Onderzoeksdata in het UMCU
Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen
Inhoud Agenda • Inleiding/context • Medical Intelligence • Research IT programma UMCU • Parelsnoer • Architectuur • Reuma parel • Discussie en vragen
7 november 2012
pagina 2
Context Furore in LUMC en UMCU LUMC • Implementatie ChipSoft Ezis • Functioneel beheer • Parelsnoer extractie UMCU • Informatieanalyse • Ontwerp en implementatie research architectuur • Parelsnoer/SMART extractie Samenwerkingsverband • Uitwisselen kennis, best practices, producten, etc. 7 november 2012
pagina 3
Medical Intelligence Medical Intelligence • “Het verzamelen en ontsluiten van klinische gegevens ten behoeve van data-aanlevering, onderzoek en stuurinformatie”
Uitdagingen • Processen: primair zorgproces vs onderzoek • Data: zorgdata niet per se geschikt voor onderzoek (vrije tekst vs standaarden) • Modelleren: standaarden, mapping op bron • ICT Infrastructuur/architectuur: data ontsluiting en verzameling 7 november 2012
pagina 4
Research IT Research IT programma UMCU Uitleveringen • Parelsnoer • Interne onderzoeken (oa SMART, MARS) • Indicatoren (oa NDF, DSCA) • Externe aanleveringen • Interne aanlevering Programma • Ziekenhuisbreed • SAS straat • Architectuur ontwerp • Modelleren • Beheer • Organisatie 7 november 2012
pagina 5
Parelsnoer Parelsnoer • DIA Diabetes mellitus • NDZ Neuro Degeneratieve Ziektebeelden • CVA Cerebro vasculair accident (beroerte), • NF Nierfalen • BED/CRC Erfelijke darmkanker • RAOA Reumatoïde artritis en artrose • IBD Inflammatoire darmziekten • LML Leukemie, myeloom & lymfoom • Nieuwe parels zijn in de maak (oa IHZ) 7 november 2012
pagina 6
Parelsnoer UMC’s
UMC’s
UMC’s
(AMC)
(oa UMCU & LUMC)
(AZM)
ProMISe
Parelbox
Parelsnoer Lost Lemon 7 november 2012
CI pagina 7
Architectuur Architectuur eisen tbv onderzoek • Traceability • Catalogus • Anonimisatie/pseudonimisatie • Autorisatie • Reproduceerbaarheid • Beheerbaarheid • Gebruikersgemak • OTAP • Schaalbaarheid • etc
7 november 2012
pagina 8
Architectuur
7 november 2012
Integratie
Transformatie
Uitgifte
Tijdelijk klaarzetten
Historisch verankeren
Schone vijver
Gegevensportaal
1-op-1 Bronformaat
•
Archief
• •
ZIS-onafhankelijk Standaarden
• • •
Analyse
Registratie • •
Staging
Autorisatie Multi-format End-user
pagina 9
Architectuur in UMCU
SAS Metadata Registratie
Integratie
Transformatie
Uitgifte
1 op 1 kopie In 1 formaat
Datavault
CCD
Datamarts
Analyse
Staging
Ezis LMS
GLIMS
7 november 2012
Promise
Overig
Datamart Parelsnoer
pagina 10
Reuma Parel Reuma parel in Ezis • Vragenlijsten • Doel van data verzameling • Gebruiker en proces
7 november 2012
pagina 11
Reuma Parel Beheerbaarheid • Beheerbaarheid data • KISS (Keep It Simple) • Wijzigingen • OTAP • Versiebeheer
7 november 2012
pagina 12
Reuma Parel Extractie Reuma gewrichtspop • Gewrichtspop • Extractie stappen
7 november 2012
pagina 13
Reuma Parel Lessons learned • DDR vragen in CS-Ezis 1 op 1 met onderzoek data definitie • 1 startbare vragenlijst per extractie • Inrichting van vragenlijsten simpel houden: • Gebruik zo min mogelijk herhaalbare vragenlijsten • Gebruik geen Multiselect keuzelijsten • Gebruik zo min mogelijk triggers en regels • Vul de Externe Code in bij keuzelijsten voor de mapping • Maak een ontwerp met mapping tussen Ezis vragen en onderzoek data definitie • Gebruik een standaard architectuur (zodat alle extracties hetzelfde werken) • Betrek FAB voor het ontwerp en bouw van vragenlijsten en extractie vooraf • Maak handleidingen voor de gebruikers/invoerders over het invoerproces • Draai extractie op rapportage omgeving CS-Ezis ivm performance • Extraheer de data direct uit de database! (dit is lastig voor vragenlijsten, maar hiervoor hebben ze bij het UMCU een goed werkende tool voor gebouwd)
7 november 2012
pagina 14
Meer weten?
[email protected] [email protected] [email protected]
7 november 2012
pagina 15
