Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden
Notitie over de (pastorale) zorg voor slechthorenden in de Gereformeerde Kerken Vrijgemaakt Aanleiding Vanaf begin jaren negentig hebben de Gereformeerde Kerken Vrijgemaakt de (pastorale) zorg geregeld voor de dove en slechthorende mensen in hun kerken. Er is een speciale predikant voor dove en slechthorenden aangesteld. Hij wordt aangestuurd door een speciaal Deputaatschap pastorale zorg Doven en Slechthorenden (DDSH) Na een aantal jaren heeft het Deputaatschap besloten het werk onder de doven en slechthorenden van elkaar te scheiden. De reden hiervoor was vooral: de zorg voor de doven kon alleen goed worden uitgevoerd wanneer daarbij in gebarentaal werd gecommuniceerd. (Òf in Nederlandse Gebarentaal –NGT, òf in Nederlands gesproken taal ondersteund met gebaren -NmG.) De gevolgen van deze tweedeling zijn groot. Aan de ene kant kon voor de dove mensen veel georganiseerd worden. Er zijn steeds meer en steeds betere voorzieningen gekomen in onze kerken. De zorg voor hen kon zo worden opgezet en uitgebouwd (in pastoraat, kerkdiensten, Bijbelstudie, groepsactiviteiten, e.d.). Aan de andere kant verdwenen de slechthorenden grotendeels uit het zicht. De voorzieningen die er waren (nl. samen met de doven) stopten voor hen. Er is niets nieuws daarvoor in de plaats gekomen. Daarom heeft het Deputaatschap (in opdracht van de Generale Synode) besloten opnieuw te kijken naar de (pastorale) zorg voor de slechthorenden in onze kerken. Daarbij is onderzocht of er speciale zorg nodig is voor hen. Met andere woorden: wat is precies hun handicap? En: is er vanwege die handicap speciale zorg nodig? En zo ja: welke? De predikant voor doven en slechthorenden heeft hier onderzoek naar gedaan. Het resultaat van dat onderzoek kunt u lezen in onderstaand verslag. En ook een aantal aanbevelingen om de (pastorale) zorg voor slechthorenden zo goed mogelijk te regelen.
Slechthorendheid: meer dan alleen slecht horen! Ieder mens verliest wat van zijn gehoor bij het ouder worden. Vaak is dit zo weinig, dat je er weinig van merkt. Bij een aantal ouderen is het erger: het begint met een vrij gering gehoorverlies, maar dit wordt in de loop van de jaren erger: ze gaan steeds slechter horen. En slecht horen is niet alleen: een zachter geluid horen, maar ook: een vervormd geluid. Je hoort veel dingen echt anders. Bijvoorbeeld omdat bepaalde tonen wegvallen. (Bij sommige mensen vooral de hoge tonen; bij anderen juist de lage tonen.) Alles komt dus op een heel andere manier bij je binnen… Dit toenemende gehoorverlies betekent ook een voortdurend je moeten aanpassen. Steeds opnieuw kijken wat je nog wel kunt en wat niet. (Bijvoorbeeld: kun je nog blijven functioneren in je huidige baan of kerkelijke functie? Kun je nog wel meedoen aan werkvergaderingen of kerkdiensten?) Dit is een zwaar proces. En sommige slechthorende mensen maken dit vanwege steeds toenemend gehoorverlies dus verschillende keren mee! Omdat het gehoor vaak heel langzaam afneemt, wordt het vaak ook heel laat ontdekt. Meestal merkt de omgeving het eerder. En dan duurt het in de meeste gevallen nog lang voordat de persoon zelf het accepteert. En er echt rekening mee gaat houden. (Tussen het eerste gehoorverlies en de aanschaf van een eerste gehoorapparaat zit gemiddeld tien jaar!) Anders is dit bij baby’s die slechthorend geboren worden. Gelukkig wordt dit tegenwoordig meestal al snel ontdekt. En vanaf dat moment wordt er ook speciale (medische) zorg gegeven. Helaas neemt slechthorendheid de laatste jaren zeer snel toe onder jongeren (per jaar zijn er 21.500 jongeren die zich in het ziekenhuis melden met gehoorschade).
1
Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden Een logisch gevolg van slechthorendheid is: de communicatie met andere mensen wordt lastiger. Vooral wanneer er veel omgevingsgeluiden zijn, wanneer je in een groep mensen bent, of wanneer je gesprekspartner niet langzaam en duidelijk spreekt. Een gehoorapparaat helpt hierbij natuurlijk wel. Toch wordt vaak vergeten dat hiermee niet alleen gesproken woorden worden versterkt, maar ook alle omgevingsgeluiden… En ook liplezen -tegenwoordig genoemd: spraakafzien- helpt maar voor een gedeelte: hierdoor kun je ongeveer een derde volgen van wat er gezegd wordt! Als slechthorende mis je dus veel. Bovendien is horen meer dan geluiden opvangen. Het is ook geluiden herkennen en uitleggen. Hoe minder je hoort, hoe meer je zelf moet gaan invullen. (Ook elke goed horende herkent dit wel. Soms heb je dingen verkeerd verstaan. Bijvoorbeeld in een schoolklas. De leraar vertelt iets. Maar een van je medeleerlingen zegt tegelijk iets tegen jou. Je hoort maar gedeeltelijk wat je docent zegt. Maar je hersenen vullen automatisch aan wat je niet duidelijk hoorde.) Hoe meer je hersenen moeten aanvullen, hoe vaker het fout gaat. Je hoort andere dingen dan er gezegd worden. Bij toenemende slechthorendheid wordt dit probleem steeds groter. Eerst merk je dat je je gesprekpartner niet goed meer kunt volgen en steeds om herhalingen moet vragen (‘Wat zeg je?’). Maar op een gegeven moment kun je eigenlijk geen gesprek met meerdere mensen meer voeren: je trekt je steeds meer terug en komt op den duur op jezelf te staan… Iedereen begrijpt dat slecht horen dus extra energie kost. Je moet veel meer dan goed horende mensen je best doen om te kunnen volgen wat er is gezegd. Dit kost sommige slechthorenden zo veel inspanning dat ze bijna geen energie meer hebben om het gehoorde te verwerken en begrijpen en onthouden. Anders gezegd: het horen kost je zo veel, dat je niet aan luisteren toekomt. Veel slechthorenden hebben dan ook geen energie meer over na een dag hard werken of na één kerkdienst. Dit betekent dat een slechthorende meer dan een horende moet kiezen waar hij zijn energie wel of niet in steekt. Hoe meer je dat leert, hoe beter je met je gehoorbeperking kunt omgaan. Veel slechthorende mensen hebben ook last van andere klachten. Bijvoorbeeld van ontstekingen in hun oor. Naast de pijn en koorts e.d. is het ook van invloed op het horen: voor het communiceren is een gehoortoestel onmisbaar, voor de ontsteking is het beter geen gehoortoestel te dragen, omdat dit het oor afsluit. Ook gaat gehoorverlies vaak samen met evenwichtsverlies. (Omdat je gehoororgaan dicht tegen je evenwichtsorgaan aanligt.) Gevolg is dat je minder mobiel bent. Ook kost het je veel extra inspanning. Je houdt dus nog minder energie over om alles goed te kunnen horen en volgen… Ook het zogenaamde oorsuizen (tinnitus) komt veel voor. Dit betekent: slechthorende mensen horen allerlei geluiden die er niet zijn. Bijvoorbeeld een pieptoon, fluiten, geratel, orgelmuziek, enz. enz. Soms hoor je zo’n geluid van tijd tot tijd, soms ook achter elkaar door. Soms alleen overdag, soms ook dag en nacht. Dit is zeer ergerlijk. Bovendien hindert het je bij het horen van werkelijke geluiden: deze moeten de geluiden in je hoofd als het ware overstemmen. Ook dit kost dus heel veel energie. Een aantal slechthorende mensen is ook ‘kokerblind’. Dit betekent dat je gezichtsveld beperkt is: je ziet alles recht vóór je nog wel (redelijk goed), maar wat buiten die ‘koker’ valt, zie je niet meer (of minder goed). Mensen met deze dubbele handicap zijn vaak zo geboren. Hun gezichtsveld wordt in de loop der jaren (meestal) steeds beperkter: de ‘koker’ vernauwt zich steeds verder. Tot ze uiteindelijk niets meer zien. Hun slechthorendheid blijft (meestal) wel (redelijk) stabiel. Ook dit heeft natuurlijk grote gevolgen voor de communicatie. Want je ogen helpen je als slechthorende het meest om toch nog iets te kunnen volgen. Wanneer ook je ogen het niet (goed) meer doen, kom je steeds meer in je eigen wereldje te leven. Je hebt dus specialistische hulp nodig.
2
Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden
Wereld van misverstand Wie spreekt met slechthorende mensen ontdekt dat ze vaak ongelukkig zijn. Dit in tegenstelling tot dove mensen. Dit komt vooral omdat voor de meeste slechthorende mensen de communicatie altijd moeizaam gaat. Natuurlijk is communiceren voor veel dove mensen in een horende wereld ook een probleem. Maar zij kiezen daarnaast voor contacten in de dovenwereld: communiceren gaat daar via gebarentaal. Dus is er geen communicatieprobleem. Voor slechthorende mensen bestaat zo’n oplossing niet. Want de meeste slechthorende mensen kennen geen gebarentaal. Andere slechthorende mensen opzoeken helpt ook niet. Natuurlijk voelen ze dan wel een zekere verbondenheid. Maar de communicatieproblemen zijn niet minder. Integendeel. Voor slechthorende mensen verdwijnen de communicatieproblemen wanneer ze alleen zijn. Pas dan zijn ze (even) vrij van hun handicap! Een slechthorende zelf zei: ‘Als slechthorende leef je in een wereld van misverstanden.’ Er gaat zo vaak iets mis in de communicatie. Afspraken die anders door de slechthorende begrepen zijn. Informatie die gemist wordt. Nuances die wegvallen. Erg vervelend, voor de goed horende omgeving, maar extra voor de slechthorende: hij wordt er op aangekeken. Ook voelt hij zich er schuldig onder. Toch kan hij er niets aan doen. Hijzelf heeft immers niet in de gaten dat hij iets niet gehoord heeft. Je hebt geen reden om te twijfelen als je bij het maken van een vergaderafspraak ‘dinsdag’ verstaan hebt, maar er is ‘donderdag’ gezegd. Pas als je op dinsdag aanwezig bent, merk je dat er iets mis is. En bij navraag merk je dat je twee dagen te vroeg bent. Erg vervelend. Slechthorende mensen maken zulke situaties geregeld mee. Het tast hun zelfvertrouwen aan. Ook dingen waar jij zeker van was, blijken soms toch anders te zijn. Daarom kan gerust gezegd worden: ‘een slechthorende leeft niet alleen in een wereld van misverstanden, maar ook in een wereld van onzekerheid’. Het is begrijpelijk dat slechthorendheid leidt tot veel onbegrip bij de horende omgeving. Veel slechthorende mensen worden niet voor vol worden aangezien. Vergelijk het maar met goed opgeleide en intelligente buitenlanders die zich onbeholpen uitdrukken in het Nederlands. Zo houden sommige slechthorend geboren mensen moeite met de Nederlandse taal. En veel slechthorende mensen volgen niet goed meer wat er gezegd is. Ze worden dan al snel als ‘dom’ bestempeld. En mensen gaan zich aan hen ergeren. Andere handicaps zijn zichtbaar. Blinde mensen of mensen in een rolstoel roepen vaak medeleven op. Maar aan een slechthorende zie je niet dat hij iets mankeert. (Het wordt terecht ‘de onzichtbare handicap’ genoemd.) Wel hoort hij vaak niet wat jij zegt. Of hij vraagt steeds maar wat je zei. Geeft verkeerde antwoorden op duidelijke vragen. Als horende vind je dat vervelend. Natuurlijk wordt dit niet altijd uitgesproken. Maar als slechthorende voel je het wel in de manier waarop met je wordt omgegaan. Ook dit leidt vaak tot nog meer isolement. Verschillende slechthorenden zeggen dan ook: “Slechthorendheid lijkt geen handicap, maar het is een grote handicap”.
Kerkelijk leven Ongeveer één op de tien mensen in ons land is slechthorend. Dit betekent dat we er dus ook in de kerken mee te maken hebben. Meestal gaat het om mensen met zgn. ouderdoms-slechthorendheid. Maar daarnaast zijn er ook slechthorend geboren of op jongere leeftijd geworden. In elk geval zijn er in elke gemeente slechthorende mensen! Toch was het moeilijk met hen in contact te komen. Op verschillende manieren is dit geprobeerd. Maar meestal reageerden zij niet. (Veel slechthorende mensen willen geen speciale aandacht. Of omdat ze al heel vaak om aandacht moeten vragen. Of omdat ze nog moeite hebben met het accepteren van hun gehoorbeperking.) Uiteindelijk hebben (naast ouderdomsslechthorenden) ongeveer vijftig slechthorende mensen in de Gereformeerde Kerken Vrijgemaakt zich gemeld. Een paar van hen vertelden dat ze zich goed redden in het kerkelijke leven. (Dit waren steeds slechthorend geboren mensen. Van jongsaf gewend voor zichzelf op te komen.)
3
Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden Maar de overgrote meerderheid ervoer sterk de gevolgen van deze beperking in het kerkelijke leven. En toen ze zich één keer gemeld hadden, waren ze erg blij met de aandacht die zij en hun probleem kregen. Want in het algemeen kun je zeggen: de één op één-contacten gaan voor de meesten wel goed. Maar ieder groepsgebeuren geeft problemen. Dit betekent met betrekking tot de kerkdiensten dat meedoen en alles meekrijgen vaak niet (goed) lukt. In de meeste kerkgebouwen is gelukkig een ringleiding aanwezig. Tenminste: wel in de kerkzaal, maar lang niet altijd in de vergaderzalen. En bijna overal is deze ringleiding aangelegd (en getest) door horende mensen. Dus zonder dat slechthorende mensen er bij betrokken waren, terwijl deze voorziening er toch speciaal voor hen is! (In maar twee gemeentes werd een heel concrete vragenlijst voorgelegd aan een aantal horende èn slechthorende om zo te controleren of de ringleiding en geluidsapparatuur goed was.) Daarnaast wordt de geluidsapparatuur en ringleiding vaak door verschillende mensen bediend, met als gevolg dat het geluid niet elke keer goed geregeld is. Ook verschillen de microfoons per gemeente erg. In veel kerkgebouwen wordt nog gebruik gemaakt van een vaste microfoon. Deze zijn vaak slecht te volgen, omdat sommige voorgangers beweeglijk zijn. Revermicrofoons zijn wat dat betreft al een verbetering. En vooral de “oormicrofoontjes” zijn erg stabiel, en dus goed te volgen door slechthorende mensen. Welke microfoon ook gebruikt wordt, de voorganger moet altijd duidelijk articuleren en rustig spreken. Maar niet iedere (professionele) voorganger kan dit. Het zal duidelijk zijn dat het volgen van de dienst de slechthorende vaak zo veel energie kost dat hij aan de verwerking amper toekomt. En zeker geen tweede dienst op dezelfde dag meer aan kan. Voor veel slechthorende mensen is het nodig de preek en de gebeden op papier te krijgen. Of vóór de dienst, om zo mee te kunnen lezen en meer te kunnen volgen. Of na de dienst om het nog eens na te lezen en meer te kunnen opnemen en overdenken. Maar niet alle predikanten hebben hun preek (volledig) uitgeschreven. En de meeste predikanten hebben hun gebeden nooit uitgeschreven. Dit betekent dus dat veel slechthorende mensen een preek soms maar gedeeltelijk kunnen volgen en amper mee kunnen bidden! In de meeste kerkzalen is tegenwoordig wel een beamer. Voor veel slechthorende mensen een goed hulpmiddel om alles beter te kunnen volgen. Helaas wordt hier nog weinig gebruik van gemaakt. Meestal worden alle liederen wel geprojecteerd. (Dit mag inmiddels ook officieel.) Bijbelgedeeltes worden bijna nooit gebeamd. Meestal wordt als argument daartegen gebruikt: dan zoekt de jeugd het Bijbelgedeelte niet meer op. Je kunt je afvragen of dit terecht is. Want het is niet de verantwoordelijkheid van de kerkenraad om dit in de diensten aan de jongeren te leren. (Nog afgezien van de vraag of de jeugd het wèl opzoekt wanneer er niet wordt gebeamd.) Het is wel de verantwoordelijkheid van de raad dat alle aanwezige gemeenteleden in de dienst alles zo goed mogelijk kunnen volgen. En overal zo goed mogelijk aan kunnen meedoen. Projecteren van alle te lezen teksten in de dienst helpt slechthorende mensen enorm. Orgelmuziek wordt door slechthorende mensen erg verschillend ervaren: sommigen hebben er veel last van, en zingen dus niet mee. Anderen vinden het erg prettig en blijven meezingen. Na afloop van de dienst vluchten de meeste slechthorende mensen het liefst meteen uit het kerkgebouw. Anders krijgen ze veel te veel geluiden binnen van al die lopende en pratende mensen. “Je wordt er helemaal gek van!”
4
Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden Gemeentevergaderingen zijn voor veel slechthorende mensen niet (goed) te volgen. Vaak wordt er in groepjes gesproken. Dan gaat het al snel door elkaar heen. En als het wel plenair is, is het steeds nodig dat vragen en opmerkingen vanuit de zaal worden herhaald. Vaak gebeurt dit (in het begin wel, maar later) niet. Ook Bijbelstudieverenigingen en wijkbijeenkomsten zijn lastig te volgen. Hoe kleiner de groep, hoe beter voor het slechthorende gemeentelid. Soloapparatuur (zoals de Microlink) kan hierbij goed helpen: omgevingsgeluid wordt zo veel mogelijk weggefilterd. Maar ook dan blijft noodzakelijk om duidelijk te articuleren en niet door elkaar te spreken. Voor de pastorale zorg betekent dit dat deze niet hoeft te worden overgenomen door de speciale predikant voor doven en slechthorenden. De eigen ambtsdragers kunnen deze zorg blijven geven. Wel kan de dovenpredikant (waar nodig) voorlichting en adviezen geven. Voor de plek van de slechthorende in het verdere gemeenteleven geldt: iedere slechthorende kan meedoen aan alle gemeenteactiviteiten. En zich daar ook bij thuis voelen. Maar daarvoor is wel een aantal aanpassingen nodig. Hierbij is allereerst noodzakelijk dat de gemeente en ambtsdragers het slechthorende gemeentelid leren kennen. Soms is niet eens bekend dat betreffend gemeentelid slechthorend is! Bovendien hangt aangepaste zorg af van de mate van gehoorverlies en de manier waarop de slechthorende persoon daarmee omgaat. Via persoonlijk contact kan gekeken worden naar de juiste aanpassingen. Daarnaast is erg belangrijk dat in elke gemeente één of twee contactpersonen worden aangesteld. Zij krijgen namens raad en gemeente de verantwoordelijkheid voor het goed uitvoeren van alle afgesproken aanpassingen. Zo wordt voorkomen dat de zorg niet goed geregeld is. En ook dat de slechthorende persoon zelf steeds in de gaten moet houden of alles wel goed functioneert. Veel van hen durven dit niet of hebben er geen energie (meer) voor. Bovendien is het de verantwoordelijkheid van kerkenraad en gemeente dat de zorg voor ook dit gemeentelid zo goed mogelijk verloopt. Een taakomschrijving voor deze contactpersonen is te krijgen bij de dovenpredikant. Ook kan hij adviezen geven over aanpassingen op allerlei terreinen van het kerkelijk leven. En tips voor een beter contact tussen horenden en slechthorenden. Een aantal van die beleidsmatige aanbevelingen en praktische tips staat onderaan dit rapport. Verder kan ook bij andere instanties advies of hulp gevraagd worden. Bijvoorbeeld bij de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS; zie website: http://www.nvvs.nl/). Zij hebben bijvoorbeeld ook een meldpunt voor problemen met de ringleiding! Ook kun je voor allerlei “hoorzaken” terecht op: http://www.oorzaken.nl/index.htm. Voor persoonlijk advies m.b.t. gehoorapparatuur e.d. ook bij de plaatselijke audicien of de verschillende audiologische centra in ons land. En tenslotte voor informatie over kerktechniek, kerktelefoon e.d. bij de LOK (Landelijke Organisatie Kerktechniek. Zie: http://www.delok.nl/public/index.php). Zo kunnen we samen er voor zorgen dat onze slechthorende broers en zussen zich ook thuis voelen in de gemeente. En overal zo goed mogelijk aan mee kunnen doen.
5
Gereformeerde Kerken in Nederland Deputaatschap Pastorale Zorg doven en slechthorenden
Aanbevelingen (beleidsmatig) CvB:
◦ aanleggen en testen geluidsapparatuur/ringleiding samen met slechthorenden in je gemeente (in een volle kerkzaal!) ◦ zorgen voor vaste mensen en vaste richtlijnen voor het bedienen van de geluidsapparatuur/ringleiding
Raad:
◦ contactpersonen aanstellen die letten op goede uitvoering van aangepaste zorg ◦ m.b.t. kerkdienst: beamen van alle gelezen en gezongen teksten (Bijbel; lied; formulier; enz.)
Tips (praktisch) CvB:
◦ goed letten op positie van speakers in de zaal ◦ duidelijk aangeven in kerkgebouw waar ringleiding ligt ◦ zorgen voor goede vloerbedekking, kleedjes op de tafels, gordijnen voor de ramen Raad: ◦ persoonlijk contact met slechthorende om hem te leren kennen en ontdekken welke aangepaste zorg hij nodig heeft ◦ zelf eens (samen met de slechthorende) een gemeentevergadering beluisteren via kerktelefoon ◦ m.b.t. gemeenteavonden: overal in zaal geluid goed regelen; waar nodig vragen en antwoorden centraal herhalen; blijf dit hele vergadering doen! ◦ m.b.t. wijkgebeuren: vraag welke groepsgrootte goed is voor de slechthorende persoon; regel dit; evalueer dit van tijd tot tijd. Voorganger: ◦ langzaam spreken en duidelijke articuleren ◦ preek en gebeden uitschrijven en aan slechthorende (laten) geven ◦ beamerprojectie (laten) maken ter ondersteuning van preek (hoofdlijnen; teksten; kernwoorden) Persoonlijk: ◦ langzaam spreken en duidelijk articuleren ◦ van korte afstand spreken met de slechthorende ◦ zorgen dat je gezicht goed zichtbaar is (dus niet voor lamp/raam zitten) ◦ achtergrondgeluid uitschakelen (muziek, e.d.) Groepen: ◦ nooit door elkaar spreken, om de beurt spreken ◦ langzaam spreken en duidelijk articuleren ◦ als iets verkeerd is verstaan: niet uitlachen, maar uitleggen ◦ achtergrondgeluid uitschakelen (muziek, e.d.) Slechthorende: ◦ bekendmaken dat je slechthorend bent ◦ goede plek uitkiezen in kerkzaal ◦ gesprekspartner aan je goede oor laten zitten ◦ cursus spraakafzien volgen ◦ cursus Nederlands met gebaren (NmG) of Nederlandse Gebarentaal (NGT) volgen
6
