Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten. Schriftelijke enquête

Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Schriftelijke enquête

Colofon Titel

Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Schriftelijke enquête

Opdrachtgever

Parkinson Vereniging

Onderzoek

Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg

Auteur

Drs. H.G. Blaauwbroek, drs. P.A.M. van den Broek

Plaats en datum

Weesp, maart 2014

Parkinson rapportage Ziekenhuizen

02 | 43

Inhoudsopgave 1

Samenvatting conclusies en aanbeveling

4

2

Inleiding

7

3

Algemeen

8

4

Deskundigheid

12

5

Organisatie

17

6

Inhoud

29

Bijlagen: 1. Verzoek ziekenhuizen deelname onderzoek 2. Schriftelijke vragenlijst 3. Respondenten per ziekenhuis


03 | 43

1 Samenvatting conclusies en aanbeveling Aan het onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten hebben 48 respondenten van 47 instellingen deelgenomen. Tweederde van de respondenten is neuroloog. Eenvijfde is parkinsonverpleegkundige. Gemiddeld hebben de respondenten 383 patiënten met Parkinson onder behandeling. Gemiddeld hebben zij in 2011 75 nieuwe patiënten met Parkinson in behandeling genomen. Een ruime meerderheid van de respondenten (85%) biedt Spectscan. Zo’n tweederde biedt Duodopa (69%) en Apomorfine (65%). Een minderheid van de respondenten (38%) biedt Deep Brain Stimulation (DBS). Deskundigheid Op 2 instellingen na hebben alle respondenten minimaal 3 fte neurologen in dienst. Gemiddeld hebben de respondenten 7 fte neurologen. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er binnen hun instelling neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Op de peildatum (1 april 2012) zijn bij een meerderheid van de respondenten (92%) verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Indien aanwezig bedraagt de capaciteit gespecialiseerde verpleegkundigen minimaal 0,1 fte en gemiddeld 1 fte. Specifieke taken van de gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bij de meerderheid: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor de patiënt (85%). In mindere mate legt de verpleegkundige ook huisbezoek af (58%). Organisatie Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet en geven aan patiënten door te verwijzen naar hulpverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna ééntiende (8%) doet dat niet. o De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. o De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). o De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo’n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. o In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. o In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Bij viervijfde van de respondenten (79%) heeft de patiënt een eigen parkinsonverpleegkundige. Bij bijna eenvijfde (19%) niet. Een kwart van de respondenten (25%) heeft de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson deels geïmplementeerd. Driekwart (75%) heeft dat volledig gedaan.


04 | 43

Ruim viertiende van de respondenten (42%) heeft geen specifieke Parkinson Poli. Bijna zestiende wel (58%). Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt geen eigen zorgcoördinator (56%). Bijna viertiende heeft dat wel (38%). Bij ruim de helft van de respondenten (56%) heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult met de neuroloog. Bij bijna eenderde (31%) is dat wel het geval. Zeventiende van de respondenten (71%) geeft aan gebruik te maken van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Eenkwart (25%) doet dat niet. Het EPD is maar bij eenderde van de respondenten (33%) toegankelijk voor alle hulpverleners en patiënten (waarvan eenkwart alleen interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het EPD niet voor de patiënt toegankelijk. Bij ruim tweevijfde van de respondenten (42%) is het EPD niet toegankelijk voor alle hulpverleners. De overige respondenten geven aan dat deze vraag voor hen niet van toepassing is. Neurologen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 30 minuten (uiteenlopend van 10-90 minuten). Bijna driekwart hanteert een tijd van minder dan 30 minuten voor een eerste consult. Een controleconsult bedraagt gemiddeld 19 minuten (uiteenlopend van 10-60 minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van minder dan 15 minuten voor een controleconsult. Parkinsonverpleegkundigen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 53 minuten (uiteenlopend van 30-90 minuten). Een controleconsult bedraagt gemiddeld 44 minuten (uiteenlopend van 20-90 minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van meer dan 30 minuten voor een controleconsult. Inhoud Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel. Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel het geval. Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor lichamelijke/psychische gevolgen, cognitieve klachten, sociale gevolgen, mantelzorg en zelfmanagement. De overige respondenten geven aan dat dit niet het geval is of hebben de vraag niet beantwoord. Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een ‘Kwaliteit van leven’ test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet.


05 | 43

Conclusie Het onderzoek onder ziekenhuizen en parkinsonpoli’s naar de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten geeft een beperkt beeld door de lage respons in het onderzoek. Onder parkinsonpatiënten is een patiëntervaringsonderzoek uitgevoerd met vergelijkbare vragen.1 Een vergelijking van beide onderzoeken plaatst de uitkomsten uit het onderzoek onder ziekenhuizen in perspectief. 2 Op basis hiervan is een top 10 van punten opgesteld waar kwaliteitsverbetering mogelijk is. Top 10 aandachtspunten - Beschikbaarheid zorgplan - Aandacht voor medicatie-instructie - Aandacht voor medicatiebijwerkingen - Aandacht voor cognitieve problemen - Aandacht voor psychische problemen - Beschikbaarheid parkinsonverpleegkundige - Aandacht voor mantelzorg - Inzage in het medische dossier / zorgplan - Coördinatie van zorg - Verwijzing naar de Parkinson Vereniging Wij bevelen de Parkinson Vereniging aan op basis van de onderzoeken een Kwaliteitsagenda op te stellen en met zorgaanbieders en zorgverzekeraars over deze agenda in overleg te treden.

1

BBVZ. Parkinson. Patiëntervaringsonderzoek ziekenhuizen. Weesp 2014 BBVZ. Onderzoek Kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten. Verdieping en vergelijking. Weesp 2014 2


06 | 43

2 Inleiding In 2013 heeft de Parkinson Vereniging een onderzoek uitgevoerd naar de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in ziekenhuizen en parkinsonpoli’s. Doel van het onderzoek is het verzamelen van informatie waaruit duidelijk word t welke ziekenhuizen en parkinsonpoli’s voldoen aan de kwaliteitscriteria die de Parkinson Vereniging heeft opgesteld. 3456 De Parkinson Vereniging gebruikt de resultaten om keuzeondersteunende informatie voor patiënten te maken en om de kwaliteit van zorg te verbeteren. 2.1 Opzet schriftelijke enquête Het onderzoek is uitgevoerd onder alle ziekenhuizen en parkinsonpoli’s. Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van een schriftelijke vragenlijst (bijlage 2). De uitnodiging is per post verstuurd aan 94 ziekenhuizen. Hiervan hebben er 47 gereageerd. Eén ziekenhuis beschikt over twee locaties en heeft tweemaal gereageerd. De respons bedraagt 50%. Het aantal reacties geeft een beperkt beeld van de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in ziekenhuizen en parkinsonpoli’s. De -

schriftelijke vragenlijst is opgebouwd uit een aantal onderdelen: Algemene vragen Vragen over deskundigheid Vragen over de organisatie van zorg en dienstverlening Vragen over de inhoud van zorg en dienstverlening

2.2 Leeswijzer Deze rapportage volgt de opbouw van vragenlijst. Per hoofdstuk worden de ervaringen weergegeven met de neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en de organisatie. Per vraag zijn de uitkomsten beschreven in een tabel , een grafiek en een korte toelichting. Hoofdstuk 6 bevat een samenvatting en conclusies.

3

Parkinson Vereniging / NPCF. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: de ziekte van Parkinson. Utrecht 2009. 4 Parkinson Vereniging / NPCF. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: Neurologische bewegingsstoornissen. Utrecht 2009. 5 NPCF e.a. Basisset Kwaliteitscriteria KIZ. Utrecht 2010. 6 Parkinson Vereniging. Multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson (patiëntenversie). Bunnik, 2011. Parkinson rapportage Ziekenhuizen

07 | 43

3 Algemeen Dit onderdeel geeft informatie over de locaties waar de respondenten werkzaam zijn. 3.1 Ziekenhuis en plaats De 48 respondenten zijn werkzaam bij 47 instellingen. Dat is de helft van de aangeschreven instellingen. In de bijlage zijn de aantallen per ziekenhuis opgenomen. Functie respondent

Aantal

Neuroloog Parkinsonverpleegkundige

32 10

Neuroloog / parkinsonverpleegkundige Verpleegkundig specialist Neurologie

2 2

Revalidatiearts Communitymanager

1 1 totaal

3.2

48

Aantal patiënten met Parkinson onder behandeling

Aantal patiënten met Parkinson onder behandeling?

Aantal instellingen

100 of minder

%

1

2,08%

101-200

14

29,17%

201-300

10

20,83%

301-400

7

14,58%

401-500

5

10,42%

meer dan 500

8

16,67%

Geen antwoord

3

6,25%

48

100,00%

N=

De respondenten hebben gezamenlijk 17.237 patiënten met Parkinson onder behandeling (peildatum 1-4-2012). totaal

17.237

min

5

max

2.103

gemiddeld

383


08 | 43

Ruim driekwart van de respondenten (77%) werkt in instellingen die minder dan 500 patiënten met Parkinson onder behandeling hebben. 3.3

Aantal nieuwe patiënten met Parkinson 2011

Aantal nieuwe patiënten met Parkinson 2011?

Aantal instellingen

%

50 of minder

18

37,50%

51-100

10

20,83%

101-150

5

10,42%

151-200

1

2,08%

201-250

0

0,00%

meer dan 250

2

4,17%

Geen antwoord

12

25,00%

N=

48

100,00%

De respondenten hebben gezamenlijk in 2011 2.700 nieuwe patiënten met Parkinson in behandeling genomen. totaal

2.700

min

5

max

280

gemiddeld

75


09 | 43

Bijna 70 % van de respondenten werkt in instellingen die maximaal 200 nieuwe patiënten met Parkinson in 2011 hebben gekregen. Een tweetal instellingen heeft meer dan 250 nieuwe patiënten. Eenkwart van de respondenten heeft deze vraag niet beantwoord. 3.4 Behandelingen Parkinson Een ruime meerderheid van de respondenten (85%) biedt Spectscan. Zo’n tweederde biedt Duodopa (69%) en Apomorfine (65%). Een minderheid van de respondenten (38%) biedt Deep Brain Stimulation (DBS).


10 | 43

Organisatie biedt:

Ja

Nee

Geen antwoord

DBS

(N= 18)

37,50%

(N= 30)

62,50%

0,00%

100,00%

Apomorfine

(N= 31)

64,58%

(N= 17)

35,42%

0,00%

100,00%

Duodopa

(N= 33)

68,75%

(N= 15)

31,25%

0,00%

100,00%

Spectscan

(N= 41)

85,42%

(N=

14,58%

0,00%

100,00%

7)


11 | 43

4 Deskundigheid Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel ‘Deskundigheid’. 4.1

Aantal neurologen

Aantal neurologen (fte)? Geen

Aantal instellingen

%

1

2,08%

5 of minder

16

33,33%

5,1-10

24

50,00%

10,1-15

6

12,50%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

N=

De instellingen van de respondenten hebben gezamenlijk 342 fte neurologen. Een respondent geeft aan zelf geen neuroloog in dienst te hebben. Eenderde van de respondenten heeft 3 tot 5 fte neurologen. De helft heeft 5,1 tot 10 fte neurologen. Eenachtste heeft 10,1-15 fte.

totaal Min max gemiddeld

341,95 0 15 7


12 | 43

4.2

Neurologen gespecialiseerd in Parkinson

Neurologen gespecialiseerd in Parkinson? Ja

Aantal instellingen

%

42

87,50%

Nee

5

10,42%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

N=

De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Genoemde specialisaties zijn: (Neurologische) bewegingsstoornissen (14x) Alle aspecten van Parkinson (10x) Neurodegeneratieve aandoeningen, CVA’s, Dementie, N5, extrapiramidale functiestoornissen (5x) DBS, Duodopa, SAS, Dystoni (5x) Duizeligheid bij Parkinson, tremoren, slaapstoornissen (4x) Cognitieve stoornissen (2x) 4.3

Verpleegkundigen gespecialiseerd in Parkinson

Verpleegkundigen gespecialiseerd in Parkinson? Ja

Aantal instellingen

%

44

91,67%

Nee

3

6,25%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

N=

Bij een meerderheid van de respondenten (92%) zijn op de polikliniek in Parkinson gespecialiseerde verpleegkundigen werkzaam. Genoemde specialisaties zijn: Parkinsonverpleegkundige (20x) Parkinson, MS, Dementie, cognitie, chronisch neurologische aandoeningen (13x) Verpleegkundig specialist bewegingsstoornissen (7x).


13 | 43

4.4

Aantal gespecialiseerde verpleegkundigen

Aantal gespecialiseerde verpleegkundigen (fte)?

Aantal instellingen

Geen

%

1

2,08%

15

31,25%

5

10,42%

0,76-1,0

11

22,92%

meer dan 1,1

13

27,08%

3

6,25%

48

100,00%

0,5 of minder 0,51-0,75

Geen antwoord N=

De instellingen van de respondenten hebben gezamenlijk 46,23 fte gespecialiseerde verpleegkundigen. Bijna eenderde (31%) heeft 0,5 fte of minder. Eveneens eenderde (33%) heeft 0,5-1,0 fte. Ruim eenkwart (27%) heeft meer dan 1 fte.

totaal min max gemiddeld

46,23 0 6 1


14 | 43

4.5 Specifieke taken gespecialiseerde verpleegkundigen De meeste gespecialiseerde verpleegkundigen voeren specifieke taken uit als: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor patiënt (85%). In mindere mate leggen zij ook huisbezoek af (58%). Specifieke taken gespecialiseerde verpleegkundige Advisering en begeleiding

(N= 44)

92%

(N= 2)

4%

(N= 2)

4%

100%

Zorgcoördinatie

(N= 43)

90%

(N= 3)

6%

(N= 2)

4%

100%

Eerste aanspreekpunt

(N= 41)

85%

(N= 3)

6%

(N= 4)

8%

100%

Huisbezoek

(N= 28)

58%

(N=18)

38%

(N= 2)

4%

100%

Ja

Nee


Geen antwoord

15 | 43

4.6 Conclusies Op 2 instellingen na hebben alle respondenten minimaal 3 fte neurologen in dienst. Gemiddeld hebben de respondenten 7 fte neurologen. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er binnen hun instelling neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Op de peildatum (1 april 2012) zijn bij een meerderheid van de respondenten (92%) verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Indien aanwezig bedraagt de capaciteit gespecialiseerde verpleegkundigen minimaal 0,1 fte en gemiddeld 1 fte. Specifieke taken van de gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bij de meerderheid: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor de patiënt (85%). In mindere mate legt de verpleegkundige ook huisbezoek af (58%).


16 | 43

5 Organisatie Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel ‘Organisatie’. 5.1

Specifieke Parkinson Polikliniek?

Specifieke Parkinson Polikliniek?

Aantal instellingen

%

Ja

28

58,33%

Nee

20

41,67%

0

0,00%

48

100,00%

Geen antwoord N=

Ruim tweevijfde van de organisaties (42%) beschikt niet over een specifieke parkinsonpolikliniek. Bijna drievijfde heeft die wel (58%).

5.2

Multidisciplinaire richtlijn

Multidiscplinaire richtlijn Aantal geïmplementeerd? instellingen

%

Volledig

36

75,00%

Deels

12

25,00%

Niet

0

0,00%

Geen antwoord

0

0,00%

48

100,00%

N=

Eenkwart van de respondenten (25%) geeft aan dat de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson in hun organisatie deels is geïmplementeerd. Bij driekwart van de respondenten (75%) is dat volledig gebeurd.


17 | 43

5.3

Bekend met ParkinsonNet

Bekend met ParkinsonNet?

Aantal instellingen

%

48

100,00%

Nee

0

0,00%

Geen antwoord

0

0,00%

48

100,00%

Ja

N=

Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet.

5.4

Verwijzing naar hulpverleners ParkinsonNet

Verwijzing naar hulpverleners ParkinsonNet? Ja

Aantal instellingen

%

48

100,00%

Nee

0

0,00%

Geen antwoord

0

0,00%

48

100,00%

N=

Alle respondenten verwijzen patiënten naar hulpverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet.


18 | 43

5.5

Eigen zorgcoördinator

Iedere patiënt eigen zorgcoördinator?

Aantal instellingen

%

Ja

18

37,50%

Nee

27

56,25%

3

6,25%

48

100,00%

Geen antwoord N=

Meer dan eenderde van de respondenten (38%) geeft aan dat de patiënt geen eigen zorgcoördinator heeft. Bij ruim de helft (56%) heeft de patiënt wel een eigen zorgcoördinator.

5.6

Eigen parkinsonverpleegkundige

Iedere patiënt eigen parkinsonverpleegkundige?

Aantal instellingen

%

38

79,17%

Nee

9

18,75%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

Ja

N=

Bij eenvijfde van de respondenten heeft de patiënt geen eigen parkinsonverpleegkundige. Bij viervijfde heeft de patiënt dat wel.


19 | 43

5.7

Multidisciplinair zorgteam

Multidisciplinair zorgteam?

Aantal instellingen

%

43

89,58%

Nee

4

8,33%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

Ja

N=

Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna eentiende (8%) doet dat niet.

5.8

Disciplines zorgteam


20 | 43

Discipline in zorgteam

Ja

Nee

Geen antwoord

Fysiotherapeut

(N= 45)

94% (N=

1)

2% (N=

2)

4%

100%

Neuroloog

(N= 45)

94% (N=

1)

2% (N=

2)

4%

100%

Parkinsonverpleegkundige

(N= 44)

92% (N=

2)

4% (N=

2)

4%

100%

Ergotherapeut

(N= 42)

88% (N=

4)

8% (N=

2)

4%

100%

Logopedist

(N= 42)

88% (N=

4)

8% (N=

2)

4%

100%

Revalidatiearts

(N= 39)

81% (N=

4)

8% (N=

5)

10%

100%

Psycholoog

(N= 36)

75% (N=

8)

17% (N=

4)

8%

100%

Diëtist

(N= 35)

73% (N=

9)

19% (N=

4)

8%

100%

Maatschappelijk werker

(N= 28)

58%

(N= 15)

31% (N=

5)

10%

100%

Huisarts

(N= 25)

52%

(N= 15)

31% (N=

8)

17%

100%

Psychiater

(N= 25)

52%

(N= 18)

38% (N=

5)

10%

100%

Klinisch geriater

(N= 23)

48%

(N= 17)

35% (N=

8)

17%

100%

Seksuoloog

(N= 14)

29%

(N= 29)

60% (N=

5)

10%

100%

Apotheker

(N= 12)

25%

(N= 27)

56% (N=

9)

19%

100%

De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo’n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Zeven respondenten (15%) geven aan dat nog andere disciplines vertegenwoordigd zijn: Uroloog (2x) Neuropsycholoog, nucleair geneeskundige Neurochirurg Ouderenspecialist, wijkverpleegkundige Verpleeghuisarts Specialist slaapstoornissen, neuroloog


21 | 43

5.9

Normtijd eerste consult neuroloog

Normtijd neuroloog per patiënt per EERSTE consult?

Aantal instellingen

%

15 minuten of minder

11

22,92%

16-30 minuten

24

50,00%

31-45 minuten

5

10,42%

46 minuten of meer

5

10,42%

Geen antwoord

3

6,25%

48

100,00%

N=

Bijna eenkwart van de neurologen hanteert een normtijd van 15 minuten of minder voor een eerste consult. Bij de helft is dat maximaal 30 minuten. Eveneens bijna eenkwart gaat uit van maximaal 90 minuten. De gemiddelde normtijd is 30 minuten voor een eerste consult van de neuroloog. totaal

1.370

min

10

max

90

gemiddeld

30


22 | 43

5.10

Normtijd controle consult neuroloog

Normtijd neuroloog per patiënt per CONTROLE consult?

Aantal instellingen

%


28

58,33%

16-30 minuten

14

29,17%

31-45 minuten

1

2,08%

46 minuten of meer

2

4,17%

Geen antwoord

3

6,25%

48

100,00%

N=

Ruim de helft van de neurologen hanteert een normtijd van 15 minuten of minder voor een controleconsult. Bij drietiende is dat maximaal 30 minuten. Een klein aantal gaat uit van maximaal 60 minuten. De gemiddelde normtijd is 19 minuten voor een controleconsult van de neuroloog. totaal

860

min

10

max

60

gemiddeld

19


23 | 43

5.11

Normtijd eerste consult parkinsonverpleegkundige

Normtijd parkinsonverpleegkundige per patiënt per EERSTE consult?

Aantal instellingen

%


0

0,00%

16-30 minuten

4

8,33%

31-45 minuten

15

31,25%

46 minuten of meer

25

52,08%

4

8,33%

48

100,00%

Geen antwoord N=

Alle parkinsonverpleegkundigen hanteren minimaal 30 minuten als normtijd voor een eerste consult. Meer dan de helft van de parkinsonverpleegkundigen gaat uit van 45-90 minuten. Eenderde gaat uit van 30-45 minuten. De gemiddelde normtijd is 53 minuten voor een eerste consult van de parkinsonverpleegkundige. totaal

2.345

min

30

max

90

gemiddeld

53


24 | 43

5.12

Normtijd controle consult parkinsonverpleegkundige

Normtijd parkinsonverpleegkundige per patiënt per CONTROLE consult?

Aantal instellingen

%

0

0,00%

16-30 minuten

17

35,42%

31-45 minuten

14

29,17%

46 minuten of meer

13

27,08%

4

8,33%

48

100,00%


Geen antwoord N=

Alle parkinsonverpleegkundigen hanteren minimaal 20 minuten als normtijd voor een controleconsult. Ruim eenderde gaat uit van maximaal 30 minuten. Drietiende gaat uit van 30-45 minuten. Ruim eenkwart hanteert 45-90 minuten. De gemiddelde normtijd is 44 minuten voor een controle consult van de parkinsonverpleegkundige. totaal

1.935

min

20

max

90

gemiddeld

44


25 | 43

5.13

Parkinsonverpleegkundige standaard na neuroloog

Parkinsonverpleegkundige standaard na neuroloog?

Aantal instellingen

%

Ja

15

31,25%

Nee

27

56,25%

Geen antwoord

3

6,25%

Nvt

3

6,25%

N=

48

100,00%

Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult bij de neuroloog. Bij bijna eenderde is dat wel het geval. De overige respondenten hebben niet geantwoord of aangegeven dat deze vraag niet van toepassing is.

5.14

Gebruik EPD Aantal instellingen

%

Ja

34

70,83%

Nee

12

25,00%

2

4,17%

48

100,00%

Gebruik EPD?

Geen antwoord N=

Eenkwart van de respondenten geeft aan dat hun organisatie geen gebruik maakt van een Elektronisch Patiënten Dosier (EPD). Zeventiende doet dat wel. Twee respondenten hebben niet geantwoord.


26 | 43

5.15

Toegankelijkheid EPD

EPD toegankelijk voor alle hulpverleners?

Aantal instellingen

%

Ja

16

33,33%

Nee

20

41,67%

1

2,08%

Nvt

11

22,92%

N=

48

100,00%

Geen antwoord

Bij eenderde van de respondenten is het EPD toegankelijk voor alle betrokken hulpverleners en de patiënt (waarvan eenkwart alleen de interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het dossier niet voor de patiënt toegankelijk. Viertiende van de respondenten geeft aan dat het EPD niet toegankelijk is voor alle hulpverleners en de patiënt. Voor bijna eenkwart is deze vraag niet van toepassing.

5.16 Conclusies Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet en geven aan patiënten door te verwijzen naar hulpverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet; Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna eentiende (8%) doet dat niet. o De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. o De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). o De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo’n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. o In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. o In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Bij viervijfde van de respondenten (79%) heeft de patiënt een eigen parkinsonverpleegkundige. Bij bijna eenvijfde (19%) niet. Eenkwart van de respondenten (25%) heeft de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson deels geïmplementeerd. Driekwart (75%) heeft dat volledig gedaan. Ruim viertiende van de respondenten (42%) heeft geen specifieke parkinsonpoli. Bijna zestiende wel (58%). Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt geen eigen zorgcoördinator (56%). Bijna viertiende heeft dat wel (38%). Parkinson rapportage Ziekenhuizen

27 | 43

Bij ruim de helft van de respondenten (56%) heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult met de neuroloog. Bij bijna eenderde (31%) is dat wel het geval. Zeventiende van de respondenten (71%) geeft aan gebruik te maken van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Eenkwart (25%) doet dat niet. Het EPD is maar bij eenderde van de respondenten (33%) toegankelijk voor alle hulpverleners en patiënten (waarvan eenkwart alleen interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het EPD niet voor de patiënt toegankelijk. Bij ruim tweevijfde van de respondenten (42%) is het EPD niet toegankelijk voor alle hulpverleners. De overige respondenten geven aan dat deze vraag voor hen niet van toepassing is. Neurologen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 30 minuten (uiteenlopend van 10-90 minuten). Bijna driekwart hanteert een tijd van minder dan 30 minuten voor een eerste consult. Een controleconsult bedraagt gemiddeld 19 minuten (uiteenlopend van 10-60 minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van minder dan 15 minuten voor een controleconsult. Parkinsonverpleegkundigen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 53 minuten (uiteenlopend van 30-90 minuten). Een controleconsult bedraagt gemiddeld 44 minuten (uiteenlopend van 20-90 minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van meer dan 30 minuten voor een controleconsult.


28 | 43

6 Inhoud Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel ‘Inhoud’. 6.1

Integraal zorgplan

Iedere patiënt een integraal zorgplan?

Aantal instellingen

%

Ja

29

60,42%

Nee

17

35,42%

2

4,17%

48

100,00%

Geen antwoord N=

Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel.

6.2

Specifieke aandacht


29 | 43

Specifieke aandacht zorgplan

Ja

Nee Geen antwoord

Lichamelijke/psychische gevolgen

(N= 37)

77%

(N=

1)

2%

(N= 10)

21%

100%

Cognitieve klachten

(N= 37)

77%

(N=

1)

2%

(N= 10)

21%

100%

Sociale gevolgen

(N= 37)

77%

(N=

1)

2%

(N= 10)

21%

100%

Zelfmanagment

(N= 36)

75%

(N=

2)

4%

(N= 10)

21%

100%

Mantelzorg

(N= 37)

77%

(N=

1)

2%

(N= 10)

21%

100%

Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor de in de tabel genoemde aspecten. Een enkeling geeft aan dat daarvoor geen specifieke aandacht is. Eenvijfde van de respondenten heeft deze vraag niet beantwoord. Dit zijn allemaal respondenten die hebben aangegeven dat zij niet voor iedere parkinsonpatiënt een integraal zorgplan opstellen. 6.3

Specifieke voorlichting medicatie

Specifieke voorlichting medicatie?

Aantal instellingen

%

47

97,92%

Nee

0

0,00%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

Ja

N=

Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen.


30 | 43

6.4

‘Kwaliteit van leven’ test

Neemt 'Kwaliteit van leven’ test af? Ja Nee Geen antwoord N=

Aantal instellingen

%

7

14,58%

40

83,33%

1

2,08%

48

100,00%

Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een ‘Kwaliteit van leven’ test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Twaalf respondenten geven aan dat op de volgende manier te doen: PDQ39 (4x) PD-QL (2x) SF-36 SF-20 ZV EQ5D gewogen anamnese vragenlijst parkinsonverpleegkundige geen test, wel bespreken wat de kwaliteit van leven is betr. patiënt 6.5

Standaard verwijzing Parkinson Vereniging

Standaard verwijzing naar Parkinson Vereniging?

Aantal instellingen

%

42

87,50%

Nee

5

10,42%

Geen antwoord

1

2,08%

48

100,00%

Ja

N=

Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel.


31 | 43

6.6

Wetenschappelijke onderzoek Parkinson

Wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson?

Aantal instellingen

%

Ja

25

52,08%

Nee

21

43,75%

2

4,17%

48

100,00%

Geen antwoord N=

Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet.

6.7

Conclusies Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel. Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel. Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor lichamelijke/psychische gevolgen, cognitieve klachten, sociale gevolgen, mantelzorg en zelfmanagement. De overige respondenten geven aan dat dit niet het geval is of hebben de vraag niet beantwoord. Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een ‘Kwaliteit van leven’ test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet.


32 | 43

Bijlage 1:

Ziekenhuis Afdeling neurologie

Bunnik Kenmerk Betreft

onderzoek Parkinson Vereniging

Inlichtingen bij Hans Blaauwbroek

Geachte heer, mevrouw, De Parkinson Vereniging voert een onderzoek uit naar kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in Nederlandse ziekenhuizen. Het onderzoek wordt uitgevoerd op basis van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief die zijn ontwikkeld door de Parkinson Vereniging en opgenomen in de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson. Wij vragen uw medewerking aan dit onderzoek door het invullen van bijgaande vragenlijst. De Parkinson Vereniging ontwikkelt voor parkinsonpatiënten keuzeondersteunende informatie. Zichtbaar wordt gemaakt welke zorg in welke ziekenhuizen wordt geboden, zodat patiënten hieruit een keuze kunnen maken. De Parkinson Vereniging spreekt geen oordeel uit over de kwaliteit van zorg. Daarnaast worden de resultaten van het onderzoek gebruikt voor kwaliteitsontwikkeling. In overleg met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de V&VN Neuro en Revalidatie gaat de Parkinson Vereniging kwaliteitsontwikkeling bevorderen. Wij vertrouwen op uw medewerking. Als u vragen heeft over het onderzoek kunt u contact opnemen met de onderzoeksleider: Hans Blaauwbroek. Email: [email protected] Tel. 06 54604003. Met vriendelijke groet,

Stefanie van Vliet directeur


33 | 43

Bijlage 2:

Vragenlijst voor Ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Invulinstructie Deze vragenlijst is bedoeld voor ziekenhuislocaties die behandeling bieden aan parkinsonpatiënten. U kunt de vragen beantwoorden door het vakje voor de vraag aan te krui sen. Per vraag is slechts één antwoord mogelijk. Bij sommige wordt u gevraagd een tekst invullen. Deze kunt u invullen in het vakje achter of onder de vraag. In geval van vragen kunt u contact opnemen met de onderzoeksleider: Hans Blaauwbroek. Email: [email protected] Telefoon: 06 54604003.

A. Algemeen Naam ziekenhuis Plaats Naam contactpersoon Functie Telefoon Email

1. Hoeveel patiënten met de ziekte van Parkinson zijn er in totaal in uw ziekenhuis onder behandeling? (Peildatum: 1 – 4 – 2012) Aantal

2. Hoe vaak stelt u jaarlijks de diagnose ziekte van Parkinson (aantal nieuwe patiënten 2011). Aantal


34 | 43

3. Bied uw organisatie de volgende behandelingen aan: Behandeling Deep Brain Stimulation (DBS)

Ja / Nee

Apomorfine Duodopa behandeling Spectscan

B. Deskundigheid 4. Hoeveel neurologen (full time arbeidsplaatsen) zijn er werkzaam op de afdeling Neurologie? (Peildatum 1 – 4 – 2012)

5. Zijn er op de polikliniek neurologen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson? □ □

Ja Nee

6. Zo ja, welke specialisatie:

7. Zijn er op de polikliniek verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson? □ □

Ja Nee

8. Zo ja, welke specialisatie:


35 | 43

9. Hoeveel gespecialiseerde verpleegkundigen (full time arbeidsplaatsen) zijn er werkzaam? (Peildatum 1 – 4 – 2012)

10. Welke van onderstaande specifieke taken voeren de gespecialiseerde verpleegkundigen uit? Taken Zorgcoördinatie

Ja / Nee

Eerste aanspreekpunt voor patiënt Advisering en begeleiding Huisbezoek

Organisatie 11. Beschikt uw organisatie over een specifieke Parkinson Polikliniek? □ □

Ja Nee

12. Is in uw organisatie de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson geïmplementeerd? □ □ □

Volledig Deels Niet

13. Bent u bekend met ParkinsonNet □ □

Ja Nee

14. Verwijst u patiënten naar hulpverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet? □ □

Ja Nee


36 | 43

15. Heeft in uw organisatie iedere parkinsonpatiënt een eigen zorgcoördinator? □ □

Ja Nee

16. Heeft iedere parkinsonpatiënt in uw organisatie een eigen parkinsonverpleegkundige? □ □

Ja Nee

17. Werkt u met een multidisciplinair zorgteam? □ □

Ja Nee

18. Welke van de volgende disciplines maken in uw organisatie deel uit van het zorgteam rond de parkinsonpatiënt Discipline Apotheker

Ja / Nee

Diëtist Ergotherapeut Fysiotherapeut Huisarts Klinisch geriater Logopedist Maatschappelijk werker Neuroloog Parkinsonverpleegkundige Psychiater Psycholoog Revalidatiearts


37 | 43

Discipline

Ja / Nee

Seksuoloog Anders:

19. Wat is de normtijd van de neuroloog per patiënt per consult?

Aantal minuten:

20. Wat is de normtijd van de parkinsonverpleegkundige per patiënt per consult? Aantal minuten:

21. Heeft de patiënt standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult bij de neuroloog? □ □ □

Ja Nee Niet van toepassing

22. Maakt uw organisatie gebruik van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)? □ □

Ja Nee

23. Is dit EPD toegankelijk voor alle betrokken hulpverleners en de patiënt? □ □ □

Ja Nee Niet van toepassing

Inhoud 24. Stelt u voor iedere Parkinsonpatiënt een integraal zorgplan op? (Integraal = multidisciplinair en betrekking hebbende op diagnose, behandeling en continue zorg) □ □

Ja Nee Parkinson rapportage Ziekenhuizen

38 | 43

25. Is er in het zorgplan specifieke aandacht voor de volgende aspecten: Aspecten Lichamelijk en psychische gevolgen

Ja / Nee

Cognitieve klachten Sociale gevolgen Zelfmanagement Mantelzorg

26. Geeft de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige specifieke voorlichting over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen? □ □

Ja Nee

27. Neemt u bij alle parkinsonpatiënten een ‘Kwaliteit van leven’ test af? □ □

Ja Nee

28. Zo ja, welke test gebruikt u hiervoor?

29. Verwijst u parkinsonpatiënten standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging? □ □

Ja Nee


39 | 43

30. Wordt er in uw ziekenhuislocatie wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson? □ □

Ja Nee

Bedankt voor uw medewerking!


40 | 43

Bijlage 3: Respondenten per ziekenhuis

Aantal respondenten 1 1 1 1 1

Naam Ziekenhuis Academisch Medisch Centrum Academisch Ziekenhuis Maastricht Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Antonius Ziekenhuis Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis

Plaats Amsterdam Maastricht Goes, Vlissingen Sneek Nijmegen

1 Catharina Ziekenhuis 1 Deventer Ziekenhuis 1 Diaconessenhuis

Eindhoven Deventer Leiden

1 Elkerliek Ziekenhuis 1 Flevoziekenhuis

Helmond Almere

1 1 1 1 1 1

Franciscus Ziekenhuis Gelre Ziekenhuizen Gemini Ziekenhuis HagaZiekenhuis IJsselland Ziekenhuis Isala Klinieken

Roosendaal Apeldoorn Den Helder Den Haag Capelle aan den IJssel Zwolle

1 1 1 1

Jeroen Bosch Ziekenhuis Leids Universitair Medisch Centrum Lucas Andreas Ziekenhuis Maasstad Ziekenhuis

's-Hertogenbosch Leiden Amsterdam Rotterdam

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

Maasziekenhuis Pantein Martini Ziekenhuis MC Zuiderzee Medisch Centrum Haaglanden Medisch Spectrum Twente Nij Smellinghe Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Orbis Medisch Centrum Rijnland Ziekenhuis Rijnstate Röpcke-Zweers Sint Antonius Ziekenhuis Sint Franciscus Gasthuis Sint Maartenskliniek Slingeland Ziekenhuis

Beugen Groningen Lelystad Den Haag Enschede Drachten Amsterdam Sittard-Geleen Leiderdorp Arnhem, Zevenaar Hardenberg Nieuwegein Rotterdam Nijmegen Doetinchem

1 2 1 1

St. Anna Zorggroep Tergooiziekenhuizen Tjongerschans UMC St. Radboud

Geldrop Hilversum Heerenveen Nijmegen

Provincie Noord Holland Limburg Zeeland Friesland Gelderland Noord Brabant Overijssel Zuid Holland Noord Brabant Flevoland Noord Brabant Gelderland Noord Holland Zuid Holland Zuid Holland Overijssel Noord Brabant Zuid Holland Noord Holland Zuid Holland Noord Brabant Groningen Flevoland Zuid Holland Overijssel Friesland Noord Holland Limburg Zuid Holland Gelderland Overijssel Utrecht Zuid Holland Gelderland Gelderland Noord Brabant Noord Holland Friesland Gelderland

Aantal respondenten 1 1 1 1 1 1 1 1 48

Naam Ziekenhuis UMC Utrecht Vlietland Ziekenhuis VU Medisch Centrum Ziekenhuis Amstelland Ziekenhuis Bronovo Ziekenhuis Gelderse Vallei Ziekenhuis Groep Twente Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Totaal

0 Albert Schweitzer Ziekenhuis 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

Amphia ziekenhuis Atrium Medisch Centrum Bethesdaziekenhuis BovenIJ ziekenhuis CuraMare Diaconessenhuis Diakonessenhuis Erasmus Medisch Centrum Gelre Ziekenhuizen Groene Hart Ziekenhuis Havenziekenhuis Ikazia Ziekenhuis Kennemer Gasthuis Laurentius Ziekenhuis

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

Maxima Medisch Centrum Meander Medisch Centrum Medisch Centrum Alkmaar Medisch Centrum Leeuwarden Ommelander Ziekenhuis Groep Refaja Ziekenhuis Reinier de Graaf Groep Rivas Zorggroep Rode Kruis Ziekenhuis Ruwaard van Putten Ziekenhuis Scheper Ziekenhuis Slotervaartziekenhuis Spaarne Ziekenhuis St Jansdal Ziekenhuis

0 0 0 0

St. Elisabeth Ziekenhuis St. Jans Gasthuis Streekziekenhuis Koningin Beatrix 't Lange Land Ziekenhuis

Plaats Utrecht Schiedam Amsterdam Amstelveen Den Haag Ede Almelo, Hengelo Woerden

Provincie Utrecht Zuid Holland Noord Holland Noord Holland Zuid Holland Gelderland Overijssel Utrecht

Dordrecht

Zuid Holland Noord Breda Brabant Heerlen Limburg Hoogeveen Drenthe Amsterdam Noord Holland Dirksland Zuid Holland Meppel Drenthe Utrecht , Zeist Utrecht Rotterdam Zuid Holland Zutphen Gelderland Gouda Zuid Holland Rotterdam Zuid Holland Rotterdam Zuid Holland Haarlem Noord Holland Roermond Limburg Noord Eindhoven /Veldhoven Brabant Amersfoort Utrecht Alkmaar Noord Holland Leeuwarden Friesland Delfzijl, Winschoten Groningen Stadskanaal Groningen Delft Zuid Holland Gorinchem Zuid Holland Beverwijk Noord Holland Spijkenisse Zuid Holland Emmen Drenthe Amsterdam Noord Holland Hoofddorp Noord Holland Harderwijk Gelderland Noord Tilburg Brabant Weert Limburg Winterswijk Gelderland Zoetermeer Zuid Holland


42 | 43

0 TweeSteden Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum 0 Groningen 0 VieCuri Medisch Centrum 0 Waterlandziekenhuis 0 Westfries Gasthuis 0 Wilhelmina Ziekenhuis 0 Zaans Medisch Centrum

Tilburg

0 Ziekenhuis Bernhoven 0 Ziekenhuis De Sionsberg

Oss Dokkum

0 Ziekenhuis Lievensberg 0 Ziekenhuis Rivierenland 0 ZorgSaam Ziekenhuis

Bergen op Zoom Tiel Terneuzen

Groningen Venlo Purmerend Hoorn Assen Zaandam


Noord Brabant Groningen Limburg Noord Holland Noord Holland Drenthe Noord Holland Noord Brabant Friesland Noord Brabant Gelderland Zeeland

43 | 43

Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten. Schriftelijke enquête

Recommend Documents