Onderzoeksverslag. Ergotherapie in de PEP-module binnen Polifysiek. Hogeschool van Amsterdam. 7 september 2012

Onderzoeksverslag Ergotherapie in de PEP-module binnen Polifysiek

Hogeschool van Amsterdam

7 september 2012

Opdrachtgever Koen van Dijk Namens: Polifysiek Junior Advisors Jacobine Bakker Jasper Oelers Janine Versteeg Feline Vogel Senior Advisor Eric Tigchelaar 1

Samenvatting Achtergrond Het huidige programma van de hartrevalidatie binnen Polifysiek (onderdeel van het AMC) heeft op het moment geen behandelmodules voor de terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk. Tevens is de huidige revalidatie met name gericht op het fysieke herstel. Uit onderzoek is gebleken dat naast deze fysieke revalidatie, de psychologische component in de revalidatiefase erg belangrijk is. Het integreren van leefstijldoelen uit de hartrevalidatie in het dagelijks leven vraagt namelijk een gedragsverandering. Om deze reden vindt Polifysiek het belangrijk om de psychologische component in de behandeling van hartrevalidanten te integreren. Op deze manier er een grotere succesfactor komen voor het toepassen van de leefstijldoelen in de thuissituatie en daarmee een betere cardiovasculaire prognose. Vraagstelling Wat komt er uit de literatuur en in de praktijk naar voren over de ondersteunende en belemmerende factoren die cliënten vanuit de hartrevalidatie ervaren met betrekking op de terugkeer naar de thuissituatie en het arbeidsreïntegratie proces? Methode Er zijn Medical Subject Headings terms (MeSH terms) opgesteld en synoniemen voor deze MeSh terms, waar in 29 databanken naar werd gezocht. De 58 gevonden artikelen zijn beoordeeld aan de hand van McMaster-lijsten. Tijdens dit proces zijn er drie interviews afgenomen bij professionals die werkzaam zijn in de hartrevalidatie. Tot slot zijn er drie semigestructureerde interviews afgenomen en drie vragenlijsten ingevuld. De resultaten uit de gevonden literatuur zijn vervolgens vergeleken met de resultaten uit de praktijk. Resultaten Er is een verhoogde kans tot depressie aanwezig bij mensen die een Acuut Coronair Syndroom (ACS) doorgemaakt hebben, maar er wordt er in de praktijk niet op gescreend. Respondenten geven aan dat de sociale omgeving een belangrijke rol speelt in de terugkeer naar huis. Er wordt echter door hen een tekort aan informatie ervaren. Naast informatie voor de sociale omgeving zijn er aanwijzingen dat, bij onstlag uit het ziekenhuis, de informatieverstrekking aan patiënten zelf niet voldoende is. Patiënten voelen zich vaak niet voorbereid op de terugkeer naar huis, waardoor ze een beperkte zelfzorg handhaven. Dit is niet bevorderlijk voor het herstel. Voor de arbeidsreïntegratie komen geen duidelijke ondersteunende en/of belemmerende factoren naar voren. Echter blijkt dat factoren die losstaan van fysieke fitheid, zoals sociaal economische factoren en factoren op de werkplek, een grotere invloed hebben op de vraag of een patiënt weer aan het werk kan na een ACS. Conclusie De projectgroep adviseert om te screenen op depressie. Om de sociale omgeving op een positieve manier in te kunnen zetten, is het van belang deze te voorzien van voldoende informatie. Met name wat er verwacht kan worden tijdens het herstel na een cardiale gebeurtenis. Tevens is het van belang dat de omgeving weet hoe ze hiermee om moeten gaan.

Voorwoord Als projectgroep hebben wij onze voorkeur gegeven aan de opdracht ‘Ergotherapie in de PsychoEducatieve-Preventiemodule (PEP-module) binnen Polifysiek’. Polifysiek had de vraag wat de ergotherapie kan betekenen voor de PEP-module. Dit daagde ons als projectgroep uit om Ergotherapie binnen de hartrevalidatie te profileren. Met het onderzoeksverslag hopen wij de vraag van Polifysiek te beantwoorden. Het afstudeerproject heeft van ons een actieve inzet gevergd en als projectgroep kregen wij de mogelijkheid om ons verder te ontwikkelen in de volgende competenties: samenwerken, beheren en beleid maken, ondernemen, innoveren en deskundigheid bevorderen (Verhoef & Zalmstra, 2007). De verwachting van de projectgroep is dat er een nuttige aanvulling zal komen binnen de PEPmodule wat betreft het mentale aspect bij de terugkeer naar de thuis- en werksituatie. De informatie die gebuikt is komt uit de gevonden literatuur en de persoonlijke ervaring(en) van de geïnterviewde professionals en patiënten. Deze informatie hebben wij samengebracht met onze ergotherapeutische visie. Voor u ligt het resultaat van twintig weken afstuderen. De projectgroep presenteert met trots en enthousiasme dit verslag. Het heeft, zoals in elk onderzoek, niet altijd meegezeten. Toch mag de projectgroep nu zeggen: “Het is ons gelukt!”. Onze dank gaat uit naar de volgende personen die een bijdrage hebben geleverd aan het afstudeerproject: Onze opdrachtgever Koen van Dijk, om zijn kritische blik, ondersteuning en zijn enthousiasme. Daarbij onze senior advisor Eric Tigchelaar, om zijn feedback, kritische blik, positieve invloed en zijn verhelderende uitleg (door middel van tekeningen). In het bijzonder willen wij onze dank uiten aan de professionals, die hun ervaringen en adviezen met ons deelden: Noor Tielens (Academisch Ziekenhuis Maastricht), Yvonne Curfs (Adelante Zorggroep) en Anike Scherpenzeel (READE). De patiënten die hebben deelgenomen aan de interviews en de patiënten die de vragenlijsten hebben ingevuld. (Namen worden niet bekend gemaakt in verband met privacy) Zonder de informatie, hulp en/of ondersteuning, van bovenstaande personen, waren wij niet in staat om dit product te kunnen overhandigen.

Inhoudsopgave Samenvatting ..................................................................................................................................... 2 Voorwoord ........................................................................................................................................ 3 Inleiding ............................................................................................................................................. 2 1.

2.

3.

Aanleiding onderzoek ................................................................................................................. 3 1.1.

PEP-module ........................................................................................................................ 3

1.2.

Ergotherapie....................................................................................................................... 4

1.3.

Financiering van de PEP-module ......................................................................................... 4

Onderzoeksopzet ....................................................................................................................... 6 2.1.

Doel van het onderzoek ...................................................................................................... 6

2.2.

Vraagstelling....................................................................................................................... 6

2.3.

Dataverzamelingsmethode ................................................................................................. 7

2.4.

Analysemethode ................................................................................................................14

Resultaten .................................................................................................................................16 3.1.

Subvraag 1 .........................................................................................................................16

3.2.

Subvraag 2 .........................................................................................................................22

4.

Conclusie...................................................................................................................................24

5.

Discussie ...................................................................................................................................25

6.

Literatuurlijst ............................................................................................................................26

Bijlagen .............................................................................................................................................30 Bijlage 1 Onderzoeksopzet ............................................................................................................30 Bijlage 2a kwalitatief onderzoek ....................................................................................................34 Bijlage 2b McMasterlijst kwantitatief onderzoek ...........................................................................36 Bijlage 3 Vragenlijst .......................................................................................................................38 Bijlage 4 Inleidende brief ...............................................................................................................40 Bijlage 5 Interviewguide ................................................................................................................41 Bijlage 6 Verbatims .......................................................................................................................45 Bijlage 7 Codeboom ......................................................................................................................63 Bijlage 8 Resultaten analyse ..........................................................................................................64 Bijlage 9 Hospital Anxiety and Depression Scale ............................................................................66 Bijlage 10 Activiteitenlijst ..............................................................................................................69

1

Inleiding Voor u ligt het uitgewerkte onderzoek dat de projectgroep heeft gedaan naar aanleiding van de vraag van Polifysiek (voor verdere uitleg over Polifysiek zie kopje ‘1. Aanleiding onderzoek’). Het document bestaat uit vijf hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk ‘De inleiding’, waar aandacht besteed wordt aan de aanleiding en de wetgeving. Het tweede hoofdstuk, ‘De onderzoeksopzet’, waar aandacht besteed wordt aan het doel van het onderzoek, de vraagstelling, dataverzamelingsmethode, de werving en de analysemethode. Hoofdstuk drie ‘De resultaten’, waar de focus ligt op de hoofdvraag, de subvragen en de beantwoording van deze hoofdvraag en subvragen. De subvragen zullen de rode draad vormen voor het gehele onderzoek. De informatie, die gevonden is aan de hand van de subvragen, is vanuit drie soorten bronnen verkregen: de literatuur, de verkregen informatie van de professionals en de verkregen informatie van de patiënten. Deze informatie is met elkaar vergeleken en de overeenkomsten en verschillen zijn uitgewerkt. Tot slot wordt er in hoofdstuk vijf en zes aandacht besteed aan de conclusie en de discussie. Er wordt gedurende dit verslag gesproken over ‘patiënten’. Vanuit de opleiding is de projectgroep gewend om het woord ‘cliënten’ te gebruiken. De onderzoeksgroep heeft echter voor ‘patiënten’ gekozen, omdat dit onderzoek plaats vindt in een ziekenhuissetting. Hier is elke discipline gewend te werken met ‘patiënten’ en niet met ‘cliënten’. Aan de hand van de uitkomsten van dit onderzoek zijn er twee ergotherapeutische modules geschreven, welke gericht zijn op de terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk.

2

1. Aanleiding onderzoek Binnen de Hogeschool van Amsterdam (HvA), locatie Tafelbergweg, is Polifysiek gevestigd. Polifysiek is een samenwerkingsverband tussen de HvA en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC). Polifysiek is een afdeling van het AMC, waar mensen komen voor hartrevalidatie vanuit het AMC. Daarnaast is Polifysiek een plek waar studenten van het domein Gezondheid van de HvA nauw betrokken worden bij behandelingen en tevens ervaring kunnen opdoen in de praktijk. De huidige hartrevalidatie binnen het AMC en binnen Polifysiek is op het moment echter overwegend gericht op de fysieke component van hartrevalidatie met daarnaast algemene voorlichting over leefstijldoelen. Uit onderzoek is gebleken dat naast deze fysieke revalidatie de psychologische component in de revalidatie erg belangrijk is, omdat het integreren van leefstijldoelen uit de hartrevalidatie in het dagelijks leven een gedragsverandering vraagt (Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie, 2011). Naast gedragsverandering omvat de psychologische component het mentale welbevinden. Er is onderzocht dat er een verhoogd risico is op depressiviteit na een Acuut Coronair Syndroom (ACS) (Page, Davidson, Edward, Allen, Cummins, Thomson, Worrall & Carter, 2010). Tevens kwam uit onderzoek naar voren dat deze depressiviteit een negatief effect heeft op het revalidatietraject (Söderman, Lisspers & Sundin, 2003). Om deze redenen vindt Polifysiek het belangrijk om ook deze psychologische component in de behandeling van hartrevalidanten te integreren. Zo zou er een grotere succesfactor komen voor het toepassen van de leefstijldoelen in de thuissituatie en daarmee een betere cardiovasculaire prognose (Yohannes, Doherty, Bundy & Yalfani 2010). In de hernieuwde ‘ Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie’ is er specifieke aandacht voor werkhervatting. Werkhervatting is een onderwerp dat gedurende de revalidatie al van belang is (Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie, 2011). Binnen Polifysiek is er momenteel voor dit onderdeel nog geen behandelmodule ontwikkeld.

1.1.

PEP-module

Om bovenstaande redenen wordt er binnen Polifysiek een start gemaakt om binnen de hartrevalidatie te werken volgens de PEP-module. Boekel (2002, p.3) zegt het volgende: De PEP-module biedt een op maat behandeling voor mensen die extra psychische, motivationele of educatieve ondersteuning nodig hebben. Hierdoor wordt de kans groter dat leefstijldoelen van de hartrevalidatie worden behaald. Deze PEP-module is geen blauwdruk, maar biedt een kader, met veel aanwijzingen voor de opzet en de uitvoering van de behandelingen. Om de PEP-module geschikt te maken voor Polifysiek, moet deze aan de hand van de ‘blauwdruk’ nog verder ontwikkeld worden. De PEP-module is namelijk gespitst op het creëren en handhaven van gedragsverandering, maar mist nog de toepassing op de onderdelen terugkeer naar huis en terugkeer naar werk. Juist deze vertaalslag is voor Polifysiek van belang. De onderzoeksgroep heeft hier twee ergotherapeutische modules voor ontwikkeld, die specifiek toepasbaar zijn binnen Polifysiek. Voor het ontwikkelen van deze nieuwe modules was echter aan de start van dit onderzoek weinig informatie beschikbaar. Er is onderzoek gedaan welke persoonsgebonden factoren bij ACS patiënten de terugkeer naar werk bespoedigen (Söderman et al., 2003). Tevens is door studenten van de minor ‘Arbeid en Gezondheid’ een module ontwikkeld voor de terugkeer naar werk. Deze module heeft de projectgroep bestudeerd en waar nodig aangepast, aan de hand van de gevonden literatuur en de ervaringen van professionals en patiënten. Naast de terugkeer naar werk heeft de projectgroep een module ontwikkeld met betrekking op de terugkeer naar huis. Hiervoor heeft de projectgroep literatuuronderzoek gedaan en dit ondersteund met de ervaringen van professionals en patiënten. Op deze wijze hebben de professionals en de patiënten zelf aan kunnen geven op welke wijze de omgeving een rol speelt in de terugkeer naar huis en op welke manier zij ondersteuning of belemmeringen hebben ervaren tijdens de revalidatie. Aan de hand van de gevonden literatuur en de persoonlijke ervaringen van de patiënten heeft de onderzoeksgroep aanknopingspunten gevonden voor het ontwikkelen van een module gericht op de terugkeer naar huis. 3

1.2.

Ergotherapie

Binnen de opzet van de PEP-module wordt er door verschillende disciplines met de patiënt gewerkt. Iedere discipline kan met zijn eigen expertise aansluiten bij een ander aspect in het behalen van de leefstijldoelen. In de ‘Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie’ (Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie, 2011) staan doelen beschreven op verschillende gebieden. Er worden programma’s aangeboden voor angst, beweging, het voorkomen van overgewicht, stoppen met roken, medicatie gebruik en het aanpassen van eetgewoontes. Deze programma’s worden op het moment gegeven door fysiotherapie, diëtetiek, verpleging en maatschappelijk werk. Er wordt in deze programma’s echter geen aandacht besteed aan het integreren van deze leefstijldoelen in de thuissituatie. “De laatste tien jaar is ‘handelen in de context’ meer dan ooit centraal komen te staan binnen de ergotherapiepraktijk.” (Granse, le, Hartingsveldt, van, Kinébanian, 2012, p.45). Dit handelen is een interactie tussen de patiënt zelf, zijn activiteiten en de context waarin hij leeft (Townsend & Polatajko, 2007). Wanneer dit belemmerd wordt door de gevolgen van een ACS wil de ergotherapeut de impact hiervan op het handelen en de participatie verminderen. Townsend & Polatajko (2007) zeggen dat de ergotherapeut niet alleen kijkt naar het handelen als in de functionele bewegingen, maar kijkt naar de betekenis die het handelen aan de persoon geeft. Naast de betekenis die het handelen voor de patiënt heeft, kijkt een ergotherapeut breder. Tevens de context waarin de patiënt leeft wordt betrokken in de behandeling, waardoor er een betere vertaalslag is naar de toepassing in de praktijk. Uit eerder onderzoek (Bakker, Breuer, Roosenhart & Willemse, 2011), dat gedaan is door ergotherapie studenten van de HvA, is gebleken dat er geen bewijs is voor het inzetten van een ergotherapeut tijdens hartrevalidatie. Ondanks deze uitkomst denkt de projectgroep goed aan te kunnen sluiten binnen de hartrevalidatie op de vlakken van het integreren van leefstijldoelen in de thuissituatie en het bieden van ondersteuning in de arbeidsreïntegratie met de unieke expertise die een ergotherapeut heeft (Joss, 2002).

1.3.

Financiering van de PEP-module

Zorginstellingen, zoals ziekenhuizen en revalidatie centra, hebben te maken met wetgeving ten aanzien van de vergoedingen van behandelingen. Hieronder staan de belangrijkste bepalingen omtrent deze vergoedingen en welke wetgeving hierop van toepassing is. Binnen de hartrevalidatie van Polifysiek kan er sprake zijn van eerste- en tweedelijnszorg. De PEPmodule valt onder tweedelijnszorg (Burgt & Mechelen, 2006). Revalidatiezorg wordt vergoed door de zorgverzekeraar van de patiënt vanuit het basispakket. Om de kosten vergoed te krijgen is er een indicatiestelling van de revalidatie arts nodig. Indien nodig vraagt de revalidatie arts een machtiging aan bij de zorgverzekeraar (Rijksoverheid. N.d.). De zorg die een ziekenhuis declareert is geregeld via een Diagnose-Behandel-Combinatie (DBC). In een DBC is de complete behandeling opgenomen, vanaf de eerste afspraak op de poli tot en met de allerlaatste controle en alles wat daar tussen zit. De overheid heeft een DBC vastgesteld voor elke diagnose die er bestaat. De verzekeraar betaalt op deze manier niet per consult, maar voor de totale behandeling (Man, 2010). Wanneer het tweedelijnstraject van acht uur is afgerond en een patiënt nog problemen ondervindt in de thuissituatie, kan er ook een eerstelijnstraject gestart worden. De vergoeding hiervan gaat ook via de zorgverzekeraar en heeft een limiet van tien uur per jaar. De therapeut komt in dit geval bij de patiënt thuis om zorg te verlenen.

4

In de revalidatieperiode kan het voorkomen dat er hulpmiddelen, voorzieningen en/of aanpassingen nodig zijn. Dit wordt meestal vergoed door de zorgverzekeraar of in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), door de gemeente (Rijksoverheid. N.d.).

5

2. Onderzoeksopzet De projectgroep wilde in eerste instantie de nadruk leggen op de persoonlijke ervaringen van patiënten die binnen Polifysiek de PEP-module gevolgd hebben. Dit wilde de projectgroep doen door het afnemen van persoonlijke interviews. Het was de intentie van de projectgroep om de resultaten van de interviews met de patiënten te vergelijken met de gevonden literatuur. Vanuit deze resultaten werden vervolgens de ergotherapeutische modules ‘Functioneren na een Acuut Coronair Syndroom in de thuissituatie’ en ‘Functioneren na een Acuut Coronair Syndroom in de arbeidssituatie’ ontwikkeld. Vanwege het reglement van de medisch ethische commissie van het AMC was dit niet mogelijk binnen het tijdsbestek van het onderzoek. De oorspronkelijke onderzoeksopzet die de projectgroep had ontwikkeld kunt u terug vinden in ‘Bijlage 1 Onderzoeksopzet’. Aangezien het interviewen van patiënten van Polifysiek niet mogelijk was, heeft de projectgroep in samenspraak met de opdrachtgever besloten de nadruk te leggen op de literatuur. Daarnaast heeft er een praktijkinventarisatie plaatsgevonden door middel van het werven van hartpatiënten via fora. Hieronder kunt u de uiteindelijke onderzoeksopzet terug vinden. Hierin staat wat het doel van dit onderzoek is, op welke manier de data verzameld is, hoe de respondenten geworven zijn, hoe de gegevens vervolgens geanalyseerd zijn en op welke manier ervoor gezorgd is dat de kwaliteit en de betrouwbaarheid van het onderzoek zo hoog mogelijk is gebleven.

2.1.

Doel van het onderzoek

In de Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie (2011), worden doelen beschreven ten aanzien van de revalidatie. Deze doelen zijn onderverdeeld in fysieke doelen, psychische doelen, sociale doelen en doelen met betrekking tot het beïnvloeden van risicogedrag. De richtlijn beschrijft hierin onder andere het sociale doel; een optimale hervatting van de rol binnen relatie, gezin, sociale omgeving en/of werk (Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie, 2011). Het doel van dit onderzoek was te onderzoeken op welke wijze de hervatting van deze sociale rollen ondersteund of juist bemoeilijkt wordt. Aan de hand van deze resultaten heeft de onderzoeksgroep twee ergotherapeutische modules (‘Functioneren na een Acuut Coronair Syndroom in de thuissituatie’ en ‘Functioneren na een Acuut Coronair Syndroom in de arbeidssituatie’) voor Polifysiek ontwikkeld, waarin de belemmerende factoren extra aandacht krijgen en de ondersteunende factoren meer centraal gesteld worden. Op deze wijze kan dit een betere cardiovasculaire prognose betekenen voor de patiënten die binnen Polifysiek revalideren.

2.2.

Vraagstelling

Uit bovenstaande doelstelling is de volgende hoofdvraag uiteengekomen: “Wat komt er in de literatuur en in de praktijk naar voren over de ondersteunende en belemmerende factoren die patiënten vanuit de hartrevalidatie ervaren met betrekking op de terugkeer naar de thuissituatie en het arbeidsreïntegratie proces?” Vervolgens zijn volgende subvragen uit deze hoofdvraag uiteengekomen: “Wat zijn de gevonden resultaten uit de literatuur over de ondersteunende en belemmerende factoren tijdens de terugkeer naar de thuissituatie en tijdens het arbeidsreïntegratie proces” “Wat betekent de deskundigheid en de ervaring van de professionals voor dit onderzoek, op het gebied van hartrevalidatie, met betrekking tot de terugkeer naar huis en de terugkeer naar de arbeidssituatie?”

6

Aan de hand van bovenstaande subvragen zal de onderzoeksgroep de hoofdvraag beantwoorden. De resultaten die tot stand komen vanuit de subvragen en hoofdvraag gaan gebruikt worden om een adviesrapport te ontwikkelen voor Polifysiek. Dit adviesrapport is gericht op de ontwikkeling van twee nieuwe ergotherapeutische modules die geïntegreerd worden in de PEP-module binnen Polifysiek.

2.3.

Dataverzamelingsmethode

Ten eerste is er een oriënterend literatuur onderzoek gedaan, met als doel een beeld te krijgen van hartrevalidatie en de landelijke PEP-module. Aan de hand van deze literatuur is er verder gezocht naar verdiepende literatuur over hartrevalidatie en de belemmerende en stimulerende factoren in de terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk. 2.3.1. Literatuur onderzoek Binnen dit onderzoek zal het literatuuronderzoek het grootste aandeel hebben. De reden hiervan is dat de landelijke PEP-module in 2002 ontwikkeld is. Na 2002 hebben er veel ontwikkelingen plaats gevonden op gebied van hartrevalidatie. Deze ontwikkelingen zijn terug te vinden in de literatuur. Het literatuuronderzoek dat is gedaan door de projectgroep wordt hieronder beschreven in een stappenplan. Stap 1

Opstellen van Medical Subject Headings terms (MeSH terms) en synoniemen voor deze MeSH terms. Deze termen kunt u hieronder overzichtelijk in een schema terug vinden. De projectgroep heeft gezocht in de databanken door de MeSH terms te combineren met elkaar. Om een specifieker zoek resultaat te krijgen zijn er tussen de MeSH terms woorden (zogenoemde ‘boolean operators’) geplaatst als ‘AND’ (moet zeker voorkomen), ‘OR’ (één ervan of meerderen mogen voorkomen) en ‘NOT’ (mag zeker niet voorkomen). Alle termen met bijbehorende synoniemen of alternatieven zullen wij niet met ‘AND’ intypen, maar met ‘OR’, of met ‘NOT’. MeSH Term Synoniem Synoniem Synoniem /alternatief 1 /alternatief 2 /alternatief 3 PEP PEP-module Psycho-education Psycho-education prevention Heart rehabilitation Cardiac rehabilitation Acute Coronary ACS Cardiac events Myocard infarct Syndrome Occupational Occupation therapy Return to work Work Resumption of reintegration work Rehabilitation Return to home Activities of daily Daily activities living Quality of life Meaningful activities Depression Mental illness Lifestyle goals Occupational goals Lifestyle changes

7

Stap 2

Start zoektocht in de verschillende databanken aan de hand van de eerder opgestelde MeSH terms. Er is gezocht via de overkoepelende zoekmachine van de HvA bilbiotheek (http://bib.hva.nl). Hier wordt door middel van één zoekactie de HvA- en UvA-catalogus en een aantal databanken met E-books en E-journals doorzocht. Hieronder vallen de volgende (voor dit onderzoek relevante) databanken: - Arbozone - Invert Index van de - BMJ Nederlandstalige verpleegkundige - BoomLemma Tijdschriften tijdschriftliteratuur - BSL Vakbibliotheek - Kluwer navigator - BSL: HBOVoorsprong - OTseeker - BSL: PlatforM PM - Catalogus Hogeschool van - PEDro physiotherapy Amsterdam evidence database - PiCarta - Catalogus Universiteit van Amsterdam - PubMed - CINAHL plus with full text - Pyttersen’s Online - Cochrane library - ScienceDirect - Ergovaardig - Springerlink e-books - Fysiovaardig - TRIP - Handywijzer - Van Dale woordenboeken - HBO-Kennisbank - Video arts - HvA scripties online - Visible Body - Informa Health De titels van de databanken die onderstreept zijn heeft de projectgroep als meest relevant ervaren.

Stap 3

De gevonden artikelen zijn beoordeeld aan de hand van de McMaster-lijsten (Law, Stewart, Pollock, Letts, Bosch & Westmorland, 1998). Deze lijsten kunt u terug vinden in de bijlagen ‘Bijlage 2a McMasterlijst kwalitatief onderzoek’ en ‘Bijlage 2b McMasterlijst kwantitatief onderzoek’.

8

Stap 4

Aan de hand van de artikelen zijn nieuwe MeSH terms opgesteld, die u hieronder in een overzichtelijk schema kunt terug vinden. Deze MeSH terms komen voort uit de bruikbare artikelen. Veel van deze MeSH terms werden in de bruikbare artikelen vernoemt. Dit is dan ook de reden dat de projectgroep opnieuw gerichter is gaan zoeken. MeSH Term Synoniem Synoniem Synoniem /alternatief 1 /alternatief 2 /alternatief 3 Psycho education Psychology Behavior therapy Attitude to health Risk factors Risk assessment Treatment outcome Acute Coronary Coronary disease Angina Pectoris Myocardial Syndrome infarction Depressive disorder Depression Anxiety Stress Quality of life Patient satisfaction Meaningful activities Cognitive therapy Psychological support Occupational Occupational Vocational training Therapy methods Self efficacy Participation Self care Group health Group therapy education Family support Partner Informal care Social support Rehabilitation Transition to home Lifestyle goals Adherence Lifestyle changes Return to work Sick leave Employment Cardiac rehabilitation

Stap 5

De literatuurlijsten uit de relevante literatuur zijn doorgenomen. Hieruit is aan de hand van de MeSH terms nieuwe literatuur geselecteerd.

Stap 6

De gevonden literatuur is beoordeeld aan de hand van de McMasterlijsten. Deze McMasterlijsten kunt u terug vinden in ‘Bijlage 2a McMasterlijst kwalitatief onderzoek’ en ‘Bijlage 2b McMasterlijst kwantitatief onderzoek’.

Stap 7

Uitkomsten van de literatuur is verwerkt aan de hand van de onderzoeksvragen.

9

2.3.2. Praktijk onderzoek “In het traject van de zorg van hartpatiënten onderscheidt men drie fasen.” (Multidisciplinaire Richtlijn hartrevalidatie, 2011, p.22). De drie fasen worden benoemd als: klinische fase, revalidatie fase en postrevalidatie fase. Deze laatste fase is ook wel de nazorg fase en is vooral gericht op de overdracht naar de huisarts en het behoud van de, in fase twee, ingezette leefstijlveranderingen. Om deze reden heeft de projectgroep zich gericht op revalidanten die momenteel in fase drie zitten of deze fase al doorlopen hebben. De patiënten die de projectgroep geïnterviewd heeft zijn de patiënten uit deze laatste fase van revalidatie. Daarna is er een bescheiden follow-up van psychische symptomen en indien nodig behandeling van psychische symptomen die langere tijd na het incident optreden (Multidisciplinaire Richtlijn hartrevalidatie, 2011, p.22). De onderzoekspopulatie zijn alle ‘eenheden’ waarover in dit onderzoek uitspraken gedaan zijn (Verhoeven, 2007). In dit onderzoek bestaat de onderzoekspopulatie uit meerdere respondenten. In eerste instantie zouden voor dit onderzoek patiënten van Polifysiek benaderd worden. Het was helaas niet haalbaar om binnen het vastgestelde tijdsbestek toestemming te krijgen van de medisch ethische commissie, die hierover zou besluiten. Om deze reden is er door de projectgroep besloten om (ex) hartpatiënten te benaderen via fora. Het volgende bericht is geplaatst op diverse fora:

Dit bericht is geplaatst op de volgende fora: - Hartforum.nl - Hartpatiënten.nl - Lotgenotenforum.nl De geïnteresseerde (ex)hartrevalidanten hebben gereageerd via de mail. Via het mail contact heeft de projectgroep extra informatie verstrekt over het onderzoek. Er werd gevraagd of de (ex)hartrevalidanten open stonden voor een telefonisch interview. Drie van de hartrevalidanten hebben hiermee ingestemd. Aan de overigen is een inleidende brief (‘Bijlage 4 Inleidende brief’) en een vragenlijst (‘Bijlage 3 Vragenlijst’) gestuurd, waarin gevraagd werd naar hun ervaringen met hartrevalidatie. Met de respondenten die toestemming hebben gegeven om telefonisch benaderd te worden, is er via de mail een afspraak gemaakt waarin een datum en een tijdstip werd afgesproken om het interview af te nemen. 10

De patiënten die deel hebben genomen aan het onderzoek zijn niet geselecteerd. Dit betekend dat de ‘populatie’ aspecifiek is. Er wordt in dit geval gesproken van een operationele populatie, omdat de projectgroep de (ex)hartrevalidanten alleen heeft benaderd door middel van fora (Verhoeven, 2007). Operationalisatie Op de volgende pagina worden vier onderwerpen (ook wel dimensies genoemd) beschreven waarover met de respondenten gesproken is. Deze vier dimensies worden in onderstaand schema verder uitgewerkt, zodat er een topiclist uitgehaald kan worden. Aan de hand van deze topics is er een interviewguide voor de patiënten opgesteld. Deze interviewguide kunt u terug vinden in ‘Bijlage 5 Interviewguide’. De dimensies zijn ontstaan vanuit de onderzoeksvragen. Vervolgens is er per dimensie een objectieve vraag opgesteld. De objectiviteit van de vragen voorkomt dat de mening van de patiënt beïnvloed wordt door de persoonlijke mening van de onderzoeker.

11

Dimensies Ondersteunende factoren met betrekking tot de terugkeer naar huis

Vragen Kunt u iets vertellen over welke belemmeringen u heeft ondervonden in de terugkeer naar huis?

Topics -

Huishouden Vrijetijdsbesteding (Hobby’s/ontspanning) Relatie partner/huisgeno(o)t(en) Relatie kinderen Zelfzorg Fysieke omgeving Sociale omgeving Participatie

Ondersteunende factoren met betrekking tot het arbeidsreïntegratie proces

Kunt u iets vertellen over de hervatting van uw werk, en welke belemmeringen hierin een rol hebben gespeeld?

-

Relatie m.b.t. arbo-arts Relatie m.b.t. werkgever Relatie m.b.t. collega’s Werkdruk Fysieke belasting Mentale belasting Aangepast werk Aangepaste werkplek Soort werk Autonomie/regelmogelijkheden Werkuren

Belemmerende factoren met betrekking tot de terugkeer naar huis

Kunt u iets vertellen over welke ondersteunende factoren u heeft ondervonden in de terugkeer naar huis?

-

Huishouden Vrijetijdsbesteding (Hobby’s/ontspanning) Relatie partner/huisgeno(o)t(en) Relatie kinderen Zelfzorg Fysieke omgeving Sociale omgeving Participatie

-

Relatie m.b.t. arbo-arts Relatie m.b.t. werkgever Relatie m.b.t. collega’s Werkdruk Fysieke belasting Mentale belasting Aangepast werk Aangepaste werkplek Soort werk Autonomie/regelmogelijkheden Werkuren

Belemmerende factoren met betrekking tot het arbeidsreïntegratie proces

Kunt u iets vertellen over de hervatting van uw werk, en welke factoren hierin ondersteunend zijn geweest?

12

2.3.3. Ethische overwegingen De respondenten in dit onderzoek hebben vrijwillig meegewerkt. De informatie die zij gegeven hebben is anoniem verwerkt. Voorafgaande aan het interview, heeft de projectgroep het doel van het onderzoek uitgelegd en is er aangegeven wat er met de informatie van de respondent ging gebeuren. De respondenten hebben de mogelijkheid gekregen om na afronding van het onderzoek, het rapport te ontvangen om te zien wat de resultaten zijn. 2.3.4. Interviewguide De gehele interviewguide kunt u, zoals u hierboven heeft gelezen terug vinden in ‘Bijlage 5 interviewguide’. Onder dit kopje zal de keuze voor de vragen verantwoord worden. Het stukje inleidende vragen van het interview wordt begonnen met de vraag: “Als u naar uw huidige situatie kijkt, kunt u dan een gemiddelde dag in gedachten nemen en beschrijven wat u dan zoal meemaakt?”. Deze vraag is op deze manier verwoord om op een informele manier naar de kwaliteit van leven te kunnen vragen. Als er direct gevraagd wordt naar de kwaliteit van leven, kan dit voor sommige respondenten confronterend zijn. Dit kan bijvoorbeeld komen doordat er grote verschillen zijn ontstaan sinds het ACS. De respondent kan het een vervelende vraag vinden en emotioneel uit balans raken. Dit wil de onderzoeksgroep voorkomen door een voorzichtige en minder directe vraagstelling te hanteren, zoals op bovenstaande manier. In de interviewguide staan voornamelijk open vragen, dit om de respondent zoveel mogelijk vanuit zijn eigen beleving te laten vertellen. Aangezien de respondenten vooraf niet bekend waren, wist de onderzoeksgroep niet van de patiënten of zij met arbeidsreintegratie te maken hadden en hoeveel zij hierover konden vertellen. Deze informatie is nagevraagd, tijdens het interview, doormiddel van gesloten vragen. Zodra de respondent antwoord gegeven had, werden er weer openvragen gesteld. 2.3.5. In- en exclusiecriteria literatuur Hieronder staan de in- en exclusiecriteria weergegeven. Deze in- en exclusiecriteria gelden voor de literatuur. Inclusiecriteria - Artikelen met het onderwerp hartrevalidatie en terugkeer naar huis. - Artikelen met het onderwerp hartrevalidatie en terugkeer naar werk. - Artikelen over ziektebeelden met gelijke symptomen, zoals COPD. - Artikelen die zijn geschreven of vertaald in het Nederlands of Engels. Exclusiecriteria - Artikelen ouder dan het jaar 1995 - Artikelen met interventies op basis van medicatie 2.3.6. In- en exclusiecriteria patiënten Hieronder staan de in- en exclusiecriteria voor de onderzoekspopulatie weergegeven. Deze in- en exclusiecriteria gelden zowel voor de patiënten die geïnterviewd worden als de patiënten die een vragenlijst toegestuurd krijgen. Inclusiecriteria - De respondent heeft deelgenomen aan een hartrevalidatieprogramma. - Fase drie hartrevalidanten. - Respondenten moeten in staat zijn om te reflecteren op zichzelf, m.b.t. de thuissituatie, de terugkeer naar werk en de belasting en belastbaarheid. - De respondent is in staat om Nederlandse verbale of schriftelijke communicatie te begrijpen en hierop te reageren. Exclusiecriteria - Ernstige medische of psychiatrische problemen die de uitvoering of interpretatie van het onderzoek kunnen verstoren. - Wonend in zorginstelling (verpleeghuis).

13

2.4.

Analysemethode

Dit onderzoek heeft plaats gevonden volgens de kwalitatieve methode van dataverzameling. Dit wil zeggen dat er geen cijfermatige gegevens zijn verzameld, maar dat er teksten zijn geanalyseerd en interviews zijn afgenomen. Centraal in het onderzoek staat de literatuur met als ondersteuning de ervaringen van de geïnterviewden professionals en patiënten. 2.4.1. Analyse literatuur In eerste instantie is de literatuur geselecteerd door middel van de in- en exclusiecriteria. De gevonden literatuur moest voldoen aan de in- en exclusie criteria (zie ‘2.2.1. In- en exclusiecriteria literatuur’) die hiervoor zijn opgesteld. Uit de artikelen zijn begrippen geselecteerd om toe te passen tijdens de interviews met de professionals en die met de respondenten. In eerste instantie had de projectgroep 62 wetenschappelijke artikelen gevonden. Deze gevonden artikelen heeft de projectgroep beoordeeld met behulp van de McMasterlijsten, voor het beoordelen van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeken. Een voorbeeld van deze McMasterlijsten kunt u vinden in ‘Bijlage 2a McMasterlijst kwalitatief onderzoek’ en ‘Bijlage 2b McMasterlijst kwantitatief onderzoek’. Na het beoordelen van de literatuur zijn er 28 literatuurstudies overgebleven, die voldoen aan onze in- en exclusiecriteria en welke een positief resultaat behaalden bij de McMasterlijsten. Er zijn verschillende redenen dat er 34 artikelen zijn afgevallen, hieronder staan de vijf redenen: - Geen informatie. Artikelen die geen informatie opleverden ter beantwoording van de hoofden subvragen. - Single casestudy’s. Er waren genoeg bruikbare multiple case study’s, waar meer gevarieerde informatie uit te halen was. - Doelgroep niet vergelijkbaar. De patiëntenkarakteristieken in deze artikelen waren niet relevant voor dit onderzoek. - Referentielijst ouder dan 1995. Wanneer meer dan de helft van de referentielijst ouder was dan 1995 viel deze af. - Gebaseerd op observaties. De insteek van dit onderzoek is kwalitatief en gericht op ervaringen. Hieronder is schematisch weergegeven hoeveel artikelen er om welke reden zijn afgevallen. Start aantal artikelen 62

Geen informatie

-

Single Casestudy's

-

Doelgroep niet vergelijkbaar

-

Referentielijs t ouder dan 1995 Gebaseer d op observatie s

Eind aantal artikelen 28

-

-

12

3

9

3

7

14

2.4.2. Analyse interviews Er zijn drie telefonische interviews afgenomen. Deze interviews zijn uitgewerkt in verbatims en vervolgens open gecodeerd volgens de methode van Verhoeven (Verhoeven, 2007). Deze verbatims zijn terug te vinden in ‘Bijlage 6 Verbatims’. In de codeboom wordt schematisch weergegeven welke verbanden er aan te wijzen zijn tussen de interviews (zie ‘Bijlage 7 Codeboom’). De verbanden dienen ter ondersteuning van de literatuur en dragen bij aan het beantwoorden van de vraagstelling. Na de analysemethode vastgesteld te hebben, heeft de projectgroep zich gericht op het analyseren. In ‘Bijlage 8 Analyse’ van dit onderzoek staat er een samenvatting van deze analyse, samen met letterlijke citaten uit de interviews. Naast de telefonische interviews, zijn er drie schriftelijke vragenlijsten ingevuld (zie ‘Bijlage 9 Ingevulde vragenlijsten’). Deze vragenlijsten zijn gescand op dezelfde topics als de telefonische interviews. Daarnaast zijn er quotes uitgefilterd die gebruikt konden worden voor het beantwoorden van de hoofdvraag.

15

3. Resultaten In dit hoofdstuk zijn alle onderzoeksvragen beantwoord. Dit heeft de projectgroep gedaan aan de hand van de literatuur, de interviews met professionals en de interviews met patiënten. Ten eerste zijn alle subvragen beantwoord. Aan de hand van deze uitkomsten is uiteindelijk de hoofdvraag beantwoord. In ‘Hoofdstuk 4. Conclusie’ wordt de hoofdvraag beantwoord.

3.1.

Subvraag 1

Wat zegt de gevonden literatuur over de ondersteunende en belemmerende factoren tijdens de terugkeer naar de thuissituatie en tijdens het arbeidsreïntegratie proces? 3.1.1. Mentaal welbevinden Een belangrijke factor binnen het revalidatie proces is het mentaal welbevinden (Petrie, Weinman, Sharpe & Buckley, 1996). Door alle groepen cardiale patiënten wordt met name de eerste dagen na ontslag uit het ziekenhuis frequent angst en depressie gevoelens ervaren (Barnason, Zimmerman, Nieveen, Schultz & Young, 2012). Uit de interviews en enquêtes met respondenten is dit tevens naar voren gekomen. Vrouw, 46 jaar “Ik ben heel erg bang, en ehh ja dat is ehh, je bent het vertrouwen in je lichaam kwijt. Na alles wat je meegemaakt hebt. Dus ik heb natuurlijk in de loop der tijd best veel meegemaakt, en dat is best wel ehh, dat heeft er bij mij wel ingehakt ja.” Man, 61 jaar “Doordat ik met vervroegd pensioen was en ik heel bang was om nog een hartinfarct te krijgen deed ik minder in de buurt. Ik was best bang dat het mij nog een keer zou overkomen. Hierover heb ik veel gesproken met de psycholoog. Ook vond ik het verschrikkelijk stil in huis. Ik lag veel op de bank en deed weinig in het huis.” Angst en depressie kunnen de resultaten van het revalideren beïnvloeden. Daaronder valt kwaliteit van leven, psychologisch welzijn en fysieke activiteit (Yohannes et al., 2010). Ook Hallas, Wray, Andreou & Banner (2011) stellen dat angst en depressie kunnen leiden tot een negatiever toekomstbeeld bij hartfalen. Dit kan leiden tot negatief coping gedrag en een verminderde kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven wordt bepaald door meerdere factoren. The World Health Organisation definieert het als een breed begrip dat op een complexe manier beïnvloed wordt door een persoon zijn fysieke gezondheid, psychologische toestand, mate van zelfstandigheid, sociale relaties, persoonlijke overtuigingen en de relatie tot de belangrijkste aspecten van een persoon zijn omgeving (WHOQOL, 1997). De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar het effect van depressies op de terugkeer naar huis en arbeid. Page et al. (2010) vermeldt dat depressie een risicofactor is voor hartproblematiek, maar dat er weinig assessments en screeningslijsten voor depressies en angst toegepast worden in de klinische praktijk. Tevens wordt in het artikel vermeld dat bekend is dat depressies bij de doelgroep voor komt, maar het blijkt niet herkend en niet goed behandeld te worden. Hallas et al. (2011) suggereren dat wanneer de negatieve overtuigingen van deze patiënten wordt veranderd, het psychologisch welzijn en de kwaliteit van leven kan verbeteren, ongeacht de ernst van de ziekte. Behandeling Uit het onderzoek van Scholz, Knoll, Sniehotta & Schwarzer (2005) blijkt dat in tegenstelling tot het doen van fysieke oefeningen, het bereiken van de daarachter liggende trainingsdoelen een positief effect heeft op het verminderen van de depressieve symptomen. Het zodanig bereiken van persoonlijke doelen lijkt met name van belang te zijn voor het verlagen van depressieve symptomen tijdens de periode waarin geprobeerd wordt om (gezondheids)gedrag te veranderen. Er wordt daarom in datzelfde onderzoek genoemd dat een zelfmanagementtraining, om patiënten te helpen 16

hun leefstijldoelen te bereiken, een vast onderdeel moet zijn van de revalidatie programma's. Zelfmanagementtraining voor patiënten heeft een groot raakvlak met de ergotherapie. Ergotherapie is gericht op de patiënt, de eigenkracht van de patiënt en de doelen die een patiënt samen met de ergotherapie stelt. De nadruk wordt gelegd op het ‘empoweren’ van de patiënt. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld een ‘eigen kracht-conferentie’ (Wat is een eigen kracht-conferentie?, z.d.). Bij een eigen kracht-conferentie wordt de ‘kracht’ van het individu, samen met de kracht van het netwerk dat de patiënt heeft zo goed mogelijk benut. Kortom een eigen kracht-conferentie draait om hoe de patiënt hulp kan inschakelen van naasten en toch de eigen regie in handen kan houden. Onder het mentaal welbevinden valt ook het psychosociale aspect. Dixton, et al. heeft in 2002 een onderzoek gedaan dat gericht was op het psychosociale aspect van revalidatie. Gebleken uit dit onderzoek is dat patiënten vier maanden na het ontslag uit het ziekenhuis een terugval krijgen op psychosociaal gebied. Op dit moment is binnen Polifysiek de revalidatie direct na het ontslag uit het ziekenhuis, deze revalidatie duurt zes weken. Deze revalidatie zal dus tevens mensen moeten voorbereiden dat er nog een psychosociale “terugval” kan optreden. Hierover kan Polifysiek hen tips meegeven hoe deze psychosociale terugval tijdig gesignaleerd kan worden. Uit het onderzoek van Page et al. (2010) blijkt dat assessments en screeningslijsten, die nu weinig worden toegepast, in de praktijk kunnen helpen om tijdig angst en depressie te signaleren. Na het signaleren kan direct worden gestart met het behandelen. Dit kan gedaan worden door middel van medicatie en gedragstherapie. Tevens kan er extra aandacht besteed worden aan angst en depressie tijdens de fysieke revalidatie, gericht op zelfmanagement en een actieve deelname aan de therapie. Tijdig signaleren van een depressie kan van belang zijn voor de revalidatie, welke volgt op ontslag uit het ziekenhuis. In een onderzoek van Wade et al. (2005) werden cardiale patiënten gescoord op depressie, waarna de individuele scores en depressie management richtlijnen werden verstuurd naar de huisartsen van deze patiënten. Waar mogelijk werd psychiatrisch advies (24% van de gevallen) gegeven door een multidisciplinaire eerstelijns vergadering, een een-op-een telefonisch advies (40% van de gevallen), of een geschreven advies (36% van de gevallen). Het telefonisch advies resulteerde in een significante vermindering van het aantal patiënten met een matige tot ernstige depressie 12 maanden na de cardiale ziekenhuisopname (19% vs. 35%). Hieruit kan worden opgemaakt dat screening, het inschakelen en adviseren van de huisarts wanneer de patiënt huiswaarts gaat, kan bijdragen aan een vermindering van de depressie en daarbij een betere cardiovasculaire prognose oplevert (Yohannes et al., 2010). Dit komt deels overeen met het advies wat een respondent gaf. Vrouw, 54 “Ik denk dat met duidelijke terugkoppeling van therapeut en cardioloog naar de huisarts, er veel betere zorg kan worden gegarandeerd.”

17

3.1.2. Terugkeer naar werk De World Health Organisation stelt, in hun definitie van kwaliteit van leven, niet letterlijk dat werk bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. Echter kan er indirect gezegd worden dat het wegvallen van werk invloed heeft op het psychologische welbevinden, de mate van zelfstandigheid, sociale relaties en de persoonlijke overtuigingen. Dit zijn allemaal factoren die wel in deze definitie aan bod komen. Zo stelt Brown, Melville, Gray, Young, Munro, Skene & Hampton (1999) dat een ACS de grootste impact op de kwaliteit van leven heeft bij mensen die actief zijn op de arbeidsmarkt. De projectgroep heeft geen onderzoek kunnen vinden naar ondersteunende en/of belemmerende factoren die de terugkeer naar werk kan opleveren. Wel is gebleken dat factoren die losstaan van fysieke fitheid, zoals sociaal economische factoren en factoren op de werkplek, een grotere invloed hebben op de vraag of een patiënt weer aan het werk kan na een hartaanval (Leon, Franklin, Costa, Balady, Berra, Stewart, Thompson, Williams & Lauer, 2005). Klinische indexen van infarct grootte en de ernst van de ziekte voorspelden daarentegen geen werk gerelateerde uitkomsten (Soejima , Steptoe, Nozoe & Tei, 1999). Ook komt uit onderzoek naar voren dat met name oudere, depressieve en lager opgeleide patiënten minder kans hebben om terug te keren naar werk (Soejima et al., 1999; Söderman et al., 2005). Het uiteindelijke document dat wij ontwikkeld hebben met de betrekking tot terugkeer naar werk is mede gebaseerd op onderzoek dat is gedaan door drie studenten die de minor ‘Arbeid en Gezondheid’ hebben gevolgd aan de Hogeschool van Amsterdam. Deze studenten hebben onderzoek gedaan binnen Polifysiek. Het ontwerpdoel van deze onderzoeksgroep was het volgende: Komen tot een scholingsprogramma voor een groep (zes patiënten) van drie keer twee uur. Dit scholingsaanbod is gericht op het thema; praktische ondersteuning bij werkhervatting en is inclusief materiaal en onderbouwing. Ten tweede: onderzoeken welke mogelijkheden er zijn dit scholingsprogramma te financieren (Huisman et al. 2012). De module uit dit bovenstaande onderzoek is opgebouwd uit drie bijeenkomsten van elk twee uur. De bijeenkomsten zijn ingedeeld op basis van een onderwerp namelijk, fysieke belasting, mentale belasting en de derde bijeenkomst bestaat uit een mix van onderwerpen die gekozen dienen te worden. Voor elke bijeenkomst zijn er doelen en onderwerpen vastgesteld. In de module wordt stil gestaan bij factoren die van invloed zijn op de werkhervatting. Enerzijds wordt er aandacht besteed aan de fysieke belasting waarin onderwerpen behandeld worden, zoals de invloed van ploegendienst en hoe patiënten moeten omgaan met mogelijke fysieke overbelasting. Anderzijds wordt er ook stilgestaan bij mentale belasting, bijvoorbeeld de stressoren die je op het werk kan tegenkomen. Daarnaast leren patiënten communiceren over deze onderwerpen met de bedrijfsleider, bedrijfsarts en collega’s. Zij leren, indien nodig, hun gedrag aan te passen. In de laatste bijeenkomst wordt verwacht dat de patiënt een herstelplan ontwikkeld heeft en heeft nagedacht over hoe hij dit gaat toepassen. Er wordt stilgestaan bij wat er geleerd is tijdens de module en hoe de patiënt er in de praktijk mee aan de slag gaat. In de module wordt depressie een aantal keren genoemd, maar er wordt niets gezegd over de gevolgen van depressie op het revalidatie proces. Er is substantieel bewijs dat depressieve symptomen de meest belangrijke psychosociale voorspellers zijn voor het terugkeren naar werk (Söderman et al .,2003). Op basis van dit gegeven zou geconcludeerd kunnen worden dat de bijeenkomsten ‘mentale belasting’ erg belangrijk zijn. De bijeenkomsten ‘mentale belasting’ hebben als doel dat de deelnemers na de bijeenkomsten kennis hebben over en inzicht hebben in de mogelijk ongunstige factoren met betrekking tot mentale belasting op het werk en dat ze weten hoe ze deze kunnen beïnvloeden. In het onderzoek ‘praktische ondersteuning bij werkhervatting voor cliënten binnen de hartrevalidatie van Polifysiek’ wordt depressie genoemd als gevolg van beperkte sociale steun. De kans op depressie neemt af wanneer de patiënt ontspannende activiteiten onderneemt. Omdat een hoge mate van depressie een grote impact heeft op de werkhervatting (Söderman et al., 2005) is het noodzakelijk om te bepalen of een patiënt depressief is en in welke mate de patiënt depressief is, 18

door het afnemen van een screeningsinstrument of assessment. In bovenstaand onderzoek wordt weinig informatie gegeven over screenen van patiënten op depressie. Door te bepalen of er depressie of depressieve symptomen aanwezig zijn kan ook ingeschat worden welke mate van werkhervatting haalbaar is (Söderman et al., 2005). Een voorbeeld van een instrument om een depressie te achterhalen is de Hospital Anxiety and Depression scale, welke terug te vinden is in ‘Bijlage 8 Hospital Anxiety and Depression scale’.

19

3.1.3. Terugkeer naar huis Uit verschillende artikelen is gebleken dat de sociale omgeving van invloed is op de patiënt om de werkhervatting en het functioneren in de thuissituatie te bevorderen of belemmeren. De sociale omgeving kan een stimulerend of remmend effect hebben op het revalidatieproces (Söderman et al., 2005 & Bhattacharrya et al., 2006). Zo kan de sociale omgeving ondersteuning bieden tijdens fysieke activiteiten en voorkomen dat de revalidant zichzelf overvraagt. Man, 49 jaar “Jajaja, die remmen mij goed af, mijn vrouw en mijn kinderen. Vorige week ook, toen waren ze hier met een uitbouw bezig hier achter aan het huis, afmaken enzo, een uitbouw over de hele lengte van het huis, en ik ben in principe met pensioen ja? En ik kan geen kloot, en dan sta je erbij, dan heb ik het wel eens moeilijk hoor. Dan pak ik een stapel stenen bij wijze van spreken en die wil ik dan verslepen en dan zeggen m’n kinderen: Niet doen pa, ga jij maar zitten en kijk maar.” Tevens blijkt dat deze bevindingen niet van de laatste jaren zijn. Het artikel van Brown, et al. (1999) vermeldt dat in de directe periode na een hartinfarct de focus vooral ligt op het fysieke functioneren, maar dat in het daaropvolgende ontslag en op langere termijn de algemene gezondheid, vitaliteit, en sociale en emotionele functies minstens zo belangrijk zijn. In een kwalitatief onderzoek van de Groot (2011) bleek, wanneer mensen zich emotioneel eenzaam voelden of weinig empathie ervaarden, er gebrek te zijn aan sociale steun. Vrouw, 54 “Zodra de mitella af mocht en ik zelf weer wat werk kon verrichten, voelde ik me niet meer serieus genomen. Het gevoel of ik me aanstelde. Vooral omdat de familie (zussen) vonden dat ik me goed moest voelen, want dat was bij iedereen na het dotteren.” Vrouwen hadden in deze steekproef een lagere tevredenheid over de sociale steun en een kleiner sociaal netwerk dan mannen. Respondenten vonden het begrip van een ander (emotionele steun) en de aangeboden praktische hulp (instrumentele steun) vanuit hun sociaal netwerk het belangrijkste type steun voor het fysiek en psychisch herstel. Respondenten vonden sociale steun geen bedreiging voor het bereiken van persoonlijke doelen. Van de hartrevalidatiedoelen ervaarden de respondenten het meest emotionele en informationele steun vanuit het revalidatiecentrum. Sociale steun is niet alleen bevorderend voor het fysieke revalideren, maar ook voor het mentale welbevinden van een persoon. Uit een onderzoek van Gallagher, Marshall, Fisher & Elliot (2008) gericht op alleenstaande vrouwen die revalideren na een ACS, bleek dat ze zich meer kwetsbaar en angstig voelden wanneer ze alleen waren. Ze hadden het gevoel dat ze niet meer op hun hart konden vertrouwen en dat wanneer er iets zou gebeuren, er niemand direct in de buurt is om te helpen. Ook een vrouwelijke respondent herkende deze gevoelens. Vrouw, 46 jaar “En ehh, ook steeds als ik pijn op de borst krijg, of ehh gestrest ben, ben ik alleen thuis, nou ja, dan komt die angst weer terug. Dus vandaar dat ik dus ook inmiddels die ehh bij die therapeut loop om daarover ehh ja, te praten en daarover te doen. Om dat een plekkie te kunnen geven.” Deze conclusies bevestigd ook het onderzoek van Delmar, Jakobsen, Forup & Pedersen(2012), ze stellen dat sterke sociale banden een direct gezondheidsbevorderend effect kunnen hebben, door het voorzien van de fundamentele behoefte aan sociaal contact, liefde, genegenheid en veiligheid.

20

Informatieverstrekking Uit onderzoek van Barnason et al. (2012) kwam naar voren dat ondanks een toegenomen aandacht voor een naadloze terugkeer naar huis, patiënten zich vaak onvoorbereid voelen, ze een gebrek aan kennis ervaren en niet goed weten wat ze tijdens het herstel thuis mogen verwachten. De overgang van ziekenhuis naar huis kan worden verbeterd door patiënten specifieker te informeren en te adviseren over wat ze kunnen verwachten tijdens het herstel na een cardiale gebeurtenis. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn/haar zorgdragers is dit een belangrijke wens (Lotus Shyu, 2000). Gelukkig wordt niet in alle gevallen een tekort aan informatie ervaren. Een respondent zei hierover het volgende: Man, 49 jaar “Er is meer besproken tussen mijn vrouw in het ziekenhuis dan ik weet, over de revalidatie, ja, over wat ze bij mij kon verwachten als ik thuis kom. Want in het begin kan je dus echt bijna helemaal niks he!” Ook Jaarsma, Abu-Saad, Dracup & Halfens (2000) stellen dat patiënten die een goede uitleg hebben gehad over hun ziekte, de behandelingsmogelijkheden en de consequenties van slecht behandeld hartfalen, verbeterde zelfzorg capaciteiten en gedrag zouden moeten laten zien. Verbeterde zelfzorgcapaciteiten en verbeterd zelfzorggedrag kunnen de patiënt bekrachtigen om een betere controle te hebben over zijn/haar dagelijks leven. Patiënten die zich toeleggen op de behandeling van hun hartfalen en beter voor zichzelf gaan zorgen kunnen verwachten dat ze minder symptomen overhouden en een verbeterde functionele capaciteit krijgen, wat leidt tot een algemene verbetering van de kwaliteit van leven. Behandeling Sociale omgeving Voor de revalidatie is het belangrijk om aandacht te hebben voor de sociale omgeving van een patiënt. Mocht deze alleenstaand zijn of weinig steun vanuit de sociale omgeving ervaren, dan is extra aandacht voor eventuele angst- en depressieve gevoelens gewenst (Staniute, 2011). Ook de aanvraag van fysieke steun in de vorm van ondersteuning in het huishouden kan hieraan bijdragen, aangezien dit een grote fysieke belasting is na terugkeer uit het ziekenhuis (Gosse, 2011). Vrouw, 46 jaar “Dus dan ehh, ik ben inderdaad wel heel erg blij dat ik een huishoudelijk hulp heb voor mijn zware dingen, dus ehh, en ik heb gelukkig ehh, ja goed m’n familie in de buurt wonen, dus dan kan ik daar ehh een beroep op doen, maar ehh het, het valt niet mee als je met deze klachten thuis komt en ehh, dan val je wel in een diep gat.” Man, 47 jaar “Mijn vrouw heeft een hele belangrijke rol gespeeld. Net als mijn zonen. Zij hebben alle taken die ik deed in het huis overgenomen. Ook hebben mijn kinderen mijn vrouw heel erg geholpen. Ik probeerde wel veel zelf te doen, zoals de auto wassen, de tuin bij houden, maar die viel me zwaar kort nadat ik thuis was. Ik was dan de rest van de dag kapot, terwijl ik het dan nog niet eens had afgemaakt. Stil zitten voor mij is ook geen optie, dus ik moest daar wel heel erg aan wennen.” Informatieverstrekking Niet iedere patiënt is hetzelfde en heeft daarom niet dezelfde informatie en begeleiding nodig. In een studie van Britz & Dunn (2010) wordt een mogelijke oplossing genoemd om hier mee om te gaan: Findings from this research study suggest that nurse practitioners need to first identify patients with heart failure who lack the self-care confidence required to manage their 21

condition at home, and then focus on specific educational interventions to build confidence in self-care prior to discharge.

3.2.

Subvraag 2

Wat betekent de deskundigheid en de ervaring van de professionals voor dit onderzoek, op het gebied van hartrevalidatie, met betrekking tot de terugkeer naar huis en de terugkeer naar de arbeidssituatie? Om informatie uit het werkveld te krijgen heeft de projectgroep drie ergotherapeuten geïnterviewd die werkzaam zijn binnen de hartrevalidatie. Allen werken in een andere instelling. De meerwaarde van het interviewen van professionals is het verkrijgen van informatie over ervaringen, methodieken die er gebruikt worden en waar ergotherapeuten tegen aan lopen bij het behandelen en begeleiden van deze doelgroep. Het blijkt dat de overgang tussen het einde revalidatie en het weer functioneren in de thuissituatie erg groot is voor patiënten. Tijdens de revalidatie zijn de fysieke activiteiten controleerbaar en goed doseerbaar doordat er toezicht is door bijvoorbeeld een fysiotherapeut. De patiënten kunnen aflezen wat hun hartslag is op de loopband en zijn zich bewust in hoeverre de activiteit belastend is voor hun lichaam. Dit is in het dagelijkse leven thuis niet het geval. Er zullen in de thuissituatie andere factoren zijn die de activiteit beïnvloeden. De ergotherapeut zal in dit geval beslissen of de behandeling verplaatst wordt naar de eigen omgeving van de cliënt. Dus het oefenen in een praktische, vertrouwde omgeving. De therapeut geeft aan dat het lastig is om de vinger op de juiste plek te leggen, wat precies van invloed is op de dagelijkse activiteiten. Mogelijke oorzaken die hier invloed op kunnen hebben zijn vermoeidheid, depressie en cognitieve problemen. Gebruik maken van activiteitenlijsten (zie ‘bijlage 10 Activiteitenlijst’) die de patiënt zelf kan invullen of observaties bij activiteiten is een mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in de factoren die van invloed zijn op de uitvoering van activiteiten. Na een revalidatie periode heeft de patiënt veel nieuwe leefregels zoals zout beperking en/of meer bewegen. Hierdoor moet er een nieuwe structuur aangewend worden. De omgeving speelt hierbij een grote rol, zowel in positieve als negatieve zin. Het actief betrekken van een persoon uit de omgeving door de therapeut is dan ook aan te raden. De ergotherapeut maakt deel uit van een multidisciplinair team. Er is sprake van een fysieke component en een gedragscomponent. Veelal start een revalidatie traject met de fysieke revalidatie, waarbij de patiënt werkt aan het fysieke herstel. De ergotherapeut kan erbij gehaald worden door de arts of een collega uit het multidisciplinaire team, indien het vermoeden bestaat dat er een vraag is voor de ergotherapie. De ergotherapeut kan een assessment afnemen bij een individuele patiënt om het handelen in kaart te brengen en om een ergotherapeutische diagnose te formuleren. Een instrument wat hiervoor gebruikt kan worden is het COPM. Het COPM zal in de PEP-Module ‘functioneren na een Acuut Coronair Syndroom in de thuissituatie’ gebruikt worden in het individuele deel om prioriteiten in de activiteiten aan te brengen. Het afnemen van een assessment kan plaatsvinden in het eerste stadium van het revalidatie traject. Een instrument wat gebruikt wordt bij het in kaart brengen van het handelen van een patiënt is een dag activiteiten lijst. Een voorbeeld van zo’n dagactiviteitenlijst kunt u terug vinden in ‘Bijlage 9 Activiteitenlijst’. Daarnaast worden activiteiten geobserveerd om te kijken hoe een patiënt een betekenisvolle activiteit uitvoert. Het observeren van activiteiten wordt in een (kleine) groep gedaan. Door de groepsgrootte te beperken van vier tot maximaal acht personen blijft de groep overzichtelijk voor de therapeut. De activiteit die uitgevoerd wordt is betekenisvol voor de patiënt. Na de uitvoering van de activiteit wordt er geëvalueerd. Hierbij ontstaat er interactie binnen de groep, de groepsleden reageren op elkaars handelen. Mogelijk wordt er, indien nodig, een individueel traject opgestart. Er wordt gebruik gemaakt van educatie. Educatie vindt plaats in de groep en er worden onderwerpen besproken zoals angst. De mogelijkheid wordt geboden voor de patiënt om een naaste mee te nemen. De aanwezigheid van de partner is gewenst omdat de ervaring leert dat de omgeving 22

een grote rol heeft tijdens de revalidatie maar ook bij het terug keren in de thuis situatie. Het ontstaat van rolconflicten is regelmatig aanwezig. Het contact hebben met de partner is daarnaast van meerwaarde omdat deze op een andere manier de problemen thuis ervaart, wat waardevol kan zijn om behandeldoelen te formuleren. Gedurende het traject wordt de partner of mantelzorger ten minste één keer benaderd. Het blijkt dat het nodig is om als therapeut zelf die stap te zetten, omdat er weerstand kan zijn bij partner of mantelzorg om contact op te nemen. Met name bij de oudere generatie. De ergotherapeut kan betrokken zijn bij de terugkeer naar werk. Van invloed bij de terugkeer naar werk is de tijd tussen de uitval en de werkhervatting. Deze moet zo kort mogelijk zijn. De motivatie van patiënt en werkgever speelt tevens een grote rol. Van invloed is of een patiënt terug kan keren naar de oude werkgever en of het fysiek mogelijk is om hetzelfde werk weer te hervatten of dat er aangepast werk moet worden aangeboden. De ergotherapeut communiceert met de bedrijfsarts en zorgt voor de stroomlijning van deze communicatie.

23

4. Conclusie In dit hoofdstuk zal de hoofdvraag van dit onderzoek beantwoord worden. Dit is gedaan aan de hand van de uitkomsten van de subvragen, die beantwoord zijn in het vorige hoofdstuk. “Wat komt er in de literatuur en wat komt er in de praktijk naar voren over de ondersteunende en belemmerende factoren die patiënten vanuit de hartrevalidatie ervaren met betrekking op de terugkeer naar de thuissituatie en het arbeidsreïntegratie proces?” Mentaal welbevinden Het literatuur onderzoek heeft veel informatie opgeleverd over factoren die de terugkeer naar huis, maar tevens het revalidatie proces zelf kunnen beïnvloeden. Het feit dat er een verhoogde kans tot depressie aanwezig is bij mensen die een ACS doorgemaakt hebben, maar dat er weinig mee gedaan wordt in de praktijk, is volgens de projectgroep een gemis. Zeker gezien het feit dat depressie van invloed kan zijn op het revalidatie proces en tevens op het functioneren thuis en op het werk. Om deze redenen beveelt de projectgroep het screenen van patiënten op depressie aan. Sociale omgeving/informatievoorziening De respondenten geven aan dat de sociale omgeving een erg belangrijke rol speelt bij het terugkeren naar de thuis situatie. Het blijkt uit de ervaringen van respondenten dat een partner zowel een positieve als negatieve invloed kan hebben op het functioneren van een patiënt. Om de sociale omgeving op een positieve manier in te kunnen zetten, is het van belang deze te voorzien van voldoende informatie. Met name is van belang wat er verwacht kan worden tijdens het herstel van een cardiale gebeurtenis en hoe hier het beste mee om kan worden gegaan. Het actief betrekken van de partner/mantelzorger door de therapeut is volgens de projectgroep zinvol. Naast informatie voor de sociale omgeving zijn er aanwijzingen dat de informatie verstrekking aan patiënten zelf niet voldoende is bij ontslag uit het ziekenhuis. Patiënten voelen zich vaak niet voorbereid op de terugkeer naar huis, waardoor ze een beperkte zelfzorg kunnen handhaven. Dit is niet bevorderlijk voor het herstel. Hier zou volgens de projectgroep dan ook extra aandacht en begeleiding voor moeten komen. Arbeidsre-integratie Uit onderzoek komen geen duidelijke ondersteunende en/of belemmerende factoren naar voren. Wel wordt duidelijk dat een ACS de grootste impact op de kwaliteit van leven heeft bij mensen die actief zijn op de arbeidsmarkt. Deze impact wordt veroorzaakt, omdat het wegvallen van werk invloed heeft op het psychologische welbevinden, de mate van zelfstandigheid, sociale relaties en de persoonlijke overtuigingen. Er is gebleken dat factoren die losstaan van fysieke fitheid, zoals sociaal economische factoren en factoren op de werkplek, een grotere invloed hebben op de vraag of een patiënt weer aan het werk kan na een hartaanval. Daarnaast komt uit onderzoek naar voren dat met name oudere, depressieve en lager opgeleide patiënten minder kans hebben om terug te keren naar werk. Onlangs is er een module verschenen die geïntegreerd kan worden in de bestaande PEP-module. Deze module is gericht op de terug keer naar werk. Bij de terugkeer naar werk blijkt wederom depressie een van de belangrijkste indicatoren. In de praktijk zijn ergotherapeuten betrokken bij het proces van terugkeer naar werk. Ze ondersteunen de patiënt bij de communicatie met de bedrijfsarts en werken aan doelen die toegepast kunnen worden op het werk. De ergotherapeut denkt mee met mogelijk aangepast werk en geeft hierover advies. De projectgroep is van mening dat de ergotherapeut hiervoor geschikt is. Hij/zij heeft kennis over ergonomie en kan tevens gedragsverandering faciliteren waardoor er beter om kan worden gegaan met belasting en belastbaarheid. 24

5. Discussie De vraag uit de inleiding is op basis van de literatuur geprobeerd te beantwoorden. Er zijn verschillende factoren aan te wijzen die van invloed zijn op de revalidatie en het traject van einde revalidatie en terugkeer naar huis en werk. Door de beperkte omvang van de onderzoeksgroep die geïnterviewd is kunnen hieruit geen duidelijke conclusies getrokken worden. De respondenten die geïnterviewd zijn, zijn random geselecteerd door middel van een oproep op verschillende fora. Deze manier van selectie is niet representatief voor de hele doelgroep. De validiteit van de onderzoeksresultaten gebaseerd op de informatie van respondenten zou hoger zijn wanneer de selectie uit een grote groep gedaan kan worden. Gezien het onderwerp van het onderzoek en de bijbehorende vraagstelling was het voor het onderzoek waardevol om de informatie van de cliënten te horen met ondersteuning van de reeds bekende literatuur. Nieuwe informatie, komende vanuit interviews, kan leiden tot nieuwe inzichten wat tot op heden nog niet onderzocht is. Voor eventueel vervolgonderzoek is het raadzaam om tijdig te starten met het werven van respondenten. De onderzochte literatuur heeft tot relevante resultaten geleidt om de onderzoeksvraag te beantwoorden.

25

6. Literatuurlijst Baarda, D.B., Goede, M.P.M. de., Teunissen, J., (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen. Stenfert Kroese. Bakker, S., Breuer, C., Roosenhart, K., Willemse, L. (2011). Ergotherapie en hartrevalidatie bij cliënten met Acuut Coronair Syndroom. Hogeschool van Amsterdam. Amsterdam. Barnason, S., Zimmerman, L., Nieveen, J., Schultz, P., Young, L. (2012). Patient recovery and transitions after hospitalization for acute cardiac events: an integrative review. Cardiovascular Nursing. (27) 175-191. Bennet, P. (1996). Psychosociale hulpverlening, aan mensen met hart- en vaatziekten. Utrecht: Uitgeverij LEMMA BV. Bhattacharyya, M.R., Perkins-Porras, L., Whitehead, D.L., Steptoe, A., (2007). Psychological and clinical predictors of return to work after acute coronary syndrome. European society of cardiology (28) 160-165. Boeije, H & Hart, ‘t, H. (2005). Onderzoeksmethoden. Amsterdam: Boom Onderwijs. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom Onderwijs. Boekel, van, J.M, Boersma, S., Elderen, van, T., Vreugd, de, M. (2002). Hartrevalidatie: PEP-module Handleiding voor professionals. Den Haag: Revalidatie Commissie Nederlandse Hartstichting / Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Britz, J.A., Dunn, K.S. (2010). Self-care and quality of life among patients with heart failure. Journal of the American Academy if nurse practitioners. Brown, N., Melville, M., Gray, D., Young, T., Munro, J., Skene, A.M., Hampton, J.R. (1999). Quality of life four years after acute myocardial infarction: short form 36 scores compared with a normal population. Heart (81) 352-358. Brug, J., Assema, van, P., Lechner, L. (2012). Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Gorcum B.V. Burgt, van der, M., & van Mechelen, E. (2006). Introductie in de gezondheidszorg. Bohn Stafleu Van Loghum. Houten. Delmar, C., Jakobsen, C., Forup, L., Pedersen D.B. (2012). The existential significance of social support: Patients’ experiences after MI. British Journal of Cardiac Nursing (7) 83 - 90 Dixton, T., Lim, L.,Y., L., Powell, H., Fisher, J., (1999) Psychosocial experiences of cardiac patients in early recovery: a community-based study. Journal of Advanced Nursing (31) 1368-1375 Eigen kracht conferentie, geraadpleegd op 15 Augustus 2012, via: http://www.eigen-kracht.nl/nl Elderen, T., Maes, S., Seegers, G., Kragten, H., Relik-van Wely, L. (1994) Effects of a posthospitalization group health education programme for patients with coronary heart disease. Psychology and Health (9) 317-330. 26

Emans, B. (1990). Interviewen. Theorie, techniek en training. Groningen: Wolters-Noordhoff. Gallagher, R., Marshall A.P., Fisher, J.M., Elliot D,. (2008). On my own experiences of recovery from acute coronary syndrome for woman living alone. Heart & Lung (37) 42 Gosse, S., Fischbach, M., Gosse, P. (2011). Domestic activities after myocardial infarction. Their impact is underestimated. European Journal of Phycical and Rehabilitation Medicine (47) 1-8. Groot, de, I. (2011). Sociale steun bij hartrevalidanten. Universiteit Twente. Faculteit Gedragswetenschappen Hallas, C.N., Wray, J., Andreou, P., Banner, N.R. (2011). Depression and perceptions about heart failure predict quality of life in patients with advanced heart failure. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care (40) 111-121. Houle, J., Doyon, O., Vadeboncoeur, N., Turbide, G., Diaz, A., Poirier, P. (2011). Innovative program to increase psysical activity following an acute coronary syndrome: Randomized controlled trial. Patient Education an Counseling (85) 237-244. Inspectie voor de gezondheidszorg (2011). Rapport naar aanleiding van het onderzoek naar de leefstijlbegeleiding binnen het hartrevalidatieprogramma. Jaarsma, T., Abu-Saad, H.H., Dracup. K., Halfens. R. (2000). Self-care behavior of patients with heart failure. Scandinavian Journal of Caring Sciences (14) 112-119. Joss, M. (2002). Occupational therapy and rehabilitation for work. British Journal of Occupational Therapy (65) 141-8. Kinébanian, A., Granse, le, M. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. pag.45. Law, M., Stewart, D., Pollock, N., Letts, L., Bosch, J., & Westmorland, M. (1998). Guidelines for critical review form – quantitative studies. Verkregen op 20 augustus , 2012, via McMaster University, School of Rehabilitation Science Website: http://www.srs-mcmaster.ca/Default.aspx?tabid=630 Leon, A.S., Franklin, B.A., Costa, F., Balady, G.J., Berra, K.A., Stewart, K.J., Thompson, P.D., Williams, M.A., Lauer, M.S. (2005). Cardiac Rehabilitation and Secundary Prevention of Coronary heart Disease : An American Heart Association scientific Statement From the Council on Clinical Cardiology (Subcommittee on Exercise, Cardiac Rehabilitation, and Prevention) and the Council on Nutrition, Psysical Activity, and Mentabolism (Subcommittee on Psysical Activity), in Collaboration With the American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. American Heart Association (111) 369-376. Lotus Shyu, Y. (2000). The needs of family caregivers of frail elders during the transition from hospital to home: a Taiwanese sample. Journal of Advanced Nursing (32) 619-625. Man, T. (2010). De financiering van hartrevalidatie in Nederland. Verkregen op 20 Augustus, 2012, via: http://www.cardss.nl/storage-downloads/SamenvattingTsuilingDEF.pdf Meer, van der, D., Kinébanian, A., Thomas, C., Zeelen, J. (2001). Werken aan arbeidsproblemen. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.

27

Melle, J. P., van., de Jonge, P., Honig, A., Schene, A.H., Kuyper, A.M.G., Crijns, H.J.G.M., Schins, A., Tulner, D., Berg, M.P., van den, and Ormel, J.(2007). Effects of antidepressant treatment following myocardial infarction. British Journal of Psychiatry (190) 460-466. Netwerk Kwalitatief Onderzoek AMC – UvA. (2002). Richtlijnen voor kwaliteitsborging in gezondheids(zorg)onderzoek: Kwalitatief Onderzoek. Amsterdams Centrum voor Onderzoek naar Gezondheid in Gezondheidszorg. Amsterdam Page, N.K., Davidson, P. , Edward,K., Allen, J., Cummins, A.R., Thomson, D.R., Worrall-carter., L. (2010). Recovering from an acute cradiac event – the relationship between depression and life satisfaction. Journal of Clinical Nursing (19) 736-743. Petrie, K.J., Weinman, J., Sharpe, N., Buckley, J. (1996). Role of patients' view of their illness in predicting return to work and functioning after myocardial infarction: longitudinal study. Britisch Medical Journal (312) 1191-1194. Revalidatiecommissie van de NVVC en de NHS. (2011). Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie 2011. Utrecht: Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie. Rijksoverheid. N.d. Geraadpleegd op 10 Juni 2012, via: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo. Rijksoverheid. N.d. Geraadpleegd op: 10 Juni 2012, via: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-en-antwoord/wat-zit-er-in-hetbasispakket-van-de-zorgverzekering-in-2012.html. Rocha, A., Araujo, V., Parada, F., Maciel, J.M., Azevedo, A. (2011). Age does not determine the physical, functional en phychosocial response to a cardiac rehabilitation program. Rev Port Cardiol (30) 479-507. Saab, P.G., Bang, H., Williams, R.B., Powell, L.H., Schneiderman, N., Thoresen, C., Burg, M., Keefe, F. (2009). The impact of cognitive behavioral group training on event-free survival in patients with myocardial infarction: The ENRICHD experience. Journal of Psychosomatic research (67) 45-56. Scholz, U., Knoll, N.,Sniehotta, F.F., Schwarzer. R. (2005). Physical activity and depressive symptoms in cardiac rehabilitation: Long-term effects of a self-management intervention. Social Science & Medicine (62) 3109–3120. Soderman, E., Lisspers, J., Sundin, O. (2003). Depression as a predictor of return to work in patients with coronary artery disease. Social Science & Medicine (56) 193-202. Soejima, Y., Steptoe, A., Nozoe, S., Tei, C., (1999). Psychological and clinical factors predicting resumption of work following acute myocardial infarction in Japanese men. International Journal of cardiolog (72) 39-47. Specials Hogeschool Arnhem Nijmegen, geraadpleegd op: 6 Juli 2012, via: http://specials.han.nl/themasites/studiecentra/verwerken-en-delen/bronnen-vermelden/apanormen-citeren-en-par/ Staniute, M., Brozaitiene, J., Bunevicius, R. (2011). Effects of Social Support and Stressful Life Events on Health-Related Quality of Life in Coronary Artery Disease Patients. Journal of Cardiovascular Nursing. 28

Townsend, E.A., Polatajko, H.J. (2007). Enabling Occupation ll: Advancing an Occupational Therapy Vision for Health, Well-Being, & Justice Through Occupation. Canada: CAOT publications ACE. Verhoef, J., Zalmstra, A. (2007). Beroepscompetenties ergotherapie. LEMMA Verhoeven, N. (2007). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. Amsterdam: Boom onderwijs. Wade, V., Cheok, F., Schrader, G., Hordacre, A.L., Marker, J. (2005). Depression after cardiac hospitalisation--the Identifying Depression as a Comorbid Condition (IDACC) study. Australian Fam Physician (34). 985-989. Wat is een eigen kracht conferentie? Z.d. geraadpleegd op: 1 September 2012, van: http://www.eigen-kracht.nl/nl World Health Organization (1993). WHOQoL Study Protocol. WHO (MNH7PSF/93.9) Yohannes, A.M., Doherty, P., Bundy, C., Yalfani, A. (2010). The long-term benefits of cardiac rehabilitation on depression, anxiety, physical and quality of life. Journal of Clinical Nursing (19) 2806-2813.

29

Bijlagen Bijlage 1 Onderzoeksopzet Methode Hier kunt u terugvinden hoe in dit hoofdstuk de data verzameld wordt, hoe de patiënten geworven worden, hoe de gegevens vervolgens geanalyseerd worden en hoe ervoor gezorgd wordt dat de kwaliteit zo hoog mogelijk blijft. Dataverzamelingsmethode In de inleiding is de centrale vraagstelling geformuleerd met de daarbij behorende deelvragen die moeten leiden tot de beantwoording van de centrale vraagstelling. Als eerste zal er een oriënterend literatuur onderzoek gedaan worden op de aangereikte literatuur met als doel een beeld te krijgen van hartrevalidatie en de PEP-module. Aan de hand van deze literatuur is er verder gezocht naar aanvullende literatuur over dit onderwerp. Uit de literatuur zullen begrippen gehaald worden die de basis vormen voor de interviews die afgenomen gaan worden bij de patiënten die gerevalideerd hebben binnen de Polifysiek. Deze begrippen worden geoperationaliseerd om er vervolgens een topiclist van te maken. Gedurende het gehele onderzoek zal er literatuur gezocht worden en bestudeerd. Er wordt geprobeerd de kwaliteit van het onderzoek zo hoog mogelijk te houden. Om dit te waarborgen wordt er onder andere voor het afnemen van de interviews een interviewguide ontwikkeld (zie bijlage: interviewguide patiënten). De onderzoeksgroep zal allen aan de hand van deze guide het interview afnemen. Hiermee wordt gezorgd voor overeenstemming in vraagstelling tussen de onderzoekers. Vervolgens worden de interviews samengevat en opgestuurd naar de patiënt. Dit gebeurd zodat de patiënt de mogelijkheid krijgt om aanvulling te geven, of om bepaalde punten hierin anders te verwoorden. Er worden twee proef interviews gedaan. Deze proef interviews worden afgenomen om te controleren of de interviewguide gegevens oplevert die aansluit bij de onderzoeksvraag. De onderzoekers rouleren continue, waardoor elk interview afgenomen gaat worden door een ander duo. Dit wordt gedaan om te zorgen dat de betrouwbaarheid en objectiviteit zo hoog mogelijk blijft. Er wordt gebruik gemaakt van een semigestructureerde interviewmethode om de informanten te bevragen (Emans,2002). Er wordt gesproken van informanten omdat informanten geselecteerd worden op hun deskundigheid over, in dit geval, hun eigen problematiek. De interviews zullen (deels) gestructureerd worden door middel van een topiclist. De topiclist geeft de interviewer de mogelijkheid om in te gaan op antwoorden van de bevraagde en hierop door te vragen. Tevens geeft het volledigheid, omdat alle interviewers naar dezelfde thema’s zullen vragen. De resultaten uit de interviews worden vervolgens vergeleken met de literatuur, om te kijken of er overeenkomsten en discrepanties zijn. De resultaten zullen worden geanalyseerd, waarna er een conclusie geformuleerd wordt, die de basis vormt voor de inhoud van het adviesrapport. Ethische overwegingen In dit onderzoek werken alle respondenten vrijwillig mee en de informatie die zij in de interviews geven wordt anoniem verwerkt. Er is ervoor gekozen om de uitkomsten van het onderzoek terug te koppelen aan alle respondenten. Dit zodat zij ook zien dat er daadwerkelijk iets gedaan is met de informatie uit de afgenomen interviews. Voordat er contact wordt opgenomen met de respondenten ontvangen zij een begeleidende brief, in deze brief wordt het doel van het onderzoek uitgelegd. Verder wordt aangegeven wat er met de verzamelde gegevens gaat gebeuren en voor wie deze gegevens toegankelijk waren. Zo wordt er

30

geen valse voorstelling van zaken gegeven. Dit alles heeft te maken met informed-consent van de respondenten (Baarda, 2005). Interviewguide De gehele interviewguide kunt u terug vinden in de bijlage ‘Interviewguide’. Onder dit kopje zal de keuze voor de vragen verantwoord worden. Het stukje inleidende vragen van het interview wordt begonnen met de vraag: “Als u naar uw huidige situatie kijkt, kunt u dan een gemiddelde dag in gedachten nemen en beschrijven wat u dan zoal meemaakt?”. Deze vraag is op deze manier verwoord om op een informele manier naar de kwaliteit van leven te kunnen vragen. Als er direct gevraagd wordt naar de kwaliteit van leven dan kan het voor de patiënt heel confronterend zijn. De patiënt kan het een hele vervelende vraag vinden en door het interview emotioneel uit balans raken. Dit moet voorkomen worden en wordt gedaan op bovenstaande manier. In de interviewguide staan voornamelijk open vragen, dit om de patiënt zoveel mogelijk vanuit zijn eigen beleving te laten vertellen. Aangezien Polifysiek nog geen module voor terugkeer naar huis en arbeidsintegratie heeft, weet de onderzoeksgroep niet van de patiënten hoeveel zij over de arbeidsintegratie kunnen vertellen en of zij er wel iets mee te maken hebben. Deze informatie wordt nagevraagd, tijdens het interview, doormiddel van gesloten vragen. Zodra de patiënt antwoord heeft gegeven zullen er weer open vragen gesteld gaan worden. Werving Een onderzoekspopulatie zijn alle ‘eenheden’ waarover in dit onderzoek uitspraken gedaan gaan worden (Verhoeven, 2007). In dit onderzoek bestaat de onderzoekspopulatie uit minimaal zes en maximaal tien respondenten. De keus is hiervoor gemaakt omdat er diepte interviews gehouden gaan worden. Doordat we de diepte ingaan met de interviews zullen wij vooral in de eerste interviews veel informatie verzamelen, waardoor de mogelijkheid bestaat dat als er meer interviews afgenomen gaan worden, wij geen nieuwe informatie meer zullen verkrijgen. “In het traject van de zorg van hartpatiënten onderscheidt men drie fasen.” (Richtlijn hartrevalidatie, 2011, p.22). De klinische fase; Mensen die een acuut cardiaal infarct doorgemaakt hebben worden door de cardioloog doorverwezen voor hartrevalidatie. De Revalidatie fase; in deze fase worden er gegevens verzameld voor de indicatiestelling. Hierin wordt de patiënt op risico’s gescreend, worden de doelen van de hartrevalidatie vastgesteld en worden één of meer interventies aangeboden. De Revalidatiefase wordt afgesloten met een evaluatie en staat altijd onder verantwoordelijkheid van de cardioloog. De postrevalidatie fase; de laatste fase die ook wel nazorg word genoemd is vooral gericht op de overdracht naar de huisarts en het behoud van de, in fase twee, ingezette leefstijlveranderingen. Daarnaast een bescheiden follow-up van psychische symptomen en indien nodig behandeling van psychische symptomen die langere tijd na het incident optreden (Richtlijn hartrevalidatie, 2011). De populatie is geïndiceerd voor behandeling in Polifysiek, de groep is dus een selectie uit een grotere groep. De populatie is dus specifiek. Er wordt in dit geval gesproken van een operationele populatie (Verhoeven, 2007). De onderzoekspopulatie die tijdens de dataverzameling bevraagd wordt, zijn mensen die een coronair cardiaal infarct hebben doorgemaakt. Deze populatie bevindt zich in Fase drie van de hartrevalidatie, de Postrevalidatie fase (er is een indicatie voor de PEP-module wanneer er sprake is van risicofactoren en/of een bepaalde score op de vragenlijst ‘Kwaliteit van leven bij hartpatiënten’, Richtlijn hartrevalidatie,2011). Door de onderzoeksgroep wordt gestreefd om zes tot tien patiënten te interviewen, afhankelijk van de beschikbaarheid en de kwaliteit van het interview. Uiterlijk aan het einde van week 24 wil de onderzoeksgroep de lijst van patiënten die beschikbaar zijn ontvangen van Polifysiek. Aan de hand hiervan zal samen met de opdrachtgever een selectie gemaakt worden van 31

welke patiënten het meest geschikt zijn voor dit onderzoek. Dit wordt gedaan aan de hand van de inen exclusiecriteria, die u vindt bij kopje 2.2.1. Om de doelgroep te benaderen wil de onderzoeksgroep eerst door middel van een brief contact leggen. In deze brief wordt uitgelegd wat het onderzoek inhoudt, en op welke manier dit verband houdt tot de respondent. Daarnaast wordt er in de brief uitgelegd dat er in week 26 gebeld wordt om aan de respondent toestemming te vragen om mee te doen met het onderzoek. Een voorbeeld van deze brief staat hier onder beschreven. Tevens zal aan de patiënt worden gevraagd om een informed consent te ondertekenen. Voor het bellen van de respondenten wordt er een telefoonguide opgesteld, zodat iedere junior advisor de respondenten op dezelfde wijze benaderd en een eenduidige uitleg kan geven over het onderzoek. Tevens wordt in dit gesprek een datum en tijd afgesproken waarop het interview met de respondent zal plaatsvinden. Na afloop van het interview wordt er een klein presentje aan de respondenten overhandigd en uitgelegd dat er een uitnodiging met informatie toegestuurd zal worden over de eindpresentatie van het onderzoeksproject. Zo heeft de respondent indien gewenst de mogelijkheid om te zien hoe de gegeven informatie verwerkt is in het onderzoek.

32

Brief patiënten

Naam persoon Straatnaam 1000 CN Amsterdam

Tafelbergweg 51 P.O. Box 2557 1000 CN Amsterdam T: 020 - 525 67 77 www.hva.nl

Beste Mijnheer/Mevrouw, Wij zijn een projectgroep, bestaande uit vier afstudeer studenten van de opleiding ergotherapie, binnen de Hogeschool van Amsterdam (HvA). In samenwerking met Polifysiek is er een onderzoek gestart naar de terugkeer naar huis en werk. Graag willen wij van u weten wat uw ervaringen en oplossingen zijn geweest in de terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van de hartrevalidatie behandeling, zodat de mensen die er revalideren zo goed mogelijk terugkeren naar huis en werk met minder kans op een terugval. Omdat u ervaringsdeskundige bent is het voor dit onderzoek erg waardevol om uw ervaringen hierin mee te nemen. Bij deze willen wij u dan ook uitnodigen voor een interview waarin we graag ingaan op de manier waarop u de terugkeer naar huis en werk heeft ervaren. Deze informatie zal uiteraard anoniem verwerkt worden. Het interview zal maximaal een uur duren en zal met uw toestemming worden opgenomen zodat we de gegevens zo secuur mogelijk kunnen verwerken. Met de resultaten uit de verscheidene interviews hopen we een methode te ontwikkelen die past binnen het huidige revalidatie traject binnen Polifysiek met extra aandacht voor de knelpunten die men in de praktijk ervaart. Eind week 27 begin week 28 (2 juli t/m 13 juli) zullen wij u telefonisch benaderen i.v.m. het interview. In dit telefoongesprek zullen wij een afspraak met u maken. Wij hopen dat u deel wilt nemen aan dit interview. De interviews kunnen of bij u thuis afgenomen worden, of bij Polifysiek in week 28 of 29 (9 t/m 20 juli). Net wat u zelf prettig vindt. De eventuele reiskosten zullen vergoed worden. Bij deze brief vindt u een bijlage. Deze bijlage moet ondertekend worden voordat u deelneemt aan het interview. U geeft hiermee toestemming voor het interview en de verwerking van de verkregen informatie. Als wij een afspraak maken voor een interview vergeet dan niet deze brief met bijlage mee te nemen. Indien u deelneemt aan het interview wordt u uitgenodigd voor de eindpresentatie en kunt u een verslag ontvangen van het onderzoek dat wij gedaan hebben. Alvast bedankt voor uw medewerking.

Met vriendelijke groet, Projectgroep; Jacobine Bakker, Jasper Oelers, Janine Versteeg, Feline Vogel, Opdrachtgever; Koen van Dijk, Docent begeleider; Eric Tigchelaar 33

Bijlage 2a kwalitatief onderzoek

34

35

Bijlage 2b McMasterlijst kwantitatief onderzoek

36

37

Bijlage 3 Vragenlijst Wij zijn u dankbaar dat u mee wil werken aan dit onderzoek. Bij het uitwerken van de gegevens, zullen uw persoonlijke gegevens anoniem verwerkt worden. Alle informatie die u ons geeft, zal gegeneraliseerd worden, waardoor er geen persoonlijke informatie in het verslag zal staan.

Revalidatie 1. Hoe lang heeft u gerevalideerd/bent u aan het revalideren? 2. Waar heeft u gerevalideerd? 3. Met welke disciplines (fysiotherapie/maatschappelijk werk/psychologe/ergotherapeut/diëtist/verpleging/cardioloog) heeft u te maken gehad? • Voor elk van deze disciplines: op welke wijze werd er invulling gegeven aan de behandeling? • Heeft u ideeën hoe deze invulling beter vorm kan worden gegeven, en zo ja: op welke wijze? Terugkeer naar huis 4. Hoe het was het voor u om vanuit het ziekenhuis weer naar huis te gaan? •

Wat heeft u hierbij als ondersteunend ervaren? (factoren vanuit uzelf, en factoren vanuit uw omgeving)

•

Welke belemmeringen heeft u hierin ondervonden? (factoren vanuit uzelf, en factoren vanuit uw omgeving)

5. Was/is er voor u bij terugkeer naar huis iets veranderd m.b.t. het doen van het huishouden? 6. Was/is er voor u bij terugkeer naar huis iets veranderd m.b.t. de vrijetijdsbesteding? 7. Was/is er voor u bij terugkeer naar huis iets veranderd m.b.t. de relatie met evt. huisgenoten of partner? 8. Was/is er voor u bij terugkeer naar huis iets veranderd m.b.t. de zelfverzorging? • •

Hoe bent u omgegaan met deze veranderingen? Heeft u evt. hulp gehad (professioneel/onprofessioneel) om hier mee om te gaan?

Arbeid 9. Werkte u voordat u hartklachten kreeg? 9.a. Zo ja: • Wat was/is uw beroep? • Hoeveel uur werk(te) u in de week? • Is het werk fysiek zwaar/gemiddeld/licht? • Bent u op dit moment al begonnen met de hervatting van uw werkzaamheden?
Zo ja, kunt u iets vertellen over hoe de hervatting hiervan ging?
Zo ja, op welke wijze krijgt u hierin ondersteuning?
Zo nee, verwacht u in de toekomst uw werkzaamheden weer te hervatten? 9.b. Zo nee: • Bent u van plan om in de toekomst een al dan niet betaalde baan te zoeken? 38

•

Op welke manier zou u ondersteuning willen in de terugkeer naar werk?

10. Heeft u opmerkingen over het revalidatieproces? 10.a.Hoe heeft u dit ervaren? 10.b. Aan welke punten was er genoeg aandacht besteed? 10.c. Aan welke punten werd er volgens u te weinig aandacht besteed?

11. Heeft u tips voor ons wat betreft de ontwikkeling van de ergotherapeutische pep?

39

Bijlage 4 Inleidende brief Tafelbergweg 51 P.O. Box 2557 1000 CN Amsterdam

T: 020 - 525 67 77 www.hva.nl Beste Mijnheer/Mevrouw, Als eerst willen wij u hartelijk bedanken dat u heeft gereageerd op onze oproep. Wij zijn een projectgroep, bestaande uit vier afstudeer studenten van de opleiding ergotherapie, binnen de Hogeschool van Amsterdam (HvA). In samenwerking met Polifysiek ( onderdeel van het AMC) is er een onderzoek gestart naar de terugkeer naar huis en werk. Graag willen wij van u weten wat uw ervaringen en oplossingen zijn geweest, tijdens en na het revalidatieproces en in de terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van de hartrevalidatie behandeling, zodat de mensen die er revalideren zo goed mogelijk terugkeren naar huis en werk met minder kans op een terugval. Omdat u ervaringsdeskundige bent is het voor dit onderzoek erg waardevol om uw ervaringen hierin mee te nemen. Bij deze willen wij u vragen een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst gaat over uw ervaringen met de hartrevalidatie, terugkeer naar huis en de terugkeer naar werk. Deze informatie zal, wanneer u dit goedkeurt, uiteraard anoniem verwerkt worden. Onze vraag is de vragenlijst zo uitgebreid mogelijk in te vullen, zodat we uw ervaringen zo secuur mogelijk kunnen verwerken. Met de resultaten uit de verscheidene vragenlijsten hopen we een methode te ontwikkelen die past binnen het huidige revalidatie traject binnen Polifysiek met extra aandacht voor de knelpunten die men in de praktijk ervaart. Indien wij meer informatie willen en u toestemming heeft gegeven om telefonisch benaderd te worden, zullen wij contact met u opnemen. Bij deze brief vindt u de vragenlijst als bijlage. Alvast bedankt voor uw medewerking.

Met vriendelijke groet, Projectgroep; Jacobine Bakker, Jasper Oelers, Janine Versteeg, Feline Vogel, Opdrachtgever; Koen van Dijk, Docent begeleider; Eric Tigchelaar

40

Bijlage 5 Interviewguide

Introduceer het gesprek met de onderstaande informatie en vragen. Houd de aangegeven volgorde aan.

Intro

Wij zijn blij dat u deel wilt nemen aan dit onderzoek en interview en hiervoor de tijd wilt nemen. U heeft van ons in de afgelopen periode een informatiebrief ontvangen over dit onderzoek. Ook bent u door ons gebeld aan de hand van deze informatiebrief en hebben we dit geprobeerd nader toe te lichten en een afspraak met u te maken. Heeft u op dit moment nog vragen over het onderzoek?

Topics aangeven

Uitleg over het doel van het onderzoek:

Geef de thema’s aan waar het in het interview over gaat:


Terugkeer naar huis




Arbeidsreïntegratie

U doorloopt op het moment een revalidatietraject bij de Polifysiek vanwege uw hartklachten. De Polifysiek wilt graag een nieuwe methode gaan toepassen binnen de hartrevalidatie die ze bieden, om zo nog betere zorg te kunnen leveren. Zo hopen we de terugkeer naar huis en naar het werk zo goed mogelijk te laten verlopen. Omdat de Polifysiek hierin graag wilt aansluiten bij de mensen die bij hun revalideren, doen wij onderzoek naar hoe het revalidatietraject voor u is verlopen. We zullen vragen stellen over verschillende gebieden in uw leven waar het infarct op van invloed kan zijn geweest. Met uw ervaringen hopen we toekomstige revalidanten nog beter te kunnen begeleiden. Uw verhaal is belangrijk bij dit onderzoek. Wij zullen vooral naar u luisteren.

Aangeven dat de gegevens anoniem en vertrouwelijk worden verwerkt

Bij het uitwerken van de gegevens wordt uw naam niet genoemd. Zo kan niemand achterhalen wat u gezegd hebt. De dingen die u ons vertelt zullen alleen voor dit onderzoek worden gebruikt.

Als de respondent wil stoppen

Als u tijdens het interview besluit dat u niet meer verder wilt, dan kunt u dat aangeven. Wij stoppen dan direct met het interview.

Vertellen dat het gesprek op band wordt

We hebben een voicerecorder bij ons zodat dit gesprek kan worden opgenomen. Dit zorgt er ook voor dat wij nu niet veel hoeven op te 41

opgenomen

schrijven. Het zal later namelijk worden uitgeschreven. Vanuit de wet is voorgeschreven dat we u om toestemming moeten vragen als we gebruikmaken van een voicerecorder. Daarom vraag ik u zo meteen, als de recorder loopt, of u toestemming geeft dat dit gesprek wordt opgenomen. Vindt u het goed dat dit gesprek wordt opgenomen op band?

Uitleggen waarom er een interviewer en ondersteuner is

Wij zijn met twee personen gekomen. Ik zal voornamelijk het interview met u voeren. De andere persoon zorgt ervoor dat het gesprek wordt genotuleerd zodat wij er een verslag van kunnen maken, en kan eventueel tussendoor ook nog aanvullende vragen stellen.

Introducerende vragen

Introductie/opwarmvraag? Hoe lang bent u nu aan het revalideren?

HOOFDVRAAG

Als u naar uw huidige situatie kijkt, kunt u dan een gemiddelde dag in gedachten nemen en beschrijven wat u dan zoal meemaakt?

Evt. aansluiters bij de hoofdvraag

Dat is interessant, kunt u daar iets meer over vertellen? Wat maakt u nog meer mee?

Zoek in het verhaal aanknopingspunten om over de hoofdtopics wonen, welzijn en zorg (zie onder)

Alternatieven:


U noemt (...), kun u dat toelichten?




U hebt net (…) gezegd. Kunt u hier een voorbeeld van geven?




Het is mij opgevallen dat (…). Wat bedoelt u daarmee?




Wat zijn uw ervaringen daarbij?




Wat voor gevoel geeft u dat? 42







Hoe denkt u daarover?




Wat vindt u daarvan?




Heb ik het goed begrepen dat (…) ?

Vragen die je kunt stellen over de hoofdtopics terugkeer naar huis & arbeidsreïntegratie

Terugkeer naar huis Introducerende vraag

Kunt u iets vertellen over hoe het was om weer naar huis te gaan?

Terugkeer naar huis

-

Wat heeft u hierbij als ondersteunend ervaren?

-

Welke invloeden kwamen hierin van buitenaf?

-

Welke invloeden kwamen vanuit uzelf?

-

Welke belemmeringen heeft u hierin ondervonden?

-

Welke invloeden kwamen hierin van buitenaf?

-

Welke invloeden kwamen vanuit uzelf

Topics: -

Huishouden Vrijetijdsbesteding (Hobby’s/ontspanning) Relatie partner/huisgeno(o)t(en) Relatie kinderen Zelfzorg Fysieke omgeving Sociale omgeving Participatie

Alternatieven/aanvullingen:


Kunt u daar wat meer over vertellen?




Kunt u een voorbeeld geven dat dit illustreert?




Wat voor gevolgen heeft dit gehad?




Was dit een groot verschil met uw functioneren voor de

43

hartklachten?


Hoe bent u daar mee omgegaan?




Wat voor gevoel geeft u dat?

Afsluitende vraag: •

Begrijp ik het goed dat (...)?

•

Belangrijkste factoren waren (…)?

Arbeidsreïntegratie Werkte u voordat u hartklachten kreeg?

Introducerende vraag

-

Zo ja, kunt u iets vertellen over uw beroep? Zo nee, bent u van plan om in de toekomst een al dan niet betaalde baan te zoeken?

Bent u op dit moment al begonnen met de hervatting van uw werkzaamheden? -

Zo ja, kunt u iets vertellen over hoe de hervatting hiervan ging? Zo nee, kunt u iets vertellen over de wijze waarop u nu bezig bent om uw werkzaamheden weer te hervatten?

Wat ervaart u hierin als ondersteunend? Arbeidsreïntegratie -

Welke invloeden kwamen hierin van buitenaf?

-

Welke invloeden kwamen vanuit uzelf?

Ervaart u hierin ook belemmeringen? -

Welke invloeden kwamen hierin van buitenaf?

-

Welke invloeden kwamen vanuit uzelf?

Topics: -

Relatie m.b.t. arbo-arts Relatie m.b.t. werkgever Relatie m.b.t. collega’s Werkdruk Fysieke belasting Mentale belasting Aangepast werk Aangepaste werkplek Soort werk 44

-

Autonomie/regelmogelijkheden Werkuren

Alternatieven/aanvullingen:


Kunt u daar wat meer over vertellen?




Kunt u een voorbeeld geven dat dit illustreert?




Was dit een groot verschil met uw functioneren voor de hartklachten?




Hoe bent u daar mee omgegaan?




Wat voor gevoel geeft u dat?

Afsluitende vraag: •

Begrijp ik het goed dat (...)?

•

Belangrijkste factoren waren (…)?

Afsluiting interview Zijn er nog dingen die niet aan bod zijn gekomen in het gesprek maar die u wel belangrijk vindt om nog te vermelden? Wat vond u zelf van het interview? Uitleggen wat het vervolg zal zijn

Dit interview zal letterlijk uitgetypt worden. Deze kernpunten worden vergeleken met de kernpunten die wij halen uit de andere interviews die wij houden. U zult te zijner tijd een uitnodiging ontvangen voor de presentatie van onze uitkomsten op de Polifysiek.

Bedanken voor het interview

Ik wil u graag bedanken voor uw tijd en uw deelname aan het interview. Ik hoop dat u het gevoel hebt dat u uw verhaal hebt kunnen vertellen en dat er naar uw verhaal is geluisterd.

Een telefoonnummer achterlaten voor als er nog vragen zijn

Als u nog vragen hebt, kunt u terecht bij xxxxxxx

Bijlage 6 Verbatims Respondent 1 45

I: Interviewer: Feline Vogel I2: Interviewer 2: Janine Versteeg R: Respondent: Vrouw 46 jaar. I: Goedendag, u spreekt met Feline Vogel van de Hogeschool van amsterdam, opleiding Ergotherapie. R: Ja, hallo. I: Ik had uw nummer gehad. R: Ja haha. I: Via de mail, haha. R: Wat denk je, ik bel meteen maar even? I: Ja ik denk meteen, haha. Het is natuurlijk wel heel fijn. R: Even muziek uitzetten hoor. I: Ja. R: Ga ik even de mail erbij pakken. Ik was met van alles tegelijk bezig, dat heb je dan wel eens he, als je eenmaal achter je computer zit dan ehh. I: Heeft u even tijd? Of? R: Ja, ehh, ja. I: Oké. R: Even kijken. (…) Ja, je mag wel vragen hoor, haha. I: Ja? Oh ik dacht dat u nog ergens mee bezig was. R: Ja nee, ik pak ondertussen de mail erbij, maar ehh. Ik bedoel eh, jij zal de vragen voor je hebben liggen neem ik aan. I: Ja, dat klopt, haha. R: Ja, ja. I: Ja wij doen ehh onderzoek, ik samen met nog 3 studenten en die zitten hier naast me, onderzoek naar de hartrevalidatie naar de ervaringen van mensen in de terugkeer naar huis of de terugkeer naar werk. R: Ja. I: En wat hun ervaringen daarbij zijn met hartrevalidatie. R: Ja nou mijn ervaring is, ik ben dus ehh, sinds 2006 ben ik hartpatient. En ehh, vanaf die tijd ehh ja werk ik dus ook niet meer. Ahuh. Want ik heb dus een ehh, in 2006 heb ik een by-pass operatie gehad met 4 omleidingen, en ehh ja dat was natuurlijk best heftig allemaal. En ehh, toen heb ik ehh de 1e keer mijn revalidatie gehad, ik ben in Nijmegen geopereerd, en ehh de 1e keer dat ik dus ehhm, nou er was dus een aantal, na de operatie mocht ik gaan revalideren en ik woonde op dat moment in Doetinchem. En toen heb ik in Doetinchem de revalidatie gedaan, ik moet zeggen ja dat was wel goed zeg maar, anders dan wat ik nu kreeg. Ik kreeg eerst ehh ja, fysio was dan in het ziekenhuis en ehh, nou ja goed ehh, op de loopband en op de fiets ehh, weet ik wat allemaal, en de laatste 10 minuten was dan zeg maar ehh sport en spel, dus dan in de groep ging je spel doen, dat vond ik, ik moet wel zeggen, want ik heb dan inmiddels 3 keer gerevalideerd. I: Ja. R: En de 1e keer revalidatie die vond ik eigenlijk wel ehh, ja, eigenlijk wel het beste, hoe ze ehh het gedaan hebben daar, in Doetinchem hebben ze het goed opgepakt, want ehh ten eerste, je doet het in de groep met ehh met mede, ja, hartpatienten zeg maar, dus dat vond ik al ehh, met lotgenoten, dus dat vond ik wel prettig, en ehh dat ze ook een stukje sport en spel deden en na afloop ging je dan nog even een bakkie doen, en ja, dan heb je wat meer contact met de mensen, he? I: Ja. R: En ehh, toen, dus dat was in 2006, nou, 2010 ben ik gedotterd in Zwolle en toen ehh heb ik de revalidatie in Harderberg gedaan. Dat was ook wel met hartpatienten, nou dat ging ook in het ziekenhuis en het was ook, het is meestal zo dat je dus 5 weken ehh, revalidatie hebt, en dan 2 keer in de week, dus je komt dan zeg maar 10 keer. I: Oké. 46

R: Dat is dan meestal ehh, zo vaak kom je dan zo’n beetje bij de fysio, tenminste dat was dan wat ik met mijn ziekenfonds vergoed kreeg. I: Ja. R: En ehh, ik moet wel zeggen dat ik al vanaf 2006 ehh hoe noem je dat, ja zo’n medisch maatschappelijk werkster dat ik daar kom. I: Ja. R: En ehh, die heeft mij, ja best wel eigenlijk, ja in de loop der tijd ben ik dus eigenlijk verhuisd en als ik niet verhuisd was was ik nog steeds bij die mevrouw geweest, en dat was dus een medisch maatschappelijk werkster, en die heeft mij dus best wel goed geholpen ja, daar had ik heel veel aan gehad. Ja, en dat had ik ook wel nodig, want zij, ik heb af en toe paniek aanvallen. I: Ja. R: Ik ben heel erg bang, en ehh ja dat is ehh, je bent het vertrouwen in je lichaam kwijt. Na alles wat je meegemaakt hebt. Dus ik heb natuurlijk in de loop der tijd best veel meegemaakt, en dat is best wel ehh, dat heeft er bij mij wel ingehakt ja. I: Ja, dat begrijp ik. R: En ehh, ja goed, ik heb dan in 2006 die by-pass operatie gehad, maar ik heb in, in 2007 heb ik kanker gekregen, dus vandaar dat ik al die tijd thuis ben. I: Oké. R: En ik heb ook nog tussendoor, ik heb dus borstkanker gekregen, en ehh ja, chemo en al die toestanden. I: Jeetje. R: Ja, dus dat ehh, dus ik ben eigenlijk vanaf die tijd ben ik al ziek. Ja, en dan elke keer ehh, nou ja vanaf 2010 ben ik weer aan het klungelen dat is weer last heb van Angina pectoris heb, en ehh, ja dat houdt dus gewoon in van op het moment, ja ik kan wel met jou praten, ik kan ook wel lopen, maar ik kan niet lopen en praten tegelijk, snap je? I: Ja. R: Dan krijgt mijn hart te weinig zuurstof, en ehh ja, als ik mij dan heel erg druk maak dan krijg ik het dusdanig pijn op de borst dat het echt niet leuk is. En daarbij komt dat hart en vaatziekten bij mij in de familie heel erg voorkomen, en ehh, ja, dus ehh, in 2010 ben ik gedotterd, toen kreeg in 1 stent. Precies 8 maanden later in 2011, ehh toen werd ik weer niet goed, toen ben ik met de ambulance afgevoerd, toen ben ik naar Emmen gegaan, en toen ben ik, in Emmen heb ik 2 stents gekregen. Ben ik gedotterd, 2 stents. I: Zo! R: Nou, en toen weer 8 maanden later ehh, dus afgelopen Februari, ben ik weer gedotterd en ben ik, dus voor de 3e keer gedotterd en heb ik weer een stent erbij gekregen. Dus ik heb dus ook al al die keren revalidatie gehad. I: Ja. R: En ehh, ja, ik moet wel zeggen van, ik vind het wel ehh ja dat ligt misschien dan aan mijn ziekenfonds, maar ik vind het wel ehh eigenlijk met mijn klachten dat je gewoon een doorlopende fysio moet krijgen, maarja, die krijg ik dus niet. I: Nee. R: En ehh, ik heb dus niet genoeg sterren, als ik nou een volledig pakket had gehad, dan had ik dat wel gekregen, maar omdat ik dus niet genoeg sterren heb krijg ik dat dus niet. Ja, dus dat is elke keer maar 5 weken, en daarna moet je dan weer zelf ehh, ja dat moet je zelf gewoon betalen, dus als je verder wilt sporten, dan kun je dus naar de sportschool gaan, dan moet je het zelf betalen. I: Jeetje. R: Maargoed, ik leef dus van een WAO uitkering, dus dat is ook geen vetpot. I: Nee. R: Enne, maargoed het is natuurlijk belangrijk voor mij dat ik blijf bewegen. I: Ja.

47

R: Enne, natuurlijk, ik heb natuurlijk daarbij dieeet, nouja, en de dietiste wordt ook niet meer vergoed, en ondanks dat ik deze klachten allemaal heb, dus het is, ja allemaal van de bezuinigingen wordt je niet ehh vrolijk van. I: Nee, dat klopt. R: Nee. Eerst kreeg ik ehh, vorig jaar, want ik ben vorig jaar het hele jaar naar de dietiste geweest, en ehh nouja, vanaf janurari was het afgelopen, dus ik zeg: “ohja, het wordt nou niet meer betaald”. Dus ik kan wel komen praten, maar dat kost me 45 euro per consult, ja dat wordt me een beetje te gek he. I: Ja. R: En, dus, ja, maar vraag maar, wat heb je nog meer voor vragen, want ik zit al zo’n heel verhaal te kletsen, maar ehh. I: Ohnee, dat is hartstikke goed hoor. R: Ja. I: Daar hebben we echt wel wat aan. Ehh, ik wilde nog wat vragen over de fysio, want u zei dat u nu alleen maar fysiotherapie hebt gehad, en dietiek en een maatschappelijk werker voor de paniekaanvallen. R: Ja. I: Zijn er nog meer ehh ehh, ja disciplines waar u mee te maken heeft gehad tijdens de revalidatie? R: Nee, eigenlijk niet, nee dat waren wel ehh, dat zijn wel een soort ehh de hoogte ehh, de dietiste, de fysio en dan ehh ja, die medisch maatschappelijk werker dan. En nu kom ik dus ook ehh nog steeds bij iemand in Emmen in het ziekenhuis en ehh dat doe ik dan om de, nouja om de 14 dagen zo’n beetje dat ik daar een gesprek heb, ja dat heb ik wel nodig ja. Ja dat vind ik, dat is wel heel belangrijk. I2: Ehh, wat deed de medisch maatschappelijk werker, wat deed die precies, wat wat besprak die met u? R: Ja nou, gewoon over je leven en over hoe je ermee omgaat, en ehh hoe je met je ziekte omgaat, want je moet toch, ja je hebt toch wel je beperkingen en dergelijke. Oh, en ik moet ook zeggen dat ik wel sinds ehh, even kijken, sinds 2010 woon ik weer alleen, en vanaf die tijd heb ik dus ook huishoudelijke hulp. I2: Ja. R: Dus, kijk, toen ik dus samenwoonde, toen kreeg je geen ehh, toen kreeg je geen huishoudelijke hulp, want dan zeggen ze gewoon: ja laat je vriend het maar doen. I2: Ja. Kijk, en nu woon ik alleen, en nu krijg ik dus wel huishoudelijke hulp, want ja, ik heb dan ook dat ik mijn lymfeklieren mis in mijn rechterarm, dus ik kan geen zwaar huishoudelijk werk doen. En daarbij natuurlijk dat ik geen conditie heb, omdat ik dus hartpatient ben, dus ehh. I2: Ja, ja, dubbelop. R: Dus vandaar dat ik nou dus 1 keer in de week huishoudelijk hulp heb. I2: Ja. En ehh, hoe gaat het met de vrijetijdsbesteding? Hobby’s, ontspanning. R: Ehh, nouja, ik zit bijna dagelijks achter de computer, ik ehh, ja ook van allerlei dingen van ja, Hyves, Facebook, noem het maar, doe ik van allerlei spelletjes, van allerlei ik chat veel, en ik ehh, ja die computer staat hier bijna de hele dag aan en daarbij ehh, ja daarnaast, ik heb natuurlijk een hondje waar ik 3 keer daags mee wandel. I2: Ja. R: Dus ehh, en ik heb nog een zwemclubje waar ik naar toe ga, dus ehh, ja. I2: Ja. R: Het is niet zo dat ik me de hele dag opsluit in huis, maar goed, ik heb dus geen werk meer, en ehh, ja door alles wat ik natuurlijk meegemaakt heb ehh, ik ben 80-100% afgekeurd, dus ja, het schiet niet echt op, haha. I2: Nee, nee dat snap ik. En, ehh, zijn er dingen in uw vrije tijd die u vroeger graag deed en die u op dit moment niet meer kan doen? 48

R: Ja, autorijden bijvoorbeeld. Ja, dat ehh, door de medicatie ehh, raden ze mij af om ehh ja, en dan ook als je last van angina pectoris hebt, is het toch gevaarlijk om achter het stuur te zitten natuurlijk. I2: Ja, ja. R: Want stel je voor, je krijgt het om het rijden, ja dan kun je ehh anderen in gevaar brengen, dus dat is ehh, I2: Ja, precies, ja. En ehh, heeft u ondersteuning gekregen tijdens de revalidatie met de terugkeer naar huis? R: Hoe bedoel je ondersteuning? I2: Nou, hoe u thuis alles weer op kon gaan pakken. Met bijvoorbeeld uw sociale omgeving en dingen die u op een dag moet doen, hoe u dat ehh in het aanpakken, heeft u daar begeleiding in gehad? R: Nee, eigenlijk niet. I2: En heeft u dat als missend gezien? Of vond u het eigenlijk niet missend? R: Nouja, goed ehh, het is natuurlijk wel zo van als je in het ziekenhuis, als je alleen woont en je komt thuis, ja dan sta je er wel letterlijk alleen voor, he? I2: Ja, ja. R: Dus dan ehh, ik ben inderdaad wel heel erg blij dat ik een huishoudelijk hulp heb voor mijn zware dingen, dus ehh, en ik heb gelukkig ehh, ja goed m’n familie in de buurt wonen, dus dan kan ik daar ehh een beroep op doen, maar ehh het, het valt niet mee als je met deze klachten thuis komt en ehh, dan val je wel in een diep gat. I2: En hoe denkt u dat u ondersteund had kunnen worden? Vanuit het ziekenhuis? R: Ja, ik denk dat er wel meer aandacht aan besteed kan worden, denk ik. I2: Ja. R: Ja, op wat voor manier, ehh hoe ik dat uit moet leggen weet ik niet, maar. Ja ze zeggen altijd wel, en dat is altijd makkelijk he, dat als je ontslag krijgt dat ze zeggen van: nou als er wat is, dan moet je me bellen weet je wel? I2: Ja, haha. R: Ja. Haha. I2: Makkelijker gezegd, dan gedaan. R: Ja precies, het is allemaal zo van ehh, wat moet je er mee? I2: Ja, nouja, dat begrijp ik. R: En vooral ook, zoals de eerste keer dat ik ehh, dat ik die ehh dat ik gedotterd werd, nou toen heb ik dus een hele grote bloeduitstorting gehad. Nou, ik wist helemaal niet dat dat kon gebeuren, dat hadden ze me helemaal niet verteld weet je wel, in m’n lies, dus dat was echt een, nou dan hadden ze in die ader ehh, niet goed geprikt, of ehh tenminste met het dichtdrukken, dus ik had een blauwe plek van in m’n lies tot aan m’n knie toe, weet je wel, dat was echt een hele grote, nou dat was gewoon heel eng. I2: Ja. R: Dus ik raakte er best wel van in paniek, dus ehh, ik het ziekenhuis gebeld. Ik zeg ja, ik ben dan en dan gedotterd, en dit en dat. Ja, komt u maar even langs. Dus ik naar de 1e hulp toe, zitten ze me gewoon uit te lachen! Ze zeggen, goh mevrouw, u heeft toch wel vaker een blauwe plek gehad? Ja, eerst wordt die blauw, en dan wordt die geel en dan wordt die groen. Ik zeg, ja hallo, maar dit is mij niet verteld, ik zeg, dit is niet een gewone blauwe plek, die loopt helemaal door tot aan m’n knie toe. Nou, toen kreeg ik 2 paracetemolletjes mee voor naar huis, ik werd gewoon uitgelachen, ja, waar slaat dat nou weer op? I2: Ja, dat nodigt u ook niet echt uit om de volgende keer te bellen als er iets is. R: Nee, maar het is ook zo van, kijk+ als je dat eenmaal weet, en de volgende keer dat je gedotterd wordt denk je: oké, dat kan gebeurden, maarja, zo’n 1e keer denk je ook van ja jeetje wat is dit nou weer? I2: Ja. R: Dus ehh, maar dat ligt ook echt per ziekenhuis is dat ook echt verschillend hoor. Want nou zeg, ik ben in Doetinchem geholpen, ik heb in Nijmegen gelegen, ik heb in Zwolle gelegen, haha, en de 49

laatste keer in Emmen, dus ik kom nogal ergens. Maar ehh, dat is ehh, per ziekenhuis is dat wel verschillend hoor. I2: Oké. R: Hoe ze daar ehh, hoe ze daar mee omgaan, ja. I2: Ja. R: Ja, ik wou er geen gewoonte van maken, maarja de dokter zegt tegen mij van dat dus, doordat die aders van mij dus heel snel ehh dichtslibben, dat is het proces dat dat cholesterol van mij zo hoog is, nou heb ik daar heel veel tabletten voor, en ehh, nou goed, dat proces dat blijft doorgaan, en dan heb je ook van: ja, dit zal niet de laatste keer zijn dat jij gedotterd bent, dus de kans dat ik volgend jaar weer op de tafel lig, dat is ehh dat bestaat natuurlijk. Dus, ja. Maar, en daarbij, ik heb dus nog een ehh, ja hoe moet je dat zeggen, een ehh waarom, ik ben daar heel angstig voor zeg maar, voor dat dotteren op zich, want een vriendin van mij die is 5 jaar geleden gedotterd en die kan het niet meer navertellen, die heeft tijdens het dotteren een hartstilstand gekregen. Dus je kan voorstellen, op het moment dat ik opgenomen wordt dat ik dan helemaal pff weet je. I2: Ja. R: Dus dat is best wel angstig voor mij, dat ehh zeg ik ook elke keer, van jongens, ik ben gewoon heel erg bang, en ehh ja. Ja, mevrouw, maar dat zijn maar zoveel zo weinig kans dat het mis gaat, enzo weet je wel, wat maakt het dan uit, als ik het uitleg dan snappen ze het ook wel. En meestal krijg ik dan ook wel iets extra’s om rustig te worden, want ehh ja, het is toch niet niks allemaal. Dat is best wel heftig allemaal, dat ehh ja, elke keer maar weer. I2: Ja precies. R: Ja. En ik ben nog heel erg jong, want ehh ik ben ehh, volgende week wordt ik 46, dus ehh ja, meeste zoals ik op de hartbewaking lig, liggen zitten die oude mannetjes me aan te kijken zo van, ja wat doe jij hier nou op deze afdeling weetje wel. I2: Ja, ja. R: Dat ehh. Dus ik moest nog 40 worden toen ik hartpatient werd, dus vanaf die tijd ehh, ja loop ik al te klungelen zeg maar, vanaf 2006. I: Oké, ik had ehh nog een vraag over wat anders. Over de terugkeer naar huis, wat u daarin ervaarde als goed van de hartrevalidatie? Dus wat u als goed ervaarde. R: Ja, hoe bedoel je dat ehh? I: Nou, waarvan u dacht, nadat u teruggekeerd was thuis, waarvan u dacht: nou daar heb ik echt wat aan gehad thuis. Na de hartrevalidatie. R: Nou, ik vind dat altijd wel heel belangrijk als je met ehh lotgenoten aan het sporten bent weet je wel? Dus daar heb ik wel veel aan. Het is ook vaak zo van, ja ik heb natuurlijk omdat ik die by-pass operatie heb gehad, heb ik een flink litteken, en als ik zo’n litteken bij iemand anders zie, dan denk ik: ohja, die hebben dat ook meegemaakt. Van als je dan vaak die verhalen, en dan zeg ik: goh hoe heb jij dat ervaren? Kijk, ik heb dus bijvoorbeeld in 2006 heb ik dus, heb ik letterlijk een ehh bijna dood ervaring gehad, en toen ik dat ook vertelde tijdens de revalidatie, toen zij ze: ohh, heb jij dat ook beleefd? En zus en zo weet je wel? Ja, en dat is best wel ehh, kijk, en als je daar met een arts over praat, weet je wat een arts tegen mij zegt als ik zoiets vertel? Dan zeggen ze, ach mw. X, u heeft een hallucinatie gehad, doordat ik die morfine kreeg, dan ga je hallucineren. I: Ja. R: Dat kan. En ehh, hij zegt maar dat ehh. Ik zeg nou, zus en zo, ik weet dus dat tijdens die operatie mijn hart 1 uur en 7 minuten stil heeft gestaan. I: Zo! R: Toen lag ik natuurlijk aan die hart-long machine, maar dat is nooit een arts die dat tegen mij verteld heeft. Dus toen vroeg ik dat later, ik zeg kijk eens in mijn papieren. Dus hij kijkt in die papieren, hij zegt: nou dat klopt precies, klopt exact. Ik zeg: ja, want ik was boven mijn lichaam, en ik zeg ik heb ook gezien dat jullie mijn hart een schok hebben gegeven om mij weer bij te maken, ik zeg, en toen ben ik weer terug in mijn lichaam gekomen. Ik heb dat ook gezien, ik bedoel mijn moeder is al 30 jaar dood, maar ik heb mijn moeder op dat moment ook gezien. I: Jeetje. 50

R: Dus ik heb dat allemaal, snap je? Dus dat heb ik allemaal beleefd, en ehh (huilt), en als ik dan weer ziek ben en ik heb pijn op de borst, dan komt dat allemaal weer terug weet je wel? I2: Ja. R: Oh, sorry hoor. I: Gaat het met u? R: Ja. I2: Neem maar even rustig de tijd. R: Nee, maargoed, dat zijn allemaal van die dingen dat ehh, en daardoor heb ik ook angst ook gekregen weet je wel? I: Ja, dat is begrijpelijk. I2: Logisch inderdaad. R: Ja. I2: Ja. R: En toen ik nog op de intensive care lag, toen ehh, toen stond er een arts naast mij en ehh die begon heel hard te schreeuwen, en ik had zo’n ding in m’n keel zeg maar voor de zuurstof, en die arts die begon heel hard tegen de verpleging te schreeuwen, van: zet die morfinepomp zachter! Want mijn ogen begonnen heel raar te worden. En wat nou als ik teveel morfine kreeg? Ja, dan had ik hier niet meer gezeten. Kijk en en, en dat zijn die dingen wat ik toen op intensive care ook beleefd heb, ja ehh dat komt dus in mijn dromen terug. Dus daarom ben ik zo bang. I2: Ja. R: En ehh, ook steeds als ik pijn op de borst krijg, of ehh gestrest ben, bladibla, ben ik alleen thuis, nou ja, dan komt dat weer terug. Dus vandaar dat ik dus ook inmiddels die ehh bij die therapeut loop om daarover ehh ja, te praten, en daarover te doen, omdat een plekkie te kunnen geven. En die therapeut zegt ook van, hij zegt: Ik begrijp dat jij het vertrouwen in je lichaam kwijt bent, en ehh dat je dus ehh, en hij zegt: dat vertrouwen kan ik je niet teruggeven. Want na alles wat je hebt meegemaakt, kan ik je dat vertrouwen niet teruggeven. Nou dat is ook niet heel handig natuurlijk. I2: Nee. En dat is iets wat tijd nodig heeft. R: Nou, sorry hoor, het is een heel verhaal, maar haha. I2: Nee het is ehh, nee het is wel fijn, want veel vragen die we willen stellen die beantwoord u eigenlijk zelf al, dus dat maakt het ook een stuk prettiger om ehh een gesprek te hebben. Dan wordt het ehh soepeler dan dat wij maar vragen stellen, u antwoord geeft, wij weer een vraag stellen, antwoord, vraag. R: Ja precies. I2: Dan werkt een verhaal toch wel iets prettiger. Goed, ik zit heel even te kijken door al onze vragen waar we nog ehh antwoord op willen hebben. Ehh, want we hebben een hele lijst. Ehh, nee niet van toepassing. Nou ehh, volgens mij hebben wij zo’n beetje al onze vragen wel zo’n beetje beantwoordt. Ja, we hebben wel een beetje begrepen dat. R: Nou, ik hoop dat je er wat mee kunt, het verhaal. I2: Ja. We kunnen overal wel wat mee denk ik. Nou als ik het goed begrepen heb, heeft u met de arbeidsreïntegratie niet zoveel te maken, dus dat u gewoon een combinatie heeft van en u heeft het aan uw hart, en u heeft borstkanker, ehh, dus daar, daar slaan we eigenlijk de vragen maar voor over, want dat ehh, ja dat heeft voor ons geen nut, en voor u ook niet denk ik. Ik denk dat we ehh aan de afsluiting zijn beland. (…). R: Nou ik moet zeggen dat ik dus ehh inderdaad de laatste keer ook een ergotherapeut bij mij thuis heb gehad, en ehh daar heb ik ook inderdaad met haar over gepraat van ehh, over de dagindeling weet je wel? Kijk, de dagen dat ik bijvoorbeeld sport, dat ik die dag bijvoorbeeld dan geen boodschappen ga doen. Dat moet je dan echt verdelen weet je wel, kijk ik was vaak iemand, van als ik eenmaal bezig ben dan blijf ik aan de gang en van, op een gegeven moment moet ik 2 dagen bijkomen, weet je wel? Dus niet goed verdeeld. Dus ehh, ja dan ’s ochtends heb ik zo’n dag dat ik denk van: oké ehh zo, dan denk ik: ohh dit kan ik wel even doen, dat kan ik wel even doen, zus en zo, 51

op een gegeven moment dan loop je achter de feiten aan, want morgen dan moet ik de tol betalen. Snap je? I2: Ja, ja. R: En dat is net hetzelfde als dat ehh, zoals vorige week toen ben ik met een vriendin een dagje naar de dierentuin geweest. Niu dan weet ik als ik een goeie dag heb, dat ging prima, maar ik moet daar wel vervolgens 2 dagen van bijkomen. Want het heeft mij zoveel energie gekost zo’n dag, snap je? En kijk, dat moet ik we leren van zo’n ehh, om daar ehh, ja om daar mee om te gaan zeg maar, weet je wel? Kijk en ehh, ik ben iemand die ehh, ik loop niet snel te klagen, dus een ander die daarbij is die denkt van: ohh dat kan ze wel, en doet ze wel, weet je wel? En ehh, maarja uiteindelijk ben ik ehh, moet ik er wel mijn tol voor betalen ja. En dat is best wel heel moeilijk om daarin je grenzen aan te geven he? I2: Ja, en dat is logisch ook, want u bent uw hele leven gewend om lekker te kunnen doen wat u wilt, en dat kan ineens niet. R: Nee, precies. En dat is net als dat ik bijvoorbeeld ineens ga lopen, kijk ik kan met mijn hond bijvoorbeeld best een uur lopen. Dan ben ik daarna best wel moe, na die wandeling, maar ga ik nou samen met iemand anders lopen en die gaat met mij staan praten. I2: dan is het dubbel. R: Als je allebei met de hond gaat lopen en je gaat een uur lopen praten, nou dat lukt mij niet. Dan hou ik dat uur niet vol dan. Dan moet ik halverwege gaan zitten, want dan kom ik gewoon lucht tekort. I2: Ja. R: Dus ehh kijk ,als ik niet praat dan kan ik wel wandelen, maar praten en lopen tegelijk dat is gewoon iets ehh heel erg vervelend is. I2: Ja. Ja, logisch. Begrijpelijk, en herkenbaar ook wel. Ja. R: Ja. I2: Nou, ehh, ik weet niet of u nog iets aan te merken heeft of ehh op te merken of ehh wat u nog belangrijk vindt. R: Nou ehh, wat ik wel wil doorgeven, en ehh daar wil ik dus, ja ehh reclame voor maken. Het is een stichting, en die stichting die heet de Ango stichting, heb je daar wel eens van gehoord? I2: Ehh, nee. R: Als je de ehh, in jouw papieren, of weet ik veel waar schrijft. De Ango stichting die helpt mensen met een handicap die geen geld hebben, die kunnen je helpen zeg maar, bijvoorbeeld ehh, iemand die een rolstoel nodig heeft weet je wel, die kunnen ehh. Zoals ik heb dus via de Ango stichting heb ik dus een fiets gekregen met ondersteuning, snap je wat ik bedoel? I2: Oh ja. R: En dat is een soort potje, waar je je dus bij aan kan sluiten, je kunt je daar dus lid van maken, van die Ango stichting, en die Ango stichting gaat samen met een ergotherapeut kijken van wat is er mogelijkheid? Wat kun je nog wel? Nou ik kan wel fietsen, maar op een gewone oma fiets, dat was te zwaar voor me. Daar had ik geen lucht voor. Maar een fiets met ondersteuning gaat wel. Kijk, en toen heeft die stichting die heeft voor mij gezorgd dat ik die fiets kreeg, vindt je dat niet geweldig? I2: Ja, nee, dat is een heel goed initiatief. R: En dat zelfde soort dingen, dat geef ik dus ook als ik met lotgenoten praat, die in dezelfde situatie zitten, geef ik hun ook die tip. Jongen, probeer het daar en daar eens. (…). Respondent 2 I: Interviewer: Jasper Oelers R: Respondent: Man 49 jaar. I: Ehh, ja de thema’s waar wij het eigenlijk over willen hebben is de terugkeer naar huis en de arbeidsreïntegratie en dat na zeg maar uw hartrevalidatie. R: Is prima. I: Dus ehh, ja misschien kunt u even kort vertellen hoe u ehh die revalidatie heeft ervaren? 52

R: Nou, de revalidatie dat vond ik dus helemaal niks. I: Oké. R: Dat mag ik eerlijk zeggen, want ehh ik, ik zelf denk dat dat beter kan I: Ja. R: De terugkeer naar huis, ja dat is ehh na mijn hartoperatie dat is ja, dat is voorspoedig verlopen, maar de reïntegratie in m’n werk is dus niet gelukt, omdat ik ehh complicaties gekregen had met m’n sternum. I: Oké, ja dat had u inderdaad ook al. R: Daar hebt u foto’s van gezien denk ik, dat heb ik gestuurd. I: Die heeft u inderdaad gestuurd ja, die hebben we bekeken. R: Het sternum ligt los het ijzerdraad is allemaal gebroken. En als het ehh ze het opnieuw vast willen gaan zetten moeten ze het kleine stukje wat nu nog vast zit ook losmaken en dan weer opnieuw alles compleet vast zetten, alleen het probleem is, daar lopen net mijn by-passes onder, en dan zagen ze er waarschijnlijk doorheen zeggen ze bij het OLVG. Het was een goeie man, maar dan ben ik hartstikke dood. I: Ja, dus die operatie is niet geheel zonder risico. R: Nee, die is geheel niet zonder risico nee. I: Ja, ehh eventjes terug, u zei net in het begin dat die revalidatie dat dat wat minder is gegaan R: Ja. I: Ehh, ja, misschien kunt u daar iets meer over vertellen, wat u bijvoorbeeld precies niet goed vond gaan? R: Ik vond de revalidatie die ik in Lelystad gekregen heb in het ziekenhuis in Lelystad, dat is ehh, die vind ik niet op, op, op, ehh die is zo algemeen, die is niet alleen op hartpatiënten gericht. I: En algemeen, u bedoelt ehh het is te weinig R: Nou u moet het zo zien, ik ik ik toen ik in het ziekenhuis toen ik die revalidatie kreeg in het ziekenhuis toen was ik dus net een paar weken zeg maar geopereerd, toen moest ik dus ook op de grond gaan liggen om bepaalde dingen te doen. Ik vertel je, dat is niet te doen als je als alles nog beweegt in je in je lijf. Ik zeg: is er niks anders voor mij om te doen? Voor wat meer krachttraining en dergelijke. Nee, dit was de bedoeling en zo moest ik het doen. Zo deden ze het daar, nou ik ben het daar niet mee eens, dus ik ben er ook maar niet meer heen geweest. I: Oké, dus dan bent u vrij kort geweest? R: Ja, want dit het het het is meer, als het sternum zoals bij mij losligt, dan of niet vast zit, het is maar hoe je het noemen wilt, ja, dan een heleboel is pijnlijk. Handen wijd uit mekaar, iets optillen, zwemmen is verrekt pijnlijk, omdat je dan, snapt u? Ik hoop dat u weet wat ik bedoel? Maar daar hadden ze dus geen goede oplossing voor. I: Ja. En met welke disciplines heeft u te maken gehad tijdens de revalidatie in Lelystad? R: Ehh ik heb alleen maar cardiogym gehad dan ja, en hoe bedoelt u? I: Nou, was die cardiogym bijvoorbeeld onder leiding van een fysiotherapeut? R: Ja die was onder leiding van een fysiotherapeut. I: En heeft u daarnaast bijvoorbeeld nog met de ergotherapeut te maken gehad? R: Nee heb ik niet mee te maken gehad nee. I: Oké. En dus ook geen andere disciplines, andere therapeuten zeg maar? R: Nee, helemaal niet nee. I: Oké, dus met name de fysiotherapie, dat is eigenlijk de enige, ja. En die activiteiten die u moest doen, u vertelde dat u daarbij moest op de grond liggen, waren dat activiteiten die hun bedachten, of waren het activiteiten die ook aansloten bij activiteiten die u eventueel thuis ehh zou doen. R: Die activiteiten die hun hun hebben bedacht zeg maar. I: Ja, oké. Dus na een tijdje zei u bent u er niet meer heen gegaan? R: Nee, want dat doet zeer als je hele ribbenkast gewoon los ligt, ik heb eindelijk sinds december de bevestiging dat het gewoon los ligt. Dat heb je aan de foto’s wel kunnen zien, ja? Eerst zeiden ze het ligt niet los, het doet altijd gewoon nog een beetje zeer. Meneer, het is nog een jaar geleden. Maar je voelt het zelf wel he, het is geen pijn, het is geen zenuwpijn, het is mechanische pijn, snap je? Dus als 53

je loopt of als je zo de hele tijd gaat het goed, en dan ga je in een keer iets verkeerd zitten op de bank en dan ehh beweeg je zo, en dan denk je: ohja, ik weet alweer waarom ik thuis ben. Dan ben je het 1e uur 1,5 uur toch wel even helemaal stil. I: Ja, dat kan ik me voorstellen ja, dat dat ehh. U zegt hier bij het werk heeft u ehh ja daardoor kunt u eigenlijk niet meer werken? R: Nee, ik ben van de week nog op het bedrijf geweest, en ze gaan mij dan maar in een, kijk ja ik ben nu toch een jaar thuis of ze mij kwijt in het traject kunnen, of de WIA, ja of de WAO vooruit trekken, naar voren doen. Werken zit er niet meer in. Ze hebben mij geprobeerd op het werk met aanpassingen en dergelijke, maar dat gaat gewoon niet. I: Nee. Daar heeft u denk ik voldoende over gesproken met de arboarts? R: Ja, daar gaan we daar ga ik op ehh 20 juni nog een keer over spreken, bij de bedrijfsarts, die bedrijfsarts die zegt tegen mij ehh ja toen ik daar voor de 1e keer kwam, zei die ja: ik ga er niet aankomen, ik zie wel dat u geopereerd bent, ik ehh geloof het wel zegt hij, ik blijf van u af. Ja zegt hij, ik ga niet aan andermans werk komen, ik kijk wel uit. Ja die doet weinig eigenlijk. I: Ja, die noteerde alleen in principe. R: Ja. I: En, er is ook al gekeken naar een eventueel ehh aangepast werk voor u, dus om toch binnen het bedrijf te blijven? R: Ja, dat heet een ehh dat heet ehh een 2e lijn heet dat he? I: Ja ja. R: dus daar gaan ze kijken of ze je bij een ander bedrijf eventueel kunnen onder brengen, nou en als dat niet kan nou dan ga je in de WAO zeg maar he. Of de WIA is dat dan he? I: Oké, we hebben het nu even gehad over uw werk, het gedeelte arbeidsreïntegratie, ehh eventjes over die terugkeer naar huis, u zei net ehh die revalidatie heeft u misschien vroegtijdig zelf afgebroken, en u bent toen weer naar huis gegaan neem ik aan? En hoe heeft u die transitie eigenlijk ervaren, hoe heeft u uw activiteiten weer kunnen oppakken zo goed mogelijk? R: Vergeleken met wat ik in Lelystad gedaan heb, ik kan beter 4 of 5 keer op een dag een goede wandeling met de hond maken. Daar heb ik meer aan dan zoeits. I: Ja, dat kan ik begrijpen ja. R: Dan loop ik zelf hele, je hoeft je niet te bewijzen op zo’n apparaat, snap je wat ik bedoel? Een uur gaan lopen, als ik dat ook kan, dan kan ik rustig even rusten. Dat is sowieso. In het ziekenhuis zit je altijd aan een tijd vast, ik ben blij als ik loop met de hond, dan gaat het hartstikke goed, I: en ten aanzien van activiteiten binnen wat u voorheen deed thuis en nu? R: ja, dat is ehh nog niet tot minima, maar als je 100 % bekijkt, dan zit ik nu toch wel maar op een 30/40 %. I: En kunt u voorbeelden noemen van activiteiten die u nu niet meer kan en voorheen wel? R: Nou, daar kan ik genoeg voorbeelden van noemen, als wij mijn vrouw en ik gaan voor ons gezin boodschappen doen, ik kan zware dingen niet eens meer tillen. Kijk, een krat bier, nou ik drink geen alcohol, maar dat kan ik zelf niet dat hoef ik niet te tillen, maar m’n vrouw zou het dan moeten doen. Maar ik drink geen alcohol, dus ja, maar een kratje bier moet toch iedereen wel kunnen tillen, eigenlijk. Ja, maar het is toch bij wijze van spreken een gewicht, een tas met een paar flessen er in, ach man, dat ik dat gaat gewoon niet, dat doet gewoon zeer. Maar ik moet nog zeggen, de hele operatie is mij zo tegengekomen, ik heb nog nooit wat mankeert he in m’n leven, nog nooit in het ziekenhuis gelegen, maar zo’n hartoperatie, ik heb een keer toen ik nog in het OLVG lag voor de operatie dacht ik: oh, dat doe ik eventjes. Nou, ik ben ervan thuis gekomen hoor, van een koude kermis hoor, echt, geloof mij. I: Ja. En bent u dan nog later terug geweest daar om uw verhaal kwijt te. R: Ja, bij het OLVG ben ik wel weer terug geweest, omdat ik ehh ik wou toch wel dat ze m’n hart gingen opereren. Toen ben ik bij de operateur ofzo, heet dat met een mooi woord he? Ben ik geweest, en die hebben de scans nog een keer met mij doorgenomen die gemaakt is, die ik ook hier zelf in huis heb hebben we zelf doorgenomen. Hij zegt: ja we kunnen u wel opereren, maar het risico is vrij groot, ik wil u eigenlijk alleen opereren als u last krijgt van pijn aan uw hart. Nou daar teken ik 54

liever even niet voor. En heel die operatie, ik ging naar de dokter toe, naar de huisarts en ik zeg: joh ik heb een beetje pijn he, een beetje druk op de borst. Hij zegt ehh: gaat u maar even naar de behandelkamer toe, ik ga lopen ik flikker in elkaar en het is afgelopen. Op een mooiere plek kan het niet gebeuren zou je zeggen. Maar na de operatie de pijn die ik had he op m’n borst, en na de operatie is gewoon weg. Einde oefening. En dat is wel goed gegaan. Alleen er zijn wat complicaties met dat genezen gebeurd. Met het sternum zeg maar. I: U gaf net aan u wandelt wel nog met die hond, zijn er verder nog activiteiten die R: Nee, ik kom maar weinig buiten, ik kan weinig doen. Die hond en ik hebben een eigen tempo, die hond sjokt wel achter mij aan, die is ook niet zo jong meer haha. En ik kan overal komen lopend, en eventueel ook wel met de auto, maar in principe ik kan overal komen en ik doe het in mijn tempo. I: Ik kan me voorstellen dat u daarin ook wel veel steun heeft ondervonden van uw partner? R: Oh, jajajajajajajaja. Dat is een ding dat zeker is, want ehh anders had ik het niet gered. Je bent net een klein kind als je na de operatie komt hoor. Tjonge, je hebt overal slangen en dergelijke, ik had overal slangen op plekken waar je ze vooral niet wilt hebben, haha, ja maar ik heb wel veel hulp gehad van mijn vrouw ja. I: Dat is wel fijn, dus eigenlijk is ze letterlijk uw steun en toeverlaat? R: jajajaja, kijk nu 7/8 jaar getrouwd, dus ehh. I: Oh leuk. R: Ja. I: En ehh, tijdens die revalidatieperiode ik wou daar iets over vragen, wij hebben uw vrouw, werd zij daar ook bij betrokken of niet? R: jajajajaja. Dat hebben, die is mee geweest toen we naar ehh naarde fysiotherapie of hoe heet dat daar. En ook ehh, goh hoe heet die cursus die hebben we gedaan. Ik ben het even kwijt die we ook gedaan hebben in het ziekenhuis, hoe ze met mij om moesten gaan en dergelijke, thuis zeg maar he. En dat ik weet niet precies hoe zo’n cursus heet, maar ik heb ook meegedaan, hun ehh, er zat ook een psychiater zat er bij zeg maar, en ik ben, nou ik heb het zelf niet in de gaten, maar ze zeggen allemaal dat ik veranderd ben. Niet helemaal ten goede. I: Uw omgeving geeft dat aan? R: Ja. Dat ik niet helemaal ten goede veranderd ben. I: En dan qua karakter? R: Ja. Qua karakter, ik ben gauw boos, ik ben gauw ang.. ja ehh nee hoe heet dat ja boos, ik heb er nooit moeite mee gehad maar ik heb soms een heel kort lontje. I: Ja, misschien is dat ook niet gek, gezien die complicaties. R: Ja, dat zegt wat, maar dat heb je zelf niet in de gaten he. Ik heb gauw dat ik ehh ja, mijn kinderen zeggen het ook, ik ben niet helemaal, ik ben wel weer ehh ik ben wel weer beter geworden, maar ik ben niet helemaal ten goede na de operatie veranderd. I: Niet meer helemaal de oude? R: Nee, nee niet helemaal ehh, lichamelijk dan niet, maar geestelijk helemaal niet zeg maar. In mijn hele doen en laten ben ik anders geworden. Dat het dan met de operatie te maken heeft? Ik weet het niet. Dus ja.. Dat is jammer. I: Ja, het is moeilijk om daar nou een duidelijk antwoord op te krijgen, voor te vinden. En vond u het prettig dat uw vrouw bij die revalidatie aanwezig was? Of wat vond u daarvan? R: Ja, ja, die is ook in Amsterdam overal bij geweest zeg maar he, als het mogelijk was, tuurlijk is dat prettig. I: Dus dat heeft u wel als prettig ervaren dat zij daar op die momenten waarop het misschien.. R: jajajaja. Want ehh als ze ehh op het moment dan ja, met bepaalde dingen in het ziekenhuis waar ze dan bij mag zijn eventjes, dan wist ze ook, ehh en dat kon ze ook vertellen aan andere familie die ook allemaal zat te wachten. Ja. Dus ja, nee, ze is overal bij geweest. Als het mag en kon. Zoals bij de operatie daar kon ze niet bij zijn natuurlijk. I: Maar dat is niet altijd vanzelfsprekend hebben wij vernomen dat de partner of in ieder geval de sociale omgeving er actief bij betrokken wordt. Dus vandaar dat ik daar wat meer naar vraag. R: Nou, bij mij, dat is bij mij helemaal goed gegaan. 55

I: Ja. R: Nee, dat is echt he, daar is ze helemaal bij geweest. Zoveel mogelijk, kijk als ik een keer naar ehh de fysiotherapie moet, ja daar hoeft ze niet altijd bij te zijn, maar belangrijke dingen die bepraat moesten worden met de revalidatiedeskundigen, ja daar hoort ze ook bij te zijn, want dan kan ze zelf ook vragen stellen. Ja ik bedoel, want zij heeft andere vragen als ik. Ik vraag jongens ik heb hier nog een pijntje, daar nog een pijntje komt dat nog goed ofzo? Zij heeft hele andere vragen, zij kreeg een andere man thuis dan dat ze gehad heeft. Ja dat is echt waar hoor, ik ben echt helemaal veranderd. Ja als ik dat lees op internet, dan ehh een hele hoop mensen veranderen toch wel. I: Ja, dat is natuurlijk niet niks ehh niet niks allemaal. R: en ehh, je ziet, een by-pass operatie, vroeger ging je er voor naar Amerika, nouja en tegenwoordig doen ze het hier aan de lopende band. Haha. I: Ja, het veranderd die technologie die gaan ook overzees tegenwoordig he. R: Dusja, met mij gaat het ondanks de problemen als je die problemen van het sternum wat niet aan elkaar groeit en wat nog wel eens voor veel mechanische pijn zorgt, gaat het best goed. Maar ik wil toch, ik ben wel op internet aan het zoeken om ehh bij een andere ziekenhuis, om het wel aan elkaar te zetten. Met stendon plaatjes heet het. I: En heeft u daar al iets voor gevonden? R: Ja, een ziekenhuis in Amerika doet dat, maar normaal zetten ze het met ijzerdraadjes aan elkaar. Nouja, ijzerdraadjes, staaldraad, dat zal wel geen ijzerdraad zijn natuurlijk, maar in ieder geval, daar hebben ze tegenwoordig, sinds vorig jaar hebben ze daar hele mooie beugels voor om het aan elkaar te zetten. En dan zit het gewoon steviger aan elkaar als met een ijzerdraadje. I: Ja, en ehh, zijn er eigenlijk nog dingen waarvan u dan zegt, nou dat heb ik echt gemist tijdens de revalidatie of eventueel tijdens het traject daarna nog van dit heb ik gemist, maar is wel heel erg belangrijk om erbij te hebben? R: Nou, ik zou wel graag de volgende keer een ehh wat meer aangepaste revalidatie op de persoon, ja, en dan vind ik het helemaal niet erg als dat geld moet kosten of he, of dat het wat langer zou zijn, dit wat ik heb gedaan dat was een universeel iets, dat had ik zelf ook allemaal kunnen bedenken. I: en bijvoorbeeld ten aanzien van die begeleiding van ehh de terugkeer naar huis, dus eigenlijk min of meer vanaf het einde van de revalidatie terug naar huis? R: Nou ,dat vond ik wel goed, de terugkeer naar huis, want ja ehh er werd ook mijn vrouw werd ehh dat was ik niet, maar die nemen je vrouw apart, van wat kan er gebeuren als je thuis komt ,wat er nog fout zou kunnen gaan als ik thuis zou komen ,waar ze allemaal goed rekening mee moest houden. Dat er een bed in de woonkamer moest staan, een hoog-laag bed, enzo, geen papegaai boven m’n bed, want dan trek je je op, en dan trek je je ribbenkast weer uit elkaar. I: En wat vond u nog meer goed in dat na traject of in die transitie? U zegt nu dat een beetje die informatie van ehh de bedden en dat soort zaken. R: ja, nou dat kan ik zo niet zeggen wat ik goed heb gevonden, maar dat vond ik goed, en er is meet besproken tussen mijn vrouw in het ziekenhuis dan ik weet, over de revalidatie, ja, over wat ze bij mij kon verwachten als ik thuis kom. Want in het begin kan je dus echt bijna helemaal niks he! Och man. Maar wat er verder besproken is weet ik niet, ja over dat bed en dat soort dingen, hele praktische dingetjes, die toch, ja die wel belangrijk zijn. I: Een beetje de praktische zaken misschien bedoelde u? R: Ja. I: en met wie heeft u daar over gesproken? Wie is daar het meeste bij betrokken geweest, gezien R: Haar naam weet ik niet meer, een cardiologieverpleegkundige van de cardiologie uit Lelystad. Een cardiologieverpleegkundige ofzo, die heeft ook een gesprek voor de operatie gehouden met mij van wat er gaat gebeuren, en dat is best wel heftig. I: Ja, dat kan ik me voorstellen, dan hoort u misschien dingen waar uzelf nog niet over had nagedacht. R: nee, want je kan ook een keer niet wakker worden. Ja, dan gaan we daar niet van uit, maar het zou kunnen. Bij het hart heb je altijd een bepaald risico, toen zei die mevrouw dus ehh die vrouw zei ook, dat was een wat oudere dame, die zei als ik alles al had geregeld en dergelijke, ja en daar denk je ook 56

niet over na als thuis bent he? Maar dan denk je daar, ja daar had ik allemaal niet aan gedacht wat er zou kunnen gebeuren. Maarja, je gaat er niet van uit dat het fout gaat. I: Nee, daar ga je niet van uit natuurlijk nee, dat klopt. En ehh, eigenlijk ten aanzien van ehh verzorging van uzelf, dus de zelfzorg is daar nog ehh, gaat dat allemaal nog als vanouds als het ware of? R: Nou, ik ik was net na de operatie was ik weer terug in Lelystad, en toen moest je jezelf douchen, dat gaat mooi tegenvallen natuurlijk he met zo’n ribbenkast. Dan krijg je zo’n spoel mee en dergelijke, maar toen moest ik m’n piemel enzo wassen, maar dat ging dus niet he, dat deed allemaal zeer het bewegen en dergelijke, hoe ga ik dat doen? Dus toen heb ik op een gegeven moment maar de zuster gebeld daar uit die badkamer, ik schaamde me dood dat ik daar in m’n nakie stond. Ze zegt: ach meneer, dat doen we zo vaak, dat is niet anders dan anderen hoor, echt niet. Maar nee het is anders, alle lof over die afdeling gewoon, en wat ik ook gedaan heb, toen ik mezelf, toen ik thuis was en ik stond voor de spiegel en je staat je te scheren en dan denk je in het begin: ja klootzak, is dat nou nodig geweest? Wat je allemaal gedaan hebt. Ik heb gerookt bij het leven, ja en al die toestand meer, en ik was 3-4 pakjes per week aan shag weg. En daar ben ik in een keer mee gestopt, en dat is goed gelukt, en ik ben nou al een jaar er mee gestopt, dus ehh. Maar als ik in die spiegel, ik heb dat echt gedacht in het begin he, dan ben je psychisch gewoon in de war he, dan denk je: is dat nou nodig geweest als dat gerook en al die andere troep. I: Ja goed, als je alles van te voren weet hoe dat gaat hoe dingen lopen dan ehh. R: Als ik nu zie mensen, ik weet niet of u wel rookt of niet dat weet ik niet I: Ik rook niet toevallig R: u rookt niet toevallig, haha prima zo. Maar als je, roken is niet nodig, weet je wel, en ik ben nu op het punt als ik nu mensen zie roken, en dat stinkt ook nog zeg ik altijd, die mensen ja en je kleren stinken nu helemaal naar rook, kan je nagaan dat had ik dat vroeger ook zelf gedaan heb. Gestonken en gerookt en zo, nee maar, ik heb dat nog wel als ik voor de spiegel sta, is dat nou allemaal nodig geweest wat je gedaan hebt? Zo van god los geleefd zeg maar. Ik wil niet nog een keer op die tafel. Haha. I: Maar dat ehh die zelfzorg nu thuis, dat doet u zelfstandig weer of? R: jajajaja. Ik kan alles weer gewoon. I: Oké. R: Al gaat het niet meer in de snelste ik ben ook al bijna 50, dit jaar wordt ik 50, het is niet meer zo snel als vroeger, maar toen ik nog 20 was enzo, maar dat komt allemaal goed schoon hoor, haha. I: Dat is het belangrijkste he, en of dat nou snel gaat of wat langzamer, dat maakt niet zoveel uit he. R: Ik doe thuis ook wat meer dingetjes, zoals vanmorgen ging ik met m’n ribbenkast afwassen, ik wou afwassen en afdrogen, ik pleur alles op tafel en ik zet het niet in de kastjes, want ik kan niet zover bukken. Dat doet zeer, dus dat ehh dan helpt m’n vrouw en de kinderen die ehh als die af en toe eens langskomen, die zetten het dan in de kastjes neer, snap je? Maar voor zover ik het doen kan, ga ik het doen, ga ik, dat doe ik gewoon. I: Dat is ook wel goed denk ik, dat u inderdaad dan iets te doen heeft, maar dat u ook een soort van, nou ja dat u niet het gevoel hebt van misschien: nou, ik zit hier maar wat ofzo. R: Nee, maar af en toe ga ik wel een beetje te ver, en dan denk ik ohh dat kan ik wel en dergelijke, en dan voel je in een keer dat aan je rib en dan denk je: ohh ik weet alweer waarom ik thuis ben. Gek is dat he? I: Ja, ja, ja, nou goed, een beetje overschatting is dat ja. En wordt u daarin geremd bijvoorbeeld door uw vrouw? R: Jajaja, die remmen mij goed af, mijn vrouw en mijn kinderen. Vorige week ook, toen waren ze hier met een uitbouw bezig hier achter aan het huis, afmaken enzo, een uitbouw over de hele lengte van het huis, en ik ben in principe met pensioen ja? En ik kan geen kloot, en dan sta je erbij, dan heb ik het wel eens moeilijk hoor. Dan pak ik een stapel stenen bij wijze van spreken en die wil ik dan verslepen en dan zeggen m’n kinderen: Niet doen pa, ga jij maar zitten en kijk maar. Dat is best moeilijk. I: Ja, dat uit handen geven. 57

R: Ja maar, toen, voor de operatie deed ik alles tegelijk bij wijze van spreken, toen had ik nog een eigen bedrijfje, maar dat is nu allemaal weg. Toen was ik nog zelfstandig zeg maar, en dat is nu na de operatie allemaal weg, want dat kan ik niet. En dat heeft ook heel wat aarde, wat voeten in de aarde gehad natuurlijk he dat bedrijf, dat moest ehh, dat heb ik gewoon verkocht. Dus ja, dat is jammer. Toen ben ik naar een kaasfabriek gaan werken zeg maar he, het werd al steeds minder, maar bij die kaasfabriek daar werkte ik tot voor de operatie werkte ik daar nog, daar heb ik een arbeidsovereenkomst, maar dat is nu ook ehh ja daar zal ik ook wel niet meer terechtkomen dus. Maar voor de rest gaat het allemaal best goed met mij hoor. I: Dat is fijn om te horen in ieder geval. (…) Respondent 3: I: De interviewer: Jasper Oelers R: Respondent: Man 56 jaar.

I: Goedemiddag, u spreekt met Jasper Oelers, van de Hogeschool van Amsterdam. U heeft contact gehad met Feline Vogel kopt dat? R: Ja dit klopt. I: Ik zit zelf met Feline in de projectgroep, en ik bel u namens de projectgroep. Ik zou graag een aantal vragen willen stellen over de revalidatie. R: Dat is goed! I: Heeft u tijd op dit moment of bel ik ongelegen? R: Nee, ik heb tijd zat. I: Oke, uhh, als eerst zijn wij heel blij dat u deelneemt aan het interview. Het onderwerp waar het overgaat is terugkeer naar huis en arbeidsintegratie. R: Ja. I: Daarnaast zou ik graag van u willen horen, hoe u de revalidatie heeft ervaren en de twee thema's wat ik net ook al zei, ervaring naar huis en terugkeer naar werk.. R: Ja, uhh terugkeer naar werk heb ik heel veel ervaring in. I: Oke, ja. Nou misschien kunnen we daar gelijk mee beginnen, terugkeer naar werk, daar heeft u veel ervaring in. Kunt u daar iets over vertellen? R: Jahoor, ja, nou ik heb in de tussentijd * operaties achter de rug.. I: ja. R: En de eerste paar keren was het dat ik terugkon naar het werk, maar op een gegeven moment houdt dat op. Je ziet gewoon dat het heel lastig is om je werk te blijven doen. Ik ben toen revalidatie gaan doen, want daar zit ook werk in en dat soort zaken tussen... I: Uhuh ja. R: In ziekenhuizen is daar weinig tot geen aandacht voor. Daar is mijn ervaring op * patienten. I: Ja, dus u geeft aan ja sorry? R: Je ziet gewoon dat er op werk en dat soort zaken gewoon weinig aandacht aan wordt besteed. Dus wel of je psychologisch goed in je velletje zit en een dieetist maar heel weinig aan werk etc. I: Oke, heeft u het er dan over dat er weinig aandacht wordt besteed in het ziekenhuis of ook binnen de revalidatie? R: Allebei. I: Oke, jaja. R: Dat is mijn ervaring, dat er een heel hoog bejaardengehalte is. I: Oke ennuh..Wat zou u daar verbeterd in willen zien, u geeft aan dat u daarin wat mist. Wat is volgens u, waarin zij de plank volledig mis slaan? R: Waar het mis gaat? I: Ja, u zegt; U mist van alles, waar slaan zij de plank mis? Dat er geen aandacht wordt besteed aan een aantal gebieden. 58

R: Waar ze vanuit gaan is dat als je hartpatient bent je niks meer doet. En als je 50 bent je gewoon weer gaat werken plus en voor andere activiteiten is er totaal geen oog en dat heb ik nu al bij twee ziekenhuizen meegemaakt. I: Uhu.. R: Daar wordt gewoon geen aandacht aan besteed. Ze staan je vol bewondering aan te kijken als je zegt, ik ben ernstig hartpatient en ik wil blijven werken.. I: Uhu ja.. R: Het is gewoon zo: je doet niks meer en klaar, ja en daar doen ze ook niks mee, want ze zeggen dat kunt u niet. I: Jaja.. R: De insteek van te voren is al fout, ze moeten als volgt kijken, ik heb een groep patienten die WIL werken, daar gaan we mee aan de slag. En ik heb een groep patienten die niet wilt werken die houden we lekker appart. I: ja dat snap ik.. R: En dan krijg je al een eerste goede benadering. I: uhu R: En ik kan wel zeggen dat ik 56 ben, en ik ben niet goed meer. Maar ik wil blijven werken. En ik wil sociaal zo veel mogelijk actief blijven. En als dat de insteek is, benader je de patient op die manier. Maar die insteek nu van de patient telt nu helemaal niet mee. Dan ben je gewoon fout bezig. I: Dus u zegt uw eigen inbreng wordt niet gehoord als het ware. R: Nee, maar dat is het hele revalidatietraject, is een bejaardengedoe zo. Als je zegt, ik ben behoorlijk sportief en dat wil ik graag zo houden, dan staan ze je aan te kijken alsof ze vuur zien branden. En zeggen ze ja, meneer B... Ik fietste behoorlijk veel en als je dat aangeeft in de revalidatie dan zeggen ze je moet niks doen waarmee je dat kan aanwakkeren. Nu ben ik dus bezig met een cardioloog en een groepje hier in Enschede.. I: Uhu ja.. R: Daar is dus een groep waarmee je er wel individueel bezig mee kan gaan. Dus daar ga ik na de volgende operatie mee kijken, van goh jongens kunnen jullie wat? I: Ja, dus eigenlijk.. R: Ja het is gewoon zoeken in het donker met een lampje. I: Dus eigenlijk zegt u het groepsaanbod, dat schiet te kort waar u mee bezig geweest bent. R: Nee dat schiet niet tekort, er zijn groepen zat, maar je komt niet verder dan alleen maar bejaarden en je gaat niet individueel aan de slag. I: Dat wil ik dus zeggen, ze hebben misschien niet de middelen om een individuele aanpak te maken voor u. R: Nee en zeg maar dat dat een grote fout is. Het hele verhaal om de hartrevalidatie is dat het het in het ziekenhuis wordt gegeven en ik denk dat het beter is als dat thuis wordt gegeven of in het revalidatiecentrum. I: Juist waar ze expertise genoeg hebben. R: Juist, daar kunnen ze er wel mee overweg. Want je ziet het is allemaal heel aardig bedoeld, er wordt aandacht besteed aan je lekker voelen in je vel, maar daar koop ik niks mee als ik wil gaan werken. Als ik normaal wil leven gaat het erom dat ik gewoon alledaagse dingen kan gaan doen. I: Uhu, jaja. R: En als ik daarnaast nog andere problemen tegenkom is dat bijzaak geen hoofdzaak. Maar in het ziekenhuis is dat omgedraaid, ze hebben alle expertise in huis, psychologische enzo en dat bieden ze aan. Psychologen enzo. Maar over werk hebben ze helemaal geen expertise opgedaan. I: Oke, maar ik ben dat even vergeten, werkt u op dit moment weer? R: nee ik werk niet. I: Ten aanzien van de terugkeer naar huis, u geeft aan dat ze op het gebied van de arbeid behoorlijk tekort schieten en in de transitie van eind ziekenhuis of einde revalidatie naar huis, wat zijn uw ervaringen daarmee? 59

R: Nou revalideren heb ik in twee ziekenhuizen gedaan en besloten dat ik dit niet meer in het ziekenhuis doe. Dus ik heb zelf wat met mijn huisarts opgezet. I: Kunt u daar iets meer over vertellen? R: Ja ik ben dus heel lang met mijn huisarts bezig geweest, kijken wat de mogelijkheden zijn en waar ik goed in ben. Dus we hebben een clubje mensen bij elkaar opgezocht van fysiotherapeuten tot psychologen en dieetisten die me daarin in hebben ondersteund. Maar dan zit je tegenwoordig, dit jaar ook met de problemen van het ziekenfonds etc.ect.. I: Jaja, met het ziekenfonds inderdaad. R: Ja. I: Heeft u naast de opgenoemde disciplines in dat circuit waar u over vertelde ook met andere disciplines contact gehad? R: Nee niet veel, het enige waar ik wat aan had was een fysiotherapeut die veel van mij als hartpatiënt weet en een hele goed cardioloog en dat communiceert godsdank allemaal goed met elkaar. En je hebt hier fysiotherapeuten die allemaal een eigen praktijk hebben, dus er is veel specialisme en als dat ook nog allemaal een beetje klikt onder elkaar. Het is jammer dat er geen specifieke hartrevalidatie is want dan ontloop je je recht. I: Ja, sorry? R: Dan ontloop je dat recht. Het is jammer dat dat recht alleen toegespeeld wordt aan ziekenhuizen, vreemd maar waar. I: Dus u geeft eigenlijk aan dat je zoiets niet alleen op touw kan zetten. R: Luister goed, als je heel goed verzekerd bent, dan zal dat aardig gaan lukken. Maar dan nog loop je aardig op de grenzen van de verzekeringen. I: Jaja.. R: Want als jij zegt ik maak gebruik van de fysiotherapeut, daar maak je een babbeltje mee, dan komt er is een psycholoog en een diëtist om de hoek kijken. Dan kan ik je vertellen hoe hard dat gaat. Dus daar loop je dan tegenaan. I: Uhuh, jaja..dus u heeft zelf dat netwerk om u heen opgesteld.. R: Ja, samen met de huisarts. I: Ja, samen met uw huisarts, heeft u daarnaast nog andere dingen die u als ondersteunend heeft ervaren bij terugkeer naar huis? R: Ja mijn bekenden.. ik denk dat die een hele grote rol hierin hebben gespeeld. I: Dus uw sociale omgeving eigenlijk? R: Ja, ik ben heel actief in de vereniging en als je daar buiten komt te staan zal dat een heel ander verhaal zijn, maar ik ben nog steeds actief. I: uhu ja. R: In een sport die niet hartvriendelijk is, dat mag je gerust weten dat is een duiksport. En ik ben bestuurslid en als je daar open overdoet zover mogelijk, dan kun je aardig je sociale leven behouden. En dan wordt er ook wat van de gezonheid geeist. Maar dat is ook je persoonlijke instelling. I: ja precies, daar wilde ik hier net wat over vragen. Wat voor invloed heeft u zelf? Nou u zegt net al dat is je persoonlijke karakter, en je instelling. R: Ja precies, als jij zegt ik ben zielig en ik kan niks meer, dan ben je klaar. Als jij zegt ik ben actief en ik wil blijven bezig zijn en dat kun je, zo ben ik dus. Kijk ik kan niet alles maar, maar je doet dat geen wat mogelijk is, mijn indruk is dan, dan wordt je goed geaccepteerd. I: Ja. R: Maar kijk als zij zeggen, we gaan Noordzee duiken, dan is het van zelfspreken dat ik niet ga, want dat kan ik gewoon niet. I: nee dat begrijp ik. Dus met andere woorden, u participeert nog best veel in uw sociale omgeving. R: Ja, kijk je moet altijd wel eens een dag missen. Maar dan zegt een ander weer, dan kom je maar even hier. Dat hoeft niet de hele avond te zijn. Als je voor jezelf zichtbaar blijft blijf je ook zichtbaar voor de rest.

60

I: Klopt. U zegt net als je niet zichtbaar bent dan gebeurd er niks. Dus als je jezelf zielig vind dan doe je ook niks. Maar vindt u dat er in de revalidatie of ziekenhuis, dat gewoon zo wordt aangenomen dat iemand zo is of.. R: Het wordt gewoon zo aangenomen, er wordt nooit naar gevraagd laat ik het zo zeggen. Als je het niet kenbaar maakt, wordt er ook niet naar gevraagd. Ik heb aardig wat ziekenhuis ervaring en heb in Eindhoven gezeten, daar is wel een groepje wat er actief in is. Daar zie je wel mensen die zich daar druk om maken en zeggen goh, waar ben je nou mee bezig wat doe je nou? Die daar gerichte vragen over stellen dat was de eerste keer dat dat me overkomt. I: Oke, dat is wel iets wat ik opvallend vind eigenlijk.. R: ja dat valt gewoon op. Dat is gewoon het grote verschil in benadering eigenlijk, dat is de vraag wat wil je nou? Waar ben je mee bezig en wat wil je gaan doen? Dat wordt ingepast in de rest. En ik heb bij Zwolle gelopen en dat is meer van wat heb ik hier “that's it”. I: Jaja, dus het is eigenlijk hun tekortkomingen, dat begrijp ik. R: Ja, je ziet dus heel erg. Ik heb * voor de kiezen staan, en dan wordt er nu al gevraagd, van joh wat wil je, waar kunnen we je bij helpen? En dan nemen zij ook het voortouw om dat te regelen. I: Dus een stuk pro-actiever. R: Ja, en dan kan je ook een heel stuk verder. I: ja dat kan ik me voorstellen, dan weet je waar je aan toe bent en kan je je voorbereiden en wat je kan verwachten en dat soort zaken.. R: Ja, en dat is gewoon zoeken, en dan maakt het niet uit of je in een heel goed ziekenhuis zit, of een streek ziekenhuis je komt het gewoon heel weinig tegen. Eigenlijk moet dit gewoon de standaard insteek zijn, wat doet de patiënt en wat wil de patiënt. I: Ja ik denk dat dat een heel belangrijk onderwerp is. R: Ja, want vanuit daaruit kun je iemand ventileren in zijn leven. Hoe sta je ervoor? Kijk hier wordt heel nadrukkelijk gezegd, wat wil je, wat doe je , hoe sta je in je leven? Wil je werken wat zie je voor de toekomst en dat neemt gewoon een hele belangrijke rol in. I: Ja, jaja..ik ben even aan het kijken in de papieren. We hebben het over uw ervaringen gehad en dat is denk ik ook wel heel erg belangrijk in ons gesprek. Ik denk dat ik hieruit kan concluderen het stukje maatwerk, dus individueel, uw persoonlijke gemis is in de revalidatie in het ziekenhuis. R: Ja en weet je wat het dan ook is, je komt dan weer in je eigen omgeving en je hebt dan grote afstanden, 140km heen en 140 km terug. Dat is voor mij dan het geval, je ziet gewoon dat het in de regio niet te regelen is. Dus als het wat centraler lag. Kijk het is mooi dat ze van alles willen bieden maar dan moet het wel voor handen liggen. I: ja ik denk dat de bereikbaarheid heel belangrijk is en niet alleen logistiek, maar ook het idee dat de therapeut veel meer in de buurt zit. R: Ja want het hele systeem is zo, je zit in het ziekenhuis en daar doen we het. En na het ziekenhuis ga je naar huis. Of je krijgt nog revalidatie. En het ene ziekenhuis doet dat in binnenshuis waar ik absoluut geen voorstander van ben. En het andere ziekenhuis zegt je gaat maar naar Eindhoven dat gaat dus niet werken en dan ga je naar Enschede om dat daar te regelen. Maar dat is dus niet standaard. I: Nee.. Oke ik denk dat ik wel genoeg informatie heb van u. Dus wellicht kunnen wij het nu afronden. Heeft u nog vragen voor ons? R: Wat doen jullie hiermee? I: Wat wij gaan doen met uw informatie en dat van anderen en literatuur gaan wij een module ontwikkelen voor het AMC, dat is het ziekenhuis in A'dam. En dan gaan wij een module ontwikkelen voor de ergotherapie, bent u daarmee bekend? R: Ja ik ben zeker bekend met ergotherapie, in revalidatieland. I: We gaan de modules inhoud geven voor het ergotherapeutische gebied. Daar ligt nu een blanco gebied wat wij gaan invullen. Met alle literatuur en ervaringen van mensen proberen wij daar inhoud aan te geven. En het voorbeeld dat u nou geeft dat er te weinig individueel aandacht wordt besteed is heel belangrijk voor ons. Daarin gaan wij een advies formuleren aan de opdrachtgever. 61

R: Ja wat mijn ervaring is op lichamelijk gebied. Dat iemand van 40 anders reageert dan iemand van 50 hierop. Ja als je lichaamsbeweging gaat doen, dan zal iemand van 65 iets minder snel oppakken dan iemand van 55. I: Ja, klopt,klopt. Heeft u het idee dat er teveel aandacht wordt besteed aan het fysieke gedeelte? R: Nee ik heb het idee dat dat juist te weinig is. Er moet ook meer aandacht besteed worden aan het psychologische en dieet gedeelte. Als ik dat zie hier er loopt één fysiotherapeut rond en die heeft 225 mensen onder zich. En die moet dat allemaal in de gaten houden, dan kun je nagaan dat dat individuele niet tot z'n recht komt. I: Nee.. R: En dan is het fijner dat je in de groep zit met leeftijdsgenoten. I: Ja dat kan ik me voorstellen, dat je allemaal een beetje op hetzelfde niveau zit. R: Als je een opa ziet zitten van 80 en je ziet een man van 40 op de hometrainer, dan kan ik me voorstellen dat dat niet erg motiverend is. I: Nee dat kan ik me voorstellen. Nou zoals ik al zei de gegevens zullen anoniem verwerkt worden, dus uw naam zal er niet aan gekoppeld worden. We maken een rapport en een verslag hiervan die zullen wij adviseren aan de opdrachtgever. Wij zullen indien u dit wil, het document toesturen. R: Dat lijkt mij heel interessant. I: Dan willen wij u bedanken voor de informatie die u ons gegeven heeft. R: Dan wens ik jullie heel veel succes met het onderzoek! Fijne dag dag!! I: Dankuwel! Fijne dag!

62

Psychische aandacht

Bijlage 7 Codeboom

Ondersteunend Revalidatie ervaring

Contact lotgenoten Insteek fout voor af Niet op individu gericht

Belemmerend

Benadering Te algemeen Vooroordeel van begeleiders

Terug keer naar huis

Ondersteunend

Sociale omgeving Lotgenoten contact Je staat er alleen voor

Belemmerend

Ervaringen van hartrevalidatie patiënten

Ondersteunend Terugkeer naar arbeid

Vertrouwen in lichaam Hulp bedrijfsarts Hulpmiddelen Tijdens revalidatie geen oog voor werk

Belemmerend

Attitude individu Sociale Omgeving

Ondersteunend

ondersteuning contacten

Ondersteunend Therapievorm

Gericht op fysiek Gemengde groepen

Belemmerend Niet gericht op ADL Tip

Meer cliënt centered

63

Bijlage 8 Resultaten analyse Topic: Revalidatie (ervaring) In de interviews heeft de interviewer gevraagd naar de ervaringen die de respondenten hebben met hun revalidatie. De antwoorden op deze vraag waren overwegend negatief. Respondent drie geeft aan dat er een “hoog bejaarden gehalte” aanwezig is in de instelling waar hij gerevalideerd heeft. De groepssamenstelling sluit niet aan bij het niveau van de betreffende respondent. Het blijkt dat er, volgens respondent drie, te weinig aandacht wordt besteed aan het individu en dat de inhoud van de revalidatie te algemeen is. Tevens geeft respondent twee aan dat “een wat meer aangepaste revalidatie op de persoon” fijn zou zijn. Respondent drie geeft aan dat er niet geluisterd wordt naar de patiënt zelf, wat de wensen zijn. Daarnaast hebben de begeleiders een vooroordeel als het gaat om terug keer naar werk “Dat kunt u niet”. De revalidatie in de groep wordt ook als positief ervaren. Respondent één geeft aan dat het prettig is om ervaringen te kunnen delen in de groep. -

Ondersteunend
Contact lotgenoten: interview een
Psychische aandacht: interview een

-

Belemmerend
Insteek vooraf fout: interview drie
Niet gericht op individu: interview drie
Benadering: interview drie
Te algemeen: interview drie
Vooroordeel begeleiders: interview drie
Groepssamenstelling: interview drie

Topic: Terugkeer naar huis De respondenten geven aan dat bij de terugkeer naar huis de partner of sociale contacten een belangrijke rol hebben gespeeld bij de ondersteuning tijdens activiteiten. Volgens respondent twee is zijn activiteiten niveau gedaald naar 30 tot 40%. Zijn vrouw heeft taken op zich genomen, zoals het tillen van zware voorwerpen. -

Ondersteunend



-

Sociale omgeving: interview een, twee, drie Lotgenoten contact: interview één

Belemmerend
Je staat er alleen voor: interview één
Vertrouwen in je lichaam: interview één

Topic: Terugkeer naar Arbeid De ondersteuning om terug te keren naar het werk blijkt niet vanzelfsprekend. Respondent drie geeft aan dat er “geen aandacht aan wordt besteed” en “waar ze vanuit gaan is dat als je hartpatiënt bent, je niets meer doet en als je 50 bent en je gewoon weer gaat werken plus en voor andere activiteiten is er totaal geen oog en dat heb ik nu al bij twee ziekenhuizen meegemaakt”. -

Ondersteunend
Hulp bedrijfsarts: interview twee
Hulpmiddelen: interview twee 64

-

Belemmerend
Geen oog voor tijdens revalidatie: interview drie

Topic: Sociale Omgeving Bij het onderwerp terugkeer naar huis geven alle respondenten aan dat de sociale omgeving een grote rol speelt tijdens en na de revalidatie. Respondent twee geeft aan over zijn vrouw “Als er belangrijke dingen besproken moeten worden met de revalidatie deskundige, daar hoort ze gewoon bij te zijn”. Respondent drie stelt dat de attitude ook van belang is. Als iemand open is over de situatie zorgt dat er voor dat je een “aardig je sociale leven kunt behouden” -

Ondersteunend
Attitude individu: interview drie
Ondersteuning: interview één, twee, drie
Contact : interview één

Topic: Therapie vormen Uit de interviews blijkt dat er veel aandacht gaat naar het fysieke deel van de revalidatie. Veel therapie wordt gegeven door de fysiotherapeut als enige betrokken paramedische discipline. Respondent twee beantwoord de vraag of er andere disciplines betrokken zijn geweest; “Nee, helemaal niet nee”. Ook de groepslessen zijn onderleiding van een fysiotherapeut. “Ehh ik heb alleen maar cardiogym gehad dan ja, en hoe bedoelt u?” I: “Nou, was die cardiogym bijvoorbeeld onder leiding van een fysiotherapeut?” R: “Ja die was onder leiding van een fysiotherapeut”. Opvallend is dat Respondent drie aangeeft dat er juist te weinig aandacht aan het fysieke deel gegeven wordt, “Nee ik heb het idee dat, dat juist te weinig is”. Respondent drie geeft ook aan de therapie vormen meer op het individu gericht moeten zijn. “je gaat niet individueel aan de slag”. Daarnaast zegt hij dat het “beter is dat de revalidatie thuis wordt gegeven of in het revalidatie centrum”. -

Ondersteunend
Gericht op fysiek: interview drie

Belemmerend
Niet gericht op ADL: interview drie Gemengde groepen: interview drie -

65

Bijlage 9 Hospital Anxiety and Depression Scale

66

67

Uitleg puntentelling HADS score Vraag 1, 3, 5, 7, 9,11 en 13 hebben betrekking op ANGST Vraag 2, 4, 6, 8, 10, 12 en 14 hebben betrekking op DEPRESSIE Puntentelling per gekozen antwoord vraag 1: bijna altijd 3, vaak 2, soms 1, nooit 0 vraag 2: zeker zoveel 0, wat minder 1, duidelijk minder 2, nauwelijks nog 3 vraag 3: zeer zeker 3, zeker 2, een beetje 1, helemaal niet 0 vraag 4: net zoveel als gewoonlijk 0, nu wat minder 1, nu duidelijk minder helemaal niet 3

2,

vraag 5: heel vaak 3, vaak 2, niet zo vaak 1, heel soms 0 vraag 6: nooit 3, heel af en toe 2, soms 1, meestal 0 vraag 7: altijd 0, meestal 1, af en toe 2, nooit 3 vraag 8: bijna altijd 3, heel vaak 2, soms 1, nooit 0 vraag 9: nooit 0, soms 1, vrij vaak 2, heel vaak 3 vraag 10: inderdaad...3, ik besteed minder 2, ik besteed misschien 1, ik besteed minstens 0 vraag 11: inderdaad.. 3, tamelijk vaak 2, soms 1, nooit 0 vraag 12: net zoveel..0, iets minder 1, veel minder 2, nauwelijks 3 vraag 13: inderdaad...3, tamelijk vaak 2, soms 1, nooit 0 vraag 14: vaak 0, regelmatig 1, af en toe 2, zelden 3 Bij een score angst > 8 indicatie psychiatrisch toestandsbeeld psychiatrisch toestandsbeeld

Depressie > 8 indicatie

68

Bijlage 10 Activiteitenlijst

69

70