Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen Door: Drs. L.B. Mokkink/ Dr. J.H. van der Lee/ Dr. M.A. Grootenhuis/ Prof. Dr. M. Offringa/ Prof. Dr. B.M.S. van Praag/ Prof. Dr. H.S.A. Heymans

Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen Dit project werd uitgevoerd door het Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam met financiële ondersteuning van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid

Inhoudsopgave

Samenvatting

7

1. Aanleiding voor het project 1.1 Inleiding

1.2 1.3

Vragen van het Ministerie Betrokkenen Referenties

2. Definitie van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ 2.1 Inleiding

2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.3 2.4

Methode Systematisch literatuuronderzoek Theoretische modellen Consensusprocedure Definitie van chronische aandoeningen bij kinderen Operationalisatie Referenties

13 13 13 15 15

17 17 17 18 18 20 20 21 22

3. Epidemiologische gegevens over chronische aandoeningen bij kinderen in Nederland

29

Inleiding en vraagstellingen Methode Registraties en andere bronnen Epidemiologische gegevens (incidentie/prevalentie/trends) in Nederland Resultaten: aandoeningen, registraties, prevalentie cijfers Registratie systemen en andere bronnen Epidemiologische gegevens in Nederland Trends Epidemiologische transitie Grote vooruitgang in de kindergeneeskunde Resultaten Conclusies Discussie en aanbevelingen Toekomstverwachting Aanbeveling Referenties

29 29 29 30 30 30 35 38 38 39 41 41 41 41 41 42

4. Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jong-volwassenen

49

3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.3 3.3.1 3.3.2 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.5 3.6 3.6.1 3.6.2

4.1 4.2 4.3 4.4 4.4.1 4.4.2 4.5 4.6

Inleiding Vraagstellingen Methode Resultaten Sociaal-maatschappelijke gevolgen Kwaliteit van leven Conclusies Aanbevelingen Referenties

5. Witte vlekken

5.1 5.2

Inleiding Conclusies

49 49 49 50 50 53 54 55 55

59 59 65

Inhoudsopgave

6. Conclusie en aanbevelingen

67

Bijlagen

69

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Zoektermen over definitie en sociaal-maatschappelijke gevolgen Checklist systematische review Deelnemers consensusprocedure d.d. 29 oktober 2004 Begeleidingscommissie Trefwoorden registraties elektronisch databestand Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde Internet pagina’s patiëntenorganisaties betrokken bij prevalentie van chronische aandoeningen

Dankwoord

69 70 72 72 72 74

77

Samenvatting In dit project wordt beoogd een antwoord te geven op de volgende vragen (hoofdstuk 1): 1. Wat is op basis van de geïnventariseerde bronnen naar schatting de omvang van de groep jonge kinderen met een ernstige chronische ziekte in Nederland? 2. Wat is de toekomstverwachting voor de aankomende 20 à 25 jaar van de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen? 3. Kunnen er uitspraken gedaan worden over de kans op of de mate waarin er sprake is van vergezellende fysieke, psychische of sociale handicaps? 4. Welke witte vlekken zijn aangetroffen na inventarisatie van beschikbare informatiebronnen?

Deze uiteindelijke definitie omvat vier criteria. We spreken over chronische aandoeningen bij kinderen indien aan alle vier deze criteria is voldaan: • De aandoening komt voor bij kinderen en adolescenten tot 19 jaar. • De aandoening is vast te stellen met behulp van medisch wetenschappelijke kennis middels een meetproces – waarbij de methode en instrumenten volgens de beroepsgroep valide en reproduceerbaar zijn. • De aandoening is (nog) niet te genezen. • De aandoening bestaat tenminste drie maanden, dan wel zal waarschijnlijk langer duren, of er zijn in het afgelopen jaar drie ziekte-episoden geweest. Alle diagnosen uit de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems-10th revision (ICD-10) zijn vervolgens aan deze definitie getoetst, rekening houdend met de huidige medische kennis en mogelijkheden in Nederland. De ICD-10 is een classificatie van ziekten en andere gezondheidsproblemen met als doel om op systematische wijze gegevens over morbiditeit en mortaliteit te verzamelen, analyseren, interpreteren en vergelijken tussen verschillende landen, gebieden en periodes1. Bijna 300 diagnosen en clusters van diagnosen worden beschouwd als chronische aandoeningen bij kinderen. Om de omvang van de groep kinderen in Nederland met een chronische aandoening te schatten op basis van geïnventariseerde bronnen, is een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd, betrekking hebbend op de Nederlandse patiënten populatie. Er is onderzoek gedaan naar registraties en andere informatiebronnen van chronische aandoeningen en naar prevalentie-onderzoek. Daarnaast is een tiental deskundigen geraadpleegd om zoveel mogelijk additionele bronnen van informatie op te sporen, aangevuld met informatie van patiëntenorganisaties (hoofdstuk 3).

Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

Een eerste vereiste voor het beantwoorden van deze vragen was het definiëren en operationaliseren van het begrip ‘chronische aandoeningen bij kinderen’. Gezien de inmiddels bereikte landelijke consensus over deze definitie (zie hoofdstuk 2), wordt in het rapport gesproken over ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ en niet meer over ‘chronische ziekten bij kinderen’. Hiervoor is gekozen omdat de term ‘ziekte’ het bestaan van een actief en veranderlijk pathofysiologisch proces suggereert dat volgens een min of meer vast patroon verloopt. Veel aandoeningen worden gedefinieerd op basis van symptomen. Hieraan kunnen verschillende ‘ziektes’ ten grondslag liggen. Daarnaast wordt een aandoening als bijvoorbeeld het missen van een hand vaak niet als een ziekte beschouwd, maar deze aandoening heeft wel degelijk consequenties voor het functioneren. De definitie en operationalisatie werden vanuit een medische invalshoek voor epidemiologisch gebruik geconstrueerd, waarbij rekening gehouden werd met de Nederlandse medische kennis en mogelijkheden van dit moment (hoofdstuk 2). Er is hiervoor een systematisch literatuuronderzoek gedaan volgens standaardmethoden met als vraagstelling: ‘welke definities van chronische aandoeningen bij kinderen worden er gebruikt in de internationale literatuur en voor welk doel worden deze gebruikt?’. Op basis hiervan is een concept-definitie opgesteld. Deze is voorgelegd aan Nederlandse deskundigen in een consensusprocedure, die bestond uit twee schriftelijke ronden en een gezamenlijke bijeenkomst. Aan de hand van het commentaar op het concept is de definitie aangepast en plenair bediscussieerd, totdat er consensus werd bereikt.

Het doel van deze exercitie was om: 1. een overzicht te krijgen van de informatie die er tot op heden in Nederland verzameld is, op welke manier en met welk doel; 2. een overzicht te krijgen van de chronische aandoeningen waar wél en waar géén onderzoek naar is gedaan in Nederland, en van de methoden van deze onderzoeken; 3. een schatting te maken van het aantal kinderen in Nederland met een chronische aandoening (punt-prevalentie).


Er zijn acht registraties van chronische aandoeningen bij kinderen gevonden, 12 (cohort)onderzoeken bij kinderen, 25 medische registraties van aandoeningen, traumata, verrichtingen of zorg bij alle leeftijdsgroepen van de bevolking, 13 huisartsenregistraties naar verschillende gezondheidsgerelateerde uitkomsten bij alle leeftijden, en vijf landelijke bevolkingsonderzoeken over alle leeftijden. Er zijn 284 ICD-10 diagnosen of clusters van diagnosen geclassificeerd als chronische aandoeningen bij kinderen volgens de bovengenoemde definitie. Voor 34 van deze 284 aandoeningen zijn goed onderbouwde prevalentie-cijfers gevonden die gebaseerd zijn op epidemiologisch onderzoek. Voor 37 aandoeningen zijn prevalentiecijfers gevonden die matig onderbouwd zijn. Van de overige aandoeningen (n=213) is geen informatie gevonden welke inzicht geeft in de prevalentie van deze aandoeningen (‘witte vlekken’). Op basis van deze inventarisatie kan met zekerheid worden geconcludeerd dat tenminste 14% van alle kinderen in Nederland een chronische aandoening heeft. Dit is een onderschatting omdat slechts bij 12% (34/284) van deze aandoeningen de Nederlandse prevalentie cijfers wetenschappelijk onderbouwd zijn. Daarnaast verschillen de onderzoeken waarvan de resultaten zijn gebruikt voor het schatten van de prevalentie op een aantal relevante punten: (1) de wijze waarop de aandoeningen gediagnosticeerd werden, (2) de methoden en setting van de onderzoeken, en (3) het jaar van publicatie. Bij het schatten van het aantal kinderen dat een chronische aandoening heeft, is ook geen rekening gehouden met co-morbiditeit. Dit zou kunnen leiden tot een overschatting van het aantal kinderen met chronische aandoeningen. Echter omdat deze schatting is gedaan op basis van slechts 12% van de voorkomende aandoeningen is deze kans niet erg groot. De grootte van de uiteindelijke afwijking van de werkelijke frequentie ten gevolge van deze over- en onderschatting is op grond van de huidige informatie niet te bepalen. Voor het inventariseren van onderzoek naar sociaal-maatschappelijke aspecten en kwaliteit van leven bij kinderen en jongvolwassenen, die op of vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben gehad, is apart literatuuronderzoek verricht (hoofdstuk 4). Hierbij hebben we ons gericht op onderzoeken die uitsluitend in Nederland zijn uitgevoerd en die de volgende uitkomstmaten onderzocht hebben voor sociaal-maatschappelijke aspecten: school en opleiding, werk, sociaal functioneren, financiële situatie, het hebben van een partner, woonsituatie en IQ. Er werden 40 onderzoeken gevonden die diverse sociaal-maatschappelijke aspecten van verschillende aandoeningen hebben onderzocht. Hierbij werd onderzoek gerapporteerd over 19 verschillende chronische aandoeningen afzonderlijk, en vier onderzoeken gingen over kinderen met een verscheidenheid aan chronische aandoeningen. Het meeste onderzoek is verricht naar uitkomsten op het gebied van school en opleiding (n=21). De onderzoeksresultaten zijn moeilijk te generaliseren omdat vooral de uitkomstmaten op veel verschillende manieren geoperationaliseerd zijn. Er zijn 13 onderzoeken gevonden waarbij een gestandaardiseerde kwaliteit van leven vragenlijst is afgenomen bij kinderen en jongvolwassenen die zijn opgegroeid met een chronische ziekte. Hierbij worden de meeste problemen gerapporteerd op het domein van algemeen gezondheidsfunctioneren en fysiek functioneren. De belangrijkste conclusies en beperkingen van het overzicht van het epidemiologische onderzoek zijn: • Ondanks mogelijke spreiding mag worden verondersteld, op basis van dit onderzoek en internatonale cijfers, dat tenminste 14% van de kinderen en jongeren onder de 18 jaar opgroeit met een chronische ziekte. In aantallen gaat dit om tenminste 500.000 kinderen. • Bij 34 van de 284 ICD-10 coderingen is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de prevalentie van deze aandoeningen in Nederland. Bij 37 aandoeningen zijn gevonden getallen gebaseerd op schattingen met een onduidelijke oorsprong. • Bij 213 van de 284 ICD-10 coderingen is geen informatie beschikbaar over prevalentie-cijfers. • Onderzoek naar sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven bij adolescenten en jongvolwassenen, die op of vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben (gehad) is schaars en daarbij zijn zeer verschillende methoden en uitkomstmaten gebruikt.


• De verwachting voor de toekomst is dat met gelijk blijvende incidentie en sterk verbeterde overlevingskansen de prevalentie van chronische ziekten op de kinderleeftijd zal blijven toenemen. Dit betekent dat het aantal jongeren en jongvolwassenen die opgroeien met een chronische ziekte in de toekomst toe zal nemen. • Uit het epidemiologische onderzoek is niet goed vast te stellen met welke beperkingen (e.g. doofheid, blindheid, handicaps) kinderen leven. Er zijn schattingen gegeven van aantallen per diagnose. Bij verschillende personen kan dezelfde diagnose tot heel verschillende gevolgen leiden, onder andere afhankelijk van ernst en uitgebreidheid van de aandoening, coping, en andere psychologische factoren, en van omgevingsfactoren. Gesteld dient te worden dat de ernst van een aandoening of het aantal beperkingen niet of slechts gedeeltelijk bepalend is voor de uitkomst (mate van psychologische, sociale of maatschappelijke gevolgen). • Uit het epidemiologische onderzoek is niet op te maken wat de co-morbiditeit is bij kinderen en jongeren met een chronische aandoening omdat deze vaak niet wordt geregistreerd. Op basis van de conclusies kunnen de verschillende aanbevelingen worden geformuleerd, deze zijn opgesplitst naar onderzoek, medische praktijk en onderwijs.

Aanbevelingen voor onderzoek Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

10

• Voor een meer nauwkeurige bepaling van de omvang van de groep kinderen met een chronische aandoening is empirisch epidemiologisch onderzoek noodzakelijk. Indien men zicht wil krijgen op ontwikkelingen in de tijd van het vóórkomen van bepaalde chronische aandoeningen, zal dit onderzoek herhaaldelijk moeten plaatsvinden, met een tijdsinterval van bijvoorbeeld 10 jaar. Een dergelijke monitoring dient systematisch te worden ontwikkeld en uitgevoerd. • Daarnaast wordt aanbevolen om meer systematisch onderzoek te verrichten in een aantal groepen adolescenten en jongvolwassenen die op of vanaf de kinderleeftijd verschillende chronische aandoeningen hebben (gehad) naar de gevolgen voor sociaal-maatschappelijk functioneren en kwaliteit van leven met behulp van reproduceerbare en valide meetinstrumenten. • Uit het bestaande epidemiologische onderzoek is niet op te maken wat de co-morbiditeit is bij kinderen en jongeren met een chronische aandoening omdat deze vaak niet worden geregistreerd. Het is van groot belang om hier nader onderzoek naar te doen. • Aangezien elke aandoening zijn eigen beperkingen en gevolgen met zich meebrengt is het noodzakelijk in kaart te brengen wat de specifieke consequenties zijn per ziekte. Dit is nodig om zo goed mogelijk aan te geven hoe de zorg, educatie, onderwijs, mogelijkheden tot werk en arbeidsparticipatie kunnen worden bevorderd. Bijvoorbeeld: kinderen met de ziekte van Duchenne (progressieve spierziekte uiteindelijk leidend tot totale verlamming en afhankelijkheid van beademingsapparatuur) zullen aanpassingen in de woonsituatie nodig hebben. Kinderen met kanker die langdurig in een follow-up traject zullen worden vervolgd moeten laagdrempelig informatie kunnen krijgen over mogelijke late-effecten van hun behandeling. • Het is noodzakelijk dat in elk prospectief uit te voeren cohort-onderzoek aandacht wordt besteed aan zowel psychosociale als maatschappelijke gevolgen. Dergelijk onderzoek moet worden opgezet in samenwerking met daarvoor gespecialiseerde disciplines afhankelijk van de uitkomstmaten (bijv.: neuropsychologen bij onderzoek naar cognitieve problemen, ontwikkelings- of klinisch psychologen bij onderzoek naar psychosociale gevolgen). • Uit het onderzoek komt duidelijk naar voren dat er een groot aantal aan specifieke diagnoses gebonden epidemiologische registraties zijn voor verschillende aandoeningen, een lappendeken. Een instantie waarbij een overzicht is en koppeling mogelijk is van alle verschillende epidemiologische initiatieven wordt aanbevolen. Hierbij zou de jeugdgezondheidszorg een rol kunnen spelen. • Van elke aandoening is lange termijn onderzoek nodig naar zowel lichamelijke, psychologische als maatschappelijke gevolgen om gerichte aanpassingen in de zorg en adviezen over de begeleiding van dergelijke patiëntengroepen te formuleren. Hierbij zouden patiëntenverenigingen samen met bijvoorbeeld collectebusfondsen een belangrijke rol kunnen spelen.

Aanbevelingen voor de medische praktijk en voor het medisch onderwijs • Het is noodzakelijk dat alle werkzame kinderartsen zich, naast het behandelen en zo mogelijk genezen van kinderen, zich ten doel stellen patiënten (en hun ouders) zo te begeleiden dat zij binnen hun mogelijkheden zo volledig mogelijk kunnen functioneren in de maatschappij en hierbij voldoende en adequaat psychologisch ondersteund worden. • In de opleiding van alle artsen moet aandacht worden besteed aan de kennis die bestaat over de belemmeringen en beperkingen waarmee kinderen met een chronische ziekte opgroeien. • Het moet mogelijk gemaakt worden dat volgens protocol op transitie momenten (overgang van kleuter naar basisschool of middelbare school) evaluatie van (neuro)psychologische en sociale functioneren in kaart wordt gebracht. Alleen op die manier kan gerichte psychosociale zorg worden geboden aan het opgroeiende kind met een chronische aandoening en kunnen latere problemen worden voorkomen.

Referentie (1) World Health Organisation. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Tenth revision. Volume 2. Instruction manual. Geneva: 1993. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

11

1. Aanleiding voor het project 1.1. Inleiding

1.2. Vragen van het Ministerie Uitgangspunt van de eerste fase van het project ‘Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen’ wordt gevormd door vier vragen, gesteld door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. 1. Wat is op basis van de geïnventariseerde bronnen naar schatting de omvang van de groep jonge kinderen met een ernstige chronische ziekte in Nederland? 2. Wat is de toekomstverwachting voor de aankomende 20 à 25 jaar van de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen? 3. Kunnen er uitspraken gedaan worden over de kans op of de mate waarin er sprake is van vergezellende fysieke, psychische of sociale handicaps? 4. Welke witte vlekken hebt u aangetroffen na inventarisatie van beschikbare informatiebronnen? In dit rapport wordt allereerst in hoofdstuk 2 een definitie van chronische aandoeningen bij kinderen gegeven, die vervolgens wordt geoperationaliseerd voor de Nederlandse situatie. In hoofdstuk 3 worden de eerste en tweede vraag van het Ministerie behandeld en de derde vraag komt in hoofdstuk 4 aan de orde. In hoofdstuk 5 wordt vraag vier beschreven en het rapport wordt afgesloten met conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk 6. De overzichten van de in het rapport beschreven inventarisaties pretenderen niet volledig te zijn.

* Gezien de consensusuitkomst over de definitie (zie hoofdstuk 2), wordt in het rapport gesproken over ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ en niet meer over ‘chronische ziekten bij kinderen’ zoals oorspronkelijk in de formulering van de vragen van het Ministerie en de titel van het project.


De vooruitgang van de geneeskunde heeft er in de laatste decennia toe geleid dat steeds vaker kinderen met een ernstige aandoening overleven, waardoor er sprake is van een verschuiving van zorg gericht op acuut verlopende aandoeningen naar zorg gericht op chronische aandoeningen. Dit brengt een andere organisatie en benadering van zorg verlenen met zich mee1. De prevalenties van de meeste afzonderlijke aandoeningen bij kinderen zijn erg laag2. Het totaal aantal kinderen en adolescenten met een meer of minder ernstige chronische aandoening* wordt in Nederland echter geschat op 400 tot 800 duizend in Nederland3. Dit cijfer is gebaseerd op onderzoek waarbij de ouders van een steekproef van kinderen (6 tot en met 18 jaar) uit de algemene bevolking ondervraagd zijn. Maar uit welke kinderen bestaat deze groep? Welke aandoeningen hebben zij, en wat zijn daarvan de sociaal-maatschappelijke gevolgen? Een belangrijk deel van de kinderen met een chronische aandoening heeft regelmatig ondersteuning nodig vanuit een gespecialiseerd medisch centrum. De aandoening en de behandeling vormen vaak een grote belasting op allerlei gebieden, niet alleen voor het kind, maar ook voor zijn omgeving. Uit de Enquête Beroepsbevolking blijkt dat 5.4% van de jongeren tussen de 15 en 24 jaar arbeidsgehandicapt is4. Als kinderen opgroeien en de leeftijd bereiken waarop ze bezig zijn met hun opleiding, deze gaan afronden en willen gaan werken, kunnen zij meer problemen tegenkomen dan hun gezonde leeftijdsgenoten om een zelfstandig leven op te bouwen. De vraag naar het toekomstperspectief van deze kinderen is dan ook actueel. Daarom wordt in het Emma Kinderziekenhuis, AMC het project ‘Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen’ uitgevoerd. Dit project wordt gefinancierd door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Doel van het project is om meer inzicht te krijgen in (1) het aantal kinderen dat een chronische ziekte heeft en (2) wat de sociaal-maatschappelijke gevolgen zijn voor adolescenten en jongvolwassenen die een chronische ziekte hebben (gehad) op of vanaf de kinderleeftijd. Bij sociaal-maatschappelijke gevolgen valt te denken aan kwaliteit van leven onderzoek en gevolgen op het gebied van school en opleiding, werk, sociale contacten en activiteiten etc.

13


14

1.3. Betrokkenen Bij het onderzoek waren de volgende Ministeries betrokken: Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW), Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OC&W) en Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS). Het onderzoek vond plaats in regel- matige afstemming met een begeleidingscommissie. Deze bestond uit Aleid Ringelberg (Arbo/A&V), Jeroen Hulleman (Ministerie VWS/IBE/I), Nathalie Vesseur (VWS/DGB), Yvonne Boersma (OC&W/PO), Fieneke van Loon (SZW/SV/F&W) en Henny Overbosch (Arbo/A&V).


Referenties (1) Ten Have HAMJ, Ter Meulen RHJ, Van Leeuwen E. Medische ethiek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum: 1998. (2) B otterweck A, Frenken F, Janssen S, Rozendaal L, de Vree M, Otten F. Plausibiliteit nieuwe meting algemene gezondheid en leefstijlen 2001. Heerlen: 2003. (3) Claessens M, De Boer J. Kinderen en jongeren met een chronische ziekte en hun ouders: een onderzoek naar knelpunten die kinderen/jongeren met een chronische ziekte en hun ouders ervaren in zorgverlening en maatschappelijke participatie. Utrecht: 2002. (4) Beckers I, Besseling J, Smits A. Arbeidsgehandicapten 2002. Arbeidssituatie van mensen met een langdurende aandoening. 2004.

15

2. Definitie van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ 2.1 Inleiding

De definitie is nadrukkelijk niet bedoeld voor het doen van uitspraken over rechten op sociale of andere voorzieningen van een individu met een bepaalde diagnose, bijvoorbeeld over het recht op financiële steun of over het al dan niet hebben van een arbeidshandicap als gevolg van een chronische aandoening.

2.2 Methode Om tot een definitie over ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ te komen, is (1) een uitgebreid systematisch literatuuronderzoek gedaan in de internationale en nationale literatuur, (2) zijn twee theoretische modellen gebruikt en (3) is de mening van deskundigen in Nederland gevraagd in een consensusprocedure. De definitie is vanuit een medische invalshoek geformuleerd, bedoeld voor gebruik bij epidemiologisch onderzoek. Daarnaast is er naar gestreefd een definitie te formuleren die breed en allesomvattend is; dat wil zeggen niet alleen veel voorkomende ziekten behelzend, maar ook zeldzame aandoeningen. Figuur 2.1: methode waarmee de definitie en de operationalisatie tot stand zijn gekomen Literatuuronderzoek

Deskundigen

Definitie

Operationalisatie

Modellen


Om te bepalen hoeveel kinderen er op dit moment in Nederland een chronische aandoening hebben en te voorspellen hoe groot dit aantal in de toekomst zal zijn, is het nodig om een duidelijke definitie te formuleren van chronische aandoeningen bij kinderen en deze te operationaliseren. Een bruikbare en goed onderbouwde definitie van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ en een brede operationalisatie is niet in de internationale literatuur gevonden. Enkele definities zoals die van Stein et al. (1993)1 of van McPherson (1998)2, richten zich op de gevolgen van aandoeningen bij kinderen met ‘special health care needs’. Het hebben van een ‘chronische aandoening’ wordt daarin bepaald door gezondheidszorggebruik of de behoefte aan zorg. Deze gevolgen van chronische aandoeningen worden echter subjectief vastgesteld, vaak via de ouders, en verschillen binnen patiënten groepen met dezelfde aandoening. De behoefte aan medische of andere zorg hangt vaak samen met de voorzieningen die beschikbaar zijn, en met de bekendheid en (financiële) toegankelijkheid van die voorzieningen. In deze nota willen wij chronische aandoening niet op het niveau van gevolgen definiëren, maar op het niveau van de aandoening zelf, vanuit een medische invalshoek. Een nadere toelichting hierop wordt gegeven in hoofdstuk 2.2.2. In het rapport zal worden gesproken over ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ en niet meer over ‘chronische ziekten bij kinderen’. Hiervoor is gekozen omdat de term “ziekte” het bestaan van een actief en veranderlijk pathofysiologisch proces suggereert dat volgens een min of meer vast patroon verloopt. Veel aandoeningen worden gedefinieerd op basis van symptomen. Hieraan kunnen verschillende “ziektes” ten grondslag liggen. Daarnaast wordt een aandoening als bijvoorbeeld het missen van een hand vaak niet als een ziekte beschouwd, maar deze aandoening heeft wel degelijk consequenties voor het functioneren.

17

2.2.1 Systematisch literatuuronderzoek In de internationale literatuur (inclusief de Nederlandse literatuur) is op een systematische manier gezocht naar artikelen waarin definities van het begrip ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ werden beschreven, indien mogelijk aangevuld met de operationalisaties van de gevonden definities. Daarnaast is gezocht naar beschrijvingen van epidemiologisch onderzoek waarin incidentie of prevalentie cijfers zijn gegeven over chronische aandoeningen bij kinderen. De vraagstelling hierbij luidde: Welke definities van chronische aandoeningen bij kinderen worden er gebruikt in de internationale literatuur en voor welk doel worden deze gebruikt? Literatuur search Er is een literatuur search uitgevoerd in MEDLINE met behulp van PUBMED (1966 tot november 2003) en in Web of Science (1988 tot november 2003) (zoektermen zie bijlage 1). Daarnaast is getracht een search in EMBASE uit te voeren. Van deze laatste search is geen gebruik gemaakt, omdat de eerdere searches al een overmaat aan materiaal hadden opgeleverd, en omdat bij inspectie van de resultaten van de EMBASE search bleek dat er te veel niet-specifieke informatie werd aangetroffen.


18

Inclusiecriteria Artikelen werden geïncludeerd wanneer zij voldeden aan de volgende criteria: 1. Het onderzoek gaat over ‘children’, d.w.z. 0 tot en met 18 jaar. 2. Het onderzoek gaat over ‘chronic conditions’, zonder dat bepaalde chronische aandoeningen bij voorbaat uitgesloten worden, en zonder dat het zich beperkt tot enkele specifieke aandoeningen. 3. Er wordt een definitie gegeven, óf er zijn in- en exclusiecriteria geformuleerd, óf er worden prevalentie of incidentie cijfers geschat van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’. Er zijn geen taalrestricties toegepast. Review proces Twee van de auteurs (LM en HvdL) hebben de selectie van artikelen uitgevoerd, gebaseerd op titels en abstracts. Bij twijfel werd het complete artikel bekeken, waarbij dezelfde criteria gebruikt werden en waarbij beiden het eens moesten zijn over de uitkomst. Daarnaast zochten we referenties uit de gevonden artikelen (en related articles) handmatig op. De informatie uit de geïncludeerde artikelen is systematisch geëxtraheerd, waarbij gebruik gemaakt is van een voor dit doel ontwikkelde checklist (zie bijlage 2). Overzicht De punten die gevonden zijn in de literatuur bij het definiëren van het begrip ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ zijn in een systematisch overzicht ondergebracht (zie referentielijst aan het einde van dit hoofdstuk). Dit overzicht (hier niet weergegeven) is gebruikt voor het opstellen van een eerste concept definitie, als basis voor de consensusprocedure (zie 2.2.3).

2.2.2 Theoretische modellen Naast het overzicht van de literatuur zijn er twee modellen gebruikt bij het opstellen en verduidelijken van de definitie; een bestaand model afkomstig uit de VTV3, en een nieuw ontwikkeld model, waarin het onderscheid tussen kortdurende en langdurende aandoeningen wordt beschreven. Model van determinanten en indicatoren van de gezondheidstoestand In het conceptuele model zoals beschreven in de VTV3 wordt onderscheid gemaakt tussen determinanten van de gezondheidstoestand en vier typen indicatoren van de gezondheidstoestand. De vier indicatoren waarmee de gezondheidstoestand van de populatie kan worden beschreven zijn: (1) ziekte of aandoening, (2) functioneren en kwaliteit van leven, (3) mortaliteit en (4) (on)gezondheid en levensverwachting. De laatste drie indicatoren (2, 3 en 4) zijn gevolgen van ziekten en aandoeningen (zie figuur 2.2).

Figuur 2.2: model van determinanten en indicatoren van de gezondheidstoestand VTV3 Determinanten

Indicatoren van de gezondheidstoestand Ziekte en aandoening

Functioneren en kwaliteit van leven

Mortaliteit

Gevolgen

(On) gezondheid en levensverwachting

Een determinant (ook wel risicofactor, etiologische factor of prognostische factor genoemd)5 heeft een causale relatie met het ontstaan of het beloop van een aandoening. Preventie van de aandoening (primaire preventie) of van de gevolgen van de aandoening (secundaire of tertiaire preventie) richt zich op deze determinanten. Deze factoren kunnen interne of externe factoren zijn. Voorbeelden van interne determinanten zijn genetische aanleg en biologische factoren, zoals hypertensie. Bepaalde chronische aandoeningen kunnen op hun beurt risicofactoren zijn voor andere aandoeningen. Externe factoren zijn bijvoorbeeld de sociaal-economische status (SES), gezinsfactoren zoals opvoedingsstijl, milieufactoren (vervuiling en geluidsoverlast), verkeer en veiligheid, sociale steun, coping, levensloop en (medische) behandelmogelijkheden6. Daarnaast kunnen nog niet bekende determinanten ten grondslag liggen aan een aandoening of ziekte. Gevolgen van aandoeningen kunnen gedragsmatig, functioneel, cognitief, sociaal, emotioneel en financieel van aard zijn, zowel voor het kind, zijn/haar ouders en familie en voor de maatschappij7. Model van kortdurende en langdurende aandoeningen In het eerste model wordt onderscheid gemaakt tussen determinanten (risicofactoren), aandoeningen en gevolgen van de aandoeningen. Vervolgens kunnen de ‘aandoeningen’ verder onderverdeeld worden in kortdurende en langdurende aandoeningen (zie figuur 2.3). Een kortdurende aandoening begint veelal plotseling en geneest binnen korte tijd weer volledig of is binnen korte tijd fataal. Het kan ook voorkomen dat de aandoening (gedeeltelijk) geneest, waarbij een (andere) chronische aandoening overblijft, bijvoorbeeld meningitis met als restverschijnsel doofheid. We spreken hier van ‘kortdurende aandoeningen’ en niet van ‘acute aandoeningen’, omdat ‘acuut’ vooral iets zegt over het ontstaan van de aandoening; zowel een kortdurende als een chronische aandoening kan acuut begonnen zijn.


De determinanten van ziekten en de gevolgen van aandoeningen (zoals ook bedoeld met de niveaus van activiteiten en participatie van het model van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)4), worden expliciet niet in deze definitie opgenomen.

19

Figuur 2.3 Model van kortdurende en langdurende aandoeningen Aandoeningen (objectief vast te stellen afwijkingen)

Kortdurende aandoeningen (spontane genezing, causaal te genezen of direct fataal)

Langdurende aandoeningen

Te genezen

Niet te genezen

Klinische manifestaties; onderliggend lijden niet bekend

Chronische aandoening of defect Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

20

Gevolgen van defecten door externe oorzaak

Langdurige aandoeningen kunnen ingedeeld worden in aandoeningen die te genezen zijn maar lang duren, en in aandoeningen die (nog) niet te genezen zijn. Vervolgens kunnen aandoeningen die niet te genezen zijn onderscheiden worden in aandoeningen (1) gekenmerkt door klinische manifestaties waarbij het onderliggend lijden niet bekend is, (2) met een bekend onderliggend lijden (chronische aandoening als het een veranderlijk proces betreft, of defect), of (3) die gevolgen zijn van defecten door externe oorzaak (inclusief iatrogene oorzaken). Voorbeelden van de drie categorieën zijn respectievelijk (1) epilepsie, (2) diabetes mellitus en genetische afwijkingen, en (3) littekens van brandwonden, intoxicatie en een beenamputatie (na een ongeluk).

2.2.3 Consensusprocedure Het overzicht van de gevonden literatuur (zie 2.2.1 voor methodes, resultaten elders beschreven) vormde het uitgangspunt van de definitie waarover consensus bereikt diende te worden. Er zijn 27 Nederlandse deskundigen benaderd om mee te werken aan de consensusprocedure. Deze mensen zijn gevraagd omdat zij betrokken zijn bij ‘chronische aandoening’ als behandelaar, onderzoeker, beleidsmaker of als ervaringsdeskundige (zie bijlage 3). Vierentwintig mensen hebben toegezegd deel te nemen aan de consensusprocedure. Met behulp van een consensusprocedure met deze deskundigen is deze definitie verscheidene malen aangepast, totdat er consensus ontstond. De procedure bestond uit twee schriftelijke ronden en een gezamenlijke bijeenkomst. De deskundigen werden telkens uitgenodigd om hun mening te geven over de punten uit de definitie en de gebruikte theoretische modellen. In de eerste twee ronden werd men gevraagd schriftelijk te reageren. Op Nota 1 (de eerste schriftelijke ronde) zijn van 17 van de 24 mensen reacties ontvangen, op Nota 2 (de tweede schriftelijke ronde) zijn 19 reacties ontvangen. Bij de gezamenlijke bijeenkomst waren 13 van de 24 deelnemers aanwezig. Daarnaast waren vijf leden van de projectgroep aanwezig, de dagvoorzitter en twee vertegenwoordigers van de Ministeries van SZW en VWS. De hier gepresenteerde definitie is de uiteindelijke definitie waarover tijdens de bijeenkomst van 29 oktober 2004 consensus werd verkregen.

2.3 Definitie van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ De definitie van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ omvat vier criteria. We spreken over chronische aandoeningen bij kinderen indien aan deze vier criteria is voldaan: • De aandoening komt voor bij kinderen en adolescenten tot 19 jaar. • De aandoening is vast te stellen met behulp van medisch-wetenschappelijke kennis middels een meetproces – waarbij de methode en instrumenten volgens de beroepsgroep valide en reproduceerbaar zijn.

• De aandoening is (nog) niet te genezen. • De aandoening bestaat tenminste drie maanden, dan wel zal waarschijnlijk langer duren, of er zijn in het afgelopen jaar drie ziekte-episoden geweest. Los van de vier punten van de definitie zijn acht aspecten geformuleerd die het (subjectieve) gevolg kunnen zijn van het hebben van een chronische aandoening, maar niet uitsluitend voorkomen of noodzakelijk zijn bij chronische aandoeningen en daarom niet tot de definitie behoren.

2.4 Operationalisatie Alle diagnosen uit de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems-10th revision3 (ICD-10) zijn vervolgens aan deze definitie getoetst, rekening houdend met de huidige medische kennis en mogelijkheden in Nederland. De ICD-10 is een classificatie voor ziekten en andere gezondheidsproblemen met als doel om op systematische wijze gegevens over morbiditeit en mortaliteit te verzamelen, analyseren, interpreteren en vergelijken tussen verschillende landen, gebieden en periodes9. De lijst van alle (3 cijferige) ICD-103 codes is voorgelegd aan twee artsen uit de projectgroep (HvdL en HH) en aan drie onafhankelijke kinderartsen uit het AMC. Aan deze artsen werd gevraagd om alle aandoeningen uit de ICD-10 te beoordelen of het al dan niet een chronische aandoening is, gezien de vastgestelde definitie. De categorieën ‘overig’ en ‘niet specifiek’ werden uitgesloten. Deze procedure heeft geleid tot een lijst van 284 diagnosen en clusters van diagnosen uit de ICD-10 die gezien de huidige medische kennis en mogelijkheden in Nederland beschouwd worden als ‘chronische aandoeningen bij kinderen’. De in hoofdstuk 5 gebruikte matrix voor prevalentiecijfers van chronische aandoeningen in Nederland, bevat deze lijst van 284 aandoeningen.


Punten die samenhangen met de (subjectieve) gevolgen voor de patiënt (niet noodzakelijk voor de definitie): 1. De ernst van een aandoening kan meer of minder gevolgen hebben voor het kind. 2. Een chronische aandoening kan tegelijkertijd ook een risicofactor zijn voor het ontstaan van andere morbiditeit of co-morbiditeit. 3. De aandoening heeft gevolgen voor het lichamelijk, geestelijk of sociaal functioneren. Naast pijn, moeheid, benauwdheid etc., moet de patiënt ook leren omgaan met de ziekte, het hebben van een chronische aandoening verwerken en accepteren, en een houding vinden om met reacties van de omgeving om te gaan, waarbij er een wederzijdse beïnvloeding is tussen de patiënt en zijn omgeving. 4. De aandoening heeft gevolgen voor de gezondheidszorg. Een kind heeft medische zorg nodig voor de behandeling en symptoombestrijding, maar ook extra zorg op het gebied van functioneren, bijvoorbeeld aanpassingen aan het huis, een rolstoel en extra hulp bij aan- en uitkleden, eten en drinken, en op het gebied van participeren, met speciale begeleiding thuis of op school. 5. De aandoening heeft gevolgen voor de maatschappelijke participatie van de patiënt. Een persoon met een chronische ziekte of aandoening heeft meer moeite om mee te komen op school als gevolg van de aandoening, wellicht een lager opleidingsniveau en meer problemen bij het vinden en behouden van een baan. Ook kunnen er problemen voorkomen bij hebben van relaties, de vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten. 6. Wanneer de aandoening (los van de gevolgen) een actief en veranderlijk proces betreft, spreken we van een chronische ziekte. Er is, zeker bij kinderen, gegeven de ontwikkeling die zij doormaken, geen duidelijke scheidslijn tussen een veranderlijk proces en een statisch defect. De symptomen op stoornisniveau variëren over de tijd. Met behulp van interventies worden de klachten en symptomen zo goed mogelijk beïnvloed. 7. De aandoening is al dan niet (constant) duidelijk waarneembaar. Tijdens perioden mèt klachten kan de ziekte zichtbaar zijn, maar dit hoeft niet. Zo is pijn en vermoeidheid minder zichtbaar dan een epilepsie-aanval. Ook klachtenarme en klachtenvrije perioden zijn meestal onzichtbaar voor de omgeving. 8. Het verloop van de aandoening is niet exact te voorspellen en houdt om die reden een vrijwel constante onzekerheid over de bedreiging van de kwaliteit en (soms) kwantiteit van het leven in. Er is (voortdurende) onzekerheid over de toekomst, het verloop, het optreden van complicaties en (soms) de te verwachten levensduur.

21

Referenties (1) Stein RE, Westbrook LE, Bauman LJ. The Questionnaire for Identifying children with chronic conditions: a measure based on a noncategorical approach. Pediatrics 1997; 99(4):513-521. (2) McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998; 102(1 Pt 1):137-140. (3) WHO. International statistical classification of diseases and related health problems. -10th revision. Geneva: World Health Organization; 1992. (4) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997. Maarssen: Elsevier/ De Tijdstroom; 1997. (5) WHO. ICF: International classification of functioning, disability and health. Geneva: World Health Organization; 2001. (6) Bouter LM, Van Dongen MCJM. Epidemiologisch onderzoek: opzet en interpretatie. 3e herziene druk ed. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 1995. (7) Aakster CW, Kuiper G, Groothoff JW. Medische sociologie: een algemene inleiding in de toegepaste sociologie op het gebied van de Nederlandse gezondheidszorg. 6e, geheel herziene druk ed. Groningen: Wolters Noordhoff; 2003. (8) Eiser C. Chronic childhood disease. An introduction to psychological theory and research. Cambridge: Cambridge University Press; 1990. (9) World Health Organisation. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Tenth revision. Volume 2. Instruction manual. Geneva: 1993. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

22

Referenties systematisch literatuur onderzoek Referenties bij de vier criteria van de definitie van chronische aandoeningen bij kinderen en overige punten die samenhangen met de (subjectieve) gevolgen voor de patiënt.

Noodzakelijke punten: 1. Leeftijd 1. www.ajn.artsennet.nl

3. (Nog) niet te genezen 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consequenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 4. Duur 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consequenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 2. Van den Bos GAM. Zorgen van en voor chronisch zieken. Proefschrift Universiteit van Amsterdam; 1989. 3. Schreurs M, Wiersma D. Chronische psychiatrische patiënten in Midden-Twente: een epidemiologisch onderzoek naar hun functioneren en hun zorgbehoefte. Tijdschrift voor Psychiatrie 1992; 34(4):255-267. 4. Beers NS, Kemeny A, Sherritt L, Palfrey JS. Variations in state-level definitions: children with special health care needs. Public Health Rep 2003; 118(5):434-447. 5. Rolnick SJ, Flores SK, Paulsen KJ, Thorson S. Identification of children with special health care needs within a managed care setting. Arch Pediatr Adolesc Med 2003; 157(3):273-278. 6. Gallaher MM, Christakis DA, Connell FA. Health care use by children diagnosed as having developmental delay. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156(3):246-251. 7. Feudtner C, Christakis DA, Connell FA. Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics 2000; 106(1 Pt 2):205-209.


2. Vast te stellen m.b.v. medisch wetenschappelijke kennis 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 2. Schreurs M, Wiersma D. Chronische psychiatrische patiënten in Midden-Twente: een epidemiologisch onderzoek naar hun functioneren en hun zorgbehoefte. Tijdschrift voor Psychiatrie 1992; 34(4):255-267. 3. Beers NS, Kemeny A, Sherritt L, Palfrey JS. Variations in state-level definitions: children with special health care needs. Public Health Rep 2003; 118(5):434-447. 4. Seguin L, Xu Q, Potvin L, Zunzunegui MV, Frohlich KL. Effects of low income on infant health. CMAJ 2003; 168(12):1533-1538. 5. Rolnick SJ, Flores SK, Paulsen KJ, Thorson S. Identification of children with special health care needs within a managed care setting. Arch Pediatr Adolesc Med 2003; 157(3):273-278. 6. Neff JM, Sharp VL, Muldoon J, Graham J, Popalisky J, Gay JC. Identifying and classifying children with chronic conditions using administrative data with the clinical risk group classification system. Ambul Pediatr 2002; 2(1):71-79. 7. Spaite DW, Karriker KJ, Conroy C, Seng M, Battaglia N, Salik RM. Emergency medical services assessment and treatment of children with special health care needs before and after specialized paramedic training. Prehospital Disaster Med 2001; 16(2):96-101. 8. Stein RE, Bauman LJ, Epstein 1SG, Gardner JD, Walker DK. How well does the questionnaire for identifying children with chronic conditions identify individual children who have chronic conditions? Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154(5):447-452. 9. Dosa NP, Boeing NM, Ms N, Kanter RK. Excess risk of severe acute illness in children with chronic health conditions. Pediatrics 2001; 107(3):499-504. 10. Feudtner C, Christakis DA, Connell FA. Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics 2000; 106(1 Pt 2):205-209. 11. Garwick AW, Patterson JM, Bennett FC, Blum RW. Parents’ perceptions of helpful vs unhelpful types of support in managing the care of preadolescents with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1998; 152(7):665-671. 12. Westbrook LE, Silver EJ, Stein RE. Implications for estimates of disability in children: a comparison of definitional components. Pediatrics 1998; 101(6):1025-1030. 13. Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, Drotar D, Gortmaker SL, Leventhal J et al. Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics 1993; 91(4):787-793. 14. Stein RE, Bauman LJ, Westbrook LE, Coupey SM, Ireys HT. Framework for identifying children who have chronic conditions: the case for a new definition. J Pediatr 1993; 122(3):342-347.

23


24

8. Stein RE, Silver EJ. Operationalizing a conceptually based noncategorical definition: a first look at US children with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1999; 153(1):68-74. 9. Garwick AW, Patterson JM, Bennett FC, Blum RW. Parents’ perceptions of helpful vs unhelpful types of support in managing the care of preadolescents with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1998; 152(7):665-671. 10. Newacheck PW, Halfon N. Prevalence and impact of disabling chronic conditions in childhood. Am J Public Health 1998; 88(4):610-617. 11. Addor V, Santos-Eggimann B, Fawer CL, Paccaud F, Calame A. Enrollment of a population-based cohort of newborns at higher risk of developing a chronic condition: the EDEN study. Etude du Developpement des Nouveau-nes Study. Int J Epidemiol 1997; 26(2):340-348. 12. Jessop DJ, Stein RE. Consistent but not the same. Effect of method on chronic condition rates. Arch Pediatr Adolesc Med 1995; 149(10):1105-1110. 13. Pless IB, Feeley N, Gottlieb L, Rowat K, Dougherty G, Willard B. A randomized trial of a nursing intervention to promote the adjustment of children with chronic physical disorders. Pediatrics 1994; 94(1):70-75. 14. Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, Drotar D, Gortmaker SL, Leventhal J et al. Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics 1993; 91(4):787-793. 15. Stein RE, Bauman LJ, Westbrook LE, Coupey SM, Ireys HT. Framework for identifying children who have chronic conditions: the case for a new definition. J Pediatr 1993; 122(3):342-347. 16. Knottnerus JA, Metsemakers J, Hoppener P, Limonard C. Chronic illness in the community and the concept of ‘social prevalence’. Fam Pract 1992; 9(1):15-21. 17. Newacheck PW, McManus MA, Fox HB. Prevalence and impact of chronic illness among adolescents. Am J Dis Child 1991; 145(12):1367-1373. 18. Cadman D, Rosenbaum P, Boyle M, Offord DR. Children with chronic illness: family and parent demographic characteristics and psychosocial adjustment. Pediatrics 1991; 87(6):884-889. 19. Westbom L, Kornfalt R. Chronic illness among children in a total population. An epidemiological study in a Swedish primary health care district. Scand J Soc Med 1987; 15(2):87-97. 20. Stein RE, Bauman LJ, Epstein SG, Gardner JD, Walker DK. How well does the questionnaire for identifying children with chronic conditions identify individual children who have chronic conditions? Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154(5):447-452.

Punten die samenhangen met de (subjectieve) gevolgen voor de patiënt 1. Ernst 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 2. Van den Bos G.A.M. Zorgen van en voor chronisch zieken. Proefschrift Universiteit van Amsterdam; 1989. 3. Beers NS, Kemeny A, Sherritt L, Palfrey JS. Variations in state-level definitions: children with special health care needs. Public Health Rep 2003; 118(5):434-447. 4. Seguin L, Xu Q, Potvin L, Zunzunegui MV, Frohlich KL. Effects of low income on infant health. CMAJ 2003; 168(12):1533-1538. 5. Rolnick SJ, Flores SK, Paulsen KJ, Thorson S. Identification of children with special health care needs within a managed care setting. Arch Pediatr Adolesc Med 2003; 157(3):273-278. 6. Msall ME, Avery RC, Tremont MR, Lima JC, Rogers ML, Hogan DP. Functional disability and school activity limitations in 41,300 school-age children: relationship to medical impairments. Pediatrics 2003; 111(3):548-553. 7. Neff JM, Sharp VL, Muldoon J, Graham J, Popalisky J, Gay JC. Identifying and classifying children with chronic conditions using administrative data with the clinical risk group classification system. Ambul Pediatr 2002; 2(1):71-79. 8. Stein RE, Silver EJ. Comparing different definitions of chronic conditions in a national data set. Ambul Pediatr 2002; 2(1):63-70. 9. Gallaher MM, Christakis DA, Connell FA. Health care use by children diagnosed as having developmental delay. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156(3):246-251. 10. Spaite DW, Karriker KJ, Conroy C, Seng M, Battaglia N, Salik RM. Emergency medical services assessment and treatment of children with special health care needs before and after specialized paramedic training. Prehospital Disaster Med 2001; 16(2):96-101. 11. Stein RE, Silver EJ, Bauman LJ. Shortening the questionnaire for identifying children with chronic conditions: what is the consequence? Pediatrics 2001; 107(4):E61. 12. Dosa NP, Boeing NM, Ms N, Kanter RK. Excess risk of severe acute illness in children with chronic health conditions. Pediatrics 2001; 107(3):499-504.


25


26

13. Feudtner C, Christakis DA, Connell FA. Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics 2000; 106 (1 Pt 2):205-209. 14. Stein RE, Bauman LJ, Epstein SG, Gardner JD, Walker DK. How well does the questionnaire for identifying children with chronic conditions identify individual children who have chronic conditions? Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154(5):447-452. 15. Stein RE, Silver EJ. Operationalizing a conceptually based noncategorical definition: a first look at US children with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1999; 153(1):68-74. 16. Garwick AW, Patterson JM, Bennett FC, Blum RW. Parents’ perceptions of helpful vs unhelpful types of support in managing the care of preadolescents with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1998; 152(7):665-671. 17. Westbrook LE, Silver EJ, Stein RE. Implications for estimates of disability in children: a comparison of definitional components. Pediatrics 1998; 101(6):1025-1030. 18. Addor V, Santos-Eggimann B, Fawer CL, Paccaud F, Calame A. Enrollment of a population-based cohort of newborns at higher risk of developing a chronic condition: the EDEN study. Etude du Developpement des Nouveau-nes Study. Int J Epidemiol 1997; 26(2):340-348. 19. Jessop DJ, Stein RE. Consistent but not the same. Effect of method on chronic condition rates. Arch Pediatr Adolesc Med 1995; 149(10):1105-1110. 20. Pless IB, Feeley N, Gottlieb L, Rowat K, Dougherty G, Willard B. A randomized trial of a nursing intervention to promote the adjustment of children with chronic physical disorders. Pediatrics 1994; 94(1):70-75. 21. Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, Drotar D, Gortmaker SL, Leventhal J et al. Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics 1993; 91(4):787-793. 22. Stein RE, Bauman LJ, Westbrook LE, Coupey SM, Ireys HT. Framework for identifying children who have chronic conditions: the case for a new definition. J Pediatr 1993; 122(3):342-347. 23. Bendel J, Palti H, Winter S, Ornoy A. Prevalence of disabilities in a national sample of 3-year-old Israeli children. Isr J Med Sci 1989; 25(5):264-270. 24. Westbom L, Kornfalt R. Chronic illness among children in a total population. An epidemiological study in a Swedish primary health care district. Scand J Soc Med 1987; 15(2):87-97.

2. Gevolgen (punten 3, 4 en 5) 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 2. Van den Bos GAM. Zorgen van en voor chronisch zieken. Proefschrift Universiteit van Amsterdam; 1989. 3. Schreurs M, Wiersma D. Chronische psychiatrische patiënten in Midden-Twente: een epidemiologisch onderzoek naar hun functioneren en hun zorgbehoefte. Tijdschrift voor Psychiatrie 1992; 34(4):255-267. 4. Beers NS, Kemeny A, Sherritt L, Palfrey JS. Variations in state-level definitions: children with special health care needs. Public Health Rep 2003; 118(5):434-447. 5. Rolnick SJ, Flores SK, Paulsen KJ, Thorson S. Identification of children with special health care needs within a managed care setting. Arch Pediatr Adolesc Med 2003; 157(3):273-278. 6. Msall ME, Avery RC, Tremont MR, Lima JC, Rogers ML, Hogan DP. Functional disability and school activity limitations in 41,300 school-age children: relationship to medical impairments. Pediatrics 2003; 111(3):548-553. 7. Neff JM, Sharp VL, Muldoon J, Graham J, Popalisky J, Gay JC. Identifying and classifying children with chronic conditions using administrative data with the clinical risk group classification system. Ambul Pediatr 2002; 2(1):71-79. 8. Gallaher MM, Christakis DA, Connell FA. Health care use by children diagnosed as having developmental delay. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156(3):246-251. 9. Spaite DW, Karriker KJ, Conroy C, Seng M, Battaglia N, Salik RM. Emergency medical services assessment and treatment of children with special health care needs before and after specialized paramedic training. Prehospital Disaster Med 2001; 16(2):96-101. 10. Stein RE, Silver EJ, Bauman LJ. Shortening the questionnaire for identifying children with chronic conditions: what is the consequence? Pediatrics 2001; 107(4):E61. 11. Dosa NP, Boeing NM, Ms N, Kanter RK. Excess risk of severe acute illness in children with chronic health conditions. Pediatrics 2001; 107(3):499-504. 12. Feudtner C, Christakis DA, Connell FA. Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics 2000; 106(1 Pt 2):205-209. 13. Stein RE, Silver EJ. Operationalizing a conceptually based noncategorical definition: a first look at US children with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1999; 153(1):68-74.

3. Actief en veranderlijk process (punt 6) 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 4. Niet (constant) duidelijk waarneembaar (punt 7) 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78. 5. Onzeker verloop (punt 8) 1. Brouwers JJP, Baldew IM. Betekenis en consquenties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift Jeugdgezondheidszorg 1989; 21(5):76-78.


14. Garwick AW, Patterson JM, Bennett FC, Blum RW. Parents’ perceptions of helpful vs unhelpful types of support in managing the care of preadolescents with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med 1998; 152(7):665-671. 15. Westbrook LE, Silver EJ, Stein RE. Implications for estimates of disability in children: a comparison of definitional components. Pediatrics 1998; 101(6):1025-1030. 16. Newacheck PW, Halfon N. Prevalence and impact of disabling chronic conditions in childhood. Am J Public Health 1998; 88(4):610-617. 17. Addor V, Santos-Eggimann B, Fawer CL, Paccaud F, Calame A. Enrollment of a population-based cohort of newborns at higher risk of developing a chronic condition: the EDEN study. Etude du Developpement des Nouveau-nes Study. Int J Epidemiol 1997; 26(2):340-348. 18. Pless IB, Feeley N, Gottlieb L, Rowat K, Dougherty G, Willard B. A randomized trial of a nursing intervention to promote the adjustment of children with chronic physical disorders. Pediatrics 1994; 94(1):70-75. 19. Chesson R, Sutherland A. Self reported disability in six electoral districts in Grampian. Health Bull (Edinb) 1993; 51(3):141-150. 20. Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, Drotar D, Gortmaker SL, Leventhal J et al. Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics 1993; 91(4):787-793. 21. Stein RE, Bauman LJ, Westbrook LE, Coupey SM, Ireys HT. Framework for identifying children who have chronic conditions: the case for a new definition. J Pediatr 1993; 122(3):342-347. 22. Cadman D, Rosenbaum P, Boyle M, Offord DR. Children with chronic illness: family and parent demographic characteristics and psychosocial adjustment. Pediatrics 1991; 87(6):884-889. 23. Bendel J, Palti H, Winter S, Ornoy A. Prevalence of disabilities in a national sample of 3-year-old Israeli children. Isr J Med Sci 1989; 25(5):264-270. 24. Westbom L, Kornfalt R. Chronic illness among children in a total population. An epidemiological study in a Swedish primary health care district. Scand J Soc Med 1987; 15(2):87-97.

27

3. Epidemiologische gegevens over chronische aandoeningen bij kinderen in Nederland 3.1 Inleiding en vraagstellingen

In hoofdstuk 2 is beschreven hoe door middel van literatuuronderzoek en een consensusprocedure een definitie is geformuleerd van ‘chronische aandoeningen bij kinderen’. Hiervan is een operationalisatie gemaakt aan de hand van de ICD-101. Deze operationalisatie van ‘chronische aandoeningen’ vormt het uitgangspunt voor de schatting van het aantal kinderen in Nederland dat een chronische aandoening heeft. Begrippen Prevalentie en incidentie zijn frequentiematen. De proportie van een populatie waarbij een bepaalde toestand op een bepaald tijdstip aanwezig is, wordt de prevalentie van een aandoening genoemd2. Incidentie is een maat die aangeeft hoeveel nieuwe gevallen van een bepaalde aandoening geïdentificeerd worden, gedurende een bepaalde tijd, bijvoorbeeld één jaar. Het is de proportie van de populatie waarbij de aandoening in een bepaalde periode voor het eerst optreedt2.

3.2 Methode Om de omvang van de groep kinderen met een chronische aandoening in Nederland te schatten op basis van geïnventariseerde bronnen en om trends in de toekomst verwachting voor de aankomende 20 à 25 jaar van de prevalentie van deze kinderen te beschrijven, is (1) een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd en (2) is getracht alle bestaande registraties, onderzoeken en andere bronnen in Nederland die mogelijk deze informatie bevatten, op te sporen. Daarbij is een inventarisatie gemaakt van registratiesystemen en andere bronnen in Nederland die zich richten op ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ in het bijzonder en chronische aandoeningen in het algemeen. Vervolgens is gezocht naar onderzoeken uit Nederland die zich richten op epidemiologische gegevens (prevalentie en incidentie cijfers, en trendgegevens) van chronische aandoeningen bij kinderen.

3.2.1 Registraties en andere bronnen in Nederland Registraties, cohortonderzoeken en andere bronnen van gegevens over aantallen chronische aandoeningen bij kinderen in Nederland zijn gezocht via Internet, o.a. de webpagina www.tellenenmeten.nl, in de wetenschappelijke literatuur, via deskundigen, en aangevuld met bronnen die gevonden zijn bij de epidemiologische onderzoeken over incidentie- en prevalentiecijfers (zie hieronder). Daarnaast is in het geautomatiseerde bestand van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde gezocht op trefwoorden die samenhangen met ‘registratie’ (zie bijlage 4). In verband met de beperkte tijd en mogelijkheden van het onderzoek is geen verder onderzoek via bijvoorbeeld Prismant uitgevoerd (www.prismant.nl).


In dit hoofdstuk worden de eerste twee vragen beantwoord die door het Ministerie waren gesteld. De eerste vraag van het Ministerie luidde: 1. Wat is op basis van de geïnventariseerde bronnen naar schatting de omvang van de groep jonge kinderen met een ernstige chronische ziekte in Nederland? Deze vraag is vertaald in de volgende vraagstellingen: a. Welke registratiesystemen en onderzoeken zijn er in Nederland uitgevoerd waaruit (incidentie en) prevalentie cijfers gedestilleerd kunnen worden van chronische aandoeningen bij kinderen? b. Wat zijn de geschatte prevalentiecijfers van chronische aandoeningen bij kinderen in Nederland? De tweede vraag van het Ministerie luidde: 2. Wat is de toekomstverwachting voor de aankomende 20 à 25 jaar van de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen?

29

3.2.2 Epidemiologische gegevens (incidentie/prevalentie/trends) in Nederland Het aantal kinderen met een chronische aandoening in Nederland is geschat op basis van literatuuronderzoek en op basis van gegevens verkregen van deskundigen, patiëntenverenigingen en dergelijke. Hiervoor is gezocht in Pubmed (op epidemiology, Netherlands en children), in Picarta (op epidemiologie, Nederland en kinderen), in het geautomatiseerde bestand van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (met de trefwoorden ‘epidemiologisch onderzoek’, ‘incidentie’, ‘prevalentie’, ‘jeugdgezondheidszorg’, ‘kind, chronische ziekten’ of de twee trefwoorden ‘kind’ en ‘screeningsonderzoek’) en in Nederlandse proefschriften in de kindergeneeskunde. Referenties uit gevonden artikelen zijn handmatig nagezocht. Naast deze literatuur is ook gezocht naar ‘grijze prevalentie cijfers’ bij kinderen in Nederland. Van deze cijfers is niet duidelijk hoe ze tot stand gekomen zijn. Dit is gedaan via internet, waarbij een lijst van webpagina’s van 172 patiëntenorganisaties is bekeken (zie bijlage 5). Deze cijfers worden de matig onderbouwde prevalentiecijfers genoemd.

3.3. Resultaten: aandoeningen, registraties, prevalentiecijfers

3.3.1 Registratie systemen en andere bronnen in Nederland Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

30

Er zijn 9 registraties gevonden die gegevens over kinderen (soms tevens over de perinatale periode, moeder en zwangerschap) registreren (zie tabel 3.1). Deze registraties richten zich op aandoeningen en medische gegevens en/of op zorggebruik en verrichtingen. Al deze registraties zijn landelijk, behalve de EUROCAT registratie. Deze registreert aangeboren afwijkingen in Noord Nederland (de provincies Drente, Groningen en Friesland). Er zijn 12 cohort-onderzoeken bij kinderen in Nederland gevonden. Zes onderzoeken richten zich op de gezonde populatie en onderzoeken de groei en ontwikkeling van (een steekproef van) de Nederlandse populatie. Er zijn ook zes cohorten gevonden die bestaan uit een cohort van kinderen met een bepaalde aandoening, of waarbij in een geboortecohort uitsluitend wordt gekeken naar een bepaalde aandoening (bijvoorbeeld astma en allergieën) (zie tabel 3.2). Er zijn 25 registratie systemen gevonden die de gehele bevolking als bronpopulatie hebben, waaronder kinderen (tabel 3.3). Tien van deze registraties richten zich op aandoeningen, drie op trauma’s, zeven op verrichtingen en vijf op zorggebruik. Daarnaast bestaan er 13 huisartsen registraties in Nederland (tabel 3.4). Deze zijn veelal regionaal, uitgezonderd de Continue Morboditeits Registratie (CMR) Peilstations56 van het NIVEL, die 1% van de Nederlandse populatie omvat en het Landelijke Informatie Netwerk Huisartsenzorg (LINH)56 dat ook landelijk representatief is. Naast registraties zijn er vijf landelijke onderzoeken gevonden (tabel 3.5). Eén hiervan betrof een onderzoek onder de huisartsen populatie57, 58, één betrof een enquête onder de populatie hemofilie patiënten in Nederland60, en drie onderzoeken betroffen enquêtes onder de algemene bevolking van Nederland59, 61, 62.

Tabel 3.1 Bestaande Nederlandse registraties Registraties bij kinderen 1

NSCK

3, 4

(Nederlands Signaleringscentrum

*

Ziekte categorie

Startjaar

L

¥

1992#

L

Zwangerschap, geboorte en toestand pasgeborene, o.a.

1982

Kindergeneeskunde) 2

LVR 5-7 (Landelijke Verloskundige Registratie)

congenitale afwijkingen LNR 7 (Landelijke Neonatale Registratie)

L

Medische gegevens en zorgconsumptie pasgeborene

1983~

Perinatale Registratie 8

L

Samengaan van LVR en LNR

2002

4

Landelijke Vereniging van Entadministraties 9

L

Oa stofwisselingsziekten (AGS, CHT en PKU)

PKU va ’74, CHT va ’81, AGS va ’98

5

Centrale Registratie Medische Kleuterdagverblijven en

L

Gezondheidstoestand en medische consumptie van

1996

3 2+3

Medische Kindertehuizen (resp MKD/MKT-en)

10

opgenomen kinderen in MKD-en en MKT-en

6

Testis registratie 11

L

7

EUROCAT 12-14 (European Registration of Congenital

R

Aangeboren afwijkingen

1981

L

Data van kinderen met growth hormone (GH) treatment

Onbekend

Onbekend

Anomalies and Twins) 8

National Registry Growth Hormone Treatment in children 15

Tabel 3.2 Cohort onderzoeken bij kinderen Cohort onderzoeken bij kinderen 1

Naam

Thema’s

Plaats

Looptijd

AGGO 16

25 jaar durend longitudinaal onderzoek naar de gezondheids-

EMGO, Amsterdam

1976 - heden

Leiden

Nederlandse zuigelingen-

toestand van ongeveer 450 Nederlanders, die vanaf hun dertiende levensjaar worden gevolgd om te bepalen in hoeverre leefstijl invloed heeft op gezondheid 2

SMOCK 17, 18

(1) referentie gegevens t.b.v. POPS-studie, (2) inventarisatie van zorgverlening, gezondheidsproblemen, sociaal-economische

populatie cohort

status en psycho-sociale factoren in de pre- en perinatale

april ’88 - okt ’89

periode (retrospectief) en in de eerste twee levensjaren (prospectief), (3) bestudering van de samenhang tussen determinanten van gezondheid en morbiditeit bij kinderen vanaf de geboorte tot en met de tweede verjaardag. 3

ROBIC 19

determinanten van groei en ontwikkeling: interrelaties

Rotterdam

juni ’96 - jan ’00

Rotterdam

Geboortecohort ’02 - ’05

GG&GD, Amsterdam

Inclusie jan ’03 - mrt ’05

Leiden

Geboortecohort 1983

tussen verschillende determinanten (genetische, endocriene, biologische en sociale omgeving) en hun invloed op groei en ontwikkeling (vooral op sociale omgevingsinvloeden) 4

Generation R 20

(1) groei & ontwikkeling, (2) gedrag en gedragsproblemen, (3) ziekte en ongevallen (infectieziekten, epilepsie, astma, allergie, ongevallen en intoxicaties) en (4) zorg en zorggebruik.

5

ABCD-studie 21

etnische verschillen in (1) ongunstige zwangerschapsuitkomsten en in de gezondheid van het kind op latere leeftijd, (2) leefgewoonten tijdens de zwangerschap

6

POPS

22

(1) incidentie van ernstig vroeggeboorte (zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of een zeer laag geboortegewicht (minder dan 1500 gram), (2) mortaliteit, morbiditeit en frequentie van handicaps in deze groep, (3) effect van verschillende vormen van zorg voor deze groep?


* L=landelijk, R=regionaal. ¥ acute slappe verlamming, coeliakie, bloedingen door Vit-K-deficientie bij pasgeborene, sikkelcelanemie, thassaemia major, diabetes mellitus, ernstige haemophilus influenzae type-b-infectie, neuralebuisdefecten, HIV-infectie/AIDS, irregulaire bloedgroepantagonisme (non-D, non-ABO), postneonatale sterfte bij prematuur<32wkn en/of dysmatuur <1500gr, congenitaal rubellasyndroom, groep-A-streptokokkeninfectie (zonder glomerulonefritis), diepe verneuze trombo-embolie, groep-B-streptokokkenziekten bij pasgeborene, kinkhoest, adrenogenitaal syndroom, gastro-enteritis door rotavirus, chronische inflammatoire darmziekten, neonatale allo-immune trombocytopenie, ernstige bijwerkingen geneesmiddelen (gemeld via LAREB), infecties door niet-tuberculeuze mycobacterien, ataxie, idiopathische trombocytopenische purpura, ‘apparent life-threatening event’, ‘medium chain’-acyl-CoA-dehydrogenasedeficiëntie, dunnedarmtransplantatie. # sinds 1992, verschillende aandoeningen wisselend in duur signalering, variërend van enkele maanden tot enkele jaren. ~ vanaf 1983 proefregistratie

31

Vervolg tabel 3.2 Cohort onderzoeken bij kinderen Cohort onderzoeken bij kinderen 7

Naam

Thema’s

Plaats

Looptijd

KOALA-studie 23

oorzaken voor allergieën en probleemgedrag bij kinderen,

Maastricht

Onbekend

beantwoorden van klinisch-epidemiologische vragen over nieuw

Leiden, Rotterdam,

1 jan 1988 - 1 aug 1992

gediagnostiseerde epilepsie bij kinderen.

Den Haag

effect of brief and early exposure to cows’ milk protein on the

AMC, Amsterdam

feb ’92 - jan ’94

screening binnen 2 weken na geboorte, gekeken naar o.a.

EKZ, Sophia,

1992 - 1997

mutaties, abnormalities, growth retardation, psychomotorische

Wilhelmina, Nijmegen,

retardatie, en speech and vocabulary problems

Groningen

Identificeren van risicofactoren bij ontwikkelen van astma en

noord (Groningen

allergie bij kinderen van allergische en niet-allergische ouders

e.o.), centraal

(UU, Sophia R’dam, Beatrix AZG, Centraal Laboratorium van het

(Bilthoven en

Rode Kruis Bloedtransfusie Dienst en RIVM)

Wageningen e.o.)

Interventiedeel: house dust mite impermeable mattress covers

en zuidwest

for parental and infant bed vs cotton mattress covers (placebo)

(R’dam e.o.)

interactie tussen leefstijl en erfelijke factoren in relatie tot ziekte en gezondheid om op het spoor te komen van oorzaken en beschermende factoren voor het ontstaan van allergieën. 8 9

Dutch study of Epilepsy in Childhood 24 BOKAAL 25, 26

development of atopic disease in infants and young children (a double blind, placebo controlled, randomised study) 10

11 Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

32

Dutch galactosemia cohort 27

PIAMA 28

mei ’96 - dec ’97

en natural history part: no intervention. 12

Perrin-studie 29

Longitudinale studie naar de determinanten en het beloop

Revalidatiecentrum

van de functionele status bij kinderen (0-4 jaar) met cerebrale

De Hoogstraat,

parese

Universiteit Utrecht

2002

Tabel 3.3 Nationale registraties betreffende de gehele bevolking Medische registraties 1

PALGA

30

Pathologisch Anatomisch Landelijke

Soort

Startjaar

Verwijzing

Pathologische uitslagen

1990

www.palga.nl

Geestelijke gezondheid

1997

www.tellenenmeten.nl

Doodsoorzaken

1865

NTvG 1998;142:1950-1953,

Geautomatiseerde Archief 2

PIGGz 10

Patiënten register Intramurale Geestelijke Gezondheidszorg

3

Doodsoorzaken statistiek (CBS) 31-33

NTvG 1985;129:1421-33, NTvG 1997;141:237-40, zie ook voor perinatale sterfte NTvG 1987;131:891, 905, 913 4

NKR 34-36

Nederlandse Kanker Registratie

Kanker

1989

5

ISIS 10

Infectieziekten Surveillance Informatie

Infectieziekten

1994


Systeem 6

NTR 10, 37

Nederlands Tuberculose Register

Tuberculose

1993

www.tuberculose.nl

7

Reuma 38

Standaard diagnose registratie van

Reumatische aandoeningen

1978

Ann Rheum Dis 2000;59:549-54,

Europese Diabetes Registratie

Diabetes

1990

Reeser, proefschrift 1998

Periodieke inventarisatie Cystic Fibrose

CF

Divers

AIDS/HIV

1987

www.RIVM.nl (o.a.)

reumatische aandoeningen 8

EURODIAB 39 40

9

CF

10

HIV en AIDS registraties 41

Br J Rheumatol 1998;37:555-61

Tabel 3.3 Nationale registraties betreffende de gehele bevolking Registraties van trauma 1

LIS

42

Letsel Informatiesysteem

Soort

Startjaar

Verwijzing

privé-ongevallen, verkeers-

1997

www.veiligheid.nl

ongevallen, sportongevallen, arbeidsongevallen, geweld en zelfmutilatie. 10

2

VOR

3

PORS 10

Verkeersongevallen Registratie

Verkeersongevallen

1975


Privé Ongelukken Registratie systeem

Privé ongevallen

1983


Complicaties

1992

NTvG 2003a;147:1252-5, NTvG

Registraties van verrichtingen 1

LHCR 43-45

Landelijke Heelkundige Complicatie Register

2003b;147:1273-77, NTvG 2003c;147:1609-11`, NTvG 2000;144:476-9 2

LAREB 10, 46

Landelijke Registratie Evaluatie Bijwerkingen

3

FIS 10, 47

Farmacie Informatie Systeem

Bijwerkingen van

1985

www.lareb.nl

1995

www.vektis.nl

geneesmiddelen (voorheen farmaco therapeutisch overleg) 5

LARS 48 RENINE

49

Landelijke Abortus Registratie Systeem

zwangerschapsafbreking

1974

www.stisan.nl

Registratie Nierfunctievervanging Nederland

Nierfunctievervanging

1986

www.renine.nl

1972

Nephrol Dial Transplan

(dialysecapaciteit en prognose aantal patienten) 6

EDTA 50

7

KGO 52

European Dialysis and Transplant Association

Nierdialyse en niertrans-

Registry

plantatie

Informatiesysteem keuringen en geneeskundig

Keuringen militaire dienst

1988;3:235-243 en 1986;1:9-15 Onbekend

onderzoek Zorg registraties 1

LMR 53, 54

Landelijke Medische Registratie

1963

2

LRZ 10

Landelijke registratie voor Zorg- en Dienstverle-

Onbekend


NTvG 1992;136:1592-, NTvG 2003;147:2286-90

ning aan mensen met een verstandelijke handicap 3

10

Informatiesysteem Ambulance vervoer

Onbekend


4

LAZR 10

Landelijke ambulante zorg registratie

Onbekend


5

LADIS 10, 55

Landelijk alcohol en drugs informatiesysteem

1986

www.SIVZ.nl


4

33

Tabel 3.4 Huisartsenregistraties

1

Registraties door huisartsen

Doel

Inhoud

Startjaar

Continue Morbiditeits Registratie (CMR)

Ziekten, klachten en verrichtingen

Influenza (-achtig ziektebeeld), cervixuitstrijkje,

1971

Peilstations

lever-, galblaas- en pancreasziekten, chronische benigne pijnstoornissen, sterilisatie verrichtingen, oestrogeen voorschrift, suïcide (pogingen), mammografie, P.I.D., urethritis bij man, ‘concern about AIDS’

2

Landelijk Informatie Netwerk

Alle morbiditeit (afgeleid van bepaalde verrichtingen

Huisartsenzorg

Huisartsenzorg (LINH)

1993

registratie), discontinu aspecten NHG-standaarden

3

CMR Nijmegen

Morbiditeit, verwijzingen en opnames

Alle morbiditeit

1972

4

Registratienet Huisartspraktijken (RNH)

gezondheidsproblemen en patiënten-

Chronische morbiditeit, die op probleemlijst

1988

Limburg

achtergrond variabelen

thuishoort

Huisartsen peilstations Rotterdam

Infectieziekten

Exantheem e.c.i., mazelen, scabies, herpes zoster,

5

1971

influenza (-achtig beeld), pertussis, gastro-enteritis, hepatitis A, trichomonas, urethritis bij vrouwen, HIV-consulten, niet-verzekerde patiënten Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

34

6

Huisartsen Netwerk AMC-UvA

Morbiditeit, interventies en voorzieningen

Probleemlijst gebonden morbiditeit

1996

7

Transitie project UvA

Morbiditeit en handelen huisarts

Alle morbiditeit

1985

8

Registratie Netwerk Universitaire Huisarts-

Gezondheidsproblemen en diagnosen

Alle morbiditeit

1994

Registratienet Groningen (RNG)

Morbiditeit

Alle morbiditeit

1989

Registratie- en Onderzoeksnet Huisarts-

Probleemlijsten, achtergrondvariabelen,

Chronische morbiditeit, die op probleemlijst

1991

praktijken Rotterdam e.o. (ROHAPRO)

risicofactoren hart- en vaatziekten

thuishoort

Huisartsen Netwerk Utrecht (HNU)


Mobiditeit binnen ICPC-hoofdstukken ‘general & un-

praktijken Leiden e.o. (RNUH-LEO) 9 10 11

1995

specified’, ‘digestive’, ‘ear’, ‘respiratory’, ‘psychological’, ‘social problems’ verplicht en rest vrijblijvend 12

Extramurale kliniek (EMK)


diabetes mellitus 2 en cara

1993

13

Integrated Primary Care Information (IPCI)

Prescripties en morbiditeit

Alle morbiditeit

1992

Bron: JFM. Metsemakers. Huisartsgeneeskundige registraties in Nederland. 3 ed. Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht, Instituut Huisartsgeneeskunde, Erasmus Universiteit Rotterdam, 1999

Tabel 3.5 Landelijk onderzoek onder gehele bevolking Onderzoeken

Bron populatie

Looptijd

Doel

Methode

Verwijzing

NS2 + NS1 (NIVEL) 57, 58

Huisartsen CMR

mei ’00 - april ’02

Rol en positie huisarts in

HIS, vragenlijsten

Huisarts & Wetenschap

Nederlandse gezond-

huisarts en patiënt,

2003;46:7-12

heidszorg, o.a. ziekte en

interview patiënten

gezondheid VTV (RIVM) 59

Algemene bevolking

’93, ’97

Gezondheidstoestand,

Diverse bronnen

determinanten en trends HIN (enquête hemofilie) 60

Hemofilie populatie

’72, ’78, ’85, ’92, ’01

Medische, maatschap-

www.rivm.nl/volksgezondheid.vtv

Enquête

pelijke en erfelijke vragen

Hemofilie in Nederland 5, verslag van landelijk onderzoek 2004, onder mensen met hemofilie.

POLS (CBS) 61

Algemene bevolking

1997

Gezondheidsenquête CBS 61

Algemene bevolking

1981

Leefsituatie, o.a.

Enquête

gezondheid Ontwikkelingen in

www.cbs.nl/nl/cijfers/themapagina/gezondheid/4-begrip.htm

Enquête

Voorloper van POLS

Relatie mens en arbeids-

Enquête (1 mondeling,

www.cbs.nl/nl/cijfers/thema-

markt

4 schriftelijk)

pagina/arbeid/br-ebb.htm

gezondheid, de medische consumptie, de leefstijl en het preventief gedrag Beroepsenquête CBS 62

Algemene bevolking

2000

3.3.2 Epidemiologische gegevens in Nederland In hoofdstuk twee zijn in totaal 284 ICD-10 coderingen als chronische aandoeningen aangemerkt. In tabel 3.6 worden de chronische aandoeningen weergegeven waarover goed of matig onderbouwde prevalentiecijfers bij kinderen in Nederland bestaan. Voor 34 aandoeningen die op basis van de definitie gerekend worden tot de chronische aandoeningen bij kinderen, zijn prevalentiecijfers gevonden die gebaseerd zijn op epidemiologisch onderzoek. Bij 37 aandoeningen zijn de gevonden aantallen gebaseerd op schattingen waarvan de oorsprong onduidelijk is. Van acht van deze matig onderbouwde aandoeningen wordt aangenomen dat deze veel voorkomen (n >10.000). Dit betreffen de aandoeningen familiaire hypercholesterolemie, ADHD, hoofdpijn, visuele beperking, doofheid, obstipatie, atopische dermatitis, en allergieën. Van 213 (zeldzame) aandoeningen is géén informatie gevonden over het voorkomen bij kinderen in Nederland (‘witte vlekken’). Dit betekent dat van 75% van de aandoeningen geen schattingen over het voorkomen kunnen worden gedaan. De enige relatief betrouwbare schatting die wij kunnen doen gaat over de 34 eerder genoemde aandoeningen. De minimale schatting (ondergrens) hiervan is 576.600/ 4.000.000 kinderen en jongeren jonger dan 20 jaar, dat wil zeggen 14%. De prevalentie van alle 284 chronische aandoeningen bij kinderen is daarom tenminste 14%. Dit is een onderschatting omdat deze schatting is gedaan op basis van slechts 12% van de voorkomende aandoeningen waarover betrouwbare informatie beschikbaar is.


Hierbij moet opgemerkt worden dat: 1. Aandoeningen bij elkaar zijn opgeteld alsof er geen sprake zou zijn van co-morbiditeit omdat hiervan vaak geen melding wordt gemaakt. Ook is geen rekening gehouden met sterfte ten gevolge van deze aandoeningen. Het aantal kinderen waarover dit gaat, zal daardoor in werkelijkheid lager liggen (overschatting). 2. Er zijn 213 diagnosen die wel onder de definitie vallen, maar waar wij geen cijfers over hebben gevonden. Het vóórkomen daarvan (de witte vlekken) leidt tot onderschatting.

35

Tabel 3.6. Schatting van omvang chronische aandoeningen bij kinderen 0-19 jaar in Nederland Aannames: Bevolking NL:

16.000.000

Jonger dan 20 jaar: 4.000.000 Geboortes per jaar: 200.000 ICD-10

Aandoening

Referentie

Soort cijfer/Berekening

Schatting

1

HIV

1999 63 / 2002 64

Incidentie NSCK (’95-’97)

43

+

1

HIV

AMC*

Kinderen 0-18

200-250

-

1

Tuberculose

www.tuberculose.nl

Incidentie 1.400 pat. per jaar,

400

-

560

+

hoofdstuk

Goed/matig onderbouwd?

10 per 100.000 (alle lft) 2

Maligniteiten

2000 65

Incidentie (0-14 jr.) Ca. 14/100.000 persoonsjaren


36

3

Hemofilie

1996 66 /2004 60

Prevalentie (alle lft) 16,3: 100.000 mannen

325

+

3

Hemofilie en erfelijke stollingsafwijkingen

www.VSOP.nl

Alle leeftijden 1500

375

-

3

Hemoglobinopathie

1995 67

Prevalentie in 1992

160

+

3

Al dan niet verworven afweerstoornis

www.VSOP.nl

Alle leeftijden: 750

190

-

3

Hereditair angio-oedeem en

www.VSOP.nl

120 leden

30

-

Quincke’s oedeem 4

PKU

1990 68 /1995 69

Geboorteprevalentie 1: 18.000

210

+

4

Congenitale hypothyreoidie

1993 70


1.120

+

71

72

73

4

Diabetes mellitus

1995 /1998 /2001

Prevalentie 8: 10.000

3.200

+

4

Adrenogenitaal syndroom

2001 74


325

+

4

Galactosemie

1999 75


115

+

4

Obesitas

2002 76

Prevalentie: Ca. 7 – 16%

280.000-

+

4

Obesitas

www.VSOP.nl

Prevalentie 10% van de bevolking

400.000

-

4

Familiaire hypercholesterolemie

www.VSOP.nl

Alle leeftijden 140.000

35.000

-

4

Cystic Fibrosis

www.ncfs.nl

1.200 waarvan 400 volwassenen

800

+

4

Cystic Fibrosis

www.VSOP.nl

1.200 Stel de helft is <19 jr.

600

-

4

Cystic Fibrosis

2002 77


1.055

+

640.000

Stel iedereen blijft in leven tot 19 jr. 4

Erythropoetische protoporfyrie

www.VSOP.nl

Alle lft. 200-250

50

-

4

Gaucher

www.VSOP.nl

150

150

-

5

Schizofrenie

1994 78

1e opname leeftijd 15-24 jaar

120

+

ca. 15/100.000 (persoonsjaren?) 5

ADHD

www.adhd.nl

3% van alle kinderen

120.000

-

5

Autisme

www.autisme-nva.nl

Prevalentie 0,58% van de bevolking

23.200

-

5

Autisme

1987 79

Gebaseerd op btls onderzoek: 4 à 5 per

1.600-

+

10.000 kinderen onder 15 jaar

2.000


450

+

6

M. Duchenne

1985 80

Uitgaande van jongens, die minstens 19 jaar worden 6

Epilepsie

2000 81

Prevalentie (0-16 jr.) 3,7/1.000

15.000

+

6

Epilepsie

www.ziezon.nl

1 op 150 mensen, 100.000 in NL, 50%

25.000

-

6

ADCA (autosomaal dominante cerebellaire

2001 82

Alle leeftijden: 382 in NL

100

+

Alle leeftijden: 500 - 1.200

125-300

-

begint op kinderleeftijd ataxie) 6

ADCA

www.VSOP.nl 83

84

6

Hoofdpijn

2000 / 2001

6 t/m 16 jaar: 180.000 van de 2.100.000

343.000

+

6

Dystonie

www.VSOP.nl

1.240 leden

300

-

6

Hydrocephalus

Nationaal Kompas

Geboorteprevalentie 0,24 per 1.000

960

+

RIVM¢*

levendgeborenen

* www.rivm.nl/vtv

Vervolg tabel 3.6. Schatting van omvang chronische aandoeningen bij kinderen 0-19 jaar in Nederland ICD-10

Aandoening

Referentie


Schatting

Cerebral palsy

2002 85

Prevalentie ’78 0,77 tot ’87 2,44 per 1.000,

10.000

+

Alle leeftijden(?) 650.000

16.000

-

Prevalentie: geboortecohort op

41.260-

+

7j 2 - 64: 4.072

63.000

Alle leeftijden: 4.000 - 8.000

1.000-

hoofdstuk 6


’77-’88 1,51 7 7 7

Visueel gehandicapt Amblyopie Retinitis pigmentosa

www.VSOP.nl 2001

86

www.VSOP.nl

-

2.000 8

Dove kinderen

www.VSOP.nl

8

Cholesteatoom

2000 87

10.000

-

2.800

+

200-400

-

Varieert van 4% tot 12% (gevraagd aan

160.000-

+

ouders)

480.000

Obv btls onderzoek jaarlijkse incidentie 3 per 100.000 kinderen en 4,5 per 100.000 Cum inc: 0,07% tot 15 jaar

9

Kawasaki disease

www.medweb.nl

Incidentie 5-10 per 100.000 europeanen (alle lft?)

10

Astma

1990 tot 1998 88-96

Astma

www.astmafonds.nl

140.000 (0-14 jr.), 4 op de 100

160.000

-

11

Coeliakie

1995 97

Prevalentie (0-14 jr.) ca. 15: 100.000

600

+

11

IBD

2002 98

Incidentie 7,2/100.000 in ’99-’01

228

+

11

Anusatresie (anorectale malformatie)

www.VSOP.nl

2.050

510

-

11

Anusatresie

www.anusatresie

40 geboortes per jaar in NL

760

-

11

Obstipatie

AMC

100.000

-

11

Hirschsprung

www.VSOP.nl

Alle leeftijden 3.000/3.500

800

-

11

Ziekten van lever en galwegen

www.VSOP.nl

Ca. 2.400 leden

600

-

11

Oesofagus atresie

AMC

1:3.500

1.150

-

11

Oesofagus atresie

www.VSOP.nl

2.500 (alle leeftijden?)

600

-

12

Atopische dermatitis

AMC

10% van de kinderen

400.000

-

12

Dyskeratosis follicularis

www.VSOP.nl

Ca. 250 (alle leeftijden)

60

-

www.ziezon.nl

1 op 1.000

1.500 tot

-

‘Darier-White’ 13

Juveniele arthritis

2.000 14

Terminale nierinsufficiëntie

2004 99

In ‘02 leeftijd 0-15 jaar

17

All congenitale anomalies

EUROCAT 100

17

Congenitale malformaties (CM) van

475

+

Geboorte prevalentie ’98: 250 per 10.000

100.000

+

Nationaal Kompas RIVM

Prevalentie 2,08 per 1000 levendgeborenen

8.320

+

nervous system

LVR/LNR

(waarvan 0,24 hydrocephalus)

CM van nervous system


Prevalentie 0-14 jaar: 3,3 per 1.000

13.200

+

Huisartsen

(excl geinstitutionaliseerde mensen)

2000 101

Geboorteprevalentie 3,8-5,4 : 10.000

1.450-

+

24 nieuwe patiënten

17 17

Neurale buis defecten

2.050 17



Prevalentie 0,76 per 1.000 levendgeborenen

3.040

+

17


EUROCAT 100

Geboorteprevalentie ’01: 4 per 10.000

1.600

+

17

Spina Bifida

EUROCAT 100


1.200

+

17

Cardiovasculaire anomalies

EUROCAT 100


8.000

+


2.400

+

Geboorteprevalentie 0,8%

30.400/

-

Stel: allen worden minstens 19 jr.

32.000

1.400 kinderen per jaar geboren

20.000

-

100

17

Transposition of great vessels

EUROCAT

17

Aangeboren hartafwijkingen

www.pahweb.nl

17


www.hartstichting.nl

17

Cleft palate

EUROCAT 100

Geboorteprevalentie ’01: 5,5 per 10.000

2.200

+

17

Cleft lip with or without cleft palate

EUROCAT 100


5.600

+

17

Motorische handicap / schisis /

www.VSOP.nl

3.400 leden

800

-

(0-16 jr.)

spraak- /taalstoornis


10

37

Vervolg tabel 3.6. Schatting van omvang chronische aandoeningen bij kinderen 0-19 jaar in Nederland ICD-10

Aandoening

Referentie


Schatting

17

Hypospadias

EUROCAT 100


4.000

+

17

Aangeboren hernia diafragmatica

www.VSOP.nl

500-2.000 kinderen

500-2.000

-

17

Klompvoetjes

www.VSOP.nl

Ca. 200 geboren in NL per jaar

4.000

-

Geboorteprevalentie ’01: 10 a 15 per 10.000

4.000-

+

hoofdstuk

17


Congenitale deformities of the foot

EUROCAT

100

6.000 17

Polydactyly

EUROCAT 100


2.400

+

17

Syndactyly

EUROCAT 100


2.400

+

Incidentie (geboortecohort, 6 mnd)

7.400

+

17

Heupdysplasie

1998

102

3,7% Stel: duur = 1 jaar


38

17

Heupdysplasie

EUROCAT 100

Geboorteprevalentie: Gem 25 per 10.000

10.000

+

17

Chromosomale anomalies

EUROCAT 100

Geboorteprevalentie ‘01: 18 per 10.000

7.200

+

103

17

Down syndroom

1990

Geboorteprevalentie 1,27: 1.000

4.825

+

17

Down syndroom

www.VSOP.nl

Alle leeftijden 7.500-10.000

1.875-2.500

-

17

Down syndroom

EUROCAT 100


4.800

+

17

Aangeboren/verworven hand- en

www.VSOP.nl

150 leden

40

-

armaandoening 17

Epidermolysis bullosa

www.VSOP.nl

Alle lft: 500-800

125-200

-

17

Marfan

www.VSOP.nl

Alle leeftijden ca. 1.500 1:5.000-8.000

375

-

17

Neurofibromatose

www.VSOP.nl

Alle leeftijden ca. 5.000

1.250

-

17

Tubereuze sclerose

www.VSOP.nl

2.500 (alle leeftijden)

600

-

17

Fragiele X-syndroom

1998 104

Prevalentie mannen (alle lft)

625-725

+

1:6.418 en 1:5.415 17

Beckwitt-Wiedemann syndroom

www.VSOP.nl

500 sinds 1963

250

-

17

Schedel- of aangezichtsafwijkingen

www.VSOP.nl

Ca. 250 leden

60

-

17

Prader-Willi / Angelman

www.VSOP.nl

1.600 (alle leeftijden) 1:15.000-20.000

400

-

?

Allergie (ogen, huid, darmen en longen)

www.VSOP.nl

Alle leeftijden: 1.000.000

250.000

-

18 (CM)

Van Lohuizen syndroom (CMTC)

www.VSOP.nl

30-60 leden

15

-


8.000

+

17

Monogenic disorders

EUROCAT

100

Onderbouwing Goed: schatting gebaseerd zijn op epidemiologisch onderzoek; Matig: schattingen waarvan de oorsprong onduidelijk is. Let op: van sommige aandoeningen zijn meerdere schattingen opgenomen

3.4 Trends

3.4.1 Epidemiologische transitie* ‘Menselijke voorspoed verandert de oorzaken van sterfte. Dit wordt aangeduid als de epidemiologische transitie. Deze transitie is in ons deel van de wereld in het midden van de negentiende eeuw ingezet met de aanleg van riolering en waterleiding, het uitbannen van honger en met de succesvolle bestrijding van infectieziekten. Zo is de zuigelingensterfte – dit is de sterfte vóór de eerste verjaardag – door het verbeteren van de voedings- toestand van zwangeren en jonge kinderen gereduceerd van vijftien procent van alle pasgeborenen in 1900 tot vijf promille in 2000 106. Met het dalen van de kindersterfte is ook de gemiddelde gezinsgrootte afgenomen. In de moderne tijd is de kans op nageslacht ook bij een klein aantal nakomelingen gegarandeerd. Deze zekerheid heeft velen doen besluiten de grootte van het gezin te beperken. Als menselijke soort zoeken we het nu in een lange levensduur en een beperkt nageslacht. Hierdoor leven we nu in een tijdperk van wat de Groningse onderzoeker Van der Veen onlangs de Kleine Epidemiologische Transitie noemde 107. Deze transitie begon in de geïndustrialiseerde landen rond de jaren zestig van de twintigste eeuw. Men dacht toen dat de zuigelingensterfte een biologisch minimum had bereikt en hoopte dat er met meer investeringen in de geneeskunde nieuwe inzichten in de biologische processen van de zwangerschap zouden komen. Door prenatale diagnostiek van de ziekten van het ongeboren kind, met zo nodig een zwangerschapsafbreking, zou een verdere daling van de overblijvende sterfte aan endogene oorzaken kunnen worden bereikt. * Ontleend aan: M. Offringa. 2003. Meten en wegen. Klinische epidemiologie in de Kindergeneerkunde. Rede. Vossiuspers UvA, Amsterdam

Dit laatste is door een intensivering van de zorg voor zwangeren daadwerkelijk gebeurd. Maar de paradoxale situatie is ontstaan dat er vóór de geboorte handicaps kunnen worden vermeden, die ná de geboorte door levens- reddend handelen opnieuw worden gegenereerd. En zo heeft deze transitie volgens Van der Veen geresulteerd in een stijging van het aantal kinderen met handicaps. Anders dan bij de grote epidemiologische transitie, zo schrijft hij, kan de daling van sterfte niet meer uitsluitend gezien worden als een zegen 107. De vooruitgang heeft dus een keerzijde. Dit is ook het geval bij ziekten van wat oudere kinderen. Zo zijn diabetes mellitus, cystic fibrose, nierinsufficiëntie, inflammatoire darmziekten, alle te behandelen ziekten geworden. Echter, ze zijn nog niet te genezen. Kanker op de kinderleeftijd is steeds vaker te genezen, tegen de prijs van de zogenoemde late effecten. Dit zijn verschijnselen van de door de behandeling veroorzaakte schade aan vitale organen, die soms vele jaren later optreden en die blijvende consequenties hebben. Acute ziekten, inclusief een ernstig premature geboorte, zijn te behandelen maar leiden niet zelden tot restafwijkingen die levenslang blijven bestaan.’

3.4.2 Grote vooruitgang in de Kindergeneeskunde

Bij een gelijk blijvende of licht toenemende incidentie en een sterk verbeterende overleving zal de prevalentie in de komende jaren van chronische ziekte op de kinderleeftijd blijven toenemen met grote lichamelijke, psychische en sociale gevolgen voor de patiënt en onmiskenbare implicaties voor de gezondheidszorg en onze maatschappij als geheel. Volgend vignet vat consequenties van succes samen.


Algemeen wordt gesteld dat de overleving op ongekende wijze is verbeterd. De incidentie van ziekten die tot chroniciteit aanleiding geven laat een stabiele situatie zien met hier en daar een lichte toename door migratie (bijvoorbeeld sikkelcelanemie). Congenitale hartafwijkingen komt bij 0,8% van onze populatie voor. Vanaf de jaren vijftig is geleidelijk aan hartchirurgie bij kinderen ontwikkeld met een toenemend gunstig resultaat. Twintigjaars overleving108 van een afwijking als tetralogie van Fallot was in het einde van de zeventiger jaren kleiner dan 10%. Gegevens vanuit Nederland laten zien dat voor eenzelfde aandoening aan het einde van de twintigste eeuw de twintig jaars overleving groter dan 95% was geworden. Eenzelfde ongekende ontwikkeling wordt waargenomen bij syndromale aandoeningen zoals het syndroom van Down. In de jaren vijftig was de sterfte in het eerste levensjaar groter of gelijk aan 50%. Nu bereikt tussen de 40 en 45% het zestigste levensjaar. Een ziekte als sikkelcelanemie die voorheen in Nederland nauwelijks voorkwam had een mediane levensverwachting van plusminus tien jaar in de jaren tachtig. Onderzoek in het afgelopen decennium laat de gemiddelde overleving tussen de veertig en de vijftig jaar zien. Ook bij ziekten waar in de causale behandeling geen enkele vordering is geboekt wordt door een verbetering van de symptomatische behandelingsmogelijkheden een sterke verbetering in overleving gezien. De ziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) kende in de zestiger jaren een levensverwachting van plusminus 14 jaar. In de jaren negentig was hij tot 25 jaar toegenomen. De afgelopen jaren wordt door respiratoire support een sterke verbetering van levensverwachting waargenomen. Het aantal kinderen dat de 25 jaar bereikt is vanaf de jaren zestig (0%, 1970: 4%, 1980: 12%, 1990: meer dan 50%) toegenomen. Maar ook voor de oncologische aandoeningen op de kinderleeftijd is de trend in overleving boven verwachting. Was in de zeventiger jaren slechts 30% van de kwaadaardige ziekten op de kinderleeftijd te genezen, nu is het getal tot boven de 70% gekomen.

39

Consequenties van succes Sinds de vorige eeuw is de zuigelingensterfte in Nederland van ± 30% in de grote steden tot ± 6% terug- gelopen mede door een combinatie van economische en medische factoren. In de afgelopen decennia heeft zich een dergelijke ontwikkeling binnen de patiëntenpopulatie van de kindergeneeskunde voortgezet, waarbij mortaliteit in praktisch alle leeftijdsgroepen sterk verbeterde ten koste van een toegenomen morbiditeit met meer langdurige chronische zieken, vooral in de leeftijdsgroep van 5 - 15 jaar. Hoewel ook van overheidswege aan chronische zieken op vele verschillende wijzen in de afgelopen jaren aandacht is besteed, is het feit dat chronische ziekten op de kinderleeftijd in toenemende mate voorkomen – en dat veel chronische ziekten ook op de kinderleeftijd beginnen – ondergewaardeerd. Studies in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk laten zien dat ± 10% van de kinderen tussen 0 - 18 jaar als chronisch zieken beschouwd kunnen worden, afgaand op internationaal erkende definities van chronische ziekten (Communications on chronic illness, WHO 1950). Naar de Nederlandse situatie geëxtrapoleerd zou dat betekenen dat er tussen de 300.000 en 500.000 chronisch zieke kinderen in ons land opgroeien. Het feit dat de incidentie van ziekten die tot chroniciteit aanleiding geven gedurende de afgelopen jaren stabiel is gebleven, terwijl de overleving van patiënten met deze aandoeningen sterk is verbeterd, leidt ertoe dat de prevalentie (het aantal in onze populatie) van chronische zieken in onze samenleving, en vooral chronisch zieke kinderen en jongeren, in de komende jaren zal blijven toenemen. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

40

Voorbeelden Studies naar de overleving van kinderen met congenitale hartziekten (0,8% van pasgeborenen) laten zien dat de 20 jaars overleving van Transpositie van de groten vaten of van Tetralogie van Fallot (ernstige, relatief niet zeldzame hartgebreken) in de jaren 70 respectievelijk < 1% en < 10% bedroeg. Recent onderzoek, ook in Nederland (Meyboom, 1995), laat een 20 jaars overleving van > 90% zien. In Nederland leven momenteel tussen de 20 - 25.000 patiënten na chirurgische correctie van een congenitaal hartdefect, met een toename van ± 5% per jaar. In de jaren 50 overleden ruim 50% van de patiënten met het syndroom van Down voor de leeftijd van 1 jaar. Momenteel is de gemiddelde leeftijd van Down patiënten in Nederland rond de 50 jaar. De overleving van kinderen met leukemie en andere maligniteiten op de kinderleeftijd laat een vergelijkbare ontwikkeling zien van zeer maximale overleving van 30% voor de jaren 70 tot een genezingspercentage van ± 80% op dit moment. Het is vooral de toename van diagnostische-, en therapeutische mogelijkheden die een dergelijke ontwikkeling mogelijk heeft gemaakt. Cystic fibrose is hiervan een aansprekend voorbeeld. Was de gemiddelde leeftijd van deze patiënten in ons land in de 60 jaren zo’n 6 jaar, de verbeterde medische mogelijkheden, zoals vroege diagnostiek, beter inzicht in de pathofysiologie van het ziektebeeld en de daarop gerichte therapeutische maatregelen, hebben de gemiddelde leeftijd tot boven de 35 jaar doen toenemen. In analogie met het bovenstaande is door de ontwikkeling van nieuwe chirurgische technieken de overleving van aangeboren afwijkingen aan het maag/darm kanaal, de urinewegen, het centrale zenuwstelsel, etc. vergelijkbaar verbeterd. Daar waar meer conservatieve therapie op korte of lange termijn niet succesvol blijkt, kan orgaanvervangende behandeling worden toegepast. Zo zijn zelfs bij jonge pasgeborenen beenmerg-, nier-, lever-, hart-, longen sinds kort ook darmtransplantaties gaan behoren tot het normale behandelingsarsenaal. Ook ten aanzien van aangeboren stofwisselingsstoornissen die tot vroege afwijkingen in groei en psychomotore ontwikkeling en in vele gevallen tot een sterk verkorte levensverwachting leiden, zijn in de afgelopen jaren ongekende ontwikkelingen geïnitieerd. Naast gerichte diëtaire en medicamenteuze behandelingen wordt met succes enzymtherapie toegepast en zijn de eerste stappen voor gerichte gentherapie als een (tegen het basisdefect gerichte) behandeling beschreven. Het moge duidelijk zijn dat al deze nieuwe therapeutische benaderingen niet in staat zijn om de patiënt volledig te genezen. Beter zou men kunnen spreken van een ruil van een ernstig, meestal lethaal proces voor een milder chronisch ziektebeeld waarvoor continue medische begeleiding en behandeling noodzakelijk blijft.

3.4.3 Resultaten

3.5 Conclusies • Tenminste 14% van de kinderen in Nederland heeft een chronische aandoening. • Voor slechts 34 van de 284 chronische aandoeningen bij kinderen zijn cijfers beschikbaar gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek in Nederland. • Bij 213 (75%) van de 284 ICD-10 coderingen is geen informatie beschikbaar over prevalentie cijfers. • Slechts over een beperkt aantal aandoeningen zijn gegevens bekend over een langere periode, zodat er uitspraken gedaan kunnen worden over trends in voorkomen van de aandoening. • De verwachting voor de toekomst is dat met gelijk blijvende incidentie en sterk verbeterde overlevingskansen de prevalentie van chronische ziekten op de kinderleeftijd zal blijven toenemen.

3.6 Discussie en aanbevelingen Om te onderzoeken hoe groot de groep kinderen in Nederland is die een chronische aandoening heeft, kan per aandoening worden onderzocht hoe vaak deze voorkomt, of er wordt per kind vastgesteld of hij/zij een of meer chronische aandoening(en) heeft, en zo ja, welke. Deze laatste methode heeft als voordeel dat co-morbiditeit kan worden onderzocht, terwijl bij de eerste methode aandoeningen worden geteld in plaats van kinderen. De gegevens in dit rapport zijn verkregen met de eerste benadering, en dienen daarom met enige terughoudendheid te worden geïnterpreteerd.

3.6.1 Toekomstverwachting De incidentie (proportie nieuwe gevallen per tijdseenheid) van de meeste chronische aandoeningen zal in de komende tijd naar verwachting stabiel blijven. Uitzonderingen hierop zijn onder andere obesitas, coeliakie en diabetes mellitus, waarvan de incidentie naar verwachting nog zal toenemen. Anderzijds valt te verwachten dat de geboorte-prevalentie van bijvoorbeeld neurale buisdefecten en aangeboren hartafwijkingen 14, zullen dalen. Door de gestegen overlevingskansen van de meeste aandoeningen zal de prevalentie van chronische aandoeningen bij kinderen (de proportie levende kinderen met een chronische aandoening) stijgen.

3.6.2 Aanbeveling In dit rapport is op basis van de beschikbare bronnen een ruwe schatting gemaakt van het aantal kinderen in Nederland met een chronische aandoening. Voor een meer nauwkeurige bepaling is empirisch epidemiologisch onderzoek noodzakelijk. Indien men zicht wil krijgen op ontwikkelingen in de tijd van het vóórkomen van bepaalde chronische aandoeningen, zal dit onderzoek herhaaldelijk moeten plaatsvinden, met een tijdsinterval van bijvoorbeeld 10 jaar. Een dergelijke monitoring dient systematisch te worden voorbereid en uitgevoerd.


Bij het inventariseren van de literatuur (methode beschreven in 3.2) is informatie gevonden over trends van een beperkt aantal aandoeningen in Nederland. Rond 1990 werd een forse stijging van de prevalentie van het syndroom van Down verwacht 13, 109. Deze is echter uitgebleven. In de registratie van EUROCAT 100 zijn geen statistisch significante veranderingen in de tijd gevonden. Het aantal kinderen geboren met een neuraal buisdefect lijkt, door het preventief gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap, iets te zijn gedaald, maar dit is geen significante daling 100, 101. Sinds 1975 is de prevalentie en incidentie van coeliakie gestegen, mede als gevolg van gestegen alertheid en bewustwording, verbeterde diagnose mogelijkheden (endoscopie) en verbeterde screeningsmogelijkheden 110. Het is onduidelijk of deze stijging blijft doorzetten 97. Met name de incidentie van diabetes mellitus bij kinderen is significant gestegen. De mortaliteit van deze aandoening is gedaald, waardoor de prevalentie is toegenomen 38. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de prevalentie van Inflammatory Bowel Disease (IBD) sterk toegenomen is 98. De behandelmogelijkheden voor kanker bij kinderen zijn vanaf de jaren ’60 aanzienlijk verbeterd 111, waardoor nu rond de 70% van de kinderen overleven. Cijfers over het voorkomen van astma suggereren een gelijk gebleven incidentie op de kinderleeftijd. Wel zijn er aanwijzingen voor toegenomen ernst (toegenomen frequentie ziekenhuisopnamen als gevolg van morbiditeit) van astma 112. Geconcludeerd kan worden dat er weinig systematisch onderzoek in Nederland is gedaan bij kinderen naar trends in het voorkomen van chronische aandoeningen.

41

Referenties (1) WHO. International statistical classification of diseases and related health problems. -10th revision. Geneva: World Health Organization; 1992. (2) Bouter LM, Van Dongen MCJM. Epidemiologisch onderzoek: opzet en interpretatie. 3e herziene druk ed. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 1995.


42

Referenties bij tabel 3.1 registraties bij kinderen (3) Rodrigues Pereira R, Rijpstra A. Jaarverslag NSCK 2002. TNO-rapport PG/Jeugd 2003.196. Leiden, TNO; 2003. (4) Hira Sing RA, Rodrigues Pereira R. Het Nederlands Signaleringscentrum Kindergeneeskunde; een kwaliteitsinstrument voor preventie en onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002; 146(50):2409-2414. (5) Drogendijk AC, Van Hemel OJS, Klomp J, Van de Pol AM. Arts en samenleving. Registratie van alle klinische bevallingen, de eerste stap naar een landelijke verloskunderegistratie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1981; 125(51):2114-2117. (6) Buitendijk SE, Treffers PE. De landelijke verloskunde registratie: een veelbelovend begin. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1993; 137(34):1705-1708. (7) Dorrepaal CA, Den Ouden AL, Cornel MC. Opzetten van een landelijk bestand van kinderen met congenitale afwijkingen uit de Landelijke Verloskunde Registratie en Landelijke Neonatale Registratie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1998; 142(12):645-649. (8) Verloove-Vanhorick SP, Brand R. Perinatale registratie: een proefonderzoek naar koppeling van gegevens tot de Landelijke Verloskunde Registratie en de Landelijke Neonatologie Registratie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1992(136):2127-31. (9) www.entadministratie.nl (10) www.tellenenmeten.nl (11) Hira Sing RA, Reerink JD, De Vrind S, Verloove-Vanhorick SP. Landelijke testisregistratie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1991; (135):2024. (12) Cornel MC, Swagemakers MLS, Te Meerman GJ, Haayer EJ, Ten Kate LP. De EUROCAT-registratie van aangeboren afwijkingen en meerlinggeboorten; doelstellingen, werkwijze en resultaten van het Nederlandse deelproject in de periode 1981-1983. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1986; 130(27):1233-1237. (13) Cornel MC, De Walle HEK, Haveman TM, Spreen JA, Breed AC, Ten Kate LP. Prevalenties bij de geboorte van meer dan 30 aangeboren afwijkingen in Noord-Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1991; 135(43):2032-2036. (14) www.eurocatnederland.nl (15) Van Buuren S, Van Dommelen P, Zandwijken GRJ, Grote FK, Wit JM, Verkerk PH. Towards evidence based referral criteria for growth monitoring. Arch Dis Child 2004; 89:336-341. Referenties bij tabel 3.2 Cohort studies bij kinderen (16) EMGO Institute. Institute for research in Extramural Medicine (EMGO Institute). Annual Report 2003. Amsterdam (17) Herngreen WP, Reerink JD. SMOCK: Sociaal Medisch Onderzoek Consultatiebureau Kinderen. Epidemiologisch onderzoek in de jeugdgezondheidszorg. Proefschrift, Rijksuniversiteit Leiden/ Nederlands Instituut voor Praeventieve Gezondheidszorg TNO; 1993. (18) Reerink JD, Herngreen WP, Meulmeester JF, Den Ouden AL, Verloove-Vanhorick SP, Ruys JH. Gebruik van gezondheidszorgvoorzieningen voor kinderen in de eerste 2 levensjaren in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2004; 138:1427-1430. (19) www.knaw.nl/nl/oi/nod/onderzoek/OND1266336 (20) www.generationr.nl (21) www.gggd.amsterdam.nl (22) Verloove-Vanhorick SP, Verwey RA. Ernstige vroeggeboorte in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1989; 133(11):547-549. (23) http://www.unimaas.nl/default.asp?id=C62214CGV2526I5N3656&template=overig/ pers_ detail.htm&pid=115&jaar=2003&red=1 (24) Brouwer OF, Van Donselaar CA, Stroink H, Arts W, Geerts A, Peters A. The Dutch Study of Epilepsy in Childhood: Design of the Study. Epilepsia 1995; 36(S3):S28. (25) De Jong MH, Scharp-van der Linden VTM, Aalberse RC, Oosting J, Tijssen JGP, De Groot JC. Randomised controlled trial of brief neonatal exposure to cows’ milk on the development of atopy. Arch Dis Child 1998; 79: 126-130.

(26) De Jong MH, Scharp-Van Der Linden VTM, Aalberse R, Heymans HSA, Brunekreef B. The effect of brief neonatal exposure to cows’ milk on atopic symptoms up to age 5. Arch Dis Child 2002;86:365-69. (27) Bosch AM, De Klerk JBC et al. Follow-up of the Dutch Galactosemia cohort 1992-1997. J Inher Metab Dis 1999; 22(S1):132. (28) Koopman LP, Smit HA, Heijnen MLA, Wijga A, Van Strien RT, Kerkhof M et al. Respiratory infections in infants: interaction of parental allergy, child care, and siblings - The PIAMA Study. Pediatrics 2001; 108(4):943-948. (29) www.hoogstraat.nl


Referenties bij tabel 3.3 Registraties gehele bevolking (30) www.palga.nl (31) Bonte JTP, Friden LM, Van den Berg JWH. De statistiek van de doodsoorzaken. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1985; 129(30):1421-1432. (32) De Galan-Roosen AEM, Kuijpers JC, Oei YB, Van Velzen D, Mackenbach JP. Discrepantie tussen resultaten van registratie van perinatale doodsoorzaken door CBS en door eigen onderzoek in de regio Delft-Westland-Oostland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1997; 141(5):237-240. (33) Westendorp RGJ. Dwalingen in de methodologie. VI. Doodsoorzaken in perspectief. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1998; 142(35):1950-1953. (34) Schouten LJ, Van der Does-van den Berg A, Otter R, Coebergh JWW. Accuracy and completeness of the Registration of Childhood Leukaemia in The Netherlands, 1989-1992. European Journal of Cancer 1997; 33(6):891-894. (35) Siesling S, Van Dijck JAAM, Visser O, Coebergh JWW. Trends in incidence of and mortality from cancer in The Netherlands in the period 1989-1998. European Journal of Cancer 2003; 39:2521-2530. (36) www.ikcnet.nl (37) www.tuberculose.nl (38) Miedema HS, Van der Linden SM, Rasker JJ, Valkenburg HA. National database of patients visiting rheumatologists in the Netherlands: the standard diagnosis register of rheumatic diseases. A report and preliminary analysis. British Journal of Rheumatology 1998; 37:555-561. (39) Reeser HM. Epidemiology of childhood diabetes mellitus in the Netherlands. Proefschrift Rijksuniversiteit Leiden; 1998. (41) www.RIVM.nl (42) www.veiligheid.nl (43) Gouma DJ, Obertop H. Het registreren van complicaties van geneeskundige behandeling. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2003; 147(26):1252-1255. (44) Marang-van de Mheen PJ, Kievit J. Geautomatiseerde registratie van complicaties door heelkundige afdelingen in Nederland: huidige stand van zaken. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2003; 147(26):1273-1277. (45) Van Dalen Th, Van Ruth S, Van Dijk Y, Leguit P. De frequentie van postoperatieve wondinfecties: een ongeschikte parameter om ziekenhuizen te vergelijken. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2000; 144(10):476-479. (46) www.lareb.nl (47) www.vektis.nl (48) www.stisan.nl (49) www.renine.nl (50) Brunner FP, Broyer M, et al. Demography of dialysis and transplantation in children in Europe, 1985. Report from the European Dialysis and Transplant Association Registry. Nephrol Dial Transplant 1988; 3:235-243. (52) www.mindef.nl:30280/mpbundels/11_serie/11_85/11_85_120_b6.htm (53) Van Romunde LKJ, Passchier J. Medische registraties: doel, methoden en gebruik. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1992; 136:1592-1595. (54) Reitsma J, Kardaun J, Gevers E, De Bruin A, Van der Wal J, Bonsel G. Mogelijkheden voor anoniem follow-uponderzoek van patienten in landelijke medische registraties met behulp van de Gemeentelijke Basisadministratie: een pilotonderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2003; 147:2286-2290. (55) www.SIVZ.nl

43


44

Referenties bij tabel 3.4 Huisarts registraties (56) Metsemakers JFM. Huisartsgeneeskundige registratie in Nederland. 3 ed. Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht, Instituut Huisartsgeneeskunde, Erasmus Universiteit Rotterdam, 1999. Referenties bij tabel 3.5 Landelijk onderzoek onder de gehele bevolking (57) Schellevis FG, de Bakker GP, Groenewegen PP, van der Zee J, Bensing JM. De tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartsenpraktijk: aanleiding en methoden. Huisarts en Wetenschap 2003; 46(1):7-12. (58) www.nivel.nl/pdf/ns2_rapport00.pdf (59) www.rivm.nl/volksgezondheids.vtv (60) Werkgroep Hemofilie in Nederland. Hemofilie in Nederland 5. Verslag van 30 jaar onderzoek (1972-2001) naar medische en sociale omstandigheden van mensen met hemofilie in Nederland. Leiden: 2004. (61) www.cbs.nl/nl/cijfers/themapagina/gezondheid/4-begrip.htm (62) www.cbs.nl/nl/cijfers/themapagina/arbeid/br-ebb.htm


Referenties bij tabel 3.6 Schatting van omvang chronische aandoeningen bij kinderen 0-19 jaar in Nederland (63) De Kleer IM, Uiterwaal CSPM, NautaN, Hira Sing RA, Prakken ABJ, De Graeff-Meeder ER. Toename van gemelde HIV-I-infectie bij kinderen in Nederland, 1982-1997: meer verticale transmissie en groter aandeel allochtone kinderen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1999; 143(33):1696-1700. (64) Van Rossum AMC, Hira Sing RA, De Groot R. Epidemiologische kenmerken van gemelde HIV-I-infectie bij kinderen in Nederland, 1998-2000; verticale transmissie door ouders uit gebieden met een gegeneraliseerde epidemie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002; 146(27):1282-1285. (65) Visser O, Siesling S, Van Dijck JAAM. Incidence of cancer in the Netherlands 1999/2000. Eleventh report of the Netherlands Cancer Registry. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra; 2003. (66) Triemstra AHM. Medical and psychosocial aspects of haemophilia. Proefschrift, Vrije Universiteit Amsterdam; 1996. (67) Rengelink-van der Lee JH, Schulpen TWJ, Beemer FA. Incidentie en prevalentie van hemoglobinopathieen bij kinderen in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1995; 139(29):1498-1501. (68) Verkerk PH, Vaandrager GJ, Sengers RCA. Vijftien jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland: vierde verslag van de landelijke begeleidingscommissie Phenylketonurie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1990; 134(52):2533-2536. (69) Verkerk PH. Twintig jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1995; 139(45):2302-2305. (70) Verkerk PH, Derksen-Lubsen G, Vulsma T, Loeber JG, De Vijlder JJM, Verbrugge HP. Evaluatie van een decennium neonatale screening op congenitale hypothyreoidie in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1993; 137(43):2199-2205. (71) Hira Sing RA. De incidentie van diabetes mellitus bij 0-19 jarigen in Nederland (1988-1990). Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1995; 139:1088-1092. (72) Ruwaard D. Diabetes Mellitus: from epidemiology to health policy. Proefschrift, Erasmus Universiteit Rotterdam; 1996. (73) Reeser HM. Epidemiology of childhood diabetes mellitus in the Netherlands. Proefschrift Rijksuniversiteit Leiden; 1998. (74) Van der Kamp HJ, Noordam K, Elvers B, Van Baarle M, Otten BJ, Verkerk PH. Newborn screening for congenital adrenal hyperplasia in the Netherlands. Pediatrics 2001; 108(6):1320-1324. (75) Bosch AM, De Klerk JBC, The Poll BT, Smeitink JAM, Spaapen IJM, Van Spronsen FJ et al. Follow-up of the Dutch galactosemia cohort 1992-1997. Journal of Inherited Metabolic Disease 1999; 22S1:132. (76) Hira Sing RA, Fredriks AM, Van Buuren S, Verloove-Vanhorick SP, Wit JM. Toegenomen prevalentie van overgewicht en obesitas bij Nederlandse kinderen en signalering daarvan aan de hand van internationale normen en nieuwe referentiediagrammen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002. (77) Van Koolwijk L, Uiterwaal C, Van der Laag J, Hoekstra J, Gulmans V, Van der Ent C. Treatment of children with cystic fibrosis: central, local or both? Acta Paediatr 2002; 91:972-977. (78) Selten JP, Slaets JPJ, Kahn RS. Schizophrenia in Surinamese and Dutch Antillean immigrants to the Netherlands: evidence of an increased incidence. Psychological Medicine 1997; 27:807-811. (79) Verhulst FC. Kinderlijk autisme; mythen en feiten. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1987; 131(13):523-527.

45


46

(80) Van Essen AJ, Busch HFM, Te Meerman GJ, Ten Kate LP. Birth and population prevalence of Duchenne muscular dystrophy in the Netherlands. Human Genetics 1992; 88:258-266. (81) Casseres YA, Kip VJ, De Waal MWM, Westendorp RGJ, Bakker CJW, Springer MP et al. Epilepsie bij kinderen: een epidemiologisch verkennend onderzoek in de eerste lijn. Nederlands Tijdschrift voor Epileptologie 2000; 28(4):166-171. (82) Van Warrenburg BPC. Autosomaal dominante cerebellaire ataxieën in Nederlands: een nationale inventarisatie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2001; 145(20):962-967. (83) Van Duijn NP, Brouwer HJ, Gooskens RHJM. Kinderen met hoofdpijn. Medisch Contact 2000; 55(26):971-974. (84) Bandell-Hoekstra I, Huijer Abu-Saad H, Passchier J, Frederiks C, Feron F, Knipschild P. Prevalence and characteristics of headache in Dutch schoolchildren. European Journal of Pain 2001; 5:145-153. (85) Wichers MJ, Van der Schouw YT, Moons KGM, Stam HJ, Van Nieuwenhuizen O. Prevalence of cerebral palsy in the Netherlands (1977-1988). European Journal of Epidemiology 2001; 17:527-532. (86) Juttmann R, on behalf of the RAMSES steering committee. The Rotterdam AMblyopia Screening Effectiveness study (RAMSES): compliance and predictive value in the first 2 years. British Journal of Ophthalmology 2001; 85:1332-1335. (87) Tange RA, Grolman W, Woutersen DP. The prevalence of allergy in young chrildren with an acquired cholesteatoma. Auris Nasus Larynx 2000; 27:113-116. (88) Creemers H. CARA bij schoolkinderen. Een onderzoek naar het voorkomen van luchtwegklachten en CARA bij basisschool kinderen. Leiden: TNO-Gezondheidsonderzoek.; 1992. (89) Groot BJA, De Boer E, Baecke JAH. Luchtwegklachten in Noordoost-Brabant. Een studie naar de prevalentie van CARA, medische consumptie en schoolverzuim bij kinderen. T Soc Gezondheidszorg 1992; 70:368-373. (90) Kolnaar B. Respiratory morbidity in early childhood and asthma in adolescence and young adulthood: a study from general practice. Proefschrift. Katholieke Universiteit Nijmegen; 1994. (91) Janssen NAH, Zock JP, Brunekreef B, Groot B, Rijcken B. Prevalentie van luchtwegklachten bij basisschoolkinderen in Nederland. T Soc Gezondheidszorg 1994; 72:3-8. (92) Van der Wal MF, Rijcken B. Astmatische klachten bij autochtone en allochtone kinderen van 2-11 jaar in Amsterdam. T Soc Gezondheidszorg 1995; 73:42-50. (93) Hermens-de Louw MJG, Meulmeester JF. Astma bij kinderen in Midden-Limburg. Onderdiagnose, klachtenpatroon en longfunctie. T Soc Gezondheidszorg 1996; 74:116-119. (94) Gorissen W, Brussaard-Schotman G. CARA bij schoolkinderen in Utrecht. Utrecht: Gemeentelijke Geneeskundige en Gezondheidsdienst, Afdeling Jeugdgezondheidszorg; 1996. (95) Spee-van der Wekke J, Meulmeester JF, Radder JJ, Verloove-Vanhorick SP. School absence and treatment in school children with respiratory symptoms in the Netherlands: data from the Child Health Monitoring System. J Epidemiology Community Health 1998; 52:359-363. (97) George EK, Mearin ML, Van der Velde EA, Houwen RHJ, Bouquet J, Gijsbers CFM et al. Low incidence of childhood celiac disease in the Netherlands. Pediatric Research 1995; 37(2):213-218. (98) Van der Zaag-Loonen HJ. The impact of paediatric inflammatory bowel disease: epidemiology, disease activity and quality of life. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam; 2002. (99) www.renine.nl 100) www.eurocatnederland.nl (101) Van der Pal - de Bruin KM, Buitendijk SE, Hira Sing RA, Den Ouden AL. Geboorteprevalentie van neuralebuisdefecten voor en na campagne voor periconceptioneel foliumzuurgebruik. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2000; 144(36):1732-1736. (102) Boere-Boonekamp MM, Kerkhoff THM, Schuil PB, Zielhuis GA. Early detection of developmental dysplasia of the hip in the Netherlands: the validity of a standardized assessment protocol in infants. American Journal of Public Health 1998; 88(2):285-287. (103) Cornel MC, Tuerlings JHAM, Breed ASPM, Ten Kate LP. Down-syndroom in Noordoost-Nederland; verwachting en realiteit 1981-1986. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1990; 134(38):1852-1855. (104) De Vries LBA, Van den Ouweland AMW, Mohkamsing S, Sandkuijl LA, Oostra BA, Niermeijer MF. Een grootschalig diagnostisch programma voor het fragiele-X-syndroom onder verstandelijk gehandicapten.I. Een epidemiologisch onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1998; 142(29):1666-1671.

Overig (105) Offringa M. Meten en wegen. Klinische epidemiologie in de kindergeneeskunde. Rede. Vossiuspers. Amsterdam, 2003. (106) http://www.cbs.nl/nl/publicaties/persberichten/2002/pb02n057.pdf (107) Van der Veen WJ. The small epidemiologic transition. On infant survival and childhood handicap in low mortality countries. Proefschrift, Groningen, 2001. (108) Bertranou EG, Blackstone EH, Hazelrig JB, Turner ME, Kirklin JW. Life expectancy without surgery in tetralogy of Fallot. American Journal of Cardiology 1978; 42(3):458-466. (109) Steffelaar JW, Evenhuis HM. Epidemiologisch onderzoek naar de te verwachten aantallen onder patiënten met syndroom van Down in de jaren 1990-2025. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1989; 133:1121-1125. (110) George EK, Mearin ML, Kanhai SHM, Franken HCM, Houwen RHJ, Hira Sing R et al. Twintig jaar coeliakie bij kinderen in Nederland: meer diagnosen en een veranderde verschijningsvorm. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1998; 142:850-854. (111) Langeveld NE. Cured of cancer. From childhood to adulthood quality of survival. Proefschrift. Universiteit van Amsterdam; 2003. (112) Wever-Hess J, Kouwenberg JM, Wever AMJ. Trends in consulten en prescripties wegens CARA bij kinderen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1993; 137:1246-1251. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

47

4. Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen 4.1 Inleiding

4.2 Vraagstellingen De derde vraag van het ministerie wordt in dit hoofdstuk behandeld. 3. Kunnen er uitspraken gedaan worden over de kans op of de mate waarin er sprake is van vergezellende fysieke, psychische of sociale handicaps? Daarvoor zijn de volgende twee vraagstellingen geformuleerd. a. Wat is er in de Nederlandse literatuur bekend over de sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven bij adolescenten en jong volwassenen (12-25 jaar) die op/ vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben (gehad)? b. Welke meetmethoden worden gebruikt om sociaal-maatschappelijke gevolgen van chronische ziekten bij kinderen te meten?

4.3 Methode Het literatuur onderzoek heeft zich uitsluitend gericht op Nederlands onderzoeksmateriaal. Er is gezocht in Pubmed (zie bijlage 1), in Picarta (onder andere met behulp van de zoektermen: sociaal-maatschappelijk, NL, kinderen, gevolgen, kwaliteit van leven, school, functioneren, opleiding, cognitief functioneren, sociaal functioneren), en in Nederlandse proefschriften in de kindergeneeskunde vanaf 1996 (via Tijdschrift Kinder- geneeskunde). Ook is geprobeerd te zoeken in het geautomatiseerde bestand van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, maar er werden geen trefwoorden aangetroffen waarmee op dit onderwerp gezocht kon worden. Bij het analyseren van onderzoek naar sociaal maatschappelijke gevolgen zijn twee types onderzoek onderscheiden: (1) vergelijkend onderzoek naar sociaal-maatschappelijke aspecten, zoals gevolgen van chronische aandoeningen op het gebied van school en opleiding, werk, sociaal functioneren, financiële situatie, het hebben van een partner en woonsituatie en IQ, en (2) studies waarin kwaliteit van leven vragenlijsten zijn afgenomen bij Nederlandse kinderen met een chronische aandoening.


De afgelopen jaren heeft onderzoek naar kwaliteit van leven binnen ziekte-populaties in de volwassen geneeskunde een grote vlucht genomen. Er wordt algemeen voor gepleit kwaliteit van leven ook als uitkomstmaat in onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen mee te nemen. Pas sinds een aantal jaren zijn er Kwaliteit van Leven vragenlijsten beschikbaar voor pediatrische populaties1. Bij TNO-preventie en gezondheid en het LUMC is een inspanning geleverd om ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven te meten. Hierbij wordt naast de frequentie van klachten nagegaan hoe deze worden beleefd (health status)2. Hiervoor zijn drie vragenlijsten ontwikkeld: de TAPQoL (voor 1-5 jarigen); de TACQoL (voor 6-15 jarigen); en de TAAQoL (voor 16 jaar en ouder). Daarnaast wordt in toenemende mate in Nederland als generieke gezondheidsmaat de CHQ (Child Health Questionnaire)3 gebruikt. Hiervan zijn verschillende versies voor kind en ouder beschikbaar. Al langer was in Nederland de vertaling van de meest gebruikte Kwaliteit van Leven vragenlijst voor volwassenen beschikbaar, de SF-36, die in Nederland verkrijgbaar is als de Rand-36/MOS-364. Daarnaast komt er steeds meer aandacht voor andere sociaal-maatschappelijke uitkomstmaten in onderzoek naar kinderen en jongvolwassenen met een chronische ziekte. Onder sociaal-maatschappelijke gevolgen wordt onder andere verstaan: gevolgen in het functioneren op school, op het werk, in sociale activiteiten zoals sport en vrije tijd, en op het gebied van financiën, relaties, en IQ. Deze uitkomstmaten worden vaak onderzocht waarbij patiënten worden vergeleken met een groep gezonde leeftijdsgenoten.

49

In dit rapport zijn zes categorieën sociaal-maatschappelijke uitkomsten onderscheiden. Deze categorieën zijn niet op dezelfde manier geoperationaliseerd in de gevonden onderzoeken. Hieronder volgt een niet-uitputtende lijst van voorbeelden hoe de categorieën zijn geoperationaliseerd: (1) School: opleidingsniveau, schoolverzuim, percentage kinderen dat speciaal onderwijs volgt (2) Werk: arbeidsparticipatie, verzuim, sollicitatie problemen, WAO (3) Sociaal: sportactiviteiten, vrijetijdsactiviteiten, omgaan met leeftijdsgenoten, het hebben van vriendschappen (4) Financieel: het hebben van een uitkering, problemen met verzekeringen (5) Partner, woonsituatie: burgerlijke staat, uit- of thuiswonend zijn (6) IQ: gestandaardiseerde IQ-meetinstrumenten Bij de onderzoeken waarbij een of meer van de bovengenoemde sociaal-maatschappelijke gevolgen zijn onderzocht, is nagegaan of er verschillen tussen patiënten en gezonde leeftijdsgenoten gerapporteerd werden. Indien dat het geval was zijn deze verschillenen beschreven (zie tabel 4.1, slechter, gelijk aan of beter t.o.v. algemene bevolking (norm). Bij de onderzoeken waarin kwaliteit van leven is onderzocht bij kinderen met een chronische aandoening, is het volgende geïnventariseerd: (1) welke vragenlijsten zijn gebruikt om kwaliteit van leven te meten, (2) hoe groot was de onderzoekspopulatie, (3) wat was de leeftijdsrange van de onderzoekspopulatie, en (4) waren de uitkomsten van de patiënten beter, slechter of gelijk aan de uitkomsten van de norm populatie. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

50

4.4 Resultaten

4.4.1. Sociaal-maatschappelijke gevolgen In totaal werden 40 onderzoeken gevonden waarin gerapporteerd wordt over sociaal maatschappelijke uitkomsten (zie tabel 4.1). Dit onderzoek betrof 19 verschillende aandoeningen. Daarnaast zijn in vier onderzoeken de sociaal-maatschappelijke gevolgen bij adolescenten en jongvolwassenen met een verscheidenheid aan chronische aandoeningen gerapporteerd40-43. Bij de meeste onderzoeken (n=32) is een patiëntengroep vergeleken met een gezonde referentie groep5-11, 13-18, 21-28, 31, 32, 34-42. Bij zeven onderzoeken12, 19, 20, 29, 30, 33, 43 is in de algemene bevolking gekeken naar het percentage voorkomen van een bepaald sociaal-maatschappelijke uitkomstmaat, met name schoolverzuim ten gevolge van een bepaalde aandoening of symptoom. In de verschillende onderzoeken gaat het om verschillende leeftijdsgroepen. Het meeste onderzoek (n=22) is verricht op het gebied van schooluitkomsten. Verminderd school functioneren, of verhoogd schoolverzuim wordt gerapporteerd voor de kinderen met de volgende aandoeningen: PKU10, chronische maag-darm stoornissen13, 14, oncologische aandoeningen15-17, longziekten19-21, galactosemie23, nierziekten24, 25, epilepsie27, 28 , hoofdpijn29, 30, spina bifida31, 35 en hydrocefalus36. Voor kinderen met hemofilie worden geen verschillen gevonden, en in een onderzoek onder jongvolwassenen met diabetes mellitus werd in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten een hoger opleidingsniveau gevonden22. Aan het aspect werk wordt in 10 onderzoeken aandacht besteed. In zes studies werd zowel aan opleiding als aan werk aandacht besteed 9, 13-15, 22, 31. Voor werk geldt hetzelfde als voor opleiding, in de meeste gevallen ondervinden jongeren negatieve gevolgen van hun chronische aandoening bij het vinden of uitvoeren van werk. Dit wordt gerapporteerd voor jongeren met de volgende aandoeningen: hartafwijkingen6, hemofilie8, 9, chronische maag-darm stoornissen13, 14, kanker15, hersenbeschadiging26, spina bifida31 en psychoses38. In het hierboven genoemde onderzoek onder jong volwassenen met diabetes, werd gerapporteerd dat er geen verschillen bestonden tussen patiënten en gezonde respondenten bij het krijgen of uitvoeren van werk . In 10 onderzoeken is aandacht geschonken aan sociale gevolgen. Deze onderzoeken zijn uitgevoerd bij patiënten met o.a. aangeboren hartafwijkingen5, maag-darm stoornissen13,14, hersenbeschadiging26, epilepsie27, spina bifida33 en hydrocefalus36. Ook werd in 3 onderzoeken bij mensen met chronische aandoeningen40-42 aandacht aan sociale gevolgen besteed. Hierbij werd onder andere gerapporteerd dat kinderen met chronische maag-darm problemen13 en epilepsie27, en kinderen met chronische aandoeningen40, 41 minder sociale activiteiten hebben dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Patiënten met epilepsie27 en spina bifida33 en ook kinderen met chronische aandoeningen42 waren minder tevreden met het aantal vrienden. Daarnaast ondernamen kinderen met aangeboren hartafwijkingen vaker actievere vormen van vrijetijdsbesteding dan hun gezonde leeftijdsgenoten5 en gingen kinderen met maag-darm aandoeningen minder vaak uit14. In vijf onderzoeken komen financiële gevolgen aan de orde. In alle onderzoeken hadden de patiënten een slechtere uitkomst dan de gezonde referentie groep. Dit is onderzocht bij de volgende aandoeningen: aangeboren hart- afwijkingen5, maag-darm stoornissen13, 14, spina bifida33 en chronische aandoeningen42.

In 13 onderzoeken zijn de gevolgen op het gebied van partnerrelaties en woonomstandigheden onderzocht. Dit betreft de aandoeningen: aangeboren hartafwijkingen5, maag-darm stoornissen13, 14, kwaadaardige nieuwvormingen15, hersenbeschadiging26, epilepsie28, spina bifida31-33, hydrocefalus36, en psychose38. Daarnaast is in een onderzoek onder mensen met een chronische aandoening dit aspect onderzocht. In alle onderzoeken scoorden de patiënten slechter dan de gezonde norm, behalve bij het onderzoek onder chronisch zieken in het algemeen; daarin leek het hebben van een chronische aandoening geen invloed te spelen op het hebben van verkering42. Tot slot is in 11 onderzoeken aandacht besteed aan het IQ van jongeren. Verminderd IQ (wisselend per leeftijdsgroep) wordt beschreven voor jongeren met: PKU11, craniofacial anomalies12, nierziekten24, spina bifida34 en hydrocefalus36. Bij de aandoeningen aangeboren hartafwijkingen7, kanker16, nierziekten25, gender identiteitsstoornissen37 en angststoornissen39 werden geen verschillen gerapporteerd in IQ ten opzichte van de norm. In de illustratie van onderzoek: Sociale en maatschappelijk gevolgen van volwassen patiënten met een op de kinderleeftijd verworven terminale nierinsufficiëntie wordt duidelijk wat de consequencies zijn voor het opgroeien met deze chronische aandoening en wat dit voor betekenis heeft voor de zorgverlening.

Resultaten Voor de patiënten was zowel het gemiddelde opleidingsniveau als het IQ lager dan het landelijk gemiddelde. Er werden geen verschillen gevonden tussen scores van patienten die (nog) in dialyse waren en die getransplanteerd waren. Een langdurige dialyseperiode was wel geassocieerd met een laag IQ. Dialyserende patiënten hadden een verminderde kwaliteit van leven op de met name domeinen gerelateerd aan verminderde lichamelijke vermogen. Voor getransplanteerde patiënten werd een redelijke kwaliteit van leven gevonden. De jongvolwassenen opgegroeid met een nier-inssufficientie behaalden significant minder ontwikkelingsmijlpalen (zelfstandigheid, psychoseksuele en sociale ontwikkeling), of op latere leeftijd dan hun leeftijdsgenoten. Verminderde sociale ontwikkeling op de kinderleeftijd is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven later als jongvolwassenen. Conclusie Volwassen patiënten met een op de kinderleeftijd verworven terminale nierinsufficiëntie ondervinden consequenties op verschillende domeinen in hun leven. Zorgverleners zouden de schade van het opgroeien met een chronische ziekte kunnen beperken door de ouders aan te moedigen tot het stimuleren van de sociale contacten en zelfstandigheid van hun kind. Het moet mogelijk gemaakt worden dat volgens protocol op transitie momenten evaluatie van (neuro)- psychologische en sociale functioneren in kaart wordt gebracht. Alleen op die manier kan gerichte psychosociale zorg worden geboden aan het opgroeiende kind met een chronische aandoening en kunnen latere problemen worden voorkomen.


Sociale en maatschappelijk gevolgen van volwassen patiënten met een op de kinderleeftijd verworven terminale nierinsufficiëntie Doel: Onderzoek naar intellectuele ontwikkeling, opleiding, sociale positie, levensloop en kwaliteit van leven van volwassen patiënten met een op de kinderleeftijd verworven terminale nierinsufficiëntie. Patiënten: Alle Nederlandse patiënten, geboren voor 1979 en met een terminale nierinsufficiëntie verworven voor het 15e levensjaar tussen 1972 en 1992, werden uitgenodigd aan het onderzoek deel te nemen. Klinische informatie over hun ziektebeloop werd verkregen uit alle beschikbare medische dossiers. Van de 187 nog in leven zijnde patiënten participeerden 135 in het onderzoek: 28 dialyserende en 107 getransplanteerde patiënten. Deze deelnemers verschilden niet in ziektekarakteristieken met die van de ‘niet-deelnemers’. Analyses: De patiëntenscores werden zoveel mogelijk vergeleken met die van gezonde leeftijdsgenoten of met CBS-gegevens. Tevens werden de scores van dialysepatiënten vergeleken met die getransplanteerde patiënten en werd onderzoek welke ziektekarakteristieken geassocieerd zijn met de verschillende uitkomsten.

51

Tabel 4.1 Onderzoeken naar sociaal-maatschappelijke aspecten bij chronische ziekten bij kinderen en jong volwassenen ref

N

1996

5

498

10-35

2002

6

156

17-32

1993

7

499

10-18

1989

8

941

15-64

1996

9

980

0-84

0

1990

10

98

>5

-

1992

11

116

0-12.5

Craniofacial anomalies

2003

12

192

5-16

Chronische maag-darm aandoeningen

2002

13

758

12-25

-

-

-

-

-

2000

14

1.064

12-25

-/0

-/0

0

-

-/0

2003

15

400

>16

-

Aandoening

Jaar publicatie


Hemofilie PKU

Kwaadaardige nieuwvormingen

Leeftijds

School

Werk

Sociaal

Financieel

+

-

range

Partner,

IQ

woonsituatie -

+

0 +/0/a

-


2003

15

500

>16

-

- kanker

2002

16

20/37

<7 bij diagnose

-

-

- ALL

2000

17

94

onbekend

-

Cystic fibrose

1991

18

218

12-20

Longziekten

1992

19

3.176

5-14

b

1992

20

3.577

Groep 2 + 7/8

c

1998

21

5.186

4-15

-

Diabetes

1999

22

4.300

20-34

+

Galactosemia

2004

23

63

1->18

-

Nefrologische ziekten

2002

24

249

>18

-

End-stage renal disease

1995

25

29

8-18

Hersenbeschadiging

2002

26

20

Gem 22

Epilepsie

1980

27

149

11-12

-

2002

28

69

5-16

-

2000

29

1.080

6-16

d

2001

30

2.358

10-17

e

1996

31

163

2000

32

83

16-25

2002

33

168

16-25

2004

34

181

16-25

2000

35

86

16-25

-

Hydrocefalus

1985

36

156

10-23

-

Gender identity disorder

2003

37

130

3-12

Psychosis

2001

38

97

15-26

Angststoornissen

1999

39

464

8-18

Chronische ziekten

2000

40

107

8-12

0

2000

41

98

13-16

-/0

2002

42

674

0-18

2004

43

Onbe-

15-64

0

0 0

/ chronic renal failure

Hoofdpijn Spina bifida

52

-

-

-

-

-

-

f

f

f -

-

-

0

-

0

-

-

-

0

g

kend - (sign) slechter tov algemene bevolking (norm), 0 gelijke score tov norm, + (sign) beter tov norm. a 14% patienten IQ < 70, b 6,4%, c totaal schoolverzuim a.g.v. luchtwegklachten: 5-7 jaar: 10-13%, 10-12 jaar: 3-4%, d 10% verzuim in algemene bevolking door hoofdpijn, e % schoolverzuim als gevolg van hoofdpijn in low (19%), medium (48%) en high (64%) severity group, f % niet tevreden, g 5,% van de jongeren tussen 15 en 24 jaar is arbeidsgehandicapt

4.4.2. Kwaliteit van leven Er zijn 13 onderzoeken gevonden naar de kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen die zijn opgegroeid met een chronische aandoening. Deze onderzoeken richten zich op de volgende aandoeningen: aangeboren hartafwijkingen44-46, 52, anorectale malformatie47, 49, kanker15, nierinsufficiëntie48, galactosemie23, sikkelcel ziekte50, chronische maag-darm stoornissen51, hemofilie53 en psychiatrische aandoeningen54.

Tabel 4.2 Nederlands Kwaliteit van Leven onderzoek bij kinderen en jongvolwassenen: SF-36 Aandoeningen

Ref

N

Lft range

A

B

C

D

E

F

G

MCS

Aangeboren hartafwijking

44

76

18-32 jr.

-

-

0

0

-

0

-

X

PCS X


45

82

17-32 jr.

0

0

0

0

0

0

0

0

0


46

87

15-30 jr.

-

0

0

0

0

-

-

X

X

Anorectal malformation

47

320

17-54 jr.

-

-

0

0

0

-

-

0

-

Kanker

15

400

>16? jr.

-

0

0

-

-

-

-

X

X

Chronische nierinsufficientie (renal graft)

48

107

<15? jr.

0

0

-

0

0

0

-

0

0

Chronische nierinsufficientie (dialyse)

48

28

-

-/0

-

-

-

-

-

-

-

A: physical functioning, B: role functioning, C: social functioning, D: mental health, E: vitality, F: bodily pain, G: general health, PCS: physical component summary score, MCS: mental component summary score. - (sign) slechter tov algemene bevolking (norm), 0 gelijke score tov norm, + (sign) beter tov norm, X: n.a.

53

Tabel 4.3 Nederlands Kwaliteit van Leven onderzoek bij adolescenten (12-18 jaar) en jongvolwassenen: TAAQoL Aandoeningen

Ref

N

Lft range

Aangeboren hartafwijking Aangeboren hartafwijking

44

76

45

82


46

Galactosemia

23


Door jongvolwassenen bij wie onderzoek is gedaan met de SF-36 (n=6) worden de meeste problemen gerapporteerd op het domein van algemeen gezondheidsfunctioneren en fysiek functioneren15, 44-48. De meeste problematiek wordt gerapporteerd bij jongvolwassenen die op de kinderleeftijd kanker15 hebben gehad en jongvolwassenen die een terminale nierinsufficiëntie48 hebben en nog steeds gedialyseerd worden. In vier onderzoeken is gekeken naar de kwaliteit van leven bij kinderen met behulp van de TAAQOL (voor adolescenten boven de 16 jaar)23, 44-46, in vijf onderzoeken met de TACQoL (Child Form voor kinderen van 8-15 jaar, Parent Form voor de ouders van kinderen van 6-15 jaar)23, 49-52 en in één onderzoek met de TAPQoL (voor ouders van kinderen van 1-5 jaar)23. Bij kinderen met sikkelcel ziekte50 en met chronische maag-darm stoornissen51 zijn op meer dan vier domeinen een slechtere score gevonden dan bij gezonde kinderen. In de overige onderzoeken (betreffende kinderen met aangeboren hartafwijkingen44-46, galactosemie23 en anusatresie49) had de ziekte-populatie op maximaal twee domeinen een slechtere score dan de gezonde populatie. Daarnaast zijn zes onderzoeken gevonden waarbij met een ziekte-specifieke vragenlijst onderzoek is gedaan naar de kwaliteit van leven. Dit is gedaan bij de aandoeningen aangeboren hartafwijkingen45, 46, anusatresie49, hemofilie53, chronische maag-darm stoornissen51 en psychiatrische aandoeningen54. Deze ziekte-specifieke uitkomstmaten maken vergelijking met een gezonde groep onmogelijk.

A

B

C

D

E

F

G

H

I

18-32 jr.

-

0

0

0

17-32 jr.

0

0

0

0

0

-

0

0

0

0

0

0

0

87

15-30 jr.

0

0

0

0

0

0

0

0

0

17

1-18, >18

0

0

0

0

-

-

0

0

0

0

A: grof en fijn motorisch functioneren, B: pijn, C: slaap, D: cognitief functioneren, E: sociaal functioneren, F: vitaliteit, G: happiness, H: depressive moods, I: agressie - (sign) slechter tov algemene bevolking (norm), 0 gelijke score tov norm, + (sign) beter tov norm, X: n.a.

Tabel 4.4 Nederlands Kwaliteit van Leven onderzoek bij kinderen (6-12 jaar): TACQoL Aandoeningen

Ref

N

Lft range

A

B

C

D

E

F

G

Imperforate anus

49

232

1-51 j

0

0

0

0

0

0

0

Sikkelcel ziekte

50

28/32

5-15 j

-

-

-

0

0

0

-/0

Chronische maag-darm stoornissen

51

83

8-17 j

-

-

-

-*

0

0

-

PF en CF *bij kinderen, rest bij adolescents

Galactosemia

23

17

Congenital heart disease

52

100

1-18 >18

0

0

0

-

0

0

0

8-18

0

-

-

0/-*

0

0

0

0: CF, -: PF

A: fysieke klachten, B: motorisch functioneren, C: autonomie, D: cognitief functioneren, E: sociaal functioneren, F: positieve emoties, G: negatieve emoties - (sign) slechter tov algemene bevolking (norm), 0 gelijke score tov norm, + (sign) beter tov norm, X: n.a.

Tabel 4.5 Nederlands Kwaliteit van Leven onderzoek bij kinderen en jongvolwassen: TAPQoL


54

Aandoeningen

Ref

N

Lft range

A

B

C

D

E

F

G

H

I

J

K

L

Galactosemia

23

21

1-18, >18

0

0

0

-

0

0

0

0

-

0

0

0

A: slaap, B: eetlust, C: longproblemen, D: buik problemen, E: huid problemen, F: motorisch functioneren, G: sociaal functioneren, H: gedragsproblemen, I: communicatie, J: angst, K: positieve emoties, L: liveliness - (sign) slechter tov algemene bevolking (norm), 0 gelijke score tov norm, + (sign) beter tov norm, X: n.a.

Tabel 4.6 Overig Nederlands Kwaliteit van Leven onderzoek bij kinderen en jongvolwassenen Aandoeningen

Ref

N

Lft range

Meetinstrument

Uitkomst


45

82

17-32 jr.

Difficulties in daily life

11% (95% BI 5-20%) ervaarde op minstens 1 van de 26 items

- questionnaire

moeilijkheden 2 schalen social impediments (past & present en future), geen


46

93

15-30 jr.

QoL-CHD

Imperforate anus

49

232

1-51 jr.

EUROQoL

Geen sign verschillen tov norm (gezond?)

Hemofilie

53

318

4-16 jr.

Haemo-QoL

Verschillen tussen 3 lftgroepen (4-7, 8-12, 13-16): totale score

Chronische maag-darm stoornis

51

83

8-17 jr.

Impact II, ziekte

25% vd pat had een score van 60 of lager op 3 van de

6-18 jr.

specifiek

6 domeinen

PedsQL

Child-report: geen sign verschillen tussen 5 diagnose

norm gegevens

oudste groep sign beter dan totale score andere 2 groepen

Psychiatrische stoornissen

54

310

groepen en ‘no diagnosis’. Partent proxy-report: 3 diagnose groepen sign lagere score op psychosocial health en emotional functioning en 1 diagnose groep sign lagere score op school functioning, in vergelijking met de groep ‘no diagnosis’ (totaal 5 diagnose groepen)

4.5 Conclusies • Voor een aantal aandoeningen (n=21) zijn duidelijke gegevens beschikbaar. Hieruit komt naar voren dat het opgroeien met een chronische ziekte grote gevolgen kan hebben voor de jongvolwassenen. Vooral kinderen met aangeboren hartafwijkingen, maag-darm stoornissen, kanker, spina bifida en chronische nierziekten lijken veel problemen te ondervinden op verschillende domeinen. • Het onderzoek is echter schaars. Op basis van het onderzoek naar de verschillende chronische aandoeningen (n=21) die bij kinderen kunnen worden onderscheiden is het duidelijk dat maar bij een zeer beperkte groep van kinderen onderzoek is gedaan. • Het is opvallend dat er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar sociaal-maatschappelijke gevolgen of kwaliteit van leven bij aandoeningen die relatief veel voorkomen zoals astma, obesitas of ADHD of atopische dermatitis.

• In het beschreven onderzoek worden verschillende methoden (bijvoorbeeld vragenlijsten, interviews, bij verschillende leeftijden, longitudinaal of retrospectief) en uitkomstmaten (verschillende type vragenlijsten) gebruikt. Bijkomend probleem hierbij is dat sommige uitkomsten ook verschillend geoperationaliseerd worden (school- functioneren kan worden onderzocht door opleiding of schoolverzuim te bestuderen). • Informatie over bijvoorbeeld het aantal jongvolwassenen die gebruik maken van een Wajong of WAO uitkering is niet duidelijk gedocumenteerd en opvraagbaar.

4.6. Aanbevelingen

Referenties (1) Koopman HM, Bruil J, Detmar SB, Baars RM, Wit JM. Het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 2003; 71(3):82-87. (2) Fekkes M, Theunissen NCM, Brugman E, Veen S, Verrips EGH, Koopman HM et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5 year-old children. Quality of Life Research 2000; 9:961-972. (3) Raat H, Bonsel GJ, Essink-Bot ML, Landgraf JM, Gemke RJ. Reliability and validity of comprehensive health status measures in children: The Child Health Questionnaire in relation to the Health Utilities Index. J Clin Epidemiol 2002; 55(1):67-76. (4) Aaronson NK, Muller M, Cohen PDA, Essink-Bot ML, Fekkes M, Sanderman R et al. Translation, validation and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronisch disease populations. Journal of Clinical Epidemiology 1998; 51(11):1055-1068. Referenties bij tabel 4.1 (5) Utens EMWJ, Verhulst FC, Erdman RAM, Meijboom FJ, Duivenvoorden HJ, Hess J. Psychosociaal functioneren van jeugdigen en jongvolwassenen 9 jaar en langer na operatieve behandeling van een aangeboren hartafwijking op de kinderleeftijd. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140(21):1126-1130. (6) Kamphuis M, Vogels T, Ottenkamp J, van der Wall EE, Verloove-Vanhorick SP, Vliegen HW. Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156:1143-1148. (7) Utens EMWJ, Verhulst FC, Meijboom FJ, Duivenvoorden HJ, Erdman RAM, Bos E et al. Behavioural and emotional problems in children and adolescents with congenital heart disease. Psychological Medicine 1993; 23:415-424. (8) Varekamp I, Smit C, Rosendaal FR, Brocker-Vriends A, Briët E, van Dijck H et al. Employment of individuals with haemophilia in the Netherlands. Soc Sci Med 1989; 28(3):261-270. (9) Triemstra AHM. Medical and psychosocial aspects of haemophilia. Vrije Universiteit Amsterdam; 1996. (10) Verkerk PH, Vaandrager GJ, Sengers RCA. Vijftien jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland: vierde verslag van de landelijke begeleidingscommissie Phenylketonurie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1990; 134(52):2533-2536. (11) Huisman J, van der Schot LWA, Hendrikx MMTH, Kalverboer AF, Slijper FME. De intellectuele ontwikkeling van patienten met fenylketonurie; 15 jaar landelijke screening in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1992; 136(46):2277-2281. (12) Okkerse JME. Cognitive functioning, psychosocial adjustment and self-esteem in children with craniofacial anomalies. Universiteit Utrecht; 2003.


• Het wordt aanbevolen om systematisch onderzoek te verrichten bij adolescenten en jongvolwassenen die op of vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben (gehad) naar de gevolgen voor sociaal-maatschappelijk functioneren en kwaliteit van leven met behulp van reproduceerbare en valide meetinstrumenten • In onderzoek moet gebruik gemaakt worden van duidelijk gedefinieerde uitkomstmaten. • Er zijn vrijwel geen studies gevonden waarin kwaliteit van leven is meegenomen als uitkomstmaat in onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen. Gezien de consequenties van behandeling van een chronische aandoening op de kinderleeftijd is het noodzakelijk dat dit wordt gestimuleerd in de toekomst. • Er is nog weinig zicht op de voorspellende factoren (zoals ziekte-gerelateerde variabelen, persoonlijkheids en gezinsvariabelen) van sociaal-maatschappelijk consequenties voor jongvolwassenen die zijn opgegroeid met een chronische aandoening. Het is van groot belang vanuit een psychologisch-theoretisch gestuurd model hier nader onderzoek naar te doen. Alleen op basis van deze uitkomsten kunnen gerichte interventies voor deze jongvolwassenen ontwikkeld worden.

55


56

(13) Calsbeek H, Rijken M, Bekkers MJTM, Kerssens JJ, Dekker J, van Berge Henegouwen GP. Social position of adolescents with chronic digestive disorders. European Journal of Gastroenterology & Hepatology 2003; 14(5):543-549. (14) Calsbeek H. De maatschappelijke en relationele positie van jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening in Nederland. Utrecht: 2000. (15) Langeveld NE. Cured of cancer. From childhood to adulthood quality of survival. Universiteit van Amsterdam; 2003. (16) Kingma A, van Dommelen RI, Mooyaart EL, Wilmink JT, Deelman BG, Kamps WA. No Major cognitive impairment in young children with acure lymphoblastic leukemia using chemotherapy only: a prospective longitudinal study. Journal of Pediatric Hematology/Oncology 2002; 24(2):106-113. (17) Kingma A, Rammeloo LAJ, van der Does-van den Berg A, Rekers-Mombarg L, Postma A. Academic career after treatment for acute lymphoblastic leukemia. Arch Dis Child 2000; 82:353-357. (18) Sinnema G, van der Laag H, Stoop JW. Psychological development as related to puberty, body height and severity of illness in adolescents with cystic fibrosis. Isr J Med Sci 1991; 27:186-191. (19) Creemers H. CARA bij schoolkinderen. Een onderzoek naar het voorkomen van luchtwegklachten en CARA bij basisschoolleerlingen. 1992. (20) Groot BJA, de Boer E, Baecke JAH. Luchtwegklachten in Noordoost-Brabant. Een studie naar de prevalentie van CARA, medische consumptie en schoolverzuim bij kinderen. T Soc Gezondheidszorg 1992; 70:368-373. (21) Spee-van der Wekke J, Meulmeester JF, Radder JJ, Verloove-Vanhorick SP. School absence and treatment in school children with respiratory symptoms in the Netherlands: data from the Child Health Monitoring System. J Epidemiology Community Health 1998; 52:359-363. (22) Bergers J, Nijhuis F, Janssen M, van der Horst F. Employment careers of young type I diabetic patients in the Netherlands. J Occup Environ Med 1999; 41(11):1005-1010. (23) Bosch AM, Grootenhuis MA, Bakker HD, Heymans HSA, Wijburg FA, Last BF. Living with classical galactosemia: health-related quality of life consequences. Pediatrics 2004; 113(5):e423-e428. (24) Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, Gruppen MP, Offringa M, Heymans HSA. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child 2002; 87(380):385. (25) Hulstijn-Dirkmaat GM. Chronic renal failure in children: psychological implications for development and family. Proefschrift. Katholieke Universiteit Nijmegen; 1995. (26) de Kort AC, Rulkens MP, IJzerman MJ, Maathuis CGB. The come back programme: a rehabilitation programme for patients with brain injury with psychosocial problems despite previous rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research 2002; 25:271-278. (27) Suurmeijer THPBM. Kinderen met epilepsie: een onderzoek naar de invloed van een ziekte op kind en gezin. Proefschrift. Rijksuniversiteit Groningen; 1980. (28) Schouten A, Oostrom KJ, Pestman WR, Peters ACB, Jennekens-Schinkel A. Learning and memory of school children woth epilepsy: a prospective controlled longitudinal study. Developmental Medicine & Child Neurology 2002; 44:803-811. (29) van Duijn NP, Brouwer HJ, Gooskens RHJM. Kinderen met hoofdpijn. Medisch Contact 2000; 55(26):971-974. (30) Bandell-Hoekstra IENG, Abu-Saad HH, Passchier J, Frederiks CMA, Feron FJM, Knipschild P. Prevalence and characteristics of headache in Dutch schoolchildren. European Journal of Pain 2001; 5:145-153. (31) Staal-Schreinemachers AL, Vos-Niel JME, Begeer JH. Toekomstperspectieven voor kinderen met spina bifida aperta. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140(40):1268-1271. (32) Verhoef M, Barf HA, Vroege JA, Post MWM, van Asbeek FWA, Gooskens RHJM et al. The ASPINE study: preliminary results on sex education, relationships and sexual functioning of Dutch adolescents with spina bifida. European Journal Pediatr Surg 2000; 10 suppl 1:53-54. (33) Barf HA, Verhoef M, Post MWM, Jennekens-Schinkel A, Gooskens RHJM, Prevo AJH. Life Satisfaction of young adults with spina bifida. European Journal Pediatr Surg 2002; 12:S60. (34) Verhoef M, Barf HA, Post MWM, van Asbeek FWA, Gooskens RHJM, Prevo AJH. Secondary impairments in young adults with spina bifida. Developmental Medicine & Child Neurology 2004; 46(420):427. (35) Barf HA, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, Post MWM, Gooskens RHJM, Prevo AJH. Dutch adolescents with spina bifida: educational outcome in relation to hydrocephalus, cognitive functioning

Referenties bij tabel 4.2 tot en met 4.6 (44) Kamphuis M, Ottenkamp J, Vliegen HW, Vogels T, Zwinderman KH, Kamphuis RP et al. Health related quality of life and health status in adult survivors with previously operated complex congenital heart disease. Heart 2002; 87:356-362. (45) Kamphuis M, Vliegen HW, Vogels T, Zwinderman KH, Van der Wall EE, Verloove-Vanhorick SP et al. The Need for cardiac follow-up in adults with mild congenital cardiac disease. Cardiol Young 2002; 12:474-478. (46) Fekkes M, Kamphuis RP, Ottenkamp J, Verrips E, Vogels T, Kamphuis M et al. Health-related quality of life in young adults with minor congenital heart disease. Psychology and Health 2001; 16:239-250. (47) Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, Hanneman MJG, Van der Zee DC, Rieu PNMA et al. Critical factors affecting quality of life of adult patients with anorectal malformations or Hirschsprung’s disease. American Journal of Gastroenterology 2004;907-913. (48) Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, Gruppen MP, Offringa M, Heymans HSA. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child 2002; 87:380-385. (49) Stolk EA, Busschbach JJV, Vogels T. Performance of the EuroQol in children with imperforate anus. Quality of Life Research 2000; 9:29-38. (50) Kater AP, Heijboer H, Peters M, Vogels T, Prins MH, Heymans HSA. Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1999; 143(41):2049-2053. (51) Van der Zaag-Loonen HJ. The impact of paediatric inflammatory bowel disease: epidemiology, disease activity and quality of life. Proefschrift Universiteit van Amsterdam; 2002. (52) Krol Y, Grootenhuis MA, Destree-Vonk A, Lubbers LJ, Koopman HM, Last BF. Health related quality of life in children with congenital heart disease. Psychology and Health 2003; 18(2):251-260. (53) Gringeri A, Von Mackensen S, Auerswald G, Bullinger M, Perez Garrido R, Kellermann E et al. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia 2004; 10S1:26-33. (54) Bastiaansen D, Koot HM, Ferdinand RF, Verhulst FC. Quality of life in children with psychiatric disorders: self-, parent and clinician report. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2004; 43(2):221-230.


and wheelchair dependency. European Journal Pediatr Surg 2000; 10 Suppl 1:61-62. (36) Tromp CN, Meihuizen-de Regt MJ, Beks JWF. Kinderen en jonge volwassenen met hydrocefalus (een vervolgonderzoek). Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1985; 129(21):1000-1004. (37) Cohen-Kettenis PT, Owen A, Kaijser VG, Bradley SJ, Zucker KJ. Demographic characteristics, social competence, and behavior problems in children with gender identity disorder: a cross-national, cross-clinic comparative analysis. Journal of Abnormal Child Psychology 2003; 31(1):41-53. (38) Linszen D, Dingemans P, Lenior M. Early intervention and a five year follow up in young adults with a short duration of untreated psychosis: ethical implications. Schizophrenia Research 2001; 51:55-61. (39) Westenberg PM, Siebelink BM, Warmenhoven NJC, Treffers PDA. Separation anxiety and overanxious disorders: relations to age and level of psychosocial maturity. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1999; 38(8):1000-1007. (40) Meijer SA, Sinnema G. Social functioning in children with a chronic illness. J Child Psychol Psychiat 2000; 41(3):309-317. (41) Meijer SA, Sinnema G, Bijstra JO, Mellenbergh GJ, Wolter WHG. Peer interaction in adolescents with a chronic illness. Personality and Individual Differences 2000; 29(5):799-813. (42) Claessens M, de Boer J. Kinderen en jongeren met een chronische ziekte en hun ouders: een onderzoek naar knelpunten die kinderen/jongeren met een chronsiche ziekte en hun ouders ervaren in zorgverlening en maatschappelijke participatie. Utrecht: 2002. (43) Beckers I, Besseling J, Smits A. Arbeidsgehandicapten 2002. Arbeidssituatie van mensen met een langdurende aandoening. 2004.

57

5. Witte vlekken 5.1 Inleiding De vierde vraag luidde: Welke witte vlekken hebt u aangetroffen na inventarisatie van beschikbare informatiebronnen? Aan de hand van tabel 5 kunnen de witte vlekken worden afgeleid. Aandoeningen en clusters van aandoeningen uit de ICD-10, die met behulp van de in hoofdstuk 2 geformuleerde definitie worden beschouwd als ‘chronisch’, worden hier genoemd. Deze aandoeningen voldoen aan de vier criteria van de definitie: (1) de aandoening kan bij kinderen tot 19 jaar voorkomen, (2) de aandoening is vast te stellen met behulp van medisch wetenschappelijke kennis, (3) de aandoening is (nog) niet te genezen, en (4) de aandoening duurt tenminste drie maanden of zal waarschijnlijk langer duren, of er zijn in het afgelopen jaar drie ziekte episoden geweest.

Tabel 5. Overzicht van chronische aandoeningen en clusters van chronische aandoeningen, prevalentie cijfers en onderzoek naar sociaal-maatschappelijke uitkomstmaten A: C hronische aandoening: + chronische aandoening bij kinderen, + - aandoening kan chronisch zijn, afhankelijk van de duur. B: prevalentie-cijfers in Nederland bij kinderen (+: bekend, -: onbekend). C: gegevens over sociaal-maatschappelijke gevolgen in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen (+: bekend, -: onbekend). ICD-10 Code

A

B

C

A50 Congenitale syfilis

+-

-

-

A81 Atypische virusinfecties van centraal zenuwstelsel

+

-

-

B00 Herpesvirus-infecties [herpes simplex]

+

-

-

B02 Herpes zoster

+-

-

-

B07 Virale wratten

+

-

-

B18 Chronische virushepatitis

+

-

-

B20-B24 Humaan Immunodeficiëntievirus [HIV] leidend tot andere aandoeningen

+

+

-

B25 Cytomegalovirusziekte

+-

-

-

B27 Mononucleosis infectiosa

+-

-

-

B35 Dermatofytose

+

-

-

B37 Candidiasis

+

-

-

B44 Aspergillose

+

-

-

B58 Toxoplasmose

+

-

-

B59 Pneumocystose

+

-

-

B90-B94 Late gevolgen van tuberculose, poliomyelitis, lepra en andere infectieziekten en parasitaire aandoeningen

+-

-

-

D10-D36 Benigne neoplasma

+-

+

+

D37-D48 Neoplasma met onzeker of onbekend gedrag

+

+

+

Hoofdstuk I Bepaalde infectieziekten en parasitaire aandoeningen

Hoofdstuk II Nieuwvormingen

A: chronische aandoening, B: prevalentie-cijfers in Nederland, C: sociaal-maatschappelijke gevolgen of kwaliteit van leven in Nederland


In de tabel wordt de volgende informatie samengevat: A. De aandoening is altijd een chronische aandoening (+), of dit verschilt per kind en hangt het af van de duur van de aandoening (criteria 4), die per kind kan verschillen (+-). B. Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de prevalentie of incidentie van de aandoening. C. Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar sociaal-maatschappelijke aspecten inclusief kwaliteit van leven onderzoek bij kinderen. De in kolom B en kolom C gegeven informatie komt overeen met de gegevens uit hoofdstuk 3, respectievelijk hoofdstuk 4.

59

Vervolg tabel 5. Overzicht van chronische aandoeningen en clusters van chronische aandoeningen, prevalentie cijfers en onderzoek naar sociaal-maatschappelijke uitkomstmaten ICD-10 Code

A

B

C

D55-D59 Hemolytische anemieen (Anemie door enzymstoornissen, Thalassemie, Sikkelcelaandoeningen, Verworven hemolytische anemie)

+

+

+

D60 Verworven ‘pure red cell aplasia’ [erytroblastopenie]

+-

-

-

D66 Hereditaire factor VIII-deficiëntie en factor IX-deficiëntie

+

+

+

D71 Functionele stoornissen van polymorfonucleaire neutrofielen

+

-

-

D73 Ziekten van milt

+-

-

-

D80-D84 Immunodeficiëntie

+

-

-

D86 Sarcoïdose

+

-

-

E00/E03 Congenitale hypothyreoidie

+

+

+

E01 Met jodiumdeficiëntie samenhangende schildklieraandoeningen en verwante afwijkingen

+

-

-

E05 Thyrotoxicose [hyperthyroïdie]

+

-

-

E06 Thyroïditis

+

-

-

E10-E14 Diabetes mellitus

+

+

+

E15 Niet-diabetisch hypoglykemisch coma

+-

-

-

E20 Hypoparathyroïdie

+

-

-

E22 Hyperfunctie van hypofyse

+

-

-

E23 Hypofunctie en overige aandoeningen van hypofyse

+

-

-

E24 Syndroom van Cushing

+-

-

-

E25 Adrenogenitale aandoeningen

+

+

-

E26 Hyperaldosteronisme

+

-

-

E28 Ovariumdisfunctie

+

-

-

E29 Testisdisfunctie

+

-

-

E31 Polyglandulaire disfunctie

+

-

-

E32 Ziekten van thymus

+

-

-

E64 Late gevolgen van ondervoeding en van overige voedingsdeficiënties

+

-

-

E65-E68 Gelokaliseerde adipositas, vetzucht, late gevolgen van overvoeding

+

+

-

E70-E90 Stofwisselingsstoornissen (PKU)

+

+

+

E73 Lactose-intolerantie

+

-

-

E74 Galactosemie

+

+

+

E84 Cystische fibrose

+

+

+

E85 Amyloïdose

+

-

-

F02-F03 Dementie

+

-

-

F04 Organisch amnestisch syndroom, niet geïnduceerd door alcohol en andere psychoactieve middelen

+

-

-

F06 Andere psychische stoornissen door beschadiging en disfunctie van hersenen en door lichamelijke ziekte

+

-

-

F07 Persoonlijkheidsstoornissen en gedragsstoornissen door ziekte, beschadiging en disfunctie van hersenen

+

-

-

F10-F19 Psychische stoornissen en gedragsstoornissen door gebruik van psychoactieve middelen

+-

-

-

F20-F21 Schizofrenie en Schizotypische stoornis

+

+

-

F22 Persisterende waanstoornissen

+

-

-

F25 Schizoaffectieve stoornissen

+

-

-

F29 Niet gespecificeerde niet-organische psychose

+

-

+

F31 Bipolaire affectieve stoornis [manisch-depressieve stoornis]

+

-

-

F32 Depressieve episode

+

-

-

F33 Recidiverende depressieve stoornis

+

-

-

F34-F39 Stemmingsstoornissen [affectieve stoornissen]

+

-

-

F40-F41 Fobische-angststoornissen en andere angststoornissen

+

-

+

F42 Obsessieve-compulsieve stoornis [dwangstoornis]

+

-

-

F43 Reactie op ernstige stress en aanpassingsstoornissen

+-

-

-

F44 Dissociatieve stoornissen [conversiestoornisssen]

+-

-

-

Hoofdstuk III Ziekten van bloed en bloedvormende organen en bepaalde aandoeningen van immuunsysteem

Hoofdstuk IV Endocriene ziekten en voedings- en stofwisselingsstoornissen


60

Hoofdstuk V Psychische stoornissen en gedragsstoornissen (F00-F99)



A

B

C

F45 Somatoforme stoornissen

+

-

-

F48 Overige neurotische stoornissen (oa autisme)

+

-

-

F50 Eetstoornissen

+

-

-

F51 Niet-organische slaapstoornissen

+-

-

-

F52 Stoornissen van seksuele functie, niet veroorzaakt door een organische stoornis of ziekte

+-

-

-

F53 Psychische stoornissen en gedragsstoornissen in samenhang met puerperium, niet elders geclassificeerd

+-

-

-

F54 Psychische of gedragsgebonden factoren die samengaan met elders geclassificeerde stoornissen of ziekten

+

-

-

F64 Genderidentiteitsstoornissen

+

-

+

F70-F79 Zwakzinnigheid

+

-

-

F80-F89 Stoornissen in psychische ontwikkeling

+

-

-

F90-F98 Gedragsstoornissen en emotionele stoornissen die doorgaans op kinderleeftijd of in adolescentie beginnen

+

-

-

F90 Hyperkinetische stoornissen

+

-

-

F95 Ticstoornissen

+-

-

-

G04 Encefalitis, myelitis en encefalomyelitis

+-

-

-

G09 Late gevolgen van ontstekingsziekten van centraal zenuwstelsel

+

-

-

G11 Hereditaire ataxie

+

+

-

G12 Spinale spieratrofie en verwante syndromen

+

-

-

G21 Secundair parkinsonisme

+-

-

-

G24 Dystonie

+-

-

-

G35 Multipele sclerose

+

-

-

G40 Epilepsie

+

+

+

G43 Migraine

+

-

+

G50-G59 Aandoeningen van zenuwen, zenuwwortels en zenusplexus, incl monoreuropathieen

+-

-

-

G60 Hereditaire en idiopathische neuropathie

+

-

-

G61 Inflammatoire polyneuropathie

+-

-

-

G70 Myasthenia gravis en andere neuromusculaire aandoeningen

+

-

-

G71 Primaire spieraandoeningen (M. Duchenne)

+

+

-

G72 Overige myopathieën

+

-

-

G80-G83 Cerebrale paralyse en overige paralytische syndromen

+

+

-

G90 Aandoeningen van autonoom zenuwstelsel

+-

-

-

G91 Hydrocefalus

+-

+

-

G92 Toxische encefalopathie

+-

-

-

H10 Conjunctivitis

+-

-

-

H15 Aandoeningen van sclera

+-

-

-

H16 Keratitis

+-

-

-

H20 Iridocyclitis

+-

-

-

H30 Choroïdoretinale ontsteking

+

-

-

H33 Netvliesloslatingen en netvliesscheuren

+-

-

-

H40 Glaucoom

+-

-

-

H46 Neuritis optica

+-

-

-

H49 Paralytische strabismus

+

-

-

H53 Visuele stoornissen (amblyopie)

+

+

-

H54 Blindheid en slechtziendheid

+

-

-

H55 Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen

+-

-

-

Hoofdstuk V Psychische stoornissen en gedragsstoornissen (F00-F99)

Hoofdstuk VII Ziekten van oog en adnexen



Hoofdstuk VI Ziekten van zenuwstelsel (G00-G99)

61


A

B

C

H60 Otitis externa

+-

-

-

H65-H67 Otitis media

+-

-

-

H68-H69 Ontsteking en obstructie en overige aandoeningen van tuba Eustachii

+-

-

-

H70, H74, H75 Mastoïditis en verwante aandoeningen

+-

-

-

H71 Cholesteatoom en overige aandoeningen van middenoor

+

-

-

H72, H73 Perforatie en overige aandoeningen van trommelvlies

+-

-

-

H80 Otosclerose

+

-

-

H81 Vestibulaire functiestoornissen

+-

-

-

H90, H91 Gehoorverlies door stoornissen in perceptie en geleiding en overige vormen van gehoor verlies

+-

-

-

H92 Oorpijn en uitvloed uit oor

+-

-

-

I01, I02 Acuut reuma met hartaandoening en Reumatische chorea

+

-

-

I05-I09 Chronische reumatische hartziekten

+

-

-

I10-I15 Hypertensie ziekten

+

-

-

I25 Chronische ischemische hartziekte

+

-

-

I26 Longembolie

+-

-

-

I34-I36 Niet-reumatische hartaandoeningen

+

-

-

I37 Pulmonalisklepaandoeningen

+

-

-

I42 Cardiomyopathie

+

-

-

I44 Atrioventriculair block en linker-bundeltakblock

+-

-

-

I45 Overige geleidingsstoornissen

+

-

-

I47 Paroxysmale tachycardie

+-

-

-

I48 Atriumfibrillatie en –flutter

+

-

-

I49 Overige hartritmestoornissen

+

-

-

I50 Hartdecompensatie

+-

-

-

I51 Complicaties en slecht omschreven hartziekten

+

-

-

I69 Late gevolgen van cerebrovasculaire ziekten

+

-

-

I70 Atherosclerose

+

-

-

I71 Aneurysma en dissectie van aorta

+-

-

-

I78 Ziekten van capillairen

+-

-

-

I83 Varices van onderste extremiteiten

+

-

-

I84 Hemorroïden

+-

-

-

I88 Niet-specifieke lymfadenitis

+-

-

-

J30 Vasomotore en allergische rinitis

+-

-

-

J31 Chronische rinitis, nasofaryngitis en faryngitis

+

-

-

J32 Chronische sinusitis

+

-

-

J33, J34 Neuspoliep, Overige aandoeningen van neus en neusbijholten

+-

-

-

J35 Chronische aandoeningen van tonsillen en adenoïd

+

-

-

J37 Chronische laryngitis en laryngotracheïtis

+

-

-

J41, J42 Chronische bronchitis

+

-

-

J43 Emfyseem

+

-

-

J45 Astma

+

+

+

J47 Bronchiëctasie

+

-

-

+/+-

-

-

+

-

-

K00-K14 Ziekten van mondholte, speekselklieren en kaken

+-

-

-

K20 Oesofagitis

+-

-

-

Hoofdstuk VIII Ziekten van oor en processus mastoideus

Hoofdstuk IX Ziekten van hart en vaatstelsel


62

Hoofdstuk X Ziekten van ademhalingsstelsel

J60-J70 Longaandoeningen door uitwendige agentia J92 Pleurazwoerd Hoofdstuk XI Ziekten van spijsverteringsstelsel



A

B

C

K21 Aandoeningen door gastro-oesofagale reflux

+-

-

-

K25-K28 Ulcus ventriculi, duodeni, pepticum en gastrojejunale

+-

-

-

K29 Gastritis en duodenitis

+-

-

-

K30 Dyspepsie

+-

-

-

K40-K44 Hernia inguinalis, femoralis, umbilicalis, ventralis, diaphragnatica

+-

-

-

K50 Ziekte van Crohn [enteritis regionalis]

+

+

-

K51 Colitis ulcerosa

+

+

-

K55 Vaataandoeningen van darm

+-

-

-

K57 Divertikelziekte

+

-

-

K58 Irritable bowel syndrome

+

-

-

K60, K61 Fissuur en fistel en absec van anaal en rectaal gebied

+-

-

-

K71 Toxische leverziekte

+-

-

-

K74 Leverfibrose en levercirrose

+

-

-

K90 Intestinale malabsorptie (coeliakie)

+-

+

+

L14* Bulleuze dermatosen bij elders geclassificeerde ziekten

+-

-

-

L20-L24 Eczeem (Atopisch, Seborroisch, allergisch, irritatief)

+/+-

-

-

+-

-

-

L28 Lichen simplex chronicus en prurigo

+

-

-

L29 Pruritus

+-

-

-

+/+-

-

-

+-

-

-

L57 Huidveranderingen door chronische blootstelling aan niet-ioniserende straling

+

-

-

L58 Radiodermatitis

+-

-

-

+/+-

-

-

L80 Vitiligo

+

-

-

L82 Seborroïsche keratose

+

-

-

L83 Acanthosis nigricans

+-

-

-

L84 Eelt en likdoorns

+-

-

-

L88 Pyoderma gangraenosum

+-

-

-

L89 Decubitusulcus

+-

-

-

L90, L91 Atrofische en hypertrofische huidaandoeningen

+-

-

-

L92 Granulomateuze aandoeningen van huid en subcutis

+-

-

-

L93 Lupus erythematodes

+-

-

-

M05-M10 Inflammatoire polyartropathieën (reumatoïde artritis)

+

-

-

M08 Juveniele artritis

+

-

-

M15-M19 Artrose

+

-

-

M20 Verworven misvormingen van vingers en tenen

+

-

-

M23 Dérangement interne van knie

+

-

-

M30-M34 Systeemziekten van bindweefsel (incl polyarteritis nodosa, lupus erythematodes disseminatus, dermatopolymyositis, sclerose)

+

-

-

M40-M42 Deformerende dorsopathieen (kyfose, lordose, scoliose, Osteochondrose van wervelkolom)

+

-

-

M45-M49 Spondylopathieen (incl Bechterew)

+

-

-

M50, M51 Aandoeningen van cervicale en overige tussenwervelschijf

+

-

-

M54 Dorsalgie

+-

-

-

M60, M61 Myositis en Calcificatie en ossificatie van spier

+-

-

-

M65 Synoviitis en tendovaginitis

+-

-

-

M70 Aandoeningen van weke delen samenhangend met belasting, overbelasting en druk

+-

-

-

Hoofdstuk XI Ziekten van spijsverteringsstelsel

L27 Eczeem door ingenomen stoffen

L40-L45 Papulosquameuze dermatosen (o.a. Psoriasis) L52 Erythema nodosum

L60-L75 Aandoeningen van huidadnexen (nagel, haar,zweetklier) Overige aandoeningen van huid en subcutis (L80-L99)

Hoofdstuk XIII Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel



Hoofdstuk XII Ziekten van huid en subcutis

63


A

B

C

M72 Fibroblastaire aandoeningen

+

-

-

M76 Enthesopathieën van onderste extremiteit, exclusief voet

+-

-

-

M80, M81 Osteoporose met/zonder pathologische fractuur

+-

-

-

M84 Afwijkingen in continuïteit van bot

+-

-

-

M87 Botnecrose

+

-

-

M88 Ziekte van Paget van bot [osteitis deformans]

+

-

-

M91 Juveniele osteochondrose van heup en bekken

+-

-

-

N01-N08 Ziekten van glomeruli (nefrotisch syndroom)

+/+-

-

-

N11-N14 Chronische tubulo-interstitiële nefritis en nierziekten

+/+-

-

-

N18 Chronische nierinsufficiëntie

+

+

+

N20, N21 Nier- en uretersteen en stenen van lagere urinewegen

+-

-

-

N25 Aandoeningen als gevolg van gestoorde tubulusfunctie

+-

-

-

N27 Kleine nier door onbekende oorzaak

+

-

-

N31 Neuromusculaire disfunctie van blaas, niet elders geclassificeerd

+

-

-

N35 Urethrastrictuur

+

-

-

N40 Prostaathyperplasie

+

-

-

N43 Hydrokèle en spermatokèle

+

-

-

N46 Infertiliteit bij man

+

-

-

N47 Overtollig preputium, phimosis en paraphimosis

+-

-

-

+/+-

-

-

+-

-

-

+/+-

-

-

P00-P04 Gevolgen voor foetus en pasgeborene door factoren van moeder en door complicaties van zwangerschap en bevalling

+-

-

-

P05 Trage foetale groei en foetale ondervoeding

+-

-

-

P08 Stoornissen gerelateerd aan lange zwangerschapsduur en hoog geboortegewicht

+-

-

-

P25 Interstitieel emfyseem en gerelateerde aandoeningen, ontstaan in perinatale periode

+-

-

-

P27 Chronische respiratoire aandoening, ontstaan in perinatale periode

+-

-

-

P29 Cardiovasculaire aandoeningen, ontstaan in perinatale periode

+-

-

-

P35 Congenitale virusziekten

+-

-

-

P37 Andere congenitale infectieziekten en parasitaire aandoeningen

+-

-

-

P94 Stoornissen van spiertonus van pasgeborene

+-

-

-

Q00-Q05 Congenitale misvormingen van zenuwstelsel (Anencefalie, Encefalokèle, Microcefalie, Congenitale hydrocefalus, Spina bifida)

+

+

+

Q10-Q16 Congenitale misvormingen van oog, oor, aangezicht en hals (o.a. craniofacial anomalies)

+

-

+

Q20-Q28 Congenitale misvormingen van hart en vaatstelsel (o.a. transposition of great vessels)

+

+

+

+/+-

-

-

Q35-Q37 Gespleten lip en gehemelte

+-

+

-

Q39, Q41-42, Q44 Congenitale misvormingen van spijsverteringsstelsel

+-

-

+

Hoofdstuk XIII Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel

Hoofdstuk XIV Ziekten van urogenitaal stelsel


64

N60-N63 Aandoeningen van mamma (benigne dysplasie, ontstekingsprocessen, hypertrofie, palpabele weerstand) N75 Ziekten van glandula Bartholini N80-N97 Niet-inflammatoire aandoeningen van vrouwelijke geslachtsorganen Hoofdstuk XVI Bepaalde aandoeningen die hun oorsprong hebben in perinatale periode

Hoofdstuk XVII Congenitale afwijkingen, misvormingen en chromosoomafwijkingen

Q30-Q34 Congenitale misvormingen van ademhalingsstelsel (van neus, larynx, trachea en bronchus en long)

Q50-Q56 Congenitale misvormingen van geslachtsorganen (o.a. hypospadias)

+/+-

+

-

Q60-Q62 Congenitale misvormingen van nier en urinewegen

+-

-

-

Q65-Q67 Congenitale misvormingen van heup, voeten en van botspierstelsel van hoofd, aangezicht, wervelkolom en borstkas

+-

+

-

Q69 Polydactylie

+-

+

-

Q70 Syndactylie

+-

+

-

Q71-Q73 Onderontwikkeling van extremiteit

+

+

-

Q76 Congenitale misvormingen van wervelkolom en benige thorax

+-

-

-

Q77 Osteochondrodysplasie met groeistoornissen van pijpbeenderen en wervelkolom

+-

-

-

Q80 Congenitale ichthyose

+

-

-



A

B

C

Q81 Epidermolysis bullosa

+

-

-

Q82 Overige congenitale misvormingen van huid

+

-

-

Q83 Congenitale misvormingen van mamma

+-

-

-

Q84 Overige congenitale misvormingen van huidadnexen

+

-

-

Q85 Facomatosen, niet elders geclassificeerd

+-

-

-

Q90 Syndroom van Down

+

+

-

Q91 Syndromen van Edwards en van Patau

+

-

-

Q92 Overige totale en partiële trisomieën van autosomen

+

-

-

Q93 Monosomieën en deleties van autosomen

+

-

-

Q95 Gebalanceerde herschikkingen en structurele markers

+

-

-

Q96 Syndroom van Turner

+

-

-

Q97-Q99 Overige chromosoomafwijkingen

+

+

-

R02 Gangreen, niet elders geclassificeerd

+

-

-

R06 Afwijkingen van ademhaling

+-

-

-

R10-R19 Symptomen betreffende spijsverteringsstelsel en buik

+-

-

-

R20-R22 Symptomen betreffende huid en subcutis

+-

-

-

R25-R27 Symptomen betreffende zenuwstelsel en botspierstelsel

+-

-

-

R30-R36 Symptomen betreffende nier en urinewegen

+-

-

-

R40-R44 Symptomen betreffende cognitie, perceptie, emotionele toestand en gedrag

+-

-

-

+/+-

-

-

R50-53, R60-64 Algemene symptomen (koorts, hoofdpijn, malaise en vermoeidheid, vergrote lymfeklieren, oedeem, hyperhidrosis, cachexie)

+-

-

-

R70-R75 Afwijkende bevindingen bij onderzoek van bloed, zonder diagnose

+-

-

-

R80, R81 Geïsoleerde proteïnurie en glucosurie

+-

-

-

R83, R84 Afwijkende bevindingen in cerebrospinale vloeistof en bevindingen in monsters van ademhalingsorganen en thorax

+-

-

-

R90-R94 Afwijkende bevindingen bij diagnostische beeldvorming en bij Afwijkende uitslagen van functie-onderzoek

+-

-

-

S06 Intracraniaal letsel

+-

-

+

T51-T65 Toxisch gevolg van stoffen van overwegend niet-medicinale herkomst

+-

-

-

T67, T70 Gevolgen van warmte en licht, luchtdruk en waterdruk

+-

-

-

T68 Hypothermie

+-

-

-

Hoofdstuk XVII Congenitale afwijkingen, misvormingen en chromosoomafwijkingen

Hoofdstuk XVIII Symptomen, afwijkende klinische bevindingen en laboratoriumuitslagen, niet elders geclassificeerd (R00-R99)

T74 Mishandelingssyndromen

+-

-

-

+/+-

-

-

T90-T98 Late gevolgen van letsel, van vergiftiging en van andere gevolgen van uitwendige oorzaken

+

-

-

Y10-Y19 Gebeurtenis waarvan niet duidelijk is of deze accidenteel of opzettelijk is ontstaan (vergiftiging door en blootstelling aan)

+-

-

-

Y40-Y59 Geneesmiddelen en biologische stoffen leidend tot ongewenste gevolgen bij therapeutisch gebruik

+-

-

-

Y61-Y64 Ongelukken met patiënten tijdens genees- en heelkundige behandeling

+-

-

-

Y70-Y82 Medische hulpmiddelen verband houdend met ongewenste gebeurtenissen bij diagnostisch en therapeutisch gebruik

+-

-

-

Y83 Operatie en overige heelkundige verrichtingen als oorzaak van afwijkende reactie van patiënt, of van latere complicatie,

+-

-

-

+

-

-

T80-T87 Complicaties van chirurgische en medische behandeling

zonder vermelding van afwijkende gang van zaken tijdens verrichting Y85-Y88 Late gevolgen van uitwendige oorzaken van ziekte en sterfte (vervoers-) ongevallen, opzettelijk zichzelf schade toebrengen en geweldpleging en met genees- en heelkundige behandeling als uitwendige oorzaak) A: chronische aandoening, B: prevalentie-cijfers in Nederland, C: sociaal-maatschappelijke gevolgen of kwaliteit van leven in Nederland

5.2 Conclusie In totaal worden 284 aandoeningen en clusters van aandoeningen beschouwd als ‘chronisch’. Over 34 van deze aandoeningen zijn prevalentie-cijfers van kinderen in Nederland bekend. Bij 213 (75%) van de 284 aandoeningen is geen informatie beschikbaar over prevalentie cijfers. Weliswaar gaat dit in sommige gevallen om zeer zeldzame aandoeningen, maar desalniettemin gaat dit opgeteld om veel kinderen die opgroeien met een chronische aandoening. Bij slechts 21 van de aandoeningen is onderzoek gedaan naar sociaal-maatschappelijke gevolgen of kwaliteit van leven bij adolescenten en jongvolwassenen gedaan.


R47-R49 Symptomen betreffende spraakvermogen en stem

65

6. Conclusies en aanbevelingen In dit project wordt beoogd een antwoord te geven op de volgende vragen (hoofdstuk 1): 1. Wat is op basis van de geïnventariseerde bronnen naar schatting de omvang van de groep jonge kinderen met een ernstige chronische ziekte in Nederland? 2. Wat is de toekomstverwachting voor de aankomende 20 à 25 jaar van de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen? 3. Kunnen er uitspraken gedaan worden over de kans op of de mate waarin er sprake is van vergezellende fysieke, psychische of sociale handicaps? 4. Welke witte vlekken hebt u aangetroffen na inventarisatie van beschikbare informatiebronnen?

Voor een meer nauwkeurige bepaling is empirisch epidemiologisch onderzoek noodzakelijk. Indien men zicht wil krijgen op ontwikkelingen in de tijd van het vóórkomen van bepaalde chronische aandoeningen, zal dit onderzoek herhaaldelijk moeten plaatsvinden, met een tijdsinterval van bijvoorbeeld 10 jaar. Een dergelijke monitoring van patiënten/kinderen dient echter systematisch te worden ontwikkeld en uitgevoerd. Daarnaast is onze aanbeveling om meer systematisch onderzoek te verrichten in een aantal groepen adolescenten en jongvolwassenen die op of vanaf de kinderleeftijd verschillende chronische aandoeningen hebben (gehad) naar de gevolgen voor sociaal-maatschappelijk functioneren en kwaliteit van leven met behulp van reproduceerbare en valide meetinstrumenten.


De geïnventariseerde bronnen bestaan uit 8 registraties van chronische aandoeningen bij kinderen, 12 (cohort)onderzoeken bij kinderen, 25 medische registraties van aandoeningen, traumata, verrichtingen of zorg bij alle leeftijdsgroepen van de bevolking, 13 huisartsenregistraties naar verschillende gezondheidsgerelateerde uitkomsten bij alle leeftijden, en 5 landelijke bevolkingsonderzoeken over alle leeftijden. Er zijn 284 ICD-10 coderingen geclassificeerd als chronische aandoeningen bij kinderen volgens de in de landelijke consensus procedure geformuleerde definitie. Voor 34 van deze 284 aandoeningen zijn goed onderbouwde prevalentie-cijfers gevonden die gebaseerd zijn op epidemiologisch onderzoek. Er zijn 37 aandoeningen gevonden waarvan de cijfers matig onderbouwd zijn. Van de overige aandoeningen (n=213) is geen informatie gevonden die inzicht geven in de prevalentie van deze aandoeningen (‘witte vlekken’). Op basis van deze inventarisatie kan worden geconcludeerd dat tenminste 14% van alle kinderen in Nederland een chronische aandoening heeft. De schatting die gemaakt is, is een ruwe schatting. Daarnaast verschillen de onderzoeken waarvan de resultaten zijn gebruikt voor het schatten van de prevalentie op een aantal relevante punten: (1) de diagnostisering van aandoeningen, (2) de methoden en setting van de onderzoeken, en (3) het jaar van publicatie. Bij het schatten van het aantal kinderen dat een chronische aandoening heeft, is ook geen rekening gehouden met co-morbiditeit. Voor het inventariseren van onderzoek naar sociaal-maatschappelijke aspecten en kwaliteit van leven onderzoek bij kinderen en jongvolwassenen, die op of vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben gehad, is apart literatuuronderzoek verricht (hoofdstuk 4). Hierbij hebben we ons gericht op onderzoeken die uitsluitend in Nederland zijn uitgevoerd en die de volgende uitkomstmaten onderzoeken voor sociaal-maatschappelijke aspecten: school en opleiding, werk, sociaal functioneren, financiële situatie, partner en woonsituatie en IQ. Er werden 40 onderzoeken gevonden die diverse sociaal-maatschappelijke aspecten van verschillende aandoeningen hebben onderzocht. Hierbij werd onderzoek gerapporteerd over 19 verschillende chronische aandoeningen afzonderlijk, en vier onderzoeken gingen over kinderen met een verscheidenheid aan chronische aandoeningen. Het meeste onderzoek is verricht naar uitkomsten op het gebied van school en opleiding (n=21). De onderzoeksresultaten zijn moeilijk te generaliseren omdat met name de uitkomstmaten op veel verschillende manieren geoperationaliseerd zijn. Er zijn 13 onderzoeken gevonden waarbij een gestandaardiseerde kwaliteit van leven vragenlijst is afgenomen bij kinderen en jongvolwassenen die zijn opgegroeid met een chronische ziekte. Hierbij worden de meeste problemen gerapporteerd op het domein van algemeen gezondheidsfunctioneren en fysiek functioneren.

67

Bijlagen Bijlage 1. Zoektermen uit PubMed over definitie en sociaal-maatschappelijke gevolgen Definitie ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ 1.

1. (Chronic [All Fields] AND conditions [All Fields]) OR (‘chronic disease’ [MeSH Terms] OR chronic diseases [Text Word]) OR (chronic [All Fields] AND (‘health’ [MeSH Terms] OR health [Text Word]) AND problems [All Fields]) OR (‘chronic disease’ [MeSH Terms] OR chronic illness [Text Word]) OR (chronic [All Fields] AND disabilities [All Fields]) OR (chronic [All Fields] AND (‘disease’ [MeSH Terms] OR disorders [Text Word]) 2. Defin* OR categor* OR classific* 3. Limits: age 0 - 18 years, abstract/title, HUMAN studies

Definitie ‘chronische aandoeningen bij kinderen’ 2.

Sociaal-maatschappelijke gevolgen. Employment [MeSH], health status indicators [MeSH], health status [MeSH], family health [MeSH], quality of life [MeSH], outcome and process assessment [MeSH], adaptation, psychological [MeSH], social adjustment [MeSH], adaptation, physiological [MeSH], educational status [MeSH]


Search: ‘Chronic Disease’ [MAJR] AND (‘Chronic Disease/classification’ [MAJR] OR ‘Chronic Disease/diagnosis’ [MAJR] OR ‘Chronic Disease/epidemiology’ [MAJR] OR ‘Chronic Disease/etiology’ [MAJR] OR ‘Chronic Disease/psychology’ [MAJR] OR ‘Chronic Disease/therapy’ [MAJR]) OR (‘Disabled Children/classification’ [MAJR] OR ‘Disabled Children/psychology’ [MAJR] OR ‘Disabled Children/statistics and numerical data’ [MAJR]) Field: Title/Abstract Limits: All Child: 0 - 18 years, Human

69

Bijlage 2. Checklist definitions ‘chronic conditions’ Version 18 dec 2003 Abstract nr: Author: Journal: 1. Research: empirical theoretical/ descriptive review 2. Aim of research:


70

3. Target population research: children parents siblings physician, nurse or other care giver other 4. Target population definition: children, age adolescents young adult other 5. Definition is about: diseases conditions illness disorders health problems disability handicap other 6. Definition:

7. Given justification for definition? Yes No 8. Refering to other article?

9. Operationalization of definition:

10. Research design: cross sectional longitudinal prospective retrospective other

12. Target population research: general population general practice (1e lijn) hospital (2e lijn) rehabilitation centre (3e lijn) other 13. Country: 14. Aim of study: estimating prevalence/incidence/mortality impact and consequences of conditions organization or quality of care transition process intervention research quality of measurement cost-effectiveness other 15. Which measures are used: 16. Results:


11. Data collection: registration system population survey screening cohort study other

71

Bijlage 3. Deelnemers consensusprocedure d.d 29 oktober 2004


72

Naam Prof. Dr. L.W.A. Van Suijlekom-Smit Prof. Dr. J.L.L. Kimpen Dr. J.M.T. Draaisma Mr. Drs. A.A.E. Verhagen Prof. Dr. J.M. Wit Prof. Dr. R.A.M.G. Donckerwolcke Drs. R. Rodrigues Pereira Prof. Dr. S.P. Verloove - Vanhorick Prof. Dr. G.A.M. Van den Bos Dr. A. Meester Drs. F.J.M. Van Leerdam Prof. Dr. D. Post Dr. J.C. Van der Wouden Dr. A.G. E. M. de Boer Dr. M. Rijken Dhr. J. Troost Dr. N. Hoeymans Prof. Dr. E. Schadé Prof. Dr. A.J.P.M. Overbeke Dr. H. Calsbeek Prof. Dr. F.C. Verhulst Dr. M.Y. Berger Prof. Dr. R.J.B.J. Gemke Dr. C. Oosterwijk

Instelling Sophia Kinderziekenhuis/EUR Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC UKZ St Radboud/UMCN AZG LUMC AZM TNO/NSCK TNO-PG AMC AMC EMGO-instituut/ Vumc AZG/RUG Erasmus medisch centrum AMC NIVEL CG-raad RIVM, VTV AMC Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde NIVEL Erasmus medisch centrum Erasmus Universiteit Rotterdam VUmc VSOP

Bijlage 4. Begeleidingscommissie Naam Aleid Ringelberg Jeroen Hulleman Nathalie Vesseur Yvonne Boersma Fieneke van Loon Henny Overbosch

Instelling Arbo / A & V Ministerie VWS/IBE/I VWS/DGB OC&W/PO SZW/SV/F&W Arbo/A&V

Bijlage 5. Trefwoorden met betrekking tot Registraties in elektronisch databestand Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde ‘Registratie verpleeghuisgeneeskunde’.tw. ‘Registratie, bloeddruk’.tw. ‘Registratie, brandwonden’.tw. ‘Registratie, cardiochirurgie’.tw. ‘Registratie, chirurgie’.tw. ‘Registratie, diagnosecode’.tw. ‘Registratie, doodsoorzaken’.tw. ‘Registratie, Eurocat’.tw. ‘Registratie, gangbeeld-’.tw. ‘Registratie, gynaecologische carcinomen’.tw.

‘Registratie, huisartsgeneeskunde’.tw. ‘Registratie, landelijke’.tw. ‘Registratie, palga’.tw. ‘Registratie, perinatale’.tw. ‘Registratie, regionale’.tw. ‘Registratie, reumachirurgie’.tw. ‘Registratie, specialist’.tw. ‘Registratie, verloskunde’.tw. ‘Registratie, verpleeghuisgeneeskunde’.tw. ‘Registratie, verstandelijk gehandicapten’.tw.


73

Bijlage 6. Internet pagina’s patiëntenorganisaties betrokken bij prevalentie van chronische aandoeningen Internet pagina’s van patiëntenorganisaties Afkomstig uit: Magazine Chronisch Ziek 2003, in het kader van de Week van de Chronisch Zieken 2003.


74

www.ataxtie.nl www.nvacp.nl www.adhd.nl www.afasie.nl www.vap-nederland.nl www.aapv.nl www.alvleeskliervereniging.nl www.alzheimer-nederland.nl www.fobieclub-nederland.nl www.anoiksis.nl www.sabn.nl www.ruikenenproeven.nl www.stichtinganu.nl www.anusatresie.nl www.reuma-stichting.nl www.astmapatientenvereniging.nl www.autisme-nva.nl www.bsv-vereniging.nl www.go.to/bwsnl www.contactgroepbmt.nl www.beenprothesegebruikers.nl www.bekkenbodem.net www.nvbs.nl www.bloedlink.nl www.stichtingborderline.nl www.kankerpatienten.nl/bvn www.brandwonden.nl www.caleidoscoop.nl www.candidiasis-stichting.nl www.cerebraal.nl www.coeliakievereniging.nl www.nvsmc.nl www.couveuseouders.nl www.cpld-verening-ons-licht.nl www.crohn-colitis.nl www.cva-samenverder.nl www.ncfs.nl www.darier.nl www.debra.nl www.descentrum.nl www.diabetesvereniging.nl www.kankerpatient.nl www.fodok.nl www.dovenschap.nl www.downsyndroom.nl www.mdhg.nl www.lsovd.org www.dystonie.nl www.vmce.nl www.ehlers-danlos.nl

www.endometriose.nl www.epilepsievereniging.nl www.epp.info www.epvn.nl www.vsop.nl www.erfelijkheid.nl www.fabry.nl www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl www.vasculitis.nl www.galactosemievereniging.nl www.gaucher.nl www.handicap.nl www.tourette.nl www.glaucoomvereniging.nl www.graves-patienten.nl www.shhv.nl www.shhv.nl/pah www.stghellpsyndroom.nl www.hemochromatose.nl www.nvhp.nl www.hae-qe.opinternet.nl www.chd.vuurwerk.nl www.hiso.nl www.heupafwijkingen.nl www.huidfederatie.nl/hpv www.hivnet.org/www.jongpositief.nl www.hypermobiliteitssyndroom.nl www.hcg.nfkpv.nl www.shhv.nl www.hoofdpijnpatienten.nl www.hpupatientenvereniging.nl www.huidfederatie.nl www.huntington.nl www.hyperventilatie.org www.hypoglykemie.nl www.stichting.hypoglykemie.nl www.spin.nl/icp.hm www.jongerenenkanker.nl www.jopla.nl www.kahler.nl www.vokk.nl www.kinderziekenhuis.nl www.stichtingklankbord.nl www.bvkm.nl www.klinefelter.nl www.sktn.nl www.labyrint-in-perspectief.nl www.klublangemensen.nl www.nvle.org www.leverpatientenvereniging.nl

Vervolg Internet pagina’s van patiëntenorganisaties Afkomstig uit: Magazine Chronisch Ziek 2003, in het kader van de Week van de Chronisch Zieken 2003. www.retinanederland.org www.reumabond.nl www.rsi-vereniging.nl www.rtsyndrome.nl www.ruginfo.nl www.laposa.nl www.schildklier.nl www.sikkelcel.nl www.nvsp.nl www.nvsap.nl www.shjo.nl www.foss.nvvs.nl www.nvvs.nl www.voks.nl www.vsn.nl www.kankerpatienten.nl/nsvg www.svs.is.nl www.stofwisselingsziekten.nl www.harry-bacon.nl www.demosthenes.nl www.ogbs.nl www.nswv.nl www.transplantatienu.nl www.stsn.nl www.turnercontact.nl www.vvvp.nl www.legionellaziekte.nl www.lvvp.nl www.vokcvs.nl www.freya.nl www.stemmenhoren.nl www.whiplashstichting.nl www.lightsystems.nl/info.html www.woordblind.nl www.xyy.nl www.ypsilon.org


www.cmtc.nl www.longfibrose.nl www.kankerpatientengroep.nl www.lupuspatientengroep.nl www.lymerpatver.demon.nl www.mdvereniging.nl www.mdvereniging.nl www.nsmd.nl www.shhv.nl www.erfelijkheid.nl/mrk/index.html www.diagnose-kanker.nl/stichtingmelanoom www.meningitis-stichting.nl www.me-stichtingnederland.nl www.bosk.nl www.msvereniging.nl www.narcolepsie.nl www.neurofibromatose.nl www.pvvn.nl www.lvd.nl www.dikke-mensen.nl www.olijf.nl www.verenigingops.nl www.oivereniging.nl www.osteoporosestichting.nl www.paget.nl www.stichtingpandora.nl www.parkinson-vereniging.nl www.perthes.nl www.npkuv.nl www.pijn-hoop.nl www.stichtingplotsdoven.nl www.posttraumatische-dystrofie.moerstaal.nl www.pdsb.nl www.p-c-d.org www.pvnnet.nl www.stichting-restless-legs.org

75

Dankwoord De auteurs willen de volgende mensen bedanken voor hun bijdrage aan dit project:

Daarnaast willen we de deelnemers aan de consensusprocedure bedanken: - Dr. M.Y. Berger (NHG) - Dr. A.G.E.M. de Boer (AMC) - Prof. Dr. G.A.M. Van den Bos (AMC) - Dr. H. Calsbeek (NIVEL) - Prof. Dr. R.A.M.G. Donckerwolcke (AZM) - Dr. J.M.T. Draaisma (UKZ St Radboud/UMCN) - Dr. N. Hoeymans (RIVM) - Prof. Dr. J.L.L. Kimpen (Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC) - Drs. F.J.M. Van Leerdam (EMGO-instituut/Vumc) - Drs. A. Meester (AMC) - Dhr. C. Oosterwijk (VSOP) - Prof. Dr. A.J.P.M. Overbeke (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) - Prof. Dr. D. Post (AZG/RUG) - Dr. R. Rodrigues Pereira (TNO/NSCK) - Prof. Dr. E. Schadé (AMC) - Prof. Dr. L.W.A. van Suijlekom-Smit (Sophia Kinderziekenhuis/EUR) - Mr. Drs. A.A.E. Verhagen (AZG) - Prof. Dr. F.C. Verhulst (Erasmus medisch centrum) - Prof. Dr. S.P. Verloove-Vanhorick (TNO-PG) - Prof. Dr. J.M. Wit (LUMC) - Dr. J.C. Van der Wouden (Erasmus Universiteit)


- Dr. A. de Boer (Coronel Instituut, AMC) - Prof. Dr. G.A.M. van den Bos (Sociale Geneeskunde, AMC) - Dr. H. Calsbeek (NIVEL) - Dr. K. Fijnvandraat (Emma Kinderziekenhuis AMC) - Prof. Dr. R. Hirasing (EMGO-Instituut, VUmc) - Prof. Dr. N. Klazinga (Sociale Geneeskunde, AMC) - Drs. C.C. de Kruiff (Emma Kinderziekenhuis AMC) - Dhr. A. Leenders (Medische Bibliotheek, AMC) - Dr. M. Rijken (NIVEL) - Prof. Dr. F. Schellevis (NIVEL) - Dr. R.A. Scholten (DataManagement Services, AMC) - Drs. H. Stam (Emma Kinderziekenhuis AMC) - Prof. Dr. K. Stronks (Sociale Geneeskunde, AMC) - Dr. A.H. Teeuw (Emma Kinderziekenhuis AMC) - Dr. P. Verkerk (TNO-PG, Leiden) - Dr. D.H. Winterberg (Emma Kinderziekenhuis AMC) - Dr. J.C. van der Wouden (Huisartsgeneeskunde, Erasmus Universiteit)

77

Colofon Dit rapport kwam tot stand met medewerking van: Drs. L.B. Mokkink, Psycho Sociale Afdeling, EKZ/AMC Dr. J.H. van der Lee, Klinische Epidemiologie in de Kindergeneeskunde, EKZ/AMC Dr. M.A. Grootenhuis, Psycho Sociale Afdeling, EKZ/AMC Prof. Dr. M. Offringa, Klinische Epidemiologie in de Kindergeneeskunde, EKZ/AMC Prof. Dr. B.M.S. van Praag, Faculteit der Economische Wetenschappen en Econometrie, UvA Prof. Dr. H.S.A. Heymans, Divisiebestuur, EKZ/AMC

Vormgeving NH Vormgevers, Zaandam

Drukwerk Kwak & Van Daalen & Ronday, Zaandam

Fotografie Mw. E. Gerritsma, fotograaf

Oplage 400

Adres Emma Kinderziekenhuis AMC Psycho Sociale Afdeling, locatie G8-224 Postbus 22660 1100 DD Amsterdam www.amc.nl/psa


80

Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

Recommend Documents