Nummer 1-2008, jaargang 1
Nieuwsbrief
In dit nummer: - Verslag themabijeenkomst 5-11-2007 - Nieuws en mededelingen - Kinderrubriek - Dierenrubriek - Interview - Kookrubriek
Inhoud Voorwoord
blz. 2
Agenda
blz. 5
Verruim je blik
blz. 6
Verslag themabijeenkomst
blz. 9
Persoonlijk verhaal
blz. 14
Contactadvertenties
blz. 16
Nieuws en mededelingen
blz. 17
KidSide
blz. 18
Dierenpraat
blz. 20
Interview
blz. 22
Aan de kook
blz. 24
Colofon en contact
blz. 25
1
Voorwoord Dag lezers, Voor u ligt de eerste nieuwsbrief van InsideAut. Wederom een kleine mijlpaal in het nu bijna éénjarig bestaan. Op 1 april 2007 was het zover: de officiële start. Vol enthousiasme en vertrouwen namen we onze intrek in het inmiddels bekende Pandje aan de Terbochlaan te Alkmaar. Al bijna vijf jaar is daar op vrijdag het Eetcafé voor volwassenen. Vanuit die bekendheid werd mij regelmatig de vraag gesteld of er voor jongeren ook niet zoiets gerealiseerd kon worden. Esdégé-Reigersdaal wilde dit wel een kans geven. Van huis uit richten zij zich niet op deze doelgroep. Toch waren zij na het lezen van het plan niet alleen enthousiast, maar zagen ook de noodzaak van het starten van een inloopcentrum voor mensen met autisme en een normale tot hoge intelligentie. Inmiddels zijn er activiteiten voor iedere leeftijdscategorie en krijgen we steeds meer bekendheid. Iedere activiteit heeft een vrijwilliger met zelf ASS. De formule werkt, en met uw enthousiasme en vertrouwen groeien we uit tot een inloopcentrum waar men dagelijks gebruik van kan maken. De nieuwsbrief zal vanaf nu iedere maand verschijnen. Het blad is bedoeld voor iedereen met autisme, of met belangstelling hiervoor, ook voor professionals. U kunt uw persoonlijke verhalen, tekeningen, puzzels, agendapunten, mededelingen etc. insturen (zie voor contactgegevens “Colofon en contact” op blz. 25). Zoekt u iemand om eens iets mee te ondernemen of iets leuks mee te gaan doen (zoals naar de film, gamen of een wandeling maken), of heeft u iets te verkopen of te ruilen, stuur dan een kort berichtje voor de contactadvertenties. Heeft u verder nog ideeën dan horen wij dit graag. Vanaf deze plek wil ik iedereen danken voor het vertrouwen, het meedenken en het vormgeven van InsideAut. Veel leesplezier! Carola Zwartjes Coördinator InsideAut
2
Verruim je blik Informatie- en doemiddag voor en door mensen met autisme *************************************************************
met workshops als schaken, goochelen, fotografie, lego, schilderen en een uitgebreide informatiemarkt over hobby’s, werken en wonen Voor wie:
Iedereen met autisme en een normale begaafdheid
Wanneer:
Vrijdag 18 april van 12.30 tot 17.00 uur
Waar:
’t Trefpunt in Alkmaar, Louise de Colignystraat 20
Kosten:
€ 10,- toegang, koffie en thee is gratis
************* ************* ************* *************
Aanmelden en meer informatie: www.meenwh.nl of 06 – 130 413 74
3
4
Agenda Autisme activiteitendag “Verruim je blik” Vrijdag 18 april 2008 Trefpuntkerk Alkmaar Info: MEE NWH
PAS contactdag autisme Zaterdag 26 april 2008 13.00 tot 17.00 uur Eetcafé De Bonte Bengel, Alkmaar Info: PAS
Ben X Momenteel in de bioscoop. Een aangrijpende film over pesten en autisme. Aanrader!
5
Verruim je blik
Verruim je blik Informatie- en doemiddag voor en door mensen met autisme
18 april 2008 12.30 tot 17.00 uur ’t Trefpunt - Louise de Colignystraat 20 - Alkmaar Entree: € 10,MEE, Steunpunt Autisme, GGZ en InsideAut sloegen de handen ineen en organiseerden Verruim je blik: een informatie- en doedag voor mensen met autisme en een normale begaafdheid. Voor een groep mensen waarvan zij vinden dat die nog te vaak wordt vergeten. Mensen met autisme kunnen bij MEE terecht voor vragen met betrekking tot werk- en woonmogelijkheden en vrijetijdsbesteding. MEE is er voor iedereen met een beperking. InsideAut is een inloopcentrum voor mensen met autisme en een normale tot hoge intelligentie. Mensen die zichzelf kunnen redden, maar wel behoefte hebben aan begeleiding en sociale contacten (lotgenoten). Mensen die eenzaamheid ervaren. Het gaat bij InsideAut ook om mensen met talenten of mensen die hun talenten willen ontdekken om ze vervolgens tot ontwikkeling te brengen. InsideAut is onderdeel van Esdégé-Reigersdaal. Op bijna alle reguliere en speciale scholen komen leerlingen voor met autisme. Deze leerlingen verwerken informatie op een andere manier. Om goed onderwijs te kunnen bieden is het nodig dat leerkrachten, mentoren en medeleerlingen weten wat autisme is en hoe je daarmee kunt omgaan. Het Steunpunt Autisme wil hierin voorzien.
6
Het Centrum Autisme NHN is een inloop-, advies- en behandelcentrum voor mensen met autisme. Mensen met autisme en andere belangstellenden kunnen hier terecht voor informatie, advies, diagnostiek en behandeling of begeleiding.
Informatie- en doemiddag Op vrijdag 18 april is van 12.30 tot 17.00 uur de informatieve en leuke informatie- en doemiddag Verruim je blik. Deze dag gaat over hobby‟s, werk- en woonmogelijkheden. Verruim je blik is bedoeld voor mensen met een vorm van autisme en een normale begaafdheid. Van jong tot oud. Programma 12.30 - 13.00 uur:
inloop met intekenen voor workshops let op: wie vroeg komt heeft de meeste keus
13.00 uur:
feestelijke opening met kort aandacht voor het Convenant Autisme
13.30 uur:
aanvang eerste ronde workshops
15.00 uur:
aanvang tweede ronde workshops
16.00 – 16.15 uur:
Felix en zijn band
16.15 uur:
Afsluiting, informatiemarkt en een drankje
Workshops In een workshop kun je zelf meemaken of een activiteit iets voor jou is. Vaak zijn deze georganiseerd door iemand met autisme. Je kunt aan 2 workshops meedoen. Intekenen doe je bij aanvang. De workshops zijn:
schaken goochelen fotografie lego schilderen yoga
Informatiemarkt De hele middag is er informatie verkrijgbaar over hobby‟s, werk- en woonmogelijkheden. Op de markt zijn onder meer aanwezig: Uitzendbureau Plus (werk), de Drieluik (hobby‟s), leermiddelendepot (onderwijs) en de gemeente Alkmaar (wonen). Muziek Fruitcompagnie is een muziekgroep met een avondvullend programma. Felix Hogeboom is een van de oprichters en is zelf ook autistisch. Hij speelt op feesten en partijen, zo ook op deze dag. Felix licht tussen de nummers door graag toe hoe hij zo ver is gekomen en hoe je zelf ook met muziek aan de gang kunt.
7
Waar De informatie- en doemiddag vindt plaats in ‟t Trefpunt aan de Louise de Colignystraat 20 in Alkmaar. Dit is goed met de bus bereikbaar vanaf centraal station Alkmaar. Aanmelden en meer informatie Wil je aan deze dag deelnemen? Geef je dan op via www.meenwh.nl, klik op „Verruim je blik‟. Of bel met Carola Zwartjes, coördinator InsideAut, telefoon: 06 – 130 413 74 De toegangsprijs is € 10,-. Dit bedrag betaal je op de dag zelf. Meer informatie vind je ook op www.meenwh.nl.
8
Verslag themabijeenkomst “Sociale kracht en het belang van presteren en presenteren” Zonnehof Koedijk – maandag 5 november 20.00 – 22.00 uur – Spreker: Carola Zwartjes Voor ieder is het belangrijk dat hij of zij zichzelf blijft ontwikkelen. Het thema „Sociale kracht en het belang van presteren en presenteren‟ kan voor ieder van toepassing zijn. Een „open thema‟ dus dat algemeen kan worden begrepen, waarbij de behoefte om zelfinzicht te krijgen door het in de praktijk brengen van de consequenties ervan in het dagelijks leven, van individu tot individu verschillend is. Er kunnen allerlei redenen zijn waarom men zich niet ontplooit, de sociale kracht niet gebruikt, niet presteert en zichzelf niet presenteert. Het zijn de mensen die om al die diverse redenen afhaken die met hulpverleners in aanraking komen. Bij intelligente, getalenteerde personen wordt de zegswijze „je moet het licht niet onder de korenmaat stellen‟ in het geval van onderprestatie gebezigd. Het ontwikkelingsperspectief is essentieel, de hersenen zijn een spier die training nodig heeft (C.Z. gaf dit ook tijdens de spreekbeurt nadrukkelijk aan). Als je het fenomeen autisme beziet als prikkel-verwerkingsstoornis (neuro-psychologische insteek) lijkt het me van belang dat er als therapie training op het gebied van informatie- en prikkelverwerking wordt gegeven. Het verdelen van aandacht en concentratie en het omgaan met onverwachte omstandigheden zijn volgens mij via training aan te leren. Het individu bevrijdt zich van geritualiseerd gedrag en tunnelvisie. Zelfkennis en zelfvertrouwen zijn hierbij essentieel, het vergroten van de sociale kracht en het EQ eveneens. „Sociale kracht en het belang van presteren en presenteren‟ is een cruciaal thema omdat de realisatie ervan de kwaliteit van leven aanmerkelijk verbetert. Hierdoor groeit het inzicht dat levensgeluk gelegen is in de mate waarin men in staat is zichzelf mee te delen aan anderen, te luisteren naar anderen, en te leren van de wisselwerking tussen het ik en de ander. Juist in het spanningsveld tussen het individu en het collectief wil nog wel eens enige frustratie (opgedaan door teleurstellingen, afwijzingen in het verleden) liggen. Deze kan worden aangepakt door het herstellen van de „sociale veerkracht‟. In dat emancipatieproces spelen hulpverleners als Carola Zwartjes een stimulerende rol. De bijeenkomst „Sociale kracht en het belang van presteren en presenteren‟ begint in een sfeer van ontspannen, opgewekte verwachting. De spreekster is voorbereid, de handouts zijn uitgedeeld aan het publiek en in de koffietafel is voorzien. De organisatie toont een stralende, feestelijke glimlach en heeft zich representatief gekleed. Niets is aan het toeval overgelaten. De spanning, voorafgaand aan een bijzondere gebeurtenis, hangt in de lucht. Ik denk aan de beginpresentatie van het initiatief InsideAut in mei van dit jaar. Het verschil is wel dat er toen meer collega‟s uit het hulpverleningscircuit aanwezig waren, alsook ouders en belangstellenden met prangende informatievragen. Die vragen lijken nu minder nadrukkelijk te leven, men wacht af wat de spreekster gaat vertellen om daar eventueel op in te haken. Een blanco perspectief. Dit is dan ook geen informatiebijeenkomst maar een themabijeenkomst. De mensen in de zaal praten op ontspannen wijze met elkaar, voorafgaand aan de lezing. Al gauw blijkt het dat de technische presentatiemiddelen, zoals wel vaker bij dergelijke bijeenkomsten, het laten afweten. De laptop met powerpointpresentatie kan geen contact maken met de beamer. De man die de techniek verzorgt merkt terloops op dat er mogelijk sprake is van een contactprobleem veroorzaakt door een pennetje in een connector dat bij het ietwat scheef insteken in het chassisdeel van de laptop (volgens mij de VGA-output) is weggebogen waardoor er geen contact wordt gemaakt. Het publiek ziet dus alleen het instelscherm van de beamer en niet
9
het bekende Windows bureaublad. Ik merk tegen mijn buurman J. op dat ook hier techniek weer de achilleshiel vormt. Het sociale verkeer is prima geregeld, de presentatie is voorbereid, maar de techniek laat het afweten. Met name audiovisuele middelen zijn kwetsbaar en duur, zonder test vooraf (waar vaak geen tijd of gelegenheid voor is) kun je er niet zeker van zijn dat ze ook werkelijk functioneren. Bij het optreden met de eigen cabaretgroep heb ik vaak te maken met haperende techniek en een niet-aanwezige of niet-kundige technicus, zodat je alles zelf moet zien op te lossen met eigen installatie (die je wél vooraf hebt getest). Het beeld van de beamer wordt geprojecteerd op het stippenpatroon van de kunststof wandbekleding, waardoor de tekstprojectie slecht leesbaar is (een wit projectiescherm was wenselijk geweest). De kleurstippen op de wand verstoren het letterbeeld, waardoor zintuiglijke verwarring ontstaat en daarmee een informatieverwerkingsprobleem. Zou er verschil zijn in waarneming hiervan door een (gediagnosticeerd) autist en een niet-autist (een zogenaamde neurotypicus)? Carola laat zich niet verstoren door de haperende techniek, het is immers de mens die met intelligentie en flexibiliteit een oplossing vindt voor dergelijke onvolkomenheden. Het gesproken woord en het papier (houdbaarder dan welk digitaal medium dan ook) van de handout zijn prima communicatiemiddelen. Daarnaast lijkt het verstandig om niet al te afhankelijk te worden van technische hulpmiddelen (een kwaal van deze maatschappij, de vader van A.N. refereert daar voorafgaand aan C.‟s lezing - ook aan). De lezing is gestructureerd in blokken waarin puntsgewijs aspecten van het thema worden behandeld. De blokken worden omschreven met enkele kernzinnen. Dit alles is op maat gesneden voor de powerpointpresentatie (op dezelfde wijze waarop men vroeger met overheadsheets omging). Middelen die de docent, deskundige, trainer of instructeur gebruikt om zijn gehoor te bereiken. Professionalisering van de informatieoverdracht (waarbij ik me afvraag of een betoog dat is gestructureerd in punten en aspecten altijd goed overkomt, met name wanneer er lang in monoloog gedoceerd wordt en er feitelijke informatie - los van saillante praktijkvoorbeelden - wordt overgebracht). Ik vind het moeilijk om vorm en inhoud tegelijk op te nemen, hoofd- en bijzaken te scheiden (weet dat die hebbelijkheid binnen het autismespectrum past maar weet ook dat in de communicatietheorie is bewezen dat een gehoor gemiddeld maar tien procent van de boodschap van een spreker onthoudt). Ik zie een charmante, levendige presentatie (in contrast met de nogal vlakke, droge voordracht die ik van HTS-docenten ken), maar daarnaast ook een poging om uitputtend te zijn, om veel stof te behandelen zodat het thema „Sociale kracht en het belang van presteren en presenteren‟ zo volledig mogelijk wordt behandeld, vanuit verschillende invalshoeken. De spreekster wil vooral zorgvuldig zijn, toont hoge inzet en een streven naar verdieping van inzicht. Dit is toegevoegde waarde, kwaliteit die ik waardeer: Geestelijk voedsel. Stroperige, diffuse gedachtenprocessen komen in beweging. Communicatie ís geestelijke beweging. Bij mij komen al die facetten als brokjes informatie binnen (in detail, gedifferentieerd) die voor enige verwarring zorgen. Ik zal later alles in zijn samenhang plaatsen uitgaand van de aantekeningen die ik tijdens de bijeenkomst maak (op verzoek van de organisatie, met als doel om het verslag te plaatsen op de website van InsideAut). De aantekeningen blijken bij herlezing te bestaan uit steekwoorden, die verwant zijn aan de feitelijke naam van de punten uit Carola‟s ietwat docerende betoog. Gortdroog dus alsof het technische formules betreft terwijl het hier gaat om sociale, menselijke zaken. Ik twijfel er aan of de aantekeningen functioneel zijn voor het schrijven van een pakkend verslag. Daarnaast is het ook nog lastig om de stijl van het verslag te bepalen. Wordt het een feitelijke neerslag van gebeurtenissen of wordt het meer een colomn met persoonlijke mening? Een bespiegeling vanwege mijn voorliefde voor beschouwing en mijmering in taal? Deze onzekerheid wordt gevoed door het feit dat ik mezelf heb leren schrijven en hier nooit enig noemenswaardig onderricht in heb gehad. Taalvaardigheid en analytisch vermogen zijn persoonlijke kwaliteiten. De toetssteen van verdere scholing op dit punt heb ik altijd ontweken, wat weer te maken heeft met een zelfverklaard kunstenaarschap (het „vrije schrijven‟ van proza (essays) en poëzie). Ik wilde vrij zijn van de beklemmende beperkingen van de maatschappelijke
10
conventies, de schatplichtigheid aan doelen, belangen en ideeën, met de mogelijkheid om de betekenis van de neergeschreven woorden vanuit eigen context te verklaren. De geneigdheid tot het schrijven van poëzie (subjectief taalgebruik) heb ik ontwikkeld vanuit de frustratie over de in mijn ogen „beperkende‟ eerste kantoorbaan. Carola‟s lezing behandelt tien stappen om het EQ te verhogen, maar ook de terreinen waarop iemand hulp nodig kan hebben, te verhelderen met een script waarin de situaties waarbij hulp kan worden gevraagd in kaart worden gebracht. Dit is deels stof die bij een eerdere themabijeenkomst in een kleinere groep werd behandeld. De handreikingen zijn geput uit literatuur die Carola ten behoeve van de themabijeenkomsten heeft bestudeerd. De schrijver van dit stuk vermoed dat de hele lezing wel eens een „praktijkcase‟ zou kunnen zijn bij de opleiding Master in Special Educational Needs waaraan de spreekster onlangs is begonnen. Het viel me op dat er eigenlijk nauwelijks vragen tussendoor vanuit het publiek kwamen, op de vraag van een moeder over de stimulering van het EQ van haar autistisch kind na. Dit komt wel vaker voor bij een betoog met een docerend karakter. Het gehoor absorbeert de informatie en is terughoudend met vragen en interrupties. Dit heeft ook te maken met beleefdheid. Het publiek bestaat uit ongeveer vijftien personen, van wie enkelen met elkaar bekend zijn (via het eetcafé voor adolescenten en volwassenen, dat de grondlegging van het initiatief InsideAut is en nu slechts één van de verscheidene activiteiten ervan). De helft van de stoelen in de zaal is onbezet, dit toont pijnlijk hoe moeilijk het is om een wat grotere groep mensen via een thema bij elkaar te brengen. Ondanks uitgebreid werven per e-mail is de opkomst bescheiden. Ik denk dat de overdaad aan elektronische post en de volle agenda‟s in het dagelijks leven van veel mensen een complicerende factor zijn. Het gaat volgens mij ook om het begrip belangengemeenschap. Bij gedeelde belangen, behoeften, wensen is er reden om bij elkaar te komen. De eetcafé-activiteit voor ASS‟ers is inmiddels een redelijk hechte groep geworden, een achterban waar je op kunt bouwen. De vluchtigheid van de eerste kennismaking heeft plaatsgemaakt voor een duurzaam contact. Carola‟s initiatief uit 2003 heeft een bindende werking gehad. Mei 2007 kon InsideAut worden gepresenteerd, met een activiteitenaanbod voor de ASS-groep. Diverse mensen toonden zich bereid om als vrijwilliger de activiteiten te ondersteunen door mee te draaien in de groepen, via het geven van huiswerkbegeleiding etc. Tijdens de lezing heb ik de volgende steekwoorden genoteerd: Sociale kracht en belang presteren 5-11-07 – beamer pp-presentatie no – op kunststof achterwand vlekkenpatroon – spreuk Disraeli rijkdom delen leren zien eigen rijkdom – omgaan met autisten – kinderen die gepest worden – kwetsbaarheid in grotere groep – autist huren in België onbegrip wegwerken – Aut. Net. Int. autisme als manier van zijn gemeenschap – charmant en aardig gepresenteerd – indeling lezing pauze huishoudelijke mededeling – sociale kracht zelfinzicht en – vertrouwen – omgangsvormen – betrokkenheid – aanleren aankijken hand geven afscheid nemen – perspectief wisselen omschakelen in denken flexibiliteit – EQ – zelfverzorging – gezond voelen welbevinden – 10 stappen om EQ te verhogen – zelfwaardering gevoel van eigenwaarde – presteren – ambitie – dagelijkse bezigheden – sociale kracht anticiperen op het onvoorziene – jezelf leren kennen vrienden maken – jezelf zijn – eigenwaarde – eerlijk zijn – normen en waarden ter discussie – rekening houden – respect accepteren ander – samenwerken samen sterk – luisteren naar elkaar – elkaar verstaan behoeften wensen – zeggen wat we willen – wensen kenbaar maken – laten we opnieuw beginnen – conflikt uitpraten mening en respect – iedereen hoort erbij – individu groep maatschappij – rustig zelfverzekerd gepresenteerd met nadruk op trainen sociale vaardigheden – vraag naar training kind om EQ te verhogen – emoties laten herkennen a.h.v. emoticons – leren in de spiegel kijken – gezichtsuitdrukkingen emoties verwerken via tekeningen – zelfkennis is de basis van alle kennis – al doende leert men – groeien in verandering – kinderen laten kennismaken met veranderingen ter doorbreking van gewoontes – gevarieerde prikkels – keuze maken voor bewuste verandering flexibiliteit – verhogen emotionele intelligentie – open je hart wie wat waarom wanneer – terreinen waarop ondersteuning nodig – formuleren hulpvraag – werkblad hulp aanbieden
11
situatiescript – werkpunten zelfvertrouwen concentratie – ondersteuningsgebieden zelfredzaamheid onderwijs en werk vrije tijd verplaatsingen huishouden maatschappelijk functioneren – gezondheid en medicatie – opschrijven weekplanning inzicht in activiteiten verheldering gevoelens objectiveren. In de pauze wordt mijn blik getroffen door een verzameling touwballetjes op een fruitschaal (?) bij de bar met koffie en thee. Ik kan het niet nalaten om in de richting van medewerkster B. een ludieke opmerking te maken in de sfeer van een (pseudodiepzinnige) wisecrack: „De touwballetjes op de schaal laten ons raden naar hun functie die verder kan gaan dan de functionaliteit van het decoratieve fruit op de fruitschaal; wellicht nodigen zij uit tot jongleren, balanceren en goochelen – enige gezamenlijke activiteit die in het verschiet ligt maar nu nog niet is geduid (latere dichterlijke aanvulling: Voor taal, teken en betekenis slaapt de inspiratie in de schoot van de intuïtie. Daar waar de droom adem geeft aan de stof. In dit besef van binding zijn de grenzen tussen ik en de ander geslecht)‟. Op verzoek van B. die mijn uitspraak niet ineens begrijpt schrijf ik deze hierboven op.
Na de pauze is het tijd voor het ervaringsdeskundigenverhaal. Hiervoor is Petra uitgenodigd. Zij stelt zich kwetsbaar op en vertelt openhartig over haar leven en ASS-diagnose. Een opmerkelijk verhaal van een vrouw die werkelijk van álle kanten met ASS te maken heeft. (Voor de nog minder bekende lezers: ASS = autismespectrumstoornis.) Haar man en kinderen hebben de diagnose (zij hoopt dat dit „etiket‟ niet negatief gaat inwerken op hun ontwikkeling), zij werkt als cliëntbegeleidster in de zorg met autisten, zij heeft zelf ook de diagnose gekregen nadat ze de hulpverlener van haar man kon overtuigen dat een autismetest in haar geval zinvol was. Petra merkt op dat autisme los kan staan van je karakter. Het feit dat ze zich aangetrokken voelde tot een sociale studie en mensgericht beroep sluit haar autisme niet uit. De autismediagnose bij vrouwen blijkt een complexe zaak omdat er weinig bekend is over vrouwelijk autisme. Uit de literatuur blijkt vooralsnog dat ASS voor zeker negentig procent een exclusief mannelijke zaak is. Mogelijk komt hier met recent onderzoek verandering in. Er zijn inmiddels enkele boeken verschenen waarin vrouwelijke autisten (waarbij Temple Grandin de bekendste is) hun verhaal vertellen. Carola suggereert dat de werking van hormonen bij zwangerschap en menstruatie vrouwen emotioneel ontvankelijker en meer empathisch maken. Vanwege dat natuurlijke inlevingsvermogen (sociale kracht) bij vrouwen zouden de criteria voor het vaststellen van vrouwelijk autisme mogelijk anders zijn dan de ASS-criteria bij mannen. Ook cultuurbepaalde rolpatronen (vrouwen horen zorgzaam en gevoelig te zijn, zorgen voor het nageslacht) kunnen het onderkennen van autisme bij vrouwen bemoeilijken.
12
Petra vertelt van een carrière met twaalf beroepen en dertien ongelukken, het je buitenstaander voelen op school (HAVO gehaald met zeer wisselende prestaties die aanleiding gaven tot een test waarbij MBD werd vastgesteld, een probleem met de samenwerking tussen beide hersenhelften). In het beroepsleven blijkt de kloof tussen theorie en praktijk een bottleneck, het overzien van werksituaties. Petra volgt eerst de PABO maar blijkt in de klas het overzicht niet goed te kunnen houden, en kiest vervolgens voor de verpleging. Bij toenemende werkdruk, uitdijend aantal taken en verantwoordelijkheden, treden periodes van overspannenheid op. Later kan zij deze kwetsbaarheid terugvoeren tot het verschijnsel autisme. Petra vertelt bovendien dat het zo erfelijk als de pest is. Autisme komt in haar familie en in de familie van haar man voor. Tot op heden is het autisme-gen echter nog niet ontdekt. Er zijn wetenschappers die beweren dat met behulp van hersenscans (FMRI) autisme kan worden vastgesteld. De schrijver van dit stuk vraagt zich af waarom bij het stellen van de diagnose nog geen gebruik gemaakt wordt van neurologische diagnostiek (lees: de hersenscan). Zijn er ethische problemen? Neemt het aantal gediagnosticeerde personen met de inzet van hersenscans fors af of juist toe? Komen er problemen met de begrenzing van het bereik van de psychiatrie en hulpverlening waardoor vorderende inzichten de zorg onbetaalbaar maken? Als je stelt dat autisme te maken heeft met prikkel- en informatieverwerking dan kun je dit wel herkennen in het verhaal van Petra, die zich vaak overbelast voelt bij het uitvoeren van dagelijkse taken (ze heeft nu een PGB waaruit thuiszorg wordt betaald om de huishouding te ondersteunen). De onbalans op het gebied van draagkracht en draaglast kan echter ook met een depressie of andere psychische aandoening te maken hebben. Het lijkt er op dat het aantal mensen met een psychische diagnose groeit, zodat gerust van een maatschappelijk probleem gesproken kan worden. De GGZ-sector barst uit zijn voegen. Mogelijk is het de toenemende druk op de mens in een veeleisende maatschappij die allerlei geestelijk ongerief aan het licht brengt. Petra kwam op de gedachte mogelijk ook zelf ASS‟er te zijn na het invullen van een indicatieve PDD-SQ-test (50vragen-lijst) op een autismesite op internet. Het is duidelijk dat allerlei zelftests ook weer extra druk op de zorg geven. Het is natuurlijk niet zo dat die zelftesters niet serieus genomen moeten worden, dat er sprake is van onnodige overbezorgdheid. Een toename van (zelf)kennis kan de zorgvraag laten toenemen. En wat het autisme betreft, een training in samenwerken en samenleven zou voor veel mensen van pas komen. Felix Hogeboom
13
Persoonlijk verhaal De lange weg tot een baan, vooral doorgaan! Een baan vinden wanneer je ASS (een AutismeSpectrumStoornis) hebt, is nog niet altijd zo makkelijk. Wat vertel je wel en wat niet bij een sollicitatie? Moet je überhaupt wel vertellen dat je ASS hebt? Een ervaringsdeskundige vertelt er hier over en geeft een aantal goede tips voor mensen die met hetzelfde (bekende) probleem te kampen hebben. Ik heb PDD-NOS. Dit is een lichte vorm van autisme. Op het moment zoek ik parttime werk voor maximaal 30 uur in de week. Ik zal iets vertellen over de vooren nadelen bij het zoeken naar werk en de sollicitatiegesprekken, en alles wat daarbij komt kijken. Ik zit bij een re-integratiebureau en heb daar een jobcoach. Die is aan te vragen bij MEE. Wanneer je een jobcoach hebt, wordt vaak eerst het bedrijf of de instelling waar je wilt werken gebeld of benaderd. Dan wordt het een en ander uitgelegd over hoe je bent en wordt verteld waar je goed in bent: je positieve kanten dus. Hierna kun je gaan solliciteren naar de functie. Omdat men bij het bedrijf of de instelling al wat van je weet, heb je meer kans om aangenomen te worden. Op de volgende manieren kun je op zoek gaan naar vacatures: - Ga naar www.werk.nl. Dat is een site van het CWI (Centrum voor Werk en Inkomen), het vroegere arbeidsbureau. Je kunt er natuurlijk ook altijd even langs gaan om te kijken naar vacatures. - Iedere week krijg je een aantal huis-aan-huisbladen en daar staan ook vacatures in. Het beste in dit geval is een betaalde zaterdagkrant, daar staan de meeste vacatures in. Als je een vacature gevonden hebt die redelijk aansluit bij wat je zoekt, probeer dan niet teveel te twijfelen en kijk niet naar wat je allemaal niet kunt, maar naar wat je wel kunt. Ga ook bij jezelf na wat je bijvoorbeeld ten compensatie hebt als je iets mist wat je volgens de vacature wel moet hebben. Een werkgever zoekt namelijk altijd „het schaap met de vijf poten‟, niemand kan aan alle eisen die in een vacature staan voldoen. Als je aan meer dan de helft van de eisen en van het profiel voldoet, zou ik reageren. Als je bijvoorbeeld een sollicitatiebrief hebt gestuurd, krijg je meestal een brief terug over dat je niet de juiste kandidaat bent. Geef nooit op met solliciteren, want anders lukt het je nooit. Als je niet solliciteert, weet je zeker dat je niet wordt aangenomen en nu heb je het tenminste geprobeerd. Ik kan mij goed voorstellen, dat als je al veel negatieve berichten hebt gehad, je niet echt meer de motivatie hebt om te solliciteren. Maar probeer nooit op te geven. Ik ben nu al bijna een jaar thuis en dat is bepaald niet altijd leuk. De aanhouder wint, zeggen ze wel eens. 14
Als je dan toch op een sollicitatiegesprek mag komen, probeer dan altijd van tevoren wat informatie over het bedrijf te vinden, zodat je in ieder geval iets over het bedrijf weet als je daar vragen over worden gesteld. Heb het ook met familie of vrienden over wat zij zouden zeggen, of wat ze zouden doen als voorbereiding op een gesprek. Bedenk ook een positieve en negatieve kant van jezelf, want daar vraagt een bedrijf ook altijd naar. Probeer op het sollicitatiegesprek vooral jezelf te zijn. Je zenuwachtig maken heeft geen zin. Gezonde spanning is natuurlijk wel altijd goed. Probeer in je gesprek altijd iets te zeggen over het feit dat je een vorm van autisme hebt. Dat je bijvoorbeeld meer tijd nodig hebt om je dingen aan te leren of om iets te begrijpen. Maar ook bijvoorbeeld dat je eerst goed je plekje moet vinden in je werk en de mensen een beetje moet leren kennen, en dat je daarna pas beter en sneller kunt werken, als alles duidelijk is. Dan kan daar als je wordt aangenomen al rekening mee worden gehouden. Je zult je dan beter voelen als je de baan krijgt, dan wanneer je in je gesprek niets hebt verteld over hoe je in elkaar zit. Je hoeft natuurlijk niet alles te vertellen, als ze bij het bedrijf maar ongeveer weten „hoe de vork in de steel zit‟. Anders zal er geen rekening met je gehouden worden en zal je later, als je er werkt, tegen dingen aanlopen. Natuurlijk heeft iedere werkgever liever een „normale‟ werknemer dan iemand met een „beperking‟. Maar juist de mensen met een vorm van autisme kunnen heel goede eigenschappen hebben. Eigenschappen die een „normaal‟ iemand lang niet altijd heeft, zoals erg gemotiveerd zijn of niet snel iets opgeven en ergens echt voor gaan. Wat dat betreft valt er voor de werkgever een financieel voordeel te halen als deze iemand aanneemt met een „beperking‟. Mijn ervaring is dat als ik ergens ben aangenomen, het wel twee maanden kan duren voordat ik ergens mijn plekje heb gevonden op het werk en ik goed weet wat ik moet doen. Daarna kan ik goed functioneren.
15
Contact advertenties Hier had jouw advertentie kunnen staan!
Wil je een oproep doen? Behoefte aan gezelschap? Een schreeuw om hulp? Het zou bijvoorbeeld op deze plek kunnen komen te staan.
Een contactadvertentie kun je sturen naar:
[email protected]
met als onderwerp: contactadvertentie
16
Nieuws en mededelingen Schaken U kunt zich nog steeds opgeven voor het schaken één keer in de twee weken, in de oneven weken op de vrijdagavond van 19.00 tot 21.30 uur. Het schaken is voor zowel beginners als gevorderden. Het schaken wordt gegeven door de heer Paul Harmse. Betalingen mogelijk uit PGB, ZIN of AWBZ. Fotografie Ook zijn er nog plekken beschikbaar bij de activiteit fotografie. Deze activiteit is op de vrijdagavond van 20.00 tot 22.00 uur, één keer in de twee weken, in de even weken. Betalingen mogelijk uit PGB, ZIN of AWBZ. Fotografie wordt gegeven door de heer Jan Schoehuijs. Jij ook Een pas gestart initiatief van InsideAut. Eén keer per maand op de woensdagochtend kunnen ouders van een kind met ASS bijtanken, kletsen, ervaringen delen of gewoon genieten van een kop koffie. Kinderen onder de schoolleeftijd kunnen gewoon worden meegenomen. De ochtend is van 9.30 tot 11.30 uur. Data: 12 maart en 9 april, overige data volgen in komende nieuwsbrief. Den Helder Het inmiddels bekende Eetcafé in ‟t Pandje te Alkmaar gaat uitbreiden naar Den Helder. Eén keer in de twee weken, in de oneven weken op de vrijdag van 15.00 tot 19.30 uur. Je kunt je nog aanmelden. Het Eetcafé is in het wijksteunpunt in Julianadorp. Betalingen mogelijk uit PGB, ZIN of AWBZ. Huiswerkbegeleiding Heb jij soms moeite met taal of wiskunde? Of is scheikunde helemaal niet jouw ding? Dan is er bij InsideAut hulp! Het kan zijn dat je moeite hebt met het leggen van contacten, met het omgaan met leeftijdgenoten of met plannen en werken in groepjes etc. Vakinhoudelijk wordt je deskundig geholpen door de heer Felix Hogeboom. De begeleiding is iedere donderdag van 13.30 tot 15.00 uur. Uiteraard kan er in overleg gewerkt worden op een ander moment. Betalingen mogelijk uit PGB, ZIN of AWBZ.
17
KidSide
18
19
Dierenpraat Katten Over dieren valt veel te vertellen, daarom vertel ik in elke nieuwsbrief iets over een andere diersoort. Deze keer gaat het over katten. Veel mensen hebben een huisdier en een groot aantal huishoudens heeft onder andere een kat. Katten zijn al duizenden jaren onder de mensen. In het oude Egypte werden katten vereerd en aanbeden, terwijl ze in de Middeleeuwen gevreesd werden. Maar het is wel zo dat mensen katten al eeuwen interessant vinden. De raskatten kwamen pas aan het einde van de 19e eeuw en het begin van de 20e eeuw. Een van de eerste raskatten was de Angora, beter bekend als de Turkse Angora. Deze werd meegenomen door handelsreizigers naar Europa. Tegenwoordig zijn er over de hele wereld veel verschillende rassen, een van de meest bekende is de Europese Korthaar.
Europese Korthaar
Turkse Angora
Voeding Katten zijn carnivoren, dat wil zeggen vleeseters. De bekendste soorten voeding die je een kat kunt geven zijn (droge) brokjes en blikvoer. Sommige mensen geven hun kat ook vers vlees zoals: gekookte kip, kalkoen, konijn of rund. Of vis zoals: kabeljauw en tonijn. Katten zijn dieren die behoefte hebben aan veel hoogwaardige dierlijke eiwitten, deze zitten vooral in blikvoer en brokjes omdat dit voer zo samengesteld is dat alle benodigde voedingsstoffen die een kat nodig heeft er in zitten. Zelf gaat mijn voorkeur uit om een kat brokjes te geven, omdat dit beter is voor het gebit en katten stinken dan ook minder uit hun bek. Natuurlijk kan er ook alleen blikvoer of een combinatie van beide geven worden. De meeste katten eten niet meer dan ze nodig hebben, dus een bakje met wat voer neerzetten totdat dat op is, is voldoende. Ook 20
om te zorgen dat ze eerst hun voer op eten voordat ze weer nieuw voer krijgen. Sommige katten zijn heel erg kieskeurig met eten, wat kan komen doordat ze een eenzijdig menu hebben gehad op hun kittenleeftijd en daardoor niet gewend zijn aan andere soorten voeding, ook verwennerij kan de boosdoener zijn. Drinken Daarnaast is het belangrijk dat een kat elke dag een bakje vers water krijgt. Sommige mensen geven hun katten ook wel melk maar dat is niet geschikt voor katten. Ze kunnen hier diarree van krijgen, dit komt omdat veel katten geen lactose kunnen afbreken, en dit zit in alle melkproducten die niet gesteriliseerd zijn. Een alternatief is dan ook om als extraatje gesteriliseerde koffieroom of slagroom te geven. Ook zijn er verschillende soorten melk te koop die speciaal voor katten zijn gemaakt. Veel katten drinken graag water uit bijvoorbeeld plassen, vijvers, sloten, een badkuip en zelfs uit de toiletpot. Dit is voor huiskatten hetzelfde als een waterpoel in de vrije natuur. In het wild zoekt een kat na het eten een waterpoel om zijn dorst te lessen. Het waterbakje in de keuken is voor hem dan soms geen vervanging. Gras eten… Soms zie je een kat ook gras of aan andere (kamer)planten eten. Dit heeft er mee te maken dat ze zich een paar keer per dag wassen. Omdat een kat kleine weerhaakjes op de tong heeft die naar achteren buigen, kan een kat niet anders dan de losse haren inslikken. Door gras te eten gaat een kat braken zodat het overtollige haar naar buiten komt. Een teveel aan haar kan in de maag voor problemen zorgen.
Sonja Timmer
21
Interview Informatie over PAS PAS? Wat voor PAS? Nog maar PAS? Eén PAS vooruit? PAS: misschien heb je er weleens iets van gezien, gehoord of gelezen. Het zal wel iets te maken hebben met autisme, maar wat is dat PAS nou eigenlijk precies? Sonja Timmer, die aan PAS deelneemt en er ook werk voor doet, vertelt het. Door Jennifer Dietz Waar staan de letters PAS voor? Personen uit het Autisme Spectrum. Waar kun je informatie vragen/krijgen over PAS? Het e-mail adres waar je informatie kunt aanvragen over PAS is: www.pasnederland.nl. Daar kun je ook een algemeen informatienummer vinden, dat is: 030-07113591. Je kunt ook via de website een informatiepakket aanvragen. Kun je zo naar PAS gaan of wordt je dan doorverwezen via instanties zoals MEE? Je kunt zo naar PAS gaan. Je hebt daar geen doorverwijzing van een instantie voor nodig. Wat houdt PAS in? Wat zijn de specifieke punten van PAS? PAS is de onafhankelijke belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen uit het Autisme Spectrum. Tot de Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) behoren klassiek autisme, Hoogfunctionerend Autisme (HFA), de stoornis van Asperger en de Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS). Ook wanneer je een sterk vermoeden hebt dat je een ASS hebt, maar je geen officiële diagnose hebt, kun je lid worden van PAS. PAS houdt zich bezig met belangenbehartiging, deskundigheidsbevordering, het geven van voorlichting en informatie, het organiseren van lotgenotencontact zoals contactdagen en gespreksgroepen en het organiseren van activiteiten. Ze houden zich ook bezig met het bevorderen van de communicatie tussen autisten onderling en tussen autisten en niet-autisten. PAS is een belangenorganisatie voor en door mensen met autisme. Als je naar PAS gaat is het dan in groepsverband? Zo ja, hoeveel cliënten zitten er dan ongeveer in zo een groep? Alles wat er bij PAS wordt gedaan is in groepsverband. Aan de “afwas” dagen doen ongeveer 10 personen mee. Aan de “massa” dagen doen ongeveer 10 tot 15 personen mee. Aan de “contactdagen” doen ongeveer 20 mensen mee. Aan de “gespreksgroepen” doen ongeveer 8 mensen mee. Alles is afhankelijk van plaats, datum en activiteit of het doorgaat. Zijn er ook leeftijdsgroepen? Zo ja, wat zijn de leeftijdsgroepen? Vanaf 18 jaar kun je naar PAS gaan. 22
Wat wordt er dan gedaan per leeftijdsgroep in zo’n groep/instelling? AFWAS (Algemene Federatie van Wandelaars uit het Autisme Spectrum) verzorgt wandelingen in de vrije natuur, verspreid over het land. MASSA (Mensen uit het Autisme Spectrum Samen Actief) verzorgt bezoeken voor groepen aan musea, pretparken, dierentuinen, tentoonstellingen, enz. De contactdagen zijn middagen waar je vrij in en uit kunt lopen. Deze dagen vinden verspreid over het hele land plaats. De gespreksgroepen zijn besloten van karakter. Er is een vaste groep deelnemers die met een bepaalde frequentie bijeenkomen. Nieuwe leden worden alleen toegelaten als een plaats vrijkomt doordat één van de bestaande leden stopt. Deze groepen hebben een samenstelling van maximaal 10 personen. Welke dagen/tijden ga je naar PAS? Op zaterdagmiddag zijn er contactdagen. De gespreksgroepen zijn ‟s avonds, de dagen zijn verschillend per regio. Wat willen de begeleiders/begeleidsters bereiken bij de cliënten? Wat is het doel van zo’n middag/avond? Het belang van een middag/avond is dat je in contact komt met lotgenoten, de gezelligheid van die middag/avond. Dat je onderling informatie kunt uitwisselen. Je kunt ook nieuwe contacten opdoen. Zijn er bij PAS ook cursussen of bijeenkomsten? Zo ja, welke en is het dan voor de cliënten of ook voor de ouders/verzorgers? Op 26 april is er een contactdag in Alkmaar. Die is alleen voor lotgenoten, dus voor mensen met ASS. Hoe ben jij bij PAS terechtgekomen? Ik heb via een kennis over de website van PAS gehoord. Hoe lang zit jij al bij PAS? Ik zit nu twee jaar bij PAS.
23
Aan de kook STUFFED DUCK WITH SCOTCH (eend met whisky)
Koop een eend van ongeveer 1.5 a 2 kg, twee grote flessen schotse whisky, spekreepjes en een fles olijfolie. De eend larderen en de binnenkant inwrijven met peper en zout. De oven 10 minuten voorverwarmen op 180 graden. Een longdrinkglas voor de helft vullen met whisky. De whisky opdrinken tijdens het voorverwarmen van de oven. De eend op een vuurvaste schotel leggen en een tweede glas whiskyinschenken. Het tweede glas whisky opdrinken en de eend in de oven zetten. Na 20 minuten de oven op 200 graden zetten en 2 graven vubben met whisky. De glaven opdrinken en schelven van het eerste glay oprapen. Nog een halve glav insjenken en opdlinke. na een halve uur de oven opedoen om de eend te sjekkn. Blandwondesjalf in de badkamel ganaale en op de bovenkant van de linkerand doen. Nog twee glaven whisky insjenke. De ove opedoen nadat et eerste glav leeg is en de sjotel vastpakke. De blandwondesalf op de binnekant van de regte hand doen Deend oprape. Deend nog is oprapa en met handdoek de bwandwondesalt van deend vegen. De hand ontvette met visky en de dube zalv veer oprape. Ut kapotte glazz opvege en deend terug in de hove doen. De heend oprape en dove eers opedoen. De tweede fjes biski opedoen en ovejeindzette. Opstaan van de floer en et vet spek ondre kas vege. Nogis opstjaan van de floer en tochma blijve zitte. De vjes op de grond zette. Uide vjes djinke wande glave sjijn ob of kabot. Denove afsjette, de oge sljuite en omvalle.
Eet sjmakelijk en geniet (Erik - 29 mei ‟06 - 17:10) P.S. Dit eerste recept is vooral bedoeld om de lachspieren te voeden. Een grapje dus. Heb jij een heerlijk (echt) recept dat je wilt delen in deze kookrubriek stuur dit dan naar:
[email protected].
24
Colofon en contact Redactie Ayolt Nieman (hoofdredacteur) Carola Zwartjes Lay-out Ayolt Nieman Jan Schoehuijs
Wil je je aanmelden voor de InsideAut Nieuwsbrief zodat je iedere maand de nieuwste uitgave per e-mail of per post (afhankelijk van je voorkeur) ontvangt? Of heb je voor de nieuwsbrief materiaal of suggesties? Heb je vragen of opmerkingen over de nieuwsbrief? Mail dit dan naar het volgende adres:
[email protected] Of stuur het naar: ’t Pandje Terborchlaan 15 1816 LA Alkmaar Voor verdere vragen met betrekking tot InsideAut, neem contact op met Carola Zwartjes, coördinator InsideAut, e-mail
[email protected], tel. 06-13041374.
25
