Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit

___________________________________

___________________________________

Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit Joke de Witte en Wim Dekkers Ivan Ilich locked the door and started examining himself in a mirror — first full face, then in profile. He took down a portrait of himself with his wife and compared it with what he saw in the mirror. There was a tremendous difference. Then he pulled his sleeves up, bared his arms to the elbow, examined his forearms, and his thoughts grew blacker than the night. (Tolstoj, The Death of Ivan Ilich, see Brody, 1987, p. ix). Chronic illness raises exceedingly complex philosophical questions about the nature of the self and the continuity — or discontinuity — of self-identity over time amid changes in organic capacity, social circumstances, and in the ability to actively shape and direct one’s life. (Jennings et al., 1988, p. 7). Tegen de operatie zelf heb ik niet zo opgezien, maar wat mij benauwt, is dat ik moet leren leven met de ervaring dat mijn uniform nooit meer model kan zitten. Als ik vecht tegen mijn lichaam lukt het niet, als ik er voor vecht voel ik me sterk. Ik ontdekte dat ik te leven heb met een schaduw, die niet meer verdwijnt en soms alle licht ontneemt. Mijn kankerproces is niet alleen een proces van lichamelijke afbraak maar ook van geestelijke opbouw. Meer dan vroeger heb ik geleerd om te kiezen voor wat mij wordt opgelegd. Wat ik vroeger voor belangrijk hield verliest zijn waarde, en waaraan ik voorbij leefde krijgt kleur en glans (Spelberg, 1993). Wat uit deze citaten spreekt is dat chronisch zieken worden geconfronteerd met ingrijpende veranderingen in hun bestaan. Spelberg spreekt van een ‘geschonden lichaam’, een ‘geschonden levensweg’ en een ‘geschonden zelfbeeld’. Het zelfbeeld, het beeld dat chronisch zieken van zichzelf hebben, wordt afgebroken. Sommigen

gaan zelfs twijfelen aan hun identiteit en vragen zich af wie ze eigenlijk nog zijn. In dit artikel willen we nader ingaan op dat zelf en die identiteit, waarover chronisch zieken spreken. Laten we om te beginnen nog een moment stilstaan bij het citaat van Tolstoj, waarmee dit artikel opent. Aan de ene kant is Ivan Iljitsj, ten gevolge van zijn ziekte die spoedig tot de dood zal leiden, in fysiek en psychisch opzicht een ander geworden. Zijn lichaam is veranderd en hij stelt zichzelf vragen die hij voor zijn ziekte nooit zou hebben gesteld, zoals de vraag of zijn manier van leven niet verkeerd is geweest. Aan de andere kant lijdt het geen twijfel dat Ivan Iljitsj dezelfde is als voor zijn ziekte. Immers, de zieke Ivan Iljitsj herinnert zich gebeurtenissen die de gezonde Ivan Iljitsj zijn overkomen en die alleen maar kunnen worden herinnerd door degene wie het overkwam. De zieke Ivan Iljitsj heeft dezelfde ouders, dezelfde broers en zussen, dezelfde vrouw en kinderen als de gezonde Ivan Iljitsj. Verder kan de zieke Ivan Iljitsj alleen maar met spijt, angst en walging aan zijn vroegere, gezonde leven terugdenken, omdat hij weet dat dit zijn eigen leven was. Brody (1987, p. ix-xi), aan wie we deze analyse hebben ontleend, concludeert hieruit dat ziekte tweevoudig van aard is: enerzijds maakt zij de zieke tot een ander; anderzijds blijft die zieke toch dezelfde. Volgens ons is deze ‘paradox’ echter niet specifiek voor ziekte. Immers, alles wat een mens overkomt kan zodanige veranderingen teweeg brengen, dat hij zegt: “ik ben een ander mens geworden”, terwijl hij toch dezelfde blijft. Wel kan worden beaamd, dat deze ‘paradox’ bij uitstek wordt ervaren in situaties van (ernstig) ziek zijn. Wij zijn het dan ook eens met Brody’s stelling dat het alleszins de moeite waard is te onderzoeken hoe deze paradox functioneert in het geval van chronisch zieken. Aldus leidt deze ‘paradox’ tot de vraag wat vanuit de

________________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 150

___________________________________

ervaring van chronisch ziek zijn kan worden gezegd over het zelf en persoonlijke identiteit. Vanuit medisch-sociologisch perspectief is al veel onderzoek gedaan naar ervaringen van chronisch ziek zijn. Veelal worden deze ervaringen door onderzoekers vertaald in termen van (verlies van) zelf en identiteit. In dit artikel zullen we in enkele medisch-sociologische studies nagaan wat daarin onder zelf en persoonlijke identiteit wordt verstaan. Omdat enkele filosofisch relevante vragen daarin niet (expliciet) aan de orde komen, zullen we vervolgens te rade gaan bij twee filosofische stromingen, te weten de analytische filosofie en de hermeneutiek, in het bijzonder de opvattingen van Ricoeur. We besteden aandacht aan de analytische filosofie (in het vervolg aangeduid als ‘de analytische benadering’), omdat het thema van de persoonlijke identiteit vooral in deze filosofische stroming ter discussie staat. We hebben gekozen voor Ricoeur, omdat hij vanuit een volstrekt andere benadering — de hermeneutiek — in discussie treedt met de analytische benadering. In tegenstelling tot de medisch-sociologische benadering nemen de analytische filosofie en Ricoeur de ervaringen van chronisch zieken niet als specifiek uitgangspunt. Daarom zullen we voor beide filosofische benaderingen onderzoeken welke betekenis ze kunnen hebben voor een interpretatie van deze ervaringen. De centrale vraag van ons onderzoek is welk (filosofisch) begrip van zelf en persoonlijke identiteit het meest geschikt is voor een verheldering van ‘de paradox van veranderen en dezelfde blijven’ bij chronisch zieken. Op deze wijze hopen wij een bijdrage te leveren aan het inzicht in de relatie tussen chronisch ziek-zijn en persoonlijke identiteit. De betekenis van de begrippen ‘zelf’ en persoonlijke identiteit is verre van eenduidig. Soms wordt het zelf opgevat als een element van persoonlijke identiteit, dan weer wordt persoonlijke identiteit gezien als een aspect van het zelf, dan weer lijkt met zelf en persoonlijke identiteit hetzelfde bedoeld te worden. Wij zullen proberen zo nauwkeurig mogelijk aan te geven wat de diverse

___________________________________

auteurs onder deze begrippen verstaan. In dit verband lijkt het raadzaam een duidelijk onderscheid te maken tussen twee zaken die wij aanduiden met respectievelijk de termen ‘zelfbeeld’ en ‘begrip van het zelf’. De engelstalige literatuur is op dit punt nogal eens verwarrend, vooral omdat de uitdrukking ‘concept of self’ in beide betekenissen wordt gebruikt. Onder ‘zelfbeeld’ verstaan wij het beeld dat iemand van zichzelf heeft, wat mensen van zichzelf denken. Dit beeld kan (deels) positief en negatief zijn en is sterk aan veranderingen onderhevig. In de engelstalige literatuur gebruikt men hiervoor termen als ‘self-image’, ‘self-perception’, ‘self-esteem’. Verwarrend is dat de uitdrukkingen ‘concept of self’ en ‘self-concept’ in dezelfde betekenis worden gebruikt. Een voorbeeld is de vraag: “How does chronicity affect ill people’s self-concept?”. Vanuit deze interpretatie spreekt men van een “definition or conceptualisation of the self-concept” (Curbow et al., 1990, p. 115). Met ‘begrip van het zelf’ bedoelen wij de wijsgerige interpretatie van het zelf van de mens, het wijsgerige begrip van het zelf. Het gaat nu niet om een beeld van een zelf, maar om een (abstract) begrip van het zelf. Zelf en persoonlijke identiteit vanuit medisch-sociologisch perspectief In kwalitatieve stromingen binnen de medische sociologie bestaat een respectabele onderzoekstraditie op het gebied van chronisch zieken. Het uitgangspunt voor theorievorming in de kwalitatieve benadering bestaat uit ervaringen, verhalen en interpretaties van patiënten. ‘Zelf’ en ‘persoonlijke identiteit’ zijn hierbij belangrijke thema’s. Tal van auteurs wijzen erop dat chronische aandoeningen een bedreiging vormen voor het zelf en de identiteit van de patiënt. Ter illustratie gaan wij nader in op de visie van Corbin en Strauss (1987) en Charmaz (1983, 1987, 1991). Strauss is een pionier op het terrein van kwalitatitief onderzoek bij chronisch zieken en kan als de grondleg-


___________________________________

ger worden beschouwd van een van de belangrijkste richtingen binnen het kwalitatieve onderzoek, de ‘grounded theory’ (Charmaz, 1990; Gerhardt, 1989; 1990). Charmaz wordt gezien als de auteur die wellicht de meest ontwikkelde conceptuele analyse heeft opgesteld van de relatie tussen chronische ziekte, identiteit en zelf (Conrad, 1987). Zelf en persoonlijke identiteit — Wanneer iemand wordt getroffen door een chronische ziekte wordt volgens Corbin en Strauss (1987) de persoon in kwestie gescheiden van zijn verleden en zijn toekomst. De beelden die hij van zichzelf had en waarvan hij droomde met het oog op de toekomst kloppen niet meer. Zijn levensverhaal is verbroken. Hij zal moeten trachten de ziekte een plaats te geven in zijn leven, zodat de continuïteit van zijn biografie wordt hersteld. De drie belangrijkste elementen van de biografie zijn: zelfbeelden (‘conceptions of self’), de biografische tijd en het lichaam. De interactie tussen deze drie elementen zorgt voor structuur en continuïteit van de biografie. De term zelfbeeld verwijst volgens Corbin en Strauss naar persoonlijke identiteit. Onder zelfbeelden verstaan zij “not merely self-esteem but the views held of oneself, in relationship to the whole of identity — who I am” (p. 255). Persoonlijke identiteit omschrijven ze als “a self-classification of who I am over the course of my biography” (p. 252). Een zelfbeeld wordt gevormd door een integratie van verschillende aspecten van het zelf in een groter geheel. Corbin en Strauss definieren het zelf in termen van sociale rollen. Zij spreken over aspecten van zelf, waarmee zij doelen op de verschillende sociale rollen die een individu vervult, bijvoorbeeld moeder zijn, echtgenote zijn, werkneemster zijn. Bij al deze rollen horen taken. De evaluatie van de uitvoering van die taken geschiedt op basis van wat iemand zelf constateert en van informatie die van anderen afkomstig is. Deze evaluatie leidt tot de vorming van een zelfbeeld, dat in de loop van de tijd kan veranderen. Het lichaam speelt hierbij een crucia-

___________________________________

le rol, omdat men voor de uitvoering van taken is aangewezen op een goed functionerend lichaam. Het besef van identiteit, van ‘heelheid’, hangt sterk af van iemands vermogen om de taken te vervullen, die bij zijn aspecten van zelf (zijn sociale rollen) horen. Wanneer iemand niet meer in staat is om de taken te vervullen die bij een bepaald aspect van het zelf horen, treedt er een ‘verlies’ van dat aspect van het zelf op. In hoeverre de persoonlijke identiteit onder het ‘verlies’ van een aspect van het zelf lijdt, hangt ervan af of herstel mogelijk is, of er iets anders voor in de plaats kan komen en of de overblijvende aspecten van het zelf weer tot een geheel kunnen worden gevormd. Om de continuïteit van de biografie te herstellen moet volgens Corbin en Strauss ‘biografisch werk’ worden verricht. Het biografisch werk bestaat er in de ziekte een plaats te geven binnen de levensloop, bijvoorbeeld door de beperkingen van die ziekte te aanvaarden. Voorts moet de identiteit worden hersteld en de biografie opnieuw worden vormgegeven. Hiertoe moet een chronisch zieke nagaan waartoe hij nog wel in staat is en wat hij nog wel of niet belangrijk vindt. Hij moet zich bezinnen op de vraag, welke rollen met bijbehorende taken voor hem nog mogelijk en zinvol zijn. Een succesvolle uitvoering van taken kan leiden tot een nieuwe ervaring van heelheid, dat wil zeggen tot een herstel van de persoonlijke identiteit. Volgens Charmaz (1983) is het probleem voor chronisch zieken niet zozeer hun fysieke lijden, maar het feit dat zij ten gevolge van hun ziekte niet meer in staat zijn hun vroegere taken te vervullen. Daardoor hebben zij minder mogelijkheden om hun zelfbeeld te realiseren en van anderen bevestiging te krijgen. Dit kan leiden tot ‘verlies van het zelf’ (‘loss of self’) vanwege het afbrokkelen van het oude zelfbeeld, zonder dat een nieuw beeld, dat even waardevol is, ervoor in de plaats komt. Charmaz vat het zelf op als fundamenteel sociaal van aard. Het zelf ontwikkelt zich in relaties met anderen. Wat anderen vinden van ons functioneren is van belang voor de ontwikkeling


___________________________________

van ons zelfbeeld. Voorts is het zelf geen statisch geheel. De structurele organisatie van het zelf moet continu worden onderhouden. Dit betekent dat in het dagelijkse leven voortdurend wordt gezocht naar een bevestiging van het zelfbeeld. Dit kan gebeuren door het uitvoeren van bepaalde sociale rollen, door het realiseren van waarden die in de samenleving hoog staan aangeschreven, en door zichzelf op een acceptabele wijze te presenteren. Chronisch zieken voeren een voortdurende strijd om een zelf te realiseren. Charmaz (1987, p. 286) onderscheidt op basis van empirisch onderzoek een viertal verschillende vormen van identiteit waarnaar de voorkeur van patiënten kan uitgaan. Zij spreekt van ‘identity levels’ en omschrijft deze als “implicit or explicit objectives for personal and/or social identity that chronically ill people aim to realize. These identity levels reflect the kind of selves they wish to shape or select, their preferred identities” (Charmaz, 1987, p. 286). De vier identiteitsniveaus zijn: een bovennormale sociale identiteit (supernormal social identity), een hersteld zelf (restored self), een contingente persoonlijke identiteit (contingent personal identity) en een ‘gered’ zelf (salvaged self). Deze identiteiten kunnen in een hiërarchische orde worden gerangschikt. Naar welke identiteit iemand streeft hangt onder meer af van zijn karakter, de sociale omstandigheden en het ziekteverloop. Volgens Charmaz verwijst identiteit naar kenmerken, handelingen en waarderingen van het zelf. Sociale identiteit verkrijgt men door de identificatie door anderen. Persoonlijke identiteit berust op de identificatie die het individu zelf maakt. Charmaz beschouwt identiteiten als elementen die het zich ontwikkelende zelf beïnvloeden en vormgeven. Een persoon kan sociale identiteiten opnemen in zijn eigen definitie van persoonlijke identiteit: “Personal identity consists, in part, of the individual’s self-definitions forming his or her biography. Such self-definitions may include socially defined images of self, which influence and shape the person’s evolving self. In

___________________________________

this sense, the self-concept is an emergent structure or organization. It may shift or change as the person reflexively interprets the identifications and images that self and others confer upon him or her.” (Charmaz, 1987, p. 284). Het begrip identiteit verwijst niet alleen naar het verleden, maar omvat ook de ideeën die de persoon heeft over wie hij wil worden of wat hij wil realiseren. Of chronisch zieken hun zelf in verleden, heden of toekomst situeren, hangt af van de omstandigheden. Men kan bijvoorbeeld blijven verwijzen naar wie men was voor de ziekte, omdat het zelf toen waardevol was en het heden geen mogelijkheden biedt voor de realisatie van een even waardevol zelf. Men kan ook in het verleden blijven hangen, omdat men zich afvraagt of men misschien ook zelf verantwoordelijk is voor de eigen ziekte. Op dezelfde manier kunnen allerlei overwegingen en omstandigheden ertoe leiden dat mensen ‘bij de dag leven’ of juist georiënteerd zijn op de toekomst (Charmaz, 1991). Voorlopige conclusies — Op basis van het voorgaande komen we tot de volgende conclusies. Allereerst lijkt het erop dat bij Corbin en Strauss met ‘zelf’ en ‘persoonlijke identiteit’ uiteindelijk hetzelfde wordt bedoeld. Niet alleen blijkt uit hun beschrijvingen dat chronisch zieken met ‘zelf’ zoiets als ‘persoonlijke identiteit’ bedoelen, ook in hun eigen conceptueel kader zijn beide termen verregaand verwisselbaar. De opvattingen van Charmaz zijn minder eenduidig. Enerzijds lijken ook bij haar ‘zelf’ en ‘persoonlijke identiteit’ samen te vallen. Voor de verschillende identiteitsniveaus, waarnaar chronisch zieken kunnen streven, gebruikt zij bijvoorbeeld beide termen door elkaar: ‘supernormal social identity’, ‘restored self’, ‘contingent personal identity’, ‘salvaged self’. Anderzijds lijkt bij Charmaz — anders dan bij Corbin en Strauss — de identiteit een onderdeel te vormen van het zelf: de identiteit(en) beïnvloeden en vormen het zich ontwikkelende zelf. Vervolgens kunnen we vaststellen dat bij Corbin en Strauss de nadruk als


___________________________________

het ware ligt op de ‘uitwendige kant’ van de identiteit, dat wil zeggen op sociale rollen. Een chronisch zieke kan worden geconfronteerd met het feit dat hij sommige sociale rollen niet meer kan uitvoeren. De persoonlijke identiteit wordt dan bedreigd. Een dergelijke interpretatie van zelf en persoonlijke identiteit roept de vraag op, wie de ‘ik’ is die zegt dat zijn identiteit verloren gaat, wie de ‘ik’ is die biografisch werk verricht om de identiteit te herstellen. Het gaat bij deze vraag om de verhouding tussen de persoon aan de ene kant en zijn zelfbeeld of persoonlijke identiteit aan de andere kant. Hetzelfde probleem speelt ook in de benadering van Charmaz. In haar beschrijving kiest de chronisch zieke voor een van de vier identiteitsniveaus. Dit impliceert dat hij zich verhoudt tot zijn eigen identiteit of zelf. Een persoon gaat dus niet (volledig) op in zijn sociale rollen. Zij of hij kan zich verhouden tot haar of zijn sociale rollen. Deze verhouding tussen de persoon en zijn of haar identiteit (sociale rollen) wordt door genoemde auteurs niet expliciet uitgewerkt. Hiermee is niet gezegd dat zij geen besef hebben van de verhouding tussen persoon en persoonlijke identiteit of zelf. Charmaz schrijft dat “experiencing illness is a social psychological process in which the inner dialogue between the I and the me changes and definitions of experience change” (Charmaz, 1983, p. 170). Ook uit een overzicht van definities van het zelf en van identiteit in de sociologische en psychologische literatuur (Kelly, 1992) blijkt, dat het zelf kan worden opgevat als ‘an imaginative view of ego by ego’ (p. 394) en identiteit als ‘the label imposed by others on self’ of als ‘ego as it is known by others’ (p. 395). Door identiteit is het zelf verbonden met de sociale context. Verder neemt het lichaam in de gerefereerde literatuur een belangrijke plaats in. Omdat het lichaam ten gevolge van de ziekte niet meer goed functioneert, kan de chronisch zieke zijn sociale rollen niet meer naar behoren vervullen. Maar ook als de chronisch zieke nog wel in staat is zijn rollen te vervullen, kan het zijn dat veranderingen van

___________________________________

het lichaam (bijvoorbeeld de aanwezigheid van een stoma) het zelf van de persoon beïnvloeden (Kelly, 1992). Tot slot zit er een duidelijke morele component in de realisatie van het zelf of de persoonlijke identiteit. Het gaat de chronisch zieken niet om zomaar een zelf, maar om een waardevol zelf, een zelf waarvoor zij achting kunnen hebben (en hopelijk anderen ook). Zij willen sociale rollen goed vervullen, hun verplichtingen nakomen, in staat zijn waarden te realiseren die zijzelf en de samenleving belangrijk vinden. Zij zoeken naar een zinvolle vormgeving van hun leven. Persoonlijke identiteit in de analytische filosofie Het probleem van de persoonlijke identiteit wordt in de analytische filosofie vooral opgevat als de vraag naar het behoud van identiteit in de loop van de tijd: wat zijn de noodzakelijke en voldoende voorwaarden voor het behoud van persoonlijke identiteit? Aan deze vraag liggen verschillende problemen ten grondslag, zoals onzekerheid over de eigen identiteit (wie of wat ben ik?), de verhouding tot het eigen lichaam, een eventueel overleven na de dood, en het toekennen van verantwoordelijkheden (Noonan, 1991, p. 1). Als we iemand verantwoordelijk houden voor een handeling, gaan we ervan uit dat hij degene was die de handeling uitvoerde. De morele inzet gaat soms nog verder. Niet alleen vooronderstelt de ethiek, dat er sprake is van continuïteit van een persoon en dat het daarom van belang is te weten waarin die continuïteit bestaat, ook het omgekeerde is van belang. We moeten weten waarin identiteit in de loop van de tijd bestaat om op basis daarvan onze morele oordelen (over het toekennen van verantwoordelijkheid, over verdelende rechtvaardigheid etc.) eventueel te kunnen herzien (Parfit, 1984, p. ix-x). Criteria voor het behoud van persoonlijke identiteit — In de analytische filosofie zijn tal van criteria bedacht om te kunnen bepalen of iemand


___________________________________

dezelfde persoon is als bijvoorbeeld een jaar geleden. Schematisch kan een onderscheid worden gemaakt tussen materiële en niet-materiële criteria. Het eerste materiële criterium is de continuïteit van het lichaam. Dit criterium speelt ook in het dagelijkse leven een belangrijke rol: wij herkennen iemand als die ene persoon aan zijn uiterlijk. Sommige auteurs betwijfelen echter of de continuïteit van het hele lichaam wel noodzakelijk is om te bepalen of het om een en dezelfde persoon gaat. Met behulp van gedachte-experimenten, waarin hersenen of een hersenhelft getransplanteerd worden, komt men tot de conclusie dat het ook kan gaan om een gedeelte van het lichaam (Shoemaker, 1970). Tot de verbeelding spreekt bijvoorbeeld het verhaal ‘The Story of a Brain’ van Zuboff (1981), waarbij de persoonlijke identiteit uiteindelijk afhankelijk is van slechts een vurend neuron. Als niet-materieel criterium voor het behoud van persoonlijke identiteit wordt veelal de herinnering genoemd. Brody verwees er al naar in zijn analyse van Tolstoj’s De dood van Ivan Iljitsj. Herinneringen aan belevenissen en gedragingen in het verleden maken die belevenissen en gedragingen als behorend bij een en hetzelfde individu. Naast de herinnering worden ook nog andere nietmateriële factoren van belang geacht als criterium voor persoonlijke identiteit: persoonlijkheidskenmerken, karaktertrekken, smaak, voorkeuren, vaardigheden, gedachten, overtuigingen, verlangens, plannen en ambities, hobbies, morele principes, intenties. Ook hier spelen gedachte-experimenten een rol. Aangezien het om niet-materiële criteria gaat, is het denkbaar dat al deze kenmerken met behulp van een speciale machine naar een of meerdere individuen worden overgebracht (Williams 1973a en 1973b). Dit roept de vraag op naar de verhouding tussen deze ‘nieuw gecreëerde’ individuen en het oorspronkelijke individu van wie de informatie afkomstig was. Wanneer is er nog sprake van behoud van persoonlijke identiteit? Parfit (1984) neemt in deze discussie een tamelijk extreem standpunt in. Alle nieuw gecre-

___________________________________

eerde individuen bezitten de kenmerken van het oorspronkelijke individu. Het behoud van persoonlijke identiteit is niet meer belangrijk. Het gaat er alleen maar om dat kenmerken van een bepaalde persoon voortleven in andere individuen. In de analytisch-filosofische discussie over persoonlijke identiteit komt de term ‘zelf’ niet of nauwelijks voor. Een uitzondering is Nozick (1981). Wanneer Nozick het probleem van het behoud van persoonlijke identiteit bespreekt, geeft hij niet aan welke eigenschappen daarvoor van belang zijn. Dat heeft te maken met zijn opvatting van ‘zelf’. Volgens hem bepaalt een zelf voor een deel zelf waarin zijn identiteit in de loop van de tijd bestaat. Ieder zelf heeft een idee van de elementen die voor zijn identiteit van belang zijn. Met die ideeën in het achterhoofd kan het zelf de gedachte-experimenten uit de analytische filosofie beoordelen en zeggen of hij denkt dat zijn identiteit in een bepaald gedachtenexperiment al dan niet behouden zou blijven. Dit betekent dat een zelf voor een deel zijn eigen persoonlijke identiteit bepaalt en dus nooit (volledig) samenvalt met zijn persoonlijke identiteit. Nozick maakt dus een onderscheid tussen het zelf en persoonlijke identiteit (in de betekenis van het beschikken over bepaalde eigenschappen). Daarin verschilt hij van de gerefereerde medisch-sociologische literatuur, waarin identiteit en zelf doorgaans lijken samen te vallen. Relevantie van de analytische benadering voor chronische aandoeningen — Zijn de criteria uit de analytische filosofie op een vruchtbare wijze toe te passen op de in de inleiding genoemde ‘paradox van veranderen en dezelfde blijven’ bij patiënten met een chronische aandoening? Het lijkt aangewezen in dit verband een onderscheid te maken tussen patiënten die hun eigen verhaal kunnen doen en zij die dat niet kunnen. De onderzoekspopulatie van genoemd medisch sociologisch onderzoek bestaat uit patiënten die lijden aan aandoeningen als hart- en vaatziekten, kanker, gevolgen van hersenbloedingen, diabetes, reuma-


___________________________________

toide arthritis, de ziekte van Parkinson en multiple sclerose. Deze patiënten zijn in staat hun eigen verhaal te doen, de onderzoeker te woord te staan en hun wil kenbaar te maken. Wat betreft de vraag naar het behoud van persoonlijke identiteit kan worden vastgesteld dat deze patiënten hetzelfde lichaam hebben als voor hun ziekte. Door de ziekte kan er wel wat veranderd zijn, maar verandering is kenmerkend voor alle levende lichamen. Indien we er verder van uitgaan dat de herinneringen continu zijn en ook de karaktertrekken niet noemenswaard zijn veranderd, is de chronisch zieke nog steeds dezelfde persoon als hij was voordat hij ziek werd. Dit klopt echter niet (helemaal) met de ervaring van veel chronisch zieken dat zij ‘een ander mens’ zijn geworden, dat hun zelf is ingekrompen of dat ze ‘niets’ meer zijn. De ‘paradox van dezelfde blijven en veranderen’ is moeilijk te verduidelijken vanuit analytisch perspectief. Daarvoor zijn twee redenen te geven. Ten eerste verwijzen de uitspraken van chronisch zieken vooral naar moeilijkheden om sociale rollen te vervullen. De criteria voor het behoud van persoonlijke identiteit in de analytische filosofie hebben echter meer te maken met bepaalde karaktereigenschappen. Ten tweede wordt in de analytische filosofie het probleem van de persoonlijke identiteit zodanig besproken, dat het alleen maar gaat over beoordelingen van buitenaf. In gedachtenexperimenten gaat men na in welke situatie wij denken dat wij onszelf of anderen nog als ‘dezelfde persoon’ zouden zien. Voor de interpretatie van de eigen ervaring van de ik-persoon, in het bijzonder de ervaring veranderd en toch dezelfde te zijn, lijkt de analytische benadering (met uitzondering wellicht van die van Nozick) weinig geschikt. De analytische benadering kan wel op vruchtbare wijze worden gebruikt bij het analyseren van filosofische en ethische problemen in verband met chronische aandoeningen waarbij de patiënt niet meer in staat is om zelf zijn verhaal te doen, bijvoorbeeld patiënten in langdurig coma of met een Alzheimerdementie. Patiënten die langdurig

___________________________________

in coma liggen hebben hetzelfde lichaam als voor hun ziekte, zij het dat dit lichaam niet meer op dezelfde wijze functioneert als voorheen. Hun psychisch functioneren is echter vergaand geminimaliseerd: zij zijn niet meer te identificeren met behulp van herinneringen en andere psychische kenmerken. Indien continuïteit van het lichaam wordt beschouwd als een voldoende voorwaarde om te kunnen spreken van behoud van persoonlijke identiteit, is de patiënt in een langdurig coma dezelfde gebleven. Indien continuïteit van het lichaam wel een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde is voor het behoud van persoonlijke identiteit, speelt ook de psychische continuïteit een rol. In geval van een langdurig coma ligt dan de conclusie voor de hand, dat de persoonlijke identiteit verloren is gegaan. Indien men continuïteit van herinneringen (en andere psychische kenmerken) als criterium neemt, is de continuïteit van het lichaam niet van belang. Dan zal men tot de conclusie komen dat bij comapatiënten de persoonlijke identiteit verloren is gegaan. Het belang van criteria — Het toepassen van verschillende criteria bij de vraag naar (het behoud van) de persoonlijke identiteit van een langdurige comapatiënt is niet slechts een puur ‘intellectuele vingeroefening’. Dergelijke oordelen spelen een belangrijke rol in discussies over de morele status van comapatiënten, bijvoorbeeld in verband met de vraag of aan comapatiënten organen mogen worden ontnomen voor transplantatiedoeleinden of dat levensbeëindiging bij deze patiënten is geoorloofd. De criteria voor het behoud van persoonlijke identiteit staan niet los van een persoonsbegrip. De keuze voor een bepaald criterium impliceert een bepaalde vooronderstelling over de menselijke persoon. Indien een persoon wordt gezien als eenheid van lichaam en geest, zal het lichaam een rol worden toebedacht bij het behoud van persoonlijke identiteit en kan de comapatiënt als ‘louter lijf’


___________________________________

nog worden gerespecteerd (Zwart, 1993). Als persoon-zijn alleen maar wordt geassocieerd met cognitieve vermogens en bewustzijn, zal het lichaam niet (of nauwelijks) van belang zijn. Het criterium van continuïteit van herinnering (en andere psychische kenmerken) past bij dit laatste persoonsbegrip. Uitgaande van dit criterium kan worden vastgesteld dat de persoonlijke identiteit van comapatiënten verloren is gegaan. De vraag is vervolgens of bij deze patiënten überhaupt nog van een persoon sprake is of dat zij als ‘non-persoon’, eventueel als louter vegeterend of ‘dood’ moeten worden gezien. Dergelijke vragen leven ook bij familieleden van patiënten in coma of in een persisterende vegetatieve toestand (Mwaria, 1990). Naast allerlei praktische en financiële problemen ziet de familie zich gesteld voor morele problemen. Mwaria veronderstelt dat beslissingen over de zorg voor patiënten in coma zullen afhangen van de opvatting van de familie over wat nu eigenlijk het zelf van een comapatiënt is of waardoor het zelf wordt bepaald. Ook vanuit de transplantatiegeneeskunde is bekend, dat dergelijke vragen leven bij familieleden van patiënten en potentiële donoren. Het al of niet geven van toestemming voor orgaandonatie door familieleden is mede afhankelijk van hun (impliciet) persoonsbegrip. Het is, met andere woorden, afhankelijk van hun antwoord op de vraag door welke factoren de persoonlijke identiteit van de overledene wordt gewaarborgd (Dekkers, 1992). Ook bij patiënten met Alzheimerdementie is sprake van een vergaande minimalisering van het psychisch en geestelijk functioneren. Voor een strikte aanhanger van het criterium van lichamelijke continuïteit blijft de persoonlijke identiteit behouden, want het lichaam blijft immers hetzelfde. Iemand die continuïteit van het lichaam wel noodzakelijk, maar niet voldoende vindt voor behoud van persoonlijke identiteit moet zich weer afvragen hoe het staat met de psychische continuïteit. Hetzelfde geldt voor een aanhanger van het criterium van continuïteit van herinnering (en

___________________________________

andere psychische kenmerken). Beide laatsten kunnen op een gegeven moment tot de conclusie komen dat het psychisch functioneren zodanig is geminimaliseerd dat de persoonlijke identiteit van de patiënt met Alzheimerdementie verloren is gegaan. Deze conclusie komt overeen met ervaringen van verwanten en verzorgers van patiënten met de ziekte van Alzheimer (Orona, 1990). Op een gegeven moment zijn alle kenmerken waaraan de persoon te herkennen was (bijvoorbeeld zijn liefde voor bepaalde muziek, voor koffie, zijn gedrag, maar ook zijn herinneringen) verdwenen. De persoon is niet meer wie hij (of zij) was. De ervaring van het verlies van identiteit en persoonlijkheid van een dierbare is terug te vinden in uitspraken als: ‘hij is lange tijd geleden al gestorven’ (hoewel de patiënt nog leeft), ‘ik heb twee keer mijn moeder verloren’ (eerst haar persoonlijkheid en vervolgens het wezen dat ze daarna was) en ‘zij lijkt op mijn moeder maar zij is het niet’. Verwanten ervaren hun demente partner of ouder als een vreemde, maar als een vreemde met wie zij toch nog verbonden zijn. Als die verbondenheid er niet was, zou er immers geen reden meer zijn om zich speciaal voor deze patiënt te blijven interesseren. Veelal blijven zij echter vanwege een plichtsbesef of andere redenen hun demente familielid bezoeken. Voorlopige conclusie — Met behulp van de in de analytische filosofie gehanteerde criteria kan geen uitleg worden gegeven van de ervaring van chronisch zieken dat hun zelf gekrompen is. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat de analytische benadering een derde-persoons-perspectief is en niet geschikt voor een beoordeling van de eigen ervaringen van de ik-persoon. Volgens de analytische benadering zijn chronisch zieken dezelfde personen als voor hun ziekte. Voor een paradox is geen ruimte. In de kwalitatieve medisch-sociologische benadering, die uitgaat van ervaringen van patiënten, is een grote rol weggelegd voor het lichaam. Bij de dominante stroming binnen de analytische filosofie, die de continuïteit


___________________________________

van herinneringen en andere psychische kenmerken ziet als het criterium voor het behoud van persoonlijke identiteit, speelt het lichaam geen rol. De analytische benadering is wel relevant voor de filosofische en morele problematiek in verband met comapatiënten en patiënten met Alzheimerdementie. De reden is dat bij deze patiënten het ik-perspectief ontbreekt en anderen moeten bepalen wie of wat de patiënt nog is. Afhankelijk van het gehanteerde criterium en het vooronderstelde persoonsbegrip is bij die beoordeling eventueel een rol voor het lichaam weggelegd. De nadruk ligt echter op continuïteit van herinneringen en andere psychische kenmerken. Tot slot ligt in de analytische benadering de nadruk op de ‘uitwendige’ kant van de identiteit, datgene waaraan anderen de persoon als dezelfde kunnen herkennen. Zoals bij de medisch-sociologische benadering kan daarom ook bij de analytische benadering de vraag worden gesteld naar de verhouding tussen de persoon en zijn identiteit. Ricoeur besteedt expliciet aandacht aan deze verhouding. Zelf en persoonlijke identiteit bij Ricoeur De inzet van Ricoeur is de ontwikkeling van een ontologie van het zelf op een zodanige manier dat het noch leidt tot een cogito dat als fundament van zichzelf en de werkelijkheid dient, noch tot de devaluatie van het cogito tot een illusie (Ricoeur, 1992). De weg die Ricoeur kiest is de weg van de hermeneutiek. Dit impliceert een ‘omweg’. Via het hernemen van relevante filosofische tradities probeert Ricoeur inzicht te krijgen in verschillende aspecten van het zelf. Een dergelijke omweg laat allerlei aspecten van het zelf zien, maar maakt tevens duidelijk wat er mogelijk nog ontbreekt. Met betrekking tot het probleem van de persoonlijke identiteit zet Ricoeur zich uitdrukkelijk af tegen de analytische filosofie (Ricoeur, 1991a, 1992). Met name reageert hij op de visie van Parfit (1984), dat behoud van persoonlijke identiteit niet van belang is, maar dat

___________________________________

het gaat om psychische continuïteit, om het voortleven van iemands psychische kenmerken in andere individuen. Maar, zo vraagt Ricoeur zich terecht af: voor wie is die persoonlijke identiteit niet meer belangrijk? Degene die het (gedachte)experiment ‘ondergaat’ (bijvoorbeeld een transplantatie van de hersenen) zal zich altijd afvragen wat er met hem zal gebeuren. Opnieuw doemt de vraag op naar de verhouding tussen de persoon en zijn persoonlijke identiteit. Volgens Ricoeur miskent men in de analytische filosofie het onderscheid tussen twee concepten van identiteit: identiteit als ‘zelfheid’ en identiteit als ‘dezelfde zijn’. Identiteit als zelfheid noemt Ricoeur ‘ipse’; identiteit als dezelfde zijn wordt door hem aangeduid als ‘idem’. Dit onderscheid tussen ‘ipse’ en ‘idem’ is verweven met een andere tweedeling. Ten aanzien van de identiteit bestaan er volgens Ricoeur namelijk twee polen, die twee manieren van voortduren in de tijd weergeven. De ene pool duidt hij aan met de term ‘karakter’, de andere pool met de term ‘zijn woord houden’. Het ‘karakter’ definieert Ricoeur als de blijvende disposities waaraan we iemand herkennen: verworven gewoontes en identificaties (met waarden, normen, maar ook rolmodellen en helden). Omdat bij ‘karakter’ de nadruk ligt op de verworven kenmerken, lijkt het vooral te gaan om identiteit in de zin van ‘idem’, ‘dezelfde zijn’. Maar mijn karakter ben ik zelf, ook al toont dit zelf zich in de vorm van ‘dezelfde zijn’. Ook identificatie met een bepaalde waarde en die waarde belangrijker achten dan het eigen overleven verwijst naar het zelf. Het verwijst naar een element van trouw aan zichzelf. Het karakter is daarom de plaats waar ‘dezelfde zijn’ (idem) en ‘zelfheid’ (ipse) met elkaar samenvallen. Ook bij de andere pool van identiteit, het ‘zijn woord houden’, gaat het om standvastigheid van een zelf, maar deze standvastigheid houdt bijna een ontkenning van tijd en verandering is. Hoe ik ook verander, ik zal trouw blijven aan mijn gegeven woord. Hier vallen ‘idem’ en ‘ipse’ niet meer samen en gaat


___________________________________

het alleen nog maar om ‘ipse’ (zelfheid). Met deze tegenstelling tussen de twee polen van ‘karakter’ en ‘zijn woord houden’ wil Ricoeur de morele dimensie van zelfheid (‘ipse’), onafhankelijk van de constantheid van ‘karakter’, duidelijk maken. De bemiddeling tussen deze beide polen van ‘ipse en idem’ aan de ene kant en ‘ipse’ aan de andere kant geschiedt door de narratieve identiteit. Narratieve identiteit — Het begrip narratieve identiteit is afkomstig uit de literatuurwetenschappen. Men spreekt daarin van de identiteit van een verhaal, omdat een verhaal allerlei verschillende elementen in een geordende structuur bij elkaar brengt en daardoor te identificeren is als dit ene verhaal. Verder geeft het verhaal ook aan het personage zijn identiteit, omdat slechts in het verhaal te ontdekken is wie of wat het personage is. Verhalen uit de romanliteratuur laten allerlei variaties op het thema van narratieve identiteit zien. Deze variaties worden door Ricoeur ‘gedachte-experimenten van de literatuur’ genoemd. Deze gedachte-experimenten spelen zich af binnen de horizon van het alledaagse bestaan. Zij doen recht aan de gebondenheid van de mens aan zijn lichaam en aan de wereld. Dit in tegenstelling tot de gedachte-experimenten van de analytische filosofie (met name die van Parfit), die uit de sfeer van de sciencefiction komen. Het eigen lichaam is daarbij gereduceerd tot een lichaam tussen de lichamen. Het lichaam waarmee een persoon geboren wordt is slechts een toevallig element. Een voorbeeld van een ‘gedachtenexperiment uit de literatuur’ is Robert Musil’s Man zonder eigenschappen. Dit verhaal laat zien hoe bij verlies aan eigenschappen het zelf blijft bestaan. Er is iemand die constateert dat hij niets meer is. Die iemand is een zelf dat niet meer wordt gesteund door identiteit in de betekenis van ‘dezelfde zijn’. De persoon wordt niet meer gesteund door de eigenschappen waaraan hij als dezelfde te herkennen zou zijn. Dit verlies aan eigenschappen gaat gepaard met een verlies aan

___________________________________

narratieve structuur van het verhaal. Maar het individu kan nog steeds vragen: Wie ben ik? Behalve de identiteit van romanpersonages is ook onze eigen identiteit volgens Ricoeur een narratieve identiteit. Wij hebben geen directe zelfkennis, maar moeten via een omweg ontdekken wie wij zijn. Kennis van onszelf verkrijgen we via interpretatie van onszelf. Bij deze zelfinterpretatie acht Ricoeur literatuur van groot belang. Verhalen uit de romanliteratuur tonen ons modellen van narratieve identiteit en voorbeelden van een goed leven. Onze identiteit is een narratieve identiteit, omdat de menselijke ervaring bij uitstek geschikt is om verteld te worden (Ricoeur, 1991b). Dat is ook wat wij onophoudelijk doen. Wij vertellen verhalen over onszelf, waardoor we onze eigen narratieve (en morele) identiteit ontdekken. De vertelde verhalen geven structuur aan gebeurtenissen en handelingen in ons leven en bieden ook de mogelijkheid tot een morele waardering van ons leven. ‘How, indeed, could a subject of action give an ethical character to his or her own life taken as a whole, if this life were not gathered together in some way, and how could this occur if not, precisely, in the form of a narrative?’ (Ricoeur, 1992, p. 158). De narratieve eenheid van het leven maakt een ethische beoordeling van het leven mogelijk, maar zorgt er ook voor dat de waarderingen van handelingen en personen op de juiste manier met elkaar verbonden worden, dat het moreel subject degene is aan wie het verhaal zijn narratieve identiteit geeft. De relatie tussen narratieve en morele identiteit bij Ricoeur lijkt als volgt te kunnen worden weergegeven. Wanneer iemand een moreel oordeel over zichzelf velt, oordeelt hij over iets dat een narratieve structuur heeft. Het gaat niet om een beoordeling van op zich staande handelingen, maar om handelingen die altijd in een breder perspectief staan van een goed leven. Om tot een morele beoordeling van zichzelf te komen moet het individu daarom het verhaal vertellen waarin die handeling een plaats heeft en op deze wijze zijn eigen morele identiteit ontdekken. Evenals de


___________________________________

narratieve identiteit, beweegt ook de morele identiteit zich tussen de twee polen ‘het karakter’ en ‘zijn woord houden’. De morele identiteit is immers gebaseerd op de narratieve identiteit. De emblematische term voor de morele identiteit is voor Ricoeur ‘verantwoordelijkheid’. Om van morele identiteit te kunnen spreken lijkt aan de ene kant een zekere lichamelijke en psychische continuïteit vereist (het ‘karakter’ bij de narratieve identiteit). Aan de andere kant zijn er voorbeelden waarin wij niet meer kunnen zeggen of iemand dezelfde persoon is als degene die een bepaalde handeling uitvoerde. Op dat moment kan die persoon zichzelf aanwijzen als degene die de handeling heeft verricht en de verantwoordelijkheid op zich nemen (‘zijn woord houden’ van de narratieve identiteit) (Ricoeur, 1992, p. 295). Deze persoon kan zijn verantwoordelijkheid aan anderen duidelijk maken door zijn verhaal te vertellen. Het gaat in dit geval om het verschil tussen een derde- en een eerste-persoons-perspectief. De gedachte-experimenten van de literatuur tonen echter nog een andere variant: het grensgeval waarin de hoofdpersoon zich afvraagt wie hij nog is. Hoewel de hoofdpersoon niet meer is te identificeren met behulp van zijn eigenschappen, is dit ‘ipse’ toch nog in staat om te antwoorden ‘hier ben ik!’ op de roep van de ander (‘trouw aan het gegeven woord’). Het kan zijn dat het antwoord ‘hier ben ik!’ slechts het antwoord is van een subject dat zich aangesproken weet. Om echt inhoudelijk antwoord te geven aan de ander (zijn woord te houden), om herkenbaar te zijn (of te worden) voor de ander en om rekenschap af te leggen van wat het gedaan heeft, moet het subject het verhaal kunnen vertellen waarin zijn handelingen een plaats krijgen. Om dit verhaal te kunnen vertellen moet het subject weten wie het is: het moet op zoek naar zijn narratieve identiteit. In de constructie van zijn narratieve identiteit ontdekt het subject ook zijn morele identiteit. Relevantie van Ricoeurs benadering voor chronische aandoeningen — Ricoeurs tweede vorm van

___________________________________

voortduren in de tijd, ‘zijn woord houden’, waar ‘ipse’ en ‘idem’ zijn gescheiden, impliceert dat ondanks alle veranderingen in het karakter van de persoon, de persoon trouw blijft aan zijn gegeven woord. Dat betekent dat veranderingen in het karakter van iemand niet tot gevolg hebben dat diegene een ander is geworden, zolang hij of zij zichzelf maar als dezelfde blijft zien en zichzelf verantwoordelijk houdt voor (vroegere) daden. Wat betekent dit voor een verstaan van de chronisch zieke die zijn eigen verhaal kan vertellen? Een patiënt met een chronische aandoening constateert dat hij bepaalde sociale rollen niet meer kan vervullen. De aandoening kan ook van invloed zijn op het karakter, de gedachten en overtuigingen van de patiënt (de psychische factoren uit de analytische filosofie). Al deze kenmerken zijn onder te brengen onder de noemer ‘idem’ (de blijvende kenmerken waaraan iemand te herkennen is). Volgens Ricoeur laat het karakter echter een zekere dynamiek toe. Het is geen vaststaand gegeven waaraan niets meer kan veranderen. Nog belangrijker is dat uit ‘gedachte-experimenten uit de literatuur’ blijkt dat iemand, ondanks het verlies van eigenschappen, nog steeds kan vragen ‘wie ben ik?’ Het individu zonder eigenschappen kan nog steeds antwoorden op de roep van de ander. Het verlies van allerlei kenmerken zal ook bij de chronisch zieke de vraag ‘wie ben ik?’ niet doen verdwijnen. Er is nog steeds iemand die zegt dat hij niets meer is. Het zelf blijft bestaan. De chronisch zieke is echter zijn eigen narratieve identiteit kwijt. Voor de morele waardering van zichzelf en het eigen leven is dit van belang, omdat die beoordeling alleen plaats kan vinden door het/een verhaal te vertellen. Het is nog maar de vraag of de chronisch zieke ook zijn morele identiteit — in de betekenis van verantwoordelijkheid op zich nemen — kwijt is. Dat zou alleen het geval zijn als hij zelf niet meer in staat is om zich, ondanks de veranderingen, voor handelingen verantwoordelijk te verklaren. De narratieve identiteit (en in het verlengde daarvan de morele identiteit) blijft


___________________________________

behouden of valt te ontdekken, zolang de chronisch zieke in staat is om de gebeurtenissen rondom zijn ziekte op te nemen in zijn levensverhaal. Wat kan Ricoeurs benadering betekenen voor een inzicht in de status van comapatiënten en patiënten met een Alzheimerdementie? Deze patiënten hebben hun karakter en hun zelf (het vermogen om te kunnen handelen en oordelen) verloren. Zij zijn ook niet meer in staat om hun eigen verhaal te vertellen en daarin hun narratieve en morele identiteit te ontdekken. Deze patiënten spelen echter nog steeds een rol in het verhaal van anderen. Het verhaal van ons leven is altijd een verhaal dat verweven is met de verhalen van anderen. Onze identiteit wordt daarom mede bepaald door anderen. Op het moment dat wij ons eigen verhaal niet meer kunnen vertellen, vertellen anderen het verhaal over en voor ons. Die anderen zullen zich bijvoorbeeld moeten afvragen wat een goede manier van omgaan met deze patiënten is. Deze problematiek wordt geïllustreerd door Orona (1990). Zij beschrijft hoe verwanten van patiënten met de ziekte van Alzheimer zo lang mogelijk proberen de identiteit van de zieke in stand te houden door het volvoeren van bepaalde kenmerkende rituelen, bijvoorbeeld ijs eten, omdat de zieke daar dol op was. Het verlies van de persoonlijke identiteit van de zieke leidt tevens tot ervaringen van verlies van identiteit bij zijn verwanten. Voor de (ernstig) demente patiënt bestaan zij niet meer als verwanten. Het levensverhaal kan niet meer gezamenlijk verteld worden; herinneringen kunnen niet meer worden gedeeld. Conclusie Uitgangspunt van dit artikel was de vraag wat chronisch zieken eigenlijk bedoelen wanneer ze zeggen dat hun zelf gekrompen is, dat ze niets meer zijn. Wat is dat zelf waarover chronisch zieken spreken? Voor de beantwoording van die vraag zijn we te rade gegaan bij enkele auteurs uit medisch-sociologische hoek, bij de analytische

___________________________________

filosofie en bij Ricoeur. Zowel in de medischsociologische literatuur als in de analytische benadering gaat het vooral om de ‘uitwendige’ kant van de identiteit. In de medisch-sociologische literatuur ligt de nadruk op sociale rollen en vermogens, in de analytische filosofie op karaktereigenschappen. Aangezien het zelf echter niet opgaat in zijn sociale rollen of karaktereigenschappen, rijst in beide benaderingen de vraag naar de verhouding tussen de persoon en zijn identiteit. Ricoeur heeft uitdrukkelijk aandacht voor dit probleem. In zijn benadering kan iemand zich verhouden tot zijn karakter. Bovendien is het karakter geen vaststaand gegeven. De ervaring van chronisch zieken dat zij ‘niets meer zijn’ kan vanuit Ricoeurs visie als volgt worden geïnterpreteerd: het gaat om een zelf dat niet meer gesteund wordt door (een deel van) de eigenschappen waaraan het te herkennen was. Maar het zelf verdwijnt niet. Er is iemand die vraagt wie hij nog is. De persoonlijke identiteit zoals die in de gerefereerde medisch-sociologische literatuur en in de analytische filosofie ter discussie staat, is (voornamelijk) identiteit in de zin van ‘idem’. Ricoeur laat echter zien dat de aandacht voor gelijkblijvende eigenschappen en rollen slechts een deel van het verhaal is. Voor hem ligt de nadruk op identiteit als zelf, als ‘ipse’. Ricoeur spreekt niet meer over persoonlijke identiteit, maar over narratieve identiteit. De bemiddeling tussen de twee polen ‘karakter’ en ‘zijn woord houden’ gebeurt door de narratieve identiteit, door het verhalen van gebeurtenissen. Verder krijgt de morele component, die uit de verhalen van patiënten naar voren komt, bij Ricoeur een duidelijke plaats. Uit de polaire tegenstelling tussen ‘karakter’ en ‘zijn woord houden’ wordt de ethische dimensie van het zelf duidelijk. De narratieve identiteit zorgt voor de bemiddeling tussen deze beide polen. In het verhaal worden alle elementen van het leven van het individu in een structuur bij elkaar gebracht. Om tot een morele beoordeling van het leven en van zichzelf te kunnen komen moet het verhaal van dat leven


___________________________________

bovendien worden verteld. Voor Ricoeur is deze morele dimensie van het zelf van eminent belang. Het is vooral onze morele identiteit die telt: je moet je zo gedragen dat de ander op je kan rekenen, ondanks alle mogelijke veranderingen in ‘karakter’. Behalve de morele dimensie zijn er nog andere raakpunten tussen de medisch-sociologische benadering en Ricoeur. Ook in medisch-sociologische literatuur wordt uitdrukkelijk aandacht besteed aan een narratieve benadering van de ervaringen van chronisch zieken (Kleinman, 1988). Bury (1982) suggereert dat chronische ziekten moeten worden gezien als gebeurtenissen die een biografie verstoren. Williams (1984) stelt voor het begrip ‘narrative re-construction’ te gebruiken om verhalen van chronisch zieken over het ontstaan van hun aandoening te interpreteren. In hun verhalen proberen chronisch zieken het ontstaan van hun aandoening een plaats te geven binnen een breder kader van gebeurtenissen in hun leven. Corbin en Strauss (1987) spreken over biografisch werk dat de chronisch zieke moet verzetten. Expliciete aandacht voor de narratieve structuur is te vinden bij Robinson (1990). Riessman (1990) tenslotte laat zien hoe een chronisch zieke in een interview probeert een gewenste morele identiteit te presenteren door verhalen te vertellen waarin de gebeurtenissen in een zodanig kader worden geplaatst dat hij verschijnt op de door hem gewenste manier: als goede vader, als niet verantwoordelijk voor zijn echtscheiding, als een echte man. De man in kwestie presenteert de gebeurte-

___________________________________

nissen zodanig dat hem niets te verwijten valt, hoewel deze versie volgens buitenstaanders niet met de werkelijkheid overeenkomt. Zoals bij de medisch-sociologische benadering geldt voor Ricoeur dat het lichaam een belangrijke rol speelt. Een van zijn belangrijkste kritiekpunten ten aanzien van de analytische benadering is dat deze het lichaam tot een volstrekt toevallige factor maakt en niet uitgaat van het lichaam als iemands lichaam. Allerlei sciencefiction-achtige gedachte-experimenten worden uitgevoerd die nauwelijks relevant zijn voor het dagelijkse bestaan. Als Ricoeur gebruik maakt van literatuur, gaat het om literatuur die recht doet aan ons lichamelijk in-de-wereld zijn. Concluderend willen we stellen, dat Ricoeurs opvattingen op vruchtbare wijze kunnen worden toegepast voor het verhelderen van de ervaring van een verlies van zelf bij chronisch zieken. Het vraagt verder onderzoek hoe de narratieve analyses uit de kwalitatieve medisch-sociologische benadering zich verhouden tot de narratieve identiteit, zoals die door Ricoeur wordt verwoord. Biedt de benadering van Ricoeur nieuwe gezichtspunten voor de kwalitatieve medische sociologie? Bovendien is het niet ondenkbaar dat er vanuit de medische sociologie aanvullingen mogelijk zijn op de analyse van Ricoeur. Immers, hoe het zoeken naar een narratieve identiteit en de rol van de literatuur daarin in de gezondheidszorgpraktijk concreet gestalte moet krijgen is niet helemaal duidelijk.

Literatuur BRODY, H. (1987), Stories of Sickness. New Haven and London. Yale University Press. BURY, M. (1982), ‘Chronic Illness as biographical disruption’ in Sociology of Health & Illness, 4(1982), p. 167-182. CHARMAZ, K. (1983), ‘Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill’ in Sociology of Health and Illness, 5(1983)2, p. 168-195. CHARMAZ, K. (1987), ‘Struggling for a self: Identity levels of the chronically ill’ in J.A. ROTH, P. CONRAD (eds.), The Experience and Management of Chronic Illness (Research in the Sociology of Health Care, 6). Greenwich, Connecticut, JAI Press Inc., p. 283-321.


___________________________________

___________________________________

CHARMAZ, K. (1990), ‘“Discovering” Chronic Illness: Using Grounded Theory’ in Social Science and Medicine 30(1990) p. 1161-1172. CHARMAZ, K. (1991), Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Time. Rutgers University Press, New Brunswick, New Jersey. CONRAD, P. (1987), ‘The new experience of illness: recent and new directions’ in J.A. ROTH EN P. CONRAD (eds), Op. cit., p. 1-31. CORBIN, J., A.S. STRAUSS (1987), ‘Accompaniments of chronic Illness: Changes in body, self, biography, and biographical time’ in J.A. ROTH EN P. CONRAD (EDS), Op. cit., p. 249-281. CURBOW, B., M. SOMERFIELD, M. LEGRO, J. SONNEGA (1990), ‘Self-concept and cancer in adults: theoretical and methodological issues’ in Social Science and Medicine, 31(1990), p. 115-128. DEKKERS, W.J.M. (1992), ‘Orgaantransplantaties in wijsgerig-ethisch perspectief’ in V.G.H.J. KIRKELS (red.), Transplantatie en Mensbeeld. Baarn: Ambo, p. 68-88. GERHARDT, U. (1989), Ideas about Illness. An Intellectual and Political History of Medical Sociology. New York, New York University Press. GERHARDT, U. (1990), ‘Qualitative Research on Chronic Illness: The Issue and the Story’ in Social Science and Medicine, 30(1990) p. 1149-1159. JENNINGS, B., D. CALLAHAN, A.L. CAPLAN (1988), ‘Ethical Challenges of Chronic Illness’ in Hastings Center Report, Special Supplement February/March 1988, p. 1-16. KELLY, M. (1992), ‘Self, identity and radical surgery’ in Sociology of Health & Illness 14(1992), p. 390-415. KLEINMAN, A. (1988), ‘The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition’. New York, Basis Books, Inc. MWARIA, C.B. (1990), ‘The concept of self in the context of crisis: A study of families of the severely brain-injured’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 889-893. NOONAN, H. (1991), Personal Identity. Routledge, London and New York NOZICK, R. (1981), Philosophical Explanations. Clarendon Press, Oxford, p. 20-70; 105-108. ORONA, C.J. (1990), ‘Temporality and identity loss due to Alzheimer’s disease’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 1247-1256. PARFIT, D. (1984), Reasons and Persons. Clarendon Press, Oxford, p. 199-347. RICOEUR, P. (1991a), ‘Narrative Identity’ in WOOD, D. (ed.) (1991), On Paul Ricoeur. Routledge, London, p. 188199. RICOEUR, P. (1991b), ‘Life in Quest of Narrative’ in WOOD, D. (ed.) (1991), Op. cit., p. 20-33. RICOEUR, P. (1992), Oneself as Another. University of Chicago Press, Chicago. RIESSMAN, C.K. (1990), ‘Strategic uses of narrative in the presentation of self and illness: a research note’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 1195-1200. ROBINSON, I. (1990), ‘Personal Narratives, Social Carreers and Medical Courses: Analysing Life Trajectories in Autobiographies of People with Multiple Sclerosis’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 1173-1186. SHOEMAKER, S. (1970), ‘Persons and Their Pasts’ in American Philosophical Quaterly, 7(1970)4, p. 269-285. SPELBERG, G.M. (1993), Leren leven met je ziekte? Gesprekken met chronische patiënten. Baarn, Ten Have. WILLIAMS, B.A.O. (1973a), ‘The self and the future’ in WILLIAMS, B.A.O. (1973), Problems of the self. Cambridge University Press, London, p. 46-63. WILLIAMS, B.A.O. (1973b), ‘Are persons bodies?’ in WILLIAMS, B.A.O. (1973), Op. cit., p. 64-81. WILLIAMS, G. (1984), ‘The genesis of chronic illness: narrative re-construction’ in Sociology of Health and Illness, 6(1984)2, p. 175-200. ZUBOFF, A. (1981), ‘The story of a brain’ in D. HOFSTADTER, D.C. DENNET, The Mind’s I. Fantasies and Reflec-


___________________________________

___________________________________

tions on Self and Soul. Brighton, The Harvester Press. ZWART, H. (1993), ‘Het vergeten lichaam in de ethiek. Het verlaten lichaam’ in Medisch Contact, 48(1993)11, p. 719-721.


Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit

Recommend Documents