nieuwsbrief juni 2008 nr. 44

nieuwsbrief juni 2008 nr. 44

vereniging aangebor heupafwijking

vereniging aangeboren heupafwijkingen

INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma

1

Van het bestuur – Frans van Dinther

2

Even voorstellen – Bettina Oosterlaan

3

Informatiedag over heupprotheses – Jeanine Zwalve

4

Onderzoek naar invloed van dysplastische heup…. – Aafke Scharft

5

Vrijwilligersdag 2008 – Bettina Oosterlaan

5

Landelijke contactdag Woerden en afscheid Jeanine – Rina Reitsma

6

Heupdysplasie: behandeling in Nederland - Ineke v. Vliet

8

Implementatie van echografische screening - Leone Kruiswijk

10

Ouders helpen ouders – Ineke van Vliet

12

Kijkoperaties in de heup bij tieners en volw. - Frans van Dinther

13

Het verhaal over Britta – Bettina Oosterlaan

15

Geboren met een heupluxatie – Janny Wigmans

18

Erfelijke heupafwijking – José Vlaar

19

Praktische tips – voor en door leden

20

Autorijden met een handicap – Renske Pereboom

21

Stichting Rusland Kinderhulp – Rina Reitsma

22

Verzekeraars vergoeden BHR onder voorwaarden – bron: site VAH

23

Websites ziekenhuizen vaak onvoldoende patiëntgericht – persbericht

23

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart CG-Raad

24

2

VAN DE REDACTIE Rina Reitsma

In deze Nieuwsbrief is veel aandacht voor de Landelijke Contactdag, die op 15 maart jl. gehouden werd in Woerden. Het was een succesvolle bijeenkomst met interessante onderwerpen. Een aantal verslagen van presentaties kunnen jullie lezen in dit nummer. Natuurlijk hebben we stilgestaan bij het afscheid van Jeanine Zwalve, onze oudvoorzitter van de vereniging. Voor haar is er deze keer een ereplaatsje op de voorkant van de Nieuwsbrief gereserveerd. Ze heeft het echt verdiend om in het zonnetje te staan, want zij heeft heel veel voor de VAH gedaan. Wij zijn blij dat ze op de achtergrond nog betrokken blijft. We wensen haar alle goeds en veel succes met haar plannen. We hebben versterking in het bestuur gekregen. Frans van Dinther neemt de taak als voorzitter van Jeanine over. Bettina Oosterlaan is aspirant bestuurslid geworden. Het gaat de goede kant op, er is nog één bestuursplaats onbezet. Frans en Bettina stellen zich beiden voor in de Nieuwsbrief. Er hebben zich inmiddels ook een aantal belangstellenden gemeld als vrijwilliger. Dat is geweldig. Dit jaar staat er nog een speciale dag gepland voor de vrijwilligers, hierover staat al een aankondiging in de Nieuwsbrief. Maar………. we willen nog een oproep doen: Wie heeft belangstelling om Eefje van den Braak ondersteuning te bieden bij haar werkzaamheden op onze nieuwe website? Enige bekendheid met dergelijke activiteiten is wel gewenst. Het zou fantastisch zijn wanneer iemand dit kan en wil. Graag horen we van jullie, voor informatie of bij vragen kunnen jullie contact opnemen. Zie voor de contactgegevens in het colofon. Aafke Scharft heeft de VAH benaderd en vraagt medewerking van onze leden voor een onderzoek naar de invloed van heupdysplastische ontwikkeling op de kwaliteit van leven. Het gaat om jongvolwassenen. Het is een interessant onderzoek, lees erover en doe mee. Voor de Nieuwsbrief zijn een nieuw logo en een nieuwe naam in de maak. We hopen dat het ontwerp deze zomer afgerond wordt, zodat we ons dit jaar met een metamorfose kunnen presenteren. Als het snel gaat al bij het eerstvolgende nummer. Wie weet. Verhalen van onze leden voor de Nieuwsbrief zijn altijd welkom. Graag sturen naar: [email protected] of naar het postadres, te vinden in het colofon. 1

VAN HET BESTUUR Frans van Dinther

De trouwe lezers van “Van het bestuur” is het wellicht opgevallen dat er een nieuwe naam bij deze bijdrage staat. Zoals in de vorige uitgave nr. 43 reeds was aangekondigd, heeft Jeanine Zwalve afscheid genomen van de VAH om zich meer op andere activiteiten te kunnen storten. Bestuur en ontwikkelingen Inmiddels heeft het bestuur de bestuursfuncties waar nodig herverdeeld en de taken die Jeanine deed bij een opvolger ondergebracht. Deze herverdeling heeft tot gevolg gehad dat ik de functie van voorzitter op me heb genomen. Aangezien ik nog vrij kort in het bestuur zit en hierdoor nog maar beperkte mogelijkheid heb gehad me aan u voor te stellen doe ik dat in het laatste deel van deze rubriek. Overigens staat de onderstaande tekst met nog wat andere nieuwtjes ook op onze website www.heupafwijkingen.nl onder de knop “vereniging”. Tijdens en na de Landelijke Contact Dag hebben zich gelukkig opnieuw een aantal vrijwilligers gemeld. Met deze mensen is reeds of wordt binnenkort contact opgenomen om te bespreken hoe we hen bij het plannen, voorbereiden en uitvoeren van verenigingsactiviteiten kunnen betrekken. Daarnaast hebben we Bettina Oosterlaan als aspirant bestuurslid mogen verwelkomen, zij stelt zich zelf aan u voor. Het bestuur in de vorige samenstelling had een beleidsplan voor 2008 - 2010 en een werkplan voor 2008 opgesteld. Met de uitvoering daarvan is reeds een start gemaakt, waarover u verderop in deze nieuwsbrief meer kunt lezen. Het is u waarschijnlijk niet ontgaan dat de ‘patiëntenbeweging’ momenteel erg in de belangstelling staat van de landelijke politiek. Minister Klink kondigde onlangs een nieuwe subsidieregeling aan die ook voor de VAH gunstige perspectieven biedt, wij houden u op de hoogte van de ontwikkelingen. Website Naast de hierboven genoemde plannen is ook de vernieuwde website een zeer gewaardeerd resultaat van de inspanningen van het vorige bestuur, met Jeanine en Eefje als voortrekkers en belangrijkste uitvoerders. Inmiddels is gebleken dat een groot aantal leden en andere bezoekers al weer aardig thuis zijn op onze nieuwe site. Met regelmatig een bezoek aan onze site blijft u op de hoogte van ontwikkelingen binnen de vereniging. KOI / OIS De ontwikkeling van het Keuze Ondersteunend Informatiesysteem KOI / Orthopedisch Informatiesysteem (OIS) nadert de testfase. Het KOI / OIS is ontwikkeld om personen die een orthopedisch chirurgische ingreep moeten ondergaan, te helpen bij het maken van een keuze voor een ziekenhuis of chirurg. Het systeem bevat, als het klaar is, ondermeer welk type en hoe vaak operaties worden uitgevoerd 2

per ziekenhuis. In de testfase gaan enkele orthopeden de vragenlijsten invullen en daarmee beoordelen of het invulsysteem goed werkt, waarna eventuele laatste correcties kunnen worden aangebracht. In het najaar worden de vragenlijsten toegestuurd aan de ziekenhuizen, zodat daar de informatie kan worden ingevoerd, die het KOI / OIS systeem moet vullen. Even voorstellen Ik ben Frans van Dinther, 50 jaar jong, gehuwd, we hebben twee dochters, Jonne van 16 jaar en Dieke van 19 jaar. We wonen met Jonne in Eindhoven, Dieke studeert en woont in Utrecht. Ik ben Quality Engineer van beroep, deze functie voer ik uit bij BioMerieux (www.biomerieux.com). Wij zijn met de vereniging voor aangeboren heupafwijkingen (VAH) in contact gekomen na complicaties bij de behandeling van een dubbelzijdige heupluxatie bij Jonne. Deze diagnose was drie maanden na Jonne’s geboorte gesteld en de behandeling startte in een nabij gelegen algemeen ziekenhuis. Toen Jonne ongeveer één jaar oud was, kwamen complicaties aan het licht die voor ons aanleiding waren de behandeling voort te laten zetten in een academisch kinderziekenhuis. Jonne heeft daar nog een zestal operaties ondergaan, waarvan de laatste vorig jaar. Zonder verder op de details in te gaan, kregen wij als ouders sterk de behoefte om onze ervaringen te bespreken met (ouders van) lotgenoten en dit kon via de VAH. Daarnaast spraken de thema’s van de Landelijke Contact Dagen (LCD) ons vaak erg aan. Jonne is enkele keren met ons meegegaan naar LCD’s en andere activiteiten van de VAH en heeft daar ook waardevolle contacten gelegd met lotgenoten. De VAH heeft daarmee voor ons zeer in een behoefte voorzien. Dit feit, gecombineerd met het gegeven dat de kinderen iets minder tijd van mij vragen dan in het verleden het geval was, motiveert mij om iets terug te doen in de vorm van een bijdrage in het bestuur. Ik ben in het verleden op bestuurlijk niveau in diverse verenigingen en stichtingen actief geweest en hoop met deze ervaringen een zinvolle bijdrage te kunnen leveren aan het goed reilen en zeilen van de VAH.

EVEN VOORSTELLEN: Bettina Oosterlaan

Mijn naam is Bettina Oosterlaan, aspirant bestuurslid sinds april ’08. Ik ben getrouwd en moeder van twee kinderen, Jelle (drie jaar) en Britta (anderhalf). Toen ons dochtertje op komst was ben ik gestopt met mijn werk als dierenarts om zelf voor de kinderen te kunnen zorgen. Bij Britta werd op de leeftijd van drie maanden heupdysplasie geconstateerd. In deze Nieuwsbrief kunnen jullie meer lezen over haar spreidbroekperiode. Inmiddels zijn wij weer voor controle geweest en helaas bleek de linker heupkom toch nog iets te vlak. Dat was een flinke tegenvaller, want wij gingen er eigenlijk vanuit dat het helemaal in orde was. Waarschijnlijk moeten wij voorlopig gewoon afwachten hoe haar heupjes zich ontwikkelen, maar 3

wij hebben binnenkort nog een consult bij een andere (kinder)orthopeed, en dan hopen wij een beleid te kunnen bepalen. Omdat wij zelf al veel gehad hebben aan de VAH (tips, informatie en ervaringverhalen van anderen), en omdat het mij heel leuk en interessant lijkt om mij voor een patiëntenorganisatie in te zetten, heb ik besloten het bestuur van de VAH te gaan versterken. Op dit moment gaat het met name nog om kennismaken met een heleboel zaken die spelen binnen (en buiten) de vereniging en is het nog niet duidelijk welke taken ik ga overnemen. Wel ga ik meehelpen een nieuwe vrijwilligersdag te organiseren. Elders in deze uitgave meer over deze dag. En verder hoop ik uiteraard een nuttige bijdrage te kunnen leveren aan de diverse activiteiten van de VAH.

INFORMATIEDAG OVER HEUPPROTHESES ZATERDAG 28 JUNI 2008 Jeanine Zwalve

Op zaterdag 28 juni 2008 organiseert de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen samen met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie een informatiedag over heupprotheses. De totale kunstheup is één van de meest succesvolle orthopedische ingrepen en in de loop der jaren is de techniek steeds verder ontwikkeld en verfijnd. Toch heeft deze behandeling vaak minder goede resultaten bij jongere patiënten. Daarom is vooral voor deze patiëntengroep een aantal jaren geleden de resurfacingprothese ontwikkeld, die inmiddels ook in steeds meer Nederlandse ziekenhuizen wordt toegepast. Van dit type prothese zijn echter de resultaten op langere termijn nog niet bekend. Op deze dag zal dr. Wim Schreurs een lezing geven over de totale heupprothese. Dr. Jan de Waal Malefijt gaat in op de resurfacingprothese. Natuurlijk is er gelegenheid tot het stellen van vragen aan de deelnemende orthopedisch chirurgen en aan de gespreksleider, dr. Paul Rompa. Ook zullen twee patiënten die deze operaties hebben ondergaan over hun ervaringen vertellen. De informatiedag wordt gehouden in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. De dag begint om 10.30 uur (zaal open vanaf 10.00 uur) en duurt tot ca. 14.30 uur. Alle informatie en het aanmeldformulier is te vinden op de website van de VAH www.heupafwijkingen.nl. Aanmelden kan t/m 15 juni a.s. De toegang bedraagt € 5,- voor leden, begunstigers en donateurs van de VAH en de SPO (incl. 2 consumpties en een eenvoudige lunch). Aan niet-leden wordt een bijdrage van €10,- gevraagd. Tot ziens op 28 juni!!

4

ONDERZOEK NAAR DE INVLOED VAN DYSPLASTISCHE HEUPONTWIKKELING OP DE KWALITEIT VAN LEVEN Aafke Scharft

Bent u tussen de 16 en 40 jaar? Vul dan een vragenlijst in naar de gevolgen die u ondervindt van uw heupafwijking! Mijn naam is Aafke Scharft en ik ben derdejaars student Algemene Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Twente. Voor de afronding van de bachelorfase van mijn studie doe ik onderzoek naar de invloed van dysplastische heupontwikkeling (DHO) op de kwaliteit van leven onder (jong)volwassenen in de leeftijdscategorie 16-40 jaar. In het onderzoek zal ik onder andere kijken naar de impact van de aandoening op het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren. Hierover is op dit moment nog zeer weinig bekend. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de beperkingen die mensen met DHO ervaren. Daarbij zal een verband worden gelegd met de leeftijd waarop men onder behandeling is gekomen en de soort behandeling. Hierdoor kan het onderzoek mogelijk bijdragen aan de kennis over het resultaat van behandeling. Ook voor de omgeving van mensen met DHO, zal het begrijpelijker worden hoe mensen met DHO zich voelen. Mijn onderzoek zou ook kunnen dienen als opstapje voor verder onderzoek over dit onderwerp. Voor het verkrijgen van gegevens voor mijn onderzoek ben ik op zoek naar mensen die vallen in de leeftijdscategorie 16-40 jaar met DHO en die bereid zijn een korte vragenlijst in te vullen. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 15 minuten in beslag nemen. De resultaten zullen anoniem worden verwerkt. Een link naar de vragenlijst kunt u vinden op de site van de VAH (www.heupafwijkingen.nl). Ik zou het zeer op prijs stellen als u tijd vrij zou willen maken om de vragenlijst in te vullen. Over de resultaten zult u t.z.t. via de website worden geïnformeerd. Alvast bedankt, Aafke Scharft Universiteit Twente

VRIJWILLIGERSDAG 2008 Bettina Oosterlaan

In het werkplan 2008, dat aan alle leden in maart is verzonden, staat de realisatie van een tweede VAH-vrijwilligersdag vermeld. Onze vereniging draait puur op de inzet van vrijwilligers, zowel in het bestuur als alle mensen van telefoonteam, forumbeheer en beheer van de website, leiding van de gespreksgroepen enz. en het is belangrijk elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen. 5

Dit jaar wordt de dag georganiseerd op zaterdag 4 oktober. De inhoud van de dag is nog niet definitief vastgesteld, maar het wordt zéker een interactieve, informatieve en gezellige dag. We hopen op de inbreng en komst van oude bekenden én mensen die kort actief zijn voor de VAH. Als u ook een bijdrage wilt leveren aan het beter functioneren, leuke ideeën heeft of graag wilt weten welke activiteiten er zoal zijn binnen de VAH, dan bent ook u van harte uitgenodigd om aanwezig te zijn. Deelname is uiteraard kosteloos. Voor vragen of verdere informatie mail naar: [email protected].

LANDELIJKE CONTACTDAG WOERDEN EN AFSCHEID JEANINE ZWALVE Rina Reitsma

Op zaterdag 15 maart 2008 vond in Woerden de succesvolle, jaarlijkse algemene ledenvergadering en landelijke contactdag plaats. Tevens is op deze dag afscheid genomen van de oud-voorzitter Jeanine Zwalve. Jeanine Zwalve heeft zich vele jaren met heel veel energie ingezet binnen het bestuur van vereniging. De laatste jaren was zij voorzitter en een geweldige motor voor de VAH. Op deskundige wijze en betrokken bij ontwikkelingen en het reilen en zeilen van de vereniging, heeft zij met veel enthousiasme haar steentje bijgedragen. Door de jaren heen heeft ze veel parate kennis over heupproblemen opgedaan, waarmee de vereniging haar voordeel heeft kunnen doen. Jeanine zal niet helemaal uit beeld zijn, op de achtergrond biedt ze zo mogelijk nog ondersteuning voor de vereniging. Dat is natuurlijk geweldig. En natuurlijk is een woord van dank zeer zeker op zijn plaats.

Afscheid van Jeanine Zwalve 6

Op het programma in Woerden stonden informatieve lezingen en workhops: twee gericht op heupdysplasie bij kinderen en twee op volwassenen. Daarbuiten was er natuurlijk volop gelegenheid voor lotgenotencontact. Op deze dag zijn evaluatieformulieren uitgedeeld aan de deelnemers, er zijn 22 formulieren teruggekomen. We zijn blij met de informatie, het geeft inzicht in wat goed is en waar verbetering gewenst is. In grote lijnen is de uitkomst als volgt: • Het programma is goed. De onderwerpen, de presentaties en de dagindeling zijn goed gewaardeerd. • De locatie is voor verbetering vatbaar. Dit geldt met name voor de bereikbaarheid, verplaatsbaarheid in de locatie en de stoelen Vervolgens hebben een aantal mensen zich gemeld, die belangstelling hebben om als vrijwilliger iets voor de vereniging te doen. Zonder voldoende hulp kan de vereniging niet verder, geweldig dat er aanmeldingen zijn gekomen.

foto

Grafiek evaluatie LCD

7

Onderstaand volgen vier verslagen van presentaties op de landelijke contactdag.

HEUPDYSPLASIE: BEHANDELING IN NEDERLAND BIJ KINDEREN VAN NUL TOT TIEN JAAR. WAT IS ER MOGELIJK? Mw. Dr. H Staal Verslaglegging door Ineke van Vliet Na een korte introductie door Leone Kruiswijk kon Dr. Staal aanvangen met de lezing. In de zaal waren ongeveer twintig belangstellenden aanwezig. Dokter Staal begon met een heldere uitleg over heupdysplasie. Hierbij werd ook vermeld dat het 100% goed krijgen van de heup in de juiste positie soms niet meteen in de eerste levensjaren mogelijk is. Dit is geheel afhankelijk van diverse factoren die per patiënt verschillend zijn. De relatie tussen de heupkop en de heupkom omschreef dr. Staal als een kip-ei relatie. Met andere woorden: is het kommetje niet goed genoeg gevormd, dan wijkt de heupkop soms af, zodat hij niet goed in het kommetje kan groeien.

dr. Heleen Staal De drie hierna genoemde verschijningsvormen werden uitgebreid besproken, ook aan de hand van duidelijke plaatjes en röntgenfoto’s: 1. luxeerbare heup 2. luxatie 3. dysplasie 8

Hierna werd dieper ingegaan op het stellen van de diagnose bij baby’s. Veel ouders hebben ook meegemaakt dat dit een moeilijk punt is. Extra controles voor de heupjes worden enkel ingezet bij ouders die behoren tot de zogenaamde risicogroepen, d.w.z. als het kindje in stuit heeft gelegen tijdens de zwangerschap of als er heupproblemen voorkomen in de familie. Bij deze gevallen worden veelal na drie maanden een echo gemaakt om te zien of alles oké is. Behoor je niet tot de risicogroep, dan ben je afhankelijk van een goede arts op het consultatiebureau, die hopelijk op tijd ontdekt dat er iets mis is met de heupjes. Kinderen met heupproblemen ervaren dat namelijk niet als pijnlijk. Bij kleine kinderen is alles nog zo soepel en ze kunnen zich nog gemakkelijk aanpassen met bijvoorbeeld een andere manier van lopen Heeft je kind pijnklachten, dan moet je dus altijd terug naar de dokter om naar een oplossing te zoeken. Een goede tip kwam ook naar voren over het maken van röntgenfoto’s. Het maken van een röntgenfoto is een momentopname . Probeer met je kind een foto te laten maken met het spreidmiddel aan én een foto met het spreidmiddel uit. Dit om het verschil te zien of de heup echt in de kom zit en niet ernaast, dan is het spreiden namelijk zinloos. Je wilt als arts, net als de ouders, toch graag zien of het spreidmiddel zijn werk doet. Dat motiveert ook extra voor de spreidbehandeling, door de wetenschap dat het spreidmiddel goed zit. Het is zo’n domper als je maanden in het gips hebt gezeten of een tijdlang met een spreider hebt getobd en het blijkt voor niks te zijn geweest. Uit de zaal bleek dat het maken van een tussentijdse foto in de praktijk niet altijd gebeurt en als leek ga je ook niet zo snel vragen om een röntgenfoto. Je gaat er vanuit dat de arts foto’s laat maken wanneer dit nodig is. Hierop volgde een korte discussie over de onzekerheid van de ouders die hun lot toch vooral in handen leggen van de arts. Hierbij maakte dokter Staal de vergelijking met een garagebedrijf: ‘zo, hier is mijn auto. Er is iets mee, maak het maar’. Met andere woorden: ‘dokter, hier is mijn kindje, maak het maar weer goed’. Dokter Staal neemt ook de samenwerking met de ouders serieus. Niet alleen hebben artsen te maken met de kinderen tijdens de behandeling, ook opmerkzaamheid en mondigheid van ouders wordt op prijs gesteld. Veel ouders komen ook met de genoemde instelling naar het ziekenhuis. Eerlijk gezegd, ik persoonlijk ook. Als leek vertrouw je op de adviezen van de arts en wie ben ik om daar wat van te zeggen? Van de lezing heb ik persoonlijk in ieder geval meegenomen om te proberen bij een volgende afspraak ook meer door te vragen en te proberen kritische vragen te stellen. Bij dokter Staal konden we in ieder geval al onze vragen kwijt. Regelmatig stak iemand zijn hand op om een vraag te stellen en dan kreeg je daarop een duidelijk en helder antwoord. Dat was fijn. Soms kun je pas achteraf met je vragen terecht en dan ben je vaak alweer kwijt wat je nu precies wilde weten. Dokter Staal nam uitgebreid tijd voor alle vragen uit de zaal en had er ook goede plaatjes en röntgenfoto’s bij. 9

Kort werd ook nog genoemd de Werkgroep Kinderorthopedie van de NOV (Nederlandse Orthopaedie Vereniging). Op de website (www.kinderorthopaedie.nl) kun je zien of jouw orthopeed ook is aangesloten bij de groep die regelmatig bijeenkomt. Zij bespreken cases en nemen behandelresultaten door. Daardoor is er overleg en leert men van elkaar. Er werd ook uitleg gegeven van verschillende soorten operaties bij jonge kinderen aan de hand van duidelijke plaatjes. Er werd de vraag gesteld aan dokter Staal over een second opinion. Hoe, wat, wanneer? Alle artsen werken met hetzelfde doel voor ogen. Namelijk de beste oplossing / behandeling inzetten voor de patiënt. Maar verschillende artsen hebben verschillende methodes met uiteindelijk hetzelfde doel. Voel je je niet goed bij je behandelend arts, ga dan op zoek naar een alternatief. Verwacht niet ineens dat de diagnose van je kind bij een andere dokter plotseling helemaal anders is. Je hebt te maken met een heupprobleem, dat is niet met een paar dagen weer over. Een goede behandeling heeft tijd nodig. Met een afsluitend woordje van Leone Kruiswijk en een applaus uit de zaal werd dokter Staal heel hartelijk bedankt voor een boeiende middag. En zo kwamen we toch al snel aan het einde van een heel boeiend uur over de behandeling van kinderen van nul tot tien jaar.

IMPLEMENTATIE VAN ECHOGRAFISCHE SCREENING VAN ZUIGELINGEN; DOEL EN EERSTE RESULTATEN Mw. Dr. M.M. Boere – Boonekamp Verslaglegging door Leone Kruiswijk Magda Boere-Bonekamp vertelt over projecten, genaamd Soundchec 1 en 2, die een samenwerkingsverband zijn met het UMC Utrecht, de Universiteit Twente en TNO-Kwaliteit van Leven. Het eerste onderzoek is afgerond en het tweede is slechts enkele maanden daadwerkelijk in uitvoering, na maanden van intensieve voorbereiding. Het screenen zal tot in april 2009 uitgevoerd worden waarna verwerking van resultaten in de resterende maanden van dat jaar plaats zal vinden. Er zijn drie belangrijke redenen om vroegtijdig de opsporing van een heupafwijking te bewerkstelligen: - de afwijking is minder ernstig; - de behandeling is minder ingrijpend; - er zijn betere kansen op succes bij de behandeling. In Nederland vindt onderzoek naar een heupafwijking niet plaats bij pasgeborenen, wel bij zuigelingen en wel op het consultatiebureau. Dit gebeurt op de leeftijd van één, drie en zes maanden. 10

Dan worden de risicofactoren in ogenschouw genomen samen met de uitvoering van een lichamelijk onderzoek. De risicofactoren zijn: een heupafwijking in de eerste (ouders en broers/zussen) en tweede graad (grootouders en ooms/tantes) en een herhaaldelijk geconstateerde stuitligging tijdens de zwangerschap (voornamelijk in het laatste trimester). Het lichamelijk onderzoek bestaat uit diverse handgrepen. Bij verdenking van een heupafwijking vindt doorverwijzing plaats. De vraag is gesteld hoe effectief deze screening is. Cijfers leren dat 3,7% van de kinderen in Nederland heupdysplasie/luxatie heeft en hiervan wordt 75% opgespoord in de eerste zes maanden. Ten einde geen kinderen te ‘missen’ wordt te vaak doorgewezen, want maar één op de zes à zeven kinderen die doorverwezen waren heeft daadwerkelijk een heupafwijking. In het afgeronde onderzoek Soundchec 1 is nagegaan of het beter en goedkoper is om alle kinderen op het consultatiebureau met behulp van het echoapparaat te screenen op een heupafwijking. In Duitsland, Zwitserland en Scandinavië is de screening met behulp van een echo al gebruikelijk. In dit onderzoek zijn 6259 kinderen op de leeftijd van 1, 2 en 3 maanden met de echo gescreend op het consultatiebureau. De resultaten waren dat 83% van de ouders deelnamen, het percentage doorverwijzingen ongeveer 7,6% was en dat het totaal aantal kinderen met een heupafwijking 5,2% was. Het gevolg, in dit onderzoek, was dat er meer kinderen behandeld werden, maar dat ook híer kinderen ‘gemist’ werden. De uitkomst van het beslismodel was dat zuigelingen het meest effectief gescreend kunnen worden op de leeftijd van drie maanden. Dat levert een percentage doorverwijzingen van 4,5% waarvan 3,2% daadwerkelijk behandeling nodig heeft. Daarnaast is gebleken dat de enkelvoudige echografische screening op leeftijd van drie maanden iets minder kostbaar is dan de gangbare methode (lichamelijk onderzoek). In het lopende onderzoek, Soundcheck 2, zijn de volgende vragen gesteld: - is het mogelijk om alle kinderen in Nederland te screenen met een echo op het consultatiebureau? - welke beroepsgroep kan het beste de screening uitvoeren? - wat zijn de effecten en de kosten? - het gekozen model: wat is de ideale manier van invoering? In het voortraject zijn er zogenaamde Focusgroepen bijeen geweest en Vragenlijstonderzoeken uitgevoerd. Het doel was de kansen en belemmeringen te leren kennen. De deelnemers waren: leidinggevenden, screeners, beleidsmakers, betrokkenen in het verwijstraject en ouders. Inmiddels zijn de screeners opgeleid en is de uitvoering gestart op consultatiebureaus in Utrecht en Salland. Het doel is 4600 kinderen te screenen in ruim een jaar tijd. Buiten deze activiteit vindt er een zogenaamd ‘message framing’ onderzoek plaats. Dit betekent dat informatiemateriaal op verschillende wijzen opgesteld wordt en daarna gekeken hoe verschillend de respons van de ouders hierop is. Natuurlijk vindt er een tevredenheidonderzoek plaats. Maar ook een non-respons onderzoek. Dit laatste is een expliciete eis die de overheid gesteld heeft. Dit is niet eenvoudig uitvoerbaar; ouders die aangegeven hebben niet te willen deelnemen moeten door de onderzoekers benaderd worden met de opdracht de reden te 11

achterhalen. Niet eenvoudig gezien de privacy wetgeving! Er dient een kosteneffectiviteitstudie plaats te vinden en tot slot een modelstudie. De stand van zaken is dat gelukkig veel ouders enthousiast zijn! De screeners zijn weliswaar opgeleid (denk hierbij aan CB artsen, laboranten en verpleegkundigen), maar dat de techniek veel ervaring vereist voor een betrouwbaar advies gegeven kan worden (met andere woorden: de leercurve is lang). Er zijn technische problemen geweest met het mobiele echoapparaat. Ten einde daadwerkelijk met de driemaanden oude zuigeling de echo uit te voeren moet er logistiek wel het een en ander geregeld worden (zoals inpassen in plaats en tijd bij de thuiszorgorganisaties). Bij deze proefsetting worden alle echoplaatjes nog herbeoordeeld door een kinderradioloog. Deze check zal komen te vervallen indien álle kinderen in Nederland op deze wijze op een heupafwijking onderzocht zullen worden. Dus, eind 2009 moeten alle gegevens verzameld zijn en alle nevenonderzoeken afgerond. Het RIVM en de Centrale Jeugdgezondheidszorg zullen dan adviseren naar de regering. Is dit positief, dan volgt er een aanpassing in de wet op het basistakenpakket. Daarna zal het enkele jaren vergen voordat standaard op ieder consultatiebureau de kinderen via een echo gescreend worden op heupafwijkingen.

OUDERS HELPEN OUDERS o.l.v. Berti Wagenvoort Verslaglegging door Ineke van Vliet Vol verwachting namen we plaats in een gezellig klein zaaltje in Woerden. Hier waren 15 personen aanwezig. Vaders, moeders en een oma van een heuppatiëntje. Na de opening door Berti Wagenvoort was het tijd voor een voorstelrondje. Het rondje duurde ongeveer 20 minuten en was zeer boeiend. Je hoort namelijk veel verschillende ervaringen met heupafwijkingen. Na het voorstelrondje kwam er een goed over en weer gesprek op gang over zaken die alle ouders meegemaakt hebben. Zoals hoe de gang van zaken was rond het stellen van de diagnose heupafwijking. Dat het bij een aantal patiëntjes toch wel vrij laat is ontdekt ondanks regelmatig bezoek aan consultatiebureau. Er werden weinig praktische tips uitgewisseld. De aanwezigen weten goed de weg te vinden naar de VAH-website en het forum. Het was meer een ervaring van een “warm gevoel en van een steuntje in de rug”. Persoonlijk andere ouders ontmoeten en spreken is toch anders dan mailen of via het forum bijpraten. Het was fijn om verschillende meningen te horen over diverse onderwerpen.

12

Ouders helpen ouders o.l.v. Berti Na een afsluitend woordje van Berti Wagenvoort ging ieder weer zijn eigen weg. Het was veel te snel afgelopen. Ik had zo nog een hele dag kunnen kletsen met andere ouders. Maar dat zal moeten wachten tot de volgende VAH-activiteit.

KIJKOPERATIES IN DE HEUP BIJ TIENERS EN VOLWASSENEN Dhr.drs. J.L. Schoen Verslaglegging door Frans van Dinther Arthroscopie, ofwel kijkoperaties, van het heupgewricht. De presentatie van Dr. Jaap Schoen over kijkoperaties van het heupgewricht, welke hij heeft gehouden tijdens de landelijke contactdag van 15 maart 2008, was erg informatief. Een belangrijke reden om een kijkoperatie toe te passen, in plaats van een ‘open’ heup operatie, is het feit dat deze methode veel minder ingrijpend is voor de patiënt, d.w.z. de patiënt zal in het algemeen veel minder pijn hebben na de behandeling en ook sneller weer hersteld zijn van de behandeling. Een patiënt mag, na een kijkoperatie in de heup, vaak in het begin met elleboogkrukken lopen, indien dit niet te veel pijn doet en kan, afhankelijk van de ingreep, soms na ongeveer twee weken en in andere gevallen na zes tot twaalf weken de heup weer volledig belasten, al moeten piekbelastingen dan nog worden vermeden. Doordat er slechts kleine sneetjes in de huid gemaakt hoeven te worden is de kans op infecties aanmerkelijk minder in vergelijking met een ‘open’ heup operatie. 13

Dr. Jaap Schoen Bij kijkoperaties komt bij veel mensen al snel het beeld op van een knie en problemen met een meniscus. Dit is niet verwonderlijk want Dr. Schoen vertelde dat in Nederland jaarlijks zo’n 20.000 kijkoperaties aan de knie worden verricht. Bij heupen wordt deze methode in Nederland slechts ongeveer 100 keer per jaar toegepast. De reden hiervoor is met name de diepe ligging van het heupgewricht, het ligt ongeveer 10 cm diep onder de huid en is daardoor veel moeilijker bereikbaar dan de knie. Ook is, door de diepe ligging van het heupgewricht, de bewegingsvrijheid met de kijk- en behandel apparatuur belangrijk minder dan bij het kniegewricht. Om goed in het gewricht te kunnen kijken met de apparatuur, wordt het been zes tot acht mm uit het gewricht getrokken. Dit kan onder gehele of plaatselijke verdoving gebeuren. Beeldopnameapparatuur en behandelapparatuur worden veelal langs drie verschillende kanten van het heupgewricht naar binnen gebracht via kleine insnijdingen van de huid. Aan de hand van videobeelden werd getoond hoe met deze methode informatie kan worden verkregen over de toestand van het heupgewricht. Deze informatie bleek in speciale gevallen een belangrijke aanvulling op de diagnose met röntgen apparatuur en met Magnetische Resonantie Imaging (MRI). Mede door het uitvoeren van kijkoperaties in de heup zijn ook nieuwe vormen van heupdysplasie bekend geworden, zoals een te diepe kom, een naar achter gedraaide kom en een kop die te groot is t.o.v. de kom. Ook is de techniek toegepast bij het aantonen en verwijderen van losse stukjes bot of andere stukjes weefsel. Enkele andere toepassingen zijn: • synoviale diagnostiek in het perifere compartiment, m.a.w. beoordelen van de toestand van het slijmvlies aan de buitenkant van het heupgewricht, • behandeling van een bacteriële infectie in het heupgewricht door de gewrichtsruimte te spoelen met een fysiologische zout oplossing, gevolgd door intraveneuze toediening van antibiotica. 14

Verder wordt de techniek succesvol toegepast, zo vertelde Dr. Schoen, bij het aantonen en behandelen van Femuro-Acetabulair Impingement (FAI), bij deze afwijkende vormen van het heupgewricht kan beschadiging optreden van het kraakbeen dat zich rondom de heupkom bevindt. Deze beschadiging kan later aanleiding zijn voor arthrose van de heup. Ook deze informatie werd tijdens de presentatie ondersteund met diverse foto’s en video beelden. We kunnen verwachten dat kijkoperaties in de heup in de toekomst een vergelijkbare ontwikkeling doormaken als die bij kijkoperaties in de knie en schouder, zo besloot Dr. Schoen.

Dr. Schoen in gesprek met de leden

HET VERHAAL OVER BRITTA Bettina Oosterlaan

Het is altijd fijn om de ervaringsverhalen van anderen te horen of te lezen, je haalt er informatie uit of hoort gewoon het verhaal van iemand die in hetzelfde schuitje is beland. Vandaar dat ik nu ook het verhaal van ons dochtertje Britta op wil schrijven. Bij Britta werd al op een leeftijd van vier weken door de consultatiebureauarts geconstateerd dat de heupjes mogelijk niet in orde waren. Op de leeftijd van twee maanden was dat weer zo en werden wij doorgestuurd voor een echo. Zelf hadden wij nooit iets aan de heupjes gemerkt. Ook waren er geen predisponerende factoren zoals stuitligging of familiair voorkomen van heupafwijkingen. De echo wordt echter pas vanaf een leeftijd van drie maanden gemaakt, en Britta was al 3 ½ maand toen wij terecht konden. 15

Zij bleek links heupdysplasie te hebben in sterke mate, en rechts in geringe mate. Natuurlijk wilden wij zo snel mogelijk naar een orthopeed om met een therapie te starten. Zeker ook omdat ik had gehoord dat er bijvoorbeeld in Duitsland wel al heel vroeg echo’s worden gemaakt en jonge baby’s breed worden geluierd enzovoorts. Maar het was nog niet eenvoudig om snel een afspraak te krijgen in het kinderziekenhuis waar wij toevallig dichtbij wonen. Wat een bureaucratie! Uiteindelijk is het gelukt via de assistente van de huisarts en twee weken later kreeg Britta een Pavlikbandage. Het was natuurlijk wel even balen maar Britta wende er redelijk snel aan. Alleen is het lastig schoon te houden. Met de dunne ontlasting door de borstvoeding ging het nog wel eens mis en de pavlikbandage is niet echt gemakkelijk te wassen en te drogen. En verluieren duurt veel langer, maar ja als dat het ergste is…

Britta met Pavlikbandage 7 maanden oud Wij hebben toen heel veel op internet opgezocht en uitgezocht over verschillende therapieën, en de website van de VAH werd zeer regelmatig geraadpleegd. In het ziekenhuis, toen wij eenmaal in de roulatie zaten, werd er wel heel veel tijd genomen voor ons en konden wij altijd terecht met vragen of even langskomen als er iets niet helemaal lekker leek te zitten. Na drie maanden Pavlikbandage werd er weer een echo gemaakt maar tot onze spijt was er nog niets veranderd. Britta sliep wel met de benen in spreidstand, maar overdag had zij haar beentjes gewoon bij elkaar, dat kan bij de Pavlikbandage. Zij kreeg nu een Campspreider aangemeten om naast de Pavlik te dragen. Alleen in het ziekenhuis weigerde Britta steevast haar benen helemaal te spreiden en zat de Campspreider dan ook niet maximaal gespreid. 16

Thuis bleek Britta na het eerste nachtje haar linker beentje niet meer goed te bewegen. Een tak van de nervus femoralis was afgekneld. Wij waren hiervoor gewaarschuwd en dus oplettend, de Campspreider ging weer af en wij terug naar de gipskamer. Er werd uitgelegd dat je waarschijnlijk in maximale spreidstand minder last hebt van de zenuwafknelling omdat dan het heupkopje beter in het kommetje zit. Links was ook steeds een klikje te voelen als je Britta’s beentjes spreidde, er was toch wel sprake van een (sub)luxatie. Wij hadden foto’s gemaakt van onze slapende Britta in spreidstand omdat zij in het ziekenhuis niet konden geloven dat Britta zo ver kon spreiden want zij was alles behalve coöperatief daar. Uiteindelijk werd de Campspreider aangemeten in de maximale stand en dat ging een stuk beter. Na het weekend zijn wij nog één keer terug geweest om het iets bij te laten stellen en toen kon de therapie echt beginnen. “Drie maanden in de goede stand, en het is klaar”, werd ons beloofd. Dat klonk aantrekkelijk, en met goede moed gingen wij verder. Na een week of drie werd er een controle-echo gemaakt om te kijken of de heupjes met de Campspreider aan, goed in de kommetjes zaten, en dat was gelukkig het geval. Britta kon er aardig goed mee uit de voeten, zij begon er zelfs mee te staan. Ook het schoonhouden ging iets gemakkelijker. Ik had speciale broekjes genaaid voor Britta en zo kon zij ook best leuk aangekleed worden. Ongeveer drie maanden later, Britta was toen 10 ½ maand, werd er weer een echo gemaakt. Iedereen zat met heel veel spanning te wachten op de uitslag, want het spreidbroekje zou waarschijnlijk af mogen. Maar helaas, de heupjes waren wel duidelijk beter, maar links was nog niet 100% goed, dus toch maar weer verdergaan met de therapie. De volgende controle was 2 ½ maand later gepland Anderhalve maand later was Britta’s Pavlikbandage (het was al de tweede) helemaal doorgesleten en gingen wij terug naar de gipskamer om een nieuwe te vragen. Zij zou de spreidmiddelen tenslotte nog minstens een maand moeten dragen, en daarna nog drie maanden ’s nachts. Tot onze verbazing werd er toen gezegd, dat wij maar helemaal ermee moesten stoppen. Wij vonden het wel heel raar om zomaar ineens te stoppen en ik ben gaan bellen om een vervroegde controle-echo te regelen. Na een beetje doorzeuren lukte dat en een week later (Britta droeg gewoon de campspreider nog) kon je gelukkig zien op de echo dat ook de linker heup helemaal mooi was geworden. De therapie afbouwen door de spreider nog ’s nachts om te doen, hoefde niet volgens de orthopeed die toen aanwezig was. Wij waren natuurlijk dolgelukkig. Maar omdat er volgens een andere orthopeed in hetzelfde ziekenhuis wel altijd nog ’s nachts gespreid wordt gedurende drie maanden en omdat je dit ook elders steeds tegenkomt (internet, o.a. forum VAH) zijn wij dat gewoon zelf gaan doen met alleen de campspreider. Deze drie maanden zijn nu om. De laatste drie weken hebben wij overigens wel iets gesjoemeld en de spreider nog weleens halverwege de nacht afgedaan. Britta sliep namelijk erg onrustig, omdat zij graag op haar buik wilde draaien. Over anderhalve maand gaan wij weer terug voor een röntgenfoto. Britta’s ontwikkeling ging ineens vreselijk snel nadat de spreider er eenmaal overdag af was. 17

Elke dag kon zij wel weer iets nieuws. Zij moest de eerste drie dagen wel enorm wennen en opnieuw haar evenwicht vinden. Zij stond ineens ook veel hoger op haar benen! Inmiddels loopt zij los en klimt en klautert overal op. En nu hopen dat ook bij de volgende controle alles helemaal oké is! Inmiddels zijn wijzelf al een heel stuk wijzer geworden en hebben ook veel verhalen van anderen gehoord. Wij zijn eigenlijk heel tevreden hoe alles is gelopen en hoe wij zijn geholpen. Wij realiseren ons dat wij veel geluk hebben gehad dat de heupdysplasie bij Britta zo vroeg is ontdekt (met dank aan onze consultatiebureauarts!) en dat het, zoals het ernaar uitziet, allemaal zonder gipsbroek en operatie(s) kon! Veel sterkte iedereen die aan het begin of middenin het traject zit en mogelijk met veel gecompliceerdere problemen te maken krijgt!

GEBOREN MET EEN HEUPLUXATIE Janny Wigmans

Mijn naam is Janny Wigmans, ik ben 55 jaar en geboren met een heupluxatie. Ik ben al jaren lid van de VAH en mij is gevraagd een stukje voor de nieuwsbrief te schrijven. Zoals ik al zei, ik ben geboren met een heupafwijking aan mijn linkerheup. Toen ik nog maar twee weken oud was, werd ik ernstig ziek en men dacht toen aan polio. Later is er weer beweerd dat dat niet het geval geweest kan zijn, maar afijn toen ik éénmaal ging staan (ik was toen tien maanden oud) zagen mijn ouders dat ik scheef stond. Er is toen een afwijking aan mijn heup geconstateerd. Ze hebben van alles met me gedaan, in een spreidbroek, in een beugel (zie foto) en uiteindelijk een operatie op vier jarige leeftijd

18

Deze operatie heeft niets opgeleverd, daar het probleem te groot was en men het niet zag zitten. Want, zei men toen (ik spreek natuurlijk wel over 50 jaar geleden), dan moet er ieder jaar een operatie plaats vinden. Beter zou het zijn te wachten tot mijn lichaam uitgegroeid was, dan zou er één operatie plaats kunnen vinden. Toen ik echter op mijn 19e weer een orthopeed bezocht zag men het nog steeds niet zitten en zei men mij dat ik veel te jong was. Jaren heb ik veel pijn gehad en ik heb altijd veel narigheid ondervonden van mijn afwijking, ik liep mank en niet alle bewegingen gingen soepel. Toch ben ik altijd optimistisch gebleven en niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik ben getrouwd met een lieve, begripvolle man, heb vier leuke dochters en inmiddels ook twee kleinkinderen. Ik heb voor zover het in mijn kunnen lag zoveel mogelijk gedaan, ben er altijd op uit getrokken met mijn kinderen, behalve als het op lopen aankwam, want dat ging steeds slechter. Op mijn 35e ben ik op aanraden van mijn fysiotherapeut met een loopstok gaan lopen. Die gebruikte ik dan voor afstanden, in huis was het gelukkig nog niet nodig. In het begin best lastig, je hebt dan het gevoel dat iedereen naar je kijkt. Maar ook daar wen je weer aan en zo kon ik toch een behoorlijk stukje lopen. De afstand die ik lopen kon zonder loopstok werd echter wel steeds kleiner. Ik kon nog maar zo’n 30m lopen zonder stok. Na zeer lang nadenken ben ik weer naar een orthopeed gegaan. Hij zag een operatie wel zitten en vorig jaar augustus ben ik geopereerd. Ik heb een pandak en een totale nieuwe heup gekregen en de stand van mijn been is gecorrigeerd. Natuurlijk was de eerste tijd na de operatie wel moeilijk, acht weken lang mocht ik het been niet belasten. En daarna kwam de revalidatie, wat ook intensief is. Ik ben daar namelijk nog steeds mee bezig, maar ……… HET GAAT GOED MET ME! Ik kan beter lopen en heb geen pijn meer.

ERFELIJKE HEUPAFWIJKING José Vlaar

Hier mijn ervaring over mijn heupafwijking. Ik ben nu 40 jaar oud. Ongeveer 38 jaar geleden is er bij mij een heupafwijking geconstateerd. Toen ik twee jaar oud was kon ik nog steeds niet lopen. Bij het consultatiebureau zeiden ze steeds tegen mijn moeder: ”dat komt wel hoor mevrouw”. Maar dus niet. De huisarts is achter de heupafwijking gekomen. Het is een erfelijkheidskwestie, mijn oma had het ook. Ik heb er destijds bijna een jaar voor in het ziekenhuis gelegen. Nichtjes die na mij zijn geboren en ook de kinderen van mijn nichtjes (vooral meisjes) zijn allemaal gecontroleerd op de heupen. Geen van allen hebben een heupafwijking! Vroeger had ik wel problemen met bepaalde dingen, zoals bijvoorbeeld bokje springen (kan ik nu nog steeds niet). En mijn linker been is toch wat stijver dan rechts. Kleermakerszit kan ik bijvoorbeeld ook niet. 19

Ik heb alleen in het begin therapie gehad en moest jaarlijks voor controle terugkomen tot mijn 13e jaar. Maar nu heb ik er minder problemen mee dan vroeger. Ik rijd auto, ik ga twee keer per week hardlopen en als ik iets niet kan met mijn linkerbeen, dan denk ik: ‘jammer dan maar’. Ik denk dat de behandeling tegenwoordig toch beter is dan 38 jaar geleden. Gelukkig dat de tijden en de geneeskunde steeds weer beter worden. Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben gehad. Met vriendelijke groet,

PRAKTISCHE TIPS

Voor en door leden en belangstellenden De redactie van de VAH ontving de volgende twee tips: • Extra service van Maxi-cosi Inmiddels is onze dochter al weer enige tijd uit het gips, maar ook wij hebben voor het probleem gestaan hoe we haar moesten vervoeren. De kinderwagen (Bugaboo) kon gemakkelijk “verbouwd” worden, maar de maxi cosi in de auto was wel een probleem. Nu zijn wij in contact gekomen met de fabrikant van Maxi Cosi: Dorel in Helmond, Postbus 6071, 5700 ET Helmond. Tel. 0492 – 578111. Zij hebben voor ons zonder enige kosten het riempje (tussen de benen) van de maxi cosi verlengd. Ook hebben ze mee gekeken hoe we de maxi cosi het beste konden opvullen met handdoeken. Echt een hele goede service. Misschien dat andere mensen hier ook iets aan hebben. Met vriendelijke groet, Lianne Bollars • CBR ontheffing gebruiksplicht kinderbeveiliging Beste VAH ik heb veel aan jullie website en forum gehad en wil daarom ook graag de volgende tip met jullie delen: Via het CBR kun je een ontheffing gebruiksplicht kinderbeveiliging aanvragen. Dit houdt in dat je je kind mag vervoeren op een manier die je zelf veilig en passend vindt. Als je namelijk zelf je autostoel gaat aanpassen dan vervalt op dat moment je ECE keurmerk en is de stoel dus gewoon niet goedgekeurd. Op het moment dat je dan een aanrijding krijgt en je kindje zou wat overkomen dan kan de verzekering van de tegenpartij zeggen dat jij je kind niet goed vervoert en dus niet willen uitbetalen voor geleden schades. Ook als je wordt aangehouden zou je officieel een bekeuring kunnen krijgen. Met zo’n ontheffing ben je van die “kopzorg” af. De ontheffing kost momenteel €19,47 (prijswijzigingen onder voorbehoud). Je kunt het aanvragen bij: CBR - Divisie Vorderingen, postbus 3012, 2280 GA te Rijswijk (telefoon: 070 413 0200). Er moet dan wel een medische verklaring bij, maar die kan een daartoe bevoegd arts afgeven. De wettelijke tekst waar iets instaat over vervoer met een gipsbroek: http://rij-je-wijs.nl/content/downloads/wetgevingautostoeltjes.pdf 20

Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben! Met vriendelijke groet, Een forumbezoeker van de VAH Noot van de redactie: aan dit artikel zijn geen rechten te ontlenen.

AUTORIJDEN MET EEN HANDICAP Renske Pereboom

In de vorige nieuwsbrief stond een artikel over autorijden als je met een kruk loopt danwel een rolstoel gebruikt. Hiervoor heb ik informatie gebruikt die ik van de ANWB, afdeling Rechtshulp heb gekregen. Helaas is inmiddels gebleken dat deze informatie niet juist is. Half april was ik op de Supportbeurs in Utrecht, waar ook een stand van het CBR was. Ik besloot mijn vragen met betrekking tot autorijden hier te gaan stellen en kreeg een schokkend antwoord. Nadat ik mijn situatie enigszins had uitgelegd, kreeg ik een heel duidelijk antwoord. Dat een orthopeed, revalidatiearts of huisarts je toestemming geeft om weer te gaan autorijden is allemaal reuze leuk en aardig, maar je hebt er niets aan. Als je een handicap hebt, is er maar één arts die kan beslissen of je weer mag autorijden en dat is de arts van het CBR! Dit gebeurt met behulp van een rijtest en eventueel een medische keuring, waarna, als alles goed is, een ‘Verklaring van Geschiktheid’ wordt afgegeven. Het kan zijn dat uit de rijtest blijkt dat er toch aanpassingen in de auto nodig zijn. De ‘Verklaring van Geschiktheid’ wordt dan afgegeven onder ‘beperkende bepalingen’. Na de rijtest krijg je altijd een brief van het CBR, waarin de eventuele beperkingen worden vermeld. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat je niet in een handgeschakelde auto mag rijden, maar wel in een ‘automaat’. Wordt de ‘Verklaring van Geschiktheid’ afgegeven met beperkende bepalingen, dan moet een nieuw rijbewijs worden aangevraagd, waarop dan in code de bepalingen staan vermeld. Zijn er geen beperkingen, dan blijft het huidige rijbewijs geldig. Maar wat is eigenlijk een handicap? Volgens het woordenboek van Van Dale is dit een “lichamelijk of geestelijk gebrek”. Wikipedia* geeft iets meer duidelijkheid als je zoekt naar de definitie van ‘lichamelijke handicap’: “een lichamelijk of motorisch gehandicapt persoon is iemand die door een probleem aan zijn ledematen gehinderd wordt in zijn handelingen en/of bewegingen”. Bij het CBR gaat men vragen stellen op het moment dat een examenkandidaat mank of moeilijk loopt, ongeacht of hij/zij er last van heeft bij het autorijden. Om uitgenodigd te worden voor de rijtest dan wel medische keuring, dien je een ‘Eigen verklaring’ in te vullen. 21

Deze kun je bij je eigen gemeente kopen (de kosten hiervoor zijn per 1 januari 2008 € 19,75) en vervolgens samen met een arts invullen. Dit kan een huisarts zijn of een revalidatiearts. Het CBR is helaas niet helemaal duidelijk of het je eigen huisarts mag zijn die de ‘Eigen verklaring’ invult. Contact met het regiokantoor West-Noord leverde een ja op, maar bij regiokantoor Oost (via een vriendin) zegt men nee. Ook op het gemeentehuis zei men dat het niet mijn eigen huisarts mocht zijn en ik kreeg een lijstje mee met artsen hier in de omgeving die dit wel willen doen. Mijn eigen huisarts wilde het ook niet doen, dus vraag ik het nu aan de revalidatiearts. De bedoeling is dat hij een aantekening maakt op de ‘Eigen verklaring’, waaruit blijkt wat de aard en ernst van mijn medische situatie is. Vervolgens stuur ik de ‘Eigen verklaring’ op en zal ik worden uitgenodigd voor een gesprek of een rijtest. Dat de ANWB het afraadt om je bij het CBR te melden, vond de persoon die ik heb gesproken schokkend om te horen en bovendien het aller-slechtste advies dat je iemand kunt geven. Ja, er is een kans dat je om de zoveel jaar terug moet komen, maar het gaat om je eigen veiligheid en ook om die van je medeweggebruikers. Bovendien is het CBR er niet om mensen met een handicap te pesten of dwars te zitten, maar om ze te helpen veilig de weg op te kunnen. Een stapsgewijze uitleg is te vinden in de brochure ‘Met een handicap veilig achter het stuur’, die te downloaden is via de site van het CBR (www.cbr.nl) onder de informatie voor ‘Personenauto, motor en bromfiets’ en vervolgens het kopje ‘Brochures’. Twijfel je over je eigen rijgeschiktheid, vraag dan advies bij het CBR!! Beter één keer te vaak getest, dan één keer te weinig! * Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Lichamelijke_handicap Noot van de redactie: aan dit artikel zijn geen rechten te ontlenen.

STICHTING RUSLAND KINDERHULP Rina Reitsma

Regelmatig komen er vragen binnen bij de VAH of er ergens een goede bestemming is voor draagbeugels e.d., die niet meer gebruikt worden. Die is er zeker. De Stichting Kinderhulp Rusland is hier blij mee en zorgt ervoor dat het op een goede plek komt. Kantooradres Stichting Rusland Kinderhulp: Jan Bruins Slotstraat 7, NL-7913 ZZ Hollandscheveld geopend tijdens werkdagen van 09.00 uur tot 12.00 uur tel. + 31 (0) 528- 341104 (ma-vr van 9.00-12.00 uur) echter, vragen zoveel mogelijk per e.mail. e.mail: [email protected] www.ruslandkinderhulp.nl 22

VERZEKERAARS VERGOEDEN BHR ONDER VOORWAARDEN Bron: website VAH

Hieronder volgt een kort verslag van de recente bijeenkomst van de Stichting Patientenbelangen Orthopedie (SPO), waarbij de VAH aanwezig was. Het belangrijkste bericht is dat het College voor Zorgverzekeringen op 14 april 2008 heeft besloten dat de resurfacingoperatie door de zorgverzekeraars vergoed wordt, mits de patiënt jonger is dan 65 jaar. Er was een presentatie over het patiënttevredenheidsonderzoek over de Birmingham Hip Resurfasing (BHR). Dit onderzoek werd geleid door Dr Bom, orthopeed in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch. Helaas bleek dat Dr. Bom door omstandigheden nog geen eindresultaat kon presenteren, dat wordt nu in de tweede helft van dit jaar verwacht. Er zijn ongeveer 500 mensen gevolgd, die in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ), een resurfacing hebben ondergaan. Het JBZ is sinds 2001 bekend met de resurfacing en Dr. Bom is de eerste orthopeed in Nederland die, na een opleiding te hebben gehad bij Dr. De Smet in Gent, met de resurfacing begonnen is. In de beginperiode gebruikte hij de BHR, daarna de articularsurfacereplacement (ASR), dit is een BHR in een aangepaste vorm. Nadat de fabrikant van de ASR was overgenomen door een ander bedrijf was hij over ASR niet meer helemaal tevreden en is daarom overgestapt naar de ‘Adept’. De Adept is eigenlijk de oude BHR. Overigens zijn de 500 BHR’s ongeveer 15% van alle heupprotheses die zijn geplaatst in deze periode in het JBZ, d.w.z. 85% zijn andere heupprotheses. Om voor een BHR in aanmerking te komen moet je wel aan een aantal voorwaarden voldoen, zoals dat mannen jonger moeten zijn dan ongeveer 60 jaar en vrouwen jonger dan ongeveer 55 jaar. Verder moet het resultaat van een botscan een tevredenstellend resultaat opleveren en moet er sprake zijn van een normale heup-anatomie.

WEBSITES ZIEKENHUIZEN VAAK ONVOLDOENDE PATIENTGERICHT Bron: persbericht

Meer dan de helft van de ziekenhuizen speelt op haar website onvoldoende in op de informatiebehoefte van patiënten. Zo geeft slechts 14% van de ziekenhuizen op haar website duidelijk aan welke behandelingen zij voor prostaatkanker bieden. Voor heupartrose en urine-incontinentie, twee aandoeningen waarvoor de prijzen vrij onderhandelbaar zijn en ziekenhuizen met elkaar concurreren, is dit hoger. Respectievelijk 30% en 51% van de ziekenhuizen en ZBC’s die deze aandoening(en) behandelen, geeft op haar website informatie over het behandelaanbod. Dit blijkt uit een recent onderzoek van MediQuest waarin de websites van alle Nederlandse ziekenhuizen en een aantal zelfstandige behandelcentra (ZBC’s) vanuit patiëntperspectief zijn beoordeeld. Een goede samenwerking tussen ziekenhuizen en patiëntenorganisaties komt 23

een vraaggericht zorgaanbod ten goede. Toch is maar op een kwart van de onderzochte websites een rechtstreekse link opgenomen naar de website van de patiëntenorganisatie. UMC Groningen geeft hierin het goede voorbeeld; zij heeft onlangs in samenwerking met de Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) haar website sterk verbeterd. Behalve een verwijzing naar de website van SCP, wordt ook een toelichting op de activiteiten – zoals lotgenotencontact - gegeven. Op _www.zorgwebmonitor.nl_ is meer informatie over het onderzoek en de resultaten te vinden.

MEDISCHE KEURING BIJ VERLENGING PARKEERKAART NIET MEER VERPLICHT CG-Raad

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april is ingegaan. Jaarlijks moeten ongeveer 73.000 mensen voor de verlenging van hun gehandicaptenparkeerkaart een herkeuring ondergaan. Van deze groep is 80 procent blijvend gehandicapt en hoeft nu dus niet meer te worden herkeurd. De gemeente verlengt hun parkeerkaart automatisch. Herkeuring Als er twijfel is of een handicap permanent is dan moet er wel een herkeuring plaatsvinden tenzij bijvoorbeeld gegevens uit het WMO-dossier anders uitwijzen. Wanneer de gemeente te weinig gegevens heeft van de aanvrager dan moet de keurende instantie, vaak de GGD, oordelen of de aanvrager voor een herkeuring moet verschijnen. In totaal wordt door de regeling jaarlijks bijna 6 miljoen euro bespaard aan administratieve kosten en reiskosten. Klantvriendelijk De CG-Raad is betrokken geweest bij de nieuwe regeling die zorgt voor minder kosten en een eind maakt aan het ongemak van onnodige keuringen en reistijd. De CG-Raad is ook actief om andere onderdelen van het beleid rond de gehandicaptenparkeerkaarten te verbeteren. Bijvoorbeeld door het parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart in alle gemeenten gratis te maken. De CG-Raad is hierover in overleg met de politiek en de gemeenten. 24

Colofon Bestuur: Frans van Dinther Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma

– – – – –

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid

Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Rina Reitsma, 3404 AV IJsselstein Ineke van Vliet telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein [email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail : [email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden € 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden € 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden € 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden € 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden € 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden € 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk € 3,00 Bestelcode ‘NB … (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode. 25

Druk en26 Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland, kijk voor info op; www.gerja.nl