Országos Pankreász Regiszter (OPR) Használati útmutató

Országos Pankreász Regiszter (OPR)

Használati útmutató Készítette: Prof. Dr. Hegyi Péter OPR szakmai koordinátor Lakatosné Ficzere Judit OPR adminisztrációs vezető

2012.

Országos Pankreász Regiszter (OPR) használati útmutató

Tartalom 1. Bevezetés ...................................................................................................................................... 3 2. Regisztráció ................................................................................................................................ 6 3. Bejelentkezés .............................................................................................................................. 8 4. Tájékozódás a honlapon ........................................................................................................ 9 5. Betegadatok bevitele ............................................................................................................... 9 5.1 Anamnézis felvétele ......................................................................................................... 11 5.2 Etiológia bevitele .............................................................................................................. 12 5.3 Állapot bevitele ................................................................................................................. 13 5.4 Labor bevitele .................................................................................................................... 13 5.5 Képalkotó vizsgálatok (UH, CT, ERCP, EUS, PET-CT, MRCP) bevitele ...... 15 5.6 Szövettan beküldése ......................................................................................................... 15 5.7 Genetikai vizsgálat beküldése ....................................................................................... 16 5.8 Funkcionális vizsgálat beküldése ................................................................................. 16 5.9 Terápia(konzervatív, endoszkópos, onkológiai) beküldése .................................. 17 5.9.1 Konzervatív terápia adatainak beküldése ......................................................... 17 5.9.2 Endoszkópos terápia adatainak beküldése ....................................................... 18 5.9.3 Onkológiai terápia adatainak beküldése ........................................................... 19 5.10

Szövődmények beküldése .................................................................................... 20

5.11

Epikrízis beküldése ................................................................................................ 20

5.12

Vérvétel genetikai vizsgálatra adatainak beküldése ...................................... 21

5.13

Zárójelentés beküldése .......................................................................................... 22

6. Betegadatok megtekintése, módosítása .......................................................................... 22 6.1 Betegadatok megtekintése .............................................................................................. 22 6.2 Betegadatok módosítása.................................................................................................. 23 6.3 Betegadatok törlése .......................................................................................................... 24 7. Betegadatok exportálása a rendszerből ......................................................................... 25 8. Kijelentkezés ............................................................................................................................ 25

2


1. Bevezetés Tisztelt Kolléga! Tisztelt Felhasználó!

A Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport nevében örömmel köszöntjük az Országos Pankreász Regiszter (OPR) használójaként. Az OPR két fő célt szolgál: 1) a betegek, adott betegségek minél részletesebb adatainak összefoglalása, statisztikai elemzések elvégzése valamint 2) a betegektől levett biológiai (vér vagy szövet) minta tárolása és a belőlük történő genetikai és egyéb vizsgálatok elvégzése.

Az adatbázis sok adatot tartalmaz. A részletes és pontos adatbevitel azonban rendkívül fontos, hiszen az Önök által bevitt adatok fogják a közlemények alapjait meghatározni. Az anamnesztikus adatok, etiológiai kérdőív és az állapot felmérését követően, a beteg bennfekvésének idején történő diagnosztikus és terápiás adatokat minden napra kérjük megadni, mert csak így követhető nyomon a betegség dinamikája. Kérjük, nézze át a Használati Útmutató-t és bármi kérdése lenne, kérjük, jelezze számunkra. A levett biológiai minták szállításáról gondoskodunk. A regiszterbe történő bekapcsolódás ELŐNYEI: - nemzetközi és hazai közleményekbe történő bekerülés; - a kezdetben retrospektív analízisekre a későbbiekben prospektív study-k, fázis vizsgálatok fognak épülni, melyek bázisai az adatszolgáltatásban járatos helyek lesznek; - a rendszeres adatszolgáltatást nyújtó orvosok részére, az EPC2009 Kutatási Alapítvány, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság és/vagy az Európai Pankreász Társaság konferenciájára regisztrációt biztosít;

3


- a későbbiekben a kimagasló beteglétszámot biztosító intézményekhez pályázat útján részállású adminisztrátori munkahelyet biztosítunk.

Az alábbi útmutató a www.pancreas.hu oldalon található Országos Pankreász Regiszter (OPR) betegregisztrációs felület használatát magyarázza el.

Szakmai kérdésekkel kérjük keresse Prof. Dr. Hegyi Pétert, az OPR szakmai koordinátorát ([email protected], +36 70 375 1031, +36 62 545 200), míg adminisztratív kérdésekkel Lakatosné Ficzere Juditot az OPR adminisztrációs vezetőjét ([email protected], +36 20 3239903, +36 62 545 186/1235-ös mellék)

Javasolt menetrend: 1)

Kérjük, olvassa el részletesen a Használati Útmutató-t, ez lehetőséget ad az Ön számára, hogy előre tájékozódjon, hogy milyen adatokra lesz szükség.

2)

A beteg bekerülésekor a releváns betegtájékoztató alapján részletesen tájékoztassa betegét a kutatás céljáról, menetéről. A beteg beleegyezése alapján írják alá a szükséges dokumentumokat. Javasoljuk, hogy a beteg beleegyező nyilatkozat sorszáma az adatszolgáltató orvos monogramja legyen a betűjel és azt követően szerepeljen egy szám növekvő sorrendben. Pl. Hegyi Péter adatszolgáltató orvos esetén: első beteg: HP-1, második beteg: HP-2. Kérjük, a kódot előzetesen egyeztesse Lakatosné Ficzere Judit OPR adminisztrációs vezetővel a duplikációk elkerülése céljából.

3)

Kérjük, a biológiai mintavétel megjelölésére ugyanazt a sorszámot használja, mint amit a beteg beleegyező nyilatkozatának adott (HP-1, HP-2…). A genetikai vizsgálathoz vérvétel szükséges. A vérvétel a betegtől történő diagnosztikus vérvétellel egyidőben történjen, ezáltal a beteget a vizsgálat céljából nem kell ismételten vénapunkciónak alávetni. A betegtől két cső (lila színű, EDTA-t tartalmazó, 6.0ml-s cső*) vért kell levenni, majd az adott sorszámmal jól láthatóan felcímkézni és a szállításig -20oC-on tárolni. * http://catalog.bd.com/bdCat/viewProduct.doCustomer?productNumber=367864

4


4)

Amennyiben műtét során szöveti mintavétel is történik, akkor a mintákat hasonlóan kell felcímkézni, viszont ezeket a szállításig -80oC-on kell tárolni. Ennek a metodikájáról kérjük, előzetesen egyeztessen Prof. Dr. Hegyi Péterrel, a regiszter szakmai koordinátorával.

5)

A beteg hazabocsájtását követően (amikor a bekerülési és távozási dátum is megvan) a beteg adatait töltse fel a regiszterbe. Amennyiben vannak olyan vizsgálatok, amelyek folyamatban vannak, azokat később is fel tudja tölteni (pl. szövettan, stb.) a rendszerbe.

6)

A

diagnózist

igazoló

képalkotó

vizsgálatok

felvitele

a

rendszerbe

nélkülözhetetlen. Ezért ha a bennfekvés alatt nem, de előtte vagy utána végeztek ilyen vizsgálatot (CT, UH, EUS…), akkor kiválasztunk egy - a bennfekvés időtartamába eső - dátumot, és oda feltöltjük a leletet. A lelet végén megjegyezzük, hogy mikor történt a vizsgálat (év, hó, nap). 7)

Kérjük, hogy a beteg részletes zárójelentését is töltse fel a rendszerbe.

8)

A beteg által aláírt beleegyező nyilatkozatokat, illetve a mintákat kérjük a szállításig őrizzék meg.

5


2. Regisztráció Az első lépés a regisztráció. A www.pancreas.hu oldal megnyitása után az „Új fiók létrehozása” feliratra kell kattintani. A bejövő oldalon először a választott felhasználónevet, e-mail címet és jelszót kell megadni.

Az intézmény megadása lehetséges a lenyíló listából (ha már valaki regisztrált abból az intézményből), vagy az „Új intézmény” lehetőséget választva regisztrálhatja intézményét. Az utóbbi esetben a „CAPTCHA” alatti rubrikákat kitöltve adhatók meg az intézmény

adatai.

6


Az adatok bevitele után az „Új fiók létrehozása” gombra kattintva lehet rögzíteni azokat. A regisztráció a honlap adminisztrátorának jóváhagyása után lép érvénybe, melyről a megadott címre egy e-mail értesítés érkezik. A honlapra csak a jóváhagyás után lehet belépni és adatokat felvinni.

Az „Új jelszó igénylése” sorra kattintva megnyílik a „Felhasználói fiók”, ahonnan a felhasználónév vagy az e-mail cím beírásával lehet új jelszót kérni az „Új jelszó küldése” gombra kattintva. A megadott e-mail címre érkezik a további útmutatás.

7


3. Bejelentkezés A visszaigazoló e-mail megérkezése után lehet bejelentkezni az oldalra a következő módon: a választott felhasználónevet és jelszót begépelve, a „Bejelentkezés” gombra kattintva lehet megkezdeni a munkát.

8


4. Tájékozódás a honlapon Bejelentkezés után az oldal jobb felső részén megjelenik a címsor: „Címlap Betegek Admin Kijelentkezés”

A „Címlap” feliratra kattintva bármely oldalról a címlapra jutunk. A „Betegek” felirat használatával lehetőség van új adatok felvitelére (lásd 5. fejezet), vagy a felvitt adatok megtekintésére, szerkesztésére (lásd 6. fejezet). Az „Admin” feliratra a kurzorral mutatva, az „Intézmények” feliratra kattintva megtekinthető a rendszerbe adatot felvivő intézmények, kapcsolattartóik és elérhetőségeik listája. A „Kijelentkezés” feliratra kattintva hagyható el az oldal.

5. Betegadatok bevitele A kurzorral a címsor „Betegek” feliratára mutatva, két lehetőség közül választhatunk. Új beteg adatainak felvitele esetén az „Új befekvés” feliratra kell kattintani. Először a beteg TAJ számát kell a megfelelő helyre begépelni, majd a keresés gombra kattintani. Ekkor a rendszer a TAJ szám alapján megnézni, hogy az adott TAJ szám alatt szerepel-e már beteg a regiszterben.

9


Ha megtalálja a rendszer a beteget, az adatait automatikusan kitölti. Ha még nem szerepel ezzel a TAJ számmal beteg a rendszerben, akkor a megfelelő adatokat értelemszerűen begépelve, majd a „Beteg mentése” gombra kattintva lehet rögzíteni az új beteg adatait. A következő oldal jelenik meg ezután:

10


Látható a beteg - a rendszer által automatikusan generált - sorszáma, valamint néhány alapadata (diagnózis, sorszám, intézmény, befekvés kezdete és vége). A beteg sorszámát érdemes feljegyezni a beteg dokumentációjára, mert a későbbiekben az adatai megtekintéséhez vagy módosításához szükség lesz rá. Ha egy beteg egy későbbi időpontban újra intézménybe kerül, és újra felvisszük az adatait, akkor az eredeti sorszáma kiegészül a bennfekvésének a sorszámával (pl. 238/2, 238/3, 238/4…) A jobb alsó részen az „Új űrlap beküldése” sor alatt megjelenő lista segítségével lehet bővíteni a betegadatokat. Az elmentett űrlapok módosíthatók („Edit”) vagy törölhetők („Delete”) a későbbiekben is. Az adatok felvitele során a hiánytalanul kitöltött űrlapok címsorai eltűnnek a listából és átkerülnek a beteg adatlapjára (később onnan módosíthatók vagy törölhetők).

5.1 Anamnézis felvétele Anamnézis felvételéhez az „Anamnesztikus adatok” sorra kell kattintani, majd a megjelenő lapot értelemszerűen kitölteni (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

11


5.2 Etiológia bevitele Az etiológia bevitelekor több kiváltó ok is megjelölhető ezen a lapon. (Különböző diagnózisok esetén, a betegség jellegének megfelelően eltérő a megjelenő lista.) Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

12


5.3 Állapot bevitele A mintának megfelelően részletezhetők a beteg állapotának adatai. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

5.4 Labor bevitele Labor adatok felvételénél először a laborvizsgálat dátumát kell beállítani. Ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető laboradatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

13


14


5.5 Képalkotó vizsgálatok (UH, CT, ERCP, EUS, PET-CT, MRCP) bevitele A képalkotó vizsgálatok bevitelénél először a vizsgálat dátumát kell beállítani. Ezután a leletet bemásoljuk a „Leírás” szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

5.6 Szövettan beküldése Akut pankreátitisz esetében a következő oldal jelenik meg. A megfelelő gombra kattintva kell az adatokat kitölteni, majd a leletet bemásolni a „Leírás” szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

15


Krónikus pankreaitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetén a leletet bemásoljuk a „Leírás” szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

5.7 Genetikai vizsgálat beküldése Akut pankreatitisz esetében jelenik csak meg az űrlap. A vizsgálat eredményét a „Részletezése” szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

5.8 Funkcionális vizsgálat beküldése Krónikus pankreatitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetében jelenik meg az űrlap. A vizsgálat eredményét a „Részletezése” szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

16


5.9 Terápia (konzervatív, endoszkópos, onkológiai) beküldése 5.9.1

Konzervatív terápia adatainak beküldése

A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani, ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető adatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

17


5.9.2

Endoszkópos terápia adatainak beküldése

A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani, ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető adatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

18


5.9.3

Onkológiai terápia adatainak beküldése

Krónikus pankreaitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetében jelenik meg az űrlap. A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani. A terápiát a „Részletezése” szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

19


5.10 Szövődmények beküldése A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük. Igen választás esetén a „Típusa” alatti jelölőnégyzetekbe tett pipákkal lehet kiválasztani a szövődményeket. A megjelenő szövegdobozokban részletezni lehet az adatokat. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

5.11 Epikrízis beküldése Az epikrízist a zárójelentésből bemásoljuk a „Leírás” szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

20


5.12 Vérvétel genetikai vizsgálatra adatainak beküldése A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük. Az adatok rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

21


5.13 Zárójelentés beküldése A „Fájl kiválasztása” gombra kattintva a Windows intéző nyílik meg, amely segítségével a beteg zárójelentését kiválasztjuk a számítógépen tárolt dokumentumok közül. Ezután a „Feltöltés” gombra kattintva lehet a rendszerbe feltölteni a zárójelentést. A zárójelentés rögzítéséhez a „Mentés” gombra kell kattintani.

6. Betegadatok megtekintése, módosítása 6.1 Betegadatok megtekintése A rendszerbe már felvitt összes betegadatot meg lehet tekinteni, bárki is vitte fel az adatokat. Ehhez a címsor „Betegek” feliratára kell mutatni a kurzorral, majd a legördülő listából a „Befekvések listája” feliratra kell kattintani. Megjelenik a következő oldal:

22


A befekvések listájában a rendszer által adott sorszám a betegazonosító (nem a TAJ szám!). A megfelelő sorszámú beteg adatsorának végén a „Megtekintés” feliratra kattintva lehet megjeleníteni a beteg adatait.

6.2 Betegadatok módosítása Az adatok módosítását a megfelelő szürke sávban az űrlap címére (pl.: „Anamnesztikus adatok”), vagy az „Edit” feliratra kattintva lehet megkezdeni. Az „Edit” feliratra kattintva közvetlenül a szerkesztő menübe jutunk.

23


Ha viszont az űrlap címére kattintunk, akkor a bejövő oldalon a „Szerkesztés” gombra kattintva lehet megkezdeni az adatok módosítását. Az adatok módosítása ugyanúgy történik, mint az új adatok bevitele (lásd 5. fejezet megfelelő pontja).

6.3 Betegadatok törlése Az adatok törlését a megfelelő szürke sávban az űrlap címe (pl.: „Anamnesztikus adatok”) melletti „Delete” feliratra kattintva lehet megkezdeni.

A bejövő oldalon kell megerősíteni a törlési szándékunkat. Ha biztosak vagyunk abban, hogy törölni akarjuk az adott űrlapot, akkor kattintsunk a „Törlés” gombra. Ha meggondoltuk magunkat, a „Mégsem” feliratra kattintva megtarthatjuk az űrlapot.

24


7. Betegadatok exportálása a rendszerből Lehetőség van az adatok Excel táblázatba történő exportálására. A „Befekvések listájá”-t megnyitva a teljes beteglistát egy Excel táblázatba lehet exportálni.

Ebben az esetben minden beteg összes adata egy Excel fájlba kerül.

8. Kijelentkezés Munkája végeztével ne felejtsen el a címsor „Kijelentkezés” feliratára kattintani.

25

Országos Pankreász Regiszter (OPR) Használati útmutató

Recommend Documents