nieuwsbrief maart 2008 nr. 43

nieuwsbrief maart 2008 nr. 43

vereniging aangebor heupafwijking

vereniging aangeboren heupafwijkingen 1

INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma

1

Van het bestuur – Jeanine Zwalve

2

Even voorstellen – Ineke van Vliet

4

Beëindiging lidmaatschap VAH – Frank Scheepens

4

Programma landelijke contactdag

5

Het verhaal van Esther Wolters – Tine Wolters

6

Heupartrose, ervaring met resurfacing – Agnita van Veldhuizen

11

Praktische tips – Lucienne Hendriksen

12

Mag ik nou wel of niet autorijden? – Renske Pereboom

13

Vast is beter – CG-Raad – Marja van Charante

14

Belastingaangifte 2007 en verder – CG-Raad

15

Haal voordeel uit uw belastingaangifte – CG-Raad - Kees Dijkman

16

Meld uw ervaringen met indicatiestelling huishoudelijke……CG-Raad

17

Omgangstips: Hoe hoort het? – CG-Raad

18

Een bedankje voor goede zorg – Julliezijndebeste

19

Studeren in het buitenland. Ik? – Handicap en studie

20

Ontbijt op hoog niveau – CG-Raad

20

2

VAN DE REDACTIE Rina Reitsma

Vlak voor de landelijke contactdag op 15 maart a.s. in Woerden, verschijnt deze Nieuwsbrief. Zo houden we contact, zullen we maar zeggen. Jeanine Zwalve heeft in haar voorwoord een persoonlijke noot geschreven over de plannen die ze voor zichzelf in petto heeft. Er zijn weer twee ervaringsverhalen opgenomen. De moeder van Esther Wolters schrijft een heel artikel over de eerste levensjaren van haar dochtertje, waarin ze te maken kreeg met heupdysplasie en heupluxatie. Ook is er een ervaring opgetekend over de resurfacing prothese. In deze tijd van het jaar kunnen we niet om de belasting heen. In één van de artikelen wordt hier aandacht aan besteed. Er zijn informatieve artikelen, waarbij o.a. ook vervoer aan bod komt. Ineke van Vliet stelt zich voor als nieuw redactielid. Haar inzet en ondersteuning is zeer welkom. Het betekent dat we vanaf nu in ieder geval met z’n tweeën er voor kunnen zorgen dat ieder kwartaal de Nieuwsbrief weer bij jullie in de bus komt. Ook aan deze Nieuwsbrief heeft Ineke al haar bijdrage geleverd. Verhalen van onze leden voor de Nieuwsbrief zijn altijd welkom. Graag sturen naar: [email protected] of naar het postadres, te vinden in het colofon.

1

VAN HET BESTUUR Jeanine Zwalve

De eerste nieuwsbrief van 2008. Altijd een moment om een blik vooruit te werpen. Daarom in deze nieuwsbrief veel aandacht voor de activiteiten van de VAH in het komende jaar. Soms vertrouwd hetzelfde, soms ook nieuw en anders. Dat geldt trouwens ook voor onze nieuwe website. Hebt u al even gekeken? Gewoon even doen: www.heupafwijkingen.nl. Landelijke contactdag Zoals altijd rond deze tijd van het jaar is het bestuur druk bezig met de laatste voorbereidingen voor de landelijke contactdag van dit jaar. Dit keer op zaterdag 15 maart in Zalencomplex Concordia in Woerden (ZH). De uitnodigingen zijn de deur al uit, maar in deze nieuwsbrief toch nog een handig overzichtje van het programma. Op de website staat natuurlijk de laatste informatie en het inschrijfformulier. Bij deze nieuwsbrief ontvang je ook de stukken voor de algemene ledenvergadering met onder andere het jaarverslag over 2007 en het beleidsplan 2008 – 2010, met daarin de plannen van het bestuur voor de aankomende drie jaar. De ALV zal worden gehouden voorafgaand aan de landelijke contactdag (van 13.30 – 14.00 uur). We hopen dat veel leden een half uurtje eerder naar de contactdag komen om even met ons van gedachten te wisselen over het afgelopen jaar en de plannen voor 2008. Plannen voor 2008 Wat zijn die plannen dan? Een kleine greep uit de ideeëndoos. Eind juni of begin september een themabijeenkomst over heupprotheses, in samenwerking met de SPO. Het updaten van twee brochures, de uitbreiding van het Orthopedisch Informatie Systeem (OIS) en in het najaar misschien weer een sportdag voor volwassen patiënten, in samenwerking met de stichting Heupdysplasie.nl. Dit is trouwens één van de uitkomsten van het samenwerkingsonderzoek. Daarnaast is afgesproken dat beide clubs elkaar over en weer op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen en activiteiten. U ziet het, plannen genoeg, maar helaas handen te kort om ze allemaal uit te voeren. Dat brengt mij op de laatste verandering die ik voor u in petto heb: mijn aftreden. Partir, c’est mourir un peu In goed Nederlands: afscheid nemen is een beetje doodgaan. Een tikkeltje dramatisch, maar wel een gezegde met een kern van waarheid. Voor mij persoonlijk zal 2008 in elk geval de boeken ingaan als een bijzonder jaar. Op 15 maart as. zal ik aftreden als voorzitter en bestuurslid van de VAH! Het was zeker geen gemakkelijke beslissing, maar na bijna 10 jaar inzet voor de VAH, wil ik eindelijk meer tijd kunnen besteden aan een nieuw ontdekte passie: schrijven. En omdat er niet meer dan 24 uur in een dag gaan, betekende dat

2

helaas dat ik afscheid moet nemen van de VAH. Ik kijk in elk geval met een tevreden gevoel terug op wat we met elkaar in de afgelopen jaren allemaal bereikt hebben, maar dat is zeker geen reden om stilletjes achterover te gaan leunen. Gelukkig heeft zich kortgeleden Frans van Dinther gemeld als kandidaatbestuurslid, maar als hij daadwerkelijk gekozen wordt, dan zijn er aankomend jaar opnieuw twee lege stoelen. En dat is heel jammer, want we merken dat we door deze krappe bezetting in tijdnood komen en dat nieuwe initiatieven worden belemmerd. Zo kunnen de nieuwe plannen uit het beleidsplan alleen worden opgepakt als zich nieuwe aspirant-bestuursleden melden, met name uit de doelgroep ‘ouders van jonge kinderen’! Kom dus naar de ledenvergadering, meld je aan als aspirant en loop eens even een paar maanden mee om ‘de kat uit de boom te kijken’. Tien tegen één dat het goed bevalt en dat de vereniging met hernieuwde kracht door kan gaan. Als je vragen of interesse hebt of je ideeën wil doorgeven, stuur dan een mail aan [email protected]. Ik wens u en de VAH in elk geval het allerbeste voor 2008 en tot ziens op 15 maart a.s.! Jeanine Zwalve

3

EVEN VOORSTELLEN Ineke van Vliet

In de nieuwsbrief van december las ik de oproep “redactieleden gezocht” voor de Nieuwsbrief. Mijn naam is Ineke van Vliet. Ik ben 34 jaar, getrouwd met René en moeder van twee kinderen. Zoon Perry (vier jaar) en dochter Maaike (bijna drie jaar). Ik werk parttime voor een cateringbedrijf. In de laatste Nieuwsbrief van december las ik de oproep “redactieleden gezocht” voor de nieuwsbrief. Een paar dagen heb daar over nagedacht, het leek me namelijk interessant. Iedere keer als de postbode het VAH boekje heeft bezorgd lees ik het in één adem uit. Zodoende bedacht ik, dit is de gelegenheid om een steentje bij te dragen aan een vereniging die tot nu toe al veel voor ons gezin heeft betekend. Ik ben in 2006 lid geworden van de VAH voor onze dochter Maaike. Zij heeft heupluxatie aan de linkerheup. Over het verloop van haar behandeling zal ik later schrijven in één van de volgende nieuwsbrieven. Dankzij de VAH konden we al twee keer een autostoeltje lenen tijdens de gipsbroek periode. Het boekje “Een gipsbroek wat nu” heeft ons heel goed geholpen. Tot zover dus een kleine kennismaking. Met vriendelijke groet, Ineke van Vliet

BEËINDIGING LIDMAATSCHAP VAH Frank Scheepens

Volgens de statuten van onze vereniging kan het lidmaatschap van onze vereniging uiterlijk vier weken vóór 31 december van elk jaar worden opgezegd. Dit staat ook expliciet vermeld in de brief, die leden krijgen bij hun aanmelding en betaling. Deze opzegtermijn is nodig om de administratieve overgang naar nieuwe verenigingsjaar soepel te laten verlopen en de ledenadministratie niet onnodig te belasten. Het komt voor dat het verzoek tot beëindiging van het lidmaatschap van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te laat wordt ingediend. In verband met het voorgaande treedt deze opzegging in op 1 januari van het volgende jaar en bent u de contributie voor het lopende verenigingsjaar alsnog verschuldigd. Ik reken op uw begrip hiervoor. Frank Scheepens Ledenadministratie Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen 4

PROGRAMMA LANDELIJKE CONTACTDAG PROGRAMMA LANDELIJKE CONTACTDAG

Op zaterdag 15 maart 2008 organiseert de VAH weer haar Op zaterdag maart 2008 organiseert de en VAH weer haar dit jaarlijkse jaarlijkse15 algemene ledenvergadering contactdag, algemene ledenvergadering en contactdag, dit keer in Zalencentrum keer in Zalencentrum Concordia in Woerden. Concordia in Woerden.

We hopen ook dit jaar weer een afwisselend programma te

We hopen ook dit jaar weer een afwisselend programma te hebben hebben samengesteld met sprekers voor elke doelgroepgelegenheid en samengesteld met sprekers voor elke doelgroep en voldoende voldoende gelegenheid voor lotgenotencontact. Hieronder een Surf voor lotgenotencontact. Hieronder een kort overzicht van het programma. kort overzicht van het programma. Surf naar onze vernieuwde naar onze vernieuwde website www.heupafwijkingen.nl voor meer informatie website www.heupafwijkingen.nl voor meer informatie en het en het aanmeldingsformulier.

aanmeldingsformulier. 13.00 - 13.30 uur

Algemene ledenvergadering

13.30 - 14.00 uur

Ontvangst met koffie en thee groep 1 (baby's / jonge kinderen)

14.00 - 15.00 uur Mw. Dr. H. Staal, orthopedisch chirurg Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maastricht 15.00 - 15.30 uur

groep 2 (tieners / volwassenen) Dhr. Drs. J.L. Schoen, orthopedisch chirurg Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch

Koffie/thee/frisdrank

15.30 - 16.15 uur Mw. Dr. M.M. workshop A Boere-Boonekamp en Mw. Drs. M. Witting, projectleider en onderzoekster Soundchec 2 project, Universiteit Twente

Dhr. E. Lodewijks van Emtek Ergonomics BV te Grootebroek

Ouders helpen 15.30 - 16.15 uur ouders, onder workshop B leiding van Berti Wagenvoort

Speeddaten voor lotgenoten: maak op speelse wijze kennis met nieuwe lotgenoten!

5

Deelnemers ontvangen een gratis handboekje over goed zitten.

HET VERHAAL VAN ESTHER WOLTERS Tine Wolters

Esther is geboren op 20 december 2000. Ze lag in een stuit en moest daarom in het ziekenhuis worden geboren, twee weken voor de uitgerekende datum is ze gehaald. De gynaecoloog kon ”voelen” dat ze niet zo groot was en daarom mocht het een gewone bevalling zijn i.p.v. een keizersnee. Esther was 48 cm lang en woog 2210 gram, ze moest een tijdje in de couveuse liggen. Er waren meer baby’s die in de couveuse lagen, maar Esther was duidelijk herkenbaar. Ze lag als enige met haar beentjes zijwaarts opgetrokken als een kikkertje. Zelf heb ik astma, dan is het geven van borstvoeding beter voor haar. We probeerden het, maar Esther was te klein en we kregen het uiteindelijk niet voor elkaar. De (witte) kerstdagen hebben we daardoor in het ziekenhuis doorgebracht. Ik moest na tien dagen naar huis en Esther mocht een dag later op oudejaarsdag thuiskomen. Met de fles wordt ze ook wel groot! Tijdens een controle op het consultatiebureau werd gezegd dat alle kinderen die in een stuit hadden gelegen, gecontroleerd moesten worden op de heupjes als ze drie maanden oud waren. We maakten hiervoor een afspraak bij de orthopeed, we konden bij hem terecht toen Esther drie en een halve maand oud was. Er werden foto’s gemaakt van haar heupen, de rechterheup was goed maar de linker zat niet goed in de kom. Heupdysplasie in ernstige mate! Esther had een derde bilplooi, daaraan kon je ook zien dat het niet goed zat. Het advies luidde: een spreidbroekje, dag en nacht. Het was erg wennen, maar Esther paste zich snel aan. Op een dag, tijdens het verschonen van de luier, begon ze met de beentjes te trappelen van plezier. Hèhè, even zonder spreidbroek. Opeens begon ze keihard te huilen, we wisten niet wat er aan de hand was. Kort daarna moesten we op 10 augustus weer naar het ziekenhuis voor controle. Er werden foto’s gemaakt en toen wisten we wat er gebeurd was. De heup was uit de kom, luxatie! Wat een schrik, dat hadden we niet verwacht. Wat stond ons allemaal te wachten? Het spreidbroekje gebruiken had nu geen zin meer. De orthopeed verwees ons door naar een kinderorthopeed in een ander ziekenhuis, die gespecialiseerd was in kinderen met een heupafwijking. Vanwege de vakantietijd konden we pas op 27 augustus terecht, Esther moest binnen 4 weken worden geholpen. De orthopeed wilde dan onder narcose proberen de heup terug te plaatsen in de kom. Wanneer dit niet lukte, moest het operatief gebeuren. De opname was gepland op 13 september. Een week van te voren kregen we een brief dat de behandeling niet door kan gaan. Daar word je niet vrolijk van. Daarna is de behandeling nog drie keer afgezegd! Balen zeg. We hadden onze vakantie er voor geannuleerd en op ons werk hadden we vrije dagen gevraagd. Dit moest allemaal weer anders geregeld worden. We werden er moe, boos en verdrietig van. Je wilt dat je kind zo snel mogelijk wordt geholpen, want de 4 weken waarbinnen ze geholpen moest worden

6

waren immers zo voorbij. Je voelt je machteloos. Vanuit het ziekenhuis nam de ombudsfunctionaris contact met ons op over onze zorgen en problemen, we hebben de gang van zaken gemeld en konden ons verhaal goed kwijt. Later hebben we een bloemetje gekregen. Op 18 september kregen we een bevestiging voor opname. Op 27 september, mijn 30e verjaardag, zou het gaan gebeuren. Drie keer is scheepsrecht, het zou nu toch wel lukken! Een dag van te voren belden we om te vragen hoe laat we aanwezig moesten zijn. Toen kregen we te horen dat het weer niet door kon gaan. De nieuwe behandeldatum werd uiteindelijk 4 oktober. Gelukkig ging het nu door. Het deed wel wat met je, zo`n klein meisje in een te groot bed met tralies, zodat ze er niet uit kon vallen op weg naar de operatiekamer. En nog erger was het om haar daar achter te laten. De heup werd gelukkig onder narcose teruggezet, een operatie was niet nodig. De beide benen kwamen van de tenen tot de navel in het gips met tussen de enkels een verbindingstok. We waren inmiddels lid geworden van Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen en hadden “steun” aan verhalen, over wat andere mensen hadden meegemaakt. We hadden meteen het boekje aangevraagd: “een gipsbroek…..wat nu?” Met heel handige tips!!! Ook heb ik contact gehad met het telefoonteam. Hier hebben we veel aangehad.

Beide benen kwamen van de tenen tot de navel in het gips. Esther was in het begin boos, maar na ongeveer vijf dagen kon ze niet anders dan de situatie accepteren. We zijn nog een keer terug naar het ziekenhuis geweest voor een controlefoto en dat was gelukkig goed, de heup zat goed in de kom. Uiteindelijk moest ze twaalf weken in het gips blijven. 7

Het was in het begin erg moeilijk om haar te verschonen, maar na verloop van tijd kregen we daar steeds meer handigheid in. Lang leve de Tena Lady! We moesten wel rekening houden met wat Esther ging eten en niet teveel tegelijk, omdat een gipsbroek niet meegeeft. Dan zou ze buikpijn kunnen krijgen en we wilden het gips graag schoon houden. Ze begon al een beetje te tijgeren en kwam zelfs met de zware gipsbroek nog vooruit, ze kreeg hierdoor sterke armspieren! Het was alleen wat onhandig in de wandelwagen en in de autostoel, we sleepten wat af met kussentjes. Ze moest een kussen onder de gipsbroek hebben ter ondersteuning voor haar rug. Het kostte Esther en ook ons zelf veel energie, maar we sloegen ons er met z’n allen kranig doorheen. Twee dagen voor Esthers verjaardag, op 18 december, mocht het gips er af. Hoera, extra feest! We werden goed geholpen door de gipsmaker, maar de slijpflex was wel een beetje eng. Het was even wennen zonder gips, we moesten haar voorzichtig vasthouden. In haar hakken zaten barsten en haar huid was erg droog. Het was een raar gezicht na drie maanden gips. Even lekker in een badje en de huid goed invetten, daar knapte het van op. We gingen op 20 december Esther haar eerste verjaardag vieren en gelukkig hadden we het allemaal achter ons. In februari 2002 kreeg ze een soort spreidbroek met beweegbare scharnieren, zodat ze kon leren kruipen en lopen. Dit was heel belangrijk voor haar ontwikkeling Esther leerde hier goed mee om te gaan, ze liep en kroop ermee, knap hoor. In oktober moesten we weer voor controle naar het ziekenhuis en vanaf die tijd hoefde de spreidbroek niet meer om. Esther heeft het acht maanden om gehad en het was heel prettig dat ze weer vrij kon bewegen. Nu maar hopen dat het goed zou gaan groeien en vormen.

Een spreidbroek met beweegbare scharnieren. 8

Een jaar later in november 2003 moesten we weer voor controle komen, het bleek toen niet goed te zijn. Bij 95% van de kinderen gaat het goed, maar wij zaten bij de laatste 5%. Er volgde een operatie `s middags op 13 januari 2004. Ze moest nuchter komen, dat viel niet mee, ze was net drie jaar. We moesten dus weer naar de operatiekamer, het werd een behoorlijke ingreep. In de heupkom werd een opening gemaakt. Uit het bekken werd een stukje bot gehaald en tussen de opening van de heupkom geplaatst. Hierdoor werd de heupkom ronder en de kon de kop beter in de kom blijven zitten. Ook werd het bovenbeen gebroken, in een betere stand gezet ten opzichte van de heup en met schroeven weer aan elkaar vastgezet. De operatie duurde twee uur. Gelukkig is het volgens verwachting gegaan. Esther ging weer in het gips. Maar ja, wat moet, dat moet. We zouden er met z’n allen het beste van maken. Gelukkig mocht ik bij haar blijven slapen. Na twee dagen ziekenhuis kon ze naar huis, één been van de voet tot de heup en het andere van de knie tot de heup in het gips met een stokverbinding van de enkel naar het andere bovenbeen. Een vriendin had speciale broekjes met elastiek en drukknoopjes gemaakt, die over haar hoofd heen aangetrokken werden. Het was allemaal niet gemakkelijk; ze was ouder geworden, ze wilde meer en voor ons was het tillen veel zwaarder geworden vergeleken met de eerste keer. Gelukkig is papa sterk en speelde en ‘stoeide’ hij veel met haar. Bij de thuiszorg leenden we een verrijdbare bedtafel, hieraan kon ze eten. Wij gebruikten het ook in een schuine stand en daar kon Esther dan mooi op tekenen. Broer Ronald hielp Esther heel goed, ze speelden veel met elkaar. Esther lag ook wel op het aanrecht om even met water te spelen in de gootsteen. We probeerden van alles te verzinnen om het voor haar ook leuk te maken. Het was winter en het had gesneeuwd. We haalden sneeuw in een bakje, zodat ze er binnen mee kon spelen met handschoenen aan. Esther tijgerde door huis en draaide zich al zelf om, goed zeg! Papa Richard had een plankje gemaakt met wieltjes eronder, zodat ze daarop kon liggen en vooruit kon rollen. Uiteindelijk deed ze het liever zelf, zonder plankje.

We haalden sneeuw in een bakje. 9

Aan de leiding van de peuterspeelzaal vroegen we of Esther kon komen. Dat kon wel, maar ze vonden het prettig dat ik er bij bleef i.v.m. het verschonen van de luier en om een extra oogje in het zeil houden. Dit was wel leuk, maar ook erg vermoeiend voor Esther. Na een ochtend of middag lag ze te slapen in de wandelwagen, moe, maar voldaan. Het was een leuke afleiding voor Esther, we waren dan ook erg blij dat dit zo kon. Af en toe werd het gips nat, de Tena Lady is goed, maar houdt niet alle urine tegen en dan moesten we het droog föhnen. Niet te warm, want dan kon de huid verbranden. Na 7 weken, op 2 maart 2004, mocht het gips er af. Hoera, hier hadden we lang naar uitgekeken, wel weer even wennen natuurlijk. De schroeven in het bovenbeen moesten er een half jaar in blijven zitten en zijn er uiteindelijk onder narcose in augustus uitgehaald. Het was een dagopname en we mochten tegen de avond naar huis. Er zat een hele grote pleister over het litteken, zodat ze lekker in de tuin onder de sproeier mocht, want het was hartje zomer. De huisarts had de pleister er weer afgehaald, dat viel nog tegen, het deed haar erg veel pijn. Daarna zijn we voor controle geweest in het ziekenhuis, het zag er goed uit en ze hoefde niet eerder dan in juli 2005 terug te komen. Het ging heel goed met Esther. Ze fietste en deed van alles op het klimrek, het kon niet gek genoeg zijn. Het jaar daarop, in juli 2006, moest ze weer voor controle en alles was weer goed. We hoefden pas over 2 jaar terug te komen, dat wordt juli 2008. Esther heeft intussen zwemdiploma A, B en C gehaald. Ze is een echte doorzetter. Binnenkort moeten we weer voor controle, in juli. We zien wel wat het wordt, het blijft altijd spannend. We hopen dat het goed blijft gaan, ze is in niets belemmerd en doet overal aan mee. Mocht het uiteindelijk niet voldoende zijn geweest, dan zou ze nog op latere leeftijd geopereerd moeten worden, maar misschien gaat het ook wel goed. De tijd zal het leren, we hebben gedaan wat we konden, gelukkig kan Esther aan alles meedoen.

10

HEUPARTROSE, ERVARING MET RESURFACING Agnita van Veldhuizen

Mijn naam is Agnita van Veldhuizen. Ik ben getrouwd met Herman en samen hebben we één zoon en drie dochters. Wij hebben een melkveebedrijf en ik werk nog twee dagen buitenshuis als financieel administratief medewerkster. Rond mijn 37ste begonnen mijn klachten met pijn in de lies en in het rechteronderbeen. Via de huisarts kwam ik bij de fysiotherapeut terecht. Dat had weinig effect, vervolgens kwam ik bij de specialist terecht en die liet een scan maken. Hier ontdekte men dat ik artrose had aan mijn rechterheup. Hoe kom je hieraan, denk je bij je zelf. Het enige wat ik weet, is dat ik rond mijn vijftiende een ontsteking in mijn lies heb gehad waardoor ik niet goed kon lopen. De oorzaak van de vroegtijdige slijtage weet ik dus eigenlijk niet. Opereren was geen optie want ik was nog veel te jong. Een nieuwe heup gaat immers maar 10 tot 15 jaar mee. Met deze kennis moet je verder, ik probeerde het zo goed en zo kwaad als dit ging een plekje te geven. Zo nu en dan ging ik naar de fysiotherapeut voor een “servicebeurt” als de pijn weer te gek werd. Pijnstillers waren voor mij geen optie. Inmiddels was ik tien jaar verder met ups en downs, toen ik weer bij de orthopeed terecht kwam. Ik had altijd pijn, vooral op mijn rechter scheenbeen. Er werd intussen een nieuwe methode toegepast, de zogenaamde BHR prothese. Dat is een prothese met een korte pen speciaal voor jonge mensen, omdat de heup dan waarschijnlijk nog een keer vervangen moet worden. Op dat moment werd de operatie alleen nog maar in het buitenland gedaan. De arts zei dat ik daar maar eens over na moest denken. Eenmaal thuisgekomen belde de arts mij nog op, want we hadden het niet over pijnbestrijding gehad. Hij stelde voor om een injectie in de heup te geven tegen de pijn. Ik heb vier maanden zonder pijn gelopen en voelde me de koning te rijk, want ik wist niet meer wat dat was. Maar ja, uiteindelijk komt het toch weer terug.

Totale heupprothese (conventionele prothese)

Heup Resurfacing (BHRº prothese)

11

Totdat mijn dochter in de krant las over de nieuwe methode, die operatie werd nu ook in Nederland gedaan. Maar in het ziekenhuis waar ik in behandeling was, werd de operatie nog niet uitgevoerd. Mijn specialist vond het geen slechte methode, er waren echter geen ervaringen met de ontwikkelingen op langere termijn. Ik kwam in aanmerking voor zo’n BHR prothese en met mijn 49ste ben ik geholpen. De operatie is goed verlopen, alleen toen ik bijkwam had ik een tintelend gevoel in mijn onderbeen, bovenop mijn voet en in mijn tenen. Dit kon omdat er aan mijn been getrokken was of doordat er een bloeduitstorting tegen een zenuw aandrukte. Ik bleef die klachten houden, na een paar dagen kwam er toch een neuroloog bij. Die constateerde dat er een zenuw geraakt was. Normaal ligt die zenuw onderop, maar bij mij lag die bovenop. Ik was mijn gevoel kwijt, maar gelukkig niet mijn kracht. Hier heb ik de meeste pijn van gehad. Het gevoel is na een jaar nog niet terug, maar dat vind ik niet zo erg. Na de operatie moet je zo snel mogelijk met krukken leren lopen. Doordat ik al heel lang met artrose had gelopen, had ik heel veel spierkracht verloren en was mijn been was 4 cm geslonken. Het herstel ging langzaam. Nu, na een jaar, kan ik zeggen dat het steeds beter gaat. Ik ben mijn pijn kwijt. Ik doe nog elke dag mijn oefeningen. Ik heb er zeker geen spijt van dat ik dit heb laten doen. Het belangrijkste is dat je positief blijft en in zoveel mogelijk in beweging bent, probeer te lopen en te fietsen, ook al ben je nog niet toe aan een operatie.

PRAKTISCHE TIPS Lucienne Hendriksen

Misschien kennen jullie de meeste tips, maar toch……. •

Oliedoekjes, oliedoekjes, oliedoekjes! Het is geen reclame, maar perfect voor het schoonhouden van gips. Je kan namelijk met de doekjes tussen het gips door flossen en zo (enigszins) de boel schoon houden. De doekjes zijn niet te vochtig, het is dus geen probleem voor het gips. Het is lekker vettig voor de huid en door de olie kan je het doekje goed onder het gips krijgen. Er zijn pakken per week doorheen gegaan.

•

Inlegluiers gebruiken, gewone pampers mini. Knip de plakkers eraf en doe er een grote normale luier omheen.

•

De tape die het ziekenhuis heeft geplakt op de randen van het gips (om het minder scherp te maken), kan je gewoon nabestellen bij de apotheek. Het is fris om de tape regelmatig te vervangen i.v.m. ongelukjes.

•

Parfum. Af en toe een druppeltje om hardnekkige geurtjes te verminderen.

•

Een ruime/hoge commode. Dit is prettig, aangezien je kindje en jij daar veel tijd gaan doorbrengen met wassen en verschonen.

•

Kinderwagen. Als je een gecombineerde wagen hebt en je kindje niet meer in de reiswieg past, kijken of je de buggy kan kantelen (ligstand). Het zitvlak opvullen met kussens zodat je een soort bedje kan creëren. 12

MAG IK NOU WEL OF NIET AUTORIJDEN? Renske Pereboom

Na een operatie en een revalidatieperiode komt er op een gegeven moment een punt waarop je weer wilt autorijden. Maar hoe zit dat als je een kruk en/of rolstoel gebruikt? Ben je dan wel verzekerd als je een aanrijding krijgt? Of zegt je verzekeraar “jij gebruikt een kruk of rolstoel en dus ben je aansprakelijk, ongeacht wat er is gebeurd”? Ik hoorde allerlei verschillende verhalen. Mijn revalidatiearts zei dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken, want ik had geen krachtsverlies in mijn benen. Op internet las ik echter verhalen dat autorijden niet mocht als je met krukken loopt. Omdat ik wilde weten waar ik aan toe was, besloot ik te informeren bij ANWB Rechtshulp (070 314 77 88). Zij konden me vast wat meer vertellen over mijn rechtspositie in geval ik toch een aanrijding zou hebben. Volgens de dame aan de telefoon was ik niet verplicht om me bij het CBR te melden voor een rijtest, omdat mijn arts had gezegd dat ik gewoon mocht autorijden. Je kan wel zelf om een rijtest vragen, maar als je eenmaal ‘in de molen zit’, kom je er vaak niet uit, waardoor je later weer moet terugkomen voor een nieuwe test. Wel raadde ze me aan om contact op te nemen met mijn verzekeraar om ze op de hoogte te stellen van mijn situatie. Ook moest ik dan vragen om een schriftelijke bevestiging dat ze eventuele schade gewoon zouden vergoeden. In de polis moest worden opgenomen dat ze bekend waren met mijn situatie en dat het geen probleem voor ze was. Dit klonk allemaal erg logisch en ik belde direct daarna met mijn verzekeraar. Daar kreeg ik echter te horen dat het helemaal niet nodig was om dit te melden, want in de polisvoorwaarden staat in het artikel over uitsluiting niets over dit onderwerp. Volgens mijn verzekeraar mag je gewoon autorijden, als je arts daarvoor toestemming heeft gegeven; ook als je met een kruk loopt of een rolstoel gebruikt. Omdat ik van mijn arts alleen mondeling toestemming had gekregen, besloot ik mijn arts te vragen dit schriftelijk te willen bevestigen, want het kan natuurlijk geen kwaad om eventuele problemen voor te zijn. Vanaf dat moment kon ik weer met een gerust hart achter het stuur stappen. Wil jij ook de weg weer op? Overleg dan eerst met je arts over jouw situatie. Als deze van mening is dat je weer veilig kunt autorijden, vraag dan je arts om dit schriftelijk te bevestigen. Maar voordat je nu direct achter het stuur duikt, is het wel verstandig om ook even bij je verzekeraar te informeren. Niet alle verzekeraars hebben dezelfde polisvoorwaarden en misschien staat in jouw geval wel iets over dit onderwerp in de kleine lettertjes. 13

Als je twijfels hebt over je rijvaardigheid, stap dan niet achter het stuur (ook al heb je toestemming van je arts). Voorkomen is nog altijd beter dan genezen! Vraag bij een rijschool een proefles aan of ga naar het CBR voor een rijtest / medische keuring. Meer informatie hierover is te vinden op de site van het CBR (www.cbr.nl), via ‘Personenauto, motor en bromfiets’ en dan onder ‘Medische keuring en alcohol’. Veel rijplezier en een goede rit! Noot van de redactie: aan dit artikel kunnen geen rechten worden ontleend.

VAST IS BETER CG-Raad Marja van Charante

IJveren voor veilig vervoer Het scoort altijd in de media: een ongeval waarbij een rolstoelgebruiker door een bus rolt en gewond raakt. Dergelijke ongelukken gebeuren nog steeds, maar het aantal neemt af. Dit is (mede) te danken aan een actieve club: de stichting ‘Vast = Beter’. Deze stichting ijvert voor gedragsregels voor veiling en verantwoord rolstoelvervoer. En wat bovenal belangrijk is: ‘Vast = Beter’ gaat langs bij alle betrokken partijen. De stichting geeft instructie en informatie over veilig rolstoelvervoer. Er is geen sluitende (verplichtende) wetgeving voor rolstoelvervoer. De stichting KBOH (vanaf 2007opgegaan in Vilans: www.vilans.nl) heeft een code voor veilig rolstoelvervoer ontwikkeld. Deze code is van betekenis voor iedereen die te maken heeft met rolstoelvervoer, vervoerders, gemeenten, gebruikers, fabrikanten en de overheid. Maar dan moeten zij wel weten wat ze eraan hebben en ermee kunnen. De stichting Vast = Beter geeft al deze partijen voorlichting en instructie hierover. Onveilige rolstoel Op aanvraag kan ‘Vast = Beter’ ook de kwaliteit van vastzetsystemen van een vervoerder beoordelen.

14

De code ‘veilig vervoer rolstoelinzittenden’ is te downloaden via: www.vilans.nl webwinkel/kies de letter V bovenin - vervoer/veiligheid/code veilig vervoer rolstoelinzittenden. Voor informatie over de Stichting Vast = Beter: kijk op www.vastisbeter.nl

BELASTINGAANGIFTE 2007 EN VERDER CG-Raad

Er verandert weinig in de aangifte over het jaar 2007. Enkele normbedragen worden bijgesteld, bijvoorbeeld die voor dieetkosten. Voor jonggehandicapten verandert er wél veel. De toepassing van de jonggehandicaptenkorting in de loonbelasting is uitgebreid. Voor uitgebreide informatie leest u meer op: www.cg-raad.nl/wi/wajongenbelasting.html. Veranderingen in 2008 en 2009 In het voorjaar van 2009 kunt u meer veranderingen verwachten in uw aangifte over 2008. U kunt premies voor de Zorgverzekeringswet niet langer opvoeren als aftrekpost. U komt wel sneller aan het drempelbedrag om meerkosten te kunnen aftrekken, omdat de drempel wordt verlaagd. In 2009 verwacht de CG-Raad een nieuwe regeling voor buitengewone uitgaven in verband met ziekte of handicap.

15

HAAL VOORDEEL UIT UW BELANSTINGAANGIFTE CG-Raad Kees Dijkman

U leeft met een handicap, een chronische ziekte of arbeidsongeschiktheid. Dat betekent dat u kosten maakt. Daar staan lang niet altijd vergoedingen tegenover. Toch kunt u een deel van die kosten terugkrijgen, via de aangifte inkomstenbelasting. Maak gebruik van de aftrekpost ‘buitengewone uitgaven’ en haal dat belastingvoordeel naar u toe! De aftrek van buitengewone uitgaven kan lastig zijn. Ga er dus even rustig voor zitten of roep de hulp in van een deskundige. U hebt immers een kans om geld terug te verdienen. Hebt u Wajong of een lage WAO of WIA uitkering? Dan krijgt u altijd geld terug, ook als u geen aantoonbare kosten hebt gemaakt. Kunt u aantonen dat u zelf veel hebt bijgedragen aan medische behandelingen, zorg, hulpmiddelen of voorzieningen? Dan kan het belastingvoordeel oplopen tot honderden, soms duizenden euro’s. Dit artikel geeft een praktische handleiding bij de aangifte van buitengewone uitgaven voor het belastingjaar 2007. Doe aangifte De belangrijkste stap is dat u aangifte inkomstenbelasting doet. Vraag zo nodig een P-biljet op over het belastingjaar 2007 of meld u aan voor de elektronische aangifte. Dat kan via de Belastingtelefoon 0800-0453 of via internet www.belastingdienst.nl. Hebt u een fiscale partner, dan vult u allebei apart een P-biljet in. Doet u elektronisch aangifte, dan kunt u samen gebruik maken van één aangifteprogramma. Vul de vragen 1-25 in De vragen 1-25 op het P-biljet gaan over uw persoonlijke situatie, uw inkomen, de eigen woning en uw vermogen. In de elektronische aangifte geeft u eerst antwoord op de vragen onder het kopje ‘Persoonlijke gegevens’. Op aangifteblad 8 van het P-biljet komt u vervolgens in vraag 27 de buitengewone uitgaven tegen. Het is maar een kleine vraag bovenaan de pagina. Maar er schuilt een groot aantal aftrekposten achter, waar u vrijwel zeker gebruik van kunt maken. Uiteindelijk vult u maar één bedrag in, bij vraag 27a op het P-biljet, namelijk de aftrekbare buitengewone uitgaven. Om dit bedrag te berekenen is de Rekenhulp in de Toelichting bij het P-biljet onmisbaar. In de elektronische aangifte vindt u de buitengewone uitgaven onder de knop ‘Aftrekposten’. Aangifte insturen Op de belastingaangifte staat standaard dat u deze vóór 1 april 2008 moet terugsturen. Als u dit doet, dan krijgt u vóór 1 juli bericht over de teruggave. Redt u het niet om voor 1 april alle gegevens op een rijtje te zetten, dan kunt u uitstel vragen tot 1 juli 2008. Vraag dit uitstel vóór 1 april.

16

Uw inkomen kan zo laag zijn dat u niet of nauwelijks belasting hoeft te betalen. Ook in dat geval kunt u belastinggeld terugkrijgen. Dat komt door de speciale Tegemoetkomingsregeling buitengewone uitgaven. Als u buitengewone uitgaven hebt opgevoerd bij uw belastingaangifte en u voldoet aan de voorwaarden voor de Tegemoetkomingsregeling, dan krijgt u vanzelf bericht van de Belastingdienst. Wilt u precies weten hoe de regeling voor de aftrek van buitengewone uitgaven er uit ziet, kijk dan op de website www.belastingvoordeelchronischzieken. nl (of www.belastingvoordeelgehandicapten.nl) of bestel de uitgebreide brochure ‘Belastingaangifte 2007 in verband met handicap of ziekte’ bij de CG-Raad. Kijk op www.cg-raad.nl voor meer informatie, of bel de bestellijn (030) 2916650 (openingstijden: maandag, dinsdag en woensdag van 9.00 tot 13.00 uur).

MELD UW ERVARINGEN MET INDICATIESTELLING HUISHOUDELIJKE VERZORGING CG-Raad

Hebt u onlangs een (nieuwe) indicatie gekregen voor huishoudelijke verzorging? Meld dan uw ervaringen aan het Meldpunt Herindicatie! www.meldpuntherindicatie.nl of telefoonnummer 0900 – 24 37 070. De CG-Raad en andere cliëntenorganisaties willen met dit meldpunt de problemen in beeld brengen, die zich voordoen bij indicatiestelling. De CGRaad gaat druk uitoefenen op gemeenten en regering om oplossingen te bedenken als blijkt dat veel (her) indicaties slecht uitpakken. Dit is het geval wanneer veel mensen bijvoorbeeld melden dat zij minder uren verzorging krijgen dan zij eerst kregen of niet de benodigde verzorging krijgen. Huishoudelijke verzorging Huishoudelijke verzorging valt sinds kort onder de Wet voorzieningen gehandicapten (Wmo). Ongeveer 300.000 mensen krijgen nu te maken met een herbeoordeling van hun situatie. Daarnaast krijgen duizenden mensen die voor de eerste keer huishoudelijke verzorging aanvragen, ook te maken met indicatiestelling. 17

Melden U kunt uw ervaringen met (nieuwe) indicatiestellingen melden via: www.meldpuntindicatiestelling.nl. Het invullen van de vragen kost u maar enkele minuten. Of u kunt bellen naar 0900 – 24 37 070 (10 cent per minuut). Positieve ervaringen zijn ook welkom. Lees verder op: www.cg-raad.nl/volksgezondheid/20080110.html.

OMGANGSTIPS: HOE HOORT HET? CG-Raad

De CG-Raad brengt in 2008 een publicatie uit met praktische tips voor de onderlinge omgang tussen mensen met en zonder handicap of chronische ziekte. Heeft u tips? Dan houdt de CG-Raad zich aanbevolen. Mensen zonder beperking gaan niet altijd op de juiste manier om met gehandicapten of chronisch zieken. Onwetendheid is meestal de oorzaak. Help je iemand met de ziekte van Parkinson door zijn biertje van de bar naar zijn tafeltje te brengen? Maak je een zin of een woord af als iemand stottert? Overzicht Een overzicht met praktische tips biedt houvast. Waar moet je rekening mee houden in de omgang met mensen met een beperking? Zelfs bekende tips als ‘praat op ooghoogte met iemand in een rolstoel’ of ‘kijk een slechthorende aan als je praat’ moeten worden herhaald. Ook mensen met een beperking hebben voordeel van deze uitgave. Zij hebben baat bij de tips over hoe je omgaat met al te veel nieuwsgierigheid of lompe reacties. Tips Hoe meer tips de uitgave bevat, hoe completer het overzicht. De redactie ontvangt graag uw tips: wat vraagt u aan uw omgeving om te doen en te laten? Alle suggesties zijn welkom bij Marjolein Sparnaay op: [email protected].

18

EEN BEDANKJE VOOR GOEDE ZORG ! jullie zijn de beste

Een ziekenhuisopname, te horen krijgen dat je chronisch ziek bent. Niet leuk en soms zelfs erg emotioneel. Goed geholpen worden door een team van zorgverleners maakt vaak het verschil. Heb je dit ervaren en wil je het team bedanken voor hun goede werk? Kijk dan op www.julliezijndebeste.nl en nomineer jouw favoriete zorgteam voor Beste Afdeling van het Jaar. De afdeling moet werkzaam zijn in de sector zorg en welzijn, dus van kinderopvang tot ouderenzorg; alles kan. De verkiezing Beste afdeling van het Jaar is een initiatief van PGGM, de inkomensverzorger voor de sector zorg en welzijn, en het Florence Nightingale Instituut. Je kunt nomineren tot vrijdag 18 april. Op 12 mei, de Dag van de Verpleging, worden de winnaars bekend gemaakt. Zij krijgen een speciaal ontworpen insigne uitgereikt tijdens een feestelijke bijeenkomst. Iedereen die via www.julliezijndebeste.nl een nominatie uitbrengt, maakt overigens kans op leuke prijzen!

STUDEREN IN HET BUITENLAND. IK? handicap en studie

Ja, ook jij kunt in het buitenland studeren! Meer studenten met een functiebeperking laten deelnemen aan Europese uitwisselingsprogramma’s. Dat wil handicap + studie graag. En de Europese Commissie ook. Daarom komt er vanaf het vroege voorjaar in 2008 een internationale website: Studyabroadwithoutlimits.eu. Het project wordt gefinancierd door het Socrates Programma van de Europese Commissie. Waarom Op Studyabroadwithoutlimits.eu kunnen studenten met een beperking die in het buitenland willen studeren, in contact komen met ‘lokale’ studenten.  Voor studenten met een functiebeperking is het erg belangrijk te weten wat ze wel en niet kunnen verwachten in het land van hun keuze. Tot nu toe was die informatie nauwelijks voorhanden. Let op en  houd vanaf maart 2008 studyabroadwithoutlimits.eu goed in de gaten! 19

Vijf landen Vijf Europese landen doen mee aan dit project: Oostenrijk, Zweden, Vlaanderen, Ierland en Nederland. Naast handicap+studie uit Nederland doen de volgende organisaties mee. Het zijn de ‘zusterorganisaties’ van h + s: Ierland: AHEAD (Association for Higher Education Acces & Disability) Belgie, Vlaanderen: VEHHO (Vlaams Expertise Centrum voor Handicaps en Hoger Onderwijs Zweden: Karolinska Institutet Oostenrijk: Johannes Kepler Universität. Natuurlijk is het de bedoeling om het aantal deelnemende landen flink uit te breiden. Maar die beslissing neemt de Europese Commisis pas in 2008. Meer informatie: [email protected]

ONTBIJT OP HOOG NIVEAU CG-Raad

Ben jij tussen de 18 en 34 jaar? En wil en kun je topmanagers laten zien dat iemand met een handicap of chronische ziekte prima geschikt kan zijn voor een functie in hun bedrijf? Meld je dan nu aan voor een Community Breakfast! Reni de Boer, Ambassadeur van Onbeperkt Nederland, is de gastvrouw van een aantal ontbijtsessies, zogenaamde Community Breakfasts. Het doel van deze Community Breakfasts luidt: mensen met een toppositie bij de overheid of in het bedrijfsleven in contact brengen met jongeren met een beperking. Topmanagers doen inzien dat jongeren met een beperking prima werknemers zijn: dat is wat Reni hiermee wil bereiken. Een ander doel is: meer aandacht en publiciteit voor jongeren met een beperking die op zoek zijn naar een baan. De komende Community Breakfasts vinden plaats op • 23 april 2008 Zwolle • 21 mei 2008 Utrecht (diner ipv ontbijt) • 27 mei 2008 Rotterdam • 04 juni 2008 Eindhoven Reni organiseert de bijeenkomsten samen met Fortis, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en het Revalidatiefonds. Meedoen aan het ontbijt Wil je meedoen, reageer dan snel! Stuur een email met je CV, je motivatie en waarom jij denkt een goede gesprekspartner aan de ontbijttafel te zijn. Stuur je mail naar [email protected] We nemen daarna zo spoedig mogelijk contact met je op en informeren je over de verdere gang van zaken. 20

Colofon Bestuur: Jeanine Zwalve Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma

– – – – –

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid

Secretariaat: p/a Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein telefoon:0900 – heupdys/ 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.)

Redactie: Rina Reitsma, Ineke van Vliet Redactieadres: Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein [email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail : [email protected]

Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden € 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden € 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden € 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden € 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden € 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden € 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk € 3,00 Bestelcode ‘NB … (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.

21

22