Open en eerlijk solliciteren. Loont dat?

LEES

ME

ME / CVS VERENIGING nummer 18 - maart 2013

Interview met arts Paul van Meerendonk Mutsen en watjes Open en eerlijk solliciteren. Loont dat? Thank you for the music

NUMMER 18 - MAART 2013

14

Interview met arts Paul van Meerendonk

21

Mutsen en Watjes

24

Eerlijk en open solliciteren. Loont dat?

26

Thank you for the music

Behandelmethoden

Column Monique Drost

ME/cvs en werk

ME/cvs en hobby

En verder 6 9 10 12

Sprokkelnieuws Column Floor van Ormondt Politiek Den Haag, luister naar ons! Hoe staat het nu met...

20 Boekbespreking 28 Tips 35 Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid

Rubrieken 4 4 5 18

Colofon Redactioneel voorwoord Lezerspost ME-denkertjes en oproepen

22 31 38 38

Jongerenafdeling Katern Rondom de ME/cvs Vereniging Adressengids In het volgende nummer...

Lees ME • 3

nummer 18 - maart 2013

Colofon

Van de redactie

Kiemkracht De eerste Lees ME van het jaar wordt binnen de redactie steevast het lentenummer genoemd. Die benaming wordt vervolgens nog eens bekrachtigd met de zoektocht naar een mooie lente-achtige foto. En met de prachtige roze/rode bloesem, die nu op de voorplaat prijkt, is de speurtocht tot een goed einde gebracht. Vindt u ook niet?

-

Het is iedere keer weer een wonder hoe de natuur in het voorjaar de kracht vindt om uit te lopen. Ondanks regen, wind en vrieskou blijft de kiemkracht in planten en bomen behouden. Een vergelijkbare kiemkracht zie ik terug in Medepatiënten. De ziekte ME heeft een verwoestende uitwerking op ons lichaam. Velen moeten daardoor de studie opgeven, kunnen slecht in deeltijd werken of zelfs helemaal niet en zijn huis- of bedgebonden. Bij de aanvraag van een uitkering en/of voorzieningen wordt vaak ‘vrieskou’ ondervonden. Evenzo in de contacten met geneesheren en -dames, de goede niet te na gesproken. En toch... Ondanks die ‘vrieskou’ blijft een kiem van hoop overeind, vinden patiënten de kracht van zich te laten horen. De (ervarings)verhalen en andere artikelen in dit lentenummer van Lees ME getuigen ervan. Het zijn stuk voor stuk getuigen van kiemkracht, van wilskracht en van hoop. De redactie van Lees ME wenst u veel leesplezier toe én een zachte lente. Els de Graaf hoofd/eindredacteur

Lees ME • 4


Lezerspost

Lees ME • 5


Sprokkelnieuws Kort (wetenschappelijk) nieuws bij elkaar gesprokkeld van relevante websites en webfora. door Ellen Volleman en Els de Graaf

Ampligen versus FDA

Een terugblik op ME/cvs in 2012

De aanvraag om het geneesmiddel Ampligen van Hemispherx Biopharma Inc. goed te keuren, is wederom niet toegekend.

Op de site van Health Rising Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Fibromyalgia Support, heeft Cort Johnson op zijn blog een overzicht geplaatst van:

In een gepubliceerde verklaring (februari 2013), geeft de Food and Drug Administration (FDA) uitleg. Het besluit voor de afwijzing van Ampligen heeft onder meer betrekking op de veiligheid en de onvoldoende bewezen doeltreffendheid van dit middel. Hemispherx Biopharma krijgt nu de gelegenheid om de factoren, die volgens de FDA ontoereikend zijn, verder te onderbouwen. De FDA toont begrip voor de frustratie en pijn van vele ME/cvspatiënten omtrent dit besluit. Zij wilen er veel aan doen om tot effectieve behandelingen te komen: ‘ME/cvs is een ernstige ziekte waarvoor nog onvoldoende behandelmethoden zijn. Wij blijven de farmaceutische industrie aanmoedigen nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen. Om bedrijven hierbij te ondersteunen, sponsort FDA een workshop in de lente van 2013, specifiek gericht op de ontwikkeling van ME/cvs medicatie. Wij kijken er naar uit te onderzoeken hoe we de ontwikkeling van veilige en effectieve medicatie voor de signalen en symptomen van deze verzwakkende ziekte kunnen bespoedigen.’ Bron: http://www.fda.gov/drugs/newsevents/ ucm337750.htm

Lees ME • 6

de beste en grootste ontwikkelingen op wetenschappe¶ lijk gebied de spannendste politieke momenten ¶ de grootste tegenvallers ¶ de vreemdste gebeurtenissen ¶ het meest uitvoerige boek ¶ de meest gepubliceerde patiënt ¶ de beste blog ¶ schokkend verlies ¶ Divers, interessant en ontroerend. Bron: http://www.cortjohson.org/blog/2013/01/01/the-most-best-biggest-andleast-a-look-back-at-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-in-2012/

ME/CFS ALERT op YouTube De webcolleges van het project Wetenschap voor Patiënten worden inmiddels door velen bekeken. Ook vanuit Amerika zijn op YouTube vraaggesprekken met ME/cvs-patiënten en experts te bekijken, onder de naam ME/CFS Alert. De filmpjes worden gepubliceerd door Llewellyn King, auteur en producent van White House Cronicle en Deborah Waroff, zelf ME/cvs-patiënte. U treft hier o.a. gesprekken aan met: dr. John Chia, (specialist in infectieziekten) over ME/cvs l en de ziekte van zijn zoon. Joe Landsen (ME/cvs-patiënt) over de interactie van de l mitochondriën en het aangeboren afweersysteem. dr. Jonathan Shurberg over de link tussen ME/cvs en l Prikkelbare Darm Syndroom. dr. Stevens over het effect van inspanning en de dubbele l fietstesten (om de negatieve effecten van inspanning te objectiveren). Bron: http://www.youtube.com/user/MECFSALERT


Nieuw initiatief Open Medicine Institute

Nederlandse richtlijn voor CVS een feit

Het Amerikaanse Open Medicine Instituut (OMI) wil antwoorden vinden op diverse neuro-immunologische ziektes zoals ME/cvs, ziekte van Lyme en MS.

Via eerdere Lees ME’s bent u regelmatig op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen rond de richtlijn voor CVS.

Ten behoeve van ME en CVS is, in juli 2012, een grootschalig samenwerkingsverband opgestart onder de naam OMIMERIT: Changing the game for ME/CFS. In september 2012 is het initiatief gepubliceerd. OMI-MERIT staat voor Open Medicine Instituut ME Roundtable on Immunology and Treatment en richt zich op de ontwikkeling en toepasbaarheid van diagnose- en behandelmethoden.

Onder leiding van dr. Andreas Kogelnik hebben, op uitnodiging, een twintigtal participanten zich voor deze ‘roundtable’ aangemeld. Het zijn vooraanstaande wetenschappers en artsen van over de hele wereld, met expertise in immunologie, virologie en moleculaire biologie. Zo zien we hier o.a. Oystein Fluge en Olav Mella van de Haukeland Universiteit (Noorwegen), Lucinda Bateman van de Fatigue Consultation Clinic (Utah, VS), Jose Montoya van de Stanford Universiteit (Palo Alto, VS), Alan en Kathleen Light van de Universiteit van Utah (VS) en Nancy Klimas van de NOVA SouthEastern Universiteit (VS). Samen hebben zij tien projecten gedefinieerd en hebben daarvoor een budget van $ 13 miljoen (ruim 10 miljoen euro) geraamd. De projecten bestaan onder meer uit: Een test, op grote schaal, van de medicijnen Rituximab en § Valgancyclovir om bevestiging van de al eerder uitgevoerde kleinere onderzoeken in kaart te brengen. Een internationaal project om immunologische biomarkers § te vergelijken. Een § project om het effect van o.a. geneesmiddelen als Ampligen te duiden, om daarna aan te kunnen geven welke van deze middelen fondsen voor verder onderzoek vragen. Het § opstarten van een neuroregister en een biobank*, op internationaal niveau. Een § project om in kaart te brengen testmethoden voor virusinfecties als standaard in te kunnen zetten. Vele academische centra, patiënten, industrieën en overheden hebben prijzend gereageerd op dit initiatief. Zij zien het als hoopgevend, verheugend en een noodzakelijk plan om vooruitgang te genereren.

Het werven van fondsen is in volle gang. Nog afwachten dus hoe het gaat uitwerken. Bron:http://www.openmedicineinstitute.org/research-initiatives/mecfsmerit

*Biobank: In een biobank vindt opslag plaats van grote verzamelingen biologisch materiaal voor wetenschappelijk onderzoek.

Alle inspanningen ten spijt van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en in geringere mate ook de ME/cvs Vereniging ligt er sinds 20 februari jl. een richtlijn waarin het biomedische aspect van de ziekte ontbreekt. Ten aanzien van het verbeteren van de situatie van patiënten worden geen aanbevelingen gedaan op het gebied van diagnosestelling, medicatie ter bestrijding van symptomen en psychologische begeleiding (anders dan CGT/GET). De expertise vanuit het buitenland is niet meegewogen in het geheel. En de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten zijn al evenmin opgenomen in de aanbevelingen. En dat terwijl een richtlijn volgens eigen publicatie van het CBO zou moeten voldoen aan drie complementaire bronnen van kennis: wetenschappelijk bewijs, de expertise van hulpverleners en de kennis, ervaringen en voorkeuren van de hulpvragers. Het moge duidelijk zijn dat de huidige richtlijn voor CVS een échte toetsing van deze criteria niet zal kunnen doorstaan. Gelukkig zijn overal in de wereld wetenschappers onafgebroken bezig om het mysterie van ME/cvs steeds verder te ontrafelen. Er worden samenwerkingsverbanden gestart, zoals u elders in dit Sprokkelnieuws kunt lezen. Laten we hopen dat de ontwikkelingen zo snel zullen gaan, dat er binnen korte tijd een aanvraag voor herziening van de richtlijn kan worden ingediend. Wederom: wordt vervolgd. Bron: persbericht Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, artikelen in Reformatorisch Dagblad en Medisch Contact.

w w


Hebben CVS-patiënten een trage schildklier?

WPI gaat samenwerken met prof. dr. Kenny De Meirleir

Volgens de Amerikaanse Holtorf Medical Group (HMG), is het duidelijk dat er een hormonale verstoring is bij CVSpatiënten. Deze verstoring wordt veroorzaakt door een onderdrukking van een complex hormoonsysteem dat effect heeft op de werking van de schildklier. Deze wordt traag.

In de nieuwsbrief van december 2012 kondigde het Whittemore Peterson Institute, (Reno, VS), een nieuw onderzoek aan. (WPI is gespecialiseerd in neuroimmuunziekten).

Vele symptomen van een trage schildklier vertonen gelijkenissen met CVSsymptomen zoals: vermoeidheid, gevoeligheid voor warmte en kou, een verslechterd geheugen en concentratie vermindering. Ook gewrichtspijnen, hoofdpijn, duizeligheid, stemverandering en gevoeligheid voor virale infecties worden in beide condities teruggevonden.

Dit onderzoek tracht infecties die geassocieerd worden met immuunreacties bij ME/cvs, te identificeren. Hiervoor worden door prof. dr. Kenny De Meirleir 150 deelnemers gezocht in Europa, en nog eens 150 in Amerika, door het Center for Translation Medicine en het WPI. Met behulp van deze deelnemers zullen de onderzoekers in staat worden gesteld om mogelijke oorzaken van ME/cvs te ontdekken op het gebied van immuuncellen, ziekteverwekkers en genetische factoren. Met ondersteuning van de National Institutes of Health is het onderzoek inmiddels op gang gekomen. Bron: http://www.wpinstitute.org (onder News & Events)

De HMG deed verder onderzoek en ontdekte dat in het schildklierweefsel bij de meeste CVS-patiënten diverse stadia van hormoononderdrukking aanwezigzijn. In standaard bloedtesten worden deze stadia niet gesignaleerd. Daardoor wordt aan patiënten verteld dat hun schildklier normaal functioneert.

Op 28 januari heeft prof. dr. Kenny De Meirleir een lezing verzorgd op het WPI. De titel van deze lezing is ‘ME/CFS from Infectious Disease to Autoimmune Disorder’ oftewel: ME/cvs, van infectieziekte naar auto-immuunziekte. Een verslag van deze lezing is te vinden op: http://wingsofhopefornid.blogspot.ca/2013_01_01_archive.html

De Holtorf Medical Group is gespecialiseerd in de behandeling van chronische aandoeningen waaronder CVS, met expertise op het gebied van hormoonafwijkingen. Bron: http://www.holtorfmed.com/blog/cfspatients-and-low-thyroid

Op de website van de vereniging kunt u eveneens meer over deze lezing vinden: http://www.me-cvsvereniging.nl/mecvs-infectieziekte-tot-autoimmuunaandoening t

Hoe ziet uw prioriteitenlijstje eruit?

Lees ME • 8

Petitie

Politiek Den Haag, luister naar ons!

Is het gelukt om voldoende vrijwilligers op de been te krijgen voor de landelijke actie? Welke andere acties zijn er in de winterperiode op touw gezet? Is de eindstreep van 40.000 handtekeningen gehaald? De antwoorden hierop én meer leest u in deze nieuwe update.

Lees ME • 10


Tekst van de petitie

Lees ME • 11


Tips Een rubriek om elkaar bij te staan.

Deze keer hebben wij enkele praktische tips voor u geselecteerd. Stil staan - wachten Wachten, waar dan ook, is aangenamer op een stoel of bankje. Is dat niet voor handen, kijk dan of u ergens tegenaan kunt leunen. Dat ontlast de druk op de benen. Is er geen boom, muur of bekende om tegenaan te leunen? Blijf dan niet voortdurend stilstaan, maar beweeg af en toe de benen of drentel wat heen en weer. In de supermarkt kunt u met de voorarmen op het boodschappenkarretje leunen tijdens het wachten in de rij bij de kassa.

Huishouden Doe het stoffen, zuigen, ramen lappen e.d in etappes. Verdeel alle huishoudelijke taken over de dagen van de week: maandag wasdag, dinsdag woonkamer, woensdag slaapkamer, donderdag badkamer...

Boodschappen Bij de meeste supermarkten kan een boodschappenlijstje doorgegeven worden. Later op de dag worden de boodschappen dan thuisbezorgen, tot in de keuken vaak. Wilt u zelf naar de winkel? Ook dan kunt u de boodschappen meestal wel thuis laten bezorgen. Soms tegen een kleine vergoeding, maar vaak ook niet.

Noodvoedsel Leg een kleine voorraad ‘noodvoedsel’ aan: iets dat alleen maar opgewarmd hoeft te worden (pak/blik soep, potjes met groenten of peulvruchten) of iets wat snel kan worden klaargemaakt en weinig afwas geeft. Couscous en bulgur hoeven bijvoorbeeld alleen maar geweld te worden.

Maaltijd snelrecept Laat couscous of bulgur wellen in een ruime schaal. Breng op smaak met olie, azijn en kruiden. Doe er daarna een blikje tonijn bij. Voeg verder nog een gesnipperde ui, kleingesneden tomaat, komkommer en rauwe paprika toe of andere groenten die niet per se gekookt moeten te worden. En zie daar: een makkelijke en gezonde maaltijd met amper afwas.

Vergoeding lidmaatschap Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van patiëntenverenigingen. Het loont de moeite om eens na te vragen of dat bij uw verzekering het geval is. Vaak is een bank/giro-afschrift als bewijs van betaling voldoende. Kijk voor meer tips in Lees ME 4, Lees ME 7 en de volgende Lees ME’s.

Hebt u zelf nog tips? De redactie van Lees ME ontvangt ze graag! Stuur ze naar: [email protected]

Lees ME • 28


Rondom de ME/cvs Vereniging 32

Wat doet de ME/cvs Vereniging?

33

Lopende activiteiten - Voor ME-kaartje - ME-vragenlijn - Meetings Contactinformatie

34

Lopende activiteiten (vervolg) - Wetenschap voor Patiënten Aankondiging Algemene Vergadering

35

Steentje bijdragen - Uw verhaal in Lees ME - Omgaan met ziek-zijn - Uitschrijven en vertalen webcolleges WvP

36

Steentje bijdragen - Vervoer op maat - Buddyproject

37

Lidmaatschap

(vervolg)

Lees ME • 31


Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.

Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011.

Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen.

Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een demo-

Lees ME • 32

cratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvspatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project Voor MEkaartje en de huiskamerbijeenkomsten/MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een vaste activiteit geworden.

Raad van advies Voor het eerst in haar bestaansgeschiedenis heeft de ME/cvs Vereniging een raad van advies, die gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert.

Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 37.


LOPENDE ACTIVITEITEN

CONTACTINFORMATIE

Lees ME • 33


f f f f f

In verband met de capaciteit van de zaal stelt het bestuur het op prijs als u zich vooraf aanmeldt. Geef uw komst door per e-mail via: [email protected]. U kunt dit ook telefonisch doen. Bel dan naar: 073-6425864.

Lees ME • 34

nummer 18 - maat 2013

Steentje bijdragen... In een vereniging als de onze zijn er naast de bestuurstaken ook nog een groot aantal andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Ook de redactie van Lees ME kan regelmatig extra inbreng gebruiken. Wij moeten het samen doen. Immers, de ME/cvs vereniging is van en voor ons allen. Met uw en jouw hulp kunnen we de ME/cvs Vereniging nog bloeiender maken dan ze al is. f f f f f

brengen, zijn meer bijdragen nodig. Wilt u de redactie helpen? Ook uw (praktische) tips om het leven van alledag aan te kunnen zijn zeer welkom. En heeft u de ultieme tip op mentaal gebied? Geef het vooral door. De redactie is te bereiken via: Redactie Lees ME Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle of per e-mail: [email protected]

f f f f f

Uw verhaal in Lees ME Voor tal van rubrieken is de redactie van Lees ME op zoek naar de inbreng van leden. Daarom ook een oproep om voor uzelf eens na te denken waar u iets over zou kunnen vertellen. Ervaringen met behandelmethoden, studie, werk, hobby of het leven van alledag... Neem, voor u de pen ter hand neemt, contact op met de redactie. Overleg vooraf over de lengte van het artikel en begeleidend beeldmateriaal schept duidelijkheid voor alle partijen en voorkomt teleurstelling, niet alleen voor u als auteur, maar ook voor de redactie.

Uitschrijven en vertalen webcolleges Wetenschap voor Patiënten Voor het geven van webcolleges worden ook Engelstalige sprekers benaderd. Hun colleges zullen dan wel ondertiteld moeten worden. Daarvoor moeten eerst de colleges uitgeschreven worden. Verstaat u het Engels perfect en wilt u bij het uitschrijven (en vertalen) een handje toesteken? Mail of bel dan naar Karin Schellekens: [email protected], telefoon: 06-20592921. w w

Wilt u een bijdrage leveren, maar vindt u het moeilijk om zelf iets op papier te zetten? De redactie kan en wil u daar graag een handje bij helpen. Voor de contactgegevens van de redactie: zie hiernaast bij ‘Omgaan met ziek-zijn’.

f f f f f

Omgaan met ziek-zijn Hoe vertelt u aan anderen dat u ME hebt? Welke reacties krijgt u hierop? Hoe gaat u om met onbegrip? Maar ook hoe gaat u zélf om met het feit dat u (chronisch) ziek bent en de dingen niet meer zo vanzelfsprekend gaan? Een aantal lezers heeft de redactie al voorzien van de nodige input, maar om een themanummer rond het onderwerp ‘Omgaan met ziek-zijn’ uit te

Lees ME • 35


Vervoer op maat

Buddyproject

Een nieuw project waarvoor op dit moment alleen nog uw belangstelling gepeild wordt.

ME-patiënten lopen regelmatig tegen een muur van onbegrip aan in contacten met familie, vrienden en vooral instanties. Toch zijn het niet alleen patiënten die hier keer op keer tegenaan lopen. Ook een partner stuit op allerlei vormen van onbegrip. Hoe heerlijk is het dan om mensen te (leren) kennen die weten wat ME voor gevolgen heeft voor u (en uw partner/gezin).

Bij ‘vervoer op maat’ moet u denken aan zittend en/of liggend (zieken)vervoer waarbij u (vrijwel) rechtstreeks van huis naar uw bestemming wordt gebracht en andersom. U betaalt dan vooral de brandstofkosten. Waar zou dit vervoer aan moeten voldoen? Wilt u bijvoorbeeld dat een rolstoel meekan, een scootmobiel of zelfs een bed? Is het voor u van belang dat de ramen geblindeerd kunnen worden? Dit zijn enkele vragen om te achterhalen hoe groot de interesse is voor dit project. Ook bij andere patiëntenverenigingen zal de interesse voor ‘vervoer op maat’ gepeild worden. Bij voldoende belangstelling (ongeveer 400 personen per jaar) bestaat de mogelijkheid dat een klein bedrijf dit ‘vervoer op maat’ zou kunnen en willen realiseren. Daarnaast wordt ook gezocht naar vrijwilligers om het project verder op te zetten en te helpen realiseren: contacten leggen met andere organisaties, PR en fondsenwerving. Belangstelling? Hebt u interesse in deze vorm van vervoer? Wilt u helpen dit project te realiseren? Mail of bel dan naar Arnica Prop, coördinator vrijwilligers: E-mail : [email protected] telefoon : 071-5724998 / 06-11566696

Hebt u er behoefte aan dat iemand af en toe op bezoek komt? Of juist alleen belt, al is het maar een paar minuten? Bent u ME-patiënt of ‘partner van’ en u hebt belangstelling voor het buddyproject, meld u dan aan. Hebt u tijd en energie om iets te betekenen voor een ME-patiënt (en partner/familie)? Geef u dan op als buddy. Aanmelden Of u nu behoefte hebt aan een buddy of er een wilt worden, maak uw interesse kenbaar bij de coördinator vrijwilligers, Arnica Prop. E-mail : [email protected] Telefoon : 071-5724998 / 06-11566696 Ook als u belangstelling hebt om het buddyproject te coördineren kunt u Arnica Prop mailen of bellen.

f f f f f Overig vrijwilligerswerk Wilt u op een andere manier dan hierboven meehelpen om de vereniging verder uit te bouwen? Elke inzet, hoe klein ook, is waardevol. Voor diverse taken en taakjes zijn nog extra handen nodig. Meer weten? Neem vrijblijvend contact op met Arnica Prop, coördinator vrijwilligers: E-mail : [email protected] Telefoon : 071-5724998 / 06-11566696 Samen met haar kunt u bekijken op welke manier uw kennis en vaardigheden ingezet kunnen worden, uiteraard rekeninghoudend met uw beschikbare tijd en energie. t

Lees ME • 36


Lid worden? - Samen staan we sterk!

Lees ME • 37

Open en eerlijk solliciteren. Loont dat?

Recommend Documents