Onderwijspersoneel mag diabeteszorg uitvoeren op school

Nieuwsbrief SAMENWERKING KINDERDIABETES TEAMS EINDHOVEN, TILBURG, ‘S-HERTOGENBOSCH, HELMOND, UDEN EN GELDROP.

JAARGANG 8 NUMMER 2 JULI 2015

Onderwijspersoneel mag diabeteszorg uitvoeren op school 25-06-2015 Vanaf nu mag onderwijspersoneel handelingen verrichten in het kader van diabeteszorg. Met deze stap kunnen kinderen met diabetes gewoon naar school. Deze doorbraak is het resultaat van de inzet van de coalitie Zorgeloos met diabetes naar school, een samenwerking tussen Diabetes Fonds, Diabetesvereniging Nederland, Diabeter en andere partners.

Ouders van jonge kinderen met diabetes moeten vaak onder schooltijd stand-by staan. Om bijvoorbeeld bij hun kind bloedsuiker te kunnen meten met een vingerprik, en de juiste dosis insuline toe te dienen. Veel ouders moeten daardoor minder werken of zelfs hun baan opzeggen. Of ze moeten hulp inschakelen of inkopen. Dat verandert nu, dankzij een lobby door de coalitie Zorgeloos met diabetes naar school. Het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW) heeft namelijk een factsheet uitgebracht, waarin het juridisch kader en de financieringsmogelijkheden beschreven staan voor diabeteszorg op school. Dit betekent dat er een uitgangspunt is voor de aanpak van diabeteszorg in het onderwijs. Niet-beroepsmatig handelen Voortaan beschouwt de Inspectie voor de Gezondheidszorg het toedienen van medicatie en insuline aan leerlingen

met diabetes als niet-beroepsmatig handelen, vergelijkbaar met wat ouders en andere familieleden doen. Onderwijspersoneel mag deze handelingen uitvoeren onder bepaalde voorwaarden, zoals: - op vrijwillige basis - met instemming van de ouders - met genoeg kennis van zaken - bij een band met het kind - met goede afspraken over opvang bij calamiteiten. ‘Eindelijk op papier’ “Wij zijn zo opgelucht dat het juridisch kader rondom diabeteszorg op school eindelijk voor iedereen helder op papier staat. Dat neemt veel onduidelijkheid weg bij belanghebbenden. Nu is het zaak om de volgende stap te zetten”, zegt Lydia Braakman, initiatiefnemer van de lobby en moeder van twee dochters met diabetes. De coalitie is nu betrokken bij het opstellen van een handreiking voor

scholen. Dit wordt een stappenplan voor het regelen van diabeteszorg op school. Over Zorgeloos met diabetes naar school Ouders, kinderen en verschillende diabetesorganisaties hebben zich verenigd in de coalitie ‘Zorgeloos met diabetes naar school’. Vanuit ieders kennis en expertise dragen zij bij aan het verbeteren van de zorg voor en begeleiding van kinderen met diabetes op de basisschool. Coalitiepartners hebben onder andere onderzoek uitgezet, relevante wetgeving in omringende landen geïnventariseerd en verhalen van ouders en leerkrachten in Nederland verzameld. Aangesloten bij de coalitie zijn Diabetes Fonds, Diabetesvereniging Nederland, Diabeter, Voluit, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Isala. Bron: diabetesfonds.nl

2

Vakantie De voorbereiding van een vakantie voor iemand met diabetes is niet veel anders dan voor iemand zonder diabetes. Elke vorm van vakantie is mogelijk als je de juiste voorbereiding treft. Hieronder willen we een aantal adviezen en tips geven om goed op vakantie te gaan

Ga de volgende zaken na: • Geeft je ziektekostenverzekering een volledige dekking in het buitenland? • Sluit een goed dekkende reis- en/of ongevallenverzekering af, denk ook aan de insulinepomp/CGM. • Annuleringsverzekering afsluiten. • Doktersverklaring door uw arts/diabetesverpleegkundige laten invullen. • Recept met insuline en glucagen. Bij verre reizen: Maak twee maanden voor vertrek een afspraak op het reizigersspreekuur van de GGD in verband met vaccinaties. MEENEMEN IN DE HANDBAGAGE • Benodigdheden pomp • Insulinepennen + reservepen. • Dubbele hoeveelheid insuline. • Glucosemeters • Evt. ketonenmeter. • Voldoende naalden, strips, lancetten. • Glucagen. • Ketonenstrips. • Medicijnen tegen braken en diarree, zoals O(ral)R(ehydration)S(alt), Motilium, Immodium®. • Medicijnen tegen wagen-, zee en luchtziekte. • Voldoende dextro-energy. • Voldoende eten, noodrantsoen (extra koolhydraten). • Doktersverklaring. • Verzekeringspolis. • Telefoonnummer van je diabetesteam thuis. Verdeel twee diabetessetjes (glucosemeters, insuline, pennen, naaldjes, canules ed.) over je bagage. Houd het wel binnen handbereik. PROBLEMEN DIE ZICH KUNNEN VOORDOEN OP REIS EN TIJDENS VAKANTIE Bij files of vertraging met het vliegtuig: • voldoende eten extra meenemen. • voldoende drinken. • diabetesmaterialen bij de hand houden. Insuline op de juiste temperatuur bewaren. • regelmatig bloedglucose controleren en evt. anticiperen op actuele waarde.

Braken: • bij ziekte en last van warmte, extra glucose controleren en anticiperen zoals je gewend bent. • zorg dat je voldoende vocht binnenkrijgt door regelmatig kleine beetjes te drinken, lukt dit niet, eventueel zetpillen via arts vragen om het braken tegen te gaan. Soms helpt het om ijskoude cola (gewone) te drinken. • bij langdurig braken altijd een arts waarschuwen Diarree: • goed drinken • bij aanhoudende diarree ORS drinken (zie verpakking) • bloedglucose meten en de insuline aanpassen • een “stoppend dieet” heeft geen zin en is zelfs nadelig omdat je er extra slap van kan worden als je te weinig eet. • innemen van Immodium® (apotheek). BEWAREN VAN INSULINE De juiste temperatuur ligt tussen 2 en 8 graden. Hoe doe je dat? • in een koeltas, koelbox of koelkast • in isolerend materiaal • ter plaatse goed verpakt in de grond • tijdens vliegreis in de handbagage bewaren Bevroren insuline is bedorven! Je ziet er niets aan maar hij doet ook niets meer!!!!!! Pas ook op voor koelelementen van de koelbox. Laat de insuline niet in een warme auto liggen (handschoenenkastje of kofferbak). Insuline is ongeveer een maand houdbaar bij een temperatuur van 25 graden In een warm klimaat een ampul na aanprikken, na 3 weken wegdoen, ook als de ampul nog niet leeg is. Als je insuline in het buitenland nodig hebt, kijk of je de juiste concentratie hebt. Insulinepomp Als je geen tweede insulinepomp hebt, kun je een vakantiepomp aanvragen die je als reserve mee kunt nemen. Vraag bij je pompleverancier de voorwaarden aan. Laat de canule en slangen niet op een erg warme plaats of in de zon liggen. Het materiaal wordt namelijk zacht en verkleeft. Leg daarom altijd een reservecanule in de koelkast zodat je er direct een kunt inbrengen wanneer dit nodig is. Bij onjuist gebruik van canule/slangen wordt de insulinetoediening niet gegarandeerd.

>>

3

>> Vakantie Afkoppelen Koppel de pomp nooit langer dan 2 uur af, probeer dan door een meet/eetmoment in te lassen insulinetoediening te hervatten. In het zwembad of natuurwater wel gebruik maken van afsluitdopje. Eten op vakantie Op vakantie eet je vaak wat meer en ook andere gerechten. Zeker als je naar het buitenland gaat is het soms moeilijk in te schatten hoeveel gram koolhydraten in je eten zit. Controleer daarom regelmatig je bloedglucosewaarde en regel zo nodig bij. Meer informatie kun je bij de diëtist vragen. Zomerse temperaturen Warm weer kan betekenen dat je wat sneller en mogelijk vaker een hypo krijgt. Dat is vervelend. Als jij daar last van hebt dan kun je het beste tijdelijk de insulinedoseringen wat verlagen, maak als je pomp hebt gebruik van mogelijkheid “tijdelijke basale snelheid”. Buitenlandse glucosewaarden Als je in het buitenland bij een arts komt of een andere glu-

cosemeter gebruikt moet je er alert op zijn dat de meeteenheid in mg/dl aangegeven kan worden. In Nederland gebruiken we mmol/l. In het buitenland gebruikt men vaak mg/dl, dit is een factor 18 verschil. Dit kun je aanpassen in de glucosemeter of je vraagt een omrekentabel aan je diabetesverpleegkundige. Tijdsverschillen Als je naar het buitenland reist, kun je te maken krijgen met tijdsverschillen. Dit kan invloed hebben op de dosering van je insuline ( langwerkende insulines of basale patroon insulinepomp), overleg met je diabetesverpleegkundige hoe je dit het beste aan kunt passen. Er kan een reisschema voor je gemaakt worden. Vliegen Koppel infuussysteem af tijdens het stijgen in verband met drukverschillen, de in insuline opgeloste lucht kan uitzetten en daardoor een onbedoelde insulinegift veroorzaken. Eenmaal op hoogte is het drukverschil opgeheven en kan het systeem zonder gevaar aangekoppeld worden. Draag je een omnipod dan worden deze drukverschillen opgevangen.

Een mooie oplossing! Drie jaar geleden was ons zoontje Tijn net 4 toen bij hem de diagnose diabetes type 1 werd gesteld. Er volgde twee jaar waarin wij als gezin met drie kinderen leerde dit slechte nieuws een plek te geven. Ik koos er als moeder voor voorlopig niet als opvoedcoach voor mijn eigen bedrijfje te werken maar me te richten op de mogelijkheden om de diabetes van ons zoontje in zo goed mogelijke banen te leiden. Ik leerde veel door te anticiperen op zijn sensor, te puzzelen met zijn instellingen en in gesprek te gaan met artsen. Maar veruit het meest van hem zelf! Tijn is een jongetje dat met het uur leeft, met het motto: ’niet verder vooruit kijken als je net lekker met iets bezig bent.’ Met diabetes ben je in je hoofd al snel met de toekomst bezig. Wat zal ik met zijn basaal doen omdat hij zo gaat sporten? O jee, hoe ligt hij straks in bed, na die pannenkoeken? Wat als hij later complicaties krijgt?

Twee jaar na de diagnose van Tijn kwam zijn oudste zus Lieke uit school met de mededeling dat ze zoveel dorst had. Dit keer stelde ik zelf de diagnose met de prikspullen van haar broer: 17, kon niet missen. Helaas wisten we meteen hoeveel impact dit heeft. Toch stond onze wereld minder op zijn kop dan we hadden verwacht. Met twee diabeten in je gezin word je gedwongen de zorg meer uit handen te geven. In ons geval aan onze 9-jarige dochter zelf, want wat pakt ze het snel op! Toch lopen wij als ouders om drie uur ’s nachts met twee bekers sap in de hand als ze allebei een hypo blijken te hebben… Je kunt je voorstellen dat dat op school niet anders gaat. De ene dag is de een wat wiebelig na een fanatieke gymles, de volgende dag is de ander niet lekker omdat het infuusje verstopt is. Basisschool het Schrijverke in Goirle nodigde me al snel uit voor een kop koffie. Twee kinderen met diabetes op

school, een moeder met het diploma Sociaal Pedagogische Hulpverlening op zak, laten we de handen ineen slaan was hun gedachte. Inmiddels word ik al een tijdje in opdracht van het Schrijverke ingezet in de ondersteuning van leerkrachten op school. De juffen van Lieke en Tijn hebben een mobieltje gekregen zodat ze mij altijd kunnen bereiken. Al aardig wat leerkrachten hebben zich de zorg indrukwekkend goed eigengemaakt. De stabiele bloedglucosewaardes van Lieke en Tijn dragen ertoe bij dat ze zich beter kunnen concentreren op de lesstof. Ik krijg als moeder de kans lekker onbezorgd te werken. Is er extra diabeteszorg nodig? Dan is de afspraak dat dat altijd voorgaat. Ik ben tenslotte binnen de school de diabetesspecialist en diabetes laat zich nou eenmaal niet plannen. Als dat geen passend onderwijs is! Maike Walraven

4

Vierde JDRF Walk breekt alle records! 132.500 euro voor T1D-onderzoek

Afgelopen zaterdag 13 juni zijn er voor de vierde keer in Nederland stappen gezet om een wereld zonder Type 1 Diabetes (T1D) dichterbij te brengen. Rondom Slot Zeist liepen in totaal een record aantal van 1100 mensen symbolisch van Type één naar Type géén. Samen met bedrijven die geld doneerden, zorgden zij voor een recordopbrengst van maar liefst 132.500 euro voor T1Donderzoek. Ook werd er een Guinness World Record gevestigd. Zaterdagmiddag werd Slot Zeist omgetoverd tot het decor van de vierde JDRF Walk in Nederland. Met muzikale begeleiding van de Cobra Band stond de dag volledig in het teken van Type één en de weg naar Type géén. Jong hockeytalent Foppe Houting (zelf T1D) gaf zo’n 80 kinderen en jongeren een hockeyclinic en shorttrackster Loïs Kloor mocht haar kunsten en kennis delen met een tweede groep. Ook de theatersportworkshop en de vragensessie met wetenschappers werden druk bezocht en vermaakten jong en oud. Halverwege de middag deden maar liefst 341 mensen mee met de Wereld Record poging ’Meeste mensen die gelijktijdig hun bloedglucose meten’. Juryleden dr. HenkJan Aanstoot en wethouder Sander Jansen kondigden om 14.30 aan dat het Guinness World Record nu officieel op naam van JDRF staat. Dat werd begroet met gejuich van alle aanwezigen! Bijzondere prestaties werden op de dag zelf nog neergezet door Maarten Kruisselbrink, die van Arnhem naar Zeist was komen wandelen voor zijn zoon Lukas. Dr. Per Winterdijk van Diabeter kwam vanaf Deventer naar Zeist fietsen en haalde daarmee nog ruim 3000 euro op voor JDRF. Na de wereldrecordpoging volgde de symbolische wandeling van Type één naar Type géén. Bij binnenkomst werden alle deelnemers voorzien van een JDRF Walk medaille en begon de slotceremonie. De award voor de hoogste opbrengst ging naar The SugarRush Crew.

Het team van Diabetes Centraal bleek het grootste team en het Sprookjesteam was het best gekleed. De Hulde award ging naar de 3-jarige Liv en haar ouders, voor de grootse veiling die zij hadden opgezet en hun andere acties en waarmee ze ruim 3700 euro inzamelden voor T1D onderzoek. Gedurende de hele dag was er ook een loterij, waardoor tientallen mensen met een mooie prijs naar huis gingen. De cheque met de opbrengst werd na afloop van de wandeling onder daverend applaus overhandigd aan JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne. ”Dit is een prachtig bedrag dat we aan onderzoek kunnen besteden. Er wordt veel vooruitgang geboekt en dankzij de inzet van al deze mensen kunnen we nog meer stappen zetten richting een wereld zonder Type 1 Diabetes.” Heb jij de JDRF Walk gemist of wil je alvast plannen maken voor volgend jaar? Zet dan alvast 4 juni 2016 in je agenda, want dan keren we terug naar Zeist voor de JDRF Walk 2016! Tot dan!

Meer informatie

www.jdrfwalk.nl

5

Vraag het aan dokter Robbert-Jan

Hoi Dokter Robbert-Jan, Ik ben 14 jaar, zit op VMBO en heb sinds 1,5 jaar diabetes. Ik spuit 2 x per dag novomix omdat het met 4 x niet goed ging. Nu heb ik de laatste 2 maanden bloedsuikers die erg schommelen en met name erg hoog zijn. Ik kan ook wel zeggen dat ik denk te weten hoe dit komt. Ben namelijk enorm verliefd geworden op een jongen bij ons op school. Iedere keer dat ik bij hem in de buurt (dreig) te komen schieten mijn bloedsuikers de lucht in. Ik heb het er nog met niemand over gehad (ben namelijk zelf ook een jongen). Ik wil daarom graag anoniem blijven maar toch van je weten hoe dit nou precies zit. Groetjes. PS ik ben niet meer gaan eten hoor! Hoi, Wat goed zeg dat je het al wel aan mij wilt/durft te vertellen. Ik begrijp goed dat je (nog) anoniem wilt blijven. Je kan zelf het moment kiezen als je daar aan toe bent. Tot zover dat stukje. Nu even over de bloedsuikers. Eigenlijk kan je zeggen dat alles invloed heeft op je bloedsuiker. In een aantal gevallen komt het door de betere doorbloeding van je huid (en het gedeelte net onder je huid)

bv bij warmer weer, warm bad of massage. Soms komt het doordat je lichaam minder gevoelig is voor de insuline die je wel gespoten hebt, bv bij koorts of virus infectie. Maar soms komt het door hormonen die net het omgekeerde veroorzaken dan insuline. Voorbeelden zijn groeihormoon, de puberteitshormonen en adrenaline. Dit laatste hormoon zal een redelijk deel veroorzaken bij spanning van bv een wedstrijd of examens. Enthousiasme en dus ook ” vlinders in je buik” maar ook stress of boosheid hebben allemaal invloed oa via adrenaline. Je hartslag maar dus ook je bloedsuiker vliegt omhoog. Nou, vast een fijne zomervakantie. Denk hierbij ook aan het warme weer en dus waarschijnlijk minder insuline behoefte, tenzij je duidelijk meer actief bent in deze periode. Dan kan dat weer meevallen. Het blijft een lastige weegschaal met in iedere schaal veel verschillende balletjes! Succes en veel geluk in de liefde! Groeten, Dokter Robbert-Jan

gen hebben voor Als jullie nog meer vra ur deze dan naar dokter Robbert-Jan stu [email protected]

Zelfs je bord wordt slim: nooit meer teveel calorieën We hangen ons lichaam steeds meer vol met sensoren om te kijken of we genoeg sporten, glucosewaarden te meten maar gezond eten is natuurlijk net zo belangrijk. Een ’slim’ bord gaat je voortaan vertellen of je te veel en te vet eet.

De SmartPlate meet hoeveel calorieën je binnenkrijgt en geeft dat door aan een app. De app analyseert wat er op je bord ligt en kan bovendien waarschuwen als je te snel eet. Aan de hand van je eetgedrag krijg je tips. Om dat allemaal voor elkaar te krijgen gebruikt SmartPlate drie camera’s in het bord en speciale algoritmes die je eten kunnen herkennen. Verder zit er

een weegschaal verstopt in het bord, zodat ook de hoeveelheid eten goed ingeschat kan worden. Analyse van je salade Ingewikkelde gerechten, zoals salades en pasta’s worden eerst opgedeeld in ingrediënten, zodat het bord kan ’zien’ hoeveel procent van elk ingrediënt er op je bord ligt. De camera’s kunnen ook herkennen of je gegrilde en gebak-

ken kip eet en of je brood of pasta wel of niet volkoren is. De makers hopen het slimme bord snel te kunnen maken, maar dan moet nog wel even de Kickstarter-campagne een succes worden. Op dit moment is er bijna 5500 dollar opgehaald van de benodigde 100.000 dollar. Maar de campagne staat nog 47 dagen open. Vroege bestellers kunnen het bord krijgen voor 99 dollar.

Noot redactie: of het bord ook al KH kan tellen is nog onbekend, zou een logische stap zijn!

6

COL

UMN

Door de ouders...

De avondvierdaagse Het is weer zomer! Dit is niet alleen aan het weer te merken , maar ook aan alle extra activiteiten die georganiseerd worden. Net als je denkt dat je alles weer strak gepland hebt en goed hebt vastgelegd op de kalender, kom je er achter dat er ook nog meegewandeld moet worden met de avondvierdaagse. De kinderen zijn super enthousiast en willen alle drie dolgraag meelopen. Ik vind wandelen zelf ook heerlijk, maar als werkende moeder is het soms lastig om het allemaal in te plannen. We zijn eruit. Mama loopt de eerste twee dagen mee en papa de twee laatste dagen. De meiden van 9 en 11 jaar kunnen in principe ook alleen meelopen. We wonen in een klein dorp waar iedereen elkaar kent en de start van de avondvierdaagse is bij ons aan het einde van de straat. Wat is dat moeilijk; “loslaten”. Helemaal bij Luuk de jongste van het stel met DM 1. Als hij zo intensief bezig is, schuilt er altijd een hypo gevaar. Gewapend met glucose meter, prik en dextro verschijnen we bij de start. De kinderen zoeken gelijk hun vriendjes en vriendinnetjes op en ik sta ook even te kletsen met een vriendin. Ineens begint iedereen een bepaalde kant op te lopen. O, jee het startsein is gegeven en ik zie mijn kinderen niet. Mijn dochtertje komt bij mij lopen en ergens voor- aan in de stoet kan ik nog net een blik van Luuk opvangen. Mijn dochter Floor loopt niet zo snel en is vooral veel aan het kletsen met haar vriendinnen. Ze houd hierbij mijn hand vast want ze wil dat ik bij haar blijf lopen. Ik besluit bij haar te blijven lopen. Als Luuk zich niet goed gaat voelen gaat hij wel langs de kant staan om op mij te wachten. Toch loop ik niet rustig. Wat ben ik voor een moeder? Dadelijk gaat hij zich niet lekker voelen en dan ben ik niet in zijn buurt. Floor heeft geen diabetes, maar ze houd mijn hand niet voor niets zo stevig vast. Zij heeft mij nu

ook nodig. Ik probeer alle noodscenario’s in mijn hoofd te relativeren. Aan het einde van de 5 kilometer voelt mijn hoofd vermoeider van het denken, dan mijn benen van het lopen. En daar bij de finish, staat een stralende lach van mijn kleine vent op mij te wachten. “Mam ik was als eerste”! Ik heb hem rustig uitgelegd dat ik daar helemaal niet zo blij mee was omdat ik al zijn spullen bij had. Wat nu als jij onderweg een hypo krijgt?? “Dan was ik wel naar jou toegekomen hoor mam”. We spreken af dat je morgen wel bij mij blijft! “Ja mam”. De volgende dag verschijnen we weer vol goede moed bij de start. Nog geen 5 minuten later ben ik Luuk weer kwijt. Na weer 5 onzekere kilometers stond er weer een blij ventje bij de finish. “Mam ik was weer eerste”! Deze keer was ik echt boos, dit hadden we niet afgesproken! “Mam, doe nu eens niet zo bezorgd om mij, ik heb goed opgelet”. “Toen we onderweg een appel kregen wist ik dat dit 15 koolhydraten waren en deze heb ik zelf op mijn pomp bijgezet”. “ Daarna kregen we ook nog een klein snoepje, maar omdat ik zoveel aan het lopen was, heb ik die maar niet bijgezet”. Wat ben ik trots op mijn kleine, grote man! Hij is niet alleen als eerste binnen maar belangrijker, hij heeft ook zelf zijn diabetes gemanaged! Nu moet mama alleen nog leren haar onrust te managen. Mariëlle Schoenmakers

Pomphemdjes Voor al handige moeders of bereid te leren, het stelt echt niet veel voor: koop een paar Zeeman hemdjes en naai daar links of rechts een zakje (dubbel laags stof) op... ideaal! Is ook wel te koop, maar zijn dan behoorlijk prijzig of flut kwaliteit. Heb er zelf een besteld en hemdje lubbert aan alle kanten en zakje is maar enkel stof en dus erg slap. Is ook wel bij Medtronic of Mediq te bestellen van Lenny de leeuw, maar dan kosten ze 45 euro per stuk... Wieteke, moeder van Sebastiaan

7 Hallo allemaal, Graag zou ik mij aan u willen voorstellen. Mijn naam is Jori Aalders en op de Universiteit van Tilburg onderzoek ik samen met een team van onderzoekers en hulpverleners uit het ziekenhuis hoe we de zorg voor kinderen en jongeren met diabetes en hun ouders nog beter kunnen maken. Na de zomervakantie starten wij in samenwerking met Kidz&Ko binnen een aantal ziekenhuizen een nieuw onderzoek naar hoe kinderen en hun ouder(s)/ verzorger(s) diabeteszorg taken onderling regelen en verdelen: het ‘Wie-doet-wat’ diabetes onderzoek. Voor dit onderzoek willen wij graag van kinderen en jongeren met diabetes en hun ouders, als experts op het gebied van leven met diabetes, horen wat hun ervaringen zijn; wie doet wat in de diabeteszorg en hoe gaat dat? Op deze vragen zijn uiteraard geen goede of foute antwoorden, het doel van dit onderzoek is om van de ervaringen van kinderen en ouders te leren. Door de onderlinge verdeling van de diabeteszorg taken binnen gezinnen beter te begrijpen, hopen wij als hulpverleners de ondersteuning voor families die te maken hebben met diabetes verder te kunnen verbeteren.

Voor dit onderzoek worden kinderen en ouders afzonderlijk van elkaar uitgenodigd om, samen met ongeveer 5 andere kinderen van dezelfde leeftijd of 5 andere ouders, deel te nemen aan een groepsinterview. Tijdens het groepsinterview zal besproken worden hoe de diabeteszorg taken binnen het gezin geregeld en verdeeld worden. Het groepsinterview is éénmalig en duurt ongeveer anderhalf uur. Bij het plannen van het groepsinterview wordt zo veel mogelijk rekening gehouden met de agenda’s van de deelnemers. Voor oudere kinderen en ouders is er de mogelijkheid om in de avonduren deel te nemen aan het groepsinterview. Bij deelname aan dit onderzoek wordt een reiskostenvergoeding aangeboden. Als uw ziekenhuis mee doet met het onderzoek, zal uw kinderarts of diabetesverpleegkundige binnenkort contact met u opnemen om te vragen of u interesse heeft om deel te nemen. Wij hopen u begin 2016 te informeren over de uitkomsten van dit onderzoek. Met vriendelijke groet, Jori Aalders

Blokkade chronische ontstekingsreacties: Injectie smoort diabetes René Steenhorst AMSTERDAM - Beginnende ouderdomsdiabetes kan straks in de kiem worden gesmoord. Nederlandse en Kroatische onderzoekers zeggen chronische ontstekingsreacties in het diepe buikvet te kunnen blokkeren. Daar ligt, naar verluidt, de sleutel van de insulineongevoeligheid die diabetes type 2 feitelijk is. De wetenschappers melden dit deze week in het Amerikaanse tijdschrift Nature Immunology. Het ontstekingsproces dat tot type-2 diabetes leidt, kan volgens hen worden geremd met een injecteerbaar eiwit, het zgn. MKp46. De ontdekking zou binnen enkele jaren al beschikbaar kunnen zijn voor mensen met diabetes type 2 bij wie de

ziekte zich nog in een vroeg stadium bevindt. Dat verwacht medisch bioloog en onderzoeksleider dr. Felix Wensveen, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam en de Universiteit van Rijeka. Het eiwit zou ook remmend kunnen werken bij mensen met diabetes die de ziekte pas enkele jaren hebben. Bron: Telegraaf 12-03-2015

8 Suikerlijers Het project ’Suikerlijers’ wordt geleid door Charlotte Hoogakker, regisseuse van de NTR en VPRO (onder andere het Klokhuis) en tevens zelf al jaren diabetespatiënt bij het VU. Samen met de stichting Kinderdiabetes Zeeland zijn wij op zoek naar jongeren tussen de leeftijd van 16 en 22 die samen met ons deze docu willen maken. Samen moeten zij namelijk de input gaan leveren voor de documentaire. Ons doel is nu zoveel mogelijk jongeren te verzamelen via Facebook die in korte ’selfie’filmpjes een stukje bij willen dragen aan de complete documentaire. Allemaal verschillende mensen tussen de 16 en 22 op verschillende momenten, leuk of minder leuk, met 1 gemene deler: suiker. Ben jij ergens boven de 16, onder de 22 en ‘n suikerlijer? Heb je diabetes? Dan zoeken we jou, voor ‘n docu over suiker. Om de wereld te laten zien hoe het is om ‘t te hebben, om ‘t te zijn. Gewoon zoals het gaat, zoals ‘t is, hoe je bent en wordt. Voor alle no knows om ons heen, maar ook voor de knows. Dat je weet dat je niet de enige bent, soms wel zo lekker. Dag en nacht, 24 uur, alles gevangen in een suikerfilm van 100 mensen. 100 gezichten, 100 verhalen met één deler: suiker.

Dit is de start van onze zoektocht om zoveel mogelijk suikerlijers te vinden. Meedoen? Maak een selfiefilmpje/vlog op jouw suikermoment: hoge pieken, diepe dalen, overdag of ’s nachts. Wat doe je? Wat voel je? Hoe zie je er uit? Zoete momenten, zure momenten. Alleen, samen, gezellig of helemaal niet. Alles mag, alles kan. 5 sec of 1 minuut, maakt niet uit. Uiteindelijk wordt alles verweven tot 1 verhaal, 1 docu, verteld vanuit allemaal verschillende gezichten.

BOOK

CHECK ONS OP FACE

Uw kind heeft diabetes type 1. Wat nu? U heeft zojuist te horen gekregen dat uw kind diabetes type 1 heeft. Misschien heeft u even het gevoel dat de wereld onder uw voeten wegzakt. Volkomen begrijpelijk, want opeens moeten u en uw kind zich gaan bezighouden met voorheen onbekende zaken, zoals insuline spuiten, bloed prikken, bloedglucose, ketonen, koolhydraten tellen, hypo’s en hypers. Daarbij komt dat u wordt overspoeld met informatie door specialisten in het ziekenhuis. Maar dit gevoel kan verholpen worden!

U staat er niet alleen voor! Stichting Sugar Parents is er om u te steunen in goede én slechte tijden. Samen met vooraanstaande diabetesspecialisten en andere ouders stelt onze stichting alles in het werk om naar een oplossing te zoeken voor ieder vraagstuk. Zowel in emotioneel als financieel opzicht kunt u rekenen op onze volledige steun. Ook kunt u tijdens informatieavonden en ontspannende uitjes waardevolle ervaringen uitwisselen met ouders die in hetzelfde schuitje zitten als u. Want óók ouders verdienen het om af en toe op een voetstuk gezet te worden.

Stichting Sugar Parents, daar kunt u op vertrouwen! Stichting Sugar Parents is en platform van en voor ouders van kinderen met diabetes type 1. Zowel online via onze website en sociale media, als face-to-face komen wij ouders graag tegemoet. Wij willen ouders ontzorgen. Wij willen echter niet alleen emotionele steun bieden, ook financieel willen wij een vangnet vormen voor ouders die daar vraag naar hebben. Met zijn allen vormen we namelijk een schild in de diabeteswereld.

www.sugarparents.nl www.facebook.com/StichtingSugarParents

9 Workshop Elkerliek; een flinke uitdaging! Voor de sportieve jongeren is 7 maart jl. een workshop vanuit de klankbordgroep kinderdiabetes Elkerliek georganiseerd; een combinatie van fitness, bootcamp en boksen o.l.v. Maarten van Berlo! Na een warming-up werd iedereen flink uitgedaagd. Coördinatie, behendigheid, kracht en uithoudingsvermogen wisselden elkaar af. Wie wint van de ander bij wedstrijdjes in tweetallen. Hierbij bleek dat niet alleen kracht telt, maar ook inzicht en snelheid. Hoe combineer je aanval en verdediging. Niet alleen persoonlijke prestaties werden op de proef gesteld, maar ook de samenwerking en het afstemmen op elkaar werd getest. Zonder commando van buitenaf en zonder dat er iets wordt gezegd toch een opdracht samen uitvoeren.

De ochtend was snel voorbij. Te snel… Tja, dat gaat vaker zo als je het naar je zin hebt. Gelukkig heeft Maarten van Berlo toegezegd om na de zomervakantie nog eens met elkaar aan de slag te willen gaan. Dus heb je het gemist en lijkt het je wel wat, houd de activiteiten in de gaten. Je hoort hier zeker van per mail. Heb je nooit eerder een mail gekregen terwijl je wel op de poli van het Elkerliek komt stuur dan een mail naar [email protected] Wij zorgen dat je op de uitnodigingslijst wordt toegevoegd.

En wie denkt dat het alleen geschikt was voor stoere en sterke jongens heeft het mis. Enkele dames lieten zich niet van de wijs brengen en stonden hun mannetje en durfden zelfs de jongens uit te dagen bij de wedstrijdjes. Ja ook bij het boksen.

ing

ig d n o k n a a r o o V

“Op weg naar de toekomst” 29/10/2015 Op 29-10-2015 in de avond, wordt er een bijeenkomst georganiseerd met als thema “Op weg naar de toekomst”. Hierbij worden interessante sprekers uitgenodigd die iets te melden hebben als het gaat over de toekomst van behandeling van diabetes. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de (kinder) diabetesteams van het Anna ziekenhuis Geldrop en Catharina ziekenhuis Eindhoven en is bedoeld voor bezoekers van de interne poli’s van beide ziekenhuizen en kinderdiabetespoli’s van alle Kidz&ko ziekenhuizen. De precieze locatie in Eindhoven is nog niet bekend. Uitnodigingen met tijd en locatie volgen later.

nda! ge a je in ij vr k le p n e e t d Hou

2 ’Verstoorde aanmaak insuline weer op gang brengen’

Diabetes straks te genezen René Steenhorst LEIDEN - Nederlandse wetenschappers werken aan een spectaculair herstel van de insulineproductie bij diabetes type-1. Zelfs bij patiënten die al tientallen jaren diabetes hebben, zou deze auto-immuunziekte binnen afzienbare tijd kunnen worden teruggedrongen of zelfs geheel gestopt.

Dat verwacht prof. dr. B. Roep, internationaal toonaangevend diabetesonderzoeker en verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). ”Insuline spuiten, wat heel veel patiënten (ook bij diabetes type-2) doen, is feitelijk niet meer dan symptoombestrijding. Wij willen daarom dírect kunnen ingrijpen in het opnieuw op gang brengen van de verstoorde aanmaak van insuline.” Winterslaap De Leidse onderzoekers hebben ontdekt dat zelfs patiënten die al jarenlang diabetes hebben, nog altíjd beschikken over intacte ’bètacellen’ die in principe weer insuline zouden kunnen produceren. Lang werd dat echter voor onmogelijk gehouden. Men ging ervan uit dat de ’insulinecellen’ volledig waren vernietigd door het afweersysteem.

Deze nieuwsbrief komt tot stand i.s.m. Mediq Direct Diabetes.

”Alleen”, zo legt professor Bart Roep uit, ”deze insulineproducerende cellen in de pancreas of alvleesklier zijn

nagenoeg inactief geworden door wat eigenlijk een vergissing is van het immuunsysteem: dat heeft de cellen in een soort winterslaap gebracht. Daardoor kunnen zij geen insuline meer leveren.” Uitdaging ”Daarin ligt nu de uitdaging, om te zorgen dat wij die veel te zware afweerreactie kunnen onderdrukken, waarna de cellen van de patiënt weer zelfstandig insuline gaan aanmaken.” Deze nieuwe kennis uit Leiden wordt in het wereldwijde diabetesonderzoek als een absolute ’eyeopener’ beschouwd. ”De winterslaap, die in wezen een ontstekingsreactie is, gaan wij binnen enkele jaren stoppen”, stelt Roep overtuigd. De Nederlandse afdeling van de Amerikaanse fondsenwerver JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) heeft onlangs ook ruim 350.000 euro gestoken in een studie

van arts-onderzoeker dr. Francoise Carlotti. Mochten er namelijk onverhoopt toch te weinig ’insulinecellen’ over zijn na de soms jarenlange winterslaap, dan werkt zij aan nieuwe insulinebronnen. In het Leids Universitair Medisch Centrum probeert Carlotti andere cellen uit de alvleesklier om te vormen tot insulineaanmakende cellen. Blij ”Als dit lukt, dan zou dit kunnen betekenen dat diabetes type-1 over enige tijd kan worden genezen”, stelt Philip van Lookeren Campagne, directeur van JDRF Nederland. ”Wij zijn erg blij met deze ontwikkeling.” Nederland telt ongeveer 900.000 mensen met diabetes. Het merendeel heeft type-2, dat ouderdomsdiabetes wordt genoemd. Eén op de tien mensen heeft diabetes type-1, dat lang te boek stond als jeugddiabetes. Bron: Telegraaf, 05-06-2015