Op de Hoogte. Ik leef vooral bij de dag. Thema: doelen stellen. Hoe doen revalidanten en medewerkers dat?

OdH 94_De Hoogstraat 01-12-12 15:08 Pagina 1

‘Ik leef vooral bij de dag’

Op de Hoogte UITGAVE VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE

JAARGANG 24

NUMMER 94

DECEMBER 2012

Thema: doelen stellen

Hoe doen revalidanten en medewerkers dat?


Inhoud

Van de redactie Kom verder

3 Kort Op de Hoogte 4 ‘Mijn doel heeft me veel gebracht’ Charlotte van Marissing. 6 ‘Heb plezier op weg naar

6

je doel’ Jetze Plat. 8 ‘We denken dat het kan!’ Rob Beuse en Steven Berdenis van Berlekom. 10 ‘Het heeft veel opgeleverd’ Jorrit Groen. 12 ‘Een doel is noodzakelijk’ Jolanda Vaatstra. 14 ‘Doelen zijn er om te realiseren’ Hans Klaasse.

16 Het Kennicentrum Met onder andere: Doel: meer kwaliteit van leven. 18 De medewerker:

Saskia Hoogendam 19 Bedacht bij De Hoogstraat Een bootzitje voor Martijn

16

de Ruijter. 19 Column: Met welk doel?

20 De achterban: Cora Postema

2

Medewerkers stellen doelen 4 Frank van Donselaar 6 Yvonne

6

Morsink en Marcel ten Donkelaar 8 Joke Kleinlooh 10 Jorien van

De laatste Op de Hoogte van het jaar is altijd een themanummer. Dit jaar is het thema ‘doelen stellen’ en als dat ergens gebeurt, is het wel in de revalidatie. We stellen doelen om verder te komen: vaak lukt dat, soms ook niet. Soms doen mensen een mooie ontdekking, als hun doel niet bereikt is maar ze desondanks tóch verder zijn gekomen. Hoe revalidanten en behandelaars doelen stellen, leest u in de verschillende interviews. Ook de organisatie stelt doelen: daarover gaat het interview met de raad van bestuur over het strategisch beleidsplan Kom verder. In korte stukjes leest u welke bijzondere doelen Hoogstraat-medewerkers zichzelf zoal stellen buiten hun werk. Uit dit nummer blijkt maar weer dat zowel revalidanten als medewerkers inspirerende verhalen te vertellen hebben. Ons doel voor 2013 is om door te gaan met het opschrijven van die verhalen. Wij hopen dat u zich voorneemt om ons daarbij te helpen, door ons te voorzien van ideeën. Kom verder met uw suggesties voor verhalen, want daarmee komen anderen ook weer verder!

Heuvel 12 Jamie Hoogland EDITH RIJNSBURGER

14 Maggie de Bree Reacties op Op de Hoogte en ideeën voor artikelen zijn van harte welkom: [email protected].

Colofon Op de Hoogte 94, december 2012 Op de Hoogte is een uitgave van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en wordt deels gefinancierd door de Stichting Vriendenkring De Hoogstraat 2600 exemplaren, 4 keer per jaar Klinische revalidanten, medewerkers, vrijwilligers en relaties van De Hoogstraat ontvangen Op de Hoogte automatisch. U kunt zich abonneren op het blad voor minimaal €12,50 per jaar. Aanmelden via [email protected]. Adreswijzigingen [email protected] of De Hoogstraat, t.a.v. redactie Op de Hoogte Redactie Paulien Bom, Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur), Anne Merkies, Edith Rijnsburger Medewerkers Rosanne Faber, Wilma Jentink, Karin Karis, Aja Kuin, (hoofdredacteur), Margriet Vreeswijk Op het omslag Jacqueline Leenders, Lot Schoonhoven, Mia Willems Vormgeving Vriedesign, John de Vries Jorrit Groen, zie pagina 10. Foto: Jaap de Boer Druk Mewadruk, Hilversum

Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl [email protected] @dehoogstraat


Nieuwe huisstijl De Hoogstraat heeft een nieuwe huisstijl, die zichtbaar

Kort Op de Hoogte

maakt dat de organisatie behalve revalidatie ook orthopedietechniek, revalidatietechniek en sport biedt. De website en verschillende publicaties zijn inmiddels omgezet in de nieuwe stijl en ook Op de Hoogte heeft een gedaanteverwisseling ondergaan. Geleidelijk wordt de nieuwe huisstijl verder doorgevoerd. Nieuwe

namen Ook de namen zijn enigszins gewijzigd. Omdat de organisatie niet alleen bestaat uit het centrum op de Rembrandtkade, maar revalidatie biedt in de hele regio, is gekozen voor de naam De Hoogstraat Revalidatie. De namen voor de andere organisatieonderdelen zijn op dezelfde manier opgebouwd. Aan de naam wordt - daar waar het van toepassing is - de payoff Kom verder toegevoegd. Nieuwe kleuren Het vertrouwde rood, horend bij de oude huisstijl, zal de komende maanden verdwijnen. Elk organisatieonderdeel heeft een eigen kleur gekregen. Cliëntenraad zoekt leden De cliëntenraad heeft plaats voor nieuwe leden. Naast (oud-)revalidanten en hun naasten, kunnen ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties die affiniteit hebben met De Hoogstraat lid worden. Wilt u vanuit cliëntenperspectief meedenken over het beleid en meewerken aan verbetering van de zorg in De Hoogstraat? Neem dan contact op voor meer informatie: [email protected].

Foto: Chris Timmers

In memoriam Eline Lindeman Op 27 september jl. overleed op 60-jarige leeftijd professor Eline Lindeman. Zij leefde sinds 2005 met een ernstige ziekte en de naaste collega’s wisten dat het moment van afscheid nabij was. Het bericht van haar overlijden kwam dan ook niet onverwacht. Maar het besef dat Eline er echt niet meer is, heeft ons in het hart geraakt. Eline was sinds 1996 als revalidatiearts in dienst van De Hoogstraat en was meteen vanaf dat moment volledig werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Kort daarvoor was zij in Maastricht gepromoveerd op onderzoek naar het effect van training op spierkracht en functionele mogelijkheden bij mensen met een spierziekte. Spierziekten bleven altijd haar professionele belangstelling houden. In 2003 werd Eline bij het UMC Utrecht benoemd tot hoogleraar revalidatiegeneeskunde. Vanuit haar hoogleraarschap stond zij aan de wieg van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Ze was ervan overtuigd dat alleen goed samenspel van wetenschap en praktijk de revalidatiegeneeskunde verder brengt. De resultaten die zij behaalde met het kenniscentrum tonen haar gelijk. Naast het hoogleraarschap was Eline hoofd van de afdeling revalidatie, verplegingswetenschap en sport van het UMC Utrecht en opleider in de revalidatiegeneeskunde. Bij De Hoogstraat was ze lid van het beleidsteam en adviseur van de raad van bestuur. Sinds 2008 was ze namens de Nederlandse vereniging van revalidatieartsen VRA betrokken bij het opstellen van de richtlijn voor oncologische revalidatie. Op een bijzondere wijze kwamen hiermee haar persoonlijke ervaring en haar professionele belangstelling samen. De Hoogstraat verliest in Eline een wijze professor en een verbindend adviseur, maar bovenal een zorgzaam, stoer en dierbaar mens. Rob Beuse en Steven Berdenis van Berlekom, raad van bestuur

3


Een doel anders gaan vormgeven

‘Mijn doel heeft me veel g beperkingen, was altijd het doel voor Charlotte van Marissing. Ze bereikte hierdoor veel in haar werk, maar nu moet ze een stapje terug doen.

4

Charlotte van Marissing (35) kreeg toen ze zes jaar oud was nekpijn. Van het ene op het andere moment kon ze niet meer lopen. Het bleek dat ze door een bloeding in het ruggenmerg een dwarslaesie had opgelopen. Haar hele leven veranderde vanaf dat moment, maar Charlotte was strijdbaar. Ze is daarin ook enorm gesteund door haar ouders. Charlotte: ‘Mijn ouders hebben me opgevoed met het idee dat mijn handicap mij niet in de weg hoeft te staan. Ze zeiden: “Het enige dat je niet kunt is lopen, verder ben je gezond.” Mijn doel is altijd geweest zelfstandig en onafhankelijk zijn, en dat doel heeft me veel gebracht. Ik ging naar een reguliere basisen middelbare school. Na de middelbare school wilde ik logopedist worden, maar op medische gronden ben ik daarvoor afgewezen. Dat vind ik nog steeds heel jammer, maar mijn longinhoud was als gevolg van de dwarslaesie onvoldoende. Ik heb toen een secretaresseopleiding gevolgd. Daarvoor liep ik stage bij het UMC Utrecht, waar ik na mijn opleiding vijf jaar heb gewerkt; ook op de afdeling waar ik zelf veel opgenomen ben geweest. In 2001 besloot ik toch weer een studie op te pakken. Het werd de hbo-opleiding voeding en diëtetiek. Aansluitend volgde ik de master gezondheidswetenschappen, afstudeerrichting klinische voeding.’

‘Het gaat om de wens erachter’ Medewerkers stellen doelen

Vertrouwen Charlotte had zich gespecialiseerd in het begeleiden van mensen die ondervoed zijn, en dus lag het voor de hand dat ze als diëtist in een ziekenhuis of verpleeghuis zou gaan werken. Ze besloot dat niet te doen. ‘Het medische heeft steeds een centrale rol gespeeld in mijn leven, en ik wilde daar een tijdje uit stappen. Daarom ben ik in 2009 een eigen diëtetiekpraktijk gestart. Ik begeleid vooral mensen met obesitas. Afvallen is voor hen niet gemakkelijk, want onze westerse wereld is vol met verleidingen. Bij gewichtsreductie is bewegen eveneens een belangrijk aandachtspunt. Mensen moeten veel meer gaan bewegen en ook dat is niet eenvoudig. Wat ik kan doen, is om te beginnen kennis overdragen op het gebied van gezondheid en leefstijl. Daarnaast is de psychologische kant in mijn werk heel belangrijk. Ik gebruik motiverende gesprekstechnieken en cognitieve gedragstherapie; ook daarvoor heb ik cursussen gevolgd. Ik vind het belangrijk om naar cliënten te luisteren en met hen te bezien wat mogelijke oplossingen voor hun problemen zijn. In feite coach ik mensen bij het bereiken van hun doelen. Hierbij is motivatie erg belangrijk, het inzicht en de wil om het gedrag te veranderen. Maar ook self-efficacy is van groot belang: het vertrouwen dat mensen hebben in hun eigen vermogen om hun doelen te kunnen bereiken. Vaak is de motivatie er wel, maar lukt het toch niet. Samen kijken we dan hoe het komt dat het niet lukt en hoe het wel zou kunnen. Wat heeft iemand bijvoorbeeld nodig om een barrière te overwinnen en een stapje verder te komen? Wat wil hij of zij doen en laten om het einddoel te bereiken? Dat soort dingen bespreken we.’

‘Doelen stellen, prima’, zegt fysiotherapeut Frank van Donselaar, ‘maar uiteindelijk gaat het om het doel achter het doel.’ Hij heeft daar zelf ervaring mee. ‘Toen ik net studeerde en op kamers woonde, leerde ik iemand kennen die heel avontuurlijk door Canada had gereisd. Hij was mijn grote voorbeeld en ik nam me voor te paard van West- naar Oost-Canada te reizen. Op een gegeven moment opperde mijn vriendin dat ik dan eerst maar eens moest leren paardrijden. Aan het eind mijn studie ben ik daarmee begonnen en daar bleef het niet bij: ik ben ook

Foto: Margriet Vreeswijk

Zelfstandig en onafhankelijk zijn, ondanks haar


Foto: Margriet Vreeswijk

el gebracht’

‘Ik coach mensen bij het bereiken van hun doelen’

Gas terug Op het moment komt Charlotte weer regelmatig bij De Hoogstraat. ‘Ik moest enige tijd geleden een operatie ondergaan vanwege een geperforeerde blindedarm. Ik heb nog steeds een abces in mijn buik dat maar langzaam geneest. Hierdoor ben ik fysiek tot minder in staat. Bij De Hoogstraat werk ik aan mijn herstel. In mijn praktijk heb ik door mijn gezondheidsproblemen even gas terug moeten nemen. Destijds ben ik volledig afgekeurd voor werk, maar ik heb nooit gebruik willen maken van een uitkering. Ik wilde zelfstandig en financieel onafhankelijk zijn, en ik werkte fulltime. Nu is dat fysiek niet meer mogelijk, als ik tenminste naast het werk ook wil sporten en een sociaal leven wil hebben. Komend jaar moet ik om die reden keuzes gaan maken. Ik wilde altijd graag carrière maken, maar dat zal ik los moeten laten. Nog

paarden gaan trainen, ik leerde hoe je vuur kunt maken, welke planten je kunt eten en hoe je een oventje maakt. Echte woudlopersvaardigheden, want die zou ik nodig hebben tijdens de tocht. Zo nu en dan deed ik er iets aan en dan kwam het weer stil te liggen. Maar ik reed regelmatig paard en uiteindelijk heb ik samen met mijn vriendin een week te paard door Frankrijk getrokken. Het was een mooie week, maar van paardrijden in Canada is het nooit meer gekomen. Eigenlijk kwam het leven er tussen: ik kreeg een baan en een gezin.’

steeds wil ik zelfstandig en onafhankelijk zijn, maar ik kan dat niet meer op dezelfde manier invullen als ik altijd gedaan heb. Dat zit hem natuurlijk ook niet in fulltime werken of carrière maken, het zit vooral in de sturing die je zelf geeft aan je leven. Een grote wens van mij is om mijn verschillende ervaringen - als patiënt, diëtist en gezondheidswetenschapper - te combineren. Zo is er volgens mij bij De Hoogstraat nog winst te behalen in de begeleiding van patiënten met onder- of overgewicht. Het lijkt me fijn om daar een rol in te spelen. Maar eerst moet ik zelf goed herstellen en een goede balans vinden tussen belasting en belastbaarheid. Daarna kijk ik weer verder wat ik wil doen en bereiken.’ MARGRIET VREESWIJK

Www.dietistopdreef.nl.

‘Toen ik eens in de GRIP!-cursus aan revalidanten uitlegde dat je een doel kunt hebben, maar dat het vooral gaat om de dingen die eruit voortvloeien en om de wens die erachter zit, realiseerde ik me dat dat ook gold voor die tocht van mij. De tocht was geen doel op zich, maar ging eigenlijk over op eigen benen staan. En door naar de tocht toe te werken, ontwikkelde ik vaardigheden die ik nu nog elke dag inzet.’ ER

5


Doel: paralympisch goud

‘Heb plezier op weg naar je vormgeven, hierop de training en het dagelijks leven aanpassen. Hoe dit werkt in de praktijk vertelt Jetze Plat, professioneel handbiker en deelnemer aan de Paralympische Spelen in Londen dit jaar.

6

Jetze Plat, 21 jaar, werd geboren met een verkort linker bovenbeen; rechts ontbreekt het bovenbeen en zit zijn onderbeen aan zijn romp vast. Lopen doet hij met een prothese. Toen hij nog kind was, was de handbike voor Jetze vooral een vervoermiddel om mee naar school te gaan. Zijn ouders moesten hem nogal eens duwen, maar hij werd steeds sterker en het handbiken werd een sport. Op den duur ging hij zelfs wedstrijden rijden. Na deelname aan het Peking-project van De Hoogstraat, vier jaar geleden, werd hij pas écht fanatiek. Door dit project konden acht revalidanten van De Hoogstraat als toeschouwer naar de Paralympische spelen in Peking. Daar zag Jetze de grote namen van het handbiken in actie en dat inspireerde hem zo dat hij besloot een schepje bovenop zijn wedstrijdambities te doen. ‘Ik wist: over vier jaar wil ik zelf meedoen met de Paralympische Spelen in Londen.’

‘Hun doel: vandaag

Tunnel Jetzes doel stond hem dus duidelijk voor ogen. Maar hoe werk je aan zo’n ambitieus doel, dat bovendien zo ver in de toekomst ligt? ‘Belangrijk is om eerst haalbare kortetermijndoelen te stellen. De afgelopen vier jaar volgden deze doelen elkaar logisch op. Ik begon met een bepaalde concurrent willen verslaan, en daarna op steeds kortere termijn andere bikers eruit willen fietsen.’ Een belangrijke rol speelde het team dat Jetze om zich heen verzamelde, waaronder een trainer, coach, fysiotherapeut en sportarts. ‘Ik zorgde ervoor dat ik op alle gebieden de beste mensen vond.’ Zij hielpen hem bij het werken aan zijn doelen, die wel altijd door hemzelf werden bepaald. Jetze werd steeds succesvoller en in mei 2011 behaalde hij een nominatie voor de spelen. Daardoor kreeg hij van NOC*NSF een A-status, waar ook een toelage bij hoort. ‘Ik besloot een keuze te maken om mijn doel te behalen en te stoppen met mijn werk als reparateur van rolstoelen en sportbikes. Maar alleen biken bleek toch niet goed uit te pakken. Ik kreeg er minder lol in. Mijn sociale leven werd erg beperkt, ik leefde in een tunnel. Op je werk heb je weer andere doelen, die niets met biken te maken hebben, en dat had ik ook nodig.’ Toen hij werken en fietsen weer combineerde, ging het beter. ’Ik heb geleerd dat het belangrijk is dat de weg naar je doel toe leuk is, je moet er wel lol in houden.’

Evalueren In mei van dit jaar kwalificeerde Jetze zich voor de Paralympische Spelen. Zijn deelname was veilig gesteld, zijn doel bereikt! Maar dat betekende niet dat hij op zijn lauweren ging rusten. ‘Je doelstelling als topsporter

genoeg eten voor het gezin’ Yvonne Morsink (managementassistent bij De Hoogstraat Sport) en echtgenoot Marcel ten Donkelaar (ziekenverzorgende) maakten vorig jaar een reis van een half jaar, waarvan ze drie maanden in Oeganda doorbrachten. Daar deden ze vrijwilligerswerk voor een stichting die mensen helpt om de primaire levensomstandigheden te verbeteren. Yvonne: ‘Wij begeleidden toen, en nu nog steeds, een groepje van vijf Marcel en Yvonne passen op de kleine kinderen en koken hutspot, zodat de vrouwen hun handen vrij hebben tijdens een workshop manden vlechten.

Medewerkers stellen doelen

Foto: Bert Willems

Topsport betekent continu doelen stellen: ambitie


Foto: Bert Willems

ar je doel’

‘Je doelstelling als topsporter moet wel ambitieus zijn’

moet wel ambitieus zijn. Dat was dit doel ook, toen ik het in 2008 stelde, maar ik had sindsdien grote stappen gezet. Dan moet je niet denken “mooi, doel bereikt”, maar meteen een nieuw doel stellen.’ En dus ging hij nu voor een medaille in de wegwedstrijd. Hij werd uiteindelijk vierde, en achtste in de tijdrit. Hoe kijkt hij hierop terug? ‘Het is zuur. Iedereen werkt hard en je hebt alles aan de kant gezet. Eigenlijk was het een makkelijke wedstrijd, maar ik had pech in de laatste bocht: ik moest remmen en was toen kansloos. De manier waarop je doel dan niet wordt bereikt, is balen. Ik ben een sportieve verliezer, maar toch. Belangrijk is altijd om achteraf je doelen te evalueren. Ik kwam toch tot de conclusie dat mijn nieuwe doel haalbaar was geweest. Mijn voorbereiding klopte, ik zou de wedstrijd hetzelfde doen.

vrouwen. Ze leerden manden te vlechten voor de exportmarkt.’ Marcel: ‘Als de vrouwen op het land werken, verdienen ze 2000 shilling per dag; dat is 70 eurocent. Als ze een mand vlechten, wat ook een dag duurt, verdienen ze 5000 shilling. Daarbij vinden ze het werk leuker en het houdt ze thuis, wat weer goed is voor de kinderen, die anders overdag aan hun lot worden overgelaten.’ Yvonne: ‘We hebben onze westerse verwachtingen flink moeten bijstellen. De vrouwen leven van dag tot dag, met één doel: vandaag voldoende eten voor het gezin. Nu investeren om iets te leren waar je straks geld mee kunt

Maar er zijn altijd dingen waarover je geen controle hebt, en daar moet je mee leren omgaan.’ De afgelopen vier jaar stond alles in Jetzes leven in het teken van zijn sportdoel. ‘Maar het was het absoluut waard. Ik heb zo’n mooi leven door mijn sport: ga op trainingskampen, kom overal en leer veel mensen kennen.’ Na de Paralympische Spelen ging de bike even de schuur in. Tijd voor wat anders. Jetze stortte zich op het zwemmen en geeft clinics aan revalidanten. Maar zoals het een topsporter betaamt, heeft hij zich inmiddels een nieuw doel op de handbike gesteld: ‘Goud in Rio in 2016. Met niks anders ben ik tevreden.’ LOT SCHOONHOVEN

verdienen, is een volledig nieuw idee voor hen. Net zoals het voor hen ook moeilijk te begrijpen is dat voor de export een constante kwaliteit belangrijk is. Want ook als een mand niet perfect rond is, kun je hem toch gewoon gebruiken? Voor ons biedt dit vrijwilligerswerk veel uitdagingen: hoe gaan we om met de grote cultuurverschillen, bijvoorbeeld, of hoe transporteren we de manden vanuit Oeganda naar Nederland? Juist door deze uitdagingen geeft dit werk ons veel positieve energie. Het móet kunnen, dus het zál ons lukken!’ (Www.marsyvo.jouwweb.nl.) RF

7


Ook De Hoogstraat stelt doelen

Als revalidanten bij De Hoogstraat komen, wordt hen gevraagd naar de toekomst te kijken en doelen te stellen. Waar wil je aan werken? De Hoogstraatorganisatie stelt zich diezelfde vraag. Kom verder het beste resultaat in een inspirerende omgeving heet het recent verschenen strategisch beleidsplan

schien wel tevreden revalidanten, maar geen geld om alle mensen te behandelen die een beroep op ons doen.’ SvB: ‘We moeten bewijzen dat onze zorg effectief en efficiënt is. En dat kunnen we ook, omdat binnen De Hoogstraat wetenschappelijk onderzoek, innovatie en de zorg onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Het is van oudsher ons visitekaartje.’ RB: ‘We zien dus veel kansen, maar weten ook dat het niet gemakkelijk wordt. Omdat de gezondheidszorg onbetaalbaar dreigt te worden, is er minder geld per patiënt beschikbaar; dat zal iedereen voelen.’

voor de periode van 2013 tot 2016. Vier doelgerichte vragen aan directeuren Rob Beuse (rechts op de foto) en Steven Berdenis van Berlekom.

8

Foto: Ben Henninger

Waarom dit strategisch beleidsplan? RB: ‘De gezondheidszorg verandert veel sneller dan we ons vroeger konden voorstellen. En met vroeger bedoel ik vijf jaar geleden. Patiënten zijn mondiger, er worden hogere eisen gesteld aan veiligheid en transparantie, de zorg is meer geprivatiseerd, er is concurrentie en er moet bezuinigd worden. Willen wij ons als Hoogstraat in dit krachtenveld goed staande houden, dan zullen we ons beleid moeten aanpassen, maar wel op een manier die bij ons past. Voor zorgverzekeraars zijn wij een winkel waar ze zorg kunnen inkopen: ze gaan voor de beste zorg tegen de laagste prijs. Wij moeten ons profileren op doelgroepen en de verzekeraars overtuigen dat ze bij ons de beste revalidatiezorg kunnen inkopen voor die groepen. Als we daar niet in slagen, hebben we mis-

‘Je moet zo lang mogelijk alles blijven doen' Medewerkers stellen doelen

Er zijn dus strategische doelen gesteld; hoe kwamen die tot stand? SvB: ‘Zorgverzekeraars zijn binnen korte tijd ook regisseurs van zorg geworden. Zij bepalen voor welke doelgroepen ze bij ons zorg willen inkopen, en zij hebben invloed op het aantal behandelingen dat wij mogen geven. Die ontwikkeling heeft ons een gevoel van urgentie gegeven. Doordat wij als bestuurders dagelijks met deze feiten geconfronteerd worden, was het opstellen van nieuwe doelen in eerste instantie onze zorg. Voor de inbedding hebben we een groep van twintig medewerkers gevraagd mee te denken. Zij hebben gesprekken gevoerd met collega’s, patiëntenverenigingen, collega-bestuurders, verwijzers, hoogleraren en verzekeraars. Dat gaf een reële inschatting van kansen en bedreigingen, wensen en verwachtingen.’ Wat houden de doelen in? SvB: ‘De Hoogstraat zal meer patiënten moeten behandelen en effectievere zorg moeten bieden in minder tijd. Wij denken dat dat kan. In de zorg zijn we gewend te denken dat tijd de kwaliteit bepaalt, maar dat is vaak

Joke Kleinlooh (93 jaar) heeft in het verleden bijna dertig jaar gewerkt als hoofd huishouding bij de UVSV, de Utrechtsche Vrouwelijke Studenten Vereeniging. Nu werkt ze alweer een jaar of negen als vrijwilliger in de Hoogstraat-bibliotheek, waar ze elke woensdagochtend te vinden is. Joke bewondert de doelgerichtheid van revalidanten en behandelaars. ‘Ik vind dat ze bij De Hoogstraat heel veel voor elkaar krijgen met intensieve therapieën. De revalidanten werken hard, met als

Foto: Steven Snoep

‘We denken dat het kan!’


Foto: Steven Snoep

!’ ‘De Hoogstraat zal effectievere zorg moeten bieden’

maar de vraag. Ons uitgangspunt is dat de zorg verbetert als we meer zicht krijgen op de effecten van onze inspanningen. Dat betekent onderzoeken welke inspanning tot welk resultaat leidt, want dat weten we vaak nog niet precies. Het is een van de strategische doelen om dat beter te doen.’ RB: ‘Medewerkers zullen meer moeten gaan werken met professionele richtlijnen en protocollen: een middel om tot betere en efficiëntere zorg te komen. Wij behoren nu bijvoorbeeld tot de koplopers in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie en CVA. Willen we die positie houden, dan zullen we ons nog meer dan we nu al doen moeten houden aan richtlijnen, want die zijn ontstaan vanuit overeenstemming over de beste werkwijze.’ Wat is het effect van de doelen? RB: ‘Van de medewerkers vragen we meer compliance, een begrip uit de Engelse vakliteratuur. Compliance staat voor naleven, volgen. Die vaardigheden heb je nodig om met richtlijnen en protocollen te kunnen werken. Dat kan voor medewerkers aanvankelijk voelen als beperkend, omdat ze dan minder keuzevrijheid hebben. Maar ik denk dat we nut en noodzaak moeten gaan inzien van het je houden aan regels. Daarbij moeten we ons bij iedere revalidant blijven afvragen of een protocol op hem of haar van toepassing is. Als dat niet zo is, moe-

doel om weer zo snel mogelijk de maatschappij in te kunnen. Ik heb veel respect voor mensen die dat voor elkaar krijgen. Ik denk dat de boeken in de bibliotheek vaak een fijne afleiding bieden. En de bibliotheek heeft ook een sociale functie, mensen komen langs om een praatje te maken of om de krant te lezen. Ik lees zelf niet zo veel, ik ben meer een puzzelaar.’ Joke zorgt er doelbewust voor dat ze fit blijft. ‘Ik woon in de buurt en kom lopend naar De Hoogstraat. Dat moet tegen-

ten we kunnen uitleggen waarom we het anders doen. Op zo’n manier hoeft niemand buiten de boot te vallen.’ SvB: ‘Revalidanten willen graag eigen regie en dat stimuleren we ook nadrukkelijk. Zij komen naar De Hoogstraat voor een oplossing voor hun probleem, niet voor een protocol. Toch zullen ook zij ermee te maken krijgen en dus moeten we goed duidelijk maken waarom we het zo doen. Het zal de kunst zijn om - zowel voor revalidanten als voor medewerkers - eigen regie en een individuele benadering op een goede manier te combineren met de professionele en budgettaire kaders. Dat is wat de gezondheidszorg van nu van ons vraagt.’ RB: ‘Wij denken dat we als organisatie de meeste vrijheid zullen krijgen als we de zorgverzekeraars overtuigen van onze waarde, die ontstaat door een combinatie van passie en zakelijkheid. Want zonder passie geen goede zorg en zonder zakelijkheid geen betaalbare zorg. Hoe meer vertrouwen in die waarde, hoe meer eigen regie voor ons, want zorgverzekeraars zullen dan meerjarenafspraken met ons willen maken en investeren in zorgprojecten. Dat biedt kansen op samenwerking met de zorgverzekeraars, want uiteindelijk hebben we een groot gemeenschappelijk doel: verbeteren van de zorg.’ PAULIEN BOM

Www.dehoogstraat.nl/kom verder.

woordig met de rollator, maar dat vind ik niet erg, hoor. Ik moet toch blijven lopen, want als ik dat nu niet doe, kan ik het straks niet meer. Ik vind het soms best lastig om ouder te worden, maar je moet zo lang mogelijk alles blijven doen.’ Mayke Nieuwenhuis, Joke’s collega-vrijwilliger op de woensdagochtend, voegt toe: ‘Joke moet dezelfde kant op als ik, en als ze weggaat zegt ze: “Ik zie je zo wel, want je haalt me wel in.” Maar dat gebeurt zelden, want ze loopt heel hard!’ RF

9


Zelfstandig wonen als doel

Jorrit Groen is 22 jaar en student sociale geografie. Net als veel leeftijdgenoten woont hij zelfstandig, maar voor hem is dat een stuk minder vanzelfsprekend. Jorrit heeft de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte.

Toen Jorrit achttien was, gingen veel van zijn vrienden zelfstandig wonen. Dat wilde hij ook wel, maar hoe het te realiseren? Jorrit heeft namelijk hulp nodig bij allerlei activiteiten die voor leeftijdgenoten heel gewoon zijn, zoals uit bed komen, douchen en aankleden. Die hulp werd geboden door zijn ouders en daarnaast door mensen die hij zelf inhuurde van zijn persoonsgebonden budget. Door de vele hulp die dagelijks nodig is, leek zelfstandig wonen erg ingewikkeld en riskant. In de periode waarin dit speelde, was Jorrit onder behandeling van het Jeugdadviesteam van De Hoogstraat. Via dat team kwam hij in contact met Fokus, een organisatie die woonprojecten realiseert waar mensen op afroep hulp kunnen krijgen. Jorrit liet zich meteen op de - lange - wachtlijst plaatsen.

10

Gedoe

Foto: Carolien de Zeeuw

Vanaf dat moment kreeg de wens om zelfstandig te wonen verder vorm. Jorrit: ‘Ik keek uit naar zelfstandigheid, maar vond het niet leuk om helemaal alleen te gaan wonen. Van het rolstoelhockey kende ik Maarten, die ook Duchenne heeft, ook studeert en dezelfde

woonwens bleek te hebben als ik.’ De wens werd een concreet doel en een periode met veel geregel volgde. De jonge mannen gingen om tafel met allerlei partijen die nodig waren om hun doel te bereiken. Hun ouders waren op de achtergrond aanwezig, maar Jorrit en Maarten zetten zelf de koers uit. ‘Je moet precies weten uit welk potje je welk bedrag kunt halen en goed het overzicht houden of alle zorg die je nodig hebben écht geleverd wordt, en hoe dat op elkaar aansluit. Fokus-verzorgers mogen bijvoorbeeld wel eten pakken en helpen bij het eten, maar ze mogen géén eten maken. Daar is dan weer huishoudelijke hulp voor nodig, die via de gemeente geregeld moet worden. Verder moeten minimaal drie instanties ingeschakeld worden voor het uitbetalen van de Fokus-hulp. Gelukkig hebben de mensen van MEE ons goed geholpen en ook werk uit handen genomen. Maar toch zaten we soms op een dag wel twee uur te bellen; we hebben heel wat zuchten geslaakt. Al met al was het veel gedoe, maar het heeft ook veel opgeleverd. We weten nu precies hoe al die regelingen werken. Daardoor hebben we alles in eigen hand en weten we ook waar we moeten zijn als er iets verandert.’

Tevreden En toen was ook de woonruimte er, in een nieuw complex van Fokus in de Amersfoortse wijk Vathorst. Jorrit en Maarten betrokken er in juni 2011 een appartement met twee slaapkamers en een woonkamer, met genoeg ruimte voor hun elektrische rolstoelen en voor hun hulphonden Diva en Lexus. De twee studenten zijn blij met hun woning en kunnen het goed met elkaar vinden. Voor de gezamenlijke uitgaven hebben ze een pot. Ze doen boodschappen en koken, en geregeld komen vrienden langs die soms ook een handje helpen. De afwas sparen

‘Jorien van Heuvel is ziekenverzorgende op de afdeling voor

‘Het begint met een interesse’

Medewerkers stellen doelen

neurorevalidatie. Daarnaast heeft ze een eigen bedrijf: pottenbakkerij De Kneedbare Steen. Ze vertelt: ‘Eind jaren negentig werkte ik als organisatieadviseur. Pottenbakken was mijn grote hobby, daarin kon ik mijn ziel en zaligheid kwijt. Ik ben van mezelf heel doelgericht. Het begint met een interesse, die ik niet meer kan loslaten en waar ik iets mee moet doen. Ik besloot om een pottenbakkerij te beginnen en mijn baan als organisatieadviseur op te zeggen. Daarnaast ging ik als herintreder bij

Foto: Jaap de Boer

‘Het heeft veel opgeleverd


Foto: Jaap de Boer

verd’

‘Mijn hulphond Diva geeft me veel zelfstandigheid’

ze op voor een hulp in de huishouding die drie keer per week komt. ‘Want voor een vaatwasmachine zijn we nog aan het sparen.’ Jorrit is erg tevreden over de zorg op maat die Fokus biedt. ‘Ik houd van uitslapen en Maarten staat altijd vroeg op. We kunnen gewoon op het tijdstip dat ons uitkomt bellen voor hulp. Dat geeft een heel zelfstandig gevoel. Ook mijn hulphond Diva geeft me veel zelfstandigheid. Het enige moment dat ik mij onthand voel, is wanneer ik in haar ‘vrije tijd’ met haar ga wandelen en ze in een sloot springt. Dat lijkt altijd te gebeuren op een moment dat er thuis net is schoongemaakt...’

In beweging Omdat de ziekte van Duchenne progressief is, zullen Jorrit en Maarten steeds meer hulp nodig hebben. ‘Helaas zal Fokus steeds meer werk aan ons hebben.

De Hoogstraat werken. In het begin pakte ik alles aan om maar geld te verdienen: ik gaf les en workshops, en maakte geboortebordjes. Op een dag fietste ik langs een uitvaartwinkel en zag urnen in de etalage staan. Ik dacht: “Die zijn ook gedraaid”. De man in de winkel zei dat de urnen door kunstenaars werden gemaakt. Ik blufte en zei dat ik ook urnen maakte, en hij nodigde me uit om eens wat te komen laten zien. Zo ben ik erin gerold en inmiddels heb ik al veel urnen gemaakt. Ik vind het heel speciaal om juist een urn voor iemand te maken.’

Maar gelukkig gaat het maar heel langzaam achteruit. Ik leef vooral bij de dag; voor de langere termijn hou ik het beeld een beetje open en stel ik niet echt doelen. Wel voor de kortere termijn, dat is ook belangrijk om jezelf in beweging te houden. Zo is het dus een doel van ons om die afwasmachine bij elkaar te sparen, zodat de hulp tijd krijgt voor andere dingen.’ Belangrijke doelen zijn ook het halen van een rijbewijs, afstuderen en een baan vinden als planoloog bij een gemeente of adviesbureau. Naast doelen heeft Jorrit ook dromen, dingen die hij op langere termijn graag zou willen. ‘Een droom is om zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en om bijzondere dingen te doen. Zo zou ik graag een reis maken door Argentinië, en dan veel grote biefstukken op mijn pad vinden!’ WILMA JENTINK

‘Uiteindelijk heb ik nu een mooi bedrijf. Ik ben een tevreden mens en mijn atelier is mijn koninkrijk. Toch zou ik mijn uren bij De Hoogstraat niet willen opgeven. Daar ben ik onderdeel van een team en dat heb ik ook nodig. Eigenlijk was de ommezwaai die ik indertijd heb gemaakt helemaal niet zo’n grote. Er zijn een paar beslismomenten geweest, maar daarna liep het vanzelf. Ik zou tegen iedereen willen zeggen: als je iets écht graag wilt, moet je het gewoon doen!’ (Www.kneedbaresteen.nl.) ER

11


Doelen in de behandeling

Binnen de revalidatie wordt er hard gewerkt aan doelen. ‘Hoe concreter het doel, hoe gerichter er behandeld kan worden’, zegt Jolanda Vaatstra, fysiotherapeut van het team voor chronische pijn. ‘Het is net als met wandelen: als je weet waar je naartoe wilt, voorkom je dat je gaat dwalen.’

12

Jolanda Vaatstra: ‘Een doel is noodzakelijk om te behandelen, want wanneer ben je anders klaar of tevreden? Het stellen van doelen begint al meteen bij de eerste screening van een revalidant door de revalidatiearts. De belangrijkste doelen worden dan geformuleerd, bijvoorbeeld: het ondanks de pijn stapsgewijs opbouwen van lopen, staan en fietsen, of ondersteuning bij het weer oppakken van het werk. Deze doelen zijn nog vrij algemeen. De kunst voor behandelaars is om daarna samen met de revalidant de doelen specifieker te maken. Hoe specifieker de doelen, hoe beter iemand weet waaraan hij gaat werken. Doelen moeten daarom SMART zijn: specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdgebonden.’

Zoektocht ‘Het lukt niet iedereen om concrete doelen te formuleren. Als behandelaar ondersteun je daarin door goed te luisteren, op signalen te letten, oprecht geïnteresseerd te zijn en door te vragen. Laatst zei iemand: “Vroeger fietste ik graag, maar dat zou ik nu nooit meer kunnen.” Ik kom

daar dan op terug. We zoeken uit waarom het niet meer gaat en wat diegene nodig heeft om het wel weer te kunnen. Soms is het een zoektocht en komt er gaandeweg steeds meer naar boven wat die persoon tegenhoudt. Het kan dan ook zijn dat het doel verandert. Een revalidant met veel pijn die een betere balans wil bereiken in zijn dagelijkse activiteiten, kan er bijvoorbeeld achter komen dat hij daarvoor eerst assertiever moet worden. Hij moet tegen zijn vrienden durven zeggen: “Ik ga vanmiddag wel mee en ik blijf twee uur, maar daarna ga ik weer naar huis.” En om dat te kunnen doen, moet hij eerst leren herkennen wanneer het te veel wordt: dat wordt dan een tussendoel.’

Gezamenlijk ‘We werken binnen ons team heel nauw samen, en daarbij werken we gezamenlijk aan bepaalde doelen. Een revalidant met het doel om weer hard te lopen zonder de angst dat hem iets ernstigs overkomt, begeleid ik bijvoorbeeld samen met de psycholoog aan de loopband. En een revalidant die zich bewust wil worden van zijn lichaamssignalen, oefent dit tijdens het lopen met de fysiotherapeut, tijdens het koken met de ergotherapeut en tijdens het sporten met de therapeut sport & bewegen. Het gebeurt ook dat iemand door een ongeluk of ziekte plotseling grote stappen terug moet doen ten opzichte van zijn eerdere leven. Dan zul je als behandelaars uitleg moeten geven over wat nog wel kan en wat niet meer kan. Het eerste doel is dan het inzicht van de revalidant te vergroten. In zo’n geval zorgt het hele team ervoor dat daar tijdens de behandelingen aandacht voor is. Er is veel uitleg en oefening nodig om een gedragsverandering bij revalidanten te bewerkstelligen, en daaraan werken we met elkaar. We leren de revalidanten om

‘Het is zwaar, zwaar, zwaar, maar het is het waard!’ Jamie Hoogland, assistent-groepsleider bij peutergroep Kikker,

‘De beloning is groot’ Medewerkers stellen doelen

doet volgend jaar voor de derde keer mee aan Alpe d’HuZes. En dat betekent: zo vaak mogelijk de beroemde Alpe d’Huez in Frankrijk op fietsen om sponsorgeld in te zamelen voor KWF kankerbestrijding. De vorige keren haalde ze drie en vier beklimmingen; dit keer is het haar doel om de berg zes keer te beklimmen, het maximaal haalbare. ‘Ik heb een opa en een oma verloren aan kanker en vorige keer fietste ik voor een

Foto: Ben Henninger

‘Een doel is noodzakelijk’


Foto: Ben Henninger

k’

‘Want wanneer ben je anders klaar of tevreden?’

meer activiteiten te ondernemen en te participeren, maar op een andere manier.’

Acceptatie ‘Chronische-pijnpatiënten houden vrijwel altijd klachten. Wij zeggen dat duidelijk, maar het kan toch zijn dat een revalidant stiekem de hoop blijft houden dat de pijn weggaat. Als dat eigenlijk de grootste wens is, kan er daardoor minder aandacht zijn voor andere doelen. Bijvoorbeeld een revalidant die als doel heeft om meer te ondernemen met haar gezin, maar steeds terugkomt op de pijn, is meer met de pijn bezig dan met het aanvankelijk gestelde doel. We begeleiden dan in het acceptatieproces, om mogelijkheden te scheppen om activiteiten weer op te pakken. Vaak komt die acceptatie wel, maar het gebeurt ook wel eens dat we de behandeling stoppen omdat dat niet het geval is. We adviseren iemand dan om naar een eerstelijns psycholoog te gaan.’

goede vriend. Het toeval wilde dat hij werd geopereerd op het moment dat ik de berg op ging. Het was heel bijzonder dat we allebei op hetzelfde moment zo hard vochten voor hetzelfde doel. Het gaat nu gelukkig goed met hem. Ik wielren al sinds mijn dertiende en fietsen op de vlakke weg gaat mij gemakkelijk af. Fietsen in de bergen is echt heel anders, dat maakt het zo’n enorme uitdaging. Het parcours is veertien kilometer lang en heeft een gemiddeld stijgingspercentage van bijna acht procent. Het duurt anderhalf uur voor je boven bent, en dan

Twijfels en kwetsbaarheid ‘Om een behandeldoel te bereiken, is een goede vertrouwensrelatie tussen revalidant en behandelaar van groot belang. Een revalidant moet zijn twijfels en kwetsbaarheid durven laten zien. Vaak zit er pijn achter de pijn, bijvoorbeeld als er veel onverwerkt verdriet is. Die gevoelens hebben meestal invloed op de pijn. Iemand moet daarnaar durven kijken en erover durven praten met de psycholoog, zodat je daarna samen het pad kunt bewandelen om het doel te bereiken. Als dat dan uiteindelijk lukt, is dat mooi. Zoveel mogelijk in iemand naar boven halen, dat is mijn doel als behandelaar. Mijn persoonlijke doel is zorgen dat ik zelf met beide benen op de grond sta en me goed voel, om er optimaal voor anderen te kunnen zijn. Hoe ik dat doe? Door veel te sporten, gezond te eten, te schilderen, piano te spelen en regelmatig met vrienden af te spreken. Dit klinkt wel erg idealistisch hè!’ ANNE MERKIES

begin je weer opnieuw. Het is enorm afzien, ik zit af en toe huilend en scheldend op die fiets. Maar de sfeer is zo bijzonder, heel warm en liefdevol. Mensen duwen jou, maar jij duwt hen ook als het even niet meer gaat. Ruim 10.000 Nederlanders staan langs de route om de fietsers aan te moedigen, en Fransen roepen je in het Nederlands toe: “Je bent een held!” Het is zo lekker om een doel te hebben, en ja, het is verslavend. En de beloning is groot als je je door je eigen grenzen heen vecht.’ (Www.opgevenisgeenoptie.nl.) RF

13


Gáán voor je revalidatiedoel

‘Doelen zijn er om te realis Omdat hij mét zijn rechtervoet waarschijnlijk niet of nauwelijks meer zou kunnen lopen, koos Hans Klaasse voor amputatie. Zijn revalidatiedoel was

hebben me vooraf wel goed gewaarschuwd voor de gevaren: omdat ik suikerziekte heb bestond de kans dat de amputatiewond niet goed zou genezen en ik dus niet met een prothese zou kunnen lopen. Maar mijn besluit stond vast: het moest een amputatie worden, want daarmee had ik de grootste kans om weer te lopen.’

duidelijk: lopen met een prothese.

14

Hans Klaasse (59 jaar) heeft al vele jaren suikerziekte. Hij tobt eigenlijk al vanaf 1999 met zijn voeten: wondjes, breuken, ontwrichtingen. In 2010 kreeg hij opeens veel last van zijn rechtervoet. Hij bleek een zogenaamde Charcot-voet te hebben, een zeldzame complicatie van diabetes waarbij in korte tijd een voetmisvorming ontstaat. Hij is daarvoor meerdere keren geopereerd. Hans: ‘Door de voetproblemen heb ik heel 2011 niet kunnen lopen; ik zat in de rolstoel. Omdat de voet niet opknapte en er een ontsteking bij kwam, nam de orthopedisch chirurg contact op met revalidatiearts Tom Lenaers van De Hoogstraat. Hij stelde voor om mij in het revalidatiecentrum op te nemen en de voet zes weken de kans te geven om te genezen. Na zes weken was de ontsteking inderdaad weg en het gat in de voet was dicht. Maar de vraag was: hoe nu verder? Een orthopedische voorziening zou een mogelijkheid zijn geweest. Ik zou dan een soort laars krijgen, waarmee de druk van de voet gehaald wordt en verlegd wordt naar de knie. Tijdens de opname van zes weken had ik veel nagedacht en veel advies ingewonnen en ik kwam tot de conclusie: ik wil weer lopen, en dat lukt waarschijnlijk niet goed met mijn rechtervoet. De voet zou altijd kwetsbaar blijven, en daarom is toen besloten tot amputatie. De artsen

‘Dan komen de buikspieren vanzelf’ Medewerkers stellen doelen

Begin februari werd de voet van Hans geamputeerd en een week later begon hij aan zijn revalidatie. ‘Dat was best een moeilijke periode. Ik had maar één doel, lopen met een prothese, maar eerst moesten we wachten tot de wond genezen was. In die periode heb ik veel aan sport gedaan, om de genezing te bespoedigen en om in optimale conditie te zijn als ik kon gaan oefenen met de prothese. Want mijn motto is altijd: doelen zijn er om gerealiseerd te worden. Eind maart kreeg ik mijn prothese. Hij zat meteen voor 80 procent goed en binnen enkele weken kon ik er al goed mee lopen. Dat voelde na anderhalf jaar krukken en rolstoel als een enorme bevrijding. Zelf weer lopen stond bij mij voor zelfstandigheid, vrijheid en gaan en staan waar ik wil. Al heel snel was de prothese eigenlijk een onderdeel van mijn lichaam geworden. Ik doe hem ’s morgens aan en ’s avonds weer uit, en tussendoor doe ik alles wat ik wil doen. Trappen beklimmen, afstanden lopen, fietsen, autorijden: ik kan het allemaal weer. Ik heb wel een rolstoel, maar die gebruik ik alleen voor noodgevallen of complicaties.’

Energie Bij de activiteitentherapie heeft Hans beelden gemaakt over de achterliggende periode: de zieke voet, de amputatie, zijn strijdvaardigheid. ‘Want het gaat niet vanzelf,

‘Turnen was vroeger mijn passie’, vertelt Maggie de Bree, 42 jaar en fysiotherapeut op de jeugdafdeling. ‘Ik trainde acht uur per week en turnde net onder het nationaal topsportniveau. Eenmaal aan het werk had ik geen tijd meer om veel te trainen en daardoor kwam de klad erin. Maar toen in mijn woonplaats een turnhal geopend werd, begon het weer te borrelen. Ik wilde bovendien iets aan mijn figuur doen en dacht: “Als ik mijn brugoefening van vroeger weer kan, komen de buikspieren vanzelf.”’

Foto: Steven Snoep

Bevrijding


Foto: Steven Snoep

ealiseren’

‘Al heel snel was de prothese eigenlijk onderdeel van mijn lichaam geworden’

het is een heel proces geweest, met ups en downs. In het begin moest ik erg wennen in het revalidatiecentrum: weinig privacy, mensen met beperkingen om je heen, een dagstructuur die je niet zelf in de hand hebt. Maar de rode draad is: wat wil je bereiken? Vaak heb ik tegen mede-revalidanten gezegd: “Wat je doel ook is, ga ervoor, iedere dag opnieuw.” Je kunt wel bij de pakken neer gaan zitten, maar daar heb je jezelf mee én je omgeving. Als je een helder doel hebt en je daar niet van laat afleiden, er dingen voor laat en er dingen voor doet, dan is de kans het grootst dat je dat doel ook gaat halen. Want garanties heb je vaak niet; natuurlijk kunnen er factoren zijn waar je geen greep op hebt. Ik had ook de pech kunnen hebben dat mijn stomp niet goed was

‘Ik ging trainen met de groep 23+. Het was ontzettend zwaar, alles deed pijn. Toen mijn clubgenoten begonnen over de landelijke wedstrijd voor 23+, dacht ik: “Dat haal ik nooit.” Ik heb me toch aangemeld, voor de categorie 35+. Van mijn zusjes kreeg ik voor mijn verjaardag zo’n echt pakje en dat heb ik voor het eerst gedragen tijdens de wedstrijd. Ik deed mee aan brug, balk, vrije oefening en sprong. Bij de vrije oefening won ik de tweede prijs!’ ‘Het heeft enorm veel inspanning gekost, maar het was ont-

genezen. Maar gelukkig is dat niet gebeurd en ik ben sneller en beter gaan lopen dan vooraf werd verwacht. Het hele proces dat ik heb meegemaakt, heeft ervoor gezorgd dat ik anders tegen het leven ben gaan aankijken. Ik was accountant, heb altijd hard gewerkt en eigenlijk weinig aan mezelf gedacht. Nu doe ik niet meer mee aan de ratrace. Ik heb mijn energie nodig voor andere dingen, en ik wil ook mijn energie aan andere dingen geven. Ik doe twee tot drie dagen per week advieswerk voor collega-accountants en daarnaast vrijwilligerswerk en leuke dingen. Wat ik op dit moment vooral wil, is een gelukkig mens zijn.’ MARGRIET VREESWIJK

zettend gaaf. Het was fijn om tijdens de trainingen vooral te doen en niet te denken, en ook om te merken dat ik sterker werd. Het gaf me een kick dat het uiteindelijk lukte en om te merken dat ouder worden minder snel gaat dan ik dacht. Het heeft voor mij ook bevestigd dat er niets leukers is dan turnen, en ik ga er dus zeker mee door. Ik denk dat ik aan het einde van dit seizoen ‘Reuzen’ op de brug kan: handstand, dan zo’n slinger maken en dan weer een handstand. En als er een wedstrijd komt, doe ik weer mee!’ (YouTube, zoekterm ‘35+ Maggie’.) ER

15


Het kenniscentrum

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeksen innovatiecentrum van De Hoogstraat en het UMC Utrecht. Het kenniscentrum verricht wetenschappelijk onderzoek en gebruikt de resultaten van onderzoek voor het verbeteren van de behandeling.

Doel: meer kwaliteit van le De Hoogstraat geen doel, maar een middel om mensen die moeten revalideren een betere

Foto: Ben Henninger

Wetenschappelijk revalidatieonderzoek is voor

behandeling en meer kwaliteit van leven te kunnen bieden. Dat geldt ook voor onderzoek dat wordt gedaan onder mensen met een dwarslaesie.

16

Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met een dwarslaesie; jaarlijks komen er tussen de 200 en 400 bij. Een dwarslaesie was vroeger levensbedreigend, door complicaties als decubitus en nierproblemen. Aanvankelijk richtte het wetenschappelijk onderzoek zich dus vooral daarop. Hierdoor nam de kennis toe en werd de levensverwachting steeds gunstiger. Het onderzoek ging zich meer richten op de kwaliteit van leven door de jaren heen en het behouden van een goede gezondheid. In 2000 begon een groot landelijk onderzoek waarin mensen gevolgd werden tijdens hun revalidatie en in de jaren erna. Hieraan werkten alle acht in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra mee, waaronder ook De Hoogstraat. 220 mensen die tussen 2000 en 2003 een dwarslaesie opliepen zijn getest en er zijn vragenlijsten aan hen voorgelegd. In 2007-2008 werden dezelfde mensen opgeroepen voor vervolgonderzoek. Dit onderzoek is inmiddels afgerond, maar de zoektocht naar informatie over het leven met een dwarslaesie op langere termijn gaat door.

Gezondheidsproblemen Het was al bekend dat mensen met een dwarslaesie meer lichamelijke problemen krijgen naarmate ze ouder worden. Denk aan overgewicht, blaas- en darmproblemen en overbelasting van gewrichten door het rolstoelrijden. Er bestond echter nog geen goed beeld van de mate waarin deze problemen voorkomen. ALLRISC (Active LifestyLe Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury) is gestart in 2011, en is een samenwerkingsverband van vier universiteiten (Amsterdam, Groningen, Rotterdam en Utrecht) en de acht revalidatiecentra met een dwarslaesiespecialisatie. ALLRISC richt zich op mensen die minimaal tien jaar een dwarslaesie hebben. Binnen dit grote onderzoeksprogramma doet

De Hoogstraat mee aan een deelstudie waarin bij 300 mensen in kaart wordt gebracht welke gezondheidsproblemen ze hebben, en wordt gekeken naar de gevolgen daarvan voor de kwaliteit van leven.

Verbetering van de fitheid ALLRISC heeft daarnaast drie andere deelstudies, die zijn gericht op verbetering van de fitheid. In een daarvan doet De Hoogstraat mee. In die deelstudie krijgen deelnemers een zelfmanagementcursus aangeboden, waarin ze worden gestimuleerd om meer te bewegen. De tweede studie is bedoeld voor rolstoelgebruikers met overbelastingsklachten. Zij krijgen een loopbandtraining die ertoe moet leiden dat ze actiever worden zonder overbelasting. De derde studie onderzoekt de mogelijkheid om de fitheid te vergroten met een combinatie van handbiken en elektrostimulatie van de benen. Eind 2014 wordt het onderzoek afgerond. Al wat langer loopt het onderzoek Act Active bij verschillende revalidatiecentra, waaronder De Hoogstraat. Dit onderzoek van de Erasmus Universiteit Rotterdam richt zich op de fitheid van mensen die juist nog maar kort een dwarslaesie hebben. Alle deelnemers doen tijdens de laatste twee maanden van de klinische revalidatie een handbike-intervaltraining, en de helft daarvan volgt daarnaast een beweegprogramma met individuele coaching door een therapeut. Eind 2014 zijn de onderzoeksresultaten bekend.


eks-

Kennis

kt ng.

Niet rennen, maar plannen

in het kort

n leven Meer onderzoeken En er lopen meer onderzoeken op het gebied van dwarslaesie. Zo is onlangs een onderzoek gestart dat als doel heeft de psychosociale begeleiding van mensen met een dwarslaesie te verbeteren. Uit het eerdere onderzoek blijkt namelijk dat een deel van deze groep stemmingsproblemen ervaart. Mensen met een dwarslaesie en zorgverleners wordt gevraagd welke suggesties zij hebben voor verbetering van de begeleiding. Op basis daarvan wordt een hulpaanbod ontwikkeld en uitgeprobeerd. In totaal zal dit onderzoek twee jaar duren. En er zijn bijvoorbeeld ook onderzoeken om beter te kunnen meten en registreren. Voor dat eerste is dit jaar een onderzoek gedaan om vast te stellen met welke vragenlijst de maatschappelijke participatie het beste kan worden gemeten. Voor het tweede wordt samen met Heliomare gewerkt aan een dataset voor de dwarslaesierevalidatie. Een dataset is een afgesproken set gegevens die over alle revalidanten wordt geregistreerd. Door deze registratie ontstaat meer inzicht in hoe het de grote groep patiënten vergaat en wat de effectiviteit is van de behandeling. Voor mensen met een dwarslaesie zal straks onder meer informatie worden bijgehouden over blaasproblemen en pijnklachten.

Actieve rol De opsomming is niet compleet, maar duidelijk is dat het kenniscentrum veel onderzoek doet op het gebied van dwarslaesie. De onderzoeken worden betaald uit subsidies van organisaties als ZonMw, het Revalidatiefonds en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. En wat brengt al dit onderzoek nu eigenlijk op? Marcel Post, senior onderzoeker bij het kenniscentrum: ‘Bij De Hoogstraat wordt al bijna twintig jaar dwarslaesieonderzoek gedaan. Het is altijd lastig om aan te geven wat nou precies het effect ervan is, maar zeker is dat het onderzoek veel heeft bijgedragen aan de grote veranderingen in de dwarslaesierevalidatie. Denk aan een kortere opnameduur, meer aandacht voor de eigen regie van de revalidant en voor psychosociale problematiek, enzovoort. Neem nu bijvoorbeeld het programma ALLRISC: dat zal aanbevelingen opleveren over een levenslang nazorgprogramma, en zo rechtstreeks bijdragen aan betere zorg. De zoektocht naar verbetering van de dwarslaesierevalidatie gaat door, nationaal en internationaal, en het kenniscentrum wil daar een actieve rol in blijven spelen.’ JACQUELINE LEENDERS

Door hersenletsel kunnen mensen allerlei cognitieve problemen hebben, zoals geheugen- en concentratieproblemen. Ook al valt dit vaak aanvankelijk niet eens zo op, de gevolgen voor het dagelijks leven kunnen groot zijn. Niet rennen, maar plannen is een poliklinisch revalidatieprogramma dat is vastgelegd in een werkboek voor patiënten. Het boek bestaat uit een informatiemodule en vier trainingsmodules die zijn gericht op mentale snelheid, geheugen, planning en vermoeidheid. Ook is er een voorwoord voor behandelaars. De methode kan worden toegepast in revalidatiecentra en ziekenhuizen, onder begeleiding van behandelaars. Het werkboek is het eindresultaat van het innovatieproject Cognitieve revalidatie voor patiënten met hersenletsel en milde cognitieve problemen. Dit is een gezamenlijk project van het kenniscentrum en de School for Mental Health and Neuroscience van de Universiteit Maastricht. Financiële steun kwam van het Innovatieprogramma Revalidatie van ZonMw. Het werkboek kan worden besteld via www.dehoogstraat.nl/niet rennen.

Netwerken knowledge brokers gaan door De tweejarige projecten Richtlijn CP in Praktijk en Richtlijn CVA in Praktijk zijn onlangs afgesloten. In beide projecten is hard gewerkt om verbeteraanbevelingen, afkomstig uit wetenschappelijk onderbouwde behandelrichtlijnen, door te voeren in de revalidatie van kinderen met cerebrale parese en van mensen die een beroerte hebben gehad. In totaal deden ongeveer veertig instellingen 17 - revalidatiecentra, maar bijvoorbeeld ook mytylscholen en ziekenhuizen - mee met de projecten, die werden geleid vanuit het kenniscentrum. De projecten werden gefinancierd door het Innovatieprogramma Revalidatie, een initiatief van Revalidatie Nederland en ZonMw. In de instellingen werden knowledge brokers aangesteld: behandelaars die wetenschappelijke kennis overdragen aan collega’s. Zij werkten samen in twee netwerken, waarin ook implementatiedeskundigen en onderzoekers zaten. In het CP-netwerk zaten verder twee afgevaardigden van patiëntenvereniging BOSK. De deelnemers ontmoetten elkaar op netwerkdagen en onderhielden contact via een digitaal forum, waar kennis en producten werden uitgewisseld. Met deze ondersteuning konden de knowledge brokers veel meer voor elkaar krijgen in hun organisaties. Er werden verbeteringen doorgevoerd op het gebied van diagnostiek, behandeling en voorlichting. Officieel zijn de beide projecten eind november afgerond, maar vanwege de positieve ervaringen worden de twee netwerken voortgezet. Het CP-netwerk wordt voortgezet door de ongeveer twintig betrokken instellingen, die toewerken naar oprichting van een permanent KennisNet CP Nederland. Het CVA-netwerk wordt overgenomen door het al bestaande Kennisnetwerk CVA NL, waarin 73 stroke services samenwerken.


De medewerker

‘Muziek is een uitstekend middel’ Saskia Hoogendam

Diversiteit

Functie: muziektherapeut. Werkt bij De Hoogstraat sinds: 1991 als stagiaire, daarna als vakantiekracht en sinds 1999 in vaste dienst. Leefijd: 44 jaar. Privé: woont samen met Han in Amersfoort. Hobby’s: zingen en muziek maken, reizen, in de natuur zijn en schilderen.

Barokmuziek klinkt vanuit het muzieklokaal op de eerste verdieping van De Hoogstraat, waar Saskia Hoogendam haar werkplek als muziektherapeut heeft. Ze werkt voor de divisie volwassenen en heeft een grote diversiteit aan revalidanten onder haar hoede. ‘Mensen met chronische pijnklachten, een dwarslaesie of hersenletsel: iedereen kan in aanmerking komen voor muziektherapie. En natuurlijk is het doel waaraan gewerkt wordt bij verschillende problemen vaak verschillend. Geregeld werk ik ook samen met andere disciplines, zoals de logopedist. Dat alles maakt voor mij het werk zo uitdagend.’

Oren open Muziek wordt dus gebruikt als middel om bepaalde doelen te bereiken; aan wat voor doelen wordt zoal gewerkt? Saskia: ‘Dat kan van alles zijn. Er kunnen lichamelijke doelen zijn, zoals al drummend het oefenen van de handfunctie voor iemand met een hoge dwarslaesie of al zingend het oefenen van spraak voor iemand met afasie. Er kunnen ook sociaal-emotionele doelen zijn. Bijvoorbeeld het versterken van sociale vaardigheden, letterlijk jezelf durven laten horen, je eigenwaarde opkrikken of je lichaam opnieuw leren ervaren. Steeds vaker is het doel ook leren ontspannen. Dan zoeken de revalidant en ik samen uit bij wat voor muziek hij of zij het beste ontspant. Bij het verwerken van emoties is muziek eveneens een uitstekend middel. Het gaat gemakkelijk: gewoon je ogen sluiten en je oren open houden, en de muziek zijn werk laten doen.’ Foto’s: Carolien de Zeeuw

18

Hersenen ‘Door het luisteren naar muziek of zelf maken van muziek worden de hersenen geactiveerd’, vertelt Saskia. ‘De hersenen verwerken muziek op verschillende niveaus. Als je muziek maakt, moet je bijvoorbeeld noten lezen, de melodie begrijpen, de bedoeling voelen en motorische vaardigheden inzetten. Omdat muziek zo breed in de hersenen binnenkomt, kunnen processen op gang worden gebracht die het herstel bevorderen. Zo is uit onderzoek bekend dat mensen na een beroerte beter herstellen als ze dagelijks simpelweg een tijdje luisteren naar hun favoriete muziek.’

Leuke hobby Muziek kan ook na de revalidatie van grote waarde zijn. ‘Klinische revalidanten worden geconfronteerd met de vraag wat ze nog kunnen als ze weer thuis zijn. Muziek kan natuurlijk een erg leuke hobby zijn, en het gebeurt geregeld dat mensen langskomen om te onderzoeken of dat ook voor hen zo kan zijn. Bijvoorbeeld iemand heeft op zolder nog een gitaar liggen en heeft altijd gedacht: “Dat ga ik ooit nog wel eens doen.” Dit kan dan het moment zijn om dat op te pakken. Of iemand wil kijken wat de mogelijkheden zijn om weer te gaan zingen bij het koor, wat ze zo graag deed.’

Gezond Muziek maken is veel gemakkelijker dan revalidanten vaak denken, merkt Saskia keer op keer. ‘Mensen komen vaak binnen al roepend: “Ik kan niets hoor!” Maar je moet eens kijken hoe er wordt gemusiceerd en geïmproviseerd. Ik zeg vaak: “Je hoeft niet iets te kunnen om naar muziektherapie te gaan.” Zingen, bijvoorbeeld, kan iedereen, het is gezond en je wordt er nog vrolijk van ook!’ AJA KUIN


Column

Bedacht bij De Hoogstraat Een handicap kan allerlei belemmeringen geven in het dagelijks leven. Vaak biedt een bestaand hulpmiddel uitkomst, maar niet altijd. De Hoogstraat Revalidatietechniek bedenkt oplossingen voor individuele problemen. Dit keer: een bootzitje voor Martijn de Ruijter.

Dat De Hoogstraat Revalidatietechniek creatief is in het bedenken van oplossingen, is voor ons wel duidelijk. Onze zoon Martijn van vijftien heeft sinds 2010 een dwarslaesie, als gevolg van een virus dat tijdens chemotherapie de zenuwbanen heeft beschadigd. Toen Martijn in 2011 bij De Hoogstraat revalideerde, kwamen ook zijn hobby’s ter sprake. Eén van zijn grootste hobby's is watersport. Martijn zou het heerlijk vinden als hij weer in onze motorboot zou kunnen varen. Hij oefende flink met de transfers om in de boot te komen en kon toen weer meevaren. Leuk, maar zelf achter het stuur is natuurlijk leuker… Vanwege zijn onstabiele rompbalans is het voor Martijn niet mogelijk om gewoon op de bootbank te zitten. Zo kwam het dat wij op een mooie junidag met de boot op de trailer afreisden naar De Hoogstraat; een niet alledaagse vertoning. Daar aangekomen, gingen ergotherapeut Marloes en revalidatietechnicus Rolf op zoek naar een oplossing. Er werd gepast en gemeten om een juiste zitting te maken. Martijns benen moesten op de goede hoogte komen en er moest een rugleuning komen die steun geeft. Het is ongelooflijk hoe snel en handig het allemaal werd gerealiseerd! Het zitje werd voorzien van een fleurige oranje waterdichte hoes. Het is een relatief eenvoudige aanpassing, maar voor Martijn van grote waarde. Hij kan namelijk weer zelf varen! De vader van Martijn heeft een constructie bedacht om een oprijplank naast de boottrailer te plaatsen. Nu kunnen we naar elke willekeurige botenhelling rijden. Daar wordt de oprijplank geïnstalleerd, zodat Martijn met zijn rolstoel op de goede hoogte naast de boot komt. Dan maakt hij met hulp een staande transfer over de bootrand heen en plaatsen we hem op het bootzitje. Martijn is superblij met het bootzitje dat voor hem is gemaakt. Hij kan nu weer heerlijk genieten op het water. Ahoy! LIDA DE RUIJTER

Met welk doel? Al zeg ik het zelf, ik ben de laatste jaren heel goed geworden in het stellen en realiseren van doelen. In mijn werk, maar ook privé. Ik bedenk wat ik wil bereiken, knip dat op in duidelijke kortetermijndoelen en controleer bijna automatisch of wat ik wil wel realistisch is. Bovendien koppel ik altijd een deadline aan mijn doelen, want dat helpt. Ik weet zeker dat ik hierdoor veel effectiever en efficiënter ben geworden en ik weet zeker dat ik hierdoor meer bereik in minder tijd. Sinds kort heb ik zelfs een app op mijn tablet-pc die mij helpt om mijn doelen in te plannen. Elke keer als ik de tablet open, zie ik welke van mijn plannen overdue zijn en kan ik een vinkje zetten bij wat ik heb gerealiseerd. Allemaal geweldig, natuurlijk, en helemaal passend in deze tijd. Maar toch zit me iets dwars. Vroeger, voor mijn super-doelgerichte tijdperk, zat ik nog wel eens doelloos te kijken naar mijn kinderen die speelden in de zandbak, of naar de waterhoentjes die in de sloot verderop een nest bouwden. Ook lag ik toen nog wel eens in het gras, me realiserend dat de wolken overdreven terwijl ik de warmte van de zon op mijn gezicht voelde. En eerlijk gezegd mis ik dit doelloze niks doen wel. Zo kwam ik op het idee om een tijdje niks te doen, om een sabbatical te nemen. Dit vertelde ik aan een vriendin. Weet je wat haar eerste reactie was? 'Wat een goed idee! Maar met welk doel ga je dat doen?'

;-) [email protected]

19


De achterban De achterban

Bij De Hoogstraat draait alles om de revalidanten, maar hoe gaat

Foto: Robin van den Bergh

het met de mensen om hen heen? Hoe is het als je partner, ouder, kind, broer, zus, kleinkind, vriendin of vriend die revalidant is?

‘We hebben een volwaardige relatie’ Wim Ramakers en Cora Postema (1959) woonden twee jaar samen toen Wim in 2009 een herseninfarct kreeg. Na drie maanden intensive care en vier maanden Hoogstraat kwam de vraag hoe het verder moest. Wim had intensieve zorg nodig, maar een verpleeghuis was voor beiden ondenkbaar. Dus zei Cora haar baan op als coach en organisatieadviseur en ging thuis voor Wim zorgen. Samen richtten ze de Stichting Partnerzorg op. Cora Postema vertelt.

Leven is risico’s nemen ‘Toen Wim net weer thuis was, is hij gevallen met zijn rollator. Dat was schrikken, maar het zelf weer opstaan heeft ons ook sterker gemaakt. Kijken naar wat er wél kan en risico’s durven nemen, dat is ons motto. We proberen met zo min mogelijk hulpmiddelen uit te komen, want we willen onafhankelijk zijn en creatief blijven in het vinden van oplossingen. Wim houdt absoluut niet van betuttelen; ik neem niet snel iets van hem over wat hij zelf kan. Daardoor verleggen we grenzen. Afgelopen zomer zijn we met een camper door Italië getrokken. We hebben genoten en veel leuke en hulpvaardige mensen ontmoet.’

Eigen kracht ‘Toen Wim op de intensive care lag, kon ik niet bevatten waarom dit ons overkomen was. We waren nog maar zo kort samen. Maar al snel begon ik plannen te maken en zag ik dat Wims ziekte misschien wel ergens toe kon leiden. Ik ontmoette mantelzorgers die zich opofferden en gericht waren op volhouden in plaats van op eigen kracht en voldoening. Samen met Wim ervoer ik dat het ook anders kan. Zou ik als coach en ervaringsdeskundige iets voor anderen kunnen betekenen? Ik schreef het boek Zorg jij of zorg ik en geef namens Stichting Partnerzorg lezingen, ik coach mensen en schrijf een blog over mijn

ervaringen. We merken dat het zowel mantelzorgers als zorgverleners inspireert.’

Energie ‘Wij hebben een volwaardige relatie, waar we energie uit putten. Al in het ziekenhuis knapte ik op als ik bij Wim was. Dat gaf hem het gevoel dat hij nodig was, hoeveel zorg hij ook behoefde. Omgekeerd merk ik dat het Wim voldoening geeft als ik mijn hart volg en enthousiast vertel over de lezingen die ik houd over partnerzorg, of als ik een dag heb gewandeld. Ik leer van Wim om los te laten en niet steeds maar te vechten. Accepteren hoe het is, maar eigenwijs hoop houden voor de toekomst, dat kan hij zo goed. Als ik alleen maar oog zou hebben voor het zorgen voor Wim, zou ik het niet volhouden en zouden we elkaar kwijtraken. De Hoogstraat zou daar van ons structureler aandacht aan mogen besteden. Wij waren blij met de medische informatie en praktische hulp, maar misten vooral aan het begin het gesprek over wat dit allemaal betekende voor onze relatie.’

Keuzes maken ‘Ik wil het leven leven en de liefde vieren en daarvoor maak ik keuzes. Ik ben goed in knopen doorhakken en dan maar zien hoe het verder gaat. Als ik te strakke doelen stel en precies voor ogen heb hoe het moet, zet ik mezelf vast en kan niet meer vrij reageren op wat er op me afkomt. Ik ben altijd gericht op verandering. Een perfectionist ben ik gelukkig niet, anders had ik alleen maar last van het onkruid in de tuin, de door de rolstoel beschadigde kozijnen, of alles wat ik vandaag niet af krijg. In wat ik nu doe, komt alles samen wat ik tot nu toe van het leven heb geleerd en dat geeft veel voldoening.’ PAULIEN BOM

Op de Hoogte. Ik leef vooral bij de dag. Thema: doelen stellen. Hoe doen revalidanten en medewerkers dat?

Recommend Documents