o o o o
Goede pijn-observatie en pijn-evaluatie eventueel gebruik van pijnschalen en een pijnobservatieblad. Goede pijnstilling staat centraal. Aandacht voor nevenwerking van pijnstilling (bv. constipatie) Aandacht voor angst en onrust
Versie januari 2011
2
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
ANDERE VERPLEEGKUNDIGE PROBLEMEN Neurologische en psychische problemen (bv. voorkomen van angst en onrust, slikproblemen) o Respiratoire problemen (bv. ademnood, hoesten, reutelen) o Urologische problemen (bv. plasproblemen, sonderen noodzakelijk?) o Urgente toestanden (bv. zuurstoftekort) o Dermatologische problemen (bv. wondzorg, jeuk) o Allerlei bijkomende problemen Aandachtspunten met oog op maximaal comfort o Ingedikte voeding / juiste eethouding o Indien nodig voedingssupplementen o De bewoner laten eten wat hij in het verleden graag lustte o Koesterende zorg, nabijheid o Baden en wassen op een comfortabele manier o Verversen en kleden o Zitten en liggen o Rust (geur, muziek, sfeer) o Aandacht voor privacy o Aandacht voor de beleving van de bewoner: spontane bewegingen of afweerreacties, gelaatsuitdrukking, oogcontact o
-
HET ZINVOLLE LATEN: Aandacht voor voeding is een belangrijk onderwerp binnen de palliatieve zorg. Op een bepaald moment zal de bewoner (indien mogelijk) aangeven dat hij niet meer wil of kan eten of drinken. Het is belangrijk te weten dat gedwongen of kunstmatige voeding niet bijdraagt tot meer comfort of meer kwaliteit van leven. Men sterft niet omdat men niet meer eet, men eet niet meer omdat men sterft. We kiezen in de terminale fase voor: o Geen gedwongen voeding o Geen kunstmatige voeding starten o Afbouwen van sondevoeding o Geen vochttoediening bij terminale uitdroging.
Om de palliatieve fase zo optimaal mogelijk te laten verlopen, is communicatie het sleutelwoord. Verschillende kanalen kunnen gebruikt worden om informatie aan elkaar door te geven. Er wordt ook een schriftje aangelegd dat in de kamer van de bewoner ligt. Iedereen noteert hier de belangrijke informatie in mbt: - vitale parameters - toegediende medicatie - ervaringen tijdens de dag en nacht
Versie januari 2011
3
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
- vragen, opmerkingen,… Het is mogelijk dat er in de palliatieve fase ’s nachts gewaakt moet worden bij de bewoner. De huisarts neemt de beslissing om ’s nachts te waken. Er wordt in eerste instantie bij de ouders/familie gepolst welke zorg zij hierin kunnen en/of willen opnemen. In tweede instantie wordt de derde begeleider van de nachtdienst ingeschakeld om de waak op zich te nemen. Indien dit niet mogelijk is, wordt bevraagd op welke manier leefgroepbegeleiders of medewerkers van ondersteunende diensten dit op zich kunnen nemen. Het is belangrijk hierbij aandacht te hebben voor de draagkracht van elke medewerker en te garanderen dat de zorg overdag niet in het gedrang komt.
B. De zorg voor ouders/familie De sociale dienst plant in overleg met de dokters een overleg/gesprek met de ouders/familie. In dit gesprek krijgt enerzijds het medische luik de nodige aandacht en wordt anderzijds het palliatief aanbod van de voorziening toegelicht. De communicatie met de ouders/familie gebeurt informeel en formeel, door alle betrokkenen. De sociale dienst bewaakt dit proces en zorgt dat ouders voldoende informatie krijgen en inspraak kunnen hebben. -
-
-
-
Wat zijn de wensen van de familie tijdens het ziekteproces? Wensen zij enkel geïnformeerd te worden of willen zij actief meehelpen en aanwezig zijn? Wat zijn de wensen van de familie in het palliatief stadium en in de stervensfase? Willen ze helpen verzorgen? Willen ze aanwezig zijn? Dag en nacht? Willen ze helpen waken? Krijgt de familie voldoende medische informatie? De medische informatie is het domein van de dokter en de medische dienst. Zij zijn verantwoordelijk voor het overbrengen van deze informatie. Krijgt de familie voldoende inspraak in de eventuele medische en andere beslissingen die genomen moeten worden? Waar worden praktische, concrete medische en andere gegevens bijgehouden, zodat ook familie ze kan inkijken? Wordt er voldoende geluisterd naar de emotionele verzuchtingen van de familie? Indien dit aanwezig is, biedt de leefgroep een levensdoos of levensboek aan. We zorgen voor voldoende comfort zodat de familie kan aanwezig zijn bij de bewoner (bv. relaxzetel, extra stoelen bijplaatsen,…). Wordt er drank en eten voorzien voor de familie? Op welke manier wordt dit georganiseerd? Is er slaapgelegenheid noodzakelijk? Er dienen duidelijke afspraken gemaakt te worden over wie wanneer gewaarschuwd dient worden. Wil de familie bv. ’s nachts opgebeld worden in geval van overlijden? Deze informatie wordt doorgegeven aan directie en leefgroep en aan de permanentie. De betrokken familie wordt bevraagd of de familie van de andere bewoners op de hoogte gebracht mogen worden.
Versie januari 2011
4
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
-
-
De eventuele betrokkenheid van anderen uit de sociale context wordt bevraagd. De wensen van de familie met betrekking tot de ziekenzalving worden besproken. Vanuit de begeleiding wordt best gezorgd dat er een evenwicht is tussen het aanwezig zijn en het ondersteunen van de familie en het respecteren van de privacy van de familie. Het is belangrijk dat de familie, volgens hun eigen wensen, voldoende tijd alleen met de zieke kan doorbrengen. ...
De sociale dienst stelt de pastoraal werker voor aan de ouders/familie. De pastoraal werker volgt mee het proces op. Afhankelijk van de wensen van de ouders/familie, gaat zij het gesprek aan met hen en ondersteunt zij hen in deze moeilijke periode.
C. De zorg voor het (multidisciplinair) team Zorgen voor het team betekent in de eerste plaats een veilig klimaat creëren waarin iedere medewerker het gevoel heeft te kunnen praten over zijn emoties en zijn eigen grenzen kan aangeven. Belangrijk is dat hierbij respect is voor de draagkracht van iedere medewerker. Emoties moeten de ruimte krijgen om tot uiting te komen en vragen en twijfels moeten bespreekbaar zijn. Daarnaast moeten medewerkers een evenwicht vinden tussen hun emotionaliteit en hun professionaliteit. Medewerkers moeten aangemoedigd worden om voldoende aandacht te hebben voor zelfzorg: je kan pas goed voor anderen zorgen als je je zelf goed verzorgt. Het is de taak van de groepschef om dit te bewaken. Dit kan zowel gebeuren in formele groepsgesprekken als in informele individuele gesprekken. Ook de pastoraal werker heeft een belangrijke taak in het ondersteunen van medewerkers. Bij de palliatieve zorg is elke medewerker die op één of andere manier betrokken is bij de bewoner belangrijk. Dit gaat van leefgroepbegeleider tot onderhoudsmedewerker van de leefgroep, begeleiders van de nachtdienst,… Deze medewerkers worden waar mogelijk mee betrokken in het proces, rekening houdend met de privacy van de bewoner en de familie. Ook bij hen is er aandacht voor hun emoties, vragen, twijfels, … Het is aangewezen dat de groepschef eventueel extra ondersteuning regelt en/of de personeelsbezetting aanpast, zodat de leefgroepbegeleiders wat ontlast worden. Deze ondersteuning kan ingezet worden bij de begeleiding van de bewoner die palliatieve zorg nodig heeft, maar kan ook gebruikt worden voor de begeleiding van de andere bewoners in de leefgroep. Ex-medewerkers worden op de hoogte gesteld van de situatie zodat zij de gelegenheid hebben om afscheid te nemen, indien zij dit wensen. De groepschef bekijkt samen met medewerkers die hier al lang werken, wie deze ex-medewerkers zijn.
Versie januari 2011
5
O.C. ENGELBEWAARDER AARTRIJKE
PALLIATIEVE ZORG LEIDRAAD
De verpleegkundigen van de medische dienst begeleiden het leefgroepteam in het zoeken naar optimale zorg voor de bewoner. Zij zijn steeds bereid vragen en twijfels rond medische zaken te beantwoorden en zorgen ervoor dat voldoende informatie beschikbaar is.
D. De zorg voor andere bewoners in de leefgroep Het is belangrijk dat er voldoende aandacht is voor de andere bewoners in de leefgroep, ondanks dat veel aandacht gaat naar de bewoner in de palliatieve fase. Het programma van de andere bewoners dient zoveel mogelijk gegarandeerd te worden. Vaak hebben zij in deze periode meer nood aan een duidelijke structuur en veiligheid. De pastoraal werker, de orthopedagoog en de begeleiders kijken op welke manier andere bewoners eventueel betrokken kunnen worden, afhankelijk van hun mogelijkheden en noden. Indien de betrokken familie akkoord is, wordt de familie van andere bewoners op de hoogte gesteld van de situatie in de leefgroep. Hoe dit gebeurt, wordt samen met de sociale dienst bekeken.
4. Opvolging van de palliatieve zorg Na het overlijden van de bewoner wordt de “werkinstructie bij het overlijden van een bewoner” gevolgd.
Versie januari 2011
6