Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

MELC consortium

Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten Coördinerend centrum

Prof. Dr. Luc Deliens (Algemeen coördinator MELC project), Dr. Joachim Cohen, Dr. Isabelle François, Prof. Dr. Johan Bilsen Participerende senioronderzoekers en junioronderzoekers

Ebun Abarshi, Tom Balthazar, Johan Bilsen, Nathalie Bossuyt, Kenneth Chambaere, Joachim Cohen, Evelien Delbeke, Luc Deliens, Ina D’Haene, Michael Echteld, Isabelle François, Steven Gorlé, Kathleen Leemans, Christophe Lemmens, Koen Meeussen, Freddy Mortier, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Roeline Pasman, Geert Pousset, Judith Rietjens, Mette Rurup, Tinne Smets, Sylvie Tack, Viviane Van Casteren, Lieve Van den Block, Robert Vander Stichele, Yanna Van Wesemael

Omslagontwerp: Maarten Deckers Boekverzorging: Maarten Deckers Druk: Silhouet, Maldegem © 2011 Uitgeverij ASP (Academic and Scientific Publishers nv) Ravensteingalerij 28 B-1000 Brussel Tel. + 32 (0)2 289 26 50 Fax + 32 (0)2 289 26 59 e-mail: [email protected] www.aspeditions.be

ISBN 978 90 5487 824 7 NUR 883 Wettelijk depot D/2010/11.161/147

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, op elektronische of welke andere wijze ook zonder voorafgaande, schriftelijke toestemming van de uitgever.

Inhoud

Dankwoord

DEEL 1

13

Achtergrond en opzet van de studie

15

1. Inleiding

17

2. Onderzoeksmethodes

21

1. SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) 2. Studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (Hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) 3. Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg 4. Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) 5. Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen

21 22 24 25 26

DEEL 2

Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België

29

3. Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde

31

6

Palliatieve zorg en euthanasie in België

3.1. Euthanasie: wet van 28 mei 2002 3.1.1 Actueel euthanasieverzoek 3.1.2 Euthanasieverklaring 3.1.3. Procedurele voorwaarde a posteriori: aangifteplicht 3.1.4 De uitvoering van euthanasie 3.1.5 Gewetensvrijheid 3.1.6 Gevolgen voor verzekeringsovereenkomsten 3.2. Hulp bij zelfdoding 3.3. Pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie 3.3.1. Juridische kwalificatie 3.3.2. Voorwaarden voor pijnbestrijding en continue diepe sedatie 3.3.3 Continue diepe sedatie zonder vochttoediening 3.4. Staken of niet starten van een behandeling 3.4.1. Toestemmingsweigering van een wilsbekwame patiënt 3.4.2 Therapiebeperking bij een wilsonbekwame patiënt door een toestemmingsweigering van de vertegenwoordiger 3.4.3 Weigering van de arts om te behandelen wegens medische zinloosheid

4. Wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde

31 31 36 37 37 38 39 39 40 40 42 44 46 46 47 50

61

4.1 Inleiding 4.1.1 Juridische context van instellingsbeleid 4.2. Knelpunten 4.2.1 Mogen zorginstellingen hun eigen instellingsbeleid ontwikkelen? 4.2.2 Door welke grenzen is de ontwikkeling van instellingsbeleid beperkt? 4.2.3 Is een zorginstelling verplicht haar instellingsbeleid bekend te maken? 4.3 Besluit

61 61 66 66

5. Wettelijk kader voor voorafgaande wilsverklaringen

91

5.1. Inleiding 5.2. Begrippenkader 5.2.1. Voorafgaande schriftelijke wilsverklaring 5.2.2. Negatieve tegenover positieve wilsverklaring 5.2.3. Actuele tegenover voorafgaande wilsverklaring 5.3. De negatieve wilsverklaring 5.3.1. Het opstellen 5.3.2. De tussenfase 5.3.3. De uitvoering

91 92 92 92 93 93 93 94 95

69 79 81

Inhoud

5.4. De positieve wilsverklaring 5.5. De euthanasieverklaring 5.5.1. Het opstellen 5.5.2. De tussenfase 5.5.3. De uitvoering 5.6. De voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger 5.6.1. Het opstellen 5.6.2. De tussenfase 5.6.3. De uitvoering 5.7. Besluit

97 98 98 100 102 104 104 105 106 108

DEEL 3

Kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België

121

6. Zorgtransfers in de laatste drie maand voor overlijden

123

6.1. Inleiding 6.2. Zorgtransfers in de laatste levensmaanden 6.2.1. Plaats van sterven en gewenste plaats van sterven 6.2.2. Transfers tussen settings aan het levenseinde 6.2.3. Ziekenhuisopname en verblijfsduur 6.3. Een vergelijking met Nederland 6.4. Besluit

123 124 124 126 128 129 131

7. Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden

135

7.1. Inleiding 7.2. Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden 7.2.1. Zorgverleners en gespecialiseerde palliatieve zorg 7.2.2. Inhoud van de zorg 7.3. Een vergelijking met Nederland 7.4. Besluit

135 136 136 138 141 143

8. Vroegtijdige zorgplanning

145

8.1. Inleiding 8.2. Vroegtijdige zorgplanning 8.2.1. Praktijk van vroegtijdige zorgplanning 8.2.2. Kenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning 8.3. Een vergelijking met Nederland

145 146 146 148 152

7

8


8.4. Besluit

152

9. Sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde

155

9.1 Inleiding: sociale ongelijkheid aan het levenseinde 9.2 Ongelijkheid in plaats van overlijden en in zorgtransfers 9.3 Sociale ongelijkheid in zorgverleners 9.4 Besluit

155 155 158 163

DEEL 4

Kwaliteitsindicatoren van palliatieve zorg

167

10. Doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg

167

10.1 Inleiding 10.2 Meten van kwaliteit 10.3 Methoden ter ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren 10.4 Eigenschappen van indicatoren 10.4.1 Soorten indicatoren 10.4.2 Een set indicatoren 10.5 Naar kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg 10.5.1 Perspectief van de hulpverlener en de patiënt samen genomen 10.5.2 Perspectief van de naaste 10.6 Conclusie

167 168 170 171 172 173 173 174 174 175

11. Een set kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen

179

11.1 Inleiding 11.2 Fase 1: Kwaliteitsdomeinen en thema’s in een denkkader 11.3 Fase 2: Identificatie van bestaande indicatoren 11.4 Fase 3: Thema’s selecteren 11.5 Fase 4: Indicatoren selecteren 11.5.1 Geschiktheid en noodzakelijkheid als thuisopdracht 11.5.2 Geschiktheid tijdens een paneldiscussie 11.6 Conclusies en aanbevelingen voor vervolgonderzoek

179 180 181 183 186 186 187 188

Inhoud

DEEL 5

Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen

191

12. Incidentie en kenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding

193

12.1 Inleiding 12.2 Aantal verzoeken voor euthanasie 12.3 Trends in het voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.3.1 Algemene trends in voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.3.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen 12.3.3 Vergelijking met Nederland 12.4 Besluitvormingsproces van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.4.1 Bespreking met naasten en andere zorgverleners 12.4.2 Redenen voor uitvoeren van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.5 Uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.5.1 Gebruikte middelen in 2007 12.5.2 Toediening van middelen door zorgverleners 12.5.3 Vergelijking met Nederland 12.6 Besluit

13. Incidentie en kenmerken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden 13.1 Inleiding 13.2 Evolutie van de incidentie van continue diepe sedatie 13.2.1 Evolutie in Vlaanderen 2001-2007 13.2.2 Vergelijking met Nederland 13.3 Kenmerken van klinische uitvoering en besluitvorming 13.3.1 Kenmerken van continue diepe sedatie in Vlaanderen in 2007 13.3.2 Vergelijking met Nederland 13.4 Besluit

193 194 196 196 197 199 199 199 200 201 201 202 204 204

207 207 208 208 210 210 210 213 213

14. Incidentie en kenmerken van andere medische beslissingen aan het levenseinde

215

14.1 Inleiding

215

9

10


14.2 Trends in het voorkomen van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 14.2.1 Algemene trends in voorkomen 14.2.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen 14.3 Besluitvormingsproces van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 14.3.1 Evoluties in bespreking met patiënt, naasten en andere zorgverleners 14.3.2 Redenen voor het uitvoeren van de medische beslissingen aan het levenseinde 14.4 Besluit

222 225

15. Medische beslissingen en zorg aan het levenseinde

227

216 216 217 221 221

15.1 Inleiding 15.2 Hoe de relatie tussen medische beslissingen aan het levenseinde en zorg in de laatste drie levensmaanden bestuderen? 15.3 Welk type patiënten sterft ten gevolge van euthanasie of andere medische beslissingen? 15.4 De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie of andere medische beslissingen? 15.5 De relatie tussen existentiële/spirituele zorg en euthanasie 15.6 Besluit

227

16. MBL’s en sedatie bij minderjarigen

237

16.1 Inleiding 16.2 Het voorkomen en de kenmerken van medische beslissingen aan het levenseinde bij minderjarigen 16.2.1 Resultaten 16.2.2 Bespreking 16.3 Het besluitvormingsproces voorafgaand aan MBL’s bij minderjarigen 16.3.1 Resultaten 16.3.2 Bespreking 16.4 Continue diepe sedatie aan het levenseinde van minderjarigen 16.4.1 Resultaten

237

228

229 229 231 235

239 239 240 243 243 245 246 246

Inhoud

16.4.2 Bespreking 16.5 Besluit

247 251

17. Sociale ongelijkheid en medische beslissingen aan het levenseinde

253

17.1 Inleiding 17.1.1 Ongelijkheid: een breed spectrum dispariteiten 17.1.2 Ongelijkheid, onrechtvaardigheid en medische beslissingen rond het levenseinde 17.2 Leeftijdsdispariteiten in medische beslissingen aan het levenseinde 17.2.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 17.3 Genderdispariteiten 17.3.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 17.4 Sociaaleconomische ongelijkheden 17.4.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 17.6 Besluit

DEEL 6

253 253 256 256 257 259 259 260 260 263

Evaluatie van beleid inzake euthanasie

265

18. Stand van zaken instellingsbeleid

267

18.1 Inleiding 18.2 Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie 18.2.1 Algemene ziekenhuizen 18.2.2 Psychiatrische ziekenhuizen 18.2.3 Instellingen voor personen met een verstandelijke beperking 18.3 Bekendmaking schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie 18.4 Geen schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie: redenen 18.5 Vergelijking met Nederland 18.6 Conclusies

267

19. Toepassing van de zorgvuldigheidscriteria

275

19.1 Inleiding 19.2 De meldings-, controleen evaluatieprocedures voor euthanasie in België en Nederland

275

268 268 269 269 270 272 272 273

276

11

12


19.2.1 Melding van euthanasie 19.2.2 Controle op de euthanasiepraktijk 19.2.3 Evaluatie van de euthanasiepraktijk 19.2.4 Praktische implicaties 19.3 De euthanasiewet in de medische praktijk 19.3.1 Kenmerken van gemelde euthanasiegevallen 19.3.2 Toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria 19.4 Attitudes van Belgische artsen tegenover euthanasie en de euthanasiewet 19.5 Besluit

20. Consultatie van een tweede arts bij euthanasieverzoeken en het consultatieproject LEIFartsen 20.1 Wetgeving 20.2 Consultatie in België 20.2.1 Aantal verzoeken 20.2.2 Verloop van het consultatieproces 20.2.3 Kwaliteit van consultatie 20.3 Attitudes van Belgische artsen over consultatie 20.4 LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen 20.4.1 Wie zijn de LEIFartsen? 20.4.2 Implementatie van de LEIFartsen in Vlaanderen 20.4.3 Rol en betrokkenheid van LEIFartsen bij levenseindezorg in Vlaanderen 20.4.4 Kwaliteit van consultatie met LEIFartsen 20.5 Een vergelijking met Nederland 20.5.1 Vergelijking van ontstaansgeschiedenis, doelen en organisatie 20.5.2 Vergelijking van kwaliteit van consultatie 20.6 Besluit 20.6.1 Algemene bevindingen in verband met euthanasie en consultatie in België 20.6.2 Vlaanderen versus Wallonië 20.6.3 LEIF

DEEL 7

277 277 278 278 279 279 284 286 290

293 293 293 294 296 296 298 298 298 299 299 302 304 304 305 306 306 307 307

Conclusies

309

Een bio van de auteurs

329

Dankwoord

Dit rapport bevat de resultaten van het onderzoek dat werd uitgevoerd in het kader van het vierjarige SBO project Monitoring the Quality of End-of-Life Care in Flanders, Belgium, het zogenaamde MELC project. Het project werd gefinancierd door het Agentschap voor Innovatie door Wetenschap en Technologie (IWT-Vlaanderen). Het onderzoek is in nauwe samenwerking uitgevoerd door de auteurs van dit rapport. Zeer velen hebben echter aan het welslagen van het project bijgedragen. Alle personen en organisaties die betrokken zijn geweest of een rol hebben gespeeld bij het onderzoek willen we bedanken voor hun onmisbare inbreng. We bedanken Professor Legemaate voor zijn bijdrage aan het juridische luik (hoofdstukken 3-5). Voor hun onmisbare bijdrage aan het SENTI-MELC project (hoofdstukken 6-8 en 15) willen we Viviane Van Casteren en Nathalie Bossuyt van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid danken, evenals alle deelnemende peilartsen. Wij danken ook mevrouw Rita De Boodt van het Vlaams ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin voor het coderen van de doodsoorzaken in het onderzoek naar ICD-10 codes. Het SENTI-MELC project werd naast IWT ook mede gefinancierd door de Onderzoeksraad van de Vrije Universiteit Brussel en door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen. Het Belgisch netwerk van Huisartsenpeilpraktijken wordt gesteund door de Vlaamse en Waalse Gemeenschap van België. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen willen we bedanken voor de samenwerking in verband met het onderzoek naar kwaliteitsindicatoren van palliatieve zorg (hoofdstukken 10 en 11). Voor de tijd en energie die zij in dit onderzoek gestoken hebben, willen we ook Paul Van den Berghe en Trudie Van Iersel bedanken. Verder leverden de volgende mensen ook een belangrijke bijdrage aan dit onderzoek: Anneke Francke, Roeline Pasman, Suzanne Claessen, en de panelleden Olga Van der Vloet,

14


Arsène Mullie, François Pauwels, Luc Dewaegeneer, Gert Huysmans, Jan Delepeleire, Ludo Vanopdenbosch, Annemie Verstraete, Luc Seuntjes, Ilse Weeghmans, Sabien Bauwens, Nele Van Den Noortgate, Nele Spruytte, Yvonne Engels, Ann Oosterlinck, Peter Pype, Paul Cornil, Martine De Laat, Manu Keirse, Paul Van den Berghe, Guy Hannes, Tine Devlieger, Philippe Helaers, Marie-Anne Dekeyser, Roger Vanhaverbeke, Ingrid Lombaert, David Van Houcke, en Julie Stessens-Nouwen. Voor het sterfgevallenonderzoek (hoofdstukken 12-14, 16, 17 en 19) willen we Dr. Anne Kongs, Herwin De Kindt en de medewerkers van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid bedanken. Ook de bijdragen van advocaat meester Wim De Brock en diens secretaresse Jessica waren van groot belang voor het anonimiseren van de door artsen ingevulde vragenlijsten, zowel in het kader van de sterfgevallenstudie als voor de artsensurvey. Voor zijn statistische hulp kan ook Johan Vanoverloop niet in dit dankwoord ontbreken. Professor Koen Matthijs van de K.U. Leuven willen we ook graag vernoemen voor het ondersteunen van de studie. Een bijzonder woord van dank gaat ook uit naar Peter Verduyckt en Dr. Myriam De Spiegelaere van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad voor het verlenen van hun volle medewerking aan de sterfgevallenstudie in Brussel. Wij zijn ook dank verschuldigd aan professor Dr. Myriam De Smedt van de UCL voor haar steun aan het onderzoek. Graag danken we ook de leden van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie voor het geven van hun goedkeuring om de gegevens van de gemelde euthanasiegevallen te gebruiken voor het onderzoek (hoofdstuk 19). Voor hun steun en bijdrage aan de LEIFstudie kunnen Wim Distelmans, Paul Destrooper en Kris Van de Gaer in dit dankwoord ook niet ontbreken. Sophie Dewaele en dr. Isabelle François droegen bij tot de eindredactie en zo tot het leesbaarder maken van het geheel. Tot slot, maar niet in het minst, gaat een woord van dank uit naar de duizenden artsen, verpleegkundigen en andere professionals die hebben deelgenomen aan de vele surveys die binnen MELC werden georganiseerd. Zonder hun betrokkenheid en medewerking was het onderzoek onmogelijk geweest.

DEEL 1

Achtergrond en opzet van de studie

hoofdstuk 1

Inleiding

De bevolking in de Westerse samenlevingen vergrijst en het aantal oudere mensen stijgt. Daarnaast kunnen de vorderingen in diagnostiek en therapeutische mogelijkheden het leven van terminaal zieke patiënten aanzienlijk verlengen door de inzet van medische technologie en behandelmogelijkheden: kunstmatige beademing, kunstmatige toediening van vocht en voeding, nierdialyse, bloedtransfusie, enz. Maar wanneer genezing niet meer mogelijk lijkt, verschuift de focus van de zorg van genezen naar palliatieve zorg. Hierbij is de zorg gericht op het beperken van de ongemakken die de ziekte veroorzaakt. Maar zover komt het soms niet. Juist door de mogelijkheid van deze medische behandelbeslissingen met als doel het leven te verlengen, worden artsen en patiënten ook steeds vaker geconfronteerd met het nemen van beslissingen die een mogelijk of zeker levensverkortend effect kunnen hebben. Als een behandeling werd opgestart, zal vroeg of laat aan het levenseinde ook een beslissing worden genomen om deze te stoppen als verdere behandeling zinloos wordt en/of de belasting voor de patiënt te zwaar. Dit roept uiteraard ook ethische dilemma’s op bij de patiënt en zijn familie, maar eveneens bij de zorgverstrekkers. In ons land werd de levenseindezorg en de behandeling van symptoomlast aan het levenseinde tot dusver zeer beperkt bestudeerd en geëvalueerd. Ook palliatieve zorgvoorzieningen werden zelden doorgelicht en grondig bestudeerd. Er was dus zeer zeker een nood aan meer onderzoek om de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in kaart te brengen, niet alleen voor de hele gemeenschap en doorheen de tijd, maar eveneens overheen diverse zorgsettings en tussen verschillende patiëntenpopulaties. Dit is vooral interessant omdat België, net zoals Nederland en Luxemburg, in een bijzondere situatie zit. Sinds 2002 is euthanasie onder strikte voorwaarden wettelijk toegelaten. In die periode werden ook de wet op Patiëntenrechten en de wet Palliatieve Zorg gestemd. In dit rapport wordt het eindverslag gepresenteerd van het MELC project, die werd opgesteld om dit belangrijk hiaat in het bestaand onderzoek in Vlaanderen het hoofd te bieden. MELC is het acroniem voor Monitoring the quality of End-of-Life Care in Flanders. Het project werd uitgevoerd door vijf academische onderzoeksgroepen onder leiding van de VUB-UGent Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde.

18

DEEL 1 • Achtergrond en opzet van de studie

Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking tussen de Vrije Universiteit Brussel, de Universiteit Gent, de Universiteit Antwerpen, het VU medisch centrum in Amsterdam, en het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid in Brussel. De strategische doelstellingen van het MELC project waren tweeledig: 1) de levenseindezorg en de medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen evalueren, en 2) een aanzet geven voor de ontwikkeling van een set van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Vlaanderen. De studie werd opgebouwd rond twee centrale assen. Een verticale as had als doel het verzamelen van representatieve gegevens over levenseindezorg en levenseindebeslissingen. Hierdoor werden robuuste analyse-instrumenten ontwikkeld waarmee antwoord kon worden gegeven op de verschillende empirische en beleidsgeoriënteerde onderzoeksvragen van de horizontale as (zie hieronder). Verticale onderzoeksas: ontwikkeling van representatieve gegevensbestanden en analyses • Werkpakket 1 – Medische beslissingen aan het levenseinde (MBL). Grootschalige studie over de incidentie van MBL’s, gebruikmakend van een steekproef uit de overlijdenscertificaten (6000 overlijdens) en een bevraging van de behandelende artsen (ELD 3). • Werkpakket 2-4 – Een doorlopende driejarige registratie van de levenseindezorg in de laatste drie levensmaanden, via het Belgische netwerk van de huisartsenpeilpraktijken in België (SENTI-MELC studie 2-4). • Werkpakket 5 – Een doorlopende driejarige registratie van de levenseindezorg in de laatste drie levensmaanden, via het netwerk van de huisartsenpeilstations in Nederland (SENTI-MELC studie NL). • Werkpakket 6 – Problemen en noden bij consultaties rond euthanasie, een evaluatiestudie van de ‘LEIFartsen’ (LEIF). • Werkpakket 7 – Studie van het beleid inzake levenseindezorg in ziekenhuizen en rusthuizen (POLICY). • Werkpakket 8 – Studie van de gerapporteerde gevallen van euthanasie en de meldingsprocedure (NOTIFICATION) Horizontale onderzoeksas: beleidsgeoriënteerde analyse, gebaseerd op verschillende analyse-instrumenten • Werkpakket 9 – Analyse van de wetten en regulaties over palliatieve zorg en euthanasie • Werkpakket 10 – Analyse van MBL’s bij (niet-competente) minderjarigen. • Werkpakket 11 – Trend analyse van levenseindebeslissingen 1998-2001-2006. • Werkpakket 12 – Sociale ongelijkheid bij de levenseindezorg (palliatieve zorg en levenseindebeslissingen). • Werkpakket 13 – Systematische vergelijking van MBL’s in Vlaanderen en Nederland.

hoofdstuk 1 • Inleiding

• Werkpakket 14 – Ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg en monitorsystemen (overheen patiëntenpopulaties en zorgsettings). Deze werkpakketten werden in dit boek opgenomen als verschillende hoofdstukken. In Deel 1 van het boek wordt de achtergrond en opzet van de studie weergegeven. Een overzicht van alle representatieve empirische gegevensverzamelingen (cf. verticale as) werd hierbij opgenomen in hoofdstuk 2. Deel 2 bespreekt het wettelijk kader voor zorg aan het levenseinde in België, met hierin aandacht voor respectievelijk het wettelijk kader voor levenseindebeslissingen (hoofdstuk 3), het instellingsbeleid (hoofdstuk 4) en de voorafgaande wilsverklaringen (hoofdstuk 5). Dit deel werd verzorgd door de onderzoekers juristen die deel uitmaakten van het MELC project. De kenmerken van zorg aan het levenseinde in België komen aan bod in het Deel 3 van dit rapport. Hoofdstuk 6 behandelt hierbij de zorgtransfers in de laatste drie maanden voor overlijden. Uit onderzoek blijkt dat veel ouderen soms nodeloos worden overgebracht naar een ziekenhuis op het einde van hun leven. Vaak wensen mensen thuis te overlijden, wat mede mogelijk gemaakt kan worden door palliatieve zorg in de laatste levensfase in te zetten (hoofdstuk 7). Vaak weet de arts of de andere zorgverstrekkers echter niet waar een patiënt wenst te overlijden, of wat zijn wensen zijn over zijn laatste levensfase. Advance Care Planning (ACP) of voorafgaande zorgplanning blijkt hier van cruciaal belang. In hoofdstuk 8 wordt de voorafgaande zorgplanning in rusten verzorgingstehuizen en in de thuiszorg nader toegelicht. Of er ook sociale ongelijkheid is in de toegang tot palliatieve zorg wordt dan weer bestudeerd in hoofdstuk 9. Deel 4 van dit rapport is een aanzet tot de ontwikkeling van een set van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen, met in hoofdstuk 10 meer uitleg over het doel en de mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren in België, en in hoofdstuk 11 de presentatie van een voorlopige set van kwaliteitsindicatoren zelf. Deel 5 presenteert grootschalig onderzoek over medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen voor en na de euthanasiewet. Hoofdstuk 12 tot en met hoofdstuk 14 hebben het over de frequentie en kenmerken van respectievelijk Euthanasie, pijnen symptoombestrijding, terminale sedatie en andere levenseindebeslissingen. Hoofdstuk 15 kadert het geheel van levenseindebeslissingen en zorg aan het levenseinde. In hoofdstuk 16 wordt dieper ingegaan op het bijzondere en ethisch moeilijke geval van levenseindebeslissingen bij minderjarigen. Tot slot handelt hoofdstuk 17 over sociale ongelijkheid en levenseindebeslissingen, meer bepaald welke factoren een rol kunnen spelen in de waargenomen ongelijkheid. Een evaluatie van beleid inzake euthanasie zit vervat in Deel 6. Er wordt een stand van zaken gegeven wat betreft het instellingsbeleid inzake euthanasie (hoofdstuk 18). Het is uiteraard van belang dat hier goede afspraken over bestaan. Verder dient een euthanasieverzoek en -uitvoering steeds te voldoen aan een aantal criteria die vastgelegd werden in de Euthanasiewet. In Hoofdstuk 19 wordt nagegaan in hoeverre deze zorgvuldigheidscriteria worden toegepast. Hierbij hoort bijvoorbeeld het consulteren van een tweede arts bij een verzoek om euthanasie. Artsen kunnen

19

20


hiervoor een beroep doen op de LEIFartsen, artsen die een bijkomende opleiding in de beslissingen aan het levenseinde volgden. Sinds 2003 volgden meer dan 250 artsen deze opleiding. Hoofdstuk 20 bespreekt dan ook de ondersteuning van de levenseindezorg door de LEIFartsen. In Deel 7 wordt een samenvatting gepresenteerd van de belangrijkste bevindingen en worden conclusies getrokken over dit uitvoerige vierjarige project.

hoofdstuk 2

Onderzoeksmethodes

De in deel 3, 5 en 6 van dit boek voorgestelde onderzoeksresultaten zijn gebaseerd op vijf verschillende grootschalige dataverzamelingen: • SENTI-MELC studie (hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) • Een grootschalige studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) • Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg • Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) • Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen (hoofdstuk 20) De verschillende studies worden hieronder kort toegelicht.

1. SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) Een aantal hoofdstukken uit dit eindrapport maakt gebruik van gegevens verzameld via een retrospectieve mortaliteitsstudie, het SENTI-MELC project. Het acroniem staat voor SENTINEL NETWORK – MONITORING END-OFLIFE CARE. Doordat in België de huisarts als een belangrijke spilfiguur in de zorg voor patiënten fungeert– zo goed als iedereen (95 %), ook rusthuisbewoners, geeft aan een vaste huisarts te hebben die ze regelmatig consulteren, werd een samenwerking opgestart met een bestaand netwerk van huisartsen, de Huisartsenpeilpraktijken, met als doel een beter zicht te krijgen op het sterfbed in België. Deze Huisartsenpeilpraktijken zijn representatief voor alle Belgische huisartsen voor wat betreft leeftijd en geslacht, en met een goede spreiding over het hele land. Ze zijn opgericht in 1979 en hebben onder meer als doel de aanpak en opvolging in de huisartspraktijk van bepaalde gezondheidsproblemen te onderzoeken. Over de jaren heen heeft het netwerk zich als een gevestigde waarde weten te positioneren

22


om gezondheidsgerelateerde epidemiologische gegevens (waaronder zorg aan het levenseinde) op een betrouwbare manier te vergaren. Het Ministerie van de Vlaamse en van de Franse Gemeenschap zijn de financierders van het netwerk. Deelnemende huisartsen werd gevraagd om alle sterfgevallen (ouder dan 1 jaar bij overlijden) uit hun praktijk wekelijks te registreren; en dit zowel voor gestorven patiënten waarvan de arts zelf het overlijdensattest opstelde als voor overlijdens die door een andere arts geattesteerd werden, maar waarvan men achteraf op de hoogte werd gesteld. Om tot een steekproef te komen van patiënten die theoretisch de meeste kans maakten om in aanmerking te komen voor zorg aan het levenseinde, sloten we alle plotse en geheel onverwachte overlijdens uit voor vragen over de zorg, en dit volgens de beoordeling van de huisarts. Naast algemene gegevens van de patiënt zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, bevroeg een gestandaardiseerd registratieformulier een heleboel aspecten over de zorg die de patiënt verkreeg in de laatste maanden van zijn leven. De inhoud van de vragenlijst werd jaarlijks herbekeken en aangepast om een zo breed mogelijke waaier aan onderwerpen te kunnen aankaarten. Volgende thema’s werden onder meer belicht: zorgtransfers (hoofdstuk 6 van dit rapport) en inhoud van de zorg (hoofdstuk 7) in de laatste drie maanden voor overlijden, vroegtijdige zorgplanning (hoofdstuk 8). In 2005 kende het netwerk 181 regelmatig deelnemende peilpraktijken die 1385 overlijdens registreerden waaronder 892 niet-plotse (65 %). In 2006 waren er 176 peilpraktijken, samen goed voor 1305 geregistreerde sterfgevallen, waaronder 798 niet-plotse (62 %). Het aantal praktijken dat in 2007 deelnam aan de studie was 156. Deze rapporteerden 1191 sterfgevallen waaronder 755 (63 %) waarbij het overlijden niet plots of geheel onverwacht kwam. In Nederland werd een vergelijkbaar onderzoek opgezet dat ook kan stoelen op een representatief surveillancenetwerk van huisartsen met een lange ervaring. De vragenlijsten werden in beide landen zo identiek mogelijk gehouden om zo de mogelijkheden tot het vergelijken overheen landen te optimaliseren. Het NIVEL, het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg geldt er als coördinator van het project. In de hoofdstukken van dit boek die gebruik maken van de SENTI-MELC methode werd steeds getracht terug te koppelen naar de resultaten in Nederland.

2. Studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (Hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) Survey methode

We hebben een survey uitgevoerd op basis van overlijdensattesten in Vlaanderen. In Vlaanderen overlijden jaarlijks zo’n 55 000 mensen, en voor elke overledene wordt een

hoofdstuk 2 • Onderzoeksmethodes

overlijdensattest opgemaakt. Overlijdensattesten worden gecentraliseerd op het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Op het Agentschap werd een gestratificeerde aselecte steekproef genomen van alle overlijdens tussen 1 juni en 30 november 2007 van inwoners van België die één jaar of ouder waren. Deze overlijdens werden aan één van vier strata toegewezen, op basis van de onderliggende doodsoorzaak zoals vermeld op het overlijdensattest en de corresponderende kans dat een beslissing aan het levenseinde met mogelijk levensverkortend effect werd genomen. De selectiefracties voor elk stratum werden groter met de kans op een levenseindebeslissing. Het resultaat hiervan was een steekproef van 6927 overlijdens, ongeveer 25 % van de overlijdens in de periode juni-november 2007 en 12 % van alle Vlaamse overlijdens in 2007. Het is de derde maal dat deze studie is uitgevoerd; het is identiek aan vorige studies in 1998 en 2001. Elke attesterende arts kreeg een vragenlijst toegestuurd van vijf bladzijden, en dit voor een maximum van vijf overlijdens. Maximaal drie herinneringen werden per overlijden naar de arts gestuurd in geval van non-respons. Een advocaat was betrokken in de verzendingsprocedure als tussenpersoon tussen het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de responderende artsen en de onderzoekers, om te garanderen dat teruggestuurde vragenlijsten niet konden gelinkt worden aan een bepaalde arts of overlijden. Enkel gecodeerde informatie over de patiënt werd gelinkt aan de corresponderende ingevulde vragenlijsten. Door het garanderen van de anonimiteit van de artsen en dus het wegnemen van hun vrees voor bestraffingen, hebben we de mogelijkheid van sociaal wenselijk antwoorden geminimaliseerd. Na de dataverzameling werd een korte vragenlijst verstuurd naar alle niet-responderende artsen om te vragen om welke reden ze niet hadden geantwoord. Van de 6927 verstuurde vragenlijsten werden er 3623 ingevuld en teruggestuurd. Uit de non-respons analyses konden we bij 725 overlijdens zien dat een antwoord niet mogelijk was (omdat de arts niet meer op dezelfde plek werkzaam was en geen toegang meer had tot het patiëntendossier, omdat de patiënt door de arts niet kon geïdentificeerd worden aan de hand van de verstrekte gegevens, omdat de arts niet de behandelende arts in kwestie was en die ook niet kende, of omdat de vragenlijst nooit door de arts werd ontvangen). De respons was dus 58,4 % (3623/6202 ontvankelijke cases). In 1998 was de respons 48,1 %, in 2001 58,9 %. Afzonderlijke studie bij minderjarigen (Hoofdstuk 16)

De onderzoeksvragen met betrekking tot levenseindebeslissingen bij minderjarige patiënten werden beantwoord aan de hand van een bevraging van alle artsen die gedurende een periode van 18 maanden overheen 2007 en 2008 het overlijden van een minderjarige hadden vastgesteld die in Vlaanderen overleed op een leeftijd van 1 tot en met 17 jaar. Naar de artsen die een dergelijk overlijden vaststelden werd een anonieme vragenlijst gestuurd die handelde over levenseindebeslissingen, waaronder continue diepe sedatie, en het beslissingsproces voorafgaand aan en de kenmerken van de beslissing. Deze vragenlijst werd aangepast ten opzichte van de vragenlijst

23

24


voor volwassen patiënten (zie hierboven) om beter de situatie en problematiek van minderjarige patiënten te kunnen beschrijven. Tijdens de steekproefperiode overleden in Vlaanderen 250 minderjarigen tussen 1 en 17 jaar. Naar alle attesterende artsen werd een vragenlijst opgestuurd. Voor 16 gevallen bleek respons niet mogelijk, o.a. omdat de arts geen toegang meer had tot het dossier of omdat de behandelende arts niet bereikt kon worden. Voor 165 gevallen werd de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd, wat overeenkomt met een responspercentage van 70,5 %. Operationalisering van medische beslissingen aan het levenseinde (MBL’s)

Om de verschillende medische beslissingen aan het levenseinde te classificeren maakten we in de vragenlijst (zowel deze voor de volwassen als deze voor de minderjarige overlijdens) geen gebruik van bekende termen zoals ‘euthanasie’ of ‘hulp bij zelfdoding’ omdat ze emotioneel beladen zijn en aanleiding geven tot ambigue en multidimensionele definities. De verschillende types medische beslissingen werden vastgesteld op basis van drie dimensies: (1) welke handeling de arts heeft gesteld, het toedienen van middelen of het stopzetten/niet instellen van een levensverlengende behandeling; (2) in welke mate de arts een bedoeling had het levenseinde te verkorten; en (3) of de patiënt een expliciet verzoek tot de handeling had geuit. Meerdere beslissingen kunnen genomen worden. In dat geval primeert de beslissing met de meest expliciete levensverkortende intentie. Als er meerdere beslissingen waren met dezelfde levensverkortende intentie werd het toedienen van middelen verkozen boven beslissingen om niet te behandelen.

3. Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg In 2007 ontvingen alle directies van algemene ziekenhuizen (n=67), psychiatrische ziekenhuizen (n=37) en instellingen voor personen met een verstandelijke beperking (n=140) een vragenlijst met als doelstelling de inventarisatie van het instellingsbeleid inzake vijf medische beslissingen rond het levenseinde (o.a. euthanasie) in Vlaanderen. Aan de directies werd gevraagd om de vragenlijst zelf in te vullen of ze door te geven aan de persoon meest geschikt om dit te doen. Non-responders ontvingen na twee weken een herinneringsbrief, en werden nog twee weken later telefonisch opgevolgd. Het ethisch comité van het universitair ziekenhuis Gent keurde de studie goed. De vragenlijst bevatte vier delen, waarbij het eerste deel dieper inging op de kenmerken van de instelling zelf. In het tweede deel kwamen de aanwezigheid en de inhoud van het instellingsbeleid aan bod met betrekking tot vijf medische beslissingen rond het levenseinde: euthanasie, palliatieve sedatie, pijnen symptoombestrijding met levensbekorting als mogelijk neveneffect, besluiten ten aanzien van niet-reanimeren en staken of niet instellen van potentieel levensverlengende behandelingen. In een derde


deel behandelde de interne en externe bekendmaking van het instellingsbeleid, en een laatste vierde deel de aanwezigheid van opleidingen en kwaliteitsmetingen rond verschillende aspecten van levenseindezorg. Van de 67 geraadpleegde algemene ziekenhuizen stuurden 37 instellingen een ingevuld exemplaar terug (respons = 55 %). Bij de psychiatrische ziekenhuizen ontvingen we van 28 instellingen informatie met betrekking tot hun euthanasiebeleid (respons = 78 %). De respons bij de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking was 60 % (n = 84).

4. Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) In 2009 werd aan de hand van een postenquête een grootschalig landelijk onderzoek gedaan bij een steekproef van 3006 artsen die als arts tewerkgesteld waren in België en minstens een jaar afgestudeerd waren in hun specialisme. Bovendien moesten de artsen behoren tot één van volgende specialismen: huisartsgeneeskunde, anesthesiologie, gynaecologie, interne geneeskunde (inclusief oncologen), neurologie, pneumologie, psychiatrie, neuropsychiatrie, cardiologie, radiotherapie of chirurgie. We kozen ervoor om artsen uit deze specialismen op te nemen in onze studie omdat uit vroeger onderzoek gebleken is dat deze artsen veel kans hebben om in hun werk te maken te krijgen met de zorg voor patiënten aan het levenseinde. De thematiek van het levenseinde is voor de artsen in onze studie daarom erg relevant. De steekproef werd gestratificeerd naar provincie en specialisme; voor elke van de tien provincies werd binnen elk specialisme een willekeurige proportionele steekproef genomen. Om de anonimiteit van de deelnemende artsen te garanderen werd er met een advocaat als tussenpersoon gewerkt. Er werd naar elke arts in de steekproef een vragenlijst van acht pagina’s gestuurd. Artsen werden op geregelde tijdstippen eraan herinnerd om de vragenlijst terug te sturen indien zij dit nog niet gedaan hadden. De vragenlijst bevatte onder andere vragen naar sociodemografische en werkgerelateerde kenmerken van de artsen. Daarnaast werden stellingen voorgelegd die peilden naar de attitudes van de artsen tegenover het gebruik van levensbeëindigende middelen en tegenover aspecten van de euthanasiewet, zoals de verplichte consultatie van een tweede onafhankelijke arts en de melding van euthanasie. De vragenlijst bevatte tevens een aantal hypothetische praktijkcasussen waarin een medische beslissing aan het levenseinde werd beschreven en waarover de artsen vragen moesten beantwoorden. Ten slotte werden de artsen ook gevraagd om het laatste euthanasieverzoek dat zij van een patiënt kregen te beschrijven indien zij ooit al eens geconfronteerd waren met zo’n verzoek. 814 vragenlijsten werden uiteindelijk teruggestuurd. Het responspercentage van de studie was 34 %. Na afloop van de studie werden artsen die niet deelgenomen hadden opnieuw gecontacteerd door middel van een brief waarin hen onder andere gevraagd werd naar hun reden(en) voor niet-deelname aan de studie.

25

26


5. Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen Het onderzoek van de LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen is gebaseerd op een evaluatieonderzoek dat in 2003 in Nederland werd uitgevoerd bij de artsen van SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Waar mogelijk werden dezelfde methodes gehanteerd, zodat een vergelijking tussen België (Vlaanderen) en Nederland kon gemaakt worden. Het LEIF secretariaat selecteerde alle artsen die minstens twee van de vijf modules van de LEIF opleiding gevolgd hadden en daardoor beschouwd werden als actieve LEIFartsen. Dat waren er 132. Het onderzoek bestond uit twee luiken: 1. De LEIFartsen kregen een vragenlijst toegestuurd die volgende zaken bevroeg: -- alle activiteiten als LEIFarts gedurende het voorbije jaar (aantal raadplegingen rond euthanasieverzoeken en andere medische beslissingen aan het levenseinde, aantal keren verstrekken van informatie en advies) -- de laatste raadpleging als verplichte tweede of derde arts bij een euthanasieverzoek 2. Daarnaast werd aan de LEIFartsen gevraagd de behandelende arts van deze laatste raadpleging als tweede of derde arts een vragenlijst te bezorgen betreffende de raadpleging. De verzendingsprocedure garandeerde de anonimiteit van zowel de LEIFarts als de behandelende arts. Een tussenpersoon van het LEIF secretariaat kende volgnummers toe aan de geregistreerde LEIFartsen en stuurde hen vervolgens de vragenlijsten. Afhankelijk van het voorkomen van een vraag naar consultatie bij een euthanasieverzoek in het laatste jaar, vulden de LEIFartsen ook het laatste deel in. Indien dat het geval was, stuurden de LEIFartsen zelf het pakket voor de behandelende arts met hetzelfde volgnummer naar de behandelende arts van de laatste raadpleging als tweede of derde arts. De behandelende arts vulde de vragenlijst in en stuurde deze anoniem terug naar de onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel. Ook de LEIFartsen stuurden hun vragenlijst naar de onderzoekers aan de VUB. Het LEIF secretariaat kreeg de ingevulde vragenlijsten dus niet te zien. De onderzoekers controleerden aan de hand van de nummers welke vragenlijsten niet teruggezonden werden en gaven deze door aan het LEIF secretariaat, dat vervolgens herinneringsbrieven stuurde naar de LEIFartsen die nog niet reageerden. Eens de teruggestuurde vragenlijsten van de LEIFarts en die van de bijhorende behandelende arts aan elkaar gelinkt waren, werden de nummers van de vragenlijsten verwijderd. Zo kon op geen enkele manier achterhaald worden wie de vragenlijst invulde. De anonimiteitsprocedure werd duidelijk vermeld in de briefwisseling naar de artsen toe. De respons bedroeg 75 % voor de LEIFartsen. Negenenzestig LEIFartsen stuurden een vragenlijst door naar de behandelende arts van hun laatste consultatie en 58 % van deze artsen stuurde de ingevulde vragenlijst naar de onderzoekers.


Flow chart

LEIF secretariaat Stuurt in opdracht van de onderzoekers aan de VUB een pakket naar 135 LEIFartsen met: • een begeleidenden brief • 1 vragenlijst bestaande uit 4 delen A t/m D voor de LEIFarts • een pakket met aanbevelingsbrief, brief van de LEIFarts en 1 vragenlijst voor de behandelende arts • drie voorgefrankeerde enveloppen

LEIFarts vult delen A t/m C in LEIFarts stuurt ingevulde vragenlijst naar onderzoekers VUB

of

LEIFarts vult delen A t/m D in LEIFarts stuurt aanbevelingsbrief, vragenlijst en gefrankeerde enveloppe naar behandelende arts.

Behandelende arts vult vragenlijstover laatste verzoek naar euthanasie in Onderzoekers VUB ontvangen de vragenlijsten en checken de nummers die ontbreken --> terugkoppeling LEIFsecretariaat voor het versturen van herinneringsbrieven

behandelende arts stuurt de vragenlijst naar onderzoekers VUB

27

DEEL 2

Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België

hoofdstuk 3

Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde Evelien Delbeke

3.1. Euthanasie: wet van 28 mei 2002 Sinds de wet van 28 mei 2002 is euthanasie in België voorwaardelijk gelegaliseerd. Onder bepaalde strikte inhoudelijke en procedurele voorwaarden kunnen artsen levensbeëindigend handelen op verzoek van de patiënt.

3.1.1 Actueel euthanasieverzoek De Euthanasiewet voorziet in twee mogelijke tijdstippen om euthanasie te vragen. Bij een actueel euthanasieverzoek betreft het een verzoek om euthanasie in de nabije toekomst, omdat men zich op het ogenblik van het verzoek in een bepaalde toestand bevindt. In een euthanasieverklaring vraagt men dat euthanasie zou worden uitgevoerd indien men zich in de toekomst in een bepaalde (gezondheids)toestand zou bevinden en men op dat moment niet meer in staat is zijn wil te uiten. In deze paragraaf worden de materiële en procedurele voorwaarden a priori van euthanasie op basis van een actueel euthanasieverzoek behandeld. 3.1.1.1 Materiële voorwaarden Handelings- en wilsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige

De Belgische wetgever heeft euthanasie enkel opengesteld voor handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige patiënten. De categorieën van personen die handelingsonbekwaam zijn, worden door het recht bepaald. Minderjarigen, gerechtelijk onbekwaamverklaarden en verlengde minderjarigen zijn handelingsonbekwaam. Een plaatsvervangend euthanasieverzoek van de ouders of de voogd is overeenkomstig de huidige Euthanasiewet niet mogelijk. Levensbeëindiging bij deze categorieën van personen is levensbeëindiging zonder verzoek.

32

DEEL 2 • Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België

Minderjarigen, met uitzondering van ontvoogde minderjarigen,1 kunnen dus geen rechtsgeldig euthanasieverzoek formuleren. Bij de totstandkoming van de Euthanasiewet vond men de problematiek van euthanasie bij minderjarigen nog niet voldoende uitgeklaard om tot wetgevend werk te kunnen overgaan en wou men de totstandkoming van de Euthanasiewet niet hypothekeren door er elementen aan toe te voegen die op dat moment (nog) onbespreekbaar waren.2 Nochtans gaan er meer en meer stemmen op om wilsbekwame minderjarigen ook de mogelijkheid te geven om – overeenkomstig de huidige voorwaarden van de Euthanasiewet – euthanasie te vragen.3 Zij kunnen immers even ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Voor de concrete uitwerking van een regeling wordt een leeftijdsgrens meestal afgewezen en verkiest men te werken met het criterium van wilsbekwaamheid. De patiënt die een actueel verzoek formuleert moet voorts wilsbekwaam zijn. Dit vereiste wordt nergens in de wet expliciet gesteld, maar kan worden afgeleid uit de voorwaarde dat het verzoek om euthanasie overwogen moet zijn (artikel 3, § 1, tweede streepje Euthanasiewet). Een euthanasieverzoek kan immers maar overwogen zijn wanneer de verzoeker zich een volwaardige wil kan vormen. Wilsbekwaamheid houdt in dat de persoon tot een wils- en besluitvormingsproces in staat is. Het is het vermogen van een persoon om een wil te vormen en te uiten. Dat vermogen kan aangetast of beperkter zijn door een ziekte (bv. dementie), aandoening (bv. mentale handicap of geestesstoornis) of leeftijd (bv. minderjarigen). Of een persoon al dan niet wilsbekwaam is om euthanasie te vragen moet in concreto en functioneel worden beoordeeld. Dementerende, psychiatrische of geesteszieke patiënten mogen dus niet per definitie als wilsonbekwaam worden beschouwd. Er moet telkens worden nagegaan of de betrokken patiënt tot een vrijwillige en weloverwogen besluitvorming in staat is zonder dat de beslisvaardigheid beïnvloed wordt door de ziekte of aandoening. De beoordeling van de wilsbekwaamheid van de patiënt komt toe aan de arts die de euthanasie uitvoert. Gezondheidstoestand van de patiënt

Aan een euthanasieverzoek van een patiënt kan slechts gevolg worden gegeven wanneer hij zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.4 De Euthanasiewet vereist in de eerste plaats dat de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening. De beoordeling van deze voorwaarde komt toe aan de arts. Het vereiste van het ernstig karakter van de aandoening sluit weinig zwaarwegende aandoeningen uit.5 De voorwaarde van ongeneeslijkheid impliceert dat er geen reëel en redelijk curatief behandelingsperspectief meer voorhanden is. Voorbeelden van ernstige en ongeneeslijke aandoeningen zijn: ziekte van Kahler, amyotrofe lateraal sclerose, multiple sclerose, chronische nierinsufficiëntie, bepaalde kankers (in een bepaald stadium), hepatitis, dementie, verlamming als gevolg van een gebroken ruggengraat, ernstige brandwonden, enz.

hoofdstuk 3 • Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde

De Euthanasiewet stelt tevens als voorwaarde dat de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt. Hoewel dit op het eerste gezicht een afzonderlijke voorwaarde vormt, moet worden vastgesteld dat ze samenvalt met het vereiste van de ongeneeslijkheid van de aandoening. Er is geen medische uitzichtloosheid indien er nog een behandelingsperspectief bestaat. Dit moet in alle redelijkheid en rekening houdend met volgende drie aspecten worden beoordeeld: de huidige stand van de wetenschap, de proportionaliteit (een redelijke verhouding tussen de te verwachten voor- en nadelen) en het tijdsaspect (resultaat binnen afzienbare termijn).6 Palliatieve zorg is geen behandelalternatief dat de medische uitzichtloosheid uitsluit.7 Met medische uitzichtloosheid en ongeneeslijkheid doelt men op de afwezigheid van een curatief behandelingsperspectief. Palliatieve zorg heeft geen curatief effect, waardoor het de ongeneeslijkheid en medische uitzichtloosheid van de behandeling niet wegneemt. Hetzelfde geldt voor palliatieve sedatie. De ernstige en ongeneeslijke aandoening moet een gevolg zijn van een ziekte of een ongeval. Verschillende ziektes zijn denkbaar: kanker, multiple of amyotrofe lateraal sclerose, AIDS, ziekte van Kahler, enz. De aandoening kan ook het gevolg zijn van een ongeval. Iemand kan volledig of gedeeltelijk verlamd zijn door een verkeersongeval, een arbeidsongeval, een medische fout of door het slachtoffer te zijn van geweldpleging. Over die subvereiste is in de parlementaire stukken weinig terug te vinden. Ook in de rechtsleer wordt er weinig of geen aandacht aan besteed. Wellicht heeft men met deze voorwaarde willen anticiperen op gevallen zoals in de Nederlandse rechtszaak Brongersma, waarin een arts werd vervolgd voor het verlenen van levensbeëindigende hulp aan een Nederlandse oud-senator die ‘levensmoe’ was.8 De Hoge Raad oordeelde dat de verleende hulp door de arts ongeoorloofd was, aangezien iemand die euthanasie vraagt een medisch geclassificeerde lichamelijke of psychische ziekte moet hebben. De Belgische wetgever heeft zich daar blijkbaar bij willen aansluiten. Nochtans zijn sommigen van oordeel dat euthanasie bij patiënten die levensmoe zijn als gevolg van een combinatie van ouderdomskwalen toch mogelijk is onder de huidige regeling.9 De voorwaarde van een door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening wordt ook bekritiseerd omdat het gemakkelijk zou kunnen worden omzeild.10 Het volstaat immers de betrokkene te diagnosticeren met een ernstige en ongeneeslijke depressie, om te voldoen aan bovenstaand vereiste. De mogelijkheid om euthanasie te vragen is niet voorbehouden voor terminale patiënten. Niet-terminale patiënten kunnen dus ook euthanasie vragen, voor zover aan de overige voorwaarden van de Euthanasiewet is voldaan. Wel gelden voor een euthanasieverzoek van niet-terminale patiënten in België twee bijkomende procedurele voorwaarden, nl. een bijkomend second opinion en een wachttermijn van één maand.11 Voor een euthanasieverzoek volstaat het niet dat de patiënt een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening heeft. Euthanasie kan enkel worden overwogen indien de patiënt aanhoudend en ondraaglijk lijdt en dit lijden niet te verzachten is.

33

34


Deze voorwaarde is voornamelijk subjectief, waarvan de invulling in de eerste plaats aan de patiënt wordt overgelaten. Weliswaar wordt dit enigszins geobjectiveerd doordat zowel de uitvoerende arts als de arts-consulent(en) zich moeten verzekeren van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden van de patiënt. Aanhoudend betekent duurzaam en ononderbroken. Het mag niet van voorbijgaande aard zijn.12 Met deze voorwaarde heeft men onder meer willen vermijden dat euthanasie zou worden gevraagd in een tijdelijke periode van ernstig lijden. De Belgische wetgever heeft de mogelijkheid om euthanasie te vragen niet beperkt tot fysieke pijn, maar opengesteld voor het bredere begrip lijden. Lijden omvat naast fysieke pijn ook psychisch lijden door bv. afhankelijkheid, verlies van waardigheid, ontluistering, angst voor (de wijze van) overlijden, immobiliteit, enz. Lijden kan ook worden veroorzaakt door een zeer somber toekomstperspectief. Zo kan het vooruitzicht op het optreden en herhaaldelijk terugkeren van symptomen (bv. manischdepressieven)13, het vooruitzicht op toenemende afhankelijkheid of op een ernstige aftakeling van het lichaam (bv. ALS, MS, ziekte van Huntington) of van de geest (bv. dementie) of het vooruitzicht op een verschrikkelijke dood (bv. verstikkingsdood bij MS) aanhoudend en ondraaglijk lijden veroorzaken. Ten slotte stipuleert de Euthanasiewet dat euthanasie enkel mag worden uitgevoerd wanneer het lijden van de patiënt niet meer kan worden gelenigd. Tijdens de parlementaire besprekingen rees de vraag of patiënten die een euthanasieverzoek formuleren eerst een periode van palliatieve zorg moeten ‘ondergaan’. Vrij unaniem werd aangenomen dat een patiënt niet kan worden verplicht palliatieve zorg te ondergaan.14 De arts heeft wel (en enkel) de verplichting om de mogelijkheden van palliatieve zorg met de patiënt te bespreken15, maar de patiënt kan palliatieve zorg dus weigeren zonder dat de geoorloofdheid van euthanasie in het gedrang komt. Het verzoek van de patiënt

Ten slotte gelden nog verschillende voorwaarden met betrekking tot het verzoek van de patiënt. Zo kan een arts slechts geoorloofd gevolg geven aan een euthanasieverzoek indien het schriftelijk (met de hand geschreven of getypt) werd opgesteld.16 Het verzoek dient in de regel door de patiënt zelf te worden opgesteld, maar indien de patiënt niet (meer) in staat is om eigenhandig een verzoek op te stellen, kan een derde dit (onder bepaalde voorwaarden)17 voor hem doen. Het verzoek kan te allen tijde (vormvrij) worden herroepen.18 Het verzoek moet daarenboven vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en mag niet tot stand zijn gekomen als gevolg van enige externe druk.19 Vrijwilligheid betekent in eerste instantie dat het euthanasieverzoek door de patiënt zelf moet worden geformuleerd.20 Een plaatsvervangend euthanasieverzoek door bijvoorbeeld de partner, een familielid of een naaste is niet mogelijk. Het euthanasieverzoek moet expliciet zijn en uitgaan van de patiënt. Dit betekent evenwel niet dat de behandelende arts de mogelijkheid van euthanasie niet als eerste ter sprake kan


brengen. Vrijwilligheid impliceert voorts ook dat het verzoek tot stand is gekomen vrij van enige externe druk (bv. financiële, sociale, psychologische, economische druk). Het euthanasieverzoek van de patiënt moet verder overwogen zijn. Dit impliceert dat de patiënt wilsbekwaam is, dat het euthanasieverzoek de werkelijke wil vertolkt van de patiënt en dat de patiënt geïnformeerd21 is.22 Ten slotte moet het euthanasieverzoek verschillende malen worden verwoord (herhaald), maar ook tussen de herhalingen door moet de wil tot euthanasie blijven bestaan (duurzaam). Dat het verzoek herhaald moet zijn, betekent uiteraard niet dat het verzoek verschillende keren schriftelijk moet worden opgesteld.23 3.1.1.2 Procedurele voorwaarden a priori Alvorens een arts tot euthanasie mag overgaan, dient hij een aantal procedurele verplichtingen te vervullen. Zij worden hier kort weergegeven. In de eerste plaats moet de arts de patiënt informeren over zijn diagnose en prognose, alsook over de resterende therapeutische mogelijkheden (zoals palliatieve zorg, experimentele behandelingen, enz.) en over het verloop van de euthanasieprocedure en de uitvoering van euthanasie.24 De arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er geen andere oplossing is en dat het verzoek van de patiënt berust op volledige vrijwilligheid. Voorts moet de arts zich verzekeren van het aanhoudend fysiek en psychisch lijden van de patiënt en van het duurzaam karakter van zijn verzoek. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken die, rekening houdend met de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt, over een redelijke periode worden gespreid. De uitvoerende arts moet tevens het advies inwinnen van een onafhankelijke25 arts over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening.26 Deze arts moet geen specialist zijn in de aandoening. Het volstaat dat hij de aandoening voldoende kent om o.m. te kunnen bevestigen dat ze ongeneeslijk is.27 De geraadpleegde arts neemt inzage van het patiëntendossier, onderzoekt de patiënt (een telefonische raadpleging volstaat niet) en moet zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk lijden dat niet gelenigd kan worden. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen, maar het is de uitvoerende arts die de patiënt op de hoogte brengt van het resultaat van de second opinion. Het advies van de arts-consulent is niet bindend voor de uitvoerende arts. Weliswaar draagt de uitvoerende arts de volledige verantwoordelijkheid voor zijn beslissing indien hij – ondanks een negatief consult – toch tot euthanasie overgaat. Indien de patiënt het onderzoek door een arts-consulent weigert, kan geen gevolg worden gegeven aan zijn euthanasieverzoek. Indien er een verplegend team is dat regelmatig in contact staat met de patiënt, moet het euthanasieverzoek ook met dit team worden besproken. Ook hier geldt dat indien de patiënt zich tegen een bespreking met het verplegend team verzet, aan het euthanasieverzoek geen geoorloofd gevolg kan worden gegeven. De bespreking met het verplegend team is een louter overleg, de arts is er dus niet door gebonden. Om te vermijden dat een verpleegkundige vanuit financiële overwegingen bij het overleg een positief ‘advies’ zou geven, heeft men via artikel 15, tweede lid Euthanasiewet de

35

36


bepaling van artikel 909 B.W. op verpleegkundigen van toepassing gemaakt. Hierdoor kunnen verpleegkundigen die een persoon hebben behandeld gedurende de ziekte waaraan hij is overleden, geen voordeel genieten van beschikkingen onder levenden of bij testament die hij in de loop van zijn ziekte te hunnen behoeve zou hebben gemaakt.28 Indien de patiënt het wenst, moet de arts het euthanasieverzoek ook bespreken met naasten van de patiënt.29 Deze gespreksverplichting is beperkt tot de wensen van de patiënt en geldt dus enkel ‘als’ en ‘in de mate’ dat de patiënt dit wenst.30 De arts moet zich er tevens van vergewissen dat de patiënt de gelegenheid heeft gehad om over zijn verzoek te spreken met de personen die hij wenst te ontmoeten.31 De ganse euthanasieprocedure, m.i.v. het verzoek van de patiënt, de verslagen van de arts-consulent(en), enz., moet worden bijgehouden in het patiëntendossier.32 Ten slotte moet er nog op worden gewezen dat de Euthanasiewet bepaalt dat ‘onverminderd bijkomende voorwaarden die de arts aan zijn ingrijpen wenst te verbinden’ de arts de hierboven besproken voorwaarden moet naleven.33 De arts kan dus strengere voorwaarden aan het inwilligen van een euthanasieverzoek verbinden. Er kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het vereisen van een terminaal stadium, van ondraaglijke fysieke pijn, dat eerst palliatieve zorg wordt geprobeerd, … Bovenstaande voorwaarden gelden voor alle euthanasieverzoeken. Indien echter een niet-terminale patiënt om euthanasie vraagt, gelden twee bijkomende procedurele voorwaarden.34 De arts moet naast de eerste arts-consulent nog een tweede onafhankelijke arts-consulent raadplegen, dit keer wel een psychiater of specialist in de aandoening. Daarnaast moet ook een wachttermijn van minimum één maand tussen het schriftelijke euthanasieverzoek en de uiteindelijke uitvoering van euthanasie worden gerespecteerd. De vraag rijst natuurlijk wanneer een patiënt als niet-terminaal moet worden beschouwd. De wetgever heeft ervoor gekozen om te spreken over patiënten die kennelijk niet binnen afzienbare termijn zullen overlijden. Het is de arts die bepaalt of de bijkomende procedurele voorwaarden moeten worden nageleefd. Artsen hebben hierbij slechts één richtlijn: dat het overlijden niet binnen een maand wordt verwacht, nu voor niet-terminale patiënten een wachttermijn van één maand moet worden gerespecteerd.

3.1.2 Euthanasieverklaring De Euthanasiewet voorziet – zoals reeds gezegd – ook in de mogelijkheid om een euthanasieverklaring op te stellen. Een bespreking van de voorwaarden komt in het hoofdstuk over wilsverklaringen aan bod, zodat er hier niet dieper op wordt ingegaan. Wel kan worden vermeld dat euthanasie op basis van een euthanasieverklaring enkel mogelijk is bij meerderjarige patiënten die zich in een onomkeerbare coma of een permanent vegetatieve status bevinden. Er gaan wel stemmen op om het toepassingsgebied van de euthanasieverklaring uit te breiden tot bv. vergevorderde dementie,35 maar (vooralsnog) is die mogelijkheid uitgesloten.


3.1.3. Procedurele voorwaarde a posteriori: aangifteplicht Een arts die euthanasie heeft toegepast – op basis van een actueel euthanasieverzoek dan wel een euthanasieverklaring – moet hiervan aangifte doen bij de Federale Controle- en Evaluatiecommissie (FCEC).36 Binnen vier werkdagen nadat euthanasie werd toegepast, moet de arts een volledig ingevuld registratiedocument bezorgen aan de FCEC.37 Het registratiedocument bestaat uit twee delen, een anoniem en een nominatief deel (met identificatiegegevens van de betrokken personen). De aangifte is in beginsel anoniem: de FCEC opent in de regel enkel het anonieme deel. Op basis daarvan gaat de commissie na of in het betrokken geval aan de voorwaarden van de Euthanasiewet is voldaan. Is de commissie van oordeel dat alle voorwaarden zijn vervuld, dan wordt aan het dossier geen verder gevolg gegeven. Bestaat er bij de leden van de FCEC twijfel omtrent het vervuld zijn van de wettelijke voorwaarden, dan kan de commissie bij gewone meerderheid besluiten de anonimiteit op te heffen. In dat geval wordt het nominatief deel geopend. Het doorbreken van de anonimiteit laat de commissie toe bijkomende informatie te vragen aan de uitvoerende arts, specifieke elementen m.b.t. de euthanasie uit het patiëntendossier op te vragen, enz. Indien de commissie met een twee derde meerderheid beslist dat de voorwaarden van de Euthanasiewet in het voorliggende geval niet zijn vervuld, zendt zij het dossier over aan de procureur des Konings van de plaats van overlijden van de patiënt. De commissie beslist soeverein of het dossier al dan niet zal worden doorverwezen naar het parket. Tegen deze beslissing is geen beroep mogelijk.38 De toetsingsbevoegdheid van de FCEC doet geen afbreuk aan de vervolgingsbevoegdheid van het parket. Zo kan het Openbaar Ministerie ambtshalve of op basis van een individuele klacht tóch overgaan tot vervolging, ondanks dat het dossier bij de FCEC aanhangig is of zelfs is goedgekeurd en dus niet werd doorgestuurd naar het parket. Omgekeerd zal een doorverwijzing door de FCEC niet per definitie leiden tot strafrechtelijke vervolging. Tot op vandaag heeft de FCEC geen enkel dossier naar het parket doorverwezen.

3.1.4 De uitvoering van euthanasie Een arts die euthanasie wenst uit te voeren, dient zich voor het euthanaticum te richten tot een apotheker. De apotheker geniet sinds 2007 uitdrukkelijke bescherming voor het afleveren van een euthanaticum. Een apotheker pleegt geen misdrijf wanneer hij handelt op basis van een voorschrift waarop de arts uitdrukkelijk vermeldt dat hij handelt in overeenstemming met de Euthanasiewet. De apotheker moet het voorgeschreven euthanaticum aan de arts persoonlijk afleveren. Het euthanaticum kan dus niet aan de patiënt zelf of aan een verpleegkundige worden meegegeven. De verantwoordelijkheid van de apotheker is beperkt tot een correcte uitvoering van het voorschrift (dat wel uitdrukkelijk dient te vermelden dat aan de voorwaarden van de Euthanasiewet is voldaan39). Hij kan dus niet worden aangesproken voor een nietcorrect(e) (uitgevoerde) euthanasie.

37

38


De uitvoering van de euthanasie zelf moet gebeuren door een arts. Verpleegkundigen, zorgkundigen, familie, vrienden noch andere niet-medici kunnen op grond van de Euthanasiewet euthanasie uitvoeren. Hoewel wettelijk ongeoorloofd, blijkt uit de studie van Bilsen et.al. dat verpleegkundigen in de praktijk wél euthanasie uitvoeren. 40 Men zou zich de vraag kunnen stellen of het uitvoeren van euthanasie ‘voorbehouden’ moet blijven voor artsen. In Nederland gaan er stemmen op om de wettelijke machtiging voor euthanasie (en hulp bij zelfdoding) niet meer te beperken tot artsen, maar uit te breiden tot gespecialiseerde hulpverleners.41 Verpleegkundigen mogen op dit moment dus enkel voorbereidende handelingen stellen. Handelingen die rechtstreeks de levensbeëindiging van de patiënt tot gevolg hebben, vallen buiten hun bevoegdheid. In de Nederlandse literatuur worden onder voorbereidende handelingen begrepen, die handelingen waarop nog een essentiële handeling van de arts moet volgen om de levensbeëindiging van de patiënt te bewerkstelligen.42 Worden niet meer als louter voorbereidend maar als uitvoerend beschouwd: het toedienen van een injectie met het euthanaticum, het aansluiten van een infuuslijn met dodelijke middelen, het opendraaien van het kraantje van het infuus als daardoor de euthanatica in het bloed van de patiënt komen en alle daaropvolgende handelingen rond het infuus.43

3.1.5 Gewetensvrijheid Het is belangrijk er op te wijzen dat een patiënt het recht heeft euthanasie te vragen, maar geen recht heeft op euthanasie en de uitvoering ervan dan ook op geen enkele grond kan afdwingen. Dit beginsel heeft de wetgever uitdrukkelijk in artikel 14 Euthanasiewet opgenomen. Dit impliceert in de eerste plaats dat geen arts kan worden gedwongen euthanasie uit te voeren. De arts die euthanasie weigert heeft wel drie wettelijke verplichtingen: hij moet de patiënt tijdig van zijn weigering inlichten, zijn weigering motiveren en ten slotte het patiëntendossier doorgeven aan de door de patiënt of zijn vertrouwenspersoon aangeduide arts.44 De huidige Euthanasiewet voorziet niet in een doorverwijsplicht voor de arts die euthanasie weigert uit te voeren. Er gaan echter wel stemmen op om een dergelijke plicht in te voeren.45 Niet enkel de arts, maar ook geen ander persoon mag worden gedwongen zijn medewerking te verlenen aan euthanasie. Artsen die geraadpleegd worden in het kader van een euthanasieprocedure kunnen weigeren een advies omtrent euthanasie te verlenen.46 Verpleegkundigen kunnen weigeren de voorbereidende handelingen te treffen die nodig zijn om euthanasie te kunnen uitvoeren. Apothekers kunnen weigeren de euthanatica ter beschikking te stellen. Op de vraag of zorginstellingen euthanasie binnen hun muren kunnen verbieden, wordt in het hoofdstuk over de juridische aspecten van het instellingsbeleid ingegaan.


3.1.6 Gevolgen voor verzekeringsovereenkomsten Artikel 15, eerste lid Euthanasiewet stipuleert dat een persoon die overlijdt ten gevolge van euthanasie toegepast volgens de wettelijke voorwaarden, geacht wordt een natuurlijke dood te zijn gestorven wat betreft de uitvoering van de overeenkomsten waarbij hij partij was, en met name de verzekeringsovereenkomsten. Euthanasie wordt dus gelijkgesteld met een natuurlijk overlijden in het kader van verzekeringsovereenkomsten. De achterliggende reden van deze bepaling is te vermijden dat verzekeringsmaatschappijen niet zouden uitkeren louter omwille van het feit dat euthanasie werd toegepast.47 De verzekeraar kan contractueel een natuurlijk overlijden ten gevolge van euthanasie van dekking uitsluiten. Deze clausule kan echter slechts uitwerking krijgen indien de verzekeraar op de hoogte is van het euthanasiegeval, wat in de praktijk moeilijk zal zijn aangezien de arts gebonden is door zijn beroepsgeheim en enkel mag meedelen dat de patiënt is overleden aan een natuurlijke doodsoorzaak.48

3.2. Hulp bij zelfdoding In België ontbreekt voor hulp bij zelfdoding een specifiek kader. De meerderheid van de rechtsleer, en ook de Raad van State, is van oordeel dat hulp bij zelfdoding wel zou kunnen worden gesanctioneerd wegens schuldig hulpverzuim (art. 422bis Sw).49 Overeenkomstig dit artikel is het strafbaar om geen hulp te verlenen of te verschaffen aan iemand die in groot gevaar verkeert. Er wordt geredeneerd dat als het niet geven van hulp om de zelfdoding van een persoon te voorkomen reeds strafbaar is, dit a fortiori geldt voor het actief stellen van handelingen die de zelfdoding mogelijk maken of vereenvoudigen. Hulp bij zelfdoding zou aldus strafrechtelijk kunnen worden vervolgd. Hulp bij zelfdoding valt strikt genomen niet onder het toepassingsgebied van de huidige Euthanasiewet. Dit werd reeds tijdens de parlementaire voorbereidingen van de Euthanasiewet bekritiseerd.50 Er werden ook amendementen ingediend om hulp bij zelfdoding op te nemen in de wet.51 Een dergelijke toevoeging aan de Euthanasiewet, waardoor hulp bij zelfdoding aan dezelfde voorwaarden als euthanasie zou zijn onderworpen, werd echter verworpen.52 Nochtans kan men zich de bedenking maken of het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding – in de hypothese dat ze aan dezelfde voorwaarden zijn onderworpen – op ethisch vlak telt. Hulp bij zelfdoding veronderstelt een minder verregaande tussenkomst van de derde dan euthanasie.53 Bij hulp bij zelfdoding wordt de dodelijke handeling immers door de verzoeker zelf gesteld, terwijl bij euthanasie door een derde een dodelijke injectie wordt gegeven. Precies doordat de dodelijke handeling door de verzoeker zelf wordt gesteld, accentueert hulp bij zelfdoding (nog) meer de eigen beslissing, de rol, de verantwoordelijkheid en de autonomie van de verzoeker. 54 Hulp bij zelfdoding is mogelijk ook minder belastend voor de derde die de hulp ver-

39

40


leent.55 De finale dodelijke handeling wordt immers gesteld door de verzoeker zelf. Het kan voornamelijk op psychologisch vlak een belangrijk verschil uitmaken dat de dodelijke handeling uiteindelijk door de betrokkene werd gesteld.56 Ook door de Raad van State is het onderscheid tussen euthanasie en medische hulp bij zelfdoding bekritiseerd. De Raad merkte in zijn advies bij het wetsvoorstel betreffende euthanasie op dat hulp bij zelfdoding verleend volgens de voorwaarden van de Euthanasiewet enkel verschilt van euthanasie doordat de levensbeëindigende handeling door de patiënt zelf wordt gesteld, wat volgens de Raad van State geen voldoende grond vormt om dergelijke vorm van hulp bij zelfdoding uit de Euthanasiewet te sluiten.57 Niettemin zijn verschillende pogingen tot invoeging van hulp bij zelfdoding in de Euthanasiewet die dateren van na de inwerkingtreding Euthanasiewet gestrand.58 Bij gebrek aan een expliciete vermelding van hulp bij zelfdoding in de Euthanasiewet wordt door sommigen een pragmatische oplossing voorgesteld. Zo houden de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren,59 de Federale Controle- en Evaluatiecommissie60 en een deel van de rechtsleer61 voor dat artsen die hulp bij zelfdoding hebben verleend overeenkomstig de voorwaarden van de Euthanasiewet, tóch een beroep kunnen doen op de Euthanasiewet als rechtvaardigingsgrond. Zij baseren zich daarvoor op het feit dat de Euthanasiewet niet voorschrijft op welke wijze euthanasie moet worden uitgevoerd, waardoor de arts er dus ook voor kan opteren het dodelijk middel door de patiënt zelf te laten innemen. Nochtans kan men zich de vraag stellen of dit een volledig correcte juridische oplossing is. De wetgever heeft euthanasie gedefinieerd als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene. Ook al verduidelijkt de wetgever niet op welke wijze euthanasie moet worden uitgevoerd, het toepassingsgebied van de Euthanasiewet met de begripsomschrijving is wel beperkt tot het levensbeëindigend handelen door een ander en dus niet door de verzoeker zelf.62

3.3. Pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie 3.3.1. Juridische kwalificatie Pijnbestrijding en continue diepe sedatie kunnen strikt genomen zowel strafrechtelijk,63 civielrechtelijk64 als tuchtrechtelijk tot vervolging en/of een straf of sanctie leiden. Het spreekt voor zich dat het aanhouden van deze kwalificaties een goed pijnbeleid voor patiënten in de weg zou staan. In de rechtsleer worden verschillende grondslagen naar voor geschoven om deze pijnbehandelingen uit de aansprakelijkheidssfeer te lichten. Pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie


worden vaak geschraagd op de doctrine van het dubbele effect. Volgens deze doctrine zijn deze handelingen toelaatbaar omdat de arts enkel de verzachting van het lijden van de patiënt beoogt en dus niet het opzet heeft om zijn leven te verkorten.65 De ‘doctrine van het dubbele effect’ wordt echter vaak bekritiseerd. Zo steunt deze theorie voor de geoorloofdheid van pijnbestrijding of sedatie volledig op de subjectieve vraag wat de drijfveer van de arts was, terwijl het moeilijk te achterhalen is welke die precies was op het ogenblik van zijn handelen. Bovendien kan een arts die pijnbestrijdend handelt, meerdere doelen nastreven, zowel het pijnverzachtende of sedatieve als het levensverkortende effect. Het argument dat de arts – hoewel hij het wel had voorzien – niet het overlijden van de patiënt heeft beoogd maar louter de verzachting van de pijn of het lijden van de patiënt, doorstaat evenmin de strafrechtelijke toets. Er is immers ook (voorwaardelijk) opzet wanneer iemand voorziet dat zijn handeling bepaalde ongewilde gevolgen met zich zal meebrengen, maar desondanks beslist om de handeling toch te stellen en de ongewilde gevolgen er aldus bij te nemen.66 In een andere benadering worden pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie beschouwd als ‘gewone’ medische handelingen. Er kan met andere woorden een beroep worden gedaan op dezelfde rechtvaardigingsgrond als voor ‘gewone’ medische handelingen, die strikt genomen eveneens een inbreuk op de strafwet zijn. Een dergelijke benadering kan worden teruggevonden in Nederland.67 Deze benadering kan echter als een omslachtige en onduidelijke rechtvaardiging van pijnbestrijding worden beschouwd. Duidelijkere legislatieve aanpakken zijn daarom verkiesbaar. In een laatste benadering vindt pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect zijn rechtvaardiging in een uitdrukkelijk wettelijke machtiging voor pijnbestrijding. Zo meent T. Vansweevelt dat art. 11bis Wet Patiëntenrechten volstaat als rechtvaardigingsgrond voor pijnbestrijding.68 Uit rechtspraak blijkt dat pijnbestrijding en continue diepe sedatie alleszins worden aanvaard. Zo is er de uitspraak waarin een palliatief verpleegkundige door de directie van een rusthuis ervan werd beschuldigd euthanasie te hebben gepleegd bij een terminale kankerpatiënte.69 De vordering werd zowel door de raadkamer als de kamer van inbeschuldigingstelling (KI) van het hof van beroep te Gent afgewezen. Het ging immers om pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect, een handeling die naar het oordeel van de KI een medisch aanvaarde praktijk is. In een tuchtzaak moest een arts zich verdedigen voor de provinciale raad WestVlaanderen Orde van Geneesheren tegen de aanklacht dat hij bij vijf patiënten levensbeëindigend had gehandeld, zonder daarbij de Euthanasiewet en de deontologische regels te hebben nageleefd.70 De provinciale raad bevond de aan de arts ten laste gelegde feiten niet bewezen. De toegediende dosissen morfine (van 10 mg in eenmalige toediening tot 30 mg in eenmalige injectie subcutaan) waren volgens de raad niet dodelijk. De raad achtte het niet bewezen dat de arts zou hebben gehandeld met de bedoeling zijn patiënten te doden, zodat er van euthanasie evenmin sprake kon zijn. Het betrof pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect, een handeling die in overeenstemming is met de medische deontologie.71

41

42


3.3.2. Voorwaarden voor pijnbestrijding en continue diepe sedatie 3.3.2.1 Indicatie In eerste instantie moet er een indicatie zijn om pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect of continue diepe sedatie te starten. De indicatie voor pijnbestrijding is – uiteraard – pijn. Het gaat aldus om het fysieke aspect van het ruimere begrip lijden. Pijn komt voor in verschillende gradaties en de pijnmedicatie die een levensverkortend effect kan hebben – met name opioïden zoals morfine – is uiteraard niet voor alle gradaties geschikt. Om de verschillende gradaties en de daarbij gepaste pijnbestrijding weer te geven, hanteert de Wereldgezondheidsorganisatie een pijnladder die bestaat uit drie treden.72 De indicatie voor het toedienen van opioïden met een mogelijk levensverkortend effect, is de derde trede en met name matige tot ernstige pijn die met lichtere pijnmedicatie niet kan worden verzacht. Voor de toepassing van continue diepe sedatie moet het gaan om een patiënt die ernstig lijdt als gevolg van een refractair of onbehandelbaar symptoom.73 Er is sprake van een refractair symptoom wanneer de conventionele pijnbehandelingen niet of niet voldoende snel effectief zijn of dat eventuele behandelingen onaanvaardbare bijwerkingen hebben.74 Refractaire symptomen kunnen fysiek en/of psychisch zijn. Fysieke refractaire symptomen zijn onder meer een geagiteerd delirium, dyspnoe, pijn, stuiptrekkingen, braken, enz.75 In geval van psychische refractaire symptomen gaat het voornamelijk over angst, existentieel lijden en depressie.76 Refractaire symptomen moeten worden onderscheiden van ‘moeilijk te behandelen’ symptomen en reversibele oorzaken van lijden moeten worden uitgesloten. Indien er nog behandelingen zijn die het lijden van de patiënt (voldoende) kunnen verzachten, kan geen continue diepe sedatie worden gestart. De beoordeling van de onbehandelbaarheid van het lijden impliceert aldus een voldoende gespecialiseerde en uitgebreide kennis over pijnbehandeling, palliatieve zorg, levensbeschouwelijke zorg, enz. De mogelijkheid om continue diepe sedatie toe te passen wordt in de meerderheid van de literatuur beperkt tot stervende patiënten, en meer bepaald tot patiënten met een levensverwachting van enkele dagen tot maximaal twee weken.77 Men zou zich bij deze voorwaarde vragen kunnen stellen, nu refractair lijden zich ook buiten de stervensfase kan voordoen. 3.3.2.2 Proportionaliteit Als tweede voorwaarde geldt dat de toegediende pijnmedicatie of sedativa proportio neel of ‘titrated against the symptoms’ moeten zijn. Voor pijnbestrijding betekent dit dat rekening moet worden gehouden met voornamelijk de aangegeven pijn door de patiënt, maar ook met andere factoren, zoals de leeftijd, de gezondheidstoestand, de medische voorgeschiedenis (gewenning aan


morfine, combinatie met andere medicatie), de metabolisatie door de lever en de nieren, enz. Dit zijn immers allemaal factoren die het levensverkortende effect van morfine kunnen versterken.78 Voor continue diepe sedatie geldt dat het bewustzijn slechts in die mate en voor die bepaalde duur mag worden verlaagd als nodig om de symptomen van de patiënt te controleren.79 Dit betekent in de eerste plaats dat van de verschillende vormen van palliatieve sedatie in de regel eerst de minst verregaande moet worden toegepast (of minstens overwogen). Voor sommige patiënten kan milde of intermittente sedatie immers reeds volstaan. Uitzonderlijk kan meteen met sedatie worden gestart, zoals in spoedgevallen, waarin het noodzakelijk is dat snel een diep niveau van buitenbewustzijn wordt bereikt.80 Voorts impliceert de proportionaliteitsregel ook dat een geïndiceerd sedativum wordt gebruikt. In de medische richtlijnen wordt Midazolam als meest geschikt sedativum vooropgesteld,81 omdat het een snelle werking en een korte halfwaardetijd heeft (waardoor de behandeling snel kan worden bijgestuurd en de dosis dus gemakkelijk kan worden getitreerd), omdat het kan worden gecombineerd met andere medicatie en ten slotte omdat het een antagonist heeft (Flumazenil) die eventuele nevenwerkingen van een overdosis ongedaan kan maken. Ten slotte moet ook de toegediende dosis proportioneel zijn. De dosis sedativa moet zorgvuldig worden getitreerd, overeenkomstig de medische voorgeschiedenis en de kenmerken van de patiënt en naargelang de intensiteit van de refractaire symptomen.82 Bij het bepalen van de (start)dosis moet rekening worden gehouden met de leeftijd van de patiënt, zijn gewicht, eventuele ernstige nier- of leverfunctiestoornissen (die een invloed hebben op de metabolisatie van de sedativa) en met andere medicatie die aan de patiënt wordt toegediend.83 Voor deze patiënten moet met een lagere startdosis dan gemiddeld worden aangevangen en moet een langer interval worden gerespecteerd voordat de onderhoudsdosis mag worden verhoogd.84 3.3.2.3 Geïnformeerde toestemming De derde geoorloofdheidsvoorwaarde heeft betrekking op de geïnformeerde toestemming van de patiënt. Er mag enkel met pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect of continue diepe sedatie worden gestart indien de patiënt, of desgevallend zijn wettelijke vertegenwoordiger, hiermee uitdrukkelijk heeft ingestemd.85 De patiënt moet op de hoogte zijn van de risico’s en nevenwerkingen van de behandeling, en aldus ook van het mogelijk levensverkortend effect ervan. 3.3.2.4 Procedurele voorwaarden Overleg met ander zorgpersoneel en met de familie

Voor pijnbestrijding kan worden gesteld dat de arts – indien nodig – het advies van een arts-specialist in pijnbestrijding moet inwinnen. Er is dus niet per definitie een

43

44


plicht tot het inwinnen van een second opinion, maar enkel als de arts twijfels heeft (over de indicatie, de dosis, enz.). In de medische literatuur wordt vooropgesteld dat de behandelende arts bij twijfel over (de verhoging van) de dosis pijnmedicatie of sedativa het advies van een arts-specialist vraagt. Dit wordt in het bijzonder aangeraden wanneer de dosis pijnmedicatie met meer dan 100 procent per dag wordt verhoogd of wanneer de arts denkt dat de verhoogde dosis pijnmedicatie het leven van de patiënt kan verkorten.86 Ook de toepassing van continue diepe sedatie vereist zeer gespecialiseerde kennis, niet enkel voor het diagnosticeren van een refractair symptoom, maar ook voor het bepalen van de dosis van de sedativa en van de diepte en de duur van de sedatie. Het inwinnen van een advies van een andere arts is dus minstens aangewezen. Daarnaast bepaalt artikel 4 Wet Patiëntenrechten uitdrukkelijk dat de beroepsbeoefenaar, dus ook de arts, in het belang van de patiënt desgevallend – d.i. in voorkomend geval, zo nodig – multidisciplinair overleg pleegt. Het ligt ook in de lijn van het algemeen zorgvuldigheidsbeginsel (art. 1382 B.W.) dat een arts over een vooropgestelde behandeling met dergelijke mogelijk zware gevolgen niet enkel met een andere arts, maar ook met ander zorgpersoneel overleg pleegt. Ten slotte moet ook voldoende aandacht worden besteed aan een goede communicatie met de familie en naasten van de patiënt.87 Zij zijn immers het meest betrokken bij de zorg van de patiënt. Zorvuldige dossiervoering

Naast het voeren van multidisciplinair overleg, dient de arts het gevoerde pijn- of sedatiebeleid ook zorgvuldig bij te houden in het patiëntendossier.88 Het dossier dient minstens volgende aspecten te bevatten:89 1. de gezondheidstoestand van de patiënt; 2. pijnbestrijding: de diagnose van pijn, de pijnscore en de vooropgestelde pijnbehandeling; continue diepe sedatie: diagnose van refractair symptoom en de mate en duur van de sedatie; 3. het type en de dosis van de pijnmedicatie of sedativa en de geleidelijke aanpassing van de dosis over de tijd naargelang de fluctuerende pijnscore; 4. de eventuele nevenwerkingen; 5. toestemming van de patiënt en communicatie met de patiënt en familie; 6. al dan niet inwinnen van een second opinion en het resultaat daarvan; 7. overleg met andere hulpverleners, zoals verpleegkundigen, …

3.3.3 Continue diepe sedatie zonder vochttoediening Continue diepe sedatie wordt vaak gecombineerd met de beslissing om tijdens de sedatie geen voeding en vocht (meer) toe te dienen aan de patiënt. Indien een patiënt gedurende een bepaalde periode geen vocht opneemt, dehydreert hij, wat uiteindelijk tot zijn overlijden leidt. Omdat de kans op levensverkorting hier groter is dan bij


continue diepe sedatie op zich, wordt deze subvorm van continue diepe sedatie vaak als problematisch ervaren. Nochtans gaat het hier om twee aparte beslissingen met elk een afzonderlijke rechtvaardigingsgrond.90 Het feit dat sedatie moet worden gestart, wordt veroorzaakt door het feit dat de patiënt lijdt aan een refractair symptoom dat niet op andere wijze kan worden behandeld. En de beslissing tot continue diepe sedatie impliceert nu eenmaal een beslissing over de vraag of al dan niet voeding en vocht zal worden toegediend. De beslissing om geen vocht meer toe te dienen tijdens de sedatie kan bij een patiënt die wilsbekwaam is, worden gerechtvaardigd op grond van zijn recht om eender welke behandeling te weigeren. Het is aldus de wilsbekwame patiënt zelf die bepaalt of hij al dan niet wenst dat er kunstmatige toediening van voeding en vocht plaatsvindt tijdens de sedatie. Dit geldt ongeacht of de patiënt nog zelfstandig kon eten en/of drinken, kunstmatige voeding en vocht kreeg dan wel reeds was gestopt met eten en/of drinken. Bij een wilsonbekwame patiënt dient het cascadesysteem van vertegenwoordigingsstandaarden te worden toegepast.91 Zijn de wensen of de waarden van de patiënt niet of onvoldoende gekend, dan moet een beslissing worden genomen in het belang van de patiënt. Hier rijst uiteraard de vraag hoe moet worden beoordeeld of de kunstmatige toediening van vocht in het belang is van de wilsonbekwame patiënt die continu en diep zal worden gesedeerd. De minst problematische hypothese is wellicht die van de stervende wilsonbekwame patiënt die is gestopt met eten en drinken. Het feit dat de stervende patiënt niet meer eet en drinkt is een voorbode van zijn nakende overlijden.92 Het zou volledig zinloos zijn om toch kunstmatige toediening van vocht op te dringen: het heeft immers geen enkel effect op de levensduur van de patiënt, noch op zijn welzijn. Moeilijker wordt het voor patiënten in de stervensfase die wel nog voeding en vocht tot zich nemen (zelfstandig of kunstmatig). De rechtvaardiging voor het onthouden van voeding en vocht wordt door velen gevonden in het feit dat het kunstmatig toedienen van vocht aan stervende patiënten contra-geïndiceerd is omdat het kan leiden tot een toename van symptomen door ‘overvulling’, zoals oedemen, ascites, bronchiale secretie, reutelende ademhaling, incontinentie, enz.93 Sommigen lijken te menen dat indien continue diepe sedatie wordt ingezet, (per definitie) ook de toediening van voeding en vocht moet worden gestaakt. Men is van oordeel dat de toediening van vocht aan een stervende patiënt zinloos is, omdat het enkel het stervensproces verlengt, zonder iets aan de kwaliteit van leven toe te voegen.94 Continue diepe sedatie zonder vochttoediening wordt door sommigen beschouwd als ‘slow euthanasia’.95 Het onderscheid dat traditioneel met euthanasie wordt gemaakt, wordt als ‘schijnheilig’96 of ‘hypocriet’97 ervaren. Anderen trachten deze gelijkstelling te ontkrachten door te stellen dat continue diepe sedatie uitgevoerd volgens de voorwaarden die algemeen worden vooropgesteld (namelijk enkel voor refractaire symptomen en in de laatste twee weken en met een proportionele dosis sedativa) geen levensverkortend effect heeft, zodat er van een gelijkstelling met euthanasie dan ook geen sprake kan zijn.98 Ook wordt geopperd dat continue diepe sedatie niet gericht is

45

46


op het bekorten van het leven van de patiënt, terwijl men bij euthanasie de uitdrukkelijke bedoeling heeft het leven van de patiënt te beëindigen.99 Men zou kunnen aanvoeren dat continue diepe sedatie zonder vochttoediening en euthanasie vervangende alternatieven voor elkaar zijn, waarbij het één het ander overbodig maakt. Evenwel is er tussen beide een belangrijk verschil in beleving.100 De keuze voor euthanasie of continue diepe sedatie is ook en voornamelijk ingegeven door de waarden en levensbeschouwelijke visies van de arts en de patiënt.101 Ten slotte zijn er ook medische argumenten waaruit blijkt dat continue diepe sedatie zonder vochttoediening euthanasie niet volledig kan vervangen. Niet in alle gevallen kan continue diepe sedatie immers het refractair lijden van de patiënt wegnemen. Zo blijkt uit een Japanse studie dat continue diepe sedatie in 83 procent van de gevallen effectief was.102 In 17 procent van de gevallen was de continue diepe sedatie dus niet adequaat. Uit een andere studie kwam een succesratio van 90 procent.103

3.4. Staken of niet starten van een behandeling 3.4.1. Toestemmingsweigering van een wilsbekwame patiënt Sinds lange tijd wordt aanvaard dat een patiënt het recht heeft om een behandeling te weigeren. Het recht op privacy en meer concreet het recht op de fysieke integriteit van de patiënt wordt algemeen beschouwd als de grondslag voor dat recht.104 Een persoon kan (in beginsel) zelf beslissen wat hij met zijn lichaam doet en of hij een behandeling al dan niet aanvaardt. Sinds 2002 is het recht van de patiënt om een behandeling te weigeren in België wettelijk verankerd. Artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten stipuleert dat de patiënt het recht heeft om zijn toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken. Een patiënt kan eender welke behandeling weigeren. Het recht verwoord in artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten slaat dus ook op curatieve en/of levensreddende behandelingen, zoals chemotherapie, nierdialyse, cardiopulmonaire resuscitatie (CPR) en de kunstmatige toediening van voeding en vocht. Een patiënt kan – zoals bij euthanasie – zowel actueel als voorafgaandelijk zijn toestemming tot een bepaalde behandeling weigeren. Vermits de voorafgaande toestemmingsweigering in het hoofdstuk over wilsverklaringen wordt besproken, wordt hier enkel ingegaan op de actuele toestemmingsweigering. Opdat een actuele toestemmingsweigering geldig zou zijn, moet de patiënt wilsbekwaam zijn en dus in staat tot een wils- en besluitvormingsproces. Er wordt niet vereist dat de patiënt handelingsbekwaam is. Ook minderjarigen kunnen een behandeling weigeren, voorzover ze in staat kunnen worden geacht om dit recht zelfstandig uit te oefenen.105 De weigering moet uitdrukkelijk, vrijwillig en overwogen zijn. De patiënt moet worden ingelicht over de relevante gevolgen en risico’s van zijn weigering. Het spreekt


voor zich dat het risico op overlijden door weigering van een behandeling een relevant risico is. De actuele weigering van de patiënt moet niet schriftelijk worden opgesteld. Ook een mondelinge uitdrukkelijke weigering is geldig. Op verzoek van de patiënt of de beroepsbeoefenaar kan de weigering of de intrekking van de toestemming wel schriftelijk worden vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier. Het gehele proces moet zorgvuldig worden bijgehouden en gedocumenteerd in het patiëntendossier. Zo dient de arts onder meer de datum en de inhoud van de gesprekken met de patiënt in het dossier op te tekenen. Zowel de actuele als de voorafgaandelijke behandelingsweigering is bindend voor de arts. Voor een negatieve wilsverklaring blijkt dat echter niet zo vanzelfsprekend te zijn. In de meeste landen waar een negatieve wilsverklaring in beginsel wel een bindende waarde heeft, wordt bij wet bepaald dat de beroepsbeoefenaar er op bepaalde gronden van kan afwijken. Die mogelijkheid wordt onder meer voorzien in het geval de medische technieken zijn geavanceerd, indien uit bepaalde aspecten kan worden afgeleid dat de patiënt van ideeën of waarden is veranderd, indien er een persoonsverandering is (bv. bij dementie) of indien de wilsverklaring onduidelijk is. De Belgische wetgeving voorziet echter niet in dergelijke uitzonderingsgronden.

3.4.2 Therapiebeperking bij een wilsonbekwame patiënt door een toestemmingsweigering van de vertegenwoordiger In gevallen waar de patiënt zelf niet (voldoende) wilsbekwaam is om te beslissen over een behandelingskoers, moet de patiënt worden vertegenwoordigd. 3.4.2.1 Vertegenwoordiger en vertegenwoordigingsstandaarden Wie de vertegenwoordiger precies is, wordt bepaald in de Wet Patiëntenrechten.106 In het geval van een minderjarig kind of een verlengde minderjarige is dat de ouder(s) of desgevallend de voogd. Gaat het om een feitelijk wilsonbekwame meerderjarige (bv. door dementie, coma), dan moet in eerste instantie worden gekeken of de patiënt op een wilsbekwaam moment schriftelijk een vertegenwoordiger heeft aangeduid. Is dat niet het geval, dan moet een cascadesysteem worden gevolgd. Zijn in dat geval – in dalende orde – vertegenwoordiger: de echtgenoot of partner, een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus. Zijn die er niet of wensen zij niet op te treden, dan moet de behandelende arts de belangen van de wilsonbekwame patiënt behartigen. Hetzelfde geldt indien er een conflict is tussen verschillende personen binnen eenzelfde categorie. De vertegenwoordiger heeft als taak de rechten van de patiënt uit te oefenen zolang en voorzover de patiënt daartoe zelf niet (meer) in staat is. Hij heeft hiervoor geen carte blanche, maar dient zich te richten naar een cascadesysteem van vertegenwoordigingsstandaarden.

47

48


Het cascadesysteem houdt in eerste instantie in dat als er duidelijke en overtuigende schriftelijke of mondelinge instructies uit een wilsbekwaam verleden van de patiënt zijn, de subjectieve standaard moet worden toegepast. De vertegenwoordiger moet beslissen overeenkomstig de aangegeven wensen van de patiënt. Heeft de patiënt een geldige negatieve wilsverklaring opgesteld, dan dient naar die wilsverklaring te worden gehandeld. Zijn er geen uitdrukkelijke en duidelijke voorafgaande instructies van de patiënt, dan moet worden teruggevallen op de standaard van de vermoedelijke wil. De vertegenwoordiger moet zich laten leiden door wat de patiënt zou hebben gewild.107 Op basis van het waardensysteem van de patiënt, eventuele verklaringen die niet overtuigend of duidelijk genoeg zijn in het kader van de subjectieve standaard, religieuze overtuigingen, enz. moet de vertegenwoordiger nagaan wat de patiënt zou hebben beslist moest hij nog wilsbekwaam zijn geweest. Is het voor de vertegenwoordiger onmogelijk om te bepalen wat de patiënt zou hebben beslist – omdat er geen enkele aanwijzing is, ook niet indirect, of omdat de patiënt nooit wilsbekwaam is geweest – dan moet een beslissing worden genomen op basis van de standaard van het belang van de patiënt. Dit betekent dat die beslissing moet worden genomen die een redelijke persoon in dezelfde omstandigheden ook zou nemen. Hier moet dus worden teruggevallen op objectieve factoren, zoals de prognose, de pijn, de levensverwachting, enz. Ook de beoordeling hiervan komt in eerste instantie aan de vertegenwoordiger toe. Ten slotte is het nog belangrijk op te merken dat ook de wilsonbekwame patiënt bij het besluitvormingsproces moet worden betrokken. Het is niet omdat de patiënt niet wilsbekwaam genoeg is om een beslissing zelf te nemen, dat hij niet in zekere mate een visie over de betrokken behandeling kan uiten. Deze geuite wensen dienen deel uit te maken van de besluitvorming door de vertegenwoordiger. Zo wordt het ook bepaald in de art. 12 – 14 Wet Patiëntenrechten. 3.4.2.2 Conflictsituaties In de setting van therapiebeperking is het niet ondenkbaar dat verschillende partijen verschillende visies hebben op de behandelingskoers voor de patiënt. Er kunnen aldus conflicten ontstaan. Conflict tussen vertegenwoordiger en arts

Een dergelijk conflict kan in de eerste plaats voorkomen tussen de vertegenwoordiger en de behandelende arts van de patiënt. Voor dergelijke gevallen stipuleert art. 15, § 2 Wet Patiëntenrechten dat de beroepsbeoefenaar – in het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van het leven van de patiënt of een ernstige aantasting van zijn gezondheid af te wenden – afwijkt van de beslissing genomen door de vertegenwoordiger, desgevallend na multidisciplinair overleg. Werd de beslissing echter genomen door een door de patiënt aangeduide vertegenwoordiger, dan kan de beroepsbeoefenaar hiervan slechts afwijken indien die persoon


zich niet kan beroepen op de uitdrukkelijke wil van de patiënt. Die uitdrukkelijke wil kan uiteraard een negatieve wilsverklaring zijn, maar die kan ook blijken uit een door getuigen bevestigde mondelinge wilsuiting, een bandopname, een videotape, of zelfs een artikel geschreven door de betrokkene.108 Dat in een afwijkingsmogelijkheid wordt voorzien, is noodzakelijk en aldus terecht. Het is immers niet ondenkbaar dat de vertegenwoordiger niet altijd met de beste bedoelingen voor de patiënt een beslissing neemt (omwille van bv. een erfenis). Niettemin kan er op worden gewezen dat de escape-clausule uit de Wet Patiëntenrechten een zeer vage en onduidelijke bepaling is. Ze geeft (op het eerste gezicht) veel ‘macht’ aan de arts: zodra hij van oordeel is dat de niet-behandelingsbeslissing niet in het belang is van de wilsonbekwame patiënt, kan hij ervan afwijken. Er zou dan ook kunnen worden voorgesteld om de escape-clausule strikt te interpreteren. Ook de arts is immers gebonden door het cascadesysteem van vertegenwoordigingsstandaarden, en hij dient de wensen en waarden van de intussen wilsonbekwame patiënt te respecteren. Het is natuurlijk mogelijk dat er discussie ontstaat over de mate waarin bepaalde verklaringen, leefwijzen of waarden van de patiënt ertoe kunnen besluiten dat de patiënt de behandeling niet wenste of niet zou hebben gewenst. Zoals reeds eerder gezegd is dit een feitenkwestie, waarvan de beoordeling in eerste instantie toekomt aan de vertegenwoordiger. Heeft de arts twijfels over de waarde die aan de verklaringen of beweringen van de vertegenwoordiger kunnen worden gehecht, dan moet hij in beginsel een (tijdige) rechterlijke tussenkomst vragen.109 Steun voor deze visie kan o.m. worden gevonden in de uitspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de mens in de zaak Glass v. United Kingdom.110 Slechts in geval van spoed of indien de beslissing van de vertegenwoordiger overduidelijk niet strookt met het cascadesysteem van vertegenwoordigingsstandaarden111 – omdat ze bv. kennelijk niet in de lijn ligt van de wensen en/of visies van de patiënt of omdat ze niet in overeenstemming is met het belang van de patiënt – kan de arts zonder rechterlijke tussenkomst afwijken van de beslissing van de vertegenwoordiger om het leven van de patiënt te redden. Er kan bv. worden gedacht aan verklaringen die de patiënt volgens de vertegenwoordiger had gemaakt, maar die door alle andere familieleden en naasten worden tegengesproken. Of nog, de beslissing dat een bloedtransfusie of een chemotherapie niet in het belang is van de patiënt (objectieve standaard), terwijl de prognose van de patiënt met deze behandelingen zeer goed is. De onduidelijkheid over de geldigheid van de beslissing van de vertegenwoordiger in combinatie met een spoedgeval mag uiteraard niet door de arts zijn gecreëerd, in die zin dat hij nalaat een gerechtelijke procedure te starten en louter afwacht tot een spoedsituatie zich zou voordoen.

49

50


Conflict tussen de vertegenwoordigers onderling of met andere familieleden of naasten

De Wet Patiëntenrechten voorziet in een oplossing wanneer er een conflict is tussen vertegenwoordigers onderling. In dat geval komt de beslissingsbevoegdheid toe aan de arts. In geval van een conflict tussen de vertegenwoordiger en niet-vertegenwoordigers tegen een beslissing die naar hun oordeel niet overeenstemt met de wensen van de patiënt of niet in zijn belang is, is een rechterlijke tussenkomst de enige juridische remedie. Eventueel kan een verzet van de gehele familie tegen een beslissing van de vertegenwoordiger een gegronde reden zijn voor de arts om ernstig aan de beslissing van de vertegenwoordiger te twijfelen en om in het geval van een spoedgeval de levensverlengende behandeling toch te verstrekken.

3.4.3 Weigering van de arts om te behandelen wegens medische zinloosheid Het is ook mogelijk dat niet de patiënt of zijn vertegenwoordiger een behandeling weigert, maar dat de arts een behandeling niet wil aanvatten of verder zetten omdat hij ze medisch zinloos vindt. Kan een arts zomaar beslissen een behandeling die hij medisch zinloos acht, stop te zetten of niet aan te vatten?

3.4.3.1 Juridische kwalificatie Therapiebeperking kan aanleiding geven tot strafrechtelijke, civielrechtelijke en/of tuchtrechtelijke straffen of sancties. Strikt genomen is therapiebeperking immers een misdrijf.112 Veelal wordt echter aangevoerd dat therapiebeperking kan worden gerechtvaardigd op grond van het feit dat medisch zinloos handelen een inbreuk op de fysieke integriteit is.113 In het geval van medisch zinloos handelen zou er namelijk geen medische indicatie voor handelen meer zijn. Door het stellen van medisch zinloze handelingen maakt de arts zich juist schuldig aan opzettelijke slagen en verwondingen.114 Nochtans vereist een dergelijke benadering eerst een duidelijke afbakening van wat medisch zinloos handelen precies inhoudt en wie daarover beslist. Op dit ogenblik bestaat over dat begrip immers (nog) geen consensus. 3.4.3.2 Medisch zinloos handelen 3.4.3.2.1 Wanneer is een behandeling medisch zinloos?

Aan het begrip ‘medisch zinloos handelen’ zijn reeds talloze omschrijvingen gegeven. Tot op vandaag blijkt geen enkele definitie algemeen te worden aanvaard. Medisch zinloze behandelingen zouden in de eerste plaats kunnen worden omschreven als fysiologisch zinloze behandelingen, met name behandelingen die geen enkel medisch effect (meer) hebben.115 Een voorbeeld is het toedienen van antibiotica voor een virale infectie (terwijl antibiotica enkel effect hebben op bacteriën).116 Evenwel is deze


invulling wel heel beperkt en heeft het niet veel zin om de waarde van een behandeling enkel te beoordelen op basis van haar fysiologische effect. De discussie over de zinvolheid van behandelingen betreft immers niet dit soort behandelingen. Ingeval de behandeling geen enkel effect heeft, bestaat er een consensus dat ze niet moet worden verstrekt. Een variant op de fysiologische benadering is de kwantitatieve benadering. In deze invulling wordt de zinloosheid van een behandeling beoordeeld aan de hand van de waarschijnlijkheid dat de behandeling effect zal hebben.117 In tegenstelling tot fysiologisch zinloze behandelingen gaat het hier om behandelingen die wel een medisch effect kunnen hebben en zelfs de levenskwaliteit terug op een hoog niveau kunnen brengen, maar waarvan de succesratio zeer laag is. Hoe lager de kans op succes, hoe sneller de behandeling als medisch zinloos zal worden beschouwd. Maar ook deze invulling van zinloosheid is te beperkt. De zinvolheid van een behandeling wordt ook hier louter bepaald aan de hand van (het succes op) een fysiologisch effect, terwijl de discussie ruimer gaat dan dat. Bovendien rijst de vraag waar men de grens gaat trekken tussen behandelingen die voldoende succesvol zijn en behandelingen met een te lage succesratio. Overigens is het ook zo dat de succesratio afhankelijk is van de doelen die men vooropstelt. De kans op een volledige genezing zal uiteraard lager liggen dan de kans op bijvoorbeeld een verlenging van het leven. In nog een andere benadering wordt de zinvolheid of de zinloosheid van de behandeling bepaald op grond van de kwaliteit van het leven na de behandeling. Er wordt een kostenbatenanalyse gemaakt, die een disproportionele verhouding aangeeft tussen de voordelen en de nadelen van de behandeling.118 Medisch zinloze behandelingen zijn in deze benadering dus behandelingen die een medisch effect hebben, maar waarbij in vraag wordt gesteld of het effect wel voldoende is. De zwakte van deze benadering is echter dat ze op zich geen antwoord of oplossing biedt. Er bestaat geen eensgezindheid over de vraag wanneer een behandeling disproportioneel is. Net zomin als medische zinloosheid is kwalitatieve zinloosheid een eenduidig begrip. Problematisch aan kwalitatieve zinloosheid is aldus dat hiervoor geen universeel aanvaarde concrete invulling kan worden vooropgesteld, die verder gaat dan zinloosheid omdat de behandeling geen proportioneel resultaat geeft. Uit bovenstaand overzicht blijkt dat geen enkele invulling van zinloosheid op zich heiligmakend is. In plaats van te trachten medische zinloosheid te definiëren, kan de problematiek vanuit een ander oogpunt worden benaderd. Er kan meer bepaald worden vertrokken vanuit de vraag wie over de medische zinloosheid van een behandeling mag oordelen, aangezien dergelijke beslissingen met waardeoordelen vervat zitten. 3.4.3.2.2 Wie beslist over medische zinloosheid?

In de eerste plaats moet worden benadrukt dat ‘shared decision-making’ tussen arts en patiënt (of vertegenwoordiger) uiteraard het ideale scenario is. Er wordt vaak op gehamerd dat er in de eerste plaats moet worden gecommuniceerd. Een goede communicatie kan veel conflicten op minnelijke wijze oplossen.119 Aan een conflict ligt immers niet zelden een misverstand, valse hoop, verkeerde informatie, … ten grondslag. Wanneer het conflict echter blijft aanslepen, moet de knoop worden doorgehakt.

51

52


Wilsbekwame patiënt

De meerderheid van de rechtsleer lijkt aan te nemen dat de beoordeling van de zinloosheid van een behandeling een medisch-professioneel oordeel is dat toekomt aan de behandelende arts.120 De voornaamste kritiek op deze benadering is dat artsen niet meer expertise121 bezitten of niet beter gekwalificeerd122 zijn dan anderen om over de levenskwaliteit van de patiënt te oordelen. Artsen zijn enkel opgeleid om de geneeskunde te beoefenen.123 Sommige auteurs zijn van oordeel dat de medische zinloosheid moet worden bepaald, niet door een individuele arts op een case-by-case basis, maar door de algemene consensus of heersende inzichten binnen het artsenberoep.124 Die algemene consensus zou dan de veruiterlijking zijn van de zorgvuldigheidsnorm. Toch kan dit standpunt moeilijk worden bijgetreden. In eerste instantie bestaat er geen algemene consensus in de medische praktijk over de vraag wanneer een behandeling al dan niet zinvol is.125 Overigens is het ook hier niet duidelijk waarom (een zorgvuldigheidsnorm uitgewerkt door) een artsengroep zou mogen bepalen wanneer de levenskwaliteit van een ander voldoende is om een behandeling te geven. In een derde benadering wordt de beslissingsmacht over de zinvolheid van een behandeling toegekend aan de patiënt, precies omwille van het feit dat er waardeoordelen met de beslissing gemoeid gaan.126 Criteria als mensonwaardig, levenskwaliteit enz. zijn geen medisch-professionele criteria.127 Artsen zijn enkel geschoold om de diagnose en prognose te bepalen, terwijl de beslissing over de zinvolheid van een behandeling een persoonlijke beslissing is die door de betrokkene zelf moet worden genomen. Waardeoordelen zijn geen wetenschappelijke oordelen. Tegen het beslissingsrecht voor de patiënt wordt o.m. aangevoerd dat artsen hierdoor tegen hun (professioneel) geweten in zouden moeten handelen. Nochtans hebben artsen geen absoluut recht om te handelen volgens hun (professioneel) geweten. Zo zijn ze bijvoorbeeld ook verplicht in noodtoestand medische hulp te verlenen aan daders van ernstige criminele feiten, terwijl dit ook kan botsen met hun persoonlijke of beroepswaarden. Een meer genuanceerde benadering zou kunnen worden voorgesteld. Voor fysiologisch zinloze behandelingen kan worden gesteld dat de beslissing bij de arts ligt en dat de patiënt een dergelijke behandeling niet van de arts kan eisen. Meer zelfs, de arts mag een fysiologisch zinloze handeling niet stellen. Aangezien een beslissing over de kwalitatieve zinloosheid van een behandeling de gezondheid en het leven van de patiënt betreffen en het bovendien waardeoordelen impliceert, is de wilsbekwame patiënt de enige geplaatste persoon om daarover te oordelen. Een beslissing over de kwalitatieve zinvolheid van een behandeling door een wilsbekwame patiënt dient aldus te worden gerespecteerd, niet alleen door de behandelende arts, maar ook door de andere actoren die in dit kader als mogelijke besluitnemer zijn vooropgesteld.


Wilsonbekwame patiënt

Ook in geval van een wilsonbekwame patiënt zijn de meeste auteurs van oordeel dat de beslissing over de zinvolheid of zinloosheid van een behandeling toekomt aan de arts.128 De aangevoerde redenen zijn dezelfde als diegene die zijn aangehaald bij de wilsbekwame patiënt, zoals de professionele deskundigheid van de arts en zijn medische expertise. Ook hier moet er echter op worden gewezen dat de beslissing meer bevat dan louter medische aspecten. Een beslissing over de kwalitatieve zinloosheid van de behandeling betreft een waardeoordeel, waarbij het niet duidelijk is waarom het waardeoordeel van de arts voorrang zou moeten krijgen. Eerder door een minderheid wordt het beslissingsrecht over de kwalitatieve zinloosheid van een behandeling aan de vertegenwoordiger gegeven.129 De vertegenwoordiger kan ervoor zorgen dat een ‘allesomvattende’ beslissing wordt genomen, waarin niet alleen medische factoren worden opgenomen, maar ook subjectieve factoren, zoals de wensen en waarden van de patiënt.130 Hiertegen wordt soms ingebracht dat een dergelijke beslissing te zwaar kan wegen op familieleden, waardoor ze misschien niet in staat zijn een niet-behandelingsbeslissing te nemen.131 Nochtans kan worden betwijfeld of de beslissingsbekwaamheid van een vertegenwoordiger wordt aangetast louter omwille van het feit dat het een (emotioneel) moeilijke beslissing betreft. In het verlengde van de algemene regel, moet ook hier gelden dat het beslissingsrecht over de medische zinloosheid – en meer bepaald de kwalitatieve zinloosheid – in eerste instantie toekomt aan de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt. Hij moet over het al dan niet zinloos karakter van de behandeling een beslissing nemen overeenkomstig het cascadesysteem van de vertegenwoordigingsstandaarden (subjectieve standaard, standaard van de vermoedelijke wil of de standaard van het belang van de patiënt). Indien er een onoplosbaar conflict rijst tussen de arts en de vertegenwoordiger, dan moet een rechterlijke tussenkomst worden gevraagd. De rechtbank dient dan in eerste instantie te beoordelen of de bewijzen voorgelegd door de vertegenwoordiger in het kader van de subjectieve standaard of de standaard van de vermoedelijke wil volstaan. Meent de rechter van niet, dan is het aan hem om te toetsen of het aanvatten of verder zetten van een (naar het oordeel van de arts) kwalitatief zinloze behandeling al dan niet in het belang is van de patiënt.

53

54


Referenties Ontvoogding is een techniek waardoor een minderjarige van minimum vijftien jaar handelingsbekwaam wordt en zelfstandig kan beslissen over zijn persoon en goederen. Ontvoogding gebeurt door de jeugdrechtbank op verzoek van (één van) ouders of door de voogd (art. 477 B.W.), of van rechtswege door het huwelijk van de minderjarige (art. 476 B.W.). 2 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 37, 59 en 703. 3 Zie o.a. Wetsvoorstel van 26 mei 2008 tot aanvulling van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, wat minderjarigen betreft, Parl. St. Senaat 200708, 4-785/1, 2. 4 Artikel 3, § 1, derde streepje Euthanasiewet 5 T. Vansweevelt, ‘De Euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?’, in X. (ed.), De Euthanasiewet doorgelicht, Mechelen, Kluwer, 2003, (35) 75; H. Nys, De wet op de euthanasie, in Actuele thema’s voor de gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, 2004, 49. 6 T. Vansweevelt (2003), 79. 7 Zie ook T. Vansweevelt (2003), 81; E. De Keyser, ‘Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie’, T. Gez. 2005-06, (374) 384. 8 Hoge Raad 24 december 2002, N.J. 2003, 1173. 9 Zie bv. X., ‘Euthanasie voor ouderdomskwalen kan nu al binnen huidige wet’, De Morgen 23 maart 2009. 10 T. Vansweevelt (2003), 74. 11 Artikel 3, § 3 Euthanasiewet. 12 T. Vansweevelt (2003), 70; H. Nys, De wet op de euthanasie, o.c., 50. 13 T. Vansweevelt (2003), 73. 14 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 53, 188, 645 en 687. 15 Artikel 3, § 2, 1° Euthanasiewet. 16 Artikel 3, § 4 Euthanasiewet. 17 Zie hiervoor art. 3, § 4 Euthanasiewet. 18 Art. 3, § 4, laatste lid Euthanasiewet. 19 Artikel 3, § 1, tweede streepje Euthanasiewet. 20 T. Vansweevelt (2003), 66; E. Morbe, ‘Euthanasie’, in Wetgeving gezondheidszorg met commentaar, Heule, UGA, 2005, 19. 21 De patiënt moet meer bepaald geïnformeerd zijn over zijn gezondheidstoestand, zijn prognose, eventuele resterende therapeutische mogelijkheden en de mogelijkheden van palliatieve zorg. Daarnaast moet hij ook worden ingelicht over het verloop van de euthanasieprocedure, de herroepbaarheid van zijn verzoek, de uitvoering van euthanasie, enz. De informatie moet worden meegedeeld in een duidelijke taal en aangepast aan het begripsvermogen van de betrokken patiënt. 22 T. Vansweevelt (2003), 67. 23 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 795. 24 Art. 3, § 2, 1° Euthanasiewet. 1


Onafhankelijk zowel ten aanzien van de uitvoerende arts als ten aanzien van de patiënt. Dit betekent dat er geen familiale, hiërarchische of formeel juridische banden mogen zijn. 26 Art. 3, § 2, 3° Euthanasiewet. 27 T. Vansweevelt (2003), 85. Zie ook H. Nys, De wet op de euthanasie, o.c., 64. 28 Op de strikte toepassing van artikel 909, eerste lid B.W. worden in bepaalde gevallen echter wel uitzonderingen toegestaan. Zij worden bepaald in het derde lid: bv. wanneer de arts of verpleegkundige de echtgenoot of samenwonende partner is (3°). 29 Artikel 3, § 2, 5° Euthanasiewet. 30 G. Geudens, ‘Het euthanasiedebat ruim bekeken. Juridische en politieke beschouwingen bij de discussie in België en Nederland’, in F. Van Neste, J. Taels en A. Cools (eds.), Van klinische ethiek tot biorecht, Leuven, Peeters, 2001, (427) 446. 31 Artikel 3, § 2, 6° Euthanasiewet. 32 Art. 3, § 5 Euthanasiewet. 33 Artikel 3, § 2 Euthanasiewet. 34 Art. 3, § 3, 1° en 2° Euthanasiewet. 35 Zie bv. Wetsvoorstel van 10 april 2008 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 wat de euthanasie betreft, Parl. St. Kamer 2007-08, 1050/1. 36 Art. 5 Euthanasiewet. De FCEC is een landelijk orgaan dat alle gemelde euthanasiegevallen in België toetst. 37 Artikel 5 Euthanasiewet. 38 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 1157. 39 Artikel 3bis, eerste lid Euthanasiewet. 40 J. Bilsen et al., ‘Involvement of nurses in physician-assisted dying’, Journal of Advanced Nursing 2004, nr. 6, 583 – 591. 41 Studiedag NVVE ‘Hulp bij zelfdoding. Zwitserland in de polder?’, 1 december 2006, Toespraak E. Sutorius. 42 X., Handreiking voor samenwerking artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij euthanasie (AVVV/ NU’91/KNMG), 2006, 20 (http://knmg.artsennet.nl/ uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R167148708419997). 43 X., Handreiking voor samenwerking artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij euthanasie, l.c., 38. 44 Art. 14, vierde en vijfde lid Euthanasiewet. 45 Zie o.a. Verslag Giet, Van De Casteele, Barzin en Schauvliege, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1488/009, 337 en 337. 46 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 1309 en 1313. 47 Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 1320. 48 T. Vansweevelt en B. Weyts, ‘De invloed van de Euthanasiewet op de levensverzekering overlijden, de beroepsaansprakelijkheidsverzekering en de ongevallenverzekering’, De Verz. 2004, (8) 22 – 23; T. Vansweevelt (2003), 124. 49 Adv.RvS bij het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, Parl. St. Senaat 2000 – 2001, 2-244/21, 14; Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 267 en 582; J. Velaers, ‘Het leven, de dood en grondrechten. 25

55

56


Juridische beschouwingen over zelfdoding en euthanasie’, in J. Velaers (ed.), Over zichzelf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de dood, Antwerpen/Apeldoorn, Maklu, 1996, (469) 482 – 483; C. Goffin en L. Lambrecht, ‘Euthanasie in het Belgisch strafrecht: situering, rechtszekerheid en problematiek’, Vl. T. Gez. 1986-87, (5) 6. 50 Verslag Giet, Van De Casteele, Barzin en Schauvliege, Parl. St. Kamer 2001-02, 1488/009, 77, 187, 190 – 191 en 348. 51 Zie o.m. Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 580 (amendement nr. 5) en 540 (amendement nr. 28). 52 Zie voor amendement nr. 5: Verslag Laloy en Van Riet, Parl. St. Senaat 2000-01, 2-244/22, 643. 53 T. Vansweevelt (2003), 50. 54 J. Legemaate, ‘De wettelijke regeling van levensbeëindiging op verzoek en de inhoud van de zorgvuldigheidsvereisten’, in J. Legemaate en R. Dillmann (eds.), Levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt, Houten/ Antwerpen, Bohn Stafleu Von Loghum, 2003, (28) 29. 55 Verslag Giet, Van De Casteele, Barzin en Schauvliege, Parl. St. Kamer 2001-02, 1488/009, 55 en 351. 56 J. Griffiths, ‘Euthanasie versus hulp bij zelfdoding’, in M. Adams, J. Griffiths en G. Den Hartogh (eds.), Euthanasie: nieuwe knelpunten in een voortgezette discussie, Kampen, Kok, 2003, (133) 141. 57 Ads.RvS bij het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, Parl. St. Senaat 2000 – 2001, 2-244/21, 15. 58 Bv. Wetsvoorstel van 2 oktober 2003 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, Parl. St. Senaat (BZ) 2003, 3-220/1. 59 Advies van de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren van 22 maart 2003 betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde, http://www.ordomedic.be, 4 – 5. 60 FCEC, Eerste verslag, 14; FCEC, Tweede verslag, 63. 61 T. Vansweevelt (2003), 50; A. Dierickx, ‘Over de (on)beschikbaarheid van het leven’, Nullem Crimen 2006, (281) 284, voetnoot 35. 62 Zie ook E. De Keyser, ‘Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie’, T. Gez. 2005-06, (374) 387. 63 Bv. art. 397, 404 en 418 Sw. 64 Art. 1382 B.W. 65 T. Quill, R. Dresser en D. Brock, ‘The rule of double effect – A critique of its role in end-of-life decision making’, The New England Journal of Medicine 1997, nr. 24, (1768) 1768. 66 A. De Nauw, Inleiding tot het algemeen strafrecht, Brugge, Die Keure, 2010, 46. 67 Zie o.a. H. Leenen, J. Gevers en J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2007-08, 333. 68 T. Vansweevelt, ‘Palliatieve zorg en aansprakelijkheid: enkele rechtsvergelijkend kanttekeningen’, T. Gez. 2007-08, (15) 18 – 19. 69 KI Gent 9 december 2004, T. Gez. 2007-08, 39, noot E. Delbeke.


Provinciale raad van de Orde der Geneesheren van West-Vlaanderen 24 oktober 2007, T. Gez. 2009-10, 16. 71 Advies van 22 maart 2003 betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde, 4, http://www.ordomedic.be. 72 World Health Organisation, ‘Cancer pain relief. With a guide to opioid availability’, http://whqlibdoc.who.int/publications/9241544821.pdf, 15 – 16. 73 T. Quill en I. Byock, ‘Responding to intractable terminal suffering: the role of terminal sedation and voluntary refusal of food and fluids’, Ann. Intern. Med. 2000, (408) 412; A. de Graeff en M. Dean, o.c., J. Pall. Med. 2007, (67) 71. 74 N. Cherny en R. Portenoy, ‘Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment’, J. Pall. Care 1994, (31) 31; A. de Graeff en M. Dean, o.c., J. Pall. Med. 2007, (67) 68 – 69. 75 N. Cherny, L. Radbruch en The board of the European Association for Palliative Care, ‘European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care’, Pall. Med. 2009, (581) 584. 76 N. Cherny, L. Radbruch, et al., l.c., (581) 584; P. Claessens, J. Menten, P. Schotsmans en B. Broeckaert, ‘Palliative sedation: a review of the research literature’, Journal of Pain and Symptom Management 2008, (310) 325. 77 Zie o.m. N. Cherny, L. Radbruch, e.a., o.c., Pall. Med. 2009, (581) 584; X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 20. 78 S. Schug en N. Gandham, ‘Opioids: clinical use’, in S. Mcmahon en M. Koltzenburg, Wall and Melzack’s Textbook of pain, Churchill Livingstone, Elsevier Limited, 2006, (443) 445 en 449. 79 S. Gevers, ‘Terminal sedation: a legal approach’, European Journal of Health Law 2003, (359) 366. 80 A. de Graeff en M. Dean, o.c., J. Pall. Med. 2007, (67) 73. 81 N. Cherny, L. Radbruch, et al., o.c., Pall. Med. 2009, (581) 588; X., KNMGrichtlijn palliatieve sedatie, 64. 82 P. Claessens, J. Menten, et al., o.c., J. Pain Sympt. Manage 2008, (310) 330. 83 X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 64. 84 X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 64. 85 T. Vansweevelt (2003), 54. 86 N. Sykes en A. Thorns, l.c., 314. 87 J. Menten, in Hoorzittingen Senaat, Parl. St. Senaat 2000-01, 244/24, 691. 88 Art. 9, § 1 Wet Patiëntenrechten 89 T. Vansweevelt, ‘Palliatieve zorg en aansprakelijkheid: enkele rechtsvergelijkende kanttekeningen’, T. Gez. 2007-08, (15) 22; X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 37. 90 Zie ook N. Cherny, L. Radbruch, et al., ‘European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care’, l.c., 587. 91 Zie over het cascadesysteem infra in het onderdeel over staken of niet starten van medische behandelingen. 92 X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 29; P. Claessens, J. Menten, P. Schotsmans 70

57

58


en B. Broeckaert, ‘Palliative sedation: a review of the research literature’, J. Pain Sympt. Manage 2008, (310) 329. 93 P. Claessens en J. Menten, ‘Zorg voor terminale patiënten. Een overzicht van een aantal studies omtrent de belangrijkste problemen van palliatieve patiënten’, Acta Hosp. 2003, nr. 4, (21) 24. 94 T. Quill en I. Byock, ‘Responding to intractable terminal suffering: the role of terminal sedation and voluntary refusal of food and fluids’, Ann. Intern. Med. 2000, (408) 409. 95 J. Billings en S. Block, ‘Slow euthanasia’, J. Pall. Care 1996, 21 – 30. 96 X., ‘Professor Wim Distelmans: ‘Palliatieve sedatie heeft iets schijnheiligs’ ‘, De Morgen 25 maart 2009. 97 J. Remans, in Hoorzittingen Senaat, Parl. St. Senaat 2000-01, 244/24, 156. 98 X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, KNMG, Utrecht, 2009, 60; P. Claessens, J. Menten, P. Schotsmans en B. Broeckaert, ‘Palliative sedation: a review of the research literature’, J. Pain Sympt. Manage 2008, (310) 329. 99 X., KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, KNMG, Utrecht, 2009, 59. 100 A. Keizer en S. Swart, ‘Palliatieve sedatie, het sympathieke alternatief voor euthanasie?’, Ned. Tijdschr. Geneeskd. 2005, (450) 450. 101 H. Kuhse, ‘Why terminal sedation is no solution to the voluntary euthanasia debate’, in T. Tännsjö (ed.), Terminal sedation: euthanasia in disguise?, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers, 2004, (57) 64. 102 T. Morita, Y. Chinone, M. Ikenaga, M. Miyoshi, e.a., ‘Efficacy and safety of palliative sedation therapy : a multicenter, prospective, observational study conducted on specialized palliative care units in Japan’, J. Pain Sympt. Manage 2005, 30, (320) 323 en 325. 103 S. Chater, R. Viola, J. Paterson en V. Jarvis, ‘Sedation for intractable distress in the dying – a survey of experts’, Pall. Med. 1998, (255) 260. 104 Europese Commissie voor de Rechten van de Mens, X. v. Austria, 13 december 1979, D.R. 18, 154. 105 Art. 12, § 2 Wet Patiëntenrechten. 106 Art. 12 – 14 Wet Patiëntenrechten. 107 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, 1642/001, 46. 108 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, 1642/001, 47. 109 Zie ook A. Meisel en K. Cerminara, The right to die: the law of end-of-life decisionmaking, Austin, Wolters Kluwer, 2007, Losbl., 4-87. 110 Glass v. United Kingdom, (2004) 39 E.H.R.R. 15. 111 S. Michalowski, ‘Trial and error at the end of life – No harm done?’, 27 Oxford J. Legal Stud. 257, 264. 112 Zie bv. art. 393 Sw. (doodslag), art. 394 Sw. (moord), art. 422bis Sw. (schuldig hulpverzuim). 113 H. Nys, Geneeskunde, recht en medisch handelen, in A.P.R., Mechelen, Kluwer, 2005, 358; G. Billiouw, ‘Levensbeëindiging: de visie van een penalist’, in F.


Moeykens (ed.), De Praktijkjurist XI, Gent, Story Publishers, 2006, (17) 36. J. Velaers, l.c., 490–491; G. Billiouw, ‘Levensbeëindiging: de visie van een penalist’, l.c., 38. 115 D. Waisel en R. Truog, ‘The cardiopulmonary resuscitation-not-indicated order: futility revisited’, Ann. Int. Med. 1995, (204) 304. 116 R. Veatch en C. Spicer, Medically futile care: the role of the physician in setting limits’, 18 Am. J. L. & Med. 15, 18. 117 J. Menikoff, ‘Demanded medical care’, 30 Ariz. St. L. J. 1091, 1098. 118 J. Legemaate, Medisch handelen rond het levenseinde, in Gezondheidswetgeving in de praktijk, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2006, 15. 119 S. Douglas, ‘Conflict resolution at the end-of-life relative to life support’, 23 Ohio St. J. on Disp. Resol. 89. 120 T. Vansweevelt (2003), 42; G. Billiouw, ‘Levensbeëindiging: de visie van een penalist’, l.c., 37. 121 J. Downie, ‘Unilateral withholding and withdrawal of potentially life-sustaining treatment: a violation of dignity under the law in Canada’, Journal of Palliative Care 2004, (143) 147. 122 E. Levine, ‘A new predicament for physicians: the concept of medical futility, the physician’s obligation to render inappropriate treatment, and the interplay of the medical standard of care’, 9 J.L. & Health 69, 83. 123 J. Menikoff, ‘Demanded medical care’, 30 Ariz. St. L. J. 1091, 1097. 124 Causey v. St. Francis Medical Center, 719 So.2d 1072, 1076. 125 M. Kwiecinski, ‘To be or not to be, should doctors decide? Ethical and legal aspects of medical futility policies’, 7 Marq. Elder’s Advisor 313, 338 – 339. 126 E. Gampel, ‘Does professional autonomy protect medical futility judgments?’, Bioethics 2006, (92) 95; J. Velaers, l.c., 489. 127 J. Velaers, l.c., 489. 128 Hof Arnhem 31 oktober 1989, TvGR 1990, 79; T. Tomlinson en H. Brody, ‘Futility and the ethics of resuscitation’, J.A.M.A. 1990, (1276) 1276. 129 Zie bv. J. Downie, ‘Unilateral withholding and withdrawal of potentially lifesustaining treatment : a violation of dignity under the law in Canada’, Journal of Palliative Care 2004, (143) 147. 130 J. Legemaate, ‘De rechtspositie van wilsonbekwame patiënten: stand van zaken’, TvGR 1994, (327) 331 – 332. 131 J. Leonetti, Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner la proposition de loi (n° 1882) de M. Jean Leonetti et plusieurs de ses collègues relatives aux droit des malades et à la fin de vie, Parl. St. Assemblée Nationale, n. 1929, 32. 114

59

hoofdstuk 4

Wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde Sylvie Tack, Tom Balthazar

4.1 Inleiding In dit hoofdstuk staan we stil bij het beleid dat Belgische zorginstellingen voeren inzake de uitvoering van medische beslissingen aan het levenseinde (MBL’s). Uit diverse empirische studies1 blijkt dat dergelijk instellingsbeleid niet zelden strikter is dan wat wettelijk mogelijk is. Daarnaast gaan sommige zorginstellingen in hun beleid verder dan de bestaande wetgeving door voor de uitvoering van bepaalde MBL’s extra voorwaarden op te leggen. Dit fenomeen roept een aantal juridische vragen op. Zo stelt zich de vraag naar de legitimiteit van instellingsbeleid en de grenzen waarbinnen dit kan ontwikkeld worden. Kan het instellingsbeleid bijvoorbeeld geldig de rechten van patiënten en artsen beperken? Tevens stelt zich de vraag of instellingen verplicht kunnen worden hun instellingsbeleid bekend te maken aan huidige en toekomstige patiënten. Op elk van deze juridische knelpunten gaan we dieper in (onder 4.2.). Vooraf staan we echter stil bij de betekenis van instellingsbeleid en de juridische context waarin dit dient gesitueerd (onder 4.1.).

4.1.1 Juridische context van instellingsbeleid Algemeen kan ‘instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde’ (hierna: ‘instellingsbeleid’) omschreven worden als het geheel van klinische, praktische en levensbeschouwelijke beleidsdocumenten en procedures die binnen zorginstellingen bestaan en verband houden met medische beslissingen aan het levenseinde. Uit deze (brede) definitie blijkt dat het ‘instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde’ vele ladingen dekt en uit drie verschillende deelbegrippen bestaat. Zo gaat het om ‘beleid’ dat in ‘zorginstellingen’ voorkomt en betrekking heeft op ‘medische beslissingen aan het levenseinde’. De juridische context waarbinnen instellingsbeleid zich afspeelt, wordt dan ook afgebakend door deze drie deelbegrippen. Het beleid dat niet in zorginstellingen voorkomt en/of geen betrekking heeft op MBL’s, valt niet onder

62


het begrip ‘instellingsbeleid’, zoals bedoeld in deze tekst. Hieronder wordt eerst toegelicht wat onder ‘zorginstellingen’ kan worden verstaan (onder 4.1.1.). Vervolgens wordt besproken wat ‘MBL’s’ zijn (onder 4.1.2.) en tot slot wordt het begrip ‘instellingsbeleid’ omschreven (onder 4.1.3.). 4.1.1.1 Zorginstellingen Een ‘zorginstelling’ (ook wel ‘verzorgingsinstelling’ of ‘instelling voor gezondheidszorg’) kan omschreven worden als een curatieve voorziening die over één of meer functioneel samenhangende gebouwen beschikt en waar patiënten of bewoners voor een langere periode kunnen worden opgenomen of verblijven. Op basis van deze definitie vallen vooral de volgende types residentiële voorzieningen onder het begrip ‘zorginstelling’: ziekenhuizen, ouderenzorginstellingen, geestelijke gezondheidszorginstellingen en gehandicaptenzorginstellingen. Voorzieningen die tot doel hebben het welzijn van bepaalde bevolkingsgroepen te waarborgen (zoals vluchthuizen, gezinstehuizen of diensten voor pleegzorg) worden niet als zorginstelling beschouwd. De (kleinere) centra waar patiënten slechts voor een korte ononderbroken periode verblijven (bijvoorbeeld een centrum voor herstelverblijf of kortverblijf ) of slechts een bepaald aantal uren per dag aanwezig zijn (zoals een dagverzorgingscentrum of dagcentrum voor palliatieve zorg) kunnen dan weer wel onder de noemer ‘verzorgingsinstelling’ worden gebracht. Het is namelijk mogelijk dat dergelijke voorzieningen ook over een beleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde beschikken. 4.1.1.2 Medische beslissingen aan het levenseinde (MBL’s) Daarnaast heeft het instellingsbeleid bedoeld in deze bijdrage uitsluitend betrekking op de zogenaamde ‘medische beslissingen aan het levenseinde’ (MBL’s). Deze term betreft een verzamelnaam voor alle beslissingen waarin zorgverleners betrokken zijn en die iemands overlijden kunnen inzetten of bespoedigen. Het instellingsbeleid inzake andere medisch(-ethische) zorgbeslissingen, zoals abortus of medisch begeleide voortplanting, valt derhalve buiten het bestek van deze tekst. Traditioneel wordt een onderscheid gemaakt tussen de volgende ‘MBL’s’: euthanasie, niet starten of stopzetten van een behandeling (therapiebeperking), pijnbestrijding met levensverkortend effect en hulp bij zelfdoding.2 Echter, vandaag wordt ook palliatieve sedatie steeds meer als een afzonderlijke MBL beschouwd.3 Voor een gedetailleerde bespreking van de betekenis en juridische context van MBL’s, wordt verwezen naar Hoofdstuk 3. 4.1.1.3 Instellingsbeleid Hierboven werd geschetst wat onder zorginstellingen en MBL’s dient te worden verstaan. Het eigenlijke ‘instellingsbeleid’ inzake MBL’s omvat de algemene en patiëntspecifieke instellingsdocumenten en -procedures die betrekking hebben op de praktische, klinische of levensbeschouwelijke kant van zorgbeslissingen. Persoonlijke standpunten van de zorgverleners of het directiepersoneel kunnen niet als ‘instellings-

hoofdstuk 4 • Wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde

beleid’ worden beschouwd. Niet-gestandaardiseerde documenten (zoals het manueel uitgeschreven verzorgingsplan van één patiënt) en toevallig toegepaste procedures (zoals de eenmalige organisatie van een multidisciplinair overleg) vallen evenmin onder de noemer instellingsbeleid. Hierna worden de verschillende soorten instellingsbeleid nader toegelicht. Op basis van de vorm kunnen het formeel en het procedureel instellingsbeleid worden onderscheiden (onder 4.1.3.1.), terwijl inhoudelijk het praktisch, klinisch en levensbeschouwelijk instellingsbeleid kunnen worden weerhouden (onder 4.1.3.2.). Vooraf dient echter opgemerkt dat deze classificaties geen los van elkaar staande categorieën zijn, maar integendeel complementair en soms zelfs overlappend. Eenzelfde vorm van instellingsbeleid kan immers tot verschillende categorieën behoren. Wanneer bijvoorbeeld een schriftelijke richtlijn in een katholiek ziekenhuis aanvullende (niet wettelijk voorziene) euthanasievoorwaarden voor niet-terminale patiënten formuleert, is dergelijk beleid qua vorm een geschreven richtlijn en qua inhoud levensbeschouwelijk van aard. Tevens kan eenzelfde vorm van instellingsbeleid binnen eenzelfde categorie tot verschillende subcategorieën behoren. Wanneer bijvoorbeeld de besluitvormingsprocedure voor het staken van een behandeling op de Dienst Palliatieve Zorg in een stappenplan is uitgeschreven, dan heeft dit instellingsbeleid zowel een schriftelijk als een procedureel karakter. Formeel en procedureel instellingsbeleid

Tot het instellingsbeleid van een zorgvoorziening behoren vooreerst alle (geschreven) beleidsdocumenten die zorginstellingen of hun zorgafdelingen ontwikkelen met het oog op de implementatie in het zorgbeleid. Dergelijke beleidsdocumenten kunnen een algemene draagwijdte hebben, zoals schriftelijke instellingsstandpunten en –richtlijnen, maar kunnen ook een patiëntspecifiek karakter hebben. In dit laatste geval kunnen de patiëntspecifieke documenten uitgaan van de patiënt zelf (zoals een ingevulde wilsverklaring, een toestemmingsformulier en een weigeringsformulier), dan wel uitgaan van de zorgverleners (zoals DNR-codebladen en pijnbeoordelingsformulieren). Het geheel van elk van deze instellingsdocumenten kan worden aangeduid als het ‘formeel instellingsbeleid’. Formeel instellingsbeleid wordt om diverse redenen ontwikkeld. Vooreerst kunnen instellingsdocumenten complexe wetgeving ‘vertalen’ naar meer eenvoudige en praktijkgerichte tools voor zorgverleners. Zo bleek de inwerkingtreding van de Euthanasiewet in 2002 één van de belangrijkste redenen voor de massale ontwikkeling van euthanasierichtlijnen in de Vlaamse ziekenhuissector4. Daarnaast kunnen deze documenten richtlijnen formuleren omtrent niet (uitdrukkelijk) bij wet geregelde levenseindebeslissingen (zoals beslissingen tot staken of niet-instellen van een behandeling) en de zorgkwaliteit aan het levenseinde verbeteren. Goed uitgewerkte patiëntspecifieke standaardformulieren en wilsverklaringen kunnen er bijvoorbeeld toe bijdragen dat bepaalde beslissingen beter gepland worden en dat meer zorg op maat wordt aangereikt. Verder kunnen instellingsdocumenten streven naar een maximale eenvormigheid in het medisch beleid en leiden tot een beheersing van bepaalde kos-

63

64


ten. Tot slot kan het schriftelijk instellingsbeleid uiting geven aan de levensbeschouwelijke instellingsstandpunten, bijvoorbeeld inzake euthanasie of hulp bij zelfdoding. Onderzoek toont aan dat vooral katholieke zorginstellingen richtlijnen hebben uitgevaardigd om, in navolging van hun koepelorganisatie, bepaalde ethische accenten in hun beleid te leggen.5 Daarnaast bevat het instellingsbeleid alle systematische procedures die in de organisatie van een zorginstelling zijn geïmplementeerd. Het geheel van deze instellingsprocedures wordt hierna het ‘procedureel instellingsbeleid’ genoemd. Ook hierbij kunnen patiëntgeoriënteerde en zorgverlenergeoriënteerde instellingsprocedures worden onderscheiden. ‘Patiëntgeoriënteerde procedures’ hebben betrekking op de autonomie van de patiënt en de uitoefening van zijn rechten in het zorgproces. Hieronder vallen bijvoorbeeld de systematisch toegepaste informatieprocedures binnen zorginstellingen (zoals het verstrekken van informatiebrochures omtrent het instellingsbeleid aan elke opgenomen patiënt), het beleidsmatig organiseren van overleg (zoals periodiek geplande gesprekken met de patiënt omtrent zijn concrete levenseindewensen), het omgaan met conflicten tussen vertegenwoordigers (zoals het voorzien van een stappenplan inzake conflictbeheersing) en het toepassen van bepaalde procedures tot bescherming van de privacy van de betrokkene (zoals de systematische anonimisatie van de eventueel intern verplichte aangifte van euthanasie bij het instellingsmanagement). Daarentegen raken ‘zorgverlenergeoriënteerde instellingsprocedures’ de klinische, praktische of ethische kant van het handelen van zorgverlener(s). Hieronder vallen bijvoorbeeld de instellingsprocedures omtrent de interne informatieverstrekking aan zorgverleners (zoals de bekendmaking van een euthanasierichtlijn op het intranet en het periodiek organiseren van vorming en opleiding hieromtrent), de besluitvormingsprocedures rond bepaalde zorgbeslissingen (zoals de verplichte organisatie van een multidisciplinair overleg vooraleer pallatieve sedatie kan worden opgestart), de voorafgaande raadpleging van interne adviesorganen (zoals het Ethisch Comité), de interne aangifte van bepaalde zorgbeslissingen (bijvoorbeeld de intern verplichte melding van euthanasie bij de instellingsdirectie) en de systematische doorverwijzing van patiënten wanneer een bepaalde MBL door de instelling en/of het behandelend team wordt geweigerd (bijvoorbeeld bij een aanhoudende vraag tot hulp bij zelfdoding of euthanasie in een psychiatrisch ziekenhuis). Klinisch, praktisch en ethisch instellingsbeleid

Verder kunnen ook inhoudelijk diverse types van instellingsbeleid worden onderscheiden, met name het klinisch, praktisch en ethisch instellingsbeleid. Het ‘klinisch instellingsbeleid’ heeft betrekking op de louter medisch-klinische aspecten van een MBL. In sommige euthanasieprotocollen is bijvoorbeeld bepaald op welke wijze het euthanaticum aan de patiënt moet worden toegediend. Daarbij worden de verschillende te doorlopen stappen vermeld, alsook de (stof )naam van het toe te dienen middel en de vereiste posologie. Klinische instellingsvoorschriften worden ook dikwijls uitgevaardigd voor de uitvoering van palliatieve sedatie of pijnen symptoombestrijding waarbij dan de gepaste dosissen en toedieningsfrequentie van sedativa


en/of benzodiazepines worden bepaald. Ook de in DNR-protocollen vastgelegde medische criteria om een behandeling te staken of niet in te stellen, is een vorm van klinisch instellingsbeleid. ‘Praktisch instellingsbeleid’ heeft daarentegen betrekking op de louter formele, procedurele en/of organisatorische aspecten van een MBL. Hieronder vallen bijvoorbeeld de verplichting om de binnen de instelling afgesproken DNR-codes en -formulieren te hanteren, een second opinion aan een palliatief arts te vragen alvorens terminale sedatie kan worden opgestart en een stopzettingsbeslissing in het dossier te motiveren. Ook de meldingsplicht van elke uitgevoerde euthanasie bij het Ethisch Comité of het instellingsmanagement, alsook de intern opgelegde verplichting om een euthanasievraag voor te leggen aan het palliatief team6, kunnen als praktisch instellingsbeleid worden beschouwd. Tot slot vallen hieronder ook het verplicht gebruikt van de binnen de instelling uitgewerkte procedures en stappenplannen, bijvoorbeeld inzake de uitvoering van euthanasie of het omgaan met belangenconflicten met de vertegenwoordiger van de patiënt. Het ‘ethisch instellingsbeleid’ heeft tot slot betrekking op de levensbeschouwelijke instellingsvisie omtrent de uitvoering van bepaalde MBL’s. Zo verbieden sommige zorginstellingen om religieuze redenen de uitvoering van euthanasie en/of hulp bij zelfdoding bij patiëntengroepen die hiervoor wettelijk in aanmerking komen. Deze restricties tegenover de bestaande wetgeving komen doorgaans voor in zorginstellingen die zijn aangesloten bij katholieke koepelorganisaties, zoals Zorgnet Vlaanderen7 (voor ziekenhuizen en woonzorgcentra) en de Broeders van Liefde (voor psychiatrische zorginstellingen). Binnen deze koepelorganisatie zijn deze MBL’s doorgaans slechts uitzonderlijk toegelaten bij wilsbekwame terminaal zieke patiënten8, terwijl dit volgens de Euthanasiewet ook mogelijk is voor niet-terminale, psychiatrische9 en wilsonbekwame patiënten.10 Het beleid van instellingen aangesloten bij katholieke koepelorganisaties bevat doorgaans ook een bijkomende ethische voorwaarde voor euthanasie of hulp bij zelfdoding, namelijk de zogenaamde ‘palliatieve filter’. Deze procedure heeft tot doel alle palliatieve mogelijkheden voor de patiënt diepgaand te onderzoeken en alle mogelijk oneigenlijke euthanasievragen ‘eruit te filteren’. Hoewel deze adviserende tussenkomst van een team van palliatief deskundigen niet door de Euthanasiewet is vereist 11, blijkt uit onderzoek dat 80 % van de Vlaamse katholieke ziekenhuizen en rusthuizen deze instellingsvoorwaarde oplegt.12 Zorgnet Vlaanderen beschouwt deze tussenkomst immers als een ‘ethische meerwaarde’ voor de levenseindezorg van de patiënt: volgens deze organisatie zou de palliatieve filter door zijn ‘preventieve werking’ bij de meerderheid van de patiënten het euthanasieverzoek doen verdwijnen nadat ze opgevangen worden via goede palliatieve zorg.13 Gelet op het hoge aantal katholieke zorginstellingen die de zogenaamde palliatieve filterprocedure in hun instellingsbeleid hebben ingevoerd, heeft Zorgnet Vlaanderen duidelijk een zeer belangrijke invloed op de Vlaamse zorgsector. Onder welke voorwaarden deze procedure in overeenstemming is met de rechten van patiënten, wordt verder in deze bijdrage onderzocht (zie onder 4.2.2.2.1.).

65

66


4.2. Knelpunten 4.2.1 Mogen zorginstellingen hun eigen instellingsbeleid ontwikkelen? Een eerste juridisch knelpunt betreft de vraag naar de legitimiteit van instellingsbeleid: mogen zorginstellingen eigenlijk wel hun eigen instellingsbeleid inzake de interne uitvoering van MBL’s ontwikkelen? Deze principiële vraag kan bijvoorbeeld belangrijk zijn voor patiënten of artsen die zouden terecht komen in een zorginstelling waar de instellingsprocedures of –richtlijnen niet stroken met hun persoonlijke medische, praktische of ethische standpunten. 4.2.1.1 Geen wettelijk verbod Vooreerst dient vastgesteld dat geen enkele wetsbepaling uitdrukkelijk verbiedt dat een zorginstelling voor de invulling van de aangeboden (levenseinde)zorg een bepaald interne beleid voert. A contrario kan hieruit principieel besloten worden dat zorginstellingen dus een eigen instellingsbeleid mogen ontwikkelen inzake de uitvoering van medische beslissingen aan het levenseinde. 4.2.1.2 Legitimatie door algemene grondrechten De ontwikkeling van instellingsbeleid kan niet alleen gelegitimeerd worden door de afwezigheid van een wettelijk verbod, ook in bepaalde grondrechten kan hiervoor rechtvaardiging worden gevonden. Meer bepaald kan het recht van zorginstellingen om een eigen instellingsbeleid te ontwikkelen afgeleid worden uit de grondwettelijk en Europees erkende vrijheid van vereniging. De vrijheid van vereniging14 heeft immers tot doel de oprichting van private verenigingen en de deelname aan hun activiteiten te waarborgen.15 Algemeen wordt aanvaard dat deze vrijheid niet alleen geldt voor individuen, maar ook voor groepen van personen.16 Groepen van individuen met een gelijkaardige visie (bijvoorbeeld het verlenen van zorg vanuit een christelijke visie) hebben hierdoor principieel het recht om zich te verenigen en hiervoor een bepaalde beleidskoers uit te stippelen. De vrijheid van vereniging is immers niet alleen een autonoom, maar ook een instrumenteel recht aangezien dit principe ervoor kan zorgen dat andere rechten (zoals de godsdienstvrijheid en vrijheid van meningsuiting) kunnen worden gewaarborgd.17 Het leidt geen twijfel dat (Belgische) zorginstellingen als verenigingen kunnen worden beschouwd18 en zich dus op de verenigingsvrijheid kunnen beroepen. Hierdoor hebben zij het recht om een bepaalde interne organisatiestructuur op te zetten, deze autonoom te besturen en interne reglementen uit te vaardigen teneinde de instellingsdoelstellingen te bereiken.19 Als uitgangspunt geldt dan ook dat zorginstellingen hun zorgactiviteit vanuit een bepaalde levensovertuiging mogen exploiteren en


daartoe bepaalde beleidsaccenten kunnen leggen. Zorginstellingen kunnen derhalve een levensbeschouwelijk kader vooropstellen waarbinnen de verzorging en behandeling van patiënten dient te gebeuren.20 Deze levensbeschouwing wordt doorgaans neergeschreven in de opdrachtverklaring van de zorginstelling en/of in de oprichtingsstatuten van de vereniging (vzw) die de zorginstelling uitbaat. Naargelang het geval staat hierin bijvoorbeeld dat binnen de instelling aan gezondheidszorg wordt gedaan ‘vanuit een neutrale levensbeschouwing’, ‘een christelijke zorgvisie’ of ‘een pluralistisch mensbeeld’. De ontwikkeling en implementatie van praktische, klinische en/ of ethische richtlijnen en procedures die deze instellingsidentiteit gestalte geven, zijn derhalve principieel toelaatbaar. De vraag stelt zich of zorginstellingen zich ook kunnen beroepen op de vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst21 om hun eigen levensbeschouwelijke zorgopvattingen ook op te leggen aan patiënten en het zorgpersoneel. Deze discussie is vooral belangrijk indien het instellingsbeleid om ethisch-religieuze redenen de uitvoering van bepaalde MBL’s (zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding) bemoeilijkt of verbiedt. De godsdienstvrijheid omvat principieel het recht van individuen om om het even welke religie of levensbeschouwelijke opvatting te hebben en deze in de praktijk toe te passen. Echter, het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) erkent sinds enkele decennia dat ook religieuze gemeenschappen zich kunnen beroepen op dit recht, los van de individuele rechten van hun leden.22 De godsdienstvrijheid in hoofde van een religieuze organisatie impliceert voor de Overheid een principiële onthoudingsplicht ten aanzien van de interne organisatie, die beschermd is door de verenigingsvrijheid. Sterker nog, volgens het EHRM houdt dit ook in dat deze organisaties niet verplicht zijn om de interne godsdienstvrijheid van hun leden of personeel te garanderen. Met andere woorden: deze personen kunnen zich niet op hun eigen gewetensvrijheid beroepen om zich te verzetten tegen bepaalde aspecten van dat geloof.23 Vermits de vrijheid van vereniging inhoudt dat niemand kan gedwongen worden lid te blijven van een bepaalde organisatie, moeten tegenstanders van het beleid maar de betreffende organisatie verlaten, aldus het EHRM. Kunnen zorginstellingen nu als dergelijke religieuze en/of levensbeschouwelijke organisaties worden beschouwd die vallen onder de godsdienstvrijheid en op grond hiervan hun eigen ethische instellingsstandpunten aan patiënten en zorgverleners kunnen opleggen? Die vraag zou kunnen rijzen bij zorginstellingen die zich in hun beleid heel sterk rond een bepaalde geloofsovertuiging profileren en dit ook transparant en consistent duidelijk maken ten aanzien van het zorgpersoneel en de patiënten. Meerdere argumenten pleiten ervoor dat deze voorzieningen zich niet kunnen beroepen op een eigen ‘godsdienstvrijheid’ dat desgevallend zou kunnen primeren op het standpunt van patiënten en zorgverleners. Vooreerst hebben zich de afgelopen decennia enkele belangrijke maatschappelijke en wettelijke veranderingen voorgedaan waardoor de basisfunctie van zorginstellingen gewijzigd is: in tegenstelling tot vroeger24 hebben alle zorginstellingen, dus ook katholieke, vandaag een (hoofdzakelijk) maatschappelijke functie gekregen. Die gewijzigde maatschappijvisie blijkt vooreerst

67

68


uit de wettelijke omschrijving van ‘ziekenhuizen’25 en ‘woon- en zorgcentra’26. Beide types zorginstellingen worden immers als entiteiten omschreven waarin de dienstverlening aan de gemeenschap centraal staat. Het maatschappelijk karakter van zorginstellingen blijkt ook uit de publieke financiering ervan en het feit dat (vrijwel) alle aspecten van de zorgsector sinds de Staatshervorming in 1980 door de overheid zijn gereguleerd.27 Alle zorginstellingen van het zelfde type zijn immers, ongeacht hun instellingsidentiteit en bedrijfscultuur, aan dezelfde basisnormen onderworpen. Tot deze basisregelgeving behoort bijvoorbeeld de Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt28 (hierna: de ‘Wet Patiëntenrechten’) die elke zorginstelling moet respecteren29 en het Woonzorgdecreet dat specifiek voor alle woonzorgcentra geldt. Belangrijk is ook dat beide regelgevingen zorginstellingen verplichten om in hun zorgaanbod het zelfbeschikkingsrecht van patiënten te respecteren, en in geen geval te discrimineren op welke grond dan ook.30 Aangezien de Belgische wetgeving zorginstellingen derhalve verplicht om ten aanzien van patiënten een ideologische neutraliteit te garanderen, kunnen zij niet beschouwd worden als religieuze entiteiten die zich kunnen beroepen op een individuele gewetensvrijheid. Dit houdt in dat zorginstellingen hun eigen levensbeschouwelijke opvattingen niet aan patiënten en het zorgpersoneel kunnen opleggen en aan deze beleidsvrijheid derhalve beperkingen kunnen worden opgelegd (zie onder 4.2.2). 4.2.1.3 Ontwikkeling van instellingsbeleid: een (verplichte) taak van goed bestuur? Tot slot dient vastgesteld dat de ontwikkeling van instellingsbeleid steeds meer beschouwd wordt als een taak van goed instellingsbestuur. Op maatschappelijk vlak groeit immers de opvatting dat het management van een zorginstelling een belangrijke verantwoordelijkheid draagt in de ondersteuning van patiënten en personeelsleden bij de uitvoering van moeilijke beslissingen, zoals MBL’s. Die logistieke en educatieve hulp is vooral noodzakelijk bij het vertalen van wettelijke bepalingen naar de werkvloer31. Zorgverleners en patiënten worden vandaag immers geconfronteerd met complexe juridische teksten in verband met het levenseinde van patiënten (zoals de Euthanasiewet en de Wet Patiëntenrechten). De correcte interpretatie en toepassing hiervan is niet steeds eenvoudig.32 Meer en meer wordt dan ook de stelling verdedigd dat zorginstellingen die geregeld met de wetgeving aan het levenseinde geconfronteerd worden, zich dienen te engageren om hiervoor praktijkrichtlijnen en procedures uit te werken, alsook het zorgpersoneel te coachen om deze correct te gebruiken. De ontwikkeling van duidelijke en transparante beleidsdocumenten die aangeven hoe MBL’s op een (juridisch) correcte manier kunnen genomen worden, kan dan ook beschouwd worden als een hedendaagse taak van goed bestuur. Deze verantwoordelijkheid van het instellingsmanagement vloeit ook voort uit een aantal algemene wettelijke bepalingen. Zo bepaalt de Ziekenhuiswet dat de beheerder het algemeen beleid van het ziekenhuis bepaalt en de eindverantwoordelijkheid draagt voor de organisatie en werking van de ziekenhuisactiviteit.33 Het ziekenhuis moet bovendien zodanig georganiseerd worden dat de medische activiteit er in optimale


omstandigheden kan geschieden en ‘een integrerend deel vormt van de ziekenhuisactiviteit’.34 De ontwikkeling van instellingsbeleid dat een ondersteuning biedt voor de uitvoering van complexe MBL’s, kan als een invulling van de wettelijke verplichtingen van het ziekenhuisbestuur worden beschouwd. Specifiek voor de ouderenzorgsector is in artikel 4, 14° van het Woonzorgdecreet zelfs bepaald dat de ontwikkeling van ‘een beleid (…) rond ethisch verantwoorde zorg’ één van de werkingsprincipes van een WZC betreft. Omwille van haar belang houdt deze recent ingevoerde voorwaarde zelfs een erkenningnorm in voor de uitbating van een WZC.35 Op grond van elk van deze bepalingen kan dan ook gesteld worden dat de uitwerking van duidelijke en transparante richtlijnen en/of procedures inzake de toepassing van MBL’s vandaag als een taak van goed instellingsbestuur kan worden beschouwd. Dergelijk instellingsbeleid kan patiënten en zorgverleners immers een houvast bieden wanneer complexe beslissingen aan het levenseinde onvermijdelijk dienen te worden genomen.

4.2.2 Door welke grenzen is de ontwikkeling van instellingsbeleid beperkt? Hierboven werd aangetoond dat de ontwikkeling door zorginstellingen van een eigen klinisch, praktisch en/of ethisch beleid principieel toelaatbaar is en zelfs door de wetgever wordt gestimuleerd. Toch stelt zich de vraag hoever deze beleidsvrijheid reikt en aan welke grenzen het instellingsbeleid desgevallend onderworpen is. In sommige situaties kan het instellingsbeleid immers in conflict treden met de rechten en vrijheden van andere personen, zoals patiënten en het zorgpersoneel. Hieronder wordt eerst het algemeen rechtskader geschetst waarbinnen beperkingen aan de beleidsvrijheid van verenigingen dienen gesitueerd. Vervolgens wordt op grond van deze algemene principes nagegaan door welke concrete grenzen het instellingsbeleid in (Belgische) zorginstellingen is beperkt. 4.2.2.1 Algemeen rechtskader De vaststelling dat een zorginstelling op grond van haar verenigingsvrijheid het recht heeft om haar eigen instellingsbeleid te ontwikkelen, neemt niet weg dat hieraan beperkingen kunnen worden gesteld. De Overheid mag immers nagaan of de doelstellingen en activiteiten van een vereniging in overeenstemming zijn met de interne rechtsorde en de wetgever kan hieraan beperkingen opleggen.36 Artikel 11.2 van het EVRM voorziet in een zogenaamde ‘escape-clausule’ die drie cumulatieve voorwaarden vermeldt waaronder de beleidsvrijheid van verenigingen rechtmatig kan worden beperkt: (1) vooreerst moeten de beperkingen bij wet zijn voorzien; (2) daarnaast moeten zij een legitiem doeleinde nastreven en (3) tot slot dienen zij noodzakelijk te zijn in een democratische samenleving. Wettelijke beperkingen

Vooreerst kan de beleidsvrijheid van een zorginstelling slechts worden beknot door een beperking die grondslag vindt in het nationale recht. Dit wetsbegrip moet niet

69

70


in zijn formele betekenis worden beschouwd, maar wel in materiële zin. Iedere akte met een normatieve draagwijdte komt hiervoor dan ook in aanmerking.37 Derhalve kunnen bijvoorbeeld naast wetten in formele zin, ook nationale uitvoeringsbesluiten, gemeenschapsreglementen en internationale verdragsbepalingen de instellingsvrijheid beperken. Daarnaast is vereist dat de wettekst waarin deze beperking is opgenomen voldoende toegankelijk (raadpleegbaar) en voorzienbaar (nauwkeurig en verstaanbaar) is. Met een legitiem doeleinde

Daarnaast kan de instellingsvrijheid slechts worden begrensd indien de wettelijke beperking een legitiem doeleinde nastreeft. Artikel 11.2. van het EVRM somt limitatief een aantal belangen op, waaronder ‘de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen’. Dit houdt in dat aan de beleidsvrijheid van zorginstellingen grenzen kunnen worden gesteld wanneer dit beleid ingaat tegen de rechten en vrijheden van andere personen, zoals patiënten en het zorgpersoneel. Noodzakelijk in een democratische samenleving

De laatste voorwaarde voor de rechtmatige beknotting van de instellingsvrijheid houdt in dat de beperking noodzakelijk moet zijn in een democratische samenleving. De beperking moet adequaat zijn om het legitiem doeleinde te bereiken en proportioneel met het beoogde doel.38 Het EHRM houdt hierbij vaak rekening met het zogenaamde ‘chilling effect’ van beperkende maatregelen waarbij het zoeken naar het juiste evenwicht (‘a fair balance’) tussen de uitoefening van de verenigingsvrijheid en het respect voor de rechten en vrijheden van anderen centraal staat.39 Bij deze evenwichtstoetsing spelen de aard en de ernst van de beperkende maatregel een belangrijke rol, alsook het al dan niet voorhanden zijn van redelijke alternatieven of minder verregaande oplossingen. 4.2.2.2 Toetsing voor het instellingsbeleid 4.2.2.2.1 Eerste beperking: de rechten van patiënten

Vooreerst kan het beleid van zorginstellingen slechts worden ontwikkeld voor zover hierbij geen patiëntenrechten worden geschonden. Sinds de inwerkingtreding van de Wet Patiëntenrechten in 2002 voorziet de Belgische regelgeving in een aantal afdwingbare rechten voor elke patiënt, waaronder het recht op zelfbeschikking, kwaliteitsvolle dienstenverstrekking, vrije keuze van een beroepsbeoefenaar, gezondheidsinformatie, geïnformeerde toestemming, een zorgvuldig en veilig bewaard patiëntendossier, privacybescherming, klachtenbehandeling, pijnbestrijding en vertegenwoordiging. Daarnaast voorziet de Wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg40 in een afdwingbaar recht op palliatieve zorgen. De Euthanasiewet voorziet tot slot in het recht voor bepaalde patiëntengroepen om euthanasie te vragen. Volgens verschillende gezaghebbende organisaties, zoals de Orde van Geneesheren en het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek (RCBE), vallen ook bepaalde gevallen van hulp bij zelfdo-


ding onder de bescherming van de Euthanasiewet.41 Het is duidelijk dat zorginstellingen in hun beleid deze afdwingbare rechten van patiënten niet mogen beperken of schenden. Deze rechten zijn immers in een nationale wet vastgelegd en de naleving ervan beoogt een legitiem doeleinde, namelijk het respect voor de bescherming van de rechtspositie van de patiënt als centrale persoon in de zorg. Daarnaast kan niet redelijk betwist worden dat het respect voor deze patiëntenrechten noodzakelijk is in een democratische samenleving: door hun algemeen publiek karakter staan zorginstellingen in voor het aanbieden van kwaliteitsvolle zorg en heeft iedere patiënt hierop recht, zonder onderscheid op welke grond ook.42 Ziekenhuizen hebben bovendien een rechtstreekse wettelijke verplichting om de inhoud van de Wet Patiëntenrechten na te leven.43 De vaststelling dat de ontwikkeling van instellingsbeleid inzake MBL’s begrensd is door de afdwingbare rechten van patiënten, heeft belangrijke consequenties voor de zorgpraktijk. Hierna wordt dieper ingegaan op de gevolgen van patiëntenrechten voor het instellingsbeleid dat voorziet in een palliatieve filter, dat de melding van MBL’s verplicht bij instellingsorganen die niet bij de zorg betrokken zijn en dat de mogelijkheid tot euthanasie of hulp bij zelfdoding bij bepaalde patiëntengroepen uitsluit. De palliatieve filter

In veel (katholieke) zorginstellingen schrijft het beleid voor dat een door de patiënt geformuleerde vraag tot euthanasie of hulp bij zelfdoding vooraf besproken moet worden in het kader van de ‘palliatieve filterprocedure’. Hierbij wordt het euthanasieverzoek niet alleen door de uitvoerende arts en de arts-consulent onderzocht (hetgeen wettelijk is vereist), maar wordt hiervoor ook bijkomend advies gevraagd aan een afzonderlijk team van palliatief deskundigen. De toepassing van deze additionele (niet door de wet voorziene) procedure is, zoals hoger gezegd (zie onder 4.1.3), doorgaans bedoeld om zoveel mogelijk eventueel ‘oneigenlijke’ euthanasieverzoeken te detecteren. Hoewel de toepassing van een degelijk uitgebouwde palliatieve filterprocedure vanuit bepaalde zorgvuldigheidsoverwegingen zeker kan worden verdedigd, is het de vraag of patiënten verplicht kunnen worden deze bijkomende procedure te ondergaan. Meer bepaald stelt zich de vraag of zij zich kunnen verzetten tegen de toepassing ervan. Het is immers niet ondenkbaar dat een goed geïnformeerde patiënt wiens wil om euthanasie of hulp bij zelfdoding manifest vaststaat, zich uitdrukkelijk verzet tegen het inwinnen van een bijkomend advies van het palliatief support team, zeker wanneer dit zijn lijdensduur zou verlengen. Op grond van afdwingbare patiëntenrechten, zoals het recht zelfbeschikking44 en privacybescherming45, dient vastgesteld dat de adviserende tussenkomst van het palliatief team niet tegen de wil van de patiënt kan geschieden. Tot hetzelfde besluit wordt gekomen wanneer de toepassing van de palliatieve filterprocedure wordt geanalyseerd vanuit het recht op geïnformeerde weigering. Iedere patiënt heeft immers op grond van artikel 8, § 4 van de Wet Patiëntenrechten het recht om te allen tijde de door een beroepsbeoefenaar voorgestelde tussenkomsten te weigeren of zijn toestemming hier-

71

72


voor in te trekken. De tussenkomst van één of meerdere deskundigen in het kader van de palliatieve filterprocedure kan dus ook op grond van deze principes niet geschieden tegen de wil van de patiënt. Bij de uitwerking, implementatie en toepassing van een palliatieve filter binnen de zorginstelling dient hiermee rekening te worden gehouden en moeten patiënten geïnformeerd worden over hun recht op verzet tegen de additionele tussenkomst van de palliatief deskundigen. Het verzet van de patiënt tegen de tussenkomst van het palliatief team houdt echter niet in dat de gevraagde euthanasie of hulp bij zelfdoding dan per definitie moet worden toegepast. Geen enkele beroepsbeoefenaar kan immers verplicht worden om euthanasie uit te voeren of hieraan mee te werken.46 Een instellingsarts is bovendien vrij om zijn medewerking aan een door de patiënt gevraagde euthanasie of hulp bij zelfdoding desgevallend afhankelijk te stellen van het (positief ) advies van het palliatief team. Indien de patiënt zich echter verzet tegen de tussenkomst van de palliatieve filter dient de arts de betrokkene te informeren over de eventuele gevolgen hiervan (zoals de mogelijke weigering van de betrokken arts om dan de gevraagde euthanasie of hulp bij zelfdoding uit te voeren47). Anderzijds, indien een instellingsarts in eer en geweten oordeelt dat een patiënt in aanmerking komt voor deze MBL’s en hiertoe alle wettelijke voorwaarden naleeft, moeten deze beslissingen binnen de instelling straffeloos kunnen plaatsvinden, zelfs al strookt deze praktijk niet met het instellingsstandpunt. De zorginstelling heeft op grond van haar verenigingsvrijheid het recht om zich te distantiëren van dergelijke beslissing, maar kan in dat geval de professioneel autonome, gewetensvrije en individueel verantwoordelijke arts niet verbieden om deze beslissing op eigen risico te nemen (zie onder 4.2.2.3.). De melding van MBL’s bij instellingsorganen die niet bij de zorg zijn betrokken

In sommige instellingen stelt het beleid dat bepaalde MBL’s, zoals euthanasie, hulp bij zelfdoding of palliatieve sedatie, naderhand moet worden gemeld bij instellingsorganen die niet (rechtstreeks) bij de zorg zijn betrokken. Dergelijke organen betreffen bijvoorbeeld het ethisch comité, de instellingsdirectie of de hoofdgeneesheer. Deze verplichte aangifte wordt vaak verantwoord door de noodzaak om de (juridische) zorgvuldigheid binnen de zorginstelling uitgevoerde MBL’s te toetsen en/of de kwaliteit van de verstrekte zorg te evalueren. In sommige instellingen dient deze melding echter (ook) om bepaalde statistieken bij te houden, zoals het aantal jaarlijks uitgevoerde euthanasiehandelingen, de omstandigheden en onderliggende pathologie van de ‘euthanasiepatiënten’ en de namen van artsen die de euthanasie hebben uitgevoerd. Opdat dergelijke instellingsprocedure legitiem zou zijn en niet strijdig met afdwingbare patiëntenrechten, dienen een aantal voorwaarden te worden nageleefd. Vooreerst is voor de melding van geïndividualiseerde MBL-casussen het voorafgaandelijk akkoord van de betrokkene (of zijn vertegenwoordiger) vereist. Het is immers niet ondenkbaar dat patiënten ernstige bezwaren hebben tegen de bespreking van hun ‘casus’ door andere instellingsorganen die niet bij zijn zorg zijn betrokken. Ingevolge de regeling


inzake het beroepsgeheim48 en het recht op privacybescherming van gezondheidsgegevens49 is dergelijke doorgifte van gevoelige informatie slechts toegelaten mits het uitdrukkelijk schriftelijk akkoord van de patiënt. Indien dit schriftelijk akkoord niet werd bekomen of gevraagd, dient de gevraagde informatie in elk geval anoniem te worden meegedeeld. Tot slot is de doorgifte van gevoelige gezondheidsinformatie (zoals de pathologie en omstandigheden van de uitgevoerde euthanasie) slechts verantwoord wanneer hiervoor een legitiem doeleinde kan worden aangetoond:50 zo streeft de mededeling van ‘euthanasiecasussen’ aan de hoofdgeneesheer een legitiem doel na wanneer op grond hiervan bijvoorbeeld de zorgkwaliteit getoetst wordt en interne aanbevelingen worden opgesteld. Echter, wanneer euthanasiecasussen aan de instellingsdirectie moeten gemeld worden louter om bijvoorbeeld lijsten van de interne ‘euthanasie-artsen’ bij te houden, kan de legitimiteit hiervan ernstig in vraag worden gesteld. Enkel de meldingsprocedures die de privacy van de betrokkene respecteren en een legitieme doelstelling nastreven, zijn derhalve toelaatbaar in het licht van artikel 11.2 van het EVRM. Uitsluiting van patiëntengroepen van wettelijk toegelaten MBL’s

Verder is het mogelijk dat het beleid van een zorginstelling de uitvoering van bepaalde MBL’s, zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding, bij bepaalde patiëntengroepen verbiedt terwijl deze hiervoor wel in aanmerking komen. Zo blijken euthanasie en hulp bij zelfdoding in deze zorginstellingen vaak verboden voor wilsonbekwame, nietterminale en/of psychiatrische patiënten. Studies tonen aan dat vooral katholieke zorginstellingen ter zake een restrictief beleid voeren dat doorgaans grondslag vindt in de strikte ethische standpunten van de koepelorganisatie.51 De vraag stelt zich echter of dergelijk instellingsverbod ten aanzien van patiënten legitiem is en of hieraan beperkingen kunnen worden gesteld in het licht van artikel 11.2. van het EVRM. Vooreerst dient vastgesteld dat op heden geen wettelijk afdwingbaar recht op euthanasie en hulp bij zelfdoding bestaat.52 Evenmin behoort het aanbieden van deze MBL’s tot het verplichte minimale zorgaanbod waarvoor zorginstellingen moeten instaan. Om deze redenen kunnen zorginstellingen niet verplicht worden om een beleid te ontwikkelen waarin deze MBL’s altijd (binnen het wettelijk kader) worden uitgevoerd en/of waarbij op elke dergelijke vraag van een patiënt moet worden ingegaan. De afwezigheid van een wettelijke verplichting voor zorginstellingen om steeds in de mogelijkheid tot uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding te voorzien, impliceert echter niet dat de zorginstellingen hierbij geen andere voorwaarden moet naleven. Wanneer het instellingsbeleid immers bepaalde patiëntengroepen uitsluit van de wettelijke mogelijkheid tot deze MBL’s zijn immers wel andere (wel afdwingbare) patiëntenrechten in het gedrang. Vooreerst is een zorginstelling verplicht om haar restrictief beleid vooraf voldoende bekend en transparant te maken. Indien het instellingsbeleid (om religieuze of anderen redenen) de uitvoering van bepaalde

73

74


MBL’s binnen de zorginstelling afkeurt, dan hebben huidige en toekomstige patiënten het recht hierover te worden geïnformeerd zodat zij (tijdig) naar een alternatieve zorginstelling kunnen worden overgebracht (zie ook onder 4.2.3.). Alleen al opdat patiënten minstens de mogelijkheid zouden hebben om hun recht op vrije keuze van een beroepsbeoefenaar53 en zelfbeschikking54 uit te oefenen, moeten zij op de hoogte worden gebracht van de restricties die het instellingsbeleid desgevallend oplegt. Deze kennisgeving kan bijvoorbeeld gebeuren aan de hand van een instellingsbrochure, een publicatie op de website van de zorginstelling en/of een individueel gesprek met een persoon die binnen de instelling voor deze communicatie verantwoordelijk is. Deze informatieverplichting van zorginstellingen vloeit voort uit het recht van patiënten op informatie over de voorgestelde behandelingen en alternatieven.55 Deze algemene verplichting uit de Wet Patiëntenrechten geldt uitdrukkelijk voor alle soorten ziekenhuizen.56 Daarnaast hebben ook woon- en zorgcentra op grond van het Woonzorgdecreet de verplichting om ‘de gebruiker en zijn mantelzorgers te informeren over de mogelijkheden en beperkingen van de woonzorg en van eventuele andere hulp- en dienstverlening’.57 Daarnaast dient een zorginstelling die de toepassing van wettelijk toegelaten MBL’s beperkt of verhindert in concrete en realistische alternatieven voor de uitgesloten patiënten te voorzien. Die voorwaarde is noodzakelijk opdat de ontstane inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht en de keuzevrijheid van patiënten objectief en redelijk verantwoord zou zijn. Hieraan is niet voldaan indien de keuzevrijheid van patiënten om voor een ander (neutraal) ziekenhuis te kiezen in de praktijk (vrijwel) onbestaande is (bv. door lange wachtlijsten, te verre afstand naar een ander ziekenhuis of omdat het instellingsbeleid vooraf niet bekend werd gemaakt). Slechts indien binnen een beperkte regio het zorgaanbod duidelijk gediversifieerd is, het beleid van elk van de lokale ziekenhuizen transparant en vrij raadpleegbaar is, de patiënt over realistische en kwalitatieve alternatieven beschikt om binnen de regio de gevraagde handeling te krijgen en de betrokken zorginstelling in een georganiseerde doorverwijzing naar een nabijgelegen (tolerante) zorginstelling voorziet (bijvoorbeeld door hierover interinstitutionele afspraken te maken), kan het beperkend instellingsbeleid eventueel de redelijkheidstoets doorstaan. Indien deze voorwaarden echter niet zijn voldaan, dient vastgesteld dat het restrictief beleid van de betrokken zorginstelling onwettig is wegens schending van het recht op zelfbeschikking, vrije keuze van beroepsbeoefenaar en/of informatie. 4.2.2.2.2 Tweede beperking: de rechten van zorgverleners

Instellingsbeleid inzake MBL’s mag niet alleen de rechten van patiënten niet schenden, ook de rechten van het zorgpersoneel moeten hierbij gerespecteerd worden. Een aantal van deze rechten, zoals het recht op professionele autonomie58 en gewetensvrijheid,59 zijn in de Belgische wetgeving opgenomen. Hierdoor is voldaan aan de legaliteitsvoorwaarde in het licht van artikel 11.2 van het EVRM. De beperking van de beleidsvrijheid van een zorginstelling door deze bij wet vastgelegde rechten van zorgverleners streeft ook een legitiem doel na, namelijk het respect voor hun persoonlijke rechten en vrij-


heden. Tot slot is de naleving van deze rechten door zorginstellingen ook noodzakelijk in een democratische samenleving: de voorwaarde dat zorgverleners op een klinisch autonome en gewetensvrije manier tegenover hun zorginstelling en patiënten kunnen handelen is immers een minimumvereiste opdat de kwaliteit van dienstverlening kan worden gewaarborgd. De vaststelling dat zorginstellingen in de ontwikkeling van hun beleid de afdwingbare rechten van het zorgpersoneel niet mogen beperken, heeft eveneens belangrijke implicaties voor de zorgpraktijk. Hierna worden de gevolgen nagegaan voor de legitimiteit van klinische, praktische en ethische instellingsvoorschriften. Klinische instellingsvoorschriften

Indien binnen zorginstellingen klinische instellingsvoorschriften (zoals een richtlijn inzake de aard en hoeveelheid toe te dienen psychofarmaca bij palliatieve sedatie) worden uitgevaardigd, dient nagegaan of deze beleidsregels niet in strijd zijn met de professionele autonomie van zorgverleners (ook wel ‘therapeutische vrijheid’ genoemd). Dit recht betekent immers dat zorgverleners principieel op geen enkele wijze mogen beperkt worden in de middelen nodig voor de diagnose of behandeling van patiënten. Op basis van hun therapeutische vrijheid hebben artsen in beginsel het recht om autonoom te beslissen welke medische handelingen bij hun patiënten het meest aangewezen zijn en op welke wijze deze best worden uitgevoerd. Alle contractuele en/of reglementaire beperkingen die aan deze vrijheid worden opgelegd, worden wettelijk voor ‘niet-geschreven’ gehouden.60 Ondanks de heersende discussie in de rechtsleer, kan de stelling verdedigd worden dat alle MBL’s, dus ook euthanasie en hulp bij zelfdoding, vallen binnen het toepassingsgebied van de professionele autonomie van artsen.61 Dit houdt in dat zorginstellingen principieel geen beperkingen kunnen opleggen aan de medische criteria waaronder en de klinische wijze waarop MBL’s binnen de instellingsmuren dienen te worden uitgevoerd. Instellingsbeleid dat de uitvoering van bij wet toegelaten MBL’s door de instellingsartsen effectief verbiedt of beperkt, is dan ook niet legitiem. Hoewel zorginstellingen in het kader van hun verenigingsvrijheid een instellingsbeleid mogen ontwikkelen dat ethisch-religieuze accenten bevat en de uitvoering van bepaalde MBL’s desgevallend kunnen ontraden of niet aanmoedigen, kunnen zij de uitvoering van wettelijk toegelaten MBL’s door intern verbonden artsen niet verbieden.62 Zorginstellingen mogen aan artsen immers geen reglementaire, contractuele of statutaire beperkingen opleggen bij de uitvoering van hun geneeskundige opdracht. Sancties die op grond van dergelijke beperkingen zouden worden opgelegd (bijvoorbeeld ontslag), dienen als onwettig te worden beschouwd.63 Niet de zorginstelling, maar enkel de arts (en eventueel de andere betrokken zorgverleners) dragen immers de strafrechtelijke verantwoordelijkheid voor de uitvoering van (wettelijk toegelaten) MBL’s. Het verplicht respect van zorginstellingen voor de professionele autonomie van zorgverleners impliceert natuurlijk niet dat alle vormen van klinisch instellingsbeleid onwettig zijn. Integendeel. Indien deze instellingsvoorschriften beantwoorden

75

76


aan algemeen wetenschappelijk aanvaarde standaarden of inzichten dan vormen zij de invulling van de professionele zorgvuldigheidsnorm voor het zorgpersoneel. De therapeutische vrijheid strekt immers slechts tot de grenzen van zorgvuldig medisch handelen.64 Klinisch instellingsbeleid dat de zorgvuldigheidsnorm invult en/ of concretiseert is dan ook volstrekt legitiem. Bovendien kan gesteld worden dat de interne naleving ervan door het zorgpersoneel dan principieel verplicht is vermits deze voorschriften beantwoorden aan de normen van kwaliteitsvolle zorg waarop elke patiënt recht heeft.65 Wanneer het instellingsbeleid bijvoorbeeld de naleving gebiedt van bepaalde gezaghebbende wetenschappelijk gevalideerde levenseindezorgrichtlijnen (zoals de richtlijnen van de European Assocation for palliatieve care66) kunnen de instellingsartsen deze richtlijnen niet zomaar naast zich neerleggen. Aangezien de naleving van dergelijke soort richtlijnen volgens de meerderheidsrechtspraak een vermoeden van zorgvuldig medisch handelen inhoudt, dienen zij door de (instellings) artsen te worden gerespecteerd.67 Een (instellings)arts kan slechts uitzonderlijk van dergelijke richtlijnen afwijken indien daartoe bijzondere argumenten voorhanden zijn en aangetoond kan worden waarom deze afwijkende beslissing in het concrete geval noodzakelijk is. Praktische instellingsvoorschriften

In tegenstelling tot klinisch instellingsbeleid dat de inhoudelijke aspecten van medische beslissingen raakt, treffen praktische beleidsvoorschriften de procedurele en organisatorische aspecten van de zorg. Laatstgenoemde soort voorschriften verplichten bijvoorbeeld voor bepaalde MBL’s de interne registratie van specifieke zorggegevens (zoals de verwachte levensduur of symptomen van de aandoening), het gebruik van bepaalde typeformulieren (zoals een DNR-codeblad of pijnbeoordelingsformulier), het organiseren van een multidisciplinair overleg of de melding van deze MBL’s bij instellingsorganen die niet bij de zorg betrokken zijn. Het kan verdedigd worden dat praktisch instellingsbeleid niet valt onder de professionele autonomie van artsen. Dit recht heeft immers enkel betrekking op de (inhoudelijke) keuze van de arts inzake de middelen voor het stellen van de diagnose of de behandeling. De praktische en procedurele voorwaarden waaronder MBL’s binnen een zorginstelling dienen te worden genomen vallen hier niet onder. Aangezien het praktisch instellingsbeleid niet beschermd is door de professionele autonomie van artsen kunnen zorginstellingen op grond van hun beleidsvrijheid derhalve wel de interne naleving ervan eisen ten aanzien van het zorgpersoneel. Zorginstellingen dragen als institutie immers een belangrijke verantwoordelijkheid voor het goede verloop van de praktische zorgorganisatie. Voor ziekenhuizen is zelfs uitdrukkelijk bij wet bepaald dat de beheerder hiervoor de eindverantwoordelijkheid draagt.68 Het ontwikkelen van praktische instellingsvoorschriften vloeit bovendien voort uit de wettelijke opdracht van zorginstellingen om erover te waken dat binnen hun instellingsmuren steeds de meest kwalitatieve zorg wordt geboden.69


Opdat de naleving van praktische instellingsvoorschriften door het zorgpersoneel ook effectief afdwingbaar zou zijn en een eventuele schending gesanctioneerd kan worden (bijvoorbeeld door een berisping of ontslag), dienen zij in een bindend document te zijn vastgelegd. Voor ziekenhuisartsen is dit bijvoorbeeld de algemene regeling der rechtsverhoudingen, hun individueel contract of een reglement van de directie. Procedures of instellingspraktijken die niet zijn neergeschreven en/of niet in een bindend document zijn vastgelegd (bijvoorbeeld een niet-bindend advies van het Ethisch Comité of een eenzijdig standpunt van de Hoofdgeneesheer) hebben geen bindend karakter voor instellingsartsen. De instellingsdirectie kan een arts die deze niet-bindende instellingsvoorschriften niet naleeft, strikt genomen niet geldig sanctioneren. Een uitzondering hierop is de situatie waarbij de betrokken arts door de niet-naleving ervan de algemene praktische zorgorganisatie in gevaar zou brengen.70 Een andere situatie doet zich voor in woonzorgcentra waar huisartsen op meer onafhankelijke wijze hun patiënten verzorgen. Huisartsen hebben immers geen contractuele verhouding met deze zorginstellingen zodat de afdwingbaarheid van praktische instellingsvoorschriften (juridisch) moeilijker ligt. Niettemin kunnen huisartsen sinds 2004 verplicht worden om een overeenkomst met het WZC te ondertekenen waarbij ze zichzelf ertoe verbinden de ‘interne medische organisatie’, zoals bepaald in het huishoudelijk reglement, na te leven.71 Indien dit reglement rechtstreeks of onrechtstreeks voorziet in praktische voorschriften met betrekking tot de (levenseinde) zorg binnen de instellingsmuren zijn huisartsen verplicht deze na te leven indien zij dergelijke overeenkomst met het WZC hebben ondertekend. Ethische instellingsvoorschriften

Tot slot stelt zich de vraag naar de legitimiteit van ethische voorschriften die de zorginstelling aan haar zorgpersoneel oplegt. Indien een katholiek psychiatrisch ziekenhuis bijvoorbeeld euthanasie of hulp bij zelfdoding binnen de instellingsmuren verbiedt omwille van een aangehaalde strijdigheid met de ‘christelijke moraal’, is dergelijk beleid dan bindend ten aanzien van het zorgpersoneel? Kunnen zij met andere woorden deze MBL’s binnen de instellingsmuren uitvoeren zonder het risico te lopen door de instellingsdirectie te worden gesanctioneerd? Algemeen dient vastgesteld dat indien een zorginstelling om ethisch-religieuze redenen beperkingen oplegt aan het handelen van zorgverleners het individueel recht van deze laatste op vrijheid van geweten, gedachte en godsdienst in het gedrang is. Dit recht is niet alleen voorzien in artikel 9 van het EVRM, maar ook in artikel 19 t.e.m. 21 van de Belgische Grondwet. Voor de uitvoering van euthanasie voorziet de Euthanasiewet zelfs in een specifieke bescherming van de gewetensvrijheid van zorgverleners die hieraan hun medewerking verlenen.72 Indien het instellingsbeleid om ethische en/of religieuze redenen de uitvoering van bepaalde MBL’s geheel of gedeeltelijk (bijvoorbeeld voor bepaalde patiëntengroepen) verbiedt, komt de verenigingsvrijheid van de zorginstelling om dergelijk beperkend beleid te voeren op ge-

77

78


spannen voet met de gewetensvrijheid van zorgverleners. Aangezien dat laatste recht voorzien is in een nationale wettelijke norm en niet redelijk kan worden betwist dat het respect voor de gewetensvrijheid van elke burger een legitiem doeleinde omvat waarvan de toepassing noodzakelijk is in een democratische samenleving, is voldaan aan de voorwaarden voor de escapeclausule voorzien in artikel 11.2. van het EVRM. Hierdoor vormt het respect voor de gewetensvrijheid van zorgverleners een rechtmatige beperking van de beleidsvrijheid van zorginstellingen. Dat ethische instellingsvoorschriften niet effectief ten aanzien van het zorgpersoneel kunnen worden afgedwongen, blijkt ook uit de Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie73 (hierna: de ‘Antidiscriminatiewet’). Deze wet bestrijdt elke vorm van discriminatie, waaronder ook op basis van geloof of levensbeschouwing.74 Vermits deze wet geldt binnen alle soorten arbeidsbetrekkingen, ongeacht het statuut van de persoon die de arbeid verricht75, dienen zorginstellingen de bepalingen ervan te respecteren in hun rechtsverhoudingen met het zorgpersoneel. Het dient immers vastgesteld dat zorginstellingen niet vallen onder één van wettelijke rechtvaardigingsgronden die een directe of indirecte discriminatie uitzonderlijk toelaten. Zo is bijvoorbeeld een rechtvaardigingsgrond voorzien voor zogenaamde ‘identiteitsgebonden organisaties’ die worden omschreven als de ‘publieke of particuliere organisaties waarvan de grondslag op geloof of levensbeschouwing is gebaseerd’ .76 Deze organisaties mogen uitzonderlijk voor wat betreft hun beroepsactiviteiten discriminerende maatregelen op grond van geloof of levensbeschouwing aan hun personeel opleggen indien deze maatregelen wezenlijk, legitiem en gerechtvaardigd zijn. Daarnaast mogen dergelijke organisaties van hun personeel ook een ‘houding van goede trouw en loyaliteit’ aan de grondslag van de organisatie eisen. Om dezelfde redenen waarom zorginstellingen zich als entiteit niet kunnen beroepen op een eigen godsdienstvrijheid (zie onder 4.2.1.2.), kan worden verdedigd dat zij ook niet kunnen beschouwd worden als (zuiver) identiteitsgebonden organisaties die van hun zorgpersoneel ‘goede trouw en loyaliteit’ aan de levensbeschouwelijke instellingsvisie kunnen eisen: zorginstellingen hebben (hoofdzakelijk) een maatschappelijke functie, worden met publieke middelen gefinancierd, hun exploitatie is (nagenoeg) volledig door de overheid gereguleerd, alle zorginstellingen van hetzelfde type zijn aan dezelfde algemene basisnormen onderworpen en allemaal dienen zij ten aanzien van patiënten een levensbeschouwelijke neutraliteit te garanderen. Alle contractuele of statutaire bepalingen die zorginstellingen zouden opleggen en die de gewetensvrijheid van het zorgpersoneel zou beperken en/of strijdig zijn met de inhoud van de Antidiscriminatiewet zijn dan ook nietig.77 Zo rijzen bijvoorbeeld vragen bij de geldigheid van een contractuele clausule die artsen in katholieke ziekenhuizen verplicht om bij hun geneeskundige taak steeds ‘de christelijke moraal na te leven’. Indien in uitvoering hiervan het instellingsbeleid om ethisch-religieuze redenen de uitvoering van bepaalde MBL’s zou verbieden, kunnen artsen door de instelling niet geldig gesanctioneerd worden indien zij in eer en geweten en binnen het wettelijk kader deze MBL’s toch uitvoeren. Hier anders over oordelen schendt de gewetensvrijheid van de zorgverlener.


Dat zorginstellingen aan artsen geen ethische beperkingen kunnen opleggen en de gewetensvrijheid van laatstgenoemden primeert indien zij handelen in strijd met het ethisch instellingsstandpunt, blijkt bovendien impliciet uit een advies van de Commissie Ethiek van Zorgnet Vlaanderen uit 2002.78 In dit advies wordt dieper ingegaan op de situatie waarbij artsen weigeren het advies van de palliatieve filter, dat als ethische meerwaarde voor de euthanasieprocedure wordt beschouwd, in te roepen of dit te volgen. Hierover zegt de Commissie immers dat zij ‘in deze gevallen de gewetensvrijheid van de arts en van de leden van het hulpverlenend team om tot euthanasie over te gaan [respecteert], ervan uitgaande dat de arts vertrekt van de keuze voor het meest menselijk mogelijke’.

4.2.3 Is een zorginstelling verplicht haar instellingsbeleid bekend te maken? Hierboven werd aangetoond dat de ontwikkeling van een duidelijk en transparant instellingsbeleid inzake MBL’s door een zorginstelling toelaatbaar is en zelfs als een teken van goed bestuur kan worden beschouwd (zie 4.2.1.). Tevens werden de grenzen aangeduid waarbinnen dit beleid kan worden gevoerd (zie 4.2.2.). Ten slotte stelt zich de vraag of instellingen verplicht kunnen worden hun instellingsbeleid vooraf bekend te maken aan (toekomstige) patiënten of bewoners. Een groot deel van de Vlaamse zorginstellingen beperkt bijvoorbeeld de mogelijkheid van euthanasie tot terminale wilsbekwame patiënten, terwijl dit wettelijk ook mogelijk is voor niet-terminale en wilsonbekwame patiënten. Het is goed denkbaar dat patiënten die in bepaalde omstandigheden levensbeëindiging door euthanasie wensen en/of reeds een euthanasieverklaring hebben opgesteld, bij de keuze van een rusthuis willen weten of hun euthanasiewens binnen de instelling zal kunnen worden uitgevoerd. Opdat het recht van patiënten op zelfbeschikking,79 maar ook op vrije keuze van een beroepsbeoefenaar80 ten volle zouden gerespecteerd worden, dient besloten dat patiënten (of hun vertegenwoordigers) zich op voorhand voldoende moeten kunnen informeren over het levenseindebeleid van de zorginstelling waar zij zouden voor kiezen. Minstens moeten patiënten (of hun vertegenwoordigers) zich vooraf voldoende kunnen informeren over de wijze waarop in de (toekomstige) zorginstelling levenseindezorg wordt aangeboden, opdat zij een gefundeerde en op vrije wil beruste instellingskeuze zouden kunnen maken. Hoewel de instellingskeuze van patiënten vaak ook door andere factoren wordt bepaald (zoals de wachttijden, beperkte regionale spreiding, invloed van verwijzende artsen en/of familie, enzovoort), kan gesteld worden dat instellingen die hun levenseindebeleid vooraf voldoende duidelijk, transparant en voor iedereen toegankelijk maken, in beginsel niet handelen in strijd met het zelfbeschikkingsrecht van patiënten. Deze bekendmaking zou bijvoorbeeld kunnen gebeuren via de uitgifte van patiëntenbrochures, een publicatie op de website van de instelling, het organiseren van een informatiemoment en/of door binnen de instelling een contactpersoon aan te stellen bij wie (toekomstige) patiënten met hun vragen hierover terecht kunnen81. Het dient benadrukt dat ook Zorgnet Vlaanderen de interne en externe bekendmaking van instellingsbeleid promoot.82 In haar advies uit 2002

79

80


staat immers dat ‘het uitstippelen van een visie omtrent de zorg voor een menswaardig levenseinde niet voldoende (is)’ en het ‘belangrijk (is) dat dit beleid binnen en buiten de instelling kenbaar gemaakt wordt, zodat aanstaande patiënten/bewoners en (aanstaande) medewerkers weten wat ze kunnen verwachten’. Volgens Zorgnet Vlaanderen geschiedt deze bekendmaking best via de formulering van een opdrachtverklaring en de uitgifte van een patiëntenbrochure. Evident moeten ook reeds opgenomen patiënten of bewoners alle noodzakelijke informatie over het interne levenseindebeleid kunnen vernemen. Zorginstellingen hebben immers een (verzorgings- of verblijf )overeenkomst met hen die ter goeder trouw moet worden uitgevoerd. Bovendien hebben patiënten het recht om te voorafgaandelijk en tijdig te worden ingelicht over alle informatie die ‘relevant’ is om in een bepaalde tussenkomst te kunnen toestemmen.83 Opdat een patiënt een vrije keuze over zijn leven(seinde) zou kunnen maken, moet hij (eventueel met de hulp van professionals en/of familieleden) zich dan ook te allen tijde kunnen vergewissen van het ethisch standpunt van de zorginstelling en de praktijkrichtlijnen die hierover zijn opgesteld. Dergelijke informatie dient onmiskenbaar als ‘relevant’ te worden geacht opdat een patiënt een geïnformeerde keuze met betrekking tot zijn levenseinde zou kunnen maken. Ziekenhuizen hebben de uitdrukkelijk wettelijke verplichting om ervoor te zorgen dat de rechten van patiënten in hun rechtstreekse verhouding met hen worden gerespecteerd.84 Die onmiddellijke informatieverplichting geldt ook voor woonzorgcentra die ‘de gebruiker en zijn mantelzorger (moeten) informeren over de mogelijkheden en beperkingen van de woonzorg en van eventuele andere hulp- en dienstverlening’.85 Dit recht op informatie geldt in principe rechtstreeks tegenover de verantwoordelijke beroepsbeoefenaar (doorgaans de behandelende arts). Opdat beroepsbeoefenaars deze informatie aan patiënten zouden kunnen verschaffen, dient het instellingsbeleid evident eenvoudig raadpleegbaar voor het zorgpersoneel te zijn. Op grond van elk van deze bepalingen dient besloten dat zorginstellingen verplicht zijn hun instellingsbeleid bekend te maken, zowel aan huidige als toekomstige patiënten. In de praktijk lijkt de externe bekendmaking van instellingsbeleid echter vaak niet het geval te zijn. Waar het instellingsstandpunt inzake levenseinde en/of de intern ontwikkelde praktijkrichtlijnen doorgaans wel toegankelijk zijn voor het zorgpersoneel (bijvoorbeeld via het intranet dat enkel door het zorgpersoneel kan geraadpleegd worden), zijn deze documenten vaak niet beschikbaar voor (toekomstige) patiënten of bewoners. Wanneer het instellingsbeleid echter duidelijke beperkingen zou opleggen aan de keuzemogelijkheden inzake levensbeëindiging, terwijl (toekomstige) patiënten of bewoners hierover geen informatie (kunnen) verkrijgen, komt dergelijk beleid op gespannen voet met het recht op zelfbeschikking en informatie. Indien bijvoorbeeld een patiënt in zijn laatste levensfase met een vooraf niet kenbaar gemaakt euthanasiebeleid zou geconfronteerd worden en hem op grond van interne richtlijnen een ernstige beperking zou worden opgelegd, lijkt de aansprakelijkheid van de zorginstelling niet uitgesloten. Naast het feit dat de betrokken zorgverleners aansprakelijk kunnen worden gesteld wanneer zij hun eventuele euthanasieweigering niet tijdig kenbaar maken,86 dringt ook de verantwoordelijkheid van de instelling zich op wanneer patiënten op geen enkele manier kennis kunnen nemen van het intern


gevoerde (strikte) euthanasiebeleid. Deze aansprakelijkheid van de zorginstelling zou dan niet voortvloeien uit het feit dat de betrokken patiënt binnen de instelling geen euthanasie kan krijgen (want niemand kan hiertoe worden verplicht87), maar wel uit de eventuele schade die hij oploopt door vooraf niet te zijn ingelicht over het strikte euthanasiebeleid. Deze schade zou bijvoorbeeld kunnen bestaan in de verlenging van de lijdensduur doordat de patiënt uiteindelijk op een andere, meer langzame en/of pijnlijke manier dient te sterven en de psychologische ongemakken die gepaard gaan met de overplaatsing naar een andere instelling of de thuissituatie waar de gewenste euthanasie wel kan plaatsvinden.

4.3 Besluit In deze tekst werd het wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde toegelicht. Vooreerst werd de juridische context toegelicht waarbinnen dit fenomeen dient gesitueerd. Hierbij werd ingegaan op de drie begripscomponenten van instellingsbeleid, namelijk het ‘beleid’ dat binnen ‘zorginstellingen’ voorkomt en betrekking heeft op ‘medische beslissingen aan het levenseinde’. Tevens werd uitgelegd welke classificaties inzake instellingsbeleid kunnen worden gemaakt: vormelijk kunnen formele en procedurele soorten instellingsbeleid worden vastgesteld, terwijl inhoudelijk het klinisch, praktisch en ethisch instellingsbeleid kunnen worden onderscheiden. Na de juridische context van instellingsbeleid te hebben toegelicht, werd ingegaan op een aantal juridische knelpunten. Vooreerst werd de legitimiteit van instellingsbeleid onderzocht. Hierbij werd vastgesteld dat er principieel geen wettelijk verbod op de ontwikkeling van instellingsbeleid bestaat en dat hiervoor zelfs rechtvaardiging kan worden gevonden in internationale grondrechten, zoals de vrijheid van vereniging. Tevens blijkt uit de Belgische wetgeving dat de ontwikkeling van instellingsbeleid wordt gestimuleerd en steeds meer als een taak van goed bestuur wordt beschouwd. Hoewel de ontwikkeling van een ‘eigen’ instellingsbeleid door zorgvoorzieningen principieel is toegelaten, is deze vrijheid niet absoluut. Beperkingen van deze beleidsvrijheid zijn toegelaten indien zij in een nationale wet zijn vastgelegd, een legitiem doeleinde nastreven en noodzakelijk zijn in een democratische samenleving. Op grond van deze criteria werd vastgesteld dat de ontwikkeling van instellingsbeleid in Belgische voorzieningen beperkt is door de afdwingbare rechten van patiënten. In dit verband werd dieper ingegaan op de voorwaarden waaronder een zorginstelling een palliatieve filter kan invoeren, de interne melding van MBL’s kan verplichten bij instellingsorganen die niet bij de zorg zijn betrokken en de uitvoering van bepaalde MBL’s bij bepaalde patiëntengroepen kan beperken. Een tweede concrete beperking van instellingsbeleid zijn de afdwingbare rechten van het zorgpersoneel. In deze bijdrage werd specifiek aandacht besteed aan de invloed van het recht op professionele autonomie van artsen op de legitimiteit van klinische en praktische instellingsvoorschriften. Tevens werd stilgestaan bij de gevolgen van het recht op ge-

81

82


wetensvrijheid van zorgverleners op de geldigheid van een ethisch instellingsverbod om bepaalde handelingen te stellen. Ten slotte werd nagegaan in hoeverre zorginstellingen verplicht zijn hun instellingsbeleid intern en extern bekend te maken. Hierbij werd vastgesteld dat zorginstellingen een wettelijke informatieplicht hebben om alle relevante informatie, waaronder het instellingsbeleid, transparant te maken voor huidige en toekomstige patiënten of bewoners. Die verplichting vloeit voort uit een aantal afdwingbare patiëntenrechten, zoals het recht op informatie, zelfbeschikking en vrije keuze van een beroepsbeoefenaar. Ook de verplichte uitvoering ter goeder trouw van de verblijfsovereenkomst die zorginstellingen sluiten met patiënten of bewoners impliceert een eerlijke en duidelijke informatieverschaffing over het intern gevoerde (eventueel beperkend) instellingsbeleid.


Referenties Voor een analyse van het instellingsbeleid in ziekenhuizen, zie: I. D’HAENE, R. VANDER STICHELE, R. PASMAN, N. VAN DEN NOORTGATE, J. BILSEN, F. MORTIER & L. DELIENS, ‘Implementation of policies to improve end-of-life decisions in Flemish hospitals: communication, training of professional caregivers and use of quality assessments’, BMC Palliative Care 2009, afl. 8 (20) en J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, C. GUISSON, P. SCHOTSMANS, & C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in hospitals — A survey in Flanders (Belgium)’, Health Policy 2007, afl. 84 (2-3), 170-180. Voor een analyse van het instellingsbeleid in de ouderenzorgsector, zie: J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, K. VAN CRAEN, P. SCHOTSMANS, & C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in nursing homes: A survey in Flanders, Belgium’, Social Science & Medicine 2008, afl. 66 (2), 376-386. Voor een analyse van het instellingsbeleid in psychiatrische ziekenhuizen, zie L. Deliens, C. De Gendt, I. D’Haene, K. Meeussen, L. Van den Block en B. Vander Stichele, Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Studie uitgevoerd in opdracht van de Koning Boudewijnstichting in de Reeks ‘Naar een dementvriendelijke samenleving’, maart 2009, www.kbs-frb.be, 40-42. 2 L. DELIENS, F. MORTIER, J. BILSEN, M. COSYNS, R. VANDER STICHELE, J. VANOVERLOOP en K. INGELS, ‘End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey’, The Lancet 2000, afl. 356, 1806-1811. VAN NESTE onderscheidt nog een vijfde MBL-categorie, namelijk ‘levensbeëindiging zonder verzoek’ (F. VAN NESTE, ‘Medische beslissingen omtrent het levenseinde’, in X., Ter wille van Mensen, Antwerpen, Maklu, 1997, 158). 3 J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, C. GUISSON, P. SCHOTSMANS en C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in hospitals — A survey in Flanders (Belgium)’, Health Policy 2007, afl. 84, 170180; H. NYS, Geneeskunde, Recht en Medisch Handelen, in Algemene Praktische Rechtsverzameling, Mechelen, Story-Scientia, 2005, 352; T. VANSWEEVELT, ‘Euthanasie: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?’, T. Gez. / Rev. Dr. Santé 2003, voetnoot 77). 4 J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, C. GUISSON, P. SCHOTSMANS en C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in hospitals — A survey in Flanders (Belgium)’, Health Policy 2007, afl. 84 (2-3), 175. 5 J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, C. GUISSON, P. SCHOTSMANS en C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in hospitals — A survey in Flanders (Belgium)’, Health Policy 2007, afl. 84 (2-3), 175. 6 In veel gevallen dekt de invoering van een palliatieve filter in het euthanasiebeleid ook een levensbeschouwelijke (christelijke) lading waarbij het respect voor het leven en de beperkende toepassing van euthanasie centraal staat. In dat geval is 1

83

84


de palliatieve filter niet alleen een praktisch instellingsvoorschrift, maar ook een ethisch instellingsvoorschrift. 7 Zorgnet Vlaanderen maakt deel uit van Caritas Vlaanderen en tracht als koepelorganisatie de samenwerking tussen katholieke zorginstellingen te bevorderen. Naar aanleiding van de invoering van de Euthanasiewet in 2002 heeft Caritas haar euthanasiestandpunt in een schriftelijk document vastgelegd en ter zake een praktijkrichtlijn uitgewerkt. Op 17 mei 2002, zijnde daags nadat het Parlement de Euthanasiewet had goedgekeurd, werden deze documenten naar alle aangesloten katholieke zorginstellingen doorgestuurd. Het euthanasiestandpunt van Caritas kent onmiskenbaar grote navolging bij de aangesloten zorginstellingen aangezien dit vaak een belangrijke inspiratiebron is bij het ontwikkelen van hun levenseindebeleid. 8 LEMIENGRE heeft aangetoond dat tussen 2005 en 2006 euthanasie in 16 % van de Vlaamse katholieke zorginstellingen verboden was voor wilsonbekwame terminale patiënten, en in 42 % van deze instellingen voor niet-terminale patiënten (Lemiengre, J., Dierckx de Casterlé, B., Denier, Y., Schotsmans, P., Gastmans, C., ‘How do hospitals deal with euthanasia requests in Flanders (Belgium)? A content analysis of policy documents’, Patient Education and Counseling 2008, vol. 71, 295). 9 Art. 3, § 1 Euthanasiewet. 10 Art. 4, § 1 Euthanasiewet. 11 Ingevolge artikel 3, § 2, 1° van de Euthanasiewet dient (enkel) de arts die euthanasie uitvoert de patiënt in te lichten ‘over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting, met de patiënt overleg te plegen over zijn verzoek tot euthanasie en met hem de eventueel nog resterende therapeutische mogelijkheden, evenals die van de palliatieve zorg, en hun gevolgen te bespreken’. Strikt genomen vereist de Euthanasiewet enkel dat de uitvoerende arts de palliatieve mogelijkheden met de patiënt bespreekt. De adviserende tussenkomst van een deskundig palliatief team, is wettelijk niet vereist. 12 LEMIENGRE et al., ‘How do hospitals deal with euthanasia requests in Flanders (Belgium)? A content analysis of policy documents’, l.c., 140. 13 Advies inzake ‘Zorg voor een menswaardig levenseinde’, goedgekeurd door het VVI op 26 april 2002, te raadplegen op www.zorgnetvlaanderen.be. 14 Art. 27 Grondwet en art. 11 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (hierna: het ‘EVRM’) 15 M. DENEF en G. VANDEN ABEELE, ‘Verenigingen en Stichtingen 20052006’, Tijdschrift voor Rechtspersoon en Vennootschap 2008, 33. 16 C. TOMUSCHAT, ‘Freedom of association’ in R. MACDONALD, F. MATSCHER en H. PETSOLD (eds), The European System for the Protection of Human Rights, Dordrecht, Martinus Nijhoff, 1993, 497-498. 17 E. BREMS en Y. HAECK, ‘Artikel 11. Vrijheid van vreedzame vergadering en vrijheid van vereniging’ in J. VANDE LANOTTE en Y. HAECK (eds.), Handboek EVRM. Deel 2 Artikelsgewijze Commentaar, Antwerpen-Oxford, Intersentia, 2004, 21-22.


Op grond van de rechtspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens kan een ‘vereniging’ omschreven worden als ‘iedere vrijwillige aaneensluiting door meerdere natuurlijke en/of rechtspersonen voor een langere tijd, met een zekere institutionele structuur en voor gemeenschappelijke doeleinden’ (C. TOMUSCHAT, ‘Freedom of association’ in R. MACDONALD, F. MATSCHER en H. PETSOLD (eds), The European System for the Protection of Human Rights, Dordrecht, Martinus Nijhoff, 1993, 493-494). 19 E. BREMS en Y. HAECK, ‘Artikel 11. Vrijheid van vreedzame vergadering en vrijheid van vereniging’ in J. VANDE LANOTTE en Y. HAECK (eds.), Handboek EVRM. Deel 2 Artikelsgewijze Commentaar, Antwerpen-Oxford, Intersentia, 2004, 21-22. 20 T. VANSWEEVELT, ‘De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?’, T. Gez. / Rev. Dr. Santé 2003, 269. 21 Art. 19-21 Grondwet en art. 9 EVRM. 22 Hof Mensenrechten, Metropolitan Church of Bessarabia v. Moldavia, arrest van 13 december 2001, Recueil/Reports 13 december 2001, § 101; Hof Mensenrechten, Cha’ra Shalom Ve Tsedek v. France, arrest van 27 juni 2000, Recueil/Reports 2000, § 72. 23 Commissie nr. 9781/82, E. v. Austria, beslissing van 14 mei 1987, www.ehcr.coe. int; Commissie nr. 10616/83, Gottesmann v. Switzerland, beslissing van 4 december 1984, www.ehcr.coe.int. 24 Onder invloed van diverse maatschappelijke veranderingen wijzigde de visie op zorginstellingen drastisch in de jaren zestig: hun basisfunctie zou immers niet langer het uitdragen van bepaalde (christelijke) basiswaarden inhouden, maar wel het aanbieden van maatschappelijke zorgverlening ten dienste van de ganse gemeenschap (R. MATTHIEU, ‘De toekomst der private verplegingsinstellingen in het licht van het Concilie’, Hospitalia 1967, nr. 1, 8; A. PRIMS, ‘De huidige stand van de structuurwijzigingen aan de beheersorganen van de ziekenhuizen toebehorend aan kloostergemeenschappen’, Hospitalia 1969, nr. 4, 2). 25 Artikel 2 van de Wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen (gecoördineerd op 10 juli 2008, BS 7 november 2008, hierna: de ‘Ziekenhuiswet’) omschrijft een ‘ziekenhuis’ als een ‘instelling voor gezondheidszorg waarin op ieder ogenblik geëigende medisch-specialistische onderzoeken en/ of behandelingen in het domein van de geneeskunde, de heelkunde en eventueel de verloskunde in pluridisciplinair verband kunnen verstrekt worden, binnen het nodige en aangepaste medisch, medisch-technisch, verpleegkundig, paramedisch en logistiek kader, aan patiënten die er worden opgenomen en kunnen verblijven, omdat hun gezondheidstoestand dit geheel van zorgen vereist om op een zo kort mogelijke tijd de ziekte te bestrijden of te verlichten, de gezondheidstoestand te herstellen of te verbeteren of de letsels te stabiliseren’. Zowel algemene, universitaire als psychiatrische ziekenhuizen vallen onder deze omschrijving. 26 Artikel 37 van het Woonzorgdecreet van 13 maart 2009 (BS 14 mei 2009, hierna: het ‘Woonzorgdecreet’) omschrijft een WZC als een ‘voorziening die bestaat 18

85

86


uit één of meer gebouwen die functioneel een geheel vormen en waar, onder welke benaming ook, aan gebruikers van 65 jaar of ouder die er permanent verblijven, in een thuisvervangend milieu huisvesting en ouderenzorg wordt geboden’. 27 S. VANSTEENKISTE, ‘De bevoegdheidsverdeling in het federale België – Het gezondheidsbeleid’ in G. VAN HAEGENDOREN en B. SEUTIN (eds.), De bevoegdheidsverdeling in het federale België, Brugge, Die Keure, 2001, 47 e.v. 28 B.S. 26 september 2002. 29 Art. 30 Ziekenhuiswet. Voor andere zorginstellingen (zoals WZC’s) bestaat tot heden geen gelijkaardige, directe verplichting om de Wet Patiëntenrechten in hun relatie met patiënten te respecteren. Niettemin bestaat hiertoe wel een onrechtstreekse verplichting aangezien hun zorgpersoneel van deze instellingen als ‘beroepsbeoefenaars’ wel vallen onder het toepassingsgebied van deze wet (art. 3, § 1 Wet Patiëntenrechten). Deze zorginstellingen zijn dan ook de facto verplicht de Wet Patiëntenrechten na te leven opdat het zorgpersoneel haar verplichtingen op grond van deze wet zou kunnen nakomen. 30 De Wet Patiëntenrechten voorziet immers in een recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking voor elke patiënt ‘met eerbiediging van zijn menselijke waardigheid en zijn zelfbeschikking en zonder enig onderscheid op welke grond ook’ (art. 5 Wet Patiëntenrechten). Ook het Woonzorgdecreet stelt dat elke voorziening de toegang tot de woonzorg moet waarborgen ‘zonder discriminatie op grond van ideologische, godsdienstige en filosofische overtuiging of lidmaatschap of enig ander criterium op grond waarvan kan worden gediscrimineerd’ (art. 4, 1° Woonzorgdecreet) en ‘de persoonlijke autonomie en zelfverantwoordelijkheid van de (patiënt) (...) (moet) vrijwaren, ondersteunen en stimuleren’ (art. 4, 6° Woonzorgdecreet). 31 J. LEMIENGRE, B. DIERCKX DE CASTERLÉ, Y. DENIER , P. SCHOTSMANS en C. GASTMANS, ‘Een systematische inhoudsanalyse van het schriftelijk ethische euthanasiebeleid van de algemene ziekenhuizen in Vlaanderen’, Ethische Perspectieven 2008, afl. 18, 170. 32 J. GRIFFITHS, H. WEYERS en M. ADAMS, Euthanasia and Law in Europe, Oxford, Hart Publishing, 2008, 189-190. 33 Artikel 16 van de Ziekenhuiswet. 34 Art. 19 Ziekenhuiswet. 35 Art. 48 Woonzorgdecreet. 36 Hof Mensenrechten, Sidiropoulos and Others v. Greece, arrest van 10 juli 1998, Recueil/Reports 1998, § 40; Hof Mensenrechten, Gorzelik and Others v. Poland, arrest van 20 december 2001, Recueil/Reports 2001, § 55. 37 J. VANDE LANOTTE en Y. HAECK, Handboek EVRM. Deel 1. Algemene beginselen, Antwerpen, Intersentia, 2005, 126. 38 J. VANDE LANOTTE en Y. HAECK, Handboek EVRM. Deel 1. Algemene beginselen, Antwerpen, Intersentia, 2005, 141. 39 Hof Mensenrechten, Grande Oriente d’Italia v. Italy, arrest van 2 augustus 2001, Recueil/Reports 2001, § 25. 40 B.S. 26 oktober 2002.


In tegenstelling tot Nederland is hulp bij zelfdoding niet uitdrukkelijk wettelijk geregeld in België. Nochtans is deze MBL volgens de Orde van Geneesheren toch toelaatbaar indien de arts voorafgaandelijk alle eventualiteiten met de betrokkene bespreekt, zelf het euthanaticum verstrekt en erop toeziet dat dit in zijn aanwezigheid en volgens zijn aanwijzingen geabsorbeerd wordt. Bovendien moet de arts gedurende heel het stervensproces aanwezig blijven om op elk ogenblik conform de gemaakte afspraken de nodige hulp te kunnen bieden. Tot slot moeten ook alle andere materiële en procedurele euthanasievoorwaarden worden nageleefd (Advies van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren d.d. 22 maart 2003, Tijdschrift Nationale Raad 2003, afl. 100, 5). Ook volgens de Federale Controle- en Evaluatiecommissie (FCEC) valt hulp bij zelfdoding onder de bescherming van de Euthanasiewet indien de arts het lethaal middel aan de betrokkene ter beschikking stelt, aanwezig blijft bij de zelfdoding en erover waakt dat de zelfdoding goed verloopt alle wettelijke euthanasievoorwaarden zijn nageleefd (voor de verslagen van de FCEC zie www.health.fgov.be). 42 Art. 5 Wet Patiëntenrechten. 43 Art. 30 Ziekenhuiswet. 44 Art. 5 van de Wet Patiëntenrechten. 45 Artikel 12 van de Euthanasiewet iuncto artikel 458 van het Strafwetboek en artikel 7 van de Wet Verwerking Persoonsgegevens. 46 Art. 14, tweede en derde lid Euthanasiewet. 47 Art. 14, in fine Euthanasiewet. 48 Art. 458 Sw. Artikel12 van de Euthanasiewet bepaalt expliciet dat de regeling inzake het beroepsgeheim van toepassing is op eenieder die zijn medewerking verleent aan de toepassing van de Euthanasiewet. 49 Art. 7, § 2, a) Wet Verwerking Persoonsgegevens en art. 10 Wet Patiëntenrechten. 50 Art. 4 Wet Verwerking Persoonsgegevens. 51 Zie onder meer: I. D’HAENE, R. VANDER STICHELE, R. PASMAN, N. VAN DEN NOORTGATE, J. BILSEN, F. MORTIER & L. DELIENS, ‘Implementation of policies to improve end-of-life decisions in Flemish hospitals: communication, training of professional caregivers and use of quality assessments, BMC Palliative Care 2009, afl. 8 (20) en J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, C. GUISSON, P. SCHOTSMANS, & C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in hospitals — A survey in Flanders (Belgium)’, Health Policy 2007, afl. 84 (2-3), 170-180. Voor een analyse van het instellingsbeleid in de ouderenzorgsector, zie: J. LEMIENGRE, B. DIERICKX DE CASTERLÉ, G. VERBEKE, K. VAN CRAEN, P. SCHOTSMANS, & C. GASTMANS, ‘Ethics policies on euthanasia in nursing homes: A survey in Flanders, Belgium’, Social Science & Medicine 2008, afl. 66 (2), 376-386. Voor een analyse van het instellingsbeleid in psychiatrische ziekenhuizen, zie L. Deliens, C. De Gendt, I. D’Haene, K. Meeussen, L. Van den Block en B. Vander Stichele, Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Studie uit41

87

88


gevoerd in opdracht van de Koning Boudewijnstichting in de Reeks ‘Naar een dementvriendelijke samenleving’, maart 2009, www.kbs-frb.be, 40-42. 52 De Euthanasiewet voorziet enkel in de mogelijkheid voor patiënten om euthanasie te vragen, maar niemand kan verplicht worden op deze eis in te gaan (art. 14, eerste en tweede lid Euthanasiewet). 53 Art. 6 Wet Patiëntenrechten. 54 Art. 5 Wet Patiëntenrechten. 55 Ingevolge art. 8, § 1 van de Wet Patiëntenrechten heeft iedere patiënt recht op alle informatie die nodig is om in een tussenkomst van een beroepsbeoefenaar te kunnen toestemmen. Hieronder valt ook de mededeling van eventueel alternatieve tussenkomsten (zelfs indien deze binnen de instellingsmuren niet mogelijk zijn) en ‘alle andere relevant geachte verduidelijkingen’. Het kan niet redelijk betwist worden dat hieronder ook het recht van patiënten valt om geïnformeerd te worden over het instellingsbeleid en de eventuele restricties die hierbij aan instellingspatiënten worden opgelegd (zie ook verder). 56 Art. 30 Ziekenhuiswet. 57 Art. 4, 8° Woonzorgdecreet. 58 De professionele autonomie van alle zorgverleners met een erkend beroep is wettelijk vastgelegd in artikel 11 van het Koninklijk Besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van gezondheidszorgberoepen (B.S. 14 november 1967) (hierna: het KB nr. 78). Voor ziekenhuisartsen is dit recht tegenover de beheerder vastgelegd in artikel 140 (oud artikel 130) van de Ziekenhuiswet. Tot slot is het recht op professionele autonomie van artsen ook een deontologisch principe opgenomen in artikel 36 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer. 59 Artikel 3 van de Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie (B.S. 30 mei 2007, hierna de ‘Antidiscriminatiewet’) voorziet in een algemeen non-discriminatieverbod op grond van diverse criteria, waaronder geloof of levensbeschouwing. 60 Art. 12 KB nr. 78. 61 T. VANSWEEVELT, ‘De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?’, T.Gez. / Rev.Dr.Santé 2002-2003, afl. 4, 269-272. Samengevat vermeldt Professor VANSWEEVELT de volgende argumenten waarom de professionele autonomie van artsen van toepassing is op de uitvoering van euthanasie: (1) enkel artsen zijn wettelijk bevoegd om euthanasiewet uit te voeren, (2) palliatieve zorg is (ook) een medische handeling, (3) het doel van de Euthanasiewet is de legalisering van euthanasie en (4) euthanasie wordt beschouwd als een aspect dat valt onder het beroepsgeheim van artsen. 62 Zie ook F. DEWALLENS en T. VANSWEEVELT, ‘Ziekenhuizen kunnen euthanasie niet verbieden’, De Standaard 11 oktober 2002. 63 Art. 12 KB nr. 78.


X., Medico-legale aspecten van klinische praktijkrichtlijnen, Rapport Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg, 2006, raadpleegbaar via www.kce. fgov.be. 65 Art. 5 Wet Patiëntenrechten. 66 Deze richtlijnen kunnen geraadpleegd worden via http://www.eapcnet.org/publications/eapcpub.htm. 67 X., Medico-legale aspecten van klinische praktijkrichtlijnen, Rapport Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg, 2006, raadpleegbaar via www.kce. fgov.be. 68 Art. 16 Ziekenhuiswet. 69 Art. 30 Ziekenhuiswet iuncto art. 5 Wet Patiëntenrechten. 70 Zo kan bijvoorbeeld gesteld worden dat indien het gebruik van een bepaald soort DNR-formulier binnen een zorginstelling (nog) niet door de instellingsdirectie is opgelegd, maar wel door vrijwel alle artsen gebeurt, de arts die weigert dit formulier te gebruiken niet zonder risico handelt. Indien hij bijvoorbeeld op eigen houtje een ander type DNR-formulier gebruikt (bijvoorbeeld met andere DNR-codes) loopt hij een aansprakelijkheidsrisico indien hierdoor misverstanden zouden ontstaan bij de uitvoering van bepaalde medische beslissingen (bijvoorbeeld door de wachtdienstdoende artsen of verpleegkundigen die ‘gewoon’ zijn om met het ander type DNR-formulieren te werken. 71 Bijlage 1, hoofdstuk B, art. 3.i. van het Koninklijk Besluit van 21 september 2004 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning als rusten verzorgingstehuis, als centrum voor dagverzorging of als centrum voor niet aangeboren hersenletsels, B.S. 28 oktober 2004 (hierna: het ‘KB van 21 september 2004’). 72 Artikel 14, derde lid van de Euthanasiewet beschermt letterlijk de ‘negatieve’ gewetensvrijheid van zorgverleners, namelijk de vrijheid om hun deelname aan euthanasie te weigeren. A contrario kan verdedigd worden dat uit deze bepaling ook een ‘positieve’ gewetensvrijheid van zorgverleners voortvloeit, namelijk de vrijheid om wél mee te werken aan de uitvoering van een wettelijk toegelaten euthanasie. Hier anders over oordelen zou een niet gerechtvaardigde discriminatie inhouden tussen zorgverleners die omwille van hun geloof, levensbeschouwing of geweten niet willen meewerken aan de uitvoering van een (wettelijk toelaatbare) euthanasie en deze die dit wel willen. 73 B.S. 30 mei 2007. 74 Art. 3 Antidiscriminatiewet. 75 Art. 4, 1° en 5, § 2 Antidiscriminatiewet. 76 Art. 13 Antidiscriminatiewet. 77 Art. 15 Antidiscriminatiewet. 78 Advies inzake ‘Zorg voor een menswaardig levenseinde’, goedgekeurd door het Verbond der Verzorgingsinstellingen (thans Zorgnet Vlaanderen) op 26 april 2002, te raadplegen op www.zorgnetvlaanderen.be. Voor een bespreking, zie P. SCHOTSMANS, ‘Wat na de legalisering van euthanasie?’, Acta Hospitalia 2002, afl. 2, 60-64. 64

89

90


Artikel 5 van de Wet Patiëntenrechten. Krachtens artikel 6 van de Wet Patiëntenrechten heeft elke patiënt het recht op vrije keuze van een beroepsbeoefenaar, alsook op de wijziging van deze keuze. Aangezien het (eventueel restrictief ) beleid van een zorginstelling evident ook de keuze van de er werkzame artsen kan beïnvloeden, dient dit beleid vooraf door de instelling te worden bekend gemaakt. Zo niet kan de geldigheid van de beslissing van de patiënt om voor een bepaalde beroepsbeoefenaar te kiezen in vraag worden gesteld. 81 Het is belangrijk dat binnen de zorginstelling een contactpersoon of –dienst wordt aangeduid waar (toekomstige) patiënten met vragen over hun rechten inzake levenseinde en het instellingsbeleid terecht kunnen. Deze taak kan bijvoorbeeld worden uitgeoefend door een pastoraal werker of de ombudspersoon die vertrouwd is met het juridisch en ethisch kader omtrent de rechten van patiënten aan het levenseinde. 82 Advies inzake ‘Zorg voor een menswaardig levenseinde’, goedgekeurd door het VVI op 26 april 2002, te raadplegen op www.zorgnetvlaanderen.be. 83 Art. 8, § 1 en § 3 Wet Patiëntenrechten. 84 Art. 30 Ziekenhuiswet. 85 Art. 4, 8° Woonzorgdecreet. 86 Art. 14, vierde lid Euthanasiewet. 87 Art. 14, tweede en derde lid Euthanasiewet. 79

80

hoofdstuk 5

Wettelijk kader voor voorafgaande wilsverklaringen Christophe Lemmens

5.1. Inleiding De jongste decennia wordt steeds meer aandacht besteed aan de voorafgaande planning van de (levenseinde)zorg. Daar zijn verschillende redenen voor. Vooreerst is er de vergrijzing van onze samenleving. Niet alleen het aantal 65-plussers stijgt, maar ook het aantal 85-plussers zodat gesproken kan worden van een dubbele vergrijzing of verzilvering.1 Ouder worden gaat gepaard met fysieke en/of geestelijke beperkingen. Het aantal personen dat te kampen krijgt met een chronische en degeneratieve aandoening zit bijgevolg eveneens in de lift. België kent naar schatting 175 000 dementerenden en dat cijfer zal de komende jaren nog verder oplopen.2 Tegelijkertijd biedt de medische technologie ongekende mogelijkheden om het leven (kunstmatig) in stand te houden. Naar de toekomst toe betekenen deze ontwikkelingen dat de manier van sterven verandert. Terwijl vroeger eerder sprake was van acute sterfte ten gevolge van bv. infectieziekten, wordt het stervensproces vandaag verlengd. Het overlijden wordt meer en meer voorzienbaar.3 Een laatste vaststelling is dat medische beslissingen rond het levenseinde in een meerderheid van de gevallen genomen worden t.a.v. wilsonbekwame patiënten. Zeer vaak is de wil van de patiënt daarbij niet gekend en worden zelfs zijn naasten niet geconsulteerd.4 Deze vaststelling strookt niet met de steeds groter wordende rol van het recht op zelfbepaling van de patiënt. Gelet op de geschetste ontwikkelingen is de toenemende aandacht voor zorgplanning niet verwonderlijk, zeker niet in een land waarin patiëntenrechten een centrale plaats innemen. Voorafgaande zorgplanning of advance care planning kan worden omschreven als een continu proces van overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten/ vertegenwoordigers over de doelen en de gewenste richting van de (levenseinde)zorg voor de patiënt voor het geval deze wilsonbekwaam zou worden en niet meer zelf zou kunnen beslissen.5 Het doel is een gedeeld beslissingsproces en een zo groot mogelijke overeenstemming van de zorgkeuze met de voorkeuren van de patiënt.6

92


Ter zake is een mentaliteitswijziging op te merken. Terwijl aanvankelijk de nadruk werd gelegd op het produceren van zoveel mogelijk schriftelijke wilsverklaringen, wordt volgens een meer moderne visie het proceskarakter van zorgplanning benadrukt. Zorgplanning wordt vandaag begrepen in de meest brede betekenis ervan. Niettemin is het nog steeds belangrijk om dat proces in de schriftelijke vorm te gieten. Een geschrift biedt immers meer (bewijs)waarborgen om de autonomie van de patiënt te verzekeren naar een latere periode van wilsonbekwaamheid toe7 en kan de aanzet zijn tot verdere communicatie. Bovendien speelt een geschrift onmiskenbaar een rol in geval van transfers tussen zorginstellingen opdat ook de nieuwe zorgverleners op de hoogte zouden zijn van de wil van de patiënt. Ondanks de voordelen van een geschrift blijkt echter dat zulks in de praktijk zeer vaak ontbreekt.8 In deze bijdrage gaat de focus naar de verschillende voorafgaande (schriftelijke) wilsverklaringen die in het kader van een proces van zorgplanning tot stand kunnen komen. Het is echter belangrijk om op te merken dat een wilsverklaring ook buiten die context tot stand kan komen, aangezien de tussenkomst van een arts geenszins verplicht is, hoewel dat uiteraard tot aanbeveling strekt.

5.2. Begrippenkader 5.2.1. Voorafgaande schriftelijke wilsverklaring Een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring wordt gedefinieerd als een geschreven document dat een persoon kan opmaken op een moment dat hij nog wilsbekwaam is teneinde de medische besluitvorming aangaande zijn persoon in de toekomst, wanneer hij niet langer in staat zal zijn om zelf op een geldige wijze zijn wil te uiten, te anticiperen en te plannen.9 Op die manier tracht men de factor tijd uit te schakelen. Een wilsverklaring bevat instructies gericht aan anderen, met name zorgverleners en naasten, betreffende die toekomstige medische verzorging en/of duidt een vertegenwoordiger aan met het doel beslissingen te nemen. De persoon van wie de wilsverklaring afkomstig is, wordt de declarant genoemd.

5.2.2. Negatieve tegenover positieve wilsverklaring Een negatieve wilsverklaring of voorafgaande behandelingsweigering is een wilsverklaring waarin de declarant een of meer behandelingen weigert. De declarant vraagt een passieve houding van de arts omdat gevraagd wordt om zich (verder) te onthouden van behandeling. Een positieve wilsverklaring is een wilsverklaring waarin de declarant de arts verzoekt iets te doen. Ze bevatten wensen/verzoeken of een toestemming tot een of meerdere

hoofdstuk 5 • Wettelijk kader voor voorafgaande wilsverklaringen

behandelingen. De declarant vraagt van de arts hier een actieve houding omdat gevraagd wordt om op te treden.

5.2.3. Actuele tegenover voorafgaande wilsverklaring Een actuele wilsverklaring gaat uit van een handelings-10 en wilsbekwame11 patiënt en wordt ook uitgevoerd t.a.v. een handelings- en wilsbekwame patiënt.12 Het is een wilsverklaring die nu of hic et nunc aan de orde is. In feite betreft het de wilsverklaringen die kaderen in een therapeutische relatie en de informed consent- doctrine waarbij de patiënt lucide is. Een voorafgaande wilsverklaring gaat eveneens uit van een handelings-13 en wilsbekwame declarant, maar op het ogenblik van de uitvoering van die wilsverklaring is de declarant wilsonbekwaam. Voordien geldt de actuele wil van de declarant, zelfs als die ingaat tegen een voorafgaande wilsverklaring. Een voorafgaande wilsverklaring is een wilsverklaring die bedoeld is om later uitgevoerd te worden, op een moment dat de declarant wilsonbekwaam is. Op het ogenblik van het tot stand komen van de wilsverklaring hoeft geenszins een therapeutische relatie te bestaan.

5.3. De negatieve wilsverklaring 5.3.1. Het opstellen De Wet Patiëntenrechten heeft de negatieve wilsverklaring14 slechts summier geregeld. De wet stelt dat een negatieve wilsverklaring bindende kracht toekomt zonder veel meer. Niettemin biedt de wet toch enkele aanknopingspunten. De negatieve wilsverklaring is een makkelijk toegankelijke wilsverklaring omdat de tussenkomst van een of meer getuigen,15 een arts of een notaris niet vereist is. Teneinde een negatieve wilsverklaring te kunnen opstellen, is vereist dat de declarant in staat is om zijn rechten uit te oefenen. Dit betekent in de eerste plaats dat de wilsverklaring wordt opgesteld door de betrokkene zelf. In geval van twijfel gaat het niet om zijn weigering. Het behoort tot de verantwoordelijkheid van de declarant om ervoor te zorgen dat er geen twijfel over kan bestaan. Zo kan een beroep gedaan worden op een getuige die aanwezig is tijdens de opstelling, die een kopie van de wilsverklaring ontvangt en die makkelijk bereikbaar is (bv. de huisarts). Verder geldt de eis van de handelings- en wilsbekwaamheid van de declarant.16 In geval van twijfel moet de arts zich tot de vertegenwoordiger van de patiënt wenden en is de wilsverklaring niet bindend.17 Voor minderjarigen,18 die principieel handelingsonbekwaam zijn,19 is echter in een uitzondering voorzien wanneer zij geacht worden zelfstandig hun rechten te kunnen uitoefenen.20 Dat veronderstelt wilsbekwaamheid. De concrete beslissing die voorligt, zal hierbij belangrijk zijn. De arts dient bij zijn beoordeling rekening te houden met

93

94


een totaalbeeld (bv. leeftijd, persoonlijkheid, (ziekte)ervaring, opleiding, familiale en sociale situatie, etc.). Mits wilsbekwaam voldoen minderjarigen aan de eis die de Wet Patiëntenrechten vooropstelt voor het opstellen van een negatieve wilsverklaring en kunnen zij zo’n wilsverklaring opstellen.21 Een ontvoogde minderjarige kan alleszins een wilsverklaring opstellen, aangezien de minderjarige dan volledig handelingsbekwaam is m.b.t. zijn persoon.22 Hetzelfde geldt in principe t.a.v. een persoon aan wie een gerechtelijk raadsman is toegevoegd23 of die onder voorlopig bewind is geplaatst.24,25 Niettemin dienen deze personen nog steeds wilsbekwaam te zijn. Uit het feit dat zij onder een statuut van handelingsonbekwaamheid werden geplaatst, zij het dat het statuut enkel betrekking heeft op de goederen, zou echter een feitelijk vermoeden van wilsonbekwaamheid afgeleid kunnen worden. Het statuut kan dan voor de arts reden genoeg zijn om de wilsbekwaamheid van de persoon te onderzoeken.26 Een gerechtelijk onbekwaamverklaarde27 of een verlengd minderjarige28 kunnen geen wilsverklaring opstellen aangezien zij m.b.t. hun persoon handelingsonbekwaam zijn.29 De wet vereist in beginsel een geschrift voor de wilsverklaring, maar dit wil niet zeggen dat wilsverklaringen in de niet-schriftelijke vorm (bv. mondeling) geen rechtskracht kunnen hebben.30 Ook dergelijke wilsverklaringen zijn een uiting van het recht op fysieke integriteit van de patiënt en hebben wel degelijk gelding.31 Voor zover de arts niet op de hoogte is van de wilsverklaring, zal het aan de vertegenwoordiger van de patiënt zijn om de arts in te lichten over het bestaan ervan en om deze, indien dat nog nodig zou zijn, plausibel te maken. De arts doet er vervolgens goed aan om van bepaalde zaken aantekeningen te maken in het patiëntendossier.32 De Wet Patiëntenrechten erkent overigens zelf het potentieel belang van niet-schriftelijke wilsverklaringen.33 De Wet Patiëntenrechten vereist ten slotte dat een welomschreven tussenkomst wordt geweigerd in de wilsverklaring, maar daarover later meer.

5.3.2. De tussenfase Met de tussenfase wordt de fase bedoeld die loopt vanaf het opstellen van de wilsverklaring tot de uitvoering ervan. De wilsverklaring is vooreerst niet onderhevig aan een maximum geldigheidstermijn, hoewel het zeker aan te raden is om de wilsverklaring te herbekijken indien daartoe aanleiding bestaat, bv. in geval van nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidstoestand van de declarant. De arts die geconfronteerd wordt met een recente wilsverklaring zal zich er minder vragen bij stellen en zal sneller geneigd zijn om de wilsverklaring uit te voeren. Spijtig is nog steeds de vaststelling dat een registratiesysteem voor de negatieve wilsverklaring ontbreekt.34 Dit betekent dat de declarant zelf instaat voor het kenbaar maken van de wilsverklaring wat vaak een pijnpunt is wanneer over wilsverklaringen gesproken wordt. De arts is immers niet verplicht om actief op zoek te gaan naar een


wilsverklaring35 en een niet-gekende wilsverklaring kan vanzelfsprekend niet uitgevoerd worden. Die kenbaarheid kan bereikt worden door o.m. de wilsverklaring te verspreiden onder zijn naasten, door een exemplaar te overhandigen aan de (huis)arts en door de wilsverklaring te laten toevoegen aan het patiëntendossier.36 De arts kan in dit laatste geval de toevoeging van de wilsverklaring niet weigeren.37 Ten slotte kan de declarant op elk moment zijn wilsverklaring wijzigen of intrekken. Voorwaarde is wel dat de declarant handelings-38 en wilsbekwaam is om dat te doen.39 Die wijziging of intrekking kan vormvrij gebeuren, dus ook mondeling.40 De declarant staat opnieuw zelf in voor de kenbaarheid van zijn wijziging of intrekking.

5.3.3. De uitvoering Een preliminaire opmerking dient te zijn dat de negatieve wilsverklaring pas uitwerking heeft op het moment dat de declarant wilsonbekwaam wordt.41 Voordien geldt diens actuele wil en niet de voorafgaande wilsverklaring.42 Het toepassingsgebied van de negatieve wilsverklaring wordt geenszins beperkt tot een of meerdere aandoeningen, zoals dat bij euthanasie wel het geval is.43 De enige voorwaarde is die van de wilsonbekwaamheid van de declarant. Dit biedt een interessant perspectief voor personen die aan dementie lijden. De wetgeving van sommige landen beperkt daarentegen wel het toepassingsgebied van wilsverklaringen tot een of meerdere aandoeningen. Dat is bv. het geval in de Verenigde Staten. Meestal gaat het om een terminale ziekte of een persistent vegetatieve toestand.44 Dat een negatieve wilsverklaring bindende kracht toekomt, werd reeds gezegd. Dit betekent dat een voorafgaande weigering in principe hetzelfde rechtsgevolg teweegbrengt als een actuele weigering,45 met name dat de arts niet gerechtigd is om te handelen en verplicht is om de weigering te respecteren,46 zelfs al zou de patiënt ten gevolge daarvan kunnen overlijden.47 Bovendien is de wilsverklaring ook afdwingbaar, d.w.z. dat men naar de rechter kan stappen om ze effectief gerespecteerd te doen zien. De bindende kracht van een weigering steunt op het recht op informed consent van de patiënt.48 Dit recht heeft tot gevolg dat een behandeling niet kan plaatsvinden zonder dat de patiënt of zijn vertegenwoordiger49 daarvoor zijn toestemming heeft gegeven. Een voorafgaande wilsverklaring inhoudende een weigering sluit die toestemming meteen uit. Gaat de arts toch door met de behandeling dan maakt hij zich schuldig aan een strafrechtelijk misdrijf50 door de fysieke integriteit van de patiënt onrechtmatig aan te tasten.51 Een van de voorwaarden voor de strafrechtelijke immuniteit van de arts, namelijk de toestemming van de patiënt, ontbreekt dan. Nu duidelijk is dat een negatieve wilsverklaring moet worden gerespecteerd, dienen zich enkele nuances aan.

95

96


Een eerste nuance situeert zich op het vlak van de spoedeisende situaties. De arts zal in zo’n geval onmiddellijk moeten ingrijpen in het belang van de gezondheid van de patiënt wanneer geen duidelijkheid bestaat over de wil van de patiënt of zijn vertegenwoordiger.52 Er wordt dan uitgegaan van de veronderstelde toestemming van de patiënt. De arts zal in de bedoelde omstandigheden weinig of geen tijd hebben om op zoek te gaan naar een wilsverklaring. Van de arts wordt bovendien ook geen actieve zoektocht verwacht.53 Vandaar dat een voorafgaande weigering slechts een beperkte waarde zal hebben in spoedeisende situaties omdat ze meestal niet gekend zal zijn.54 Zodra duidelijkheid bestaat over de wil van de patiënt of zijn vertegenwoordiger dient de arts uiteraard wel overeenkomstig te handelen.55 Ook moet de vraag gesteld worden of een negatieve wilsverklaring in alle omstandigheden onverkort naar de letter moet uitgevoerd worden. Een positief antwoord op die vraag zou te verregaand zijn. In Nederland is daarom in de wet zelf een uitzonderingsclausule opgenomen. De arts kan afwijken van de wilsverklaring wanneer hij daartoe gegronde redenen kan aanhalen.56 Die clausule kan strikt, maar ook vrij ruim geïnterpreteerd worden.57 De Belgische Wet Patiëntenrechten kent dezelfde uitzonderingsregeling niet. Dat neemt echter niet weg dat de uitzonderingsgrond van de gegronde redenen eveneens aanvaard moet worden in ons land.58 Zo moet de arts de wilsverklaring terzijde schuiven wanneer ernstig getwijfeld wordt aan de werkelijke wil van de declarant. De vraag dient gesteld te worden of de declarant nu nog steeds dezelfde wilsverklaring zou opstellen. Het tijdsverloop sedert het opstellen van de wilsverklaring en nieuwe ontwikkelingen in de geneeskunde zijn daarbij belangrijke beoordelingscriteria.59 Zo zou een gegronde reden om af te wijken van de wilsverklaring kunnen zijn, het feit dat een behandeling voorheen geweigerd werd omdat daar ingrijpende neveneffecten en risico’s aan verbonden waren terwijl tien jaar later, wanneer de vraag naar de uitvoering van de wilsverklaring rijst, die neveneffecten en risico’s verwaarloosbaar of helemaal onbestaande zijn geworden. De Wet Patiëntenrechten vereist ten slotte dat in de wilsverklaring een welomschreven tussenkomst wordt geweigerd. Hieruit volgt dat een te algemene omschrijving van de geweigerde behandeling (bv. reanimatie zonder meer) of de weigering van elke behandeling niet voldoet aan deze eis.60 Een behandeling die niet specifiek genoeg omschreven wordt in de wilsverklaring zou dan doorgang kunnen vinden.61 Bovendien moeten ook de uitvoeringsmodaliteiten van de wilsverklaring welomschreven of specifiek zijn (bv. ‘In geval van een hartstilstand…’ of ‘In geval van een coma…’).62 Desalniettemin biedt ook een algemeen omschreven wilsverklaring zekere aanknopingspunten om de wil van de patiënt te reconstrueren. Zo is het duidelijk dat de patiënt eerder kiest voor een terughoudend behandelbeleid of zelfs helemaal geen behandeling verkiest i.p.v. een behandelbeleid dat tot op het laatste moment gericht is op genezing of levensverlenging. Dit betekent dat de arts nog steeds zeer ernstig rekening moet houden met de wilsverklaring.


5.4. De positieve wilsverklaring In een positieve wilsverklaring kan de declarant om euthanasie verzoeken wanneer voldaan is aan bepaalde (wettelijke) voorwaarden. Hij kan ook om een bepaalde behandeling vragen of om het verder zetten daarvan (d.i. specifiek, bv. kunstmatige toediening van voeding en/of vocht). Meer in het algemeen kan iemand de wens hebben om, koste wat kost, zo lang mogelijk in leven gehouden te worden, d.i. de zgn. levenswens- of levenswilverklaring. Het spreekt voor zich dat dergelijke verzoeken wel eens haaks kunnen staan op het geweten en/of het medisch oordeel van de arts. Wanneer gesproken wordt over voorafgaande wilsverklaringen, wordt meestal gedacht aan de negatieve wilsverklaring. Niets belet een persoon echter om ook behandelingen te vragen in een wilsverklaring.63 Positieve wilsverklaringen zijn i.t.t. de negatieve niet wettelijk geregeld. Een uitzondering is de euthanasieverklaring. Er zijn m.a.w. geen formele voorwaarden opgelegd voor het opstellen van een positieve wilsverklaring. Ter zake kunnen mutatis mutandis dezelfde voorwaarden opgelegd worden zoals die gelden voor de negatieve wilsverklaring (o.a. inzake bekwaamheid, geschrift en welomschreven tussenkomst). In het algemeen wordt aangenomen dat een arts geenszins verplicht kan worden om een zijns inziens medisch zinloze behandeling te starten of verder te zetten. Het kan niet de bedoeling zijn de arts te verplichten tot alles wat de patiënt wil. Dat zou betekenen dat de arts de loutere uitvoerder wordt van de wil van de patiënt. Diens recht op fysieke integriteit reikt dus niet zo ver. Wanneer de patiënt daarentegen voorafgaand om een (standaard)behandeling zou vragen die hij hoe dan ook zou krijgen, is de rechtskracht van de wilsverklaring beperkt. De arts zou de behandeling immers ook toedienen indien de wilsverklaring er niet geweest zou zijn. De patiënt heeft overeenkomstig de Wet Patiëntenrechten steeds recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking.64 In die zin maakt het niet veel uit of de wilsverklaring er nu is of niet.65 De juridische waarde van positieve wilsverklaringen wordt bijgevolg niet echt hoog ingeschat. Een positieve wilsverklaring wordt niet bindend geacht.66 Toch belet niets de arts ervan de wilsverklaring toe te voegen aan het patiëntendossier en om er desgevallend rekening mee te houden, bv. wanneer verschillende behandelingen mogelijk zijn.67 De arts zal zich dan gesteund voelen in zijn keuze. Sterker nog: de arts moet zoveel mogelijk rekening houden met de positief uitgedrukte wensen van de patiënt en mag er niet volledig aan voorbijgaan.68 In die zin werd reeds het voorstel gelanceerd om de Wet Patiëntenrechten aan te passen en te bepalen dat rekening gehouden moet worden met positieve wilsverklaringen.69 De positieve component van het recht op fysieke integriteit van de patiënt, d.i. het recht op zelfbepaling, staat niet toe dat zijn voorafgaande positieve wensen volledig genegeerd worden zonder dat daarmee ook maar in enige mate rekening wordt gehouden. Het is vaak ook de enige houvast wat betreft de wil van de patiënt omdat deze nu wilsonbekwaam en/of onaanspreekbaar

97

98


is. Het besluit m.b.t. positieve wilsverklaringen hoeft m.i. te zijn dat de arts wel kan afwijken van de wilsverklaring, maar dat hij daarvoor dan een gegronde reden hoeft op te geven. De arts zal uiteraard wel makkelijker kunnen afwijken van een positieve wilsverklaring dan wanneer het gaat om een negatieve wilsverklaring. Zo vanuit gewetensoverwegingen of wanneer de gevraagde behandeling geen therapeutisch oogmerk vertoont. Dat de arts een gegronde reden hoeft op te geven om af te kunnen wijken van de wilsverklaring, betekent ook zo veel als ‘rekening houden met de wilsverklaring’. Toch wordt een stapje verder gegaan doordat de arts nu uitdrukkelijk een reden zal moeten opgeven voor zijn beslissing. Positieve wilsverklaringen verkrijgen hierdoor een sterker juridisch statuut, een statuut dat aansluiting zoekt bij dat van de negatieve wilsverklaring. In dezelfde zin bepaalt de Euthanasiewet dat wanneer een arts weigert om in te gaan op het euthanasieverzoek neergelegd in een euthanasieverklaring, hij de vertrouwenspersoon van de patiënt hiervan op de hoogte moet brengen en daarbij de redenen voor zijn weigering moet opgeven.70

5.5. De euthanasieverklaring Onder euthanasie wordt verstaan, het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek.71 Het verzoek van de patiënt wordt cruciaal geacht om van euthanasie te kunnen spreken. Enkel de patiënt zelf kan dat verzoek, actueel dan wel voorafgaand, uiten en niet iemand anders. Hier wordt enkel ingegaan op de mogelijkheid om een voorafgaande euthanasieverklaring op te stellen. Het actueel euthanasieverzoek werd supra reeds besproken.72 In tegenstelling tot de negatieve wilsverklaring is de euthanasieverklaring uitgebreid geregeld in de wet.

5.5.1. Het opstellen Om een euthanasieverklaring te kunnen opstellen moet de declarant handelings- en wilsbekwaam zijn.73 De Euthanasiewet spreekt dienaangaande over een handelingsbekwame meerderjarige of een ontvoogde minderjarige.74 Mutatis mutandis gelden hier dezelfde overwegingen inzake bekwaamheid als die vooropgesteld werden inzake de negatieve wilsverklaring met dat verschil dat een niet-ontvoogde minderjarige van het toepassingsgebied van de Euthanasiewet werd uitgesloten. In de euthanasieverklaring geeft de declarant, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk zijn wil te kennen dat een arts euthanasie uitvoert indien deze zich ervan verzekerd heeft dat: de declarant lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, hij niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de (huidige) stand van de wetenschap onomkeerbaar is.75 De wetgever legt, vanuit bewijsoverwegingen,76 uitdrukkelijk de eis van een geschrift op waardoor aan eerder gedane mondelinge wilsverklaringen van een persoon geen gevolg gegeven kan worden.


De wilsverklaring kan op elk moment opgesteld worden volgens het wettelijk model dat verplichte77 en facultatieve78 gegevens bevat.79 Dit betekent dat de wilsverklaring substantieel volgens het wettelijk model moet opgesteld worden, zonder dat het model op zich verplicht te gebruiken is. Men kan perfect een persoonlijke wilsverklaring opstellen volgens eigen inzichten,80 maar men moet er dan wel op letten dat die wilsverklaring alle verplichte gegevens bevat. De wilsverklaring kan verder handgeschreven of getypt zijn.81 Zij moet opgesteld worden ten overstaan van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de declarant. De wilsverklaring moet ten slotte gedateerd en ondertekend worden door de declarant, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en).82 De eis dat twee getuigen moeten tussenkomen, werd opgelegd ter bescherming van de vrije wilsvorming van de declarant en zou familiale druk moeten vermijden. De getuigen dienen te attesteren dat de wilsverklaring juist is en dat de wilsverklaring de uitdrukking is van de wil van de declarant.83 De eis geen materieel belang te mogen hebben bij het overlijden van de declarant betekent dat naaste familieleden meer dan eens niet in aanmerking komen om op te treden als getuige omdat zij meestal wettelijke erfgenaam zijn. Ook verre familieleden of zelfs niet-familieleden kunnen een materieel belang hebben bij het overlijden van de declarant, namelijk indien zij begunstigde zijn in een testament. Belangrijk om te preciseren is echter dat het slechts om één getuige gaat. De functie van de andere getuige kan wel vervuld worden door iemand met een materieel belang (bv. naast familielid) bij het overlijden van de declarant.84 In beginsel dient de declarant zelf zijn wilsverklaring op te stellen.85 Toch voorziet de Euthanasiewet in een uitzondering wanneer de declarant zelf fysiek blijvend niet in staat is om de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen, bv. ten gevolge van verlamming of een spierziekte.86 Deze mogelijkheid veronderstelt dat de intellectuele capaciteiten van de declarant intact gebleven zijn.87 Anders zou het niet zijn wilsverklaring zijn. Doet zulk geval zich voor, dan kan de declarant een persoon aanduiden met als doel de wilsverklaring voor hem schriftelijk op te stellen, d.i. de suppliantopsteller. De aangewezen persoon dient meerderjarig te zijn en mag geen materieel belang hebben bij het overlijden van de declarant. Ook hier geldt de eis dat de wilsverklaring opgesteld moet worden ten overstaan van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de declarant. De wilsverklaring vermeldt dat de declarant zelf niet in staat is om de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen en vermeldt ook waarom. Ter staving hiervan wordt een medisch getuigschrift toegevoegd aan de wilsverklaring. De wilsverklaring moet ten slotte gedateerd en ondertekend worden door de suppliant-opsteller, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en). De declarant kan in zijn wilsverklaring een of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden.88 Dit is facultatief89 en geenszins een verplichting om de simpele reden dat niet iedereen een vertrouwenspersoon zal hebben. Er een plicht van maken, zou be-

99

100


tekenen dat deze personen geen euthanasieverklaring kunnen opstellen. De declarant geeft zelf een volgorde van voorkeur aan. In geval van weigering, verhindering, onbekwaamheid of overlijden, richt de arts zich tot de volgende aangewezen persoon. Een vertrouwenspersoon dient verder meerderjarig te zijn en mag niet de hoedanigheid bezitten van behandelend arts, geraadpleegd arts of lid van het verpleegkundig team. Hij mag i.t.t. minstens één van de getuigen wel een materieel belang hebben bij het overlijden van de declarant.90

5.5.2. De tussenfase De wilsverklaring is, i.t.t. de negatieve wilsverklaring, onderhevig aan een maximum geldigheidsduur van vijf jaar. Deze termijn wordt berekend vanaf het opstellen of bevestigen van de wilsverklaring tot aan het ogenblik waarop de declarant zijn wil niet meer kan uiten.91 Opdat de wilsverklaring haar geldigheid zou behouden, dient ze dus telkens binnen de vijf jaar te worden herbevestigd.92 De wetgever vereist hiervoor een volledig nieuwe wilsverklaring.93 Een voorbeeld kan dit wellicht verduidelijken. Op 1 januari 2010 stelt de declarant een euthanasieverklaring op en op 1 januari 2013 wordt hij wilsonbekwaam. De wilsverklaring is en blijft geldig, ook al doet de eigenlijke vraag naar de uitvoering van de wilsverklaring zich pas voor in 2020, d.i. tien jaar na de opstelling. Het betreft dan in feite slechts een drie jaar oude euthanasieverklaring aangezien de declarant sedert 1 januari 2013 zijn wil niet meer geldig kon uiten en dus niet meer kon terugkomen op zijn eerder geuite wil. Het is dan passend om te handelen overeenkomstig zijn laatste geldig geuite wil.94 Met het opleggen van een maximum geldigheidsduur tracht men de periode tussen het opstellen of het herbevestigen van de wilsverklaring en het uitvoeren ervan zo kort mogelijk te houden. De wilsverklaring dient een zo getrouw mogelijk beeld weer te geven van de wil van de patiënt en dient het risico dat de declarant wel eens van mening kan veranderen, bv. ten gevolge van evoluties in de geneeskunde, zo veel mogelijk te beperken.95 De termijn wordt m.a.w. opgelegd om de geloofwaardigheid van de wilsverklaring te vergroten96 of ter compensatie voor de niet-herroepbaarheid van de wilsverklaring.97 Een overschrijding van de termijn mag ten slotte niet automatisch leiden tot de nietuitvoering van de wilsverklaring.98 Eerst moet nagegaan worden of de declarant goede redenen had om de wilsverklaring niet te herbevestigen. Dat kan te wijten zijn aan een loutere vergetelheid. De werkelijk wil van de declarant dient nagegaan te worden. De wilsverklaring kan op elk moment en zonder formaliteiten, dus ook mondeling,99 gewijzigd (bv. andere vertrouwenspersoon) of ingetrokken100 worden.101 Opnieuw geldt de voorwaarde van de handelings- en wilsbekwaamheid van de declarant. De bedoeling van het niet opleggen van enige formaliteiten is gelegen in het feit dat de omstandigheid zich kan voordoen dat een wilsbekwame declarant niet over de nodige tijd en/of middelen beschikt om zijn gewijzigde wil te gieten in een volledig


nieuwe wilsverklaring opgesteld volgens het wettelijk model, bv. een laatste helder moment voordat de declarant wilsonbekwaam wordt. De mogelijke noodtoestand waarin de declarant zich bevindt, verantwoordt dan de afwezigheid van formaliteiten voor een herziening of intrekking.102 Dit is een terechte redenering. Waarom dezelfde redenering niet geldt t.a.v. een herbevestiging is een raadsel. Ook dan kan de declarant zich in een noodtoestand bevinden. Niets belet een declarant er uiteraard van om toch een nieuwe wilsverklaring te gebruiken voor een herziening of intrekking. Hierbij dient er van uitgegaan te worden dat het voldoende is dat de herziening of intrekking van de wilsverklaring blijkt uit één enkel feit opdat er rekening mee wordt gehouden.103 Ook wat betreft de euthanasieverklaring staat de declarant ten slotte zelf in voor de kenbaarheid ervan. Dat geldt ook voor een gebeurlijke wijziging, intrekking of herbevestiging van de wilsverklaring.104 In casu helpt de wetgever de declarant om dat doel te bereiken. In de eerste plaats door te vereisen dat de wilsverklaring toegevoegd wordt aan het patiëntendossier.105 In de tweede plaats door in een registratiesysteem te voorzien.106 Het betreft een facultatief registratiesysteem107 wat betekent dat ook een niet-geregistreerde euthanasieverklaring geldig is en uitgevoerd kan worden. Het systeem is in werking getreden op 1 september 2008.108 De grote lijnen van het systeem worden in wat volgt weergegeven. De declarant kan zich met zijn wilsverklaring naar het gemeentebestuur van zijn woonplaats begeven. Eventueel kan dit gebeuren door de suppliant-opsteller.109 De ambtenaar van de burgerlijke stand is verplicht om de wilsverklaring in ontvangst te nemen, maar vooraleer hij overgaat tot de daadwerkelijke registratie, voert hij een tweeledige controle uit.110 Vooreerst wordt een identiteitscontrole uitgevoerd. Dit om er zeker van te zijn dat de persoon die de wilsverklaring ter registratie aanbiedt de declarant of de suppliant-opsteller is. Daarna volgt nog een louter vormelijke controle met als doel na te gaan of de wilsverklaring strookt met het wettelijk model. Zo wordt nagegaan of de wilsverklaring alle verplichte vermeldingen bevat en of de nodige handtekeningen geplaatst werden onder het document. De ambtenaar mag bv. niet vereisen dat de declarant zich met de twee getuigen of de vertrouwensperso(o)n(en) naar het gemeentebestuur begeeft ter controle. Bij een positief resultaat wordt aangevat met de registratie. Via het Rijksregister stuurt de ambtenaar een bericht naar de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Ook stuurt hij de originele wilsverklaring op. Binnen de FOD Volksgezondheid wordt een centrale databank ingesteld waarin de eigenlijke elektronische bewaring van de gegevens m.b.t. de wilsverklaring plaatsvindt. Het is ook op dit niveau dat de originele wilsverklaring bewaard wordt. De FOD Volksgezondheid stuurt als ontvangstbewijs een document met daarin de gegevens zoals ze geregistreerd zijn.111 De declarant ontvangt van de ambtenaar van de burgerlijke stand een geviseerd afschrift van de ter registratie aangeboden wilsverklaring, alsook een afschrift van het document dat de ambtenaar heeft ontvangen van de FOD Volksgezondheid. Indien de ambtenaar de registratie niet onmiddellijk uitvoert of indien een suppliant-opsteller

101

102


de wilsverklaring ter registratie aanbiedt, dan worden de beide afschriften binnen de vijftien dagen aan de declarant verstuurd.112 Een arts die geconfronteerd wordt met een wilsonbekwame patiënt die voldoet aan de voorwaarden van de Euthanasiewet, richt zich tot de centrale databank om na te gaan of de patiënt een euthanasieverklaring heeft laten registreren. Om toegang te verkrijgen, dient men de hoedanigheid van arts te bezitten. Daartoe is een identificatie en een authentificatie nodig.113

5.5.3. De uitvoering Net zoals positieve wilsverklaringen in het algemeen, heeft ook de euthanasieverklaring geen bindend karakter.114 Een arts kan niet gedwongen worden om de euthanasieverklaring uit te voeren en niemand kan gedwongen worden om zijn medewerking te verlenen aan de uitvoering van euthanasie. Hiermee worden in eerste instantie verpleegkundigen bedoeld. Niettemin heeft de weigerende arts enkele verplichtingen. Zo zal hij de vertrouwenspersoon van zijn weigering op de hoogte moeten brengen en daarbij ook de redenen voor zijn weigering moeten opgeven. Berust de weigering van de arts op een medische grond, dan wordt die in het patiëntendossier opgetekend. Desgevallend zal de arts ten slotte het patiëntendossier moeten meedelen aan een arts die door de vertrouwenspersoon werd aangewezen. Ondanks het niet-bindend karakter van een euthanasieverklaring gaat er een belangrijke morele waarde van uit.115 Zo zou de wilsverklaring ook kunnen fungeren als een soort van negatieve wilsverklaring. Iets dat niet genoeg onderstreept kan worden als men spreekt over de euthanasieverklaring, is dat ze een heel beperkt toepassingsgebied kent. Het is van primordiaal belang dat zorgverleners en patiënten zich bewust zijn van dit beperkt toepassingsgebied van de Euthanasiewet. In de dagdagelijkse praktijk bestaan daarover zeer vaak misvattingen. Aan een wilsverklaring inzake euthanasie kan enkel gevolg gegeven worden indien de declarant lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening116 en wanneer hij zich in een volgens de huidige stand van de medische wetenschap onomkeerbare toestand van buitenbewustzijn bevindt.117 De eerste voorwaarde, die van de aandoening, is objectief door de arts te beoordelen overeenkomstig de huidige stand van de medische wetenschap.118 De andere voorwaarde doet de wenkbrauwen wel eens fronsen. Wat moet juist verstaan worden onder een onomkeerbare toestand van niet meer bij bewustzijn? Tijdens de parlementaire voorbereiding werd daarover uitgebreid gedebatteerd.119 Enkel een onomkeerbaar coma120 en een persistent vegetatieve toestand121 kunnen daaronder gecatalogeerd worden. Aangezien een demente patiënt strikt genomen het bewustzijn niet verliest en reageert op aanraking en externe prikkels, is dementie daardoor meteen uitgesloten van het toepassingsgebied van de wet.122 Anders dan bij het actueel verzoek,123 wordt de vereiste van het aanhoudend en ondraaglijk lijden niet meer gesteld omdat de hier bedoelde patiënten volgens de wetgever niet kunnen lijden.124


Daarnaast legt de wet nog procedurele voorwaarden op vooraleer een arts een euthanasieverklaring mag uitvoeren. De arts moet vooraf:125 • Een andere arts raadplegen over de onomkeerbaarheid van de medische toestand van de patiënt en hem de redenen voor deze raadpleging meedelen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn t.o.v. de patiënt en de behandelende arts en moet bevoegd126 zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. De geraadpleegde arts bekijkt het patiëntendossier, onderzoekt de patiënt en stelt een verslag op van zijn bevindingen. De behandelende arts brengt, in voorkomend geval, de vertrouwenspersoon op de hoogte van deze bevindingen; • In voorkomend geval de inhoud van de wilsverklaring bespreken met het verplegend team (of leden van dat team) dat in regelmatig contact staat met de patiënt; • In voorkomend geval de inhoud van de wilsverklaring bespreken met de vertrouwenspersoon van de declarant; • In voorkomend geval de inhoud van de wilsverklaring bespreken met de naasten van de patiënt die door de vertrouwenspersoon zijn aangewezen. De arts kan ten slotte bijkomende voorwaarden aan zijn handelen verbinden. Zo zou hij ook indien er geen vertrouwenspersoon is om naasten aan te duiden ter bespreking van de wilsverklaring, zelf het initiatief daartoe kunnen nemen. Alle handelingen van de behandelende arts en hun resultaat, inclusief het verslag van de geraadpleegde arts, worden regelmatig opgetekend in het patiëntendossier.127 De rol van de vertrouwenspersoon bestaat er in om de arts op de hoogte te brengen van de wil van de patiënt en van de euthanasieverklaring. Dat is zijn belangrijkste taak.128 Daarnaast dient hij de euthanasieverklaring mede te dateren en te ondertekenen129 om de aanvaarding van zijn opdracht te doen blijken, wordt hij door de behandelende arts op de hoogte gesteld van de bevindingen van de geraadpleegde arts, 130 bespreekt hij het verzoek van de declarant met de behandelende arts131 en duidt hij de naasten van de declarant aan waarmee de behandelende arts een gesprek dient te hebben over de inhoud van de wilsverklaring.132 Ten slotte speelt de vertrouwenspersoon een rol in het geval de behandelende arts weigert in te gaan op het verzoek van de declarant. De arts dient de vertrouwenspersoon dan tijdig en gemotiveerd op de hoogte te stellen van zijn weigering waarop de vertrouwenspersoon een andere arts kan aanwijzen aan wie de behandelende arts het patiëntendossier moet meedelen.133 Indien de arts de wilsverklaring uitvoert, dan moet hij vanzelfsprekend een registratiedocument invullen en vervolgens versturen naar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie.134 Uit de verslagen van de commissie blijkt dat in de praktijk euthanasie uitgevoerd wordt op grond van een euthanasieverklaring, doch dat aantal ligt veel lager dan bij de actuele verzoeken.135

103

104


5.6. De voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger 5.6.1. Het opstellen Patiëntenrechten worden beschouwd als persoonlijkheidsrechten die door de patiënt zelf uitgeoefend moeten worden wanneer die daartoe in staat is. Is de patiënt daartoe niet in staat, dan moet er een oplossing gevonden worden. De Wet Patiëntenrechten voorziet daarom in een vertegenwoordigingsregeling.136 Het is de wet die bepaalt wie als vertegenwoordiger van de patiënt moet gezien worden. Voor minderjarigen,137 verlengd minderjarigen138 en gerechtelijk onbekwaamverklaarden139 is een specifieke regeling uitgewerkt. Voor meerderjarige patiënten die niet vallen onder die specifieke regelingen, wat in een overgrote meerderheid van de gevallen zo zal zijn, bepaalt de wet iets anders: een cascade- of rangregeling.140 Het gaat voor alle duidelijkheid om meerderjarigen die (m.b.t. hun persoon) handelingsbekwaam zijn, maar die wegens feitelijke omstandigheden (bv. coma) toch niet in staat zijn om zelf hun rechten uit te oefenen. Het is deze regeling die toegelicht zal worden. Een declarant kan op voorhand een persoon machtigen om op te treden als zijn vertegenwoordiger wanneer hij zelf wilsonbekwaam zal zijn.141 De redenen waarom iemand nu reeds een vertegenwoordiger aanduidt voor later kunnen van velerlei aard zijn. Zo kan het de bedoeling zijn van de declarant om latere betwistingen hierover te vermijden. Ook kan de machtiging bedoeld zijn om die persoon aan te duiden waarvan de declarant denkt dat die het best geplaatst is om die taak op zich te nemen of om er zeker van te zijn dat bepaalde personen, die emotioneel misschien niet klaar zijn voor die taak, uit te sluiten.142 Immers, indien de patiënt zelf geen vertegenwoordiger aangeduid heeft, dan wordt de cascaderegeling gevolgd waarin de Wet Patiëntenrechten zelf voorziet.143 Dit is in dalende volgorde: • De samenwonende echtgeno(o)t(e), de wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner; • Een meerderjarig kind; • Een ouder; • Een meerderjarige broer of zus. Indien geen van de vermelde personen aanwezig is of bereid is om die taak op zich te nemen, dan behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar de belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval indien er een conflict bestaat tussen meerdere personen van dezelfde rang, bv. indien de patiënt verschillende meerderjarige kinderen heeft. De arts behartigt de belangen van de patiënt in multidisciplinair overleg.144 Kiest de declarant ervoor om zelf een persoon aan te duiden, dan dient dit te geschieden via een gedagtekend en ondertekend geschrift. Het geschrift dient niet alleen


ondertekend te worden door de declarant, maar tevens door de aangeduide persoon. Dit om zijn aanvaarding van de opdracht te doen blijken. Beide personen dienen handelings- en wilsbekwaam te zijn.145 Ten slotte zou ook een mondelinge machtiging toelaatbaar moeten zijn, bv. wanneer de patiënt een persoon aanduidt of aanwijst en voordat die aanwijzing in een geschrift kon worden vastgelegd, wilsonbekwaam wordt. Volgens de Nationale Raad moet de arts de patiënt aansporen om een vertegenwoordiger aan te duiden.146 Volgens de Code van geneeskundige plichtenleer dient de arts de patiënt inderdaad bij te staan bij het opstellen en het bewaren van (alle soorten) wilsverklaringen.147 De machtiging van een vertegenwoordiger wordt ten slotte gekenmerkt door soepelheid. Het is een wilsverklaring die een algemene bevoegdheid toekent aan de aangewezen persoon die dan in alle mogelijke situaties, rekening houdend met de concrete omstandigheden en na overleg met de arts beslissingen kan nemen. De machtiging van een vertegenwoordiger zonder meer biedt echter geen enkel aanknopingspunt wat betreft de wil van de patiënt waardoor de taak van de vertegenwoordiger er niet gemakkelijker op wordt. Aan de andere kant, in negatieve en positieve wilsverklaringen kan de declarant niet alles voorzien. Bovendien schort er vaak iets aan de gebruikte formuleringen die te vaag of te specifiek kunnen zijn. Daarom wordt steeds de raad gegeven om gebruik te maken van gecombineerde wilsverklaringen en om dus naast het uitvaardigen van negatieve en/of positieve instructies ook een vertegenwoordiger te machtigen. De nadelen die verbonden zijn aan elk van de soorten wilsverklaringen148 worden op die manier tot op zekere hoogte verholpen.149

5.6.2. De tussenfase Het schriftelijk mandaat kan door de patiënt of door de vertegenwoordiger weer ingetrokken worden. Daarvoor is opnieuw een gedagtekend en ondertekend geschrift nodig.150 Beide partijen kunnen dat aldus doen.151 De eis van het geschrift werd opgelegd om te vermijden dat de patiënt op een wilsonbekwaam moment het mandaat zou intrekken.152 In sommige gevallen is het vereiste van een gedagtekend en ondertekend geschrift omslachtig. Net zoals bij de machtiging op zich, zou de intrekking ook mondeling moeten kunnen gebeuren.153 De wet bepaalt ten slotte niets i.v.m. de kenbaarheid van dergelijk mandaat. De arts heeft hier evenmin de plicht om actief op zoek te gaan naar een wilsverklaring. Het behoort m.a.w. opnieuw tot de verantwoordelijkheid van de declarant om de nodige ruchtbaarheid te geven aan zijn machtiging.154 Aangezien het voor de arts vaak onmogelijk is om uit te maken of de patiënt zelf een vertegenwoordiger aangeduid heeft, doet de door de patiënt benoemde vertegenwoordiger er goed aan om zelf contact op te nemen met de arts en hem in kennis te stellen van het bijzonder mandaat.155

105

106


5.6.3. De uitvoering De wilsverklaring waarin een persoon gemachtigd wordt om op te treden als vertegenwoordiger is bindend voor de arts156 en de naasten. Ook deze wilsverklaring kan immers beschouwd worden als de uitoefening door de declarant van zijn recht op fysieke integriteit. De Wet Patiëntenrechten bevestigt dat door te bepalen dat de rangregeling enkel gevolgd wordt wanneer de patiënt zelf geen vertegenwoordiger benoemd heeft.157 De taak van de vertegenwoordiger behoeft toelichting. De vertegenwoordiger oefent de rechten van de patiënt uit indien en zolang de patiënt zelf wilsonbekwaam is. Die toestand kan tijdelijk of permanent zijn en het is de arts die beoordeelt of de patiënt in staat is om zijn rechten uit te oefenen.158 De wilsonbekwame patiënt wordt wel zo veel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken bij de uitoefening van zijn rechten.159 De vertegenwoordigingsbevoegdheid kan ver gaan omdat o.m. het recht van de patiënt op informed consent onder het takenpakket van de vertegenwoordiger valt. Dit betekent dat de arts nu informatie zal moeten verstrekken en toestemming zal moeten vragen aan de vertegenwoordiger vooraleer een behandeling gestart kan worden. De vertegenwoordiger kan die toestemming ook weigeren. Ter zake dient een onderscheid gemaakt te worden met de vertrouwenspersoon van de patiënt die enkel een functie van bijstand vervult. Hij staat de (wilsbekwame) patiënt bij wanneer die zelf zijn rechten uitoefent. De bevoegdheid van de vertegenwoordiger gaat m.a.w. verder dan die van de vertrouwenspersoon doordat eerstgenoemde in de plaats treedt van de patiënt.160 De vertegenwoordiger moet zich bij het nemen van beslissingen laten leiden door wat de patiënt gewild zou hebben.161 Het vermoeden geldt dat de vertegenwoordiger zich daardoor inderdaad laat leiden. Indien de wil van de patiënt niet kan worden achterhaald, dan geldt het vermoeden dat de patiënt in zijn belang beslist zou hebben.162 De vertegenwoordiger dient dan op te treden in het belang van de patiënt.163 De vertegenwoordiger die deze principes niet respecteert, oefent zijn taak niet naar behoren uit en kan van zijn taak ontheven worden. De Wet Patiëntenrechten plaatst een rem op de bevoegdheid van de vertegenwoordiger door te bepalen dat de arts afwijkt van de beslissing van de vertegenwoordiger wanneer dat in het belang van de patiënt is teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden. Dit kadert in de algemene hulpverleningsverplichting van de beroepsbeoefenaar.164 Er is slechts één uitzondering, met name wanneer een door de patiënt zelf benoemde vertegenwoordiger zich kan beroepen op de wil van de patiënt.165 Het gaat om een ruim geformuleerde bepaling waardoor ook niet-schriftelijke wilsverklaringen de bedoelde wil van de patiënt kunnen reconstrueren. Het kan dan gaan om een door getuigen bevestigde mondelinge wilsverklaring, een audio- of videofragment en zelfs een artikel geschreven door de betrokkene.166


Waarom enkel een door de patiënt benoemde vertegenwoordiger zich op de uitzonderingsgrond kan beroepen, is helemaal niet duidelijk. De reden die daarvoor opgegeven wordt, is dat de vertegenwoordiger dan geacht wordt beter op de hoogte te zijn van de wil van de patiënt doordat laatstgenoemde meer dan waarschijnlijk richtlijnen zal meegegeven hebben aan de aangeduide persoon.167 Dat is in beginsel een correct uitgangspunt, maar ook een vertegenwoordiger die niet benoemd werd door de patiënt kan perfect op de hoogte zijn van de wil van laatstgenoemde, zeker wanneer het gaat om bv. een videofragment. Bovendien zullen velen er niet aan denken om uitdrukkelijk een wilsverklaring op te stellen met als doel een vertegenwoordiger aan te duiden.168 Een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring moet ten slotte altijd gerespecteerd worden ongeacht of er een vertegenwoordiger is en ongeacht of die werd aangeduid door de patiënt zelf.169 Andere auteurs zijn het hier blijkbaar niet mee eens.170 Zij stellen dat de vertegenwoordiger steeds in het belang van de patiënt dient te beslissen. Rekening houdend met bovengenoemde afwijkingsmogelijkheid komen zij tot het besluit dat de arts moet afwijken van de beslissing van de vertegenwoordiger die niet benoemd werd door de patiënt indien er een gevaar bestaat voor het leven van de patiënt of een ernstige aantasting van diens gezondheid, zelfs indien die vertegenwoordiger zich kan beroepen op de uitdrukkelijke wil van de patiënt neergelegd in een negatieve wilsverklaring. Enkel een door de patiënt zelf benoemde vertegenwoordiger kan de arts overrulen door zich te beroepen op de voorafgaande weigering van de patiënt. Dit komt eerder merkwaardig over, aangezien volgens deze auteurs de wilsverklaring niet op zichzelf staat. Het recht op fysieke integriteit van de patiënt wordt hierdoor aanzienlijk met de voeten getreden en de uitoefening ervan wordt verzwaard. Er wordt impliciet een voorwaarde toegevoegd aan de wet opdat de negatieve wilsverklaring bindend zou zijn, met name dat niet alleen een of meer behandelingen geweigerd worden, maar dat tevens uitdrukkelijk een vertegenwoordiger aangeduid wordt. Nergens is die verplichting te lezen in de wet. De schriftelijke wilsverklaring staat wel degelijk op zichzelf. Het betreft immers een beslissing van de patiënt waarvan de echtheid en de herkomst niet in twijfel getrokken kunnen worden doordat de wil van de patiënt geïncorporeerd is in een geschrift. De vertegenwoordiger, al dan niet gemachtigd door de patiënt zelf, en de arts zijn hier logischerwijze door gebonden. De wil die in artikel 15 § 2 Wet Patiëntenrechten bedoeld wordt, is een minder formele maar nog steeds uitdrukkelijke wilsverklaring. Het is zo’n wilsverklaring die dan verdere staving behoeft door een vertegenwoordiger die benoemd werd door de patiënt zelf omdat de wetgever er vanuit gaat dat zo’n vertegenwoordiger beter geschikt is om die minder formele wil te vertolken. Een geschrift behoeft daarentegen geen verdere staving. De parlementaire voorbereiding van de wet bevestigt deze zienswijze.171

107

108


5.7. Besluit In dit hoofdstuk werd ingegaan op de mogelijkheden die een persoon ter beschikking heeft om zijn levenseindezorg te plannen. Het belang van een voorafgaande zorgplanning wordt om uiteenlopende redenen in de verf gezet. De nadruk werd gelegd op de mogelijke wilsverklaringen die het proces van zorgplanning kunnen concretiseren. Er zijn verschillende mogelijkheden. Toch lijkt de juridische waarde van wilsverklaringen niet gelijklopend te zijn. Omdat de wilsverklaring meestal de enige houvast is wat betreft de wil van de nu wilsonbekwame patiënt, werd ervoor gepleit om wilsverklaringen een zo sterk mogelijk juridisch statuut te geven. Dit betekent dat zowel negatieve als positieve wilsverklaringen gevolgd moeten worden, tenzij er gegronde redenen zijn om dat niet te doen. Het zal uiteraard wel gemakkelijker zijn om af te wijken van een positieve wilsverklaring, maar daarvoor moet dan, zoals gezegd, een valabele reden worden opgegeven.


Referenties Zie de cijfers van het Nationaal Instituut voor de Statistiek (NIS) inzake de mathematische demografie (http://www.statbel.fgov.be). 2 Voorstel van resolutie van 23 februari 2006 betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiënt, Parl. St. Senaat 2005-06, nr. 3-1588/1, 2. 3 F. MORTIER, ‘Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses’, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen, Garant, 2003, 17-21; L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D’HAENE e.a. , Advance care planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 15-16 en H. NYS, ‘Emerging legislation in Europe on the Legal status of advance directives and medical decision-making with respect to an incompetent patient (‘living-wills’)’, E.J.H.L. 1997, 4: 180-181. 4 L. DELIENS, F. MORTIER, J. BILSEN e.a. , ‘End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey’, Lancet 2000, 356: 18061811 en A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST e.a. , ‘End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study’, Lancet 2003, 362: 345-350. 5 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D’HAENE e.a. , Advance care planning, 13 e.v. 6 S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties, in CABG, Brussel, De Boeck & Larcier, 2007, 51-53; M. KEIRSE, Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg, Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2009, 5 e.v. en voorstel van resolutie van 23 februari 2006 betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiënt, Parl. St. Senaat 2005-06, nr. 3-1588/1, 13. 7 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2008, 11. 8 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D’HAENE e.a. , Advance care planning, 17 en 45 e.v. 9 A. MEISEL en K.L. CERMINARA, The right to die. The law of end-of-life decisionmaking, Austin, Aspen Publishers, 2004, 7-7 en N.M.P. KING, Making sense of advance directives, Washington, Georgetown University Press, 2007, 2. 10 Handelingsonbekwaamheid is een wettelijke onbekwaamheid om te handelen. Het gaat om een feitelijke toestand van wilsonbekwaamheid die enige bestendigheid vertoont en die de wet dan vaststelt als een element van de staat van de persoon. De rechtstoestand van de persoon ondergaat een abstracte wijziging. De vraag is vanaf dat ogenblik niet of de persoon iets kan, maar of hij iets mag. In feite werkt men met een onweerlegbaar vermoeden van wilsonbekwaamheid ten aanzien van die rechtshandelingen waarvoor de persoon onbekwaam werd verklaard. Handelingsbekwaamheid belet niet dat iemand in een con1

109

110


crete situatie wilsonbekwaam is (bv. coma), en omgekeerd, handelingsonbekwaamheid belet niet dat iemand wel wilsbekwaam is (bv. minderjarige). Zie F. SWENNEN, Personenrecht in kort bestek, Antwerpen, Intersentia, 2008, 102-103 en 148. 11 Wilsonbekwaamheid is een feitelijke of een natuurlijke onbekwaamheid, bv. ten gevolge van coma. 12 Voor minderjarigen, die principieel handelingsonbekwaam zijn, is in een uitzondering voorzien. Zij kunnen zelfstandig optreden wanneer zij daartoe wilsbekwaam of feitelijk in staat zijn: artikel 12 § 2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, B.S. 26 september 2002. In het kader van de Euthanasiewet geldt diezelfde uitzondering niet: artikelen 3 § 1 en 4 § 1, lid 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, B.S. 22 juni 2002. 13 Ook hier geldt de uitzondering voor minderjarigen die in staat zijn hun rechten uit te oefenen: artikel 12 § 2 Wet Patiëntenrechten. In het kader van de Euthanasiewet geldt diezelfde uitzondering opnieuw niet: artikelen 3 § 1 en 4 § 1, lid 1 Euthanasiewet. 14 Artikel 8 § 4, lid 4 Wet Patiëntenrechten. 15 W. DIJKHOFFZ, ‘Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming’, T.Gez. 2003-04, 113, voetnoot 84. 16 Artikel 8 § 4, lid 4 Wet Patiëntenrechten en artikel 1108 B.W. (een wilsverklaring als rechtshandeling). Tevens: W. DIJKHOFFZ, o.c., T.Gez. 2003-04, 113; M.N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, Gent, Larcier, 2008, 161163; C. VANNIJLEN, ‘Informed refusal en negatieve wilsverklaringen’, Jura Falc. 2004-05, 171; E. STRUBBE, ‘De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt’, in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor patiënten en hulpverleners, Serie ‘Recht en Geneeskunde’, Antwerpen, Intersentia, 1998, 155 en randnummer 60 toelichtend rapport Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde (http://www.coe.int). 17 Verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 55-56; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, in A.P.R., Mechelen, Story-Scientia, 2005, 168 en S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 47. 18 Een minderjarige is een persoon die de leeftijd van achttien jaar niet bereikt heeft: artikel 388 juncto artikel 488 B.W. 19 Artikel 1124 B.W. 20 Artikel 12 § 2 juncto artikel 8 § 4, lid 4 Wet Patiëntenrechten. 21 Schijnbaar anders: H. NYS en L. STULTIENS, De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk, Leuven, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht K.U. LEUVEN, 2006, 94. 22 De ontvoogding gebeurt van rechtswege ten gevolge van een huwelijk of vanaf de leeftijd van vijftien jaar door de jeugdrechtbank. Zie de artikelen 476 t.e.m. 486 B.W. 23 Een persoon die de bijstand van een gerechtelijk raadsman behoeft, is volgens


het B.W. een verkwister. Tevens kan het volgens de rechtspraak (Cass. 2 april 1976, R.W. 1976-77, 222) gaan om een geestesgestoorde die niet in staat is om zijn goederen zelfstandig te beheren en t.a.v. wie geen verdergaande maatregel nodig is dan de toevoeging van een raadsman. Zie de artikelen 513 t.e.m. 515 B.W. 24 Een persoon aan wie een voorlopig bewindvoerder wordt toegevoegd, is een meerderjarige die, geheel of gedeeltelijk, zij het tijdelijk, wegens zijn gezondheidstoestand, niet in staat is zijn goederen te beheren. Zie de artikelen 488 bis a t.e.m. 488 bis k B.W. Zie tevens Y.-H. LELEU, ‘La loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient’, J.T. 2003, 657 en M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 197. 25 F. SWENNEN, Geestesgestoorden in het burgerlijk recht, Antwerpen, Intersentia, 2000, 518-520 en 584-586; T. VANSWEEVELT, ‘De Euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid? ‘, T.Gez. 2002-03, 234 (euthanasieverzoek) en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 372 (euthanasieverzoek). 26 Zie tevens F. MOEYKENS, ‘Het schriftelijk verzoek en de schriftelijke wilsverklaring in verband met euthanasie’, in De praktijkjurist XI, Gent, Story, 2006, 69 (euthanasieverzoek, afhankelijk van de opdracht van de voorlopig bewindvoerder, wilsbekwaamheid (de auteur gebruikt verkeerdelijk de term ‘handelingsbekwaamheid’) steeds concreet te beoordelen door de arts). 27 Een gerechtelijk onbekwaamverklaarde is een meerderjarige die zich in een aanhoudende staat van onnozelheid of krankzinnigheid bevindt. Het voorkomen van heldere tussenpozen vormt hiertoe geen beletsel. Zie de artikelen 489 t.e.m. 512 B.W. 28 Een verlengd minderjarige is een persoon van wie gebleken is dat hij wegens ernstige geestelijke achterlijkheid ongeschikt is en schijnt te zullen blijven om zichzelf te leiden en zijn goederen te beheren. Onder geestelijke achterlijkheid wordt een staat van geestelijke onvolwaardigheid verstaan die aangeboren is of die begonnen is tijdens de vroege kinderjaren en die gekenmerkt wordt door een uitgebleven ontwikkeling van de gezamenlijke vermogens van verstand, gevoel en wil. Zie de artikelen 487 bis t.e.m. 487 octies B.W. 29 Artikel 13 § 1 Wet Patiëntenrechten en F. MOEYKENS, o.c., in De praktijkjurist XI, 69 (euthanasieverzoek). 30 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT e.a. , ‘Het voorontwerp van wet “patiëntenrechten”: een kritische analyse’, T.Gez. 1997-98, 546. 31 Zie bv. ook artikel 9 Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde (previously expressed wishes). 32 M. KEIRSE, Het levenseinde teruggeven aan de mensen, 18. 33 Artikel 15 § 2 Wet Patiëntenrechten. 34 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 11-12 en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 168-169. 35 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 12. 36 Artikel 9 § 1, lid 2 Wet Patiëntenrechten.

111

112


M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 163. Zie opnieuw de uitzondering voor minderjarigen: artikel 12 § 2 Wet Patiëntenrechten. 39 Artikel 8 § 4, lid 4 Wet Patiëntenrechten. 40 Naar analogie met de euthanasieverklaring. 41 C. VANNIJLEN, o.c., Jura Falc. 2004-05, 172; E. STRUBBE, o.c., in De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, 155 en randnummer 61 toelichtend rapport Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde. 42 M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 163-164. 43 Artikel 4 § 1, lid 1 en § 2, lid 1 Euthanasiewet. 44 A. MEISEL en K.L. CERMINARA, The right to die, 7-78 e.v. 45 Artikel 8 § 4, lid 1 Wet Patiëntenrechten. 46 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 27-28. 47 Y.–H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 654. 48 Artikel 8 Wet Patiëntenrechten. 49 Artikel 14 Wet Patiëntenrechten. 50 Artikelen 398 e.v. Sw. 51 Verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 54; H. NYS, o.c., E.J.H.L. 1997, 184; W. DIJKHOFFZ, o.c., T.Gez. 2003-04, 112; T. VANSWEEVELT, ‘Patiëntenrechten in België: gelijkenissen en verschilpunten met Nederland’, T.v.G.R. 2004, 98; Y.-H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 655; C. TROUET en I. DREEZEN, ‘Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt’, NjW. 2003, 8; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 48; E. STRUBBE, ‘Naar een wettelijke erkenning van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen? Beschouwingen bij advies nr. 9 van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek betreffende het levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen’, R.W. 1999-00, 323 en C. VANNIJLEN, o.c., Jura Falc. 200405, 174-175 en 180-181. 52 Artikel 8 § 5 Wet Patiëntenrechten. 53 H. NYS en B. HANSEN, ‘www.wilsverklaring.be. Wegwijs in het web van de wilsverklaringen’, Ethische perspectieven 2009, 159. 54 H. NYS, ‘De wet betreffende de rechten van de patiënt’, R.W. 2002-03, 1129; E. STRUBBE, o.c., in De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, 156; C. VANNIJLEN, o.c., Jura Falc. 2004-05, 179 en J. PROESMANS, ‘Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp’, Jura Falc. 2007-08, 439. 55 Artikel 8 § 5 Wet Patiëntenrechten. 56 Artikel 7: 450 lid 3 Nederlands B.W. 57 T. VANSWEEVELT, o.c., T.v.G.R. 2004, 98. 58 Zie bv. verslag M. GILKINET en H. BROUNS van 8 juli 2002, Parl. St. Kamer 200102, nr. 1642/012, 119; H. NYS en S. BLANCQUAERT, ‘Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde’, T.P.R. 2001, 2268-2269; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch han37 38


delen, 168; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 49-51; T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT e.a. , o.c., T.Gez. 1997-98, 546 en C. VANNIJLEN, o.c., Jura Falc. 2004-05, 177-178. 59 Randnummer 62 toelichtend rapport Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde en E. STRUBBE, o.c., in De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, 157. 60 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 11 en M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 164. 61 Y.-H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 654 en S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 47. 62 Verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 56 en C. VANNIJLEN, o.c., Jura Falc. 2004-05, 173. 63 A. MEISEL en K.L. CERMINARA, The right to die, 7-7. 64 Artikel 5 Wet Patiëntenrechten. 65 H. NYS en S. BLANCQUAERT, o.c., T.P.R. 2001, 2248-2252; H. NYS, o.c., E.J.H.L. 1997, 183; C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 8; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 46 en X. DIJON, ‘Entre le droit et la mort. Propositions pour éviter et récuser l’euthanasie’, J.T. 1985, 34. 66 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 68 (advies van de Raad van State); verslag M. GILKINET en H. BROUNS van 8 juli 2002, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/012, 119; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 168 en W. DIJKHOFFZ, o.c., T.Gez. 2003-04, 112. 67 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 28; H. NYS en S. BLANCQUAERT, o.c., T.P.R. 2001, 2252; Y.-H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 654; C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 8; V. VERDEYEN en B. VAN BUGGENHOUT, ‘Patiëntenrechten, een nieuw wetsontwerp, een stap naar Social Governance ?’, T.Gez. 2001-02, 232 en E. STRUBBE, o.c., R.W. 1999-00, 323. 68 E. STRUBBE, o.c., in De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, 159; H. NYS en B. HANSEN, o.c., Ethische perspectieven 2009, 158 (een belangrijk element in de besluitvorming, maar niet doorslaggevend); L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D’HAENE e.a. , Advance care planning, 22-23; wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 68 (advies van de Raad van State) en artikel 9 Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde. 69 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 68 (advies van de Raad van State); C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 8; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 46-47 en V. VERDEYEN en B. VAN BUGGENHOUT, o.c., T.Gez. 2001-02, 232. 70 Artikel 14 lid 4 Euthanasiewet. 71 Artikel 2 Euthanasiewet.

113

114


Zie artikel 3 Euthanasiewet en verder supra hoofdstuk 3. T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 235 74 Artikel 4 § 1, lid 1 Euthanasiewet. 75 Artikel 4 § 1, lid 1 Euthanasiewet. 76 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 235. 77 De wil van de declarant (initieel verzoek, herbevestiging, herziening of intrekking), de persoonlijke gegevens van de declarant, de kenmerken van de wilsverklaring (vrije en bewuste wilsverklaring en de verwachting dat de wilsverklaring wordt geëerbiedigd) en de persoonlijke gegevens van de getuigen. 78 De persoonlijke gegevens van de vertrouwensperso(o)n(en) en de persoonlijke gegevens van de suppliant-opsteller. De term ‘facultatief ’ kan verwarrend zijn. Zo moeten de persoonlijke gegevens van de suppliant-opsteller, indien die er is, uiteraard verplicht vermeld worden: W. DE BONDT, ‘Wilsverklaringen inzake euthanasie en de notaris’, in Rechtskroniek voor het notariaat, Deel 3, Brugge, Die Keure, 2003, 12. 79 Zie de bijlage bij het K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken, B.S. 13 mei 2003. 80 Verslag LALOY en VAN RIET van 9 juli 2001, Parl.St. Senaat 2000-01, nr. 2-244/22, 952-953 en 1019; T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 257; M. ADAMS en H. NYS, ‘Euthanasie in de lage landen. Vergelijkende beschouwingen bij de Belgische Euthanasiewet’, T.P.R. 2003, 27; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 382-383; W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 13 en F. MOEYKENS, o.c., in De praktijkjurist XI, 73. 81 Artikelen 1 en 2 K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. 82 Artikel 4 § 1, lid 3 Euthanasiewet. 83 Verslag LALOY en VAN RIET van 9 juli 2001, Parl.St. Senaat 2000-01, nr. 2-244/22, 1027-1028. 84 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 257; H. NYS, Recht. Geneeskunde en medisch handelen, 376 en 381 en W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 13-14. 85 W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 9 en 13. Zie tevens F. MOEYKENS, o.c., in De praktijkjurist XI, 73 (moeilijk controleerbaar in de praktijk). 86 Artikel 4 § 1, lid 4 en 5 Euthanasiewet en T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 200203, 237. 87 Y.–H. LELEU en G. GENICOT, ‘L’ euthanasie en Belgique et aux Pays-Bas’, Rev. trim.dr.h. 2004, 41 en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 376. 88 Artikel 4 § 1, lid 2 Euthanasiewet. 89 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 378 en W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 12. 72 73


T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 258-259. Artikel 4 § 1, lid 6 Euthanasiewet. 92 Artikel 3 K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. 93 Punt 3 van het verslag aan de Koning bij het K B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken; vr. en antw. Kamer, 22 mei 2008, vr. nr. 170 M. DE SCHAMPHELAERE; vr. en antw. Senaat, 10 juli 2008, vr. nr. 4-408 P. MAHOUX en omzendbrief van 21 augustus 2008 betreffende het koninklijk besluit van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd (http://www.health.fgov.be). 94 Zie tevens T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 258. 95 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 257 en W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 15. 96 Y.–H. LELEU en G. GENICOT, o.c., Rev.trim.dr.h. 2004, 39. 97 H. NYS, ‘Levensbeëindiging en dementie. Wat is juridisch mogelijk? Wat is juridisch wenselijk? ‘, in L. VAN GORP (ed.), Kleur geven aan de grijze massa. Ethische vragen over dementie en euthanasie, Antwerpen, Garant, 2006, 62. 98 H. NYS en S. BLANCQUAERT, o.c., T.P.R. 2001, 2268. 99 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 383-384 en E. SPRUYT, J. RUYSSEVELDT en P. DONS, Praktijkgids successierecht & -planning, Kapelle-op-den-Bos, Toth, 2003, 18. 100 De wilsverklaring houdt dan op te bestaan. 101 Artikel 4 § 1, lid 7 Euthanasiewet en artikel 4 K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. 102 W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 16. 103 Punt 4 van het verslag aan de Koning bij het K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. 104 Punten 3 en 4 van het verslag aan de Koning bij het K.B. van 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken; omzendbrief van 21 augustus 2008 betreffende het koninklijk besluit van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd; vr. en antw. Senaat, 5 december 2005, vr. nr. 3-3888 DE ROECK; W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 15-16 en E. SPRUYT, J. RUYSSEVELDT en P. DONS, Praktijkgids successierecht & -planning, 18-19. 105 Artikel 4 § 2, lid 3 Euthanasiewet. 106 Artikel 4 § 1, lid 8 Euthanasiewet; K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, B.S. 7 90 91

115

116


juni 2007 en omzendbrief van 21 augustus 2008 betreffende het koninklijk besluit van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd. 107 Artikel 1 lid 1 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld (De wilsverklaring (…) kan worden geregistreerd (…).). Zie tevens vr. en antw. Senaat, 15 maart 2007, vr. nr. 3-1455 M. VANLERBERGHE; vr. en antw. Senaat, 5 december 2005, vr. nr. 3-3888 DE ROECK; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 384-385; L. FAVYTS, ‘Registratie van de wilsverklaring’, Recht op Waardig Sterven 200809, afl. 115, 9 en K. COLPAERT, ‘Euthanasie en facultatieve registratie van de wilsverklaring via de gemeente’, Lokaal 2007, afl. 13, 34. 108 Artikel 11 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 109 Artikel 1 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 110 Artikel 2 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 111 Artikelen 3, 4 en 5 § 1 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 112 Artikel 5 § 2 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 113 Artikel 7 K.B. van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld. 114 Artikel 14 Euthanasiewet. 115 E. SPRUYT, J. RUYSSEVELDT en P. DONS, Praktijkgids successierecht & -planning, 19. 116 Zie hierover supra hoofdstuk 3. 117 Artikel 4 § 2, lid 1 Euthanasiewet. 118 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 242; M. ADAMS en H. NYS, o.c., T.P.R. 2003, 30 en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 385-387. 119 Zie het overzicht in T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 260; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 390-392 en M. ADAMS en H. NYS, o.c., T.P.R. 2003, 35. 120 Coma is een zware vorm van bewustzijnsverlies, waarbij de patiënt niet in staat is om de ogen te openen, te spreken of opdrachten uit te voeren. Veelal toont de patiënt tekenen van ontregeling van hersenstamfuncties, zoals ademhalingsstoornissen en een gestoorde regulatie van de lichaamstemperatuur. Het


langdurig coma betreft een patiënt die in een stabiele fase is beland met steeds minder uitzicht op het herstel van het bewustzijn. Indien de patiënt toch opnieuw bewust zou worden, blijft hij afhankelijk: Commissie aanvaardbaarheid levensbeëindigend handelen (CAL), Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 1997, 81. 121 De vegetatieve toestand is een bijzondere vorm van bewustzijnsverlies, waarbij de patiënt weliswaar de ogen spontaan opent – zonder overigens iets bewust waar te nemen: ‘awake but not aware’ – maar niet in staat is tot spreken of het uitvoeren van opdrachten. De patiënt lijkt wakker te zijn, zonder dat hij toont zich bewust te zijn van zichzelf of van zijn omgeving. Er is geen contact met die omgeving. Hoewel hij kreunt, spreekt deze patiënt niet meer en reageert niet op een manier die wijst op enig psychisch functioneren. Een aanhoudend vegetatieve toestand betreft dan, net zoals bij coma, een patiënt die in een stabiele fase is beland: CAL, Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, 81. 122 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 260; S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 16; E. DE KEYSER, ‘Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie’, T.Gez. 2005-06, 382-383 en W. VAN IJPEREN, E. PEETERS, E. DELBEKE e.a. , ‘Euthanasie bij dementerende personen in België en Nederland: wat is mogelijk en wat is wenselijk? ‘, T.v.Gen. 2009, 661. 123 Artikel 3 § 1, lid 1 Euthanasiewet. 124 T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 259; M. ADAMS en H. NYS, o.c., T.P.R. 2003, 35; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 389-390 en Y.-H. LELEU en G. GENICOT, o.c., Rev.trim.dr.h. 2004, 40. 125 Artikel 4 § 2, lid 2 Euthanasiewet. Zie tevens T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 247 e.v. en 260-262 en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 392-400. 126 Dit moet soepel geïnterpreteerd worden. De geraadpleegde arts dient dus geenszins een neuroloog te zijn: verslag LALOY en VAN RIET van 9 juli 2001, Parl.St. Senaat 2000-01, nr. 2-244/22, 1093. 127 Artikel 4 § 2, lid 2 en 3 Euthanasiewet. 128 Artikel 4 § 1, lid 2 Euthanasiewet. Zie tevens E. LANGENAKEN, ‘La personne de confiance, garante des droits de la personnalité des persones vulnérables’, Rev.trim.dr.fam. 2004, 278-279; T. VANSWEEVELT, o.c., T.Gez. 2002-03, 259; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 384; Y.–H. LELEU en G. GENICOT, o.c., Rev.trim.dr.h. 2004, 41; W. DE BONDT, o.c., in Rechtskroniek voor het notariaat, 10 en 14; F. MOEYKENS, o.c., in De praktijkjurist XI, 75 en E. SPRUYT, J. RUYSSEVELDT en P. DONS, Praktijkgids successierecht & -planning, 17. 129 Artikel 4 § 1, lid 3 en 4 Euthanasiewet. 130 Artikel 4 § 2, lid 2, 1° Euthanasiewet. 131 Artikel 4 § 2, lid 2, 3° Euthanasiewet. 132 Artikel 4 § 2, lid 2, 4° Euthanasiewet.

117

118


Artikel 14 lid 4 en 5 Euthanasiewet. Artikelen 7 en 8 Euthanasiewet. 135 Eerste verslag aan de wetgevende kamers (2002-03), Parl.St. Kamer 2003-04, nr. 1374/001, 3 (actueel verzoek: 258 of 99,5 %, voorafgaande euthanasieverklaring: 1 of 0,5 %); tweede verslag aan de wetgevende kamers (2004-05), Parl.St. Kamer 2006-07, nr. 2733/001, 17 (actueel verzoek: 729 of 98 %, voorafgaande euthanasieverklaring: 13 of 2 %) en derde verslag aan de wetgevende kamers (2006-07), Parl. St. Kamer 2007-08, nr. 2226/001, 11 (actueel verzoek: 898 of 97 %, voorafgaande euthanasieverklaring: 26 of 3 %). 136 Artikelen 12 t.e.m. 15 Wet Patiëntenrechten. Zie Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 39 e.v. en verslag M. GILKINET en H. BROUNS van 8 juli 2002, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/012, 20-21. 137 Artikel 12 Wet Patiëntenrechten. 138 Artikel 13 Wet Patiëntenrechten. 139 Artikel 13 Wet Patiëntenrechten. 140 Artikel 14 Wet Patiëntenrechten. 141 Artikel 14 § 1 Wet Patiëntenrechten. 142 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 44. 143 Zie artikel 14 § 2 Wet Patiëntenrechten. 144 Artikel 14 § 2, lid 3 en 4 Wet Patiëntenrechten. 145 Artikel 14 § 1, lid 2 Wet Patiëntenrechten; wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 42 en V. VERDEYEN en B. VAN BUGGENHOUT, o.c., T.Gez. 2001-02, 235. 146 Advies van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren van 26 juli 2003 betreffende de Patiëntenrechtenwet. 147 Artikelen 95 lid 3 en 97 lid 4 Code van geneeskundige plichtenleer; R. DESCHEPPER, R. VANDER STICHELE, F. MORTIER en L. DELIENS, Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen, Gent, Academia Press, 2003, 77 e.v. en S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 23. 148 F. MORTIER, o.c., in Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, 28-30. 149 Zie o.m. H. NYS en S. BLANCQUAERT, o.c., T.P.R. 2001, 2243-2244; H. NYS, De rechten van de patiënt. Gids voor patiënten en zorgverleners die in deze Eistijd voor een vertrouwensrelatie kiezen, Leuven, Universitaire Pers Leuven, 2001, 84; L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D’HAENE e.a. , Advance care planning, 20 en 60; adviezen van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek van 10 december 2001 betreffende de ethische regels ten aanzien van dementerende personen en van 22 februari 1999 betreffende het levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen, 12 (http://www.health.fgov.be/bioeth) en voorstel van resolutie van 23 februari 2006 betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiënt, Parl. St. Senaat 2005-06, nr. 3-1588/1, 9. 133 134


Artikel 14 § 1, lid 2 Wet Patiëntenrechten. Verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 60. 152 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 42 en H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 179. 153 In dezelfde zin: verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 109. 154 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 42-43; advies van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren van 26 juli 2003 betreffende de Patiëntenrechtenwet; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 22-23; H. NYS, o.c., R.W. 2002-03, 1132; T. VANSWEEVELT, o.c., T.v.G.R. 2004, 104 en Y.-H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 658. 155 Advies van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren van 26 juli 2003 betreffende de Patiëntenrechtenwet en S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 23. 156 In dezelfde zin is de aanwijzing door de patiënt van een vertrouwenspersoon bindend voor de arts: advies van 20 februari 2010 van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren betreffende de keuze van de vertrouwenspersoon (http://www.ordomedic.be). 157 Artikel 14 § 2 Wet Patiëntenrechten. 158 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 41-42; verslag M. GILKINET en H. BROUNS van 8 juli 2002, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/012, 118; S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 22; H. NYS, o.c., R.W. 200203, 1132; Y.-H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 657; C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 11 en V. VERDEYEN en B. VAN BUGGENHOUT, o.c., T.Gez. 2001-02, 235. 159 Artikel 14 § 3 Wet Patiëntenrechten. 160 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 42; verslag M. GILKINET en H. BROUNS van 8 juli 2002, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/012, 79; advies van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren van 26 juli 2003 betreffende de Patiëntenrechtenwet; H. NYS en S. BLANCQUAERT, o.c., T.P.R. 2001, 2244, voetnoot 15; H. NYS en B. HANSEN, o.c., Ethische perspectieven 2009, 162163; T. VANSWEEVELT, o.c., T.v.G.R. 2004, 103-104 en Y.–H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 658. Zie uitgebreid E. LANGENAKEN, o.c., Rev.trim.dr.fam. 2004, 271-292 en M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 193-197. 161 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 13 en V. VERDEYEN en B. VAN BUGGENHOUT, o.c., T.Gez. 2001-02, 236. 162 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 46 en H. NYS, o.c., R.W. 2002-03, 1133. 163 Verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, 150 151

119

120


nr. 2-1250/3, 16; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, 181 en M.-N. VEYS, De Wet Patiëntenrechten in de psychiatrie, 212 (substituted judgement). 164 C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 11. 165 Artikel 15 § 2 Wet Patiëntenrechten. 166 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 46-47 en T. VANSWEEVELT, o.c., T.v.G.R. 2004, 105. 167 H. NYS, o.c., R.W. 2002-03, 1133; Y.–H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 658 en S. TACK en T. BALTHAZAR, Patiëntenrechten. Informed consent, 24. 168 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 43 en 46; verslag REMANS en DE ROECK van 18 juli 2002, Parl. St. Senaat 2001-02, nr. 2-1250/3, 109 en H. NYS, o.c., R.W. 2002-03, 1132. 169 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 46-47; Y.–H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 658 en C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 11. 170 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt, 13-14 en H. NYS en B. HANSEN, o.c., Ethische perspectieven 2009, 161-162. 171 Wetsontwerp van 19 februari 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/001, 46-47; Y.–H. LELEU, o.c., J.T. 2003, 658 en C. TROUET en I. DREEZEN, o.c., NjW. 2003, 11.

DEEL 3

Kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België Alle hieronder beschreven hoofdstukken die deel uitmaken van dit derde deel Palliatieve zorg en beleid inzake zorg aan het levenseinde maken gebruik van gegevens verzameld binnen eenzelfde studie, nl. het SENTI-MELC project. Dit is een retrospectieve mortaliteitsstudie die via een bestaand surveillance netwerk van de Huisartsenpeilpraktijken de zorg aan het levenseinde in kaart brengt. Deelnemende artsen werden verzocht om sterfgevallen uit hun praktijk wekelijks te registreren en een aantal vragen over de laatste levensmaanden te beantwoorden. Plotselinge en geheel onverwachte sterfgevallen werden uitgesloten om zo een representatieve steekproef te bekomen van patiënten met een sterfbed en dus degenen die in aanmerking komen voor levenseindezorg. Voor meer informatie over de gebruikte methodologie verwijzen we naar hoofdstuk 2 van dit eindrapport.

hoofdstuk 6

Zorgtransfers in de laatste drie maand voor overlijden Koen Meeussen, Michael Echteld, Lieve Van den Block

6.1. Inleiding De mogelijkheid om te kunnen sterven op de plaats van wens, is een indicator voor de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde. Een sleutelrol hierbij is weggelegd voor huisartsen die in veel landen, waaronder België, vaak een duurzame relatie met hun patiënten opbouwen en onderhouden gedurende vele jaren. Bijgevolg is de huisarts de zorgverlener bij uitstek om te exploreren waar patiënten zouden willen sterven en om de zorg te coördineren naar de wensen en noden van de patiënt. Buitenlandse studies tonen aan dat de meeste mensen verkiezen om thuis te sterven in hun natuurlijke en vertrouwde omgeving, omringd door hun geliefden. Voor zowel België als Nederland is niet geweten waar patiënten het liefst zouden willen sterven, noch hoe vaak men uiteindelijk aan deze wens tegemoet kan komen. In tegenstelling tot thuis kunnen sterven, wat eerder als indicatief wordt gezien voor een goede dood, wordt ziekenhuisopname en/of langdurig verblijf in een ziekenhuis aan het eind van het leven eerder geassocieerd met een lagere stervenskwaliteit en kan best worden vermeden. Enkele studies tonen aan dat de zorg in ziekenhuizen vaker gericht is op genezing en dus meer gepaard kan gaan met ingrijpende of zelfs agressieve behandelingen die de patiënt niet meer ten goede komen. Terwijl patiënten aan het einde van het leven vaak meer gebaat zijn met zorg die gericht is op comfort en palliatie. Dit sluit niet uit dat voor sommige patiënten een ziekenhuisopname noodzakelijk en nuttig kan zijn om kortdurend pijn- of andere symptoombestrijding op punt te kunnen stellen of om specifieke behandelingen te verkrijgen die thuis niet voorhanden zijn. Zelden is het echter vanuit een zorgperspectief nodig om ook in het ziekenhuis te sterven. Het aantal, type en tijdstip van transfers tussen zorgsettings kan eveneens indicatief zijn voor de kwaliteit van levenseindezorg. Indien mensen in de laatste levensfase meerdere keren heen en weer verhuisd worden of indien zij meerdere keren in het

124

DEEL 3 • Kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België

ziekenhuis worden opgenomen, kan dit een extra last betekenen voor de patiënten en hun naaste omgeving. Ook kan de goede continuïteit van zorg in het gedrang komen, bijvoorbeeld door een gebrekkige informatieoverdracht. Men kan zich dus afvragen of transfers zeer dicht bij het tijdstip van overlijden nog nuttig zijn voor de patiënt. In dit hoofdstuk geven we een antwoord op volgende vragen: 1. Waar sterven mensen in België? 2. Hoe vaak, en door wie, zijn huisartsen op de hoogte gesteld van waar hun patiënt het liefst zou willen sterven? Wat is deze gewenste plaats en hoe vaak kan men op de plaats van keuze sterven? 3. Hoe vaak en wanneer worden patiënten verhuisd tussen verschillende zorgsettings aan het einde van het leven en welke type transfers komen het meest voor? 4. Hoe vaak betreft het een ziekenhuisopname en wat is de duur van deze opname? Verder wordt ook, voor zover mogelijk, een vergelijking met de situatie in Nederland gemaakt.

6.2. Zorgtransfers in de laatste levensmaanden 6.2.1. Plaats van sterven en gewenste plaats van sterven Figuur 6-1 geeft aan dat in België tussen 2005 en 2008 38 % van alle niet-plots overleden patiënten in een ziekenhuis is gestorven. Daartegen stierf 24 % thuis en 28 % in een rusthuis. Een minderheid (bijna 11 %) overleed in een palliatieve eenheid. Figuur 6-1: Plaats van overlijden in België in de periode 2005-2008

hoofdstuk 6 • Zorgtransfers in de laatste drie maand voor overlijden

Voor elk overlijden diende de huisarts aan te geven of hij op de hoogte was gesteld (schriftelijk of mondeling) van waar de patiënt het liefst wilde overlijden. Dit was het geval bij 46 % van de niet-plotse sterfgevallen in België (tabel 6-1). De huisartsen waren rechtstreeks door de patiënt geïnformeerd in ongeveer 63 % van de gevallen: in 40 % enkel door de patiënt, in iets meer dan 22 % via zowel de patiënt zelf als zijn familie of naaste. Zesendertig procent werd alleen door de familie of naaste op de hoogte gebracht. Uit multivariate analyses (niet opgenomen in tabel) bleek dat huisartsen vier keer meer kans hadden om weet te hebben van waar de patiënt wenste te sterven als deze in de laatste drie maanden nooit gehospitaliseerd was geweest, driemaal meer als er mantelzorg aanwezig was in die periode, twee en een halve keer meer als een gespecialiseerd multidisciplinaire palliatief zorginitiatief werd ingezet, en drie keer meer indien ze gedurende de laatste drie maanden meer dan zeven keer contact hadden met de patiënt of zijn/haar familie over de patiënt. Uit tabel 6-1 blijkt verder dat meer dan de helft (58 %) van de patiënten bij voorkeur thuis wenste te overlijden. In 31 % werd het rusthuis als plaats van voorkeur vernoemd. Een minderheid van de patiënten wenste elders te overlijden, respectievelijk 7 % en 5 % in de palliatieve eenheid of het ziekenhuis. Tabel 6-1: Gegevens over de wens van de patiënt over plaats van overlijden in 2006 (n=798)

Arts op de hoogte wens plaats van sterven

Neen

54 (433)

Ja

46 (363)

Indien op de hoogte, geïnformeerd door (n=363)

% (n)

Patiënt

40 (146)

Naaste

36 (129)

Beide

22 (80)

Andere

% (n)

Indien op de hoogte, wens plaats sterven (n=363)

2 (6) % (n)

Thuis

58 (209)

Rusthuis

31 (112)

Ziekenhuis

5 (17)

Palliatieve eenheid

7 (24)

125

126


Indien op de hoogte, congruentie tussen gewenste en uiteindelijke plaats van sterven (n=363)

% (n)

Thuis

72 (150)

Rusthuis

93 (104)

Ziekenhuis

94 (16)

Palliatieve eenheid

83 (20)

Totaal

80 (290)

Hoe vaak konden patiënten uiteindelijk sterven op deze plaats van voorkeur? In totaal bleek 80 % van de patiënten waarvan de huisarts aangaf op de hoogte te zijn van de gewenste plaats te kunnen sterven op de plaats van wens. Deze overeenstemming was het hoogst voor mensen die in het rusthuis (93 %), ziekenhuis (94 %) of palliatieve eenheid (83 %) verkozen te sterven, en het laagst voor mensen die thuis wensten te sterven (72 %).

6.2.2. Transfers tussen settings aan het levenseinde Van alle mensen met een sterfbed werd een derde (37 %) niet meer getransfereerd tijdens de laatste drie maanden van het leven (Tabel 6-3). Meer dan de helft (57 %) van de overige gevallen onderging één transfer naar een andere zorgsetting in deze laatste levensmaanden, 26 % twee keer, en 16 % drie keer of meer. Ten opzichte van de totale groep van niet-plotse overlijdens was dit respectievelijk 36 %, 16 % en 10 %. Uit tabel 6-2 blijkt verder dat in de laatste maand voor overlijden 51 % minstens 1 keer werd getransfereerd in België. In de laatste week ging het om 21 %. Met andere woorden, indien er een transfer naar een andere zorgsetting plaatsvond in de laatste drie levensmaanden, dan ging het in een derde van de gevallen om transfers in de laatste week. Deze transfers blijken vaker voor te komen bij mannen en bij personen jonger dan 85 bij overlijden. Tabel 6-2: Overzicht van de transfers tussen zorgsettings in de periode 2005 – 2006 (n=1690)

Aantal transfers in de laatste 3 maanden

% (n)

Geen

37 (625)

1

36 (606)

2

16 (277)

3 of meer

10 (173)


Minstens 1 transfer in de laatste maand/week

% (n)

Laatste maand

51 (854)

Laatste week

21 (360)

De meest frequente types transfers zijn te zien in tabel 6-3. Het betreft de vijf meest voorkomende (indien 5 % of meer van de gevallen dergelijke transfer onderging). Veruit de vaakst voorkomende transfer is deze van thuis naar het ziekenhuis (42 % van de patiënten had een dergelijke overplaatsing). Ook omgekeerd, van het ziekenhuis naar huis kwam relatief vaak voor (15 %). Overige geregistreerde transfers gebeurden van het rusthuis naar het ziekenhuis (12 %) en van het ziekenhuis naar het rusthuis (8 %). Ten slotte werd voor 5 % van de patiënten een transfer vastgesteld van het ziekenhuis naar de palliatieve eenheid. Tabel 6-3: Overzicht van de meest frequente types transfer in de laatste drie levensmaanden in de periode 2005–2006 (n=1690)

Transfer tussen zorgsetting

% (n)

Thuis naar ziekenhuis

42 (707)

Ziekenhuis naar thuis

15 (250)

Rusthuis naar ziekenhuis

12 (207)

Ziekenhuis naar rusthuis

8 (143)

Ziekenhuis naar palliatieve eenheid

5 (91)

Figuur 6-2 toont vervolgens het percentage patiënten dat in een bepaalde setting verbleef (Y-as) op een bepaalde dag voor overlijden in de laatste levensmaanden (X-as). Hoe dichter bij het moment van overlijden, hoe groter het aantal mensen dat in het ziekenhuis verbleef, en hoe minder thuis. Er was geen duidelijke evolutie zichtbaar voor verblijf in het rusthuis. Palliatieve eenheden werden vooral naar het einde toe gebruikt, in de laatste levensweken.

127


Figuur 6-2: Plaats van zorg in de laatste drie levensmaanden 70% 59%

60% 50%

% patiënten

128

40% ziekenhuis

40%

30%

30%

26% bejaardentehuis

20%

24% thuis 8%

10%

10% palliatieve eenheid

0.5%

0% 90

80

70

60

50

40

30

20

10

Dag voor overlijden op basis van gegevens uit 2005

6.2.3. Ziekenhuisopname en verblijfsduur Omdat de palliatieve ‘zorgcultuur’ van een palliatieve eenheid niet te vergelijken is met de ‘genezingscultuur’ van een ziekenhuis, werd een verblijf in een palliatieve zorg eenheid niet als ziekenhuisopname bestempeld bij het berekenen van de resultaten. Uit tabel 6-5 blijkt dat 40 % van de niet-plotse sterfgevallen geen ziekenhuisopname heeft ondergaan in de laatste drie levensmaanden. In 49 % werd de patiënt eenmalig opgenomen; in 11 % twee keer of meer. Bij meer dan een derde (38 %) van alle patiënten vond een opname plaats in de laatste maand voor overlijden, en bij 14 % in de laatste levensweek. Met andere woorden, indien men één keer of meer werd opgenomen in het ziekenhuis in de laatste drie levensmaanden, dan ging het in 23 % (232 gevallen op 1004) om opname in de laatste week. Voor heel België bleek dat, indien patiënten werden opgenomen in het ziekenhuis, zij daar ongeveer twee à drie weken verbleven, hoewel met een grote spreiding in verblijfsduur (niet in tabel). Tabel 6-4: Aantal ziekenhuisopnames per patiënt in de periode 2005-2006 (n=1690)

Aantal ziekenhuisopnames in de laatste 3 maanden

% (n)

Geen

40 (677)

1

49 (823)

2 of meer

11 (181)


Minstens 1 ziekenhuisopname in de laatste maand/week

% (n)

Laatste maand

38 (642)

Laatste week

14 (232)

Uit de resultaten bleek verder dat indien patiënten werden opgenomen in de laatste levensweek, zij daar ook meestal stierven (in 98 % van de gevallen). Indien men eerder werd opgenomen, ergens in week twee tot en met vier voor overlijden, stierf men in het ziekenhuis in 83 % van de gevallen. Tot slot, indien men voor het laatst in de tweede of derde maand voor overlijden werd opgenomen, stierf men daar in 53 % van de gevallen. Over de laatste drie levensmaanden heen gezien, stierf 76 % in een ziekenhuis indien de opname gebeurde ergens in de laatste drie maanden (al dan niet met meerdere transfers van en naar het ziekenhuis). Multivariate analyses (niet opgenomen in tabel) toonden aan dat de kans op een ziekenhuisopname in de laatste drie maanden van het leven vier keer lager lag als de huisarts weet had van een wens van de patiënt om in het rusthuis te kunnen overlijden of als de huisarts palliatieve zorg had verleend aan de patiënt. Verder bleek dat patiënten die gestorven waren aan kanker drie tot vier keer meer kans hadden om een transfer naar het ziekenhuis te ondergaan in vergelijking met degenen waarbij de doodsoorzaak cardiovasculair was. Tenslotte blijkt ook het behandeldoel een grote rol te spelen. Zo ligt de kans om opgenomen te worden tot vijf keer hoger bij patiënten met een curatief of levensverlengend behandeldoel tijdens de laatste drie maanden in vergelijking met patiënten waarbij de behandeling de hele tijd gericht was op palliatie.

6.3. Een vergelijking met Nederland De SENTI-MELC studie is ook uitgevoerd in Nederland, waarbij er een methodiek gehanteerd is, die vergelijkbaar is met de Belgische studie. Ook in Nederland zijn er studies uitgevoerd naar gewenste plaats van overlijden en zorgtransfers van patiënten met een verwacht overlijden, op basis van gegevens uit 2005 en 2006 (690 patiënten). Een belangrijk verschil met België is dat er geen gegevens zijn over patiënten die in een verpleeghuis verbleven, omdat bij deze patiënten de zorg wordt overgenomen door verpleeghuisartsen. Vierenvijftig procent van de Nederlandse patiënten met een verwacht overlijden had een huisarts die op de hoogte was van de gewenste plaats van overlijden (tabel 6-5). Van de patiënten met een voor de huisarts bekende voorkeursplaats van overlijden wilde 69 % het liefst thuis overlijden, 19 % in een verzorgingshuis (vergelijkbaar met een rusthuis in België), 10 % in een hospice of een palliatieve eenheid en 2 % in een ziekenhuis. Van de patiënten die aangaven thuis te willen overlijden, overleed 83 % ook daadwerkelijk thuis. Voor verzorgingshuizen is dit percentage 92, hospices of

129

130


palliatieve eenheden 83 %, en alle patiënten die in een ziekenhuis wilden overlijden, overleden daar ook. Bij patiënten met een bovengemiddeld inkomen was de huisarts vaker op de hoogte van de gewenste plaats van overlijden. Ook het inzetten van specialistische palliatieve zorg, het hebben van een palliatief zorgdoel, het krijgen van spirituele zorg en thuis verzorgd worden waren geassocieerd met een verhoogde kans op de hoogte te zijn van de gewenste plaats van overlijden. Tabel 6-5: Informatie over de wens van plaats van overlijden in de periode 20052006 (n=637)

Arts op de hoogte wens plaats van sterven

% (gewogen)

Neen

54

Ja

46

Indien op de hoogte, geïnformeerd door (n=374) Patiënt

84

Naaste

44

Andere

3

Indien op de hoogte, wens plaats sterven (n=374) Thuis

69

Verzorgingshuis

19

Verpleeghuis of palliatieve eenheid

10

Ziekenhuis

2

Indien op de hoogte, congruentie tussen gewenste en uiteindelijke plaats van sterven (n=374) Thuis

83

Verzorgingshuis

92

Ziekenhuis Verpleeghuis of palliatieve eenheid

100 83

De 690 patiënten werden in totaal 709 keer verplaatst in de laatste drie levensmaanden. In de laatste drie maanden voor overlijden had 67 % van de patiënten minstens één transfer; in de laatste levensmaand was dat 46 % en in de laatste week van het leven 20 %. Er zijn in totaal 43 transfertrajecten geïdentificeerd; het traject huis-naar-ziekenhuis kwam het meest voor (48 %). Bij mannelijke patiënten, patiënten met meerdere aandoeningen tegelijk en als de huisarts niet op de hoogte was van de gewenste plaats van overlijden was er sprake van een hogere kans op transfers in de laatste levensmaand.


Zevenendertig procent van de patiënten overlijdt thuis (figuur 6-3), 34 % in een ziekenhuis, 17 % in het verzorgingshuis, en 4 % in een hospice (het aantal overlijdens in verpleeghuizen is in deze studie niet betrouwbaar). De kans op een ziekenhuisopname waarna de patiënten daar ook overleden, was hoger bij patiënten jonger dan 85 jaar, patiënten met infecties en patiënten met een behandeldoel anders dan palliatie. Figuur 6-3 Plaats van zorg in de laatste drie levensmaanden in Nederland

6.4. Besluit In België belanden mensen op het einde van hun leven relatief vaak in het ziekenhuis. Van de sterfgevallen waarbij het overlijden niet geheel onverwacht komt, heeft bijna 40 % plaats in het ziekenhuis. De medische toestand en wensen van de patiënt, en zorgkenmerken zoals de doelstelling van de behandelingen of de betrokkenheid van de huisarts bij het verlenen van palliatieve zorg, blijken hierbij een rol te spelen. En hoewel een ziekenhuisopname soms nodig en wenselijk is, blijkt dat de meerderheid van de patiënten daar liever niet zou sterven. In Nederland overlijden patiënten minder vaak in het ziekenhuis en vaker thuis dan in België. Een reden hiervoor is dat de huisartsenzorg en de palliatieve zorg in het bijzonder anders zijn georganiseerd. In Nederland heeft de huisarts een poortwachterfunctie: zijn verwijzing is nodig voor toegang tot specialistische zorg. Van de huisarts wordt relatief veel betrokkenheid in het traject van palliatieve zorg verwacht.

131

132


De resultaten tonen dat indien de huisarts op de hoogte is van de voorkeur van plaats van sterven, meer dan de helft van de terminale patiënten thuis wil sterven, en een derde in een rusthuis. Dat huisartsen een zicht krijgen op waar hun patiënten liefst zouden willen sterven, is een eerste vereiste om hen toe te laten de zorg in overeenstemming met deze wensen van hun patiënten te coördineren. Tijdig communiceren, het inzetten van palliatieve zorgteams en de aanwezigheid van mantelzorg kan een belangrijke bijdrage leveren. De congruentie tussen de gewenste en de reële plaats van overlijden hangt niet alleen af van de wens van de patiënt, maar ook van de toestand van de patiënt en van de beschikbaarheid van sociale en structurele gezondheidszorg, en is daarom niet altijd vanzelfsprekend realiseerbaar. Niettemin tonen de resultaten aan dat als de arts wel weet heeft van de wens van plaats van overlijden, deze patiënten dan ook vaak kunnen sterven op de plaats van hun voorkeur (80 %). Dit resultaat is ook in Nederland gevonden. Dit zou kunnen betekenen dat huisartsen, indien ze het weten, actief meewerken om het voor patiënten mogelijk te maken te sterven op de plaats van wens. De zorg zou zodanig door de huisarts kunnen worden gecoördineerd en gestuurd dat deze wensen beter zouden kunnen worden vervuld. Ook al brengt men nog relatief veel tijd thuis of in het rusthuis door, toch worden veel patiënten in hun laatste drie levensmaanden overgebracht van de ene naar de andere zorgsetting. Deze transfers vinden daarenboven vaak plaats in de laatste weken voor overlijden, en veelal gaat het om — relatief korte — ziekenhuisopnames. Deze resultaten zijn in grote lijnen ook in Nederland gevonden. Hoe dichter men bij het overlijden wordt opgenomen in een ziekenhuis, hoe groter de kans om er ook te sterven. Bijgevolg, indien zorgverleners beslissen om een terminale patiënt op te nemen, komt dit in veel gevallen neer op een beslissing over de plaats van sterven. Tot slot hebben we een grote variatie vastgesteld in het aantal en de types van zorgtrajecten die patiënten afleggen. In het algemeen blijken rusthuisbewoners minder vaak getransfereerd te worden naar andere settings (meer specifiek naar het ziekenhuis) dan mensen die thuis wonen. Dit is waarschijnlijk te verklaren door de grotere professionele ondersteuning in de rusthuizen in vergelijking met thuis, waar men vaak op naasten aangewezen is. Patiënten in rusthuizen zijn ook ouder en het overlijden is vaak meer verwacht. Vroegtijdige zorgplanning, waarin vermeld staat dat een patiënt best niet meer opgenomen wordt bij acute problemen, zijn mogelijk ook frequenter aanwezig in deze setting. Echter, omdat het in een rusthuis vaak om erg kwetsbare oudere patiënten gaat, is het aantal transfers naar het ziekenhuis in deze groep toch nog hoog te noemen, ook al is de prevalentie lager dan bij mensen die thuis verblijven.


Referenties Van den Block L, Deschepper R, Bilsen J, Van Casteren V, Deliens L. Transitions between care settings at the end of life in Belgium. JAMA 2007 Oct 10;298(14):1638-9. Van den Block L, Deschepper R, Drieskens K, Bauwens S, Bilsen J, Bossuyt N, et al. ‘Hospitalisations at the end of life: using a sentinel surveillance network to study hospital use and associated patient, disease and healthcare factors’. BMC Health Serv Res 2007;7:69. Van den Block L, Bossuyt N, Van Casteren V, Deliens L, Bilsen J, Deschepper R. Het sterfbed in België: resultaten van de SENTI-MELC studie 2005-2006 [The death bed in Belgium: results from the SENTI-MELC study 2005-2006]. Brussels, Belgium: Academic & Scientific Publishers; 2007. Meeussen K, Van den Block L, Bossuyt N, Bilsen J, Echteld M, Van Casteren, V, et al. ‘GPs’ awareness of patients’ preference for place of death’. Br J Gen Pract 2009 Sep;59(566):665-70. Abarshi E, Echteld M, Van den Block L, Donker G, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen B. ‘Transitions between care settings at the end of life in The Netherlands: results from a nationwide study’. Palliat Med 2009 Dec 10. Abarshi E, Onwuteaka-Philipsen B, Donker G, Echteld M, Van den Block L, Deliens L. ‘General practitioner awareness of preferred place of death and correlates of dying in a preferred place: a nationwide mortality follow-back study in the Netherlands’. J Pain Symptom Manage 2009 Oct;38(4):568-77.

133

hoofdstuk 7

Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden Koen Meeussen, Michael Echteld, Lieve Van den Block

7.1. Inleiding Goede zorg aan het levenseinde is een groeiend aandachtsgebied zowel voor zorgverleners, de algemene publieke opinie als voor het gezondheidsbeleid. Deze toenemende aandacht wordt gevoed door de toename van het aantal mensen dat sterft met chronische aandoeningen en na een langdurige periode van ziekte, maar ook door de stijgende kosten van de gezondheidszorg, en het groeiende besef dat de kwaliteit van de zorg die mensen aan het einde van hun leven verkrijgen mogelijk niet altijd optimaal is. In België heeft een meerderheid van de bevolking één of andere vorm van zorg nodig aan het einde van hun leven, en dit zal in de toekomst enkel toenemen. Toch wordt op grote schaal ook erkend dat mensen aan hun levenseinde niet de best mogelijke kwaliteitszorg ontvangen. Van oudsher is geneeskunde in de eerste plaats gericht op het proces van genezen. Toch heeft de visie dat men voor terminaal zieke patiënten ‘niets meer kan doen’ steeds meer plaats geruimd voor de overtuiging dat goede zorg in de laatste levensfase nuttig en noodzakelijk is. Het doel van deze zorg is bijgevolg lang niet meer altijd gericht op het zo lang mogelijk verlengen van het leven, daar dit eveneens gepaard gaat met een verlengd stervensproces. Meer en meer treedt het belang van palliatieve zorg dan ook als een belangrijk aspect van levenseindezorg op de voorgrond. De Wereldgezondheidsorganisatie bevordert het gebruik van palliatieve zorg aan het levenseinde en definieert deze als een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg is dus holistisch en dient bij voorkeur zo vroeg mogelijk in het ziekteproces opgestart te worden, en niet alleen wanneer een patiënt als terminaal wordt bestempeld. In België kende de palliatieve zorg een opgang in de jaren negentig. In 2002 trad de wet betreffende de palliatieve

136


zorg in werking. Deze stelt dat elke patiënt het recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Tot nu toe zijn er voor België nauwelijks representatieve gegevens beschikbaar over de daadwerkelijke zorg die mensen verleend krijgen aan het einde van hun leven. In dit hoofdstuk geven we een antwoord op volgende vragen: 1. In welke mate zijn zorgverleners betrokken bij de patiëntenzorg in deze laatste maanden, inclusief gespecialiseerde multidisciplinaire zorgequipes? 2. Wat zijn de voornaamste doelstellingen van de medische behandelingen in de laatste drie maanden voor overlijden – genezing, levensverlenging of palliatie – en verandert deze wanneer de dood nadert? Hoeveel en welke palliatieve behandelingen worden aan het levenseinde verleend? 3. Wat is het belang van fysieke, psychosociale en spirituele zorg in deze laatste maanden, en verandert deze wanneer de dood nadert? Verder wordt ook een vergelijking met de situatie in Nederland gemaakt.

7.2. Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden1,2 7.2.1. Zorgverleners en gespecialiseerde palliatieve zorg De huisarts Huisartsen gaven aan bij drie kwart van de terminaal zieke patiënten ‘vaak’ zorg te hebben verstrekt in de laatste drie maanden van het leven. In een kleine minderheid (3 %) van de gevallen vond de huisarts dat hij niet zorgde voor de patiënt aan zijn levenseinde (Figuur 7-1). De huisarts gaf verder ook aan hoe vaak hij contact heeft gehad met de patiënt of met diens naaste over de patiënt (huisbezoeken of consultaties) gedurende de laatste drie maanden. Het mediaan totaal aantal contacten in de laatste drie maanden voor overlijden was 8; in de laatste week ging het om twee contacten (niet in figuur).

hoofdstuk 7 • Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden

Figuur 7-1: Overzicht van zorgverleners betrokken bij de zorg in de laatste 3 levensmaanden in de periode 2005-2006 (n=1690)

Verpleegkundige/ verzorger

Kinesist/ ergotherapeut/ logopedist

Aalmoezenier/ pastor/ moreel consulent

Soms

Mantelzorger

Specialist

Huisarts Niet

Vaak

Andere zorgverleners Gedurende de laatste drie maanden van het leven van de patiënt bleken mantelzorgers in 76 % van de gevallen ‘vaak’ betrokken te worden bij de zorg, althans volgens de huisarts. Veel patiënten (79 %) kregen ook vaak zorg verstrekt door verpleegkundigen en een kwart (26 %) verkreeg nooit zorg van een specialist gedurende die laatste maanden (figuur 7-1). Gespecialiseerde multidisciplinaire zorg Tabel 7-1 toont aan dat een groot deel (59 %) van de patiënten waarbij het overlijden niet onverwacht kwam geen toegang had tot een of andere vorm van gespecialiseerde multidisciplinaire zorg. Multidisciplinaire teams voor palliatieve zorg werden ingezet bij 61 % van de kankerpatiënten, tegenover 27 % van patiënten die stierven tengevolge van een andere aandoening. Globaal gezien, onafhankelijk van de zorgsetting waarin de patiënt verbleef, werd in 16 % een palliatieve thuiszorgequipe ingezet. Dertien procent van de patiënten verbleef in een palliatieve eenheid. Bij 11 % werd een beroep gedaan op de palliatieve functie in de bejaardentehuizen (coördinerend en/of raadgevend arts, en/of referentieverpleegkundige), en in 8 % was een palliatief support team in het ziekenhuis betrokken. Slechts heel uitzonderlijk maakte een patiënt gebruik van een palliatief dagcentrum.

137

138


Tabel 7-1: Gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg in de periode 2005-2006 (n=1690)

% (n) Palliatieve thuiszorgequipe Palliatief supportteam ziekenhuis

16 (257) 8 (130)

Palliatieve eenheid ziekenhuis

13 (206)

Palliatieve referentiepersonen rusthuis

11 (180)

Palliatief dagcentrum Minstens 1 gespecialiseerd multidisciplinair palliatief zorginitiatief

0.1 (2) 41 (661)

Multivariate analyses (niet opgenomen in tabel) toonden aan dat kankerpatiënten een hogere kans hadden om zorg verleend te krijgen van een specialist, mantelzorger, kinesist/ergotherapeut/logopedist, en van een gespecialiseerd multidisciplinair palliatief team, vergeleken met patiënten die stierven aan een andere aandoening. Vergeleken met thuis sterven, is ziekenhuisoverlijden geassocieerd met meer zorg van specialisten, maar minder van de huisarts of mantelzorgers. De zorg is er ook minder gericht op palliatie en op psychosociale problemen. Ook regio speelt een belangrijke rol in deze. Vergeleken met Waalse hadden Vlaamse patiënten meer kans op een zorgverstrekking door verpleegkundigen, spirituele zorgverleners, of door een kinesist/ ergotherapeut/logopedist.

7.2.2. Inhoud van de zorg Behandeldoel Het algemene behandeldoel van patiënten aan het levenseinde kan in drie types opgedeeld worden: behandelingen gericht op genezing, levensverlening of comfort. Figuur 7-2 leert ons dat in België het aantal patiënten dat een behandeling ontving gericht op comfort of palliatie toenam met het naderen van de dood. Zo waren behandelingen twee à drie maanden voor overlijden voor iets meer dan één op drie van de patiënten (37 %) gericht op palliatie, en steeg dit tot 81 % in de laatste levensweek. Over dezelfde periode namen behandelingen gericht op genezing of levensverlenging af van respectievelijk 25 % en 44 % tot 10 % in de laatste week.


Figuur 7-2: Behandeldoel in de laatste drie levensmaanden

90 80 70

% patiënten

60 50 40 30 20 10 0 Maand 2-3 voor overlijden genezing

Week 2-4 voor overlijden levensverlenging

Laatste week voor overlijden comfort/palliatie

Palliatieve behandelingen In de laatste drie levensmaanden kreeg viervijfde van de patiënten een of andere vorm van behandeling die gericht was op comfort en palliatie. Het kan hierbij gaan om palliatieve medicatie, verzorgingsmateriaal (bij incontinentie, of voor wond- of stomaverzorging), of ook om specifieke hulpmiddelen zoals een toiletstoel of een aangepaste matras. Als we de tweede en derde maand voor overlijden vergelijken met de laatste week, dan is er een duidelijke evolutie: het gebruik van palliatieve medicatie nam toe van 27 % naar 62 %; het gebruik van verzorgingsmateriaal steeg van 23 % tot 48 %, en hulpmiddelen van 27 % naar 48 % (niet in tabel). Fysieke, psychosociale, spirituele zorg De mate waarin lichamelijke, psychosociale en spirituele zorg werd verstrekt gedurende de laatste drie levensmaanden wordt weergegeven in tabel 7-3. Zo kreeg ruim driekwart (77 %) van alle patiënten in (zeer) grote mate lichamelijke zorg gedurende de tweede en derde maand voor overlijden. In de laatste week steeg dit nog tot 81 %. Toch was er ook een betekenisvolle minderheid (4 %) die zelfs in die laatste dagen niet of slechts in zeer geringe mate zorg voor fysieke problemen ontving. Zoals hierboven beschreven, is palliatieve zorg niet enkel gericht op het verlichten van lichamelijke problemen en klachten. Ook psychosociale en spirituele zorg worden

139

140


door de Wereldgezondheidsorganisatie als belangrijke peilers van goede palliatieve zorg naar voren geschoven. Uit tabel 7-2 blijkt verder dat psychosociale zorg veel minder werd verstrekt aan het levenseinde in vergelijking met lichamelijke zorg. In de laatste week kreeg 44 % van de patiënten psychosociale zorg in grote of zeer grote mate. Toch werd bij bijna een kwart van de patiënten aangegeven dat ze deze zorg in de laatste levensweek niet of slechts in geringe mate kregen. Tabel 7-2: Fysieke, psychosociale en spirituele zorg in de laatste 3 levensmaanden in de periode 2005-2006 (n=1690)

Fysieke zorg % (n)

Psycho sociale zorg %(n)

Spirituele zorg % (n)

Maand 2-3 voor overlijden Niet/in (zeer) geringe mate

5 (86)

31 (519)

49 (830)

9 (159)

21 (350)

9 (157)

77 (1301)

31 (532)

8 (140)

9 (144)

17 (289)

33 (563)

3 (54)

23 (393)

43 (726)

6 (106)

20 (340)

11 (178)

81 (1369)

38 (635)

11 (182)

10 (161)

19 (322)

36 (604)

Niet/in (zeer) geringe mate

4 (67)

23 (386)

39 (664)

Gemiddeld

5 (80)

14 (240)

10 (170)

81 (1373)

44 (740)

17 (286)

10 (170)

19 (324)

34 (570)

Gemiddeld In (zeer) grote mate Niet geantwoord/onbekend Week 2-4 voor overlijden Niet/in (zeer) geringe mate Gemiddeld In (zeer) grote mate Niet geantwoord/onbekend Laatste week

In (zeer) grote mate Niet geantwoord/onbekend

De vraag in welke mate zorg, verleend door de huisarts of door een andere zorgverlener, gericht was op spirituele problemen bleef voor zowat een derde van de patiënten onbeantwoord. Specifiek voor de laatste levensweek bleek het in 65 % van de ontbrekende gegevens te gaan om patiënten die in het ziekenhuis overleden waren, waar de huisarts minder weet heeft over de zorg. Voorts valt op dat het voorkomen (in grote of zeer grote mate) van spirituele zorg gedurende de laatste levensmaand erg beperkt blijft; van 8 % in maand twee en drie voor overlijden tot 17 % in de laatste week. Het percentage patiënten dat zorg kreeg voor spirituele problemen steeg, net zoals fysieke en psychosociale zorg, significant naarmate het overlijden dichterbij kwam.


Uit multivariate analyse bleek dat ook hier doodsoorzaak een grote invloed heeft op de zorg die verleend werd (niet in tabel). Zo was het voor kankerpatiënten veel waarschijnlijker om psychosociale of spirituele zorg te krijgen, en om palliatie als behandeldoel te hebben vergeleken met andere patiënten. Patiënten die in het ziekenhuis stierven, verkregen zorg die minder vaak gericht was op comfort en op psychosociale problemen. In Vlaanderen hadden patiënten meer kans op comfortzorg dan in Wallonië.

7.3. Een vergelijking met Nederland Onder huisartsen die in 2007 met de SENTI-MELC systematiek zijn bevraagd is er een vergelijking gemaakt tussen België en Nederland met betrekking tot de frequentie van visites en inzet van specialistische palliatieve zorg bij patiënten die thuis of in een rusthuis/verzorgingshuis zijn overleden. Daaruit blijkt (tabel 7-3) dat huisartsen in België hun patiënten met een verwacht overlijden minder vaak bezoeken dan in Nederland. In de laatste week voor overlijden worden in België gemiddeld 3,2 visites gedaan door huisartsen en in Nederland 5,1. Voor rusthuizen/verzorgingshuizen zijn deze cijfers respectievelijk 2,3 en 4,4. In de periodes daarvoor zijn vergelijkbare verschillen gevonden, maar minder groot. Als patiënten met kanker zijn gediagnosticeerd, is de kans op visites van de huisarts groter in beide landen. Tabel 7-3: Percentages visites van huisartsen in België en Nederland en toepassen van specialistische levenseindezorg in 2007

% overlijdens in rusthuis / verzorgingshuis

% overlijdens thuis Aantal huisartsenvisites

NL (n=114)

BE (n=182)

NL (n=57)

BE (n=190)

Laatste 2-3 levensmaanden 0

8

7

8

4

1

19

45

51

63

2

33

24

24

23

3-5

33

20

14

9

≥6

6

4

2

1

2,7

2,0

1,7

1,5

0

8

9

8

7

1

31

63

60

76

Gemiddeld aantal visites Laatste 2-4 weken van het leven

141

142


% overlijdens in rusthuis / verzorgingshuis

% overlijdens thuis NL (n=114)

BE (n=182)

2

34

15

22

14

3-5

22

9

10

3

≥6

5

4

-

-

2,1

1,5

1,4

1,1

Aantal huisartsenvisites

Gemiddeld aantal visites

NL (n=57)

BE (n=190)

Laatste week van het leven 0

3

6

2

9

1

9

19

13

28

2

9

28

18

23

3-5

43

30

38

36

≥6

36

17

29

5

Gemiddeld aantal visites

5,1

3,2

4,4

2,3

Specialistische levenseindezorg toegepast

38

51

9

34

Niet toegepast

62

49

91

66

Laatste 3 levensmaanden

De rollen zijn omgekeerd voor het toepassen van multidisciplinaire gespecialiseerde palliatieve zorg (door andere zorgverleners dan de huisarts). In de laatste drie maanden van het leven wordt in België bij 51 % van de patiënten zo een gespecialiseerde zorg verleend in de thuissituatie – in Nederland 38 %. Voor bewoners van rusthuizen/verzorgingshuizen geldt dat in België in 38 % van de gevallen gespecialiseerde palliatieve zorg wordt toegepast tegen 9 % in Nederland. Het inzetten van zo een zorginitiatief is in België gerelateerd aan het hebben van een palliatief zorgdoel, contacten met de huisarts, en het niet hebben van een hart- of longziekte. In Nederland zijn de volgende factoren geassocieerd met de inzet van multidisciplinaire gespecialiseerde palliatieve zorg: een diagnose anders dan kanker of hart/longziekte, en een opleidingsniveau hoger dan lager onderwijs. In Nederland hadden alle patiënten in het onderzoek een palliatief zorgdoel, dus hierin kon geen onderscheid gemaakt worden. Waarschijnlijk weerspiegelen de resultaten de verschillen in organisatie van de levenseindezorg in België en Nederland: van de Nederlandse huisarts wordt verwacht dat hij een belangrijker deel van de palliatieve zorg zelf uitvoert dan in veel andere lan-


den. Tegelijk hebben de patiënten in België toegang tot gespecialiseerde palliatieve levenseindezorg zonder tussenkomst van de huisarts; in Nederland moet de huisarts de zorg toewijzen.

7.4. Besluit In België vervullen zowel formele als informele zorgverleners een belangrijke rol in de zorg aan het levenseinde van patiënten. Vooral de huisarts zelf, maar ook verpleegkundigen en mantelzorgers zijn intensief betrokken. Het gebruik van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg blijft echter beperkt. Zo worden deze voorzieningen nog voor minder dan de helft van de patiënten met een sterfbed ingezet, en voornamelijk voor kankerpatiënten. Toch scoort België zeker niet slecht in vergelijking met bestaande gegevens uit het buitenland, al moet men steeds de specificiteit van de setting of patiëntengroep waarbinnen de studie is uitgevoerd indachtig houden. Zo toonde een onderzoek uit de Verenigde Staten aan dat 29 % van de gestorven patiënten ouder dan 65 toegang had tot voorzieningen voor palliatieve zorg.3 In Engeland ligt de toegang tot deze voorzieningen veel hoger, maar beperkt ze zich bijna uitsluitend tot kankerpatiënten (rapport van de National Council for Palliative Care).4 De hoge ratio van palliatieve zorgbedden, de lage financiële drempel voor patiënten, de goede geografische spreiding van deze voorzieningen en de Wet op de Palliatieve Zorg van 2002 kunnen de resultaten voor België deels verklaren. Toch moet opgemerkt dat voor liefst 59 % van de patiënten waarbij het overlijden enigszins te verwachten was en waarbij dus een mogelijke behoefte was aan dergelijke zorg, geen gespecialiseerde zorg was ingezet. Een mogelijke verklaring kan zijn dat praten over de dood nog vaak een taboe is waardoor palliatieve zorg en de mogelijkheden daartoe nog niet echt bekend zijn bij het grote publiek. Desalniettemin wordt in vergelijking met Nederland duidelijk vaker specialistische zorg ingezet in de laatste drie levensmaanden. In Nederland bezoekt de huisarts de patiënt wel vaker dan in België, zeker in de laatste week van het leven. Een verklaring hiervoor is het verschil in organisatie van de zorg tussen de landen. Ondanks de beperkte toegang tot gespecialiseerde palliatieve zorg tonen onze resultaten dat het doel van de behandeling steeds meer gericht wordt op palliatie en comfort naarmate de dood nadert. Toch gebeurt de overgang naar palliatie relatief laat en blijft dit zorgdoel afwezig voor een betekenisvolle minderheid van de patiënten. Het kan dat deze mensen geen nood hebben aan een palliatieve behandeling. Aangezien het mensen met een sterfbed betreft, kan men zich daarentegen afvragen of er bepaalde belemmeringen zijn waardoor een aanzienlijk deel verstoken blijft van palliatieve behandelingen.

143

144


Wat betreft de inhoud van de zorg die wordt geboden aan het levenseinde valt op te merken dat die zich voornamelijk richt op lichamelijke zorg. Wel worden ook psychosociale en spirituele zorg in toenemende mate verstrekt naarmate het levenseinde nadert, zij het eerder beperkt. Toch worden ook deze aspecten van zorg als erg belangrijk beschouwd voor een kwaliteitsvol overlijden door zowel patiënten als naasten, en worden ze gepromoot als deel van een holistische benadering die palliatieve zorg beoogt uit te dragen. Concluderend kunnen we stellen dat de principes van palliatieve zorg niet altijd een integraal onderdeel vormen van de zorg rond het levenseinde voor alle patiënten in België. Om dat te bereiken moet een volksgezondheidsbeleid worden ontwikkeld dat ervoor zorgt dat de palliatieve zorgprincipes in alle zorgsituaties worden gestimuleerd, voor alle soorten patiënten en in alle regio’s van het land.

Referenties Van den Block L, Bossuyt N, Van Casteren V, Deliens L, Bilsen J, Deschepper R. Het sterfbed in België: resultaten van de SENTI-MELC studie 2005-2006 [The death bed in Belgium: results from the SENTI-MELC study 2005-2006]. Brussels, Belgium: Academic & Scientific Publishers; 2007. 2 Van den Block L, Deschepper R, Bossuyt N, Drieskens K, Bauwens S, Van Casteren V, et al. ‘Care for patients in the last months of life: the Belgian Sentinel Network Monitoring End-of-Life Care study’. Arch Intern Med 2008 Sep 8;168(16):1747-54. 3 Connor S.R., Elwert F., Spence C., Christakis N. ‘Geographic variation in hospice use in the United States in 2002’. Journal of Pain and Symptom Management I, 34(3):277-285, 2007. 4 The National Council for Palliative Care. ‘National survey of patient activity data for specialist palliative care services’. MDS Full Report for the year 2005-2006. London, UK, 2006. 1

hoofdstuk 8

Vroegtijdige zorgplanning

Koen Meeussen, Lieve Van den Block

8.1. Inleiding Het doel van goede zorg aan het levenseinde is lang niet meer altijd gericht op het zo lang mogelijk verlengen van het leven, aangezien dit eveneens gepaard gaat met een verlengd stervensproces. Meer en meer treedt het belang van palliatieve zorg als een belangrijk aspect van levenseindezorg op de voorgrond, met een klemtoon op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven waarbij men de patiënt en niet de ziekte centraal stelt. Het is hierbij van groot belang dat beslissingen niet gestoeld worden op de expertise van de behandelende arts alleen, maar dat men de patiënten zelf en hun omgeving mee betrekt en raadpleegt in de zorg die ze al dan niet wensen aan het einde van hun leven. Goede palliatieve zorg is dan ook zorg op maat van de patiënt en zijn familie. Internationaal bestaat er een consensus dat daarbij een goede communicatie en informatie een noodzakelijke voorwaarde is. Ook een gezamenlijke besluitvorming met de patiënt over medische (be)handelingen kan bijdragen tot de implementatie van goede zorg aan het levenseinde en is essentieel in het meten van kwaliteit van deze zorg. Deze gesprekken over welke behandelingen en zorg men wenst aan het einde van het leven worden dan gevoerd op het moment dat de situatie van de patiënt dit vereist. Toch merken we dat zo een ad hoc communicatie voor vele patiënten moeilijk blijkt aan het levenseinde, zeker in situaties met een hoge medische urgentie, of voor deze patiënten waarbij het cognitief functioneren in milde of ernstige mate wordt beperkt. Het opstarten van vroegtijdige zorgplanning waarbij er wordt gesproken over de gewenste richting van zorg in het vooruitzicht van een toestand waarin men zelf niet meer in staat zou zijn beslissingen te nemen, is daarom essentieel om toekomstige zorg zoveel als mogelijk af te stemmen op de waarden en behoeften van de patiënt. Het vroegtijdig plannen van zorg begon vooral in de Verenigde Staten initieel als een beweging om voorafgaande wilsverklaringen op te stellen. De nadruk lag daarbij

146


vooral op het documenteren van een afspraak tussen de arts en een patiënt, en er werd daarbij verondersteld dat een specifieke actie noodzakelijk was, namelijk een document opstellen over de wensen van de patiënt en dit gezamenlijk vastleggen en archiveren (bijvoorbeeld in het patiëntendossier). Nadien groeide gradueel het inzicht dat vroegtijdige zorgplanning een optimaal proces van communicatie tussen arts, patiënt en familie vraagt. Doel van deze communicatie is het bereiken van consensus tussen deze kernactoren over een eensluidende doelstelling van de zorg of de behandeling waarin de patiënt (en niet de ziekte) centraal staat. Of dat gemeenschappelijk doel nu gedocumenteerd is of niet is dan minder belangrijk. De afgelopen jaren krijgt het topic ook steeds meer aandacht binnen Europa, en zeker in België. De Wet op de Patiëntenrechten en de Euthanasiewet hebben in belangrijke mate bijgedragen tot een patiëntgerichte zorgverlening, waarbij diens waarden en wensen centraal worden gesteld. Ook is er recent een informatiebrochure uitgegeven en een campagne opgestart vanuit de Federatie Palliatie Zorg Vlaanderen om het belang van een vroegtijdige zorgplanning te onderstrepen en uit te dragen. Onderzoek naar vroegtijdige zorgplanning blijft echter nog erg schaars. Met dit hoofdstuk willen we dan ook hiertoe in het bijzonder een bijdrage leveren. In dit hoofdstuk geven we een antwoord op de vraag 1. hoe vaak komt vroegtijdige zorgplanning voor in België? 2. en welke patiënt en/of zorgkenmerken zijn hiermee geassocieerd? Verder wordt ook een vergelijking met de situatie in Nederland gemaakt.

8.2. Vroegtijdige zorgplanning 8.2.1. Praktijk van vroegtijdige zorgplanning Vraagstelling Huisartsen werden gevraagd of ze op de hoogte waren van het bestaan van een voorafgaande afspraak met de patiënt of met de familie over het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen of over het uitvoeren van medische beslissingen in de laatste levensfase van de patiënt, voor het geval deze niet meer in staat zou zijn om beslissingen te nemen. Er werd ook gevraagd of deze afspraken schriftelijk werden vastgelegd of niet. Potentieel levensverlengende behandelingen die werden bevraagd, waren: chemo- of radiotherapie, kunstmatige voedseltoediening, kunstmatige vochttoediening, cardiopulmonaire resuscitatie, bloedtransfusie, antibiotica, vasopressoren, dialyse, kunstmatige beademing, en transfer naar ziekenhuis.

hoofdstuk 8 • Vroegtijdige zorgplanning

Medische beslissingen die werden bevraagd, waren: afzien van potentieel levensverlengende behandeling in het algemeen, opdrijven van pijnen/of symptoombestrijding met een mogelijk levensverkortend effect, continu buiten bewustzijn houden door middel van medicatie tot aan het overlijden zonder kunstmatige voeding en hydratatie, continu buiten bewustzijn houden door middel van medicatie tot aan het overlijden met kunstmatige voeding en hydratatie, en voorschrijven, verstrekken of toedienen van een geneesmiddel met het expliciete doel het levenseinde te bespoedigen. Vroegtijdige zorgplanning Tabel 8-1 geeft een overzicht van het voorkomen van verschillende aspecten van een vroegtijdige zorgplanning bij een populatie van patiënten waarbij het overlijden enigszins te verwachten was, in België. Bij iets meer dan de helft van deze patiënten (58 %) was er een of andere voorafgaandelijke afspraak aanwezig over het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen of over het uitvoeren van medische beslissingen in de laatste levensfase van de patiënt, voor het geval deze niet meer in staat zou zijn om beslissingen te nemen. Over sommige behandelingen of beslissingen werd veel vaker een vroegtijdige afspraak gemaakt dan over andere. Wat betreft het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen bleek er het vaakst een afspraak gemaakt te zijn om niet meer naar het ziekenhuis getransfereerd te worden (34 %). In een kwart van de gevallen was er verder een afspraak aanwezig over het stopzetten of niet opstarten van chemotherapie (24 %), kunstmatige voedseltoediening (25 %), kunstmatige vochttoediening (24 %) of cardiopulmonaire resuscitatie (25 %). Voor bijna de helft van de gevallen (43 %) was er overeengekomen af te zien van elke potentieel levensverlengende behandeling in het algemeen, en voor bijna een derde (32 %) om pijnen/of symptoombestrijding uit te voeren ook al was er hierbij een mogelijk levensverkortend effect. Een vroegtijdige zorgplanning over continue sedatie tot aan het overlijden of over het expliciet bespoedigen van het overlijden kwam relatief weinig voor. Vroegtijdige zorgplanning schriftelijk en/of met de patiënt zelf Een derde van alle patiënten (32 %) was zelf betrokken geweest bij de opmaak van een vroegtijdig zorgplan (Tabel 8-1). Hieruit kunnen we afleiden dat van alle patiënten waarbij een vroegtijdige afspraak gemaakt was (58 %), slechts iets meer dan de helft (56 %) zelf bij dit proces betrokken werd. Een kwart van de patiënten werd geconsulteerd bij het bespreken van de gewenste zorg voor het geval men niet meer zelf beslissingen zou kunnen nemen, met betrekking tot het stopzetten of niet opstarten van een mogelijk levensverlengende behandeling (26 %) of met betrekking tot het uitvoeren van een of meerdere medische beslissingen (26 %). Wanneer enkel naar schriftelijke afspraken werd gepeild, gaf de huisarts in slechts een kleine minderheid van de gevallen (8 %) aan weet te hebben van een voorafgaande afspraak met patiënt of naaste, zonder echte uitschieters naargelang het type (be)han-

147

148


deling dat besproken werd. Nauwelijks veertig patiënten (ongeveer 5 %) hadden een vroegtijdige zorgplanning die zowel gedocumenteerd als met hen zelf opgesteld was.

8.2.2. Kenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning Tabel 8-2 toont aan dat de zorg die men nog wenst of niet meer wenst aan het levenseinde vaker vroegtijdig gepland werd bij hogeropgeleiden, bij patiënten die thuis of in het rusthuis stierven en bij kankerpatiënten. Alle bevraagde zorgkenmerken bleken eveneens een belangrijke rol te spelen. Zo was er meer vroegtijdige zorgplanning wanneer er in de laatste week nog een contact met de patiënt (of met de naaste betreffende de patiënt) is geweest, wanneer het behandeldoel in die laatste week gericht was op palliatie en wanneer gespecialiseerde multidisciplinaire zorg werd ingezet in de laatste drie maand van de het leven van de patiënt. Vroegtijdige zorgplanning schriftelijk en/of met de patiënt zelf Mannelijke patiënten bleken vaker betrokken bij de opmaak van een zorgplan. Zo ook patiënten ouder dan 65, maar jonger dan 80, en zij die een hogere opleiding hadden genoten. Meer dan de helft van allen die thuis stierven was geconsulteerd bij het vroegtijdig plannen van de zorg, wat relatief meer is dan zij die elders stierven. Ook kankerpatiënten namen vaker zelf deel aan deze gesprekken. Verder bleek ook de mate waarin een vroegtijdige zorgplanning met de patiënt zelf was gemaakt gerelateerd te zijn aan de zorg die de patiënt in de laatste maanden had verkregen. Een of meerdere contacten met de huisarts in de laatste week, een palliatief behandeldoel en de inzet van een palliatief zorginitiatief bleken geassocieerd aan een vaker voorkomen van deze zorgplanning.


Vroegtijdige zorgplanning algemeen

Vroegtijdige zorgplanning met de patiënt zelf

Vroegtijdige zorgplanning schriftelijk

Tabel 8-1: Prevalentie, kenmerken en inhoud van vroegtijdige zorgplanning in België in 2007 (n=755*)

% (n)

% (n)

% (n)

Vroegtijdige zorgplanning

58 (424)

32 (236)

8 (56)

Vroegtijdige zorgplanning over stopzetten / niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen

46 (337)

26 (188)

5 (37)

Chemotherapie of radiotherapie

24 (178)

15 (108)

3 (21)

Kunstmatige voedseltoediening

25 (184)

11 (84)

3 (21)

Kunstmatige vochttoediening

24 (177)

10 (74)

3 (22)

Bloedtransfusie

15 (111)

8 (56)

2 (16)

Kunstmatige beademing

21 (157)

10 (74)

3 (22)

Cardiopulmonaire resuscitatie (cpr)

25 (184)

11 (79)

3 (24)

Dialyse

16 (120)

8 (57)

2 (15)

Antibiotica

12 (86)

5 (33)

2 (14)

Vasopressoren

11 (81)

4 (29)

2 (14)

Transfer naar ziekenhuis

34 (249)

20 (145)

4 (26)

Vroegtijdige zorgplanning over het uitvoeren van een medische beslissing

48 (355)

26 (188)

6 (45)

Afzien van potentieel levens verlengende behandelingen in het algemeen

43 (314)

23 (167)

5 (38)

Opdrijven van pijnen/of symptoombestrijding met een mogelijk levensverkortend effect

32 (236)

16 (117)

3 (24)

149





- met kunstmatige voeding of hydratatie

5 (36)

2 (13)

0.7 (5)

- zonder kunstmatige voeding en hydratatie

6 (47)

3 (22)

1 (10)

Voorschrijven, verstrekken of toedienen van geneesmiddel met expliciete doel levenseinde te bespoedigen

5 (39)

5 (33)

2 (18)

Continu buiten bewustzijn houden d.m.v. medicatie tot aan het overlijden

* Ontbrekende gegevens n=18



Tabel 8-2: Patiëntkenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning in België in 2007 (n=755*) Vroegtijdige zorgplanning algemeen

150

% (n)

% (n)

% (n)

man

58 (193)

37 (122)

10 (32)

vrouw

57 (424)

28 (114)

6 (24)

50 (58)

31 (36)

8 (9)

65-79

57 (121)

39 (82)

10 (21)

≥80

59 (244)

29 (117)

6 (26)

≤ lager onderwijs

54 (150)

27 (75)

7 (18)

lager/hoger middelbaar

59 (187)

36 (113)

9 (28)

74 (45)

44 (27)

10 (6)

thuis

77 (137)

57 (102)

13 (24)

rusthuis

70 (130)

26 (49)

12 (22)

Patiëntkenmerken Geslacht Leeftijd

Opleidingsniveau

≤64

hoger onderwijs Plaats van sterven



Doodsoorzaak



ziekenhuis

39 (112)

20 (58)

3 (9)

palliatieve eenheid

54 (44)

33 (27)

1 (1)

kanker

63 (185)

46 (134)

9 (25)

andere

54 (239)

23 (102)

7 (31)

Waarden in vet: significant verschillende frequentieverdeling (Fisher’s Exact Test)




Tabel 8-3: Zorgkenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning in België in 2007 (n=755*)

% (n)

% (n)

% (n)

66 (354)

39 (211)

10 (52)

neen

35 (70)

12 (25)

2 (4)

curatie/ levensverlenging

30 (48)

16 (25)

3 (4)

comfort

68 (371)

38 (208)

9 (51)

ja

70 (193)

43 (118)

13 (36)

neen

50 (223)

26 (115)

4 (18)

Zorgkenmerken Huisbezoek of consultatie in laatste week Behandeldoel in laatste week Multidisciplinaire palliatieve zorg in laatste 3 maand

ja

Waarden in vet: significant verschillende frequentieverdeling (Fisher’s Exact Test)

Afspraken over de gewenste zorg werden vaker gedocumenteerd of op papier gezet bij patiënten die thuis of in het rusthuis stierven, en ook bij diegene waarmee de huisarts nog contact had in de laatste week, of bij patiënten die palliatief behandeld werden in de laatste week of waarbij een multidisciplinair palliatief zorginitiatief was betrokken tijdens de laatste drie maanden.

151

152


8.3. Een vergelijking met Nederland Figuur 8-1 geeft de prevalentie van vroegtijdige zorgplanning weer in Nederland. Hieruit blijkt dat er weinig verschillen zijn met België, en dat ook in Nederland voor iets meer dan de helft van de niet-plotse sterfgevallen een vroegtijdig zorgplan aanwezig was. Verder bleek de patiënt zelf ook hier niet altijd geconsulteerd bij discussies omtrent de gewenste toekomstige zorg. Echter, een markant verschil tussen beide landen is het voorkomen van een gedocumenteerd zorgplan. In Nederland kwamen schriftelijke afspraken over welke (be)handelingen men nog wenst of niet meer wenst aan het levenseinde indien men zelf niet meer in staat zou zijn om zelf beslissingen te nemen, significant vaker voor in vergelijking met België (16 % vs. 8 %). Dit verschil bleef significant wanneer gecontroleerd werd voor een aantal patiënt- en zorgkenmerken. Figuur 8-1: Prevalentie van vroegtijdige zorgplanning in België en Nederland België

100

Nederland

80

60

58

53

40

32

37

16

20

0

8

algemeen

met de patiënt zelf

schriftelijk

8.4. Besluit De resultaten tonen ons dat Belgische huisartsen bij iets meer dan de helft van de geregistreerde overlijdens met een sterfbed weet hebben van het bestaan van een voorafgaande afspraak met de patiënt of de familie omtrent de planning van zorg rond het levenseinde. Het kan gaan om specifieke potentieel levensverlengende behandelingen in bepaalde omstandigheden niet op te starten of stop te zetten, of om specifieke medische beslissingen in bepaalde omstandigheden aan het levenseinde uit te voeren, in het geval de patiënt niet meer in staat zou zijn zelf beslissingen te nemen. Het is echter via deze studie niet te achterhalen wat de huisarts precies verstaat onder dergelijke afspraken. Zo is niet bekend wanneer voor overlijden deze afspraken zijn gemaakt, noch op wiens initiatief of hoe gedetailleerd ze werden gemaakt.


Algemeen kan worden gesteld dat er nog veel ruimte voor verbetering mogelijk is, zeker omdat het plannen van zorg best al aanvang neemt wanneer de persoon nog gezond is, en niet (enkel) op het moment dat de patiënt binnen afzienbare termijn zal overlijden, om dan regelmatig bij te sturen waar nodig. De vertrouwensrelatie die veel mensen met hun huisartsen opbouwen gedurende hun hele leven, kan een goede voedingsbodem zijn om zulke gesprekken tijdig te initiëren. Toch blijken de resultaten erop te wijzen dat in België het proces van vroegtijdig plannen van zorg vaak pas kort voor het overlijden wordt opgestart. Zo wordt de patiënt lang niet altijd zelf betrokken bij deze gesprekken die uiteindelijk toch van levensbelang kunnen zijn voor de patiënt zelf. Daar veel chronisch zieke patiënten een hogere kans hebben om op het eind van hun leven niet meer in staat te zijn om volledig zelf beslissingen te nemen, is het op zulke momenten aangewezen om de familie of naasten van de patiënt te consulteren. Verder is een palliatief behandeldoel in de laatste week en de inzet van gespecialiseerde palliatieve zorginitiatieven geassocieerd aan het vaker voorkomen van een vroegtijdige zorgplanning. Eerdere studies toonden aan dat palliatieve zorg vaak erg laat in het ziekteproces en dicht bij het overlijden wordt ingezet; hetgeen de hierboven gestelde hypothese ondersteunt.1,2 Deze wordt ook nog verder bekrachtigd door het sterke verband tussen het al dan niet hebben van een contact met de huisarts in de laatste week en het voorkomen van een afspraak over de gewenste zorg. Waarschijnlijk worden deze afspraken dus pas dan gemaakt. Mogelijk voelen artsen zich erg onzeker om gesprekken over een zo een delicaat onderwerp zoals het levenseinde aan te gaan, en stellen ze dit uit tot op het moment dat het echt nodig blijkt. Het is dus nog maar de vraag in hoeverre het vroegtijdig plannen van zorg niet eerder ad hoc dan echt vroegtijdig gebeurt. Voorts is het zeer opvallend dat slechts zeer weinig patiënten op schriftelijke wijze hun wensen voor behandelingen of beslissingen te kennen hebben gegeven. Enerzijds past dit in de huidige internationale opvatting dat een vroegtijdige zorgplanning niet verengd mag worden tot een schriftelijke wilsverklaring, maar dat het gekaderd dient in een continu proces van communicatie waarvan een schriftelijke neerslag een mogelijke uitkomst vormt.3 Anderzijds kan een schriftelijke neerslag van wat je nog wilt of niet meer wilt een erg belangrijk hulpmiddel blijken om de zorg tegemoet te doen komen aan de vooropgestelde wensen. Zo kunnen dergelijke schriftelijke documenten bijvoorbeeld erg belangrijk zijn wanneer mensen tussen verschillende zorgsettings verhuizen in de laatste levensmaanden, hetgeen in België relatief vaak gebeurt (bijvoorbeeld van en naar ziekenhuizen), zoals beschreven in hoofdstuk 6 van dit eindrapport. Door het doorgeven van het dossier bijvoorbeeld kunnen andere zorgverleners gemakkelijk op de hoogte gesteld worden van de wensen van de patiënt. In het algemeen geven de resultaten aan dat het echt vroegtijdig plannen van zorg, en zeker in een schriftelijke weerslag, tot op heden nog verre van is ingeburgerd in België.

153

154


Referenties Van den Block L, Deschepper R, Bossuyt N, Drieskens K, Bauwens S, Van Casteren V, et al. ‘Care for patients in the last months of life: the Belgian Sentinel Network Monitoring End-of-Life Care study’. Arch Intern Med 2008 Sep 8;168(16):1747-54. 2 Drieskens K, Bilsen J, Van Den BL, Deschepper R, Bauwens S, Distelmans W, et al. ‘Characteristics of referral to a multidisciplinary palliative home care team’. J Palliat Care 2008;24(3):162-6. 3 Teno JM. ‘Advance Care Planning for Frail, Older Persons’. In: Morrison RS, Meier DE, editors. Geriatric Palliative Care. Oxford University Press; 2003. 307-13. 1

hoofdstuk 9

Sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde Nathalie Bossuyt, Joachim Cohen

9.1 Inleiding: sociale ongelijkheid aan het levenseinde In dit hoofdstuk wordt beschreven of er een verband bestaat tussen de sociale status van een persoon en de zorg die hij krijgt aan het levenseinde. Het is namelijk zo dat het politiek beleid in België de afgelopen jaren een aantal maatregelen getroffen heeft om gelijke toegang tot levenseindezorg te garanderen. De wetgeving, met als belangrijkste wetten de wet betreffende palliatieve zorg (14 juni 2002) en de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002), stellen expliciet dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorgen en dat elk ziekenhuis gehoor moet geven aan het recht op palliatieve zorg en pijnbestrijding van de patiënt. Om dit recht in praktijk te verzekeren werden onder andere het recht op palliatief verlof en financiële steun onder de vorm van het palliatief forfait in het leven geroepen. Verder zou de goede geografisch spreiding van multidisciplinaire palliatieve zorginitiatieven, gecoördineerd door de palliatieve zorgnetwerken, moeten leiden tot gelijke toegang tot palliatieve zorg. De bevindingen van dit hoofdstuk zijn gebaseerd op de resultaten van de registratie door de huisartsenpeilpraktijken (zie hoofdstuk 2). Als maatstaf voor sociale status werd gekozen voor het individuele opleidingsniveau van de patiënt.

9.2 Ongelijkheid in plaats van overlijden en in zorgtransfers Hoger opgeleiden sterven iets vaker thuis en in een palliatieve eenheid, terwijl lager opgeleiden vaker in het rusthuis sterven (Figuur 9-1). Dit fenomeen kan wellicht ge-

156


deeltelijk verklaard worden door het feit dat hoogbejaarden gemiddeld lager opgeleid zijn dan jongere personen en bijgevolg een hogere kans hebben om in een rusthuis te verblijven. Als men gaat kijken waar mensen wensen te sterven, dan blijkt dat hoger opgeleiden iets vaker in een instelling (ziekenhuis of palliatieve eenheid) wensen te sterven dan lager opgeleide personen. Het aantal transfers tussen zorginstellingen en het aantal ziekenhuisopnames ligt ook iets hoger bij mensen met een hoger diploma. Wellicht biedt het verschil in opleiding tussen jongere en oudere cohorten in onze maatschappij een gedeeltelijke verklaring voor deze verschillen in plaats van zorg. Figuur 9-1: Plaats van zorg en sterven naar opleidingsniveau Plaats van sterven 100

8

12

12

41

41

32

24

20

22

24

27

90 80 70

39

60 50 40 30 20 10 0

lager onderwijs of minder (n=666)

Palliatieve eenheid

lager middelbaar onderwijs (n=425)

Ziekenhuis

hoger middelbaar / hoger onderwijs (n=414)

Bejaardentehuis

Thuis

hoofdstuk 9 • Sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde

Gewenste plaats van sterven 0 100 0 90

4 21

6 6

13 7

80 50 70

41

11

32 56

60 3 50

69 56

54

40 30 20 10 0


Palliatieve eenheid


Ziekenhuis


Bejaardentehuis

Thuis

Transfers laatste 3 maanden 100 90 80

42

34

32

66

68

70 60 50 40 30

58

20 10 0

lager onderwijs of minder (n=666) geen transfer

lager middelbaar onderwijs (n=425) minstens 1 transfer


157

158


Hospitalisaties laatste 3 maanden 100 90 80

43

38

39

62

61

70 60 50 40 30

57

20 10 0

lager onderwijs of minder (n=666) geen opnames



minstens 1 transfer

9.3 Sociale ongelijkheid in zorgverleners Hoewel huisartsen zelf aangeven dat de intensiteit waarmee ze hun patiënt begeleiden gedurende de laatste 3 levensmaanden niet afhankelijk is van het opleidingsniveau van hun patiënt, blijken hoger opgeleiden gemiddeld toch iets meer contacten met hun huisarts te hebben in die periode. Verder blijkt ook dat mensen met een hoger diploma vaker gebruik maken van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorginitiatieven (Figuur 9-2). Het verschil in aantal huisartscontacten en gebruik van multidisciplinaire palliatieve zorginitiatieven blijft ook bestaan als men rekening houdt met leeftijd en geslacht, doodsoorzaak en graad van urbanisatie van de woonplaats van de patiënt én met leeftijd, geslacht en regio van de huisarts en met de grootte en type van de huisartspraktijk.


Figuur 9-2: Zorgverleners naar opleidingsniveau 0 80 Betrokkenheid huisarts bij de levenseindezorg 100 90

3

4

3

20

20

21

77

75

76

80 70 60 50 40 30 20 10 0


Niet


Soms


Vaak

Aantal contacten huisarts tijdens laatste 3 maanden 100 90 80

51

48

49

52

43

70 60 50 40 30

57

20 10 0


Mediaan of minder


Hoger dan mediaan


159

160


Betrokkenheid gespecialiseerde palliatieve zorg 100 90 80 70

58

64

53

60 50 40 30 20

42

36

47

10 0


niet betrokken



betrokken

Als men de focus van zorg bekijkt, valt op dat lager opgeleiden in hun laatste levensweek wel in dezelfde mate fysieke zorg krijgen van de huisarts, maar in iets mindere mate psychosociale en spirituele zorg (Figuur 9-3). Nochtans vinden we geen verschil in behandeldoel in de laatste 3 maanden tussen hoger en lager opgeleide patiënten. Er wordt ook geen verschil gevonden in het al of niet inzetten van palliatieve en potentieel levensverlengende behandelingen.


Figuur 9-3: Zorgverlening naar opleidingsniveau 00 Fysieke zorg laatste week 95 100

90 95

85 90

8

9

11

4

4 5

80 85

88

87

75 80

84

75

lager onderwijs of minder (n=666) Onbekend

e lager middelbaar( onderwijs (n=425) niet/in (zeer) geringe mate

ehoger middelbaar /

hoger onderwijs (n=414)

Gemiddeld/in (zeer)grote mate

Psychosociale zorg laatste week 100 90

18

16

23

80

18 70

27

22

55

56

60 50 40 30

66

20 10 0


lager middelbaar onderwijs (n=425) niet/in (zeer) geringe mate



161

162


Spirituele zorg laatste week 100 90 80

31

35

45

37

24

lba 28

32

70 60 50 0

33

40 20 30 10 0 20

10

35

0

(zeer lager middelbaar onderwijs (n=425)


p

niet/in (zeer) geringe mate

n

s

l

ehoger middelbaar /

hoger onderwijs (n=414)


g nde

i g

ge u

d a

3

de

Potentieel levensverlengende behandeling gedurende laatste 3 maanden 100 90

28

80

34

34

66

66

70 60 50 40

72

30 20 10 0

lager onderwijs of minder (n=666) Geen


Een of meerdere



pa

d

g

Palliatieve behandeling gedurende laatste 3 maanden 100 90 80

56

70

62

55

60 50 40 30

44

20

38

45

10 0

lager onderwijs of minder (n=666) Geen



Een of meerdere

9.4 Besluit Ondanks de beleidsmaatregelen zijn er in de praktijk toch verschillen in levenseindezorg op te merken tussen hoger en lager opgeleide mensen. Mensen met een lager diploma hebben iets minder transfers tussen zorgsettings, hebben iets minder contact met hun huisarts, maken minder gebruik van multidisciplinaire gespecialiseerde palliatieve zorginitiatieven en krijgen wat minder psychosociale en spirituele zorg van hun huisarts in hun laatste drie levensmaanden. Het globale behandeldoel en de zorg voor fysieke problemen verschilt echter niet. Er werd echter niet nagegaan in hoeverre dit alles in overeenstemming was met de individuele wensen van de patiënt, zodat het moeilijk is om een waardeoordeel aan deze verschillen te geven. Toch zijn de verschillen groot genoeg om meer in detail te gaan onderzoeken of er werkelijk sociale ongelijkheid is in de levenseindezorg.

163

DEEL 4

Kwaliteits indicatoren van palliatieve zorg

hoofdstuk 10

Doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg Kathleen Leemans, Joachim Cohen

10.1 Inleiding ‘Kwaliteit van zorg’ is een veel besproken onderwerp in de gezondheidszorg, dat voornamelijk veel aandacht kreeg in landen buiten België, zoals USA, UK en Nederland.1-3 Toch wordt België vaak genoemd omwille van zijn uitstekende kwaliteit van gezondheidszorg. In dat opzicht lijkt het een uitdaging voor België om ervaring op te doen in het meten van de kwaliteit van de zorg en vooral ook om de zwakheden van de gezondheidszorg bloot te leggen.3 De Wereldgezondheidsorganisatie, een gespecialiseerde organisatie van de Verenigde Naties die als doel heeft de wereldwijde aspecten van en activiteiten in de gezondheidszorg in kaart te brengen en te coördineren, definieert kwaliteit van de zorg als de mate waarin de gezondheidszorg voor individuen en groepen de waarschijnlijkheid van de beoogde uitkomsten vergroot, en deze consistent zijn met de huidige professionele kennis.4 De termen die aangewend worden in deze definitie verdienen verdere aandacht:3 • De gezondheidszorg: dit refereert naar een brede waaier van settings in de zorg zoals de eerste en tweedelijnszorg, maar ook naar een brede waaier van hulpverleners zoals artsen, verplegers en paramedische medewerkers. • Individuen en groepen: Kwaliteit van de zorg heeft het meeste betekenis wanneer het gerelateerd wordt aan individuele gebruikers en hun noden, maar het blijft interessant kwaliteit van de zorg te bekijken op groepsniveau om zo het welzijn van een ganse bevolking te kunnen verbeteren.1 • Consistentie met de huidige professionele kennis: hulpverleners moeten regelmatig hun kennis en vaardigheden bijschaven om zo tot betere resultaten te komen voor hun patiënten. Kwaliteitsmetingen zijn gelinkt aan de huidige wetenschappelijke kennis die zeer snel evolueert. • Waarschijnlijkheid van de beoogde uitkomsten: de hulpverlener moet de waarden en voorkeuren van het individu in acht nemen. De term ‘waarschijnlijkheid’

168

DEEL 4 • Kwaliteits-indicatoren van palliatieve zorg

wijst erop dat kwaliteit van de zorg niet simpelweg gereduceerd kan worden tot de beoogde uitkomsten. De palliatieve zorg maakt deel uit van de algemene gezondheidszorg, wat maakt dat bovenstaande principes ook toegepast kunnen worden bij het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is Palliatieve zorg een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van hun lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de theoretische achtergrond van kwaliteitindicatoren en de ontwikkeling ervan. Er zullen een aantal methoden aangehaald worden waarmee een set kwaliteitsindicatoren kan ontwikkeld worden. Tevens zal de aandacht gevestigd worden op de vorm en de inhoud van een kwaliteitsindicator en hoe kwaliteitsindicatoren kunnen aangewend worden om kwaliteit van de zorg te meten.

10.2 Meten van kwaliteit Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), een Belgisch publieke instelling met als opdracht het maken van studierapporten om de beleidsmakers bij te staan in hun beslissingen, bracht in 2006 een conceptueel denkkader uit voor België waarbinnen kwaliteit kan gemeten worden aan de hand van kwaliteitsindicatoren. Kwaliteitsindicatoren helpen om valide en betrouwbare informatie te verzamelen, maar doen geen uitspraak over ‘goed’ of ‘slecht’. Het zijn een soort van knipperlichten die aanwijzingen geven over mogelijk kwaliteitsverlies en helpen een oordeel te vormen over de kwaliteit van de zorg.3 Wanneer de set indicatoren tot stand is gebracht kan deze geïmplementeerd worden in de praktijk waarna systematisch metingen kunnen plaatsvinden. In figuur 10-1 wordt dit denkkader schematisch weergegeven. In de figuur kan men duidelijk zien dat het om een continu systeem gaat waarbinnen feedback, evaluatie en evolutie centraal staan. Binnen het denkkader van het KCE past als beleid rond kwaliteit van de gezondheidszorg het Vlaamse decreet betreffende de kwaliteit van de gezondheids- en welzijnsvoorzieningen, dat gelanceerd werd op 17 oktober 2003. De bedoeling van dit decreet is de kwaliteit van de zorg in de Vlaamse zorgsector te bevorderen. Zo stelt men dat een voorziening verplicht is aan iedere gebruiker zonder onderscheid op basis van leeftijd, geslacht, ideologische, filosofische of godsdienstige overtuigingen, ras, geaardheid en vermogenstoestand, verantwoorde zorg te verstrekken.

hoofdstuk 10 • Doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg

Figuur 10-1: Denkkader van het KCE waarbinnen kwaliteit gemeten kan worden Gezondheid Beleid rond kwaliteit van de gezondheidszorg Kwaliteit van de gezondheidszorg

Kwaliteitsindicatoren ontwikkelen

Verspreiding, implementatie en evaluatie van de kwaliteitsindicatoren

Actie

Interpretatie

Deze verantwoorde zorg ziet men als een veranderlijk begrip in tijd en ruimte, dat evolueert met de technische en maatschappelijke vooruitgang en dat wetenschappelijk verantwoord moet zijn alsook sectorspecifiek is. Kwaliteitsvolle zorg wordt verder omschreven aan de hand van een aantal aspecten die tevens als vereisten worden aanzien:6,7 1. Doeltreffendheid: Doeltreffende zorg is zorg die het vooropgestelde doel bereikt. Dit betekent in de eerste plaats dat de doelen bepaald moeten worden. Vervolgens moeten de resultaten van de zorg zichtbaar of meetbaar gemaakt worden zodat nagegaan kan worden of de doelen ook effectief bereikt zijn. De variaties in de zorg die gevonden worden tijdens de metingen, worden herleid tot de meest doeltreffende aanpak en houden gelijke tred met de nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap en de technologie. 2. Doelmatigheid: Doelmatige zorg wendt de beschikbare middelen aan om een optimale kwaliteitszorg te bekomen. Verspilling van werkkracht, geld, materialen en energie wordt vermeden. 3. Continuïteit: Continue zorg wordt ononderbroken en in samenhang aangeboden, zowel binnen de voorziening als tussen de voorzieningen. Het bewaken en in perken houden van wachttijden, doorlooptijden en toetredingstijden zijn belangrijke aandachtspunten bij het aanbieden van naadloze en continue zorg. 4. Maatschappelijke aanvaardbaarheid: Maatschappelijk aanvaarde zorg is zorg die door de maatschappelijke omgeving van de gebruikers en door de ruimere samenleving gezien wordt als goede zorg. 5. Gebruikersgerichtheid: Gebruikersgerichte zorg oriënteert zich op de verwachtingen, noden, behoeften en waarden van de gebruiker en toont respect voor de gebruiker als mens. Bij het verstrekken van gebruikersgerichte zorg zijn respect voor de menselijke waardigheid en diversiteit, de bejegening, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en het zelfbeschikkingsrecht, de klachtenbemiddeling en –behandeling, de informatie en de inspraak van de gebruiker gewaarborgd.

169

170


10.3 Methoden ter ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren Uit de literatuur blijkt dat methoden op basis van wetenschappelijk bewijs gecombineerd met consensus de beste methoden zijn om valide kwaliteitsindicatoren te selecteren en ontwikkelen. De RAND-methode is een dergelijke methode en neemt doorgaans 5 stappen in beslag:8 1. Een uitgebreide literatuurstudie over de belangrijkste onderwerpen uit de praktijk wordt uitgevoerd en er wordt hieruit een eerste set van indicatoren voorgesteld door de auteur op basis van de literatuur en na kort overleg met experts. 2. Klinische experts van professionele organisaties worden uitgenodigd om deel te nemen aan een panel om in twee fases indicatoren te scoren. 3. De eerste set van indicatoren en de literatuurstudie worden per post opgestuurd naar de leden van het panel, die de indicatoren scoren op validiteit als kwaliteitsmaat. De experts geven de indicatoren 2 scores op een schaal van één tot negen. 4. De scores van de eerste ronde worden gebrieft aan de panelleden. Er wordt een 2-daagse panelmeeting georganiseerd om een tweede scoring te laten plaatsvinden. Elk panellid krijgt een overzicht van de gemiddelde scores per indicator over het ganse panel, aangevuld met zijn eigen scores. Alle indicatoren worden vervolgens bediscussieerd en herscoord per panellid. 5. De scores van de tweede ronde worden gebruikt om enkel die indicatoren te selecteren die door de panelleden hoog scoorden op validiteit als kwaliteitsmaat. Een aantal sterktes van deze methode zijn het feit dat de panelleden met elkaar in contact komen en kunnen discussiëren, dat er tussen de rondes door geen indicatoren verloren gaan en dat de panelleden hun selectie kunnen baseren op wetenschappelijk materiaal vanuit de literatuurstudie. Maar er zijn ook een aantal nadelen verbonden aan deze methode zoals het beperkte aantal panelleden om praktische redenen en de kans dat er intimidatie ontstaat vanuit dominante persoonlijkheden, hoewel de scores van elk panellid eenzelfde gewicht toegekend krijgen ongeacht hun bijdrage in de discussies.8 Kort samengevat kunnen we stellen dat er drie zaken belangrijk zijn bij het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren, ongeacht welke methode men gebruikt:8 1. Welk perspectief van belanghebbenden wordt gereflecteerd in de indicatoren ? (patiënt, verzorger, manager, professional, derde partij betaler, ...) 2. Welk aspect van de gezondheidszorg wordt gemeten ? (mortaliteit, morbiditeit, gezondheidsstatus, levenskwaliteit, tevredenheid bij de patiënt, ...) 3. Welk bewijs is voorhanden ?


10.4 Eigenschappen van indicatoren Een indicator is een meetbaar aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft over de geleverde kwaliteit van de zorg en dat is uit te drukken in een getal of een percentage.9 Deze meetbare items refereren aan een bepaalde uitkomst, proces of structuur (zie sectie Soorten indicatoren). Ze beschrijven de uitkomst, proces of structuur van de zorg die nodig is voor een bepaald type patiënt of een klinische omstandigheid.10 Een belangrijk principe bestaat er in dat er pas over een indicator mag gesproken worden wanneer deze meetbaar is en tevens duidelijk wordt weergegeven hoe men de meting correct uitvoert. Daarom is het belangrijk dat bij de opsomming van indicatoren in bruikbare sets de volgende onderdelen zo concreet mogelijk benoemd worden:9 • Naam van de indicator. • Het waarom van de indicator: het belang van de indicator in relatie tot de kwaliteit. • Teller en noemer: een teller en een noemer zijn nodig om een score aan een indicator te verlenen. • Exclusie: een aantal indicatoren zijn niet relevant voor de volledige groep patiënten in de palliatieve zorg. Er wordt aangegeven welke patiënten bij de metingen dienen uitgesloten te worden. • Type indicator: er wordt aangegeven of het een structuur-, proces- of uitkomstindicator is. • Registratie: Er wordt aangegeven met welk instrument en bij wie de indicator gemeten dient te worden. • Casemix correlatie: wanneer de indicatoren gebruikt worden om de vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken binnen een bepaalde setting, wordt er statistisch gecorrigeerd voor de verschillen tussen organisaties in de samenstelling van patiënten. Op die manier kunnen valide scores op indicatoren onderling vergeleken worden. Bijvoorbeeld zorgzwaarte kan een kenmerk zijn waar bij voorbaat van aangenomen kan worden dat daarop gecorrigeerd zal moeten worden bij vergelijking tussen zorginstellingen.

171

172


Figuur 10-2: De onderverdeling van de gezondheidszorg volgens Campbell et al. (2000)

Proces

Structuur

Fysieke aspecten Hulpmiddelen Organisatie van hulpmiddelen Management Personeel Verschillende vaardigheden Werking van het team

Klinische zorg Definitie van problemen en noden Management van problemen en noden Inter-persoonlijke zorg Definitie van problemen en noden Management van problemen en noden

Uitkomst

Gezondheidsstatus Functionele status Wegnemen van symptomen Evaluatie door de patiënt Tevredenheid Toegankelijkheid

10.4.1 Soorten indicatoren De gezondheidszorg wordt gezien als een geheel van gezondheidszorgsystemen en specifieke acties binnen deze systemen, bedoeld om de gezondheid of het welzijn van patiënten te verbeteren. Hierbij kunnen we een onderscheid maken tussen 3 delen: structuur van de zorg, de eigenlijk verleende zorg of het proces van de zorg en de gevolgen van de interactie tussen de patiënt en het gezondheidszorgsysteem of de uitkomst van de zorg. Deze indeling wordt schematisch voorgesteld in figuur 10-2.1 Binnen deze indeling van de gezondheidszorg kunnen 3 soorten kwaliteitsindicatoren geplaatst worden:9 1. Structuurindicatoren: geven informatie over de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen zorg geleverd wordt. Voorbeelden van structuurindicatoren betreffen bijvoorbeeld de bekwaamheid van het personeel en het al dan niet gebruiken van richtlijnen. 2. Procesindicatoren: zeggen iets over wat er gebeurt met de patiënt, over de interactie tussen de patiënt en de zorgverlener maar ook tussen alle andere betrokkenen. Voorbeelden van procesindicatoren zijn het aantal contacten tussen de arts en de patiënt of het aantal contacten tussen de eerstelijnszorg en de palliatieve zorg. 3. Uitkomstindicatoren: Geven informatie over de gevolgen van de interactie tussen de betrokkenen gemeten op patiëntniveau. Voorbeelden van uitkomstindicatoren zijn het percentage patiënten dat lijdt aan matige tot ernstige pijn of het percentage patiënten dat lijdt aan een ander symptoom of probleem.


Binnen een set van kwaliteitsindicatoren moet worden gezorgd voor een correcte balans tussen structuur-, proces- en uitkomstindicatoren, om de set zo allesomvattend mogelijk te maken.5

10.4.2 Een set indicatoren Bij het ontwikkelen van een indicatorenset is het een goede oefening om te beginnen bij het opstellen van karakteristieken of randvoorwaarden voor de ideale kwaliteitsindicator. Deze kan men gebruiken als richtlijn bij het selecteren van een goede set. De randvoorwaarden kunnen in 3 verschillende perspectieven geplaatst worden:11 1. Inhoud: hun algemene bruikbaarheid, hun belangrijkheid en hun omvattendheid. 2. Wetenschappelijke robuustheid: representativiteit, validiteit en gevoeligheid. 3. Praktische overwegingen: de kost en moeite gekoppeld aan het verzamelen van relevante en vergelijkbare data via verschillende bronnen in verschillende landen. Deze randvoorwaarden of karakteristieken zijn gebaseerd op idealen en er wordt dan ook zelden aan voldaan in de praktijk. Zo bijvoorbeeld wanneer men spreekt over de omvattendheid van een set kwaliteitsindicatoren voelt men aan dat zo’n set nooit alle aspecten van het interesseveld kan omvatten. In die zin kunnen de randvoorwaarden beter als checklist worden gezien om kwaliteitsindicatoren voor de gezondheidszorg uit te kiezen en te meten.11

10.5 Naar kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg Aangezien weinig pogingen ondernomen werden om kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen specifiek voor de palliatieve zorg, bestaat er nog geen eensgezinde methode voor dit deel van de gezondheidszorg. Wel kunnen we ervan uit gaan dat de principes voor kwaliteitsmetingen in de gezondheidszorg ook toegepast kunnen worden op kwaliteitsmetingen in de palliatieve zorg. Toch blijft het bij het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg moeilijk om de juiste patiënten te identificeren. Het is niet altijd eenvoudig om te ontdekken wie nood heeft aan palliatieve zorg. Zelfs in een risicovolle populatie zoals kwetsbare ouderen, is het moeilijk om patiënten met een lage overlevingskans te identificeren.12 Om een set kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen voor de palliatieve zorg die zo omvattend mogelijk is, kunnen we de kwaliteit van de palliatieve zorg opdelen in dimensies zodanig dat we elk van deze dimensies kunnen invullen met indicatoren en dus het volledige veld van interesse betrekken bij de kwaliteitsmetingen. Wanneer de domeinen bekend zijn die kwaliteit van de palliatieve zorg kunnen omschrijven, is de volgende stap in het proces van evaluatie van kwaliteit van de palliatieve zorg

173

174


het omzetten van de dimensies naar variabelen die gemeten kunnen worden, nl. de kwaliteitsindicatoren.13 In de literatuur zien we verschillende pogingen om zulk een denkkader van dimensies te ontwikkelen.13-18 Sommige auteurs geven een voorstel van dimensies vanuit wetenschappelijk oogpunt of het perspectief van de hulpverlener;13,17 anderen proberen dit te doen vanuit het standpunt van de patiënt15,18 en de naaste.14,17 Waarschijnlijk is de combinatie van deze 3 perspectieven de beste manier om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van de dimensies van kwaliteit in de palliatieve zorg. In de literatuur werd er al een combinatie gemaakt tussen het perspectief van de hulpverlener en dat van de patiënt.14,17 Het perspectief van de naaste zal dus apart besproken worden.

10.5.1 Perspectief van de hulpverlener en de patiënt samen genomen Om duidelijkheid te scheppen binnen alle bestaande structuren en opdelingen van de palliatieve zorg, trachtte het ‘National Consensus Project for Quality Palliative Care’ vaste domeinen te definiëren binnen de kwaliteit van de palliatieve zorg waarbinnen zoveel mogelijk dimensies, die zowel hulpverleners als patiënten belangrijk vinden, kunnen worden ondergebracht. Dit project is een groepering van de 5 leidende organisaties van palliatieve zorg in de VS. In 2004 publiceerden de onderzoekers van dit project klinische richtlijnen met als bedoeling consistente zorg van zeer hoge kwaliteit te promoten en de ontwikkeling van nieuwe en bestaande diensten binnen de palliatieve zorg aan te sporen. De 8 domeinen binnen de palliatieve zorg volgens deze richtlijnen zijn:14,17 1. Structuur en proces van de zorg 2. Fysieke aspecten van de zorg 3. Psychologische en psychiatrische aspecten van de zorg 4. Sociale aspecten van de zorg 5. Spirituele, religieuze en existentiële aspecten van de zorg 6. Culturele aspecten van de zorg 7. Zorg voor de stervende patiënt 8. Ethische en legale aspecten van de zorg

10.5.2 Perspectief van de naaste In 2001 definieerden Teno et al. voor het eerst domeinen van palliatieve zorg vanuit een combinatie van zowel een uitgebreide literatuurstudie als van focusgroepinterviews met 42 naasten. Bij deze laatste techniek wordt gedurende enkele uren een zeer gericht en diepgaand face-to-face gesprek georganiseerd met specifieke stakeholders of ervaringsdeskundigen. Door de veelheid aan perspectieven en inzichten kan een focusgroep nuttige informatie opleveren voor beleidsmakers. De 6 gevonden domeinen omschrijven volgens de onderzoekers de kwaliteit van de palliatieve zorg:5,19 1. Fysiek en emotioneel comfort 2. Informatie en educatie


3. 4. 5. 6.

Gezamenlijke besluitvorming Focus op het individu Coördinatie en continuïteit van de zorg Steun voor naasten en verzorgers

10.6 Conclusie De Wereldgezondheidsorganisatie definieert kwaliteit van de zorg als de mate waarin de gezondheidszorg voor individuen en groepen de waarschijnlijkheid van de beoogde uitkomsten vergroot, en deze consistent zijn met de huidige professionele kennis.4 Het conceptueel denkkader van het KCE omvat naast een gelijkaardig theoretisch luik nog een andere grote te ondernemen stap voor het meten van de kwaliteit van de zorg; nl. het ontwikkelen van een set van kwaliteitsindicatoren, om te gebruiken als knipperlichten die aanwijzingen kunnen geven over mogelijk kwaliteitsverlies en zo kunnen helpen een oordeel te vormen over de kwaliteit van de zorg.3 Een kwaliteitsindicator kunnen we omschrijven als een aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft over de geleverde kwaliteit van de zorg en dat uit te drukken is in een getal of een percentage.9 Er bestaan 3 soorten kwaliteitsindicatoren: structuurindicatoren, procesindicatoren en uitkomstindicatoren. Binnen een set van kwaliteitsindicatoren moet worden gezorgd voor een correcte balans tussen structuur-, proces- en uitkomstindicatoren.5 Een vergelijking tussen 4 groepen van methoden om een set indicatoren te ontwikkelen, liet zien dat de systematisch methoden op basis van wetenschappelijk bewijs gecombineerd met consensus, en meer bepaald binnen deze groep de RANDmethode, de enige methode was die bewijs van validiteit van de kwaliteitsindicatoren oplevert. Deze RAND-methode neemt doorgaans 5 stappen in beslag:9,10 1) een uitgebreide literatuurstudie, 2) uitnodiging van klinische experts om toe te treden tot een panel, 3) een postenquête ter beoordeling van de initiële set indicatoren, 4) een panelmeeting waarbij een tweede scoreronde georganiseerd wordt, en 5) de selectie van de definitieve set van indicatoren. Aangezien binnen de palliatieve zorg weinig pogingen ondernomen werden om een set kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen, ontbreekt het nog aan een eensgezinde methode. Een ander obstakel bij het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg, is het identificeren van de populatie op wie de indicatoren zouden moeten worden toegepast.12 Omwille van deze 2 redenen is het belangrijk om op een goede manier indicatoren te gaan ontwikkelen specifiek voor de palliatieve zorg. Dit kunnen we doen door te beginnen met het identificeren van een aantal dimensies van de kwaliteit in de palliatieve zorg. Deze dimensies kunnen een set kwaliteitsindicatoren zo omvattend mogelijk maken. Dit denkkader van dimensies kan opgesteld worden vanuit 3 verschillende perspectieven: wetenschappelijk oogpunt,13,17 standpunt van de patiënt15,18 en de naaste.14,17

175

176


Referenties Campbell SM, Roland MO, Buetow SA. ‘Defining quality of care’. Soc Sci Med 2000 Dec;51(11):1611-25. 2 Singer PA, Martin DK, Bowman K. ‘Quality end-of-life care: where do we go from here?’ J Palliat Med 2000;3(4):403-5. 3 Vlayen J, Van De Water G, Camberlin C, Paulus D, Leys M, Ramaekers D, et al. Klinische kwaliteitsindicatoren. Objective elements - Communication (OEC). 2006. Brussel, Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). Ref Type: Generic 4 WHO. Definition of quality of care. 2007. Ref Type: Generic 5 Quaethoven P. ‘Over klinische performatie-indicatoren’. Acta Hospitalia 43, 87106. 2003. Leuven. Ref Type: Abstract 6 Decreet van 17 oktober 2003 beteffende de kwaliteit van de gezondheids- en welzijnsvoorzieningen (B.S. 10.XI.2003), Decreet van 17 oktober 2003 beteffende de kwaliteit van de gezondheids- en welzijnsvoorzieningen (B.S. 10.XI.2003), (2003). 7 Vlaamse overheid. Handleiding bij het kwaliteitsdecreet. Algemene, universitaire en categoriale ziekenhuizen. 24-5-2004. Ref Type: Generic 8 Campbell SM, Braspenning J, Hutchinson A, Marshall MN. ‘Research methods used in developing and applying quality indicators in primary care’. BMJ 2003 Apr 12;326(7393):816-9. 9 Brandt HE, Francke AL, Pasman HRW, Claessen SJJ, van den Putten MJA, Deliens L. Indicatoren voor palliatieve zorg: Ontwikkeling en toetsing van een set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorgverlening. 2009. Ref Type: Generic 10 Pasman HR, Brandt HE, Deliens L, Francke A.L. Quality indicators for palliative care: a systematic review. 2009. Ref Type: Generic 11 Lack N, Zeitlin J, Krebs L, Kunzel W, Alexander S. ‘Methodological difficulties in the comparison of indicators of perinatal health across Europe’. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2003 Nov 28;111 Suppl 1:S33-S44. 12 Wenger NS, Rosenfeld K. ‘Quality indicators for end-of-life care in vulnerable elders’. Ann Intern Med 2001 Oct 16;135(8 Pt 2):677-85. 13 Rosenfeld K, Wenger NS. ‘Measuring quality in end-of-life care’. Clin Geriatr Med 2000 May;16(2):387-400. 14 Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 2004. 15 Bowman KW, Martin DK, Singer PA. ‘Quality end-of-life care’. J Eval Clin Pract 2000 Feb;6(1):51-61. 16 Emanuel EJ, Emanuel LL. ‘The promise of a good death’. Lancet 1998 May;351 Suppl 2:SII21-SII29. 17 Ferrell, Faan. ‘Overview of the domains of variables relevant to end-of-life care’. Journal of Palliative Medicine 8, 22-29. 2005. Duarte, California, City of Hope National Medical Centre. Ref Type: Generic 18 Singer PA, Martin DK, Kelner M. ‘Quality end-of-life care: patients’ perspectives’. JAMA 1999 Jan 13;281(2):163-8.

1


Teno JM, Casey VA, Welch LC, Edgman-Levitan S. ‘Patient-focused, familycentered end-of-life medical care: views of the guidelines and bereaved family members’. J Pain Symptom Manage 2001 Sep;22(3):738-51.

19

177

hoofdstuk 11

Een set kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen Kathleen Leemans, Joachim Cohen

11.1 Inleiding De Wereldgezondheidsorganisatie (zie hoofdstuk 10.1 Inleiding) definieert palliatieve zorg als een benadering die de kwaliteit van het leven van patiënten en hun familie, die in contact komen met een levensbedreigende ziekte, verbetert. Dit gebeurt door preventie en verlichting van lijden dankzij een vroege identificatie, een goed onderzoek en de behandeling van pijn en andere problemen, zowel op fysiek, psychosociaal als spiritueel vlak.1 Het zeer brede karakter van deze definitie impliceert dat palliatieve zorg elk aspect van het leven van de patiënt en zijn familie die in contact komen met palliatieve zorg zal beïnvloeden, alsook van de hulpverleners die de palliatieve zorg verstrekken. Daarom is kwaliteit van de palliatieve zorg belangrijk voor iedereen die deze zorg krijgt of geeft.2 De uitdaging hierbij voor de palliatieve zorg is het ontwikkelen van effectieve hulpmiddelen om de kwaliteit van de zorg te meten en te verbeteren. Hierbij kan er best gebruik gemaakt worden van kwaliteitsindicatoren. 3 Een kwaliteitsindicator beschrijft een bepaalde structuur, proces of uitkomst van de zorg3 die noodzakelijk zijn om kwaliteit van de zorg te garanderen voor een bepaalde patiënt in een bepaalde klinische conditie.4 Over de hele wereld hebben slechts een handvol initiatieven plaatsgevonden om een set kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen voor de palliatieve zorg.2,5-8 In Vlaanderen werden tot op heden geen kwaliteitsindicatoren ontwikkeld specifiek voor de palliatieve zorg. Omwille van deze redenen werd vanuit het Monitoring the Quality of End-of-life Care-project de uitdaging aangegaan om een set kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen voor de palliatieve zorg in Vlaanderen. Door de samenwerking binnen het MELC-project met het Nederlandse VU Medisch Centrum Amsterdam, zagen de onderzoekers de kans om een gelijkaardig onderzoek op poten te zetten als dat van Nederlandse onderzoekers rond kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg.2

180


In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de ontwikkeling van een Vlaamse indicatorenset voor de palliatieve zorg. Het onderzoek werd opgevat in 4 concrete stappen: 1) een uitgebreid literatuuronderzoek om bestaande kwaliteitsindicatoren te identificeren, 2) opstellen van een denkkader voor kwaliteit van de palliatieve zorg, 3) eerste panelmeeting: selecteren van thema’s binnen het denkkader, en 4) tweede panelmeeting: selecteren van kwaliteitsindicatoren binnen de geselecteerde thema’s door panel 1. Bij het onderzoek wordt rekening gehouden met de aanbevelingen uit het vorige hoofdstuk (hoofdstuk 10: doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg). Eerst en vooral wordt er een denkkader opgesteld voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Vervolgens zal een set indicatoren ontwikkeld worden die algemeen geldend is voor de verschillende patiëntengroepen in verschillende settings van de palliatieve zorg. Dit zal gerealiseerd worden door zowel structuur-, proces- als uitkomstindicatoren op te nemen in de set. Als laatste zal de RANDmethode gebruikt worden bij het ontwikkelen van de indicatoren.

11.2 Fase 1: Kwaliteitsdomeinen en thema’s in een denkkader Zoals aangegeven in hoofdstuk 10 bestaat er geen eensgezinde methode voor het ontwikkelen van indicatoren specifiek voor de palliatieve zorg. In Vlaanderen werd zelfs nog geen enkel initiatief ondernomen. Om inzicht te krijgen in kwaliteit van de palliatieve zorg en om de set kwaliteitsindicatoren zo omvattend mogelijk te maken, moet er eerst een denkkader ontwikkeld worden met dimensies van kwaliteit van de palliatieve zorg. In hoofdstuk 10 werd een kort overzicht gegeven van de bestaande denkkaders rond kwaliteit van de palliatieve zorg. Het National Consensus Project (zie hoofdstuk 10.4.3 Kwaliteitsdimensies) weerspiegelt met zijn 8 voorgestelde domeinen een mooie samenhang tussen het perspectief van de hulpverlener en dat van de patiënt op de kwaliteit van de palliatieve zorg.9,10 Daarnaast geeft de indeling van Teno et al. het perspectief van de naaste goed weer.11 Gezien deze 2 indelingen als de belangrijksten kunnen beschouwd worden voor de palliatieve zorg, werd van deze denkkaders vertrokken om binnen dit onderzoek een eigen denkkader voor kwaliteit van de palliatieve zorg op te stellen. Bij het naast elkaar leggen van de denkkaders van het National Consensus Project en van Teno et al., werden 9 domeinen geïdentificeerd die de kwaliteit van de palliatieve zorg omschrijven. Deze 9 domeinen zijn terug te vinden in box 11-1.

hoofdstuk 11 • Een set kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen

Box 11-1: Domeinen voor kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen

1

Fysieke zorg en behandeling

2

Psychische, sociale en spirituele zorg en behandeling

3

Informatie, communicatie, planning en besluitvorming met de patiënt

4

Informatie, communicatie, planning en besluitvorming met de naasten

5

Informatie, communicatie, planning en besluitvorming met de andere zorgverleners

6

Type van de zorg aan het levenseinde (palliatieve zorg, agressieve zorg, …)

7

Coördinatie en continuïteit van de zorg

8

Ondersteuning van familie en mantelzorgers

9

Structuur van de zorg

Vanuit de definitie van palliatieve zorg afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie komen 4 belangrijke dimensies in de zorg naar voor: fysiek, psychosociaal en spiritueel. Deze 4 dimensies werden elk in een apart domein gegoten voor de beschrijving van de kwaliteit van de palliatieve zorg. In de bestaande denkkaders konden tevens 4 dimensies rond communicatie in de zorg teruggevonden worden: het bieden van informatie, de communicatie zelf, planning en besluitvorming. Deze 4 dimensies werden tevens omgevormd tot een domein en opgesplitst naar de patiënt, de naaste en de andere hulpverleners. Ook type van zorg aan het levenseinde, coördinatie en continuïteit van de zorg en ondersteuning van familie en mantelzorgers werden geïdentificeerd als domeinen die belangrijk zijn voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Ook structuur van de zorg werd gedefinieerd als een apart domein binnen de kwaliteit van de palliatieve zorg, gezien de specifieke structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Daarnaast werden de 8 andere domeinen telkens opgesplitst naar proces en uitkomst van de zorg, om zo zeker de 3 soorten indicatoren (zie hoofdstuk 10.4.1 Soorten indicatoren) aan bod te kunnen laten komen opdat de set zo omvattend mogelijk zou zijn.

11.3 Fase 2: Identificatie van bestaande indicatoren In het kader van het onderzoek werd een grootschalige internationale review uitgevoerd om bestaande indicatoren, die in het buitenland gebruikt worden, te identificeren. Deze internationale review gebeurde in 2 delen. Het eerste deel werd uitgevoerd in december 2007. Gezien de toegenomen interesse in kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg was er een exponentiële toename van publicaties vanaf 2007 tot het begin van het onderzoek rond kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg

181

182


in Vlaanderen in februari 2009. Daarom werd er een uitbreiding gedaan van de review in mei 2009. Er werd systematisch gezocht in verschillende databases: Pubmed, PsycINFO, EMBASE en CINAHL. Zoektermen van palliatieve zorg en kwaliteitsindicatoren werden gecombineerd. Gevonden publicaties werden geïncludeerd als: 1. De focus lag op de beschrijving of ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor specifiek palliatieve zorg 2. De indicatoren met een teller en een noemer gedefinieerd waren, OF de teller en de noemer uit de beschrijving van de indicator afgeleid konden worden, Of bij de indicator een streefnorm bepaald was. De mogelijk relevante referenties werden bij beide delen van de review door 2 onderzoekers, onafhankelijk van elkaar, in 2 selectiefasen geselecteerd: 1. Een eerste selectie vond plaats op basis van titel en/of samenvatting met behulp van de inclusiecriteria 2. Vervolgens werd van de geselecteerde referenties het ganse document gelezen en definitief geëxcludeerd of geïncludeerd op basis van de inclusiecriteria In tabel 1 staat een overzicht per tijdstip van de geïncludeerde auteurs en het aantal indicatoren dat per auteur gevonden werd. In totaal werden 268 internationale indicatoren gevonden. Tabel 1: overzicht per tijdstip van geïncludeerde auteurs en aantal gevonden indicatoren

Auteur

Jaartal

Tijdschrift

Aantal

Earle et al.

2006

Journal of Clinical Oncology

7

Yabroff et al.

2004

Palliative medicine

10

National Quality Forum

2006

/

Lorenz et al.

2007

Journal of American Geriatric Society

23

Nelson et al. & Mularski et al.1

2006

Quality and safety in health Care & Critical care medicine

21

Keay et al.

1994

Journal of American Geriatric Society

7

Peruselli et al.

1997

Journal of palliative care

54

Twaddle et al.

2007

Journal of palliative medicine

11

December 2007

8


Auteur

Jaartal

Tijdschrift

Aantal

Mei 2009 Tsai et al.

2007

Support care cancer

Napolskikh et al.

2009

Current oncology

2

Finlay et al.

2008

Journal of clinical oncology

34

Grunfeld et al.

2008

Cancer

22

Gries et al.

2008

Chest

8

Miyashita et al.

2008

American journal of hospice & palliative care

30

Munday et al.

2007

Family practice

12

Downing et al.

2007

Journal of pain and symptom management Totaal

18

1 268

Naast een grondige studie van de internationale literatuur werd er ook gezocht naar kwaliteitsindicatoren in de studies van het MELC-project (zie vorige hoofdstukken in dit boek). Er werden in totaal 69 nationale indicatoren geïdentificeerd.

11.4 Fase 3: Thema’s selecteren Gezien het grote aantal teruggevonden nationale en internationale kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg, werd er gezocht naar een goede methode om op een gevalideerde wijze een selectie te maken van bruikbare indicatoren voor Vlaanderen. De 9 domeinen werden daarom opgesplitst in concrete thema’s die door een eerste selectieronde moesten alvorens op het niveau van de indicatoren zelf te werken. Dit wil zeggen dat deze thema’s zich boven indicatorniveau bevinden en dat binnen elk thema 1 of meerdere indicatoren kunnen ingedeeld worden. In Box 11-2 werd als voorbeeld van de werkwijze een overzicht weergegeven van domein 1 ‘Fysieke aspecten van de zorg’ met alle onderscheiden thema’s, opgesplitst naar proces en uitkomst van de zorg. Om de 141 thema’s te reduceren, die onderscheiden werden binnen de 9 domeinen van kwaliteit van de palliatieve zorg, werd beroep gedaan op een panel van 29 experten. Deze experten waren allen personen die goed bekend waren met de palliatieve zorg of er werkzaam in waren. Het panel werd multidisciplinair samengesteld, met leden uit de verschillende setting en beroepsfuncties. Op deze manier kon er een geldige uitspraak gebeuren over welke thema’s weerhouden moeten worden om de kwaliteit van de palliatieve zorg te meten. Het panel werd als volgt samengesteld:

183

184


• Thuissetting: 3 huisartsen, 2 artsen en 2 verpleegkundigen van een mobiele thuisequipe. • Thuisvervangende zorg: verpleegkundige van een dagcentrum, referentieverpleegkundige en CRA-arts van een RVT • Ziekenhuis: een geriater, een arts van de afdeling intensieve zorgen, een neuroloog, een verpleegkundige van de palliatieve eenheid, een verpleegkundige van de geriatrische afdeling, een psycholoog en 2 maatschappelijk werkers • Andere: een coördinator van een netwerk, een lid van de evaluatiecommissie en een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie De leden van het expertenpanel kregen thuis een vragenlijst toegestuurd waarin de 9 domeinen werden opgesomd met daarbinnen de 141 thema’s van kwaliteit van de palliatieve zorg. Aan de experten werden 2 opdrachten meegegeven. Enerzijds moesten ze per thema op een schaal van 1 tot 5 aanduiden hoe belangrijk het thema voor hen is bij het verstrekken van goede zorg aan levenseinde. Hierbij betekende een score 1 dat ze het thema minder belangrijk vonden om goede zorg te garanderen, en een score 5 dat ze het thema uitermate belangrijk vonden voor goede zorg aan het levenseinde. Anderzijds werd hen gevraagd om per domein de 3 belangrijkste thema’s aan te duiden voor het waarborgen van goede zorg aan het levenseinde. Vooraleer de vragenlijst werd opgestuurd naar alle panelleden, werd er een testing georganiseerd om te kijken of de vragenlijst goed was opgebouwd, of alles duidelijk geformuleerd werd, en hoeveel tijd het invullen van de vragenlijst in beslag nam.


Box 11-2: Domein 1 ‘Fysieke behandeling en zorg’ opgedeeld in thema’s

Proces van de zorg Meten of evalueren van algemene symptoomlast Meten of evalueren van pijn Meten of evalueren van misselijkheid en verteringsproblemen Meten of evalueren van vermoeidheid en slapeloosheid Meten of evalueren van decubitus Meten of evalueren van eetlust Meten of evalueren van ademhalingsproblemen/benauwdheid Meten of evalueren van delirium Meten of evalueren van klachten aan de mond Behandelen of verzorgen van fysieke symptomen eens die worden waargenomen bij de patiënt Vermelden in het dossier van de aanwezigheid van symptomen Vermelden in het dossier van de aangeboden behandeling en/of medicatie ten behoeve van fysieke problemen Vermelden in het dossier van het resultaat van de aangeboden behandeling en/ of medicatie ten behoeven van fysieke problemen Uitkomst van de zorg Lage algemene symptoomlast Afwezigheid van pijn Afwezigheid van ademhalingsproblemen/benauwdheid Afwezigheid van delirium Afwezigheid van doorligwonden (decubitus) Afwezigheid van vermoeidheid en slapeloosheid Afwezigheid van klachten van de mond Afwezigheid van misselijkheid en verteringsproblemen Een goede eetlust Na het ontvangen van alle ingevulde vragenlijsten van de panelleden, werd er aan de hand van de toegekende scores een rangschikking gemaakt van alle 141 thema’s, zowel op basis van de gemiddelde scores, als op basis van het aantal keer dat een thema als belangrijkst werd aangeduid. De 57 belangrijkste thema’s werden weerhouden, geselecteerd op basis van de hoogste scores en de thema’s die de panelleden zelf naar voor hadden geschoven.

185

186


11.5 Fase 4: Indicatoren selecteren Na het selecteren van de 57 belangrijkste thema’s binnen de kwaliteit van de palliatieve zorg kon de lijst met nationale en internationale indicatoren gereduceerd worden tot 143 kwaliteitsindicatoren. Dit was nodig om de lijst toegankelijk te kunnen maken voor selectie van de belangrijkste indicatoren voor Vlaanderen. Hiervoor werd de lijst voorgelegd aan een volgend panel experts in kwaliteit van de palliatieve zorg. Dit panel werd op een multidisciplinaire manier samengesteld zodat ze op een valide manier de selectieprocedure konden doorlopen. Dit panel bestond uit deelnemers die onder te verdelen vallen in 5 goed doordachte categorieën: • Onderzoekers betrokken bij palliatieve zorg • Artsen betrokken bij de palliatieve zorg • Personen in een beleidsfunctie en betrokken bij de palliatieve zorg • Verpleegkundigen of andere hulpverleners in een beleidsfunctie en betrokken bij de palliatieve zorg • Vertegenwoordigers vanuit het patiënten- en naastenperspectief De selectieprocedure van de kwaliteitsindicatoren gebeurde volgens de RANDmethode (zie hoofdstuk 10.3: Methoden ter ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren). In eerste plaats vindt er bij deze methode een thuisopdracht plaats, waarna de experts worden uitgenodigd voor een discussie.

11.5.1 Geschiktheid en noodzakelijkheid als thuisopdracht De experts kregen vooreerst een thuisopdracht toegestuurd per post. Deze opdracht omvatte de scoring van alle 143 indicatoren uit de lijst op basis van geschiktheid voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Onder geschiktheid wordt verstaan in hoeverre de kwaliteitsindicator kwaliteit van de palliatieve zorg kan meten. De experts mochten hun scores voor geschiktheid aanduiden op een 9-puntenschaal, waarbij 1 stond voor hoogst ongeschikt of onnoodzakelijk en 9 voor hoogst geschikt en noodzakelijk. De experts kregen tevens de mogelijkheid om de volgens hen ontbrekende kwaliteitsindicatoren aan te vullen. Om de scores te verwerken van de thuisopdracht werd er per indicator de mediaan van de geschiktheid berekend. Vrij snel werd duidelijk dat alle experts de indicatoren zeer hoog scoorden op geschiktheid. Het was dan ook moeilijk om na de thuisopdracht af te leiden over welke indicatoren de experts het eensgezind waren of ze al dan niet geschikt waren voor het meten van kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Sterker nog, geen enkele mediaan van de indicatoren scoorde lager dan 4 wat wil zeggen dat er geen enkele indicator geschrapt kon worden uit de lijst op basis van de thuisscores.


11.5.2 Geschiktheid tijdens een paneldiscussie Een tweede stap binnen de selectieprocedure voor de kwaliteitsindicatoren hield een expertmeeting in waarbij er gediscussieerd werd over de lijst nationale en internationale kwaliteitsindicatoren. De scores van de thuisopdracht waren bepalend voor de onderwerpen of indicatoren die ter discussie kwamen op de expertmeeting: gezien er geen enkele indicator wegviel omdat de experts te hoge scores hadden toegekend, werd er beslist om de scores te bekijken per domein en per thema. Het doel dat voor ogen gehouden werd was de selectie van ongeveer 1 indicator per thema. Als de experten het nodig vonden, konden er ook 2 indicatoren weerhouden worden per thema en thema’s mochten ook geschrapt worden. Het programma van de panelmeeting werd zodanig samengesteld dat er 4 domeinen bediscussieerd werden in voormiddag en de overige 5 domeinen aan bod kwamen in de namiddag. Er werd telkens per domein een overzicht gegeven aan de experts van alle thema’s binnen het domein en welke beslissingen genomen moesten worden. Als er in een thema precies één indicator geschikt bevonden werd door de experts in de thuisopdracht werd dit thema niet meegenomen in de discussie. De experts wisten dus op voorhand welke thema’s bediscussieerd moesten worden en in welke thema’s reeds een geschikte indicator geselecteerd was. Tijdens de discussie werden 22 thema’s niet behandeld aangezien hier reeds 1 geschikte indicator geselecteerd werd op basis van de thuisscores. Er werd beslist om 6 van de 57 thema’s te schrappen omdat ze ofwel overlapten met andere thema’s, ofwel omdat ze overbodig bevonden werden door de experts. Betreffende de overige 29 thema’s werden er voor 26 thema’s 1 of meerdere indicatoren uitgekozen en geselecteerd, hetzij in de originele vorm, hetzij aangepast aan de situatie van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Voor de overblijvende 3 thema’s werd er niet tot een goede consensus gekomen omdat de voorgestelde indicatoren niet voldeden voor de experts en verder literatuuronderzoek nodig was. Voorts stelden de experts ook vast dat er leemtes waren, o.a. rond sociale en spirituele zorg, sondevoeding en kunstmatige vocht- en voedseltoediening, delirium als fysiek symptoom, alsook rondom de coördinatie van de zorg. Hierbij stelden de experts dat de onderzoekers verder de literatuur moesten bekijken om zelf een aantal indicatoren samen te stellen binnen deze domeinen. Tijdens de nabespreking gaven de experts aan dat er nog heel werk aan de winkel was om een comprehensieve set van kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen samen te stellen. Toch hadden ze het gevoel dat er al veel werk geleverd was en dat veel van de bestudeerde literatuur effectief kon gebruikt worden in een set voor Vlaanderen, mits de nodige aanpassingen en uniformisering. Ook gaven ze aan dat er al goed nagedacht moest worden over mogelijke meetinstrumenten en de werklast voor de hulpverleners bij het samenstellen van de concept set.

187

188


11.6 Conclusies en aanbevelingen voor vervolgonderzoek Een project als het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor de palliatief blijkt complex en tijdrovend te zijn. Om zulk een project tot een goed einde te brengen dienen een aantal stappen doorlopen te worden. Eerst en vooral is een grondig literatuuronderzoek aangewezen. Nog maar weinig internationale initiatieven gingen de uitdaging aan om kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen voor de palliatieve zorg. Toch bleek uit de literatuurstudie die uitgevoerd werd in het kader van dit project dat kwaliteit van de palliatieve zorg meer en meer een ‘hot topic’ wordt binnen de gezondheidszorg. Op anderhalf jaar tijd verdubbelde het aantal gevonden kwaliteitsindicatoren in de literatuur. Een volgende aan te raden stap in het ontwikkelingsproces is het samenstellen van een goed doordacht denkkader voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Reeds een aantal pogingen werden ondernomen om een comprehensief denkkader te ontwikkelen, maar geen enkele auteur leek daar tot nu toe in te slagen. Daarom is het belangrijk om per beoogde populatie, in dit geval de terminale patiënten in Vlaanderen, een denkkader te ontwikkelen dat specifiek toegespitst is op de kenmerken en behoeften van een bepaald palliatief hulpverlenersysteem. Om die reden werd er binnen dit project een eerste panelmeeting georganiseerd om een aantal thema’s uit te kiezen die belangrijk zijn binnen het denkkader voor de kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Vervolgens werden de indicatoren onderverdeeld in de uitgekozen thema’s en werd er een 2e expertpanel samengesteld. Dit panel bekeek alle indicatoren op een individuele manier op basis van geschiktheid en noodzakelijkheid. Tijdens zulke panelmeetings en discussies is het mogelijk om een draagvlak te creëren naar de praktijk van de palliatieve zorg toe, wat van uiterst belang is voor het vervolg van het onderzoek. Door goede contacten te leggen in alle lagen en setting van de palliatieve praktijk vindt een project als het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren zijn ingang in het werkveld. Het is tevens een goede zaak geweest om eerst thema’s te laten selecteren door een expertpanel en op die manier de inhoud van de indicatoren te laten vastleggen. Gezien de gevonden internationale indicatoren niet altijd in de oorspronkelijk ontwikkelde vorm van toepassing zijn op Vlaanderen, zou het veel moeilijker geweest zijn hier een coherente selectie uit te maken zonder een goed doordacht denkkader. Nu binnen dit project een aantal stappen doorlopen zijn op weg naar een concept set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Vlaanderen, dienen er nog een aantal dingen te gebeuren alvorens de indicatoren kunnen uitgetest worden in de praktijk. Vooreerst lijkt het aangewezen de face validiteit van de concept set uit te testen. Dit is mogelijk aan de hand van focusgroep interviews met patiënten of vertegenwoordigers, naasten en hulpverleners. Bij deze interviews kan aan de deelnemers gevraagd worden of ze de concept set volledig achten en of de onderwerpen in de concept set weldegelijk allemaal even belangrijk zijn bij het meten van de kwaliteit van de pal-


liatieve zorg. Verder krijgen de deelnemers de kans aanvullingen te doen op de tot dan toe gekozen indicatoren. Belangrijk hierbij is dat de hulpverleners, patiënten en naasten niet de indicatoren in de diepte moeten analyseren, maar eerder een algemene indruk formuleren over het geheel van de set. Naast het testen van de face validiteit is het belangrijk dat er een overzicht gemaakt wordt van de bestaande en gebruikte meetinstrumenten binnen de palliatieve zorg in Vlaanderen. Vooraleer de testing te starten is het namelijk aangewezen dat de hulpverleners weten hoe ze de indicatoren best kunnen meten en wat precies wiens taak is. Dit moet door de onderzoekers op voorhand vastgelegd en eventueel moeten er extra meetinstrumenten ontwikkeld worden. Een laatste stap in de ontwikkeling van een set kwaliteitsindicatoren is het uittesten van de set zelf in de palliatieve praktijk. Hieraan dienen uit alle settings hulpverleners mee te werken om de indicatoren achteraf te kunnen evalueren op bruikbaarheid, werklast en haalbaarheid. Er dient tevens een handleiding opgesteld te worden waarin duidelijk omschreven staat wat de bedoeling is van het gebruik van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg en hoe ze precies moeten toegepast worden. Verder is het aangewezen een coördinator aan te stellen per meewerkende instelling die kan fungeren als contactpersoon, zowel naar de onderzoekers toe, als naar de hulpverleners toe die de indicatoren zullen uittesten. Na een grondige evaluatie van de concept set kwaliteitsindicatoren kan de praktijk voorbereid worden op een implementatie, waarbij elke instelling in staat zal zijn de geleverde palliatieve zorg te evalueren en verbeteren.

189

190


Referenties World Health Organisation. WHO definition of palliative care. 2009. Ref Type: Generic 2 Brandt HE, Francke A.L., Pasman HR, Claessen SJJ, van der Putten MJA, Deliens L. Indicatoren voor Palliatieve Zorg: Ontwikkeling en toetsing van een set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorgverlening. Utrecht: NIVEL; 2009 Dec. 3 Campbell SM, Braspenning J, Hutchinson A, Marshall MN. ‘Research methods used in developing and applying quality indicators in primary care’. BMJ 2003 Apr 12;326(7393):816-9. 4 Pasman HR, Brandt HE, Deliens L, Francke A.L. Quality indicators for palliative care: a systematic review. 2009. Ref Type: Generic 5 Miyashita M, Morita T, Ichikawa T, Sato K, Shima Y, Uchitomi Y. ‘Quality indicators of end-of-life cancer care from the bereaved family members’ perspective in Japan’. J Pain Symptom Manage 2009 Jun;37(6):1019-26. 6 Pastrana T, Radbruch L, Nauck F, Hover G, Fegg M, Pestinger M, et al. ‘Outcome indicators in palliative care-how to assess quality and success. Focus group and nominal group technique in Germany’. Support Care Cancer 2009 Aug 23. 7 Shekelle PG, Maclean CH, Morton SC, Wenger NS. ‘Assessing care of vulnerable elders: methods for developing quality indicators’. Ann Intern Med 2001 Oct 16;135(8 Pt 2):647-52. 8 van der Ploeg E., Depla MF, Shekelle P, Rigter H, Mackenbach JP. ‘Developing quality indicators for general practice care for vulnerable elders; transfer from US to The Netherlands’. Qual Saf Health Care 2008 Aug;17(4):291-5. 9 Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 2004. 10 Ferrell, Faan. ‘Overview of the domains of variables relevant to end-of-life care’. Journal of Palliative Medicine 8, 22-29. 2005. Duarte, California, City of Hope National Medical Centre. Ref Type: Generic 11 Teno JM, Casey VA, Welch LC, Edgman-Levitan S. ‘Patient-focused, familycentered end-of-life medical care: views of the guidelines and bereaved family members’. J Pain Symptom Manage 2001 Sep;22(3):738-51. 1

Eindnoot Nelson et al. en Mularski et al. startten beiden met dezelfde set kwaliteitsindicatoren van ICU, maar selecteerden deels verschillende indicatoren. Het aantal kwaliteitsindicatoren achter hun naam is het totaal van beide sets. 1

DEEL 5

Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levens eindebeslissingen in Vlaanderen

hoofdstuk 12

Incidentie en kenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding Kenneth Chambaere, Johan Bilsen

12.1 Inleiding Na enkele jaren van intens ethisch en politiek debat werd euthanasie in 2002 gelegaliseerd in België. Het werd hiermee na Nederland het tweede land ter wereld waar euthanasie wettelijk werd geregeld. In tegenstelling tot Nederland valt hulp bij zelfdoding in België niet formeel onder de euthanasiewet, hoewel de Federale Controle en Evaluatie Commissie Euthanasie zulke gevallen niet doorspeelt aan gerechtelijke instanties zolang aan de andere zorgvuldigheidsvereisten, bepaald in de euthanasiewet, is voldaan. Dit komt omdat de rol van de arts in het uitvoeren van euthanasie niet specifiek wordt bepaald in de wet. Bijna gelijktijdig met de euthanasiewet werden ook de wet op palliatieve zorg en de wet patiëntenrechten gestemd. De wet palliatieve zorg poneert het recht van elke patiënt tot gespecialiseerde palliatieve zorg en bepaalt maatregelen voor de uitbouw en organisatie van palliatieve zorgverstrekking. De wet patiëntenrechten verordent het recht van elke patiënt om geïnformeerd te zijn over zijn of haar diagnose en prognose, en om betrokken te worden bij alle behandelingsbeslissingen. Over het algemeen kunnen we stellen dat deze wetten wijzen op een stijgend belang van patiëntenautonomie en goede kwaliteit van leven aan het levenseinde. In het licht van deze nieuwe wettelijke context is het belangrijk na te gaan welke mogelijke impact er is geweest op het voorkomen, de besluitvorming en de uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding. In 1998 en 2001 werden de incidentie en kenmerken van deze levenseindehandelingen al onderzocht aan de hand van een survey bij artsen die een representatieve steekproef van overlijdensattesten hadden getekend. Een herhaling van deze studie in 2007 (voor een uitgebreide beschrijving van de methode, zie hoofdstuk 2) geeft ons de mogelijkheid de trends te bestuderen na de inwerkingtreding van de bovenvermelde wetten. Euthanasie wordt hier gedefinieerd als het toedienen van middelen met het uitdrukkelijke doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen op diens uitdrukkelijk verzoek. Hulp bij zelfdoding is het

194

DEEL 5 • Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in VLaanderen

voorschrijven of leveren van levensbeëindigende middelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, door de patiënt zelf in te nemen.

12.2 Aantal verzoeken voor euthanasie Eerst presenteren we de cijfers van het aantal euthanasieverzoeken in België. Deze resultaten zijn afkomstig van de Artsensurvey die in 2009 werd afgenomen bij 3006 Belgische artsen van specialismen die potentieel te maken kunnen hebben met stervende patiënten (zie hoofdstuk 2). De respons hierop bedroeg 34 % (n=914). Uit deze bevraging blijkt dat 48 % van de artsen die de enquête invulden, ooit een euthanasieverzoek kreeg. Artsen uit het Waalse en Brusselse gewest kregen significant minder vaak ooit een verzoek dan artsen uit het Vlaamse gewest (resp. 43 % en 46 % versus 51 %). In Tabel 12-1 worden kenmerken weergegeven van de Belgische artsen die sinds 2002 een euthanasieverzoek kregen. Hieruit blijkt dat 39 % van de bevraagde artsen al een verzoek kreeg sinds de invoering van de wet. Kijken we naar de specifieke specialismen, dan blijkt dit percentage hetzelfde te zijn bij de huisartsen, terwijl het hoger ligt voor chirurgen (50 %), longartsen (61 %), neurologen (73 %) en radiotherapeuten (100 %). Artsen die een training volgden in palliatieve zorg of deel uitmaken van een palliatief team, kregen sinds 2002 significant vaker een verzoek dan artsen die geen training volgden of in een palliatief team zitten (49 % vs 30 %). Uit multivariate analyses, waarbij de invloed van verschillende variabelen tegelijkertijd wordt nagegaan, blijkt dat artsen die niet gelovig zijn, terminale patiënten behandelen, training in palliatieve zorg volgden en tussen 35 en 65 jaar zijn, meer kans maken op het krijgen van een euthanasieverzoek. Hun attitudes ten aanzien van euthanasie blijkt geen voorspellende factor te zijn voor het krijgen van een euthanasieverzoek. Wat de patiëntenkenmerken betreft, stellen we vast dat 64 % van de patiënten die om euthanasie vroegen, kanker hadden. Vierenvijftig procent was tussen de 60 en 79 jaar oud. De redenen voor het verzoek die het meest aan bod kwamen, waren lijden zonder uitzicht op verbetering (72 %), verlies van waardigheid (44 %) en pijn (34 %).

hoofdstuk 12 • Incidentie en kenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding

Tabel 12-1: Percentage artsen dat een verzoek kreeg sinds de wet volgens artsenkenmerken

% artsen dat een euthanasieverzoek kreeg

N (totaal respondenten) Totaal

914

39

Geslacht* Man

580

43

Vrouw

325

32

Leeftijd** 35 jaar en jonger

pwaarde

< 0,001

111

27

< 0,01

36-50 jaar

324

41

ns

51-65 jaar

402

42

ns

Ouder dan 65

51

27

ns

Specialisme*** Radiotherapie

4

100

< 0,05

Neurologie

11

73

< 0,05

Longziekten

11

61

ns

Algemene chirurgie

30

50

ns

Inwendige geneeskunde

73

40

ns

Gastro-enterologie

17

40

ns

561

40

ns

Anesthesiologie

75

38

ns

Psychiatrie

41

30

ns

Neuropsychiatrie

12

27

ns

Cardiologie

28

24

ns

Gynaecologie

45

20

< 0,01

49

< 0,001

Algemene geneeskunde

Training in palliatieve zorg of lid van palliatief team**** Ja 442 Neen

460

30

195

196


% artsen dat peen euthanasiewaarde verzoek kreeg Aantal terminale patiënten verzorgd in afgelopen jaar ***** 0 patiënten 202 12 < 0,001 N (totaal respondenten)

1 tot 10 patiënten

517

46

< 0,001

Meer dan 10 patiënten

105

61

< 0,001

306

41

ns

476

40

ns

96

33

ns

Religiositeit****** Niet religieus Religieus, specifieke religie(s) Religieus, geen specifieke religie

* 8 ontbrekende gevallen, ** 26 ontbrekende gevallen, *** 6 ontbrekende gevallen, **** 13 ontbrekende gevallen, ***** 90 ontbrekende gevallen, ****** 12 ontbrekende gevallen

12.3 Trends in het voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.3.1 Algemene trends in voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding In 1998 en 2001 kwam euthanasie voor in respectievelijk 1,1 % en 0,3 % van alle overlijdens in Vlaanderen (Figuur 12-1). In 2007 steeg de incidentie naar 1,9 %, bijna 1 op 50 overlijdens dus. Dit komt neer op iets meer dan 1000 gevallen in 2007. Hulp bij zelfdoding bleef uiterst zeldzaam met minder dan 0,1 %, wat een schatting van 38 gevallen in 2007 oplevert. De nieuwe wettelijke context heeft dus gezorgd voor een toegenomen uitvoering van euthanasie, maar niet van hulp bij zelfdoding, dat heel zelden uitgevoerd wordt. De betrekkelijk lage incidentie in 2001, ook ten opzichte van 1998, heeft te maken met de periode waarin de studie werd uitgevoerd. In 2001 woedde er immers een hevig ethisch en politiek debat over legalisering van euthanasie en werden een aantal procedures opgestart tegen artsen die verdacht werden van levensbeëindiging, wat leidde tot een grotere terughoudendheid van artsen om euthanasie uit te voeren. De gecreëerde sfeer van openheid en de nadruk op de wil van de patiënt sinds de wettelijke veranderingen hebben de toename van euthanasie mogelijk gemaakt.


Figuur 12-1: Trends in incidentie van euthanasie en hulp bij zelfdoding

In de analyses die volgen beschouwen we euthanasie en hulp bij zelfdoding samen, dit door de lage incidentie van hulp bij zelfdoding.

12.3.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen De stijging in uitvoering van euthanasie (en hulp bij zelfdoding) sinds 2001 vinden we in alle patiëntgroepen behalve in rusthuizen, en is het grootst bij de jongste patiëntgroep tot 64 jaar, kankerpatiënten en patiënten die thuis stierven (Tabel 12-2). Euthanasie komt in alle jaren ook het vaakst voor bij deze patiënten. Dit is niet verrassend, want ook in andere landen wordt euthanasie vaker aangetroffen bij kankerpatiënten, thuisstervenden en jonge patiënten. Kankerpatiënten hebben over het algemeen een meer voorspelbaar ziektetraject, en de stervensfase is ook gemakkelijker te herkennen. Daarnaast is er bij zulke patiënten ook meer zekerheid dat het levenseinde gepaard zal gaan met ondraaglijke pijn en andere symptomen. De kennis van wat in het verschiet ligt zet patiënten en zorgverleners ertoe aan na te denken en te overleggen over de mogelijkheden aan het levenseinde, waarbij euthanasie voor sommige patiënten als beste optie verkozen wordt. Dat euthanasie ook het vaakst thuis gebeurt hoeft eveneens niet te verbazen, daar patiënten het liefst thuis sterven in de aanwezigheid van geliefden en vrienden en de uitvoering kan gebeuren door de huisarts, met wie de patiënt een langdurige en persoonlijke relatie opgebouwd heeft. Dat jonge patiënten vaker euthanasie krijgen heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met hun mondigheid en assertiviteit als het aankomt op beslissingen met betrekking tot hun levenseinde. Deze leeftijdsgroep is immers doorgaans hoger opgeleid dan ouderen. Ook overlijden jonge patiënten proportioneel vaker ten gevolge van kanker dan oudere leeftijdsgroepen.

197

198


De incidentie van euthanasie is verder groter bij mannen dan bij vrouwen, bij gehuwden dan bij ongehuwden, en bij lager opgeleiden dan bij hoger opgeleiden, hoewel we na multivariate analyse (i.e. gecontroleerd voor andere klinische en sociodemografische karakteristieken van de patiënt) bij deze kenmerken geen verschillen vonden in de kans op euthanasie (niet in tabel). Tabel 12-2: Verschuivingen binnen patiëntgroepen 1998-2007

1998

2001

2007

%

%

%

1-64 jaar

2.3

0.8

4.2

65-79 jaar

1.0

0.4

2.5

80+ jaar

0.9

0.0

0.8

Man

1.0

0.4

2.4

Vrouw

1.4

0.2

1.5

Ongehuwd

1.1

0.2

1.2

Gehuwd

1.4

0.6

2.9

Lager/lager secundair

0.7

0.2

1.6

Hoger secundair/hoger

3.0

0.5

3.0

Niet-kanker

0.9

0.0

0.5

Kanker

2.1

1.2

5.7

Thuis

2.5

0.8

4.2

Ziekenhuis

0.9

0.2

1.7

Rusthuis

0.6

0.0

0.2

Leeftijd

Geslacht

Burgerlijke staat

Hoogste opleiding

Overlijdensoorzaak

Plaats van overlijden

Cijfers in vet: significante verschuivingen over jaren heen


12.3.3 Vergelijking met Nederland In Nederland zijn vergelijkbare gegevens voorhanden van voor en na de wet op euthanasie (en hulp bij zelfdoding), die eveneens in 2002 werd gestemd. Voor de wet heerste in Nederland echter al een open sfeer ten aanzien van uitvoering van levensbeëindiging op expliciet verzoek van de patiënt, waarbij dit was toegestaan mits melding aan een toetsingscommissie. De Nederlandse euthanasiewet was in die zin slechts het officialiseren van een reeds toegestane praktijk, en bepaalde expliciet de voorwaarden en zorgvuldigheidsvereisten voor euthanasie. Legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding ging in tegenstelling tot Vlaanderen gepaard met een daling van de incidentie van 2,6 % in 2001 naar 1,7 % in 2005, een vergelijkbaar niveau ten opzichte van Vlaanderen. De daling was ook te zien in alle patiëntgroepen. De vergelijking met Nederland toont aan dat legalisering van euthanasie een verschillend effect kan hebben in verschillende landen, afhankelijk van landspecifieke factoren.

12.4 Besluitvormingsproces van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.4.1 Bespreking met naasten en andere zorgverleners Tabel 12-3 toont hoe vaak de beslissing om euthanasie toe te passen werd overlegd met de naasten van de patiënt, andere artsen, verpleegkundigen en palliatieve zorgspecialisten. Voor de laatste groep zorgverleners zijn geen trendgegevens voorhanden. Voor de partijen waar trendanalyse wel mogelijk is, zien we over het algemeen een toename in betrokkenheid over de jaren heen, hoewel dit enkel significant is bij collega-artsen. Overleg met collega-artsen vond in 2007 plaats in 78 % van de euthanasiegevallen terwijl dit percentage in 1998 slechts 50 % bedroeg. Dit heeft vooral te maken met de bepaling in de euthanasiewet dat een tweede arts (en een derde ingeval de patiënt niet terminaal ziek is) moet geraadpleegd worden in de euthanasieprocedure om te bepalen of de patiënt in aanmerking komt voor wettelijke euthanasie – i.e. bepalen dat de aandoening ongeneeslijk en ernstig is en dat het lijden aanhoudend, ondraaglijk en niet te lenigen is. Dit gezegd zijnde, in 22 % van de euthanasiegevallen wordt dit voorschrift, dat geldt als een belangrijk criterium voor zorgvuldig handelen, niet gerespecteerd. Toen het wetsontwerp voor de legalisering van euthanasie werd uitgewerkt, kwam van sommigen het voorstel om in de wet een procedure van de zogenaamde ‘palliatieve filter’ te includeren. Dit houdt in dat patiënten die om euthanasie vragen eerst attent gemaakt worden op de voordelen en mogelijkheden die palliatieve zorg hen kan bieden om een relatief pijnvrij en kwaliteitsvol leven te leiden. De verwachting

199

200


hierbij was dat de vraag naar euthanasie in veel gevallen kan wegvallen door verstrekking van adequate palliatieve zorg. In tabel 12-3 zien we echter dat zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg geconsulteerd werden in de helft van alle euthanasiegevallen, wat erop wijst dat deze optie inderdaad vaak geëxploreerd wordt maar veelal niet afdoende is om de euthanasievraag te doen vervagen. Volgens sommigen zijn palliatieve zorg en euthanasie geen tegengestelden, maar complementaire praktijken in het verstrekken van goede zorg aan het levenseinde. Euthanasie kan in die zin gezien worden als een adequate optie aan het einde van het palliatieve zorgpad, wanneer ‘palliatieve futiliteit’ bereikt wordt. Tabel 12-3. Verschuivingen in besluitvorming rond euthanasie en hulp bij zelfdoding (1998-2007)

1998

2001

2007

n=25

n=18

n=142

%

%

%

Bespreking met naasten

63

100

77

Bespreking met andere arts(en)

50

67

78

Bespreking met verpleegkundigen

30

56

54

-

-

50

Bespreking met palliatieve zorgverleners


12.4.2 Redenen voor uitvoeren van euthanasie en hulp bij zelfdoding De belangrijkste reden die artsen opgeven voor het uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding is uiteraard het verzoek of de wens van de patiënt (Tabel 12-4). Daarnaast zijn ook die redenen belangrijk die betrekking hebben op de toekomstverwachtingen inzake levenskwaliteit en lijden van de patiënt (i.e. ‘geen uitzicht op verbetering’, ‘geringe verwachte levenskwaliteit’ en ‘verwacht verder lijden’). Deze redenen impliceren tevens dat de patiënt op het moment van uitvoeren ernstig aan het lijden was en een lage levenskwaliteit had. Dat de patiënt in respectievelijk 73 % en 60 % ernstige symptomen en pijn had toont dit aan. Een laatste belangrijke reden voor het uitvoeren betrof ook het verlies van waardigheid bij de patiënt. Daarentegen werden de wens van de naasten (26 %) en hun ondraaglijke situatie (17 %) minder vaak aangedragen als belangrijke redenen in de beslissing om euthanasie toe te passen. Sommigen waarschuwen dat de keuze voor euthanasie in bepaalde gevallen door de familie opgedrongen kan worden aan de patiënt, omdat de situatie ook op hen weegt (emotioneel, sociaal of financieel). Dit zou betekenen dat de patiënt niet volledig autonoom beslist over euthanasie en houdt het gevaar in van misbruik,


zeker wanneer bedacht wordt dat patiënten vaak volledig afhankelijk zijn van hun naasten en hen niet (meer) tot last willen zijn. Hoewel enkel in een minderheid van de gevallen, blijkt dit inderdaad een mogelijkheid te zijn. De procedure die leidt tot het uitvoeren van euthanasie, met uitgebreid en herhaald overleg met zowel patiënt en collega zorgverleners, zal echter in veel gevallen voorkomen dat het zover komt. Tabel 12-4: Belangrijkste redenen voor het uitvoeren van euthanasie en hulp bij zelfdoding (2007)

Reden

%

Verzoek of wens van de patiënt

93

Geen uitzicht op verbetering

84

Patiënt had ernstige symptomen

73

Patiënt had ernstige pijn

60

Geringe verwachte levenskwaliteit

56

Verwacht verder lijden van de patiënt

54

Verlies van waardigheid

51

Het leven niet onnodig verlengen

40

Verzoek of wens van de naasten

26

Ondraaglijke situatie voor de naasten

17

12.5 Uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding 12.5.1 Gebruikte middelen in 2007 In twee derde van alle gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding werd een combinatie van middelen gebruikt (Tabel 12-5). Dit was er veelal één van barbituraten met spierverslapper (29 %). Dit zijn de aanbevolen middelen voor een adequate uitvoering van euthanasie, in verschillende richtlijnen en aanbevelingen: eerst wordt een barbituraat toegediend die de patiënt bewusteloos maakt, waarna (indien de patiënt nog niet overleden is) een spierverslapper wordt toegediend die het hart stillegt. In 10 % was een spierverslapper niet nodig na toediening van een barbituraat. Een andere veel voorkomende combinatie was die van opiaten en benzodiazepines. Opiaten werden ook als enig middel toegediend in 22 % van de euthanasiegevallen. Dit middel wordt vaak afgeraden voor het uitvoeren van euthanasie, vooral door het onzeker sedatief effect en de mogelijke ongewilde bijwerkingen. Daarnaast wordt het levensverkortende effect van opiaten in twijfel getrokken, kan de procedure (veel) langer duren dan ver-

201

202


wacht en kunnen er complicaties optreden. Dit kan van euthanasie een emotioneel pijnlijke ervaring maken voor zowel patiënt, naasten als zorgverleners. Onze cijfers tonen aan dat dit een reëel gevaar is in Vlaanderen, gegeven het veelvuldig gebruik van opiaten (vaak alleen). Niettemin, ten opzichte van 1998 is er een uitgesproken verbetering in het middelengebruik voor euthanasie. In een analyse van de gebruikte middelen toen bleek dat vooral opiaten gebruikt werden om euthanasie toe te passen.5 Nu worden vaker barbituraten en spierverslappers gebruikt, en minder vaak opiaten. Dit is hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de legalisering van euthanasie. Voor de euthanasiewet heerste onder artsen vaker onzekerheid over welke middelen aangewezen waren. Met de komst van de euthanasiewet werd euthanasie uit de clandestiniteit gehaald en konden artsen op zoek gaan naar informatie over de te gebruiken euthanatica. Toch wordt euthanasie nog vaak uitgevoerd met opiaten, wat erop wijst dat bij veel artsen nog steeds onzekerheid heerst over de te gebruiken middelen bij het uitvoeren van euthanasie. Bij het in voege treden van de euthanasiewet in België bleven duidelijke richtlijnen over de uitvoering ervan achterwege. De uitvaardiging van een dergelijke richtlijn door een medische authoriteit zou de praktijk van euthanasie ten goede kunnen komen. Ook initiatieven zoals het beschikbaar stellen van een standaard euthanasiekit in apotheken kunnen de praktijk helpen verbeteren. De mogelijkheid bestaat echter ook dat artsen die opiaten toedienen met het uitdrukkelijke doel het leven van de patiënt te beëindigen op diens expliciet verzoek hun handeling niet beschouwen als euthanasie, aangezien deze gevallen meestal niet werden gemeld aan de Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. Het kan ook zijn dat artsen in bepaalde gevallen de wettelijke procedure niet willen volgen (met gebruik van de aangewezen middelen) omdat hun patiënt niet voldoet aan alle wettelijke vereisten voor euthanasie.

12.5.2 Toediening van middelen door zorgverleners In Tabel 12-5 is verder te zien dat in 70 % enkel de arts de euthanatica toediende. In nog eens 8 % gebeurde dat samen met een verpleegkundige. In 19 % van de euthanasiegevallen werden de middelen enkel door een verpleegkundige toegediend. In het laatste geval ging het meestal om het toedienen van opiaten (niet in tabel). De uitvoering van euthanasie moet gebeuren door de arts, gezien zijn expertise terzake en het feit dat de zorg voor de patiënt en de zorgvuldigheid van uitvoering (cf. benodigde dosering, mogelijke complicaties,…) uiteindelijk de verantwoordelijkheid is van de behandelende arts. Het toedienen van de middelen door een verpleegkundige, zeker in afwezigheid van de behandelende arts, kan een goede euthanasieprocedure in het gedrang brengen, en is wettelijk strafbaar. Toch zien we dat ten opzichte van 1998 de betrokkenheid van verpleegkundigen in het toedienen van euthanaserende middelen is gedaald. Toen waren verpleegkundigen nog betrokken in 40 % van alle euthanasiegevallen. De wettelijke regulering van euthanasie heeft dus in zekere mate de beoogde


gedragsveranderingen teweeggebracht, maar mist expliciete richtlijnen omtrent de mogelijke rol van betrokken zorgverleners in het euthanasieproces. Tabel 12-5: Karakteristieken van uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding (2007)

% Aantal middelen gebruikt Één

33

Twee of meer

67

Gebruikte middelen Spierverslapper (met barbituraat)

36 (29)

Barbituraat

47

(alleen)

(10)

Opiaten

49

(met benzodiazepine)

(20)

(alleen)

(22)

Benzodiazepine Ander

44 5

Middelen toegediend door Enkel arts

70

Enkel verpleegkundige

19

Arts en verpleegkundige

8

Enkel patiënt

1

Patiënt en arts

2

Arts aanwezig tijdens toediening

87

203

204


12.5.3 Vergelijking met Nederland In Nederland wordt euthanasie vaker toegepast met de aangewezen middelen dan in Vlaanderen.4 Nederlandse artsen dienen slechts in een minderheid van euthanasiegevallen opiaten toe, en een trendstudie toonde aan dat de incidentie van euthanasie met opiaten dalende is.6 Aangezien euthanasie in Nederland al langer gedoogd werd, ook al voor de wet, bestond in Nederland de mogelijkheid om expertise op te bouwen in het uitvoeren van euthanasie. En in tegenstelling tot in Vlaanderen werden in de loop der jaren wel richtlijnen en aanbevelingen uitgevaardigd omtrent de verkiesbare middelen voor euthanasie. Zo vaardigde de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) in 1998, nog voor de eigenlijke euthanasiewet dus, een richtlijn uit met de betrekking tot de goede uitvoering van euthanasie.7 Deze richtlijn wordt doorheen de jaren meer en meer nageleefd in Nederland, wat opnieuw pleit voor een vergelijkbare richtlijn in België. Wat betreft het toedienen van euthanatica was de verpleegkundige betrokken in 12,2 % van euthanasiegevallen, iets minder vaak dus dan in Vlaanderen. In Nederland is het toedienen ook voorbehouden voor de arts, wat ook verduidelijkt werd in een officiële richtlijn.

12.6 Besluit In dit hoofdstuk hebben we gezien dat veel artsen reeds een verzoek tot euthanasie hebben gekregen sinds de euthanasiewet. De incidentie van euthanasie steeg dan ook sinds de wettelijke veranderingen naar 1,9 % van alle overlijdens in Vlaanderen, terwijl hulp bij zelfdoding zeer zelden voorkomt. De stijging in incidentie was vooral te zien in kankerpatiënten en de jongere patiënten, patiëntgroepen die klassiek vaker euthanasie krijgen. Euthanasie wordt zoals verwacht ook vaker uitgevoerd bij de patiënt thuis. De invloed van de euthanasiewet blijkt ook uit verschuivingen in het beslissingsproces over euthanasie. Consultatie van een collega-arts, een wettelijke vereiste voor euthanasie, gebeurt vandaag vaker dan voor de invoering van de wet. Met betrekking tot de uitvoering van euthanasie is gebleken dat er nood is aan verbetering. Verpleegkundigen zijn vaak betrokken bij de toediening van euthanatica, en opiaten worden vaak gebruikt hoewel deze afgeraden worden voor euthanasie gezien hun onzeker levensverkortend effect en mogelijke neveneffecten.


Referenties Wet betreffende euthanasie. Belgisch Staatsblad, 22 juni 2002. Wet betreffende palliatieve zorg. Belgisch Staatsblad, 26 oktober 2002. 3 Wet op de patiëntenrechten. Belgisch Staatsblad, 22 augustus 2002. 4 van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, Rurup ML, Buiting HM, van Delden JJ, Hanssen-de Wolf JE, Janssen AGJM, Pasman HR, Rietjens JA, Prins CJM, Deerenberg IM, Gevers JKM, van der Maas PJ, van der Wal G. ‘End-of-life practices in the Netherlands under the euthanasia act’. N Engl J Med 2007, 356:1957-1965. 5 Vander Stichele R, Bilsen J, Bernheim J, Mortier F, Deliens L. ‘Drugs used for euthanasia in Flanders, Belgium’. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2004, 13:89-95. 6 Rurup M, Borgsteede SD, van der Heide A, van der Maas PJ, OnwuteakaPhilipsen BD. ‘Trends in the use of opioids at the end of life and the expected effects on hastening death’. J Pain Symptom Manage 2009, 37(2):144-155. 7 Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Standaard euthanatica (4de uitgave). Den Haag: KNMP, 2007. 1 2

205

hoofdstuk 13

Incidentie en kenmerken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden Kenneth Chambaere, Johan Bilsen

13.1 Inleiding Veel patiënten ervaren ernstige symptomen aan het einde van hun leven die niet kunnen gelenigd worden met conventionele behandelingen. In zulke gevallen wordt vaak geopteerd om de patiënt te sederen, als een laatste redmiddel. Een populaire term voor sedatie aan het einde van het leven is palliatieve of terminale sedatie. Sedatie kan intermittent of continu zijn, en de mate van bewustzijnsverlaging kan variëren van mild tot diep. De meest verregaande vorm van sedatie is continue diepe sedatie tot aan het overlijden (zie ook hoofdstuk 3 voor de begripsafbakening). De jongste jaren bestaat er veel discussie over continue diepe sedatie en de aanvaardbaarheid op ethisch vlak. Enerzijds zien velen deze praktijk als deel van normale medische praktijk in levenseindezorg, anderzijds wordt gewaarschuwd voor misbruik van de praktijk als een clandestiene vorm van euthanasie, wat continue diepe sedatie ethisch equivalent maakt aan euthanasie.1 Als gevolg van deze discussie zijn wereldwijd een aantal richtlijnen en expertaanbevelingen uitgevaardigd met de voorwaarden waaraan moet voldaan zijn om sedatie aan het levenseinde uit te voeren, en de modaliteiten voor een goede praktijk.2,3 Deze richtlijnen stellen dat de patiënt terminaal ziek moet zijn (het overlijden is verwacht binnen twee weken) en moet lijden aan symptomen die niet wijken met conventionele behandeling. Sedatie mag in geen geval gericht zijn op levensbeëindiging of bespoediging van het levenseinde, maar de artificiële toediening van vocht en voeding wordt niet aangemoedigd behalve wanneer de voordelen zwaarder doorwegen dan de nadelen (zoals onnodige levensverlenging en ongewilde neveneffecten). Benzodiazepines zijn de aanbevolen middelen, terwijl opiaten alleen sterk afgeraden worden voor hun onzeker sedatieve effecten en neveneffecten van delier en terminale onrustigheid. Ook moet de beslissing genomen worden met de patiënt, en met de naasten indien de patiënt niet meer wilsbekwaam blijkt te zijn. Als de arts weinig of geen expertise heeft met het uitvoeren van palliatieve sedatie wordt aangeraden dat een palliatieve zorgspecialist geconsulteerd wordt. Behalve de richtlijn uitgevaardigd door de Koninklijke Nederlandse Maatschappij der Geneeskunst

208


(KNMG) in 2005 – en aangepast in 20092 – zijn geen van de richtlijnen officiële standpunten. Een richtlijn voor de Vlaamse praktijk werd eind 2010 geformuleerd door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.7 Verschillende studies naar continue diepe sedatie aan het levenseinde in verschillende landen tonen aan dat de praktijk aan belang wint in levenseindezorg. In dit hoofdstuk gaan we na hoe de incidentie van continue diepe sedatie tot aan het overlijden is geëvolueerd in Vlaanderen tussen 2001 en 2007. Gezien de associatie van deze praktijk met euthanasie bestuderen we eveneens de kenmerken van klinische uitvoering en besluitvorming in detail, en toetsen we ze aan de bestaande richtlijnen voor een goede praktijk. De gegevens die we in dit hoofdstuk presenteren werden net zoals in hoofdstuk 12 verzameld aan de hand van een studie bij artsen die een grote representatieve steekproef van overlijdens hadden geattesteerd (zie hoofdstuk 2).

13.2 Evolutie van de incidentie van continue diepe sedatie 13.2.1 Evolutie in Vlaanderen 2001-2007 In Figuur 13-1a en b is te zien dat de algemene incidentie van continue diepe sedatie tot aan het overlijden in Vlaanderen steeg van 8,2 % in 2001 naar 14,5 % in 2007. Deze stijging is zichtbaar in alle patiëntgroepen volgens leeftijd, geslacht, plaats van overlijden en oorzaak van overlijden. Continue diepe sedatie werd in 2007 het vaakst uitgevoerd bij patiënten die sterven in het ziekenhuis (19,5 %), de jongste patiënten tot 64 jaar (19,3 %), en patiënten die leden aan kanker (18,8 %) of een neurologische aandoening (17,3 %). De stijging ten opzichte van 2001 heeft te maken met de verhoogde aandacht voor de praktijk in de voorbije jaren, maar ook met de recente ontwikkelingen in de implementatie en organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen, deels onder invloed van de wet op palliatieve zorg van 2002.4 De stijging is ook algemeen, in alle onderzochte patiëntgroepen, wat nogmaals wijst op de wijdverspreide aanvaarding van de praktijk als normale medische handeling aan het levenseinde. Desondanks is de stijging wel aanzienlijk, wat het vermoeden doet rijzen dat ook andere factoren een rol gespeeld kunnen hebben in de verhoogde frequentie van continue diepe sedatie. Hoewel euthanasie in 2002 werd gelegaliseerd in België, kunnen veel artsen geneigd zijn continue diepe sedatie toe te passen als een psychologisch en medisch verkiesbaar alternatief voor euthanasie. Bovendien hebben bepaalde instellingen naast de voorwaarden in de euthanasiewet bijkomende voorwaarden voor euthanasie in hun instellingsbeleid vastgelegd, waardoor artsen in deze instellingen eerder overgaan tot continue diepe sedatie als laatste redmiddel in plaats van euthanasie. Een andere mogelijke deelverklaring voor de gestegen frequentie van continue diepe sedatie is mogelijk het feit dat de verhoogde belangstelling voor de praktijk artsen heeft aan-

hoofdstuk 13 • Incidentie en kenmerken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden

gezet om sedatie ook toe te passen als gemakkelijkheidsoplossing, om een veelheid aan ernstige maar niettemin behandelbare symptomen niet te hoeven behandelen. Figuur 13-1a: Incidentie van continue diepe sedatie 2001-2007

Figuur 13-1b: Incidentie van continue diepe sedatie 2001-2007 volgens patiënt kenmerken

209

210


13.2.2 Vergelijking met Nederland Continue diepe sedatie tot aan het overlijden kwam in 2005 voor in 8,2 % van alle overlijdens in Nederland.5 Dit was ook een stijging ten opzichte van de incidentie van 2001. Die stijging vond vooral plaats bij kankerpatiënten en onder huisartsen en ziekenhuisspecialisten. Ook in Nederland wordt de hypothese geponeerd dat de toegenomen aandacht voor deze praktijk tot de stijging in uitvoering heeft bijgedragen. Bovendien wordt ook gewag gemaakt van een soort substitutie-effect tussen continue diepe sedatie en euthanasie. Het voorkomen van euthanasie na de Nederlandse euthanasiewet verminderde van 2,6 % in 2001 naar 1,7 % in 2005. Net in die patiëntengroepen werd eveneens de stijging van continue diepe sedatie gevonden. De kans bestaat dus ook in Nederland dat artsen minder geneigd zijn om euthanasie uit te voeren omdat ze sedatie beschouwen als beter alternatief voor een hoge kwaliteit van levenseindezorg. Mogelijk is dit substitutie-effect er ook gekomen omdat artsen de procedurele regels voor het uitvoeren van euthanasie willen ontwijken, hoewel Nederlandse gegevens dit niet lijken te bevestigen.

13.3 Kenmerken van klinische uitvoering en besluitvorming 13.3.1 Kenmerken van continue diepe sedatie in Vlaanderen in 2007 Tabel 13-2 toont de karakteristieken van de uitvoering en besluitvorming rond continue diepe sedatie. Daarin is te zien dat opiaten vaak gebruikt worden, samen met benzodiazepines in 38 % maar ook als enig middel in 31 %. Dit laatste is vooral het geval in rusthuizen. De duur van sedatie is over het algemeen kort i.e. beperkt tot minder dan twee dagen in 56 % of minder dan een week in 91 %. De sedatie duurt zelden langer dan twee weken. Artificiële toediening van voeding en vocht gebeurt in het ziekenhuis vaak tot aan het overlijden (in 63 % van ziekenhuisoverlijdens), terwijl dit in de thuissituatie en in rusthuizen zelden gebeurt. Verzoek of instemming van de patiënt wordt het vaakst verkregen bij patiënten die thuis sterven, in respectievelijk 19 % en 34 %. Instemming of verzoek van de naasten wordt het vaakst gegeven in rusthuizen (in 78 %), terwijl in 27 % van sedatiegevallen in het ziekenhuis er noch van de patiënt noch van de naasten instemming is bekomen. In 17 % van de sedatiegevallen had de arts de intentie om het levenseinde van de patiënt met continue diepe sedatie te bespoedigen. Dit cijfer is 25 % bij patiënten die thuis gesedeerd worden. Ten slotte was er in de meeste gevallen volgens de arts geen alternatieve behandeling mogelijk dan continue diepe sedatie (in 82 %), hoewel bij 6 % van gesedeerde patiënten symptoomcontrole mogelijk was zonder bewustzijnsverlaging.


Deze analyse van de klinische karakteristieken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden toont aan dat de praktijk in Vlaanderen afwijkingen vertoont ten opzichte van de internationale aanbevelingen. Vooral het frequente gebruik van opiaten, vaak als enig middel, kan problematisch zijn aangezien opiaten volgens experts een onzeker sedatief effect hebben alsook zorgen voor ongewilde neveneffecten zoals terminaal delier. Daarnaast wordt – in tegenstelling tot de richtlijnen – de patiënt soms continu diep gesedeerd met de intentie het levenseinde te bespoedigen, en wordt er geen instemming verkregen van de patiënt of de naasten. Ook was er in een aantal gevallen de mogelijkheid om de patiënt zonder bewustzijnsverlaging te behandelen voor de pijn of symptomen. Dit alles wijst erop dat continue diepe sedatie in bepaalde gevallen niet adequaat wordt uitgevoerd en op ethisch vlak in vraag kan worden gesteld. De in 2010 uitgevaardigde richtlijn van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen kan hopelijk helpen om zulke problematische gevallen te vermijden. Uit de resultaten in Tabel 13-1 blijkt ook dat er nogal wat verschillen zijn tussen zorgsettings in uitvoering. Opiaten worden immers vooral gebruikt in het rusthuis, in de thuissetting heeft de arts af en toe een levensverkortende intentie, en in het ziekenhuis wordt vaak geen instemming gezocht van patiënt of naasten. Training en opleiding rond palliatieve sedatie zouden afgestemd moeten worden op de specifieke zorgverleners in specifieke zorgsettings.

Rusthuis

Ziekenhuis

Thuis

Totaal

Tabel 13-2: Kenmerken van uitvoering en besluitvorming van continue diepe sedatie 2007

n

%

%

%

%

73

11

17

9

14

207

38

45

38

29

Benzodiazepines en andere middelen

6

1

2

0

-

Benzodiazepines, opiaten en andere middelen

39

8

8

8

8

167

31

25

28

48

Opiaten en andere middelen

26

7

3

10

1

Enkel andere middelen

17

5

1

7

-

Gebruikte middelen Enkel benzodiazepines Benzodiazepines en opiaten

Enkel opiaten

211

Rusthuis

Ziekenhuis

Thuis


Totaal

212

n

%

%

%

%

0-48 uur

300

56

58

57

54

2-7 dagen

174

35

33

33

40

1-2 weken

30

6

8

7

4

> 2 weken

12

3

1

3

2

159

43

2

63

1

43

9

4

11

9

347

48

95

26

89

71

10

19

8

5

135

20

34

18

13

Geen instemming van patiënt, verzoek door naasten

78

12

16

6

28

Geen instemming van patiënt, instemming van naasten

191

39

27

40

50

74

20

4

27

4

Geen intentie

124

32

14

40

21

Rekening houdend met bespoediging van het levenseinde

280

51

61

46

66

Co-intentie

77

13

22

11

12

Expliciete intentie

18

4

3

4

1

424

82

71

87

76

38

6

11

3

12

Duur van sedatie

Artificiële vocht en voeding Toegediend tot aan overlijden Stopgezet tijdens sedatie Niet toegediend Verzoek of instemming Verzoek door patiënt Instemming van patiënt

Geen instemming van patiënt of naasten Levensverkortende intentie

Alternatieven volgens arts Geen Symptoomcontrole zonder sedatie

Enkel levensbeëindiging Andere

Rusthuis

Ziekenhuis

Thuis

Totaal


n

%

%

%

%

70

10

18

8

9

8

2

-

2

3

Cijfers in vet: significante verschillen tussen plaatsen van overlijden. Andere plaats van overlijden (13 cases) niet in deze tabel.

13.3.2 Vergelijking met Nederland In Nederland worden opiaten ook vaak gebruikt voor sedatie, maar dan vaker in combinatie met benzodiazepines. Net als in Vlaanderen worden voeding en vocht zelden toegediend in de thuis- en rusthuissetting, terwijl dat in het ziekenhuis wel nog vaak het geval is. Ook duurt de sedatie zelden langer dan 2 weken.5 Dit zijn gegevens die dateren van een studie uit 2005. In datzelfde jaar werd door de KNMG een richtlijn voor uitvoering van palliatieve sedatie uitgevaardigd.2 Een andere Nederlandse studie vergeleek de uitvoering van continue diepe sedatie voor en na deze richtlijn en vond dat de praktijk onder de richtlijn in vele opzichten de aanbevelingen beter volgde: opiaten werden minder vaak gebruikt, benzodiazepines vaker, de patiënt werd vaker geconsulteerd, en artificiële toediening van vocht en voeding werd vaker nagelaten.6 Deze resultaten pleiten opnieuw voor een gelijkaardige richtlijn in Vlaanderen, waar de praktijk verbeterd kan worden.

13.4 Besluit Uit dit hoofdstuk is gebleken dat continue diepe sedatie tot aan het overlijden in Vlaanderen vaker werd uitgevoerd tussen 2001 en 2007. De incidentie steeg immers van 8,2 % naar 14,5 %. Ook in andere landen, zoals Nederland en het Verenigd Koninkrijk, werd een stijging opgetekend. De sterke stijging in Vlaanderen is deels toe te schrijven aan de uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen en de verhoogde aandacht voor palliatieve of terminale sedatie. De stijging is echter zo sterk dat andere factoren ook een rol gespeeld hebben. Zo kan continue diepe sedatie voor vele artsen een verkiesbaar alternatief zijn voor euthanasie, vooral dan in ziekenhuizen waar extra maatregelen gelden voor euthanasie. Qua besluitvorming en uitvoering verloopt de praktijk van continue diepe sedatie niet altijd volgens de internationale richtlijnen, wat er op wijst dat ze onder Vlaamse artsen minder bekend zijn. De 2010 richtlijn van de Federatie Palliatieve Zorg kan

213

214


hier hopelijk verandering in brengen. Resultaten uit Nederland tonen de positieve effecten van zo’n richtlijn aan. Het is evenwel belangrijk zich niet blind te staren op deze positieve effecten. Er is immers meer nodig dan enkel een richtlijn om artsen attent te maken op de voorwaarden voor een goede praktijk. De integratie van aanbevelingen in trainingscursussen en opleidingsonderdelen voor artsen, met specifieke focus voor de verschillende settings, is evenzeer nodig om tot een goede praktijk van continue diepe sedatie te komen in Vlaanderen.

Referenties Gillick MR. ‘Terminal sedation: an acceptable exit strategy?’ Ann Intern Med 2004, 141(3):236-237. 2 Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Utrecht: KNMG, 2009. 3 Claessens P, Menten J, Schotsmans P, Broeckaert B. Palliative sedation: a review of the research literature. 4 Wet betreffende palliatieve zorg. Belgisch Staatsblad, 26 oktober 2002. 5 Rietjens JA, van Delden JJ, Onwuteaka-Philipsen B, Buiting HM, van der Maas PJ, van der Heide A. ‘Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands: descriptive study’. BMJ 2008, 336(7648):810-813. 6 Hasselaar JGJ, Verhagen S, Wolff AP, Engels Y, Crul BJP, Vissers KCP. ‘Changed patterns in Dutch palliative sedation practices after the introduction of a national guideline’. Arch Intern Med 2009, 169(5):430-437. 7 Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Sedatie. Online raadpleegbaar op http:// www.pallialine.be/template.asp?f=rl_sedatie.htm#page=page-1) 1

hoofdstuk 14

Incidentie en kenmerken van andere medische beslissingen aan het levenseinde Kenneth Chambaere, Johan Bilsen

14.1 Inleiding Naast euthanasie kunnen artsen nog andere beslissingen nemen aan het levenseinde van hun patiënten die mogelijk of zeker een levensverkortend effect hebben. Ten eerste kan het nodig zijn om de pijnen/of symptoombestrijding zodanig op te drijven dat een levensverkortend effect niet uitgesloten kan worden. Dit gaat meestal om het toedienen van hoge dosissen morfine in de eerste plaats om de pijn van de patiënt te lenigen. De mogelijke levensverkorting die hiermee gepaard gaat wordt meestal gerechtvaardigd door het principe van dubbel effect of het proportionaliteitsprincipe: zolang de middelen worden toegediend met het primaire doel de pijn of andere symptomen van de patiënt te verlichten en de toegediende dosissen proportioneel zijn t.a.v. de ernst van de symptomen (i.e. de toegediende dosis is niet hoger dan nodig om de symptomen te lenigen), dan is deze handeling ethisch aanvaardbaar.1 In het vervolg van dit hoofdstuk wordt naar deze beslissing verwezen als geïntensiveerde pijnen symptoombestijding. Ten tweede kunnen artsen beslissen om bepaalde levensverlengende medische behandelingen niet in te stellen of te staken, als deze behandeling zinloos is (volgens de vigerende medische standaard) in de context van de vooruitzichten en levenskwaliteit van de stervende patiënt. Dit worden niet-behandelbeslissingen genoemd. Voorbeelden van behandelingen die kunnen nagelaten worden zijn kunstmatige beademing, reanimatie, antibioticabehandeling, chemo- of stralingstherapie, … Artsen kunnen zulke zinloze behandelingen weigeren zelfs als de patiënt hier uitdrukkelijk om vraagt, maar moeten de wil van de patiënt volgen als die zelf bepaalde behandelingen weigert. De twee voorgaande soorten medische beslissingen aan het levenseinde zijn aanvaarde praktijken in Vlaanderen (en ook in vele andere landen). Een derde soort medische beslissing aan het levenseinde, levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt, wordt echter beschouwd als ethisch problematisch en is wettelijk strafbaar als moord. Hierbij dient de arts middelen toe aan de patiënt met het uitdrukkelijke doel de dood van de patiënt te versnellen, zonder dat de patiënt daar uitdrukkelijk om gevraagd heeft.

216


In dit hoofdstuk gaan we na hoe vaak deze beslissingen voorkomen in Vlaanderen, en bekijken we de trends in hun incidentie doorheen de jaren. We kijken ook naar de verschuivingen binnen specifieke patiëntgroepen. Naast hun voorkomen bestuderen we eveneens het besluitvormingsproces met de patiënt, naasten, en andere zorgverleners. De gegevens zijn, net als in de vorige twee hoofdstukken (hoofdstuk 12 en 13), afkomstig van de survey bij artsen die geselecteerd werden aan de hand van een grote representatieve steekproef van overlijdensattesten (zie hoofdstuk 2).

14.2 Trends in het voorkomen van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 14.2.1 Algemene trends in voorkomen Tussen 1998 en 2007 steeg de incidentie van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding gestaag van 18,4 % naar 26,7 % van alle overlijdens (Figuur 14-1). Nietbehandelbeslissingen kwamen ook vaker voor in 2007 (17,4 %) dan in 1998 (16,4 %) en 2001 (14,6 %), maar de stijging over de jaren heen is statistisch niet significant. Deze beide praktijken komen dus heel vaak voor aan het levenseinde (vooral in vergelijking met euthanasie en hulp bij zelfdoding), wat bewijst dat ze algemeen aanvaard worden als normale medische praktijk aan het levenseinde van patiënten. Dat zulke beslissingen steeds vaker worden genomen heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de uitbouw en organisatie van palliatieve zorgverstrekking in de voorbije jaren.2 Palliatieve zorg focust namelijk op de levenskwaliteit van patiënten aan het levenseinde, en niet op het instandhouden of het verlengen van het leven. Wanneer patiënten palliatieve zorg krijgen zal dit belang van een goede kwaliteit van leven primeren boven de mogelijke levensverkorting van adequate pijnbestrijding of van het stopzetten van bepaalde zware en pijnlijke behandelingen. Levensbeëindiging zonder verzoek tenslotte kwam voor in 1,8 % van alle overlijdens, wat een significante daling is ten opzichte van 1998, toen de incidentie nog 3,2 % bedroeg. We zien een lichte stijging ten opzichte van 2001, maar die is niet significant. Tegenstanders van legalisering van euthanasie argumenteren vaak dat legalisering zal leiden tot het ontstaan van een ‘hellend vlak’ (in Engelstalige vakliteratuur the slippery slope genoemd), waarbij onaanvaardbare praktijken, en met name levensbeëindiging zonder verzoek, ook vaker zullen voorkomen als gevolg van een soort normvervaging binnen de medische professie.3 Met de data uit deze studie kan dit argument niet bevestigd worden, integendeel. We zien namelijk een daling in het voorkomen van levensbeëindiging zonder verzoek na de euthanasiewet (ten opzichte van 1998).

hoofdstuk 14 • Incidentie en kenmerken van andere medische beslissingen aan het levenseinde

Daarnaast kunnen we stellen dat de meting in 2001 een enigszins vertekend beeld geeft, aangezien deze meting plaatsvond in een periode van ‘verkramping’ onder artsen door de ethische en politieke discussie die gepaard ging met het proces van legalisering van euthanasie. In deze periode waren artsen minder geneigd levensbeëindigende handelingen (inclusief euthanasie) te stelllen door de vrees voor gerechtelijke repercussies. Dat levensbeëindiging zonder verzoek op hetzelfde niveau is gebleven van 2001, kan in die zin gezien worden als bemoedigend en als indicatie van de onontvankelijkheid van het ‘hellend vlak’ argument. Niettemin, het cijfer van 1,8 % is nog steeds hoog, zeker in vergelijking met andere landen (zie verder 14.2.3 ‘Vergelijking met Nederland’). Dit onderstreept het belang van uitgebreide communicatie tussen arts en patiënt en de nood aan voorafgaande zorgplanning bij ernstig zieke patiënten. Figuur 14-1: Trends in incidentie van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding (IPS), niet-behandelbeslissingen (NBB) en levensbeëindiging zonder verzoek (LZV) 1998-2007

14.2.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen In Tabel 14-1 is te zien dat de stijging in het voorkomen van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding zichtbaar is in bijna alle uitgezette patiëntgroepen. Uitzonderingen hierop zijn de jongste patiëntgroep (tot 64 jaar), bij wie de stijging niet significant is, patiënten met een hogere opleiding, en kankerpatiënten. Bij deze laatste patiënten lijkt er een soort plafond bereikt te zijn en wordt geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding reeds maximaal toegepast bij kankerpatiënten. De incidentie van 44,7 % is

217

218


ook heel hoog ten opzichte van niet-kankeraandoeningen. Uit multivariate analyses blijkt immers dat kankerpatiënten, gecontroleerd voor andere sociodemografische en klinische kenmerken, tot zeven keer meer kans hebben op geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding dan niet-kankerpatiënten. Dit kan verklaard worden door het feit dat kanker vaker dan andere ziektes gepaard gaat met ernstige en ondraaglijke pijn (en andere symptomen). Hierdoor gaan artsen vaker hoge dosissen pijnmedicatie moeten toedienen, waardoor levensverkorting in veel gevallen tot de mogelijkheden behoort. Palliatieve zorg heeft klassiek dan ook vooral op kankerpatiënten betrekking gehad. Maar de laatste jaren is er een beweging op gang gekomen om palliatieve zorg ook te voorzien voor niet-kankerpatiënten. Dit kan verklaren waarom geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding ook gestegen is bij niet-kankerpatiënten. Men herkent meer en meer de nood aan adequate comfortzorg bij deze patiënten, en men heeft meer oog voor hun lijden. De toch opmerkelijke stijging van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding bij ouderen (+80 jaar), rusthuispatiënten en ook laag opgeleiden kan in deze context gezien worden: aangezien deze patiëntgroepen vaak minder mondig zijn of hun symptomen minder goed kunnen communiceren waardoor ze voorheen een verhoogde kans op onderbehandeling hadden, krijgen zij nu vaker adequate symptoombehandeling door deze verhoogde aandacht voor lijden. Niet-behandelbeslissingen worden vaker dan voorheen genomen bij de jongere patiëntgroepen (jonger dan 80 jaar), niet-kankerpatiënten en patiënten die sterven in het ziekenhuis (Tabel 14-1). De incidentie in de ziekenhuissetting is vooral hoog in vergelijking met de thuissetting. Dit heeft te maken met een verschil in aanwezigheid van technische hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld beademingsmachines en dialysemachines. Aangezien deze apparatuur frequent gebruikt wordt in het ziekenhuis, zullen patiënten daar vaker sterven na het verwijderen van dergelijke apparatuur. In de thuissituatie sterven mensen ook vaker op een plotse en onverwachte manier, waarbij alle medische hulp te laat komt en niet-behandelbeslissingen niet aan de orde zijn. Een ander duidelijk verschil in het voorkomen van niet-behandelbeslissingen vinden we tussen kanker- en niet-kankerpatiënten. Bij niet-kankerpatiënten komen zulke beslissingen vaker voor, mogelijk omdat bij deze patiënten het ziektetraject minder voorspelbaar is en er vaker plotse en onverwachte episodes optreden van bijvoorbeeld hart- of longfalen. Op dat moment moet de arts de beslissing nemen over reanimeren of over het voortzetten van behandelingen die op dat moment veelal zinloos zijn geworden. Wat in Tabel 14-1 opvalt met betrekking tot levensbeëindiging zonder verzoek is dat de daling in incidentie ten opzichte van 1998 en 2001 vooral te vinden is bij de patiëntgroepen die nu vaker euthanasie krijgen: jonge patiënten, kankerpatiënten en patiënten die thuis sterven (zie hoofdstuk 12). De incidentie daalt ook consistent bij hoog opgeleiden. Terwijl sommige van deze patiënten in het verleden aarzelden om euthanasie te vragen, door het illegale karakter van euthanasie voor de wet en de geanticipeerde afkeuring van zowel de arts als van de naasten, hebben ze nu wel de wettelijke basis voor een dergelijk verzoek. Ook kunnen artsen de kwestie nu openlijk


bespreken met de patiënt, en op een vroeger moment in het ziektetraject. Bij andere patiënten daarentegen, i.e. ouderen, niet-kankerpatiënten en ziekenhuispatiënten, zien we slechts een lichte daling of een status quo van de incidentie doorheen de jaren, en zelfs een stijging ten opzichte van 2001. Rekening houdend met de speciale omstandigheden in 2001 (zie hierboven) is bij deze patiëntgroepen dus geen verbetering merkbaar. Deze patiënten zijn dan ook moeilijker aan te spreken met kwesties over het levenseinde omdat hun ziektetraject vaak onvoorspelbaar is en hun prognose onduidelijk. Vooral bij deze patiënten zal het dus nodig zijn voorafgaande zorgplanning aan te moedigen, om levensbeëindiging zonder verzoek te vermijden. Hoewel deze handeling vaak wordt gesteld uit medelijden of compassie met de incompetente en zwaar lijdende patiënt, blijft ze strafbaar en ethisch problematisch. Tabel 14-1: Verschuivingen binnen patiëntgroepen 1998-2007 Geïntensiveerde pijn-/ symptoombestrijding

Niet-behandel beslissingen

Levensbeëindiging zonder verzoek

1998 2001 2007 1998 2001 2007 1998 2001 2007 n=332 n=846 n=1249 n=303 n=431 n=568

n=60

n=56

n=66

%

%

%

%

1-64 jaar

22.8 23.1 28.6 10.1 10.0 14.6

4.2

2.2

0.8

65-79 jaar

19.1 24.7 26.9 15.3 12.2 17.2

3.8

2.3

2.2

80+ jaar

16.2 19.7 25.9 19.8 17.9 18.5

2.2

0.7

1.9

Man

18.7 22.7 27.1 15.7 12.5 14.8

3.4

1.9

1.7

Vrouw

18.1 21.4 26.3 17.2 16.7 20.0

3.0

1.0

1.9

Ongehuwd

15.7 20.5 25.4 17.6 15.8 18.1

2.7

0.9

1.5

Gehuwd

21.9 24.3 28.3 14.8 12.9 16.5

3.9

2.4

2.1

Lager/ lager secundair

17.4 21.9 26.4 18.3 14.6 17.0

3.1

1.5

2.0

Hoger secundair/hoger

24.6 26.3 26.5 11.8 15.1 18.3

3.7

2.5

1.6

%

%

%

%

%

Leeftijd

Geslacht

Burgerlijke staat

Hoogste opleiding

219

220


Geïntensiveerde pijn-/ symptoombestrijding



1998 2001 2007 1998 2001 2007 1998 2001 2007 n=332 n=846 n=1249 n=303 n=431 n=568

n=60

n=56

n=66

%

%

%

%

Niet-kanker

10.0 13.8 19.8 16.0 14.8 18.8

2.2

1.1

1.7

Kanker

40.6 45.7 44.7 17.6 14.0 13.8

5.9

2.8

2.1

%

%

%

%

%

Overlijdensoorzaak

Plaats van overlijden Thuis

18.0 20.9 27.6 11.0

7.6

3.6

1.5

1.4

Ziekenhuis

19.3 24.3 25.2 18.4 16.1 22.0

3.0

1.6

2.4

Rusthuis

17.3 19.4 28.6 20.0 19.3 19.5

3.0

1.5

1.0

9.6


14.2.3 Vergelijking met Nederland In Nederland daalde de incidentie van levensbeëindiging zonder verzoek onder de euthanasiewet van 0,7 % in 2001 naar 0,4 % in 2005.4 De Nederlandse data bevestigen dus ook geenszins de ‘hellend vlak’ hypothese, wel integendeel. De daling deed zich vooral voor bij de oudste patiënten, kankerpatiënten, thuis en in het ziekenhuis. De incidentie ligt veel lager dan in Vlaanderen, dat was ook al zo voor de invoering van de respectieve euthanasiewetten. Vlaanderen heeft dus eigenlijk een hogere base line wat betreft het voorkomen van levensbeëindiging zonder verzoek. In vorig onderzoek werd reeds aangetoond dat Belgische artsen in vergelijking met artsen in andere landen, meer bereid zijn om levensbeëindiging zonder verzoek toe te passen. Vlaamse artsen zijn dus meer geneigd om te handelen uit medelijden voor de patiënt en daarbij de wettelijke regulering te negeren. Vlaamse artsen kunnen ook een meer paternalistische houding aannemen ten opzichte van hun patiënten, waarbij het verzoek van de patiënt voor sommige artsen irrelevant is. Mogelijk zien Vlaamse patiënten hun relatie met de arts evenzeer meer als hiërarchisch van aard dan Nederlandse patiënten, waardoor ze de beslissingen overlaten aan hun arts. Nederlandse patiënten zijn mogelijk mondiger en meer geëmancipeerd als het aankomt op hun levenseinde. Bewijs hiervan is de lange traditie van patiëntbetrokkenheid, van publiek debat en tolerantie ten opzichte van euthanasie sinds de jaren 1970, terwijl dit in Vlaanderen pas echt op gang is gekomen op het einde van de jaren 1990.


In Nederland steeg de incidentie van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding aanzienlijk, net als in Vlaanderen. Deze stijging is dus mogelijk een gevolg van de invoering van een wet op euthanasie, waardoor artsen eveneens minder terughoudend zijn om hoge dosissen medicatie toe te dienen met een mogelijk levensverkortend effect. De incidentie van niet-behandelbeslissingen daalde van 20,2 % naar 15,6 %.

14.3 Besluitvormingsproces van geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 14.3.1 Evoluties in bespreking met patiënt, naasten en andere zorgverleners Tabel 14-2 toont de evoluties in besluitvorming tussen arts en patiënt, naasten en andere zorgverleners. Over de verschillende levenseindebeslissingen heen zien we in 2007 een lichte stijging in de betrokkenheid van de patiënt in de besluitvorming ten opzichte van 1998, maar een daling ten opzichte van 2001. In de bespreking met naasten en verpleegkundigen zien we dezelfde trends. Het verschil tussen 2001 en 2007 heeft hoogstwaarschijnlijk opnieuw te maken met de speciale omstandigheden waarin de meting van 2001 werd gedaan. Door de verhoogde aandacht voor de problematiek rond het levenseinde als gevolg van de legislatieve debatten rond euthanasie, waren artsen in die periode meer geneigd hun beslissingen te toetsen aan de patiënt en andere betrokkenen. Consultatie van collega-artsen daalde niet sinds 2001, en steeg zelfs voor niet-behandelbeslissingen. Nadere analyse bracht aan het licht dat collega-artsen vooral vaker geconsulteerd worden voor niet-behandelbeslissingen met het uitdrukkelijke doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen (niet in tabel). Hierin kan de invloed van de euthanasiewet een rol gespeeld hebben, aangezien deze beslissingen door sommige artsen beschouwd kunnen worden als euthanasie (zij het dan passieve euthanasie), en zij als gevolg daarvan de vereiste in de euthanasiewet, dat een tweede arts dient geconsulteerd te worden, naleven. Wat verder opvalt in Tabel 14-2 is de lage graad van betrokkenheid van de patiënt zelf in beslissingen aangaande zijn of haar levenseinde. Patiënten worden slechts in 20 % tot 24 % van gevallen betrokken. Artsen overleggen zelfs vaker met naasten en andere zorgverleners. In bepaalde gevallen komt er wel een verzoek van de patiënt. Het lijkt erop dat de wet op patiëntenrechten, gestemd in 20025, dus weinig teweeg heeft gebracht op het vlak van beslissingen aan het levenseinde. Deze wet heeft dan ook niet specifiek betrekking op het levenseinde, waardoor haar effect op betrokkenheid van patiënten aan het levenseinde minimaal is gebleven.

221

222


Wanneer we dieper gaan kijken zien we dat de arts de patiënt in de meeste gevallen niet betrok in de beslissing omdat die niet competent geacht werd om zijn of haar situatie te overzien en mee te beslissen over (niet-)behandeling. Meestal, en vaker dan voorheen, was de patiënt immers bewusteloos of in coma. De patiënt was ook in bepaalde gevallen dement. De resultaten wijzen op het feit dat er vaak te lang gewacht wordt om kwesties over het levenseinde te bespreken. Het is begrijpelijk dat zulke besprekingen moeilijk te voeren zijn en emotioneel veel vergen van zowel patiënt, naasten als zorgverleners. Daarom wordt bespreking vaak uitgesteld en pas gevoerd wanneer de beslissing moet genomen worden. Dan is het vaak al te laat voor de patiënt die op dat moment al incompetent is geworden. Dit is vooral het geval voor patiënten met een onvoorspelbaar ziektetraject en prognose (i.e. niet-kankerpatiënten). Multivariate analyse wijst namelijk uit dat nietkankerpatiënten twee keer minder kans hebben dan kankerpatiënten om betrokken te worden in de besluitvorming. Ook ouderen, die vooral lijden aan ouderdomsziekten zoals dementie, en ziekenhuispatiënten, hebben een verlaagde kans op betrokkenheid. Een andere mogelijke verklaring voor de lage graad van betrokkenheid van patiënten is het paternalisme van bepaalde artsen. Zoals eerder gemeld staan Vlaamse artsen minder weigerachtig tegenover het beëindigen van het leven zonder verzoek van de patiënt. Vlaamse artsen beschouwen de behandeling van de patiënt vaker dan artsen in andere landen als hun exclusieve verantwoordelijkheid, waarin de mening van de patiënt ondergeschikt is aan de expertise van de arts. Dit kan slechts een deel van de verklaring zijn aangezien patiëntbetrokkenheid in andere landen ook zo laag ligt. Bovendien geven artsen minder vaak dan in 1998 en 2001 paternalistische redenen (i.e. ‘beslissing was beste voor de patiënt’, en ‘bespreking zou meer schaden dan goed doen’) op voor waarom ze de beslissing niet hadden besproken met de patiënt. Mogelijk willen veel Vlaamse patiënten niet betrokken worden in de beslissingen en laten ze de beslissing over aan de arts. In Tabel 14-2 is verder te zien dat wanneer de patiënt niet betrokken was in de besluitvorming, die in sommige gevallen wel een (impliciete of expliciete) wens had geuit voor levensbeëindiging. Dit is het geval in 40 % van de gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek. Hierbij moet gezegd dat zo’n wens niet gelijkstaat aan een uitdrukkelijk verzoek. Toch toont dit gegeven aan dat in bepaalde gevallen de arts mogelijk levensverkortende of levensbeëindigende handelingen stelt met deze geuite wens in het achterhoofd.

14.3.2 Redenen voor het uitvoeren van de medische beslissingen aan het levenseinde Tabel 14-3 toont de belangrijkste redenen waarom artsen zijn overgegaan tot geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek. Daarbij zien we dat redenen met betrekking tot het verder lijden en de verdere evolutie van de ziekte een grote rol spelen in de beslissing van artsen, voor zowel geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen als


levensbeëindiging zonder verzoek. Artsen beslissen vaak tot deze handelingen omdat er geen uitzicht is op verbetering (in 58 % tot 82 % van gevallen), omdat het leven niet onnodig moet verlengd worden (in 38 % tot 63 %), omdat de verwachte levenskwaliteit gering is (in 31 % tot 54 %), en/of omdat verwacht wordt dat de patiënt enkel nog veel zal lijden (in 28 % tot 53 %). Overwegingen over de intense pijn en/ of symptomen van de patiënt spelen een relatief kleine rol in niet-behandelbeslissingen, maar wel bij geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding en levensbeëindiging zonder verzoek. Verder zien we ook dat vaak tot levensbeëindiging zonder verzoek wordt besloten op basis van een verzoek van de naasten (in 50 % van gevallen) en door overwegingen van hun ondraaglijke situatie (in 38 %). Hierbij moet gezegd dat deze redenen telkens werden opgegeven in combinatie met andere redenen die te maken hadden met de uitzichtloze situatie van de patiënt. Niettemin bestaat het gevaar van onethische praktijken, wat pleit voor het vermijden van dit soort situaties door voorafgaande zorgplanning, door de patiënt op tijd te betrekken in de besluitvorming rond levenseindekwesties voor deze incompetent wordt. Tabel 14-2 – Verschuivingen in besluitvorming 1998-2007 Geïntensiveerde pijn-/ symptoombestrijding



1998 2001 2007 1998 2001 2007 1998 2001 2007 n=332 n=846 n=1249 n=303 n=431 n=568

n=60

n=56

n=66

%

%

%

%

%

%

%

%

%

Bespreking met patiënt

19

29

24

17

23

20

10

32

22

Verzoek door patiënt

12

8

17

9

4

10

0

0

0

Geen bespreking met patiënt Patiënt was competent

82

18

71

18

76

83

77

80

90

68

78

16

3

5

5

4

7

10

Redenen waarom niet besproken Patiënt was bewusteloos/ in coma

30

32

50

45

43

60

55

54

70

Patiënt was dement

23

25

29

30

42

30

27

21

21

223

224





1998 2001 2007 1998 2001 2007 1998 2001 2007 n=332 n=846 n=1249 n=303 n=431 n=568

n=60

n=56

n=66

%

%

%

%

%

%

%

%

%

Beslissing was beste voor patiënt

27

29

19

23

19

12

13

14

17

Bespreking zou de patiënt meer schaden dan goed doen

18

19

13

10

11

6

15

7

8

Andere reden

27

23

19

21

18

18

22

25

10

Patiënt had wens geuit voor levens beëindiging

17

16

17

9

17

22

31

24

40

Bespreking met naasten

58

69

60

54

83

65

57

93

79

Verzoek van naasten

21

22

18

23

28

20

53

40

50

Bespreking met andere arts(en)

45

47

47

55

52

62

46

61

58

Bespreking met verpleegkundigen

45

63

50

46

69

55

43

68

40



n=1249

Reden

n=568




Tabel 14-3: Belangrijkste redenen voor het uitvoeren van de medische beslissingen (2007)

n=66

%

%

%

Geen uitzicht op verbetering

58

75

82

Het leven niet onnodig verlengen

38

54

63

Geringe verwachte levenskwaliteit

31

43

54

Verwacht verder lijden van de patiënt

30

28

53

Verlies van waardigheid

19

16

44

Patiënt had ernstige pijn

43

10

33

Patiënt had ernstige symptomen

41

27

58

Verzoek of wens van de patiënt

13

11

6

Verzoek of wens van de naasten

15

18

50

Ondraaglijke situatie voor de naasten

16

10

38

14.4 Besluit In dit hoofdstuk hebben we gezien dat naast euthanasie en hulp bij zelfdoding ook andere medische beslissingen worden genomen die een (mogelijk) levensverkortend effect hebben. Geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding en niet-behandelbeslissingen komen veel vaker voor dan euthanasie en hulp bij zelfdoding. Dit zijn dan ook aanvaarde vormen van normaal medisch handelen aan het levenseinde. Hun incidentie is sinds 1998 en 2001 gestegen, en dan vooral bij niet-kankerpatiënten, wat hoogstwaarschijnlijk een gevolg is van de verhoogde focus op goede kwaliteit van het levenseinde onder invloed van de uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen. Levensbeëindiging zonder verzoek komt voor bij 1,8 % van alle overlijdens in Vlaanderen, wat een daling inhoudt ten opzichte van 1998 en een stagnatie ten opzichte van 2001. De ‘hellend

225

226


vlak’ hypothese wordt dus, net zoals in Nederland, niet bevestigd maar tegengesproken. Niettemin is het incidentiecijfer hoog in vergelijking met andere landen en zijn maatregelen zoals voorafgaande zorgplanning nodig om zulke situaties te vermijden, en dit vooral bij patiënten met een onvoorspelbaar ziektetraject. Wat betreft de besluitvorming met de patiënt is gebleken dat de bepalingen in de wet op de patiëntenrechten weinig effect hebben gehad op hun inclusie in de besprekingen. Vaak wordt te lang gewacht wordt om zulke besprekingen te houden, waardoor de patiënt op het moment dat de beslissing genomen moet worden incompetent is geworden. De lage graad van betrokkenheid kan er ook op wijzen dat de arts-patiënt relatie in vele gevallen nog als hiërarchisch wordt beschouwd, waarbij de behandelbeslissingen in hoofdzaak door de arts moeten worden genomen.

Referenties Sykes N. ‘End-of-life issues’. Eur J Cancer 2008, 44:1157-1162. Wet betreffende palliatieve zorg. Belgisch Staatsblad, 26 oktober 2002. 3 Lewis P. ‘The empirical slippery slope. From voluntary to non-voluntary euthanasia’. J Law Med Ethics 2007, 35:197-210. 4 van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, Rurup ML, Buiting HM, van Delden JJ, Hanssen-de Wolf JE, Janssen AGJM, Pasman HR, Rietjens JA, Prins CJM, Deerenberg IM, Gevers JKM, van der Maas PJ, van der Wal G. ‘End-of-life practices in the Netherlands under the euthanasia act’. N Engl J Med 2007, 356:1957-1965. 5 Wet op de patiëntenrechten. Belgisch Staatsblad, 22 augustus 2002. 1 2

hoofdstuk 15

Medische beslissingen en zorg aan het levenseinde Lieve Van den Block

15.1 Inleiding De positie van medische beslissingen aan het levenseinde in de context van goede levenseindezorg is verre van duidelijk. Er bestaat veel maatschappelijke evenals wetenschappelijke discussie en controverse – zowel in binnen- als buitenland – over welke handelingen moreel aanvaardbaar zijn en welke niet. Voor sommigen zijn beslissingen die het leven kunnen inkorten moreel nooit aanvaardbaar of eventueel enkel als ze een onbedoeld neveneffect zijn van een bepaalde handeling; voor anderen kan levensverkorting wel aanvaardbaar zijn indien bepaalde zorgvuldigheidseisen gerespecteerd worden. Discussies laaien het hoogst op wanneer het om het opzettelijk toedienen van levensbeëindigende middelen gaat. Voor sommige zijn verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding net het gevolg van of onderdeel van goede palliatieve zorg, terwijl het voor anderen net aantoont dat palliatieve zorg te weinig is ingezet of van slechte kwaliteit was. De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) stelt in haar definitie van palliatieve zorg dat ‘palliative care should neither hasten nor postpone death’. De ethische werkgroep van de Europese Palliatieve Zorg vereniging (EAPC) stelt in een visietekst dat ‘euthanasia is not part of the responsibility of palliative care’. Omdat dit debat vooral op basis van emotionele argumenten en persoonlijke meningen wordt gevoerd terwijl empirische gegevens ontbreken, zijn we in België nagegaan in hoeverre palliatieve zorg en medische besluitvorming samenhangen en op welke wijze. We gebruikten hiervoor de gegevens van de Huisartsenpeilpraktijken, hieronder in 15.2 beschreven. België is hét land bij uitstek om deze relatie te onderzoeken aangezien er een euthanasiewet in voege is sinds 2002, en palliatieve zorg goed ontwikkeld is, een lange traditie heeft, en regionaal goed verspreid en toegankelijk is.

228

DEEL 5 • Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in VLaanderen.

15.2 Hoe de relatie tussen medische beslissingen aan het levenseinde en zorg in de laatste drie levensmaanden bestuderen? We vroegen aan de Huisartsenpeilpraktijken om in 2005 en 2006 alle sterfgevallen te registeren van patiënten uit hun eigen praktijk die ouder waren dan 1 jaar. We vroegen hen om de gevallen die ‘plotseling en geheel onverwacht’ overleden waren te identificeren. Voor alle niet-plotse sterfgevallen gebeurden verschillende metingen over zowel de geleverde palliatieve zorg als medische besluitvorming. Deze zijn opgesomd in onderstaande Tabel 15-1. Tabel 15-1: Metingen in 2005-2006 door de Huisartsenpeilpraktijken

ZORG Mate waarin huisarts, specialist, mantelzorg betrokken was Al of niet aanwezigheid van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg Hoofdbehandeldoel in laatste 3 levensmaanden Mate waarin spirituele zorg is verleend (door huisarts of anderen) Medische beslissingen MBL’s Niet-behandelbeslissingen Opdrijven van pijnen symptoombestrijding met mogelijk levensverkortend effect Euthanasie of hulp bij zelfdoding Levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt Continue diepe sedatie Met vocht en/of voeding Zonder vocht en zonder voeding We onderzochten relaties tussen de geleverde zorg en de MBL’s en tussen de zorg en sedatie. Belangrijk is dat hiermee enkel verbanden of associaties onderzocht kunnen worden, en geen oorzakelijke effecten. De Huisartsenpeilpraktijken registreerden 2690 overlijdens in 2005 en 2006 waarvan twee derde niet-plots (n=1690).

hoofdstuk 15 • Medische beslissingen en zorg aan het levenseinde

15.3 Welk type patiënten sterft ten gevolge van euthanasie of andere medische beslissingen? Tabel 15-2 beschrijft de kenmerken van patiënten gerelateerd aan de frequentie van medische beslissingen. Doodsoorzaak en leeftijd blijken duidelijk gerelateerd aan medische beslissingen.

15.4 De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie of andere medische beslissingen? Tabel 15-3 toont de frequentie van medische beslissingen volgens zorg aan het levenseinde gemeten in termen van plaats van sterven, zorgverleners, gespecialiseerde multidisciplinaire zorg en het behandeldoel. Opvallend is dat euthanasie of hulp bij zelfdoding, geïntensiveerde pijn en symptoombestrijding, en levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt meer voorkomen in palliatieve eenheden en thuis dan in rusthuizen of in het ziekenhuis. Sedatie waarbij vocht en voeding werd gegeven kwam meest voor in ziekenhuizen en in palliatieve eenheden in vergelijking met andere settings. Niet-behandelbeslissingen werden meest gerapporteerd in de rusthuizen. M.b.t. de zorgverleners valt op dat als gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg gebruikt is, geïntensiveerde pijn en symptoombestrijding voorkwam bij 40 % van de gevallen, niet-behandelbeslissingen bij 20 % en sedatie zonder vocht of voeding bij 6 %, terwijl deze cijfers duidelijk lager waren als deze zorg niet is ingezet. Beslissingen waarbij de arts een expliciete levensverkortende intentie had kwamen beduidend vaker voor als deze multidisciplinaire zorg werd ingezet (14 % versus 10 % ). In multivariate modellen werden de betekenisvolle relaties verder bestudeerd door na te gaan in hoeverre een verband bleef bestaan nadat we corrigeerden voor belangrijke andere variabelen zoals leeftijd, geslacht en doodsoorzaken. Hieruit bleek onder andere dat expliciet levensverkortende medische beslissingen beduidend vaker voorkwamen bij patiënten die gebruik maakten van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg (1.5x meer), evenals continu diepe sedatie waarbij vocht en voeding werd stopgezet of niet opgestart.

229

725

237

709

Cardio-vas (excl. cva)

Andere

851

Vrouw

Kanker

839

530

85+ j

Man

199

932

1-64 j

65-84 j

42.4

14.2

43.4

50.4

49.6

31.9

56.1

12.0

% 7 (3.6)

4 (2.1)

12 (1.7) 0.10

0.002

0 (0.0)

14 (2.0)

0.12

9 (1.1)

3 (0.4)

1 (0.4)

18 (2.6)

>0.99

11 (1.3)

17 (2.1)

0.96

11 (1.4)

6 (1.2)

0.04

15 (1.7)

4 (0.8)

11 (1.2)

Levens beëindiging zonder expliciet verzoek

<.001‡

134 (19.2)

45 (19.2)

271 (39.1)

0.87

228 (27.4)

227 (27.9)

0.10

135 (26.1)

243 (26.9)

67 (34.5)

Opdrijven van pijn en symptoom bestrijding

<.001‡

147 (21.0)

30 (12.8)

85 (12.3)

0.052

149 (17.9)

117 (14.4)

>.99

85 (16.4)

148 (16.4)

28 (14.4)

n (%)

Nietbehandel beslissing

0.14

86 (12.3)

17 (7.3)

81 (11.7)

0.70

92 (11.1)

95 (11.7)

0.49

52 (10.1)

106 (11.7)

27 (13.9)

Totaal van MBL’s met expliciet levenverkortende intentie*

* houdt in niet behandelbeslissing met expliciet levenverkortende intentie, euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder expliciet verzoek. † p-waarde Fisher Exact Test. ‡ Odds Ratio significant in een multivariate logistische regressie.

p†

Doodsoorzaak

p†

Geslacht

p†

Leeftijd

n*

Euthanasie of hulp bij zelf doding

Tabel 15-2: Kenmerken van de studiepopulatie en Frequentie van MBL’s (n=1690)

0.01‡

18 (2.6)

5 (2.2)

38 (5.5)

0.61

29 (3.5)

33 (4.1)

0.02

16 (3.1)

31 (3.5)

15 (7.9)

Sedatie zonder vocht/ voeding

>.99

42 (6.1)

14 (6.1)

37 (5.4)

0.02

37 (4.5)

59 (7.3)

<.001‡

12 (2.3)

59 (6.6)

23 (12.2)

Sedatie met vocht/ voeding

230 DEEL 5 • Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in VLaanderen.


15.5 De relatie tussen existentiële/spirituele zorg en euthanasie Tabel 15-4 toont de frequentie van medische beslissingen volgens het voorkomen van existentiële of spirituele zorg. Hier valt duidelijk op dat hoge scores voor spirituele zorg geassocieerd zijn met hogere frequenties voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Deze relatie bleef bestaan in een multivariate logistische regressie waarin we corrigeerden voor belangrijke andere variabelen zoals leeftijd, geslacht en doodsoorzaken. De kans dat euthanasie of hulp bij zelfdoding voorkwam was 18,5 keer hoger (betrouwbaarheidsintervallen tussen 2 en 173) als spirituele zorg verleend werd. Een oorzaakgevolg verband kan hier echter niet gelegd worden.

231

232


Tabel 15-3 Frequentie van MBL’s al naargelang plaats van sterven, zorgverleners, en palliatieve zorg

n

Euthanasie of hulp bij zelf doding

%

n (%)

Plaats van sterven Thuis

403

23.8

12 (3.0)

Rusthuis

452

26.7

0 (0.0)

Ziekenhuis

665

39.3

5 (0.8)

Palliatieve eenheid

170

10.1

5 (3.2) <.001

p-waarde†

Zorgverleners betrokken in laatste 3 levensmaanden Huisarts

Niet

55

3.3

0 (0.0)

Soms

352

21,3

7(2.1)

Vaak

1248

Niet

422

26.1

4 (1.0)

Soms

576

35,6

8 (1.4)

Vaak

620

38.3

9 (1.5)

75.4 14(1.1)

p-waarde† Specialist

0.55

p-waarde† Mantelzorger

>.99 171

10.7

Soms

210

13,2

4 (2.0)

Vaak

1214

76.1

16 (1.3)

Niet

p-waarde† Gespecialiseerde multidisciplinare palliatieve zorg

1 (0.6)

0.86 Nee

939

58.7

8 (0.9)

Ja

661

41,3

13(2.0)

p-waarde†

0.07

Behandeldoel in laatste 3 levensmaanden Genezing of levensverlenging

280

17.6

0 (0.0)

Comfort / palliatieve zorg

487

30.7

9 (1.9)

Van genezing/levensverlenging naar comfort/palliatieve zorg in laatste maanden

752

47.4

10 (1.4)

69

4.3

1 (1.5)

Anders p-waarde†

0.13


* houdt in niet behandelbeslissing met expliciet levenverkortende intentie, euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder expliciet verzoek† p-waarde Fisher Exact Test; ‡ Odds Ratio significant in een multivariate logistische regressie Levens beëindiging zonder expliciet verzoek

Opdrijven van pijn en symptoombestrijding

Nietbehandelbeslissing


Sedatie zonder vocht/voeding

Sedatie met vocht/ voeding

n (%)

Plaats van sterven 9 (2.2)

143 (35.6)

56 (13.9)

47 (11.7)

21 (5.2)

5 (1.2)

8 (1.8)

130 (28.9)

97 (21.6)

51 (11.3)

9 (2.0)

4 (0.9)

4 (0.6)

117 (18.3)

88 (13.8)

67 (10.5)

23 (3.7)

74 (11.8)

5 (3.2)

65 (42.2)

25 (16.2)

22 (14.3)

9 (6.0)

13 (8.6)

0.047

<.001‡

0.01

0.77

0.06

<.001‡

8 (16.7)

3 (6.3)

5 (10.4)

Zorgverleners betrokken in laatste 3 levensmaanden 1 (2.1)

8 (16.7)

11 (22.9)

3(0.9)

75 (22.6)

42 (12.7)

37 (11.1)

10 (3.0)

25 (7.6)

22 (1.8)

369 (29.9)

212 (17.2)

141 (11.4)

48 (3.9)

65 (5.3)

0.69

0.009‡

0.09

0.74

0.67

0.15

7 (1.7)

119 (28.5)

87 (20.8)

52 (12.4)

16 (3.8)

3 (0.7)

8(1.4)

175 (30.8)

82 (14.4)

61 (10.7)

17 (3.0)

37 (6.5)

11 (1.9)

152 (25.6)

89 (15.0)

71 (12.0)

26 (4.4)

54 (9.2)

>.99

0.21

0.03

0.99

0.46

<.001‡

1 (0.6)

27 (16.3)

31 (18.7)

19 (11.4)

0 (0.0)

14 (8.5)

7(3.5)

60 (29.7)

37 (18.3)

24 (11.9)

7 (3.4)

7 (3.4)

18 (1.5)

360 (30.3)

192 (16.1)

140 (11.8)

53 (4.5)

69 (5.8)

0.16

0.001‡

0.81

>.99

0.007

0.18

13 (1.4)

184 (20.0)

131 (14.2)

90 (9.8)

21 (2.3)

56 (6.1)

12(1.9)

253 (39.5)

128 (20.0)

90 (14.1)

39 (6.1)

33 (5.2)

0.54

<.001‡

0.003‡

0.01‡

<.001‡

0.51

Behandeldoel in laatste 3 levensmaanden 0 (0.0)

17 (6.2)

24 (8.8)

13 (4.7)

3 (1.1)

35 (13.1)

10 (2.1)

156 (32.7)

78 (16.4)

55 (11.5)

18 (3.8)

9 (1.9)

14 (1.9)

257 (35.0)

141 (19.2)

102 (13.9)

35 (4.8)

43 (5.9)

2 (2.9)

13 (19.1)

9 (13.2)

4 (5.9)

1 (1.5)

4 (6.0)

0.049

<.001‡

0.001‡

<.001‡

0.04

<.001

233

107

In (zeer) grote mate 0.75

0.001‡

8 (2.1)

7 (1.9) 3 (2.9)

10 (1.6)

1 (0.2)

4 (3.8)

n (%)

Levensbeëin diging zonder expliciet verzoek

0.29

31 (29.5)

123 (32.7)

168 (27.5)

Opdrijven van pijn en symptoombestrijding

0.04‡

13 (12.4)

84 (22.3)

104 (17.0)

Nietbehandel beslissing

0.09

14 (13.3)

58 (15.4)

64 (10.5)


0.09

2 (1.9

23 (6.2)

21 (3.5)

Sedatie zonder vocht/ voeding

* houdt in niet behandelbeslissing met expliciet levenverkortende intentie, euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder expliciet verzoek † p-waarde Fisher Exact Test ‡ Odds Ratio significant in een multivariate logistische regressie

p-waarde†

377 34.3

Gemiddeld

9.7

615 56.0

%

Niet of in (zeer) beperkte mate

n

Euthanasie of hulp bij zelfdoding

Tabel 15-4 Frequentie van MBL’s al naargelang spirituele / existentiële zorg

0.92

5 (4.8)

18 (4.8)

37 (6.1)

Sedatie met vocht/voeding

234 DEEL 5 • Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in VLaanderen.


15.6 Besluit Ondanks de belangrijke beperking van dit onderzoek – met name dat we enkel verbanden kunnen leggen en geen oorzaak-gevolgrelaties kunnen uittekenen – zijn toch enkele belangrijke bevindingen tot stand gekomen. Daar waar in de internationale literatuur vaak te lezen is dat goede palliatieve zorg elk verzoek tot euthanasie kan wegnemen en dat euthanasie net gevraagd wordt door die mensen die geen toegang hebben tot palliatieve zorg, toont deze studie aan dat deze veronderstelling niet opgaat. Integendeel, er blijkt een positieve in plaats van een negatieve associatie tussen beide. Opvallend is ook de positieve relatie tussen spirituele zorg en euthanasie. Uiteraard kunnen we niet stellen dat spirituele zorg op zich leidt tot meer euthanasie. Echter, het verband tussen beide toont wel aan dat artsen gesprekken over euthanasie en de dood als een soort van existentiële zorgverlening zien, en dat euthanasie hierdoor vaak impliciet hand in hand gaat met spirituele zorg in België. Het valt ook op dat verschillende verrijkende medische beslissingen en praktijken uitgevoerd worden in palliatieve zorgsettings. Verschillende belangrijke medische beslissingen waaronder palliatieve sedatie waarbij vocht en voeding worden stopgezet of niet opgestart evenals expliciet levenverkortende beslissingen in het algemeen kwamen vaker voor bij patiënten die in een palliatief circuit zaten. Mogelijk is dit gerelateerd aan de multiple problemen die palliatieve patiënten ervaren, maar de resultaten tonen alvast dat ethisch moeilijke en controversiële beslissingen niet geweerd worden uit de palliatieve zorg. Palliatieve zorg en levensverkorting zijn niet noodzakelijk tegengestelden – zoals in het buitenland vaak wordt geopperd – maar gaan in België vaak samen.

235

hoofdstuk 16

MBL’s en sedatie bij minderjarigen Geert Pousset, Freddy Mortier

16.1 Inleiding Medische beslissingen met een mogelijk levensverkortend effect worden frequent genomen aan het levenseinde van volwassenen en pasgeborenen. Ook binnen de tussenliggende groep van kinderen, die sterven tussen de leeftijd van 1 en 17 jaar, worden soms levenseindebeslissingen overwogen. Zorgverleners worden daarbij geconfronteerd met specifieke uitdagingen. Zo is het kenmerkend voor de leeftijdsfase van 1 tot en met 17 jaar dat kinderen zich ontwikkelen en steeds betere vaardigheden verwerven om informatie te begrijpen en mee te denken over beslissingen. Daardoor worden minderjarigen in toenemende mate competent om betrokken te worden in beslissingsprocessen. Voor zorgverleners is het niet alleen een uitdaging om hun communicatie met kinderen af te stemmen op hun ontwikkelingsniveau, maar ook om in te schatten wanneer kinderen voldoende competent zijn om autonome beslissingen te nemen. Daarnaast bevinden zorgverleners die werken met kinderen zich niet enkel in een patiënt-zorgverlener-relatie, maar moeten ook de ouders van het kind noodzakelijkerwijs betrokken worden. Dit maakt het beslissingsproces complex, vooral wanneer de betreffende minderjarige zelf competent is en afgewogen moet worden wie de uiteindelijke beslissingsbevoegdheid moet dragen. Daarbij kunnen er conflicten voorkomen tussen ouders en kind over het te verkiezen verdere verloop van de behandeling. Deze uitdagingen komen voor bij alle levenseindebeslissingen, maar zijn nog meer uitgesproken wanneer beslissingen overwogen worden die het expliciete doel hebben om het levenseinde van de patiënt te verkorten, zoals hulp bij zelfdoding, euthanasie en levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt. In België is euthanasie, hoewel sinds 2002 wettelijk geregeld voor volwassenen, niet mogelijk voor minderjarigen. In Nederland komen minderjarigen wel in aanmerking voor euthanasie: vanaf de leeftijd van 12 jaar wanneer de ouders toestemming geven, en vanaf de leeftijd van 16 jaar als de ouders op de hoogte zijn. Dat neemt niet weg

238


dat er in België hevig gedebatteerd wordt, zowel in de politiek als in de maatschappij, over het al dan niet uitbreiden van de huidige Belgische euthanasiewet. Opvallend genoeg zijn levenseindebeslissingen tot op heden nauwelijks onderzocht in Vlaanderen, waardoor de debatten niet ondersteund konden worden door empirische gegevens. Een praktijk die recent aan belang wint in de levenseindezorg, is continue diepe sedatie of het verlagen van het bewustzijnsniveau van de patiënt zodat deze in een coma terechtkomt. De praktijk van sedatie aan het levenseinde, soms ‘palliatieve’ of ‘terminale’ sedatie genoemd, gaat gepaard met verschillende vragen voor zorgverleners, onder andere: welke zijn de meest geschikte middelen, hoe lang mag een patiënt gesedeerd worden voor het levenseinde, moeten vocht en voeding nog toegediend worden tijdens de sedatie en mag de arts een levensverkortende intentie hebben? De praktijk werd ondertussen reeds uitvoerig onderzocht bij volwassenen, maar nog niet bij minderjarigen. Dat is opnieuw opvallend, omdat verwacht kan worden dat sedatie aan het levenseinde bij kinderen gelijkaardige klinische en ethische vragen oproept als bij volwassenen. Bovendien blijven de bovenvermelde specifieke uitdagingen die gepaard gaan met het werken met kinderen ook bij sedatie gelden. In dit hoofdstuk hebben we daarom geprobeerd om een antwoord te vinden op volgende onderzoeksvragen: • Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen bij minderjarigen in Vlaanderen, en hoe worden deze beslissingen genomen? • Hoe vaak worden minderjarigen in Vlaanderen continu en diep gesedeerd aan het levenseinde, en hoe wordt deze beslissing genomen? Deze onderzoeksvragen werden beantwoord aan de hand van een bevraging van alle artsen die gedurende een periode van 18 maanden overheen 2007 en 2008 het overlijden van een minderjarige hadden vastgesteld die in Vlaanderen overleed op een leeftijd van 1 tot en met 17 jaar. De vragenlijst was gebaseerd op die van eerdere sterfgevallenstudies, maar lichtjes aangepast om de pediatrische praktijk te vatten. Om de anonimiteit van de artsen strikt te garanderen, werd een complexe verzendingsprocedure opgezet, met een advocaat als tussenpersoon tussen het Vlaamse Ministerie van Gezondheid die de vragenlijsten verstuurde en de onderzoekers, die de vragenlijsten pas ontvingen nadat ze volledig anoniem gemaakt waren door de advocaat. Om de respons te verhogen, werd de Total Design Method gebruik, met een maximum van drie herinneringsbrieven voor artsen die niet antwoordden. Het protocol van de studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissies van het UZ Brussel en het UZ Gent en door de Nationale raad van de Orde der Geneesheren. De methode van de studie wordt elders gedetailleerd uiteengezet (zie hoofdstuk 2).1

hoofdstuk 16 • MBL’s en sedatie bij minderjarigen

16.2 Het voorkomen en de kenmerken van medische beslissingen aan het levenseinde bij minderjarigen 16.2.1 Resultaten In onze sterfgevallenstudie werd een responsgraad van 70,5 % bereikt. Er werd gedetailleerde informatie verzameld voor 165 van 250 sterfgevallen van minderjarigen die overleden tussen de leeftijd van 1 en 17 jaar. Drieënvijftig percent van de patiënten overleed plots en geheel onverwacht, waardoor een levenseindebeslissing niet mogelijk was. In 36,4 % van alle sterfgevallen werd het overlijden voorafgegaan door een levenseindebeslissing. In 10,3 % van de gevallen ging het om een niet-behandelbeslissing, in 18,2 % om opgedreven pijnen symptoombestrijding en in 7,9 % om levensbeëindiging (figuur 16-1). Alle gevallen van levensbeëindiging gebeurden zonder dat de minderjarige patiënt daar zelf om verzocht, maar in drie vierde van deze gevallen was er wel een verzoek van de ouders. Figuur 16-1: Overzicht van het voorkomen van MBL’s bij minderjarigen

De helft van de patiënten waar een levenseindebeslissing werd genomen waren meer dan een jaar behandeld voor de ziekte die tot hun overlijden had geleid (tabel 16-1). De

239

240


vaakst door artsen aangehaalde reden om een levenseindebeslissing te nemen waren: er kon geen verbetering meer verwacht worden (84,6 %), lage verwachte levenskwaliteit (61,5 %) en het niet onnodig verlengen van het leven (50,0 %). De behandeling was tijdens de laatste levensweek in 68,3 % van de gevallen gericht op comfort, en in een kwart van de gevallen op genezing. Artsen schatten de levensverkorting van de levenseindebeslissingen doorgaans eerder kort in: in bijna 70 % van de gevallen was de geschatte levensverkorting 24u of minder, en in minder dan 10 % van de gevallen was de levensverkorting meer dan een week.

16.2.2 Bespreking Zoals verwacht kon worden op basis van bestaand onderzoek, hoewel dat vaak beperkt is qua bestudeerde zorgsettings of patiëntengroepen, toonde onze sterfgevallenstudie aan dat levenseindebeslissingen ook frequent genomen worden bij minderjarigen in Vlaanderen. Onze studie was nog maar de tweede studie die dit op populatieniveau naging bij kinderen die sterven na de neonatale periode, waardoor vergelijkingen met andere onderzoeken moeilijk zijn. Onze bevindingen waren opvallend gelijklopend met de bevindingen van de enige andere gelijkaardige populatiestudie in Nederland, waar eveneens 36 % van alle sterfgevallen van minderjarigen die overleden tussen 1 en 17 jaar in 2001 werd voorafgegaan door een levenseindebeslissing.2 Wanneer we enkel de niet-plotse sterfgevallen bekijken, was de incidentie zelfs iets hoger in Vlaanderen dan in Nederland (78 % vs. 66 %). Vlaamse artsen nemen bij het nemen van levenseindebeslissingen in elk geval de verwachte toekomstperspectieven van de patiënt sterk in overweging. Het is niet verwonderlijk dat deze argumenten meespelen wanneer lengte en kwaliteit van leven afgewogen worden tegen elkaar. Indien er geen levenseindebeslissing zou genomen worden kunnen jonge kinderen met slechte toekomstperspectieven immers een leven vol ondraaglijk lijden tegemoet kijken.

Tabel 16-1: Kenmerken van MBL’s bij minderjarigen Aantal geobserveerde gevallen en percentages. De som van percentages is niet altijd 100 door afronding; Gegevens ontbraken voor 2 tot 8 gevallen voor geschatte levensverkorting en redden door MBL; * Meerdere antwoorden mogelijk, de som van percentages kan meer dan 100 zijn. † Toedienen van middelen om pijnen symptomen te bestrijden met een mogelijk levensverkortend effect.


Geschatte levensverkorting

Opgedreven pijnen symptooombestrijding†

Levensbeëindiging

Alle MBL’s

Totaal aantal gevallen

Niet-behandelbeslissing

Tabel 16-1: Kenmerken van MBL’s bij minderjarigen

17

30

13

60

meer dan 1 week

13,3

7,7

9,1

9,6

1-7 dagen

26,7

7,7

45,5

21,2

< 24 uren

20,0

19,2

45,5

25,0

geen verkorting

40,0

65,4

0,0

44,2

Reden voor MBL*

geen verbetering te verwachten

87,5

78,3

92,3

84,6

lage verwachte levenskwaliteit

56,3

52,2

84,6

61,5

het leven niet onnodig verlengen

25,0

39,1

76,9

50,0

(ernstige) symptomen van de patiënt

25,0

17,4

69,2

44,2

verwacht lijden van de patiënt

43,8

47,8

61,5

44,2

wens van de ouders

18,8

52,2

61,5

32,7

Behandelduur voor fatale ziekte 1-7 dagen

47,1

13,3

15,4

23,3

1-4 weken

5,9

13,3

15,4

11,7

1-12 maanden

5,9

16,7

23,1

15,0

meer dan 1 jaar

41,2

56,7

46,2

50,0

Belangrijkste behandeldoel in laatste week genezing levensverlenging comfort

47,1

13,3

30,8

26,7

5,9

3,3

7,7

5,0

47,1

83,3

61,5

68,3

241

242


Het algemene patroon van verschillende levenseindebeslissingen kwam overeen in Vlaanderen en Nederland: opgedreven pijnen symptoombestrijding kwam het vaakst voor en expliciete levensbeëindiging het minst. Toch waren er ook opvallende verschillen, vooral wanneer het over levensbeëindiging gaat. In Vlaanderen werd bijna 8 % van alle sterfgevallen voorafgegaan door een beslissing die er expliciet op gericht was om het leven van de patiënt te verkorten, terwijl dat in Nederland 2,7 % was, en bij volwassenen in Vlaanderen 3,8 %. Toch waren er in Vlaanderen geen gevallen van euthanasie (levenbeëindiging op het expliciete verzoek van de minderjarige patiënt) terwijl er geschat werd dat er in Nederland een vijftal gevallen per jaar zouden zijn. Het was niet verrassend dat euthanasie vaker voorkomt in Nederland dan in Vlaanderen, daar is er immers een wettelijk kader voor euthanasie bij minderjarigen vanaf de leeftijd van 12 jaar.3 Toch was het opvallend dat euthanasie, gedurende een periode van achttien maanden, niet voorkwam in Vlaanderen. Het feit dat deze praktijk tot op heden illegaal is in België hoeft namelijk niet uit te sluiten dat het in realiteit zou voorkomen. Zo werden er in eerdere sterfgevallenstudies in 1998 en 2001 gevallen van euthanasie gerapporteerd door Vlaamse artsen terwijl euthanasie destijds nog steeds illegaal was in België – zelfs voor volwassen patiënten.4,5 Het niet voorkomen van euthanasie bij minderjarigen in Vlaanderen was dus een belangrijk resultaat, dat beleidsmaker kan informeren bij de debatten over een eventuele uitbreiding van de Belgische euthanasiewet. Als een wetsuitbreiding erop gericht zou zijn om bepaalde bestaande praktijken te legaliseren, om zodoende de juridische bescherming van artsen te verbeteren, ziet het ernaar uit dat de reële juridische bescherming van de artsen er niet wezenlijk op zou vooruitgaan. De praktijk die beoogd wordt in de bestaande euthanasiewet lijkt immers niet voor te komen bij minderjarigen. Uiteraard hoeft een wet niet louter gericht te zijn op het legaliseren van bestaande praktijken. Een wetsuitbreiding kan er ook op gericht zijn de bestaande leeftijdsdiscriminatie binnen het kader van de huidige euthanasiewet op te heffen. Hiertoe is het minder relevant of de praktijk reeds voorkomt bij minderjarigen of niet. Eerder is het dan belangrijk dat minderjarigen niet langer een goed ontzegd wordt waar volwassenen wel aanspraak op kunnen maken, en dat enkel op basis van een leeftijdscriterium – zonder daarbij de competentie in overweging te nemen. Relevanter voor de pediatrische praktijk in België dan euthanasie, lijkt de praktijk van levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt te zijn. Artsen lijken deze beslissingen wel met meer omzichtigheid te nemen: zij bespreken deze beslissing vaker met andere zorgverleners (collega-artsen en verpleegkundigen), en lijken meer redenen in overweging te nemen dan bij andere levenseindebeslissingen. Dit geeft in elk geval aan dat het nemen van deze beslissingen niet eenvoudig is voor artsen. Toch stellen artsen zich bloot aan gerechtelijke vervolging wanneer zij dergelijke beslissingen nemen. Het valt daarbij sterk te betwijfelen of een aangepaste euthanasiewet deze juridische onzekerheid zou kunnen verhelpen. Kenmerken voor de betreffende praktijk is immers de afwezigheid van een valide verzoek van de patiënt. Dit verzoek is precies een van de pijlers van de Belgische euthanasiewet, waardoor deze het zelfbeschikkingsrecht van patiënten kan bevorderen.3 Expliciete verzoeken om levenbeëin-


diging komen blijkbaar niet of zelden voor bij Vlaamse kinderen. Het is onduidelijk waarom dat zo is, en bijv. niet in Nederland. Mogelijk verhindert het ontbreken van een wettelijk kader Vlaamse kinderen om een verzoek te doen. Het valt niet uit te sluiten dat Vlaamse kinderen wel zullen verzoeken om euthanasie wanneer de Belgische euthanasiewet zou uitgebreid worden. Opvallend is dat in drie kwart van de gevallen de levenbeëindiging wel verzocht werd door de ouders. Hoe dan ook geven de data aan dat pijncontrole en palliatieve zorg niet in alle gevallen een afdoend alternatief zijn wanneer het over minderjarige patiënten gaat.

16.3 Het besluitvormingsproces voorafgaand aan MBL’s bij minderjarigen 16.3.1 Resultaten Levenseindebeslissingen werden in het algemeen door de arts besproken met de ouders (85,2 %), waarbij de bespreking er doorgaans op gericht was om samen met de ouders tot een beslissing te komen (tabel 16-2). De betrokkenheid van ouders varieerde naargelang het type levenseindebeslissing. In alle gevallen van niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging werd de beslissing besproken met de ouders, terwijl dat in 68 % van de gevallen van opgedreven pijnen symptoombestrijding gebeurde. In slechts 15,4 % van de gevallen werd de beslissing besproken met de minderjarige patiënt zelf, voornamelijk omdat deze comateus, te jong of mentaal gehandicapt was. In onze studie werd er slechts één patiënt competent gevonden door de arts.

243


Opgedreven pijnen symptooombestrijding†

Levensbeëindiging

Alle MBL’s

Tabel 16-2: Betrokkenheid van minderjarigen, naasten en zorgverleners bij het besluitvormingsproces voorafgaand aan MBL’s bij minderjarigen

Niet-behandelbeslissing

244

17

30

13

60

Totaal aantal gevallen Beslissing besproken met ouders

100,0

68,0

100,0

85,2

Bespreking met ouders was gericht op:* samen tot een beslissing te komen

66,7

82,4

84,6

77,8

toestemming van ouders bekomen

6,7

17,6

23,1

15,6

13,3

11,8

7,7

11,1

Beslissing verzocht door ouders

33,3

30,4

75,0

41,2

Beslissing besproken met patiënt

12,5

21,7

7,7

15,4

Beslissing verzocht door patiënt

0,0

4,3

0,0

1,9

ouders informeren over beslissing

Redenen om niet te bespreken met patiënt:* patiënt was comateus

92,3

41,2

66,7

64,3

patiënt was te jong

38,5

76,5

58,3

59,5

patiënt was mentaal gehandicapt

30,8

35,3

50,0

35,7

0,0

0,0

7,7

2,1

Patiënt was competent

Beslissing besproken met andere zorgverleners* Artsen

75,0

69,6

92,3

76,9

Verpleegkundigen

43,8

43,5

84,6

53,8

6,3

26,1

7,7

15,4

12,5

8,7

0,0

7,7

Anderen Niet besproken met andere zorgverleners


Aantal geobserveerde gevallen en percentages. De som van percentages is niet altijd 100 door afronding; Gegevens ontbraken voor 3 (Redenen om niet te bespreken met patiënt), 6 (Bespreking met ouders), 8 (Bespreking met patiënt en andere zorgverleners), 9 (Verzoek door ouders) and 13 cases (Competentie van de patiënt); * Meerdere antwoorden mogelijk, de som van percentages kan meer dan 100 zijn. † Toedienen van middelen om pijnen symptomen te bestrijden met een mogelijk levensverkortend effect.

Beslissingen werden in ongeveer drie kwart van de gevallen besproken met een collegaarts en in 54 % van de gevallen met de verpleegkundigen. Collega-artsen en verpleegkundigen werden vaker betrokken in gevallen van levensbeëindiging (respectievelijk 92 % en 85 %) dan bij andere levenseindebeslissingen.

16.3.2 Bespreking Ouders werden meestal betrokken in het beslissingsproces voorafgaand aan levenseindebeslissingen, wat in overeenstemming was met bestaande richtlijnen en de Belgische wet betreffende de patiëntenrechten die stelt dat ouders optreden als vertegenwoordiger van hun kind.6,7 Zoals aangegeven varieerde de betrokkenheid van ouders wel naargelang het type van levenseindebeslissing. De lagere betrokkenheid van ouders bij opgedreven pijnen symptoomcontrole kan te maken hebben met het feit dat levensverkorting een minder zeker gevolg is in deze gevallen. Bij niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging kan het levensverkortende effect met grotere zekerheid verwacht worden. Het is dan ook geruststellend dat ouders telkens betrokken werden bij deze laatste twee levenseindebeslissingen. De minderjarigen zelf werden daarentegen eerder zelden betrokken. Dit lijkt in te gaan tegen bestaande richtlijnen van diverse verenigingen, alsook van de Belgische wet betreffende de patiëntenrechten, die aanbevelen dat minderjarigen in functie van hun leeftijd en maturiteit dienen betrokken te worden bij beslissingen aan het levenseinde. Opnieuw zijn er weinig vergelijkbare gegevens uit ander onderzoek beschikbaar, maar de gelijkenissen met de Nederlandse studie uit 2001 zijn opvallend.2 Om te kunnen nagaan of de betrokkenheid van minderjarigen effectief niet optimaal was, is het nodig om te weten of de minderjarige patiënten wel competent waren om betrokken te worden. Uit onze studie bleek dat slechts één minderjarige patiënt competent werd bevonden door de arts, en dat de jonge leeftijd en een comateuze toestand van de patiënt vaak aangehaalde redenen waren om beslissingen niet te bespreken met de minderjarige patiënt – redenen die ook aangehaald werden in de Nederlandse studie uit 2001. Deze redenen kunnen soms valide redenen zijn om minderjarigen niet te betrekken. Zo kan de jonge leeftijd van de patiënt soms een goede reden zijn om een beslissing niet te bespreken met een minderjarige patiënt, bijv. wanneer deze nog niet de vaardigheden heeft verworven om taal te begrijpen en zich uit te drukken.8 Echter, wanneer kinderen talige vaardigheden verworven hebben, bestaat er een ontwikkelingsfase waarin betekenisvolle betrokkenheid in principe mogelijk is, maar waarbij zeer grote inspanningen van de arts nodig zijn om de informatie aan te passen aan het

245

246


ontwikkelingsniveau van het kind. Leeftijd op zich gebruiken als criterium om minderjarigen niet te betrekken lijkt daarom een ontoereikend argument te zijn, toch op zijn minst bij talige kinderen. De grote uitdaging is hier om zorgverleners op te leiden en te trainen om hun communicatie aan te passen aan het ontwikkelingsniveau van minderjarige patiënten. Dit zal niet alleen de vaardigheden van zorgverleners verbeteren, maar kan uiteindelijk leiden tot een betere betrokkenheid van minderjarigen bij levenseindebeslissingen. Uit eerder onderzoek en aanbevelingen weten we reeds dat zorgverleners binnen de pediatrie zich onvoldoende geschoold voelen om om te gaan met deze moeilijke situaties.9,10 Bij de tweede reden aangehaald om beslissingen niet te bespreken met de minderjarige patiënt, met name de comateuze toestand van de patiënt, is het duidelijk dat enige betekenisvolle communicatie onmogelijk is. Toch blijft het mogelijk dat betekenisvolle communicatie wel mogelijk was op een eerder moment in het ziekteproces, voordat de patiënt in een comateuze toestand terechtkwam. Onze studie was echter te beperkt om ondubbelzinnig na te gaan of de betrokkenheid van minderjarigen in realiteit onvoldoende was. Het verder uitklaren van de betrokkenheid van minderjarigen, en de rol die competentie en competentiebeoordeling hierin speelt, is dan ook een van de meest noodzakelijke suggesties voor vervolgonderzoek die op basis van onze bevindingen naar voor geschoven kunnen worden. Verder onderzoek kan ook nagaan of artsen die werken met terminaal zieke kinderen zich voldoende opgeleid en ervaren voelen om te communiceren met kinderen, op een aangepast ontwikkelingsniveau, en of verdere verbeteringen aan de opleiding van pediaters de huidige praktijk zou kunnen verbeteren.

16.4 Continue diepe sedatie aan het levenseinde van minderjarigen 16.4.1 Resultaten In 21,8 % van de gevallen werd de patiënt continu en diep gesedeerd tot aan het overlijden. In een meerderheid van deze gevallen werden benzodiazepines gebruikt om de patiënt te sederen, hoewel in een kwart van de gevallen enkel morfine gebruikt werd. Patiënten werden doorgaan maar gedurende 48u of minder gesedeerd, en slechts in 3,4 % van de gevallen langer dan twee weken. In een meerderheid van de gevallen werden vocht en voeding kunstmatig toegediend tot aan het overlijden. In bijna een kwart van de gevallen gaf de arts aan de intentie of co-intentie te hebben gehad om het leven van de patiënt te verkorten. In 90,9 % van de gevallen was er geen verzoek voor of instemming met sedatie vanwege de patiënt. De ouders werden echter wel betrokken in het beslissingsproces in de meeste, maar niet alle gevallen (tabel 16-3).


16.4.2 Bespreking Continue diepe sedatie tot aan het levenseinde kwam, met 22 % van alle sterfgevallen, opvallend vaak voor bij minderjarigen in Vlaanderen. Aangezien onze studie de eerste was deze praktijk systematisch onderzocht op populatieniveau bij minderjarigen, is het moeilijk om te vergelijken met andere landen. In elk geval was de proportie hoger dan bij Vlaamse volwassenen in 2007, waar nochtans reeds een sterke stijgende trend ten opzichte van 2001 werd waargenomen.5 Om duidelijke interpretaties te maken over de rol die continue diepe sedatie speelt aan het levenseinde van minderjarigen in Vlaanderen, is het nodig om een onderscheid te maken tussen verschillende types van sedatie. Op zijn minst vier verschillende types van sedatie kunnen voorkomen aan het levenseinde van kinderen. De totale proportie van 22 % is dus een combinatie van deze types, en de data geven ook aan dat alle types ook voorkwamen in onze studie. Een eerste type is ‘terminale’ of ‘palliatieve’ sedatie, die gebruikt wordt als een laatste redmiddel voor onbehandelbare symptomen. Deze vorm van sedatie werd reeds vaak onderzocht bij volwassenen, en er werden richtlijnen voor goede klinische praktijk opgesteld.11 Een tweede type van sedatie wordt gebruikt wanneer de behandeling van de patiënt nog gericht is op genezing. Sedatie kan dan soms gebruikt worden om bepaalde ondersteunende ingrepen, zoals beademing, mogelijk te maken. Onze bevinding dat kunstmatige voeding en vocht in iets meer dan de helft van de gevallen van sedatie toegediend werden tot aan het overlijden kan een weerspiegeling zijn van dit type sedatie. Wanneer genezing nog steeds het belangrijkste doel van de behandeling is, is het natuurlijk nodig om vocht en voeding aan de patiënt toe te dienen. De toestand van de patiënt kan echter verslechteren terwijl hij of zij gesedeerd is, waardoor het niet langer mogelijk is hem of haar uit de comateuze toestand te halen. Een derde vorm van sedatie is een onbedoeld gevolg van een geleidelijke toename van de pijnen symptoombestrijding. Ten vierde kan sedatie soms ook worden gebruikt als een verdoken vorm van opzettelijke levensbeëindiging. Wanneer artsen in een vragenlijst terugkijken naar deze situaties, wordt ze allen omschreven als continue diepe sedatie tot aan het levenseinde, maar de voorwaarden waaronder de sedatie werd opgestart kunnen dus sterk verschillen. Ons studieopzet laat evenwel niet toe om de verschillende types van sedatie ondubbelzinnig te onderscheiden van elkaar, waardoor de interpretatie van de bevindingen enigszins bemoeilijkt wordt. Het beslissingsproces bij continue diepe sedatie was parallel aan het beslissingsproces bij andere levenseindebeslissingen. In meer dan 90 % van de gevallen was er geen verzoek voor of toestemming met sedatie vanwege de minderjarige patiënt. Opnieuw laten de data niet toe om ondubbelzinnig te stellen dat de betrokkenheid van minderjarigen niet optimaal was, maar de data suggereren van wel. Er kan immers verwacht worden dat de patiënten nog niet in een comateuze toestand verkeerden voor aanvang van de continue diepe sedatie (een vaak aangehaalde reden voor niet-bespreking bij andere levenseindebeslissingen). Ook hier is er dus verder onderzoek nodig.

247

248


Zoals bij andere levenseindebeslissingen werden de ouders meestal betrokken bij gevallen van continue diepe sedatie, hoewel ze er slechts in 17 % van de gevallen zelf om verzochten. De beslissing om minderjarige patiënten te sederen wordt dus meestal op het initiatief van de arts genomen. Dit is niet verrassend, aangezien artsen in bijna 85 % van de gevallen aangaven dat er geen alternatieven meer waren om de symptomen onder controle te houden. Sedatie lijkt dus veelal voorgesteld te worden door artsen als een laatste redmiddel voor behandeling van refractaire symptomen, wat in overeenstemming is met de bestaande richtlijnen.11 Omdat de incidentie van sedatie hoger is bij kinderen dan bij volwassenen, kan men zich afvragen of refractaire symptomen vaker voorkomen aan het levenseinde van kinderen dan bij volwassenen. Onze hypothese is dat dit niet noodzakelijk het geval hoeft te zijn, maar dat er andere factoren kunnen meespelen. Zo is het mogelijk dat artsen sneller hun toevlucht moeten nemen tot sedatie omdat de kansen op suboptimale symptoomcontrole realistischer zijn bij kinderen. Dit kan deels veroorzaakt zijn door de gebrekkige mogelijkheden van jonge kinderen om hun symptoomlast uit te drukken en deels door een minder grondige testing van pijnmedicatie voor pediatrische populaties.12,13,14 Artsen zullen liever de symptomen maximaal bestrijden door middel van sedatie dan het risico te lopen dat de symptomen van de patiënt onderbehandeld blijven. Eveneens in overeenstemming met bestaande richtlijnen, werden de minderjarige patiënten in onze studie doorgaans slechts gedurende een week of minder gesedeerd. Anderzijds werden patiënten in ongeveer een kwart van de gevallen gedurende een week of langer gesedeerd, en moet opgemerkt worden dat de duur van sedatie best zo kort mogelijk gehouden kan worden. De gebruikte middelen waren niet altijd in overeenstemming met de bestaande richtlijnen, die het gebruik van benzodiazepines aanraden. In onze studie werden bij ongeveer 30 % van de gesedeerde patiënten morfine gebruikt, al dan niet in combinatie met andere middelen dan benzodiazepines. Dit houdt een risico voor suboptimale pijncontrole in. De bevindingen geven daarom aan dat het nodig kan zijn om specifieke richtlijnen te ontwikkelen voor sedatie bij kinderen, of dat de bestaande richtlijnen beter bekend zouden moeten geraken binnen de pediatrie.


Tabel 16-3: Overzicht van de kenmerken van continue diepe sedatie bij minderjarigen

n

%

36

100

7

19.4

13

36.1

benzodiazepines, morfine en andere

5

13.9

enkel morfine

9

25.0

morfine en een ander middel

2

5.6

0-48 uren

12

41.4

2-7 dagen

9

31.0

1-2 weken

7

24.1

> 2 weken

1

3.4

19

54.3

stopgezet tijdens sedatie

8

22.9

niet toegediend

8

22.9

9

26.5

15

44.1

co-intentie

4

11.8

expliciete intentie

4

11.8

Totaal Gebruikte middelen enkel benzodiazepines benzodiazepines en morfine

Duur van sedatie*

Kunstmatige vocht en voeding* toegediend tot aan het overlijden

Intentie om overlijdens te versnellen* geen intentie rekening houdend met mogelijke versnelling van overlijden

Alternatieven voor continue diepe sedatie* geen

27

84.4

enkel levensbeëindiging

3

9.4

niet-gespecifieerde andere alternatieven

2

6.3

249

250


n

%

14

38,9

3

8,3

19

52,8

Belangrijkste behandeldoelen tijdens laatste levensweek genezing levensverlenging comfort

Verzoek of toestemming van patiënt voor continue diepe sedatie*§ verzoek

1

3,0

toestemming

2

6,1

30

90,9

nee†

Verzoek of toestemming van ouders voor continue diepe sedatie§ verzoek toestemming nee†

6

16,7

28

77,8

6

16,7

Aantal geobserveerde gevallen en percentages. De som van percentages is niet altijd 100 door afronding; * Gegevens ontbraken voor 7 gevallen (duur van sedatie), 4 gevallen (alternatieven), 3 gevallen (verzoek/ toestemming patiënt), 2 gevallen (intentie van arts) en 1 geval (kunstmatige vocht en voeding) * Meerdere antwoorden mogelijk, de som van percentages kan meer dan 100 zijn. † Er is geen informatie beschikbaar over of de arts al dan niet gevraagd heeft voor toestemming

Hoewel alle bestaande richtlijnen over terminale of palliatieve sedatie aanbevelen dat levensverkorting niet beoogd mag worden wanneer met een patiënt sedeert aan het levenseinde, gaven de artsen van onze studie in bijna een kwart van de gevallen aan dat zij op zijn minst een co-intentie hadden om het leven van de patiënt te verkorten toen ze de patiënt sedeerden. Bovendien ging de praktijk van sedatie vaak ook gepaard met levensbeëindiging, wat er op wijst dat beide praktijken niet zonder meer kunnen losgezien worden van elkaar. Onze bevindingen laten dus niet toe om te weerleggen dat sedatie soms als een verdoken vorm van levenbeëindiging wordt toegepast.15,16 Verder onderzoek naar deze praktijk bij kinderen is noodzakelijk om dit verder uit te klaren. De beslissing om een minderjarige patiënt te sederen aan het levenseinde kan een grote impact hebben op familie en naasten, aangezien communicatie met het kind van dan af aan onmogelijk is. Daarom is het noodzakelijk dat deze beslissingen met veel omzichtigheid genomen worden, en dat de klinische praktijk en communicatie van artsen zo goed mogelijk is. Specifieke richtlijnen voor sedatie aan het levenseinde van kinderen kunnen er toe bijdragen dat de praktijk in de toekomst verder verbetert.


16.5 Besluit Levenseindebeslissingen en continue diepe sedatie tot aan het levenseinde komen vaak voor bij minderjarigen in Vlaanderen. Er werden geen gevallen van euthanasie gerapporteerd, maar levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt kwam frequent voor. De praktijk van sedatie bij kinderen komt grotendeels overeen met de bestaande richtlijnen voor volwassenen, hoewel niet altijd de aanbevolen middelen gebruikt werden, en niet zelden levensverkorting beoogd werd. De bevindingen suggereren dat specifieke richtlijnen voor sedatie aan het levenseinde bij kinderen de praktijk verder zouden kunnen verbeteren. Zowel bij sedatie als bij andere levenseindebeslissingen werden de ouders meestal betrokken bij het beslissingsproces, maar zelden de minderjarige patiënten zelf. Hoewel meer onderzoek nodig is om de betrokkenheid van minderjarigen bij levenseindebeslissingen verder uit te klaren, lijkt er nood te zijn aan verbeterde opleiding en training voor pediatrische zorgverleners in het communiceren met kinderen aan het levenseinde. Dit kan de betrokkenheid van minderjarigen in de toekomst alleen maar verder verbeteren.

251

252


Referenties Chambaere K, Bilsen J, Cohen J et al. A post-mortem survey on end-of-life decisions using a representative sample of death certificates in Flanders, Belgium: research protocol. BMC Public Health. 2008;8(1):299 2 Vrakking AM, van der Heide A, Arts WF et al. Medical end-of-life decisions for children in the Netherlands. Archives of Pediatrics Adolescent Medicine. 2005;159(9):802-809 3 Deliens L, van der Wal G. The euthanasia law in Belgium and the Netherlands. Lancet. 2003;362(9391):1239-1240 4 Deliens L, Mortier F, Bilsen J et al. End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey. Lancet. 2000;356(9244):1806-1811 5 Bilsen J, Cohen J, Chambaere K et al. Medical End-of-Life Practices under the Euthanasia Law in Belgium. N Engl J Med. 2009;3611119-1121 6 American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatrics. 2000;106(2 Pt 1):351-357 7 Law on patient rights. 2002 8 Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 2001;5 9 Liben S, Papadatou D, Wolfe J. Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. Lancet. 2007 10 McCabe ME, Hunt EA, Serwint JR. Pediatric Residents’ Clinical and Educational Experiences With End-of-Life Care. Pediatrics. 2008;121(4):e731-e737 11 de Graeff A, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J Palliat Med. 2007;10(1):67-85 12 Zacharias M, Watts D. Pain relief in children. Doing the simple things better. BMJ. 1998;316(7144):1552 13 Baker JN, Anghelescu DL, Kane JR. Pain still lords over children. J Pediatr. 2008;152(1):6-8 14 Houlahan KE, Branowicki PA, Mack JW, Dinning C, McCabe M. Can end of life care for the pediatric patient suffering with escalating and intractable symptoms be improved? J Pediatr Oncol Nurs. 2006;23(1):45-51 15 Billings JA, Block SD. Slow euthanasia. J Palliat Care. 1996;12(4):21-30 16 Douglas C, Kerridge I, Ankeny R. Managing intentions: the end-of-life administration of analgesics and sedatives, and the possibility of slow euthanasia. Bioethics. 2008;22(7):388-396 1

hoofdstuk 17

Sociale ongelijkheid en medische beslissingen aan het levenseinde Steven Gorlé, Judith Rietjens

17.1 Inleiding Medische beslissingen aan het levenseinde met een mogelijks levensverkortend effect bepalen voor een groot stuk hoe en wanneer precies de patiënt zal overlijden. Bovendien komen deze beslissingen frequent voor. Gemiddeld worden één op twee overlijdens in Vlaanderen voorafgegaan door een medische beslissing aan het levenseinde. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de vraag of er ongelijkheid bestaat in medische beslissingen aan het levenseinde. Als beleidsmakers willen streven naar sociale inclusie in levenseindezorg dan lijkt de vraag of er dispariteiten zijn tussen verschillende sociale groepen voor medische beslissingen rond het levenseinde van cruciaal belang. Mogelijke dispariteiten aan het levenseinde zijn nog nooit systematisch in kaart gebracht. Op basis van recente empirische robuste gegevens zoeken we een antwoord op de vraag of er verschillen zijn in het voorkomen van medische beslissingen aan het levenseinde voor verschillende sociale groepen. En als we gewagen van ongelijkheid dan houden we rekening met een breed spectrum van mogelijke dispariteiten: leeftijds-, genderen sociaaleconomische dispariteiten.

17.1.1 Ongelijkheid: een breed spectrum dispariteiten 17.1.1.1 Leeftijdsdispariteiten Oudere patiënten zijn kwetsbaar omdat ze vaak andere en meerdere ziektes hebben

Terwijl jongere patiënten relatief vaker aan kanker overlijden, overlijden oudere patiënten vaker aan hart- en vaatziekten en neurologische aandoeningen. Deze aandoeningen hebben een grillig verloop waarbij het overlijden moeilijker te voorspellen is. Bovendien is het geweten dat ouderen meer risico hebben op meerdere ziektes tegelijk (comorbiditeiten). Hieraan gerelateerd is het feit dat ouderen in het algemeen ‘frail’, dat is kwetsbaar, zijn. Dit heeft wellicht te maken met het verouderingsproces op zich.

254


Dit betekent dat de leeftijd van de patiënt vaak een belangrijke factor is in medische besluitvorming, en dat deze besluitvorming mogelijk minder eenduidig verloopt bij ouderen vergeleken met jongere patiënten. Oudere patiënten hebben soms andere communicatiemogelijkheden en preferenties voor medische zorg

Patiënten met een aftakelende ouderdomsziekte, zoals dementerenden, vormen een specifiek kwetsbare oudere patiëntengroep omdat het geweten is dat de communicatiemogelijkheden afnemen met de geleidelijke aftakeling van de cognitieve mogelijkheden. Bovendien verminderen ook de non-verbale communicatiemogelijkheden (bv. gelaatsuitdrukking) door een versneld fysiek aftakelingsproces. Omdat het overlijden vaak minder goed te voorspellen is, is het mogelijk ook lastiger om goed te anticiperen op het naderende overlijden, en tijdig de zorgdoelen aan te passen voor deze patiënten. Dit betekent mogelijk een risico op agressieve zorg voor ouderen, terwijl juist bekend is dat met toenemende leeftijd ouderen vaker een focus op kwaliteit van leven prefereren boven levensverlenging als primair doel. Om de geleidelijke overgang van zorgdoelen goed af te stemmen op de preferenties van de patiënt is communicatie met de patiënt heel erg belangrijk. Maar ook om bijvoorbeeld na te gaan of de patiënt voldoende comfortzorg of intensievere pijnen symptoombestrijding krijgt. 17.1.1.2 Genderdispariteiten Conflicterende rollen en stress

Sinds de emancipatie van de vrouw in de jaren zestig heeft de vrouw meer en meer toegang tot de arbeidsmarkt, maar tegelijkertijd persisteren traditionele verwachtingen en rolpatronen over de vrouw, zeker wat de oudere generaties betreft. De intrede van de vrouw op de arbeidsmarkt past maar al te vaak in een en-enverhaal. Ze werkt, maar moet ook nog in staan voor het huishouden. Vrouwen leven langer dan mannen, maar zijn vaker alleenstaand op oudere leeftijd

Het is gekend dat vrouwen langer leven dan mannen, maar dit heeft natuurlijk ook een keerzijde. Meer dan 50 % van de vrouwen ouder dan 65 is weduwe of alleenstaand. De toenemende echtscheidingen in de jaren tachtig en negentig hebben dit aandeel alleen maar verhoogd. De aanwezigheid van een partner is belangrijk omdat uit onderzoek blijkt dat de partner de belangrijkste informele mantelzorger is: de partner kan helpen bij de lichamelijke verzorging en kan ook psychosociale, morele en financiële steun bieden. Vrouwen blijken ook vaker lager opgeleid in de oudere generaties en hebben hierdoor minder sociaal en economisch kapitaal. Daarom vormen alleenstaande oudere vrouwen een potentieel kwetsbare groep in de medische zorg in het algemeen en in levenseinde zorg in het bijzonder.

hoofdstuk 17 • Sociale ongelijkheid en medische beslissingen aan het levenseinde

Verschillen in communicatiestijlen tussen man en vrouw

Een medische beslissing aan het levenseinde kan in zekere zin worden beschouwd als een crisis dat opgelost kan worden door dit actief aan te pakken of door hier verbaal over te communiceren. Men kan verwachten dat mannen meer actief zullen trachten in te grijpen en dat vrouwen meer kiezen voor overleg en communicatie. Het paternalistisch medisch model kan mogelijk ook een rol spelen bij de oudere generaties. De vraag is niet alleen in hoeverre vrouwelijke patiënten mondig en assertief genoeg zijn om hun preferenties over zorg, behandelingsmogelijkheden en behandelingsdoelen over te brengen, maar vooral in welke mate zal de arts een stuk afstand willen nemen van zijn machtspositie om in een model van shared-decision te stappen. Overigens zou het wel kunnen dat een aantal patiënten die keuzes liever overlaat aan de zorgverleners in het algemeen of aan de arts in het bijzonder. 17.1.1.3 Sociaaleconomische dispariteiten Ongelijkheid in ziekte en vroegtijdig overlijden

De stelling dat dispariteiten in ziekte en dood het gevolg zouden zijn van sociaaleconomische factoren los van andere individuele en biologische verschillen is frappant. Mensen die lager staan op de sociale ladder hebben wereldwijd – maar ook in België – een verhoogd risico om ziek te worden, bijvoorbeeld een hoger risico op kanker, diabetes en hartfalen om er maar enkele te noemen en een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden. Het Black report in het Verenigd Koninkrijk, het Albeda rapport in Nederland hebben hier reeds lang voor gewaarschuwd en het recenter rapport van de Commissie voor Sociale determinanten van Gezondheid van de Wereld Gezondheidsorganisatie1 heeft deze bevindingen bevestigd. Sociale ongelijkheid in vroegtijdig overlijden is al gekend sinds de eerste mortaliteitsstatistieken van John Graunt in de zeventiende eeuw. Wat merkwaardig is, is dat ondanks alle initiatieven van de overheid zoals de ziekteverzekering, de sociale zekerheid en vaak een extra sociaal vangnet deze ongelijkheden blijven bestaan in ontwikkelde landen en ook in België. Ongelijke toegang tot zorg en relatie tot medische beslissingen aan het levenseinde

De toegang tot de gezondheidszorg is gestratificeerd: lager opgeleiden consulteren minder snel een specialist, gaan vaker naar de huisarts en een ziekenhuisverblijf duurt gemiddeld langer. Non-take up in de preventiezorg (bv kankerscreening en vaccinaties) is hoger bij maatschappelijk kwetsbare groepen.2,3 Dit is een voorbeeld van wat in de literatuur het Mattheüs-effect wordt genoemd: extra initiatieven ondernomen door de overheid slagen er niet in ongelijkheid te verminderen of ongedaan te maken, maar zorgen voor een status quo of erger: versterken de dualisering in ziekte, zorg en dood. 4 Een aantal beslissingen rond het levenseinde komen meer voor in de palliatieve zorgcontext: hulp bij zelfdoding, euthanasie, pijnen symptoombestrijding en levenseinde

255

256


zonder verzoek.5 Deze bevindingen impliceren dat de toegang tot palliatieve zorg een impact zal hebben op de prevalentie van een aantal medische beslissingen aan het levenseinde (cf. Deel III, Hoofdstuk 9).

17.1.2 Ongelijkheid, onrechtvaardigheid en medische beslissingen rond het levenseinde Empirische dispariteiten of ongelijkheden in medische beslissingen rond het levenseinde zijn niet noodzakelijk onrechtvaardig. Daar waar dispariteiten in gezondheid wel duidelijker gelinkt zijn aan onrechtvaardigheden, bijvoorbeeld dispariteiten in kanker, obesitas en hart- en vaatziekten, is dit minder het geval bij medische beslissingen aan het levenseinde. Bij verschillen in gezondheid tussen verschillende sociale groepen is het duidelijk dat gezondheid te verkiezen valt boven ziekte en zijn de implicaties voor het wegwerken van de kloof in een sociaal inclusief beleid voor de hand liggend. Bij ongelijkheden of dispariteiten in medische beslissingen rond het levenseinde is dit niet het geval, aangezien dit vooral bepaald wordt door de voorkeur van de patiënt. Desalniettemin is het zinvol om in kaart te brengen hoe medische beslissingen in de laatste levensfase voorkomen in de verschillende sociale groepen.

17.2 Leeftijdsdispariteiten in medische beslissingen aan het levenseinde In de onderstaande tabellen zullen we focussen op recente robuste gegevens op basis van het sterfgevallen onderzoek. Hierbij nemen we alleen de niet-plotse overlijdens in beschouwing van volwassen patiënten (18+). De plotse overlijdens zitten immers in een totaal andere zorgcontext en vaak niet in de context van palliatieve zorg en bovendien is de voorafgaandelijke planning van levenseinde zorg niet mogelijk. De nietplotse overlijdens hebben ook andere onderliggende en onmiddellijke doodsoorzaken: de niet-plotse overlijdens zullen onder meer chronische patiënten omvatten met vaak een terminaal zorgtraject. Van de 2703 op niet-plotse wijze overleden meerderjarige patiënten is 15,5 % tussen 18 en 64 jaar, 51,8 % tussen 65 en 84 jaar en 32,7 % ouder dan 85 jaar. Met andere worden leeftijd is linksscheef verdeeld: meer dan 80 % van alle sterfgevallen die op niet-plotse wijze zijn overleden zijn ouder dan 65.


Continue sedatie tot aan het overlijden

Levensbeëin diging zonder verzoek

Euthanasie / Hulp bij zelf doding

Niet behandel beslissing

Intensiveren pijnen symptoom bestrijding

Tabel 17-1: Leeftijdsdispariteiten in medische beslissingen aan het levenseinde

%

%

%

%

%

39,2 (1241)

25,5 (559)

2,9 (142)

2,6 (65)

21,2 (553)

18-64 (524)

46,3

23,1

6,9

1,3

31,1

65-84 (1455)

39,0

25,3

3,3

3,1

24,2

85+ (714)

36,3

27,0

0,3

2,5

11,9

*Bron: ELD III Flanders (2007)

17.2.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek Bij patiënten ouder dan 85 stellen we vast dat het intensiveren van pijnen symptoombestrijding minder vaak voorkomt (36,3 %) dan in de leeftijdsgroep van 18-64 jaar (46,3 %). Euthanasie komt haast niet voor bij de oudste ouderen (85+), slechts in 0,3 %. Terwijl euthanasie in 6,9 % wordt toegepast in de leeftijdsgroep 18-64 jarigen. Continue sedatie tot aan het overlijden komt ook bijna 3 keer minder voor bij patiënten ouder dan 85 in vergelijking met de groep van 18 tot 64 jaar. Nietbehandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek komen dan wel vaker voor bij de oudere patiëntenpopulaties. Uit multivariate analyses blijkt dat leeftijd een significant onafhankelijk effect heeft op euthanasie en hulp bij zelfdoding als er gecontroleerd wordt voor geslacht, opleiding, plaats van overlijden en doodsoorzaak. Leeftijd had geen significant multivariaat effect op de andere medische beslissingen aan het levenseinde. Minder euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patiënten ouder dan 85

Minder euthanasie bij de patiënten ouder dan 85 jaar is een opvallend en belangrijk resultaat. Immers, in het internationale debat over euthanasie is er een bezorgdheid dat kwetsbare groepen meer euthanasie zouden aanvragen. Dit geldt zeker niet voor de ouderen. De wettelijke procedure rond euthanasie heeft echter wel een aantal drempels ingebouwd en de kans bestaat dat die drempels te hoog zijn voor patiënten ouder dan 85 jaar die hierover mogelijk minder goed kunnen communiceren en mo-

257

258


gelijk minder actief betrokken worden in het beslissingsproces over de verschillende opties rond het levenseinde. Minder intensiveren van pijnen symptoombestrijding en continue sedatie tot aan het overlijden bij patiënten ouder dan 85

Continue sedatie komt drie maal minder voor bij de patiënten ouder dan 85 dan bij de patiënten tussen 18 en 65 jaar. Dit is een groot verschil. Continue sedatie tot aan het overlijden is een praktijk die meer gebeurt in het ziekenhuis (68,6 %) en veel minder thuis (16,4 %) of in een bejaardentehuis (15,0 %). Aangezien de patiënten ouder dan 85 jaar meer sterven in een bejaardentehuis zou dit mogelijk kunnen verklaren waarom er proportioneel minder continue sedatie is tot aan het overlijden bij de patiënten ouder dan 85 jaar. Bij patiënten die ouder zijn dan 85 jaar wordt ook minder vaak de pijnen symptoombestrijding geïntensiveerd vergeleken met jongere patiënten. Mogelijks kunnen verschillende prevalenties in doodsoorzaken ook een verklaring bieden: proportioneel komen kankeraandoeningen meer voor in de groep patiënten van 18 tot 64 jaar 63,6 % (let wel: in een populatie niet-plotse overlijdens), de groep patiënten van 64 tot 84 jaar 37,4 % en de oudste groep 14,5 %. Uit multivariate analyses blijkt dat kanker vaker geassocieerd is met het intensiveren van pijnen symptoombestrijding dan bijvoorbeeld cardiovasculaire ziektes, longaandoeningen en zenuwziektes. En aangezien de groep patiënten boven de 85 jaar vaker sterft in een bejaardentehuis is het mogelijk dat daar niet evenveel mogelijkheden zijn om pijn– en symptoombestrijding te geven dan in een ziekenhuis. Het zou ook kunnen dat pijn-patiënten meer naar het ziekenhuis getransfereerd worden. Toch moeten we ons de vraag stellen of oudere patiënten wel voldoende comfortzorg krijgen en voldoende pijnbestrijding want we weten dat de communicatieve vaardigheden van de patiënten afnemen met de cognitieve mogelijkheden bij patiënten die lijden aan aftakelende ouderdomsziekten zoals dementie. Meer niet-behandelbeslissingen bij de patiënten ouder dan 85

Patiënten ouder dan 85 jaar zijn vaker ziek en hebben vaker meerdere ziektes tegelijk (comorbiditeit), er zijn met andere woorden meer behandelingen waarvoor men op een bepaald moment zal moeten kiezen of deze verder gezet worden (of niet) als levensverlenging niet meer het enige ultieme doel is en als kwaliteit van leven ook een een doel op zich wordt. Het zou kunnen dat ouderen tevens andere preferenties hebben bij medische beslissingen aan het levenseinde.


17.3 Genderdispariteiten 17.3.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek In de populatie van niet-plotse overlijdens ouder dan 18 jaar zijn er ongeveer evenveel mannen als vrouwen: 1373 (50,8 %) mannen en 1330 (49,2 %) vrouwen. Deze grote aantallen laten verdere subanalyses toe naar de verdeling van de verschillende medische beslissingen aan het levenseinde binnen deze subgroepen. Intensiveren van pijnen symptoombestrijding komt minder vaak voor bij vrouwelijke patiënten (36,9 %) dan bij mannen (41,9 %). Euthanasie en hulp bij zelfdoding wordt ook minder vaak toegepast bij vrouwelijke patiënten (2,1 %) dan bij mannen (3,7 %). Voor levensbeïndiging zonder verzoek en continue sedatie tot aan het overlijden zijn de resultaten minder eenduidig beide proporties schommelen rond het populatie gemiddelde en verschillen niet echt. Niet-behandelbeslissingen daarentegen komen wel vaker voor bij vrouwen (28,0 %) dan bij mannen (22,8 %).

Intensiveren pijnen symptoom bestrijding

Niet-behandel beslissing

Euthanasie/ Hulp bij zelfdoding

Levensbeëindiging zonder verzoek)


Tabel 17-2: Genderdispariteiten in medische beslissingen rond het levenseinde

%

%

%

%

%

39,2 (1241)

25,5 (559)

2,9 (142)

2,6 (65)

21,2 (553)

Man (1373)

41,9

22,8

3,7

2,6

20,9

Vrouw (1330)

36,9

28,0

2,1

2,7

21,6


Minder intensiveren van pijnen symptoombestrijding bij vrouwen

Ongeveer de helft van de patiënten die overleden zijn aan kanker (53,8 %) hebben als laatst genoemde medische beslissing aan het levenseinde: pijnen symptoombestrijding. En vrouwen blijken minder te overlijden na kanker (27,7 %) in vergelijking met mannen (40,9 %) in de populatie niet-plotse overlijdens. Bij andere diagnoses en

259

260


symptomen en een andere symtoomlast kunnen andere medische beslissingen aan het levenseinde meer geïndiceerd zijn. Het is geweten dat vrouwen langer leven en ook meer overlijden in een bejaardentehuis. Dit zijn slechts enkele mogelijke verklaringen waarom er minder intensieve pijnen symptoombestrijding vastgesteld wordt bij vrouwen. Minder euthanasie en hulp bij zelfdoding bij vrouwen

Vanuit een medisch paternalistisch model zou men kunnen verwachten dat vrouwen minder communiceren en betrokken worden bij medische beslissingen aan het levenseinde en daardoor wordt er mogelijk minder euthanasie toegepast bij vrouwen. Maar het kan ook zijn dat vrouwen andere preferenties hebben over hun levenseinde. De plaats van overlijden kan hier ook van belang zijn: aangezien vrouwen vaker in een bejaardentehuis overlijden zou men zich de vraag kunnen stellen of het beleid van de rusten verzorgingstehuizen een rol speelt in het voorkomen van bepaalde medische beslissingen aan het levenseinde. Euthanasie wordt immers in het algemeen veel minder toegepast in een bejaardentehuis 0,3 % dan in een ziekenhuis 2,4 % of thuis 7,0 % in de populatie niet-plotse overlijdens. Meer niet-behandelbeslissingen bij vrouwen

Niet-behandelbeslissingen komen minder vaak voor bij kankerpatiënten. En aangezien er minder vrouwen kanker hebben zou dit gedeeltelijk kunnen verklaren waarom er minder niet-behandelbeslissingen zijn bij vrouwen. Maar het medisch paternalistisch zorgmodel zou ook hier een verklaring kunnen bieden. Niet-behandelbeslissingen zijn mogelijk beslissingen waar een minder actieve inbreng van de patiënt nodig is.

17.4 Sociaaleconomische ongelijkheden In de volgende sub-analyses zullen we ingaan op twee belangrijke indicatoren voor sociaaleconomische status, namelijk opleiding en inkomen. Deze indicatoren functioneren dan als proxy- voor sociaaleconomische status. Hoewel deze indicatoren vaak gebruikt worden in studies die peilen naar de relaties tussen sociale ongelijkheid en gezondheid, dienen we toch ook te vermelden dat er andere indicatoren zijn die van belang zouden kunnen zijn zoals vermogen, medische uitgaven of consumptie. In een internationale studie werd aangetoond dat de ongelijkheid in vermogen groter is dan ongelijkheid in inkomen en dat is groter dan de ongelijkheid in uiteindelijke consumptie.6

17.4.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek In de populatie niet-plotse overlijdens is opleiding rechtsscheef verdeeld: bijna de helft (49,6 %) van al deze patiënten heeft een lagere school opleiding of minder, 25,6 % heeft


een lager middelbaar diploma en 17,5 % een hoger middelbaar diploma en ongeveer 7,2 % heeft hoger onderwijs genoten (in casu: hogeschool opleiding of universiteit). Het is opvallend dat het percentage lager opgeleiden zo hoog is, maar dit valt te begrijpen als we rekening houden met de leeftijd in deze populatie. Wat meteen opvalt is dat het percentage euthanasie lager is in de groep patiënten met een lagere school opleiding of minder (1,2 %), zeker als we vergelijken met de hoger opgeleiden (5,2 %). Levensbeëindiging zonder verzoek wordt opvallend minder toegepast bij hoger opgeleiden (0,6 %). In multivariate analyses waar gecontroleerd wordt voor geslacht, leeftijd en doodsoorzaak zien we dat er significant meer kans is op euthanasie of hulp bij zelfdoding bij de hogergeschoolden. Dit effect kan voor een stuk verklaard worden door de plaats van overlijden. Want als het multivariaat model stap voor stap wordt opgebouwd dan merken we dat het toevoegen van plaats van overlijden een deel van de variatie tussen opleiding en kans op euthanasie of hulp bij zelfdoding verklaart.


Niet-behandel beslissing




Tabel 17-3: Sociaaleconomische dispariteiten in medische beslissingen rond het levenseinde (opleiding)

%

%

%

%

%

39,2 (1241)

25,5 (559)

2,9 (142)

2,6 (65)

21,2 (553)

Lager onderwijs of minder (877)

36,5

26,3

1,2

3,0

19,3

Lager middelbaar (532)

41,8

21,3

4,4

2,8

20,0

Hoger middelbaar (386)

41,0

27,2

4,2

3,1

30,2

Hoger onderwijs (159)

38,4

28,7

5,2

0,6

22,5


261

262


Minder euthanasie en hulp bij zelfdoding bij de lager opgeleiden en minder levensbeëindiging zonder verzoek bij hoger opgeleiden

Men kan zich de vraag stellen of de keerzijde van minder euthanasie bij lager opgeleiden, relatief gezien meer levensbeëindiging zonder verzoek is, of nog: mogelijk zijn dit communicerende vaten. Euthanasie vergt een uitgebreide procedure die hoger opgeleiden mogelijk beter begrijpen. Het zou ook kunnen dat er minder sociale afstand is tussen het medisch korps en hoger opgeleide patiënten: ze spreken dezelfde taal en delen gemeenschappelijke waarden, ze zijn beter op de hoogte van de wetgeving en de patiëntenrechten. Als dit het geval is kan de vraag gesteld worden of de drempels in de procedure voor euthanasie uit zorgvuldigheidsprincipe ook geen sociale drempels impliceren. Maar het zou ook kunnen dat fatalisme sterker aanwezig is bij lager geschoolden en het gevoel van zelfcontrole (self-efficacy) minder en dat daardoor lager opgeleiden minder opteren voor actieve levensbeëindiging. 17.4.1 Resultaten op basis van de gegevens verzameld in het kader van de huisartsenpeilpraktijken (SENTI-MELC) Aangezien we in het sterfgevallen onderzoek (cf. supra) de gegevens niet konden linken met de inkomens, doen we beroep op de gegevens verzameld in het kader van de huisartsenpeilpraktijken omdat we daar wel een schatting van de arts van de inkomens van de patiënten terugvinden. En inkomen is zoals reeds vermeld een belangrijke indicator voor sociaal-economische status. Bij deze gegevens een aantal kanttekeningen. De power van de studie is kleiner in vergelijking met het sterfgevallen onderzoek, en de vraag is in welke mate de subjectieve inschatting van het inkomen van de patiënt overeenkomt met het werkelijk inkomen van de patiënt. Bovendien kan een laag inkomen toch een relatief stabiele economische status verbergen zeker bij ouderen. Want het kan zijn dat ouderen een laag pensioen (inkomen) hebben maar daarnaast een groot vermogen. Bovendien hebben we hier geen rekening gehouden met het inkomen van de partner. Ook hier werken we met een populatie niet-plotse overlijdens. Over het algemeen was er minder euthanasie en hulp bij zelfdoding, minder levensbeëindiging zonder verzoek, minder niet-behandelbeslissingen, minder pijnen symptoombestrijding en minder sedatie bij de lagere inkomensgroepen. De eerder gevonden trends worden bevestigd.


Palliatieve sedatie



Nietbehandelbeslissing


Tabel 17-4: Sociaaleconomische dispariteiten in medische beslissingen rond het levenseinde (financiële status)

%

%

%

%

%

26,6 (236

15,0 (128)

1,2 (10)

1,9 (16)

10,7 (90)

(Heel) laag (233)

24,9

13,3

0,9

1,3

7,7

Gemiddeld (435)

29,9

16,1

1,1

1,8

12,6

(Heel) hoog (176)

27,3

15,3

1,7

2,8

10,2

*Bron: SENTI-MELC 2007

17.6 Besluit Niet iedereen is gelijk voor de dood. Dat vrouwen langer leven dan mannen, dat ouderen een kleinere levensverwachting hebben en dat lagergeschoolden en patiënten uit de lagere inkomenscategorieën vroegtijdig overlijden en meer ziek worden was al geweten. Deze studie heeft echter ook aangetoond dat er dispariteiten zijn in medische beslissingen aan het levenseinde voor verschillende sociale groepen. En de medische beslissingen aan het levenseinde bepalen voor een groot stuk hoe en wanneer precies en in welke precieze omstandigheden de patiënt overlijdt. Algemeen kunnen we concluderen dat medische beslissingen aan het levenseinde die het actief toedienen van medicatie met een mogelijk levensbekortend effect impliceren, zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder verzoek en het intensiveren van pijnen symptoombestrijding over het algemeen minder vaak voorkomen bij ouderen, vrouwen, lager opgeleiden en de lagere inkomens. Het stopzetten of niet inzetten van een behandeling komt dan weer vaker voor bij ouderen, vrouwen, lager opgeleiden.

263

264


Deze dispariteiten impliceren niet noodzakelijk onrechtvaardigheden. Immers de verschillen bleken sterk afhankelijk van plaats van overlijden en verschillen in diagnose. Bovendien zou men een goed inzicht moeten hebben in de preferenties van de patiënten over medische beslissingen aan het levenseinde om uitspraken te doen over wat al dan niet rechtvaardig is. De moderne medische organisatie en techniciteit van levenseindezorg is een biotoop waarin kwetsbare patiënten zouden kunnen verloren lopen. Omdat patiënten uit maatschappelijk kwetsbare groepen mogelijk een andere taal spreken, andere ankerpunten hebben, andere voorkeuren en andere waarden hebben. Een sociaal inclusief levenseindebeleid zal rekening moeten houden met de particulariteit van de vraag van de patiënt en moeten openstaan voor het andere van de andere. Meer onderzoek is nodig om na te gaan of kwetsbare groepen optimale levenseindezorg krijgen en voldoende betrokken worden in het beslissingsproces van medische beslissingen aan het levenseinde en om na te gaan of er geen dispariteiten zijn in communicatie over medische beslissingen aan het levenseinde.

Referenties WHO, (2008). Closing the gap in a generation. Health equity through action on the social determinants of health. Final Report of the Commission on Social Determinants of Health, Genève: WHO 2 Vranken, J., De Boyser, K. En Dierckx, D. Armoede en Sociale Uitsluiting. Jaarboek 2006. Leuven: Acco 3 Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie (2006). Gezondheidsenquête door middel van interview. (IPH/EPI reports), Brussel: WIV 4 Deleeck, H. (2002). ‘Dood en verdeling. Over sociale ongelijkheid in ziekte, zorg en dood’. CSB Berichten, 1-13. 5 Van den Block, L., Deschepper, R., Bilsen, J., Bossuyt, N., Van, C., V, & Deliens, L. (2009). ‘Euthanasia and other end of life decisions and care provided in final three months of life: nationwide retrospective study in Belgium’. BMJ, 339 b2772. 6 Gorlé, S. en Van den bosch, K. (2008) Inequality, life-course transitions and income position. In: Börsch-Supan, A., (2008). Health, Ageing and Retirement in Europe (2004-2007). Starting the longitudinal dimension. Mannheim, Mannheim Research Institute for the Economics of Ageing (MEA) 1

DEEL 6

Evaluatie van beleid inzake euthanasie

hoofdstuk 18

Stand van zaken instellingsbeleid Ina D’Haene, Roeline Pasman

18.1 Inleiding In de literatuur zijn verschillende voordelen terug te vinden met betrekking tot klinische richtlijnen.1 Deze voordelen zijn echter ook van toepassing op richtlijnen inzake medische beslissingen rond het levenseinde2 aangezien ook deze instrumenten de kwaliteit van zorg voor patiënten kunnen verbeteren, de verantwoordelijkheden van zorgverleners definiëren, de consistentie van zorg kunnen verbeteren ongeacht wie de zorg biedt, en clinici een houvast kunnen geven om zo verkeerde interpretaties te vermijden. Het spreekt voor zich dat enkel de ontwikkeling van dergelijke documenten niet voldoende is om deze voordelen in de praktijk te realiseren. Een degelijke implementatiestrategie door middel van communicatie en opleiding zijn van essentieel belang, alsook een evaluatie van de ontwikkelde documenten om eventuele knelpunten te identificeren en aan te pakken. In dit hoofdstuk gaan we in op de aanwezigheid, inhoud en bekendmaking van het beleid over euthanasie in verschillende soorten instellingen voor intramurale gezondheidszorg in Vlaanderen in 2007 (algemene ziekenhuizen, psychiatrische ziekenhuizen, instellingen voor personen met een verstandelijke beperking). Er wordt kort beschreven welke de redenen zijn binnen de verschillende instellingen om geen beleid te hebben ten aanzien van euthanasie. Tenslotte wordt er voor de betreffende instellingen een vergelijking gemaakt met de resultaten van gelijkaardig onderzoek in Nederland uit 2005.3 Onder beleid verstaan we in dit hoofdstuk de schriftelijk vastgestelde afspraken binnen een instelling. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen een schriftelijk standpunt en een richtlijn. Een schriftelijk standpunt betreft het standpunt van de instelling ten aanzien van euthanasie (wel of niet is toegestaan). Richtlijnen (ook wel procedures of protocollen genoemd) zijn schriftelijke uitwerkingen voor het praktische handelen ten aanzien van euthanasie. We rapporteren over de aanwezigheid van een beleid indien er één van beide of beide componenten ter beschikking zijn in een instelling.

268

DEEL 6 • Evaluatie van beleid inzake euthanasie

18.2 Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie 18.2.1 Algemene ziekenhuizen Van de 67 aangeschreven algemene ziekenhuizen ontvingen we 37 ingevulde vragenlijsten terug (respons=55 %). Uit figuur 18-1 blijkt duidelijk dat richtlijnen inzake euthanasie ongeveer een universele implementatie kennen in algemene ziekenhuizen in Vlaanderen. De inhoud van deze documenten varieert. De interne beleidslijnen zijn in iets minder dan één derde van de gevallen iets restrictiever dan de wet, en vermelden bijkomende institutionele criteria zoals bijvoorbeeld de palliatieve filter waarbij euthanasie pas kan na consultatie van een palliatief team, in een zo vroeg mogelijk stadium. Eén derde van de ziekenhuizen laat de beslissing om euthanasie al dan niet toe te passen volledig over aan de behandelende arts en een laatste derde tenslotte laat euthanasie toe bij naleving van de wettelijke criteria. Geen enkele instelling meldt dat euthanasie niet toegelaten is. Figuur 18-1: Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid inzake euthanasie in algemene ziekenhuizen in 2007

geen schriftelijk beleid, 3%

beslissing is verantwoordelijkheid van behandelende arts, 27 %

toegelaten volgens wettelijke criteria, 32 %

toegelaten volgens wettelijke criteria en bijkomende institutionele criteria, 38 %

hoofdstuk 18 • Stand van zaken instellingsbeleid

18.2.2 Psychiatrische ziekenhuizen Van de 37 aangeschreven psychiatrische ziekenhuizen ontvingen we met betrekking tot het beleid inzake euthanasie van 28 instellingen informatie (respons=76 %). Ongeveer 70 % van de deelnemende instellingen heeft een schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie (zie figuur 18-2). Meer dan drie kwart van deze instellingen met een schriftelijk beleid verbiedt euthanasie, in grote mate aangestuurd door het ethisch advies opgesteld in 2006 door de werkgroep ethiek van de Broeders van Liefde. In dit advies inzake de begeleiding van psychiatrische patiënten met een verzoek tot euthanasie in een niet-terminale situatie wordt euthanasie expliciet verboden in hun instellingen.

18.2.3 Instellingen voor personen met een verstandelijke beperking Van de 140 aangeschreven instellingen voor personen met een verstandelijke beperking ontvingen we 84 ingevulde vragenlijsten terug (respons=60 %). Uit de bevraging van deze instellingen, met als officiële benaming ‘tehuizen voor niet-werkenden’, blijkt dat slechts een beperkt aantal instellingen beleidsdocumenten inzake euthanasie ter beschikking heeft. Slechts 19 % van de instellingen heeft dergelijke documenten ontwikkeld. In de meeste instellingen met een schriftelijk beleid is euthanasie niet toegelaten (57 %). Ongeveer 30 % laat euthanasie toe volgens de wettelijke criteria en bijkomende institutionele criteria (figuur 18-3). Figuur 18-2: Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid inzake euthanasie in psychiatrische ziekenhuizen in 2007

269

270


18.3 Bekendmaking schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie Beleidsstandpunten met betrekking tot euthanasie kunnen alleen van nut zijn als ze bij relevante partijen bekend zijn. In tabel 18-1 staat aangegeven of het schriftelijke beleidsstandpunt ten aanzien van euthanasie door de algemene ziekenhuizen en de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking worden bekendgemaakt aan artsen en verpleegkundigen binnen de instelling, aan externe verwijzers (bv. huisartsen), aan de bewonersraad (in het geval van de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking) en aan patiënten of bewoners en/of familie. Er werd een onderscheid gemaakt tussen standaard bekendmaking (aan iedereen binnen een bepaalde groep) en bekendmaking op verzoek (enkel op verzoek aan geïnteresseerde individuen binnen een bepaalde groep) van het beleidsstandpunt (ongeacht of dit schriftelijk of mondeling geschiedt). Met betrekking tot de bekendmaking in de psychiatrische ziekenhuizen beschikken we niet over relevante resultaten door een te hoog aantal missende waarden voor deze variabele. De oorspronkelijke respons binnen dit type instelling was laag en om die reden hebben we bij de telefonische opvolging van de non-responders de focus gelegd op de aanwezigheid en de inhoud van een beleid ten aanzien van euthanasie. Figuur 18-3 Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid inzake euthanasie in instellingen voor personen met een verstandelijke beperking in 2007


Tabel 18-1 Bekendmaking schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie aan betrokken partijen in algemene ziekenhuizen1 en instellingen voor personen met een verstandelijke beperking2

Standaard bekendmaking

Bekendmaking op verzoek

Geen bekend making

AZ

IPV

AZ

IPV

AZ

IPV

% (n)

% (n)

% (n)

% (n)

% (n)

% (n)

Euthanasie (AZ: n=36; IPV: n=14) Artsen

76 (26) 92 (11)

12 (4)

8 (1)

12 (4)

0

Verpleegkundigen/ verzorgenden

82 (28) 86 (12)

12 (4)

14 (2)

6 (2)

0

Externe verwijzers

45 (13)

33 (4) 35 (10)

58 (7)

21 (6)

8 (1)

-

23 (3)

-

0

42 (5) 53 (16)

58 (7)

30 (9)

0

Bewonersraad Patienten en/ of familie 1 2

- 77 (10) 17 (5)

Algemene ziekenhuizen (AZ): tussen 1 en 7 missende waarden Instellingen voor personen met verstandelijke beperkingen (IPV): tussen 1 en 4 missende waarden

Uit tabel 18.1 blijkt dat de meerderheid van de algemene ziekenhuizen (tussen de 76 en de 82 %) standaard artsen en verpleegkundigen op de hoogte stellen van de beleidsstandpunten inzake euthanasie. Het percentage van een standaard bekendmaking naar patiënten en/of familie ligt beduidend lager (17 %). In de instellingen voor personen met verstandelijke beperkingen zien we een gelijkaardig beeld, al ligt het percentage van een standaard bekendmaking naar bewoners en/of familie toe iets hoger (42 %).

18.4 Geen schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie: redenen Uit de resultaten met betrekking tot de aanwezigheid van beleidsdocumenten ten aanzien van euthanasie kan ook afgeleid worden dat er heel wat instellingen zijn die geen documenten ontwikkeld hebben, vooral dan bij de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking. In de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking zijn de meest genoemde redenen dat ‘een (centraal) beleid niet mogelijk is omdat elk geval weer anders is’ (17 % van alle deelnemende instellingen) en dat ‘deze handeling niet voorkomt in de instelling’ (45 % van alle deelnemende instellingen).

271

272


18.5 Vergelijking met Nederland Uit gelijkaardig onderzoek in Nederland (2005) blijkt dat algemene ziekenhuizen in ruime meerderheid (80 %), maar minder dan in Vlaamse algemene ziekenhuizen, een schriftelijk beleidsstandpunt inzake euthanasie hebben vastgelegd. Hierbij dient echter vermeld te worden dat verschillende Nederlandse instellingen toen hebben aangegeven wel van plan te zijn om een beleidsstandpunt te formuleren (waardoor we kunnen veronderstellen dat prevalentiepercentages momenteel vergelijkbaar zijn tussen beide landen). Wat de inhoud van de documenten betreft, zijn de resultaten van beide landen gelijklopend. In 98 % van de Nederlandse algemene ziekenhuizen is euthanasie toegestaan, waarbij in 9 % van de instellingen de beslissing om een verzoek al dan niet in te willigen de verantwoordelijkheid van de behandelende arts is. Voor wat betreft de psychiatrische ziekenhuizen is er wel een duidelijk verschil tussen beide landen. In 2005 hadden de helft van de Nederlandse psychiatrische ziekenhuizen een schriftelijk euthanasiebeleid, waarbij 60 % van deze documenten euthanasie toestaan onder bepaalde voorwaarden. Dit in contrast met de inhoud van de beleidsdocumenten in Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen, waarbij de meerderheid euthanasie niet toelaat. In beide landen is euthanasie binnen de specifieke populatie van niet-terminale psychiatrische landen echter een heel schaars fenomeen. De evaluatiecommissies rapporteren pas recent over enkele gevallen.4-5 Net zoals in Vlaanderen, is in Nederland het aantal instellingen voor personen met een verstandelijke beperking met een schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie eerder beperkt. Ongeveer één derde (33 %) van de Nederlandse instellingen beschikt over dergelijk document waarbij in de meeste gevallen euthanasie niet is toegestaan.

18.6 Conclusies In algemene ziekenhuizen in Vlaanderen kan men sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet, de wet betreffende palliatieve zorg en de wet betreffende de rechten van de patiënt in 2002 een opmars van de ontwikkeling van een beleid inzake euthanasie opmerken. De discussie omtrent deze wetten heeft ertoe bijgedragen dat instellingen gingen nadenken over dergelijk beleid en hiervoor sindsdien ook de nodige documenten hebben ontwikkeld. In dit type setting kunnen we zelfs van een universele implementatie spreken van beleidsdocumenten inzake euthanasie. In psychiatrische ziekenhuizen en in instellingen voor personen met een verstandelijke beperking is er voorlopig slechts in beperkte mate een beleid inzake euthanasie terug te vinden.


Wat bekendmaking betreft stellen we in alle types instellingen met schriftelijke beleidsdocumenten hetzelfde fenomeen vast. Naar de professionele zorgverleners toe hanteren instellingen een pro-actieve aanpak, waarbij beleidsdocumenten in de meeste gevallen standaard naar artsen en verpleegkundigen/verzorgenden worden gecommuniceerd. Naar patiënten/bewoners en/of familie verkiest men veelal een reactieve aanpak, waarbij enkel op verzoek van deze personen het standpunt wordt bekendgemaakt.

Referenties Woolf SH, Grol R, Hutchinson A, Eccles M, Grimshaw J. ‘Clinical guidelines: potential benefits, limitations, and harms of clinical guidelines’. BMJ 1999, 318: 527-530. 2 Haverkate I, van der Wal G: Instellingsbeleid inzake medische beslissingen rond het levenseinde in de intramurale gezondheidszorg. Rijswijk: Inspectie voor de Gezondheidszorg 1996. 3 Pasman HRW, Hanssen-de Wolf JE, Hesselink BAM, van der Heide A, van der Wal G, van der Maas PJ, Onwuteaka-Philipsen BD: ‘Policy statements and practice guidelines for medical end-of-life decisions in Dutch health care institutions: developments in the past decade’. Health Policy 2009, 92(1): 79-88. 4 Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Jaarlijks rapport 2008. Den Haag: Albani, 2009. 5 Federale Controle- en Evaluatie Commissie Euthanasie. Derde rapport ten behoeve van de Wetgevende Kamers (1 januari 2006 tot 31 december 2007). 2008. 1

273

hoofdstuk 19

Toepassing van de zorgvuldigheidscriteria Tinne Smets, Johan Bilsen

19.1 Inleiding De euthanasiewet is in werking getreden op 22 september 2002. Een arts die euthanasie uitvoert en zich daarbij houdt aan de voorwaarden en procedures (hierna: zorgvuldigheidscriteria) die in de wet beschreven zijn, pleegt naar Belgisch recht geen misdrijf.1 De arts die euthanasie heeft toegepast, moet volgens de wet het euthanasiegeval melden aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie (hierna: de Commissie). Deze Commissie controleert of de arts zich bij de uitvoering van de euthanasie aan de wettelijke voorwaarden en procedures heeft gehouden en kan in geval van twijfel het dossier doorsturen naar het gerecht.2 In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de meldings-, controleen evaluatieprocedure voor euthanasie in België. Daarbij maken we een vergelijking met Nederland. Daarnaast wordt nagegaan of en hoe artsen de wettelijke zorgvuldigheidscriteria in de praktijk toepassen. Dat gebeurt vooreerst aan de hand van een studie van euthanasiegevallen die door artsen aan de Commissie gemeld werden. In tweede instantie wordt aan de hand van resultaten van een grootschalige sterfgevallenstudie onderzocht in welke mate artsen hun euthanasiegevallen melden aan de Commissie en wordt een vergelijking gemaakt tussen gemelde en niet-gemelde euthanasiegevallen. Ten slotte wordt nagegaan wat de attitudes van Belgische artsen zijn tegenover euthanasie en tegenover een aantal zorgvuldigheidscriteria van de euthanasiewet. Dit hoofdstuk wil een beknopte beschrijving geven van het wettelijke controlemechanisme voor euthanasie in België en maakt een evaluatie van de praktische toepassing van de euthanasiewet. Een grondige beschrijving van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria kwam aan bod in hoofdstuk 3.

276


19.2 De meldings-, controleen evaluatieprocedures voor euthanasie in België en Nederland Wanneer een land overweegt om euthanasie te legaliseren staat de vraag naar de mogelijkheid van efficiënte controle op de euthanasiepraktijk en de mogelijkheid om een zorgvuldige medische praktijk te garanderen vaak centraal. Ook in België en Nederland werden ethische, juridische en maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk beschouwd als belangrijke voorwaarden voor effectieve euthanasiewetgeving. In beide landen werd de vraag naar hoe een zorgvuldige medische euthanasiepraktijk op een efficiënte manier gewaarborgd kan worden, beantwoord door een aantal zorgvuldigheidscriteria expliciet op te nemen in de euthanasiewet en door (een) Commissie(s) in leven te roepen die moet(en) toezien op de naleving van de euthanasiewet.2 Toen Nederland in 2002 als eerste land ter wereld euthanasie legaliseerde, kende de praktijk er al een zeer breed maatschappelijk draagvlak. Euthanasie werd juridisch getolereerd onder strikte omstandigheden en indien de arts handelde in overeenstemming met een aantal zorgvuldigheidscriteria die door de medische beroepsgroep zelf ontwikkeld waren.3 Gedurende de jaren die aan de legalisering voorafgingen, werden Nederlandse artsen door hun nationale koepelvereniging aangemoedigd om hun levensbeëindigende handelingen in het openbaar te brengen.3 Sinds het begin van de jaren 90 werden officiële meldings-, controleen evaluatieprocedures voor euthanasie ontwikkeld die doorheen de jaren ook enkele keren zijn aangepast om de bereidheid van artsen om hun handelingen te melden te vergroten. Dit geleidelijke proces zorgde ervoor dat de uiteindelijke wetgeving gebaseerd kon worden op een ruime praktijkervaring. Hoewel geweten was dat euthanasie ook in België voorkwam, kende ons land niet dezelfde tolerante houding tegenover de praktijk als Nederland. In België is de euthanasiewetgeving op erg korte tijd tot stand gekomen na een reeks debatten, waardoor ze niet op een even brede consensus bij de artsen kon rekenen. De euthanasiewet en de procedures voor maatschappelijke controle zijn daardoor ook grotendeels gebaseerd op het Nederlandse model.4 De meldings- en controlemechanismen in beide landen zijn vrij gelijklopend, aangezien de Belgische wetgeving in grote mate gebaseerd is op het Nederlandse model, maar toch zijn er enkele belangrijke verschilpunten. Op basis van een studie van relevante officiële documenten zoals wetgeving, parlementaire stukken, registratieformulieren en verslagen van de Commissies werd een vergelijkend onderzoek verricht naar de meldings-, controleen evaluatieprocedures voor euthanasie in België en Nederland. Het doel van het onderzoek was om een beschrijving te geven van en

hoofdstuk 19 • Toepassing van de zorgvuldigheidscriteria

een vergelijking te maken tussen de procedures in België en Nederland. Een aantal mogelijke praktische implicaties van de gevonden verschillen tussen de procedures worden tevens beschreven.

19.2.1 Melding van euthanasie Zowel in België als in Nederland zijn artsen wettelijk verplicht om elk euthanasiegeval dat zij uitvoeren aan de hand van een registratiedocument te melden aan een Commissie. In België moeten artsen het ingevulde registratiedocument rechtstreeks opsturen naar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. In Nederland moeten artsen de lijkschouwer op de hoogte brengen van het overlijden, zoals het geval is bij elk onnatuurlijk overlijden. De Nederlandse artsen moeten tevens een ingevuld registratiedocument samen met nog andere documenten zoals het verslag van de tweede wettelijk verplicht geconsulteerde arts bezorgen aan de lijkschouwer. De lijkschouwer onderzoekt op zijn beurt het lichaam van de overledene en gaat na hoe de euthanasie werd uitgevoerd en welke middelen werden gebruikt. De lijkschouwer stelt een verslag op van zijn bevindingen en stuurt dit verslag, samen met het registratiedocument en de andere documenten naar één van vijf regionale toetsingscommissies. Het Nederlandse registratiedocument is uitgebreider en bevat meer open vragen dan het Belgische document. In tegenstelling tot het Nederlandse registratiedocument is het Belgische anoniem.

19.2.2 Controle op de euthanasiepraktijk In België bestaat er één Federale Controle- en Evaluatiecommissie, terwijl er in Nederland vijf regionale toetsingscommissies werden ingesteld. De Commissies fungeren als buffer tussen de artsen en het gerecht. In beide landen gaan de Commissies na of de arts bij de uitvoering van de euthanasie alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria heeft nageleefd. Wanneer de Commissie oordeelt dat de wet werd nageleefd, dan is de zaak afgerond. Indien er twijfel bestaat over naleving van de wet dan kan het dossier doorgestuurd worden voor verder onderzoek: in België naar de Procureur des Konings en in Nederland naar het Collega van Procureurs Generaal en de Regionale Inspecteur voor de Volksgezondheid. In principe worden de gemelde euthanasiegevallen in België anoniem behandeld. Enkel wanneer de commissieleden twijfelen of de arts de euthanasiewet heeft nageleefd, kan ze beslissen om de anonimiteit van het registratiedocument op te heffen en de arts te contacteren voor bijkomende informatie of verduidelijking. De Nederlandse toetsingscommissies kunnen de artsen rechtstreeks contacteren waardoor rechtstreekse dialoog mogelijk is. Elke meldende arts in Nederland ontvangt steeds van de toetsingscommissie feedback over zijn of haar handelen. In België is dit wegens de anonimiteit van de meldingsprocedure niet het geval.

277

278


19.2.3 Evaluatie van de euthanasiepraktijk Zowel in België als in Nederland zijn de Commissies wettelijk verplicht om een verslag op te stellen over de gemelde euthanasiegevallen om het publiek te informeren, de euthanasiewet te evalueren op haar praktische toepassing, en eventueel voorstellen te doen voor aanpassing van de wet. In België stelt de Commissie tweejaarlijks zulk een rapport op dat zij rechtstreeks naar het Parlement stuurt. In Nederland rapporteren de toetsingscommissies jaarlijks gezamenlijk aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en aan de Minister van Justitie, die op hun beurt rapporteren aan het Parlement.

19.2.4 Praktische implicaties Hoewel de euthanasiewetten in België en Nederland op een verschillende manier tot stand kwamen, hebben beide landen gelijkaardige meldings-, controleen evaluatieprocedures ontwikkeld. Toch zijn er een aantal opmerkelijke verschillen. Deze verschillen kunnen mogelijk een aantal praktische implicaties hebben. Het feit dat er in België slechts één centrale Commissie bestaat die alle gemelde euthanasiegevallen controleert, zou een betere garantie kunnen bieden op uniformiteit in de controle op de medische euthanasiepraktijk dan het Nederlandse systeem met vijf regionale toetsingscommissies. Nederlandse artsen zijn verplicht om samen met het registratiedocument nog een heel aantal andere documenten op te sturen. Hierdoor beschikken de Nederlandse toetsingscommissies over veel uitgebreidere dossiers dan de Belgische en kunnen zij mogelijk tot beter gefundeerde beslissingen komen. De Nederlandse procedures zijn verder ook uitgebreider dan de Belgische en vergen als gevolg een grotere inspanning van de artsen. Procedures die zwaar en omslachtig zijn, zouden door artsen als belastend ervaren kunnen worden. Hierdoor zouden zij minder geneigd kunnen zijn om hun euthanasiegevallen te melden. Een meldingsprocedure die grote inspanningen vergt, zou artsen ook kunnen beïnvloeden om alternatieve opties met minder wettelijke voorwaarden en procedures te verkiezen als alternatief voor euthanasie, zoals continue diepe sedatie. Hoewel de Belgische meldingsprocedure op vraag van de artsen anoniem is en daardoor mogelijk hun meldingsbereidheid kan vergroten, zorgt de systematische feedback van de toetsingscommissies in Nederland ervoor dat de Nederlandse procedures transparanter zijn dan de Belgische. Door rechtstreekse dialoog met artsen kunnen de Commissies bijdragen aan het verbeteren van de medische besluitvorming in de euthanasiepraktijk. De feedback en de rapporten van de Commissies hebben een belangrijke educatieve waarde en zouden daardoor een zorgvuldige medische praktijk kunnen bevorderen. Transparante procedures zoals de Nederlandse kunnen maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk bevorderen. Informatie aan artsen over de euthanasiewet en


over de zorgvuldigheidscriteria en systematische feedback over hun medisch handelen zijn belangrijk om efficiënte maatschappelijke controle mogelijk te maken en om de mate van zorgvuldigheid te bewerkstelligen die nodig is wanneer men verreikende handelingen aan het levenseinde stelt, zoals euthanasie.

19.3 De euthanasiewet in de medische praktijk Om na te gaan hoe de euthanasiewet door artsen in de praktijk wordt toegepast, werd er in eerste instantie een studie uitgevoerd naar euthanasiegevallen die door artsen gemeld werden aan de Federale Controle- en Evaluatieprocedure. De informatie over gemelde euthanasiegevallen die door de Commissie gedurende de jaren verzameld is, geeft ons een waardevol inzicht in de gemelde euthanasiepraktijk in België. Voor deze studie werden de gegevensbestanden van alle gemelde euthanasiegevallen sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet op 22 september 2002 tot en met eind 2007 opgevraagd bij de Commissie. Om de gemelde euthanasiegevallen op een aantal kenmerken te kunnen vergelijken met de ganse sterftepopulatie, hebben we voor onze studie ook overlijdensstatistieken van gans de bevolking opgevraagd bij de Vlaamse en Brusselse overheden. Overlijdensstatistieken van Wallonië waren nog niet beschikbaar voor de bestudeerde periode. Inzicht in heel de euthanasiepraktijk is echter niet mogelijk wanneer we enkel rekening houden met de gemelde euthanasiegevallen. De mogelijkheid bestaat namelijk dat niet alle uitgevoerde euthanasiegevallen gemeld worden door de artsen. Er bestaat in de internationale literatuur een vrees en een vermoeden dat enkel de meest zorgvuldige euthanasiegevallen gemeld worden en dat gevallen waarbij de wettelijke zorgvuldigheidscriteria niet zijn nageleefd niet aan controle worden onderworpen.5 In tweede instantie hebben we daarom op basis van een grootschalige sterfgevallenstudie uitgevoerd in Vlaanderen onderzocht in welke mate artsen in Vlaanderen hun euthanasiegevallen melden aan de Commissie. Op basis van die studie konden ook niet-gemelde euthanasiegevallen onderzocht worden. Die studie liet ons ook toe om gemelde en niet-gemelde euthanasiegevallen op een aantal zorgvuldigheidskenmerken met elkaar te vergelijken.

19.3.1 Kenmerken van gemelde euthanasiegevallen Op basis van een grondige analyse van de registratiebestanden van gemelde euthanasiegevallen die we van de Commissie mochten ontvangen, stelden we vast dat het aantal gemelde euthanasiegevallen elk jaar stijgt: van 235 in 2003, 347 in 2004, 388 in 2005, 428 in 2006, tot 495 in 2007. De overgrote meerderheid van de gevallen (83,1 %) werd door Nederlandstalige artsen gemeld.

279

280


Van alle gemelde euthanasiegevallen was 53 % man en 47 % vrouw (zie tabel 19-1). De meeste patiënten die euthanasie verkregen waren tussen de veertig en negenenzeventig jaar oud. Euthanasie komt slechts zelden voor bij patiënten van 80 jaar of ouder: slechts 18 procent van de bestudeerde gevallen betrof mensen ouder dan tachtig en hun aantal is niet significant toegenomen in de loop van de jaren. De euthanasie vond in iets meer dan de helft van alle gevallen plaats in het ziekenhuis en in 42 % van alle gevallen thuis. In het rusthuis komt euthanasie maar zelden voor. Wanneer we de gemelde euthanasiegevallen op die kenmerken vergeleken met gans de sterftepopulatie in Vlaanderen en Brussel (gegevens voor Wallonië waren niet beschikbaar), dan zagen we dat jonge mensen onder de euthanasiegevallen oververtegenwoordigd zijn (82 % versus 50 %), terwijl tachtigplussers net ondervertegenwoordigd zijn (18 % versus 50 %). Ook sterven mensen die euthanasie verkrijgen proportioneel vaker thuis dan het geval is in de algemene sterftepopulatie (42 % versus 22 %). Tabel 19-1: Patiëntenkenmerken van gemelde euthanasiegevallen in België

Gemelde euthanasiegevallen n=1917 % (n) Geslacht Man

53 (1011)

Vrouw

47 (906)

Leeftijd 18-39

3 (58)

40-59

26 (498)

60-79

53 (1017)

≥ 80

18 (344)

Plaats van overlijden Ziekenhuis

52 (991)

Thuis

42 (808)

Rusthuis

4 (82)

Elders

2 (35)

Percentages zijn kolompercentages. Percentages zijn mogelijk niet altijd samen 100 % o.w.v. afronding


De meeste patiënten die euthanasie verkregen hadden kanker (83 %), terwijl slechts een kleine minderheid een andere diagnose had zoals een neuromusculaire aandoening of een cardiovasculaire aandoening (zie tabel 2). In de algemene sterftepopulatie is die verhouding net omgekeerd. Ongeveer één op vier van alle overlijdens is het gevolg van kanker, terwijl de meeste mensen die stierven een andere doodsoorzaak kenden. Voor bijna alle gemelde gevallen (96 %) gaf de arts aan dat er sprake was van fysiek lijden. Psychisch lijden werd voor minder, maar voor nog steeds een aanzienlijk deel van de gevallen (68 %) opgegeven. Wanneer er sprake was van fysiek lijden dan betrof het in de meeste gevallen pijn of cachexie/uitputting. Wanneer er sprake was van psychisch lijden dan betrof het meestal verlies van waardigheid/wanhoop. De meeste patiënten waren volgens de meldende arts terminaal ziek (93 %). Niet-terminaal zieke patiënten maakten slechts 7 % uit van alle gemelde gevallen. Deze patiënten leden voornamelijk aan andere ziekten dan kanker zoals progressieve of niet-progressieve neuromusculaire aandoeningen (52 %) of cardiovasculaire aandoeningen (9 %). Hun aantal is in de loop van de jaren niet significant toegenomen. Tabel 19-2 Klinische kenmerken van gemelde euthanasiegevallen in België

Gemelde euthanasiegevallen n=1917 % (n) Diagnose Kanker Niet-kanker Progressieve neuromusculaire aandoening

83 (1577) 17 (334) 7 (139)

Cardiovasculaire aandoening

2 (46)

Niet-kwaadaardige longaandoening

2 (36)

Niet-progressieve neuromusculaireaandoening

1 (20)

Andere

5 (93)

Gerapporteerd lijden* Fysiek lijden

96 (1831)

Psychisch lijden

68 (1302)

Fysiek en psychisch lijden

65 (1239)

Aard van het fysiek lijden† Pijn

54 (267)

Cachexie, uitputting

33 (162)

Dysphagie, overgeven, darmobstructie

28 (141)

281

282


Gemelde euthanasiegevallen n=1917 % (n) Dyspneu Ernstige wonden Bloedingen Ander

23 (114) 5 (27) 3 (14) 25 (129)

Aard van het psychisch lijden† Verlies van waardigheid/wanhoop

43 (212)

Afhankelijkheid

26 (130)

Ander

2 (17)

Prognose‡ Terminaal ziek Niet-terminaal ziek

93 (1790) 7 (126)

Percentages zijn kolompercentages. Percentages zijn mogelijk niet altijd samen 100 % o.w.v. afronding *Voor 22 patiënten werd er geen lijden gerapporteerd. Zeven van deze patiënten waren comateus; voor de overige patiënten ontbrak informatie op de variabele lijden. Er kon niet achterhaald worden of de Commissie de meldende artsen hierover al dan niet gecontacteerd had. †Informatie over de aard van het lijden was slechts beschikbaar voor 499 van de gemelde euthanasiegevallen. ‡De euthanasiewet maakt een onderscheid tussen patiënten die verwacht worden binnen afzienbare termijn te overlijden en patiënten die niet verwacht worden binnen afzienbare termijn te overlijden. Binnen afzienbare termijn werd door de Federale Controle- en Evaluatiecommissie gedefinieerd als binnen nu en enkele maanden. Het is de behandelende arts die beoordeelt of de patiënt al dan niet terminaal ziek is.

Tabel 19-3 Karakteristieken van besluitvorming en uitvoering van euthanasie

Gemelde euthanasiegevallen n=1917 % (n) Aard van het verzoek Actueel, vrijwillig, weloverwogen, herhaald en schriftelijk verzoek Voorafgaande schriftelijke wilsverklaring euthanasie*

98 (1877) 2 (40)

Consultatie van andere zorgverleners Tweede onafhankelijke arts geconsulteerd

100 (1914)


Gemelde euthanasiegevallen n=1917 % (n) Specialisme tweede onafhankelijke arts Specialist

45 (855)

Huisarts

43 (821)

Palliatieve zorg arts†

12 (229)

Derde onafhankelijke arts geconsulteerd‡ Specialisme derde onafhankelijke arts

100 (126)

Psychiater

60 (76)

Specialist

40 (50)

Consultaties bijkomend aan wettelijke vereisten Minstens 1 bijkomende arts

34 (655)

Minstens 1 palliatief team §

35 (592)

Middelen gebruikt voor uitvoering ¶ Barbituraat

34 (583)

Barbituraat + spierverslapper

58 (987)

Morfine, al dan niet in combinatie met sedativum Ander middel of onduidelijk op registratiedocument

1 (16) 7 (113)

Percentages zijn kolompercentages. Percentages zijn mogelijk niet altijd samen 100 % o.w.v. afronding *Euthanasie op basis van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is enkel mogelijk in geval van onomkeerbaar coma. †Dit percentage kan een onderschatting zijn aangezien de vraag naar de hoedanigheid van de tweede consultent een open vraag is. Artsen werden verondersteld een palliatieve zorgarts geconsulteerd te hebben enkel wanneer zijn dit expliciet bij de vraag vermeldden. ‡Een derde onafhankelijke arts moet geconsulteerd worden voor patiënten die niet verwacht worden binnen afzienbare termijn te sterven. Deze arts moet ofwel een psychiater zijn ofwel een specialist in de aandoening waaraan de patiënt lijdt. § Gegevens slechts beschikbaar voor 1714 van de gemelde euthanasiegevallen. ¶Gegevens slechts beschikbaar voor 1699 van de gemelde euthanasiegevallen.

Artsen hadden in alle gevallen een tweede onafhankelijke arts geconsulteerd, zoals de euthanasiewet voorschrijft (zie tabel 19-3). Deze tweede arts was meestal specialist of huisarts. Voor patiënten die volgens de arts (nog) niet terminaal ziek zijn, dient hij of zij volgens de euthanasiewet nog een derde onafhankelijke arts te consulteren. Deze was voor de gemelde euthanasiegevallen meestal psychiater. In ruim één op drie van de gemelde euthanasiegevallen had de arts nog bijkomende artsen of een palliatief

283

284


team geconsulteerd. Deze consultaties zijn niet wettelijk verplicht. De uitvoering van de euthanasie gebeurde bijna steeds door toediening van een barbituraat al dan niet in combinatie met een spierverslapper. Morfine werd voor de uitvoering van de euthanasie slechts in 1 % van alle gemelde gevallen gebruikt.

19.3.2 Toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria Op basis van een grootschalige sterfgevallenstudie werd vervolgens onderzocht in welke mate artsen in Vlaanderen hun euthanasiegevallen melden. Van 53 % van alle euthanasiegevallen die in Vlaanderen in 2007 werden uitgevoerd, gaven de artsen in de vragenlijst aan dat ze die gemeld hadden bij de Commissie. Uit het onderzoek bleek dat zowel huisartsen als specialisten even vaak hun euthanasiegevallen meldden. Opvallend was dat gevallen die door de arts ook als euthanasie benoemd werden in 93 % van de gevallen gemeld werden, terwijl dit percentage sterk daalde voor gevallen waarbij de arts zijn handeling niet als euthanasie maar als palliatieve/terminale sedatie of niet-behandelbeslissing benoemde; deze werden in respectievelijk 6 % en 25 % van de gevallen gemeld. Deze studie liet ons toe om gemelde en niet-gemelde euthanasiegevallen met elkaar te vergelijken op een aantal zorgvuldigheidskenmerken. In tabel 19-4 valt duidelijk op dat niet-gemelde euthanasiegevallen minder zorgvuldig zijn behandeld door de arts dan de euthanasiegevallen die wel gemeld werden. Een mondeling en schriftelijk verzoek zoals de euthanasiewet voorschrijft waren in 73 % van de gemelde gevallen aanwezig, terwijl bij de niet-gemelde gevallen dit schriftelijk verzoek meestal ontbrak (88 % enkel mondeling verzoek en 9 % zowel mondeling als schriftelijk verzoek). De beslissing voor euthanasie werd bij niet-gemelde euthanasiegevallen veel minder vaak besproken met anderen. In slechts 55 % van de niet-gemelde gevallen werden andere artsen geconsulteerd, terwijl er bij gemelde gevallen in 72 % overleg was geweest met andere artsen. Ook specialisten in palliatieve zorg en verpleegkundigen werden veel minder vaak geconsulteerd bij niet-gemelde euthanasiegevallen. Als we kijken naar de middelen die de arts gebruikten om de euthanasie uit te voeren, dan valt op dat artsen die hun euthanasiegeval meldden in de meeste gevallen een spierverslapper en/of een barbituraat gebruikten. Dit is volgens de medische literatuur en volgens officiële richtlijnen van de KNMP uit Nederland ook de meest aangewezen methode om euthanasie uit te voeren.6 Artsen die hun euthanasiegevallen niet meldden, gebruikten vaker andere middelen zoals morfine of sedativa. Deze middelen zijn niet aangeraden om euthanasie uit te voeren. Het levensverkortend effect van morfine wordt betwijfeld en hoge dosissen morfine kunnen ongewenste nevenverschijnselen geven voor de patiënt. Waar het levensbeëindigend middel bij gemelde euthanasiegevallen steeds toegediend werd door een arts, zoals vereist is volgens de euthanasiewet, gebeurde dit bij de niet-gemelde euthanasiegevallen in 41 % van de gevallen door een verpleegkundige. Aan artsen die aangaven dat ze hun handelen niet gemeld hadden, werd in de sterfgevallenstudie ook gevraagd wat daarvoor de redenen waren. Voor 77 % van de niet-


gemelde euthanasiegevallen gaven de artsen aan dat ze hun handelen niet als euthanasie beschouwden; voor 18 % van de gevallen gaven ze als reden dat melden een te grote administratieve rompslomp is; voor 12 % gaven ze aan dat mogelijk niet aan alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria was voldaan; voor 9 % dat euthanasie een zaak is van arts en patiënt, en voor 2 % uit vrees voor mogelijke juridische gevolgen (meerdere antwoorden waren mogelijk). Tabel 19-4 Vergelijking gemelde en niet-gemelde euthanasiegevallen op een aantal zorgvuldigheidskenmerken

Alle euthanasie gevallen n=137* % (n)

Gemelde euthanasiegevallen n=72 % (n)

Niet-gemelde euthanasiegevallen n=64 % (n)

Verzoek voor euthanasie Enkel mondeling

50 (68)

18 (13)

88 (55)

Enkel schriftelijk

7 (9)

9 (7)

4 (2)

Mondeling en schriftelijk

43 (58)

73 (53)

9 (5)

Beslissing overlegd met anderen

93 (126)

100 (72)

85 (54)

Andere artsen

77 (106)

98 (71)

55 (35)

Zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg

49 (67)

64 (46)

33 (21)

Verpleegkundigen

54 (72)

54 (39)

52 (33)

78 (106)

78 (57)

76 (49)

6 (8)

9 (7)

2 (1)

Spierverslapper†

11 (15)

22 (15)

0 (0)

Barbituraat‡

16 (21)

27 (18)

5 (3)

Spierverslapper + barbituraat§

27 (34)

47 (32)

3 (2)

Morfine ¶

46 (60)

4 (3)

91 (57)

1 (1)

0 (0)

2 (1)

Familie/naasten Anderen

Middelen gebruikt voor uitvoering

Ander middel

285

286


Alle euthanasie gevallen n=137* % (n)

Gemelde euthanasiegevallen n=72 % (n)

Niet-gemelde euthanasiegevallen n=64 % (n)

Persoon die middel toediende Arts

72 (96)

98 (69)

43 (27)

Verpleegkundige

19 (26)

0 (0)

41 (26)

Arts samen met verpleegkundige

7 (9)

2 (1)

13 (8)

Arts samen met andere persoon

1 (2)

0 (0)

3 (2)

Percentages zijn kolompercentages. Totale aantallen tellen mogelijk niet altijd op tot 137 o.w.v. afronding of ontbrekende waarden op variabelen. Percentages zijn mogelijk niet altijd samen 100 % o.w.v. afronding Alle percentages zijn aangepast voor stratificatie, en naar patiënten/mortaliteitskenmerken van alle overlijdens in 2007. *1 missing case op de variabele melding van de handeling. †Enkel spierverslapper of in combinatie met benzodiazepine, morfine, of ander middel anders dan barbituraat ‡Enkel barbituraat of in combinatie met benzodiazepine, morfine, of ander middel anders dan spierverslapper § Enkel spierverslapper en barbituraat, of in combinatie met benzodiazepine, morfine, of ander middel ¶ Enkel morfine of in combinatie met benzodiazepine of andere drugs anders dan barbituraat of spierverslapper

19.4 Attitudes van Belgische artsen tegenover euthanasie en de euthanasiewet In 2009 werd een grootschalig surveyonderzoek verricht bij een steekproef van 3006 Belgische artsen. De steekproef bevatte artsen die veel kans hadden om betrokken te zijn bij de zorg voor stervende patiënten. De steekproef bevatte daarom enkel artsen uit volgende specialismen: huisartsgeneeskunde, anesthesie, interne geneeskunde, neurologie, oncologie, longziekten, neuropsychiatrie, cardiologie, en chirurgie. De respons van dit onderzoek was 34 %. In de vragenlijst die naar de artsen gestuurd werd, werden een aantal stellingen over het gebruik van levensbeëindigende middelen en over de euthanasiewet opgenomen. Aan de hand van deze stellingen werden de attitudes van de artsen gemeten. Naast deze stellingen werden ook een aantal demografische en werkgerelateerde kenmerken van de arts bevraagd om achteraf te kunnen nagaan of de attitudes van artsen samenhangen met bepaalde van deze kenmerken.


Negenhonderd veertien van de aangeschreven artsen stuurden een ingevulde vragenlijst terug. Van deze artsen was de overgrote meerderheid het eens dat het toedienen van levensbeëindigende middelen op expliciet verzoek van de patiënt aanvaardbaar is bij patiënten met een terminale ziekte met extreme, oncontroleerbare pijn of ander oncontroleerbaar lijden (zie Figuur 19-1 en 19-2). Ook de stelling dat levensbeëindiging op verzoek van de patiënt kan deel uitmaken van goede zorg aan het levenseinde wordt door 75 % van de bestudeerde artsen ondersteund. Opvallend ook was dat meer dan de helft (60 %) van de artsen het ook eens was met de stelling dat indien een ongeneeslijke zieke ondraaglijk lijdt en niet in staat is om zelf beslissingen te nemen, de arts (met het verzorgend team) zou moeten kunnen beslissen om levensbeëindigende middelen toe te dienen. De helft van de artsen was ook eerder bereid om continue diepe sedatie toe te passen op verzoek van de patiënt dan tot het toedienen van levensbeëindigende middelen op verzoek van de patiënt. Bijna de helft van de artsen (49 %) was het eens met de stelling dat euthanasie wettelijk aanvaardbaar zou moeten zijn bij een minderjarige patiënt die in staat is tot een redelijke waardering van zijn of haar belangen; 79 % vond dat euthanasie wettelijk aanvaardbaar zou moeten zijn bij een wilsonbekwaam geworden patiënt (bv. door dementie) die in het bezit is van een geldige schriftelijke wilsverklaring voor euthanasie. Achtenzestig procent van de artsen vindt dat maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk noodzakelijk is, maar 27 % vindt dat euthanasie een zaak is van de arts en de patiënt waar de Controleen Evaluatiecommissie niet moet op toezien. Slechts 10 % van de artsen denkt dat de euthanasiewet de verdere uitbouw van de palliatieve zorg verhindert. Als we vervolgens gingen kijken naar factoren die samenhangen met de attitudes van de artsen, dan constateerden we dat Rooms-katholieke artsen in vergelijking met niet-religieuze artsen het minder vaak eens waren met de stelling dat toedienen van levensbeëindigende middelen op expliciet verzoek van de patiënt aanvaardbaar is bij patiënten met een terminale ziekte met extreme, oncontroleerbare pijn of ander oncontroleerbaar lijden en met de stelling dat indien een ongeneeslijke zieke ondraaglijk lijdt en niet in staat is om zelf beslissingen te nemen, de arts (met het verzorgend team) zou moeten kunnen beslissen om levensbeëindigende middelen toe te dienen. Roomskatholieke artsen gingen ook minder vaak akkoord met de stelling dat euthanasie deel kan uitmaken van goede zorg aan het levenseinde dan niet-religieuze artsen. Artsen van Wallonië waren in vergelijking met hun Vlaamse en Brusselse collega’s minder vaak bereid om zelf euthanasie uit te voeren en waren het er vaker mee eens dat ze eerder bereid zouden zijn om continue diepe sedatie toe te passen dan euthanasie. Waalse artsen vonden ook minder vaak dat euthanasie deel kan uitmaken van goede zorg aan het levenseinde. Artsen van Brussel op hun beurt waren het vaker eens met de stelling dat indien een ongeneeslijke zieke ondraaglijk lijdt en niet in staat is om zelf beslissingen te nemen, de arts (met het verzorgend team) zou moeten kunnen beslissen om levensbeëindigende middelen toe te dienen dan artsen van Vlaanderen of Wallonië. Het al dan niet formele vorming in palliatieve zorg genoten hebben, had geen invloed op de attitude van artsen tegenover euthanasie. Wel was het zo dat artsen die aangaven dat ze nooit formele vorming in palliatieve zorg genoten had-

287

288


den en dat artsen die in het afgelopen jaar tien of meer patiënten in de terminale fase verzorgd hadden het vaker eens waren met de stelling dat indien een ongeneeslijke zieke ondraaglijk lijdt en niet in staat is om zelf beslissingen te nemen, de arts (met het verzorgend team) zou moeten kunnen beslissen om levensbeëindigende middelen toe te dienen dan artsen die wel formele vorming in palliatieve zorg genoten hadden of die minder dan tien patiënten in de terminale fase verzorgd hadden. In vergelijking met niet-religieuze artsen waren Rooms-Katholieke artsen het minder vaak eens met de stelling dat de euthanasiewet bijdraagt tot de zorgvuldigheid van het medisch handelen aan het levenseinde door artsen. Zij gingen wel vaker akkoord met de stelling dat maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk noodzakelijk is en met de stelling dat het melden van euthanasie bijdraagt tot de zorgvuldigheid van het medisch handelen aan het levenseinde door artsen. Waalse en Brusselse artsen waren het vaker dan Vlaamse artsen eens met de stelling dat euthanasie een zaak is van de arts en de patiënt waar de Controle- en Evaluatiecommissie niet moet op toezien. Oudere artsen, huisartsen, artsen die geen enkele vorm van formele vorming in palliatieve zorg genoten hadden en Rooms-Katholieke artsen waren het vaker eens met de stelling dat de euthanasiewet de verdere uitbouw van de palliatieve zorg verhindert dan jongere artsen, specialisten, artsen die wel formele vorming in palliatieve zorg genoten hadden en niet-religieuze artsen. Artsen die geen formele vorming in palliatieve zorg genoten hadden waren ook vaker van mening dat euthanasie een zaak is van de arts en de patiënt waar de Controle- en Evaluatiecommissie niet moet op toezien en waren het er minder vaak mee eens dat maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk noodzakelijk is dan artsen die wel vorming genoten hadden. Eén op de vijf onderzochte artsen had ooit al eens zelf euthanasie toegepast. Nietreligieuze artsen hebben meer kans om ooit al eens zelf euthanasie uitgevoerd te hebben dan Rooms- Katholieke artsen en gelovige artsen zonder specifieke religie. Andere factoren die geassocieerd zijn met een grotere kans om ooit zelf euthanasie uitgevoerd te hebben zijn specialist zijn, ouder zijn, formele vorming in palliatieve zorg genoten hebben en tijdens het afgelopen jaar patiënten in de terminale fase verzorgd hebben.


289

Figuur 19-1: Attitudes van Belgische artsen tegenover het gebruik van levensbeëindigende middelen (n=914) Ik ben in geen enkel geval bereid om op expliciet verzoek van de patiënt middelen toe te dienen om diens levenseinde te bespoedigen. Ik ben eerder bereid om continue diepe sedatie toe te passen op verzoek van de patiënt dan tot het toedienen van levensbeëindigende middelen op verzoek van de patiënt. Indien een ongeneeslijke zieke ondraaglijk lijdt en niet in staat is om zelf beslissingen te nemen, dan zou de arts (met het verzorgend team) moeten kunnen beslissen om levensbeëindigende middelen toe te dienen Levensbeëindiging op verzoek van de patiënt kan deel uitmaken van goede zorg aan het levenseinde. Het toedienen van levensbeëindigende middelen op expliciet verzoek van de patiënt is aanvaardbaar bij patiënten met een terminale ziekte met extreme, oncontroleerbare pijn of ander oncontroleerbaar lijden.

Niet akkoord

Neutraal

Akkoord

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Figuur 19-2: Attitudes van Belgische artsen tegenover de toepassing van euthanasie (n=914)

De euthanasiewet verhindert de verdere uitbouw van de palliatieve zorg. Euthanasie is een zaak van de arts en de patiënt waar de Controle- en evaluatiecommissie niet moet op toezien Het melden van euthanasie draagt bij tot de zorgvuldigheid van medisch handelen aan het levenseinde door artsen. De euthanasiewet draagt bij tot de zorgvuldigheid van het medisch handelen aan het levenseinde door artsen. Maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk is noodzakelijk. Euthanasie zou wettelijk aanvaardbaar moeten zijn bij een wilsonbekwaam geworden patiënt (bv. door dementie, encefalopathie, hersenmetastasen) die in het bezit is van een geldige schrifelijke wilsverklaring voor euthanasie. Euthanasie zou wettelijk aanvaardbaar moeten zijn bij een minderjarige patiënt die in staat is tot een redelijke waardering van zijn of haar belangen.

Niet akkoord

Neutraal

Akkoord

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

290


19.5 Besluit Zowel in Nederland als in België werden in de euthanasiewet expliciet een aantal zorgvuldigheidscriteria opgenomen waaraan de arts moet voldoen opdat hij of zij vrijgesteld zou zijn van vervolging. In beide landen zijn artsen ook wettelijk verplicht om elk geval van euthanasie te melden aan een Commissie: in België aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie en in Nederland aan één van vijf regionale toetsingscommissies euthanasie. Hoewel in beide landen het proces dat leidde tot euthanasiewetgeving verschillend was, zijn er soortgelijke meldings-, controleen evaluatieprocedures ontwikkeld die maatschappelijke controle op en evaluatie van de euthanasiepraktijk mogelijk moeten maken. Toch zijn er ook een aantal belangrijke verschillen die mogelijk ook praktische implicaties kunnen hebben. Een meer transparante procedure zoals in Nederland zou maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk kunnen vergemakkelijken en zou de euthanasiepraktijk in België veiliger en kwaliteitsvoller kunnen maken. Op basis van een studie van alle gevallen van euthanasie die door Belgische artsen gemeld werden aan de Commissie sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet en einde 2007, stelden we vast dat euthanasie voornamelijk voorkomt bij jonge patiënten, bij patiënten met kanker, en slechts zelden bij patiënten die volgens de arts niet terminaal ziek zijn. Mensen van 80 jaar of ouder maakten slechts 18 % uit van alle gemelde euthanasiegevallen en hun aandeel is niet significant gestegen in de loop van de jaren. Mensen die voor euthanasie kiezen sterven in vergelijking met de ganse sterftepopulatie ook relatief gezien vaker thuis. In alle euthanasiegevallen die gemeld werden, hadden de artsen een tweede (of derde voor niet-terminale patiënten) onafhankelijke arts geconsulteerd. Eén op de drie artsen had naast de wettelijk verplichte consultaties nog bijkomende artsen of een palliatief team geconsulteerd. De gemelde euthanasiegevallen werden in bijna alle gevallen uitgevoerd door middel van het toedienen van een barbituraat en/of een spierverslapper. Op basis van een grootschalige sterfgevallenstudie kon het meldingspercentage voor euthanasie in Vlaanderen berekend worden. Van alle euthanasiegevallen die in 2007 plaatsvonden in Vlaanderen, hadden de artsen er 54 % gemeld. Ruim één op de twee euthanasiegevallen werden dus door artsen gemeld aan de Commissie, en één op twee werd niet gemeld en gecontroleerd. Artsen die hun handelen niet meldden, benoemden hun handelen slechts zelden als euthanasie, hoewel aan de definitie van euthanasie voldaan was. De belangrijkste reden om niet te melden was volgens de artsen dat het geen geval van euthanasie betrof. Artsen die hun handelen wel als euthanasie benoemden, meldden het in 93 % van de gevallen. Een vergelijking van gemelde en niet gemelde euthanasiegevallen leert ons dat niet gemelde euthanasiegevallen in het algemeen minder zorgvuldig zijn: het verplichte schriftelijke verzoek voor euthanasie ontbrak vaker, de beslissing voor euthanasie werd minder vaak overlegd met andere artsen, verpleegkundigen en zorgverleners gespe-


cialiseerd in palliatieve zorg, de euthanasie werd meestal uitgevoerd met morfine en het levensbeëindigend middel werd in ruim vier op de tien gevallen toegediend door een verpleegkundige in plaats van door een arts. Op basis van een grootschalig surveyonderzoek bij Belgische artsen werden de attitudes van artsen tegenover het gebruik van levensbeëindigende middelen en tegenover de euthanasiewet onderzocht. Hieruit bleek dat bijna alle Belgische artsen euthanasie aanvaardbaar vinden bij terminale patiënten die extreem lijden. Ook vinden de meeste artsen dat euthanasie deel kan uitmaken van goede zorg aan het levenseinde. De noodzaak van maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk wordt door de meeste artsen onderschreven, hoewel een deel ook vindt dat euthanasie een zaak is van arts en patiënt waar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie niet moet op toezien. Religieuze overtuigingen en geografische regio waren belangrijke determinanten van de attitudes van artsen. Religieuze artsen staan meer weigerachtig tegenover euthanasie en vinden in mindere mate dat euthanasie deel kan uitmaken van goede zorg aan het levenseinde dan niet- religieuze artsen. Artsen van Wallonië staan ook meer weigerachtig tegenover euthanasie en zijn vaker van mening dat euthanasie een zaak is tussen arts en patiënt waar de Commissie niet op moet toezien dan artsen uit Vlaanderen. Ook verkiezen Waalse artsen vaker continue diepe sedatie boven euthanasie dan Vlaamse artsen. Eén op de vijf ondervraagde artsen had ooit zelf al euthanasie uitgevoerd. Deze artsen waren meestal niet-religieus, ouder, specialist, hadden vaker enige vorm van formele vorming in palliatieve zorg genoten, en hadden meer ervaring in het verzorgen van patiënten in de terminale fase.

291

292


Referenties Nijs H, Deckers E. Nieuwe wetgeving inzake euthanasie. Mechelen: Kluwer; 2003. Wet betreffende euthanasie 28 mei, 2002. Belgisch Staatsblad, 22 juni 2002. [Law concerning euthanasia May 28, 2002. Belgian official collection of the Laws June 22, 2002] (in Dutch). http://www.health.fgov.be/euthanasie. 3 Weyers H. ‘Explaining the emergence of euthanasia law in the Netherlands: how the sociology of law can help the sociology of bioethics’. Sociology of Health & Illness 2006;28:802-16. 4 Mortier F, Deliens L. ‘The prospects of effective legal control of euthanasia in Belgium. Implications of recent end of life studies’. In: Klijn A, Otlowski M, Trappenburg M. (eds). Regulating physician-negotiated death. ’s Gravenhage: Elsevier, 2001:179-94. 5 Keown J. ‘Mr Marty’s muddle: a superficial and selective case for euthanasia in Europe’. JME 2006;32: 29-33. 6 Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Toepassing en bereiding van euthanatica. Den Haag: KNMP; 1998. 1 2

hoofdstuk 20

Consultatie van een tweede arts bij euthanasie verzoeken en het consultatieproject LEIFartsen Yanna Van Wesemael, Joachim Cohen

20.1 Wetgeving Volgens de Belgische euthanasiewet van 2002 dient een arts voorafgaand aan het toepassen van euthanasie op zijn patiënt, een andere arts te raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening van de patiënt en hem op de hoogte brengen van de reden van deze raadpleging. De tweede arts moet onafhankelijk zijn ten aanzien van de behandelende arts en de patiënt en dient volgende taken te verrichten: inzage nemen van het medisch dossier, de patiënt onderzoeken, zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en een verslag opstellen van zijn bevindingen.1 De tweede arts geeft een advies, maar de behandelende arts is in se niet verplicht om dit advies te volgen. Over wat er precies bedoeld wordt met de onafhankelijkheid van de tweede arts ten aanzien van behandelende arts en patiënt, geeft de wetgever geen specificaties. In een Nederlands protocol met richtlijnen voor een goede consultatie, werd opgetekend dat de tweede arts geen praktijkgenoot of medebehandelaar mag zijn en de patiënt niet mag kennen2.

20.2 Consultatie in België De cijfers over het aantal euthanasieverzoeken en consultatie in België die in dit onderdeel besproken worden, zijn afkomstig van de Artsensurvey die in 2009 werd afgenomen bij 3006 Belgische artsen van specialismen die potentieel te maken kunnen hebben met stervende patiënten. De respons hierop bedroeg 34 % (n=914).


20.2.1 Aantal verzoeken Uit deze bevraging blijkt dat 48 % van de artsen die onze enquête invulden, ooit een euthanasieverzoek kreeg. Artsen uit het Waalse en Brusselse gewest kregen significant minder vaak ooit een verzoek dan artsen uit het Vlaamse gewest (resp. 43 % en 46 % versus 51 %). In Tabel 20-1 worden kenmerken weergegeven van de artsen die sinds 2002 een euthanasieverzoek kregen. Hieruit blijkt dat 39 % van de bevraagde artsen al een verzoek kreeg sinds de invoering van de wet. Kijken we naar de specifieke specialismen, dan blijkt dit percentage hetzelfde te zijn bij de huisartsen, terwijl het hoger ligt voor chirurgen (50 %), longartsen (61 %), neurologen (73 %) en radiotherapeuten (100 %). Artsen die een training volgden in palliatieve zorg of deel uitmaken van een palliatief team, kregen sinds 2002 significant vaker een verzoek dan artsen die geen training volgden of in een palliatief team zitten (49 % vs 30 %). Uit multivariate analyses, waarbij de invloed van verschillende variabelen tegelijkertijd wordt nagegaan, blijkt dat artsen die niet gelovig zijn, terminale patiënten behandelen, training in palliatieve zorg volgden en tussen 35 en 65 jaar zijn, meer kans maken op het krijgen van een euthanasieverzoek. Hun attitude ten aanzien van euthanasie blijkt geen voorspellende factor te zijn voor het krijgen van een euthanasieverzoek.

Totaal

p-waarde

% artsen dat een euthanasie verzoek kreeg

Tabel 20-1: Percentage artsen dat een verzoek kreeg sinds de wet volgens artsenkenmerken

n (totaal respondenten)

294

914

39

Man

580

43

Vrouw

325

32

35 jaar en jonger

111

27

< 0,01

36-50 jaar

324

41

ns

51-65 jaar

402

42

ns

51

27

ns

Geslacht* < 0,001

Leeftijd†

Ouder dan 65

p-waarde

n (totaal respondenten)

% artsen dat een euthanasie verzoek kreeg

hoofdstuk 20 • Consultatie van een tweede arts bij euthanasieverzoeken en het consultatieproject LEIFartsen

Specialisme‡ Radiotherapie

4

100

< 0,05

Neurologie

11

73

< 0,05

Longziekten

11

61

ns

Algemene chirurgie

30

50

ns

Inwendige geneeskunde

73

40

ns

Gastro-enterologie

17

40

ns

561

40

ns

Anesthesiologie

75

38

ns

Psychiatrie

41

30

ns

Neuropsychiatrie

12

27

ns

Cardiologie

28

24

ns

Gynaecologie

45

20

< 0,01

< 0,001

Algemene geneeskunde

Training in palliatieve zorg of lid van palliatief team § Ja

442

49

Neen

460

30

Aantal terminale patiënten verzorgd in afgelopen jaar || 0 patiënten

202

12

< 0,001

1 tot 10 patiënten

517

46

< 0,001

meer dan 10 patiënten

105

61

< 0,001

Niet religieus

306

41

ns

Religieus, specifieke religie(s)

476

40

ns

96

33

ns

Religiositeit¶

Religieus, geen specifieke religie

* 8 ontbrekende gevallen, † 26 ontbrekende gevallen, ‡ 6 ontbrekende gevallen, § 13 ontbrekende gevallen, || 90 ontbrekende gevallen, ¶ 12 ontbrekende gevallen

295

296


Wat de patiëntenkenmerken betreft, stellen we vast dat 64 % van de patiënten die om euthanasie vroegen, kanker hadden. Vierenvijftig procent was tussen de 60 en 79 jaar oud. De redenen voor het verzoek die het meest aan bod kwamen, waren lijden zonder uitzicht op verbetering (72 %), verlies van waardigheid (44 %) en pijn (34 %).

20.2.2 Verloop van het consultatieproces Van de 363 artsen die het laatste euthanasieverzoek sinds de inwerkingtreding van de wet beschreven in de vragenlijst, consulteerde 65 % een tweede arts (Figuur 20-1). In 43 % van de consultaties was de tweede arts een huisarts. In de andere gevallen was de tweede arts gespecialiseerd in oncologie (12 %), inwendige geneeskunde uitgezonderd oncologie (22 %), palliatieve zorg (6,4 %), anesthesiologie (3,8 %), neurologie (3,8 %), chirurgie (1,3 %), psychiatrie (1,3 %), NKO (0,9 %), gynaecologie (0,4 %), orthopedie (0,4 %) of urologie (0,4 %). In 78 % van de euthanasieverzoeken waarbij een tweede arts geconsulteerd werd, gaf deze laatste een positief advies. Nog eens 78 % van de patiënten binnen die groep kreeg uiteindelijk euthanasie. In de gevallen waarbij de behandelende arts geen tweede arts consulteerde, is het mogelijk dat de arts dit wel van plan was maar dat de patiënt al overleden was (34 % patiënten) of dat het proces nog niet afgerond is en consultatie nog kan plaatsvinden (24 % van de patiënten leeft nog). Er werden significante verschillen opgemeten naargelang gewest wat het al dan niet consulteren betreft. Zo blijkt dat in het Vlaamse en Brusselse gewest een meerderheid van respectievelijk 73 % en 68 % van de artsen consulteerden met een tweede arts, terwijl dat in het Waals gewest een nipte minderheid is van 49 % (p<0,001). Betreffende de werkzaamheden van de tweede arts blijkt uit de bevraging dat er in 96 % van de consultaties overleg is geweest tussen beide artsen. In 96 % heeft de tweede arts het dossier ingekeken, in 92 % had hij een gesprek met de patiënt en in 66 % voerde hij een lichamelijk onderzoek van de patiënt uit. Verder was er in 72 % een gesprek met de familie, in 57 % overleg met het zorgverlenend team en in 33 % een gesprek met een andere behandelende arts. Bijkomend advies van een derde arts werd gevraagd in 21 % van de gevallen. Tweeëndertig procent was aanwezig bij de euthanasie en nog eens zoveel bood praktische hulp bij de uitvoering. De tweede arts stelde een schriftelijk verslag op in 65 % van de consultaties en 30 % hielp de behandelende arts bij het invullen van het registratieformulier voor de Federale Controleen Evaluatiecommissie.

20.2.3 Kwaliteit van consultatie Op basis van de Belgische euthanasiewet en het Nederlandse protocol met richtlijnen voor goede consultatie,2 stellen we vast dat de kwaliteit van consultatie in België niet op alle vlakken ideaal is. In een grote meerderheid van de gevallen (> 90 %, zie vorige paragraaf ) heeft de tweede arts wel de verplichte taken van overleg met de behandelende arts en inkijken van het medisch dossier vervuld. Ook werd bijna altijd een


297

Figuur 20-1: Beschreven euthanasieverzoeken na de euthanasiewet: proces en uitkomst. Groeppercentages

Aantal beschreven euthanasieverzoeken sinds 2002

n=363

Initiële houding van behandelende arts t.o.v. het verzoek

n=189 (76 %)

Positief advies n=180 (78 %)

Negatief advies n=45 (19 %)

Negatief n=75 (21 %)

Onbeslist n=28 (8 %) n=8 (29 %)

n=20 (71 %)

Ja n=235

Consultatie van tweede, onafhankelijke arts

Advies van de tweede arts

n= 57 (23 %)

Positief n=248 (71 %)

n=50 (67 %)

Neen n=123

n=24 (32%)

(Nog) geen advies n=7 (3 %)

Verloop (8 ontbrekende gevallen) Euthanasie uitgevoerd: n=171

Euthanasie uitgevoerd n=140 (78 %)

Euthanasie uitgevoerd n=4 (10%)



Verzoek geweigerd: n=18

Verzoek geweigerd n=0 (0 %)




Patiënt wenste geen euthanasie meer n=37

Patiënt wenste geen euthanasie meer n=7 (4 %)




Patiënt stierf voor uitvoering n=82

Patiënt stierf voor uitvoering n=26 (14 %)




Patiënt leeft nog n=47

Patiënt leeft nog n=7 (4 %)




Cijfers tellen mogelijks niet op tot totaal door ontbrekende gevallen Percentages zijn gebaseerd op de noemer van de vorige stap

298


gesprek met de patiënt aangegaan (92 %). Hoewel het een vereiste is in de wet, werd de patiënt niet altijd onderzocht (66 %). Wat de onafhankelijkheid van de tweede arts ten aanzien van de behandelende arts betreft, zien we dat slechts in 6 % de artsen elkaar niet kenden en in 4,2 % en 26 % kenden ze elkaar van naam of uit de regio. In 14 % van de gevallen was de tweede arts een praktijkgenoot en in 41 % een collega uit het ziekenhuis. In 11 % ging het om een bevriende collega. Meerdere antwoorden waren wel mogelijk. Ook ten aanzien van de patiënten was de onafhankelijkheid niet altijd gewaarborgd. Zo blijkt de tweede arts de patiënt in 40 % van de gevallen te kennen als medebehandelaar.

20.3 Attitudes van Belgische artsen over consultatie Over de stelling dat het raadplegen van een tweede arts in elk geval van verzoek om euthanasie zinvol is, was 81 % van de respondenten het eens tot helemaal eens. Zesenveertig procent van de artsen ging er mee akkoord dat men een speciale opleiding zou moeten hebben gekregen om advies te kunnen geven als tweede arts. Een derde van de artsen was het oneens tot helemaal oneens met deze stelling. Verder vond 82 % van de respondenten dat het raadplegen van een tweede arts bijdraagt tot de zorgvuldigheid van medisch handelen aan het levenseinde.

20.4 LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen 20.4.1 Wie zijn de LEIFartsen? Het LevensEinde Informatie Forum werd begin 2003 in Vlaanderen opgericht, naar het voorbeeld van Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN). LEIF organiseert onder meer trainingen voor artsen in het consulteren als tweede onafhankelijke arts in geval van euthanasieverzoek. Deze ‘LEIFartsen’ worden ook opgeleid om consult te bieden in andere beslissingen aan het levenseinde aan collega-artsen en informatie te geven aan zowel artsen, patiënten als het bredere publiek rond deze thematiek.3 Net als bij SCEN is het de bedoeling dat behandelende artsen telefoneren naar het telefoonnummer van het LEIF secretariaat wanneer zij een consultatie wensen met een LEIFarts in het kader van een euthanasieverzoek. In mei 2008 werden alle 132 als actief geregistreerde LEIFartsen bevraagd aan de hand van een schriftelijke enquête. Naast een aantal sociodemografische kenmerken,


werd gevraagd naar hun training en ervaring in levenseindezorg, hun activiteiten van het voorbije jaar als LEIFarts en naar hun laatste consult als verplichte tweede onafhankelijke arts bij een euthanasieverzoek. Daarnaast moesten de LEIFartsen ook een vragenlijst doorsturen naar de laatste behandelende arts die met hen geconsulteerd had in het kader van een euthanasieverzoek. Het responspercentage van de LEIFartsen bedroeg 75 %. Drieënzeventig procent van de respondenten is huisarts en 73 % heeft enige vorm van bijkomende opleiding gevolgd in levenseindezorg, waarvan 41 % de interuniversitaire postacademische vorming in de palliatieve zorg. Een kwart van alle respondenten maakt deel uit van een palliatief team en 30 % had in een jaar tijd de zorg over meer dan tien terminale patiënten. Slechts 5 % van alle respondenten had geen enkele ervaring met levenseindezorg buiten de LEIF opleiding.

20.4.2 Implementatie van de LEIFartsen in Vlaanderen Uit de bevraging van de Artsensurvey blijkt dat 78 % van de Vlaamse artsen op de hoogte is van het bestaan van LEIF. Twintig procent zegt al eens een LEIFarts geraadpleegd te hebben in het kader van een euthanasieverzoek van een patiënt. De meerderheid van de artsen (71 %) raadpleegde slechts een maal een LEIFarts, 13 % raadpleegde al twee maal een LEIFarts. Op de vraag of ze in de toekomst een LEIFarts zouden raadplegen in het kader van een euthanasieverzoek van een van hun patiënten, antwoordde 87 % van de artsen ‘ja’. Achtenvijftig procent voelt zich in belangrijke mate ondersteund door de idee dat ze voor een verplichte raadpleging van een tweede arts bij een euthanasieverzoek beroep kunnen doen op een LEIFarts, 30 % voelt zich enigszins ondersteund door dit idee. Vijfenzestig procent van de artsen voelt zich in belangrijke mate ondersteund door de idee dat beroep kan gedaan worden op een LEIFarts voor informatie en advies over vragen rond het levenseinde, 26 % voelt zich enigszins ondersteund.

20.4.3 Rol en betrokkenheid van LEIFartsen bij levenseindezorg in Vlaanderen Op basis van de bevraging bij de LEIFartsen vonden we dat driekwart van de LEIFartsen in een jaar tijd gecontacteerd werd om op te treden als tweede onafhankelijke arts bij een euthanasieverzoek. Vierenzestig procent van die contacten verliep rechtstreeks met de behandelende arts terwijl 35 % via het LEIF secretariaat ging. Voor consultatie in andere beslissingen aan het levenseinde dan euthanasie, werden 30 % van de LEIFartsen gecontacteerd in een jaar tijd. In 103 consultaties ging het om het opdrijven van pijnen symptoombestrijding, 95 consultaties gingen over een niet-behandelbeslissing, bij 50 patiënten werd continue diepe sedatie besproken en bij negen patiënten ging de consultatie over levensbeëindiging zonder verzoek. Zesentachtig procent van de LEIFartsen werd gecontacteerd met een vraag naar informatie. Zij kregen meer dan 2500 vragen van patiënten, voornamelijk over wilsbeschikking (n=656), palliatieve zorg (n=533) en de wettelijke procedure voor euthanasie (n=623). Bijna 1500 vragen

299

300


kwamen van artsen en handelden in 37 % van de gevallen over de wettelijke procedure voor euthanasie en de praktische uitvoering van euthanasie. In totaal traden de LEIFartsen, tussen mei 2007 en mei 2008, als tweede arts in Vlaanderen op voor 311 gevallen van euthanasieverzoek. In 92 % van deze gevallen oordeelde de LEIFarts dat aan alle voorwaarden voor euthanasie was voldaan. Euthanasie vond plaats in 68 % (n=221)van het aantal verzoeken waarbij de LEIFarts werd geconsulteerd. In 37 % waren ze aanwezig bij de uitvoering van de euthanasie, in 27 % hielpen ze met de voorbereiding en in 24 % dienden ze de middelen zelf toe aan de patiënt. Vergelijken we het aantal uitgevoerde euthanasiegevallen waarbij een LEIFarts betrokken was met het totaal aantal gemelde euthanasiegevallen in Vlaanderen in 2007 (n=412), dan kunnen we hieruit afleiden dat LEIFartsen zouden betrokken zijn bij 54 % van de euthanasiegevallen in Vlaanderen. Dit is wel in de veronderstelling dat alle gevallen met een LEIFarts zouden gemeld worden. De resultaten van de Artsensurvey nuanceren dit percentage echter: uit de gegevens blijkt dat in 26 % van de gevallen waarbij een tweede arts geconsulteerd werd in Vlaanderen in 2007, de tweede arts een LEIFarts was. Zestig procent van de gevallen die eindigden in euthanasie, werden ook daadwerkelijk gemeld aan de Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. In 2008 was de tweede arts een LEIFarts in 27 % van de euthanasieverzoeken waarbij geconsulteerd werd en alle uitgevoerde euthanasiegevallen werden gemeld aan de Commissie.


Figuur 20-2: Betrokkenheid van LEIFartsen in euthanasiegevallen in een jaar tijd Vraag naar consultatie i.k.v. euthanasieverzoek 355 ptn

Consultatie als tweede arts 311 ptn (100 %)*

Criteria voor euthanasie voldaan volgens LEIFarts 285 ptn (92 %)

Door LEIFarts naar andere arts verwezen † 44 ptn Criteria voor euthanasie niet voldaan volgens LEIFarts 26 ptn (8 %)

Uitkomst onbekend voor LEIFarts 16 ptn (5 %)

Patiënt kreeg (nog) geen euthanasie 48 ptn (15 %) Patiënt kreeg euthanasie 221 ptn (68 %)

LEIFarts aanwezig tijdens uitvoering euthanasie 115 ptn (37 %)

LEIFarts hielp met voorbereiding 83 ptn (27 %)

LEIFarts niet aanwezig tijdens uitvoering euthanasie 106 ptn (34 %)

LEIFarts hielp niet met voorbereiding 32 ptn (10 %)

LEIFarts diende zelf de middelen toe in aanwezigheid van behandelende arts 73 ptn (24 %) *De gemelde getallen zijn n patiënten en percentages van het totaal aantal consultaties (n=311) † Redenen om door te verwijzen kunnen zijn dat de LEIFarts niet beschikbaar was op het moment dat hij gecontacteerd werd of dat de LEIFarts zichzelf niet als onafhankelijk beschouwde tav de behandelende arts en/of de patiënt

301


20.4.4 Kwaliteit van consultatie met LEIFartsen Vergelijken we de kwaliteit van consultatie van LEIFartsen met de niet-LEIFartsen in Vlaanderen, dan zijn een aantal significante verschillen waar te nemen (Tabel 20-2). Bij een consultatie met de LEIfarts kenden de artsen elkaar significant vaker niet dan wanneer de tweede arts geen LEIFarts was. De LEIFarts kende de patiënt ook significant minder vaak dan de niet-LEIFarts. Een niet-LEIFarts was bovendien vaker medebehandelaar dan een LEIFarts (64 % vs. 10 %). Verder blijkt dat zowel LEIFartsen als niet-LEIFartsen in bijna alle gevallen overleg gepleegd hebben met de behandelende arts (> 94 %) en het patiëntendossier bestudeerden (> 93 %). Iets meer LEIFartsen dan niet-LEIFartsen hadden ook een gesprek met de patiënt zelf, maar dit verschil is niet significant (96 % vs. 90 %). Hoewel dit een wettelijke vereiste is, onderzochten minder LEIFartsen dan niet-LEIFartsen de patiënt lichamelijk (50 % vs. 66 %).

p-waarde

Geen LEIFarts (n=104)*

Tabel 20-2: Kwaliteit van consultatie: vergelijking tussen LEIFartsen en nietLEIFartsen als tweede onafhankelijke arts

LEIFarts (n=52)

302

Behandelende arts † kende 2de arts niet

15 %

3%

< 0,01

4%

3%

Ns

44 %

23 %

< 0,01

8%

15 %

ns

19 %

47 %

< 0,01

had al eens beroep gedaan op deze 2de arts

6%

4%

ns

kende 2 arts als bevriend collega

6%

13 %

ns

kende de patiënt niet

85 %

50 %

< 0,001

kende de patiënt als medebehandelaar

10 %

46 %

< 0,001

kende 2de arts van naam kende 2de arts uit de regio kende 2de arts als praktijkgenoot kende 2de arts als collega uit ziekenhuis de

Tweede arts

6%

4%

ns

heeft overlegd met behandelende arts

kende de patiënt anders

100 %

95 %

ns

heeft het patiëntendossier ingekeken

94 %

97 %

ns

had een gesprek met de patiënt

96 %

90 %

ns

onderzocht de patiënt lichamelijk

49 %

66 %

=0,056

p-waarde

Geen LEIFarts (n=104)*

LEIFarts (n=52)


had een gesprek met de familie

76 %

70 %

ns

had een gesprek met het zorgverlenend team

46 %

54 %

ns

had een gesprek met een andere behandelende arts

22 %

43 %

<0,05

vroeg bijkomend advies van een 3de arts

12 %

24 %

ns

was aanwezig bij de euthanasie

36 %

28 %

ns

bood praktische hulp bij de uitvoering van euthanasie

43 %

26 %

<0,05

stelde een schriftelijk verslag op

74 %

66 %

ns

bood hulp bij het invullen van het registratiedocument

46 %

31 %

ns

* In 15 gevallen wist de behandelende arts niet of de tweede arts een LEIFarts was. Deze gevallen werden niet opgenomen in de analyses. † Meerdere antwoorden mogelijk. .

LEIFartsen gaven iets vaker een positief advies, maar dit verschil is niet significant (90 % vs. 72 %). Euthanasieverzoeken werden ook significant vaker toegestaan bij LEIFartsen dan bij niet-LEIFartsen (81 % vs. 64 %, Figuur 3). Daarnaast zien we dat patiënten hun verzoek significant vaker introkken wanneer de tweede arts geen LEIFarts was (11 % vs. 2 %). We stellen vast dat patiënten ook vaker overlijden voor euthanasie uitgevoerd kan worden wanneer er niet met een LEIFarts geconsulteerd werd (24 % vs. 12 %, p=0,058). Veertig procent van de artsen die consulteerden met een LEIFarts gaf aan dat het advies van de LEIFarts in belangrijke mate hun besluitvorming had beïnvloed; voor de consultatie met niet-LEIFartsen bedroeg dit 32 %.

303

304


Figuur 20-3: Uitkomsten euthanasieverzoek naargelang de tweede arts een LEIFarts was of niet

Significante verschillen zijn aangeduid met een sterretje.

20.5 Een vergelijking met Nederland In het kader van deze studie werden de Vlaamse LEIFartsen en de Nederlandse SCENartsen met elkaar vergeleken, zowel op vlak van hun ontstaansgeschiedenis, organisatie en doel,als op vlak van de kwaliteit van hun consultaties.

20.5.1 Vergelijking van ontstaansgeschiedenis, doelen en organisatie SCEN werd opgericht vijf jaar voor de Nederlandse euthanasiewet gestemd werd, terwijl dit voor LEIF pas na de wet was. Beide organisaties hebben tot doel de praktijk van consultatie tussen artsen bij een euthanasieverzoek te verbeteren en trainen artsen via een gelijkaardig programma om dit doel te bereiken. Zowel bij SCEN als LEIF bieden de artsen informatie en steun aan hun collega’s wanneer het gaat om euthanasie. Er zijn ook een aantal belangrijke verschillen op te merken: de LEIFartsen hebben een bredere focus doordat ze ook consultatie en informatie aanbieden bij beslissingen aan het levenseinde anders dan euthanasie. In Nederland zijn de taken strikter afgebakend: SCEN-artsen geven geen consult in andere levenseindebeslis-


singen en zullen ook nooit helpen met de uitvoering van euthanasie. Bovendien zijn behandelende artsen altijd verplicht contact te nemen met een SCEN-arts via het telefoonnummer van hun SCEN-district. SCEN wordt gestuurd door de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde, de Nederlandse tegenhanger voor de Orde van Geneesheren in België, terwijl LEIF een initiatief is van een aantal individuen met ervaring in de palliatieve zorg. Een laatste belangrijk verschil is dat SCEN-artsen een vergoeding krijgen van 280€ per consultatie, op voorwaarde dat ze een registratieformulier invullen over de consultatie. Voor de LEIFartsen is geen financiële regeling voorzien.

20.5.2 Vergelijking van kwaliteit van consultatie Om de kwaliteit van consultatie tussen SCEN en LEIF te kunnen vergelijken, werd voor Vlaanderen gebruik gemaakt van de bovengenoemde bevraging van de LEIFartsen en die van de behandelende artsen die laatste consulteerden met een LEIFarts. Voor Nederland werd gebruik gemaakt van de registraties van de SCEN-artsen en de bijhorende vragenlijsten van de behandelende artsen voor het jaar 2002. In Vlaanderen bedroeg de respons 75 % voor de LEIFartsen en 58 % voor de behandelende artsen. In Nederland was dit 100 % voor beide groepen. Wat de onafhankelijkheid van de consulent betreft, stellen we vast dat die zowel voor LEIF als voor SCEN gewaarborgd was. In 100 % van de gevallen was de consulent geen medebehandelaar en in 95 % werkte hij ook niet in dezelfde praktijk als de behandelende arts. In 93 % (Vlaanderen) en 97 % (Nederland) kende de consulent de patiënt niet. In de meerderheid van de gevallen werd in beide landen het verzoek met de behandelende arts besproken via de telefoon (beide >= 90 %, en in Vlaanderen significant vaker face-to-face dan in Nederland (63 % vs. 38 %). De inhoud van de discussie tussen de artsen ging voornamelijk over het ondraaglijk lijden van de patiënt, de uitzichtloze toestand (enkel Vlaanderen) en het weloverwogen verzoek. Onderwerpen die minder besproken werden in Vlaanderen waren mogelijke alternatieve curatieve (5 %) of palliatieve (13 %) behandelmogelijkheden. In Nederland werd het minst gepraat over alternatieve curatieve (29 %) behandelmogelijkheden en de methode voor het uitvoeren van euthanasie (42 %). In de meerderheid van de gevallen ging de consulent in gesprek met de patiënt, al dan niet in aanwezigheid van de familie (98 % in Vlaanderen en 84 % in Nederland, p<0,05). LEIFartsen namen significant minder vaak inzage in het medisch dossier dan SCEN-artsen (80 % vs. 94 %, p<0,01) maar ze onderzochten de patiënt wel vaker (40 % vs. 12 %, p<0,001). Bijna alle SCEN-artsen (99 %) stelden een schriftelijk verslag op van de consultatie, terwijl dit het geval was voor 83 % van de LEIFartsen (p<0,001). De kwaliteit van consultatie werd ook nagegaan door de beoordeling van de behandelende arts te vragen. Deze beoordeling verschilde niet tussen beide landen. Meer dan 90 % van de behandelende artsen vond dat de consulent voldoende kennis had over palliatieve zorg, de ziekte van de patiënt en de wettelijke procedure. In bijna alle gevallen vonden ze dat de consulent in staat was de wilsbekwaamheid van de patiënt te beoordelen. Meer dan 90 % van de behandelende artsen in beide landen vond ook

305

306


dat de consulent voldoende communicatieve vaardigheden bezat in het contact met hen, de patiënt en de familie. Ten slotte oordeelde meer dan 96 % in beide landen dat de kwaliteit van consultatie in het algemeen goed was.

20.6 Besluit 20.6.1 Algemene bevindingen in verband met euthanasie en consultatie in België Bijna 40 % van artsen met een specialisme dat meer kans maakt om betrokken te zijn bij levenseindezorg, kreeg een euthanasieverzoek sinds de wet. Dit wordt bijna 50 % als deze artsen training volgden in palliatieve zorg of deel uitmaken van een palliatief team. Patiënten die om euthanasie verzoeken, hebben vooral kanker, zijn tussen 60 en 79 jaar oud en halen als redenen aan: lijden zonder zicht op verbetering, verlies van waardigheid en pijn. Opvallend is dat pijn in 1/3 van de gevallen wordt aangegeven als reden. Dit kan er op wijzen dat er in vele gevallen nog geen optimale pijnbestrijding is. Hoewel het een wettelijke vereiste is, consulteerde slechts 65 % van de artsen een tweede arts. Een mogelijke verklaring is dat de behandelende arts sowieso niet op het verzoek zou ingaan (vb. omdat niet aan alle criteria voldaan is) en dan ook geen verdere stappen onderneemt om het advies van een tweede arts te vragen. Toch zijn er ook verzoeken die eindigen in euthanasie of waarbij de patiënt vroegtijdig overlijdt, waarbij geen arts geconsulteerd werd. In dat laatste geval betekent dit vermoedelijk dat de arts te lang gewacht heeft met het inzetten van de procedure – en dus het consulteren – voor euthanasie. Als er dan een consultatie plaatsvindt, worden de wettelijk verplichte werkzaamheden wel in de meerderheid van de gevallen uitgevoerd. Enkel het onderzoeken van de patiënt gebeurt niet altijd. Los van de vraag of dit lichamelijk onderzoek wel altijd nuttig is als de patiënt zich in een terminaal stadium bevindt, kan me zich afvragen of het in sommige gevallen ook niet erg belastend is voor de patiënt, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van pijn. De belangrijkste bevinding in verbwand met de onafhankelijkheid van de tweede arts, is dat het in 40 % van de gevallen ging om een medebehandelaar en dat de artsen elkaar slechts in 6 % van gevallen helemaal niet kenden. Zoals we in het begin van dit hoofdstuk al aangaven, wordt in de Belgische wet niet gepreciseerd wat verstaan wordt onder onafhankelijkheid. Belgische artsen hebben dus geen richtlijnen gekregen over hun relatie met de tweede arts. In Nederland werd dit geoperationaliseerd door te stellen dat artsen elkaar niet mogen kennen en dat de tweede arts ook de patiënt niet mag kennen. De redenering hierachter is dat wanneer bijvoorbeeld de behandelende arts hiërarchisch boven de tweede arts staat, of er bevriend mee is, de tweede arts zich onder druk gezet kan voelen om de mening van de behandelende arts te volgen. Gelijkaardige richtlijnen invoeren in België kan de artsen hierin meer houvast bieden.


20.6.2 Vlaanderen versus Wallonië Waalse artsen krijgen volgens de resultaten van de Artsensurvey significant minder verzoeken dan de Vlaamse artsen. Ze blijken minder vaak een tweede arts te consulteren dan hun Vlaamse collega’s, slechts in de helft van de verzoeken. Er is echter geen verschil te merken tussen de gewesten wat de uiteindelijke uitkomst van euthanasie betreft. We zien ook dat Waalse artsen minder euthanasie melden dan Vlaamse artsen. Deze resultaten kunnen erop wijzen dat de Waalse artsen zich minder aan de wettelijk bepaalde richtlijnen houden voor euthanasie.

20.6.3 LEIF Het bestaan van de LEIFartsen is voor een groot deel van de Vlaamse artsen bekend en een meerderheid van de artsen zou in de toekomst ook consulteren met een LEIFarts indien een patiënt om euthanasie vraagt. De meerderheid van de LEIFartsen heeft ervaring of scholing in palliatieve zorg. Ze worden vooral geconsulteerd in het kader van euthanasieverzoeken, maar ook voor andere levenseindebeslissingen bieden ze consultatie en informatie. We schatten dat LEIFartsen in 30 % tot 55 % van de Vlaamse euthanasieverzoeken betrokken zijn als tweede arts. Een belangrijke bevinding is dat LEIFartsen in 24 % van de consultaties ook aanwezig zijn bij de euthanasie en zelf de middelen toedienen. Hoewel dit niet de taak is van de tweede arts, doen LEIFartsen dit naar eigen zeggen om didactische redenen: de behandelende arts heeft nog nooit euthanasie uitgevoerd en de LEIFarts toont aan hoe het moet. Verder blijkt uit de resultaten van de Artsensurvey dat LEIFartsen beter scoren op een aantal kwaliteitscriteria dan niet-LEIFartsen in Vlaanderen. Zo kenden ze de behandelende arts en de patiënt significant minder vaak, gingen ze vaker in gesprek met de patiënt en stelden ze vaker een schriftelijk verslag op. Dit wijst erop dat het specifiek opleiden van artsen voor het consulteren in euthanasie, wel degelijk een positieve invloed heeft op een aantal aspecten van kwaliteit van consultatie. Toch is er nog ruimte voor verbetering, zeker wanneer we vergelijken met SCEN in Nederland. Zo zouden alternatieve palliatieve mogelijkheden meer aan bod kunnen komen als gespreksonderwerp, zeker gezien de LEIFartsen ook ingezet worden voor andere levenseindebeslissingen. Daarnaast zouden we ernaar moeten streven dat alle LEIFartsen een schriftelijk verslag opstellen van de consultatie maar dit zou dan, gelijkaardig aan Nederland, moeten gekoppeld worden aan een vergoeding. Ten slotte moet er een manier gevonden worden waarop de LEIFartsen de behandelende arts bijstaan bij de praktische uitvoering van euthanasie, zonder de handeling daarom zelf uit te voeren.

307

308


Referenties Law concerning euthanasia May 28 2 (D. Wet betreffende euthanasie, 28 mei 2002. Belgisch Staatsblad, 2002 juni 2002 [Belgian official collection of the laws June 22 2002] (2002) 2002009590 2 Onwuteaka-Philipsen B & van der Wal G. ‘A protocol for consultation of another physician in cases of euthanasia and assisted suicide’. Journal of Medical Ethics (2001) 27: pp. 331-337. 3 Van Wesemael Y, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen B, Bilsen J & Deliens L. ‘Establishing specialized health services for professional consultation in euthanasia: experiences in the Netherlands and Belgium’. BMC Health Services Research (2009) 9 1

DEEL 7

Samenvatting en conclusies

samenvatting en conclusies

Dit slothoofdstuk presenteert een samenvatting van de resultaten en conclusies van de MELC studie. In deel 1 wordt de MELC studie ingeleid en worden de gebruikte onderzoeksmethoden gepresenteerd. In deel 2 wordt het wettelijke kader voor zorg aan het levenseinde in België uitgelegd door juristen. Sinds de wet van 28 mei 2002 is euthanasie in België voorwaardelijk gelegaliseerd. Onder bepaalde strikte inhoudelijke en procedurele voorwaarden kunnen artsen levensbeëindigend handelen op verzoek van de patiënt. In België ontbreekt voor hulp bij zelfdoding een specifiek wettelijk kader. Hulp bij zelfdoding valt strikt genomen niet onder het toepassingsgebied van de huidige euthanasiewet. Nochtans kan men de bedenking maken of het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding op ethisch vlak telt aangezien hulp bij zelfdoding een minder verregaande tussenkomst van een derde veronderstelt dan euthanasie. Bij gebrek aan expliciete vermelding van hulp bij zelfdoding in de euthanasiewet hebben de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, de Federale Controle- en Evaluatiecommissie en een deel van de rechtsleer voor een pragmatische oplossing gekozen: zij houden voor dat artsen die hulp bij zelfdoding hebben verleend overeenkomstig de voorwaarden van de euthanasiewet, toch beroep kunnen doen op de euthanasiewet als rechtvaardigingsgrond. Pijnbestrijding en continue diepe sedatie kunnen strikt genomen zowel strafrechtelijk, civielrechtelijk als tuchtrechtelijk tot vervolging en/of straf of sanctie leiden. Aangezien het aanhouden van deze juridische kwalificaties een goed pijnbeleid voor patiënten in de weg zou staan, heeft de rechtsleer verschillende grondslagen naar voor geschoven om pijnbehandelingen uit de aansprakelijkheidssfeer te lichten. Zo wordt vaak gebruik gemaakt van de doctrine van het dubbele effect, volgens de welke pijnbestrijding met een mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie toelaatbaar zijn omdat de arts enkel de verzachting van het lijden beoogt en niet het opzet heeft om het leven te verkorten. Deze doctrine wordt echter vaak bekritiseerd. In een andere benadering, die ook in Nederland terug gevonden wordt, worden pijnbestrijding met een mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie beschouwd worden als ‘gewone’ medische handelingen. In een laatste benadering vinden deze handelingen hun rechtvaardiging in de Wet Patiëntenrechten. Uit de rechtspraak blijkt dat pijnbestrijding en continue diepe sedatie alleszins worden aanvaard. Aan de geoorloofdheid van pijnbestrijding en continue diepe sedatie worden een aantal voorwaarden gekoppeld. Zo moet er, ten eerste, een indicatie zijn om pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect of continue diepe sedatie te starten. Bij pijnbestrijding is de indicatie uiteraard pijn. De indicatie voor het toedienen van opioïden met mogelijk levensverkortend effect is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie de aanwezigheid van matige tot ernstige pijn die met lichtere pijnmedicatie niet kan worden verzacht. Voor de toepassing van continue diepe sedatie dient er sprake te zijn van ernstig lijden dat het gevolg is van een refractair of onbehandelbaar symptoom,

311

312


dat zowel fysiek als psychisch van aard kan zijn. De tweede voorwaarde die aan pijnbestrijding en continue diepe sedatie wordt gekoppeld is dat de toegediende pijnmedicatie of sedativa proportioneel of ‘titrated against the symptoms’ moet zijn. Voor continue diepe sedatie geldt dat het bewustzijn slechts in die mate en voor die bepaalde duur mag verlaagd worden als nodig om de symptomen van de patiënt te controleren. Voort dient ook een geïndiceerd sedativum te worden gebruikt (in de medische richtlijnen wordt Midazolam als meest geschikt sedativum vooropgesteld), en dient de toegediende dosis proportioneel te zijn. Ten derde mag enkel met pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect of continue diepe sedatie worden gestart indien de patiënt, of desgevallend zijn wettelijke vertegenwoordiger, hiermee uitdrukkelijk heeft ingestemd en goed geïnformeerd is over de risico’s en nevenwerkingen van de behandeling. Ten vierde worden er een aantal procedurele geoorloofdheidsvoorwaarden gekoppeld aan pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie. Zo dient de arts indien nodig het advies van een arts-specialist in pijnbestrijding in te winnen, te overleggen met ander zorgpersoneel en met de familie van de patiënt, en dient hij of zij het gevoerde pijn- of sedatiebeleid zorgvuldig bij te houden in het patiëntendossier. Een patiënt heeft het recht om eender welke behandeling, ook curatieve of levensreddende behandelingen, te weigeren. Het recht op privacy en meer concreet het recht op fysieke integriteit van de patiënt wordt algemeen beschouwd als de grondslag voor dat recht. Ook in de Wet Patiëntenrechten wordt gestipuleerd dat de patiënt het recht heeft om zijn toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken. Zowel een actuele als een voorafgaande behandelingsweigering is bindend voor de arts. Niet alleen de patiënt of diens vertegenwoordiger, maar ook de arts kan weigeren een behandeling te starten of verder te zetten omdat hij of zij ze medisch zinloos vindt. Veelal wordt aangevoerd dat therapiebeperking kan worden gerechtvaardigd op grond van het feit dat medisch zinloos handelen een inbreuk is op de fysieke integriteit. Er bestaat op dit ogenblik echter geen consensus over wat medisch zinloos handelen precies inhoudt en wie daarover beslist. De meerderheid van de rechtsleer lijkt aan te nemen dat de beoordeling van de zinloosheid van een behandeling toekomt aan de behandelende arts. De auteur van het hoofdstuk stelt echter een genuanceerdere benadering voor. Voor fysiologisch zinloze behandelingen, d.w.z. behandelingen die geen enkel medisch effect (meer) hebben, kan worden gesteld dat de beslissing bij de arts ligt. Een beslissing over de kwalitatieve zinloosheid van een behandeling, d.w.z. behandelingen die wel een medisch effect hebben, maar waarbij in vraag gesteld kan worden of het effect wel voldoende is, daarentegen betreft de gezondheid en het leven van de patiënt en impliceert waardeoordelen, waardoor gesteld kan worden dat de wilsbekwame patiënt in deze gevallen de enige geplaatste persoon is om over de zinloosheid van de behandeling te oordelen. Hoewel ook ingeval van een wilsonbekwame patiënt de meeste auteurs van oordeel zijn dat de beslissing over de zinvolheid of zinloosheid van een behandeling toekomt


aan de arts, argumenteren we dat ook hier moet gelden dat het beslissingsrecht over de kwalitatieve zinloosheid in eerste instantie toekomt aan de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt. In dit rapport besteden we ook aandacht aan het beleid dat Belgische zorginstellingen voeren inzake de uitvoering van medische beslissingen aan het levenseinde. Uit diverse empirische studies blijkt dat dergelijk instellingsbeleid niet zelden strikter is dan wat wettelijk mogelijk is. Daarnaast gaan sommige zorginstellingen in hun beleid verder dan de bestaande wetgeving door voor de uitvoering van bepaalde medische beslissingen aan het levenseinde extra voorwaarden op te leggen. Dit fenomeen roept een aantal juridische vragen op. Zorginstellingen mogen wettelijk gezien inderdaad een eigen instellingsbeleid ontwikkelen. Dit kan niet enkel gelegitimeerd worden door de afwezigheid van een wettelijk verbod voor zorginstellingen om een eigen instellingsbeleid te ontwikkelen, maar kan ook afgeleid worden uit de grondwettelijk en Europees erkende vrijheid van vereniging. De ontwikkeling van instellingsbeleid wordt zelfs steeds meer beschouwd als een taak van goed instellingsbestuur. Zorginstellingen kunnen zich echter niet beroepen op de vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst om hun eigen levensbeschouwelijke zorgopvattingen ook op te leggen aan patiënten en hun zorgpersoneel. In tegenstelling tot vroeger hebben alle zorginstellingen vandaag een maatschappelijk functie gekregen: dienstverlening aan de gemeenschap staat centraal. Daarnaast zijn alle zorginstellingen van hetzelfde type onderworpen aan dezelfde basisnormen, zoals bv. de Wet Patiëntenrechten, die zorginstellingen verplichten om in hun zorgaanbod het zelfbeschikkingsrecht van patiënten te respecteren en ten aanzien van patiënten een ideologische neutraliteit te garanderen. Door welke grenzen is de ontwikkeling van instellingsbeleid beperkt? Vooreerst kan het beleid van zorginstellingen slecht worden ontwikkeld voor zover hierbij geen patiëntenrechten worden geschonden zoals het recht op zelfbeschikking, geïnformeerde toestemming en kwaliteitsvolle dienstverlening. Sinds de wet betreffende de palliatieve zorg heeft de patiënt ook een afdwingbaar recht op palliatieve zorgen. Daarnaast voorziet de euthanasiewet in de mogelijkheid voor bepaalde patiëntengroepen om euthanasie te vragen. De vaststelling dat de ontwikkeling van instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde begrensd is door de afdwingbare rechten van patiënten, heeft belangrijke gevolgen voor de zorgprakijk. Zo kan bijvoorbeeld de patiënt op grond van het recht op zelfbeschikking, privacybescherming, en het recht op geïnformeerde weigering niet verplicht worden om de palliatieve filterprocedure die in vele (katholieke) zorginstellingen voorgeschreven wordt te ondergaan. Dit impliceert echter niet dat de gevraagde euthanasie dan per definitie dient uitgevoerd te worden. Een instellingsarts is immers niet verplicht om euthanasie uit te voeren of hier aan mee te

313

314


werken en is vrij om zijn medewerking afhankelijk te stellen van het (positief ) advies van het palliatief team. Indien een arts in zulk geval toch beslist om de euthanasie uit te voeren en alle wettelijke voorwaarden naleeft, moet deze praktijk straffeloos kunnen plaatsvinden ook al strookt ze niet met het instellingsstandpunt. Een zorginstelling kan de professioneel autonome, gewetensvrije en individueel verantwoordelijke arts niet verbieden om deze beslissing op eigen risico te nemen. Verder is het mogelijk dat het beleid van een zorginstelling de uitvoering van bepaalde medische beslissingen aan het levenseinde, zoals euthanasie, bij bepaalde patiëntengroepen verbiedt terwijl deze hiervoor wettelijk gezien wel in aanmerking komen. Dergelijk instellingsverbod ten aanzien van patiënten is legitiem aangezien er geen wettelijk afdwingbaar recht op euthanasie of hulp bij zelfdoding bestaat en het aanbieden van deze medische beslissingen aan het levenseinde niet tot het verplichte minimale zorgaanbod behoort waarvoor zorginstellingen moeten instaan. In dit geval is een zorginstelling echter wel verplicht om haar restrictief beleid vooraf voldoende bekend en transparant te maken. Daarnaast dient de zorginstelling ook in concrete en realistische alternatieven voor de uitgesloten patiënten te voorzien. Instellingbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde mag niet alleen de rechten van patiënten niet schenden, ook de rechten van het zorgpersoneel moeten worden gerespecteerd. Ook dit gegeven heeft belangrijke implicaties voor de zorgpraktijk. Alle medische beslissingen aan het levenseinde vallen binnen het toepassingsgebied van de professionele autonomie van artsen. Dit houdt in dat zorginstellingen geen beperkingen kunnen opleggen aan de medische criteria waaronder en de klinische wijze waarop medische beslissingen aan het levenseinde binnen de instellingsmuren dienen te worden uitgevoerd. Zorginstellingen kunnen ook de uitvoering van wettelijk toegelaten medische beslissingen aan het levenseinde door intern verbonden artsen niet verbieden. Indien de instellingsvoorschriften echter beantwoorden aan algemeen wetenschappelijk aanvaarde standaarden of inzichten dan vormen zij als het ware de invulling van de professionele zorgvuldigheidsnorm voor het zorgpersoneel. Hun therapeutische vrijheid strekt immers slechts tot de grenzen van zorgvuldig medisch handelen. De interne naleving van dit instellingsbeleid is dan verplicht aangezien deze voorschriften beantwoorden aan de normen van kwaliteitsvolle zorg waarop elke patiënt recht heeft. De praktische en procedurele voorwaarden waaronder medische beslissingen aan het levenseinde binnen een zorginstelling dienen te worden genomen, vallen niet onder de professionele autonomie van artsen. Zorginstellingen kunnen dus de interne naleving ervan eisen ten aanzien van het zorgpersoneel. Praktische instellingsvoorschriften dienen echter wel in een bindend document te zijn vastgelegd. Ethische instellingsvoorschriften kunnen niet ten aanzien van het zorgpersoneel worden afgedwongen omdat daardoor de gewetensvrijheid van de zorgverleners in het gedrang komt. Ook uit de Antidisciminatiewet, die discriminatie verbiedt op basis


van geloof of levensbeschouwing, blijkt dat ethische instellingsvoorschriften niet kunnen worden afgedwongen. Zo kan ook de arts bijvoorbeeld weigeren het advies van de palliatieve filter, dat als ethische meerwaarde voor de euthanasieprocedure wordt beschouwd, in te roepen of te volgen. Is een zorginstelling verplicht haar instellingsbeleid bekend te maken? Opdat het recht van patiënten op zelfbeschikking, op informatie en op vrije keuze van beroepsbeoefenaar ten volle zou gerespecteerd worden, moeten patiënten zich op voorhand voldoende kunnen informeren over het levenseindebeleid van de zorginstelling waar zij voor zouden kiezen. Ook aan huidige patiënten dient de zorginstelling haar beleid voldoende bekend te maken. De jongste decennia wordt steeds meer aandacht besteed aan de vroegtijdige planning van (levenseinde)zorg. In dit rapport worden de verschillende voorafgaande (schriftelijke) wilsverklaringen besproken die in het kader van een proces van zorgplanning tot stand kunnen komen. Een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring wordt gedefinieerd als een geschreven document dat een persoon kan opmaken op een moment dat hij nog wilsbekwaam is ten einde de medische besluitvorming aangaande zijn persoon in de toekomst, wanneer hij niet langer in staat zal zijn om zelf op een geldige wijze zijn wil te uiten, te anticiperen en te plannen. Een negatieve wilsverklaring of voorafgaande behandelingsweigering is een wilsverklaring waarin de declarant een of meerdere behandelingen weigert. Volgens de wet is een negatieve wilsverklaring bindend. De bindende kracht steunt op het recht van ‘informed consent’ van de patiënt. Slechts in spoedeisende situaties of wanneer de arts daartoe gegronde redenen kan aanhalen, kan de arts afwijken van de wilsverklaring. Om een negatieve wilsverklaring te kunnen opstellen, is vereist dat de declarant in staat is om zijn rechten uit te oefenen. Verder geldt de eis van de handelings- en wilsbekwaamheid van de declarant. De wilsverklaring is niet onderhevig aan een maximum geldigheidstermijn. De declarant staat zelf in voor het kenbaar maken van de wilsverklaring aangezien een registratiesysteem voor de negatieve wilsverklaring nog steeds ontbreekt. De declarant kan op elk moment zijn wilsverklaring wijzigen of intrekken. De negatieve wilsverklaring heeft pas uitwerking op het moment dat de declarant wilsonbekwaam wordt. Het toepassingsgebied wordt niet beperkt tot een of meerdere aandoeningen. Wel is vereist dat in de wilsverklaring een welomschreven tussenkomst wordt geweigerd, dus een tussenkomst die specifiek genoeg wordt omschreven in de wilsverklaring. Bovendien moeten ook de uitvoeringsmodaliteiten van de wilsverklaring welomschreven of specifiek zijn. Een positieve wilsverklaring is een wilsverklaring waarin de declarant de arts verzoekt iets te doen. Ze bevatten wensen/verzoeken of een toestemming tot een of meerdere behandelingen. Positieve wilsverklaringen zijn niet wettelijk geregeld. De enige uit-

315

316


zondering is de euthanasieverklaring. Een arts kan geenszins verplicht worden om een zijns inziens medisch zinloze behandeling te starten of verder te zetten. Verder kan opgemerkt worden dat de positieve wilsverklaring niet bindend wordt geacht. Het recht op zelfbeschikking staat echter niet toe dat de voorafgaande positieve wensen van een patiënt volledig genegeerd worden. De arts dient dus wel rekening te houden met de wilsverklaring. In de euthanasieverklaring geeft de declarant, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk zijn wil te kennen dat een arts euthanasie uitvoert indien deze zich ervan verzekerd heeft dat: de declarant lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, hij niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de (huidige) stand van de wetenschap onomkeerbaar is. De euthanasieverklaring kent dus een zeer beperkt toepassingsgebied; ze geldt enkel voor patiënten in een onomkeerbaar coma of een persistent vegetatieve toestand. Om een euthanasieverklaring te kunnen opstellen moet de declarant handelings- en wilsbekwaam zijn. De wilsverklaring moet opgesteld worden ten overstaan van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de declarant. De wilsverklaring moet ten slotte gedateerd en ondertekend worden door de declarant, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en). De wilsverklaring is onderhevig aan een maximum geldigheidsduur van vijf jaar. De wilsverklaring kan op elk moment en zonder formaliteiten gewijzigd of ingetrokken worden. De declarant staat zelf in voor de kenbaarheid van de euthanasieverklaring. Voor euthanasieverklaringen bestaat echter wel een, zij het facultatief, registratiesysteem. De euthanasieverklaring heeft geen bindend karakter. Een declarant kan op voorhand een persoon machtigen om op te treden als zijn vertegenwoordiger wanneer hij zelf wilsonbekwaam zal zijn: de voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger. Het is een wilsverklaring die een algemene bevoegdheid toekent aan de aangewezen persoon die dan in alle mogelijke situaties, rekening houdend met de concrete omstandigheden en na overleg met de arts beslissingen kan nemen. Deze wilsverklaring is bindend voor de arts en de naasten. De vertegenwoordiger oefent de rechten van de patiënt uit indien en zolang de patiënt zelf wilsonbekwaam is. De bevoegdheid van de vertegenwoordiger gaat verder dan die van de vertrouwenspersoon aangezien de vertegenwoordiger het recht van de patiënt op informed consent op zich neemt. Dit betekent dat de arts nu informatie zal moeten verstrekken en toestemming zal moeten vragen aan de vertegenwoordiger vooraleer een behandeling gestart kan worden. De vertrouwenspersoon daarentegen vervult enkel een functie van bijstand. In deel 3 van dit rapport worden de kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België beschreven. Alle hoofdstukken in deel 3 maken gebruik van gegevens verzameld door de huisartsen peilpraktijken, de zogenaamde SENTI-MELC studie. Van alle patiënten van wie het overlijden niet plots is en waarvan de huisarts op de hoogte is van de voorkeur van plaats van sterven, wenst 58 % thuis te sterven, 31 % in


het rusthuis, 7 % in een palliatieve eenheid, en slechts 5 % in het ziekenhuis. Ondanks het feit dat meer dan de helft van de terminale patiënten in België thuis wil sterven, sterft toch 40 % van de patiënten van die patiënten in het ziekenhuis. Van alle patiënten van wie de huisarts op de hoogte was van de gewenste plaats van overlijden, overlijdt 80 % ook daadwerkelijk op deze gewenste plaats. De overeenstemming tussen gewenste en werkelijke plaats van overlijden is het laagst voor mensen die thuis wensen te sterven (72 %). De congruentie tussen de gewenste en de reële plaats van overlijden hangt echter niet alleen af van de wens van de patiënt, maar ook van de toestand van de patiënt en van de beschikbaarheid van sociale ondersteuning en aanbod in de gezondheidszorg, en is daarom niet altijd vanzelfsprekend realiseerbaar. Algemeen genomen kunnen we toch stellen dat het aantal patiënten dat in België op de plaats van wens kan sterven relatief hoog is. Als de huisarts weet heeft van de wens van plaats van overlijden, kunnen deze patiënten ook vaak daadwerkelijk sterven op de plaats van hun voorkeur. Dit zou kunnen betekenen dat huisartsen, indien ze het weten, actief meewerken om het de patiënten mogelijk te maken om te sterven op de plaats van wens. De zorg zou zodanig door de huisarts kunnen worden gecoördineerd en gestuurd dat deze wensen beter kunnen worden vervuld. Ongeveer twee op drie patiënten wordt in de laatste drie levensmaanden overgebracht naar een andere zorgsetting. Deze transfers vinden vaak plaats in de laatste weken voor overlijden, en veelal gaat het om – relatief korte – ziekenhuisopnames. Deze transfers blijken vaker voor te komen bij mannen en bij personen jonger dan 85 jaar. Hoe dichter men bij het overlijden wordt opgenomen in een ziekenhuis, hoe groter ook de kans is om er te sterven. Indien patiënten in het ziekenhuis worden opgenomen in de laatste levensweek, sterven zij daar ook in 98 % van de gevallen. Er wordt ook een grote variatie vastgesteld in het aantal en de types van zorgtrajecten die patiënten afleggen. De meest voorkomende transfer is die van thuis naar het ziekenhuis (42 % van de patiënten ondergaat dergelijke transfer). Over het algemeen blijken rusthuisbewoners minder vaak getransfereerd te worden naar andere settings (meer specifiek naar het ziekenhuis) dan mensen die thuis wonen. Echter, het probleem van transfers is niet te onderschatten voor rusthuisbewoners omdat het in de rusthuissetting vaak om erg kwetsbare oudere patiënten gaat. Huisartsen gaven aan bij drie kwart van de terminaal zieke patiënten ‘vaak’ zorg te hebben verstrekt in de laatste drie maanden van het leven, met een mediaan totaal aantal contacten van acht in de laatste drie maanden voor overlijden en twee in de laatste week. Volgens de arts zijn mantelzorgers in de laatste drie maanden van het leven in 76 % van de gevallen ‘vaak’ betrokken bij de zorg. Een groot deel van de patiënten (59 %) heeft echter geen toegang tot gespecialiseerde multidisciplinaire zorg. Het aantal patiënten in België dat een behandeling ontvangt gericht op comfort of palliatie neemt toe met het naderen van de dood, terwijl behandelingen gericht op

317

318


genezing of levensverlenging in die periode afnemen. In de laatste drie levensmaanden krijgen vier op vijf patiënten een behandeling die gericht is op comfort en palliatie. Patiënten ontvangen tijdens de laatste drie levensmaanden voornamelijk lichamelijke zorg: ruim driekwart (77 %) van alle patiënten ontvangt gedurende de tweede en derde maand voor overlijden in (zeer) grote mate lichamelijke zorg, en dit percentage neemt nog toe tot 81 % van de patiënten in de laatste levensweek. Psychosociale zorg wordt echter veel minder verstrekt: in de laatste levensweek krijgt 44 % van de patiënten in grote of zeer grote mate psychosociale zorg. In vergelijking met Nederlandse huisartsen bezoeken Belgische huisartsen hun terminale patiënten minder vaak (gemiddeld 3,2 thuisbezoeken in de laatste levensweek v. 5,1). In België wordt dan weer vaker multidisciplinaire palliatieve zorg verleend in de thuissituatie (51 % v. 38 %) en in het rusthuis/verzorgingshuizen (38 % v. 9 %). Deze verschillen vallen te verklaren doordat Nederlandse huisartsen verwacht worden een belangrijker deel van de palliatieve zorg zelf uit te voeren terwijl patiënten in België toegang hebben tot multidisciplinaire palliatieve levenseindezorg zonder tussenkomst van de huisarts. Bij iets meer dan de helft van de patiënten van wie het overlijden enigszins te verwachten is (58 %), is er een of andere voorafgaande afspraak aanwezig over het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen of over het uitvoeren van medische beslissingen in de laatste levensfase van de patiënt voor het geval deze niet meer in staat zou zijn om beslissingen te nemen. Wat betreft het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen bleek er het vaakst een afspraak gemaakt te zijn om niet meer naar het ziekenhuis getransfereerd te worden (34 %). Voor bijna de helft van de patiënten (43 %) was er overeengekomen af te zien van elke potentieel levensverlengende behandeling en voor bijna een derde (32 %) om pijnen/of symptoombestrijding uit te voeren ook al was er hierbij een mogelijk levensverkortend effect. Een vroegtijdige zorgplanning over continue sedatie tot aan het overlijden of over het expliciet bespoedigen van het overlijden komt relatief weinig voor. De kans op vroegtijdige planning van de zorg aan het levenseinde is het hoogst voor hoger opgeleiden, voor patiënten die thuis of in het rusthuis sterven, voor kankerpatiënten, wanneer de huisarts in de laatste week nog een contact heeft met de patiënt of diens naaste, wanneer het behandeldoel in die laatste week gericht is op palliatie, en wanneer multidisciplinaire palliatieve zorg wordt ingezet in de laatste drie maanden van het leven. Slechts iets meer dan de helft (56 %) van de patiënten waarbij een vroegtijdige afspraak gemaakt is, is zelf bij dit proces betrokken. De huisarts gaf in slechts een kleine minderheid van de gevallen (8 %) aan weet te hebben van een voorafgaande schriftelijke afspraak met patiënt of naaste. Nauwelijks 5 % van de patiënten heeft een vroegtijdige zorgplanning die zowel gedocumenteerd als met hen zelf opgesteld is. De kans om betrokken te zijn bij het opstellen van een zorgplan is het grootst voor mannen, patiënten tussen 65 en 80 jaar oud, hoog opgeleiden, kankerpatiënten, patiënten die


thuis sterven, voor patiënten die een of meerdere contacten met de huisarts hadden in de laatste levensweek, voor patiënten waarbij de behandeling gericht was op palliatie, en voor patiënten waarvoor een palliatief zorginitiatief was ingezet. Het is zeer opvallend dat over het algemeen slechts zeer weinig patiënten (8 %) op schriftelijke wijze hun wensen voor behandelingen of beslissingen te kennen hebben gegeven. Enerzijds past dit in de huidige internationale opvatting dat een vroegtijdige zorgplanning niet verengd mag worden tot een schriftelijke wilsverklaring, maar dat het gekaderd dient in een continu proces van communicatie waarvan een schriftelijke neerslag een mogelijke uitkomst vormt. Anderzijds kan een schriftelijke neerslag van wat je nog wilt of niet meer wilt een erg belangrijk hulpmiddel blijken om de zorg tegemoet te doen komen aan de vooropgestelde wensen. We onderzochten ook de invloed van sociale status op levenseindezorg. Als indicator voor sociale status werd gekozen voor het individuele opleidingsniveau van de patiënt. Wat betreft plaats van overlijden blijkt dat hoger opgeleiden iets vaker thuis of in een palliatieve eenheid sterven, terwijl lager opgeleiden vaker in het rusthuis sterven, wat wellicht te maken heeft met het gegeven dat hoogbejaarden gemiddeld lager opgeleid zijn dan jongere. Het aantal transfers tussen zorginstellingen en het aantal ziekenhuisopnames ligt ook iets hoger bij mensen met een hoger diploma. Hoger opgeleiden blijken gemiddeld ook iets meer contacten met hun huisarts te hebben in de laatste drie levensmaanden en blijken ook vaker gebruik te maken van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorginitiatieven dan lager opgeleiden. Lager opgeleiden krijgen van de huisarts in hun laatste levensweek in dezelfde mate fysieke zorg, maar in iets mindere mate psychosociale en spirituele zorg als hoger opgeleiden. Nochtans is er geen verschil in behandeldoel in de laatste drie maanden tussen hoger en lager opgeleide patiënten. Er is ook geen verschil in het al of niet inzetten van palliatieve en potentieel levensverlengende behandelingen. Een beperking van deze studie is dat niet werd nagegaan in hoeverre dit alles in overeenstemming is met de individuele wensen van de patiënt, zodat het moeilijk is de verschillen precies te interpreteren. In deel 4 van dit rapport wordt een aanzet gegeven tot de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg. ‘Kwaliteit van zorg’ is een veel besproken onderwerp in de gezondheidszorg. De Wereldgezondheidsorganisatie definieert kwaliteit van de zorg als de mate waarin de gezondheidszorg voor individuen en groepen de waarschijnlijkheid van de beoogde uitkomsten vergroot, en deze consistent zijn met de huidige professionele kennis. Een kwaliteitsindicator is een aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft over de geleverde kwaliteit van de zorg en dat uit te drukken is in een getal of een percentage. Kwaliteitsindicatoren zijn te gebruiken als knipperlichten die aanwijzingen kunnen

319

320


geven over mogelijk kwaliteitsverlies en zo kunnen helpen een oordeel te vormen over de kwaliteit van de zorg. Er bestaan drie soorten kwaliteitsindicatoren: structuurindicatoren, procesindicatoren en uitkomstindicatoren. Binnen een set van kwaliteitsindicatoren moet worden gezorgd voor een correcte balans tussen structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Om een project als het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren tot een goed einde te brengen dienen een aantal stappen doorlopen te worden. Eerst is een grondig literatuuronderzoek aangewezen. Een stap is het samenstellen van een goed doordacht denkkader voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Voor de terminale patiënten in Vlaanderen dient een denkkader ontwikkeld te worden dat specifiek toegespitst is op de kenmerken en behoeften van een bepaald palliatief hulpverlenersysteem. Om een aantal thema’s uit te kiezen die belangrijk zijn binnen het denkkader voor de kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen, werd er binnen dit project een eerste panelmeeting georganiseerd. Vervolgens werden de indicatoren onderverdeeld in de uitgekozen thema’s en werd er een tweede expertpanel samengesteld. Dit panel bekeek alle indicatoren op een individuele manier op basis van geschiktheid en noodzakelijkheid. Er dienen echter nog een aantal ontwikkelingsfazen te gebeuren alvorens de indicatoren kunnen uitgetest worden in de praktijk. Vooreerst lijkt het aangewezen de face validiteit van de concept set uit te testen. Dit is mogelijk aan de hand van focusgroep interviews met patiënten of vertegenwoordigers, naasten en hulpverleners. Naast het testen van de face validiteit is het belangrijk dat er een overzicht gemaakt wordt van de bestaande en gebruikte meetinstrumenten binnen de palliatieve zorg in Vlaanderen. Vooraleer de testing te starten is het namelijk aangewezen dat de hulpverleners weten hoe ze de indicatoren best kunnen meten en wat precies wiens taak is. Dit moet door de onderzoekers op voorhand vastgelegd worden en eventueel moeten er extra meetinstrumenten ontwikkeld worden. Een laatste stap in de ontwikkeling van een set kwaliteitsindicatoren is het uittesten van de set zelf in de palliatieve praktijk. Hieraan dienen uit alle settings hulpverleners mee te werken om de indicatoren achteraf te kunnen evalueren op bruikbaarheid, werklast en haalbaarheid. Er dient tevens een handleiding opgesteld te worden waarin duidelijk omschreven staat wat de bedoeling is van het gebruik van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg en hoe ze precies moeten toegepast worden. Verder is het aangewezen een coördinator aan te stellen per meewerkende instelling die kan fungeren als contactpersoon, zowel naar de onderzoekers als naar de hulpverleners toe die de indicatoren zullen uittesten. Na een grondige evaluatie van de concept set kwaliteitsindicatoren kan de praktijk voorbereid worden op een implementatie, waarbij elke instelling in staat zal zijn de geleverde palliatieve zorg te evalueren en verbeteren. In deel 5 van dit MELC rapport wordt ingegaan op de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen.


Van de artsen die in België werkzaam zijn in een specialisme dat mogelijks te maken krijgt met zorg aan het levenseinde kreeg 39 % sinds de euthanasiewet een verzoek tot euthanasie. De incidentie van euthanasie in Vlaanderen steeg ook sinds de wettelijke veranderingen van 1,1 % in 1998 naar 1,9 % in 2007, terwijl hulp bij zelfdoding zeer zelden blijft voorkomen (0,1 % in 2007). De stijging in incidentie van euthanasie is vooral te zien in kankerpatiënten en de jongere patiënten, patiëntgroepen die klassiek vaker euthanasie krijgen. Euthanasie wordt zoals verwacht ook vaker uitgevoerd bij de patiënt thuis. De invloed van de euthanasiewet blijkt ook uit verschuivingen in het beslissingsproces over euthanasie. Consultatie van een collega-arts wat een wettelijke vereiste is voor euthanasie, gebeurt vandaag vaker dan voor de invoering van de wet (78 % in 2007 v. 50 % in 1998). Met betrekking tot de uitvoering van euthanasie blijkt dat er nood is aan verbetering. Verpleegkundigen zijn vaak betrokken bij de toediening van euthanatica: in 19 % van alle euthanasiegevallen in 2007 werd het middel door een verpleegkundige alleen toegediend. Opiaten worden ook nog vaak gebruikt als euthanaticum (in 22 % van alle euthanasiegevallen in 2007 waren opiaten het enige middel dat toegediend werd) hoewel deze afgeraden worden voor euthanasie gezien hun onzeker levensverkortend effect en mogelijke neveneffecten. Een duidelijke richtlijn voor artsen over de correcte uitvoering van euthanasie is nodig in België. De inhoud van die richtlijn dient ook opgenomen te worden in opleidingen voor artsen. Ook de verantwoordelijkheden en rollen van verpleegkundigen in euthanasie dienen in een richtlijn uitgeklaard te worden. Wat betreft de betrokkenheid tijdens de uitvoering van de euthanasie dient duidelijk gesteld te worden welke taken door verpleegkundigen op zich kunnen genomen worden en welke niet. Continue diepe sedatie tot aan het overlijden kent in Vlaanderen een sterke opmars: de incidentie steeg van 8,2 % in 2001 naar 14,5 % in 2007. De sterke stijging in Vlaanderen is deels toe te schrijven aan de uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen en de verhoogde aandacht voor palliatieve of terminale sedatie. De stijging is echter zo sterk dat andere factoren ook een rol gespeeld hebben. Zo kan continue diepe sedatie voor vele artsen een verkiesbaar alternatief zijn voor euthanasie, vooral dan in ziekenhuizen waar beperkende maatregelen gelden voor euthanasie. Qua besluitvorming en uitvoering verloopt de praktijk van continue diepe sedatie niet altijd volgens de internationale richtlijnen, wat er op wijst dat deze richtlijnen onder Vlaamse artsen minder bekend zijn. Vooral het frequente gebruik van opiaten, in 31 % van de gevallen zelfs als enig middel, kan problematisch zijn. Daarnaast wordt de patiënt soms continu diep gesedeerd met de intentie het levenseinde te bespoedigen (in 17 % van de gevallen), en wordt er geen instemming verkregen van de patiënt of de naasten. Ook is er in 6 % van de gesedeerde patiënten de mogelijkheid om de patiënt zonder bewustzijnsverlaging te behandelen voor de pijn of symptomen. Deze gegevens duiden op de nood aan een landelijke medische richtlijn voor sedatie aan het levenseinde. Resultaten uit Nederland tonen alvast de positieve effecten van zo

321

322


een richtlijn aan. Daarnaast is de integratie van aanbevelingen in trainingscursussen en opleidingsonderdelen voor artsen, met specifieke focus voor de verschillende settings, evenzeer nodig om tot een goede praktijk van continue diepe sedatie te komen. Geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding en niet-behandelbeslissingen komen veel vaker voor dan euthanasie en hulp bij zelfdoding. Hun incidentie is sinds 1998 en 2001 gestegen, van 18,4 % in 1998 naar 26,7 % in 2007 voor geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, en van 16,4 % in 1998 naar 17,4 % in 2007 voor nietbehandelbeslissingen. De stijging vond voornamelijk plaats bij niet-kankerpatiënten wat hoogstwaarschijnlijk een gevolg is van de verhoogde focus op goede kwaliteit van het levenseinde onder invloed van de uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen. Levensbeëindiging zonder verzoek komt in 2007 voor bij 1,8 % van alle overlijdens in Vlaanderen, een substantiële daling ten opzichte van 1998 (3,2 %). De ‘hellend vlak’ hypothese dat het legaliseren van euthanasie een normvervaging zou doen optreden en de deur zou openen naar ethisch meer onaanvaardbare medische praktijken, wordt dus net zoals in Nederland niet bevestigd maar tegengesproken. Niettemin blijft het incidentiecijfer van levensbeëindiging zonder verzoek hoog in vergelijking met andere landen en zijn maatregelen zoals voorafgaande zorgplanning nodig om zulke situaties te vermijden, en dit vooral bij patiënten met een onvoorspelbaar ziektetraject. Wat betreft de besluitvorming met de patiënt is gebleken dat de bepalingen in de wet op de patiëntenrechten weinig effect hebben gehad op hun inclusie in de besprekingen. Over de drie medische beslissingen aan het levenseinde heen zien we in 2007 een lichte stijging in de betrokkenheid van de patiënt in de besluitvorming ten opzichte van 1998, maar een daling ten opzichte van 2001. De lage graad van betrokkenheid kan er op wijzen dat de arts-patiëntrelatie in vele gevallen nog als hiërarchisch wordt beschouwd, waarbij de behandelbeslissingen in hoofdzaak door de arts worden genomen. Vaak wordt echter ook te lang gewacht om zulke besprekingen te houden, waardoor de patiënt op het moment dat de beslissing genomen moet worden incompetent is. Aangezien vele medische beslissingen aan het levenseinde genomen worden zonder vraag, inspraak van of overleg met de patiënt, dient het belang van voorafgaande zorgplanning sterker benadrukt te worden. Op die manier kan men ervoor zorgen dat de zorg die patiënten krijgen op het einde van hun leven afgesteld is op hun eigen waarden en wensen. Artsen dienen ook meer en beter opgeleid te worden in communicatie met patiënten. Daarnaast kan het ontwikkelen van praktische tools zoals standaarddocumenten voor voorafgaande zorgplanning bijdragen aan betere communicatie en zorgplanning. Ten slotte is het ook belangrijk dat het stervensproces beter en vroeger herkend zou worden zodat met de patiënt reeds in een vroeg stadium van de ziekte overlegd kan worden over toekomstige zorgwensen. In dit deel van het rapport wordt ook nagegaan in hoeverre palliatieve zorg en medische besluitvorming samenhangen en op welke wijze. Uit de studie blijkt dat euthanasie of hulp bij zelfdoding, geïntensiveerde pijnen symptoombestrijding, en levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt meer voorkomen in palliatieve eenheden


en thuis dan in rusthuizen of in het ziekenhuis. Sedatie waarbij vocht en voeding wordt gegeven komt het meest voor in ziekenhuizen en in palliatieve eenheden in vergelijking met andere settings, terwijl niet-behandelbeslissingen het meest voorkomen in de rusthuizen. Beslissingen waarbij de arts een expliciete levensverkortende intentie heeft evenals continu diepe sedatie waarbij vocht en voeding wordt stopgezet of niet opgestart, komen beduidend vaker voor als er gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg wordt ingezet (14 % versus 10 %). Ethisch moeilijke en controversiële beslissingen worden dus niet geweerd uit de palliatieve zorg. Palliatieve zorg en levensverkorting zijn dus niet noodzakelijk tegengestelden – zoals in het buitenland vaak wordt geopperd – maar gaan in België vaak samen. Verder blijkt uit de studie ook dat de kans dat euthanasie of hulp bij zelfdoding voorkomt 18,5 keer hoger is als er spirituele zorg verleend wordt. Een causaal verband kan hier echter niet gelegd worden. Het verband tussen beide toont echter wel aan dat artsen gesprekken over euthanasie en de dood als een soort van existentiële zorgverlening zien, en dat euthanasie hierdoor vaak impliciet hand in hand gaat met spirituele zorg. Medische beslissingen aan het levenseinde en continue diepe sedatie tot aan het levenseinde komen vaak voor bij minderjarigen in Vlaanderen. In 36,4 % van alle sterfgevallen werd het overlijden voorafgegaan door een levenseindebeslissing. In 10,3 % van de gevallen ging het om een niet-behandelbeslissing, in 18,2 % van de gevallen om opgedreven pijnen symptoombestrijding en in 7,9 % van de gevallen om levensbeëindiging. Er werden geen gevallen van euthanasie gerapporteerd; alle gevallen van levensbeëindiging gingen over levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. In drie vierde van de gevallen was er wel een verzoek van de ouders. In 21,8 % van de sterfgevallen werd de patiënt continu en diep gesedeerd tot aan het overlijden. De praktijk van sedatie bij kinderen komt grotendeels overeen met de bestaande richtlijnen voor volwassenen, hoewel niet altijd de aanbevolen middelen gebruikt worden (in een kwart van de gevallen wordt enkel morfine gebruikt), en in een kwart van de gevallen levensverkorting beoogd wordt. Medische beslissingen aan het levenseinde bij minderjarigen worden over het algemeen door de arts besproken met de ouders (85,2 %). In alle gevallen van niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging werd de beslissing besproken met de ouders, terwijl dat in 68 % van de gevallen van opgedreven pijnen symptoombestrijding gebeurde. In slechts 15,4 % van de gevallen werd de beslissing besproken met de minderjarige patiënt zelf. De redenen waarom minderjarigen zo weinig betrokken worden, zijn voornamelijk omdat deze comateus, te jong of een mentale beperking heeft. In 90,9 % van de sedatiegevallen was er geen verzoek voor of instemming met sedatie vanwege de patiënt. De ouders werden echter wel betrokken in het beslissingsproces voor sedatie in de meeste, maar niet alle gevallen. Beslissingen werden in ongeveer drie kwart van de gevallen wel besproken met een collega-arts en in 54 % van de gevallen met een verpleegkundige. De bevindingen suggereren dat specifieke richtlijnen voor sedatie aan het levenseinde bij kinderen de praktijk verder zouden kunnen verbeteren. Zowel bij sedatie als bij andere medische beslissingen aan het levenseinde worden de ouders meestal betrokken

323

324


bij het beslissingsproces, maar zelden de minderjarige patiënten zelf. Hoewel meer onderzoek nodig is om de betrokkenheid van minderjarigen bij medische beslissingen aan het levenseinde verder uit te klaren, lijkt er nood te zijn aan verbeterde opleiding en training voor pediatrische zorgverleners in het communiceren met kinderen aan het levenseinde. Dit kan de betrokkenheid van minderjarigen in de toekomst alleen maar verder verbeteren. In deel 5 van het rapport wordt ook een antwoord gezocht op de vraag of er verschillen zijn in het voorkomen van medische beslissingen aan het levenseinde voor verschillende sociale groepen. Er wordt rekening gehouden met een breed spectrum van mogelijke dispariteiten: leeftijd, geslacht en sociaaleconomisch. Wat leeftijd betreft wordt vastgesteld dat euthanasie en hulp bij zelfdoding, intensiveren van pijnen symptoombestrijding en continue diepe sedatie minder vaak voorkomen bij patiënten ouder dan 85 dan bij jongere patiënten, terwijl niet-behandelbeslissingen juist vaker voorkomen. Wat geslacht betreft, wordt vastgesteld dat euthanasie, hulp bij zelfdoding en intensiveren van pijnen symptoombestrijding vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen. Niet-behandelbeslissingen komen dan weer vaker voor bij vrouwen. Wat sociaaleconomische ongelijkheden betreft, wordt vastgesteld dat euthanasie en hulp bij zelfdoding minder vaak voorkomen bij lager opgeleiden dan bij hoger opgeleiden, terwijl bij lager opgeleiden net vaker levensbeëindiging zonder verzoek voorkomt. Deze dispariteiten impliceren niet noodzakelijk onrechtvaardigheden. Immers de verschillen bleken sterk afhankelijk van plaats van overlijden en verschillen in diagnose. Bovendien zou men een goed inzicht moeten hebben in de preferenties van de patiënten over medische beslissingen aan het levenseinde om uitspraken te doen over wat al dan niet rechtvaardig is. De moderne medische organisatie van levenseindezorg in ons land is een biotoop waarin kwetsbare patiënten zouden kunnen verloren lopen omdat patiënten uit maatschappelijk kwetsbare groepen mogelijk een andere taal spreken, andere ankerpunten hebben, andere voorkeuren en andere waarden hebben. Een sociaal inclusief levenseindebeleid zal rekening moeten houden met de particulariteit van de vraag van de patiënt en moeten openstaan voor het andere van de andere. Meer onderzoek is nodig om na te gaan of kwetsbare groepen optimale levenseindezorg krijgen en voldoende betrokken worden in het beslissingsproces van medische beslissingen aan het levenseinde en om na te gaan of er geen dispariteiten zijn in communicatie over medische beslissingen aan het levenseinde. In deel 6 van het rapport wordt een evaluatie gemaakt van het beleid inzake euthanasie in ons land.


Wat instellingsbeleid over euthanasie betreft, stellen we vast dat sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet, de wet betreffende palliatieve zorg en de wet betreffende de rechten van de patiënt in 2002 er in algemene ziekenhuizen in Vlaanderen een opmars is van de ontwikkeling van een beleid inzake euthanasie. Richtlijnen over euthanasie kennen ongeveer een universele implementatie in de ziekenhuizen, dit in tegenstelling tot Nederland waar slechts 80 % van de ziekenhuizen een schriftelijk beleidsstandpunt heeft vastgelegd. Geen enkele instelling meldt dat euthanasie niet toegelaten is, hoewel de interne beleidslijnen in iets minder dan één derde van de ziekenhuizen restrictiever is dan de wet, en bijkomende institutionele criteria opleggen zoals de palliatieve filter. In psychiatrische ziekenhuizen en in instellingen voor personen met een verstandelijke beperking is er voorlopig slechts in beperkte mate een beleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde terug te vinden. De uitgewerkte documenten binnen de psychiatrische ziekenhuizen betreffen vooral euthanasie (70 % heeft een schriftelijk beleid over euthanasie). Meer dan drie kwart van de psychiatrische instellingen met een schriftelijk beleid verbieden euthanasie. In Nederland is de situatie danig anders aangezien daar in 2005 de helft van de psychiatrische ziekenhuizen een schriftelijk euthanasiebeleid had, waarbij 60 % van deze documenten euthanasie toestonden onder bepaalde voorwaarden. Slechts 19 % van de Vlaamse instellingen voor personen met een verstandelijke beperking heeft beleidsdocumenten inzake euthanasie ontwikkeld. Ook in deze instellingen is euthanasie in 57 % van de gevallen waar documenten aanwezig waren niet toegelaten. Wat deze instellingen betreft, is de situatie vrij gelijkaardig in Nederland. Wat bekendmaking betreft stellen we in alle types instellingen met schriftelijke beleidsdocumenten vast dat naar de professionele zorgverleners toe een pro-actieve aanpak gehanteerd wordt, waarbij beleidsdocumenten in de meeste gevallen standaard naar artsen, verpleegkundigen en verzorgend personeel worden gecommuniceerd. Naar patiënten/bewoners en/of familie verkiest men veelal een reactieve aanpak, waarbij enkel op verzoek van deze personen het standpunt wordt bekendgemaakt. Binnen het MELC project werden ook studies uitgevoerd naar de toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. Artsen zijn bijvoorbeeld zowel in België als in Nederland wettelijk verplicht om elk geval van euthanasie te melden aan een Commissie: in België aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie en in Nederland aan één van vijf regionale toetsingscommissies euthanasie. In beide landen zijn er soortgelijke meldings-, controleen evaluatieprocedures ontwikkeld die maatschappelijke controle op en evaluatie van de euthanasiepraktijk mogelijk moeten maken, maar toch zijn er ook een aantal belangrijke verschillen die vooral te maken hebben met de mate van transparantie van de procedure en die mogelijk ook praktische implicaties kunnen hebben. Een meer transparante procedure zoals in Nederland zou maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk kunnen vergemakkelijken en zou de euthanasie-

325

326


praktijk in België veiliger en kwaliteitsvoller kunnen maken. Een belangrijke taak kan hierin toegewezen worden aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. Zij zou kunnen bijdragen aan de interpretatie van de wet en het verbeteren van de euthanasiepraktijk, bijvoorbeeld door het systematisch geven van feedback aan meldende artsen over hun handelen, door inzicht te geven in haar eigen redeneringen bij het beoordelen van casussen door anonieme casussen te bespreken in vakbladen die op grote schaal door artsen gelezen worden of door zulke casussen op een website te publiceren naar voorbeeld van de Nederlandse toetsingscommissies. Door inzicht te geven in de werking van de Commissie, zal de meldings- en controleprocedure veel transparanter worden, wat stimulerend kan werken voor artsen om euthanasiegevallen te melden aangezien zij dan beter de afloop van de melding op voorhand gaan kunnen beoordelen. Het centraliseren van allerlei belangrijke informatie op een website zoals de euthanasiewet, het registratiedocument, en de commissierapporten lijkt eveneens aangewezen omdat het alle nuttige informatie gemakkelijker toegankelijk maakt voor artsen dan wat nu het geval is. Beleidsmakers dienen uiteraard de nodige logistieke en financiële middelen vrij te maken zodat deze maatregelen zouden kunnen geïmplementeerd worden. Op basis van een studie over gemelde euthanasiegevallen stellen we vast dat euthanasie voornamelijk voorkomt bij jonge patiënten, bij patiënten met kanker, en slechts zelden bij patiënten die volgens de arts niet terminaal ziek zijn. Mensen van 80 jaar of ouder maakten slechts 18 % uit van alle gemelde euthanasiegevallen en hun aandeel is niet significant gestegen in de loop van de jaren. Mensen die voor euthanasie kiezen sterven in vergelijking met de ganse sterftepopulatie ook relatief gezien vaker thuis. In alle euthanasiegevallen die gemeld werden, hadden de artsen een tweede (of derde voor niet-terminale patiënten) onafhankelijke arts geconsulteerd. Eén op de drie artsen had naast de wettelijk verplichte consultaties nog bijkomende artsen of een palliatief team geconsulteerd. De gemelde euthanasiegevallen werden in bijna alle gevallen uitgevoerd door middel van het toedienen van een barbituraat en/of een spierverslapper. Van alle euthanasiegevallen die in 2007 plaatsvonden in Vlaanderen, werd 54 % gemeld. Artsen die hun handelen niet melden, benoemen hun handelen slechts zelden als euthanasie. Een vergelijking van gemelde en niet gemelde euthanasiegevallen leert ons dat niet gemelde euthanasiegevallen over het algemeen minder zorgvuldig zijn: het verplichte schriftelijke verzoek voor euthanasie ontbreekt vaker, de beslissing voor euthanasie wordt minder vaak overlegd met andere artsen, verpleegkundigen en zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg, de euthanasie wordt meestal uitgevoerd met opiaten en het levensbeëindigend middel wordt in ruim vier op de tien gevallen toegediend door een verpleegkundige in plaats van door een arts.


Doordat de Belgische euthanasiewet niet zoals de Nederlandse de voorwaarde bevat van medisch zorgvuldige uitvoering, heeft de Federale Controle- en Evaluatiecommissie geen statutaire grond om over de uitvoering van euthanasie een advies te formuleren. Het is aanbevolen om een vereiste van medisch zorgvuldige uitvoering ook in de Belgische euthanasiewet op te nemen en tevens, zoals hoger al werd vermeld richtlijnen op te stellen over de correcte, medisch zorgvuldige uitvoering van euthanasie. Wat betreft de attitudes van Belgische artsen die te maken hebben met levenseindezorg, hebben we kunnen vaststellen dat negen op de tien van hen vindt dat euthanasie aanvaardbaar is bij terminale patiënten die extreem lijden. Ook vinden de meeste artsen dat euthanasie deel kan uitmaken van goede zorg aan het levenseinde. De noodzaak van maatschappelijke controle op de euthanasiepraktijk wordt door de meeste artsen onderschreven, hoewel een deel van hen vindt dat euthanasie een zaak is van arts en patiënt waar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie niet moet op toezien. Het streven naar transparantie in de euthanasiepraktijk dient daarom samen te gaan met een beleid dat gericht is op het overtuigen van artsen van het belang van het melden van hun euthanasiegevallen, bijvoorbeeld aan de hand van sensibiliseringscampagnes. Wat betreft het krijgen van euthanasieverzoeken stelden we vast dat bijna 40 % van de artsen met een specialisme dat meer kans maakt om betrokken te zijn bij levenseindezorg een euthanasieverzoek kreeg sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet. Aan deze artsen werd gevraagd om het laatste verzoek dat ze kregen te beschrijven. Hieruit bleek dat patiënten die om euthanasie verzoeken vooral kanker hebben en tussen 60 en 79 jaar oud zijn. Redenen om euthanasie te verzoeken zijn: lijden zonder zicht op verbetering, verlies van waardigheid en pijn. Slechts 65 % van de artsen die een verzoek kregen, consulteerde een tweede arts. Een mogelijke verklaring voor dit cijfer is dat de behandelende arts in bepaalde gevallen überhaupt niet van plan was om op het verzoek in te gaan en dan ook geen verdere stappen heeft ondernomen om het advies van een tweede arts te vragen. Toch zijn er ook verzoeken die eindigen in euthanasie of waarbij de patiënt vroegtijdig overlijdt, waarbij geen tweede arts geconsulteerd werd. In 40 % van de beschreven gevallen was de geconsulteerde arts een medebehandelaar en dus niet onafhankelijk zoals de euthanasiewet vereist. Slechts in 6 % van de gevallen kenden de artsen elkaar helemaal niet. In de Belgische wet wordt niet gepreciseerd wat verstaan wordt onder onafhankelijkheid. Richtlijnen hierover zijn aangewezen. Waalse artsen krijgen significant minder euthanasieverzoeken dan de Vlaamse artsen en blijken ook minder vaak een tweede arts te consulteren hoewel hun attituden tegenover consulteren niet verschillen van die van de Vlaamse artsen. Aangezien ook geweten is dat Waalse artsen minder vaak euthanasie melden dan Vlaamse artsen, kunnen deze resultaten erop wijzen dat de Waalse artsen zich minder aan de procedurele wettelijke voorwaarden houden dan Vlaamse artsen.

327

328


Het bestaan van de LEIFartsen is voor een groot deel van de Vlaamse artsen bekend en een meerderheid van hen zou in de toekomst ook een LEIFarts consulteren indien een patiënt om euthanasie vraagt. De meerderheid van de LEIFartsen heeft ervaring of scholing in palliatieve zorg. Ze worden vooral geconsulteerd in het kader van euthanasieverzoeken, maar ook voor andere medische beslissingen aan het levenseinde. We schatten dat LEIFartsen in 30 % tot 55 % van de Vlaamse euthanasieverzoeken betrokken zijn als tweede arts. LEIFartsen zijn in 24 % van de consultaties ook aanwezig bij de euthanasie en dienen zelf de middelen toe. Verder blijkt dat LEIFartsen beter scoren op een aantal kwaliteitscriteria dan niet-LEIFartsen in Vlaanderen. Zo kenden ze de behandelende arts en de patiënt minder vaak, gingen ze vaker in gesprek met de patiënt en stelden ze vaker een schriftelijk verslag op. Dit wijst erop dat het specifiek opleiden van artsen voor het consulteren in euthanasie wel degelijk een positieve invloed heeft op een aantal aspecten van kwaliteit van consultatie, hoewel er toch ook nog ruimte is voor verbetering.

bio

Een bio van de auteurs

Bio

Tom Balthazar is hoofddocent gezondheidsrecht aan de Universiteit Gent. Hij doceert er aan de faculteiten rechten, geneeskunde en psychologie. Hij was voorzitter van de federale commissie patiëntenrechten en is lid van het ethisch comité van het Universitair Ziekenhuis Gent. Johan Bilsen is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Hij was geruime tijd werkzaam in de gezondheidszorg in Vlaanderen. Momenteel is Prof. Bilsen voorzitter van de vakgroep Maatschappelijke Gezondheidszorg en docent van o.a. public health en epidemiologie aan de Vrije Universiteit Brussel. Tevens is hij als senior onderzoeker actief bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en Universiteit Gent. Hij was ook lid van het coördinerend team van het SENTI-MELC project. Nathalie Bossuyt is arts en is als onderzoeker werkzaam aan de Dienst Gezond heidszorgonderzoek van de Operationele Directie Volksgezondheid en Surveillance van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid te Brussel. Kenneth Chambaere is socioloog en doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Daarnaast heeft hij een postgraduaat in logica, geschiedenis en wijsbegeerte van de wetenschappen. Momenteel werkt Kenneth Chambaere als postdoctoraal onderzoeker bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent aan een onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde van patiënten in Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest Joachim Cohen is medisch socioloog en doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Hij werkt als postdoctoraal onderzoeker bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent en was lid van het coördinerend team van het MELC project. Zijn onderzoek werd reeds bekroond met de Prix Elisabeth Kubler-Ross pour jeune chercheur en de Young Investigator Award van de European association of Palliative Care 2010. Evelien Delbeke is master in de rechten. Momenteel is ze onderzoeker binnen de onderzoeksgroep ‘Burger en recht’ van de Universiteit Antwerpen, waar ze een proefschrift voorbereidt over de juridische aspecten van medische beslissingen rond het levenseinde. Luc Deliens is medisch socioloog en voorzitter van de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent en coördinator van het vierjarige IWT-SBO MELC project. Hij is tevens hoogleraar public health en palliatieve zorg aan het VU medisch centrum in Amsterdam. Professor Deliens heeft veel internationale verantwoordelijkheden, ondermeer als coördinator van het EUROIMPACT project, een Marie Curie PhD trainingsprogramma in Europa (EU 7de kaderprogramma). Hij is ook lid van de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België.

331

332


Ina D’Haene is master in de psychologie. Zij heeft als onderzoeker gewerkt aan de Universiteit Gent waar zij een proefschrift voorbereidde over levenseindebeleid in Vlaamse gezondheidszorginstellingen. Michael Echteld is senior onderzoeker en psycholoog. Als onderzoeker palliatieve zorg begeleidde hij o.a. de afgelopen jaren studies naar zorg voor patiënten aan het levenseinde via huisartsen peilstations, zorg voor gehospitaliseerde kankerpatiënten aan het levenseinde, herkennen van palliatieve noden, en spirituele levenseindezorg in verpleeghuizen. Ook begeleidde hij onderzoek naar kwaliteit van meetinstrumenten voor de palliatieve zorg. Nu begeleidt hij onderzoek naar gezondheid bij ouderen met verstandelijk handicap. Isabelle François is doctor in de Toegepaste Biologische wetenschappen. Daarnaast heeft zij een postgraduaat Wetenschapsonderwijs en –communicatie. Zij was als Coördinator van wetenschapscommunicatie en valorisatie van het SENTI-MELC project nauw betrokken bij het samenstellen van het eindrapport. Steven Gorlé is master in de klinische psychologie. Daarnaast studeerde hij sociaal beleid en kwantitatieve analyse. Momenteel specialiseert hij zich verder in biostatistiek. Hij deed onderzoek naar ongelijkheid en vergrijzing aan het ‘Centrum voor Sociaal Beleid – Herman Deleeck’ van de Universiteit Antwerpen. Hij werkte als onderzoeker bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ aan onderzoek over sociale ongelijkheid en medische beslissingen rond het levenseinde. Kathleen Leemans is master in de klinische psychologie. Zij werkt als onderzoeker aan de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent, waar ze een proefschrift voorbereidt over het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen. Christophe Lemmens is master in de rechten. Momenteel werkt hij als onderzoeker binnen de onderzoeksgroep ‘Burger en recht’ van de Universiteit Antwerpen. Christophe bereidt een proefschrift voor over het juridisch statuut van voorafgaande wilsverklaringen rond het levenseinde. Koen Meeussen is master in de psychologie, optie personeelsbeleid, arbeids- en organisatiepsychologie en doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Daarnaast is hij tevens neuropsycholoog. Koen werkt als onderzoeker bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent. Hij werkt aan een proefschrift over de kwaliteit van zorg tijdens de laatste levensmaanden. Freddy Mortier is professor ethiek aan het Bioethics Institute Ghent en is momenteel tevens decaan van de Faculteit Letteren en Wijsbegeerte van de Universiteit Gent. Freddy Mortier is ook lid van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bioethiek. In het SENTI-MELC project was hij voornamelijk betrokken bij de sterfgevallenstudie.

Bio

Roeline Pasman is socioloog en verpleegkundige en doctor in de Sociale Geneeskunde. Zij werkt als senior onderzoeker aan het VU medisch centrum in Amsterdam, en begeleidt daar junioronderzoekers in kwalitatief en kwantitatief onderzoek naar uiteenlopende aspecten van het levenseinde. Binnen het SENTI-MELC project was zij lid van de projectgroep over levenseindebeleid in Vlaamse gezondheidszorginstellingen. Geert Pousset is master in de klinische kinderpsychologie en doctor in de Moraal wetenschappen. Geert behaalde zijn doctoraat met zijn onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde van minderjarigen. Hij was als onderzoeker verbonden aan de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent. Judith Rietjens is gezondheidswetenschapper en is als assistent professor verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel en het Erasmus MC te Rotterdam. Binnen het SENTI-MELC project begeleidde zij onderzoek naar sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde. Tinne Smets is master in de communicatiewetenschappen, kandidaat in de rechten en doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Zij werkt als onderzoeker binnen de alliantieonderzoeksgroep. Zij heeft zopas haar proefschrift over de euthanasiepraktijk en de meldingsprocedure voor euthanasie in België afgerond. Sylvie Tack is master in de rechten en master in medisch-sociale wetenschappen. Zij is als onderzoeker verbonden aan de vakgroep Strafrecht en Criminologie van de Universiteit Gent en is tevens werkzaam als advocaat. Sylvie werkt momenteel aan een proefschrift over juridische aspecten inzake instellingsbeleid. Lieve Van den Block is master in de klinische psychologie en doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Zij is deeltijds werkzaam als postdoctoraal onderzoeker bij de alliantieonderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent, en deeltijds als professor bij de vakgroep huisartsengeneeskunde van de Vrije Universiteit Brussel. Ze coördineerde het SENTI-MELC project en een onderzoek naar de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van patiënten met dementie in Vlaamse rusthuizen. Tevens coördineert zij verschillende internationale studies. Thierry Vansweevelt is gewoon hoogleraar in de rechtsfaculteit van de Universiteit Antwerpen waar hij Gezondheidsrecht en Buitencontractueel aansprakelijkheidsrecht en risicoverzekeringen doceert. Tevens is hij advocaat-vennoot in het advocatenkantoor Dewallens&partners. Hij is ook hoofdredacteur van het tweetalige Tijdschrift voor Gezondheidsrecht/Revue de Droit de la Santé. Yanna Van Wesemael is licentiaat in de klinische psychologie. Daarnaast heeft ze een postgraduaat in Social Profit Management. Zij werkt als onderzoeker binnen de

333

334


onderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ aan de Vrije Universiteit Brussel. Haar proefschrift gaat over de verplichte consultatie tussen de behandelende arts en een bijkomende arts bij euthanasie, met bijzondere aandacht voor de LEIF (LevensEinde Informatie Forum) artsen.

Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

Recommend Documents