nieuwsbrief juni 2006 nr. 36 vereniging aangeboren heupafwijkingen

juni 2006 nr. 36

nieuwsbrief

vereniging aangeboren heupafwijkingen

INHOUD Van de redactie – Renske Pereboom ..........................................

1

Van het bestuur – Jeanine Zwalve ................................................

1

Ode aan de vrijwilliger – Janneke Arkes .......................................

4

Lezing dr. A. K. Mostert...- Astrid Boekholt ..................................

5

De orthopedieconsulente – Dana de Wit ......................................

9

Deel 3 Behandeling Sarah: de Campspreider – Mirjam Maasland

12

Ervaringen met mijn dochter Carolien – Gerda Salari ...................

16

Heupdysplasie, waarom denk ik er elke dag aan? – Gonny Vijn-Bakker ...................................................................

22

Onderzoek financiele positie chronisch zieken... - CG-Raad ........

26

Natuur zonder Drempels – Renske Pereboom .............................

28

VAN DE REDACTIE – Renske Pereboom Voor u ligt alweer de 36ste nieuwsbrief van de VAH. En als het aan ons (de redactie) ligt, is dit ook nog niet de laatste. Maar daarvoor hebben we wel uw hulp nodig. Niet alleen zijn we op zoek naar nieuwe mensen voor de redactie, we zijn ook altijd blij om ervaringsverhalen te ontvangen. Alleen op die manier kunnen we de nieuwsbrief invullen naar uw wens. Vindt u het leuk om met taal bezig te zijn en lijkt het u leuk om een bijdrage te leveren aan de nieuwsbrief? Meer informatie is verkrijgbaar via [email protected]. Ook ervaringsverhalen kunnen naar dit adres worden gestuurd. Heeft u geen e-mail, dan kunt u ook gebruik maken van het postadres van de redactie, zoals vermeld in het Colofon.

VAN HET BESTUUR – Jeanine Zwalve

C

ontactdag Hoe kijkt u terug op de contactdag van zaterdag 25 maart jl.? Met een tevreden gevoel omdat u met informatie bent thuisgekomen waar u iets aan heeft en ook mensen heeft gesproken die nu eens wèl begrepen wat u bedoelde? Of met spijt omdat u (op het laatste moment) besloot om niet te gaan? Voor het bestuur en de andere vrijwilligers is het altijd een spannende dag. Is er voldoende animo, loopt alles naar wens? Wij denken dat het een geslaagde dag was, hoewel het jammer was dat het programma voor beide groepen in tijd uiteen liep, waardoor de afsluitende receptie wat

De laatste dingen worden doorgenomen.

1

Tijdens de lunch was er ruim gelegenheid voor contact met lotgenoten.

laat op gang kwam. In deze nieuwsbrief vindt u het eerste deel van de verslagen van de contactdag en enkele ervaringsverhalen. Op onze website www.heupafwijkingen.nl staat een uitgebreide foto-impressie van de hele dag. De receptie stond in het teken van het 10-jarig bestaan van de VAH, maar natuurlijk ook van het afscheid van onze voorzitter Anneke Pereboom. Namens het bestuur wil ik Anneke hierbij nogmaals bedanken voor alles wat ze voor onze vereniging heeft gedaan. Mede door haar toedoen is de VAH uitgegroeid tot een stevige en professionele patiëntenorganisatie. Op 22 april jl. heb ik de voorzittershamer van Anneke overgenomen en ik ben vast van plan om samen met de overige bestuursleden en andere vrijwilligers de ingezette weg verder te volgen. Activiteiten Tegen de tijd dat u deze nieuwsbrief leest, is het jaar 2006 alweer flink op dreef. Toch staan er in de loop van dit jubileumjaar nog een aantal activiteiten op het programma, zoals een thema(mid)dag voor volwassen patiënten en de start van een nieuwe gespreksgroep in de regio Zuid-Holland/Noord-Brabant. Binnenkort leest u hierover meer.

2

Ook zeker het noemen waard is dat met behulp van enkele donaties binnenkort een vierde autostoeltje kan worden aangeschaft. Bestuursvacatures Wegens het vertrek van Anneke en een reeds langer bestaande vacature is er binnen het bestuur van de VAH plaats voor twee (aspirant)bestuursleden. Helaas heeft de dringende oproep tijdens de ledenvergadering en de contactdag geen geïnteresseerden opgeleverd. Daarom een herhaalde oproep: we zijn op zoek naar mensen (bij voorkeur met enkele jaren bestuurservaring) die zich willen inzetten voor een vrijwilligersorganisatie. Doordat we subsidie ontvangen van het Fonds PGO kunnen we ondersteunende cursussen bieden en een vergoeding voor gemaakte (reis)kosten. De taken worden in onderling overleg en naar ieders interesses en mogelijkheden verdeeld. De mogelijkheid bestaat om eerst gedurende een periode ‘mee te lopen’ om een indruk te krijgen van de inhoud van het bestuurswerk. Zonder nieuwe bestuursleden, kunnen wij al het werk dat wij voor u verzetten echt niet blijven doen! Wilt u er eens over nadenken? Heeft u interesse of vragen, stuur dan een e-mail naar [email protected].

Afscheid van Anneke.

3

ODE AAN DE VRIJWILLIGER – Janneke Arkes Kun je ons helpen? Vragen ze dan. Ja natuurlijk, zeg je. En je begint vrijwillig aan het avontuur. Al snel merk je dat vrijwillig niet hetzelfde is als vrijblijvend. Nee, er wordt inzet van je verwacht. Het geeft voldoening wat voor je medemens te doen. Je hebt een taak, een doel in je leven. Je leert af te bakenen wat je wel en niet kunt. Het is een leerproces. Voldaan kun je kijken naar het resultaat dat is bereikt. Maar niet met je handen achter je hoofd, maar met blijvende inzet. Dat wordt van je verwacht. Iedereen is blij met het werk dat je verricht. Iemand moet het doen. Maar om het werk vol te blijven houden, heb je veel doorzettingsvermogen en tijd nodig. Maar de leuke reacties en goede resultaten, Zorgen ervoor dat je blij bent dat je “ja” hebt gezegd. Bedankt bedankt bedankt bedankt bedankt.

4

LEZING DOOR DR. A.K. MOSTERT, ORTHOPEDISCH CHIRURG ISALA KLINIEKEN TE ZWOLLE – Astrid Boekholt

D

r. Mostert gaf op de landelijke contactdag een levendige lezing voor een groep ouders, waarvan hun kinderen een aangeboren heupafwijking hebben, en andere belangstellenden, zoals enkele consultatiebureauartsen. Het onderwerp van zijn lezing was de behandeling van aangeboren heupafwijkingen bij kinderen van 0 tot 10 jaar. Hij begon zijn lezing door de VAH te feliciteren met het tienjarig jubileum. Hij was met de vereniging in contact gekomen doordat hij enkele opmerkingen had gemaakt over het logo van de vereniging. Een geluxeerde heup heeft geen ronde kom zoals daarin is afgebeeld. Dat ziet hij graag nog eens gewijzigd. Aangeboren heupdysplasie is de meest voorkomende vorm van een aangeboren afwijking aan het been. Hij vertelde dat bij een vroege herkenning een snelle behandeling, met bijvoorbeeld een spreidmiddel, een uitstekend resultaat geeft. Is de herkenning van heupdysplasie te laat, dan kan de heup door de slechte stand al zijn aangetast. Men kan dan onder andere een mankend looppatroon ontwikkelen, het zogenaamde zwikken. Men kan heupdysplasie (HD) ontwikkelen door endogene invloeden (van binnenuit), bijvoorbeeld door een genetische aanleg. Dr. Mostert is van mening dat als HD ook bij achterneefjes en nichtjes voorkomt, kinderen moeten worden gecontroleerd. Ook exogene invloeden (van buitenaf) spelen mee, bijvoorbeeld door de houding van de benen, stuitligging, spierkrachten en zwangerschapshormonen

5

Dr. Mostert.

(maternale oestrogenen). Tijdens de zwangerschap geeft de moeder bepaalde hormonen door, waardoor het weefsel rond het heupgewricht te soepel wordt. Het heupgewricht kan zich minder goed vormen. Uiteindelijk kan de heup hierdoor uit de kom raken. Heupluxatie komt een tot twee keer voor per 1.000 levend geborenen. Van de kinderen met HD zijn er vier een meisje en één een jongen. Het komt in bepaalde landen zoals Indonesië bijna niet voor en bij de Eskimo’s veel vaker (waarschijnlijk door het strak luieren of inbakeren). Zelfs in Nederland komt het in bepaalde streken meer voor. Het betreft een band over Nederland van Groningen, over de Veluwe tot aan Zeeland. Gezonde ouders met een aangedaan kind hebben 6% kans nog een kind met HD te krijgen. Bij de ouders waarvan een ouder aangedaan is, heeft 12% kans een kind met HD te krijgen. Als zowel een ouder als een kind HD heeft, dan is de kans dat een volgend kind het heeft 36%. Dr. Mostert onderscheidt het primair dysplastische type, het type met een slechte heup bij de geboorte, en het secundair dysplastische type. Hierbij hebben de kinderen bij de geboorte een normale aanleg van het heupgewricht, maar kan het zich niet goed ontwikkelen door bijvoorbeeld een te slap gewrichtskapsel of een instabiel gewricht. De heup kan dan uit de kom raken. Hij bepleit dat baby’s zo snel mogelijk na de geboorte onderzocht worden op HD. Bij een gemiste (sub)luxatie kan de verhouding tussen de heupkop en kom snel verslechteren. Hij laat in zijn presentatie de methoden zien waarop kinderen tijdens het eerste consult bij een orthopeed handmatig worden getest. Hij vertelt dat deze testen, zoals de Barlowtest, nadelig kunnen zijn voor de heupkop, als deze meermalen bij het kind worden toegepast. Als de geluxeerde heup te vaak in en uit de kom wordt getrokken, kunnen de bloedvaten in de knel komen. De heup krijgt dan kortstondig geen bloed en kan daardoor afsterven (kopnecrose). Dr. Mostert is samen met nog drie andere orthopeden geschoold in het door middel van een echo screenen van heupen bij zuigelingen jonger dan drie maanden. Hij bepleit het gebruik van echo’s bij zuigelingen

6

omdat deze geen straling bevatten, het onderzoek kan direct na de geboorte plaats vinden (dit is van belang bij heupluxatie) en het kraakbeen direct zichtbaar is. In Oostenrijk worden kinderen direct na de geboorte en een aantal maanden na de geboorte nogmaals gescreend met behulp van echografie. Helaas heeft Nederland het beleid zuigelingen pas na drie maanden door middel van een röntgenfoto te screenen bij mogelijke afwijkingen. Soms kan de heupkop niet in de kom omdat er weefsel in de kom zit. Dit wordt dan door de orthopeed verwijderd. Het komt ook voor dat de pees voor de heupkop staat en de heupkop daardoor wordt belemmerd in de kom te gaan. Als de pees te kort is, wordt deze ingesneden en de heupkop daarna alsnog in de kom geplaatst. Heupdysplasie wordt normaal gesproken behandeld met een spreidbroek of een Pavlik-bandage. Vanaf de leeftijd van drie maanden duurt deze behandeling ongeveer drie maanden, waarna 90% van de behandelde kinderen succesvol genezen is. Als een kind te geforceerd in de spalk zit, waarbji de spreiding groter is dan 180°, kan een bloedvat in de knel komen en kopnecrose worden ontwikkeld.

De aanwezigen luisteren aandachtig naar dr. Mostert.

7

Dr. Mostert geeft aan dat een kind met een spreidbroek aan niet mag huilen, met uitzondering van de eerste drie dagen, als het kind nog moet wennen aan de spreider. Bij kopnecrose sterft een gedeelte van de heupkop af en wordt craquelé. De heupkop herstelt zich na verloop van tijd weer, maar de vorm is onvoorspelbaar. Bij kinderen met een heupluxatie wordt de heupkop onder narcose in de kom geplaatst, voorafgegaan door een spreidende tractie (twee tot vier weken). Dit kan verschillen per ziekenhuis in Nederland. Er zijn ziekenhuizen die langere tractieperiodes handhaven en er zijn ook ziekenhuizen die helemaal geen tractie toepassen. Na de tractie volgt een arthrogram van de geluxeerde heup. Voor de kinderen met een restdysplasie volgt vaak niet direct na het spreidmiddel een verdere behandeling. Eerst wordt de natuurlijke weg gevolgd. Pas als er geen positieve ontwikkeling van het heupgewricht is, wordt verdere actie ondernomen. Dit kan eerst een verandering van de stand van het been zijn, ofwel een femurosteotomie. Eventueel volgt later een bekkenosteotomie. Dr. Mostert beschrijft de volgende operaties: Pemberton, Chiari, Salter en Triple-osteotomie. Na deze operaties volgt zeker drie maanden gipsbroek. Tijdens de lezing geeft Dr. Mostert waardevolle tips aan de ouders. Hij stelt de ouders voor, in geval van twijfel, de behandelend orthopeed te vragen wat hij of zij zou doen als het zijn of haar kind was. Ook adviseert hij de ouders naar een arts te gaan die regelmatig kinderen ziet en waarbij ze een goed gevoel hebben. Zo niet: kies dan liever een andere arts. Na de lezing was er ruimte voor vragen, waar door heel wat deelnemers gebruik van werd gemaakt.

8

DE ORTHOPEDIECONSULENTE – Dana de Wit

S

tel, uw behandelend arts heeft u verteld dat u een heup operatie moet ondergaan. Er komen meteen vele vragen bij u op, vragen over de operatie zelf, maar zeker ook over de periode ervoor en erna. Hoe bereidt u zich zo goed mogelijk voor op de operatie, en waar moet u allemaal aan denken wanneer u na de operatie weer naar huis mag? De St. Maartenskliniek te Nijmegen heeft voor het beantwoorden van deze en vele andere vragen over de voor- en nazorg rondom heupoperaties de orthopedieconsulent in het leven geroepen. Tijdens de contactdag heeft Tosca Snippert, orthopedieconsulente in de genoemde kliniek, een lezing gehouden over het takenpakket van een orthopedieconsulente en tips gegeven met betrekking tot de periode voor en na een heupoperatie, zoals deze in de St. Maartenskliniek worden gegeven. Hieronder vindt u hiervan een impressie. Wat doet een orthopedieconsulente allemaal? • Zij zorgt voor ondersteuning/ontlasting van de artsen, doordat u bij haar terecht kunt met uw vragen over uw specifieke behandeling/ operatie, de opnameprocedure en de periode na de operatie. • Ook toekomstige en ex-patiënten kunnen bij haar terecht. • Zij vormt de schakel tussen patiënt en orthopeed. • Het team van consulenten beantwoordt tussen de 4000 en 5000 telefoontjes per jaar • Tijdens het pre-operatief onderzoek bekijkt zij samen met u welke hulpmiddelen u nodig heeft in de thuissituatie, als u na de operatie weer naar huis mag. • Zij houdt een inloopspreekuur voor patiënten die een tripleosteotomie hebben ondergaan, in samenwerking met dr. Kooijman. • Er is ook een speciaal spreekuur voor rugpatiënten. • Het up-to-date houden van foldermateriaal met betrekking tot orthopedische ingrepen etc. Waar moet ik aan denken voor de operatie? • Probeer in een zo goed mogelijke conditie te zijn voor de operatie. • Probeer in beweging te blijven, hoe weinig ook, alles scheelt. Het is

9

raadzaam om van tevoren met behulp van een fysiotherapeut het lopen met krukken te oefenen. • In de gaten houden van lichaamsgewicht, in verband met de belasting van de schouders bij het gebruik van krukken. Het is handig om vooraf al na te denken hoe u het zich thuis zo makkelijk mogelijk kunt maken na de operatie en wat u daarvoor van tevoren al kunt regelen. U kunt hierbij denken aan: • Het lenen van hulpmiddelen in verband met hoogte is soms nodig maar kan ook comfortabel zijn. Voorbeelden hiervan zijn: toiletverhoger en klossen om het bed hoger te zetten. • U kunt van tevoren al oefenen met de hulpmiddelen die u in huis heeft gehaald, bijvoorbeeld het gebruik van een badplank. • Bezigheden in de keuken kunt u vergemakkelijken Tosca Snippert vertelt over haar werk als door dingen die u vaak georthopedieconsulente. bruikt op een goed bereikbare plaats te zetten en gebruik te maken van een bureaustoel op wielen. • Een alternatief voor de bureaustoel is een zogenaamde strijkstoel (compacter, geen wielen). Na de operatie • Fysiotherapie: de St. Maartenskliniek adviseert fysiotherapie na elke heupoperatie, met uitzondering van een totale heupprothese (THP). Zij hanteert het standpunt dat in dit geval het risico van luxatie (het uit de kom gaan van de heup) door ondeskundige fysiotherapie te groot is. Luxatiegevaar bestaat bij het meer dan 90 graden buigen van de heup.

10

• Na de operatie zult u een tijd hulp nodig hebben in het huishouden. Het is tegenwoordig helaas erg moeilijk om deze hulp te verkrijgen vanuit een thuiszorgorganisatie. Hieraan worden strenge voorwaarden gesteld. • Hulp voor persoonlijke verzorging zoals wassen van de voet en het aantrekken van sok en schoen is vaak wel mogelijk. Vragen vanuit het publiek Tot slot heeft mevrouw Snippert een aantal vragen vanuit het publiek beantwoord. Is een natuurlijke bevalling nog mogelijk na een heupoperatie? Een heupoperatie op zich vormt geen contra-indicatie voor een zwangerschap. Een normale bevalling behoort tot de mogelijkheden. Ik moet aan beide heupen geopereerd worden. Hoelang moet er tussen de operaties zitten? De St. Maartenskliniek adviseert minstens 6 maanden te herstellen, alvorens u de volgende operatie laat plaatsvinden. Je hoort tegenwoordig zoveel over de BHR prothese. Waarom wordt deze operatie (nog) niet door de St. Maartenskliniek uitgevoerd? De reden hiervoor is dat de St. Maartenskliniek vindt dat er op dit moment nog geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is dat deze vorm van prothese beter is. Hoe kan ik contact opnemen met de orthopedieconsulente? De poliklinische orthopedieconsulenten zijn er voor vragen voorafgaand aan een opname. Zij hebben telefonisch spreekuur op maandag, woensdag en donderdag van 09.00 - 10.30 uur. Het telefoonnummer is (024) 365 96 60. Het e-mail adres van de poliklinische orthopedieconsulenten is: [email protected]. Mocht u inmiddels geopereerd zijn in de St. Maartenskliniek, neemt u dan contact op met de afdeling waar u opgenomen bent geweest.

11

DEEL 3 BEHANDELING SARAH: DE CAMPSPREIDER – Mirjam Maasland

D

it is het derde en laatste deel van het verhaal van Sarah. In de vorige twee nieuwsbrieven zijn de eerdere delen gepubliceerd. Hierin werden de tractiebehandeling en gipsbroekperiode beschreven. Inmiddels heeft Sarah een Campspreider. Zaterdag 24 december 2005 Bijna kerst, feest van verwachting. Wat een raar jaar was dit. Het lijkt wel of door de hele periode met Sarah het eerste jaar door onze vingers is geglipt, ook al hebben we door alles heen ontzettend van haar genoten, en genieten nog iedere dag! Maar dat ‘leuke’ eerste jaar is een beetje aan ons voorbij gegaan. Het draaien, kruipen, rollen etc. hebben we even moeten missen, zo ook het fietsen. Hopelijk kunnen we die schade deze maanden snel inhalen. Daar gaan we in ieder geval ons best voor doen. Sarah gaat qua ontwikkeling nu heel snel. Ze brabbelt er vrolijk op los en draait op haar buik en weer terug met haar spreider aan. Ook gaat het zelf rechtop zitten steeds beter. Het bad is nu een groot feest. Ook daar draait en kruipt ze er op los. Zondag 1 januari 2006 Sarah heeft nu ruim drieënhalve week de Campspreider aan. Zij vindt het allemaal prima, al worden haar spieren en haar wil steeds sterker. Overal waar ze kan, rolt ze op haar buik. Ze is vliegensvlug. Haar buiken rugspieren zijn ontzettend sterk en probeert ze zelf te gaan zitten en dan komt haar koppie al een heel eind omhoog. Vandaag hebben we voor het eerst gefietst en Sarah keek verwonderd om zich heen. Ze vond het prachtig. Zo zijn we weer een stuk mobieler geworden. Ik hoop nog een groot/wijd skipak te vinden voor als het weer kouder wordt, zodat we ook dan op de fiets naar buiten kunnen. Dinsdag 24 januari Afgelopen woensdag hebben we Sarah’s eerste verjaardag gevierd. Natuurlijk voor haar en ons een groot feest en heel veel om op terug te kijken. Het was me het jaartje wel. Als cadeau hebben we haar een houten hobbelpaard gegeven. Daar heeft ze nu en straks wat aan.

12

Ze past er met beugel in en de beugel van het hobbelpaard kan er af zodat ze als ze wat groter is, er zelf op en af kan klimmen. Vorige week heeft Sarah ontdekt hoe ze vooruit moet tijgeren en dat heeft tot gevolg dat nu niets meer veilig is. Ze komt overal op haar ellebogen en één knie. Een prachtig gezicht. De beugel is al aardig versleten door al het geschuif over de stenen vloer. Het gesjouw wordt steeds zwaarder omdat Sarah zelf ook aardig aan de maat is. Daarom wil ik toch op zoek naar zo’n heupdrager. Dit is een soort kussen aan een riem die je ombindt, en waar je kind dan op zit. Dat scheelt een extra hand om te sjouwen. Woensdag 8 februari Alweer twee maanden geleden werd Sarah bevrijd van haar gipsbroek en moesten we wennen aan de spreidbeugel. Dat wennen is ondertussen wel gelukt maar als we er afscheid van mogen nemen, zal het geen pijn doen. Het leven gaat weer zijn gangetje en soms zouden we haast vergeten dat ze hem om heeft. Na enig gezoek en uitproberen kan Sarah toch meer kleertjes aan dan ik dacht. De stapel maillots zijn onmisbaar maar haar broekrokjes en wijde broeken met elastiek in de taille zitten prima. Omdat de beugel onder de broekjes zit en Sarah als een tijger over de grond sluipt, zitten de eerste gaten er al in, helaas. Sarah wordt steeds sterker en in het vrije halfuurtje in de avond zie je goed wat ze zou willen. Die benen gebruiken! Volgende maand hopen we dan ook op een goede foto zodat de beugel overdag af kan. Op het forum van de VAH staan de kinderstoel en rola op het prikbord. Wanneer die opgehaald worden, sluiten we ook de gipsperiode symbolisch af. Wat lijkt dat alweer lang geleden. Op naar de volgende stap, letterlijk en figuurlijk. Maandag 20 maart (drie maanden Campspreider gehad) Afgelopen donderdag was het dan zover. Na drie maanden Campspreider weer terug naar het ziekenhuis voor de foto. Sarah liet alles gewillig over zich heenkomen en vond het foto’s maken erg gezellig. Op de foto was goed resultaat te zien. Vergeleken met die van december was de kom al een stuk meer gevormd. Na het bekijken van de foto

13

wilde de dokter ook nog even aan de heupen voelen. Die waren goed soepel en makkelijk te spreiden. Al die tijd werd er niets gezegd over het eventueel aflaten van de beugel overdag...Toen heb ik maar de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd wat het resultaat nu inhield. Mocht de beugel overdag af? Het advies was van niet. Het kommetje zag er al mooier uit, maar in vergelijking met de goede rechterheup hadden we nog wel een stukje te gaan. Dat betekent nog drie maanden dag en nacht spreiden. Omdat Sarah nog geen pogingen doet om te lopen en daar dus geen frustratie van heeft, is het gewoon beter om nog even door te gaan. Op die manier gaat het proces sneller en zijn we hopelijk voor de zomer klaar. Wanneer we nu alleen ‘s nachts zouden gaan spreiden, dacht de dokter dat we zeker nog negen maanden bezig zouden zijn, en ja, dat wil je toch ook niet. Hij heeft ook de hoek opgemeten tussen het bekken en de kom. Vergeleken met de goede rechterheup scheelde dat toch nog 9° en ook dat was te veel om nu al te stoppen met het spreiden overdag. Voor ons een teleurstelling, maar wel een duidelijk verhaal en de foto’s bewezen dat alles niet voor niets is geweest. Sarah maakt goede vorderingen, dus we bijten gewoon nog even door. We hebben diezelfde middag wel een nieuwe beugel besteld. De oude is na drie maanden intensief tijgeren helemaal versleten en ook het klittenband sluit niet meer goed. Gelukkig mogen we de beugel overdag af en toe af doen, bijvoorbeeld als ik even zou willen zwemmen of fietsen. En ook in een boodschappenwagentje past ze niet met beugel dus voortaan gaat ze gezellig mee in het wagentje, zonder beugel. Natuurlijk zijn dit maar korte momentjes waar we geen misbruik van maken, want daar doen we Sarah alleen maar mee te kort. Vrijdag 31 maart Dinsdag hebben we voor Sarah een nieuwe Campspreider opgehaald. Ze heeft nu de grootste maat die ze hebben. Helaas kon ik vandaag weer terug want naar ons idee zat de spreider te los en was te groot. Dat blijkt niet het geval te zijn. Het probleem is dat de banden om haar beentjes ook groter en wijder zijn bij een maat groter en voor de breedte heeft ze toch deze spreider nodig. De spreider is nog iets verbogen zodat Sarah’s beentjes weer iets naar voren staan. Ook is er voor de losse flappen klittenband een stukje zelfklevend klittenband

14

opgeplakt. Zo zit alles netjes vast en heeft Sarah minder de neiging om de losse flappen los te trekken. Bij het Gaiahoekje (website voor aangepast kleding/slaapzakken) een broekje en slaapzak besteld. De slaapzak van Babywalz word ook te klein en te smal. Ik ben heel benieuwd hoe deze nieuwe slaapzak zal zijn. Nog 83 dagen te gaan tot de volgende foto. Donderdag 13 april (nog ruim twee maanden te gaan...) Onze kleine tijger gaat ontzettend snel het huis door met als gevolg dat er geen kleertjes meer heel blijven. Alles schuurt tussen de beugel aan de ene kant en de stenen vloer aan de andere kant. Ik heb besloten om haar in huis alleen een maillot en de beugel aan te doen. Zo houden we haar garderobe het langste netjes. De broek en het slaapzakje zijn binnen. Die broek kan over haar beugel aan en is op maat gemaakt. De slaapzak geeft haar voldoende ruimte om haar beentjes in bed te spreiden en daar kan ze voorlopig nog wel even in groeien. Omdat ze een grotere maat beugel heeft gekregen, ligt ze ook wijder gespreid in bed met als gevolg dat haar voetjes tussen de spijlen doorkomen en ze halverwege de nacht bovenin haar bedje klem ligt. Huilen dus en daar hebben we weer iets op bedacht: tussen het matras en de spijltjes, op de hoogte van haar voetjes, zijn twee platen gezet zodat ze zich niet meer kan afzetten tegen de spijltjes van haar bedje. Zo zie je maar, we blijven inventief en er is haast overal wel een oplossing voor. Gelukkig maar. Blijft natuurlijk dat we haast niet kunnen wachten tot 22 juni en dan verschrikkelijk hard hopen dat de beugel af mag. Dat zou heerlijk zijn. Dan kunnen we die haat/liefde verhouding eindelijk afsluiten! Hiermee sluiten we de verhalen van Sarah’s behandeling af. Voor foto’s en de uitslag van de volgende controle en het verdere verloop van Sarah’s behandeling verwijzen we naar www.johnmaasland.nl/sarah.

15

ERVARINGEN MET MIJN DOCHTER CAROLIEN – Gerda Salari

M

ijn dochter is bijna 20 jaar. In de nieuwsbrief die ik al een paar jaar ontvang, staan bijna geen verhalen over oudere kinderen en jongeren. Ik wil graag mijn ervaring delen met andere ouders. Tevens is het een waarschuwing naar alle ouders met nog jonge kinderen om vooral de ontwikkeling van jullie kind te blijven volgen. Ook als blijkt dat de heupkom op vijfjarige leeftijd een goede vorm heeft, dan nog kan op latere leeftijd opnieuw heupdysplasie optreden. Dit is ons nooit verteld door een arts, maar er is een kans dat dit gebeurt. Op 13 december 1985 werd Carolien een maand te vroeg geboren. Een gezonde baby. Na zes weken is het gebruikelijk om een te vroeg geboren baby door een kinderarts te laten nakijken. Deze maakte zich zorgen om haar linkerheup. Het advies was dubbele luiers omdoen en met drie maanden een afspraak maken bij een orthopeed. Deze adviseerde het dragen van een spreidbroek. Helaas gaf dat onvoldoende verbetering. Toen zij zes maanden oud was, duwde de dokter tijdens het consult haar linkerbeen zo uit de kom. Met zeven maanden werd bij haar een gipsbroek aangemeten. Deze heeft zij drie maanden om gehad. Echt hinder heeft ze er niet van gehad. Hierna droeg ze opnieuw een spreidbroek, zeven maanden lang de hele dag. Hierna hoefde deze alleen nog om in bed. Na verloop van tijd heeft ze hem alleen ’s nachts om gehad. Toen zij 2,3 jaar oud was werd er bij de controle opnieuw een meting gedaan. De heupkom links had een stand van 24 graden en rechts 18 graden (een normale heup heeft een hoek tussen de 20 en de 25 graden). Tot haar vijfde jaar heeft ze de spreidbroek gebruikt. Bij het laatste bezoek vond de orthopeed het niet meer nodig om haar nog langer onder controle te houden. De heupkom was voldoende gegroeid en had een redelijke stand. Toen ze elf was kreeg Carolien last van haar knieën. Haar knieschijf schoot met een bepaalde regelmaat uit de kom. Na onderzoek door dezelfde orthopeed werd besloten tot een operatie van beide knieën (de Roux-Goldwaithprocedure). Eerst de rechter- en een half jaar later de linkerknie. De operaties verliepen prima en na de revalidatietijd kon ze haar benen weer optimaal gebruiken. Als kind heeft ze altijd op ballet

16

gezeten en als tiener ging ze hier met veel enthousiasme mee door. Van jazzballet naar hiphop en stijldansen. Carolien was ruim veertien jaar toen bij haar een vertraagde schildklier werd geconstateerd. Zij groeide niet meer in de lengte. Vanaf die tijd is zij hiervoor onder controle bij een kinderarts en vanaf haar achttiende bij de internist. Ze gebruikt het hormoonpreparaat thyrax. 2002 In de zomer van 2002 begon ons iets op te vallen. Carolien was nu 16,5 jaar. Ze liep al een tijd niet mooi recht: ze waggelde. Na de vakantie kreeg ze last bij het lopen. Pijn in haar lies, soms pijn aan de buitenkant van haar linkerbeen. Het ongemak werd steeds groter, totdat ze een keer na 10 minuten lopen de hele dag pijn had. Dit was het moment dat we de huisarts om advies hebben gevraagd. Deze stuurde haar naar de fysiotherapeut. Deze dacht in eerste instantie aan een spierenkwestie. “Kom maar een maand trainen, dan ben je van de pijn af.” Helaas verbeterde het niet. Op verzoek van de huisarts werd er in februari 2003 een röntgenfoto gemaakt. De conclusie: de heup is niet optimaal van vorm, raadpleeg een orthopedisch arts. Eind maart konden we terecht bij een orthopedisch chirurg in Alkmaar. Hij bekeek de foto en onderzocht de beweeglijkheid van haar benen. Opvallend was dat haar benen verder naar binnen dan naar buiten konden draaien. Bij een “normaal” been is dat juist andersom. De chirurg viel meteen met de deur in huis. Als de heup niet geopereerd werd, dan zou er op den duur sprake zijn van slijtage. De klachten zouden verergeren. Hij dacht aan een triple osteotomie. Dit was schrikken. Dat er iets niet klopte, snapten we ook wel, maar opereren! Carolien zelf bleef er nogal laconiek onder. Het drong pas goed tot haar door toen ze haar bijbaan moest opgeven. Ze werkte op zaterdag op de markt bij de bloemenman. Het ging haar al steeds slechter af. Van de hele dag werken, naar een halve dag, naar een paar uur. Ze kreeg steeds sneller pijn. Op het moment dat ze haar baas vertelde dat ze moest stoppen, werd ze heel emotioneel. Vanwege haar beperking heeft ze toen maar een baan als caissière gezocht. Gelukkig beviel het werk haar wel.

17

Carolien heeft altijd veel gedanst. Stijldansen en hiphop. Helaas ging haar dat steeds moeilijker af. Het bijzondere was dat ze tijdens het dansen geen pijn voelde, alleen na afloop. Omdat ze het zo graag deed en ze nogal een harde was voor zichzelf, bleef ze het zo lang mogelijk vol houden. Hiphop vergt nogal veel van je lijf, dus dat heeft ze als eerste gelaten. Stijldansen heeft ze bijna tot aan de operatie volgehouden. Ze slikte dan wel paracetamol als pijnstiller. In april werd een CT-scan gemaakt. Deze gaf een goede indruk van de vorm van de heupkop. Een volgend onderzoek, een arthrogram, was nodig om de precieze stand te kunnen meten. De CE-hoek (CentreEdge-hoekmeting) geeft de mate van dysplasie aan. Bij Carolien was die links min 10 graden en rechts 17 graden. De heupkop was mooi rond, op een kleine afplatting na. In mei en in juni hebben we gesprekken gevoerd met de orthopedisch chriurg. Hij nam er alle tijd voor, was zeer open, informatief en vriendelijk. In overleg met onze dokter had hij besloten dat een triple osteotomie mogelijk was. (Hierbij wordt de heup op drie plaatsen doorgezaagd, in de juiste stand gedraaid en met een botplug en een schroef weer vastgezet.) “Het resultaat dat bereikt kan worden, is een heupgewricht dat zonder pijn functioneert, waarbij artrose vermeden en/of uitgesteld wordt. De heup zal altijd onder bepaalde voorwaarden gebruikt moeten worden. Je kan er heel veel mee doen, maar explosieve bewegingen en langdurige belasting moet vermeden worden,” aldus de chirurg. Tussen maart en juni had ik contact gezocht met de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Mevrouw Pereboom heeft mij in een telefonisch gesprek goed geïnformeerd over de voorgestelde operatie. Ik werd lid, las de informatiefolders grondig en kwam mede door een kennis op het idee om een second opinion te vragen in Nijmegen. Helaas moesten we toen veel geduld hebben. De aanmelding was op 21 mei 2003, het eerste consult op 5 januari 2004, het preoperatief onderzoek op 5 juli 2004 en de operatie op 21 juli 2004. De reden dat we voor Nijmegen kozen, was het feit dat de artsen zoveel meer ervaring hebben op het gebied van heupdysplasie. De behandeling na de operatie is ook anders. In Alkmaar zou ze in het gips moeten, in Nijmegen niet. De chirurg in Alkmaar verleende alle medewerking en

18

heeft ervoor gezorgd dat alle gegevens naar Nijmegen werden opgestuurd. De chirurg in Nijmegen kwam tot dezelfde conclusie als de chirurg in Alkmaar. Nijmegen had de beschikking over alle gegevens uit Alkmaar, dus er hoefde geen nieuw onderzoek gedaan te worden. Hij was nogal laconiek en zei dat ze na zeven weken weer kon voetballen. Achteraf gezien vinden wij dit een onzinnige opmerking. Na acht weken mocht ze voorzichtig met één kruk lopen. Tijdens het preoperatief onderzoek kregen we heel veel informatie over de voorgestelde operatie en de behandeling hierna in de vorm van folders en een persoonlijk gesprek. De kliniek is niet groot en heeft iets vriendelijks. De organisatie is prima. Nergens hoefden we lang te wachten. Het gaf ons een goed gevoel. Woensdag 21 juli 2004 Om 11 uur meldden we ons in Nijmegen. Carolien had veel rugpijn tijdens de autorit, ze sliep de meeste tijd. Tijdens de intake gaf de verpleegster haar het advies niet te veel naar anderen te kijken, luister naar je eigen lichaam, geef aan hoeveel pijn je hebt en vraag gerust om pijnstillers. Hierna gewacht tot 14 uur, de tijd gedood met een spelletje. Carolien bleef opgewekt. Toen ze aan de beurt was kreeg ze een ruggenprik, waardoor ze tijdens de operatie bij kennis bleef. Ze vond dit erg prettig. De operatie heeft zo’n drie kwartier geduurd. Om 16 uur mocht ik naar de uitslaapkamer. Ze had het eerste half uur veel praatjes, lag zelfs met haar buurmeisje die dezelfde operatie had ondergaan, te kletsen. Na dat half uur zakte ze helemaal in. Ze moest veel spugen, tussendoor viel ze steeds een beetje in slaap. Na een uur mocht ze naar de afdeling, waar ze nog tot 21 uur last heeft gehouden van het spugen. Toen kreeg ze eindelijk een medicijn dat wel hielp en kon ze rustig slapen. Die nacht sliep ik bij haar op de kamer, wat ons beiden een rustig gevoel gaf. De dagen na de operatie De volgende dag kwam de fysiotherapeute langs. Carolien wilde al gaan zitten. “ Als jij dat wil, dan mag dat.” Met veel beleid zat ze een paar minuten op de rand van het bed, trots als een pauw. “ Dat doen

19

niet veel mensen je na!” Ze had een goede dag. Gaf steeds aan dat ze niet zo heel veel pijn had (gebruikte wel paracetamol). Ze had wel last van haar voet: ze had er geen gevoel in, prikte alsof hij sliep. Een beetje masseren gaf verlichting. Op dag drie zat ze al in een stoel, liep zelfs een klein stukje met krukken. Nadat de katheter eruit was gehaald, kon ze onder begeleiding van de zuster naar de wc. Dat was even te veel van het goede. Ze viel bijna flauw en moest gauw in haar bed gelegd worden. Op dag vier ging ze lekker douchen, at haar eten aan de tafel. “Hè, heerlijk, zie ik tenminste wat anders.” Ze werd er wel moe van, maar elke nieuwe stap was een hele overwinning. ’s Avonds was ze het ziekenhuis even zat. Dag vijf was een goeie dag. Ze liep steeds een stukje verder, maar haar voet was nog steeds niet helemaal “ontdooid”.

Zitten op de rand van het bed!!

Op dag zes verrast ze ons door ons ’s morgens, samen met haar kamergenote, op te wachten in een rolstoel in de hal van het ziekenhuis. Die dag maakte ze zo nu en dan een ritje in de rolstoel. De wereld werd gelijk een stuk groter. ’s Avonds begonnen de meisjes opstandige taal uit te slaan naar de avondzuster. Het werd tijd om naar huis te gaan. De volgende dag werd ze ontslagen. Met de eigen auto weer terug naar Alkmaar was een behoorlijke inspanning voor haar. Met veel moeite kon ze de auto in komen. Twee uur zitten in dezelfde houding was eigenlijk te veel. Thuis aangekomen kostte het haar heel veel moeite om boven te komen. Uitgeput viel ze op bed en voor het eerst die week moest ze huilen.

20

Thuis De eerste week thuis was geen pretje. Ze had veel last van rugpijn, het gaan zitten op de wc kostte veel moeite. Ze kreeg last van harde ontlasting. Ze moest geholpen worden met in en uit bed gaan en met gaan zitten. Het viel haar behoorlijk tegen. Langzamerhand werd het beter en kon ze steeds meer zelf. Na vier weken is ze gestopt met het slikken van paracetamol. Vanaf de eerste week kwam de fysiotherapeut twee keer langs in de week. Toen ze wat makkelijker de auto in kon komen ging ze naar de praktijk toe. Lekker eten naast het bed, eindelijk weer Een jaar lang heeft ze twee keer een ander uitzicht. in de week een uur getraind. Oefeningen aan toestellen gedaan, op de hometrainer gefietst en getraind op de loopband. Na zeven weken voetballen was uiteraard onzin. Na acht weken mocht ze in huis met één kruk lopen, na nog een week ook buiten en binnen voorzichtig zonder krukken. Na tien weken stapte ze weer op de fiets. Carolien is nog tweemaal voor controle terug geweest in Nijmegen. Eerst na zeven weken en nog een keer na drie maanden. Echt mooi recht lopen, zonder te waggelen deed ze nog niet. De chirurg gaf haar het advies te lopen alsof je danst. “Wieg met je heupen en hou je schouders recht.” Dit was makkelijker gezegd dan gedaan. Nu, na een vol jaar schommelt ze nog een beetje. Vooral als ze moe is of als ze haar aandacht er niet bij heeft. Het afgelopen jaar heeft ze twee keer een blessure gehad door overbelasting. In december had ze een keer heel veel pijn in haar rechterheup. Gelukkig ging het met rust over. In juni (11 maanden na de ope-

21

ratie) enorme pijn in haar linkerheup. Deze hield een paar dagen aan, maar verdween ook weer door rust. Ze was wel teleurgesteld dat dit gebeurde, want ze had verwacht dat ze na een jaar toch alles weer zou kunnen doen, maar dat is kennelijk niet zo. Terugkijkend op alles, ben ik vooral trots op Carolien, die altijd is blijven lachen. Op haar geboortekaartje stond het al: CAROLIEN: DE FLINKE, EN DAT BEN JE!

HEUPDYSPLASIE, WAAROM DENK IK ER ELKE DAG AAN? – Gonny Vijn-Bakker

T

oen bij mij heupdysplasie werd geconstateerd, was ik 19 jaar, scholiere, stagiaire bij een zeefdrukkerij en dol op voetballen bij mijn damesclubje TSV. Vanaf mijn veertiende heb ik altijd wel een vreemd onrustig gevoel gehad in mijn benen, zeker als ik met harde wind (tegen uiteraard) van school naar huis moest fietsen, maar volgens mijn toenmalige huisarts had ik last van groeipijnen. Daar zit ik dan, bij de afdeling opname van het ziekenhuis, nadat ik bij de orthopeed ben geweest met veel pijnklachten aan mijn rechterbeen, met de diagnose heupdysplasie aan beide zijden en een versleten linkerheup. Vreemd, ik heb rechts altijd veel meer last. Ik ben overdonderd en weet niet wat het woord betekend. Van schrik ga ik direct naar huis om alles te laten bezinken en informatie te zoeken. Ineens heb ik vrijwel geen last meer van mijn heupen... Ik ben 24 jaar, ondertussen getrouwd, verhuisd en heb een veelzijdige baan bij een vormgevingsstudio gevonden waar ik het enorm naar mijn zin heb. Na een val op het ijs komt alles in een stroomversnelling. Niet alleen omdat ik nooit goed kon schaatsen, met heupdysplasie kun je die slag nu eenmaal niet maken, maar mijn huisarts vindt het tijd worden dat ik het serieus aanpak en ze verwijst me door naar een orthopeed in het ziekenhuis hier in de buurt. Daar komt zijn diagnose: heupdysplasie aan beide zijden en een versleten rechterheup. Hij legt goed uit wat een operatie voor mij zou inhouden. Hij laat de keus aan mij, maar legt ook met nadruk uit wat er eventueel kan gebeuren als ik er niets aan laat doen. Tja, de pijn wordt inderdaad ieder jaar erger.

22

De zomer van 1993 breekt voor mij dan ook het uur van de waarheid aan. Tijdens de operatie wordt het bot van mijn rechterbovenbeen doorgezaagd en met een plaat vastgezet, zodat ze de stand van het bovengedeelte naar binnen kunnen zetten. Het versleten gedeelte heeft geen functie meer en de stand van de kop in de kom wordt ook mooier. Het enige nadeel is dat mijn rechterbeen nu 2 cm korter is. Daar is het voordeel weer van, dat er niet veel schoenen meer gekocht worden... Het ziekenhuisverblijf duurt 2 weken. Er volgt een vreemd jaar. Achteraf gezien heb ik geen revalidatie gekregen, maar wel massage, totdat het masseren zo pijnlijk werd, dat een volgend ziekenhuis bezoek zich aandiende. De plaat moest er eerder uit. Hij zou eigenlijk een jaar blijven zitten, maar een schroef was iets naar buiten gedraaid, zodat de peesplaat er iedere keer overheen schuurde met als resultaat; een slijmbeursontsteking en nu, een half jaar na de eerste operatie, moest de plaat er dus operatief uit. Dat kon omdat het bot goed aan elkaar gegroeid was. Ik heb hiervoor een week in het ziekenhuis gelegen. Mijn huidige werk, bij de vormgevingsstudio, kon ik helaas niet voortzetten en we gingen met wederzijds respect uit elkaar. Toch valt het me zwaar. Ik word voor 50% afgekeurd, maar ik krijg mijn zelfrespect terug als ik al na een maand een andere baan heb gevonden: kinderen naar speciaal onderwijs brengen met een busje. Meerdere collega’s zijn voor een gedeelte afgekeurd en vinden het leuk dat ik bij hen kom werken. Daarna gaat het voorspoedig. Ik kan weer een keer in de week een uurtje tennissen. Ik sport graag, dus fiets ik er ook veel bij en dat gaat heel goed, omdat er niet veel belast wordt. Mijn heupen blijven natuurlijk een zwakke plek en ik word er iedere dag aan herinnerd dat ik heupdysplasie heb. Ik ben toch een beetje beperkt in mijn bewegingen qua werk, feestjes en huishouden. Ook blijf ik altijd een beetje vreemd lopen, volgens mijn zus als “oma Duck” en volgens mijn man als een “pinguïn”... Ik kan er smakelijk om lachen. Twee jaar na de laatste operatie komt de kinderwens naar boven, mijn heupen zijn “goed gekeurd”. De zwangerschap is wel 1.000 roze wolken bij elkaar, ik voel me in topvorm, geen dag last gehad van mijn heupen, en zeg voor de grap tegen onze huisarts: “Kunt u nu wat

23

hormonen wegnemen en als ik na de bevalling veel last krijg van mijn heupen, dan die hormonen weer terug plaatsen?” In 1996 wordt onze zoon Lars geboren, in stuitligging, maar gelukkig een snelle geboorte en op een natuurlijke manier. Zijn broers Rolf en Wout volgen in 1998 en in het jaar 2000. Na de geboorte van Lars ben ik gestopt met werken. Niet alleen uit eigen belang, maar ook omdat ik erg geniet van het feit dat ik “goed” kinderen kan krijgen: voor het eerst ben ik trots op mijn lichaam. Ook de verzorging gaat mij goed af, al springt mijn man regelmatig bij, maar dat is bij hem ook uit eigen belang, hij geniet volop van het vaderschap en dat zijn vrouw geniet. In 2003 komt onze dochter Maika in ons gezin, ook weer na een geweldige zwangerschap en bevalling, wat ben ik een gelukkig mens! Onze dochter heeft ook heupdysplasie, maar in lichte vorm. Ze krijgt een spreidbroekje. Ik krijg een warm gevoel van binnen: zo wordt haar veel leed bespaard, ze is snel “genezen” en springt, danst en fietst vrolijk verder en heeft eigenlijk nergens erg in gehad, daarvoor is ze ook te jong en viel de afwijking gelukkig mee. Het jaar 2005 valt dan ook een beetje tegen, alle klachten van voor de operatie komen in alle hevigheid terug en met mijn gedachten lig ik al in de operatiekamer... Ik vraag de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen om informatie en natuurlijk bezoek ik onze huisarts. Tijdens het vertellen van mijn angsten heeft zij al een verwijsbrief voor het ziekenhuis geschreven, met het verzoek erbij voor röntgenfoto’s. Ze begrijpt me in twee woorden! Mijn oude orthopeed neemt helaas geen nieuwe patiënten meer aan en ik kom bij een arts in opleiding. Ik word grondig onderzocht en krijg het verlossende antwoord: mijn heupen zien er prachtig uit! Maar waar komt de pijn dan vandaan? Op de foto is goed te zien dat er een weerhaak van kalkophoping zit aan mijn rechterbeen, precies op de plek waar de bewuste schroef los heeft gezeten na de eerste operatie. Ik krijg, met tussenposes, drie keer een injectie tegen de veroorzaakte slijmbeursontsteking, helaas zonder resultaat. Omdat ik zelf vind dat ik niet goed loop en dat waarschijnlijk de oorzaak is van de ontsteking, stuurt hij me door naar Cesartherapie, met de opdracht dat hij graag de vorderingen van mij van de therapeute wil hebben “want, daar kan ik weer van leren”.

24

In een van de nieuwsbrieven van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen heb ik de naam van een cesartherapeute bij mij in het dorp gelezen. Ik heb een afspraak gemaakt en na negen bezoeken aan haar praktijk loop ik nu, volgens mijn man, niet meer als een pinguïn, maar als een dame! En dat zonder pijn! Ze kijkt goed naar mijn lichaam: hoe sta ik, hoe loop ik. Ik krijg verschillende oefeningen mee naar huis. Het zijn vooral oefeningen voor mijn buikspieren, nu kan dat sowieso geen kwaad, maar ik kreeg ze omdat ik alle kracht uit mijn rug haal, terwijl mijn buikspieren niets doen. Ook krijg ik oefeningen om goed te kunnen lopen en dat begint met het op 1 been staan. Dat valt niet mee, maar na veel oefenen gaat het goed en ben ik zo goed als pijnvrij. Voordat ik op controle ga bij de orthopeed, krijg ik ineens pijn en een vermoeid gevoel in mijn rug. Wederom krijg ik een verwijsbrief voor Cesartherapie. Een vervolgafspraak volgt bij dezelfde therapeute als eerder en na twee oefeningen constateert ze wat het probleem is: mijn SI-gewricht is iets verschoven. Ik krijg van haar een oefening mee: op een stevige ondergrond liggen, met opgetrokken knieën en de voeten tegen elkaar aan. Dan rustig je knieën naar buiten laten vallen en tien tellen vast houden. Dit drie keer herhalen en drie maal daags doen.

Gestrekte been 3x Rug plat, met hielen 10 tellen hoog houden.

de grond aantikken.

Om en om hielen recht optrekken.

25

Zowel de oefeningen voor de slijmbeursontsteking als voor het SI-gewricht doe ik met plezier, omdat het geweldig helpt en ik weer meer energie heb voor leuke dingen. Het tennissen moet ik helaas gedag zeggen, maar daarvoor in de plaats maak ik van mijn vroegere werk een hobby. Ik maak mooie grafische dingen op de computer, iets waar ik positieve energie uit haal en waarbij mijn benen rust krijgen na een gezellige en drukke dag met onze kroost. En, iedere dag denken aan mijn heupdysplasie? Ja, nog steeds, dat stukje hoort bij mij. Langs deze weg wil ik alle leden van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen heel veel succes en positieve energie toewensen. Graag wil ik ook drie van mijn Cesartherapie-oefeningen laten zien, waar ik veel baat bij heb. Voor meer informatie over Cesartherapie, zie het internetadres: www.vvocm.nl.

ONDERZOEK FINANCIELE POSITIE CHRONISCH ZIEKEN EN MENSEN MET EEN HANDICAP – CG-Raad

D

e inkomenspositie van chronisch zieken en gehandicapten is voor de CG-Raad een belangrijk beleidsonderwerp. De koopkracht van veel chronisch zieken en mensen met een handicap blijft de laatste jaren achter bij de rest van de bevolking. Daarnaast heeft deze groep vaak extra uitgaven in verband met hun handicap of ziekte. Over het voorkomen en de omvang van deze meerkosten zijn weinig actuele en representatieve gegevens beschikbaar. Om goed inzicht te krijgen in de financiële positie en bestedingsmogelijk-heden van chronisch zieken en gehandicapten, heeft de CG-Raad opdracht gegeven aan het NIBUD en het iRv (Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap) onderzoek hiernaar te doen. Ook de financiële positie en meerkosten van ouders van kinderen met een chroni-

26

sche ziekte of handicap zijn onderwerp van onderzoek. Met de resultaten van dit onderzoek wil de CG-Raad een intensieve campagne opzetten om de financiële positie van chronisch zieken en mensen met een handicap te verbeteren. De onderzoekers hebben 13 lidorganisaties gevraagd om elk 500 leden te selecteren uit hun ledenbestand. Deze mensen ontvangen van hun lidorganisatie persoonlijk een brief waarin hen wordt gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. Daarnaast wil de CG-Raad ook alle andere leden met een chronische ziekte of handicap uitnodigen om aan het onderzoek deel te nemen. Wilt u meewerken, dan kunt u via internet de vragenlijst invullen. Zowel degenen met een gunstige financiële positie als met een minder gunstige positie worden uitgenodigd de vragenlijst in te vullen. Invullen van de vragenlijst kost ongeveer 1 uur. Uw deelname wordt erg op prijs gesteld! De vragenlijst staat vanaf 11 mei op de website van de CG-Raad: www.cg-raad.nl/meerkosten Deelname aan het onderzoek is anoniem. De resultaten van het onderzoek worden dit najaar via de CG-Raad gepubliceerd. Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de website van de CG-Raad: www.cg-raad.nl/meerkosten

27

NATUUR ZONDER DREMPELS – Renske Pereboom

B

ent u ook wel eens jaloers als vrienden of kennissen het hebben over de wandelingen of fietstochten door de natuur die ze hebben gemaakt? En zou u zelf ook wel eens de natuur in willen, ook al maakt u dan gebruik van een rolstoel of kunt u niet zo lang lopen? De Stichting Groen en Handicap heeft een website gemaakt over de natuur in Nederland en de (on)toegankelijkheid daarvan voor mensen met een functiebeperking. Op www.natuurzonderdrempels.nl wordt per provincie een opsomming van de gebieden gegeven. Vervolgens kunt u per gebied bekijken waar het ligt, wie de eigenaar is, wat de karakteristieken zijn, hoe het bereikbaar is en wat de voorzieningen zijn. Ook wordt aangegeven waar u voor verdere informatie terecht kunt. De voorzieningen variëren van de mogelijkheid tot het lenen van een rolstoel en aangepaste toiletten in de bezoekerscentra tot speciaal aangelegde rolstoelpaden en toegankelijkheid van uitkijkposten. Bij enkele gebieden wordt ook de mening van bezoekers weergegeven. U kunt ook zelf een bijdrage leveren aan deze website door uw goede (of slechte) ervaringen met gebieden door te geven. Hiervoor zijn verschillende mogelijkheden: • U kunt uw ervaringen per e-mail doorgeven aan de redactie en een aantal vragen (vermeld op de website) beantwoorden. • U kunt uw foto’s van natuurgebieden e-mailen naar de redactie. Dit hoeven niet per se foto’s te zijn van de voorzieningen die aanwezig zijn, maar mogen ook algemene foto’s zijn. • U kunt meedoen aan discussies op het forum van de website. Dit forum is ondergebracht in het forum van de CG-Raad. • U kunt per post of telefonisch contact opnemen met de Stichting Groen en Handicap p/a de heer G. Mostert Oude deventerstraatweg 6F 8017 BB Zwolle 038 – 465 03 45.

28

Colofon Bestuur: Jeanine Zwalve Leone Kruiswijk Frank Scheepens Jacqueline Bakker Lonneke de Maaijer

-

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid

Secretariaat: p/a Oudstraat 2 3404 HC IJsselstein telefoon: 0900 – heupdys/ 0900 – 4387397 (e 0,10/min.) website e-mail

Redactie: Renske Pereboom, Hanny van Nistelrooij, Dana de Wit Redactieadres: Meeuw 6, 1721 DD Broek op Langedijk [email protected] : www.heupafwijkingen.nl : [email protected]

Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Raad van Advies: dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar A.M.J. Burgers, orthopaedisch chirurg, Tilburg dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden e 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden e 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden e 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden e 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden e 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden e 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden e 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden e 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk e 3,00 Bestelcode ‘NB ... (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.