NVVE Algemene Ledenvergadering 2016

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016

Routebeschrijving naar De Rai te Amsterdam


2


Agenda ALV 2016 ALGEMENE LEDENVERGADERING - zaterdag 14 mei 2016 Op zaterdag 14 mei 2016 begint om 14.00 uur de Algemene Ledenvergadering van de NVVE in De Rai te Amsterdam. Ter voldoening aan het bepaalde in artikel 16 van de statuten roept het bestuur de leden op aanwezig te zijn. Vanaf 13.30 uur

:

Registratie & ontvangst met koffie

14.00 - 16.00 uur

:

Algemene Ledenvergadering NVVE onder leiding van voorzitter mevrouw mr. dr. Margo Andriessen

16.00 uur

:

Afsluiting met hapje en drankje

-

AGENDA

1.

Opening door voorzitter NVVE

2.

Ingekomen stukken en mededelingen

3.

Verslag van de ALV d.d. 2 mei 2015

4. 5.

Jaarverslag 2015 Financieel verslag en jaarrekening 2015

6.

Voorstel tot decharge van het bestuur

7.

Strategienota NVVE - Amendement 1 – Drie routes naar zelfgekozen levenseinde - Amendement 2 – Medische stervenshulp in perspectief - Reactie Bestuur NVVE

8.

Beleid en begroting 2016 op basis van: a) Jaarplan 2016 b) Begroting 2016

9.

Statutenwijziging (bijlagen: oude statuten + huishoudelijk reglement)

10. Bestuursverkiezing 11. Voorstel tot (her)benoeming leden van de Commissie van Beroep, zoals bedoeld in artikel 18 van de statuten 12. Rondvraag 13. Sluiting

3


4


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

VERSLAG Van de Algemene Ledenvergadering van de NVVE, Gehouden op 2 mei 2015 in Regardz Eenhoorn te Amersfoort Voorzitter:

mw. mr. dr. M.F. Andriessen,

Aanwezige bestuursleden:

mw. mr. B.L.M. Middeldorp, prof.dr. H. Schreuder, mw. drs. C.M J.C. Pauw- van Doormalen, dr. D.J.B. Ringoir, drs. Ch. Leeuwe, mw. drs. A.H.B.M. van den Wildenberg,

Aanwezig namens het bureau:

mw. dr. P.M. de Jong, directeur

Aantal aanwezige leden:

218 leden

Verslag: 1.

mw. M.A.P. Muiser, Vi.a.Vi Office Management

Opening

De voorzitter opent de vergadering om 11.04 uur en heet iedereen welkom namens het bestuur, in het bijzonder de mensen die hier voor het eerst zijn. Er is één erelid aanwezig, mevrouw Alberda. Ze heet haar hartelijk welkom. Ze meldt dat het middagprogramma met professor Scherder spannend wordt. Hij zal vertellen hoe mensen hun brein en lijf fit kunnen houden om dementie tegen te gaan. Het ochtendprogramma is zoals gebruikelijk. Vorig jaar is dat behoorlijk uitgelopen. Spreekster zal proberen de tijd dit keer beter te bewaken, met hulp van de secretaris van het bestuur, mevrouw Middeldorp. Tevens zijn vorig jaar stembriefjes uitgedeeld, maar niet gebruikt, omdat de meeste besluiten bij acclamatie zijn genomen. Dit jaar zullen de stembriefjes wellicht wel worden gebruikt. Bij de voorbereiding vorig jaar bleek dat een aantal zaken in de planning niet goed verliep, waardoor er verwarring ontstond en termijnen te krap waren. Daarom stelt het bestuur voor het huishoudelijk reglement aan te passen, zodat de leden vooraf voldoende tijd hebben voorstellen en amendementen in te dienen en het bestuur er dan op kan reageren. Een aantal leden heeft de reglementen het afgelopen jaar goed bekeken en geconcludeerd dat niet alles goed op elkaar is afgestemd. Daarom heeft het bestuur een extern bureau dat ervaringen heeft met verenigingen gevraagd naar de reglementen te kijken om ze beter op elkaar af te kunnen stemmen. Eventueel zullen aan de Algemene Leden Vergadering daarover voorstellen worden voorgelegd. De vorige ALV is veel aandacht besteed aan de werkgroep ledenparticipatie. Die pleit voor meer aandacht voor onderling ledencontact. Bij dat contact gaat het erom dat leden, los van het bestuur en het bureau, met elkaar zaken kunnen uitwisselen. Het afgelopen jaar heeft het bestuur met deze werkgroep overlegd en een enquête gehouden onder de leden over de vraag hoe men dacht over meer onderling ledencontact. Uit de enquête is gebleken dat de meeste leden zeer tevreden zijn over de NVVE, haar diensten en vooral over Relevant. Er is ook een aantal suggesties gedaan. Een kleine groep wil wat meer. Op basis daarvan doet het bestuur in het beleidsplan een aantal voorstellen. Ze staan op blz. 63. Het bureau van de NVVE wordt beheerst door een enorme toestroom van leden, zoals uit het jaarverslag en het jaarplan blijkt. Er zijn inmiddels ongeveer 162.000 leden; daarmee is de NVVE een van de grootste verenigingen van Nederland. Veel mensen willen een wilsverklaring en een nietreanimeerpenning, en er wordt veel gebeld. Dit betekent veel werk voor het bureau. Het afgelopen jaar is daarom de nodige aandacht besteed aan het stroomlijnen van de dienstverlening. Wanneer er 5


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49

Verslag ALV 2015

weer een stuk in de krant staat, zoals vandaag in de bijlage van de Volkskrant over niet-reanimeren, wenden veel mensen zich tot het bureau voor een niet-reanimeerpenning. Het bestuur worstelt ermee dat het nog niet veel is opgeschoten met het politieke beleid over de autonome route en het opheffen van de strafbaarheid voor hulp bij zelfdoding. Daaraan is veel aandacht besteed, maar in de politiek loopt dit proces heel traag. Er is inmiddels een commissie aangesteld onder leiding van Paul Schnabel. De NVVE is eind van de maand uitgenodigd voor een hearing en het bestuur houdt dan ook goede hoop. 2015 staat in het teken van de wereldconferentie die de NVVE volgend jaar hoopt te organiseren. Mevrouw Zonneveld zal daarover een inleiding geven. Dit is de laatste ALV in aanwezigheid van directeur Petra de Jong. Na de lezing van de heer Scherder kunnen de aanwezigen afscheid van haar nemen. In een later stadium komt er een afscheid voor de mensen uit het werkveld. De heer Van der Eerden vraagt waarom er niet is gekozen voor een dagvoorzitter, zodat het bestuur zijn handen vrij heeft. De voorzitter antwoordt dat in de statuten staat dat het bestuur en zijn voorzitter met hun leden praten. Dat vindt het bestuur kenmerkend voor de ALV. Er is een keer een onafhankelijk voorzitter ingehuurd. Spreekster heeft dit als afstandelijk ervaren, terwijl men hier met elkaar zit. Dat gevoel wil het bestuur in stand houden. (Applaus) Mevrouw Van der Velde wijst erop dat vorig jaar is gezegd dat de ALV zou mogen kiezen voor of tegen het organiseren van de wereldconferentie door de NVVE te zijn. Maar dit staat niet als een apart punt op de agenda. Een toelichting geven is immers iets anders dan inspraak. Waarom is dit niet als agendapunt opgenomen, of kan dit alsnog gebeuren? De wereldconferentie staat aan het staartje van het jaarplan. Dat is volgens haar wat anders dan dat erover wordt gestemd, zoals het bestuur heeft toegezegd. De voorzitter antwoordt dat de vergadering er bij het jaarplan over kan stemmen. De wereldconferentie wordt aan de ALV voorgelegd in het kader van de andere voorstellen die worden voorgelegd in het jaarplan.

2.

Ingekomen stukken en mededelingen

De voorzitter meldt dat een aantal stukken schriftelijk is binnengekomen. De heer Spelt heeft voorgesteld iets te doen aan de prijs voor de niet-reanimeerpenning. Hij heeft schriftelijk antwoord gekregen. Het bestuur vindt het een leuke suggestie om de prijs te koppelen aan het aantal jaren dat iemand lid is, maar administratief wordt dat heel bewerkelijk, gezien de mogelijkheden van de software. Wellicht kan dit in de toekomst. Ook is er een schriftelijke inbreng van mevrouw Van den Berg met een aantal correcties op de stukken. Het bestuur is haar daar dankbaar voor en heeft ze genoteerd. Ze heeft schriftelijk een reactie ontvangen.

6


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

Daarnaast is er een aardige brief binnengekomen van een van de ereleden, mevrouw WesselTuinstra, ooit heel actief in het kader van de euthanasiewetgeving. Ze is inmiddels doof en kan niet komen, maar ze wenst de ALV een prettige en goede vergadering. Ze schrijft: "Het ziet er allemaal zorgvuldig voorbereid uit en in grote lijnen kan ik me er ook in vinden. Gelukkig geen overhaaste wijzigingen of voorstellen. Dat brengt uw doelstelling ook niet met zich mee." (Applaus)

3. Verslag van de ALV d.d. 3 mei 2014 De heer Blankenstein meldt dat op blz. 12 rg. 35 NGN-website moet zijn: www.mijn gezondheid.net. De heer Van Riemsdijk wijst op blz. 8 rg. 44 op het gebruik van de term ledenraad. Bedoeld zal zijn de algemene ledenvergadering. Mevrouw Van der Velde wijst erop dat waar staat dat een voorstel bij acclamatie is aangenomen, erachter staat: applaus. Dat is dubbelop, applaus hoeft er niet bij te staan. Op blz. 13 rg. 13 staat dat een ander lid zich aansluit bij de opmerking van mevrouw Van der Velde over de Telefoondienst. Dat was Fred Matter, een vrijwilliger van die dienst. Ze betreurt het dat dit niet is verbeterd naar aanleiding van haar schriftelijke reactie. De voorzitter vraagt iedereen nogmaals zijn of haar naam te noemen voordat men iets inbrengt. Ze dankt mevrouw Van der Velde voor haar opmerkingen. De heer Fokkema vraagt of er verschil is tussen psychiatrisch lijden en psychisch lijden. Mevrouw De Jong antwoordt dat er inderdaad verschil tussen zit. Psychisch lijden wordt ook wel geestelijk lijden genoemd. Psychiatrisch lijden betekent dat men echt een psychiatrische aandoening heeft. De wet maakt gelukkig geen onderscheid. Het verslag wordt met inachtneming van de bovenstaande opmerkingen bij acclamatie vastgesteld.

4. Jaarverslag 2014 De heer Schapendonk merkt op dat er geen vergelijking mogelijk is tussen het Jaarverslag 2014 en het Jaarplan 2014, omdat het jaarverslag niet de indeling van het jaarplan volgt. Ook in de jaren daarvoor is dit niet mogelijk, terwijl men mag verwachten dat het jaarplan en het jaarverslag een raamwerk volgen. Ook is er geen enkele controle mogelijk, omdat er steeds andere termen worden gebruikt. Hij beveelt aan een jaarraamplan en jaarraamverslag te maken, zodat alles te controleren is. Het jaarplan moet volgens hem SMART geformuleerd zijn: Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden. Dat is nergens terug te vinden. Dat spijt hem. (Applaus) Onder het kopje dienstverlening wordt vrijwel alleen gesproken over de verbouwing. Spreker wil echter weten wat er daadwerkelijk is gebeurd, bijvoorbeeld hoeveel mensen gebruik hebben gemaakt van het spreekuur wilsverklaringen, omdat vrijwilligers zich daarvoor behoorlijk hebben ingezet. De voorzitter reageert dat het kantoor zijn best doet, maar soms wordt ingehaald door de actualiteit. Ze dankt de heer Schapendonk voor zijn suggestie. De spreekuren voor de wilsverklaringen hebben 7


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

veel energie gekost en zijn succesvol. Mevrouw De Jong vult aan dat het accent heeft gelegen op het leesbaar maken van het jaarverslag. Ze verzekert dat alle activiteiten die zijn aangekondigd, zijn uitgevoerd. Alleen de activiteiten die zijn aangekondigd en niet zijn uitgevoerd, worden apart genoemd, met de reden waarom ze niet zijn uitgevoerd. Mevrouw Van der Velde heeft een aanvulling op blz. 20 onder het kopje advisering. Op 1 oktober is namelijk de Telefoondienst van de NVVE opgeheven. Die dreef op achttien vrijwilligers. In plaats daarvan zijn er inmiddels drie telefonistes en bij de administratie nieuwe mensen in dienst gekomen, terwijl de vrijwilligers van de Telefoondienst vaak ook administratieve handelingen deden en bijna niets kostten. Er is weliswaar een enorme ledentoeloop, waardoor er nieuwe mensen nodig zijn, maar dat is dus niet de enige reden waarom de personeelskosten hoger zijn. Mevrouw Kamerbeek leest op blz. 20 rg. 45: "Met de toename van nieuwe leden is ook het daarbij behorende e-mail-, telefoon- en postverkeer op het kantoor gestegen. Dit heeft geleid tot een enorme inzet van de ledenadministratie, facilitair, ICT en financiële administratie…" Dit is het antwoord op de opmerking van mevrouw Van der Velde. De heer Rebergen pleit ervoor dat het bestuur nadenkt over de vraag of het raamjaarplan een deel van de oplossing is om een SMART geformuleerd jaarplan controleerbaar te maken. Hij begrijpt het als het bestuur het jaarplan SMART wil formuleren. De voorzitter dankt voor deze opmerking. De penningmeester is het daarmee eens. Mevrouw Euverman vraagt of is overwogen de Telefoondienst geleidelijk af te bouwen, zodat deze mensen na jarenlange inzet niet ineens overbodig worden. De gemiddelde leeftijd van de leden is 72 jaar, daarom is het fijn als mensen van een zekere leeftijd de mensen te woord staan. De voorzitter antwoordt dat ze niet weet of dit is overwogen. Men heeft het nodig geacht om de Telefoondienst af te bouwen vanwege de enorme instroom van leden. Er zijn nog genoeg vrijwilligers van diverse leeftijden op allerlei andere gebieden actief. Die leeftijd blijft van belang. Ook in het bestuur zitten mensen van zekere leeftijd. De heer Van der Eerden vraagt hoe het zit met de advocaatkosten voor de zaak Heringa, blz. 23. Hij had begrepen dat de NVVE een deel zou betalen, maar niet alles. Mevrouw De Jong antwoordt dat de NVVE alle gedeclareerde advocaatkosten betaalt. Met de advocaat is echter een gereduceerd tarief afgesproken. Technisch kan men zeggen dat de advocaat zelf ook iets meebetaalt. De heer Fokkema vraagt wat ZON-MW betekent op blz. 26 rg. 21. De voorzitter antwoordt dat dit ZonMw is, een grote onderzoeksorganisatie op het gebied van gezondheid die door VWS wordt gefinancierd.

5. Financieel verslag en Jaarrekening 2014 De heer Schreuder (penningmeester) geeft een korte toelichting. Hij deelt mee dat de vereniging, evenals vorig jaar, financieel heel gezond is.

8


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

Op jaarbasis is er sprake van 8% groei van het aantal leden. Deze groei heeft met name in het vierde kwartaal plaatsgevonden naar aanleiding van een artikel in het AD over de niet-reanimeerpenning. Daarmee zijn de contributie-inkomsten gestegen. Dit verklaart deels het positieve saldo aan het eind van het jaar. Het beleid is de contributie van een nieuw lid voor het resterende deel van het jaar in dat jaar te nemen en de rest in het daaropvolgend jaar. Dit betekent dat de post vooruitbetaalde contributies sterk is gestegen. Het bestuur zal met de accountant bespreken of dit de beste systematiek is. Het afgelopen jaar is een belegging vrijgevallen, de High Yield Note, oorspronkelijk van ABN AMRO, maar terechtgekomen bij de Royal Bank of Scotland, die vervolgens is genationaliseerd. Dat is goed nieuws, omdat dit allerminst zeker was. Vorig jaar is met het beleggingsbeleid vastgesteld dat dit geld eventueel opnieuw kan worden belegd, maar dan in zeer defensieve fondsen. Het bestuur heeft geconcludeerd dat de NVVE geen beleggingsclub is, maar dat het geld dat vrijkomt, moet worden besteed aan de doelstellingen van de NVVE en kan worden besteed als er goede investeringsprojecten zijn. Het bestuur heeft daarom het bureau gevraagd om met voorstellen te komen. Het gevolg is dat er een hoger bedrag staat bij de bestemmingsreserves op blz. 45 en 46. Een aantal bestemmingsreserves loopt gewoon door en er is een aantal bij gekomen: De Stichting Levenseindekliniek heeft niet helemaal genoeg aan de gelden van de verzekeraars. Als de kliniek tekort komt, kan zij aankloppen bij de NVVE. Het bestuur wil het SLK Expertise Centrum subsidiëren met € 60.000 om de Levenseindekliniek in staat te stellen de opgebouwde expertise uit te venten in het land en andere initiatieven ter zijde te staan. Verder staan genoemd het Congres Wereldfederatie, de proceskosten in de zaak Heringa en in andere processen, zoals rond het behandelverbod. Hoogleraar mevrouw Van de Vathorst wil onderzoek verrichten rond het thema voltooid leven, blz. 46. Het bestuur steunt dit, omdat daarmee de commissie-Schnabel en anderen kennis uit wetenschappelijk hoek kan worden aangereikt. Volgend jaar wordt de promotie wilsverklaringen gecontinueerd en wordt de Lustrum Week van de Euthanasie gehouden, waarvoor een klein bedrag is gereserveerd. Als de ALV instemt met de begroting, stemt de ALV met deze bestemmingsreserves in. De heer Van Bennekom begrijpt uit blz. 52 en 53 dat de NVVE een rijke vereniging is met zeer veel kapitaal, dat bovendien toeneemt. Het kasgeld is nu € 1,5 miljoen. Is het mogelijk de contributie te verlagen, of is het juist goed dat de NVVE € 2,5 miljoen bezit? De heer Schreuder antwoordt dat het bestuur een rekenregel hanteert voor de hoogte van de spaarrekeningen. Als er meer geld is, wordt dat eventueel belegd. In de jaarrekening staat de uitkomst van die rekenregel. Een vereniging van 160.000 leden moet namelijk iets in kas hebben voor onverwachte ontwikkelingen. Het is altijd mogelijk te spreken over de hoogte van dat bedrag. De NVVE is rijk vanwege de vooruitbetaalde contributies, de bestemmingsreserve, de continuïteitsreserve en de algemene reserve. Daarom heeft het bestuur besloten dit jaar tot extra uitgaven te komen. Dat is meer dan € 600.000. Dit bedrag had hoger kunnen zijn, maar dat vindt het bestuur niet verstandig. Er komt immers een nieuwe directeur die ook wat beleidsruimte moet hebben, ook financieel gezien. Daarom legt het bestuur het voorstel in deze vorm aan de ALV voor. 9


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

Mevrouw Van der Velde vindt het buitengewoon positief dat het jaarverslag op blz. 31 begint met de doelstelling van de vereniging, omdat iedereen zich dan kan realiseren waar de vereniging naartoe wil. Ze vraagt of dit ieder jaar kan gebeuren. De voorzitter lijkt dat goed. De heer Fokkema merkt op dat mevrouw Middeldorp op blz. 33 bij de samenstelling van bestuur secretaris is en op blz. 34 bestuurslid. Hij stelt voor daarvan secretaris te maken. De voorzitter dankt hem voor de suggestie. Met inachtneming van de opmerkingen worden het jaarverslag en het financieel verslag bij acclamatie vastgesteld.

6.

Voorstel tot decharge van het bestuur

Het bestuur wordt decharge verleend voor het gevoerde beleid.

7.

Beleid en begroting 2015 op basis van: A1. Wereldconferentie 2016 als onderdeel van het jaarplan

Mevrouw Zonneveld, hoofd communicatie van de NVVE, geeft een presentatie over de plannen voor de wereldconferentie. De Wereldfederatie heeft de NVVE gevraagd om in 2016 een wereldconferentie te organiseren. De NVVE is verreweg de grootste organisatie binnen de Wereldfederatie, heeft een koplopersfunctie en is het boegbeeld. De Wereldfederatie houdt elke twee jaar een conferentie en vraagt dan een vereniging die te organiseren. De laatste keer dat de NVVE betrokken was bij de organisatie, was in 2002 in Brussel. De keer daarvoor was in 1990 in Maastricht. De laatste conferentie was in 2014 in Chicago. De NVVE was daar vertegenwoordigd. Sinds de invoering van de Euthanasiewet heeft de NVVE dus geen conferentie meer georganiseerd. Daarom is het mooi als de NVVE zich volgend jaar kan presenteren. Spreekster laat een billboard zien uit Australië, waaruit blijkt dat 85% van de Australiërs voor euthanasie is, terwijl er geen wetgeving is. Dit geldt ook voor de VS en Canada. In meer landen is er een groot draagvlak voor euthanasie, maar ontbreken de mogelijkheden. Alleen al het plaatsen van zo'n bord heeft veel juridische strijd gekost. De NVVE heeft de volgende redenen om zo'n conferentie te organiseren: eigen kennis en ervaring delen, en die van andere landen nieuwe ontwikkelingen en onderzoeken presenteren impuls geven aan de euthanasiebeweging wereldwijd netwerken, het is immers ondanks e-mail en skype fijn om elkaar te ontmoeten. De conferentie is bedoeld voor een brede groep mensen: activisten (de leden van de Right to Die Societies wereldwijd), artsen, wetenschappers, juristen, politici, campagnevoerders, journalisten en overige belangstellenden.

10


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49

Verslag ALV 2015

De conferenties van de Wereldfederatie duren doorgaans vier dagen, deze ook. De eerste dag is een aanloopdag en de laatste de slotdag. Het middendeel bestaat uit de inhoudelijke conferentie. De geplande data: van woensdag 11 t/m zaterdag 14 mei 2016, het Pinksterweekend. Gekozen is voor een auditorium plus vier kleinere zalen in de RAI Amsterdam. De NVVE gaat uit van 800-1.000 deelnemers. Gezien de beweging in Europa, verwacht de NVVE dit aantal te kunnen halen. Bovendien is Amsterdam goed bereikbaar. De voertaal is Engels. Op de conferentie zullen plenaire sessies worden gehouden, lezingen worden gegeven, debatten worden gevoerd en workshops worden georganiseerd. Ook wil de NVVE graag een exclusief programma voor NVVE-leden organiseren. Er zal een informatiemarkt zijn waar diverse uitgeverijen en verenigingen zich kunnen presenteren. Tijdens het congres worden vier thema's belicht, waarbinnen wordt gekeken naar alle aspecten van euthanasie en de euthanasiewetgeving: medische, wetenschappelijke en juridische aspecten en het aspect van campagne voeren. De organisatie bestaat uit drie lagen: algehele verantwoordelijkheid logistieke organisatie inhoud van het conferentieprogramma. Voor de samenstelling van het conferentieprogramma worden experts ingeschakeld op de vier thema's. Er zullen vier commissies worden benoemd die de inhoud van het programma zullen bepalen. De leden van deze commissies weten wat er in hun vakgebied speelt, wat er interessant is en wie de interessante keynote sprekers zijn om uit te nodigen. Mevrouw Van de Vathorst zal de wetenschapscommissie leiden, voor de andere drie commissies worden nog mensen gezocht. Dit gebeurt nadat de ALV heeft ingestemd met het organiseren van een conferentie. De conferentie is te groot om door de NVVE alleen te worden georganiseerd. Daarom heeft de NVVE contact gezocht met een congresorganisatiebureau, Congress by design, dat alle praktische zaken op zich zal nemen, van locatiehuur, catering, website, nieuwsbrief, sprekersbegeleiding, tot alle techniek die op zo'n dag nodig is. Eindverantwoordelijke voor de financiën blijft de NVVE. Het bureau zal zich bemoeien met de uitnodigingen, publiciteit, media-aanvragen en de inzet van vrijwilligers. In Nederland is er al euthanasiewetgeving en iedereen kijkt afgunstig naar wat de NVVE in Nederland heeft bereikt. Maar hier valt nog wel wat aan toe te voegen. Bekend is de wet van de remmende voorsprong. Daarom blijft het voor de NVVE belangrijk dat de vereniging zich blijft oriënteren op nieuwe ontwikkelingen in het veld. Bovendien heeft de NVVE als koploper verantwoordelijkheid naar medestanders in de rest van de wereld om ze te steunen bij hun strijd om tot goede wetgeving en een goede uitvoeringspraktijk van euthanasie en hulp bij zelfdoding te komen. Tijdens de conferentie zal uitwisseling van ideeën plaatsvinden en kan de NVVE kennis opdoen van ontwikkelingen elders, zoals over hulp bij zelfdoding door niet-artsen en het verstrekken van dodelijke middelen door nietartsen. Een aantal andere landen kent op dit vlak regelgeving die er in Nederland nog niet is. Zo zijn in Schotland apothekers bereid die middelen te verstrekken, terwijl dit in Nederland een heikel punt is. Het is interessant te horen hoe men dit in Schotland wil aanpakken, als er een wet komt. Het thema van de NVVE is: een waardig leven verdient een waardig einde. Voor de NVVE is het heel belangrijk om dit ook voor andere mensen in de wereld mogelijk te maken: Dignity in Dying. (Applaus)

11


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

Mevrouw Van der Putten spreekt haar waardering uit voor de presentatie van mevrouw Zonneveld, maar ze denkt dat het organiseren van deze conferentie in 2016 door de NVVE in de huidige omstandigheden – er is immers veel gaande binnen het bureau en er komt een nieuwe directie – qua timing, kostenplaatje en het beslag op de medewerkers niet zo'n goed idee is. Ze stelt voor dit twee jaar uit te stellen. Alle onderwerpen verdienen aandacht en zijn belangrijk, maar netwerken en met elkaar in contact komen is ook mogelijk als een ander land de conferentie organiseert. Mevrouw Poortenaar meldt dat ze nu een jaar lid is. Zij zou de conferentie juist wel organiseren. De NVVE is immers gevraagd en dat duidt erop dat de NVVE vooroploopt. De NVVE heeft zaken gerealiseerd en kan daarover vertellen. De NVVE dient alles op alles te zetten om een goede conferentie te organiseren. Dat begint bij het uitkiezen van een bureau dat internationaal ervaring heeft. Daarom vraagt ze of Congress by design een bekend bureau is en samenwerkende partners heeft, ook in het buitenland. Ze raadt sterk aan eerst onderzoek te doen, voordat voor een bepaald bureau wordt gekozen, omdat er veel charlatans op de wereld zijn. Ook raadt ze aan een deadline af te spreken: dan moet duidelijk zijn of het minimaal vereiste aantal mensen zal komen. Ze vindt dat de conferentie vooral over de doelstelling moet gaan, nieuwe ontwikkelingen kunnen een lagere prioriteit krijgen dan ze in de presentatie hebben gekregen. Iedereen interesseert zich namelijk in eerste instantie voor een waardig levenseinde en hoe dat kan worden bereikt. Ze vraagt de volgorde van de redenen opnieuw te bekijken. Ze pleit ervoor van tevoren vast te stellen hoeveel Nederlanders mogen deelnemen aan de conferentie. Dat is gangbaar. Het aantal kan per onderdeel worden gevarieerd, omdat het programma gevarieerd is. Het gaat namelijk ook om de vraag wat de NVVE aan deze conferentie heeft, want die moet nut hebben voor alle leden. De reiskostenvergoedingen hoeven volgens haar niet door de NVVE te worden betaald. Mevrouw Zonneveld reageert dat het bureau Congress by design is uitgezocht in samenspraak met het Nederlands Bureau voor Toerisme en Congressen (NBTC). Dat heeft een aantal samenwerkingspartners, gerenommeerde bureaus die internationale congressen in Nederland organiseren. Congress by design heeft meegedaan aan een bid en is als beste uit de bus gerold. Er komt geen restrictie op het aantal buitenlanders en Nederlanders. Iedereen is vrij om zich in te schrijven. De heer Schreuder vult aan dat de kosten een belangrijk aspect vormen. Vorig jaar heeft de ALV ingestemd met een bestemmingsreserve van € 50.000. Zojuist is daaraan € 100.000 toegevoegd, samen is dat € 150.000, ongeveer 4% van de jaarinkomsten, 5% van het eigen vermogen en 3% van het balanstotaal. Het totaal van de bestemmingsreserves is € 1,5 miljoen. De NVVE loopt dus geen gigantisch risico. Voor de organisatie is dit bedrag van € 150.000 taakstellend. Het is echter altijd zo dat de NVVE risico's loopt. In de uitvoeringsorganisatie moet daarop goed worden gelet. De heer Blankenstein vraagt of artsen en wetenschappers vrijwillig of op uitnodiging komen. Tevens vraagt hij of bijvoorbeeld de KNMG is uitgenodigd. Mevrouw Zonneveld antwoordt dat beide het geval is. De commissies zullen mensen specifiek uitnodigen als het interessante sprekers zijn, maar er zullen zich ook mensen zonder uitnodiging inschrijven. Er is nog niemand uitgenodigd, behoudens de hoogleraar, mevrouw Van de Vathorst, omdat de ALV eerst toestemming moet geven. Mevrouw Bos vraagt of er ook naar sponsoren wordt gezocht.

12


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

Mevrouw Zonneveld antwoordt dat dit niet nodig lijkt te zijn. De NVVE vindt dit prettig, omdat het programma daarmee volledig onafhankelijk kan worden samengesteld. Mevrouw Kluver verwacht dat het bedrag van € 150.000 te laag is. Ze vindt dat de NVVE moet zorgen voor een goede organisatie. De NVVE is rijk en zet zich hiermee op de kaart in het buitenland. Daarom moet er genoeg geld worden gereserveerd. Mevrouw Zonneveld antwoordt dat de NVVE zich heeft georiënteerd over de hoogte van het bedrag. Het congresbureau heeft een conceptbegroting gemaakt. Het ziet ernaar uit dat € 150.000, plus de deelnemersbijdragen, voldoende zijn om de kosten te dekken. De heer Enthoven denkt dat de NVVE niet moet onderschatten welke impact een hoogwaardig congres van vier dagen in eigen land heeft op de discussie en het op de kaart zetten van de onderwerpen waarmee de NVVE bezig is, politiek, maatschappelijk enzovoorts. Met € 150.000 aan advertenties krijgt de NVVE dit niet voor elkaar. (Applaus) De heer Van Dijl merkt op dat het organisatiecomité bij veel congressen ruime winst maakt. Als er in dit geval geld bij moet, lijkt hem €150.000 erg krap. Valt dit binnen de begroting van de vereniging, of wordt er een aparte stichting of BV opgericht? De heer Schreuder antwoordt dat het niet de bedoeling is een aparte stichting of BV op te richten, mede gegeven de kaders en de plannen die spreker eerder heeft genoemd, en het feit dat de NVVE hiervoor € 150.000 apart heeft gezet. Met de deelnemersbijdragen wordt de totale begroting voor het congres aanzienlijk hoger. Het bestuur acht de risico's aanvaardbaar. Mevrouw Zonneveld voegt hieraan toe dat de NVVE zich aansluit bij een garantiefonds voor congressen dat de kosten dekt als een congres geen doorgang kan vinden, bijvoorbeeld vanwege het feit dat vliegtuigen niet kunnen vliegen vanwege een aswolk. Mevrouw Boef is benieuwd naar de restcategorie, naast de medische en juridische, bij het thema wetenschap Ze hoopt dat de sociale wetenschappen erbij horen: de manier waarop meningen gepeild worden over euthanasie. Mevrouw Zonneveld antwoordt dat wetenschap er als een apart onderwerp is bijgezet, omdat Nederland inmiddels een paar hoogleraren rijk is op het gebied van levenseindezorg. Binnen de wetenschap beslaat dit een divers pakket aan disciplines. De NVVE wil daaraan op de conferentie apart aandacht besteden. De heer Meijn sluit zich aan bij de mogelijkheid om de conferentie te gebruiken om het vaandel te zwaaien en de trom te roeren en die in te zetten voor de doelstelling voor 2016. De vereniging kan elan gebruiken. Daarnaast is "noblesse oblige" belangrijk. De vormgeving van de conferentie komt hem echter uiterst conventioneel over. Daarom pleit hij voor een innovatieve vormgeving. (Applaus) De heer Van Bennekom vindt vier dagen erg lang voor een conferentie. Wat is precies de bedoeling? Mevrouw Zonneveld antwoordt dat de Wereldfederatie dit model al jaren hanteert. Het gaat om vier dagen, met het accent op de middelste twee dagen met sessies en workshops. Dit wordt het 13


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

"sandwichmodel" genoemd. De eerste dag begint met een vergadering van de gedelegeerden van de Wereldfederatie; dit is een technisch deel. Daarna volgen de ontvangst van de deelnemers en een plenaire sessie. De slotdag wordt voor een groot deel gereserveerd voor NVVE-leden. De conferentie wordt gesloten met een vergadering van de gedelegeerden van de Wereldfederatie. De heer Van Bennekom reageert dat hij hiermee tevreden is. Mevrouw Kamerbeek vraagt of er ook aan beveiliging is gedacht, gezien de mogelijke tegenstanders die zich zullen roeren. Mevrouw Zonneveld antwoordt dat dit ter sprake is gekomen. Onbekend is of er activisten uit andere landen zullen komen. De RAI heeft veel ervaring met demonstraties en beveiliging. Mevrouw Van den Berg onderschrijft de conferentie van harte, maar mist de bijdragen van de patiëntenorganisaties. Mevrouw Zonneveld vindt dit een goede suggestie. A2.

Jaarplan 2015 (vervolg).

Mevrouw Van der Velde merkt op dat het jaarplan is besproken in het ledenoverleg. Voor het eerst is het jaarplan daarop aangepast, is de tekst verbeterd en zijn er kleine hoofdstukken toegevoegd. Spreekster juicht dat toe, want ze heeft het altijd vreemd gevonden dat er eerder niets werd gedaan met de opmerkingen uit het ledenoverleg. (Applaus) De heer Van Riemsdijk stelt een principiële vraag aan de orde. De NVVE functioneert volgens het "raad van beheer"-model. In dit model bereidt de directeur bestuursbesluiten voor en voert die uit. De directeur heeft daarin niet veel speelruimte. Bij een professionele instelling als de NVVE, die enorm groot is geworden, kan men zich voorstellen dat de verhoudingen worden gemoderniseerd met de komst van een nieuwe directeur. Spreker pleit voor een "raad van toezicht"-model, waarin het bestuur een wat meer toezichthoudende functie en de eindverantwoordelijkheid heeft en de nieuwe directeur wat meer vrijheid van handelen heeft. De voorzitter reageert dat het "raad van beheer"-model in een van de vorige directie- en bestuursreglementen heeft gestaan. Inmiddels staat er: bestuur op afstand. Dus dit is veranderd. De heer Van Riemsdijk is daarover verbaasd. Hij zou het goed hebben gevonden als de ALV daarvan op de hoogte was gesteld. De voorzitter vervolgt dat een extern bureau is gevraagd te kijken naar de governance van de NVVE. Dit geldt ook voor de verhoudingen tussen directie, bestuur en leden. De heer Olivier vraagt wat de NVVE van plan is met haar steun aan de Steungroep Psychiaters, nu het ernaar uitziet dat psychiaters niet worden ingebed in het zorgsysteem. Mevrouw De Jong legt uit dat toen de werkgroep werd opgericht, er is afgesproken dat de NVVE het honorarium voor de psychiaters drie jaar zou opbrengen. Dit was een strikte afspraak, omdat de NVVE er principieel voor kiest de honoraria van psychiaters niet te betalen. Die betaling is gestopt na drie jaar. De NVVE heeft de steungroep geadviseerd om in de tussentijd aansluiting te zoeken bij 14


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

bestaande organisaties. De KNMG en de NVvP zien echter geen meerwaarde in de steungroep. De steungroep probeert inmiddels een andere weg te bewandelen door zich aan te sluiten als een platform binnen de NVvP, in de hoop dat deze psychiaters op die manier geconsulteerd kunnen worden. De heer Schapendonk vindt het merkwaardig dat in het jaarverslag 2014 bij de Steungroep Psychiaters staat dat de steun ook in 2015 zal worden gecontinueerd. Mevrouw De Jong antwoordt dat de steun is gecontinueerd tot 1 juli. Tot op heden doet de NVVE nog steeds de telefonische ondersteuning. Die wordt gecontinueerd, maar niet de honoraria. De heer Van Bennekom vraagt of er behoefte is aan SCEN-psychiaters. Hij heeft het idee dat men steeds meer informatie wil over hoe iemand zich voelt. Is er in de wet ook ruimte voor een SCENpsychiater? Mevrouw De Jong antwoordt dat die ruimte er is. De minister heeft gezegd dat het van belang is dat ook psychiaters een rol gaan spelen bij euthanasieverzoeken van mensen met een psychiatrische aandoening. Dit ligt buiten de NVVE. De SCEN-artsen vallen onder de KNMG. De heer Pleiter (directeur Levenseindekliniek) vult aan dat er al een aantal SCEN-psychiaters is. De eerste psychiater is toegetreden als arts in een toetsingscommissie. De politiek heeft gezegd dat de toetsingscommissies psychiatrische kennis in huis moeten hebben. Er vindt dus ontwikkeling plaats, maar er moet nog veel meer gebeuren. Mevrouw Van der Putten vraagt hoe de lijntjes lopen tussen de NVVE en de Coöperatie Laatste Wil. De heer Rebergen reageert dat hij lid is van de NVVE en bestuurslid en oprichter van de Coöperatie Laatste Wil. Hij antwoordt dat de relatie tussen NVVE en de Coöperatie Laatste Wil informeel is. Dit is in de aanloop van de oprichting van de Coöperatie Laatste Wil diverse keren besproken tussen de oprichter van de coöperatie en de directeur van de NVVE. De Coöperatie Laatste Wil is voortgekomen uit de werkgroepen: Laatste Wil, Voltooid Leven en Vrije Wil. Er is voor gekozen om formeel los van elkaar te staan, omdat de doelstelling van de Coöperatie Laatste Wil maar over één onderwerp gaat: de autonome route of een laatstewilpil voor de mensen die dit zelf willen. De NVVE heeft een bredere doelstelling. Nu hoeft de Coöperatie Laatste Wil zich niet te richten naar de statuten van de NVVE, want dat zou alleen maar belemmerend hebben gewerkt. De Coöperatie Laatste Wil en de NVVE hebben een gemeenschappelijke doelstelling. Als de laatstewilpil er is, is het mogelijk verstandig om dit voor een beperkt aantal mensen te regelen en niet voor iedereen. Dan denkt spreker eerder aan de Coöperatie Laatste Wil dan aan de NVVE, daar de NVVE er voor iedereen is. De heer Van Ravesteyn meldt dat hij blij is dat er in deze versie een stukje over ledenparticipatie is opgenomen als resultaat van het vooroverleg, maar hij zou het op prijs hebben gesteld als er voor een positievere formulering was gekozen. Er staat nu op blz. 62 dat 80% geen behoefte heeft aan onderling ledencontact. Een positievere formulering is: 20% heeft daaraan wel behoefte; dat zijn 32.000 mensen. Bestuur en vereniging dienen hiervan goede nota te nemen en een goede actie te ondernemen. 3% heeft actief behoefte aan onderling contact; dat zijn 4.800 mensen. Ook dat vergt een enorme inspanning van iedereen en zeker van het bestuur.

15


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

De voorzitter merkt op dat er verschil is tussen 3% actieve behoefte en 20% behoefte aan onderling ledencontact. Het bestuur vindt, evenals de heer Van Ravesteyn, dat het om een behoorlijk aantal leden gaat. Daarom zal het bestuur er wat voor doen. De onderwerpen die hierop betrekking hebben, staan genoemd op blz. 63. Mevrouw Van der Velde (zelf geen vrijwilliger meer) spreekt haar grote waardering uit voor alle vrijwilligers van de NVVE, want ze doen heel bijzonder werk dat risicovol is. Ze komen soms in situaties terecht die heel moeilijk een oplossing vinden. Ze vindt het jammer dat de achttien vrijwilligers van de Telefoondienst in 2014 op uiterst pijnlijke wijze het werk voor de NVVE hebben moeten opgeven. De heer Dijkstra meldt dat hij hier voor het eerst is. Onder het kopje Media wordt een proactieve inzet geschetst van de activiteiten van de NVVE. Hoe is dit in reactieve zin, zoals bij het drama Tuitjenhorn? Spreker heeft in dit kader zeer weinig van de NVVE gehoord. Is hier een reden voor? Mevrouw De Jong is blij met de vraag. De NVVE heeft hier niet op gereageerd, omdat het drama Tuitjenhorn niets met euthanasie noch met een vrijwillig levenseinde heeft te maken. Er was een patiënt stervende op een vreselijke manier toen de dokter binnenkwam. De dokter heeft een aantal medische handelingen verricht. Dit heeft dramatische gevolgen gehad door de ontwikkelingen daarna. De NVVE vond het volstrekt ongepast om er uitspraken over te doen, omdat de NVVE er niet bij hoorde. (Applaus) De heer Dijkstra is dankbaar voor dit antwoord en begrijpt dat. Hij doet de suggestie bij een dergelijk ingrijpend voorval met kenmerken die ver staan van het gedachtegoed van de NVVE, daaraan toch aandacht te besteden in de publiciteit, omdat het vragen oproept als de NVVE daarover geen mening heeft. De voorzitter wijst er in algemene zin op dat de pers niet alle reacties van de NVVE opneemt. Met name met de NRC heeft de NVVE grote problemen om iets gepubliceerd te krijgen. Vaak brengen de journalisten iets wat ze zelf interessant vinden en bieden ze van daaruit plaats aan de NVVE. Mevrouw Zonneveld vult aan dat in Relevant uitgebreid aandacht is besteed aan Tuitjenhorn met de motivatie waarom de NVVE niet heeft gereageerd. De voorzitter zegt toe dat de heer Dijkstra de betreffende Relevant krijgt toegestuurd. De heer Van Deventer vraagt of het mogelijk is een burgerinitiatief op te zetten om de complexe verzoeken (blz. 59 e.v.) breder onder de aandacht van de Tweede Kamer te brengen, daar de NVVE op dit moment geen politieke druk zal uitoefenen om te komen tot een wetswijziging, gezien de samenstelling van de Tweede Kamer. De voorzitter reageert dat er nog niet zo lang geleden een burgerinitiatief was om het strafbaar stellen van hulp bij zelfdoding af te schaffen. Het resultaat daarvan is dat de commissie-Schnabel in het leven is geroepen. Dat is de weg die de NVVE op dit moment bewandelt, omdat er geen draagvlak is in de politiek voor een wetswijziging. Het is echter fijn als leden van politieke partijen dit onderwerp agenderen voor de volgende partijprogramma's. Op dit moment steunen alleen de VVD, D66 en GroenLinks dit, de PvdA wisselend en is er enorm fel verzet van christelijke zijde. Daarom is het nodig te werken aan meer draagvlak, ook met de commissie-Schnabel.

16


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2015

De heer Ekelmans herinnert eraan dat er binnen de NVVE ooit een Werkgroep Politiek was die constant bezig was met lobbyen binnen de partijen. Hierover staat niets in het Jaarplan 2015, behoudens dat de NVVE zich zal richten op de verkiezingen voor de Tweede Kamer. De NVVE moet blijven lobbyen bij de politiek en binnen de partijen. De voorzitter bevestigt dat de samenwerking met de werkgroep belangrijk is. De heer Dankaart (lid van de Werkgroep Politiek) meldt dat de werkgroep nog bestaat, maar in 2014 niet heel actief is geweest. Eind van dat jaar is die weer tot leven gebracht en de werkgroep gaat dit jaar door. De heer Van Ravesteyn begrijpt niet dat het standpunt van de KNMG interessant is in het kader van de discussie over voltooid leven, omdat die zich buiten het domein van de KNMG afspeelt. In die zin is hij het niet eens met wat er op blz. 60 staat. Mevrouw De Jong antwoordt dat het bestuur wel vindt dat de KNMG iets moet met de discussie over voltooid leven. De heer Rebergen legt uit dat dit het verschil is tussen NVVE en de Coöperatie Laatste Wil. De NVVE positioneert de KNMG als medeverantwoordelijke partij bij voltooid leven, dus bij de medische route. Dat doet de coöperatie absoluut niet, die wil dat zelf in handen hebben. Dit verschil zal in de hearing van de commissie-Schnabel nadrukkelijk worden ingebracht, want ook de coöperatie is daarvoor uitgenodigd. Mevrouw Van der Putten heeft begrepen dat de conclusies van de commissie-Schnabel dit voorjaar bekend zouden zijn. Echter, volgens minister Schippers zal het wat langer duren. Wanneer zijn ze bekend en houdt de NVVE de vinger aan de pols? De voorzitter antwoordt dat de NVVE eind van deze maand door de commissie-Schnabel is uitgenodigd voor een hearing. Het Jaarplan 2015 wordt bij acclamatie vastgesteld. b.

Begroting 2015

De heer Schreuder wijst erop dat de NVVE de gewoonte heeft om op nul te begroten. In die zin betekenen de streepjes onderaan de begroting een nul, omdat de inkomsten gelijk zijn aan de uitgaven. Op blz. 74 staat gespecificeerd wat het bestuur in 2015 extra wil besteden, buiten de structurele begroting om, aan de doelstellingen die in het jaarplan staan genoemd. Mevrouw Van den Berg adviseert nogmaals dringend om voor de wereldconferentie een aparte stichting in het leven te roepen en het budget te verdubbelen. Immers, verkeerde zuinigheid heeft nog nooit ergens toe geleid. De voorzitter zegt toe dat het bestuur er nog een keer serieus naar zal kijken. Mevrouw Boekel meldt dat ze nog maar kort lid is. Ze vindt het blad Relevant van zeer hoog niveau en vraagt daarvoor applaus. (Applaus) De begroting 2015 worden bij acclamatie vastgesteld. 17


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

8.

Verslag ALV 2015

Wijziging Huishoudelijk Reglement

De voorzitter meldt dat in het Huishoudelijk Reglement iets is veranderd aan de krappe tijdspanne tussen de oproeping en de ALV. Ook is opgenomen dat een oproeping middels brief of e-mail kan plaatsvinden. Er staat nog een klein foutje in, want artikel 1 begint met b, maar dat moet a zijn. Het gaat dus om de leden a, b, c, en d in plaats van b, c, d en e. Voor het huishoudelijk reglement staat een a die er niet hoort te staan. De heer Van Riemsdijk wijst erop dat in de artikelen 2 en 4 verwijzingen moeten worden aangepast, daar ze komen uit het vorige reglement. Het gaat om artikel 2.1, waarin wordt verwezen naar artikel 2.1 lid 6, dat klopt niet. In artikel 4.2.b wordt verwezen naar artikel 2.1; dat klopt ook niet meer. De voorzitter dankt voor deze aanvulling. Het Huishoudelijk Reglement wordt met deze wijzigingen bij acclamatie vastgesteld.

9. Voorstel tot (her)benoeming leden Commissie van Beroep, zoals bedoeld in artikel 18 van de statuten De voorzitter meldt dat deze commissie dit jaar niet actief heeft hoeven zijn. De leden van de Commissie van Beroep de heer Ch. Boissevain, de heer J. Kohnstamm en de heer J. Huisman worden bij acclamatie herbenoemd. Mevrouw A.V. Van Nierop wordt bij acclamatie benoemd tot plaatsvervangend lid van de Commissie van beroep.

10.

Rondvraag

De heer Van Ravesteyn zegt dat hij de opmerking over Relevant begrijpt, maar hij vraagt er nogmaals aandacht voor dat het blad voor mensen met een slecht gezichtsvermogen niet leesbaar is. Hij weet dat er ook een auditieve versie is, maar hij pleit er toch voor om de leesbaarheid met een passend lettertype te verbeteren. De voorzitter geeft dit mee aan de redactie. De heer Van Dijl wijst erop dat op blz. 21 staat dat er geen overeenstemming is bereikt over het verplicht stellen van kennis van de euthanasiewet voor de accreditatie van artsen. Het is spreker opgevallen dat met name coassistenten en jonge artsen weinig weten op het gebied van euthanasie: hoe het gebeurt, wanneer het gebeurt en wat de voorwaarden zijn enzovoorts. Hij vraagt of er iets via de medische faculteiten kan worden gedaan, want voor de toekomst op dit gebied dient men daar te beginnen. (Applaus) Mevrouw De Jong reageert dat de NVVE een hoogleraar heeft aangesteld met een onderwijsfunctie. Universiteiten doen er inmiddels veel meer aan. Zo was er vorig weekend een nationaal coassistentencongres waar spreekster was uitgenodigd om iets te vertellen over euthanasie. Het onderwerp leeft dus wel. 18


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2015

De heer Van Dijl reageert dat congressen alleen zin hebben als de kennis over dit onderwerp wordt opgenomen in een curriculum. Ze zijn slechts een druppel op de gloeiende plaat. In de media worden artsen als geestelijk invalide beschouwd op het gebied van euthanasie. Daaraan moet men iets doen en ook de NVVE moet zich er hard voor maken dat de basis van de artsen hier iets van weet. De voorzitter dankt voor dit pleidooi en zegt toe dat het bestuur er goed naar zal kijken. (Applaus) De heer Meijn geeft de suggestie voor 2016 toetsbare doelstellingen op te nemen in het jaarplan, zodat men in 2017 kan zien of ze gehaald zijn en men ervan kan leren. Hij merkt op dat de NVVE weinig rekening houdt met mensen die minder begaafd, dakloos of verslaafd zijn; de kwetsbaren van deze maatschappij. Ze hebben niet zo makkelijk toegang tot euthanasie, omdat daarbij het woord "regie" regeert. Het gaat daarbij om ingewikkeldheid en complex taalgebruik. Hij vraagt hiervoor aandacht, want de NVVE is er voor iedereen. De voorzitter meldt dat dit is genoteerd. Mevrouw Poortenaar raadt aan de Relevant niet op kleur te drukken, omdat dat moeilijk te lezen is voor mensen die minder zien. Mevrouw Kluver is benieuwd of de ALV nog wat te horen krijgt over de opvolging van de directeur. Ze vindt het vreselijk dat mevrouw De Jong weggaat en vraagt zich af of er zo'n goede directeur is te vinden. (Applaus) De voorzitter antwoordt dat er vanmiddag aandacht aan het vertrek van de directeur wordt besteed. Het bestuur zoekt naar een waardige opvolger, zowel middels advertenties als door te netwerken. Dat kost even tijd. De verwachting is dat er in september een definitieve opvolger is. In de tussenliggende periode komt er een interim-directeur die de NVVE goed kent, de heer Jonquière, oud-directeur. Hij heeft ook voor de Wereldfederatie gewerkt. (Applaus) Mevrouw Kluver vraagt waarom mevrouw De Jong dit niet doet. Ze denkt dat mevrouw De Jong de aangewezen persoon is om de nieuwe directeur in te werken. De voorzitter antwoordt dat mevrouw De Jong ongetwijfeld beschikbaar is voor advisering. De nieuwe directeur zal worden ingewerkt door de heer Jonquière. Mevrouw Harte vraagt waarom het vertrek van mevrouw De Jong vervroegd wordt ingezet. Ze meende te weten dat mevrouw De Jong pas weg zou gaan als er een opvolger was. De voorzitter antwoordt dat dit zo is afgesproken. 11. Sluiting De voorzitter dankt de leden voor hun aanwezigheid en sluit de ALV om 13.03 uur. (Applaus)

19


Verslag ALV 2015

20

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1

Jaarverslag 2015

NVVE Jaarverslag 2015

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

Inleiding In vogelvlucht/terugblik. De euthanasiewet, of wet toetsing levensbeëindigend handelen op verzoek (wtl) wordt nog steeds niet optimaal uitgevoerd. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn wel juridisch geregeld, maar de uitleg van de wet blijkt in de praktijk niet eenduidig en daardoor blijft de praktische toepassing van euthanasie bij complexe verzoeken beperkt. De NVVE heeft ervoor gekozen zich ook in 2015 hard te maken voor de zogenaamde complexe groepen: mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden aan dementie, psychische aandoedingen en een voltooid leven. De NVVE heeft zich volop gemengd in het debat over de mogelijkheden van een vrijwillig levenseinde voor mensen die lijden aan een voltooid leven. Voor mensen met dementie kwam dit jaar de bevestiging van artsenorganisatie KNMG en het ministerie van VWS in een handreiking dat euthanasie bij dementie wel degelijk mogelijk is. Albert Heringa werd ontslagen van rechtsvervolging vanwege hulp bij zelfdoding aan zijn moeder. De rechter oordeelde dat in Alberts geval sprake was van een noodsituatie. De NVVE onderhield regelmatig contact met de advocaten. Voor de NVVE is een lang gekoesterde wens in vervulling gegaan met de ontwikkeling van het lespakket over euthanasie voor middelbare scholieren. Zo worden nu ook de jongere generaties goed voorgelicht over de mogelijkheden van een waardig levenseinde. Het levenseinde hoort immers bij het leven zelf. Binnen de NVVE zelf vond een directeurswisseling plaats. In mei werd afscheid genomen van Petra de Jong. Petra is 7 jaar in dienst geweest als directeur. Dankzij haar inspanningen zijn aan euthanasie gerelateerde, moreel en ethisch beladen onderwerpen bespreekbaar gemaakt in de Nederlandse samenleving. Onder haar leiding heeft de NVVE het initiatief genomen tot de oprichting van de Levenseindekliniek. Bij haar afscheid is ze benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Voormalig directeur Rob Jonquière was bereid om gedurende 3 maanden aan te treden als directeur ad interim. In september is Robert Schurink voortvarend begonnen als directeur van de NVVE. Hij schreef in november de strategienota Waardig Sterven. Deze notitie maakt onderdeel uit van het democratisch besluitvormingsproces binnen onze vereniging, met de werkgroep ledenparticipatie is afgesproken dat dit op een drietal ledenberaden plaatsvindt. Deze staan gepland in maart 2016. Het jaar 2015 was tevens een jaar waarin achter de schermen hard werd gewerkt aan de voorbereidingen van de Wereldconferentie Euthanasia 2016. In dit jaarverslag legt de NVVE verantwoording af over haar activiteiten in 2015 en over de wijze waarop de NVVE inhoud en vorm heeft gegeven aan de verwezenlijking van de doelstelling: de beschikbaarheid van keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor iedereen.

44 21

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Jaarverslag 2015

1. Beleidsdoelen In 2015 heeft stonden mensen met een stervenswens als gevolg van een complexe aandoening, zoals een voltooid leven, een psychiatrische aandoening of dementie centraal. In het vierde kwartaal is een nieuwe strategische koers geformuleerd, die op de ALV van mei 2016 wordt vastgesteld. Voor de lange termijn wordt ingezet op het realiseren van een autonoom scenario De (internationale) media hebben ruim aandacht besteedt aan diverse onderdelen van deze nieuwe visie. 1.1 Complexe verzoeken Dementie De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie bracht ook een Code of Practice uit, waarin het volledig proces inzichtelijk wordt beschreven en artsen helderheid krijgen over het toetsingskader. Uit het jaarverslag van de RTE bleek dat in 2014 een daling te zien was in het aantal gehonoreerde euthanasieverzoeken bij dementie (81 ten opzichte van 97 het jaar daarvoor). Voor mensen met dementie blijft het schriftelijke euthanasieverzoek belangrijk, omdat daarin hun wensen staan beschreven voor het geval zij deze wensen zelf niet meer kunnen uiten. Om de wilsverklaring de betekenis te geven die het wettelijk heeft, heeft de NVVE een aantal activiteiten uitgevoerd. De jurist van de NVVE heeft in het tijdschrift Medisch Contact een artikel gepubliceerd getiteld: ‘Wilsverklaring volstaat voor euthanasie’, verschenen op 29 januari. Op 10 juni bezochten in Amersfoort zo’n 100 casemanagers dementie en wijkverpleegkundigen de eerste NVVE-studiedag ‘Het is tijd voor een goed gesprek’ voor professionals in de dementiezorg zoals casemanagers dementie. Het doel was kennis en vaardigheden van de deelnemers vergroten, zodat zij gemakkelijker het gesprek over de mogelijkheden rond het levenseinde met hun cliënten aangaan. Onderling werd nuttige informatie uitgewisseld. Op deze dag is ook de Paul van Eerde Award uitgereikt, waaraan een bedrag van 5000 euro is gekoppeld. Hiermee is een scholingsmodule ontwikkeld voor verpleegkundigen en verzorgenden die te maken hebben met mensen met dementie. Doel van deze module is het levenseindegesprek toegankelijker te maken, zodat tijdig alle mogelijkheden rond het levenseinde besproken worden. De module is in beheer bij V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland): zij kunnen de NVVE raadplegen voor inhoudelijke vragen. De NVVE heeft een reactie gegeven op de concept handreiking ‘Schriftelijke wilsverklaring voor patiënten en artsen’. Deze minister van VWS heeft opdracht gegeven tot de handreiking . De ambtelijke werkgroep van ministerie VWS, ministerie V&J en KNMG heeft de uiteindelijke handreiking in december gepubliceerd. De NVVE is verheugd dat het ministerie zwart op wit heeft gesteld dat ook mensen met dementie in aanmerking komen voor euthanasie. Ook voor mensen in een gevorderd stadium van dementie, is er nu een deur geopend. Psychiatrie Het aantal meldingen van euthanasie vanwege lijden aan een psychiatrische aandoening was in 2014 41, één minder dan in 2013 en nog steeds veel hoger dan de voorgaande jaren. De weerstand onder psychiaters om in deze gevallen van ondraaglijk en uitzichtloos lijden als een mogelijkheid te zien neemt langzaam af. Patiënten durven hun wens beter te uiten. De Levenseindekliniek voert een belangrijk deel van de gehonoreerde verzoeken uit. 22


Jaarverslag 2015

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

In 2015 was NVVE aanwezig op het voorjaarscongres van de NVvP met een presentatie en een beursstand. Petra de Jong en Leny van Dalen onderstreepten in hun presentatie de zorgplicht van psychiaters, waar ook het luisteren naar het euthanasieverzoek bij hoort. De wilsverklaring speelt ook hier een grote rol. Daarnaast verleende de NVVE facilitaire steun aan de Steungroep Psychiaters. Deze steungroep geeft steun en consultatie aan collega’s, die een verzoek krijgen om hulp bij zelfdoding.

42 43 44

Minderjarigen In juni kwam de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde met het signaal dat zij dilemma’s ervaren bij actieve levensbeëindiging van kinderen onder de 12 jaar. De NVVE steunt het voorstel van

Voltooid Leven In 2014 is door de minister van Volksgezondheid en door de minister van Veiligheid en Justitie de ‘Commissie van wijzen inzake hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten’ ingesteld. Deze onafhankelijke commissie is gevraagd zich te buigen over de juridische mogelijkheden en maatschappelijke dilemma's met betrekking tot hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Op 27 mei 2015 was NVVE genodigde bij een hoorzitting van deze commissie voltooid leven o.l.v. Paul Schnabel. Voorzitter en directeur hebben de visie van de NVVE op voltooid leven verwoord. De NVVE heeft in september een rapport geschreven om de commissie meer inzicht te geven in de mens met een voltooid leven. De NVVE heeft op basis van haar ledenbestand kwalitatief onderzoek gedaan naar 20 gevallen van voltooid leven, (anoniem) geïnventariseerd en geanalyseerd. Het blijkt dat mensen met een voltooid leven lijden aan het leven zelf. Ze zijn vaak eenzaam, en wíllen geen sociale contacten meer. In november stonden 300 bezoekers van het NVVE-symposium stil bij het onderwerp “Voltooid leven en nu doorpakken’’. Tijdens het uitverkochte symposium werden de cijfers gepresenteerd uit het kwantitatieve onderzoek naar Voltooid Leven dat de NVVE onlangs onder haar leden heeft gehouden. Vier jaar geleden is dezelfde enquête gehouden. Een belangrijk verschil is dat 37% van de respondenten de voorkeur geeft aan de medische route in geval van levensbeëindiging bij een voltooid leven, in 2011 was 21%. Van de leden volgt 45% het liefst de autonome route waarbij zonder tussenkomst van een arts het leven op een waardige wijze wordt beëindigd, terwijl dat in 2011 nog 53% was. Ook komt uit het onderzoek naar voren dat de voorkeur voor het bestaan van verschillende routes naast elkaar is toegenomen: in 2011 vond 59% dat wenselijk, nu 72%. Op de vraag welke sterfmethoden men acceptabel vindt in geval van voltooid leven, antwoorden de meeste leden 'euthanasie door een arts' en/of 'de laatstewilpil'. Mag men maar één methode kiezen, dan is de meerderheid voor de laatstewilpil (53%), gevolgd door euthanasie door een arts (39%). Veel bezoekers van het symposium maken liever geen keuze voor één methode. Zij pleiten zowel voor de laatstewilpil als voor opname van existentieel lijden als grond voor euthanasieverzoek in de wet.

23

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

Jaarverslag 2015

de NVK om levens beëindigd handelen ook mogelijk te maken bij minderjarigen. De NVVE wil dat ook euthanasie op verzoek van de minderjarige een mogelijkheid moet zijn wanneer kinderen ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De NVVE vindt dat wilsbekwaamheid en niet de leeftijd leidend moet zijn in de geldigheid van een euthanasieverzoek. Lijden is niet leeftijdsgebonden en kinderen ervaren lijden net zo erg als volwassenen. Ook kinderen hebben recht op een waardige dood. De NVVE is voorgedragen als spreker bij een hoorzitting in de Tweede Kamer in 2016. 1.2 Eigen regie Bij de NVVE staat zelfbeschikking voorop. Mensen moeten zelf kunnen beslissen over hun leven en levenseinde. Daarom is in 2015 ingezet op de volgende onderwerpen: Niet reanimeren In 2015 is gesproken over de verstrekking van de Niet-reanimeren penning door een onafhankelijke uitgever. Deze penning is door de NVVE ontwikkeld voor haar eigen leden. De koppeling aan het lidmaatschap maakt dat er behoefte is aan een neutrale verstrekker. De NVVE denkt en praat mee met de minister van VWS over de mogelijkheden. De overlevingskans door reanimatie na een plotselinge hartstilstand of ademstilstand op oudere leeftijd buiten het ziekenhuis is niet groot. Voor de groep 70-80-jarigen is dat 16%, voor tachtigplussers 8%. Maar van de overlevenden komt 90% goed uit de reanimatie, met hooguit een lichte stoornis. Dat blijkt uit nieuw wetenschappelijk onderzoek, uitgevoerd door het AMC in Amsterdam. De NVVE pleit voor uniform gebruik van de nieuwe cijfers voor alle belanghebbenden. Het Nederlands Huisartsen Genootschap, Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland, Verenso (specialisten ouderengeneeskunde), de Nederlandse Reanimatieraad (die ook de Hartstichting vertegenwoordigt) zijn uitgenodigd voor een ronde tafel bijeenkomst over het gebruik van de meest actuele cijfers met betrekking tot reanimatie. Besloten is er bij de minister van VWS op aan te dringen dat er geld beschikbaar komt om de bestaande richtlijnen aan te passen en de publieksinformatie te vernieuwen. Laatstewilpil In de concept strategienota Waardig Sterven, pleit de NVVE voor een proef met het verstrekken van de laatstewilpil. Dit wil de NVVE opdat een ieder zelf de regie heeft over het levenseinde. Dit nieuws heeft veel media-aandacht gehad, o.a. in Nieuwsuur. De bijzondere hoogleraar van Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven, is gevraagd een opzet uit te werken voor een wetenschappelijk onderzoek, gekoppeld aan de proef met de laatstewilpil. Met de Coöperatie Laatste Wil is gesproken over de onderlinge afstemming en uitwisseling van informatie met betrekking tot de proef. Afschaffing strafbaarstelling hulp bij zelfdoding in 2015 is Albert Heringa in hoger beroep ontslagen van alle rechtsvervolging ten aanzien van de hulp bij zelfdoding die hij in 2008 gaf aan zijn moeder. Het gerechtshof in Arnhem oordeelde dat Heringa zich in een noodtoestand bevond toen hij zijn 99-jarige moeder de pillen aanreikte, waarmee ze een eind aan haar leven maakte. Het hof sprak uit dat Albert Heringa zich weliswaar schuldig heeft gemaakt aan hulp bij zelfdoding (strafbaar onder artikel 294 lid 2 Wetboek van Strafrecht), maar dat dit feit onder deze omstandigheden niet strafbaar moet worden geacht. De NVVE heeft de advocaatkosten van Heringa betaald. 24

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Jaarverslag 2015

1.3 Overig Wetenschap Ook in 2015 heeft de NVVE de leerstoel Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven gefinancierd. Hoogleraar Suzanne van de Vathorst heeft een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over euthanasie bij mensen met een psychiatrische aandoening. Daarnaast heeft zij gewerkt aan de voorbereiding van het derde evaluatieonderzoek van de euthanasiewet en trof zij voorbereiding voor een onderzoek ten behoeve van de Levenseindekliniek. Om inzicht te krijgen in de afgewezen euthanasieverzoeken worden deze mensen twee jaar lang gevolgd. Euthanasie uit het Wetboek van Strafrecht Tevens was er veel media-aandacht voor het pleidooi in de strategienota Waardig Sterven om euthanasie uit het strafrecht te halen. Tijdens een bijeenkomst in Felix Meritis begin 2016 wordt het debat over dit onderwerp gestart.

14 15

2. Dienstverlening & Vereniging

16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Diensten In 2015 is de NVVE met 4.070 aanmeldingen gegroeid tot een totaal van 164.636 leden. Een deel van deze leden is ook actief binnen de vereniging. De NVVE kent een jaarlijkse autonome groei, nagenoeg zonder actieve werving. Dit jaar werden in totaal 16.361 wilsverklaringen aangevraagd, waarvan 7.054 digitaal. Ook zijn 7.161 niet-reanimeren penningen aangemaakt en gefactureerd in dit jaar. (Telefonische) spreekuren De vraag naar ondersteuning bij het opstellen van wilsverklaringen tijdens spreekuren op locatie, blijft onverminderd groot. Vanaf 2015 biedt de NVVE haar leden daarom naast de al bestaande spreekuren op locatie ook de mogelijkheid een afspraak te maken voor een telefonisch spreekuur. Over het hele jaar hebben 1529 mensen de spreekuren op locatie bezocht. Via het telefonische spreekuur zijn 378 mensen te woord gestaan. Regiobijeenkomsten In 2015 zijn er opnieuw maandelijks regiobijeenkomsten voor leden en geïnteresseerden georganiseerd door het hele land. De gemiddelde opkomst is 173 bezoekers per bijeenkomst. In totaal hebben 2.080 mensen de regiobijeenkomsten bezocht. Vrijwilligersbijeenkomsten In 2015 waren er 26 vrijwillige medewerkers werkzaam bij de Presentatiedienst. Zij zijn gemiddeld 68 jaar oud en werken gemiddeld 6 jaar voor de NVVE. In augustus zijn de medewerkers van de Presentatiedienst bijeen geweest in Utrecht voor de tweejaarlijkse bijeenkomst. Ditmaal ging de bijeenkomst o.a. over het levenstestament. Een coördinator van het Adviescentrum heeft de groep tevens geïnformeerd over de werkwijze van het Adviescentrum. Ook zijn er scholingsdagen voor consulenten geweest in maart in Den Bosch en Amersfoort. Het programma stond in het teken van palliatieve sedatie en -zorg. De inhoud van het programma werd als leerzaam beoordeeld en landde goed bij de aanwezigen. Er is een start gemaakt met intervisie voor de consulenten per regiogroep (2 tot 4 keer per jaar).

25


Jaarverslag 2015

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

Ledenparticipatie Met de werkgroep ledenparticipatie is twee keer vergaderd. Een projectleider ondersteunt de werkgroep bij de opzet van kleinschalige ledenbijeenkomsten, waarmee in de loop van 2016 zal worden begonnen. Tevens zijn afspraken gemaakt over het organiseren van een drietal ledenberaden over de strategienota in 2016.

21

3. Voorlichting

22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

In 2015 heeft de NVVE gewerkt aan de bekendheid van haar doelstellingen en diensten voor het bredere publiek. Dit is bewerkstelligd door een aantal voorlichtingsactiviteiten.

Werkgroep politiek De werkgroep politiek is in 2015 tweemaal bijeengekomen. In de werkgroep is de input voor de commissie van wijzen over voltooid leven en de Handreiking wilsverklaring voor patiënten en artsen van het ministerie van VWS besproken. Daarnaast zijn de voorbereidingen gestart voor de beïnvloeding van de Tweede Kamerverkiezingen in 2017. De werkgroep heeft zich dit jaar uitgebreid met de politieke partij 50 plus. NVVE Jongeren In januari 2015 zijn de NVVE Jongeren gestart met de organisatie van Café Doodnormaal. De avonden kenmerken zich als laagdrempelig toegankelijk, waar open wordt gesproken over het zelfgekozen levenseinde en de daarbij horende keuzes. Op zaterdag 7 februari vond het jaarlijkse symposium ’Jongeren en het zelfgekozen Levenseinde’ plaats in Utrecht. Het was een drukbezochte bijeenkomst met zo’n honderd aanwezigen.

Week van de Euthanasie De NVVE organiseerde van 7 tot en met 14 februari weer de Week van de Euthanasie. Hiermee vraagt de NVVE aandacht voor het tijdig nadenken over wensen rondom het levenseinde. Dit jaar maakte de NVVE een ‘Weet jij al wat je wilt’ bustoer door Nederland. Samen met de Artsenfederatie KNMG werd de week geopend om aandacht te vragen voor het tijdig aangaan van het gesprek over wensen, verwachtingen en de verschillende opties rond het levenseinde. NVVE en KNMG hebben voor zowel arts als patiënt concrete bespreekpunten op een rij gezet. Deze waren te verkrijgen in de bus. Ook was het mogelijk een gesprek hierover met een NVVE-consulent te voeren. Lespakket Op de jaarlijkse Dag van de Wilsverklaring, donderdag 3 september, werd het nieuwe lespakket voor middelbare scholieren gelanceerd. In samenwerking met Podium, een bureau gespecialiseerd in educatieve communicatie, werd het lespakket voor middelbare scholieren in de bovenbouw van HAVO en VWO ontwikkeld. Accent in dit pakket ligt op de euthanasiewet, de uitvoering daarvan in de praktijk en ervaringen van jongeren daarmee. Het complete lespakket (website en lesbladen) werd, officieel gelanceerd door de NVVE directeur op het Hyperion Lyceum in Amsterdam-Noord. Een medewerker van de presentatiedienst, Wiek Heldens, gaf de eerste officiële les aan een vijfde klas.

26


Jaarverslag 2015

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32

Evenementen De 50PlusBeurs was opnieuw een succes. De aandacht werd getrokken door een grote stand met een reuze sjoelbak. De NVVE is inmiddels een bekend verschijnsel op de beurs. Mensen komen gericht naar de stand toe voor een vraag, een folder of om een persoonlijk verhaal te delen. De onderwerpen voltooid leven en dementie leven sterk bij de bezoekers; zij maken zich daar ongerust over.

33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

4. Internationaal

Op zondag 20 september deden vijftig NVVE-renners mee aan de Dam-tot-Dam loop. Zij droegen rode t-shirts met het opschrift ‘Omdat ik zelf wil bepalen wanneer ik finish’. De loop start in Amsterdam en eindigt in Zaandam. Radio en tv campagne Vanaf de Dag van de Wilsverklaring op 3 september zijn twee weken lang de televisie- en radiospots 'Een mooie dag voor je wilsverklaring' opnieuw uitgezonden, rondom programma's op de publieke televisie (NPO1, 2 en 3). In totaal is 58% van de NVVE doelgroep 50-70 jaar één keer of vaker bereikt, wat in absolute aantallen neerkomt op 2,7 miljoen mensen. De campagne op de radio heeft zijn doelstelling ruimschoots behaald. 22% van de doelgroep 50-70 jarigen heeft de commercial 1 keer of vaker gehoord op Radio 1. De Strijd om het Einde In dit jaar kreeg filmmaakster Nan Rosens de opdracht voor het maken van een film over de geschiedenis van de euthanasiewet, met de titel de Strijd om het Einde. Tal van prominenten uit die tijd werden geïnterviewd en blikten terug op de totstandkoming van de wet. De film gaat begin 2016 in première. Relevant In oktober is een representatieve peiling gedaan onder 1750 leden over Relevant. Uit de geretourneerde vragenlijsten (539) is gebleken dat slechts 87% van de leden tevreden of zeer tevreden is over het blad. De aanpassingen die de redactie heeft doorgevoerd in het kleurgebruik en het lettertype hebben bijgedragen aan de leesbaarheid, zo blijkt uit de peiling.

Lezingen De directeur heeft op 21 maart samen met het hoofd communicatie en de beleidsmedewerker op uitnodiging van EXIT in Zwitserland een lezing over de Nederlandse wetgeving gegeven voor een publiek van Sterbehilfer (totaal 70) in Solothurn. Verder was er veel gelegenheid tot uitwisselen van informatie en ervaringen. De directeur en de beleidsmedewerker zijn in april naar Gent geweest om voor Belgische collega’s twee lezingen te verzorgen. Tevens heeft er een werkoverleg plaatsgevonden met twee Belgische collega’s om te praten over een vergadering van het Benelux parlement over euthanasie, vermoedelijk in 2016.

44 27

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Jaarverslag 2015

Wereldconferentie Vanaf de zomer is er hard gewerkt aan de voorbereiding van de Wereldconferentie Euthanasia 2016. Het programma is opgedeeld in 4 thema’s met elk een eigen commissie De volgende mensen zijn aangezocht als voorzitter: Suzanne van de Vathorst voor het thema ‘Science’ over recent wetenschappelijk onderzoek, Sjef Gevers voor ‘Legal’ over juridische zaken,, Bert Keizer voor ‘Medical’, over medische vraagstukken en Boris van der Ham voor ‘Campaign’, de kunst van het campagnevoeren. De coördinatiecommissie van het programma bestaat uit vier secretarissen, allen medewerkers van het bureau, en het hoofd communicatie o.l.v. de directeur. Zij vergaderen sinds de zomer wekelijks over de voortgang van het programma. De presentaties van de sprekers van de deelsessies worden door de commissies beoordeeld. Potentiële sprekers die de hele conferentie toespreken worden benaderd. Medewerkers van het mediateam en het projectteam hebben het communicatieplan opgesteld. Het congresbureau Congress by Design (CbD) heeft diverse praktische en financiële zaken ter hand genomen. In 2016 werkt het team verder aan het programma om de wereldconferentie tot een succes te laten worden.

28

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

Jaarverslag 2015

Jaarverslag 2014-2015, leerstoel ‘Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven’. Prof dr Suzanne van de Vathorst (0,2 FTE) De voornemens voor het tweede jaar (vooral aandacht voor het AMC-intern) zijn niet uitgevoerd. Relatief veel aandacht is gaan zitten in de wetenschappelijke publicaties, zowel die van Katja ten Cate en Suzanne van de Vathorst als die van Suzanne van de Vathorst over euthanasie bij mensen met een psychiatrische aandoening. De publicatie van een artikel hierover in het Journal of Medical Ethics heeft geleid tot veel commentaren, waar op gereageerd is. Daarnaast is meegewerkt aan het opzetten van het derde evaluatieonderzoek van de WTL, en wordt er gewerkt aan een onderzoeksprotocol in opdracht van de Levenseindekliniek. Naast het wetenschappelijk werk zijn er regelmatig aanvragen om te spreken op bijeenkomsten, bijdragen te leveren als lid van een promotiecommissie, onderwijs te geven enz. Ook dit verloopt over het algemeen tot tevredenheid. Onderzoek Katja ten Cate heeft twee artikelen gepubliceerd die goed zijn ontvangen. Haar onderzoek verloopt goed, een derde artikel is in een gevorderd stadium. Binnenkort is er een bijeenkomst met de begeleidingscommissie van haar onderzoek waar de vervolgplannen zullen worden besproken. Voor het komende jaar is een planning gemaakt waarbij er rekening is gehouden met haar zwangerschapsverlof dat naar verwachting 22 januari zal ingaan. De projectgroep met ook leden uit de VU, UMCU en Erasmus MC is gestart met derde evaluatie WTL. Daartoe is een nieuwe junior onderzoeker aangetrokken: Rosalie Pronk, die met ingang van 1 november start. Nu al zijn twee keuze-studenten bezig met voorbereidende werkzaamheden. Samen met Pallas-health research wordt gewerkt aan het opzetten van een onderzoek onder afgewezen cliënten levenseindekliniek. Daarnaast blijft Suzanne van de Vathorst betrokken bij ander onderzoek op de afdeling Huisartsgeneeskunde, o.a. bij een nieuwe AIO die in het kader van de samenwerking VU-AMC is aangesteld en die onderzoek doet naar de vraag in hoeverre euthanasie inmiddels als ‘normaal medisch handelen’ zou kunnen worden beschouwd, en bij een onderzoek naar het beloop van palliatieve zorg bij patiënten met darmkanker. Onderwijs & opleiding Op het moment worden twee bachelorstudenten begeleid bij het hun keuze-onderzoek. Twee andere bachelorstudenten zijn begeleid bij het schrijven van hun bachelorscriptie. Een training: ‘moreel beraad’ is gegeven aan geïnteresseerden van kindergeneeskunde (2 avonden), ism, Mirjam de Vos. 29

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

Jaarverslag 2015

Samen met sociale geneeskunde is een module ontwikkeld over ‘muliticulturele aspecten bij het levenseinde’, voor studenten die het keuzevak ‘multiculturaliteit in de zorg’ volgen. Dit is nu tweemaal gegeven. Op verzoek van de afdeling medische psychologie is er bijgedragen aan een middagsymposium voor medisch studenten over ‘levenseindevragen’. Een tweede versie zal verzorgd worden door Katja ten Cate. Er staat een afspraak voor bespreken van een bijdrage aan de kaderopleiding palliatieve zorg. Daarnaast is er regulier onderwijs medische ethiek gegeven, dat wil zeggen dat er werkgroepen onderwijs hebben gekregen. Samen met Govert den Hartogh zal een middag les gegeven worden aan de Illustere School van de UvA. Overig Samen met Fione Zonneveld van de NVVE wordt gewerkt aan een deel in de reeks Elementaire Deeltjes (Amsterdam University Press) over euthanasie. Een eerste concept tekst is klaar. Helaas is er vertraging opgelopen in dit project waardoor de uitgave waarschijnlijk pas in de loop van 2016 klaar zal zijn. In mei 2016 is het wereldcongres van de Right-to-Die societies in Amsterdam, georganiseerd door de NVVE. Suzanne van de Vathorst is hoofd van de programmacommissie van het onderdeel ‘science’. Plannen voor het komende jaar Het derde jaar van de leerstoel zal grotendeels in het teken staan van de derde evaluatie van de WTL. In relatief korte tijd zal veel werk verzet moeten worden. Daarnaast zal ook het onderzoek in opdracht van de Levenseindekliniek beginnen. De overige onderzoeken blijven lopen. In mei is het congres van de ‘right-to-die societies’. Daarnaast blijft er het voornemen ook aandacht te gaan geven aan het bespreekbaar maken van euthanasie en einde-van-het leven vraagstukken binnen het AMC. In ieder geval dient de leidraad Euthanasie herzien en geupdate te worden. Voor het onderwijs is het de verwachting dat het onderwijs uit afgelopen jaar bestendigd wordt wordt en uitgebreid met onder andere onderwijs bij de kaderopleiding palliatieve zorg. Onderzocht zal worden in hoeverre het mogelijk is een na- bijscholingsaanbod voor medisch specialisten te doen.

30

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1 2 3

Jaarverslag 2015

Bijlage: overzicht activiteiten juli 2014-18 oktober 2015 Wetenschappelijke activiteiten

4



Opzetten onderzoek afgewezen cliënten SLK

5



Derde evaluatie WTL ( start 1 nov 2015)

6



Begeleiden onderzoek Katja ten Cate

7



Meedenken opzet onderzoek Jan Wind

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37

 Alliantie AIO

Wetenschappelijke artikelen Schuklenk U, van de Vathorst S, Physician-assisted death does not violate professional integrity. J Med Ethics. 2015 Oct 9. pii: medethics-2015-103094. doi: 10.1136/medethics-2015-103094. [Epub ahead of print] Ten Cate K, van de Vathorst S, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Heide A, End-of-life decisions for children under 1 year of age in the Netherlands: decreased frequency of administration of drugs to deliberately hasten death. J Med Ethics. 2015 Oct;41(10):795-8. Schuklenk U, van de Vathorst S.Treatment-resistant major depressive disorder and assisted dying: response to comments. J Med Ethics. 2015 Aug;41(8):589-91. Schuklenk U, van de Vathorst S. Treatment-resistant major depressive disorder and assisted dying. J Med Ethics. 2015 Aug;41(8):577-83. Kouwenhoven PS, Raijmakers NJ, van Delden JJ, Rietjens JA, van Tol DG, van de Vathorst S, de Graeff N, Weyers HA, van der Heide A, van Thiel GJ. Opinions about euthanasia and advanced dementia: a qualitative study among Dutch physicians and members of the general public. BMC Med Ethics. 2015 Jan 28;16:7. Ten Cate K, van de Vathorst S. Dutch pediatricians' views on the use of neuromuscular blockers for dying neonates: a qualitative study. J Perinatol. 2015 Jul;35(7):497-502. Overige publicatie Suzanne van de Vathorst, Evert-Jan ter Borg, Simone Vreugdenhil, Marja Baete, Ook reuma kan ondraaglijk zijn, Medisch Contact, 26 maart 2015, 614-616

31

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016 1

Voordrachten op congressen

2



3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37

Jaarverslag 2015

‘Klaar met leven’ MC-Live De dokter en de dood (12 feb 2015 en 15 okt 2015)

Overig: Lid Gezondheidsraad (miv 01-09), beraadsgroep Volksgezondheid Lid promotiecommissie, Suzanne Booij, LUMC (12-11-2015) Lid promotiecommissie Erica Witkamp, Erasmus MC (07-04-2015) Lid promotiecommissie Anne Rongen, Erasmus MC (22-05-2015) Lid promotiecommissie, Coby de Boer, Erasmus MC (06-10-2015) Onderwijs Workshop ‘moreel beraad’ voor medewerkers kindergeneeskunde (22-12 en 19-03)) Onderwijs AIOS kindergeneeskunde: einde van het leven vragen bij pasgeborenen (06-02) Symposium Medische psychologie (13-04) Onderwijs ethiek, studenten geneeskunde AMC (08-03, 15-03) Onderwijs BROK AMC, (03-02) Begeleiden twee ba-studenten met bachelor-onderzoek Begeleiden twee ba-studenten met bachelor-scriptie (tot 07-07) Dienstverlening binnen het ziekenhuis ● Opzetten training moreel beraad op de afdeling Kindergeneeskunde ● Lid METC (plaatsvervangend) AMC Maatschappelijke dienstverlening ● Podium Cafe ziekenhuis Hilversum (19-05) ● Interview door schrijfster Korine van Veldhuijsen (tbv boek) Media optreden: ● NCRV-De Monitor (opname 18 feb, uitzending 1 maart)) ● Interview jaarverslag SLK ● Omroep West (opname 16 feb, uitzending 27 feb) ● Zomerportret 4. Suzanne van de Vathorst: ‘Euthanasie is gebaseerd op autonomie, maar ook op barmhartigheid’, Medisch Contact, 27 augustus 2015, 1558-1561 ● Buitenhof (18 okt 2015) Congresbezoek: ● Congres NVVE (19 nov 2014) ● MC-Live De dokter en de dood (12 feb 2015 en 15 okt 2015)

32


Financieel verslag en jaarrekening 2015

Financieel verslag van het bestuur en Jaarrekening NVVE 2015

NVVE Postbus 75 331 1070 AH Amsterdam

Maart 2016 33



INHOUDSOPGAVE 1 2 3 4 5 6 7 8

1.1 ALGEMEEN ................................................................................................................................................ 35 1.2 DOELSTELLING ........................................................................................................................................... 35 1.3. RESULTAAT............................................................................................................................................... 36 1.4 TOEKOMSTIG BELEID ................................................................................................................................... 36 1.5 SAMENSTELLING BESTUUR EN DIRECTIE .......................................................................................................... 37 1.6 FUNCTIES BESTUURSLEDEN........................................................................................................................... 37 1.7 VASTSTELLING............................................................................................................................................ 38

9

2. JAARREKENING ................................................................................................................................ 39

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

2.1 BALANS PER 31 DECEMBER 2015 ................................................................................................................. 39 2.2 STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2015 ...................................................................................................... 42 2.3 GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING .............................................................................. 44 2.3.1 Algemene grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening .................................................... 44 2.3.2 Grondslagen voor de waardering van activa en passiva ................................................................ 44 2.3.3 Grondslagen voor de bepaling van het resultaat ........................................................................... 46 2.4 TOELICHTING OP DE BALANS PER 31 DECEMBER 2015 ...................................................................................... 47 Materiële en Immateriële vaste activa .................................................................................................... 47 Lening ...................................................................................................................................................... 48 Vorderingen ............................................................................................................................................. 48 Liquide middelen...................................................................................................................................... 48 Eigen Vermogen....................................................................................................................................... 49 Kortlopende/Langlopende schulden ........................................................................................................ 51 2.5 NIET UIT DE BALANS BLIJKENDE RECHTEN EN VERPLICHTINGEN............................................................................ 52 2.6 WERKNEMERS EN VRIJWILLIGE MEDEWERKERS ................................................................................................ 52 2.7. TOELICHTING OP DE RESULTATENREKENING OVER 2015 ................................................................................. 53 2.7.1. Baten.............................................................................................................................................. 53 2.7.2. Lasten ............................................................................................................................................ 54

28

OVERIGE GEGEVENS ............................................................................................................................. 57

29 30 31

GEBEURTENISSEN NA BALANSDATUM................................................................................................................... 57 RESULTAATBESTEMMING ................................................................................................................................... 57 CONTROLE VERKLARING VAN DE ACCOUNTANT ...................................................................................................... 57

32

BIJLAGEN ............................................................................................................................................. 59

33

MEERJARENOVERZICHT ..................................................................................................................................... 60

34

34


1


Financieel verslag van het bestuur

2 3

1.1 Algemeen

4 5

De jaarrekening 2015 is samengesteld door het bureau van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, onder verantwoordelijkheid van het bestuur.

6 7

De controle van de jaarrekening is verricht door accountantskantoor Mazars Paardekooper Hoffman NV te Amsterdam. De controleverklaring van de accountant is opgenomen.

8 9 10 11

1.2 Doelstelling 1.

12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

De vereniging heeft ten doel: a. b. c.

2.

Het bevorderen van een zo breed mogelijke toepassing en maatschappelijke acceptatie van de bestaande wettelijke mogelijkheden van een vrijwillig levenseinde; Het bevorderen van de maatschappelijke aanvaarding en de juridische regeling van een vrijwillig levenseinde in situaties die niet onder de bestaande wettelijke mogelijkheden vallen; Het streven naar de erkenning van de keuze voor een vrijwillig levenseinde en de hulp daarbij als een mensenrecht, alles in de ruimste zin van het woord.

De vereniging tracht haar doel te bereiken door: a. b. c. d.

e. f. g. h.

het uitdragen van het gedachtegoed van de vereniging zoals dit aansluit bij bovengemelde doelstelling; het geven van voorlichting, het doen van onderzoek en het uitvoeren van opiniepeilingen; het uitgeven van wilsverklaringen alsmede het bevorderen van het gebruik daarvan, alsmede zodra en voor zover dat de vereniging wettelijk is toegestaan of zal zijn toegestaan: het bieden van informatie, steun en hulp bij beëindiging van leven en de vraagstukken die daardoor worden opgeroepen, door aan de vereniging verbonden werknemers en/of vrijwilligers; het uitgeven van studies en publicaties; het actief behartigen van de belangen van de vereniging door het nadrukkelijk onder de aandacht brengen daarvan bij de daarvoor in aanmerking komende organisaties; het bewerkstelligen en onderhouden van internationale contacten, alsook doormiddel van andere wettige middelen.

35



1.3. Resultaat De exploitatie 2015 eindigt met een overschot van € 51.397,00. De begroting ging uit van een neutraal resultaat. De samenvatting van de staat van baten en lasten over 2015 geeft het volgende beeld (x € 1000):

Baten Ontvangsten van leden Overige baten Totaal baten Lasten Communicatie Relevant Dienstverlening leden Inkoop wilsverklaringen Inkoop NR penningen Inkoop publicaties Bureaukosten Verenigingskosten Overige activiteiten Personeelskosten Totaal Resultaat Bestemming resultaat Uit bestemmingsreserves Naar algemene reserve Naar continuïteitsreserve

Resultaat 2015

Begroting 2015

Resultaat 2014

1.000 €

1.000 €

1.000 €

3.202

3.228

3.304

987 4.189

676 3.904

533 3.837

201 383 74

322 379 108

421 350 104

79

83

116

260 2 499 181 714 1745 4.138 51

290 6 564 152 253 1.747 3.904 0

397 7 471 114 220 1.515 3.715 122 -106

-445 496

75 153

1

1.4 Toekomstig beleid

2 3 4 5 6 7

Het toekomstige beleid gaat uit van een voortgaande stijging van het ledental, gebaseerd op de vergrijzing en de verandering in de bevolkingsopbouw. Nieuw in de begroting 2016 is de oprichting van een fonds, waar legaten en erfstellingen worden beheerd om wetenschappelijk onderzoek en onderwijs te stimuleren en interessante projecten rond het levenseinde te kunnen financieren. Een ander belangrijk punt is de organisatie van de wereldconferentie van Right-to-Die organisaties, waarvoor een aparte stichting is opgericht. Het beleid voor 2016 is nader uitgewerkt in het jaarplan en de daarop gebaseerde begroting.

36



1.5 Samenstelling bestuur en directie De samenstelling van het bestuur en de directie is per einde 2015 als volgt:

Mr. dr. M.F. Andriessen

voorzitter

Mr. B.L.M. Middeldorp

secretaris

Prof. dr. H. Schreuder

penningmeester

Drs. C.M.J.C. Pauw - van Doormalen

lid

Dr. D.J.B. Ringoir

lid (aftredend in 2016)

Drs. A.H.B.M. van den Wildenberg

lid

Drs. Chr. Leeuwe

lid

Drs. R. Schurink

directeur

1.6 Functies bestuursleden Naam

Overige functies

Voorzitter



Organisatie adviseur

Margo Andriessen



Auditor bij NVAO en FIBAA



Vice-Voorzitter Raad van Toezicht Hogeschool InHolland



Secretaris bestuur Klein Pompei



Advocaat (letselschade en gezondheidsrecht) Asselbergs & Klinkhamer Advocaten



Lid Adviescommissie Sociale Begeleiding bij Amphia ziekenhuis

Hein Schreuder



Bestuursadviseur en Executive Coach

Penningmeester



Voorzitter RvC Ecorys



Voorzitter RvT LVO



Board Member Vlerick Business School



Adjunct professor Vlerick Business School



Corporate Reviewer, EQUIS and EPAS

•

politiek adviseur Tweede Kamer fractie D66

Barbara Middeldorp Bestuurslid

Carla Pauw Bestuurslid

37



Jan Ringoir



lid Commissie van Toezicht Pompe Stichting Nijmegen

Bestuurslid/auditcommissie



lid bestuur Orde van den Prince afdeling Arnhem

Adrienne van den Wildenberg

•

Lid RvT ziekenhuis Slingeland

Bestuurslid

•

NIAZ, voorzitter/lid auditcommissie

•

NIAZ, lid college kwaliteitsverklaringen

•

Lid bestuur Levenseindekliniek

•

Plv. voorzitter Commissie van Beroep Actiz

•

Lid Geschillencommissie VVT

•

Lid reg. Klachtencommissie

•

Voorzitter Centrale Cliëntenraad Cordaan

•

Voorzitter Bestuur Centrum Maatschappelijke Ontwikkeling Flevoland

•

Voorzitter Stichting Faunabeheerseenheid Flevoland

•

Lid landelijke integriteitscommissie PvdA

•

Lid Comité van Aanbeveling (CvA) De Stal, Lelystad

•

Lid CvA Platform Politieke ontmoetingen Lelystad

•

Lid CvA Inloophuis Passie (kankerbestrijding)

•

Lid bestuur sociëteit Flevoland

•

Voorzitter Federatie van Past Rotarians NL

Chris Leeuwe Bestuurslid

1.7 Vaststelling Het bestuur stelt voor het resultaat 2015 ten gunste van het Eigen Vermogen te brengen. In de jaarrekening staat het overzicht van de mutaties en toevoegingen aan de afzonderlijke reserves. Deze jaarrekening 2015 is vastgesteld op de bestuursvergadering van 22 maart 2016. Zij wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de Algemene Ledenvergadering van 14 mei 2016. Amsterdam, 22 maart 2016 namens het bestuur,

Mr. dr. M.F. Andriessen

Prof. Dr. H. Schreuder

Voorzitter

Penningmeester

Het exemplaar van de jaarrekening met de handtekening van alle bestuursleden ligt op het bureau ter inzage. 38



2. Jaarrekening 2.1 Balans per 31 december 2015 31-dec-15

Na resultaat bestemming Activa

31-dec-14 €

€

84.782

97.706

IMMATERIELE VASTE ACTIVA Software

Par. 2.4

MATERIELE VASTE ACTIVA Verbouwingen

Par. 2.4

76.187

80.977

Inventaris

Par. 2.4

44.979

29.457

27.970

32.597

Hardware Materiële vaste activa

149.136

143.031

Par. 2.4

75.000

-

Voorraad

Par. 2.3

-

37.078

Vorderingen op leden

Par. 2.4

41.679

57.096

Overige vorderingen

Par. 2.4

210.772

238.275

Bankrekeningen

Par. 2.4

221.186

1.665.972

Spaarrekeningen

Par. 2.4

4.199.171

2.408.733

FINANCIELE VASTE ACTIVA Lening VLOTTENDE ACTIVA

Liquide middelen

4.420.357

4.074.705

Totaal

4.981.726

4.647.891

39



Na resultaat bestemming 31-dec-15 Passiva

31-dec-14 €

€

EIGEN VERMOGEN Continuïteitsreserve

Par. 2.4

1.213.500

1.231.250

Bestemmingsreserves

Par. 2.4

1.493.366

1.487.698

Algemene reserve

Par. 2.4

183.199

119.720

Totaal Eigen Vermogen

2.890.065

2.838.668

VOORZIENING Voorziening inzake verlieslatende contracten

75.000

Par. 2.4

KORTLOPENDE SCHULDEN Vooruitontv. Contributie

Par. 2.4

1.516.333

1.366.206

Crediteuren

Par. 2.4

248.780

198.047

Belastingen - soc. Premies

Par. 2.4

86.280

70.261

St Levenseindekliniek

Par. 2.4

2.042

1.878

Div. overlopende posten

Par.2.4

163.226

172.831

Totaal

40

2.016.661

1.809.223

4.981.726

4.647.891



41



2.2 Staat van baten en lasten over 2015 Resultaat

Begroting

Resultaat

2015

2015

2014

€

€

€

Baten Ontvangsten van leden Contributies

Par.2.7

2.829.576

2.827.000

2.693.190

Wilsverklaringen

Par.2.7

95.911

108.000

164.712

Niet Reanimeren penningen

Par.2.7

277.040

292.500

446.307

3.202.527

3.227.500

3.304.209

Overige baten Verkoop brochures

Par.2.7

759

2.000

2.623

Donaties en giften

Par.2.7

280.320

230.000

240.822

Legaten

Par.2.7

656.802

323.000

198.975

Interest

Par.2.7

25.650

53.000

58.307

Mutatie koers effecten

Par.2.7

0

-13.460

23.380

68.000

45.663

986.911

676.000

532.930

4.189.438

3.903.500

3.837.139

Overige opbrengsten (incl. BTW) Par.2.7

Totaal baten

42



Resultaat

Begroting

Resultaat

2015

2015

2014

€

€

€

201.433

321.500

420.723

382.951

378.500

349.551

Lasten

Communicatie Relevant

Par.2.7 Par.2.7

Dienstverlening leden

Par.2.7

73.866

108.000

103.653

Inkoop wilsverklaringen

Par.2.7

78.657

83.500

116.257

Inkoop NR penningen

Par.2.7

259.500

290.000

397.213

Inkoop verk. Publicaties

Par.2.7

2.379

6.500

6.671

Bureaukosten

Par.2.7

498.970

564.000

470.717

Verenigingskosten

Par.2.7

181.084

152.000

114.009

Overige activiteiten

Par.2.7

714.147

253.000

220.053

Personeelskosten

Par.2.7

1.745.054

1.746.500

1.515.995

4.138.041

3.903.500

3.714.842

51.397

-

122.297

Totaal lasten Resultaat

Bestemming resultaat Uit bestemmingsreserves Naar algemene reserve

-444.332

-105.655

495.729

74.702

Naar continuïteitsreserve

153.250

43



2.3 Grondslagen van waardering en resultaatbepaling 1 2

2.3.1 ALGEMENE GRONDSLAGEN VOOR DE OPSTELLING VAN DE JAARREKENING

3 4 5

De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van de prijs van verkrijging of vervaardiging. Tenzij bij de grondslag voor een specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde.

6 7 8 9 10 11

Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben met uitzondering van giften en legaten. Deze worden opgenomen in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Baten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum bekend zijn. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar worden in acht genomen, indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden.

12 13

De jaarrekening is opgesteld volgens de bepaling van RJ 640.

14 15

2.3.2 GRONDSLAGEN VOOR DE WAARDERING VAN ACTIVA EN PASSIVA

16

Immateriële vaste activa

17 18 19 20 21

De immateriële vast activa worden gewaardeerd op het bedrag van de bestede kosten, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De jaarlijkse afschrijvingen bedragen een vast percentage van de bestede kosten, zoals nader in de toelichting op de balans is gespecificeerd.

22

Materiële vaste activa

23 24 25 26 27 28

De materiële vaste activa worden gewaardeerd op de verkrijgingsprijs, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De afschrijvingen worden gebaseerd op de geschatte economische levensduur en worden berekend op basis van een vast percentage van de aanschafprijs, rekening houdend met een eventuele residuwaarde. Er wordt afgeschreven vanaf het moment van ingebruikneming.

29

Financiële vaste activa

30 31 32 33

De effecten worden gewaardeerd tegen beurswaarde. De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd per balansdatum, waarbij zowel ongerealiseerde als gerealiseerde waardeveranderingen direct in de winst- enverliesrekening worden verantwoord. De vereniging heeft per jaareinde geen effecten meer.

34

Voorraden

35 36 37

Voorraden worden gewaardeerd tegen de laatst bekende inkoopprijs. Aan voorraden ouder dan een jaar wordt geen waarde meer toegekend. Met ingang van 31 december 2015 is besloten de voorraad drukwerk niet meer te activeren.

38 39

Vorderingen en overlopende activa

40 41 42

De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde, onder aftrek van de noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen.

44



1

Liquide middelen

2 3

De liquide middelen bestaan uit kasgelden, direct opeisbare (spaar)tegoeden bij ING, ABN AMRO, ASN (onderdeel van SNS) en de Rabobank.

4 5

Eigen Vermogen

6 7 8

Volgens artikel 19 lid 2 van de statuten zal bij ontbinding van de vereniging de bestemming van het batig door de ledenvergadering worden bepaald. Deze bestemming dient zoveel mogelijk in overeenstemming te zijn met het doel van de vereniging. Het Eigen Vermogen van de vereniging bestaat uit drie onderdelen:

9 10

Continuïteitsreserve

11

Bestemmingsreserve(s)

12

Algemene Reserve

13 14


15

Dit is de buffer die bij/in een financieel gezonde organisatie aanwezig moet zijn om bij

16

tegenslagen de uitgaven in geleidelijk tempo aan te passen.

17

De continuïteitsreserve is vastgelegd op 50 % van de structurele jaarlasten van de begrote

18

kosten van het jaar erop.

19 20

Bestemmingsreserve

21

De bestemmingsreserve is het deel van het vermogen waar de vereniging een concrete bestemming

22

aan heeft gegeven. Dit deel kan ingezet worden voor de benoemde activiteiten.

23 24

Algemene reserve

25

De algemene reserve is het restbedrag dat vrij besteedbaar is binnen de doelstellingen van de vereniging.

26 27

Kortlopende schulden

28 29

Vooruit ontvangen Contributie

30

Deze post bestaat uit ontvangen contributie uit het huidige boekjaar welke betrekking heeft

31 32

op het volgende boekjaar. De contributie wordt recht evenredig verdeeld over 12 maanden vanaf het moment van ontvangst.

33 34

Overige schulden en overlopende passiva

35 36

Overige schulden en overlopende passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde. De kortlopende schulden betreffen schulden met een looptijd korter dan 1 jaar.

37 38

Langlopende schulden

39

De vereniging heeft momenteel geen langlopende schulden.

45



1

2.3.3 GRONDSLAGEN VOOR DE BEPALING VAN HET RESULTAAT

2

Algemeen

3 4

Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de verkregen baten en de kosten en overige lasten over het jaar, gewaardeerd op nominale waarde.

5 6

Baten

7 8

Baten uit hoofde van contributies van leden en verstrekkingen en diensten aan leden worden in aanmerking genomen in het jaar waarop zij betrekking hebben.

9 10 11

Giften en legaten worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang ervan betrouwbaar is vast te stellen. Doorgaans is dat in het jaar waarin deze daadwerkelijk worden ontvangen (kasbasis). De rentebaten en overige inkomsten worden in aanmerking genomen in het boekjaar waar zij betrekking op hebben.

12 13

Lasten

14 15

Lasten die hun oorsprong hebben in het boekjaar worden in aanmerking genomen zodra zij verschuldigd zijn dan wel voorzienbaar zijn.

16 17 18

Algemene lasten als personeelskosten en huisvesting worden alle vermeld onder de posten personeelskosten en bureaukosten. Onder de diverse activiteiten worden de lasten vermeld die direct aan deze activiteiten zijn toe te kennen.

19 20

Afschrijvingen

21 22 23

De afschrijvingen op de materiële en immateriële vaste activa worden berekend als vaste percentages van de aanschafwaarde op basis van de verwachte economische levensduur: verbouwingen vijf tot tien jaar; inventaris, computer hardware en -software en website drie jaar.

24 25

Belastingen

26 27

De vereniging is niet belastingplichtig over het resultaat. Met belastingen over het resultaat is daarom geen rekening gehouden.

28

De vereniging is gedeeltelijk BTW-plichtig. Met deze plicht is rekening gehouden in de cijfers.

29 30 31 32

De vereniging is ANBI-erkend, waardoor zij geen belasting betaalt over legaten en voor de leden c.q. schenkers giften en contributie een aftrekpost bij de inkomstenbelasting vormen. Deze status vereist onder meer dat de vereniging minimaal 90 % van de lasten binnen haar doelstelling besteedt. In de praktijk van de NVVE geldt dat voor alle uitgaven.

46



2.4 Toelichting op de balans per 31 december 2015 MATERIËLE EN IMMATERIËLE VASTE ACTIVA Immateriële Vaste Activa Deze post bestaat uit alle software matige investeringen. Materiële Vaste Activa Deze post bestaat uit de waarde van de investeringen in apparatuur, meubilair en verbouwingen na aftrek van de afschrijvingen in dit jaar en vorige jaren. De mutaties in de materiële en immateriële vaste activa zijn in onderstaand schema samengevat. Verbouwing

Inventaris

Hardware

Software

€

€

€

€

303.640

182.883

99.391

390.125

-222.664

-153.426

-66.794

-292.419

80.976

29.457

32.597

97.706

Aanschafwaarde begin

303.641

182.883

99.391

390.125

Buiten werking gesteld

-182.907

-58.123

-553

-100.837

6.413

30.884

10.847

36.687

Aanschafwaarde einde

127.147

155.644

109.685

325.975

Cum afschrijvingen begin

222.664

153.426

66.794

292.419

Buiten werking gesteld

-182.907

-58.123

-292

-100.359

Afschrijvingen

11.203

15.362

15.213

49.133

Cum afschrijvingen einde

50.960

110.665

81.715

241.193

Aanschafwaarde

127.147

155.644

109.685

325.975

Cumulatieve afschrijvingen

-50.960

-110.665

-81.715

-241.193

Boekwaarde einde

76.187

44.979

27.970

84.782

10 - 20%

10 - 30%

20% - 30%

20% - 30%

Stand per 1 januari 2015 Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde begin

Mutaties in 2015

Investeringen

Stand per 31 dec 2015

Afschrijvingspercentage

47



LENING Er is een lening verstrekt aan de Stichting Euthanasia 2016 Conference voor een bedrag van € 75.000. VORDERINGEN Alle vorderingen hebben een looptijd van minder dan één jaar. De vorderingen op leden betreffen nog te ontvangen contributies voor een bedrag van € 28.628 en een bedrag van € 13.051 inzake gelden nog te ontvangen van leden m.b.t. niet-reanimeren penningen. De daling van deze post t.o.v. vorig jaar is voornamelijk toe te schrijven aan een piek in penningenverkoop in 2014 door onverwachte media-exposure. De post “Overige vorderingen” zijn in onderstaand schema samengevat. 31 dec. 2015 €

31 dec. 2014 €

25.650 93.608 10.055 6.718 37.847

30.500 72.956 10.055 6.918 58.801 11.479 47.566 238.275

Overige vorderingen Rente Bankrekeningen Diverse vorderingen en overlopende posten Waarborgsom Post NL Kooptegoed St Beeldende Kunst Onderhoudscontracten Vooruitbetaalde reiskosten Overige vooruitbetaalde bedragen

36.894 210.772

LIQUIDE MIDDELEN De liquide middelen bestaan uit kasgelden en direct opeisbare (spaar) tegoeden bij de 4 systeembanken ING, ABN Amro, ASN (onderdeel SNS Reaal) en de Rabobank in het volgend overzicht samengevat. 31 dec. 2015

31 dec. 2014

135.895 36.527 10.575

868.234 2.237 9.945

38.154 3 32 221.186

783.589 0 1.967 1.665.972

987.692 7.413 1.514.583 675.000

1.461 7.352 1.494.920 675.000

ABN Amro 1

234.483

230.000

ABN Amro 2

780.000

0

4.199. 171

2.408.733

Bankrekeningen en kas ING rekening 1 ING rekening 2 ING rekening 3 ABN Amro RABO Bureaukas

Spaarrekeningen ING rekening 1 ING rekening 3 ASN Rabobank

48


1 2 3 4


EIGEN VERMOGEN Volgens artikel 19 lid 2 van de statuten zal bij ontbinding van de vereniging de bestemming van het batig saldo door de ledenvergadering worden bepaald. Deze bestemming dient zoveel mogelijk in overeenstemming te zijn met het doel van de vereniging.

5 6

Het vermogen van de vereniging wordt opgedeeld in de:

7 8

De continuïteitsreserve

9 10 11

De continuïteitsreserve is de buffer die in een financieel gezonde organisatie aanwezig moet zijn om bij tegenslagen de uitgaven in een geleidelijk tempo aan te passen

12

De continuïteitsreserve is vastgelegd op 50% van de structurele jaarlasten.

13 14

De structurele lasten zijn alle lasten exclusief de kosten met betrekking tot de directe diensten aan (niet) leden zoals de Relevant, Adviescentrum, Communicatie en Overige Activiteiten.

15

Deze laatste kosten worden gedekt uit de post ‘Vooruit ontvangen Contributie’.

16

De norm zorgt voor een voldoende buffer voor risico’s op korte termijn.

17

De Continuïteitsreserve wordt berekend door de “50 % rekenregel”:

18 19

Posten Begroting 2016

20 21

Bureaukosten

540.000

22

Verenigingskosten

160.000

23

Personeelskosten

1.727.000

Totaal

2.427.000

24 25 26 27

Continuïteitsreserve is derhalve per 31 december 2015 1.213.500 Euro (50 %).

28 29

De bestemmingsreserve

30 31 32

De bestemmingsreserve is het deel van het vermogen waar de vereniging een concrete bestemming aan heeft gegeven. Dit deel kan zonder financieel bezwaar ingezet worden voor deze concrete activiteiten.

33 34

De algemene reserve

35 36

De algemene reserve is het restbedrag dat vrij besteedbaar is binnen de doelstellingen van de vereniging.

49



Mutaties reserves 2015 begin

mutaties

eind

2015

2015

2015

2015

Leerstoel- onderzoek

443.698

-142.595

-

301.103

Bijdrage Levenseindekliniek

400.000

-

-

400.000

Bijdrage SLK Expertisecentrum

60.000

-60.000

0

Congres 2016 Wereldfederatie

150.000

-100.725

49.275

Proceskosten

100.000

-23.756

76.244

Wetenschappelijk onderzoek

200.000

-

200.000

Promotie wilsverklaringen

114.000

-110.913

3.087

20.000

-6.343

13.657

Lustrum Week van de Euthanasie Uitbreiding Bestemmingsreserve

450.000

450.000

====

====

====

====

Totaal bestemmingsreserve

1.487.698

-444.332

450.000

1.493.366


1.231.250

-17.750

1.213.500

Algemene reserve Totaal Eigen Vermogen

119.720

495.729

-432.250

183.199

====

====

====

====

2.838.668

51.397

-

2.890.065

1

Bestemmingsreserve

2 3

Hieronder volgt een uiteenzetting van de uitbreiding van de activiteiten welke ten laste van de bestemmingsreserve zullen worden gerealiseerd:

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

1. Leerstoel. Deze post van € 500.000 is ingesteld in 2013 voor een periode van vijf jaar voor 0,2 Fte en 0,8 Fte OIO. Er is grote behoefte aan aanvullend wetenschappelijk onderzoek op een aantal gebieden , waaraan ook de leerstoel kan bijdragen. Het verbruik in 2015 is € 142.595 zijnde een bedrag van € 22.595 m.b.t. OIO en € 120.000 voor de hoogleraar (jaren 2014 en 2015). 2. Levenseindekliniek. Een bedrag van € 400.000 is opgenomen in de bestemmingsreserve voor de op 1 maart 2012 gestarte Levenseindekliniek. 3. SLK Expertise Centrum. De Levenseindekliniek wil het Expertise Centrum oprichten en doet daarvoor een subsidieverzoek bij de NVVE, hiervan werd voor 2015 een post van € 60.000 opgenomen en deze is inmiddels besteed. 4. Congres Wereldfederatie 2016: Een bedrag van € 75.000 is als lening afgesloten voor de stichting Euthanasia Conference 2016. Voordat de stichting er was heeft de NVVE kosten voor de conferentie vooruitbetaald ad € 25.725. De stichting kan maximaal 150.000 krijgen uit de bestemmingsreserve. Stand reserve einde 2015: € 49.275.

50


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15


5. Proceskosten. Een post die is geïnitieerd mede door de zaak Heringa. Hiervoor was een bedrag van € 100.000 gereserveerd en er is in 2015 is een bedrag van € 23.756 besteed. 6. Wetenschappelijk onderzoek. Voor wetenschappelijk onderzoek is in totaal een bedrag van € 200.000 gereserveerd. 7. Promotie wilsverklaringen. In 2015 is de promotie wilsverklaringen gecontinueerd. De radio/tv spotjes zijn uitgezonden in het voor-en najaar. In de bestemmingsreserve was hiervoor € 114.000 opgenomen en in de operationele begroting € 66.000; Totaal € 180.000. In 2015 is 176.913 Euro besteed aan deze post verdeeld als € 66.000 bij de Communicatiekosten en € 110.913 ten laste van de bestemmingsreserve. 8. Lustrum Week van de Euthanasie 2016. Een bedrag van € 20.000 was hiervoor gereserveerd en in 2015 is besteed € 6.343. 9. Uitbreiding van de Bestemmingsreserve met € 450.000: Project ICT € 200.000 Uitwerking strategienota: 5 doelen

€ 69.000

50 Plus Beurs

€ 60.000

Extra werkplekken

€ 51.000

Film De Strijd om het Einde

€ 40.000

Leden participatie

€ 30.000

16 17 18 19

VOORZIENING Voorziening inzake verlieslatende contracten. Dit betreft een voorziening inzake de lening aan de Stichting Euthanasia 2016 Conference. Deze voorziening wordt gevormd vanwege overwegingen uit voorzichtigheid. Het aantal inschrijvingen voor het wereldcongres op dit moment is lager dan verwacht.

20

KORTLOPENDE SCHULDEN

21

Vooruit ontvangen Contributie

22 23

De vooruit ontvangen contributie is in 2015 toegenomen ten opzichte van 2014. Een belangrijke aanleiding is het groeiend aantal nieuwe leden.

24

Overige schulden en overlopende passiva

25

Overige kortlopende schulden en overlopende passiva zijn in grootte vergelijkbaar met 2014.

51



Een overzicht van deze posten is in onderstaand schema samengevat. 31 dec. 2015

31 dec. 2014

€

€

85.361

69.168

919

1.093

86.280

70.261

Opgebouwd vakantiegeld

51.468

42.371

Vakantie-uren

50.694

36.149

1.064

-

-1.731

22.533

1.731

17.117

60.000

54.661

163.226

172.831

Belastingen en premies Loonbelasting Pensioenmaatschappij Diverse overlopende passiva

Verplichtingen personeel RtdEurope - rekening courant Wereldfederatie WfRtDS Overige schulden

1

2.5 Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16



17

2.6 Werknemers en vrijwillige medewerkers

    

Voor de kantoorruimte is in 2013 een nieuwe huurovereenkomst gesloten die eindigt op 31 augustus 2019. De vereniging heeft geen optie op verlenging. De jaarlijkse verplichting bedraagt € 133.784,00 inclusief servicekosten. In het kader van de huurovereenkomst is een bankgarantie gesteld ter hoogte van de huur van een kwartaal. Voor 2 kopieermachines op het bureau is in 2014 een operational-leasecontract afgesloten, lopend tot juli 2019. De jaarlijkse verplichting bedraagt € 10.136,00. Aan de vereniging zijn diverse legaten gedaan. De legaten worden als baten verantwoord op het tijdstip van ontvangst op de bankrekening (kasbasis). Per einde 2015 zijn er twee toegezegde nalatenschappen met een aanzienlijke omvang. Voor het systeembeheer, onderhoud en de online back-up is een driejarige overeenkomst afgesloten, eindigend in 2017. De jaarlijkse lasten hiervan zijn 9.000 Euro. De Belastingdienst heeft het standpunt ingenomen dat bepaalde activiteiten van de NVVE als BTW belaste prestaties kunnen worden aangemerkt. In 2015 is dit geformaliseerd en is er aangifte gedaan voor het jaar 2014. Aangifte m.b.t. het jaar 2015 zal plaatsvinden begin 2016. Naar verwachting is voor beide jaren een teruggave van BTW te verwachten die ook in de Jaarrekening 2015 zijn verwerkt.

18 19 20 21

Per eind 2015 had de vereniging 29 werknemers in dienst (samen 24,0 fulltime eenheden). Per eind 2014 waren er 28 werknemers in dienst (samen 23,2 fulltime eenheden). De vereniging valt onder de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. De pensioenregeling is ondergebracht bij pensioenfonds Zorg en Welzijn.

22 23

Het ziekteverzuim bedroeg door met name twee langdurige ziektegevallen 8,7 % in 2015 (5,5 % in 2014; 7,5 % in 2013). Zwangerschapsverlof wordt niet meegeteld in dit verzuim.

24 25 26 27

Fondsenwervende instellingen doen tegenwoordig doorgaans opgave van de beloning van de directie in het verslagjaar. Bij de NVVE heeft in het boekjaar een directiewisseling plaatsgevonden. De totale kosten bedragen € 136.693 over 2015 (€ 129.843 over 2014). Deze bedragen bevatten het bruto loon, de sociale en 52


1 2


pensioenpremies ten laste van de werkgever en de vaste vergoeding voor reiskosten woon-werkverkeer. Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.

3 4 5 6

Veel werk van de vereniging wordt uitgevoerd door vrijwillige medewerkers. Zij ontvangen in beginsel uitsluitend vergoedingen voor gemaakte kosten. Op verzoek worden ze vrijgesteld van contributie. Er waren einde 2015 ongeveer 140 vrijwillige medewerkers. Ook voor het bestuur geldt deze regeling.

7

2.7. Toelichting op de resultatenrekening over 2015

8 9 10

De laatste jaren kent de NVVE een sterke groei van het aantal leden. Hierdoor neemt de opbrengst aan contributie van jaar op jaar toe. Dat stelt de vereniging in staat de omvang van de activiteiten en de dienstverlening aan leden uit te breiden.

11 12 13

2.7.1. BATEN In 2015 is het ledenaantal opnieuw gestegen. Het ledenaantal gaat van 160.356 naar 164.636 leden, een stijging van 2,7 %.

14 15 16 17 18

In de periode 2001 – 2008 schommelde het ledental van de vereniging tussen 102 en 105 duizend leden. Vanaf 2009 doet zich een opmerkelijke stijging voor. Die stijging zette zich in de opvolgende jaren voort: in 2009 (3,5 %), in 2010 (7,3 %), in 2011 (9,8 %), in 2012 (10,0 %), 2013 (5,3%) en in 2014 8,2 %. In 2015 was de ledengroei de eerder genoemde 2,7 %. Contributie

19 20 21

De opbrengst uit de contributie van leden is in lijn met de begroting 2015. In 2015 bedroeg het oninbare deel van de contributie 2,3 % van het gefactureerd bedrag (in 2014 ging het om 2,6 %). Wilsverklaringen

22

De omzet uit wilsverklaringen is circa 10 % minder dan begroot.

23

Vanaf september 2014 wordt 1 op de 3 wilsverklaringen digitaal verkregen. De verwachting is

24 25

dat deze trend zal voortzetten wat zal leiden tot een nog grotere afname van de papieren Wilsverklaring. Niet Reanimeren penningen

26 27

De omzet uit de Niet Reanimeren penningen is circa 5 % minder dan begroot. Verkoop Brochures/Publicaties

28

Een sterk dalende trend in deze verkoop die jaren geleden al is ingezet. Een ruime halvering in 2016

29

t.ov. 2015.

30

Tegenover de opbrengst uit verklaringen, penningen en brochures staan slechts de materiaalkosten van

31

deze producten vermeld. Uitgaven aan manuren, promotie of ander toe te rekenen kosten zijn

32

niet meegeteld.

33

Overige baten

34

Bij de overige baten zijn er per saldo vooral meevallers in vergelijking met

35

de begroting :

36 37 38 39 40 41

1. De donaties en legaten zijn een stuk hoger dan begroot. 2. In de post overige opbrengsten zit een te verwachten grote bate betreffende nog terug te ontvangen BTW inzake de jaren 2014 en 2015. Baten die niet begroot waren. Voor 2016 wordt inzake het BTW issue een kleine last voorzien. 3. De opbrengst aan rente is zeer matig veroorzaakt door de zeer lage rentetarieven ( zoals bekend).

53



2.7.2. LASTEN Resultaat

Begroting

Resultaat

2015

2015

2014

€

€

€

Presentatiedienst

36.432

131.500

125.190

Voorlichting

10.558

11.000

9.618

Strategie publiciteit

22.810

18.000

17.370

Promotie verklaringen (t.l.v. Bestemmingsreserve)

66.000

66.000

197.950

Regiobijeenkomsten

30.807

50.000

36.606

Website

19.507

30.000

18.671

Afschrijvingen tbv website

15.319

15.000

15.319

201.433

321.500

420.723

Drukken en binden

152.529

161.000

152.950

Portokosten

138.305

144.000

127.646

Illustraties - foto's

18.287

14.000

15.075

Redactie

61.746

53.000

48.648

Overige kosten

12.084

6.500

5.232

382.951

378.500

349.551

-

6.861

16.712

16.500

15.516

6.871

14.500

13.503

Spreekuren

26.763

35.000

34.861

Adviescentrum

16.669

28.500

21.672

Gevolmachtigden Dienst

4.417

8.500

8.801

Onderzoek wensen leden

2.434

5.000

2.439

73.866

108. 000

103.653

145.107

157.500

158.251

Afschrijvingen

66.523

90.000

49.294

Kantoorkosten

94.823

90.000

52.503

Algemene porto

73.657

101.500

90.016

Computerkosten

94.295

100.000

98.900

Bankkosten

24.565

25.000

21.753

498.970

564.000

470.717

Communicatie

Relevant

Dienstverlening leden Telefoondienst Publicaties gratis Informatiepakketten

Bureaukosten Huisvestingskosten

54



Resultaat

Begroting

Resultaat

2015

2014

€

€

€

19.517

12.000

11.381

807

5.000

359

Vrijwilligers

39.674

32.000

26.183

Training vrijwilligers

22.830

38.000

19.104

5.000

9.586

2015 Verenigingskosten Bestuurskosten Beleidsdagen

Internationale contacten Algemene ledenvergadering

21.482

25.000

13.572

Diverse algemene kosten

76.774

35.000

33.824

181.084

152.000

114.009

Leerstoel t.l.v. Best. Reserve

142.595

-

30.713

Wilsverklaringen t.l.v. Best. Reserve

110.913


SLK: € 60.000 t.l.v. Best. Reserve

82.855

-

Lespakket Scholieren

80.473

30.000

Jaarcongres 2016 t.l.v. Best. Reserve

100.725

Documentaires en Films

33.271

Week van de Euthanasie

6.343

70.000

50 + Beurs

63.243

Commissies

564

2.000

1.294

2.958

10.000

9.078

Symposium

26.496

20.000

52.272

Proceskosten t.l. Best. Reserve

23.756

-

14.451

Activiteiten projecten

39.955

121.000

112.245

714.147

253.000

220.053

1.226.055

1.266.000

1.103.803

Sociale premies

180.022

175.500

156.337

Pensioenpremies

110.708

113.000

110.708

36.108

36.000

33.932

Ontvangen ziektegelden

-57.644

-

-33.028

Uitbesteed/Freelance/Uitzendkr.

125.249

65.000

64.385

Woon-werkverkeer

34.953

40.000

31.355

Overige personeelskosten

89.603

51.000

48.504

1.745.054

1.746.500

1.515.995

Studiedag Niet-reanimeren

Personeelskosten Salarissen

Verzekering ziekteverzuim

55



Lasten 1 2

Communicatie

3

De afdeling Communicatie heeft per saldo lagere lasten dan begroot.

4 5

Inzake de Presentatiedienst is er een grote verschuiving naar de Overige Activiteiten. Deze verschuiving hangt voornamelijk samen met de kosten voor de 50 Plus beurs.

6 7

Met betrekking tot de Promotie Wilsverklaringen is het bedrag boven de 66.000 Euro ten laste van de Bestemmingsreserve gebracht en wordt gerapporteerd onder de Overige Activiteiten.

8 9 10 11

Relevant Bij het kwartaalblad Relevant zijn de lasten in 2015 vrijwel conform de begroting. Tussen de diverse onderdelen vond er wel een verschuiving plaats.

12 13


14

De post ‘Dienstverlening leden’ is binnen de begroting.

15 16

Bureaukosten

17

Bijna alle bureau kosten zijn conform begroting of iets lager dan begroot.

18 19

Verenigingskosten

20 21 22

Meeste kosten in lijn met begroting. De diverse algemene kosten zijn wel een stuk hoger dan begroot. Dit is veroorzaakt door de eenmalige boekhoudkundige afwaardering van de voorraad drukwerk. De bestuurskosten vielen hoger uit door adviseurs-kosten inzake de governance wijzigingen (statuten en reglementen).

23 24

Overige Activiteiten

25

Grootste verschillen met de Begroting zijn :

26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40

A.

SLK ; een bedrag van 34.855 Euro is besteed vanwege advocaatkosten in de casus Zeeland.

B.

Lespakket scholieren ; een ogenschijnlijke overschrijding van circa 50.000 Euro. Deze overschrijding kon gerealiseerd worden door een donatie voor een gelijk bedrag. Deze donatie is verantwoord bij de baten onder de post Donaties en Giften.

C.

Promotie Wilsverklaringen. Uitgezonderd het bij Communicatie verantwoorde bedrag wordt deze post volledig ten laste van de Bestemmingsreserve gebracht, hetgeen ook begroot was.

Personeelskosten De totale personeelskosten in 2015 zijn in lijn met de begroting. Post Uitzendkrachten/Freelance zijn hoger dan begroot. Een belangrijke oorzaak zijn de kosten die werden veroorzaakt door tijdelijke aantrekking ter vervanging van langdurig ziek personeel, aan andere kant staat daar ook weer voor een deel ontvangen ziektegelden tegenover. Een andere overschrijding vond plaats bij de overige personeelskosten en die werd veroorzaakt door werving en selectie kosten voor de nieuwe directeur.

56



1

Overige Gegevens

2

Gebeurtenissen na balansdatum

3

Niet van toepassing.

4

Resultaatbestemming

5 6

De exploitatie over 2015 wordt afgesloten met een positief resultaat van 51.397 Euro. Het bestuur stelt voor dit resultaat 2015 toe te voegen aan het Eigen Vermogen.

57



58



59



Bijlagen Meerjarenoverzicht x 1000 Euro 2015

2014

2013

2012

2011

2010

2009

Baten Ontvangsten van leden Overige baten Totaal baten

3.202 987 4.189

3.304 533 3.837

2.987 635 3.622

2.899 518 3.417

2.486 367 2.853

2.252 494 2.746

2.095 502 2.597

Lasten Communicatie Relevant Dienstverlening leden Inkoop wilsverklaringen Inkoop penningen Inkoop publicaties Bureaukosten Verenigingskosten Overige activiteiten Personeelskosten Totaal lasten

201 383 74 79 260 2 499 181 714 1745 4138

421 350 104 116 397 7 471 114 220 1515 3715

242 359 72 172 193 19 434 140 432 1.521 3584

174 219 78 205 220 8 448 107 615 1.296 3370

273 241 78 155 111 7 446 101 431 1.182 3025

280 229 74 119 68 27 428 132 199 1.238 2794

180 224 81 125 53 26 375 152 114 1.056 2386

51

122

38

47

-172

-48

211

2.890

2.839

2.716

2.678

2.632

2.794

2.841

164.636

160.356

148.217

140.760

128.017

116.558

108.600

24

23

22

19

17

18

17

Resultaat Eigen Vermogen Ledenaantal Omvang personeel in full time eenheden

60


Strategienota + Amendementen

Waardig Sterven

Een strategische verkenning van het zelfbeschikkingsrecht bij het zelfgekozen levenseinde en een voorzet voor een agenda voor de toekomst

22 April 2016

Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde Leidsegracht 103, 1017 ND Amsterdam www.nvve.nl



Inhoudsopgave

1. Ten Geleide

2. Samenvatting

3. Strategische verkenning -

Wat is er bereikt?

-

Huidige stand van zaken

4. Analyse huidige situatie -

WGBO

-

Euthanasiewet

-

Zelfeuthanasie

-

Beschouwing

5. Agenda voor de toekomst -

Autonome scenario

-

Hulpverlenersroute

-

Medische scenario

6. Concrete stappen

7. Tot slot

1 62


1


1. Ten geleide

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Als vereniging maken we ons sterk voor een vrijwillig levenseinde. Voor de leden van onze vereniging is de dood geen taboe. Sterven hoort nu eenmaal bij het leven. In Nederland sterven elk jaar ongeveer 140.000 mensen, soms plotseling, soms na een lang ziekbed. Door betere voeding en hygiëne, de ontwikkeling van de medische wetenschap en de betere verpleegkundige zorg leven we langer. De komende jaren zullen we een vergrijzing meemaken. Dat gaat gepaard met een sterke groei van chronische aandoeningen, waaronder dementie. Het aantal ouderen dat het leven als weinig zinvol meer zal ervaren neemt ook toe. Wat is dan passende zorg in de laatste levensfase en hoe krijgt het zelfgekozen levenseinde daarin een plek? Essentiële vragen, die om een visie op de toekomst vragen en concrete stappen op de korte termijn. De commissie Voltooid Leven, ingesteld na het Burgerinitiatief Uit Vrije Wil, heeft onvoldoende antwoorden geboden. Daarom staat het gesprek over het levenseinde en de mogelijkheden om daar zelf regie in te voeren nadrukkelijker dan ooit op de agenda.

14 15 16 17 18 19

In de rijke geschiedenis van de NVVE is vaker nagedacht over de wijze waarop we het zelfgekozen levenseinde voor iedereen kunnen realiseren. De invoering van de euthanasiewet, de oprichting van de Levenseindekliniek en de Coöperatie Laatste Wil, de set wilsverklaringen en de niet-reanimeren penning zijn mooie voorbeelden. Sinds de invoering van de euthanasiewet is het mogelijk om van artsen hulp bij zelfdoding te krijgen of euthanasie. Na het teleurstellende advies van de commissie Schnabel is duidelijk dat er nog geen goede oplossing in zicht is voor mensen met een voltooid leven.

20 21 22 23 24 25 26 27

Wij zijn er van overtuigd dat de babyboomers ons helpen de agenda rond het levenseinde te veranderen. Velen hebben de ‘werdegang’ van hun ouders meegemaakt en willen zelf de volledige regie over hun eigen levenseinde voeren. Op dit moment is dat nog niet mogelijk. Binnen het gezondheidsrecht heb je als patiënt wel goed omschreven rechten en kun je als je dat wilt een levensverlengende behandeling weigeren. Binnen de euthanasiewet is er sprake van een verzoek, dat wordt getoetst door artsen. Zelfdoding is niet strafbaar. Legale middelen om zelf een einde aan je leven te maken zijn echter niet beschikbaar. Mensen met een langdurige doodswens zijn aangewezen op illegale routes en middelen en methoden voor zelfeuthanasie.

28 29 30 31 32 33

In deze strategienota, die bedoeld is als een aanscherping van het meerjarenbeleidsplan als gevolg van actuele ontwikkelingen, verbinden we onze visie op de toekomst met concrete stappen op de korte termijn. Het bereiken van onze idealen blijft het doel, maar we beseffen terdege dat dit soms gepaard zal gaan met kleinere stappen dan we zouden willen. Ook al zijn we een grote vereniging met veel invloed, het veranderen van de agenda rond het levenseinde vraagt investeren in draagvlak voor verandering, beïnvloeden van politieke besluitvorming en opzoeken van de grenzen van de wet.

34 35 36 37 38

Wij zijn benieuwd naar de opvatting van onze leden en leggen deze aangepaste strategienota aan hen voor, in het vertrouwen dat we samen de koers weten te bepalen naar een nieuwe realiteit. Een nieuwe werkelijkheid waarin het volledige palet van keuzes aan het einde van het leven voor iedereen legaal beschikbaar is en de vrijheid om daar zelf een verantwoorde keuze in te maken is gegarandeerd.

39 40 41

De concept-strategienota van november is samen met de brief van de directie van februari voorgelegd op de ledenberaden van 14, 15 en 16 maart. Daaruit bleek een grote diversiteit aan meningen over het persoonlijke levenseinde en de opgave die er voor de NVVE ligt. Met name de 63


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22


pleidooien voor de hulpverlenersroute en het recht op zelfbeschikking sprongen er uit. Bestuur en directie hebben de daar naar voren gebrachte punten verwerkt in deze aangepaste strategienota, die tevens is besproken op het ledenoverleg op 7 april. De indieningstermijn van amendementen loopt af op 16 april, waarna de nota door de ALV op 14 mei zal worden besproken en vastgesteld. 2. Samenvatting

De NVVE staat voor het zelfbeschikkingsrecht bij het zelfgekozen levenseinde. Met haar 165.000 leden bundelt zij de krachten van mensen die waardig sterven belangrijk vinden. Waardig sterven omvat vele situaties rond het vrijwillige levenseinde: o.a. palliatieve sedatie, terminale zorg, nietreanimeren, staken van de behandeling en euthanasie. Wat waardig is bepaalt iemand uiteindelijk zelf, als alle opties aan het einde van het leven legaal beschikbaar zijn. Zo ver zijn we nog niet. De NVVE heeft zich ingespannen voor een aanvaardbare wettelijke regeling van euthanasie en hulp bij zelfdoding. De euthanasiewet is sinds 2002 van kracht. Deze wet is feitelijk gebaseerd op barmhartigheid en betreft primair patiënten met uitzichtloos en ondraaglijk lijden, waarbij er sprake is van een medische grondslag. Het is goed te beseffen dat deze unieke wet inmiddels een kleine 50.000 mensen in staat heeft gesteld een einde te maken aan hun ondraaglijk lijden. Tegelijkertijd vinden wij dat de wet niet toekomstbestendig is. Veel euthanasieverzoeken worden niet gehonoreerd en er is geen legale oplossing beschikbaar voor mensen met een doodswens, die zelf een einde aan hun leven willen maken, zonder oordeel of toets van anderen. De vragen die wij de komende periode centraal stellen:  Gaan we als maatschappij door met medicalisering van het levenseinde?

23



Erkennen we het zelfbeschikkingsrecht van mensen op een zelfgekozen levenseinde?

24



Waarom moet hulp bij zelfdoding en euthanasie nog langer strafbaar zijn?

25 26 27 28 29 30 31 32 33

Autonomie en zelfbeschikking zijn fundamentele waarden, gebaseerd op het handvest voor de rechten van de mens. Ze moeten gaan gelden voor alle vraagstukken rond het levenseinde. Als einddoelen hebben we daarbij twee scenario’s geformuleerd: het medische scenario en het autonome scenario, waar de hulpverlenersroute onderdeel van uitmaakt. Wij verbinden deze idealen met concrete stappen op weg naar deze einddoelen: 1. Een waardig, zelfgekozen levenseinde voor groepen, die thans nog allerlei belemmeringen ondervinden, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiënten en mensen die vinden dat hun leven voltooid is;

34 35

2. Bevorderen dat artsen alleen beargumenteerd mogen afwijken van een schriftelijk euthanasieverzoek

36 37 38

3. Een wetenschappelijk onderzoek, gekoppeld aan een pilot met de laatstewilpil. Dit moet het pad effenen om dit dodelijke middel in Nederland legaal beschikbaar te maken. Mensen die hun leven voltooid achten zouden de pil moeten kunnen krijgen;

39

4. Onderzoeken of een opleiding tot stervenshulpverlener kan worden gestart; 64



1

5. Afschaffen van strafbaarheid van hulp bij zelfdoding en euthanasie

2 3

6. Onderzoeken hoe alle vormen van zorg rond het levenseinde onder het gezondheidsrecht kan worden gebracht.

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

De komende periode gaan we op zoek naar draagvlak voor deze doelen op de korte termijn. Zelfbeschikking moet het uitgangspunt worden van beslissingen over het eigen levenseinde. Dat zijn de ingrediënten van deze strategienota. 3. Strategische Verkenning De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) bestaat sinds 1973 en had aanvankelijk tot doel de legalisering van euthanasie. Mede door de inspanningen van de NVVE werd in 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) ingevoerd. De euthanasiewet regelt dat medici niet strafbaar zijn bij euthanasie en hulp bij zelfdoding als zij zich houden aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet zijn opgenomen. De arts moet de euthanasie melden en zijn handelwijze wordt vervolgens op zorgvuldigheid getoetst door een Regionale toetsingscommissie (RTE). Na het oordeel ‘onzorgvuldig’ kan alsnog strafvervolging volgen door het Openbaar Ministerie. Deze heeft alle aan haar voorgelegde gevallen tot op heden geseponeerd. In deze strategische verkenning wordt de balans opgemaakt van de achterliggende periode, wordt een analyse gemaakt van de huidige stand van zaken en wordt een agenda voor de toekomst gepresenteerd. Wat is er bereikt? Tot 1970 was euthanasie geen onderdeel van het maatschappelijk debat. Het Wetboek van Strafrecht uit 1886 stelde in de artikelen 293 en 294 euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar. Sinds 1970 zijn er stemmen opgegaan en zijn initiatieven ontplooid voor een ander beleid. De noodzaak daarvan werd actueel toen huisarts Postma-Van Boven haar moeder op haar eigen, uitdrukkelijk en herhaald verzoek een dodelijke injectie morfine toediende. De Rechtbank Leeuwarden oordeelde dat levensverkortend handelen gerechtvaardigd kan zijn als aan bepaalde voorwaarden is voldaan: de patiënt is door ziekte of ongeval ongeneeslijk ziek, het lichamelijk of geestelijk lijden is voor de patiënt ondraaglijk, de patiënt heeft te kennen gegeven het leven te willen beëindigen, de ingreep is door een arts verricht. In 1972 is de Gezondheidsraad de eerste instantie geweest die de medische invalshoek centraal stelde en een onderscheid maakte tussen intentioneel handelen en de gevolgen van dat handelen. Vanuit de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) werd een aantal zorgvuldigheidscriteria aangedragen, die in latere notities verder werden verfijnd. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst (KNMG) stelde in 1978 in diezelfde lijn nieuwe gedragsregels op en betoogde enkele jaren later dat alleen artsen euthanasie zouden mogen toepassen. De jurist Leenen en de theoloog Kuitert hebben verder belangrijke bijdragen geleverd aan verandering van respectievelijk de juridische en de religieuze opvattingen over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het Openbaar Ministerie formuleerde vervolgens in 1982 zijn vervolgingsbeleid. In het parlementaire debat kwam lange tijd geen helderheid, ondanks rapporten van de Staatscommissie-Euthanasie, de 65



1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

Initiatiefwet Wessel-Tuinstra en de Proeve van het toenmalige kabinet, waarna de Hoge Raad (na een aantal eerdere rechterlijke oordelen) de facto euthanasie mogelijk maakte door euthanasie en hulp bij zelfdoding door artsen niet langer strafbaar te stellen, mits zij voldeden aan de inmiddels geformuleerde en in het vonnis vastgelegde zorgvuldigheidscriteria. Het zou nog tot 2001 duren voordat het parlement de euthanasiewet goedkeurde; deze trad op 1 april 2002 in werking. Daarmee was Nederland het eerste land ter wereld dat euthanasie en hulp bij zelfdoding door artsen wettelijk regelde. De euthanasiewet bepaalt dat het verzoek van de patiënt vrijwillig en weloverwogen moet zijn en diens lijden – of dat nu lichamelijk of geestelijk is - uitzichtloos en ondraaglijk.

42 43 44

Om een nieuwe strategie te kunnen formuleren is een analyse gewenst van de huidige situatie. De centrale doelstelling van de NVVE blijft om het waardig sterven in Nederland te realiseren voor het volledige palet aan keuzes rond het levenseinde. Patiënten hebben rond het levenseinde nu in veel

Met de introductie van de nieuwe wet was voor de NVVE het primaire doel bereikt: legalisatie van euthanasie. De NVVE heeft in 2003 haar doelstelling daarop verruimd en het brede palet van keuzemogelijkheden voor een waardig sterven centraal gesteld: van een natuurlijk stervensproces, staken of weigeren van een medische behandeling, palliatieve sedatie, stoppen met eten en drinken, euthanasie, hulp van arts bij zelfdoding, zelfdoding met niet-medische hulp tot zelfdoding zonder medische hulp. In 2008 werden de bijzondere groepen - psychiatrie, dementie en voltooid leven - tot speerpunt gekozen. In 2012 nam de NVVE het initiatief om de Levenseindekliniek op te richten. Daarnaast maakt zij zich sterk voor het mogelijk maken van hulp bij zelfdoding door niet-artsen en de ontwikkeling van een laatstewilpil. De Coöperatie Laatste Wil heeft zich de afgelopen jaren gericht op het ontwikkelen van dat dodelijk middel. Sinds kort ijvert zij voor een proef met een laatstewilpil voor haar 2500 leden, zonder bemoeienis van artsen. De NVVE steunt dit initiatief, maar ziet het ook als haar taak om het maatschappelijk draagvlak in ons land te vergroten om middelen legaal beschikbaar te krijgen voor onze leden en alle inwoners van ons land. Huidige stand van zaken De NVVE is anno 2016 een alom gerespecteerde organisatie, nationaal en internationaal, en telt inmiddels 165.000 leden. Vanuit het hoofdkantoor in Amsterdam zijn 30 medewerkers en 140 vrijwilligers actief om de informatievoorziening richting de leden te verzorgen en het beleid uit te dragen. Zij geeft driemaandelijks een magazine uit, verzendt met regelmaat nieuwsbrieven, heeft een actuele website, is actief op social media en staat dagelijks leden te woord die informatie willen, een wilsverklaring wensen of een niet-reanimeren penning willen ontvangen. De NVVE is een vereniging, hetgeen betekent dat Algemene Ledenvergadering het hoogste orgaan is, dat een bestuur kiest en jaarlijks het beleid van de vereniging bespreekt. Het bestuur zet namens de leden de koers uit en stelt een directeur aan die verantwoordelijk is voor de dagelijkse gang van zaken. De directeur geeft leiding aan het bureau van de vereniging en onderhoudt de contacten naar buiten, onder andere naar de media. De huidige directeur is met ingang van 1 september 2015 als zodanig actief. Hij heeft op verzoek van het bestuur voorstellen gedaan voor de actualisatie van het strategisch beleid van de NVVE, dat in concept vorm is verschenen in november 2015 en na consultatie van de leden via de Ledenberaden nu in aangepaste vorm wordt voorgelegd aan de ALV. 4. Analyse van de huidige situatie

66


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


gevallen te maken met het gezondheidsrecht en als ze hulp bij zelfdoding of euthanasie willen met het strafrecht. Voor wilsbekwame mensen die niet in aanmerking komen voor de euthanasiewet zijn er, buiten suïcide, geen legale oplossingen om zelf een einde aan hun leven te maken. WGBO Binnen de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) zijn de rechten en plichten van arts en patiënt beschreven. Het overlijden vindt vaak plaats als gevolg van de ziekte zelf, maar kan ook worden versneld door af te zien van (zinloos) medisch handelen. De patiënt heeft onder het gezondheidsrecht het volste recht behandelingen te weigeren. Professionele ondersteuning bij de laatste levensfase is in tal van professionele richtlijnen en protocollen vastgelegd, ook als het gaat om stoppen met eten en drinken. Het niet nakomen van de verplichtingen door de arts kan leiden tot een klacht of een procedure bij de medisch tuchtrechter. Hoewel de meeste ziekenhuizen nu palliatieve zorgteams hebben laat bijvoorbeeld de KWF Kankerbestrijding zich met enige regelmaat kritisch uit over de kwaliteit van de palliatieve zorg, met name in de thuiszorg en in hospices. Euthanasiewet De praktijk van levensbeëindiging op verzoek is nog in ontwikkeling. Er zijn vaak klachten over het niet honoreren van het verzoek, maar de kwaliteit van de uitvoering is over het algemeen professioneel en deskundig. Euthanasie wordt steeds vaker toegepast. In 2014 was dat in ruim 3% van de sterftegevallen het geval (5306 meldingen bij 139.223 sterfgevallen). Dat was een stijging van 10% ten opzichte van het jaar daarvoor. Over 2015 bedraagt de stijging ongeveer 5%. Meestal betreft het ernstig zieke patiënten met kanker. Bij dementie en psychiatrische ziekten is de praktijk nog weerbarstig. In 2014 zijn er 41 gevallen geregistreerd waarin aan mensen met een psychiatrisch ziektebeeld euthanasie is verleend (42 in 2013), bij dementie waren dat 81 gevallen (97 in 2013). In 2015 stijgen deze aantallen weer tot ongeveer 50 respectievelijk 100. Hoewel de euthanasiewet geen onderscheid maakt in somatisch of geestelijk lijden wordt er in de praktijk verschillend mee omgegaan. De levensverwachting speelt hierbij soms een rol. Bij lichamelijk lijden is het sterven snel te verwachten en vaak een kwestie van dagen of weken, terwijl bij geestelijk lijden het levensbekortend effect bij wijze van spreken in jaren kan worden uitgedrukt. De Levenseindekliniek vervult in toenemende mate een rol als expertisecentrum bij complexe gevallen. In 2015 kreeg zij 1234 verzoeken tot euthanasie, waarvan zij er 365 honoreerde. De personen die volgens de Levenseindekliniek niet voldeden aan de zorgvuldigheidseisen worden de komende twee jaar via een wetenschappelijk onderzoek gevolgd. Zelfeuthanasie Inmiddels wordt stapeling van ouderdomsziekten gerangschikt onder de medische aandoeningen waarbij euthanasie aan de orde kan zijn. Daarnaast is er nog steeds een categorie mensen die lijdt aan het leven zelf – dat wordt ‘voltooid leven’ genoemd - voor wie geen wettelijke basis voor euthanasie of hulp bij zelfdoding bestaat. Voor deze categorie zou de ‘laatstewilpil’ uitkomst kunnen bieden, maar de verstrekking daarvan is thans nog niet toegestaan. De legale middelen die eventueel wel voor dit doel gebruikt zouden kunnen worden, verdwijnen weer snel van de markt. Daarmee bevinden mensen die hun leven zonder hulp van een arts willen beëindigen zich in een lastig niemandsland; hen staan alleen drastische methoden ter beschikking om hun wens ten uitvoer te brengen. Als iemand geen andere uitweg meer ziet dan voor de trein of van de flat te springen is dat

67


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


in strijd met de menselijke waardigheid. Zelfeuthanasie komt regelmatig voor, maar de middelen daarvoor komen alleen via ingewikkelde routes beschikbaar. Vaak is er voor de familie geen waardig afscheid. Dat is onwenselijk. De NVVE wil daar iets aan doen. Medicatie die voor dit doel kan worden gebruikt kan echter alleen legaal in Nederland worden toegelaten als het College Beoordeling Geneesmiddelen dat toestaat, een arts het wil voorschrijven en een apotheker het wil verstrekken. Daarop richten we dus onze pijlen. In de tussentijd blijven we onze leden bijstaan met advies, net zoals de counselors van De Einder en de Levenseindecounselors. Of verwijzen we hen bijvoorbeeld naar bepaalde websites of het boek Uitweg van Boudewijn Chabot. Beschouwing Waardig sterven is niet synoniem aan euthanasie, maar omvat een breed scala aan medische interventies, het nalaten van zinloos geachte medische handelingen tot zorgvuldige zelfdoding. In 40% van de gevallen zijn artsen nu betrokken bij medische beslissingen rond het levenseinde van ernstig zieke patiënten. Bijzonder daarbij is dat, als artsen rond het levenseinde palliatieve zorg verlenen, dit onder het normaal medisch handelen valt en het tuchtrecht van toepassing is; is er sprake van hulp bij zelfdoding of euthanasie dan geldt dit als bijzonder medisch handelen en is de euthanasiewet en daarmee het strafrecht van toepassing. Medici hebben nu een te belangrijke rol bij het oordeel over de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van het lijden dat de patiënt ervaart en nemen daarop gebaseerd een besluit of zij bij de patiënt euthanasie willen verrichten of hulp bij zelfdoding willen verlenen. In de euthanasiewet is geregeld dat zij niet strafbaar zijn als zij aan de zorgvuldigheidseisen voldoen. In de praktijk betekent dit dat voor de arts de begrippen uitzichtloos en ondraaglijk lijden vaak van doorslaggevende betekenis zijn en de wilsverklaring minder belangrijk is. Artsen bewaken dit goed, in belangrijke mate omdat zij niet strafrechtelijk vervolgd willen worden. Soms weerhouden ook emotionele aspecten en de administratieve verantwoording bij euthanasie hen. Dat beïnvloedt dus ook hun beslissing op welke wijze zij hulp bieden bij het levenseinde, via de WGBO of via de Euthanasiewet. De nieuwe handreiking “Schriftelijke euthanasieverzoek” biedt een zekere verruiming, die echter in de praktijk wordt ingeperkt door de professionele richtlijn van de KNMG, die strikter is dan volgens de wet mogelijk is. Voor het Openbaar Ministerie is die wilsverklaring een ‘kluisdocument’, wat betekent dat zij veel waarde toekennen aan een handtekening onder een wilsverklaring die door een wilsbekwame persoon is opgesteld, ook al is de verklaring niet van recente datum. De aanwezigheid van een wilsverklaring is daarom voor het OM van belang bij het seponeren van eventuele strafrechtelijke onderzoeken. De Regionale Toetsingscommissies beoordelen de uitvoering van euthanasie door medici vrijwel altijd als zorgvuldig. In gevallen waarin op sommige onderdelen onzorgvuldigheden werden geconstateerd is de afgelopen veertien jaar geen enkele vervolging ingesteld. Toetsing van de vele duizenden gevallen krijgt daarmee iets ritueels, hoewel de commissies zelf het belang van de registratie en de uniforme verslaglegging benadrukken. Naast de door de toetsingscommissies ontwikkelde Code of Practice heeft de KNMG haar richtlijnen opgesteld voor de SCEN artsen die betrokken zijn bij de beoordeling van de euthanasieverzoeken. Een kritische evaluatie van de euthanasiewet is daarom op zijn plaats. Anno 2016 is de dreiging van strafvervolging bij euthanasie feitelijk ingehaald door de praktijk. Artsen verlenen de euthanasie, als zij deze optie hebben gehonoreerd, met grote zorgvuldigheid. Juridische bezwaren lijken

68



1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

gemakkelijker weg te nemen dan emotionele, medische of praktische bezwaren bij artsen. De NVVE heeft vorig jaar samen met de KNMG bepleit het gesprek tussen huisarts en patiënt over het levenseinde vroegtijdig aan te gaan en wensen dienaangaande vast te leggen in een euthanasieverzoek. Maar er is geen recht op euthanasie. Het euthanasieverzoek is geen garantie dat aan de wensen van een patiënt tegemoet wordt gekomen. Uit de verhalen, die ons Adviescentrum hoort van onze leden, blijkt dat het in de praktijk nog steeds voorkomt dat een arts euthanasie weigert te verlenen en zijn medische autoriteit laat gelden, zonder een doorverwijzing te regelen naar een collega of naar de Levenseindekliniek. Dat komt deels ook in de cijfers tot uitdrukking. In ongeveer 10% van de jaarlijkse sterfte van 140.000 mensen is er een verzoek tot euthanasie, ongeveer een derde daarvan wordt gehonoreerd. Er is nog onvoldoende informatie beschikbaar over de redenen tot afwijzing van het verzoek van deze groep aanvragers van euthanasie.

24 25

- Het begrip uitzichtloos en ondraaglijk lijden en het oordeel van de arts hierover bepaalt teveel of een verzoek om euthanasie wordt gehonoreerd;

26 27 28 29

- De euthanasiewet wordt vooral geassocieerd met medisch lijden. Stapeling van ouderdomsklachten valt inmiddels wel onder de werking van de wet, maar mensen die hun leven voltooid vinden of existentieel lijden niet. Voor deze groep biedt ook de commissie Voltooid Leven geen oplossing;

30 31 32

- De wil van de patiënt wordt niet in alle gevallen gerespecteerd onder de euthanasiewet omdat het een verzoek is, terwijl het behandelverbod c.q. de niet-reanimeren penning onder de WGBO een recht is;

33 34 35 36

- Bij dementie is er nu sprake van te vroeg zijn (eerder dan gewenst het leven beëindigen) of te laat (waardoor mensen toch in een situatie belanden die zij niet wilden). Ook de nieuwe Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek biedt de patiënt, die wilsonbekwaam is geworden, in de praktijk vaak onvoldoende steun om een euthanasieverzoek gehonoreerd te krijgen;

37 38 39 40

- Het onderscheid tussen palliatieve sedatie (zonder intentie het leven te verkorten) en euthanasie (met de nadrukkelijke intentie om het leven te verkorten) is in de praktijk soms gering. In het ene geval speelt het tuchtrecht, in het andere het strafrecht. In terminale gevallen zit er vaak maar enkele dagen verschil in levensduur tussen de beide medische handelingen;

De NVVE stelt zich op het standpunt dat iedereen die wilsbekwaam is, zelf goed in staat is om te besluiten of hij/zij een einde aan het leven wil maken. Van belang daarbij is dat dit vrijwillig plaatsvindt en dat mensen in staat zijn de consequenties van hun wens te overzien, simpelweg omdat er geen weg terug is. Tegelijkertijd zou de NVVE graag zien dat het overlijden plaatsvindt in een liefdevolle omgeving en, indien dat wordt gewenst, met professionele begeleiding. De euthanasiewet maakt dat mogelijk voor patiënten, maar is geen optie voor mensen die zelf de regie over hun eigen levenseinde willen voeren. Er zijn meerdere redenen om de discussie over de bestaande euthanasiewet aan te gaan: - Sinds de invoering in 2002 wordt euthanasie op deskundige wijze uitgevoerd, justitie is nog nooit tot vervolging overgegaan. Wat is dus nog het belang van handhaving van strafbaarstelling?;

69



1 2 3 4 5

- Mensen die, om hun moverende redenen zonder hulp van artsen waardig willen sterven of mensen wiens euthanasieverzoek niet wordt gehonoreerd, staan uitsluitend niet legale middelen ter beschikking. Dodelijke middelen worden niet voorgeschreven noch verstrekt. Het Adviescentrum heeft recent voor onze leden een nieuw overzicht gemaakt van middelen en methoden bij zelfeuthanasie;

6 7 8

- Stichting De Einder en De Levenseindecounselors en de NVVE bieden ondersteuning bij hulp bij zelfdoding, maar opereren in een grijs gebied. Er lijkt sprake van een gedoogbeleid, maar regelmatig worden ook middelen onderschept en een proces verbaal opgemaakt;

9 10

- Hulp van naasten bij zelfdoding is vaak invoelbaar, maar op dit moment nog strafbaar ook al erkent de rechter een conflict van plichten (zoals in de zaak Heringa)

11 12

- In de zaak Haas wordt bevestigd dat de keus om een onwaardig en onprettig einde te vermijden onder het bereik van artikel 8 EVRM valt;

13 14 15

- De Nederlandse Vereniging van Kinderartsen vindt de huidige leeftijdsgrenzen voor euthanasie bij minderjarigen discutabel en pleit voor een goede oplossing voor de groep tussen 1 en 12 jaar.

16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

5. Agenda voor de toekomst

Er is veel bereikt door de NVVE, de euthanasiewet was in dat opzicht een belangrijke mijlpaal. Maar we zijn 14 jaar verder. Gaan we door met medicalisering van het levenseinde of zetten we het zelfbeschikkingsrecht centraal, zodat er een oplossing komt voor existentieel lijden. Er is een groot draagvlak voor een legale introductie van de laatstewilpil, zodat mensen op een zelfgekozen tijdstip een einde kunnen maken aan hun leven, zonder toetsing door anderen. Wat allereerst nodig is voor een beter begrip over het levenseinde is een fundamenteel andere benadering van vraagstukken rond het levenseinde. Alles lijkt er nu op gericht om zo lang mogelijk te leven, zelfs het oneindige leven wordt nagestreefd. Het is evident dat we door betere hygiëne en de ontwikkelingen in de medische wetenschap de gemiddelde levensduur drastisch hebben zien toenemen, in ons land zijn al 2200 inwoners ouder dan 100 jaar. Het is mooi dat we een goede gezondheidszorg hebben en sociale voorzieningen. Voor mensen die hun leven tot het einde willen leven is het goed geregeld. Maar voor mensen die de kwaliteit van leven belangrijker dan het onnodig rekken van het leven is dat niet het geval. Naarmate ze ouder worden, vinden velen het geen bezwaar als “de dood hen komt halen”. Wij zien de laatste tijd een toenemende vraag naar niet-reanimeren penningen, die dat symboliseert. De commissie Voltooid Leven is van mening dat de doelgroep voltooid leven klein is en denkt dat de oplossing gezocht kan worden in stapeling van ouderdomsklachten. Dat is een illusie en de voorgestelde oplossing werkt verdere medicaliseren van het sterven in de hand. Mensen die het heft zelf in handen willen nemen zijn nu aangewezen op illegale en ingewikkelde methoden voor zelfdoding, simpelweg omdat onze maatschappij nog geen antwoord heeft voor deze groeiende groep. Als NVVE maken we ons sterk voor de keuzevrijheid aan het levenseinde, daarbij baseren we ons op het zelfbeschikkingsrecht. Hierboven hebben we aangetoond dat de huidige wetgeving onvoldoende 70



1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

handvatten biedt om hierin te voorzien. Daarmee is de huidige wetgeving onvoldoende toekomstbestendig.

In dit scenario gaan wij uit van de volgende premissen: - Zelfbeschikking vormt het uitgangspunt van de wijze waarop we als samenleving omgaan met individuele wensen rond het levenseinde;

42

- Het Europese Verdrag voor de Rechten van de Mens is daarbij een belangrijk richtsnoer;

Wat betekent dit voor onze vereniging? Hoe komen we tot aanpassing van de praktijk en tot een nieuw wettelijk kader? In deze notitie wordt onze strategie samengevat in een toekomstvisie gekoppeld aan concrete stappen voor de korte termijn. Hoewel de euthanasiewet als een belangrijke verworvenheid kan worden beschouwd in het streven naar waardig sterven is zij niet langer toekomstbestendig. Waardig sterven houdt in dat iemand op een humane wijze en op een zelfgekozen manier een einde aan zijn leven kan maken. Buiten de kaders van de euthanasiewet is dat nu niet goed geregeld. Daarom zal het accent de komende jaren sterk komen te liggen op het realiseren van het autonome scenario. Uitgangspunten Het is allereerst goed om te benadrukken welke uitgangspunten wij hierbij hanteren. 1. Bij een waardig leven hoort kwaliteit van leven en waardig afscheid nemen van het leven; 2. Waardig sterven beperkt zich niet tot euthanasie en omvat vele situaties rond het vrijwillige levenseinde: o.a. palliatieve sedatie, terminale zorg, niet-reanimeren, staken van de behandeling en euthanasie; 3. Het recht op zelfbeschikking staat centraal bij waardig sterven; 4. Professionele ondersteuning bij waardig sterven hoort niet strafbaar te zijn; 5. Hulp bij zelfdoding door niet-artsen hoort niet strafbaar te zijn; Om de discussie verder te brengen maken we in deze strategische nota onderscheid tussen een tweetal einddoelen en zullen we vervolgens schetsen welke weg daarnaartoe we willen bewandelen. Op termijn streven we naar een tweetal naast elkaar bestaande scenario’s, waardig sterven via het medische scenario of het autonome scenario, waar de hulpverlenersroute onderdeel van uitmaakt. Hieronder beschrijven we de belangrijkste elementen van waardig sterven via het autonome scenario dan wel het medische scenario. Autonome scenario - Het recht op zelfbeschikking staat centraal. Bij waardig sterven via het autonome scenario staat het zelfbeschikkingsrecht centraal. Hier zal vaak sprake zijn van mensen die van mening zijn dat hun leven is geleefd en zij zelf goed in staat zijn hun leven te beëindigen in aanwezigheid van naasten. Zij hebben de volledige regie over hun eigen levenseinde. Een arts en/of apotheker speelt hier hooguit de rol als verstrekker van legaal beschikbare medicatie. Een arts of een stervenshulpverlener is alleen op verzoek van het individu aanwezig om het stervensproces te begeleiden.

71



1 2 3

- Een wilsbekwaam individu kan zelf bepalen wanneer en op welke wijze hij/zij zijn leven wil beëindigen. Die wens, vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, wordt gerespecteerd door familie, vrienden en professionals;

4 5

- Er zijn specifieke middelen (bijvoorbeeld laatstewilpil) legaal beschikbaar om waardig sterven mogelijk maken;

6 7

- Naasten zijn niet strafbaar als zij, op welke wijze dan ook, behulpzaam zijn bij het honoreren een doodswens van een familielid;

8 9

- De persoon bepaalt zelf of en zo ja welke rol er is weggelegd voor bijvoorbeeld een stervenshulpverlener of een arts.

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42

Hulpverlenersroute De Initiatiefwet van het Burgerinitiatief Uit Vrije Wil, die een zelfstandige hulpverlenersroute wilde regelen, is eerder door de Tweede Kamer niet aangenomen. De dilemma’s zijn dat de meerwaarde van een nieuwe beroepsgroep stervenshulpverlener nog niet wordt gezien, er geen opleiding voor is, zij op dit moment strafbaar zijn als ze hulp bieden, er geen duidelijke financiering is voor hun inzet en ze niet over een euthanaticum beschikken. Door deze obstakels is het nog niet mogelijk gebleken de hulpverlenersroute te concretiseren. In de aanloop naar de ledenberaden en op deze ontmoetingen met de leden blijkt dat velen toch perspectief zien in deze route. In deze nota wordt daarom gepleit voor het verbreden van het draagvlak voor deze route. Dat kan door een opleiding voor stervenshulpverleners tot stand te brengen. Bij de consulenten van de NVVE en andere hulpverleners zal worden nagegaan of er voldoende animo bestaat om zo’n opleiding te volgen. Zij zouden eventueel een rol kunnen spelen in het begeleiden van NVVE leden die deelnemen aan een proef met de laatstewilpil. Dit betekent dat er competenties moeten worden geformuleerd, opleidingseisen worden gesteld en er een assessment moet komen voor belangstellenden. Samen met een opleidingsinstituut kunnen we dan een opleiding starten als er voldoende animo voor is. Medische scenario - Medische zorg staat centraal en is onderdeel van normaal medisch handelen Bij waardig sterven via het medische scenario betreft het vaak ernstig zieke patiënten waar de medische zorg centraal staat. Het bestaande verschil tussen palliatieve zorg/sedatie en euthanasie in juridisch opzicht is in de toekomst volledig opgeheven. De huisarts of de medisch specialist is hier de aangewezen persoon om het volledige palet van stervensbegeleiding te regelen op verzoek van de patiënt. In dit scenario streven we naar een situatie waarin euthanasie en hulp bij zelfdoding door artsen onderdeel uit gaat maken van het normale medisch handelen bij alle opties rond het vrijwillige levenseinde en daarmee ook niet langer strafbaar zijn. Door het opheffen van de strafbaarstelling van medici gaan wij er van uit dat alle opties van waardig sterven tot het normale repertoire van medici gaan behoren. Daarom pleiten wij in dit scenario voor: - Het opheffen van het onderscheid tussen normaal medisch handelen (gezondheidsrecht) en bijzonder medisch handelen (strafrecht) bij vraagstukken rond het levenseinde; 72



1 2 3 4

- Het opheffen van de strafbaarstelling voor medici die euthanasie of hulp bij zelfdoding verlenen en het verankeren van zorgvuldigheidscriteria zoals deze thans in de Euthanasiewet zijn opgenomen in het gezondheidsrecht. Het advies van een SCEN arts vormt een toetsingskader vooraf;

5 6

- Autonomie, zelfbeschikking en de wilsverklaring van de patiënt zijn doorslaggevend bij het bespreken van de opties rond waardig sterven en het effectueren van dat verzoek;

7 8 9

- De nieuwe praktijk zou in richtlijnen en protocollen kunnen worden vastgelegd waarin de wens en de wilsbekwaamheid wordt getoetst en actief levensbeëindigend handelen in aanwezigheid van de arts wordt uitgevoerd;

10 11 12

- In dit scenario wordt de rol van de toetsing achteraf overgenomen door de gemeentelijk lijkschouwer, die bij vermoedens van onzorgvuldig handelen het OM en IGZ inschakelt. Bij eventuele misstanden is het Medisch Tuchtcollege het bevoegd gezag.

13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

De angst dat euthanasie een recht wordt en de arts niet meer kan weigeren delen wij niet. Wij willen artsen niet verplichten euthanasie uit te voeren tegen hun wil. Wel vinden we het van belang dat er een doorverwijsplicht komt, als zij zelf bezwaren hebben tegen het uitvoeren van een euthanasieverzoek. Euthanasie zal altijd wel een bijzondere medische handeling blijven, maar wij willen het wettelijk onderscheid met andere beslissingen rond het levenseinde opheffen. De euthanasiewet beschouwen wij als een belangrijke verworvenheid en met die erfenis willen we zorgvuldig omgaan. Daarom zullen we hierover een juridisch advies vragen en een expertmeeting organiseren om zo het draagvlak voor het medische scenario in kaart te brengen. Hierboven zijn de twee toekomstige situaties beschreven waarin waardig sterven in ons land geregeld zou kunnen worden op termijn. Zo ver zijn we echter nog niet. Er bestaan nog vele onterechte beelden over euthanasie en er is de nodige weerstand te overwinnen. Hieronder formuleren we concrete stappen op korte termijn die bij kunnen dragen aan het behalen van het beoogde einddoel: waardig sterven via de autonome route of medische route mogelijk maken. 6. Concrete stappen

Wij worden dagelijks geconfronteerd met leden die vragen hebben over de bestaande euthanasiewetgeving en oplossingen wensen voor situaties waarin de huisarts of medisch specialist niet bereid is tot euthanasie over te gaan. De Levenseindekliniek voorziet in een deel van deze problematiek, maar ook zij is gehouden aan het bestaande wettelijke kader. Mensen die niet binnen de kaders van de euthanasiewet passen staan er letterlijk alleen voor. Daarmee wordt het zelfbeschikkingsrecht onrecht aangedaan en is een humane dood voor velen onbereikbaar. Een onwenselijke situatie, die niet langer mag voortduren. De geschetste einddoelen vormen de stip op de horizon. Wij verbinden dat met concrete stappen op de korte termijn. Het is mooi dat er een euthanasiewet is, maar er moeten betere oplossingen komen voor mensen die niet in aanmerking komen voor honorering van hun verzoek voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Autonomie en zelfbeschikking zijn fundamentele waarden, gebaseerd op het 73


1 2 3 4 5 6 7


handvest voor de rechten van de mens. Ze moeten gaan gelden voor alle vraagstukken rond het levenseinde. Met kracht zullen we ons daarom de komende periode inzetten voor de volgende doelen:  Een waardig, zelfgekozen levenseinde voor groepen, die thans nog allerlei belemmeringen ondervinden, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiënten en mensen die vinden dat hun leven voltooid is

8 9



Bevorderen dat artsen alleen beargumenteerd mogen afwijken van een schriftelijk euthanasieverzoek;

10 11 12



Een wetenschappelijk onderzoek, gekoppeld aan een pilot met de laatstewilpil. Dit moet het pad effenen om dit dodelijke middel in Nederland legaal beschikbaar te maken. Mensen die hun leven voltooid achten zouden de pil moeten kunnen krijgen;

13



Onderzoeken of een opleiding tot stervenshulpverlener kan worden gestart;

14



Afschaffen van strafbaarheid van hulp bij zelfdoding en euthanasie;

15 16



Onderzoeken hoe alle vormen van zorg rond het levenseinde onder het gezondheidsrecht kan worden gebracht.

17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32

In het Jaarplan 2016 worden een aantal van de genoemde punten verder uitgewerkt. 7. Tot slot In de hiervoor genoemde scenario’s wordt gepleit voor een ander wettelijk kader, waarbij zelfbeschikkingsrecht het uitgangspunt vormt en niet barmhartigheid. De scenario’s bieden handvatten om daarover het gesprek met anderen aan te gaan en zaken verder uit te diepen. De NVVE realiseert zich dat zij een belangrijke actor is om de bestaande wetgeving toekomstgerichter te maken. Externe instanties als KNMG, KNMP, NPCF, Ministeries van VWS en V&J en het OM zijn belangrijke partners om deze scenario’s mee te bespreken, evenals meer direct betrokken beroepsorganisaties als V&VN, LHV en NHG. Maar ook De Levenseindekliniek en de Coöperatie Laatste Wil zijn daarin bondgenoten, net zoals collega instellingen, maatschappelijke instanties, beleidsmakers en politici belangrijke gesprekspartners zijn. De uitgangspunten van de NVVE zijn hierin duidelijk, het verwerven van draagvlak voor zelfbeschikkingsrecht is cruciaal om de doelen van de vereniging te bereiken.

74



1 2

Amendement 1 op de nota 'Waardig sterven'

3

Drie routes naar zelfgekozen levenseinde

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Inleiding In de nieuwe versie van de nota 'Waardig sterven' is de hulpverleningsroute naar aanleiding van de vele commentaren weer opgenomen. Dat waarderen wij. Helaas krijgt deze route geen volwaardige plaats en 'vervuilt' die de autonome route. In dit amendement pleiten wij voor het onderscheiden van drie routes naar het zelfgekozen levenseinde en daarmee ook voor een ondubbelzinnige positie van de hulpverleningsroute. Uitgangspunt zijn zelfbeschikking en eigen regie bij het zelfgekozen levenseinde. Ieder mens kiest – voor zoverre het lot hem dat toestaat – het levenseinde dat bij hem en zijn omstandigheden past. Daarom is het gewenst dat er een diversiteit van legale mogelijkheden tot sterven is. Drie routes Vanuit de behoeften van de mensen die willen sterven, zijn drie routes noodzakelijk:  autonome route: in deze route regisseert iemand zijn eigen sterven, zonder tussenkomst of bemoeienis van anderen. Initiatief en uitvoering liggen in eigen hand. Het streven is dat middelen beschikbaar komen zonder normerende tussenkomst van (para)medische beroepsbeoefenaars of andere hulpverleners.  hulpverleningsroute: deze route is voor mensen die hulp bij hun zelfdoding wensen of nodig hebben, bij voorbeeld omdat zij hun zelfdoding niet geheel op eigen kracht kunnen of willen voorbereiden. Hulp bij zelfdoding kan worden gegeven door naasten, consulenten of professionele hulpverleners, maar is in Nederland strafbaar.  medische route: deze route is voor mensen die om medische of andere persoonlijke redenen een arts om stervenshulp verzoeken. Deze medische stervenshulp is in de euthanasiewet geregeld. Indeling in nota 'Waardig sterven' In de nota 'Waardig sterven' is een tweedeling gemaakt: het autonome scenario en het medische scenario, waarbij binnen het autonome scenario de hulpverleningsroute is geplaatst. Wij vinden dit geen goede indeling: (1) deze sluit niet aan bij de behoeften van de mensen die willen sterven; (2) het is onlogisch om hulpverlening tot het autonome scenario te rekenen; (3) er is op basis van bovenstaande geen enkele reden om de sinds 2008 bestaande en ingeburgerde indeling in drie routes los te laten. Wet stervenshulp De nota 'Waardig sterven' formuleert op pag. 13 als uitgangspunt: 'hulp bij zelfdoding door nietartsen hoort niet strafbaar te zijn'. Daar zijn wij het geheel mee eens. Wij vinden dat naast zorgvuldige en toetsbare medische stervenshulp (geregeld in de euthanasiewet) even zorgvuldige en toetsbare stervenshulp door naasten, consulenten en professionele hulpverleners in een 'wet stervenshulp' geregeld moet worden. Omdat hiervoor thans nog onvoldoende politiek draagvlak bestaat, is het goed om een zorgvuldige proefneming met hulp bij zelfdoding door niet-artsen na te streven. Het doel van een dergelijke proefneming is om aan te tonen dat niet-medische stervenshulp in een behoefte voorziet en 75


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


zorgvuldig en toetsbaar geregeld kan worden. In het perspectief van het rapport van de commissie Schnabel is de groep mensen die hun leven voltooid vinden en geen medische klachten hebben, een uitstekende doelgroep voor de proefneming. Deze groep kan geen beroep op de euthanasiewet doen en staat dus geheel in de kou, dat erkent ook de commissie Schnabel. De Algemene Ledenvergadering van de NVVE, in vergadering bijeen op 14 mei 2016, besluit het volgende: 1. De nota 'Waardig sterven' wordt zodanig aangepast dat drie routes naar het zelfgekozen levenseinde worden onderscheiden, namelijk de autonome route, hulpverleningsroute en medische route; hiermee vervalt de indeling in het autonome en het medische scenario. 2. Aan paragraaf 6 van de nota 'Waardig sterven' wordt toegevoegd het punt: 'Streven naar het legaliseren van stervenshulp door naasten, consulenten en professionele hulpverleners.' Ondertekenaars 1. Amstel-Jonker, Hans van 2. Aretz, Leo 3. Baarle, Joan van 4. Baarle, Yvonne van 5. Beekman, Wouter 6. Beertsen, Wouter 7. Boyer, Madeleine 8. Bontekoe, Ans 9. Brokke, Agaath 10. Bijnen, Marleen van 11. Dam, Hans van 12. Defesche-van Asperen de Boer, Frederique 13. Dekker, Nico 14. Elkerbout, Ben 15. Fokkema, Herre 16. Gaag, Jaap van der 17. Geldermans, Lidwien 18. Groot, Bob de 19. Haagen, Francesca 20. Haagsma, Marjan 21. Haren Noman, Dirk Jan van 22. Heldens, Wiek 23. Hendriks, Henk 24. Hubbard, Jason 25. Hufen-Kouwenhoven, Vera 26. Jansen, Bé 27. Jansen-Ouwehand, Neeltje 28. Jobse, Loes 29. Joustra, Désirée 30. Katwijk, Willem van

Breda Almelo Den Haag Den Haag Naarden Velp Amsterdam Maarn Son en Breugel Valkenswaard Leusden Amsterdam Amsterdam Valkenswaard Schoonhoven Son en Breugel Amsterdam Amsterdam Hellendoorn Nijkerk Hilversum Leeuwarden 's-Hertogenbosch Amsterdam Utrecht Alblasserdam Alblasserdam Amsterdam Den Haag Velp

76


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72.


Kemper, Han Keijsper, Wil Koch, Annemarieke Koetsier, Nelly Koppenol, Bert Kraus, Ineke Kuiper, Yvonne Manschot, Helma Matter, Fred Mesman, Marijke Meijeren, Nel van Meijn, Oscar Oirschot-van de Wiel, Yvonne van Otten, Carolien Poppel, Paul van Putten, Nancy van der Radema-Metzelaar, Betty Ravesteyn, Rogier van Rebergen, Gert Riemsdijk, Jaap van Rohmer, John Rooij, Coby de Schapendonk, Henk Schapendonk-Mittelmeijer, Corrie Schoonderbeek, Mieke Schrantee-Jansma, Betty Schuiling de Jonge, Wheja Schijf, Truus Slagveld, Henny Sparnaaij, Han Stapelkamp, Berd Tellegen, Katuscha Tilanus, Chris Touw, Paul Turèl, Annemarie Turèl, Cher Verhoef, Agnes Visscher, Fréan Weegh, Toos op de Wiegers de Rooij, Riet Wit, H.J. de Wijk, Jos van

Hilversum Amsterdam Soest Amsterdam Schipluiden Amsterdam Rosmalen Eindhoven Bussum Lochem Utrecht Amsterdam Lelystad Drunen Den Bosch Den Haag Haarlem Zwolle Zutphen Amsterdam Oegstgeest Son Purmerend Purmerend Leusden Son Gieten Bentveld Son Zevenaar Zevenaar 's-Gravenhage Heiloo Rijswijk (Gld) Bussum Bussum Amsterdam Holten Son en Breugel Vleuten Maarsen Apeldoorn

15 april 2016

77


1 2

Amendement 2 op de nota 'Waardig sterven'

3

Medische stervenshulp in perspectief

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


Medische stervenshulp Zelfbeschikking en eigen regie bij het zelfgekozen levenseinde zijn de doelen die de NVVE nastreeft. Mensen kunnen om medische of andere persoonlijke redenen een arts om stervenshulp verzoeken. Deze medische stervenshulp is in de euthanasiewet geregeld. Terwijl wij deze wet zien als een grote verworvenheid, moeten wij ook constateren dat de euthanasiewet de regie van het levenseinde in hoge mate bij de arts legt. Wij vinden dat we af moeten van medicalisering van het levenseinde en dat we toe moeten naar een andere relatie tussen de mens die gaat sterven en zijn arts. In die andere relatie dient de regie over het levenseinde veel meer een gezamenlijke regie van de mens die gaat sterven en de arts te zijn, waarbij de mens die het aangaat uiteindelijk beslist. De weg hier naar toe dient even doordacht als omzichtig te zijn. Verworvenheden moeten veilig gesteld zijn. Voorstellen medisch scenario in de nota 'Waardig sterven' In de nota 'Waardig sterven' zijn de bedoelde verworvenheden niet veilig gesteld. In de tekst over het medisch scenario staat een aantal verkeerde en gevaarlijke formuleringen over medische stervenshulp in de toekomst. De euthanasiewet wordt niet-toekomstbestendig genoemd. Dit kan worden opgevat dat de NVVE van deze wet af zou willen, hetgeen een volstrekt verkeerd signaal is. Vooralsnog dient zeker niet aan de euthanasiewet te worden getornd. Op dit moment is niet te overzien welke uitwerking verandering van deze wet heeft, zowel hier als in het buitenland. Daarbij is de praktijk van de wet nog in ontwikkeling en momenteel toereikend voor de medische route. In samenhang met het voorstel tot verandering van de wet, stelt de nota voor euthanasie uit het strafrecht te halen en het als normaal medisch handelen te kwalificeren. Het uitwerken van dit voorstel is complex en in de nota onvoldoende gefundeerd en zelfs inconsistent behandeld. Tenslotte merken we op dat de voorstellen in de nota gericht zijn op het wijzigen van de positie van de arts. Dat brengt zelfbeschikking en eigen regie aan het eind van het leven niet dichterbij. Zoals eerder gezegd moeten we naar een andere relatie tussen de mens die gaat sterven en zijn arts. Door niet hierop te focussen gaat het voorgestelde medische scenario geheel voorbij aan de kern van de gewenste toekomstontwikkeling. Ontwikkelen van visie Wij stellen voor dat nu geen overhaaste en ondoordachte keuzen worden gemaakt en pleiten ervoor dat in de komende jaren een brede discussie wordt gevoerd over een nieuw perspectief op medische stervenshulp, waarin de relatie tussen de mens die gaat sterven en zijn arts een nieuwe invulling krijgt. Dit complexe onderwerp vraagt tijd en zorgvuldig overleg. De Algemene Ledenvergadering van de NVVE, in vergadering bijeen op 14 mei 2016, besluit het volgende: 1. In de komende jaren wordt een brede discussie gevoerd over medische stervenshulp, waarbij in de relatie tussen de mens die gaat sterven en zijn arts meer sprake zal zijn van zelfbeschikking en eigen regie aan het einde van het leven.

78


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


2. De paragraaf in de nota 'Waardig sterven' die handelt over het in de toekomst gewenste medische scenario is prematuur en wordt daarom geschrapt (dat wil zeggen de tekst onderaan pag. 14 vanaf 'Medische scenario …' tot en met onderaan pag. 15 '…het medische scenario in kaart te brengen' wordt geschrapt). 3. Vooralsnog dient zeker niet aan de euthanasiewet te worden getornd. Ondertekenaars 1. Amstel-Jonker, Hans van 2. d'Angremond, Kees 3. Baarle, Joan van 4. Baarle, Yvonne van 5. Beekman, Wouter 6. Beertsen, Wouter 7. Boyer, Madeleine 8. Bontekoe, Ans 9. Brokke, Agaath 10. Bijnen, Marleen van 11. Dam, Hans van 12. Defesche-van Asperen de Boer, Frederique 13. Dekker, Nico 14. Flick van Haeften, Loes 15. Fokkema, Herre 16. Gaag, Jaap van der 17. Geldermans, Lidwien 18. Groot, Bob de 19. Haagen, Francesca 20. Haagsma, Marjan 21. Haren Noman, Dirk Jan van 22. Heldens, Wiek 23. Hendriks, Henk 24. Hubbard, Jason 25. Hufen-Kouwenhoven, Vera 26. Jansen, Bé 27. Jansen-Ouwehand, Neeltje 28. Jobse, Loes 29. Joustra, Désirée 30. Katwijk, Willem van 31. Kemper, Han 32. Keijsper, Wil 33. Koch, Annemarieke 34. Koetsier, Nelly 35. Koppenol, Bert 36. Kraus, Ineke 37. Kuiper, Yvonne

Breda Amstelveen Den Haag Den Haag Naarden Velp Amsterdam Maarn Son en Breugel Valkenswaard Leusden Amsterdam Amsterdam Winterswijk Schoonhoven Son en Breugel Amsterdam Amsterdam Hellendoorn Nijkerk Hilversum Leeuwarden 's-Hertogenbosch Amsterdam Utrecht Alblasserdam Alblasserdam Amsterdam Den Haag Velp Hilversum Amsterdam Soest Amsterdam Schipluiden Amsterdam Rosmalen

79


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38

38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73.


Manschot, Helma Matter, Fred Mesman, Marijke Meijeren, Nel van Meijn, Oscar Oirschot-van de Wiel, Yvonne van Otten, Carolien Poppel, Paul van Putten, Nancy van der Radema-Metzelaar, Betty Ravesteyn, Rogier van Rebergen, Gert Riemsdijk, Jaap van Rohmer, John Rooij, Coby de Schapendonk, Henk Schapendonk-Mittelmeijer, Corrie Schoonderbeek, Mieke Schrantee-Jansma, Betty Schuiling de Jonge, Wheja Schijf, Truus Slagveld, Henny Sparnaaij, Han Stapelkamp, Berd Tellegen, Katuscha Tilanus, Chris Touw, Paul Turèl, Annemarie Turèl, Cher Verhoef, Agnes Visscher, Fréan Weegh, Toos op de Wiegers de Rooij, Riet Wit, H.J. de Wijk, Jos van Zeiler-Seijffardt, Gonne

Eindhoven Bussum Lochem Utrecht Amsterdam Lelystad Drunen Den Bosch Den Haag Haarlem Zwolle Zutphen Amsterdam Oegstgeest Son Purmerend Purmerend Leusden Son Gieten Bentveld Son Zevenaar Zevenaar 's-Gravenhage Heiloo Rijswijk (Gld) Bussum Bussum Amsterdam Holten Son en Breugel Vleuten Maarsen Apeldoorn Den Haag

15 april 2016

80


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19


Reactie bestuur m.b.t. de ingediende amendementen Amendement 1 – ondersteund door 72 leden – Advies Bestuur NVVE: overnemen Heer W. Beekman e.a. roepen de ALV op het volgende amendement op te nemen 1. De nota 'Waardig sterven' wordt zodanig aangepast dat drie routes naar het zelfgekozen levenseinde worden onderscheiden, namelijk de autonome route, hulpverleningsroute en medische route; hiermee vervalt de indeling in het autonome en het medische scenario. 2. Aan paragraaf 6 van de nota 'Waardig sterven' wordt toegevoegd het punt: 'Streven naar het legaliseren van stervenshulp door naasten, consulenten en professionele hulpverleners.' Advies aan ALV Advies is om amendement 1 over te nemen. Met betrekking tot punt 1 van het amendement is in de huidige versie van de strategienota (die is aangepast op grond van het ledenoverleg van 7 april) de hulpverlenersroute niet langer meer ondergebracht bij het autonome scenario. Wij gaan er van uit dat daarmee aan de bezwaren van de indieners is voldaan. Met betrekking tot punt 2 stellen we voor om deze tekst op te nemen bij de 5e bullit onder de doelen (pg 5 en 16).

20 21 22 23

Amendement 2 – ondersteund door 73 leden – Advies Bestuur NVVE: afraden (vanwege punt 2)

24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

1. In de komende jaren wordt een brede discussie gevoerd over medische stervenshulp, waarbij in de relatie tussen de mens die gaat sterven en zijn arts meer sprake zal zijn van zelfbeschikking en eigen regie aan het einde van het leven. 2. De paragraaf in de nota 'Waardig sterven' die handelt over het in de toekomst gewenste medische scenario is prematuur en wordt daarom geschrapt (dat wil zeggen de tekst onderaan pag. 14 vanaf 'Medische scenario …' tot en met onderaan pag. 15 '…het medische scenario in kaart te brengen' wordt geschrapt). 3. Vooralsnog dient zeker niet aan de euthanasiewet te worden getornd.

Heer W. Beekman e.a. roepen de ALV op het volgende amendement op te nemen

Advies aan ALV Advies is het amendement niet aan te nemen. Punt 3 van het amendement wekt de suggestie dat de NVVE nu wil tornen aan de euthanasiewet. Dat is geenszins het geval en daarom gebaseerd op een misverstand. Bestuur en directie koesteren de verworvenheden van de euthanasiewet. Tegelijkertijd zijn wij kritisch op de wet en noemen wij deze niet toekomstbestendig, omdat deze nog vele onvolkomenheden kent. De commissie Schnabel betoogt dat de huidige wet toereikend is en mee kan bewegen met maatschappelijke ontwikkelingen. Wij zijn het daar niet mee eens. Er zijn tal van knelpunten benoemd in de strategienota waarom het noodzakelijk is de werking van

44 81


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20


de euthanasiewet ter discussie te stellen, deze zijn te vinden op pagina 69. Bestuur en directie willen zoeken naar wegen om de euthanasiewet verder te verbeteren in lijn met de wensen van de NVVE-leden. In punt 1 pleiten de indieners voor een brede discussie over medische stervenshulp, waarbij er meer sprake zal zijn van zelfbeschikking en eigen regie aan het einde van het leven. Met dat uitgangspunt zijn wij het van harte eens. Alleen dan moet er wel helderheid zijn over de discussiepunten van de NVVE in het debat. Deze discussiepunten moeten goed doordacht zijn. Daarom willen wij eerst een expertmeeting alvorens een brede discussie aan te gaan. Wij vinden het dan ook onverstandig om - zoals de indieners bepleiten in punt 2 - bijna de volledige tekst van het medische scenario te verwijderen: hierover zouden de expertmeeting en de brede discussie moeten gaan. Medische stervenshulp vindt nu al in 40% van de sterfgevallen plaats, in 3% van de sterfgevallen is sprake van euthanasie. Autonomie en zelfbeschikking vormen nu niet het uitgangspunt van de euthanasiewet, maar wel van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Het volledige palet van keuzes rond het levenseinde zou onderdeel moeten zijn van het gesprek tussen de arts en de patiënt. Wij pleiten daarom al jaren voor opheffing van strafbaarstelling bij hulp bij zelfdoding. Het pleiten voor het opheffen van het juridische onderscheid tussen normaal medisch handelen (WGBO) en bijzonder medisch handelen (euthanasiewet) zou dan in het verlengde kunnen liggen. Daarover willen we eerst een degelijk juridisch advies vragen, aansluitend een expertmeeting houden met tal van deskundigen en daarna intern en extern de dialoog aangaan. Met de uitkomsten daarvan willen we de brede discussie intern en extern voeren en uitzoeken op welke wijze we concrete resultaten kunnen bereiken.

82


Jaarplan 2016

Jaarplan NVVE 2016 Inleiding ................................................................................................................................................. 84 1. Strategie ............................................................................................................................................ 85 1.1 Beleidsdoelen voor 2016 ............................................................................................................. 85 1.2 Complexe verzoeken ................................................................................................................... 87 1.3 Buitenland ................................................................................................................................... 89 2. Verenigingsleven............................................................................................................................... 90 2.1 Verenigingsleven ......................................................................................................................... 90 2.2 Vrijwilligersbeleid ........................................................................................................................ 92 3. Kwaliteit van dienstverlening ........................................................................................................... 92 4. Een professioneel bureau met actuele kennis en expertise ........................................................... 95 5. Wereldconferentie ............................................................................................................................ 97

1

83


Jaarplan 2016

1

Inleiding

2 3 4 5 6 7

De euthanasiewet bestaat 15 jaar in 2016. Voor de NVVE is dat een moment om de balans op te maken. Wat heeft de wet ons gebracht en waar is zij nog in gebreke. Dit jaar staat in het teken van die discussie. De huidige euthanasiepraktijk ten spijt, blijft het inwilligen van een euthanasieverzoek voor complexe groepen als psychiatrie, dementie en het lijden aan een voltooid leven, uitermate moeilijk. Er is voor hen op dit moment nog geen uitkomst, omdat een wettelijke verstrekking van de laatstewilpil in ons land niet is geregeld.

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Over de Nederlandse grenzen heen staat de ontwikkeling voor een waardig levenseinde niet stil. Zo heeft België een wetswijziging gerealiseerd zodat kinderen onder de 12 jaar ook in aanmerking komen voor een euthanasieverzoek. De NVVE pleit ervoor dat Nederland dat voorbeeld volgt. Ook in andere landen als Frankrijk en Duitsland staat het waardige levenseinde volop ter discussie. Zowel voor- als tegenstanders laten zich horen. Duidelijk is dat ook daar de naoorlogse tijdsgeest vraagt om nieuwe antwoorden. Buiten Europa zijn tevens ontwikkelingen gaande. In de Verenigde Staten is in 5 staten hulp bij zelfdoding mogelijk. De Hoge Raad van Canada heeft levensbeëindiging op verzoek sinds kort mogelijk gemaakt, nadat in Quebec sinds december 2015 de mogelijkheid tot hulp bij zelfdoding is gerealiseerd. Colombia heeft euthanasie in 2015 gelegaliseerd. Dat maakt dat euthanasie nu in 4 landen mogelijk is. De NVVE wil haar kennis en ervaringen graag delen en uitwisselen. Daarom organiseren wij de Wereldconferentie Euthanasia 2016, waar deelnemers worden verwacht uit de hele wereld.

19 20 21 22 23

Voor de NVVE staat eigen regie over het levenseinde centraal. Mensen maken zelf keuzes over hun leven en willen daarom in toenemende mate ook de regie over hun levenseinde. De NVVE heeft als doelstelling om een waardig levenseinde voor een ieder mogelijk te maken. Dit beslaat een heel palet aan mogelijkheden. Niet alleen euthanasie behoort daartoe, maar ook o.a. palliatieve sedatie, een zorgvuldige en waardige zelfdoding, of hulp bij zelfdoding als daad van barmhartigheid.

24 25 26 27

Met de nieuwe strategienota wil de NVVE waardig sterven in Nederland verder brengen, in aanvulling op het meerjarenplan. Daarvoor heeft de NVVE doelen voor zowel de korte als de lange termijn gesteld. De doelen voor de korte termijn zetten we in 2016 in gang, om de uiteindelijke lange termijn doelen te realiseren; het autonome scenario, het medische scenario en de hulpverlenersroute.

28 29 30 31 32 33 34

Dit jaarplan beschrijft 5 doelen voor de NVVE. De inhoudelijke koers wordt beschreven in een separate strategienota Waardig sterven. Vervolgens heeft de participatie van onze leden prioriteit; we willen ons hard maken voor een sterke en levendige vereniging. De kwaliteit van dienstverlening willen we verder vergroten om onze leden zo goed mogelijk van dienst te kunnen zijn. Dat is de derde prioriteit. Daar hoort nog een vierde prioriteit bij: verdere professionalisering van de organisatie. Tenslotte richten we ons dit jaar op de wereldconferentie over euthanasie, die de NVVE verzorgt op verzoek van de World Federation Right to Die Societies.

84


Jaarplan 2016

1

1. Strategie

2 3 4 5

De afgelopen jaren namen het aantal gehonoreerde euthanasieverzoeken toe. In 2014 waren er 5.306 meldingen van euthanasie; een stijging van 10% ten opzichte van 2013. Dat betekent dat mensen steeds beter de route van het euthanasieverzoek weten te bewandelen. Voorlichting en begrip voor elkaars positie zijn hierin belangrijke sleutelwoorden. Ook de komende jaren verwacht de NVVE dat het aantal verzoeken stijgt.

6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

De NVVE constateert ook dat er sprake is van een lichte daling van euthanasie bij dementie en psychiatrie. Dit zijn complexe groepen, evenals de chronisch zieken, minderjarigen of mensen met een voltooid leven. De Levenseindekliniek voorziet voor een groot deel in de uitvoering van deze complexe verzoeken, maar ook zij is gehouden aan het bestaande wettelijke kader. Mensen die niet binnen dit kader passen staan er alleen voor. De huidige wetgeving biedt tot nog toe onvoldoende handvatten om hierin te voorzien en is daarmee onvoldoende toekomstbestendig gebleken. Het is goed dat er een handreiking schriftelijk euthanasieverzoek is opgesteld door het ministerie van VWS en artsenorganisatie KNMG, maar de praktijk zal er niet onmiddellijk door veranderen. 1.1 Beleidsdoelen voor 2016 Stervenshulpverlener De NVVE is zich terdege bewust van haar voorbeeldfunctie en verantwoordelijkheid als grootste vereniging ter wereld op het terrein van het recht op waardig sterven. In de lange termijn strategie kiest de NVVE voor een autonoom scenario en een medisch scenario. De Initatiefwet van het Burgerinitatief Uit Vrije Weil, die een wettelijke hulpverlenersroute wilde realiseren is niet aangenomen door de Tweede Kamer. Uit Vrije Wil pleitte tevens voor een nadrukkelijke rol voor een gecertificeerde stervenshulpverlener, vergelijkbaar met de rol van de arts bij de euthanasiewet. Wat wij dit jaar willen onderzoeken is of er bij de NVVE consulenten of anderen hulpverleners interesse is voor het volgen van een specifieke module bij een opleidingsinstituut gericht op een professionele begeleiding bij het sterven. Leden zouden dan op termijn een beroep kunnen doen op deze speciaal opgeleide stervenshulpverleners. Op deze wijze kunnen we inzichtelijk maken of er voldoende behoefte is voor deze vorm van professionele stervensbegeleiding door niet-artsen. ACTIES  Onderzoeken of er belangstelling is om opgeleid te worden tot gecertificeerde stervenshulpverlener  Ontwikkeling van een specifieke module met een opleidingsinstituut

28 29 30 31 32 33 34 35 36

Euthanasie uit het strafrecht De NVVE streeft ernaar alle keuzes rond het levenseinde bespreekbaar en uitvoerbaar te maken. De patiënt moet op basis van goede informatie, kunnen kiezen uit het hele palet van mogelijkheden die leiden tot waardig sterven. Tot nu toe valt euthanasie, anders dan de andere mogelijkheden voor het waardig sterven, onder het strafrecht. Echter, sinds de invoering van de euthanasiewet in 2001 is er geen arts strafrechtelijk vervolgd. Artsen voeren de procedure zorgvuldig uit. Dat roept de vraag op of de strafbaarstelling van euthanasie dan nog wel nodig is. De dreiging van strafrechtelijke vervolging maakt dat artsen soms te terughoudend zijn in het honoreren van een verzoek. De NVVE wil deze drempel bij artsen wegnemen door euthanasie uit het strafrecht te halen.

37 38

In 2016 start de NVVE verkennende gesprekken met stakeholders uit het veld, zoals de KNMG, KNMP, IGZ en de ministeries van VWS en Veiligheid en Justitie en het OM. Tevens ijveren we voor het opnemen van dit punt

85


1 2

in de verkiezingsprogramma’s van de verschillende politieke partijen, zodat dit meegenomen wordt voor de verkiezingen van 2017.

ACTIES     

3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

Jaarplan 2016

Overleg met politieke partijen over betere wetgeving rond het levenseinde Expertmeeting met deskundigen over euthanasie uit het strafrecht Overleg met KNMG, KNMP, IGZ, NPCF, ministeries van VWS en V&J en het OM Beïnvloeding verkiezingsprogramma’s Symposium: Kan euthanasie uit het strafrecht?

Wetenschappelijk onderzoek, gekoppeld aan pilot laatstewilpil De NVVE wil dit jaar concrete stappen zetten om een laatstewilpil in ons land legaal te kunnen verstrekken. Veel babyboomers willen niet afhankelijk zijn van het oordeel van een arts. Zij huldigen de opvatting dat sterven hoort bij het leven. Verdere medicalisering van het levenseinde door de kaders van de euthanasiewet op te rekken is voor hen geen optie. Zij hebben zelf de regie over hun leven en willen ook bepalen hoe hun eigen levenseinde er uit komt te zien. De eerste stap is de ontwikkeling en uitvoering van een proef met geclausuleerde verstrekking van de laatstewilpil. In deze proef wordt onderzocht op welke wijze een laatstewilmiddel legaal en verantwoord ter beschikking kan worden gesteld. Belangrijk hierbij is uit te sluiten dat dergelijke middelen ter beschikking komen in fases waarin men niet weloverwogen kan handelen en situaties waarin sprake is van suïcidaal gedrag, misbruik of moord. De NVVE werkt samen met de bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven aan een opzet voor een wetenschappelijk onderzoek, gekoppeld aan een proef met de laatstewilpil. Alle voorwaarden en doelen waaraan de proef moet voldoen worden hierin meegenomen. De volgende stap is de uitvoering van de proef. Overwogen wordt om in eerste instantie deze proef te richten op mensen die aangeven dat hun leven voltooid is.

ACTIES  Overleg met stakeholders o.a. KNMG, KNMP, NPCF, Levenseindekliniek en de Coöperatie Laatste Wil  Opzet wetenschappelijk onderzoek i.s.m. bijzonder hoogleraar  Draagvlak verwerven voor uitvoering proef laatstewilpil bij ministeries VWS en V&J en het OM

86


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Jaarplan 2016

1.2 Complexe verzoeken In 2016 heeft de NVVE onverminderd aandacht voor de complexe euthanasieverzoeken: psychiatrie, dementie, voltooid leven en euthanasie voor minderjarigen. De Levenseindekliniek is gehouden aan de wettelijke kaders van de euthanasiewet en start samen met hoogleraar Suzanne van de Vathorst een pilot om het verloop van mensen te volgen die hun euthanasiewens niet gehonoreerd zien. De kans dat een euthanasieverzoek wordt ingewilligd voor een persoon die lijdt aan een psychiatrische aandoening of een neurologische ziekte als dementie, is kleiner dan de kans op euthanasie bij lijden aan een somatische aandoening. Dit komt omdat de beoordeling van het criterium ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ bij dementie, psychiatrie en voltooid leven voor artsen complexer is. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn juridisch wel geregeld in de wet Wtl, maar de uitleg van de wet blijkt in de praktijk niet eenduidig en daardoor wordt de praktische toepassing van euthanasie bij complexe verzoeken bemoeilijkt. De NVVE wil dat artsen verantwoording afleggen wanneer zij besluiten niet tot euthanasie over te gaan. Dit biedt transparantie in de overwegingen en de signaleringsmogelijkheid om vast te stellen waar de knelpunten zitten. ACTIES  Onderzoeken hoe artsen kunnen rapporteren over afwijzing euthanasieverzoek  Monitoren resultaten van nieuwe sterfgevallen onderzoek dat elke vijf jaar wordt uitgevoerd  Dag van de wilsverklaring in september

15 16 17 18 19 20 21 22

Psychiatrie Op verzoek van de steungroep psychiaters heeft de NVVE besloten de telefonische ondersteuning aan hen te verlengen tot 1 januari 2017. Deze steungroep geeft steun en consultatie aan collega’s die een verzoek krijgen om hulp bij zelfdoding. In april 2016 neemt de NVVE samen met Belgische en Nederlandse psychiaters opnieuw deel aan het symposium van de vereniging voor psychiaters, de NVvP. Middels een discussie zal de directeur van de NVVE het thema ‘samen beter, beter samen’ vertalen naar het belang van samenwerking tussen psychiater, patiënt en (aanstaande) nabestaanden bij euthanasie / hulp bij zelfdoding. ACTIES  Facilitaire steun geven aan steungroep psychiaters tot 01/01/2017  Deelname symposium NVvP ‘samen beter, beter samen’

23 24 25 26 27 28 29 30 31 32

Dementie De groep mensen met dementie zal naar verwachting groeien tot 500.000 in 2050, een verdubbeling van de hedendaagse praktijk. Een patiënt met dementie, die zelf de regie wil over het levenseinde, is nu gedwongen uit het leven te stappen wanneer hij nog wilsbekwaam is. Dit wordt het ‘vijf voor twaalf’ moment genoemd. De NVVE blijft er op aandringen dat het wettelijk ook mogelijk is om in een verder gevorderd stadium van dementie euthanasie te krijgen. De schriftelijke wilsverklaring voorziet hierin. Daarom moet de wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring, vastgelegd in artikel 2 lid 2 van de Wtl, in de praktijk de waarde krijgen die de wetgever heeft bedoeld. Om deze duidelijkheid te bewerkstelligen heeft het ministerie van VWS een handreiking gepubliceerd in januari 2016. In de handreiking staat dat communicatie bij vergevorderde dementie inderdaad niet noodzakelijk is wanneer er een schriftelijk euthanasieverzoek ligt.

33 34 35 36

Helaas zwakt de KNMG op haar eigen website deze mogelijkheid af in een toelichting. Het ministerie van VWS heeft deze toelichting overgenomen. De NVVE wil duidelijkheid krijgen over wat nu de waarde en betekenis is van de handreiking. De NVVE wil dat een arts alleen beargumenteerd mag afwijken van het (schriftelijke) euthanasieverzoek, zodat een arts grondig naar het verzoek moet kijken en inzichtelijk wordt waarom

87


1 2 3 4 5

Jaarplan 2016

euthanasieverzoeken niet gehonoreerd worden. De regionale toetsingscommissies zouden hier een rol kunnen hebben. Dit zal op de dag van de wilsverklaring centraal staan. De NVVE zal inventariseren wat de meest voorkomende redenen zijn van haar leden bij afwijzing van het euthanasieverzoek door artsen. Zo wordt inzichtelijk welke redenen maken dat artsen afzien van het euthanasieverzoek en kunnen we daar meer grip op krijgen. ACTIES  Reactie geven op handreiking schriftelijke wilsverklaring  Inventarisatie redenen voor afwijzing door artsen ontwikkelen

6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Voltooid leven In februari 2016 presenteerde de Adviescommissie Voltooid leven, ingesteld door de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport, een rapport over voltooid leven. Deze commissie, die is geïnstalleerd onder druk van het Burgerinitiatief Uit Vrije Wil, voerde een onderzoek uit naar de juridische mogelijkheden en maatschappelijke wenselijkheid van hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Volgens de commissie bestaat deze groep feitelijk niet en is er bijna altijd sprake van stapeling van ouderdomsklachten. De NVVE is teleurgesteld over de uitkomsten en zal de groep voltooid leven (zonder stapeling van ouderdomsklachten) nu zelf in kaart brengen. De NVVE vindt dat de zorgvuldigheidseisen van de Wtl moeten worden verruimd om alle mensen met een voltooid leven in aanmerking te laten komen voor euthanasie. Zij zal proactief de kabinetsreactie trachten te beïnvloeden en haar invloed op de besluitvorming in de Tweede Kamer aanwenden. Daarnaast ziet de NVVE dat veel mensen met een voltooid leven helemaal niet geholpen willen worden door een arts, maar zelf de regie in handen willen nemen. In 2016 zal de Hoge Raad waarschijnlijk (cassatie) uitspraak doen in de zaak Albert Heringa. De NVVE betaalt nog steeds de advocaten in deze zaak en blijft inzetten op het belang van artikel 8 EVRM. Dit artikel (dat rechtstreekse werking heeft in ons rechtsstelsel) beschermt ‘private life’ en sinds de uitspraak Haas (2011) gaat dit mede over: het ‘recht om zelf te beslissen hoe en wanneer te sterven’. Moek Heringa had een voltooid leven en wilde zelf beslissen hoe en wanneer te sterven. Haar zoon Albert steunde haar hierin en hielp haar met middelen, zodat haar levenseinde waardig en zonder pijn zou zijn. De NVVE hoopt dat de Hoge Raad de Europese jurisprudentie zal betrekken in zijn uitspraak, en zo het debat in Nederland opent over het spanningsveld tussen enerzijds het recht om zelf te beslissen over het levenseinde en anderzijds de Nederlandse praktijk waarin het niet mogelijk is om legaal een waardig levenseinde te realiseren met hulp van anderen. ACTIES     

NVVE standpunt over voltooid leven uitdragen Continueren juridische steun bij cassatie in de zaak Albert Heringa In kaart brengen van de doelgroep Voltooid Leven Persoonlijke verhalen verzamelen op een website Voltooid Leven Actieve lobby richting minister van VWS en Tweede Kamer

88


1 2 3 4 5 6

Jaarplan 2016

Minderjarigen onder de 12 jaar In 2015 heeft zich een nieuwe complexe vraag omtrent euthanasie aangediend; moet euthanasie bij minderjarigen ook mogelijk zijn? De Nederlandse Vereniging van Kinderartsen vraagt politiek en maatschappij om het probleem van levensbeëindiging op verzoek bij minderjarigen te adresseren. Op 22 januari is een Rondetafelgesprek geweest in de Tweede Kamer. De NVVE is genodigd als spreker en heeft haar inbreng geleverd. Ook in 2016 wordt dit debat nauw gevolgd en draagt de NVVE haar standpunt uit in de media. ACTIES  Inbreng bij Ronde Tafelgesprek Tweede Kamer euthanasie bij minderjarigen onder de 12 jaar  Publicatie van NVVE standpunt euthanasie onder de 12 jaar -

7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

1.3 Buitenland De NVVE heeft een voortrekkersrol op het gebied van wetgeving en debat en wil deze informatie ook delen met buitenlandse geïnteresseerden. De NVVE verzamelt en analyseert initiatieven en juridische mogelijkheden van het levenseinde wereldwijd. Indien opportuun en gewenst kan de NVVE steun geven aan zusterorganisaties. In 2016 heeft de World Federation Right to Die Societies de NVVE gevraagd een enquête uit te sturen naar alle lidorganisaties om inzichtelijk te maken wat de juridische en praktische mogelijkheden voor euthanasie in andere landen zijn. De NVVE hoopt de resultaten hiervan te publiceren tijdens de Wereldconferentie. Samen met Belgische collega’s van LEIF neemt de NVVE in 2016 deel aan het Benelux parlement. Dit parlement debatteert over de mogelijkheid om wilsverklaringen uniform te erkennen in de landen Luxemburg, België en Nederland. De NVVE draagt inhoudelijk bij en stelt sprekers voor. Ook onderhoudt de NVVE contacten met parlementariërs van het Europees Parlement. De aandacht en contact gaan allereerst uit naar fracties die positief staan tegenover het streven naar een waardig vrijwillig levenseinde. Zo hoopt de NVVE ook binnen de EU draagvlak te vinden voor het waardige zelfgekozen levenseinde. ACTIES -   

Bijdrage aan BENELUX Parlement: erkenning wilsverklaring in de Benelux-landen Kennisdeling euthanasie wereldwijd Intensiveren contacten met zusterorganisaties en Europarlementariërs Uitvoeren enquête naar mogelijkheden euthanasie in het buitenland

89


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42

Jaarplan 2016

2. Verenigingsleven De NVVE is een sterke en invloedrijke vereniging. Met een toename van 4.070 leden in 2015 telt de NVVE bij de start van 2016 164.363 leden. Naar verwachting zal ook het ledental in 2016 toenemen. In 2016 streeft de organisatie naar een actief verenigingsleven. Een levendige en betrokken vereniging biedt intern leden de mogelijkheid om hun ervaringen te delen en elkaar zo nodig van advies te voorzien. Tevens zorgt een sterke vereniging voor een krachtige stem richting beïnvloeding van de maatschappelijke en politieke opinie. 2.1 Verenigingsleven Ledenparticipatie De roep om leden meer mogelijkheden te bieden betrokken te zijn bij beleidsmatige besluitvorming en de wens tot een intensiever verenigingsleven is de afgelopen jaren luider geworden. Dit heeft geresulteerd in een actieve Werkgroep ledenparticipatie (WGLP). De WGLP is inmiddels door de directie betrokken als een belangrijk overlegorgaan om verbeteringen op dit gebied te realiseren. Waar 2015 vooral een jaar was van steeds intensiever overleg tussen de WGLP, bestuur en directie, moet 2016 concrete resultaten op het gebied van ledenparticipatie opleveren. Ledenberaden Er wordt inspraak op beleid gerealiseerd door een drietal bijeenkomsten in het land waar het toekomstig strategisch beleid is geagendeerd, zoals neergelegd in de nota “Waardig Sterven”. Een strategische verkenning van het recht op zelfbeschikking bij het zelfgekozen levenseinde en een voorzet voor een agenda voor de toekomst”. Daar ingebrachte gezichtspunten worden meegenomen in de definitieve nota. Deze zogenaamde ledenberaden vinden plaats in maart 2016. Kleinschalig ledencontact Uit de enquête onder NVVE-leden van 2014 en de respons op een oproep in Relevant in 2015 is gebleken dat enkele duizenden leden mogelijk belangstelling hebben voor kleinschalig onderling contact. Het gaat dan om het delen van kennis en het uitwisselen van ervaringen over levenseindevragen. Om de privacy van onze leden te kunnen garanderen denken wij aan een drietal mogelijkheden om dat te faciliteren. Het is mogelijk een initiatief in een stad aan te melden bij de directie, die de leden in die stad schriftelijk op de hoogte kan brengen van een bijeenkomst. In een nog op te stellen privacyreglement kunnen verder alternatieve mogelijkheden voor onderling ledencontact worden geregeld, omdat we onbeperkte toegang tot de ledenadministratie niet wenselijk vinden. Middels een bij de Relevant in te sluiten flyer wordt leden daarnaast expliciet verzocht persoonlijk hun belangstelling voor kleinschalig bijeenkomsten kenbaar te maken en onderwerpen waar zij in geïnteresseerd zijn door te geven. Tevens geven zij persoonlijk toestemming hen hiervoor te benaderen, dit overeenkomstig ons zorgvuldige privacy beleid. Op basis van dit bestand zullen in de loop van 2016 bij wijze van pilot een aantal bijeenkomsten georganiseerd worden. Na evaluatie kan aan een permanentere organisatiestructuur voor kleinschalig ledencontact in klein verband gewerkt gaan worden. ACTIES  Opstellen privacy statuut om de privacy van de leden te kunnen blijven garanderen  Organisatie van 3 ledenberaden  Pilot kleinschalig ledencontact 90


1 2 3 4

Jaarplan 2016

Spreekuren De NVVE heeft verspreid door het land Spreekuren Wilsverklaringen ingesteld om leden bij te staan bij het opstellen van hun wilsverklaringen. Dit wil de NVVE in 2016 continueren en zo nodig uitbreiden. Daarnaast lopen de telefonische Spreekuren Wilsverklaringen door. ACTIES  Spreekuren wilsverklaringen op 30 locaties in Nederland

5 6 7

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

NVVE Jongeren In januari bieden de jongeren samen met de politieke jongeren organisaties een borstbeeld van Els Borst aan minister Schippers aan. Het beeld is een eerbetoon uit dankbaarheid voor wat Els Borst heeft betekend voor het debat over het waardige, zelfgekozen levenseinde. Bij de onthulling zullen ook familieleden van mevrouw Borst aanwezig zijn. De jongeren starten de week van de euthanasie in februari met hun jaarlijkse symposium in Utrecht. Tijdens dit symposium kunnen jongeren praten en discussiëren over uiteenlopende vraagstukken omtrent jongeren en het zelfgekozen levenseinde naar aanleiding van verschillende lezingen en een debat. De nadruk ligt ditmaal op psychiatrie. Tevens wordt op het symposium een nieuwe website en brochure gelanceerd voor jongeren onder de 40 jaar. Verspreid over het jaar worden verschillende debatten met politieke jongeren organisaties georganiseerd. Voorts wordt er maandelijks café doodnormaal georganiseerd in diverse steden in Nederland. ACTIES    

20 21 22 23 24 25 26

Aanbieden van standbeeld Els Borst aan het ministerie VWS Jongeren symposium Realiseren nieuwe website NVVE jongeren Café doodnormaal voortzetten

Werkgroep politiek De werkgroep politiek bestaat uit NVVE leden die verbonden zijn aan diverse politieke partijen. In 2016 zetten zij zich onder meer in voor het opnemen van NVVE standpunten in de politieke partijprogramma’s voor de verkiezingen in 2017, het bespreken van de actualiteit en het onderhouden van goede contacten met de verschillende gremia van een politieke partij. Ook leden die niet actief zijn in de werkgroep vragen we hun invloed uit te oefenen op de partijprogramma’s. ACTIES  Beïnvloeding van verkiezingsprogramma’s  Overzicht maken van standpunten van politieke partijen over het levenseinde

91


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Jaarplan 2016

2.2 Vrijwilligersbeleid Scholingsbeleid De NVVE beschikt over een grote groep goed opgeleide vrijwilligers; 140 in totaal. Vrijwilligers zijn actief als consulent, bij de presentatiedienst of bij de (telefonische) spreekuren. Om de professionaliteit te bewaken en de inzetbaarheid te vergroten, is het nodig deze groep van goede scholing te voorzien. In 2016 wil de NVVE een nieuw scholingsbeleid uitzetten. Om deze vrijwilligers van een goede scholing te voorzien, kiest de NVVE ervoor twee hele scholingsdagen voor alle vrijwilligers in te stellen. Tijdens deze dagen zal dan alle noodzakelijke halfjaarlijkse scholing voor de verschillende vakgroepen in de vorm van workshops aan bod komen en daarnaast kunnen de voor iedereen geschikte onderwerpen plenair aan bod komen. Zo zijn de vrijwilligers breed opgeleid. ACTIES  Bredere scholing vrijwilligers

14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

3. Kwaliteit van dienstverlening Vanuit het kantoor in Amsterdam zijn 30 medewerkers en 140 vrijwilligers actief om de informatievoorziening richting de leden te verzorgen en het beleid uit te dragen. De NVVE geeft driemaandelijks een magazine uit, verzendt met regelmaat nieuwsbrieven, heeft een actuele website en staat dagelijks leden te woord. Leden kunnen terecht voor wilsverklaringen en informatie over het zelfgewilde levenseinde. Niet-reanimeren penning De NVVE heeft voor haar leden een niet-reanimeren penning ontwikkeld. In totaal zijn er een kleine 40.000 penningen uitgereikt. Het is nog onduidelijk of de NVVE continueert met deze verstrekking. Met het ministerie van VWS wordt overlegd over de wens vanuit de Tweede Kamer dat de penning door een neutrale instantie verstrekt gaat worden. Daarnaast vindt er met meerdere partijen overleg plaats over een betere publieksvoorlichting over de uitkomsten van een reanimatie. ACTIES  Onderzoeken of verstrekking niet-reanimeren penning door neutrale instantie mogelijk is en wat dit betekent voor de NVVE leden die de penning van de NVVE willen ontvangen  Bevorderen van een correct gebruik van de penning door BIG geregistreerde professionals en EHBO’ers

92


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Jaarplan 2016

Bereikbaarheid/ Klantbeheer De NVVE wil graag haar leden van dienst zijn. Aan het begin van het jaar is geconstateerd dat de bereikbaarheid van de NVVE niet optimaal is. De wachtrijen voor de telefoon en het aantal doorverbindsessies zijn te hoog. Om de bereikbaarheid te vergroten start het kantoor in februari een proef om een gezamenlijke pool te maken van medewerkers van de receptie en de ledenadministratie die allen de telefoon kunnen beantwoorden, zodat alle leden daar met al hun vragen terecht kunnen. De eerste resultaten van de proef laten zien dat de wachttijd vrijwel is verdwenen en dat de gesprekken langer duren. Daarnaast is het van belang om de ICT infrastructuur nog veiliger, betrouwbaarder en gebruiksvriendelijker te maken. Met behulp van een externe deskundige brengen we deze problematiek in kaart. Vervolgens zullen we een softwarepakketselectie voor de ledenadministratie maken en deze implementeren. Daarbij is het tevens van belang dat er een goede koppeling komt met het financiële pakket, de website en een gewenste oplossing voor ons relatiemanagement.

ACTIES  Verbetering telefonische bereikbaarheid door middel van één telefonisch loket  Veilige, betrouwbare en werkbare ICT infrastructuur

14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37

Informatievoorziening Ook in 2016 wil de NVVE haar leden voorzien van informatie over de onderwerpen die verband houden met de doelstellingen van de NVVE. Hiervoor beschikt zij over verschillende kanalen. Alle leden ontvangen elk kwartaal magazine Relevant. De oplage van Relevant ligt rond de 145.000, getracht wordt dubbele verzending naar een postadres te voorkomen. Via het kwartaalblad worden zij door een redactie, waarvan het hoofd communicatie de hoofdredacteur is, op journalistieke wijze geïnformeerd over verschillende inhoudelijke onderwerpen gerelateerd aan het levenseinde. Relevant heeft ook de functie om de leden te informeren over de activiteiten van de vereniging en aankondigingen te doen over bijeenkomsten. Een ander informatiemedium is de digitale nieuwsbrief. Zowel leden als niet leden kunnen zich aanmelden voor de nieuwsbrief. Deze wordt gemiddeld tweemaal per maand verstuurd. Eind 2015 hebben 18.877 personen (want niet alleen leden) aangegeven deze elektronische nieuwsbrief te willen ontvangen. De NVVE streeft ernaar dit aantal in 2016 te verdubbelen. De NVVE is ook op de sociale media actief. Via Facebook, Twitter en LinkedIn worden zo’n 5.000 mensen bereikt. Het aantal volgers neemt toe, maar is in verhouding tot het ledental nog beperkt. Vermoedelijk om dat het merendeel van de leden van de NVVE geen sociale media gebruikt. De NVVE wil in 2016 inzetten op het vergroten van de doelgroep. De NVVE wil dit jaar de besloten mogelijkheid van de website ‘Mijn NVVE’ toegankelijker maken voor leden. Via mijn NVVE kunnen leden hun gegevens bijwerken en digitaal een wilsverklaring opstellen of bewerken. Ook vinden leden hier informatie over zorgvuldige zelfdoding.

93


ACTIES     

Jaarplan 2016

Verstrekking ledenmagazine Relevant per post continueren Maken van een special van Relevant over de Wereldconferentie Verdubbeling informatieverspreiding via digitale nieuwsbrief Groter bereik via sociale media ‘Mijn NVVE’ upgraden en informatie zelfeuthanasie actualiseren

94


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36

Jaarplan 2016

4. Een professioneel bureau met actuele kennis en expertise De NVVE is inmiddels een alom gerespecteerde organisatie, nationaal en internationaal. Door de aanhoudende ledengroei is een verdere professionalisering van het bureau noodzakelijk. Fonds In 2016 willen we starten met een NVVE fonds. Wetenschappers en andere professionals kunnen bij dit fonds gelden aanvragen voor onderzoek naar het levenseinde, maar ook het verstrekken van projectsubsidies voor interessante activiteiten rond het levenseinde behoren tot de mogelijkheden. Dit fonds wordt gevuld met nalatenschappen en loopt geoormerkt via de financiële administratie van de NVVE, in verband met de ANBI status. Zo worden de nalatenschappen die de NVVE ontvangt, ook duidelijker gealloceerd. Een fondsbestuur, bestaande uit een lid van het bestuur van de NVVE, de directeur en een nog te benoemen lid wordt verantwoordelijk voor het fonds. Dit fondsbestuur adviseert het bestuur van de NVVE over de te honoreren aanvragen en legt verantwoording af aan het bestuur van de NVVE, die op zijn beurt via de Jaarrekening verantwoording aflegt aan de ALV. Leerstoel De Leerstoel wordt bekleed door de Hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase, door Suzanne van de Vathorst. Deze leerstoel wordt in 2016 gecontinueerd. Van de Vathorst zal zich bezighouden met het vergroten van wetenschappelijke kennis over het waardige levenseinde, dit doet ze door medisch en verpleegkundig handelen in deze levensfase te onderzoeken. Ook zal zij zich inzetten voor beter onderwijs aan artsen en verpleegkundigen. Op deze manier wil de NVVE ervoor zorgen dat kennis rondom keuzemogelijkheden om te sterven op een waardige wijze wordt verhoogd. Naast de financiering van de leerstoel wordt ook een onderzoeker in opleiding (OIO) gefinancierd, die zich richt op wetenschappelijk onderzoek rond levenseinde. Voorlichting De doelstelling van voorlichting is het vergroten van kennis over de euthanasiewet, bewustwording en het vertalen daarvan naar de praktijk: wat moet je als Nederlander zélf doen om wensen m.b.t. het zelfgekozen levenseinde uitgevoerd te krijgen? Hoe en wanneer doe je dat? Het opstellen van wilsverklaringen is daarbij instrumenteel: om wensen helder te formuleren en vast te leggen én om het gesprek aan te gaan met naasten en artsen. De NVVE richt zich met de campagne op de groep Nederlanders van 55 jaar en ouder, zowel leden als niet-leden. De jongere doelgroepen krijgen aandacht o.a. via het lespakket voor HAVO en VWO scholieren, dat op de website www.euthanasiedoodnormaal.nl staat. ACTIES     

Deelname aan de 50+ beurs Mediacampagne 'Vandaag is een mooie dag…’ Hertalen van brochures en ander voorlichtingsmateriaal in eenvoudiger, toegankelijker Nederlands Menukaart keuzes aan het levenseinde ontwikkelen Presentatiemateriaal verbeteren en uitbreiden bijv. met korte (animatie)film(s) over relevante onderwerpen  Aanwezigheid op beurzen, congressen en informatiemarkten voor zorgprofessionals uitbreiden, Dam tot Damloop etc.  Verspreiding van de documentaire over de geschiedenis van de NVVE en de totstandkoming van de 4.4 Organisatie euthanasiewet, “De strijd om het einde” 95


1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13

Jaarplan 2016

Veranderingen in de organisatiestructuur Organisatie Met de komst van de nieuwe directeur en het vertrek van een van de MT leden is gekeken welke organisatiestructuur het beste past bij het realiseren van onze strategische doelen. In goed overleg met bestuur en bureau is gekozen voor de volgende basisstructuur.

Nieuw in dit organogram zijn de zelfstandige functies Controller en HR adviseur. Beide functies houden verband met de groei van onze vereniging en moeten leiden tot een moderne planning&control cyclus en een professioneel HR beleid voor medewerkers en vrijwilligers. Als gevolg van de groei van het ledenaantal is ook voorzien in een uitbreiding van formatie bij de nieuw gevormde afdeling ledenservices. De NVVE heeft de medezeggenschap geregeld via de Personeelsvertegenwoordiging (PVT). De Medische en Verpleegkundige Adviesraad adviseren de directie over het te voeren inhoudelijk beleid.

14 96


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Jaarplan 2016

5. Wereldconferentie De NVVE is gevraagd door de World Federation of Right to Die Societies om het tweejaarlijkse congres te organiseren in 2016. Het congres Euthanasia 2016 vindt plaats van 11 tot 14 mei in congrescentrum Rai in Amsterdam. Het organiseren van een congres levert de NVVE nationale en internationale aandacht op, versterkt de autoriteit van de NVVE op haar vakgebied en leidt tot meer invloed op de nationale en internationale medische, maatschappelijke, politieke en onderzoek agenda. Het verwerven van budgetten voor onderzoek, ontwikkeling en campagnes kan een impuls krijgen door meer zichtbaarheid, zowel voor Nederland als voor landen waarin de wetgeving in ontwikkeling is. Tevens is Nederland in deze periode voorzitter van de EU en dat zal voor extra media-aandacht kunnen zorgen. De NVVE haalt wetenschappers, juristen, medici, politici, beleidsmakers, activisten en lobbyisten, en overige belangstellenden zoals journalisten naar Nederland om kennis te delen en informatie uit te wisselen. Daarmee wil de NVVE bijdragen aan het realiseren van mogelijkheden tot een zelfgekozen levenseinde binnen de wetten van hun eigen land, staat of provincie. Voor NVVE leden vindt een separaat programma plaats op zaterdagochtend 14 mei, voorafgaand aan de ALV. Zij kunnen uiteraard ook deelnemen aan de conferentie zelf. Er is een groeiende belangstelling voor het onderwerp in heel Europa en alle maatschappelijke, politieke en medische ontwikkelingen daar omheen; de goede, relatieve goedkope bereikbaarheid van Amsterdam en het specifiek op diverse professionals gerichte programma. Het programma van de conferentie wordt samengesteld door vier programmacommissies die de verschillende thema's onder hun hoede nemen: Science, Medical, Legal en Campaign. De programmacommissies worden voorgezeten door resp. Suzanne van de Vathorst, Bert Keizer, Sjef Gevers en Boris van der Ham. De commissies worden ondersteund door het bureau van de NVVE. Voor de exploitatie van de wereldconferentie is een aparte stichting opgericht, de Stichting Euthanasie 2016.

ACTIES  Organiseren van de Wereldconferentie Euthanasia2016

29 30 31 32 33 34 35 36 37

Tot Slot De documentaire de Strijd om het Einde die in februari werd gelanceerd, beschrijft hoe dappere dokters, verstandige rechters en bevlogen actievoerders ervoor zorgden dat de verantwoordelijke ministers Els Borst en Benk Korthals Altes in 2001 de eerste euthanasiewet ter wereld door de Tweede Kamer kunnen laten aannemen. Op een mooie winterse dag in februari keken we met NVVE leden van het eerste uur, waaronder oprichtster Klazien Sybrandy-Alberda, terug op die geschiedenis maar ook vooruit. Ook al hebben we veel bereikt, we zijn er nog lang niet. Nog steeds zijn er groepen die buiten de boot vallen en niet zelf kunnen beslissen over een waardig levenseinde. Voor hen blijven we ons inzetten.

97


Jaarplan 2016

98


Begroting 2016

Toelichting begroting 2016 De begroting voor het jaar 2016 bestaat uit een inschatting van de belangrijkste inkomsten en uitgaven. De exploitatie is deels gebaseerd op structurele kosten en voor een ander deel uit projectgebonden kosten die voortvloeien uit het Jaarplan 2016. Bij de opzet van de begroting wordt uitgegaan van een sluitende exploitatie. In dit boekjaar is er voor gekozen om de binnenkomende middelen die verband houden met onze ANBI status geoormerkt te verwerken in de administratie. Voorheen werden deze middelen opgenomen in de exploitatie. Met ingang van dit jaar is het de bedoeling dat legaten en andere erfstellingen worden ondergebracht in het Levenseindefonds (werktitel). Vanuit dit Levenseindefonds willen we de een aantal specifieke doelen financieren en diverse vormen van onderzoek. Ook andere projecten kunnen uit dit fonds worden gefinancierd. Voor de rol van het Levenseindefonds en de werkwijze verwijzen we u naar het Jaarplan 2016. Baten De inkomsten van de vereniging bestaan uit een aantal posten. Ten eerste is dat direct gekoppeld aan het aantal leden dat contributie betaald, waarbij tevens een inschatting is gemaakt van de verwachte ontwikkelingen in het ledenbestand. Ten tweede bestaan de inkomsten uit donaties en giften van leden. Tot slot ontvangt onze vereniging met regelmaat legaten. In de begroting treft u ook de omzet van de wilsverklaringen en de niet-reanimeren penningen. Omdat deze tegen kostprijs worden geproduceerd is het netto effect van de bijdrage aan de inkomsten gering. Indien de ALV instemt met het overdragen van de niet-reanimeren penning aan een neutrale instantie wordt rekening gehouden met een minder snelle groei van het ledenbestand. Een deel van de aanwas van nieuwe leden komt voor rekening van nieuwe leden die graag de penning willen. Lasten Een groot deel van de lasten worden gevormd door de personeelskosten van de medewerkers en de onkostenvergoedingen voor de vrijwilligers. Het beleid van de directie is gericht op een evenwichtige opbouw van het medewerkersbestand, waarbij een deel van de personele inzet flexibel zal worden ingezet. Ten opzichte van de begroting van vorig jaar gaan we er van uit dat deze grotendeels gelijk zullen blijven. De bureaukosten stijgen de afgelopen jaren licht. Voor dit boekjaar wordt rekening gehouden met investeringen in de ICT infrastructuur waardoor de afschrijvingen zullen toenemen. De verenigingskosten zullen naar verwachting licht stijgen, omdat in de strategische doelen gestreefd wordt naar verbetering van de dienstverlening aan de leden. Daarnaast zijn er plannen voor een grotere betrokkenheid van de leden bij het beleid van de vereniging en het verenigingsleven. De kosten voor diverse communicatie activiteiten zijn gebaseerd op de projecten die in het Jaarplan zijn beschreven. De kosten voor de documentaire, die deels in 2015 is gestart en wordt afgerond in 2016 worden over beide jaren verdeeld. Uitgaven uit de bestemmingsreserve De vereniging heeft een continuïteitsreserve opgebouwd en een bestemmingsreserve. Het bestuur kan specifieke projecten financieren uit deze bestemmingsreserve, die deel uitmaakt van de algemene reserve. De voorziene uitgaven staan gespecifieerd in de begroting. Het bestuur heeft de mogelijkheid om in het boekjaar ontstane bijzondere projecten ten laste te brengen van de bestemmingsreserve. Van het bestuur van de Levenseindekliniek hebben we het verzoek gekregen om de garantstelling van de NVVE voor 2015 in 2016 te handhaven. Een uitbreiding van de bestemmingsreserve van 450.000 wordt voorgesteld ten behoeve van specifieke uitgaven. Dit betreft de posten Ledenparticipatie, Uitwerking beleid 5 doelen, 50 Plus beurs en de film De Strijd om het Einde. Tevens bevat het een tweetal posten die gemoeid zijn met investeringen in extra werkplekken en verbetering van de ICT infrastructuur. Als de ALV instemt met de instelling van een fonds voor legaten en erfstellingen kan de post wetenschappelijk onderzoek in de bestemminsgreserve vrijvallen, omdat deze activiteiten dan vanuit het fonds worden gefinancierd. 99


Begroting 2016

Begroting 2016 Staat van baten en lasten X 1000 Euro Begroting

Resultaat

Begroting

2016

2015

2015

€

€

€

2.849

2.829

2.827

Wilsverklaringen

100

96

108

Niet Reanimeren penningen

300

277

293

3.249

3.202

3.228

2

1

2

300

280

230

657

323

25

26

53

450

23

68

777

987

676

4.026

4.189

3.904

Baten Ontvangsten van leden Contributies

Overige baten Verkoop brochures Donaties en giften Legaten Interest Dotatie Bestemmingsreserve

Totaal baten

100


Begroting 2016

Begroting

Resultaat

Begroting

2016

2015

2015

€

€

€

Communicatie

244

201

322

Relevant

379

383

379


91

74

108

Inkoop wilsverklaringen

75

79

83

270

260

290

5

2

6

Bureaukosten

545

499

564

Verenigingskosten

160

181

152


504

714

253

Personeelskosten

1.753

1.745

1.747

Totaal lasten

4.026

4.138

3.904

0

51

0

Lasten

Inkoop NR penningen Inkoop verk. Publicaties

Resultaat

BATEN/LASTEN BUITEN EXPLOITATIE Bijzondere baten / legaten Bijzondere lasten / NVVE fonds

300 -300 0

Resultaat

101


Begroting 2016

SPECIFICATIE LASTEN Begroting

Resultaat

Begroting

2016

2015

2015

€

€

€

Presentatiedienst

45

36

132

Voorlichting

11

10

11

Strategie publiciteit

18

23

18

Promotie wilsverklaringen

90

66

66

Regiobijeenkomsten

40

31

50

Website

25

20

30

Afschrijvingen tbv website

15

15

15

244

201

322

Drukken en binden

160

153

161

Portokosten

135

138

144

Illustraties - foto's

14

18

14

Redactie

60

62

53

Overige kosten

10

12

7

379

383

379

Publicaties gratis

20

17

17

Informatiepakketten

15

7

14

Spreekuren

30

27

35

Adviescentrum

15

17

29

Gevolmachtigden Dienst

9

4

8

Onderzoek wensen leden

2

2

5

91

74

108

165

145

158

Afschrijvingen

65

67

90

Kantoorkosten

75

95

90

Algemene porto

110

74

101

Computerkosten

110

94

100

20

24

25

545

499

564

Communicatie

Relevant


Bureaukosten Huisvestingskosten

Bankkosten

102


Begroting 2016

Begroting

Resultaat

Begroting

2016

2015

2015

€

€

€

15

20

12

5

1

5

Vrijwilligers

30

40

32

Training vrijwilligers

30

23

38

Verenigingskosten Bestuurskosten Beleidsdagen

Internationale contacten

5

5

Algemene ledenvergadering

25

21

25

Diverse algemene kosten

50

76

35

160

181

152

85

143

Overige activiteiten Leerstoel Promotie Wilsverklaringen

111

SLK

83

Lespakket Scholieren

10

80

PM

101

Documentaires/Films/Rapportages

80

33

Week v d Euthanasie

20

6

50 + Beurs

60

63

-

1

2

De “5 Doelen”

69

-

0

Debatten/Ledenparticipatie

30

-

Proceskosten

25

24

Studiedag niet-reanimeren

-

3

10

Symposium

-

26

20

125

40

121

504

714

253

Wereldconferentie 2016

Commissies

Overige activiteiten en projecten

103

30 70


Begroting 2016

Begroting

Resultaat

Begroting

2016

2015

2015

€

€

€

1.154

1.226

1.266

Sociale premies

173

180

176

Pensioenpremies

115

111

113

36

36

36

Ontvangen ziektegelden

-45

-58

0

Uitbesteed/Freelance/Uitzendkr.

220

125

65

Woon-werkverkeer

45

35

40

Overige personeelskosten

55

90

51

1.753

1.745

1.747

85

142

100

60

60

Personeelskosten Salarissen

Verzekering ziekteverzuim

Overige activiteiten uit de Bestemmingsreserve Leerstoel Subsidie SLK Proces fonds/kosten

25

24

100

Week van de Euthanasie

14

6

20

Wetenschappelijk onderzoek

200

Promotie Wilsverklaringen Wereldcongres 2016

3

111

114

PM

101

75

127

444

669

444

669

Wensen uit Bestemmingsreserve Project ICT

200

Uitwerking strategienota: 5 doelen

69

50 Plus Beurs

60

Extra werkplekken

51

Film De Strijd om het Einde

40

Ledenparticipatie

30

Subtotaal

450 577

104


Wijziging Statuten

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Wijziging Statuten

19

Artikel 8 lid 1 (Schorsing) luidt:

20 21 22

“Elk bestuurslid kan, ook wanneer hij voor een bepaalde tijd is benoemd, te allen tijde door de ALV worden ontslagen of geschorst. Een schorsing die niet binnen drie maanden gevolgd wordt door een besluit tot ontslag, eindigt door verloop van die termijn.”

23

In aanvulling op artikel 8.1 zal een nieuw vijfde lid worden toegevoegd:

24

WIJZIGING 1 – Toevoegen 5e lid:

25 26 27 28 29

“Het bestuur kan een bestuurslid schorsen. Het betreffende lid wordt vooraf door het bestuur of een delegatie van het bestuur gehoord. Een schorsing door het bestuur die niet binnen zes maanden gevolgd wordt door een besluit tot ontslag door de ALV, eindigt door het verloop van die termijn. Het bestuur kan een schorsing één keer met zes maanden verlengen.”

30 31 32

Toelichting: Op dit moment is de mogelijkheid tot schorsing van leden van het bestuur voorbehouden aan de ALV. Omdat de ALV een keer per jaar vergadert is het wenselijk om het bestuur de mogelijkheid te geven om tussentijds over te gaan tot schorsing van een bestuurslid, in afwachting van de volgende ALV.

Statutenwijziging NVVE Het bestuur heeft onlangs de documenten rond good governance tegen het licht gehouden. Het bestuur heeft twee nieuwe reglementen Auditcommissie en Bestuur en Directie vastgesteld, ter vervanging van het Directiereglement. Met behulp van Governance Support zijn de Statuten daarop aangepast en in overeenstemming gebracht met de laatste opvattingen over het verantwoord besturen van een vereniging. Het huishoudelijk reglement dat in 2015 is aangepast, is eveneens tegen het licht gehouden en bleek geen aanpassing nodig te hebben. In de loop van dit jaar volgt nog een Klokkenluidersregeling en een Reglement Integriteit. Bijgaand treft u de aangepaste statuten (bijlage) aan die we als bestuur graag willen laten accorderen door de ALV. De overige documenten worden, zodra zij door het bestuur zijn vastgesteld op de website van de NVVE geplaatst. In het kort geven we hieronder de belangrijkste wijzigingen weer ten opzichte van de oude statuten. Alleen de artikelen die zijn gewijzigd worden hieronder opgenomen en waar nodig toegelicht. Artikel 8 Einde bestuurslidmaatschap - Periodiek aftreden - Schorsing

33 34

Artikel 9 Bestuursfuncties - Besluitvorming van het bestuur

35

WIJZIGING 2 - Wijzigen lid 5 (notulen) eerste zin:

36 37 38 39

Huidig: “Van het verhandelde in elke vergadering worden door de secretaris notulen opgemaakt, die door de voorzitter en de secretaris worden vastgesteld en ondertekend”. Vervangen door: “De secretaris zorgt ervoor dat van het verhandelde in de vergadering notulen worden opgemaakt, die door de voorzitter en de secretaris worden vastgesteld en ondertekend.”

40 41

Toelichting: De vergaderingen van de ALV worden genotuleerd, de secretaris notuleert niet zelf maar zorgt er voor dat de notulen worden opgemaakt

105


Wijziging Statuten

1 2 3 4 5 6

WIJZIGING 3 –Wijzigen lid 5 tweede zin: Huidig: “In afwijking van hetgeen de wet dienaangaande bepaalt, is het oordeel van de voorzitter omtrent de totstandkoming en de inhoud van een besluit niet beslissend.” Vervangen door: “Het ter vergadering uitgesproken oordeel van de voorzitter omtrent de totstandkoming en de inhoud van een besluit is beslissend, tenzij een of meer leden van het bestuur de juistheid van de weergave onmiddellijk daarna betwisten.”

7 8

Toelichting: Eerst was het oordeel van de voorzitter over de totstandkoming en inhoud van een besluit niet beslissend, nu wel. Door deze wijziging is er helderheid over de besluitvorming.

9 10 11 12 13 14

WIJZIGING 4 – Wijzigen lid 6 Huidig: “Bij huishoudelijk reglement kunnen nadere regels aangaande de vergaderingen van en de besluitvorming door het bestuur worden gegeven.” Vervangen door: “Bij reglement kunnen nadere regels aangaande de vergaderingen van en de besluitvorming door het bestuur worden gegeven”.

15 16 17

Toelichting: Zonder het woord ‘huishoudelijk’ heeft het bestuur de ruimte om andere reglementen vast te stellen, die van belang zijn voor het functioneren van de vereniging, zoals bijvoorbeeld het Reglement Auditcommissie en het Reglement Bestuur en Directie.

18 19

Artikel 10 Bestuurstaak - Vertegenwoordiging

20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35

WIJZIGING 5 – Wijzigen lid 3 eerste volzin Huidig: “Het bestuur is, mits met goedkeuring van de algemene ledenvergadering, bevoegd tot het aangaan van overeenkomsten tot het kopen, vervreemden of bezwaren van registergoederen, met uitzondering van verkoop van door nalatenschap verkregen (register)goederen, tot het sluiten van overeenkomsten waarbij de vereniging zich als borg of hoofdelijk medeschuldenaar verbindt, zich voor een derde sterk maakt of zich tot zekerheidsstelling voor een schuld van een» derde verbindt.” Vervangen door: “Het bestuur is bevoegd tot het aangaan van overeenkomsten tot het kopen, vervreemden of bezwaren van registergoederen, met uitzondering van verkoop van door nalatenschap verkregen (register)goederen, tot het sluiten van overeenkomsten waarbij de vereniging zich als borg of hoofdelijk medeschuldenaar verbindt, zich voor een derde sterk maakt of zich tot zekerheidsstelling voor een schuld van een» derde verbindt.” Toelichting: Met deze wijziging heeft het bestuur de vrijheid om de hierboven beschreven overeenkomsten aan te gaan zonder daarvoor eerst een ALV uit te schrijven. Het bestuur legt daarover verantwoording af aan de ALV.

36 37 38 39 40 41 42

WIJZIGING 6 – Wijzigen lid 3 tweede volzin Huidig: “Het voorschrift van goedkeuring door de algemene ledenvergadering geldt ook voor de bevoegdheid tot vertegenwoordiging ter zake van deze handelingen.” Wijziging: tweede volzin weglaten. Toelichting: Deze verwijdering volgt logischerwijze uit wijziging 5.

106


1 2 3 4 5 6 7

Wijziging Statuten

WIJZIGING 7 – Invoegen nieuw lid 4 Invoegen nieuw lid 4 (waarmee oud lid 4 verandert in lid 5 etc): “Het bestuur dient het strategisch beleid voor één of meer jaren, alsmede het beleggingsbeleid aan de algemene vergadering ter goedkeuring voor te leggen.” Toelichting: Het bestuur vindt het belangrijk draagvlak onder de leden te hebben voor haar beleid ten aanzien van strategie en beleggingen.

8 9 10 11 12 13 14

WIJZIGING 8- Wijzigen (oud) lid 6 (wordt lid 7) Huidig: “Bij huishoudelijk reglement kan verder inhoud worden gegeven aan de verhoudingen tussen het bestuur en de door haar benoemde commissies.” Vervangen door: “Bij reglement kan verder inhoud worden gegeven aan de verhoudingen tussen het bestuur en de door haar benoemde commissies.

15 16 17

Toelichting: Zonder het woord ‘huishoudelijk’ heeft het bestuur de ruimte om andere reglementen vast te stellen, die van belang zijn voor het functioneren van de vereniging, zoals bijvoorbeeld het Reglement Auditcommissie en het Reglement Bestuur en Directie.

18 19 20 21 22 23 24 25 26

WIJZIGING 9- Wijzigen (oud) lid 7 (wordt lid 8) Huidig: “De verhoudingen tussen het bestuur en de door haar aangestelde directeur worden nader uitgewerkt bij afzonderlijk , vast te stellen door het bestuur en de directeur.” Vervangen door: “De verhoudingen tussen het bestuur en de door haar aangestelde directeur worden uitgewerkt in een reglement, dat na overleg met de directeur door het bestuur wordt vastgesteld.”

27

Artikel 11 Jaarverslag - Rekening en verantwoording

28 29 30 31

WIJZIGING 10- Invoegen nieuw lid 4 Invoegen nieuw lid 4 (waarmee oud lid 4 verandert in lid 5 etc): Het bestuur is bevoegd tot het aanwijzen van een accountant en tot het verlenen van een opdracht tot controle van de jaarrekening aan een accountant.

32 33

Toelichting: Volgens de wet heeft de ALV het recht om de accountant te benoemen. De ALV kan dit recht overdragen aan het bestuur door deze wijziging aan te nemen.

34 35 36 37 38 39 40 41

Toelichting: Deze wijzigingen zijn noodzakelijk omdat het directiereglement is vervangen door het Reglement Bestuur en Directie.

WIJZIGING 11 – Wijzigen lid 6 Huidig: “Het bestuur legt aan de algemene ledenvergadering een begroting van baten en lasten over het ingetreden verenigingsjaar ter vaststelling voor.” Vervangen door: “Het bestuur legt aan de algemene ledenvergadering een begroting van baten en lasten over het ingetreden verenigingsjaar ter goedkeuring voor.” Toelichting: het woord ‘goedkeuring’ is duidelijker dan ‘vaststelling’.

107


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

Wijziging Statuten

Artikel 17 Statutenwijziging WIJZIGING 12- Wijzigen lid 3 Huidig: “Een besluit tot statutenwijziging behoeft ten minste twee/derde van de uitgebrachte stemmen, in een vergadering waarin ten minste tweehonderd leden aanwezig zijn. Zijn niet tweehonderd leden aanwezig, dan wordt binnen vier weken daarna een tweede vergadering bijeengeroepen en gehouden, waarin over het voorstel zoals dat in de vorige vergadering aan de orde is geweest, ongeacht het aantal aanwezige leden, kan worden besloten, mits met een meerderheid van ten minste twee/derde van de uitgebrachte stemmen.” Vervangen door: “Een besluit tot statutenwijziging behoeft ten minste twee/derde van de uitgebrachte stemmen, in een vergadering waarin ten minste honderdvijftig leden aanwezig zijn. Zijn niet honderdvijftig leden aanwezig, dan wordt binnen vier weken daarna een tweede vergadering bijeengeroepen en gehouden, waarin over het voorstel zoals dat in de vorige vergadering aan de orde is geweest, ongeacht het aantal aanwezige leden, kan worden besloten, mits met een meerderheid van ten minste twee/derde van de uitgebrachte stemmen.” Toelichting: het quorum is verlaagd van 200 naar 150, om te voorkomen dat besluitvorming op een ALV niet mogelijk is als er minder dan 200 leden aanwezig zijn.

108


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Bestuursverkiezing

BESTUURSVERKIEZING BESTUURSLEDEN In de aanloop naar de ALV is het bestuur bezig geweest met het zoeken naar een geschikte kandidaat voor de vacature, die ontstaat met het terugtreden van Jan Ringoir in het komende verenigingsjaar. De eerste sollicitatieronde heeft geen geschikte kandidaat opgeleverd. Met het overlijden van Adrienne van den Wildenberg hebben we nu een tweede vacature. Om de procedure zorgvuldig uit te kunnen voeren en vooral geschikte kandidaten te kunnen selecteren willen we de ALV vragen het bestuur te machtigen deze bestuursleden na de ALV tijdelijk te mogen aanstellen om de bestuurlijke continuïteit te kunnen garanderen. De presentatie van de nieuwe bestuursleden en de formele bekrachtiging van de benoeming met terugwerkende kracht kan dan door de ALV in 2017 volgen.

109


Bestuursverkiezing

110


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

Commissie van Beroep

COMMISSIE VAN BEROEP De heer mr. J. Kohnstamm is met ingang van 1 januari 2016 uit de Commissie van Beroep getreden.

Voorstel van het bestuur is als lid in de Commissie van Beroep te herbenoemen: De heer mr. Ch. Boissevain De heer J. Huisman, psychiater

Mevrouw mr. A.V. van Nierop is thans plaatsvervangend lid in de Commissie van Beroep. Voorstel van het bestuur is mevrouw mr. A.V. van Nierop als lid in de Commissie van Beroep te benoemen, ter vervanging van de heer mr. J. Kohnstamm.

Voorstel van het bestuur is als plaatsvervangend lid in de Commissie van Beroep te benoemen: De heer drs. R. Jonquière, oud directeur van de NVVE, ter vervanging van mevrouw mr. A.V. van Nierop.

111


Commissie van Beroep

112


Bijlagen

113


Bijlagen

114


Bijlagen

115


Bijlagen

116


Bijlagen

117


Bijlagen

118


Bijlagen

119


Bijlagen

120


Bijlagen

121


Bijlagen

122


Bijlagen

123


Bijlagen

124


Bijlagen

HUISHOUDELIJK REGLEMENT

BIJEENROEPEN ALGEMENE LEDENVERGADERING Artikel 1 1. De oproeping geschiedt schriftelijk door toezending aan alle leden van het ledenorgaan en bij gebreke daarvan door een aan alle leden toe te zenden afzonderlijke oproeping middels brief of e-mail. De oproeping dient op zo’n manier te gebeuren dat meteen duidelijk is dat het om de aankondiging van een algemene ledenvergadering gaat. 2. Medegedeeld in de oproeping worden: a. de vanuit het bestuur te behandelen onderwerpen op de algemene ledenvergadering; b. waar en op welke wijze de bij de te behandelen onderwerpen behorende stukken en toelichting kosteloos verkregen kunnen worden; c. dat en hoe voorstellen en amendementen van tevoren kunnen worden ingediend bij het bestuur. 3. In de oproeping wordt leden de mogelijkheid geboden zich aan te melden voor de algemene ledenvergadering en/of aan te geven dat zij de stukken wensen te ontvangen. 4. De termijn voor de oproeping bedraagt ten minste zeven weken.

INDIENEN VAN VOORSTELLEN EN AMENDEMENTEN Artikel 2 1. Voorstellen ter behandeling door de algemene ledenvergadering kunnen worden ingediend door het bestuur of door ten minste twintig leden. 2. Amendementen op gedane voorstellen kunnen worden ingediend door het bestuur of door ten minste tien leden. 3. Alleen die voorstellen of amendementen die schriftelijk en uiterlijk vier weken voorafgaand aan de algemene ledenvergadering zijn ingediend bij het landelijk bureau, en bekend zijn gemaakt aan de leden overeenkomstig lid 4 van dit artikel, kunnen in stemming worden gebracht op de algemene ledenvergadering. 4. Alle geldig ingediende amendementen en/of voorstellen worden (eventueel in gewijzigde vorm op initiatief van de indiener) in stemming gebracht op de algemene ledenvergadering. 5. Uiterlijk twee weken voorafgaande aan de algemene ledenvergadering worden de definitieve stukken, inclusief alle ingebrachte voorstellen en amendementen en bijbehorende stemadviezen van het bestuur, toegezonden aan de leden die zich (volgens artikel 1 lid 3) hebben aangemeld voor de algemene ledenvergadering of hebben aangegeven de stukken wensen te ontvangen. 6. Alle stukken als bedoeld in artikel 2 lid 4 worden twee weken voorafgaand aan de algemene ledenvergadering via internet op de website openbaar gemaakt. 125


Bijlagen

LEDENOVERLEG Artikel 3 1. Uiterlijk vijf weken voorafgaand aan een aangekondigde algemene ledenvergadering wordt door het bestuur op één of meerdere locaties een ledenoverleg georganiseerd. Het ledenoverleg is bestemd om aan leden de gelegenheid te bieden om eventuele amendementen en/of voorstellen te bespreken en voor te bereiden. De praktische gang van zaken tijdens bedoeld ledenoverleg zal worden gecoördineerd door de directeur of door hem daartoe aangewezen personen. 2.

Datum en plaats van het ledenoverleg zullen tegelijk met de oproeping voor de algemene ledenvergadering bekend worden gemaakt, waarbij tevens een aanmeldingskaart met betrekking tot beide bijeenkomsten zal worden verstrekt.

COMMISSIE VAN BEROEP Artikel 4 1. Samenstelling en functieverdeling: a. De Commissie bepaalt per beroep wie als voorzitter zal optreden. b. Het ambtelijk secretariaat van de Commissie wordt door de directeur van de NVVE gevoerd, tenzij het beroep een beslissing van de directeur betreft. In dat geval zal door het bestuur van de NVVE in een extern secretariaat worden voorzien. c. De Commissie bepaalt per beroep of leden vervangen dienen te worden door plaatsvervangend leden. 2. Procedure: a. Het secretariaat van het bureau zendt het ingediende beroep, nadat daarop de datum van ontvangst is genoteerd, onverwijld naar de leden van de Commissie, onder gelijktijdig bericht aan de insteller van het beroep dat het beroep in behandeling is genomen. b. De leden van de Commissie bepalen na ontvangst van het beroep onderling, conform artikel 4 lid 1, de samenstelling en functieverdeling van de Commissie ten behoeve van dat beroep. c. De secretaris bericht de insteller van het beroep en de verweerder over de samenstelling van de Commissie. d. De Commissie stuurt het beroep binnen 10 werkdagen na ontvangst op het bureau naar verweerder, met het verzoek daarop binnen 15 werkdagen te reageren.

126


Bijlagen

e. Partijen worden uitgenodigd voor een hoorzitting teneinde hun argumentatie mondeling te kunnen toelichten, tenzij de Commissie een uitspraak kan doen op grond van de schriftelijke behandeling alleen. Deze hoorzitting zal plaatsvinden uiterlijk 15 werkdagen na ontvangst door de Commissie van het verweer. f. De bij een hoorzitting te behandelen stukken zullen samen met de uitnodiging aan partijen worden toegezonden. De Commissie bepaalt plaats en tijd van de zitting. g. Als op grond van de schriftelijke behandeling zonder hoorzitting een uitspraak wordt gedaan doet de Commissie die binnen 15 werkdagen na ontvangst van het schriftelijk verweer. In geval van een uitspraak na een hoorzitting geldt als termijn 15 werkdagen daarna. h. De uitspraak wordt per aangetekend schrijven aan partijen toegestuurd, met een afschrift daarvan aan het bestuur. i. De Commissie kan besluiten de termijnen in de procedure aan te passen, wanneer dat haar nodig lijkt en bericht daarover onverwijld de partijen en het bestuur. 3. Uitspraak: a. De uitspraak van de Commissie is bindend.

INWERKINGTREDING Artikel 5 Dit reglement zal per twee mei tweeduizend vijftien in werking treden.

127


Bijlagen

128

NVVE Algemene Ledenvergadering 2016

Recommend Documents