NIEUWSBRIEF
04
JAARGANG 5 - DECEMBER 2014
Onderzoek Into D’mentia In samenwerking met de Universiteit van Tilburg en Rabobank Oisterwijk is er in augustus een wetenschappelijk onderzoek gestart naar de effectiviteit van de Into D’mentia-training. Mantelzorgers in de omgeving Tilburg kunnen gratis deelnemen aan de belevingstraining in ruil voor deelname aan het onderzoek. Zodra dit bekend was,stond de telefoon bij Into D’mentia roodgloeiend. Er kwam zelfs een wachtlijst met geïnteresseerde mantelzorgers die konden worden ingepland wanneer iemand uitviel.
De laatste interviewronde is in november en december. Deze interviews vinden plaats bij mantelzorgers thuis, op de universiteit en bij de Rabobank in Oisterwijk. Het plannen van de laatste interviews ging erg snel. We merken op dat, ook al is er enige tijd verstreken sinds de training, mensen het nog steeds leuk vinden om een bijdrage te leveren aan het onderzoek. Zodra de laatste interviews zijn afgenomen kan het invoeren van de resultaten in de database beginnen. We verwachten de eerste resultaten vanaf maart 2015.
Ongeveer 170 mensen zijn uiteindelijk ingepland voor een training en het onderzoek. Het onderzoek bestaat uit het invullen van vragenlijsten en drie interviewmomenten. Op dit moment zijn er 143 mensen overgebleven die nog in de onderzoeksfase zitten. De reacties op de training en het onderzoek zijn ontzettend enthousiast. Interviewers merken tot nu toe op dat mantelzorgers de training erg waardevol vinden, en het fijn vinden om hun verhaal te vertellen. 1
Inhoud 1. Onderzoek Into D’mentia // 2. Lange winteravonden // 2. GPS Tracker Lite // 3. Interview Creatieve Werkplaats // 4. Tips voor een sterk vangnet // 5. Column // 6. Tips 7. Hartenkreten van mensen met dementie // 8. Ondersteuningsgroepen
Lange
Voelt u zich beperkt omdat u
winteravonden
bang bent de weg kwijt te raken?
OudHollands memospel Het spel bestaat uit 72 kaartjes met nostalgische afbeeldingen. Wie als eerste de meeste bij elkaar horende plaatjes heeft vergaard is de winnaar.
Mandala’s kleuren Heb je zin om even te ontspannen en bij te komen van alle drukte? Ga dan lekker aan de slag met dit leuke kleurboek. Kleuren is een echte hype aan het worden, kleuren is iets wat je altijd en overal kunt doen, het is voor jong en oud. De tijd staat stil, je droomt weg en je kunt helemaal ontspannen. Er zijn op de markt verschillende hulpmiddelen die u kunnen helpen u minder beperkt te voelen of minder angstig als u soms de weg niet meer weet. GPS Tracker Lite is een van deze hulpmiddelen. Hoe werkt GPS Tracker, Je heb kastje ter grootte van een mobiele telefoon. Dit kastje kun je bevestigen aan je broek, jas of aan de rollator. In elk geval aan iets wat je altijd bij hebt als je de deur uit gaat. Het kastje kun je instellen op zone’s, bijvoorbeeld routes die je vaak fietst of loopt. Kom je buiten deze routes dan krijgt een familielid een berichtje op zijn/haar telefoon. Op de telefoon is een app geïnstalleerd die laat je zien waar de ander zich bevindt. Als het nodig is kun je actie ondernemen om te helpen dat iemand niet de weg kwijt raakt of in gevaar komt. Het GPS-systeem is te koop bij GPS Tracker Lite en kost ongeveer 175 euro. http://mygpstracker.nl/my-gps-tracker-lite-volg-kinderen-auto-eigendommen-beveiliging 2
Interview Creatieve Werkplaats OP 6 NOVEMBER BRACHT PHIL MUTSAERS EEN BEZOEK AAN DE CREATIEVE WERKPLAATS EN INTERVIEWDE DAAR EEN AANTAL MENSEN. DE CREATIEVE WERKPLAATS IS ER VOOR MENSEN MET DEMENTIE, EVENTUEEL SAMEN MET HUN FAMILIE OF VRIEND(IN) EN GEEFT DE MOGELIJKHEID TOT CREATIEF ONTMOETEN EN ONTSPANNEN. Mantelzorger Hetty ‘In het begin dacht ik dat kost me weer een halve dag Nu ervaar ik het als een stuk ontspanning De sfeer is goed en men laat iedereen in zijn waarde. De gasten hebben belangstelling voor elkaar.’ Echtgenoot Huub (lijdt aan Alzheimer) ‘De sfeer is goed en ik kan lekker experimenteren met tekenen.’ Jos (heeft Alzheimer) ‘Ik doe dingen die ik thuis niet doe want ik heb daar geen materiaal. Ik ben er echt uit en ik leer dingen bij. Mensen hebben vaak geen voorstelling wat hier gedaan kan worden. Mensen zouden eens moeten komen kijken. Rineke (heeft Alzheimer) ‘Ik vind het heel gezellig. Ik zou dit thuis niet zo gemakkelijk doen uit mezelf. Ik voel me hier veilig’. Mantelzorger Nicky ‘Het heeft me een aanzet gegeven om zelf weer creatief aan de slag te gaan. Er is een gezellige sfeer open en ontspannen met respect en een luisterend oor. Er is een lach en een traan maar je gaat altijd goed naar huis.’
Een van de creatieve deelnemers aan de werkplaats aan het werk.
Mariëtte en Bart-Jan (vrijwilligers op deze ochtenden) Mariëtte - Ik heb de opleiding psychologie gedaan en vind contact met mensen belangrijk. Ik had de advertentie op internet gezien. Tijdens mijn studie heb ik in een verzorgingshuis gewerkt en daar is de interesse voor de doelgroep gewekt. In mijn betaalde baan zit ik veel achter de computer dus is dit een leuke afleiding.’ Bart-Jan - De doelgroep was voor mij nieuw. ‘Ik was er wel in geïnteresseerd en ben me er in gaan verdiepen. Zou nu best een betaalde baan op creatief gebied ambiëren.’
Het indrukwekkende eindresultaat van een ochtend boetseren.
3
Tips voor een sterk vangnet Van mantelzorgers, voor mantelzorgers OP DE SITE VAN ALZHEIMER NEDERLAND STAAN VELE TIPS VAN MANTELZORGERS, VOOR MANTELZORGERS. WIJ DELEN DE GRAAG EEN AANTAL VAN DEZE TIPS MET U. DE TIPS KUNNEN U HELPEN BIJ HET VERSTERKEN VAN U VANGNET. IEDEREEN HEEFT EEN SOORT VAN VANGNET NODIG VOOR ALS ER IETS GEBEURT WAT JE NIET VERWACHT OF NIET OVERZIET. WILT U ALLE TIPS LEZEN DAN VERWIJZEN WIJ NAAR DE WEBSITE VAN ALZHEIMER NEDERLAND. De belangrijkste tips die gegeven voor mantelzorgers zijn: houd contact, vraag hoe het gaat en of u iets kunt doen. Sommige tips spreken elkaar tegen. Dementie verloopt bij iedereen namelijk anders en iedere mantelzorger heeft zijn eigen voorkeuren en ervaringen.
Helpen
Begrip
Neem de tijd voor iemand met dementie en blijf rustig Mensen met dementie kunnen door hun ziekte dingen niet meer zo snel verwerken als vroeger. Als u de zorg voor iemand met dementie overneemt, pas u dan aan aan het tempo van degene met dementie.
Toon begrip De situatie van de mantelzorger en degene met dementie is vaak complexer dan u denkt. De interactieve film www. alzheimerexperience.nl kan u veel inzicht geven in de situatie van iemand met dementie en zijn naaste.
Help me bij andere zaken dan zorg Verleent iemand mantelzorg en kunt, wilt of mag u de zorg niet overnemen? Misschien kunt u de mantelzorger dan helpen door even zijn boodschappen te doen, de kinderen van school te halen of de hond uit te laten.
Oordeel niet te hard Wees zuinig met kritiek of goedbedoelde tips en adviezen. Dementie is een lastige ziekte. Bij iedereen verloopt de ziekte anders en daarbij verandert de ziekte met de tijd waardoor ook de zorg verandert. Vaak zien alleen degenen die veel tijd met iemand doorbrengen wat iemand nodig heeft. Zelfs voor professionele verzorgenden en verpleegkundigen, met jaren opleiding en ervaring blijft het vaak lastig om goed om te kunnen gaan met deze ziekte.
Pas een paar uurtjes op Oppassen geeft de mantelzorger even ademruimte om iets voor zichzelf te doen. Maar u hoeft natuurlijk niet stil te zitten. U kunt leuke dingen doen met degene met dementie. Weet u niet wat hij fijn vindt om te doen?
4
Column Het was wel even schrikken toen dokter Maas mij vertelde dat ik Alzheimer had. “Maar”, zei hij dat “het onderzoek heeft uitgewezen dat de ziekte pas in de beginfase is.” Dat verzachtte de heftigheid van deze mededeling enigszins. Toch was de klap hard aangekomen. Dat realiseerde ik me bij het overdenken van de consequenties. Ondanks het feit, dat ik de pensioengerechtigde leeftijd al geruime tijd had gepasseerd, bemoeide ik me nog dagelijks met de gang van zaken van het “Administratiekantoor en Belasting- adviesbureau”. Dat was nu niet meer mogelijk. Het was ondenkbaar dat ik nog actief kon zijn in de adviespraktijk. De autoriteit die je daarbij moet hebben was in één klap weg! Wie wil er nog bedrijfseconomisch of belastingadvies van iemand die Alzheimer heeft?
Onderhoud het contact Behandel degene met dementie niet anders dan vroeger Net als mensen die lijden aan andere ziektes, hebben mensen met dementie de behoefte aan gezelligheid en geborgenheid. - Bel iemand met dementie eens op - Bezoek samen een museum, dierentuin of maak een wandeling door bos of park - Ga samen ergens lunchen. In een restaurant, of juist op een bankje in het park als iemand dat prettiger vindt.
Wat nu? Na enige gesprekken tussen mijn echtgenote en mij besloten we, dat per ingang van direct ik me zou terugtrekken. Dat ik geen zakelijk contact meer zou hebben met de klanten. Ik zou afmaken waar ik mee bezig was en dat aan haar overdragen. Ondanks het feit dat eveneens door het ouder worden steeds meer van onze klanten hun activiteiten beëindigden, was de dagelijkse druk van het werk nog erg hoog. Gelukkig bleek het mogelijk een deel van haar taken over te dragen aan haar dochter.
Praat met me De mantelzorger raakt iemand kwijt, een partner een ouder of een vriend. Een moeilijk proces waarbij hij iemand langzaam kwijt raakt. Dan is het vaak prettig om een klankbord te hebben.. Mijn zorg houdt niet op bij het verpleeghuis Ook als iemand in een verpleeghuis zit kan het contact met vrienden en familie afnemen. Het bezoek aan de patiënt kost natuurlijk tijd, die niet aan andere dingen te besteden zijn. Misschien kunt u samen op bezoek gaan?Ouderen met dementie krijgen steeds meer moeite met communiceren en kunnen hierdoor pijn niet goed zelf aangeven. Daarnaast uiten zij pijn anders dan ouderen zonder dementie. Hierdoor wordt pijn minder snel gesignaleerd en behandeld. Daarom is het belangrijk om op te letten of mensen met dementie pijn hebben. Als pijn goed wordt behandeld, voelen mensen zich beter. Hierdoor bewegen mensen met dementie meer en genieten meer van activiteiten in hun omgeving.
En ik? Ik trok mij steeds meer terug. In het begin stelde ik nog wel vragen, naar aanleiding van een telefoontje of bezoek. Ook waren er nog wel vragen aan mij over een advies of financiële opzet. Dat is nu voorbij. En nu? Ik heb ontdekt dat de gedachten die in mij opkomen en die ik uitschrijf in mijn ‘dagboek’, graag gelezen worden. Het geeft een beeld van wat er in mij om gaat. Het is bij mij dus (nog?) niet zo, dat ik thuis de gehele dag zit te suffen of te jammeren over wat mij is overkomen. Integendeel, mijn geest is nog hartstikke actief! Dat dit nog lang zo mag blijven!
U leest al dat bewegen op allerlei manieren invloed heeft op ons leven. De Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) adviseert voor 55+ 30 minuten per dag matig tot intensief bewegen. Dit betekent dat je een beetje moe wordt van het bewegen. Daarnaast wordt 2 keer per week krachtoefeningen aanbevolen. Je kunt dan denken aan 10 keer opstaan en gaan zitten, of gaan staan en je been voorwaarts, zijwaarts en achterwaarts aantikken een andere krachtoefening is wandelen met een flesje water in je handen.
Peter Schilder.
5
Tips Boeken Wils verklaring Auteur: Hans Smit en Henri van Gelder ISBN: 9789490535940 In najaar 2011 verschenen de eerste artikelen in de media omtrent een 64-jarige vrouw uit Brabant die ondanks haar vergevorderde dementie toch in aanmerking kwam voor euthanasie op basis van haar eerdere schriftelijke wilsverklaring. Die euthanasie deed veel stof tot discussie opwaaien. Dit boek geeft verslag van de dilemma’s waar alle betrokkenen mee te maken kregen en geeft weer hoe men uiteindelijk toch tot een besluit kwam. Het boek is te leen voor € 1,00 per maand bij de Geheugenwinkel.
Zij merken hoe hun relatie met hun opa of oma met dementie verandert, maar ook hoe moeilijk hun eigen ouders het ermee hebben. Ouders staan voor de uitdaging zelf te leren omgaan met deze moeilijke materie en dit tegelijkertijd op een bevattelijke manier over te brengen naar hun eigen kinderen. Een hulpmiddel daarbij is het prentenboek ‘Touwtje springen met Oma’, dat uitnodigt tot een dialoog op niveau van kinderen. Het samen lezen is een manier om samen in te gaan op herkenning, begrijpen, reflectie en ook hoop. Wat een eindpunt leek in de relatie met het familielid met dementie, kan een nieuw begin worden.
Divers Remembory De vijftiger jaren komen tot leven met het gezellige Remembory. Foto’s uit een bijzondere periode in de Nederlandse geschiedenis brengen herinneringen tot leven. Naast aangenaam vermaak traint het spel tevens het kortetermijngeheugen. Een spel voor jong en oud. www.trajectum.info
Dementie op jonge leeftijd Auteur: Annemie Janssens, Marjolein de Vugt ISBN: 9789401409377 Over dementie is al heel wat geschreven, maar toch zijn jongere mensen met hun behoefte aan informatie in de kou blijven staan. Mensen met dementie op jonge leeftijd (< 65 jaar) vormen immers een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor zij die er al langere tijd mee te maken hebben. Ook voor hulpverleners die meer willen te weten komen over deze aandoening of hun kennis willen opfrissen, is dit boek een absolute aanrader. Dementie op jonge leeftijd bevat een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. Informatie, getuigenissen en persoonlijke ervaringen bieden een totaalbeeld van deze ziekte.
Facebook Alzheimer Midden-Brabant www.facebook.com/#!/alzheimernederlandafdelingmiddenbrabant Herken dementie Hoe herkent u dementie? In de geheugenwinkel zijn kaartjes verkrijgbaar met kenmerken en omgangstips. Cursus Dementiezorg De cursus is gebaseerd op de laatste inzichten op het gebied van dementie. In de leermodules is extra aandacht voor nieuwe en op technologie gebaseerde interventies die ondersteuning kunnen bieden bij het dagelijks functioneren. De STAR cursus is beschikbaar gekomen via het internet, mobiele telefoon en digitale televisie. Hierdoor zal een brede doelgroep (mantelzorgers, leken, vrijwilligers, professionals) zich eenvoudig kunnen bekwamen en bijscholen in passende, professionele zorg voor mensen met dementie, ook wanneer mensen met dementie nog thuis of bij hun familie wonen. http://courses.startraining.eu/index.php?lang=nl
Touwtje springen met Oma Auteur: Amber ten Brink ISBN: 9789044131673 Dementie tast niet alleen het leven aan van wie erdoor getroffen wordt, maar ook van zijn of haar omgeving. Naast de echtgenoten, nabije vrienden en kinderen zijn er ook de kleinkinderen en achterkleinkinderen.
6
Hartenkreten van mensen met dementie Ik wil blijven meedoen Ik probeer actief te blijven. Onder de mensen te komen. Maar het voelt nu allemaal minder veilig. Helpt u mij? Bijvoorbeeld: breng mij thuis als ik de weg niet meer weet. Een vriendelijk woord is het halve werk. Laat mij meedoen met de clubactiviteiten. En mag ik foutjes maken? Staat u mij die vooral toe. Dan voel ik mij als persoon, als mens, erkend en gekend.
ALZHEIMER NEDERLAND HEEFT VEEL CONTACTEN MET MENSEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGER. UIT DE VELE GESPREKKEN EN CONTACTEN IS EEN OVERZICHT GEMAAKT DAT IEDEREEN DIE MET DEMENTIE IN AANRAKING KOMT ZAL HERKENNEN. LEES DE HARTENKRETEN EN KIJK OF ER HERKENBARE UITSPRAKEN VOOR U IN STAAN. Mijn tijd is kostbaar Ik heb dementie. Dit is een ernstige ziekte. Een persoon met dementie heeft een verkorte levensduur. U begrijpt, mijn tijd is kostbaar.
Waarom ik naar een zorgboerderij, soos of dagbehandeling ga Heb begrip voor mijn partner, en de keuzes die wij maken. Hij/zij stopt mij niet weg in een zorgboerderij of dagbehandeling, het is voor ons beiden goed. U wilt toch ook een zinvolle dagbesteding? Tijd voor u zelf, tijd om op adem te komen? Ook wij willen dat, en dat ziet er gewoon anders uit dan u gewend bent.
Ik lijk kerngezond Dementie zie je niet. Het zit van binnen. Dementie is meer dan vergeetachtigheid. Ik lijk kerngezond. Dat is misleidend. Hij/zij heeft niets. Het valt wel mee. Zo denkt men vaak. Het is goed bedoeld, maar ook pijnlijk.
Geef onze hartenkreten door Geef deze aandachtspunten door aan mensen die u spreekt en die mij ook kennen. Dat stel ik heel erg op prijs. Voor meer informatie over dementie kunt u terecht op www.alzheimer-nederland.nl. Voor vragen bel de Alzheimertelefoon 0800 5088 (dag en nacht bereikbaar).
Ik wil praten over mijn ziekte Ik wil over de ziekte praten, ik stop het niet weg. Vraag aan mij hoe het voelt, wat ik ervaar. Ik wil vertellen wat ik moeilijk vind, zo goed als ik kan. Zo nodig zet ik het op papier, want het lukt mij niet altijd om het goed te zeggen. Blijf mij aanspreken Behandel mij normaal, vraag of ik het heb begrepen. Overleg met mij, laat mij in mijn waarde. Praat niet over mijn hoofd heen. Ik hoor nog steeds goed. Vraag mij niet naar gisteren, want dat weet ik niet meer. Stel één vraag tegelijk, het wordt al snel te veel in mijn hoofd. Emoties Dementie gaat gepaard met veel emoties. Dat komt ook omdat ik mij niet altijd goed kan uiten. Ik kan boos, stil, verdrietig of opstandig zijn. Dat is niet altijd persoonlijk bedoeld. Ik voel mij vaak onmachtig. Onzeker Ik ben heel gevoelig voor sfeer en veranderingen. Dat kan mij onzeker maken. Dat wil ik liever verbergen. Maar soms zeg ik het, zonder omwegen. Dat komt door de ziekte, ik ben veranderd hierdoor. Vergeef mij mijn directheid of irritatie. Misschien herken ik u niet Een bekend gezicht is belangrijk. Dat is voor mij een houvast. Dat is veilig. Ik weet mogelijk niet meer wie u bent, ook al ken ik u al heel lang. Zeg wie u bent, en hoe wij elkaar kennen. 7
Ondersteuningsgroepen In februari 2015 starten (bij voldoende deelname) weer een drietal ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Een groep voor kinderen van een ouder met dementie op maandagavond. Een groep op woensdag- of dondermiddag voor partners. Een groep op woensdag- of dondermiddag voor jonge partners. In de ondersteuningsgroepen geven we informatie over dementie, over hoe bepaald gedrag bij de persoon met dementie ontstaat en hoe mantelzorgers hiermee om kunnen gaan en hoe ze overbelasting kunnen voorkomen. Het leren van elkaar en het vinden van steun bij lotgenoten zal in de groep een belangrijke plaats innemen. We maken veel gebruik van concrete situaties en ervaringen die deelnemers inbrengen. De groep komt negen keer bij elkaar. De eerste acht keer zijn wekelijkse bijeenkomsten, de laatste ofwel terugkombijeenkomst, volgt een maand later. De bijeenkomsten vinden plaats in Tilburg en duren 2 uur per keer Kosten zijn eenmalig € 25,00 voor het werkboek en koffie of thee. Belangstellenden kunnen zich aanmelden via T 013 544 94 66
Meer informatie Phil Mutsaers Dementieconsulent T 06 518 800 72 Geheugenwinkel Tilburg President Mandelahof Korvelplein 60 5025 JS Tilburg T 013 544 94 66 W geheugenwinkeltilburg.nl
8
