op weg naar een zelfgekozen levenseinde

op weg naar een zelfgekozen levenseinde

Verslag van een kwalitatief onderzoek naar ervaringen, denkbeelden, overwegingen en wensen van humanistisch geestelijk verzorgers rond het begeleiden van mensen met een doodswens In opdracht van het landelijk bureau van het Humanistisch Verbond Meggie van den Bogaard maart-juli 2008

INHOUD

1. INLEIDING 1.1 Achtergrond van het onderzoek 1.2 Vraagstelling 1.3 Begrippen 1.4 Relevantie van het onderzoek 1.5 Opzet van het onderzoeksverslag

4 4 11 11 15 16

2. ONDERZOEKSOPZET 2.1 Methodologische karakteristiek 2.2 Werkwijze 2.3 Werving van de respondenten 2.4 Respons en selectie van de onderzoeksgroep 2.5 Generaliseerbaarheid

18 18 20 20 21 21

3. DE ONDERZOEKSGROEP 3.1 Samenstelling en kenmerken van de onderzoeksgroep 3.2 Redenen voor participatie aan het onderzoek

22 22 23

4. DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS 4.1 Een belangrijke rol voor humanistisch geestelijk verzorgers 4.2 Individuele competenties voor de begeleiding van mensen met een doodswens 4.3 De begeleiding van mensen met een doodswens. 4.4 Samenvatting

25 25 27 29 35

5. PERSOONSGEBONDEN ASPECTEN VAN DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS 5.1 Levenbeschouwelijke achtergrond 5.2 Samenvatting

37 37 42

6. OMGEVINGSGEBONDEN ASPECTEN VAN DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS 6.1 Contacten geestelijke verzorgers met artsen en andere hulpverleners 6.2 De rol van het Humanistisch Verbond 6.3 De rol van de beroepsvereniging 6.4 Samenvatting

44 44 50 52 53

7. HUMANISTISCH GEESTELIJK VERZORGERS OVER VERBREDING VAN DE EUTHANASIEWET 7.1 Verbreding van de euthanasiewet 7.2 Schrappen artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht 7.3 Samenvatting

56 56 60 61

2

8. CONCLUSIES 8.1 De begeleiding van mensen met een doodswens 8.2 Persoonsgebonden aspecten van de begeleiding van mensen met een doodswens 8.3 Omgevingsgebonden aspecten van de begeleiding van mensen met een doodswens 8.4 Humanistisch geestelijk verzorgers over uitbreiding van de huidige euthanasiewet 8.5 Conclusies in kort bestek

62 62 65 66 68 69

9. AANBEVELINGEN

70

GERAADPLEEGDE LITTERATUUR/ BRONNEN

72

Bijlage 1: TOPIC-LIST VERSIE 2

3

1. INLEIDING 1.1 Achtergrond van het onderzoek Historische context1 In de jaren zestig van de vorige eeuw nemen de natuurwetenschappelijke- en technische ontwikkelingen zo´n grote vlucht dat de vraag opkomt of alles wat daardoor medischtechnisch mogelijk is, nog wel humaan is. Waar vroeger de natuurlijke dood een uitkomst bood blijven nu, vanwege dit toegenomen medische kunnen, mensen in leven. Medisch kunnen garandeert echter geen menswaardig leven. In 1969 is dit voor hoogleraar psychiatrie en cultuurfilosoof H.J. van den Berg, begaan met de slachtoffers van die medisch-technische macht, aanleiding om voor euthanasie te pleiten. In 1973 erkent de rechtbank in Leeuwarden in de zaak-Postma2 dat euthanasie gerechtvaardigd kan zijn mits aan bepaalde voorwaarden is voldaan. De rechtbank formuleert de volgende criteria: de patiënt moet ongeneeslijk zijn door ziekte of ongeval; er moet sprake van een ondraaglijk lichamelijk of geestelijk lijden; hij of zij verzoekt uit vrije wil de arts hem uit zijn lijden te verlossen en de euthanasie wordt door de arts uitgevoerd. In Nederland een historisch moment, want deze rechtszaak, hoewel niet de eerste over euthanasie, leidt wel voor het eerst tot een breed maatschappelijk debat over euthanasie. Dit debat ontwikkelt zich vanuit de overtuiging dat niemand ondraaglijk en uitzichtloos zou behoeven te lijden. In navolging van mevrouw Postma blijven artsen euthanasie of hulp bij zelfdoding verlenen. In de daaruit voortvloeiende processen worden de criteria steeds verder aangescherpt. De hoeveelheid gemelde euthanasiegevallen3, enkele duizenden per jaar, doet de behoefte aan legalisering van euthanasie toenemen. Echter niet eerder dan in 1994, met de komst van het eerste paarse kabinet-Kok, is legalisering politiek bespreekbaar. Tot dan is door de deelname van het CDA aan de voorgaande kabinetten van wetgeving geen sprake. Het duurt tot 2001 dat de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet), door de eerste Kamer wordt aangenomen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding blijven als misdrijf in het Wetboek van Strafrecht opgenomen. De arts wordt echter ontslagen van strafvervolging als hij zich houdt aan de, in de wet omschreven, zorgvuldigheidseisen en als hij zijn handelen meldt aan de gemeentelijke lijkschouwer en één van de vijf toetsingscommissies. Dit is 115 jaar nadat in 1886 wetsartikel 293 van het Wetboek van Strafrecht ieder levensbedreigend handelen op verzoek strafbaar stelde. Op 1 april 2002 treedt de nieuwe wet in werking. Euthanasie en hulp bij zelfdoding in de praktijk Sinds 1 april 2002 kunnen mensen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden een beroep doen op de euthanasiewet. Na vijf jaar wordt, in opdracht van het ministerie van VWS, deze wet geëvalueerd.4 De onderzoekers constateren, naast een toegenomen meldingsbereidheid en goede naleving van de zorgvuldigheidseisen, een daling van de euthanasiegevallen met 1200.

1

http://www.nrc.nl/W.2/Service/inhoud; http://www.nvve.nl/NVVE2/dossierdetail.asp?pagkey=71974&dossier=72075 ; Kremer, Rico, Een kamer met uitzicht. Hulp bij zelfdoding in perspectief Doctoraal scriptie, Universiteit voor Humanistiek Utrecht, Alkmaar, juni 1994, pag. 23 tot en met 25. 2 Mevrouw Postma, huisarts, wordt veroordeeld tot een week voorwaardelijke gevangenisstraf omdat zij het leven van haar hoogbejaarde, ernstig zieke moeder heeft beëindigd. 3 In 1993 wordt de meldingsplicht bij euthanasie vastgelegd in de Wet op de Lijkbezorging, evenals het in kennisstellen van de gemeentelijke lijkschouwer, de toetsingscommissie en de schriftelijke verklaring. 4 http://www.minvws.nl/dossiers/euthanasie/voor-artsen/evaluatie-euthanasiewet/default.asp

4

Mogelijk deels te verklaren door de toename van palliatieve sedatie met ongeveer datzelfde aantal. Er is betere voorlichting nodig over de mogelijkheden en beperkingen van de euthanasieverklaring, stellen de onderzoekers. Bij het publiek én bij artsen bestaan hierover nogal eens misverstanden.5 In 2004 constateert de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) echter al een discrepantie tussen de verzoeken om euthanasie en het inwilligen daarvan6. Er wordt te weinig gebruik gemaakt van de ruimte die de wet biedt. Een belangrijke oorzaak lijkt de juridisering als dominante factor bij het verlenen van euthanasie, waardoor niet de ethiek de norm is voor het recht, maar recht de norm van de ethiek. Artsen, onzeker over de mogelijkheid van strafvervolging, stellen zich terughoudend op bij een verzoek om euthanasie. Een begrijpelijke houding, maar een aantal mensen dat ernstig lijdt blijft daardoor van stervenshulp verstoken. Illustratief hiervoor is de uitspraak van de Hoge Raad gedane uitspraak in de zaak-Sutorius (2002): een arts mag niet oordelen over lijden waaraan geen classificeerbare ziekte ten grondslag ligt7. In deze uitspraak verbiedt de Hoge Raad iets wat zij eerder in 1994 had toegestaan.8 In de medische praktijken vallen ziekten echter al lang niet meer samen met ziekten uit de medische classificatiesystemen. “Er bestaat een grijs gebied en het is het lang niet altijd helder in welke categorie een verzoek om levensbeëindigend handelen, moet worden ingedeeld” verklaart de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in een reactie op de uitspraak van de Hoge Raad.9

5

Idem, http://www.minvws.nl/dossiers/euthanasie/voor-artsen/evaluatie-euthanasiewet/default.asp http://www.nvve.nl/nvve2/dossierdetail.asp?pagkey=71974&dossier=72075 7 In 1998 verstrekte de huisarts Sutorius op uitdrukkelijk en aanhoudend gemotiveerd verzoek dodelijke middelen aan de 86-jarige oud-senator Brongersma. Brongersma leed aan diverse onbehandelbare lichamelijke klachten én aan een geïsoleerd, leeg en troosteloos bestaan, zonder enig uitzicht op verandering. Sutorius raadpleegde, zowel een collega van wie bekend is dat hij zeer terughoudend staat tegenover euthanasie, als een psychiater. Beiden achtten de stervenswens van Brongersma invoelbaar. Na aanvankelijk te zijn ontslagen van rechtsvervolging, werd Satorius in hoger beroep door het Gerechtshof wel schuldig verklaard. De Hoge Raad volgt dit oordeel. 8 Hier wordt verwezen naar de uitspraak in de zaak Chabot. Chabot verleende hulp aan een niet zieke vrouw. De vrouw leed aan verlieservaringen en ervoer geen toekomstperspectief. De Hoge Raad stelde principieel dat ‘de oorzaak van het lijden niet afdoet aan de mate waarin het lijden wordt ervaren’. In vergelijking met de zaakChabot was in de zaak-Sutorius sprake de medische bij medische context vele malen duidelijker, Brongersma leed aan vele serieuze gezondheidsklachten. 9 http://knmg.artsennet.nl/content/resources//AMGATE_6059_100_TICH_R1146171138319079//. 10 Idem, Voor de KNMG is de onrust rond de zaak-Sutorius aanleiding om de multidisciplinaire commissie Dijkhuis in te stellen. De commissie heeft de opdracht zich te buigen over de vraag of ‘lijden aan het leven’ tot het medisch professionele domein behoort. Het federatiebestuur van de KNMG onderschrijft de kernconclusies van deze commissie en ziet in het uitgebrachte rapport “goede handvatten om de discussie over de rol van de arts bij een verzoek om hulp bij levensbeëindiging wegens ‘lijden aan het leven’ een stap verder te helpen” 11 Van die stilte maakt Loes Markenstein, beleidsmedewerker van de KNMG, gewag in een column waarin zij in gaat op het debat over 'lijden aan het leven' na het rapport van de Commissie Dijkhuis. Daarin schrijft zij ondermeer: “Na een korte, heftige hype rond de publicatie van het rapport is het betrekkelijk stil geworden. De meeste experts willen hun vingers (nog) niet branden. Ook op het politieke vlak is er geen aanstalten gemaakt om dit onderwerp op te pakken. Deels is dat te verklaren doordat elke beweging in het Nederlandse euthanasiebeleid in de internationale arena met argusogen wordt gevolgd. Politici erkennen dat het bij ‘lijden aan het leven’ gaat om een reëel maatschappelijk probleem dat om een oplossing vraagt, zou internationaal alleen maar als het zoveelste bewijs van een hellend vlak worden gezien.” Bron: http://knmg.artsennet.nl/content/resources//AMGATE_6059_100_TICH_R160673762588763// 6

5

In december 2004 concludeert de door de KNMG ingestelde commissie Dijkhuis10: “dat het bij ‘lijden aan het leven’ om een zeer complexe materie gaat waaraan niet bij voorbaat de conclusie verbonden kan worden dat deze binnen of buiten het medische domein valt.” Deze commissie bepleit alsnog een ruimere uitleg van de euthanasiewet zodat mensen die ‘lijden aan het leven’ een beroep op een arts kunnen doen om hun leven te beëindigen. Het rapport leidde tot een kortstondig debat, maar daarna wordt het weer betrekkelijk stil rond dit onderwerp.11 In 2006 besluit het Humanistisch Verbond in het project ´een waardig levenseinde´ (zie voor de aanleiding van dit project verderop in deze paragraaf) speciale aandacht te schenken aan de drie categorieën hulpvragers die hun verzoek om hulp bij zelfdoding tot dusver vrijwel niet gehonoreerd zien: mensen die aan (beginnende) dementie lijden; mensen die lijden aan een chronische psychiatrische stoornis en mensen op hoge leeftijd die hun leven voltooid achten. Artsen zijn zeer terughoudend bij het inwilligen van de verzoeken om stervenshulp van genoemde categorieën. Deze mensen moeten veelal zelf een weg vinden om hun stervenswens te verwezenlijken. Het is extra schrijnend omdat de euthanasiewet wel de ruimte biedt om hun hulpvraag te honoreren. Ook de NVVE stelt in haar nota ´Perspectieven op waardig sterven´ (2007) de genoemde drie categorieën hulpvragers centraal.12 In deze nota vraagt de NVVE aandacht voor de positie van deze hulpvragers en stelt voor om naast de huidige criteria voor euthanasie een nieuw criterium in te voeren: 'onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid'. In de huidige euthanasiewet staat het criterium ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ centraal. Dit leidt dit er toe dat in de praktijk een verzoek om euthanasie vrijwel alleen gehonoreerd wordt als een arts oordeelt dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos fysíek lijden. De invoering van het waardigheidscriterium zou een nieuw normatief houvast kunnen bieden bij de beoordeling van een verzoek om euthanasie door mensen die lijden aan (beginnende) dementie of een chronisch psychiatrische stoornis en mensen met een voltooid leven.13 Standpunten van het Humanistisch Verbond Het Humanistisch Verbond heeft sinds de oprichting in 1946 diverse koerswijzigingen meegemaakt. In de eerste decennia van haar bestaan richt de vereniging zich voornamelijk op erkenning en herkenning van het humanistische gedachtegoed. “Het Humanistisch Verbond presenteert zich als een club van nette burgers, die weliswaar buiten kerkelijk zijn, maar niet zonder moraal.” Zij mijden een radicaal imago en daarom komt een gevoelige kwestie als euthanasie niet eerder ter sprake dan vanaf het midden van de jaren zestig, als dit onderwerp ook algemeen meer bespreekbaar raakt. In 1977 verschijnt het eerste Humanistische Perspectief, een werkdocument waarin de maatschappelijke onderwerpen worden verwoord die vanuit humanistisch gezichtspunt aandacht verdienen, daaronder valt ook euthanasie.14 Één van de pijlers van de humanistische visie is het zelfbeschikkingsrecht. In haar Humanistisch Manifest (1987) stelt het Verbond dan ook zelfbeschikking centraal en vermeldt als tweede punt, dat het kiezen tussen eigen leven en dood een grondrecht is van mensen.

12

NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, Perspectieven op waardig sterven, februari 2007, pag. 1 13 Idem, pag.1 en 2 14 Gasenbeek, B., Brabers, J., en Kuijlman, W., Een huis voor humanisten, Het Humanistisch Verbond (1946– 2006), artikel Tijdschrift voor Humanistiek, Utrecht, april 2006.

6

In haar recente geschiedenis heeft het Humanistisch Verbond zich in diverse projecten beziggehouden met het onderwerp euthanasie. De discussie over euthanasie wordt echter hoofdzakelijk intern gevoerd en leidt maar weinig tot officiële uitspraken. ‘Het recht op een milde dood zou een onvervreemdbaar mensenrecht moeten zijn’. Onder deze titel publiceert het Hoofdbestuur in 2002 een conceptstandpunt over zelfbeschikking bij het levenseinde. Essentieel daarin twee stellingnamen: de autonomie van de patiënt is doorslaggevend en voor iedereen die dat wenst dienen middelen om menswaardig te sterven onder handbereik te komen. Het Hoofdbestuur legt dit actieve streven naar opheffen van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding voor aan de Algemene Leden Vergadering (2002) als beleidsprioriteit in het meerjarenbeleidsplan 2003-2005. Diverse leden hebben daar, om diverse redenen, moeite mee en daarom wordt besloten de beleidsprioriteit te wijzigen in: ‘het door het Humanistisch Verbond actief aangaan van de discussie over de opheffing van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding’. Als in 2004 de NVVE het Humanistisch Verbond verzoekt om in hun spoor, naast euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook recht op de ‘laatstewil-pil’ te bepleiten, stelt het Verbond zich echter terughoudend op. Dat de discussie over de ‘laatste-wil-pil’ nog in een academisch stadium verkeert zonder maatschappelijk draagvlak, is de reden voor deze opstelling. Wel zal het Verbond proefneming door de NVVE met deze pil ondersteunen, evenals door de NVVE georganiseerd debat over hulp bij zelfdoding en de ‘laatste-wil-pil’15. Tot 2006 mist het Humanistisch Verbond een duidelijke stellingname. Dan verschijnt de nota ‘Zelfbeschikking maatgevend bij het levenseinde’(2006).16 In de nota wordt, in afwijking van nota uit 2002, niet meer gesproken over een onvervreemdbaar mensenrecht.17 Voor het overige is de inhoud vrijwel gelijk aan bovengenoemd conceptstandpunt: zelfbeschikkingsrecht om over het eigen levenseinde te kunnen beslissen en het onder handbereik brengen van de benodigde middelen voor een menswaardig sterven. In de nota wordt onder meer vanuit de humanistische optiek van zelfbeschikking de motivering van de Hoge Raad in de zaak-Sutorius onderschreven: in het geval van lijden aan het leven hebben artsen niet bij uitstek de expertise, noch de exclusiviteit om te kunnen oordelen of hulp bij zelfdoding wel of niet geboden is. Het oordeel daarover uitsluitend aan de arts overlaten, betekent een hoge ontkenning van het recht op zelfbeschikking over het eigen levenseinde.18 In afwachting van de introductie van een ‘laatste-wil-pil’, pleiten de opstellers van de nota voor een aanpassing van de regels voor hulp bij zelfdoding tot een stelsel, waarbij uitgegaan wordt dat iedereen het recht heeft over zijn of haar levenseinde te beschikken. Dat houdt in dat hulp bij zelfdoding toegestaan moet gaan worden wanneer iemand daar uitdrukkelijk om verzoekt. Van een betrokken hulpverlener wordt verwacht dat deze altijd zorgvuldig te werk zal gaan en nagaat of de stervenswens aanhoudend aanwezig is en als de hulpvrager dit verzoekt, deze behulpzaam te zijn bij het overwegen van alternatieven voor een spoedig levenseinde. Om dit te bereiken dient art. 294 van het Wetboek van Strafrecht te worden geschrapt. Hulp bij zelfdoding zal dan niet langer strafbaar zijn.19

15

Vergadering Hoofdbestuur van 9 februari 2004. Nota opgesteld door de werkgroep “Humanistische standpunten”, van het Humanistisch Verbond afd. Zuidoost-Brabant, 30 mei 2006, pag. 2,3. Doel van de nota is het formuleren van een door de Algemene Vergadering gesanctioneerd en actief naar buiten uit te dragen standpunt met betrekking tot zelfbeschikkingsrecht bij het levenseinde. 17 Idem, pag. 3. Spreken over een onvervreemdbaar mensenrecht zou, volgens de opstellers, impliceren dat men van mening is dat het standpunt noodzakelijkerwijs over de gehele wereld zou moetenen gelden.’ De opstellers willen zich echter beperken tot wat zij wenselijk achten voor de Nederlandse samenleving. 18 Idem, pag. 5 19 Idem, pag. 5 16

7

Hoewel de werkgroep het Hoofdbestuur gevraagd heeft deze nota over te nemen, heeft het bestuur ervoor gekozen om de nota als uitgangspunt te nemen voor een langer durende interne en externe discussie. Er is gekozen om niet met een afgebakend standpunt naar buiten te treden, maar vanuit een eigen visie het maatschappelijke debat aan te gaan. Dit leidt tot het project ‘een waardig levenseinde’ (zie voor de beschrijving van dit project verderop in deze paragraaf). Advies en ondersteuning aan mensen met een doodswens Nederland kent een drietal meer of minder bekende organisaties waar mensen met een doodswens advies en ondersteuning kunnen krijgen. De oudste is de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Op 23 februari 1973 opgericht als reactie op de rechtszaak Postma, is de NVVE uitgegroeid tot een vereniging met momenteel 104.000 leden. De vereniging ontvangt geen subsidies en is voor haar inkomsten afhankelijk van contributie van de leden. Op het bureau in Amsterdam werken 20 personen en door het hele land 145 vrijwilligers. Naast het bevorderen van een zo breed mogelijke toepassing en maatschappelijke acceptatie van de bestaande wettelijke mogelijkheden van een vrijwillig levenseinde, behartigt de NVVE de belangen van haar leden met betrekking tot euthanasie en hulp bij zelfdoding. Naast het uitgeven van (voorbeeld) verklaringen, geeft zij informatie over de procedures rondom euthanasie en hulp bij zelfdoding. De NVVE heeft een ledenondersteuningsdienst, die aan hulpvragers steun en advies kan geven. Zij kunnen eventueel ook verwijzen naar artsen die bij de vereniging bekend zijn.20 Stichting De Einder (De Einder), officieel opgericht op 2 juni 1995, komt voort uit een initiatief van een aantal bezoekers van een door de afdeling Alkmaar van het Humanistisch Verbond georganiseerde bijeenkomst over hulp bij zelfdoding. Naast het bespreekbaar maken van de doodwens en alles wat daar mee verband houdt en daartoe bevorderlijk kan zijn, heeft de stichting tot doel het bevorderen van professionele begeleiding van mensen met een doodswens, met respect voor de autonomie van degenen die hulp vragen. De Einder werkt daartoe samen met counselors, die de doelstellingen en de gedragscode van de stichting hebben onderschreven.21 De Stichting Vrijwillig Leven (SVL) opgericht in 1996. SVL heeft als doel, wettelijke erkenning van een recht op een waardig levenseinde en op de daartoe benodigde hulp en middelen. Naast het in brede kring bespreekbaar maken van een humaan levenseinde uitgaande van het recht op zelfbeschikking van ieder mens, verricht en bevordert de stichting onderzoek. Dit laatste gebeurt via zogenaamde steunpunten die eveneens informatie, advies en steun kunnen verlenen aan mensen met een doodswens en aan anderen.22 In 2004 is, op initiatief van de GGZ Eindhoven, een opmerkelijk experiment gestart. Het Klaverblad, gevestigd in twee woonhuizen in Eindhoven, biedt aan mensen die al langere tijd met een doodswens worstelen, ruimte om zich op hun wens te bezinnen. Elk huis biedt plaats aan drie personen die er minimaal zes maanden en maximaal een jaar verblijven. Alleen in de weekenden gaan ze naar huis. Er zijn geen professionele hulpverleners, de bewoners worden begeleid door ervaringsdeskundigen. Het Klaverblad stuitte bij de oprichting op scepsis, vooral bij hulpverleners, vanwege de vrees dat de bewoners elkaar alleen nog maar dieper de 20

http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=72046 http://www.deeinder.nl/ 22 ‘De SVL Steunpunten, Hulp bij leven en sterven, Maastricht/Utrecht, februari 2007, pag. 7 21

8

put in zouden praten. In 2007 bleek echter dat van de negentien mensen die in het huis woonden er uiteindelijk maar twee voor zelfdoding kozen.23 Relatie Humanistisch Verbond met de NVVE, De Einder en SVL De standpunten over euthanasie van het Humanistisch Verbond en de NVVE hebben altijd dicht bij elkaar gelegen. Vooral sinds 1999, als de NVVE bij haar streven uitgaat van persoonlijke autonomie en zelfbeschikkingsrecht. Er bestaat een uitstekende relatie tussen beide verenigingen. Sinds 2006 is de samenwerking nog intensiever geworden doordat beide verenigingen hetzelfde nastreven met betrekking tot een waardig levenseinde voor eenieder. Zo becommentarieerde het Humanistisch Verbond de conceptversie van de NVVE-nota ´Perspectieven op waardig sterven´ en maakte deel uit van de paneldiscussie ter gelegenheid van de presentatie ervan tijdens een publieksbijeenkomst in oktober 2007. Ook maken prominente leden van het Humanistisch Verbond maken deel uit van de werkgroepen die die nota uitwerken. In het verleden is door het Hoofdbestuur van het Humanistisch Verbond afstand genomen van De Einder vanwege onverenigbare inzichten in de wijze van hulpverlening aan mensen met een doodswens. Onlangs zijn de betrekkingen met De Einder sterk verbeterd. Zo is voor de laatste Algemene Leden Vergadering een counselor van De Einder gevraagd deel te nemen aan de discussie over een waardig levenseinde. Ook is De Einder in 2008 lid geworden van de Humanistische Alliantie. Met de SVL is tot nu toe weinig contact. Er ligt inmiddels wel een voornemen om op korte termijn kennis te maken ter oriëntatie op een mogelijke samenwerking. Directe aanleiding van dit onderzoek “Het Humanistisch Verbond is van mening dat het leven intrinsiek waardevol is, maar vindt het geen verplichting om hoe dan ook door te leven als een persoon zelf tot de weloverwogen conclusie komt dat zijn/haar leven ondraaglijk is geworden. Het humanistische streven richt zich op een mooi en zinvol leven, maar wanneer iemand zelf een onomkeerbaar verlies van menselijke waardigheid en zin in het eigen leven vaststelt waardoor het leven ondraaglijk wordt moet de autonome keuze het leven te willen beëindigen niet veroordeeld maar gerespecteerd worden. Bij waardig leven hoort ook waardig sterven. Het gaat hierbij om mensen die langdurig lijden aan het leven, die alle hoop verloren hebben en geen vertrouwen meer hebben dat behandeling voor hen nog uitkomst biedt. Juist deze mensen gunt het Humanistisch Verbond dat zij gesteund kunnen worden door vrienden, familie en/of hulpverleners. Dat zij ten slotte de mogelijkheid krijgen een waardig einde aan hun leven te maken.”24 In 2006 start Het Humanistisch Verbond het project ‘Een waardig levenseinde’. Met dit project dat tot 2009 doorloopt wil zij speciale aandacht besteden aan zelfbeschikking rond het levenseinde. Het Verbond initieert daartoe een discussie over de mogelijkheden, onmogelijkheden, ervaringen en dilemma’s rond euthanasie en hulp bij zelfdoding. De discussie wordt gevoerd rond een aantal deelthema’s, waaronder het recht op zelfbeschikking rond het eigen levenseinde en (het ontbreken van) hulp bij zelfdoding. Het initiëren van de discussie gebeurt op diverse manieren, onder meer door opdracht te geven tot het maken van films over de verschillende thema´s. Om het maatschappelijk debat te stimuleren over gebrek aan hulp bij zelfdoding aan mensen die vanwege hun psychiatrische klachten hun leven ondraaglijk en uitzichtloos vinden werd, samen met de Humanistische Omroep en met steun van het Fonds Psychische Gezondheid, 23 24

http://www.cooperatieconquest.nl/bijsluiters/klaverblad.html http://www.humanistischverbond.nl/dossierlevenseinde/intro.html

9

opdracht gegeven tot het maken van de film `Mag ik dood`. In deze documentaire, gemaakt door Eveline van Dijck, gaat het om de vraag hoe om te gaan met de doodswens van deze mensen. Voorafgaande aan de première schreven de voorzitter van het Humanistisch Verbond en de directeur van het NVVE gezamenlijk een opiniërend artikel in de Volkskrant. De première met paneldiscussie op 29 mei 2008 werd op 4 juni gevolgd door uitzending op televisie. Inmiddels is er een film in de maak over het zelfgekozen levenseinde van mensen met dementie. Deze film wordt op 10 november 2008 uitgezonden op televisie, gevolgd door een debat op 11 november in de Rode Hoed te Amsterdam. Deze productie en het debat worden inhoudelijk en financieel gesteund door zowel het Verbond als de NVVE. Verder heeft het Verbond het voornemen om in 2009 een derde film te ondersteunen over het thema voltooid leven. Het Humanistisch Verbond is van mening dat hulp en ondersteuning aan mensen met een doodswens, waarbij geen- of niet eenduidig sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, niet per definitie in het medisch domein thuishoort. Vanwege de complexiteit van een verzoek om hulp bij zelfdoding en de vaak grote ambivalentie bij artsen is het ook wenselijk dat de begeleiding van mensen met een doodswens niet geïsoleerd wordt van de overige psychosociale hulpverlening en geestelijke verzorging. In gevallen waarin sprake is van psychisch en/of geestelijk lijden, verlies van zingeving en menselijke waardigheid, is het daarom dan ook meer voor de hand liggend daartoe opgeleide (humanistisch) geestelijk verzorgers en andere hulpverleners te betrekken.25 Alvorens echter het Humanistisch Verbond de discussie daarover met de buitenwereld aangaat zoekt zij het gesprek met de humanistisch geestelijk verzorgers. Het landelijk bureau van het Humanistisch Verbond heeft daarom opdracht gegeven tot een onderzoek met de vraag: Kunnen en willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol vervullen in de hulpverlening aan mensen met een doodswens, in het bijzonder in die gevallen waarin de doodswens wordt ingegeven door psychisch en/of existentieel lijden? Dit onderzoek is uitgevoerd als onderzoeksstage in het kader van de doctoraal/masteropleiding Humanistiek onder begeleiding van mevrouw dr. U. Jansz, universitair docent aan de Universiteit voor Humanistiek.

25

Idem, http://www.humanistischverbond.nl/dossierlevenseinde/intro.html

10

1.2 Vraagstelling Het onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de ervaringen, denkbeelden, overwegingen en behoeften van humanistisch geestelijk verzorgers bij hun rol in het begeleiden van wilsbekwame volwassenen met een doodswens. Het gaat daarbij in het bijzonder om die gevallen waarin de doodwens wordt ingegeven door duurzaam psychisch en/of existentieel lijden. Het betreft een onderzoek naar de best-practices van humanistisch geestelijk verzorgers met de volgende vraagstellingen: 1. Welke ervaringen, denkbeelden en overwegingen spelen een rol bij humanistisch geestelijk verzorgers die wilsbekwame volwassenen met een doodswens begeleiden? Door welke existentiële en levensbeschouwelijke achtergronden worden deze denkbeelden en overwegingen mede bepaald? 2. Welke ervaringen met het contact met artsen en andere hulpverleners hebben humanistisch geestelijk verzorgers opgedaan tijdens die begeleiding? 3. Welke ideeën en wensen hebben humanistisch geestelijke verzorgers ten aanzien van de toerusting voor hun rol in die begeleiding? 4. Welke overwegingen hebben humanistisch geestelijk verzorgers bij een eventueel schrappen van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht, waardoor hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar is? 5. Hoe denken humanistisch geestelijk verzorgers over hun rol bij een mogelijke uitbreiding van de wet waardoor ook niet-medici gerechtigd zouden zijn actieve hulp bij zelfdoding te verlenen? 1.3 Begrippen In de vraagstelling van het onderzoek wordt een aantal begrippen genoemd die een nadere toelichting behoeven: denken; zelfdoding; hulp bij zelfdoding; mensen met een doodswens; wilsbekwaam; psychisch en / of existentieel lijden, existentiële en levensbeschouwelijke achtergrond. Denken Met denken wordt bedoeld het mentale proces waarbij mensen met hun verstand proberen te reflecteren over hun rol in de begeleiding van wilsbekwame volwassenen met een verzoek om hulp bij zelfdoding. Wat zij daarvan vinden, wat zij daarover vermoeden; waarbij het vooral gaat over hun ervaringen, belevingen, gevoelens en emoties met betrekking tot de onderzoeksvraag.

11

Zelfdoding “Onder zelfdoding wordt verstaan: het zich benemen van het leven. Het gaat hierbij om een handeling van de betrokkene zelf, en niet om een beslissing of interventie van een hulpverlener.” Deze definitie is ontleend aan een literatuurstudie naar begripsomschrijvingen en zorgvuldigheidseisen: Begrippen en zorgvuldigheidseisen rond het levenseinde.26 Hulp bij zelfdoding De definitie van het begrip hulp bij zelfdoding is ontleend aan Speijer en Diekstra27, en luidt als volgt: “Wanneer een persoon opzettelijke handelingen uitvoert jegens een andere persoon, op diens verzoek; waardoor het deze laatste mogelijk wordt en hij/zij er toe overgaat de door hem/haar tevoren genomen beslissing zelf het leven te beëindigen uit te voeren op de door hem/haar gewenste en bedoelde wijze noemen we dat hulp bij suïcide. Deze persoon hoeft niet te verkeren in een terminale toestand of stervensfase.” Deze ruime definitie heeft het voordeel dat het meerdere vormen van hulpverlening mogelijk maakt. In de periode 1994-2004 is in de rechtspraak het onderscheid tussen strafbare hulp bij zelfdoding en niet-strafbare vormen van hulp en ondersteuning verhelderd. Daardoor ontstaat er meer ruimte voor legale, niet strafbare, hulp. Deze niet-actieve hulp kan deel uitmaken van de begeleiding van een persoon met een verzoek om zelfdoding. De hulpverlener die niet-actieve hulp verleent, handelt vanuit de intentie om aan de hulpvrager die de wens heeft om te sterven ondersteuning te verlenen teneinde diens wens in vervulling te laten gaan. In de context van voornoemde definitie kan bij ‘niet-actieve’ hulp bij zelfdoding gedacht worden aan:28 1. Het bieden van ondersteuning door de doodswens aan te horen, te erkennen en serieus te nemen en niet af te wijzen in de zin dat de hulp uitsluitend gericht wordt op preventie van de zelfdoding; 2. Het verhelderen van de gedachte over zelfdoding, inclusief de reden voor de zelfdoding en de mate van vrijwilligheid van het verlangen; 3. Het bieden van ondersteuning bij het weloverwegen van de doodswens wens, waartoe ook behoort het bespreken van alternatieven en het bijstaan in contacten met andere hulpverleners; 4. Het verstrekken van informatie over ‘zachte middelen’; Op grond van artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht zijn niet-artsen (aan artsen is dit verboden) vrij om adviezen en inlichtingen te verschaffen die kunnen leiden tot zelfdoding;

26

Legemaate.J., mr.dr., Zorgverlening rond het levenseinde Een literatuurstudie naar begrippen en zorgvuldigheidseisen, Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), Utrecht, maart 2005 Deze literatuurstudie naar begripsomschrijvingen en zorgvuldigheidseisen is verricht in het kader van het door de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA). De Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden (AVVV) en Sting (beroepsvereniging van de verzorging) uitgevoerde project Levenseinde. Dit project werd gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). KNMG-kennisdocument: Begrippen en zorgvuldigheidseisen en begrippen rond het levenseinde, versie 1.0, maart 2005 http://64.233.183.104/knmg.artsennet.nl/uri/%3Furi%3DAMGATE_6059_100_TICH_R148614417427660+ zorgverlening+rond+het+levenseinde&hl=nl&ct=clnk&cd=8 27 Speijer, N. en Diekstra, R.F.W., Hulp bij zelfdoding. Een studie van problemen rondom de hulpverlening bij de zelfgewilde dood. Van Loghum Slaterus, Deventer 1980, pag. 22. 28 De hier volgende opsomming van mogelijke hulp bij zelfdoding is ontleend aan Kremer, Rico, Een kamer met uitzicht. Hulp bij zelfdoding in perspectief Doctoraal scriptie, Universiteit voor Humanistiek Utrecht, Alkmaar, juni 1994, pag. 66 en 67

12

5. Het wijzen op de gevolgen van de zelfdoding voor de directe naasten en andere betrokkenen; 6. De praktische begeleiding in het regelen van zaken ter voorbereiding op de aanstaande dood, zoals het schrijven van brieven; het opmaken van een testament, financiële gevolgen voor anderen proberen te beperken; 7. De begeleiding van en/of het eventueel informeren van naasten en het leggen van contacten voor mogelijke nazorg aan hen; 8. Het wijzen op een manier waarop de dodelijke middelen verkregen kunnen worden; 9. Het helpen met het zorgvuldig uitkiezen van tijd en plaats voor de zelfdoding; De hiervoor onder 1 tot en met 9 opgesomde activiteiten/handelingen kunnen zonder wettelijke bezwaren worden uitgeoefend, zolang duidelijkheid bestaat dat er zodanig zorgvuldig gehandeld wordt/is dat er geen sprake is van aanzetten tot zelfdoding. 10. Het aanwezig zijn van hulpverleners en/of naasten bij de uitvoering van de zelfdoding; 11. Het door hen erop toezien dat de dodende middelen op zorgvuldige wijze worden gebruikt; 12. Het door hen nemen van voorzorgsmaatregelen indien de middelen niet het gewenste effect hebben, daarbij kan gedacht worden aan het informeren van een arts; 13. Het bieden van voldoende tijd en een ongestoorde omgeving om te kunnen sterven; 14. Het melding maken van het overlijden. Bij de onder 11 tot en met 14 genoemde activiteiten/ handelingen is gezien de huidige wet uiterste zorgvuldigheid geboden. Juridisch gezien kan er geen sprake van een tenlastelegging zijn van hulp bij zelfdoding zoals dat in artikel 294 van het Strafrecht staat. Het betekent echter wel dat de hulpverlener voldoende bewijzen moet kunnen verschaffen om aan te tonen dat de zelfdoder vrijwillig tot zelfdoding is overgegaan en dat de hulpverlener geen enkele handeling heeft verricht die de dood heeft doen intreden. Mensen met een doodswens Binnen dit onderzoek worden drie categorieën hulpvragers onderscheiden:29 1. Mensen die om euthanasie of hulp bij zelfdoding verzoeken als weloverwogen beëindiging van een ondraaglijk en uitzichtloos geworden leven als gevolg van duurzaam fysiek lijden. Het betreft mensen die hun leven willen beëindigen omdat zij ernstig ziek en/of gebrekkig zijn maar volgens het oordeel van de artsen (nog) niet ziek en/of gebrekkig genoeg zijn. Voor hen kan het zeer moeilijk, zo niet onmogelijk, zijn om een verzoek om hulp bij zelfdoding ingewilligd te krijgen, ook al ervaren zij zelf hun situatie als onleefbaar, onwaardig en duurzaam lijden. 2. Mensen die om euthanasie of hulp bij zelfdoding verzoeken als weloverwogen beëindiging van een ondraaglijk en uitzichtloos geworden leven door duurzaam psychisch lijden als gevolg van psychiatrische stoornissen. Het gaat hierbij om mensen met een psychiatrische stoornis die niet verder willen leven omdat zij hun bestaan als lijden en uitzichtloos ervaren. Ondanks behandeling blijven zij last houden van hun stoornis. Het zijn bijvoorbeeld mensen die de steeds terugkerende depressies en psychoses met angst en beven tegemoet zien, of die zich realiseren dat zij minder dan een schaduw zijn van wie zij vroeger waren. Euthanasie of hulp bij zelfdoding toepassen bij deze mensen zou hieraan een einde kunnen maken. Psychiatrische patiënten 29

Dit onderscheid is afgeleid van het onderscheid aan verschillende soorten zelfdodingen zoals Rico Kremer deze in 1994 opnam in zijn scriptie: Kamer met uitzicht. Hulp bij zelfdoding in perspectief. Doctoraal scriptie, Universiteit voor Humanistiek Utrecht, Alkmaar, juni 1994, pag. 55 tot en met 58.

13

die weloverwogen kunnen aangeven dat zij vanwege hun psychisch lijden niet verder willen leven, kunnen in principe volgens de euthanasiewet bij hun verlangen geholpen worden, mits zij een psychiater vinden die daartoe bereid is. De groep patiënten waarvan de behandelende specialisten menen dat er nog geen sprake is van een duurzaam en uitzichtloos lijden, omdat er nog behandeling mogelijk is, zullen hun verzoek niet vaak gehonoreerd zien. 3. Mensen die om hulp bij zelfdoding verzoeken als weloverwogen beëindiging van een ondraaglijk en uitzichtloos geworden leven als het gevolg van duurzaam existentieel lijden. Hierbij gaat het om mensen die geen mogelijkheden (meer) zien om hun leven zin en betekenis te geven. Het gebrek aan zin en betekenis is veelal het gevolg van verlieservaringen van existentiële aard. Het kan daarbij zowel om materieel- als immaterieel verlies gaan. Bijvoorbeeld het verlies van dierbaren, maar ook het verlies van een reëel toekomstperspectief. Onder deze categorie kunnen ook de ouderen vallen die door lichamelijke en/of geestelijke aftakeling hun levenskwaliteit onherstelbaar zien afnemen eventueel gepaard met een (toekomstige) verregaande afhankelijkheid. Voor deze mensen die ‘lijden aan het leven’ is het, gezien de uitspraak van de Hoge Raad in 2002, vrijwel zeker heel moeilijk om hun verzoek om hulp ingewilligd te zien. Bij de mensen onder 1 en 2 genoemd kan eveneens sprake zijn van het onder 3 genoemde existentieel lijden. In de dagelijkse praktijk overlappen de verschillende categorieën elkaar dikwijls. Wilsbekwaam De definitie van het begrip wilsbekwaam is ontleend aan de Toelichting Modelrichtlijn wilsonbekwamen, deze luidt als volgt: “Een patiënt is volledig wilsbekwaam als hij/zij voldoet aan de volgende criteria: het kenbaar kunnen maken van een keuze; het kunnen begrijpen van relevante informatie; het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie; het logisch redeneren en het betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties.” 30 Bij verzoeken om hulp bij zelfdoding zal de hulpverlener de wilsbekwaamheid van de hulpvrager meestens impliciet beoordelen. Het expliciet beoordelen van de wilsbekwaamheid speelt vooral een rol wanneer psychiatrische patiënten een dergelijk verzoek doen. De hulpverlener dient zich dan bewust te zijn van een mogelijke aanwezige neiging, zich bij de beoordeling te laten leiden door het resultaat van de door de patiënt uitgesproken wens. Bij de beoordeling van wilsbekwaamheid gaat het echter om het besluitvormingsvermogen van de patiënt en niet om het resultaat van diens wens.31 Psychisch lijden “Binnen de psychopathologie spreekt men van ‘normaal functioneren’ wanneer er sprake is van een harmonische relatie tussen de persoon en zichzelf, de persoon en de ander, en de persoon en zijn omgeving. Wanneer iemand goed in zijn vel zit, binnen de sociale normen kan functioneren, correct reageren naar anderen, en de eisen van de omgeving aan kan, spreekt men van een normaal functionerend persoon. Daarin is een bepaalde afwijking mogelijk.

30

Toelichting Modelrichtlijn wilsonbekwamen, Bijlage 8, pag. 99; bron: http://knmg.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R134394980425496 31 Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid (voor de hulpverlener) lichtgewijzigde versie: januari 2007, pag. 8; bron: http://www.justitie.nl/images/Handreiking%20beoordeling%20wilsonbekwaamheid%20dec2006_ tcm3434470.pdf

14

Angst, boosheid, woede en verdriet kennen we allemaal in meer of mindere mate. Wanneer deze gevoelens zich echter structureel in een zodanige heftigheid voordoen dat het de persoon belet om normaal te functioneren kan gesproken worden van psychisch lijden.” 32 Existentieel lijden Van existentieel of geestelijk lijden is sprake als een persoon er niet meer in slaagt om aan het eigen leven zin te ontlenen en betekenis te geven. Het lijden door verlies van dat wat iemands leven zin en betekenis geeft/gaf heeft een existentiële diepte en betekenis. Dit kan om allerlei soorten verlies gaan, zowel materieel als immaterieel. De persoon lijdt aan een complete zinloosheid van het leven en het niet (langer) vervuld worden van zijn of haar basisbehoeften.33 Existentiële en levensbeschouwelijke achtergrond “Extensie, letterlijk uitstaan naar, verwijst naar een belangrijk kenmerk van het menselijk bestaan: het zich kunnen verhouden tot en het zich verwerkelijken in relatie met de medemens en de wereld. Existentieel is dat wat gezien wordt tegen de achtergrond van de fundamentele vragen zoals: Wie ben ik? Wat is de zin van het menselijk bestaan? Welke waarden zijn belangrijk in het leven? Is het goed om iemand te helpen zichzelf te doden? Allemaal vragen die te maken hebben met de uiteindelijke zin van het leven. Die existentiële dimensie van het leven kan tot uitdrukking komen in een min of meer expliciete levensbeschouwing. Door reflectie en bezinning kan een antwoord gevonden worden op voornoemde vragen. Door reflectie kan een mens ook een zekere samenhang aanbrengen in zijn/haar levenservaringen. Op deze wijze kan hij/zij een visie op het leven vormen. Een beschouwing op het leven: wat het betekent, wat de waarde er van is en hoe het geleefd moet worden. Een levensbeschouwing geeft daarmee richting aan het leven.” De omschrijving van dit begrip is eveneens ontleend aan eerder genoemd onderzoek: Sterven op verzoek, van Versteeg e.a..34 1.4 Relevantie van het onderzoek Praktische relevantie Met dit onderzoek hoop ik het landelijk bureau als opdrachtgever, het Humanistisch Verbond als zendend genootschap, (humanistisch) geestelijk verzorgers en andere professionele hulpverleners meer inzicht te geven in de beroepspraktijken van humanistisch geestelijk verzorgers wanneer zij zich geconfronteerd zien met mensen met een doodswens. Het gaat daarbij om de omstandigheden zoals die zich voordoen op het (inter)menselijke vlak zowel in de contacten met hulpvragers, collega’s en andere professionele hulpverleners als in het functioneren van geestelijk verzorgers binnen de organisatie. Mogelijk kunnen de onderzoeksresultaten leiden tot het formuleren van aandachtspunten die meegenomen kunnen worden in nieuw te initiëren discussies rond het onderzoeksthema binnen en tussen bovengenoemde organisatie en beroepsgroepen.

32

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Psychopathologie Versteeg, I., Koppedraijer, C. en Smaling A. Sterven op verzoek; verslag van een kwalitatief onderzoek naar de overwegingen, ervaringen en wensen van verzoekers en nabestaanden rond het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding en naar overwegingen, ervaringen en wensen van mensen die ondraaglijk lijden van, maar niet om euthanasie of hulp bij zelfdoding (zullen) verzoeken. Universiteit voor Humanistiek, Utrecht 1998. De omschrijving van dit begrip is gebaseerd op wat onderzoekers in dit onderzoek schrijven over de betekenis, pag. 62 tot en met 66. 34 Idem, pag.7 33

15

Maatschappelijke relevantie Hulp bij zelfdoding niet primair ingegeven door fysiek lijden is nog steeds een zwaar beladen en controversieel onderwerp. Anders dan bij euthanasie lijkt de discussie over hulp bij zelfdoding in het publieke debat nog te worden beheerst door een aantal stereotiepe beelden. Beelden als: mensen die dood willen, zijn depressief en moeten behandeld worden; mensen die zeggen dat ze dood willen, vragen eigenlijk om aandacht; als we onze ouderen meer aandacht geven dan willen ze niet dood; er wordt wel heel gemakkelijk over leven en dood beslist; als het toegestaan wordt, is niemand zijn leven nog zeker. Met dit onderzoek probeer ik meer licht te werpen op de wijze waarop humanistisch geestelijk verzorgers zich verhouden tot de vraag om hulp bij zelfdoding. Op deze wijze wil ik een bijdrage leveren aan een meer genuanceerde beeldvorming, in de door het Humanistisch Verbond te initiëren interne en externe discussies, over de motivaties en overwegingen van humanistisch geestelijk verzorgers die bij een verzoek om hulp bij zelfdoding betrokken zijn. Wetenschappelijke relevantie Humanistisch geestelijk verzorgers worden met enige regelmaat betrokken bij een verzoek om hulp bij zelfdoding, vooral wanneer zij werkzaam zijn in verpleeghuizen en psychiatrische instellingen. Zij worden benaderd door mensen die, om uiteenlopende redenen, hun leven als ondraaglijk en uitzichtloos ervaren. In mijn onderzoek heb ik tien humanistisch geestelijk verzorgers naar hun ervaringen gevraagd. Het materiaal uit deze interviews wordt zoveel mogelijk gepresenteerd in de bewoordingen van de respondenten, zodat de belevingsaspecten voelbaar en herkenbaar blijven. Op deze manier hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan casuïstiek ten behoeve van geestelijk verzorgers en andere professionele hulpverleners. Daarnaast hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan kennis over- en inzicht in de betekenis, de rol en de taak van de humanistisch geestelijk verzorger bij het vraagstuk van leven en dood. Het onderzoek is daarmee relevant voor de ontwikkeling van praktijktheorieën voor zowel de geestelijke verzorging als voor andere professionele hulpverleners. 1.5 Opzet van het onderzoeksverslag In hoofdstuk 2 wordt beschreven hoe het onderzoek is opgezet. Eerst wordt de methodologische karakteristiek van het onderzoek beschreven. Daarna volgt in het kort de werkwijze, de werving en selectie van respondenten en wordt ingegaan op de vraag van de generaliseerbaarheid. In hoofdstuk 3 worden de kenmerken van de onderzoeksgroep beschreven zoals leeftijd, sekse werkveld, opleiding en wat voor hen de redenen waren om mee te werken aan het onderzoek. In hoofdstuk 4 komt aan de orde komt hoe humanistisch geestelijk verzorgers, onder de huidige wetgeving, omgaan met een stervenswens, hoe zij invulling geven aan de begeleiding van mensen met een doodswens en waarom zij vinden dat zij in deze problematiek een goede gesprekspartner zijn. In hoofdstuk 5 worden de levensbeschouwelijke en existentiële elementen die van invloed zijn op de begeleiding van mensen met een doodswens, in beeld gebracht. In hoofdstuk 6 komen aan de orde de ervaringen met het contact met artsen en andere hulpverleners die humanistisch geestelijk verzorgers opgedaan hebben tijdens de begeleiding van mensen met een doodswens. 16

In hoofdstuk 7 komt aan de orde welke rol humanistisch geestelijk verzorgers willen/kunnen vervullen bij een mogelijke uitbreiding van de wet waardoor ook niet-medici gerechtigd zouden zijn actieve hulp bij zelfdoding te verlenen. Hoofdstuk 8 bevat een weergave van de antwoorden op de onderzoeksvragen, gevolgd door de conclusies in kort bestek. Tenslotte worden in hoofdstuk 9 een aantal aanbevelingen gedaan op basis van de analyses en conclusies.

17

2. ONDERZOEKSOPZET 2.1 Methodologische karakteristiek Gelet op het onderwerp en de vraagstellingen van dit onderzoek past een kwalitatieve onderzoeksopzet. Kwalitatief onderzoek is een vorm van empirisch onderzoek dat gekenmerkt wordt door een open en flexibele informatieverzameling waarbij ingespeeld kan worden op wat zich onverwachts voordoet. Na iedere tussentijdse analyse van het materiaal kan het informatie verzamelen tijdens het onderzoek worden bijgestuurd. Dit draagt bij tot een hoger exploratief gehalte. De analyse van de verzamelde gegevens gebeurt in natuurlijke alledaagse taal om zo dicht mogelijk bij de oorspronkelijke betekenis van de verzamelde data te blijven. Het gaat in kwalitatief onderzoek om de beschrijving van het bijzondere, het ´eigen-aardige´ van een persoon, het gaat het er niet of nauwelijks om hoe vaak iets voorkomt.35 Bij de vraagstellingen van dit onderzoek past een kwalitatieve onderzoeksbenadering zoals hierboven beschreven om de volgende redenen.36 * Ten eerste blijft de kwalitatieve methode dicht bij de alledaagse sociale en persoonlijke werkelijkheid. In het onderzoek gaat het om de ervaringen, de denkbeelden, overwegingen en behoeften van humanistische geestelijk verzorgers die verschillen per individu. Om de complexiteit van die ervaringen en overwegingen zo gevarieerd mogelijk in beeld te brengen is het nodig om het unieke te beschrijven en te exploreren. Het individueel unieke is eveneens van belang omdat het, bij het begeleiden van- en het verlenen van hulp bij zelfdoding aan mensen met een doodswens die niet primair is ingegeven door fysiek lijden, nu juist over zeer persoonlijke, existentiële omstandigheden, overwegingen en behoeften van een bepaalde persoon gaat. Daarom is er bij dit onderzoek gebruik gemaakt van open interviews gesteund door een ´topiclist` (lijst van gespreksonderwerpen). Deze topiclist, concretisering van de onderzoeksvragen, kon tussentijds worden bijgesteld. * De tweede reden is dat er nog weinig bekend is over de persoonlijke ervaringen, denkbeelden, overwegingen en behoeften van humanistisch geestelijk verzorgers in beroepsmatig contact met mensen die een verzoek doen om begeleiding en/of hulp bij zelfdoding. Die relatieve onbekendheid vraagt zowel om de eerdergenoemde open en flexibele methode van gegevens verzamelen als om de mogelijk tussentijdse bijstelling van de ´topiclist´ op basis van tussentijdse analyses. Niet alleen vereist het gebruikmaken van een gestandaardiseerde vragenlijst een grote mate van inhoudelijke bekendheid vooraf. Een dergelijke lijst biedt ook geen ruimte aan de complexiteit en uniciteit van de persoonlijke verhalen van de respondenten. * Ten derde gaat het er binnen dit onderzoek om de gevarieerdheid zoveel mogelijk intact te houden en in beeld te brengen. Het doel van dit onderzoek was niet het bereiken van statistische representatie, te kunnen zeggen hoe vaak iets voorkomt. In dit onderzoek gaat het erom om te kunnen zeggen welke sóórt ervaringen, denkbeelden, overwegingen en behoeften voorkomen. Bij het zoeken naar respondenten was het streven dan ook een zo groot mogelijke variatiedekking. Dat wil zeggen, dat er gezocht is naar: • zowel mannen als vrouwen; • van verschillende leeftijdscategorieën; • werkzaam in de verschillende werkvelden van humanistisch geestelijke verzorging; • en bij voorkeur met ervaring met het begeleiden van- en het verlenen van hulp bij zelfdoding. 35 36

Maso, I., Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie, 1998 Amsterdam, pag. 8 tot en met 11 Idem

18

Het doel hiervan was niet om de respondenten in de analyse achteraf met elkaar te vergelijken, maar om de kans te vergroten dat een zo groot mogelijke variatie aan ervaringen, overwegingen en motieven geregistreerd zou worden. Tijdens de periode van het afnemen van de interviews werden tussentijds analyses uitgevoerd op de transcripties van de interviews. Op basis hiervan kon bepaald worden in hoeverre een nieuw interview andere informatie opleverde en kon eventueel gezocht worden naar gevallen die in vergelijking tot de eerder afgenomen interviews extreem of afwijkend waren. Redenen voor beperkingen • De beperking tot humanistisch geestelijk verzorgers voor wie het Humanistisch Verbond het zendend genootschap is, komt voort uit de wens van de opdrachtgever. • Er zijn geen humanistisch geestelijk verzorgers geïnterviewd beneden de leeftijd van 40 jaar, omdat er zich, op één uitzondering na, geen respondenten in die leeftijdscategorie aanmeldden met relevante ervaring met de begeleiding van mensen met een doodswens. De uitzondering betrof een aanmelding nadat de selectie van de tien respondenten voltooid was en de afspraken voor de te houden interviews gemaakt waren. In dat stadium is niet meer overwogen om de selectie te herzien. • Dat er meer vrouwelijke dan mannelijke respondenten zijn geselecteerd heeft mede te maken met de bestaande verhouding van naar schatting 80 – 20 procent, respectievelijk vrouwelijke en mannelijke humanistisch geestelijke verzorgers in de zorg (opgave landelijk bureau). Een andere reden is dat er zich slechts één mannelijke respondent aanmeldde. • In dit onderzoek gaat het om begeleiding van mensen met een doodswens, in het bijzonder in die gevallen waarin deze wens wordt ingegeven door duurzaam psychisch en/of existentieel lijden. Bij de selectie van de werkvelden is van de vooronderstelling uitgegaan dat bovengenoemd categorie hulpvragers, in de navolgende werkvelden het meest vertegenwoordigd is: psychiatrische inrichtingen (3); verzorgings- en verpleeghuizen (3); justitiële inrichtingen als forensische zorg en bijzondere voorzieningen (2); algemeen ziekenhuis (1). • Vanuit het werkveld defensie hebben zich geen respondenten aangemeld. Mede vanwege de vooronderstelling dat de groep hulpvragers uit bovengenoemde categorie, binnen defensie relatief klein is, is er geen actie ondernomen om alsnog een respondent uit dit werkveld te werven. Probleem van bovengenoemde beperkingen is dat de variatie niet maximaal is.

19

2.2 Werkwijze In het onderzoek zijn de volgende fases doorlopen: Fase 1 • definiëren onderzoekspopulatie (zie paragraaf 2.1, 2.3) • werving respondenten via een oproep van de onderzoeker, door het Humanistisch Verbond via email verzonden naar alle humanistisch geestelijke verzorgers voor wie het Humanistisch Verbond het zendend genootschap is (zie paragraaf 2.1) • het opstellen van de eerste versie van de topiclist Fase 2 • • • •

selectie van respondenten op grond van aanmeldingen eerste ronde van interviews met twee respondenten analyse van de eerste twee interviews bijstellen van de topiclist tot een tweede versie (zie bijlage)

Fase 3 • tweede ronde van interviews met acht respondenten. In deze ronde een voortdurend cyclisch interactief afwisselen van informatieverzameling en analyse en naar aanleiding daarvan zonodig bijstellen van de topiclist De interviews duurden circa anderhalf tot maximaal tweeënhalf uur. De interviews zijn met een digitale voicerecorder opgenomen. Van elk interview werd een transcriptie gemaakt waarna er een analyse plaatsvond. Dit gebeurde door de interviewer zelf, met als voordeel dat bij de analyse gebruikt gemaakt kon worden van herinneringen aan de toon, de lichaamshouding, gezichtsuitdrukkingen en andere aspecten van de gesprekscontext die medebepalend zijn voor de betekenis van wat gezegd werd. De analyses werden uitgevoerd aan de hand van een schema dat afgeleid was van de dan actuele topiclist. Zonodig werd de topiclist bijgesteld. 2.3 Werving respondenten De respondenten werden in eerste instantie geworven door een schriftelijke oproep tot deelname aan het onderzoek. Deze oproep werd door het Humanistisch Verbond per e-mail verspreid onder de humanistisch geestelijk verzorgers, voor wie het het zendend genootschap is. Indien nodig (bij niet voldoende respondenten of onvoldoende variatiedekking) zou aan de geïnterviewde personen gevraagd worden of zij mensen kenden om mee te werken aan het onderzoek (sneeuwbalmethode). Dit gebeurde in één geval: vanwege onvoldoende variatiedekking m.b.t. sekse is één persoon door onderzoeker persoonlijk benaderd om aan het onderzoek deel te nemen. Er is niet overwogen om de oproep via andere kanalen te verspreiden omdat het Humanistisch Verbond toegang heeft tot de gehele onderzoekspopulatie.

20

2.4 Respons en selectie van de onderzoeksgroep In totaal kwamen er 22 reacties binnen (waarvan 19 per e-mail en 3 per telefoon) van humanistisch geestelijk verzorgers die geïnteresseerd waren en mee wilden werken aan het onderzoek. Opvallend was dat er daarnaast nog twee reacties binnen kwamen van algemeen/niet gebonden geestelijk verzorgers die graag mee wilden werken aan het onderzoek. Bij de selectie zijn de volgende criteria gehanteerd: • Werkzaam zijn als humanistisch geestelijk verzorger vanwege het Humanistisch Verbond • Ervaring met het begeleiden van wilsbekwame mensen met een doodswens • Tegenwoordige of vroegere nevenactiviteiten m.b.t. het onderzoeksonderwerp • Publicaties die verband houden met het onderzoeksonderwerp 2.5 Generaliseerbaarheid Gezien de beperking van het onderzoek tot tien respondenten is er geen enkele pretentie van generaliseerbaarheid voor een grote populatie. Er is geen reden om ernstig aan de interne validiteit van de onderzoeksresultaten te twijfelen. Het is aannemelijk dat de variatie is bereikt door de van te voren ingebouwde diversiteit bij het selecteren naar sekse, leeftijd, werkveld en ervaring. Ieder interview afzonderlijk en alle interviews gezamenlijk kunnen informatie bieden ten aanzien van bijvoorbeeld het belang van contacten met andere hulpverleners of de communicatie met artsen en specialisten. Daarmee kan casuïstiek voor geestelijk verzorgers en andere hulpverleners worden verrijkt.

21

3. ACHTERGRONDEN EN BESCHRIJVING VAN DE ONDERZOEKSGROEP 3.1 Samenstelling en kenmerken onderzoeksgroep In totaal zijn er tien mensen geïnterviewd, allen humanistisch geestelijk verzorger en als zodanig werkzaam. Deze groep van 10 personen is als volgt samengesteld: Sekse: • 8 personen zijn vrouw • 2 personen zijn man Leeftijd: • 2 personen zijn tussen 40 en 45 jaar • 2 personen zijn tussen 45 en 50 jaar • 2 personen zijn tussen 50 en 55 jaar • 2 personen zijn tussen 55 en 60 jaar • 2 personen zijn tussen 60 en 65 jaar Opleiding: • 5 personen studeerden af aan het Humanistisch Opleidings Instituut (HOI) • 5 personen studeerden af aan de Universiteit voor Humanistiek (UvH) Voorafgaande opleidingen: • 2 personen - sociale wetenschappen. • 1 persoon - personeel en management • 4 personen - verpleegkunde A • 1 persoon - verpleegkunde B • 1 persoon - HBO maatschappelijk werk • 1 persoon - onbekend Werkvelden: • 1 persoon - algemeen ziekenhuis. • 3 personen - psychiatrisch ziekenhuis • 1 persoon - verpleeghuis, eveneens werkzaam op de afdeling palliatieve zorg • 1 persoon - verzorgingshuis • 1 persoon - verzorgingshuis/ verpleeghuis/ eigen praktijk • 1 persoon - eigen praktijk • 2 personen - justitiële inrichtingen als forensische zorg en bijzondere voorzieningen als verslavingszorg en vreemdelingenbewaring. Alle respondenten werkten in verschillende instellingen.

22

Nevenactiviteiten m.b.t. het onderzoekonderwerp: • Ledenondersteuningsdienst NVVE • Palliatieve zorg. Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is de patiënt met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven.37 • Counselor van Stichting De Einder • Publicaties die verband houden met het onderzoeksonderwerp Toelichting bij de wijze van weergeven in de hoofdstukken 4 tot en 7 Bij de verslaglegging wordt gebruikt gemaakt van lange sprekende citaten. Deze citaten van verschillende personen worden anoniem gepresenteerd. Dit is een bewuste keuze om herkenbaarheid van de respondenten, in de relatief kleine wereld van humanistisch geestelijk verzorgers, te voorkomen. Het nadeel van deze wijze van verslaglegging is dat de variatie tussen de verschillende personen en hun antwoorden/visie niet altijd even duidelijk zijn. Er is echter naar gestreefd, dat alle citaten bij elkaar een goed beeld vormen van het gehele spectrum. 3.2 Redenen voor participatie aan het onderzoek Belangstelling voor het onderwerp, het aanscherpen van de eigen gedachten, reflectie op het eigen verhouden en het willen bijdragen aan de discussie rondom het onderzoeksonderwerp waren voor respondenten redenen om deel te nemen aan het onderzoek. Belangstelling voor het onderwerp Alle respondenten hadden, in meer of mindere mate, ervaring met het begeleiden van mensen met een doodswens. Bij sommige respondenten heeft dat geleid tot een bijzondere belangstelling voor het onderzoeksonderwerp: “Omdat het onderwerp mij natuurlijk zoals ik jou verteld heb nog steeds boeit. Dus alles wat erover geschreven en gepubliceerd en gezegd wordt over euthanasie en zelfdoding, hulp bij zelfdoding dat volg ik nog steeds en hier in de GGZ komt hier dan toch ook af en toe zo’n vraag bovendrijven en dan komt die altijd bij mij terecht op een of andere manier en minder bij mijn collega’s. Dus het leeft nog steeds en dat is de reden.”

Het aanscherpen van de eigen gedachten Geconfronteerd worden met een verzoek om hulp bij zelfdoding met name in geval van psychisch en/of existentieel lijden kan bij de geestelijk verzorger een veelheid aan vragen oproepen. Bijvoorbeeld vragen rondom het eigen verhouden: “Tja, en dan word je geconfronteerd en dan denk ik, wat vind ik er eigenlijk van? Ik vind echt dat iemand geholpen moet kunnen worden, maar… het gaat om leven en dood hè... Daar zitten toch ook nog wel kanten aan waarvan ik denk …nou… Ik heb nog niet overal zo maar een antwoord op. Ja, in theorie natuurlijk wel maar de praktijk is echt wel een ander verhaal, dan gaat het om levende mensen. Daarom doe ik ook mee met het onderzoek, ik vind het fijn om mijn gedachten op die manier aan te scherpen. ”

37

http://www.palliatievezorg.nl/?s_page_id=812

23

Reflectie op het eigen verhouden Voor enkele respondenten bood het interview de mogelijkheid om de feiten en gebeurtenissen rondom hun ervaringen met de vraag naar hulp bij zelfdoding op een rijtje te zetten: “en toen het gebeurde, toen was ik daar wel erg alleen mee. Mijn collega’s wilden er eigenlijk ook niet over praten en eigenlijk kon ik nergens terecht. Dan voelt het toch wel een beetje raar hoor alsof je met iets stiekems bezig bent. Daar heb ik zoveel last van gehad en nog eigenlijk. Nou ja...daarom wilde ik ook dit interview, alles nog eens op een rijtje krijgen, van: hoe ging het ook alweer?”

Bij willen dragen aan de discussie: Aan het bij willen dragen aan de discussie lagen verschillende motieven ten grondslag. Bijvoorbeeld de zorg om het geluid van de humanisten: “Dat is ook mijn belangrijkste drijfveer om mee te doen met dit interview, het hypocriete en de macht van de confessionelen, Ik geloof dat we niet in de gaten hebben hoe groot die invloed is. En dat zij het leven van mensen die zich niet met hen verbonden voelen beïnvloeden en misschien wel beperken. Ik denk dat we dat niet eens goed beseffen, atheïsten of agnosten. Zij zijn altijd die aardige mensen die bruggenbouwers willen zijn, ze zijn geen bruggenbouwers voor ons.”

Of uit zorg over de wijze waarop de publieke discussie gevoerd wordt: “Zelf ben ik iemand die daar heel genuanceerd over wil denken. En vanuit die genuanceerdheid wil ik meewerken. Ik ben niet degene die denkt in termen van belangenbehartiging, het zou meer moeten kunnen, dat vind ik ook wel…Maar met allemaal mitsen en maren. Dus vanuit de bijdrage om daar zeer genuanceerd in te staan. Als het Humanistisch Verbond ervoor zou gaan ijveren, dan zou ik denken, jongens, doe wat voorzichtiger. Tenzij je zorgvuldig alle voorwaarden en dergelijke kunt formuleren.”

24

4. DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS Respondenten zijn gevraagd naar hun ervaringen, denkbeelden en overwegingen bij het begeleiden van wilsbekwame volwassenen met een doodswens. Aan de orde komen de antwoorden op de vraag waarom humanistisch geestelijk verzorgers voor zichzelf een belangrijke rol zien weggelegd in de begeleiding van deze hulpvragers, hoe zij de individuele geschiktheid daarvoor beoordelen en hoe zij aan hun begeleiding invulling geven. 4.1 Een belangrijke rol voor humanistisch geestelijk verzorgers Volgens de euthanasiewet van 2002 kunnen alleen artsen bepalen of iemands doodswens gehonoreerd wordt. Zij zijn ook de enigen die actieve hulp mogen verlenen in de vorm van het verschaffen of toedienen van de nodige middelen. Hulp van niet-medici, zoals geestelijk verzorgers en andere professionele hulpverleners, is daarom beperkt tot het verlenen van ondersteuning aan de hulpvrager zodat diens wens, zo mogelijk, in vervulling kan gaan. Expertise en affiniteit met existentiële problematiek In het traject voorafgaande aan de (mogelijke of geweigerde) inwilliging van een stervenswens zien alle respondenten voor geestelijk verzorgers een belangrijke rol weggelegd. Reden zij zijn speciaal daartoe opgeleid om mensen te begeleiden bij hun levens- en zingevingsvragen. Daarnaast hebben geestelijk verzorgers affiniteit met existentiële problematiek. “Je moet als geestelijk raadspersoon dicht bij het leven van mensen komen, dat is een voorwaarde en dat is misschien ook wel typisch de rol van geestelijk raadsman, dat je gesprekspartner wordt bij iemand met een vraag, met deze levensvraag en dat goed kan vanuit het perspectief van de cliënt.” “Ik vind nog steeds dat het gesprek over dood, dus leven, is een onderdeel van je vak als geestelijk verzorger, zeker als humanistisch geestelijk verzorger. Andere geestelijke verzorgers behoren dat ook te doen, je hebt het over, het meest essentiële van het leven namelijk het doodgaan.” “Maar desalniettemin vind ik, hoe moeilijk die groep ook is, dat je daar toch ook zeker in een luisterend oor voor moet hebben en mee moet de weg bewandelen. Het pad gaan om te horen, wat maakt dat mensen klaar zijn met het leve, ongeacht hun leeftijd Dus ik denk dat zijn allemaal voorbeelden waarin een arts…je hebt er wel hoor die affiniteit met deze existentiële problematiek hebben. Maar dat is maar een heel klein percentage. En anderen zeggen:’ Waar hebt u het over.’ Die horen niet eens de vraag, die horen het niet eens. En juristen al helemaal niet want die willen alles vangen in de wet, in de criteria die in de wet zijn geformuleerd. Dus die zijn daar ook helemaal niet mee bezig, die zijn vaak ook rechtlijnig. Ik mag natuurlijk niet generaliseren maar dat is toch wel een beetje het beroepstrekje denk ik. Dus in die zin denk ik: graag geestelijke verzorgers erbij halen.” “Ze volgen heel erg hun eigen proces en dan zijn ze tot de conclusie gekomen en dan moet het morgen geregeld worden. Dan begint het proces pas, zeg ik altijd. Dus daarin kun jij als geestelijk verzorger al heel veel op gang brengen en betekenen ook. Maar ook in gesprek gaan, ja: over kwaliteit van leven, want wat bepaalt nou kwaliteit van leven? Houdt de kwaliteit van leven op, op het moment dat je doof wordt, of dat je macula degeneratie krijgt waardoor je niet meer kunt zien? Of dat je zorgafhankelijk wordt? En: kun je dat bij voorbaat al bepalen? Door daarover in gesprek te gaan kun je mensen ook aan het denken zetten.Want dikwijls hebben zij dat ene beeld voor ogen. Maar dat zij ook een herseninfarct kunnen krijgen waardoor ze rechtszijdig geheel verlamd raken, daar hebben ze nog niet over nagedacht bij wijze van

25

spreken. Door te praten over dat soort dingen kun je al heel veel betekenen. Dat zijn andere gesprekken dan zij met een huisarts voeren of met een specialist voeren. Daar is een heel terrein waarin de humanistisch geestelijke werker mee bezig kan.”

De vrijplaats Geestelijke verzorgers hebben binnen een instelling, in vergelijking met artsen en andere hulpverleners, een bijzondere positie. Die positie hangt samen met het bestaan van de zogenaamde vrijplaats. Deze vrijplaats, essentieel voor het uitvoeren van het ambt, geeft de geestelijk verzorgers het recht om onafhankelijk van de instellingshiërarchie hun werk uit te voeren. Het daarmee samenhangende ambtsgeheim maakt het mogelijk dat mensen zich in vertrouwen kunnen uiten over wat hen ten diepste bezighoudt. Een unieke mogelijkheid want vooral in psychiatrische- en justitiële inrichtingen is het beleid bij suïcidegedachten en wensen gericht op preventie. Het kenbaar maken van een doodswens kan leiden tot veiligheidsmaatregelen als verscherpt toezicht of opsluiting in een isolatiecel: “Ik kan zo iemand, gezien mijn plek, niet helpen om zichzelf om te brengen. Maar het allereerste wat ik probeer te doen is een veilige plaats bieden zodat hij zijn verlangen uit kan spreken, het toelaten, zonder dat het consequenties heeft voor de isolatiecel.”

Overigens merkt een aantal respondenten op dat het ambtsgeheim hen niet van de verplichting ontslaat om, in bijzondere situaties, zorgvuldig te overwegen of hij/zij het ambtsgeheim wel of niet moet doorbreken. In het kader van het onderwerp van dit onderzoek gaat het dan om situaties waarin de doodswens acuut is of dreigt te worden: “Dat wil zeggen, ik mag melden en mijn ambtsgeheim doorbreken als ik het idee heb dat iemand een gevaar is voor zichzelf of voor derden. Mag, moet niet. Dat is een verschil met andere hulpverleners, zoals psychologen.”

Humanistische visie Het merendeel van de respondenten noemt de humanistisch geestelijk verzorger specifiek geschikt voor een begeleidingsrol in het traject rondom hulp bij zelfdoding. Reden is de humanistische levensvisie waarvan zelfbeschikkingsrecht een van pijlers is: “Humanistisch geestelijk verzorgers zijn bij uitstek geschikt om aanwezig te zijn en te begeleiden. Omdat zij de expertise hebben van bestaansvragen en niet gebonden zijn aan kerk of god. Zij vinden dat mensen zelf mogen beslissen over hun levenseinde.”

Een enkele respondent zet echter een kanttekening bij het bovenstaande. Een kanttekening die mogelijk mede verband houdt met de aard van de contacten met collega’s geestelijk van confessionele denominaties (zie hoofdstuk 6): “Ik weet wel dat er gezegd en gedacht wordt dat de confessionelen tegen hulp bij zelfdoding zijn, maar ik vind dat wel erg generaliserend. Vaak is dat natuurlijk wel het geval. Maar ik heb een collega, een rooms katholieke pastor, en met hem heb ik daar hele goeie gesprekken over. Hij noemt het dan niet… zelfbeschikkingsrecht maar hij vindt wel dat iemand hulp mag krijgen om te sterven als het leven lijden is. Niet alleen lichamelijk, ook psychisch of geestelijk lijden. Ik weet ook dat hij daar echt iemand in ondersteund heeft. En er zullen er meer zijn als hij.”

26

4.2 Individuele competenties voor de begeleiding van mensen met een doodswens Een humanistisch geestelijk verzorger is opgeleid om mensen te begeleiden bij hun levensen zingevingsvragen. Maakt deze opleiding hem of haar ook voldoende toegerust voor de begeleiding van mensen met een doodswens? Vrijwel alle respondenten zijn van mening dat de opleiding tot humanistisch geestelijk verzorger als basis gezien moet worden. Daarnaast worden, door het merendeel van de respondenten, een persoonlijk doordachte visie op het recht van een zelfgekozen dood, een eigen doorleefd verhouden tot leven en dood, affiniteit met - en de bereidheid tot het verder verdiepen in het onderwerp, genoemd als belangrijke elementen die ertoe bijdragen dat de individuele humanistisch verzorger zo goed mogelijk toegerust is voor begeleiding van mensen met een doodswens. Een persoonlijk doordachte visie op het recht van een zelfgekozen dood “Je moet ook overtuigd zijn van je eigen beleid daarin. Je moet ook overtuigd zijn van het gegeven dat je vindt dat iemand dood mag. En het klinkt misschien heel raar, maar op het moment dat je daar je vraagtekens nog steeds bij hebt, dan kun je dat niet doen. Het moet echt uit het allerdiepste van jezelf komen dat je vindt: de mens heeft het recht om stop te zeggen. Dat is een hele belangrijke toetsing, daar start het. Al die anderen met vraagtekens kunnen dat niet doen, want ze zullen hun eigen vraagtekens op de voorgrond zetten. Er zijn ook humanisten die er grote moeite me hebben:’ ik vind dat het zou moeten kunnen, maar ik vind het heel erg moeilijk.’ Dat is echt een andere manier van in het humanisme staan en hoe je van daaruit de ander gaat benaderen.” “Waarom ga je wel met die in gesprek en niet met die? Dat zijn allemaal overeenkomstige vragen. Want hoe dan ook, je zet iets in gang, je brengt een proces in werking. En is dat wat anders, omdat dat het gaat om iemand bij te staan in de laatste momenten? Is dat dan anders? Ik denk dat je dan wel met de spiegel voor je ogen moet gaan staan en je zelf bevragen van: is het… is het mijn eigen angst, misschien is het mijn eigen terugdeinzen voor. Dat mag. Je mag zelfs zeggen: ‘Ik kan dat niet aan op het moment, of ik wil dat niet aan.’ Je mag zelfs zeggen: ‘Het is me nu duidelijk dat ik vind dat de natuurlijke dood de enige manier is om dood te gaan.’ Dat kan ook hè. Dan moet je niet op dit terrein gaan werken als humanistisch geestelijk verzorger.”

Een doorleefd verhouden tot leven en dood “Niet iedereen is geschikt om met mensen in te gaan op een humaan levenseinde of op regie voeren over het eigen levenseinde. Dat is dus een specialisatie. Dat heeft met je eigen levensverhaal te maken, ook met je levensfase. Dat geldt ook voor potentiële klanten van humanistisch geestelijk werk. Mensen gaan pas met hun eigen levenseinde bezig zijn als ze daar van buitenaf vaak toe worden aangezet. Als alles goed gaat, je bent gezond en het leven lacht je toe, dan lees je dat niet, dan hoor je dat niet en dan zie je dat niet. Er moet altijd iets zijn waardoor je daarmee geconfronteerd wordt, wanneer je met de dood in aanraking gekomen bent waardoor je daar zelf mee aan de slag gaat en anders dat je in een bepaalde levensfase zit waardoor je denkt: hé daar moet ik zelf ook eens wat aan of mee doen.”

Affiniteit met het onderwerp “Maar verder moet je, ten minste dat denk ik bij deze problematiek, moet je een theoretische ondergrond hebben en praktische ervaring, maar ook affiniteit, je moet er ook iets mee hebben. Het is ook de manier waarop je in het leven staat, de manier waarop je je tot dingen verhoudt en daarmee naar mensen in gesprek gaan.”

27

Bereidheid tot het verder verdiepen in het onderwerp De meeste respondenten vertellen dat zij, gezien de complexiteit van de vraag om hulp bij zelfdoding, in vervolg op een voltooide opleiding tot geestelijk verzorger, onderwijs dat een verdere verdieping in het onderwerp biedt zeer wenselijk, zoniet noodzakelijk vinden. Een aantal respondenten benadrukten het belang van specifiek op deze problematiek gericht onderwijs omdat zij tijdens hun opleiding wezenlijke elementen gemist hebben en zich daardoor niet voldoende toegerust voelden. Dat geldt vooral voor respondenten werkzaam in de psychiatrie: “ de opleiding op de UvH, van de psychiatrie weet je niks. Daar heb ik het al heel vaak met diverse docenten daarover gehad. Dan denk dat is super, super slecht. Omdat dat zo´n complexe materie is. Dus daar begint het al mee. Ik zou me voor kunnen stellen dat ik dit verhaal over zelfdoding met studenten op de UvH zou bespreken. Meer nog zou vragen: ‘Hoe zouden jullie daarmee omgaan?’ En niet van: zo moet je handelen maar meer omdat te bevragen aan en met elkaar. Daarom vind ik stagiaires ook altijd erg belangrijk omdat je toch bevraagd wordt op je handelen. Dat vind ik wel altijd jammer van de opleiding humanistiek dat dit veel te weinig met deze club gedaan wordt. En ook met die herstelbeweging in de psychiatrie. Wat dat aangaat als iemand bij mij op stage komt weten ze niets eigenlijk en dan denk ik: dit is heel anders dan in een verpleeghuis en in een algemeen ziekenhuis.” “In de studierichting geestelijke verzorging dat je daar veel meer aandacht aan zou moeten besteden. Dat zijn die ethische vragen ook. Ik heb aan het Trimbos Instituut modules ethiek, medische ethiek, gedaan en al die boekjes verslonden en je kon op de UvH ook met Henk Manschot indertijd een module doen over medische ethiek en dat was nuttig. Maar dan nog hè, dat is theorie. De mensen daadwerkelijk zien, horen, voelen, ruiken, hier op de afdelingen met de mensen praten, dat is zo anders als dat je dat in een klaslokaal met elkaar doet. Dan heb je het over ze en niet met ze, over dit zware onderwerp.” “En ik denk ook: hoe je met jezelf geconfronteerd wordt in het werk… dat is ook waar je vanuit de UvH wordt… ja daar wordt wel iets over gezegd. Het doet veel met je en het moet ook wel veel met je doen, maar hoe je daar mee omgaat dat heb ik niet geleerd. Nee, heel veel theorie op de UvH, prachtige theorieën, ik heb het allemaal als een spons opgezogen. Ik vond het heerlijk, al dat lezen, al die dingen. Maar voor het werkveld hier heb ik dat toch met hangen en wurgen en met vallen en opstaan geleerd. Van collega’s meer en van patiënten hier dan vanuit de UvH.”

Er zijn respondenten die pleiten voor een speciale module, aan te bieden door de UvH. Anderen bepleiten het opzetten van een werkgroep. Opvallend is de meermalen uitgesproken behoefte aan het bespreken van casuïstiek: “Het HOI was een zeer gedegen beroepsopleiding, niet zo breed als de UvH, maar daar werd er wel over gesproken. Het is echter een terrein waarin nog heel valt te exploreren en te leren. Dus ja, een speciale module of zo.” “Er zou een speciale module moeten komen waarin alle aspecten rond zelfdoding aan bod kunnen komen. Vraag de gemiddelde humanistisch geestelijk verzorger: ‘Wat doe je als iemand bij jou komt met de vraag: help mij?’ of ‘Wat weet je van de euthanasiewet?’ Echt, geloof me, de meesten weten geen antwoord. Ja, in gesprek gaan, maar daar ben je er niet mee. Je moet ook weten waar je het over hebt. Het is zo’n ingewikkeld gebeuren. Er zitten zoveel - en de meest uiteenlopende - aspecten aan. Cliënten heb er ook recht op dat je je goed documenteert, voorbereidt. En dan vooral casuïstiek hè, daar leer je meer van dan van alle theorieën. De dagelijkse worsteling is geen theoretisch gebeuren.”

28

“Het hangt natuurlijk ook van de persoon af en leeftijd en zo. Maar met die complexe vragen die de vraag naar hulp bij zelfdoding met zich meebrengt, hebt je echt, echt veel verdieping nodig in het onderwerp. Weet je wat belangrijk is: de uitwisseling van casuïstiek. Dat is de beste manier om te leren. Als er zo’n werkgroep zou zijn, zou ik daar zeker aan meedoen.” “Een werkgroep, dat zou zeker belangrijk zijn want dat is ook een vorm waar je casuïstiek in kunt brengen, dat je je wat meer specialiseert in deze materie. Ik denk dat dit erg belangrijk is. Het zou heel fijn zijn, om dingen voor te kunnen leggen.”

4.3 De begeleiding van mensen met een doodswens. Het ingaan op de hulpvraag Mensen geven doorgaans in allerlei bewoordingen aan dat het leven hun te zwaar valt. Ze zeggen letterlijk “ik wil dood” of meer vrijblijvend “voor mij hoeft het niet meer”. Soms is het de openingszin, soms doet iemand en passant tijdens een gesprek een dergelijke uitlating. Alle respondenten zien het als hun taak als geestelijk verzorger en als deel van de essentie van hun beroep om ten eerste, op dergelijke uitlatingen in te gaan en ze niet bij voorbaat af te wijzen en ten tweede, ze te onderzoeken om tot verheldering van de vraag te komen. Niet achter alle uitlatingen zit zonder meer een weloverwogen en duurzame stervenswens. Soms is de uitlating een kreet om hulp en een verlangen naar een beter leven, een minder pijnlijk leven. Soms weten mensen het zelf nog niet wat ze willen: “Nou, ik vind dat ik, als geestelijk verzorger, nooit aan zulke opmerkingen voorbij mag gaan. Het is de essentie van mijn beroep, de ander horen, de ander zien in zijn eigenheid. Juist dat terloopse heeft vaak te maken met de grote - misschien niet eens bewuste hoor - maar die grote kwetsbaarheid van de persoon die zegt niet meer verder te willen leven. Die uitspraak komt voort uit pijn, welke pijn dat ook moge zijn. In ieder geval voor die persoon is die pijn blijkbaar zo heftig dat hij of zij uitspreekt niet meer verder te willen of te kunnen. Die kan niet het risico lopen om dat vrijuit te stellen en vervolgens afgewezen te worden of, nog erger, genegeerd te worden. Want dat gebeurt hoor! Van: ‘ach, je hebt toch wel vaker van deze buien gehad, dat gaat ook weer over’. Misschien is dat zo, wie zal het zeggen? Ik niet, het is niet mijn expertise. Is het een bui, een uiting van iemands psychiatrische stoornis? Des te beter, zou ik haast zeggen. Dan komt er ook weer een keer verlichting. Maar ook dat kun je bespreekbaar maken. Wat betekent het voor iemand? Misschien moet je dan samen op zoek gaan hoe iemand het zodanig in zijn leven kan integreren dat er toch kwaliteit van leven blijft. Maar wat als achter het niet meer willen een echte, weloverwogen stervenswens ligt? Negeer het of wals erover heen en wat denk je van het isolement waarin je iemand dan duwt? Wat ben je dan voor geestelijk verzorger? Nee, ik vind het mijn taak als geestelijk verzorger bedacht te zijn op zo’n zogenaamde achteloze opmerking en dat gesprek aan te gaan. Voorzichtig hoor, aftastend, maar daar ligt het allereerste begin van begeleiding. De vraag verhelderen. Welke kant die vraag ook uitgaat. Naar het leven of naar de dood. Natuurlijk het liefst naar het leven, echt wel! Het is slikken, hoor, als je voelt: dit is echt. Dan gaat alles bij mij op scherp. Het luistert zo nauw hoe je daarop gaat reageren, bij die ander kan blijven.” “Kijk, als je daar nu eens over zou praten als arts of als verpleegkundigen: hoe kunnen wij jou helpen je leven wel de moeite waard te maken? Wat heb je daar nou voor nodig hè, wat mis je dan? Wat zou je dan heel graag willen? Of waar droom je van? Dat zijn de gesprekken die de geestelijke verzorging wel voert en dan kom je al heel snel op het spoor van: ja maar het is ook niet de dood die ik wil, maar een ander leven, ik wil wel mooi zijn, ik wil niet dik zijn, ik wil wel een baan, ik wil ook mannetje, huisje, boompje, beestje. Dat wil ik, ik wil deze ziekte niet, ik wil deze rotziekte niet. Wat natuurlijk heel inleefbaar is. Ik denk ook dat iemand daar meer aan heeft dan aan weer een pil erbij of weer achter slot en grendel tot de volgende keer. Ik denk dat die kant van de geestelijke verzorging wel erg belangrijk is.”

29

Het bespreekbaar maken van de doodswens Op het spreken over het verlangen te sterven rust een taboe. Oorzaken zijn onder meer: de confrontatie met de eigen sterfelijkheid; de relationele boodschap in de stervenswens dat de omgeving niet de moeite waard is om voor te blijven leven; een mogelijk schuldgevoel maar ook de primaire drijfveer van het overleven waardoor afwijzing een eerste reactie is. Artsen en andere hulpverleners dan geestelijk verzorgers hebben het extra lastig vanwege de ambivalentie in de hulpvraag; het ontbreken van protocollen en de juridische consequenties.38 Binnen de psychiatrie bijvoorbeeld gaan behandelaars bij voorkeur niet in op het onderwerp. Ook wordt het de patiënt dikwijls ronduit verboden om met medepatiënten over hun stervenswens te praten. Mensen met een doodswens kunnen zich eenzaam en geïsoleerd voelen door het niet kunnen of mogen praten over dat wat hen ten diepste bezighoudt. Het kan iemands gedachten zo beheersen dat de persoon niet meer kan ervaren wat er mogelijk wel nog aan levenskwaliteit rest. Respondenten vertellen dat zij het bespreekbaar maken van de doodswens als een essentieel onderdeel van de begeleiding zien. Met het bespreekbaar maken van de doodswens beogen zij onder meer: het opheffen c.q. voorkomen van een isolement waarin een hulpvrager kan geraken; door zorgvuldig luisteren en bevragen de hulpvrager te ondersteunen in het nemen van een bewuste kwaliteitsbeslissing en door het verruimen van iemands perspectief zijn of haar levenskwaliteit verhogen. Door het opheffen van het isolement c.q. het voorkomen dat hulpvragers in een isolement geraken, kunnen geestelijk verzorgers mensen het gevoel van nabijheid geven: “Wat mij altijd en daarom denk ik ook, ben ik er erg voor dat er over gesproken wordt. Dan denk ik: het meest verschrikkelijke moment… doodgaan is al iets wat je alleen moet doen, maar toch de weg er naar toe, dat je dan iemand alleen laat dat vind ik, denk ik, niet te verdragen. Dus dan denk ik: daar moet wat anders… daar moet verandering in komen.” “Ze werd vriendelijk verzocht haar suïcideplannen niet met haar medepatiënten te bespreken. Dat was uit het afdelingsoverleg gekomen. Ze voelde zich daar zo naar, onder vertelde ze. Alsof ze iets heel onoorbaar gedaan had door haar psychiater te vragen of hij haar niet kon helpen te sterven. Hij had gezegd dat er geen sprake van kon zijn. Ze had toch kinderen en haar kinderen hadden liever een zieke dan een dode moeder en dat hij het aan de afdeling ging melden dat ze suïcidegevaarlijk was. Haar bewegingen werden dus ingeperkt, niet meer alleen naar buiten en zo iets, maar erover praten dat mocht niet. Zij had zich zo verschrikkelijk schuldig en alleen gevoeld. En het was zo gekmakend, vertelde ze. Omdat ze er helemaal niet over mocht praten voelde zij zich helemaal van het ‘normale leven’ uitgesloten. Ze had het gevoel dat de behandelaars haar in leven wilden houden, maar dat wat echt in haar leefde dat mocht niet bestaan. Met dat echte bedoelde zij haar ‘gezonde verlangen’ om een eind te mogen maken aan een ‘ziek- en ziekmakend’ leven. Ze voelde zo’n opluchting om er wel over te mogen en te kunnen praten.” “Toch probeer ik te praten met hem over de vraag… toch proberen te kijken of het leven voor hem als het ware nog mogelijk is. Voor dat hij het helemaal opgeeft. En dat laatste, het opgeven, heb ik ook als mogelijk geopperd dat dat er eventueel uitkomt. Juist om hem niet met de gedachte af te schepen: joh het komt allemaal wel weer goed, want dat is toch vaak de reactie van zijn omgeving, daarbij voelt hij zich heel erg in de steek gelaten bij die reacties.”

38

Systeemarts en therapeut van Oenen tijdens symposium “Het onsterfelijk taboe”, symposium georganiseerd dor de cliëntenraad van de Jellinek-Mentrum te Amsterdam, juni 2008.

30

Door zorgvuldig luisteren en bevragen wordt de hulpvrager de mogelijkheid en de ruimte geboden om zich te oriënteren op zijn of haar leven en doodswens, om zo tot een bewust gemaakte kwaliteitsbeslissing te komen: “En dan ja... het verhaal moeten ze eerst kunnen doen. De mensen moeten er ook achter komen wat het verhaal voor hen precies betekent.” “Dan wil ik weten: waarom wil je dood, wat heeft het leven jou tekort gedaan, en als je dan dood wilt, hoe dan? Vooral het hoe dan is zo ontzettend belangrijk. Als je die vraag al stelt dan gaat iemand denken, wil ik mij voor de trein gooien, wil ik in het water springen of hang ik mij op, dat zijn de snelste opties hè. Dan merk je ook op het moment dat je die vraag stelt, hoe wil je dat dan gaan doen en die betrek je erbij zodat het gesprek open wordt. Dan heeft iemand alle kans en mogelijkheid en ruimte om te gaan kijken naar zijn leven en om te gaan kijken naar zijn doodswens en dan ook pas kun je de rest van het gesprek aan.” “En breder nog, ga je eerst met de mensen in gesprek: Hoe zit dat? Maak het me eens duidelijk? En dan ben je niet op de toer om ze er vanaf te halen. Maar ze kunnen vrijuit spreken. Dan kan je ook doorvragen: heb je daaraan gedacht? Hoe is dat naar je kinderen toe, of naar je partner toe, of naar je familie? Heb je daarover doorgedacht? Het is vaak zo, dat mensen zó bezig zijn met hun eigen proces dat ze dat uit het oog verliezen.” “Wat ik vind dat ik bij kan dragen is, dat ik kan iemand helpen met de kwaliteitsbeslissing. En…dat ik daarin...ik zou bijna zeggen een partner of crime ben in zo´n proces waarin ik mensen begeleid met een gedachte aan zelfdoding, en ook mensen die ik gezien heb die niet zover zijn gegaan…Ik heb vaak het idee dat ik vaak met cliënten mee moet de dood in en dat ik maar moet afwachten of zij met mij teruggaan naar het leven. En als ik daar geweest ben en mensen beslissen voor de dood, als ze daar geweest zijn hè, niet uit onmacht.”

Door iemands perspectief te verruimen kan zijn of haar levenskwaliteit verhoogd worden: “Niet alleen maar in jezelf bezig moeten zijn. Dat kan ook iemand helpen om weer wat los te kunnen laten en weer oog krijgen van dat wat er nog wel aan levenskwaliteit is.” “Het kan ook veel ruimte geven om dingen te verdragen, dan hoef je niet alsmaar te vechten en vast te houden zodat het een obsessie wordt.”

Het bijstaan in contacten met artsen, andere hulpverleners en belangrijke derden Spreken over de eigen dood valt de meeste mensen niet licht. Het is niet moeilijk voor te stellen dat je stervenswens bepleiten bij je behandelaar of vreemde arts een beladen en belastend gebeuren kan zijn. Evenals je kinderen vertellen dat je er naar verlangt je leven te beëindigen. Respondenten vertellen dat het kan helpen als de geestelijk verzorger (op verzoek van de cliënt) bij zo’n gesprek aanwezig is. Naast het steunen van de cliënt beogen zij daarmee de stervenswens zo goed mogelijk tot zijn recht laten komen: “Ja, het is nogal wat, het is nogal wat voor de psychiater om te horen en voor de patiënt om te bespreken. Ik denk en ik heb ook de ervaring dat het goed en nuttig is als je daar op een of andere manier bij betrokken bent met name als een steuntje, als een soort steuntje in de rug van de patiënt die soms ook wel een beetje moe wordt om steeds weer het verhaal te vertellen. Maar dat is, denk ik, niet het enige. Je schept, denk ik, door op de achtergrond aanwezig te zijn als geestelijk verzorger enigszins een kader waarin je in ieder geval het gesprek, de stervenswens… je bevordert het eigenlijk dat deze zo goed mogelijk tot zijn recht komt.”

31

Ook kunnen zij als onpartijdig gesprekspartner, de hulpverlener en de hulpvrager helpen elkaar goed te verstaan: “Ik…ik zou heel goed kunnen zeggen als geestelijk verzorger in situaties waar cliënt, psycholoog en arts bij elkaar zitten bij zo´n vraag, dat je naast de cliënt zit. En de cliënt ondersteunt en dat je zegt tegen de psycholoog: ‘Luister nou eens wat gevraagd wordt, je gebruikt wel psychologische taal, maar kijk nou eens wat er met de mens aan de hand is, kom daar nou eens uit, waar zitten je twijfels, kun jij het je voorstellen?’ Nou dat. En ook opnieuw verder met de cliënt bespreken: ‘Heb je gehoord wat de psycholoog zei? Kun je je daar iets bij voorstellen, dat zus en zo de behandeling verder zou kunnen gaan?’ Het betekent dat je niet beslissingsrecht moet hebben maar dat je als een soort onpartijdige gesprekspartner functioneert.”

Hoe belangrijk sommige respondenten onpartijdigheid vinden, valt op te maken uit onderstaande opmerkingen. Het ondersteunen van de hulpvrager niet mag leiden tot een oneigenlijke beïnvloeding van artsen en belangrijke derden: “Hoe inleefbaar jij zelf die doodswens ook mag vinden…het mag er nooit toe leiden…Ik vind dat je als geestelijk verzorger er voor moet zorgen, dat je je echt beperkt tot het ondersteunen van de hulpvraag van de cliënt. Het mag niet zo zijn, dat jij de arts of de familie of wie dan ook, door jouw autoriteit of aanwezigheid, op een oneigenlijke manier beïnvloedt om met die doodswens in te stemmen. Nee, alleen ondersteunen om te zorgen dat de doodswens van iemand zo goed mogelijk tot zijn recht kan komen. Dat luistert heel nauw vind ik.” “Ik ben uitermate voorzichtig met iemand te willen beïnvloeden, ik vind het mijn taak niet…het gaat toch om nog al wat. En, als ik het idee zou krijgen dat iemand over een bepaalde een bepaalde grens gaat omdat ik daarbij zit…en, dat iemand later zou zeggen:’Ja dat kwam door de invloed van de geestelijk verzorger, dat ik dat toen heb gedaan en daar heb ik spijt van.’ Ik wil nooit dat iemand dat later zou kunnen zeggen.Zo zit ik als persoon niet in elkaar. Dat is toch…dus het liefst heb ik dat gesprek ook niet. Maar als die persoon dat gesprek wil voeren, dan vind ik het uitermate belangrijk dat het op die manier gebeurt en volgens de adviezen die er zijn van de vereniging van psychiatrie.”

Het geven van informatie Het geven van informatie kan een essentieel onderdeel zijn van de begeleiding bij een doodswens. Wanneer iemand vraagt om hulp bij zelfdoding heeft die persoon over het algemeen weinig kennis van de euthanasiewet. Dan is het prettig als de geestelijk verzorger over deze informatie beschikt en uitleg kan geven, als eerste stap op weg naar de procedure: “En…sommige weten daar dan meer van, maar de gemiddelde mens weet niet zoveel van wat nou euthanasie is. Dus dan moet je mensen bij de les brengen en ze daar wat over vertellen. Euthanasie is natuurlijk best ingewikkeld om te weten wat het precies inhoudt. Hoe je het moet aanpakken, wat er voor nodig is, welke rechten je eigenlijk wel en vooral ook niet hebt.”

Een respondent wijst op het belang van het zorgvuldig checken hoe de gegeven informatie wordt ontvangen want informatie kan ook nog wel eens misverstaan worden: “… ik heb hem uitgelegd dat het niet zo maar iets is wat in de psychiatrie gedaan wordt en waarschijnlijk helemaal niet. Toen had ik hem verteld dat mensen soms ook stoppen met eten en drinken[…]want hij wou dat ik met hem dat gevecht aan ging. En ik wilde hem eigenlijk meer vertellen hoe ingewikkeld dit was. Toen hij die volgende keer kwam vertelde hij mij dat hij al een paar dagen gestopt was met eten en is hij vanwege zijn verzwakte toestand van die afdeling gegaan.”

32

Uit wat respondenten vertellen valt op te maken dat er een verschil bestaat tussen het verstrekken van informatie aan de hulpvrager binnen de intramurale zorg en extramuraal. Extramuraal levert het geven van informatie voor respondenten geen problemen op. Een mogelijke verklaring is dat degenen die extramuraal als geestelijk verzorger werken, daarnaast als ledenondersteuner of counselor, verbonden zijn of geweest aan de NVVE of De Einder. Uit hoofde daarvan zijn zij goed op de hoogte wat wel en niet bij wet is toegestaan. Zij aarzelen daarom niet om desgevraagd die informatie aan hun cliënten te verstrekken. Intramuraal echter lijkt het geven van informatie problematischer. De meest gegeven verklaring voor de terughoudendheid bij informatievoorziening is een repressief klimaat met betrekking tot de zelfgekozen dood binnen de setting en de instelling waar respondent werkt. Het repressieve klimaat hoeft niet zonder meer veroorzaakt te worden door een afwijkende levensbeschouwing. De repressie kan ook voortkomen uit een zeer terughoudend euthanasiebeleid op andere gronden. Het maakt respondenten onzeker over hun positie zowel binnen hun eigen team, als in de instelling: “Hier in huis hebben ze het niet graag dat je over de dood praat. Het zaait alleen maar onrust. ‘Je ondermijnt mijn werk’ heeft een arts mij wel eens verweten. En hij meende het! Ik ben dus ook erg op mijn hoede met voorlichten en zo. Ja, en eigenlijk gaat dat ten koste van degene die hulp nodig heeft. Ik vind het erg lastig om daar goed mee om te gaan. Ik ben natuurlijk ook bang voor mijn eigen hachje.” “Maar mijn collega´s waren er ook niet zo voor, dat ik dit soort dingen deed. Dus ik was eigenlijk toch wel super alleen. En ik dacht: ja, ik weet niet wat jij gaat doen, je gaat niet over euthanasie praten hier, want men wil dat niet. Nou ja, dit is toch ook niet goed.” “Vanochtend de stagiaire van de dominee[…] Toen zei die mevrouw: ‘Ik wil hier weg, ik wil dood.’ Ik vroeg toen ondermeer: ‘Heeft u een euthanasieverklaring?’ Krijg ik later van die stagiaire de opmerking dat ik zo sturend was. Kijk het is niet niks, het is een gevaarlijk verwijt dat je als geestelijk verzorger sturend bezig bent. Terwijl het toch echt alleen maar ernaar vragen was. Het is ook mensen wijzen op verantwoordelijkheid.”

Het doorverwijzen naar de NVVE, de Stichting Vrijwillig Leven en Stichting De Einder De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) behartigt de belangen van haar leden met betrekking tot euthanasie en hulp bij zelfdoding. Naast het uitgeven van (voorbeeld) verklaringen, geeft zij informatie over de procedures rondom euthanasie en hulp bij zelfdoding. De NVVE heeft een ledenondersteuningsdienst, die aan hulpvragers steun en advies kan geven. Zij kunnen eventueel ook verwijzen naar artsen die bij de vereniging bekend zijn. De Stichting Vrijwillig Leven en Stichting De Einder geven eveneens informatie en advies. Aan deze stichtingen zijn vrijwilligers en counselors verbonden die hulpvragers desgevraagd ondersteuning en begeleiding bieden. Doorverwijzen naar een van bovenstaande vereniging en stichtingen wordt door het merendeel van de respondenten eveneens als onderdeel gezien van de begeleiding bij een doodswens: “Wat je kan, wat de mogelijkheden zijn, is dat mensen lid worden van de NVVE. Dan kunnen ze voor een aantal dingen ook een beroep doen op die organisatie, daar heb je goeie formulieren, goeie formuleringen, informatie over hoe een ander in zijn werk gaat en wat je kan verwachten.”

Overigens betekent een doorverwijzing naar een van bovenstaande organisaties niet dat het begeleidingscontact van de humanistisch geestelijk verzorger met de cliënt wordt beëindigd:

33

“ Nou ja ik denk, dat ik haar door zou verwijzen naar NVVE en haar gewoon zou blijven zien. tijdens het proces.Ik zou de begeleiding niet uit handen geven, maar ik zou niet actief suggesties gaan doen, daarin voel ik me ook niet deskundig. Ik zou er wel bij blijven.”

Ten aanzien van het doorverwijzen naar een van genoemde verenigingen speelt, intramuraal, een zelfde voorbehoud als bij het verstrekken van informatie: “Soms weet ik het gewoon niet. Als ik iemand naar de NVVE verwijs en stel dat die iemand op zeker moment echt een einde aan zijn leven maakt. Dan krijg je hier geheid een onderzoek. Stel dat ze erachter komen dat hij dat adres van mij heeft. Juridisch ben ik niet strafbaar...toch? Maar hier in […] kan ik het dan verder wel schudden. Dat maakt me zo onzeker.”

Het wijzen op de eigen verantwoordelijkheden In de humanistische visie heeft ieder mens het recht zijn of haar leven te beëindigen als hij of zij zelf tot de weloverwogen conclusie komt dat het leven ondraaglijk is geworden. Mensen hebben echter naast rechten ook plichten. Tot die plichten behoren niet alleen oog te hebben voor wat hun daad bij anderen teweeg kan brengen, maar ook geen onnodig beroep te doen op anderen voor de uitvoering daarvan. Sommige respondenten noemen daarom het mensen wijzen op hun eigen verantwoordelijkheden een essentieel onderdeel van de begeleiding van mensen een doodswens. Afhankelijk van iemands zelfredzaamheid, behoren daartoe onder meer: het regelen van de benodigde euthanasie-, nietbehandel- en volmachtverklaring; het zorgdragen voor de achterblijvers in allerlei opzichten, bijvoorbeeld door een testament te maken, de financiën op orde te brengen en hen te informeren, maar ook het nadenken over de wijze waarop men het leven wil beëindigen en eventueel het zelf aanschaffen van dodelijke middelen: “Ik vind wel dat mensen ook hun verantwoordelijkheden hebben. Zij hebben rechten, maar zij hebben ook plichten en dus ook je verantwoordelijkheid naar je omgeving en naar je naasten. […] Ik vind ook dat je met je naasten zoveel mogelijk in gesprek moet gaan of dat in ieder geval dit te laten meewegen. Al is het maar een afscheidsbrief schrijven maar liever nog als het ware van te voren.” “Ook mensen doordringen van het risico en wat ze vragen van een ander: ‘Heeft u zich wel eens gerealiseerd wat u vraagt?En waarom, waarom houdt u het niet in eigen hand? U heeft altijd zo autonoom geleefd, waarom denkt u nu bij uw levenseinde dat een ander dat moet doen?’ Nou, dan valt wel een stilte. ‘Daar zijn toch zoveel mogelijkheden die u in eigen hand heeft, wat u aan niemand hoeft te vragen en dus ook niemand hoeft te belasten. Dat zit er ook die kant. Realiseert u zich wat u vraagt en wat het betekent? Stel dat het u gevraagd wordt?’ Dan is het een heel ander verhaal waar mensen dikwijls niet mee bezig zijn.” “De ander heeft zijn geweten. En mijn vraag, op het moment dat die vraag bij mij neergelegd wordt is: ‘Wat heb je geregeld?’ En daarmee neem ik die ander zijn wens bloedserieus. En waarom stel ik die vraag: ‘Zou je het niet eens gaan regelen?’ Dat heeft met de losse eindjes te maken. Ik denk dat je als mens het recht hebt om losse eindjes achter te laten, maar hij moet wel weet hebben van die losse eindjes. Dan heeft hij de keuze om er wel of niet iets mee te doen. En als iemand zegt:’ Ik spring toch voor de trein’, dan springt hij toch voor die trein, wat ik ook ga zeggen. Maar ik mag neerleggen: wat doe jij die machinist aan? Wat doe jij die passagiers aan? Waarom wil jij een ander gebruiken om dood te gaan?”

“Waarom zouden mensen, en dan heb ik het over mensen die daartoe in staat zijn hè, niet zelf zorgdragen voor de aanschaf van dodelijke middelen? Bijvoorbeeld via het internet of in het buitenland. Waarom daar dan een arts mee belasten? Ja, het kost moeite en tijd. Maar wat is daar op tegen?”

34

Respondenten merken tot het bovenstaande nog op dat er met betrekking tot zelfredzaamheid grote verschillen kunnen bestaan tussen hulpvragers. Verschillen die veelal lijken samen te hangen met de intramurale of extramurale situatie waarin de hulpvrager verkeert. Zo is het is voorstelbaar dat hulpvragers in een residentiële setting doorgaans over minder mogelijkheden beschikken dan mensen in een thuissituatie. Daarbij kan men denken aan verschillen op het gebied van bewegingsvrijheid; financiële armslag of toegang tot informatiebronnen. Het aanwezig zijn bij de toediening van - of het innemen van de euthanatica Als de euthanasie of hulp bij zelfdoding plaatsvindt door een arts, nadat aan alle wettelijke criteria is voldaan, ervaren respondenten geen enkel beletsel om daarbij aanwezig te zijn. In een dergelijke situatie zien respondenten het, aanwezig zijn op het moment dat de euthanatica worden toegediend of ingenomen, als een essentieel onderdeel van - en een voortvloeisel uit de begeleiding van mensen met een doodswens: “Natuurlijk ben ik daarbij, als de cliënt dat wenst. Het komt ook voor dat de cliënt alleen zijn familieleden bij zich wil hebben. Dan neem ik eerder afscheid. Maar als ik iemand in zijn proces begeleid heb, dan vind ik het vanzelfsprekend dat ik er ook op einde ben. Het doet recht aan het proces wat we samen doorlopen hebben. Dan pas is ook de begeleiding afgesloten… tenminste dat vind ik.” “Ik heb toen aan hem gevraagd: ‘Wil je dat ik bij je blijf als de dokter jou het drankje gaat geven?‘ Hij zei:’Ja, we hebben zo’n intensieve tijd met elkaar beleefd. Je hoort erbij.’ En dat klopte ook voor mij. Het hele traject naar de dood toe, het heeft wel anderhalf jaar geduurd, heb ik hem begeleid. We hebben hele intensieve en soms ook hele emotionele gesprekken met elkaar gehad. Dat schept ook een band.[…] hij dronk het drankje op, ging achterover liggen en toen stak hij naar zijn vrouw en mij een hand uit en zo is hij gestorven terwijl zijn vrouw en ik ieder een hand vasthielden. En hoe raar dat misschien ook klinkt, maar toen, toen had ik pas het gevoel dat ik de begeleiding geheel voltooid had.”

In situaties waarin sprake is van zelfdoding, anders dan boven omschreven, vinden respondenten hun aanwezigheid geen vanzelfsprekend onderdeel van de begeleiding van mensen met een doodswens. Hoewel het aanwezig zijn op zich geen strafbaar feit is, loopt men wel het risico van een politieverhoor. De reden hiervoor is artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht waarin hulp bij zelfdoding strafbaar gesteld wordt. Voor vrijwel alle respondenten een reden om zeer terughoudend, zo niet afwijzend, te reageren op deze vorm van begeleiding in die situaties waarin zij door hun aanwezigheid een mogelijk persoonlijk risico lopen: “Ik vind niet, dat iemand van mij mag verwachten dat ik als beroepskracht enig risico ga lopen door mijn aanwezigheid. Ik wil mij graag voor iemand inzetten maar dan wel geheel volgens de letter van de wet en binnen de wet. Daarbuiten, is het allemaal nogal onduidelijk…neem Jan Hilarius of die andere man… heet die ook al weer…ik kan niet oordelen of zij zich precies aan de wet gehouden hebben…maar toch. Nee, daar ligt voor mij een duidelijke grens.”

4.4 Samenvatting Het hebben van expertise op het terrein van - en affiniteit met existentiële problematiek en het, intramuraal, bestaan van de vrijplaats zijn de redenen waarom geestelijk verzorgers een belangrijke rol kunnen spelen in de begeleiding van mensen met een doodswens. Het zelfbeschikkingsrecht, een pijler van de humanistische levensvisie, maakt humanistisch geestelijk verzorgers specifiek geschikt voor deze begeleiding. Een doordachte visie waarin 35

het recht op de zelfgekozen dood volledig onderschreven wordt, een eigen doorleefd verhouden tot leven en dood, affiniteit met - en de bereidheid tot verdere verdieping in het onderwerp, worden door respondenten genoemd als belangrijke persoonlijke elementen die ertoe kunnen bijdragen dat men als individu zo goed mogelijk toegerust is voor de begeleiding van mensen met een doodswens. Respondenten noemen het ingaan op de hulpvraag en het bespreekbaar maken van de doodswens, essentiële aspecten van de begeleiding van mensen met een doodswens. Mensen nabij zijn, hen de ruimte bieden over hun leven en doodwens te reflecteren en mogelijk daardoor hun draagkracht te vergroten, zijn daar bij het oogmerk. Het ondersteunen van de hulpvrager in contacten met artsen, andere hulpvragers en belangrijke derden, is gericht op het zo goed mogelijk tot zijn recht laten komen van de doodswens. Respondenten merken daarbij op, dat die ondersteuning niet mag ontaarden in een oneigenlijke beïnvloeding van betrokken partijen. Intramuraal, zo melden respondenten, kan het geven van informatie en het verwijzen naar belangenbehartigers voor mensen met een doodswens een probleem zijn. Een repressief klimaat met betrekking tot euthanasie en hulp bij zelfdoding is, volgens hen, de verklaring hiervoor. Het repressieve klimaat hoeft niet zonder meer veroorzaakt te worden door een afwijkende levensbeschouwing. De repressie kan ook voortkomen uit een zeer terughoudend euthanasiebeleid op andere gronden. Het maakt respondenten beducht voor hun positie, zowel binnen het eigen team, als binnen de instelling. In de humanistische visie heeft ieder mens het recht zijn leven te beëindigen als deze zelf tot de weloverwogen conclusie komt dat zijn of haar leven ondraaglijk is. Naast rechten hebben mensen echter ook plichten. Mensen hebben daarom een eigen verantwoordelijkheid in het zoveel mogelijk beperken van het leed van hun nabestaanden en, afhankelijk van hun zelfredzaamheid, zelf de voorbereidingen te treffen voor de uitvoering van hun stervenswens. Sommige respondenten noemen het mensen wijzen op die eigen verantwoordelijkheid een essentieel onderdeel van de begeleiding van mensen met een doodswens. Als de euthanasie of hulp bij zelfdoding plaatsvindt door een arts nadat aan alle wettelijke criteria is voldaan, zien respondenten hun aanwezigheid op het moment dat de euthanatica worden toegediend of ingenomen, als een onderdeel van de begeleiding en behorende bij het proces dat zij samen met de hulpvrager doorgemaakt hebben. In alle andere situaties van zelfdoding, waarbij niet is voldaan aan de wettelijke criteria, wijzen vrijwel alle respondenten deze vorm van begeleiding af.

36

5. PERSOONSGEBONDEN ASPECTEN VAN DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS 5.1 Levenbeschouwelijke achtergrond Visies op leven en dood kunnen beïnvloed zijn door iemands levensbeschouwing. Respondenten zijn gevraagd te vertellen over hun visie op het zelfgekozen levenseinde, evenals hoe deze visie zich verhoudt tot de wijze waarop zij mensen met een doodswens begeleiden. Eigen verantwoordelijkheid Vanuit hun humanistische levensvisie achten alle respondenten mensen geheel en al zelf verantwoordelijk voor het vormgeven van hun eigen leven, inclusief het eigen levenseinde. Daarbij past, volgens hen, geen beroep op een god of andere bovennatuurlijke macht: “Humanistisch geestelijk verzorgers zijn[…] zijn niet gebonden aan kerk of god. Zij vinden dat mensen zelf mogen beslissen over hun levenseinde.” “In die zin denk ik dat dit alles te maken heeft met mijn, mijn manier van in het leven staan. En ik geloof dus niet in een hogere macht die al bestiert of waar ik verantwoording aan moet afleggen, straks, als ik dat zou hebben gedaan. Die angst heb ik gelukkig niet. Hel, verdoemenis, hemels; daar geloof ik allemaal niet in. Ik denk werkelijk dat we het hier op deze wereld met onze menselijke vermogens moeten doen. In die zin ben ik heel humanistisch. En heel atheïstisch. Geen sprake van dat er… Ik vind het leven wonderbaarlijk, en ik kan me voortdurend verwonderen over de schoonheid en de vreselijkheid van alles en nog wat, maar niet vanwege een hogere macht. Nee, die komt in mijn verhaal niet voor. Nee… kijk als je het leven ziet als een geschenk, dan geef je dat geschenk weer terug, dan flikker je het weg in de vuilnisbak… Ik denk dat je heel humanistisch moet zijn om een dergelijke denkwijze te kunnen hebben, want stel dat je nou heel gelovig bent en je gelooft wel in het leven als geschenk, mag je daar dan een eind aan maken?” “Ik denk dat je je daarin ook onderscheidt van de dominee en de pastor. Die hebben in ieder geval een boek waarop ze terug kunnen vallen, of god die zegt hoe het wel of niet hoort. Terwijl voor de humanist het op dat moment… het zijn nooit definitieve antwoorden, er blijven altijd vragen. Er blijft altijd een niet zeker weten.”

Autonomie en zelfbeschikkingsrecht In de humanistische traditie is autonomie een belangrijk ideaal. Binnen het euthanasiedebat speelt zelfbeschikkingsrecht zelfs een dominante rol. Ieder mens heeft het recht om over zijn eigen leven te beslissen. Als naar persoonlijk oordeel van het individu diens leven niet langer als zinvol wordt ervaren heeft deze het recht dat leven te beëindigen. Respondenten verwoorden dit als volgt: “Humanisten, het staat zelfs in de beginselverklaringen, vinden dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor het hele leven en alles wat er om heen hangt. En je bent er helemaal zelf verantwoordelijk voor of je dood wilt, daar mag je voor kiezen, vind ik nog altijd. Dan mag je wel kerngezond zijn, maar als je vindt dat het leven jou niets biedt, dan mag je er uitstappen, vind ik persoonlijk nog altijd. Ik eis dat recht ook nog steeds voor mijzelf op.” “Maar de uitdrukkelijke wens om dood te gaan mag iemand hebben, dat is zijn uitdrukkelijke wens en heeft te maken met zijn of haar manier in het leven staan. En dan mag je dood, punt. En dan hoef je bij mij niet allerlei verklaringen af leggen. Die existentiële wens om dood te gaan is een existentiële wens om dood te gaan, klaar.”

37

“Ja,… als ik me humanist noem denk ik toch dat ik uitga van het feit dat mensen zelf vorm en inhoud mogen geven aan hun leven, daar hoort misschien het levenseinde wel bij. Waarom mag ik wel voor het ene kiezen en voor het andere niet? Hoewel, ik heb natuurlijk niet voor het leven gekozen, ik ben hier op de aardbol neergezet zonder dat ik daarom gevraagd heb. Dus in die zin had ik daarover niets te kiezen. En misschien moet je dan zeggen dan heb ik over de dood ook niets te kiezen. Maar ik kán kiezen. Ik geloof toch wel dat alle mensen in situaties…dat ze de mogelijkheid moeten hebben om te kiezen. Om te kiezen en te weten hoe je met bepaalde dingen omgaat, om wilt gaan. Je kunt, om maar hierbij te blijven, merk ik bij mensen die hier terecht komen, velen van hun hebben toch nog de mogelijkheid om te kijken naar: wat betekent het dat ik hier terechtkom… Maar als ik mijn leven nu niet meer kan leven op de manier die bij mij past, als er een moment komt dat ik dat niet meer kan, dat ik dat echt niet meer de moeite waard vind. Dat het op is of dat ik op ben, naar mijn gevoel op ben, dat ik genoeg geleefd heb, dan vind ik eigenlijk wel dat ik zelf mag kiezen, dat ik mag bepalen waar en hoe. Dat laatste eigenlijk misschien nog wel meer.” “Maar de vraag zelf is en blijft de vraag van de ander en is ook het antwoord van die ander. Ik heb niet het recht om daar antwoord op te geven. Dat is voor mij het meest essentiële, mijn recht houdt daarbij op.” “Wat bij mij wel denk ik een aspect is, waarom het klemmend op mijn bordje komt te liggen, is dat mensen er zelf zo sterk van overtuigd zijn dat zij niet meer willen, dat ik denk: zo iemand moet je toch… daar wil ik wel graag een grote bijdrage aan leveren dat iemand niet een onwaardige manier moet kiezen. Of zal gaan kiezen. Sommige mensen durven dat ook niet gelukkig. Maar ik denk dat mensen niet voor niks in dat soort beelden spreken van…voor de trein, of van een hoog gebouw springen of zoiets dergelijks, van die gruwelijke dingen. Je kan natuurlijk niet zeggen.. ja of je moet ervoor waken dat je dat opvat als een dreigement van: als je niet voor euthanasie zorgt dan…Je moet je moreel niet laten chanteren in dat opzicht. Maar je hebt…je voelt ook aan, voor een deel zit daar ook inschatting in…je voelt aan dat het voor zo iemand zelf ook een thema is. Iemand heeft het wel eens zo uitgedrukt: ‘Ik geef het een jaar voor de euthanasie. En als het jaar voorbij is dan doe ik dat. Want ik wil niet nog langer zo leven.’ Nou ja, natuurlijk zet dat daarmee wel een druk op de ketel, daar moet je ook mee kunnen omgaan. Maar hij zei:‘Ik kijk niet op die dag op de kalender, als het zestien maanden is dan is het ook goed, als ik maar uitzicht heb. Ik verlang er zo naar, dat ik niet meer hoef’.”

Er is een categorie mensen die, voor de uitvoering hun stervenswens, afhankelijk zijn van derden. Wil hun wens gehonoreerd worden dan dienen zij te voldoen aan een aantal wettelijk voorgeschreven criteria. Dat is het gevolg van de huidige euthanasiewet en het wettelijke verbod van hulp bij zelfdoding. Vanuit een humanistische optiek staat dit op gespannen voet met het recht op zelfbeschikking. Het is immers niet de persoon zelf, maar een ander wettelijk voorgeschreven is dat een arts - die bepaalt of zijn of haar leven wel of niet beëindigd mag worden. Een tweetal respondenten verklaren daardoor bij de begeleiding van iemand met een doodswens een spanningsveld te ervaren. Voornamelijk in die situaties waarin de stervenswens inleefbaar is, maar de hulpvrager in een omgeving of situatie verkeert waarin inwilliging van zijn/haar stervenswens geen enkele kans maakt. Bijvoorbeeld in residentiele settingen waarin de stervenswens niet eens bespreekbaar is. Of in het geval van existentieel lijden, wat geen classificeerbare ziekte is, en daarom voor een arts officieel niet toetsbaar. Dat mensen hierdoor van hulp verstoken blijven is voor deze respondenten, vanwege hun humanistische levensvisie waarin zelfbeschikkingsrecht een van de pijlers is, onverteerbaar. Het kan ertoe leiden dat deze respondenten, min of meer officieus, toch hulp proberen te generen. Hoewel zij volgens de wet volkomen legaal handelen, is het voorstelbaar dat zij toch een zeker risico lopen door hun betrokkenheid. Onzekerheid en de psychische belasting weerhouden hen echter niet: 38

“Als geestelijk verzorgde zit je in een context, je bent kwetsbaar… maar ik ben wél humanist en, dus ik heb haar in[…] het nummer van De Einder gegeven en ik heb ook gezegd: ‘Zet het niet voluit in je agenda. Gebruik afkortingen of zo. Want als ze aan je vragen: wat is dat of van wie heb je dat?’... Ik probeer mijzelf natuurlijk wel ook in te dekken. Nu is er alleen een dominee, die had haar gezegd:’ Ja, dan moet je er wel de mensen voor zien te vinden.’ Maar ik ben dus wel humanist en ik heb haar mijn 06 nummer gegeven. Zo iemand laat je niet alleen. Je loopt risico, zie Jan Hilarius39. Ik… het zelfbeschikkingsrecht staat centraal binnen de humanistische levensovertuiging dus je kunt je ook niet buiten dat spanningsveld houden volgens mij.”

Het merendeel van de respondenten geeft met betrekking tot de vraag om hulp bij zelfdoding, waarbij voor de uitvoering hulp van derden noodzakelijk is, het begrip zelfbeschikkingsrecht een andere inhoud: “Ik denk, autonomie op zichzelf krijgt pas betekenis in samenhang met het feit dat we afhankelijk zijn van elkaar, dat we elkaar nodig hebben en dat blijkt ook bij euthanasie het geval te zijn, dat je ontzettend afhankelijk bent juist. Je hebt een autonome wens en je bent tegelijkertijd afhankelijk en dat lijkt een tegenstelling maar dat is geen tegenstelling. Het feit dat een arts het moet doen, betekent dat je afhankelijk bent, of je dat nou wilt of niet.” “Bij Chabot-zaak, daar zit je op een hellend vlak, anderzijds zelfbeschikkingsrecht dan heeft iemand dat recht en wie ben ik dat ik zeg:’Nee, en hier blijf ik niet bij’. Wat het kloterige is met zelfbeschikkingsrecht is dat het woord alleen op jezelf betrekking heeft maar het gaat nooit alleen over jezelf, het gaat ook altijd om anderen en zeker ook als je bij je zelfdoding om hulp vraagt. Daar zit een heel spanningsveld. Ik denk dat je vanuit die hoek beargumenteerd grenzen mag stellen aan dat recht wat iemand heeft…Je voltrekt zelfdoding niet aan jou alleen maar ook aan de levens van anderen.”

Deze respondenten ervaren het bestaan van toetsingscriteria als een onvermijdelijk - maar ook een terecht gegeven dat niet op gespannen voet staat met hun humanistische levensvisie: “Die toetsingscriteria…ja, wat zal ik zeggen…ze moeten er wel zijn. Het lijkt wel - en natuurlijk strikt gezien is dat ook zo - of je iemand in zijn vrijheid en zelfbeschikkingsrecht beperkt. Maar…ik zie het niet als verantwoordelijkheid overnemen, maar als zorgdragen voor de ander. Dat vind ik ook humanistisch: je draagt medeverantwoordelijkheid voor de ander.” “Je moet gewoon als degenen die verantwoordelijk zijn… om dat beoordelingcircuit vermijden …daar ontkom je niet aan. Je moet iemand kunnen leren kennen, een relatie opbouwen. Als het niet zo is dan heb je het gevoel dat je heel anoniem een briefje aflevert van: ga maar dood.” “Het zijn mijn toetsingen, of liever gezegd de toetsingen van de maatschappij, of ik het met mijn geweten en volgens de wet kan overeenkomen om hem te helpen.”

De invloed van waardenoriëntaties Een humanistische levensvisie, met als uitgangspunt dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor de vormgeving van hun leven en levenseinde, houdt niet in dat er door de geïnterviewden gemakkelijk gedacht wordt over de zelfgekozen dood. Een aantal respondenten vertelt dat zij een grote terughoudendheid ervaren wanneer het gaat om het verwezenlijken van de zelfgekozen dood. Een terughoudendheid die wordt ingegeven door hun persoonlijke visie op wat van waarde is in het leven en hoe het leven geleefd zou moeten 39

Jan Hilarius, inmiddels oud-consulent van de Stichting de Einder is tot aan de Hoge Raad, schuldig bevonden aan ongeoorloofd hulp zij zelfdoding.

39

worden. Maar respondenten vertellen ook over persoonlijke waardenoriëntaties die maken dat zij zich willen inzetten om een zelfgekozen dood te verwezenlijken. Aan de ene kant staat het leven als een moreel ideaal: hoe het leven er ook uitziet, je hebt je er mee uit een te zetten en te aanvaarden: “Ik heb een grote terughoudendheid in het voor mijzelf te accepteren dat wanneer iemand zich zou willen suïcideren dat daar ruimte voor zou moeten zijn. Vanwege de context, maar ook vanuit een idee van een opdracht die ik als zelf humanist toch in het leven ervaar. Die is, ja, om die ook werkelijk ten volle te leven. Hoeveel rotzooi, chaos, leed, moeilijkheden, obstakels en zwartheid er ook is.” “Maar ik denk zelf dat… ja hoe zal ik dat zeggen, ik heb een soort ideaalbeeld van hoe mensen het leven zouden moeten leven, een echt humanistisch ideaalbeeld denk ik…Van Praag zou zeggen: levensaanvaarding en zelfbestemming, zelfaanvaarding, zelfbestemming, Duintjer zegt: levensbeaming…Ik ga er vanuit dat voor ons allemaal geldt dat we allemaal moeilijkheden, situaties en onacceptabele dingen tegenkomen, dingen waar we ons echt zo hard mogelijk tegen verzetten, van: dat absoluut gewoon niet! En het gebeurt toch… Ik denk dat…dat de clou in het leven heel vaak is dat je als het dan toch gebeurt, dat er een moment komt dat je moet buigen en waarop je toch opnieuw een soort liefde voor het leven kunt gaan monteren… En als dingen met veel geweld op je afkomen en met heel veel onrechtvaardigheid op je afkomen en als andere mensen op je afkomen dan is het veel lastiger te accepteren dan gewoon dat je moeder op tachtigjarige leeftijd overleden is. En toch zijn er een hoop mensen die daarmee kunnen leven, dat is onvoorstelbaar.” “Het leven moet op een bepaald moment ook geleefd worden. Ook wanneer het minder is. Dat kun je overigens zelf als standpunt hebben, maar dat heeft natuurlijk ook iets christelijks.”

Het leven is waardevol, het mag niet te snel opgegeven worden, alleen in uiterste nood is hulp bij zelfdoding gerechtvaardigd: “Dus helpen bij uiterste nood in het leven, terwijl het lichaam het verder nog goed doet. Ja, ik denk dat we er niet onder uit komen. Maar we begeven ons op glad ijs. In die zin van dat we wel betrokken bewaarders van het leven moeten blijven, dat we niet te gemakkelijk de deur openzetten voor…want dan krijg je dan toch misschien…” “Bij die jongere mensen is het nog veel ingewikkelder. Kijk als iemand van dertig zegt: ‘Ik wil niet meer leven, ik wil dit leven niet, ik wil ook dit klote leven met deze ziekte niet.’ Daar zou ik dan toch ook weer moeite mee hebben. Want dan zou ik misschien toch ook denken: ja maar meid of jongen, je bent pas dertig, wie weet wat er nog allemaal uitgevonden wordt aan medicijnen, aan mogelijkheden. Misschien valt het nog wel mee, misschien… hoe weet je nu als je dertig bent hoe het zal zijn als je zestig bent, dat is bijna twee keer zo lang. Ja, dan komt die hele riedel van het begin: oké de discussie, het gesprek aan gaan en kijken, so wie so niet alleen ik, maar met anderen samen: toetsen, praten, zoeken, dan ja…Ik vind dus wel dat het mogelijk zou moeten zijn, maar met alle voorzichtigheid en dergelijke van dien.”

Jezelf overgeven aan een natuurlijk sterfproces is een zeer waardevolle wijze van sterven, het doet recht aan het leven wat geleefd is: “Gesprekken op oncologie… dat mensen zo diep kunnen zitten, maar daardoor zo in het reine met hun leven kunnen komen. Dat ze zo goed afscheid van het leven kunnen nemen, zo rustig kunnen sterven, zonder euthanasie. Gewoon dat ook aangaan. Ik hoop dat, mocht het me overkomen, dat ik dat voor elkaar krijg. Dat is ook wel wat waard om die zielenrust te hebben

40

om te zeggen: het is ook goed geweest. Nog een keer je leven te bekijken, er ook vrede mee te hebben dat het zo is. Dat heeft dus ook te maken met de wijze waarop je in het leven staat.” “Omdat je heel scherp onderscheid moet maken wat je zelf zou doen en willen in zo´n situatie en wat de ander wil. Dat is een hele verantwoordelijkheid. Ik zou zelf… al kan je dat haast nooit beoordelen… ja, nee, ik zou zelf mijn eigen leven willen uitleven.”

Mensen hechten intuïtief aan het leven. Zelfdoding gaat tegen de menselijke intuïtie in: “Blijkbaar is er en willen we, en gelukkig maar, haast intuïtief zonder dat we het precies goed kunnen formuleren, willen we niet gemakkelijk denken over helpen met de dood. Dat snap ik, dat we dat eigenlijk diep in ons hart eigenlijk helemaal niet willen. Daar komt bij mij ook de aarzeling vandaan.”

Aan de andere kant is er de opvatting dat het zelf bepalen van het moment - en de wijze van sterven recht doet aan de manier waarop iemand in het leven staat: “In het gewone leven zoals het nu is hebben we niks te zeggen over hoe we dood gaan hè, dat weten we niet hoe we doodgaan. Je kan van de fiets vallen, je kan ziek worden, je kan feitelijk aan van alles dood gaan. Daar hebben we feitelijk niets over te zeggen. Het zou mooi zijn als je dat wel kon. Ik weet dat ik een heleboel mensen daarmee tegen de haren instrijk, die zeggen juist: het is mooi dat je het niet weet hoe het, hoe het zal gaan en dat hebben we te accepteren dat hoort bij het leven eventueel. Kan lijden, ziekbed of een ongeluk of een hele plotselinge… Ik zou daar best wel graag iets over te zeggen willen hebben denk ik. Als ik in mijn hart kijk hoop ik dat ik wel mag kiezen als ik heel erg ziek word, weet dat ik niet meer beter word, ook geestelijk zoals die mevrouw. Oh wat zou ik in haar schoenen toch precies hetzelfde denken van: help mij om niet meer verder te hoeven. Op een bepaald moment. In die zin denk ik dat dit alles te maken heeft met mijn, mijn manier van in het leven staan.”

Ieder mens moet de mogelijkheid krijgen zijn levenseinde vredig te ervaren: “Nou zo bewust. Ik wens mensen een heel erg vredig einde toe, dat ze rustig kunnen sterven en niet zozeer bewust maar wel op de goeie manier. Echt in vrede kunnen gaan. Daar wil ik mij wel voor inzetten dat dat zou kunnen.”

Ieder mens moet de mogelijkheid hebben zijn stervensmoment bewust te ervaren: “Maar wat je wel op dit moment ziet, zeker in de verpleeghuizen, is een opvoering van de medicatie. Een soort van palliatieve sedatie en dat vind ik niet kloppen, want de keus is dan niet bij de patiënt. Terwijl ik denk: ik wil erbij zijn als ik dood ga, ik wil er gewoon zijn op dat moment. Ik wil niet heel kalmpjes aan in een roesje wegzakken, nee ik wil er bij zijn. Wel egoïstisch, ik wil het ene moment, dat wil ik weten. Maar, dat is mijn privé-opvatting.”

Wanneer iemand een weloverwogen doodswens heeft, mogen de dubbele gevoelens van de hulpverlener de uitvoering daarvan niet in de weg staan: “Ik vind dus wel dat het mogelijk zou moeten zijn […] Maar ik blijf wel zitten met dat dubbele gevoel. Het is toch raar of onnatuurlijk om een leven al zo vroeg al te beëindigen, dat blijf ik moeilijk vinden. Alhoewel, ik zelf… maar toen, als er toen iemand was geweest, had ik het wel gedaan. Je ontkomt niet aan dat dubbele gevoel. Nee, maar dat hoeft ook niet denk ik, misschien is het juist wel belangrijk om dat dubbele gevoel… zodra je dat niet meer hebt… En het hoort bij het menszijn om met dubbele gevoelens te leven zoals op meer terreinen. Ja, ik ben heel erg iemand van en, en, en…”.

41

Alleen de persoon zelf kan oordelen over de kwaliteit van zijn leven: “En dan gaat het weer om de vraag naar de mate van lijden, en dan voel je bij deze man… ja dat is heel betrekkelijk, hij had geen pijn meer, hij kreeg zijn kinderen langs. Ik zou zeggen: nog een paar mooi afscheidsweken heb je nog voor je. Maar goed, dat ben ik en ja, de criteria. En dan heb je toch stil te staan bij wat iemand anders wil. En die man is heel bewust gestorven, tot op het laatste moment kon hij ons aankijken en heel rustig is hij overleden.”

Een afwijkende levensbeschouwing mag een zorgvuldig inleven in iemands verlangen te sterven niet de weg staan: “Je levensbeschouwing mag geen rol spelen. In zover het humanisme me daar echt in helpt, ik vind wel dat de zelfgekozen dood in principe moet kunnen. Maar waar ik vooral goed mee moet omgaan is met de vraag van mensen die ik zelf minder invoelbaar vind. Dan kom je niet zover met je eigen levensbeschouwing, behalve theoretisch dan dat je vindt dat het moet kunnen. Maar ja, daar kom je niet zover mee. Euthanasie moet kunnen, ik heb toch te vaak gezien dat het een hele goeie wijze oplossing is, absoluut…Dus ik heb een uitgebreid gesprek met hem gehad waarbij ik mij niet heb opgesteld als iemand die beoordeelt, maar iemand die eerlijk probeert weer te geven wat de gedachte van die man is over zijn doodswens.”

5.2 Samenvatting In dit hoofdstuk wordt het tweede deel van de eerste onderzoeksvraag beantwoord, namelijk de vraag naar de existentiële en levensbeschouwelijke achtergronden die van invloed zijn op de begeleiding van mensen met een doodswens. Respondenten onderschrijven vanuit hun humanistische levensvisie de eigen verantwoordelijkheid van mensen bij de invulling van hun leven, inclusief hun levenseinde. Daarbij past, volgens hen, geen beroep op een god of andere bovennatuurlijke macht. In die humanistische traditie is autonomie een belangrijk ideaal. Binnen het euthanasiedebat speelt zelfbeschikkingsrecht zelfs een dominante rol. Ieder mens heeft het recht om over zijn eigen leven te beslissen. Als het individu zijn of haar leven zelf niet langer als zinvol ervaart heeft deze het recht dat leven te beëindigen. Mensen die voor de uitvoering hun stervenswens afhankelijk zijn van derden, dienen echter voor de honorering van die wens te voldoen aan een aantal wettelijk voorgeschreven criteria. Vanuit een humanistische optiek staat dit op gespannen voet met iemands recht op zelfbeschikking. Het is immers niet de persoon zelf, maar een ander - wettelijk voorgeschreven is dat een arts - die bepaalt of zijn of haar leven wel of niet beëindigd mag worden. Enkele respondenten verklaren daardoor bij de begeleiding van iemand met een doodswens een spanningsveld te ervaren. Voornamelijk in die situaties waarin de stervenswens inleefbaar is, maar de hulpvrager in een omgeving of situatie verkeert waarin inwilliging van zijn/haar stervenswens geen enkele kans maakt. Bijvoorbeeld in residentiele settingen waarin de stervenswens niet eens bespreekbaar is. Of in geval van existentieel lijden, wat geen classificeerbare ziekte is, en daarom voor een arts officieel niet toetsbaar. Dat mensen hierdoor van hulp verstoken blijven is voor deze respondenten vanwege hun humanistische levensvisie onverteerbaar. Het kan ertoe leiden dat deze respondenten, min of meer officieus, toch hulp proberen te generen. Hoewel zij volgens de wet volkomen legaal handelen, is het voorstelbaar dat zij toch een zeker risico lopen door hun betrokkenheid. Dat weerhoudt hen echter niet. Een humanistische levensvisie, met als uitgangspunt dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor de vormgeving van hun leven en levenseinde, houdt niet in dat er door de respondenten gemakkelijk gedacht wordt over de zelfgekozen dood. Persoonlijke waardenoriëntaties

42

hebben invloed op de wijze waarop de humanistisch geestelijk verzorger zich verhoudt tot de zelfgekozen dood en de begeleiding van mensen met een doodswens. Waardenoriëntaties die respondenten bewegen tot terughoudendheid hebben te maken met de opvatting van het leven als een moreel ideaal: Hoe het leven er ook uitziet, je hebt je er mee uiteen te zetten. Of: het leven is zo waardevol, het mag niet te snel mag worden opgegeven. Daarnaast zijn er de visies op de waarde van een natuurlijk sterfproces. Waardenoriëntaties die respondenten bewegen zich in te zetten voor de verwezenlijking van een zelfgekozen dood, hebben te maken met zelfbeschikkingsrecht: het recht om het tijdstip en de wijze van sterven zelf te kiezen.

43

6. OMGEVINGSGEBONDEN ASPECTEN VAN DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET EEN DOODSWENS Respondenten is gevraagd naar de mogelijkheid en de aard van de contacten met artsen en eventueel ook andere hulpverleners in verband met de begeleiding van mensen met een doodswens. Aan de orde komen de bijzondere positie van geestelijk verzorgers binnen de instelling, de mogelijkheden tot contact met artsen en andere hulpverleners, interdisciplinair overleg en de belemmeringen die zij daarin tegenkomen. Verder komt de rol van het Humanistisch Verbond en de beroepsvereniging VGVZ in deze aan de orde Artsen zijn het door de wet aangewezen aanspreekpunt voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Geestelijk verzorgers zijn, net als andere professionele hulpverleners zijn, voor de wet geen partij. In de praktijk echter krijgen zij er door hun cliënten wel mee te maken. Vanuit hun perspectief kijken artsen anders naar hun patiënten dan geestelijk verzorgers. Artsen zijn er om hun patiënten te behandelen en ze zomogelijk te genezen. Geestelijk verzorgers luisteren, verhelderen en bemiddelen om hun cliënt te ondersteunen en/of te adviseren. Beide perspectieven zouden elkaar in de praktijk moeten kunnen aanvullen. Zeker als het gaat om een complex gegeven als een verzoek om hulp bij zelfdoding. Contact tussen de verschillende beroepsgroepen, ieder met hun eigen expertise, zou de hulp aan iemand met een doodswens ten goede kunnen komen. Een respondent verwoordt dit als volgt: “Ik denk dan, het zou geweldig zijn als ik dan de teamleider van […] had kunnen bellen en deze feitelijke informatie had kunnen doorspelen zonder dat daar meteen een bepaalde manier van veroordelen zou plaatsvinden Dat het alleen opgepakt zou worden: deze mevrouw heeft …we moeten proberen die mevrouw weer terug het leven in te sleuren. Er moet nu onmiddellijk, het liefst diezelfde dag gekeken worden: is hier sprake van een depressie, moeten er antidepressiva komen, wat zijn de dingen die voor deze mevrouw van essentiële waarde zijn in het leven en kunnen we dat voor deze mevrouw realiseren?Vandaag nog! Dus een soort crisisberaad, met z'n allen bij elkaar, met het oogpunt om het leven van die mevrouw weer wat dragelijker te maken. Dus niet in de zin van veroordelen, maar ook niet in de zin van u moet leven. Maar wel in de zin van: u bent een waardevol mens en daar is u iets verschrikkelijks overkomen. Wij zullen met man en macht proberen om die ramp wat dragelijker te maken in de hoop dat het voor u ook weer dragelijker wordt. En een traject afspreken, bijvoorbeeld een maand of zo, en dan weer bij elkaar komen en het zou kunnen dat die wens er nog steeds is en dan zou die gehonoreerd moeten worden.”

6.1 Contacten geestelijke verzorgers met artsen en andere hulpverleners Uit het onderzoek komt naar voren dat alle respondenten veel belang hechten aan goede contacten met andere disciplines. Uitwisseling en delen van kennis, wederzijdse ondersteuning gericht op het humaniseren van het instellingsklimaat en het werkveld, maar ook belangenbehartiging op individueel niveau, worden ervaren als essentieel onderdeel van de eigen beroepsuitoefening. “Ik ben actief…maar veel meer om de psychiatrie te humaniseren denk ik. Of dat, want daar maak ik mij ook zorgen over, dat de patiënten dood en apathisch zijn mede door de wijze waarop hulp wordt verleend. En als je dat openbreekt en als je dat laat zien. Ik vind dat wij, in ieder geval wij humanistisch geestelijk verzorgers, daar ook voor zijn.” “Ik wil dan toch iets aan dat klimaat bijdragen. Het hele levensbeschouwelijke, existentiële gebied, daar wordt zeker in een ziekenhuis helemaal gauw aan voorbij gegaan.”

44

In de praktijk echter blijkt het gewenste contact geen vanzelfsprekendheid. Een aantal respondenten meent dat de aparte positie van de geestelijke verzorging ten opzichte van andere disciplines, maar meer nog de onbekendheid met het eigene van humanistisch geestelijke verzorging, daar debet aan zijn: “Ik loop hier al 18 jaar rond en nog moet ik uitleggen wat ik hier doe. Maar ook bijvoorbeeld het woord humanisme. Artsen, die hebben toch een ruime algemene ontwikkeling doorgemaakt, die hebben geen idee wat humanisme is.”

“De dokter hier in huis die ik sprak wist absoluut niet wat een humanistische raadsvrouw was. Dus het was ook wel leuk om dat even uit te leggen.” “Ja,…eigenlijk weten mensen niet goed wat ik doe, of wat geestelijk verzorgers doen en …toen ik daar kwam zo van: geweldig dat je er bent maar wij hebben niets met jou te maken. Dat wat ook ik deed, deed ik met patiënten. Zo is het natuurlijk ook, ergens moet dat onderscheid er ook zijn. Maar ik zoek ook naar contact. En niet over de inhoud maar wel over andere dingen. Dat ben ik dan mondjesmaat aan het bevechten, vaak wat ruimte voor proberen te maken.”

Geestelijk verzorgers hebben binnen een instelling, in vergelijking met artsen en andere hulpverleners, een bijzondere positie. Die positie hangt samen met de eerder genoemde vrijplaats. Die geeft de geestelijk verzorgers het recht om onafhankelijk van de instellingshiërarchie hun werk uit te voeren. Het daarmee samenhangende ambtsgeheim maakt het mogelijk dat mensen zich tegenover de geestelijk verzorger in vertrouwen kunnen uiten over wat hen te diepste bezighoudt. Alle respondenten zijn van mening dat de vrijplaats een goede uitwisseling met andere beroepsgroepen niet in de weg hoeft te staan. Zij zien en ervaren in de praktijk, in overleg met hun cliënt, voldoende mogelijkheden om daar uitdrukking aan te geven: “Ik zou trouwens geen andere positie willen hebben. Als geestelijk verzorger werk je in een grijs gebied. Je wisselt uit, maar je hebt ook met het ambtsgeheim te maken. Dat is echt de nulde lijn. Nee, ik vind dus niet dat je gedwongen zou moeten worden om te rapporteren, maar tegelijkertijd zoek ik allerlei wegen om in contact te komen en te blijven met mijn collega´s, juist ten behoeve van de cliënt. Ik vraag het ook aan de cliënt en omgekeerd. Het gaat om een lijntje te leggen. Maar puur grijs gebied, echt inherent aan de plek die je binnen de organisatie inneemt.” “Ik…want die vrijplaats is juist ook zo heel erg belangrijk. Om alle gedachtes te exploreren, echt alle gevoelens, omdat helemaal uit te zoeken, en dat in alle vrijheid. En ik denk dat je heel goed met een patiënt zou kunnen kijken van: ‘Stel dat ik toch in een team zou zitten, wat vind jij dat ik hieruit kan vertellen aan de anderen?’ Ik vind dat je heel veel kunt bespreken met mensen want dat is wat ik ook met die laatste man heb gedaan van: ‘Vind je het goed dat ik dit terugkoppel aan de verpleging? Wat zal ik? Wat vind je daarvan?’ En daarmee verlies je niet je vrijplaats. Dan bepaalt de ander mede van wat er gezegd gaat worden. Ik vind het een heel groot goed de vrijplaats…, en dan denk ik dat is allemaal goed uit te leggen. Als je het maar goed uitlegt dan geeft het geen problemen naar de andere behandelaars toe.” “Hoewel…ik vind dat ik vrij veel mogelijkheden heb om andere diensten attent te maken op dat er iets met die cliënt aan de hand is zonder kenbaar te maken precies wat.”

Uit het onderzoek komt naar voren dat de mogelijkheid c.q. de bereidheid tot interdisciplinair contact en overleg, toegespitst op het begeleiden van mensen met een doodswens, verschilt zowel tussen de werkvelden als de soort zorginstellingen.

45

Binnen de verschillende inrichtingen van justitie is het beleid volledig gericht op preventie van zelfdoding. Interdisciplinaire contacten, zo deze er al zijn, zijn veelal informeel van aard en vinden doorgaans plaats op initiatief van de geestelijk verzorger: “Er zijn in de verschillende inrichtingen altijd suïcideprotocollen en het is bijna een soort standaardcasus dat je daar als geestelijke verzorging in probeert te komen en dat het vaak niet lukt. Het is sterk gemedicaliseerd. Iemand die zich probeert te suïcideren is aan de ene kant een veiligheidsrisico, dat wil zeggen die moet gecontroleerd worden om te zorgen dat hij het niet doet. Aan de andere kant is dat een situatie waarin onmiddellijk een psycholoog en de medische dienst wordt ingeschakeld om te kijken of er iets van psychopathologie is. […] Dus voor het systeem is het belangrijk dat er een psycholoog of psychiater aanwezig is geweest. […] Geestelijk verzorgers komen daarbij niet aan te pas, maar we weten het natuurlijk wel van heel veel mensen. Soms staat het gewoon in het dossier: suïcidegevaar of op het ochtendrapport wanneer het gemeld wordt of als erover gepraat wordt als er een suïcidepoging geweest is. Dan wordt dat gemeld. En dan kan ik vragen: ‘ Goh wie was dat, kan ik langs gaan?’ Vaak zijn mensen dan in de isolatiecel. En daar kan je gewoon naar toegaan, niemand zal je tegenhouden. Dus als je je oren een beetje openhoudt, dan is het geen enkel probleem om met de mensen in contact te komen.”

In het werkveld gezondheidzorg blijken in dit onderzoek verschillen tussen de diverse soorten gezondheidszorg. Het lijkt erop dat in verzorgings- en verpleeghuizen het interdisciplinaire contact minder moeizaam verloopt dan in algemene ziekenhuizen en psychiatrische instellingen. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de bewoners- respectievelijk patiëntenpopulatie en de aard van de zorg. In verzorgings - en verpleeghuizen maken leeftijd en fysieke gesteldheid het aannemelijk dat er geen of een minder groot taboe is op spreken over de dood c.q. het hebben van een doodswens. Wanneer sprake is van een onomkeerbaar duurzaam lichamelijk en/of geestelijk lijden, waarbij de levenskwaliteit onherstelbaar afneemt is, een stervenswens daar inleefbaar. Daarnaast is de zorg in deze instellingen niet primair gericht op behandelen maar eerder op bestrijden en verlichten van pijn en ongemak. Het tot stand komen en verloop van interdisciplinair contact Bewoners in een verzorgingshuis hebben hun eigen huisarts. Doorgaans zijn er geen contacten tussen huisarts en geestelijk verzorger. In zoverre er wel van contact sprake is gebeurt dit op verzoek van de bewoner. Wanneer een bewoner besluit te ‘versterven’ wordt er in sommige verzorgingshuizen een multidisciplinair team gevormd. De geestelijk verzorger kan gevraagd worden om daar deel van uit te maken: “Eigenlijk spreek ik zelden een arts. Het gebeurt wel eens een heel enkele keer dat een bewoner mij vraagt om er bij te zijn als de arts er ook is. Het gaat er dan om dat zo iemand het moeilijk vindt om het verlangen om te sterven goed onder woorden te brengen. Maar ook omdat ze toch tegen de arts op zien. Vergeet niet hè, het is een generatie waar de arts nog autoriteit vertegenwoordigt. En soms hebben ze nog zo’n jonge arts en dan zijn ze bang dat zo’n jong iemand ze niet kan begrijpen. In ieder geval vertel ik dan altijd hoe belangrijk het is dat de arts het van iemand zelf hoort hoe dringend zijn wens is. Dat iemand in zijn eigen woorden vertelt waarom hij niet langer wil of kan leven. Dat ik er wel bij wil zijn om ze te steunen, eventueel een heel klein beetje te helpen, maar voor het grootste gedeelte blijf ik buiten het gesprek op de achtergrond. Ik heb gemerkt dat wanneer je dat heel zorgvuldig doet, de arts het ook op prijs stelt. Als je na zo’n gesprek nog even met die arts napraat, wordt het dikwijls persoonlijk. Artsen vinden het ook niet altijd even gemakkelijk. Als je daar begrip voor toont helpt dat indirect dat zij weer meer begrip hebben voor iemands verlangen om te sterven.” “Als een van de bewoners besluit om niet meer te eten en te drinken, te versterven zeg maar, dan is er een multidisciplinair team, verpleegkundigen, verzorgers, de arts en daar ben ik dan

46

standaard bij. Alles is er dan op gericht om het iemand zo comfortabel mogelijk te maken. Mijn ervaring is dat er dan een heel apart gevoel van saamhorigheid ontstaat, iedereen is erop gericht het goed te maken voor die persoon. Je krijgt ook een ander, meer persoonlijk contact met elkaar. Ook met de arts hoor, want die is zo belangrijk in zo’n verstervingsproces. Versterven gaat echt niet vanzelf, het kan echt pijnlijk zijn en dan is een goede arts goud waard.”

Slechts één respondent, werkzaam op de palliatieve afdeling van een verpleeghuis, geeft het voorbeeld van een arts die, wanneer er sprake is van een doodswens, het initiatief neemt om een geestelijk verzorger in te schakelen: “Hier op de afdeling zegt de arts:’ ik stuur er ook meteen een geestelijk verzorger op af, dat is hier gewoon.’ Het is ook een goede samenwerking. De arts vindt het ook heel prettig om mijn verhaal te lezen. En wat deze arts ook heel erg prettig vindt is, dat ik laat merken… als ik er een mening over geef. Dat ik vind dat het terecht is of dat ik aarzel… En dat ik zijn mening, als hij aarzelt, ja, dat ik daar wel begrip voor heb.”

Deze respondent merkt ook op dat goede samenwerking valt en staat met de persoon van de arts: “Er is een hele goede samenwerking met die huisarts. Maar dat is dus heel afhankelijk van de persoon, want met andere artsen weer niet. Durft zo´n arts zich kwetsbaar op te stellen, zijn onzekerheden te tonen, zijn twijfels daarover te bespreken en al helemaal niet zo van: ‘ ik heb het hier te zeggen over dit punt.’ De man hier stelt mijn mening ook heel erg op prijs, ik kan hem corrigeren. Ik heb hem ook wel eens gezegd dat ik vond dat hij veel te gemakkelijk in de wens tot euthanasie meeging, dat hij daar veel voorzichtiger mee moest zijn. Daar was het hij ook wel mee eens later. En dat je daar dan ook een gesprek over kunt hebben, dat je kunt zeggen als jij je zo opstelt …Maar er zijn wel meer voorbeelden.”

In de algemene ziekenhuizen en psychiatrisch instellingen lijkt het contact met artsen moeizaam te verlopen. Respondenten vertellen over verschillende en uiteenlopende ervaringen betreffende het contact met artsen. Doorgaans gaat het initiatief uit van de geestelijk verzorgers. Dat gebeurt zowel als team, als op persoonlijke titel. Een enkele keer komt het initiatief van artsenzijde. Bijvoorbeeld wanneer, naar aanleiding van een casus, een ethisch moreel beraad plaatsvindt waarbij ook de geestelijk verzorger wordt uitgenodigd. Soms benadert de humanistisch geestelijk verzorger, wanneer een individuele casus daar aanleiding toe geeft, een behandelend arts. Initiatieven op persoonlijke titel lijken echter weinig of geen gehoor te vinden: “Mijn eerste ervaring was een vrouw van eind tachtig. Ze had een geweldig leven tot haar vijftigste gehad, daarna werd ze ernstig manisch depressief. Ze had ook wel goeie momenten, ze was een heel geïnspireerd mens. Maar zij wilde… op een gegeven ogenblik verdroeg ze het allemaal haast niet meer. Niet lezen, haar gehoor nam af, haar lichaam liet het afweten, dan nog al die vreselijke somberheden. Dan kwam ze daar af en toe toch weer uit, maar zij wilde dood. Zij kon op een gegeven moment ook niet meer zo heel veel zeggen. Ze wilde gewoon dood. Ik dacht op een gegeven moment, ik moet gewoon maar de stoute schoenen aantrekken en het gewoon maar eens met haar arts te bespreken. In mijn werk bespreek ik weinig, of eigenlijk bespreek ik nooit iets met verpleegkundigen en artsen over patiënten. De eerste reactie die de arts gaf: ‘Zo dus je bent er ook al in getuind.’ Ik kreeg echt zoiets van shit, maar ik vond het ook superspannend. Dus ik zei:‘Nou ik denk niet dat ik er in getuind moet zijn, ik vind haar ook depressief…’ Maar die man was heel weinig bereid om er naar te kijken en op een gegeven

47

moment wentelde hij het af op de verpleegkundigen: ‘Ja die, niemand wil daar iets mee te maken hebben.’ Maar het ging mij meer om:‘heb je haar gehoord?’ Ja, nee hij wist dat.” “Die man wilde dood. Het was me duidelijk dat hij het meende, iedere keer had hij het er weer over. Iedereen wist er ook van, zijn behandelaar, de verpleging, andere therapeuten….Ik maakte me echt zorgen, ik dacht het gaat een keer gebeuren. Maar goed, in overleg met die cliënt, heb ik toen die behandelaar aangesproken. Hij had alleen maar zoiets van:‘Tja, die mijnheer […] zegt dat nu al jaren. En, hij is er nog steeds, zoals u ziet. U moet het maar niet zo serieus nemen.’ Toen ik uitlegde dat ik dat wel deed en waarom, was zijn reactie alleen maar zoiets van:’we zullen goed voor hem zorgen, meer kunnen we niet doen. Meld het maar op de afdeling.’ Einde gesprek. Het was zo duidelijk dat hij geen gesprek wilde aangaan. Hij begon gewoon in zijn la te rommelen.”

Uit wat respondenten vertellen lijken initiatieven genomen als beroepsgroep, in teamverband, een grotere kans van slagen te hebben dan initiatieven op persoonlijke titel. Onderstaand voorbeeld gaat over een geslaagd initiatief van een team, samengesteld uit geestelijk verzorgers van verschillende denominaties. De meerwaarde van een dit initiatief is de opening tot continuering van het contact: “Ik vind… ik heb de ervaring dat daar best gehoor is voor: laten we eens met elkaar bespreken en wat is nu eigenlijk euthanasie? Hier in de instelling hebben wij als team geestelijke verzorging… ik heb dat geïnstigeerd, maar mijn collega´s alledrie waren het er helemaal mee eens toen ik zei: ‘Laten we proberen met de beroepsgroep met de artsen en psychiaters, de artsen in opleiding… dat die daar eens een keer wat aandacht aan gaan besteden aan die problematiek.’ En een van de artsen hier die heeft een inleiding gehouden over euthanasie, over de regels in de wet, de regels van de vereniging van psychiatrie. Ik denk, zo moet je dat denk ik binnen de instellingen doen. Daar zie ik veel meer een rol voor geestelijke verzorgers, als daar maar enigszins een ruimte is in een instelling, om dat gesprek met elkaar te bevorderen. Het gaat nooit om een eenmalig gesprek, daar kom je op terug, de film die ga je vertonen of bespreken. Naar aanleiding van het een en ander krijg je ook nog wel eens persoonlijke gesprekken van: hoe zit je daar nou in? Ik denk dus dat je daar al een hele goeie rol te vervullen hebt.”

Het is niet altijd mogelijk om als team gezamenlijk naar buiten te treden als het om de zelfgekozen dood gaat. In het onderstaande voorbeeld staan collega’s van andere denominaties afwijzend tegenover een initiatief van de humanistisch geestelijk verzorger. Om het dan toch niet tot een individuele actie te beperken wordt er naar andere partners gezocht. In onderstaand voorbeeld is dat de patiëntenraad: “Het is belangrijk om de discussie op gang brengen en ik dacht: ik moet het vanuit de patiëntenraad doen en niet vanuit de geestelijke verzorging, want dan zet ik mijzelf veel te kwetsbaar neer. Want dat is ook wel een punt. Ik wil dat het niet alleen iets van mij is, vandaar dat ik de patiëntenraad erbij betrokken heb. Dan heb je weer een andere invalshoek.”

Een initiatief vanuit de artsen zijn de zogenaamde moreel/ethische beraden. In sommige instellingen wordt, naar aanleiding van een casus, een multidisciplinaire bijeenkomst georganiseerd waarvoor ook de geestelijk verzorger wordt uitgenodigd: “Artsen zijn zo behandelingsgericht. Het zou mooi zijn als hier meer discussie over was. Maar ik heb hier wel op een aantal afdelingen toch zogenaamde ethisch moreel beraden gehad waar het ter sprake kwam. Naar aanleiding van een casus van een tijd geleden ook al weer, van een oudere dame die…tja ook zei: ‘Ik wil niet meer, het is genoeg geweest ik wil dood, helpen jullie mij?’ En dat de psychiater in kwestie had toen wel iets van: ‘Ja, helpen in welke zin? Ik kan u

48

geen spuitje geven om dood te gaan, dat kan ik niet, dat mag ik niet. Dat doe ik niet, maar misschien zijn er wel andere manieren om te kijken hoe u dan zou kunnen komen te overlijden. Door bijvoorbeeld verder behandelingen, somatische behandelingen te weigeren, door geen medicijnen te willen krijgen en niet meer eten en niet meer drinken.’ Het heeft ook nog best lang geduurd. Zij is wel overleden, door uitdroging, door versterving zoals dat met een mooi woord heet. Maar iedereen heeft daaraan meegeholpen. Op die afdeling is een beleid geweest van: wij doen niks meer. We zorgen goed voor mevrouw, we praten met haar, we helpen haar als het nodig is, maar we respecteren dat zij wil sterven. In die zin is zij geholpen te sterven, dat is wel gebeurd. En dat is keurig netjes verantwoord en ja…Maar dat is heel zeldzaam.” “Toen was er een ethisch beraad over een jonge man die hulp bij zelfdoding gevraagd had. Echt een heel schrijnend geval. Maar ook zo moeilijk, zo’n jonge man. Maar dat beraad is dan zo’n goeie manier om daar vanuit alle disciplines naar te kijken. Iedereen wordt gehoord. Dan kun je echt een inbreng hebben. Het gebeurt jammer genoeg veel te weinig.”

Initiatieven als het initiëren van contact als team geestelijke verzorging, en bij gelegenheid gehouden morele/ethische beraden worden door respondenten ervaren als vruchtbaar overleg tussen de beide beroepsgroepen. Uit wat respondenten vertellen blijkt dat vooral initiatieven van de individuele humanistisch geestelijk verzorger moeilijk gehoor vinden. Als oorzaken zien respondenten: de behandelingsgerichtheid.van artsen; de onbekendheid met het eigene van specifiek humanistisch geestelijke verzorging en de afwezigheid van aandacht voor levensbeschouwelijke en existentiële aspecten: “Contacten tussen artsen en geestelijk verzorgenden… gescheiden werelden als het over dit onderwerp gaat. Ik weet niet, hier is op sommige afdelingen multidisciplinair overleg. Ik kan me voorstellen dat je daar als geestelijk verzorger bij aanwezig bent en dat je daar een hele goeie inbreng kunt hebben. Dat geldt trouwens ook voor alle andere onderwerpen. Het hele levensbeschouwelijke, existentiële gebied, daar wordt zeker in een ziekenhuis helemaal gauw aan voorbij gegaan. Want in het geval van die mevrouw…Die arts had haar medische traject bekeken en concludeerde dat die mevrouw geheel solistisch te werk ging. Haar draagkracht was behoorlijk verkleind, omdat ze toch wel erg veel alleen was geweest. Maar als ik erbij was geweest dan had ik haar verhaal in de hele zingevingcontext kunnen zetten. Dat is nu niet gebeurd. Het is nu alleen maar medisch bekeken. Maar dat die mevrouw er zo vreselijk van genoot om onafhankelijk te zijn, lekker op haar fietsje door de stad, lekker buiten te zijn, aan niemand iets te hoeven vragen. Je jas aan doen en weg kunnen gaan. Dat dat allemaal weg is, dat is er niet in meegenomen. Het is nu alweer twee weken en ze heeft nog geen rolstoel, zodat iemand met haar naar buiten kan. En ze zit daar maar in dat kleine kamertje. Je verrekt van de pijn en je zit maar in dat kleine kamertje te koekeloeren.” “Zij hebben zo’n ander doel, ze hebben een heel ander doel. Zij zijn opgeleid om mensen te genezen en niet om mensen te vermoorden zoals ze het soms zelf noemen. Om mensen dood te maken of om mensen dood te laten gaan. Iedere arts en zeker de oudere generatie die is altijd nog heel erg bezig met altijd proberen te redden wat er te redden valt, ook al is het nog maar zo’n heel klein beetje leven. Daar zou meer discussie over moet zijn.” “ Toen dacht ik: ik ga gewoon. Daar werd je ook nooit bij betrokken, want hoeveel contact ik ook met haar had, ik kwam meestal een keer in de veertien dagen en soms zei ze ook:’Laat maar.’ Dan kwam ik wel eens een paar maanden niet. Je werd ook nooit bij betrokken bij deze meest essentiële dingen.” “Maar het is hoe je verder communiceert daarover, ik wil soms meer vertellen tegen de verpleegkundigen maar die hebben dikwijls van: ‘nee, nee, dat hoeft niet, je hoeft helemaal niks

49

te vertellen.’ Ja, ik weet niet wat ze daar mee hebben…’ Ze moeten me niet zo groot maken of zo. Maar dat weet ik niet echt of het daar mee te maken heeft.”

Doorgaans blijft het voor de individuele humanistisch geestelijk verzorger een zoeken om, waar nodig geacht en desgevraagd, de belangen van een individuele cliënt te kunnen behartigen, aandacht te vragen voor levensbeschouwelijke- en existentiële aspecten en het taboe op het spreken over de zelfgekozen dood te doorbreken. Het vraagt veel persoonlijke inspanning, ruime sociale vaardigheden en inventiviteit. De ene keer met meer succes dan de andere keer: “Het is een heel persoonlijke inspanning. Het is echt puur wat ik als humanistisch geestelijk verzorger belangrijk vind om te doen. En dat is aan de ene kant ook geweldig aan het geestelijk verzorger zijn, maar aan de andere kant ook jammer. Iedereen kan het op zijn eigen manier helemaal in vullen.” “Nou ze verrekte van de pijn en ze had pas in juli een afspraak bij de pijnpoli. Dus ik vroeg aan haar: ‘ Zal ik proberen om een vroegere afspraak voor je te maken.’ Dat heb ik ook gedaan. De dokter hier in huis die ik sprak wist absoluut niet wat een humanistische raadsvrouw was. Dus dat was ook wel leuk om dat even uit te leggen. Maar hij heeft die afspraak vervroegd, hij heeft die afspraak onmiddellijk vervroegd naar vorige week.” “Maar dat wisselt dus en dat wisselt nog steeds en daarom heb ik ook wat meer contact gezocht met de verpleegkundige. Die is wat beter benaderbaar dan die arts. Maar het blijft een beetje wringen.” “Het blijft heel erg zoeken naar een beetje opening. De moeilijkheid is vaak ook: hoe krijg je een arts te pakken? Die mensen hebben ook zo hun agenda. Ze zitten op een totaal andere plek. Laatst ben ik maar gewoon naar de secretaresses gestapt en heb daar overlegd wanneer het een goed moment was om die man even te storen. En die waren toen heel behulpzaam. Kon ik rond vier uur even langskomen. En dat was prettig, hij was al door de secretaresse gewaarschuwd. Dat maakt het dan een stuk gemakkelijker. Maar ja, je blijft afhankelijk van de benaderbaarheid van de persoon zelf.”

6.2 De rol van het Humanistisch Verbond Het Humanistische Verbond heeft als uitgangspunt dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn of haar eigen handelen, maar ook verantwoordelijkheid heeft voor de omgeving en voor anderen. Het Verbond maakt zich sterk voor waarden als zelfbeschikking, gelijke behandeling en verdraagzaamheid. De keuzevrijheid van individuen en eigen verantwoordelijkheid staan daarbij centraal. Via het Humanistisch Verbond worden diverse diensten verleend waaronder humanistisch geestelijke verzorging in de zorg, justitie en defensie. Het versterken en profileren van deze diensten behoren tot een van de kerntaken van het Verbond.40 In dit onderzoek is aan respondenten de vraag gesteld of zij voor zich zelf een rol zien weggelegd in de begeleiding van mensen met een doodswens. In het bijzonder in die gevallen waarin de doodswens wordt ingegeven door psychisch en/of existentieel lijden. Alle respondenten verklaarden dat zij de humanistisch geestelijk verzorger, vanwege zijn of haar humanistische visie, het hebben van expertise van- en affiniteit voor existentiële problematiek, als een geschikte beroepskracht zien om mensen te begeleiden rond hun zelfgekozen dood.(zie 4, 4.1) 40

http://www.humanistischverbond.nl

50

Het merendeel van de respondenten is daarbij van mening dat de opleiding tot humanistisch geestelijk verzorger een basis vormt. Daarnaast worden recht op de zelfgekozen dood als persoonlijke visie, een eigen doorleefde verhouden met leven en dood, affiniteit met het onderwerp en de bereidheid tot verdere verdieping in het onderwerp, genoemd als belangrijke persoonlijke elementen die bijdragen om zo goed mogelijk toegerust te zijn voor begeleiding van mensen met een doodswens. Uit het onderzoek blijkt echter dat respondenten in de praktijk ervaren dat de onbekendheid van de beroepsgroep geestelijk verzorging en meer nog, specifiek het eigene van de humanistisch geestelijke verzorging, belemmerende factoren zijn in het tot stand komen van het zo gewenste contact met andere disciplines. Hoewel er in de praktijk op persoonlijke titel initiatieven worden genomen, is dit niet voldoende om de gewenste rol van humanistisch geestelijk verzorgers in het begeleiden van mensen met een doodswens professioneel te integreren. Respondenten zien daar een rol weggelegd voor het Humanistisch Verbond. Het Verbond heeft immers het profileren en versterken van de humanistisch geestelijke verzorging tot een van haar kerntaken benoemd. Willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol van betekenis kunnen spelen in het begeleiden van mensen met een doodswens, dan vinden zij het noodzakelijk dat het Humanistisch Verbond zorgdraagt voor: een betere profilering van het beroep met speciale aandacht voor het specifiek eigene van de humanistisch geestelijke verzorging; een goede kwaliteitsborging en het initiëren van contact met geestelijk verzorgers van andere denominaties. Over de noodzaak en de wijze van profilering van het beroep geestelijke verzorging bestaan heldere ideeën: “Probleem is natuurlijk die weinige uren die je dikwijls tot je beschikking staan. Maar dat is ook een gevolg van de kwaliteitswet die ooit aangenomen is. Dat budgettair de instellingen zelf konden besluiten waar ze hun budget aan besteden. En dan zegt het natuurlijk ook iets over de stakeholder of manager in de instelling. Want hoe staat die in het leven? Wat voor waarde kent hij toe aan de geestelijke verzorging? Maar ook zijn ervaring, heeft een geestelijk verzorger ooit een toegevoegde waarde gehad in zijn leven? En als ze dat niet als zodanig ervaren hebben, want dat is hier ook gebeurd, dan zeggen ze nogal snel:‘dat kan wel door de pastoor opgevangen worden.’ Uiteindelijk ligt er een heel braak veld waar heel veel werk is maar de profilering, de aanpak om daar gebruik van te maken, die ontbreekt.” “Net zo goed als je met humanistische uitvaartbegeleiding adverteert kun je ook hierover beroepsbekendheid maken. En wat dat beroep inhoudt en wat dat kan aanreiken…Dat moet je, denk ik, allemaal in kaart brengen om helder te krijgen wanneer een humanistisch geestelijk werkende op enig moment een handreiking kan geven, iets toe kan voegen, iets te bieden heeft.” “Het is een kwestie van profilering, van het hele beroep neerzetten. De ene psychotherapeut is niet de andere en de ene psycholoog is ook niet de andere psycholoog, ook daar heb je specialisaties in. Ik heb mijzelf altijd geprofileerd op het gebied van arbeid en organisatie en levensvragen, bestaansvragen. Maar ik heb mij nooit geprofileerd als geestelijk verzorger in een ziekenhuis. Dat is een kwestie van helder voor het licht brengen. Er zijn verschillende specialisaties binnen de beroepsgroep. Dat kun je ook inzetten. Niet elke humanistisch geestelijk werker is op alle terreinen werkzaam. Daar heb je grote verschillen in en ook grote kwaliteitsverschillen.”

Met betrekking tot het eigene van de humanistisch geestelijke verzorging dient er nagedacht te worden over het waarborgen van kwaliteit van zowel het humanistisch gehalte, als het beroepsmatig functioneren van de individuele verzorger: 51

“Dat is een andere vraag. Hoe waarborg je die kwaliteit? Want hoe hebben ze dat tot nu toe gedaan? Dat is een goeie vraag. Bij mij dus niet. Er is eenmaal als het ware een thermometer in mijn mond gestopt om mijn humanistisch gehalte te meten, zoals dat bij oud-raadslieden ging. En daarin werd je wel of niet goed bevonden. Daarna gebeurt er niets meer. Ook niet in de traditionele werkvelden is mijn ervaring. Er zijn geen functioneringsgesprekken, er zijn geen beoordelingsgesprekken en dat maakt het kwetsbaar ja, dat maakt het kwetsbaar. Van de andere kant kun je je ook afvragen: hoe zou dat mogelijk zijn? Want het zijn natuurlijk heel vaak één op één contacten.” “Het waarborgen van kwaliteit door de beroepsvereniging en het Humanistisch Verbond. Lang niet iedereen van de UvH is humanist. Een humanistisch geestelijk verzorger heeft een humanistische visie. Dat is een kwestie van bijscholen en elkaar ondersteunen. Zoals de huisartsen dat ook hebben. In ieder geval hier in (…). Dat zou heel zinnig zijn want het werk op zich is natuurlijk heel eenzaam.”

Contacten met geestelijke verzorgers van andere denominaties kunnen leiden tot een betere samenspraak, zodat de begeleiding van mensen met een doodswens zoveel mogelijk aansluit bij hun eigen levensbeschouwing: “In die zin zou een geestelijk verzorger beter toegerust kunnen zijn. Je bent toegerust op het gebied van levensvragen. Die verantwoording moet je ook nemen als geestelijk verzorger. Dan kom je toch uit op het verhaal van geestelijke verzorgers van andere levensbeschouwingen, die hebben daar dan weer in andere insteek in. Je zult dus veel meer samenspraak moeten hebben met collega´s van andere levensbeschouwingen. Kijk, als ik bij iemand zit die is opgegroeid in een bepaalde godsdienstige traditie dan kan ik geen antwoorden geven. Dan kan ik wel horen, dan kan ik wel levensvragen horen maar ik weet niet altijd zijn visie op uit het leven stappen. Dat hoort bij dat geloof, dat hoort niet bij mij, dat is niet mijn werk. Op dat moment zul je dus wel terdege ruggespraak moeten kunnen houden met een andere geestelijk verzorger uit ongeveer eenzelfde godsdienstige traditie als die van de hulpvrager: Wat zijn er de consequenties van? Wat doet het aan de ziel van die persoon? Daar moet je helderheid over hebben. Dat vind ik een belangrijk punt. Andersom verwacht ik ook van godsdienstige verzorgers dat wanneer zij niet-gelovige mensen ook naar mij door verwijzen. Zo van: we weten het niet? Hoe gaan we hier mee om? Vanuit ons geloof mag het niet, maar hoe zit dat bij jullie? Die samenspraak zou je veel meer open moeten breken, veel meer duidelijk moeten krijgen. Daarin zou het Humanistisch Verbond een voortrekkersrol moeten en kunnen spelen.”

6.3 De rol van de beroepsvereniging Het merendeel van de respondenten dat lid is van VGVZ, geeft te kennen weinig vertrouwen in de beroepsvereniging te hebben als het aankomt op het bespreekbaar maken van en het ondersteunen van de discussie over omgaan met de zelfgekozen dood. Een van de respondenten merkt op dat dit er toe leidt dat humanistisch geestelijk verzorgers, behalve in hun individuele contacten, weinig kennis hebben over het omgaan met dit onderwerp door collega’s van andere denominaties: “De beroepsvereniging is bezig met het diagnosticeren van het geestelijk werk: hoe krijgen we de financiën rond. Maar dit is een belangrijke levensvraag, dat doen we dan maar onderling met elkaar. We hebben het er wel eens over in kleine clubjes hoop ik, als iemand het inbrengt. En dan brengen mijn collega´s en ik het in omdat we in onze kleine overleggroepjes zitten, onze kleine kwaliteitscirkeltjes, met humanisten onder elkaar en dan komen we ook wel uit op grenzen die we zelf hebben. Maar we weten beslist niet hoe geestelijke verzorgenden van andere denominaties in andere organisaties daarmee omgaan. We weten het niet, nee

52

individuele lijntjes heb je wel. Maar nooit concreet hoe gaan we daarmee om. De beroepsvereniging doet er weinig mee. En die hoort het te doen.”

En andere respondent maakt gewag van een spanningsveld. De belangenbehartiging lijkt in de praktijk afgestemd te zijn op de confessionele geestelijk verzorgers, die in ledenaantal de humanistisch geestelijk verzorgers ver overtreffen (de protestantse – en katholieke sector tellen respectievelijk ongeveer 390 leden en 320 leden, de humanistische sector telt zo’n 80 leden). Deze respondent pleit daarom voor een eigen beroepsvereniging: “De beroepsvereniging, ik ben op een bepaalde manier een beetje afgehaakt. De meeste leden, het gros, zijn confessionelen. We zouden gewoon een eigen beroepsvereniging moeten hebben. Ik heb een warm pleidooi gehouden om eruit te gaan. Dit wordt niks met die beroepsvereniging, we moeten echt een eigen vereniging hebben. Er is een hemelbreed verschil tussen de confessionelen en de humanisten, dat is echt waar. Dat is van een totaal andere orde. Ja, het vies als ik het zeg, maar ik ga het toch steeds meer doen. Ik ben […], dus vooruit maar. Het wordt nooit iets met die confessionelen. Wat is daar de reden van? Zij hebben hun zekerheden, ze hebben hun nog ruime territorium. Als je bedenkt dat in Amsterdam twee humanisten zijn in zes van de ziekenhuizen...En dat verandert ook niet. In de VU zit wel een imam maar geen humanist. Maar het heeft ook te maken met het intrinsieke van de levensovertuiging of godsdienst. Je mag niet generaliseren maar ik doe het toch steeds meer. Ik heb er een beetje genoeg van. Die confessionelen zijn zo gezagsgetrouw, zo bang dat iets niet goed valt, dat je dan je vriendjes verliest of zoiets. Daar heb je helemaal niets aan en wat hun waarden zijn, waar ze staan, dat is natuurlijk ook allemaal onduidelijk. Ik bedoel dat kan zijn van dogmatisch SGP tot humanistisch, maar dat weet je niet, dat zijn allemaal konijntjes uit een hoge hoed. En bij humanisten weet je dat wel. Nee, dat moet een eigen beroepsvereniging zijn.”

Één respondent is hierover een andere mening toegedaan: “In het algemeen vind ik wel dat wij een grotere plek zouden moeten hebben bij dergelijke vragen over leven en dood…maar als beroepsgroep blijven we zo´n intramuraal clubje. In mijn eigen opvatting, ook veel te veel levensbeschouwelijk georiënteerd, zodat we altijd toch een beetje gezien worden als de humanist, of de dominee of de pastoor. Terwijl ik vind dat je je veel meer blanco moet kunnen manifesteren: als gesprekspartner bij levensvragen, dan heb je veel meer krediet. Maar dan moet toch opeens dat geloof er weer bij. Uit het feit dat de VGVZ toch gekozen heeft voor kwaliteitseisen, waarbij toch het geroepen zijn vanuit een bepaalde levensbeschouwing voorwaarde is om ingeschreven te kunnen worden, zegt wel iets. Maar het Humanistisch Verbond stond voorop.[…]Ik zou het zo willen afschaffen de term geestelijke verzorging. Ik ben een gesprekpartner bij levensvragen. Ook met betrekking tot de extramurale zorg zou het beter zijn om het te formuleren als consulent in levensvragen die opgeleid is in het kenbaar maken van levensvragen. De VGVZ is er onkundig van dat die levensbeschouwelijke identiteit de weg afsluit om bij mensen thuis toegang te krijgen.”

6.4 Samenvatting Hoewel artsen het door de wet aangewezen aanspreekpunt voor euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn, krijgen geestelijk verzorgers en andere hulpverleners er door hun cliënten wel mee te maken. Contact tussen de verschillende beroepsgroepen, ieder met hun eigen expertise, zou de hulp aan iemand met een doodswens ten goede kunnen komen. Respondenten hechten veel belang aan goede contacten met andere disciplines. Zij ervaren de uitwisseling en het delen van kennis, wederzijdse ondersteuning gericht op het humaniseren van het instellingsklimaat en het werkveld, maar ook belangenbehartiging op individueel niveau, als een essentieel onderdeel van de eigen beroepsuitoefening. 53

In de praktijk is er echter veel minder vaak contact dan de respondenten zouden willen. Als mogelijke verklaring noemen respondenten de aparte positie van geestelijke verzorging ten opzichte van andere disciplines, maar meer nog de onbekendheid met het eigene van humanistisch geestelijke verzorging. Uit het onderzoek komt naar voren dat de mogelijkheid c.q. de bereidheid tot interdisciplinair contact en overleg, toegespitst op het begeleiden van mensen met een doodswens, verschilt tussen zowel de werkvelden als de soort zorginstellingen. Binnen de verschillende inrichtingen van justitie is het beleid volledig gericht op preventie van zelfdoding. Interdisciplinaire contacten, zo deze er al zijn, zijn veelal informeel van aard en vinden doorgaans plaats op initiatief van de geestelijk verzorger. Binnen de gezondheidszorg bestaan er verschillen tussen de verzorgings- en verpleeghuizen enerzijds en de algemene ziekenhuizen en psychiatrische centra anderzijds. Het interdisciplinaire contact verloopt in deze laatst genoemde instellingen beduidend moeizamer. Mogelijk zijn deze verschillen terug te voeren op de bewoners- respectievelijk patiëntenpopulatie en de aard van de zorg. In verzorgings - en verpleeghuizen maken leeftijd en fysieke gesteldheid het aannemelijk dat er geen of een minder groot taboe is op spreken over dood c.q. het hebben van een doodswens. Wanneer sprake is van een onomkeerbaar duurzaam lichamelijk en/of geestelijk lijden, waarbij de levenskwaliteit onherstelbaar afneemt is, een stervenswens daar inleefbaar. Daarnaast is de zorg in deze instellingen niet primair gericht op behandelen, maar op bestrijden en verlichten van pijn en ongemak. Bewoners in een verzorgingshuis hebben hun eigen huisarts. Doorgaans zijn er geen contacten tussen huisarts en geestelijk verzorger. In zoverre er wel van contact sprake is, gebeurt dit op verzoek van de bewoner. Wanneer een bewoner besluit te ‘versterven’ wordt er in sommige verzorgingshuizen een multidisciplinair team gevormd. De geestelijk verzorger kan gevraagd worden om daar deel van uit te maken. In dit onderzoek heeft slechts één respondent, werkzaam op de palliatieve afdeling van een verpleeghuis, het voorbeeld gegeven van een arts die, wanneer er sprake is van een doodswens, het initiatief neemt om een geestelijk verzorger in te schakelen. In algemene ziekenhuizen en psychiatrisch instellingen lijkt het contact met artsen moeizaam te verlopen. Respondenten vertellen over verschillende en uiteenlopende ervaringen betreffende het contact met artsen. Doorgaans gaat het initiatief uit van de geestelijk verzorgers. Dat gebeurt zowel als team, als op persoonlijke titel. Initiatieven op persoonlijke titel lijken weinig of geen gehoor te vinden. Initiatieven genomen als beroepsgroep, in teamverband, lijken daarentegen een grotere kans van slagen te hebben. Het is niet altijd mogelijk om als team gezamenlijk naar buiten te treden als het om de zelfgekozen dood gaat. Wanneer collega’s van andere denominaties afwijzend staan tegenover een initiatief van de humanistisch geestelijk verzorger, zoekt deze naar andere partners, zodat de discussie toch zo breed mogelijk gedragen kan worden. Een enkele keer komt het initiatief van artsenzijde. Bijvoorbeeld wanneer, naar aanleiding van een casus, een ethisch moreel beraad plaatsvindt waarbij ook de geestelijk verzorger wordt uitgenodigd. Initiatieven als het initiëren van contact als team geestelijk verzorging, en bij gelegenheid gehouden moreel/ethische beraden worden door respondenten ervaren als vruchtbaar overleg tussen de verschillende beroepsgroepen Het moeizame tot stand komen van het interdisciplinaire contact, met name op individueel initiatief, wordt volgens respondenten voornamelijk veroorzaakt door: de behandelingsgerichtheid van artsen, de onbekendheid met het eigene van specifiek de humanistisch geestelijk verzorging en de afwezigheid van aandacht voor existentiële en levensbeschouwelijke aspecten Willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol van betekenis kunnen spelen in het begeleiden van mensen met een doodswens, dan achten respondenten de volgende 54

voorwaarden onontbeerlijk: een betere profilering van het beroep mede gericht op professionele integratie binnen de organisatie; het bewaken van zowel de humanistische- als de beroepskwaliteit en het contact initiëren met geestelijk verzorgers van andere denominaties, onontbeerlijk. Daarin zien zij een rol weggelegd voor het Humanistisch Verbond. Het versterken en profileren van deze diensten behoren immers tot een van de kerntaken van het Verbond. Het merendeel van de respondenten geeft te kennen weinig vertrouwen in de beroepsvereniging te hebben als het aankomt op het bespreekbaar maken en het ondersteunen van de discussie over omgaan met de zelfgekozen dood. Een respondent is van mening dat de belangenbehartiging van de leden is afgestemd op de confessionele geestelijk verzorgers, die in aantallen de relatief kleine groep humanisten ver overtreffen. Deze respondent pleit daarom voor een eigen beroepsvereniging voor humanistisch geestelijk verzorgers. Één respondent is echter een andere mening toegedaan. In diens opvatting is de beroepsvereniging te veel levensbeschouwelijk georiënteerd. Volgens deze respondent komt de beroepsgroep geestelijke verzorgers met een minder levensbeschouwelijk gebonden presentatie beter tot zijn recht en heeft extramuraal ook meer mogelijkheden.

55

7. HUMANISTISCH VERZORGERS OVER VERBREDING VAN DE EUTHANASIEWET Het Humanistisch Verbond is van mening dat hulp en ondersteuning aan mensen met een doodswens, waarbij geen- of niet eenduidig sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos fysiek lijden, niet per definitie in het medische domein thuishoort. Vanwege de complexiteit van een verzoek om hulp bij zelfdoding en de vaak grote ambivalentie bij de artsen is het ook wenselijk dat de begeleiding van mensen met een doodswens niet geïsoleerd wordt van de overige psychosociale hulpverlening en geestelijke verzorging. Het Verbond is daarom van mening dat bij gevallen waarin sprake is van existentieel lijden, verlies van zingeving en menselijke waardigheid, het voor de hand ligt dat daartoe opgeleide (humanistisch) geestelijk verzorgers en andere hulpverleners worden betrokken.41 Aan respondenten is gevraagd of de huidige euthanasiewet zodanig uitgebreid zou moeten worden dat niet-medische hulpverleners, zoals geestelijk verzorgers, een grotere rol kunnen vervullen in de begeleiding van mensen met een doodswens, niet primair ingegeven door fysiek lijden. Daarbij moet gedacht worden aan: (mee) kunnen beslissen of het verzoek om de hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden en het verlenen van actieve stervenshulp samen- in casu in plaats van een medicus. Ook is aan respondenten gevraagd hoe zij denken over het schrappen van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht. 7.1 Verbreding van de euthanasiewet (Mee)kunnen beslissen of de hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden Uit het onderzoek blijkt dat willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol van betekenis kunnen spelen in het begeleiden van mensen met een doodswens, dan achten zij een betere profilering van het beroep en specifiek het eigene van humanistisch geestelijk verzorging; goede kwaliteitsborging en het contact initiëren met geestelijk verzorgers van andere denominaties, noodzakelijk. Tot nu toe is dat volgens respondenten nog onvoldoende gerealiseerd. Voor het merendeel van de respondenten is dat een reden om afhoudend te reageren op een uitbreiding van de huidige wet waardoor geestelijk verzorgers (mee)kunnen beslissen: “Maar het beroep humanistisch geestelijk werker is helaas nooit echt van de grond gekomen. En dat wreekt zich wel op het moment dat de vraag gesteld wordt of de geestelijk verzorger meer ruimte en betrokkenheid moet krijgen in het proces van hulp bij zelfdoding.” “Hoe dan ook, ik vind dat er wat mij betreft een veel grotere rol ingeruimd moet worden voor de geestelijk verzorgende. […]Dat degene die zich daarvoor beschikbaar stellen, dat die voldoende kennis van zaken hebben. Dat zij actuele kennis van zaken hebben van wat kan wel en wat mag niet.Wat zijn mogelijkheden en alternatieven. Een traject van het Humanistisch Verbond altijd in samenwerking met de NVVE. Er zijn nog trajecten te lopen voordat er ook maar wettelijk iets veranderd zou moeten worden.” “De geestelijk verzorger betrokken in de procedure. Ik denk dat ik… dat is misschien te vroeg. Je moet, denk ik, de rol en de waardigheid van je eigen beroep plaatsen in het huidige tijdsgewricht en wanneer je je te snel in dat debat gaat bewegen dan plaats je je uiteindelijk in een concurrentierol met psychiaters.Dat lijkt me niet wenselijk. Iets waartoe zij gemachtigd zijn om over iets te oordelen. Ik vind het vanuit de geestelijke verzorging, denk ik, niet verstandig als 41

http://www.humanistischverbond.nl/dossierlevenseinde/intro/hulpbijzelfdoding.html

56

wij daar gaan bepleiten dat wij daar in een tweede rol in gaan vervullen. Dan wil ik eerst wat meer debat over het onderwerp hebben. Ik denk dat het debat op dit moment pas aan de orde is. Dat vind ik belangrijk ook om daarin mee te gaan om daaraan mee te doen en daarin vooral ook de beroepsgroepen die nu volgens de wet daarvoor aangewezen zijn, artsen, specialisten en psychiaters, dat dat ook vooral op hun bordje blijft liggen. Maar dat het gesprek met hen gezocht wordt en wel op de goeie manier gezocht wordt. En ik denk dat geestelijk verzorgers daarin wel een rol kunnen vervullen.” “Het Humanistisch Verbond wil zich sterk maken voor een grotere rol, maar er is nog een heel ander terrein te winnen voordat je daar aan begint. En dat is, maak bekend wat de geestelijk verzorger is. Ja, maar dat zou niet onderdeel moeten zijn in dat traject maar veel meer om de psychiatrie te humaniseren denk ik.[…] Als je dat openmaakt dan zou het een logisch gevolg zijn dat we ook deel uitmaken van het gesprek over de zelfgekozen levenseinde. Integreer het in een groter veld. Ik bedoel er gaat iets veel meer aan vooraf.” “Ik zie nog genoeg te doen zoals de situatie nu is. Dat je met mensen in gesprek gaat; dat mensen goed geïnformeerd zijn; dat ze weten wat ze niet moeten doen; wat ze wel kunnen doen en wat de consequenties zijn. […] daarin kun jij als geestelijk verzorger al heel veel op gang brengen en betekenen ook.” “In contacten met andere humanistisch verzorgers bemerk ik soms een ontstellend gebrek aan kennis over de huidige euthanasiewet. Zij weten soms niet wat er wat er allemaal in de praktijk allemaal mogelijk is. Natuurlijk ligt daar ook een eigen verantwoordelijkheid…Maar het is ook wel een heel ingewikkeld gebied wat voortdurend aan veranderingen onderhevig is. Het zou goed zijn als het Humanistisch Verbond eerst daar aandacht aan zou besteden, dat gebrek aan gedegen kennis.”

Enkele respondenten wijzen op de jarenlange ervaring die de beroepsgroep artsen met euthanasie en hulp bij zelfdoding hebben, het toezicht op hun kwaliteiten en functioneren: “Je mag ze zelfingenomen vinden of niet, maar ze hebben wel al jarenlang ervaring opgebouwd in het omgaan met de toetsingscriteria en zo. Er wordt gelet op hun functioneren, de kwaliteit, de verplichte bijscholingen. Dat hebben wij als geestelijk verzorgers allemaal niet. Eerst moet dat maar eens goed geregeld zijn.” “Kijk artsen hebben toetsingscriteria en er is meer zicht op hun functioneren. Wie houdt zicht op kwaliteit van geestelijke verzorgers?Bij onze groep is dat niet zo.” “Bij artsen is dat hele traject al gelopen op bijscholingsgebied en die discussie bij artsen is al veel langer aan de orde.”

Een respondent merkt op dat een mogelijke uitbreiding van de huidige wet recht zou doen aan de expertise van de geestelijk verzorger op het gebied van existentieel lijden: “Die arts blijf je nodig hebben. Vooral in ziekteprocessen. Maar niet in het existentiële verhaal en niet in het psychische verhaal, daarin is die arts niet meer capabel dan ik, eerlijk gezegd minder. Zeker op existentieel gebied is die minder capabel dan ik, dat weet ik gewoon. Dat is gewoon zo. Daar zou je misschien een samenspraak kunnen hebben tussen en arts en geestelijke verzorger. En dan zal op een bepaald moment, zeker bij existentieel lijden, de stem van de geestelijk verzorger de doorslag moeten geven.”

57

Voor een andere respondent is een grotere rol voorstelbaar maar alleen in de situatie dat er een relatie bestaat met de cliënt: “Moet je de geestelijke verzorging daarin een beslissende rol laten spelen? Ik kan me voorstellen dat ik die grotere rol kan spelen, in dat geval waarin ik iemand in het proces daar naar toe begeleid heb. Maar niet zoals in het geval van de vrijgevestigden die een telefoontje krijgen van iemand die bang is dat ze pas na een lang lijden dood zal gaan en daarom vast de euthanasie willen regelen. Zodat alles geregeld is dat wanneer iemand dood wil gaan. Die wilsverklaringen opnemen, afspraken met de huisarts maken. En dat dan de autoriteit van de geestelijk verzorger noodzakelijk is bij dit gegeven. Daar ik zou voor passen. Ik wil met iemand een relatie hebben. Dan aan het einde van een proces blijf ik daar ook bij en wil ik mij daar hard voor maken. En in extreme gevallen zou ik mij zelfs kunnen voorstellen dat ik mede op zoek ga naar de juiste middelen.”

Respondenten vertellen dat zij grote moeite hebben bij het idee dat, ingeval van existentieel lijden, alleen geestelijk verzorgers betrokken zouden zijn bij de beslissing of een verzoek om hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden. Geïnterviewden geven niet alleen de voorkeur aan een interdisciplinair gebeuren, maar vinden ook dat er nog onvoldoende nagedacht is over eventuele nieuw te definiëren toetsingscriteria, evenals over de wijze waarop intercollegiale toetsing gerealiseerd zou moeten worden: “Nee, ik ... dat wij nooit, als geestelijk verzorgers, nooit... dat we een ultiem advies kunnen geven, dat vind ik, dat het altijd een interdisciplinair gebeuren moet zijn.” “Het is een hele lastige, want hoe wil je het toetsen? Waar wil je het toetsen en wat zijn dan toetsingscriteria voor geestelijke verzorgenden op het gebied van zelfdoding? Dan moet je als geestelijk verzorger, als je daarop getoetst wil gaan worden: verslag geven; verslag leggen van je gesprekken; vastleggen van wat je besproken hebt; welke sturing je zelf gegeven hebt, want je kunt hartstikke sturend zijn. Voor die sturing is er angst, de geestelijk verzorger die te snel met de patiënt mee gaat in zijn wens… of juist niet. En wat als de geestelijk verzorger niet voldoende toegerust is of bagage heeft? Dat komt voor.”

Het merendeel van respondenten geeft aan dat voor het al of niet honoreren van een doodswens, ingegeven door psychisch en/of geestelijk lijden, een beroep gedaan zou moeten kunnen worden op een daartoe samengestelde commissie of beraad: “Ik ben erg voor samen, het moet niet alleen domein van geestelijk verzorgers worden, daar ben ik ook huiverig voor, want dan krijgen opeens die geestelijk verzorgers de macht, die denken dat ze god zelf zijn, dat ze als onze lieve heer beslissen wie er niet hoeft te leven.” “Aan de andere kant kan ik me ook voorstellen, dat als er in de wet ruimte is voor mensen die zeg maar gecertificeerd zijn. Gemachtigd zijn en door de overheid aangesteld en gecontroleerd worden volgens regels. Dat die dan eventueel aangesteld zijn om een rol te vervullen bij hulp bij zelfdoding. Ik geloof dat het mooiste is om dit in multidisciplinair verband te doen. Dat lijkt me in heel goede constructie.” “Er moet een soort beraad zijn met wijze mensen, ik denk niet direct aan medici. Maar een aantal mensen, die natuurlijk kennis van zaken hebben, maar ook levenswijsheid hebben. Die kunnen luisteren en, in samenspraak met de persoon, tot een beslissing kunnen komen.[…]Ik wil het verbreden. Er zijn ook Ypsilon en Pandora, GGZ en het Klaverblad. Ga daar een netwerk mee vormen. De ene keer past die persoon, de andere keer een ander.”

58

“Stel een commissie samen van wijze mensen, het beroep maakt niet uit. Maak er een vrijwilligersfunctie van. En laat ze het vooral niet fulltime doen.” “Ik denk dat we ons oor te luisteren moeten leggen bij de situatie in Zwitserland. Ja, daar is toch meer mogelijk en daar probeert men het toch zo zorgvuldig mogelijk te doen… Dat je dan ook criteria krijgt: dat mensen over een langere termijn weer een nieuw gesprek krijgen en dat het over een langere periode gaat. Ik kan me ook voorstellen dat je dan een besluitvorming krijgt, waarbij niet alleen een arts is die daarin bepalend is, maar dat er een kleine commissie moet zijn. De geestelijke verzorging zou daar dan zo zijn plek in moeten hebben… Dat die, zeg maar zo´n commissie, met elkaar tot de overtuiging moet komen dat de wens iets dwingends heeft, iets onvermijdelijks heeft en niet alleen aan de medische kant wordt gehoord, maar ook vanuit existentiële kant… de geestelijke verzorging, misschien een psycholoog. Ik weet ook niet wat precies de samenstelling zou moeten zijn van zo´n commissie.”

Het verlenen van actieve stervenshulp samen met - of in plaats van een medicus. Het merendeel van de respondenten begrijpt het verlenen van actieve hulp bij zelfdoding samen met een medicus als het aanwezig zijn bij het toedienen of zelf innemen van de euthanatica. Zij zien dit als voortvloeiend uit hun begeleiding. Respondenten merken op dat daar geen uitbreiding van de wet voor nodig is. In de huidige situatie bestaat die mogelijkheid al: “Dat is niet anders dan de situatie nu ook als is. Als je iemand naar zo’n gebeuren begeleid hebt ben je er ook op het eind van het verhaal. Als die persoon dat wenst natuurlijk.” “Het is schrijnend uit het leven stappen, als je dat alleen moet doen. Terwijl er mensen zijn die jou nabij zouden willen zijn. Ik vind ook dat je naast iemand kunt moeten blijven zitten en die arm om iemand heen kunnen slaan.” “Ik vind niet dat je dit soort dingen, het doodgaan, in je eentje moet doen, dit moet je samen doen. Dus er bij blijven? Ja.”

Ook wanneer de zelfdoding plaatsvindt zonder dat vooraf aan alle wettelijk voorgeschreven toetsing is voldaan, is het voor de humanistisch geestelijk verzorger mogelijk om aanwezig te zijn op het moment dat de dodelijke middelen worden ingenomen. Men dient zich wel van te voren terdege op de hoogte stellen van de beperkingen waaronder die aanwezigheid plaats mag vinden, evenals van de mogelijke gevolgen van die aanwezigheid: “En dan kom ik het punt waar, nu, kennelijk een aantal humanistisch geestelijk verzorgers huiverig voor zijn: ben je aanwezig op het moment van de ultieme daad? Het kan hoor. Maar wel bovenop je handen zitten. Je loopt risico´s, realiseer je dat ook. Als er meerderen bij aanwezig zijn, kunnen er verschillende verhalen naar voren komen. Je kunt door de politie verhoord worden. Dat kan allemaal, dat hoeft niet. Maar, als je heel goed weet wat wel mag bij wet en wat niet, en als je je daar aan houdt, dan is het niet leuk, maar het is niet onmogelijk.” “Het kan nu ook. De grens op zich is heel duidelijk: je mag geen medicijnen verstrekken, want je bent geen arts; je mag geen enkele vorm van hulp geven. Je mag geen yoghurt maken; geen thee; iedere handeling moet de persoon in kwestie helemaal zelf doen. Je zit op je handen. Je mag in feite niet eens de armen om iemands schouder slaan, want dat is in feite al een risico. Lastig, maar ook terecht.”

Voor het verlenen van actieve hulp in plaats van een medicus is het merendeel van de respondenten zeer huiverig. Die huiver wordt ingegeven door het gebrek aan medische kennis en de angst dat het stervensproces niet goed verloopt:

59

“Daar moet toch een arts bij blijven. Ik heb het wel meegemaakt dat het via hulp bij zelfdoding gebeurde, maar dan moet je daar wel bij blijven om te zien of het middel wel werkt. En… je moet toch… stel dat het middel niet goed werkt, het is nooit honderd procent zeker. De actieve betrokkenheid van de arts blijft, dus ik vind het een gradueel verschil. Ik denk trouwens, dat als je het heel zorgvuldig gaat regelen, het niet zo moet zijn als je denkt: het is hulp bij zelfdoding en iemand heeft de beschikking over eigen middelen, dan kunnen familieleden er wel bij zijn. Ik denk dat dan ook de medische coaching onvermijdelijk is. Ik kan het niet overzien maar ik denk, dat het nodig is. Dat zou je een arts moeten vragen of je het hele zaakje kunt delegeren.”

Alle respondenten achten een aanvullende opleiding/training noodzakelijk, een opleiding die eventueel resulteert in een certificering, goedgekeurd door de overheid: “Willen humanistisch geestelijk verzorger een grotere rol vervullen - mee kunnen beslissen en zo - in de hulpverlening aan mensen met een doodswens vanwege existentieel lijden dan moet er een speciale opleiding of cursus komen. Zoiets als de verplichte bijscholing van artsen. Mensen zouden daartoe verplicht kunnen worden vóór ze in een commissie zitting kunnen nemen. Het moet, denk ik, echt een van overheidswege goedgekeurde opleiding zijn. Geen vrijblijvende cursus.” “Een verdere opleiding daar kun je niet onder uit. Dat heeft een postdoc opleiding nodig. Certificering van hulpverleners door overheid. Ik denk dat dat echt nodig is. Een beetje regelmatige casus. Ik denk dat het een hele arbeidsintensieve, en dure oplossing gaat worden. Die heel veel geld gaat kosten.”

“Een speciale opleiding. Ja, en training is altijd goed, sowieso voor het vak want dat geldt rond het hele gedoe rond euthanasie. Niks overbodigs aan.” “Ik vind het echt een onderwerp dat op de UvH thuishoort, het heeft toch heel erg te maken met autonomie en zelfbeschikkingsrecht. En dat is toch waar het in het humanisme om draait?. Als het niet op de UvH thuishoort waar dan wel?”

7.2 Schrappen artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht Vrijwel alle respondenten zijn tegen een eventueel schrappen van het artikel 294, waardoor hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar zou zijn. De redenen die zij daarvoor aangeven zijn de vrees voor ondoordacht handelen door hulpverleners, maar ook voor misbruik door kwaadwillenden: “Nee, artikel 294 moet in strafrecht blijven, beslist. Ik moet er niet aan denken dat hulpverleners, ook collega’s hoor … Niet iedere hulpverlener heeft voldoende bagage om daar echt goed doordacht mee om te gaan. Nee, dan kom je op een hellend vlak.” “Ik denk dat het goed is dat hulp bij zelfdoding in het strafrecht blijft. […] Laat het er maar in staan. Het is goed dat om verantwoording af te leggen.[…] Ik denk dat het toch een heel belangrijk punt blijft om te voorkomen dat je als een soort van doodsengel kan rondlopen en her en der maar wat kan doen. Je kunt het nooit honderd procent voorkomen, maar op het moment dat je het uit het Wetboek van Strafrecht haalt, dan geef je ook ruimte aan niet-ethische vormen. Geef je teveel ruimte. Er zullen ook altijd mensen gedood worden omdat ze iets hebben; omdat ze geld hebben … dat gebeurt. En op het moment dat je hulp bij zelfdoding uit het strafrecht haalt, kan iedereen zich daar op beroepen. Dat risico vind ik veel te groot.” “Artikel 294 staat nog steeds in de wet waardoor hulp bij zelfdoding strafbaar is en dat moet ook zo blijven, vind ik. Je zet de poort naar misbruik anders wel heel erg ver open.”

60

7.3 Samenvatting In de huidige situatie zijn naar mening van de respondenten de profilering van het beroep, een goede kwaliteitsborging en het contact met andere denominaties nog onvoldoende gerealiseerd. Voor het merendeel van de respondenten een reden om afhoudend te reageren op een uitbreiding van de huidige euthanasiewet, waardoor zij een grotere rol zouden kunnen hebben in het al of niet honoreren van een doodswens ingegeven door existentieel lijden. Enkele respondenten wijzen daarbij ook op de expertise en kwaliteitsbewaking van artsen met betrekking rond het euthanasiegebeuren. Iets wat de beroepsgroep geestelijke verzorging, naar hun mening, nog ontbeert. Respondenten geven ook aan dat zij moeite hebben met het idee dat, ingeval van existentieel lijden, alleen geestelijk verzorgers betrokken zouden zijn bij de beslissing of een verzoek om hulp bij zelfdoding al of niet gehonoreerd dient te worden. Zij geven de voorkeur aan een speciaal daartoe samengestelde multidisciplinaire commissie of beraad. Ook zijn respondenten van mening dat er nog niet voldoende is doorgedacht over eventuele nieuw te definiëren toetsingscriteria en de wijze waarop intercollegiale toetsing gerealiseerd moet worden. Het verlenen van actieve hulp bij zelfdoding samen met een medicus wordt door respondenten begrepen als het aanwezig zijn bij het toedienen of zelf innemen van de euthanatica. Respondenten merken op dat daarvoor geen verbreding van de wet noodzakelijk is, in de huidige situatie is die mogelijkheid er al. Ook in de situatie waarin de zelfdoding plaatsvindt, zonder dat vooraf aan alle wettelijke toetsing is voldaan. Men moet zich wel van te voren terdege op de hoogte stellen van de beperkingen waaronder die aanwezigheid plaats mag vinden, evenals van de mogelijke gevolgen van die aanwezighei Voor het verlenen van actieve hulp in plaats van een medicus is het merendeel van de respondenten zeer huiverig. Gebrek aan medische kennis en de vrees dat het stervensproces niet goed verloopt, zijn hiervoor de redenen. Door alle respondenten worden een aanvullende opleiding/training noodzakelijk geacht. Een opleiding die eventueel resulteert in een certificering, goedgekeurd door de overheid. Ondoordacht handelen van hulpverleners, maar ook misbruik door kwaadwillenden, zijn de redenen waarom vrijwel alle respondenten tegen het afschaffen van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht zijn.

61

8. CONCLUSIES In dit onderzoek zijn de ervaringen, denkbeelden, overwegingen en wensen van humanistisch geestelijk verzorgers rond hun rol in het begeleiden van mensen met een doodswens verkend. Gekeken is waarom humanistisch geestelijk verzorgers voor zichzelf een belangrijke rol zien weggelegd in de begeleiding van mensen met een doodswens en hoe zij hun individuele geschiktheid daarvoor beoordelen. Er is ook gekeken hoe er aan die begeleiding invulling wordt gegeven, en welke existentiële en levensbeschouwelijke aspecten de begeleiding van mensen met een doodwens beïnvloeden. Verkend is hoe de contacten met artsen en eventuele andere hulpverleners verlopen. Ook is verkend hoe de humanistisch geestelijk verzorgers staan tegenover een mogelijke uitbreiding van de wet waardoor ook niet-medici gerechtigd zouden zijn actieve hulp bij zelfdoding te verlenen en het schrappen van artikel 294 van het Wetboek van Stafrecht, waardoor hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar is. De antwoorden op de vijf onderzoeksvragen (zie par. 1.2) zijn gegeven in hoofdstuk 4 tot en met 7 (zie de samenvattingen van deze hoofdstukken aldaar). Vraag 1 over de ervaringen, denkbeelden en overwegingen van humanistisch geestelijk verzorgenden die een rol spelen bij de begeleiding van mensen met een doodswens, is beantwoord in hoofdstuk 4. Het tweede gedeelte van de eerste onderzoeksvraag, de vraag over de existentiële en levensbeschouwelijke achtergronden die deze denkbeelden en overwegingen mede bepalen is beantwoord in hoofdstuk 5. Vraag 2 over de ervaringen met artsen en eventuele andere hulpverleners van humanistisch geestelijk verzorgers opgedaan tijdens de begeleiding van mensen met een doodswens wordt beantwoord in hoofdstuk 6. Vraag 3 over de ideeën en wensen van humanistisch geestelijke verzorgers ten aanzien van de toerusting voor hun rol in die begeleiding wordt eveneens beantwoord in hoofdstuk 6. Vraag 4 en 5 tenslotte, respectievelijk over de denkbeelden van humanistisch geestelijk verzorgers over hun rol bij een mogelijk uitbreiding van de euthanasiewet en het eventueel schrappen van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht, worden beantwoord in hoofdstuk 7. In dit hoofdstuk worden de antwoorden nog eens weergegeven, gevolgd door de conclusies in kort bestek. 8.1 De begeleiding van mensen met een doodswens De vragen waar het hier om gaat zijn: Waarom vinden humanistisch geestelijk verzorgers dat zij een belangrijke rol kunnen vervullen in de begeleiding van mensen met een doodswens? Hoe geven zij invulling aan die begeleiding? Geestelijk verzorgers zijn speciaal opgeleid om mensen te begeleiden bij hun levens- en zingevingsvragen. Daarnaast hebben zij affiniteit met existentiële problematiek. Werken geestelijk verzorgers binnen een instelling dan hebben zij, in vergelijking met artsen en andere hulpverleners, een bijzondere positie. Die positie hangt samen met de zogenaamde vrijplaats. Deze vrijplaats geeft de geestelijk verzorgers het recht om onafhankelijk van de instellingshiërarchie hun werk uit te voeren. Het daarmee samenhangende ambtsgeheim maakt het mogelijk dat mensen zich in strikt vertrouwen kunnen uiten over wat hen ten diepste bezighoudt. Een unieke mogelijkheid, want in het bijzonder in psychiatrische- en justitiële inrichtingen is het beleid bij suïcidegedachten en -wensen gericht op preventie en heerst er doorgaans een taboe op spreken over de dood.

62

Vanwege die expertise, de affiniteit met existentiële problematiek en het bestaan van de vrijplaats, vinden respondenten dat zij een belangrijke rol kunnen spelen bij de begeleiding van mensen met een doodswens. Een humanistische levensvisie waarvan zelfbeschikkingsrecht een van de pijlers is maakt, aldus het merendeel van de respondenten, de humanistisch geestelijk verzorger bij uitstek geschikt voor die begeleidingsrol. Een enkele respondent zet hier echter een kanttekening bij. Deze respondent heeft de ervaring dat ook confessionele collega’s erkennen dat iemand die psychisch of geestelijk lijdt, hulp mag krijgen om te sterven. Uit het onderzoek blijkt dat een doordachte visie op het recht van een zelfgekozen dood, een eigen doorleefde verhouden met leven en dood, affiniteit met en de bereidheid tot verdere verdieping in het onderwerp door vrijwel alle respondenten als belangrijke persoonlijke elementen worden gezien. Aspecten die, naar mening van de respondenten, er toe bijdragen dat de individuele humanistisch geestelijk verzorger zo goed mogelijk is toegerust voor begeleiding van mensen met een doodswens. Gezien de complexiteit van de vraag om hulp bij zelfdoding, zeggen de meeste respondenten dat zij, in vervolg op een voltooide opleiding tot geestelijk verzorger, deskundigheidsbevordering die een verdere verdieping in het onderwerp biedt zeer wenselijk, zo niet noodzakelijk vinden. Een aantal respondenten benadrukt dit omdat zij tijdens hun opleiding wezenlijke elementen met betrekking tot dit onderwerp gemist hebben en zich daardoor in de praktijk niet voldoende toegerust voelden. Dat geldt vooral voor respondenten werkzaam in de psychiatrie. Sommige respondenten pleiten voor een speciale module, aan te bieden door de UvH. Anderen bepleiten het opzetten van een werkgroep. Opvallend is de meermalen uitgesproken behoefte aan het bespreken van casuïstiek. Mensen geven doorgaans in allerlei bewoordingen aan dat het leven hun te zwaar valt. Ze zeggen ze letterlijk “ik wil dood” of meer vrijblijvend “voor mij hoeft het niet meer”. Soms is het de openingszin, soms doet iemand en passant tijdens een gesprek een dergelijke uitlating. Alle respondenten zien het als hun taak als geestelijk verzorger en als deel van de essentie van hun beroep om ten eerste, op dergelijke uitlatingen in te gaan en ze niet bij voorbaat af te wijzen en ten tweede, ze te onderzoeken om tot verheldering van de vraag te komen. Niet achter alle uitlatingen zit zonder meer een weloverwogen en duurzame stervenswens. Soms is de uitlating een kreet om hulp en een verlangen naar een beter leven, een minder pijnlijk leven. Soms weten mensen het zelf nog niet wat ze willen. Het ingaan op die hulpvraag zonder deze bij voorbaat af te wijzen maakt mogelijk dat de doodswens bespreekbaar wordt. Met het bespreken van de doodswens beogen respondenten het opheffen van het isolement c.q. het voorkomen dat de hulpvrager in een isolement geraakt. Door zorgvuldig luisteren en bevragen geven zij hulpvrager de mogelijkheid en de ruimte zich te oriënteren op diens leven en doodswens, gericht op het maken van een bewuste kwaliteitsbeslissing. Respondenten hebben de ervaring opgedaan dat door het verruimen van iemands levensperspectief diens draagkracht vergroot kan worden, waardoor de levenskwaliteit kan toenemen. Spreken over de eigen dood valt de meeste mensen niet licht. Het is niet moeilijk voor te stellen dat je stervenswens bepleiten bij je behandelaar of vreemde arts een beladen en belastend gebeuren kan zijn. Evenals je kinderen vertellen dat je er naar verlangt je leven te beëindigen. De cliënt bijstaan in contacten met artsen, andere hulpverleners en belangrijke derden, kan dan voor hem of haar een belangrijke ondersteuning betekenen. Naast het steunen van de cliënt beogen respondenten hiermee de stervenswens zo goed mogelijk tot zijn recht te laten komen en, als onpartijdig gesprekspartner, hulpvrager en andere hulpverleners te helpen elkaar goed te verstaan. 63

Wanneer iemand vraagt om hulp bij zelfdoding heeft die persoon over het algemeen weinig kennis van de euthanasiewet. Dan is het prettig als de geestelijk verzorger over deze informatie beschikt en uitleg kan geven, als een (mogelijk) eerste stap op weg naar de procedure. Daarnaast kan de kan de geestelijk verzorger de hulpvrager desgewenst doorverwijzen naar de NVVE, SVL en De Einder. De NVVE heeft een ledenondersteuningsdienst die aan hulpvragers steun en advies kan geven. Zij kunnen eventueel ook verwijzen naar artsen die bij de vereniging bekend zijn. SVL en De Einder geven eveneens informatie en advies. Aan deze stichtingen zijn vrijwilligers en counselors verbonden die hulpvragers desgevraagd ondersteuning en begeleiding bieden. Door de respondenten wordt het geven van informatie en het doorverwijzen naar één van bovengenoemde organisaties gezien als belangrijke elementen van de begeleiding. Overigens betekent een doorverwijzing naar een van bovenstaande organisaties niet dat het begeleidingscontact van de humanistisch geestelijk verzorger met de cliënt wordt beëindigd. Uit het onderzoek komt naar voren dat er een verschil bestaat tussen het verstrekken van informatie aan- en het verwijzen van de hulpvrager binnen de intramurale zorg en extramuraal. Extramuraal levert het geven van informatie voor humanistisch geestelijk verzorgers geen problemen op. Een mogelijke verklaring is dat degenen die extramuraal als humanistisch geestelijk verzorger werken, als ledenondersteuner of counselor, verbonden zijn of zijn geweest aan de NVVE of De Einder. Uit hoofde daarvan zijn zij goed op de hoogte van wat wel en niet bij wet is toegestaan. Zij aarzelen daarom niet om desgevraagd die informatie aan hun cliënten te verstrekken. Intramuraal echter lijkt het geven van informatie problematischer te liggen. De meest gegeven verklaring voor voorzichtigheid bij informatievoorziening en verwijzing naar genoemde organisaties, is een repressief klimaat met betrekking tot de zelfgekozen dood binnen de setting en de instelling waar de respondent werkt. Het repressieve klimaat hoeft niet zonder meer veroorzaakt te worden door een afwijkende levensbeschouwing. De repressie kan ook voortkomen uit een zeer terughoudend euthanasiebeleid op andere gronden. Respondenten vertellen dat hen dit voorzichtig maakt vanwege de onzekerheid die zij ervaren met betrekking tot hun eigen positie, zowel binnen het team als de instelling waar zij werken, naast mogelijke juridische consequenties. In de humanistische visie heeft ieder mens het recht zijn of haar leven te beëindigen als hij of zij zelf tot de weloverwogen conclusie komt dat het leven ondraaglijk is geworden. Mensen hebben echter naast rechten ook plichten. Tot die plichten behoort niet alleen dat zij oog hebben voor wat hun daad bij anderen teweeg kan brengen, maar ook dat zij geen onnodig beroep doen op anderen voor de uitvoering daarvan. Daarom zijn sommige respondenten van mening dat het wijzen op de eigen verantwoordelijkheden bij de begeleiding niet mag ontbreken. Afhankelijk van iemands zelfredzaamheid behoren daartoe onder meer: het regelen van de benodigde euthanasie-, nietbehandel- en volmachtverklaring en het zorgdragen voor de achterblijvers in allerlei opzichten, bijvoorbeeld door een testament te maken, de financiën op orde te brengen en hen te informeren. Maar ook nadenken over de wijze waarop men het leven wil beëindigen en eventueel het zelf aanschaffen van dodelijke middelen. Respondenten merken in verband hiermee op dat er met betrekking tot zelfredzaamheid grote verschillen kunnen bestaan tussen hulpvragers. Verschillen die veelal lijken samen te hangen met de intramurale of extramurale situatie waarin de hulpvrager verkeert. Zo is het voorstelbaar dat hulpvragers in een residentiële setting doorgaans over minder mogelijkheden beschikken dan mensen in een thuissituatie. Daarbij kan men denken aan verschillen op het gebied van bewegingsvrijheid, financiële armslag of toegang tot informatiebronnen. Tot slot geven respondenten te kennen dat zij, wanneer zij door hun cliënt verzocht worden aanwezig te zijn bij de toediening van of het innemen van de euthanatica, dit eveneens te zien als behorende bij de begeleiding van mensen met een doodswens. Als de euthanasie of hulp 64

bij zelfdoding plaatsvindt door een arts nadat aan alle wettelijke criteria is voldaan, ervaren respondenten daarin ook geen enkel beletsel. In situaties van zelfdoding waar geen wettelijke toetsing aan vooraf is gegaan, vinden respondenten hun aanwezigheid geen vanzelfsprekend onderdeel van de begeleiding van mensen met een doodswens. Hoewel het aanwezig zijn op zich geen strafbaar feit is, loopt men wel het risico van een politieverhoor. De reden hiervoor is artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht waarin hulp bij zelfdoding strafbaar gesteld wordt. Voor vrijwel alle respondenten een reden om zeer terughoudend, zo niet afwijzend, te reageren op deze vorm van begeleiding in die situaties waarin zij door hun aanwezigheid een mogelijk persoonlijk risico lopen. 8.2 Persoonsgebonden aspecten van de begeleiding van mensen met een doodswens Hier gaat het om de visies van humanistisch geestelijk verzorgers op het zelfgekozen levenseinde. Hoe verhoudt deze visie zich tot de wijze waarop zij mensen met een doodswens begeleiden? Visies op leven en dood en de bereidheid tot- en de manier van hulp bij zelfdoding hangen samen met iemands levensbeschouwing. Vanuit hun humanistische levensvisie onderschrijven alle respondenten dat mensen geheel en al zelf verantwoordelijk zijn voor het vormgeven van hun eigen leven, inclusief het eigen levenseinde. Daarbij past geen beroep op god of andere bovennatuurlijke macht. In de humanistische traditie is autonomie een belangrijk ideaal. Binnen het euthanasiedebat speelt zelfbeschikkingsrecht zelfs een dominante rol. Ieder mens heeft het recht om over zijn eigen leven te beslissen. Als het individu zijn of haar leven niet langer als zinvol ervaart, heeft hij of zij het recht dat leven te beëindigen. Er is een categorie mensen die voor de uitvoering hun stervenswens afhankelijk zijn van derden. Wil hun wens gehonoreerd worden dan dienen zij te voldoen aan een aantal criteria. Dit is een gevolg van de huidige euthanasiewet en het wettelijke verbod op hulp bij zelfdoding. Vanuit een humanistische optiek staat dit op gespannen voet met het recht op zelfbeschikking. Het is immers niet de persoon zelf, maar een ander - wettelijk voorgeschreven is dat een arts - die bepaalt of zijn of haar leven wel of niet beëindigd mag worden. Een tweetal respondenten verklaart daardoor bij de begeleiding van iemand met een doodswens een spanningsveld te ervaren, voornamelijk in die situaties waarin de stervenswens inleefbaar is, maar de hulpvrager in een omgeving of situatie verkeert waarin inwilliging van zijn of haar stervenswens geen enkele kans maakt. Bijvoorbeeld in residentiële settingen waarin de stervenswens niet eens bespreekbaar is of in geval van existentieel lijden. Dat is immers geen classificeerbare ziekte en daarom voor een arts formeel niet toetsbaar. Dat mensen hierdoor van hulp verstoken blijven is voor deze respondenten vanwege hun humanistische levensvisie onverteerbaar. Het kan ertoe leiden dat deze respondenten, min of meer officieus, toch hulp proberen te generen. Hoewel zij volgens de wet volkomen legaal handelen, is het voorstelbaar dat zij toch een zeker risico lopen door hun betrokkenheid. Onzekerheid en psychische belasting weerhouden hen echter niet. Het merendeel van de respondenten geeft echter met betrekking tot zelfdoding waarbij voor de uitvoering hulp van derden noodzakelijk is, het begrip zelfbeschikkingsrecht een andere inhoud. Een van de respondenten beargumenteert dit als volgt: “Ik denk dat je vanuit die hoek beargumenteerd grenzen mag stellen aan dat recht wat iemand heeft…Je voltrekt zelfdoding niet aan jou alleen maar ook aan de levens van anderen.” Deze respondenten ervaren het bestaan van toetsingscriteria als een onvermijdelijk, maar ook een terecht gegeven dat niet op gespannen voet staat met hun humanistische levensvisie. Zij ervaren deze criteria dan ook als 65

een vorm van medeverantwoordelijkheid nemen voor de ander: “Dat vind ik ook humanistisch: je draagt medeverantwoordelijkheid voor de ander.” Een humanistische levensvisie, met als uitgangspunt dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor de vormgeving van hun leven en levenseinde, houdt niet in dat er door de geïnterviewden gemakkelijk gedacht wordt over de zelfgekozen dood. Enerzijds zijn er de persoonlijke waardenoriëntaties waarin het leven opgevat wordt als een moreel ideaal: Hoe het leven er ook uitziet, je hebt je er mee uit een te zetten. Of: het leven is waardevol, het mag niet te snel opgegeven worden, alleen in uiterste nood is hulp bij zelfdoding gerechtvaardigd. Deze opvattingen over de waarde van het leven en de wijze waarop het geleid zou moeten worden, evenals visies op de waarde van een natuurlijk sterfproces, maken dat respondenten een persoonlijke terughoudendheid ervaren wanneer het gaat om het verwezenlijken van de zelfgekozen dood. Anderzijds vertellen respondenten echter ook over persoonlijke waardenoriëntaties die maken dat zij zich willen inzetten om de zelfgekozen dood te verwezenlijken. Daartoe behoort de opvatting dat het zelf bepalen van het moment en de wijze van sterven recht doet aan de manier waarop iemand in het leven staat, dat ieder mens de mogelijkheid moet krijgen om zijn levenseinde vredig te ervaren en zijn stervensmoment bewust te beleven. Maar ook de opvatting dat, wanneer iemand een weloverwogen doodswens heeft, de dubbele gevoelens daarover van de hulpverlener niet in de weg mogen staan, net zo min als dat een afwijkende levensbeschouwing van de hulpverlener hem of haar mag beletten zich zorgvuldig in te leven in iemands verlangen te sterven. En tenslotte dat alleen de persoon zelf kan oordelen over de kwaliteit van zijn leven. 8.3 Omgevingsgebonden aspecten van de begeleiding van mensen met een doodswens Contacten met artsen en andere hulpverleners spelen een belangrijke rol bij de begeleiding door geestelijk verzorgers. Wat zijn de mogelijkheden en de aard van hun contacten met artsen en eventueel ook andere hulpverleners? Respondenten hechten veel belang aan goede contacten met andere disciplines. Zij zien de uitwisseling en het delen van kennis, wederzijdse ondersteuning gericht op het humaniseren van het instellingsklimaat en het werkveld, maar ook belangenbehartiging van individuele cliënten, als een essentieel onderdeel van de eigen beroepsuitoefening. In de praktijk blijft het gewenste contact echter veelal uit. Als mogelijke verklaring noemen respondenten de aparte positie van geestelijke verzorging ten opzichte van andere disciplines, maar meer nog de onbekendheid met het eigene van humanistisch geestelijke verzorging. Uit het onderzoek komt naar voren dat de mogelijkheid c.q. de bereidheid tot interdisciplinair contact en overleg, toegespitst op het begeleiden van mensen met een doodswens, verschilt tussen zowel de werkvelden als de soort zorginstellingen. Binnen justitiële inrichtingen is het beleid volledig gericht op preventie van zelfdoding. Interdisciplinaire contacten, zo deze er al zijn, zijn daar veelal informeel van aard en vinden doorgaans plaats op initiatief van de geestelijk verzorger. Binnen de gezondheidszorg bestaan er verschillen tussen de verzorgingsen verpleeghuizen enerzijds en de algemene ziekenhuizen en psychiatrische centra anderzijds. Het interdisciplinaire contact verloopt in de laatstgenoemde instellingen beduidend moeizamer. Mogelijk zijn deze verschillen terug te voeren op de bewoners- respectievelijk patiëntenpopulatie en de aard van de zorg. In verzorgings - en verpleeghuizen maken leeftijd en fysieke gesteldheid het aannemelijk dat er geen of een minder groot taboe is op spreken over dood c.q. het hebben van een doodswens. Wanneer sprake is van een onomkeerbaar duurzaam lichamelijk en/of geestelijk lijden, waarbij de levenskwaliteit onherstelbaar 66

afneemt, is een stervenswens daar inleefbaar. Daarnaast is de zorg in deze instellingen niet primair gericht op behandelen maar eerder op het bestrijden en verlichten van pijn en ongemak. Bewoners in een verzorgingshuis hebben hun eigen huisarts. Doorgaans zijn er geen contacten tussen huisarts en geestelijk verzorger. In zoverre er wel van contact sprake is gebeurt dit op verzoek van de bewoner. Wanneer een bewoner besluit te ‘versterven’ wordt er in sommige verzorgingshuizen een multidisciplinair team gevormd. De geestelijk verzorger kan gevraagd worden om daar deel van uit te maken. In dit onderzoek heeft slechts één respondent, werkzaam op de palliatieve afdeling van een verpleeghuis, het voorbeeld genoemd van een arts die, wanneer er sprake is van een doodswens, het initiatief neemt om een geestelijk verzorger in te schakelen. In algemene ziekenhuizen en psychiatrische instellingen lijkt het contact met artsen moeizaam te verlopen. Respondenten vertellen over uiteenlopende ervaringen betreffende het contact met artsen. Doorgaans gaat het initiatief uit van de geestelijk verzorgers. Dat gebeurt zowel als team, als op persoonlijke titel. Initiatieven op persoonlijke titel lijken weinig of geen gehoor te vinden. Initiatieven genomen als beroepsgroep, in teamverband, lijken een grotere kans van slagen te hebben. Het is echter niet altijd mogelijk om als team gezamenlijk naar buiten te treden als het om de zelfgekozen dood gaat. Wanneer collega’s van andere denominaties afwijzend staan tegenover een initiatief van de humanistisch geestelijk verzorger, zoekt deze naar andere partners, zodat de discussie toch zo breed mogelijk gedragen kan worden. Een enkele keer komt het initiatief van artsenzijde, bijvoorbeeld wanneer er naar aanleiding van een casus een ethisch moreel beraad plaatsvindt waarbij ook de geestelijk verzorger wordt uitgenodigd. Dergelijke contacten worden door respondenten ervaren als vruchtbaar overleg tussen de verschillende beroepsgroepen. Dat interdisciplinaire contact, met name op individueel initiatief, zo moeizaam tot stand komt wordt volgens respondenten voornamelijk veroorzaakt door de behandelingsgerichtheid van artsen, de onbekendheid met het eigene van specifiek de humanistisch geestelijk verzorging en de afwezigheid van aandacht voor existentiële en levensbeschouwelijke aspecten Willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol van betekenis kunnen spelen in het begeleiden van mensen met een doodswens, dan achten respondenten het zeer gewenst dat: a. het beroep beter geprofileerd wordt, mede gericht op professionele integratie binnen de organisatie; b. zowel de humanistische- als de beroepskwaliteit bewaakt wordt; en c. het contact met geestelijk verzorgers van andere denominaties geïnitieerd wordt. Daarin zien zij een rol weggelegd voor het Humanistisch Verbond, aangezien het versterken en profileren van deze diensten tot de kerntaken van het Verbond behoort. Het merendeel van de respondenten geeft te kennen weinig vertrouwen in de beroepsvereniging VGVZ te hebben als het gaat om het bespreekbaar maken van en het ondersteunen van de discussie over omgaan met de zelfgekozen dood. Een respondent is van mening dat de belangenbehartiging te zeer is afgestemd op de confessionele geestelijk verzorgers, die in aantal de relatief kleine groep humanisten ver overtreffen. Deze respondent pleit daarom voor een eigen beroepsvereniging voor humanistisch geestelijk verzorgers. Een andere respondent daarentegen is van mening dat de beroepsvereniging te veel levensbeschouwelijk georiënteerd is. In deze visie komt de beroepsgroep geestelijke verzorgers beter tot zijn recht en heeft meer mogelijkheden wanneer zij zich neutraler zou presenteren als gesprekspartner bij levensvragen.

67

8.4 Humanistisch geestelijk verzorgers over uitbreiding van de huidige euthanasiewet Hoe staan humanistisch geestelijk verzorgers staan tegenover een mogelijke uitbreiding van de wet waardoor ook niet-medici gerechtigd zouden zijn actieve hulp bij zelfdoding te verlenen? Wat is hun mening over de afschaffing van artikel 294 van het Wetboek van Stafrecht waardoor hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar zou zijn? Het Humanistisch Verbond is van mening dat hulp en ondersteuning aan mensen met een doodswens, waarbij sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, niet per definitie in het medische domein thuishoort. Door uitbreiding van de huidige euthanasiewet zouden nietmedische hulpverleners, zoals geestelijk verzorgers, een grotere rol kunnen vervullen in de begeleiding van mensen met een doodswens. Daarbij moet gedacht worden aan: (mee)kunnen beslissen of het verzoek om hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden en het verlenen van actieve stervenshulp samen met of in plaats van een medicus. Uit het onderzoek blijkt dat, willen humanistisch geestelijk verzorgers een rol van betekenis kunnen spelen in het begeleiden van mensen met een doodswens, er volgens respondenten nog een traject is te gaan. Namelijk een betere profilering van het beroep geestelijk verzorger, een goede kwaliteitsbewaking van hun functioneren en het initiëren van contact met geestelijke verzorgers van alle denominaties. Tot nu toe is dat in de ervaring van respondenten nog onvoldoende gerealiseerd. Hoewel wordt opgemerkt dat uitbreiding van de wet recht zou doen aan de expertise van de geestelijk verzorger op het gebied van existentieel lijden, vinden respondenten het over het algemeen nog te vroeg om nu al een meer beslissende rol te vervullen. Het debat over een door psychisch en/of existentieel lijden ingegeven zelfgekozen dood is nog maar pas op gang gekomen en zij constateren bij de beroepsgroep geestelijke verzorging onvoldoende kennis en ervaring op het gebied van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Zij verwijzen daarbij naar de jarenlange expertise van artsen op dit terrein. In de huidige situatie zien respondenten voor zichzelf eerder een rol weggelegd in de voortzetting en deelname aan het debat over hulp bij zelfdoding en in het contact leggen met artsen en andere betrokken hulpverleners. Het merendeel van de respondenten verstaat onder het verlenen van actieve hulp bij zelfdoding samen met een medicus, het aanwezig zijn bij het toedienen of zelf innemen van de euthanatica. Zij zien dit als voortvloeiend uit hun begeleiding en merken daarbij op dat daar geen uitbreiding van de wet voor nodig is, omdat die mogelijkheid in de huidige situatie al bestaat. Ook wanneer de zelfdoding plaatsvindt zonder dat vooraf aan alle wettelijk voorgeschreven toetsing is voldaan, is het voor de humanistisch geestelijk verzorger mogelijk om aanwezig te zijn op het moment dat de dodelijke middelen worden ingenomen. Men dient zich dan wel van te voren terdege op de hoogte stellen van de beperkingen waaronder die aanwezigheid plaats mag vinden en de mogelijke gevolgen van die aanwezigheid. Voor het verlenen van actieve hulp in plaats van een medicus is het merendeel van de respondenten zeer huiverig. Die huiver wordt ingegeven door het gebrek aan medische kennis en de angst dat het stervensproces niet goed verloopt. Grote moeite hebben respondenten met het idee dat, in geval van existentieel lijden, alleen geestelijk verzorgers betrokken zouden zijn bij de beslissing of een verzoek om hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden. Zij geven niet alleen de voorkeur aan een interdisciplinair gebeuren, maar vinden ook dat er nog onvoldoende nagedacht is over eventuele nieuw te definiëren toetsingscriteria, evenals over de wijze waarop intercollegiale toetsing gerealiseerd zou moeten worden. Het merendeel van respondenten geeft er de voorkeur aan dat voor het al of niet honoreren van een doodswens die ingegeven is door psychisch en/of geestelijk lijden, een beroep gedaan zou moeten kunnen worden op een daartoe ingestelde multidisciplinaire commissie of beraad.

68

Het schrappen van het artikel 294, waardoor hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar zou zijn, wordt door vrijwel alle respondenten afgewezen. De redenen die zij daarvoor geven zijn de vrees voor ondoordacht handelen door hulpverleners, maar ook voor misbruik door kwaadwillenden. 8.5 Conclusies in kort bestek Samengevat kan geconcludeerd worden dat humanistisch geestelijk verzorgers voor zichzelf een belangrijke rol zien weggelegd in de begeleiding van mensen met een doodswens. Problemen die zich daarbij voordoen kunnen betrekking hebben op: • • • • • •

het gebrek aan opleiding, toegespitst op de begeleiding van mensen met een doodswens de gebrekkige kennis over de procedure bij hulp bij zelfdoding de onvoldoende profilering van het beroep geestelijk verzorger de onbekendheid met het eigene van humanistisch geestelijke verzorging het ontbreken van een goede kwaliteitsborging de gebrekkige communicatie tussen humanistisch geestelijk verzorgers en andere beroepsgroepen, met name artsen

Humanistisch geestelijk verzorgers vinden het voor een uitbreiding van de huidige euthanasiewet nog te vroeg. Zij achten de beroepsgroep geestelijk verzorging nog onvoldoende toegerust voor het vervullen van een grotere en beslissende rol in de begeleiding van mensen met een doodswens. Vanwege het risico van onzorgvuldig en kwaadwillend handelen, zijn humanistisch geestelijk verzorgers overwegend tegen de afschaffing van artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht.

69

9. AANBEVELINGEN Op basis van het uitgevoerde onderzoek kunnen de volgende aanbevelingen worden geformuleerd: 1. Expertise op het gebied van en affiniteit met existentiële problematiek maakt dat de (humanistisch) geestelijk verzorger toegerust is voor het begeleiden van mensen bij hun levens- en bestaansvragen. Daarnaast heeft de geestelijk verzorger intramuraal een ambtelijke vrijplaatspositie die het mogelijk maakt dat mensen in vertrouwen kunnen uiten wat hen ten diepste bezighoudt. Niet alleen verzoekers en hun familieleden, maar ook artsen en andere hulpverleners kunnen een beroep doen op deze beroepsgroep. Tot nu toe blijft voldoende bekendheid met het beroep van geestelijke verzorger echter uit, hetgeen de professionele integratie zowel intra- als extramuraal bemoeilijkt. Aanbevolen wordt dan ook het beroep van (humanistisch) geestelijk verzorger actief te profileren en te presenteren. 2. Wanneer mensen worstelen met hun levens- en bestaansvragen en zeker wanneer het daarbij gaat over de zelfgekozen dood, is het van belang dat zij een begeleiding krijgen die zoveel mogelijk aansluit bij hun eigen levensbeschouwing. In veel zorginstellingen is de humanistisch geestelijke verzorging echter niet vertegenwoordigd. Daar waar wel een humanistisch geestelijk verzorger deel uitmaakt van een dienst geestelijke verzorging is er bij artsen en andere hulpverleners weinig tot geen kennis van het beroep van humanistisch geestelijk verzorger. Actieve profilering, gericht op het specifiek eigene van de humanistisch geestelijke verzorging is dan ook nodig. Daarbij zou gedacht kunnen worden aan een advertentiecampagne die het beroep humanistisch geestelijk verzorger onder de aandacht brengt van een groter publiek. 3. Een dergelijke profilering kan niet zonder bewaking van zowel de humanistische als de beroepskwaliteit van de humanistisch geestelijk verzorger. In de huidige situatie wordt slechts eenmaal, bij het aangaan van de binding met het Humanistische Verbond als zendend genootschap, het humanistische gehalte van iemands levensvisie getoetst. Ook zijn er geen functioneringsgesprekken of beoordelingsgesprekken. Dat maakt de profilering van het beroep humanistisch geestelijk verzorger kwetsbaar. Het verdient daarom aanbeveling een goede kwaliteitsborging te ontwikkelen. 4. In het kader van de profilering past ook de aanbeveling om contact met collega´s van de andere denominaties te initiëren, in het bijzonder over de begeleiding van mensen met een verzoek om hulp bij zelfdoding. Zelfdoding is een ingrijpende gebeuren en in het bijzonder bij verzoekers met een godsdienstige levensbeschouwing kan dit tot ambivalente gevoelens leiden. Bij verzoekers die geen godsdienstige achtergrond hebben of deze hebben losgelaten kan het bespreken van hun doodswens met een gelijkgestemde de voorkeur hebben. Contacten tussen de verschillende denominaties gericht op informatieuitwisseling over de verschillende standpunten over de zelfgekozen dood en overleg over het naar elkaar doorverwijzen kan de begeleiding van mensen met een doodswens optimaliseren. 5. In de praktijk lijkt de communicatie tussen artsen als beroepsgroep en (humanistisch) geestelijke verzorging doorgaans slechts moeizaam te verlopen. Daardoor is het voor geestelijk verzorgers moeilijk om aandacht te krijgen voor de levensbeschouwelijke en existentiële dimensie van een verzoek om hulp bij zelfdoding. In het bijzonder wanneer de stervenswens wordt ingegeven door psychisch en of existentieel lijden wordt dit node gemist. Contact tussen de verschillende beroepsgroepen, ieder met hun eigen expertise, kan de hulp 70

en de begeleiding van mensen met een doodswens ten goede komen. Het verdient dan ook aanbeveling om een dergelijk contact te initiëren, in het bijzonder met de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. 6. In het gebrek aan informatie kan voorzien worden door het samenstellen van een brochure. Daarin kan meer duidelijkheid kan worden verstrekt over zowel de aanvraag en procedure rondom hulp bij zelfdoding, als de plaats van de (humanistisch) geestelijk verzorger in het traject, waaronder de begeleiding van mensen die een verzoek doen om hulp bij zelfdoding. Niet alleen zou deze brochure informatie bieden aan de geestelijk verzorger: deze zou deze brochure eveneens kunnen verstrekken aan een verzoeker en diens naasten, maar ook aan andere hulpverleners. 7. Om de kwaliteit van de begeleiding van mensen met een doodswens te optimaliseren zou een bij- en nascholingscursus ontwikkeld moeten worden waarin alle aspecten van het begeleiden van mensen met een doodwens aan de orde komen. Deze cursus, aan te bieden door de UvH, kan humanistisch geestelijk verzorgers de mogelijkheid bieden tot verdere verdieping in en uiteenzetting met het onderwerp. 8. Datzelfde doel zou gediend worden door een werkgroep te formeren waarin humanistisch geestelijk verzorgers, aan de hand van ingebrachte casuïstiek, hun praktijkervaringen kunnen uitwisselen en toetsen en hun persoonlijke verhouden tot de zelfgekozen dood kunnen verdiepen. De praktijk is veelal complex en weerbarstig en juist aan persoonlijke uitwisseling over die praktijk bestaat grote behoefte. De werkgroep zou zowel informatiebron als steunpunt kunnen zijn voor alle humanistisch geestelijk verzorgers die zich geconfronteerd zien met een verzoek om hulp bij zelfdoding.

71

GERAADPLEEGDE LITERATUUR / BRONNEN Maso, I., Smaling. A., Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie, Amsterdam 1998 Kremer, Rico, Een kamer met uitzicht Hulp bij zelfdoding in perspectief, Doctoraal scriptie, Universiteit voor Humanistiek Utrecht, Alkmaar, juni 1994 Gasenbeek, B., Brabers, J., en Kuijlman, W., Een huis voor humanisten, Het Humanistisch Verbond (1946–2006), Tijdschrift voor Humanistiek, Utrecht, april 2006. Speijer, N. en Diekstra, R.F.W., Hulp bij zelfdoding. Een studie van problemen rondom de hulpverlening bij de zelfgewilde dood. Van Loghum Slaterus, Deventer 1980. Versteeg, I., Koppedraijer, C. en Smaling A., Sterven op verzoek; verslag van een kwalitatief onderzoek naar de overwegingen, ervaringen en wensen van verzoekers en nabestaanden rond het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding en naar overwegingen, ervaringen en wensen van mensen die ondraaglijk lijden van, maar niet om euthanasie of hulp bij zelfdoding (zullen) verzoeken. Universiteit voor Humanistiek, Utrecht 1998 Legemaate.J., mr.dr., Zorgverlening rond het levenseinde Een literatuurstudie naar begrippen en zorgvuldigheidseisen, Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), Utrecht, maart 2005. KNMG-kennisdocument: Begrippen en zorgvuldigheidseisen rond het levenseinde, versie 1.0, maart 2005 Bron: http://knmg.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R148614417427660 Humanistisch Verbond afd. Zuidoost-Brabant, Zelfbeschikking maatgevend bij het levenseinde, Nota opgesteld door de werkgroep “Humanistische Standpunten” van het Humanistisch Verbond afd. Zuidoost-Brabant, mei 2006 Stichting Vrijwillig Leven, De SVL Steunpunten, Hulp bij leven en sterven, Maastricht/ Utrecht, februari 2007 NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, Perspectieven op waardig sterven, februari 2007 Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid (voor de hulpverlener) lichtgewijzigde versie: januari 2007, pag. 8; Bron:http://www.justitie.nl/images/Handreiking%20beoordeling%20wilsonbekwaamheid%20 dec2006 tcm34-34470.pdf Toelichting Modelrichtlijn wilsonbekwamen, Bijlage 8, pag. 99 Bron: http://knmg.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R134394980425496

72

http://www.humanistischverbond.nl http://www.humanistischverbond.nl/dossierlevenseinde/intro.html http://www.humanistischverbond.nl/dossierlevenseinde/intro/hulpbijzelfdoding.html http://www.palliatievezorg.nl/?s_page_id=812 http://www.nvve.nl/nvve2/dossierdetail.asp?pagkey=71974&dossier=72075 http://knmg.artsennet.nl/content/resources//AMGATE_6059_100_TICH_R114617113831907 9// http://knmg.artsennet.nl/content/resources//AMGATE_6059_100_TICH_R160673762588763 // http://www.minvws.nl/dossiers/euthanasie/voor-artsen/evaluatie-euthanasiewet/default.asp http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=72046 http://www.deeinder.nl/ http://www.cooperatieconquest.nl/bijsluiters/klaverblad.html http://nl.wikipedia.org/wiki/Psychopathologie

73

Bijlage 1. TOPIC-LIST VERSIE 2 Bij aanvang van het gesprek worden eerst de volgende zaken doorgenomen: • • • • • • •

voorstellen interviewer (naam, functie) doel en belang van het onderzoek structuur van het gesprek (open en gesloten vragen, waarbij het vooral gaat over de ervaringen, belevingen, gevoelens en emoties) als vragen/antwoorden niet duidelijk zijn, bij beide partijen de mogelijkheid tot doorvragen praktische zaken (duur gesprek, opnameapparatuur) uitleg wat er met de opgenomen interview gebeurt gelegenheid tot het stellen van vragen

PERSOONLIJKE GEGEVENS 1. 2. 3. 4. 5.

vrouw/man; leeftijd respondent; opleiding; werkveld; nevenactiviteiten in verband met het onderwerp van onderzoek.

AANLEIDING 1. reden deelname aan het onderzoek; 2. ervaringen met mensen met een doodswens/verzoek om hulp bij zelfdoding. (MEDISCHE)CONTEXT 1. wat was/is de aard van de ziekte/problematiek die aanleiding gaf/geeft tot de doodwens; 2. was/is er een (medische)prognose; 3. waren/zijn er nog behandelingsmogelijkheden; 4. hoe was/is de gemoedstoestand van hulpvrager. OMGEVINGSCONTEXT 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

in welke omgeving vond/vindt het verzoek om hulp bij zelfdoding plaats; welke contacten zijn er met artsen en andere hulpverleners; zijn er mogelijkheden tot dergelijke contacten; hoe verlopen deze contacten; welke rol speelden/spelen deze contacten; wat was/is het belang van deze contacten; welke rol speelde/speelt je opleiding; welke rol speelde/speelt het Humanistisch Verbond; welke rol speelden/spelen de diverse beroepsverenigingen.

74

IDEEËN, WENSEN/BEHOEFTEN 1. wat is volgens jou, goede (humanistische) geestelijk verzorging in het geval van mensen met een doodswens; 2. was/is dit het geval in jouw ervaringen met mensen met een doodswens; 3. had/heb je voldoende informatie over de mogelijkheden en gang van zaken bij een verzoek om hulp bij zelfdoding; 4. voelde/voel je je voldoende toegerust voor de begeleiding van hulp bij zelfdoding (opleiding, wel of een solistische positie); 5. welke ideeën of wensen heb je over deze toerusting; 6. welke rol spelen het Humanistisch Verbond, de beroepsvereniging en de UvH daar bij; 7. wat vind je ervan als het Humanistisch Verbond zou lobbyen voor een grotere rol van (humanistisch) geestelijk verzorgers in het begeleiders van mensen met een doodswens (met name in de gesprekvoering over de doodswens). EXISTENTIËLE CONTEXT 1. in hoeverre speelde/speelt je levensbeschouwelijke visie een rol bij jouw begeleiding van mensen met een doodswens/verzoek om hulp bij zelfdoding; 2. is deze visie door je ervaringen met euthanasie of hulp bij zelfdoding veranderd; 3. wat betekent leven voor jou; 4. wat vind je de belangrijke dingen in het leven; 5. heb je ideeën over de dood (bijvoorbeeld reïncarnatie); 6. wat is volgens jou de betekenis van lijden; 7. welke mening heb jij over zelfdoding; 8. speelt de manier van sterven een rol; 9. welke mening heb je over zelfdoding; 10. wat vind je er van dat anderen betrokken zijn bij de inwilliging van een stervenswens; 11. wat vind je van de toetsingscriteria. TOEKOMST 1. wat vind je van een mogelijke verbreding van de wet zodat ook niet-medici (mee) kunnen beslissen of het verzoek om de hulp bij zelfdoding gehonoreerd dient te worden; 2. wat vind je van het verlenen van actieve stervenshulp samen met in casu in plaats van een medicus; 3. wat vind je van een eventueel schrappen van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht.

75

.

76