Verscheurde dromen Tien vragen aan een survivor De missie van Yolande Kleiss. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 24 winter 2010

Verscheurde dromen Tien vragen aan een survivor De missie van Yolande Kleiss

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 24

winter

2010

Attent 4 - 2010



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 24, nummer 4, winter 2010 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Anka van Unen, Marinka Ernst Met medewerking van Karien van Boven, Anna Brands, Patty Brouwer, Karin BurgesDekkers, Brigitte Daniels, Suraya Elfrink, Marinka Ernst, Tini en Corrie Jacobs, Martha van der Kleij, Yolande Kleiss, Carine Kornfeld-Durnez, Meike Naafs, Liesbeth Neuman, Roos Pelle, Jan Rigterink, Marjan Roelevink, Stichting Racen tegen Kanker, Stephanie Smetsers, Valerie Strategier, Anka van Unen, Marieke Wekking. Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Sjors Jonkers, Ellen te Kloeze, Rob Stricker. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 januari 2011 Mailadres: [email protected]

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Attent 4 - 2010

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, Afgelopen zondagmiddag was ik in Amsterdam bij de Noorderparkkamer, een culturele ontmoetingsplaats voor omwonenden, musici, schrijvers, dichters en kunstenaars. Het was prachtig weer en onder de klanken van de Chileense muziekgroep Arrayán genoot iedereen - van jong tot oud - van het heerlijke eten dat gemaakt werd van door henzelf meegebrachte producten en bouwden kinderen hun eigen speeltuin. Intussen speelden zich allerlei creatieve processen af en ontstonden er onder andere tenten, speeltoestellen, een muurschildering en een patchworkkleed. Wat vooral opviel, was de gezelligheid en de saamhorigheid. Het was alsof iedereen elkaar al heel lang kende, terwijl er toch veel mensen voor het eerst waren. Er heerste gewoon een heel warme sfeer. ‘Het leek de VOKK wel’, dacht ik op de terugweg naar huis. Kleurrijk, alle leeftijden, allerlei achtergronden, verschillende interesses, en toch een geheel. Een plek waar iedereen welkom is, een warme plek waar iedereen zich thuis voelt. Het valt niet altijd mee het iedereen naar de zin te maken, maar we proberen ons aanbod zo breed samen te stellen dat iedereen iets bij de VOKK kan vinden. Geweldig is de waardering die we via korte mailtjes en telefoontjes ontvangen. Maar ook indirect maakt u ons duidelijk dat u ons werk waardeert, bijvoorbeeld via de stempagina van het 3M fonds. Al die hartverwarmende reacties maken dat wij ons werk met onverminderd enthousiasme doen, voor uw kinderen en voor u. Ook in deze Attent bieden wij u weer ‘van alles wat’. Van ‘prikzuster’ tot wetenschappelijk onderzoek, van ervaringsverhalen tot het verbeteren van de meebehandeling. Van het toekomstige nationaal kinderoncologisch­ centrum in Nederland tot de eerste echte afdeling voor kinderen met kanker in Ghana. Met aandacht voor ­ouders, voor opa’s en oma’s, voor behandelaars, voor kinderen en survivors. Verhalen over wat zij meemaken, hoe zij daarmee omgaan, wat zij voor u en voor elkaar kunnen betekenen. Deze Attent komt uit in december, een maand die herinneringen oproept en voor velen van u extra emotioneel is. Een maand waarin u misschien ­helemaal geen zin heeft dit blad te lezen. Mocht dat zo zijn, dan hopen we dat de kaart met de prachtige tekening van drie dansende kinderen, geschilderd door Joost ­Pastoor, u kan troosten. Wij wensen u warme en liefdevolle dagen toe. Marianne Naafs-Wilstra

Foto omslag: Stichting Racen tegen Kanker.

Van de redactie Lezers schrijven Van de voorzitter Informed consent procedure Het rijdend kinderatelier Rond de tafel met… de petten van Ruud Column Landelijke richtlijn voor meebehandeling VOKK kinderkamp editie 2010 Verscheurde dromen In profiel: Marinka Ernst Attentie kids! NKOC: VOKK op alle fronten actief Nieuw kinderoncologisch project in Ghana Het dagboek van Martha van der Kleij Tien vragen aan een survivor De schijnwerper op: Stichting Racen tegen Kanker Een ziek kind thuis: hoe regel ik het met mijn werk? De missie van Yolande Kleiss Voorpublicatie: Een kikker in mijn buik Wat houdt je op de been? Fanconi anemie Nieuws Leeswijzer Fondsenwerving Hooggeëerd publiek: Circus Renz!

3 4 5 6 8 10 12 13 14 16 18 19 22 23 24 26 28 30 32 34 35 36 37 38 39 40

Attent Attent 4 - 2010 4 - 2010



LEZERS SCHRIJVEN

Lezers schrijven Mijn blog

En zo zit ik op een donderdagmiddag in het Emma ­Kinderziekenhuis. Mijn kleine meisje ligt te slapen en ik installeer me met een mok filterkoffie en Attent ­nummer drie in een tuinstoel. Ik sla open op pagina zestien en lees ­‘Ouders zien een blog of nieuwsbrief ook als een manier van verwerking.’ Ik weet nog goed het moment dat mijn telefoon ging, in de auto, onderweg naar huis. ‘Het is helemaal fout, Gaston.’ Dat was 30 december 2009. Mijn kleine meisje krijgt kanker en we worden opgenomen in een achtbaan van emoties langs kinderartsen en ziekenhuizen. Ik heb er wel even over getwijfeld of ik het moest doen, want eens geplaatst, altijd geplaatst. Bovendien stond het schrijven van een verhaal over hoe het er in dat wereldje aan toe gaat ook niet hoog op mijn ‘to do’ lijstje. Maar ik begon met schrijven. Het schrijven van een eerlijk verhaal over hoop, wanhoop, de oplevingen en, vooral, de frustraties bij het zien van

mijn Emilie die, in de bloei van haar nog jonge leven, wordt geconfronteerd met deze levensbedreigende ziekte. Over mijn kleine meisje dat, in tegenstelling tot de witte jassen brigade en al die andere grote mensen, niet beseft wat er aan de hand is. Vijfentwintig postings later schreef ik over hoe die kankerkanker ons net zo hard heeft gepakt als Emilie. Maar ook hoe die kanker de pret niet uit mijn kleine ondeugd kan slaan. Mijn rauwe, recht voor z’n raap verhalen (je moet ervan houden, dat wel) maakten al bij vele lezers ongekend heftige reacties los. En nog steeds stromen de reacties ­binnen op ‘Komt een klein meisje bij de dokter’. Reacties van mensen die mijn verhalen begrijpen zoals ik het heb bedoeld. Goed. Een blog dus. Een blog die er is gekomen omdat ik een verhaal heb dat er uit moet. Naar zoveel mogelijk mensen. Op www.komteenkleinmeisjebijdedokter. blogspot.com kunt u mijn blog lezen. Gaston Boon

Contact met school

De actie van onze Joost – www.joostandfriends.nl – voor leukemieonderzoek, en nu voor de KanjerKetting, maakte ook de school enthousiast. Zijn klasgenoten – de Friends – bedachten allerlei acties, zoals lege flessen inzamelen, kerstbomen ophalen en het verkopen van ansichtkaarten van Joost in de wijk. Op die manier bleven ze heel erg betrokken bij hem. Ik kan het iedere ouder aanraden om zo de band met de klas te blijven stimuleren. Joost heeft er echt heel veel aan! Anita Pastoor

Broodnodige afleiding

Toen onze dochter Cathy werd geopereerd nam een vriendin, die verpleegkundige is, ons mee uit lunchen. Ze begreep hoe verschrikkelijk het is voor ouders te moeten wachten terwijl je kind op de operatietafel ligt. Zo bood ze ons een beetje afleiding en dat hebben we ontzettend fijn gevonden. Misschien een goede tip om iemand te vragen je tijdens het afwachten van de operatie gezelschap te houden. Fiona van der Wal

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Attent 4 - 2010

­­ Van de voorzitter

W en se n Grote gift 3M voor Hulphond We waren zo dichtbij, maar grepen naast de hoofdprijs van € 50.000. Dankzij een initiatief van 3M-werknemers kunnen de vier ‘verliezende’ finalisten toch een donatie verwachten. Het bedrag wordt in de loop van 2011 bekendgemaakt. Iedereen die op de VOKK heeft gestemd ontzettend bedankt!

Het is een mooie, zomerswarme dag in september. Attent nummer drie is net binnen en nu al wordt mijn eerste stukje ‘Van de voorzitter’ voor de laatste Attent van dit jaar verwacht. Oeps, dat hoort ook bij het voorzitterschap, denk ik wanneer Marianne mij de deadline mailt. Vier maal per jaar een eigen stukje: ik vraag mij af of ik voldoende inspiratie zal hebben. Ik ga er voorlopig maar van uit. Wanneer ik de prachtige blogs lees die veel van onze leden bijhouden, merk ik dat iedereen op zijn eigen manier de dagelijkse én de bijzondere dingen van het leven kan beschrijven. In verschillende stijlen doet iedereen verslag van wat hem of haar bezighoudt. Vandaag is voor mij de realiteit dat er weer een jonge vader van een vriendin de diagnose hersentumor te horen heeft gekregen. Ingrijpend. Ik kan de verslagenheid en onzekerheid over wat de toekomst gaat brengen helemaal voelen. In gedachten ben ik terug in de tijd, in september 2004, toen onze zoon en broer Sjoerd de diagnose hersentumor kreeg. Tijdens de veertien maanden van zijn behandeling hebben wij zoveel mogelijk leuke dingen gedaan en samen genoten van het leven. Na zijn overlijden in 2005 dacht ik: wat wil ik nu nog? Ik kan niet verder gaan alsof er niets gebeurd is. Ik wilde graag iets gaan doen met onze ervaringen in de zorg. Zo kwam ik in aanraking met de VOKK. Ik ben sinds 2007 bestuurslid en sinds september dus voorzitter van het bestuur. Dat ik daarnaast een baan in de zorg heb, komt daarbij vaak goed van pas. Mijn aandacht heb ik tot nu toe vooral gericht op de palliatieve zorg, voorlichting aan professionals en zo nu en dan fondsenwerving. Daarnaast ben ik vanuit de VOKK lid van de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen. De afgelopen jaren heb ik gezien welke belangrijke positie de VOKK als patiëntenorganisatie inneemt. Ik hoop dat wij deze positie de komende jaren kunnen vasthouden en waar nodig nog verder uitbouwen. Wij willen er zijn voor de ontwikkelingen in de toekomst, maar ook voor alle ouders en kinderen die nu behoefte hebben aan steun en informatie.

Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl

Bij bijeenkomsten tref ik iedere keer weer een groep inspirerende ouders die actief is binnen de vereniging. Die kracht en gedrevenheid inspireert mij enorm. Voor het jaar 2011 wens ik dat de diagnose kanker steeds vaker kan leiden tot genezing, doordat de academische wereld de handen ineen slaat en samen met de VOKK werkt aan topzorg. En natuurlijk wens ik onze leden alle kracht en liefde.

An ge la Po or t Attent 2 4 - 2010



 Afgelopen voorjaar deed Liesbeth Neuman, in opdracht van de VOKK, onderzoek naar de informed consent procedure bij de behandeling van kinderen met kanker (hierna te noemen: de kinderen). In deze procedure is vastgelegd op welke wijze behandelaars aan ouders en kinderen moeten uitleggen wat de voorgenomen behandeling allemaal omvat. Daarnaast bepaalt de procedure dat ouders en kinderen (vanaf twaalf jaar) toestemming moeten geven voor behandeling. Liesbeth, die met deze studie haar opleiding HBO rechten afsloot, richtte zich op informed consent bij de behandeling van kinderen en op informed consent bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Voor Attent vat zij haar belangrijkste bevindingen samen.

: e r u d e c o r p t n e s Informed con

k j i l e d l a a h r e h Uitgebreid èn l a a i c u r c n e r informe De doelstelling van mijn studie was: ervaringen van ouders en behandelaars (van kinderen met kanker) met de werking van de informed consent procedure verduidelijken. Ik heb me hierbij gericht op de ervaringen met de huidige behandelpraktijk, maar ook op ervaringen gerelateerd aan medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. De aan het onderzoek deelnemende ouders van kinderen brachten hun ervaringen en suggesties naar voren door middel van discussies in een focusgroep en het invullen van een schriftelijke vragenlijst. De deelnemende behandelaars van de kinderen werden mondeling en schriftelijk geïnterviewd over hun ervaringen en suggesties. Informed consent bij de behandeling van kinderen met kanker Bij de behandeling van kinderen worden de ouders eerst mondeling geïnformeerd door de behandelaar van het kind. Daarnaast krijgen de ouders schriftelijke informatie over de behandeling. De behandeling van een kind met kanker zal in het belang van het kind altijd worden verricht, on-

Attent 4 - 2010

geacht of er toestemming is gegeven door de ouders (en/of het kind) en ongeacht de leeftijd van het kind. Ouders kunnen zich vaak niet herinneren dat er voor de behandeling van het kind sprake is geweest van informed consent. Daarom is het van belang dat de behandelaar niet te veel informatie (in één keer) geeft. De ouders willen duidelijke en eerlijke

informatie. Veel informatie op het internet is onbetrouwbaar. Het is dan ook wenselijk om ouders te informeren over betrouwbare internetbronnen. De ouders zijn het erover eens dat de informatie van de behandelaar na een aantal uur of de volgende dag herhaald zou moeten worden. Daarnaast vinden ouders vertrouwen erg belangrijk. Dit vertrouwen ontstaat doordat er overlegd wordt tussen behandelaars.

Artikel 4 Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen luidt: Het is verboden wetenschappelijk onderzoek te verrichten met proef­ personen die de leeftijd van achttien jaren nog niet hebben bereikt of die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake. Dit verbod is niet van toepassing op wetenschappelijk onderzoek dat mede aan de betrokken proefpersonen zelf ten goede kan komen en op wetenschappelijk onderzoek dat niet dan met medewerking van proef­personen uit de categorie waartoe de proefpersoon behoort (groepsgebondenheid), kan worden verricht en waarvan voor hen de risico’s verwaarloosbaar en de bezwaren minimaal zijn. Naar aanleiding van een advies van de commissie Doek, dat onderzoek verrichtte naar de wenselijkheid om de mogelijkheden voor medisch­wetenschappelijk onderzoek met kinderen uit te breiden, is een wets­ voorstel aangekondigd.

Medisch

Informed consent: geïnformeerde toestemming De informed consent procedure roept rechten voor de patiënt en plichten voor de hulpverlener in het leven en staat beschreven in artikel 448 Boek 7 Burgerlijk Wetboek (informatieplicht) en ­artikel 450 Boek 7 Burgerlijk Wetboek (toestemmings­ vereiste). Deze beginselen zijn de belangrijkste kenmerken van het patiëntenrecht. Informed consent bij de behandeling van kinderen, houdt in dat de behandelaar van het kind de ouders en het kind vanaf twaalf jaar inlicht over het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling en de ontwikkelingen daaromtrent en dat hiervoor door de ouders en het kind vanaf twaalf jaar toestemming wordt gegeven.

Het geven van toestemming door de ouders bleek voor de behandelaars van kinderen niet problematisch. Bij het geven van informatie door de behandelaars aan de ouders is een aantal knelpunten geconstateerd. De ouders (en het kind) komen bij de behandeling van kinderen in aanmerking voor zeer veel informatie. Ouders verkeren na het horen van de diagnose in een emotioneel zeer belaste situatie en kunnen de gegeven informatie vaak niet meteen verwerken. Daarom moet de informatie steeds herhaald worden en moeten ouders de gelegenheid krijgen om vragen te stellen aan de behandelaars. Informed consent bij medischwetenschappelijk onderzoek met kinderen met kanker Zowel de ondervraagde ouders als behandelaars van kinderen zijn voorstander van het uitbreiden van de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Fase I/II onderzoek vindt al plaats in verschillende onderzoekscentra in Nederland. Een onderzoek brengt

Liesbeth Neuman

meestal nauwelijks extra belasting met zich mee voor het kind. Wanneer het kind zich verzet tijdens deelname aan het onderzoek geldt de Gedragscode Verzet, die door de onderzoekscentra strikt wordt nageleefd. Gebleken is dat kinderen en ouders vaak deel willen nemen aan een onderzoek, ook als zij daar zelf geen baat bij hebben. De informatie die ouders en kinderen moeten ontvangen wanneer er gevraagd wordt naar toestemming voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, moet uitgebreid, eerlijk, duidelijk, begrijpelijk en toegankelijk zijn en waar nodig herhaald worden. De informatie moet aangepast en beschikbaar zijn voor kinderen van verschillende leeftijden. In de patiëntinformatieformulieren (PIF’s) bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen zou een schema moeten worden opgenomen dat duidelijk maakt hoe de behandeling eruit gaat zien. De PIF’s moeten begrijpelijk zijn voor zowel de ouders als het kind en er moet duidelijk uit blijken dat het niet gaat om een behandeling gericht op genezing, maar dat het gaat om medisch-wetenschappelijk onderzoek. Aanbevelingen

Om informatie voor ouders te verbeteren, kan er aan de Dagboekagenda

informatie worden toegevoegd die betrekking heeft op de ziekte en de behandeling van het kind en de studie waarin het kind participeert. Een andere manier om informatie te verbeteren, is het maken van een film die via een website of als dvd te raadplegen is. In deze film kan de behandelaar nogmaals uitleggen wat de ziekte inhoudt en welke behandeling daarbij van toepassing is, zodat de ouders de informatie op een door hen gewenste tijd kunnen herhalen. Tijdens het onderzoek heb ik veel geleerd over de rechten van kinderen en hun ouders als het gaat om de informed consent procedure. Ik vond het heel bijzonder om het onderzoek te verrichten bij de VOKK. Ik heb niet alleen veel geleerd van het onderzoek zelf, maar ook van de bijzonder mooie bijdrage die de medewerkers en vrijwilligers van de VOKK leveren aan gezinnen die te maken hebben met een kind met kanker. Liesbeth Neuman

Bent u nieuwsgierig geworden en wilt u meer lezen over dit zeer nuttige onderzoek? Dan kunt u de complete afstudeerscriptie raadplegen via www.vokk.nl.

Attent 4 - 2010





Het rijdend kinderatelier In het Emma Kinderziekenhuis AMC loopt sinds anderhalf jaar een bijzonder project voor langdurig zieke kinderen: het rijdend kinderatelier. Onder begeleiding van twee kunstenaars, die tevens verpleegkundigen­ zijn, kunnen kinderen zich uitleven in het schilderen. Het project bleek zo’n succes dat het onlangs werd uitgebreid met andere expressievormen, zoals keramiek en werken met gemengde technieken. ­Kunstenaar/verpleegkundige Karien van Boven vertelt over dit belangrijke en vooral ook leuke initiatief.

De kinderen op onze afdeling kinderoncologie­ moeten meestal langdurige en zeer belasten­de­­ behandelingen ondergaan. Vanwege hun verlaagde weerstand is het vaak noodzakelijk om hen gescheiden van andere kinderen te verplegen. Als gevolg hiervan hebben ze weinig contact met anderen en lopen het risico om in een isolement te raken. Om hen in deze moeilijke periode te ondersteunen, bieden wij deze kinderen de gelegenheid om te schilderen. Schilderen helpt hen bij het ondergaan van de behandeling, versterkt hun eigenwaarde en is gewoon heel leuk om te doen. Anderzijds kunnen de behandelaars en verzorgers aan de hand de tekening of het schilderij van een kind zien of het bijvoorbeeld angstig is en hierop inspelen. Het schilderproject wordt gezien als een waardevolle aanvulling op de al bestaande psychosociale zorg. Gewoon beginnen

Hoe gaat het in zijn werk? Mijn collega en ik komen met een kar vol kunstmaterialen – ons

Attent 4 - 2010

rijdend kinderatelier – langs de afdelingen. De pedagogisch medewerkers hebben van te voren besproken welke kinderen er in aanmerking komen voor de sessie van die dag. Graag laat ik aan de hand van twee voorbeelden zien wat het schilderen teweeg kan brengen. Neem bijvoorbeeld de zeventienjarige Wendel, een verlegen en goedlachse jongen met een hersentumor, die langdurig door ons behandeld wordt. Op verzoek van de oncoloog, die vreesde dat de jongen ondergesneeuwd zou raken, nodigden wij hem uit tot het schilderen van een abstract werk op doek. ‘Ik kan niet schilderen’, reageerde hij in eerste instantie. ‘Ik weet niet wat ik moet maken.’ Ik stelde hem vervolgens voor om maar gewoon ‘te beginnen’ en vroeg hem welke ­kleuren hij mooi vond. Uiteindelijk smeerde hij met veel plezier de verf op zijn doek en het resultaat was heel bijzonder.

Psychosociaal

De volgende keer dat hij kwam, vertelde hij wat de reacties thuis waren geweest. En terwijl zijn chemo langzaam inliep, vroeg hij of hij nog een keer mocht schilderen. Deze keer ging hij met aangedikte verf en mesjes aan de slag. En weer werd het een fantastisch werk en was hij zelf erg verbaasd over zijn creativiteit. En wat schetste onze verbazing: bij de ­daaropvolgende opname kwam hij met een volgeladen rolkoffer de afdeling op. Op onze vraag wat hij daar allemaal mee van plan was, vertelde ­Wendel: ‘Ik heb mijn eigen spullen mee­genomen. Mijn doek, mijn verftubes en mijn penselen… Ik heb thuis ook een schildersezel staan.’ Een groter compliment konden we niet krijgen. Prachtige vlinders

Ook Suzanne genoot van het schilderen. Zij kwam op de intensive care terecht en moest eerst haar mond sprayen voordat ik met haar aan de slag kon. Ze vond het schilderen heerlijk: even wat afleiding van de pijn. Het was leuk te zien dat de creativiteit die ze van nature had, weer aangesproken en geactiveerd werd. Ik beloofde haar na haar terugkomst op de afdeling­ inkt in het sprayapparaat te doen zodat we ­sjablonen konden maken. Ze verheugde zich er erg op en zodra ze weer op de afdeling was, moest het direct gebeuren. Het grappige van deze sessie was dat de moeder van Suzanne helemaal enthousiast werd. Zij begon met inkt door een rietje te blazen en stak

met haar creativiteit ook een ander patientje aan. Uiteindelijk zaten we met zijn vieren op de grond te werken, met als resultaat de ­prachtige vlinders van Suzanne. Zulke mooie momenten maken we vaak mee. Veel kinderen verheugen zich al voor de opname­ op onze komst. We horen zelfs dat kinderen thuis al informeren of ze mogen ­schilderen als ze opgenomen worden. Meer sponsors

Afgelopen voorjaar organiseerden wij een expositie in het stiltecentrum. De kinderen hielpen zelf met de inrichting en waren natuurlijk berentrots op hun tentoongestelde werken. Redenen genoeg om dit vaker te doen! Ook is er een permanente expositie van werken van kinderen op de afdeling. De doeken en de verf die hiervoor werden gebruikt, ontvingen wij van Royal Talens. Omdat er binnen het AMC geen financiële ruimte is voor dit project, zijn we geheel afhankelijk van sponsors (die we hierbij weer hartelijk bedanken!) en de stichting Dada. Ondanks hun steun is het helaas onzeker of we voldoende geld kunnen generen om dit waardevolle project ook in de toekomst voort te zetten. Maar vooralsnog kunnen we tot april 2011 vooruit en voelen we ons gewaardeerd door alle ouders, kinderen en professionals die met ons project in aanraking komen. Karien van Boven Kinderverpleegkundige, kunstenaar Emma kinderziekenhuis AMC

Attent 4 - 2010



10

Rond de tafel met … de petten van Ruud Op de kamer van elfjarige Ruud Wouters hangt een hele sliert petten. Petten in alle soorten, maten en kleuren. Petten van een kind dat kanker had. Ze zijn allemaal onlosmakelijk verbonden met een ­indrukwekkende periode in een kinderleven. Anka van Unen is de moeder van Ruud. Aan de hand van de pettenverzameling van haar zoon, vertelt ze dit keer in Rond de tafel met… haar eigen verhaal en natuurlijk dat van Ruud.

Ruud kreeg zijn eerste pet toen de diagnose net bekend was. Nog helemaal beduusd van alles wat er op ons pad zou komen, waren we in Zoutelande op de camping om de caravan op te halen. Onze vakantie hadden we doorgebracht in het ziekenhuis, maar de caravan moest nog opgehaald worden. Een rondje uitwaaien op het strand deed ons goed. Toen we langs een winkeltje liepen waar allemaal petten hingen, keken we elkaar eens aan: Ruud moet een pet hebben voor als hij kaal wordt en de zomerzon op zijn bolletje schijnt. Ruud dacht daar anders over. Drie jaar oud, nog nooit een pet op gehad en chagrijnig van de eerste dexa, was passen wel het laatste waar hij zin in had. Gratis pet

In die eerste periode heb je nog de innerlijke drang om iedereen deelgenoot te maken van je eigen ellende. Alsof mensen daarop zitten te wachten… We vertelden de ­winkeljuffrouw dus waarom we een pet nodig hadden. Ik zie nog haar geschokte gezicht. Waarschijnlijk had ze nog nooit een kind met kanker gezien en hier zat er een

Attent 4 - 2010

recht voor haar neus. Uiteindelijk vonden we een pet waarmee Ruud met een minzaam knikje akkoord ging. Of het van de schrik of uit mededogen was weet ik niet, maar de pet kregen we voor niets. Binnen de kortste keren hoorde de pet bij het dagelijks ­ritueel. Ruud zette hem uit zichzelf op. Ik vond hem om op te vreten met zijn petje. Grappig, want van te voren vond ik petten altijd iets voor een ‘ander soort kinderen’. Favoriete pet

Toen de dagen weer gingen lengen, kwam onze oppas met een cadeau. Ruud kreeg van haar na iedere grote chemo­ shot een kleinigheidje, maar nu kwam ze met iets speciaals. Met de koudere dagen voor de boeg, vond ze dat Ruud een winterpet nodig had. Samen met haar man en bijna volwassen kinderen waren ze een superpet gaan uitzoeken. Er moest iets moois komen voor dat ‘menneke’. Het was een schot in de roos. Een lekkere dikke, stoere pet. Als er iets veel gedragen is in de twee jaar durende behandeling, is het die pet wel.

Rond de tafel met...

Vrolijke petten

Dat ziek zijn ook leuke dingen met zich meebrengt, werd ons gelukkig al snel duidelijk. Door onze vaste verpleegkundige werden we uitgenodigd voor ‘dolle dingen dag’ (DDD). De vrolijke petten van deze dag worden nu, zes jaar later, nog steeds gedragen. Inmiddels zijn dat onze vakantiepetten. Samen met de DDD-shirtjes een ideaal stel voor op het strand. Onze kinderen zijn van een kilometer afstand te herkennen door de kleurige pet en het felle shirt. Omdat de oudste groot is en bijna 6 jaar ouder, past Ruud nog steeds in het shirt van het eerste uitstapje. De behandeling voor leukemie duurt twee jaar. Daardoor hebben we net drie keer een DDD meegemaakt. Dagen die ook voor de brussen heel belangrijk waren. Een ziek kind krijgt al veel aandacht. Helemaal terecht hoor, maar ik heb achteraf wel gezien dat onze andere kinderen te kort gedaan zijn. Op dat moment heb je het niet in de gaten. Je hebt je handen vol aan jezelf en alles wat op je pad komt. Mede dankzij de ‘dolle dingen dagen’ werden de brussen in ons gezin toch niet over het hoofd gezien. Treinmachinistenpet

In die tijd kreeg Ruud verschillende petjes die de ‘toets der bijzonderheid’ niet hebben doorstaan. Ze versierden even de kapstok, maar verdwenen daarna voorgoed. Dat gold niet voor Ferrari-pet die deelname aan de Good Cause Rally hem opleverde. En ook niet voor de witte pet van de organisatie zelf. Deze witte Good Cause petten zijn ‘familie’ geworden van de DDD petten. Ze liggen in de caravan en worden nog steeds gedragen door Ruud zijn grote zussen. Bij het zwembad en tijdens wandelingen doen ze nog steeds goede dienst. Hoewel zijn haar weer snel groeide, bleef de pet op zijn koppie. Ruud was dol op treinen. Als hij zich niet lekker voelde, wilde hij het liefst naar de spoorwegovergang.

De voorbij razende treinen deden hem even vergeten dat hij beroerd was. Een af en toe toeterende machinist maakte zijn dag helemaal goed. Toen de echtgenoot van een ­collega, zelf machinist, deze verhalen hoorde, trakteerde hij Ruud op een grote verrassing: hij mocht mee als tweede machinist. Een superdag, waar natuurlijk ook een pet bij hoorde. Bijzondere petten

In de tijd dat onze dochter nog een baby was, kwam Ruud van Nistelrooij, toen nog voetballend bij FC Den Bosch, samen met zijn vriendin Leontien bij ons babysitten. Een contact dat in de jaren die volgden altijd bleef bestaan. Toen onze Ruud ziek werd, waren zij één van de leveranciers van ­petten van onder meer PSV, Manchester en een pet van het Nederlands elftal. Een kennis van ons had zich al meer dan tien jaar voorgenomen om de marathon van New York te lopen als hij 45 jaar was. Het was zijn eerste marathon, hij trainde hard en wij vonden het heel bijzonder dat hij de eindstreep haalde. Zijn trofee, de pet met spelden, stond jarenlang op een prominente plaats in zijn huis. Toen Ruud ziek werd, kwam hij zijn pet brengen. Hij vond dat zijn eigen prestatie niets voorstelde. In zijn ogen was er maar één held en dat was onze kleine man, die iedere keer chemo’s, prikken en tegenslagen moest overwinnen. ‘After’ pet

We zijn weer enkele jaren verder. Alles gaat gelukkig goed. De pettenverzameling herinnert ons aan een zware, maar ook bijzondere tijd. Ruud is erg gehecht aan zijn galerij. Op zijn kamer zet hij nog wel eens een pet op, maar verder nooit. Op vakantie ‘moet’ het van ons, ter bescherming ­ ­tegen de zon. Maar zodra de basislaag bruin erop zit, zal hij geen pet meer dragen. Zijn ‘after’ pet? Dat is zijn nieuwe bos met haar. Anka van Unen

Attent 4 - 2010

11

12

COLUMN

Naar school Na de zomervakantie kwam het moment dat ­Tamara weer naar school moest. Ze kreeg wel les in het ziekenhuis (ze wilde dit zelf heel graag) maar het klikte niet zo met de lerares. Dat kan. Het huiswerk dat ze meekreeg maakte ze wel altijd netjes en met plezier. Tijdens de controles nam ze zelfs schoolwerk mee! Misschien soort compensatie voor de andere dingen die ze niet kon? Het valt me ook op bij andere kinderen die ziek zijn of waren. Allemaal knappe koppies. Op de basisschool ging het nog goed. Als ze moe was, kon ze gewoon naar huis. ­Hoewel… gewoon. Ik moest haar wel halen want het ­gevoel ‘ik kan zelf naar huis fietsen’ was helemaal weg. In zo’n situatie bleef ze gewoon een dagje thuis. Ze haalde het schoolwerk de volgende dag wel weer in en ging naar school als ze zich weer goed voelde. In het voortgezet onderwijs werd het een heel ander verhaal. Ze was vaak afwezig. Soms was ze al moe van de vijf minuten fietsen naar school. De inspanning was toch te groot. En een dag thuis eigenlijk te kort om bij te ­tanken. Het werden al snel twee dagen en in de winter zelfs hele weken. Vooral het onbegrip en de vervelende opmerkingen van een aantal leerlingen daarover kostte haar veel energie die

ze liever ergens anders aan wilde geven. De oplossing werd gezocht in een leerkracht aan huis. Een heel goed idee, maar na anderhalf jaar bleek het toch niet dé oplossing. De overstap van havo 3 naar het vmbo werd overwogen. Maar dat was geen oplossing. Ze was boos, heel boos. De intelligentie was er wel, maar de fut niet. Was dit het resultaat van twee jaar chemokuren? Wij denken van wel. Gelukkig werd een nieuwe oplossing gevonden. Tamara zit sinds de zomervakantie op de Twijn, een school voor speciaal onderwijs. Ze doet havo 3 in haar eigen tempo over. Als ze moe is gaat ze naar de rustkamer waar een aantal bedden staat. Op haar verdieping is het heel rustig. De deuren van de lokalen staan open en het is stil! De klas telt maximaal acht kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd. Haar medeleerlingen hebben een soortgelijke achtergrond en kijken niet vreemd op als ze een dagje thuisblijft. Bovendien denkt de mentor met haar mee over hoe ze haar werk en krachten kan verdelen. Er is veel begrip. Scheve gezichten of nare opmerkingen als ze moe is, behoren tot het verleden. Maar bovenal gaat ze weer met heel veel ­plezier naar school. Iets wat we de afgelopen twee jaar zo misten. Anna Brands

advertentie

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 4 - 2010

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Achter de schermen

Landelijke richtlijn voor meebehandeling:

Kwaliteit en continuïteit centraal Alle kinderen met kanker komen terecht in een van de zeven kinderoncologische centra (KOC) waar, na het stellen van de diagnose, de behandeling wordt vastgesteld. Kinderen kunnen voor minder ingewikkelde delen van de behandeling soms terecht in een regionaal ziekenhuis (RZ) dichter bij huis. Meebehandeling moet natuurlijk aan bepaalde eisen voldoen en daarom heeft de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) samen de VOKK een landelijke richtlijn opgesteld. In dit artikel gaan we in op enkele onderdelen van de richtlijn.

De behandeling vindt altijd plaats onder regie van het KOC. Per behandelprotocol wordt bekeken welke onderdelen dichtbij huis kunnen plaatsvinden. De kwaliteit en de continuïteit van zorg moeten gewaarborgd zijn. Daarom maken de staf kindergeneeskunde, verpleging, apotheek en Raad van Bestuur van het RZ schriftelijke afspraken met het KOC. Het RZ moet bereid zijn te investeren in faciliteiten, menskracht, kennis, opleiding en vaardigheden. Er is een goede multidisciplinaire én ketensamenwerking en er wordt geëvalueerd. Het RZ heeft jaarlijks minstens vijf (categorie A) tot tien (categorie B) nieuwe kinderen in meebehandeling. De richtlijn betekent een vermindering van het aantal meebehandelende ziekenhuizen en vraagt bovendien een investering van de ziekenhuizen die willen doorgaan met meebehandeling. Er zijn twee categorieën meebehandelende ziekenhuizen.

Categorie B

Een categorie B ziekenhuis kan bieden: alles wat categorie A biedt plus uitgebreidere poliklinische zorg, inclusief diagnostiek van bijwerkingen, complexere poliklinische en/of klinische cytostaticakuren, uitgebreidere klinische zorg (medium/high care). Er zijn minstens twee kinderartsen en drie verpleegkundigen (met kinderoncologische ervaring) en één kinder­oncologie verpleegkundige bij meerdaagse cytostaticakuren. Ook voor hen geldt verplichte nascholing. Het ziekenhuis moet beschikken over een infectiearme omgeving en ARBO gekwalificeerde toediening van cytostatica. Op de afdeling zijn rooming-in-faciliteiten, de mogelijkheid van boxverpleging, bij voorkeur met drukregulatie, en is een dagbehandeling. Overige voorwaarden

Voor categorie A is het wenselijk is dat er een maatschappelijk werker en/of kinderpsycholoog is die bekend is met de problemen bij ernstig zieke kinderen, evenals een pedagogisch medewerker met affiniteit met deze patiëntengroep. Voor categorie B is dit allemaal vereist. Voor zowel A als B geldt dat de ziekenhuisapotheek bekend is met de kinderoncologische behandelprotocollen cytostatica in volumina en doseringen kan bereiden die geschikt zijn voor kinderen. Het laboratorium kan bloedonderzoek doen uit een vingerprik. Samenwerking en communicatie

Categorie A

Een categorie A ziekenhuis kan bieden: eenvoudige ­poli­klinische zorg, eenvoudige cytostaticatoediening, klinische­ opvang, behandeling van koorts bij neutro­penie of andere complicaties indien het geen complicaties betreft na intensieve delen van de zorg, en de patiënt niet ziek en het beloop naar verwachting ongecompliceerd is. Er zijn minstens één kinderarts en drie verpleegkundigen met ervaring met kinderoncologie. Zij moeten regelmatig worden bijgeschoold. De afdeling en poli moeten kinderen infectievrij kunnen opvangen.

De afspraken tussen KOC en RZ zijn helder en worden schriftelijk vastgelegd. Er is een goede communicatie en uitwisseling van informatie. Kind en ouders weten hoe de meebehandeling is geregeld en kennen de centrale rol van de pendelstatus. De Raad van Toezicht van SKION heeft de richtlijn vastgesteld, op het ogenblik wordt de richtlijn landelijk geïmplementeerd. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 4 - 2010

13

14

V O K K ki nd er ka m p ed it ie 2 0 10

‘W e s l i e p e n pas hèèl laat!’ Ook dit jaar nam weer een grote groep kinderen, in de leeftijd van zes tot twaalf jaar, deel aan het supergezellige VOKK kinderkamp in Ommen. Zoals altijd was de (perfecte!) organisatie weer in handen van Jan Rigterink en zijn toegewijde team. Of het geslaagd was? Lees de spontane reacties, bekijk de foto’s en overtuig uzelf!

Vrijdag 16 april

Vrijdag kwamen we hier aan. Toen gingen we een bed uitzoeken. Daarna gingen we naar een open plek in het bos. Het was héél donker en we mochten geen zaklampen mee. En het was heel erg spannend. Daarna gingen we een spelletje spelen. We moesten de koning zoeken en hagelslag, dropjes, mentos en pepermunt bij hem brengen­. Maar op weg naar de koning, kon je gepakt worden door de zaklampen. Als dat zo was, moest je de snoepjes­ ­ inleveren. Toen we naar bed gingen, deden we een ­modeshow. Dat was superleuk. En toen de leiding weg was, gingen de knuffels een modeshow doen. Ellis (7 jaar) en Lieke (10 jaar) Zaterdag 17 april

In de ochtend was het tegeltje weg, en zijn we papiertjes wezen maken met ‘gezocht’ er op. Daarna zijn we naar Helledoorn geweest. Daar moesten we knikkers en stikkers verzamelen. Toen we terug waren, hebben we pannen­ koeken gegeten, en ‘Ik hou van Holland’ gespeeld. Er waren drie teams: De vliegende Hollanders, De Klompkids en De Hollandse Winnaars. Team drie, De Hollandse ­Winnaars, heeft gewonnen. Daar zat ik bij! Diede (10 jaar)

Attent 4 - 2010

In de ochtend pasten Roel en Roy op het tegeltje, dat 25 ­miljoen euro waard is. En om vijf uur ging Roy douchen. Toen ze met het ontbijt weer keken, was het tegeltje weg. We zijn naar Helledoorn geweest, en we hebben spellendoorn gedaan. Toen we terug kwamen, was het tegeltje teruggebracht door de dief. Hij had heel veel spijt. Toen was Roel zó blij dat hij het tegeltje liet vallen. We hebben nog meer tegeltjes geschilderd en geprobeerd de oude na te maken. ’s Avonds hebben we pannenkoeken gegeten en ‘Ik hou van Holland’ gespeeld. Dat was een quiz. We moesten geluiden herkennen en spullen zo snel mogelijk pakken. Team drie, De Hollandse Winnaars, had gewonnen met veertien punten. Daarna hebben we als afsluiting karaoke­ gedaan en is iedereen gaan slapen. Wij hebben nog ­verstoppertje gespeeld en (stiekem) heel veel gekletst. Het was heel gezellig en we sliepen pas heel laat. Fabiënne (11 jaar)

De VOKK voor u

Zondag 18 april

Fabiënne, van de leiding, kwam de kamer binnen met een radio waaruit een liedje kwam. ‘Tring, tring, daar gaat de wekker. Het is tijd om op te staan.’ Wij werden wakker, maar hebben nog heel lang in bed gelegen. Toen moesten we er wel uit. De leiding heeft alles opgeruimd. Daarna heerlijk gegeten en toen kwam de directrice van museum Oud Spul. We zeiden dat het tegeltje kapot was, en daar kwamen de eerste ouders al aan. Met de ouders hebben we spelletjes gedaan. Wij heten de Snelle Biertjes. Toen we klaar waren kwamen prinses Maxima en prins Willem-Alexander. Dat was het einde. Jammer! Ik heb Fabiënne (een vriendin van mij) een knuffel gegeven, en we zijn ook naar huis gegaan. Het was tof! Shannen (11 jaar)

Het VOKK kinderkamp werd mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsors: Concordia Bouwmaterialen, te Meppel; Bakkerij Voortman te Nijverdal; Reclame­ studio Nijboer te Veeningen; Restaurant Jan Steen te Heino; Spacewinner te Zwolle. Beste sponsors, namens kinderen en organisatie: heel hartelijk bedankt!

Attent 4 - 2010

15

16

Verscheurde d r o m e n Een kind verliezen is misschien wel het ergste wat een ouder kan overkomen. Je zou het liefst in bed willen kruipen en nooit meer op willen staan. Maar je moet verder, voor de andere kinderen. Zij dwingen je elke dag weer om door te gaan met het leven. Maar als je je enige kind verliest? Dan is er niemand meer voor wie je ’s ochtends op moet staan. Hoe ga je dan weer verder met je leven? Brigitte verloor haar enige kind Misha en vond na een moeilijke periode toch weer de zin van het leven terug.

‘Je bent zo intensief met je kind bezig geweest en als het dan overlijdt, dan sta je opeens met lege handen’, vertelt Brigitte. We zitten op de kamer van haar neefje bij wie ze op bezoek is. Hij viert vandaag zijn verjaardag. Vrolijke kinder­stemmen stijgen omhoog naar zolder. Ze laat me foto’s van Misha zien. Een vrolijk lachend gezichtje, lange blonde haren, dezelfde grote bruine ogen als zijn moeder. Misha was net ­zeven toen hij acute lymfatische leukemie (standaard risico) kreeg. Het was voor de mensen in zijn omgeving bijzonder om mee te maken hoe wijs en sterk hij er mee omging. Hij stelde iedereen gerust en liet zelden iets merken van zijn pijn, angst en verdriet want hij maakte zich meer zorgen om anderen. Op 28 december 2006 overleed hij op elfjarige leeftijd. ‘Ik had, net als ieder ander, toekomstdromen’, gaat Brigitte verder. ‘Als Misha zijn rijbewijs zou hebben dan zouden we samen boodschappen gaan doen. Samen gezellig ergens een kopje koffie drinken. Maar die dromen zijn niet uitgekomen.’ Ommekeer

‘Toen Misha net was overleden bleef ik ­apathisch op bed liggen wachten, omdat ik wist dat je

Attent 4 - 2010

van verdriet kunt sterven. Ik kon niet meer voor mezelf zorgen, dat deden anderen voor mij, mijn ouders, vrienden. Ik zei tegen mijn ouders: “Als er iets met mij gebeurt, wees dan blij voor me, want dan ben ik bij Misha”. Mijn moeder begreep me wel, maar ik zag aan mijn vader dat ik hem met die opmerking erg bang maakte. En dat moment was de ommekeer. Ik realiseerde me toen dat ik verantwoordelijkheden heb voor mijn familie en de mensen om mij heen. Dat zij ook verdriet hebben om mij, net zoals ik verdriet heb om Misha. Die mensen waarvan je denkt “bemoei je met jezelf ”, die bedoelen het juist goed en doen dat omdat ze heel veel van me houden.’ ‘Maar het allerbelangrijkste was dat ik me ­realiseerde dat ik ook verantwoordelijkheden naar Misha toe heb. Hij wilde zo graag leven en heeft daar zo hard voor geknokt. Hoe kon ik dan datgene, waar hij juist zo voor gevochten had, zo maar laten gaan? Ik moest, net als hij had gedaan, vechten voor mijn leven. Ik zag dat als een eerbetoon aan Misha. We hebben zoveel van hem geleerd en hij bleef altijd zo positief. Ik wilde dat hij trots op me kon zijn, net zoals ik trots ben op hem.’

Ervaring

Net zo moedig

‘Ik was als kind al spiritueel en Misha was dat ook. Als je gelooft dat je kind nog om je heen is, wil je dat je kind ziet dat het goed met je gaat. Dus moet je er ook voor zorgen dat het goed met je gaat. Je wilt aan je kind laten zien dat je net zo moedig bent als het zelf is geweest. En dat je je door deze moeilijke periode heen kunt slaan. Dat gevoel was voor mij heel belangrijk. Natuurlijk was ik in het begin boos en nog steeds steekt die boosheid wel eens de kop op. Je hebt één kind gekregen en dat wordt je dan afgenomen. Je had bepaalde dromen en verwachtingen van het leven. Die zijn je ont­ nomen. Als ik moeders met zoons leuke dingen zie doen, denk ik: dat hadden wij ook samen kunnen doen.’ Weer gelukkig

‘Mijn identiteit was heel lang: de moeder van Misha. Maar een mens is opgebouwd uit heel veel delen. Je bent dochter, zus, vriendin, werknemer. Dat deeltje moeder van je over­leden kind, dat blijft altijd bestaan. En dat mag je best koesteren. Maar ik moest die andere delen van mijn leven weer oppakken. Mijn eigen pad

weer gaan volgen. Dat ging stapje voor stapje. Elke keer geef je jezelf een zetje in de goede richting. Ik ging weer af en toe werken, of een dagje weg. Ik probeerde invulling voor mijn leven te vinden. Misha wilde altijd anderen graag helpen, op school en zelfs nog in het ziekenhuis. Ik volg zijn pad. Ik ben vrij­willigster geworden bij de VOKK en ben gaan studeren, om mensen te kunnen helpen bij onder andere rouwverwerking.’ ‘Ik ben dankbaar omdat ik Misha, ook al was het dan te kort, bij mij heb gehad. Hij blijft altijd deel uitmaken van mijn leven en mijn leven steeds weer positief beïnvloeden. Het is nu vier jaar geleden en het gaat weer goed met me. De pijn is niet minder geworden maar wel anders. Ik heb het verdriet niet weggestopt, het is onderdeel van mijn leven geworden. Het hoort er gewoon bij. Het leven is niet alleen maar geluk. En dit verdriet hoort bij de liefde voor mijn kind. Soms voel ik me schuldig omdat ik weer gelukkig kan zijn. Maar dan denk ik: dat is juist wat Misha voor mij wil.’ Roos Pelle

advertentie

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de ­kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contactpersonen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

Attent 4 - 2010

17

18

In profiel

Marinka Ernst ‘Nu mag ik zelf coördineren en organiseren’ Op 1 oktober volgde ik Marieke Wekking op als beleidsmedewerker bij de VOKK. Maar voor ik iets meer over mijn nieuwe functie ga vertellen, wil ik mijzelf eerst graag aan jullie voorstellen. Mijn naam is Marinka Ernst en ik ben getrouwd met Jorgen, met wie ik samen twee zoontjes heb: Noah van tien en Luca van acht jaar. We wonen sinds drie jaar in Vianen. Ik werd negenendertig jaar geleden geboren in het Brabantse­ dorp Son en Breugel. Op mijn achttiende vloog ik uit om te gaan wonen en studeren in Eindhoven. Na vier jaar Grafisch Lyceum, besloot ik nog een studie te gaan volgen. Een studie waarin het met mensen bezig zijn centraal staat: sociaal ­pedagogische hulpverlening. Vervolgens werkte ik een paar jaar in de jeugdhulpverlening. Ik was (ambulant) jongerenwerkster en communicatie­ medewerkster in een welzijnsinstelling en de afgelopen twee jaar werkte ik als vertrouwenspersoon voor jongeren bij het AKJ (Advies en Klachtbureau Jeugdzorg) in Utrecht. Een uitdagende baan onder pittige omstandigheden, want twee weken na mijn start bij het AKJ kregen we het vreselijke en onverwachte nieuws dat ons zoontje Luca, toen net zes jaar oud, kanker had. Acute lymfatische leukemie. Van de ene op de andere dag beland je in een totaal nieuwe wereld. Een wereld binnen de ziekenhuismuren, die voortdurend draait om de ziekte van je zoon. Om chemo, puncties,

Attent 4 - 2010

sondes, opnames en veel ritjes naar het WKZ in Utrecht. Overleven, verdriet en pijn maar ook veel hoop staan opeens centraal in je leven. Maar het was ook een wereld waarin we kennismaakten met nieuwe en bijzondere mensen, KanjerKralen en leuke ‘uitjes’. De afgelopen twee jaar zaten we in een rollercoaster van ­belevenissen en ervaringen. Tot 31 augustus. Op die dag kreeg Luca zijn laatste behandeling en zijn we uitgestapt. Er is een stukje rust teruggekeerd in ons leven. Twee jaar geleden werden we ook lid van de VOKK en maakten we kennis met haar geweldige activiteiten. Dankzij de film ‘Samen, niet alleen’, waarin Luca’s broer Noah samen met Hanneke Riem de hoofdrol vertolkt, kwam ik in contact met Marieke Wekking. Toen zij vertelde dat haar baan vrij kwam, wist ik direct: die kans laat ik niet schieten. Ik wilde al langer een functie die een link had met Luca’s ziekte. De functie bij de VOKK kwam dus op het juiste moment uit de lucht vallen. Wij zijn als gezin bij veel activiteiten aanwezig geweest en nu mag ik ze zelf coördineren en organiseren. Ik heb er heel veel zin in en hoop met veel enthousiasme nog lang voor de VOKK te mogen en kunnen werken. Tot ziens, Marinka Ernst

ATTENTIE KIDS!

19

Dexakraal

ren heel veel kinde Op verzoek van we mt er een nieu (en ouders) ko en dexakraal. KanjerKraal: e tje weer zo’n ro Die helpt je als ezelf oet waarin je j periode door m . niet meer bent

K a mp in Ommen

Van 15 -17 april 2011 kan je weer deelnemen aan ons fantastische weeken dkamp voor kin deren van 6-12 jaar. Geef je op bij Mieke: [email protected].

Antiverveeltips

Verveel jij je soms ook zo verschrikkelijk als je in het ziekenhuis bent of niet naar school kan? Op internet vind je heel veel websites spelletjes, zoals www.spel.nl, www.spelletjes.nl en www.spele.nl. Houd je meer van knutselen dan van computerspelletjes? Ga dan naar www.knutselwereld.nl. Ideeen genoeg om je verveling te verdrijven.

Speciaal v o o r b r u ss e n

Heeft jouw broer of zus kanker en heb je het gevoel dat niemand je begrijpt? Bekijk dan samen met je ouders of je klas de film ‘Samen, niet alleen’. De film gaat over Noah en Hanneke, die net als jij een broer/zus met kanker hebben. Vraag je ouders de film te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Attent 4 - 2010

20

Attent 4 - 2010

ATTENTIE KIDS!

N a ar h e t b os

‘Ga je mee naar het bos ?’ Karin houdt haar hoofd om het hoekje van de deur. Het is zaterdag en da n mag je lui zijn, zegt papa altijd. Dus ligt Maarten in zij n pyjama op de bank, met de tv aan. ‘Hé, wat zeg je?’ Maar ten rekt zich lekker uit . Poes Bink ligt op zijn buik en rekt en geeuw t me t hem mee. Het is echt een luie da g. ‘Ga je mee naar het bos ? Dan gaan we beuken nootjes en kastanjes zoe Mijn oma gaat ook me ken. e.’ Maarten springt op, Bi nk schrikt zich een hoe dje en komt met een op de grond. boogje ‘Ik ga me aankleden! Ma ma, ik mag wel mee hé ?’ Maarten gaat zo snel hij kan naar boven om zic h aan te kleden. Als de oma van Karin mee gaat, is het altijd leu k. Zij weet heel veel din gen die andere oma’s niet weten. Maarten komt naar ben eden en trekt zijn laa rzen en jas aan. Hij geeft mama een kus en gaat met Karin me e. Daar lopen Karin en Ma arten in het bos. De oma van Karin hee ft een mandje meegeno men om de kastanjes en beukennootjes in te doe n. Dan roept ze Karin en Maarten. ‘Kijk’, zegt oma. ‘In het mandje zitten al heel veel beukennootjes maar weinig kastanjes.’ ‘Weet je wat je met beukennootjes kunt doen? ’, vraagt oma. Karin en Maarten sch udden hun hoofd. ‘Die kun je eten.’ Maarten schudt zijn hoo fd. ‘Ik ben toch geen eekhoorn!’ Oma en Karin lachen. Oma laat zien hoe je een beukennootje open maakt en haalt er een soort nootje uit. klein Het lijkt een beetje op een driehoekje en ze sto pt het nootje in haar ‘Lekker’, zegt oma. mond. Nu maakt Maarten een beukennootje open en rui kt aan het nootje. Het ruikt naar het bos . Hij stopt het in zijn mo nd…lekker! Samen smullen ze van wat beukennootjes. ‘Ik lust hier wel thee bij’, zegt oma. ‘En ik limonade’, zegt Karin. ‘Dan gaan we naar hu is voor een kopje thee met beukennootjes’, zegt om a en pakt het mandje op. Even later zitten oma, Karin, Maarten en de twee mama’s aan de tafel me t een kopje thee en lim onade. Midden op tafel ligt een bergje beukennootjes. ‘Lekker mama?’, vraagt Maarten. Mama knikt. ‘Ik voel me net een eek hoorntje’, zegt Karin. ‘Ik ook’, zegt Maarten. Wordt vervolgd. Anna Brands

Attent 4 - 2010

21

22

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

e l l a p o K K O V f e i t c a n e t n o r f Een (kinderoncologisch) ziekenhuis bouw je niet zomaar, daarvoor moeten ongelofelijk veel dingen ­geregeld en uitgezocht worden. Het bestuur van de Coöperatie NKOC, waarin de VOKK vertegenwoordigd is, vormde voor dit gigantische meer­jarenproject samen met enkele deskundigen een Stuurgroep NKOC, en wordt verder bijgestaan door ­mensen die zich professioneel of als ervaringsdeskundigen betrokken voelen­ bij het nieuw te bouwen ­ziekenhuis. Al deze mensen zijn actief in subwerkgroepen gericht op tal van ­deelprojecten. En waar nodig worden uiteraard deskundigen ingehuurd.

Om te laten zien waar de VOKK de afgelopen maanden mee bezig is geweest, lichten we een aantal onderdelen toe, te beginnen met de kwaliteitseisen. Het NKOC heeft als leuze ‘Als alleen het allerbeste goed genoeg is…’ Dat moeten en willen we dan ook waarmaken. Daarom heeft SKION in samenwerking met de VOKK hard gewerkt aan het formuleren van kwaliteitseisen en -indicatoren voor de zorg. Er is dus vast­gesteld aan welke eisen de zorg voor kinderen met kanker in Nederland moet voldoen om verantwoord en veilig te zijn. Daarvoor zijn basiseisen maar ook volumenormen beschreven. Namens de VOKK zat Angela Poort in het team dat hieraan werkte. En via uitgebreide vragenlijsten gaven ook verschillende ouders – VOKK leden – hierover hun mening. Bouwen met kwaliteit Daarnaast waren we zeer actief in de projectgroep Bouw. Onder leiding van bureau Kopvol Architecture & Psychology werkten 23 deskundigen (experts), bestaande uit artsen van alle betrokken disciplines, verpleegkundigen, psychologen, pedagogisch

Attent 3 - 2010

medewerkers, consulen­ten van de Educatieve Voorziening en ouders, aan de ontwikkeling van het kwalitatieve programma van eisen. Namens de VOKK was onder­getekende hierbij betrokken. Met behulp van een door bureau Kopvol opgesteld format, konden de deskundigen de kwaliteiten van gebouwdelen, ruimtes en zones verzamelen, beoordelen en becommentariëren. Alle onderdelen van het gebouw werden daarna beoordeeld in een waarderingsformat dat 30 kwaliteiten omvatte. De experts moesten ook de ‘relatie van ruimtes en zones ten opzichte van elkaar’ weergeven in een relatieschema. Achterban De experts werden ingedeeld in 20 werkgroepen, waaronder: standaard zorgunit, zorgunit hemato-oncologie, zorgunit solide tumoren, zorgunit neuro oncologie, operatiecentrum en radiotherapie. Maar ook ontwikkelingsgerichte zorg, lange termijn follow-up, onderwijs-, opleidings- en congresvoorzieningen, restauratieve voorzieningen en openbare ruimte. En om een breed draagvlak te garanderen, hielden de experts

doorlopend ruggespraak met hun achterban. Binnen de VOKK werden survivors en ouders geraadpleegd, en werden leden via vragenlijsten betrokken bij de kwaliteiten van het gebouw. De VOKK zat in 15 van de 20 werk­groepen en had dus een grote stem in dit belangrijke proces. Dat moet ook, want we willen dat het gebouw zo veel mogelijk tegemoet komt aan de behoeften van kind, ouders en het gezin als geheel. Ten slotte We zijn ons er zeer van bewust dat een nationaal kinderoncologisch centrum voor ouders kan betekenen­ dat zij verder moeten reizen. Daarom werkt het NKOC aan een uitstekend systeem van shared care (mee­behandeling) dat kwaliteit en continuïteit van zorg garandeert (zie artikel pag. 13). SKION en VOKK zijn nu al bezig het huidige systeem van mee­behandeling verder te verbeteren, alles met een doel: betere zorg voor onze kinderen, betere kansen te overleven en minder late gevolgen. Alleen het allerbeste is goed genoeg! Marianne Naafs-Wilstra

internationaal

Nieuw kinderoncologisch project in Ghana Of je nu in Europa woont of in Afrika: iedere ouder heeft hetzelfde verdriet en voelt dezelfde angst en pijn als zijn kind kanker heeft. Daarom ook willen ouders er voor elkaar zijn. Hier in Nederland via de VOKK, maar ook over de grenzen via de internationale federatie van ouderorganisaties ICCCPO. World Child Cancer, een initiatief van de ICCCPO, timmert steeds meer aan de weg. Dit jaar is in Ghana alweer het vijfde project van start gegaan. Een zesde, in Mozambique, volgt binnenkort.

Ghana, gelegen in West-Afrika, is zes keer zo groot als Nederland en telt circa 22 miljoen inwoners. Van hen leeft een kwart onder de armoedegrens. De volksgezondheid staat op een redelijk niveau en er overlijden steeds minder kinderen aan infecties en ziektes, zoals malaria. Kanker bij kinderen wordt daardoor meer zichtbaar. Elk jaar wordt bij ongeveer 200 kinderen kanker vastgesteld. Dat is lang niet het geschatte aantal. Veel kinderen worden dus niet gediagnosticeerd en blijven onbehandeld. Om dat te veranderen is World Child Cancer een samenwerkingsproject gestart tussen het Korle Bu Universiteitsziekenhuis in de hoofdstad Accra en het Royal Hospital for Sick Children in Edinburgh, Schotland.

‘De belangrijkste ­boodschap is dat kinder­kanker te genezen is, mits we beschikken over de ­effectieve, betaalbare en aan onze situatie aan­gepaste behandeling.’

Wat willen we bereiken?

World Child Cancer wil kinderen in Ghana sneller ­diagnosticeren en de genezingskansen voor eenvoudige vormen van kanker boven de 50 procent brengen. Er komen twee kinderoncologische centra, één in Korle Bu in Accra en één in het Komfo Anokye Ziekenhuis in Kumasi. Verder wordt er een nationaal model ontwikkeld voor de kinder­oncologische zorg, dat als voorbeeld kan dienen voor andere Afrikaanse landen. Ten slotte willen we natuurlijk dat het werk doorgaat, ook als het project is afgerond. Er komt een kinderoncologisch opleidingsprogramma voor kinderartsen en verpleegkundigen. In lokale ziekenhuizen krijgen artsen en verpleegkundigen trainingen om kanker sneller te herkennen en er wordt een registratie voor de kinderoncologie opgezet. Het project voorziet in chemotherapie en medicijnen voor palliatieve zorg. De Ghanese ouderorganisatie, die een belangrijke rol heeft in dit project, krijgt advies en begeleiding om effectief te lobbyen bij de overheid en om geld te werven voor de lange termijn. Marianne Naafs-Wilstra Trustee World Child Cancer

Dr. Lorna Renner, kinderoncoloog Ghana telt één kinderarts die is opgeleid tot kinder­ oncoloog­ en er zijn geen gespecialiseerde verpleegkundigen. De overlevingskans is laag, maar hoe laag weet niemand want er is geen registratie. Kanker wordt meestal niet herkend en de kinderen die wel doorgestuurd worden, komen vaak te laat. Omdat ouders zich de behandeling vaak niet kunnen permitteren, maken veel kinderen de behandeling niet af en overlijden.

Wilt u helpen? De VOKK steunt World Child Cancer via haar Mondiaal Fonds. U kunt een donatie overmaken op bankrekening 93.84.00.045 t.n.v. VOKK te ­Nieuwegein onder vermelding van World Child Cancer of Ghana. Wilt u een actie organiseren, neem dan contact op met Patty Brouwer: [email protected], 030 2422944.

Attent 4 - 2010

23

t ki nd er la bo ra to riu he op d el de ge in e nt ra bo la s al ik nd aa g be n pr ik ke n zo t he om g in ag td ui n ee t he is el 24 er en pi jn te do en . W m ki nd te zi jn , ve rg et en d ig st ru en f lie or do k oo en en rg n af le id in g te be zo lu kt he n ni et , en et rg ve et H . rs de ou n hu en s je oo r on co lo gie pa tië nt VU m c ov er ee t he in ij w t Da . jn zi ze k in fl nd m te zi en ho e on tz et te de rs . Er ou de en nd ki t he or vo ht ac nd aa ez e ap ar te ru im te is er al le t ki nd te tr oo st en . D he om n re eë cr r ee sf ige st ru n e ku nn en va ak ee he t la bo ra to riu m t da Om g. in id le af de or vo s je lt fe ls en sp ee ee l kn ufHet is al vo ld oe n rik rp ge vin n Ee g. dagboek van Martha van der di no s je nt tië pa ee l w ei ni g bl oe d va n de id er bl oe d re eb tg ui n ee ts ar de er ne an W . tr au m at is ch m in de r laborante oc h al sKleij, Da nk zi j he t pr ik ca d . klinische chemie m ar de t ui ak va en er nd ki re de an dj e en bi j de ou je s bi j on s in he nt tië pa gie lo co on de k oo en ar sp e ka m er . Na tu ur lij k l. W an ne er er aa kr n ee ze en ijg kr n, aa rg de on n g di e ze m oe te eh an deInlin de rubriek Het dagboek van… geeft Martha van Dat wij in het VUmc over een eigen afnamelaboratorium der Kleij een impressie van haar werkzaamheden als laborante op het kinderlaboratorium in het VUmc te Amsterdam. Als betrokken ‘prikzuster’ is het voor haar een uitdaging om het bloedprikken zo goed mogelijk uit te voeren.

Vandaag ben ik als laborante ingedeeld op het kinde­r­ laboratorium. Ik hoor u denken: wat een nare baan. Dat snap ik, het is ook niet leuk om kinderen pijn te doen. Wel is het een uitdaging om het prikken zo goed mogelijk te laten verlopen. Door ze wat extra aandacht te geven en afleiding te bezorgen en ook door lief en rustig te zijn, vergeten de meeste kinderen het vervelende moment weer snel. Dat is vaak anders voor oncologiepatiëntjes en hun ouders. Het vergeten lukt hen niet, want voor je het weet moeten ze weer op herhaling. Het ontroert me om te zien hoe ontzettend flink ze zijn.

Attent 4 - 2010

voor kinderen beschikken, is vrij uniek. In deze aparte ruimte is er alle aandacht voor het kind en de ouders. Er kan gehuild worden zonder dat het de andere kinderen afschrikt. En we kunnen vaak een rustige sfeer creëren om het kind te troosten. De kamer oogt ‘gezellig’. Er hangen genoeg prenten en foto’s en er zijn veel knuffels en speeltjes voor de afleiding. Omdat het laboratorium van het VUmc over bepaalde ­apparatuur beschikt, hebben we maar heel weinig bloed van de patiëntjes nodig. Een vingerprik is al voldoende. Dit is vooral voor kleine kinderen een opluchting. Ze ­ervaren dit toch als minder traumatisch. Wanneer de arts een uitgebreider bloedonderzoek wil doen, prikken we bij baby’s en jonge kinderen uit het handje en bij de oudere kinderen vaak uit de arm. Dankzij het prikcadeau dat ze na afloop krijgen, verlaten ze daarna meestal redelijk ‘blij’ de kamer.

w at ex tr a aa nd ac ht ze or Do . en op rl ve n te la te ijk el go ed m og is va ak an d t Da . el sn r ee w t en om m de en el 25 HET DAGBOEK VAN... de m ee st e ki nd er en he t ve rv oe rt tr on et H g. in al rh he op r ee w ze n te oe m t ee w w an t vo or je he t en , is vr ij un ie k. kk hi sc be en er nd ki or vo m iu or at en ei ge n af na m el ab or af sc hr ik t. E en er nd ki re de an de t he t da er nd r ka n ge hu ild w or de n zo ’s en er z to fo en n te en pr eg no ge en ng ha De ka m er oo gt ‘g ez el lig ’. Er , he bb en w e m aa r kt hi sc be ur tu ra pa ap de al pa be er m va n he t VU m c ov Z e er va re n di t g. tin ch lu op n ee en er nd ki ne ei kl de . Di t is vo or al vo or nd er en ui t he ki e ng jo en ’s by ba j bi e w n ke ik do nd er zo ek w il do en , pr de lij k ‘b l re al st ee m na ar da ze en at rl ve , ea u da t ze na af lo op kr ijg en n te rij ge n. Bi j el k va g in tt Ke er nj Ka n ee om en al Kr er et zi ek en hu is Ka nj he t ki nd er la b i j bi of k ie in kl de in , en m no ge af r bi j he n bl oe d w or dt k ra a l vo o Natuurlijk sparen ook de oncologiepatiëntjes bij ons in het ziekenhuis KanjerKralen om een KanjerKetting van te rijgen. Bij elke behandeling die ze moeten ondergaan, krijgen ze een kraal. Wanneer er bij hen bloed wordt afgenomen, in de kliniek of bij het kinderlab in de polikliniek, krijgen ze van ons de ronde, rode kraal. Het is indrukwekkend om die enorm lange kettingen aan de infuuspalen te zien hangen. Lange KanjerKetting

Ook Yoran Vermie, die vandaag bij ons langskomt voor bloedafname, heeft zo’n KanjerKetting. Zijn behandeling startte in februari 2010 en zijn ketting is nu al tweeënhalve meter lang! De tweejarige Yoran, die behandeld wordt voor acute lymfatische leukemie, komt twee keer per week naar het VUmc. Vandaag gaf hij zich, hoe verdrietig hij ook was, dapper over en liet zich in zijn handje prikken De rest van de dag prikken we verschillende patiënten van verschillende afdelingen. We proberen het voor hen allemaal zo aangenaam mogelijk te maken. Meestal lukt dat, maar een enkele keer ook niet. Een van de oncologiepatiënten die geprikt moet worden, is een grote puber.

r m e e rd e re p ri k ken

P r ik k r a a l Gaandeweg ons het gesprek wordt het mij duidelijk dat het niet goed gaat met deze jongen. Even later vertelt hij mij dat hij niet meer te genezen is… Na een autorit van drie kwartier kom ik thuis. Bij binnenkomst vraag ik me hardop af: Wat is hier gebeurd? Ik had het huis toch echt netjes achtergelaten. Midden in de puinhoop zitten mijn beide puberzonen en kijken me onschuldig aan. Wat ben ik blij om ze te zien. Martha van der Kleij. laborante klinische chemie VUmc Amsterdam.

Walk4Children Wereldwijd vieren ouderorganisaties op 15 februari World Child Cancer Day (Wereldkinderkankerdag). De VOKK geeft rond die datum aan alle kinderen in behandeling een speciale KanjerKraal en vaak nog iets extra’s, zoals in 2009 de dvd Paultje en de Draak. Wat het in 2011 wordt, verklappen we natuurlijk nog niet. Maar we willen deze keer meer doen! Want World Child Cancer Day gaat tenslotte om betere ­genezingskansen voor kinderen met kanker in de hele wereld. En daarvoor is geld nodig. Op zaterdag 12 februari 2011 organiseren we daarom op verschillende locaties in het land een sponsor-­

wandeling waaraan iedereen die bij de VOKK betrokken is, kan deelnemen. Op die manier combineren we het ophalen van zo veel mogelijk geld met de mogelijkheid elkaar informeel te ontmoeten. Voor een bedrag van minimaal 2 10,00 p.p. kunt u meedoen aan deze Walk4Children. We hopen ­natuurlijk dat u veel meer geld ophaalt zodat we iets kunnen betekenen voor kinderen met kanker in moeilijke omstandigheden. U kunt zich opgeven via het deelnameformulier op www.vokk.nl. Daar kunt u ook een sponsor­formulier downloaden.

Attent 4 - 2010

26

vo r vi r u s n e e n a a n e g a vr T ie n

‘A c h t e r a f ’ s e l l a e j r e e v relati Suraya Elfrink (17) kreeg in 2007 te horen dat zij Hodgkin had. De behandeling die volgde, nam ruim een half jaar in beslag. Gelukkig gaat het nu goed met haar. Maar hoe kijkt ze terug op deze turbulente periode? En wat zijn haar toekomstplannen? Tien vragen aan een survivor.

1) Hoe kwamen ze er achter dat jij kanker had?

4) Sprak je vaak met je broertje(s) of zusje(s) over je ziek zijn?

Dat heeft wel even geduurd. Ik had wat vage klachten als vermoeidheid en een bleke huid. Later kwamen daar huidproblemen, nachtzweten en een opgezwollen klier in de hals bij. De huisarts wist aanvankelijk niet wat het was. Maar na een paar consulten stuurde hij ons door naar een kinderarts, waar we nog diezelfde dag heen gingen. Zij had toevallig stage gelopen op de kinderoncologische afdeling en herkende alle symptomen. Ik moest direct naar het ziekenhuis. Ik had dus het geluk een arts te treffen die de symptomen van Hodgkin kende.

Ja, met mijn broertje, die vier jaar jonger is dan ik. Vooral over de dingen die ook dagelijks voor hem zichtbaar waren, zoals het verliezen van mijn haar. Hij vond dat bijna nog erger dan ikzelf. Verder probeerde ik hem zo veel mogelijk te laten zien, zodat hij wist wat er gebeurde en niet het idee had dat hij erbuiten werd gehouden.

2) Wat dacht je toen je hoorde dat je kanker had?

Eerst voelde ik natuurlijk angst en verdriet. De ervaringen die ik had met kanker in mijn omgeving waren niet bepaald positief. Maar er was ook opluchting. Ik had maanden ziek rondgelopen zonder te weten wat ik had en het ging alleen maar slechter. Nu ik wist wat er aan de hand was, had ik er ook vertrouwen in dat er iets aan gedaan kon worden. 3) Hoe gingen jullie als gezin met elkaar om in deze periode?

Gelukkig waren wij als gezin al heel close en mijn ziekteperiode heeft dit eigenlijk alleen maar versterkt. We waren en zijn altijd heel open tegen elkaar en dat heeft ons absoluut door die tijd heen geholpen.

Attent 4 - 2010

5) Hoe reageerden je vrienden/ vriendinnen?

Ze schrokken natuurlijk hartstikke en konden het niet geloven. Ik heb twee goede vriendinnen uit die tijd en zij zijn ook nu nog mijn beste vriendinnen: Emma en Carola. Emma heeft haar vader aan kanker ­verloren. Toen ze hoorde dat ik het ook had, kwam dat ­natuurlijk hard aan. Carola wilde het liefst ­meteen de school uit naar mij toe rennen toen ze het hoorde. Verder stuurden mijn klas­genoten zo veel sms’jes dat mijn telefoon vastliep! 6) Hoe ging het op school tijdens je ziekte?

Ik ging altijd graag naar school en was niet van plan om dat op te geven. Toen het begon, zat ik in de tweede klas van het gymnasium. Zodra ik ook maar een beetje energie had, ging ik een uurtje naar school. Dat was altijd fijn voor de afleiding. De eerste keer was wel spannend. Ik droeg een petje en had een sonde. Daarvoor was er ook al contact met de klas geweest, maar

Survivors

ze hadden me nog niet gezien. Ook niet op een foto. Dat wilde ik niet, ze moesten geen verkeerd beeld krijgen. Van school mocht ik een lesuur gebruiken om de klas alles te vertellen en vragen te beantwoorden. De weken daarna ben ik steeds als het kon één of twee uurtjes naar school geweest. Natuurlijk kreeg ik veel vragen, ook van mensen buiten mijn klas, maar dat vond ik niet erg. Ik ben altijd erg open geweest over de ziekte. Ik volgde een aangepast programma en dat ging goed. Ik heb het jaar met prachtige cijfers gehaald. Ook de jaren daarna bepaalde ik zelf welke uren ik naar school ging en welke vakken ik het belangrijkste vond. Ik kon steeds een beetje meer en nu zit ik in de zesde klas van het gymnasium. Op dit moment volg ik alles weer en sta er heel goed voor. 7) Hoe kijk je terug op het feit dat jij kanker hebt gehad?

Achteraf relativeer je alles. Nu zie ik vooral de positieve dingen die het me gebracht heeft. Ik durf meer en maak me minder druk om kleine dingen. Maar als je eerlijk bent, was het natuurlijk gewoon een verschrikkelijke periode. De tijd zelf was dus zwaar, maar het feit dat ik erop terug kan kijken, zorgt er wel voor dat ik ook positieve dingen van de ziekteperiode zie. Door mijn ervaringen kan ik ook iets voor anderen betekenen. Bij de VOKK doe ik mee met het mentorprogramma, waardoor ik andere jongeren met kanker hopelijk een beetje kan helpen.

8) Hoe voel je je nu?

Het gaat heel goed. Het is leuk dat je elke dag merkt dat je meer kunt. Ik heb nog wel vaak last van vermoeidheid, maar daar kan ik redelijk mee om gaan. Wel moet ik nog op controle, dat blijft iedere keer vervelend. Gelukkig hoef ik nu nog maar één keer in het halfjaar! 9) Wat zijn je toekomstplannen?

Ik wil het gymnasium afmaken en dan naar de universiteit. Het liefst een studie waarmee ik onderzoek naar medicijnen kan doen. Het lijkt me wel wat om een medicijn tegen kanker te ontwikkelen. Verder wil ik later twee katten en een konijn. Nee, grapje hoor. Ik weet het niet. Ik zie wel wat de toekomst brengt. Maar ik ga er hoe dan ook van genieten! 10) Tot slot: wat wil jij kinderen die nu in behandeling zijn en hun ouders meegeven?

Ik denk dat het belangrijk is dat je open bent. Want alleen dan heb je steun aan elkaar. Wees niet bang om erover te praten en je emoties te uiten. Dit is niet alleen belangrijk thuis, maar ook op school. Als je het durft, vertel de klas dan over je ziekte en wat je meemaakt. Daarmee ondervang je veel vragen. Dit geldt ook voor broers en zussen.Veel sterkte! Marieke Wekking

Attent 4 - 2010

27

28 Stichting Racen tegen Kanker, opgericht in 2004, heeft een duidelijke missie: een glimlach teweeg­ brengen op het gezicht van een kind dat bezig is met zijn of haar race tegen kanker. De stichting helpt gezinnen met een kind tot 21 jaar dat getroffen is door kanker op allerlei mogelijke manieren. Van uiteenlopende evenementen en financiële ondersteuning tot een geheel verzorgde, korte vakantie. Graag stellen zij zich in Attent aan u voor.

Stichting r e k n a K n e g e t Racen Jaarlijks organiseert Stichting Racen tegen Kanker een aantal grote evenementen voor ‘zieke’ gezinnen. Het doel hiervan is deze gezinnen een onvergetelijke dag te bezorgen. Een dag waarop zij hun zorgen even aan de kant kunnen zetten. Wij beschouwen het als een eer om dit te doen en vinden het geweldig om met de deelnemers een sterke band op te bouwen.

konden zich uitleven op springkussens en genieten van clowns en goochelaars. Zelfs bekende Nederlander Erik Hulzebosch verzorgde een optreden. Het is ieder jaar weer een heerlijke dag, voor jong en oud. En al die stralende gezichten geven ons natuurlijk de energie om de circuitdag te blijven organiseren. Kijkje in de pitbox

In 2004 organiseerde de Stichting Racen tegen Kanker het eerste evenement voor gezinnen met een kind met kanker: een dag op het TT Circuit Assen. Deze circuitdag, die ieder jaar in augustus wordt gehouden, is uitgegroeid tot een landelijk bekend evenement. Het hele gezin van het zieke kind mag meerijden achterop snelle motoren, in luxe sportwagens of in enorme Dakar-trucks. Maar er is op zo’n dag nog veel meer te doen. Naast de genoemde activiteiten organiseren we allerlei andere attracties. Zo waren er de afgelopen jaren politiemotoren, legervoertuigen, brandweerauto’s, karts en quads op het terrein aanwezig. Kinderen

Attent 4 - 2010

Sinds 2010 heeft Stichting Racen tegen Kanker een prachtige truck/trailer combinatie waarmee we aanwezig zijn op alle races in het ONK (Open Nederlands Kampioenschap) en het IDM (Internationale Deutsche Motorradmeisterschaft). De trailer en tent zijn volledig ingericht om gezinnen te ontvangen die graag een keer van dichtbij willen meemaken hoe een wedstrijddag eruit ziet. Tijdens de race worden de gezinnen verwend met een uitgebreide lunch, krijgen ze de mooiste plekjes om de races te bekijken, mogen ze op de foto met coureurs en racemotoren en kunnen ze een kijkje nemen in de pitbox, waar aan de motoren wordt gewerkt. Wij hopen met deze dagen gezinnen energie geven om de belangrijkste race te kunnen rijden: de race tegen kanker.

De schijnwerper op...

Ontspannen op vakantie

Sinds 2007 organiseren wij ook het zogenaamde reis­project. Ieder jaar gaan we in oktober met een groot aantal gezinnen vier dagen op vakantie. Zo’n 30 tot 40 gezinnen reizen met drie of vier bussen naar een bijzondere locatie. Vanuit deze uitvalsbasis bezoeken we dagelijks een pretpark of dierentuin. En natuurlijk is alles van A tot Z verzorgd: van het slapen en het eten tot de drankjes en de entreekaartjes. Het unieke van de reis is dat gezinnen die allemaal hetzelfde doormaken, een paar dagen echt samen zijn. Ze hoeven elkaar niets uit te leggen, iedereen weet hoe het voelt om een ziek kind te hebben. Daardoor is er veel wederzijds begrip. Om de gezinnen echt te ontlasten gedurende de reis, gaan er altijd vrijwilligers mee. Niemand hoeft met iets te sjouwen of zijn koffer uit te laden: wij regelen alles voor de gasten. Ons reisproject is uitgegroeid tot iets zeer speciaals. Gezinnen kijken met heel veel plezier en warmte terug op deze geheel verzorgde vakantie. En ook voor gezinnen waarvan het kind zijn of haar race tegen kanker heeft verloren, blijft het een prachtige herinnering waar ze telkens op terug blijven komen. Samen ballonvaren

Eind 2006 besloten Stichting Racen tegen Kanker, ­Stichting Project 21 en Stichting Beautiful Ballooning de koppen bij elkaar te steken om geld in te zamelen voor de aanschaf van een heuse luchtballon. Een ballonvaart staat vaak hoog op de wensenlijst van een ziek kind. Daarom richtten wij, samen met de andere twee partijen, de ­Stichting Onze Ballon op. Na jaren van hard werken om de middelen bij elkaar te krijgen, kon de nieuwe ballon op donderdag 15 april 2010 door ambassadeur van Stichting Onze Ballon, Marleen Veldhuis, worden gedoopt. Met deze ballon hopen we heel veel zieke kinderen en hun gezinnen een prachtige vaart te schenken. Een vaart die hun batterij weer oplaadt, zodat ze weer energie krijgen om de race tegen kanker aan te gaan.

Financiële ondersteuning

De Stichting Racen tegen Kanker heeft in de afgelopen jaren ook verschillende gezinnen bijgestaan die door de ziekte kanker in financiële problemen waren geraakt. In Nederland vergoeden ziektekostenverzekeraars helaas nog niet altijd alle kosten. Bovendien ontbreekt het aan instanties die bepaalde, soms hele hoge, bijkomende kosten vergoeden. Als Stichting Racen tegen Kanker proberen wij hier een helpende hand te bieden. Zo kunnen de gezinnen zich volledig concentreren op het winnen van de race tegen kanker zonder kostbare tijd te moeten verliezen aan financiële zorgen. Wij kunnen (nog) niet alle aanvragen behartigen, maar we hopen met de steun van onze sponsoren en donateurs steeds meer gezinnen te kunnen helpen. Helaas geneest niet iedereen van de vreselijke ziekte kanker. Vanaf de start van Stichting Racen tegen Kanker in 2004, is een aantal jongeren overleden. Jongeren die wij hebben leren kennen tijdens onze evenementen en die we nog steeds bewonderen om hun enorme optimisme en levenslust. Deze mensen geven ons telkens weer de kracht om door te gaan met onze activiteiten. Als Stichting Racen tegen Kanker blijven wij contact houden met de gezinnen waarvan een familielid is weggevallen. En natuurlijk blijven we hen altijd betrekken bij de evenementen. Stichting Racen tegen Kanker

Bent u benieuwd naar onze organisatie en onze activiteiten? Kijk dan op onze website www.racentegenkanker.nl.

Attent 4 - 2010

29

30

Een ziek kind thuis:

Hoe regel ik het met mijn werk? Wanneer je kind ernstig ziek wordt, is je leven totaal ontwricht. Het staat volledig in het teken van je zieke kind en het zo goed mogelijk draaiende houden van de dagelijkse zaken en de zorg voor eventuele andere gezinsleden. Voordat je kind ziek werd, maakte werk (vaak) ook deel uit van die dagelijkse zaken. Hoe moet je dit nu regelen? Welke keuzes kan of moet je maken? Marjan Roelevink, moeder van Job (die onlangs werd behandeld voor een Wilms-tumor) en hoofd P&O bij een grote gemeente, verdiepte zich in de mogelijkheden en geeft waardevolle tips.

Wanneer je een ernstig ziek kind hebt, is het belangrijk dat je jouw werkgever vraagt naar de mogelijkheden en onmogelijkheden rondom aan- en afwezig zijn op het werk. Zo kun je concreet zaken in je thuissituatie en met je werkgever gaan regelen. Weet bovendien wat je rechten zijn. Hiermee voorkom je dat je in een later stadium problemen krijgt over jouw afwezigheid en verlof. Voor de een zal werken een zeer welkome afwisseling zijn van de intense privésituatie. Werk biedt je de mogelijkheid om afstand scheppen van de zorgen thuis. Dit werkt alleen wanneer je ‘thuis’ ook echt even kan loslaten. Je schat zelf het beste in wanneer je thuis echt nodig bent (verwacht of onverwacht) en kunt dit met je werkgever bespreken. Het blijkt dat het ook voor je zieke kind heel goed

Wanneer je er niet uitkomt, vraag dan hulp bij onder andere: • leidinggevende en P&O adviseur • bedrijfsarts • a dministratiekantoor of accountant (voor zelfstandigen) • maatschappelijk werk (via het ziekenhuis) • vakbond • VOKK

Attent 4 - 2010

kan zijn, als het ziet dat ouder(s) en andere gezinsleden toch zo normaal mogelijk doorleven. Tijdelijk of langer stoppen

Voor de ander levert het opnieuw gaan werken juist extra stress op. Je eigen gesteldheid is hierbij bepalend. Ben je in staat om te werken, je te concentreren? Kan je de knop omzetten? Lukt dit niet, dan zal je niet in staat zijn om een reële arbeidsprestatie te leveren. Je kunt zelfs onbedoeld een belasting vormen voor je omgeving. Vaak is dit een reden om je ziek te melden. Er komt dus een moment dat je keuzes moet maken. Wanneer dit is, hangt samen het verloop van de ziekte van je kind. Over het algemeen komt iedereen in een fase waarin de situatie overzichtelijker wordt. Je weet wanneer je kind slechte en goede dagen heeft, je weet welke zorg er wanneer nodig is. Dit is het moment waarop je kunt bekijken hoe je jouw leven wilt organiseren, thuis en op het werk. Wanneer je tot de conclusie komt dat je niet in staat bent te gaan werken, bestaan er voor jou, als werknemer, een aantal opties. Optie 1: ziekmelden

Wanneer je door de stress en vermoeidheid niet in staat ben om een reële arbeidsprestatie te leveren, dan

meldt je je ziek. Je bezoekt vervolgens periodiek de bedrijfsarts en eventuele andere hulpverleners. De bedrijfsarts zal de ziekmelding soms beëindigen voordat jij daar zelf aan toe bent. Schakel, bij voorkeur in overleg met werkgever en bedrijfsarts, op tijd hulp in van een psycholoog en/of maatschappelijk werker om je te adviseren en ondersteunen. Optie 2: bijzonder verlof

Je kunt je werkgever vragen of hij bijzonder verlof wil toekennen. Deze vorm van verlof is niet in de wet geregeld, maar kan wel in cao of bedrijfsreglement zijn opgenomen. Hoewel bijzonder/buitengewoon verlof meestal wordt toegekend in verband met kortdurende verlofaanvragen, kan een werkgever ertoe besluiten jou deze vorm van verlof toe te kennen. Optie 3: ouderschapsverlof Wanneer jouw kind jonger is dan acht jaar, bestaat de mogelijkheid om ouderschapsverlof op te nemen. Wanneer je voor 1 januari 2009 nog geen ouderschapsverlof hebt opgenomen, heb je recht op 26 keer de wekelijkse arbeidsduur. Heb je wel eerder ouderschapsverlof genoten, dan heb je recht op 13 keer de wekelijkse arbeidsduur. Ouderschapsverlof is in principe onbetaald, tenzij hierover andere afspraken zijn gemaakt.

werk Optie 4: vakantiedagen

Zelfstandig ondernemers

Kan je na het verlof en de eventuele verzuimperiode nog niet aan het werk, dan kan je besluiten om je vakantiedagen in te zetten. Je kunt afspreken om bijvoorbeeld een aantal vakantiedagen uit te spreiden over een bepaalde periode zodat je deels werkt en deels vakantie-uren opneemt. Heb je voldoende vakantiedagen, dan ondervind je hier geen financiële gevolgen van.

Als zelfstandig ondernemer heb je helaas veel minder ­mogelijkheden. Zonder jou staat jouw bedrijf stil: een enorm dilemma. De oplossing hangt sterk af van hoe je het zakelijk kunt organiseren. Probeer in elk geval een vervanger te regelen wanneer je absoluut niet kunt werken vanwege de zorg voor je kind. Deze kan werk overnemen of als contactpersoon optreden, zodat klanten en leveranciers in ieder geval op de hoogte zijn van jouw situatie. Ondernemers onder ons zullen, hoe dan ook, (deels) aan het werk moeten blijven om de zaak draaiende te houden.

Optie 5: onbetaald verlof

Soms kan het door de omstandig­heden beter voor je zijn om onafhankelijk te zijn van je werkgever. Onbetaald verlof is dan een optie, maar moet altijd worden goedgekeurd door je werkgever en officieel op tijd worden aangevraagd. Van dit laatste kan worden afgeweken door je werkgever. Optie 6: ontslag

Er zijn veel verschillende factoren die meewegen in de beslissing om (deels) te stoppen met werken. De belangrijkste is dat het jou ruimte geeft om je te kunnen richten op de zorg voor je zieke kind en je gezin. Schakel hulp in wanneer je deze optie overweegt, zodat je goed weet wat de (financiële) gevolgen zijn.

makkelijk om zich in jouw situatie te verplaatsen, waardoor onbedoeld onbegrip kan ontstaan. Zorg voor een goede balans tussen het zorgen voor je kind en voor jezelf. Daar hoort jouw werk ook bij. Hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe beter het voor je kind is! Marjan Roelevink

Schakel hulp in

Er zijn altijd verplichtingen die doorlopen, ongeacht de thuissituatie. Denk bijvoorbeeld aan betalingen en belastingaangiften. Lukt het je niet? Schakel dan professionele hulp in van bijvoorbeeld een accountant. Beter nu extra kosten maken dan later boetes en strafrentes betalen. Mijn belangrijkste aanbeveling ten slotte: zorg als werknemer voor een goed contact met je werkgever en maak duidelijke afspraken. Het is voor je werkgever en collega’s niet altijd

In het kort kennen we drie ­vormen van zorgverlof: 1. calamiteitenverlof: max. een dag, wanneer je kind plotseling ziek wordt 2. kortdurend zorgverlof: max. twee weken, wanneer je de enige bent die het kind kan verzorgen. 3. langdurend zorgverlof: max. zes weken (eventueel ook te verspreiden over een langere periode) wanneer je kind levensbedreigend ziek is.

advertentie

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Attent 4 - 2010

31

32

De missie van Yolande Kleiss:

‘Ik wil van de dood iets moois maken’ ‘Alles wat met Nienke te maken heeft gehad, is verwerkt. Letterlijk en figuurlijk. Het leven is – na tien jaar – toch weer mooi en we zijn toch gelukkig: met elkaar, met Nienke in ons hart.’ Deze zin is afkomstig uit de begeleidende tekst bij Violen voor een Vlinder, het muziekstuk dat Yolande Kleiss liet componeren­ voor haar dochter Nienke. Zij werd tien jaar geleden op brute wijze vermoord. Haar vriendje Maikel ­overleefde het drama ternauwernood. Met het muzikale monument, dat in juni drie keer werd uitgevoerd, sloot Yolande een periode af. Er is weer ruimte voor geluk en voor nieuwe activiteiten. Een ontmoeting met een bijzondere vrouw.

Voorafgaand aan onze afspraak in Schiedam, ontdekten we dat onze dochters dezelfde sterfdatum hebben. Nienke stierf op 22 juni 2000, mijn negenjarige dochter Bibi precies vijf jaar later. Een gegeven dat ons op een speciale manier verbindt, merk ik als ik met haar langs de ontelbare zelfgemaakte vlinders in haar tuin naar haar ruime, lichte woonkeuken loop. Het valt me op hoe goed ze eruitziet. Ze is net terug uit Frankrijk, waar ze sinds kort een tweede huisje hebben, vertelt ze stralend. Ik was al onder de indruk van de sterke manier waarop zij in televisieprogramma’s haar verhaal deed. En nu dat stralende… Waar heeft zij de kracht vandaan gehaald om door te gaan na de moord op haar tienjarige dochter? Wanneer je kind sterft aan een ziekte kan je niemand de schuld geven, weet ik uit ervaring. Maar haar kind is vermoord. Dat moet onverdraaglijk zijn. ‘Dat is het ook,’ vertelt ze. ‘Woede, agressie, onbegrip, verbijstering, rauwe pijn. Mijn man René, ikzelf en onze drie zoons voelden het allemaal. En hoe. Ik weet nog goed dat onze huisarts direct na de dood van Nienke zei: “Je kunt mij dag en nacht bellen, hier is mijn mobiele

Attent 4 - 2010

nummer, ik ben er altijd voor jullie. Maar ik geef jullie geen tranquillizers of slaappillen. Je moet er vol in.” En dat is gebeurd. Ik geloof dat je verdriet niet moet afvlakken. Om verdriet te verwerken, moet je er echt helemaal doorheen. Ik ben hem er nog steeds dankbaar voor.’ Publiek bezit

Nadat de – wat later bleek verkeerde- dader was opgepakt, kwam het gezin langzamerhand toe aan een ander, belangrijk stuk van verwerking. De samenstelling van het boekje Nienke (2004) waarin Yolande en René hun meest dierbare herinneringen aan hun dochter optekenden, speelde daarbij een grote rol. ‘Wij waren vanaf de dag van de moord publiek bezit. Nienke’s naam werd verbonden aan een zaak: de Schiedammer Parkmoord. Dat was afschuwelijk. Wij wilden onze dochter terug. De uitgave van het boekje was voor ons een manier om Nienke weer naar ons toe te halen, weer van ons te maken.’ Ze haalt een exemplaar uit de boekenkast en laat het mij zien. Een hemelsblauwe omslag met tere vlinders. De laatste tekening van haar dochter.

Afscheid

Reikende hand

Helaas volgden vrij snel nieuwe rechtsgangen nadat bleek dat politie en justitie enorme steken hadden laten vallen. Uiteindelijk wordt de echte dader pas in 2005 veroordeeld. Had zij geen behoefte om zich hierna helemaal terug trekken? ‘Nee, ik wilde juist een bijdrage leveren aan de verbetering van de zorg voor nabestaanden en slachtoffers. In de periode na de dood van Nienke is er in de begeleiding door de politie veel goed, maar ook veel fout gegaan. Onze aanbevelingen zijn door justitie gelukkig zeer serieus genomen en inmiddels geef ik les op de politieacademie. Ik vertel mijn verhaal, leg uit wat onze ervaringen zijn geweest. Het maakt zoveel uit hoe agenten nabestaanden tegemoet treden en begeleiden. En dat beloftes worden nagekomen en er eerlijke informatie wordt gegeven. Ik vind het mooi om dit uit te dragen, om mensen een reikende hand te bieden.’ Muzikaal monument

Ondertussen ging ook haar eigen verwerkingsproces door. Ze startte met mozaïeken, eindeloos mozaïeken. Ze verwerkte de kleren van Nienke in een patchworkwandkleed vol vlinders en beleefde met iedere knip in de stof de schreeuwende pijn en het gemis opnieuw. Afgelopen zomer rondde ze weer een fase af. Na twee jaar voorbereiding werd op 22 juni het speciaal door Rob Goorhuis gecomponeerde muziekstuk Violen voor een Vlinder voor het eerst uitgevoerd. ‘Het is een stuk waarin het leven van ons gezin muzikaal wordt weergegeven en het geluk, het verdriet, het gevecht en het herwonnen geluk centraal staan. Het is op de eerste plaats een muzikaal monument voor Nienke, maar ik hoop dat het ook herkenbaar is voor andere ouders die een kind verloren hebben. Want hoe je kind ook sterft en op welke leeftijd, het verlies is voor alle ouders een tragedie. Vorige week kreeg ik bezoek van een oude heer die de uitvoering van Violen voor een Vlinder had bijgewoond. Hij was erg geraakt. Zijn kind was al volwassen toen het stierf. Maar het was wel zijn kind.’

meer lukt. Daarmee houdt niet alleen hun eigen leven op, maar ook dat van veel andere mensen om hen heen.’ Haar nieuwe uitdaging is andere ouders bijstaan bij de verwerking van het verlies van hun kind. Samen met deskundigen is ze aan het bekijken hoe ze workshops kan gaan vormgeven en opzetten. ‘We zitten nog in de ontwikkelingsfase, maar het worden in ieder geval geen praatgroepen. Ik weet uit ervaring hoe helend het is om verdriet letterlijk te verwerken. Het klinkt misschien vreemd, maar je kunt al scheppende, op een creatieve manier iets moois maken van de dood.’ Ik kijk om mij heen, zie de talloze werken die haar huis­ kamer sieren en snap precies wat ze bedoelt. Annet Franssen

Voor meer informatie over de het muziekstuk Violen voor een Vlinder en over andere activiteiten van ­Yolande Kleiss: www.violenvooreenvlinder.nl

advertentie

Letterlijk verwerken

‘De muziek van Violen voor een Vlinder laat een kind voortleven, vrij, ver weg en toch dichtbij’, schreef ze over de compositie. Een zin waarin de lichtheid voelbaar is. ‘Dat klopt ook. Het is heel zwaar geweest, maar de tien gelukkige jaren met Nienke hebben zoveel mooie herinneringen nagelaten. Daaraan ontlenen wij nu kracht en levenslust. Ik ben, wij zijn als gezin, toch weer gelukkig. Juist daarom vind ik het heel dramatisch om te zien dat dat sommige mensen niet

Attent 4 - 2010

33

34

Uitgelicht

Een kikker in mijn buik Begin november verscheen het boek Een kikker in mijn buik van Valerie Strategier, vrijwilligster bij de VOKK. In het aangrijpende, maar ook geestige en hoopvolle boek, waarvan de opbrengsten naar VOKK en KiKa gaan, lezen we wat Valerie meemaakt als kind met kanker. Een fragment.

Een kikker in mijn buik – Het verhaal van een kind met kanker Uitgeverij L.J. Veen ISBN 9789020424980 www.eenkikkerinmijnbuik.nl Een kikker in mijn buik is verkrijgbaar via de VOKK: webwinkel.vokk.nl

Ik moet op papa’s schoot zitten en mijn hand op tafel leggen. De gemene dokter zit tegenover ons klaar met de dikke naald. ‘Ik wil niet, alsjebliefffft,’ roep ik. Papa houdt mijn hand vast en knijpt hard. Toch lukt het me mijn hand weg te trekken als de grote, enge naald dichterbij komt. Ik duw mijn gezicht in papa’s nek, die naar zware shag ruikt. ‘Papa ik wil het niet, écht niet.’ De dokter zucht. De twee zusters pakken mijn armen weer vast. Ik mag niet bewegen. Papa duwt mijn hand terug op tafel. Op zijn handen staan zweetdruppeltjes. Weer pers ik mijn hand tussen zijn gladde, bezwete vingers en verstop hem in mijn schoot. ‘Je moet de chemo, Valerie,’ zegt de dokter. ‘Maar waaróm?’ schreeuw ik. ‘Ik wil niet!’ Mijn wang raakt papa’s gezicht. Hij huilt nu ook. ‘Niet tegenwerken, Valerie,’ zegt papa. ‘Het is snel voorbij. Je moet de prik om beter te worden. Even doorzetten.’ ‘Niet waar! De prik maakt me alleen maar ziek!’ schreeuw ik. ‘Ze vecht,’ fluistert de dokter tegen papa. ‘Dat is een goed teken. Maar als ze steeds verkrampt, kan ik geen ader vinden.’ ‘Ze wil het gewoon niet,’ zegt papa. ‘Het is voor haar moeilijk te begrijpen dat ze hiervan beter wordt.’ Ik blijf me verzetten, maar ik ben moe. De zusters worden alleen maar bozer en sterker. Ik voel papa’s tranen in mijn nek. Ze hebben me nu zo stevig beet dat ik niet van papa’s schoot kan glijden. Ik zie de naald bij mijn hand. Lang en dik, zoals altijd. Ik durf niet te kijken hoe de dokter hem midden in mijn hand steekt. Hij duwt hem diep naar binnen. Het doet verschrikkelijk pijn. Iets kouds stroomt door mijn hand naar mijn arm. Ik word al misselijk. Het duurt vreselijk lang voordat de dokter de naald er weer uit trekt. Vlug verstop ik mijn hand onder mijn oksel. ‘Zie je, het is alweer over! Zo erg was het toch niet?’ vraagt de dokter. Mijn hand steekt en prikt ontzettend. Papa brengt me naar mijn bed. Zijn trui is doorweekt. Net als ik op bed ga liggen, voel ik het in mijn kaken: keer op keer moet ik kotsen. Op het laatst komt er alleen nog geel en zuur gal uit mijn keel. Ik word alleen maar misselijk en doodziek van die chemoprikken. En mijn haar valt in plukken van mijn hoofd. In het ziekenhuis zouden ze me toch beter moeten maken? Valerie Strategier

Attent 4 - 2010

Wat houdt je op de been?

35

‘B em o ed ig en de re ac ti es en ve el do na ti es ’ Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van ­behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Wat houdt je op de been als je (klein)kind, broer of zus kanker heeft of heeft gehad? Dit keer vertellen Tini en Corrie Jacobs, opa en oma van Cas, over de bijzondere sponsorloop die zij organiseerden tijdens de Vierdaagse van Nijmegen. ‘Wij wilden de VOKK heel graag steunen.’

‘Begin maart 2010 werd bij onze spontane en altijd actieve vijfjarige kleinzoon Cas een ernstige levertumor ontdekt. Het lot trof hem, een kans van een op een miljoen. Een vreselijk bericht voor Cas, zijn ouders en directe omgeving. Maar je hebt geen andere keuze dan zo’n zware periode ingaan en doorstaan. Dat gold ook voor ons, zijn grootouders. Wij hebben in deze moeilijke periode dan ook met veel aandacht, inzet en medeleven klaargestaan voor Cas en zijn gezin. Cas zelf heeft de zes chemokuren en de zware operatie die hij in mei in Brussel moest ondergaan, met veel geduld en een zekere gelatenheid over zich heen laten komen. Super zoals hij zich door deze periode heeft heen geslagen. Cas is een echte Kanjer! Gelukkig kregen onze dochter ­Monique, schoonzoon Mark en kleindochter Renske veel steun van vrienden, kennissen, de medische staf, de basisschool en natuurlijk ook van de VOKK. Met geweldige activiteiten als de KanjerKetting,

de boekjes over Chemo-Kasper en de dvd’s, was de VOKK voor Cas heel belangrijk. Om de VOKK te steunen­ en onze waardering voor al dit goede werk te tonen, besloten wij daarom tijdens de afgelopen Vierdaagse van Nijmegen een sponsorloop te organiseren. Wij wilden met dit initiatief meer bekendheid geven aan de VOKK en haar activiteiten voor kinderen met kanker. Want wij weten uit ervaring hoe belangrijk de positieve en speelse afleiding is die de VOKK kinderen en hun ouders ten tijde van de behandeling biedt. Tijdens de Vierdaagse wandelden we in een VOKK shirt en deelden we donateurkaarten uit. Aan veel mensen konden we uitleggen wat de VOKK allemaal doet en voor wie. Met als resultaat: bemoedigende reacties en veel donaties voor de gewandelde kilometers. Wij zijn dan ook blij dat we een bedrag van 723,40 euro aan de VOKK kunnen overmaken en hopen dat steeds meer mensen besluiten donateur te worden.

Na de operatie is de behandeling van Cas inmiddels goed afgerond. Ook ­tijdens de laatste controles, in Brussel en in het UMC Radboud te Nijmegen, bleek alles weer in orde. Wij hopen met z’n allen dat dit in de toekomst zo blijft en dat de vrolijke, spelende Cas van dit moment met veel plezier zijn nieuwe schooljaar kan doorlopen. Want zo hoort het ­gewoon! En dan kan en zal hij, met zijn KanjerKetting onder handbereik, nog vaak vertellen hoe Chemo-­Kasper de ernstig zieke Cas weer beter heeft gemaakt. VOKK heel erg bedankt voor ­jullie medewerking en steun. En alle ­kinderen en ouders die dat nu nodig hebben: heel veel succes gewenst!’ Tini en Corrie Jacobs

Wilt u (of jij) ook in Attent vertellen over wat je op de been houdt? Laat het ons weten! Tel. 030-2422944 of [email protected]

Attent 4 - 2010

36

Fanconi Anemie

Goede samenwerking: een must In Attent nummer 1 van dit jaar, heeft u kunnen lezen over mijn onderzoek naar Fanconi anemie (FA). Terugkijkend op mijn eerste onderzoeksjaar komt meteen het woord samenwerking in me op. Zowel internationaal als nationaal heb ik mogen samenwerken met onderzoekers, artsen, maar bovenal ook met patiënten en hun ouders. Natuurlijk is samenwerking belangrijk in de verbetering van zorg voor alle ziekten, maar voor een zeldzame en complexe ziekte als FA is dat zeker het geval.

Tijdens mijn werk in het laboratorium van prof. Hans Joenje heb ik veel over de samenwerking tussen onder­ zoekers uit diverse laboratoria in de wereld geleerd. Concurrentie blijkt soms helaas een grote rol te spelen. Bij een zeldzame ziekte als FA is het echter juist nodig om ervaringen en ontdekkingen te delen. Gelukkig heeft goede samenwerking dit jaar geleid tot de ontdekking van nieuwe FA genen! In januari van dit jaar ben ik samen met Ralf Dietrich, oprichter van de Duitse Fanconi anemie patiëntenvereniging, voor de mondslijmvliesstudie naar Istanbul gegaan. Tijdens de Turkse FA familiedag hebben we ongeveer 30 kinderen en jongvolwassenen met FA gezien. Het was heel leerzaam om zoveel FA patiënten te ontmoeten. Eind oktober vindt het 22e Fanconi anemie congres plaats in Minneapolis, Verenigde Staten. Tijdens dit jaarlijkse congres zullen onderzoekers uit diverse landen hun onderzoeksresultaten presenteren en samen discussiëren. Ook Nederland levert een bijdrage: negen artsen/onderzoekers zullen aanwezig zijn en hun onderzoeksresultaten laten zien. Ook Hanneke Takkenberg, lid van de FA werkgroep van de VOKK, komt naar Minneapolis. In Minneapolis ligt het Fairview University Medical Center, het grootste centrum voor patiënten met FA in de Verenigde Staten. Voorafgaand aan het congres bezoek ik dit

Attent 4 - 2010

ziekenhuis en hoop meer te leren over hun Fanconi Anemia Comprehensive Care Program: op maat gemaakte zorg voor patiënten en hun familie door een gespecialiseerd team van artsen en andere zorgverleners. Ik ben heel benieuwd. In Nederland

Vanzelfsprekend is internationale samenwerking van groot belang. Maar misschien nog wel belangrijker is de samenwerking in Nederland zelf. Uit samenwerking tussen het Wilhelmina Kinder­ ziekenhuis, het LUMC, het Sofia Kinderziekenhuis en het VUMC is het artikel ‘Fanconi anemie: uit de kinder­ schoenen’ ontstaan dat binnenkort zal verschijnen in het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie, een medisch vakblad voor hematologen. Met dit artikel willen we artsen in de volwassenenzorg bewust maken van het feit dat steeds meer FA patiënten de volwassen leeftijd bereiken door de verbeterde resultaten van stamceltransplantaties. Het afgelopen jaar heb ik meerdere kinderen en volwassenen met FA ontmoet. Over leerzaam en motiverend gesproken! Dan weet je gelijk weer waar je het allemaal voor doet. Goede samenwerking tussen zorgverleners en patiënten is een must. Ik ben dan ook heel blij met de groeiende samenwerking met de FA werkgroep van de VOKK. ­ Deze werkgroep heeft onlangs een enquête verstuurd naar zoveel mogelijk (ouders van) patiënten om persoonlijke ervaringen met de zorg voor FA in Nederland te evalueren. Ik hoop dat iedereen aan de enquête meedoet. Alleen samen kunnen we de zorg voor kinderen en volwassenen met FA verbeteren. Op een goede samenwerking! Stephanie Smetsers kinderarts in opleiding arts onderzoeker Fanconi anemie

NIEUWS

Nieuws Brugklastas voor visueel gehandicapten De Federatie Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG) heeft een tas ontwikkeld om de overgang van de basisschool naar het voortgezet onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen te vergemakkelijken. In deze tas zitten tips en materiaal waarmee de kinderen onbegrip over hun beperking bij de nieuwe leraren en klasgenoten kunnen wegnemen. Dit om de kans op pesterijen te verminderen en te zorgen dat de kinderen sterker in hun schoenen staan wanneer ze de overstap naar de brugklas maken. Deze Brugklastas is te bestellen via school en via ambulant begeleiders van Bartiméus en Visio. TOG-regeling Ouders van een kind met kanker kunnen in aanmerking komen voor extra kinderbijslag als hun kind bijna altijd oppas of verzorging nodig heeft en tussen de drie en zeventien jaar is. Informatie vindt u op www.svb.nl/int/nl/tog of via tel. 0475 - 36 80 40. Meerkosten.nl Op www.meerkosten.nl vindt u informatie over: • Belastingaftrek van uw zorgkosten. Dit kan u honderden euro’s opleveren. • Uitleg over regelingen uit de Wet

tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Deze regelingen bieden een extraatje aan mensen met veel meerkosten door een chronische ziekte of een handicap. • Tips over andere financiële regelingen die u geld kunnen opleveren. Hartafwijking na bestraling hartstreek Het is bekend dat kinderen die genezen zijn van kanker, later in hun leven een ­grotere kans hebben op gezondheids­ problemen. Een team onder leiding van internist oncoloog Heleen van der Pal deed bij een grote groep overlevers onderzoek naar verminderde hartfunctie. Ruim 500 mensen die als kind chemotherapie en bestraling in de hartstreek hadden gekregen, kregen gemiddeld vijftien jaar nadat ze genezen waren verklaard een echo van het hart. Van hen bleek 27 procent afwijkingen aan het hart te hebben, vaak in een vroege fase en nog zonder klachten. De hartproblemen kwamen vooral voor bij overlevenden die zowel bestraling als chemotherapie hadden ondergaan.

niet dat deze behandeling niet meer moet worden gegeven. Wel willen we dokters ervan doordringen dat overlevers hartproblemen kunnen ontwikkelen als jongvolwassene. Met medicijnen kun je voorkomen dat de problemen toenemen. Verder zoeken we naar andere behandelingen die de schade beperken.’ Het onderzoek is ondersteund door de Stichting Kindergeneeskundig Kankeronderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd in de Archives of Internal Medicine van 26 juli 2010. Snoezelkar in VUMC Amsterdam Dankzij de Stichting Jaimy beschikt de afdeling kinderoncologie van het VUmc sinds juli van dit jaar over een mobiele snoezelkar. Hierdoor kunnen kinderen die niet naar de openbare snoezelruimte kunnen, toch snoezelen. Snoezelen is een manier van ontspannen via zintuiglijke waarneming van kleuren, geuren, geluiden en voorwerpen.

‘Dit onderzoek laat zien dat we expatiënten goed moeten volgen en bedacht moeten zijn op hartproblemen’, zegt Van der Pal. `We willen kinderen genezen van hun kanker, dus we zeggen

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 2 4 - 2010

37

38

r e z j i W s Lee

LEESWIJZER

Zeemist Mariëlle van Sauers Uitgeverij Lemniscaat ISBN: 978 90 477 0189 7

Een prachtig, poëtisch verhaal waarin een meisje haar hersentumor vergelijkt met een schelp. De schelp hoort bij haar en is voor haar heel bijzonder. De schelp wordt steeds groter en uiteindelijk verliest zij het gevecht. ‘Op een dag laat ik de schelp achter op het strand en ga met de golven mee. De zee mist mij.’ Marieke Wekking

Verstopte briefjes Brooke en Keith Desserich Uitgeverij Scriptum, Schiedam ISBN 978 90 5594 6839

De zesjarige Elena heeft een on­ geneeslijke hersentumor. Haar ouders hielden een weblog bij, dat nu als boek is verschenen. Een boek over de lange ziekenhuisperiode met operaties en chemotherapie, de periode thuis waarin ze een ‘zo gewoon mogelijk’ gezin proberen te zijn, over de hartenwensen van Elena die vervuld worden, over het leven in het NU. En dan over de voorspelde achteruitgang, waarbij Elena weer ­problemen krijgt met praten, slikken en bewegen. De onzeker­heid over hoe het zal gaan, het moeten aannemen van hulp van buiten en het definitieve afscheid. Na de dood van Elena vinden haar ouders overal papiertjes met tekeningen en teksten die vertellen hoe lief ze haar ­ouders en zusje vindt. Het voelt als een levensles. De ouders vinden de moed en het inzicht om op een goede manier door te gaan met leven. Carine Kornfeld-Durnez

Dag Manon, daaaag Ellen Beukema Uitgeverij Callenbach, 2005 ISBN 90 266 1342 3 Voor kinderen van 2 tot 8 jaar

De schrijfster laat ons vanuit het gezichtspunt van een peuter stapsgewijs meekijken in diens belevingswereld. En er gebeurt nogal wat. Iedereen kijkt uit naar de komst van de baby, maar als die er eenmaal is, blijkt zij ziek en zij overlijdt. De peuter benoemt de rituelen rondom het overlijden en de begrafenis en de gevoelens die dat bij ieder teweegbrengt. De herdenking van het zusje komt aan bod en wordt op het laatst verweven met de geboorte van een gezond broertje. Het is een rustig, eenvoudig prentenboek en geschikt om met een peuter/kleuter het verlies van een jonger broertje of zusje te verwerken. Het geeft duidelijke handvatten om samen het gesprek aan te gaan over dit verdrietige onderwerp. Indien van toepassing, een echte aanrader. Carine Kornfeld-Durnez

Dokter is ziek Gonny ten Haaft Uitgeverij Contact, 2010 ISBN 978 90 254 3447 2

Deze informatieve, makkelijk leesbare paperback beschrijft hoe mensen, zelf afkomstig uit de zorg, hun ziek zijn hebben ervaren. Hoe zij tot patiënt verworden en hospitaliseren in een ziekenhuis of instelling. Het boek wil antwoord geven op de vraag of de gezondheidszorg er echt is voor de patiënt zoals vaak wordt beweerd, en of patiënten echt kunnen vertellen hoe zij verzorgd en behandeld willen worden. Het boek laat negen ‘hoofdrolspelers’ aan het woord. Hun verhalen zijn erg persoonlijk en zetten niet alleen artsen en verpleegkundigen aan het denken over hoe zij omgaan met hun patiënten, maar ook alle anderen werkzaam in instellingen en bij instanties. Karin Burges-Dekkers

Attent 2 4 - 2010

Fondsenwerving

Acties en donaties Hieronder geven wij een overzicht van de vele acties die de afgelopen periode zijn gehouden. Allemaal reuze bedankt! Acties en donaties voor de Kanjerketting Opbrengst Marguerite Stam’s klim op Mount Everest 2 1132,50; ­Ladies’ Circle Flevoland 2 400; Ladies’ Circle Alblasserwaard 2 500; Kees de Nijs einde behandelingsfeest 2 338; Ingmar Hofman en Margot Spijkers opbrengst afscheidsplechtigheid Isolde 2 250; KJ Feenstra-Prinsen 2 25; Marco en Tamara Wildenburg n.a.v. uitvaart Daphne (tweelingzusje van ­Thijmen) 2 250; einde-chemo feest Menno Slot 2 550; Houtdorp RaalteNoord 2 924,05.

Kevin Jeurissen (12 jaar) verkocht Kanjerpolsbandjes, zelfgebakken koekjes, tiramisu en yoghurtijs, 2 227,87. ‘Er mogen nooit te weinig kralen zijn’, zegt Joost Pastoor en overhandigt een cheque van 2 4086,07 aan Angela Poort (voorzitter VOKK). 2 2471,07 van de actierekening van Joost & Friends met zijn verkoop van schilderijen en ansichtkaarten; 2 1400 van Hoveniers- en Boomverzorgingsbedrijf Hartman b.v.; 2 215 kaartverkoop van Floor de Leeuw. Dit bedrag wordt verhoogd met opbrengst van een sponsorloop op Floor’s basisschool, de Triangel te Rotterdam.

Lianne Verheij en haar vriendengroep wilden na hun actie voor slachtoffers van Haïti, de vakantie nuttig besteden. Ze lieten zich sponsoren en hielden een miniveiling op de camping: opbrengst 2 2000. ‘We hopen dat veel kinderen van dit geld een KanjerKetting krijgen!’

ADOPTEER EEN KRAAL/KANJERKETTING Eventhis te Heerenveen adopteert de ‘beenmergtransplantatie’ kraal 2 500; Inventum te Houten adopteert de ‘bloedtransfusie’ kraal en doneert met haar medewerkers 2 1250; Adopties van hele KanjerKettingen: Alex en Bas Struik 2, MC Hugen 1, WFM Dieden 2. (zie www.vokk.nl bij U kunt helpen!). Overzicht overige donaties, subsidies, sponsoring en acties Van het KWF ontvingen wij 2 25.000 voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum, van Monuta Charity Fund 2 2500 voor de kampen.

MTB-team Bike Select Center (BSC) uit Assen overhandigt cheque van 2 3341 aan Jan van Eldik (bestuurslid VOKK), opbrengst verkoop polsbandjes en donaties o.a. van Brandweer Smilde, Heinz Foundation, Olieslager in Assen, Schildersbedrijf Hagedoorn, X2User in Best, Bussemaker in Exloo en Fundeon in Harderwijk.

Donaties De Hullu & Cornelis BV te Hoofdplaat opbrengst Open Huis 2 1000; verkoop polsbandjes op de Super Janske dag 2 200; sponsorloop RK Basisschool ‘t Kendelke te Siebengewald van Cas Peters 2 3350; Shirts4All 2 50; ­kleinkinderen dhr en mw Sjoers en Sjoers-Berger (sparen 5 cent) 2 10; P. Oudshoorn 2 50; J.M. Sommen 2 10; polsbandjesverkoop Marc Hassel (beheerder Hyvespagina met verkoop duizenden polsbandjes) en zijn werkgever Sitech 2 286; Regionaal politiekorps Kennemerland 2 800; sponsoring opa en oma Jacobs Nijmeegse Vierdaagse 2 743,40; sponsoring J. Odding en A.J.Y. Odding Nijmeegse Vierdaagse 2 125; Yvonne Mulder’s verhalenhoed 2 140; Dart toernooi Groenlo n.a.v. 25-jarig bestaan 2 600; C. Ebben 2 50; Natuurshop Madelief te Valkenburg 2 50; Johanna Donk-Grote Stichting 2 2500; Schoonheidssalon Beauty Joie van Linda Schik 2 103,92; Factor (PDP) B.V. te Eindhoven eindejaarsuitkering 2 49; Diak. Prot. Gemeente 2 50; V.O.F. Coppens-Paridaans te Eersel 2 100; J.M.M. Maessen 2 50; mw. J. en hr. N. van der Sij 2 500; WMA Megens 2 35; donaties Joris Roth 2 303,40; Goede Doelenmarkt Nieuwegein door Team Samen Overwinnen 2 81; mw. Brugman 2 338; hr. Ir H.X. Willems te Geldrop 2 50; fam. Van Eijsden te Maastricht 2 50. Patty Brouwer In Attent nr. 3 is de laatste zin (Donaties) weggevallen. Bij de foto van Ali en Emma had moeten staan: Mevr. Ali Overbeek-Morsink n.a.v. 75e verjaardag 2 600.

Attent 2 4 - 2010

39

40

Terugblik

Hooggeëerd publiek: Circus Renz! Op vrijdag 15 oktober mochten we met z’n allen naar Circus Renz in Den Haag en het was super­leuk! Er waren een heleboel dieren: leeuwen, gekke lama’s, een kameel, een olifant, een heleboel slangen, krokodillen, spinnen, schorpioenen, zebra’s, pony’s en nog veel meer. We zagen Indiana Jones, Tarzan en Jane. En ook twee heel gekke clowns, van wie er eentje in een leuke act een haai op at (niet echt hoor!). Het spannendste vond ik de trapezeact. Ik was wel bang dat er iemand zou vallen en door al dat geslinger niet op het net terecht zou komen. Mijn broertje vond Indiana Jones, met al die slangen en allerlei soorten reptielen, het leukst en spannendst. Eén slang was wel zes meter lang! Het was een vette reuzen­python. Verder waren er een heleboel leuke en moeilijke acrobatiek acts. Van een slangenmens tot twee sterke Jerommekes. Tot slot zagen we een mooie show met water, licht en muziek. Het was gewoon ­superleuk en daarom moet iedereen de volgende keer zeker zelf gaan kijken. Wij hopen de volgende keer ook weer te mogen gaan! Groetjes, Renée Brouwer

Wij willen jullie hartelijk bedanken voor de uitnodiging voor het bijwonen van de voorstelling van Circus Herman Renz. We hebben allemaal heel erg genoten van de voorstelling, Met vriendelijke groet, Joy, Dylan & Faye Buter Nona & Eric Houtman-Limahelu Wij willen jullie bedanken voor de hele leuke avond in het circus. We hebben erg genoten met zijn allen. Super wat jullie toch allemaal doen. Groetjes, Fam. Honders en Pater

Enorm bedankt voor de ontzettend leuke avond die wij hebben gehad bij Circus Renz. Onze kinderen en ook wij hebben genoten! Dankzij de goede zorgen van Hank kon onze dochter Merle vooraan (in de loge) zitten en kon zij toch wat zien. Het was geweldig! Vriendelijke groet, Martijn, Jolanda, Tijje, Merle en Ize Rijnsburger

Bedankt voor de superavond! Groetjes, Ariane en Jasper van der zee

Attent 4 - 2010

Ontzettend bedankt voor de ­uitnodiging. We hebben genoten!

We willen jullie nogmaals bedanken voor de uitnodiging voor het circus. Het was in één woord: FANTASTISCH! Yuri heeft over niets anders meer ­gepraat het weekend. Bedankt!

Met vriendelijke groet, Mariëlle Horst

Groetjes, Familie Hoogeveen

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

Personeelswijzigingen Op het bureau hebben we afscheid genomen van beide Mariekes. Marieke van de Wetering, die net haar tweede kind heeft gekregen, zocht al enige tijd een baan dichterbij huis en heeft die gevonden bij Visio in Eindhoven. Marieke Wekking is onlangs gaan samenwonen in de Achterhoek en ook voor haar werd de reistijd te lang. Ze werkt sinds 15 oktober bij de Kinderthuiszorg. Nieuw op het bureau is Marinka Ernst die zich op blz. 18 aan u voorstelt. Het is geweldig dat we telkens weer betrokken ervaringsdeskundige ouders, survivors of brussen weten aan te trekken. Dat geeft absoluut een meerwaarde aan de vereniging.

Wij willen jullie bedanken voor de ­uitnodiging voor Circus Herman Renz. We vonden het heel fijn om tussen ­gelijkgestemden te zijn. We voelden niet zo alleen, want zoveel mensen zijn ziek en hebben het er moeilijk mee. Ook waren we het er unaniem over eens, dat we nog nooit zo’n mooi circus hebben gezien. Zebra’s, leeuwen, vogelspinnen en zelfs een krokodil. Vooral de acrobaten en de kunsten op de trapeze waren supergaaf. We hebben ervan genoten. Heel erg bedankt.

Als een leerling niet meer beter wordt: nieuwe leskoffer De sectie onderwijs heeft in samen­ werking met Tanja van Roosmalen van REC Rivierenland en Marian Potters, VOKK-beleidsmedewerker palliatieve zorg, een nieuwe leskoffer samengesteld: ‘Als een leerling niet meer beter wordt’. De leskoffer bestaat uit twee delen. Het eerste deel, het basispakket, heeft u zeer snel in huis en hoeft niet terug gestuurd

Groeten, Monique Megens

te worden (kosten: 2 25,00). Het tweede deel, de verdiepingskoffer, bevat alle ­materialen en is op afspraak tegen ­verzendkosten te leen. Bestellen kan via de website www.vokk.nl (ga naar ‘school’ en klik op bestellen leskoffer)

Hartelijk bedankt voor de leuke avond. We hebben er enorm van genoten.

Bijdrage bijeenkomsten Zoals sommigen van u misschien hebben gemerkt, vragen we sinds kort een

Groetjes, Diede, Oscar, Karin en Dirk-jan Brandt

bronvermelding: fotografie Dreamnight at the Zoo / Hans Schriel

bijdrage van 2 5,00 per persoon voor de bijeenkomsten die we voor u organiseren. Dat is goed voor de koffie en thee en stelt ons in staat de kosten gedeeltelijk te dekken. Tot nu toe heeft dit niet op problemen gestuit. Vormt de bijdrage echter een belemmering voor u om naar een bijeenkomst te komen, dan is daar uiteraard een mouw aan te passen.

Themaweken in Villa Pardoes Afgelopen zomer hadden we een buitengewoon geslaagde themaweek in Villa Pardoes voor gezinnen met een kind met Fanconi anemie. Van 4 t/m 11 februari 2011 organiseren we een themaweek voor gezinnen met een kind met of na een hersentumor (zie agenda). Voor de slotbijeenkomst maakten de kinderen spontaan het volgende lied voor de organisatie. Vandaag is de laatste dag met een traan en een lach we nemen hier nu afscheid wie had dat ooit gedacht Na één week hier te zijn was het toch wel heel erg fijn jullie nek vaak uitgestoken jullie hebben veel bereikt en als wij dan weer gaan zijn wij heel erg voldaan zingen wij dit lied en vergeet ons niet wij wensen u... nu veel geluk onze dank kan hier niet meer stuk Groetjes van alle kinderen

Tips Noteert u vast in uw agenda: zondag 26 juni 2011, Dag van de Lach van Zoete Lieve Gerritje in Den Bosch. Een geweldige, geheel verzorgde (gratis) dag voor het hele gezin. En zondag 14 mei: Nike super sports event 2011. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 4 - 2010

41

42

agenda

Agenda van 1 januari tot 31 april 2011 Vrijdag 25 t/m zondag 27 maart WEEKEND KAMP 12 tot 18 jr. Voor (ex) kankerpatiënten en brussen Kosten leden 2 32,50 en niet-leden 2 50,Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Vrijdag 15 t/m zondag 17 april WEEKEND KAMP 4 tot 12 jr. Voor (ex) kankerpatiënten en brussen Kosten leden 2 22,50 en niet-leden 2 40,Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] 6 jan / 3 feb / 3 mrt / 14 apr INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] 23 dec / 20 jan / 17 feb / 17 mrt INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] 4 jan / 1 feb / 1 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 13.30 - 15.00 uur Info: Janus Goossens [email protected] 4 jan / 1 feb / 1 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 11.00 -13.00 uur Bijzonderheden: tijdens de inloop is Janneke ook telefonisch bereikbaar Info: 020 - 444 22 90 [email protected]

Attent 2 4 - 2010

14 jan / 11 feb / 11 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Huiskamer Ronald McDonald van dagbehandeling kinderen en jeugdigen Tijd: 10.30 - 12.00 uur verpleegafdeling Q2 Zee Tijd: 13.30 - 15.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected]

19 jan / 23 mrt BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start, splitsen we op in groepen. Info en opgave: 011 - 431 04 35 [email protected]

12 jan / 9 feb / 9 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected]

4 t/m 11 februari VAKANTIEWEEK VOOR GEZINNEN MET EEN KIND MET EEN HERSENTUMOR. Plaats: Villa Pardoes Bijzonderheden: het betreffende kind mag niet ouder zijn dan 12 jaar. Er kunnen max. 8 gezinnen mee. Kosten: gratis Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected]

24 dec / 28 jan / 25 feb / 25 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 12.00 - 14.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 6 jan / 3 feb / 3 mrt INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS WILHELMINA KINDERZIEKENHUIS UTRECHT Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 11.30 - 13.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 5 jan / 2 feb / 2 mrt BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden, 046 - 443 32 47 [email protected] 18 jan / 9 feb / 9 mrt INLOOP VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Huize De Luijff, Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info: Ria Kicken, 045 - 542 77 88 [email protected]

Zaterdag 12 februari SPONSORWANDELING ‘WALK4CHILDREN’ In het kader van de WORLD CHILD CANCER DAY (15 februari) Voor meer info zie blz. 25 in deze Attent. Donderdag 17 maart BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Inloophuis ‘de Eik’, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00 uur (welkom) 19.30 - 21.30 uur (aanvang) Info en opgave: 040 - 285 19 88 Ton en Marlies Domen Zaterdag 2 april VOORJAARSSYMPOSIUM VOKK Thema: Verlies Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > agenda.

Uitgaven van de VOKK

Uitgaven van de VOKK Producten voor kinderen De VOKK verzorgt uitgaven voor kinderen met kanker, hun ouders, broers en zussen, de omgeving en school. In deze Attent geven wij u een overzicht van de uitgaven en producten voor kinderen en jongeren. Voor een compleet overzicht van de VOKK uitgaven verwijzen we u naar onze webwinkel op www.vokk.nl.

Voor kinderen • Chemo-Kasper in het Nederlands, Turks of Arabisch • Chemo-Kasper pop • Chemo-Kasper deurhangertje • Chemo-Kasper poster 50x70 cm • Chemo-Kasper stickervellen • Radio-Robbie • Radio-Robbie pop • Radio-Robbie stickervellen • Prinses Lucie en de chemoridders • Ben ik zo angstaanjagend? Kinderen met kanker aan het woord. • Paultje en de draak, DVD, ook met funpakket verkrijgbaar • Pak mijn hand, gedichten • Ik-boek in het Nederlands, Turks of Arabisch • Kop op, voor kinderen met een hersentumor • Mijn BMT-boek, over stamcel­ transplantatie • Mijn kunstoog • De reis van Lucas, hoe een kind afscheid neemt

Voor jongeren • Een lange weg • LEF, jongerenmagazine • Zonder vrienden kun je niet • Book of Hope, verhalen van 15 survivors uit 15 landen (Engelstalig) Voor broers en zussen en vrienden en vriendinnen • Brussenspinsels (vanaf 12 jaar) • Brussenspinsels voor brussen van een overleden kind (vanaf 12 jaar) • De Brug, cd met gedicht en muziek • Een raar gevoel (tot 8 jaar) • Het boek van… over…, boek voor brussen en vriend(inn)en (tot 10 jaar) • Janice vecht terug, boek uit de Snoopy-reeks • Janice vecht terug, video uit de Snoopy-reeks

Divers • Polsbandje Kanjers met LEF in drie maten • Chemo-Kasper wuppie • Chemo-Kasper telefoonhangertje • Pen Toekomst voor kinderen met kanker • Tas Toekomst voor kinderen met kanker • Boekenlegger Schilderijen en kaarten • Schilderijen en kaarten van Joost (via www.joostandfriends.nl) • Kaarten met kindertekeningen

Uitgave BELICHT Janice vecht terug Wie kent ze niet, de grappige, fijngevoelige en ontroerende verhalen over de ­Peanuts en het hondje Snoopy. Hun geestelijk vader, Charles M. Schulz, schrok niet terug voor moeilijke onderwerpen en zo schreef en tekende hij in 1990 Why, Charlie Brown, Why?, in het Nederlands vertaald als Janice vecht terug en ­verkrijgbaar bij de VOKK. Wanneer bij Janice leukemie wordt vastgesteld, brengt dat veel teweeg bij de ­andere Peanuts. Linus springt voor haar in de bres, Lucy begrijpt er niets van, Charlie Brown gaat met Linus bij haar op bezoek in het ziekenhuis en thuis en Snoopy speelt voor de beste chirurg van de wereld. Schulz vertelt met veel gevoel en warmte over de invloed van Janice’s ziekte op haar familie, haar klasgenootjes en haar vriendjes. Een aanrader voor brussen en klasgenoten. Te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Attent 2 4 - 2010

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Wij wensen u warme kerstdagen en een liefdevol 2011, geïnspireerd door en voor altijd in liefde verbonden met uw kinderen. Attent 4 - 2010