Nieuwsbrief. Groot succes Into D mentia. Maart jaargang 4 - nummer 1

1

Maart 2013 - jaargang 4 - nummer 1

Nieuwsbrief Groot succes Into D’mentia Into D’mentia geeft levensecht inzicht in dementie

Inhoud Into D’mentia Workshop Levensboek Informatierubriek Gespreksgroep gestart voor mensen met dementie De Herbergier Bereikbaarheid Dementie consulenten Programma Alzheimer Café Blijf Actief Tien tips om de winter door te komen Bereikbaarheid

1 2 3 4 5 8 6 6

Op 30 oktober 2012 is Into D’mentia van start gegaan; een innovatieve ervaringstraining voor mensen die zorgen voor iemand met dementie. Kort voor de opening is de nieuwe naam “Into D’mentia” gekozen, voor het project dat eerder “Dementie Experience” heette. In een speciaal ontwikkelde simulatieruimte ervaren gezonde mensen verwarring, onzekerheid, desoriëntatie en andere gevoelens die mensen met dementie dagelijks hebben. Door het zelf te beleven, ontstaat meer begrip en compassie voor mensen met dementie en dat leidt tot betere zorg.

7 8

Openingstijden Geheugenwinkel Maandag tot en met vrijdag 09.00 - 12.00 uur 2e dinsdag van de maand 19.00 - 20.00 uur www.geheugenwinkeltilburg.nl

Zorginnovatie Into D’mentia is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek op het gebied van beleving en empathieontwikkeling. Het uitgangspunt van Into D’mentia is dat dementie zelf ervaren de meest indringende en daarmee meest effectieve vorm van leren is. De training bestaat uit een voorgesprek, een individueel bezoek aan de simulator, een nagesprek en een groepssessie. De simulatie vindt plaats in een mobiele cabine. Daarin is een woonkeuken gebouwd.

Lees verder op de volgende pagina >>

2

Door gebruik te maken van interactieve technieken, virtual reality, audio, beeld, fysieke objecten en inzichten uit de gaming industrie beleeft iedere bezoeker een eigen verhaal dat ontleend is aan de praktijk. Ervaringen tot nu toe Sinds de oplevering van Into D’mentia hebben enkele honderden mensen de simulator bezocht en de training ondergaan. De reacties zijn unaniem positief: bezoekers geven aan ‘geraakt’ te zijn door datgene wat ze ervaren hebben en zijn soms emotioneel. Het nagesprek, direct volgend op de simulatie, blijkt zeer waardevol te zijn om uiteen te rafelen welke elementen van de dementiesimulatie aan dit gevoel en deze emotie hebben bijgedragen. De groepstraining biedt aanknopingspunten voor het aanpassen van het eigen gedrag richting personen met dementie. Inmiddels neemt het aantal plaatsen waar Into D’mentia zal staan toe. Op de agenda op www.intodmentia.nl is het ‘reisschema’ te zien.

Effectiviteitsmeting De effectiviteit van Into D’mentia wordt momenteel onderzocht in samenwerking met Tilburg University en het VU medisch centrum Amsterdam. Daartoe is (en wordt) bij een groot aantal bezoekers via een gestructureerd interview gevraagd naar hun (leer) ervaringen; die interviews worden na enige maanden nog eens herhaald. Partners Into D’mentia is ontstaan vanuit een combinatie van ondernemerschap, zorg en wetenschap. De ervaringstraining is ontwikkeld door Minase Consulting, zorginstelling De Wever, Zorggroep Elde, VU Medisch Centrum, Tilburg University, Ideon, Gleijm & van der Waart en IJsfontein. De realisatie is uitgevoerd in het kader van het IAB-4 programma en, naast een investering van de partners zelf, gedeeltelijk met financiële steun van de Provincie Noord-Brabant, Midpoint Brabant, Fonds Sluyterman van Loo en Stichting RCOAK.

Workshop levensboek In mei start (bij voldoende aanmeldingen) een workshop “maken van een levensboek”. Waarom is een levensboek maken leuk en zinvol? Veel mensen vinden het prettig om terug te denken aan gebeurtenissen of ervaringen uit het verleden. We genieten na van mooie momenten en proberen de minder positieve ervaringen een plek te geven. Omkijken naar het verleden is een natuurlijke en gezonde bezigheid. Hoe ouder je wordt, hoe rijker de bron van herinneringen waaruit je kunt putten. De laatste jaren is er een groeiende aandacht voor het maken van levensboeken. In deze boeken zijn foto’s en verhalen te vinden waarin het leven van de persoon met dementie centraal staat. Praten over het verleden geeft iemand met dementie houvast en daarbij een prettig gevoel. Herinneringen uit het verleden komen vaak makkelijker dan recente gebeurtenissen. Mensen met dementie voelen zich vaak meer vertrouwd met herinneringen uit het verleden. Ze geven houvast in het verwarde bestaan. Herinneringen die voorgoed verdwenen lijken, kunnen terugkomen bij het juiste steuntje in de rug. Dat geeft gespreksstof bij bezoek en kan een positief gevoel geven. Het levensboek bevat foto’s, plaatjes en verhalen van fijne herinneringen van de persoon met dementie.

Tijdens de workshop wordt een aanzet gedaan voor het maken van het persoonlijke levensboek. Phil Mutsears, dementieconsulent, verzorgt de workshop. Workshop Levensboek Start: mei 2013 Duur: 2 dagdelen Kosten: 30 euro Aanmelden: Geheugenwinkel Tilburg Korvelplein 60, 5025 JS Tilburg T 013 544 60 53 E [email protected]

3

Informatierubriek Alzheimer Café 2013 Tilburg

In het Alzheimer Café zal in 2013 in navolging van Alzheimer Nederland aandacht besteden aan intimiteit en seksualiteit. Wanneer je partner gaat dementeren, verandert er veel. De rollen die je had worden anders. Daarmee treden ook veranderingen op, op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Soms loop je als echtpaar tegen problemen aan, op dat gebied en waar kun je dan terecht. Wat is “normaal” en wat kan ik verwachten? In het Alzheimer Café zal ook aandacht worden besteed aan kleinkinderen van mensen met dementie.

Kinderen van iemand met dementie hebben verdriet om wat er gebeurt met hun vader of moeder. Ook kleinkinderen merken vaak dat er iets ernstig aan de hand is. Hierover praten en uitleg geven kan verhelderend werken en angsten weghalen. Kleine kinderen worden vaak niet goed ingelicht over wat er precies met de naaste met dementie aan de hand is. Volwassen denken dat het hen niet interesseert, dat ze het niet begrijpen of dat het nieuws ze ongerust zal maken. In het Alzheimer Café kunt u antwoorden krijgen op uw vragen.

TREM2

Souvenaid

Een kleine samenvatting van verschillende uitkomsten van onderzoeken. Recent vonden wetenschappers een gen dat de kans op Alzheimer verdriedubbelt. Het gevonden gen -TREM 2 - is onder andere betrokken bij ontstekingsprocessen in de hersenen. De vinding maakt het waarschijnlijk dat deze processen een rol spelen bij de ziekte van Alzheimer. Daarmee is dit een eerste aanzet tot verder onderzoek dat uiteindelijk kan leiden tot medicijnen die de ziekte kunnen vertragen, voorkomen of genezen. De bevindingen zijn beschreven in het toonaangevende wetenschappelijke vakblad ‘The New England Journal of Medicine’. Een internationaal samenwerkingsverband, met onder andere Nederlandse wetenschappers, deed de ontdekking. http://www.alzheimer-nederland.nl/actueel/ onderzoek/2012/december/zeldzaam-genverdriedubbelt-kans-op-alzheimer.aspx

Dieetvoedingsproduct voor mensen met beginnende Alzheimer Danone brengt voor het merk Nutricia het dieetvoedingsproduct Souvenaid op de markt, speciaal voor mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer en waarbij de ziekte zich nog in de eerste fase bevindt. Het product bevat onder andere veel omega-3 meervoudig verzadigde vetzuren DHA en EPA, uridine, choline, fosfolipiden en B vitamines. De drank wordt gezien als voeding voor een speciaal medisch doel en is verkrijgbaar bij apotheken. Een behandelend arts kan adviseren hoe lang Souvenaid moet worden gebruikt. Souvenaid is beschikbaar in de smaken vanille en aardbei en smaakt het best wanneer het vanuit de koelkast wordt geserveerd. De drank kan onderdeel uitmaken van de dagelijkse routine en bijvoorbeeld bij het ontbijt worden gebruikt. Het product is beschikbaar in flesjes van 125 milliliter. Een geopend flesje is maximaal 24 uur houdbaar. Het product mag niet worden gebruikt bij een allergie voor vis, soja of melk. https://www.alzheimer.nl/nieuws-en-voorlichting/ nieuws/souvenaid-voor-mensen-met-beginnendealzheimer

4

Informatierubriek Risicofactoren dementie

Wereldwijd onderzoek naar dementie toont aan dat dementie in bepaalde gevallen is te voorkomen of uit te stellen. Daarvoor moeten de zeven belangrijkste - te voorkomen - risicofactoren worden bestreden. Hoewel het onmogelijk is om alle beschreven risicofactoren helemaal uit te bannen, geven deze onderzoeken aanknopingspunten om uw kans op dementie te verkleinen. De zeven belangrijkste risicofactoren zijn een lage mentale activiteit, roken, weinig bewegen, depressie, hoge bloeddruk, diabetes en sterk overgewicht (obesitas). Wat kunt u doen? Belangrijke risicofactoren van hart- en vaatziekten vergroten ook de kans op dementie. Door voldoende te bewegen (vijf keer per week minimaal 30 minuten), niet te roken, hoge bloeddruk en diabetes te behandelen en overgewicht te bestrijden kunt u uw risico op dementie verkleinen. De overige risicofactoren - depressie en lage mentale activiteit - zorgen er onder andere voor dat dementie in een eerder stadium is aan te tonen. Zo is een symptoom van een depressie dat je geheugen slechter functioneert. Hierdoor heeft iemand sneller last van de symptomen van dementie. Als een depressie succesvol wordt behandeld, gaat het vaak

weer beter met het geheugen. Een lage mentale activiteit zorgt ervoor dat mensen de symptomen van dementie moeilijker kunnen ‘opvangen’. Mentale activiteit is overigens een breed begrip. Zo is het effect aangetoond van een hoge opleiding, het leren van een tweede taal, sociale activiteiten (zoals deelname aan het verenigingsleven) en op hoge leeftijd actief (vrijwilligers)werk doen. Hierbij moet gezegd worden dat een heel eenzijdige activering van de hersenen door bijvoorbeeld kruiswoordpuzzels of geheugenspelletjes geen aantoonbaar effect heeft. Dementie. Eigen schuld? Veel vormen van dementie worden veroorzaakt door complexe ziekteprocessen. Het ligt niet voor de hand dat we door gezond te leven deze processen allemaal en helemaal kunnen stoppen. Onderzoekers denken wel dat we door bovenstaande risicofactoren aan te pakken de ziekteprocessen kunnen vertragen en beter om kunnen gaan met de symptomen van dementie. Gemiddeld krijgen mensen die de belangrijkste risicofactoren vermijden tot zo’n vijf jaar later dementie. http://www.alzheimer-nederland.nl/actueel/onderzoek/2012/november/uw-kans-op-dementieverlagen.aspx

Ondersteunende gespreksgroep voor mensen met dementie Mensen met dementie staan snel aan de zijlijn, maar in de ondersteuningsgroep zitten ze in de hoofdrol. De fase van het herkennen en erkennen van dementie is vaak heel moeilijk. Hoe accepteer je van jezelf dat je geestelijk achteruit gaat? Hoe houd je contact met je vrienden? Wat betekent het voor de relatie met je partner? Aan wie vertel je dat je dementie hebt en hoe leef je verder? Op dit moment kunnen mensen met dementie na hun diagnostiek vaak nergens terecht. Daarom is er een ondersteunende gespreksgroep voor mensen met dementie. Deze groep start 1 februari 2013. De ondersteuningsgroep komt in principe acht achtereenvolgende weken bij elkaar van 10 uur tot 11.30 u.

De groep zal bestaan uit zes tot acht deelnemers en twee begeleiders. Om deel te nemen aan de groep zijn er een criteria opgesteld voor mensen met lichte tot matige cognitieve stoornissen. Als u wilt deelnemen aan de gespreksgroep vindt er een intakegesprek plaats om te beoordelen of de deelnemer geschikt is om deel te nemen aan de gespreksgroep en er vindt een afsluitingsgesprek plaats als de deelnemer stopt. De eerste groep startte op 14 februari en is volgeboekt. De volgende groep start in het najaar 2013. Wanneer u interesse hebt kunt u zich aanmelden bij de dementieconsulenten in Tilburg T 013 544 94 66 E [email protected]

5

Woonvorm voor mensen met dementie “De Herbergier” De Herbergier is een zorgformule voor mensen met geheugenproblemen zoals Alzheimer of dementie, die niet meer zelfstandig kunnen wonen. In elke Herbergier wonen circa zestien mensen, die we de ruimte bieden om zoveel mogelijk het leven voort te zetten zoals ze dat altijd geleid hebben. Bureaucratie kennen we niet. De zorgondernemers, die een Herbergier leiden en er zelf ook wonen, zorgen ervoor dat alle tijd en energie gestoken wordt in hun gasten. Inmiddels zijn er vijftien Herbergiers in Nederland, waarvan een in Tilburg.

Bijzonder gewoon De inrichting van het gebouw, het dagelijks leven, de manier van omgang met elkaar. In een Herbergier is alles huiselijk en ongedwongen. Zo zijn de gasten niet gebonden aan het dagritme of de roosters van zorgverleners. Ieder doet zoveel mogelijk naar eigen kunnen en in eigen tempo: opstaan, lichaamsverzorging, wandelen of bezoek ontvangen. Wie dat wil en kan, helpt mee met koken of boodschappen doen.

Medewerkers hebben ook een open oog voor de persoonlijke interesses van de gasten. Zwemmen, theaterbezoek, of samen naar een discussieprogramma op tv-kijken - het kan allemaal. In de Herbergier richten we ons zoveel mogelijk op wat iemand nog wel kan. Daarom doen we zoveel mogelijk gewoon. En dat is, vreemd genoeg, in de zorg heel bijzonder. Herbergier Tilburg is gestart in april 2012. We hebben het getroffen met het mooie oude pand aan de Elzenstraat 64. Een voormalige school waarin nu iedere gast een eigen appartement heeft. Ieder appartement is een zelfstandige unit. Het oppervlak varieert van 30 tot 60 m2 en het appartement is voorzien van een eigen badkamer met douche, toilet en wastafel. De appartementen kunnen volledig naar eigen smaak worden ingericht. Eigen spullen kunnen een plaats krijgen en een gevoel van ‘thuis’ en veiligheid bewerkstelligen. Het eigen appartement biedt ruimschoots de mogelijkheid om familie en vrienden te ontvangen en eventueel te laten logeren. Wij denken dat zestien bewoners een goede omvang voor een kleinschalige groepswoning kan zijn. Wil je samen met anderen? Dan kan dat. Wil je nu liever even alleen zijn, dan kan dat ook. Vanaf dag één waren alle appartementen bezet. Voor meer informatie zie onze website http://www.herbergier.nl/tilburg Hier vind je ook fotomateriaal wat een goede indruk geeft van het alledaagse leven in onze Herbergier. De kosten voor zorg worden betaald vanuit een pgb. De woonkosten worden betaald uit eigen middelen (aow en aanvullend pensioen). ‘Daarom doen we zoveel mogelijk gewoon. En dat is, vreemd genoeg, in de zorg heel bijzonder.’

6

ACTIVITEIT

Programma Alzheimer Café Dinsdag 12 februari 2013 Vormen van dagbesteding Wat is het nut van een goede dagbesteding voor de persoon met dementie en wat betekent het voor de mantelzorger. Belangrijke vraag is hoe krijg ik mijn partner/vader/moeder over de brug naar een zinvolle en prettige dagbesteding? Dit keer worden een gast van zorgboederij “De Hemelrijksche Hoeve” in Biezenmortel en een gast van ontmoetingscentrum Dennenheuvel in Tilburg geïnterviewd.

Locatie Nelson Mandelahof Korvelplein 60 Tilburg Aanmelden vooraf niet nodig. Toegang is gratis Tijdstip: Iedere 2e dinsdag van de maand van 20.00u -21.30u

Dinsdag 12 maart 2013 Thema: Ik lijd aan een vorm van dementie Gast: Een persoon met dementie

Voor informatie T 013 467 80 22 of 013 469 10 75 E [email protected] of [email protected]

Dinsdag 9 april 2013 Thema: psychiatrische problemen bij dementie Gast: Willy Garenfeld, Psychiater GGz Breeburg

Geheugenwinkel Op de avond van het Alzheimer Café is de Geheugenwinkel geopend van 19.00 uur -20.00 uur

Blijf Actief Actief bewegen in de buitenlucht is belangrijk en prettig voor lichaam en geest. Als u het leuk vindt om dit in een groep te doen, kun je meedoen aan de wandelgroep “Blijf Actief”. Samen met je partner, een familielid of vriend(in) loopt u onder begeleiding en wordt er op natuurlijke wijze ondersteuning geboden als u vragen heeft rondom dementie. De wandeling is elke week op woensdagmiddag van 13.30 uur tot 14.30 uur. De groep verzamelt vanaf 13.15 uur in wijkcentrum ’t Sant. Na afloop is er gelegenheid om gezellig in het wijkcentrum na te praten. Blijf Actief is een initiatief van afdeling MiddenBrabant van Alzheimer Nederland. Voor opgave of meer informatie T 013 469 10 75 I www.geheugenwinkeltilburg.nl E [email protected]

7

Tien tips om de winter door te komen 1 Bewegen: bewegen is een manier om andere mensen te ontmoeten, het maakt fitter en gezonder en voorkomt een hoop chronische aandoeningen. Het stimuleert uw hersenen. Als u niet graag alleen wilt bewegen kunt u ook iemand uitnodigen zoals een kind of kleinkind of een vriend/vriendin. Bewegen is een breed begrip, huishoudelijke taken vallen hier ook onder. Belangrijk is dat u voelt dat u beweegt. 2 Voeding: ontbijt is altijd goed. Je start de dag met voldoende energie. Het voedingscentrum adviseert voor vrouwen boven de 50 jaar en mannen boven de 60 jaar om vitamine D-supplementen te nemen om de kans op botontkalking te verkleinen. Het voedingscentrum adviseert verder om elke dag afwisselend te eten met de producten uit de voedingsdriehoek. 3 Licht: In de winter zijn de dagen kort en ontvangen we minder licht. Licht beïnvloedt onze biologische klok. Het beïnvloedt ons humeur en ons geheugen. Door elke dag een half uur naar buiten te gaan, krijg je voldoende licht om in balans te blijven. Wanneer de winterzon in uw huiskamer schijnt, kunt u hier gebruik van maken door voor het raam te gaan zitten en genieten van deze gratis energiebron. 4 Buiten. Het naar buiten gaan levert een mens veel plezier. Het naar buiten gaan helpt om contact te maken, het buiten zijn geeft ruimte in ons hoofd, naar buiten gaan geeft energie. Niet voor niets wordt gezegd “lekker uitwaaien”. Naar buiten gaan

5

6 7 8 9

10

geeft een natuurlijke manier van bewegen. Elke dag een half uurtje buiten wandelen of fietsen geeft u nieuwe energie. Uit onderzoek blijkt dat in de ochtend naar buitengaan extra effectief is voor een mooie dag. Nodig mensen uit als u de avonden te lang vindt worden of als u het saai vindt om alleen thuis te zijn. Maak het gezellig zodat de gasten zich welkom voelen. Maak een lekkere maaltijd voor uzelf en dek de tafel zodat u geniet van de maaltijd. Trakteer uzelf op een boeketje voorjaarsbloemen, een tijdschrift om te lezen of een mooi boek. Begin vast aan de voorjaarsschoonmaak zodat u eropuit kunt gaan als het weer beter wordt. Structuur: structuur geeft alle mensen houvast. Om uzelf structuur te geven kan een kalender of overzichtelijke agenda u helpen. In de structuur kunt u ook leuke dingen meenemen als een kopje koffie met een goede kennis, of een kaartavondje organiseren met de buren. Maar ook vaste klusjes in huis. Wanneer u de kalender/agenda bekijkt hebt u een goed overzicht van de week en kunt u uitkijken naar wat er komen gaat. Voorpret is ook genieten. Lees de regionale huis-aan-huisbladen, hierin staan vaak leuke uitjes waar u gratis aan kunt deelnemen. Probeer het eens uit. Wie weet ontmoet u leuke mensen.

8

BEREIKBAARHEID Dementieconsulenten Tilburg Phil Mutsaers Marlies Smulders Marjan van Dijk

Annie Zeegers Mária de Vet

Telefonisch te bereiken op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur. We hebben dan een telefonisch spreekuur en kunt u vrijblijvend binnenlopen. Adres President Mandelahof Korvelplein 60, 5025 JS Tilburg T 013 544 94 66 E [email protected]

Dementieconsulent Waalwijk Marianne de Jongh

Telefonisch en inloopspreekuur op maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag van 11.30 - 12.30 uur. Adres Zorgloket Waalwijk Wijzer Taxandriaweg 6, 5141 PA Waalwijk T 0416 68 34 56 M 06 139 235 23 E [email protected]

COLOFON Redactie

Corrie Aarts Phil Mutsaers De Wever | DOT Dr. Eygenraamstraat 3 5042 SE Tilburg T 013 464 41 00 Mariëlle Swinkels ZorgtechnoService Kerkendijk 46 5712 EV Someren

President Mandelahof Korvelplein 60 5025 JS Tilburg T 013 544 60 53

Dementieconsulent Loon op Zand Marlies Smulders

Telefonisch en inloopspreekuur van 9.00 - 10.00 uur. Maandag Adres Servicepunt Welzijn, Wonen en zorg De Venloene 1 5175 CX Loon op Zand Donderdag Adres Wijkpunt Pannenhoef Jacob v. Ruijsdaelstr. 14, 5171 XH Kaatsheuvel T 06 130 858 92 E [email protected]

Dementieconsulent Goirle Mária de Vet

Telefonisch en inloopspreekuur op dinsdag van 13.00 14.00 uur en donderdag van 9.00 - 10.00 uur. Adres Zorgcentrum Thomas van Diessenstr. 4, 5051 RK Goirle T 06 533 209 73 E [email protected]