maart 2006 nr. 35
nieuwsbrief
vereniging aangeboren heupafwijkingen
INHOUD Van de redactie – Renske Pereboom ..........................................
1
Van het bestuur – Jeanine Zwalve ................................................
2
Afscheid Anneke – Redactie .......................................................
3
Resultaten enquête – Leone Kruiswijk .........................................
9
Gipsbroekperiode van Sarah – Mirjam Maasland .........................
11
Wouter kreeg een heupoperatie – Astrid Boekholt .......................
18
It’s over – Nica Dagevos ..............................................................
26
Vier jaar na de pandakplastiek – Gerda Blom ..............................
27
Mijn zorg! Over kinderen die zorgen – CG-Raad ...........................
29
Donorbot succesvol bij vervangende heupprothese - MedNet .......
32
Vernieuwde uitgave belastingbrochure kan geld opleveren – CG-Raad .....................................................................................
33
Opening Webwinkel: Koop zelf wat je nodig hebt... – CG-Raad ...
34
kiesBeter.nl informeert nu ook over... – kiesBeter.nl .....................
35
VAN DE REDACTIE – Renske Pereboom Voor u ligt de 35 ste nieuwsbrief van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Op het oog lijkt er niet zoveel bijzonders of anders aan te zijn, maar achter de schermen is dit toch wel een speciale nieuwsbrief. Dit is namelijk de eerste uitgave in tien jaar waarin de enige bijdrage van Anneke bestaat uit de eindredactie, oftewel met de rode pen in de aanslag de fouten opsporen. Na tien jaar voorzitterschap houdt zij het na de komende contactdag voor gezien en blijft de rode pen in de la. In die periode van tien jaar heeft zij de uitgave van maar liefst 34 nieuwsbrieven verzorgd, soms alleen, maar gelukkig ook vaak bijgestaan door enkele redactieleden. Als afsluiting van deze periode willen we als redactie enige aandacht schenken aan het aankomende afscheid van Anneke. Wij hebben aan de medeoprichters van de VAH (Janneke Arkes, Jacqueline Bakker en Berti Wagenvoort) en aan Jeanine Zwalve (als langst zittend bestuurslid van de niet-oprichters) gevraagd een stukje te schrijven over Anneke. Daarnaast hebben we haar nog enkele vragen voorgelegd over haar werk voor de vereniging. Dit lijkt ons een gepaste manier om afscheid te nemen van haar als (eind)redacteur. Voor het kunnen blijven maken van deze nieuwsbrief zijn wij altijd op zoek naar ervaringsverhalen van zowel ouders van kinderen als van volwassenen. Wilt u uw verhaal delen met lotgenoten, dan kunt u dit naar ons opsturen. Dit kan naar het redactieadres, dat u vindt in het colofon, maar sinds enkele weken is er ook een speciaal e-mailadres waar u uw verhaal naartoe kunt sturen. Dit is
[email protected].
1
VAN HET BESTUUR – Jeanine Zwalve
I
n de vorige nieuwsbrief schreef Anneke al dat er voor 2006 veel veranderingen op stapel stonden. Sommige daarvan, zoals het nieuwe zorgstelsel, zijn al in volle gang en raken ons allemaal. Het bestuur van de VAH heeft – met het oog op uw belangen – veel energie gestoken in het initiatief van Het Patiëntencollectief. Helaas is het niet gelukt om, samen met 18 andere patiëntenorganisaties, een collectieve zorgpolis aan te kunnen bieden. Maar dat we het er niet bij laten zitten, heeft u al kunnen lezen in de brief die u eind januari in de brievenbus heeft aangetroffen. Waar het bestuur ook mee aan de slag zal gaan, zijn de resultaten van de enquête, die enige tijd geleden is gehouden. Maar liefst 26 % van de leden heeft de vragenlijst ingevuld teruggestuurd. We nemen al deze opmerkingen natuurlijk zeer serieus. U treft in deze nieuwsbrief een korte samenvatting van de resultaten aan. De volledige uitkomst kunt u vinden op onze website www.heupafwijkingen.nl. Ook die is weer op een aantal punten aangepast en uitgebreid met onder andere enkele overzichten van kinderstoelen, wandelwagens en autostoeltjes, die (meestal) nog bruikbaar zijn bij een kindje in een gipsbroek. Wat verder niet is veranderd, is het feit dat op zaterdag 25 maart a.s. in Utrecht weer onze jaarlijkse algemene ledenvergadering en landelijke contactdag wordt gehouden. De uitnodiging daarvoor heeft u al ontvangen. Is het u opgevallen dat het ons tienjarig jubileum is? Naar aanleiding van die gelegenheid zal na afloop van de contactdag een receptie worden gehouden. Bij deze nieuwsbrief ontvangt u ook de stukken voor de algemene ledenvergadering, waarin verslag wordt gedaan van al onze werkzaamheden in het afgelopen jaar. Natuurlijk hopen wij dat u naar deze vergadering komt, zodat we met u van gedachten kunnen wisselen over het afgelopen jaar en de plannen voor 2006. Ook hopen we tijdens de receptie het glas met u te kunnen heffen op de volgende tien jaar! Tot ziens op 25 maart a.s.!
2
AFSCHEID ANNEKE – Redactie
N
a tien jaar hard werken voor de VAH, houdt onze (eind)redacteur en voorzitter er per 25 maart mee op. Omdat wij vonden dat dit wel enige aandacht verdient in ‘haar’ laatste nieuwsbrief, hebben wij een aantal mensen gevraagd om hun herinneringen aan Anneke op papier te zetten. Janneke Arkes over Anneke Sinds maart 2001 zit ik niet meer in het bestuur van de vereniging, maar als ik terugdenk aan hoe het allemaal begon en welke gebeurtenissen mij aan Anneke doen denken, dan komt er een aantal dingen in mij op. De eerste kennismaking was tijdens de oprichtingsvergadering op 11 november 1995, waarbij de taken van het bestuur moesten worden verdeeld onder de vier aanwezigen, Jacqueline Bakker, Berti Wagenvoort, Anneke en ik. Tijdens het verdelen van de taken bleek Anneke de enige met bestuurlijke ervaring. Zij had vanaf de eerste vergadering het voorzitterschap goed in de vingers. Wat ik mij ook nog goed herinner is de ontspannen, gezellige sfeer die er was tijdens de vergaderingen van het bestuur, er was ook ruimte voor het uitwisselen van emoties en vragen onderling. Hoe is het om ouder te zijn van een kind met een aangeboren heupafwijking? Anneke was degene met het “oudste” kind en dus vooral ervaringsdeskundig op het gebied van de mogelijke langeretermijngevolgen van een aangeboren heupafwijking. Het contact met andere patiëntenorganisaties in Nederland vond Anneke erg belangrijk. Zo staat mij de eerste vergadering samen met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie nog helder voor de geest. Samen met Anneke ging ik hiernaar toe om te proberen een samenwerking tot stand te brengen. Enthousiast gingen we erheen en teleurgesteld kwamen we weer terug. De belangen van de beide verenigingen bleken op een heel ander terrein te liggen. Ondanks deze teleurstelling bleef Anneke het belang van samenwerking met andere patiëntenorganisaties zien. Van hun ervaringen kun je veel leren en door samen te werken kun je kosten besparen.
3
Vooral de eerste jaren nadat de vereniging was opgericht, bestond onze taak uit het maken van duidelijke informatie en het verkrijgen van naamsbekendheid. Anneke’s inbreng bestond vooral uit het maken van de nieuwsbrieven, het helpen samenstellen van de informatieboekjes en het beantwoorden van vragen via e-mail. Tijdens de landelijke contactdagen bleek dat Anneke haar hoofd koel hield, ondanks dat sommige dingen wel eens tegenzaten, zoals een microfoon die niet werkte, koude koffie, geen beamer aanwezig of door het mooie weer een lagere opkomst dan verwacht. Als ik terugkijk op de jaren die ik in het bestuur heb gezeten, denk ik ook aan de toch wel grote impact die een bestuursfunctie op je privé-leven heeft. Alles ging gewoon door: het gezinsleven, het werk naast de vereniging, sociale contacten, zwangerschappen van bijna alle bestuursleden, de knieoperatie van Anneke, operaties van de kinderen, enzovoort. Toen de vereniging pas bestond, deden we alles met zijn vieren. Nu zijn er speciale “werkgroepen” binnen de vereniging. Ik ben nog steeds erg blij dat wij de vereniging hebben opgericht, zodat ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking, maar ook tieners en volwassenen, een plek hebben waar ze met vragen terecht kunnen en ervaringen kunnen uitwisselen. Ik hoop dat de vereniging in de toekomst nog veel mag betekenen voor deze doelgroep en ik hoop dat Anneke nu wat meer tijd krijgt voor haar hobby’s. Jacqueline Bakker over Anneke Mijn eerste herinneringen aan Anneke gaan terug tot de kennismaking met de andere oprichtsters. Deze bijeenkomsten waren in het restaurant van het vliegveld Lelystad. Het was een aantal keer erg slecht weer toen Anneke en ik daar heenreden. Het sneeuwde zo erg, dat we niet sneller dan 40 km/uur konden rijden achter een Duitse Mercedes aan. De keer daarna was het zo mistig dat het zicht nog geen 100 meter bedroeg. Ook afgelopen 25 november reden we in de sneeuw naar Zwolle en van het voorjaar op 5 maart 2005 reden we ondanks alle weeralarmen toch naar de vergadering. Anneke is een zeer professioneel gespreksleidster tijdens de contactdagen en de vergaderingen en ze heeft heel veel bijeenkomsten bezocht,
4
onder andere over het maken van de keuzegids en de samenwerking met andere patiëntenverenigingen. Ze gaat ook rustig naar het buitenland voor het bijwonen van een operatie in Gent en past haar vakantieplannen aan voor een bezoek aan de leverancier van autostoeltjes in Duitsland. Ze wist altijd sprekers te vinden voor de contactdagen, vooral de orthopeden en heeft al heel wat keren onze medisch adviseurs bezocht. Zo ging ze naar dr. Heeg in Assen, terwijl die de hele afspraak vergeten was. Na een paar uur wachten, kon ze hem toch nog spreken. Wat dat betreft heeft ze een ijzeren doorzettingsvermogen. Ze heeft zich altijd 200% ingezet voor de nieuwsbrief en corrigeerde alle drukwerk, uitgaande brieven en e-mails en ze heeft de verhuur van de autostoeltjes ook heel professioneel opgezet. Ze is zeer geïnteresseerd in het verloop van behandelingen van anderen en het verloop van de motorische ontwikkeling erna. Ze heeft het forum wel met veel wantrouwen op onze website zien komen, maar is uiteindelijk zelf een heel goede moderator geworden om alles in goede banen te leiden. Ze kan ook heel goed antwoorden formuleren op vragen op ons eigen forum of van andere websites. Mensen hebben haar antwoorden altijd zeer gewaardeerd, omdat ze snel en uitgebreid werden gemaakt. Berti Wagenvoort over Anneke Als ik terugdenk aan de tijd als bestuurslid waarin ik Anneke van dichtbij heb meegemaakt, dan komt er een aantal eigenschappen en verdiensten van Anneke boven drijven. Ik heb altijd bewondering gehad voor de manier waarop ze de opening van de contactdag verrichtte: mooi en altijd met pakkende woorden. Ook legt ze heel gemakkelijk contacten met mensen uit de medische wereld. Ik denk dat haar inzet er voor een groot deel aan heeft bijgedragen dat de vereniging is, zoals die nu is: voor een breed publiek toegankelijk en met een goede naamsbekendheid. Ze heeft ook altijd een luisterend oor voor alle bellers en later via het forum voor de verhalen en vragen van mensen. Ze is een echte ervaringsdeskundige, maar daarnaast ook goed op de hoogte van wat er in de medische wereld speelt. Jeanine Zwalve over Anneke Voor het schrijven van dit stukje moet ik graven. Graven in de vele laatjes in mijn hoofd waarin kleine deeltjes Anneke zijn opgeslagen.
5
Laatjes die open en snel weer dicht gaan, alsof ze niet willen dat hun binnenste werkelijk wordt blootgegeven. Honderden laatjes met evenveel verschillend gekleurde etiketjes met woorden erop als gipsbroek, heupluxatie, CE-hoek, triple-osteotomie en spreidzitautostoeltje, maar ook met de namen van schijnbaar alle orthopeden in heel Nederland (en daarbuiten). Om duizelig van te worden. Allemaal laatjes met voor mij toen onbekende woorden, die op een of andere manier allemaal gelinkt zijn aan Anneke, die ik in 1998 ontmoette, vlak na mijn eerste heupoperatie en sindsdien langzaam beter leerde kennen. Toen werd mij pas goed duidelijk hoe bevlogen Anneke was en nog steeds is bij het realiseren van haar allergrootste doelstelling: “het op poten zetten van een goed georganiseerde en gerespecteerde patiëntenvereniging, die de belangen van ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking doeltreffend kan behartigen”. Het duurde gelukkig niet lang totdat die doelstelling werd uitgebreid met de belangenbehartiging van de tieners en volwassen patiënten. Werden de eerste jaren van de vereniging vooral gekenmerkt door veel ‘doe-werk’ met weinig mensen, de latere jaren waren vooral gericht op verbreding en professionalisering van de organisatie, vergroting van het aanbod aan de leden en de samenwerking met andere organisaties of in ieder geval pogingen daartoe. Daartussen vele hoogtepunten en succesjes, maar natuurlijk ook kleine en grote teleurstellingen. Dan klonk er altijd eerst een diepe zucht en dan ... ging Anneke er weer tegenaan. Altijd weer die nooit aflatende inzet voor ‘haar’ vereniging, een inzet die mij elke keer weer een kick gaf en het gevoel dat wat de vereniging deed, werkelijk een verschil maakte voor de mensen. Een verschil wat ik overigens zelf ook aan den lijve had ondervonden toen ik, niet gehinderd door veel kennis over heupdysplasie, voor de eerste keer bij een orthopeed kwam. En dus met bijna net zo weinig kennis korte tijd later weer buiten stond. De vereniging zorgde voor goed voorlichtingsmateriaal en in de pré-Internethistorie maakte dát een enorm verschil. Ook daarachter was Anneke de grote drijvende kracht. Mijn bewondering voor haar enorme kennis van zaken op orthopedisch vlak groeide met de jaren. Toen ze dan ook bekendmaakte dat 2006 haar laatste jaarvergadering als voorzitter zou worden, sloeg die boodschap natuurlijk in als een bom. Het afscheid nemen van en werken zonder Anneke zal ongetwijfeld moeilijk worden, maar het zaadje, dat tien jaar geleden werd geplant is inmiddels, mede door
6
Anneke’s toedoen, uitgegroeid tot een goed geworteld boompje, dat wel tegen een stootje kan. De overige bestuursleden en andere vrijwilligers zullen het in ieder geval met evenveel liefde en zorg omringen en vertroetelen. Ik zie de toekomst van de vereniging dan ook met vertrouwen tegemoet. Anneke over de afgelopen tien jaar Met welk doel ben je tien jaar geleden begonnen met de oudervereniging? Het was niet mijn idee om een vereniging op te zetten. Janneke Arkes is hiermee begonnen, mede op verzoek van dr. Heeg, omdat zij zoveel vragen had over de behandeling van de heupluxatie van haar dochter, maar vooral ook over alle problemen die je tegenkomt als je een kind in een gipsbroek hebt. Ik had al in 1984, samen met een paar andere ouders, een boekje gemaakt dat werd gebruikt in het Medisch Centrum Alkmaar. Dit boekje ging het hele land door en ook naar het ziekenhuis waar Janneke kwam, waardoor ze mijn naam en telefoonnummer had. Ze belde mij met de vraag of ik wilde helpen met het oprichten van een oudervereniging. Omdat ik er toen nog steeds middenin zat, met op dat moment een tiener in het gips, sprak het idee me wel aan en zodoende zijn we op 11 november 1995 voor het eerst bij elkaar gekomen. Het eerste doel was het maken van een boekje met praktische tips voor de verzorging van een kind in een gipsbroek. En ten tweede werd er al meteen gesproken over het organiseren van een contactdag. Allebei deze doelen hebben we direct in 1996 al bereikt. Ik heb zelf enorm gezocht naar manieren om goed om te gaan met de gipsbroek, daarom had ik zelf dat boekje al gemaakt. Ik vroeg iedereen de oren van het hoofd, maar kreeg alleen maar te horen: “maak je toch niet zo druk, het komt allemaal vanzelf wel goed”. Om mensen die hele zoektocht te besparen en niet iedereen het wiel opnieuw te laten uitvinden, wilde ik graag mijn kennis en ervaringen met anderen delen. Ben je tevreden met wat jullie in tien jaar tijd hebben bereikt? Ik had tien jaar geleden geen enkel idee van wat ik me bij een patiëntenvereniging moest voorstellen. Als je ziet wat we nu hebben bereikt, dan is dat eigenlijk ongelofelijk. Ik dacht dat een vereniging helemaal niet had gehoeven, een boekje maken zou toch voldoende zijn? Mede dankzij de Vereniging Oudergroep Klompvoetjes (VOK) werd me duidelijk wat de taken van een patiënten/oudervereniging zoal zijn.
7
We begonnen met niks: geen geld, geen leden, geen informatiemateriaal, maar alleen onze eigen kennis en ideeën hoe we het moesten aanpakken. En kijk nu eens: de derde druk van ons boekje “Een gipsbroek...wat nu?” vliegt de deur uit. “Heupdysplasie bij jonge kinderen” is al in tweede druk verschenen, we hebben een zeer informatieve brochure over heupdysplasie bij tieners en volwassenen en onze tweede keuzegids “Kiezen van een ziekenhuis” is vrijwel uitverkocht. We hebben 2005 afgesloten met 532 leden en 22 donateurs en we organiseren dit jaar voor de elfde keer een contactdag met gerenommeerde sprekers. Verder hebben we een website met heel veel informatie en een zeer druk bezocht forum voor lotgenotencontact. We lopen voorop met allerlei ontwikkelingen en hebben een zeer goede naam in de orthopedische wereld. Dus hoezo: “ben je tevreden?” Natuurlijk is er altijd nog wat te wensen over, maar dat moet ook. Je moet niet achterover leunen en denken dat het wel klaar is. Er komen steeds nieuwe uitdagingen en het is belangrijk om alert te blijven op ontwikkelingen, zowel in de orthopedie als binnen de patiëntenbeweging. Wat zijn voor jou hoogtepunten geweest in de afgelopen tien jaar? Elke keer dat er een nieuwe brochure verscheen, was dat een hoogtepunt. Verder het opzetten en slagen van de website en het organiseren van de contactdagen. Maar een heel belangrijk wapenfeit is toch de erkenning van het belang van de resurfacingprothese voor jongere mensen met een versleten heup. Samen met de SPO hebben wij dit onder de aandacht kunnen brengen van de NOV, de beroepsvereniging van orthopeden, en inmiddels zijn er in Nederland al enkele honderden mensen op deze manier geholpen. Voor mij persoonlijk is het iedere keer weer een geweldige ervaring als ik mensen heb kunnen helpen door het beantwoorden van hun vragen of met een advies, waardoor zij zich gerustgesteld en enorm geholpen voelden. Ik kan me nog heel veel van dit soort gevallen herinneren, weliswaar niet meer met naam en toenaam, maar wel dat jongetje dat al vier jaar in een loopbeugel zat en die van de orthopeed, die ik zijn moeder had aangeraden, meteen op de poli de beugel af moest doen, waardoor ouders en kind in tranen waren van geluk. En ik dus ook! Of dat meisje van 18, net aan een opleiding begonnen, tweehoog op een flatje zonder lift, die te horen kreeg dat ze heupdysplasie had en het werk
8
waarvoor ze studeerde, waarschijnlijk nooit zou kunnen doen, die ik heb kunnen vertellen over een arts en een ziekenhuis waar ze haar weer op de been konden helpen, zodat ze haar leven heeft kunnen oppikken zoals ze dat ook had gedacht. En zo zijn er nog meer, allemaal anders, maar allemaal mensen die via de VAH hun leven weer op de rit hebben gekregen. Zo’n bericht, “het gaat goed met mij”, daar doe je het voor. Daar is het allemaal om begonnen! Verder vind ik het geweldig dat er zoveel gebruik wordt gemaakt van het forum. Dat mensen daar echt hun verhaal kwijt kunnen en elkaar onderling steunen. Dat is vaak heel ontroerend. Zijn er nog dingen die je kwijt wil? Er wordt heel veel gevraagd aan en verwacht van het bestuur van de vereniging en we doen dat met liefde. Maar ook wij zijn gewoon ouders van kinderen of volwassenen met heupdysplasie en we kunnen dit werk niet blijven doen zonder de inbreng en de hulp van onze leden, zowel wat betreft de voortgang van de werkzaamheden als het delen van ervaringen door middel van de nieuwsbrief en de website. Om het voortbestaan van de vereniging veilig te stellen, moet er meer hulp komen voor het bestuur en moeten de vacatures in het bestuur worden opgevuld. Het is onmogelijk om al deze taken door zo’n klein groepje mensen te laten uitvoeren.
RESULTATEN ENQUETE – Leone Kruiswijk
I
n november 2005 is aan alle leden van de VAH een vragenlijst verzonden. Het doel was een beeld te krijgen van de tevredenheid over diensten en producten die voor de VAH-leden ter beschikking staan. Op een schaal van één tot en met vier kon worden aangegeven of de waardering slecht, onvoldoende, voldoende of goed was. Daarbij is ook de mogelijkheid gegeven om suggesties te geven, oftewel wat ontbreekt er en wat kan worden verbeterd. Respons De enquête is aan alle leden verzonden, dit waren 516 exemplaren. Er zijn 135 formulieren retour ontvangen. Het bestuur is enorm blij en verrast met dit hoge aantal, 26% mag een hoge respons worden ge-
9
noemd. Hieruit trekken we alvast de eerste conclusie: de betrokkenheid bij de vereniging van de leden én de wil om mee te werken aan verbetermogelijkheden is groot. De cijfers Bij zowel de producten (brochures en nieuwsbrief) als de diensten (o.a. internetsite, contactdag, gespreksgroepen, verhuur en uitleen van autostoeltjes en tweelingwagens en de vragenbeantwoording op het forum en per e-mail) zijn in overgrote meerderheid de scores 3 en 4 (voldoende en goed) geplaatst. De waardering voor de internetsite is met 97% (score 3 en 4) als de beste dienst uit de bus gekomen. En met 18% score 1en 2 is de dienst “Sporten voor tieners en volwassenen” het minst gewaardeerd. Niet ieder lid heeft elke vraag ingevuld, dit was ook niet de verwachting, maar de meeste leden hebben de vraag over de nieuwsbrief een waardering gegeven, namelijk 92% van de respondenten. Goed nieuws voor de redactie: 94% van deze lezers heeft een waardering voldoende / goed gegeven. Het uitlenen van de tweelingwagens heeft het hoogste percentage waardering 4 gescoord. Opvallend hierbij is dat ook volwassen leden (die dus zelf patiënt zijn) deze dienst erg kunnen waarderen (“goed dat het er is”). Op de vraag of u bereid bent zich in te zetten voor een activiteit van de VAH hebben zestien leden positief gereageerd. Uiteraard zijn wij blij met dit hoge aantal! De meerderheid van deze nieuwe actieve leden is òf per e-mail òf telefonisch benaderd. In de nabije toekomst zal hun inzet verder worden vormgegeven. Een samenvatting van de suggesties per onderwerp staat vermeld op de website. Acties Op de korte en middellange termijn: • De suggesties voor onderwerpen voor de Nieuwsbrief zullen naar de redactie worden verzonden. • De uitleg over het forum zal verder worden verduidelijkt, met inbegrip van uitleg betreffende plaatsing van foto’s (die mogelijkheid bestaat al). • Bij de contactdag 2006 wordt al rekening gehouden met ruimte (ook in de vorm van tijd) voor persoonlijk contact en het aantal c.q. het comfort van de stoelen.
10
Voor de lange termijn: • Het onderwerp “relatie met je partner” zal worden opgepakt via een te organiseren themaochtend. • Bij herdruk van diverse brochures zal aandacht worden geschonken aan de groep 50+ en aan de groep “ouders van tieners”. • Aan de sterke wens tot uitbreiding van het aantal spreidzitautostoeltjes zal gevolg worden gegeven. Sponsoring en subsidiëring zullen worden onderzocht. • Betere spreiding van het aantal uitleenpunten van de wandelwagens zal worden bekeken. Conclusie De hoge respons heeft ons in staat gesteld een betrouwbaar beeld te vormen van de tevredenheid en wensen van de leden. De grove conclusie mag worden getrokken dat de overgrote meerderheid positief is over de diensten en producten van de VAH. Binnen wat in onze macht ligt, zullen concrete acties worden ondernomen om wensen in te willigen. Hierbij zal de inzet van enkele nieuwe actieve leden zeker van pas komen!
GIPSBROEKPERIODE VAN SARAH – Mirjam Maasland
W
at ging er aan vooraf? In de vorige nieuwsbrief kon u lezen over de behandeling van Sarah Maasland om haar heupluxatie te verhelpen. In vijf weken tijd werd met behulp van tractie een repositie van haar heupen gerealiseerd, waarna ze op 15 september een gipsbroek kreeg. De volgende dag mocht ze naar huis en dat is waar we de draad nu weer oppakken. Zaterdag 17 september Het was voor allemaal even wennen. Sarah was ‘s avonds wat onrustig en vannacht wel even aan het huilen. Het is moeilijk te weten of ze dan pijn heeft, of zich gewoon niet lekker voelt. We moeten elkaar weer een beetje leren kennen denk ik. Ook het drooghouden van de hele boel met inleggers etc. vraagt nog wat oefening. We moeten wat experimenteren met incontinentiemateriaal, want de prematuurluiertjes houden Sarah’s grote plassen niet tegen. En zo wordt haar gips binnenin nat en dat is niet de bedoeling.
11
Verder zoeken we nog naar een manier om haar in de auto mee te nemen. Door de manier van ingipsen past ze eigenlijk in geen enkel stoeltje. Ze heeft geen zitvlak, dus ieder diep stoeltje is niet geschikt. Ook de Tripp-Trapp kinderstoel werkt niet. Ze is net een plank die je ergens in moet zetten. Maar goed, daar komen we ook wel weer uit. Ze kan gelukkig liggend in de wandelwagen, dus zodra het zonnetje zich laat zien, zijn wij buiten. Maandag 19 september (vijfde gipsdag) We dachten dat alles mee zou vallen na een maand ziekenhuis, maar de werkelijkheid is iets anders. De afgelopen twee nachten heeft Sarah erg veel gehuild. Zeg maar gerust doorlopend, met tussenpozen van een half uur. We dachten het even aan te kijken, maar hebben vanochtend het ziekenhuis gebeld. We mochten vanmiddag meteen komen. Aan de voorkant is het gips opengezaagd, zodat het niet meer zo strak zit. Ook het gat bij haar billen is wat groter gemaakt. Dat was wel nodig! We weten geen van allen of dit de oorzaak was. Het kan bij zo’n kleintje natuurlijk van alles zijn. Irritatie, angst, niet alleen willen zijn, tandjes die doorkomen....etc. Toch zijn we blij dat we geweest zijn en er geen wondjes of zo gevonden zijn onder het gips. Sarah kan haar buikje weer lekker vol eten en verder zullen we het tijd moeten geven denk ik. Na zo’n nacht sliep Sarah prompt ’s middags twee uur. Dat heeft ze in het ziekenhuis nauwelijks gedaan! Maar ja, ook zij is moe natuurlijk. Dinsdag 20 september YES! We hebben de hele nacht geslapen. Wie weet heeft het knippen in het gips toch geholpen! Vrijdag 23 september (nog elf weken!) Sarah is vandaag een week thuis. Het was voor allemaal een week van wennen. Zij aan thuis/geluiden/ en natuurlijk het gips wat haar ontzettend belemmert in haar bewegen. ’s Nachts gaat het gelukkig steeds beter. Het heeft allemaal wat tijd nodig. Via het internet ben ik druk in contact met andere ouders en zoek zo naar een manier om een geschikte autostoel te vinden. Of in ieder geval een manier om er een aan te passen. Nu met dat mooie weer is het nog lekker om alles lopend te doen, maar het wordt toch een keer echt herfst en dan is het wel fijn als je de auto achter de hand hebt. Sarah geniet erg van het buiten zijn en ze begint al weer wat meer kleur te krijgen! Met de luiers hebben we
12
nu ook het goede materiaal gevonden om haar een hele nacht droog te houden en dat wordt dus ook al routine. Daar hoeven we ons geen zorgen over te maken. Nu maar blijven duimen dat ze geen diarree krijgt. Vrijdag 30 september (nog tien weken) Sarah is nu twee weken thuis en we beginnen aardig onze draai te vinden. We merken al dat Sarah meer ruimte onder het gips begint te krijgen. Bij haar enkels kun je het iets induwen en wanneer ze op Lekkere koekjes eten kan ik nog prima schoot zit (lees “hangt”), dan zit ze zelf ook een beetje te wiebelen. Alsof ze zich opduwt met haar voetjes. De inleggers gaan ook steeds makkelijker onder het gips doordat er meer ruimte ontstaat. Toch krijgt ze nu ook al brood en dat vindt ze erg lekker! Aan haar toetje is niet te zien dat ze dunner wordt. Maar daar zit ook niet zo veel spierweefsel, dus alle calorieën gaan bij Sarah naar haar wangen.... Vrijdag 6 oktober (nog negen weken) Het is eigenlijk niet te geloven dat Sarah alweer drie weken thuis is. We genieten volop van haar, al is dat ‘s nachts weleens minder... Het ziet ernaar uit dat haar beentjes al iets geslonken zijn, dus we zijn erg benieuwd of ze eind van deze maand het gips zullen vervangen of niet. Op de een of andere manier lukt het haar toch om zich iets te verplaatsen. Ik heb haar enkele keren boven in haar bed gevonden en ook op een kleed op de grond blijft ze niet op één plek liggen. Gelukkig maar, dan heeft ze nog een beetje afwisseling. Maandag 17 september (nog acht weken) We zitten op een derde van de gipsperiode! Nog even doorbijten!! Afgelopen week hebben we het zelfgemaakte stoeltje, dat we van een ander
13
gezin te leen hebben, uitgeprobeerd. Sarah hangt als het ware in een soort lap. Het lijkt een beetje op een strandstoeltje. Ze vindt het in ieder geval prachtig. Sarah zit er nu aan tafel gezellig bij en kan ons gewoon aankijken. Ze zit wel een stuk lager dan wij, omdat de stoel nou eenmaal lager is. Maar dat mag de pret niet drukken!
Sarah in het ‘strandstoeltje’
Sarah blijft alles bewegen wat ze nog enigszins kan: • wanneer je haar verschoont en op haar buik legt, wiebelt ze met haar kontje; • wanneer ze in haar stoel zit, schommelt ze van links naar rechts; • wanneer ze muziek hoort, begint ze, zelfs in haar gipsbroek, heen en weer te wippen, alsof ze zich met haar voetjes afzet in het gips. GEWELDIG! We merken wel dat Sarah steeds meer vermaakt wil worden. De rola vindt ze nog niet zo’n succes en de ligzak ook niet. Daar wipt ze zichzelf haast vanaf! Ze duwt telkens haar buik omhoog, en voor je het weet liggen haar voeten al op de grond. Oppassen dus! Door al dat gesjouw begint mijn rug wel steeds gevoeliger te worden, want hoe je ook je best doet om goed te tillen, je moet haar steeds voor je, met gestrekte armen omdraaien om te laten boeren, en omkeren voor de luier etc. Hoe zwaar ze is weet ik niet, maar wanneer je even met haar hebt gelopen voelt het als dieplood! Zondag 23 oktober (nog zeven weken) Deze week even contact gezocht met de afdeling orthopedie in het ziekenhuis. Het was ons niet helemaal duidelijk of er volgende week ook een röntgenfoto wordt gemaakt. Gelukkig staat dit wel ingepland, zodat we niet achteraf voor verrassingen komen te staan. Stel je voor dat door al dat gewiebel van Sarah, haar heupje er toch weer uitge-
14
schoten zou zijn en we daar pas in december achter zouden komen....Dan kun je weer opnieuw beginnen. Gisteren heeft John zich even over het object “kinderstoel” gebogen. Het bovenste plankje hebben we nagezaagd, alleen met twee inhammen erin voor haar dijtjes. Zo kan ze rechtop bij de eettafel zitten. Het is gelukt en Sarah gebruikt de tafel nu als drumstel, ze slaat er lustig op los! Zondag 30 oktober (we zijn op de helft van de gipsbroekperiode) Afgelopen donderdag zijn we voor controle naar het ziekenhuis geweest. Eerst weer een röntgenfoto gemaakt en daarmee naar de orthopeed en de gipskamer. Op de foto was goed te zien dat haar linkerheupje, gelukkig, nog steeds op de goede plek zit. Ook was te zien dat de linkerkom nog erg vlak was, vergeleken bij de goede rechterkom. Daarom moet Sarah na de gipsbroekperiode, niet alleen ’s nachts, maar ook overdag een spreidbeugel dragen, voor een periode van drie tot zes maanden. Dit viel ons wel erg tegen. We dachten in eerste instanSarah op de aangepaste tie dat de spreidbeugel alleen voor Tripp-Trappstoel ’s nachts zou zijn, maar de orthopeed neemt toch het zekere voor het onzekere, en terecht! Het gips hoefde niet vervangen te worden, alleen heeft hij het bij haar linkervoetje iets verder uitgeknipt, zodat haar dikke tenen wat meer ruimte hebben. Ze kreeg al wat blaartjes op haar tenen van het schuren langs de randjes. Het tillen begint zijn tol te eisen en bracht mij afgelopen week bij de fysio. Daar kreeg ik de tip om haar dichter tegen me aan te tillen. Jammer dat ik Sarah niet bij me had, dan had hij het even voor kunnen doen....Dat lukt namelijk niet, omdat ze zo breed is. Gelukkig heeft het wel geholpen, maar het tillen kan ik niet veranderen. Maandag word ik
15
nog een keer onder handen genomen en dan maar kijken hoe lang we het dan weer volhouden. Nog even doorbijten dus! Sarah blijft gelukkig nog steeds even vrolijk en dat maakt onze dagen, ondanks de dip waar we soms inzitten, toch weer goed. Maandag 7 november (nog viereneenhalve week) Vanochtend draaide ze, nadat ik haar op haar buik had gelegd om te spelen, zelf weer terug op haar rug! Ze was al net zo verbaasd als ik! De weken gaan nu lekker snel door alle drukte die de feestdagen met zich meebrengen. Wij hebben allemaal maar één groot Sintcadeau te wensen: EEN GOEDE FOTO OP 8 DECEMBER EN EEN GIPSLOZE SARAH MEE NAAR HUIS!! Zaterdag 19 november (nog ruim twee weken) We beginnen het een beetje zat te worden, of moet ik zeggen: “ik begin het een beetje zat te worden!” M’n rug protesteert en Sarah de laatste tijd ook iets meer. Haar broek wordt te klein (haar gipsbroek dus). Niet alleen voor haar billen, die waren al niet klein....maar ook voor wat er uit die billen komt. De laatste week hebben we echt onder haar gips schoon moeten maken, omdat het gewoon geen andere kant meer op kon. Geen lekker klusje...Gelukkig krijgen we het dan wel weer voor elkaar, maar ja. Sarah gaat niet op dieet in verband met de gipsbroek en ze vindt alles nou eenmaal erg lekker. En dat merk je aan het eindresultaat. Onder haar hoofdeind hebben we een handdoek gelegd zodat we haar niet heel vroeg in de ochtend boven uit haar bed hoeven te vissen, dat scheelt al weer. Ik heb het idee dat haar bovenlijfje ontzettend gegroeid is en dat haar beentjes nu even niet verder kunnen. Een vreemde verhouding dus. Ook aan haar kleertjes kan ik het merken. Ze draagt nog steeds de aangepaste broekjes van het begin, maar shirtjes moeten toch echt in maat 92. Dat is zo’n drie maten verschil! Ik ben benieuwd hoe dat straks zal gaan met de spreidbeugel. Ik ben op aanraden van de orthopeed alvast langs de instrumentmaker geweest om de beugel aan te laten meten, zodat we die mee kunnen nemen de 8 e december. Dit was helemaal niet mogelijk, omdat ze door het gips de juiste maat niet konden bepalen en ook geen juiste broek aan konden meten. Ik was daar dus voor niets heen gereden!
16
Vrijdag 2 december (nog zes dagen!) Over nog geen week hebben wij, hopelijk, weer een gipsloze Sarah. Het is allemaal wel spannend hoe Sarah in de Campspreider zal komen te zitten en of we dan weer autostoel en kinderstoel aan moeten passen. Van andere ouders las ik dat kinderen de eerste dagen zonder gips best eng en pijnlijk vinden. Hun huidje is nog heel erg gevoelig en verschonen is dan ook geen feestje. Sarah heeft al vier maanden haar eigen beentjes niet gevoeld en wij ook niet, dus daar zal een heel dun huidje onder vandaan komen. Raar idee hoor! Aan de andere kant kan ze in ieder geval haar onderbenen weer bewegen en dat zal een hele openbaring voor haar zijn. We leggen haar regelmatig op haar buik en ze begint nu naar achteren te kruipen. Dat is natuurlijk erg frustrerend wanneer je eigenlijk naar voren wil!! Via postorder bedrijf Babywalz hebben we nu een slaapzak die naar onder toe rond loopt. Sarah past er met gipsbroek prima in. Lekker warm en ze blijft op haar plek liggen!! Ook voor andere ouders met spreidbroek e.d. een tip. Donderdag 8 december: VERLOST!! Donderdag 8 december was de grote dag. Na de röntgenfoto konden we meteen door naar de poli orthopedie en mochten meteen meelopen. Naar de foto werd volgens mij niet eens gekeken, Sarah mocht sowieso uit haar gips. Ik was al voorbereid op een “drama”, na het lezen van de reacties op het forum, maar weet nu waarom de kindjes zo huilen. Niet zozeer door het geluid van de zaag, maar zodra het slijpapparaatje het gips aanraakt, gaat de hele gipsbroek ontzettend trillen. En daardoor haar hele lijfje. Dat moet een ontzettend vervelend en beangstigend gevoel zijn! Gelukkig was het hele gebeuren in vijf minuten klaar en zagen we na vijf maanden Sarah’s hele lijfje weer! Het was hoog tijd dat het gips eraf ging, want ze had al wat schuurplekken op haar benen, hieltjes en wreef. Heel vreemd om haar weer vast te houden zonder dat harde, zware gevaarte! De hele gipsbroek woog overigens “maar” één kilo. We hebben nog snel even gewogen. Haar beentjes hingen er slap bij, en ze was duidelijk een beetje in de war. Erg zielig. Bij de instrumentmaker konden we bijna meteen terecht en kreeg ze haar spreidbeugel aan. We dachten dat ze een bad wel lekker zou vinden, maar ze vond het doodeng en brulde alles bij elkaar. Dit huilen bij het badderen duurde
17
een dag of vier, nu is het grote pret en trappelt ze heerlijk met haar beentjes. Ze heeft ook wel door wanneer ze echt helemaal los is, zonder beugel en ligt dan te trappelen en met haar tenen te spelen. Probeert te draaien en te kruipen. Heerlijk om te zien. Sarah past nu ook bijna gewoon in de autostoel. Een klein vierkant kussen onder haar billen is voldoende. Ze kijkt prinsheerlijk naar buiten en vindt het allemaal prachtig. In maart moeten we weer terug komen en hopen dat de beugel dan alleen voor de nacht zal zijn. Op naar de volgende stap. Voorlopig hebben we het ergste gehad en genieten nu nog meer van onze goedlachse kleine schat!! (Wordt vervolgd) Kunt u niet wachten op het vervolg? Kijk dan op www.johnmaasland.nl/sarah
WOUTER KREEG EEN HEUPOPERATIE Astrid Boekholt
W
outer van net vijf jaar kreeg een heupoperatie. De moeder van Wouter wilde voor de operatie erg graag weten hoe het zou gaan en hoe haar kind dit zou ervaren. Omdat ze naar haar idee nog niet genoeg informatie heeft gekregen, heeft ze dit verhaal opgetekend. Ook kan Wouter het op een dag nog eens nalezen. Wat eraan vooraf ging Wouter is in juli 2000 geboren nadat hij in de baarmoeder in stuitligging heeft gelegen. Dit is niet gunstig voor een goede ontwikkeling van de heupen. Daarnaast komt heupdysplasie voor in de familie: zijn tante had het ook. Reden genoeg om met de leeftijd van drie maanden een foto van de heupen te laten maken. Daaruit bleek dat één heup een afwijking had. Wouter kreeg een spreidbroekje. Het voelde in het begin verschrikkelijk gek: een baby met zo’n beugel. Het wende gelukkig voor ons allemaal snel. Na drie maanden moesten we weer voor controle komen in de hoop dat dit lang genoeg was. Helaas, keer op keer hoorden we dat Wouter in de spreidbroek moest blijven. Hij heeft er voor de maximale duur ingezeten, tot hij bijna twee jaar was. Hij is met de spreid- en later loopbeugel vlot gaan zitten (met zes maanden),
18
kruipen (met acht maanden) en lopen (met veertien maanden). Hij heeft in zijn leventje nooit lichamelijke beperkingen van de heupdysplasie gehad. Toch een operatie Nu de heupkom niet meer groeide, was er sprake van een rest-heupdysplasie. Deze zou moeten worden geopereerd. Wouter had helemaal geen lichamelijke en motorische beperkingen van de heupdysplasie. Daarom hebben we een second opinion aangevraagd. Deze arts vertelde hetzelfde verhaal. Zonder deze operatie zou Wouter, als hij in de puberteit komt (of later), zeker last krijgen van een pijnlijke heup. Een operatie op die leeftijd is veel complexer dan de operatie die hij nu zou krijgen. Na de second opinion hebben we, samen met de kinderorthopeed die we al hadden, de datum voor operatie gepland. Bij de operatie wordt het bekken net boven de heupkom doorgezaagd. Een wigvormige botspaan uit de bekkenkam wordt in het zaagvlak gezet, waardoor er een beter gevormde kom ontstaat. Door middel van metalen pennetjes worden de botstukken aan elkaar bevestigd. Deze operatie wordt bekken-osteotomie volgens Salter genoemd. Een week voor de anesthesie-intake vertelden we Wouter dat hij naar het ziekenhuis zou gaan voor zijn heupen. Veel details hebben we niet gegeven en veel technische vragen kwamen er ook niet. Na de anesthesie-intake mochten we de kinderafdeling bekijken. Wouter en zijn broertje Emiel kregen een grote knuffelhond waar ze erg blij mee waren. We kregen een slaapzaal en de speelkamer te zien. Wouter liet alles over zich heen komen en toonde niet veel angst of weerstand. Twee weken voor de operatie wist Wouter dat hij zou worden geopereerd omdat zijn heupjes niet goed waren. Hij wist dat als de dokter hem nu niet beter maakte, hij later pijn zou krijgen aan zijn heupen. Ook wist hij dat hij een operatieslaap zou krijgen, in het ziekenhuis zou slapen (met mama of papa erbij) en dat hij gips kreeg. Een week voor de opname hebben we een boekje van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen voorgelezen ‘Tessa in het ziekenhuis’ en ‘De operatie van kleine olifant’. ‘Tessa in het ziekenhuis’ is ook door juf in de klas voorgelezen. Dit maakte wel indruk in de klas. Ook heeft er een brief op de deur van de klas gehangen met een kort verhaal wat er ging gebeuren.
19
Wouter verheugde zich nu nog op de ziekenhuisopname. Aan een vriend van ons vroeg hij of hij hem ook in het ziekenhuis ging opzoeken en of hij dan ook cadeautjes wilde meenemen. Inmiddels wist Wouter nu ook hoe hij ingegipst ging worden. Hij stelde zich erbij voor dat hij wel kon hinkelen met het ene been dat niet ingegipst was. We zeiden dat we dachten dat dat niet kon. Ook vertelden we over de prikjes die voor de operatieslaap zouden komen. Maar nog kwam er weinig weerstand tegen de operatie. Gelukkig snapte onze pientere Wouter waarvoor we het deden: gezonde heupen, ook al deden ze nu helemaal geen pijn. De dag van de operatie Op de operatiedag vertrokken we vroeg naar het ziekenhuis. We waren rustig, een beetje zenuwachtig en we hadden allemaal een lege maag. De inschrijving beneden ging snel en we mochten vlot door naar de kinderafdeling. Daar werden we warm ontvangen door de zuster die ons de rest van de dag heel goed zou begeleiden. Wouter mocht zijn T-shirt, waarin hij geopereerd zou worden, aanhouden. Bij het afnemen van bloed huilde hij zacht, maar schreeuwde niet de boel bij elkaar. Ook kreeg hij alvast een zetpil tegen de pijn die komen ging. Na een wc-bezoek werd Wouter met bed en al naar de operatieafdeling gereden. Papa en mama mochten meelopen. Eén van de ouders mocht mee naar de anesthesieafdeling. In een speciale kamer, met nog meer wachtenden voor een operatie, werd het infuus ingebracht. We hadden gekozen voor het infuus omdat Wouter twee keer eerder is geopereerd waarvan één keer met een kapje. Daarmee hebben we de minst goede ervaringen. Wouter streed toen hij één jaar was heel erg tegen het kapje dat hij op zijn mond kreeg en werd ook zo weer wakker. In de operatiekamer keken een heleboel mensen met mondkapjes ons aan. Wouter werd vlot op een kleine tafel gelegd en nadat er twee vloeistoffen in het infuus werden gespoten en ik nog fluisterde “ga maar lekker slapen”, was Wouter vertrokken. De operatie zou anderhalf uur duren en zo lang moesten we ook wachten. Ondertussen kreeg ik geen hap door mijn keel. In de uitslaapkamer mocht weer maar één ouder bij Wouter zijn. Hij was al wakker toen ik bij hem kwam en hij huilde zacht. Dit werd gaandeweg steeds harder en Wouter werd goed driftig. “Af, af, het gips moet af!”
20
schreeuwde hij. Na een half uur werd hij rustig. Hij mocht naar de kinderafdeling. In de uitslaapkamer kwam de arts nog even vertellen dat de operatie goed was verlopen. Hij had geen pennen in het geopereerde bot gezet omdat alles goed is vastgeklonken. Daar waren we blij mee! Op zijn kamer herstelde Wouter snel. Na een uur mocht hij een ijsje. En later wat drinken. Hij is niet misselijk geweest en heeft door de pijnstillers geen erge pijn gehad. Wouter zat ingegipst tot iets boven zijn navel. Daarom kon hij niet rechtop zitten. Zijn benen waren minder gespreid dan ik van tevoren gedacht had. Zijn linkerbeen was tot zijn tenen ingegipst en zijn rechterbeen tot boven de knie. De stok tussen zijn benen is van het zelfde materiaal gemaakt als het gips, een soort kunststof. In zijn kruis hadden ze een soort maandverband gepropt. Wouter zijn gips was blauw met rood, geel en een stukje ‘glow in the dark’! Na twee uur kreeg Wouter weer zin in spelen en hij wilde diezelfde dag nog graag bezoek ontvangen. Hij was flink en vrolijk, op kleine dipjes na natuurlijk. De nacht na de operatie verliep vrij onrustig: Wouter was vaak wakker, had pijn en lag niet lekker. Men had voor die nacht gezegd dat het mogelijk was morfine te geven als de pijn hevig was. Toen ik daarom vroeg, kreeg ik geen morfinepillen omdat ze misselijkheid konden veroorzaken. Gelukkig ging het op dag twee stukken beter. Geen pijn, eetlust en hij miste zijn vriendjes! Maar Wouter wilde niet naar de speelkamer en hij wilde niet in de rolstoel. Na een ritje op de gang in de rolstoel wilde hij snel weer terug naar zijn kamer! Al snel hoorden we muziek op de gang: ja hoor: de Clini-Clowns! Wouter vond het erg leuk en kreeg die dag veel visite, dat vond hij erg fijn. Aan het eind van de tweede dag kwam de dokter langs. We hadden op de uitslaapkamer al gehoord dat de operatie goed gelukt was. De dokter keek in de deuropening naar Wouter die op bed lol had met zijn opa en een kroket in de hand had. Hij zei maar één zin: “die mag naar huis!” We kregen nog een kleine röntgenfoto mee van de heup en daar gingen we. Eerst probeerden we Wouter op de achterbank van de auto te leggen. Maar dit ging niet omdat we hem niet goed konden doorschuiven.
21
Dan maar de voorste stoel een flink eind naar achteren draaien, kussens in de holte, gordel achter de stok tussen de benen langs en we gingen naar huis! Het herstel Thuis stond al een bed van de Thuiszorg. Dit bed moet bij de rug verstelbaar zijn. We waren de papegaai, waaraan je je kunt optrekken, vergeten. Deze kwam een paar dagen later, samen met de kantelbare bedtafel die we voor school besteld hadden. De kinderrolstoel konden we gelijk terugsturen. Deze was niet kantelbaar en met een kussen in de rug was er geen plek meer om te zitten en de benen op de leggers te leggen. Dus kwam er een volwassenenrolstoel met beenleggers. Met kussens hing Wouter er wat in, maar het ging. Alleen de rugleuning stond erg rechtop en de Thuiszorg heeft maar één model om uit te lenen. Een rolstoel met helemaal een hellende (verstelbare) rugleuning heb ik niet kunnen vinden en daar baal ik nog steeds van! Wouter heeft de eerste dagen op het bed en de zitzak (fatboy) rondgehangen. Hij genoot van de aandacht en vroeg ook veel om aandacht! Hij had al snel geen pijn meer en kon zich al vlot omdraaien met zijn gipsbroek. Erg blij werd Wouter van een uitvinding van zijn vader: ‘de rola’ oftewel ‘het plankje’. Iets wat je moet hebben of Wouter in de rolstoel maken voor een kind dat zelf niet kan bewegen. Het kind raakt met ‘lopen op de handen’ zijn energie kwijt. Met dit plankje scheurde Wouter over de houten vloer van onze kamer. Het liefst lag hij hier de hele dag op. Met het plankje was hij mobiel. Het plankje is gemaakt van triplex met daaronder twee planken van 10 centimeter dik en daaronder vier zwenkwielen. Om het hout zit een stootrand van isolatiemateriaal voor radiatorbuizen. Dit alles is bij de bouwmarkt te koop. Het hout is bekleed met foamschuim uit een oude
22
stoel. Daar overheen zit een oude handdoek gespannen. Het geheel is 20 centimeter hoog, 45 centimeter breed en 85 centimeter lang. De voorkant loopt taps toe. De wielen hebben een doorsnee van 7,5 centimeter. Wouter plaste in het ziekenhuis in een urinaal. Deze was eigenlijk te groot omdat de stok in de weg zit. Daarom hebben we de rest van de tijd een klein energiedrankflesje gebruikt. Erg handig voor onderweg want er kan een dop op. Ontlasting heeft hij geprobeerd op een ondersteek, maar dit ging niet. Op een zeiltje lukte het wel. Later hebben we Wouter op de wc gezet. Door voor zijn stok te staan gleed hij er niet af. Zo kom ik de kamer wel door!
Wouter woog met het gips 20,5 kilo. Dat was 3,5 kilo zwaarder dan zonder het gips. Hij was best te tillen. Hij pakte mij om mijn nek vast en ik pakte hem bij zijn stok vast. Hij kon prima in zijn bed boven slapen. Een uitvalbeveiliging is wel nodig. Wouter draaide in bed en lag wel eens te slapen met één been in de lucht! Hij was ‘s nachts vaak wakker omdat hij dan de dag ervoor zijn energie niet goed kwijt kon. Hij heeft niet veel last van jeuk gehad. Alleen bij het slapen gaan klaagde hij daarover. We gebruikten bestek om onder het gips te komen en later een rubberen buisje dat bij een spuitbus hoort, die jeuk onder het gips verlicht. (‘Confort Aid’ van Pharmagent). De vloeistof uit dit spuitbusje voelde te koud aan voor Wouter. Omdat het vrij warm weer was, had Wouter alleen een onderbroek aan, met drukknopen aan de onderkant en een lange ‘above the knee’ sok van de Hema (ook bij V&D). De drukknopen zijn verkrijgbaar bij de stoffenzaak en kun je er zelf inslaan met een hamer. Later hebben we een joggingbroek gemaakt met klittenband. In de binnenkant van deze bestaande broek zit klittenband. Alles is twee maten groter dan normaal. Als je met een kind in het gips in een rolstoel op straat loopt, krijg je enorm veel reacties van bekenden en onbekenden. Het is goed bedoeld, maar het kwam Wouter op den duur zijn neus uit. Hij wilde niet meer met me de winkel in. Veel kinderen vroegen vol ongeloof: “wat heb jij wel niet gedaan?” Dan zei Wouter maar heel nonchalant: “Ge-
23
woon, heupoperatie”. Ook vriendjes sloegen dicht toen ze Wouter voor het eerst zagen. Toen ze het gips voelden en hun naam erop schreven, kwamen ze wel weer los. Wouter kon goed spelen met het gips. Buiten met zand, knikkers en krijtjes. Schommelen met zijn tweeën ging ook. Binnen met bijna alles. Hij was vaak wel vermoeid, daarom was de televisie erg populair. Gelukkig lieten zijn vriendjes hem niet in de steek en ook kon hij op vertrouwde adressen wel eens spelen. We zijn er veel op uit geweest. Dat het reizen niet optimaal veilig was, namen we maar voor lief. We zijn naar verjaardagen geweest, het poppentheater, een natuurmuseum, een miniatuurpark, de kinderboerderij, het bos en we hebben een tocht met een rondvaartboot gemaakt. Een treinreis naar de stad leverde ook geen problemen op. De rolstoel hebben we zelf in de trein getild. Een week na de operatie ging Wouter weer naar school. Hij ging alleen de ochtenden. Dit omdat Wouter in de middag vermoeid was. Hij had het op school in het begin niet zo naar zijn zin. Na de eerste week met veel aandacht en cadeautjes werd hij daarna erg bewust van zijn beperkingen. Hij werd er zelfs erg somber van. Zo had ik mijn kind nog nooit gezien. Na de eerste schoolweek besloten we Wouter met de auto naar school te brengen en de rola, ‘het plankje’ mee te nemen. Daar werd hij weer vrolijk van. Hij kon weer meedoen in de bouwhoek en zichzelf verplaatsen. De rolstoel kon ingeklapt in de auto mee. Beensteunen erop en klaar is Kees. In de pauzes ging Wouter met de rolstoel naar buiten. De bed-kanteltafel ging mee en daar legden zijn klasgenootjes een hoop zand op. Daar stond Wouter dan in de rolstoel, met een aantal kinderen om zich heen met zand te spelen. Dinosaurussen en auto’s in het zand en de kinderen hadden lol. Hij had een handdoek over zich heen om te voorkomen dat het zand in het gips terecht kwam. Op een gegeven moment ging Wouter met gips en al staan. Ook kon hij er zelfs mee lopen. Bij navraag bij de kinderorthopeed
24
Lekker spelen met zand
kregen we te horen dat dit beslist niet de bedoeling was! Hij mocht niet met zijn gipsbroek staan! Achteraf gingen de zes weken snel voorbij. De af te tellen nachtjes stonden op de kalender en hij kreeg elke week een klein cadeautje. Daar kon hij zich erg op verheugen. Het vele vragen om aandacht verdween in de loop van de weken. Hij zocht zijn eigen speelgoed op en ook op school voelde hij zich beter in zijn vel. Zijn klasgenootjes hebben hem al die tijd met veel zorg en liefde omringd. Op de dag dat het gips eraf mocht, reden we weer vol zenuwen naar het ziekenhuis. Vooral over de manier waarop het gips eraf gaat, was Wouter onzeker. De gipsverbandmeester moest de zaag eerst op mama uitproberen voordat hij aan het gips van Wouter mocht komen. Wouter vond het nog vreselijk eng en heeft even flink gehuild. Toen het gips er dan af was en Wouter even aan zijn been krabde, trok hij het meest verbaasde gezicht dat we ooit bij hem hebben gezien. Wat voelde dat raar voor hem, zeg. Vervolgens gingen we naar de röntgenfotoafdeling. De dokter vertelde dat alles goed was en dat we over een maand terug moesten komen. Na die maand zou hij het lopen beoordelen. Als dit goed was, hoefde hij geen fysiotherapie. Tot die tijd mocht Wouter niet rennen, fietsen en vooral niet vallen! Thuis ging Wouter eerst drie kwartier in bad. Wat een dunne schilferige benen, zeg! We moesten zeep en crème zonder parfum gebruiken. Toch krabde hij zijn billen bijna open van de jeuk. Wouter bleef de eerste dag dezelfde houding aanhouden als in het gips. Tegen de avond durfde hij even te gaan staan. De volgende ochtend liep hij een meter met steun van mama. Toen we later op de ochtend zijn vader op het werk gingen bezoeken, liep hij zó twee rondjes langs de muur van de gymzaal. Die middag liep hij weer zelf. Met de benen recht en een beetje op zijn hakken. Maar hij liep weer!
Helemaal los!
De derde dag dat het gips eraf was, ging Wouter weer naar school. Wouter trakteerde
25
zijn klas op snoep en zijn juf op een bos bloemen voor haar hulp tijdens de gipsperiode. Een week later liep Wouter steeds sneller maar nog steeds met stijve knieën en een beetje op zijn hakken. Volgens ons kwam dit door spierpijn. Hij durfde zijn benen wel te buigen. Drie weken later liep Wouter weer vlot en bijna perfect. Hij liep nog een beetje op zijn hakken. Hij heeft geen pijn meer, maar kan niet goed zijn been optrekken om bijvoorbeeld zijn broek aan te doen. Ook schoenen en sokken aandoen is een probleem om zelf te doen. Rennen durft hij nog niet, maar huppelen wel. Op school heeft hij op een grote driewieler gezeten en dat gaat goed. Wat een dappere vent hebben we toch. Fijn dat we deze periode positief kunnen afsluiten!
IT’S OVER – Nica Dagevos
O
nderstaand berichtje kreeg de redactie binnen van Nica Dagevos. Zij heeft in de periode dat ze in een gipsbroek zat, gebruik gemaakt van het spreidzitautostoeltje van de vereniging. Lieve Anneke, Op 12 december ben ik voor het laatst bij de orthopeed geweest en die wil mij pas weer zien als ik drie jaar ben.
Zo zat ik in jullie stoeltje
Goed nieuws, hè? De spreidbeugel hebben wij ritueel achtergelaten in het ziekenhuis. Die gaat naar Polen. De foto’s zijn van toen ik ongeveer acht maanden oud was en ik in jullie autostoeltje zat. Ondertussen ben ik al vijftien maanden, maar het duurde even voordat de foto’s ontwikkeld waren (en het rolletje vol!). Ook bij ons thuis wordt er steeds meer digitaal gekiekt.
26
Mijn mama leest altijd de verhalen in de nieuwsbrief, om dan tot de conclusie te komen dat we eigenlijk best veel geluk hebben gehad. (Als je van geluk mag spreken...) Ik heb maar drie weken een Pavlikbandage gehad en één week in tractie gelegen. In sommige verhalen lezen we soms zeven of acht: wat ontzettend zwaar! Aansluitend een arthrogram en het reponeren van de kop in de kom. Toen drie maanden gips, daarna drie maanden dag en nacht de Campspreider en de laatste drie maanden alleen nog maar ’s nachts. Natuurlijk is het verhaal nog wel wat langer. Omdat alles nu zo goed gaat, zijn we dat maar weer snel vergeten. Maar mijn mama wil toch vooral iedereen op het hart drukken om alle vragen en onduidelijkheden in het ziekenhuis te laten beantwoorden voor je je naar huis laat sturen! Dag lieve Anneke, blijf dat goede werk doen! Lieve groeten van Nica en haar mama Astrid
VIER JAAR NA DE PANDAKPLASTIEK – Gerda Blom
I
n september 2001 heeft Gerda, na een lange periode van ernstige klachten, een pandakplastiekoperatie ondergaan. Hiervan heeft zij verslag gedaan in nieuwsbrief 21. Nu het vervolg van wat een succesverhaal blijkt te zijn geworden! Ik ben in totaal twee jaar thuis geweest van mijn werk, waarvan anderhalf jaar voor een diagnose en wachten op de operatie. Mijn herstel ging erg voorspoedig: ik heb acht weken op bed gelegen met thuis fysiotherapie en daarna van een therapeut die al meer met heupdysplasie te maken had gehad. Hij stond ook erg van mijn snelle herstel te kijken. De pijn was meteen al weg. Na drie maanden ben ik weer begonnen met werken op therapeutische basis en na vier maanden deed ik ook mijn huishouden weer. Ik wist niet waar ik was, geen pijn en weer opbouwen in plaats van steeds meer inleveren. Mijn arbo-arts gaf mij de tijd die ik nodig had en ook op mijn werk (ik werk als groepsleidster in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke handicap) heb ik alle ruimte gekregen die ik nodig had.
27
Toen ik na een half jaar weer volledig aan het werk wilde, deed de keuringsarts een beetje moeilijk. Hij vond dat ik niet meer volledig aan het werk kon “want dat kan niet met heupdysplasie”. Ik ben toen met de hulp van mijn arbo-arts toch gewoon aan het werk gegaan (volledig 28 uur per week) en heb nooit meer wat van mijn keuringsarts gehoord. Op advies van de fysiotherapeut ben ik lid geworden van een sportschool, om op die manier mijn conditie te verbeteren. Een jaar na de operatie ben ik begonnen met spinning. Deze sport is het helemaal voor mij. Bij andere groepslessen zoals steps etc. ging het toch niet lekker. Je stampt te veel en dit was belastend voor mijn heup. Bij de spinninglessen kon ik het zelf ook opbouwen: je maakt het zelf steeds zwaarder. Op dit moment ga ik twee keer per week naar spinning en draai het hele programma op de normale manier mee. Ook de controles in het ziekenhuis waren allemaal goed. Het is nog steeds jammer dat door het lange wachten mijn heup stukken slechter was geworden en er gekozen moest worden voor een andere operatie, maar ik ben nu erg tevreden met het resultaat. De schroeven zitten er nog steeds in en kunnen blijven zitten tot ik er last van krijg. Ik heb echt nooit meer last gehad van mijn heup. Als ik moe ben, vragen de mensen soms of ik last heb van mijn heup, omdat ik dan weer ga waggelen, maar dan heb ik geen last. Afgelopen zomer heb ik de wandelvierdaagse meegelopen: de tien kilometer was voor mij echt een overwinning, want lopen was het grootste probleem. Hopelijk blijft het mij zo goed gaan, want op dit moment is mijn heupdysplasie geen enkele belemmering voor mij. Ik geniet hier erg van omdat ik ervaren heb dat je wereldje klein kan worden als je constant pijn hebt.
28
MIJN ZORG! OVER KINDEREN DIE ZORGEN – CG-Raad
D
e tienjarige Zoë leest haar vader verhaaltjes voor, de vijftienjarige Anthony masseert de voeten van zijn moeder en smeert er elke dag wat zalf op. Soms gaat de zorg nog verder. Er zijn kinderen die hun ouders wassen, stoma’s verwisselen, medicijnen geven, pap voeren, enzovoorts. (...) Een enkele keer kan het niet anders en sommige kinderen doen het zelfs graag. Toch is het niet des kinds om ouders te wassen, te verschonen of medicijnen te geven. Uit: Jong en (on)bezorgd, boek voor ouders van jonge mantelzorgers Aandacht voor jonge kinderen die zorgen Als er thuis veel aandacht moet gaan naar een gezinslid met een ernstige lichamelijke of psychische ziekte of handicap, betekent dat ook veel voor de (andere) kinderen in het gezin. Zij springen vaker bij in huishoudelijke klussen of in het passen op broertjes en zusjes. Soms ook hebben ze taken in de verzorging van de zieke of gehandicapte ouder, broer, zus of andere dierbare. Deze kinderen worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd. Meestal helpen ze graag; zorgen voor mensen van wie je houdt, is immers fijn. Maar er zijn ook moeilijke kanten aan het zorgen voor een ander en de verantwoordelijkheden die dat met zich meebrengt. Zo zijn bijvoorbeeld kinderen met een zieke of gehandicapte broer of zus vaker jaloers en kunnen daarom (met hun gedrag) om meer aandacht voor zichzelf gaan vragen. Andere kinderen voelen zich zo verantwoordelijk voor bijvoorbeeld hun zieke ouder, dat ze zichzelf vanuit hun zorgzaamheid te veel wegcijferen. Zo’n vijf procent van de zorgende kinderen heeft door overbelasting vroeg of laat hulp nodig van professionele hulpverleners. In Nederland gaat het om een groep van tussen de 12.500 en 50.000 kinderen die deze professionele hulp nodig hebben. Begrip en steun vanuit de naaste omgeving zijn erg belangrijk voor deze kinderen. Het Project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen wil
29
er dan ook aan bijdragen dat onder andere ouders en leerkrachten, klasgenoten en vrienden meer begrip krijgen voor kinderen die te maken hebben met ziekte, handicap en zorg en hen de nodige steun kunnen bieden. Als resultaat van het project verschijnen er drie producten: - Pony aan zee, een leesboek voor de kinderen, - Jong en (on)bezorgd, een boek met aandachtspunten en tips voor ouders en - Zorro, een leskoffer voor het basisonderwijs. Inhoudelijk staan de drie uitgaven met elkaar in verband, maar ze kunnen ook los van elkaar worden gebruikt. • Pony aan zee (Ella Weisbrod, 2005): een indringend leesboek voor kinderen vanaf tien jaar, over het leren leven met een (plotseling) gehandicapt familielid. Kinderen die thuis te maken hebben met ziekte of handicap herkennen zich in Josje of Jelle. Leeftijdgenootjes krijgen meer begrip voor wat deze kinderen meemaken en kunnen hen daardoor beter tot steun zijn. Kwintessens NZV Uitgevers. Bestellen: via website www.kwintessens.nl, categorie leesboeken, bestelnummer 5177, e 9,25 (reductie bij meer exemplaren). • Jong en (on)bezorgd: een boekje met aandachtspunten en tips voor ouders. Dit boekje wordt gepresenteerd tijdens de conferentie Max Laadvermogen op 7 februari 2006. Vanaf die datum kan het boekje worden besteld via de webwinkel op www.cg-raad.nl. Prijs e 4,95. Korting voor leden van 7 februari t/m juni 2006 Leden van de CG-Raad-lidorganisaties kunnen de twee boeken met korting kopen. Voor het ouderboek Jong en (on)bezorgd behoeft u slechts e 3,95 over te maken, in plaats van de in de webwinkel genoemde e 4,95. In combinatie met het ouderboek kunt u ook het kinderboek Pony aan zee bestellen. Samen kosten de boeken inclusief verzendkosten e 10,75. Omdat deze prijs alleen voor leden geldt, staat hij niet in de webwinkel genoemd.
30
Maak e 10,75 over op postbank 31 88 522 t.n.v. de CG-Raad te Utrecht onder vermelding van ‘combikorting jonge mantelzorgers’. Betaalt u tegelijk andere bestellingen, wilt u dan de bestellijn bellen: 030-2916650. • Zorro, zorg rondom ons: inspirerende leskoffer met een onderwijsprogramma over zorgen, steun geven en steun vragen en omgaan met anders zijn, voor leerkrachten in de bovenbouw van het basisonderwijs. Scholen kunnen de leskoffer zelf aanschaffen maar eventueel ook lenen bij GGD’en, MEE-organisaties, Steunpunten Mantelzorg en onderwijsbegeleidingsdiensten bij u in de buurt. Bestellen van de leskoffer Zorro, zorg rondom ons, kan via de Servicedesk van LOT/Xzorg; telefoonnummer 030-6575132, de website www.mantelzorg.nl of e-mail:
[email protected]. De prijs, e 79,95, is inclusief verzendkosten. Afhalen kan ook, dan geldt een korting van e 10. Het project is mogelijk door financiële bijdragen van het VSBfonds, het Nationaal Revalidatie Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland. Aan de leskoffer wordt bovendien bijgedragen door het ministerie van VWS en de provincie Flevoland. Meer informatie over het hele project via www.cg-raad.nl, zie de rubriek projecten.
31
DONORBOT SUCCESVOL BIJ VERVANGENDE HEUPPROTHESE - MedNet
E
en transplantatie met donorbot (botsnippers) om een vervangende heupprothese goed in het dijbeen vast te zetten, levert uitstekende resultaten op. Uit een follow-up studie van de afdeling Orthopedie van het UMC St Radboud bij 33 patiënten blijkt dat deze oplossing ook na tien jaar nog prima voldoet. Een extra pluspunt is, dat het donorbot het bot van de ontvanger aanzet tot nieuwe groei. Eind jaren tachtig ging de afdeling Orthopedie experimenteren met botsnippers in het dijbeen. Orthopedisch chirurg dr Wim Schreurs en zijn collega’s ontwikkelden het instrumentarium en de techniek waarmee de botsnippers in de dijbeenholte kunnen worden gefixeerd. Deze zijn gebaseerd op de Exeter heupprothese en verder ontwikkeld in samenwerking met de Exeter Orthopedische Groep in Engeland. De heupprothese hecht zich goed in het dijbeen waarin donorbot is aangebracht. Maar er is een extra pluspunt: het donorbot voorkomt verdere slijtage van de dijbeenholte en zet zelfs het bot van de ontvanger aan tot nieuwe groei. Schreurs heeft 33 mensen die via deze methode voor de tweede keer een heupprothese kregen, gemiddeld ruim tien jaar gevolgd. Ongekend lang voor een follow-up studie naar de effectiviteit van een heupoperatie. De resultaten van dit onderzoek zijn opmerkelijk: bij alle gevolgde patiënten functioneert de vervangingsprothese nog goed en is het botverlies in het dijbeen beperkt. ‘Er is niet veel onderzoek beschikbaar naar de levensduur van vervangende heupprotheses,’ aldus Schreurs. ‘Maar als we onze resultaten leggen naast het weinige dat bekend is, dan steken ze erg gunstig af.’ In het UMC St Radboud worden nu bij alle revisieoperaties met botverlies, zo’n vijftig per jaar, botsnippers gebruikt. Internationaal ontwikkelt zich nu de standaard om vooral bij jongere mensen een biologische oplossing te kiezen en met donorbot te werken. Bron: MedNet
32
VERNIEUWDE UITGAVE BELASTINGBROCHURE KAN GELD OPLEVEREN – CG-Raad
W
ie een handicap of chronische aandoening heeft, krijgt veelal te maken met allerlei extra kosten. Het belastingstelsel biedt mensen de gelegenheid sommige van deze kosten die zij maken in verband met een handicap of chronische ziekte op te voeren als fiscale aftrekpost. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) brengen jaarlijks een geactualiseerde brochure uit, die hen daarbij kan helpen. Half februari verschijnt de geheel vernieuwde uitgave van deze brochure, ‘Belastingaangifte 2005 in verband met handicap of ziekte.’ De brochure bevat tal van tips over fiscale compensatie van kosten voor onder meer aanpassingen, voorzieningen en andere zaken die in het dagelijks leven van chronisch zieken en gehandicapten een rol kunnen spelen. Wie gebruik maakt van de tips uit deze brochure, kan in sommige gevallen honderden euro’s terugverdienen. De publicatie legt stapsgewijs en in begrijpelijke taal uit hoe je het drempelbedrag voor aftrek zelf kunt berekenen, welke specifieke uitgaven opgevoerd kunnen worden en hoe je aangifte kunt doen. Cijfervoorbeelden ondersteunen de uitleg. U kunt deze brochure bestellen door overmaking van e 5,50 op girorekening 318 85 22 ten name van de CG-Raad te Utrecht, onder vermelding van ‘Belastingbrochure 2005 ’ en uw volledige naam en adresgegevens. Na ontvangst van het bedrag wordt de brochure u direct na verschijnen toegezonden. De prijs is inclusief verzendkosten. Voor meer informatie: kijk op www.cg-raad.nl. Noot van de redactie: De redactie beschikt over een samenvatting van de belastingbrochure. Deze is op te vragen per e-mail naar
[email protected] en zal ook op de website worden geplaatst. Beschikt u niet over internet of e-mail, dan is de samenvatting op te vragen via het telefoonnummer van de VAH (0900 – heupdys / 4387397, e 0,10 / min).
33
OPENING WEBWINKEL: KOOP ZELF WAT JE NODIG HEBT BIJ WWW.ZORG6.NL - CG-raad
A
fgelopen november is www.zorg6.nl geopend. Dit is een virtuele winkel waar zorggebruikers tegen aantrekkelijke prijzen rechtstreeks producten en diensten kunnen kopen. Het gaat om (zorg)verzekeringen, hulpmiddelen, geneesmiddelen, leefstijlprogramma’s, thuiszorg, woningaanpassingen en vakanties op maat. Het initiatief is afkomstig van belangenorganisaties van mensen met een handicap of chronische ziekte: de Reumapatiëntenbond, de BOSK, Per Saldo (belangenorganisatie van gebruikers van een persoonsgebonden budget), de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging, de Ango en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). De CG-Raad, de NPCF en de Consumentenbond ondersteunen Zorg6, terwijl ZonMW (ministerie van VWS) het initiatief financieel mogelijk maakt. De leden van de betreffende organisaties kunnen extra kortingen krijgen op hun aankopen. Andere kopers kunnen ook bij Zorg6 terecht, maar zij hebben geen recht op de speciale kortingen. Zorg6 hoopt dat andere belangenorganisaties zullen aanhaken bij dit initiatief, zodat meer mensen met handicaps en chronische ziekten kunnen profiteren van de mogelijkheid om zelf zorg te kiezen tegen gunstige prijzen. De virtuele winkel van Zorg6 is bruikbaar voor mensen met motorische beperkingen en visueel gehandicapten. De webwinkel wordt ondersteund door een call-center, dat de kopers persoonlijk ondersteunt bij hun keuze. Dit gebeurt per telefoon of e-mail. Het collectieve karakter van de webwinkel maakt het mogelijk goede (zorg)producten aan te bieden tegen aantrekkelijke prijzen. De webwinkel stelt bovendien hoge eisen aan de kwaliteit en de service van de aangeboden producten. Een verbetering van de kwaliteit heeft voordurend de aandacht van Zorg6. De gebruikers kunnen hier een belangrijke bijdrage aan leveren, door zelf reacties en aanbevelingen door te geven. Zorg6 werkt samen met het onafhankelijk kennis- en informatiecentrum KBOH. Nieuwsgierig geworden? Ga naar www.zorg6.nl.
34
KIESBETER.NL INFORMEERT NU OOK OVER PATIENTENBELANGEN – kiesBeter.nl
V
anaf 1 november 2005 biedt de website kiesBeter.nl in een nieuwe vormgeving voortaan ook informatie over patiëntenrechten. Ook zijn organisaties te vinden die patiënten kunnen helpen met advies of door ze in contact te brengen met lotgenoten. Wie ziek is, voelt zich afhankelijk van de deskundigen. Toch hebben patiënten duidelijk vastgelegde rechten, waarop zij een beroep kunnen doen als dat nodig is. Recent onderzoek door TNS-NIPO laat zien dat een op de drie mensen niet weet wat hun rechten zijn als ze in conflict komen met een zorgverlener. Patiëntenrechten De Stichting Ondersteuning Klachtenopvang Gezondheidszorg, het expertisecentrum voor klachtenmanagement in de zorgsector, heeft voor kiesBeter.nl informatie aangeleverd van de belangrijkste wetgeving, zoals de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ). Er wordt uitgelegd waar patiënten naar toe kunnen met klachten en wat de procedure is. Ook staan er antwoorden op de meest gestelde vragen van patiënten over inzage, eigendom en bewaartermijn van hun dossier, informatie en toestemming voor behandeling en privacy. Patiëntenorganisaties De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) leverde voor kiesBeter.nl een overzicht van alle patiëntenorganisaties. Via een lijst met trefwoorden kan de patiënt heel eenvoudig informatie krijgen over de betreffende organisaties. KiesBeter.nl Er valt steeds meer te kiezen in de zorg. Bijvoorbeeld in welk ziekenhuis men behandeld wil worden. Om zulke keuzes te kunnen maken is betrouwbare informatie nodig. KiesBeter.nl biedt die informatie. Deze
35
website is er voor iedereen en wordt steeds verder uitgebreid op basis van vragen die mensen hebben. Dat iedereen zorgaanbieders op kiesBeter.nl kan vergelijken, stimuleert deze aanbieders om hun diensten zo goed en zo efficiënt mogelijk aan te bieden. Vanaf begin december 2005 kan iedereen via kiesBeter.nl de zorgverzekeringen kiezen die bij hem of haar passen. De website is nog verder uitgebreid met informatie over onder meer huisartsen, fysiotherapeuten, verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Om al deze informatie te raadplegen kan iedereen in de loop van 2006 ook bellen of binnenlopen bij een informatiepunt in de buurt. KiesBeter.nl is een initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De uitvoering is in handen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, in samenwerking met vele andere organisaties in de zorg. Links: www.rivm.nl, www.minvws.nl, www.sokg.nl, www.npcf.nl.
36
Colofon Bestuur: Anneke Pereboom Jeanine Zwalve Leone Kruiswijk Frank Scheepens Jacqueline Bakker Lonneke de Maaijer
-
voorzitter vice-voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid
Secretariaat: p/a Oudstraat 2 3404 HC IJsselstein telefoon:0900 – heupdys/ 0900 – 438739 (e 0,10/min.) website e-mail
Redactie: Anneke Pereboom, Hanny van Nistelrooij, Renske Pereboom, Dana de Wit Redactieadres: Meeuw 6, 1721 DD Broek op Langedijk
[email protected] : www.heupafwijkingen.nl :
[email protected]
Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Raad van Advies: dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar A.M.J. Burgers, orthopaedisch chirurg, Tilburg dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden e 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden e 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden e 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden e 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden e 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden e 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden e 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden e 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk e 3,00 Bestelcode ‘NB ... (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.
