Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 Dank u voor de uitnodiging. Ik ben blij met uw belangstelling voor dit onderwerp en uw ondersteuning. Het onderwerp houdt ook mij al lang bezig. Ik werk nu 25 jaar in een ziekenhuis voor patiënten met kanker, onderdeel van het Rotterdamse universiteitsziekenhuis. In die jaren heb ik van dichtbij de groei van de medische mogelijkheden meegemaakt van palliatieve zorg, en daarnaast ben ik actief in het verzorgen van scholing op dit gebied. Ook heb ik meegemaakt hoe de praktijk van euthanasie zich in Nederland ontwikkelde vóór en ná de implementatie van de zgn. Euthanasiewet in 2002. De vraag die mij is voorgelegd is of goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie beïnvloedt. Komt er minder euthanasie voor als er voldoende toegang tot deskundige palliatieve zorg is? Wat is palliatieve zorg? Veel mensen denken daarbij in de eerste plaats aan pijnbehandeling, en dat is inderdaad een belangrijk onderdeel. Er is bij pijn een groot verschil tussen acute pijn en chronische pijn. Acute pijn, daar spreken we van wanneer iemand een been breekt, of na een operatie. Chronische pijn – wat de oorzaak ook is – is anders. Het ziet er al anders uit: In plaats van de van pijn vertrokken gelaatsuitdrukking heeft een patiënt met chronische pijn vaak een matte uitdrukking, voelt zich lam geslagen, heeft minder belangstelling voor de omgeving, en denkt: “ik ben toch niet te helpen”. Chronische pijn ziet er niet alleen anders uit, het is ook anders, dat wil zeggen: in het zenuwstelsel treden andere mechanismen op. Dan uitleggen dat je overtuigd bent van de ernst ervan – zelfs zeggen “dat moet vreselijk zijn, vertel er eens meer over” – daarvan denken sommigen dat het de patiënt verder in de put helpt, maar het omgekeerde is waar; hij krijgt hij weer uitzicht – zeker als vervolgens wordt geschetst hoe de pijn aan te pakken, en we laten zien wat er mogelijk is mocht de eerste aanpak teleurstellend zijn. Er is niet slechts één manier van behandelen, want de oorzaken van pijn kunnen divers zijn. Dat geldt ook voor de verschillende soorten pijn, het uiteenlopende verloop over de dag en vooral ook de samenhang met de onderliggende ziekte – het is wel eens een puzzel, maar eigenlijk altijd is er snel verlichting te bereiken. Maar naast pijn kunnen er andere problemen spelen: afvallen, darmproblemen, jeuk, kortademig zijn – ook dat hoort bij palliatieve zorg. En niet alleen lichamelijke klachten. Men kan angst hebben voor wat er nog zou kunnen volgen. Men kan boos zijn: boos op de dokter die me niet eerder verwezen heeft, boos op zichzelf want omdat ik jaren gerookt heb heb ik nu kanker… Ook zorg om de kinderen: wie zorgt er dat ze hun best op school blijven doen als ik er niet meer ben? Ook zaken van zingeving zoals bespreken wat voor de patiënt er nog écht toe doet, “wat maakt uw leven zinvol? Of wat zou het weer zinvol maken?” En niet in de laatste plaats aandacht voor de naasten die het soms niet minder zwaar hebben in dit hele traject. Aan al deze zaken aandacht aan schenken is palliatieve zorg. Deze aanpak is dus veel rijker dan “symptoombestrijding”. Het is veel breder en is maatwerk. Bij dit alles is de zieke persoon geen object maar centrale persoon, die meebeslist. Zoals: wil ik thuis sterven, en hoe is dat dan mogelijk te maken? Wat wil ik nog proberen te regelen tevoren? We spreken dan wel van advance care planning. Dit zijn trouwens principes die evenzeer van toepassing zijn op mensen met chronische ziekten zoals dementie, hartfalen en chronische longziekten.
1
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 Palliatieve zorg heeft een imago probleem: er is de associatie met dat je dood gaat; en het zou alleen voorpatiënten met kanker zijn. Als palliatieve zorg synoniem is voor stervenshulp dan wordt de stap naar euthanasie klein, als een mooi slotstuk van een palliatief behandelplan. Dat is een misser want palliatieve zorg is juist bedoeld om de fase van ongeneeslijk ziek zijn te verbeteren; te voorkomen dat de patiënt denkt “ik ben niet meer belangrijk, ik ben maar tot last”. Palliatieve zorg heeft veel baat gehad van twee internationale ontwikkelingen. Een ervan is het bespreekbaar maken van de dood waarmee begin jaren 70 een groot taboe doorbroken werd. De andere ontwikkeling is moderne hospicebeweging die in die periode in Engeland plaatsvond. Daar werd het principe van “iedereen doet ertoe tot en met het sterven” gecombineerd met praktische methoden hoe die zorg vorm te geven. Maar terwijl palliatieve zorg zich in veel landen ontwikkelde, hield het in Nederland het imago van een stuiptrekking van een traditionele minderheid die zich niet kon verzoenen met euthanasie als moderne variant van stervensbegeleiding. Euthanasie, zo vond men, is: recht door zee, transparant, toetsbaar en politiek correct. Palliatieve zorg daarentegen is: er omheen draaien en – misschien goed bedoeld – mensen alsnog op een moeizame manier laten sterven. Wel werd er in Nederland in de jaren 80 en 90 voorzichtig geëxperimenteerd met kleinschalige voorzieningen waar mensen in de laatste levensfase konden worden opgenomen en waar zorg gegeven werd met veel vrijwilligersinzet. Pas rond de eeuwwisseling kwamen ook in enkele ziekenhuizen en verpleeghuizen kleine palliatieve zorg-afdelingen. Naast de cultuurverandering die palliatieve zorg tracht te brengen had palliatieve zorg in Nederland lang op te boksen tegen het imago van soft en niet-realistisch. Opleiding in de palliatieve zorg is in Nederland heel lang benedenmaats geweest. Vanaf 2001 begon de kaderopleiding voor huisartsen, welke een zeer degelijke training is en elke twee jaar 40 nieuwe kaderartsen opleidt. Er is met deze en andere opleidingen een soort inhaalslag gaande. Deze is extra relevant omdat de meeste patiënten voorkeur hebben voor thuis overlijden als dat maar enigszins mogelijk is. Ongeveer 70% van de patiënten dat aan kanker overlijdt, sterft ook thuis. 25% in het ziekenhuis, 5% in een verpleeghuis, in het hospice minder dan 1%. In heel Nederland is het voor zorgverleners nu mogelijk om hulp te krijgen van consultatieve teams. Deze consultteams worden bedroevend weinig benut. En wanneer ze erbij betrokken worden is er vaak al crisis, en betreft de hulpvraag alleen maar de toepassing van palliatieve sedatie. Het is goed denkbaar dat dit een factor is van het hoge aantal euthanasieën juist in de thuissituatie. Mensen kunnen een zekere mate van lijden verdragen, maar zinloos lijden, of lijden waarvan men zegt dat het niet meer hoeft, of lijden waarvan men vreest dat het alleen maar erger wordt en waarvan men niet weet of er tijdig hulp geboden wordt – dat maakt het ondraaglijk. Niet vreemd dat men angst of zorg heeft voor een pijnlijk en ontluisterend levenseinde. Maar dit wordt versterkt door het beeld dat vaak geschetst wordt: je gaat óf dood met vreselijke pijnen en ander ongemak óf je kiest voor euthanasie. Toen ik in 1989 in de Kankerkliniek in Rotterdam begon met werken, ook toen al werd euthanasie gedaan – maar illegaal. In de 15 jaar daarvoor – dus in de jaren 70 en 80 – was de
2
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 discussie hierover losgemaakt. De discussie vond voedingsbodem omdat het overlijden veranderde. De geneeskunde had een hoge vlucht genomen en er werd grote winst in overleving bereikt bij bijvoorbeeld hart- en vaatziekten en verkeersongevallen. Langere overleving betekent ook: meer ongemak door verval van krachten, meer overlijdens in het ziekenhuis en op intensive care afdelingen. Men ging twijfelen of de geneeskunde alleen maar winst had gebracht en of de beschermwaardigheid van het leven nog houdbaar was. Enkele artsen gingen ertoe over om in samenspraak met terminaal zieke patiënten een dusdanige overdosis van een narcosemiddel te geven dat de patiënt direct overleed. Sommige artsen lokten hierover rechtszaken uit met de bedoeling deze praktijk te laten toetsen, maar ook met de bedoeling de publieke opinie te beïnvloeden. De rechtszaken tegen enkele artsen die levensbeëindigend handelen hadden toegepast én dit openbaar maakten, leidden tot het gaan vaststellen van zogenaamde zorgvuldigheidseisen. Deze zorgvuldigheidseisen voor artsen werden steeds meer bepalend voor zowel de medische praktijk als ook de juridische beoordeling ervan. Men ging – kort gezegd – regels opstellen voor het doden van een patiënt door een arts, regels die de arts beschermen tegen strafvervolging. Tot die regels horen vrijwillig zijn van het verzoek, ongeneeslijke aandoening hebben, ondraaglijk lijden en uitzichtloos ofwel terminaal zijn van de ziekte. Het debat hierover ging steeds verder, mede aangezwengeld door schrijnende situaties van patiënten die om levensbeëindiging vroegen, een familielid die daaraan gehoor had gegeven, of een arts die dat had gedaan. Enquêtes wezen op groot draagvlak voor actieve levensbeëindiging in dergelijke gevallen. Stemmen van hen die hierbij een tegengeluid lieten horen werden afgedaan als “onbarmhartig”. Ook al kwamen lang niet al die stemmen die een aarzeling lieten horen uit de traditionele hoek van tegenstemmers. Zo waren er bijvoorbeeld artsen die als consulent bij euthanasie optraden die verklaarden bij nader inzien misschien anders gehandeld te zullen hebben: “als ik toen wist wat ik nu weet…” De wet die in 2002 van kracht werd, was dan ook vooral een bevestiging van de gegroeide praktijk en kwam daarnaast voort aan de behoefte dit zoveel mogelijk te regelen. De hoop was om zo misstanden te voorkomen door een transparante organisatie en gebaseerd op bovengenoemde zorgvuldigheidseisen – en bovendien op toetsing achteraf door Toetsingscommissies. Formeel is euthanasie niet gelegaliseerd, maar de beleving in Nederland is geheel anders. Sindsdien is er sprake een vliegwieleffect: het aantal euthanasieën dat aanvankelijk stabiel bleef op het cijfer van vóór de Wet – want dat was al ongeveer 1800 gevallen per jaar – ging vanaf 2006 stijgen, de laatste 5 jaar met 15% per jaar tot nu bijna 5000 gevallen per jaar. Deze stijging levert wel discussie op maar deze wordt door zowel de overheid als door de artsenorganisatie gepareerd door te stellen: dat dit niet onverwacht is, dat er geen sprake is van een hellend vlak, dat dit de juiste interpretatie is van de door de wet geboden ruimte. Toch zijn er veel vragen: De toename van het aantal euthanasieën kan vergeleken worden met de cijfers in het land dat ook een liberale wetgeving en een euthanasieregelgeving had, de liberale staat Oregon in de VS. Daar bestaat een dergelijke regeling ook al langere tijd maar toch waren daar het afgelopen jaar 71 gevallen door hulp bij zelfdoding door een arts. Omgerekend naar het aantal overlijdens ligt het cijfer in Nederland 16x zo hoog – en is dat wél stijgend.
3
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 Euthanasie is een gewone of bijna zelfs de standaard manier van doodgaan geworden voor patiënten met kanker. Alledaags in plaats van een noodsituatie. In Nederland bestaan er adviseurs voor artsen die een euthanasieverzoek krijgen, SCEN artsen. Onder deze SCEN artsen zijn terugtrekkende bewegingen merkbaar, want velen van hen kozen voor deze consulent-functie om compassie met hen die werkelijk een moeilijk overlijden hadden. En niet om mee te moeten gaan met een euthanasiewens op grond van lijden dat voor hen niet invoelbaar als ondraaglijk is; en laat staan als er druk van familie lijkt te bestaan. Deze druk ervaren artsen trouwens ook vaak rondom het toepassen van palliatieve sedatie. Veel artsen zijn sowieso ongelukkig met de recente ontwikkelingen, ze zijn over het algemeen conservatiever dan menig tv programma suggereert. Dat er sprake is van een hellend vlak blijkt niet primair uit de overall cijfers maar nog meer uit de verschuiving van de indicatie. De toetsingscommissies spelen in dat opschuiven een rol omdat ze euthanasie bij nieuwe indicaties als “zorgvuldig” afgeven waar deze in feite een nieuwe afweging door de wetgever vereisen. Zo is er een beweging op gang gekomen om “klaar met leven” een indicatie voor euthanasie te vinden. Daarmee bedoelt men dat ouderen boven de 70 die een doodswens hebben maar niet ondraaglijk lijden, hulp bij zelfdoding moeten kunnen krijgen. En dat gebeurt inmiddels ook, in honderden gevallen per jaar. Om het binnen de medische termen van de Wet te houden spreekt men dan van “een optelsom van ouderdomsklachten”. Nu is er discussie wat “ondraaglijk lijden” inhoudt, of preciezer: wie dat bepaalt. Als iemand zijn kwaliteit van leven onvoldoende vindt, dan kan dat voor de persoon in kwestie reeds ondraaglijk lijden inhouden, zo vinden sommigen. Juist dit opschuiven, deze nieuwe zaken veroorzaakt discussie binnen de toetsingscommissies, zo mag men aannemen. Maar daar lijkt een zwijgverbod te heersen, want signalen van dergelijke discussies komen wel eens naar buiten maar vrijwel alleen door anonieme bronnen. En ook onder artsen is er discussie over wie vaststelt dat er sprake is van ondraaglijk lijden. Voor dat laatste is uit onverwachte hoek een oplossing gekomen, de zogenaamde Levenseinde-“kliniek”. De Levenseindekliniek begon twee jaar geleden en werkt met een netwerk van teams die thuis euthanasie komen doen bij mensen die bij hun eigen arts hiervoor geen gehoor vonden. Juist mensen die menen klaar met leven te zijn, weten de weg naar de Levenseindekliniek te vinden: bejaard, eenzaam, partner verloren, verveling – maar gewoonlijk helemaal niet in de stervensfase. Ook mensen met psychiatrische problematiek of met dementie wil de Levenseindekliniek niet “in de kou laten staan”, zoals zij dat zelf formuleren. Het aantal mensen met dementie dat in Nederland euthanasie kreeg is afgelopen twee jaar verdubbeld van 22 in 2011 naar 42 in 2012 en weer verdubbeld naar 94 in 2013. In deze gevallen betreft het mensen die verder nog een goede levensverwachting hadden. Mensen met een psychiatrische problematiek kunnen nu ook eenvoudiger euthanasie krijgen. Het cijfer was vele jaren ongeveer 2 per jaar. Maar dit klom naar 13 en 14 de afgelopen jaren tot 42 in 2013. In de tussentijd maken de toetsingscommissies die ingesteld zijn om op deze zorgvuldigheid toe te zien ruim baan voor deze nieuwe indicaties: ten eerste door de zorgvuldig-uitspraken in situaties waar de wetgever indertijd niet aan dacht en daarnaast door artsen op te voeden hoe de wet te interpreteren. In het laatste Jaarverslag wordt namelijk verduidelijkt wat de
4
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 Wet bedoelt en welke misvattingen bij artsen zoal leven. Deze verduidelijking komt over als een aanmoediging. De verschuiving van het criterium “ondraaglijk lijden” naar “kwaliteit van leven” opent de deur naar nog meer doelgroepen, zoals ernstig gehandicapte pasgeborenen en ouderen met ernstige dementie. In beide gevallen gaat het om wilsonbekwamen – ze kunnen hun wil niet duidelijk kenbaar maken. Er is in Nederland debat gaande of een wilsverklaring van iemand waarin hij stelt hulp bij zelfdoding te willen in geval van dementie ook uitgevoerd moet worden wanneer zo iemand ook dement is geworden – desnoods met dwang… Ook pasgeboren kinderen met een ernstige handicap mogen gedood worden – niet alleen wanneer zij actueel lijden maar ook met het oog op het lijden dat zij voor de boeg hebben, aldus een richtlijn van de NL Vereniging van Kindergeneeskunde. En bij de vaststelling hiervan mag het lijden van de ouders meegewogen worden. Uit de cijfers blijkt dat verreweg het merendeel van de euthanasieën thuis wordt uitgevoerd, door de huisarts. Ofwel, de arts die het meest solistisch werkt, vaak niet geschoold is in palliatieve zorg. In ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices zijn de aantallen veel lager. Palliatieve zorg kreeg in de beginperiode toen het euthanasiedebat plaatsvond in Nederland weinig aandacht. Zo weinig zelfs dat nog steeds het beeld sterk leeft: Euthanasie is de enige manier om lijden te beëindigen en een waardige dood te sterven. Leidt veronachtzamen van deze mogelijkheden van palliatieve zorg tot meer euthanasieën? Dat is niet met wetenschappelijke nauwkeurigheid te zeggen, omdat dit zo niet is uit te testen. Maar wel wordt dit door velen zo ingeschat, en minstens dat de volgorde in Nederland wat vreemd is geweest: eerst euthanasie regelen en erna pas denken aan palliatieve mogelijkheden. Ook uit euthanasie-dossiers blijkt dat er vaak sprake is van gebrek aan palliatieve zorg – hetzij niet beschikbaar hetzij afgewezen. Belangrijk is ook de ervaring van veel zorgverleners dat het aanbieden en bespreken van palliatieve zorg in veel gevallen de euthanasie-wens doet verbleken. Dat is ook mijn eigen ervaring. Verpleeghuizen die hebben ingezet op goede zorg merkten dat als mooi bijeffect het aantal euthanasieverzoeken afnam. Het publiek in Nederland denkt inmiddels recht op euthanasie te hebben. Men vindt het oneerlijk dat je daarvoor eerst een ernstige ziekte moet krijgen. Een groot aantal artsen heeft met deze ontwikkeling toenemend moeite. Artsen aarzelen om deze moeite te uiten. Men wil niet ouderwets gevonden worden, en het raakt aan existentiële zaken die men niet makkelijk verwoordt. Voorheen was er moeite om euthanasie toe te passen, nu eerder moeite of zelfs schaamte om er niet in mee te gaan – het lijkt of je je moet verdedigen. Inmiddels spreekt de Nederland artsenorganisatie van een morele verwijsplicht, ook al is hier geen juridische basis voor. Een wet met die strekking wordt al voorbereid. De populaire visie is nu dat de arts een wens tot levensbeëindiging gewoon heeft uit te voeren, want (1) “mijn leven dat maak ik toch zelf uit” en (2) de arts heeft toegang tot de medicijnkast, en (3) het mag toch van de Wet? In dit klimaat van tolerantie is er een zekere onverdraagzaamheid gekomen naar hen die hierbij niet bewilligen. Heimelijk is daarom menig arts blij met de Levenseindekliniek. Niet omdat men het eens is met de ruime indicatie om tot euthanasie over te gaan, maar om er zelf vanaf te zijn.
5
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014 Waarom heb ik net als veel collega artsen grote moeite met euthanasie? 1. Er kan zo veel gedaan worden om lijden te verlichten. Angst voor lijden, voor hoe het sterven zal zijn, is van alle tijden. Maar juist in onze tijd is daar zo veel aan te doen. 2. De drive om deze mogelijkheden verder te ontwikkelen wordt onderuit gehaald door het aanbieden en promoten van de optie van euthanasie. “Waarom moeilijk doen…?” 3. Nieuwe groepen komen in beeld, zelfs wilsonbekwamen zoals pasgeboren baby’s. “Waarom mensen niet uit hun lijden verlossen die daar zelf niet om kunnen vragen?” De Euthanasiewet heeft in Nederland schijnzekerheid gegeven. Toetsingscommissies toetsen een euthanasie op basis van een verslag dat de uitvoerende arts zelf geschreven heeft. En komt de commissie tot een uitspraak van onzorgvuldig – de afgelopen 12 jaar 61 keer – dan leidt dat nooit tot een rechterlijke toetsing. Daarnaast is de praktijk van euthanasie oncontroleerbaar geworden – dat was de bedoeling van de Wet. Deze uit de hand gelopen praktijk vereist onderzoek en correctie. Maar deze week werd door een ministeriële commissie gepleit voor een heel andere soort onderzoek: namelijk om te achterhalen hoeveel gezonde ouderen op termijn hun leven willen kunnen beëindigen. In een cultuur waarin levensbeëindiging op verzoek alledaags is, wordt een palliatieve aanpak van problemen waar ernstig zieke mensen, gehandicapten, ouderen en mensen die levensmoe zijn, overbodig. Of wordt deze onnodig duur gevonden. Paul Lieverse, Brussel, 12 november 2014
6
Paul Lieverse: Relatie tussen goede palliatieve zorg en de vraag naar euthanasie, 2014
