Muziektherapie: kinderen hebben er baat bij Schelden doet wel zeer De Regenboogboom. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 24 voorjaar 2010

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Muziektherapie: kinderen hebben er baat bij Schelden doet wel zeer De Regenboogboom

Jaargang 24

voorjaar 2010



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 24, nummer 1, voorjaar 2010 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Redactie Jan van Eldik, Joost Keijer, Anka van Unen, Marieke Wekking Met medewerking van Anna Brands, Annemieke Buizer, Patty Brouwer, Wil Dolsma, Carine Kornfeld-Durnez, Herbert Kuyvenhoven, Yvonne Mulder, Meike Naafs, Anita Olthof, Roos Pelle, Francy Pleij, Marian Potters, Silvia Schennink, Stephanie Smetsers, Stichting de Regenboogboom, Rob Stricker, Anka van Unen, Marieke Wekking. Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding.

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] Bestuur Rob Stricker (voorzitter), Jan van Eldik (secretaris), Jaco den Boer (penningmeester), Sjors Jonkers, Angela Poort, Ellen te Kloeze (asp.), Cor Broekhuizen (asp.) Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi Anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 20,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 april 2010 Mailadres: [email protected]

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, We zijn druk bezig met de financiële afsluiting van het jaar 2009 en dat betekent ook dat we terugblikken op wat er in het voorbije jaar is gebeurd binnen de VOKK. Helaas hebben we het najaarssymposium moeten afblazen vanwege de (toen nog dreigende) Mexicaanse griep, maar verder zijn vrijwel alle plannen van ons ambitieuze jaarplan gerealiseerd, en dat stemt tevreden. Maar het betekent niet dat we nu achterover kunnen leunen want ook dit jaar willen we er weer zijn voor u. In het afgelopen jaar hebben we een nieuw beleidsplan opgesteld dat de leidraad is voor ons jaarplan 2010. De ­activiteiten in het kader van de persoonlijke contacten­ zullen in 2010 verder worden uitgebreid met inloop­ spreekuren en ontspannende dagen. Naast twee nieuwe brochures, over Beenmergfalen en voor grootouders (deze laatste is al klaar), zullen er enkele herdrukken ­verschijnen. De VOKK wil verder meer zichtbaar worden als helpdesk en wegwijzer voor ouders die problemen hebben met hun werkgever, verzekering, school en ­dergelijke. Veel aandacht zal er zijn voor de verbetering van de kwaliteit van zorg en nazorg en de totstand­ brenging van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Dat doen we samen met de SKION waarin de behandelaars verenigd zijn. We willen de stem zijn van ouders en kinderen, maar daarvoor is draagvlak nodig. Op dit moment wordt ruim 60 procent van alle gezinnen die te horen krijgen dat hun kind kanker heeft, lid van de VOKK. Dat zouden er eigenlijk meer moeten zijn. De komende tijd hopen we meer ouders dusdanig aan te spreken dat ook zij zich aansluiten bij de VOKK. Helpt u ons daarbij? Vertel andere ouders hoe u zich gesteund voelt door Attent en onze activiteiten en maak hen lid/abonnee. Natuurlijk zal Attent in 2010 weer vier keer verschijnen, dankzij de inzet van een geweldige redactie. In dit eerste nummer leest u over de bijzondere toegevoegde waarde van muziektherapie, een vorm van begeleiding die in Nederland nog niet in veel ziekenhuizen te vinden is. We geven informatie over het deelnemen aan wetenschap­ pelijk onderzoek en u leest mee in het dagboek van een radiotherapeut. In twee artikelen besteden we aandacht aan late gevolgen. Een daarvan gaat over leerproblemen­ na chemotherapie, in het andere spreken ouders open­ hartig over hoe zij hun dochter pro­ beren te begeleiden naar zelfstandig wonen. U krijgt een impressie van ons fantastische weekendkamp voor kin­ deren van 4 -12 twaalf jaar in Ommen, een jaarlijks terugkerend evenement. Bijzonder is het portret van een ­bevlogen vrouw, Nel Kleverlaan, voormalig bestuurslid en eindredacteur van Attent. Ten slotte is er aandacht voor school, grootouders en gedenken. We kijken uit naar uw suggesties, reacties en bijdragen ([email protected]). Marianne Naafs-Wilstra

Foto omslag: Kinderkamp in Ommen

Van de redactie Lezers schrijven Van de voorzitter Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek Muziektherapie: kinderen hebben er baat bij Rond de tafel met ouders van een survivor Nieuw: uniek sieraad In Memoriam: Gera Tel-Odding De VOKK voor u: Nel Kleverlaan Een oma aan het woord In profiel: Marian Potters Attentie kids! Column World Child Cancer actief op Filippijnen Het dagboek van Wil Dolsma, kinderradiotherapeut Effecten van chemotherapie De schijnwerper op: de Regenboogboom Schelden doet wel zeer Memories Mozaïek: betrokken en creatief De werking van het hart Nieuws Fanconi Anemie Een handje helpen Leeswijzer Fondswerving Terugblik op weekendkamp Ommen Verenigingsnieuws Agenda Uitgaven belicht

Rectificatie Tot onze spijt is er in Attent nr. 4 (2009) een verkeerde foto geplaatst bij de rubriek Lezers schrijven. De afgebeelde kinderen hebben geen enkele relatie met de VOKK of met de verhalen op deze pagina. Deze foto had uiteraard nooit geplaatst mogen worden. Onze welgemeende excuses hiervoor. De redactie

3 4 5 6 8 10 12 13 14 16 18 19 22 23 24 26 28 30 32 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

­­ 

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

La te r

Lezers schrijven Een droom komt uit

Parkeerspaarpot

Onze zoon Thijs is onlangs aange­ nomen bij de Nationale Luchtvaart­ school. Daarmee komt een lang gekoesterde droom uit: hij mag naar de pilotenopleiding! Thijs moest een strenge selectie doorlopen met o.a. veel concentratie-, coördinatie- en geheugentesten. Ook de medische keuring heeft hij goed doorstaan. Aanvankelijk zou hij voor de rest van zijn leven een code op zijn, nog te halen, brevet krijgen die duidt op een ernstig medisch verleden (hij heeft leukemie gehad). Maar wat bleek: tien jaar na de diagnose/remis­ sie mag de code eraf. Zijn medische verleden komt dan niet meer ter sprake bij een sollicitatie. Thijs had zijn droom om piloot te worden al weggestopt, maar na de Wheels & Wings vorig jaar waar hij een oude Antonov mocht besturen, kwam de wens weer boven. Dankzij en ondanks de leukemie toch nog de pilotenopleiding in!

Wanneer we naar de poli of dag­ behandeling gingen of elkaar aflosten als Janine opgenomen was, moesten we parkeergeld bij ons hebben. Dat bracht mijn schoonouders op een idee. Ze zetten in de hal een spaarpot met een foto van Janine. Daar deden zijzelf, maar ook hun vrienden en kennissen, hun losse ­euromunten in. Die brachten ze mee als ze op bezoek kwamen. Zo grepen wij nooit mis en werden we ook ­financieel geholpen. Want de parkeerkosten kunnen flink oplopen.

Marie-José Griffioen

Annejet

staan. Zo dacht ik toen, vijftien jaar oud. Achteraf was dat niet handig. Ik liep vast omdat ik totaal niet toe­ kwam aan verwerken. Mijn tip aan iedereen: maak het bespreekbaar in je gezin en houd het bespreekbaar. Wees open naar elkaar en zeg wat je dwars zit. Niet alleen thuis, maar ook op school en onder vrienden. Zo wordt het geen taboe. Kun je dingen niet of ben je vaak moe? Zeg het gewoon. Het moet een plaats krijgen, bij iedereen. Dat lukt alleen als je erover blijft praten.

Een dikke pluim

Wij willen de VOKK een dikke pluim geven voor alles wat jullie doen. We hebben zo veel steun aan Attent en jullie boekjes. Ook voor de school zijn de dingen die jullie bieden een uitkomst. Ze hebben dankbaar gebruik gemaakt van de leskoffer. We zijn pas naar een bijeenkomst geweest en dat voelde als een warm bad. De volgende keer zijn we zeker weer van de partij. Onze kinderen genieten van jullie leuke activiteiten, en wij met hen. Echt geweldig. Ga zo door!

Dieneke Joost, Patricia en kinderen

Blijven praten

Voor altijd verbonden

Na mijn behandeling wilde ik zo snel mogelijk gewoon door met mijn leven.­ Ik dacht weleens aan mijn ziekte, maar besteedde er zo min mogelijk aandacht aan. Want als ik er mee bezig zou blijven, zouden mijn vrienden me niet meer zien

Gelukkig is december weer voorbij. Een loodzware maand voor ons allemaal. Sinterklaas is nooit meer hetzelfde zonder het blije gezichtje van Bastiaan, en Kerst... het kost zo veel moeite het Licht in het duister te zien. Ons gezin is niet meer compleet. En dan heb je ook nog Oud en Nieuw. De prachtige kaart van de VOKK deed ons goed in deze moeilijke dagen. Wij zijn inderdaad altijd verbonden met onze kleine man en blijven altijd van hem houden. We zijn ook dank­ baar dat we nog twee lieve kinderen hebben. Voor en met hen pakken wij het leven weer op, ook in het nieuwe jaar. Lieve ouders, die net als wij dat vreselijke gemis elke dag voelen, maar in die maand nog iets meer: wij voelen ons ook verbonden met jullie. Willem en Jasmijn

Kinderkamp in Ommen

Het jaar 2009 is afgesloten en het wordt weer tijd om vooruit te kijken. Naar later. Vreemd woord eigenlijk, met meerdere betekenissen.

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Later… als alles achter de rug is. Dan wordt het beter, wordt alles weer normaal. Die hoop houdt ons op de been en dat kun je wel gebruiken als je (klein)kind ziek is. Die hoop is ook gerechtvaardigd, want de genezingskansen voor kinderen met kanker zijn door al die kundige en gedreven behandelaars in de loop van tientallen jaren enorm verbeterd. En als je (klein)kind niet beter mocht worden, zouden die pijn en het verdriet ooit nog over gaan? Later misschien. Blijf praten en mooie herinneringen ­ophalen. Terugkijken helpt echt in het proces van verwerken. Later lijkt nu nog ver weg. Vergeten doe je nooit meer, maar uiteindelijk wordt de pijn ­dragelijker en komt er weer ruimte voor de gewone en de mooie dingen in het leven. Bedenk dat de VOKK er ook voor je is in die moeilijke, donkere dagen. Met steun en begrip. Met (groot)ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Later als ik groot ben. Hoe moet het dan met mijn beperkingen of gevolgen van de behandeling? Veel onzekerheden en vragen waarop wel degelijk antwoorden mogelijk zijn. Kom dus naar het voorjaarssymposium van de VOKK op zaterdag 10 april. Het thema is deze keer ‘Later: mogelijke late gevolgen van kinderkanker en het hoe en waarom van langetermijncontrole’. Op het symposium is er ruimte voor de in november afgelaste jaar­ vergadering en kunnen we eindelijk onze kandidaatsbestuursleden Ellen te Kloeze en Cor Broekhuizen in stemming brengen. Een welkome, officiële versterking van het bestuur! Zij draaien al een tijdje vrijblijvend mee en ­leverden hun bijdrage aan het stevige fundament dat onder de toekomst van de VOKK wordt gelegd. Die op later gerichte blik is vastgelegd in een nieuw beleidsplan. Daarin is uitgewerkt waar de accenten moeten liggen in onze activiteiten. Wat heeft voorrang, wat moeten we verbeteren en wat moeten we vooral vasthouden.­ Die visie is gedeeld met de vrijwilligers op een uitstekend bezochte beleidsdag, waar we als bestuur en vrijwilligers ‘de klokken gelijk hebben gezet’ over het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC), het te ­voeren beleid en aanscherping van de gewenste prioriteiten.

oproep Gliomatosis cerebri Stefan heeft de zeer zeldzame hersentumor gliomatosis cerebri. Zijn ouders willen heel graag in contact komen met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt met hun kind. Wilt u reageren, neem dan contact op met Mieke Spaink, [email protected], tel. 030-2422944.

Door de taaie verwikkelingen met de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen over het NKOC, valt het moeilijk om het zicht op het uiteindelijke welslagen van ons ideaal vast te houden. Soms zinkt de moed in ons schoenen. Maar de veerkracht en onverzettelijkheid in onze nieuwe Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum u.a. (SKION, VOKK en ODAS) is zo hartverwarmend, dat we vertrouwen houden in de toekomst. Een beter later.

Ro b St ric ke r



Medisch

 In het gewone leven kan het maken van de juiste keuze mensen al heel wat hoofdbrekens opleveren, maar als het gaat om het leven van je kind, dan is kiezen een bijna onmogelijke opgave. Ouders van een kind met kanker staan regelmatig voor keuzes. Dat begint vaak al onmiddellijk na de diagnose. Hoe kunnen ze tot een goede keuze komen en wat is belangrijk om te weten en te vragen?

n a a n e o d e e M k j i l e p p a h c s n wete onderzoek De meeste kinderen met kanker worden behan­ deld in studieverband: een tot dan toe succesvol gebleken behandeling wordt vergeleken met een nieuwe behandeling waarvan de artsen verwachten dat die nog beter zal zijn dan de bestaande. Het kan ook gaan om onderdelen van de behandeling. Dan wordt er bijvoorbeeld een nieuw geneesmiddel toegevoegd aan de be­ staande behandeling. De behandelingen worden naast elkaar gelegd en zo wordt duidelijk of de ene beter is dan de andere. Voor een dergelijk vergelijkend onderzoek worden, vaak door loting, twee of meer groepen gemaakt: een groep kinderen krijgt de bestaande behandeling, de andere groep krijgt de nieuwe behandeling. Zo’n loting heet randomisatie. De loting gebeurt bij de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION); de behandelend arts en de onderzoekers hebben er geen enkele invloed op. Zij krijgen de uitslag slechts door van de SKION. Als u uw kind niet ­wilt laten meedoen aan het onderzoek, dan krijgt uw kind altijd de tot nu toe standaardbehandeling. Laatste mogelijkheid

Sommige kinderen kunnen meedoen aan een onderzoek naar een heel nieuw geneesmid­ del of een nieuwe behandeling. De bestaande behandelingen hebben voor hen niet opgeleverd wat was gehoopt. Zij zijn eigenlijk ‘uitbehan­ deld’. Deelname aan een onderzoek met nieuwe geneesmiddelen (een fase-I-II-onderzoek) is dan soms nog een laatste mogelijkheid. Het spreekt

Vragen die u kunt stellen • Wat is het doel van het onderzoek? • Wat heeft ons kind aan het onderzoek? • Wat zijn de bijwerkingen en risico’s? • Wordt er geloot? • Wat zijn de behandelmogelijkheden als ons kind niet meedoet? • Kunnen we later nog besluiten mee te doen? • Wat zijn de praktische gevolgen als we meedoen? Zijn er extra opnames, moeten we vaker naar de poli of ­dagbehandeling? Zijn er extra onderzoeken? Zo ja, welke? Krijgt ons kind meer (bloed)prikken? • Wat gebeurt er als de behandeling niet helpt? • Wanneer is het onderzoek afgelopen? • Hoe vaak moet ons kind komen voor controles? Wat houden de controles in? • Komen we te staan voor extra kosten? Wie betaalt die?

voor zich dat de behandelend arts zo’n onder­ zoek niet zal aanbieden als de conditie van uw kind te slecht is. Voor elke deelname aan wetenschappelijk onderzoek moeten ouders vooraf toestemming geven. Dat kan natuurlijk pas nadat zij uitvoerig door de arts zijn geïnformeerd. Kinderen zelf moeten soms ook toestemming geven.

Het geven van toestemming voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek heet een toestem­ mingsverklaring of informed consent. Toestemmingsverklaring

Na het eerste gesprek hoeft u niet meteen te beslissen. Neem de tijd en lees de informatie die u krijgt rustig door. Praat er eventueel over met anderen. Bedenk ook of er vragen zijn die u aan de arts wilt stellen. Misschien bent u bang lastig gevonden te worden als u vragen stelt. Maar het gaat om uw kind, en bovendien is het uw goed recht om veel te vragen. Ga samen met uw partner, een familielid of een vriend(in) naar dit gesprek, want twee ­ horen en onthouden meer dan één. U kunt eventueel ook het gesprek opnemen op een kleine cassetterecorder, dan kunt alles nog eens rustig afluisteren. Stel uw vragen gewoon opnieuw als u een antwoord niet hebt begrepen. Pas na dit gesprek nemen u en uw kind een besluit. Vrijwillige deelname

Wanneer u uw kind wilt laten deelnemen, dan ondertekenen u en eventueel uw kind een schriftelijke toestemmings­verklaring (informed consent formulier). Door uw hand­tekening te zetten, zegt u dat u voldoende en begrijpelijke informatie hebt gekregen en dat u hebt besloten mee te doen aan het onderzoek. Een toestem­ mingsverklaring is geen contract waaraan u vast zit. U en uw kind kunnen zich altijd terugtrek­ ken uit het onderzoek. Wanneer blijkt dat uw kind te veel last heeft van de behandeling, dan zal de kinderoncoloog dit zeker met u bespre­ ken. Soms verandert de opzet van het onder­ zoek na verloop van tijd. In dat geval moet u een nieuwe toestemmingsverklaring tekenen. Deelname aan een onderzoek naar nieuwe ­behandelingen is geheel vrijwillig. U en uw kind kunnen altijd en op elk gewenst moment­ op uw besluit terugkomen. Waarom u dat doet, hoeft u niet aan de arts te vertellen. Stop niet zomaar zelf met de behandeling maar overleg altijd met de behandelend arts. Van de ene op de andere dag stoppen, is soms

niet zonder ­risico’s. De arts kan u in dat geval begeleiden­ bij het staken van de behandeling. Als u ­besloten hebt niet (langer) deel te nemen, krijgt uw kind natuurlijk nog steeds alle nodige medische zorg en begeleiding. Schuldgevoel

Sommige ouders hebben het gevoel dat ze hun kind een kans onthouden als ze niet deelnemen aan het aangeboden onderzoek. Anderen voelen zich schuldig tegenover de kinderoncoloog wanneer ze niet deelnemen of zich terugtrekken. Probeer uw schuldgevoel te laten voor wat het is. Ga uit van uw wensen en die van uw kind. Marianne Naafs-Wilstra

Klankbordgroep klinische studies Als een kind niet reageert op de bestaande behandelingsmogelijkheden, kan het soms deelnemen aan een studie met een nieuw geneesmiddel of een nieuwe combinatie van geneesmiddelen. Daarbij weten de artsen nog niet of de nieuwe behandeling positief effect zal hebben. Voordat een dergelijke studie in Nederland wordt aangeboden, buigt eerst de Klankbordgroep klinische studies (voorheen klankbordgroep fase I/II) van de VOKK zich over het studievoorstel. De VOKK denkt op deze manier dus actief mee met de Taakgroep Onderzoek Nieuwe Geneesmiddelen van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION-ONG). De VOKK klankbordgroep beoordeelt nieuwe onderzoeksvoorstellen en de daarbij behorende informatieformulieren voor ouders en kinderen (PIF’s) en komt tot een advies. Meer weten of meedenken? Patty Brouwer, [email protected], 030 2422944.



Psychosociaal



Muziektherapie: kinderen hebben er baat bij De behandeling van kinderen met kanker vraagt niet alleen om lichamelijke topzorg maar ook om ­gespecialiseerde psychosociale zorg. Wanneer de ziekte kanker wordt gediagnosticeerd, moet het kind ­leren omgaan met een extreem stressvolle situatie die psychische problemen met zich mee kan brengen.­ Onzekerheid, controleverlies, bedreiging van het zelfbeeld, apathie, bitterheid, verwarring, onmacht, ­verdriet, woede: al deze factoren kunnen een rol spelen. Voor het verwerkingsproces tijdens of na een ­ernstige ziekte is het erg belangrijk dat een kind zijn angsten, ervaringen en gedachten kan uiten. Dit kan op verbale wijze, maar ook via creatieve middelen in de vorm van vaktherapie.

Vaktherapie is de nieuwe verzamelnaam voor beeldende therapie, danstherapie, dramatherapie en muziektherapie. Tot 2006 werden deze therapievormen aangeduid met de term Creatieve Therapie. Onder vaktherapeutische beroepen valt eveneens psychomotore therapie. Dit artikel gaat over muziektherapie, een therapievorm die, in tegen­ stelling tot andere vaktherapieën en psychotherapieën, mensen zelfs in de allerlaatste fase van het ziekte- en stervensproces kan begeleiden. Muziektherapie is een behandelvorm waarbij muziek wordt ingezet om mensen te helpen met problemen op sociaal, emotioneel, lichamelijk, cognitief of gedrags­ matig gebied. De muziek is hierbij dus niet het doel maar het middel.

Er wordt actief en receptief gewerkt binnen de muziekthe­ rapie. Bij actieve muziektherapie maakt men zelf muziek met instrumenten als bijvoorbeeld een drumstel, een piano, een xylofoon, gitaren, kleine ritme-instrumenten en djem­ bés. Daarnaast kan ook de stem worden gebruikt. Recep­ tief werken betekent dat er naar muziek geluisterd wordt. Overal inzetbaar

Soms is het lastig gevoelens onder woorden te brengen. In de muziek kunnen gevoelens worden beleefd en verklankt. Muziek is een communicatiemiddel. Daarom is het zo geschikt voor het delen van ervaringen en het ervaren van contact. Het kind kan zich meer begrepen en minder machteloos voelen. Door alle medische ingrepen ervaren kinderen verlies van autonomie en controle. Dit verlies kan

Paula’s ervaringen Het verhaal van de nu twaalfjarige Paula maakt goed duidelijk wat muziektherapie voor een ziek kind kan bete­ kenen. Op zevenjarige leeftijd krijgt Paula wekelijks muziektherapie aan huis. Ze vindt het fijn om tijdens de sessie op een ­plezierige en positieve manier aandacht te krijgen. Dit is heel anders dan de aandacht die ze ervaart door haar ziekte en de vele en langdurige behandelingen. Daarnaast vindt ze het fijn dat zij kan bepalen wat er gebeurt tijdens de sessie en dat ze controle heeft over de situatie; controle die ze niet heeft als ze allerlei behandelingen moet ondergaan. Het eerste jaar spelen Paula’s knuffels nog een belangrijke rol tijdens de sessies. Soms vertellen zij wat Paula zelf nog niet rechtstreeks durft te zeggen. Maar in de loop van de tijd heeft ze haar knuffels niet meer nodig om zich te uiten. Erg leuk vindt Paula het spel met de kaarten. Uit een stapel kiest ze één kaart. Het gevoel dat deze kaart bij haar oproept, moet zij verklanken met een door haar gekozen muziekinstrument. Ook de moe­ der van Paula wordt een keer bij het spel betrokken: uit vier kaarten moet zij kiezen welke kaart bij haar dochters muziekstukje hoort. Aan het eind van een sessie geeft Paula samen met de therapeut vaak een klein optreden voor één van haar ouders. Paula geniet hier erg van.

tijdens de muziektherapie worden opgeheven: ze zijn zelf actief en hebben zeggenschap. Het mooie is dat muziek­ therapie in elke situatie is in te zetten. Ook als kinderen in bed liggen, want je hebt je stem altijd bij de hand en kleine instrumenten zijn eenvoudig mee te nemen en te gebrui­ ken. Daarnaast kan in een ziekenhuis een therapieruimte worden ingericht met grotere instrumenten als een piano, een drumstel, djembés.

Adressen en vergoedingen

Muziektherapie en kinderoncologie

Verschillende zorgverzekeraars vergoeden (een deel van de) vaktherapie wanneer een aanvullende verzekering is afgesloten. Ook zijn er in sommige gevallen mogelijkheden voor vergoeding via een persoonsgebonden budget (PGB). www.pgb.nl, www.pgb-plein.nl, www.ciz.nl

Muziektherapie helpt kanker niet genezen maar ­realistische doelstellingen zijn, het: • verbeteren van de kwaliteit van leven; • verminderen van lichamelijke klachten en pijn; • verminderen van eenzaamheid, sociale problemen en isolement; • versterken van het ego en het ondersteunen van de ontwikkeling van het kind; • uiten en verwerken van gedachten, gevoelens en ­ervaringen; • verminderen van angst en ­gevoelens van machteloos­ heid en controleverlies; • voorbereiden op en ondersteunen tijdens ingrepen; • ondersteunen in de laatste ­levensfase. Positieve effecten

Muziektherapie wordt in Nederland helaas (nog) niet aangeboden in de kinderoncologische centra. In landen zoals Duitsland, Zwitserland, Noorwegen, België, de Verenigde Staten en Canada wordt muziektherapie echter al jaren methodisch ingezet in de begeleiding van kinderen met kanker. Uit ervaring en onderzoek blijkt dat bij kinderen met kanker muziektherapie niet alleen op psychosociaal vlak maar ook op lichamelijk vlak een zeer positieve invloed heeft. Zij ervaren minder pijn, zijn minder (lang) misselijk en braken minder. Ook is aangetoond dat muziektherapie een positief effect heeft op hoge bloeddruk, verhoogd hartritme, depressies en slapeloosheid. Verder onderzoek naar de specifieke effecten van ­muziektherapie kan er toe leiden dat muziektherapie op bredere schaal - en ook in Nederland - wordt ingezet als ondersteunende behandeling in de kinderoncologie.

In Nederland kunt u zich wenden tot een praktijk voor muziektherapie. Een overzicht daarvan vindt u op de website www.vaktherapie.nl. Daar vindt u ook verdere informatie over vaktherapie. Let wel: niet alle therapeuten werken met kinderen. Daarnaast vindt de therapie soms plaats in de praktijkruimte van de muziektherapeut, maar er zijn ook muziektherapeuten die aan huis komen.

Meike Naafs muziektherapeut medewerker VOKK

Enkele onderzoekresultaten (Bracke 2009) • Malone (1996) onderzocht of muziek effectief is om kinderen in behandeling tegen kanker af te leiden van de pijn en hun onrust te verminderen. Er werd livemuziek aangeboden tijdens het prikken. Het gedrag van de kinderen met muziek tijdens het prikken werd vergeleken met een controlegroep die geen muziek kreeg. De kinderen ‘met muziek’ waren rustiger en minder angstig dan de andere kinderen. • Robb (2000) onderzocht het effect van een therapeutische muzikale interventie op het gedrag van kinderen in isolatie. De kinderen die muziektherapie kregen, waren actiever, meegaander en konden beter met stress omgaan. • Barrera, Rykov en Doyle (2002) onderzochten het effect van interactieve muziektherapie op het verminderen van angst en op het algemene welzijn van kinderen met kanker tijdens ziekenhuis­ opname. De onderzoeksresultaten lieten zien dat er een stemmingsverbetering was. Muziek bracht de kinderen en hun ouders ontspanning en plezier, ze werden actiever en speelden meer.



Divers

10

aanpassingen worden gezocht. Wij zijn dankbaar voor de mensen die steeds met ons meedachten. Je moet steeds weer zaken afwegen: wat kan Agnes zelf bespreken, waar is onze aanwezigheid een meerwaarde. Niets is vanzelf­ sprekend. Agnes heeft de Pabo inmiddels afgerond en dat is natuurlijk geweldig. Maar voor een grote groep staan, is voor haar fysiek te belastend. Nu volgt zij een remedial teacher opleiding. Dat vak sluit goed aan bij haar moge­ lijkheden en talenten en biedt haar de kans om met kleine groepjes kinderen en deels in eigen tempo te werken.’ Bewuste stapjes

Rond de tafel met … ouders van een survivor Voor deze Rond de tafel sprak ik met Ton en Marlies Domen, de ouders van Agnes bij wie op zevenjarige leeftijd chronische myloïde leukemie (CML) werd ontdekt. Na jaren van zware behandelingen is Agnes sinds mei 2009 medicijnvrij en gaat het gelukkig goed met haar. Over haar lange en indrukwekkende ziektegeschiedenis zou je zonder moeite een Rond de tafel kunnen vullen. Maar vandaag praten we met haar ouders over de impact van late effecten op het leven van Agnes en dat van henzelf. Een gesprek over de moeizame zoektocht van ouders die het allerbeste willen voor hun kind, maar daarbij steeds het wiel moeten uitvinden. Een oproep!

Voordat we het onderwerp late effecten aansnijden, ­beschrijven Ton en Marlies wat er allemaal gebeurd is sinds 1993. Ze vertellen over de ontdekking van CML, de chemo’s, de lichaamsbestraling en de daarop volgende beenmergtransplantatie in 1994. Over het recidief in 1998 en de diverse experimentele behandelingen die volgden. De complicaties, de ziekenhuisopnames, het verzuim van school, de start met Glivec in 2002 en de aankomende beenmergpunctie: alles passeert de revue. Na dit indringende verhaal schakelen we over op het onderwerp waar Ton en Marlies zich – liefst samen met andere ouders – sterk voor willen maken: erkenning voor late effecten en goede begeleiding bij het oplossen van problemen die er mee samenhangen. Meer moeite doen

‘Op het moment van de diagnose worden mogelijke bijwerkingen van de behandeling op korte en lange termijn

verteld. Op dat moment kun je als ouders niet anders dan kiezen voor behandeling. Daar ga je voor. Het verhaal van de bijwerkingen op lange termijn verschuif je naar de achter­grond. Er zijn andere acute zaken die aandacht en zorg vragen’, start Marlies haar verhaal. ‘Het doet mij als moeder pijn dat ik steeds minder voor ­Agnes kan doen. Op de basisschool kon ik veel voor haar regelen. Vanaf de middelbare school verandert dat. Je moet daar al meer moeite doen om alles goed voor elkaar te krijgen. Maar in goed overleg is dat allemaal naar wens verlopen.’

‘Voor onze zoon Harrie is het anders gegaan’, vervolgt Ton. ‘Bij hem ging het allemaal meer vanzelfsprekend: het regelen van zijn eigen zaken, het uitvliegen, het losmaken van ons. Agnes moet ieder stapje naar zelfstandigheid heel bewust zetten. Dat betekent veel praten en nadenken. Je ziet ook dat het verschil met leeftijdgenoten steeds groter wordt. Vriendinnen gaan zelfstandig wonen, werken en hebben inkomen. En natuurlijk doet dat haar verdriet! Wij zien dat heel goed en praten daar uiteraard over. Wij laten haar zien dat haar verdriet ook ons raakt. Maar we proberen tegelijkertijd te denken in kansen. We leggen vooral de nadruk op wat er wel is.’

‘Agnes heeft heel bewust gekozen voor een Pabo-opleiding in de buurt, waar ruimte was voor persoonlijke aandacht’, legt Marlies uit. ‘Vanwege chronische vermoeidheid en kwetsbare immuniteit moest ook hier met docenten naar

Hulp bij zoektocht

‘Waar we eigenlijk behoefte aan hebben, is een case ­manager’, stelt Ton. ‘Iemand die samen met ons bekijkt wat er nodig is. Die weet welke wegen te bewandelen in het proces naar zelfstandigheid. Welke regelingen zijn er, hoe zien die eruit, waar zijn ze te vinden, wat moet je er wel of juist niet voor doen.’ ‘Ik heb het gevoel dat wij, en mogelijk veel ouders met ons, het wiel zelf aan het uitvinden zijn. Het gaat over huisves­ ting, inkomen, werk, tegemoetkomingen, verzekeringen en sociale weerbaarheid. Hoe managet zij haar leven met beperkingen? We zijn nu net bezig met Bureau Mee. Een instantie die jongeren met een beperking op weg helpt. We hopen dat zij ons helpen in de zoektocht naar de beste weg.’ Vuist maken

‘Laten we onze krachten bundelen!’

‘Wat we vooral hopen, is dat onze oproep andere ouders in een vergelijkbare situatie activeert om de krachten te bundelen’, benadrukt Ton. ‘Er zijn vast ouders die al verder zijn in dit proces en veel praktische tips hebben. Als we al die tips en vragen bundelen, zou daar een handboek uit kunnen ontstaan.’

Alles bespreekbaar

‘De lange duur van de ziekte en de behandeling maakt dat het ook steeds dieper in je leven ingrijpt’, zegt Ton. ‘Ik heb zelf in de loop van de jaren steeds meer klachten gekregen waardoor ik uiteindelijk niet meer fulltime kan werken. De daginvulling van Marlies is mede afgestemd op Agnes. Maar het is goed zo. Agnes geeft ons heel veel energie. Zij vecht door en samen met haar doorleven we het leven. We zijn zo vervlochten met elkaar na al die jaren! We heb­ ben van het begin af aan altijd alles met de kinderen bespro­ ken. Ook nu, over dit interview. We bereiden gesprekken in ieder geval altijd samen voor. Bekijken of we het samen doen of dat Agnes het alleen af kan. Het belangrijkste ­criterium hierbij is: wat levert haar het meeste rendement op.’ Beperkte energie

Aanpassingen

baan voor enkele uren heeft, dan blijven er nog heel veel uren op een dag over. Het huishouden, boodschappen doen, eten koken: daarvoor zal ze ondersteuning nodig hebben. Het is belangrijk dat ze energie overhoudt voor een sociaal leven en voor die dingen die haar leven zinvol maken. Vanwege de beperkte energie valt het niet mee om sociale contacten te onderhouden.’

‘Op dit moment zijn we bezig uit te zoeken hoe Agnes zelfstandig zou kunnen gaan wonen’, vertellen ze verder. ‘Maar dat valt niet mee. Niets is vanzelfsprekend. Er is geen handboek met allerlei regelingen en praktische tips voor jongeren met een beperking. Stel dat ze straks een

‘Mogelijk kunnen we zelfs een vuist maken naar de poli­ tiek’, eindigt Ton strijdvaardig, ‘om te beginnen met de Wajong-regeling. Ze zouden die niet moeten korten op de inkomsten. Deze groep - en ook Agnes - zal nooit in staat zijn om meer dan een beperkt aantal uren te werken. Daardoor zijn ze veroordeeld tot een leven in afhankelijk­ heid en dat kan niet de bedoeling zijn!’ Anka van Unen

De VOKK organiseert dit jaar een eerste bij­een­ komst voor ouders die veel moeite (hebben) moeten doen om met hun kind de juiste oplossin­ gen te vinden. Het doel is ervaringen delen en van elkaar horen welke mogelijkheden er zijn. Heeft u belangstelling, neem dan contact op met [email protected], 030-2422944.

11

12

Nieuw

In Memoriam

Gera Tel-Odding heartware is een uniek sieraad. heartware symboliseert de verbondenheid met uw kind. Met deze speciaal door Karlijn Souren voor de VOKK ontworpen halsketting draagt u uw kind (letterlijk) op uw hart. Ontwerpster Karlijn Souren: ‘Ik wilde een simpel en tegelijk elegant sieraad ontwerpen­ dat de verbondenheid symboliseert met iemand die je lief is. Een sieraad dat mooi is en draagbaar, en waaraan ieder zijn eigen invulling kan geven.’ heartware bestaat uit een 100% zilveren ketting en twee porseleinen elementen en is handgemaakt. Het ene element rust op de halsslagader, het andere op het hart. Dit speciaal voor de VOKK ontworpen sieraad kost 2 39,50. De opbrengst gaat naar de KanjerKetting. Omdat de porseleinen elementen doen denken aan de KanjerKetting wordt de verbondenheid met uw kind extra benadrukt. U kunt dit unieke sieraad bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de ­kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contactpersonen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

Op vrijdag 5 februari overleed onze lieve en betrokken collega Gera Tel. Gera werkte bij de VOKK als secretaresse/administratief medewerkster. Zij en haar gezin waren sinds juni 2002 lid van de VOKK. Hun zoon Harmen stierf op 21 april 2003 ten gevolge van leukemie en sindsdien zette Gera zich samen met haar man Marten in voor ouders van een overleden kind. Binnen de sectie Persoonlijke Contacten organiseerden en begeleidden zij ouderbijeenkomsten en wandelingen. De vacature die op 1 november 2006 bij de VOKK ontstond, leek voor Gera geschapen: hij kwam precies op het goede moment en paste helemaal bij wie zij was en wat zij wilde: ouders en kinderen steunen. Ze solliciteerde en werd aangenomen. Al meteen bleek dat zij de juiste persoon op de juiste plaats was. Gera was betrouwbaar, zorgvuldig en discreet, belangrijke eigenschappen voor het werk dat zij deed. Zij was het eerste aanspreekpunt van de VOKK. Alle telefoontjes en e-mailtjes kwamen bij haar binnen en als geen ander kon ze ouders, grootouders, leerkrachten en anderen te woord staan: warm en betrokken. Ze luisterde, stelde gerust, wees op boekjes die zouden kunnen helpen en wees de weg naar instanties. Gedreven als ze was, zorgde ze er op haar eigen, duidelijke manier voor dat alles op kantoor op rolletjes liep. Voor haar collega’s was zij een vast aanspreekpunt. Op de vrijwilligersdag van 29 augustus vorig jaar werden de eerste symptomen van Gera’s ziekte zichtbaar. In oktober werd de diagnose amyotrofische laterale sclerose gesteld (ALS), een progressieve, ongeneeslijke spierziekte. Het ging bij Gera hard. Al snel nam haar spierkracht af en moest ze gebruik maken van een elektrische fiets. Het praten ging steeds moeilijker waardoor ze ouders niet langer persoonlijk te woord kon staan maar haar toevlucht moest nemen tot de mail. Voor haar persoonlijk was het erg dat ze niet meer kon zingen, iets wat ze ontzettend graag deed. Er kwam een moment dat ook de elektrische fiets geen optie meer was en zij gebracht en gehaald moest worden. Toch bleef ze naar het bureau komen, want zo bleef ze

betrokken bij het werk dat voor haar zoveel meer was dan gewoon een baan. Zelfs toen ze wist dat zij niet lang meer te leven had, bleef ze meeleven met degenen die zij via de mail sprak. ‘De handen van Mama en Gera, ze ontvingen, streelden en droegen ons het leven door. Nu zijn die handen bij ­Harmen en de armen van Jezus om hen heen.’ We hopen dat deze woorden op de rouwkaart Marten en de kinderen kracht en steun zullen geven. We zullen Gera enorm missen. Marianne Naafs-Wilstra

13

De VOKK voor u

14

Nel Kleverlaan: n e s n e m n i k i ‘Wat ’ t h c a r k s i , k e zo Jarenlang vervulde zij, naast haar gezin en haar werkzaamheden als psycholoog, een van de spilfuncties­ binnen de VOKK. Ze was onder andere drie termijnen bestuurslid, vertegenwoordigde de VOKK regel­matig op congressen in het buitenland, organiseerde symposia, verzorgde de eindredactie van Attent,­ trainde en begeleidde vrijwilligers en schreef de VOKK brochurereeks. Alsof dat allemaal niet genoeg was – een dag heeft echt maar 24 uur – verschenen er boeken van haar hand en maakte ze documentaires.­ Hoe kijkt Nel Kleverlaan terug op die intensieve jaren binnen de VOKK? En wat drijft en motiveert deze psychologe, schrijfster en filmmaakster? Een gesprek met een uitzonderlijk bevlogen

Velen van u kennen Nel Kleverlaan van gezicht of van naam. Maar voor degenen die nog niet zo lang bij de VOKK ‘horen’, is zij misschien minder bekend. Toch zou de VOKK niet zijn wat zij nu is, zonder haar bijzondere inzet. Aan de kennismaking met de VOKK, in 1989, lag de bekende, verdrietige oorzaak ten grondslag. In dat jaar werd bij haar toen vierjarige zoon kanker ontdekt. Nel vergeet de complete verbijstering en angst nooit. ‘Pepijn had non-Hodgkin. Dat was, zeker in die tijd, een heel zware diagnose. Dat hij het heeft overleefd, beschouw ik nog steeds als een wereldwonder. Zo’n ervaring tekent je leven. Het maakt je bewust van wat het leven inhoudt. En terwijl mijn zoon inmiddels 25 jaar is en het super met hem gaat, blijf je altijd alert. Een onschuldige klacht of te lang een vermoeid, bleek gezicht raakt aan die diepe angst dat er misschien weer iets aan de hand is. Dat herken ik bij alle ouders die zoiets hebben meegemaakt.’ Nieuwe uitdagingen

In de tijd dat haar zoon behandeld wordt, werkt Nel aan de Universiteit van Amsterdam. Ze is aio (assistent in opleiding) en wil promoveren in de ontwikkelingspsycho­ logie. Maar de combinatie van zorgen voor de zieke Pepijn en zijn twee jaar oudere broer Bas, en een baan van 60 tot 80 uur per week was niet te doen. ‘Die droom loslaten vond ik wel heel pijnlijk. Ik was ambitieus, gek op mijn vak en opeens kwam daar die streep doorheen. Maar na drie maanden thuis, werd ik benaderd door het Integraal

Kankercentrum Amsterdam (IKA). Of ik op freelance basis voor ze wilde werken. Ik heb ‘ja’ gezegd en werk nog steeds met ze samen.’ In 1993 schrijft ze haar eerste boek: ‘Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger?’. Bewust geen egodocument, vertelt ze, maar een leidraad voor ouders van kinderen met kanker. ‘Ik schreef het boek omdat het er niet was. Mijn eigen behoefte aan informatie vormde de aanzet. Dat gebeurt eigenlijk vaak bij wat ik onderneem of opzet.’ Niet lang na het verschijnen van dit boek werd ze, in 1994, actief binnen VOKK. ‘Binnen het IKA was ik vooral bezig met het begeleiden van volwassenen en kinderen van ouders met kanker. Werken voor de IKA en voor de VOKK zag ik altijd als een prima vorm van kruisbestuiving. Heel effectief.’ Geen grenzen

Opsommen wat Nel allemaal binnen en voor de VOKK heeft gedaan? Je kunt je beter afvragen wat zij niet heeft ­gedaan. Nel licht een paar activiteiten toe: ‘Ik heb in totaal 13 jaar in het bestuur gezeten. Er speelde zo veel waar je over moest meedenken. Ik werkte – en werk nog steeds - heel goed samen met Marianne Naafs. We waren voort­ durend in gesprek met de kinderoncologen, maar ook het bewaken van onze eigen identiteit – de VOKK als ouder­ vereniging – bleef een terugkerend punt van aandacht. ­Behalve bestuurs­lid was ik ook een tijdlang eindredacteur van Attent, waarvoor ik ook met veel plezier columns schreef. Verder mocht ik de VOKK een aantal keer vertegen­ woordigen in binnen- en buitenland, onder andere op de congressen van SIOP (red: International Society of Pedia­ tric Oncology). Dat was geweldig om te doen. Contacten leggen, lezingen houden, noem maar op. Ik herinner mij een bijeenkomst waarin ik vijf jongeren uit verschillende werelddelen interviewde voor de zaal. Hoe verschillend hun achtergrond ook was, ze liepen tegen dezelfde dingen aan. Er bestonden geen grenzen. Dat raakte mij toen echt.’ Erkenning voor inzet

Een andere (dit keer betaalde) klus die zij op zich nam, was en is het schrijven van de vijftiendelige brochurereeks over de verschillende vormen van kinderkanker. ‘Ik kan daarbij putten uit de kennis en expertise van het netwerk dat inmiddels is opgebouwd. Ik schrijf de teksten, die op

hun beurt worden beoordeeld door een leesgroep van kinderoncologen en – ervaringsdeskundige – ouders.’ De laatste brochure – over beenmergfalen – staat op punt van verschijnen. En dat betekent voor Nel voorlopig het einde van ook deze activiteit. ‘In 2007 ben ik uit het bestuur ge­ gaan. Ik vind het gezond om na zoveel jaar plaats te maken voor nieuwe leden. Maar achter de schermen blijf ik wel dingen doen. Kinderen en jongeren zijn uiteindelijk altijd mijn kerndoelgroep geweest.’ Vanwege haar bijzondere inzet en betrokkenheid werd zij benoemd tot VOKK erelid. Ook vanuit een andere hoek werd Nel onlangs gelauwerd. In 2009 ontving zij de NVPO Award. Met deze prijs van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie is ze erg blij. ‘Het is vooral een erkenning voor kinderen die op welke manier dan ook met kanker te maken hebben. En dat mijn professionele achter­ ban mij zo waardeert, is natuurlijk ook vleiend.’ Drijfveren

Behalve dat ze zich steeds meer is gaan toeleggen op het maken van documentaires (er liggen al weer twee op­ drachten van patiëntenverenigingen), is zij sinds vijf jaar coördinator van ’t Praethuys, een inloophuis voor men­ sen met kanker en hun naasten in Alkmaar. Ze begeleidt volwassenen, kinderen en hulpverleners. Gevraagd naar haar ‘aanpak’ of ‘benadering’, noemt ze een sleutelbegrip: luisteren. ‘Echt luisteren is ontzettend moeilijk, maar mis­ schien wel het allerbelangrijkste. Daarnaast moet je altijd respect hebben voor iemands verdriet. Het komt voor dat trauma’s te groot zijn. Dan is ‘er over praten’ niet mogelijk. Soms kan dat pas jaren later, soms nooit.’ Waar haal je, wanneer je zoals Nel dagelijks met het ­verdriet van anderen wordt geconfronteerd, de motivatie vandaan om dit werk te doen? Wat drijft haar? Na een korte stilte, antwoordt Nel: ‘Wat ik in mensen zoek, is kracht. Het blijft fascinerend om te zien hoe mensen na of tijdens groot verdriet overeind blijven en verder kunnen. Die enorme kracht van mensen, zowel van volwassenen als van kinderen: daar sta ik altijd weer versteld van. Dat is een onuitputtelijke inspiratiebron.’ Annet Franssen

15

Ervaring

16

Een om a aan he t wo ord ‘Ir is’ zie kte he eft oo k mi jn lev en ver and erd ’ Het is Koninginnedag. Er schijnt een stralend oranjezonnetje en de stad is vol met feestvierders. We zitten­ met onze vrienden op een terrasje en genieten. Alle onderwerpen worden aangesneden, vooral onze ­kinderen zijn favoriete gespreksstof. We zijn gelukkig met hoe ze het doen. En hoewel onze dochters al jong moeder werden – waarover wij de nodige zorgen hadden - hebben ze hun leven nu goed op de rails.

Er zijn andere activiteiten die georganiseerd worden voor het gezin. Door die lichtpuntjes in donkere tijden kan je het volhouden. Langzaam maar zeker vinden we allemaal een nieuw evenwicht, dat ook heel wankel blijkt te zijn. Maar we kruipen er steeds weer met zijn allen uit. Soms ervaar ik het als zwaar, omdat ik de angst van mijn dochter zo goed begrijp. Angst of het allemaal wel goed komt met haar kind, angst of het toch niet later terug gaat ­komen, angst voor alle gevolgen van de chemo op langere termijn, angst om zoveel simpele dingen als een verkoudheid. Geen droom

Hoe wreed kan het leven echter zijn… Nog geen 24 uur later belt mijn dochter met verpletterend nieuws: onze oudste kleindochter Iris heeft acute leukemie. Ik zit in de tuin als ik dit hoor. Het is 1 mei, de merels fluiten en ik voel de grond ­onder mijn voeten wegzakken. De nachtmerrie van iedere ouder overkomt mijn kind. Er gebeurt veel in die eerste weken dat Iris, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, in dat grote ziekenhuisbed ligt. Ik zit naast haar. ‘Dat leest oma je wel voor’, zegt haar moeder, als ze even koffie gaat halen. Ik slik, mijn keel knijpt zich dicht. Ik kan nauwelijks met droge ogen vertellen dat Chemo-Kasper niet alleen alle kankercellen maar ook de gezonde cellen kapot maakt. Dat je haren gaan uitvallen en dat je er ziek van wordt. Ik heb nog geen idee wat dat in werkelijkheid allemaal gaat inhouden. Steeds moeizamer

In de loop van de weken die volgen, zie ik hoe het gezin van mijn dochter steeds verder ontwricht raakt. Er zijn nog een kleiner zusje en broertje die aandacht vragen en nodig hebben, en haar man moet ook weer aan het werk. Iris

wordt steeds zieker, er doen zich calamiteiten voor, er is angst… Ik doe wat ik kan, maar met een drukke baan, een nog thuiswonend, stude­ rend kind en een echtgenoot, loop ik mezelf af en toe voorbij. Ik zie dat het met Iris en het gezin steeds moei­ zamer gaat. Na wikken en wegen, stel ik voor dat ik van dinsdagmiddag tot en met woensdag­ avond de zorg voor Iris op me neem. Dat geeft Iris rust, het gezin rust en mijzelf rust. Zo weet iedereen waar hij aan toe is. Na enige weken zit de regelmaat erin en het blijkt een gouden greep: iedereen vaart er wel bij. Meestal gaat het redelijk goed met Iris, soms is ze erg ziek, maar dan komt ze toch. En als ze in het ziekhuis ligt, ga ik op mijn dagen naar haar toe. Altijd die angst

Een aantal malen vrezen we voor Iris’ leven door complicaties als gevolg van de chemo­ kuren. Het zijn zware tijden waarin het gezin veel moet missen. Maar er is ook vreugde en blijdschap: een weekje Villa Pardoes, waar ook wij, opa en oma, mee naar toe mogen en waar we in de watten worden gelegd door zoveel lieve vrijwilligers.

Ik ben niet alleen de oma van Iris en haar zusje en broertje, maar ook moeder. En een moeder wil de angst bij haar kind wegnemen, hoe oud of jong dat kind ook is. Ik wil dat mijn dochters pijn, angst en verdriet verdwijnen. Ik wil haar net als vroeger, toen ze dat kleine meisje met die blonde staartjes was, bij me in bed nemen en haar toefluisteren dat het maar een droom is, dat alles goed komt… Maar het kan niet, het is geen droom en ik sta met lege handen… Toch heeft de ziekte van Iris niet alleen lood­ zware tijden gebracht. Het heeft veel gebracht

om dankbaar voor te zijn. Clichés als ‘pluk de dag’ zijn van toepassing en meer dan voorheen besef ik wat het hebben van kleinkinderen betekent en wat mijn rol als oma is. Meer dan voorheen besef ik de kwetsbaarheid van het leven en hoe relatief alles is ten opzichte van gezondheid. Iris’ ziekte heeft niet alleen Iris zelf veranderd, maar ook het leven van de mensen om haar heen, mijn leven.

‘Ik begrijp de angst van mijn dochter zo goed’ Respect

Inmiddels is de laatste chemokuur (en de dexa!) achter de rug en hebben we feest gevierd. We weten dat Iris nog niet genezen is - dat is ze pas over vijf jaar - maar deze fase, deze twee zware jaren, hebben we met z’n allen overleefd. Iris heeft geknokt en ons laten zien hoe dat moet. Ik heb er respect voor hoe zij, en het gezin waar ze uitkomt, dit hebben gedaan. Francy Pleij, oma van Iris

17

18

In profiel

ATTENTIE KIDS!

19

Ben jij een brus? Ben jij een brus en kun je geen kant op met je gevoel? Misschien heb je dan

iets aan het boekje ‘Het verhaal van…. over...’ Daarin kun je alles opschrijven

wat je kwijt wilt over de ziekte van je b r o e r o f z u s . T e b e s t e l l e n b i j d e VO K K .

Decemberkralen interklaas Helaas moest ik met S nhuis blijven en Kerst in het zieke

Marian Potters ‘Ik heb mijn draai gevonden’ Het afgelopen jaar rondden we het succesvolle project Koesterkind af en werd palliatieve zorg een nieuw beleidsterrein van de VOKK. Dit betekent dat binnen alle gelederen van de VOKK structureel aandacht wordt geschonken aan de ondersteuning van ouders met een kind in de palliatieve fase. Maar ook de verbetering van de organisatie rond palliatieve zorg staat centraal. En net als bij onze bestaande activiteiten voor de ouders van een overleden kind, hoort bij deze aanpak een eigen beleidsmedewerker. Een functie die ik sinds vorig jaar met veel plezier vervul. Op het VOKK bureau ben ik de oudste ‘der survivors’. En net als veel anderen zeur ik natuurlijk ook regelmatig over mijn leeftijd en dat ouder worden in sommige opzichten echt geen pretje is. Tegelijk is er altijd het besef: het had ook anders kunnen lopen. Dat maakt mijn werk bij de VOKK pijnlijk duidelijk. Ik ben er nog. In 1983 had ik grote pech dat ik kanker kreeg. Maar ondanks die pech had ik toch ook weer een heleboel geluk. De huisarts, waar ik voor een onbenullig akkefietje per toeval kwam, was onwaarschijnlijk alert waardoor de ziekte al in een vroeg stadium werd opgespoord. Een gelukkige toevalstreffer, maar voor het verdere verloop van dit verhaal wel cruciaal. Dus dat was geluk een: een goede huisarts en een snelle diagnose. Ik bleek de ziekte van Hodgkin stadium 1A te hebben (nu hodgkin lymfoom genoemd). Een aan­doening met een hoge overlevingskans – geluk twee - en betere kansen voor meisjes dan voor jongens – geluk drie.

Ook had ik het geluk dat ik niet tien jaar eerder Hodgkin kreeg toen de behandeling nog veel agressiever en minder doeltreffend was: geluk vier. De behandeling sloeg goed aan, zonder grote complicaties of medische missers – geluk vijf. Na de behandeling van een jaar, pikte ik de draad weer op: school, studeren, werken. Al snel leek de ziekteperiode ver weg. Maar inmiddels weet ik dat het plotseling weer heel levend en dichtbij kan zijn. Begin jaren negentig werkte ik veel voor belangen­ organisaties. Eerst in de agrarische sector - ik kom van de boerderij, heb in Wageningen gestudeerd, vandaar - en later in de zorg. De laatste vijftien jaar kwam ik als opleider/trainer veel in contact met patiëntenorganisaties (waaronder de VOKK) en organisaties rondom palliatieve zorg. Helaas moest ik dat geweldige werk na een reorganisatie opgeven. Op dat moment kwam de VOKK op mijn pad. Er werd een medewerker palliatieve zorg gezocht! Toeval? Of geluk zes? Inmiddels heb ik mijn draai binnen de VOKK gevonden. Daarnaast ben ik vrijwilliger bij de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN), waar ik in de werkgroep Late Effecten zit. Ook ben ik sinds drie jaar ‘taal-maatje’ van een jonge Irakese vrouw die de pech had in een heel onveilig land te zijn geboren. Ze werkt hard om Nederlands te leren. En met succes, want zij heeft alle examens gehaald! Kortom: ik doe mijn best een beetje van mijn geluk te delen. Marian Potters beleidsmedewerker palliatieve zorg

eling, Extra voor een chemobehand moeder ging balen dus. Maar mijn e speciale aan de slag en maakt ijter- en kralen voor mij: een m lukkig kwam een kerstbalkraal. Ge bij. Op oudeer geen vuurpijlkraal ker thuis! jaarsavond was ik lek Groeten, Robin Pot

Als je je ve rveelt Paula van Kuyvenhoven zat zich een keer heel erg te vervelen. Ze heeft toen een Chemo-Kasper gemaakt van klei. Misschien een idee voor jou?

Zoete Lieve Gerritje Ga jij op 13 juni mee naar Den Bosch? Daar beleef je met je ouders het verhaal van Zoete Lieve Gerritje tijdens een rondvaart op de Binnendieze, kun je vendelzwaaien en nog veel meer. Meer weten of een uitnodiging ontvangen? Mail of bel [email protected], 030 2422944. Meer leuke activiteiten vind je op de agenda op www.vokk.nl.

em, Chemo-Kasper en de speciale blo afgemaakt door Sietske Oskam Je kunt nog mee op kamp! Voor kinderen van 4-12 jaar is er van 1618 april weer een weekendkamp in Ommen. Je mag ook me als je brus bent! Misschien had je er nog niet van gehoord, maar wil je toch graag mee. Geef je dan snel op bij [email protected], 030 2422944.

Gratis paardrijles net klaar, dol Ben jij nog onder behandeling of n? Dat kan jde rdri paa op dieren en wil je graag kbergen Bee in se Sen gratis bij Natural Horse ke. mie bel of il Ma (Gld.) op vrijdagmiddag. 44. [email protected], 030 24229

n woonde Chemo-Kasper. Ergens in een land hier ver vandaa t land heel erg ziek. Op een dag werd de prinses van he aar beter maken. De Alleen een bijzondere bloem kon h eze bloem te vinden. koning gaf Chemo-Kasper de taak d nker van het woeste De bloem groeide in het diepste do n lichtgevende bloemwoud en was te herkennen aan zij elk woeste woud het kon blaadjes. Chemo-Kasper piekerde w n Chemo-Koos, Chemozijn. Hij overlegde met zijn vriende et ook niet zo goed. Koen en Chemo-Klaas. Die wisten h alle woeste wouden Toen besloten de vier vrienden om oem daar groeide. Ze op te zoeken en te kijken of de bl en gekeken of er niet hadden al veel wouden opgezocht el veel bloemen maar zo’n bloemetje stond. Ze zagen w djes, of ze hadden een die hadden niet zulke heldere blaa den ze de bloem en ander gebrek. Na lang zoeken, von aven de bloem aan de keerden terug naar hun land. Ze g . prinses en zij was weer snel beter

ATTENTIE KIDS!

20

Slangetje Als alle kinderen in de kring zitten, leest juf hun namen op. Daarna mogen ze allemaal iets vertellen. Karin vertelt dat ze vanmiddag na school naar haar oma gaat. Met de trein. Karin is nog nooit met de trein geweest omdat ze altijd met papa en mama in de auto naar oma gaat. Maar vandaag gaat ze met mama met de trein. De juf vraagt wie er wel eens met de trein is geweest: bijna iedereen steekt zijn vinger op. Dan is Maarten aan de beurt. ‘Mama komt me straks ophalen’, begint hij. ‘Waarom?’ vraagt Jelle. ‘Moet je naar de tandarts?’ Maarten schudt zijn hoofd. ‘Volgens mij moet je naar de kapper’, giechelt Amber. ‘Je hoofd is al helemaal onder de krullen verdwenen.’ De kinderen lachen. ‘Ik moet naar het ziekenhuis’, zegt Maarten. Het is stil in de klas, de kinderen zijn geschrokken. Karin legt haar hand op Maarten’s arm. ‘Moet je lang blijven?’ vraagt ze. ‘Nee hoor’, zegt Maarten vrolijk. ‘Je vindt het toch nooit leuk om naar het ziekenhuis te gaan?’ zegt Karin verbaasd. ‘Vandaag wel…. want mijn slangetje mag eruit’, zegt Maarten en hij klapt in zijn handen van plezier. Alle kinderen moeten lachen en Jelle doet zo raar dat hij van zijn stoel valt. Juf Hetty klapt in haar handen en dan is het weer stil in de klas. ‘Dat is heel fijn voor je Maarten. Ik wist niet dat het zo goed gaat met eten. Vind je het niet een beetje spannend dat het slangetje eruit gaat?’ vraagt juf. Maarten knikt. Ja, hij vindt het heel erg spannend en is zelfs een beetje bang. Misschien doet het wel heel erg pijn. Hij wiebelt op zijn stoel heen en weer. ‘Ik vind het wel heel spannend en eng, maar ik neem mijn beer mee’, ga’. zegt Maarten. ‘Die neem ik altijd mee als ik naar het ziekenhuis het is erbij el Juf vindt dat een goed idee: met je lievelingsknuff minder eng. ‘Als ik je morgen maar herken zonder slangetje’, lacht juf. (wordt vervolgd) Anna Brands

21

22

COLUMN

internationaal

Wachtrituelen En dan ben je ‘ineens’ na de zware chemo­ kuren op de afdeling, toe aan de chemogiften op de poli. Wanneer je nog niet weet wat ge­ duld is, dan leer je dat hier wel. Dat klinkt alsof het wachten heel erg is, maar dat is het niet. De poli in Groningen heeft namelijk een ballen­ bak. Als Tamara in een goede bui is, verdwijnt zij met veel plezier tussen de gekleurde ballen. En na de ballenbak is het tafelvoetbal aan de beurt: een spel dat gewoon met veel lawaai gespeeld moet worden. Natuurlijk zijn er altijd mensen die zich daaraan storen. Die vinden dat er een soort gepaste rust moet heersen op een poli. Maar ja… het zijn kinderen. En kinderen willen plezier maken. Ook al zijn ze ziek. Gelukkig staan ook deze ouders weken later aan het tafelvoetbal te juichen: ze kunnen toch genieten, ondanks de zorgen. Wanneer Tamara aan de beurt is, begint ze te giechelen en te kletsen. Ze kruipt op schoot, want het blijft altijd spannend en eng. Als Edith haar onderzoekt, is het lachen geblazen. Alles wat zij doet, kietelt. Ze is weer aange­ komen, dankzij de dexa, maar helaas niet gegroeid. Het lijkt alsof de medicatie de groei heeft stilgelegd. Als dat maar weer goed komt,

want ze wil langer worden dan haar zus. Dan is het tijd voor Wally. Een geniaal boek waarin je op zoek moet naar Wally. Wally zit verstopt in heel drukke tekeningen waarin veel gelijk­ soortige figuurtjes te zien zijn. Heb je Wally gevonden, dan kun je nog op zoek naar zijn hond, het bot, een sleutel, Wally’s zusje, de tovenaar en ga zo maar door. Tijdens dit zoek­ spelletje wordt de VAP aangeprikt en even later krijgt Tamara een kus op de wang en zakt ze weg in een diepe roes. Na een beenmergpunctie duurt het altijd even voordat ze weer helemaal ‘aanwezig’ is. Tamara begint steevast eerst een beetje te lallen. ‘Jij hebt vier ogen’ is meestal een van haar eerste opmerkingen. Als ze weer helder genoeg is, mogen we naar de dagbehandeling­ kamer. Daar blijven we tot het bloed goed is en tot mevrouw weer wat gedronken en gegeten heeft. Opnieuw wachten dus. Maar gelukkig hebben ze daar heel veel video’s. Wat hebben we met z’n drieën vaak naar haar favoriete film Barbie als Rapunzel gekeken. We kunnen hem wel dromen! Anna Brands

World Child Cancer actief op Filippijnen De Filippijnen is een eilandengroep van 1100 eilanden met een bevolking van ongeveer 88 miljoen ­mensen. Velen zijn arm en het gemiddelde jaarinkomen bedraagt nog geen 2000 euro. Elk jaar wordt ­ bij circa 3500 kinderen een vorm van kanker gevonden, meestal in een vergevorderd stadium.

Net als in Nederland komt acute lymfatische leukemie (ALL) het meest voor. Bij ons is het genezingspercentage voor ALL 85 procent, op de Filippijnen is dit nog geen 20 procent. Alleen het Davao Medical Centre op het eiland Mindanao, het tweede grootste eiland, kan multi­ disciplinaire kinderoncologische zorg bieden. Op Mindanao­ wonen 25 miljoen mensen. Het centrum in Davao ziet jaarlijks ongeveer 100 nieuwe kinderen met kanker. De kwaliteit van de gezondheidszorg op de Filippijnen is erg wisselend en daardoor, maar ook door onwetend­ heid onder de bevolking, worden veel kinderen in een erg laat stadium gediagnosticeerd. Ook overlijden er veel kinderen zonder zelfs maar een dokter te hebben gezien. De meeste kinderen met kanker komen niet terecht in een kinder­oncologisch centrum. Ongeveer 70 procent van de kinderen­ die wel behandeld worden, maken de behandeling niet af en komen daardoor te overlijden. Dat ouders voortij­ dig met hun kind naar huis gaan, komt door onvoldoende praktische, financiële en psychosociale steun. Er is boven­ dien een tekort aan betrouwbare, betaalbare medicijnen.

vroege signalen van kinderkanker zodat ouders eerder met hun kind naar de dokter gaan. Overheid overtuigen

Bij de training en opleiding van personeel zijn het univer­ siteitsziekenhuis te Singapore en het St. Jude Children’s Research Hospital in de Verenigde Staten betrokken. Verschillende lidorganisaties van de International Confede­ ration of Childhood Cancer Parent Organisations (ICC­ CPO) helpen bij het opzetten van de oudergroepen en het verbeteren van de psychosociale zorg. Dit project is geslaagd als er meer kinderen behandeld worden, minder kinderen vroegtijdig stoppen met de behandeling, kinderen eerder gediagnosticeerd worden en er meer kinderen overleven. Deze resultaten moeten de Filippijnse overheid overtuigen extra middelen beschikbaar te stellen voor kinderen met kanker. Marianne Naafs-Wilstra

Verbetering zorg

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Met financiële steun van World Child Cancer wordt de komende jaren geprobeerd de zorg voor kinderen met kanker drastisch te verbeteren. Er komen op Mindanao vijf satellietcentra waar artsen en verpleegkundigen worden getraind om kinderkanker snel te herkennen en kinderen door te verwijzen naar Davao. Ook leren zij noodzakelijke spoedbehandelingen te geven. Verder komen er data­ managers in de satellietcentra die alles zullen registreren. Er worden ouderorganisaties opgezet om de psychosociale steun aan de gezinnen te verbeteren en ten slotte komt er een campagne die mensen bewust moet maken van de

De VOKK steunt op verschillende manieren pro­ jecten voor kinderen met kanker in andere landen. Zo hebben we bijgedragen aan de Russische uitgave van Chemo-Kasper en Radio-Robbie en aan een ­nationale nieuwsbrief voor ouders in Rusland. In Servië steunden we het opzetten van psychosociale hulp. In Malawi dragen we bij aan voeding en reis­ kosten voor ouders en kinderen. Ten slotte steunen we World Child Cancer met een jaarlijkse donatie.

23

bi j ki nd er en in ho u oo g W il Do ls m a va g ol lin nc ra -o st ut be pe at ra w he er ot ov di ra eg t tl ui em n ne ee nt t n de ze At te et ki nd er en . Z ij ge ef oo k be la n m n, en ne le se al as r lw aa m vo , al en or nt vo tië ik pa e n zi se l as aa 25 HET DAGBOEK VAN... t m ijn ki nd er da g. No rm he is et te24 m ak en he ef t m et vo lw g aa nd er e nd ki Va n ] va st en ek el yt nd od ha [b be . t et he zi n g de da vin ze en de j ut zi pe e ra di he s ot je di nt ra tië rt el t ov er de pa el va n m ijn co lle ga e Ve d. en nn pa er en zi jn va ak ts nd on ki r er aa ze m ij , m er nk or ka vo et is m g da dt er or w nd ki rd n ee jk , m aa r af en to e ee ef tij d al ge co nf ro nt le e ng jo op ie (s ), ch em o nd at ki er n op ee : t kt da aa r m aa ge ee zw m el el ne ve io al ot em nd ki t t w or de n, he ef t ee n oe oe ili jk . Na tu ur lij k is he m d al ra st be er er ne an le t en hi j of zi j m ag W . ge en ar eg ha kr ge of m bt he he en op el uw w ro rt dt ve or n w hu Er pr ec ht al s je le en in ee n ru im te . al en il st el ku n je ee n ki nd ni he n, t de lig vin , ts dt aa or pl w t d al oe m ra st je be es t ro da n ee nd ki of he ra pi e, pi jn . Ee n lin g on de r na rc os e ra st be de ne em t to e. Om en ur is du ng gs jo lin el ra he st be nd ki de n ee en s er Al ex n. pl m re te co ge n w or de n st ee ds ijn ei ge n m uz ie k lu is lin ra st be de t. De ve rb et r as aa ep M . eg ar to na n g de er or ik w l d za vin ) t se Da . co ar en (n ur be ee n vo rm va n se da tie r itl eg ge n w at er ga at ge ke va st om ve n op d ek ge to ge n de de in or w er g t da lin ra ik st nk be de s n, se de do ou re lh or de n. Er ku nn en ho ge w en at ki nd er en di t sl ec ht er vo nn ku rd aa sp ge s el fs ei ni g kl ac ht en Ch r W ee . w ng e zi nd ne zo ge ge t na da n ve or le vo n va el w it er ite al en e te ch ni ek en zo rg al oo k ee n be te re kw or vo en ee m rs di e bi j di ag n ke ch ar zi m et or m m n tu se e an kt sk aa ng m zi or ne m ge tu re ge ijn Z ho um or en da t br en gt ch em ot he ra pi e ge ha d. t ef he en rd ee er op ge is ij H . or aa lf he ef t ee n he rs en tu mDe verbeterde technieken zorgen er wel voor dat ian va n Intw tien kilo­meter heen en terug en dan nog naar de bestra­ deze Attent neemt radiotherapeut-oncoloog en kon bij de operatie niet volledig worden verwijderd.

Het dagboek van Wil Dolsma, kinderradiotherapeut Wil Dolsma van het UMCG ons mee tijdens haar wekelijkse ‘kinderdag’: de dag waarop zij niet te maken heeft met volwassen patiënten, maar alleen met kinderen. Zij geeft een uitleg over wat bestraling bij kinderen inhoudt en vertelt over de patiëntjes die zij deze dag ziet.

Vandaag is het mijn kinderdag. Normaal zie ik vooral volwassenen, ook belangrijk, maar af en toe een kinder­ dag is voor mij zeer ontspannend. Veel van mijn collegae radiotherapeuten vinden het behandelen van kinderen moeilijk. Natuurlijk is het emotioneel zwaar dat een kind op jonge leeftijd al geconfronteerd wordt met kanker, maar kinderen zijn vaak zo oprecht als je hun vertrouwen hebt gekregen. Wanneer er bestraald moet worden, heeft een kind al veel meegemaakt: operatie(s), chemotherapie, pijn. Een kind dat bestraald wordt, ligt heel stil en alleen in een ruimte. Er wordt wel op hem of haar gelet en hij of zij mag naar zijn eigen muziek luisteren. Als een kind heel jong is en de bestraling onder narcose of een roesje moet plaats­vinden, kun je een kind niet uitleggen wat er gaat gebeuren. Dat vind ik erg naar. Maar de bestralingen worden steeds complexer en de bestralingsduur neemt toe. Omdat kinderen dit slechter volhouden, denk ik dat er in de toekomst vaker een vorm van sedatie (narcose) zal worden toegepast.

­ ezonde weefsels gespaard kunnen worden. Er kunnen g hogere doses bestraling worden gegeven op de tumor en dat brengt hogere genezingskansen met zich mee en vooral ook een betere kwaliteit van leven na genezing. Weinig klachten

Christian van twaalf heeft een hersentumor. Hij is ge­ opereerd en heeft chemotherapie gehad. Zijn tumor maakte tumormarkers die bij diagnose sterk verhoogd waren. Door de chemotherapie waren de waarden gedaald. Nu wordt hij bestraald op de plaatsen waar zich ruggenmergvocht (liquor) bevindt: de hele schedel­ inhoud en de wervelkolom. Hij heeft in totaal dertig bestralingen gehad en gelukkig weinig klachten. Geen hoofdpijn of roodheid van de huid, niet misselijk en geen slikklachten. Het enige wat opvalt, is de kaalheid die er al was door de chemotherapie. Een klein stukje op het achterhoofd wordt niet bestraald (daar is geen liquor) en hier groeit weer haar. Hij is opgewekt en erg geïnteresseerd in zijn omgeving en ook in mij. Wij hebben hele gesprekken over mijn aankomende ­vakantie en over zijn schooltoekomst. Erg boeiend vind ik dit contact. Omdat hij vandaag voor het laatst is, heeft hij wel drie taarten meegenomen.

Daarom wordt hij nu bestraald. Ik hecht veel belang aan goede voorlichting en ben dan ook heel blij dat de pedagogisch medewerker Lars al uitvoerig heeft ingelicht over het maken van een afdruk van zijn gezicht (mould). Lars heeft ook kunnen oefenen op een pop. Toch verrast hij mij met een aantal vragen. ‘Wie heeft de stralen uitgevonden?’ Ik noem de naam van Röntgen die het lukte een foto van een hand te ­maken met een buis waarin stralen opgewekt konden worden. Ik beloof dat ik zal nakijken of er voor zijn ­leeftijd informatie te verkrijgen is op internet.

Lars, negen jaar, heeft sinds twee jaar een relatief gunstige soort hersentumor. De tumor is echter teruggekomen

Lia is drie jaar en wordt bestraald voor een hersentumor in de achterste schedelgroeve. Zij doet het geweldig. Dit komt natuurlijk ook omdat de uitval die zij had door de tumor (zij kon niet goed meer lopen) tijdens de bestraling langzaam herstelt. Zij krijgt meer kracht in het rechter­ been. Wel huilt zij af en toe bij het begin van de sessie, maar zij weet dat het belangrijk is om stil te liggen. De controles over de ligging zijn op de millimeter nauwkeurig. Veel bewondering

‘Zijn deze stralen wel veilig?’ Moeilijke vraag. Hoe leg je een kind van negen uit dat de stralen veilig zijn. Hij heeft gehoord van de stralen van de telefoon, en heeft ook gehoord dat te vaak foto’s maken niet goed is. Ik probeer uit te leggen dat er bij kanker sprake is van sneldelende cellen en dat de stralen ervoor zorgen dat de deling niet meer kan plaatsvinden zodat de kanker niet meer kan groeien. Veiligheid is zeer belangrijk, de stralen komen vooral op de plaats waar de tumor is. Tijdens de bestra­ ling wordt ook nog gecontroleerd of de bestraling op de juiste plaats komt. Langer bestraald

Veel vragen

ling, met de auto, toch ook weer dertig kilometer.

Ik leg Lars ook uit dat hij twee keer bestraald is geweest met een eenvoudiger plan, maar dat wij vinden dat het ingewikkelde plan beter is. Op die manier kunnen wij de hypofyse (regelaar van de hormoonhuishouding) beter sparen en hoeft hij in de toekomst misschien geen tabletje te slikken. Het betekent echter wel dat hij tien minuten langer bestraald moet worden. Hij voelt niet veel voor het langer stil liggen en het tabletje zegt hem ook niet veel. Maar als ik vertel dat er ook minder kans is op doofheid, accepteert hij de langere duur van de bestraling.

Kinderen die behandeld worden voor kanker, worden vroeg volwassen. Zij weten veel over operaties, chemo­ therapie en radiotherapie. Je ziet heel veel doorzettings­ vermogen en acceptatie van hun situatie. In al die jaren heb ik nog geen kind gezien, dat zei: ik kom niet meer voor de bestraling. En hebben ze een keer geen zin, dan kun je hen goed uitleggen dat het noodzakelijk is de bestraling af te maken. Ik heb veel bewondering voor hoe ouders hun kind op­ vangen en steunen in deze zware behandelperiode. Soms komen ouders van ver naar Groningen voor de dagelijkse bestraling, totaal dertig tot drieëndertig keer. Ook als er geen genezing meer mogelijk is, blijven ouders hun kind begeleiden. Het diepe verdriet van het verlies van hun kind komt later wel. Ik hoop dat in dit stukje mijn bewondering tot uiting komt voor het kind met kanker dat bestraald moet worden. Een intensieve bestralingsbehandeling vraagt om doorzettingsvermogen en afzien van de dagelijkse gang van zaken thuis. De vragen die kinderen stellen, de uitein­ delijke acceptatie van kind en ouders: het is bijzonder om dit te kunnen begeleiden.

Meer kracht

Peter, veertien jaar, wordt bestraald op zijn longen. Hij gaat nog elke dag door de sneeuw naar school, op een aangepaste fiets met hulpmotortje. Elke dag

Dr. Wil. V. Dolsma radiotherapeut-oncoloog Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Survivors

26

n e r e n o i t c n u f f Neurocognitie – r e k n a k r e d n i k a n e i p a r e h t o m e h c n effecten va

paste schedelbestraling. Ook zijn er aanwijzingen dat meisjes gevoeliger zijn voor de schadelijke effecten van chemotherapie dan jongens. Waarom geslacht een rol zou spelen, is nog niet bekend. Hiervoor is nog verder onderzoek nodig. Ook leeftijd speelt een rol: hoe jonger het kind de behandeling ondergaat, hoe groter de kans op aandachtsproblemen. Meer onderzoek nodig

Op basis van de onderzoeksresultaten is het raadzaam om kinderen te blijven volgen na hun behandeling met chemotherapie. Dit geldt vooral voor de kinderen met ALL die een intensieve centraal zenuwstelsel behandeling heb­ ben gehad. Het is belangrijk om bij deze kinderen alert te zijn op aandachtsproblemen, zodat er tijdig neurocognitief onderzoek gedaan kan worden wanneer er bijvoorbeeld sprake is van leerproblemen. Er kunnen dan adviezen gegeven worden, zoals hoe hiermee in de klas om te gaan. Nader onderzoek naar werkzaamheid van aandachts­ trainingen bij kinderen met kanker die aandachtsproblemen­ hebben, is nodig.

De behandeling van kinderkanker is de afgelopen tientallen jaren verbeterd en de kans op overleving is steeds groter geworden. Hierdoor is meer aandacht ontstaan voor de effecten van de behandeling op lange termijn. Annemieke Buizer onderzocht de lange termijn effecten van met name chemotherapie op denken en gedrag: de zogenaamde neurologische functies. Haar promotieonderzoek werd uitgevoerd op de afdeling kinderoncologie-hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam, deels in samen­ werking met het Erasmus MC/Sophia te Rotterdam. Voor Attent vatte zij haar bevindingen samen.

De behandeling met chemotherapie speelt bij veel vormen van kinderkanker een belangrijke rol. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die het proces van cel­deling remmen. Hierdoor worden vooral kanker­cellen getroffen, omdat zij zich relatief veel delen, maar ook normale cellen. Gewone cellen herstellen zich grotendeels na een chemokuur, maar er kan toch blijvende schade ontstaan. Schade die soms pas later aan het licht komt. Leukemie is de meest voorkomende vorm van kinder­ kanker en acute lymfatische leukemie (ALL) is de meest voorkomende vorm van leukemie bij kinderen. Kinderen met ALL krijgen als onderdeel van hun behandeling chemotherapie, gericht op het centraal zenuwstelsel waar­ van de hersenen deel uitmaken. Vroeger werd hiervoor schedelbestraling toegepast, maar vanwege in het verleden gebleken schadelijke effecten van schedelbestraling wordt bij de behandeling van ALL in Nederland alleen nog chemotherapie gebruikt. Wat de lange termijn effecten zijn van chemotherapie op neurocognitieve functies (hersen­ functies gerelateerd aan denken en gedrag) was nog niet goed bekend. Groepen kinderen vergeleken

Mijn promotieonderzoek richtte zich voor een groot deel op kinderen met ALL. Voor het onderzoek zijn 36 kinde­ ren die voor ALL en 39 kinderen die voor een niertumor werden behandeld, onderzocht. Alle deze kinderen waren ten minste een jaar klaar met de behandeling. De kinderen die ALL hadden gehad, waren met centraal zenuwstelsel

chemotherapie behandeld, toegediend via een ruggenprik. De kinderen met een niertumor kregen weliswaar ook chemotherapie, maar niet gericht op het centraal zenuw­ stelsel. Ter vergelijking werden broers en zussen van de patiënten onderzocht en maakten we gebruik van een grote groep andere, gezonde kinderen. Ten behoeve van het onderzoek deden de kinderen testen waarbij de reactiesnelheid, oog-hand coördinatie, aan­ dacht en informatieverwerking werd gemeten. Deze testen werden op een computer gedaan. Aandacht en informa­ tieverwerking zijn basale neurocognitieve processen die ten grondslag liggen aan intellectuele functies, leren en gedrag. Om meer te weten te komen over het gedrag en de leerprestaties van de kinderen, werden de ouders geïnterviewd. Ook vulden de ouders en de leerkrachten vragenlijsten in. Resultaten

Uit de resultaten van het onderzoek bleek dat kinderen die een niertumor hadden gehad in het algemeen geen neurocognitieve problemen hadden. Bij de broers en zussen werd, vergeleken met de controlegroep, ook geen verhoogde mate van aandachtsproblemen gevon­ den. Hoewel de meeste kinderen met ALL ook geen problemen ondervonden na de behandeling, had een klein deel wel aandachtsproblemen. Dit waren vooral de kinderen die een hoog risico liepen op terugkeer van de ziekte en in verband daarmee een zwaardere behande­ ling hadden gekregen.

Annemieke Buizer

Uit de testen, maar ook door wat ouders en leerkrachten rapporteerden, bleek dat een deel van deze kinderen meer aandachtsproblemen had. Hierbij gaat het om zaken als: een trager tempo van informatieverwerking, minder lang aandacht erbij kunnen houden en minder makkelijk van de ene naar de andere opdracht overstappen. De meeste kinderen konden overigens meekomen in het gewone onderwijs. Het aantal kinderen dat speciaal onderwijs nodig had, was niet hoger dan in de controlegroep. Dit is veel gunstiger dan in het verleden: kinderen met ALL die vroeger met schedelbestraling behandeld waren, kwamen vaker in het speciaal onderwijs terecht.

Ook is meer onderzoek nodig naar de onderliggende mechanismen van schade door chemotherapie op de lange termijn. We weten nog weinig van wat er precies in de hersenen gebeurt tijdens en na de behandeling. Wel kan dit met moderne technieken (scans) steeds beter in beeld gebracht worden. Wellicht kunnen onze bevindingen een rol spelen bij het opzetten van nieuwe behandelprotocollen of protocollen voor lange termijn controles na behandeling. De huidige behandeling met chemotherapie is effectiever en minder schadelijk gebleken dan de oude behandeling (schedelbe­ straling). Toch hebben sommige kinderen een verhoogd risico op aandachtsproblemen. Uiteindelijk is het doel van onderzoek als dit, dat meer kinderen genezen met een zo klein mogelijke kans op late effecten. Annemieke I. Buizer Arts in het VU medisch centrum, Amsterdam

Rol geslacht en leeftijd

Concluderend is er bij de kinderen die ALL hebben ­gehad en daarvoor behandeld zijn met centraal zenuw­ stelsel gerichte chemotherapie, en dan vooral de kin­ deren die een zwaardere behandeling nodig hadden, een licht toegenomen kans op aandachtsproblemen. De nadelige effecten van chemotherapie lijken duidelijk minder ernstig dan die van de in het verleden toege­

Het proefschrift van Annemieke I. Buizer is getiteld: ‘Neurocognitive function after childhood cancer – effects of chemotherapy’. Promotor: Prof. Dr A.J.P. Veerman Copromotor: Dr. L.M.J. de Sonneville

27

De schijnwerper op...

28 ‘Mogen we even binnenkomen? Wij zijn van de Regenboogboom.’ Twee mensen in kleurrijke kleren en met een versierde boom op wielen tussen hen in, staan in de deuropening. ‘We hebben gehoord dat er hier een heel bijzonder kind is! Wij zijn gestuurd door Holly, een meisje van vijf jaar uit Engeland. Zij wil graag alle kinderen van de wereld de mogelijkheid geven om onder de Regenboogboom te zitten. Mogen we even binnenkomen?’

D e s c h ij nw er pe r o p…

m o o b g o o b n de Rege Stichting de Regenboogboom helpt kinderen met een ziekte, trauma of een handicap ontdekken dat zij op eigen kracht - en op ieder moment een innerlijk gevoel van veiligheid en vrijheid kunnen scheppen. Met meer zelfvertrouwen, rust en levenslust kunnen zij hun moeilijke omstandig­ heden beter aan. Speciaal opgeleide

vrijwilligers ­bezoeken de kinderen in ziekenhuizen en instellingen in het hele land en nemen dan altijd een prachtige, met kristallen en bloemen versierde ‘regenboogboom’ mee. In liefdevolle sfeer en met behulp van de boom, ontdekken kinderen hun eigen regenboogbos. Samen met het kind worden er liedjes gezon­ gen, er worden verhalen verteld en het kind krijgt een flonkerend ­regenboogkristal. Met dat kristal kan het op elk gewenst moment zijn of haar eigen plek weer opzoeken.

Dromen zonder slapen

Hartenwens

‘Alles is ineens weer mogelijk’

Het idee van het regenboogbos is af­ komstig van het vijfjarige meisje Holly uit Engeland. Zij ontdekte het bos voor het eerst en zij wenste met heel haar hart dat alle kinderen in de wereld, en dan vooral alle ern­ stig zieke kinderen, onder de regen­ boogboom zouden kunnen zitten om die veilige plek in zichzelf te kunnen vinden. Stichting de Regenboogboom is in 1992 opgericht om Holly’s wens in vervulling te laten gaan. Onge­ veer 75 van de 165 vrijwilligers die deze onafhankelijke­ stichting telt, bezoeken dagelijks kinderen in ziekenhuizen en instel­ lingen verspreid over het hele land.

In de loop der jaren heeft de Regen­ boogboom een werkwijze ontwik­ keld die je het best zou kunnen omschrijven als ‘leren kijken met je binnenogen’ of ‘leren dromen zonder te slapen’. In een zo veilig mogelijke sfeer nodigen de medewerkers het kind (en zijn ouders) uit om in de eigen gedachten een veilige droom­ plek te vinden en die verder te ont­ dekken. Een plek waar je voelt wie je ook al weer bent: gewoon goed, sterk en bijzonder.

Deze eigen plek werd door Holly het ‘regenboogbos’ genoemd. Voor haar was het een bos met allemaal bloemen, dieren, elfjes en vrienden en vriendinnen. En aan de blaadjes van de bomen hingen glinsterende druppeltjes, waarin regenboog­ jes ontstonden als de zon erdoor scheen. In dit regenboogbos was alleen maar plek voor leuke, sterke, spannende, mooie en lieve dingen.­ Een veilige wereld in je eigen ge­ dachten, waar je heel gemakkelijk naar toe kan dromen.

Over de regenboog

De reis naar binnen die Holly bij het regenboogbos bracht, leidt tot heel eigen bestemmingen. Het regen­ boogbos heeft voor ieder kind een eigen gedaante. Neem bijvoorbeeld de negenjarige Jerry. Als gevolg van de operatie aan een hersentumor is hij blind geworden. Tijdens het bezoek nodigt de vrijwilliger van de Regenboogboom hem speels uit om op ontdekkingsreis te gaan. Hij houdt van avonturen, vooral van zeerovers en piraten, vertelt hij. De vrijwilliger stelt voor om vanaf Jerry’s bed een regenboog te maken, zo door het raam de lucht in naar de piratenwereld. Zou hij meewillen naar die wereld?

En welke kleur zou hij kiezen? Jerry kiest voor zwart: dat hoort bij pira­ ten. Hij gaat met een enorme snel­ heid over de regenboog en komt op een piratenboot terecht. Hij voelt de wind in zijn gezicht en draait aan het stuur. Hij ziet nog een piratenboot waarop hij wil schieten. Terwijl hij rustig in zijn bed ligt, ­vertelt Jerry hoe hij de kanonnen voelt bulderen als hij ‘vuur’ roept. En in het topje van de mast houdt zijn kleine babybroertje alles in de gaten. Wat is hij trots op zichzelf en op zijn broertje! Berenkracht

Tijdens zijn piratenavon­ tuur is Jerry even hele­ maal vrij en onbeperkt. Alles is ineens weer mogelijk. Hij is sterk en dat voelt voor hem als berenkracht. Dat gevoel zit eigenlijk altijd al in je buik: je hoeft het alleen maar wakker te maken, net als bij een echte beer. De vrijwilliger complimen­ teert Jerry om zijn kracht en vertelt dat het tijd is om weer naar zijn bed in het ziekenhuis te gaan. Jerry krijgt een kristal­ len regenboogdruppel die

De klas van Inez (acht jaar) Inez is in de laatste maanden van haar strijd tegen een hersentumor. Ze is inmiddels blind, heeft een kaal koppie en is behoorlijk opgeblazen van de medicijnen.­ Zij wil graag dat alle kinderen van haar klas weten van het regenboogbos en heeft vrijwilligers van de Regenboogboom uitgenodigd in haar klas. Daar ontdekken alle kinderen op een vrolijke en veilige manier dat je in het regenboogbos gewoon het beste van jezelf bent. De kinderen bedenken allemaal hun eigen plek en maken daar een tekening van. Op die plek mogen ze natuurlijk ook met hun beste vrienden en vriendinnen zijn. Een van de kinderen vertelt dat zij daar gewoon gaat trampolinespringen met Inez. Een ander kind vertelt dat hij gaat fietsen met zijn opa die een paar jaar geleden overleden is. Alles is ineens weer mogelijk. Ze hangen samen een kristal op in de klas zodat ze altijd een regenboogbruggetje kunnen maken naar Inez.

Meer informatie over Stichting de Regenboog­ boom, vindt u op www.regenboogboom.nl • De Regenboogboom kan ook thuis of op school op bezoek komen. • In 2010 verschijnt het boek ‘Mogen we even binnen­komen, levens­ vitamines voor gezinnen’. • In maart 2010 wordt er weer een echt regenboog­ bos ­geplant ergens in Nederland (zie website). • ‘Droomdekentjes’ is ook een project van de Regen­boogboom

regenbogen maakt, overal naar toe. Hij kan dus altijd naar zijn piraten­ schip terugkeren. Bij het afscheid blijft Jerry nog lang zwaaien, met zijn kristal op zijn borst. Stichting de Regenboogboom helpt kinderen hun eigen ‘berenkracht’ aan te boren en in te zetten om storm­ achtige en ingrijpende perioden in het leven te doorstaan. Het luisteren en kijken naar wie de kinderen van binnen echt zijn, staat hierbij centraal. Of zoals een jongetje van zes jaar het een keer omschreef: alle kinderen zijn van binnen gewoon goed, sterk en bijzonder maar dat vergeten ze soms. En jullie helpen ze om zich dat weer er herinneren. Bedankt dat we even binnen ­mochten komen. Stichting de Regenboogboom

29

school

30

Schelden doet wel zeer Donderdagmorgen half tien. De berg achterstallige post groeit ongenadig en Anna is net begonnen met het invullen van het formulier voor een aanvraag van thuishulp als de telefoon gaat. Het is school. Haar oudste dochter is onderweg naar huis, ze heeft gevochten… De mentor is uiterst begripvol. Hij heeft drie jaar geleden zelf de ziekte doorstaan en weet wat voor een impact dat op naaste familieleden kan hebben. Hij heeft met Isa gepraat en geeft haar de rest van de dag vrijaf.

En als je wel thuis slaapt, sta je extra vroeg op om de tafel te dekken, je kleine zus naar school te brengen of de afwas van de vorige avond nog gauw weg te werken. Misschien heb je niet genoeg je best gedaan en is het jouw schuld?

Zus zijn van, valt niet altijd mee Excuses

Even later hoort Anna de poort openknallen. Er wordt een fiets tegen de grond gesmeten, maar er komt niemand binnen. Als ze na een minuut of vijf op zoek gaat, vindt ze Isa met uitgelopen mascara en een opgezwollen lip in de tuin, leunend tegen de stam van de appelboom. Eerst blijft ze koppig zwijgen, schaamt zich, maar bij een beker warme chocolademelk komt ze op verhaal.

Zus zijn van, valt lang niet altijd mee. Jij komt op een gedeelde tweede plaats te staan, daar waar het voorheen een gedeelde eerste was. Logisch, maar ook, op z’n zachtst gezegd, vervelend. Hij krijgt stapels kaarten, cadeaus en bezoek. En jij wilt niet jaloers zijn, jij bent immers gezond. Iedereen vraagt altijd maar hoe het met je broer gaat. Bijna nooit hoe het met jou is.

Kankerlijer, vuile kankerlijer! Die term vliegt, zoals wel vaker, door het lokaal. Er wordt wat afgebekt. Meestal heeft het niet heel veel om het lijf, maar dit raakt Isa als een stomp in de maag en ze schreeuwt: ‘Mijn broer heeft kanker!’

Maar ‘s nachts als je bij oma of een vriendin logeert omdat je moeder in het ziekenhuis is, lig je te malen en bent bang en verdrietig. Kwaad ook. Over dat dit jullie moet overko­ men, ook nog. Alsof de afgelopen jaren niet zwaar genoeg geweest zijn.

Het merendeel van de groep valt stil. ‘Lekker voor hem.’ Vincent staat met zijn rug naar haar toe, zijn repliek komt bijna reflexmatig, klinkt hard en on­ verschillig en schiet Isa helemaal in het verkeerde keelgat. Hels stormt ze op de nietsvermoedende jongen toe en reageert met haar vuisten alle opgekropte emoties van de afgelopen maanden op hem af. Ze kan driftig worden, als peuter al, maar zó driftig.

Richelle overleed eind vorig jaar op zestienjarige­ leeftijd, maar haar actie gaat door. Bestel de poster voor de school of sportkantine van uw kind(eren) en de flyers op www.kankerverziektjetaal.nl

De volgende dag komt Vincent, nog voor de eerste bel gaat, naar haar toe. De klas blijkt tijdens Isa’s afwezigheid de levensbeschouwingles benut te hebben om een dvd over kinderkanker te bekijken. Dat maakte zoveel los, dat ze er onder de Nederlandse les nog op door gegaan zijn. Hij biedt zijn excuses aan, bedeesd, maar welgemeend en vraagt haar voor zaterdagavond mee uit. Ze kan vast wel wat gezelligheid gebruiken. En of ze een spreekbeurt wil houden, voor beter begrip. Silvia Schennink

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes

Jouw schuld?

Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

Ook Anna schaamt zich. Wat zijn de andere kinderen er toch bij in geschoten sinds bijna al haar energie en aandacht naar Tim gaan. Wanneer heeft ze voor het laatst tijd en ruimte gehad, gemaakt, om naar hen te luisteren? Iets met hen te doen? Ze stopt met de administratieve werkzaamheden, trekt joggingbroek en gympen aan en neemt haar dochter mee naar het bos. In de rust van de natuur rennen ze zich drie kilometer lang in het zweet. Bij de vijver staat een bank en hier, na een weldadig uitblazen, komt Isa met haar gevoelens en lucht haar hart.

Dan ben je blij om op school te kunnen zijn. Voor de afleiding. Even geen ziekte, niemand tot last zijn, geen extra verantwoordelijkheden meedragen. Niet voelen. Maar dan roept daar iemand.......en plaatst er ook nog een hele foute opmerking bij. Dat doet ongelofelijk veel pijn.

Kanker verziekt je taal De zestienjarige Richelle Laurijsen begon eind ok­ tober 2009 met de actie RilaX, kanker verziekt je taal. Ze had zelf botkanker en was doodziek, maar werd nog zieker van iedereen die kanker gebruikt als stopwoord of erger, als scheldwoord. Zij vond dit kwetsend voor patiënten, maar ook voor hun familie, vrienden of kennissen.

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

Koffer tegen schelden met kanker Naast de leskoffers over kinderkanker die scholen kunnen lenen, heeft de VOKK ook anti-scheld­ koffers te leen. De koffers worden regelmatig aangevraagd door scholen waar het gebruik van het woord ‘kanker’ de spuigaten uitloopt. Ze kun­ nen worden ingezet voor een schoolbreed project. Aanvragen kan via www.vokk.nl.

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

31

Palliatief

32

Memories Mozaïek: betrokken en creatief Gedenkstenen en mozaïek, een vreemde combinatie? Niet voor Michelle Boogaert. Mozaïek was van jongs af aan haar hobby. Jarenlang maakte ze cadeautjes voor vrienden en kennissen, maar op een geven moment wilde ze meer. Nadat ze een artikel las over gedenkstenen van mozaïek, wist ze wat ze wilde gaan doen. Nu, op 23-jarige leeftijd, heeft zij haar eigen bedrijf: Memories Mozaïek. Zij ontwerpt en maakt met mozaïek prachtige gedenkstenen en ornamenten voor kindergraven. En als ouders haar daarbij willen helpen, zijn ze meer dan welkom.

‘Wat je tegenwoordig ziet, is dat graven en gedenktekens steeds per­ soonlijker worden’, vertelt Michelle. We zitten in haar atelier dat gevestigd is in een oude middelbare school in Utrecht. Het is nog heel vroeg in de morgen, de kachel loeit en terwijl Michelle koffie zet, kijk ik rond. Aan de wand hangen foto’s van kleurrijke gedenkstenen. Op haar werktafel ligt een prachtige vlinder versierd met glasstenen en kralen, bedoeld als ornament. Je kunt zien dat er met veel liefde aan gewerkt wordt.

knuffels en tierelantijntjes om het toch een beetje kleurrijk en kinderlijk te maken. Vaak worden die knuffels na verloop van tijd vies en rommelig. Met mozaïek kun je die kleuren al in de vorm van een knuffel of een figuur in de steen verwerken. Het hoeft geen drukke steen te worden, het kan ook heel rustig blijven. Maar het heeft dan wel een meer kinderlijke uitstra­ ling. En mozaïek wordt niet aangetast door weersomstandigheden, het blijft altijd mooi van kleur.’ Urnen van mozaïek

‘Gedenkstenen zijn meestal van natuursteen en dus vrij donker’, legt Michelle uit. ‘Daarom zie je bij kindergraven vaak ontzettend veel

Michelle werkt niet alleen aan gedenk­ stenen. Ook als kinderen gecremeerd zijn, kan zij met mozaïek iets beteke­ nen. ‘Ook een urn kun je met mozaïek

veel vrolijker maken’ vertelt zij. ‘In samenwerking met atelier De Kneedbare Steen, waar naast potten ook urnen worden gemaakt, ben ik aan het kijken of we speci­ fieke urnen voor kinderen kunnen ontwikkelen. We hebben al een urn ontwikkeld die geen deksel heeft aan de bovenkant maar aan de onderkant. Zo kan het mozaïek aan de boven­ kant mooi doorlopen.’ Kleuren en stenen

‘Wanneer ouders bij me komen voor een gedenksteen voor hun overleden kind, probeer ik zoveel mogelijk in­ formatie in te winnen. Had het kind een speciale knuffel of een hobby? Willen ze een hele steen of een

ornament op een steen? Vaak hebben ze zelf al een ontwerp in gedachten maar soms krijg ik de vrije hand. Voordat ik begin, ga ik eerst naar de begraafplaats toe om te kijken hoe de omgeving van het grafje eruit ziet. De steen moet in de omgeving passen­ en mag niet teveel afsteken bij de andere graven.

‘Samen iets maken, helpt bij verlies­ verwerking’ Daarna maak ik een ontwerpteke­ ning en bespreek ik met de ouders welke kleuren, stenen en vormen ze willen gebruiken. Je hebt de bekende steentjes maar ook kralen,­ glas­mozaïek en glasplaatjes die niet doorzichtig zijn en waarmee je bijvoorbeeld heel mooi water of lucht kunt verbeelden. Het uiteinde­ lijke ontwerp leg ik ter goedkeuring voor aan de begraafplaats. Sommige begraafplaatsen zijn heel voorzichtig met kleur of met een afwijkende vorm. Ik wil natuurlijk zeker weten dat het geplaatst mag worden.’ Samen mozaïeken

Nadat het ontwerp door alle betrok­ ken is goedgekeurd, gaat ze aan de

slag. ‘De gedenksteen zelf wordt gemaakt van plaatmateriaal’, legt Michelle uit. ‘Dat is een soort piep­ schuim dat zich in allerlei vormen laat zagen. Je kunt er ook een vorm uithalen zodat je er een plantje in kunt zetten. Of er een mooie rand in verwerken. Daaroverheen gaan cementgebonden lijm en een laag isoflex, een soort hechtingsmiddel. Zo is de gedenksteen vorstbestendig, en zo stevig dat het bij storm niet breekt.’ ‘Bij het mozaïeken mogen de ou­ ders en broertjes en zusjes helpen. Dat stimuleer ik zelfs. Ze kunnen goed helpen bij het strooimozaïek, dat is niet moeilijk om te doen. Het echte fijne knipwerk, zoals de let­ ters bijvoorbeeld, doe ik dan zelf. Ik merk dat iets samen maken voor het overleden kind kan helpen bij het verwerken van het verlies. Er wordt tijdens het mozaïeken veel gepraat en er worden herinneringen opgehaald. Een gedenksteen hoeft niet meteen na de begrafenis gemaakt worden. Dat kan op elk moment, wanneer de ouders er zelf aan toe zijn.’ ‘Als de gedenksteen klaar is, moet hij op het grafje geplaatst worden. Dat doe ik samen met een aannemer. De ouders komen dan wat later. Ze hebben de gedenksteen natuurlijk al in mijn atelier gezien, maar dat is toch anders dan wanneer het echt op de plek staat waar hij moest komen. Het is vaak een

emotioneel moment, een soort van afsluiting. Dat grijpt mij ook aan.’ ‘Wanneer ouders dat willen, maak ik de gedenksteen een keer per jaar goed schoon. Mochten er steentjes los­zitten dan vervang ik die. Verder breng ik een nieuwe beschermlaag aan. Zo blijft de gedenksteen er goed uitzien en het grafje netjes verzorgd.’ Ware kunstwerkjes

Voorzichtig til ik de vlinder van de werkbank. De vleugels en het lijfje zijn versierd met de mooiste steentjes en kralen. Een harmonie van op elkaar af­ gestemde kleuren. Tot mijn verbazing is hij vederlicht. ‘Het materiaal waar ik mee werk is helemaal niet zwaar’, vertelt Michelle. ‘Gelukkig maar, want anders zou een gedenksteen niet te ­tillen en dus ook niet te plaatsen zijn’. Ik ben diep onder de indruk. Ik kwam hier met het idee dat mozaïeken­ een beetje uit was. Maar niets is minder waar. De door Michelle met veel liefde gemaakte ornamenten en gedenkstenen zijn ware kunstwerkjes waar je, ondanks de droevige plaats van bestemming, toch een beetje vrolijk van wordt. Roos Pelle Memories Mozaïek Michelle Boogaert www.memoriesmozaiek.nl

33

34

kunstzinnige begeleiding

NIEUWS

Nieuws

De werking van het hart Ik wil iedereen die heeft meegeholpen nogmaals heel harte­lijk bedanken. Iedere bijdrage aan het hart was uniek, elke denkbare nuance rood is erin vertegen­ woordigd. Prachtig dat zoveel verscheidenheid zo’n sterk beeld oplevert. Anita Olthof

Het hart vloeit over van liefde: uit ons hart stromen dage­ lijks ontelbare hoeveelheden kleine hartjes. Wanneer je kind kanker heeft, bundelt al je liefde zich samen tot een meer dan levensgroot hart. Het hartproject heeft dat voor veel mensen zichtbaar gemaakt, zo blijkt uit de vele positieve reacties. Zelf heb ik de werking van het hart op zeer persoonlijke wijze ervaren nadat mijn moeder onverwacht aan een hartstilstand overleed. Ging het bij mij aanvankelijk om mijn liefde voor mijn dochter, nu kwam daar de liefde bij die ik als dochter voor mijn moeder voelde. Hoewel ik het hartproject moest afbreken, was voor mij de cirkel rond: de liefde is groter dan het leven zelf en stroomt beide kanten op. Nadenkend over hoe ik het hart verder zou afmaken, kwam ik tot de conclusie dat ik het overlijden van mijn moeder er graag zichtbaar in wil verwerken. Bovendien wil ik het hart graag afmaken in een publieke ruimte waar een uitwisseling met bezoekers kan plaatsvinden. Ook koester ik de wens om het hart een rondreis langs de verschillende kinderoncologische centra te laten maken en zo ons hart naar de kinderen te brengen. Het is mijn doel om de kunstzinnige begeleiding bij de kinderen in het ziekenhuis te brengen. Het hart zou hiervoor een mooie introductie zijn.

Veranderingen in de zorg Per 1 januari 2010 is een aantal zaken in de zorg veranderd. Het eigen risico is omhoog gegaan naar 165 euro. De compensatie van het eigen risico dat bepaalde groepen chronisch zieken kunnen krijgen, is verhoogd naar 54 euro. Behandeling van ernstige dyslexie bij kinderen die op 1 januari 2010 zeven, acht, of negen jaar zijn, zit in het basispakket. Ook is de zorg voor terminale patiënten verruimd. Wilt u weten wat er voor u verandert? Kijk dan op www.veranderingenindezorg.nl. U kunt ook bellen naar Postbus 51: 0800 8051 (gratis). De Pen als lotgenoot Voor de negende keer is er de wedstrijd ‘Pen als Lotgenoot’, gesubsidieerd door Unit Fonds PGO, onderdeel van het Ministerie van VWS. Aan deze wedstrijd kunnen mensen met een ernstige of chronische ziekte of handicap en betrokkenen van alle leeftijden deelnemen. Er zijn drie categorieën: tekst, geluid & beeld en cartoon. U/je kunt op twee manieren inzenden, online (www.depenalslotgenoot.nl) en per post naar De Pen als Lotgenoot, Postbus 1077, 1810 KB Alkmaar. De site www.depenalslotgenoot.nl biedt meer informatie, waaronder spelregels en tips. Stichting Marije Smits Op 17 november 2009 is de Stichting Marije Smits opgericht. De stichting heeft als doel het ondersteunen van topsporters en beginnende sporters met een handicap, bij het behalen van hun ultieme doel in hun eigen tak van sport. Marije Smits doet zelf aan topsport en traint voor de Paralympische spelen in Londen. Daarnaast studeert ze geneeskunde en is ze vaste columnist voor LEF. Meer lezen: www.marijesmits.nl.

Internettherapie bij ­vermoeidheidsklachten Bijna iedereen die behandeld wordt voor kanker voelt zich moe. Maar een aantal mensen blijft lang na de behandelingen last houden van ernstige vermoeidheid. Die belemmert hen in hun werk, sociale contacten, gezinsleven, hobby’s of huishouden. Vroeger luidde het advies dat je ‘ermee moet leren leven’, maar we weten nu dat er iets aan de vermoeidheid kan worden gedaan. Het Nijmeegs Kennis­ centrum Chronische Vermoeidheid ontwikkelde als eerste een therapie voor mensen die na kanker vermoeid blijven en het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht ontwikkelde daarop een variant. Om meer mensen te kunnen helpen, heeft het HDI de therapie nu geschikt gemaakt voor inter­net. Uit onderzoek sinds 2005 blijkt dat de online training de vermoeidheidsklachten bij 80 procent van de deelnemers vermindert. Een op de drie deelnemers is zelfs helemaal niet meer moe. De therapie mindermoebijkanker.nl wordt vergoed via de basisverzekering. Lees meer op www.mindermoebijkanker.nl. Promoties Op 25 november promoveerde Anne P.J. de Pagter aan de Rijksuniversiteit Utrecht op haar proefschrift Towards a safer stem cell transplantation. Insights into viral reactivations and immune reconstitution. Al weer even geleden, op 1 juli 2009, promoveerde Mei Neni Sitaresmi aan de Vrije Universiteit Amsterdam op haar proefschrift Non-compliance with childhood acute lymphoblastic leukemia treatment in Indonesia. Wij feliciteren hen beiden van harte. Marianne Naafs-Wilstra

KanjerKetting heeft (uw) steun nodig De zo succesvolle KanjerKetting die kinderen met kanker steunt tijdens de behandeling is een kostbaar ­product. Jaarlijks besteedt de VOKK ongeveer € 40.000 om de kralen te laten maken. Daarom doen wij een beroep op alle lezers. Wat kunt u doen? 1) Vraag uw familie en vrienden donateur te worden van de VOKK. Voor het lidmaatschap van € 20 kunnen wij elk jaar een kwart ketting betalen. 2) Een eenmalige donatie is natuurlijk ook welkom. 3) Vraag uw sportclub, bedrijf, kerk of de school van uw kind een actie te organiseren ten behoeve van de KanjerKetting. Alle beetjes helpen! Wilt u informatie of materiaal ontvangen? Bel of mail dan met Patty Brouwer, T 030 2422944, [email protected].

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

35

36

Fanconi Anemie

COLUMN

Onderzoek naar Fanconi anemie in Nederland zoveel ­landen waren vertegenwoordigd. Het belangrijkste doel van mijn onderzoek is: het duidelijk in kaart brengen van de Nederlandse FA-patiënten groep, waardoor de zorg voor kinderen en volwassenen met FA in Nederland ­verbeterd kan worden. Belang van registratie

Mijn naam is Stephanie Smetsers en ik ben kinderarts in opleiding in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht. Tijdens mijn stage op de stam­­‑ cel­transplantatie afdeling kreeg ik voor het eerst te maken met Fanconi anemie (FA). Die kennismaking maakte veel indruk op me. Mede daarom startte ik in juli 2009 met wetenschappelijk onderzoek naar FA. Ik word hierbij begeleid door dr. Marc Bierings, ­kinderarts hemato-oncoloog in het WKZ.

Momenteel werk ik in het VU medisch centrum te Amster­ dam in het laboratorium van prof. dr. Hans Joenje, waar ik onderzoek doe naar Nederlandse FA-patiënten met mozaïcisme: patiënten bij wie - een deel van- de bloedcel­ len weer normaal functioneren door een spontane, nieuwe mutatie in het oorzakelijke gen. In dit laboratorium zijn elf van de dertien tot nu toe bekende FA-genen ontdekt. Een heel inspirerende omgeving om te mogen werken. Voor onderzoek naar mondslijmvlies afwijkingen bij FA, werk ik samen met prof. dr. Ruud Brakenhoff uit het VUmc. Onder leiding van dr. Michel Zwaan, kinderarts hemato-oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis in ­Rotterdam, starten we binnenkort met onderzoek naar vroege voorspellers van leukemie in het beenmerg. Zorg verbeteren

Hoewel Fanconi anemie een zeldzame ziekte is, wordt er wereldwijd veel onderzoek naar verricht. In oktober 2009 bezocht ik het jaarlijkse FA-congres in de Verenigde Staten en het was heel indrukwekkend om te zien dat

Om de zorg voor kinderen met FA te verbeteren, verscheen­ in 2007 het Nederlandse SKION FA protocol. Daarin staan richtlijnen voor diagnostiek en behande­ ling van kinderen met FA. Bij het centrale bureau van de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) worden, na toestemming van ouders en patiënten, gegevens van alle kinderen in Nederland met kanker, beenmergfalen of goed­ aardige hersentumoren anoniem geregistreerd. Sinds 2007 kan dat ook voor mensen met FA. Door zoveel mogelijk kinderen en volwassenen met FA te registreren, krijgen we beter zicht op hoe vaak FA in Nederland voorkomt en welke problemen Nederlandse FA-patiënten ondervinden. Volwassenenzorg

Zoals u heeft kunnen lezen in het vorige nummer van Attent is er in de volwassenenzorg nog weinig bekend­ heid met Fanconi anemie. De overgang van kinderarts naar volwassenenzorg verloopt hierdoor vaak moeizaam. Door de verbeterde resultaten van stamceltransplantaties zullen steeds meer kinderen met FA de volwassen leeftijd bereiken. Het doel van ons onderzoek is om de zorg voor FA-patiënten te verbeteren en goede overgang van kinder­ arts naar volwassenenzorg hoort daarbij. We zullen daar hard aan werken. Mondslijmvlies studie

Een van de problemen waar (jong)volwassenen met FA mee te maken kunnen krijgen, is het ontwikkelen van ­tumoren in de mondslijmvliezen. Daarom wordt geadvi­ seerd om kinderen vanaf de leeftijd van ongeveer tien jaar, elke drie maanden te laten onderzoeken door een KNOarts of hoofd-hals chirurg in een academisch centrum. Het is belangrijk om afwijkingen zo snel mogelijk te ontdekken. Momenteel wordt er in het VUmc onderzoek gedaan naar het gebruik van mondslijmvlies uitstrijkjes als screening voor deze afwijkingen. Wanneer u behoefte heeft aan meer informatie over de mondslijmvlies studie of over de SKION registratie, dan kan uw behandelend kinderarts contact met mij opnemen. Stephanie Smetsers

Een handje helpen ‘Alles is beter, zelfs een onhandige vraag of een vluchtig schouderklopje, dan helemaal niets’, schrijft Cornald Maas in zijn column ‘Herdenken’ in het magazine Kracht, uitgegeven door KWF Kankerbestrijding. Wie een (klein)kind met een levensbedreigende ziekte heeft, herkent dit.

Natuurlijk, er is veel medeleven en oprechte belangstelling. Maar je vóelt het als mensen je wel zien maar niet naar je toekomen, ‘vergeten’ te bellen op jouw verjaardag of die van je kind, je niet uitnodigen voor iets waar je vorig jaar wel bij was, je even niet zien staan. Je voelt óók dat het geen onwil is, maar onmacht. Jouw voel­sprieten staan afgesteld op je omgeving,­ maar die omgeving is bang voor je reactie, voor jouw tranen, maar ook voor eigen verdriet. Want onverwerkt verdriet kan zomaar boven komen drijven en het was net zo goed en diep weggestopt... Met een boog om je heen lopen doet pijn. Maar waarom zou je niet zelf te kennen geven dat je open staat voor een gesprekje? Dat je je graag een handje láát helpen? Wat maakt u veel mee. Maar ook: wat krijgen we veel positieve reacties en geweldige ideeën toegestuurd.

De KanjerKetting blijft een reddings­ boei voor het zieke kind: een kralen­ diploma of een beloning als het weer de tanden op elkaar heeft gezet. Een ‘prikkendoos’ of grabbelton is ook zo origineel. Een doos vol met kleine, leuke cadeautjes waaruit de brusjes (broertjes en zusjes), nadat ze weer een dagje bij de buren zijn gestald, mogen grabbelen.

hulp geven. Een beetje aandacht, een lief gebaar, een knipoog en gewoon wat liefde voor elkaar. Schrijft of mailt u ons weer? Een warme groet, Yvonne Mulder

Een lief gebaar

U kent natuurlijk de kraammand. Een soortgelijk, bijzonder initiatief is de verwenmand. Te vinden op www.de-mand.nl. Bedenkster Petra den Braber, zelf ex-patiënt, heeft sinds 2008 ruim 300 verwenmanden afgeleverd bij patiënten met kanker. De cadeaus worden beschikbaar gesteld door bedrijven en particu­ lieren en feestelijk verpakt. Wat een feest als de cadeautjes worden uitgepakt! Wat een ontroerende reacties! Een verwenmand voor het hele gezin, zou dat ook niet een goed idee zijn? Makkelijk zelf te maken en de hele familie en buurt kunnen er aan meedoen. Hebt u al eens gedacht aan het aanvragen van gezinshulp? Bespreek het met uw huisarts en wie weet wat er allemaal mogelijk is.

Twee kanten van onzichtbaar

Toch blijkt steeds weer dat het juist de kleine dingen zijn die de grootste

Yvonne Mulder

Je ziet het niet, je merkt het soms als ik een antwoord geef dat niet je vraag beantwoordt maar een andere lading heeft. Is het dan mijn of jouw probleem sta je er dan bij stil dat er iets aan de hand kan zijn dat ik noch kan noch wil? Als ik je groet, groet jij niet terug hoor je, zie je me niet of zit je vast in je verdriet en wil je me niet groeten? Ik voel me schuldig, had ik je opnieuw maar iets gezegd nu ligt bij mij de vraag waarom. Maar, ken ik jou wel echt?

37

38

r e z j i W s Lee

LEESWIJZER

De tweede dochter (My sister’s keeper) Jodi Picoult Uitgeverij Atria Books New York, 2004 ISBN 90 443 1231 6 Film: My sisters keeper Regisseur: Nick Cassavetes Nederlandse première: 27 augustus 2009

My sister’s keeper gaat over de zusjes Anna en Kate, en hun gezin: vader, moeder en een oudere broer. Anna werd geboren om het leven van Kate te redden. Zij is een ­zogenaamde designers baby: ze werd door middel van genetische diagnostiek geselecteerd als toekomstige donor voor haar aan leukemie lijdende zus Kate. De zusjes heb­ ben een intens goede band. De film begint op de dag dat Anna naar een bekend advocaat stapt om een proces aan te spannen tegen haar ouders en zo haar zelfbeschikkingsrecht veilig te stellen. Haar is gevraagd een nier af te staan aan haar steeds zieker wordende zus. Dit weigert ze. Na alle voorgaande ingrepen die ze moeiteloos heeft doorstaan is dit een totaal onver­ wachte beslissing die haar familie verscheurt en tot het uiterste op de proef stelt. Het verhaal is, net als in het boek, prachtig uitgewerkt in deze indringende film. De emoties zijn heel herkenbaar en daarin zit juist de kracht van de film. Het is wel een typisch Amerikaanse film: enigszins clichématig, niet al te diep ingaand op de thema’s. Maar dankzij de film wordt een breed publiek met kinderkanker geconfronteerd en aangezet om na te denken over ethische vraagstukken. De clou van het verhaal verklap ik niet, maar dat deze ontroert kan ik wel vertellen: kippenvel pur sang. Boek en film lopen trouwens niet helemaal parallel. De rol van het broertje is gewijzigd en het einde is radicaal anders… Misschien bent u benieuwd geworden? Dat is precies mijn bedoeling.

Voor ik doodga Jenny Downham Uitgeverij: Mouria ISBN: 978 90 458 0024 0

Tessa is 16 jaar wanneer ze te horen krijgt dat ze nog maar een paar maanden te leven heeft. Nadat ze de ­waarheid onder ogen durft te zien, stelt ze een lijst op met de tien dingen die ze nog wil doen voordat ze doodgaat. Een aangrijpend boek over een puber die op veel te jonge leeftijd te horen krijgt dat ze niet meer lang te leven heeft. Ook worden de relaties met haar ouders, broertje, beste vriendin en vriendje beschreven. Het verhaal is in een prachtige stijl geschreven en zo boeiend dat je het in een adem uit wil lezen. Marieke Wekking

Ziekenhuis Survivalgids. Wegwijs in de wereld van de witte jassen Yvonne Prins Uitgeverij: Scriptum Psychologie ISBN: 978 90 5594 581 8

Een handig boek als je voor het eerst naar het ziekenhuis moet. Zoals de titel al zegt, maakt het boek je wegwijs in de medische wereld. Vanaf het moment dat je verteld wordt dat je naar het ziekenhuis moet tot je weer naar huis mag. Aan werkelijk alles is gedacht: je weg vinden in een ziekenhuis, communicatie met artsen en verpleegkundigen, gebruiken, gewoontes, godsdienst, roken, alcohol, behan­ deling, onderzoek en nog heel veel meer. Kortom een reisgids die niet mag ontbreken als je goed voorbereid voor logies & verblijf naar het ziekenhuis gaat! Marieke Wekking

Carine Kornfeld-Durnez

Fondswerving

Acties en donaties Ondanks de recessie ontvingen we weer prachtige bedragen van bedrijven, scholen, kerken, stichtingen en ­particulieren. Onze hartelijke dank hiervoor! Deze giften stellen ons in staat onze activiteiten, projecten en ­uitgaven te financieren. Mochten we iemand vergeten zijn te vermelden, laat het ons dan weten. Mail ons ook als u een actie wilt organiseren: [email protected]. Acties en donaties voor de Kanjerketting We ontvingen van de heer en mevrouw Evenhuis uit de nalatenschap van de heer H. van Dijk € 100. De familie de Heuvel doneerde € 300, de verkoopopbrengst van hun boekje over hun dorp (geïnspireerd door de fietstocht door hun dorp willen ze de Kanjerketting ondersteunen). De familie Fraanje doneerde € 450 n.a.v. het overlijden van hun zoon Justin Nieuwdorp. De Louisa van der Velden Stichting heeft € 40.000 ter beschikking gesteld voor de KanjerKetting. De stichting is opgericht door mevrouw W.L. van der Velden-Scheuermann. Tijdens haar leven heeft mevrouw Van der Velden veel goede doelen gesteund. Zij is een aantal jaren geleden overleden en haar vermogen is naar de Louisa van der Velden Stichting gegaan.

Al een aantal jaren besteedt de DACT (Dutch Association of Corporate ­Treasurers) op de DACT Treasury Beurs aandacht aan de KanjerKetting. Op 5 november 2009 was de VOKK aanwezig met een stand en er werd dankzij het DACT-team € 429,24 opgehaald. Het openingsbod van € 2.500 van ABN-AMRO ging naar de VOKK. Aon Risk Services te Rotterdam

doneerde ter plekke € 1000. Erika Licht (DACT) heeft zich enorm ingezet voor ons nieuwe project ‘Adopteer een Kraal’. Hierover de volgende keer meer. Hilde de Boer van kunsthandel P. de Boer B.V. uit Amsterdam is de drijvende kracht achter de kunstkalender, een verjaardagskalender waarvan € 5 per verkocht exemplaar bestemd is voor de KanjerKetting (te bestellen via www.vokk.nl). De verkoop is in volle gang. Overzicht overige donaties, subsidies en acties Stichting A. Deen subsidieert met € 5000 de (her)druk van uitgaven. Stichting Lian Ullings is opgeheven en het saldo van € 34.955,97 werd gedoneerd aan de VOKK. Het wordt weggezet in het Lian Ullings Fonds, dat volledig ten goede komt aan activiteiten op het gebied van hersentumoren. Donaties: Woningbelangenvereniging GaMee (Gastakker/Meent) € 1690; BGH Siemes € 10; M. Verwoerd voor het Sinterklaasbezoek € 50; Chiel Borst en friends € 25,25; WMA Megens € 30; C.J.M.W. van den Bosch € 30; Shirts4all (3e kwartaal) € 20; Natuurshop Madelief te Valkenburg door de verkoop van polsbandjes € 75; J.C.M. van Moergestel € 100; ­R. Santing en L. Santing-Wimmenhoeve € 25; miss T.F. Penalver € 200; Basisschool Bosdael te Reuver groepen 8 ter ere van Heilig Vormsel € 40; Yvonne Mulder opbrengst snuffeldag € 235; donatie H.M. Wijnbergen € 100; KPMG N.V. donatie Sinterklaasreservering € 275; Gebroeders Voets te Rosmalen, kerstgeschenk 2009 € 2500; Z.M. Krommendijk € 500; Stichting Charit-t € 10; G. Teunissen € 20; donatie meditatiegroep Land-

graaf € 275; J.G. Henning € 25; ­ Inter-Byoux Holland BV € 500; A.E. Donker € 100; J.G.A. van Leeuwen, opbrengst eigen films € 1200; A.E.J. Arendse € 20; H.G.A. Parée-Smit € 100; Bekx Assurantiën BV te Mierlo € 25; Jurriaan Steen € 250; J.W.T.M. v.d. Eerden € 50; inschrijfgeld jeugd KPJ Bodegraven Rondje Droogh € 120; H. Reuvekamp € 250.

Sinterklaas bezocht op 4 december­ Nieuwegein en overhandigde € 3735,15 van zijn Sinterklaas­ reserveringslijn.

Via Goede Doel SMS 5757 is € 14,40 ontvangen. Hartelijk dank aan de mensen die op deze nieuwe wijze doneren (zie www.vokk.nl). Patty Brouwer

39

40

Terugblik

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

Spetterend weekendkamp in Ommen

‘Met de tijdmachine naar Las Vegas’

Nog wel vrijwilligers nodig Voor de inloop in het VUmc en het AMC in Amsterdam zoeken we enkele vrijwilligers om het team te versterken. Belangstelling? Neem dan contact op met [email protected], 030 2422944. Zij kan u meer vertellen.

Ieder jaar wordt in de maand april het fantastische VOKK weekendkamp voor kinderen van vier tot en met twaalf jaar georganiseerd. En ieder jaar is het weer een daverend succes. Ook in 2009 beleefden de kinderen (ex-patiënten, patiënten en brussen) een weekend om nooit te vergeten. De foto’s en reacties die we verzameld hebben, spreken voor zich! Ook zin om er eens helemaal uit te zijn en van alles te beleven? Van 16 tot en met 18 april aanstaande is er weer een weekendkamp in Ommen en er is nog plaats! Kijk voor meer informatie op www.vokk.nl.

Vrijdag ‘We kwamen vrijdags om ongeveer zeven uur aan. We kregen wat te drinken en daarna gingen we met de tijdmachine naar Australië (het bos). Daar moesten we met groepjes van zes kinderen een vak maken ergens in het bos. En toen we dat allemaal hadden gedaan, moesten we kaartjes van de andere vakken wegpakken, maar je kon intussen afgetikt worden. Het was een leuk spel maar wel vermoeiend. Ook deed er een Aboriginal mee, want die was zich aan het vervelen. Eerst twijfelde ik of ik wel mee op kamp wou. Ik heb namelijk last van heimwee. Maar toen ik er was, wou ik wel blijven en ik heb er geen spijt van!’ Myrthe Strous( 12 jaar)

‘We waren net in Las Vegas toen er twee mannen kwamen die zeiden dat Linda de Mol kwam. Team rood en team zwart gingen tegen elkaar strijden. En de hoofdprijs was dat Linda de Mol ging trouwen met Mark, de professor. Dat was heel erg leuk. Linda en Mark moesten van het publiek met elkaar kussen.’ Bennie Strous (9 jaar)

Zondag ‘We werden wakker gemaakt door Jan. Toen hebben we de tas ingepakt en ons aangekleed. Daarna eten. Om ongeveer half tien kwamen de ouders. Toen gingen we met de tijdmachine om te kijken of we de goede sleutel hadden. Maar jammer genoeg was hij rood. We zijn in Egypte beland en we hebben allemaal spelletjes van alle landen gedaan. Toen alle spelletjes waren afgelopen, kregen we de sleutel van Mister Mummie en gingen weer reizen. En nu was hij blij, jeeeey! Toen eten, en toen was het afgelopen.’ Shannen (10 jaar)

Myrthe Strous (12 jaar)

Beschikt u niet over internet, dan kunt u ons ook bellen of schrijven. Leden betalen alleen verzend- en administratiekosten, voor niet-leden is de prijs van de brochure € 2,50. Geslaagde beleidsdag Bestuur, directie, medewerkers en vrijwilligers bespraken op 14 november 2009, tijdens een geslaagde beleidsdag, het concept meerjarenplan. Het plan bleek breed gedragen door de vrijwilligers, die bovendien tal van ideeën aandroegen. Het idee is om deze bijeenkomst jaarlijks te gaan houden, waarbij we inhoudelijke presentaties en discussies zullen combineren met ontspanning.

Zaterdag ‘Lekker eten en daarna naar de tijd­ machine om de nieuwe sleutel aan de professor te geven. Nu zijn we in China.’ Gijs Brugmans (10 jaar) ‘We zijn naar het Ecodrome geweest en met de tijdmachine naar Las Vegas. En we hebben een liedje gezongen.’ Bo Reink (9 jaar)

ervaringen van grootouders van kinderen met kanker. De brochure is te bestellen via de webwinkel (www.vokk.nl).

Sponsors Nijboer Installatiebedrijf • Reclamestudio www.nijboer.nu Concordia Hout & Bouwmaterialen www.nvconcordia.nl

Nieuw: brochure voor ­grootouders Speciaal voor grootouders is er nu de brochure Mijn kleinkind heeft kanker, informatie voor grootouders. Hiermee hopen wij hen te steunen en informatie te bieden. De tekst is gebaseerd op de

Arbeidsmogelijkheden ­visueel beperkten Johnny van der Ende, voormalig retinoblastoom patiënt, deed voor zijn opleiding Personeel en Organisatie een onderzoek naar de arbeidsmogelijkheden voor visueel beperkte mensen. Het resultaat is een lijvige scriptie met belangrijke conclusies en aanbevelingen. In een volgende Attent hierover meer. De scriptie is (binnenkort) te downloaden van onze website. Marianne Naafs-Wilstra

Nieuwe versie Ouderforum/Praathoek Eind 2009 is de software van het Ouderforum en de Praathoek van de VOKK­ ­geupdate. In de nieuwe versie hoeft men niet in te loggen om berichten te kunnen lezen. Voorheen konden belangstellenden, en daarmee aspirant-gebruikers, op het forum rondkijken door in te loggen met gebruikersnaam ‘gast’ en wachtwoord ‘gast’. Deze gast-gast-constructie was in de nieuwe versie niet mogelijk. We hadden de keuze om het forum alleen open te stellen voor geregistreerde gebruikers of de berichten voor iedereen zichtbaar maken. We hebben gekozen voor het laatste, omdat dit het meest leek op de oude situatie. Het plaatsen van berichten is, net als voorheen, alleen mogelijk als men is ingelogd met een geaccordeerd account. Het is overigens verstandig geen privégegevens zoals volledige namen, (e-mail)adressen en telefoonnummers op het forum te vermelden. Gebruik hiervoor de persoonlijke berichten. Herbert Kuyvenhoven, beheerder Forum VOKK

41

42

agenda

Uitgaven van de VOKK

Agenda van 1 april tot 30 juni 2010 Zaterdag 10 april VOORJAARSSYMPOSIUM VOKK THEMA LATE GEVOLGEN Plaats: Antropia, Driebergen Zie bijgevoegde uitnodiging Weekend van 9 t/m 12 april PETER PAN VAKANTIECLUB Plaats: Disneyland Parijs Voor wie: (ex-)patiënten en brussen van 12 t/m 18 jaar, gratis Info: [email protected], T 030 24 229 44 11 t/m 15 april SAILING KIDS BIKKELTOCHT Voor jongeren van 18 t/m 26 jaar, gratis Info: T 038 333 29 63, www.sailingkids.eu Weekend van 16 t/m 18 april WEEKENDKAMP VOOR KINDEREN VAN 6 T/M 12 JAAR Plaats: Ommen Voor wie: (ex-)patiënten en brussen Kosten: € 20,- leden, € 40,- niet-leden Info: [email protected], T 030 24 229 44 Vrijdag 4 juni DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: diverse dierentuinen in Nederland Tijd: 18.00 - 22.00 uur Voor wie: gezinnen, gratis Info: [email protected], T 030 24 22 944 Zondag 13 juni DE LACH VAN ZOETE LIEVE GERRITJE Plaats: ’s-Hertogenbosch Tijd: 10.00 - 16.30 uur Voor wie: gezinnen met kinderen van 4 t/m 14 jaar, gratis Info: [email protected], T 030 24 22 944 Zaterdag 19 juni NIKE SUPER SPORTS EVENT 2010 Plaats: Campus Nike, Hilversum Tijd: 12.00 - 17.00 uur Voor wie: (ex)patiënten en brussen, van 8 t/m 18 jaar, gratis Info: [email protected], T 030 24 22 944

Woensdag 23 juni INTERNATIONAAL SYMPOSIUM VOOR KINDERNEURO-ONCOLOGIE Plaats: Austria Trend Hotel Savoyen Vienna, Wenen, Oostenrijk Voor wie: ouders, survivors Info: www.ispno2010.com Zondag 4 juli WHEELS & WINGS – GOOD CAUSE RALLY Plaats: Vliegveld Twenthe Tijd: Gehele dag Voor wie: gezinnen met kinderen van 8 t/m 20 jaar Info:[email protected], T 030 24 22 944 Elke derde dinsdag van de maand INLOOPAVOND VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Plaats: Toon Hermanshuis Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info:[email protected] Elke eerste woensdag van de maand BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND – SITTARD Plaats: Toon Hermanshuis Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden, T 046 44 33 247 Woensdag 16 juni BIJEENKOMST VOOR OUDERS – ZEELAND Plaats: GGD-kantoor, Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen. Info: [email protected], T 011 43 104 35 Elke eerste dinsdag van de maand INLOOP VUMC AMSTERDAM Plaats: afd. 9b, kamer 79b Tijd: 11.00 - 13.00 uur Info: [email protected] Elke eerste dinsdag van de maand INLOOP AMC EKZ AMSTERDAM Plaats: afd. F8 Noord

Uitgaven van de VOKK In deze Attent geven wij u een overzicht van de uitgaven en producten voor kinderen en jongeren. Voor een compleet overzicht verwijzen we u naar onze webwinkel op www.vokk.nl.

Tijd: 13.30 - 15.00 uur Info: [email protected] Donderdag 1-4, 13-5 en 10-6 INLOOP ALLOCHTONE (GROOT)OUDERS AMC ­AMSTERDAM Plaats: afd. F8 Noord Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert-Karakoca, [email protected] Donderdag 15-4, 27-5, en 24-6 INLOOP ALLOCHTONE (GROOT)OUDERS VUMC ­AMSTERDAM Plaats: afd. 9b, kamer 79b Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert-Karakoca, [email protected] Vrijdag 9-4, 7-5 en 4-6 INLOOP UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Tijd: 10.30 - 12.00 uur Poli/dagbehandeling 13.30 - 15.30 uur Verpleegafdeling Info: [email protected], T 030 24 229 44 Om de twee weken op woensdag of vrijdag (14-4, 12-5, 28-5, 9-6, 25-6) INLOOP SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Plaats: spreekkamer Ronald Mac­ Donaldhuis Tijd: op woensdag van 10.00 - 12.00 uur en op vrijdag van 12.00 - 14.00 uur Info: [email protected], T 030 24 229 44

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > nieuws > agenda.

Voor kinderen • Chemo-Kasper in het Nederlands, Turks of Arabisch • Chemo-Kasper deurhangertje • Chemo-Kasper poster 50x70 cm • Chemo-Kasper stickervellen • Radio-Robbie • Radio-Robbie stickervellen • Prinses Lucie en de chemoridders • Ben ik zo angstaanjagend? Kinderen met kanker aan het woord. • Ik-boek in het Nederlands, Turks of Arabisch • Pak mijn hand, gedichten • Paultje en de draak, DVD, ook met funpakket verkrijgbaar • Mijn kunstoog • Kop op, voor kinderen met een hersentumor • Mijn BMT-boek, over stamceltransplantatie • De reis van Lucas, hoe een kind afscheid neemt

Voor jongeren • Een lange weg • LEF, jongerenmagazine • Zonder vrienden kun je niet Voor broers en zussen en vrienden en vriendinnen • Brussenspinsels (vanaf 12 jaar) • Brussenspinsels voor brussen van een overleden kind • De Brug, cd met gedicht en muziek • Een raar gevoel (tot 8 jaar) • Het boek van…over.., boek voor brussen en vriend(inn)en (tot 10 jaar) • Janice vecht terug, boek uit de Snoopy-reeks • Janice vecht terug, video uit de Snoopy-reeks

• Chemo-Kasper telefoonhangertje • Pen Toekomst voor kinderen met kanker • Tas Toekomst voor kinderen met kanker • Boekenlegger

Diversen • Polsbandje Kanjers met LEF in drie maten • Chemo-Kasper wuppie

Uitgave BELICHT

Ben ik zo angstaanjagend? J.E.W.M. van Dongen-Melman Het is alweer vijf jaar geleden dat Daniëlle Vogels tien jongens en meisjes met kanker interviewde en hun verhalen bundelde in het boek Ben ik zo angstaanjagend? Toch zijn de verhalen zijn nog steeds even boeiend als vijf jaar geleden. De kinderen vertellen openhartig over hun angsten en twijfels én over de hoop op genezing en hun plannen voor de toekomst. Ze praten over de nare behandelingen en over grappige gebeurtenissen. Een mooi, aangrijpend en hoopgevend boek. Het boek kunt u bestellen bij de VOKK, tel. 030 2422944 of webwinkel.vokk.nl. Leden betalen verzend- en administratiekosten, niet-leden betalen daarbovenop € 11,95 voor het boek.

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 20,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 20 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 30 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Komt u er niet uit met uw verzekering, de school van uw kind of uw werk, of heeft u andere problemen? Ook dan is de VOKK er voor u. Bel of mail ons gerust.