NURSING GUIDELINES PROJECT UCL (ÉCOLE DE SANTÉ PUBLIQUE) UNIVERSITEIT GENT (VERPLEGINGSWETENSCHAP) - 1 -

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Palliative sedation 2009 The Editorial Board Palliative Care The Editorial Board Palliative Care: Practice Guidelines Members: Verhagen E., de Graeff A., Verhagen C., Hesselmann G. & Krol R. University Medical Center, Utrecht, University Center St Radboudt, Nijmegen & Comprehensive Care Center East, Nijmegen Palliatieve sedatie Besluitvorming en uitvoering van palliatieve sedatie Palliatieve patiënten waarbij palliatieve sedatie overwogen wordt De website van de organisatie National Guideline Clearinghouse. De volledige versie (Nederlands en Frans) is beschikbaar op de website van de organisatie l’Association of Comprehensive Cancer Centres Web site http://www.pallialine.nl/

Néerlandais Stappenplan

Français Approche par étapes

Besluitvorming

Prise de décision

Bespreek zo mogelijk in een vroeg stadium de wensen van de patiënt ten aanzien van palliatieve sedatie in de laatste levensfase en geef daarbij de mogelijkheden en beperkingen ervan aan.

Discutez, si possible à un stade précoce, des souhaits du patient concernant la sédation palliative dans les derniers moments de vie et indiquez-en les possibilités et les limites.

Bespreek dit, indien mogelijk, met de patiënt voor de palliatieve sedatie de enige optie is. Aandachtspunten voor dit gesprek omvatten palliatieve sedatie als zodanig, specifieke wensen en opvattingen van de patiënt en overige aspecten (informeren van naasten e.d.)

Si possible, parler au patient bien avant le moment où la sédation palliative est la seule option. Des points-clé pour cette discussion concernent la sédation palliative à proprement parler, les souhaits spécifiques et convictions du patients, ainsi que d’autres aspects (information aux proches, etc.)

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Besluitvorming

Prise de décision

In een situatie waarin palliatieve sedatie wordt overwogen, moet worden nagegaan of aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan: - 2.1.Aanwezigheid van refractaire symptomen - 2.2 Expertise en consensus van het behandelteam; zonodig consultatie van externe deskundigen (bijv. een palliatief consultatieteam) en/of moreel beraad. - 2.3 Sedatie conform de wensen van de patiënt en/of naasten: differentieer tussen verzoek om sedatie en verzoek om euthanasie - 2.4 Levensverwachting < 1-2 weken (alleen bij diepe en continue sedatie)

Lors d’une situation où une sédation palliative est envisagée, il y a lieu de vérifier si toutes les indications et conditions sont remplies: - 2.1 Présence de symptômes réfractaires - 2.2 Expertise et consensus de l’équipe thérapeutique ; consultation d’experts externes, au besoin (p.ex. une équipe de consultance en soins palliatifs) et/ou un support moral. - 2.3 La sédation est un souhait de patient et/ou ses proches. Vérifiez s’il existe bien une distinction entre la demande de sédation et d’euthanasie. - 2.4. L’espérance de vie du patient <1-2 semaines (seulement dans le cas d’une sédation profonde et continue). 2.1 Les symptômes réfractaires les plus fréquents sont la douleur, la dyspnée et le délire.

2.1 De meest voorkomende refractaire symptomen zijn pijn, dyspnoe en delier. Reversibele oorzaken van ernstig lijden moeten worden uitgesloten. Bij onrust is bvb te denken aan behandelbare pijn, obstipatie of urineretentie, bijwerking van medicatie, onttrekkingsverschijnselen (staken van medicatie zoals benzodiazepines of opioïden, onthouden van nicotine of alcohol), electrolytenstoornissen (hyponatriëmie, hypercalcemie) of hypoglykemie. Ook moet gedacht worden aan psychische oorzaken van onrust door verwerkings-en acceptatieproblematiek, angst e.d.

2.1 Arts en patiënt bepalen gezamenlijk of een symptoom refractair is of niet. 2.1 Existentieel lijden kan uitmaken van de refractaire symptomen, maar in het perspectief van een overlijden dat binnen één tot twee weken wordt verwacht. Het gaat hier dus nooit om patiënten die uitsluitend existentieel lijden.

Les causes de souffrances sévères réversibles doivent être exclues. En cas d’agitation, il convient de penser à la douleur traitable, la constipation ou à la rétention urinaire, l’effet secondaire d’un médicament, des symptômes de sevrage (à l’arrêt de médicaments tels que des benzodiazépines, des opioïdes, sevrage nicotinique ou alcoolique), des troubles électrolytiques (hyponatrémie, hypercalcémie) ou une hypoglycémie. Il faut également songer aux causes psychiques de l’agitation en raison d’un processus d’acceptation et d’intégration, l’anxiété, etc. 2.1 Le médecin et le patient déterminent ensemble si un symptôme est réfractaire ou non. 2.1 La souffrance existentielle peut faire partie des symptômes réfractaires mais seulement dans la perspective d’un décès probable endéans une à deux semaines. Il ne s’agit donc jamais de patients présentant exclusivement de souffrance existentielle.


Besluitvorming

Prise de décision

2.2 De definitie van een refractair symptoom impliceert dat het behandelende team voldoende expertise heeft om dit te kunnen beoordelen en dat er een adequate, multidimensionele benadering van het symptoom plaats heeft gevonden. Er dient consensus binnen het team te bestaan over de onbehandelbaarheid van het symptoom en de indicatie voor de palliatieve sedatie. Zonodig moet een externe expert geraadpleegd worden.

2.2 La définition d’un symptôme réfractaire implique que l’équipe soignante dispose d’une expertise suffisante pour apprécier ce symptôme et qu’une approche adéquate, multidimensionnelle du symptôme ait pu avoir lieu. Il faut qu’il y ait consensus au sein de l’équipe quant au caractère incurable du symptôme et l’indication pour la sédation palliative.

2.2 Verpleegkundigen dragen bij tot de besluitvorming voor palliatieve sedatie Zij hebben een intensief contact met de patiënt en zijn in staat de gehele situatie van de patiënt te overzien 2.2 De continuïteit van samenwerken en het afstemmen, informatie uitwisselen en communiceren tussen de hulpverleners onderling zijn uiterst belangrijk. Dit vergt goede afspraken tussen alle betrokkenen. 2.2 Indien er sprake is van een acute problematiek zal de arts zelf de beslissing moeten nemen om over te gaan tot acute sedatie. Bij bv dreigende verstikking of levensbedreigende bloeding is er geen tijd voor overleg en consultatie 2.3 Een besluit tot palliatieve sedatie is een mogelijke uitkomst in het kader van een palliatief zorgtraject, dat de patiënt en arts hebben doorlopen. Is de patiënt wilsonbekwaam, dan is overleg met diens vertegenwoordiger aangewezen. 2.3 Het toepassen van sedatie dient in overeenstemming te zijn met de wensen van de patiënt en/of naasten. Leg de besluitvorming vast in het medisch dossier en informeer alle betrokken hulpverleners.

Au besoin, il y aura lieu de consulter un expert externe. 2.2 Les praticiens de l’art infirmier participent à la prise de décision pour procéder à la sédation palliative. Ils sont en contact intensif avec le patient et sont en mesure d’apprécier la globalité de la situation. 2.2 La continuité de la collaboration et la concertation, l’échange d’information et la communication entre soignants est primordiale. Ceci nécessite des accords rigoureux entre toutes les parties prenantes. 2.2 En cas de survenue d’un problème aigu, le médecin prendra seul la décision de procéder à la sédation palliative. p.ex. en cas de menace de suffocation ou hémorragie létale, le temps manque pour la concertation et la consultation. 2.3 La décision de la sédation palliative est une issue possible dans le cadre d’un trajet de soins palliatif, parcouru par le patient et le médecin. Lorsque le patient est dans l’incapacité de prendre une décision, la concertation se fera avec son représentant. 2.3 Procéder à la sédation doit avoir lieu en concordance avec les souhaits des patients et/ou de ses proches. Consignez la prise de décision dans le dossier du patient et informez tous les soignants concernés.


Uitvoering Maak afspraken over de duur van de sedatie (continu of kortdurend/intermitterend) en over de evaluatie van het effect; leg dit vast in het medisch dossier en informeer alle betrokken hulpverleners.

Draag zorg voor goede onderlinge communicatie en afstemming tussen de betrokken artsen en verpleegkundigen, zowel in de eerste als in de tweede lijn. Maak afspraken over hoe te handelen, indien de patiënt ‘ongewenst’ wakker wordt.

Exécution Ayez des accords clairs quant à la durée de la sédation (continue ou de courte durée/intermittente) et quant à l’évaluation de l’effet; consignez la décision dans le dossier du patient et informez tous les soignants concernés. Le médecin responsable du patient décide de la finalité de la sédation, du type de sédation, du choix des médicaments et du dosage. Objectif: alléger la souffrance en traitant le symptôme réfractaire. Type de sédation : temporaire/intermittent versus continu. Le début d’une sédation (continue) est un moment charge émotionnellement pour le patient, ses proches et également pour le(s) soignant(s) impliqués. Ceci est particulièrement le cas lors de la survenue d’une diminution rapide de la conscience, entrainant la perte de possibilité de communication. Ayez des accords clairs quant à la disponibilité et l’accessibilité de tous les soignants concernés et informez-en les proches. Évoquez l’implication des soins techniques spécialisés lors de l’initiation de la sédation. Parlez d’un contact possible avec l’équipe spirituelle pou r le patient et/ou ses proches, pour ce qui a trait à la problématique possible liée à la sédation en ce qui concerne la vision de la vie, des questions de sens et comment gérer les conséquences de la sédation. Concertez-vous avec l’équipe de soins palliatifs en ce qui concerne l’exécution du soin, si nécessaire. Veillez à une bonne communication interne et l’adaptation des interventions des médecins et infirmiers concernés, tant en première qu’en deuxième ligne. Prenez des dispositions pour l’éventualité où le patient s’éveillerait ‘inopinément’.

Maak in principe gebruik van subcutane of intraveneuze toediening van sedativa volgens het volgende schema:

En principe, administrez les sédatifs suivants (schéma du tableau N) par voie sous-cutanée ou intraveineuse :

De voor de patiënt verantwoordelijke arts besluit over het doel, de aard van de sedatie en de keuze van de juiste middelen en dosering. Doel: verlichten van het lijden door het behandelen van een refractair symptoom Aard van de sedatie: tijdelijk/intermitterend versus continu De aanvang van de (continue) sedatie is een emotioneel beladen moment voor de patiënt, diens naasten en ook voor de betrokken hulpverlener(s). Dit is in het bijzonder het geval wanneer een snelle daling van het bewustzijn optreedt en daarmee de mogelijkheid tot communicatie verloren gaat. Maak duidelijke afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van alle betrokken hulpverleners en stel de naasten hiervan op de hoogte. Bespreek de inzet van gespecialiseerde technische zorg bij het starten van sedatie. Bespreek contact met geestelijk verzorger voor patiënt en/naasten met betrekking tot onder andere mogelijke problematiek ten aanzien van sedatie in relatie tot levensvisie, zingevingvragen en omgaan met gevolgen van sedatie. Overleg zo nodig met een palliatief consultatieteam over de uitvoering.


Bolus

Midazolam

Sédation initiale 10 mg s.c. Au besoin 5 mg s.c./2h

Levomepromazine

20-50 mg i.v.

DCI

25 mg s.c./i.v., evt. 50 mg après 2h

Propofol

25 mg s.c./i.v., evt. na 2 uur 50 mg

Bij doseringen >20 mg/uur doorgaan naar stap 2 0,5-8 mg/uur s.c./i.v. in combinatie met midazolam. Na 3 dagen dosering i.v.m. stapeling halveren. Bij onvoldoende effect midazolam en levomepromazine staken, doorgaan naar stap 3 20 mg/uur i.v., per 15 minuten met 10 mg/uur ophogen. Toediening onder supervisie van een anesthesioloog raadzaam. Kan in het ziekenhuis ook als stap 2 worden overwogen.

Étape 1

Startdosering 1,5-2,5 mg/uur s.c./i.v., bij onvoldoende effect na minimaal 4 uur, de dosering met 50% ophogen, altijd in combinatie met een bolus van 5 mg s.c. Bij risicofactoren (patiënten >60 jaar, gewicht <60 kg, ernstige nier- of leverfunctiestoornissen, sterk verlaagd serumalbumine en/of co-medicatie die kan leiden tot versterkte sedatie): lagere startdosis (0,5-1,5 mg/uur), en langer interval (6-8 uur) voordat de onderhoudsdosering wordt opgehoogd

Étape 2

Bij start sedatie 10 mg s.c. Zo nodig iedere 2 uur 5 mg s.c.

Étape 3

Continue toediening

Levomepromazin e

Bolus

Midazolam

Exécution

Middel

Propofol

Stap 3

Stap 2

Stap 1

Uitvoering

20-50 mg i.v.

Administration continue Dosage initial 1,5-2,5 mg/h en s.c./i.v., si effet insuffisant et au plus tôt après 4h, augmenter la doser de 50%, en combinant toujours avec un bolus de 5 mg s.c. En présence de facteurs de risque (patients >60 jaar, poids <60 kg, altération sévère de la fonction rénale et/ou hépatique, albumine sérique effondrée et/ou comédication pouvant potentialiser l’effet sédatif) :  dose initiale plus faible (0,5-1,5 mg/h), et intervalle plus long (6-8 h) avant d’augmenter la dose d’entretien En cas de dosage >20 mg/h passer à l’étape 2. 0,5-8 mg/h s.c./i.v. en association avec le midazolam. Au bout de 3 jours, diminuer le dosage de moitié en raison de l’accumulation. Si effet insuffisant, arrêt du midazolam et de la levomepromazine → étape 3. 20 mg/h i.v., par 15 minutes, augmenter de 10 mg/h. L’administration sous la supervision d’un anesthésiste est conseillée. Peut être envisagée en tant qu’étape 2 à l’hôpital.


Uitvoering Bij een korte levensverwachting (24-48 uur) intermitterende toediening van sedativa: - midazolam 6 dd 5-10 mg, zonodig ophogen in stappen van 50% per 4 uur; zo nodig kan tussendoor een extra bolus worden gegeven - diazepam 10 mg rectaal ieder uur totdat voldoende sedatie is bereikt - lorazepam sublinguaal 1-4 mg elke 4 uur - clonazepam sublinguaal 1-2,5 mg elke 6 uur Saneer medicatie: continueer toediening van morfine uitsluitend ter bestrijding van pijn en/of kortademigheid en titreer de dosis aan de hand van de (veronderstelde) mate van pijn en/of dyspnoe; continueer haloperidol bij refractair delier. Morfine dient alleen te worden gegeven c.q. te worden gecontinueerd (naast toediening van sedativa) ter bestrijding van pijn en/of dyspnoe Neem zo nodig aanvullende maatregelen (blaaskatheter, decubitusprofylaxe, mondverzorging, klysma e.d.) Aanvullende maatregelen: Naast de verzorging van de patiënt is speciale aandacht vereist voor: - het saneren van bestaande medicatie en het zorgen voor een alternatieve (rectale of parenterale) toedieningsvormen van die medicatie die gehandhaafd moet blijven - het staken van alle niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen - het voorkomen van onttrekkingsverschijnselen (bijv. nicotinepleister) - het installeren van een hoog/laag bed met antidecubitusmatras, teneinde de verzorging van de patiënt te vergemakkelijken - het inbrengen van een blaaskatheter (bij diepe sedatie of urineretentie), kort nadat de patiënt effectief gesedeerd is - behandeling van obstipatie - de behandeling van wonden - het verzorgen van het stoma - (voortzetting van) mondverzorging - bij reutelen: zijligging of z.n. butylscopolamine 20 mg s.c. of i.v.

Exécution En cas d’espérance de vie très courte (<2448h), administrez les sédatifs intermittents suivants: - midazolam 6 dd 5-10 mg, augmentez, au besoin, par étapes, 50% par 4 h; un bolus pourra être administré dans l’intervalle, si nécessaire - diazepam 10 mg IR/h, jusqu’à l’obtention d’une sédation suffisante - lorazepam sublingual 1-4 mg /4h - clonazepam sublingual 1-2,5 mg /6h Rationalisez l’administration de médicaments. N’utilisez la morphine que pour soulager la douleur et:ou la dyspnée et titrez les doses en fonction du niveau de douleur (estimé) et/ou de la dyspnée; en cas de délirium réfractaire, continuez l’halopéridol. La morphine ne devrait être administrée ou continuée que pour soulager la douleur et/ou la dyspnée (en plus des sédatifs). Prenez, au besoin, des mesures complémentaires (sonde vésicale, prévention des escarres, soins buccaux, lavements, etc., …) Mesures complémentaires: Lors des soins au patient, il conviendra d’accorder une attention particulière à - rationaliser les médicaments actuels et veiller à des modes d’administration alternatifs (IR ou parentéraux) des médicaments - l’arrêt de tout soin médical et infirmier qui ne serait pas strictement nécessaire, - l’évitement des symptômes de sevrage (p.ex. patchs à la nicotine) - l’installation dans un lit à hauteur réglable avec un matelas anti-escarres, afin de facilité les soins au patient, - la pose d’une sonde vésicale (en cas de sédation profonde ou de rétention urinaire), peu après l’instauration de la sédation effective, - le traitement de la constipation, - le soin des plaies, - le soin à la stomie, - (continuer) les soins de bouche, - en cas de râles ; décubitus latéral ou butylscopolamine 20 mg s.c. ou i.v.


Uitvoering Staak toediening van vocht bij continue en diepe sedatie: overweeg oppervlakkige of intermitterende sedatie indien het staken van vocht of niet starten ervan ongewenst is.

Exécution Arrêtez l’administration de liquides en cas de sédation continue et profonde: envisagez une sédation légère ou intermittente si l’arrêt de l’administration de liquides ou ne pas débuter celle-ci n’est pas désiré.

Palliatieve sedatie mag niet levensbekortend zijn en er wordt geen vocht toegediend tijdens de sedatie. Evalueer het effect om de 1-2 uur totdat een stabiele situatie is bereikt en daarna minstens 1x per 24 uur.; stem de dosering af op de mate van (dys)comfort van de patIënt (proportionaliteit). Stel de sedatie zo nodig bij. Het is belangrijk dat palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast. Dit betekent dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten. Leg het beloop van de sedatie in het medisch dossier. Relevante gegevens mbt de patiënt en diens situatie moeten in het dossier worden aangetekend. In de eerste plaats dient in het dossier te worden aangetekend waarom tot palliatieve sedatie is besloten en hoe deze is uitgevoerd. Hierbij wordt, naast medische gegevens, extra aandacht besteed hoe het effect van de sedatie wordt geëvalueerd en wat de criteria zijn om de dosering van de sedativa aan te passen . De mate van symptoomcontrole is maatgevend. Voor de beschrijving van de toestand van de patiënt, kan gebruikt gemaakt worden van een sedatiescore.

La sédation palliative ne peut pas contribuer à raccourcir la vie et on n’administrera pas de liquide durant la sédation. Évaluez l’effet toutes les 1 à 2 heures, jusqu’à l’obtention d’un état stable et, ensuite, au moins 1x/24h; adaptez la dose selon l’(in)confort du patient (proportionnalité). Réajustez les sédatifs, si nécessaire. Il est important que la sédation soit adaptée de manière proportionnelle. Cela signifie qu’on vise une diminution de la conscience propre et suffisante à soulager les symptômes. Ce n’est, par conséquent, pas le degré de perte de connaissance mais le degré de soulagement des symptômes qui déterminera le dosage, la combinaison et la durée d’utilisation des médicaments. Consignez la gestion de la sédation dans le dossier du patient. Les données pertinentes en ce qui concerne le patient et la situation qu’il vit doivent être consignées au dossier. En premier lieu, il faudra noter au dossier pourquoi on aura procédé à la sédation palliative et comment elle a été exécutée. En plus des données médicales, on considérera particulièrement comment l’effet de la sédation a été évalué et quels étaient les critères d’adaptation du dosage des sédatifs. Le degré de contrôle des symptômes est primordial. Pour la description de la situation du patient, on pourra faire usage d’une échelle de sédation.


Uitvoering Schenk aandacht aan de draagkracht van de mantelzorg en de hulpverleners.

Exécution Soyez attentifs au vécu des proches et des soignants.

De naasten doorlopen een eigen traject van onzekerheid, schuldgevoel, angst, verdriet en rouw. Informatie, uitleg aan, samenwerking en evaluatie met de naasten zijn essentieel voor een goed beloop van de palliatieve sedatie en uiteindelijk een goed afscheid. Hulpverleners dienen met de naasten te communiceren in een voor hen begrijpelijke taal.

Les proches vivent un chemin d’incertitude, de culpabilité, d’anxiété, de tristesse et de deuil. Donner de l’information, des explications, collaborer et évaluer avec les proches est essentiel pour un déroulement optimal de la sédation palliative et contribuent à dire adieu. Les soignants seront attentifs à communiquer avec les proches dans un langage accessible.

Zorgverleners die werken in de palliatieve zorg met mensen die hun laatste levensfase beleven, ondervinden een inspirerend, uitdagend, boeiend en zinvolle omgeving. Tegelijkertijd moet erkend worden dat het werk confronterend en zwaar kan zijn. Hulpverleners hebben ondersteuning nodig. Hier zijn vier gebieden te onderscheiden : - informatie, - klinische en praktische ondersteuning, - emotionele ondersteuning - behoefte aan betekenisgeving.

Les soignants qui travaillent dans les soins palliatifs avec des personnes en fin de vie, sont confrontés à une réalité pleine d’inspiration, de défis, passionnante et pleine de sens. Parallèlement, il faut admettre que ce travail de confrontation peut être lourd. Les soignants devront également être soutenus. On peut distinguer quatre domaines à ce propos : - l’information, - l’accompagnement clinique et pratique, - le soutien émotionnel, - le besoin de donner du sens.


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