4.6.
Visie
Deel I van de vragenlijst is volledig gewijd aan de visie van de PST-leden op palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We peilen naar het wie, waar, wanneer, wat en het doel van deze zorgtakken. Voor de beschrijving van de visie van de PST-leden in het algemeen, gaan we tevens na of er significante beroepsverschillen voorkomen in de omschrijving van palliatieve zorg. We maken hier gebruik van de opdeling, zoals gepresenteerd in hoofdstuk 3 waarbij we drie soorten van uitspraken onderscheiden: deze waar een consensus over bestaat (d.i. meer dan 80% van de respondenten gaat akkoord of niet akkoord), deze die aanleiding geven tot een tegenstelling (een 45:55 t/m een 50:50 verdeling) en de items waarover noch een consensus noch een tegenstelling bestaat. Ten eerste bevragen we tot welk doelpubliek (voor wie?) bovenstaande zorgmodellen zich qua aandoening vooral richten en wie het best het coördinatorschap ervan opneemt (door wie?). Vervolgens gaan we na wat het doorslaggevende element is in het opstarten van een zorgmodel, en op welke fase in het ziekteproces de zorgtakken zich focussen (wanneer?). We bevragen ten derde wat volgens de PST-leden de meest optimale plaats is voor het verstrekken van zorg en om te sterven (waar?). Tenslotte brengen we de persoonlijke visie van de respondenten op de zorgmodellen in kaart en gaan we na welke items volgens hen tot de goede praktijk ervan behoren (wat? en met welk doel?). We staan ook stil bij de visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg, en bij de perceptie op de verhouding van deze zorgtakken. Er is eveneens bevraagd wat respondenten verstaan onder een palliatieve en een terminale patiënt, qua prognose en qua algemene toestand. We bespreken de conceptuele invulling van de zorgtakken eerst apart. Hierbij besteden we aandacht aan eventuele verschillen naar de discipline van de respondent. Vervolgens gaan we na of, en met betrekking tot welke aspecten, de visies op palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg van elkaar afwijken. Na de bespreking van deze kwantitatieve gegevens met betrekking tot de visie op deze drie zorgtakken, staan we stil bij de voornaamste bevindingen uit de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren. 4.6.1. Palliatieve zorg Na een revisie van de definities van palliatieve zorg in de literatuur, kwam Verbinnen (werkdocument), tot de volgende exhaustieve werkdefinitie van deze zorgtak: 'Palliatieve zorg is een aangepaste verzorging die zich richt op het nastreven van optimaal comfort voor de terminaal zieke patiënt (met kanker, aids of neuromusculaire aandoeningen), zijn/haar familie en naasten en dit voor het sterven, maar ook na het sterven in de vorm van rouwbegeleiding van de nabestaanden. Het optimaal levenscomfort beslaat het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak zodanig dat een menswaardig levenseinde mogelijk wordt. Er wordt hierbij rekening gehouden met de samenhang tussen de fysieke, psychische, sociale, culturele en spirituele elementen uit de omgeving van de patiënt en de familie of naasten. De zorg wordt gecoördineerd door een palliatief team (intra- of extramuraal), meestal bestaand uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk assistenten en eventueel anderen waaronder vrijwilligers, en versterkt door een multidisciplinair team (bestaand uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, psychiaters, psychologen, sociaal werkers, lekenbegeleiders of geestelijken, andere professionelen, vrijwilligers, de patiënt en de familie zelf). Het aanvangscriterium voor palliatieve zorg is wanneer er geen verwachting op genezen meer bestaat en start in principe zes maanden tot een jaar voor het sterven van een patiënt. Palliatieve zorg streeft ernaar de patiënt in zijn/haar natuurlijke omgeving (thuis of rusthuis) of de omgeving gewenst door de patiënt te houden en dit in alle stadia van het ziekteverloop. _____________________________________________________ - 119
-
De palliatieve zorg wordt georganiseerd binnen de palliatieve thuiszorg, de palliatieve eenheden, een palliatief support team of een palliatief dagcentrum. Belangrijk hierbij is het principe van de continue zorg waarbij de zorgomgeving van de patiënt kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen.' In wat volgt gebruiken we deze werkdefinitie om te onderzoeken welke visie de PST-leden hebben op het wie, waar, wanneer, wat en het doel van palliatieve zorg. Het doelpubliek van palliatieve zorg qua aandoening We vroegen aan de PST-leden voor wie palliatieve zorg bedoeld is. Uit de bevraging van de coördinatoren is eerder (cf. 4.5: Werking) gebleken dat de meerderheid van de patiënten die een PST volgt aan kanker lijdt. Met deze vraag gaan we na of de visie op de doelgroep van palliatieve zorg bij deze feitelijke gegevens aansluit. In de literatuur wijzen verschillende auteurs op een verruiming van de palliatieve zorg definitie, ook op het vlak van de doelgroep. Zo zou er zich conceptueel een verbreding voordoen ten opzichte van het typische oncologische ziektebeeld qua aandoeningen (Mc Namara, 2001; Biswas, 1993; Corner, 1997; Field, 1994; Clark, 1993). Tabel 4.6.1
Categorieën van personen tot wie palliatieve zorg zich richt (n = 144)
Patiënten met kanker met aids met neuromusculaire aandoeningen met andere aandoeningen Naastbestaanden Zorgverleners Totaal
n
% van antwoorden
% van de gevallen
141 133 132 87 137 115
18.9 17.9 17.7 11.7 18.4 15.4 100
97.9 92.4 91.7 60.4 95.1 79.9
* vet: consensus
Voor twee respondenten ontbreken de gegevens voor deze vraag. De gegevens in tabel 4.6.1 bevestigen de trend tot verruiming: palliatieve zorg blijkt, althans in hoofde van de PST-leden, niet alleen geassocieerd te worden met de kankerproblematiek. Oncologische patiënten blijven de meest genoemde categorie (97.9%), maar ook mensen met aids en neuromusculaire aandoeningen komen in aanmerking voor palliatieve zorg. Daarnaast zijn ook de naastbestaanden een groep waar binnen palliatieve zorg aandacht naar zou moeten gaan. Tenslotte is bijna één op vier respondenten van mening dat palliatieve zorg zich ook tot de groep van zorgverleners dient te richten (de zogenaamde 'zorg voor de zorgenden'). In totaal geven 87 respondenten patiënten met 'andere aandoeningen' op. Na analyse van de open vraag die hierbij werd gesteld kunnen we besluiten dat een drietal respondenten vindt dat patiënten met 'eender welke aandoening' in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Eén PST-lid is van oordeel dat patiënten beroep moeten kunnen doen op palliatieve zorg van zodra ze 'volledig zorgafhankelijk' (vb. verlamming, coma) zijn. Heel wat van de 87 respondenten rekenen patiënten met 'andere niet-curatieve aandoeningen' tot de doelgroep: cardiale (COPD, CVA, hartdecompensatie, … enz.) en pulmonaire (CARA) aandoeningen worden het vaakst
_____________________________________________________ - 120
-
vernoemd. Andere aandoeningen die worden opgegeven, zijn geriatrische (dementie, Alzheimer, Parkinson), MS en ALS, nier- en leverinsufficiëntie, Kreutzfeldt-Jacob, … enz. De beschreven discrepantie tussen de feitelijk gevolgde patiënten en de potentiële patiënten naar pathologie, is in belangrijke mate te verklaren vanuit het relatief kleine aandeel van personen met aids of neuromusculaire aandoeningen ten opzichte van personen met kanker in de palliatieve patiëntenpopulatie. Omdat de incidentie van kanker zo hoog ligt, zal, zo stelt een palliatieve zorgexpert in een diepte-interview, deze ziekte wellicht ook de voornaamste focus van palliatieve zorg blijven. We controleerden deze categorieën van doelgroepen voor de discipline van de respondent. We vonden geen significante verschillen in visie tussen artsen, verpleegkundigen en psychologen, behalve voor de doelgroep van 'zorgverleners': het verband is eerder aan de zwakke kant (Cramer's V = 0.235), maar wel significant (Sig. = 0.019). Bij de artsen is 64.9% van mening dat palliatieve zorg zich ook tot zorgverleners richt versus respectievelijk 81.7% en 89.4% bij verpleegkundigen en psychologen. Het coördinatorschap van de palliatieve zorg We peilden in de vragenlijst naar de visie van de PST-leden op het coördinatorschap van de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg aan de hand van drie vragen (Wie zou volgens u het best de palliatieve zorg (1.b), de palliatieve geneeskunde (4.b), de terminale zorg (7.b) coördineren?). Het betreft hier een mening over de beroepscategorie die PST-leden het meest geschikt achten voor het coördineren van de zorg. Welke discipline de coördinatie in de praktijk opneemt en eventuele verschillen met de visie van de PST-leden hieromtrent zullen verder in dit rapport aan bod komen. Aan de hand van de vragen 1.b, 4.b en 7.b uit de postenquête voor leden willen we vier onderzoeksvragen beantwoorden. De twee eerste onderzoeksvragen hebben betrekking op de respondentenpopulatie in het algemeen (d.w.z. alle disciplines). De derde onderzoeksvraag heeft betrekking op de verschillende beroepscategorieën. De laatste vraag focust tenslotte nog verder in op de leden binnen de verschillende beroepscategorieën. Ten eerste gaan we na of een bepaalde beroepscategorie vooral genoemd wordt als coördinator van respectievelijk palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We vragen ons meer bepaald af of er in het algemeen een consensus bestaat over het coördinatorschap. Bij het vaststellen van een consensus gebruiken we de 80-20 regel, die inhoudt dat er sprake is van een consensus indien tenminste 80% van de respondenten het zelfde oordeel is toegedaan. Er is sprake van een tegenstelling indien de respondenten zich tot elkaar verhouden volgens een verdeling die zich tussen 45:55 en 50:50 situeert. Indien de verhouding tussen 21:79 en 44:56 valt, is er noch een tegenstelling, noch een consensus onder de PST-leden. Ten tweede onderzoeken we of er in het algemeen een belangrijk verschil is naar oordeel wie palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg zou moeten coördineren. Uit de literatuur en de diepte-interviews met zowel PST-leden als netwerkcoördinatoren kwamen een aantal hypotheses naar voren over het coördinatorschap in deze verschillende zorgtakken (cfr. infra). Ten derde gaan we na of er ook significante verschillen in oordeel bestaan tussen de verschillende beroepscategorieën over het coördinatorschap binnen de onderscheiden zorgtakken. Tenslotte bekijken we of er ook binnen de diverse disciplines onder de leden een consensus bestaat over het coördinatorschap van palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We bespreken de onderzoeksresultaten per zorgtak. Bij de vraag met betrekking tot het coördinatorschap werd uitdrukkelijk gevraagd aan de respondenten om slechts 1 cijfer te omcirkelen. Van de 146 respondenten, vulden 140 deze vraag (Deel I, vraag 1.b) in. Hiervan duidden 135 inderdaad één mogelijkheid aan. Vier _____________________________________________________ - 121
-
personen kruisten twee antwoordmogelijkheden aan en één respondent gaf zeven disciplines als meest geschikte coördinatoren op. Het opgeven van meerdere disciplines zou er op kunnen wijzen dat de respondenten uitzonderlijk veel belang hechten aan de interdisciplinaire werking van het PST en zich om die reden niet tot één antwoordcategorie wensten te beperken. In de onderstaande tabel 4.6.2 zijn enkel de respondenten die één discipline als coördinator noemden opgenomen. Op basis van de literatuur over leiderschap in de palliatieve zorg (Custermans,?; Hockley, 1992; Ford, 1993; Weggel, 1997; Mula, 2003) en op basis van de diepte-interviews met PST-leden en met netwerkcoördinatoren, verwachten we dat PST-leden vooral de verpleegkundige zullen aanduiden als coördinator van de palliatieve zorg. Tijdens de diepte-interviews gaven verschillende geïnterviewden aan dat de verpleegkundige meestal de eerste aanspreekpersoon van het PST is. Hij/zij is het meest zichtbaar aanwezig op de werkvloer en vaak ook laagdrempeliger in de ogen van zorgverleners en patiënten en/of familieleden. Zij/hij heeft dan ook een belangrijke signaalfunctie naar de overige leden van het PST toe. De verpleegkundige discipline zou ook het best aansluiten bij de holistische invalshoek van palliatieve zorg, wat de coördinatie ervan ten goede komt. De bevraagde PST-leden zijn verdeeld (48.9:51.1) over de geschiktheid van verpleegkundigen als coördinator van de palliatieve zorg. Er bestaat noch een tegenstelling, noch een consensus (23.0%) over het feit dat de arts hiervoor de meest aangewezen beroepscategorie is. Over de rol van psycholoog als coördinator van deze zorgtak bestaat een duidelijke consensus: deze discipline zien de respondenten liever niet het leiderschap opnemen (4.4%). Opvallend is dat 14.1 procent de voorkeur geeft aan de maatschappelijk assistent, een discipline die in de wetteksten over het palliatieve support team niet wordt vernoemd. Onder artsen (36.4%) en verpleegkundigen (58.9%) bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus over het coördinatorschap van de verpleegkundige binnen de palliatieve zorg. In de beroepscategorie van psychologen bestaat er hierover een tegenstelling (45.7:54.3). De verpleegkundigen zijn het erover eens (12.5%) dat artsen het coördinatorschap beter niet opnemen. Bij artsen zelf (39.4%) en bij psychologen (23.9%) bestaat er noch tegenstelling, noch een consensus over de geschiktheid van hun eigen beroepscategorie voor deze functie. De psychologen zijn de enige van de drie wettelijk verplichte beroepscategorieën waarvan het grootste aandeel zichzelf niet naar voren schuift als de meest aangewezen kandidaat voor het coördinatorschap. Er bestaat onder psychologen een consensus (6.5%) over het feit dat ze als discipline deze rol best niet opnemen. Bij de artsen (39.4%) en de verpleegkundigen (58.9%) bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus over het feit dat hun discipline de meest geschikte is voor het coördinatorschap van palliatieve zorg. Het grootste aandeel van de respondenten die menen dat een bepaalde beroepscategorie de meest aangewezen coördinator is, behoort tot de beroepscategorie in kwestie (41.9% van de artsen bij arts als coördinerende discipline, 50% verpleegkundigen en psychologen respectievelijk bij verpleegkundige en psycholoog als coördinerende discipline). Naast de beroepscategorieën in tabel 4.6.2 waren ook kinesisten, psychiaters, lekenbegeleiders en geestelijken als keuzemogelijkheid in de tabel opgegeven. Geen enkele respondent kruiste deze antwoordcategorie echter aan. Dit geldt eveneens voor de mogelijkheid waarbij de naastbestaanden als meest geschikte coördinatoren van de palliatieve zorg werden voorgesteld. Eén verpleegkundige is van mening dat de patiënt de aangewezen coördinator van de palliatieve zorg is. (Noot: omdat de antwoordcategorie 'patiënt' maar één keer werd gekozen, hebben we ze in de tabel opgenomen onder 'andere').
_____________________________________________________ - 122
-
Tabel 4.6.2
Discipline die meest geschikt bevonden wordt om de palliatieve zorg te coördineren naar discipline (n =135) Discipline coördinator Arts
D is ci p li n e r e s p o n d e n t
Arts (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Verpleegk. (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Psycholoog (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Totaal
Verpleegk. Psycholoog
Maatsch. assistent (%)
Andere
(%)
(%)
(%)
13 (39.4)
12 (36.4)
1 (3.0)
3 (9.1)
4 (12.1)
(41.9)
(18.2)
(16.7)
(23.1)
(22.2)
7 (12.5)
33 (58.9)
2 (3.6)
7 (12.5)
7 (10.7)
(22.6)
(50)
(33.3)
(53.8)
(38.8)
11 (23.9)
21 (45.7)
3 (6.5)
3 (6.5)
8 (17.4)
(35.5)
(31.8)
(50)
(23.1)
(44.4)
31 (23.0) (100)
66 (48.9) (100)
6 (4.4) (100)
13 (9.6) (100)
19 (14.1) (100)
Totaal
(%) 33 (100)
56 (100)
46 (100)
135 (100) (100)
Er waren tenslotte 19 respondenten die 'andere: …' aankruisten. Slechts in enkele gevallen vernoemen ze onder deze antwoordcategorie een discipline, namelijk die van palliatief verpleegkundige of sociaal verpleegkundige. Eén iemand is van mening dat het middenkader de palliatieve zorg binnen het ziekenhuis zou moeten coördineren. Een ander vindt dat het voltallige PST in zou moeten staan voor de coördinatie. Enkele PST-leden wijzen er op dat de patiënt het uitgangspunt zou moeten zijn voor het aanwijzen van een geschikte coördinator ('afhankelijk van patiënt tot patiënt en problematiek', 'afhankelijk van de persoon, …'). Iemand vermeldt in dit verband ook 'een vertrouwenspersoon'. Eén respondent merkt op dat de coördinator bij voorkeur iemand is met 'neutraliteit ten opzichte van de disciplines'. Daarnaast vernoemen de respondenten onder de antwoordmogelijkheid 'andere' heel wat eigenschappen die een goede coördinator zouden moeten toekomen: professionaliteit, ervaring op inhoudelijk en organisatorisch vlak, gemotiveerd, met een hart voor palliatieve zorg, … enz. Er bestaat enkel een significant verschil naar de discipline van de respondent met betrekking tot de visie op het coördinatorschap van de arts (Cramer's V = 0.185; Sig. = 0.185).
_____________________________________________________ - 123
-
Het doorslaggevende element in het opstarten van palliatieve zorg Uit de diepte-interviews blijkt dat er heel wat verwarring bestaat over het moment waarop palliatieve zorg zou moeten aanvangen: zo vinden sommigen dat een patiënt palliatief gevolgd moet worden van zodra hij een potentieel fatale diagnose heeft gekregen; anderen zijn van mening dat palliatieve zorg moet opgestart worden wanneer de prognose beperkt is in de tijd. Ook in de literatuur vinden we dit terug. Cannaerts, Dierckx de Casterlé & Grypdonck (2000:9) merken op dat deze onduidelijkheid vaak het gevolg is van de uiteenlopende visies die men op palliatieve zorg hanteert: palliatieve zorg als filosofie (zie ook: 'palliatieve zorgcultuur') vangt reeds aan bij de diagnose van een levensbedreigende ziekte; palliatieve zorg als pragmatische dienstverlening start echter pas op het moment dat genezing niet meer mogelijk is en de naderende dood tot het perspectief begint te behoren. Over de prognose bestaat eveneens veel onduidelijkheid omwille van het feit dat deze zo moeilijk te bepalen blijkt. Sommige palliatieve zorgexperts maken dit duidelijk met de stelling dat de prognose het best wordt bepaald met terugwerkende kracht. We vroegen aan de PST-leden wat volgens hen het doorslaggevende element is voor het opstarten van palliatieve zorg. Tabel 4.6.3
Het doorslaggevende element voor het opstarten van palliatieve zorg (n = 143) Frequentie
Percentage
85 16 42 143
59.4 11.2 29.4
Diagnose en prognose Diagnose Prognose Totaal
Er ontbreken drie waarden voor deze variabele. Onder de PST-leden in het algemeen bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus (de 80-20 regel) over het aanvangsmoment van palliatieve zorg. De meerderheid vindt zowel de diagnose als de prognose van belang bij het inzetten van een palliatieve begeleiding (59.4%). Bij de overige respondenten meent circa 30% dat de prognose de doorslag geeft. De PST-leden zijn het erover eens dat de diagnose hierbij zeker niet (11.2%) het belangrijkste element is. Blijkbaar hanteren iets meer PST-leden de 'pragmatische' dan de 'filosofische' visie. Een controle voor de discipline van de respondent brengt significante verschillen aan het licht (Cramer's V = 0.204; Sig. = 0.018). De antwoordcategorie 'diagnose en prognose' komt wel het vaakst voor binnen elke beroepscategorie, gevolgd door de 'prognose' en de 'diagnose' als doorslaggevend element bij het opstarten van palliatieve zorg. Het aandeel personen dat de prognose als uitgangspunt neemt, is binnen elke discipline vergelijkbaar. De visie op de twee overige antwoordcategorieën verschilt wel tussen de beroepscategorieën. De visies van artsen en verpleegkundigen sluiten op dit punt nauw bij elkaar aan: respectievelijk 70.31% en 62.7% van artsen en verpleegkundigen geeft de voorkeur aan de prognose én de diagnose, tegenover minder dan de helft (46.8%) bij de psychologen. Ongeveer een kwart van de psychologen vindt dat de diagnose het aangewezen criterium is, versus slechts circa 5% bij zowel artsen als verpleegkundigen. _____________________________________________________ - 124
-
De fase in het ziekteproces waar palliatieve zorg zich op richt Naast het aanvangsmoment van palliatieve zorg peilden we ook naar de fase van het ziekteproces waar deze zorgtak zich in principe vooral op richt. We gebruikten in de vraag de term 'in principe' om de algemeenheid ervan aan te geven; op welke fase palliatieve zorg zich vooral focust, uitgedrukt in jaren, maanden, weken en dagen, verschilt natuurlijk van patiënt tot patiënt en hangt af van de aard van de ziekte, het copinggedrag van de patiënt en zijn sociale netwerk, waarover hij al dan niet beschikt, … enz. Tabel 4.6.4
Fase in het ziekteverloop waar palliatieve zorg zich in principe vooral op richt (n = 142) Frequentie
Percentage
Cumulatief percentage
0 1 1 18 94 11 16 1 142
0 0.7 0.7 12.7 66.2 7.7 11.3 0.7 100
0 0.7 1.4 14.1 80.3 88.0 99.3 100
Het stervensmoment zelf Het laatste levensmoment voor het sterven De laatste dagen van het leven De laatste weken van het leven De laatste maanden van het leven Het laatste jaar van het leven De laatste jaren van het leven Geen enkele van deze fasen Totaal
Voor vier respondenten ontbreken de gegevens voor deze variabelen. Ook met betrekking tot de fase in het ziekteverloop waar palliatieve zorg zich in principe op richt bestaat onder de PST-leden in het algemeen geen consensus. Wel meent de meerderheid (66.2%) dat deze zorgtak zich vooral op de laatste maanden van het leven richt. 19% van de respondenten is van oordeel dat palliatieve zorg al vroeger dan de laatste maanden van het leven zou moeten starten; 14.1% vindt dat dit zorgmodel later aanvangt. Hiervan beperken slechts twee respondenten de palliatieve zorg tot de laatste dagen van het leven of het laatste levensmoment voor het sterven. De meeste PST-leden zien palliatieve zorg dus idealiter al tamelijk vroeg in het ziekteproces beginnen. Op basis van de postenquête kunnen we niet nagaan in welke fase van het ziekteproces het PST meestal wordt ingeroepen. In de diepte-interviews gaven verschillende PST-leden evenwel te kennen dat ze regelmatig te laat worden ingeroepen om nog een volwaardige palliatieve begeleiding uit te bouwen. Door tijdsgebrek moeten ze zich dan noodgedwongen beperken tot het op punt stellen van de pijn- en symptoomcontrole; andere aandachtspunten (psychologisch, sociaal en spiritueel) kunnen dan (vaak tot hun frustratie) niet of onvoldoende aan bod komen. Na controle voor de beroepscategorie van de respondent, blijken er geen significante verschillen te bestaan in de visie op de fase in het ziekteproces waar palliatieve zorg zich vooral op richt.
_____________________________________________________ - 125
-
De meest optimale plaats voor het verstrekken van palliatieve zorg en om te sterven We vroegen aan de PST-leden welke plaats hen het meest optimaal lijkt voor het verstrekken van palliatieve zorg en voor het stervensmoment. Onder de antwoordcategorieën zijn concrete zorgsettings opgenomen (palliatief en niet palliatief) en meer algemene ideeën over de plaats van palliatieve zorg en sterven ('omgeving gewenst door de patiënt') en het verstrekken van palliatieve zorg ('continue behandeling waarbij de zorgomgeving kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen voor de patiënt'). Het thuismilieu neemt in het Belgische organisatiemodel van palliatieve zorg een centrale plaats in: Vlaams minister van Financiën en Begroting, Gezondheidsinstellingen, Welzijn en Gezin, Wivina Demeester, verleende haar politieke steun aan de palliatieve thuiszorg (Rombouts, 1999). Het Belgische organisatiemodel van palliatieve zorg is gestoeld op netwerken, die onder meer als opdracht hebben om de zorg- en hulpverlening voor een patiënt in het thuismilieu te coördineren. Enkele jaren geleden benadrukte ook Frank Vandenbroucke, federaal minister van Sociale Zaken, in zijn 'beleidsplan palliatieve zorg' het belang van het thuismilieu als palliatieve zorgsetting. De meeste patiënten verkiezen deze omgeving immers voor hun laatste levensfase. Naast het thuismilieu moet daarom ook het thuisvervangende milieu een alternatief worden voor het ziekenhuis. Dit uitgangspunt krijgt bevestiging in de wetgeving rond de palliatieve support teams. Het KB van 15.07.1997 stipuleert dat het 'pluridisciplinair team' belast is met de taak om te 'zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen' (Art. 4.2, 4°). Uit bovenstaand KB blijkt dat beleidsmakers, naast de prioriteit die het beleid aan de thuiszorg geeft, ook de centrale rol van de patiënt en de continuïteit van de zorgverlening die daaruit voortvloeit, benadrukken: palliatieve zorg zou beschikbaar moeten zijn, ongeacht de plaats waar de patiënt verkiest te sterven. De PST-leden verkiezen in beide gevallen (verstrekken van zorg en sterven) de palliatieve zorgsettings boven een algemene ziekenhuisdienst of het thuismilieu zonder ondersteuning van een palliatief team. Van deze niet-palliatieve settings krijgt het thuis(vervangend) milieu de lichte voorkeur ten opzichte van de algemene ziekenhuisdienst. Het thuismilieu (of thuisvervangend milieu) met ondersteuning van de palliatieve thuizorg wordt het meest geschikt bevonden, gevolgd door de palliatieve eenheid en een algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning van een PST. Deze visie sluit dus nauw aan bij de beleidsvisie rond palliatieve zorg die het thuismilieu centraal stelt. Het dagcentrum wordt van de palliatieve settings het minst vaak als de optimale setting bevonden voor het bieden van palliatieve zorg of om te sterven. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat deze organisatievorm de jongste telg in het palliatieve landschap is. De dagcentra profileren zich niet als plaats om te sterven, al gebeurt het wel dat ook daar overlijdens zijn.
_____________________________________________________ - 126
-
Tabel 4.6.5
De meest optimale plaats voor het verstrekken van palliatieve zorg en om te sterven vanuit de invalshoek van palliatieve zorg (n = 144) Verstrekken van palliatieve zorg n
Omgeving gewenst door de patiënt Thuis(vervangend) milieu met ondersteuning van palliatieve thuiszorg Palliatieve eenheid Algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door PST Continue behandeling waarbij zorgomgeving kan veranderen Palliatief dagcentrum Thuis(vervangend) milieu zonder palliatieve ondersteuning Algemene ziekenhuisdienst zonder ondersteuning door PST Totaal
% van % van de antwoor- gevallen den
Sterven n
% van % van de antwoor- gevallen den
108
22.0
75.0
128
36.9
89.5
97
19.7
67.4
78
22.5
54.5
85
17.3
59.0
68
19.6
47.6
69
14.0
47.9
54
15.6
37.8
67
15.6
46.5
nvt
nvt
nvt
57
11.6
39.6
8
2.3
5.6
5
1.0
3.5
8
2.3
5.6
4
0.8
2.8
3
0.9
2.1
492
100
347
100
* vet: consensus * nvt: niet van toepassing
Er bestaat een duidelijke consensus over de centrale rol van de patiënt bij de keuze van de plaats om te sterven (89.5%). Ook vindt 75.0% dat de wens van de patiënt in verband met de setting waar palliatieve zorg verstrekt wordt, primeert. Ongeveer de helft van de respondenten onderschrijft de idee van continuïteit van behandeling waarbij de zorgomgeving kan wijzigen. Dit aandeel is eerder aan de lage kant, gezien de wettelijke verplichting om de continuïteit van de zorgverlening te garanderen. Er bestaan significante verschillen tussen de beroepscategorieën in de visie op het thuismilieu (Cramer's V = 0.206; Sig. = 0.047) en de omgeving gewenst door de patiënt (Cramer's V = 0.257; Sig. = 0.009) als de optimale plaats voor het verstrekken van zorg. Zo vindt 83.8% van de artsen tegenover zowel 61.7% van de verpleegkundigen en psychologen dat het thuismilieu hiervoor de optimale plaats is. Verder is 85.1% van de psychologen en een ongeveer even groot aandeel van de verpleegkundigen (78.3%) van oordeel dat de meest aangewezen plaats voor het verlenen van palliatieve zorg de omgeving gewenst door de patiënt is, versus 56.8% van de artsen. Wat betreft de omgeving gewenst door de patiënt om te sterven werd er geen significant verschil gevonden tussen de verschillende beroepscategorieën. De persoonlijke visie op palliatieve zorg In de vragenlijst zijn 27 items opgenomen die betrekking hebben op de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg. Deze lijst is samengesteld aan de hand van de relevante literatuur over deze drie zorgtakken. De respondenten hebben aangegeven welke van deze items hun inziens overeenkomen met deze zorgtakken. Naast een beschrijving van de visie van de PST-leden in het algemeen, gaan we opnieuw na of er significante beroepsverschillen voorkomen in de omschrijving van palliatieve zorg. Om _____________________________________________________ - 127
-
deze batterij van items ordelijk te kunnen presenteren, maken we een opdeling in drie soorten van uitspraken: deze waar een consensus over bestaat (d.i meer dan 80% van de respondenten gaat akkoord of niet akkoord), deze die aanleiding geven tot een tegenstelling (een 45:55 t/m een 50:50 verdeling) en de items waarover noch een consensus noch een tegenstelling bestaat. In tabel 4.6.6 worden alle items betreffende palliatieve zorg geordend volgens de indeling consensus, tegenstelling en geen van beide. Uit de antwoorden op deze items vallen volgende zaken op te maken. De PST-leden zijn het er in het algemeen over eens dat palliatieve zorg een gepersonaliseerd zorgmodel is, dat een optimale levenskwaliteit nastreeft bij patiënten. Het richt zich daarbij vooral op hun lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele noden. De volgorde van de vier zorgdimensies naar proportie van akkoord gaan door de respondenten is als volgt: op één komen de fysieke en de psychologische dimensies, op twee komen de sociale en de spirituele dimensies (zie ook verder in dit deel: de volgorde van de vier zorgdimensies). Er wordt over gewaakt dat de symptomatische voordelen van een eventuele behandeling opwegen tegenover de nadelen en dat gebruikelijke onderzoeksprocedures tot een minimum worden beperkt. Er gaat veel aandacht uit naar de communicatie tussen zorgverleners, naastbestaanden en patiënt. De ondersteuning van de naastbestaanden, met inbegrip van rouwbegeleiding nadat de patiënt is overleden, past in dit kader. Intervisie zou een deel van palliatieve zorg moeten uitmaken. Eerder in dit rapport (4.5: Werking) kwam al aan bod dat intervisie weinig voorkomt bij de bevraagde PST's (25.5%). Dit staat in schril contrast tot de noodzaak die de PST-leden hiertoe zien: 89.6% van de respondenten geeft aan dat ze vinden dat intervisie bij zorgverleners deel van de palliatieve zorg uitmaakt. Mogelijk is dit één van de prioritaire aandachtspunten binnen de organisatie van het werk van de PST's: men vindt dat intervisie deel uitmaakt van palliatieve zorg, maar is er vaak nog niet aan toe. Er bestaan significante verschillen tussen de beroepscategorieën over de items 'palliatieve zorg is een gepersonaliseerde zorg' (Cramer's V = 0.260; Sig. = 0.008), 'intervisie bij zorgverleners zou er deel van moeten uitmaken' (Cramer's V = 0.281; Sig. = 0.003). Voor deze items bestaat er een tegenstelling tussen artsen enerzijds en verpleegkundigen en psychologen anderzijds: 67.6% van de artsen tegenover 91.7% van de verpleegkundigen en 85.1% van de psychologen vindt dat palliatieve zorg een gepersonaliseerde zorg is; verder onderkent 75.7% van de artsen versus 91.7% van de verpleegkundigen en 97.9% van de psychologen de nood aan intervisie.
_____________________________________________________ - 128
-
Tabel 4.6.6
Wat komt volgens u persoonlijk overeen met palliatieve zorg?
Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Gericht op lichamelijke symptomen Gericht op psychologische problematiek Optimale KvL voor patiënten Gericht op sociale problemen Gericht op spirituele problemen Intervisie Ondersteuning naastbestaanden Communicatie zorgverlener - patiënt - naastbestaanden Gepersonaliseerde zorg Symptomatische voordelen groter dan nadelen Rouwbegeleiding Onderzoeksprocedures minimum Tegenstelling (45:55 tot 50:50) Vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt Communicatie zorgverlener - naastbestaanden Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Healing Opstarten curatieve medicatie = ok Curatieve medicatie stopzetten Supervisie Niet meer genezen, nog wel behandelen Waarheidsmededeling bevordert optimale PZ Communicatie zorgverlener - patiënt Optimale KvL voor naastbestaanden Zo lang mogelijk actief leven Veiligheid en vertrouwen Communicatie patiënt - naastbestaanden Communicatie tussen zorgverleners onderling Zorgmodel voor progressieve ziekte Totaal aantal antwoorden
n
% van antwoorden
% van de gevallen
141 141 139 138 138 129 123
5.2 5.2 5.2 5.1 5.1 4.8 4.6
97.9 97.9 96.5 95.8 95.8 89.6 85.4
121
4.5
84.0
120 119 119 117
4.5 4.4 4.4 4.3
83.3 82.6 82.6 81.3
73 76
2.7 2.8
50.7 52.8
35 38 56 61 64 80 86 89 91 96 97 102 107 2696
1.3 1.4 2.1 2.3 2.4 3.0 3.2 3.3 3.4 3.6 3.6 3.8 4.0 100
24.3 26.4 38.9 42.4 44.4 55.6 59.7 61.8 63.2 66.7 67.4 70.8 74.3
* vet: consensus
Over twee items zijn de respondenten verdeeld. De helft van de PST-leden vindt niet dat een vertrouwensproces tussen zorgverlener en patiënt deel moet uitmaken van palliatieve zorg. Dit is een belangwekkende bevinding aangezien palliatieve zorg wel wordt gezien als een holistisch model met vier belangrijke dimensies. De uitgangspunten van Saunders in verband met persoonlijke betrokkenheid worden hier door de helft van de bevraagde PST-leden niet onderschreven. Een zelfde aandeel respondenten is van mening dat de communicatie tussen zorgverlener en patiënt geen centrale rol speelt. Zorgverleners vinden het blijkbaar belangrijk om alle actoren in het gesprek te betrekken, want duidelijke eensgezindheid (84%) is er wel over het belang van de communicatie tussen zorgverleners, naastbestaanden en patiënten. Er bestaat geen significant verband tussen deze variabelen. Hieruit kunnen we afleiden dat het niet steeds dezelfde respondenten zijn die gelijkaardig scoren op deze twee variabelen. _____________________________________________________ - 129
-
Volgens Speck (1998) vereist het in kaart brengen van spirituele noden een zekere mate van vertrouwen tussen patiënt en zorgverleners. Er bestaat inderdaad een significant verband tussen de items 'gericht op spirituele problemen' en 'vertrouwensproces' (Phi = 0.397; Sig. = 0.000): van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg aandacht heeft voor de spirituele problematiek, onderschrijft 65.4% het belang van een vertrouwensproces, versus 23.4% bij degenen die het niet eens zijn met deze stelling. Er bestaat verdeeldheid over de bevorderlijke werking van de waarheidsmededeling op een optimale palliatieve zorg. Over de overige items bestaat noch een consensus noch een uitgesproken tegenstelling. Het gaat om de uitspraken 'uiteindelijke doel is de 'healing' van de patiënt', 'opstart van nieuwe medicatie met een curatief doel kan nog zinvol zijn', 'medicatie met een curatief doel wordt stopgezet', 'supervisie van zorgverleners zou er deel van moeten uitmaken', 'zorg met betrekking tot de fase waarin de ziekte niet meer genezen kan worden, maar nog wel behandeld', 'waarheidsmededeling over de nakende dood bevordert een optimale palliatieve zorg', 'zorg met als specifiek doel de optimale kwaliteit van leven voor naastbestaanden', 'biedt ondersteuning aan palliatieve patiënten om zo lang mogelijk een actief leven te leiden', 'een omgeving van veiligheid en vertrouwen wordt nog sterker benadrukt' en 'communicatie tussen patiënt en naastbestaanden speelt een centrale rol', 'communicatie tussen zorgverleners onderling speelt een centrale rol' en 'tak van het zorgmodel dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten is'. De verdeling voor de items 'zorg met betrekking tot de fase waarin de ziekte niet meer genezen kan worden, maar nog wel behandeld' (44.4:55.6) en 'waarheidsmededeling over de nakende dood bevordert een optimale palliatieve zorg' (55.6:44.4) sluit erg nauw aan bij het criterium voor een tegenstelling. Om tot een beter inzicht te komen in de verdeling van de eerste uitspraak, die stipuleert dat palliatieve zorg een niet-curatieve behandeling kan inhouden (vb. palliatieve radiotherapie bij botmetastase ter pijn- en symptoomcontrole), voerden we een aantal bijkomende analyses uit. Er bestaat een significant verschil in het al dan niet akkoord gaan met bovenstaande stelling naargelang het al dan niet onderschrijven van de uitspraak dat palliatieve zorg een 'zorgmodel is dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten is' (Phi = 0.321; Sig. = 0.000). Van de respondenten die akkoord gaan met de uitspraak 'niet meer genezen, nog wel behandelen' (44.4%), beschouwt 89.1% (39.6% van alle respondenten) palliatieve zorg als een zorgmodel voor patiënten met een progressieve ziekte. Deze PST-leden onderschrijven dus de stelling 'ongeneeslijk is niet onbehandelbaar'. De overige 10.9% (34.7% van alle respondenten) gaat niet akkoord met deze stelling. Ze zien wellicht niet enkel ongeneeslijk zieken als doelgroep van palliatieve zorg, want ze sluiten zich wel aan bij een verdere behandeling. Van de 144 respondenten zijn er 80 (55.6%) die de stelling 'niet meer genezen, nog wel behandelen' niet bijtreden. Binnen deze groep beschouwt 62.5% (20.8% van alle respondenten) palliatieve zorg als een zorgmodel voor patiënten met een progressieve ziekte. Deze respondenten vinden dus dat zorgverleners palliatieve patiënten niet langer moeten behandelen. De overige 37.5% (4.9% van alle respondenten) zien palliatieve zorg als een tak van het zorgmodel dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten valt, maar vinden dat de patiënten verder behandeld moeten worden. Dit kan als volgt worden geïnterpreteerd: ondanks het feit dat de respondenten weten dat de patiënt niet meer kan genezen worden, zien ze toch nog heil in een verdere (curatieve) behandeling. Mogelijke verklaringen hier zijn dat de respondenten nog in curatieve termen naar de progressieve ziekte kijken, of dat ze een positief effect verwachten van een curatieve behandeling bij ongeneeslijk zieke patiënten (comfort, verzachting van een symptoom, …). _____________________________________________________ - 130
-
Anderzijds bestaat de mogelijkheid dat deze respondenten de doelgroep ruimer zien dan enkel patiënten voor wie geen genezing meer te verwachten valt, maar vinden ze desalniettemin dat behandeling geen onderdeel is van palliatieve zorg. Nog een andere interpretatie is, dat ze menen dat genezen nog wel kan (niet akkoord met 'niet meer genezen' en 'progressief zorgmodel voor patiënten voor wie geen genezing meer te verwachten valt') en behandelen dus aangewezen is (eens met 'nog wel behandelen'). Hoewel de omschrijving uitdrukt dat 'behandelen' geen curatief doel ('niet meer genezen') heeft, zegt een aanzienlijk aandeel van de PST-leden die vinden dat behandelen tot palliatieve zorg behoort, dat het opstarten van medicatie met een curatief doel nog zinvol kan zijn in het geval van palliatieve patiënten (43.9%) of bij een ruimere doelgroep (28.6%). Dit aandeel is veel kleiner bij de respondenten die niet akkoord gaan met het verder behandelen. Uit dit alles blijkt dat voor bepaalde leden van PST's de demarcatielijn tussen curatieve en palliatieve zorg vaag is. Het beschreven ideaaltype waarbij curatieve zorg en palliatieve zorg samengaan en gelijktijdig voorkomen wordt hiermee bevestigd. Verder in dit rapport gaan we nog verder in op palliatieve zorg als afwijkend of aanvullend aan het curatieve zorgmodel. De verdeling voor het item over 'supervisie' moet met enige omzichtigheid geïnterpreteerd worden. Eerder in dit rapport (cfr. 4.5 Werking) bleek immers dat de meeste PST-leden niet goed op de hoogte zijn van wat supervisie precies inhoudt. Ook voor de items waarover noch een tegenstelling, noch een consensus bestaat, gingen we na of er significante verschillen tussen de beroepscategorieën voorkomen. Er bestaat een significant verschil naar discipline voor de items in verband met 'zo lang mogelijk actief leven' (Cramer's V = 0.280; Sig. = 0.004), 'optimale kwaliteit van leven voor naastbestaanden' (Cramer's V = 0.212; Sig. = 0.039), de 'communicatie tussen zorgverleners onderling speelt een centrale rol' (Cramer's V = 0.251; Sig. = 0.011) en 'supervisie' (Cramer's V = 0.226; Sig. = 0.025). Artsen zijn het er onderling over eens (78.4%) dat palliatieve zorg ernaar streeft om patiënten zo lang mogelijk actief te laten leven. Bij de psychologen onderling bestaat er echter een tegenstelling (slechts 44.7% is het eens met deze stelling). In de verpleegkundigengroep komt noch consensus noch meningsverschil over deze uitspraak tot uiting (68.3%). Mogelijk heeft het feit dat artsen bij een consensus uitkomen te maken met het feit dat dit item over de fysieke dimensie handelt (motorisch actief leven). Verpleegkundigen en psychologen zouden mogelijk minder zien in dit in belangrijke mate gericht item; het motorisch goed functioneren is wellicht maar één van de vele aandachtspunten voor verpleegkundigen en psychologen. Een vergelijkbaar aandeel van artsen (54.1%) en verpleegkundigen (55.0%) onderschrijft dat palliatieve zorg 'de kwaliteit van leven van naastbestaanden als specifiek doel heeft'. In deze beroepscategorieën bestaat dus verdeeldheid met betrekking tot deze uitspraak. Dit is niet zo bij de psychologen, waar 76.6% deze stelling bijtreedt. Inzake de 'communicatie tussen zorgverleners onderling', sluiten de visies van artsen (62.2%) en verpleegkundigen (63.3%) nauw bij elkaar aan, terwijl bij de psychologen ongeveer 25% meer respondenten de centrale rol ervan onderschrijven. Met betrekking tot het item over supervisie, ziet 24.3% van de artsen het nut ervan in, tegenover 45.0% van de verpleegkundigen en 53.2% van de psychologen. Bij de twee laatste groepen bestaat er dus geen eensgezindheid over de plaats van supervisie binnen de palliatieve zorg. De visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve zorg We peilden ook naar de visie van de PST-leden op het stervensproces binnen palliatieve zorg. _____________________________________________________ - 131
-
Tabel 4.6.7
Visie op palliatieve zorg en het stervensproces
142 121 115 114 106 97 37 5 4 3 744
Menswaardig levenseinde Sterven is normaal proces Leven ondanks beperkte prognose Geen uitstel van de dood Geen levensverlenging Geen bespoediging van de dood Natuurlijke dood Bespoediging van de dood Wel levensverlenging Wel uitstel van de dood Totaal
% van antwoorden
% van de gevallen
19.1 16.3 15.5 15.3 14.2 13.0 5.0 0.7 0.5 0.4 100
98.6 84.0 79.9 79.2 73.6 67.4 25.7 3.5 2.8 2.1
* vet: consensus
Alle respondenten, op twee na, onderschrijven de stelling dat palliatieve zorg uitdrukkelijk een menswaardig levenseinde nastreeft. De meerderheid van de PST-leden (84.0%) beschouwt sterven als een normaal proces. Palliatieve zorg bevestigt dat er leven is ondanks de beperkte prognose volgens 79.9% van de respondenten. De respondenten zijn het er ook over eens dat palliatieve zorg de dood niet uitstelt en ook geen levensverlenging nastreeft. Een kleine minderheid stelt dat palliatieve zorg neerkomt op een bespoediging van de dood, een uitstel van de dood, of op een levensverlenging. Bijna zeven op de tien stelt dat palliatieve zorg neerkomt op het niet bespoedigen van de dood. Eén op de vier stelt dat palliatieve zorg neerkomt op een natuurlijke dood. Er werd ook nagegaan of er verbanden bestaan tussen de verschillende antwoordcategorieën. Er bestaat een significant verband tussen de opvatting van het stervensproces binnen palliatieve zorg als een normaal gegeven en het niet bespoedigen van de dood (Phi = 0.262; Sig. = 0.002). Van de PST-leden die sterven in de context van palliatieve zorg een normaal proces vinden, gaat 72.7% akkoord met de stelling dat deze zorgtak de dood niet bespoedigt, tegenover 39.1% die het niet eens zijn met deze uitspraak. Ook de uitspraak 'geen levensverlenging' vertoont een significante samenhang met 'palliatieve zorg ziet het sterven als een normaal proces' (Phi = 0.169; Sig. = 0.042). Van de respondenten die het stervensproces binnen palliatieve zorg normaal vinden, is 76.9% van oordeel dat palliatieve zorg geen levensverlenging nastreeft, versus 56.5% bij degenen die het niet eens zijn met deze stelling. Voor de PST-leden komt een normaal stervensproces binnen palliatieve zorg overeen met het bespoedigen van de dood en geen levensverlenging. Er bestaat een significant verband tussen het item over de natuurlijke dood en dat over het niet bespoedigen van de dood (Phi = 0.172; Sig. = 0.39): 81.1% van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg een natuurlijke dood nastreeft, onderschrijven de uitspraak dat deze zorgtak de dood niet bespoedigt, tegenover 62.6% bij degenen die het niet eens zijn met deze uitspraak. Voor de PST-leden komt een natuurlijke dood overeen met het niet bespoedigen van de dood. Deze bevindingen werden gekoppeld aan de items over de goede praktijk van palliatieve zorg (cfr. infra). We zijn meer bepaald nagegaan of er een samenhang bestaat tussen de uitspraken over het al dan niet normale en natuurlijke karakter van de dood binnen deze zorgtak en de items die tot de goede praktijk van palliatieve zorg zouden kunnen behoren. _____________________________________________________ - 132
-
Voor een aantal items werden significante verbanden bekomen. Er bestaat een significant verband tussen 'palliatieve zorg ziet het sterven als een normaal proces' en radiotherapie: 76.7% van de respondenten die het stervensproces normaal vindt, is van oordeel is dat radiotherapie tot de goede praktijk van palliatieve zorg behoort, versus 47.8% bij degenen die hiermee niet akkoord gaan (Phi = 0.236; Sig. = 0.005). Er komt ook een significante associatie voor met relaxatietechnieken: 89.2% van de respondenten die het stervensproces als normaal ziet, rekent relaxatietechnieken tot de goede praktijk van palliatieve zorg, tegenover 69.6% bij de degenen die het hier niet mee eens zijn. In de context van de natuurlijke dood bestaat er een significante samenhang met de volgende items: acupunctuur (Phi = 0.234; Sig. = 0.005), homeopathie (Phi = 0.201; Sig. = 0.016), zenuwblok (Phi = 0.211; Sig. = 0.012) en transcutane elektronische zenuwstimulatie (Phi = 0.179; Sig. = 0.033). Van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg een natuurlijke dood nastreeft, vinden er relatief meer dat deze items tot de goede praktijk van de zorgtak behoren. Tot slot is nagegaan of de visie op bovenstaande items verschilt naargelang de beroepscategorie. De percentages met betrekking tot de items 'geen bespoediging van de dood' (Cramer's V = 0.229; Sig. = 0.023) en 'natuurlijke dood' (Cramer's V = 0.206; Sig. = 0.047) verschillen significant tussen de beroepscategorieën. Zo vindt 49.5% van de verpleegkundigen, 28.9% van de psychologen en 21.6% van de artsen dat palliatieve zorg de dood niet bespoedigt. Eveneens het grootste aandeel van verpleegkundigen (51.4%) en 32.4% van de artsen en 16.2% van de psychologen is van oordeel dat palliatieve zorg een natuurlijke dood als uitdrukkelijk streefdoel heeft. Uit deze tekst blijkt algemeen overschouwend dat de meeste respondenten stellen dat er volgens hun visie niet door palliatieve zorg wordt ingegrepen op de levensverwachting, noch in de ene, noch in de andere richting. Zorgdimensies van palliatieve zorg In praktisch alle definities van palliatieve zorg zijn de vier zorgdimensies opgenomen, meestal in de volgorde van fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel. De meest recente omschrijving van de WHO (2002) is hier een voorbeeld van (zie hoofdstuk 1). Inhoud (open vraag) Met de open vraag 13 wordt aan de respondenten gevraagd om een voorbeeld neer te schrijven van een vaak voorkomend probleem binnen de verschillende zorgdimensies. In wat volgt gaan we in op de antwoorden op deze open vraag naar een voorbeeld van de fysieke, de psychologische, de sociale en de spirituele dimensie. We overlopen eerst hoe de verschillende zorgdimensies in de literatuur omschreven worden (o.m. in het Oxford Textbook of Palliative Medicine). Daarna bekijken we de voorbeelden die de PST-leden gaven. Fysieke dimensie Onder de fysieke dimensie verstaat men pijn- en symptoomcontrole. Naast pijn hebben palliatieve patiënten ook last van andere symptomen waaronder: gastro-intestinale symptomen (bv. nausea en braken, slik- en verteringsstoornissen, de hik, constipatie en _____________________________________________________ - 133
-
diarree, obstructie, cachexia, ascites, … enz.), respiratoire symptomen (dyspnoe, pneumonie, … enz.), huidproblemen (bv. jeuk), slaapstoornissen … enz. De PST-leden schrijven zeer concrete voorbeelden neer die ook in de literatuur terug te vinden zijn. Pijn is het meest frequent genoemde probleem binnen de fysieke dimensie. Verder blijkt uit dit overzicht dat het vooral met kanker te relateren symptomen zijn. Er zijn niet echt voorbeelden bij te vinden die te maken hebben met de laatste levensfase (doodsreutel, spitse neus, coma, bewustzijnsverlies, terminale onrust, … enz.). Pijn kan uiteraard in elke fase van de ziekte voorkomen. Het vaak vernoemen van pijn bevestigt het idee dat tevens uit de diepte-interviews naar boven kwam, namelijk dat de pijnproblematiek de hoogste prioriteit krijgt in de palliatieve zorgverstrekking. Er worden vooral elementen aangehaald die te maken hebben met de ziekte kanker (disease) en niet met de subjectieve belevingsaspecten van de ziekte (illness) zoals een veranderend lichaamsbeeld, verminderde lichaamsmogelijkheden, … enz. De PST-leden plaatsen de beleving van de fysieke problemen waarmee patiënten geconfronteerd worden evenwel niet onder de fysieke dimensie. De illness-gerelateerde aspecten worden wel vernoemd bij de psychologische en de spirituele dimensies. Overzicht
Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in palliatieve zorg die onder de fysieke dimensie vallen FYSIEKE DIMENSIE
symptomen, fysiek ongemak pijn (extreme, moeilijk onder controle te krijgen) gastro-intestinale symptomen braken constipatie obstructie cachexia, vermagering respiratoire symptomen respiratoire insufficiëntie, dyspnoe pneumonie decubitus mondzorg vermoeidheid uitdroging
De respondenten vernoemen weinig of geen problemen die aanleiding zouden kunnen geven tot complementaire zorg (vb. massage, aromatherapie, relaxatie, … enz.). Voorbeelden van dergelijke problemen zijn onder meer huidirritatie, opgespannen huid, spierspanning, lymfoedeem, … enz. Ook de familieleden van de patiënt kunnen zelf fysieke problemen ondervinden ten gevolge van de stervenssituatie of de levensbedreigende ziekte van hun naaste. Verder kan de sociale situatie waarin patiënten en hun omgeving zich bevinden ziektemakend zijn. Deze categorieën worden niet vernoemd in de voorbeelden.
_____________________________________________________ - 134
-
Psychologische dimensie Er bestaat een grote overlap in de voorbeelden van psychologische en sociale problematiek, die we hieronder bespreken. Eerst bekijken we de omschrijving van problemen binnen de psychologische dimensie, dan de sociale en vervolgens de psycho-sociale dimensie. Bij de psychologische dimensie ligt de klemtoon volgens Vachon (1998) op het copinggedrag van de patiënt en diens omgeving. De patiënt zelf staat hierbij centraal. Tegen de achtergrond van zijn/haar specifieke copingstrategie, volgen zorgverleners op of en in welke mate hij/zij de ziekte (en alles wat daarmee gepaard gaat: vb. gewijzigd zelfbeeld, rol- en statusverlies, verstoorde relaties, … enz.) en de prognose aanvaardt en eventueel ontkent. Ze proberen hem/haar ook bij te staan in het emotionele lijden. Dit lijden kan zich uiten in depressie en angst, soms zelfs in suïcidaal gedrag. Ook kan de patiënt het gevoel hebben elke controle over de situatie kwijt te zijn, waardoor hij/zij sterke gevoelens van machteloosheid of hulpeloosheid ervaart. Zorgverleners kunnen in dit geval aan 'empowerment' doen bij de patiënt en diens omgeving, d.w.z. hen begeleiden bij het verwoorden van hun noden en er vervolgens voor zorgen dat ze met kennis van zaken (cfr. sociale dimensie) kunnen kiezen. De psychologische dimensie beslaat ook het bevorderen van een open communicatie tussen patiënt en naastbestaanden, patiënt en zorgverleners, zorgverleners onderling, … enz. Ook de rouwbegeleiding, zowel anticipatorisch als na het overlijden van de patiënt, kunnen we onder de psychologische zorgdimensie plaatsen. De tweede dimensie die wordt bevraagd is de psychologische dimensie. Het meest voorkomende antwoord dat PST-leden geven op de vraag naar een inhoudelijk voorbeeld van de psychologische dimensie, is 'angst en depressie'. Daarnaast geven ze tal van problemen op, die verband houden met het aanvaarden en het verwerken van ongeneeslijk ziek zijn, evenals de veranderingen die daarmee gepaard gaan, en die afhankelijk van de fase in het ziekteproces en de copingstrategie van de patiënt op de voorgrond treden. Wat opvalt is dat van de vijf fasen beschreven door Kübler Ross (ontkenning, verdriet, woede, marchanderen en aanvaarden of berusten) alleen marchanderen niet voorkomt in de antwoorden. Een verklaring hiervoor ligt niet meteen voor de hand. Wat tevens opvalt is dat deze antwoorden wel te relateren zijn aan de allerlaatste levensfase, in tegenstelling tot de voorbeelden bij de fysieke dimensie. Deze bevinding wordt bevestigd door de diepte-interviews waar werd gesteld dat de psychologische dimensie bij uitstek als het meest gerelateerd met de laatste levensfase wordt gezien.
_____________________________________________________ - 135
-
Overzicht
Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in palliatieve zorg die onder de psychologische dimensie vallen PSYCHOLOGISCHE DIMENSIE
angst (voor: het verlies van autonomie, de toekomst, de dood, … enz.) depressie aanvaarden en verwerken (van: ziekte, diagnose, waarheid, medische mededelingen, aftakeling, veranderend zelfbeeld, verlies van autonomie, …enz.) ontkennen verdriet agressie, kwaadheid niet in staat gevoelens te uiten onmacht, ontreddering, ongeloof onrust stemmingsstoornissen
Sociale dimensie De sociale dimensie (Monroe, 1998) behelst het informeren van de patiënt en diens omgeving over de mogelijkheden op palliatief zorgvlak, zodat ze hierin keuzes kunnen maken (vb. voor welke zorgsetting kiezen we?). De patiënt wordt hierbij altijd als onderdeel van een sociaal netwerk gezien. Verder heeft deze dimensie ook te maken met het uitwerken van praktische regelingen (logistiek, financieel, juridisch, … enz.) om deze keuzes mogelijk te maken. De PST-leden ervaren het gebrek aan mantelzorg of de overbelasting ervan, als een belangrijk probleem binnen de sociale dimensie van palliatieve zorg. Zorgverleners proberen patiënten en hun familieleden hierin te omkaderen aan de hand van allerlei praktische regelingen. Overzicht
Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in de palliatieve zorg die onder de sociale dimensie vallen SOCIALE DIMENSIE
beschikbaarheid van de mantelzorg geen/ontoereikende mantelzorg overbelasting van de mantelzorg (vb. uitgeputte familie) praktische regelingen ontslag uit het ziekenhuis coördinatie van de thuiszorg financiële regelingen (vb. tegemoetkomingen) administratieve regelingen juridische regelingen (vb. testament)
Zoals we hierboven al opmerkten, zijn de psychologische en de sociale dimensie moeilijk van elkaar te onderscheiden naar inhoud. Ze worden dikwijls in één adem de 'psycho-sociale' dimensie genoemd. In het onderstaande overzicht zijn de problemen aangegeven, die sommige respondenten tot de psychologische en anderen tot de sociale dimensie rekenen. _____________________________________________________ - 136
-
Overzicht
Voorbeelden van problemen die zowel als deel van de psychologische en als deel van de sociale dimensie genoemd worden PSYCHOLOGISCHE EN SOCIALE DIMENSIE
relationeel isolatie, eenzaamheid (vb. weinig bezoek) conflicten tussen patiënt en familie, binnen de familie (al aanwezig en/of meer geprononceerd) Æ familieleden terug samenbrengen, relaties herstellen. agressief gedrag van de patiënt tegenover familie communicatie stroeve communicatie tussen patiënt en familie, tussen patiënt en arts geen open communicatie (vb. familie wil niet dat de patiënt op de hoogte gebracht wordt van de diagnose, communicatiestop door angst familie) rouw (anticipatorisch, na het overlijden, pathologische)
Er bestaat heel wat overlap tussen de psychologische en de sociale dimensie. Relationele problemen, moeilijkheden op het vlak van de communicatie en (pathologische) rouw worden zowel in de context van de psychologische als de sociale zorgdimensie vernoemd. De PST-leden kennen dus een ruimer actieterrein toe aan de sociale dimensie dan doorgaans het geval is in de literatuur (Monroe, 1998). Spirituele dimensie Speck (1998) omschrijft spiritualiteit in de context van een ongeneeslijke ziekte als het zin geven aan veranderingen (van fysieke, psychologische en sociale aard) die gepaard gaan met het ziek zijn. Hij gebruikt een tijdslijn om de spirituele dimensie te omschrijven. Spiritualiteit kan betrekking hebben op het verleden, het heden en de toekomst. Wanneer mensen geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte en het perspectief van de dood in zicht komt, maken ze een balans op van hun leven. Hierdoor kunnen schaamte- en schuldgevoelens de kop opsteken: schaamte over het eigen lichaam dat enorm is afgetakeld tegenover vroeger, schuldgevoelens over dingen die ze hebben gedaan of nalieten te doen, of over het in twijfel trekken van hun geloofsovertuiging. Ze stellen zich hierbij dikwijls vragen over het waarom van hun ziekte: 'wat heb ik gedaan om dit te verdienen?', 'waarom ik?', 'waarom nu?', 'wat als ik dat wel of niet had gedaan?', … enz. Indicaties voor een spirituele zoektocht met betrekking tot de huidige situatie, zijn onder meer de projectie van het eigen lijden en de kwaadheid daarover op God, het omkaderend personeel of de naaste omgeving. Patiënten die het gevoel hebben betekenisloos te lijden, krijgen het emotioneel zeer hard te verduren. Naar de toekomst toe, kan spiritualiteit de vorm aannemen van hoop bij de palliatieve patiënt op een nieuwe therapie die alsnog tot genezing leidt of op hechtere familierelaties ten gevolge van het ziekteproces. Heel wat spirituele vragen hebben ook betrekking op het 'mysterie van de dood': 'hoe zal ik komen te overlijden?' en 'wat komt er na de dood?'. De PST-leden geven meer verschillende problemen op die verband houden met de spirituele dimensie dan met de overige zorgdimensies. Dit doet vermoeden dat respondenten deze dimensie ruimer interpreteren dan de overige.
_____________________________________________________ - 137
-
Overzicht
Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in de palliatieve zorg die onder de spirituele dimensie vallen SPIRITUELE DIMENSIE
verleden life review, bezinning over eigen leven ('welk doel heb ik in dit leven gehad?', 'wat heb ik van mijn leven gemaakt?', 'heb ik wel geleefd zoals ik wilde?', … enz.) schuldvragen (gevoel mislukt te zijn, spijt over …) heden zingevingsvragen existentieel lijden zinloos lijden spiritueel vacuüm (vervreemding, wanhoop) rolverlies afhankelijkheid doodswens ('wat heeft het nog voor zin?'), euthanasievraag geloofscrisis (kwaadheid jegens God, gevoel verlaten te zijn door God, verlies van geloof, invraagstelling van de levensbeschouwing, conflict tussen individuele behoefte en geloofsovertuiging) religieuze verzoeken (vb. ziekenzalving) toekomst mysterie van de dood ('wat na de dood?') toekomst van degenen die achterblijven
Het meest voorkomende antwoord is 'zingeving' of 'zingevingsvragen'. Hierboven zagen we al dat de spirituele dimensie te maken heeft met het zin geven aan de veranderingen (fysiek, psychologisch, sociaal) die optreden in iemands leven ten gevolge van een ongeneeslijke ziekte. Het komt dan ook voor dat verschillende problemen die als psychologisch of sociaal benoemd worden, ook onderdeel uitmaken van een spirituele zoektocht. Overzicht
Voorbeelden van problemen die zowel als deel van de spirituele dimensie en als deel van de sociale en psychologische dimensie vernoemd worden PSYCHOLOGISCHE EN SPIRITUELE DIMENSIE
angst (voor: het verlies van autonomie, de toekomst, de dood, … enz.) aanvaarden en verwerken (van: diagnose, waarheid, medische mededelingen, ziekte, aftakeling, veranderend zelfbeeld, verlies van autonomie, …enz.) waarom-vragen ('waarom ik?') SOCIALE EN SPIRITUELE DIMENSIE Afhankelijkheid Rolverlies niet meer kunnen werken niet meer kunnen zorgen voor partner, kinderen, … enz.
_____________________________________________________ - 138
-
Uit de voorbeelden die de respondenten opgeven van vaak voorkomende problemen binnen de vier zorgdimensies kunnen we de volgende conclusies trekken. Wat betreft de fysieke dimensie steekt de categorie pijn er boven uit. De meeste voorbeelden zijn vooral terug te brengen onder medisch kenbare of de zogenaamde objectieve zijde van ziekte (cfr.disease). De voorbeelden vallen allen onder symptomen die voorkomen door ziekte (vooral gerelateerd aan kanker, al kunnen de symptomen ook voorkomen bij ander ziekten) of door behandeling. De aangehaalde voorbeelden verwijzen in mindere mate naar problemen die kunnen worden opgevangen door de zorgdimensie van de palliatieve zorg. De aangehaalde problemen hebben in mindere mate met de subjectieve ziektebeleving (cfr. illness) te maken. Zo worden problemen die zouden kunnen worden opgevangen door complementaire zorg en vaak te maken hebben met een subjectief onwelbevinden niet vernoemd als voorbeeld. Ook zijn er geen voorbeelden van de fysieke problemen van de naastbestaanden, ondanks de bepaling dat palliatieve zorg zich richt naar de patiënt en de familie. Wat de voorbeelden bij de psychologische dimensie betreft kwamen vooral de klassieke fasen die mensen doorlopen die te maken hebben met een verliesverwerking voor (Kübler Ross, 1969). De aangehaalde voorbeelden waren haast allen te linken met de problematiek eigen aan de laatste levensfasen. Minder frequent vernoemd waren de problemen die kunnen gepaard gaan met een veranderend zelfbeeld van de patiënt. De voorbeelden bij de sociale dimensie zijn overwegend terug te brengen onder de rubriek praktische problemen en problemen van de ondersteuning van de patiënt door de naastbestaanden. Men had kunnen verwachten dat de voorbeelden hier ook op rolverandering bij patiënt en familie en rolverlies van de patiënt hier aan bod zouden komen. Deze worden elders ingedeeld door de respondenten. Bij de voorbeelden van vaak voorkomende problemen van de spirituele dimensie was er minder eenduidigheid bij de respondenten dan bij de drie overige dimensies. In globo komen de voorbeelden neer op zingevingsvragen van de patiënten over het levenstraject hetgeen zowel op het verleden, het heden als de toekomst kan slaan. Een aantal voorbeelden werden bij meerdere dimensies ondergebracht. Zo was er overlap tussen de psychologische en de sociale dimensie en ook tussen de psychologische en de spirituele dimensie. Dit leidt naar de conclusie dat deze dimensies niet altijd even duidelijk af te bakenen zijn door de leden van de PST's. Volgorde In vraag 14 vragen we de PST-leden om een volgorde van behandeling aan te geven voor de vier zorgdimensies. Dit laat ons toe om de prioriteiten in de behandeling in kaart te brengen. Deze vraag stelt ons niet in staat om een uitspraak te doen over het belang dat zorgverleners aan deze dimensies hechten. In bijna alle definities van palliatieve zorg somt men de vier dimensies in deze volgorde op: fysiek, psychologisch, sociaal (soms ook: psycho-sociaal) en spiritueel. Van de PST-leden kent ook de meerderheid de fysieke dimensie de eerste plaats toe, de psychologische de tweede, de sociale de derde en de spirituele de vierde positie.
_____________________________________________________ - 139
-
Tabel 4.6.8
Volgorde van behandeling voor de vier zorgdimensies n
% van antwoorden
% van de gevallen
85.3 9.8 2.8 2.1
94.6 10.9 3.1 2.3
3.5 59.9 28.2 8.5
4.0 68.0 32.0 9.6
1.8 21.1 62.3 14.9
1.8 21.1 62.3 14.9
0 3.6 10.8 85.6
0 3.6 10.8 85.6
Eerste plaats (n = 129) Fysieke dimensie Psychologische dimensie Sociale dimensie Spirituele dimensie
122 14 4 3 Tweede plaats (n = 125)
Fysieke dimensie Psychologische dimensie Sociale dimensie Spirituele dimensie
5 85 40 12 Derde plaats (n = 114)
Fysieke dimensie Psychologische dimensie Sociale dimensie Spirituele dimensie
2 24 71 17 Vierde plaats (n = 111)
Fysieke dimensie Psychologische dimensie Sociale dimensie Spirituele dimensie
0 4 12 95
* vet: meest voorkomende antwoord
Niet alle respondenten beantwoordden deze vragen en drie respondenten plaatsen alle dimensies op de eerste plaats. Van de PST-leden die deze vraag niet beantwoordden, schreven er twee een opmerking in de kantlijn die hierbij aansluit, namelijk dat 'de zorgdimensies tegelijk moeten gebeuren en bovendien effect op elkaar hebben', en dat de volgorde van de behandeling 'afhankelijk is van de patiënt, waarbij het niet uitgesloten is dat de zorgdimensies allemaal op de eerste plaats komen'. Vijf respondenten plaatsen de fysieke en de psychologische dimensie op de eerste plaats, en de sociale en spirituele dimensie op de tweede plaats. Vier PST-leden vinden dat de fysieke dimensie primeert en dat de andere dimensies van gelijk belang zijn. Ook geven twee respondenten aan dat 'de fysieke dimensie op de eerste plaats komt, maar dat het onmogelijk is om te bepalen wat er op de tweede, derde en vierde plaats volgt'. Tot slot is er één iemand die alle zorgdimensies, met uitzondering van de sociale, op de eerste plaats zet. Er bestaat een uitgesproken consensus over de eerste positie van de fysieke dimensie en de laatste positie van de spirituele dimensie in de volgorde van een palliatieve behandeling. Er blijkt heel wat minder eensgezindheid over de plaats van de psychologische en de sociale zorgdimensie: 32% vindt dat de sociale problematiek op de tweede plaats komt, tegenover 68% die deze positie voor de psychologische dimensie reserveert; 21.1% zet deze dimensie op de derde plaats, versus 62.3% die van mening is dat sociale problemen de derde positie innemen _____________________________________________________ - 140
-
In diepte-interviews drukten PST-leden er bijvoorbeeld op dat het van primordiaal belang is dat een patiënt eerst pijnvrij is; eenmaal de pijn en de symptomen onder controle zijn, kunnen de overige noden echt aangepakt worden. Eerder in dit rapport (zie 4.5.) gingen we na welk percentage van vragen dat het PST krijgt (advies, zorgverleners begeleiden, zelf zorg uitvoeren) te maken heeft met de verschillende zorgdimensies. De belangrijkste bevinding was dat bij het verstrekken van advies en het begeleiden van andere zorgverleners de klassieke volgorde in zorgdimensies voorkwam, terwijl deze niet werd gevolgd in het geval van het zelf zorg bieden door het PST. Het PST biedt relatief het meeste zorg die in hoofdorde met de psychologische dimensie te maken heeft. De fysieke dimensie komt hier op de tweede plaats. Goede praktijk van palliatieve zorg Bij vraag 2 is aan de PST-leden gevraagd om de items aan te duiden die volgens hen kunnen bijdragen tot 'de goede praktijk van de palliatieve zorg'. Deze antwoorden worden in tabel 4.6.9 gerangschikt naar frequentie en onderverdeeld in de vier categorieën: consensus akkoord (> 80%), consensus niet akkoord (< 20%), tegenstelling (tussen 45:55 en 50:50) en noch consensus, noch tegenstelling (overige percentages).
_____________________________________________________ - 141
-
Tabel 4.6.9
Items die kunnen bijdragen tot 'de goede praktijk van de palliatieve zorg' (n =141) n
% % van van de antwoor- gevallen den
Consensus: akkoord (> 80%) 132 Dieptegesprek patiënt 129 Massage Dieptegesprek naastbestaanden 128
5.4 5.3 5.3
93.6 91.5 90.8
Relaxatietechnieken
123
5.1
87.2
Palliatieve sedatie Niet-narcotische analgetica Narcotische analg. Consensus: niet akkoord (< 20%) Hartreanimatie Artificiële beademing Andere: … Tube/sondevoeding Hypnose Neurochirurgische ingrepen Orthopedische chirurgie Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Chemotherapie Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Transcutane elekronische zenuwstimulatie Intraveneuze infusies Totaal
122 114 113
5.0 4.7 4.6
86.5 80.9 80.1
6 7 11 22 22 24 27
0.2 0.3 0.5 0.9 0.9 1.0 1.1
4.3 5.0 7.8 15.6 15.6 17.0 19.1
69
2.8
48.9
29
1.2
20.6
31
1.3
22.0
n
Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) (vervolg) Maagsonde Hormonotherapie Acupunctuur Homeopathische geneesmiddelen Hydratatie Euthanasie Chirurgie
% % van van de antwoor- gevallen den
32 33 37
1.3 1.4 1.5
22.7 23.4 26.2
40
1.6
28.4
42 44 47
1.7 1.8 1.9
29.8 31.2 33.3
Plaatsing van een stoma
51
2.1
36.2
Antibiotica Ergotherapie Kunsttherapie Psychotherapie Zenuwblok Lymfedrainage Muziektherapie Psychotrope med. Radiotherapie
52 53 54 59 79 81 101 101 103
2.1 2.2 2.2 2.4 3.2 3.3 4.1 4.1 4.2
36.9 37.6 38.3 41.8 56.0 57.4 71.6 71.6 73.0
Aromatherapie
103
4.2
73.0
103
4.2
73.0
110 2434
4.5 100
78.0
Kinesitherapie Corticoïden
* vet: consencus
De respondenten gaan akkoord (> 80%) over de bijdrage tot de 'goede praktijk van palliatieve zorg' van acht items. Meer dan 90% onderschrijft het belang van een dieptegesprek met de patiënt (93.6%) en met diens naastbestaanden (90.8%), evenals van massage (91.5%). Meer dan 80% van de PST-leden rekent relaxatietechnieken (87.2%), niet narcotische analgetica (80.9%), narcotische analgetica (80.1%) en palliatieve sedatie (86.5%) tot de goede praktijk Er zijn zeven items die volgens de respondenten niet tot de 'goede praktijk van palliatieve zorg' behoren. Minder dan 10% van de bevraagde PST-leden vindt dat hartreanimatie (4.3%) en artificiële beademing (5.0%) thuis horen binnen palliatieve zorg. Verder rekenen minder dan 20% van de respondenten orthopedische chirurgie (19.1%), neurochirurgische ingrepen (83%), tube/sondevoeding en hypnose (beide 15.6%) tot de 'goede praktijk'. Er is slechts één item, namelijk chemotherapie, waarover verdeeldheid bestaat onder de respondenten. 48.9% van de bevraagde PST-leden rekent chemotherapie tot de 'goede praktijk', 51.1% doet dit niet. _____________________________________________________ - 142
-
Over alle andere items bestaat er noch een consensus, noch een tegenstelling. Er zijn 12 items die volgens ongeveer 21 tot 44% van de respondenten kunnen bijdragen tot de 'goede praktijk'. Het zijn de items acupunctuur, homeopathische geneesmiddelen, ergotherapie, kunsttherapie, psychotherapie, chirurgie, de plaatsing van een maagsonde of een stoma, de toediening van antibiotica, hormonotherapie, hydratatie en euthanasie. Er zijn verder 8 items waar 56 tot 79% van de respondenten zich achter schaart: zenuwblok, lymfedrainage, kinesitherapie, radiotherapie, de toediening van corticoïden of psychotherapie, muziek- en aromatherapie. Verder onderschrijft meer dan 70% de plaats van radiotherapie, psychotrope medicatie, corticoïden, kinesitherapie, muziektherapie en aromatherapie binnen de palliatieve zorg. Minder dan 30% is deze mening toegedaan in het geval van intraveneuze infusies, een maagsonde, hydratatie, hormonotherapie, transcutane zenuwstimulatie, acupunctuur en homeopathische middelen. Er zijn 11 respondenten die gebruik maakten van de antwoordmogelijkheid 'andere'. Enkele merken op dat 'alle behandelingen nodig voor het optimaal comfort van de patiënt' moeten ingezet worden of dat 'afhankelijk van de specifieke situatie één of meerdere van de mogelijke items' kunnen gebruikt worden. Twee respondenten geven items op die verband houden met pijncontrole: 'pijnbeleid' en 'pijnpomp'. Eén PST-lid vindt dat ook de 'begeleiding door een diëtist' tot de goede praktijk van de palliatieve zorg behoort. Na controle voor de discipline van de respondent blijkt dat de verdeling bij de PST-leden in het algemeen niet altijd gerepliceerd wordt op het niveau van de beroepscategorie. Tabel 4.6.10 geeft een overzicht van de significante verschillen in visie. Tabel 4.6.10
Significante verschillen in de items die gerekend worden tot 'de goede praktijk van de palliatieve zorg' naar beroepscategorie.
Verdeling in algemene respondentenpopulatie Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Dieptegesprek met patiënt Massage Dieptegesprek naasten Relaxatietechnieken Narcotische analgetica Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Hormonotherapie Acupunctuur Homeopathische middelen Kunsttherapie Zenuwblok Muziektherapie Psychotrope medicatie Aromatherapie Corticoïden
Cramer's V
Sig.
% bij artsen
% bij verpleegk.
% bij psychol.
0.253 0.349 0.242 0.328 0.223
0.010 0.000 0.015 0.000 0.029
81.8 73.0 78.4 70.3 91.9
94.9 98.3 89.8 98.3 79.7
97.9 93.6 97.9 83.3 68.1
0.222 0.267 0.305 0.264 0.342 0.330 0.207 0.352 0.405
0.029 0.006 0.001 0.007 0.000 0.000 0.047 0.000 0.000
18.9 10.8 5.4 16.2 78.4 45.9 86.5 45.9 94.6
33.9 39.0 39.0 44.1 57.6 83.1 66.1 84.7 84.7
12.8 21.3 31.9 46.8 34.0 74.5 63.8 76.6 53.2
_____________________________________________________ - 143
-
* Vet: verdeling op niveau van de beroepscategorie komt overeen met de verdeling op het niveau van de algemene respondentenpopulatie.
4.6.2. Palliatieve geneeskunde Van de 144 respondenten (er zijn twee ontbrekende waarden voor deze variabele) zijn er 90 (62.5%) die vinden dat er een belangrijk verschil in inhoud is tussen palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde (op basis van vraag 3). Zij beantwoordden dezelfde vragen over deze laatste zorgtak als met betrekking tot de zorgtak palliatieve zorg. Het doelpubliek van palliatieve geneeskunde qua aandoening We peilden eerst naar de visie op de doelgroep van deze zorgtak. Ook palliatieve geneeskunde zou zich volgens de bevraagde PST-leden hoofdzakelijk tot kankerpatiënten moeten richten, maar ze sluiten ook de patiënten met neuromusculaire aandoeningen en aids niet uit als (potentiële) doelgroep. Terwijl de respondenten patiënten met uiteenlopende pathologieën in dezelfde mate tot de doelgroep van palliatieve zorg rekenen, is het verschil tussen het aandeel dat oncologische patiënten vernoemt tegenover andere categorieën van patiënten groter in het geval van palliatieve geneeskunde. Ook vernoemen minder PST-leden 'andere aandoeningen' dan bij palliatieve zorg. Het enige noemenswaardige verschil met de doelgroep van palliatieve zorg is hierbij dat er minder verwezen wordt naar geriatrische aandoeningen. Net als bij palliatieve zorg zien sommige respondenten de doelgroep van palliatieve geneeskunde ruim ('algemene pathologie'). Daarnaast vermelden heel wat PSTleden 'andere terminale ziekten' als cardiovasculaire en pulmonaire (MUCO) aandoeningen. De aandoeningen MS en ALS worden niet expliciet vernoemd. Wel vernoemen enkele respondenten 'neurologische aandoeningen'. Slechts een kwart vindt dat deze zorgtak eveneens bedoeld is voor naastbestaanden en zorgverleners. Dit is begrijpelijk, omdat vooral de medische zorg aan bod komt binnen deze zorgtak, een zorg die enkel de patiënten rechtstreeks aanbelangt. Dat toch één op de vier PST-leden zorgverleners en naastbestaanden vermeldt, duidt wellicht op de inspraak van deze personen bij het uitvoeren van palliatieve geneeskunde. Er bestaan geen significante verschillen in de visie op de doelgroep tussen de beroepscategorieën. Tabel 4.6.11
Categorieën van personen tot wie palliatieve geneeskunde zich richt (n = 90) n
Patiënten met kanker met aids met neuromusculaire aandoeningen met andere aandoeningen Naastbestaanden Zorgverleners Totaal
89 82 79 28 22 21
% % van van antwoorden de gevallen 27.7 25.5 24.6 8.7 6.9 6.5 100
* vet: consensus
Het coördinatorschap van palliatieve geneeskunde _____________________________________________________ - 144
-
98.9 91.1 87.8 31.1 24.4 23.3
De respondenten die negatief antwoordden op vraag 3 (Is er voor u een belangrijk verschil qua inhoud tussen 'palliatieve zorg' en 'palliatieve geneeskunde'?), moesten de vragen met betrekking tot palliatieve geneeskunde niet meer invullen. De 90 respondenten die dan nog overbleven (die met andere woorden wel van mening waren dat er een verschil bestaat tussen PZ en PG) beperkten zich op één iemand na tot het aankruisen van één mogelijkheid bij vraag 4.b. Eén respondent gaf artsen en verpleegkundigen op als de meest aangewezen coördinatoren van palliatieve geneeskunde. We laten deze respondent buiten beschouwing in tabel 4.6.12. We verwachten dat artsen als de coördinatoren bij uitstek van de palliatieve geneeskunde zullen naar voren komen, omdat deze zorgtak veeleer medisch georiënteerd is. In het algemeen is 89.9% van de PST-leden inderdaad van oordeel dat de arts de coördinator van de palliatieve geneeskunde behoort te zijn. Er bestaat dus een duidelijke consensus (> 80%) onder de PST-leden over de discipline die de palliatieve geneeskunde zou moeten coördineren. 6% van alle respondenten geeft de verpleegkundige op als coördinator, 3% noemt 'andere' (de antwoorden 'artsen van het interdisciplinair overleg' en 'palliatief verpleegkundige' zijn een specifiëring van de beroepscategorie. Eén respondent vernoemt geen discipline, maar een functie: 'de coördinator'). De psycholoog wordt door geen enkele respondent vernoemd. Deze bevinding is te verklaren vanuit het feit dat het uitoefenen van palliatieve geneeskunde een medische vooropleiding vereist. Tabel 4.6.12
Discipline die het meest geschikt bevonden wordt om de palliatieve geneeskunde te coördineren naar discipline (n = 89) Discipline coördinator
D is ci p li n e r e s p o n d e n t
Arts (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Verpleegk. (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Psycholoog (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Totaal
Arts
Verpleegk.
Psycholoog
Maatschapp. assistent (%)
Andere
(%)
(%)
(%)
15 (88.2)
1 (5.9)
0 (0)
1 (5.9)
0 (0)
(18.8)
(20.0)
(0)
(100)
(0)
35 (89.8)
2 (5.1)
0 (0)
0 (0)
2 (5.1)
(43.7)
(40.0)
(0)
(0)
(66.7)
30 (90.9)
2 (6.1)
0 (0)
0 (0)
1 (3.0)
(37.5)
(40.0)
(0)
(0)
(33.3)
80 (89.9) (100)
5 (5.6) (100)
0 (100) (0)
1 (1.1) (100)
3 (3.4) (100)
_____________________________________________________ - 145
-
Totaal
(%) 17 (100)
39 (100)
33 (100)
89 (100) (100)
De arts wordt met een grote meerderheid aangeduid als de meest aangewezen coördinator, dit ongeacht de discipline van de respondent. Binnen de onderscheiden beroepscategorieën zijn de scores op de verschillende variabelen met betrekking tot de discipline van de coördinator bovendien quasi gelijk. Dit impliceert tevens dat er ook onder de leden van de diverse beroepscategorieën grote eensgezindheid bestaat over het feit dat het coördinatorschap van de palliatieve geneeskunde bij voorkeur bij de arts berust. Cramer's V toont aan dat er in het geval van de palliatieve geneeskunde geen significante samenhang bestaat tussen de discipline van de respondent en deze van de aangeduide coördinator. Het doorslaggevende element in het opstarten van palliatieve geneeskunde Evenmin als bij palliatieve zorg bestaat onder de PST-leden in het algemeen eensgezindheid over het doorslaggevende element bij het opstarten van palliatieve geneeskunde. Wel vindt een groter aandeel (67.8% tegenover 59.4% bij palliatieve zorg) dat de combinatie van de diagnose en de prognose het criterium bij uitstek is voor de inzet van palliatieve geneeskunde. Dit is enigszins verrassend aangezien er verwacht werd dat het vooral de diagnose en in mindere mate de prognose zou zijn die de doorslag geeft voor het opstarten van palliatieve geneeskunde. Bij de overige respondenten zijn er zoals verwacht wel meer die de diagnose boven de prognose verkiezen. Deze verhouding is omgekeerd bij palliatieve zorg (respectievelijk 11.2% en 29.4% gebruikt diagnose en prognose als richtlijn). Tabel 4.6.13
Het doorslaggevende element voor het opstarten van palliatieve geneeskunde (n = 90) Frequentie
Percentage
61 19 10
67.8 21.1 11.1
Diagnose en prognose Diagnose Prognose
De verschillende beroepscategorieën verschillen niet significant van visie op deze variabele. De fase in het ziekteproces waar palliatieve geneeskunde zich op richt We vroegen de PST-leden ook een uitspraak te doen over de fase in het ziekteverloop waar palliatieve geneeskunde zich in principe vooral op richt. Voor geen enkele respondent ontbreekt de waarde voor deze vraag. Evenmin als bij palliatieve zorg is er sprake van een consensus over de tijdsdimensie van palliatieve geneeskunde. De meeste respondenten (41.1%) situeren deze zorgtak in de laatste jaren van het leven. De modus bij palliatieve zorg is de categorie 'de laatste maanden van het leven' (66.2%). Eveneens 41.1% (cumulatief percentage) beperkt palliatieve geneeskunde tot de laatste maanden van het leven. Hiervan vindt slechts 7.8% dat palliatieve geneeskunde zich afspeelt in de laatste weken van het leven. Dit aandeel bedraagt het dubbele (14.1%) in het geval van palliatieve zorg. In vergelijking met palliatieve zorg bestrijkt palliatieve geneeskunde volgens de respondenten dus een groter deel van het ziekteproces. Het is bijgevolg een zorgtak die vroeger in het ziekteverloop zijn intrede doet. In vergelijking tot _____________________________________________________ - 146
-
palliatieve zorg zijn er wel minder respondenten die palliatieve geneeskunde situeren in de laatste stadia van het ziekteproces. Deze bevinding is consistent met het relatief grote belang dat PST-leden aan de diagnose hechten als opstartcriterium voor deze zorgtak. Tabel 4.6.14
Fase in het ziekteverloop waar palliatieve geneeskunde zich in principe vooral op richt (n = 90) Frequentie
Percentage
Cumulatief percentage
1 0 1 5 30 16 37 90
1.1 0 1.1 5.6 33.3 17.8 41.1 100
1.1 1.1 2.2 7.8 41.1 58.9 100
Het stervensmoment zelf Het laatste levensmoment voor het sterven De laatste dagen van het leven De laatste weken van het leven De laatste maanden van het leven Het laatste jaar van het leven De laatste jaren van het leven Totaal
De visie van de verschillende beroepscategorieën op de fase van het ziekteproces waar palliatieve geneeskunde zich op richt, is gelijklopend. De meest optimale plaats voor het uitvoeren van palliatieve geneeskunde en om te sterven Net als in het geval van palliatieve zorg oordelen de PST-leden dat de palliatieve zorgsettings het meest optimaal zijn voor het uitvoeren van palliatieve geneeskunde en om te sterven, boven de meer algemene zorgsettings. Binnen de niet-palliatieve settings draagt de algemene ziekenhuisdienst de voorkeur ten opzichte van het thuis(vervangend) milieu voor het uitvoeren van palliatieve geneeskunde; de percentages met betrekking tot de meest optimale plaats om te sterven verschillen niet tussen deze twee settings. Vanuit de invalshoek van palliatieve zorg verkiezen de respondenten van deze niet-palliatieve settings het thuismilieu voor beide doeleinden. De rangschikking van palliatieve zorgsettings vanuit een palliatief geneeskundige invalshoek, verschilt van deze in de palliatieve zorg visie. Daarnaast varieert de volgorde ook naargelang het doeleinde. Net zoals in het geval van palliatieve zorg oordelen de respondenten dat de omgeving gewenst door de patiënt de meest optimale setting is voor het aanbieden van de zorg en om te sterven. Het uitvoeren van palliatieve geneeskunde gebeurt volgens evenveel respondenten (62.9%) het best op een dienst van een algemeen ziekenhuis met de ondersteuning van een PST. Het thuismilieu wordt na deze setting meest optimaal bevonden. Ook voor het stervensmoment komt deze locatie op de tweede plaats, nog voor een palliatieve eenheid. Het dagcentrum wordt ook voor palliatieve geneeskunde als de minst optimale van de palliatieve zorgsettings gequoteerd voor beide doeleinden.
_____________________________________________________ - 147
-
Tabel 4.6.15
De meest optimale plaats voor het uit uitvoeren van palliatieve geneeskunde (n = 90) en om te sterven (n = 89) vanuit de invalshoek van palliatieve geneeskunde Uitvoeren van palliatieve geneeskunde n
Algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door PST Algemene ziekenhuisdienst zonder ondersteuning door PST Thuis(vervangend) milieu met ondersteuning van palliatieve thuiszorg Thuis(vervangend) milieu zonder palliatieve ondersteuning Palliatieve eenheid Palliatief dagcentrum Omgeving gewenst door de patiënt Continue behandeling waarbij zorgomgeving kan veranderen Totaal
% van % van de antwoor- gevallen den
Sterven n
% van % van de antwoor- gevallen den
56
21.8
62.9
35
16.9
39.8
7
2.7
7.9
5
2.4
5.7
44
17.1
49.4
40
19.3
45.5
2
0.8
2.2
5
2.4
5.7
32 18 56
12.5 7.0 21.8
36.0 20.2 62.9
34 9 79
16.4 4.3 38.2
38.6 10.2 89.8
42
16.3
47.2
nvt
nvt
nvt
257
100
207
100
* vet: consensus * nvt: niet van toepassing
Ook vanuit de invalshoek van palliatieve geneeskunde zijn de PST-leden het erover eens dat de patiënt inspraak heeft in de setting waar hij zal overlijden (89.9%). Er bestaat echter geen consensus met betrekking tot de setting waar de patiënt zorg ontvangt (62.9%). Het aandeel respondenten dat de idee van continuïteit van behandeling onderschrijft, waarbij de zorgsetting kan veranderen, is vergelijkbaar met dat bij palliatieve zorg (46.5%). Na controle voor de discipline van de respondenten, vinden we significante groepsverschillen met betrekking tot de geschiktheid van de omgeving gewenst door de patiënt ter uitvoering van palliatieve geneeskunde (Cramer's V = 0.384; Sig. = 0.001). Slechts 29.4% van de artsen vindt dit de meest optimale plaats, tegenover 60% van de verpleegkundigen en zelfs 81.8% van de psychologen. Voor de overige antwoordcategorieën bestaan geen significante verschillen naar discipline. De persoonlijke visie op palliatieve geneeskunde De PST-leden zijn het er in het algemeen over eens (d.i. meer dan 80% van de respondenten gaat akkoord) dat palliatieve geneeskunde een geneeskundig ingrijpen is met als specifiek doel de best mogelijke kwaliteit van leven voor palliatieve patiënten. De behandeling richt zich op lichamelijke symptomen en heeft als uitgangspunt dat de symptomatische voordelen ervan moeten opwegen tegen de nadelen. Opvallend verschil met palliatieve zorg is dat van de vier zorgdimensies enkel over de fysieke dimensie een consensus wordt bereikt. Over de psychologische dimensie bestaat er een tegenstelling, over de sociale en de spirituele dimensie zijn de respondenten het eens noch oneens of ze nu onder palliatieve geneeskunde vallen. Palliatieve geneeskunde streeft geen healing na. De optimale levenskwaliteit van de patiënt, niet die van de naastbestaanden, primeert. _____________________________________________________ - 148
-
De mening over sommige van deze omschrijvingen verschilt tussen de disciplines. Met betrekking tot de items 'de best mogelijke kwaliteit van leven voor naastbestaanden' (Cramer's V = 0.286; Sig. = 0.025) en 'symptomatische voordelen van de behandeling moeten duidelijk opwegen tegen de nadelen' (Cramer's V = 0.259; Sig. = 0.049) houden artsen er een significant verschillende visie op na dan verpleegkundigen en psychologen, in die zin dat een kleiner aandeel van deze beroepscategorie de stellingen aanvaardt. Concreet gaat 76.5% van de artsen akkoord met de eerste uitspraak versus ongeveer 96% van de verpleegkundigen en de psychologen; 70.6% van de artsen schaart zich achter de tweede omschrijving tegenover circa 92% van de andere beroepscategorieën. Bij het item 'uiteindelijke doel is de 'healing' van de patiënt' wijkt het oordeel van de psychologen significant af van dat van artsen en verpleegkundigen, in die zin dat veel minder van hen ermee akkoord gaan. Het aandeel psychologen dat akkoord gaat met de stelling dat palliatieve geneeskunde healing nastreeft (Cramer's V = 0.296; Sig. = 0.019) bedraagt 3%, terwijl dit ongeveer 27% is bij de twee andere disciplines. De PST-leden zijn het in globo niet eens over het feit dat de 'communicatie tussen zorgverleners er een centrale rol speelt' (45.6:54.4), dat deze zorgtak 'zich richt op de psychologische problematiek' (50:50) en dat 'de waarheidsmededeling optimale palliatieve geneeskunde bevordert' (54.4:45.6). Er bestaat een significant verschil in visie op de plaats van de psychologische zorgdimensie binnen de palliatieve geneeskunde (Cramer's V = 0.362; Sig. = 0.003): terwijl een meerderheid van de artsen (52.9%) en verpleegkundigen (67.5%) vindt dat deze zorgtak zich op psychologische problemen richt, geldt dit slechts voor 27.3% van de psychologen.
_____________________________________________________ - 149
-
Tabel 4.6.16
Wat komt volgens u persoonlijk overeen met palliatieve geneeskunde?
Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Gericht op lichamelijke symptomen Optimale KvL voor patiënten Symptomatische voordelen groter dan nadelen Consensus: niet akkoord (< 20% akkoord) Optimale KvL voor naastbestaanden Healing Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Communicatie tussen zorgverleners onderling Gericht op psychologische problematiek Waarheidsmededeling bevordert optimale PG Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Rouwbegeleiding Communicatie patiënt - naastbestaanden Gericht op spirituele problemen Supervisie Communicatie zorgverlener - naastbestaanden Curatieve medicatie stopzetten Gericht op sociale problemen Opstarten curatieve medicatie = ok Vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt Veiligheid en vertrouwen Zo lang mogelijk actief leven Communicatie zorgverlener - patiënt Intervisie Communicatie zorgverlener - patiënt - naastbestaanden Gepersonaliseerde zorg Onderzoeksprocedures minimum Tak van geneeskunde, niet genezen Niet meer genezen, nog wel behandelen Totaal aantal 'ja'-antwoorden
n
% van antwoorden
% van de gevallen
87 83 79
7.4 7.1 6.7
96.7 92.2 87.8
10 16
0.9 1.4
11.1 17.8
41 45 49
3.5 3.8 4.2
45.6 50.0 54.4
19 19 26 28 29 30 31 32 32 37 53 56 58 60 61 62 65 63 1171
1.6 1.6 2.2 2.4 2.5 2.6 2.6 2.7 2.7 3.2 4.5 4.8 5.0 5.1 5.2 5.3 5.6 5.4 100
21.1 21.1 28.9 31.1 32.2 33.3 34.4 35.6 35.6 41.1 58.9 62.2 64.4 66.7 67.8 68.9 72.2 70.0
* vet: consensus
Tenslotte zijn er 18 omschrijvingen waar tussen de PST-leden onderling noch een consensus noch een tegenstelling over bestaat. Voor vier van deze uitspraken bestaat er een significant verschil naar beroepscategorie. Bij de items 'richt zich op de spirituele problematiek' wijkt het oordeel van de psychologen significant af van dat van artsen en verpleegkundigen, in die zin dat veel minder van hen ermee akkoord gaan. Zo vindt slechts 9.1% van de psychologen dat palliatieve geneeskunde zich op spirituele problemen richt (Cramer's V = 0.337; Sig. = 0.006), versus 42.5% van de verpleegkundigen en 35.3% van de artsen. Onder psychologen bestaat een consensus (87.9%) over het feit dat palliatieve geneeskunde zich niet richt op sociale problemen (Cramer's V = 0.364; Sig. = 0.003); bij de artsen bestaat _____________________________________________________ - 150
-
hierover noch een consensus, noch een tegenstelling (41.2: 58.8) en de verpleegkundigen zijn op dit punt verdeeld (50:50). 75% van de verpleegkundigen is van oordeel dat palliatieve geneeskunde 'een ondersteuning biedt aan palliatieve patiënten om zo lang mogelijk een actief leven te leiden' (Cramer's V = 0.357; Sig.= 0.003), bij de artsen is dit 64.7% en bij de psychologen 36.4%. Voor het item 'communicatie tussen zorgverlener en patiënt en naastbestaanden speelt een centrale rol' (Cramer's V = 0.323; Sig. = 0.009) zijn de percentages voor de verschillende disciplines als volgt: 72.5% van de verpleegkundigen en 75.8% van de psychologen gaat akkoord met deze uitspraak, tegenover slechts 35.3% van de artsen. De visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve geneeskunde Deze vraag werd gesteld vanuit de hypothese dat palliatieve geneeskunde zich minder richt op het stervensproces dan palliatieve zorg. In die zin verwachten we dat palliatieve geneeskunde eerder zal gericht zijn op het leven en op levensverlenging dan palliatieve zorg. Net als in het geval van palliatieve zorg bestaat er eensgezindheid (94.3%) over het feit dat palliatieve geneeskunde een menswaardig levenseinde nastreeft. Een kleiner aandeel van PST-leden (71.6% tegenover 84% bij palliatieve zorg) onderschrijft de stelling dat sterven een normaal proces is. 70.5% van de respondenten (tegenover 67.4% bij palliatieve zorg) is van oordeel dat palliatieve geneeskunde de dood niet bespoedigt. Dat palliatieve geneeskunde het leven bevestigt ondanks een beperkte prognose, vindt eveneens bijval bij 70.5% van de respondenten. Een kleiner percentage van respondenten vindt dat palliatieve geneeskunde het leven niet probeert te verlengen (23.9% versus 73.6% bij palliatieve zorg), en de dood niet uitstelt (68.2% tegenover 79.2% bij palliatieve zorg). Ook het aandeel van PST-leden dat affirmatief antwoordt op de stelling dat palliatieve geneeskunde de dood uitstelt (12.5%) en het leven verlengt (53.4%) ligt hoger dan bij palliatieve zorg (resp. 2.1% en 2.8%). Slechts één op de vijf PST-leden (versus één op vier bij palliatieve zorg) is de mening toegedaan dat een natuurlijke dood het uiteindelijke en specifieke doel van palliatieve geneeskunde is. Dit bevestigt ons vermoeden dat de meeste PST-leden een 'natuurlijke' dood interpreteren als een niet-gemedicaliseerde dood. We vonden na controle voor de discipline van de respondent geen significante verschillen in visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van de palliatieve geneeskunde.
_____________________________________________________ - 151
-
Tabel 4.6.17
Visie op palliatieve geneeskunde en het stervensproces
Menswaardig levenseinde Sterven is normaal proces Leven ondanks beperkte prognose Geen bespoediging van de dood Geen uitstel van de dood Wel levensverlenging Geen levensverlenging Natuurlijke dood Wel uitstel van de dood Bespoediging van de dood Totaal
n
% van antwoorden
% van de gevallen
83 63 62 62 60 47 21 18 11 2 429
19.3 14.7 14.5 14.5 14.0 11.0 4.9 4.2 2.6 0.5 100
94.3 71.6 70.5 70.5 68.2 53.4 23.9 20.5 12.5 2.3
* vet: consensus
Op basis van deze bevindingen zijn we geneigd onze vooropgestelde hypothese dat palliatieve geneeskunde meer gericht is op het leven en levensverlenging, te onderschrijven. Er werd ook nagegaan of er verbanden bestaan tussen de verschillende antwoordcategorieën. Er bestaat een significant verband tussen de uitspraak 'palliatieve geneeskunde ziet sterven als een normaal proces' en 'geen uitstel van de dood' (Phi = 0.379; Sig. = 0.000) vanuit de invalshoek van de palliatieve geneeskunde: 79.4% van de respondenten die het stervensproces in de context van palliatieve geneeskunde normaal vinden, beaamt dat deze zorgtak de dood niet uitstelt, versus 38.5% bij degenen die het hiermee niet eens zijn. Ook tussen de uitspraak 'palliatieve geneeskunde streeft levensverlenging na' en 'palliatieve geneeskunde ziet sterven als een normaal proces' bestaat een significante samenhang (Phi = 0.284; Sig. = 0.007): 61.9% van de respondenten die het sterven als normaal beschouwen, vindt dat palliatieve geneeskunde levensverlenging nastreeft, tegenover 30.8% bij degenen die deze stelling niet onderschrijven. Deze bevindingen werden gekoppeld aan de items over de goede praktijk van palliatieve geneeskunde (cfr. infra). Er bestaat een significant verband tussen de uitspraak 'palliatieve geneeskunde ziet het sterven als een normaal proces' en volgende items: de plaatsing van een stoma (Phi = 0.209; Sig. = 0.50), palliatieve sedatie (Phi = 0.235; Sig.= 0.028) en het toedienen van antibiotica (Phi = 0.234; Sig. = 0.028). Bij de PST-leden die het sterven binnen palliatieve geneeskunde als normaal beschouwen, vindt een groter aandeel dat deze items tot de goede praktijk van de zorgtak behoren. Voor de uitspraak over de natuurlijke dood worden geen significante samenhangen gevonden met items die zouden behoren tot de goede praktijk van palliatieve geneeskunde. Goede praktijk van PG We vroegen ook aan de respondenten om, net als voor palliatieve zorg, de items aan te duiden die volgens hen kunnen bijdragen tot 'de goede praktijk van de palliatieve geneeskunde'.
_____________________________________________________ - 152
-
Tabel 4.6.18
Welke items kunnen volgens u bijdragen tot 'de goede praktijk van de palliatieve geneeskunde'? n
% van % van antwoorde den gevallen
Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Radiotherapie Corticoïden Chemotherapie Niet-narcotische analgetica Consensus: niet akkoord (< 20% akkoord) Andere: … Hartreanimatie Artificiële beademing Hypnose Acupunctuur Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Dieptegesprek naastbestaanden Intraveneuze infusies Relaxatietechnieken Antibiotica Zenuwblok Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Psychotherapie Kunsttherapie Transcutane elektronische zenuwstimulatie Totaal
84 72 71 71
5.8 5.0 4.9 4.9
95.5 81.8 80.7 80.7
2 4 7 7 16
0.1 0.3 0.5 0.5 1.1
2.3 4.5 8.0 8.0 18.2
40 41 44 44 47
2.8 2.8 3.0 3.0 3.3
45.5 46.6 50.0 50.0 53.4
n
% van % van de antwoor- gevallen den
Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) (Vervolg) Homeopathische geneesmiddelen Aromatherapie Ergotherapie Muziektherapie
24 26 26 27
1.7 1.8 1.8 1.9
27.3 29.5 29.5 30.7
Hormonotherapie
27
1.9
30.7
Maagsonde Euthanasie Orthopedische chirurgie Neurochirurgische ingrepen Tube/sondevoeding Hydratatie Plaatsing van een stoma Dieptegesprek patiënt Lymfedrainage Kinesitherapie Massage
29 32 33 33 35 35 49 50 51 52 55
2.0 2.2 2.3 2.3 2.4 2.4 3.4 3.5 3.5 3.6 3.8
33.0 36.4 37.5 37.5 39.8 39.8 55.7 56.8 58.0 59.1 62.5
Chirurgie
56
3.9
63.6
19 20
1.3 1.4
21.6 22.7
Palliatieve sedatie Narcotische analg.
59 70
4.1 4.8
67.0 79.5
22
1.5
25.0
Psychotrope med.
64
4.4
72.7
1444
100
* vet: consensus
Onder de respondenten bestaat een consensus (d.w.z. dat meer dan 80% akkoord gaat) over de bijdrage van radiotherapie (95.5%), chemotherapie (80.7%), niet-narcotische analgetica (idem) en corticoïden (81.8%) tot de 'goede praktijk van palliatieve geneeskunde'. De bevraagde PST-leden zijn het er ook over eens (d.w.z. dat minder dan 20% akkoord gaat) dat hartreanimatie (4.5%), artificiële beademing (8.0%), hypnose (8.0%) en acupunctuur (18.2%) niet in dit zorgaanbod thuishoren. Er bestaat een tegenstelling onder de PST-leden met betrekking tot vijf items: intraveneuze infusies (46.6:53.4), het toedienen van antibiotica (50:50), relaxatietechnieken (50:50), zenuwblok (53.4:46.6) en dieptegesprek met de naastbestaanden (45.5:54.5). Over de overige items bestaat noch een consensus, noch een tegenstelling. Ondanks het feit dat op het moment voor het afnemen van de vragenlijsten er een wettelijke regeling was wat betreft euthanasie, leidt dit item niet tot een consensus noch tegenstelling bij de respondentenpopulatie, niet in de ene en niet in de andere richting.
_____________________________________________________ - 153
-
Palliatieve sedatie, die soms als een alternatief voor euthanasie naar voren wordt geschoven, kan evenmin rekenen op een consensus bij de leden van de PST's. Er zijn bijna dubbel zoveel respondenten die palliatieve sedatie als een goede praktijk binnen de palliatieve zorg beschouwen dan bij het item euthanasie. Dit is een vaststelling die zeker tot boeiende discussies kan leiden binnen de groep van mensen die begaan zijn met de problematiek van het levenseinde. Tabel 4.6.19
Significante verschillen in de items die gerekend worden tot 'de goede praktijk van de palliatieve geneeskunde' naar beroepscategorie.
Verdeling in algemene respondentenpopulatie Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Corticoïden Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Relaxatietechnieken Antibiotica Zenuwblok Intraveneuze infusies Noch tegenstelling, noch consensus (overige %) Aromatherapie Muziektherapie Hormonotherapie Orthopedische chirurgie Lymfedrainage Kinesitherapie Massage
Cramer's V
Sig.
% bij artsen
% bij verpleegk.
% bij psychol.
0.292
0.023
88.2
90.0
65.6
0.331 0.266 0.287 0.280
0.008 0.043 0.025 0.031
52.9 76.5 70.6 70.6
65.0 45.0 60.0 47.5
28.1 40.6 34.4 31.3
0.350 0.404 0.296 0.276 0.352 0.308 0.375
0.004 0.001 0.020 0.034 0.004 0.015 0.002
29.4 35.3 35.3 58.8 64.7 82.4 76.5
45.0 47.5 42.5 40.0 72.5 62.5 75.0
9.4 6.3 12.5 21.9 34.4 40.6 37.5
* vet: verdeling op niveau van de beroepscategorie komt overeen met de verdeling op het niveau van de algemene respondentenpopulatie.
Twee respondenten merken onder de categorie 'andere' op dat zorgverleners rekening dienen te houden met de vragen van de patiënt. Net als bij palliatieve zorg komt de verdeling op het niveau van de beroepscategorie niet voor alle items overeen met deze op het niveau van de algemene respondentenpopulatie. In tabel 4.6.19 presenteren we de significante verschillen in visie. 4.6.3. Terminale zorg Van de 144 bevraagde PST-leden zijn er 111 (77.1%) die vinden dat er een belangrijk verschil qua inhoud is tussen palliatieve zorg en terminale zorg. Er zijn ontbrekende waarden voor twee respondenten. Het doelpubliek van terminale zorg qua aandoening Opnieuw gingen we na wat volgens de respondenten de doelgroep van deze zorgtak is. Uit tabel 4.6.20 blijkt dat PST-leden vinden dat ook terminale zorg zich, net als palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde, in hoofdzaak tot kankerpatiënten zou moeten richten, maar ook _____________________________________________________ - 154
-
aids en neuromusculaire aandoeningen scoren hier zeer hoog. Opnieuw kan er worden verwezen naar de discrepantie tussen de visie van respondenten op het doelpubliek van de (verwante) zorg waarvoor zij verantwoordelijk zijn en de aandoening waaraan de patiënten die het PST effectief volgt, lijden. Daar ligt het zwaartepunt bij kankerpatiënten. Eerder in dit rapport zagen we al dat de percentages met betrekking tot de verschillende categorieën van patiënten zeer gelijklopend zijn binnen palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde. Terminale zorg verschilt hierin niet van de overige zorgtakken. Het aandeel PST-leden dat ook naastbestaanden (71.7%) en zorgverleners (59.4%) tot de doelgroep van terminale zorg rekent, situeert zich tussen de waarden bij palliatieve zorg (resp. 95.1% en 79.9%) en palliatieve geneeskunde (24.4% en 23.3%). Er bestaan geen significante verschillen in de visie op de doelgroep tussen de disciplines. Tabel 4.6.20
Categorieën van personen tot wie terminale zorg zich richt (n = 106) n
Patiënten met kanker met aids met neuromusculaire aandoeningen Naastbestaanden Zorgverleners Patiënten met andere aandoeningen Totaal
101 97 97 76 63 51
% van antwoorden % van de gevallen 20.8 20.0 20.0 15.7 13.0 10.5 100
95.3 91.5 91.5 71.7 59.4 48.1
Het coördinatorschap van de terminale zorg 111 op 146 respondenten (76.0%) menen dat er een verschil is tussen palliatieve zorg en terminale zorg. Zij hebben, op één ontbrekende waarde na, allemaal de vraag beantwoord over het coördinatorschap van de terminale zorg. Hiervan gaven 96 PST-leden, zoals gevraagd, één discipline op. Ook bij deze vraag waren er respondenten die meerdere antwoordmogelijkheden aankruisten: 5 PST-leden vernoemden 2 disciplines (het betrof hier meestal de arts en de verpleegkundige, één iemand gaf de arts en de naastbestaanden op), 3 en 7 disciplines werden telkens door twee respondenten opgegeven. Eén iemand kruiste alle beroepscategorieën en de patiënt en zijn naastbestaanden aan. Tot slot waren er ook vier respondenten die geen enkele discipline opgaven. Hierbij vermeldde één PST-lid: 'functie is niet relevant, wel de persoon die het dichtst staat bij dit stervensproces'. Uit de literatuur (Custermans,?) en de diepte-interviews leiden we de hypothese af dat verpleegkundigen de meest aangewezen coördinatoren van de terminale zorg zijn. Tabel 4.6.21 heeft betrekking op de respondenten die één discipline als de meest geschikte voor het coördinatorschap aanduidden. Deze hypothese wordt bevestigd: 58.3% van de respondenten wijst de verpleegkundige als coördinator van deze zorgtak aan. Evenmin als in het geval van de palliatieve zorg bestaat er voor de terminale zorg een consensus over het coördinatorschap van de verpleegkundigen onder de PST-leden. Eén op vier PST-leden vindt de arts het meest geschikt. Enkelen vinden de psycholoog (3.1%) of de maatschappelijk assistent (2.1%) dé coördinator over de terminale fase. 11 respondenten vernoemen 'andere'. Onder deze antwoordcategorie worden 'palliatief verpleegkundige', 'het volledige PST', 'coördinator (van het PST)' en 'vrijwilligers' opgegeven. Verder wijzen respondenten hier op de uniciteit van de zorgsituatie ('afhankelijk van de _____________________________________________________ - 155
-
problematiek van de patiënt', 'afhankelijk van de persoon') en op eigenschappen die een goede coördinator van terminale zorg zou moeten hebben: motivatie, deskundigheid, ervaring, coördinatiecapaciteiten, meest betrokken bij de patiënt en diens naastbestaanden, … enz. Van de respondenten die de verpleegkundige discipline als coördinator van terminale zorg aanduiden, is ongeveer één op de tien een arts, zes op de tien een verpleegkundige en drie op de tien een psycholoog. Het oordeel over de discipline van de coördinator loopt binnen terminale zorg het sterkst uiteen naargelang de beroepscategorie van alle zorgtakken (zie palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde). De procentuele verdeling van de PST-leden over de variabelen die betrekking hebben op de discipline van de coördinator, verschilt zeer sterk over de beroepscategorieën heen. De verschillen zijn het meest uitgesproken tussen de artsen en de verpleegkundigen: 52.4% van de artsen tegenover slechts 8.1% van de verpleegkundigen is van mening dat de arts de meest aangewezen coördinator van terminale zorg is. 78.6% van de verpleegkundigen versus 19.0% van de artsen vindt dat de verpleegkundige de functie van coördinator moet opnemen binnen terminale zorg. Tabel 4.6.21
Discipline die het meest geschikt bevonden wordt om de terminale zorg te coördineren (n = 96) Discipline coördinator
D is ci p li n e r e s p o n d e n t
Arts (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Verpleegk. (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Psycholoog (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Totaal
Arts (%)
Verpleegk. (%)
Psycholoog (%)
Maatschapp. assistent (%)
Andere (%)
Totaal
11 (52.4)
4 (19.0)
1 (4.8)
2 (4.8)
3 (14.3)
21 (100)
(45.8)
(7.1)
(33.3)
(100)
(27.2)
3 (8.1)
33 (78.6)
2 (5.4)
0 (0)
4 (7.1)
(12.5)
(58.9)
(66.7)
(0)
(36.4)
10 (30.3)
20 (57.6)
0 (0)
0 (0)
4 (12.1)
(41.7)
(33.9)
(0)
(0)
(36.4)
24 (25.0) (100)
56 (58.3) (100)
3 (3.1) (100)
2 (2.1) (100)
11 (11.5) (100)
42 (100)
33 (100)
96 (100) (100)
Inzake het coördinatorschap van de terminale zorg verschillen de visies van de disciplines significant van elkaar met betrekking tot de rol van de arts (Cramer's V = 0.249; Sig. = 0.001) en die van de verpleegkundige (Cramer's V = 0.278; Sig. = 0.000). _____________________________________________________ - 156
-
Nu we de resultaten voor de verschillende zorgtakken hebben bekeken, kunnen we nagaan of er in het algemeen een belangrijk verschil is naar oordeel wie palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg zou moeten coördineren. De verpleegkundige wordt als voornaamste discipline genoemd voor het coördinatorschap in het geval van de palliatieve zorg en de terminale zorg. In het geval van de palliatieve zorg en de terminale zorg bestaat er geen consensus over de coördinerende discipline, noch in het algemeen, noch binnen de leden van de beroepscategorieën onderling. Wel benaderen de verpleegkundigen met hun 78.6% het criterium voor een consensus met betrekking tot het coördinatorschap van de terminale levensfase. Er bestaat daarentegen wel een duidelijke consensus over de discipline die de palliatieve geneeskunde dient te coördineren, namelijk de arts. Deze eensgezindheid bestaat zowel algemeen als binnen de onderscheiden beroepscategorieën. Het doorslaggevende element in het opstarten van terminale zorg Met betrekking tot terminale zorg is 70.9% van oordeel dat de prognose het doorslaggevende element zou moeten zijn bij het opstarten van de zorg. Slechts 2 PST-leden (1.9%), beide arts, beschouwen de diagnose als het opstartcriterium. Minder dan 30% meent tenslotte dat de diagnose én de prognose bepalend zijn. Eerder zagen we al dat deze combinatie van elementen volgens de meeste respondenten beslissend is voor de inzet van palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde. De verschillende beroepscategorieën verschillen niet significant van visie op deze variabele. Tabel 4.6.22
Het doorslaggevende element voor het opstarten van terminale zorg (n = 108) Frequentie
Percentage
30 2 76
27.8 1.9 70.4
Diagnose en prognose Diagnose Prognose
De fase in het ziekteproces waar terminale zorg zich op richt We vroegen de PST-leden om terminale zorg te situeren binnen het ziekteverloop. Er bestaan uiteenlopende meningen over de duur van de terminale fase waarin terminale zorg aan bod komt (zie hoofdstuk 1). Terwijl bij palliatieve zorg 'de laatste maanden van het leven' (64.4%) en bij palliatieve geneeskunde de 'laatste jaren van het leven' (41.1%) de meest voorkomende waarden zijn, is de categorie 'de laatste dagen van het leven' (59.7%) de modus in het geval van terminale zorg. Bijna een kwart van de respondenten breidt deze fase uit tot de laatste weken van het leven. Slechts 6.4% ziet een terminale begeleiding nog eerder aanvangen in het ziekteproces. Van de PST-leden vindt met andere woorden 93.6% dat terminale zorg zich ergens in de laatste weken van het leven concentreert. Van de drie zorgtakken start terminale zorg volgens de respondenten dus het laatst in het ziekteproces. De meeste PST-leden lijken dus een eerder 'pragmatische' visie te hebben op terminale zorg: eerder dan een filosofie is deze zorgtak een concrete hulpverlening die start op het moment dat de naderende dood tot het perspectief begint te behoren. _____________________________________________________ - 157
-
Tabel 4.6.23
Fase in het ziekteverloop waar terminale zorg zich in principe vooral op richt (n = 109) Frequentie
Percentage
Cumulatief percentage
1 11 65 25 5 0 2 109
0.9 10.1 59.7 22.9 4.6 0 1.8 100
0.9 11 70.7 93.6 98.2 98.2 100
Het stervensmoment zelf Het laatste levensmoment voor het sterven De laatste dagen van het leven De laatste weken van het leven De laatste maanden van het leven Het laatste jaar van het leven De laatste jaren van het leven Totaal
De visie van de verschillende beroepscategorieën op de fase van het ziekteproces waar terminale zorg zich op richt, komt overeen. Er zijn met andere woorden geen significante verschillen naar beroepscategorie. De meest optimale plaats voor het verstrekken van terminale zorg en om te sterven De visie op de optimale plaats voor het verlenen van terminale zorg en om te sterven, vanuit de invalshoek van deze zorgtak, komt overeen met deze binnen de palliatieve zorg en de palliatieve geneeskunde. PST-leden verkiezen voor beide doeleinden de palliatieve boven de niet-palliatieve settings. Van deze laatste groep wordt een algemene ziekenhuisdienst minder geschikt bevonden dan het thuismilieu. De rangorde van de palliatieve settings is hetzelfde als bij palliatieve zorg. Wel zijn de respondenten in het geval van terminale zorg gelijkmatiger over deze categorieën verdeeld dan bij palliatieve zorg.
_____________________________________________________ - 158
-
Tabel 4.6.24
De meest optimale plaats voor het verstrekken van terminale zorg (n = 109) en om te sterven (n = 90) vanuit de invalshoek van terminale zorg n
Algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door PST Algemene ziekenhuisdienst zonder ondersteuning door PST Thuis(vervangend) milieu met ondersteuning van palliatieve thuiszorg Thuis(vervangend) milieu zonder palliatieve ondersteuning Palliatieve eenheid Palliatief dagcentrum Omgeving gewenst door de patiënt in alle stadia van het ziekteverloop Continue behandeling waarbij zorgomgeving kan veranderen Totaal
% van % van de antwoor- gevallen den
n
% van % van de antwoor- gevallen den
45
14.6
41.3
39
15.2
35.8
6
1.9
5.5
5
1.9
4.6
59
19.1
54.1
57
22.2
52.3
10
3.2
9.2
9
3.5
8.3
53 13
17.2 4.2
48.6 11.9
49 7
19.1 2.7
45.0 6.4
82
26.5
75.2
91
35.4
83.5
41
13.3
37.6
nvt
nvt
nvt
309
100
257
100
* vet: consensus * nvt: niet van toepassing
Net als bij palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde, zijn de PST-leden het er vanuit de invalshoek van terminale zorg over eens dat de patiënt het laatste woord moet hebben met betrekking tot de setting waar hij zal overlijden (83.5%). 75.2% van de respondenten is van oordeel dat de wens van de patiënt ook primeert bij de keuze van de plaats waar hij verzorgd wordt (vergelijkbaar met de % vanuit de invalshoek van palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde). De continue behandeling waarbij de zorgomgeving kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen voor de patiënt, onderschrijven minder PST-leden (37.6%) dan bij palliatieve zorg (45.6%). Deze bevinding kan wellicht teruggevoerd worden op de beperktere mogelijkheden tot behandeling die in een terminale fase resten; de focus is hier in de eerste plaats het comfort van de patiënt. Er bestaan significante verschillen in de visie op de palliatieve eenheid (Cramer's V = 0.276; Sig. = 0.016) en de omgeving gewenst door de patiënt (Cramer's V = 0.259; Sig. = 0.026) als de optimale plaats voor het uitvoeren van terminale zorg. Met betrekking tot de eenheid, vindt 34.7% van de verpleegkundigen, versus 69.9% van de artsen en 54.1% van de psychologen dat dit de optimale plaats is. Verder meent 56.5% van de artsen dat de omgeving gewenst door de patiënt de meest geschikte setting is, tegenover 85.7% van de verpleegkundigen en 73.0% van de psychologen. Het aandeel binnen elke beroepscategorie dat de omgeving gewenst door de patiënt optimaal acht om te sterven, verschilt ook significant: 65.2% van de artsen onderschrijft namelijk deze stelling, tegenover 91.8% van de verpleegkundigen en 83.8% van de psychologen. De persoonlijke visie op terminale zorg De respondenten zijn het er in het algemeen over eens (> 80%) dat terminale zorg een gepersonaliseerd zorgmodel is, dat zich richt op lichamelijke, psychologische en spirituele problemen. Het item over sociale problemen bereikt net niet (78%) het criterium voor _____________________________________________________ - 159
-
consensus. Opvallend is dat de volgorde van de vier zorgdimensies naar proportie van akkoord gaan door de respondenten als volgt is: 1. fysieke, 2. psychologische, 3. spirituele en 4. sociale problematieken. Binnen deze zorgtak staan noch genezing noch behandeling langer centraal. Het opstarten van curatieve medicatie en het nastreven van een zo lang mogelijk actief leven, horen niet thuis in de terminale zorg. Terminale zorg heeft ook niet de uiteindelijke 'healing' van de patiënt tot doel. De PST-leden zijn het er in het algemeen niet over eens dat 'de waarheidsmededeling een optimale terminale zorg bevordert' (47.7:52.3). Er bestaat evenmin eensgezindheid over de centrale rol van 'de communicatie tussen zorgverlener en naastbestaanden' (49.5:50.1), 'de communicatie tussen zorgverlener en patiënt' (50.5:49.1) en de 'communicatie van de zorgverleners onderling' (52.3:47.7). Ook over het feit dat terminale zorg een zorg is 'met als specifiek doel de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten' (51.4:48.6), bestaat geen akkoord.
_____________________________________________________ - 160
-
Tabel 4.6.25
Wat komt volgens u persoonlijk overeen met terminale zorg?
Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Gericht op lichamelijke symptomen Gericht op psychologische problematiek Gepersonaliseerde zorg Gericht op spirituele problemen Rouwbegeleiding Consensus: niet akkoord (< 20% akkoord) Niet meer genezen, nog wel behandelen Opstarten curatieve medicatie = ok Zo lang mogelijk actief leven Healing Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Waarheidsmededeling bevordert optimale TZ Communicatie zorgverlener - naastbestaanden Communicatie zorgverlener - patiënt Optimale KvL voor naastbestaanden Communicatie tussen zorgverleners onderling Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Supervisie Vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt Zorgmodel voor progressieve ziekte Communicatie patiënt - naastbestaanden Onderzoeksprocedures minimum Optimale KvL voor patiënten Curatieve medicatie stopzetten Symptomatische voordelen groter dan nadelen Gericht op sociale problemen Intervisie Communicatie zorgverlener - patiënt - naastbestaanden Veiligheid en vertrouwen Totaal aantal 'ja'-antwoorden
n
% van antwoorden
% van de gevallen
99 96 92 92 91
6.3 6.1 5.8 5.8 5.7
90.8 88.1 84.4 84.4 83.5
6 7 14 21
0.4 0.4 0.9 1.3
5.5 6.4 12.8 19.3
52 54 55 56 57
3.3 3.4 3.5 3.5 3.6
47.7 49.5 50.5 51.4 52.3
37 48 48 64 64 68 68 71 85 83 79 77 1584
2.3 3.0 3.0 4.0 4.0 4.3 4.3 4.5 5.4 5.2 5.0 4.9 100
33.9 44.0 44.0 58.7 58.7 62.4 62.4 65.1 78.0 76.1 72.5 70.6
* vet: consensus
Over de resterende uitspraken bestaat bij de respondenten onderling noch een consensus, noch een tegenstelling. De verdeling van de omschrijving van terminale zorg als 'een voortzetting, uitdieping en voltooiing van het vertrouwensproces tussen patiënt en hulpverlener' (44:56) benadert het criterium om van verdeeldheid te kunnen spreken. Deze bevinding zou kunnen wijzen op een tegenstelling bij de PST-leden in het prioritair naar voren schuiven van het werken aan een stervensproces, waar dit vertrouwen tussen hulpverlener en patiënt van groot belang is. Anderzijds kan dit resultaat ook verklaard worden vanuit het feit dat de meeste terminale patiënten in de praktijk niet meer bij bewustzijn verkeren, waardoor het uitdiepen van het vertrouwensproces niet mogelijk is. Uit diepte-interviews blijkt overigens dat het in de terminale fase vooral de naastbestaanden zijn die aandacht (vragen en) krijgen van de hulpverleners. _____________________________________________________ - 161
-
Voor één van deze uitspraken, namelijk dat 'supervisie van zorgverleners er deel van zou moeten uitmaken', bestaan significante beroepsverschillen in het aandeel van PST-leden dat zich hier achter schaart (Cramer's V = 0.251; Sig. = 0.032). Relatief meer artsen (87.0%) dan verpleegkundigen (65.3%) en psychologen (54.1%) wijzen op de noodzaak van supervisie. De visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van terminale zorg Net als bij palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde, vindt de overgrote meerderheid van de PST-leden dat terminale zorg een menswaardig levenseinde nastreeft. Van alle zorgtakken is het grootste aandeel van de respondenten (88.1%) van oordeel dat sterven een normaal proces is. Respectievelijk 76.1% en 75.2% zijn van oordeel dat terminale zorg de dood niet uitstelt en het leven niet verlengt. Minder dan één tiende van de respondenten is van oordeel dat deze zorgtak de dood uitstelt en het leven verlengt. Er bestaat noch een consensus, noch een tegenstelling over de items 'terminale zorg bevestigt dat er leven is ondanks de beperkte prognose', 'het uiteindelijke en specifieke doel van terminale zorg is een natuurlijke dood' en 'terminale zorg bespoedigt de dood niet'. Tabel 4.6.26
Visie op terminale zorg en stervensproces
Menswaardig levenseinde Sterven is normaal proces Geen uitstel van de dood Geen levensverlenging Geen bespoediging van de dood Leven ondanks beperkte prognose Natuurlijke dood Bespoediging van de dood Wel uitstel van de dood Wel levensverlenging Totaal
n
% van antwoorden
101 96 83 82 63 40 35 8 7 4 519
19.5 18.5 16.0 15.8 12.1 7.7 6.7 1.5 1.3 0.8 100
% van gevallen
de
92.7 88.1 76.1 75.2 57.8 36.7 32.1 7.3 6.4 3.7
* vet: consensus
Er werd ook nagegaan of er verbanden bestaan tussen de verschillende antwoordcategorieën. De associatiemaat Phi bevestigt dat er geen significant verband voorkomt tussen de stellingen 'sterven is een normaal proces' enerzijds, en de uitspraken met betrekking tot het uitstellen van de dood of het verlengen van het leven. Er bestaat wel een significant verband tussen de visie op sterven als een normaal proces en het niet bespoedigen van de dood (Phi = 0.201; Sig. = 0.036): van de PST-leden die sterven als een normaal proces zien, is 61.5% van mening dat terminale zorg de dood niet bespoedigt, tegenover 30.8% bij degenen die sterven geen normaal proces vinden. Voor de respondenten komt een normaal stervensproces dus overeen met het niet bespoedigen van de dood. Het enige significante verband tussen de uitspraak over de natuurlijke dood en de andere variabelen, is er een met de stelling 'terminale zorg probeert het leven niet te verlengen' (Phi = 0.213; Sig. = 0.026): 88.6% van de PST-leden die vinden dat terminale zorg een natuurlijke dood nastreeft, is van oordeel dat deze zorgtak het leven niet verlengt, tegenover 68.9% bij degenen die niet vinden dat het doel van terminale zorg een natuurlijke dood is. De _____________________________________________________ - 162
-
PST-leden zien een natuurlijke dood met andere woorden als een waarbij het leven niet verlengd wordt. Deze bevindingen werden gekoppeld aan de items over de goede praktijk van terminale zorg (cfr. infra). Er werden geen significante verbanden tussen de uitspraak 'terminale zorg ziet het sterven als een normaal proces' en de items die tot de goede praktijk van terminale zorg zouden kunnen behoren. Er komt wel een significante samenhang voor tussen de stelling 'terminale zorg heeft als specifiek en uiteindelijk doel de natuurlijke dood' en de volgende items: massage (Phi = 0.207; Sig. = 0.032), kinesitherapie (Phi = 0.225; Sig. = 0.020), lymfedrainage (Phi = 0.230; Sig. = 0.017), zenuwblok (Phi = 0.279; Sig. = 0.004) en het dieptegesprek met de naastbestaanden (Phi = 0.219; Sig. = 0.023). De respondenten die van mening zijn dat de terminale zorg een natuurlijke dood nastreeft, vinden verhoudingsgewijs vaker dat deze items tot de goede praktijk van deze zorgtak behoren dan degenen die hiermee niet akkoord gaan. We vonden na controle voor de discipline van de respondent geen significante verschillen in visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van terminale zorg. Goede praktijk van terminale zorg We vroegen aan de PST-leden om de items aan te duiden die volgens hen kunnen bijdragen tot 'de goede praktijk van terminale zorg'. Er bestaat een consensus (d.w.z. meer dan 80% gaat akkoord) over de bijdrage die palliatieve sedatie (91.5%) en narcotische analgetica (87.7%) kunnen leveren tot 'de goede praktijk van terminale zorg'. Daarmee scoort de respondentengroep het hoogst voor akkoord zijn met palliatieve sedatie als 'goede praktijk' wanneer er wordt vergeleken met palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde. Enkel onder palliatieve geneeskunde werd palliatieve sedatie (67.0%) niet bij consensus tot de 'goede praktijk' gerekend. De meeste van de items (17) krijgen bijval van minder dan 10% van de respondenten. Minder dan 5% onderschrijft zelfs de plaats van artificiële beademing (0%), orthopedische chirurgie, neurochirurgische ingrepen, chemotherapie, hartreanimatie (2.8%) en de plaatsing van een stoma binnen terminale zorg. Tussen de 5 en 10% rekent hydratatie, tube/sondevoeding, ergotherapie, de toediening van antibiotica, transcutane elekronische zenuwstimulatie, acupunctuur, een maagsonde en homeopathische middelen tot de 'goede praktijk' van deze zorgtak. Tenslotte vindt 10 à 20% dat hypnose, intraveneuze infusies, psychotherapie, kunsttherapie en zenuwblok niet thuishoren in de terminale zorg.
_____________________________________________________ - 163
-
Tabel 4.6.27
Welke items kunnen volgens u bijdragen tot 'de goede praktijk van de terminale zorg'? n
% van % van antwoorde den gevallen
Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Palliatieve sedatie
97
9.1
91.5
Narcotische analg.
93
8.8
87.7
n
Consensus: niet akkoord (< 20%) (Vervolg) Maagsonde Homeopathische geneesmiddelen
9
0.8
8.5
10
0.9
9.4
Hypnose
11
1.0
10.4
Intraveneuze infusies Psychotherapie Kunsttherapie Zenuwblok Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Corticoïden Dieptegesprek patiënt Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Lymfedrainage Kinesitherapie Euthanasie Relaxatietechnieken Muziektherapie Psychotrope med. Aromatherapie Dieptegesprek naastbestaanden
15 16 16 20
1.4 1.5 1.5 1.9
14.2 15.1 15.1 18.9
53 59
5.0 5.6
50.0 55.7
30 33 34 61 66 72 72
2.8 3.1 3.2 5.7 6.2 6.8 6.8
28.3 31.1 32.1 57.5 62.3 67.9 67.9
73
6.9
68.9
74
7.0
69.8
75 1062
7.1 100
70.8
Consensus: niet akkoord (> 20%) Artificiële beademing Orthopedische chirurgie Neurochirurgische ingrepen Andere: …
0 1 1 2
0 0.1 0.1 0.2
0 0.9 0.9 1.9
Chemotherapie
3
0.3
2.8
Hartreanimatie Plaatsing van een stoma
3 3
0.3 0.3
2.8 2.8
Radiotherapie
7
0.7
6.6
Hormonotherapie
4
0.4
3.8
Chirurgie
5
0.5
4.7
Hydratatie
6
0.6
5.7
Tube/sondevoeding Ergotherapie
7 7
0.7 0.7
6.6 6.6
Antibiotica
7
0.7
6.6
8
0.8
7.5
Massage
9
0.8
8.5
Niet-narcotische analgetica
Transcutane elekronische zenuwstimulatie Acupunctuur Totaal
% van % van de antwoor- gevallen den
* vet: consensus
Enkel met betrekking tot het toedienen van corticoïden (50:50) en het dieptegesprek met de patiënt (55.7:44.3) bestaat er een duidelijke tegenstelling onder de respondenten. Over de resterende items bestaat noch een consensus, noch een tegenstelling. Drie items situeren zich tussen de bovengrens voor een consensus van geen akkoord (20%) en de ondergrens van een tegenstelling (45%), namelijk lymfedrainage, kinesitherapie en euthanasie. De overige zeven items situeren zich tussen de bovengrens van een tegenstelling (55%) en de ondergrens van een consensus van een akkoord (80%): relaxatietechnieken, muziektherapie, toediening van psychotrope medicatie, aromatherapie, een dieptegesprek met naastbestaanden, massage en toediening van niet-narcotische analgetica.
_____________________________________________________ - 164
-
Tabel 4.6.28
Significante verschillen in de items die gerekend worden tot de 'de goede praktijk van terminale zorg' naar beroepscategorie.
Verdeling in algemene respondentenpopulatie Consensus: niet akkoord (< 20% akkoord) Chemotherapie Chirurgie Hydratatie Tube/sondevoeding Kunsttherapie Tegenstelling (45:55 t/m 50:50) Dieptegesprek met patiënt Noch tegenstelling, noch consensus (overige %) Muziektherapie Aromatherapie
Cramer's V
Sig.
% bij artsen
% bij verpleegk.
% bij psychol.
0.239 0.311 0.259 0.293 0.257
0.048 0.006 0.028 0.010 0.029
0 0 0 0 4.3
0 0 2.1 2.1 25
8.3 13.9 13.9 16.7 8.3
0.253
0.033
52.2
43.8
72.2
0.311 0.311
0.006 0.006
39.1 43.5
77.1 81.3
55.6 63.9
* vet: verdeling op niveau van de beroepscategorie komt overeen met de verdeling op het niveau van de algemene respondentenpopulatie.
4.6.4. Conclusies bij de drie zorgtypes waarvoor PST's instaan In onderstaande gedeelte wordt de visie van de leden van de PST's over de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg samen bekeken en geanalyseerd op belangrijke overeenkomsten en verschillen. We houden hiervoor dezelfde structuur aan als in de voorgaande drie delen en gaan dus achtereenvolgens in op de omschrijving van het doelpubliek qua aandoening, op het coördinatorschap van het zorgmodel, op de persoonlijke visie op het zorgmodel, op de visie op het stervensproces door de PST-leden, op het doorslaggevende element in het opstarten van het zorgmodel, op de meest optimale plaats van het verstrekken van de zorg en van het sterven en ten slotte op hetgene dat tot 'de goede praktijk' geldt volgens de respondent. Het doelpubliek qua aandoening Over drie doelgroepen bestaat er een consensus in de respondentengroep. Zowel palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde als terminale zorg moet zich richten op een qua aandoening welomschreven patiëntenpopulatie. Het betreft kankerpatiënten (PZ: 97.7%; PG: 98.9%; TZ: 95.3%), aids-patiënten (PZ: 92.4%; PG: 91.1%; TZ: 91.5%) en patiënten met neuromusculaire aandoeningen (PZ: 91.7%; PG: 87.7%; TZ: 91.5%). Daar zijn ook de drie beroepscategorieën het zonder uitzondering over eens. Palliatieve zorg onderscheidt zich qua doelpubliek van palliatieve geneeskunde doordat het zich ook richt op naastbestaanden en zorgverleners (zorg voor de zorgenden) en van terminale zorg doordat terminale zorg zich niet richt op de zorgverleners. Het coördinatorschap van het zorgmodel Een eerste besluit met betrekking tot het coördinatorschap van de verschillende zorgtakken, is dat een meerderheid van de bevraagde PST-leden de verpleegkundige naar voor schuift als de voornaamste coördinator van zowel palliatieve als terminale zorg. De respondenten vinden artsen in het algemeen dan weer de meest geschikte discipline om palliatieve geneeskunde te _____________________________________________________ - 165
-
coördineren. Enkel met betrekking tot dit coördinatorschap van artsen bestaat een consensus (> 80% van de respondenten geeft hetzelfde antwoord) onder de PST-leden. Een tweede vaststelling is dat PST-leden het coördinatorschap van de drie zorgtakken niet de facto steeds aan dezelfde beroepscategorie toeschrijven. Een derde bevinding is dat er significante verschillen bestaan in het oordeel over het feit dat de coördinatorrol binnen de palliatieve zorg aan de arts toekomt en over deze positie binnen de terminale zorg van de arts en verpleegkundige tussen de respondenten naar beroepscategorie. Ten vierde kunnen we besluiten dat er ook tussen de leden van de beroepscategorieën onderling niet altijd een consensus bestaat over het coördinatorschap van de drie zorgtakken. Zowel binnen de groep van artsen, verpleegkundigen en psychologen zijn de leden het onderling eens over het feit dat de coördinatorrol van de palliatieve geneeskunde het best aan artsen zou toekomen. Blijkbaar bestaat er zowel algemeen, als tussen de beroepscategorieën, als tussen de leden van de onderscheiden disciplines onderling het meest eensgezindheid over het coördinatorschap van de palliatieve geneeskunde, vervolgens over dat van de palliatieve zorg en tenslotte over dat van de terminale zorg. Het doorslaggevende element in het opstarten van het zorgmodel Er bestaat voor geen van de drie zorgmodellen een consensus bij de respondenten over het doorslaggevende element in het opstarten van het zorgmodel. Deze consensus ontbreekt sowieso binnen palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde. Voor zowel palliatieve zorg als palliatieve geneeskunde wordt de antwoordcategorie 'diagnose en prognose' wel het vaakst vernoemd, respectievelijk 59.4% en 67.8%. Opgedeeld naar beroepscategorieën vindt men evenmin een consensus voor deze antwoordcategorie. Terminale zorg verschilt van beide zorgmodellen omdat het daar vooral de prognose (70.4%) is die de doorslag geeft om er mee aan te vangen. Dit bleek ook reeds uit de definitie die van terminale zorg werd gegeven in hoofdstuk 1. De fase in het ziekteproces Er is geen consensus over de drie zorgmodellen heen qua fase in het ziekteproces waarin het zorgmodel vooral dient te worden ingezet. Deze consensus was er overigens evenmin binnen de drie zorgmodellen afzonderlijk. Er is met andere woorden een verschil tussen de drie zorgmodellen qua fase van het ziekteproces waarop men zich vooral richt. Om de zorgmodellen toch te kunnen vergelijken qua ziektefase wordt er hier gewerkt met de modus. Zonder onderscheid naar beroepscategorie kan er worden gesteld dat de palliatieve geneeskunde in principe vooral wordt ingezet tijdens de laatste jaren van het leven, de palliatieve zorg tijdens de laatste maanden van het leven en de terminale zorg tijdens de laatste dagen van het leven. Deze bevinding komt overeen met hetgeen vandaag doorgaans onder deze modellen wordt begrepen. Dat is echter niet steeds zo geweest. Wat men vroeger terminale zorg noemde, noemt men vandaag palliatieve zorg en terminale zorg zit vandaag dichter bij het sterven zelf (cfr. Biswas, 1993; McNamara, 2001). Interessant is hier alvast te verwijzen naar de bevinding uit de diepte-interviews dat het PST in de praktijk vaak laat in het ziekteproces, namelijk in de laatste levensdagen van een patiënt, wordt opgeroepen door de ziekenhuisprofessionelen. Daardoor komt hetgeen het PST kan bieden aan de ziekenhuisprofessionelen, de patiënt en de naastbestaanden vaak neer op terminale zorg. Dit is overigens een voorbeeld van de meerwaarde van het combineren van de kwantitatieve en kwalitatieve methodologie. Los van elkaar zouden we niet tot een interessant resultaat zijn gekomen. Het is moeilijker om aan de hand van kwantitatief onderzoek tot een antwoord te komen op de vraag welke problemen men met het PST zoal ontmoet in het aanreiken van een _____________________________________________________ - 166
-
kwaliteitsvolle palliatieve zorg. De kwalitatieve methodologie van diepte-interviews leverde dit antwoord op een eenduidiger manier. De meest optimale plaats voor het verstrekken van de zorg en om te sterven Voor de drie zorgmodellen wordt een consensus bekomen onder de respondenten wat betreft een enkel item, namelijk dat voor de plaats om te sterven het de omgeving gewenst door de patiënt is die als meest optimale plaats wordt gezien. We analyseren deze vraag voor wat betreft de antwoordcategorie 'de algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door het PST' of met andere woorden: in welke mate zien de PST-leden de eigen instelling met hun inbreng als de optimale plaats voor het verstrekken van de zorg en het sterven? In tabel 4.6.29 wordt het percentage respondenten dat zich akkoord verklaart en de plaats in de rangschikking van alle opgegeven plaatsen weergegeven (rangorde). Tabel 4.6.29
De algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door het PST als meest optimale plaats voor het verstrekken van de zorg en het sterven onder de drie zorgmodellen palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg Palliatieve zorg
Palliatieve geneeskunde
% akkoord
rangorde
% akkoord
Verstrekken van zorg
47.9
4de plaats
62.9
Het sterven
37.8
4de plaats
39.8
rangorde
Terminale zorg % akkoord
rangorde
41.3
4de plaats
35.8
4de plaats
Gedeelde 1ste plaats 3de plaats
Uit tabel 4.6.29 kan worden geconcludeerd dat de visie van de leden van de PST's op de eigen instelling met ondersteuning door het eigen PST als beste plaats voor het verstrekken van zorg en het sterven van palliatieve patiënten bescheiden is voor de drie zorgmodellen. De wettelijke bepaling dat een PST moet instaan voor het vergemakkelijken van een transfer naar thuis of een thuisvervangende situatie lijkt hier alvast onderschreven te worden. De enige uitzondering geldt voor het verstrekken van palliatieve geneeskunde waar men zichzelf wel als meest optimale plaats naar voren schuift. We zijn geneigd hier de analyse door te trekken en te stellen dat het PST zichzelf ziet als een facilitator voor het ontslag uit het ziekenhuis van palliatieve patiënten en terminale patiënten. Gekoppeld aan de invulling door de respondenten van zowel de fase van de ziekte waar de drie zorgmodellen zich vooral op richten en als de prognose die zij vastkoppelen aan de begrippen palliatieve patiënt en terminale patiënt kan er worden gesteld dat het PST zijn voornaamste rol weggelegd ziet in het 'verstrekken' van palliatieve geneeskunde en palliatieve zorg aan patiënten met een levensverwachting van enkele maanden of meer. Elders in dit rapport wordt er ingegaan op wat het 'verstrekken' van palliatieve zorg volgens de PST-leden inhoudt (zie hoofdstuk 4.5.: Werking). Ook hier is het opnieuw interessant alvast te verwijzen naar een bevinding uit de diepte-interviews met netwerkcoördinatoren en PST-leden: het PST wordt in de praktijk vaak laat, namelijk in de laatste levensdagen van een patiënt, door andere ziekenhuisprofessionelen opgeroepen. Hierdoor komt de zorg die het PST kan bieden aan de ziekenhuisprofessionelen, de patiënt en de naastbestaanden vaak neer op terminale zorg. Voor deze terminale zorg zien de PST-leden vooral de omgeving gewenst door de patiënt en in tweede instantie het thuis(vervangend) milieu met ondersteuning van de palliatieve thuiszorg als optimale plaats. _____________________________________________________ - 167
-
Uit de diepte-interviews bleek dan ook meerdere malen dat er binnen PST's onvrede bestaat over de situatie waarin men '(te) laat' wordt opgeroepen. De persoonlijke visie op de zorgmodellen De overeenkomsten tussen de drie zorgmodellen qua consensus akkoord, consensus niet akkoord, tegenstelling en noch consensus, noch tegenstelling zijn eerder schaars. Tabel 4.6.30
Wat komt volgens u persoonlijk overeen met het zorgmodel?
Gepersonaliseerde zorg Zorgmodel voor progressieve ziekte Niet meer genezen, nog wel behandelen (chemo-, radiotherapie, chirurgie) Optimale KvL voor patiënten Optimale KvL voor naastbestaanden Symptomatische voordelen moeten opwegen tegen nadelen Onderzoeksprocedures beperkt tot minimum Opstarten curatieve medicatie kan nog zinvol zijn Curatieve medicatie stopzetten Zo lang mogelijk actief leven Waarheidsmededeling bevordert optimale PZ, PG of TZ Gericht op lichamelijke symptomen Gericht op psychologische problematiek Gericht op sociale problemen Gericht op spirituele problemen Rouwbegeleiding van naastbestaanden Uitdiepen vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt Veiligheid en vertrouwen nog sterker benadrukken Healing van de patiënt (dieper niveau van beleving) Communicatie zorgverlener - patiënt Communicatie zorgverlener - naastbestaanden Communicatie patiënt - naastbestaanden Communicatie zorgverlener - patiënt - naastbestaanden Communicatie tussen zorgverleners onderling Intervisie Supervisie
JA NEEN >< -
consensus goede praktijk consensus geen goede praktijk tegenstelling in de respondentenpopulatie consensus noch tegenstelling
Palliatieve zorg
Palliatieve geneeskunde
Terminale zorg
JA -
-
JA -
-
-
NEEN
JA JA JA JA JA JA JA JA >< >< JA JA -
JA NEEN JA >< JA >< NEEN >< -
>< NEEN NEEN >< JA JA JA JA NEEN >< >< >< -
Het enige punt van overeenkomst in de visie die de respondenten hebben op de drie zorgmodellen, is dat ze gericht zijn op lichamelijke symptomen. Dit sluit aan bij de bevinding uit de diepte-interviews, dat de invulling van de zorg in de PST's vooral gericht is op de fysieke dimensie, waar we verder in dit rapport dieper op zullen ingaan. Verder bestaat er in de drie zorgtakken noch een consensus noch een tegenstelling over het feit dat het om zorgmodellen gaat voor patiënten met een progressieve ziekte, die niet meer te genezen is, dat curatieve medicatie er best wordt stopgezet, dat een omgeving van veiligheid en vertrouwen
_____________________________________________________ - 168
-
er nog sterker wordt benadrukt, dat communicatie tussen patiënt en naastbestaanden er centraal staat, en tenslotte dat supervisie er deel van zou moeten uitmaken. Er bestaat meer overeenkomst qua items waarover een consensus van akkoord of geen akkoord is vanuit de invalshoek van de palliatieve zorg en de terminale zorg (4), dan het geval is voor beide zorgtakken met palliatieve geneeskunde (2 punten van overeenkomst tussen de palliatieve zorg en de palliatieve geneeskunde, en 1 punt van overeenkomst tussen de terminale zorg en de palliatieve geneeskunde). Zowel in de opvatting over de palliatieve zorg als in deze over de terminale zorg (exclusief het gemeenschappelijke met palliatieve geneeskunde) gaan respondenten ermee akkoord dat deze zorgtakken zich richten op psychologische en spirituele problemen. Rouwbegeleiding behoort ook tot deze zorgtakken, die een gepersonaliseerde zorg bieden. Zowel in de visie op de palliatieve zorg als in deze op de terminale zorg bestaat onder de bevraagde PST-leden een tegenstelling over de centrale rol van de communicatie tussen de zorgverlener en de naastbestaanden. Hierboven zagen we al dat de visie op de palliatieve zorg en de terminale zorg het meest op elkaar aansluiten. We bekijken nu de exclusieve raakpunten van de palliatieve geneeskunde met de palliatieve zorg enerzijds, en de terminale zorg anderzijds. Vanuit de invalshoek van de palliatieve zorg en de palliatieve geneeskunde bestaat er op twee punten een gemeenschappelijke consensus. Deze zorgtakken hebben ten eerste de optimale kwaliteit van leven van palliatieve patiënten als specifiek doel (terminale zorg verschilt van palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde doordat er een lager percentage (62.4%) akkoord gaat met het doel een optimale kwaliteit van leven voor de patiënt na te streven). Een tweede consensus heeft betrekking op de vuistregel dat de symptomatische voordelen van een behandeling moeten opwegen tegen de nadelen ervan. Daarnaast bestaat er over vier items noch een consensus noch een tegenstelling binnen de benadering van de palliatieve zorg en de palliatieve geneeskunde. Het betreft het niet meer genezen, maar nog wel behandelen, het nut van het opstarten van curatieve medicatie, het nastreven van een zo lang mogelijk actief leven en het centraal plaatsen van de communicatie tussen de zorgverlener en de patiënt. In de visies op de terminale zorg en de palliatieve geneeskunde bestaat een consensus over het feit dat de healing van de patiënt geen deel uitmaakt van de geboden zorg. Daarnaast bestaat er met betrekking tot deze beide zorgtakken onder de respondenten een tegenstelling over de bevorderlijke werking van de waarheidsmededeling op de zorg en over de centrale rol van de communicatie tussen de zorgverleners onderling. Tenslotte bereiken de bevraagde PST-leden noch een consensus noch een tegenstelling inzake het tot een minimum beperken van de onderzoeksprocedures, het uitdiepen van het vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt, de centrale rol van de communicatie tussen zorgverleners, patiënt en naastbestaanden, en het belang van supervisie (hier geldt steeds dat het begrip supervisie niet door alle respondenten op een correcte manier werd begrepen). Een aantal punten komen enkel in de opvatting over de palliatieve zorg, de terminale zorg en de palliatieve geneeskunde voor. Vanuit het gezichtspunt van de palliatieve zorg bestaat er een consensus over vier uitspraken, waarover noch een consensus noch een tegenstelling bestaat vanuit de invalshoek van de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg. Binnen de palliatieve zorg bestaat ten eerste een akkoord over het feit dat de onderzoeksprocedures tot een minimum beperkt moeten worden. De respondenten zijn het er ook over eens dat deze zorgtak zich op sociale problemen richt. Ook bestaat er een consensus over de centrale rol van de communicatie tussen zorgverleners, patiënt en naastbestaanden. Tenslotte zijn ze er het over eens dat intervisie deel zou moeten uitmaken van de palliatieve zorg. _____________________________________________________ - 169
-
De invalshoek van de terminale zorg verschilt van die van de palliatieve zorg en de palliatieve geneeskunde door een consensus over het feit dat deze zorg zich noch op genezing noch op behandeling richt. Ook vinden zorgverleners het niet langer zinvol om nog te starten met curatieve medicatie, en om ernaar te streven dat palliatieve patiënten zo lang mogelijk actief kunnen leven. Enkel vanuit de invalshoek van palliatieve geneeskunde zijn de respondenten het er tenslotte over eens dat deze zorgtak geen optimale levenskwaliteit van de naastbestaanden nastreeft. Dit is het enige item waarop de visies op de verschillende zorgtakken allemaal van elkaar afwijken. Samengevat zijn er grotere overeenkomsten tussen de visies op de palliatieve zorg en de terminale zorg, dan met de palliatieve geneeskunde, vooral door de nadruk die respondenten er leggen op de vier zorgdimensies en het belang dat ze aan rouwbegeleiding hechten. Een item werd in de vragenlijst niet in de drie zorgmodellen opgenomen waardoor er uiteraard geen overeenkomst of verschil met de andere zorgmodellen kan worden aangetoond. De visie op het stervensproces Uit de analyse van de vragen naar de houding ten opzichte van het stervensproces binnen de drie zorgmodellen konden een aantal vaststellingen worden gedaan. Tabel 4.6.31
Items waarvoor een consensus (*) werd bereikt over de visie op het stervensproces Palliatieve zorg
Palliatieve geneeskunde
79.9 *
70.5 71.6 70.5
Leven ondanks beperkte prognose Sterven is normaal proces Geen bespoediging van de dood Bespoediging van de dood Geen uitstel van de dood Wel uitstel van de dood Geen levensverlenging Wel levensverlenging Menswaardig levenseinde Natuurlijke dood
Terminale zorg
*
79.2
76.1
73.6
75.2
*
*
*
Uit tabel 4.6.31 kan worden opgemaakt dat er een consensus is voor de drie zorgmodellen voor wat betreft een menswaardig levenseinde als uiteindelijke en specifieke doel. In de visie op het stervensproces binnen de benadering van de palliatieve zorg en de terminale zorg bestaat er een consensus over het feit dat het sterven een normaal proces is. Vanuit de invalshoek van de palliatieve zorg benadert het percentage van respondenten dat van oordeel is dat er leven is ondanks een beperkte prognose (79.9%) en dat deze zorgtak geen uitstel van de dood nastreeft (79.2%) de benedengrens om van een consensus te kunnen spreken. Er is geen consensus maar er zijn vergelijkbare scores voor zowel het item dat het uiteindelijke en specifieke doel van de zorgmodellen een natuurlijke dood is (PZ: 25.7%, PG: 20.5%, TZ: 32.1%) als voor het item dat er geen bespoediging van de dood is door toedoen van het zorgmodel (PZ: 67.4%; PG: 70.5%; TZ: 57.8%). _____________________________________________________ - 170
-
Er bestaat een grotere overeenkomst, d.w.z. vergelijkbare scores, tussen de visie op het stervensproces bij de respondenten wat betreft de zorgmodellen palliatieve zorg en terminale zorg, en dus een groter verschil met palliatieve geneeskunde. Wat behoort tot de goede praktijk? Wanneer we de overeenkomsten naar wat behoort tot de goede praktijk over de drie zorgmodellen bekijken, komen we tot de volgende conclusies. Er bestaat geen consensus over de 'goede praktijk' op medicamenteus vlak bij de respondenten voor de drie zorgmodellen. Wel rekenen 80.1% van de respondenten niet-narcotische analgetica tot de 'goede praktijk' van palliatieve zorg, 87.7% ziet hiervoor een plaats binnen de terminale zorg en met 80.7% van de respondenten die dit item onderschrijven binnen de palliatieve geneeskunde, wordt een consensus over de drie zorgmodellen heen niet bereikt, maar wel benaderd. Er bestaat verder een consensus over de bijdrage van narcotische analgetica tot de 'goede praktijk' van de palliatieve zorg (80.1%) en van de palliatieve geneeskunde (79.5%).
_____________________________________________________ - 171
-
Tabel 4.6.32
Consensus en tegenstelling van hetgeen tot 'de goede praktijk van het zorgmodel' behoort
Chemotherapie Radiotherapie Chirurgie Orthopedische chirurgie Plaatsing van een stoma Neurochirurgische ingrepen Kinesitherapie Massage Lymfedrainage Acupunctuur Homeopathische geneesmiddelen Relaxatietechnieken Zenuwblok Dieptegesprek patiënt Dieptegesprek naastbestaanden Psychotherapie Hypnose Transcutane elekronische zenuwstimulatie Hydratatie
Pall. zorg
Pall. geneesk.
Term. zorg
Pall. zorg
Pall. geneesk.
Term. zorg
>< NEEN -
JA JA -
NEEN NEEN NEEN NEEN NEEN
Tube/sondevoeding Ergotherapie Muziektherapie Kunsttherapie Aromatherapie
NEEN -
NEEN -
NEEN NEEN NEEN -
NEEN
-
NEEN
Hormonotherapie
-
-
NEEN
JA -
NEEN
NEEN
-
-
NEEN
JA JA
>< >< -
NEEN ><
Palliatieve sedatie Euthanasie Maagsonde Intraveneuze infusies Niet-narcotische analgetica Narcotische analgetica Psychotrope med. Corticoïden
JA -
><
JA NEEN NEEN
JA
JA
-
JA -
JA
JA ><
JA
><
-
-
><
NEEN
NEEN
NEEN
NEEN NEEN
Hartreanimatie Artificiële beademing
NEEN NEEN
NEEN NEEN
NEEN NEEN
-
-
NEEN
Andere: …
NEEN
NEEN
NEEN
-
-
NEEN
Antibiotica
Vet: gelijke beoordeling over de drie zorgmodellen JA NEEN >< -
consensus goede praktijk consensus geen goede praktijk tegenstelling in de respondentenpopulatie consensus noch tegenstelling
Er bestaat een consensus over wat niet bijdraagt tot de goede praktijk over de drie zorgmodellen op medico-technisch vlak en alternatieve geneeskunde. Zo blijken heel wat items op slechts een minieme steun van de respondenten te kunnen rekenen: enerzijds hartreanimatie (PZ: 4.3%; PG: 4.5%; TZ: 2.8%), artificiële beademing (PZ: 5.0%; PG: 8.0%; TZ: 0.0%), en anderzijds hypnose (PZ: 15.6%; PG: 8.0%; TZ: 10.4%) worden niet gerekend tot de goede praktijk. Deze bevinding sluit aan bij de bevindingen uit de diepte-interviews, die later meer uitgebreid aan bod komen, namelijk dat bovenstaande aspecten van medisch-technisch ingrijpen (al dan niet met een levensverlengend doel) niet tot de goede praktijk van de palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg worden gerekend. Ook meer alternatieve zorg wordt niet tot de goede praktijk gerekend. Er werden weinig 'andere' zaken toegevoegd in de drie gevallen (zie eerdere bespreking). Er bestaat over de drie zorgmodellen heen geen enkele tegenstelling bij de respondenten over een item. En ten slotte blijken de respondenten als groep enkel niet uitgesproken voor of tegen het beschouwen van euthanasie als behorend tot de goede praktijk te zijn. Ongeveer een derde van de respondenten vindt zonder onderscheid tussen de drie zorgmodellen dat euthanasie tot de goede praktijk te rekenen is (PZ: 31.2%; PG: 36.4%; TZ: 32.1%). Dat laatste is misschien wat onverwacht gezien de controverse bij de totstandkoming van de euthanasiewetgeving en de beroering die de komst van de wet met zich meebracht (niet alleen) in de palliatieve sector, _____________________________________________________ - 172
-
zoals bleek uit verschillende diepte-interviews. Daarnaast, zo blijkt uit de diepte-interviews, worden PST's sinds de wetgeving van kracht werd vaker opgeroepen in verband met een euthanasievraag. Hun analyse is dat patiënten vaker aan hulpverleners vragen naar euthanasie maar dat de hulpverleners er geen blijf mee weten en daarom het PST inroepen om eens met de patiënt te gaan praten. Het risico bestaat, zo blijkt uit de diepte-interviews, dat zowel hulpverleners als patiënten het PST gaan zien als een euthanasieteam. 4.6.5. Palliatieve zorg versus palliatieve geneeskunde versus terminale zorg We stelden een aantal vragen om inzicht te krijgen in de visie van de respondenten op de verhouding tussen de verschillende zorgconcepten. De meeste respondenten vinden dat de drie zorgtakken van elkaar verschillen qua inhoud: 77.1% vindt dat palliatieve zorg en terminale zorg verschillend zijn; met betrekking tot palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde is 62.5% van de PST-leden die mening toegedaan. De PST-leden zien palliatieve zorg als de overkoepelende zorgtak van terminale zorg (92.7%) en palliatieve geneeskunde (75.2% en 84.4%). Slechts een minderheid ziet palliatieve zorg (24.8%) of terminale zorg (14.5%) als onderdelen van palliatieve geneeskunde. Slechts één respondent meent dat terminale zorg de koepel vormt over de twee andere zorgtakken. Tabel 4.6.33
Stroomdiagram n = 144 PZ is onderdeel van PG (n = 35) (24.8%)
PZ overkoepelt PG (n = 106) (75.2%)
n = 144 Verschil tussen PZ en PG? Ja (n = 90) (62.5%) PG is onderdeel van PZ (n = 76) (Alg.: 84.4%) (A: 58.3%) (V: 71.2%) (P: 93.5%)
Neen (n = 54) (37.5%) PG overkoepelt PZ (n = 14) (15.6%)
n = 144 Verschil tussen PZ en TZ? Ja (n = 111) (77.1%) TZ is onderdeel PZ (n = 102) (92.7%)
TZ is onderdeel PG (n = 16) (14.5%)
Neen (n = 33) (22.9%)
TZ overkoepelt PZ (n = 1) (0.9%)
TZ overkoepelt PG (n = 1) (0.9%)
_____________________________________________________ - 173
-
Er bestaat enkel een significant verschil naar de discipline van de respondent in de visie op de verhouding van palliatieve geneeskunde tot palliatieve zorg: 93.5% van de psychologen beschouwt palliatieve zorg als de overkoepelende zorgtak van palliatieve geneeskunde, versus 71.2% van de verpleegkundigen en slechts 58.3% van de artsen. 4.6. 6. Definitie van een palliatieve en een terminale patiënt We vroegen de respondenten om een definitie van een palliatieve patiënt qua prognose en qua algemene toestand. Indien ze van mening waren dat er een belangrijk verschil bestaat tussen een palliatieve patiënt en een terminale patiënt, kregen ze de zelfde vragen voorgelegd, maar dan met betrekking tot een terminale patiënt. Van de 141 respondenten zien er 118 (83.1%) een verschil tussen een palliatieve en een terminale patiënt. De meest voorkomende definitie van een palliatieve patiënt qua prognose is minder dan zes maanden (55.6%); bij de omschrijving van een terminale patiënt is dat een prognose van minder dan één week (50.0%). Geen enkele respondent geeft voor een palliatieve patiënt een prognose op van minder dan drie weken, terwijl bijna acht op de tien respondenten dat wel doen bij een terminale patiënt. Hoewel duidelijk is dat de prognose bij een terminale patiënt over het algemeen korter wordt bevonden dan bij een palliatieve patiënt, bestaat er onder de bevraagde PST-leden geen consensus over de definitie van een palliatieve noch een terminale patiënt qua prognose. Tabel 4.6.34
Definitie van een palliatieve en een terminale patiënt qua prognose Palliatieve patiënt
< dan 24 uur < dan 48 uur < dan 1week < dan 3 weken < dan 1 maand < dan 6 maanden < dan 1 jaar < dan 2 jaar Andere prognose Totaal
Terminale patiënt
Frequentie
%
Cumulatief %
Frequentie
%
Cumulatief %
0 0 0 0 3 60 31 14
0 0 0 0 2.8 55.6 28.7 13.0
0 0 0 0 2.8 58.3 87.0 100
100
4.3 11.0 50.0 11.9 18.6 1.7 0 0 2.5 100
4.3 15.3 65.3 77.2 95.8 97.5 97.5 97.5 100
108
5 13 59 14 22 2 0 0 3 118
We geven een overzicht van de definities die de respondenten geven van een palliatieve en een terminale patiënt qua prognose. In deze omschrijvingen zullen we stilstaan bij de elementen waar een consensus over bestaat (80:20 verdeling) en deze waar de PST-leden het onderling duidelijk niet eens over zijn (45:55 tot 50:50 verdeling). Er bestaat onder de PST-leden een consensus over het feit dat een palliatieve patiënt niet meer curatief behandeld wordt. Dit impliceert echter niet dat de medicatie volledig is stopgezet. Ook is de algemene toestand van een palliatieve patiënt niet van dien aard dat hij/zij altijd _____________________________________________________ - 174
-
sterk is afgetakeld, volledig bedlegerig is en/of een sterke bewustzijnsafname vertoont. De respondenten vinden het niet nodig om te waken bij een palliatieve patiënt. De bevraagde PST-leden bereiken een consensus noch tegenstelling over het feit dat een palliatieve patiënt lichamelijk nog deels autonoom is, dat communicatie met een palliatieve patiënt nog mogelijk is, en tenslotte dat de patiënt op de hoogte is van diagnose en prognose. Onder de categorie 'andere' (7 PST-leden) komen twee elementen naar voor: ten eerste zijn er respondenten die vinden dat een palliatieve patiënt een patiënt is die palliatief begeleid wordt ('patiënt heeft nood aan palliatieve begeleiding' en 'patiënt is bereid om palliatief begeleid te worden'). Daarnaast wijzen de respondenten op het progressieve en niet-curatieve karakter van de ziekte, hetgeen reeds in het eerste item besloten ligt. Eén iemand heeft het ook over een prognose van minder dan zes maanden, hetgeen in de voorgaande vraag werd behandeld. Bij de omschrijving van een terminale patiënt, bereiken de respondenten slechts op één punt een consensus: ze gaan er niet mee akkoord dat een terminale patiënt lichamelijk deels autonoom is. Het gebrek aan consensus is congruent met de onduidelijkheid die er bestaat over de terminale fase. Er bestaat een tegenstelling over bewustzijnsafname als kenmerk van een terminale patiënt. Over de andere items bereiken de respondenten noch een consensus noch een tegenstelling. Onder de categorie 'andere' zeggen twee respondenten dat een terminale patiënt iemand is 'wiens overlijden binnen afzienbare tijd verwacht wordt' of 'die aan het sterven is'. Eén iemand merkt op dat een terminale patiënt (en zijn familie) een 'continue, intensieve zorg en opvolging nodig hebben'. We kunnen dus besluiten dat er bij de bevraagde PST-leden een duidelijker beeld leeft van wat een palliatieve patiënt is, dan het geval is bij een terminale patiënt. Met betrekking tot de omschrijving van een palliatieve patiënt bestaat over zes items een consensus, terwijl dit bij de definitie van een terminale patiënt slechts voor één item het geval is. Bovendien bereiken de respondenten over acht van de tien items noch een consensus noch een tegenstelling, indien ze gevraagd worden een definitie van een terminale patiënt te geven, terwijl dit slechts voor vier items geldt in het geval van een palliatieve patiënt. Ook heeft de enige tegenstelling met betrekking tot een omschrijving van een palliatieve en een terminale patiënt betrekking op de terminale patiënt.
_____________________________________________________ - 175
-
Tabel 4.6.35
Definitie van een palliatieve en een terminale patiënt qua algemene toestand van de patiënt Palliatieve patiënt
Niet curatief Lichamelijk nog deels autonoom Communicatie met patiënt is nog mogelijk Volledig bedlegerig Sterke aftakeling Bewustzijnsafname Stopzetting van medicatie Patiënt waarbij best wordt gewaakt Patiënt is op de hoogte van diagnose Patiënt is op de hoogte van prognose Andere elementen: … Totaal
Terminale patiënt
n
% van antwoorden
% van de gevallen
n
% van antwoorden
% van de gevallen
132 53
29.3 11.8
92.3 37.1
83 13
15.8 2.5
70.3 11.0
64
14.2
44.8
37
7.0
31.4
18 26 16 15 13 59 47 7 448
4.0 5.8 3.6 3.3 2.9 13.1 10.5 1.1 100
12.6 18.2 11.2 10.5 9.1 41.3 32.9 3.5 313.3
48 94 55 50 69 39 35 3 526
9.1 17.9 10.5 9.5 13.1 7.4 6.7 0.6 100
40.7 79.7 46.6 42.4 58.5 33.1 29.7 2.5 445.8
* vet gedrukt: consensus * onderlijnd: tegenstelling
Er bestaan geen significante verschillen in de definiëring van een palliatieve en een terminale patiënt naar de beroepscategorie van de respondent. 4.6.7. Verhouding tot het curatieve zorgmodel De meeste PST-leden zijn van mening dat palliatieve zorg het curatieve zorgmodel aanvult. Een iets kleiner, maar toch nog aanzienlijk deel van de respondenten, vindt dat palliatieve zorg afwijkt van het curatieve zorgmodel. Vijf PST-leden zijn het eens met deze stelling, maar vinden tegelijk dat het palliatieve en het curatieve zorgmodel complementair zijn. Slechts twee respondenten zien het palliatieve en het curatieve zorgmodel als één en hetzelfde. Tabel 4.6.36
Verhouding van palliatieve zorg tot het curatief zorgmodel
PZ wijkt af van curatief zorgmodel PZ vult curatief zorgmodel aan PZ valt samen met curatief zorgmodel PZ wijkt af van curatief zorgmodel, maar vult het ook aan Totaal
Frequentie
Percentage
61 73 2 5 141
43.3 51.8 1.4 3.5 100
Er bestaan geen significante verschillen naar discipline voor deze variabele (Cramer's V = 0.131; Sig. = 0.562).
_____________________________________________________ - 176
-
4.6.8. Bevindingen uit de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren In de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren gingen we niet enkel in op de werking van de PST's in hun regio. We vroegen hen ook naar hun visie in het algemeen op palliatieve zorg ('Wat is voor u palliatieve zorg?'). De twee andere zorgtakken, palliatieve geneeskunde en terminale zorg, kwamen, zij het minder uitgebreid, aan bod. Hieronder geven we de inhoudsanalyse van de diepte-interviews weer. We behouden daarbij in zover mogelijk de structuur die we ook onder 4.6.1, 4.6.2 en 4.6.3 gebruikten. Palliatieve zorg Het doelpubliek qua aandoening De netwerkcoördinatoren vinden dat palliatieve zorg zich moet richten tot patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en die een beperkte prognose hebben. De potentiële patiëntenpopulatie is ruimer dan enkel de oncologische. Daarnaast behoort ook de omgeving (familie, vrienden, … enz.) van de palliatieve patiënt tot het doelpubliek van palliatieve zorg. Enkele netwerkcoördinatoren wijzen op het belang van 'de zorg voor de zorgenden'. Dit betekent dat er aandacht is voor de zorgverleners (professionelen) en hun welzijn op alle vier de zorgdomeinen (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) door middel van intervisie, supervisie, massage, yoga, … enz. Behalve deze pragmatische visie die inhoudt dat het palliatieve zorgconcept wordt toegepast van zodra genezing niet meer mogelijk is en de naderende dood tot het perspectief begint te horen, geven de netwerkcoördinatoren ook een filosofische invulling aan het doelpubliek van deze zorgtak. Palliatieve zorg is hierbij een basishouding die nodig is voor de gehele gezondheidssector, niet enkel ten aanzien van ongeneeslijk zieke patiënten, maar ten aanzien van alle patiënten ('elke patiënt, of die nu terminaal is of diabetes heeft', 'zorg die niet wezenlijk verschilt van zorg voor andere mensen die ziek zijn, die niet aan het einde van hun leven zijn'). Het coördinatorschap van palliatieve zorg We vroegen aan de netwerkcoördinatoren wie volgens hen het coördinatorschap opneemt van de palliatieve zorg in het algemeen, en van het PST in het bijzonder. Bijna alle netwerkcoördinatoren halen multi- of interdisciplinaire samenwerking en een horizontale hiërarchie gecentreerd rond concrete patiëntensituatie, aan als basisprincipes van de palliatieve zorg. Binnen dergelijk samenwerkingsmodel heb je volgens sommigen in se geen leidende discipline. Volgens anderen sluit multi- of interdisciplinariteit niet uit dat er één centrale discipline is, die het overleg leidt en de eindverantwoordelijkheid opneemt. Volgens sommige netwerkcoördinatoren zijn bovenstaande kenmerken eigen aan een globale evolutie in de gezondheidszorg, waaronder ook de palliatieve zorg valt. Zij beschouwen palliatieve zorg als aanvullend. Anderen zetten dit samenwerkingsmodel dan weer af tegen dat in de 'klassieke' gezondheidszorg, waar een unidisciplinaire werking en een verticale hiërarchie zou bestaan. Zij zien palliatieve zorg als een tegenbeweging De netwerkcoördinatoren merken echter op dat de principes van multi- of interdisciplinaire samenwerking en horizontale hiërarchie, hoewel sterker aanwezig dan in de rest van de gezondheidszorg, in de praktijk slechts ten dele gerealiseerd zijn in de palliatieve zorg. De klassieke hiërarchie van de arts ten opzichte van de verpleegkundige zou bijvoorbeeld nog _____________________________________________________ - 177
-
altijd voorkomen. Ook wordt het multi- of interdisciplinaire samenwerken bemoeilijkt door de artsen, die opgeleid zijn om alleen te werken. In de praktijk zijn het meestal de artsen die binnen de palliatieve zorg het coördinatorschap toegekend krijgen en ook opnemen, dit omwille van medico-legale redenen. Welke discipline het leiderschap heeft in de palliatieve zorg, kan volgens verschillende netwerkcoördinatoren een invloed hebben op de inhoud van de geboden zorg. In het geval artsen als coördinator fungeren, kunnen ze volgens hen een sturende factor zijn binnen de palliatieve zorg, en de zorg meer in de richting van het medische sturen en weghalen van de psychologische, sociale en spirituele problematiek. PST's worden verondersteld om de principes van multi- of interdisciplinaire samenwerking en horizontale hiërarchie te hanteren binnen het ziekenhuis, waar dikwijls nog de klassieke hiërarchie tussen de beroepscategorieën overheerst. Binnen de setting van het ziekenhuis zou de hiërarchie tussen arts en verpleegkundige naar verluidt wel minder uitgesproken zijn dan in bijvoorbeeld de thuiszorg. Volgens de netwerkcoördinatoren bestaan er hiërarchische verschillen tussen de PST-leden. Eén netwerkcoördinator merkt op dat alleen al de verschillende baremaschalen waaronder ze vallen, aanleiding geeft tot hiërarchische verschillen. De meeste netwerkcoördinatoren denken dat, hoewel er misschien sprake is van een hiërarchie binnen het PST, dit niet merkbaar is in de samenwerking rond concrete patiëntensituaties. Slechts één netwerkcoördinator ervaart in zijn regio dat hiërarchische structuren soms een goede werking van het PST in de weg staan. Ondanks de hiërarchische structuur, streven de meeste PST's een multi- of interdisciplinaire samenwerking na. Het leiderschap wordt in het PST doorgaans opgenomen door de coördinator. Voor externen is het echter niet altijd duidelijk wie de coördinatorrol vervult. Deze verwarring wordt mee in de hand gewerkt door het onderscheid tussen de officiële coördinator enerzijds, en degene die instaat voor de dagelijkse leiding van het PST anderzijds. Artsen zijn meestal de officiële coördinatoren, terwijl verpleegkundigen (en soms ook maatschappelijk assistenten) bijna altijd instaan voor de dagelijkse leiding van het PST. De verwarring over het coördinatorschap naar de buitenwereld toe kan natuurlijk een teken zijn van horizontale hiërarchie. Sommige netwerkcoördinatoren vinden dat elke discipline in aanmerking komt voor het coördinatorschap. Anderen zijn van oordeel dat de verpleegkundigen de meest aangewezen beroepscategorie zijn voor de coördinatorrol, gezien hun centrale rol in de zorgverlening. Geen enkele netwerkcoördinator geeft te kennen dat de functie van coördinator het best door een arts of door een psycholoog wordt opgenomen. Enkelen vinden zelfs dat de arts, gezien zijn soms beperkte betrokkenheid bij het PST, beter van deze functie afziet. In de praktijk komt het voor dat artsen of psychologen coördinator zijn (zie eerder). Het doorslaggevende element voor het opstarten van het zorgmodel De meeste netwerkcoördinatoren vinden dat palliatieve zorg zou moeten starten van zodra iemand een fatale diagnose gekregen heeft. De diagnose lijkt voor hen meer doorslaggevend te zijn in het opstarten van een palliatieve begeleiding dan de prognose. Ze sluiten dus eerder aan bij een filosofische dan bij een pragmatische visie op palliatieve zorg. De fase in het ziekteproces waar palliatieve zorg zich op richt Volgens sommige netwerkcoördinatoren is het niet altijd duidelijk wanneer palliatieve zorg begint en eindigt. _____________________________________________________ - 178
-
Er bestaat ten eerste verwarring tussen palliatieve zorg en terminale zorg. De coördinatoren zijn het er over eens dat palliatieve zorg veel ruimer is in de tijd dan terminale zorg ('Ik denk dat wij als palliatieve zorg meer kunnen betekenen dan juist die aanwezigheid op de laatste uren', 'niet alleen stervensbegeleiding'). Rouwbegeleiding van de nabestaanden na het overlijden van de patiënt maakt er ook zeker deel van uit. Daarnaast is de grens tussen de curatieve en de palliatieve fase dikwijls erg flu. Palliatieve zorg behelst in theorie de overgang van 'cure' naar 'care', maar situeert zich in de praktijk vaak in een grijze zone. Eén netwerkcoördinator verwoordt dit als volgt: '(…) curatieve en palliatieve zorg staan haaks op elkaar, maar aan de andere kant gaan ze ook een stukje samen op weg met elkaar'. De meest optimale plaats voor het verstrekken van palliatieve zorg en om te sterven De netwerkcoördinatoren vinden de zorgsetting waar de zieke zelf voor kiest (in de mate van het mogelijke) het meest optimaal voor het verlenen van palliatieve zorg. Ze staan achter de uitbouw van de palliatieve thuiszorg, maar zijn van oordeel dat het thuismilieu niet voor alle palliatieve patiënten het meest aangewezen is. Ze benadrukken de taak van de netwerken om de continuïteit in de palliatieve zorgverlening te garanderen, over de diverse settings heen. De persoonlijke visie op palliatieve zorg Enkele netwerkcoördinatoren maken expliciet een onderscheid tussen een palliatieve houding enerzijds en het palliatieve zorgconcept anderzijds, of nog, tussen een palliatieve zorg visie aan de ene kant, en de randvoorwaarden nodig om deze visie in de praktijk te realiseren aan de andere kant. Deze opdeling komt overeen met de opdeling, die we eerder in deze tekst al maakten, tussen palliatieve zorg als filosofie enerzijds, en palliatieve zorg als pragmatische dienstverlening anderzijds. We bespreken eerst de visie van de netwerkcoördinatoren op palliatieve zorg en overlopen dan welke randvoorwaarden volgens hen moeten vervuld zijn om hieraan tegemoet te komen. Praktisch alle netwerkcoördinatoren noemen de totaalzorg en de autonomie van de patiënt als basiskenmerken van de palliatieve zorg. Totaalzorg is, neutraal geformuleerd, een zorg met aandacht voor alle zorgdimensies (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel). Een kritischere omschrijving is, dat totaalzorg meer behelst dan louter de zorg voor het fysieke. Binnen deze betekenis vind je nog verschillende interpretaties. De meest ruime interpretatie is die van totaalzorg als 'een ingangspoort naar een veranderende gezondheidszorg'. Een andere invulling is die van 'een attitude waarbij zorgverleners eerlijk en oprecht omgaan met mensen in hun totaliteit'. De meest gangbare omschrijving is die van 'een zorg met aandacht voor psycho-sociale en spirituele aspecten naast de fysieke'. Tenslotte zijn er ook netwerkcoördinatoren die onder totaalzorg een 'zorg op maat verstaan', d.w.z. een geïndividualiseerde zorg of een menselijke zorg die 'de patiënt ziet als een mens (…) met zijn eigen visie en emoties'. Deze interpretaties sluiten elkaar niet uit, omdat ze zich op een verschillend betekenisniveau situeren. De totaalzorg is een conditio sine qua non voor de autonomie van de patiënt. Ook aan deze autonomie worden verschillende interpretaties gegeven, die – opnieuw – naast elkaar kunnen voorkomen. Een zeer algemene omschrijving van autonomie is dat je 'respect moet hebben voor anders denkenden'. Een formulering die iets nauwer aansluit bij palliatieve zorg, is dat 'de patiënt met zijn wensen en verlangens centra(a)l(er) komt te staan'. Dit houdt, meer _____________________________________________________ - 179
-
concreet, in dat de hulpvraag van de patiënt dient te komen ('het is de patiënt die aangeeft wat het probleem is', 'het is aan palliatieve zorgverleners om te luisteren en mee te zoeken met de vragen die de patiënt stelt') en dat hij of zij ook bepaalt welke hulp wordt ingeschakeld. Dit laatste veronderstelt dat de patiënt goed op de hoogte is van de palliatieve zorgmogelijkheden, zodat hij of zij op basis van een 'informed consent' keuzes kan maken. Het is evenwel mogelijk dat een patiënt, als deel van zijn of haar copingstrategie, bepaalde informatie negeert of aanpast. Ook het copingmechanisme van de patiënt maakt deel uit van de autonomie en dient gerespecteerd te worden, tenzij het schadelijke effecten heeft. Het respect voor de autonomie van de patiënt vereist een grote waakzaamheid voor palliatieve hardnekkigheid (cfr. infra). Naast de totaalzorg en de autonomie van de patiënt, noemen enkele netwerkcoördinatoren ook de overgang van 'cure' naar 'care' als een belangrijk kenmerk van de palliatieve zorg. Ze zien palliatieve zorg als een vorm van comfortzorg. Het is een zorgtak waarbij het verzorgende aspect wordt geïntensifieerd, die geen genezing meer nastreeft, maar enkel nog behandelt in functie van het comfort. Er zijn een aantal belangrijke randvoorwaarden verbonden aan de realisatie van bovenstaand palliatief zorgconcept, namelijk: multi- of interdisciplinariteit, continuïteit van zorg en de netwerkstructuur. De meeste netwerkcoördinatoren gebruiken de termen 'multidisciplinaire samenwerking' en 'interdisciplinaire samenwerking' door elkaar. Uit hun uitleg is evenwel af te leiden dat ze vinden dat er in de praktijk nog niet echt sprake is van interdisciplinariteit, hetgeen inhoudt dat verschillende beroepscategorieën vanuit hun eigen expertise op een gemeenschappelijk doel gericht zijn. Wel geven enkele onder hen aan dat ze een evolutie zien van een veelal multidisciplinaire samenwerking, waarbij de binding met het team secundair is, naar meer interdisciplinariteit. Continuïteit van zorg heeft niet enkel betrekking op de palliatieve zorgsettings, maar ook op de levensgeschiedenis van de palliatieve patiënt. Dit laatste betekent dat palliatieve zorgverleners het levensverhaal van de patiënt moeten proberen te incorporeren in de zorg, zodat hij of zij uiteindelijk ook een geëigende dood kan sterven. Alle netwerkcoördinatoren benadrukken het belang van de netwerkstructuur voor de realisatie van het palliatieve zorgconcept. Netwerken streven ten eerste de integratie van de palliatieve zorgcultuur in de algemene gezondheidszorg na, waarbij een totaalzorg, de autonomie van de patiënt en de overgang van 'cure' naar 'care', centraal staan. Ze werken aan de deskundigheidsbevordering van de zorgverleners door middel van vorming. Waar nodig verstrekken ze ook advies op vraag van zorgverleners. Naar de algemene bevolking toe geven ze informatie over de verschillende palliatieve zorgmogelijkheden, zodat mensen goed gefundeerde keuzes kunnen maken wanneer ze zelf ooit in een palliatief stadium komen. Dit komt hun autonomie ten goede. Om de drempel naar de palliatieve zorgverlening te verlagen, proberen netwerken de dood meer bespreekbaar te maken. Een tweede doelstelling van de netwerken bestaat erin de continuïteit van de palliatieve zorgverlening te waarborgen. Hiertoe coördineren ze de samenwerking tussen zorgverleners uit diverse palliatieve zorgsettings, onder meer via werk- en stuurgroepen. Zowel het organiseren van opleiding als het bieden van een overlegplatform dragen bij tot de totstandkoming van een meer gemeenschappelijke visie op palliatieve zorg.
_____________________________________________________ - 180
-
Twee termen die regelmatig door de netwerkcoördinatoren genoemd werden, zijn 'palliatieve hardnekkigheid' en 'therapeutische hardnekkigheid'. De meeste netwerkcoördinatoren zien palliatieve hardnekkigheid als een actief gegeven, d.w.z. zorgverleners die hun kennis en vaardigheden met betrekking tot palliatieve zorg opdringen, zonder de patiënt hierin te consulteren. Eén netwerkcoördinator omschrijft het als volgt: 'wat normaal als opties in een concept zit, dat je dat als dogma's begint te gebruiken'. Een ander ziet het als een vorm van 'betutteling'. Daarnaast beschouwen enkele coördinatoren palliatieve hardnekkigheid (ook) als een passief iets. De term 'palliatieve laksheid' die iemand ervoor gebruikt, geeft de betekenis ervan goed weer: het uitsluiten van de mogelijkheden die palliatieve geneeskunde (radiotherapie, chemotherapie, chirurgie, … enz.) voor sommige patiënten nog kan bieden, vanuit een afzetten tegen therapeutische hardnekkigheid. Therapeutische hardnekkigheid sluit aan bij de actieve pool van palliatieve hardnekkigheid, omdat het in beide gevallen gaat om het voortzetten van een zorg (van verpleegkundige of geneeskundige aard) zonder dat die een meerwaarde heeft en zonder dat die gewenst is door de patiënt. Enkele netwerkcoördinatoren merken op dat men soms palliatieve behandelingen doordrukt die het comfort van de patiënt niet verhogen, integendeel ongemak veroorzaken. Eén netwerkcoördinator zegt dat het nodig is om erover te waken dat palliatieve zorg niet verengt tot palliatieve geneeskunde. De visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve zorg In de visie van de netwerkcoördinatoren op het stervensproces onderscheiden we twee polen, 'life promotion' en werken aan een stervensproces, die elkaar evenwel niet uitsluiten. De coördinatoren die meer (of ook) bij life promotion aansluiten, vinden dat palliatieve zorg naar een kwaliteitsvol en menswaardig leven streeft in de laatste levensfase. Ze benadrukken dat er nog leven is ondanks de beperkingen aan dat leven. Degenen die vooral (of eveneens) het werken aan een stervensproces eigen beschouwen aan palliatieve zorg, stellen het sterven centraal. Volgens hen houdt palliatieve zorg zich bezig met het bespreekbaar maken van de dood, om tot een beter stervensproces te komen. Palliatieve zorgverleners geven concrete informatie over het verloop van het sterven aan de omgeving van de patiënt en begeleiden waar nodig. Palliatieve zorgverleners worden vaak laattijdig, d.w.z. in de terminale fase, ingeschakeld. Dit heeft te maken met de associatie die veel mensen ten onrechte maken tussen palliatieve zorg enerzijds, en stervensbegeleiding of terminale zorg anderzijds. De meeste coördinatoren bevestigen het bestaan van een doodstaboe, hoewel sommigen hierin stilaan verbetering zien. Eén netwerkcoördinator merkt op dat 'het doodstaboe ook een taboe van de palliatieve zorg dreigt te worden'. De laattijdige inschakeling van palliatieve zorgverleners heeft een aantal negatieve gevolgen: ten eerste kan er binnen zo'n kort tijdsbestek geen of onvoldoende aandacht uitgaan naar psycho-sociale en spirituele aspecten, naast de fysieke zorg. Ten tweede wordt op die manier het taboe van de morfine bevestigd. Het laattijdig oproepen van palliatieve zorgverleners heeft er bij sommige van hen toe geleid dat ze de term 'palliatieve zorg' zijn gaan vermijden. De netwerkcoördinatoren betreuren deze tendens, maar nuanceren hun standpunt naargelang het achterliggende motief. Het bewust niet gebruiken van de term 'palliatieve zorg' kan een gemakkelijkheidsoplossing zijn om pijnlijke confrontaties bij de patiënt en zijn omgeving en bij de zorgverlener zelf uit de weg te gaan. Iemand verwoordt dit als volgt: 'Blijkbaar is nog niemand er echt aan toe om onmiddellijk over sterven en doodgaan te spreken. En het is een soms wat opportunistische houding van de palliatieve beweging om inderdaad sterven en dood terug een stukje onder het tapijt te moffelen en te zeggen dat men zich vooral concentreert op het leven'. Dit is geen legitiem motief. Anders is het, wanneer het niet gebruiken van de term 'palliatieve zorg' past binnen de _____________________________________________________ - 181
-
copingstrategie van de patiënt. Dan moeten zorgverleners respect opbrengen voor de autonomie van de patiënt. Zorgdimensies van palliatieve zorg Inhoud In de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren kwam naar voren dat je als zorgverlener geconfronteerd wordt met problemen die eigen zijn aan een palliatieve situatie, maar ook met problemen die al veel langer latent aanwezig zijn en nu aan de oppervlakte komen. Hoewel het niet de opdracht is van palliatieve zorgverleners om lang aanslepende problemen op te lossen, doorkruisen ze in belangrijke mate de zorgverlening. De grens tussen de problematiek eigen aan de palliatieve situatie en meer algemene moeilijkheden is niet altijd duidelijk. We gingen met de netwerkcoördinatoren in op de inhoud van de verschillende zorgdimensies. Meerdere van hen merkten op dat deze dimensies niet zomaar van elkaar te scheiden zijn. Het gaat immers altijd om 'totale pijn'. We overlopen kort welke invulling de coördinatoren aan de dimensies geven. De fysieke dimensie behelst alles rond pijn- en symptoomcontrole. Het is een brede dimensie die ook comfortzorg en complementaire zorg (relaxatietechnieken, aromatherapie, … enz.) omvat. Enkele netwerkcoördinatoren staan sceptisch tegenover complementaire zorg, omdat ze niet evidence based is en er geen kwaliteitsbewaking op bestaat. De psychologische en de sociale dimensie zijn soms moeilijk van elkaar te onderscheiden. De psychologische dimensie handelt voornamelijk om communicatie, en dit ruimer dan louter de verbale communicatie. Daarnaast staat het omgaan met emoties rond een veranderd zelfbeeld en de nakende dood er centraal. De sociale zorgdimensie neemt door allerlei maatschappelijke veranderingen (vb. toename van het aantal alleenstaanden, nieuw samengestelde gezinnen, … enz.) steeds complexere vormen aan. Deze dimensie heeft, zeer algemeen gesteld, te maken met omgevingsfactoren. Meer concreet houdt ze verband met problemen van relationele en financiële aard, en met moeilijkheden die voortvloeien uit de afwezigheid van een sociaal netwerk en uit het rolverlies dat gepaard gaat met een ongeneeslijke ziekte (rol als werknemer, ouder, partner, ... enz.). De netwerkcoördinatoren vinden de spirituele dimensie het moeilijkst om te omschrijven. Ze zijn het erover eens dat spiritualiteit breder is dan geloofsovertuiging. Oudere patiënten geven echter vaak een religieuze invulling aan spiritualiteit. Bij jongere mensen houdt de spirituele dimensie vaker verband met zingeving, die leidt naar vragen als: 'wat is de waarde van mijn leven?', 'heb ik in mijn leven gerealiseerd wat ik wilde?', 'wat is er na mij?', … enz. Enkele netwerkcoördinatoren merken op dat spiritualiteit binnen palliatieve zorg dikwijls fragmentair wordt ingevuld of een beetje wordt 'weggemoffeld'. Verhouding tussen de zorgdimensies De zorgdimensies zijn met elkaar verweven. Wel pakken palliatieve zorgverleners prioritair fysieke problemen aan. Enkele netwerkcoördinatoren verwijzen naar de behoeftetheorie van Maslow, die stelt dat eerst aan een aantal fundamentele behoeften (fysisch en gevoelsmatig) moet voldaan zijn voordat mensen tot persoonlijke zelfontplooiing kunnen komen. Hoewel de fysieke problemen meestal eerst worden opgelost, blijft elke patiëntensituatie toch uniek en kan de volgorde van zorgverlening variëren. De fysieke dimensie is wel een ingangspoort tot de totaalzorg. Palliatieve zorgverleners moeten er desalniettemin over waken dat fysieke zorg niet verengt tot een medisch gerichte behandeling. _____________________________________________________ - 182
-
Goede praktijk van palliatieve zorg De netwerkcoördinatoren vinden de autonomie van de patiënt een belangrijk criterium bij het bepalen van de 'goede praktijk' van palliatieve zorg. Palliatieve zorgverleners moeten er wel op toezien dat een patiënt geen onnodige curatieve behandelingen meer ondergaat. Palliatieve geneeskunde heeft zeker een plaats binnen de palliatieve zorg, maar dan wel duidelijk met het oog op het comfort van de patiënt. De meeste netwerkcoördinatoren beschouwen zichzelf niet als 'bewakers' van het palliatieve gedachtengoed in hun regio. Er bestaat immers niet zoiets als 'de' goede palliatieve zorg. Hun opdracht is om de samenwerking op het gebied van palliatieve zorg te bevorderen en een overlegplatform te bieden. Dergelijke uitwisseling kan leiden tot visie-afstemming en tot meer uniformiteit binnen het palliatieve gedachtengoed. Hoewel de netwerkcoördinatoren niet vinden dat ze de kwaliteit van de geboden palliatieve zorg rechtstreeks moeten controleren, pleiten ze wel voor een kwaliteitsbewaking op de opleiding en vorming over palliatieve zorg en voor meer eenvormigheid in het curriculum van palliatieve zorgverleners. De netwerkcoördinatoren vinden dus dat netwerken een voorwaardenscheppende rol hebben, eerder dan een sturende of controlerende. Palliatieve geneeskunde We vroegen de netwerkcoördinatoren niet uitdrukkelijk wat palliatieve geneeskunde voor hen inhield, maar soms kwam dit wel ter sprake. De netwerkcoördinatoren zijn het er over eens dat de palliatieve geneeskunde een onderdeel is van de koepel palliatieve zorg. Het is een geneeskundig specialisme dat de knowhow van verschillende subspecialismen (vb. oncologie, anesthesiologie, radiotherapie, chirurgie, … enz.) op elkaar afstemt in functie van de noden van de patiënt. Ook hier geldt het principe van de totaalzorg. De netwerkcoördinatoren zien een duidelijk verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde qua inhoud. Beide zorgtakken streven het comfort van palliatieve patiënten na. Palliatieve geneeskunde is evenwel medischer en technischer van aard. De patiënt zou binnen deze zorgtak minder centraal staan dan in palliatieve zorg. Eén netwerkcoördinator omschreef het verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde als dat tussen 'horen' en 'zeggen'. Omdat de palliatieve geneeskunde medisch gestoeld is, geldt een verhoogde waakzaamheid ten aanzien van therapeutische hardnekkigheid. Netwerkcoördinatoren uit regio's met een universitair ziekenhuis komen vaker in aanraking met palliatieve geneeskunde dan hun collega's die instaan voor gebieden met enkel regionale ziekenhuizen. Terminale zorg Ook de terminale zorg kwam in de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren ter sprake. Terminale zorg is, net als palliatieve geneeskunde, een onderdeel van de palliatieve zorg. Het doelpubliek van deze zorg, zijn terminale patiënten en hun omgeving. Een terminale patiënt heeft een zeer beperkte prognose. Hij of zij vertoont in zijn algemene toestand 'lichamelijke tekenen die erop wijzen dat hij aan het doodgaan is'. Het is een patiënt 'wiens functies verzwakken en die je achteruit ziet gaan', die 'aan zijn ziekbed gebonden is en fysieke zorg tot en met nodig heeft', die 'geen contact meer heeft' en 'minder aanspreekbaar' is. Bij terminale zorg verschuift de focus van de zorg van de patiënt naar zijn omgeving. De zorg voor de patiënt is bijna uitsluitend van fysieke aard, op emotioneel vlak komt de familie op het voorplan. _____________________________________________________ - 183
-
Deze zorgtak richt zich op de stervensfase, die moeilijk te definiëren is. Sommigen hebben het over de laatste uren, anderen houden het op de laatste dagen, of zelfs de laatste week. Wel duidelijk is dat terminale zorg eveneens een totaalzorg is, volgens enkelen zelfs een sterk geïntensifieerde vorm van totaalzorg.
_____________________________________________________ - 184
-
