Oktober e jaargang nummer 76

S W U IE

N

Oktober 2013 15e jaargang

nummer 76

In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. Het verminderde zoutgehalte wordt niet gecompenseerd met kalium. 60% MINDER VERZADIGD VET* Verzadigd Goudse 48+ kaas

23

Light 30+ kaas

13

kees

9

30% MINDER ZOUT* Onverzadigd

10 6 21

2,4

Goudse 48+ kaas

2,1

Light 30+ kaas kees

gram vet per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

www.keesmakers.nl

1,5 gram zout per 100 gram

* vergeleken met een 48+ kaas

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL

Inhoudsopgave: 3.

Inhoudsopgave.

4.

Voorwoord.

6.

Langere levensduur donornieren nabij door wetenschappelijke match innovatie.

7.

9.

Ouderen omzeilen eigen bijdrage AWBZ. Internisten overschatten hun diagnostisch kunnen, vooral als het moeilijk wordt.

11.

Ervaringsverhaal van een partner (finale).

16.

Woordzoeker.

19.

Kaliumweek juni 2013, Dialyse Afdeling Gelre ziekenhuizen, locatie Apeldoorn.

22.

Ervaringsverhaal van een partner (finale).

23.

Receptenhoekje.

25.

Voorlichtingavond Niertrans plantatie en donatie op dinsdag 19 november.

26. 27.

Spierkrampen door langdurig gebruik maagzuurremmers. Afstoting orgaan eenvoudig te voorspellen.

28.

Nationaal onderzoek naar betere match donornieren.

29.

Kalk met vitamine D helpt tegen zwakke botten nierpatiëntjes.

30.

Voorlichtingsavond niertransplan tatie en donatie in het UMC St Radboud te Nijmegen.

32.

Nieuwe norm voor hoge bloeddruk.

33.

Eerste stap naar gentherapie cystenieren gezet.

34.

Feestmiddag; Zingen en eten met De Jantjes op Zaterdag 16 november.

38.

Steeds minder taboe op zoeken van levende nierdonor.

39.

Mini Moppentrommel.

40.

Niertransplantatie heeft positieve én negatieve emotionele effecten.

42.

Iets verhoogde bloeddruk juist beter voor nierpatiënt.

43.

Taxi Nieuws.

44.

Taxiklachten formulier.

45.

Aanmeld- en wijzigingsformulier.

46.

Colofon.

Het NVS Forum wordt gesponsord door:

Pagina 3

NVS nieuws 15e Jaargang nr. 76

Voorwoord De zomer is alweer voorbij en de herfst heeft zijn intrede gedaan. Er was zelfs al melding van vorst aan de grond! De tijd lijkt regelmatig te vliegen. Wij hopen dat u niet teveel last van de warmte heeft gehad en de zomer goed bent doorgekomen. Uw bestuursleden zijn inmiddels allemaal weer beschikbaar om te vergaderen en activiteiten te gaan plannen. Ook tijdens de zomerperiode zijn taxiklachten en dringende zaken zoveel mogelijk snel in behandeling genomen en afgehandeld. Al duurde e.e.a. soms door vakanties van contactpersonen ook iets langer dan normaal. Het ‘normale’ leven is bijna overal inmiddels teruggekeerd en een aantal activiteiten beginnen vorm te krijgen, zoals de feestmiddag en de voorlichtingsbijeenkomst over transplantatie en donatie. Verderop in dit magazine vindt u meer informatie over deze activiteiten. Als het goed is hebben alle nierpatiënten, die deelnamen aan onze bootreis, inmiddels het fotoboekje via de post ontvangen. Mocht u wél mee zijn geweest en géén fotoboekje hebben ontvangen, meldt u zich dan even bij ons, regelen wij dat alsnog voor u. Ervaringsverhalen van nierpatiënten en/of andere interessante verhalen/nieuws zijn nog steeds welkom bij de redactie van ons magazine. U mag uiteraard uw ervaringsverhaal anoniem maken en onze redactie zal indien nodig uw verhaal corrigeren op taal- en spelfoutjes. E.e.a. gebeurt uiteraard altijd in overleg met u. Misschien heeft u wel een goede tip voor lotgenoten, een geweldig lekker recept of iets anders? Het maakt niet uit, als u denkt dat u anderen er een plezier mee kunt doen, stuur het naar ons voor plaatsing in een volgende editie. Ook als u denkt dat u niet zoveel schrijftalent hebt, uw bijdrage is van harte welkom. Doordat een aantal zaken wat meer tijd in beslag hebben genomen en wij tot op heden niemand hebben kunnen vinden die een bijdrage wil leveren bij het tot stand komen van het NVS Nieuws komen er dit jaar 5 edities uit i.p.v. 6. Indien we geen versterking kunnen vinden moeten we helaas overwegen terug te gaan naar 4 edities per jaar. Dus draagt u uw vereniging een warm hart toe en heeft u tijd over ? We zoeken speurneuzen die op internet of in de kranten interessante nieuwsberichten verzamelen, mensen die wat willen schrijven en artikelen willen corrigeren. Voor nu wensen wij u veel leesplezier met dit magazine en hopen u allen binnenkort te mogen begroeten tijdens één van onze activiteiten. Harry Zomer Voorzitter Pagina 4


Open ningstijden di 09:00 0 - 17:30 wo 09:00 0 - 17:30 do 09:00 0 - 17:30 vr 09:00 0 - 21:00 za 08:00 0 - 16:00

Haarstud dio Monique Arnhemsseweg 189 7331 BJ Apeldoorn 428468 t: 055 54 e: info@ @haarstudiom monique.nl

Pagina 5


SUBSIDIE NIERSTICHTING BRENGT KORTERE WACHTLIJST EN LANGERE LEVENSDUUR DONORNIEREN NABIJ DOOR WETENSCHAPPELIJKE MATCH INNOVATIE Bussum, 27 september 2013 - Donornieren gaan straks langer mee en de wachtlijst voor donornieren wordt korter. Dat is de inzet van het onderzoek waarvoor de Nierstichting vanuit haar Consortiumprogramma een subsidie van 1,25 miljoen euro toekent. Het betreft een unieke samenwerking tussen laboratoriumspecialisten en nefrologen van alle Nederlandse transplantatiecentra. Dit gaat baanbrekende inzichten opleveren door koppeling van klinische bevindingen over ruim 5.400 transplantaties aan nieuwe inzichten in het afweersysteem en moderne screeningtechnieken. Niertransplantatie is veelal de beste behandeling bij nierfalen. Maar de wachttijd is bijna 4 jaar en jaarlijks sterven 200 mensen omdat een donornier te laat komt. En na een transplantatie blijven de onzekerheid en de impact op het dagelijks leven groot: afweeronderdrukkende medicijnen hebben zware bijwerkingen en een donornier kent een beperkte levensduur. Daardoor heeft één nierpatiënt soms meerdere donornieren nodig, en blijft de wachtlijst te lang. De patiënt moet meestal opnieuw dialyseren, wachtend op een passende donornier. Als door betere screening voorafgaand aan de transplantatie de donornier beter matcht met de ontvanger, zijn veel van die problemen te voorkomen. Langere overleving donornier Om die betere match tussen donornier en ontvanger te bereiken, kent de Nierstichting vanuit haar Consortiumprogramma een subsidie van 1,25 miljoen euro toe aan het vier jaar durende project PROCARE. Meer inzicht in het complexe spel van afweerreacties tegen donornieren draagt bij aan langere levensduur van donornieren, minder afweerreacties én een kortere wachtlijst aangezien minder nierpatiënten dan opnieuw een transplantatie nodig hebben. Dit project past binnen de ambitie van de Nierstichting om het aantal transplantaties met 25% te verhogen en de transplantatiezorg te verbeteren. Projectleider van PROCARE is Henny Otten, medisch immunoloog van het UMC Utrecht. PROCARE staat voor The Profiling Consortium of Antibody Repertoire and Effectorfunctions. Betere match Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “We weten van ruim 5.400 donor-ontvangerparen hoe succesvol de transplantatie is geweest. Met moderne screeningstechnieken en de nu beschikbare kennis over het afweersysteem, kijken we opnieuw naar het complexe geheel van afweerreacties die zijn opgetreden tussen dezelfde donor-ontvangerparen. Die nieuwe screeningsinformatie spiegelen we aan het bekende transplantatiesucces, waardoor in de toekomst een betere match te maken is tussen donor en ontvanger. Een uniek staaltje van wetenschappelijke match innovatie.” Unieke samenwerking Hoe meer het weefsel van de donor lijkt op dat van de ontvangende nierpatiënt (zogeheten HLA-typering op witte bloedcellen), des te kleiner de kans dat de getransplanteerde nier afweerreacties en afstoting veroorzaakt bij de ontvanger. De standaardtest om afweerstoffen tegen de donornier vast te stellen is ruim dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Projectleider en medisch immunoloog Henny Otten: “Modernere technieken voor laboratoriumonderzoek naar weefselkenmerken in serum, witte bloedcellen en DNA zijn beschikbaar, maar nog niet de standaard bij alle transplantaties. Bovendien is het niet eenduidig hoe je de resultaten ervan moet interpreteren. Daardoor trekken transplantatiecentra in Nederland tot nu toe verschillende conclusies over de vraag of een donornier wel of niet geschikt is voor een ontvanger. Aan die onduidelijkheden hopen we in dit consortium een eind te maken. Uniek aan het Consortiumprogramma van de Nierstichting is dat alle Nederlandse transplantatiecentra samenwerken; ze stellen alle klinische resultaten van de ruim 5.400 transplantaties tussen 1995 en 2005 beschikbaar en werken mee aan nieuw laboratoriumonderzoek op bewaard materiaal van de donor-ontvangerparen.” Pagina 6


Ouderen omzeilen eigen bijdrage AWBZ Tienduizenden ouderen hebben dit jaar een notaris bezocht omdat zij hun testament willen aanpassen. Door een wijziging te maken willen zij de eigen bijdrage in de AWBZ ontlopen. Dat schrijft het AD vrijdag op basis van onderzoek van Netwerk Notarissen. Per 1 januari heeft de overheid een eigen bijdrage ingevoerd om de oplopende kosten van de AWBZ te beperken. Wie dit bedrag niet kan betalen uit zijn pensioen en AOW, moet het eigen vermogen aanspreken. De eigen bijdrage voor het verzorgingshuis kan oplopen tot 24.000 euro per jaar. De eigen bijdrage kan worden omzeild door een aanpassing in het testament. Ouderen kunnen daarin opnemen dat kinderen hun kindsdeel mogen opeisen als de langstlevende ouder in een verzorgingshuis wordt opgenomen. bron: AD

Zorgvervoer

Verzekerd vervoer

naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek

Voor meer informatie: 0900 - 829 42 24 en mijnzorgtaxi.nl

Pagina 7


Een gezellige dagtocht, een feest of een partij?

Welkom aan boord! Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a www.rederij-eureka.nl • [email protected] T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41

Verrassend veelzijdig!

dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI

Ê

Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel

W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn

Telefoon 055-5338801 Pagina 8

V E R IN G T E G E N IN L EE B O N : VA N D E Z

10% ING

RcTcessoires KO alle a Op

en reparaties


Internisten overschatten hun diagnostisch kunnen, vooral als het moeilijk wordt Hans van Maanen Er lijkt weinig verband tussen de diagnostische vaardigheden van internisten en hun eigen inschatting van die vaardigheden. Bij eenvoudige diagnoses zitten ze vaker goed en zijn ze van hun gelijk overtuigd, bij moeilijke diagnoses zitten ze zelden goed maar zijn ze evenzeer van hun gelijk overtuigd. ‘Deze resultaten doen vermoeden dat artsen niet vragen om extra hulpmiddelen en informatie juist als ze die het hardst nodig hebben,’ vatten Ashley Meyer en Hardeep Singh van de Veterans Affairs Medical Center in Texas samen in JAMA Internal Medicine (2013; epub 26 augustus). Uit een verzameling eerder gebruikte, gevalideerde casussen kozen zij 2 eenvoudige en 2 moeilijke gevallen, die zij via het internet voorlegden aan 658 internisten. Die moesten na 3 stappen – presentatie en voorgeschiedenis, lichamelijk onderzoek en labuitslagen – komen tot een definitieve diagnose. Bij elke stap gaven de deelnemende internisten een differentiaaldiagnose en scoorden ze hun vertrouwen in die diagnose; in de derde stap konden ze zeggen welke extra informatie, labtests of consulten ze nog wensten. De onderzoekers vergeleken de juistheid van de diagnoses met het vertrouwen dat de internisten in hun diagnoses hadden. Aan het experiment deden 118 internisten mee die representatief waren voor de Amerikaanse beroepsgroep. De eenvoudige casussen leidden tot 55% correcte diagnoses, de moeilijke tot 6% correcte diagnoses. Maar de stelligheid van de internisten leed daar weinig onder: bij de simpele diagnoses gaven ze zich (op een schaal van 0 tot 10) een 7,2, bij de moeilijke een 6,4. Zelfoverschatting was beduidend hoger bij de lastige gevallen, en hield verband met minder aanvragen van extra tests en advies. Er bleken qua vaardigheden geen verschillen tussen mannen en vrouwen, jaren ervaring, opleidingsland en soort betrekking, maar de zelfoverschatting wisselde per internist hevig, zowel bij de makkelijke als bij de lastige diagnoses. In de opleiding zou meer aandacht aan de val van overmatig vertrouwen in diagnostische gaven moeten worden besteed, opperen de onderzoekers. bron: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:C1886

Pagina 9


Pagina 10


€ 29,00 p.p. € 14,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: 20.00 uur. Einde: 00.30 uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en 02-11.

Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.

GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES € 58,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 07.00 uur. Einde 22.30 uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.

Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.

WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM € 69,00 p.p.

WWW.JANVANCUIJK.NL

@scheepsjournaa1 www.facebook.com/scheepsjournaalJVC

Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel. 0485 - 314049 Fax 0485 - 330806 [email protected] www.janvancuijk.nl

# S V J M P G UF O t 7F S K B B SE B HF O t 3P O E WB B S UF O t 1F S T P O F F M T GF F T UF O t 1 SP E V L U Q SF T F O U B U J F T t # F E S J K GT V J U K F T t 7F S H B E F S J O HF O t 3F DF Q U J F T t + V C J M F B

Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04, 09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, 03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 12.00 uur. Einde 16.30 uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, kofﬁe, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud.

Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar

BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK

VAARTOCHTEN

Uw feest vaart er wel bij!

Ervaringsverhaal van een partner (finale) Er werden meerdere afspraken gepland in het UMC Nijmegen, zowel voor Sjakie als voor zijn donor. Zijn donor wilde een aantal keren dat ik met haar mee ging en zo zat ik o.a. bij haar gesprek met de maatschappelijk werkster van het AZN. De hele procedure werd uitgelegd en besproken inclusief de risico’s. Ook kwam ter sprake of er weleens iets ernstigs was misgegaan met een donor en dat bleek in de afgelopen maand het geval te zijn. Er was een nierdonor op de operatietafel overleden door een ernstige complicatie. Dat was wel even slikken. Maar, verzekerde de maatschappelijk werkster, dat gebeurde echt zelden. Onderweg naar huis zei ik tegen de donor ‘je moet wél gek zijn om het te gaan doen…’. Zij vroeg aan mij of ik, als het ooit nodig mocht zijn, één van haar kinderen een nier zou geven, omdat zij het dan niet meer kan doen. Ook vertelde ze dat haar vader heel erg kwaad op haar was dat zij een nier wilde doneren aan Sjaak. Ze hadden een stevige discussie gehad, waarin haar vader haar erop wees dat zij, als ze dit doorzette, later nooit een nier aan één van haar kinderen zou kunnen geven. Omdat zij toch wilde doorzetten, had haar vader uiteindelijk gezegd ‘dan ben je mijn dochter niet meer….’. Ik heb haar eerlijk antwoord gegeven; dat ik nu echt niet kon zeggen of ik een nier aan één van haar kinderen zou geven. Afgezien van de medische kant van zo’n donatie, is het toch echt heel erg ingrijpend om een nier bij leven af te staan. Desondanks bleef zij bij haar standpunt dat zij een nier ging geven aan Sjaak. De datum van de transplantatie naderde, alle afspraken stonden in de agenda’s. Op Goede vrijdag in 2005 was het opnamegesprek van de donor, maandagavond 2e paasdag moest zij zich om 20:00 uur op de afdeling melden, dinsdagmorgen zou de transplantatie plaatsvinden. Zondag 1e paasdag was ik met Sjaak in Nijmegen, hij moest een dag eerder opgenomen worden, 2e paasdag zou hij, als alles goed ging, voor de laatste keer hemodialyse krijgen. We hadden afgesproken dat ik in het Radboud Hotel zou logeren gedurende de tijd dat Sjaak opgenomen was, zodat ik

Pagina 11


zoveel mogelijk bij hem kon zijn. Toevallig lag in dezelfde tijd een tante van Sjaak daar, zij was kort daarvoor uit een coma ontwaakt. Sjaak kwam op nefrologie terecht en zijn donor op urologie. Om van de één na de ander te komen moest ik flinke wandelingen maken, het ziekenhuis in Nijmegen is erg groot. Maar al snel wist ik de kortste routes van de ene naar de andere afdeling. Heb daar heel wat kilometers afgelopen tijdens de opname van Sjaak. Maar het was fijn dat ik niet elke keer de rit van en naar huis hoefde te maken. De kamer in het Radboud Hotel was klein, maar schoon. Ook was er een huiskamer waar elke morgen het ontbijt klaar stond, waar je koffie en thee kon drinken en een praatje kon maken met een gastvrouw. Verder kon je gebruik maken van een wasmachine en droger. Kan niet anders zeggen, dan dat dat goed geregeld was. Dinsdagmorgen vertrok de donor als eerste naar de operatiekamer en Sjaak kreeg het er steeds moeilijker mee, dat een gezonde jonge vrouw zoveel moest doorstaan om hem een beter, gezonder leven te kunnen geven. Op gegeven moment zei hij zelfs ‘ik doe het niet, ik wil haar nier niet hebben!’. Nou Sjaak, zei ik, daar is het nu te laat voor hoor, je hebt geen keuze meer, de nier is er al bijna uit. Toen kwam het telefoontje dat Sjaak naar de OK gebracht kon worden. Mijn vriendin was nog steeds onderweg van Amsterdam naar Nijmegen om mij op die dag te steunen. Alles zat tegen, storing met de trein, wachten op een bus ergens halverwege omdat de trein echt voorlopig niet meer verder kon, aansluitingen gemist etc. Uiteindelijk belandde ze op een verkeerd station in Nijmegen en pakte daar een taxi om toch z.s.m. zonder verdere omzwervingen, na ruim 4 uur reistijd, bij mij te komen. Wat was ik blij om haar te zien! Ik kon alle stress lekker van mij afkletsen, samen gingen we eten in een restaurant dichtbij het ziekenhuis. Althans, zij at en ik wurgde met moeite een paar muizenhapjes naar binnen. Steeds maar weer op mijn horloge kijken; hoe lang zijn ze nou al bezig? Waarom is de donor nog niet terug? Gaat het allemaal wel goed? Mijn vriendin besloot dat we geen ijs na zouden nemen, maar teruggingen naar het ziekenhuis omdat ik toch op hete kolen zat. In het ziekenhuis deden we meteen navraag naar de donor. Het was gelukkig goed gegaan, ze lag nog wel op de uitslaapkamer omdat ze veel pijn had en men dat eerst onder controle wilde krijgen. Nog later kwam er bericht dat de transplantatie gelukt was, dat de 1e urine geproduceerd was en dat ook Sjaak inmiddels op de uitslaapkamer lag. Bijzonder vond de verpleegkundige het bericht dat zowel Sjaak als zijn donor, beiden nog helemaal stoned van de narcose, op de uitslaapkamer als eerste vroegen hoe het met de ander ging. Daarom hadden ze hun bedden naast elkaar gezet en er werden over en weer duimen opgestoken als antwoord op de vraag aan elkaar hoe het ging. De donor kwam als eerste terug naar haar afdeling en wij bezochten haar meteen. Ze was nog flink slaperig van de narcose en erg wit in haar gezicht, maar het zag er verder gelukkig goed uit. We liepen terug naar de afdeling van Sjaak om op hem te wachten . Pagina 12


Toen Sjaak eindelijk terug op de afdeling kwam, was hij lang zo slaperig niet als zijn donor. Sjaak vertelde dat hij zich veel beter in zijn hoofd voelde, hij vond het lastig uit te leggen, maar het voelde alsof er een soort mist was opgetrokken. Hij kon voelen dat de nier goed aan het werk was. De nefroloog in het UMC Nijmegen had besloten om alle bloeddrukverlagers van Sjaak te stoppen, na de transplantatie zou hij ze waarschijnlijk niet meer nodig hebben. De bloeddruk van Sjaak ging stijgen en hij kreeg alsnog een bloeddrukverlager en nog één…en nog een ander erbij. Maar zijn bloeddruk bleef schommelen en werd regelmatig veel te hoog. In het begin van de avond riep de dienstdoende arts mij even op de gang. Men zag een tendens in de bloeddruk van Sjaak, zodra ik even weg was, steeg zijn bloeddruk flink. Zodra ik terug was, zakte de bloeddruk weer. Ze hadden alle medicatie gegeven die ze konden geven om de bloeddruk onder controle te krijgen, de extreme bloeddrukschommelingen waren zorgelijk. De arts vroeg mij om die reden om in elk geval de 1e nacht bij Sjaak te blijven, waar ik mee instemde. De verpleging haalde een veldbed voor mij, gelukkig lag Sjaak op een eenpersoonskamer, en zo lag ik ineens ook in het ziekenhuis. ;-) Er vonden veel controles plaats, de hele nacht door en het ging steeds beter met Sjaak. Zijn bloeddruk kwam onder controle en hij moest toch bloeddrukverlagers blijven gebruiken. De pijn van Sjaak was goed te doen, zolang hij in bed lag had hij weinig pijn. Als pijnbestrijding had hij een morfinepomp. De dag na de operatie moest hij beginnen met mobiliseren, naar de wc lopen, even douchen, naast het bed zitten etc. Voordat hij uit bed ging, drukte hij op de knop van de morfinepomp en dan redde hij het wel. De donor had het flink te kwaad de dag na de transplantatie. De voorlichting van de transplantatieverpleegkundige klopte helemaal. Zij had dit al voorspeld. De donor had pijn, voelde zich ellendig, was erg van slag en huilde veel. Sjaak voelde zich erg schuldig over haar pijn en tranen. Hij vond het heel moeilijk om blij te zijn met de donornier, dat hij zich zoveel beter voelde maar zij daarvoor moest lijden. Gelukkig kon ik hem eraan herinneren dat het precies zo gaat als bij de voorlichting verteld is en dat de donor de volgende dag daar doorheen zou zijn. Inderdaad een dag later kwam ze moeizaam, maar wél zelf lopend, bij Sjaak op bezoek. Nog een dag later, het was inmiddels vrijdag, wilde de donor graag naar huis. Na een controle mocht ze inderdaad met weekendverlof naar huis. Zondagavond moest ze nog voor een nachtje en een paar controles terugkomen om maandag definitief met ontslag te gaan. Zondagmorgen, 5 nachten na de transplantatie, gingen de bloedwaardes van Sjaak ineens stijgen. Het leek erop dat de nier begon af te stoten. De nefroloog vertelde op dat moment pas dat er sprake was van een ‘risico-match’, er waren nét genoeg overeenkomsten geweest om aan de minimale eis te voldoen. Er vond overleg plaats, de bloeddruk van Sjaak ging steeds verder stijgen, de bloeduitslagen werden steeds slechter, de urineproductie liep terug, er moest iets gedaan worden. Hij kreeg een hoge dosering prednison via het infuus. Toen dat infuus enige tijd liep dacht Sjaak dat hij hoge koorts kreeg, hij kreeg het ineens heel erg warm en moest flink zweten. De verpleegster kon hem geruststellen, dat is nou een opvlieger Pagina 13


meneer. Onthoud dit maar goed, als uw vrouw later in de overgang is en opvliegers krijgt, weet u hoe dat voelt. De dosering prednison werd verder en verder opgevoerd, maar de nier bleef moeite houden om zijn werk te doen. Inmiddels was het maandagmiddag geworden en er werden aanvullende onderzoeken gepland voor dinsdagmorgen. Er zou o.a. een biopt genomen worden van de donornier om te kijken wat er precies aan de hand was. Dinsdagmorgen ging de nierfunctie toch flink verbeteren, de kuur sloeg schijnbaar toch aan en de biopsie werd afgezegd. Wel werden er andere onderzoeken gedaan om de urinewegen en de drie nieren allemaal goed in beeld te krijgen. Met behulp van een radioactieve vloeistof kon gekeken worden of er ergens een vernauwing zat en of alles wel vlot genoeg doorstroomde. Tijdens dit onderzoek konden wij meekijken op een monitor. De donornier zag er prima uit, nergens een vernauwing. Wel viel op dat de zieke nieren hun functie hadden neergelegd nu er vervanging geregeld was. Tot de operatie hadden ze nog iets gedaan, ze voerden in elk geval nog steeds vocht af, zodat Sjaak geen vochtbeperking nodig had. Na de operatie vonden ze het genoeg geweest. Donderdagmorgen, 9 nachten na de transplantatie, werd Sjaak ontslagen uit het ziekenhuis. Hij kreeg recepten mee voor Prograft, Cellcept en Prednison en een afsprakenkaart. De volgende dag moest hij al voor de 1e controle terugkomen. In het begin moest hij 3 keer per week komen maar dat werdt al snel minder. De rit naar huis na het ontslag viel Sjaak vies tegen. Hij wist al dat zijn buikwond nog erg gevoelig was en hij was ook nog best slap op zijn benen. In een rolstoel reed ik hem naar de auto toe. Tijdens de rit naar huis heeft Sjaak flink lopen mopperen. Waar hij anders mopperde dat ik naar zijn zin niet vlot genoeg doorreed, mopperde hij nu dat ik veel te hard reed. Stapvoets reed ik de verkeersdrempels over en hij maar mopperen dat het pijn deed, dat ik rustiger

KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN voor uw complete tuinverzorging

6% BTW Goed tuinwerk was nog nooit zo goedkoop

Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen E: [email protected] T: 055 - 5330260, na 17.00 uur M: 06 54700511, na 17.00 uur Pagina 14


moest rijden. Tja, langzamer rijden dan stapvoets lukte echt niet. De eerste keer dat ik boodschappen ging doen na thuiskomst, was heel bijzonder. Ik liep de supermarkt in en ineens overviel mij het, ik kon gewoon álles weer kopen, zonder erbij na te hoeven denken hoe het zit met natrium, kalium, eiwitten etc. . Op dat moment besef je pas goed hoe bepalend het dieet van Sjaak de afgelopen jaren is geweest. Ineens mag hij weer alles eten, ineens gaat er weer een wereld voor je open aan etenswaren. De controles gingen goed. Elke keer was het eerst bloedprikken, vervolgens ruim een uur wachten voor de afspraak bij de nefroloog, die dan de uitslagen al had. Sjaak had erg veel last van bijwerkingen van de medicijnen tegen afstoting, dat was flink wennen en hierop waren wij niet goed voorbereid. Zijn handen trilden bv enorm, hij kon zelfs zijn eigen handtekening niet meer zetten en met eten knoeide hij ook regelmatig. Na een paar weken ging hij ’s nachts raar lopen doen. Hij kon vanuit het niets, midden in de nacht, ineens gaan vragen wie die muur verplaatst had, want die stond daar nooit…. Of hij kwam uit bed, ging op de knop van de videorecorder staan drukken en maar mopperen dat de poort niet openging… Al snel had ik door dat hij dan op de grens tussen slapen en waken zat, ik hoefde maar te zeggen ‘je bent weer gek’ , dan volgde er een ‘oh ja’ en was hij weer terug in de realiteit. vervolg op pagina 20

Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl [email protected] Pagina 15

§ 0573-251551 [email protected]


Woordzoeker NR. 4 M A B E L * X I R T A E B E * O

W * K I R D N E H K O N I N G N

I B N J I T N A T S N O C E F P

L E B E R N H A R D G M M L A I

L A I L A M A L E X I A O M * E

PIETERCHRISTIAAN WILHELMINA MARGRIET JULIANA MAURITS MAXIMA ORANJE ARIANE KONING FRISO PRINS

E * * P R I N S E S X R S A L T

M M A R G R I E T I I I I U U E

A N M I R E N E M S I L R R A R

L * J A * C G A R E S E F I S S

E T U W I L H E L M I N A T S N

WILLEMALEXANDER CHRISTINA MARILENE BEATRIX ANNETTE WILLEM NASSAU AMALIA CLAUS MABEL EMMA

X * L * * A N N E T T E R S A I

A N I T A U E K O N I N G I N R

N A A I T S I R H C R E T E I P

D U N M E L L I W * T * * R S O

E * A R I A N E J N A R O D D R

R A L * * * C H R I S T I N A *

CONSTANTIJN BERNHARD KONINGIN HENDRIK PRINSES PIETER ALEXIA FLORIS IRENE ANITA

Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16


Puzzel Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 4 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar: [email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr. 3 De oplossing was: Ben je boos pluk een roos De winnaar is geworden: Mevr. B. Broekhuis van Gortel uit Epe. Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.

Al 37 jaar

34!2).+

schoenen & tassen Schubertlaan 28, Apeldoorn (Zuid) Tel. 5333063 Gratis parkeren. Pagina 17


Pagina 18


Kaliumweek juni 2013, Dialyse Afdeling Gelre ziekenhuizen, locatie Apeldoorn De diëtisten van de Gelre ziekenhuizen, locatie Apeldoorn, hebben begin juni extra aandacht gevraagd voor het kaliumbeperkte dieet. Regelmatig hebben patiënten die dialysebehandeling ondergaan een te hoog kaliumgehalte in het bloed. Bij een goede nierfunctie houden de nieren het kaliumgehalte in het lichaam constant. Bij een verminderde nierfunctie wordt er minder kalium uitgescheiden en kan het kaliumgehalte in het bloed te hoog worden. Ook zorgen sommige medicijnen voor een verhoogd kaliumgehalte. Een te hoog kaliumgehalte kan leiden tot spierkrampen en hartritmestoornissen.

Een goed kaliumgehalte in het bloed bevindt zich tussen 3.5 en 5 mmol/l. Op het moment dat het kalium hoger is dan 5,0 mmol/l, is het belangrijk om voorzichtig te zijn met kaliumrijke producten. Stijgt het kalium verder door naar 5.5 mmol/l of hoger, dan zal er een kaliumbeperkt dieet gestart worden door de diëtist.

Om eens op een andere manier voorlichting te geven hebben we een themaweek op de dialyse over kalium georganiseerd.

Producten die rijk zijn aan kalium en producten die arm zijn aan kalium hebben de patiënten naast elkaar kunnen zien. Als aanvulling werd er een quiz en een woordzoeker uitgedeeld. Met een lekker hapje en een leuke attentie werd de week afgesloten.

Pagina 19


Tips bij een verhoogd kaliumgehalte in het bloed: • • •

•

•

• •

Drink niet meer dan 2 kopjes koffie per dag. Thee bevat minder kalium dan koffie. Eet niet meer dan 1 stuk fruit per dag. Vruchtensappen en groentesappen zijn erg kaliumrijk, vermijd deze dus. Het is verstandig om tussen twee dialysebehandelingen in, één keer de aardappelen te vervangen door rijst, macaroni of andere deegwaren. Een portie frites bevat bijna 2 keer zoveel kalium als eenzelfde portie gekookte aardappelen. In het voorjaar en de vroege zomer is het zinvol om de aardappelen 's morgens te schillen, weg te zetten onder water en ze te koken in nieuw water. Gooi het kookvocht weg. Gebruik het dus niet voor soep en saus. In het voorjaar zijn de aardappelen kaliumrijker. Eet niet méér groenten dan met u is afgesproken. Gooi het kookvocht weg. Extreem kaliumrijke groentesoorten zijn: bleekselderij, champignons, koolrabi, knolselderij, postelein, prei, raapsteeltjes, spinazie, spruitjes, tuinbonen en tomaat. Gebruik geen stroopsoorten (m.u.v. suikerstroop), chocolade- en notenproducten. Maak geen gebruik van natriumarme dieetproducten, zoals; natriumarme aroma, natriumarme bouillontabletten, natriumarme kruiden, natriumarme pakjes soep, natriumarme zoutvervanging (dieetzout) e.d. Deze producten bevatten namelijk zeer veel kalium.

In totaal hebben 53 hemodialyse patiënten de kaliumweek gevolgd. De gemiddelde kaliumwaarde in het bloed van deze patiënten was in juni 5,1 mmol/l en in juli 4,9 mmol/l. In juni hadden 18 van de 53 patiënten een kaliumwaarde van 5,5 mmol/l of hoger en in juli waren dit 13 van de 53 patiënten. We hopen dat deze dalende trend doorzet!

Marjan Geerlings, Gine Hassink, Agnes van der Veer Afdeling Diëtetiek

Pagina 20


ROLCONTAINERS(1100 ltr) voor papier, karton en plastic folie.

GRATIS GEPLAATST

geen huur- of transportkosten

voor bedrijven, scholen en verenigingen! Tevens uw adres voor oud ijzer en metalen!

Pagina 21


Vervolg van pagina 13 Bij de eerstvolgende controle bleek dat de bloedspiegel van de Prograft op toxisch niveau zat en moest de dosering acuut verlaagd worden. Dat verklaarde zeer waarschijnlijk zijn gespook ’s nachts en zijn hevig trillende handen. Het spoken werd inderdaad snel minder alsook het trillen van zijn handen. Sjaak heeft tot op heden nooit meer zijn vaste hand van vroeger teruggekregen. Na een half jaar mocht hij stoppen met de Cellcept. De Prednison en Prograft blijven zolang hij de donornier heeft. Ook had hij de keus om na het eerste jaar voor de controles weer terug te gaan naar de nefroloog in Apeldoorn. Dat heeft hij dan ook gelijk gedaan. Sjaak bleef erg moe, kwam niet meer op zijn oude energieniveau terug. Circa 2 jaar na de transplantatie kreeg hij onderzoeken en bleek hij slaap-apneu te hebben. ’s Nachts draagt hij nu een masker op die zijn luchtwegen moet openhouden. Uit de metingen vooraf bleek dat hij van elk uur slaap in totaal zo’n 20 minuten niet ademde. Nu met het apparaat, nCPAP heet dat, gaat het stukken beter en wordt hij uitgeruster wakker. Tot zijn transplantatie werkte Sjaak 30 – 40 uur per week, dat is ook nooit meer gelukt. Qua energie kan hij in zijn goede weken nu circa 20 uur in de week actief zijn. Hij moet blijven letten op voldoende ontspanning tussendoor. Zijn vatbaarheid voor infecties is flink toegenomen, maar met alert zijn op besmettingsbronnen en snel handelen als hij ziek is, heeft hij niet vaak in het ziekenhuis meer gelegen om een infectie te bestrijden. Door alle medicijnen die hij slikt, heeft hij helaas chronische darmproblemen ontwikkelt, maar stoppen met de medicatie tegen afstoting is geen optie. Ook heeft hij helaas al een licht hartinfarct gehad in 2011. Het is ons wel tegengevallen hoe zijn gezondheid en energiehuishouding zijn sinds de transplantatie. De artsen zijn enorm enthousiast als je een levende donor hebt, ze noemden het in Nijmegen ‘een geschenk uit de hemel’. Maar het is dus helaas niet altijd zo dat je na een transplantatie weer bijna zo gezond als vroeger bent. Uiteraard is dialyse ook niet bevorderlijk voor je gezondheid op de lange termijn en heeft Sjaak zo de beste kansen om nog veel ouder te kunnen worden. Hij was pas 35 jaar toen hij de diagnose terminaal nierfalen kreeg. Spijt heeft hij niet van de transplantatie, maar als hij alles vantevoren geweten had, had hij misschien wel wat langer gewacht. Inmiddels is de 8e verjaardag van de donornier achter de rug, Sjaak’s nierfunctie is heel erg goed. We hopen dat de donornier nog heel lang trouw zijn taken zal vervullen. Nierpatiënt blijf je voor de rest van je leven, ook na een transplantatie. Hopelijk voelt u zich na het lezen van dit verhaal geroepen om ook eens in de pen te kruipen en ook uw ervaringen te delen.

Pagina 22


Receptenhoekje

Gevulde paprika’s met kees op de BBQ INGREDIENTEN

(voor 4 personen) - 3 paprika’s - ½ aubergine - 1 tomaat - 1 sjalot - 1 teen knoflook

- 1 eetlepel olijfolie - 1 eetlepel gehakte peterselie - 100 g kees geraspt

BEREIDINGSWIJZE

VOEDINGSWAARDEN

Snij de paprika’s in tweeën en haal de pitjes eruit. Snij het sjalotje fijn en de aubergine en tomaat in blokjes. Gebruik bij de tomaat alleen het vruchtvlees. Verhit in een pan de olie, fruit hierin het sjalotje aan en pers de knoflook erbij. Voeg de aubergine toe en bak het zo’n 5 minuten. Haal de pan van het vuur en voeg de peterselie, tomaat en kees toe. Schep het mengel in de paprika’s en pak ze in met aluminiumfolie. Leg de paprika’s zo’n 20 minuten op de BBQ.

(per persoon)

Tip: dit gerecht kan ook in de oven gemaakt worden, hierbij hoeven de paprika’s niet in aluminiumfolie verpakt te worden.

Pagina 23

Energie: 166 kcal Eiwit: 9 g Koolhydraten: 7 g Vet totaal: 10 g Waarvan verzadigd: 2 g Natrium: 173 mg Kalium: 444 mg Fosfor: 211 mg Vezels: 4 g


kees gevulde champignons Benodigdheden voor vier personen: 500 gram grote verse champignons (12 stuks) 1 gesnipperd uitje 1 kopje (volkoren) broodkruimels 200 gram geraspte kees 50 gram gemalen walnoten verse, fijngesneden peterselie olijfolie En zo maak je het: Verwarm de oven voor op 180 graden. Maak de champignons schoon en droog ze af met keukenpapier. Ontdoe ze van het steeltje en hol het kapje iets uit. Smeer wat olijfolie in een vuurvaste schaal en leg de champignons erop. Bak de steeltjes en de uitjes gedurende twee minuten in een braadpannetje. Voeg vervolgens de broodkruimels, de kees, de walnoten, peterselie en wat peper toe. Vul de champignons met het mengsel en bak ze vervolgens gedurende 20 minuten in de oven. Serveer de champignons terwijl ze nog warm zijn. Voedingswaarden per persoon: Energie: 324 kcal Koolhydraten: 4 g Vet totaal: 24 g Waarvan verzadigd: 5 g Pagina 24

Eiwit: 39 g Zout: 353 mg Kalium: 667 mg Zout: 353 mg NVS nieuws 15e Jaargang nr. 76

Voorlichtingavond Niertransplantatie en donatie op dinsdag 19 november De Nierpatiënten Vereniging Solidair (NVS) heeft het genoegen u uit te nodigen voor een voorlichtingsavond over niertransplantatie en (levende) donatie. De avond wordt verzorgd door deskundigen van het academisch ziekenhuis in Groningen het UMCG. De avond is bedoeld voor nierpatiënten, familieleden en andere geinteresseerden. Deze bijeenkomst is zeer belangrijk voor zowel dialyserende patiënten als patiënten in de predialyse, met name patiënten die uitkijken naar een transplantatie, hetzij met een nier van een overleden donor of een nier van een levende donor. Wij organiseren deze bijeenkomst om de twee jaar en er is altijd veel belangstelling voor. Het team komt weliswaar uit Groningen, maar het verhaal is grotendeels algemeen zodat het ook zeker interessant is voor de patiënten die verbonden zijn aan het Gelre Ziekenhuis lokatie Apeldoorn en Rijnstate te Arnhem die primair gericht zijn op Nijmegen. Op deze avond wordt u geïnformeerd over een aantal nieuwe ontwikkelingen op het gebied van niertransplantaties, transplantaties met een levende donor en cross over transplantaties. Tevens doen een getransplanteerde en haar donor hun verhaal. Hierna is er de mogelijkheid tot het stellen van vragen aan de sprekers. De avond wordt gehouden in het Deventer ziekenhuis (In het Auditorium op de 1ste verdieping). Zaal open vanaf 20:00 uur, aanvang 20:30 uur. De voorlichtingsavond zal rond 22:00 uur ten einde zijn. Natuurlijk is er nog gelegenheid tot informeel napraten onder het genot van een hapje en een drankje. Indien u wilt komen maar vervoersproblemen heeft kunt u dit aan ons melden, wij proberen hier dan een oplossing voor te vinden. Uiteraard zijn aan deze avond voor u geen kosten verbonden. Als u nog vragen heeft over het programma kunt u contact opnemen met Harry Zomer (0313-655880 of 06-11048880 of [email protected]). I.v.m. de voorzieningen is vooraf aanmelden verplicht ! Het opgaveformulier treft u als losse bijlage in ons blad aan. U kunt zich ook per email aanmelden voor deze bijeenkomst. Aanmelden kan tot 15 november.

Pagina 25


Spierkrampen door langdurig gebruik maagzuurremmers Als mensen die langdurig protonpompremmer zoals omeprazol slikken, last krijgen van spierkrampen of een verhoogde spierprikkelbaarheid (tetanie), kan er sprake zijn van een ernstig tekort aan magnesium en/of calcium. Dat meldt het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb. Het centrum heeft hierover meer dan veertig meldingen gekregen. Protonpompremmers zijn maagzuurremmers die worden gebruikt bij klachten over het terugvloeien van de maaginhoud in de slokdarm (refluxklachten), bij een maagzweer of als maagbeschermer bij langdurig gebruik van medicijnen die slecht zijn voor de maagwand. Veel getransplanteerden slikken protonpompremmers. Langdurig gebruik kan, blijkt nu, leiden tot een ernstig gebrek aan magnesium. Door een tekort aan magnesium kan weer een tekort aan calcium ontstaan. Magnesium en calcium spelen een grote rol bij spiercontracties (samentrekking van spieren), waardoor bij een tekort aan deze stoffen, spierkrampen kunnen optreden. Spierkramp kan in verschillende delen van het lichaam voorkomen, vaak in de kuiten. Maar er kan ook sprake zijn van tetanie, een syndroom dat gekenmerkt wordt door contracties van met name spieren in polsen en enkels, meestal gevolgd door krampen over het gehele lichaam.

www.sinkemojet.nl

bron: Niernieuws

Pagina 26

Administratie Accountancy Belastingen Badhuisweg 78 7314 JM Apeldoorn t. 055 579 05 44 [email protected]


Afstoting orgaan eenvoudig te voorspellen Moe, niet lekker, koorts. Bij een getransplanteerde nierpatiënt kunnen dit soort algemene klachten op afstoting wijzen, maar er kan ook sprake zijn van een infectie. De beste manier om het onderscheid te maken is altijd een biopt geweest. Maar het nemen van een biopt brengt op zich risico's voor de nier met zich mee. Daarom zoeken wetenschappers naar stoffen in de urine waarmee net zo betrouwbaar te bepalen valt wat er aan de hand is. Amerikaanse onderzoekers hebben een nieuw eiwit gevonden waarmee een afstoting te herkennen is, en zelfs het risico op afstoting voorspeld kan worden. De onderzoekers analyseerden, gedurende de eerste twee jaar na transplantatie, met enige regelmaat de urine van 280 patiënten die voor het eerst een nier hadden ontvangen. Wanneer de patiënten verdacht werden van (acute) afstoting, namen ze een biopt, volgens de normale protocollen. De resultaten van de bioptonderzoeken legden ze naast de urine-analyses. In de urine keken ze naar eiwitten, en naar mRNA: boodschapper-DNA dat een maat is voor hoe veel een eiwit aangemaakt is. De wetenschappers zijn in deze studie tot de conclusie gekomen dat zowel het eiwit CXCL9, als het mRNA dat aangeeft dat het eiwit aangemaakt is, een behoorlijk betrouwbare marker vormen voor afstoting. Ook blijken stabiele patiënten die zes maanden na transplantatie de laagste waardes van dit eiwit in hun urine hebben, het minste risico te lopen op latere acute afstoting, of een daling van de nierfunctie binnen anderhalf jaar. Deze voorspellende waarde komt voort uit het feit dat CXCL9 in de urine al begint te stijgen, zeker een maand voordat er daadwerkelijk sprake is van afstoting. bron: Niernieuws

Pagina 27


Nationaal onderzoek naar betere match donornieren Een betere match tussen donornier en ontvanger, door gebruik te maken van de nieuwste inzichten en moderne screeningstechnieken. Zodat donornieren langer meegaan, en uiteindelijk de wachtlijst korter wordt. Dat is het doel van PROCARE (The Profiling Consortium of Antibody Repertoire and Effectorfunctions), een samenwerkingsverband tussen alle Nederlandse transplantatiecentra. De Nierstichting heeft uit het Consortiumprogramma een subsidie toegekend van 1,25 miljoen euro. Een niet te verwaarlozen deel van de nierpatiënten op de wachtlijst heeft al eerder een transplantatie ondergaan, maar is de nier kwijtgeraakt. Als donornieren langer behouden zouden blijven, zou de wachtlijst daarmee afnemen. Een van de aspecten daaraan is medicatie met minder zware bijwerkingen. Een ander is een betere match tussen donor en ontvanger. Hoe meer het weefsel van de donor lijkt op dat van de ontvangende nierpatiënt (zogeheten HLA-typering op witte bloedcellen), des te kleiner de kans dat de getransplanteerde nier afweerreacties en afstoting veroorzaakt bij de ontvanger. De standaardtest om afweerstoffen tegen de donornier vast te stellen is ruim dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Projectleider en medisch immunoloog Henny Otten van het UMC Utrecht: 'Modernere technieken voor laboratoriumonderzoek naar weefselkenmerken in serum, witte bloedcellen en DNA zijn beschikbaar, maar nog niet de standaard bij alle transplantaties. Bovendien is het niet eenduidig hoe je de resultaten ervan moet interpreteren. Daardoor trekken transplantatiecentra in Nederland tot nu toe verschillende conclusies over de vraag of een donornier wel of niet geschikt is voor een ontvanger.' Uniek aan het Consortiumprogramma van de Nierstichting is dat alle Nederlandse transplantatiecentra samenwerken; ze stellen alle klinische resultaten van de ruim 5.400 transplantaties tussen 1995 en 2005 beschikbaar en werken mee aan nieuw laboratoriumonderzoek op bewaard materiaal van de donor-ontvangerparen. Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting: 'We weten van ruim 5.400 donorontvangerparen hoe succesvol de transplantatie is geweest. Met moderne screeningstechnieken en de nu beschikbare kennis over het afweersysteem, kijken we opnieuw naar het complexe geheel van afweerreacties die zijn opgetreden tussen dezelfde donor-ontvangerparen. Die nieuwe screeningsinformatie spiegelen we aan het bekende transplantatiesucces, waardoor in de toekomst een betere match te maken is tussen donor en ontvanger. Een uniek staaltje van wetenschappelijke matchinnovatie.' bron: Niernieuws

Pagina 28


Kalk met vitamine D helpt tegen zwakke botten nierpatiëntjes Jonge nierpatiënten die met prednison behandeld worden, kunnen het best calcium en vitamine D krijgen om hun botten stevig genoeg te houden. Dat werkt. Bifosfonaten werken ook, maar leveren meer risico op vervelende bijwerkingen op. Kinderen die glucocorticoïden zoals prednison krijgen ter behandeling van een nierziekte lopen verhoogd risico op osteoporose (zwakke botten, 'botontkalking') en botbreuken, omdat glucocorticoïde de aanmaak van nieuw botweefsel tegengaat. Daartegen valt dan wel weer wat te doen; zowel calcium, als vitamine D en bifosfonaat stimuleren de aanmaak van nieuw botweefsel, maar welke van deze middelen het veiligst en effectiefst is, was tot nu toe onduidelijk. Nederlands onderzoek brengt opheldering. De onderzoekers, onder andere verbonden aan het Emma kinderziekenhuis (Amsterdam) en het Sophia kinderziekenhuis (Rotterdam), selecteerden vijf eerdere onderzoeken waaraan kinderen met een nierziekte hadden deelgenomen. De kinderen waren bovendien behandeld met glucocorticoïden en ook met calcium, vitamine D of een bifosfonaat (of een combinatie). Vier van deze vijf onderzoeken waren dubbelblind gerandomiseerd, en bevatten dus ook gegevens van een controlegroep. Uit de data bleek dat kinderen die wél calcium, vitamine D of een bifosfonaat hadden gekregen uiteindelijk betere botten hadden dan de kinderen die het niet hadden gekregen. De onderzoekers komen tot de conclusie dat behandeling met calcium, vitamine D of een bifosfonaat helpt tegen osteoporose bij kinderen die glucocorticoïden krijgen ter behandeling van een nierprobleem. Vanwege de negatieve neveneffecten van bifosfonaten stellen zij voor te beginnen met een combinatie van calcium en vitamine D, en als dat niet helpt over te stappen op een bifosfonaat. bron: Niernieuws

Restaurant Bosgoed In de stedendriehoek, Apeldoorn – Deventer – Zutphen, is nabij het recreatiegebied Bussloo in de buurtschap Wilp-Achterhoek aan de Zwarte Kolkstraat 102, ons Restaurant – Zalencentrum Bosgoed gelegen. In het, modern, klassiek, ingerichte restaurant kunt u genieten van een uitstekende keuken die vele mogelijkheden biedt om heerlijk te eten van een Frans – Nederlandse kaart.

Omdat “ Bosgoed” uit meerdere zalen, qua sfeer,

eigen stijl en afmeting, bestaat is het niet moeilijk om de juiste ambiance te vinden voor uw diner, bruiloft, receptie, vergadering of bedrijfeest tot 250 personen.

Kijk voor meer informatie op onze Internet Pagina www.restaurant-bosgoed.nl Restaurant Bosgoed Zwarte Kolkstraat 104 7384 DE WILP ACHTERHOEK Tel 055-3231438

.

Pagina 29


Voorlichtingsavond niertransplantatie en donatie in het UMC St Radboud te Nijmegen

Op donderdag 31 oktober 2013 vindt de halfjaarlijkse voorlichtingsavond over niertransplantatie en nierdonatie plaats in het UMC St Radboud te Nijmegen. Deze avond is bedoeld voor pré-dialysepatiënten, dialysepatiënten, donoren, familie, vrienden en kennissen van patiënten. Ook hulpverleners en verpleegkundigen van dialysecentra en verpleegafdelingen zijn van harte welkom. De avond wordt gehouden in het Auditorium (routenummer 296) van het Onderwijsgebouw, dat zich bevindt tegenover de hoofdingang van het ziekenhuis. U hoeft zich niet persoonlijk aan te melden. Het programma ziet er als volgt uit: 18.45-19.00 uur

Ontvangst met koffie en thee

19.00-19.30 uur

Medische zaken

dr. H. Kloke, nefroloog

19.30-20.00 uur

Levende nierdonatie Cross-over donatie

Mw. Y. Hooghof, coördinator levende nierdonatie

20.00-20.20 uur

Pauze

20.20-20.50 uur

Verpleegkundige zorg

Mw. A. Polman verpleegkundig consulent niertransplantatie

20.50-21.20 uur

Psychosociale zorg

Dhr. G. van den Bosch medisch maatschappelijk werk

Het programma wordt rond 21.30 uur afgesloten.

Pagina 30


Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579 [email protected]

Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie * Train ning:

Geriatrie fysiotherapie fy * Oefe fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie Fitness * Medisch M fitness * B Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht, o rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step ps

oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO ) Tevenss het adres voor vo Isokin Training T & Therapie Jean Mo onnetpark 19 7336 BA A Apeldoorn 055-534 41082 isokin@ @isokin.nl www.iso okin.nl Pagina 31

Isok kin Training & Therapiee Beekbergen Dorp pstraat 88c 7361 1 AX Beekbergen 055--5061538 [email protected] www w.isokin.nl NVS nieuws 15e Jaargang nr. 76

Nieuwe norm voor hoge bloeddruk Veel artsen waren al niet meer zo streng in de leer als het om de grens voor hoge bloeddruk gaat, maar nu is het dan toch officieel. Een hoge bloeddruk is in Europa pas een hoge bloeddruk bij een bovendruk van 140 mmHg. Het onderscheid tussen maximaal 140 mmHg voor mensen met laag tot matig risico op hartziekte en 130 mmHg voor hoogrisicopatiënten vervalt. Bovendien telt de onderdruk niet meer mee bij het diagnosticeren van een hoge bloeddruk. Het een en ander werd bekend gemaakt tijdens de jaarvergadering van Europese cardiologen in de RAI in Amsterdam. Behalve dat de onderdruknorm vervalt en er dus nog maar één risicogrens wordt gehanteerd voor de bovendruk zal ook meer gelet worden op de zogenaamde wittejassenhypertensie. Om tot betere meetresultaten te komen zal het meten van de bloeddruk door patiënten zelf in de thuissituatie daarom een belangrijker plaats gaan innemen in de diagnose. bron: Niernieuws

Pagina 32


Eerste stap naar gentherapie cystenieren gezet Amerikaanse onderzoekers hebben voor het eerst terug gekweekte stamcellen van patiënten gebruikt om cystenieren te onderzoeken. Ze hebben daarbij een tipje van de sluier opgelicht die over de rol van twee in deze ziekte cruciale eiwitten ligt. Dat biedt zicht op een weg naar een genezende therapie voor de aandoening waarbij nu nog vrijwel altijd dialyse of transplantatie noodzakelijk is. Erfelijke cystenieren komen in twee vormen voor: dominant en recessief. Bij dominante overerving (ADPKD) is er sprake van een mutatie in een van de genen die coderen voor polycystine-1 of -2. De recessieve vorm (ARPKD), die veel minder vaak voorkomt, is het gevolg van een mutatie in het gen dat codeert voor fibrocystine. Maar, schrijven Amerikaanse wetenschappers: 'het verband tussen deze eiwitten en het ontstaan van de ziekte polycystische nieren is nog steeds niet helemaal duidelijk'. De wetenschappers hebben onderzoek gedaan aan pluripotente stamcellen, opgekweekt uit cellen die ze hebben afgenomen van drie patiënten met ADPKD en twee patiënten met ARPKD. In de cellen die afkomstig waren van de patiënten met ADPKD vonden ze mutaties in het gen dat codeert voor polycystine-1, maar niet in het gen dat codeert voor polycystine-2. Toch was op de cilia, trilhaartjes, op de cellen die van deze patiënten afkomstig waren, minder polycystine-2 te vinden dan in andere stamcellen. De cilia werken als een soort antennes die signalen van buiten de cel opvangen. Als hier iets niet goed gaat, ontstaan er cysten. Dat gebeurt bijvoorbeeld ook bij de nierziekte nefronoftise. Toen de onderzoekers de ADPKD-cellen blootstelden aan polycystine-1 van buitenaf, steeg de hoeveelheid polycystine-2 op de cilia naar normale hoeveelheden. Blijkbaar, schrijven ze, reguleert polycystine-1 de hoeveelheid polycystine-2. Ook toont dit onderzoek aan dat stamcellen die teruggekweekt zijn uit cellen van patiënten met cystenieren, geschikt zijn om het ontstaan van de ziekte op celniveau te onderzoeken. Als er medicijnen ontwikkeld worden tegen cystenieren, kunnen die ook op deze manier getest worden, voor er onderzoek op mensen gedaan wordt. In een nieuwsbericht op Newswire ziet eerste auteur dr. Benjamin Freedman van het Brigham and Women’s Hospital mogelijkheden voor een behandeling van polycystische nieren, waarbij gezond polycystine-1 op celniveau wordt toegediend. Op dit moment is de aandoening niet te behandelen, en zijn pas net de eerste stappen gezet naar een therapie om de ziekte te vertragen, zodat dialyse uitgesteld kan worden. bron: Niernieuws

Pagina 33


Feestmiddag; Zingen en eten met De Jantjes op Zaterdag 16 november Genieten met z’n allen bij deze première; een middagvullend programma waarin muziek, lekker eten, drinken en entertainment feilloos samen gaan. Het is 13:00 uur. Eindelijk is het zover de rode loper ligt klaar en u zult als een ster worden ontvangen. Koffie of thee met huisgemaakt gebak wordt geserveerd zodra alle gasten gearriveerd zijn. De spanning is groot; de première gaat beginnen en u bent één van de speciale gasten op de nieuwe revuemiddag van de IJsselhoeve. Zo‘n première vergt nogal wat, want voor iedere première wordt een nieuw programma geschreven. Oog- en oorstrelende optredens en acts maken een aanvang terwijl u geniet van uw cocktail. We gaan verder met een lekker soepje die aan uw tafel geserveerd wordt. Daarna presenteren de koks een zeer uitgebreid warm buffet. We gaan niet verklappen wat allemaal, maar neem van ons aan dat er voor ieder’s smaak wel wat bij zit! Natuurlijk ontbreekt ook een overheerlijk dessert niet als afsluiting van het diner. Terwijl u geniet van het heerlijke eten treden de acteurs non-stop voor u op. Ongedwongen en sfeervol genieten met veel muziek, hilariteiten en verbazingwekkende acts die aan bod komen, omlijsten de gerechten die door de koks onder leiding van chef-kok Mark bereid worden. De show bevat 4 blokken live muziek met liedjes uit DE JANTJES zoals: Wordt nooit verliefd, Omdat ik zoveel van je hou, Daar zijn onze Jantjes, O mooie Westertoren. Maar ook oude klassiekers als: M’n Opa, Spiegelbeeld, De winter was lang, Twee motten, M’n wiegie was een stijfselkissie De Jantjes nemen u mee terug in de tijd, naar het Amsterdam van begin vorige eeuw. Na Druppel, De Mop, Toffe Jans, Blonde Greet, Bleke Doortje, Schele Manus en Dolle Dries zorgen voor een onvergetelijke gezellige middag. In het derde blok blok brengen De Jantjes de verzoekparade. Noem uw favoriete lied en ze kijken of deze live voor u gebracht kan worden. Onder leiding van uitzendhuppel Nel zult u de hele middag onbeperkt worden voorzien van drankjes.

Pagina 34


Aan ieder feest komt een einde, zo ook aan deze middag. We sluiten de middag rond 19:00 uur af met koffie en een bonbon. Daarna gaan we allemaal huiswaarts. De artiesten zullen u bedanken voor uw komst, want u was deze middag een speciale gast ! Als u weer thuis bent zult u denken: was deze middag werkelijkheid of een droom, maar het was werkelijkheid. Een uitje met één brok gezelligheid! Ook dit keer hebben we ons best gedaan om de eigen bijdrage extra laag te houden. De eigen bijdrage is voor leden 10 Euro, partnerleden en nabestaandenleden betalen 15 Euro. Donateurs 40 Euro en introducees betalen 50 Euro voor deze onvergetelijke geheel verzorgde middag. De gerechten zijn normaal bereid (zout !) dus houd hier de dag ervoor en erna rekening mee. Natuurlijk houden we wel rekening met vegetariërs. Beschikt u zelf niet over een vervoersmogelijkheid en kunt u niets regelen om op tijd in Doesburg te zijn? Dat is geen reden om niet te komen. Geef het gewoon op het opgaveformulier aan en wij regelen dat u opgehaald en weer netjes thuisgebracht wordt. Ook bij vorige activiteiten hebben we altijd onze leden mét en zonder vervoer aan elkaar kunnen koppelen en wij regelen dat graag voor u! Indien dit niet mogelijk mocht zijn zoeken wij samen met u naar een oplossing. Indien u normaal gesproken op zaterdag in het ziekenhuis dialyseert is er in overleg vast wel een keer te schuiven. Overleg dit echter wel tijdig ! Voor het opgeven kunt u gebruik maken van het opgaveformulier welke in het midden van dit magazine is bijgesloten. Dit formulier dient uiterlijk 4 november in ons bezit te zijn. Indien u ons machtigt om het verschuldigde bedrag van uw rekening te incasseren hoeft u verder niets te doen. Indien u het bedrag zelf overmaakt dient dit uiterlijk op 4 november bijgeschreven te zijn op onze rekening. Vermeldt u a.u.b. als omschrijving feestmiddag en de naam van het bij ons ingeschreven lid. Op de volgende pagina treft u de routebeschrijving aan vanaf Doesburg. Wij gaan er vanuit dat u de weg naar Doesburg kunt vinden. Wij hopen u massaal te mogen begroeten op deze gezellige feestmiddag.

Pagina 35


Adres Eekstraat 15 6984 AG Doesburg

De IJsselhoeve

Richting A348 Arnhem Dieren

Doesburg

Richting Doetinchem

©2013 Google - Kaartgegevens ©2013 Google -

Eekstraat 15 6984 AG Doesburg Telefoon: 0313-474444

Pagina 36


Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | www.tcr.nl

Pagina 37


Steeds minder taboe op zoeken van levende nierdonor Aan een bekende vragen om een nier af te staan vinden veel mensen erg moeilijk. Maar een onbekende levende donor zoeken wordt steeds normaler. Een man in de Verenigde Staten vond er een 'op straat', voor zijn vrouw. Met het toenemend aantal mensen dat een nieuwe nier nodig heeft, verdwijnt het taboe rondom vragen langzamerhand helemaal. Waar we eerder de facebookoproep, de TV-uitzending en het billboard zagen, is nu ook het sandwichbord gesignaleerd. Direct vragen 'wil je mij een nier afstaan?' vinden veel mensen erg lastig. Om de drempel te verlagen kent Rotterdam bijeenkomsten waar familie en bekenden van de nierpatiënt voorgelicht worden. Hierdoor wordt het makkelijker om vervolgens te vragen of de aanwezigen er eens over willen denken of ze zouden willen doneren. Zo'n algemene oproep doen patiënten ook al enige tijd op facebook of andere sociale media onder hun vrienden. Daar blijken in de praktijk reacties op te komen, vaak van vage of oude bekenden, mensen aan wie de patiënt nooit gedacht zou hebben. Facebook gaat nog over een oproep onder mensen die de patiënt kennen, maar in hun zoektocht grijpen steeds meer patiënten naar middelen die een bredere doelgroep bereiken. In Nederland kennen we de krantenadvertentie 'donor gezocht', en ook TV-programma's waarin al dan niet expliciet om een altruïstische (want betalen mag niet) donor gevraagd wordt. In de Verenigde Staten is het al eens iemand gelukt om een donor te vinden door een oproep te doen op een enorm billboard langs de weg. Vanuit de staat South Carolina, aan de zuidelijke oostkust van het land, is daar nu een nieuwe variant bijgekomen. Een inwoner van het stadje Anderson is de straat op gegaan met een klassiek sandwichbord om, met de tekst 'Need kidney 4 wife' en een telefoonnummer. Larry Swilling was bang dat zijn vrouw zou overlijden voor ze bovenaan de wachtlijst stond, en directe familieleden waren niet geschikt als donor. Hij heeft een jaar zo op straat rondgelopen, en uiteindelijk is het hem gelukt. De donor is ook nog eens een heel goede match. De transplantatie vindt plaats in het ziekenhuis van de Medical University of South Carolina. bron: Niernieuws

Pagina 38


Mini Moppentrommel "Ik zit verschrikkelijk in de problemen," zegt Marcel tegen Gerard. "Ik heb een brief gekregen van een man die dreigt mijn benen te breken als ik niet van zijn vrouw afblijf." "Dan blijf je toch bij haar uit de buurt," adviseert Gerard. "Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan." "Ben je dan zo gek op haar?" vraagt Gerard. "Dat is het niet," zegt Marcel. "De brief was niet ondertekend."

Een Twentenaar doet mee aan de lotto. "En," wordt er aan hem gevraagd, "wat doe je als je de honderdduizend wint?" Zegt de Twentenaar: "Noatell'n."

Een man komt heel enthousiast thuis: "Mien, pak je koffers, pak je koffers!" "Wat is er dan?" vraagt zijn vrouw. "Ik heb een miljoen gewonnen in de Staatsloterij," roept de man. "O, wat geweldig," zegt de vrouw: "Wat moet ik pakken: zomerof winterkleren?" "Maakt niet uit," zegt de man, "als je maar oprot!"

Twee vampiers worden midden in de nacht dorstig wakker. De ene zegt: "Laten we de grot uit vliegen en ergens wat bloed gaan halen." "We zijn hier nieuw," zegt de andere vampier. "Het is donker buiten en we weten niet waar we moeten zoeken. Laten we maar wachten tot de andere vleermuizen ook uitvliegen." De eerste vampier zegt: "Die hebben we toch niet nodig? Ik vind wel ergens bloed." Hij vliegt naar buiten. Als hij terugkeert zit hij onder het bloed. "Hoe kom je aan dat bloed?" vraagt de andere vleermuis. De vleermuis neemt zijn maat mee naar de ingang van de grot. Hij wijst in het donker en vraagt: "Zie je dat zwarte gebouw daar?" "Ja," zegt de andere vleermuis. "Nou," legt de eerste uit,"Ik niet."

Een vriend van me erfde 40 hectare landbouwgrond met verscheide nogal bouwvallige opstallen. Hij had gehoord dat stadsmensen die buiten wilden wonen zulke stallen en schuren wel opkochten om ze te laten verbouwen in landelijke stijl. Hij bood er een te koop aan. Al gauw kwam een gegadigde langs om te kijken en zei: "Ik ben wel geïnteresseerd. Valt er aan de prijs nog wat te doen?" "Jawel," zei mijn spraakzame vriend. "Hij kan omhoog." Pagina 39


Niertransplantatie heeft positieve én negatieve emotionele effecten Onderzoek in opdracht van de Nierstichting en in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland toont aan dat een niertransplantatie niet alleen een positieve, maar ook een negatieve invloed kan hebben op de emoties van de nierpatiënt. De meeste mensen hebben hoge verwachtingen wanneer ze een niertransplantatie ondergaan; ze verwachten dat hun kwaliteit van leven hierna flink zal verbeteren. Soms worden nierpatiënten na een transplantatie echter ook met tegenvallers geconfronteerd, zoals onaangename bijwerkingen van medicijnen. Voor sommigen van hen is het moeilijk om deze negatieve emoties bespreekbaar te maken, ook omdat de omgeving hier niet altijd begrip voor heeft. 'Dit kan er toe leiden dat patiënten beperkingen niet serieus nemen en uiteindelijk over hun grenzen heen gaan,' licht onderzoeker en hoogleraar cliëntenparticipatie aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam prof. dr. Tineke Abma toe.

prof. dr. Tineke Abma

Aan het onderzoek werkten in totaal 30 nierpatiënten mee. Achttien personen die een niertransplantatie hebben ondergaan werden uitgebreid geïnterviewd over hoe ze omgaan met hun nieuwe leefsituatie en welke emoties ze hebben ervaren na de transplantatie. De bevindingen uit deze interviews zijn vervolgens besproken met twee focusgroepen van in totaal 12 patiënten. De hoofdonderzoeker dr. Karen Schipper, zelf ook nierpatiënt, analyseerde samen met een team van psychologen en sociale wetenschappers de resultaten. Ander leven na transplantatie Uit eerder onderzoek was al bekend dat de kwaliteit van leven van nierpatiënten na een transplantatie verbetert: de meeste van hen gaan positief en veerkrachtig om met hun nieuwe leefsituatie, hun lichamelijke conditie verbetert en ze ervaren meer vrijheid omdat er geen dialyse meer hoeft plaats te vinden. Het huidige onderzoek toont aan dat patiënten na hun transplantatie echter ook met uitdagingen worden geconfronteerd. Zo moet een nieuwe dagelijkse routine worden gevonden, evenals een andere maatschappelijke rol na vaak jarenlang patiënt geweest te zijn, en kunnen fysieke beperkingen en bijwerkingen van medicatie hinder geven. Bovendien vinden sommige patiënten het lastig om hun dankbaarheid jegens hun – al dan niet overleden - donor te uiten, vinden sommigen het moeilijk hun nieuwe nier te vertrouwen of kampen ze met schuldgevoelens ten opzichte van lotgenoten aan wie deze nier voorbij ging. Informatieverstrekking kan beter De informatie die patiënten van zorgprofessionals ontvangen over transplantatie vertelt meestal niets over deze mogelijke negatieve consequenties en hoe hiermee om te gaan. Hierdoor zijn patiënten en hun omgeving niet optimaal voorbereid op mogelijke tegenslagen in de tijd na transplantatie. 'Ook de omgeving van de patiënten wordt beïnvloed door de te rooskleurige berichtgeving en dit leidt tot onbegrip,' aldus Abma. 'Wij zijn heel blij met deze studie, het zijn mooie nieuwe resultaten,' vertelt Abma. Mogelijk wordt er een interventie voor zorgprofessionals ontwikkeld op basis van de Pagina 40


resultaten van deze studie. 'Wanneer hulpverleners zich bewust zijn van de emoties van patiënten voor en na hun transplantatie kunnen zij hen beter begeleiden en aanmoedigen om al hun gevoelens, positief of negatief, te delen met hun omgeving. Op deze manier kunnen zij beter omgaan met hun nieuwe leefsituatie.' bron: Niernieuws

Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg Recreatietterrein ’t L R Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl

Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Tegen inlevvering va n deze ad Te dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 p advertentie) (Maxximaal 2 ppersonen per

Pagina 41


Iets verhoogde bloeddruk juist beter voor nierpatiënt De bloeddruk van nierpatiënten die niet dialyseren moet niet te hoog worden, maar te laag is ook weer niet goed. Dat verhoogt het overlijdensrisico. Amerikaanse onderzoekers hebben bepaald, wat de ideale bloeddruk lijkt te zijn. Die blijkt hoger dan normaal gesproken wordt aangenomen. Dat een te hoge bloeddruk de achteruitgang van de nieren versnelt bij mensen die al een nierziekte hebben, en het risico op hart- en vaatproblemen verhoogt, is bekend. Maar ook te laag is niet goed: dat kan bijvoorbeeld voor een verminderde doorbloeding zorgen en daarmee mogelijk het overlijden bespoedigen. Amerikaanse wetenschappers hebben door een grote database met gegevens van nierpatiënten systematisch te analyseren, een poging gedaan vast te stellen wat de ideale bloeddruk is voor mensen met chronische nierproblemen die nog niet dialyseren. Ze deelden daarvoor alle mensen met een chronische nierziekte die onder behandeling waren bij een ziekenhuis van het 'Department of Veterans Affairs' in naar de hoogte van hun bloeddruk. In totaal gaat het om 651.749 veteranen in de periode 2005-2012. De indeling die de onderzoekers maakten bestond uit 96 categorieën, uiteenlopend van zeer lage bovendruk in combinatie met zeer lage onderdruk (minder dan 80/40 mmHg), tot beide zeer hoog (meer dan 210/120 mmHg) en alles daar tussenin. De onderzoekers constateren dat de patiënten met een bovendruk tussen 130 en 159, gecombineerd met een onderdruk tussen 70 en 89 mmHg, de laagste sterfte laten zien. De patiënten bij wie zowel boven- als onderdruk heel hoog of juist heel laag zijn, overlijden relatief het eerst. Ook zagen de onderzoekers dat de sterftecijfers lagen zijn onder patiënten met een licht verhoogde bovendruk en een onderdruk die niet onder de 70 mmHg uitkomt, dan bij patiënten met een ideale bovendruk maar een lagere onderdruk. Omdat het om patiënten van veteranenziekenhuizen gaat, bestond het grootste deel van de patiëntenpopulatie uit mannen. Dat maakt het moeilijk om te zeggen of deze uitkomsten ook voor vrouwen gelden. Daarnaast is hieruit niet te concluderen of patiënten met een gemiddelde bloeddruk langer leven door die goede bloeddruk, of dat ze in het algemeen in een betere conditie zijn dan hun medenierpatiënten en daardoor zowel langer leven als een betere bloeddruk hebben. Toch concluderen de onderzoekers dat de optimale bloeddruk voor volwassen patiënten met chronische nierproblemen tussen de 130/70 en 159/89 mmHg lijkt te liggen. En: 'Het biedt mogelijk geen voordelen om een ideale bovendruk te bewerkstelligen ten koste van een lager dan ideale onderdruk,' bij deze patiënten. bron: Niernieuws

Pagina 42


Taxi Nieuws Zoals al eerder aangegeven behandelen wij alle taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Heeft u een klacht? Vraag dan aan de verpleegkundige een Taxiklachten formulier en lever deze bij het secretariaat in. Zij zorgen ervoor dat deze snel bij ons komt en wij hem in behandeling nemen. Voor ons is het van belang dat u voor elke klacht een klachtenformulier invult. Dus heeft u een probleem op de heen- en terugweg dan vult u 2 formulieren in. Deze graag duidelijk en volledig invullen. Als wij het formulier lezen moet het voor ons duidelijk zijn wat er fout is gegaan. Hoe beter u invult en hoe duidelijker de klacht hoe sneller wij ermee aan de gang kunnen. Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws.

Pagina 43

Van alle collecties meedere boeken aanwezig!

Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen.

Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten

Harry Zomer


Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email: [email protected] Rabobank: 3866.13.311 KvK: V40651010

KLACHTENFORMULIERTAXIVERVOER Omuwklachtengoedtekunnenbehandelenvragenwijuditformuliervolledig,preciesendirectintevullen.Ditformulier kuntumailen,opsturenofdeponerenindeNVSbussenopdedialyseafdeling.Zokunnenwijsnelleraandeslagmetuw klachtomdekansopherhalingteverkleinen.Elkenieuweklachtblijvenmeldenen1formulierperklachta.u.b.!

NAAMTAXIBEDRIJF(volgensuwpasje)

: ______________________________________________________

ADRESENWOONPLAATS

:______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

:______________________________________________________

DATUMENTIJDONREGELMATIGHEID

:______________________________________________________

AFGESPROKENOPHAALTIJD

:______________________________________________________

WELKDIALYSECENTRUM

:______________________________________________________

REISTIJDVANHUISNAARBESTEMMING*

:______________________________________________________

ȗȋǡȌ UWNAAM

ADRES

:______________________________________________________

:______________________________________________________

POSTCODE/WOONPLAATS

:______________________________________________________

GEBOORTEDATUM

:______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

:______________________________________________________

EMAILADRES

:______________________________________________________

ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR

:______________________________________________________

RELATIE/INSCHRIJFNUMMERVERZEKERING ǣ̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴

TAXIKWAMMIJNIETTHUISOPHALEN TAXIKWAMMIJNIETVANDIALYSEOPHALEN TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANHUISOPGEHAALD TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANDIALYSEOPGEHAALD TAXIMAAKTEEENOMWEGVAN____MIN.OMMEDEPASSAGIERAFTEZETTEN MEERDAN2PATIENTENINDETAXI ANDEREREDEN,ZIEHIERONDER

______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ HierbijverklaarikuitdrukkelijktoestemmingtegevenaandeNVSomallestedoenwatnodigis omdezeklachttebehandelen.Tevensverklaarikditformuliernaarwaarheidingevuldte hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________

Handtekening

Pagina 44

:______________________________________________________


Aanmeld- en wijzigingsformulier U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Lid €25,-- (patiënt)

❍ NVS €15,-- ❍ NVS/NVN Partnerlid €18,75

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Nabestaandenlid €25,-- ❍ Donateur €17,50 Heer ❍ mevrouw ❍

Heer ❍ mevrouw ❍

let op, aankruisen wat van toepassing is.


Naam: _______________________________

Naam: _______________________________

Voorletters: ___________________________

Voorletters: ___________________________

Straat: ______________________ nr. _____

Straat: ______________________ nr. _____

Postcode: _____________________________

Postcode: _____________________________

Plaats: _______________________________

Plaats: _______________________________

Geboortedatum: _______________________

Geboortedatum: _______________________

Telefoon: _____________________________

Telefoon: _____________________________

e-mail: _______________________________

e-mail: _______________________________

Rek.nr.: ______________________________

Rek.nr.: ______________________________

NVN lidnr.: ____________________________

NVN lidnr.: ____________________________

❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍

Hemodialyse op Centrum Hemodialyse Thuis Peritoniaal Dialyse CCPD Peritoniaal Dialyse CAPD Getransplanteerd Prédialyse N.V.T.


❍ Dialysecentrum Apeldoorn ❍ Dialysecentrum Deventer ❍ Dialysecentrum Arnhem let op, aankruisen wat van toepassing is.

Soort nierziekte: ______________________ ____________________________________

❍ Machtiging (let op, aankruisen indien u ons wilt machtigen) Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken. Datum: ___-___-______

Naam: _________________________ Handtekening: _________________________

Pagina 45


Colofon

Contributies per jaar:

Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD EERBEEK

NVS/NVN lid: €25,00 NVS lid: €17,50 NVS/NVN partnerlid: €18,75 NVS partnerlid: €15,00 Donateur: €17,50 Begunstigde: vanaf €10,00

Het Bestuur:

Rekeningnummer.: 3866.13.311 (Rabobank Apeldoorn e.o) KVK te Deventer nr. V40651010

Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880 [email protected]

Secetariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Redaktie / Ledenadministratie:

Bestuursleden:

Herman Ketting 055-5426992 [email protected]

Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Volg ons ook op: Twitter Facebook

Jan van Rooij 055-5411213 [email protected]

Pagina 46

Forum

: @NVS2NL : Nierpatiëntenvereniging Solidair : www.de-nvs.nl


KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon

Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen.

www.carwashkleiboer.nl Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25

Openingstijden: Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.

POLISH pakket

van € 13,50 voor Geldig in 2012/2013

€ 10,00

&RRO PDQ 'H$OWR&RRO0HWJUDWLVDLUFRHQUDGLR&'03VSHOHU 'HVXFFHVYROOH6X]XNL$OWRVWDDWJDUDQWYRRUK««OYHHO]RUJHOR]HYRRUGHOLJH NLORPHWHUV+LMLVJURWHUGDQ]LMQPHHVWHFRQFXUUHQWHQHQVWDQGDDUG]HHU FRPSOHHW8LWRQGHU]RHNYDQGH$1:%DSULO EOLMNWERYHQGLHQGDWGH$OWRGHODDJVWHSULMV SHUNPKHHIWHQGDDUPHHGXVGHYRRU GHOLJVWHDXWRYDQ1HGHUODQGLV 'H$OWRLVQXWLMGHOLMNOHYHUEDDU LQVSHFLDOHʧ&RROXLWYRHULQJʧ

$IJHEHHOG$OWR([FOXVLYHPHW*7SOXVSDNNHW

%UDQGVWRIYHUEUXLNYROJHQVGH(XURQRUP&( HQONPNPO&2XLWVWRRWJNP +DQGJHVFKDNHOGHYHUVLHV

%HWDDOQ¼YDQDIː

HQGHDQGHUHKHOIWEHWDDOWXSDVRYHUWZHHMDDU=RQGHUUHQWH 5HNHQYRRUEHHOGUHQWH .UHGLHWEHGUDJ

-DDUOLMNVNRVWHQSHUFHQWDJH

/RRSWLMGLQPDDQGHQ

0DDQGODVW

7RWDOHSULMVNUHGLHW

ː

ː

ː

3LMQDSSHO$XWRPRELHOHQ%9 .DQDDO1RRUG$'$SHOGRRUQ7HO ZZZSLMQDSSHOQO

*HDGYLVHHUGHYHUNRRSSULM]HQ]LMQLQFO%7:%30H[FONRVWHQULMNODDUPDNHQYHUZLMGHULQJVELMGUDJHHQOHJHVNRVWHQ:LM]LJLQJHQYRRUEHKRXGHQ

'H]H8LWJHVWHOGH%HWDOLQJZRUGWXDDQJHERGHQGRRU6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHV *HOGLJYDQDIMXOLWPDXJXVWXV 9RRUZDDUGHXLWHUVWHUHJLVWUDWLHGDWXP DXWRVHSWHPEHU 9RRUHHQQLHXZH6X]XNL$OWR 8˸QDQFLHUWYDQGHFRQVXPHQWHQSULMVYDQDIHHQPLQLPXPNUHGLHWEHGUDJ¢ːWRWHHQ PD[LPXP¢ː 2QGHUYRRUEHKRXGYDQNUHGLHWDFFHSWDWLH +HWXLWZHUNHQYDQHHQYRRUVWHORSPDDWLVHHQXLWJHOH]HQWDDNYRRUXZGHDOHU -DDUOLMNV NRVWHQSHUFHQWDJHLVHHQSULMVDDQGXLGLQJYRRUKHWNUHGLHW+LHULQNRPHQDOOHNRVWHQYRRUKHWNUHGLHWWRWXLWGUXNNLQJ 6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHVVWDDWRQGHU WRH]LFKWYDQGH$XWRULWHLW)LQDQFLOH0DUNWHQ$)0 3URVSHFWXVYHUNULMJEDDUYLDZZZVX]XNLQO :LM]LJLQJHQHQGUXNIRXWHQYRRUEHKRXGHQ LQIR#VX]XNLIVQO

Oktober e jaargang nummer 76

Recommend Documents